Mantelzorg in de Turkse cultuur

Rapport

Mantelzorg in de Turkse cultuur

Zorg aan chronische zieke Turkse ouderen in Nederland


Zorg aan chronische zieke Turkse ouderen in Nederland

L.P. van Buren B. Hallich M. Cleven I.M.A. Joung J. van Koutrik I. Yerden GGD Rotterdam e.o. Primo nh Rotterdam, Juni 2005

Gefinancierd door: ZonMw Provincie Noord-Holland Gemeente Rotterdam


2

Inhoudsopgave Samenstelling van de begeleidingscommissies

4

Voorwoord

5

1

Inleiding

7

2

Methode van onderzoek

13

3

Traditie en zorgverwachtingen

23

4

Mantelzorg in de praktijk

31

5

Belasting van de mantelzorger

39

6

Gebruik van professionele zorg

55

7

Perspectieven van instellingen en zelforganisaties

67

8

Samenvatting, conclusies en aanbevelingen

85

Gebruikte literatuur Bijlagen


99 103

3

Samenstelling van de begeleidingscommissies Wetenschappelijke begeleidingscommissie mevrouw drs. S. Denkta

Erasmus Universiteit Rotterdam (iBMG)

de heer prof. dr. C. Knipscheer

Vrije Universiteit (SCW/SSG)

de heer prof. dr. R. Penninx

Universiteit van Amsterdam (IMES)

de heer drs. C. Snijder

LOT/Xzorg

mevrouw drs. N. Sönmez

Mikado

Maatschappelijke begeleidingscommissie, Rotterdam mevrouw ir. M. van den Berg

GGD Rotterdam e.o.

de heer I. Emili

Centrum Transculturele Zorg (CTZ; tot juli 2004) Emili Consult (vanaf juli 2004)

de heer A. Hendriks

Katholiek Centrum voor Welzijn (K.C.W.; tot januari 2005)

mevrouw S. Matpanöser

Steunpunt Mantelzorg Delfshaven

mevrouw J. Stigter

Katholiek Centrum voor Welzijn (vanaf december 2004)

de heer B. Ünlü

Platform Allochtone Gehandicapten

de heer drs. C. van Velzen (voorzitter)

STOEL

mevr. H.P. Vink-Roosch

Thuiszorg Rotterdam (tot december 2003)

mevrouw B. Yurdakul

Stichting Stimulans

Maatschappelijke begeleidingscommissie, Amsterdam mevrouw drs. E. Bakker

Markant Steunpunt Mantelzorg

mevrouw drs. S. Megens

Amsterdam Thuiszorg

mevrouw drs. M. van der Most-van Spijk

GG&GD Amsterdam

de heer . Özdemir

Buurt Participatie Bos en Lommer

de heer M. Polat

Stichting Centrum Advies en Beleid Oudere migranten (CABO)


4

Voorwoord Het rapport dat voor u ligt geeft een beeld van hoe in Turkse families in Rotterdam en Amsterdam de zorg aan chronisch zieke ouderen wordt vormgegeven. Net zoals in de families ligt in dit rapport de nadruk op de zorg die door familieleden wordt gegeven. Daarnaast wordt de zorg aan Turkse ouderen ook vanuit het perspectief van zorgen welzijninstellingen en zelforganisaties belicht. Gedurende het onderzoek is (weer) duidelijk geworden dat het onderwerp ‘mantelzorg’ veel kanten kent. In de samenvatting en conclusies hebben wij ons willen beperken tot de kern van het onderzoek. De inhoudelijke hoofdstukken in het rapport zijn echter een weerslag van de breedte van het onderwerp ‘mantelzorg’; veel verschillende facetten worden benoemd en besproken. De kern van dit rapport ligt in de ervaringen van ouderen en hun kinderen uit vijftien Turkse families rond de zorg die zij verlenen of ontvangen. Voor de openhartigheid van de mensen die wij in deze families hebben mogen interviewen zijn wij hen veel dank verschuldigd. Onze dank gaat ook uit naar de medewerkers van zorgen welzijninstellingen en de vertegenwoordigers van Turkse zelforganisaties, die op verschillende momenten in het onderzoek hun medewerking hebben verleend. Het onderzoek is begeleid door verscheidene commissies. Zowel in Rotterdam als in Amsterdam hebben maatschappelijke begeleidingscommissies gefunctioneerd, die de praktische toepasbaarheid van de onderzoeksresultaten hebben bewaakt. De wetenschappelijke begeleidingscommissie heeft dit rond de methodologische aspecten en het wetenschappelijk karakter van het onderzoek gedaan. Wij danken alle leden van de begeleidingscommissies voor hun tips, adviezen en kritische commentaar. Ten slotte willen wij ZonMw, de provincie Noord-Holland en de gemeente Rotterdam bedanken voor hun financiële steun. Laurens van Buren Benaissa Hallich


5


6

1

Inleiding

1.1

Inleiding

Dit rapport gaat in op de situatie van mantelzorg aan Turkse chronisch zieke ouderen. Het aantal Turkse ouderen zal de komende jaren sterk toenemen. De verwachting is dat het aantal Turkse 55-plussers in 2020 (64.902 personen) ten opzichte van 2003 (26.164 personen) bijna tweeënhalf keer zo groot zal zijn (Schellingerhout, 2004). Onderzoek bij Turkse 55-plussers in Amsterdam wijst uit dat ongeveer dertig tot veertig procent beperkingen in activiteiten van het dagelijks leven (ADL) ervaart, tegen ongeveer tien tot twintig procent van autochtone 55plussers (Poort e.a., 2001). Turkse 55-plussers krijgen significant vaker hulp van partner en kinderen. Van de Turkse respondenten verwacht 80-85 procent zeker of misschien in de toekomst hulp te krijgen uit de eigen omgeving en 47 procent verwacht daarbij op problemen te stuiten. De beschikbare kleinschalige onderzoeken bieden een fragmentarisch beeld van de praktijk van mantelzorg bij Turken (Kloosterboer en Yilmaz, 1997; van Niekerk, 1991; Tesser e.a., 1998; Yerden, 2000). Allochtone mantelzorgers ervaren ten opzichte van autochtone mantelzorgers een achterstand in gezondheid, in kennis en informatie, en in voorzieningengebruik. Doordat bij migrantengroepen een sterk ontwikkelde sociale norm heerst met betrekking tot de plicht tot het bieden van zorg voor naasten raken mantelzorgers overbelast (Van den Brink, 2000). De Raad voor Volksgezondheid & Zorg (2000) signaleerde een gebrekkige aansluiting van reguliere gezondheidsvoorzieningen bij allochtone groepen. Uit onderzoek bij experts naar knelpunten in de thuiszorg aan allochtonen bleken onbekendheid bij allochtonen met het aanbod aan zorg, en de geringe kennis over de zorgvraag bij allochtonen belangrijk te zijn (De Veer e.a., 2001). Ook de steunpunten mantelzorg ervaren in de praktijk dat hun aanbod niet aansluit bij de behoefte van allochtone groepen. Inmiddels ontwikkelen zorginstellingen en steunpunten mantelzorg een bemiddelingsfunctie teneinde een optimale zorgsituatie te creëren ter ondersteuning van allochtone zorgvragers en mantelzorgers. In dit hoofdstuk worden in paragraaf 1.2 de onderzoeksvragen geformuleerd. Om een algemeen beeld te schetsen van de mantelzorg in Turkse families wordt vervolgens op basis van literatuurstudie aandacht besteed aan het ouder worden van Turkse ouderen (§ 1.3), de mantelzorgers in Nederland (§ 1.4) en traditionele opvattingen over zorg in de Turkse gemeenschap (§ 1.5). Tenslotte wordt in paragraaf 1.6 de opbouw van dit onderzoeksrapport toegelicht.

1.2

Onderzoeksvragen

Het doel van dit onderzoek is om inzicht te verkrijgen in de situatie van mantelzorg in Turkse families en de mogelijkheden voor een optimale zorgsituatie rond Turkse chronisch zieke ouderen. De volgende onderzoeksvragen zijn hierbij geformuleerd: 1. Wat zijn knelpunten en behoeften van Turkse chronisch zieke ouderen met een intensieve zorgvraag en hun mantelzorger;


7

2. Welke oplossingen worden door de omgeving (familie) van Turkse chronisch zieke ouderen gecreëerd om aan de toegenomen zorgdruk tegemoet te komen en biedt zorgbemiddeling door professionals daaraan een bijdrage; 3. Op welke knelpunten stuit het professionele zorgaanbod, zowel in het primaire proces van zorg in Turkse families, als wat betreft de randvoorwaarden; 4. Welke bijdragen kunnen de Turkse gemeenschap, reguliere voorzieningen en steunpunten mantelzorg leveren om Turkse mantelzorgers te bereiken en te ondersteunen, overeenkomstig hun behoeften? De beantwoording van deze vragen komt in hoofdstukken 3 tot en met 7 aan de orde.

1.3

Ouder worden van Turkse ouderen

Voordat aandacht wordt besteed aan mantelzorg in Nederland is het van belang om iets te weten over de zorgbehoevenden. Dit zijn in dit onderzoek Turkse ouderen. In deze paragraaf wordt ingegaan op verschillen tussen Turkse en autochtone ouderen bij het ouder worden en het gebruik van de professionele zorg en mantelzorg. Ouderdom en gezondheid Oud worden is een natuurlijk proces. Hierdoor bestaan grote overeenkomsten tussen allochtone en autochtone ouderen in Nederland. Er zijn echter ook verschillen, die voortkomen uit de specifieke situatie van oudere Turkse migranten in Nederland. Verschijnselen die verbonden zijn aan de ouderdom treden bij Turken in Nederland vaak eerder op dan bij autochtonen. Het percentage Turkse ouderen met ernstige chronische fysieke en psychische aandoeningen is hoger dan het percentage autochtone ouderen met deze aandoeningen. Om deze reden worden Turken vanaf 55 jaar vaak al als oudere benoemd (Tronto: in Niehof, 1996). De verschillen in het voorkomen van chronische aandoeningen tussen Turkse en Nederlandse ouderen worden in de literatuur in verband gebracht met factoren als leefstijl, opleiding, cultuur en sociale culturele integratie (Schellingerhout, 2004). De gezondheidstoestand van Turkse ouderen staat mogelijk in verband met het leven als arbeidsmigrant, spanningen van hun migrantenbestaan en de zware arbeidsomstandigheden (Van Niekerk, 1991; de Boer e.a.,1994). Het verouderingsproces heeft naast afnemende lichamelijke mogelijkheden ook psychische gevolgen, zoals geheugenverlies, angst en zwaarmoedigheid door bijvoorbeeld eenzaamheid (Stork-Groenveld en Meerloo, 1974). Voor oude mensen wordt het verleden steeds belangrijker. Men wordt vergeetachtig over wat er zojuist gebeurd is, maar de herinnering over wat er vroeger gebeurd is wordt relatief sterker. Voor migrantenouderen levert dit een extra probleem door de grote geografische en culturele afstand tussen hun jeugd en de huidige situatie. Sociale positie De positie en status van een oud persoon is mede afhankelijk van de culturele groep waartoe iemand behoort (Van Niekerk, 1991). Hoe ' oud zijn'beleefd en gewaardeerd wordt is per cultuur verschillend. In de westerse samenleving worden mensen als oud gezien als ze niet meer (kunnen) werken, terwijl in veel andere


8

samenlevingen dit omgekeerd is; mensen werken niet meer wanneer ze oud zijn (Keith: in Van Niekerk, 1991). Het welzijn van ouderen hangt onder andere af van de zorg die ze nodig hebben en de mate waarin en de manier waarop aan deze behoefte wordt voldaan (Niehof, 1996). Daarnaast kan participatie binnen sociale netwerken van de eigen (etnische) gemeenschap een positief effect hebben op het welzijn van ouderen (van Niekerk, 1991). Gebruik van professionele zorg en mantelzorg Van de professionele zorg die in Nederland wordt aangeboden maken Turkse ouderen weinig gebruik, met uitzondering van de huisarts. Turkse ouderen gaan vaker naar de huisarts dan autochtonen. Dit komt omdat zij vaker gezondheidsproblemen hebben. Wanneer voor gezondheidsklachten en anderen factoren wordt gecorrigeerd bezoeken Turkse ouderen de huisarts niet vaker dan autochtone ouderen (Schellingerhout, 2004). Het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP; 2004) heeft het gebruik van professionele zorg en mantelzorg door 55-plussers uit vijf etnische groepen vergeleken. Hieruit blijkt dat Turken (30%), Marokkanen (54%), Surinamers (21%) en Molukkers (17%) meer beroep doen op hulp uit hun sociale netwerk dan Antilianen (10%) en autochtonen (17%). Surinamers (17%) en autochtonen (16%) maken relatief meer gebruik van Thuiszorg dan Molukkers (8%), Antilianen (8%), Turken (7%) en Marokkanen (1%) (Schellingerhout, 2004).

1.4

Mantelzorgers in Nederland

In deze paragraaf wordt een beeld geschetst van de mantelzorgers in Nederland op basis van het SCP-rapport Mantelzorg. Over de hulp van en aan mantelzorgers (Timmermans, 2003). Eerst worden kenmerken van de groep mantelzorgers beschreven, vervolgens de taken die zij verrichten en de motieven op basis waarvan zij de zorg verlenen. Tenslotte wordt de ondersteuning die zij van anderen ontvangen besproken. Algemene kenmerken mantelzorgers Naar schatting verlenen ongeveer vier miljoen mensen in Nederland één of andere vorm van mantelzorg. Dit zijn mensen die gedurende langere of kortere tijd meer of minder intensief iemand helpen. De groep die gedurende meer dan drie maanden en meer dan acht uur per week mantelzorg geeft bestaat uit ca. 750.000 personen. Mantelzorgers zijn vaker vrouw dan man (60 tegen 40%) en minder vaak alleenstaand dan mensen die geen mantelzorg verrichten. Ze zijn minder vaak tussen de 18 en 34 jaar oud en vaker tussen de 45 en 65 jaar oud. De grootste groep mantelzorgers (44%) zorgt voor een uitwonende ouder, veertien procent zorgt voor een partner en twaalf zorgt voor een vriend. Drie typen netwerken zijn te onderscheiden: 1. het gezin, waarin gezorgd wordt voor een hulpbehoevend gezinslid; 2. het familienetwerk, waarin gezorgd wordt voor op leeftijd gekomen ouders; (aangetrouwde) kinderen zijn de belangrijkste verzorgers, meer nog dan de partner van de hulpbehoevende; 3. het vriendennetwerk, waarin gezorgd wordt voor een vriend.


9

Zorgtaken Het SCP onderscheid vier vormen van hulp die door mantelzorgers aan de hulpbehoevenden wordt gegeven: 1. huishoudelijke verzorging (boodschappen, maaltijd bereiden, de was doen, schoonmaken); 2. persoonlijke verzorging (wassen, kleden, eten, verplaatsen); 3. verpleegkundige hulp (wondverzorging, injecties); en 4. begeleiding. Onder begeleiding worden drie vormen van steun verstaan: fysieke begeleiding (aanwezig zijn; met iemand meegaan), vervangende regie over het dagelijkse leven (de organisatie van het huishouden, maar ook het nakomen van verplichtingen zoals administratie), en emotionele ondersteuning (luisteren, troosten) (Timmermans, 2003). Zorgmotieven Bij tweederde van de mantelzorgers is vanzelfsprekendheid het belangrijkste motief om voor de hulpbehoeftige te zorgen. Onder het begrip ‘vanzelfsprekendheid’ worden ook motieven als ‘liefde en genegenheid’ en ‘wederkerigheid’ verstaan. Bij een kwart van de mantelzorgers is de wens om de zorgvrager thuis te laten blijven het belangrijkste zorgmotief. Andere motieven zijn het niet voorhanden zijn van alternatieve (zorg)voorzieningen (8%) en het verbeteren van de relatie of het vermijden van conflicten (8%). Wanneer de hulpbehoevende de partner is van de mantelzorger spelen vanzelfsprekendheid, voorkeur voor thuis blijven en ‘relationele stress’ een belangrijkere rol. Delen van de zorg In zestig procent van de gevallen wordt de hulp gedeeld met andere mantelzorgers. Deze andere mantelzorger is relatief vaak een broer of zus of ander familielid van de mantelzorger. Veertig procent van de mantelzorgers krijgt geen hulp van andere mantelzorgers in de verzorging aan de hulpbehoevende. Drie factoren spelen hierbij een rol. 1. Tijd. Mensen die niet-werken hebben tijd en bij een stabiele hulpbehoefte is de zorg beter te plannen. Activiteiten die veel tijd kosten, zoals begeleiding en vervoer, worden vaker gedeeld. 2. Zorg voor een partner. Partners lijken niet geneigd snel anderen bij de hulp te betrekken. De behoefte aan persoonlijke verzorging versterkt dat, omdat intieme handelingen bij voorkeur voorbehouden blijven aan één persoon. 3. Niet kunnen delen van de zorg.

1.5

Traditionele opvattingen over zorg in de Turkse gemeenschap

In deze paragraaf worden de traditionele opvattingen over zorg in de Turkse gemeenschap beschreven. Eerst wordt besproken wie volgens de Turkse traditie moet zorgen voor de zorgbehoevende ouder. Vervolgens komen de factoren die hierbij een rol spelen aan bod. Tenslotte wordt stilgestaan bij de invloed van het zich bevinden in de Nederlandse samenleving op traditionele zorgverdeling.


10

Zorg in de Turkse gemeenschap De invulling van het begrip zorg en de zorgopvattingen zijn cultureel bepaald. Als het begrip ‘zorg’ vanuit de Turkse gemeenschap wordt bezien, dan valt dit begrip niet los te zien van het familienetwerk. De familie is de enige bron van zorg voor de zorgbehoeftige. De verantwoordelijkheid voor de zorg binnen de familie is wederkerig: ouders zorgen voor hun kinderen en zodra de ouders zorgafhankelijk worden, zorgen de kinderen voor hun ouders. De familie woont onder één dak met meerdere generaties. Alle beslissingen worden door opa en oma genomen in het belang van de familie. De continuïteit van de grootfamilie is hierbij belangrijker dan het eigen belang. Ouderen genieten binnen de familie respect en gezag. Op basis hiervan kunnen ze macht uitoefenen over de kinderen en aanspraak maken op verzorging (Yerden, 2000). De eerste generatie Turkse migranten is in Turkije opgegroeid in een patriarchale grootfamilie, waarbij de zorg voor ouderen een vanzelfsprekendheid is. Zij kennen de begrippen professionele zorg en mantelzorg niet, maar hebben een zorgtraditie die gebaseerd is op de ervaringen in Turkije. Turkse mensen maken een onderscheid tussen bakim (vrij vertaald: ‘zorg’) en ' yardim’ ( vrij vertaald: hulp). Bakim slaat op het nemen van verantwoordelijkheid voor de zorg voor een zorgbehoeftige. Met name van de oudste zoon wordt verwacht dat hij de zorg voor zijn ouders op zich neemt. Om zorg wordt niet gevraagd. De (oudste) zoon is verantwoordelijk voor de zorg voor zijn ouders, waarbij zijn vrouw de zorgtaken uitvoert. Zonen worden daarom gezien als een zekerheid voor de toekomst en met het oog op de verzorging is een goede keuze van een toekomstige schoondochter belangrijk. Zodra een huwelijk voltrokken is, trekt de vrouw (schoondochter) in bij de familie van haar man en gaat de zorgplicht naar de familie van haar man (Yerden, 2000). Als de kinderen niet zorgen voor hun ouders zoals de traditie dat voorschrijft wordt dit gezien als een schande en wordt de eer van de familie aangetast. Er wordt dan over de kinderen geroddeld, waarbij de kinderen uit de gemeenschap worden verstoten. Wanneer er binnen de familie kinderen zijn die niet bereid zijn tot het verlenen van zorg worden zij zowel door de gemeenschap als door hun familie verstoten. Yardim slaat op het georganiseerd krijgen van praktische dingen zoals boodschappen doen, tolken, het uitvoeren van administratieve taken en het geven van emotionele ondersteuning. Het heeft daarmee een meer vrijblijvend karakter dan bakim. Het kent veel gradaties en kan door verwanten en buren worden gegeven. De rolverdelingen rond zorg zijn met schaamtegevoelens en seksegebonden taken verbonden. Yerden (2000) maakt onderscheid tussen huishoudelijke zorg, zorg voor voedsel en lichamelijke zorg. Met name bij lichamelijke verzorging is de relatie tussen zorgvrager en mantelzorger complex omdat schaamtegevoelens daarbij een rol spelen. De zoon dient te zorgen voor zijn vader en de schoondochter dient te zorgen voor haar schoonmoeder. Tussen partners speelt schaamte echter geen rol, waardoor zij lichamelijke zorg aan elkaar kunnen geven. Huishoudelijke taken en zorgen voor voedsel zijn taken die traditioneel door vrouwen (partner,


11

schoondochter, dochter) behoren te worden gedaan. Deze taken worden niet verricht door mannelijke partners of (schoon)zonen (Yerden, 2000). Invloed van het Nederlandse sociale stelsel op de traditionele zorg In de Nederlandse situatie staat de vanzelfsprekendheid van de zorg voor Turkse ouderen door de kinderen onder spanning. Kinderen zijn niet langer afhankelijk van hun ouders voor land en werk zoals op het platteland van Turkije. In Nederland hebben kinderen meer mogelijkheden voor het krijgen van werk, zelfstandig of in loondienst, en een woning. Andersom zijn de ouders, door de sociale zekerheid van een minimuminkomen, voor hun inkomen op hun oude dag niet langer financieel afhankelijk van hun zonen (Van Niekerk, 1991).

1.6

Opbouw van het rapport

Het rapport is als volgt opgebouwd. In hoofdstuk 2 wordt de methode van het onderzoek beschreven. De hoofdstukken 3 tot en met 6 behandelen de resultaten uit de interviews met de chronisch zieke Turkse ouderen en hun mantelzorgers. Achtereenvolgens worden de traditie en zorgverwachtingen (hoofdstuk 3), mantelzorg in de praktijk (hoofdstuk 4), belasting van de mantelzorger (hoofdstuk 5) en het gebruik van professionele zorg (hoofdstuk 6) besproken. Hoofdstuk 7 gaat in op de knelpunten en mogelijkheden die informanten uit het gebied van wonen, zorg en welzijn en informanten uit de Turkse gemeenschap zien, wanneer het de zorg aan Turkse ouderen en de ondersteuning van hun mantelzorgers betreft. Tenslotte wordt in hoofdstuk 8 een samenvatting van het rapport gegeven met daarin de conclusies en aanbevelingen gericht om de mantelzorgers te ondersteunen en de zorg aan Turkse ouderen te verbeteren. In hoofdstuk 3 tot en met 6 wordt veel gebruik gemaakt van citaten uit de interviews met de ouderen en hun mantelzorgers. De bij de citaten vermelde namen zijn vanwege privacyoverwegingen gefingeerd.


12

2

Methode van onderzoek

2.1

Inleiding

Voor de beantwoording van de onderzoeksvragen is gekozen om gebruik te maken van kwalitatief beschrijvend onderzoek. In dit hoofdstuk wordt de methode van onderzoek besproken. Het onderzoek is in twee stappen uitgevoerd. In de eerste stap is een antwoord gezocht op de vraag naar de knelpunten en behoeften van de zorgvragers en hun mantelzorgers en de vraag welke oplossingen in die families worden gecreëerd om aan de toegenomen zorgdruk tegemoet te komen en welke bijdrage zorgbemiddeling door professionals daaraan levert (onderzoeksvragen 1 en 2). Hiervoor zijn open interviews afgenomen met zorgvragers en mantelzorgers. In de tweede stap zijn informanten van organisaties op het gebied van wonen, zorg en welzijn en informanten uit de Turkse gemeenschap geïnterviewd. In deze fase stonden de vragen centraal op welke knelpunten het professionele zorgaanbod stuit in de zorg aan Turkse ouderen en hun mantelzorgers, en welke bijdragen de Turkse gemeenschap, reguliere voorzieningen en steunpunten mantelzorg kunnen leveren om Turkse mantelzorgers te bereiken en te ondersteunen, overeenkomstig hun behoeften (onderzoeksvragen 3 en 4). In paragraaf 2.2 wordt de voorbereidende fase besproken. Vervolgens komen de fase van het interviewen van de families (§ 2.3) en de kenmerken van de geïnterviewde families (§ 2.4) aan bod. In paragraaf 2.5 wordt ingegaan op de fase van de interviews met informanten en tenslotte komen in paragraaf 2.6 de omschrijving en afbakening van centrale begrippen uit dit onderzoek aan bod. Het onderzoek is zowel in Rotterdam als Amsterdam uitgevoerd. Zoveel mogelijk is geprobeerd om het onderzoek in beide steden op een gelijke manier uit te voeren. Waar dit niet het geval is geweest wordt dit apart vermeld.

2.2

Voorbereiding

De voorbereiding op het onderzoek had twee doelen. Het eerste doel was begripsverheldering. Hiervoor zijn ter oriëntering gesprekken gevoerd met vertegenwoordigers van relevante organisaties (§ 2.2.1). Het tweede doel was het opstellen van topiclijsten, halfgestructureerde vragenlijsten aan de hand waarvan de interviews werden afgenomen (§ 2.2.2). In de voorbereiding op het onderzoek zijn een wetenschappelijke begeleidingscommissie en twee maatschappelijke begeleidingscommissies (één in Rotterdam, één in Amsterdam) gevormd. Deze commissies hadden tot doel te adviseren over de opzet en rapportage van het onderzoek, zodat de wetenschappelijke kwaliteit van het onderzoek en de toepasbaarheid van de aanbevelingen in de praktijk gewaarborgd werd. De samenstelling van de begeleidingscommissies is weergegeven op bladzijde 4.

2.2.1 Oriënterende gesprekken In de voorbereiding op het onderzoek is breed georiënteerd door gesprekken te voeren met medewerkers van organisaties die betrokken zijn in de zorgen hulpverlening aan (Turkse) ouderen en/of mantelzorgers. Het doel van deze gesprekken was om een beeld te krijgen van de verschillende aspecten die een rol


13

kunnen spelen in de mantelzorg aan Turkse ouderen. Gesproken is met medewerkers van de thuiszorg, uit het ouderenwerk, uit de zorgbemiddeling, uit het opbouwwerk en uit de mantelzorgondersteuning.

2.2.2 Opstellen topiclijsten Voor elke stap in het onderzoek zijn topiclijsten ontwikkeld. Deze topiclijsten bevatten aandachtspunten van onderwerpen die tijdens de interviews aan bod konden komen. De lijsten waren bedoeld om de interviewers in het halfgestructureerde interview houvast en suggesties voor doorvraagmogelijkheden te geven. Afhankelijk van het verloop van het interview konden de interviewers naar eigen inzicht de volgorde van de te bespreken onderwerpen bepalen. Topiclijst voor de interviews met de zorgvragers en hun mantelzorgers Aan de topiclijst voor de interviews met de families lagen, naast de onderzoeksvragen, twee stukken ten grondslag. Het eerste is een bestaande vragenlijst die eerder is gebruikt in onderzoek naar de zorg aan Turkse ouderen (Yerden, 2000). Het tweede stuk is het model ‘framework for viewing health services utilization’ van Andersen en Newman (1973). Dit model benoemt factoren die van invloed zijn op keuzen die gemaakt worden bij het gebruik van gezondheidszorgvoorzieningen. Om de afname van de interviews te vereenvoudigen zijn drie versies (zorgvrager, partner, kind) van de topiclijst ontwikkeld. In elk van de topiclijsten komen de zelfde onderwerpen aan de orde, maar de formulering van de vragen verschilt tussen de lijsten. In de topiclijst zijn onder andere de volgende onderwerpen opgenomen: • achtergrondinformatie (o.a. familiesamenstelling, komst naar Nederland, werk, beheersing van de Nederlandse taal, sociale contacten); • ziekte van de centrale zorgvrager (o.a. welke aandoeningen, tijdsduur en verloop ziekte); • beperkingen van de zorgvrager (o.a. huishoudelijke taken, zelfzorg); • verzorging van de zorgvrager (o.a. wie verricht welke taken, ontstaan taakverdeling); • gezondheid van de mantelzorgers; • ondersteuning van de mantelzorgers (o.a. behoefte aan ondersteuning, ondersteuning door familie, professionele zorg). Topiclijst voor de interviews met de informanten De topiclijst voor de interviews met de informanten diende vooral als leidraad voor de verschillende interviews. De diversiteit aan achtergronden van de te ondervragen informanten maakte een meer gestructureerde vragenlijst niet wenselijk. Onderwerpen in de topiclijst zijn onder andere: • het algemene aanbod gericht op ouderen en mantelzorgers; • zicht op de behoeften van allochtone (Turkse) ouderen en hun mantelzorgers; • het specifieke aanbod voor allochtone (Turkse) ouderen en hun mantelzorgers in het verleden, heden en toekomst;


14

•

de positieve en negatieve ervaringen met dit specifieke aanbod en ervaren knelpunten vanuit de eigen organisatie, de doelgroep, andere organisaties en de overheid; en de rol van professionele zorg en zelforganisaties in de zorg aan allochtone (Turkse) ouderen en hun mantelzorgers.

•

2.3

Dataverzameling en analyse van de interviews met de zorgvragers en mantelzorgers

In deze paragraaf wordt uiteengezet hoe de dataverzameling en de analyse van de interviews met de zorgvragers en mantelzorgers is uitgevoerd. Eerst wordt de werving van de respondenten besproken, vervolgens de afname van de interviews en daarna de manier waarop de verslagen van de interviews zijn gemaakt. Tenslotte komt de methode van analyse en rapportage aan bod. Werving van de respondenten De onderzoeksvragen spreken over ‘chronisch zieke Turkse ouderen met een intensieve zorgvraag en hun mantelzorgers’. In het onderzoek zijn daarom families betrokken die voldeden aan de volgende inclusiecriteria: • door familieleden wordt gezorgd • voor een oudere (55+) • met twee of meer ADL-beperkingen ten gevolge van een ziekte, • waarbij sprake was van een zorgsituatie die langer dan één jaar bestond. In Amsterdam is voor de werving gebruik gemaakt van een adressenlijst van de GG&GD Amsterdam. De personen op de adressenlijst hebben in eerder onderzoek van de GG&GD Amsterdam (Poort e.a., 2001) aangegeven twee of meer ADLbeperkingen te hebben. Tevens hadden zij toestemming gegeven om benaderd te worden voor een vervolgonderzoek. Voor dit onderzoek zijn zij benaderd door middel van een Turkstalige brief met een korte uitleg over de bedoeling van het onderzoek. Vervolgens heeft de onderzoeker telefonisch contact opgenomen met hen. Wanneer in dit gesprek deelname aan het onderzoek werd toegezegd is een afspraak gemaakt voor het afnemen van de interviews. In Rotterdam bestond geen lijst van ADL-beperkte Turkse ouderen. Voor de werving is daarom contact gelegd met organisaties en personen vanuit vier invalshoeken: • welzijn (ouderenwerk, steunpunten mantelzorg, opbouwwerk); • zorg (thuiszorg, zorgkoepels); • Turkse gemeenschap (zelforganisaties, ontmoetingscentra, moskeeën); en • GGD Rotterdam en omstreken (Turkse zorgconsulenten in de huisartspraktijk, 1 VETC-ers ). Hen is gevraagd families die voldoen aan de inclusiecriteria te vragen deel te nemen aan het onderzoek. Ook is hen gevraagd andere contactpersonen te noemen die mogelijk in contact staan met families waarin gezorgd wordt voor een

1

VETC-ers, Voorlicht(st)ers Eigen Taal en Cultuur


15

chronisch zieke oudere (sneeuwbalmethode). Om de contactpersonen een goed beeld te geven van de families die voor het onderzoek in aanmerking kwamen is hen een casusbeschrijving van een zorgsituatie in een Turkse familie voorgelegd (bijlage 1). Deze casusbeschrijving is opgesteld op basis van de oriënterende gesprekken (zie § 2.2). Families die aangaven interesse te hebben om deel te nemen aan het onderzoek werden bezocht voor een kennismakingsgesprek. In dit kennismakingsgesprek werd in het Turks het doel van het onderzoek uitgelegd en werd kort ingegaan op de onderwerpen die in de interviews aan bod zouden komen. Wanneer de familie aan het onderzoek wilde meewerken werd samen met de familie besproken welke familieleden een belangrijke rol in de zorg hadden en daarom geïnterviewd zouden worden en werden hiervoor afspraken gemaakt. Afname van de interviews De respondenten werden aan de hand van de topiclijst individueel geïnterviewd in de taal van hun voorkeur. In de praktijk betekende dit dat de meeste interviews in het Turks zijn afgenomen. Mannelijke respondenten werden door een mannelijke interviewer geïnterviewd en vrouwelijke respondenten door een vrouwelijke interviewer. De interviews vonden plaats op de locatie en het tijdstip van voorkeur van de respondent. In alle gevallen zijn de interviews bij de respondenten thuis uitgevoerd. Wanneer mogelijk werden de respondenten zonder de aanwezigheid van derden geïnterviewd. Alle interviews zijn, na toestemming van de respondenten, op cassetteband opgenomen. Per familie werden maximaal vier personen geïnterviewd. Dit waren bij voorkeur de zorgvrager, zijn of haar partner en twee (aangetrouwde) kinderen. Getracht werd evenveel mannen als vrouwen te interviewen. Wanneer de zorgvrager door zijn of haar ziekte niet in staat was om geïnterviewd te worden, werd waar mogelijk een extra mantelzorger geïnterviewd. De dataverzameling heeft plaats gevonden in de periode van september 2003 tot juni 2004. In Amsterdam werden de interviews afgenomen door één van de onderzoekers en een vaste vrouwelijke interviewster. In Rotterdam is in eerste instantie gebruik gemaakt van freelance interviewers. Omdat de dataverzameling onvoldoende voortgang vertoonde is vervolgens een interviewbureau dat is gespecialiseerd in onderzoek onder migranten (erc.research) ingehuurd. De interviewers zijn uitgebreid geïnstrueerd en tijdens de periode van dataverzameling vond regelmatig terugkoppeling met de onderzoeker plaats. Verslaglegging van de interviews In Rotterdam werden de bandopnamen van de interviews door de interviewers na het interview afgeluisterd en vertaald in het Nederlands. Deze vertaling spraken zij in op cassetteband, waarna de vertaling letterlijk is uitgetikt. In Amsterdam zijn de bandopnamen van de interviews direct vanuit het Turks in een Nederlandstalig verslag verwerkt. Analyse en rapportage De interviews zijn geanalyseerd met behulp van het programma voor kwalitatieve data-analyse ‘Kwalitan’. Teneinde de codering van de interviews door de


16

onderzoekers eenduidig te laten plaatsvinden is op basis van de topiclijst een codeerschema opgesteld. Dit schema is door de onderzoekers uitgebreid besproken, zodat de inhoud van elke code duidelijk was. Hierna hebben de onderzoekers elk een aantal verschillende interviews gecodeerd, waarna de codelijst is geëvalueerd en waar nodig bijgesteld. Wanneer nadien een nieuwe code noodzakelijk werd geacht, werd dit door de onderzoekers besproken en doorgevoerd. Tijdens de analyse zijn op basis van de toegekende codes en woorden uit de tekst die fragmenten geselecteerd die betrekking hadden op het onderwerp van analyse. De bevindingen uit deze fragmenten zijn weergegeven in de hoofdstukken drie tot en met zes.

