Masarykova univerzita Filozofická fakulta Ústav pedagogických věd
Magisterská diplomová práce
Duševní nemoc jako činitel ovlivňující rodinné souţití a ţivotní cyklus rodiny (biografie střetu s duševní nemocí)
Vedoucí práce: Mgr. Klára Šeďová PhD. Vypracovala: Bc. Lucie Henzlová BRNO 2010
Prohlašuji, ţe jsem předkládanou magisterskou diplomovou práci vypracovala samostatně a čerpala jsem jen z uvedených zdrojů.
V Brně dne
Lucie Henzlová
1
Mé poděkování patří zejména Mgr.Kláře Šeďové PhD., a to za nesmírnou ochotu a cenné rady. Děkuji také pracovníkům občanského sdruţení, kteří mi poskytli veškeré informace potřebné pro realizaci výzkumného šetření a byli mi ve všem nápomocni.
2
Obsah ÚVOD ................................................................................................................................... 5 A. TEORETICKÁ ČÁST .............................................................................................. 7 1. DUŠEVNÍ NEMOC .................................................................................................... 7 1.1 VYMEZENÍ POJMU .......................................................................................................................... 7 1.2 SOCIÁLNÍ VÝZNAM (DUŠEVNÍ) NEMOCI ...................................................................................... 10 1.2.2 Role a postavení duševně nemocného člověka .................................................................... 11 1.2.1 ,,Nálepka“ duševní nemoci .................................................................................................. 14 1.2.1.1 Utajení či prozrazení? ................................................................................................... 17 1.2.1.2 Morální kariéra ............................................................................................................. 18 1.2.2 Duševní nemoc jako sociální deviace .................................................................................. 19 1.3 MOŢNOSTI REHABILITACE DUŠEVNÍ NEMOCI .............................................................................. 21
2. RODINA ....................................................................................................................... 24 2.1 FUNKCE RODINY .......................................................................................................................... 25 2.2 STRUKTURA RODINY ................................................................................................................... 27 2.3 INTERAKCE V RODINĚ .................................................................................................................. 28 2.4 ŢIVOTNÍ CYKLUS RODINY ............................................................................................................ 30
3. RODINA A DUŠEVNÍ NEMOC.......................................................................... 34 3.1 DUŠEVNÍ NEMOC JAKO ČINITEL PROMĚNY RODINNÉHO SYSTÉMU .............................................. 37 3.1.1 Symptomatické chování ....................................................................................................... 38 3.1.2 Narušení fungování rodiny .................................................................................................. 38 3.1.3 Stigmatizace ......................................................................................................................... 39 3.1.4 Rodina a (versus) zdravotní systém ..................................................................................... 39 3.1.5 Rodinná identita a sociální role .......................................................................................... 40 3.2 KOMUNIKACE .............................................................................................................................. 40 3.3 DUŠEVNÍ NEMOC A ŢIVOTNÍ CYKLUS RODINY ............................................................................. 42 3.3.1 Narušení kontinuity .............................................................................................................. 43
4. SHRNUTÍ ..................................................................................................................... 45 B. EMPIRICKÁ ČÁST ................................................................................................ 46 1. METODOLOGIE ...................................................................................................... 46
3
2. VÝBĚR VZORKU .................................................................................................... 48 3. ANALÝZA DAT ........................................................................................................ 49 3.1 DIAGNÓZA – DUŠEVNÍ NEMOC .................................................................................................... 49 3.1.1 Zlomový moment .................................................................................................................. 49 3.1.2 Co se to s ním děje? ............................................................................................................. 50 3.1.3 Psychiatrie – konečná stanice ............................................................................................. 51 3.1.4 Čekání na verdikt ................................................................................................................. 52 3.1.5 Obvinění............................................................................................................................... 53 3.2. MÁME DIAGNÓZU, ALE CO BUDE DÁL? ...................................................................................... 54 3.2.1 Kde se stala chyba ............................................................................................................... 54 3.2.2 Zklamání .............................................................................................................................. 55 3.2.3 Řešení existuje ..................................................................................................................... 57 3.2.4 Cesta je trnitá ...................................................................................................................... 57 3.3 DŮSLEDKY - ODRAZ DUŠEVNÍ NEMOCI V RODINĚ....................................................................... 59 3.3.1 Rodině napospas .................................................................................................................. 59 3.3.2 Nezdařené pokusy ................................................................................................................ 60 3.3.3 Věčná péče? ......................................................................................................................... 62 3.3.4 Závislost na překážku .......................................................................................................... 63 3.3.5 Nebudeme tu pro ně věčně ................................................................................................... 64 3.3.6 Zpřetrhat pouta .................................................................................................................... 65 3.3.7 Kdo se postará, až tu nebudeme? Příbuzní? Rozhodně ne! ................................................. 67 3.3.8 Pokračování rodu? .............................................................................................................. 68 3.3.9 Vyostřená komunikace ......................................................................................................... 68 3.3.10 Přetrhané vztahy ................................................................................................................ 71 3.3.11 Mlčeti zlato ........................................................................................................................ 72 3.4 VYROVNANÍ ................................................................................................................................ 74 3.4.1 Nejhorší je za námi .............................................................................................................. 74 3.4.2 Berlička ................................................................................................................................ 75 3.4.3 Pomoc zvenčí ....................................................................................................................... 77
4. DISKUZE ..................................................................................................................... 78 ZÁVĚR............................................................................................................................... 83 BIBLIOGRAFIE ............................................................................................................ 85
4
Úvod Osobnost člověka je po narození tzv. ´tabula rasa´ čili čistá, nepopsaná deska. Teprve tím, jak se člověk vyvíjí a v procesu socializace přejímá normy a hodnoty dané společnosti, ve které ţije, jeho osobnost roste, stává se bytostí společenskou. Během ţivota člověk projde několika fázemi vývoje, přičemţ z kaţdé z nich odchází obohacen o další zkušenosti, které více či méně uplatní ve fázích následujících. Tímto vývojem však neprochází osamocen. Je obklopen jinými lidmi, kteří jsou také zdrojem jeho zkušeností. Těmi nejbliţšími, se kterými je člověk takřka celý ţivot v kontaktu, je rodina. Rodina provází člověka na cestě socializace, vstřebávání společenských norem, hodnot, ale i mýtů a stereotypů. Tak jak se vyvíjí jednotlivec, vyvíjí se spolu s ním i jeho rodina (Vágnerová, 2004). Ne vţdy však člověk projde svojí ţivotní cestou bez potíţí. Naráţí na mnoho překáţek. S některými se dokáţe vyrovnat sám, některé lze překonat pouze za pomoci druhých. Duševní nemoc také můţe být chápána jako tato pomyslná překáţka na ţivotní cestě člověka. A pokud není schopen vyřešit tento problém samostatně, kdo pak můţe být nápomocen? Ze všeho nejdříve pravděpodobně podá pomocnou ruku právě rodina, a to z pozice těch nejbliţších osob v ţivotě člověka. Důsledkem duševní nemoci je pak řada změn v ţivotě samotného jejího nositele, ale také těch, kteří přejmou odpovědnost za zajištění a udrţení jeho existence. Tato práce je tedy zaměřena na to, jaký dopad můţe mít duševní nemoc individua na ţivot rodiny, která převezme tuto odpovědnost za pečovatelskou roli. V této souvislosti jsem si poloţila základní výzkumnou otázku, která zní: ,,Jak přítomnost duševně nemocného člověka v rodině ovlivní souţití jednotlivých jejích členů a ţivotní cyklus rodiny“? Tato práce je rozdělena do dvou hlavních částí – teoretické a empirické, ve kterých se na výše poloţenou výzkumnou otázku pokusím odpovědět. V první kapitole teoretické části se snaţím zachytit problematiku duševních nemocí a vymezit svůj zájem o konkrétní duševní nemoc – tedy schizofrenii. Soustředila jsem se na duševní nemoc převáţně ze sociálního hlediska – zejména pak z pohledu společenských stereotypů a z nich plynoucí stigmatizace duševně nemocných osob. Dále také na proces socializace duševní nemoci samotným jejím nositelem a v neposlední řadě také moţnosti její rehabilitace.
5
na
Druhá kapitola teoretické části je věnována popisu instituce rodiny, jejích funkcí, struktury, komunikace a interakce a také ţivotnímu cyklu rodiny, a to v jejich funkční podobě. Třetí kapitola představuje propojení obou výše zmíněných teoretických konceptů – duševní nemoc jsem se pokusila vymezit ve vztahu k rodině a poukázat na určité změny v rodinném souţití, které nastanou právě v důsledku onemocnění člena rodiny – v tomto případě onemocnění člověka ve fázi adolescence nebo ranné dospělosti. Propuknutí duševní nemoci představuje poměrně náhlý a zcela neočekávaný zásah do ţivota rodiny. Tato nová situace pak svým způsobem ovlivní ţivot jednotlivých členů i rodiny jako celku. Mění se rolová očekávání, normy, hodnoty, způsoby komunikace i interakce a také fungování v síti vzájemných vztahů. Celkově je ovlivněn celý další vývoj rodiny, tedy její ţivotní cyklus. Empirická část je postavena na kvalitativní analýze dat získaných z narativních rozhovorů s rodiči duševně nemocných osob. Tato část je téţ rozdělena do několika kapitol. Nejprve se věnuji metodologii výzkumného šetření, poté způsobu výběru výzkumného vzorku, dále následuje samotná analýza dat a jako poslední navazuje diskuze, která shrnuje výsledky zjištěné tímto šetřením. Ve své práci čerpám (kromě materiálů medicínského charakteru, kterým jsem se s ohledem na téma duševní nemoci nemohla vyhnout, zejména pak v první kapitole teoretické části) z materiálů zaměřujících se na sociální aspekty daného tématu. Volila jsem jednak zdroje českých autorů, ale i autorů zahraničních, buď v českém překladu nebo v originálním cizojazyčném znění. Zdrojem mi byli jednak tištěné knihy či časopisy, ale vyuţila jsem i zdrojů elektronických, zejména pak ze zahraničních databází. Impulsem pro volbu tohoto tématu mi byla několikaletá zkušenost s kontaktem s duševně nemocnými lidmi a jejich rodinami, nejprve z pozice dobrovolníka a poté i sociálního
pracovníka
v centrech
sociální
rehabilitace
pro
osoby
s duševním
onemocněním i osoby jim blízké. Měla jsem moţnost setkávat se s těmito rodinami a seznamovat se s tím, jakým způsobem je ţivot rodiny duševní nemocí ovlivněn. Rozhodla jsem se proto provézt detailnější výzkumné šetření, coţ vedlo k realizaci této práce. Mým cílem bylo nejen poukázat na ţivot rodiny a její ţivotní cyklus a popsat mechanismy souţití ovlivněné přítomností duševně nemocného. Chtěla jsem tímto přispět i sama sobě a také dalším osobám zabývajícím se problematikou ţivota rodin pečujících o duševně nemocné lidi. Toto poznání můţe mít tak prospěch nejen jako teoretický přehled pro rozšíření obzorů, ale můţe najít vyuţití i v praxi právě pro sociální pracovníky. 6
A. TEORETICKÁ ČÁST Obsahem teoretické části bude nejdříve seznámení s duševní nemocí obecně a stejně tak v obecné rovině se budu zabývat rodinou, abych pak mohla tyto dva koncepty propojit a ukázat tak, jakým způsobem duševní nemoc do rodiny zasahuje.
1. Duševní nemoc Jak jiţ bylo naznačeno v úvodu, tato práce se zabývá problematikou ţivota rodin, ve kterých se u některého z dětí během ţivota projevila duševní nemoc. Pokud se však dále chci zabývat dopadem existence duševní nemoci na rodinný ţivot, musím začít právě u objasnění tohoto pojmu. Ačkoli nechci nikterak zasahovat do oblasti medicínské, respektive psychiatrické, kam duševní nemoc jako taková bezesporu patří, dovolím si zde nastínit stručný přehled, který poslouţí jednak pro rozlišení jednotlivých duševních poruch, jednak pro ujasnění postavení té oblasti duševních poruch, která je v oblasti mého zájmu, čili schizofrenie, mezi ostatními.
1.1 Vymezení pojmu Duševní nemoc jako taková je velmi široký pojem, pro účely této práce se však budu soustředit pouze na vymezenou oblast, a to oblast schizofrenních duševním poruch. Abych zde vyjasnila postavení schizofrenie mezi ostatními duševními poruchami, začnu stručným přehledem. V současné době se rozlišuje celá řada duševních poruch, přičemţ existuje několik moţností jejich třídění. Na tomto místě se však přikloním k základnímu a jednoduchému dělení duševních poruch, které je, domnívám se, pro účely této práce, zcela dostačující. Jedná se o dělení na organické a funkční duševní poruchy.
U duševních poruch
náleţejících do první skupiny se předpokládá zjistitelné poškození nervového systému, vzniklé například po úrazu hlavy nebo jiné poškození mozku, které má známou biologickou příčinu, která však vede k narušení funkce mozku (různé formy demence, poškození mozku vlivem psychoaktivních látek atd.). U funkčních poruch, na rozdíl od první skupiny, není známo jednoznačné poškození mozku, respektive nervové soustavy. Příčina je spíše psychologická neţ biologická (Kalina, 2001; Horáček, 2003). Předmětem mého zájmu jsou dále poruchy funkčního charakteru.
7
Od funkčních poruch se dostávám k dalšímu dělení, a to na neurózy a psychózy. Neurózy, jako poruchy nervového systému, jsou charakterizované zkresleným vnímáním skutečnosti. Příčina většinou tkví v konfliktních vztazích mezi lidmi. Na jejím vzniku se podílí celá řada dlouhodobě působících činitelů, jako jsou výchovné a ţivotní podmínky, které formují postoje a jednání s druhými lidmi, také zdraví člověka nebo přítomnost nemoci, popřípadě zátěţ nebo stres působící zvenčí. Psychické i tělesné projevy úzkosti se objevují často, trvají dlouho a s velkou intenzitou ve formě záchvatu, a to bez vazby na reálné nebezpečí (např. různé druhy fobií a úzkostných stavů). Dále se projevují nutkavými,
vtíravými, vůlí
nepotlačitelnými
myšlenkami,
spolu s opakovaným,
neúčelným jednáním (tzv.obsedantně-kompulzivní porucha), mohou vznikat jako reakce na závaţný stres nebo neschopnost přizpůsobení se. Současně se mohou objevovat poruchy spánku, zvýšená únavnost a podráţděnost. U neuróz často dochází k řadě tělesných příznaků. Mohou se také projevovat jako porucha vnitřních orgánů. U mnoha tělesných chorob, jako je např. vysoký krevní tlak nebo ţaludeční potíţe, se hledá příčina v neurotickém selhávání (Hausner, 1979; Kalina, 2001; Vágnerová, 2004; Svoboda, 2006). Psychóza naproti tomu zahrnuje různé psychopatologické stavy, které mají nejrůznější příčiny vzniku, příznaky a odlišný průběh, který je celkově charakteristický téţ poruchou kontaktu s realitou, změněným vnímáním skutečnosti. Psychóza není pouze poruchou nervového systému, mozku, ale poruchou osobnosti, psychiky a jejích funkcí. Do této skupiny duševních poruch konečně spadá i schizofrenie. Budu-li tedy dále hovořit o duševní nemoci, budu mít na mysli duševní nemoc z oblasti psychóz, respektive některou z forem schizofrenie (Kalina, 2001; Horáček, 2003; Ineichen, 1979). Psychóza, a tedy i schizofrenie, je charakteristická zejména poruchou vnímání a myšlení. Mezi poruchy vnímání patří halucinace (vjemy, které nemají reálný podklad) a iluze (které sice mají reálný podklad, ale v mysli je jinak zobrazován). Porucha myšlení, respektive jeho obsahu, coţ je pro psychózu nanejvýš typické, je charakteristická neschopností správně interpretovat realitu. Člověk si pak vytváří vlastní zkreslenou představu o světě – to nazýváme bludem (Kalina, 2001; Horáček, 2003; Praško, 2005). Stejně tak u poruch vědomí nebo emotivity můţeme hovořit o psychóze. Aby vědomí fungovalo správně, je nutná určitá úroveň bdělosti, člověk je tak říkajíc ,,při vědomi“, a jasnosti, tedy dodrţování pravidel, na základě kterých vědomí pracuje. Úroveň bdělosti a jasnosti je sníţena právě zkresleným vnímáním a myšlením. Pro poruchy emotivity jsou charakteristické extrémní stavy, kdy člověk s psychózou nepociťuje nebo nevyjadřuje 8
emoce nebo je naopak vyjadřuje velmi nepřiměřeně oproti normě (Vágnerová, 2004; Kalina, 2001; Horáček, 2003; Praško, 2005). Je však nutné podotknout, ţe výše popsané stavy nemusí být trvalé a jejich intenzitu, jako i jejich výskyt vůbec, lze tlumit v současné době jiţ velmi dobře fungujícími léčivy. Člověk s psychózou má tak šanci, za současného přispění rodiny, či jiných institucí, na ţivot ve většinové společnosti, aniţ by bylo jeho chování jakkoli nápadné a neslo tak s sebou důsledky jak pro společnost, tak i pro samotného člověka (Vágnerová, 2004; Scheff, 1999; Ineichen, 1979). Podle Vágnerové (2004) je schizofrenie výrazným stigmatizujícím onemocněním. Lidé s duševní poruchou se díky svým nezvyklým projevům chování odchylují od dané společenské normy a převaţující reakcí ostatních lidí, podle Vágnerové, je pak odmítání takto odlišného jedince nebo dokonce snaha o jeho vyloučení ze společnosti. K posílení předsudků také dochází díky nedostatečné znalosti společnosti o příčinách této choroby a o jejím proţívání samotnými lidmi trpícími schizofrenií (Hausner, 1979; Vágnerová, 2004). Postoje samotných lidí se schizofrenií ke vlastní poruše jsou nevyjasněné. Chybí jim přiměřený náhled na jejich chorobu. Duševně nemocný člověk si sice uvědomuje nastalou změnu, ale často ji neinterpretuje jako příznaky choroby, brání se této představě (Vágnerová, 2004). Odtud se odvíjí i negativní náhled na to, ţe by se měl léčit. Odtud plyne fakt, ţe nemoc se často dlouho rozvíjí v soukromí a na odbornou péči dojde aţ poté, co je stav pacienta velmi váţný. Změnu vnímá i rodina a blízké okolí, ale ani oni často nepřipouští přítomnost nemoci, přestoţe je pro ně situace značnou zátěţí (Hausner, 1979; Vágnerová, 2004). Důsledky přítomnosti duševní nemoci na rodinný ţivot bude věnována samostatná kapitola. Výrazné psychosociální důsledky, podle názoru různých odborníků (Vymětal, 1997; Kalina, 2001; Vágnerová, 2004; Svoboda, 2006), má takzvaná kognitivní dysfunkce, provázející schizofrenii. Znamená narušení zejména poznávacích schopností. Nejvíce je postiţena paměť, včetně pracovní paměti (tzn.schopnost uchovat informace a pouţít je pro zpracování). Souvisí také s učením (narušeno je hlavně verbální učení) a dochází i k poruchám pozornosti. Pro člověka se schizofrenií tento stav přináší důsledky pro jeho praktický ţivot neboť významně souvisí se sociálními dovednostmi člověka. Mnoho pacientů tak není schopno najít si a udrţet zaměstnání. Hlavním důvodem pracovního selhání je neschopnost dostatečně si osvojit pracovní dovednosti. Porucha pracovní paměti můţe být příčinou dalšího selhávání i v jiných kaţdodenních činnostech. Dalším problémem je narušení mezilidské komunikace, zejména díky dezorganizaci řeči. Ze 9
strany společnosti dochází k nepochopení toho, o čem nemocný mluví. Také on sám bývá ze svých ,,myšlenek“ zmaten, a proto se raději uzavírá do sebe a vyhýbá se kontaktům s okolím. Porucha kognitivních funkcí se také projevuje jako problém s plánováním, zahajováním a načasováním jakékoli činnosti. Promítne se do neschopnosti dokončit úkol nebo vyřešit problém. Stejně významná je sníţená schopnost přizpůsobení se změnám. Další překáţkou je porucha pozornosti. Důsledkem je neschopnost soustředit se a správně vnímat realitu. Člověka ovlivňují a zkreslují jeho vnímání zejména výše zmiňované bludy a halucinace. Celkově je tedy sníţena jeho pracovní i sociální adaptace (Vymětal, 1997; Kalina, 2001; Vágnerová, 2004; Svoboda, 2006). Tento stav však nemusí být trvalý. Provází zejména počáteční fáze onemocnění. Svoboda (2006, s. 55) tvrdí, ţe ,,Sociální fungování a kvalitu ţivota lze ovlivnit právě zlepšením kognitivních funkcí. Sníţení kognitivního poškození můţe pacientům pomoci ve znovuzapojení do běţného ţivota a umoţnit jim vést plnohodnotný ţivot“. Duševní nemoc má tedy ve větší či menší míře dopad na ţivot člověka ve společnosti. Výše uvedené projevy duševních poruch mají v různé míře za následek negativní dopad zejména na formování či udrţení mezilidských vztahů. Významně je sníţena schopnost takovýchto lidí obstát v mnoha běţných ţivotních situacích, schopnost pracovní i sociální adaptace, a nakonec také tendence k sociální izolaci. Výsledkem můţe být také značný negativní dopad na kvalitu jejich ţivota. Sociální význam duševní nemoci je tedy zřejmý a bude mu věnována pozornost v následující kapitole.
1.2 Sociální význam (duševní) nemoci Vágnerová (2008), ačkoli nemluví přímo o duševní nemoci, ale o nemoci jako takové, do této kategorie zahrnuje postoje společnosti k nemocným, role a postavení nemocných ve společnosti a jejich rodinu. Domnívám se, ţe ne náhodou volí tyto tři základní kategorie. Svět nemocného člověka, a to i člověka s duševní poruchou, se ne přímo omezuje na tyto tři hlediska, ale stávají se pro něj velmi důleţitými. To, jak společnost vnímá duševní nemoc, se odráţí v tom, jak sám sebe vnímá samotný její nositel a jak se utváří jeho postavení ve společnosti. Postoje společnosti k duševně nemocným lidem se přenáší i na jejich rodinu a blízké osoby. Rodina pak je nejbliţším záchytným bodem, o který se nemocný člověk můţe opřít. V případě, ţe rodinní příslušníci převezmou tuto roli pečujícího, znamená to i pro ně změnu jejich ţivotní situace.
10
Otázkou rodinného souţití se budu zabývat později. V následujících podkapitolách se zaměřím na role a postavení duševně nemocného člověka ve společnosti, dále pak na postoje společnosti k duševní nemoci. Rodinné klima ovlivněné duševní nemocí pak představím v další samostatné kapitole. 1.2.2 Role a postavení duševně nemocného člověka Neţ se budu konkrétně zabývat daným tématem, chtěla bych nejprve objasnit obsah jednotlivých pojmů, tedy ,,role“ a ,,postavení člověka ve společnosti“. Pro tyto pojmy neexistuje jednotné vysvětlení. Různé sociologické školy se k definování rolí staví různě. Pro účely této práce však nebudu do detailu zasahovat do podstaty jednotlivých sociologických škol a pouţiji souhrnné vysvětlení pojmů, které nabízí sociologický slovník. Ten roli definuje jako „očekávaný způsob chování vázaný na určitý sociální status[…]role zprostředkovává vztah mezi reálně prováděnými činnostmi jedince a jejich vymezením nadindividuálně platnými normami“ (Velký sociologický slovník, 1996b). Merton (Keller, 2005) definuje roli jako dynamickou sloţku sociálního statusu1. Role mohou být připsané (pohlaví, dědictví), získané (prestiţ) a vnucené (nezaměstnanost a nebo právě nemoc). Role téţ slouţí pro snazší orientaci ve společnosti sociální role představuje takové chování, které okolí očekává od člověka v určité sociální pozici a s určitým sociálním statusem a činí tak jednání jedince předvídatelným. (Velký sociologický slovník, 1996b; Keller, 2005) V této souvislosti zmíním pojetí hraní rolí E. Goffmana (1999), které podle mého názoru jednoduše, ale efektivně vystihuje danou problematiku. Goffman uvádí, ţe společenský styk je plný nejistoty, protoţe nikdy nejsou dostupné všechny příslušné informace (o záměrech či statusu partnera, vzájemném vztahu atd.). Proto se na začátku musí účastníci setkání shodnout na sdílené představě skutečnosti, musí „definovat situaci“. Pomocí symbolů, jako je tělesný zjev, oblečení, uspořádání prostředí nebo způsob vystupování, se snaţí vytvořit určitý dojem a prosadit svou definici situace, tzn. snaţí se partnera přesvědčit o svém statusu, záměrech atd. Zpravidla se prosazovaná definice situace liší od skutečnosti, protoţe lidé mají sklon sebe i svou činnost idealizovat. Jedna strana styku tak pro druhou „hraje představení“, v němţ jednotliví její členové mají své role (Goffman, 1999). 1
Sociální status, čili postavení člověka ve společnosti, pozice individua k druhým v dané společenské skupině, která je determinovaná např. genderem (muţ, ţena),rasou, náboţenstvím, vlastním přičiněním (vzděláním), sociálním a kulturním kapitálem, materiálními moţnostmi, atd. (Velký sociologický slovník, 1996b; Keller, 2005)
11
Pokud se však člověk nechová v souladu se svojí sociální rolí, je okolím hodnocen negativně. V této souvislosti (a na tomto místě se dostávám ke spojení hraní rolí a duševní nemoci) uvádí Vágnerová (2008), ţe závaţné onemocnění, a duševní nemoc řadím do této kategorie, mění sociální pozici nemocného i jeho role. Nemoc se stane součástí jeho ţivota a člověk tak získává ,,kvalitativně horší roli nemocného“ (Vágnerová, 2008, s.89). Součástí role duševně nemocného jsou i projevy duševní nemoci; připsáním role duševně nemocného opravňuje jejího nositele k určitému chování, které by jinak bylo neakceptovatelné. Podle například Vágnerové (2008), Ineichena (1979) nebo Scheffa (1999), společnost povaţuje pouhý fakt přítomnosti nemoci za určitý druh sociální deviace. S rostoucí závaţností choroby je tento postoj silnější. Označením člověka za nemocného se zároveň vymezuje chování a postoje společnosti k němu, coţ s sebou nese změnu postavení a identity nositele nemoci. Neustálým rozšiřováním obsahu pojmu ,,nemoc“ a označováním jakékoli odlišnosti jako chorobného projevu, čímţ je předurčen i postoj k nemocnému, si společnost, podle Vágnerové (2008), vytváří jakýsi ochranný štít pro situace, s nimiţ by si jinak nevěděla rady. Tato nová role se vyznačuje jednak tím, ţe člověk začne být povaţován za někoho, kdo si nemůţe pomoci sám, čili je bezmocný. Získá tak sice privilegia v podobě omezení či zbavení se určitých povinností, ale na druhé straně i práv (například samostatného rozhodování). Zároveň se očekává, ţe se nemocný bude chtít uzdravit. Pokud tak nečiní, privilegia jsou mu odepřena a končí období tolerance. Zároveň však, jak uvádí Goffman (1990), pokusí-li se člověk s nějakou vadou o nápravu situace, nezíská tak automaticky ,,normální status“, ale začne být označován jako někdo, kdo se pokusil o nápravu své vady. Postavení, které získal nástupem nemoci, s ním tedy dále zůstává. Oproti získaným privilegiím, například v podobě zbavení se povinností v důsledku nemoci, ale často stojí neschopnost vykonávat některé jiné role, jako například pracovní roli, která můţe být zdrojem prestiţe a uspokojení. Dále je v ohroţení pozice v rodině (role rodiče, úspěšného studenta atd.), a to tím, ţe se člověk stává závislým na péči ostatních (viz projevy duševní nemoci, kterým byly věnovány úvodní kapitoly). Nesamostatnost vylučuje rovnocennost k ostatním členům rodiny, ale i k ostatním lidem, s nimiţ člověk je či byl v kontaktu (kolegové, přátelé atd.). Přijetí této nové ,,role nemocného“ s sebou obvykle přináší větší či menší psychosociální zátěţ. Vhodnou strategií zvládání této zátěţe se jeví vyhledání nějaké formy sociální opory – někoho, kdo by byl ochoten sdílet a dokázal pochopit problémy spojené s nemocí. Nemocný člověk se ale můţe dostat do začarovaného kruhu, a to tak, ţe 12
na jednu stranu potřebuje podporu, ale na druhou stranu ji nedokáţe přijmout. Vztahovačnost, podráţděnost či přecitlivělost, jakoţto důsledky nemoci, které se však nedají snadno ovládat, odradí okolí od snahy pomoci. Důsledkem je změna vztahů s nejbliţším okolím a často i úplné uzavření se širší společnosti, která jiţ, na rozdíl od rodiny a nejbliţších přátel, nedokáţe chování nemocného pochopit vůbec. Duševní nemoc můţe změnit perspektivu pohledu na svět, stává se světem sama o sobě. Přesvědčení, ţe nikdo jiný nemůţe pochopit jejich skutečné utrpení, s sebou často přináší pocity izolace a osamělosti. Další pohled na hraní rolí vztahující se k duševní nemoci prezentuje Szasz (Scheff, 1999). Shledává zřejmou analogii mezi rolí duševně nemocného a tzv.,,type-casting“ čili přeloţeno jako typové obsazení aktérů. Vysvětlení je následující – někteří aktéři získají určitou pověst hraním jedné role (v tomto případě role duševně nemocného se všemi svými projevy), zároveň je však pro ně, jak bylo jiţ zmíněno výše, obtíţné získat jinou roli. Ačkoli mohou být nespokojení, mohou zároveň některé aspekty získané role přijmout za své a začlenit je cíleně do svého chování. Z některých studií s duševně nemocnými lidmi v prostředí psychiatrických léčeben, týkajících se hraní rolí, které uvádí Scheff (1999), vyplynulo, ţe pacienti někdy vyuţívají toho, co od jejich role duševně nemocného očekává okolí pro svůj vlastní prospěch nebo jako únik od něčeho, co povaţují za nezvládnutelné. Člověk se tak ,,spoléhá“ na to, ţe naplněním role duševně nemocného se všemi očekáváními společnosti s tím spojenými, získá tak výsady, které mu dopomohou kýţenému cíli, přičemţ tak činí uvědoměle i neuvědoměle a můţe tak činit i v období mimo akutní stav. V tomto duchu píše i Goffman (1990, s.19) - ,,stigmatizovaný má sklon vyuţívat svého stigmatu k získání ´vedlejšího zisku´ jako omluvy neúspěchů, jeţ jej potkaly z jiných důvodů“(neţ je př. jeho nemoc). Otázkou stigmatu se budu podrobněji zabývat v následující kapitole. Na tomto místě však zmíním, ţe duševní nemoc, podle této teorie, je pak něčím, na co se nabalují veškeré nepříjemné povinnosti, prohry a nedostatky. Je skutečně omluvou nedokonalosti či selhání tohoto člověka. Pokud by mělo dojít k odstranění vady, takovýto člověk pak můţe být ztracen, neboť tato vada mu poskytovala ochranu. Můţe pak selhat v situacích, které by dříve s pomocí handicapu zvládl víceméně bez problémů. Řešením pak můţe být vytvoření ,,umělého“ handicapu, předstírání slabosti. (Goffman, 1990; Scheff, 1999) Jiným projevem přijetí role duševně nemocného podle Goffmana (1961) je přesvědčení, odůvodněné i neodůvodněné, o vyloučení ze společnosti nástupem na psychiatrické oddělení, ještě zmocněné odloučením od jemu nejbliţších lidí. Duševně 13
nemocný člověk si nepřeje být kýmkoli identifikován a posuzován podle podmínek, ve kterých se právě nachází. Snaţí se proto vyhýbat jakýmkoli kontaktům s okolím, nechce se dostat do situace, kdy by musel čelit tváří v tvář tomu, jak je viděn v očích ostatních. Role duševně nemocného tedy vyvolává určitá očekávání od nositele nemoci a připisuje mu určitý způsob chování. Je tedy jakousi ,,nálepkou“ a tímto se dostávám k dalšímu tématu, které budu prezentovat v následující kapitole. 1.2.1 ,,Nálepka“ duševní nemoci Duševní nemoc, stejně jako jiná závaţná nemoc, s sebou přináší, tak, jak bylo popsáno v předchozí kapitole, řadu změn, jednak pro člověka samotného, ale i pro jeho okolí. Jedním z aspektů ţivota s duševní poruchou je stigmatizace. Podle Vágnerové (2004, s.354)
je
schizofrenie
,,[…]
ze
sociálního
hlediska
výrazně
stigmatizujícím
onemocněním“. Tímto tématem se podrobně zabýval E. Goffman (1990, s 9-16), který termínem ,,stigma“ označuje, volně přeloţeno, neţádoucí odlišnost od toho, co jsme očekávali. Jedná se o silně ´diskreditující aribut´. Co je však povaţováno za neţádoucí, je ovlivněno tím, co je v dané společnosti povaţováno za normu. Problém stigmatu tedy nastává tam, kde na všech stranách vyvstává očekávání, ţe osoby v dané kategorii by měli naplňovat konkrétní normu. Stigma týkající se duševní nemoci je společensky dáno. Nejasná etiologie a nedostatek znalostí o příčinách duševních nemoci obecně, stejně tak i schizofrenii, se projevuje posílením předsudků. Vize o duševní nemoci vzniká často iracionálně, na základě vlastních pocitů. Veřejnosti je předkládána všeobecná vize, ţe lidé s duševní poruchou jsou nebezpeční a nekompetentní. Člověk, o kterém je známo, ţe trpí duševní nemocí, získá tzv. nálepku duševní nemoci. Lidé s duševní nemocí obecně jsou často cílem stigmatizace a diskriminace. Nálepka duševní nemoci je pak zdrojem, jak přesně uvádí Corrigan (1998), ´kognitivně konstruovaných stereotypů´2. Například při setkání s člověkem, který ani ve skutečnosti nemusí být duševně nemocný, ale jeho vzhled i chování odpovídá obsahu ,,nálepky“ duševní nemoci, se vytváří stereotyp o podobě všech duševně nemocných lidí – Corrigan (1998) tento jev označuje jako ,,misrepresentation“ čili mylně vyloţená skutečnost. Lidé s psychiatrickou diagnózou jsou vystaveni 2
Podle Vybírala (2000) je stereotyp kognitivně-emoční kategorií – jednak v něm můţe převládnout poznávací sloţka (poznávající nesprávně), ale také sloţka emoční – odsuzování ze strachu, lítost, soucit, opovrţení atd. Stereotypy, podle Slaměníka (1997), obsahují vţdy alespoň jeden identifikační znak (ten je informací vypovídající o kategorii) – je společný pro skupinu lidí a na jeho základě jsou všem příslušníkům společenstva připsané další vlastnosti.