2.4

Kenmerken geïnterviewde families

In totaal zijn 49 personen uit in totaal 15 families geïnterviewd (zie tabel 2.1). Zeven van de families (familie 1-7) zijn in Rotterdam geïnterviewd en acht in Amsterdam (familie 8-15).

Tabel 2.1 Respondenten, naar positie in de familie (sekse, leeftijd) Mantelzorgers Zorgvrager

Partner

Zoon

Dochter

(leeftijd)

(leeftijd)

Schoon

Schoon

Klein-

(sekse,

(sekse,

leeftijd)

leeftijd)

Fam 1

1 (v, 88)

-

Fam 2

1 (m, 74)

1 (v, 54)

Fam 3

# (m, 61)

1 (v, 56)

1 (40)

1 (36)

Fam 4

1 (v, 58)

1 (m, 55)

1 (27)

1 (20)

4

Fam 5

# (m, 55)

1 (v, 52)

1 (25)

1 (30)

3

Fam 6

# (m, 72)

1 (v, 63)

2 (30, 36)

3

Fam 7**

# (v, 58)

1 (m, 55)

1

Fam 8**

1 (m, 72)

1 (v, 70)

2

Fam 9

1 (m, 73)

1 (v, 66)

1 (45)

Fam 10

1 (m, 78)

1 (v, 75)

1 (44)

Fam 11

1 (m, 68)

1 (v, 64)

1 (43)

1 (40)

4

Fam 12

1 (v, 64)

1 (m, 64)

1 (43)

1 (42)

4

Fam 13

1 (m, 60)

1 (v, 61)

1 (45)

Fam 14

1 (m, 58)

1 (v, 57)

1 (31)

Fam 15

1 (v, 58)

1 (m, 61)

Totaal

7 m, 4 v

4 m, 10 v

1 (67)

zoon

dochter

kind

(leeftijd)

(leeftijd)

(leeftijd)

Totaal

1 (67)

1 (39)*

4

1 (36)

3 4

1 (33)

1 (50)

4 3

1 (39)

4 1 (33)

4 2

9

9

1

4

1

49

de gegevens van de centrale mantelzorger zijn vetgedrukt weergegeven * kleindochter ** kinderen wilden niet geïnterviewd worden. # niet gesproken, vanwege dementie of verlies van spraakvermogen.

De zorgvragers in de geïnterviewde families zijn voornamelijk mannen (10) die naar Nederland zijn gekomen als arbeidsmigrant. In vijf families is de zorgvrager een vrouw. Zij zijn bijna allemaal in het kader van de gezinshereniging naar


17

Nederland gekomen. Eén vrouwelijke zorgvrager (familie 1) is door haar dochter naar Nederland gehaald om verzorgd te worden. De zorgvragers zijn tussen de 55 en 88 jaar oud. De mannen hebben hooguit (enkele jaren) lagere school en in de periode na de migratie hebben zij zwaar en laaggeschoold (fabrieks)werk gedaan. De vrouwen die in het kader van de gezinshereniging naar Nederland zijn gekomen hebben geen opleiding en enkelen van hen hebben ook zwaar, laaggeschoold werk gedaan. Voor de partners van de zorgvragers geldt met betrekking tot de migratie en de opleiding hetzelfde als voor de zorgvragers, met uitzondering van partners 4 en 7. Partner 4 heeft in een fabriek gewerkt alwaar hij een leidinggevende functie heeft gehad. Hij heeft daar ook opleidingen voor gevolgd. Partner 7 is op latere leeftijd naar Nederland gekomen. In Turkije was hij docent en ook in Nederland heeft hij gewerkt als Onderwijzer Allochtone Levende Talen (OALT-docent). De ouderen (zorgvragers en partners) hebben allemaal moeite met het Nederlands. Een aantal zorgvragers spreekt in het geheel geen Nederlands. Drie zorgvragers zijn deze vaardigheid in het ziekteproces kwijt geraakt. Het merendeel van de ouderen spreekt alleen Nederlands in losse woorden of zinnen. Anderen kunnen zich goed redden in het dagelijks gebruik, maar vinden hun kennis van de Nederlandse taal onvoldoende in het contact met instellingen. De beperkingen van de meeste zorgvragers zijn toe te schrijven aan vier soorten oorzaken: • ziekte van Parkinson (4x); • hersenbeschadiging ten gevolge van een cardiovasculair accident (CVA; 4x) of een ongeval (2x); • klachten van het bewegingsapparaat (4x), waarvan twee respondenten reuma hebben; • ziekte van Alzheimer (2x). Zevenzorgvragers hebben meerdere aandoeningen. Bijkomende aandoeningen zijn diabetes (5x) en hart- (2x) en nierklachten (1x). Dit overzicht is mogelijk niet volledig, omdat door de ernst van de ‘belangrijkste’ aandoening andere aandoeningen mogelijk niet genoemd zijn. De zorgvragers zijn allemaal beperkt op twee of meer ADL-gebieden. Drie zorgvragers zijn op alle tien ADL-gebieden afhankelijk van anderen. Negen zorgvragers zijn op vijf, zes of zeven ADL-gebieden afhankelijk van anderen en hebben grote moeite met het verrichten van de overige handelingen. Twee zorgvragers zijn afhankelijk van anderen op minder dan vijf ADL-gebieden, en kunnen de overige handelingen zonder, of met enige, moeite uitvoeren. Eén zorgvrager heeft grote moeite op zes ADL-gebieden, maar is hierbij niet afhankelijk van anderen. Elf van de vijftien zorgvragers moeten geholpen worden bij het wassen. Vier zorgvragers zijn incontinent en drie zorgvragers moeten geholpen worden bij het toiletbezoek. De geïnterviewde kinderen en aangetrouwde kinderen wonen allemaal in de buurt van hun ouders. In vier families is sprake van inwoning bij, of inwoning van de ouder(s). Hierbij zijn twee categorieën te onderscheiden. Jongere kinderen (20-26 jaar) die nog niet uitwonend zijn (familie 4 en 5) en kinderen die met de ouders samenwonen in verband met de verzorging van de zorgvrager (familie 1 en 12).


18

Het merendeel (16) van de geïnterviewde kinderen werkt full- of parttime of volgt een opleiding. Drie van deze kinderen werken in ploegendienst. Eén persoon werkt als oproepkracht in de tuinbouw en heeft niet altijd werk. Acht van de geïnterviewde (aangetrouwde) kinderen werken niet omdat zij in de ziektewet zitten, zijn afgekeurd of omdat zij gepensioneerd zijn. Twee schoondochters hebben inkomsten uit een Persoonsgebonden Budget (zie hoofdstuk 6) en één dochter is huisvrouw. Bijna de helft van de geïnterviewde (aangetrouwde) kinderen heeft alleen een basisschoolopleiding in Turkije gevolgd. In Nederland is deze opleiding door sommige kinderen aangevuld met cursussen. Een ongeveer even groot deel van de geïnterviewde (aangetrouwde) kinderen heeft in Nederland na de basisschool (in Turkije of Nederland), een vervolgopleiding (LBO, MBO) gevolgd of volgde deze ten tijde van het onderzoek. Twee kinderen hebben helemaal geen opleiding gehad, twee anderen alleen basisschool in Nederland en één persoon heeft een vervolgopleiding in Turkije gevolgd.

2.5

Interviews met informanten

Informanten zijn personen die binnen hun organisatie een functie bekleden van waaruit zij zicht hebben op de situatie van Turkse ouderen en/of hun mantelzorgers. Zowel in Rotterdam als in Amsterdam zijn vijf vertegenwoordigers van organisaties op het gebied van wonen, zorg en welzijn geïnterviewd. Deze interviews hebben plaats gevonden in de periode van oktober tot december 2004. Bij de keuze over welke informanten voor dit onderzoek benaderd zouden worden hebben twee factoren een rol gespeeld. De eerste factor was een spreiding over de verschillende werksoorten (o.a. intramurale zorg, extramurale zorg, welzijn). De tweede factor was de ervaring van de informanten met activiteiten gericht op allochtone ouderen of hun mantelzorgers, of het feit dat zorg aan allochtone ouderen of hun mantelzorgers deel uitmaakt van het aandachtsgebied van de informant. In beide steden zijn ook vertegenwoordigers van Turkse zelforganisaties of organisaties die zich specifiek inzetten voor de Turkse gemeenschap geïnterviewd. In Amsterdam namen vijf personen deel aan de groepsinterviews, in Rotterdam vier (zie bijlage 2). Enkele uitgenodigde vertegenwoordigers zijn ondanks toezeggingen niet bij het interview aanwezig geweest. Met de informanten op het gebied van wonen, zorg en welzijn hebben individuele interviews plaatsgehad. Met de vertegenwoordigers van Turkse organisaties of organisaties die zich specifiek inzetten voor de Turkse gemeenschap zijn focusgroepinterviews gehouden. Alle gesprekken zijn gevoerd in het Nederlands aan de hand van de topiclijst en opgenomen op cassetteband. Met behulp van deze opnames zijn de gespreksverslagen geschreven. Het verschil tussen de manier waarop de interviews zijn afgenomen heeft twee redenen. De eerste reden is dat informanten uit wonen, zorg en welzijn vanuit diverse professionele invalshoeken zijn gevraagd. Door hen individueel te spreken kan uitgebreid ingegaan worden op de ervaringen vanuit elk van deze invalshoeken. De tweede reden is dat de informanten vanuit de Turkse gemeenschap vermoedelijk niet structureel bezig zijn met het onderwerp ‘zorg aan Turkse ouderen’. Hierdoor bestaat het risico dat de antwoorden in individuele


19

interviews oppervlakkig kunnen zijn, waardoor geen nieuwe informatie of denkbeelden worden verkregen. De interactie in een groepsinterview heeft onder andere als voordeel dat het helpt om de groepsnorm met betrekking tot een onderwerp te identificeren. De interactie kan ook bevorderen dat ideeën en ervaringen geuit worden, die in een individueel interview mogelijk onvoldoende aan bod komen (Kitzinger, 1994). Analyse en rapportage De analyse van de interviews met de informanten is ook uitgevoerd met behulp van het programma Kwalitan. Op basis van de inhoud van de interviews zijn tijdens de analyse codes toegekend aan tekstfragmenten. Tijdens de analyse zijn, op basis van de toegekende codes en woorden uit de tekst, die fragmenten geselecteerd die betrekking hadden op het onderwerp van analyse. De bevindingen uit deze fragmenten zijn weergegeven in hoofdstuk 7.

2.6

Omschrijving en afbakening van begrippen

Turkse chronisch zieke ouderen met een intensieve zorgvraag De omschrijving ‘Turkse chronisch zieke ouderen met een intensieve zorgvraag’ omvat drie begrippen: 1) Turks: In dit onderzoek wordt de systematiek van het ministerie van Binnenlandse Zaken gevolgd met betrekking tot het benoemen van de etniciteit van een persoon. Wanneer een persoon zelf, en/of één of beide ouders in Turkije is geboren wordt deze persoon als Turks beschouwd. 2) Ouderen: Personen van 55 jaar en ouder worden in dit onderzoek tot ouderen gerekend. 3) Chronisch zieke (met een intensieve zorgvraag): De term chronische ziekten omvat een grote verscheidenheid aan aandoeningen, met sterk uiteenlopende gevolgen voor de kwaliteit van leven en ermee samenhangende behoeftes aan zorg. In de literatuur wordt geen universele definitie van chronische ziekten gehanteerd. Veelal wordt in onderzoeken op verschillende kenmerken van een chronische ziekte de nadruk gelegd. Een sluitende definitie is daarom moeilijk te geven. In het scenario-onderzoek ‘Chronische ziekten in het jaar 2005’ worden drie voorwaarden om ziekten chronisch te noemen benoemd: • er moet een bepaalde duur zijn, zonder dat de patiënt aan de ziekte overlijdt; • er moet een bepaald beloop zijn waarbij in principe geen verbetering of genezing mogelijk is, maar waarbij vaak wel een achteruitgang optreedt met eventueel perioden met tijdelijk verbetering; • er moet een bepaalde ernst zijn. Dit kan worden afgemeten aan het subjectief ziektegevoel, beperkingen in het dagelijks leven en het, al dan niet met tussenpozen, consulteren van professionele zorg, eventueel aangevuld met zelfzorg (STG, 1992). In dit onderzoek zijn daarom families betrokken waarin langer dan één jaar gezorgd wordt voor een familielid en waarbij sprake is van een ziektebeloop waarbij in principe geen verbetering of genezing mogelijk is. Tevens moet sprake zijn van ten minste twee beperkingen in de Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL). De intensieve zorgvraag is een gevolg van de beperkingen in de ADL. De zorgvrager is afhankelijk van anderen als het gaat om


20

zaken als huishoudelijke verzorging, persoonlijke verzorging, verpleegkundige hulp en/of begeleiding. In dit rapport zal om de leesbaarheid te vergroten de term ‘zorgvrager’ gebruikt worden in plaats van de term ‘chronisch zieke Turkse ouderen met een intensieve zorgvraag’. Mantelzorg Het Sociaal en Cultureel Planbureau definieert mantelzorg als volgt: mantelzorg is ‘de hulp bij het dagelijks functioneren, die vrijwillig en onbetaald wordt verleend aan personen uit het sociale netwerk die – door welke oorzaak dan ook – vrij ernstige fysieke, verstandelijke of psychische beperkingen hebben’ (Timmermans red., 2003). In dit onderzoek beperken wij ons tot de mantelzorg die door familieleden wordt verricht. Centrale mantelzorger en helper In dit onderzoek wordt een onderscheid gemaakt tussen ‘centrale mantelzorgers’ en ‘helpers’. Centrale mantelzorgers zijn personen die de meeste zorgtaken uitvoeren zoals lichamelijke zorg, voedselzorg en huishoudelijke taken en die zich hier ook verantwoordelijk voor voelen. De centrale mantelzorger is voortdurend aanwezig bij de zorgvrager en biedt continu zorg aan. Helpers zijn mantelzorgers die niet structureel verantwoordelijk zijn voor zorgtaken van de zorgvrager, maar zij geven wel zorg aan de zorgvrager wanneer zij hiervoor tijd en mogelijkheden hebben. Familie Het begrip ‘familie’ kan zowel ‘gezin’ als ‘grootfamilie’ betekenen. In de Turkse gemeenschap kent men het begrip ‘gezin’ niet zoals dat in Nederland gebruikelijk is. De term die in de Turkse gemeenschap wordt gebruikt is aile. Aile slaat zowel op het kerngezin dat bestaat uit een vader, moeder en kinderen, als op de grootfamilie die bestaat uit opa, oma, hun kinderen en kleinkinderen. Wanneer in dit onderzoek over ‘familie’ gesproken wordt, wordt de grootfamilie bedoeld. Zorgbemiddeling Zorgbemiddeling is professionele inmenging in een gezin met als doel het afstemmen en coördineren van de zorgen hulpverlening om een optimale zorgsituatie te creëren. De professional ziet de mens hierbij in zijn of haar totaal en heeft daarom aandacht voor meerdere zorgen levensgebieden. Naast de benodigde zorg is bijvoorbeeld ook aandacht voor de financiële situatie. Zorgbemiddeling is niet het werk dat een zorg- of hulpverlener doet als onderdeel van reguliere zorg of hulp. Een verzorgende van de thuiszorg die constateert dat meer hulp nodig is en deze aanvraagt wordt in dit onderzoek daarom bijvoorbeeld niet als zorgbemiddeling gezien, net zo min als een huisarts die een indicatie voor huishoudelijke hulp aanvraagt. Andere termen die ook wel gebruikt worden voor soortgelijke functies zijn bijvoorbeeld ‘intermediair’, ‘zorgadviseur’ of ‘zorgmakelaar’.


21


22

3

Traditie en zorgverwachtingen

3.1

Inleiding

In dit hoofdstuk staan de eerste twee onderzoeksvragen van het onderzoek centraal: (1) wat zijn knelpunten en behoeften van Turkse chronisch zieke ouderen met een intensieve zorgvraag en hun mantelzorgers, en (2) welke oplossingen worden door de omgeving (familie) van Turkse chronisch zieke ouderen gecreëerd om aan de toegenomen zorgdruk tegemoet te komen? Om deze onderzoeksvragen te beantwoorden zal in dit hoofdstuk aandacht worden besteed aan de rol van de Turkse traditie en de zorgverwachtingen bij mantelzorg in Turkse families. In paragraaf 3.2 wordt op basis van literatuur de Turkse traditie en de bijhorende verwachtingen met betrekking tot de zorg beschreven. Vervolgens wordt in de paragrafen 3.3, 3.4 en 3.5 aandacht besteed aan de verwachtingen met betrekking tot de zorg van de geïnterviewde zorgvragers en hun mantelzorgers (partners en kinderen). In deze paragrafen wordt ten eerste ingegaan op de huidige verwachtingen met betrekking tot de zorg en ten tweede op de verwachtingen die zij hebben met betrekking tot zorg in de toekomst. Vervolgens komen de knelpunten die kunnen ontstaan onder invloed van wederzijdse verwachtingen met betrekking tot zorg aan bod. Daarna wordt in paragraaf 3.6 ingegaan op de communicatie binnen de families over de benodigde zorg en de verdeling van de taken. Tenslotte worden in de samenvatting (§ 3.7) de belangrijkste bevindingen van dit hoofdstuk beschreven.

3.2

Traditie en zorgverwachtingen binnen de Turkse gemeenschap

Uit de literatuur blijkt dat de zorgverwachtingen van Turkse ouderen en hun mantelzorgers gebaseerd zijn op de Turkse traditie. De zorg voor een zorgbehoevende oudere valt onder de verantwoordelijkheid van de familie (zie ook paragraaf 1.5). Het betreft hierbij een ouder-kind relatie die wederkerig is. Ouders zijn verantwoordelijk voor de zorg van hun kinderen. Ze brengen hun kinderen groot, zorgen voor hen, voeden hen op, en regelen de opleiding en het huwelijk. De kinderen zijn op hun beurt verplicht om in de zorgafhankelijkheidsfase voor hun ouders te zorgen (Yerden, 2000). Ouders en kinderen zien de zorgverplichtingen in termen van de rollen van ouders en de verschillende kinderen: zoon, schoondochter, dochter, schoonzoon, kleinzoon en kleindochter. Ouders en kinderen horen bij elkaar als een familieeenheid en moeten voor elkaar zorgen. De verplichting wordt tussen ouders en kinderen niet expliciet besproken. De rollen worden van jongs af aan aangeleerd door ervaringen met de eigen ouders en door voorbeeldfuncties uit de sociale omgeving. De Turkse traditie bepaalt de ideaaltypische rolpatronen en taakverdelingen binnen het gezin en hiermee de verwachtingen van de verschillende gezinsleden (Yerden, 2000).


23

De (oudste) zoon dient de zorg voor zijn ouders op zich te nemen op het moment dat zijn ouders zorgafhankelijk worden. Hij moet met de ouders samenwonen en is verantwoordelijk voor de zorg. De zoon is de stamhouder van de mannelijke lijn van de familie. Hij draagt de achternaam van zijn vader en geeft deze door aan zijn zonen. De zoon draagt de traditie van de familie en geeft deze weer door aan zijn zonen. Hij moet ervoor zorgen dat de verschillende zorgtaken, zoals huishoudelijke zorg, voedselzorg en lichamelijk zorg worden uitgevoerd door zijn vrouw en moet controleren of het met de zorg voor zijn ouders goed gaat (Yerden, 2000). De schoondochter moet dus de verantwoordelijkheid van haar man om te zorgen voor zijn ouders in de praktijk waar maken. Zij is ingetrokken bij haar man en schoonouders en hoort nu bij de familie van haar man. Indien de schoonmoeder niet zorgafhankelijk is, bepaalt de schoonmoeder welke taken de schoondochter moet verrichten. De schoondochter moet gehoorzaam zijn ten opzichte van haar man en haar schoonouders. Van een getrouwde dochter wordt geen zorg verwacht omdat ze bij de familie van haar man hoort. Ze kan wel haar ouders helpen, wanneer zij vaak hulp nodig hebben (Yerden, 2000). Als ouderen zorg nodig hebben verwachten zij deze in eerste instantie van hun partner. Ze hebben hoge verwachtingen van elkaar ten aanzien van zorg. Een getrouwde man en vrouw vormen een eenheid: tussen beiden bestaan geen grenzen of geheimen. Ze schamen zich niet voor elkaar en kennen elkaars lichaam goed. Het zorgen voor elkaar is belangrijker dan de verzorging door de kinderen. Met name de lichamelijke zorg en de emotionele relatie met de partner is erg belangrijk. Hiermee wordt niet gezegd dat de zoon niet verantwoordelijk is voor de zorg (Yerden, 2000).

3.3

Verwachtingen van zorgvragers met betrekking tot de zorg

In deze paragraaf worden de verwachtingen van de zorgvragers met betrekking tot de zorg beschreven. Achtereenvolgens wordt ingegaan op de verwachtingen die de zorgvragers hebben van hun partner, hun zonen en schoondochters, dochters, buren en kennissen en tenslotte de verwachtingen ten aanzien van de professionele zorg. Verwachting ten aanzien van de partner 2 Bijna alle zorgvragers (7 van de 10) verwachten zorg van hun partner. De zorg van de partner is een vanzelfsprekendheid en staat niet ter discussie. De partner geeft de zorgvrager een gevoel van zekerheid: er kan altijd op de partner gerekend worden onder alle omstandigheden. [zorgvrager Talip (m), 13] “Ik verwacht zorg van mijn vrouw. Zij zorgt nu voor mij; dat vind ik prettig. Als zij niet voor mij zou zorgen, zou er niemand zijn, die zo goed voor mij zorgt als zij. Kinderen kunnen niet zo goed voor

2

In 5 van de 15 families zijn de zorgvragers niet geïnterviewd, zie ook hoofdstuk 2.


24

mij zorgen als mijn vrouw. Ik hoop, dat mijn vrouw nog lang gezond mag blijven.” Wanneer de partner van de zorgvrager zou overlijden of ernstig ziek zou worden zal dit ernstige problemen geven voor de zorgvrager. Hierbij kan een onderscheid gemaakt worden tussen mannelijke en vrouwelijke zorgvragers. Mannelijke zorgvragers kunnen in tegenstelling tot de vrouwelijke zorgvragers niet voor zichzelf zorgen en ook niet voor hun partner als het gaat om taken als huishoudelijke verzorging en voedselzorg. [zorgvrager Orhan (m), 11] “Als ik niet door mijn vrouw verzorgd zou worden, zou ik het niet redden. Ik kan zelf niet koken en als ik niet zou eten wat ik moet hebben, zou mijn gezondheid snel achteruit gaan, want ik ben op dieet.” De helft van de zorgvragers (5 van de 10) verwacht dat wanneer hun partner niet meer in staat is om voor hen te zorgen, de kinderen de taken zullen overnemen. Ze hopen dan samen te kunnen wonen met hun zoon en schoondochter. Ze hebben echter vaak twijfels of hun kinderen hiertoe bereid zijn. Verwachting ten aanzien van de kinderen en de schoondochters De verwachting ten aanzien van de kinderen zijn niet zo eenduidig als de verwachtingen ten aanzien van de partners. Meer dan de helft van de zorgvragers verwacht zorg en hulp van hun zonen en schoondochters. Sommige van hen verwachten dat hun zonen op zijn minst hun betrokkenheid laten zien; ze moeten hun ouders het gevoel geven dat ze voor hen de verantwoordelijkheid nemen. [zorgvrager Hasan (m), 2] “Ik wil de kinderen vaak horen zeggen: zal ik wat voor u doen? Zal ik dit voor u doen? Moet ik nog wat voor u doen? Als zij dat niet zeggen, dan word ik verdrietig. Zij moeten ook vaak op bezoek komen. Als zij dat niet doen, dan word ik echt verdrietig.” [dochter Aslı, 4] “Mijn ouders hebben vertrouwen in mij. Dat ik voor hen zorg en hen help.” De meeste vrouwelijke zorgvragers verwachten hulp van hun dochters. Er wordt van de dochters verwacht dat ze langskomen om te helpen bij het huishouden. [zorgvrager Döndü (v), 15] “Ik heb vier dochters; twee dochters wonen bij mij in en twee dochters wonen zelfstandig buiten Amsterdam. Ik verwacht hulp en zorg van mijn dochters. Ze moeten langskomen en bellen.” Een alleenstaande vrouwelijke zorgvrager woont samen met haar dochter en schoonzoon. Zij verwacht zorg van hen. Verwachting ten aanzien van buren en kennissen De zorgvragers verwachten van hun buren en kennissen dat het contact blijft bestaan. Dat men elkaar bezoekt en in gesprek blijft. Zorgvragers vinden dit belangrijk om eenzaamheid te voorkomen.


25

[zorgvrager Osman (m), 8] “Een mens leeft niet alleen, maar met familie, buren en kennissen. Mijn buren en kennissen verwachten van mij dat ik contact met hen onderhoud en hen ondersteun. En omgekeerd verwacht ik van hen contact en hulp. Vroeger ging ik altijd naar de Turkse vereniging. (…) Om de hele week thuis te zitten is niet fijn. Nu kan ik niet meer naar de vereniging, omdat ik niet meer kan lopen. Nu komen de buren bij mij langs. Ik woon in een flat waar veel Turken wonen; wij kennen elkaar. Ik vind het prettig om hier te wonen.” Verwachting ten aanzien van zorgen welzijnorganisaties De verwachtingen ten opzichte van zorginstellingen worden altijd in verband gebracht met de verwachtingen ten aanzien van hun partners en kinderen. Pas wanneer zij niet in staat zijn om zorg te geven, wordt hulp verwacht van instellingen. In de eerste plaats wordt aanvullende hulp verwacht van thuiszorgorganisaties. Gebruik maken van een persoonsgebonden budget (PGB) om zelf iemand in te huren wordt ook als een goede oplossing gezien. Enkele zorgvragers hebben ervaringen met de zorg of hulp van de thuiszorg of via een PGB. Ze waarderen deze zorg omdat het aan huis wordt gegeven. De meeste zorgvragers verwachten in de toekomst dat de behoefte aan hulp van thuiszorg of via een PGB zal toenemen. Zij verwachten dan ook dat zij hier meer gebruik van zullen gaan maken. Eén zorgvrager verwacht helemaal geen zorg en hulp van zijn kinderen en is genoodzaakt om in de toekomst gebruik te maken van thuiszorg. Tijdens het ontstaan van de zorgafhankelijkheid heeft hij gemerkt dat hij en zijn vrouw geen hulp en zorg kunnen krijgen van hun kinderen. [zorgvrager Osman (m), 8] “Ik verwacht niets van mijn kinderen. Ik heb twee zoons. Met één zoon heb ik helemaal geen relatie meer. Mijn kinderen vinden het waarschijnlijk beter als er hulp komt van de thuiszorg, want ze denken dat er dan genoeg zorg zal zijn voor hun ouders. Ik reken niet meer op zorg van mijn kinderen. Daarom wil ik wel hulp vragen aan instellingen.” Wanneer de (aanvullende) hulp van de thuiszorg en/of PGB niet kan voldoen aan de behoefte van de zorgvrager dan wordt het verzorgings- of verpleeghuis gezien als een laatste alternatief. De zorgvragers hebben een negatief beeld over deze instellingen. Zij zien dit als een plek voor zielige mensen.

3.4

Verwachtingen van partners met betrekking tot de zorg

In deze paragraaf wordt aandacht besteed aan de verwachtingen van de partners (van zorgvragers) ten aanzien van hun kinderen en de zorginstellingen. Verwachting ten aanzien van de kinderen Meer dan de helft van partners verwacht zorg en hulp van de kinderen, met name van zonen, schoondochters en dochters. Met name de vrouwelijke partners geven


26

aan vaak moe te zijn en ondersteuning nodig te hebben. De schoondochters en dochters kunnen helpen met huishoudelijke taken en op visite komen. [partner Gül en (v), 14] “Ik heb twee dochters en een zoon. Ze zijn allemaal getrouwd, wonen zelfstandig en hebben kinderen. Kinderen moeten volgens de Turkse traditie voor ons zorgen. Ik zie mijn kinderen elke dag en als ze niet komen dan bellen ze op. Mijn dochters helpen in het huishouden en zij steunen mij ook emotioneel. Mijn zoon helpt bij het vervoer van mijn man naar de huisarts en de moskee.” De vrouwelijke partners die centrale mantelzorger zijn denken dat wanneer zij zelf langdurig ziek worden een probleem zal ontstaan. Bijna de helft van de partners verwacht dat wanneer zij ziek worden in de toekomst, de kinderen hun zorgtaken moeten overnemen. Ze denken dat de kinderen niet in staat zullen zijn om alle zorg te geven. Minder dan de helft van de partners verwacht geen zorg van hun kinderen. De zorgtaak wordt als zwaar ervaren en er wordt verwacht dat de kinderen dit in de toekomst niet kunnen waarmaken. Hun kinderen hebben een druk leven met werk en een eigen gezin waar ze veel aandacht aan moeten geven. [partner Ay e (v), 9] “De kinderen doen wat ze kunnen, maar ze moeten werken en hebben eigen kinderen. Ze kunnen geen ontslag nemen om alleen voor hun vader te zorgen. De schoondochters zijn tegenwoordig niet meer zoals vroeger, ze doen niet alles voor hun schoonouders. Ze komen wel bij ons langs en als ze hier zijn dan helpen ze wel met de huishouding, maar ze kunnen en willen niet lang bij ons blijven. Mijn zoons moeten werken, maar ze brengen hun vader wel naar de huisarts en het ziekenhuis, waar ze ook als tolk optreden.” Eén mannelijke partner geeft aan dat wanneer zijn thuiswonende dochter gaat trouwen en het huis uit gaat, zij niet meer zal kunnen zorgen. Deze dochter voert op dit moment de meeste huishoudelijke taken uit. Verwachting ten aanzien van zorgen welzijnorganisaties Ongeveer de helft van de partners wil in de toekomst gebruik maken van hulp via een thuiszorgorganisatie of een PGB, of hulp van een zorgbemiddelaar. Een aantal maakt hier reeds gebruik van (zie hoofdstuk 6). Een aantal partners maakt duidelijk dat wanneer hun kinderen niet willen of kunnen zorgen, zij in eerste instantie hulp verwachten van thuiszorg of via een PGB. Als de zorgvragers bedlegerig worden dan is voor de partners, net als voor de zorgvragers, een opname in een verzorgings- of verpleeghuis het laatste alternatief. Twee vrouwelijke partners geven aan dat zij niet willen dat hun man wordt opgenomen in een verzorgingshuis. [partner Gülsüm (v), 2] “Wij zorgen wel voor hem. De arts heeft bijvoorbeeld een keer voorgesteld dat als ik geopereerd wordt hij er voor zal zorgen dat mijn man voor vier maanden opgenomen wordt in een verzorgingshuis. Toen zei ik nee, dat kan niet. Hij heeft vier kinderen. Toen


27

zei mijn dochter ook: ‘natuurlijk sturen wij hem niet naar een verzorgingshuis’.”

3.5

Verwachtingen van kinderen met betrekking tot de zorg

Meer dan de helft van de kinderen verwacht dat zij in de toekomst voor hun ouders zullen (blijven) zorgen. Ze geven tegelijkertijd aan dat ze vanwege werk of eigen gezin niet in staat zullen zijn alle benodigde zorg te kunnen bieden. Bijna de helft van de kinderen verwacht daarom hulp van professionele zorgaanbieders als thuiszorg of hulp via een PGB. Eén dochter heeft moeite met lichamelijke verzorging van haar vader vanwege schaamtegevoelens. Als haar vader lichamelijke verzorging nodig heeft, wil zij graag dat daarvoor gebruik wordt gemaakt van instellingen. Voor de kinderen is het sturen van hun ouders naar een verzorgingshuis een “afgang”; zij willen niet dat hun ouders worden opgenomen in een verzorgingshuis. Zij benadrukken de zorgplicht in termen van “het is onze cultuur”, “het hoort bij onze traditie” en “het is onderdeel van ons geloof”. Ze weten vanuit de traditie dat hun ouders niet naar een verzorgingshuis willen. [zoon Mesut, 12] “Natuurlijk verwachten mijn ouders zorg van mij. Zij hebben mij opgevoed en alles voor mij gedaan. Volgens onze traditie moet ik voor mijn ouders zorgen. Ik kan mijn ouders niet naar een verzorgingshuis sturen. Ik wil ze niet teleurstellen.”