14
sociálnímu opovrţení, a to právě kvůli stigmatu, které vyvstane právě z překroucení reality. (Corrigan, 1998; Goffman, 1990; Vágnerová, 2004) Vybíral (2000, s.62-63) k otázce stereotypů říká následující: ,,stereotypní myšlení můţe vést k tomu, ţe uţ ani nevnímáme odlišnost jednotlivce od skupiny (přesněji od ´představy o skupině´), neboť filtr stereotypu nepropouští odlišné zprávy o konkrétním člověku, které by nebyly kompatibilní s vytvořeným stereotypem“. Někteří autoři (Overtonová, 2008; Scheff, 1999) uvádí, ţe postoj ke stigmatizování se postupně formuje od ranného dětství. Nabízí vysvětlení vytváření dětských stereotypů o duševní nemoci. Mnohé z těchto představ pochází od vrstevníků neţ od dospělých. Autoři se zamýšlí na výrazem ,,blázen“, které je v dnešní době pouţíváno v mnoha kontextech a dostane se do povědomí dítěte uţ během prvních let mateřské školy. Svůj díl na nevyjasnění významu tohoto výrazu nesou i rodiče, kteří jednak pouţívají tento pojem, jednak ale nedokáţou vysvětlit, co je tím vlastně skutečně myšleno. Místo toho je dítě obklopeno výrazy jako ´On je blázen, nemá mozek´ nebo ´Nekřič, nebo se z tebe zblázním, chováš se jako cvok´. V dětském pojetí je ,,blázen“ někdo, kdo má například zvířecí podobu nebo je to bytost s velmi bizarním chováním. Tento výraz je opředen něčím tajemným, něčím, z čeho můţe jít i strach. Rozšiřování a podporování stereotypů o duševní nemoci je také posilováno v běţné konverzaci - vtipy nebo i běţné fráze jako např. ´Jsi blázen?´ ´To je blázinec´, ´Zblázním se z toho´ nebo ´Běţela jako blázen´, přičemţ duševní nemoc sama o sobě není tématem konverzace a aktéři v komunikaci si toto spojení přímo neuvědomují. Tyto a podobné další termíny odkazující na duševní nemoc jsou natolik součástí našeho běţného jazyka, ţe ani sami odborníci, zabývající se otázkou duševní nemoci i samotní duševně nemocní tyto výrazy běţně pouţívají, a to neuvědomovaně (Overton, 2008; Scheff, 1999). Kromě vlivu okolí zde hraje roli přijetí mediálního obrazu duševní nemoci – prostřednictvím dětských médií se dítě dozvídá, ţe lidé s duševní poruchou selhali ve svém ţivotě, jsou zesměšňováni ostatními, jsou neatraktivní (Scheff, 1999; Corrigan, 1998). V dospělosti jsou pak tyto stereotypy o duševní nemoci stále, a to bezděčně, jak uvádí Scheff (1999), znovu potvrzovány v běţných sociálních situacích. Ačkoli jsou lidé v dospělosti poučeni o tom, co skutečně z medicínského hlediska znamená duševní nemoc, stereotypy vytvořené v dětství přetrvávají. Podpoření mylného obrazu o duševně nemocných lidech napomáhají ve značné míře opět masová média (televizní pořady, noviny, filmová produkce, rádia atd.). Ačkoli média sice produkují pořady prezentující 15
otázku duševní nemoci v jejím pravém světle a které se snaţí o potlačení stereotypních názorů, programy podporující stereotypizaci duševní nemoci mnohonásobně v mediální produkci převaţují, a tím zesilují tradiční stereotypy. Významný podíl na podporování stereotypů má fakt, ţe média zejména prezentují bizarní symptomy duševní nemoci (bizarní výrazy obličeje, zvuky, pohyby těla atd.). Opět na tomto místě cituji Vybírala (2000, s.63) : ,,obraz reality je [médii] zjednodušován, emocím diváků jsou podsouvány sympatie (náklonnost) nebo antipatie (nezájem, opovrţení) apod.“. Corrigan (1998), Overton (2008), Schef (1999) shrnují výsledky některých mediálních analýz reprezentací duševní nemoci v televizi, rádiu a v tisku (např. Nunnally, 1961, Hyler, Gabbard, & Schneider, 1991; Mayer & Barry, 1992; Wahl, 1995) – tyto studie uvádí tři hlavní mylné úsudky, a to: lidé s duševní poruchou jsou vraţdící maniaci, kterých je třeba se obávat; mají dětinské představy o světě; jsou vzdorovití, lehkomyslní a měli by být zkultivováni. Podobné výsledky nabízí studie (Brockington, Hall, Levings, & Murphy, 1993 in Corrigan, 1998) prováděná s více jak 2000 osobami z Anglie a Spojených států, zaměřená na postoje těchto lidí k duševní nemoci. Tato studie odhalila tři velká témata - Strach a vyloučení: lidé se závaţnou duševní nemocí by měli být obávaní a tím pádem udrţovaní mimo komunitu; Autoritářství: lidé se závaţnou duševní nemocí jsou nesvéprávní; Benevolence: lidé se závaţnou duševní poruchou jsou dětinští a je nutné se o ně starat. Takovéto postoje veřejnosti ale zdaleka nejsou oprávněné, jelikoţ jsou ze značné míry utvářeny na základě mylných představ formovaných autoritami dané kultury, které regulují přísun informací. Součástí přijetí stereotypů týkajících se duševní nemoci je neodůvodněný strach z duševně nemocných lidí, který způsobí, ţe se veřejnost straní vstupovat do této oblasti a setkání s duševně nemocným člověkem povaţují za risk přinejmenším stejného významu jako risk v jakékoli jiné oblasti běţného ţivota. (Scheff, 1999; Vágnerová, 2004) Abych shrnula tuto kapitolu, veřejné stereotypy týkající se duševní nemoci jsou všude kolem nás a je pravděpodobně nemyslitelné tuto situaci změnit, neboť jsou neustále syceny (jak dokazují výše uvedené studie), ačkoli nezáměrně, masovými médii a rozšiřovány v běţné komunikaci. Stigma duševní nemoci leţí nad člověkem, který je jejím nositelem, jako černý mrak. Lidé s duševní poruchou pak musejí, kromě zvládání projevů nemoci, které jsou sami o sobě zatěţující (Vágnerová, 20047), zároveň čelit tlaku veřejnosti, která jejich postavení ve společnosti rozhodně neulehčuje.
16
1.2.1.1 Utajení či prozrazení? Duševní nemoc se svými projevy a důsledky (tak jak byly prezentovány v předchozím textu) sama o sobě skutečně můţe vést ke sníţení sociálního fungování, selhání v dosaţení určitých sociálních rolí, ztrátě příleţitostí a celkově pak ke sníţení kvality ţivota. Stigmatizace však tomuto procesu dodá další rozměr – také díky mylným představám o duševní nemoci pak trpí stigmatem všichni, i ti duševně nemocní lidé, jejichţ šance by mohli být vyrovnané. Negativní stereotypy, podle Overtonové (2008), spojené se stigmatizováním duševní nemoci mohou mít také váţný dopad na sebehodnocení jedince. (Corrigan, 1998; Goffman, 1990; Overton, 2008) V souvislosti s duševní nemocí přikládám důleţitost Goffmanovu (1990) rozlišení na diskreditované a diskreditovatelné jedince. V prvním případě se jedná o situaci, kdy okolí zná či je patrná odlišnost jedince, v druhém případě je tento fakt skryt, ale hrozí odhalení. Duševní nemoc je, podle Corrigana (1998), příkladem diskreditovatelného stigmatu, které je relativně skryto pohledu veřejnosti. Lidé na první pohled nemusí poznat, ţe člověk trpí duševní nemocí a má za sebou hospitalizaci, dokud to sám o sobě neprozradí. Mnohé ze zkušeností s duševní nemocí je soukromého rázu a tím se jedinec stává nikoli diskreditovaným, ale diskreditovatelným. Okolí se ve vztahu k tomu, co je zřejmé (projevy nemoci) nijak otevřeně neprojevuje, snaţí se nedávat nic najevo, ačkoli je oběma stranám jasné, ţe určité postoje k nemocnému existují. Situace se stává napjatější čím víc se obě strany snaţí ´předstírat, ţe se nic neděje´, ţe odlišnosti není třeba věnovat pozornost. V případě jedince diskreditovatelného je šance, ţe se nemocný do těchto situací nedostane, jelikoţ jeho vada není nikomu známa. Odpadá pak zvládání napětí vznikajícího během společenských kontaktů, nastává však problém, kdy je třeba regulovat informace, které souvisí s jeho vadou (nemocí). Například mezi lidmi, kteří jsou nositeli stejné nemoci nebo mezi lidmi, kteří sice nejsou nemocní, ale jsou zasvěceni do situace a ţivota stigmatizovaného, se stigmatizovaní nemusí stydět či snaţit o sebekontrolu a předstírání, neboť ví, ţe jej tito lidé dokáţí pochopit a vnímat, navzdory vadě, jako běţného člověka. Jiná situace nastane například u člověka s duševní poruchou právě propuštěného z psychiatrické léčebny, který se dostane do prostředí, kde je zcela anonymní. Jak říká Goffman (1990, s. 55), takovýto člověk ,,nemusí sice čelit předsudkům vůči sobě, musí však čelit tomu, ţe je bezděčně kladně přijímán lidmi naplněnými předsudky vůči osobám, k nimţ, jak můţe vyjít najevo,
17
patří“. Takovýto člověk pak bude záměrně skrývat svoji sociální identitu regulovanou jeho nemocí. 1.2.1.2 Morální kariéra Takto nazývá Goffman (1990) zkušenosti a proměny osob v procesu osvojování si určitého stigmatu. Lidé, dříve neţ si uvědomí, ţe jsou nositeli stigmatu, ţijí ţivot, který pravděpodobně odpovídá poţadavkům a normám stanoveným jejich společností (Vágnerová, 2008). Jejich socializace probíhá v prostředí, kde existují určité normy a pravidla chování a odchylky od těchto norem a pravidel jsou odsuzovány. Člověk si tak od ranného dětství osvojuje názorový pohled na to, co je ´normální´, v souladu s tímto pohledem se vytváří jeho identita a zároveň se dozvídá o tom, jaké to je být stigmatizovaný a jaké jsou představy o stigmatizovaných. V první fázi socializace si tedy jedinec osvojuje názorový pohled širší veřejnosti na různá stigmata, ve druhé fázi zjišťuje, ţe je nositelem určitého stigmatu. (Overton, 2008; Goffman, 1990; Vágnerová, 2008) Goffman (1990) rozlišuje čtyři základní vzorce morální kariéry3. Morální kariéra osob s duševní poruchou lze posuzovat podle třetího z nich. Člověk je stiţen duševní poruchou zpravidla ve věku mezi 15-25 rokem (Kalina, 2001; Praško, 2005). Stigmatizovaným v důsledku duševní poruchy se stává ve věku, kdy je jedinec, jak říká Goffman (1990, s. 46) ,,jiţ důkladně poučen o tom, co je normální a co stigmatizované (…) a lze předpokládat, ţe bude mít obzvláště velké potíţe se znovunalezením své identity“. Tehdy na vlastní kůţi pozná důsledky, které z tohoto postavení pro něj plynou. V tomto okamţiku je jednak postaven do nového vztahu s těmi, které znal v období ,,před stigmatem“, a s těmi, kteří jsou nositeli stejného stigmatu a do jejichţ skupiny je nyní zařazován. Vztah s první skupinou osob je ovlivněn tím, jak stigmatizovaného znali dříve a jaký je teď a nastává tedy výše zmiňovaná situace, kdy jsou obě strany nuceny čelit tlaku ve snaze o neformální chování a bezvýhradné přijetí. Identifikace s druhou skupinou stejně stigmatizovaných osob také nebude probíhat bez problémů, neboť se vyznačuje
3
1. morální kariéra osob s vrozeným stigmatem (př. tělesné postiţení), kteří zároveň se socializací zjišťují svoji odlišnost 2. morální kariéra osob s vrozeným stigmatem, kde však do určité doby působí ochranná ulita např. rodiny a o stigmatu se dotyčná osoba dovídá např. při nástupu do školy 3. morální kariéra osob, které stigma postihne v pokročilém věku (př. lidé s duševní poruchou) coţ vede k znovuhledání identity 4. morální kariéra osob, které byly zpočátku socializovány v cizí komunitě a poté nuceni osvojit si další způsob bytí, který jejich okolí povaţuje za skutečný a platný (Goffman, 1990)
18
charakteristikami, se kterými mu bude zatěţko se ztotoţnit, neboť on sám se stále povaţuje za ,,normální“ osobu. 1.2.2 Duševní nemoc jako sociální deviace V předchozí kapitole jsem se zmínila o duševní nemoci jako o určitém druhu sociální deviace. V následujícím textu bych se chtěla věnovat bliţšímu vysvětlení tohoto pojmu v souvislosti s duševní nemocí. Pro vysvětlení pojmu deviace opět poslouţí Velký sociologický slovník (1996a). Sociální deviace je sociologický pojem z počátku 20. století k označení chování jednotlivce nebo skupiny, které porušuje sociální normu. Tato odchylka od normy můţe být negativní (častější uţití), ale i pozitivní. Vnímání deviací se mění v závislosti na kulturním prostředí, na sociálním prostoru a času. Hodnocení určitého chování jako deviace je závislé na hodnotícím subjektu a na jeho pojetí společenských norem. Duševní nemoc je, domnívám se, skutečně něčím, co vybočuje z norem schválených danou společností a jako taková je pod drobnohledem společnosti přijímána. Vytváření nesprávných mýtů a stereotypů, tak jak bylo uvedeno v předchozí kapitole, je toho důkazem. V souvislosti s oblastí sociálních deviací bych se chtěla zastavit u několika sociologických pojmů, které s danou problematikou souvisí. Mühlpachr (2008) rozlišuje čtyři základní obecná vymezení deviantního chování4, na tomto místě se však podrobně zaměřím na Etiketizační teorii, která, podle mého názoru, dobře vystihuje problematiku pojetí duševní nemoci jako deviatního chování. Etiketizační teorie (přeloţeno z anglického výrazu labelling theory, nebo jinak označována jako ´nálepkování´) patří do souhrnného balíku Interakčních teorií pojednávajících o tom, ţe lidé si během sociálních interakcí osvojují symboly a významy, přičemţ chování jedince se formuje na základě vnímaných reakcí druhých osob. Určitý projev se stává deviantním aţ v průběhu sociální interakce. Labellingová teorie, jak uvádí Mühlpachr (2008, s.37), deviaci chápe jako ,,výslednici efektivního označování některých lidí za devianty jinými sociálně významnými lidmi“. (Mühlpachr, 2008; Keller, 2005; Velký sociologický slovník, 1996a) 4
Teorie kulturního přenosu – předpokládá, ţe deviantní chování je naučeno v interakci s jinými lidmi; v určitých subkulturách je stejné chování pokládáno za deviantní v jiných je zcela konformní Teorie strukturálního tlaku – chování odchylné od normy vzniká ve společnosti v důsledku vzniku a trvání určitých stavů př.chudoba jako příčina zločinu atd. Kontrolní teorie – vznik deviantní chování je důsledkem oslabení či vymizení sociální kontroly Etiketizační teorie – deviantní chování se formuje na základě označování jedince za deviantního sociáoně významnými druhými (Muhlpachr, 2008, s.36)
19
Thomasova definice situace, tzv. Thomasův teorém, který zní „jestliţe lidé definují situace jako reálné, jsou tyto reálné ve svých důsledcích“ (Keller, 2005; Merton, 2000), dokazuje to, o čem jsem se zmiňovala v předchozím textu – přistupuje-li okolí k lidem s duševní nemocí s určitým přesvědčením o jejich chování, ti, na které se tento postoj vztahuje (tedy př.duševně nemocní), přejmou toto hledisko a budou se tak skutečně chovat, neboť je to pro ně jednodušší (v uţ tak dost sloţité ţivotní situaci), neţ jít proti proudu. Další termín ,,sebenaplňující se proroctví“ (Merton, 2000), vycházející z Thomasova teorému, vypovídá o následujícím: ,,počátkem sebenaplňujícího se proroctví je nesprávná definice situace, jeţ vyvolává nové chování, díky kterému se původně mylná představa stane pravdivou” (Merton, 2000). To znamená, aplikujeme-li tento přístup do oblasti vytváření postojů a chápání duševní nemoci společností, pokud společnost nesprávně definuje duševní nemoc, tato představa dostane reálnou podobu a navíc je posilována, vrátím-li se do předchozí kapitoly, masovými médii a šířena veřejností. V této souvislosti s duševní nemocí je podle několika autorů (Scheff, 1999; Mühlpachr, 2008, Overton, 2008) platná Lemertova definice ,,sekundární“ deviace“vypovídá téţ o důsledcích označování určitého chování jako deviantního. Zatímco primární deviace je porušením normy či pravidla na základě situačního, psychologického nebo fyziologického zdroje (př. fakt přítomnosti duševní nemoci), sekundární deviace je důsledkem reakce individua na označení za devianta, na etiketizaci jeho chování jako chování deviantního. Jedinec na toto označení můţe reagovat rekonstitucí vlastní identity, proměnou sebepojetí. Sekundární deviace je tedy, podle Mühlpachra (2008, s.42) ,,reakcí aktéra na reakci veřejnosti na jeho primární deviaci, která se můţe stabilizovat, stereotypizovat a přejít aţ k akceptaci deviantní role“. Jak říká Scheff (1999, s.99) ,,začneli člověk pouţívat deviantní chování, spojené s rolí duševně nemocného, ve smyslu obrany, útoku nebo přizpůsobení zjevným i nezjevným problémům, a to často ve stresové situaci, jeho deviace je sekundární“. Podle Scheffa (1999 s.73) pacienti někdy sami sobě přidělují nálepku sociálního devianta - ,,we schizofrenics“. Toto jejich chování odpovídá Lemertově definici sekundární deviace – zdá se tedy, ţe uţití či ztotoţnění se s deviantní rolí je formou přizpůsobení. Přičemţ deviantní role se neustavují dobrovolně nýbrţ v důsledku sociálního působení a tlaku (Mühlpachr, 2008, Keller, 2005). Lemertova koncepce tedy poukazuje na význam stigmatizace jako důsledku etiketizace – stigmatizovaná osoba jedná tak, jak se očekává, ţe bude jednat, totiţ deviantně. 20
Zmíním ještě Goffmanovu (1999) dramaturgickou teorii – ta předpokládá, ţe deviace mohou fungovat jako sebeprezentace při vykonávání sociálních rolí. Jedinec můţe prezentovat určité chování, které je pro něho nějak důleţité k dosahování cílů. Jedinec můţe tímto chováním s cílem manipulovat s okolím. Především u nezaviněných deviací (nemoc, handicap) usiluje o určitou nálepku, která mu usnadňuje přístup k plnění jeho cílů. Ačkoli tyto teorie pouze definují jednotlivé jevy a nepředpokládají moţnost změny či resocializace jedince nebo dokonce obrany proti vzniku např.sekundární deviace, tato moţnost samozřejmě existuje. Člověk s duševní poruchou, zůstanu-li u konkrétní skupiny, není pouze pasivním příjemcem hodnocení okolí, a to v negativním slova smyslu. Nelze říct, ţe kaţdý člověk s duševní poruchou bude jednat podle výše zmíněných teorií. Jak jsem právě řekla, jedná se o teorie, jejichţ platnost, ačkoli je jakkoli podloţena, můţe být kdykoli vyvrácena. Mým cílem bylo pouze poukázat na některé jevy, které mohou nastat. Jiţ jsem se zmínila o moţnosti resocializace lidí s duševní poruchou – u tohoto tématu se krátce zastavím v následující kapitole, aby obraz o problematice duševních nemocí byl víceméně uzavřen.
1.3 Moţnosti rehabilitace duševní nemoci Jak uţ jsem připomínala na začátku této práce, budu-li se zmiňovat o duševní nemoci, budu tím mít na mysli schizofrenní duševní poruchy. V následujícím textu, věnovaném moţnostem rehabilitace osob s duševní nemocí, se tedy budu soustředit na problematiku související se schizofrenií. Schizofrenie je, tak jak vyplývá z napsaného, zásahem do ţivota člověka ve smyslu narušení jeho fungování ve společnosti. Ať uţ se na tento jev díváme z pohledu hraní rolí nebo teorií vysvětlující vznik sociálních deviací, zůstává tu fakt, ţe postavení lidí s duševní poruchou ve společnosti je narušeno. Přes veškeré problémy s tím spojené však zůstávají její součástí, ať uţ se na společenském ţivotě aktivně podílejí či nikoli. Ačkoli přístup společnosti (ať uţ negativní nebo pozitivní) k duševní nemoci se do značné míry podílí na vývoji duševní poruchy a procesu vyrovnání se s ní, zároveň zde existují jisté snahy o pomoc a podporu těmto lidem, a to snahy integrační. V následujícím textu jsem se pokusila stručně nastínit několik způsobů pomoci lidem s duševní poruchou směrem k integraci, čili začlenění či zapojení v maximální moţné míře do společnosti, jejíţ jsou součástí. Důleţitou podmínkou, domnívám se a také mám moţnost v praxi pozorovat, je 21
ochota a snaha zapojit se do tohoto procesu těch, kterých se to týká, tedy duševně nemocných. Existuje několik přístupů k léčbě schizofrenie – kromě farmakoterapie, která je nezbytná, jsou tu i nejrůznější metody působení jako např. elektrokonvulzivní léčba atd. Pro účely této práce, která není medicínského charakteru, přiblíţím spíše další způsoby rehabilitace osob s duševní poruchou, a to krátce moţnosti psychoterapie a také sociální rehabilitace. Odborníci se na základě znalostí o schizofrenii shodují na tom, ţe nejlepší způsob terapie je kognitivně-behaviorální, dále pracovní a pohybová rehabilitace. (Vymětal, 1997; Cohen, 2002; Hátlová, 2003; Vágnerová, 2008; Svoboda, 2006) Kognitivně-behaviorální přístup je spojením behaviorální terapie, která se soustředí na učení a chování (předpokládá, ţe poruchy chování jsou naučenými reakcemi a jako takové je lze přeučit nebo odnaučit a nahradit jinými) a kognitivní terapie, která se spíše, neţ na vnější procesy, soustředí na procesy vnitřní, a to myšlení. Vědci, zabývající se kognitivní terapií, předpokládají, ţe především myšlení odpovídá za emoční poruchy. Ve spojení obou přístupů pak terapeut pomáhá pacientovi, aby si uvědomil svůj způsob zkresleného myšlení a dysfunkčního jednání a pomocí různých technik pomáhá tyto myšlenky a jednání hodnotit a měnit. Moţný a Praško (1999, s.236) uvádí, ţe ,,nejdůleţitější postupy jsou zaměřeny na změnu dysfunkčních přesvědčení o sobě, jiných lidech a světě vůbec a na modifikaci kompenzačních vzorců v chování.“ Terapie poskytuje pacientovi příleţitost pro nové učení. Cílem je změna konkrétního chování, které brání nezávislému fungování člověka. (Kratochvíl, 1997; Vymětal, 1997; Moţný, 1999) Kognitivní rehabilitace je zaměřena na odstranění nebo zmírnění kognitivního deficitu (zlepšení kapacity paměti, pozornosti, úrovně řešení problémů atd.). V současné době k tomu slouţí např. celá řada počítačových programů. Behaviorální přístupy v rehabilitaci schizofrenie zahrnují zejména nácvik konkrétních sociálních dovedností. Jsou zaloţeny na principech učení a zaměřeny především na aktivizaci nemocného, ne na ovlivnění akutních psychotických příznaků (Moţný, 1999). Lidé, kteří proţívají nebo proţili psychózu, jsou velmi citliví. Řešení mezilidských problémů všedního dne pro ně proto můţe být stresující a můţe vést ke zhoršení psychického stavu. Cílem nácviku sociálních dovedností tedy je, podle mnoha autorů, zlepšení dovednosti správného vnímání a porozumění, zlepšení vyjadřování pozitivních emocí, zahájení, udrţování a ukončení krátkého rozhovoru, sníţení vyjadřování negativních emocí, nebo projevení negativních emocí přiměřeným způsobem, 22
sebeobstarání (komunikace s rodinou, při nákupech, na úřadech, se sousedy atd.), sebeprosazení se přiměřeným způsobem (obhájení vlastních práv atd.), osvojení dovednosti najít kompromisy, nácvik řešení konkrétních problémů, vytvoření podpůrné sociální sítě (Moţný, 1999; Praško, 2005; Svoboda, 2006). Převaţuje snaha o udrţení zájmu nemocného člověka o aktivní začlenění v jednotlivých činnostech běţného ţivota a pracovního zařazení, také snaha o překonání tendence k apatii, ztrátě vůle a iniciativy. (Praško, 2005; Hátlová, 2003; Vágnerová, 2008; Svoboda, 2006) Pro nemocného je důleţitý denní reţim a program. Pomáhá mu v orientaci, stimuluje a aktivizuje ho, udrţuje v činnosti. Mimo jiné mu přináší pocit smyslu a uţitečnosti a zároveň usnadňuje situaci všem, kteří s nemocným přijdou do styku. Tady opět sehrává důleţitou roli rodina. (Moţný, 1999; Hátlová, 2003; Vágnerová, 2008) V léčbě schizofrenie a pro návrat člověka do běţného ţivota, a na tom se shodnou mnozí odborníci, je vhodná pracovní terapie. Ve většině případů člověk se schizofrenií není schopen optimálního pracovního zařazení, bývá méně výkonný, ztratil své původní pracovní návyky, hůře se adaptuje. Platí ovšem, ţe ,,jakákoli pracovní činnost umoţní těmto lidem zvýšit jejich sebedůvěru, dosáhnout větší samostatnosti a udrţet si potřebné sociální dovednosti“ (Vágnerová, 2008, s.231). Práce nebo vůbec pohyb je nezbytnou sloţkou pro aktivizaci člověka nemocného schizofrenií. Především díky oslabení vůle a ztrátě motivace upadá do apatie a právě díky pohybu a uvědomění si vlastního těla ho lze z tohoto stavu dostat. Existují i studie zabývající se vhodným cvičením a aktivizací těla pro lidi se schizofrenií, které přispívají alespoň částečně ke zvládání nároků běţného ţivota (Hátlová, 2003). Nabídka činností pro nácvik sociálních dovedností je v kompetenci zejména neziskových organizací, jejichţ nabídka aktivizačních činností a činností vedoucích k resocializaci zahrnuje například chráněné dílny, sociální centra, centra denních sluţeb nebo chráněné či podporované bydlení.