3.6

Communicatie over verwachtingen met betrekking tot de zorg

In deze paragraaf wordt aandacht besteed aan hoe de zorgvragers en mantelzorgers hun verwachtingen aan elkaar kenbaar maken. Voordat de zorgvrager afhankelijk werd is in de meeste families niet gesproken over de verwachtingen die men ten opzichte van elkaar had in het geval één van beide ouders zorgafhankelijk of bedlegerig zou worden. De zorgafhankelijkheid ontstond geleidelijk of plotseling, bijvoorbeeld door een beroerte. Een eerste belangrijke reden is dat men zich niet heeft gerealiseerd dat deze situatie kon gaan ontstaan. [zorgvrager Hürü (v), 4] “Je kan natuurlijk niet van tevoren weten dat je ineens op deze manier ziek wordt. Vroeger dacht je natuurlijk dat je altijd jong zou blijven.” Een tweede belangrijke reden is dat de zorg voor elkaar voortkomt uit de traditie dat kinderen en partner moeten zorgen voor de zorgafhankelijke oudere. De kinderen en partner weten ook wat deze traditie inhoudt en daarom hoeft niet over verwachtingen gepraat te worden. Slechts twee zorgvragers geven aan te praten met hun partner of kinderen over de verwachtingen die zij hebben. Het gaat dan met name om de verwachting met betrekking tot concrete praktische zaken. [zorgvrager hsan (m), 14] “Ik zeg niet tegen mijn vrouw en kinderen wat ik van hen verwacht. We weten wel van elkaar wat wij verwachten bij ziekte


28

of kwalen. We weten dat wanneer er iets in de familie gebeurt mijn vrouw en kinderen hulp en zorg moeten geven. Mijn kinderen weten wat er moet gebeuren als wij hulp nodig hebben.” [zorgvrager Orhan (m), 11] “Ik vertel wel alle verwachtingen aan mijn vrouw, maar niet aan mijn kinderen. Ik zeg wel tegen mijn vrouw wat er gedaan moet worden, maar dat weet zij zelf ook.” Zorgvragers maken hun verwachting in sommige gevallen kenbaar via lichaamstaal. Als men bijvoorbeeld ontevreden is, is dit te zien aan hun houding en gezichtsuitdrukking. Ze verwachten van hun kinderen, dat ze in plaats van te praten over verwachtingen in de praktijk hun betrokkenheid en inzet laten zien. Kinderen maken indirect duidelijk aan hun ouders dat zij niet aan de zorgverwachting kunnen voldoen, bijvoorbeeld wanneer zij een drukke baan hebben, door het benadrukken van het hebben van deze baan.

3.7

Samenvatting

De verwachtingen met betrekking tot zorg aan ouderen in Turkse families binnen de Nederlandse samenleving blijken sterk beïnvloed te zijn door de Turkse traditie. Deze geeft aan wie welke (zorg)taken binnen de familie moet verrichten. Hulp wordt in eerste instantie van de partner verwacht. Daarnaast wordt benadrukt dat kinderen behoren te zorgen voor hun zorgbehoevende ouder(s), dat zorgtaken seksegebonden zijn en dat deze vanwege schaamtegevoelens niet door iedereen uitgevoerd kunnen worden. Een discussie over wie moet zorgen en welke taken verricht moeten worden, is hierdoor binnen de Turkse families niet mogelijk. In het merendeel van de geïnterviewde families wordt niet gesproken over wie welke zorgtaken moet verrichten. Van de kinderen wordt verwacht dat zij zelf het initiatief nemen om voor hun ouders te zorgen en dat ze weten wat er van hen verwacht wordt. Omgekeerd weten de kinderen wat hun ouders van hen verwachten en proberen ze zoveel mogelijk hieraan te voldoen. Van de vrouwelijke partner wordt door de zorgvrager verwacht dat zij veel uitvoerende zorgtaken uitvoert. Van de kinderen wordt met name ondersteuning verwacht. De combinatie van zorgen voor het eigen gezin en de (schoon)ouders, is in de Nederlandse samenleving moeilijk haalbaar. Het werk en het gezin van de kinderen worden als redenen genoemd waarom kinderen niet kunnen zorgen voor hun zorgbehoevende ouders. Wanneer de centrale mantelzorger ziek zou worden, zal in de eerste plaats gekeken worden of andere familieleden deze zorgtaken kunnen overnemen. Thuiszorg en hulp via een PGB worden bij een toenemende zorglast gezien als een mogelijke ondersteuning in de zorg. Opname in een verzorgings- of verpleeghuis wordt door alle zorgvragers en mantelzorger in eerste instantie afgewezen. Opname in een verzorgingshuis wordt als het allerlaatste alternatief gezien.


29


30

4

Mantelzorg in de praktijk

4.1

Inleiding

In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de praktijk van mantelzorg in Turkse families. Hierbij staan de eerste en tweede onderzoeksvraag centraal: (1) wat zijn knelpunten en behoeften van Turkse chronisch zieke ouderen met een intensieve zorgvraag en hun mantelzorger, en (2) welke oplossingen worden door de omgeving (familie) van Turkse chronisch zieke ouderen gecreëerd om aan de toegenomen zorgdruk tegemoet te komen (en biedt zorgbemiddeling door professionals daaraan een bijdrage)? In de Turkse gemeenschap is het begrip mantelzorg, zoals dat in Nederland gebruikt wordt, onbekend. De enige zorg voor de zorgbehoevende die zij kennen is familiezorg. Zorgbehoevende ouderen worden verzorgd door hun partner en kinderen. De Turkse ouderen zijn in Nederland geconfronteerd met verschillende zorgvormen, zoals professionele zorg, mantelzorg en vrijwilligerswerk. Om de onderzoeksvragen te beantwoorden wordt in de volgende paragrafen aandacht besteed aan de taken die de centrale mantelzorger en helper uitvoeren. Daarbij wordt beschreven hoe de verdeling van de taken tot stand is gekomen en welke knelpunten worden ervaren in de uitvoering van de zorgtaken. Bij het beschrijven van de zorgtaken wordt de indeling van Yerden (2000) aangehouden. Hierin wordt onderscheid gemaakt tussen huishoudelijke zorg, voedselzorg en lichamelijke verzorging.

4.2

Centrale mantelzorgers

De centrale mantelzorger is diegene die de meeste zorgtaken uitvoert en zich hiervoor verantwoordelijk voelt. In dit onderzoek is de centrale mantelzorger meestal de partner van de zorgvrager. In negen van de tien situaties waarin een partner de rol van centrale mantelzorger heeft, gaat het om een vrouwelijke partner die voor haar man zorgt. In vijf families is een dochter of schoondochter centrale mantelzorger. In vier van deze vijf families is de zorgvrager een vrouw (zie tabel 4.1). In deze paragraaf worden eerst de zorgtaken benoemd die de centrale mantelzorgers verrichten. Vervolgens worden overeenkomsten en verschillen in deze taken tussen de verschillende ‘soorten’ centrale mantelzorgers beschreven. Tabel 4.1

Relatie van de centrale mantelzorger ten opzichte van de zorgvrager Centrale mantelzorger

Zorgvrager Man

Partner

Schoondochter

Dochter

Totaal

9

1

0

10

Vrouw

1

2

2

5

Totaal

10

3

2

15

Zorgtaken centrale mantelzorgers De centrale mantelzorgers noemen veel verschillende taken die zij uitvoeren. Het gaat om taken op alle drie de zorggebieden.


31

•

Huishoudelijke zorg

• •

Voedselzorg Lichamelijke zorg

boodschappen doen, stofzuigen, strijken, schoonmaken eten maken, eten geven, begeleiding bij het dieet aan- en uitkleden, wassen van het lichaam, scheren, knippen van nagels, tanden poetsen, luiers omwisselen, opruimen van behoefte, naar WC brengen, medicijnen geven, insuline inspuiten, bloeddruk meten, bloed controleren (prikken).

Partners De partners die centrale mantelzorger zijn verrichten alle bovengenoemde taken. Zij verrichten ook schaamtegebonden taken als het wassen van het lichaam, scheren van de schaamstreek, opruimen van behoefte, en het naar de wc brengen. [partner Gülsüm (v), 2] “Ik help bij het aankleden, bij het eten en naar de wc brengen. ‘s Morgens als ik op sta maak ik zijn ontbijt klaar en doe ik hem in bad en was ik hem, geef ik hem zijn pillen, dien ik hem zijn insuline toe en daarna scheer ik hem zelfs. En dan bedoel ik echt overal scheren. Ik controleer zijn nagels, dan knip ik zijn nagels bij de wasbak. Ik doe echt alles voor hem.” Schoondochters De schoondochters die centrale mantelzorger zijn verrichten bijna alle uitvoerende zorgtaken. Het geven van lichamelijke verzorging is echter minder vanzelfsprekend voor schoondochters dan voor partners. De schoondochters maken een onderscheid tussen de verzorging van de schaamstreek en de verzorging van de rest van het lichaam. Eén schoondochter (familie 3) wast het lichaam van haar schoonvader en twee schoondochters (familie 12 en 15) wassen het lichaam van hun schoonmoeder, met uitzondering van de schaamstreek. [schoondochter Cevriye, 12] “Ik woon samen met mijn schoonouders. Mijn schoonmoeder is helemaal afhankelijk van mij. Als ik wakker ben, maak ik eerst eten klaar voor mijn schoonouders en voor mijn kinderen, daarna ruim ik alles op en doe ik de huishoudelijke taken. Daarna maak ik de lunch klaar voor de middag. Ik geef de medicijnen aan mijn schoonmoeder. Ik doe de was voor mijn schoonouders en mijn kinderen. Voor de avond bereid ik de maaltijden voor. Ik was mijn schoonmoeder om de twee dagen.” Dochters De twee dochters die centrale mantelzorger zijn verrichten alle benodigde taken. Voor dochter 1 betekent dit dat zij ook haar moeder wast. Dochter 4 voert alleen huishoudelijke taken uit, omdat haar moeder de lichamelijke verzorging nog zelf kan doen. [dochter Aslı, 4] “Ik doe de meeste taken voor mijn moeder. Ik ben elke dag druk bezig met huishoudelijke taken, hoewel ik ook nog met school bezig


32

ben. Ik maak het ontbijt en de avondmaaltijd klaar. Mijn vader kan dat niet. Hij lapt wel ramen, omdat hij dat beter kan dan ik.”

4.3

Helpers

Alle familieleden kunnen helper zijn. In de geïnterviewde families worden taken verricht door partners, (schoon)zonen, (schoon)dochters en kleinkinderen. In deze paragraaf wordt beschreven welke taken de verschillende familieleden als helper verrichten. Partners Bij vier van de vijftien families is de partner een helper in de verzorging van de zorgbehoevende partner. Drie helpers (familie 4, 12 en 15) zijn mannen en één helper (familie 3) is een vrouw. De mannelijke helpers verrichten met name taken als het leggen en onderhouden van contact met instanties, het doen van boodschappen en kleine huishoudelijke taken als het dekken van de tafel of het doen van de afwas. Eén mannelijke partner (familie 12) helpt ook bij het wassen van zijn vrouw. De vrouwelijke partner (familie 3) verricht alle uitvoerende taken, maar de lichamelijk zware taken worden door haar schoondochter uitgevoerd. [partner Tuncay (m), 12] “Mijn vrouw kan niets meer doen, zij ligt alleen maar in bed. Wij zorgen allemaal voor haar: mijn zoon, mijn schoondochter, die bijna alle huishoudelijke taken doet zoals het huis schoonhouden, eten koken, kleren wassen en strijken, et cetera en ik. Ik help als mijn vrouw gewassen moet worden; zij is dik en zwaar. ‘s Nachts ben ik bij haar en als zij iets nodig heeft zorg ik dat zij het krijgt. Het eten wordt altijd door mijn schoondochter klaar gemaakt.” [partner Dudu (v), 3] “Ik maak meestal het eten voor mijn man klaar; hij kan niet alles eten vanwege zijn ziekte. (…) Mijn schoondochter voedt hem meestal, zij doet de hele verzorging van mijn man in haar eentje. Ik bereid de maaltijden en doe huishoudelijke taken.” Zonen en schoonzonen In alle families verrichten zonen taken rond de verzorging van de zorgvrager. Taken die door zonen worden verricht zijn met name het contact leggen met, brengen van de ouders naar en tolken bij artsen, ziekenhuizen en instellingen. Verder verrichten zij administratieve taken en bieden emotionele ondersteuning (praten met zorgbehoevende ouder). Zij verrichten over het algemeen geen huishoudelijke taken, voedselzorg of lichamelijke verzorging. Enkele zonen stofzuigen soms. Zorgvrager 2 vertelt dat zijn zoon een keer zijn luier heeft verschoond. [zoon Mesut, 12] “In het algemeen ben ik degene die contact opneemt met instellingen. Ik breng mijn moeder naar artsen of ziekenhuizen voor controle. Verder behandel ik de post en de administratie. Als het nodig is doe ik ook hand – en spandiensten. Mijn vrouw zorgt voor het huishouden en doet de persoonlijke verzorging van mijn moeder.”


33

Schoonzonen verrichten over het algemeen niet veel taken in de zorg. In zeven van de vijftien families verrichten schoonzonen af en toe taken. Wanneer zij iets doen, zijn het hand en spandiensten of emotionele ondersteuning door met de schoonouders te praten. Soms verrichten ze taken als het tolken bij artsen of instellingen of vervoeren zij de schoonouders. Dochters en schoondochters In negen van de vijftien families zijn dochters helpers. De taken die zij verrichten zijn dezelfde als de taken die de zonen verrichten; contact leggen met, brengen van de ouders naar en tolken bij artsen, ziekenhuizen en instellingen en het verrichten van administratieve taken. Verder voeren zij ook huishoudelijke taken uit. Het zorgen voor voedsel komt weinig voor. Slechts twee dochters verrichten af en toe deze taken. [dochter Serap, 6] “Ik regel het vervoer voor mijn moeder naar de dokter. Ik heb hier speciaal een auto voor gekocht. Ik ondersteun mijn moeder bij het huishouden en ben vaak bij hen.” De schoondochters die helpers zijn (in negen van de vijftien families) verrichten voornamelijk taken op het gebied van het huishouden, de voedselzorg en de zorgbehoevende naar de huisarts brengen. De schoondochter van familie 11 verricht naast de genoemde zorgtaken ook administratieve taken. In familie 6 verrichten de schoondochters, tot ongenoegen van de zorgvrager en zijn vrouw, geen taken. [schoondochter Esra, 11] “Momenteel heeft alleen mijn vader zorg nodig en mijn moeder zorgt voor mijn vader. Mijn broer, mijn zus en ikzelf helpen hen wel met afspraken maken met artsen, ziekenhuis etc. en brengen hen daarheen. Ook de administratie doen wij voor hen. Ik help mijn schoonmoeder bij het huishouden en het maken van eten.” Kleinkinderen In vijf van de vijftien families wordt gezegd dat kleinkinderen ook taken als helper hebben. Afhankelijk van de leeftijd van de kleinkinderen verschillen de taken die zij uitvoeren en de frequentie waarmee zij dit doen. In familie 1 is de kleindochter 39 jaar oud. Zij helpt in het huishouden en verricht administratieve taken. Jongere kleinkinderen in andere families verrichten af en toe hand en spandiensten. [dochter Suna, 1] “Mijn zoon doet niets thuis. Mijn dochter regelt vaak dingen buitenshuis, zoals rekeningen en afspraken met artsen.” [partner Dudu (v), 3] “Mijn kleinkinderen helpen ook mee, ze halen bijvoorbeeld helemaal van boven kleding en natte doekjes voor de verschoning van mijn man.”

4.4

Verdeling van de zorg

Wanneer een zorgvrager ernstig ziek en/of bedlegerig wordt en zorg nodig heeft nemen familieleden als vanzelfsprekend zorgtaken op zich. In deze paragraaf


34

wordt de totstandkoming van de verdeling van de zorg besproken. Uit de gesprekken met de zorgvragers en hun mantelzorgers blijkt dat de verdeling van zorg gebaseerd is op de Turkse traditie (§ 4.4.1), maar dat praktische aspecten als het hebben van praktische vaardigheden (§ 4.4.2) en het hebben van tijd (§ 4.4.3) een belangrijke rol spelen. In paragraaf 4.4.4 wordt ingegaan op de situaties waarin een herverdeling van taken heeft plaatsgevonden.

4.4.1 Traditie Seksegebonden zorgtaken De zorgvragers en mantelzorgers maken een onderscheid tussen taken die door vrouwen en taken die door mannen verricht moeten worden. Huishoudelijke zorg en voedselzorg wordt verwacht van de (schoon)dochters. Op het moment dat de ouder zorgafhankelijk wordt neemt een vrouwelijke mantelzorger de vrouwelijke zorgtaken op zich. Van de zonen wordt met name verwacht dat zij verantwoordelijkheid tonen met betrekking tot de zorg voor hun ouders. [zoon Mesut, 12] “Wij hebben de taken niet verdeeld, maar in de loop van de tijd is het zo gegroeid. Volgens onze traditie zijn onze vrouwen bezig met huishoudelijke taken, het eten klaar maken, moeder wassen en aankleden en dat gebeurt bij ons ook. Ik heb contacten met artsen en instellingen, maak de nodige afspraken. Iedereen weet wat er van hem wordt verwacht.” Schaamtegebonden zorgtaken De verdeling van taken op het gebied van lichamelijke verzorging wordt bepaald door de sekse van de zorgvrager. In het geval van de mannelijke zorgvragers wordt in de meeste families de lichamelijke verzorging, zoals het wassen van de schaamstreek of het opruimen van de behoefte verricht door de vrouwelijke partner. In familie 3 wordt deze taak door de schoondochter uitgevoerd, omdat haar schoonmoeder hier niet meer toe in staat is. Als de zorgvrager een vrouw is worden zulke taken in de meeste gevallen door de (schoon)dochter verricht en in één geval door de mannelijke partner (familie 7). [partner Gül en (v), 14] “In het begin was het moeilijk voor mijn man omdat hij zijn behoefte in bed deed, maar wij zijn allemaal mensen en dat geldt voor iedereen. Je went eraan. De kinderen hebben hem daarbij nooit geholpen. Ze zouden het wel moeilijk vinden. Ik ben zijn vrouw en schaam mij er niet voor.” [partner Hamdi (m), 7] “Mijn oudste zoon is erg gesteld op zijn moeder. Maar hij is een jongen en hij zal vanzelfsprekend niet dezelfde zorg aan zijn moeder kunnen bieden als ik kan. Uiteindelijk is het zijn moeder en daar hebben ze moeite mee. Vooral met het naar de wc brengen en dat soort dingen.” Communicatie Over de verdeling van de zorg wordt bijna niet gesproken. Praten door de kinderen over de verdeling van de zorg wordt door de zorgvragers geassocieerd met het


35

alleen plichtmatig willen zorgen voor hun ouders. Bijna alle mantelzorgers en zorgvragers geven aan dat de kinderen moeten weten welke taken zij moeten verrichten in de praktijk. Ze moeten spontaan het initiatief nemen in de zorg aan hun ouders. De zorg voor de ouders is een vanzelfsprekendheid en wordt niet ter discussie gesteld. [zorgvrager Talip (m), 13] “Mijn kinderen zien wel of ik hulp nodig heb. Ik zal er niet om vragen, want dat moeten zij zelf aanbieden. (…) Over de zorgverdeling praten wij niet met de kinderen. Ze weten over het algemeen wel wat er van hen wordt verwacht.” [partner Yeter (v), 11] “Zorg voor ouderen en zieke mensen behoort te worden gedaan door de kinderen, zo is onze traditie. Wij hebben voor onze ouders gezorgd en nu verwachten wij, dat onze kinderen voor ons zorgen.” Pas wanneer de zorgvraag zich aandient, bijvoorbeeld wanneer de zorgvrager plotseling verlamd raakt nemen de kinderen en/of de partner van de zorgvrager initiatief voor het organiseren en uitvoeren van de benodigde zorg. Communicatie over de zorg is met name gericht op praktische zaken bij het uitvoeren van de zorg. De vanzelfsprekendheid is ook zichtbaar wanneer het gaat om taken die helpers verrichten. Met name de vrouwelijke helpers verrichten huishoudelijke werkzaamheden tijdens hun bezoek bij de zorgbehoevende. Wanneer zij zien dat iets in het huishouden gedaan moet worden, nemen ze het initiatief om deze taak te verrichten. [partner Kerem (m), 4] “Wanneer mijn schoondochter er is en zij ziet dat er werk in de keuken moet gebeuren, bijvoorbeeld dat er afgewassen moet worden of iets dergelijks, dan begint ze er zelf aan.”

4.4.2 Praktische vaardigheden Mantelzorgers en zorgvragers benadrukken dat de ontstane zorgverdeling ook afhankelijk is van de praktische vaardigheden van de mantelzorger. Deze praktische vaardigheden zijn bijvoorbeeld het beheersen van de Nederlandse taal, het kunnen zorgen voor vervoer of het kunnen uitvoeren van zorgtaken. Diegene die bijvoorbeeld goed Nederlands beheerst, verricht administratieve taken en is tolk in het contact met artsen. [schoondochter ehriban, 3] “Mijn schoonmoeder kon eerder wel zorg geven aan mijn schoonvader, maar nu is zij lichamelijk niet meer gezond en daarom verzorg ik hem nu. Wanneer mijn schoonzus iets niet kan helpt mijn man. Bijvoorbeeld als er in het huis iets moet worden geboord of worden opgehangen of wanneer mijn jongere schoonzus niet weet hoe de administratie moet worden gedaan, dan springt mijn man bij. We hebben over de taakverdeling niet gesproken. Iedereen doet waar hij goed in is.”


36

4.4.3 Tijd hebben Een derde belangrijke factor in het ontstaan van de zorgverdeling die door bijna alle zorgvragers en mantelzorgers wordt genoemd is ‘tijd hebben’. Het hebben van tijd wordt vooral bepaald door het wel of niet hebben van een baan en/of een eigen gezin. [partner Gülsüm (v), 2] “De taken van mijn schoondochter, ja, iedereen heeft zijn eigen kinderen, dus zij kunnen niet. Wat eten betreft komen zij wel, bijvoorbeeld als ik ziek ben. We roepen hen dan en zeggen: kom even voor ons koken; we hebben dit nodig; wil je dit voor ons doen. Diegene die dan op dat moment tijd heeft die zorgt dan voor dit soort dingen.” [schoondochter Esra, 11] “Ik help mijn schoonouders wel, maar ik kan niet de hele dag bij hen aanwezig zijn, omdat ik zelf een gezin heb met kinderen en een baan. Ik kan wel een paar uur in het weekend helpen, af en toe ’s avonds even langs gaan en dat doe ik dan ook. Meer kan ik niet doen.”

4.4.4 Herverdeling van zorgtaken Op het moment dat de zorgvrager afhankelijk wordt, is de benodigde zorg nog onduidelijk. Door de zorg gewoon uit te gaan voeren wordt in een familie op den duur duidelijk wie welke taken verricht en wanneer welke zorgtaken verricht moeten worden. De verdeling die op deze manier zo ontstaat is niet altijd optimaal. [zoon Sercan, 5] “De taakverdeling is vanzelf ontstaan. We hadden de taakverdeling beter moeten plannen en bespreken, maar ja op dat moment dan denk je daar niet aan. Nu weet je wat hij mankeert en wat er nodig is. En op die manier kun je plannen van: ik heb nu tijd, dan doe ik dit en jij hebt dan tijd, dan doe jij dat.” Herverdeling van taken kan op twee momenten ter sprake komen. In de eerste situatie kan de centrale mantelzorger de taken niet meer aan en vindt herverdeling van taken plaats om deze mantelzorger te ontlasten. Een voorbeeld hiervan is de herverdeling van taken in familie 3. Partner 3 was niet meer in staat om adequaat zorg te bieden aan haar man, omdat zij ernstige gezondheidsproblemen kreeg. Dat was voor de familie het moment om de verdeling van de zorg te bespreken en een andere oplossing te verzinnen. [zoon Hamza, 3] “Mijn moeder had zoveel stress en spanning, die helemaal in haar lichaam zat. (…) We hebben toen met zijn allen tegen mijn moeder gezegd: ‘ma, laten we ervoor zorgen dat hij opgenomen wordt.’ (…) Mijn moeder ging er inderdaad onderdoor. Mijn vader werd toen opgenomen. Daarna zijn wij meer actief bij de verzorging van mijn vader betrokken. We zorgen helemaal voor hem.” In de tweede situatie is één van de kinderen (mantelzorgers) op een bepaald moment niet in staat om zorg te bieden, bijvoorbeeld vanwege andere verplichtingen. Zij vragen dan een ander familielid om hun taken over te nemen.


37

[dochter Funda, 14] “Als ik geen tijd heb om iets te doen, overleg ik met mijn broer of zuster en dan nemen zij het over.” Herverdeling van taken is echter niet altijd mogelijk, omdat familieleden zich niet verantwoordelijk voelen voor de zorg of omdat zij de belasting van de centrale mantelzorger niet erkennen (zie ook hoofdstuk 5).

4.5

Samenvatting

Mantelzorgers in Turkse families kunnen worden onderverdeeld in ‘centrale mantelzorgers’ en ‘helpers’. Centrale mantelzorgers zijn personen die de meeste praktische zorgtaken uitvoeren, zoals het huishouden, lichamelijke verzorging en voedselzorg en zich hier ook verantwoordelijk voor voelen. Helpers zijn mantelzorgers die niet structureel verantwoordelijk zijn voor zorgtaken, maar wel zorg geven aan de zorgvrager wanneer zij hiervoor tijd en mogelijkheden hebben. In dit onderzoek is de centrale mantelzorger vaak de vrouwelijke partner (9 van de 15). Bij drie families is de schoondochter en bij twee families is de dochter de centrale mantelzorger. De centrale mantelzorgers verrichten taken op het gebied van het huishouden, lichamelijke verzorging en zorg voor voedsel. Mannelijke helpers verrichten in het algemeen geen huishoudelijke taken, voedselzorg en lichamelijke verzorging. Zij verrichten vaak administratieve taken, leggen contact met, regelen vervoer naar en tolken bij artsen en instellingen, doen boodschappen en hand en spandiensten. Vrouwelijke helpers verrichten dezelfde taken als mannelijke helpers, maar ook taken als huishoudelijke zorg en voedselzorg. De verdeling van zorg binnen Turkse families wordt bepaald door de Turkse traditie, maar ook door praktische vaardigheden en het beschikbaar zijn van de mantelzorger omdat deze tijd heeft. De Turkse traditie geeft aan wat de rol van elk gezinslid moet zijn bij de zorg voor ouders. Over de zorgverdeling hoeft niet gepraat te worden. Mantelzorgers moeten op basis van een eigen initiatief en verantwoordelijkheid voldoen aan de zorgtraditie. Bij de verdeling van taken tussen familieleden spelen seksegebonden en schaamtegebonden zorgtaken een rol. Mantelzorgers nemen vaak pas een initiatief voor zorg nadat de zorgvrager plotseling door ziekte drastisch in zijn functioneren wordt belemmerd. Omdat de zorgtaken in het begin vaak nog onduidelijk zijn duurt het enige tijd voordat duidelijk wordt wie welke zorgtaken moet verrichten.


38

5

Belasting van de mantelzorger

5.1

Inleiding

In dit hoofdstuk wordt ingegaan op factoren die van invloed zijn op de belasting van de geïnterviewde mantelzorgers. Verschillende mantelzorgers geven expliciet aan dat zij zich zwaar belast voelen door de zorg die zij geven. Anderen geven dit niet expliciet aan, maar noemen wel aspecten die van invloed zijn op de ervaren belasting. Hoe de mantelzorgers de belasting van de zorg ervaren is afhankelijk van de balans tussen hun draaglast en draagkracht. Dit kan het beste weergegeven worden met behulp van een weegschaal. Aan de ene kant van de weegschaal staat ‘draaglast’; de problemen en spanningen waar iemand (mede) als gevolg van de (zorg)situatie mee te maken krijgt. Het verrichten van mantelzorg kan bijvoorbeeld leiden tot vermoeidheid, gebrek aan vrije tijd, zich gebonden voelen en ziek of overspannen raken (De Boer, 2003). Aan de andere kant van de weegschaal staat ‘draagkracht’: de situaties, vaardigheden of mogelijkheden die iemand heeft om met de draaglast om te gaan (NIGZ, 1996). Wanneer de draaglast van een persoon groter is dan de draagkracht, met name wanneer deze lang duurt en/of wanneer geen uitzicht op verbetering bestaat, is de kans aanwezig dat de belasting zo zwaar wordt, dat de zorg eigenlijk niet meer vol te houden is. De mantelzorger is dan overbelast.

(over)belast

evenwicht

Figuur 5.1. Draagkracht en draaglast In dit hoofdstuk worden geen uitspraken gedaan over welke geïnterviewde mantelzorgers overbelast zijn. Overbelasting is op basis van de interviews niet objectief vast te stellen. In sommige interviews geven mantelzorgers wel zelf aan overbelast te zijn. In dit hoofdstuk worden factoren benoemd die van invloed zijn op de belasting van mantelzorgers. Dit zijn enerzijds belastende factoren die de draaglast vergroten en/of de draagkracht verlagen (§ 5.2 - 5.5) en anderzijds modificerende factoren die, afhankelijk van de situatie, zowel de draagkracht als de draaglast kunnen verhogen of verlagen (§ 5.6 - 5.13). Paragraaf 5.14 geeft een samenvatting van de resultaten.


39

5.2

Beperkingen en ziektegerelateerd gedrag van de zorgvrager

De beperkingen die de zorgvragers ondervinden als gevolg van hun ziekte hebben voor de mantelzorgers extra taken tot gevolg. Afhankelijk van de hoeveelheid en de zwaarte van deze taken wordt de mantelzorger meer of minder belast. [partner Dudu (v), 3] “Hij is gewoon middelmatig van lengte en hij zal nu denk ik toch wel 75, 80 kilo wegen. (…) Ja, je moet hem trekken. En daardoor kreeg ik dus ook last van mijn rug.” Sommige zorgvragers vertonen door hun ziekte gedrag waardoor zij niet alleen kunnen worden gelaten of waardoor de zorg bemoeilijkt wordt. Wanneer zorgvragers niet alleen gelaten kunnen worden zijn de mantelzorgers hierdoor aan huis gebonden. Dit heeft gevolgen voor hun sociale contacten, maar bijvoorbeeld ook voor ondersteuning van de mantelzorgers door hulpverleners. Daarbij kan ook de angst dat de zorgvrager iets zal overkomen een stressfactor zijn. [dochter Suna, 1] “Ik wil wel gaan hoor, maar als ik naar de algemeen maatschappelijk werker ga, dan kan ik mijn moeder niet alleen thuis laten. Hierdoor kan ik dus ook niet meer naar de maatschappelijk werker. (…) Stel je voor dat zij nou duizelig wordt en ik ben er niet. Dan valt zij misschien en dan ben ik niet in de buurt. Zulke dingen kunnen gebeuren. Ik ben daar erg bang voor. Als ze nou in de wc valt, wat dan?” Wanneer de zorgvrager afwijkend gedrag vertoond is dat extra belastend voor de mantelzorgers. Afwijkend gedrag kan bijvoorbeeld tot gevolg hebben dat de nachtrust van de mantelzorgers verstoord wordt, dat zij extra op de zorgvrager moeten letten of dat de zorgvrager niet meewerkt bij de verzorging. [partner Nesrin (v), 6] “Want zolang hij maar niet vervelend doet. Het maakt niet uit, ook al moet ik zijn behoefte met mijn handen opruimen en naar de wc brengen, dat doe ik nog voor hem. Als hij maar geen problemen veroorzaakt, want als hij moeilijk doet kan ik er niet altijd tegen.”

5.3

Gezondheidsklachten mantelzorgers

De ervaren belasting van mantelzorgers hangt samen met hun gezondheidstoestand. Uit onderzoek van het SCP blijkt dat mantelzorgers met een als slecht ervaren gezondheid meer zijn belast dan mantelzorgers die aangeven dat hun gezondheid zeer goed is (De Boer, 2003). In bijna alle families wordt aangegeven dat de centrale mantelzorger in meer of mindere mate last heeft van lichamelijke of psychische gezondheidsklachten of een combinatie hiervan. Zes centrale mantelzorgers hebben lichamelijke klachten, met name rugklachten. Deze centrale mantelzorgers (vijf partners, één dochter) zijn ook zelf al ouder. In één geval bestonden de klachten al voordat de zorgtaken voor de zorgvrager verricht moesten worden. In de andere gevallen worden de klachten in verband gebracht met het geven van zorg.


40

[dochter Sevgi, 5] “En nu ook mijn moeder, omdat het met haar natuurlijk ook niet zo is zoals zeven jaar geleden. Ze krijgt overal last van. Ze heeft nu slijtage. Ze heeft last van haar rug, van haar knieën en ze klaagt daarover en dat vind je toch niet leuk om te horen.“ In de andere families geeft de centrale mantelzorger aan nog wel gezond te zijn. Daarbij wordt wel de opmerking gemaakt dat men vaak moe is en/of hoofdpijn heeft. Eén centrale mantelzorger geeft aan dat hij psychische problemen heeft gekregen door de ziekte van zijn vrouw. [partner Hamdi (m), 7] “Ik werd een beetje depressief, want ik merkte dat, omdat ik heel erg boos werd en daarna ging huilen. En de huisarts heeft me inderdaad gelijk daarheen [Riagg] doorverwezen. Daar ga ik nog steeds naar toe. En ik heb nu medicijnen.” Voor drie centrale mantelzorgers zijn de gezondheidsklachten een grote belemmering in de zorg aan hun zieke partner. [partner Gülcan (v), 5] “Ook al heb ik rugpijn of voel ik me niet lekker, ik probeer het toch allemaal zelf te redden. (…) Vorige keer had ik zo' n pijn, toen kreeg ik mijn rug niet meer recht. Met die pijn probeer ik toch mijn dagelijkse leven te leiden.” De meeste helpers geven aan geen (ernstige) gezondheidsklachten te hebben. Vier helpers geven aan dat zij gezondheidsklachten hebben. De mannelijke partner uit familie 4 heeft diabetes. Twee dochters kunnen door hun gezondheidsklachten niet alle gevraagde hulp bieden. De dochter uit familie 2 heeft een hernia gehad en kan daarom geen zware huishoudelijke taken meer uitvoeren. De dochter uit familie 3 heeft psychische problemen gekregen door de situatie van haar vader en vindt het zorgen voor hem te confronterend. Haar moeder is sinds kort helper. Vanwege rugklachten heeft zij haar taken als centrale mantelzorger aan haar schoondochter overgedragen.