23
2. Rodina V této kapitole bych chtěla představit rodinu, a to ve smyslu jejího fungování, poslání a postavení rodiny v ţivotě člověka. Na úvod bych chtěla citovat slova Oldřicha Matouška (1997), která představí pojetí rodiny, s jakým budu k této instituci v dalším textu přistupovat. Matoušek (1997, s.8-9) uvádí: ,,rodina odedávna a především existuje proto, aby lidé mohli náleţitě pečovat o své děti. Kromě toho, ţe je rodina biologicky významná pro udrţení lidstva, je také základní jednotkou kaţdé lidské společnosti […] zprostředkuje vrůstání [člověka] do jeho kultury a společnosti. Rodina […] propojuje generace, vytváří mezi nimi kontinuitu a pouta solidarity. Rodina dítě orientuje na určité hodnoty, vystavuje ho určitým konfliktům, poskytuje mu určitý typ podpory […] dává kaţdému, kdo do ní patří, pocit bezpečného zázemí“. Dříve, neţ se budu věnovat zachycení obrazu rodiny, ve které díky duševní nemoci došlo k narušení její stability, představím nejdříve rodinu, opět slovy O.Matouška (1997), v její funkční podobě. Moţný (1999, 2006) se zabývá vývojem pohledu na rodinu v čase a očima různých sociologických směrů. Rodina se vyvíjela, a stále vyvíjí. Od tradičního pojetí párové monogamické rodiny jako nezrušitelné instituce s výhradním právem na reprodukci, postupně s měnící se společností ustupující od tradičních hodnot, jako je právě např. posvátnost manţelství, přibývá nesezdaných souţití. Moţný (1999, 2006) dále uvádí, ţe smysl rodiny se také mění tím, ţe některé její funkce (o kterých se zmíním později) zastávají i jiné instituce, jako např.škola nebo stát. Na cestě k postmoderní rodině se mění i muţské a ţenské role a postavení v rodině, kdy výhradní právo na kariéru nemá jenom muţ, ale i ţena a stejně tak dochází k rozdělení péče o děti, které dřív bylo výsadou ţen. Ačkoli je rodina zkoumána optikou mnoha sociologických škol,
zůstává
,,stabilizujícím prvkem sociálního systému, ať uţ vypadá jakkoli […] brání společenský systém před chaosem a zhroucením […] jakmile lidé přestávají plnit své rodinné závazky, společnost ztrácí svou sílu“(Moţný, 2006, s.14-15). Minuchin (1974) ve své knize připomíná, ţe rodina se vţdy přizpůsobuje a mění s proměnou společnosti. Tím pádem však, podle autora, hlavní psychosociální úkol rodiny, a to podporovat své členy, se stává v důsledku této proměny důleţitější, neţ kdy jindy. Výstiţná je následující citace: [volně přeloţeno] ,,jedině rodina, jako nejmenší jednotka, se můţe měnit a zároveň udrţet kontinuitu a zajistit tak výchovu dětí, z kterých 24
se nestanou ´cizinci v cizí zemi´, ale budou dostatečně připraveni růst a adaptovat se“ (Minuchin, 1994, s.47). Ačkoli si pod pojmem ,,rodina“ pravděpodobně nejdříve představíme uskupení, které existuje pod názvem nukleární rodina, tedy otec, matka a dítě (děti), musíme mít na paměti, ţe takovéto uspořádaných rodin v naší populaci zaujímá pouze jednu třetinu. Zbytek populace ţije v různých jiných uspořádáních, jako lidé ţijící s dětmi bez partnera, sami, s partnerem bez dětí nebo v jiných vícegeneračních uspořádáních. (Matoušek, 1997; Moţný, 1999, 2006) Sobotková (2001) definuje rodinu jako systém, jako taková tedy představuje soubor částí a vztahů mezi nimi. Lze říci, ţe se nejedná o systém jednoduchý, a proto je také těţké najít jednotnou definici. Podle Moţného (1990) lze rodinu chápat jako propojení několika dimenzí. Prezentuje ji jako racionální, pragmatickou, funkčně vertikálně hierarchizovanou, kulturně omezující instituci (prvky veřejné, sociologické) a zároveň jako instituci, kde lze najít autenticitu, spontaneitu nebo emocionální sloţku (prvky soukromé, psychologické). Mým cílem však nebude detailně rozebírat podstatu sociologických teorií rodiny, ale představit rodinu tzv. zevnitř - středem zájmu budou zejména vztahy a procesy probíhající v rodině, její struktura, komunikaci a interakce. Dále se zaměřím na ţivotní cyklus rodiny.
2.1 Funkce rodiny Rodina vţdy prodělává změny současně se změnami společnosti. Jak uvádí Minuchin (1974), přebírá či se naopak vzdává svých funkcí, slouţících pro ochranu a socializaci svých členů, jako odpověď právě na tyto kulturní změny. Ačkoli v průběhu vývoje společnosti nepochybně došlo k proměně funkcí rodiny, jsou např. také plněny nedostatečně a samozřejmě v různých kulturách a společnostech jinak, jak uvádí např. Moţný (1999, 2006), přesto se na tomto místě zaměřím na jejich stručný přehled, přinejmenším jako připomenutí a uvědomění si účelu existence této instituce. Na tomto místě volím klasický učebnicový přehled základních funkcí rodiny (Kraus, 2008; Langmeier, 2006; Satirová (2007): a) Biologicko-reprodukční funkce – aby se společnost mohla rozvíjet, potřebuje stabilní reprodukční základnu. Poslání této funkce zůstává zachováno, ačkoli počet narozených dětí v současné době spíše klesá (čemuţ vděčíme proměně společnosti, a to zejména ve smyslu upřednostňování kariéry před zaloţením rodiny nebo nedostačujícího
25
ekonomického zabezpečení). Tato funkce nemusí být chápána jako hlavní, neboť zachování reprodukce společnosti nemusí nutně probíhat uvnitř rodiny. b) Sociálně ekonomická funkce – rodina funguje jako prostředek rozvoje ekonomického systému společnosti. Jednak se prostřednictvím výkonu povolání zapojuje do výrobní i nevýrobní sféry a zároveň je významným spotřebitelem. Překáţkou naplnění této funkce můţe být například nezaměstnanost nebo zvyšování ţivotních nákladů. Zároveň je pojítkem udrţení vazeb mezi generacemi zvláště pro uchování vztahů a funkcí. V této souvislosti je však třeba také zohlednit roli státu, a to ve smyslu částečného převzetí odpovědnosti za naplnění této funkce, pokud rodina není schopna této odpovědnosti z různých důvodů dostát. c) Ochranná funkce (zaopatřovací či pečovatelská) – představuje zajišťování ţivotních potřeb členů rodiny (biologických, hygienických, zdravotních), přičemţ v této oblasti můţe částečně přejímat zodpovědnost opět stát, například ve formě institucí jako domovy pro seniory, nemocnice atd., nebo prostřednictvím úkonů jako je očkování, zdravotní prohlídky atd. d) Socializačně-výchovná funkce – rodina se podílí na osvojování návyků a způsobů chování běţných v dané společnosti. Tuto funkci částečně přejímá i škola. Minuchin (1974) uvádí, ţe ačkoli je základnou pro psychosociální rozvoj svých členů, musí se také přizpůsobovat společnosti a zajistit kontakt s její kulturou. Vedle těchto čtyřech základních funkcí Kraus (2008) rozlišuje ještě funkci emocionální a funkci jejímţ obsahem je relaxace, rekreace a zábava. První z nich má za cíl vytvořit potřebné citové zázemí, nastolit pocit bezpečí a jistoty. Dnešní, postmoderní rodina, je podle Moţného (2006) postavena zejména na emocionálních vazbách, které jsou ale velice křehké. S proměnou dnešní rodiny pak, v důsledku např. přibývajících rozvodů, zaneprázdněnosti rodičů atd., klesá naplnění této funkce, projevující se například v rostoucím počtu citově deprivovaných nebo týraných dětí. Další funkcí, která má za cíl relaxaci či zábavu, je také nedílnou a důleţitou součástí rodinného ţivota. Jejím výrazem je zejména to, jakým způsobem a jak často rodina pohromadě tráví svůj volný čas Satirová (2007) hovoří ještě o kulturní funkci – jejím naplněním je přenos kulturních vzorců z rodičů na děti – rolí a sociálně přijatelného chování k ostatním členům společnosti, a to v různých sociálních kontextech. Vedle toho ještě předání a naučení schopnosti vyznat se a fungovat v intimních vztazích, komunikační dovednosti, a v neposlední ředě regulování emočních reakcí. Dodává ještě, ţe ,,důleţitým úkolem a 26
funkcí rodiny je rozlišit, kdy jeden z členů jiţ není dítětem, moment, kdy dospěl, a je tedy schopen zastávat role a funkce dospělého jedince“(Satirová, 2007, s.32). Stejně důleţitou funkci rodiny vidí v péči potomků o stárnoucí rodiče. (Moţný, 1999, 2006; Kraus, 2008, Langmeier, 2006; Satirová, 2007; Minuchin, 1974) Barnhill (in Marsh, 1992) specifikuje dimenze zdravého fungování rodiny v kontrastu s patologickým – individualizaci staví proti svázanosti vztahů, sdílení proti izolaci, flexibilitu versus rigiditě, stabilitu oproti disorganizaci, jasné versus nejasné, zastřené vnímání, stejně jako jasná, přímá komunikace proti komunikaci zkreslené, jasně definované role proti rolovým konfliktům a nejasnostem a nakonec jasné mezigenerační hranice proti hranicím porušeným.
2.2 Struktura rodiny Minuchin (1974) označuje strukturu rodiny jako otevřený sociokulturní systém v neustálém vývoji. Systém rodiny se diferencuje a realizuje své funkce skrz subsystémy. Podle Matouška (1997) je lze označit i jako určitá spojenectví. Subsystémy mohou být formovány generačně, na základě pohlaví, zájmu atd. (Minuchin, 1974). Sobotková (2001) a podobně i Minuchin (1974) rozlišuje několik rodinných subsystémů – za nejdůleţitější povaţuje manţelský (partnerský) subsystém, který má ústřední roli ve všech vývojových fázích ţivotního cyklu rodiny. Na základě dobře fungujícího vztahu muţe a ţeny, který se odráţí například ve způsobu řešení konfliktů, společných rozhodnutích, existence vzájemné jistoty atd., se formuje úspěch rodiny – vývoj dětí nevyjímaje. Dále je tu subsystém rodič-dítě, který, jako rozšíření manţelského subsystému, můţe být rovněţ vystaven tlakům vznikajícím z nefunkčnosti systému. A nakonec sourozenecký subsystém, který funguje především jako prostor pro učení se soutěţení, vzájemné podpoře a komunikaci. Tyto naučené zkušenosti se pak přenáší do dalších sociálních situací mimo rodinu. Všechny tyto subsystémy se vzájemně ovlivňují, jsou propojené interakcemi a hrají důleţitou roli v udrţování stability systému jako celku. (Sobotková, 2001; Matoušek, 1997) Tato spojenectví mají vţdy nějaký účel. Například účelem spojenectví rodičů je dělat závaţná rozhodnutí, spojenectví manţelů sdílet sex nebo spojenectví rodičů a dětí pěstovat společný zájem. Kaţdý jednotlivec má své místo v těchto jednotlivých podsystémech a je nanejvýš významným faktorem – jednak pro udrţení jejich chodu i tím i chodu celého systému, jednak i pro jeho změnu. V kaţdém z podsystémů zaujímá jinou
27
roli a tím získává pocit odlišnosti a osobitosti, zároveň disponuje rozdílným stupněm moci a učí se rozdílným dovednostem (Matoušek, 1997; Minuchin, 1974, Satirová, 1994). Ţena můţe být zároveň manţelkou, matkou, dcerou i vnučkou a kaţdá z těchto rolí obnáší odlišné výkony i uspokojení (někde se můţe cítit sebejistě, jinde hledá oporu, jinde je submisivní atd. (Sobotková, 2001). Pocit odlišení sama sebe, snaha o individualizaci, můţe být naplněn nejen mimo rodinu, ale právě i díky participaci v různých rodinných subsystémech v různých kontextech. Smysl kaţdého individua pro svou vlastní identitu je ovlivněn smyslem pro sounáleţitost k rozdílným skupinám, přičemţ rodina se k těmto skupinám beze spotu řadí (Minuchin, 1974). Řečené shrnuje následující citace: [volně přeloţeno],,rodinné subsystémy poskytují hodnotný trénink v procesu udrţování rozdílných pojetí ´Já´ během osvojování interpersonálních dovedností na různém stupni“ (Minuchin, 1974, s.90). Velmi důleţité jsou hranice mezi jednotlivými subsystémy. Pokud nejsou dostatečně pevné, ale i flexibilní, mohou být příčinou rostoucí dysfunkčnosti (Sobotková, 2001). Podle Minuchina (1974), hranice systému jsou pravidlem určujícím kdo, jak a s kým participuje. Je to způsob, jak zachovat rozdílnost těchto subsystémů, neboť, jak uţ bylo řečeno, kaţdý funguje jinak a klade jiné poţadavky na jednotlivce. Pokud není dostatečně zřejmá rozdílnost jednotlivých subsystémů, můţe dojít ke vzniku různých problémů. Minuchin (1974) rozlišuje dva póly dysfunkčnosti hranic subsystémů – příliš uvolněné a naopak příliš propletené vazby mezi nimi. Oba póly mají za následek narušení fungování rodiny jako celku. Například příliš uvolněné vazby mohou sice mít za následek pocit autonomie, ale zároveň tak můţe vznikat zkreslený pohled na podobu nezávislosti. Stejně tak chybí pocit přináleţitosti, vzájemné závislosti a například i schopnost poţádat o pomoc v případě potřeby. Na druhou stranu příliš svázané vazby nedávají moţnost téměř ţádné autonomie, projevuje se zde hlavně proklamování zvýšené potřeby přináleţitosti. (Minuchin, 1974; Sobotková, 2001; Matoušek, 1997)
2.3 Interakce v rodině Strukturu rodiny, tak, jak byla popsána výše, lze tedy chápat, podle Minuchina (1974), jako skrytou sadu funkčních poţadavků, které řídí způsoby interagování členů rodiny. Rodina je systémem, který funguje na základě tzv. transakčních vzorců – tyto vzorce vypovídají o tom, jak, kdy a s kým jednat, čímţ slouţí jako opora systému. Například příkaz matky, aby si dítě uklidilo pokoj, ukazuje, kým matka ve vztahu k dítěti je a kým je
28
dítě. Tyto vzorce regulují chování členů rodiny a jsou, podle Munichina (1974, s.52), udrţovány dvěma následujícími systémy: 1. Obecný systém – zahrnuje univerzální pravidla řízení rodinné organizace. Například má být zřejmá mocenská hierarchie, kdy rodiče a děti stojí na odlišném stupni vypovídajícím o autoritě. Rodiče by zároveň měli vystupovat jako tým, akceptovat vzájemnou závislost, doplňovat se ve svých funkcích. 2. Idiosynkratický systém – zahrnuje společná očekávání jednotlivých členů rodiny, přičemţ původ těchto očekávání není zcela jasný – vznikají v průběhu času jako efekt zjevných i skrytých vyjednávání členů rodiny. Vytvořený (a jiţ automatický) vzorec jednání ale zůstává – je všeobecně přijat a je funkčně efektivní. Alternativní vzorce jednání uvnitř systému jsou téţ povoleny. Ale existují určité toleranční hranice. Jakákoli deviace, která tyto hranice systému překračuje, vyvolá určité mechanismy vedoucí k nápravě. Struktura rodiny je předurčena k tomu, aby se dokázala adaptovat na změněné podmínky. Musí být schopná sama sebe transformovat tak, aby dokázala přijmout nové podmínky bez ztráty kontinuity. Matoušek (1997) k vysvětlení interakčních vztahů v rodině vyuţívá systémovou koncepci, neboť systém lze chápat jako soubor jednotlivin, které jsou ve vzájemné interakci. Fungování zajišťuje organizace a povaha součástí systému, přičemţ existují jednak vnitřní vazby součástí systému, ale i vazby sytému navenek. Systém je zároveň vůči svému vnějšímu prostředí ohraničen, aby zůstala zachována jeho svébytná existence. Rodina je tedy systém vztahů, přičemţ významnou součástí interakce v rodině je vzájemná komunikace. Interakce uvnitř rodiny mohou být povaţovány, jak uvádí Sobotková (2001) za podstatu rodinného systému. Podle toho, do jaké míry jsou rodinné interakce funkční (čili způsob reagování na problémy a rozsah poškození funkčnosti na základě reakcí) lze určit míru patologie vztahů uvnitř rodiny. (Matoušek, 1997; Sobotková, 2001) Matoušek (1997) vyzdvihuje tři aspekty interakce uvnitř rodiny. Jsou to ´komunikační stereotypy rodiny´, ´rodinné mýty´ a ´rytmičnost´. Komunikační stereotypy reprezentují pravidla (která určují vztahy v rodině, to, kdo se má ke komu jak chovat) a jsou ustálenými vzorci chování. Podle Vybírala (2000) je naše myšlení pomocí stereotypizace ovlivňováno v otázce utváření, ukládání a produkování zjednodušených úsudků, a to za přispění a podpory emocí. Stereotypy ´šetří čas´ na rozhodování – jsou přirozeným procesem zobecňování, zjednodušování a snahy o třídění okolního světa. 29
Matoušek (1997) uvádí, ţe v dobře fungujících rodinách jsou komunikační stereotypy nástrojem usnadnění komunikace. V rodinách dysfunkčních jsou spíše nástrojem udrţování problémů ve stavu zdánlivého řešení. S komunikačními stereotypy souvisí i rodinné mýty – slouţí jako prostředek legitimizace určitého chování, jako obrana proti vnějším vlivům ohroţujícím její organizaci. Jako příklad poslouţí aktivace mýtu v době, kdy má dojít k osamostatnění dítěte – mýtus přisuzuje dítěti nezralost, slabost, která má ospravedlnit pokračující péči rodičů. Co se týče rytmičnosti, existuje předpoklad, ţe ,,schopnost synchronizovat rytmus v rodinné interakci je podstatná pro vzájemné porozumění, pro spolupráci, pro udrţení stabilního vztahu“ (Matoušek, 1997, s.71). Do systému vzájemné interakce lze zařadit i rodinné rituály, čili jinak řečeno společné sjednocující činnosti rodiny, jako je například slavení svátků a narozenin či Vánoc, i takové rituály, jako společné rodinné jídlo. V průběhu těchto událostí je jasné, co se od kterého aktéra a ve které chvíli očekává. Vykonávají se ustáleným způsobem, s kterým jsou všichni srozuměni, a kaţdý člen rodiny při nich zaujímá určitou roli. Rituály tedy slouţí k projasňování vzájemných vztahů a k utvrzování vlastní situace a vlastní role v celku (Matoušek, 1997; Kaufmann, 1998).
2.4 Ţivotní cyklus rodiny Výše jsem se zmínila o rodině jako systému. Ten lze podle Sobotkové (2001) chápat v kontextu prostorovém (například subsystémy a jejich hranice) nebo v kontextu časovém – coţ reprezentují koncepce zobrazující ţivotní cyklus rodiny. Z těchto mnoha existujících koncepcí rodinného cyklu plyne jednotný předpoklad vývoje rodiny v logicky následujících stádiích. Aby rodiny zvládaly různé ţivotní úkoly, musí se postupně přizpůsobovat změnám, přičemţ způsoby zvládání a řešení nastalých problémů (které je ovlivněno přesvědčením a názory členů rodiny i názory platnými v širší společnosti) jsou pro kaţdou rodinu specifické. Abych se později mohla zabývat ţivotním cyklem rodiny v kontextu ovlivnění jeho vývoje duševní nemocí, obsahem této kapitoly bude pohled na ţivotní cyklus rodiny v obecné rovině. Je obvykle definován jako po sobě následující období, kterými rodina prochází, a to ve smyslu změn rodinné struktury, zejména pak změn v důsledku příchodu, růstu a odchodu potomků. Ačkoli není zcela snadné určit jednotný vzorec chápání tohoto konceptu. Jedná se o poloţku, která se mění skrz čas i kulturu. S postupem času se do
30
koncepce ţivotního cyklu rodiny dostává řada nových pohledů – příkladem můţou být změny v chápání role ţeny a muţe. Pohled na ţenu, jejíţ pravomoce a odpovědnost nepřekračují práh kuchyně, se postupem času mění ve smyslu rozšíření působnosti mimo domov a budování kariéry, i kdyţ volba mezi kariérou a pečovatelskou rolí, či snaha o skloubení těchto dvou ţivotních směrů je pro ţenu, podle Moţného (2005) nebo Carter, McGoldrick (2005) stále dilema; stejně jako ţeny směřují ´ven´, muţská role v rodině se začíná orientovat ´dovnitř´, a to ve smyslu větší participace na péči o děti a domácnost. Tento příklad uvádím jen jako ukázku a chci tím poukázat na to, ţe tak, jak je v určitém momentu chápán úděl jednotlivých členů rodiny, tím je předurčen směr jejího vývoje. Podle Carter, McGoldrick (2005), skupiny jednotlivců tvořící rodinu narozeni a ţijící v různých časových obdobích se liší v míře plodnosti, délce ţivota, akceptování gendrových rolí, vzdělání, potřebách, moţnostech a postojích k rodinným záleţitostem (např.nesezdaná souţití; registrovaná partnerství atd.) i ke společnosti. (Rowland, 1991; Carter, McGoldrick, 2005; Moţný, 2005; Sobotková, 2001; Glick, 1989; Coleman, 2004) Vztahy mezi rodiči, sourozenci i jinými členy rodiny se mění, tak jak prochází ţivotním cyklem. Posunují se hranice a odstup mezi jednotlivými členy rodiny, stejně tak se průběţně proměňují role uvnitř a mezi subsystémy. Kaţdá část je specifická, váţí se k ní různé úkoly, odpovědnost i privilegia, v kaţdé etapě si člověk osvojuje určité znalosti a dovednosti. Rodina jako specifický systém funguje téţ specificky, na rozdíl od ostatních organizací. Není moţné například ,,propustit“ její členy jenom proto, ţe nevyhovují vizi organizace, nebo naopak opustit organizaci nevyhovuje-li její vize jednotlivci, aniţ by se to obešlo bez psychosociálních následků a dopadu na ostatní členy rodiny. Stejně tak jsou nenahraditelné některé role uvnitř rodinné struktury. Na místo zaměstnance můţe přijít jiný a vykonávat svoji práci stejně dobře. Na místo chybějícího rodiče lze jen těţko dosadit jinou osobu, která bude svou roli vykonávat na alespoň stejné úrovni. (O´Rand, Krecker, 1990; Glick, 1989; Carter, McGoldrick, 2005) Tak jako existují jednotlivé fáze ţivotního cyklu rodiny, existují i jednotlivé fáze ţivotního cyklu kaţdého jednotlivce, přičemţ tyto dvě roviny se vzájemně prolínají. Ţivotní cyklus rodiny lze chápat jako rámec, uvnitř kterého je konstruována identita kaţdého jednotlivce a sledován jeho vývoj. Podle Carter, McGoldrick (2005), rozvoj jedince je moţný v kontextu významných emocionálních mezilidských vztahů a ţe ty nejvíce významné jsou vztahy rodinné, nezávisle na tom, zda-li vznikly pokrevně, adopcí nebo svěřením do péče.
31
Carter, McGoldrick (2005, s.2) popsali šest hlavních vývojových stádií se svými úkoly, charakterizující ţivotní cyklus rodiny. Jedná se o: a) opouštění původní rodiny - nezávislý mladý dospělý přebírá emocionální a finanční odpovědnost sám za sebe b) vytvoření nové rodiny skrze manţelství – přijetí závazku c) narození dítěte a jeho výchova – přizpůsobení manţelského systému dítěti, sjednocení při výchově dítěte, otázky udrţení chodu domácnosti, zahrnutí prarodičů do péče o dítě d) rodina s adolescenty – rostoucí flexibilita hranic uvnitř rodiny povolující nezávislost dítěte a oslabení prarodičů, znamenající také počátek péče o tuto generaci e) odchod mladého dospělého z rodiny - vývoj vztahu dospělý-dospělý mezi potomkem a rodičem, přijetí role prarodiče a vytváření nových vztahů s vnoučaty i novými příbuznými (ze strany snachy/zetě) a také vyrovnání se se smrtí rodičů f) rodiny v pozdním věku - změny související s pozdní fází dospělosti, jako úbytek sil, ztráta blízkých (sourozenců, vrstevníků nebo partnerů) Jedinec se tedy vyvíjí v rámci svého osobního ţivotního cyklu zasazeného do ţivotního cyklu rodiny, ale jeho rozvoj je také ovlivněn sociokulturním zázemím, reprezentovaným jednak místní komunitou, jednak také širší společností. Carter, McGoldrick (2005) představují schéma propojenosti těchto systémů (jednotlivce, rodiny a společnosti). Zachycují tak moţná narušení ţivotního cyklu rodiny, která zasazují do schématu zobrazujícího dvě časové osy – vertikální a horizontální, zachycující moţné stresory. Na úrovni jednotlivce vertikální osa představuje genetické dispozice, vrozený temperament určující chování a jednání; na úrovni rodiny jako celku pak rodinnou historii, vzorce jednání, mýty, tabu, očekávání a postoje předávané z generace na generaci. Horizontální osa pak představuje emocionální, kognitivní, interpersonální a fyzický vývoj jedince během ţivota; celkově pak pohyb rodiny v čase – to, jak se vyrovnává se změnami a přechody do dalších stádií rodinného cyklu, přičemţ uvaţujeme jednak předvídané (přechody z jedné vývojové fáze do další) i nepředvídané události (nemoc, smrt, nehoda, nezaměstnanost atd.). Konečně úroveň sociokulturní na vertikální ose nese svou historii, stereotypy, normy, mocenské vzorce, vizi společenské hierarchie a přesvědčení působící na současnou generaci a předávané dál (dopad na současnou i budoucí generaci můţou mít například velké historické události jako holocaust, éra otroctví, hospodářská krize atd.). Horizontální osa zahrnuje vlivy sociální politiky státu, ţivota v komunitě a právě probíhajících událostí. (McAuley, 1985; Glick, 1989; Carter, McGoldrick, 2005) 32
V dalším textu bude pozornost věnována zejména propojení ţivotního cyklu individua a rodiny. Jak jiţ bylo řečeno, ţivotní cyklus kaţdého jednotlivce prostupuje skrz ţivotní cyklus rodiny, coţ se také neobejde bez střetu zájmů. Kdyţ jednotliví členové rodiny nejednají podle normě odpovídajících očekávání, odraz této situace je patrný na vývoji rodiny. Stejně tak adaptace rodiny jako celku na tyto události rovněţ ovlivní, jak jednotlivec vyjednává své poţadavky na individuální vývoj. Sociokulturní vlivy (gendrové, rasové atd.) jenom rámují tento běh událostí (Carter, McGoldrick, 2005). Tak jako existují fáze ţivotního cyklu rodiny, stejně tak existují fáze ţivotního cyklu individua. Je popsáno mnoho teoretických modelů vztahujících se k vývoji jednotlivce, jako například Freudova psychoanalytická teorie nebo teorie Piagetova. Pro účely této práce se pokusím v obecné rovině shrnout nejdůleţitější aspekty některých vývojových fází člověka, které povaţuji ve vztahu ke schizofrenii za nejdůleţitější. Tak, jak jsem jiţ uvedla výše, schizofrenie propuká nejčastěji ve věku 17 – 25 let. Toto období spadá do vývojové fáze adolescence a rané dospělosti. Rodiče pak jsou ve věku pozdní dospělosti (50 – 70 let). Jak bylo řečeno, fáze individuálního vývoje jednotlivce se střetávají s vývojem rodiny jako celku. Schizofrenie je něčím, co zasáhne do ţivota jednotlivců i celé rodiny různou, ale nemalou měrou. Vývoj, ať uţ individua či rodiny celkově, je narušen. Změna způsobená nástupem nemoci bude obsahem další kapitoly. Na tomto místě však povaţuji za důleţité alespoň stručné přiblíţení specifik jednotlivých fází (McGoldrick, 2005; Vágnerová, 2005, 2007) Fáze adolescence (14-21 let) se vyznačuje především tělesnými, emocionálními, sexuálními a duševními změnami. Pátrání po identitě je hybnou silou tohoto ţivotního období. Formují se představy o gendrových rolích, partnerství, společenských stereotypech, stejně tak jako hledání rovnováhy mezi péčí o sebe a o druhé a schopnost fungovat nezávisle. Vytříbení fyzických, sociálních a intelektuálních dovedností patří do této fáze, stejně jako opětovné vyjednávání o identitě a nezávislosti se svými rodiči. Důleţitým bodem je definování své budoucí cesty, svého uplatnění jako dospělý. Následující fáze, raná dospělost (21 – 35 let), se vyznačuje hledáním a fungováním v zaměstnání, v partnerství, zakládáním rodiny a vychováváním dětí. Očekává se, ţe v této fázi budou jedinci schopni fungovat bez fyzické nebo finanční podpory svých rodičů a stejně tak budou schopni starat se nejen o sebe, ale převzít odpovědnost v péči i za ostatní, zejména za své děti. Třetí stadium, které je v ohnisku mého zájmu, je konec střední a průběh pozdní dospělosti. V této fázi se předpokládá, ţe jedinci (rodiče) jsou oproštěni od výchovy, péče 33
a také finanční odpovědnosti vůči svým potomkům. V tomto období téţ lidé ukončují svoji pracovní kariéru a odchází do důchodu. Dostávají se také do role prarodičů, coţ sice téţ vyţaduje odpovědnost a čas – v dnešním měnícím se světě, kdy oba rodiče chtějí, či potřebují udrţet si zaměstnání a prarodiče jsou tak těmi, kdo mohou nabídnout pomocnou ruku – ale také radost a uspokojení zejména z vědomí pokračování rodinné linie. Lidé v tomto období často realizují svá přání a projekty, na které v minulosti nezbyl čas. Stejně tak si ale dříve nebo později budou muset uvědomit, ţe jejich síly nestačí na vše. Obsahy těchto tří výše uvedených fází ţivota člověka jsou jen průměrem, jakousi normou či ideálem mezi mnoha rozdílnými ţivotními cestami. Ţivotní cesta kaţdé rodiny je jiná a střetává se s různými překáţkami. Předmětem mého zájmu je schizofrenie, kterou vidím jako onu překáţku, která dokáţe více či méně ovlivnit dění uvnitř rodinného kruhu. Následující kapitola bude věnována právě tomu, co všechno se můţe v důsledku existence této nemoci v rodině změnit a jakým způsobem.
3. Rodina a duševní nemoc V předchozí části jsem se zabývala koncepcí ţivotního cyklu rodiny v obecné rovině. Stejně tak jsem představila duševní nemoc. Na tomto místě bych chtěla dojít k propojení těchto dvou témat. Duševní nemoc povaţuji, i na základě tvrzení například Vágnerové (2004), Rollanda (In Carter, McGoldrick, 2005) nebo Scheffa (1999), za zásah do ţivota rodiny, a to zcela nepředpokládaný a poměrně náhlý. Rozdíl je v tom, který člen rodiny trpí duševní poruchou, v tomto případě schizofrenií, kdy nemoc vznikla a v jaké vývojové fázi se nacházeli ostatní členové rodiny. Ve své práci se budu soustředit na specifika plynoucí ze souţití s duševně nemocným dítětem – výzkumný vzorek tvoří rodiče, jejichţ dítě onemocnělo duševní poruchou v době adolescence nebo rané dospělosti; přičemţ v době propuknutí nemoci byli rodiče ve fázi pozdní dospělosti. Budu-li se nadále zmiňovat o člověku s duševní poruchou, neupřesnímli jinak, budu mít na mysli ty členy rodiny, jejichţ nemoc vypukla v období adolescence nebo rané dospělosti. Přítomnost člena rodiny s duševní poruchou změní rodinu jako celek a ovlivní všechny její členy. Marshová (1992) tvrdí, ţe uţ na začátku onemocnění, v době, kdy ještě nebylo diagnostikováno, se mění rodinná atmosféra (která uţ pravděpodobně nebude nikdy stejná jako dříve), a to nejdříve právě v důsledku počínajících projevů nemoci, které jsou však velice nespecifické (úzkost, podráţděnost, vztahovačnost, únava nebo
34
nespavost) a nikoho ihned pravděpodobně nenapadne, ţe se jedná o příznaky schizofrenie. Potvrzení diagnózy pak působí na rodinu jako zátěţ či trauma. Podle Wynadenové (2007) jakmile jsou rodiny vtaţeny do role pečujícího o duševně nemocného člena (respektive potomka) ukazují řadu emocionálních reakcí jako strach, zlost, pocit viny nebo sebeobviňování. Pod vlivem změn daných onemocněním se nemění pouze postavení nemocného, ale i rolová očekávání ostatních členů rodiny, jejich ţivotní styl, pravidla, komunikace, dokonce i normy a hodnoty. Zasaţeny jsou všechny aspekty fungování rodiny, změnami prochází jednotlivé rodinné subsystémy, mění se vztahy a způsoby komunikace mezi jednotlivými členy rodiny, přičemţ je tento stav pravděpodobně neměnný. Je ovlivněn celý další vývoj rodiny. O všem bude pojednáno níţe. Pokračující projevy schizofrenie jsou nepředvídatelné a obtíţně ovlivnitelné. Průběh nemoci je epizodický a opakující se, kdy se střídá období remise s obdobím zhoršení stavu, jejichţ pravidelnost lze jen těţko předpovědět. Prognóza vývoje onemocnění je provázena téţ nejistotou – nabízí se tři moţnosti s různou pravděpodobností– úplné, částečné nebo ţádné uzdravení. Všechny tyto alternativy jdou pak ruku v ruce s pocitem bezradnosti nebo ohroţení a obav, celkově pod hlavičkou stresu. Bez odpovídající léčby, ať uţ je prognóza jakákoli, je však souţití v rodině takřka nemoţné (ačkoli cesta k oslovení psychiatra je někdy zdlouhavá, zejména jako důsledek popření reality a snahy o hledání jiného přijatelnějšího vysvětlení chování nemocného). Je nutné, aby rodina porozuměla podstatě schizofrenie – aby byla schopna reagovat na případné další důsledky nemoci. Postoje k nemocnému člověku, zejména pak k péči o něj se řídí jednak emocionálně, jednak na základě povinnosti. Pod vlivem všech těchto okolností je rodina buď posílena, nebo dojde k jejímu rozpadu. Vágnerová (2004) popisuje dva extrémní postoje v nově uspořádaných rodinných vztazích – toto nové uspořádání vychází jednak ze změny chování a rolí nemocného člena rodiny, coţ jde ruku v ruce s vyţádáním změny chování ostatních. První postoj vyjadřuje vytvoření odstupu od nemocného a jeho izolaci – rodina není schopna akceptovat nemocného člena s jeho chorobnými projevy a nemocný není schopen se změnit. Dochází k tabuizaci tohoto problému, popírání skutečnosti a omezování kontaktů s nemocným. Opačným extrémem je posunutí nemocného do centra pozornosti a péče, přičemţ potřeby a problémy ostatních členů rodiny jdou stranou. Podle Marshové (1992) nemoc tedy můţe být nadbytečně začleněna do dalších vývojových fází nebo naopak můţe být zcela ignorována. Oba postoje vedou k dysfunkčnosti rodinného systému. (Vágnerová, 2004; Scheff, 1999; Marsh, 1992; Ferriter, Huband, 2003) 35
Rodinné klima, zejména pak zafixované způsoby chování k nemocnému a postoje k nemoci jako takové, pak můţou, podle Vágnerové (2004), fungovat jako rizikový faktor5. Rahn a Mahnkopf (in Vágnerová, 2004, s.359) popsali toto změněné rodinné klima takto: rodina bývá často uzavřená, izolovaná od svého okolí partnerské vztahy rodičů bývají častěji konfliktní, chladné aţ nepřátelské matky nemocných mívají sklon k přehnané a zpravidla nepřiměřené péči o své dítě role jednotlivých členů a s nimi související pozice v rodině bývají častěji nestandardní komunikace v rodině bývá narušená, nápadná z hlediska struktury i obsahu, sdělení bývají nejasná rodina nedovede pojmenovat své problémy a soustředit se na jejich řešení, běţnější bývá jejich zakrývání a popírání rodina není schopna zvládnout negativní emoce Podle Vágnerové (2004), Scheffa (1999) nebo Kaliny (2001) rodina zůstává pro člověka se schizofrenií v podstatě jedinou sociální skupinou, která mu můţe poskytnout emocionální podporu a zázemí. Pro nemocného je ve větší či menší míře důleţité chování těchto nejbliţších lidí, způsob, jakým budou reagovat. Rodina často pro nemocného zůstává jedinou alternativou prostředí, kde můţe navazovat sociální kontakty, jinak je totiţ, zejména díky projevům nemoci a neschopnosti fungovat ´jako dříve´, izolován. Na tomto místě nutno ještě dodat následující. Na rozdíl od dob minulých, kdy péče o duševně nemocné byla ve větší míře v kompetenci ústavů, v současné době se, a připomíná to mnoho autorů, jako Saundersová (1999), Ferriter, Huband (2003), Wynadenová (2007) i čeští autoři jako Vágnerová (2004) nebo Praško (2005), odpovědnost za péči o duševně nemocné osoby přesunuje do domácností. King (in Wynadenová, 2007) uvádí čtyři základní důvody, pramenící zejména ze společenského očekávání, proč rodiny přebírají odpovědnost za péči o duševně nemocného člena – závazek pečovat, rodiny jsou vlastníci svých obtíţí, měli by chránit zranitelné členy a cítí se jako soběstačné jednotky. Tyto důvody vysvětlují převzetí a udrţení odpovědnosti rodiny za péči o duševně nemocného člena, i kdyţ je to stojí značné osobní vypětí a námahu. 5
Toto chování můţe kromě jiného také zvýšit šanci na recidivu akutních stavů onemocnění (Vágnerová, 2004)
36
3.1 Duševní nemoc jako činitel proměny rodinného systému Nejdříve bych se chtěla zabývat systémem rodiny ovlivněným duševní nemocí. Podle například Marshové (1992) je zásah duševní nemoci do rodiny srovnatelný s jakoukoli přírodní katastrofou. Pro rodinu to znamená kvalitativní zlom v ţivotě jaký ţili doposud, situace se stává stresující. Všichni členové rodiny čelí poţadavkům na zvládání a adaptaci na situaci, a to často v krizových podmínkách. Wynadenová (2007) tuto situaci, kdy se rodina začne starat o duševně nemocného člena, povaţuje za psychosociální problém a pouţívá termín ´being consumed´ - členové rodiny jsou přemoţeni a konzumováni či stravováni tím, co se děje s nemocným, s nimi samotnými i s rodinou jako celkem. V rámci procesu adaptace na novou situaci, vyvolanou přítomností duševně nemocného člena v rodině, přichází v úvahu několik dimenzí rodinného systému, které se mohou vyskytovat v mnoha variacích. Barnhill (in Marsh, 1992, s 101-103) za důleţité povaţuje hranice, hierarchické uspořádání, stálost, zpracovávání informací, rozdílnost a emocionální klima. Nepropustné hranice rodinného systému mohou být příčinou izolace od hodnotných informací a podpory potřebné pro zvládnutí situace, naopak přílišná propustnost můţe mít za následek narušení rodinné integrity. Hierarchické uspořádání se týká organizace rodinných subsystémů a hraje roli v rozhodování a také vyjasňování rolí uvnitř rodiny. Udrţování rovnováhy, soudrţnosti a řádu jsou téţ důleţitými prvky pro zachování ţivotaschopnosti rodiny v době krize, během procesu adaptace; opačným důsledkem můţe být přílišné lpění na status quo rodiny a uzavření se před uţitečnými zdroji vnějšího prostředí. Důleţitost je přikládána i jasné a přímé komunikaci mezi členy rodiny navzájem i s širším okolím. V neposlední řadě stojí schopnost zralého emocionálního fungování. Existuje několik dimenzí, které ovlivňují proces zvládání souţití s duševně nemocným členem rodiny. Ze subjektivního hlediska například Greenberg (1993) uvádí, ţe určitou zátěţí můţe pro rodinu být stigma, strach, obavy a ztráta. Marshová (1992) naopak shrnuje několik oblastí, které povaţuje za objektivní zdroje zátěţe pro všechny členy rodiny – jedná se o symptomatické chování duševně nemocného člena rodiny, narušení funkcí rodiny, stigmatizace, problémy související s zdravotnickými institucemi a systémem celkově a nakonec proměna identity rodiny a sociálních rolí – tyto dimenze se vzájemně prolínají, působí souběţně i opakovaně. V následujících podkapitolách se pokusím přiblíţit podstatu těchto dimenzí.
37
3.1.1 Symptomatické chování Poruchy vnímání, myšlení, vědomí i emotivity, tak jak byly popsány v první kapitole o duševních poruchách, vedou mimo jiné i ke změněnému chování člověka se schizofrenií. Jedná se o širokou škálu chování, vyznačující se nepřátelskostí, hrubostí či útočností. Dále chování nepříjemné, vyvolávající rozpaky, stejně tak jako sebedestruktivní chování, někdy také evidentní předstírání a ironické projevy, odmítání převzetí odpovědnosti nebo takové chování jako odmítání hygieny nebo problémy se spánkem, spolu s výkyvy nálady a nepředvídatelností – to vše můţe být více či méně výrazným rušivým elementem v domácnosti. Nutno však podotknout, ţe ne vţdy se všechny tyto výkyvy projevují zároveň a ne vţdy trvale. Přesto, podle mnoha autorů, zabývajících se chováním a jednáním vyplývajícím z podstaty onemocnění schizofrenií, je výskyt jakéhokoli takového chování a jednání narušením chodu domácnosti i příčinou vztahových problémů. (Marsch, 1992; Vágnerová, 2004; Scheff, 1999; Kalina, 2001; Praško, 2005; Ferriter, Huband, 2003) 3.1.2 Narušení fungování rodiny Duševní nemoc v rodině představuje nebezpečí pro rodinu jako celek, co se týče jejího fungování. Velice často se objeví narušení funkce finančního zabezpečení členů rodiny. Léčba schizofrenie je velmi finančně nákladná a vzhledem k tomu, ţe duševně nemocný člen rodiny není schopen plně nebo vůbec vykonávat zaměstnání a zajistit si tak stálý dostatečný příjem, toto břímě spočívá nejčastěji na rodičích – coţ se více čí méně projeví na ekonomické situaci rodiny. Potvrzuje to například Ferriter, Huband (2003), Wynadenová (2007) nebo Saundersová (1999). Člověk s duševní poruchou vyţaduje, nejčastěji v počáteční fázi onemocnění, zvýšenou pozornost a péči, ať uţ je středem pozornosti nebo se duševní nemoc stane tabu, často jdou ostatní zájmy rodiny stranou, jak uvádí například Jablensky (in Wynadenová, 2007). Dochází také, jak se shodují někteří autoři jako Ferriter, Huband (2003) nebo Saundersová (1999), k napjatosti vztahů mezi členy rodiny, pramenící často z rozdílných názorů na situaci, ale i z celkového napětí a stresu. Zdrojem stresu můţe být mimo jiné, podle Greenberga (1993), nedostatečná podpora rodiny zvenčí. Moţným důsledkem snahy o zvládnutí situace můţe být, podle Marshové (1992), Greenberga (1993), i zhoršení fyzického i duševního zdraví všech členů
38
rodiny. Dochází často i k omezení sociálních kontaktů. To se ale více týká problému stigmatizace, o čemţ se zmíním dále. 3.1.3 Stigmatizace Stigma, jak bylo popsáno výše, je tedy v podstatě sada mýtů vedoucích k odstřiţení člověka s duševní nemocí od zbytku společnosti. Platí to však také i na osoby, které jsou v blízkém kontaktu s nemocným – čili rodinu. Wahl a Harman (in Marsh, 1992) vysvětlují dopad stigmatu na rodinu s duševně nemocným členem, kdy příbuzní zaţívají pokles sebeúcty a narušení rodinných vztahů. Rodina někdy vnímá stigma duševní nemoci jako vlastní stigma. Jednotliví její členové se mohou cítit izolovaní a podléhat pocitu studu. Larson a Corrigan (2008) ve svém výzkumu na rodinách schizofreniků dokazují, ţe tyto rodiny se často setkávají s předsudky a diskriminací a zaţívají tak stigma skrz spojení s duševně nemocným příbuzným. Omezení sociálních kontaktů jako obrana je pak moţným důsledkem. Yarrow (in Phelan 1998) na základě svého výzkumu dokládá, ţe příbuzní se snaţí vyhnout kontaktu zejména s těmi osobami, u kterých předpokládají negativní reakci (ať uţ přímo vyřčenou nebo skrytou). Navazující výzkum Phelana, Brometové a Linka (1998) téţ potvrzuje snahu rodičů hospitalizovaných pacientů se schizofrenií o ukrývání tohoto faktu před veřejností. Jiný výzkum zmiňovaný Greenbergem (1993) prezentuje fakt, ţe rodiče se mohou zdráhat pozvat k sobě domů sousedy nebo přátele nebo mohou omezit účast na veřejných aktivitách, ve snaze vyhnout se situacím, kdy by mělo dojít ke stigmatizaci. Stejný autor uvádí, ţe takovéto vnímání stigmatu a uzavírání se vede téţ k omezení zdrojů sociální podpory. 3.1.4 Rodina a (versus) zdravotní systém Rodiny často naráţí na problémy s odborníky, jednak v první fázi diagnostikování nemoci, jednak i v dalším průběhu léčby. Podle mnoha odborníků, například Vágnerová (2004), Ineichen (1979), Ferriter, Huband (2003) nebo Praško (2005), se rodiny setkávají s nepochopením, necitlivostí a neochotou ze strany odborníků - psychiatrů. Pro rodinu je situace po propuknutí duševní nemoci nová a neznámá, potřebují poradit, kam dál směřovat nebo na koho se obrátit, čehoţ se mnohdy od odborníků z řad lékařů nedočkají, coţ jenom stupňuje napětí uvnitř rodiny.
39
3.1.5 Rodinná identita a sociální role Další součást objektivní zátěţe duševní nemoci na rodinu jako celek je přeměna identity rodiny a rolí jednotlivých jejích členů. Podle J.M. Lewise (in Marsh, 1992) se od rodiny očekává schopnost naplnit dva hlavní úkoly, a to stabilizace systému a povzbuzování růstu a produkování nezávislých potomků. Ovšem rodiny s duševně nemocným dítětem jsou předem odsouzeny k neúspěchu při plnění těchto dvou úkolů. Duševní nemoc sniţuje pravděpodobnost autonomie dítěte a poţadavky na péči o duševně nemocného potomka nevyhnutelně brzdí naplnění vlastních potřeb rodičů. Role uvnitř rodiny prochází téţ transformací. Marshová (1992) shrnuje sociologickou podstatu rolí jako nejvíce významné sloţky sociální struktury, neboť ty předepisují účast na sociálních interakcích zaloţených na oboustranných očekáváních vyţadujících příslušné chování. Role tedy definují očekávané chování, ovlivňují mínění o ostatních. Jako důsledek duševní nemoci mohou členové rodiny pociťovat ztrátu pro ně hodnotných rolí, jako ´dobrý rodič´ nebo ´normální člen rodiny´ či ´manţelská role´. Naopak se objeví nové, méně ţádané role – v širší společnosti například role duševně nemocného jako ´devianta´ a role ´rodiče duševně nemocného člověka´ nebo role ´pacienta´; uvnitř rodiny pak například role ´pečujícího´. V souvislosti s duševní poruchou existují změněná rolová očekávání, týkající se přijatelného a vhodného chování. Změny rolových očekávání ovlivní vztahy uvnitř i vně rodiny, související zejména se ztrátou či omezením kontaktů. Podle Saundersové (1999) jedinci s duševní poruchou nejsou díky své nemoci schopni naplnit role ve společnosti, očekávané od lidí jejich věku a předpokládaných intelektuálních schopností; jsou tak odkázáni na svoji rodinu.
3.2 Komunikace Dění uvnitř rodiny, ať uţ se jedná o změnu funkcí, rolí nebo identity, podle mého shrnuje komunikace. Neboť, domnívám se, rodinné vztahy fungují převáţně na jejím základě. V případě schizofrenie je tato funkce ohroţena. Komunikace s člověkem se schizofrenií, obzvlášť v počátečních a akutních stádiích, je obtíţná a často zcela neefektivní. Vybíral (2000) takovouto komunikaci povaţuje za patologickou – s abnormálními projevy jedince. Pravidla komunikace i komunikační rituály jsou narušeny. Rodina pak různě dlouhou dobu hledá (pokud najde) způsoby komunikace s nemocným. Jedná se o často velmi dlouhý proces, během kterého se však narušuje
40
otevřenost v komunikaci a vytvářejí se bariéry, které je nelehké překonat (a to jak pro samotného nemocného, tak pro všechny ostatní členy rodiny). Z podstaty schizofrenie (změněného vnímání a myšlení, zejména pak sluchových halucinací) vyplývá, ţe člověk se schizofrenií nevnímá realitu tak, jako ostatní duševně zdraví lidé (nemusí jít však o nepřetrţitý stav). Jeho pohled na svět je zkreslen například halucinacemi, rychle je přetíţen podněty, neudrţí pozornost a dostavují se pocity úzkosti. Vţít se do takovýchto pocitů je pro okolí obtíţné, proto se takovýto člověk setkává s nepochopením nebo výsměchem a nedůvěrou. Následná izolace tohoto člověka je pak důsledkem. Při komunikaci s člověkem se schizofrenií je doporučována jasnost a zřetelnost. Neefektivní je popírání toho, co nemocný slyší nebo si myslí. (Matoušek, 1997; Vybíral, 2000; Kalina, 2001; Praško, 2005) Při komunikaci mezi členy rodiny a duševně nemocným člověkem lze vysledovat několik důleţitých rušivých aspektů. Vybíral (2000) nebo Matoušek (1997) se zmiňuje o tzv. dvojné vazbě – kdy jsou obsahový a vztahový aspekt komunikace v rozporu. Duševně nemocný člověk má problémy s rozlišením této dvojznačné zprávy na rozdíl od duševně zdravých osob, z čehoţ vznikají vztahové konflikty a nedorozumění. Wynne (in Matoušek, 1997) se zabýval konceptem ´komunikační deviace´ příznačné pro komunikaci v rodinách schizofreniků. Wynne (in Matoušek, 1997, s.78) to vyjadřuje takto - ,,Jde o takový komunikační styl, který znemoţňuje zaostřit stejné ohnisko pozornosti a sdílet stejný význam. Komunikace je jakoby beztvará, roztříštěná, nekonzistentní, nejasná, rozbíhavá, popírající samu sebe“. Narušena je pak, podle autora, stabilita vztahů i pocit jejich skutečnosti. Vysoká emoční intenzita typická pro některé rodiny schizofreniků, podle Matouška, 1997, můţe vyvolat také silné emoční odezvy, přičemţ záporné emoce vyvolávají jako odezvu téţ záporné emoce. U kladných emocí je pravděpodobnost tohoto přenosu niţší. Pro komunikaci je také důleţitý rytmus – schopnost synchronizace rytmu v rodinné interakci je podstatná pro porozumění, spolupráci či udrţení stabilních vztahů. Jak říká Matoušek (1997, s.82) ,,[…] člen rodiny s rizikovým temperamentem či s váţnou psychickou poruchou můţe rodinu vyvádět z rytmu, a to můţe být neuvědomovaným důvodem toho, proč je z rodinné interakce vylučován“.
41
3.3 Duševní nemoc a ţivotní cyklus rodiny Jakmile duševní nemoc vstoupí do ţivota rodiny a nadále setrvává, pronikne tak skrz ţivoty všech členů rodiny, které jsou v procesu vývoje, mají svou minulost i budoucnost se svými plány, nadějemi i sny. Stejně tak jako se rodina soustředí na zvládnutí situace a včlenění této neočekávané události do svých ţivotů, přehodnocuje i budoucí plány, které jsou často odloţeny nebo zrušeny – budoucnost celkově nabývá na nejistotě. Podle Marshové (1992) zvládnout poţadavky plynoucí z přítomnosti nemoci, aniţ by bylo nutné obětovat vývoj kaţdého jednotlivce i rodiny jako celku, je výzvou. Podle Carter, McGoldrick (2005) nebo Wynadenové (2007), jakmile se objeví chronická nemoc, kterou schizofrenie je, centrálním orientačním bodem se pro rodinu stává dimenze času – jak úspěšně zvládnout tuto zkušenost. Kaţdý člen rodiny čelí nelehké výzvě zvládnutí praktických a emocionálních úkolů v přítomnosti, zatímco se snaţí mapovat jakým způsobem se chopit tohoto problému ve své komplexitě a neurčitosti v budoucnosti. Akutní epizody nemoci vyţadují od jednotlivých členů rodiny v krátkém čase mobilizaci dovedností potřebných pro zvládnutí krize. Rodiny, které jsou schopny zvládnout tyto emocionálně velmi nabité stavy, přizpůsobit se situaci, řešit efektivně problémy a vyuţít zdrojů zvenčí, budou mít pravděpodobně výhodu při zvládání zejména akutních stavů nemoci. Schizofrenie je tedy svou povahou chronické onemocnění. Právě nepředvídatelnost jejího vývoje vyţaduje od rodiny schopnost přizpůsobování se, jako součást kaţdodenního ţivota. Po počáteční akutní fázi následuje období charakterizované limitovanými moţnostmi – jak pro rodinu, tak pro nemocného. Zvládání a přizpůsobení se změnám, vyvolaným nemocí, je ovlivněno nejistotou v otázce budoucího vývoje onemocnění. Rodiny, které zvládnou přijmout toto vědomí dlouhodobé nejistoty a udrţet naději, jsou, podle Carter, McGoldrick (2005), nejlépe připraveni vyhnout se riziku selhání a vyčerpání. Dalšími aspekty zvládání přítomnosti nemoci v rodině je sloţitost, opakovanost a účinnost léčby, intenzita projevu symptomů a doba strávená v nemocničním zařízení6 a následně v domácím prostředí. (Ferriter, Huband, 2003; Saundersová, 1999)
6
V psychiatrické léčebně je člověk prakticky odříznut od reality (doba pobytu se pohybuje od několika týdnů po měsíce); po návratu domů je této realitě znovu vystaven – nyní je ale třeba poloţit si otázku, jak se znovu začlenit a adaptovat na tuto realitu. Nyní je takovýto člověk často neschopen vykonávat své zaměstnání ba se dokonce postarat o běţné záleţitosti. Mnoho povinností spojených s návratem a s pomocí tomuto člověku adaptovat se, padne na rodinné příslušníky – pokud rodina vyhledá pomoc zvenčí, můţe být toto břemeno rozloţeno i mezi sociální pracovníky různých občanských sdruţení orientujících se na pomoc lidem s duševní poruchou i jejich rodinám (Scheff, 1999; Ineichen, 1979; Vágnerová, 2004)
42
Carter, McGoldrick (2005), podobně jako Vágnerová (2004), rozlišují tři fáze následující po objevení nemoci – fáze krize, chronická fáze a terminální fáze. Na tomto místě, v souvislosti se schizofrenií, mě zajímají první dvě. Krizová fáze zahrnuje období předtím, neţ rodina vyhledá odborníka (jedná se o období, kdy jsou zaznamenány určité změny v chování, jednání a myšlení, tak jak byly popsány v první části) a období, kdy je jiţ stanovena diagnóza a počáteční fáze léčby (často probíhající za zdmi psychiatrické léčebny). Pro rodinu i pro nemocného člena to znamená zvládnutí mnoha úkolů spojených s přítomností a projevy nemoci – podle Moose (in Carter, McGoldrick, 2005) se jedná o učení se zvládat a reagovat na symptomy nemoci, adaptovat se na způsoby léčby a péče a ustanovení a udrţení funkčních vztahů s odborníky i uvnitř rodiny. Rodina téţ řeší otázky existenciálního rázu – členové rodiny jsou často zarmouceni ze ztráty ţivota, který znali předtím (tedy před nástupem nemoci), jsou nuceni akceptovat nemoc jako pravděpodobně permanentní, zatímco se snaţí zachovat pocit nepřetrţitosti mezi minulostí a budoucností. Navzdory nejistotě rodina potřebuje být flexibilní vůči budoucím cílům, reorientovat své naděje a sny. Klíčové úkoly chronické fáze – tzv. dennodenního souţití s chronickou nemocí – jako je zejména schopnost udrţení zdání o ´normálnosti´ ţivota ve světle nejistoty, stejně tak jako udrţení maximální autonomie všech členů rodiny tváří v tvář dlouhotrvajícímu problému, můţe pomoci rodině čelit vyčerpání a beznaději. (Ferriter, Huband, 2003; Saundersová, 1999; Wynadenová, 2007; Greenberg, 1993) 3.3.1 Narušení kontinuity Tak, jak jsem uvedla v předchozím textu, rozdílné stupně ţivotního cyklu rodiny se vyznačují různými vývojovými úkoly. Ty se překrývají s potřebami jednotlivých členů rodiny a vyţadující spolupráci v uskutečnění těchto úkolů. Obecně, podle Carter, McGoldrick (2005), nemoc – se svými symptomy, omezenými moţnostmi, nutností změny rolí atd. – směřuje vývojový proces jedince i celé rodiny k přeměně a rostoucí soudrţnosti. Objevení nemoci nastartuje uvnitř rodiny proces adaptace a socializace nemoci. V případě schizofrenie je situace specifičtější. Podle Vágnerové (2004) přítomnost schizofrenie znamená pro rodinu krizi, která naruší dosavadní rovnováhu celého rodinného systému a zároveň můţe znovu otevřít, či posílit všechny ostatní neřešené problémy, které rodina má. Vágnerová (2004, s.358) k tomuto říká: ,,domov, který by měl být klidným zázemím, tuto funkci ztrácí, protoţe nemocný schizofrenií zde působí rušivě, v jeho projevech se často projevuje něco, co okolí vnímá jako obtěţující či
43
ohroţující“. Záleţí na tom, v jaké vývojové fázi se jedinci uvnitř rodiny i rodina jako celek nachází, také na rolích, jaké nemocný i ostatní členové rodiny zastávali v době vypuknutí choroby. Jakým způsobem se přítomnost nemoci podepíše na vývoji rodiny i kaţdého jednotlivce je náplní následujícího textu a částečně je také určitým shrnutím tématu. Období přechodu z jedné fáze vývoje do druhé je charakterizováno přehodnocováním předchozích budoucích vazeb a otevřeností ke změně. Je třeba se soustředit nejen na fázi vývoje rodiny jako celku, ale i kaţdého člena rodiny zvlášť. Přítomnost nemoci v rodině totiţ v různé míře ovlivní vývojové cíle všech členů rodiny, nejen nemocného člověka. Schizofrenie se, jak uţ bylo řečeno, nejčastěji objeví v konečné fázi adolescence nebo rané dospělosti. Z pohledu individuálního ţivotního cyklu jsou tedy u jedince ve fázi adolescence nebo rané dospělosti, u něhoţ propukla nemoc, ohroţeny veškeré vývojové úkoly této fáze i fází následujících, tak jak byly uvedeny výše – opuštění domova, partnerství, manţelství, vychovávání dětí, kariéra i ţivotní styl nebo přijetí role prarodičů. Rodiče pak nejdříve čelí skutečnosti, kdy se paradoxně pravděpodobně nikdy nedočkají fáze tzv.prázdného hnízda, bude narušena jejich svoboda a nezávislost, coţ jsou některé aspekty charakterizující vývojovou fázi střední a pozdní dospělosti. Schizofrenie tedy se svými projevy a důsledky u mladého dospělého vyţaduje zvýšenou závislost a návrat či setrvání ve své původní rodině, neboť z důvodu sníţené schopnosti začít ţivot mimo původní domov vyţaduje péči ostatních. Ohroţena je tak nezávislost kaţdého člena rodiny. Tato situace nutí zejména rodiče opustit např. své nově budované zájmy (které by si jinak mohli dovolit, neboť by se právě ´zbavili břímě pečovatele´) a soustředit svou pozornost opět na péči o svého potomka. Váţná nemoc tedy znamená schválený důvod k návratu do ´bezpečí´ pečující rodiny. V případě schizofrenie jde o situaci, která bude pravděpodobně trvalá – rodina bude pravděpodobně permanentně uzavřena v této fázi vývoje. Rodina jako celek je vystavena silnému emocionálnímu tlaku a zejména rodiče pak mohou zaţívat pocity selhání, pramenící zejména z konfrontace s neschopností svého nemocného potomka vstoupit do dospělého ţivota a převzít odpovědnost. (Marsh, 1992; Saundersová, 1999; Ferriter, Huband, 2003; Wynaden, 2007; Vágnerová, 2004) Chronická nemoc tedy můţe mít za následek ztrátu dosavadní rodinné identity a váţné narušení kontinuity a rytmu ţivotního cyklu, včetně pocitů viny, beznaděje a přehnané odpovědnosti. Za těchto podmínek je pro rodinu pravděpodobně obtíţné nalézt ten správný směr řešení problému. To, jak se všichni s nemocí vyrovnají, záleţí na současném stavu vývoje a rolových očekávání uvnitř rodiny. Kaţdá rodina se s takovouto situací 44
vyrovnává jinak. Podle Carter, McGoldrick (2005) jsou v některých rodinách vztahy mezi jednotlivci, navzdory přítomnosti nemoci jako rušivého elementu , vyrovnané, flexibilní a soudrţné zároveň, přičemţ v jiných rodinách je situace napjatá, vztahy jsou strnulé, nepropojené a celkově disfunkční. Wynadenová (2007) se ve svém výzkumu zmiňuje o sociálně psychologickém procesu ´seeking balance´ - během tohoto procesu hledání rovnováhy se pečující osoby dostanou do stavu, kdy jejich vazba k duševně nemocnému členu rodiny je více vyrovnaná a úměrná k ostatním oblastem jejich ţivota.