5.4

Emotionele aspecten rond de ziekte

Zowel de zorgvrager als de familieleden hebben naast de extra taken ook emotioneel te maken met de afhankelijkheid waarin de zorgvrager terecht is gekomen. Niet iedereen kan goed omgaan met deze afhankelijkheid en de gevolgen hiervan. Naarmate de mantelzorger minder goed om kan gaan met de emotionele aspecten rond de afhankelijkheid van de zorgvrager bestaat het risico dat de mantelzorger zich meer belast voelt. Drie emotionele aspecten kunnen worden onderscheiden. Het eerste emotionele aspect is de acceptatie van de ziekte en de daar uit volgende afhankelijkheid. Het is voor mantelzorgers en zorgvragers niet makkelijk te accepteren dat de zorgvrager ziek en beperkt is. In enkele gevallen is door de ziekte ook de normale ouder-kind- of partnerrelatie verdwenen.


41

[zoon Hamza, 3] “Vroeger was het mijn vader, nu is hij een baby. Nou ja, het is en blijft altijd mijn vader. Daar gaat het niet om. Maar hij is nu anders, het is net een baby. Je moet met hem omgaan als baby. Alsof je een baby voor je hebt.” Het tweede aspect heeft betrekking op schaamtegevoelens bij de lichamelijke verzorging, waardoor het vervelend is om de taken uit te voeren. Meerdere malen is hierbij de omgang met ontlasting en incontinentiemateriaal als voorbeeld genoemd. [dochter Gamze, 2] “Als bijvoorbeeld mijn moeder mijn vaders luiers aan het wisselen is, dan merk ik dat mijn vader zich daarvoor geneert. Hoe zal ik het vertellen? Hij voelt zich echt niet op zijn gemak. Hij voelt zich… Nou, laat ik het gewoon stellen, beschaamd. (…) Vooral als mijn moeder, mijn aangetrouwde moeder, vertelt: je vader heeft dit gedaan en dat gedaan en hij heeft zeven luiers bevuild. Dan vind ik het heel vervelend.” Soms zijn de gevoelens van schaamte van tijdelijke aard. Hierbij zijn de mate in hoeverre de zorgvrager zich bewust is van de situatie, de duur van de zorgsituatie en de relatie ten opzichte van de zorgvrager van invloed. Schoondochter 3 heeft nu bijvoorbeeld geen problemen meer met het verwisselen van incontinentiemateriaal van haar schoonvader, omdat hij dit door de vergevorderde ziekte van Alzheimer niet meer beseft. Andere mantelzorgers geven aan dat “het went”. Ten derde wordt de verzorging van de zorgvrager door sommige mantelzorgers als een (te) grote verantwoordelijkheid ervaren. Eén van de mantelzorgers geeft aan dat zij het vreemd vindt dat er geen controle is op de zorg die zij als mantelzorger geeft. Twee andere mantelzorgers geven aan dat zij de verantwoordelijkheid voor de behandeling van de zorgvrager bij de professionele zorg leggen. Zorgvrager 2 moet bijvoorbeeld vanwege nierproblemen twee à drie keer per week gedialyseerd worden. Dit zal in het ziekenhuis uitgevoerd worden. De dochter van zorgvrager 2 vindt de verantwoordelijkheid van dialyse thuis te groot en houdt dit daarom tegen. [partner Nesrin (v), 6] “Het is hun verantwoording, dat heb ik al tegen hun gezegd. Hij moest van de huisarts [naar de dagopvang] gaan. Ik heb hem dus gestuurd, nou willen ze hem niet. Dus ik ben daar niet meer verantwoordelijk voor, als er wat met hem gebeurt.”

5.5

Combinatie van zorg met andere verplichtingen

Mantelzorgtaken komen bovenop andere verplichtingen, zoals taken in het huishouden, het eigen gezin, op het werk of op school. Mantelzorgers komen vaker dan mensen die geen mantelzorgtaken verrichten niet toe aan hobby’s, ervaren vaker een tekort aan tijd en hebben meer moeite dan anderen met het regelen van huishoudelijke klussen (De Boer, 2003). Een aanzienlijk deel van de geïnterviewde mantelzorgers geeft aan dat zij het druk hebben. Door deze drukte moeten zij concessies doen. Deze concessies


42

hebben betrekking op de tijd die de mantelzorger voor zichzelf heeft, voor de andere dagelijkse bezigheden en/of voor de benodigde zorg. De geïnterviewde familieleden in dit onderzoek geven meestal aan dat zij concessies doen op het gebied van tijd voor zichzelf. Zij beperken deze tijd of plannen deze rond de zorg aan de zorgvrager. [schoondochter ehriban, 3] “Ja, privé-leven. Het huishouden, de verzorging van mijn schoonouders, dat gaat altijd voor. Daarna komt pas mijn eigen huishouding als ik er tijd voor vind en voor de rest… Als ik bijvoorbeeld met onze vrienden afspreek, wij hebben weliswaar niet veel vrienden, (…) dat regelen we van tevoren voordat we zomaar weg kunnen.” Soms moeten mantelzorgers vanwege de zorg concessies doen op hun werk of kunnen zij hun taken juist vervullen omdat zij in de ziektewet zitten. Op het werk van zoon 3 is de thuissituatie bekend en wordt hier tot op zekere hoogte rekening mee gehouden. [zoon Hamza, 3] “Mijn baas weet ervan dat wij voor mijn ouders zorgen. En ik kan zorgverlof opnemen voor mijn vader op mijn werk. Als ik dat echt nodig zal hebben. Nou ja, verleden jaar kostte het mij heel veel verlofdagen (…), waardoor ik eigenlijk niet veel verlofdagen meer heb. Maar dat is ook kiezen en delen. Het is je vader dus…. Meestal lossen we het gewoon onderling op, maar anders houdt mijn baas er wel rekening mee hoor, dat doet hij ook wel.” De verzorging kost soms zoveel tijd dat de mantelzorger helemaal geen tijd voor zichzelf heeft. Alles draait om de verzorging. Anderen (met name helpers) geven aan dat zij vanwege een gebrek aan tijd niet alle benodigde hulp kunnen geven. Sommige kinderen kiezen bewust om (soms) geen hulp te bieden aan hun ouders. Zij kiezen dan voor hun werk of gezin. Dit is een moeilijke beslissing. [partner Hamdi (m), 7] ”Ik heb inderdaad geen eigen leven. Als je het vergelijkt. Een dier die geef je ook te eten en die leeft ook. Ja. Zo leef ik ook, zonder vakantie, zonder iets. Ik kan niet even twee uur weg om gewoon voor me zelf buiten te zijn. Want er moet altijd iemand thuis zijn voor haar.” [zoon Ahmet, 10] “Emotioneel vind ik het wel moeilijk. Ik kan niet zo goed omgaan met de situatie. Aan de ene kant wil ik alles doen voor mijn ouders, maar aan de andere kant kan ik niet alles waarmaken door gebrek aan tijd en de zorg voor mijn eigen gezin.”

5.6

‘Vrijwilligheid’ van de zorg.

De ziekte van de zorgvrager is niet iets waar voor is gekozen. Voor de bijbehorende benodigde hulp is ook niet gekozen. In die zin kan eigenlijk niet gesproken worden over vrijwilligheid van de zorg. In deze paragraaf wordt het begrip ‘vrijwilligheid’ gebruikt voor de mate waarin mantelzorgers keuze of invloed


43

hebben op de hoeveelheid en de soort taken die zij uitvoeren als gevolg van de ziekte van de zorgvrager. De invloed op de uit te voeren taken kan ten eerste beperkt worden door de familie. De mogelijkheden van mantelzorgers om invloed uit te oefenen verschilt sterk tussen de verschillende families. In sommige families is besproken wie welke zorg geeft en kan de zorg overgedragen worden wanneer dit nodig is. In andere families is dit niet het geval. De zorgvrager of andere familieleden stellen zich dusdanig eisend of afstandelijk op dat van vrijwilligheid eigenlijk geen sprake is. [partner Gülsüm (v), 2] “Het maakt niet uit hoe ziek ik ben. Ik kan gewoon niet blijven liggen, ook al ben ik zo ziek, dat ik toch heel de nacht heb gehuild van de pijn en hij staat dan ' s morgens op en hij zegt dan tegen mij: kom op, sta je nog niet op? Hij houdt helemaal geen rekening met mij. Ik sleep me dan uit bed, omdat ik dan moet. Ik verwissel zijn luiers, ik doe zijn injecties, geef hem zijn medicijnen, geef hem zijn eten en doe hem in bad en dan ga ik weer liggen.” Ten tweede wordt de regie beïnvloed door de mate waarin de mantelzorger zich verantwoordelijk voelt voor de zorg. Dat verantwoordelijkheidsgevoel kan groter worden, wanneer andere familieleden geen verantwoordelijkheid tonen voor het uitvoeren van taken. Dit wel of niet verantwoordelijkheid nemen door familieleden kan ingegeven worden door traditie, bijvoorbeeld wanneer het om seksegebonden zorgtaken gaat, of door een bewuste keuze zich te onttrekken aan de zorgsituatie. [dochter Aslı, 4] “Ja [ik zou wel hulp willen hebben]. Het hoort wel bij de cultuur en zo, dat het meisje dat doet en zo, maar omdat mijn moeder ziek is, is nu alles op mijn schouders.”

5.7

Erkenning van belasting door andere familieleden.

De mate waarin andere familieleden de belasting van de mantelzorgers herkennen en ook erkennen is van invloed op de ervaren belasting van de mantelzorger en de ondersteuning die de mantelzorger krijgt. Drie situaties kunnen worden onderscheiden. Ten eerste komt de situatie voor dat de belasting van de mantelzorger niet als dusdanig door andere familieleden wordt gezien. Dochter 4 geeft bijvoorbeeld aan dat zij ’s avonds en in het weekend vooral bezig is met het huishouden en dat zij daardoor weinig tijd voor zichzelf heeft. Haar vader vindt dat zij voldoende tijd voor zichzelf heeft. In de tweede situatie wordt wel ingezien dat de mantelzorger belast is, maar wordt geen of onvoldoende ondersteuning aangeboden, omdat de belasting te laag wordt ingeschat. Partner 5 geeft aan hulp nodig te hebben, omdat zij in de zorg erg belemmerd wordt door haar gezondheid. Haar dochter denkt dat haar moeder een nog zwaardere zorg aan kan. [dochter Sevgi, 5] “[In de toekomst wordt het] alleen maar zwaarder voor mijn moeder natuurlijk. (…) Mijn moeder is een sterke vrouw, ik denk dat ze het aan kan.”


44

In de derde situatie wordt de belasting gezien en ondersteuning aangeboden. In familie 3 heeft overbelasting van de partner er toe geleid dat een omslag heeft plaatsgevonden in de zorgsituatie. Zorgvrager 3 werd tijdelijk opgenomen om zijn partner te ontlasten. Erkenning van de belasting van partner 3 door de kinderen lag hier aan ten grondslag. De gezondheidsklachten van hun moeder waren zo ernstig dat het zo niet langer door kon gaan. Communicatie Bij het erkennen van de (over)belasting van de mantelzorger door familie speelt communicatie over de belasting een belangrijke rol. De belasting of de benodigde ondersteuning kan verkeerd ingeschat worden wanneer een mantelzorger niet aangeeft dat hij of zij hulp kan gebruiken, of wanneer hij of zij aangeeft de zorg alleen te willen doen. Sommige mantelzorgers hebben echter niet het gevoel dat zij binnen de familie aan kunnen geven dat sprake is van overbelasting om daarmee ondersteuning ‘af te kunnen dwingen’. Dit gevoel komt onder andere voort uit de vanzelfsprekendheid waaruit men zorg geeft en het voorop stellen van de belangen van de zorgvrager. [partner Gülsüm (v), 2] “Daarna heeft [de zorgbemiddelaar] met mij gesproken en gezegd: kijk, als je geen hulp accepteert zal het niet goed met je gaan. Kijk, je bent ziek en je hebt hulp nodig. Dat moet je beseffen. (…) Toen heb ik gezegd: Ik heb geen idee of mijn man die hulp wel wil, dat moet je maar met hem bespreken.”

5.8

Irritatie rond zorg

De zorgsituatie heeft in sommige families tot gevolg dat tussen ouders en kinderen en tussen kinderen onderling irritaties ontstaan. Deze irritaties hebben bijvoorbeeld te maken met een onevenwichtige verdeling van de zorgtaken, of het (tijdelijk) niet beschikbaar zijn voor het uitvoeren van taken. [zoon Ahmet, 10] “Als ik geen tijd heb om te komen of om hen naar artsen of instellingen te brengen, denken zij [zijn ouders] soms dat ik dat niet wil doen en dan worden ze boos.” Sommige dochters krijgen door de hulp aan hun ouders ruzie met hun echtgenoot, omdat deze vindt dat zij teveel tijd aan de hulp besteden. Het eigen huishouden gaat onder de zorg lijden en/of de man vindt dat zijn vrouw een onevenredig groot deel in de zorg voor haar ouders heeft. [dochter Serap, 6] “Maar het geeft ook soms wel problemen thuis. Ik moet nu ook zorgen dat mijn man niet veel te klagen heeft. Want het komt wel eens voor dat hij het zat is en zegt, jullie zijn met zijn zevenen en is er nou niet iemand anders die even de ouders kan opvangen.”


45

De moeilijke situatie waarin zorgvragers en hun partners zich bevinden kan hen prikkelbaar maken. In combinatie met hoge verwachtingen waar niet altijd aan voldaan kan worden leidt dit tot ruzie of boosheid. [zorgvrager Ahmet (m), 9] “Zij is de laatste tijd nogal prikkelbaar en wordt gauw boos. Ik voel mij niet zo goed en word ook gauw boos. Ik verwacht veel van haar; zij kan weinig rusten. Soms schreeuw ik tegen haar.” De manier waarop mantelzorgers zich opstellen heeft invloed op het ontstaan van irritatie of ruzie. Dochter 4 gaat af en toe de confrontatie aan met haar vader en broers, wat ruzie tot gevolg heeft. Andere mantelzorgers doen het tegenovergestelde en proberen elke reden voor irritatie te vermijden. [partner Gülsüm (v), 2] “Waarover zouden de ruzies kunnen gaan? Als ik mijn plicht niet doe, als ik niet voor hem zorg, als ik naar de buren ga constant, als ik hem links laat liggen, als zijn eten niet op tijd klaar is? Want alles gebeurt op tijd. Zijn eten, zijn medicijnen, het douchen, het scheren.” [zorgvrager Hasan (m), 2] “Ze doet altijd alles al voordat ik het zeg. Ze doet het ongevraagd zonder dat ik het hoef te zeggen. (…) Als ze het niet [de zorgtaken] had gekund, dan hadden we waarschijnlijk ruzie erom gehad. Dan had ik tegen haar gezegd: doe dit zus of zo en dan had ze het niet gekund en nee, dat was natuurlijk niet goed gegaan. Voor de rest kan ze eigenlijk alles.” Irritatie richt zich ook op de professionele zorg. Hierbij gaat het bijvoorbeeld om het niet op de gewenste manier uitvoeren van taken (zie hoofdstuk 6), maar ook om onenigheid over de behandeling van de zorgvrager. Verschillende mantelzorgers weten uit ervaring precies hoe de zorgvrager in hun familie behandeld moet worden. Wanneer professionele hulpverleners deze kennis naast zich neerleggen levert dit irritatie op. [dochter Gamze, 2] “[De vervangende arts had te weinig plastabletten voorgeschreven] Ik heb haar uitgelegd dat hij echt die plastabletten nodig heeft, dat zonder die plastabletten, dat zijn lichaam vocht blijft vasthouden. Toen zei ze: Nou, daar kan ik niks aan doen. Ik kan niet meer voorschrijven, dat mag ik niet. Dat soort dingen dat irriteert mij. Want mijn vaders gegevens heeft zij, want ze heeft toegang tot de dossiers van onze eigen huisarts.”

5.9

Verblijf in Turkije

De vakantie naar Turkije is belangrijk. Het geeft het gevoel dat men zich weer op kan laden, zodat men het dagelijks leven in Nederland beter aan kan. De zorgvragers en hun partners hebben een sterke band met het dorp van herkomst. Ze zijn er geboren en opgegroeid en hun familie woont in het dorp. Daarnaast hebben ze geïnvesteerd in het dorp, omdat ook hun toekomstdroom was gericht op een leven in het dorp.


46

De ziekte van de zorgvrager en de benodigde medische zorg zijn voor ouderen belangrijke redenen om niet te remigreren. Ook een langer verblijf in Turkije is soms niet mogelijk, waardoor sommige zorgvragers niet meer naar Turkije kunnen. Dit is niet alleen voor hen, maar ook voor hun mantelzorgers een knelpunt. Ook zij kunnen nu niet naar Turkije, of willen niet zonder de zorgvrager op vakantie. Dit betekent voor enkele van hen dat zij hun directe familie in Turkije niet meer kunnen bezoeken. Partner 7 geeft aan dat hij eenzaam is omdat hij zijn broers in Turkije nooit meer ziet. Hij belt hen wel vaak. Dat kost hem veel geld. [partner Gülsüm (v), 2] “Als ik soms de badkamer aan het schoonmaken ben en zo, dan krijg ik ineens huilbuien en dan heeft dat vooral te maken met het gemis van mijn kinderen die in Turkije zijn. De heimwee naar mijn land en kinderen en de kleinkinderen die door de telefoon zeggen: “Oma wanneer kom je weer eens.” Dat doe mij zo' n pijn. Het grootste probleem van mij is niet het verzorgen van hem en ook niet het huishouden en ook niet de situatie waarin ik nou zit. Het is echt de heimwee en het gemis van mijn kinderen, dat is het zwaarste voor mij.” Wanneer de zorgvragers nog wel in staat zijn om naar Turkije af te reizen betekent dit niet altijd dat de mantelzorger hier ook door ontlast wordt. De zorg gaat gewoon door. Dochter 1 verwacht in Turkije steun in de zorg aan haar moeder van de familie die daar woont. Haar moeder wil dat vaak niet, waardoor ze niet uit kan rusten. [partner Güler (v), 8] “Ja, we gingen elk jaar naar Turkije en bleven daar dan lang, maar de laatste jaren ging het niet goed; als we in Turkije waren, moest ik altijd binnen blijven en moest ik voor mijn man zorgen. Ik ging bijna nooit naar buiten en dan voelde ik mij niet echt op vakantie, ik was dan gewoon thuis.”

5.10 Financiën Alle ouderen in het onderzoek hebben een laag inkomen. Zij zijn afhankelijk van een AOW of WAO-uitkering, aangevuld vanuit de bijstand of een klein pensioen. Het merendeel van de respondenten (ouderen en kinderen) geven aan dat de komst van de euro hun koopkracht heeft doen afnemen. De zorg aan de zorgvrager brengt uitgaven met zich mee die anders niet gedaan zouden zijn. Deze uitgaven hebben bijvoorbeeld te maken met vervoer van de zorgvrager, of de aanschaf van nieuwe apparaten. [dochter Serap, 6] “Ik heb speciaal om, wanneer nodig, mijn vader ergens naar toe te brengen een auto gekocht.” De financiële situatie van de ouderen is voor hen een reden om af te zien van het gebruik van voorzieningen die hen zouden kunnen ontlasten. De eigen bijdrage die voor het gebruik van de voorziening (thuiszorg, zorgbemiddeling) wordt gevraagd drukt te zwaar op het huishoudbudget (zie ook hoofdstuk 6). Om dezelfde reden wordt door enkele families afgezien van het verhuizen naar een voor ouderen


47

geschikte woning. Een hogere huur is daarbij een drempel. Ook voor ontspannende activiteiten is de financiële situatie soms een drempel. [partner Nesrin (v), 6] “Ja, de woning is dus niet echt geschikt voor ons. Ik heb nog gevraagd voor een gelijkvloerse woning. Maar ja, dat is te duur voor ons.” Financiële vergoeding van de mantelzorger via een Persoonsgebonden Budget (PGB) geeft de mantelzorgers wat meer financiële ruimte en waardering. Het PGB is wel afhankelijk van de indicatie, die niet altijd evenredig is met de inzet van de mantelzorgster. [zorgvrager Nazmiye (v), 12] “Mijn schoondochter werkt bij mij en tot voor kort werd zij voor 16 uur per week uitbetaald door het PGB. Kort geleden is men begonnen haar maar 8 uur uit te betalen. Dat vind ik jammer. Daardoor hebben wij financiële problemen. (…) Als iemand van thuiszorg of een andere instelling komt om te helpen, kost dat toch ook geld! Dus dat geld kunnen ze net zo goed aan mijn schoondochter geven.” In enkele families wordt aangegeven dat zij niet voldoende financiële middelen hebben om extra thuiszorg of een hogere huur te betalen, maar wordt wel financiële ondersteuning gegeven aan familie in Turkije. Deze keuze is soms een bron van frustratie voor andere familieleden. [dochter Aslı, 4] “Mijn vader die beknibbelt altijd bij ons en hij is dan altijd zuinig tegenover ons met geld, maar naar zijn familie in Turkije stuurt hij wel iedere keer geld. En dan worden wij boos en mijn moeder ook, die kropt het allemaal op.”

5.11 Veranderende situatie Wanneer één van de ouders hulpbehoevend wordt, moeten tal van zaken geregeld en georganiseerd worden. Dit legt een druk op de mantelzorgers. Wanneer de zorg eenmaal loopt neemt deze druk af. [zoon Erdinç, 14] “In het begin was het allemaal moeilijk voor ons, alles moest geregeld worden. De druk was groot. Maar nu is iedereen zo langzamerhand aangepast aan de nieuwe situatie. We weten nu wel hoe we de problemen moeten oplossen en hoe we alles onderling moeten regelen.” Wanneer de centrale mantelzorger ziek wordt moeten de taken opnieuw verdeeld worden. Met het oog op de toekomst geven enkele respondenten aan dat zij zich zorgen maken over het moment waarop de centrale mantelzorger de zorg niet meer kan verrichten. [zoon Kemal, 11] “Nu helpen wij wanneer wij tijd hebben, maar als zij [mijn moeder] niet meer voor mijn vader kan zorgen, dan zou ik niet weten hoe


48

mijn vader verzorgd kan worden, temeer omdat zowel mijn zuster, mijn broer als ik overdag werken en allemaal kinderen hebben.”

5.12 Voldoening Een deel van de mantelzorgers geeft expliciet aan dat de hulp die zij aan de zorgvrager geven hen een goed gevoel geeft. Hierbij kan een onderscheid gemaakt worden tussen hoe (aangetrouwde) kinderen praten over de voldoening die zij uit de zorg halen en hoe centrale mantelzorgers praten over deze voldoening. De (aangetrouwde) kinderen geven aan dat zij voldoening halen uit de tevredenheid van hun ouders. Hierbij spelen bij de kinderen de wens om zelf de ouders te helpen en bij sommige helpers wederkerigheid een duidelijke rol. [zoon Hamza, 3] “Want ik zie ook [Turkse] mensen hier die hun ouders naar zo' n verzorgingshuis hebben gestuurd. (…) Dat kunnen wij niet accepteren. Dat voelt gewoon niet goed aan. (…) Dankzij mijn vader heb ik alles wat ik nodig heb. Dat is allemaal door mijn vader gebeurd. Dankzij mijn vader ben ik in Nederland gekomen, zodat ik een veel beter sociaal leven hebt. En op die manier vind ik, uit respect, het gewoon een eer voor hem te zorgen.” De partners benadrukken dat de verzorging een morele plicht is die voortkomt uit de relatie die zij hebben met de zorgvrager. Het geeft hen voldoening en steun wanneer zij kunnen voldoen aan deze plicht en wanneer zij de zorg goed kunnen uitvoeren. Dit laat niet achterwege dat de zorg soms erg zwaar is. Ook bij de partners speelt mee dat zij de zorgvrager graag zelf willen helpen, aangezien zij de zorgvrager het beste kennen. [partner Tuncay (m), 12] “Mijn vrouw is een mens, mijn partner; ik leef al jaren lang met haar samen. (…) Het is ook mijn plicht om voor haar te zorgen. Als ik goed voor haar zorg, voel ik mij ook goed.” [partner Hamdi (m), 7] “Ik heb nooit geweten dat het zo zwaar zou zijn. (…) Ik wil namelijk dat ze het nog beter heeft. Als zij heeft gegeten en ze heeft goed gegeten, dan voel ik me echt opgelucht. Het lijkt dan net of dat ik zelf al heb gegeten. Het lucht mij op om haar in ieder geval te laten eten. Dat stemt me gerust. Geestelijk ook. (…) “Zelfs aan mijn kinderen vertrouw ik haar niet toe. Mijn manier van verzorgen is het beste. Want ik ben haar verzorgingsdokter. Niemand begrijpt haar, zoals ik haar begrijp en ken.”

5.13 Ondersteuning mantelzorger De geïnterviewde mantelzorgers krijgen ondersteuning vanuit verschillende hoeken. Ondersteuning wordt verkregen van familie, kennissen en buren, professionele zorg, of zij vinden steun in hun geloof en/of andere bronnen. Deze paragraaf heeft raakvlakken met verschillende andere hoofdstukken en paragrafen in dit rapport. Waar dit het geval is zal naar deze hoofdstukken of paragrafen worden verwezen.


49

Familie De hulp die de familieleden in veel families aan elkaar geven, wordt door het merendeel van de mantelzorgers als ondersteuning ervaren. Of men (voldoende) ondersteuning krijgt is afhankelijk van de erkenning van de belasting van de mantelzorger (zie ook § 5.7). Binnen families wordt zowel praktische als emotionele ondersteuning gegeven. De praktische hulp die binnen de families wordt gegeven is beschreven in hoofdstuk 4. De emotionele ondersteuning binnen families kent verschillende vormen. Zo wordt in sommige families onderling met elkaar gepraat over hun gevoelens, getroost of worden complimenten gegeven over de verzorging aan de centrale mantelzorger. Ook de waardering die ouders uitspreken over de hulp die zij krijgen van hun kinderen wordt als emotionele ondersteuning ervaren. [dochter Serap, 6] “Als ze [moeder] mij ook niet had, waar ze het [haar problemen] tegen kon vertellen, ik denk dat ze dan gek was geworden. Want doordat ze het aan mij kan vertellen, lucht dat haar op.“ [dochter Aysel, 3] “Ik complimenteer mijn schoonzus dan ook heel vaak met het feit dat ze mijn vader altijd zo netjes verzorgt en dat hij altijd zo netjes gekleed gaat. Dus dat maakt ons allemaal wel erg gelukkig.” Een aantal mantelzorgers en zorgvragers geven aan dat zij niet die ondersteuning krijgen die zij verwachten van hun familie. Hierbij gaat het dan met name om het niet (voldoende) krijgen van praktische hulp. [zorgvrager Osman (m), 8] “Mijn kinderen denken er makkelijk over. (…) Maar zij kunnen mij wel helpen en zorgen voor mij of andere oplossingen zoeken. Maar dat doen ze allemaal niet.” Partner 7 geeft aan dat hij graag emotionele ondersteuning zou hebben van de zussen van zijn vrouw. Omdat zij geen interesse tonen in haar gezondheid heeft hij het gevoel dat hij er alleen voor staat. De hulp die men krijgt is ook niet altijd ondersteuning. Partner 2 praat met haar (stief)dochters wel over moeilijke situaties, maar heeft niet het gevoel dat dit haar oplucht. [partner Gülsüm (v), 2] “Als ik boos ben op iemand binnen ons gezin dan bel ik [mijn stiefdochters] op en dan zeg ik: dit is er aan de hand. En dan zegt zei: Oh moeder maak je toch niet zo druk om dat soort dingetjes laat het toch gaan. (…) Nou, [de steun uit deze gesprekken] valt wel mee.” Kennissen en buren De steun die mensen van kennissen en buren krijgen is vaak emotionele steun. Het sociale contact en de afwisseling met de zorgsituatie is ontlastend voor de mantelzorgers. Contact met mensen in de omgeving die ook mantelzorger zijn geeft ook steun. Zoon 3 heeft bijvoorbeeld van een collega die ook voor zijn ouders zorgt gehoord over financiële regelingen ter ondersteuning van de mantelzorgers. [zoon Hamza, 3] “Ze [zijn vrouw] heeft tussen de middag een paar uurtjes vrij, dan gaat ze meestal naar de vriendinnen hiernaast. (…) De sociale


50

contacten bij haar zijn nog goed hoor, gelukkig. Ja, ja, dan zou het helemaal verkeerd gaan, dan zou zij in een stress raken en dat is niet de bedoeling.” Professionele zorg Het gebruik van professionele hulp in de zorgsituatie wordt uitgebreid beschreven in hoofdstuk 6. De professionele ondersteuning is vaak praktische steun of ondersteuning op het gebied van informatie en advies. Over professionele hulp die gericht is op de emotionele ondersteuning van de mantelzorger is in de interviews ook gesproken. Verschillende mantelzorgers geven aan hun verhaal kwijt te kunnen bij de huisarts (zie ook § 6.2) of bij de Riagg. Een aanzienlijk aantal mantelzorgers geeft aan geen behoefte te hebben aan professionele ondersteuning. Zij vinden emotionele ondersteuning in hun eigen omgeving, zoals eerder beschreven in dit hoofdstuk, of willen (nog) geen gebruik maken van huishoudelijke of verzorgende hulp. Anderen geven aan wel behoefte te hebben aan professionele ondersteuning. Het gaat dan om de hiervoor genoemde vormen van ondersteuning, maar bijvoorbeeld ook een behoefte aan informatie of extra financiële ondersteuning voor een mantelzorger. [zorgvrager Nazmiye (v), 12] “Als zij [zoon en schoondochter] mij niet helpen, heb ik geen steun. Financiële steun van de instellingen zou ik ook wel willen voor mijn schoondochter. Als zij uit werken zou gaan, zouden wij helemaal geen steun hebben voor mijn vrouw.” Soms is angst om geconfronteerd te worden met de situatie waarin de mantelzorger zich bevindt een reden om geen hulp te willen. De inzet van hulp kan bijvoorbeeld tot gevolg hebben dat de mantelzorger stil staat bij de moeilijke situatie waar hij of zij zich in bevindt. Deze confrontatie gaat men dan liever uit de weg. [partner Gülsüm (v), 2] “Ja, waarschijnlijk [zou hulp] wel [verlichting geven], maar omdat ik toch niet naar buiten ga ben ik er zo aan gewend. Maar omdat ik thuis ben, moet ik ook wat te doen hebben, moet ik ook iets om handen hebben. Als ik dat soort dingen overdraag, dan heb ik tijd om na te denken en dan zou ik misschien ziek worden. Het geven van zijn medicijnen, van zijn prikjes, ja dat houdt me bezig. Stel je voor dat als ik hier zo zou zitten en niets om handen zou hebben. Ik zou bij God niet weten waar ik dan allemaal aan zou gaan denken. Dan zou het echt slecht met me gaan.” Religie Verschillende mantelzorgers geven aan dat zij steun halen uit het geloof en het bezoek aan de moskee. Zij vinden rust (en lichamelijke beweging) in het bidden. Het moskeebezoek is ook belangrijk voor het onderhouden van sociale contacten. Voor vrouwen is de moskee één van de weinige plekken waar men bekenden kan ontmoeten. Partner 4 gaat naar de Riagg voor geestelijke ondersteuning. Hulp van de imam zou volgens hem niet werken.


51

[partner Dudu (v), 3] “Je ziet natuurlijk heel veel mensen en je kan zien wat iedereen daar aan het doen is. Je kan gesprekken voeren met de mensen die je kent. Dus de stress die zich thuis bij mij ophoopt, dat verjaag ik daar een beetje en als ik dan thuiskom, ja dan kom ik weer terug naar de oude situatie, hè. (…) Als de moskee er niet was geweest, waar had ik dan naartoe gemoeten? Ja, ik kan natuurlijk niet naar een theehuis. Ik kan niet naar vergaderingen zomaar, of naar bijeenkomsten. En je kan natuurlijk ook niet altijd bij je buren terecht. Ja, dat is natuurlijk wel een pluspunt, want al mijn buren komen ook daar naartoe.” [partner Nesrin (v), 6] “Ik ga graag naar de moskee, maar ik kan nu niet omdat ik hem niet alleen kan laten (…). Ik bid 5 keer per dag. (…) Als ik bid dan voel ik mij nog geduldiger. Het geeft mij verlichting als ik bid en de beweging natuurlijk ook tijdens het bidden dat geeft mij ook een soort lichamelijke verlichting. Ik blijf dan in beweging. En omdat ik kracht vind vanuit mijn geloof zorg ik echt heel graag voor hem.” Andere bronnen van steun Andere vormen van steun die genoemd worden liggen op het vlak van bezigheden en respijtzorg. Partner 3 haalt steun uit het werken in de volkstuin. Partner 7 noemt een uitje van het ontmoetingscentrum voor Turkse en Marokkaanse ouderen (Mekan). Hij heeft ook de behoefte dat iemand een paar uur met zijn vrouw doorbrengt, zodat hij wat voor zichzelf kan doen. Voor partner 7 is het interview al een bron van steun. [partner Hamdi (m), 7] “Het lucht mij op om met u te praten. Ook al is het maar voor even, ik ben even van die eenzaamheid af die ik voel. En echt waar, ik ben echt erg eenzaam.”