4. Shrnutí Teoretická část této práce začíná výkladem o duševních poruchách v obecné rovině, přičemţ předmětem mého zájmu je schizofrenie. Vedle základního rozlišení duševních poruch a nastínění jejích projevů jsem se zabývala také sociálním významem duševní nemoci. Jaké jsou postoje společnosti k duševně nemocným lidem, jejich role a postavení. Z tohoto hlediska jsou významné společenské stereotypy vůči těmto osobám, produkované zejména masovými médii a rozšiřované a posilované v běţné komunikaci mezi lidmi. Duševní nemoc je také vnímána jako určitý druh sociální deviace, odchylka od daných společenských norem. Tyto stigmatizující postoje veřejnosti mají pak dopad na osobnost duševně nemocného člověka, přijetí sama sebe a ovlivní tak jeho vyloučení ze společnosti. Nastínila jsem také moţné způsoby léčby a sociální rehabilitace, podporující právě znovuzačlenění těchto osob do této společnosti. Další kapitola byla věnována představení rodiny, a to v obecném slova smyslu. Zaměřila jsem se na její funkce, strukturu, interakci, komunikaci i na ţivotní cyklus rodiny v jejich funkční podobě. Ve třetí části jsem se snaţila o propojení obou předchozích témat – nahlíţím na duševní nemoc jako na činitel proměny rodinného systému i jejího ţivotního cyklu. Snaţím se poukázat na to, jakým způsobem přítomnost duševně nemocného člověka v rodině ovlivní právě její funkce, role jednotlivých jejích členů, vzájemné vztahy i komunikační vzorce, a také společenské postavení ovlivněné zejména stereotypním názorem na duševní nemoc. Soustředila jsem se také na to, jak se souţití s duševně nemocným člověkem odrazí ve vývojových fázích rodiny i kaţdého jednotlivce.
45
B. EMPIRICKÁ ČÁST V empirické části této práce se pokusím prostřednictvím vybrané metodologie, která bude popsána níţe, odpovědět na stanovenou výzkumnou otázku, která zní: ,,Jak přítomnost duševně nemocného člověka v rodině ovlivní souţití jednotlivých jejích členů a ţivotní cyklus rodiny“? Cílem je zjistit změny v rodinném souţití a ţivotním cyklu rodiny zapříčiněné přítomností duševně nemocného člověka. Cílovou skupinou jsou rodiče duševně nemocného (u kterého duševní nemoc, respektive schizofrenie, vypukla ve fázi adolescence nebo ranné dospělosti). Odpovědět na stanovenou výzkumnou otázku se pokusím prostřednictvím kvalitativní analýzy subjektivních výpovědí rodičů. Smyslem této práce, podle mého, je poukázat na existenci změn v rodinném systému, které jsou odrazem duševní nemoci a také ukázat, co skutečně pro rodinu znamená souţití s duševně nemocným člověkem.
1. Metodologie Pro své výzkumné šetření jsem zvolila metodu narativních rozhovorů, jako vhodný způsob, kterým lze získat od malého vzorku respondentů co nejvíce dat, neboť poskytuje především volnost výpovědi. Podle Hendla (2005) se určité subjektivní významové struktury vyjeví při volném vyprávění, nikoli při cíleném dotazování. Tato metoda poskytuje získání subjektivní zkušenosti respondentů, aniţ by došlo k jejich manipulaci cíleným dotazováním a ztrátě podstatných údajů. Dotazovaný tak má volnost v odpovědi a ta můţe, podle mého názoru, nabýt mnohem širších rozměrů, neţ při cíleném dotazování. Ačkoli jsem zvolila metodu volných narativních rozhovorů, bylo třeba vytvořit jejich základní předběţnou strukturu. Na základě nastudované literatury jsem se pokusila určit několik indikátorů vypovídajících o rodinném souţití a ţivotním cyklu rodin schizofreniků, a převézt tak výzkumnou otázku do měřitelné podoby. Strukturu rozhovoru jsem pak vytvořila na základě těchto indikátorů. Na úvod kaţdého rozhovoru jsem poloţila základní otázku, sledovala jsem, kam dotazovaný svým vyprávěním míří a zároveň také, zda se naplňuje struktura rozhovoru. Doplňujícími otázkami jsem se snaţila dotazované nasměrovat do těch oblastí, které zůstávaly podle struktury nenaplněny. Stejně tak jsem sledovala, zda se neobjeví nový jev,
46
který bude třeba prozkoumat i při dalších rozhovorech. Otázky jsem se snaţila pokládat co nejvíce neutrálně, abych tak zabránila moţnému zkreslení odpovědí. To se mi však nedařilo vţdy přesně dodrţet a takto získaný materiál jsem se rozhodla vyřadit. V případě většiny rozhovorů jsem mohla pozorovat zvláštní jev, který bych mohla nazvat ,,zpovědí“. Odpovědi respondentů na naprostou většinu otázek byly velice rozsáhlé a v mnoha případech při přepisu obsáhly i několik stran. Lze jen předpokládat důvod pro tento jev – podle mého je ,,zpověď“ výstiţným názvem, neboť pro rodiče duševní onemocnění vlastního dítěte, podle slov jedné z respondentů ´fatální diagnóza´, je silnou emocionální záleţitostí. To se přímo projevilo při samotném rozhovoru různě silnými a různě frekventovanými citovými výlevy – pláčem. Nikdy jsem však rozhovor v takovýchto okamţicích neukončila, ačkoli i pro mě nebylo lehké zachovat tzv.chladnou hlavu. Překvapující pro mě bylo zejména to, ţe se rodiče dokázali svěřit i s, podle mě, velmi intimními údaji, a to prakticky cizí osobě. Odpovědí můţe být to, ţe respondenti upozorňují na absenci příleţitostí se takto, a navíc v bezpečném anonymním prostředí, prakticky vyzpovídat. Pro mě, jako tazatele, tento jev – tedy dlouhá zpověď – také znamenal obtíţ zejména při udrţení pozornosti a zaznamenávání faktů, které jsem povaţovala za důleţité a chtěla jsem se k nim později vrátit. Doplňující otázky jsem se však snaţila klást aţ v tom okamţiku, kdy jsem si byla nejvíce jistá, ţe odpověď je u konce, abych se tak nepřipravila o moţné následující údaje. V některých případech jsem ale zjistila, ţe respondenti nereagují na tyto doplňující otázky a pokračují v předchozí linii myšlenek. Ačkoli jsem do rozhovoru téměř vůbec nezasahovala, podařilo se mi, domnívám se, získat dostatečné mnoţství údajů, abych s nimi mohla pracovat při analýze rozhovorů. Části získaných dat, které jsem nepovaţovala za relevantní, jsem se však musela vzdát. Rozhovory probíhaly vţdy v soukromí, neboť jsem se řídila předpokladem, ţe tak mohu získat větší mnoţství nepovrchních údajů. Všechny rozhovory jsem se souhlasem dotazovaných nahrávala na digitální diktafon – celkově se mi podařilo získat zhruba 540 minut nahrávek a 90 stran přepisů. Na začátku kaţdého rozhovoru jsem vţdy upozornila, ţe získaná data zůstanou anonymní a budou vyuţity pouze pro účely této práce. Veškeré určující údaje jsou proto změněny. Všechny rozhovory jsem nejdříve přepsala a dále se je pokusila analyzovat v souladu s principy zakotvené teorie (Strauss, 1999). Získaná data jsem začala zpracovávat metodou otevřeného kódování – jednotlivým větným úsekům jsem přiřazovala významy, a poté jsem je podle významové souvislosti řadila do kategorií, které jsem zároveň 47
pojmenovávala. Tento postup, tedy řazení do kategorií, jsem několikrát zopakovala, a to pro ještě přesnější významové rozlišení vznikajících celků. Některé kategorie zůstaly nedostatečně nasyceny, proto jsem s těmito údaji nakonec nepracovala. I kdyţ jsem přesně nedodrţela navrţený postup vybraného paradigmatického modelu, stále jsem se pokoušela neustálým přeřazováním pojmových úseků zpřesňovat kategorie a nakonec podle nich zpracovat analytický příběh – příběhovou linii. Chronologická příběhová linie sleduje jednotlivé změny uvnitř rodiny. Výsledkem je tzv. biografie zásahu duševní nemoci do rodiny – příběh vypovídá o tom, co všechno je rodina nucena podstupovat a jakými změnami prochází, a to od stanovení diagnózy po současný stav, přičemţ toto časové rozmezí představuje v průměru 10-20 let.
2. Výběr vzorku Při výběru vzorku jsem postupovala následujícím způsobem. Data jsem se rozhodla získat prostřednictvím subjektivní výpovědi rodičů duševně nemocných osob, jak také uvádím výše. Vycházela jsem z předpokladu, ţe rodiče budou otevřenější v případě, ţe já, jako výzkumník, nebudu zcela cizí osobou. Cestu k získání respondentů jsem proto volila přes uţivatele občanského sdruţení zaměřujícího se na sociální rehabilitaci osob s duševní poruchou, kteří v tomto zařízení docházející do centra denních sluţeb. V tomto centru jsem začala působit jako praktikant. Mým cílem bylo zejména získat důvěru uţivatelů, neboť jejich prostřednictvím jsem pak kontaktovala jejich rodiče. Domnívám se, ţe díky tomu, ţe jsem se rodičům mohla představit jako osoba pracující pro sdruţení poskytující sluţby lidem s duševní poruchou, tedy i jejich dítěti, spolu s dojmem, jaký jsem vyvolala u uţivatelů a byl jim prezentován, podařilo se mi rodiče snáz přesvědčit k poskytnutí rozhovoru. Nejdříve jsem za pomoci sociálního pracovníka, který mi umoţnil nahlédnout do evidence, vytipovala uţivatele, které oslovím. Kaţdému z uţivatelů zvlášť jsem vţdy vysvětlila můj záměr a poţádala o předání této informace rodičům. Poté jsem čekala na odpověď, které se mi ve většině případů dostalo. Jakmile jsem měla předběţný souhlas rodičů s poskytnutím informací, kontaktovala jsem je telefonicky a pokusila se vysvětlit veškeré podrobnosti mého výzkumného šetření. Respondenty jsem takto získávala postupně a doufala, ţe budu moci vyuţít metodu tzv. sněhové koule, kdy se mi od některého z rodičů dostane doporučení na dalšího. Stalo se tak pouze v jednom případě. Proto jsem pokračovala dál podle výše uvedeného postupu.
48
Výzkumný vzorek se ve výsledku skládá z pěti ţen a jednoho muţe, kteří mají v průměru 10-20 let zkušeností s ţivotem s člověkem s duševní poruchou. Jedná se o rodiče, jejichţ dítě onemocnělo ve fázi adolescence nebo ranné dospělosti, prakticky ve fázi tzv. opouštění hnízda., a nyní se blíţí věku pozdní dospělosti a stáří.
3. Analýza dat V následující, empirické, části se na základě výše popsané metodologie pokusím zpracovat získaná data do souvislého příběhu, a to za pouţití citací z realizovaných rozhovorů. Pokusím se tak odpovědět na stanovenou výzkumnou otázku. Během analýzy dat se mi podařilo vysledovat jednak časovou linii plynutí událostí, jednak změny, společné pro všechny respondenty, patrné v patřičných časových obdobích. Následující část bude rozdělena jednak do několika hlavních kapitol – podle časové linie, jednak do podkapitol – podle druhu událostí. Následující kapitoly vypovídají o tom, jakým způsobem duševní nemoc dítěte ovlivní ţivot rodiny, rodinné klima, vývoj událostí, priority jednotlivých členů rodiny, celkově tedy souţití v rodině a ţivotní cyklus.
3.1 Diagnóza – duševní nemoc Výchozím bodem je začátek onemocnění - první setkání s duševní nemocí a situace, do kterých se rodiny díky tomuto novému stavu dostávají. 3.1.1 Zlomový moment Duševní nemoc, jak bylo uvedeno v předchozí, teoretické, části, je původcem změn v chování, jednání i myšlení člověka. Tyto změny pak také svým způsobem působí na okolí, rodinu nevyjímaje. Duševní nemoc buď propukne náhle nebo se její projevy vyvíjejí postupně a jsou různého charakteru. Rodiny se setkávají se změnou chování a jednání dotyčného člověka, které je nyní poznamenáno převáţně sluchovými halucinacemi a bludy (jakoţto jedním z hlavních projevů schizofrenie) – projevuje se převáţně opakováním hlasů či promlouváním s neexistujícími bytostmi. Takovéto projevy jsou pro rodiče něčím zcela novým. Najednou přestávají chápat smysl uvaţování svého dítěte: ,,měl pořád takový jako nelogický věty...opakoval to, co jsem mu řekla (p.Slunečnicová) nebo...začal vést zmatečné řeči“ (p.Koriandr). Alarmující je nejenom komunikace s reálně neexistujícími hlasy, ale také náhlá a radikální změna názorů, jak 49
vypovídá například p.Zlatobýlová. Nemoţná je jakákoli komunikace – to, co je řečeno, můţe nabýt opačného smyslu a stane se překáţkou mezi komunikujícími: ,,všecko bral vztahovačně, každému chtěl ublížit…nikomu nevěřil“ (p.Zlatobýlová). Rodiče jsou ve svém ţivotě zvyklí na určitý řád věcí a dodrţování tohoto řádu poţadují i na svých dětech. Určité věci jsou tak povaţovány za ,,normální“ a zjištění jejich nedodrţení vyvolává téţ pozornost. P.Zlatobýlová k tomu říká: ,,když jel třeba ve vlaku, tak on si nesedl normálně v kupé nebo tak, sedl si venku třeba v té uličce“. Rodiče téţ zjišťují ztrátu určitých dříve naprosto běţných schopností: ,,než třeba odsud došel třeba na vlak, což trvá normálně půl hodiny, tak on to šel třeba hodinu a třeba tam ani nedošel“ (p.Zlatobýlová) nebo aktivity, jak vypovídá p.Heřmánková: ,,ona vždycky byla vzorná a najednou nebyla schopná ničeho...jenom ležela“. Všechny tyto počáteční projevy duševního onemocnění, ať uţ mají charakter sluchových halucinací, změny uvaţování a vyjadřování nebo ztráty určitých schopností, vedou rodiče k základní otázce směřující k odhalení příčiny těchto projevů. 3.1.2 Co se to s ním děje? Rodinné příslušníky však v první chvíli nenapadne, ţe by za pozorovanými změnami mohla stát právě duševní nemoc. Snaţí se najít hmatatelný a jasný důkaz odlišného chování svého potomka. Pokouší se hledat vysvětlení, přičemţ kaţdý z respondentů míří jiným směrem. Někteří rodiče doufají, ţe vysvětlení a následně řešení či vyřešení by mohla poskytnout škola – konzultují proto s učiteli: ,,jako ptala jsem se, byla jsem dvakrát nebo třikrát na učilišti se ptat tam na něho, protože jsem si myslela, že ho tam šikanují, protože on už tam pak ani nechtěl chodit. Nebo jestli náhodou nějaký drogy nebo něco“ (p. Zlatobýlová). Škola však referuje o tom, ţe z jejich strany je vše v pořádku...no bylo mě řečeno, že nic se tam neděje, že je všecko v pohodě...(p.Zlatobýlová), ale skutečné řešení je stále v nedohlednu. Dalším odborníkem, na kterého se rodiče obracejí, je praktický lékař – i ten by mohl podat hmatatelné vysvětlení a následně pomocnou ruku při řešení situace. Místo očekávaného ,,návodu“ na řešení jsou však pouze odkázáni k dalšímu odborníkovi: ,,prakticky lékař nás odporučil na psychiatrii“ (p. Koriandr). Někteří rodiče pravděpodobně podvědomě tuší, ţe by se mohlo jednat o psychiatrický problém a ţe při jeho řešení by bylo nutné navštívit příslušné odborníky, coţ však vzbuzuje představu neţádoucích společenských stereotypů vůči duševní nemoci. Situace se ale stává natolik neúnosnou, ţe je skutečně třeba těchto obávaných odborníků: ,,tak já
50
jsme tenkrát tak jaksi přesvědčila manžela, říkám hele tady je krizové centrum... tak tam prostě jako zajdi“ (p. Heřmánková). Ať uţ se rodiče obracejí při hledání odpovědí na kohokoliv, v kaţdém případě očekávají konkrétní vysvětlení a konkrétní radu. Místo jasné odpovědi na ně však čeká mnoho dalších nejasných otázek – stále nevědí, co konkrétně se s jejich dítětem děje a jaké je konkrétní řešení. Mohou stále jenom tušit. Nápověda je vcelku jasná - cesta za hledáním odpovědi v kaţdém případě končí na psychiatrii. Respektive cesta tu teprve začíná a nikdo v tuto chvíli není schopen určit, jak dlouhá bude a kam povede. 3.1.3 Psychiatrie – konečná stanice V této chvíli je jisté, ţe psychiatrie bude pravděpodobně jediným místem, kde je moţné získat kýţené odpovědi. Jediné, co rodiče momentálně vědí, je nejasný náznak, ţe za změnami v chování, jednání i myšlení můţe být duševní nemoc. Diagnóza v tomto okamţiku však není zcela jasná – lékaři v tomto směru vyčkávají, coţ je pro rodiče především zdrojem napětí a nejistoty. Setkávají se s výroky jako ,,my ho vyšetřujeme, máme ho tady na pozorování“, ale konkrétní informaci o druhu onemocnění není nikdo schopen poskytnout. Jak říká p.Slunečnicová: ,,jenom se opatrně říká, že prostě se teda uvidí“. Rodiny především očekávají podporu a poskytnutí informací, co dělat, jak dál postupovat, neboť nemají ţádné předchozí zkušenosti s tímto onemocněním. Prozatím jsou ale povětšinou vystaveni nepříjemné zkušenosti plynoucí mimo jiné z nepřístupnosti lékařů a jejich neochoty vyjít rodině vstříc. Jednání s psychiatrií tedy znamená stres, psychické vypětí a nepříjemný záţitek: ,,jednak pro mě to bylo jako dost nepříjemný, protože mě konkrétně nikdo nic neřekl, co je mu...konkrétně, co je to za nemoc...nebo jak vůbec se mám k němu chovat...bylo to jako dost těžký“ (p.Zlatobýlová). Ačkoli se rodiče snaţí být neustále k dispozici a být pro své dítě oporou: ,,já jsem tam denně chodila, byla jsem tam teda maximální dobu odpoledne, co jsem mohla být“ (p.Slunečnicová), mají pocit, ţe ze strany lékařů se nesetkávají s podobnou a očekávanou aktivitou: ,,ten lékař vůbec nemá potuchu, co se s tím člověkem děje...protože jsem tam právě denně chodila, tak vím...ten pacient bere léky a je nechán...na pospas...to není dobrá situace pro něho“ (p.Slunečnicová). Mají pocit, ţe lékaři jejich přítomnost vnímají jako obtěţující: ,,ten ošetřující ten, že jo, tak podle něj ti rodiče jsou vždycky tak jaksi zaujatí…takže on neřeší tak nějak to...a to mě vždycky trochu jako vadilo (p.Heřmánková).
51
Psychiatrické oddělení se tedy stává jediným moţným zdrojem očekávaných informací a odpovědí. Místo podpory se ale rodiče setkávají tváří v tvář nepřístupnosti lékařů a jejich sociální otupělosti. Tato první negativní zkušenost z hospitalizace je pak příčinou ztráty důvěry v tato zařízení, coţ rodinu provází po celou dobu trvání onemocnění. 3.1.4 Čekání na verdikt Rodiče jsou nuceni čelit nejen nepřístupnosti lékařů, kteří neuspokojí jejich potřebu objasnění situace a nasměrování k řešení, ale musí si také projít obdobím tzv. čekání na verdikt – jaká bude finální diagnóza a s jakou prognózou. Rodiny si pokládají základní otázku ,,co bude dál?“ a ,,zda-li se jedná o jev trvalý nebo dočasný“. P.Koriandr k tomu dodává: ,,prostě ty otázky trvalé, ta nejistota, co s tím rodinným příslušníkem bude, a ta se potom čím dál víc zvyšuje, jedná-li se o případy, kde je ta nemoc jevem trvalým...na to se hledá těžko odpověď“. Nejistota, produkující negativní emoce, je tedy průvodním jevem této fáze: ,,opravdu ty první takový roky to bylo hrozný, to člověk opravdu nevěděl, jestli vůbec...co bude dál“ (p.Chrpová). Dominantním pocitem je však také naděje - rodiče doufají v přechodnost stavu: ,,zpočátku všichni jsme věřili, že je to věc krátkodobá, že se z toho dostane“ (p.Lotosová) a nechtějí se smířit s představou, ţe jejich dítě by mohlo trpět duševní nemocí. Přičítají pak například psychické změny svého potomka momentální fázi jeho vývoje: ,, pořád jsme věřili tomu, že se ještě ten Miloš zlepší, že to bylo vlastně v pubertě že, v takovým vývinu, to se nevědělo, co bude dál, co bude za dva za tři roky“ (p.Chrpová). Zdrojem nejasných zpráv týkajících se prognózy onemocnění jsou také lékaři: ,,bylo mě řečeno ty možnosti, to jsou ty tři typy vlastně, že prostě buďto se to může vyléčit tato porucha psychická, nebo se může opakovat nebo to může být chronický, jsou teda tři možnosti, samozřejmě člověk doufal v tu první, že“ (p.Slunečnicová). Během čekání na verdikt rodiče poprvé začínají přemýšlet o tom, jaký dopad by duševní nemoc mohla mít na rodinu – respektive na duševně nemocného, čili jejich dítě. Hlavním důvodem odmítání diagnózy duševní nemoci je nazírání tohoto stavu jako činitele stagnace, překáţku vývoje a ţivotních moţností, zejména pak v porovnání s vrstevníky. Dokládá to následující citace: ,,když jsem se dozvěděla tu diagnózu, tak jsem se strašně taky vyděsila, protože jsem se děsila toho, co ho čeká v životě, co prostě může, nemůže, a když jsem si promítla, jako když jsem si představila, jak vlastně žijou jeho
52
vrstevníci, jeho spolužáci atd. A že on vlastně žije úplně jinak, že on opravdu...co ho vlastně může čekat? Tak to byl takovej jako opravdu děs“ (p.Slunečnicová). Jakmile je ale stanovena diagnóza – v tomto případě schizofrenie – znamená to pro rodiny v první chvíli jediné – šok. P.Heřmánková v této souvislosti označila schizofrenii za opravdu víceméně fatální diagnózu, p. Chrpová i p.Lotosová pak vypovídají o tom, ţe by člověka nikdy nenapadlo, kdyţ jejich dítě bylo malé a chodilo do školy, co bude, aţ mu bude dvacet. Vedle nadějí na vyléčení, nejasný vývoj duševního onemocnění produkuje u rodinných příslušníků také napětí a stres. Rodiče se brání přijetí diagnózy schizofrenie, některými označované jako fatální, a to zejména vzhledem k předpokládaným důsledkům tohoto onemocnění pro budoucí ţivot jejich potomka. 3.1.5 Obvinění Rodiny se tedy po propuknutí nemoci nachází v koloběhu událostí odehrávajících se doma i za zdmi psychiatrické léčebny, jsou vystaveni tlaku očekávání a nadějí, nedostatku potřebných informací a podpory ze strany odborníků. Zejména se nedokáţí smířit s diagnózou. Objevuje se také první vlna obviňování. Rodiče věří, ţe existovalo mnoho jiných způsobů léčby a zacházení s nemocným člověkem, které mohly směřovat nejlépe k vyléčení nebo alespoň zmírnění onemocnění, díky čemuţ by jejich ţivotní situace, tak jak ji sami momentálně vnímají, nemusela nabýt tak negativních rozměrů. Jednání s psychiatrií, jak jiţ bylo řečeno, přináší do rodinného souţití zejména stres a napětí. Během prvního kontaktu s touto institucí si k ní rodiny, zejména díky odmítavému a, podle nich, empatii postrádajícímu přístupu lékařů, tzv.vypěstovali nedůvěru. Lékaři jsou pak prvním terčem výčitek. Rodiče jsou přesvědčeni, ţe se pro duševně nemocného člověka mohlo udělat více, coţ by pak, v porovnání se současným stavem, vedlo k méně závaţným důsledkům. P.Heřmánkové se zdálo, ţe lékař neodhadnul situaci, začal, navzdory jejímu nesouhlasu, vysazovat léky, tím pádem byla její dcera Libuše více depresivní a bylo nutné častých hospitalizací. P.Koriandr je si také jistý, ţe výrazně opakované hospitalizace jasně ukazují, ţe psychiatrie svůj úkol prostě nezvládá. Následující citace souhrnně vyjadřuje, v čem rodiče spatřují zásadní problém: ,,když ten pacient má problémy tohoto druhu a bere jenom léky a jednou za den mluví s lékařem, že to je teda podle mýho málo...protože ten lékař si musí udělat představu ve srovnání s předchozím dnem...a je to strašná škoda, protože tím pádem jednak je tam ten člověk
53
zbytečně dlouho a jednak ten efekt léčby by byl lepší, kdyby se s tím člověkem něco dělo, kdyby
nebyl
ponechán
jenom
o
těch
medikamentech
a
jednodenní
vizitě“
(p.Slunečnicová). První obvinění padne tedy na lékaře a na jejich postupy, rodiči interpretovanými jako nedostačující, neboť ti se svým odmítavým přístupem stali pro rodinu nepřáteli.
3.2. Máme diagnózu, ale co bude dál? Stanovení diagnózy schizofrenie a prognóza pravděpodobně celoţivotního trvání onemocnění je pomyslným mezníkem další etapy ţivota rodiny. Ta si začíná uvědomovat skutečné důsledky tohoto onemocnění. Je třeba najít způsob, jak uchopit tuto novou situaci, přičemţ rodinu na této cestě čeká mnoho překáţek. 3.2.1 Kde se stala chyba Prvotní, spíše impulzivní obviňování, které padlo na konto lékařů, mají rodiny jiţ za sebou. Nyní k problému přistupují s jasnější myslí. Rodiče vypovídají o tom, ţe se v podstatě nemohou vymlouvat na přístup lékařů (p. Koriandr), přiznávají, ţe psychiatrie má své omezené moţnosti a není v moci personálu, při jejich vytíţenosti, věnovat se kaţdému individuálně (p.Slunečnicová) a uznávají, ţe opravdu není lehké diagnózu stanovit a vůbec odhadnout způsob léčby - kaţdý člověk je totiţ jiný, stejně tak jako reakce na tuto léčbu (p.Heřmánková). Rodina přesto s časovým odstupem začíná uvaţovat o tom, kde se stala chyba, co se mohlo udělat jinak, aby se do takovéto situace nedostala, a jestli se propuknutí nemoci dalo zabránit. V první řadě se však objevuje velmi jasný postoj vylučující veškeré rodinné příslušníky jako nositele ,,schizofrenního genu“: ,,.u nás v rodině takováhle nemoc jako není“ (p.Zlatobýlová) nebo: ,,my jsme se nikdy s ničím takovým nesetkali, jako v rodině nikdo nic takovýho nikdy neměl“ (p.Chrpová). Řeší se ale dilema ,,co by bylo, kdyby“. Nabízí se otázka ,,kdo za to můţe?“ ve smyslu kdo (či co) mohl zavinit či podílet se na vzniku onemocnění. Přesto ale hledání viníka v rodinném kruhu nezůstává stranou. Jednou z variant je potřeba shodit vinu na druhé – vyčítáno je například chybné ţivotní rozhodnutí: ,,bývalý manžel, ten mě spíš jako napadal, že je to kvůli mně, že je to kvůli tomu, že se rozvádím“ (p.Zlatobýlová). Někteří rodiče mají pocit, ţe oni sami nějakým způsobem zanedbali péči o svého potomka, nerozeznali ve správnou chvíli jeho potřeby, coţ pak mělo dopad na jeho psychiku“
54
,,potom mě řekli, že on kdyby se býval vyplakal, vymluvil [po smrti otce, u níţ byl fyzicky přítomen a kladl si to za vinu], takže možná ty stavy nenastaly, který potom byly... ale copak by člověka napadlo, že to takhle dopadne“ .(p.Chrpová). Objevují se i výčitky, ţe ke zhoršení stavu došlo z důvodu upřednostnění vlastních potřeb před potřebami dítěte – příkladem je stěhování za prací. V jednom případě tak došlo k přerušení preventivní léčby určitých, i kdyţ ustálených, zdravotních potíţí dítěte (p. Zlatobýlová) nebo byl nutný přestup na jinou školu (p.Lotosová), coţ je zpětně hodnoceno jako negativní a přelomový moment, který se mohl podílet na pozdějším propuknutí nemoci. Příčinu rodiče vidí také v zanedbání povinností cizí osoby, i kdyţ je částečně přiznáváno vlastní přičinění. V této souvislosti se například objevuje negativní zkušenost s kantory, kteří nedokázali dostát individuálním potřebám dítěte: ,,myslím, že spoustu prostě mladejch lidí to může potom ovlivnit a projevit se až mnohem později, jak se chovají, třeba když jsou dávno po škole... to na to děcko prostě strašně působí a asi si nikdo neuvědomuje, možná tenkrát ani já, jak to děcko je vnímavý“ (p.Slunečnicová). P.Heřmánková mluví o tom, ţe nemoc se u její dcery Libuše poprvé projevila, kdyţ byla na letním táboře. Tam se ale dostala do hluboké deprese, ovšem vedoucí její chování povaţovali za protest. Podle slov p.Heřmánkové, naprosto nikdo nepoznal, co se skutečně děje – nikdo nezvedl telefon a rodiče neinformoval – tudíţ to nemuselo dojít tak daleko a všechno mohlo být jinak. Jedna z dalších oblastí, ve které rodiče, podle vlastních slov, chybovali, je přílišný nátlak. Přání po úspěšnosti svého dítěte je vedlo k přehnaným nárokům: ,,když už se stalo, že jsem s ní strašně moc se učila, a proto ten mozek byl přetěžovanej a tohle vzniklo, pak zas ale kdybych se s ní nedělala, tak na jaké úrovni by byla“ (p.Lotosová). Nechat událostem volný průběh však nebylo moţné – těţko se hledá optimální míra – výčitky by se dostavily také, tentokrát proto, ţe se člověk nesnaţil (p.Heřmánková). Ať uţ se zdroj potíţí hledá kdekoli, smyslem je odhalit to, co je pak rodiči s odstupem času interpretováno jako chybný krok, který mohl být příčinou propuknutí nemoci. Rodinné souţití je pak poznamenáno dohady a dokonce i vzájemným obviňováním. 3.2.2 Zklamání Rodiny si začínají uvědomovat, jaký dopad bude mít ţivot s člověkem s duševní nemocí na rodinné souţití.