5.14 Samenvatting Hoe de mantelzorgers de belasting van de zorg ervaren is afhankelijk van de balans tussen hun draaglast en draagkracht. De factoren die hierop van invloed zijn kunnen onderscheiden worden in belastende factoren die de draaglast vergroten en/of de draagkracht verlagen en in modificerende factoren die afhankelijk van de situatie de draagkracht en de draaglast zowel kunnen verhogen als verlagen. Een eerste belastende factor zijn de beperkingen en het ziektegerelateerde gedrag van de zorgvrager, waardoor de mantelzorger extra taken heeft of waardoor deze taken extra belastend zijn. Een tweede belastende factoren is de lichamelijke en psychische gezondheid van de (vaak al oudere) mantelzorger. Andere belastende factoren zijn de manier waarop de mantelzorger emotioneel omgaat met de ziekte van en de zorg aan de zorgvrager en de manier waarop de zorg gecombineerd wordt met andere taken. Factoren die afhankelijk van de situatie de draagkracht en de draaglast kunnen verhogen of verlagen zijn ten eerste de invloed van de mantelzorger op de te verrichten zorg en erkenning van de belasting door de andere familieleden. Hierbij speelt het binnen een familie met elkaar kunnen communiceren over de verdeling van de zorg en de belasting een belangrijke rol. Andere modificerende factoren zijn


52

het hebben van irritaties als gevolg van de te verrichten zorg, het wel of niet naar Turkije kunnen gaan en het ervaren van voldoening door het verzorgen van de zorgvrager. Een laatste modificerende factor is de ondersteuning die de mantelzorger wel of niet ontvangt. Mantelzorgers die zelf aangeven overbelast te zijn en mantelzorgers die veel symptomen van overbelasting vertonen ervaren veel druk en weinig steun op veel van de factoren die van invloed zijn op de belasting. Mantelzorgers die minder symptomen van overbelasting vertonen ervaren druk op veel minder en steun op meer van deze factoren.


53


54

6

Gebruik van professionele zorg

6.1

Inleiding

In de zorg aan de zorgvragers zijn naast de mantelzorgers ook professionele hulpen zorgverleners betrokken. In dit hoofdstuk wordt de rol van en de mening over deze hulpen zorgverleners besproken, zoals deze door de zorgvragers en de mantelzorgers in de interviews is geuit. De onderzoeksvragen die daarbij centraal staan zijn: 1. Wat zijn knelpunten en behoeften (in de professionele hulp en zorgverlening) van Turkse chronisch zieke ouderen met een intensieve zorgvraag en hun mantelzorger; en 2. Welke oplossingen (in de professionele hulpen zorgverlening) worden door de omgeving (familie) van Turkse chronisch zieke ouderen gecreëerd om aan de toegenomen zorgdruk tegemoet te komen en biedt zorgbemiddeling door professionals daaraan een bijdrage? De rapportage ‘Gezondheid en welzijn van allochtone ouderen’ (Schellingerhout, 2004) geeft een overzicht van het zorggebruik door allochtone ouderen en de tevredenheid over deze zorg. Uit dit onderzoek blijkt dat Turkse ouderen de huisarts meer bezoeken dan autochtone ouderen. Dit komt omdat zij vaker gezondheidsproblemen hebben. Over het contact met de huisarts zijn zij tevreden, maar wel minder tevreden dan autochtone ouderen. Redenen voor ontevredenheid zijn de termijn waarbinnen men bij de huisarts terecht kan en de begrijpelijkheid waarmee de huisarts uitleg geeft over medicijnen of wat er aan de patiënt mankeert (Schellingerhout, 2004). Zesendertig procent van de Turkse ouderen krijgt hulp bij de huishoudelijke en/of persoonlijke verzorging. Hierbij wordt nauwelijks gebruik gemaakt van de thuiszorg en veel gebruik van informele hulp. De voorkeur voor thuiszorg wordt vooral bepaald door de hulpbehoefte; wanneer mensen ernstiger lichamelijke beperkingen hebben, bestaat een grotere voorkeur voor professionele hulp. Die mensen die wel gebruik maken van de thuiszorg zijn over het algemeen tevreden, maar 75 procent vindt de hulp eigenlijk te duur. Andere redenen voor ontevredenheid zijn taalproblemen in het contact met de thuiszorg (70%) en het gevoel dat men gediscrimineerd wordt (28%). Van de Turkse ouderen die geen gebruik maken van de thuiszorg kent slecht 65 procent deze voorziening (Schellingerhout, 2004). Turkse ouderen wonen bijna niet in verzorgingshuizen (1% vs. 5% bij autochtonen). Zij staan ook afwijzend tegenover het idee om gebruik te maken van een verzorgingshuis. Dit idee is zo sterk, dat een deel (12%) ook niet na wil denken over de voorwaarden waaronder zij wel in een verzorgingshuis zouden willen wonen. Voorwaarden die genoemd worden hebben betrekking op de eigen cultuur en godsdienst, zoals aangepast eten, medebewoners uit de eigen etnische groep, mogelijkheid om godsdienst uit te kunnen oefenen, personeel uit de eigen etnische groep en aandacht voor cultuur (Schellingerhout, 2004). Niet alle in dit onderzoek betrokken families hebben ervaring met de verschillende vormen van professionele zorg. In tabel 6.1 is daarom weergegeven welke families


55

gebruik maken, of gebruikt hebben gemaakt, van de verschillende vormen van professionele hulp of zorg. De tabel kan gebruikt worden bij het lezen van dit hoofdstuk als een overzicht van de ervaring van de diverse families met de verschillende vormen van zorg.

Tabel 6.1. Gebruik van en ervaring met professionele (betaalde) hulp of zorg familie Huisarts Huishoudelijke of

Thuiszorg

verzorgende hulp

PGB

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

+

+

+

+

+

+

+

+

+

+

+

+

+

+

+

+

x

x

x

x

+

Verpleeghuiszorg

x +

x

+

x

Dagverpleging Zorgbemiddeling

+

+ +

+

x

+

+

x

+ maakt gebruik van de zorgverlener of voorziening x heeft gebruik gemaakt van de zorgverlener of voorziening

In dit hoofdstuk komt ten eerste de ervaring met en de mening over de huisartsenzorg (§ 6.2) en vervolgens de huishoudelijke en verzorgende hulp aan bod (§ 6.3). Daarna komen andere vormen van professionele ouderenzorg, zoals verpleeghuiszorg, dagverpleging en zorgbemiddeling aan bod (§ 6.4). Vervolgens wordt in paragraaf 6.5 ingegaan op de uitspraken die zijn gedaan over de kwaliteit van de professionele zorg aan ouderen in Nederland in vergelijking met die zorg in Turkije. In paragraaf 6.6 worden tenslotte de belangrijkste bevindingen uit dit hoofdstuk in een samenvatting weergegeven.

6.2

Huisarts

In de interviews wordt de huisarts in eerste instantie besproken als de persoon naar wie men toegaat met gezondheidsklachten. De huisarts stelt de diagnose en/of verwijst door naar een specialist. In het contact met de huisarts is de taal vooral voor de zorgvragers en hun partners, maar ook voor (aangetrouwde) kinderen die op latere leeftijd naar Nederland zijn gekomen, een knelpunt. Dit wordt vaak opgelost door het meenemen van een tolk. Hiervoor worden meestal de kinderen ingeschakeld, maar ook anderen worden gevraagd om te tolken. [partner Nazlı (v), 13] “Ik heb alleen wat losse woorden geleerd. Ik kan wel zelf boodschappen doen, maar als ik naar de huisarts of het ziekenhuis ga, vraag ik aan mijn dochter of zij meegaat. Een paar keer is de dochter van mijn buurvrouw meegegaan.” Daarnaast heeft de huisarts volgens de respondenten een rol in het contact met voorzieningen. Ten eerste wordt de huisarts in alle families gezien als een belangrijke bron van informatie over voorzieningen. Zij geven aan dat de huisarts informatie heeft gegeven of dat zij van de huisarts verwachten dat deze informatie geeft. Dit heeft echter niet altijd geleid tot daadwerkelijk gebruik van professionele


56

zorg. Het aanvragen van de hulp wordt door een aantal families ook van de huisarts verwacht. Wanneer de huisarts dit niet doet nemen zij hier geen actieve rol in aan. [dochter Suna, 1] “Hij [de huisarts] heeft verteld dat hij de GGD zou kunnen inschakelen en vragen voor een rolstoel. Hij kan ons daarmee helpen. Maar er is niemand die er achteraan gaat, dus blijft het allemaal liggen.” Ten tweede is de huisarts een schakel richting het gebruik van voorzieningen. In de helft van de families heeft de huisarts voorgesteld om de zorgvrager op te laten nemen in een verzorgings- of verpleeghuis, omdat de zorg thuis te zwaar zou zijn. Dit is echter geen voorziening waar deze families gebruik van willen maken. In twee families gaat de zorgvrager, na een doorverwijzing door de huisarts, naar een dagopvang in een verpleeghuis (zie ook paragraaf 6.4). Verder is de huisarts betrokken bij het aanvragen van bijvoorbeeld een geschikte woning, tijdelijke professionele thuiszorg en hulpmiddelen zoals een rollator. Ten derde geven drie respondenten expliciet aan dat zij als mantelzorgers op een andere manier ondersteuning krijgen van de huisarts. Het gaat hierbij met name om emotionele en praktische ondersteuning. De huisarts van familie 3 heeft voorgesteld om een lid van de familie deel te laten nemen aan de cursus Transculturele Familiezorg, waarin aandacht wordt besteed aan de verzorging van 3 een zieke . [dochter Aysel, 3] “Ik heb een vrouwelijke huisarts en met haar praat ik ook net zo gemakkelijk als dat ik nu met jou praat, bijvoorbeeld haar kan ik ook alles vertellen. Zij maakt heel veel tijd voor ons.” Het merendeel van de families is tevreden over hun huisarts. Dit heeft vooral te maken met adequaat optreden bij gezondheidsproblemen van de zorgvrager. Eén van de families is duidelijk niet tevreden over hun (vorige) huisarts. Zij namen aan dat de huisarts alle benodigde en mogelijke hulp en zorg zou aanbieden en regelen, maar de huisarts heeft niet aan deze verwachtingen voldaan. [dochter Hamze, 2] “Het maakt niet uit wanneer ik bel. Als ik vertel dat mijn vader zich niet goed voelt, dat hij het benauwd heeft, dan zeggen ze: maakt u maar geen zorgen en dan zorgen ze gelijk voor medicijnen of hij staat heel snel voor de deur. (…) Wat betreft onze huisarts zijn we dus erg gelukkig.”

6.3

Huishoudelijke en verzorgende hulp

In deze paragraaf wordt de professionele (betaalde) huishoudelijke en verzorgende hulp besproken. Eerst worden de ervaringen besproken uit de families die hulp van thuiszorgorganisaties krijgen, vervolgens die van de families die gebruik maken van een Persoonsgebonden Budget (PGB) en tenslotte die van families die geen

3

Van den Brink, 2000


57

betaalde hulp krijgen. Deze laatste groep bevat ook families die in het verleden wel hulp kregen van de thuiszorg. Thuiszorg Twee families krijgen huishoudelijke en/of verzorgende hulp van thuiszorgorganisaties. Zorgvrager 2 wordt twee keer per week gewassen en ook twee keer per week komt iemand voor hulp in de huishouding. Zorgvrager 6 wordt ’s morgens en ’s avonds geholpen door verzorgers van de thuiszorg en één keer per week komt iemand voor het huishouden. Deze persoon heeft ook aangeboden om boodschappen te doen. Partner 6 maakt geen gebruik van dit aanbod, omdat zij door analfabetisme en taalproblemen geen boodschappenlijstje kan maken. De tevredenheid over de huishoudelijke hulp lijkt afhankelijk van individuele hulpen. De manier van schoonmaken is dan een reden voor kritiek. Beide families hebben al meerdere hulpen gehad en over de een waren zij meer tevreden dan over de ander. [dochter Serap, 6] “Ja, mijn moeder is er niet echt tevreden over [over de huishoudelijke hulp]. Er was een tijd geleden een mevrouw waar mijn moeder heel tevreden over was. Die heel goed schoonmaakte. … En er komt heel vaak nu een andere mevrouw, een Surinaamse mevrouw, en daar is mijn moeder helemaal niet tevreden over.” Over de verzorgende hulp verschillen de ervaringen van familie 2 en 6. In familie 2 is men niet tevreden over de hulp bij de verzorging. De korte tijd waarin en de manier waarop de zorgvrager gewassen wordt (er wordt niet geschrobd), de kleine hoeveelheid hulp die gegeven wordt en het niet op tijd zijn voor afspraken zijn oorzaken van deze ontevredenheid. Vooral het feit dat ondanks meerdere opmerkingen geen rekening gehouden wordt met hoe meneer gewassen wil worden is een reden voor ontevredenheid. Na het wassen moet de badkamer helemaal opgeruimd worden door de partner en op de vijf dagen dat er geen hulp komt wordt de (incontinente) zorgvrager door zijn vrouw gewassen. De hulp bij het wassen wordt daarom niet echt als ontlasting van de mantelzorg gezien. [partner Gülsüm (v), 2] “Ja ,O.K. Het is niet veel, maar toch. Ze komen wel twee keer per week om hem te wassen. Ik dank God voor die hulp, maar dat ze één keer per week komen om mij bij het huishouden te helpen, want ik kan zelf niet meer de ramen zemen, de deuren schoonmaken, dat vind ik verlichting van mijn taken. Want ja, zijn bad, dat stelt niet veel voor. Die hulp die daar geboden wordt.” Familie 6 is tevreden over de hulp van de verzorgsters, alhoewel er toch wat kritiekpuntjes zijn. Omdat haar man hulpbehoevend is zij volgens eigen zeggen een ‘alleenstaande’ vrouw. Daarom zou zij het liefst willen dat vrouwelijke verzorgers haar man komen verschonen. Soms komen de verzorgers (veel) later dan afgesproken, zodat mevrouw haar man alvast zelf verschoont omdat zij hem niet in een natte luier wil laten zitten. Ondanks dat zij geen Nederlands spreekt laat ze de medewerkers van de thuiszorg weten wat zij niet prettig vindt. Als de thuiszorgmedewerkers iets doen


58

wat haar niet bevalt belt zij haar dochter op, die vervolgens als tolk dient. Omdat haar man agressief kan worden als zijn luiers verschoond moeten worden, vindt zij het vervelend dat er wisselende hulpen komen. Deze zijn vaak niet voorbereid op deze situatie. Wanneer extra zorg nodig zou zijn zou partner 6 deze niet inschakelen. Zij redt het niet om de kosten die verbonden zijn aan de extra zorg te betalen. [partner Nesrin (v), 6] “Er zijn momenten geweest dat hij ons, mij en mensen van thuiszorg, heeft aangevallen. Er zijn momenten dat hij ons met poep heeft besmeurd. (…) Soms ben ik het echt zat. Maar zij, ze zijn zo geduldig. Want soms als ik boos word op hem begin ik te huilen, en dan gaan ze mij ook nog proberen te troosten die zusters. Alsof ze niet genoeg aan mijn man hebben. Zo zorgzaam zijn ze. En daarom ben ik over het algemeen heel tevreden over de mensen die van thuiszorg die hier komen. We moeten wel de waarheid spreken God geeft toe ze zijn echt goed voor ons.” Naast het uitvoeren van de huishoudelijke en verzorgende taken heeft de hulp van de thuiszorg in enkele families ook een andere rol gehad. Door de inzet van thuiszorgmedewerkers zijn bijvoorbeeld in huis aanpassingen of hulpmiddelen gekomen, of is een gepaste oplossing in de vorm van een persoonsgebonden budget gevonden (zie de volgende paragraaf). [partner Dudu (v), 3] “Daar [een aangepast bed] hebben we niet aan gedacht en uiteindelijk hebben die dames van de thuiszorg gebeld met de instanties en een bed voor hem geregeld, want ze zeiden van: we kunnen hem niet optillen. Dat is veel te zwaar voor onze rug, zeiden ze. (…) Jaren heb ik last van mijn rug gehad, door het tillen van mijn man.” Persoonsgebonden Budget (PGB) Drie families hebben via een PGB zelf een hulp ingehuurd. In twee families (familie 3, 12) is dat een schoondochter, in familie 7 een particuliere hulp. Ontevredenheid over de thuiszorg was voor familie 3 de reden om de schoondochter te vragen de zorg op zich nemen. Vervolgens is via een zorgbemiddelaar een PGB geregeld. In familie 12 is het PGB via een Turkse medewerker van de thuiszorg geregeld. [schoondochter ehriban, 3] “Nu dat ik het doe voelt ze zich rustiger, want voorheen met die hulp van thuiszorg Ja, ze was er niet tevreden over en het maakte haar gestresst. Want zelfs toen de hulp in het huishouden kwam, vanuit thuiszorg, gingen we ook met haar mee het huis doen. Wij deden meer dan die hulp in het huis. En buiten dat, heel vaak was er wisseling van de wacht, hè. Iedere keer was er iemand anders die in de huishouding kwam helpen vanuit de thuiszorg en iedere keer moest je aan die persoon gaan uitleggen hoe je het wilde hebben en iedere keer was er wel een discussiepunt over sommige taken. En dat was voor mijn schoonmoeder echt niet prettig.”


59

Familie 7 krijgt negen uur per week huishoudelijke hulp van een particulier. Hij betaalt haar vanuit een PGB dat door een zorgbemiddelaar is geregeld. Via briefjes in moskeeën en winkels is partner 7 in contact gekomen met deze hulp. Over de huidige hulp is hij heel tevreden. Een eerdere hulp heeft hij ontslagen omdat zij niet goed schoonmaakte. Voordat de hulp vanuit het PGB betaald werd, betaalde partner 7 zijn hulp zwart uit. Geen betaalde hulp Tien van de vijftien geïnterviewde families krijgen geen betaalde hulp bij het huishouden of de verzorging van de zorgvrager vanuit professionele organisaties. Hiervoor noemen de respondenten verschillende redenen. De meest genoemde reden is dat deze hulp op dit moment nog niet nodig is. De mantelzorgers kunnen de taken (nog) aan. In sommige families zijn alle geïnterviewde familieleden het hier mee eens, maar in andere families verschillen de geïnterviewde familieleden hierover van mening. [partner Sibel (v), 10] “Ja, omdat mijn kinderen niet altijd kunnen komen, is het beter dat er iemand van de thuiszorg komt zoals laatst de vrouw, die ons heeft geholpen, toen mijn man uit het ziekenhuis kwam. Dan kan zij het huis schoonmaken, ramen lappen en misschien kunnen wij samen dan mijn man naar de wc en de douche brengen. Eigenlijk zou ik dat nu al willen.” Haar zoon antwoordt op de vraag of zij hulp van instanties nodig hebben: “Nee. We vinden dat we het voorlopig niet nodig hebben.” Een tweede reden is dat de hulp nog niet is aangevraagd, terwijl alle familieleden huishoudelijke en/of verzorgende hulp eigenlijk wel nodig vinden. Onwetendheid over hoe deze zorg aangevraagd kan worden en een eigen financiële bijdrage spelen hierbij een rol. [dochter Fatma, 9] “Mijn ouders hebben huishoudelijke hulp nodig en zorg voor mijn vader, want mijn moeder kan hem langzamerhand niet meer wassen en naar de wc en de douche brengen. (…) We hebben nog niet die stap [naar professionele zorg] genomen. Eigenlijk weten wij ook niet waar we moeten zijn voor die vraag.” [partner Güler (v), 8] “Eigenlijk zou ik hulp nodig hebben voor het schoonmaken van het huis, zoals het lappen van de ramen en zo. Maar als ik een verpleegster neem, kan ik niet rondkomen.” In één familie is wel huishoudelijke hulp aangevraagd om de mantelzorgster (partner) te ontlasten. Deze hulp is afgewezen omdat de zorgvrager en zijn vrouw nog een thuiswonende zoon (25 jaar) hebben, die volgens de regels van de indicatiestelling geacht wordt deze taken te verrichten. Dit doet hij echter niet. Vier families die nu geen hulp van huishoudelijke of verzorgende hulp krijgen hebben dit in het verleden wel gehad. In drie families ging het om tijdelijke hulp na een ziekenhuisopname. De vierde familie heeft de zorg opgezegd omdat haastig en niet goed werd schoongemaakt. Hierdoor moest alles opnieuw gedaan worden en was dit geen ontlasting voor de vrouw van de zorgvrager. De huishoudelijke


60

taken vallen haar echter zwaar en daarom zou ze wel opnieuw huishoudelijke hulp van de thuiszorg willen hebben.

6.4

Andere professionele zorg

In een aantal families wordt, of is in het verleden, ook gebruik gemaakt van andere vormen van professionele zorg. In deze paragraaf worden eerst de ervaringen met en de meningen over de intramurale opname in een verpleeg- of verzorgingshuis besproken. Vervolgens komt dagopvang in een verpleeghuis aan bod en tenslotte worden de ervaringen met professionele zorgbemiddeling behandeld. Intramurale opname in een verpleeg- of verzorgingshuis Respondenten uit zeven families vertellen dat hun artsen voorgesteld of zelfs aangedrongen hebben op het (permanent of tijdelijk) laten opnemen van de zorgvrager in een verpleeg- of verzorgingshuis omdat zorg thuis te zwaar zou zijn. Al deze zorgvragers werden ten tijde van het onderzoek thuis verzorgd en niet in een verpleeg- of verzorgingshuis. Eén zorgvrager (familie 3) is daadwerkelijk, na aandringen van de huisarts en de thuiszorg, voor een periode van twee weken opgenomen in een verpleeghuis. Zijn vrouw kon door gezondheidsproblemen de zorg niet meer uitvoeren. Na drie dagen heeft de familie hem weer mee naar huis genomen, omdat zij de zorg niet goed vonden. [zoon Hamza, 3] “We gingen daar kijken, mijn vader zag er niet goed meer uit. Dat konden wij helemaal niet accepteren. (…) We dachten dat hij verlamd was, maar nadat ik een gesprek gevoerd had met die mensen, kwam ik tot de conclusie dat ze te veel medicijnen hebben gegeven om hem rustig te houden, want hij was heel erg agressief. Als ze dingen met hem deden ging hij slaan. Dat wisten die mensen niet, en dat konden ze niet accepteren. We hebben hem gelijk weer de andere dag, na twee dagen of drie dagen gelijk weer meegenomen. Nee, dat is ons pakkie an en we nemen hem weer mee naar huis, en sindsdien zorgen wij voor hem en het gaat hartstikke goed.“ Eerdere negatieve ervaringen met de dagopvang in het verpleeghuis en financiële redenen spelen een belangrijke rol in de keuze van partner 6 om haar man thuis te verzorgen zolang zij dit kan. Haar huisarts dringt aan op een definitieve opname en ook mensen uit de kennissenkring hebben een opname voorgesteld. [partner Nesrin (v), 6] “Ja, hij mag dus niet meer [naar de dagopvang]. (…) Ik heb hem dus gestuurd, nou willen ze hem niet. (…) En dan zeggen ze dat ze hem daar willen hebben, dat hij daar constant moet blijven. Als ze al niet twee, drie uur voor hem kunnen zorgen. Hoe moeten ze dan hele dagen voor hem zorgen? (…) Het enige wat ze willen is hem daar opnemen in een verplegingshuis. En dan moet ik dus iedere maand dik kosten gaan betalen, dus volledige opname dat kan ik niet betalen.” De partner en dochter van zorgvrager 5 zijn na het advies van de arts in het verpleeghuis gaan kijken hoe hun man en vader verzorgd zou gaan worden.


61

Omdat zij wat zij daar zagen niet goed vonden besloten zij om zorgvrager 5 niet in het verpleeghuis op te laten nemen. [partner Gülcan (v), 5] “We wilden absoluut niet dat hij daar opgenomen zou worden… Het was verlaten en eenzaam. Mijn man zou daar gek worden omdat hij natuurlijk wel… Zijn geest is nog heel erg in orde. Er is niks mis met zijn intelligentie. De verzorging was ook heel erg slecht. Er was te weinig personeel om al die hulpbehoevende mensen te verzorgen.” De andere families hebben een opname van de zorgvrager ook afgewezen. Angst voor roddel en het niet willen dat de zorgvrager opgenomen zou worden waren de belangrijkste redenen tegen opname van de zorgvrager. [partner Güler (v), 8] “Zowel mijn zoon als ik wilden niet dat mijn man opgenomen zou worden. Dat kunnen wij niet accepteren; dan gaan de buren zeggen, dat wij niet voor mijn man zorgen. Ik leef al 50 jaar met mijn man samen. Hij zorgde altijd goed voor mij en onze kinderen. Nu is hij ziek en moet ik hem nu verlaten? Ik moet gewoon voor hem zorgen tot ik niet meer kan.” Dagopvang in een verpleeghuis Twee zorgvragers maken gebruik van dagopvang in een verpleeghuis en één zorgvrager heeft in het verleden gebruik gemaakt van deze opvang . De zorgvrager in familie 5 gaat in het kader van lichamelijke activering twee dagen per week naar een islamitische verpleegafdeling om deel te nemen aan activiteiten. Zorgvrager 7 gaat sinds een jaar ook naar deze dagopvang en verblijft daar nu 5 halve dagen. Zij is doorverwezen naar de dagopvang om haar man te ontlasten. Over de zorg in dit verpleeghuis zijn beide families tevreden. Partner 7 heeft in het verleden wel overwogen om zijn vrouw niet meer naar de dagopvang te laten gaan, omdat hij niet tevreden was over hoe een Turkse verzorgende op wie hij vertrouwde omging met zijn vrouw. Nu is hij weer tevreden. De reden hiervoor is de manier waarop een Surinaamse vrijwilligster (die een beetje Turks spreekt) met zijn vrouw omgaat. De relatie tussen partner 7 enerzijds en zijn zoons en de familie van zijn vrouw anderzijds is enigszins verstoord geweest na de opname. Zij wilden de opname niet accepteren. In onderstaand citaat vertelt partner 7 over het moment waarop hij besliste dat zijn vrouw naar de dagopvang zou gaan. [partner Hamdi (m), 7] “Ze [medewerker van de dagopvang] heeft gezegd: Kom, blijf dan bij haar. Dan kan je zien wat we hier voor haar doen. En toen dacht ik van ja, dat is misschien wel handig want als ik boodschappen doe of als ik een afspraak heb en ik ga ergens naar toe. Ja, dan verveelt ze zich heel erg naast mij en als ze dan thuis blijft dan loopt ze heel de tijd door de kamers en ja, natuurlijk doe ik de deur op slot. Anders loopt ze weg. En daarom vond ik het beter dat zij daarheen ging.” Op aandringen van de huisarts heeft zorgvrager 6 aan de dagopvang in een verpleeghuis deelgenomen voor lichamelijke activering. Volgens zijn vrouw en


62

dochter is hij niet meer welkom omdat hij een hoop problemen veroorzaakte, waaronder agressief gedrag. Op dit moment gaat hij daarom niet meer naar de dagbehandeling, waardoor hij geen behandeling voor lichamelijke activering krijgt. Vanuit de familie worden geen stappen ondernomen om deze behandeling weer te starten, het ontbreken hiervan wordt als de verantwoordelijkheid van de artsen gezien (zie ook § 5.4). Alleen in de interviews met de mantelzorgers van de zorgvragers die ervaring hebben met dagopvang is gesproken over deze vorm van zorg. In de andere interviews is dit niet ter sprake gekomen. Zorgbemiddeling Vier van de geïnterviewde families worden of werden begeleid door één zorgbemiddelaar. Al deze families zijn in Rotterdam woonachtig. De respondenten geven concrete voorbeelden van de werkzaamheden die de zorgbemiddelaar voor hen uitvoert. Dit zijn het adviseren over en aanvragen van voorzieningen (thuiszorg, geschikte woning, parkeerplaats, PGB), het onderhouden van contact met de instellingen; het doen van administratie, meegaan naar de dokter, maar ook het bespreekbaar maken van de inzet van professionele zorg binnen families en het geven van emotionele ondersteuning. Omdat in veel families niet veel kennis is over hoe gebruik gemaakt kan worden van de professionele zorg is de zorgbemiddelaar voor hen een belangrijke toegang tot zorg. In de families die geen gebruik maken van zorgbemiddeling, wordt aangegeven dat zij niet weten hoe zij gebruik van de professionele zorg kunnen maken en dat zij het fijn zouden vinden als iemand dat zou regelen. [schoondochter ehriban, 3] “Nou, de enige weg [in de gezondheidszorg] die wij kennen is de huisarts en [de zorgbemiddelaar].” [partner Güler (v), 8] “Ik wil dat wel [huishoudelijke hulp], maar ik weet niet waar ik dat kan aanvragen. Ik kan dat door het taalprobleem niet goed duidelijk maken. Als iemand dat wil regelen, vind ik dat wel fijn.” Voor het werk van de zorgbemiddelaar wordt een eigen bijdrage gevraagd. Dit was voor één respondent de reden om de hulp stop te zetten. Omdat de administratie rond het PGB erg ingewikkeld is voorziet hij een knelpunt. Over 6 maanden verloopt het PGB van de zorgvrager en hij weet niet hoe hij dit moet verlengen. [partner Hamdi (m), 7] “Het gaat allemaal via de post. Het is allemaal bureaucratisch. De vorige keer heeft [de zorgbemiddelaar] dat voor mij geregeld. Ik begrijp er helemaal niets van. Ik weet niet hoe dat allemaal moet.” In alle families waar de zorgbemiddelaar werkt, of gewerkt heeft, geven de respondenten aan dat de situatie ten positieve is veranderd. [zoon Hamza, 3] “Als [de zorgbemiddelaar] er niet zou zijn geweest dan zouden wij het heel erg moeilijk hebben, want ik ben er niet elke dag bij. …. Al die dingen ja, voor de zorg van mijn moeder, dat soort dingen. Dat


63

wordt allemaal door hem geregeld. Dat is heel erg mooi. Dankzij hem is de spanning eigenlijk wat lichter geworden bij mijn moeder.”

6.5

Professionele zorg in Nederland in vergelijking met Turkije

De respondenten die spreken over professionele zorg in Turkije vinden deze allemaal minder goed dan die in Nederland. De kwaliteit van de medische zorg en de voorzieningen in Nederland is, naast de in Nederland woonachtige (klein)kinderen, een belangrijke reden om niet te remigreren. [partner Yeter (v), 11] “Dat [permanent terugkeren naar Turkije] kan niet. Zolang wij heen en weer kunnen reizen, zullen wij dat doen. Als dat niet meer gaat, moeten wij in Nederland blijven, waar de kinderen en kleinkinderen zijn en ook vanwege de medische zorg voor mijn man en mijzelf. De medische zorg in Turkije is niet zo goed.” De tevredenheid over de Nederlandse professionele zorg komt in de eerste plaats door de financiering. Bijna alle respondenten geven aan dat de kwaliteit van de zorg die kan worden geboden in Turkije afhankelijk is van de financiële situatie van de zorgvrager of familie. In Nederland staat de zorg voor iedereen open. [zoon Onur, 4] “In Turkije is het veel moeilijker. Hier heb je in elk geval de situatie met het ziekenfonds. In Turkije ben je niet altijd verzekerd.” [partner Dudu (v), 3] “Mensen die in God geloven, die gelovig zijn, die verzorgen hun zieken voldoende of redelijk, tot zover hun financiën dat toelaten natuurlijk. Kijk, als iemand geen geld heeft, maar net rond kan komen. Wat moet dan zo iemand doen? (…) [En over het aangepaste bed] Dan kan je het niet kopen. (…) Dat is onmogelijk dan. Als ik bijvoorbeeld het financieel niet breed had, hoe zou ik dan die luiers moeten kopen als ik in Turkije had gewoond? Ten tweede wordt de kwaliteit van met name de zorginstellingen (met name ziekenhuizen) in Turkije als minder goed ervaren dan die van de zorginstellingen in Nederland. Ook geven een aantal respondenten aan het personeel in Nederland aardiger te vinden. Eén respondent geeft aan dat de ziekenhuizen in Nederland beter zijn dan die in Turkije, maar dat de artsen die in Turkse ziekenhuizen werken beter zijn dan Nederlandse artsen. [dochter Gamze, 2] “De ziekenhuizen hier zijn heel erg goed in vergelijking met Turkije. En de artsen in Turkije zijn veel beter dan die van hier als je het gaat vergelijken. (…) Ze hebben als artsen daar veel meer kennis. Hier in Nederland heb je heel veel apparatuur en in Turkije heb je heel veel, ja door het gemis aan apparatuur, heel veel kennis.” Op de derde plaats zijn het de voorzieningen om ouderen thuis te verzorgen die in Nederland beter worden gevonden.


64

[partner Gülsüm (v), 2] “Het voordeel van Nederland vind ik dus, als je iets nodig hebt, bijvoorbeeld luiers, dan wordt het bezorgd. Je wc wordt aangepast. Je badkamer wordt aangepast.” Ondanks de tevredenheid over de Nederlandse zorg wenden sommige respondenten zich tot een arts in Turkije. Verschillende zorgvragers hebben ernstige en/of onduidelijke klachten, waarbij de Nederlandse artsen soms aangeven dat behandelen niet mogelijk is. Om toch een behandeling of duidelijkheid te krijgen bezoeken deze zorgvragers ook artsen in Turkije. [partner Hamdi (m), 7] “Ik heb haar in Turkije ook mee naar het ziekenhuis genomen. (…) En de artsen daar hebben alles gedaan wat nodig was om haar hersenen te onderzoeken en die hebben mij gezegd: “We kunnen niets meer voor haar doen”. Toen pas besefte ik hoe ernstig de situatie was. Toen pas wist ik de waarheid. Want de resultaten die in Nederland werden verteld….. Ja, die begreep ik niet.”

6.6

Samenvatting

Vergeleken met de zorg in Turkije wordt de professionele zorg in Nederland door alle respondenten als beter ervaren. Knelpunten in het gebruik van de professionele zorg die door alle families worden ervaren zijn communicatieproblemen en een gebrekkige kennis over de voorzieningen. De huisarts wordt gezien als de eerste ingang naar voorzieningen. Verwacht wordt dat de huisarts informatie geeft over de voorzieningen en deze ook aanvraagt. Wanneer de huisarts de voorzieningen niet aanvraagt wordt in sommige families geen initiatief genomen om de voorziening toch aan te vragen. Vijf families hebben ervaring met de thuiszorg. Naast de uitvoer van de huishoudelijke of verzorgende hulp is de thuiszorg een schakel naar hulpmiddelen en PGB. Punten van kritiek die worden genoemd in het contact met de thuiszorg hebben betrekking op: (1) de korte tijd waarin hulp wordt verleend, (2) de manier waarop hulp wordt verleend, (3) de hoeveelheid hulp die wordt verleend en (4) het niet op tijd zijn voor afspraken. Hierdoor wordt de thuiszorg niet altijd als ontlasting gezien. De knelpunten zijn soms reden om de thuiszorg stop te zetten. In één familie is geen alternatief gezocht. In twee andere families is na de stopzetting van de thuiszorg een alternatief gevonden via het PGB, van waaruit een schoondochter betaald wordt. Een aantal respondenten heeft nog geen ervaring met de thuiszorg, maar zou deze wel graag ontvangen. Redenen waarom zij deze zorg nog niet ontvangen zijn onenigheid met familieleden over de noodzaak van deze hulp, niet weten hoe de thuiszorg aangevraagd kan worden en het niet krijgen van een indicatie voor thuiszorg vanwege inwonende kinderen. Aan zeven families hebben artsen voorgesteld de zorgvrager op te nemen in een verpleeg- of verzorgingshuis. Geen van de families wil dat de zorgvrager opgenomen wordt. Eén zorgvrager is zeer kort opgenomen geweest. Het feit dat de verzorging als slecht werd ervaren was de reden voor de familie om de zorg weer op zich te nemen. Voor twee andere families was de kwaliteit van de verzorging ook een reden om de zorgvrager niet op te laten nemen. Andere genoemde redenen zijn angst voor roddel en een financiële drempel. Twee


65

zorgvragers maken wel gebruik van de (islamitische) dagopvang in een verpleeghuis, de één voor lichamelijke activering, de ander ter ontlasting voor de centrale mantelzorger. Een derde zorgvrager is vanwege agressief gedrag niet meer welkom. Het gebruik van de dagopvang heeft voor één centrale verzorger geleid tot onenigheid met zijn kinderen en de familie van zijn vrouw. Zij accepteren de keuze voor dagopvang niet. Vier families worden of werden begeleid door een zorgbemiddelaar. De zorgbemiddelaar helpt bij de taal, heeft kennis over de voorzieningen en regelt de benodigde zorg en hulpmiddelen. De geïnterviewde families ervaren de zorgbemiddelaar als een grote steun. Eén centrale verzorger heeft vanwege de eigen bijdrage het contact met de zorgbemiddelaar stop gezet. Hij mist de steun wel, omdat hij niet weet hoe hij het PGB moet verlengen. Hierdoor zullen binnen korte termijn problemen ontstaan.


66

7

Perspectieven van instellingen en zelforganisaties

7.1

Inleiding

In dit hoofdstuk wordt verslag gedaan van interviews die zijn gehouden met vertegenwoordigers van professionele wonen-, zorgen welzijnorganisaties (verder aangeduid als ‘zorgen welzijnorganisaties’) en vertegenwoordigers van Turkse zelforganisaties; de informanten. Het doel van de interviews was zicht te krijgen op de knelpunten waarop het professionele zorgaanbod stuit, zowel in het primaire proces van zorg in Turkse families, als in de randvoorwaarden (onderzoeksvraag 3) en om een antwoord te krijgen op de vraag welke bijdragen de Turkse gemeenschap, reguliere voorzieningen en steunpunten mantelzorg kunnen leveren om Turkse mantelzorgers te bereiken en te ondersteunen, overeenkomstig hun behoeften (onderzoeksvraag 4). Een centraal begrip in dit hoofdstuk is ‘interculturalisatie’. De Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (RVZ) definieert interculturalisatie als: “een beleid gericht op het cultuurgevoeliger maken van voorzieningen in de gezondheidszorg met het doel allochtone en autochtone (potentiële) zorgvragers gelijkwaardige kwaliteit van en gelijke toegang tot de zorg te verschaffen.” Interculturalisatie wordt door de RVZ niet gezien als een doel op zich, maar als een middel om de kwaliteit van de zorg aan allochtonen te verbeteren. Zowel zorgaanbieders als (allochtone) zorgvragers zullen hieraan een bijdrage moeten leveren (RVZ, 2000). Stappen in interculturalisatie op het gebied van mantelzorgondersteuning lopen grotendeels parallel met interculturalisatie in het algemeen. Het Expertisecentrum Informele Zorg (NIZW/EIZ) heeft tien initiatieven om allochtone mantelzorgers te ondersteunen bestudeerd. Zij benoemt zes stappen die genomen moeten worden om allochtone mantelzorgers te ondersteunen: (1) contact leggen met allochtone families, (2) bijdragen aan het bespreekbaar maken van hulp buiten de familie, (3) voorlichting over de ondersteuningsmogelijkheden en bestrijden van negatieve beeldvorming, (4) behoeften van allochtone families peilen, (5) beoordelen van de passendheid van het bestaande aanbod, en (6) het zonodig aanpassen van het bestaande aanbod en de omgangsvormen (De Jong e.a., 2004). De organisaties waarbij de geïnterviewde medewerkers werkzaam zijn hebben allemaal hun specifieke rol in de zorg aan ouderen. De taken die zij vervullen verschillen, alsmede het bereik van en de ervaring met de zorgen hulpverlening aan Turkse ouderen. Sommige organisaties hebben al veel contact met Turkse en andere allochtone ouderen, andere organisaties nog bijna niet. Zelforganisaties hebben contact met de Turkse gemeenschap. Zij organiseren activiteiten voor de gemeenschap, maar behartigen ook de belangen van deze gemeenschap en/of functioneren als aanspreekpunt voor andere organisaties die contact willen hebben met de gemeenschap. In paragraaf 7.2 worden de knelpunten die de informanten ervaren in de zorgen hulpverlening aan Turkse ouderen besproken. Paragraaf 7.3 behandelt de behoeften van Turkse ouderen en paragraaf 7.4 gaat in op het aanbod van de zorgen welzijnorganisaties. Tenslotte komen in paragraaf 7.5 ideeën van de informanten aan bod over welke bijdrage de Turkse gemeenschap, reguliere


67

voorzieningen en steunpunten mantelzorg kunnen leveren. De verantwoording voor de methode en de keuze van de informanten is weergegeven in hoofdstuk 2. Bijlage 2 bevat een overzicht van de geïnterviewde medewerkers. Dit hoofdstuk moet gelezen worden als een eerste verkenning. Het heeft niet de pretentie een volledig en representatief beeld te geven van de knelpunten in de zorg en de mogelijkheden om chronische zieke Turkse ouderen en hun mantelzorgers te ondersteunen. De uitspraken van de informanten in de interviews hebben niet alleen betrekking op Turkse ouderen, maar soms ook op allochtone ouderen in het algemeen. In dit hoofdstuk zal daarom zowel over ‘Turkse ouderen’ als over ‘allochtone ouderen’ worden gesproken.

7.2

Knelpunten in de zorg en hulpverlening aan Turkse ouderen en hun mantelzorgers

In deze paragraaf wordt ingegaan op de knelpunten die door de informanten worden genoemd met betrekking tot de zorg en hulpverlening aan Turkse ouderen en hun mantelzorgers. Het merendeel van de opmerkingen die hierover zijn gemaakt hebben betrekking op knelpunten bij (het gebruik van) zorgen welzijnorganisaties. Het gaat dan enerzijds om knelpunten in het primaire proces van zorg; de praktische uitvoering. Anderzijds gaat het om knelpunten in de randvoorwaarden voor zorg. In deze paragraaf wordt tevens een onderscheid gemaakt tussen ‘algemeen ervaren knelpunten’ en ‘specifiek ervaren knelpunten’. Algemeen ervaren knelpunten zijn knelpunten die worden ervaren in de zorgen hulpverlening aan zowel autochtonen als allochtonen. Specifiek ervaren knelpunten zijn knelpunten die ervaren worden in de zorgen hulpverlening aan Turkse cliënten. De meeste knelpunten die in deze paragraaf aan bod komen zijn genoemd door medewerkers van zorgen welzijnorganisaties. Wanneer knelpunten genoemd zijn door vertegenwoordigers van zelforganisaties, zal dit apart vermeld worden.

7.2.1 Knelpunten in het primaire proces van zorg Algemeen ervaren knelpunten Knelpunten in de zorgverlening aan ouderen (autochtoon en allochtoon) worden door alle zorgen welzijnorganisaties ondervonden. Dit zijn enerzijds knelpunten waarvan de oorzaak bij de eigen organisatie ligt en anderzijds knelpunten die voortkomen vanuit de cliënten. De meeste knelpunten die door de zorgen welzijnsorganisaties worden ervaren komen voort vanuit de wens om vraaggericht te werken. Een ander knelpunt heeft betrekking op gebrek aan informatie. Knelpunten die gerelateerd zijn aan de wens om vraaggericht te werken: Een onduidelijke of veranderende vraag van de ouderen levert knelpunten op bij organisaties die vraaggericht willen werken. Voor verpleegen verzorgingshuizen zijn deze knelpunten gericht op de toekomst. De gebouwen moeten op de wensen van toekomstige klanten aangepast worden. Het inschatten van deze wensen is lastig en het personeel ziet de noodzaak van deze veranderingen niet altijd in. Wanneer niet kan worden voldaan aan de uitgangspunten van het vraaggericht werken is dit een oorzaak van knelpunten. Belangrijke klachten van klanten van


68

thuiszorgorganisaties hebben bijvoorbeeld te maken met het tijdstip waarop de zorg wordt verleend en het inschakelen van verschillende medewerkers. Een vertegenwoordiger van een zelforganisatie geeft aan dat hij mensen kent die de thuiszorg hebben stopgezet omdat niet goed werd schoongemaakt, een medewerker weigerde zijn of haar schoenen uit te trekken of schoenhoezen te gebruiken of geen seksespecifieke verzorging werd geboden. De kwaliteit van de communicatie met klanten is bij vraaggericht werken belangrijk. Wanneer de communicatie over te veel schijven gaat, is de kans op miscommunicatie groot. Aan de andere kant geven klanten ook te weinig aan wat hen niet bevalt, zodat de organisatie niet kan werken aan het verbeteren van hun diensten. De hulpvraag kan een signaal zijn voor achterliggende problematiek. Het achterhalen van deze ‘vraag achter de vraag’ is een knelpunt. De werkelijke zorgvraag van de cliënten is soms niet gelijk duidelijk. Achter een simpele vraag kan een grote problematiek schuilen. Soms is een probleem ook veel eenvoudiger op te lossen dan op het eerste gezicht lijkt. “Klassiek is de dochter van mevrouw die in paniek en tranen opbelt en zegt dat moeder naar het verzorgingshuis moet, omdat alles mis gaat. Lijkt een e enorme grote vraag. (…) Kom je daar, blijkt moeder het gas voor de 3 keer aan te hebben laten staan en de dochter is daar vreselijk van in paniek. (…) Door te adviseren het gasfornuis eruit te doen en een elektrisch fornuis te installeren is het probleem weg. Niks van naar een verpleeghuis. Lijkt een hele grote vraag, blijkt een kleine praktische vraag.” Gebrek aan informatie: Een ander knelpunt is een gebrek aan kennis en informatie bij de ouderen. Hierdoor weten zij niet goed wat de mogelijkheden van de zorgen welzijnsorganisaties zijn. Medewerkers van zorgen welzijnsorganisaties die contact hebben met de ouderen verstrekken deze informatie ook niet altijd. Specifieke knelpunten in de zorg aan Turkse ouderen De geïnterviewde medewerkers noemen wanneer hen gevraagd wordt naar knelpunten in de zorgen hulpverlening aan Turkse ouderen allemaal als eerste de taal. De mening over andere specifieke knelpunten verschilt tussen de informanten. Eén informant geeft aan dat hij met uitzondering van de taal geen specifieke knelpunten ervaart in de hulp aan allochtone ouderen, maar dat het meer gaat om accentverschillen in de zorgvraag. Andere medewerkers geven wel andere specifieke knelpunten aan. Deze knelpunten hebben hun oorzaak enerzijds meer in de Turkse gemeenschap en anderzijds meer in de professionele zorgen welzijnsorganisaties. Taal: Het niet spreken van elkaars taal heeft veel consequenties in de zorg en hulpverlening aan Turkse ouderen, bijvoorbeeld bij het achterhalen van de eerder genoemde vraag achter de vraag. De geïnterviewde huisarts noemde diverse voorbeelden waarbij taal een belemmering vormt of die het gevolg zijn van een moeizame communicatie: • diagnose stellen, bijvoorbeeld bij een vermoeden van dementie; • hulpverlening / zorg, bijvoorbeeld bij logopedie na een CVA; • medeleven / begrip tonen;


69

•

oneigenlijke hulpvragen, omdat de oudere een eerdere uitslag niet begrijpt of accepteert. Een verpleeg- of verzorgingshuis is voor Turkse ouderen een eenzame plek. Omdat zij het Nederlands niet of onvoldoende beheersen kunnen ze met niemand praten. Daarnaast is het voor het personeel ook niet altijd duidelijk over welke onderwerpen ze met de ouderen kunnen praten. Knelpunten waarvan de oorzaken meer in de Turkse gemeenschap liggen: Turkse ouderen (en hun familie) lijken volgens de geïnterviewde huisarts een minder actieve en meer afwachtende houding in de zorg aan te nemen dan autochtonen. Ze vragen bijvoorbeeld minder vaak een visite aan. De mening van de patiënt met betrekking tot hoe de zorg ingevuld wordt lijkt veel sterker mee te tellen dan die van autochtone patiënten. De belangen van anderen, bijvoorbeeld van mantelzorgers, wegen minder zwaar. Hierdoor wordt door mantelzorgers gewenste en door de huisarts noodzakelijk geachte professionele zorg niet gerealiseerd, of na korte tijd stopgezet. Het vermoeden bestaat dat het gesignaleerde knelpunt dat cliënten van de thuiszorg onvoldoende klagen sterker geldt bij Turkse ouderen. Thuiszorg wordt bijvoorbeeld vaak zonder reden opgezegd. Knelpunten waarvan de oorzaken meer in de professionele zorgen welzijnsorganisaties liggen: Medewerkers moeten leren om allochtone cliënten te helpen. Wanneer hulp wordt geboden op de manier zoals men dit bij autochtone cliënten gewend is, sluit deze niet altijd aan op de vraag. Bij medewerkers van zorgen welzijnsorganisaties bestaat soms onbekendheid over de wensen van de doelgroep. Hierdoor wordt met goed bedoelde vooroordelen gewerkt (bijvoorbeeld schoenen moeten altijd uitgetrokken worden). De informant uit het ouderenwerk geeft aan dat in het verleden een zekere drempel bestond om allochtone cliënten op te zoeken. Deze drempel bestond uit een angst de oudere niet van dienst te kunnen zijn, gebrek aan tijd (zie ook Meyboom, 2002) en taalproblemen. De wil om extra inspanningen te leveren om allochtonen een evenredig deel van het cliëntenbestand uit te laten maken ontbreekt soms bij de professionele zorg. Andere genoemde knelpunten hebben betrekking op de bejegening door professionals, die soms als discriminerend ervaren wordt, en gebrek aan huisbezoek door de huisarts. 7.2.2 Knelpunten in de randvoorwaarden bij zorg Algemeen ervaren knelpunten Onvoldoende financiën of strikte regelgeving op basis waarvan financiering plaatsvindt worden door de informanten genoemd als knelpunten bij de organisatie van zorg. Hierbij kan een onderscheid gemaakt worden tussen de financiering van de organisaties en de financiële situatie van de cliënt. Financiering zorg / indicatiestelling: De mogelijkheden van de instellingen worden beperkt door de financiën en de regelgeving die hieraan ten grondslag ligt. De veranderingen in zorgen welzijnland zijn door de geïnterviewde medewerkers als knelpunt genoemd bij de financiering van de zorg. Bezuinigingen en de


70

modernisering van de AWBZ en de strikte indicatiestelling die daaruit is gevolgd worden als een groot struikelblok ervaren. De bureaucratie en de kaders van de indicatiestelling zorgen dat steeds minder flexibel gewerkt kan worden. Een concreet voorbeeld dat genoemd is, is dat lege verpleeghuisplaatsen voor psychogeriatrische ouderen niet ingevuld werden, omdat het indicatieorgaan een achterstand had in de te stellen indicaties. Het ontwikkelen van nieuwe initiatieven in de intra- en extramurale ouderenzorg wordt bemoeilijkt omdat deze niet altijd binnen de kaders van de indicatiestelling passen, waardoor financiering moeilijk is. Niet alleen de ontwikkeling van nieuwe initiatieven staat onder druk, ook bestaande initiatieven zijn onder druk komen te staan. Zorgbemiddeling en zorgconsulenten leveren geen lichamelijk gebonden zorg en zijn daarom ‘indirecte uren’, die moeilijk gefinancierd worden. Zorgaanbieders kunnen minder makkelijk met geld schuiven om gaten in het aanbod te dichten. Een ander gevolg is dat een ouderenwerker minder snel iets kan regelen in zijn netwerk voor een cliënt. De komende Wet Maatschappelijke Ondersteuning geeft nog veel onduidelijkheid en de angst bestaat dat de invoer van deze wet gepaard gaat met bezuinigingen. Financiële situatie cliënt: In de thuiszorg wordt gemerkt dat de krappere indicatiestelling tot gevolg heeft dat cliënten minder zorg toegewezen krijgen. De eigen (financiële) bijdrage is voor sommige cliënten een drempel om gebruik te maken van de thuiszorg. Specifieke knelpunten in de randvoorwaarden Zes verschillende knelpunten die worden ervaren in de randvoorwaarden bij de zorgen hulpverlening aan Turkse (allochtone) ouderen worden door de geïnterviewde medewerkers genoemd: (1) moeilijkheden om de doelgroep te bereiken; (2) gebrek aan kennis (wederzijds); (3) de houding van autochtone cliënten; (4) en knelpunten in de zorg door de kinderen. De laatste twee knelpunten zijn ook algemene knelpunten, maar spelen volgens de informanten sterker bij Turkse ouderen: (5) de financiering van de zorg en de indicatiestelling; en (6) de financiële situatie van de oudere. Bereik: De meeste informanten geven aan dat zij Turkse (en Marokkaanse) ouderen heel moeilijk kunnen bereiken. Vanuit hun verschillende achtergronden geven zij hier verschillende verklaringen voor. Het lage gebruik van verpleegen verzorgingshuizen door Turkse ouderen wordt verklaard vanuit een drempel (weerzin) bij deze ouderen om gebruik te maken van het aanbod en een laag bereik door thuiszorgorganisaties door de grote hoeveelheid mantelzorg die de ouderen ontvangen. Andere verklaringen die genoemd worden zijn het taalprobleem, onvoldoende herkenning in voorlichtingsmateriaal en een aanbod dat niet aansluit bij de wensen van de Turkse ouderen en hun mantelzorgers. Het lage bereik van Turkse cliënten door de professionele zorg wordt ook toegeschreven aan de onbespreekbaarheid van het gebruik van deze zorg. Deze onbespreekbaarheid wordt bevestigd door enkele Turkse informanten. Hoe anderen in de omgeving van de ouderen denken over het gebruik van professionele zorg speelt hierbij volgens hen ook een grote rol (sociale druk). De


71

grootte van de rol van sociale druk in de onbespreekbaarheid en het gebruik van professionele zorg verschilt binnen de Turkse gemeenschap. Het niet of in een te laat stadium gebruik maken van professionele zorg kan problemen veroorzaken die voorkomen hadden kunnen worden. Hierbij kan gedacht worden aan problemen in de gezondheidssituatie van de patiënt (bijvoorbeeld doorligwonden) of de belasting van de mantelzorg (bijvoorbeeld rugklachten door het gebrek aan hulpmiddelen). Kennis: Gebrek aan kennis over de professionele zorg wordt door alle informanten als knelpunt genoemd. Hierdoor hebben Turkse ouderen moeite om hun weg te vinden naar de juiste voorzieningen. Vrouwen zijn extra ‘benadeeld’ omdat zij vaak afhankelijk zijn van anderen op het gebied van kennis, Turkse ouderen zijn volgens een Turkse informant ook niet gewend om gebruik te maken van dit soort voorzieningen. Ook hebben zij niet altijd het juiste beeld van wat een voorziening inhoudt. Hierdoor bestaat bijvoorbeeld bij sommige allochtonen angst dat de wanneer thuiszorg wordt ingeroepen, de gehele zorg door hen wordt overgenomen. Dit is een reden om van gebruik af te zien. Het gebrek aan kennis is volgens een Turkse informant wederzijds. De instellingen kennen de Turkse ouderen ook niet. Houding autochtone cliënten: Wanneer allochtone ouderen in een verpleeg- of verzorgingshuis opgenomen worden komen zij vaak in een omgeving met overwegend autochtone medebewoners. Extra inspanningen gericht op allochtone ouderen worden door autochtone bewoners soms ter discussie gesteld. Hierbij speelt de angst dat deze extra inspanningen ten koste zullen gaan van hun eigen positie. “Op het moment dat witte Nederlanders horen dat we er beleidsmatig werk van willen maken om contacten te onderhouden met veel allochtone zelforganisaties krijgen we het verwijt van: ' Waar blijven wij nog? Waar betalen jullie dat van? Van ons geld?” Knelpunten in de zorg door de kinderen: Turkse ouderen verwachten veel van de kinderen. De kinderen voldoen hier echter niet altijd aan. De vertegenwoordigers uit de Turkse gemeenschap zetten vraagtekens bij de vanzelfsprekendheid van de zorg voor ouderen door de kinderen. Ondanks dat impliciet en expliciet gezegd wordt dat kinderen voor hun ouders behoren te zorgen, verwachten zij dat deze zorg af zal nemen. Maatschappelijke verplichtingen (onder andere werk, gezin) en de situatie in Nederland (voorzieningen, noodzaak voor tweeverdienerschap) hebben tot gevolg dat zorg voor ouderen door hun kinderen moeilijk te realiseren is. Ondanks dat zij het gevoel hebben voor hun ouders te moeten zorgen, zullen zij anders gaan denken over de invulling van de zorgplicht. Kinderen voor wie dit geldt, zullen of moeten meer zeggen dat zij daardoor de verzorging niet op zich kunnen nemen. Over het idee de zorg anders in te vullen wordt binnen families nauwelijks gesproken. Wanneer dan toch zorg nodig is, wordt waarschijnlijk een oplossing gezocht door de zorg te verdelen. Hierbij komt de zorg meer terecht op één of enkele kinderen, omdat deze bijvoorbeeld geen werk hebben. De scheve


72

taakverdeling die zo ontstaat kan een bron zijn van spanningen tussen broers en zussen. De vertegenwoordigers uit de Turkse gemeenschap geven ook aan dat het permanent of tijdelijk inwonen van (schoon)ouders niet makkelijk is. De woningen zijn niet aangepast, financieel is het moeilijk en voor de ouders moet veel geregeld worden bij verschillende organisaties. Financiering zorg / indicatiestelling: De grenzen van de indicatiestelling, die als algemeen knelpunt wordt ervaren, kunnen bij Turkse (en Marokkaanse) ouderen een grotere belemmering zijn. De extra tijd die voor bijvoorbeeld een intakegesprek nodig is als gevolg van het taalprobleem kan niet vergoed worden. Financiële situatie cliënt: De slechte financiële situatie waarin veel Turkse ouderen verkeren als gevolg van o.a. het AOW-gat wordt ook genoemd als knelpunt in het gebruik van voorzieningen. Voor oudere Turkse vrouwen geldt dit sterker omdat zij financieel niet zelfstandig zijn. Belemmeringen kunnen zich voordoen bij een eigen bijdrage voor activiteiten. Over de invloed van de financiële situatie op AWBZ-zorg worden verschillende uitspraken gedaan. Eén informant geeft aan dat een eigen bijdrage voor AWBZ-zorg niet zo belemmerend zal werken. Een Turkse informant kent daarentegen mensen die met thuiszorg gestopt zijn vanwege de verhoogde eigen bijdrage. De financiële positie van de Turkse ouderen is van invloed op hun kwaliteit van leven. “Ja, financiën. Daar maken wij ons grote zorgen over. De meeste ouderen van de eerste generatie hebben een onvolledige AOW. Meestal ontvangen ze een AOW, maar geen pensioen. Het betekent meestal dat deze mensen zich in een verarmde situatie bevinden. Op het moment van ziekte en invaliditeit betekent het dat kwaliteit van het leven geld kost. Natuurlijk zijn er voorzieningen zoals AWBZ, maar het is nooit voldoende om die dingen te kunnen realiseren om de kwaliteit van je leven hoog te houden.”

7.3

Behoeften van Turkse ouderen en hun mantelzorgers

Wanneer aan de informanten gevraagd wordt wat de behoeften van Turkse (allochtone) ouderen en hun mantelzorgers zijn, worden diverse soorten reacties gegeven. De meeste reacties hebben betrekking op de behoeften van de ouderen, de behoeften van de mantelzorgers krijgen minder aandacht. Een duidelijk verschil in de reacties is zichtbaar in wat onder ‘specifieke behoeften’ wordt verstaan. Hierbij kan onderscheid gemaakt worden in de inhoudelijke behoefte en de behoefte naar de manier waarop aan deze inhoud vorm gegeven wordt. Verschil in behoeften tussen Turkse en autochtone ouderen en hun mantelzorgers De eerste soort reactie heeft betrekking op het wel of niet bestaan van een andere inhoudelijke behoefte bij Turkse ouderen en hun mantelzorgers. Wanneer het gaat om de inhoud van het aanbod is volgens de geïnterviewde medewerkers de behoefte van de ouderen in de huisartsenpraktijk, het ouderenwerk (zie ook Meyboom, 2003) en de thuiszorg hetzelfde als die van autochtone ouderen. Wel bestaan accentverschillen. In het ouderenwerk komen Turkse ouderen


73

bijvoorbeeld vaker met vragen van administratieve aard en minder met vragen over zorg. In de thuiszorg hebben Turkse ouderen meer behoefte aan voorlichting, bijvoorbeeld over diabetes, en aan praten over ouder worden. Het vermoeden bestaat dat de behoefte van Turkse mantelzorgers verschilt van die van autochtone mantelzorgers. Zij hebben meer behoefte aan ondersteuning (informatie, hulpmiddelen en soms financiën) om een ‘betere mantelzorger’ te worden en minder behoefte aan ontlasting. Door Turkse vertegenwoordigers wordt ook aangegeven dat kinderen willen doen wat het beste is voor hun ouders. Dit ondersteund ook het idee van een informant dat de zorgbehoefte van een familie (patiënt en mantelzorgers) heel erg patiëntgericht is. Behoefte aan verpleegen verzorgingshuizen De tweede soort reactie heeft betrekking op de verzorging van de ouderen, wanneer zij niet meer zelfstandig zouden kunnen wonen. Turkse ouderen willen volgens de informanten bij voorkeur (absoluut) niet in een verpleeg- of verzorgingshuis wonen. Zij willen verzorgd worden door hun kinderen. Hierbij worden verschillende opmerkingen en kanttekeningen gemaakt. Eén informant heeft de indruk dat de verzorging door de kinderen door de ouderen als een verworven recht wordt gezien, een ander geeft aan dat de wens om door de kinderen verzorgd te worden voortkomt uit de situatie van de verpleegen verzorgingshuizen zoals zij die kenden in Turkije. Een vertegenwoordiger van de Turkse gemeenschap maakt de opmerking dat de verzorging door de kinderen misschien in combinatie moet gaan met hulp van de thuiszorg en aangepaste woningen. Twee informanten geven aan dat wel een behoefte zal ontstaan aan verpleegen verzorgingshuizen. Deze ‘normalisering’ zal vanuit de kinderen ontstaan, die de zorg niet zullen kunnen of willen combineren met werk. De voorzieningen moeten dan wel aangepast zijn aan de leefwijze van Turkse ouderen zodat zij zich er thuis kunnen voelen. Een medewerker van verpleegen verzorgingshuizen geeft als kanttekening aan dat intramurale zorg af zal gaan nemen en dat het ook niet iets is wat je zou moeten willen. Specifieke praktische behoeften De derde soort reactie betreft voorbeelden van specifieke praktische behoeften van Turkse ouderen. Ten eerste is dat informatie en hulp in de eigen taal, bijvoorbeeld door zorgconsulenten in de huisartsenpraktijk. Ten tweede zijn dat behoeften die voortkomen uit de cultuur en religie, zoals aangepaste maaltijden, de waarde die aan koken en eten wordt gegeven, seksegebonden lijfelijke zorg en een gebedsruimte. Door specifieke behoeften van Turkse ouderen werkt een gemengde opzet van voorzieningen niet altijd en is een specifiek aanbod nodig. Dit is volgens een vertegenwoordiger van de Turkse gemeenschap bijvoorbeeld het geval bij ontmoetingsplekken. (On)bekendheid met de behoeften De laatste soort reactie heeft betrekking op het niet kennen van de behoeften, en manieren om deze behoeften wel te leren kennen. Met name organisaties die nog geen of weinig contact hebben met Turkse ouderen geven aan dat zij niet weten wat de behoeften van Turkse ouderen zijn. De reden hiervoor is dat zij deze kennis


74

nog niet hebben kunnen opbouwen vanuit het contact met de ouderen. Een vertegenwoordiger vanuit de Turkse gemeenschap geeft aan dat hij het vreemd vindt dat organisaties niet weten wat de behoeften van Turkse ouderen zijn. Uit de vele onderzoeken en conferenties die hebben plaatsgevonden zijn de behoeften zijns inziens duidelijk naar voren gekomen. Hij vraagt zich dan ook af of deze gegevens en rapporten wel gebruikt worden. Zorg- en welzijnsorganisaties onderkennen ook dat veel onderzoek is gedaan naar de behoeften, maar zij missen informatie over hoe de resultaten naar de praktijk vertaald kunnen worden. Een woonzorgorganisatie is aan de hand van een film over hun aanbod met groepen Turken gaan praten. Een andere organisatie organiseert een cursus voor het personeel waarin het uitgangspunt is dat je aan de individuele cliënt gewoon moet vragen wat de behoefte is. De doelgroep is divers, dus de behoefte is ook divers.

7.4

Aangepast aanbod

Zoals in de inleiding ook is vermeld hebben niet alle in het onderzoek betrokken zorgen welzijnorganisaties al contact met Turkse (allochtone) ouderen. De geïnterviewde medewerkers hebben vaak wel ideeën geuit over hoe zij de Turkse ouderen van dienst kunnen zijn of hoe zij zich op hun komst willen voorbereiden. Medewerkers van organisaties die wel al contact hebben met Turkse (allochtone) ouderen hebben naast deze ideeën ook ervaringen met gerichte initiatieven. In deze paragraaf worden de bestaande initiatieven en ideeën over een aangepast aanbod voor Turkse (allochtone) ouderen besproken. Eerst wordt aandacht besteed aan het interculturalisatiebeleid van verschillende organisaties, hetgeen overkoepelend is voor de praktische inspanningen om het aanbod aan te passen. Vervolgens worden initiatieven om het taalprobleem te slechten besproken. Daarna komen inspanningen gericht op medewerkers en initiatieven om allochtone ouderen beter te bereiken aan bod. Ten slotte wordt ingegaan op specifiek aanbod.

7.4.1 Interculturalisatiebeleid De meeste geïnterviewde medewerkers geven aan dat allochtone ouderen in het beleid van hun organisatie aparte aandacht krijgen. De manier waarop de medewerkers hier over spreken verschilt. De één doet het uitgebreider dan de ander. Zo is de opmerking van één informant beperkt tot de mededeling dat deze organisatie zich wil voorbereiden op de komst van allochtone ouderen. Daarna noemt hij verschillende initiatieven die hiertoe genomen zijn. Met medewerkers uit vijf organisaties is specifiek over het beleid gesproken. In sommige organisaties is een stuurgroep ingesteld van waaruit de interculturalisatie van de instelling vorm moet krijgen. Hoe deze ideeën in de praktijk vorm krijgen is mede afhankelijk van de inzet en aandacht van individuele medewerkers en managers. In de meeste organisaties is aandacht voor een personeelsbestand waarin allochtone groepen voldoende zijn vertegenwoordigd onderdeel van het interculturalisatiebeleid.


75

Specifiek aanbod is een tweede aspect dat in de context van interculturalisatiebeleid genoemd wordt. Een aantal organisaties hebben specifiek aanbod gerealiseerd of hebben getracht specifiek aanbod te realiseren. Over hoe dit aanbod tot stand moet komen wordt verschillend gedacht. Eén informant noemt het implementeren van initiatieven die elders succesvol zijn gebleken in zijn eigen organisatie. In de organisatie van een andere informant is het uitgangspunt dat ideeën rond specifiek aanbod vanaf de werkvloer moet ontstaan en worden medewerkers actief gestimuleerd om initiatieven te starten. Eén informant geeft aan dat de basis voor interculturalisatie is dat budgetten eerlijk verdeeld moeten worden over de verschillende bevolkingsgroepen. Hierbij is het belangrijk dat ook daadwerkelijk gemeten wordt of het cliëntenbestand een afspiegeling is van de samenstelling van de bevolking. In combinatie met samenwerking met zelforganisaties, deskundigheidsbevordering, de inzet van ‘cultuurtolken’ en een structurele inbedding in het werk van alle medewerkers is de ervaring van deze informant dat door deze methode een evenredig deel van de bevolking bereikt wordt. Het percentage allochtone ouderen in het cliëntenbestand is gestegen van acht naar bijna vijftig procent (Meyboom, 2002). De noodzaak voor interculturalisatiebeleid wordt door enkele informanten ter discussie gesteld. De vraag die zij zich hierbij stellen is of, wanneer het uitgangspunt vraaggericht werken is, apart interculturalisatiebeleid nog wel nodig is.