55
Před vypuknutím duševní nemoci se ţivot rodiny vyvíjel určitým směrem. Ačkoli nebyly přesně stanovené budoucí cíle, existovaly předpoklady pro určitý vývoj například ve formě studia a profesního zaměření nebo způsobu trávení volného času. Potomci respondentů onemocněli ve fázi vývoje, kdy se právě formulují fyzické, sociální i intelektuální dovednosti, identita jedince i jeho budoucí cíle a ţivotní cesty. S příchodem duševní nemoci se ale mnohé změnilo. Rodiče si uvědomují odlišnosti u svého dítěte oproti minulosti – v chování, jednání, náhledu na plánování či formulování názorů. Díky duševní nemoci před rodiči stojí jiný člověk, neţ kterého znali dříve. Začínají srovnávat a přitom si uvědomují její skutečný dopad. Srovnávají dřívější temperament i fyzický vzhled svého dítěte: ,,Libuše byla jako normálně živý děcko bez nějakých problémů, taková spíš, že si prosazovala svoje...ona byla vždycky štíhlá kočka“ (p.Heřmánková). Sledují také proměnu zájmů. Jak vypovídá p.Lotosová, Pavla si své paranoidní představy promítala jako určitý druh náboţenství a chtěla svoji rodinu získat pro tuto ´novou víru´, coţ bylo ostatními vnímáno jako nepochopitelné. Dalším častým projevem bylo uzavírání se před okolním světem (p.Slunečnicová) a záměrné vyhledávání ústranní a přerušení vazeb s okolím (p.Heřmánková). Vedle
proměny
zevnějšku,
charakterových
vlastností,
názorů
či
způsobů
společenského ţivota, jsou rodiče svědky neúspěchů svého potomka na studijní dráze. Ta je vnímána jako cesta za ţivotními šancemi: ,,on měl dobrý známky…tak ho vlastně převedli na maturitní obor...ale pak přestal zvládat učení“ (p.Zlatobýlová). Stejně tak p.Slunečnicová vypovídá o tom, ţe její dcera měla před vypuknutím nemoci výborné šance na studium, byla vzorná a poctivá. Bohuţel však, v důsledku propuknutí a projevů duševní nemoci, se studium stává problematickým a v některých případech zcela nemoţným. Rodiče se tak postupně vzdávají naděj: ,,zase ten stav jeho se tak zhoršil, že zas musel na tu hospitalizaci, no a potom už jsme teda ustoupili, už jsem ho teda nenutila do ničeho a on teda zůstal nad tím, že toho teda nechá“ (p.Chrpová). Jak vypovídá p.Slunečnicová spolu s p.Zlatobýlovou, dokončení studia na úkor psychického vypětí pak ztratilo smysl. Zklamání se také objevuje v důsledku porovnávání šancí ostatních vrstevníků s šancemi vlastního dítěte – ty se s chybějícím či nedostatečným vzděláním a navíc v kombinaci s duševní poruchou zuţují“ ,,ono každá matka by ráda měla děti zdravé, úspěšné a všecko že…no tak ale ono to tak v životě nechodí“ (p.Heřmánková). P.Slunečnicová k tomu dodává, ţe její syn díky duševní nemoci prakticky ztratil předpoklady normálně fungovat jako jiní mladí lidé, aby se dokázal sám o sebe postarat, 56
byl spokojený sám se sebou, dostudoval nebo si našel partnerku, prakticky to, co by normálně patřilo k jeho věku. Rodiče pak v této souvislosti přiznávají, ţe nepovaţují své dítě za svéprávné (p.Lotosová) a dospělé z hlediska schopností odpovídajících jeho věku (p.Koriandr). Rodiče měli určité představy o tom, jak by měl vypadat ţivot jejich potomka, čeho by měl být schopen a co by mohl dokázat. S příchodem duševní nemoci, se tyto představy stávají nejasnými a nepravděpodobnými a zklamání je toho důsledkem. 3.2.3 Řešení existuje Zároveň se sledováním a uvědomováním si změn osobnosti duševně nemocného člověka rodiče pátrají po způsobu řešení. Pomoc ze strany psychiatrie je jiţ zpochybněna, proto je třeba vzít situaci tzv. do vlastních rukou. Rodiny se snaţí zjistit co nejvíce informací, hledají co největší mnoţství moţností, které by mohly v pozitivním slova smyslu pomoci - jednak ke zlepšení psychického stavu duševně nemocného člověka, jednak jeho znovu zapojení do společnosti. Coţ pak sekundárně ovlivní i rodinné klima. Rodiče se podle vlastních slov snaţí dozvědět co nejvíce: ,,ty první fáze těch devadesátých let to bylo prostě jenom na tom, co jsme kde nasbírali, jaké zkušenosti“ (p.Koriandr), hledají zkušenosti na různých místech, ne jenom u jednoho člověka, protoţe nikdy neexistuje pouze jedno řešení a věc můţe být nazíratelná z více pohledů (p.Slunečnicová), studují příslušnou literaturu a dokonce zkoušejí i alternativní způsoby léčby (p.Lotosová). Všichni rodiče téţ vypovídají o tom, ţe začali vyuţívat sluţeb podpůrných zařízení poskytujících sociální sluţby lidem s duševní poruchou a sledují, jaký to bude mít efekt. Rodiče věnují mnoho času a energie tomuto hledání moţností, přesto se v této souvislosti také objevuje určitá pochybnost o vlastních schopnostech: ,,jestli jsem úplně už udělala pro ni všechno“ (p.Lotosová). Na základě studia příslušné literatury nebo konzultování jak s laiky tak i odborníky se rodiče tedy snaţí získat ucelený obraz o duševní nemoci a moţnostech pomoci. Jednak v oblasti způsobů a moţností léčby a jednak také v oblasti vyuţití podpůrných sluţeb pro osoby s duševním onemocněním. 3.2.4 Cesta je trnitá Ne všichni rodiče mají ale takové zázemí, které jim umoţní cestu za hledáním odpovědí bez problémů. Lze rozlišit dvě hlavní skupiny faktorů, působících na této cestě
57
hledání – pozitivní a negativní. Mezi pozitivní faktory patří například moţnost flexibilně přizpůsobit své zaměstnání: ,,mám prostě štěstí, že dělám práci, kterou...to je taková práce... že takhle se opravdu tomu Dominikovi můžu věnovat, vždycky mi vyjdou vstříc, a to je věc, která není zas tak častá, takže to je jedna z takovejch těch dobrejch věcí“ (p.Slunečnicová) nebo moţnost obrátit se na dobré známé: ,,.já mám kamarádku...ona je už jako součást rodiny...já se na ní můžu s čímkoli obrátit, když potřebuji pomoct“ (p.Chrpová). Negativními faktory, které převaţují a naopak ztěţují hledání moţností řešení, je například prostorová vzdálenost od dostupných zdrojů. P.Koriandr ţije se svou rodinou v malém městě, kde neexistují ţádná sociální centra či centra denních sluţeb, poskytujících podporu lidem s duševní poruchou i jejich rodinám. Říká, ţe takovýto člověk, který ztratil kontakt se světem a jen těţko nachází cestu zpět do společnosti, je z psychiatrické kliniky, která neřeší tuto otázku, hozen zpět do této společnosti a všechno pak zůstává pouze na rodině. Chybí zde podpora patřičně vzdělané osoby, která rodině můţe výrazně pomoct. Situaci komplikuje také přítomnost stresorů v podobě například dalšího péči vyţadujícího člena rodiny. P.Chrpová vypovídá o tom, ţe zvláštní péči a pozornost nevyţadoval pouze její duševně nemocný syn, ale také váţně nemocný otec, přičemţ nemohla přehlíţet ani svoji mladší dceru. V kombinaci s velkým pracovním vytíţením v zaměstnání, je toho, podle jejích slov, na jednoho člověka opravdu moc. Jiţ výše bylo naznačeno, ţe rodiny mají negativní zkušenosti s přístupem lékařů k nemocnému i k nim samotným. Někdy je však pomoc lékaře jedinou moţností. P.Heřmánková vzpomíná na spoustu chvil, kdy její dceři nebylo opravdu dobře a ona nevěděla, co má dělat. Musela nakonec zvednout telefon a kontaktovat ošetřujícího lékaře, i kdyţ věděla, ţe to bude nepříjemné. Ti se totiţ, podle jejího názoru, k rodičům stavějí jako k někomu, kdo nemá nejmenší oprávnění zasahovat do jejich práce a dávají to jaksepatří najevo. Aby se však dítěti zajistila potřená pomoc, je třeba obětovat trochu ze své důstojnosti. Všechny tyto faktory pak vytváří půdu pro moţnost získat (či ztratit) čas a prostor pro maximální moţnou péči a podporu pro svého potomka. Přítomnost rušivých faktorů je pak zdrojem mnohem většího stresu a napětí: ,,prostě to má na tu rodinu beze sporu silně traumatické problémy, nese to psychickou zátěž, značně silnou“ (p.Koriandr). Rodiče cítí vyčerpání, ale přesto chtějí zůstat opěrným bodem pro nemocného člověka (p.Lotosová). P.Heřmánková ironicky poznamenává, ţe si dost uţila, neţ se z toho všeho dostala. 58
Rodiny jsou pak opravdu rádi, ţe se situace ustálila na únosném bodě: ,,tak řeknu Vám ještě teda, pán bůh zaplať, že to takhle dopadlo, že opravdu ty první takový roky to bylo hrozný“ (p.Chrpová).
3.3 Důsledky - Odraz duševní nemoci v rodině Od určitého bodu si rodiče uvědomují, ţe duševní nemoc bude s největší pravděpodobností součástí jejich ţivota natrvalo. Vypovídá o tom následující citace: ,,to se opravdu opakuje ty propady...že ty léky přestanou působit a že je špatná...není nikdy ta léčba konečná. Teď měla třeba pauzu dva roky, a to byla druhá pauza, ale kdyby bývala měla ten lék jeden, co jí vysadili, tak ještě pořád byla relativně v pohodě. A teď se mě jeví, že je zase dobrá zase chvílu“ (p.Lotosová). Rodiče v různé míře zaţívají psychické vypětí, naději střídá bezradnost a zklamání. V okamţiku, kdy je přechodnost situace vyloučena, rodina je nucena duševní nemoc přijmout jako fakt, jako součást jejího ţivota. Z předchozího textu lze usoudit, ţe v podstatě v důsledku snahy zvládnout situaci, věnuje mnoho času a energie a podřizuje tzv. svůj ţivot ,,duševní nemoci“. Splyne s duševní nemocí, neboť ta je součástí jejich kaţdodenního ţivota: ,,svým způsobem to má dopad na tu rodinu až tak, že vlastně svým způsobem ta rodina se stává taky součástí té nemoci a jako by byla nemocná“ (p.Koriandr). Přesto ale dominantním pocitem, který byl rodiči v této souvislosti zmiňován s velkou frekvencí, zůstává lítost, jak přímo dokládají následující citace: ,,to víte že třeba jako matku mě to mrzelo...tak jsem se s tím dost těžko vyrovnávala, jakože ta nemoc je“ (p.Zlatobýlová) nebo ,,samozřejmě, že mě mrzí, že člověk má takový dítě, který prostě“ (p.Slunečnicová). V dalších kapitolách se budu věnovat tomu, s čím se rodiny musejí nejvíce potýkat – jak vlastně vypadá souţití s duševně nemocným člověkem. 3.3.1 Rodině napospas Jakmile se člověk, u nějţ bude později diagnostikována duševní nemoc, dostane na psychiatrické oddělení, znamená to pro něj prakticky přerušení většiny dosavadních činností – pracovních i zájmových a také přerušení společenských kontaktů. Po návratu z psychiatrické léčebny (doba hospitalizace se pohybuje od šesti týdnů po tři měsíce, někdy i déle) se duševně nemocný člověk vrací do domácího prostředí, prakticky vyloučen ze společnosti, v některých případech bez zaměstnání a bez moţnosti ani 59
schopnosti samostatně zajistit svoji existenci (podle stupně závaţnosti onemocnění). Přičemţ psychiatrie nečiní dostatečné kroky směrem k resocializaci. Tato odpovědnost pak leţí na rodině. Ta si ji začíná ve větší či menší míře také uvědomovat. P.Koriandr si dobře uvědomuje, ţe duševně nemocný odchází sice z psychiatrické léčebny stabilizovaný po stránce farmakoterapie, ale nebývá stabilizovaný po stránce sociální potřebnosti. P.Heřmánková k tomu dodává, ţe kdyţ se člověk vrátí z psychiatrické léčebny, je to pro něj velká změna – nechodí do práce, nechodí do školy, nechodí nikam, navíc kamarádi se pomalu vzdalují. Její dcera pak prakticky strávila půl roku poleháváním v posteli a podle jejích slov s tím nebyla schopná nic udělat. Rodina pak, podle p.Koriandra, dojde k závěru, ţe ve snaze změnit tuto situaci, zůstává de facto sama. P.Lotosová můţe ze zkušenosti říct, ţe práce doktorů je léčit, ale nic víc. Nepřijdou sami od sebe za rodiči, neporadí, nevysvětlí, co a jak dál. Oni by dokázali poradit, ale není to jejich práce. Chybí zde mezičlánek mezi rodičem a lékařem. Duševní nemoc a její projevy jsou pro rodiče záhadou. Vůle pomoct se střetává s bezmocí: ,,já když jsem předtím nic takového neviděla a když jsem viděla, že ona není schopná ráno vstát z postele jako jo, opravdu, že taková jako tak strašná únava a ospalost, to jsem si říkala, že to je hrozný...takže už je to takový potom na dlouho a já jsem nevěděla co s tím…mě opravdu to jako nikdo nepomohl“ (p.Heřmánková). P.Chrpová k tomu dodává, ţe není moţné odhadnout, co se vlastně odehrává v tomto člověku, coţ pak jenom ztěţuje situaci. Člověk se pak, podle p.Slunečnicové, můţe pouze snaţit svému dítěti jeho situaci alespoň trochu usnadnit, být k dispozici, kdyţ uţ mu nemůţe zcela pomoct. Odpovědnost za zajištění podmínek pro návrat duševně nemocného člověka zpět do společnosti, tak, aby tento proces dopadl úspěšně, leţí na rodině. Ta tuto odpovědnost nepřijímá jako trest, jak by se mohlo zdát. Cítí povinnost vůči svému dítěti a věří, ţe mu dokáţe pomoci, ačkoli zatím přesně neví jakým způsobem. 3.3.2 Nezdařené pokusy Kolísání zdravotního stavu duševně nemocného člověka je obvyklou součástí ţivota s duševní poruchou. S tím souvisí jednak nevypočitatelnost chování a jednání a jednak schopnost fungovat samostatně a bez obtíţí, coţ pak určuje míru potřebné podpory a péče ze strany rodičů. Tyto skutečnosti jsou zdrojem nejistoty a probouzí pak v rodičích otázku, jestli bude jejich dítě ještě někdy schopné se o sebe, samostatně a bez jejich podpory,
60
postarat (zejména si v této souvislosti uvědomují konečnost svého bytí). Základními znaky osamostatnění, a tedy i schopnosti obstát ve společnosti, jsou pro rodiče vlastní bydlení a placené zaměstnání. V obou případech jsou však nejprve svědky nezdařených pokusů: ,,ona furt měla ještě takové prostě tendence…ona to taky chtěla řešit, samozřejmě, třeba to bydlení...takže on [otec] jí tam[pronajatý byt] přestěhoval její věci...tak ona tam chvilku byla, ale pak jsme to stejně všechno zase stěhovali zpátky, protože ona stejně byla pořád tady doma...takže jsme říkali, že to stejně nemá smysl...došlo teda na manželova slova, říkal, ona tam stejně dlouho nevydrží ...takže to byl takový jeden pokus“ (p.Heřmánková). Nezdařené pokusy se objevily i při hledání zaměstnání – nejenţe se díky nedokončenému vzdělání omezuje okruh pracovních pozic, ukazuje se, ţe zejména kvůli zvýšené unavitelnosti a citlivosti na různé podněty, a také sníţené schopnosti zpracovat stresové situace, nejsou tito lidé schopni pracovní nasazení plně zvládnout. Tento fakt je potvrzen i lékaři: ,,no tak měl napsaný, že jako větší zátěž by jako nezvládl no, pracovní zátěž jo...takţe nikdy ho nevezmou třeba do práce, nebo nemohl by jít do práce“ (p.Zlatobýlová). Rodiče přesto zvaţují, jestli neexistuje nějaká moţnost, co by mohlo jejich dítě dělat: ,,kolikrát jsem o tom přemýšlela, co by to tak asi mohlo, co by mohl dělat“ (p.Slunečnicová). P.Chrpová doufala, ţe by její syn mohl zvládnout alespoň nějaké jednoduché práce, ale ani to bohuţel nešlo. Stejnou zkušenost má i p.Heřmánková. Její dcera sice zkoušela pracovat na částečný úvazek, bohuţel ale pracovní vypětí přispělo k další hospitalizaci. Jak bylo naznačeno výše, zejména výkyvy psychického stavu způsobují, ţe duševně nemocný člověk ve většině případů není schopen zvládnout běţnou pracovní zátěţ. V úvahu ale přichází ryze praktická stránka věci, a to jakým jiným způsobem tedy zajistit finanční zabezpečení duševně nemocného. Řešením je pak invalidní důchod. Vidina vlastního bydlení a placené práce se rodičům po zkušenosti s nezdařenými pokusy pomalu vzdaluje. Určitým potvrzením setrvání v dosavadním, od společnosti odříznutém stavu, je pak právě udělení invalidního důchodu. Tento stav je však dočasný. Rodičům se postupně naskytnou další moţnosti řešení, čemuţ bude věnována jedna z následujících kapitol.
61
3.3.3 Věčná péče? Rodiče jiţ mají zkušenost s neúspěchem svého potomka nejen na studijní dráze, ale právě i v oblasti hledání a setrvání v zaměstnání, a to v důsledku duševní nemoci (zejména kvůli neschopnosti zvládnout nároky zaměstnání a samostatného bydlení bez přímé podpory druhých). Rodiče jsou pak nuceni vzít v úvahu, ţe se stávají pravděpodobně na trvalo pečovateli. Jejich věkem dospělé dítě není schopno převzít tomuto věku odpovídající odpovědnost – není schopno zajistit samostatně svoji existenci: ,,ona by to dokázala postarat se, ale když je špatná, já to vím...když má depresi, tak nemůže se ani pohnout“ (p.Lotosová). Roli zde hraje tzv. mateřský pud, který rodiči velí starat se o své dítě, kdyţ je to třeba. V tomto případě, kdyţ to vyţaduje jeho kolísající psychický stav: ,,beru to jako součást mého života, jako životní povinnost…nevím, co by bylo, kdyby toto nebylo, ale prostě přijal jsem to, tuto skutečnost a dělám všechno možné, abych synovi ten život umožnil a znovu zejména, aby on ten zbytek svého života strávil tak nějak úměrně možnostem, které ta nemoc připouští a ta společnost je schopna dát“ (p.Koriandr). P.Heřmánková k tomu dodává, ţe nelze tohoto člověka jenom tak vypustit a dokud to bude v jejích silách, pomůţe. Na tomto místě se tato rodičovská povinnost starat se střetává s očekáváním osamostatnění dítěte (za běţných okolností by tento člověk byl psychicky i fyzicky připraven postarat se o sebe sám). V této souvislosti si rodiče kladou otázku, zda svojí péčí svému dítěti prospívají, a nebo jsou sami proti sobě: ,,ona je trošku zvyklá...na to, že já jsem tady pořád na blízku....jenomže je fakt, když se takhle už dost dlouho marodí, tak ona asi si prostě zvykne trošku na takový jako pohodlnější způsob života jo...ale vím, že to bylo těžký taková ta hranice mezi tím, že teda je tu nějaký problém a že by člověk měl vyžadovat taky ledacos a ne ustupovat prostě tomuto, to možná tam jsem nějaké chyby udělala no, ale to už těžko dneska bych změnila“ (p.Heřmánková). P.Slunečnicová téţ zjistila, ţe její syn na ní velice lpí a také, ţe je to zapotřebí. Dále dodává, ţe za určitou dobu člověk tento fakt přijme jako samozřejmost a dál o tom nepřemýšlí, ţe by to bylo něco abnormálního. Aţ později se projeví obava, ţe tato závislost pro duševně nemocného člověka není dobrá, zejména v tom smyslu, ţe by pro něj bylo opravdu těţké zvládnout ţít sám, kdyby se rodičům tzv. něco přihodilo.
62
Rodiče jsou těmi, kteří dobrovolně převzali odpovědnost spojenou s péčí o svého dospělého duševně nemocného potomka. Vznikající závislost však můţe být do budoucna problémem. 3.3.4 Závislost na překáţku Rodiče si uvědomují, ţe takováto závislost je pro jejich dítě, a to zejména v budoucnosti, aţ nebudou schopni dostát poţadavkům péče, skutečně překáţkou, provázenou navíc nejistotou: ,,dělá mě teda samozřejmě jako velkou starost ta budoucnost, to je takovej jako největší můj problém...těžko můžu říct jak by to bylo...tam je naprostá nejistota a ta nejistota tam byla jako vždycky a bohužel s tím věkem ne že by teda mizela moc jako“ (p.Slunečnicová). Lze rozlišit dva hlavní druhy závislosti duševně nemocného člověka na rodičích – psychickou a materiální, které se objevují také v kombinaci. Psychická závislost se projevuje, podle slov p.Slunečnicové, stálou propojeností. Její syn Dominik s ní konzultuje naprosté maličkosti, volá jí kvůli banalitám, je na ní zkrátka velice fixovaný. S čímkoli, co se v ţivotě Dominika děje, s čím si není jistý, obrací se ni. V této souvislosti opět srovnává s vrstevníky: ,,ti mají ten vztah s rodiči velice volnej, tak u nás je teda velice úzkej a opravdu intenzivní a ten Dominik mě vlastně všechno říká a důvěřuje mě“ (p.Slunečnicová). Jedná se v podstatě o závislost posílenou zvykem: ,,ona je zvyklá se mnou, takže ona, když jí třeba není dobře nebo tak, ona prostě tak jako ví, že já prostě přijdu a vždycky posílá sms, vždycky oblíbená sms ,kdy přijdeš´“ (p.Heřmánková). Závislost je posilována také tím, ţe samostatnému rozhodování duševně nemocného člověka není dán dostatečný prostor: ,,ona na mě, ne třeba hnedka, ale dost na mě dá...mě se zdá, že já jí dokážu přesvědčit...a ona na mě dost visí“ (p.Lotosová). Pokud mluvíme o psychické závislosti, rodiče se musí vyrovnat nejenom se závislostí svého dítěte na nich, ale také se svou vlastní závislostí na dítěti, respektive neschopností uvolnit pouto mezi ním a dítětem. Přičemţ zásadní roli tu hraje strach z neúspěchu a nejistota,
respektive nedůvěra, ve stabilitu jeho psychického stavu, který předurčuje
schopnost postarat se o sebe samostatně. Rodiče si váţí toho, ţe jejich dítě dělá pokroky, ale zároveň mají strach z propadu“ ,,strach už asi o něj budu mít pořád nebo starost jako, co s ním bude...přece jenom vím, že už si umí poradit…kde má zajít, co vyřídit jo a že…prostě se umí o sebe už postarat...pro mě to ale bude asi celoživotní taková obava…nebo starost, co s ním bude“ (p.Zlatobýlová). Někteří se znovu pokoušejí o
63
samostatné bydlení. V této souvislosti p.Chrpová mluví o tom, ţe si se synem volají kaţdý večer a ptá se ho, jak se měl a co dělal. Nedokáţe se zbavit obav a strachu z toho, jak a jestli její syn bude schopen fungovat samostatně, bez ní. P.Zlatobýlová pak přiznává, ţe synovi občas udělá přepadovku a musí na něj tzv.zatlačit, aby si uklidil. Z výpovědí je tedy patrné, ţe rodiče se paradoxně těţko vzdávají své pečovatelské role, která je pro ně jinak zatěţující. Kromě psychické závislosti je diskutovaná i závislost materiální. Rodiče vypovídají o tom, ţe jejich dítě má vše, co potřebuje, k dispozici (p.Chrpová), jsou schopni poskytnout mu bydlení (p.Koriandr) a dokonce i finanční výpomoc (p.Heřmánková). Je však třeba pro duševně nemocného zajistit dostatečné zázemí, zejména pak, aţ rodiče nebudou schopni dál péči poskytovat. Řeší se zejména otázka finančního zajištění budoucího bydlení a potřebných sluţeb. Opět z rodičovské povinnosti přichází na řadu i tzv. finanční oběti, a to i na úkor ostatních členů rodiny: ,,pokud se týká hmotného zajištění, tak on bude mít svůj díl na majetku, který máme, což vlastně představuje rodinná vilka a prostě o tu nebude připraven, to prostě dostane. A to půjde ve prospěch možnosti, aby se splatil ten jeho pobyt a případně služby, pokud nebude dostatek financí od státu na tyto služby, které on bude potřebovat. To je možnost, co my jsme schopni dát a co mu skutečně dáme, na tom jsme jednoznačně dohodnuti, celá rodina“ (p.Koriandr). P.Chrpová se také dohodla se sestrou duševně nemocného Miloše, ţe dům, ve kterém nyní všichni bydlí, připadne jemu, neboť ho můţe prodat a získat tak potřebnou finanční částku na vlastní byt a případné podpůrné sluţby. Postupem času mezi pečujícími rodiči a duševně nemocným člověkem vznikla určitá závislost, která je, i kdyţ spíše podvědomě, určitým způsobem posilována. Stává se ale překáţkou v okamţiku, kdy je třeba myslet na budoucnost, ve které jiţ rodiče jako podpůrný element nebudou figurovat. Je proto třeba učinit určité konkrétní kroky vedoucí ke zmírnění této závislosti a přípravě na samostatný ţivot duševně nemocného. 3.3.5 Nebudeme tu pro ně věčně Otázka budoucího bydlení a zajištění existence se tedy řeší zejména z toho důvodu, ţe rodiče si uvědomují konečnost svého bytí. Nebudou se moci starat o své dítě navţdy: ,,samozřejmě je tu úvaha ,,až my tu nebudeme“, kam ona půjde, co bude“ (p.Lotosová). P.Heřmánková v této souvislosti mluví o tom, ţe v podstatě přeţívá své rodiče a musí tak být připravena na ledacos. Pro p.Slunečnicovou je naopak představa, kdy by se s ní mohlo
64
něco stát, náhlá nemoc nebo nehoda, velice děsivá. V kaţdém případě se všichni rodiče nacházejí ve věku, kdy si opravdu nemohou být jisti tím, jak dlouho budou naţivu (p.Chrpová). Tím se naléhavost situace jenom zvyšuje. Jak jiţ bylo naznačeno výše, nelze zanechat duševně nemocného zcela bez podpory a bez prostředků. Zásadní je zajištění bydlení. Jak říká p.Koriandr, je v první řadě třeba, aby on, jako rodič, dokázal zajistit svému synovi doţívání ve společnosti, najít mu bydlení, aby alespoň přiměřeně proţil zbytek ţivota v důstojném prostředí, aby doţil alespoň trochu kvalitní ţivot, jak jen s touto nemocí jde. P. Slunečnicová si rozhodně nepřeje a nechce dopustit, aby její syn zůstal v izolaci. To by pro něj bylo fatální. P.Zlatobýlová by, pro svůj vlastní klid, zase potřebovala někoho, kdo by jejího syna hlídal. P.Chrpová , stejně tak jako p.Heřmánková, pevně věří, ţe jejich děti samostatné bydlení zvládnou, jenom je potřeba to nejdříve vyzkoušet, dokud nad tím mají kontrolu. Současně s uvědoměním si konečnosti bytí rodiče přemýšlí o tom, jaké moţnosti jsou tedy pro jejich dítě skutečně reálné a co je potřeba v tomto směru udělat. 3.3.6 Zpřetrhat pouta Rodiče si v souvislosti s připomenutím konečnosti svého bytí uvědomují, ţe je skutečně třeba, aby se duševně nemocný člověk bezpodmínečně naučil ţít sám, získal schopnost zajistit samostatně svoji existenci, a to navzdory předchozím nezdarům a ještě v té době, dokud jsou rodiče na blízku a mohou svého potomka podpořit. Nejenom konečnost bytí nutí rodiče k takovémuto uvaţování – objevují se různé představy, co by se mohlo stát, kdyby nácvik samostatného bydlení a s tím souvisejících úkonů, neproběhl úspěšně. Jako příklad uvádím následující citaci: ,,.tak jsem začala sledovat ty bezdomovce...polovička bezdomovců jsou psychicky nemocní, protože jim nikdo nepomůže, když přestanou brát léky, nevyzvednou si důchod a ještě je někdo připraví o byt...to probůh všichni skončí jako bezdomovci? A nebo budou zavřený v těch psychiatriích, kde jich je 20 na pokoji?“ (p.Lotosová) Je tedy nutné přetrhnout pouto, neboť rodiče jsou si vědomi toho, ţe dokud s nimi bude duševně nemocný ţít pod jednou střechou, šance na zvládnutí samostatného ţivota se sniţují: ,,.já mu to pořád říkám, musíš se všecko snažit sám vyřídit a sám se všechno naučit“ (p.Chrpová). P.Heřmánková v této souvislosti popisuje, ţe by bylo opravdu dobré, aby její dcera šla bydlet sama a starala se sama o sebe a nesla odpovědnost, a to hlavně za hospodaření se svými penězi – aby zaplatila všechno, co má a naučila se s penězi vycházet
65
– protoţe dokud bude ţít s rodiči pod jednou střechou, tak se to nenaučí. Ještě dodává, ţe samozřejmě počítá s tím, ţe jistě svoji dceru doma kdykoli ráda uvítá a dokud bude ţít, bude k dispozici, ale starat se bude muset sama o sebe. Uvědomuje si, ţe čím déle bude její dcera bydlet doma, tím to pak bude jenom horší. Někteří rodiče uţ mají tento krok, kdy se jejich potomek odstěhuje, za sebou – nyní sledují, jak se mu daří samostatně se o sebe starat. Ovšem i přesto zůstává obava a nejistota z budoucího vývoje: ,,pak se začal jako pomalu sám starat, vlastně přestěhoval se do B. odsud, má svůj život, má tam svůj pokoj...Sem jezdí pravidelně na víkendy....přece jenom, vím, že už si umí poradit… pro mě to bude ale asi celoživotní taková obava…nebo starost, co s ním bude“ (p.Zlatobýlová). I p.Chrpová sleduje, jak se jejímu synovi daří v novém bytě, přičemţ ani ona nezůstává v klidu: ,,pro něho každá změna vždycky je taková jako zátěž no“. Dokonce ho nejdříve ze samostatného bydlení zrazuje s tím, ţe má přece kde být, tedy s ní doma. Nakonec je však ráda, ţe tento krok její syn, i přes její negativní postoj, udělal. Někteří rodiče jsou si naprosto jistí, ţe samostatně by se o sebe duševně nemocný nedokázal postarat: ,,on si vlastně nebyl nikdy ničím jistej a potom díky tomu udělal někdy nějakou pitomost, takže on je totálně nejsistej, takže on vlastně kdyby žil sám svým vlastním životem, to si neumím představit“ (p.Slunečnicová). Jsou si ale přesto vědomi, ţe oni sami nebudou schopni tuto pečovatelskou roli vykonávat navţdy. Zvaţují proto jiné moţné varianty – nejčastěji bydlení s přítelem či známým, bydlení s osobou, která by nahradila nutnou a potřebnou podporu a také ochranu. P.Slunečnicová je přesvědčena, ţe její syn Dominik bude potřebovat někoho, kdo ji zastoupí, někoho, s kým by mohl, jako dosud s ní, konzultovat, co potřebuje, s kým se poradí a bude mít jistotu, ţe mu vţdy pomůţe – největší strach má z toho, ţe Dominik ne vţdy dokáţe reálně posoudit situaci, věří tomu, co slyší a mohl by ho tak někdo lehko vyuţít. P.Lotosová má stejný pocit. Podle ní je vyloučené, aby její psychicky nemocná dcera Pavla bydlela sama. Představí si vţdycky situace, kdy jí bylo opravdu špatně, kdy není schopna se ani najíst a natoţ zajistit chod domácnosti. Obává se také, ţe by ji mohl někdo lehko zmanipulovat a o byt připravit. Ideální případ by bylo bydlení s přáteli, téţ psychicky nemocnými, aby se mohli vzájemně podporovat a jednou za čas přišel asistent. Svoji víru rodiče také vkládají do různých institucí podporujících znovuzačlenění duševně nemocných lidí do společnosti. Opěrným bodem jsou instituce nabízející chráněné bydlení a chráněné dílny, jako moţnost osamostatnění a vyzkoušení zaměstnání, a to v bezpečném prostředí: ,,šla do toho chráněného bydlení a to bylo takový fajn 66
období…z mého pohledu nejideálnější... pak začala pracovat v té K. [chráněná dílna], tak ty poslední dva roky to je pro nás nejlepší jako období“ (p.Lotosová). Z této výpovědi lze také usuzovat, ţe pokud je psychický stav duševně nemocného člověka ustálen, cítí se dobře, zlepší se tak i rodinné klima. Ne všichni duševně nemocní lidé jsou schopni (podle stupně závaţnosti onemocnění) plného osamostatnění. Tento krok je však třeba v kaţdém případě udělat, neboť role rodičů jako pečovatelů, bude muset jednoho dne skončit. Ne všichni rodiče jsou však pevně odhodláni smířit se jednoduše s tímto faktem a překonat strach a obavy. Nabízí se však několik variant, jak samostatný ţivot svým dětem ulehčit, coţ se pak zpětně můţe odrazit také na stupni duševní pohody samotných rodičů. 3.3.7 Kdo se postará, aţ tu nebudeme? Příbuzní? Rozhodně ne! To, aby duševně nemocný zvládl samostatné bydlení a zajištění fungování domácnosti, je pro rodiče velice důleţité. Uvědomují si však, ţe to nebude jednoduché. Na tomto místě se nabízí otázka, zda by tuto pečovatelskou roli nebyli schopni převzít sourozenci či jiní členové rodiny, kdyby samostatný ţivot duševně nemocného nebyl z jakéhokoli důvodu moţný. Rodiče ale na tuto otázku mají jednoznačně negativní odpověď. Sami povaţují péči o duševně nemocného člověka za zatěţující a nechtějí tuto zátěţ přenášet na další rodinné příslušníky: ,,syn mě řekne ,,já se o ní postarám“, ale to je nesmysl, on má svou rodinu, vnučka má 16, vnuk má 13, on bude mít svoje starosti...taky už si zažil…tady musí být člověk pořád k dispozici“ (p.Lotosová). Rodiče sami ví, ţe péče o duševně nemocného člověka je náročná na čas i pozornost. Nechtějí tuto úlohu přenechat dalším příbuzným a omezit tak jejich čas a pozornost, kterou musí věnovat své rodině. P.Chrpová téţ zmiňuje časový faktor a stupeň vytíţení, který by se péčí o duševně nemocného ještě zvýšil: ,,i když má tu sestru…ta už má svou rodinu že...oni dneska jsou v těch zaměstnáních tak vytížení, že by někdo měl čas se někdy o něj moct nějak starat že...jako s tím já nikdy nepočítám, že by jako on s nima v domě bydlel, to ne“ (p.Chrpová). P.Koriandr je přesvědčen, ţe kdyby se někdo z rodiny jeho syna ujal, k ničemu by to v podstatě nevedlo. Hovoří v této souvislosti o kvalitě ţivota, která je péčí o duševně nemocného člověka sníţena: ,,on má sestru, ale ta musí žít svůj život...značně by to snížilo její způsob života...tam by se mu musela věnovat a není jisté jak by to dál přijímal...nijak extra by mu nepomohla a sama by měla silnou zátěž, protože má rodinu a s tou je třeba, aby normálně kvalitně žila“ (p.Koriandr).
67
Důvod, proč rodiče nechtějí, aby někdo jiný z rodiny převzal odpovědnost za péči o duševně nemocného, spočívá zejména v tom, ţe by tak tyto osoby byly připraveny o čas a pozornost, které musí věnovat své vlastní rodině. Péče o duševně nemocného by pro ně představovala zátěţ navíc ke svým povinnostem a sníţení kvality ţivota. 3.3.8 Pokračování rodu? Nejenom otázka zajištění budoucí samostatné existence duševně nemocného je výrazným momentem rodinného souţití a ţivotního cyklu rodiny. Dalším takovým momentem, ve kterém má duševní nemoc své místo, je otázka pokračování rodu. Rodiče od svých dětí očekávají převzetí této odpovědnosti a stejně tak očekávají, ţe se stanou prarodiči. V případě člověka s duševní poruchou je tato otázka diskutována s obavami. Rodiče si samozřejmě přejí vývoj událostí tímto směrem, zároveň si ale uvědomují, ţe v jejich případě se tak pravděpodobně nestane: ,,asi člověk prostě když kolem sebe vidí všechny děti, jak studují a to a já nevím, mají děti a tak, takže člověku to samozřejmě přijde někdy líto jo...my jsme mnohokrát řešili situaci, vdát, nevdát, mít děti, nemít děti…ona jako to ví, že nechce mít děti, já si teda myslím, že by to bylo asi pro ní jednodušší, protože to není jednoduché, to je prostě dost zátěž, to nevím, jestli ona by to zvládla nebo nezvládla…to dítě by nemuselo mít tu její nemoc, ten její problém mít, ale mohla by ona mít velký problém třeba s výchovou toho dítěte“ (p.Heřmánková). Stejný názor zastává například také p.Zlatobýlová. Rodiče se v této souvislosti téţ neubrání srovnání s vrstevníky jejich dítěte: ,,má jinej život, než ostatní...ostatní jeho ty kamarádi nebo tak už mají rodinu nebo mají prostě vlastní život...a to on asi nebude mít nikdy“ (p.Slunečnicová). Ačkoli by si rodiče přáli, a mají i srovnání s ostatními vrstevníky, aby jejich děti zaloţili vlastní rodinu a zajistili tak pokračování generace, uvědomují si, ţe to pravděpodobně nebude moţné. Představovalo by to silnou psychickou zátěţ a zhoršení zdravotního stavu duševně nemocného člověka. Nelze proto takto riskovat na úkor svého přání. 3.3.9 Vyostřená komunikace Ústředním tématem ţivota s duševně nemocným člověkem není pouze otázka nikdy nekončící péče a zajištění samostatné existence či otázka zaloţení vlastní rodiny. Podstatnou součástí rodinného ţivota je komunikace a fungování v síti vzájemných
68
vztahů. Ţivot s duševně nemocným člověkem se odráţí také v této oblasti. Rozkoly v komunikaci vznikají ve dvou rovinách – jednak mezi rodinnými příslušníky a duševně nemocným a jednak mezi rodinnými příslušníky navzájem. Co se týče první varianty, komunikace s duševně nemocným člověkem se stává obtíţná díky zkreslenému vnímání a myšlení (halucinace, bludy). Nejedná se sice o trvalý stav, ale určité faktory, podle výpovědí rodičů, jako například vysazení léků, větší psychická zátěţ nebo také změna počasí pak tyto stavy vyvolají.
Tyto paranoidní
představy pak pronikají do vzájemné komunikace: ,,ta paranoidní představa, ty bludy…prostě u těchto chronicky nemocných dochází k nenaplnění těch jejich představ a z toho důvodu oni potom vidí, že když jim to někdo nesplní, tak vlastně pracuje proti nim...ať už je to způsobem, jak bych řekl jakési neurózní komunikace, zvyšování hlasu...pokud například ta osoba vysadí léky, tak diskuze prostě k ničemu nevede. On trvá na svých bludech a...nepřátelích, které si vytvořil k tomu, že představy z jeho bludu není možné realizovat podle jeho představ“ (p.Koriandr). Duševně nemocný člověk trvá na svých představách, dává to najevo například i zvyšováním hlasu a snaţí se ostatní o pravdivosti těchto představ přesvědčit. Dochází tak k rozkolům a nepochopení. Jak dále vypovídá p.Koriandr: ,,no prostě ta komunikace je taková bych řekl jednostranná“. Duševně nemocný člověk vede monolog a jakýkoli zásah do tohoto monologu stupňuje agresi. Komunikace není rovnocenná. Podobnou zkušenost má i p.Lotosová. Paranoidní představou její dcery bylo, ţe ona je vyvolená a musí pro své náboţenství získat i svoji rodinu. P.Lotosová vypovídá o tom, ţe nevěděla, jak v této situaci postupovat. Chtěla dceru přesvědčit, ţe její představy nelze realizovat, setkala se ale naopak se silnou odmítavou reakcí, s dcerou si pak uţ vůbec nerozuměla a začalo to mezi nimi tzv.skřípat. Nejen paranoidní představy ale i depresivní stavy, kdy se člověk uzavře do sebe, jsou projevem schizofrenie. A i takovýto projev můţe být překáţkou v komunikaci: ,,když měl nálady, nechtěl třeba…seděl, držel si hlavu a neodpovídal…když on má vždycky svoje období, kdy je dobrej úplně a kdy třeba…podzim nebo na jaře, on je tak trošku mimo bych řekla... tehdy jsem s ním nemohla nějak komunikovat“ (p.Zlatobýlová). Dále v této souvislosti uvádí, ţe její syn jí v takovýchto chvílích jakoby odmítá a jakákoli komunikace na verbální i neverbální úrovni není vůbec moţná. Jiným projevem duševní nemoci je únava a neschopnost udrţet pozornost po delší dobu. I to je pak ve svém důsledku příčinou neshod. Komunikace je pak naplněna výčitkami. Dcera p.Heřmánkové není schopná naplnit představy o chodu domácnosti, proto se komunikace mezi nimi vyostřuje, jak dokládá následující úryvek: „já vždycky 69
jako brblu... občas plkám do těch věcí, které prostě mi vadí jo, protože mě to vadí, že třeba teda by mohla být jako aktivnější...my jsme kvůli tomu vždycky nebyli v nejlepší pohodě v takové vzájemné a zase než bych se doprošovala...tak já jsem si to udělala sama prostě“ (p.Heřmánková). Dojde však nakonec k závěru, ţ duševní nemoc není něco, co je třeba za všech okolností tolerovat – hádkami se ale nic nevyřeší. Stačí jenom trochu přitlačit a zachovat trpělivost. Rodiče tedy postupně přijdou na způsob, jak se vyhnout komunikačním neshodám. Komunikace se pak stává průhlednější a lze předejít moţným konfliktům: ,,já vím teď, kdy mu mám dát pokoj…vidím, že je třeba nervóznější, že mu něco nesedí…že nemohl spát nebo něco…už vím, že se ho nemám na nic ptát nebo něco mu radši říct nebo tak“ (p.Zlatobýlová). Důleţité je, podle slov p.Lotosové, neustále naslouchat a být trpěliví, coţ pak zejména platí v případě projevu paranoidních představ. Potvrzuje to i pan Koriandr – řešením není tvrdit, ţe tato představa neexistuje, vyvracet ji této osobě, ale musíte trpělivě naslouchat, co vám říká a buď nereagovat vůbec nebo pouze otázkou. Tím představu nepotvrzujete ani nevyvracíte a lze tak předejít vyostření situace. Druhá rovina komunikace probíhá mezi rodinnými příslušníky navzájem. Objevují se zejména
rozdílné
názory
na
způsob
souţití
s duševně
nemocným člověkem.
P.Heřmánková v této souvislosti hovoří o tom, ţe její manţel pravděpodobně nikdy nepochopí to, ţe jejich dcera díky duševní nemoci není stejná jako dřív, není tak aktivní, jako bývala. To je pak příčinou častých konfliktů mezi nimi, komunikace je vyostřená nebo neprobíhá vůbec: ,,zkoušela jsem to s manželem řešit...on tvrdí svoje, já tvrdím svoje, takže on už se pak se mnou na toto téma bavit nechtěl“ (p.Heřmánková). Komunikační neshody v rodině p.Slunečnicové jsou způsobené tím, ţe její manţel ţije v zahraničí a s duševně nemocným synem se vidí jen velmi málo. P.Slunečnicová pak mluví o tom, ţe manţel pak všechno hodně zlehčuje, snaţí se vtipkovat, protoţe nevidí tu kaţdodenní náročnou péči, kterou zaţívá jenom ona. Ona pak proto někdy ztratí trpělivost a zkrátka tzv. vybouchne. Dalším příkladem komunikační bariéry, tentokrát mezi matkou a zdravým synem, zaţívá p.Lotosová. Nikdy, dokud nedospěl, s ním nemluvila o tom, jaké má jeho sestra zdravotní problémy a proč vyţaduje zvýšenou péči. Syn se pak cítil odstrčený a matce to vyčítal: ,,on pořád, že já jí nadržuju a byl takovej jako...že mu to vadilo“ (p.Lotosová). Obě roviny komunikace, tak jak byly popsány výše, jsou poznamenány komunikačními bariérami – v rovině komunikace mezi rodinnými příslušníky a duševně nemocným je tvoří projevy duševní nemoci jako paranoidní představy, deprese nebo 70
únava a následné utlumení aktivity. V rovině komunikace mezi rodinnými příslušníky jsou touto bariérou rozdílné názory rodičů na souţití s duševně nemocným člověkem nebo upřednostňování duševně nemocného před ostatními. 3.3.10 Přetrhané vztahy To, jakým způsobem se duševní nemoc podepíše na rodinném ţivotě, má své důsledky v oblasti rodinných vztahů, a to v negativním slova smyslu. Rozkoly v komunikaci a rozdílné názory na způsob souţití s duševně nemocným člověkem i samotný fakt existence duševní nemoci a její projevy, vedou k přetrhání vazeb či přerušení kontaktů mezi některými rodinnými příslušníky. P.Heřmánková mluví o tom, ţe její rodina ţila velmi aktivním způsobem ţivota. To se však po propuknutí duševní nemoci změnilo v opak. Její dcera nabyla na váze, přestala sportovat a většinu času trávila poleháváním. Manţel p.Heřmánkové se však s tímto stavem nedokázal smířit, nesouhlasil, vyčítal manţelce, ţe ,,s tím nic nedělá a jenom dceru v tomto nicnedělání podporuje“. Situace se vyostřila natolik, ţe se rodiče rozešli, manţel se odstěhoval a omezil kontakty s rodinou na minimum. I v rodině p.Zlatobýlové došlo k omezení kontaktů s širší rodinou. Vypovídá o tom, ţe ti nejbliţší, sourozenci a prarodiče pochopili, jaká je to nemoc a co s sebou ve skutečnosti přináší. Obává se ale nepochopení ze strany širší rodiny, která se sice tváří, ţe problém chápe, ale ve skutečnosti tomu tak není. Vznikalo by zbytečné napětí, neboť nemoc tzv.visí ve vzduchu: ,,jsem řekla, že je nemocnej prostě a nějaký…nějaký rozvádění nebo vykládání o tom...jako ,,je to blázen“ každej řekne. Je to takový…těžko o tom vykládat, že je to nemocnej člověk“ (p.Zalobýlová). Vztahové problémy vznikají také mezi rodiči a dalším zdravým dítětem: „určitě to ovlivnilo i jeho život... protože syn pak odešel brzo z domu... že on pospíchal z domu, že to nebylo u nás v pořádku a že myslím si, že předčasně si zakládal rodinu...a nefungovalo to“ (p.Lotosová). Syn p.Lotosové sice zcela nepřerušil kontakt se svojí rodinou, ale rodinná situace přispěla k tomu, ţe tyto kontakty, podle slov jeho matky, omezil předčasně a předčasně se snaţil osamostatnit, coţ se pak v jeho ţivotě negativně odrazilo. Ve většině případů tedy došlo v rodině pečující o duševně nemocného člověka k přerušení kontaktů s příbuznými. Příčiny jsou různé, ale síť rodinných vztahů se v konečném důsledku zuţuje. Dochází k rozchodům, omezení styku s širší rodinou nebo předčasnému opouštění rodiny zdravými potomky.
71
3.3.11 Mlčeti zlato V teoretické části této práce jsem věnovala pozornost společenským stereotypům vůči lidem s duševní poruchou. Rodiče jsou s tímto všeobecným názorem na duševní nemoc i její nositele seznámeni, neboť jsou součástí společnosti produkující tyto stereotypy: ,,co vím...tak se říká, že lidé duševně nemocní jsou prostě nebezpeční a patří prostě do izolace. A nakonec tyto reakce vyplývají i z tisku a je to prostě dané tím, že se skutečně čeká, až ta nemoc u toho člověka skutečně vyvrcholí až tak, že opravdu je nebezpečný...takže to všechno ti lidé kolem vidí no a tím pádem to záporné stigma se jenom zvyšuje... prostě to okolí vnímá to hrozné stigma, že tito lidé jsou nebezpeční a že jakmile je duševně nemocný, patří okamžitě do blázince“ (p.Koriandr). Podle p.Lotosové je toto stigma, tato představa o duševně nemocných lidech, v laické veřejnosti velmi zafixovaná a projevuje lítost nad tím, ţe se to bohuţel nedá změnit. Poté, co se nemoc stane součástí jejich ţivota, jsou zaskočeni a řeší zásadní otázku, zda a jak tuto skutečnost prezentovat ve svém okolí: ,,já si říkám, co já jim budu říkat, co oni si pod tím vůbec představí...to jsem teda hryzala dlouho, dlouho sama v sobě...jsem měla pocit, že to nikdo nemůže pochopit“ (p.Heřmánková). Moţným řešením je mlčení, popřípadě zatajování určitých informací, které jsou povaţovány za zavádějící. Je to forma obrany před pomluvami a vytvářením falešných představ, které by se mohly snadno rozšířit – ačkoli se nikdo s ţádnou konkrétní negativní reakcí osobně nesetkal, informace se ,,pro jistotu“ neposkytují: ,,já jsem to ani moc neventilovala nijak...já jsem to s nikým neřešila...nikdy jsem to nikomu vůbec nevykládala, třeba v práci a myslím, že to spousta lidí vůbec netuší...já jsem slovo schizofrenie v práci nikdy neřekla jo…ono ty těžký deprese nebo tak jako, tak víceméně, tak je trošku oblbuju jako jo vždycky“ (p.Heřmánková). Postupně všichni rodiče vypovídají o tom, ţe mimo opravdu nejbliţší rodinu a přátele, nepřišla řeč na to, ţe jejich dítě je schizofrenik (p.Lotosová). Nevidí důvod k tomu, proč tento fakt konzultovat s cizími lidmi, neboť by to stejně nikam nevedlo (p.Koriandr). Stud, odmítání být litováni a jiné nepříjemné pocity jenom umocňují uzavření informací i svých pocitů a proţitků před veřejností: ,,pokládala jsem to za šílenou prohru, jako že mě se toto stalo. A i jako jsem nechtěla, aby mě někdo litoval“ (p.Lotosová). I p.Heřmánková má pocit, ţe kdyby někomu prozradila, ţe má nemocnou dceru, kaţdý by ji sice vyslechl, ale nedovedl by si pod tím víceméně nic představit. Nejspíš by tito lidé ani nezměnili chování k ní, ale spíš by se na ni dívali lítostivě a tomu se chce vyhnout. 72
Přiznává, ţe významnou roli zde také hraje stud prozradit tuto informaci na veřejnosti. P.Koriandr mluví o tom, ţe diskuze o jeho nemocném synovi by mu nebyli nijak příjemné, stejně tak jako protistraně. Tyto diskuze by stejně nikam nevedly, jenom by rozvířily stín pochybností. Rodiče se stávají odborníky-nikdo jiný nemůţe duševní nemoc pochopit tak, jako oni – to lze, jenom kdyţ to na vlastní kůţi pocítíte: ,,jako já nikdy neříkám, že do toho vidím, ale myslím, že do toho vidím trošku víc, než lidé, kteří s tím nepřišli nikdy do styku. No takže oni to pak tak těžko chápou no, říkají, že to by měla dělat nebo že to by neměla dělat…to jsou nemoci, které se opravdu těžko, třeba i známým a okolí vysvětlují nebo...kdo s tím nežije, nebo kdo se s tím nesetkal a nezná tadyty projevy, kdy těm lidem opravdu není dobře a necítí se a třeba skončí v tom špitále, tak to nemůže pochopit“ (p.Heřmánková). Rodiče si tedy velice dobře uvědomují stereotypní názor veřejnosti na problematiku duševní nemoci. Přejí si, jak uvádí například p.Heřmánková a Chrpová, aby se udělaly nějaké kroky pro odstranění tohoto diskriminující názoru – relace v rádiu, letáky, reklamní kampaň, cokoli, co by pomohlo změnit situaci duševně nemocných lidí i jejich rodin. Někteří rodiče nezůstávají pouze u pasivního konstatování a ve snaze změnit přístup veřejnosti k duševně nemocným, který se pak odráţí i v celé rodině a je pro ni zatěţující, angaţují se na různých veřejných místech, tak jako například p.Lotosová. Ta se kaţdoročně účastní konference na magistrátu a připomínkuje návrhy nebo si sjednává schůzky s místními politiky, kteří by mohli vyuţít svého vlivu a přispět osvětě veřejnosti. P.Koriandr se v této souvislosti zmiňuje o tom, ţe duševně nemocný člověk se skutečně stává nebezpečný svému okolí, kdyţ se včas nezasáhne, coţ ale v legislativě není jasně ošetřeno...potom se jenom posilují společenské stereotypy. Proto se rozhodl k akci: ,,mým hlavním cílem je tu legislativu změnit ve prospěch obecně všech, nejen mého syna. Zinicioval jsem teď pracovní skupinu přes Národní radu zdravotně postižených“ (p.Koriandr). Mlčení je tedy pro rodiče nejschůdnějším řešením ve snaze vyhnout se předsudkům vůči duševní nemoci. Buďto se vůbec o své rodinné situaci nezmiňují nebo, pokud je to nezbytné, informace patřičně upraví. Svoji roli zde hraje stud a snaha vyhnout se litování. Konzultovat problémy spojené s péčí o duševně nemocného člověka s osobami mimo nejbliţší rodinu a přátele navíc rodiče povaţují za neefektivní, nepřinášející ţádné výsledky, nepočítaje nepříjemné pocity. Nikdo jiný nemůţe své duševně nemocné dítě i okolnosti péče o něj pochopit lépe, neţ sám rodič. Rodiče si přejí osvětu veřejnosti a někteří se také aktivně účastní na konkrétních krocích. 73
3.4 Vyrovnaní Vzhledem k tomu, ţe se jedná o dlouhodobý jev, duševní nemoc se stane nedílnou součástí rodinného ţivota. Ačkoli to s sebou přináší řadu změn, tak jak bylo uvedeno v předchozím textu, rodiče se postupem času museli vyrovnat s tím, ţe jejich dítě má duševní nemoc i se vším, co tento stav s sebou přináší. Hledání viníka, tak jak tomu bylo na začátku, v této fázi jiţ nemá smysl. Podstatnou úlohu v tomto procesu vyrovnávání hrála vlastní vůle spolu s časovým odstupem: ,,já jsem se tím tak prokousala, ono už je to taky dost dávno, že jo...už jsem se musela s tím vyrovnat. Protože tak truchlit můžete rok, dva, tři…to bouchlo, když jí bylo já nevím 16 nebo 17, takže to už je prostě dost let…už se s tím člověk smíří jo...tohle je fakt, se kterým se všichni dříve či později, i ta rodina a všichni, prostě musí vyrovnat…jako s každou jinou nemocí, že jo“ (p.Heřmánková). Postupem času se rodiče téţ naučí ovládat své obavy do budoucna – zjišťují, ţe jsou opravu zbytečné, situaci neulehčují a nakonec vše dopadne zcela jinak, jak uvádí p.Slunečnicová. Člověk se, podle jejích slov, musí naučit přijímat všechno, jak to jde a denně nad tím nepřemýšlet a děsit se. Rodiče shodně vypovídají o tom, ţe se s nemocí sice těţko vyrovnávali, ale nakonec se s ní tzv.naučili ţít. Naděje nejsou smyslem řešení, je třeba racionální přístup a nemoc přijmout jako fakt. Jak uvádí p.Koriandr, musíte si stále opakovat, ţe se jedná o nemoc a nesmíte toho člověka, kdyţ se chová jinak, neţ vy byste si představovali, odsuzovat, nesmíte se stavět k této osobě v negaci. Postupem času rodina chápe, ţe se nic zásadně nezmění a musíte se s tím naučit ţít. Stejně tak výčitek, hledání chyb a lítosti uţ, podle slov p.Lotosové, není třeba. Zpočátku ji to hodně trápilo, ale postupem času naopak zocelilo. 3.4.1 Nejhorší je za námi Rodiče tedy s časovým odstupem dospěli do bodu, kdy si mohou říct ,,to nejhorší uţ je za námi“. Veškeré počáteční vypjaté situace a momenty v mysli zůstávají, patří teď však do minulosti. Rodiny za sebou mají určité pokroky, kdy se našla správná kombinace léků a ty zabírají tak, ţe duševně nemocný je schopen dosáhnout určitého zlepšení v komunikaci či samostatnosti: ,,úplně k lepšímu, co jsem to začala jako hodně…tak to je tak asi šest nebo sedm roků zpět, kdy opravdu jsem viděla, že mu prostě léky zabírají, jo že začíná se jako sám starat o sebe“ (Zlatobýlová).
74
V této chvíli dominuje přání, aby se nemoc nezhoršovala. P.Heřmánková se v této souvislosti děsí představy, ţe by se měly opakovat chvíle, kdy její dceři bylo opravdu zle a ona nevěděla, co s tím. Zdraví se stává největší prioritou. Je také symbolem naděje, jak uvádí p.Slunečnicová – tím, ţe se stav jejího syna nebude zhoršovat, bude i ona sama spokojená a zachová si tak víru v lepší budoucnost. Stabilní psychický stav přináší také řád. Podle p.Koriandra je pak jeho syn schopen zvládat poţadavky běţného ţivota téměř bez potíţí (je schopen cestovat, navracet se zpátky, ovládat paranoidní představy a rovnocenně komunikovat) coţ je pro rodiče velkým ulehčením a uspokojením. 3.4.2 Berlička Jak bylo uvedeno v předchozím textu, péče o člověka s duševní poruchou a celkově souţití s tímto člověkem v jedné domácnosti, je pro rodinu vyčerpávající – má dopad na psychické i fyzické zdraví členů rodiny, zejména pak rodičů, kteří nesou největší díl odpovědnosti za péči o duševně nemocného člověka: ,,to bývá to nejtěžší, prostě udržet si tu fyzickou a psychickou odolnost směrem k této nemoci, aby se líp zvládala“ (p.Koriandr). A ještě dodává: ,,musím stále tvrdit, že je na nás, abychom si udrželi sami kvalitní způsob života a zůstali v maximální míře silní, protože tak jedině mu můžeme co nejvíce pomoct. Jakmile bychom se začali my nervově hroutit, tak my sobě uškodíme a jemu nepomůžeme, naopak“ (p.Koriandr). ,Musíte být silní´ ve zkratce říká p.Lotosová. Jedině tak je moţné duševně nemocnému poskytnout odpovídající podporu. I rodiče však také potřebují určitou podporu. Ta má pro kaţdého z nich jinou podobu, ale přináší kýţené účinky, zejména pro udrţení této psychické i fyzické kondice. Kaţdý si tak ve svém ţivotě našel tzv. berličku, něco, co jim pomáhá zapomenout na problémy všedního dne a poskytuje nutnou regeneraci. Pro někoho je touto berličkou duchovní podpora: ,,byly okamžiky, kdy teda jsem byla i já, nechci říct na zhroucení, ale jsme věřící a jedině víra mi pomohla v tom, že jsem všechno tady tohle překonala...mě přišlo, že v té chvíli bych to nikdy takhle nepřekonala“ (p.Chrpová). P.Slunečnicová zase nachází potřebnou oporu v zaměstnání. Podle jejích slov se jedná o práci, kterou povaţuje spíše za svůj koníček a způsobuje jí radost. Je jí příjemné, ţe dělá něco, co jí baví, a bylo by pravděpodobně mnohem horší, kdyby musela pracovat někde, kde by toto nezaţívala. To, ţe se ve svém zaměstnání cítí dobře a je pro ni určitou formou odpočinku, odrazí se pak i v tom, jak přistupuje k problémům spojeným s péčí o duševně nemocné dítě.