7.4.2 Taal Prominent knelpunt in de zorg aan Turkse ouderen is het taalprobleem. Wanneer over een aanbod voor Turkse ouderen wordt gesproken wordt aanbod om dit taalprobleem te overbruggen het meest genoemd. Een eerste oplossing zijn medewerkers die de taal spreken. Hierbij kan een onderscheid gemaakt worden tussen medewerkers wiens functie onder andere tot doel heeft om het taalprobleem te overbruggen en ‘gewone'medewerkers die Turks spreken (zie verder § 7.4.3). Een tweede oplossing is voorlichting in de eigen taal. Hierbij kan een onderscheid gemaakt worden tussen mondelinge voorlichting en vertaald voorlichtingsmateriaal (folders). De voorlichting, en dan met name de mondelinge voorlichting, is vooral bedoeld om bekendheid te geven aan het aanbod van de organisaties. De mondelinge voorlichting wordt gegeven op plekken waar de doelgroep bereikt kan worden, zoals moskeeën en buurthuizen. Soms wordt de voorlichting door een Nederlandstalige voorlichter, in samenwerking met een Turkse medewerker gegeven. Eén informant geeft aan dat het aanpassen van foldermateriaal meer is dan alleen vertalen. De doelgroep moet zich ook kunnen herkennen in de folders.

7.4.3 Medewerkers Inspanningen gericht op medewerkers ten gunste van allochtone klanten zijn gericht op een evenwichtige afspiegeling in het personeelsbestand van allochtone medewerkers en op het instrueren van medewerkers over de omgang met allochtone klanten.


76

Allochtone medewerkers Voldoende medewerkers met een allochtone (Turkse) afkomst op de werkvloer wordt door verschillende informanten als een belangrijk aspect van interculturalisatie genoemd. Hierbij worden twee voordelen gezien. Enerzijds kunnen allochtone klanten in hun eigen taal geholpen worden en anderzijds kunnen organisaties veel leren van de allochtone werknemers. Zij kunnen helpen met het maken van een vertaalslag in het aanbod. Voor dit laatste aspect wordt door één organisatie speciaal een Turkse en een Marokkaanse medewerker in dienst genomen die het gesprek aan zullen gaan met Turkse en Marokkaanse ouderen. Specifieke functies die genoemd en gewaardeerd worden zijn de zelfstandig werkende allochtone zorgconsulent (huisarts, thuiszorg) en de cultuurtolk die met een ouderenwerker samen werkt. In deze functies bestaat een belangrijk deel van het werk uit in de eigen taal, en met gevoel voor de Turkse cultuur, uitvragen van de problematiek. “De rol van de allochtone zorgconsulent is belangrijk, want je zet haar in waar je kan. Dat kan van alles zijn. Dat kan problematiekverheldering zijn, signalering, uitleg, de drempel verlagen naar die instanties. Iemand motiveren om toch bijvoorbeeld de logopedie of dat afasietrainingscentrum te doen, of toch die dagopvang daar. Daar heeft ze toch wel een rol in gehad. Dat hij uiteindelijk toch eens een keer daar heen is gegaan. Had ik niet voor elkaar gekregen zonder de allochtone zorgconsulent.” Eén organisatie heeft een database gemaakt van allochtone medewerkers zodat zij gevraagd kunnen worden om te tolken of informatie te geven aan collega’s. De allochtone medewerkers vinden dit leuk, maar de afdelingsmanagers zijn het niet altijd eens met het beroep op de medewerker. Zij kunnen dan niet hun eigenlijke werk doen. Het vinden van Turks personeel voor werk in de zorgsector is moeilijk. Turkse mensen lijken moeilijk te interesseren voor dit werk. Dit komt volgens een informant door de lage status van het werk en aspecten als het werken in de avonduren. Turkse organisaties geven aan dat de zorgorganisaties hier oplossingen voor moeten verzinnen. Oplossingen die zij noemen zijn het aanpassen van arbeidsvoorwaarden (bijvoorbeeld niet ’s avonds hoeven te werken, geen mannen wassen) en het geven van voorkeur aan Turkse mensen in sollicitatieprocedures, ook bij minder opleiding en ervaring. Turkse medewerkers die in dienst zijn van zorgorganisaties zijn echter ook niet altijd bereid om alleen maar ingezet te worden in de zorg aan Turkse cliënten. “Wat ik wel hoor is dat sommige Turkse en Marokkaanse medewerkers in de huishoudelijke zorg en verpleging, zorg voor Turkse en Marokkaanse ouderen belangrijk vinden, terwijl andere Turkse en Marokkaanse medewerkers hier helemaal geen interesse in hebben.” Een informant van een welzijnsorganisatie geeft aan dat werving van Turkse medewerkers het beste via het eigen netwerk kan plaatsvinden. Een knelpunt voor


77

deze organisatie is dat medewerkers op basis van projectfinanciering worden aangesteld, waardoor na afloop van het project geen geld meer is om de medewerker in dienst te houden. Autochtone medewerkers Medewerkers van zorgen welzijnsorganisaties zouden volgens een informant een training moeten krijgen in het werken met en voor allochtone klanten. Een andere informant geeft aan dat in haar organisatie, naar aanleiding van vragen vanuit de medewerkers over hoe om te gaan met allochtone cliënten, een cursus op dit gebied is gestart. Uitgangspunt van de cursus is dat je aan de oudere moet vragen wat hij of zij wil. De kanttekening die door één informant bij deskundigheidsbevordering wordt gemaakt, dat deskundigheidsbevordering alleen geen extra klanten oplevert. Zijn ervaring is dat dit gecombineerd moet worden met daadwerkelijk op de mensen af stappen.

7.4.4 Bereik Allochtone ouderen weten de weg niet goed te vinden naar het aanbod van de organisaties op het gebied van zorg en welzijn voor ouderen. Voor zorgen welzijnsorganisaties is het de vraag hoe zij in contact komen met de allochtone ouderen. Naast het geven van voorlichting worden ontmoetingsruimten en inloopprojecten vanuit verzorgingshuizen als voorbeeld genoemd. Verschillende geïnterviewde medewerkers trekken de noodzaak voor zo' n aparte ontmoetingsruimte in twijfel en bepleiten een geïntegreerde aanpak, met aandacht voor specifieke groepen. De financiering van ontmoetingsruimten kan een knelpunt zijn. De organisatie waar één van de informanten werkzaam is heeft in het verleden een dagvoorziening voor Turkse ouderen georganiseerd. Omdat deze dagopvang meer een welzijnskarakter had en de bezoekers geen indicatie voor dagopvang kregen, konden de kosten niet verhaald worden. Vanuit de welzijnsgelden waren vanwege bezuinigingen ook geen middelen beschikbaar, waardoor de activiteiten moesten worden stopgezet. Het contact met de huisarts en andere zorgen welzijnsorganisaties wordt belangrijk gevonden in het bereiken van allochtone ouderen. Deel uitmaken van een zorgketen en samenwerking op lokaal en wijkniveau is daarom van belang. Goed bereik van allochtone ouderen door de organisaties stimuleert projecten voor deze ouderen bij andere organisaties. Deze moeten dan oppassen niet telkens vanuit bestaande producten en zonder open blik te denken. Een belangrijke ingang van zorgen welzijnsorganisaties om allochtone ouderen te bereiken zijn de allochtone zelforganisaties. Eén informant geeft aan dat de samenwerking met zelforganisaties essentieel is voor het hoge aantal allochtone ouderen dat zijn organisatie bereikt. Om tot een goede samenwerking te komen is wederzijds vertrouwen nodig en om dat te bereiken is volgens meerdere informanten veel tijd nodig.

7.4.5 Specifiek aanbod Naast aanpassingen in het bestaande aanbod hebben verschillende organisaties ook een specifiek aanbod voor Turkse ouderen en/of hun mantelzorgers, of


78

hebben dit geprobeerd op te zetten. De noodzaak van specifiek aanbod wordt door enkele sleutelfiguren echter ter discussie gesteld. Allerlei specifieke wensen van allochtone ouderen bestaan ook bij autochtonen, maar zijn gebonden aan de grenzen van de (financiële) mogelijkheden. Voor sommige voorzieningen kan een onvoldoende vraag worden verwacht, waardoor een specifiek aanbod niet rendabel is. Wanneer de zorg eenmaal loopt zijn belemmeringen soms niet zo groot als ze op het eerste gezicht lijken. Goede communicatie is hierbij zeer belangrijk. Daarnaast wordt ook de vraag gesteld hoe specifiek sommige werksoorten, zoals bijvoorbeeld het uitvoerende werk in de verpleging, kan zijn. “…als je dingen in gang hebt gezet, dan blijken de belemmeringen ook gewoon helemaal niet zo groot te zijn. Want als het gaat over goede zorg en kwalitatief goede zorg dan kom je er vaak samen wel gewoon uit.” Een voorbeeld van specifiek aanbod is de cursus Transculturele Familiezorg (Van den Brink, 2000). De beide thuiszorgorganisaties, in Amsterdam als pilot en in samenwerking met de mantelzorgondersteuning en GG&GD Amsterdam, bieden allochtone mantelzorgers de cursus Transculturele Familiezorg (Van den Brink, 2000) aan. In deze cursus worden zorgtechnieken aangeleerd en voorlichting gegeven over ouderdomsziekten. In Rotterdam was een oorspronkelijk doel ook om onder deelnemers aan de cursus personeel te werven. Dit werkte niet goed, omdat de deelnemers thuis zorgtaken hadden en omdat zij op een laag niveau in de organisatie instroomden. De cursisten verwachtten als verzorger te kunnen werken, maar tot hun teleurstelling stroomden zij vanwege onvoldoende scholing in als huishoudelijke hulp.

7.5

Ideeën en suggesties van de informanten

Naast de bestaande initiatieven hebben de informanten ideeën genoemd over hoe Turkse ouderen en hun mantelzorgers geholpen zouden kunnen worden. Deze ideeën hebben betrekking op de bijdrage van zorgen welzijnorganisaties, de bijdrage van (vertegenwoordigers van) de Turkse gemeenschap en de bijdrage van de overheid. Bijdrage van zorgen welzijnorganisaties Algemeen: Zorgaanbieders moeten een bovengemiddelde inspanning blijven leveren om de doelgroep te bereiken. Hierbij is het belangrijk dat deze inspanningen vasthoudendheid en continuïteit kennen. Aandacht voor oudere allochtonen moet structureel onderdeel van het aanbod zijn. Samenwerking tussen zorgverleners is belangrijk, bijvoorbeeld tussen thuiszorg en ouderenwerk en welzijn als het gaat om voorlichting. De samenwerking moet op wijkniveau plaats vinden, waar mensen uit verschillende organisaties ‘op de werkvloer’ direct contact met elkaar hebben. Het is belangrijk dat zorgen hulpverlening juist een stimulerende rol heeft om alle gezinsleden (mannen en vrouwen) verantwoordelijk te maken voor de situatie. De rol van de zorgcoördinator of -bemiddelaar hierin is om te communiceren met alle


79

betrokken familieleden. Deze moet vragen wat zij van de zorg vinden of hoe zij de zorg ervaren. Dan kunnen veranderingen in gang gezet worden, waarna zal blijken dat de belemmeringen ook niet zo groot zijn. De inzet van zorgbemiddelaars kan een goede methode zijn om allochtone ouderen van dienst te zijn. Deze zorgbemiddelaars hoeven niet specifiek allochtoon te zijn. Vertrouwen tussen klant en zorgbemiddelaar is het belangrijkst. Goed lopende initiatieven moeten kritisch worden blijven gevolgd. Ervaringen uit de eigen of een andere organisatie kunnen het werk effectiever maken. “De cultuurtolken werken strikt samen met de ouderenadviseur. Dat was omdat we persé wilden dat die ouderenadviseur zou gaan leren, ervaring opdoen. Het resultaat is wel dat je voortdurend twee mensen aan de gang hebt. Ook als dat gaat om relatief enkelvoudige vragen. Het vertalen of invullen van een formulier. Als je zeker weet dat er geen achterliggende grote vraag is, dan kan een cultuurtolk dat best zelf. En inmiddels hebben die ouderenadviseurs honderden allochtone ouderen gezien in de afgelopen vier jaar, dus die hebben die ervaring inmiddels. Daar maak ik me niet zoveel zorgen meer over. Hier bij de KNOOP handelen de stagiaires zelfstandig al hun contacten af. Heel veel administratieve contacten. Dat heeft wel wat. “ Door slim bedrijfsvoeren kan mogelijk geld vrijgemaakt worden om indirecte uren, zoals zorgbemiddeling, te betalen. Deze indirecte uren kunnen wellicht ook voor een deel door vrijwilligers opgevangen worden. Wanneer het om een aanbod voor allochtone ouderen en hun mantelzorgers gaat, zouden woonzorgvoorzieningen volgens een informant meer de mantelzorgers moeten faciliteren om voor hun ouders te zorgen. Daarbij moeten laagdrempelige voorzieningen worden gestart, zoals voorlichtingsbijeenkomsten, dagopvang en dagbehandeling en mogelijkheden voor logeren. De ondersteuning aan allochtone mantelzorgers moet onder andere bestaan uit het leren aangaan van de discussie rond zorg binnen de familie. Bijdrage van de Turkse gemeenschap Van de Turkse gemeenschap wordt verwacht dat zij ten bate van Turkse ouderen ook verantwoordelijkheid nemen in de interculturalisatie van de zorg. Initiatieven vanuit de Turkse gemeenschap worden door sommige geïnterviewde medewerkers uit zorgen welzijnsorganisaties gemist. Voorbeeldfiguren uit de eigen gemeenschap zouden zich als ambassadeur of ouderenadviseur meer moeten profileren. De rol van zelforganisaties wordt door de informanten gezien als platform voor discussies. Aan de ene kant kunnen zelforganisaties een platform zijn voor discussies binnen de eigen gemeenschap en aan de andere kant voor discussie en overleg met professionele instellingen.


80

In de Turkse gemeenschap zou het gesprek gevoerd moeten worden over wat van elkaar verwacht mag worden in de zorg aan ouderen en de mogelijkheden van de professionele zorg daarin. Een aspect in deze discussie is de acceptatie van het feit dat zorg door de kinderen niet altijd haalbaar is en dat dus naar alternatieven gezocht moeten worden. Een ander onderwerp dat besproken moet worden is de status van het verzorgingsvak. De status van dit vak is laag in de Turkse gemeenschap. Zelforganisaties kunnen knelpunten inventariseren, zodat zij de wensen van hun achterban naar voren kunnen brengen. Patiënten- en consumentenorganisaties kunnen deze knelpunten en wensen vervolgens aan de orde stellen bij zorgaanbieders. Professionele instellingen kunnen nieuwe ideeën toetsen bij zelforganisaties. Als zelforganisaties enthousiast zijn is de kans van slagen groter. De verwachtingen ten opzichte van de rol van zelforganisaties moeten gezien worden in het licht van hun mogelijkheden. Zelforganisaties worden over het algemeen gedragen door vrijwilligers en hebben weinig financiële middelen om extra activiteiten te organiseren. Het gebrek aan financiële middelen wordt door de Turkse organisaties ook duidelijk als knelpunt benoemd. “We [de moskeevereniging) krijgen geen subsidie. (…) We maken koffie en thee, de kachel lekker warm en zitten we samen te praten. Meer kunnen wij niet doen. We krijgen geen subsidie voor activiteiten voor ouderen en ook niet voor jongeren.” Bijdrage van de overheid De overheid heeft volgens een informant ook een rol in de preventie en zicht op wat je op de lange termijn als gezondheidszorginstelling moet doen. De overheid heeft de rol om risicogroepen te benoemen of beschrijven en om een duidelijk visie te geven over de taken van de verschillende organisaties. Dit kan bijvoorbeeld in een lokale (deel)gemeentelijke nota. Daarnaast is het ook de taak van de overheid om knelpunten aan te geven.

7.6

Samenvatting

Met tien vertegenwoordigers van zorgen welzijnorganisaties en negen vertegenwoordigers van Turkse zelforganisaties is gesproken over de knelpunten bij, de behoefte van Turkse ouderen en hun mantelzorgers aan en het specifieke aanbod van zorgen welzijnsorganisaties. In de praktijk van de uitvoering ontstaan vaak knelpunten wanneer niet kan worden voldaan aan de uitgangspunten van het vraaggericht werken en wanneer cliënten niet weten wat zij kunnen en mogen verwachten. Dit geldt zowel voor allochtone als voor autochtone cliënten. Knelpunten die specifiek worden ervaren door de vertegenwoordigers van zorg en welzijnorganisaties bij de hulp aan allochtone cliënten zijn problemen in de taal, onbekendheid met de wensen van de ouderen en een afwachtende houding. Een laatste knelpunt is de sterke waarde die wordt toegekend aan de mening van de patiënt, waardoor professionele zorg soms niet gerealiseerd kan worden.


81

Knelpunten die worden ervaren in de randvoorwaarden voor zorg, aan zowel allochtone als autochtone cliënten, zijn krappe financiering van de zorg ten gevolge van de strikte indicatiestelling en de financiële situatie van de cliënt, waardoor een eigen financiële bijdrage soms een drempel is. Deze twee knelpunten spelen echter sterker bij de zorg aan allochtone ouderen. Andere specifieke knelpunten in de randvoorwaarden zijn een laag bereik van allochtone ouderen, onvoldoende kennis bij de allochtone ouderen over het aanbod en de houding van autochtone cliënten ten opzichte van initiatieven gericht op allochtone cliënten (in verpleegen verzorgingshuizen). Daarnaast verwachten de informanten knelpunten doordat kinderen niet aan de verwachtingen van hun ouders kunnen voldoen. Een aantal informanten van woon- en welzijnorganisaties geeft aan onbekend te zijn met de behoeften van Turkse ouderen. Als reden geven zij aan dat zij nog weinig contact hebben met deze ouderen. In de rapporten die zijn geschreven over de behoeften van allochtone ouderen wordt ook vaak de vertaalslag naar de praktijk gemist. De behoeften van Turkse ouderen op het gebied van huisartsenzorg, thuiszorg en ouderenwerk verschillen volgens andere informanten op accenten van de behoeften van autochtone ouderen. Van verpleegen verzorgingshuizen willen Turkse ouderen bij voorkeur geen gebruik maken. De informanten verwachten echter dat in de toekomst toch een behoefte zal ontstaan, mede omdat de kinderen de zorg niet op zich kunnen nemen. Specifieke praktische behoeften zijn informatie en hulp in de eigen taal en aandacht voor cultuur en religie, waardoor een integraal aanbod volgens sommige informanten niet bij alle voorzieningen mogelijk zal zijn. Turkse mantelzorgers verschillen van autochtone mantelzorgers op het vlak van de zorgvraag. Zij hebben meer behoefte aan informatie over hoe een goede mantelzorger te zijn en minder behoefte aan ontlasting van de zorg. Initiatieven gericht op allochtone cliënten kunnen worden onderscheiden in vijf soorten initiatieven. Ten eerste het overkoepelende beleid waaronder de initiatieven zijn genomen; het interculturalisatiebeleid. Voorbeelden zijn de manier waarop specifiek aanbod wordt ontwikkeld (top down of bottom up), of het uitgangspunt om allochtonen een evenredig deel van het cliëntenbestand uit te laten maken. Het tweede initiatief richt zich op het oplossen van het taalprobleem. Hierbij worden medewerkers die de taal spreken en voorlichting in de eigen taal en cultuur genoemd. Ten derde wordt medewerkerbeleid genoemd. Onderdelen hiervan zijn (1) aandacht voor voldoende gekwalificeerde allochtone medewerkers, waarbij de kanttekening wordt gemaakt dat het moeilijk is om deze medewerkers te werven, (2) medewerkers die specifiek zijn aangenomen om als intermediair te dienen tussen professionals en allochtone cliënten, en (3) deskundigheidsbevordering van de medewerkers. Het vierde initiatief richt zich op het bereiken van allochtone ouderen. Een oplossing die door enkele informanten genoemd worden zijn speciale ontmoetingsruimten of inloopprojecten. Andere betwijfelen het nut van deze voorzieningen. Een andere oplossing wordt gezien in samenwerking tussen zorgaanbieders, welzijnorganisaties en/of zelforganisaties op lokaal niveau.


82

De laatste soort initiatieven is het specifiek aanbod. Enkele informanten zien, geheel in lijn met het niet bestaan van verschillen in behoeften tussen allochtone en autochtone ouderen, geen noodzaak voor een specifiek aanbod voor allochtone ouderen. Specifieke wensen van allochtone ouderen bestaan ook bij autochtone ouderen, maar kunnen niet altijd gefinancierd in het bestaande zorgsysteem. Voor mantelzorgers bestaat de cursus Transculturele Familiezorg. De informanten geven ideeën en suggesties om de zorg en hulp aan allochtone ouderen en hun mantelzorgers te optimaliseren. Reguliere voorzieningen moeten meer gaan samenwerken en een extra inspanning blijven leveren om de allochtone ouderen te bereiken. Daarnaast moeten ze aandacht hebben voor de taakverdeling en communicatie binnen families. Turkse zelforganisaties kunnen de belangen van hun ouderen en hun mantelzorgers behartigen. Ook kunnen zij dienen als platform voor discussie of als klankbord bij ideeën van zorgen welzijnorganisaties.


83


84

8

Samenvatting, conclusies en aanbevelingen

8.1

Inleiding

Het aandeel van Turkse ouderen en daarmee ook van Turkse ouderen met een chronische ziekte in Nederland is aan het stijgen. Het is bekend dat in de Turkse cultuur een sterke sociale norm heerst met betrekking tot het bieden van zorg aan familieleden. Maar er is nog weinig feitelijke informatie voorhanden over mantelzorg bij de Turkse bevolking in Nederland. Het doel van dit onderzoek was om inzicht te verkrijgen in de situatie van mantelzorg in Turkse families en in de mogelijkheden om een optimale zorgsituatie rond Turkse chronisch zieke ouderen te bewerkstelligen. Er is nagegaan wat behoeften (onderzoeksvraag 1a) en knelpunten (onderzoeksvraag 1b) zijn van Turkse chronisch zieke ouderen en hun mantelzorger, welke oplossingen worden gecreëerd door de familie van de zorgvrager om aan de toegenomen zorgdruk tegemoet te komen (onderzoeksvraag 2a) en de bijdragen van zorgbemiddeling door professionals hieraan (onderzoeksvraag 2b), op welke knelpunten het professionele zorgaanbod stuit (onderzoeksvraag 3) en welke bijdragen de Turkse gemeenschap, reguliere zorgvoorzieningen en steunpunten mantelzorg kunnen leveren om Turkse mantelzorgers te bereiken en te ondersteunen (onderzoeksvraag 4). In dit hoofdstuk wordt eerst ingegaan op de sterke punten en beperkingen van het onderzoek (deze paragraaf). Vervolgens wordt in paragraaf 8.2 een samenvatting gegeven van de bevindingen. Hierin wordt ingegaan op de antwoorden op de onderzoeksvragen, hoe deze bevindingen zich verhouden tot bevindingen uit andere onderzoeken, en wat overeenkomsten en verschillen zijn met mantelzorg bij autochtone Nederlanders. Tenslotte worden in paragraaf 8.3 de conclusies en aanbevelingen weergegeven. Materiaal en methoden Dit kwalitatieve onderzoek bestond uit twee delen. In het eerste deel zijn uit vijftien families met een chronisch zieke oudere de zorgvrager geïnterviewd en bij voorkeur drie familieleden die mantelzorg verleenden (partners, kinderen). In totaal zijn 49 personen (elf zorgvragers en 38 mantelzorgers) geïnterviewd. In het interview kwamen onderwerpen als de benodigde zorg, de taakverdeling, familierelaties en ideeën en verwachtingen over de zorg aan de orde. Een sterke kant van het onderzoek is dat zowel zorgvragers als mantelzorgers in het onderzoek zijn betrokken, en dat per familie meerdere mantelzorgers zijn benaderd. Doordat alleen familieleden zijn geïnterviewd die een rol speelden in de mantelzorg moeten de resultaten worden gezien als een weergave van de visie en ervaringen van mantelzorgers. De conclusies en aanbevelingen zijn gebaseerd op de ervaringen uit een relatief beperkt aantal families. Deze families zijn vergelijkbaar op het gebied van migratiegeschiedenis, werksituatie en (lage) opleiding. Hierdoor moet bij het lezen van de conclusies en de aanbeveling toch enig voorbehoud worden gemaakt. In het tweede deel zijn de resultaten uit deel één voorgelegd aan twintig informanten uit migrantenorganisaties en ‘wonen, zorg en welzijn’-organisaties. Met hen is besproken welk, op de behoeften van mantelzorgers en zorgvragers afgestemd, aanbod zij kunnen realiseren. Hierdoor is informatie verkregen van de


85

meeste betrokkenen die een rol hebben in een situatie waarin mantelzorg wordt verleend (zowel zorgvragers, mantelzorgers als professionele hulpverleners). Van de vijftien families waren zeven families afkomstig uit Rotterdam en acht families uit Amsterdam. In Rotterdam zijn families geworven via organisaties in het netwerk van de GGD Rotterdam. Hieronder bevonden zich ook welzijnsorganisaties en zorginstellingen die in contact stonden met families met chronisch zieke ouderen. Hierdoor zijn in Rotterdam families bereikt die gebruik maken van professionele zorgvoorzieningen. In Amsterdam zijn de families geselecteerd op basis van gegevens uit de gezondheidsenquête hetgeen als voordeel heeft dat je personen bereikt uit de open populatie, dus ook families die geen contact hebben met professionele zorgvoorzieningen. Voordeel van de verschillende wijzen van werving is dat we in het onderzoek zowel Turkse families hebben weten te bereiken die geen als families die wel gebruik maken van professionele zorg. Er zijn topiclijsten ontwikkeld voor de interviews met de Turkse families en met de informanten. In Rotterdam zijn de interviews bij de families uitgevoerd door getrainde interviewers van een Turks onderzoeksbureau. In Amsterdam zijn de interviews uitgevoerd door een van de onderzoekers en door een getrainde interviewster. De interviews zijn geanalyseerd met behulp van het computerprogramma Kwalitan.

8.2

Samenvatting

8.2.1

Behoeften van Turkse chronisch zieken en hun mantelzorgers en praktische invulling van de mantelzorg Zowel de zorgvrager als zijn of haar partner geven een voorkeur aan voor verzorging door familie volgens de Turkse traditie, waarbij de zoon en schoondochter een grote rol hebben. Hierbij is wel oog voor de praktische mogelijkheden van de (aangetrouwde) kinderen. Een meerderheid van de kinderen geeft ook aan de behoefte te hebben om zorg te verlenen aan de chronisch zieke ouder. Kinderen geven daarbij aan dat zij verwachten bij de zorg voor hun ouders zo nodig gebruik te maken van professionele ondersteuning door thuiszorg of het PGB te willen benutten. De drempel naar het verzorgings- en verpleeghuis is voor alle betrokkenen erg hoog. In de praktijk blijkt dat het merendeel van de mantelzorgtaken bij alle families geconcentreerd is bij één van de mantelzorgers. Deze mantelzorger wordt aangeduid als de centrale mantelzorger; de andere mantelzorgers worden ‘helpers’ genoemd. De centrale mantelzorger is bijna altijd een vrouw. Indien de zorgvrager een man is, is de centrale mantelzorger meestal zijn echtgenote. Indien de zorgvrager een vrouw is, is meestal een dochter of schoondochter de centrale mantelzorger en slechts een enkele keer de echtgenoot. Vrouwelijke mantelzorgers dragen zorg voor taken op het gebied van de huishoudelijke, persoonlijke en verpleegkundige verzorging. Mannelijke mantelzorgers (met name de zonen in de rol van helper) dragen zorg voor taken op het gebied van begeleiding (zoals begeleiding naar en contacten met professionele hulpverleners, de financiële administratie). Hier wordt overigens pragmatisch mee omgegaan: de zorgverdeling is ook afhankelijk van de bekwaamheden (zoals taalbeheersing) en


86

middelen (zoals beschikbare tijd) van de mantelzorgers. Diegene die bijvoorbeeld de Nederlandse taal goed beheerst verricht meestal administratieve taken en is tolk bij de contacten met artsen, dit kan dus ook een (schoon)dochter zijn. De verdeling van de zorgtaken komt tot stand op basis van tradities en vanzelfsprekendheid. Men gaat er vanuit dat over de zorgverdeling niet gesproken hoeft te worden. Mantelzorgers moeten op basis van eigen initiatief en verantwoordelijkheid voldoen aan de zorgtraditie. In de meeste families wordt dan ook niet over de zorgverdeling gesproken. Hoewel op basis van de traditie en de voorkeuren van de zorgvrager en zijn of haar partner verwacht wordt dat de oudste zoon (en zijn vrouw) een grote rol speelt in de mantelzorg, blijkt in de praktijk dat, indien de zorgvrager een man is, het merendeel van de taken worden uitgevoerd door de echtgenote van de zorgvrager. Zij heeft echter weinig zeggenschap over de verdeling van de zorgtaken of het inschakelen van professionele ondersteuning. Deze zeggenschap ligt in eerste instantie bij haar echtgenoot en in tweede instantie bij de (oudste) zoon.

8.2.2 Knelpunten bij het verlenen van familiezorg Het belangrijkste knelpunt dat in dit onderzoek naar voren komt is overbelasting van de centrale mantelzorger. Overbelasting is het gevolg van een disbalans tussen de draaglast en draagkracht van de mantelzorger. Verschillende factoren lijken bij te dragen aan een verhoogd risico op een dergelijke overbelasting. De draaglast wordt bepaald door de zwaarte van de zorgtaak, zoals het aantal en soort ADL-beperkingen waarmee de zorgvrager te kampen heeft, en de hoeveelheid taken die bij een bepaalde mantelzorger zijn geconcentreerd. De zorgvragers uit het onderzoek hadden minimaal met twee maar meestal met meer ADL-beperkingen te kampen. Bovendien hadden enkele zorgvragers continue zorg nodig. Daarnaast bleek dat het merendeel van de verzorgende taken vaak geconcentreerd waren bij één mantelzorger. Factoren die van invloed zijn op de draagkracht van de mantelzorger zijn de eigen psychische en fysieke gezondheid en de andere taken waar zij(/hij) verantwoordelijk voor is, zoals verzorging van kinderen of werk buitenshuis. De centrale mantelzorgers hadden vaak zelf gezondheidsproblemen. Deze worden verklaard door de leeftijd van de centrale mantelzorger (dit geldt voor de partner van de zorgvrager) en mogelijk (deels) ook als gevolg van de (over-)belasting door het verlenen van mantelzorg. Indien de (aangetrouwde) kinderen de rol van centrale mantelzorger vervullen is vaak sprake van een dubbele belasting, aangezien ze naast het verlenen van mantelzorg de zorg hebben voor een eigen gezin en/of betaalde arbeid verrichten. Modificerende factoren op de verhouding tussen draaglast en draagkracht die in de interviews aan de orde kwamen waren: (perceptie van) verwachtingen van zorgvrager, de Turkse gemeenschap (sociale controle en steun) en vanuit de Turkse traditie omtrent familiezorg; (perceptie van) emotionele steun binnen de familie, door buren/kennissen, vanuit het geloof/de moskee, vanuit professionele hulpverleners; ervaren voldoening, afleiding, vrije tijd, aanwezigheid van een vervangende mantelzorger, mogelijkheden voor vakantie naar Turkije, de financiële situatie. Deze modificerende factoren kunnen zowel een gunstige als


87

ongunstige invloed uitoefenen op de relatie tussen draagkracht en draaglast. De aanwezigheid van emotionele steun kan de draagkracht versterken, terwijl de afwezigheid de draagkracht zal verminderen. In de interviews werden de meeste factoren zowel in gunstige als ongunstige zin genoemd. Wel kwam het beeld naar voren dat er nauwelijks over de situatie wordt gesproken. Er is, gezien de Turkse traditie, een vanzelfsprekendheid dat een familielid de zorg op zich neemt. Vaak zijn de taken geconcentreerd bij één persoon, de centrale mantelzorger. De centrale mantelzorger bleek in veel gevallen de vrouwelijke partner van de zorgvrager te zijn. Door de onmogelijkheid om te spreken over de verdeling van zorgtaken komt er geen gesprek op gang tussen de centrale mantelzorger en de overige familieleden over een (evenredige) taakverdeling. Door de vanzelfsprekendheid ondervindt de centrale mantelzorger ook weinig erkenning en emotionele steun vanuit de familie. De vrouwelijke centrale mantelzorger heeft vaak weinig invloed op de situatie, zij kan bijvoorbeeld niet zelf besluiten tot het inroepen van professionele ondersteuning. Vaak wordt pas in crisissituaties naar alternatieven gezocht.