75
Přenášení vzájemných zkušeností je oporou pro p.Koriandra. Proto byl také u zrodu a základu občanského sdruţení – svépomocné skupiny rodičů schizofreniků - poskytující prostor pro výměnu zkušeností a vzájemnou podporu. Také kulturní vyţití je prostředkem regenerace, jak přímo ukazuje následující úryvek: ,,já jsem šla do důchodu a chodím do divadla dělat na poloviční úvazek uvaděčku, a to je moje teda potěcha. Já opravdu když zavřu dveře od baráku, tak mám čistou hlavu a představte si, že já vidím desetkrát, několikrát to představení, jsou tam fajn ženy a komentujeme ta představení...a to mě drží nad vodou, protože já musím něco mít, abych taky tohle všechno vydržela, to martýrium s tou Pavlou“ (p.Lotosová). Co však také pomáhá udrţet pozitivní mysl, jsou i určité pokroky, kterých duševně nemocný dosáhl, a to v oblastech, které rodiče povaţují za důleţité. Jednou z těchto důleţitých oblastí je obnovení společenského ţivota duševně nemocného člověka. Jako první příklad uvádím následující citaci: ,,proto jsem třeba byla ráda, když pak ona začala jako takzvaně někam chodit, a to už jsem říkala, jo že přijde mezi lidi, to jsme pak povykládaly, co se tam děje, to jsem byla opravdu vždycky ráda a vždycky jsem chtěla, aby někam chodila, že ona když je v pohodě...to já poznám na ní, že tak ona hned vede takový ten společenský život...to je jako dobrý...tak když já vidím, že ona začne projevovat takovou životaschopnost, tak z toho mám fakt radost...já jsem vždycky ráda za jakoukoli činnost, kterou ona začne vyvíjet...když někam dochází, tak si myslím, že je to pro ni jako dobré“ (p.Heřmánková). Také p.Lotosová, podle jejích slov, má opravdu upřímnou radost, ţe její dcera občas zajde s kamarády do divadla, ţe ţije ţivot jako jiní. Pro p.Slunečnicovou je zase příjemným zjištěním zejména kdyţ vidí, ţe se jejímu synovi jakkoli daří – dobrý pocit, který Dominik z úspěchu má, se přenáší i na ni a drţí ji tzv.nad vodou. Známky samostatnosti jsou téţ zdrojem radosti a také ulehčení. P.Zlatobýlová je opravdu ráda, ţe uţ nemusí svého syna všude doprovázet a mít strach, aby došel tam, kam má. Nyní je daleko samostatnější, umí si poradit a ona sama je, podle vlastních slov, výrazně klidnější. Projevy samostatnosti duševně nemocného člověka jsou zdrojem duševní pohody i v případě p.Chrpové. Ta vypovídá o tom, ţe zpočátku moc nedůvěřovala samostatnému bydlení jejího syna, nyní je však velice ráda, protoţe jí tak odpadlo mnoho povinností a má tak více času na sebe. Na stabilitě psychického stavu se nemalou mírou podílejí také léky. Víra v moderní medicínu je pak dalším opěrným bodem, který rodičům skýtá naději na lepší budoucnost svého dítěte a zvládnutí poţadavků společnosti: ,,vzhledem k tomu, že medicína se vyvíjí velice intenzivně, takže samozřejmě jsou pořád nějaké nové léky, které jsou účinnější, 76
nebo jsou na jiné bázi, takže jsem si říkala, jakože třeba by mohl dělat i nějakou práci taky“ (p.Slunečnicová). V rámci souţití s duševně nemocným člověkem se rodina často dostává do stresujících situací, coţ má pak dopad, jak jiţ bylo řečeno, na psychickou i fyzickou kondici členů rodiny. Regenerace organismu je v tomto případě nutná. Kaţdý z rodičů zvolil jinou cestu. Co je však společné, je příjemný záţitek a pocit ulehčení, který daná aktivita přináší. Bez této berličky by, jak vyplývá z výpovědí rodičů, bylo souţití s duševně nemocným člověkem obtíţnější a nebylo by ani moţné poskytnout duševně nemocnému podporu v takové míře, kterou potřebuje. 3.4.3 Pomoc zvenčí Rodiče nezůstávají v procesu zajištění potřebné podpory pro duševně nemocného člověka sami. Dostalo se jim také pomoci zvenčí, a to za přispění neziskových organizací orientujících sociální sluţby na osoby s duševním onemocněním ve smyslu jejich znovuzačlenění do společnosti. Rodiče uznávají, ţe díky těmto zařízením došlo k určitému zlepšení zdravotního stavu duševně nemocného člověka, coţ se samozřejmě projevilo i na rodinném klimatu – nejdůleţitější je, ţe duševně nemocný má tak moţnost trávit svůj volný čas mimo domov, coţ prospívá jemu samotnému, neboť se dostane do společnosti, ve které se můţe cítit dobře a v bezpečí. Pro rodinu to pak znamená odlehčení v péči a podporu v oblastech, ve kterých by si nevěděli rady nebo jsou pro ně zatěţující. Mimo jiné se jedná o aktivizaci duševně nemocného člověka. P.Heřmánková mluví o tom, ţe si opravdu nevěděla rady s tím, jak zaktivizovat svoji dceru, která po propuknutí nemoci strávila většinu času doma ve své posteli. Díky tomu, ţe Libuše začala docházet do centra denních sluţeb, kde mimo jiné působí v redakční radě tamního časopisu, zaplnila tak svůj volný čas smysluplnou činností. Její den má nyní řád a nepoddává se pak tolik nečinnosti jako dříve. Podle p.Chrpové, její syn Miloš díky docházení do sdruţení nabyl na ţivotní síle. Našel si nové zájmy a je aktivnější a veselejší. Dříve byl velice zamlklý, nyní se však komunikace mezi nimi obnovila. P.Slunečnicová zase vypovídá o tom, ţe její syn Dominik je velmi nejistý, nevěří si a v mnohém se spoléhá ni. Panuje mezi nimi naprostá důvěra. Dříve se na ni obracel s jakýmkoli, i banálním, problémem, a to kdykoli během dne. Nebyl schopen samostatně se rozhodovat a na matce velmi lpěl. Díky tomu, ţe však Dominik začal docházet do
77
denního centra, setkal se tam s lidmi, kteří mu rozumí, s nimiţ navázal bliţší kontakt, důvěřuje jim a i sám nabyl mnohem větší sebedůvěry. Dominik se tak pohybuje mezi lidmi, kteří ho v čemkoli podpoří a dokáţí tak částečně nahradit jeho matku. Pro p.Slunečnicovou to pak znamenalo odlehčení ve smyslu alespoň částečného odbourání závislosti jejího syna na ní a celkově jeho posun k samostatnosti. P. Zlatobýlová, díky tomu, ţe její syn Milan dochází do centra denních sluţeb, zaţívá zejména ulehčení ve smyslu zajištění chodu domácnosti: ,,chodí do různejch těch aktivit…třeba ten úklid, nebo se tam učil vařit...vlastně aby se dokázal postarat sám o sebe...naučil se, že má povinnosti“ (p.Zlatobýlová). Nyní veškeré domácí povinnosti neleţí pouze na ní, ale zvládne je i Milan, čehoţ dříve nebyl schopen. Dříve za něj také musela vyřizovat veškeré záleţitosti na úřadech, coţ ji stálo mnoho času i energie. Nyní se Milan o tyto záleţitosti dokáţe postarat sám. P.Zlatobýlová mluví o tom, ţe by ho sama těţko k něčemu přesvědčovala a ţe jí tak ve sdruţení velmi pomohli. Tyto sociální sluţby, ať uţ se zaměřují na aktivizaci duševně nemocného člověka nebo problémy s vedením domácnosti, zastupují tedy částečně roli rodičů a ulehčují jim tak od mnoha povinností a starostí. Mění se také vzájemné vztahy i rodinné klima, a to k lepšímu.
4. Diskuze Cílem mé práce bylo ukázat, jakým způsobem existence duševní nemoci zasáhne do ţivota rodiny, respektive do jejího ţivotního cyklu. Ţivotní období, které předcházelo střetu rodiny s duševní nemocí, lze charakterizovat jako standardní, a to ve smyslu očekávaného plynutí událostí, tak jak bylo popsáno v teoretické části. Zaběhlý způsob ţivota se odvíjel od uznávaných hodnot a norem. Existovaly určité představy o budoucnosti. Po propuknutí duševní nemoci se však ţivot rodiny určitým způsobem mění. To, ţe člověk onemocní duševní poruchou, není pro rodinu běţnou a očekávanou ţivotní událostí. Reakcí rodičů na diagnózu schizofrenie je nejprve šok. Je reakcí, která završuje předchozí období tzv. čekání na verdikt, kdy rodiče byli nuceni podstoupit různě dlouhé období naplněné nejistotou a dohady, provázené neochotou a nepřístupností osob, na které upínali svoji naději – tedy lékařů. Lékař, který měl být nositelem dobrých zpráv, je nyní nepřítelem rodiny a poté, kdy byla vynesena diagnóza, se stává terčem výčitek a obviňování. Je třeba na někoho svalit vinu a postup lékařů, rodiči interpretovaný jako
78
chybný, je tedy vhodným terčem. Toto jednání je výrazem popírání a neochoty smířit se s existencí nemoci. Rodina ještě stále věří, ţe situace není nezvratná, doufá v přechodnost stavu, přesto ale z toho, co můţe přímo pozorovat (odlišné chování, jednání, myšlení jejich příbuzného, v porovnání s minulostí) je naplňuje beznadějí. Dominantním pocitem je zklamání. Nemohou se smířit s tím, ţe jejich dítě je nositelem tak fatálního onemocnění, jako je schizofrenie. Spolu s proměnou osobnosti v důsledku duševní nemoci (fyzické, sociální i intelektuální dovednosti se vyvíjejí odlišně v porovnání s vývojem u zdravého člověka) se totiţ mění i ţivotní šance duševně nemocného člověka. Známkou toho je neschopnost dokončit studium (duševně nemocný není schopný ustát vypětí, které studium obnáší), získat tak potřebné znalosti a dovednosti a zahájit samostatný ţivot. Porovnáním šancí vlastního dítěte s šancemi ostatních vrstevníků si rodiče uvědomují reálný dopad duševní nemoci. Současně s uvědoměním omezení ţivotních šancí svého dítěte, očekávají omezení také svých vlastních ţivotních priorit. Pozorují, ţe duševně nemocný člověk vyţaduje zvýšenou péči – náročnou na čas i energii a působící psychické i fyzické vyčerpání pečujících. Postupně si začínají uvědomovat trvalost této odpovědnosti. Navzdory výše zmíněné náročnosti, rodiče přijímají pečovatelskou roli jako svoji ţivotní (rodičovskou) povinnost. V této fázi se nemohou ubránit hledání chyb, kterých se buď dopustili oni sami nebo někdo další a které ve svých důsledcích mohly přispět propuknutí nemoci. Dříve nebo později si ale uvědomí zbytečnost takovýchto myšlenek a budou muset přijmout fakt existence onemocnění jako nevyvratitelný a trvalý. Na tomto místě se dostávám k tomu, v jakých oblastech rodinného ţivota se duševní nemoc podepíše. Duševně nemocný člověk, který se vrací z psychiatrické léčebny, je prakticky vykořeněn a závisí na své rodině. Ta pak musí projevit svoji solidaritu a poskytnout mu nutnou péči. Nachází se ale v situaci, kdy jí nebyla poskytnuta ţádná rada ani návod, jak v tomto případě postupovat. Lítost pak střídá bezradnost, ve snaze pomoct svému nemocnému dítěti, přičemţ způsob, jakým to lze provézt, zůstává záhadou. Rodiče se však nevzdávají a hledají nejrůznější moţnosti, které by mohly ulehčit ţivot duševně nemocnému člověku, ale v konečném důsledku i jim samotným. Tato snaha je však doprovázena určitými překáţkami (nedostupnost zdrojů sociální péče nebo chybějící podpora příbuzných) a důsledkem je, kromě zpomalení procesu, také zvýšená míra stresu. Prakticky nejvíce se řeší nesamostatnost duševně nemocného a jeho závislost na rodičích. Tento fakt je pak základní příčinou stagnace vývoje ţivotního cyklu rodiny. 79
Svoji roli hraje to, ţe ne vţdy je zdravotní stav duševně nemocného člověka natolik ustálený, ţe je schopný se o sebe postarat sám. Tato odpovědnost pak leţí na rodičích (pokud by jejich dítě bylo zdravé, převzetí odpovědnosti by s největší pravděpodobností nebylo třeba). Ti se, pokud se situace natolik nezlepší (coţ je zcela nejisté), budou muset o své dítě nepřetrţitě starat a drţet nad ním ochrannou ruku, neboť je to jejich, jiţ zmíněná, rodičovská povinnost. Nezdařené pokusy o samostatné bydlení duševně nemocného člověka či setrvání v zaměstnání tento pocit tzv. permanentního rodičovství jenom umocňuje. Na jedné straně si rodiče uvědomují, ţe bez jejich podpory a péče by jejich dítě dokázalo jen s obtíţemi zvládnout poţadavky na zajištění své existence – řeší se otázka hospodaření s financemi, vedení domácnosti, jednání s úřady, zvládání projevů nemoci (úzkosti, deprese, paranoidní představy atd.). Rodič pak, místo duševně nemocného člověka, přebírá odpovědnost za realizaci těchto úkonů a je vţdy přítomen a připraven zasáhnout. Povaţuje to za svoji povinnost. Rodiče si zároveň ale uvědomují, ţe tímto svým konáním ohroţují sami sebe – ve snaze pomoci (a svoji roli zde hraje, jako dominantní emoce, strach ze selhání svého dítěte) zesilují pouto mezi nimi a jejich potomkem. Vzhledem k tomu, ţe si uvědomují konečnost svého bytí, shledávají tuto závislost (psychickou i materiální) jako překáţku nemalého významu. Vědí, ţe nebudou moci být tzv. k dispozici na věky, proto zvaţují, jak se zachovat, co podniknout, ve smyslu přetrţení tohoto pouta. Čím déle budou váhat, tím větší bude závislost. Je tak třeba učinit co nejdříve, dokud budou moci být ještě nápomocni a budou se moci na vlastní oči přesvědčit o úspěšnosti podniknutých kroků. Uvědomění si nutnosti přetrţení pouta provází, jak jiţ bylo naznačeno, strach z neúspěchu a nejistota. Základní otázkou této fáze je ,,co bude dál?“. Zvaţují se různé varianty – na řadu přichází jednak finanční vyrovnání na úkor ostatních členů rodiny, dále hledání vhodného způsobu bydlení (podle stupně závaţnosti onemocnění a s tím související míry potřebné podpory, moţnost skýtá chráněné či podporované bydlení, stacionář nebo znovu i samostatné bydlení). Je třeba zajistit ţivot duševně nemocného tak, aby tuto odpovědnost nemusel převzít nikdo další z rodiny - sourozenci či jiní příbuzní. Ti jsou z tohoto procesu jednoznačně vyloučeni – rodiče z vlastní zkušenosti vědí, co obnáší péče o duševně nemocného (shledávají svůj ţivot méně kvalitním) a nechtějí toto břímě přenášet na ostatní členy rodiny. Další oblastí, která má dopad na ţivotní cyklus rodiny, je pokračování rodu. Nejenţe nedošlo k plnému osamostatnění dítěte (i kdyţ uţ někteří bydlí sami, rodiče neustále cítí
80
odpovědnost za jejich existenci), nedojde pravděpodobně ani k zaloţení jeho vlastní rodiny. Nedojde tak ani k posunu z role rodičů na roli prarodičů. Další změny, ke kterým uvnitř rodiny dochází, se týkají komunikace. Jako důsledek duševní nemoci, respektive schizofrenie, je zkreslené myšlení a vnímání (bludy, halucinace). Překáţkou je pak vznikající nedorozumění, díky kterému se komunikace s duševně nemocným člověkem stává obtíţná. Stejně tak proměny nálady a stupně aktivity schizofreniků jsou překáţkou udrţení rovnováhy v komunikaci. Chování duševně nemocného člověka pak neodpovídá tomu, co by bylo za běţných okolností očekáváno, komunikace je pak naplněna výčitkami, zlostí a projevy nespokojenosti. Oproti tomu komunikace, a to na verbální i neverbální úrovni, není takřka moţná v období útlumu, kdy u schizofreniků převaţují depresivní stavy. Přesto se ale rodičům i dalším rodinným příslušníkům podaří, alespoň částečně, najít a přijmout nové vzorce komunikace. Duševní nemoc a její projevy se stanou pro rodinu více průhlednými a je snadnější na ně reagovat. Vedle roviny komunikace rodinných příslušníků s duševně nemocným člověkem je tu i rovina komunikace mezi rodinnými příslušníky navzájem. Rozdílné názory na způsob souţití a vůbec přijetí duševní nemoci v rodině jsou pak příčinou komunikačních rozkolů nebo celkově přerušení komunikace vůbec. Tyto komunikační neshody, rozdílné názory či neschopnost smířit se s průběhem událostí, neodpovídajících původním představám o rodinném ţivotě, mají pak svým způsobem dopad na narušení či rozpad sítě vzájemných vztahů. Dochází k rozchodům či předčasnému opouštění domova a také k úplnému přerušení vztahů s širší rodinou. K přerušení vztahů s některými příbuznými došlo také ve snaze vyhnout se předpokládané lítosti či pomluvám. S tématem pomluv také souvisí otázka, jak skutečnost existence duševní nemoci v rodině prezentovat ve svém okolí, a to nejen mezi příbuznými. Rodiče zaujímají jasný postoj – mlčení nebo uvádění nepřesných informací, jen kdyţ je to nezbytně nutné. Mlčení či vyhýbání se poskytování jakýchkoli zpráv o rodinné situaci zasaţené duševní nemocí je formou obrany před nepochopením a vytvářením falešných představ ze strany společnosti. Nedůvěra v zachování diskrétnosti údajů a jejich následné šíření ve formě pomluv pak brání o nemoci člena rodiny a o rodinné situaci otevřeně mluvit. Rodina je totiţ, jak se touto problematikou zabývám v teoretické části, jiţ dostatečně poučena o všeobecném stereotypním názoru na duševně nemocné – a jakoţto přímí příbuzní této osoby mohou být snadno také terčem těchto stereotypních názorů veřejnosti. Svoji roli v zatajování informací hraje i stud. Někteří rodiče se však rozhodli proti těmto společenským stereotypům bojovat a angaţují se na různých veřejných místech, ve snaze změnit tuto 81
skutečnost. Lze říci, ţe paradoxně aţ díky vlastní zkušenosti s duševní poruchou rodiče pochopí její skutečný dosah – jaká je realita ţivota s takovýmto člověkem – a na stereotypní názory vůči duševně nemocným osobám nahlíţejí z jiného úhlu. S časovým odstupem si rodiče v určitém okamţiku uvědomí, ţe duševní nemoc se stala natolik součástí jejich ţivota, ţe ji jiţ nevnímají jako tak fatální jako na počátku. Svůj díl k vyrovnání s touto nemocí však nese několik faktorů. Jedním z nich je to, ţe si v průběhu let našli něco, co je tzv. drţí nad vodou a poskytuje jim moţnost získat alespoň částečně zpět duševní rovnováhu. Takovou berličkou můţe být cokoli – zaměstnání, které je naplňující a ne stresující, náboţenství, volnočasové aktivity, jako divadlo, sport atd. nebo také přenášení zkušeností s dalšími rodiči schizofreniků. Dalším faktorem přijetí duševní nemoci a vyrovnání se s její existencí jsou určité pokroky, kterých duševně nemocný člověk za určitý časový úsek, od propuknutí nemoci po současnost, dokázal – jednak co se týče utlumení projevů nemoci, zvládání samostatného bydlení, projevů ´ţivotaschopnosti´ respektive schopnosti, alespoň částečně, ţít a chovat se jako jiní lidé jeho věku (například co se týče získání a udrţení společenských kontaktů). Třetím faktorem je pomoc zvenčí, a to podpora neziskových organizací zaměřujících se na sociální rehabilitaci osob s duševním onemocněním. Tito lidé pak v různé míře dosahují určitých pokroků (například co se týče vedení domácnosti, sebeobsluhy, pracovních dovedností, udrţení pozornosti, komunikace, navazování společenských kontaktů atd.). To pak pro rodiče představuje podporu v oblastech, ve kterých by si nevěděli rady nebo jsou pro ně zatěţující. Tyto nově nabyté schopnosti a dovednosti mají pak pozitivní dopad na vzájemné vztahy i rodinné klima.
82
Závěr Kdyţ se řekne duševní nemoc, respektive schizofrenie, je moţné si pod tímto pojmem představit celou škálu významů. Jako první se zřejmě nabízí medicínské hledisko zkoumající duševní nemoc z pohledu jejích symptomů a moţností léčby. Další oblastí můţe být i psychologie zabývající se například moţnostmi terapie duševní nemoci. Já jsem ve své práci soustředila pozornost na oblast sociální. Tato oblast ovšem nabízí také mnoho moţných cest. Cesta, kterou jsem zvolila, směřovala k rodinám pečujícím o duševně nemocného člověka. Jak bylo uvedeno v teoretické části, největší pravděpodobnost moţnosti onemocnění schizofrenií je zhruba mezi 15-25 rokem ţivota člověka. Je to období, kdy se formují ţivotní cesty a budoucí plány. Období, kdy je člověk ještě finančně i psychicky závislý na své rodině, ale tato pouta se postupně uvolňují. Pokud u člověka v této fázi vývoje propukne duševní nemoc, jeho dosavadní schopnosti, dovednosti, myšlení či chování se mění v negativním slova smyslu a tím pádem se mění i jeho ţivotní cíle a způsob ţivota. Spolu s ním však dochází ke změně i uvnitř jeho rodiny, neboť ta nejčastěji přejme odpovědnost za péči o tohoto člověka. V této souvislosti mě zajímalo, jakým způsobem se přítomnost duševně nemocného člověka v rodině odrazí ve způsobu ţivota rodiny, respektive v pokračování jejího ţivotního cyklu. Poloţila jsem si tedy následující výzkumnou otázku: ,,Jak přítomnost duševně nemocného člověka v rodině ovlivní souţití jednotlivých jejích členů a ţivotní cyklus rodiny?“ Pro své výzkumné šetření jsem vybrala šest osob – rodičů – jejichţ dítě onemocnělo schizofrenií v období adolescence nebo rané dospělosti a kteří mají v průměru 10-20 let zkušeností, plynoucích ze souţití s tímto člověkem. Na základě kvalitativní analýzy subjektivních výpovědí těchto respondentů jsem vytvořila příběh rodiny, vypovídající o tom, jakým způsobem a v jakých oblastech rodinného ţivota se duševní nemoc podepíše. Postupovala jsem v časové linii od vzniku onemocnění po současnost. Nelze s jistotou říct, ţe nebýt schizofrenie, ţivot rodiny by se vyvíjel bezproblémově. Tato diagnóza však pro rodinu v první chvíli znamenala šok. Jednalo se o naprosto novou situaci nabízející jen mlhavou představu o tom, co to pro rodinu bude znamenat. Jediné, čím si je rodina zcela jista a usuzuje tak na základě pozorování negativní proměny osobnosti duševně nemocného člověka, ţe je nutné převzít odpovědnost za jeho péči a ţe
83
tato péče bude pravděpodobně celoţivotní. Naděje na přechodnost situace sice postupně mizí, ale rodina se nevzdává a snaţí se najít způsob moţného souţití. Ţivot s duševně nemocným člověkem je však provázen nejistotou – nikdy nelze s určitostí říct, co se stane, jaká bude reakce na určitý podnět. Komunikace kolísá, dochází k neshodám a nepochopení, dotčeny či zcela přetrţeny jsou vztahy uvnitř rodiny. V neposlední řadě je třeba vyrovnat se s společenskými stereotypy vůči duševní nemoci. Kolísání psychického stavu spolu s proměnou osobnosti duševně nemocného člověka podněcuje otázky směřující do budoucnosti, a to zejména v souvislosti se zajištěním existence duševně nemocného člověka poté, aţ rodiče tuto úlohu nebudou moci zastávat. Na cestě za hledáním odpovědi naráţí na mnoţství různých překáţek, nakonec se však vhodné řešení nezdá být tak vzdálené realitě, jak se nejdříve zdálo. Přestoţe je rodina vystavena psychické i fyzické zátěţi, s časovým odstupem se s duševní nemocí dokáţe vyrovnat, a to i za přispění neziskových organizací zaměřujících své sluţby na sociální rehabilitaci osob s duševním onemocněním. Mnoho otázek týkajících se zejména budoucnosti duševně nemocného člověka i samotné rodiny sice zůstávají a jsou zdrojem neustálé nejistoty a strachu, dojde však ke smíření a přijetí duševní nemoci, jako běţné součásti kaţdodenního ţivota.
84
Bibliografie 1. Carter, Betty, McGoldrick, Monica. The expanded family life cycle: individual, family and social perspectives. New York: Pearson Allyn & Bacon, 2005. 541 s. ISBN 0205409814 2. Cohen, Robert. Nejčastější psychické poruchy v klinické praxi. Praha: Potrál, 2002. 199 s. ISBN 80-7178-497-4 3. Coleman, Marilyn. Handbook of contemporary families: Considering the past, contemplating the future. Thousand Oaks, Calif., Sage Publications, 2004. 622 s. ISBN 0761927131 4. Corrigan, Patrick, W. The impact of stigma on severe mental illness. Cognitive and behavioral praktice, 1998, č.5, s.201-222. ISSN 1077-7229 5. Ferriter, M., Huband, N. Experiences of parents with a son or daughter suffering from schizophrenia. In Journal of psychiatric and mental health nursing, 2003, č.10, s. 552560. ISSN 1351-0126 6. Glick, Paul, C. The Family Life Cycle and Social Change. Family Relations, 1989, roč. 38, s.123-129. ISSN 0197-6664 7. Goffman, Erving. Assylums: Essay on the social situation of mental patiens and other inmates. New York: Anchor Books, 1961. 321 s.
8. Goffman, Erving. Stigma: notes on the management of spoiler identity. Harmondsworth: Pinguin Books, 1990. 173 s. ISBN 0140124756 9. Goffman, Erving. Všichni hrajeme divadlo: sebeprezentace v každodenním životě. Praha: Nakladatelství Studia Ypsilon, 1999. 247 s. ISBN 8090248241
85
10. Greenberg, Steven, Jan. Mothers caring for an adult child with schizophrenia. Family relations, 1993, roč.42, s. 205-211. ISSN 0197-6664 11. Hátlová, Běla. Kinezioterapie: pohybová cvičení v léčbě psychických poruch. Praha:Karolinum, 2003. 167 s. ISBN 80-246-0719-0 12. Hausner, Milan. Duševně nemocný mezi námi. Praha: Avicenum, 1978. 128 s. 13. Hendl, Jan. Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. Praha:Portál, 2008.407s. ISBN 8073670402 14. Horáček, Jiří. Psychotické stavy v klinické praxi. Praha : Academia Medica Pragensis - Amepra, 2003. 263 s. ISBN: 80-86694-01-1 15. Ineichen, Bernard. Mental Illness. New York: Longman Group Limited, 1979. 111 s. ISBN 0-582-48183-X 16. Kaufmann-Huberová,Gertrud. Děti potřebují rituály. Praha: Portál, 1998. 94 s. ISBN 8071782033 17. Kalina, Kamil. Jak žít s psychózou. Praha:Portál, 2001. 247 s. ISBN 80-7178-563-6 18. Keller, Jan. Úvod do sociologie. Praha: SLON, 2005. 204 s. ISBN 8086429393
19. Kratochvíl, Stanislav. Základy psychoterapie. Praha:Portál, 1997. 392 s. ISBN 80-7178-179-7 20. Kraus, Blahoslav. Základy sociální pedagogiky. Praha: Portál, 2008. 215 s. ISBN 9788073673833 21. Langmeier, Josef, Krejčířová, Dana. Vývojová psychologie. Praha: Grada, 2006. 368 s. ISBN 8024712849
86
22. Larson, Jon, E., Corrigan, Patrick. The stigma of families with mental illness [online]. Academic Psychiatry, 2008, roč. 32, s.87-91 [cit. 2009-11-08]. Dostupné z:
. 23. Marsh, Diane, T. Families and mental illness: new direction in profesional practice. New York: Praeger, 1992. 269 s. ISBN 0275940187 24. Matoušek, Oldřich. Rodina jako instituce a vztahová síť. Praha:SLON, 1997.144s. ISBN 8085850249 25. McAuley, William, J. Residential Satisfaction, Community Integration, and Risk across the Family Life Cycle. Journal of Marriage and the Family, 1985, roč.47, s.125-130. ISSN 0022-2445 26. Merton, Robert, K. Studie ze sociologické teorie. Praha: SLON, 2000. 285 s. ISBN 8085850923 27. Minuchin, Salvador. Families & family therapy. London: Routledge, 1974. 268 s. ISBN 0415065712 28. Moţný, Ivo. Česká společnost: nejdůležitější fakta o kvalitě našeho života. Praha: Portál, 2002. 207 s. ISBN: 80-7178-624-1 29. Moţný, Ivo. Rodina a společnost. Praha: SLON, 2006. 312 s. ISBN 808642958-X 30. Moţný, Ivo. Sociologie rodiny. Praha: SLON, 1999. 250 s. ISBN 8085850753 31. Mühlpachr, Pavel. Sociopatologie. Brno: Masarykova univerzita, 2008. 194 s. ISBN 9788021045507 32. O´Rand, Angela, M., Krecker, Margaret, L. Concepts of the life cycle: their history, meanings and uses in the social science. Annual Review of Sociology, 1990, roč.16, s. 241-262. ISSN 0360-0572
87
33. Overton, Stacy, L., Medina, Sondra, L. The stigma of mental illness. In Journal of counseling&development, 2008, roč.86, s.143-151. ISSN 0748-9633 34. Phelan, Jo, C., Bromet, Evelyn, J., Link, Bruce, G. Psychiatric Illness and Family Stigma [online]. Schizophrenia Bulletin, 1998, roč.24, s.115-126 [cit. 2009-11-08]. Dostupné z . 35. Praško, Jan, aj. Léčíme se s psychózou [online]. Praha: Medical Tribune Group, 2005. [cit. 2009-08-13]. ISBN 80-239-5482-2. Dostupné z . 36. Rowland, D., T. Family diversity and the life cycle. Journal of comparative family studies, 1991, roč.22, s.1-14. ISSN 0047-2328 37. Satirová, Virginia. Kniha o rodině. Praha: Práh, Svah Kniţní klub, 1994. 350 s. ISBN8090132502 38. Satir, Virginia. Společná terapie rodiny. Praha: Portál, 2007. 216 s. ISBN 9788073673031 39. Saunders, Jana, C. Family functioning in families providing care for a family member with schizophrenia. Issues in mental health nursing, 1999, roč.20, s.95-113 ISSN 0161-2840 40. Scheff, Thomas, J. Being mentally ill. A sociological theory. New York: Aldine de Gruyter, 1999. 220 s. ISBN 0-202-30587-2 41. Sobotková, Irena. Psychologie rodiny. Praha: Portál, 2001. 176 s. ISBN 8071785598 42. Strauss, Anselm, Corbinová, Juliet. Základy kvalitativního výzkumu : postupy a techniky metody zakotvené teorie. Boskovice: Albert, 1999. 196 s. ISBN 808583460X 43. Svoboda, Mojmír (ed.). Psychopatologie a psychiatrie. Praha:Portál, 2006. 320 s. ISBN 80-7367-154-9 88
44. Vágnerová, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha:Portál, 2004. 872 s. ISBN 80-7178-802-3 45. Vágnerová, Marie. Vývojová psychologie I:dětství a dospívání. Praha: Karolinum, 2005.467s. ISBN 8024609568 46. Vágnerová Marie. Vývojová psychologie II:dospělost a stáří. Praha: Karolinum, 2007. 461 s. ISBN 9788024613185 47. Velký sociologický slovník 1. Praha: Karolinum, 1996a. 747 s. ISBN: 80-7184-164-1 48. Velký
sociologický
slovník 2.
Praha:
Karolinum,
1996b.
1627
s.
ISBN: 80-7184-310-5 49. Vybíral, Zbyněk. Psychologie lidské komunikace. Praha: Portál, 2000. 264 s. ISBN 8071782912 50. Vymětal, Jan, aj. Obecná psychoterapie. Praha:Psychoanalytické nakladatelství, 1997. 295 s. ISBN 80-86123-02-2 51. Wynaden, Dianne. The experience of Dariny for person with a mental illness: a grounded theory study. Interantional journal of mental health nursing, 2007, roč.16, s. 381-389. ISSN 1445-8330
89