8.2.3 Oplossingen vanuit de familie Om de belasting van de centrale mantelzorger te beperken, met het doel overbelasting te voorkomen, zijn mogelijke oplossingen het bewerkstelligen van een evenwichtiger taakverdeling binnen de familie en/of het inschakelen van professionele hulp. Uit het onderzoek blijkt dat beide oplossingen ook worden toegepast. Dit gebeurt echter niet planmatig, maar met name als ad hoc oplossing in crisissituaties. Aan het bewerkstelligen van deze mogelijke oplossingen blijken veel knelpunten te kleven, die een pro-actief omgaan met verwachte problemen in de weg staat. Knelpunten die een evenwichtiger taakverdeling belemmeren zijn het ontbreken van expliciete communicatie over verwachtingen met betrekking tot de zorg en de taakverdeling, tijdgebrek van andere helpers, een te grote fysiek afstand voor potentiële mantelzorgers ende tradities die bestaan ten aanzien van taakverdeling naar sekse. Met name het ontbreken van expliciete communicatie over de taakverdeling zorgt ervoor dat er pas te laat (na overbelasting van de centrale mantelzorger) naar alternatieven wordt gezocht. Door de tradities die bestaan ten aanzien van de taakverdeling naar sekse worden zonen bijvoorbeeld niet geacht huishoudelijke taken op zich te nemen. Knelpunten met betrekking tot toegang tot professionele zorg zijn: onbekendheid met bepaalde voorzieningen (zoals bijvoorbeeld thuiszorg of PGB), traditie en sociale controle, financiën, taal, en een afwachtende houding. Door de Turkse traditie van familiezorg en de ervaren sociale controle door de Turkse gemeenschap heeft men het gevoel dat men eigenlijk geen gebruik mag maken van professionele zorg. Met afwachtende houding wordt bedoeld dat men verwacht dat de professionele hulp door anderen, bijvoorbeeld de huisarts of door initiatieven vanuit de thuiszorg zelf geregeld zal worden, waardoor men zelf geen actie onderneemt. Het PGB is in sommige situaties een oplossing. Het aanvragen van een PGB is voor de Turkse families uit het onderzoek te ingewikkeld in verband met de slechte beheersing van de Nederlandse taal en de ingewikkelde


88

procedure. Vooral families die hulp hebben gehad van een zorgbemiddelaar maken gebruik van een PGB. Knelpunten met betrekking tot het gebruik van professionele zorg zijn: taal (bemoeilijkt het om ontevredenheid met bepaalde aspecten van zorg overbrengen), cultuurverschillen met betrekking tot verzorging (de manier waarop dingen gedaan worden, tradities ten aanzien sekse), financiën, traditie en sociale controle. Eén en ander betekent dat een groot afbreukrisico aanwezig is ten aanzien van het gebruik van professionele zorg. Door culturele verschillen, maar ook verschillen in het algemeen (bijvoorbeeld de manier waarop wordt schoongemaakt) zullen de zorgvrager en zijn familie vaak willen zien dat de zorg op een andere manier plaats vindt. Door het taalprobleem zal het vaak niet mogelijk zijn om ontevredenheid over bepaalde aspecten van de verzorging kenbaar te maken. Het risico is daarom groot dat men besluit om de zorg op te zeggen. Door de negatieve ervaringen, in combinatie met de druk vanuit de traditie en sociale controle om de zorg binnen de familie te regelen, is de kans groot dat men niet snel weer een beroep zal doen op professionele hulp. Daarnaast vormen de wensen van de zorgvrager een knelpunt voor het gebruik van professionele zorg. Indien de zorgvrager afwijzend staat tegenover het gebruik van professionele zorg (wat vaak het geval is), wordt daar door de mantelzorgers veel belang aan gehecht. Bij de afwijzende houding speelt ook een rol dat men bang is dat bij het inroepen van professionele zorg alle zorg door professionals zal worden overgenomen.

8.2.4 Zorgbemiddeling door professionals Onderzoeksvraag 2b gaat over de vraag of zorgbemiddeling door professionals een bijdrage levert aan de oplossingen die de familie tracht te creëren. De zorgbemiddelaar bleek belangrijk bij het op gang brengen van de discussie binnen de familie over de organisatie van de mantelzorg en over de mogelijkheden voor ondersteuning van de centrale mantelzorger. In de families waarin contact was met een zorgbemiddelaar werd vaak gekozen voor het benutten van het PGB. Deze families waren, door hun onbekendheid met het PGB, onvoldoende kennis van de Nederlandse taal en de ingewikkeldheid van de aanvraagprocedure rondom het PGB, niet in staat zelf de aanvraag voor het PGB te toen. De Turks sprekende professionele bemiddelaar bood hier uitkomst. Dus zorgbemiddeling door professionals kan een belangrijke bijdrage leveren aan de oplossingen die de familie tracht te creëren. Enkele families die geen contact hadden met een professionele bemiddelaar gaven aan te verwachten dat de huisarts een actieve bemiddelende rol zou spelen of dat andere zorgaanbieders, zoals thuiszorg, zelf actief hulp zouden aanbieden. Deze families hadden een afwachtende houding, gebaseerd op verwachtingen die niet stroken met de realiteit van het zorgsysteem in Nederland. In het Nederlandse zorgsysteem wordt juist (steeds meer) uitgegaan van een (pro-)actieve houding van cliënten.


89

8.2.5 Knelpunten vanuit het professionele zorgaanbod Vanuit onderzoeksvraag 3 is gekeken naar de knelpunten waarop het professionele zorgaanbod stuit, zowel in het primaire proces van zorgverlening in allochtone families, als wat betreft de randvoorwaarden. Knelpunten in het primaire proces van zorg waar professionele zorgaanbieders tegenaan lopen bij de zorg voor ouderen in het algemeen en bij Turkse ouderen in het bijzonder vinden hun oorsprong in het vraaggericht werken. Voor vraaggericht werken is het belangrijk om de vraag van de cliënt te weten en om daaraan tegemoet te kunnen komen. Bij autochtonen is het vaak al lastig om de vraag achter de vraag te kunnen achterhalen, en kan niet altijd aan bepaalde wensen worden voldaan, zoals zorgverlening op het door de cliënt gewenste tijdstip of door een vaste zorgverlener. Taalproblemen maken het bij Turkse ouderen nog lastiger om vraaggericht te werken. Andere factoren aan de kant van de cliënt die het verlenen van zorg bemoeilijken zijn een afwachtende houding van Turkse cliënten, het niet kenbaar maken van ongenoegens, en het maken van keuzes rond professionele zorg vanuit het patiëntenperspectief waardoor vanuit het perspectief van mantelzorgers noodzakelijk geachte professionele zorg niet wordt gerealiseerd. Een eerste knelpunt dat bij de zorgaanbieders ligt is dat vaak vanuit de wensen en behoeften van autochtone cliënten naar het zorgaanbod wordt gekeken, waardoor dit niet goed aansluit op de wensen en behoeften van allochtone ouderen. Ook komt het voor dat cliënten het idee hebben dat zij ten opzichte van autochtonen worden achtergesteld of wordt de bejegening door professionals als discriminerend ervaren. Knelpunten die door de zorgaanbieders worden genoemd met betrekking tot de randvoorwaarden zijn de bezuinigingen en de modernisering van de AWBZ met een striktere indicatiestelling. Knelpunten die vaker bij Turkse cliënten voorkomen of voor hen een grotere impact hebben, zijn dat het voor de zorginstellingen moeilijker is om deze doelgroep te bereiken, een gebrekkige kennis over het zorgsysteem en de inhoud van de verschillende zorgvoorzieningen bij de doelgroep en een slechtere financiële situatie van Turkse ouderen waardoor eigen bijdragen een grote drempel kunnen zijn. Door de striktere indicatiestelling kan de extra tijd die nodig is voor een intakegesprek als er taalproblemen zijn niet worden vergoed. Het voorbereiden van initiatieven om bijvoorbeeld de doelgroep beter te bereiken of om de doelgroep kennis te laten maken met het zorgaanbod van instellingen, komen dus ook niet voor financiering in aanmerking. De partijen zijn het erover eens dat extra inspanningen nodig zijn om de doelgroep te bereiken en te bedienen, maar dat door de randvoorwaarden deze extra inspanningen niet financieel kunnen worden gedekt. Om toch extra inspanningen te kunnen doen zien zij oplossingen in ‘slim’ bedrijfsvoeren of bijvoorbeeld met vrijwilligers werken.

8.2.6

Bijdragen vanuit de reguliere zorgvoorzieningen, steunpunten mantelzorg en de Turkse gemeenschap Onderzoeksvraag 4 ging over de bijdragen die bovenstaande organisaties zouden kunnen leveren om allochtone mantelzorgers te bereiken en te ondersteunen, overeenkomstig hun behoeften. Bijdragen vanuit de reguliere instellingen voor zorgvoorzieningen moeten gericht zijn op de toegankelijkheid en het gebruik van hun voorzieningen voor allochtone zorgvragers. Manieren die worden genoemd om


90

de toegankelijkheid te verbeteren zijn het geven van voorlichting en het opzetten van ontmoetingsruimten en inloopprojecten in verzorgingstehuizen. Daarnaast zou er meer samengewerkt kunnen worden met andere zorgaanbieders, bijvoorbeeld door het opzetten van ketenzorg op lokaal niveau (deelgemeente/stadsdeel, wijk). Manieren die genoemd worden om het gebruik van de zorgvoorzieningen te stimuleren, zijn interculturalisatiebeleid ten aanzien van medewerkers en eventueel het zorgaanbod. Het personeelsbestand zou meer een afspiegeling moeten zijn van de doelgroep van de instelling, hetgeen betekent dat (nog) meer allochtone medewerkers aangenomen zouden moeten worden. In de praktijk blijkt het vaak moeilijk om allochtone medewerkers te vinden. Een ander aandachtspunt is dat allochtone medewerkers vaak niet (alleen) voor hun eigen etnische groep willen werken. Autochtone medewerkers zouden (beter) getraind kunnen worden in het werken met en voor allochtone cliënten. Over de noodzaak om een specifiek zorgaanbod te ontwikkelen voor allochtone groepen bestaat geen consensus. Allerlei specifieke wensen van allochtone ouderen bestaan ook bij autochtone ouderen, maar zijn niet altijd realiseerbaar. Anderzijds wordt aangegeven dat het goed zou zijn om het zorgaanbod in overleg met allochtone zelforganisaties vorm te geven. Daarnaast is het voor verschillende initiatieven gericht op een specifiek zorgaanbod voor Turkse ouderen en/of hun mantelzorgers (bijvoorbeeld een gezamenlijk wonen-project voor Turkse ouderen) nog niet gelukt dit van de grond te krijgen. De extra bijdragen die vanuit de steunpunten mantelzorg en de allochtone gemeenschap geleverd zouden kunnen worden lijken vooral te liggen op het terrein van het bespreekbaar maken van mantelzorg, de taakverdeling binnen de familie, en de mogelijkheden voor ondersteuning door professionele zorginstellingen. De steunpunten mantelzorg zouden daarbij ook hun bereik onder allochtone groepen moeten vergroten.

8.2.7 Overeenkomsten en verschillen met autochtone mantelzorgers Enerzijds bestaan veel overeenkomsten met mantelzorg onder autochtone Nederlanders, en met name die in autochtone families met een lage sociaaleconomische status (SES). Ook chronisch zieke autochtonen hebben een voorkeur om zo lang mogelijk thuis te blijven en om pas als het echt niet anders kan naar een verzorgings- of verpleeghuis te gaan. Ook bij autochtone families met een lage SES bestaat een grote vanzelfsprekendheid voor het zorgen voor een zieke partner of ouder, voelen vrouwen zich als eerste aangesproken, is de drempel naar professionele zorg groot, en moet mantelzorg vaak worden gecombineerd met de verzorging van eigen gezin en/of een betaalde baan. Anderzijds zijn een aantal verschillen met autochtonen aan te geven. Volgens de Turkse tradities wordt een grotere rol toegekend aan zoon en schoondochter. De familierelaties zijn dwingender, er is meer sociale controle vanuit de eigen gemeenschap en men is gevoeliger voor sociale controle (wij-cultuur). Er is een striktere taakverdeling naar sekse (mannen doen geen huishoudelijke taken, mannen zijn verantwoordelijk voor de contacten met de buitenwereld – onder andere professionele hulpverleners). Het begrip mantelzorg is veelal onbekend. Dit heeft tot gevolg dat mogelijke knelpunten die mantelzorgers ervaren vaak niet herkend en erkend worden. Mede hierdoor worden de belangen van mantelzorgers


91

vaak ondergeschikt gesteld aan de wensen van de zorgvragers. Er is een grotere onbekendheid met het zorgsysteem. De taalachterstand bemoeilijkt de toegang tot en het gebruik van de professionele zorg. Door de vanzelfsprekendheid van mantelzorg en doordat het praten over de zorgverdeling snel wordt geïnterpreteerd als het niet willen verlenen van zorg, wordt binnen families vaak niet over de taakverdeling gesproken. Daarnaast kan ook de migrantenstatus (het leven in twee landen) bijdragen aan de belasting van de mantelzorger. Door de ziekte van de zorgvrager is het in sommige gevallen niet meer mogelijk om naar Turkije op vakantie te gaan, hetgeen sterk afbreuk kan doen aan de kwaliteit van leven voor zowel de zorgvrager als de mantelzorger. Gezien de overeenkomsten tussen Turkse en autochtone mantelzorgers met een lage sociaal-economische positie lijkt er enerzijds sprake te zijn van graduele verschillen tussen de mantelzorgsituatie in Turkse en autochtone families. Anderzijds werken de verschillen met de autochtonen wel allemaal in de richting van een kwetsbaardere situatie voor de Turkse mantelzorgers. Door enerzijds de sterke sociale norm ten aanzien van familiezorg, de concentratie van taken bij één centrale mantelzorger en de onbespreekbaarheid van de taakverdeling, en anderzijds doordat het beroep op ondersteuning vanuit het reguliere zorgaanbod niet optimaal is, lijkt er een vergrote kans op overbelasting bij Turkse mantelzorgers. Daarbij komt dat de seksespecifieke taakverdeling in de hand werkt dat de zwaarste taken bij degene zonder beslissingsbevoegdheid terechtkomen.

8.3

Conclusies en aanbevelingen

8.3.1 Conclusies • De verdeling van taken in de zorg tussen de familieleden gebeurt als vanzelfsprekend. Hierdoor is deze verdeling onbespreekbaar en wordt vaak pas in crisissituaties naar alternatieven gezocht. De vanzelfsprekendheid komt onder andere voort uit de Turkse tradities ten aanzien van familiezorg, de sociale controle vanuit de eigen gemeenschap en drempels richting het gebruik van professionele zorg. Deze drempels zijn onder andere onbekendheid met de mogelijkheden voor (professionele) ondersteuning binnen het Nederlandse zorgsysteem, slechte beheersing van het Nederlands en de slechte financiële situatie van Turkse ouderen. In keuzes rondom zorg telt de mening van de zorgvrager sterk. •

Zowel chronisch zieke Turkse ouderen als hun partners en kinderen geven, conform de Turkse traditie, de voorkeur aan het verlenen van zorg binnen de familie. Hoewel volgens de Turkse traditie de oudste zoon en zijn vrouw een belangrijke rol hebben bij de verzorging van de ouders, wordt bij een mannelijke zorgvrager het merendeel van de zorgtaken door de vrouwelijke partner uitgevoerd. Zij heeft weinig sturing in haar eigen situatie en heeft een groter risico overbelast te raken.

•

De situatie van mantelzorg in Turkse families vertoont veel overeenkomsten met de situatie bij autochtone families met een lage sociaal-economische status en er lijkt slechts sprake te zijn van graduele verschillen. Deze


92

verschillen werken wel allemaal in de richting van een kwetsbaardere situatie voor de Turkse mantelzorgers. Het begrip mantelzorg is veelal onbekend. Dit heeft tot gevolg dat mogelijke knelpunten die mantelzorgers ervaren vaak niet herkend en erkend worden. •

Een (Turks sprekende) professionele bemiddelaar is in staat om binnen families de discussie aan te gaan over de bestaande taakverdeling, en informatie te geven over mogelijke alternatieven. Daarnaast zijn veel Turkse families ten gevolge van taalproblemen en de administratieve procedures niet in staan om zelf een aanvraag voor (professionele) ondersteuning zoals thuiszorg of PGB te regelen. Ook hierbij kan een professionele bemiddelaar behulpzaam zijn.

•

Knelpunten waar het professionele zorgaanbod op stuit zijn het niet bereiken van de doelgroep en het afstemmen van het zorgaanbod op de zorgbehoeften van de doelgroep. Beiden worden mede in de hand gewerkt door de taalbarrière. Daarnaast is het door de striktere regelgeving omtrent indicatiestelling voor de instellingen niet (meer) mogelijk om de extra inspanningen die vereist zijn om de doelgroep te bereiken en te bedienen financieel vergoed te krijgen.

•

Bijdragen vanuit de professionele instellingen om de mantelzorg in Turkse families te ondersteunen moeten gericht zijn op voorlichting over hun zorgaanbod, op het vergroten van de interculturalisatie van de organisatie (meer allochtone medewerkers, scholing autochtone medewerkers in het werken met en voor allochtone cliënten), en op de samenwerking met andere zorgen welzijninstellingen. Voorlichting moet de boodschap overbrengen dat het professionele aanbod indien mogelijk gericht is op het ondersteunen van de familiezorg en dat gebruik maken van het professionele zorgaanbod niet betekent dat de regie over de zorg wordt overgenomen. Aandachtspunt bij het in dienst nemen van allochtone medewerkers is dat zij vaak niet alleen voor hun eigen etnische groep willen werken.

•

Extra bijdragen vanuit de steunpunten mantelzorg en de allochtone gemeenschap zouden bij voorkeur gericht moeten zijn op het bespreekbaar maken van de (taakverdeling binnen de) familiezorg en het bespreekbaar maken van de inzet van professionele hulp ter ondersteuning van de familiezorg. Daarnaast kunnen de allochtone zelforganisaties een brugfunctie vervullen tussen de professionele zorginstellingen en de Turkse achterban.

8.3.2 Aanbevelingen Aanbevelingen ten aanzien van Turkse families met chronisch zieke ouderen • Het verdient aanbeveling de verdeling van de zorgtaken binnen families te bespreken, waarbij objectief gekeken wordt naar de (on)mogelijkheden van elk van de familieleden en de mogelijkheid van het gebruik van professionele zorg wordt meegenomen.


93

•

Het verdient aanbeveling dat er een evenwichtiger taakverdeling komt tussen mannen en vrouwen. Zelforganisaties zouden hierbij ook een stimulerende bijdrage aan kunnen leveren.

•

Het verdient aanbeveling om Turkse families beter voor te lichten over de mogelijkheden (en onmogelijkheden) van professionele ondersteuning. Hierbij moet vooral worden benadrukt dat het gebruik van professionele hulp niet hoeft te betekenen dat meteen alle zorg wordt overgenomen. Zelforganisaties zouden, eventueel in samenwerking met steunpunten mantelzorg en professionele zorginstellingen, hierover voorlichting kunnen organiseren. Turkse professionele zorgbemiddelaars of allochtone zorgconsulenten zouden deze voorlichting kunnen geven aan families met een chronisch zieke oudere.

Aanbevelingen ten aanzien van de Turkse mantelzorgers • Gezien het belang dat ook door de mantelzorger wordt gehecht aan het verlenen van zorg, verdient het aanbeveling om mantelzorgers beter toe te rusten voor deze taak. Mantelzorgers zouden meer informatie moeten krijgen over de ziekte van de zorgvrager, bijvoorbeeld via de huisarts, allochtone zorgconsulent of patiëntenverenigingen. Daarnaast zouden mantelzorgers geactiveerd kunnen worden om deel te nemen aan cursussen over de lichamelijke verzorging en het gebruik van hulpmiddelen, welke georganiseerd (kunnen) worden door steunpunten mantelzorg en thuiszorg. •

Gezien de vanzelfsprekendheid waarmee de verdeling van zorg tot stand komt en de onbekendheid met het begrip ‘mantelzorg’ verdient het aanbeveling om het begrip ‘mantelzorg’ via voorlichting bekendheid te geven. In deze voorlichting moet algemene informatie gegeven worden over verschillende aspecten van mantelzorg. Mantelzorgers en hun familieleden moeten hun situatie kunnen herkennen en erkennen en weten dat zij hulp kunnen krijgen.

Aanbevelingen ten aanzien van zorgbemiddeling • Gezien de belangrijke rol die zorgbemiddeling kan vervullen bij het overbruggen van de kloof tussen Turkse zorgvragers en mantelzorgers enerzijds en de professionele zorg anderzijds, verdient het aanbeveling dat er meer mogelijkheden komen om een beroep te doen op deze bemiddelaars in de zin van meer menskracht en meer financiële mogelijkheden. Zorgbemiddelaars zouden bijvoorbeeld kunnen worden aangesteld bij steunpunten mantelzorg, het ouderenwerk of bij aanbieders van zorg aan ouderen. •

Het verdient aanbeveling dat zorgbemiddelaars binnen families met een chronisch zieke oudere de taakverdeling binnen de familiezorg bespreekbaar maken en de mogelijkheden voor (professionele) ondersteuning aangeven. Zorgbemiddelaars kunnen de families ook overtuigen van het nut om hun wensen en ongenoegens aan zorginstellingen kenbaar te maken, en zouden hierin ook een intermediaire rol kunnen vervullen.


94

Aanbevelingen ten aanzien van allochtone zelforganisaties, zoals bijvoorbeeld sociaal-culturele of moskeeverenigingen • Het verdient aanbeveling dat allochtone zelforganisaties betrokken worden in het organiseren van bijeenkomsten waarin met ouderen en jongeren gesproken wordt over de mogelijkheden en onmogelijkheden van het verlenen van familiezorg volgens de Turkse traditie in de Nederlandse samenleving. Andere onderwerpen die in samenwerking met zelforganisaties bespreekbaar gemaakt kunnen worden zijn het nut van het bespreken van de taakverdeling binnen families, de mogelijkheden van ondersteuning van de familiezorg door zorginstellingen en de taakverdeling tussen mannen en vrouwen in de mantelzorg. •

Het verdient aanbeveling dat allochtone zelforganisaties een brugfunctie vervullen tussen zorginstellingen en de Turkse achterban in de voorlichting over de mogelijkheden van professionele ondersteuning bij de mantelzorg. Zorg- en welzijninstellingen zouden hen daarbij nadrukkelijk moeten betrekken.

•

Het verdient aanbeveling dat allochtone zelforganisaties een adviserende rol krijgen op het gebied van initiatieven vanuit de professionele zorg gericht op het bereiken van allochtone doelgroepen en de interculturalisatie van hun zorgaanbod. Zorg- en welzijninstellingen zouden hen daarbij nadrukkelijk moeten betrekken.

•

Aangezien zelforganisaties meestal vrijwilligersorganisaties zijn, verdient het aanbeveling om indien van hen een substantiële inzet wordt gevraagd of indien zij veelvuldig worden benaderd, hen daarbij ook faciliterende ondersteuning te geven in de zin van menskracht en middelen. Deze ondersteuning zou van de overheid afkomstig kunnen zijn, maar bijvoorbeeld ook van zorgaanbieders.

Aanbevelingen ten aanzien van steunpunten mantelzorg • Het verdient aanbeveling dat steunpunten mantelzorg de belangen van (allochtone) mantelzorgers behartigen door zorgen welzijnorganisaties te betrekken en deelgenoot te maken in de ondersteuning van mantelzorgers. •

Het verdient aanbeveling dat steunpunten mantelzorg aansluiting zoeken bij allochtone zelforganisaties om de allochtone doelgroep te bereiken om mantelzorgondersteuning te bieden.

•

Het verdient aanbeveling dat steunpunten mantelzorg samen met zelforganisaties in de Turkse gemeenschap een discussie op gang brengen over de taakverdeling bij mantelzorg en dit onderwerp bespreekbaar maken binnen families.

Aanbevelingen ten aanzien van professionele zorgen welzijnorganisaties • Turkse families zouden gebaat zijn bij de ontwikkeling van 1-loket functies, vooral als daar ook mogelijkheden zijn voor ondersteuning door zorgbemiddelaars.


95

•

Gezien het belang van een goede communicatie tussen hulpverleners en hun cliënten verdient het aanbeveling dat zorgen welzijnorganisaties de communicatie goed organiseren. Met nadruk wordt hierbij gesteld dat in de communicatie taal een rol speelt, maar dat dit niet de belangrijkste rol is. Alle medewerkers moeten zijn toegerust op het gebied van vaardigheden in de communicatie met allochtone cliënten.

•

Het verdient aanbeveling om de zorgvrager en zijn familie in een vroeg stadium te informeren over de mogelijkheden en onmogelijkheden van professionele zorgverleners. Professionele bemiddelaars en allochtone zorgconsulenten kunnen hier een belangrijke bijdrage aan leveren.

•

Het verdient aanbeveling dat bij de opleidingen voor verzorgenden meer aandacht wordt besteed aan kennis en handelingen volgens de verwachtingen binnen de Turkse zorgtraditie of meer in het algemeen de verwachtingen volgens zorgtradities van andere culturen. Daarnaast moet ook meer aandacht worden besteed aan de communicatie met allochtone cliënten, waarbij met name de (open) houding van hulpverleners bij de omgang met allochtone cliënten van belang is.

•

Het verdient aanbeveling om een cursus te organiseren waarin signalering van belasting bij mantelzorgers en het bespreekbaar maken hiervan centraal staat. Deze cursus kan gebruikt worden in de (bij)scholing van professionals op het gebied van zorg en welzijn.

•

Het verdient aanbeveling om bij de zorgverlening aan Turkse ouderen en hun mantelzorgers vraaggericht te werken. Het huidige zorgaanbod moet daar meer op worden toegesneden. Hierbij moet men erop bedacht zijn dat het extra inspanningen vergt om bij Turkse families de vraag achter de vraag te achterhalen. Dit is een leerproces. De zorginstellingen moeten afstemming zoeken met hun Turkse cliënten. Hiervoor is het ook nodig dat Turkse cliënten een beroep doen op zorginstellingen en inzien dat het voor het leerproces nodig is dat zij hun wensen en ongenoegens kenbaar maken.

•

De ondersteuning waar een zorgvrager en zijn/haar familie het meest bij gebaat is, kan per situatie verschillen. Het PGB zal een aantal families beter in staat stellen om familiezorg te verlenen. Turkse families met een chronisch zieke oudere zouden beter moeten worden geïnformeerd over het bestaan en de mogelijkheden van het PGB, maar ook over alternatieve vormen van ondersteuning. Dit kan onder andere gebeuren bij de indicatiestelling.

•

Een ruimere toepassing van het PGB kan in bepaalde gevallen een goede bijdrage leveren aan de ondersteuning van zorgvragers en hun mantelzorgers. Hierbij verdient het aanbeveling dat in de besluitvorming over het wel of niet aanvragen van een PGB de belangen van zowel de zorgvrager als mantelzorger(s) worden meegewogen.


96

•

De inzet van een PGB kent ook nadelen, zoals mogelijke financiële consequenties voor uitkeringen en/of het moeten bijhouden van een aparte administratie. Het verdient daarom de aanbeveling om in de overweging rond de inzet van een PGB deze nadelige aspecten mee te laten wegen.

Aanbevelingen ten aanzien van de indicatiestelling • Het verdient aanbeveling dat bij het indiceren van de zorgbehoefte van een zorgvrager ook rekening wordt gehouden met de vaak complexe situatie waarin met name de centrale mantelzorger verkeert. •

Het verdient aanbeveling dat bij de indicatiestelling rekening wordt gehouden met de draagkracht en draaglast van het mantelzorgsysteem door te wijzen op allerlei vormen van respijtzorg. Ook de mogelijkheid om een zorgbemiddelaar in te schakelen dient onder de aandacht te worden gebracht.

•

Het verdient aanbeveling dat mantelzorgers, om hun eigen zorglast te verlagen, recht hebben op zorg en daarvoor een indicatie aan kunnen vragen.

Aanbevelingen ten aanzien van de overheid • Er zijn extra inspanningen nodig om de allochtone doelgroep te bereiken en te bedienen. Deze extra inspanningen kunnen door de huidige regelgeving niet financieel worden vergoed. De WMO biedt hiervoor wellicht nieuwe mogelijkheden. Het is belangrijk dat gemeentes bij de invulling van de WMO deze mogelijkheden benutten. •

De bezuinigingen in de zorg, de modernisering van de AWBZ, de introductie van de WMO en de strikte indicatiestelling zijn vanuit het perspectief van de zorgaanbieders belemmerende factoren bij het bieden van zorg aan allochtone ouderen. Het verdient daarom aanbeveling dat, ter voorbereiding op de introductie van de WMO, experimentele projecten gericht op allochtonen in het algemeen en Turkse ouderen en hun mantelzorgers in het bijzonder door VWS gestimuleerd worden.

•

Het verdient aanbeveling dat geld beschikbaar komt voor het uitvoeren van voorlichtingsbijeenkomsten en cursussen voor Turkse mantelzorgers. Doel van deze bijeenkomsten en cursussen is om de mantelzorgers meer kennis en vaardigheden te bieden en het gebruik van professionele zorg bespreekbaar te maken.

•

Het verdient aanbeveling ouderen die vanwege hun financiële situatie afzien van het gebruik van noodzakelijke voorzieningen financieel te ondersteunen.

Aanbevelingen ten aanzien van verder onderzoek • Het verdient aanbeveling dat vervolgonderzoek naar mantelzorg bij Turkse families zich ook richt op die familieleden die geen mantelzorg verlenen. Aandachtspunten hierbij kunnen de woonomgeving, woonafstand van de kinderen en de sociale omgeving zijn.


97

•

Het verdient aanbeveling vervolgonderzoek te doen naar de zorgsituatie van die Turkse ouderen die geen kinderen hebben of geen hulp krijgen van hun kinderen.


98

Gebruikte literatuur Andersen R.D. en J.F. Newman, Societal and Individual Determinants of Medical Care Utilization in the United States. The Milbank Memorial Fund quarterly, 1973, 51, blz. 95-124 Boer A.H. de, J.C. Hessing-Wagner, M. Mootz, I.S. Schoemakers-Salkinoja. Informele zorg: een verkenning van huidige en toekomstige ontwikkelingen. Sociaal en Cultureel Planbureau, Den Haag, 1994 Boer, A.H. de. 4 Het sociale netwerk van mantelzorgers. In: Timmermans, J.M.(red.). Mantelzorg. Over de hulp van en aan mantelzorgers. Sociaal en Cultureel Planbureau, Den Haag, maart 2003 Bos V., A.E. Kunst, I.M. Keij-Deerenberg, J. Garssen, J.P. Mackenbach. Ethnic inequalities in age- en cause-specific mortality in The Netherlands. International Journal of Epidemiology, 2004; 33: 1112-1119 Brink, Y. van den. Transculturele Ouderenzorg Thuis. Zorgpraktijken en – opvattingen van Turkse mantelzorgers in Rotterdam. KCW Rotterdam, Rotterdam, 2000 Jong, Y de, W. van Lier, M. Morée. Zorg inkleuren. Ondersteuning van zorg in allochtone families. NIZW/EIZ, Utrecht, 2004 Kitzinger J. The methodology of focus groups: the importance of interaction between research participants. Sociology of Health & Illness, 1994, 16, 103-121 Kloosterboer D., B. Yılmaz. De leefsituatie van moslimouderen in Rotterdam. Nederlands Islamitische Bond voor Ouderen (NISBO), Rotterdam, 1997 Kwalitan 5.0, copyright 2000. Afdeling Methoden Katholieke Universiteit Nijmegen Meyboom, J-K. Programma Oudere Migranten. Over eerlijk delen en succesvolle hulpverlening. Geron, 2002, nr. 4. p26-32 Meyboom, J-K. Oudere migranten hebben geen nieuw aanbod nodig; overbruggen taalbarrière is kern van goede ouderenzorg. Ouderenzorg, 2003, nr 4, p22-23 Niehof, A. Een vergelijkende benadering van het vraagstuk ouderen en welzijn. Bijdrage aan het symposium ‘Ouderen en welzijn’. Amsterdam, 13 december 1996 Niekerk, M. van. De tijd zal spreken: Antilliaanse en Turkse ouderen in Nederland. Het Spinhuis, Amsterdam, 1991 NIGZ. Psychosomatische klachten; Lesboek voor de kadercursus gezondheidsvoorlichting aan groepen migranten. NIGZ, Woerden, juni 1996


99

Poort E.C., J. Spijker, H. Dijkshoorn, A.P. Verhoeff. Turkse en Marokkaanse ouderen in Amsterdam ‘99-’00, GG&GD Amsterdam, Amsterdam, 2001 RVZ (Raad voor de Volksgezondheid en Zorg), Interculturalisatie van de gezondheidszorg. RVZ, Zoetermeer, juli 2000 Schellingerhout R. (red.) Gezondheid en welzijn van allochtone ouderen. Sociaal en Cultureel Planbureau, Den Haag, november 2004 STG (Stuurgroep Toekomstscenario’s Gezondheidszorg) Chronische ziekten 2005: Deel 4. Scenario' s voor beleid, Bohn Stafleu van Loghum, Houten/Antwerpen, 1992 Stork-Groenveld I., J.A.M. Meerloo. Ouder en wijzer worden: verschijnselen van het ouder worden. Bosch & Keuning n.v., Baarn, 1974 Tesser P.T.M., F.A. van Dugteren, J.G.F. Merens Rapportage Minderheden 1998. De eerste generatie in de derde levensfase. Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP), Den Haag, 1998 Timmermans, J.M. (red). Mantelzorg. Over de hulp van en aan mantelzorgers. Sociaal en Cultureel Planbureau, Den Haag, maart 2003 Van Toorn M. Turkse ouderen in Rotterdam: een onderzoek naar de wensen en behoeften van Turkse ouderen in de Tarwewijk en Afrikaanderwijk ten aanzien van zorgvoorzieningen. Wetenschapswinkel Rotterdam, Rotterdam, 1992 Veer A.J.A. de, A.L. Francke, J.B. Hutten. Allochtonen en de thuiszorg: Bereik, verrichtingen en opbrengsten. Nivel/STOOM, Utrecht, 2001 Yerden I. Zorgen over zorg. Traditie, verwantschapsrelaties, migratie en verzorging van Turkse ouderen in Nederland. Het Spinhuis, Amsterdam, 2000


100

Bijlagen


101


102

Bijlage 1

Casusbeschrijvingen ten bate van de werving van respondenten

Casus 1 In een portiekflat 3 hoog wonen meneer U. en zijn vrouw. Zij hebben geen kinderen. Meneer U. is 40 jaar oud en heeft MS. Hierdoor kan hij steeds minder goed voor zich zelf zorgen. Zijn vrouw zorgt daarom voor hem. In het begin van de ziekte hielp ze hem bij het aankleden, later moest ze hem ook helpen met wassen, eten en naar de WC gaan omdat meneer U door zijn ziekte steeds meer verlamd raakt. De laatste tijd heeft mevrouw U. last van haar rug. Het tillen van haar man is best zwaar, maar ze wil toch goed voor hem zorgen. Ze vraagt zich af hoe lang ze het tillen van haar man kan volhouden. Casus 2 Mevrouw T. (52) woont op de vierde verdieping van een portiekflat. Haar man is 3 jaar geleden overleden Zij heeft 3 kinderen. Haar jongste dochter (17) woont nog thuis. Zij gaat naar school en heeft ook één dag in de week een bijbaantje om dit te kunnen betalen. De twee andere kinderen hebben een eigen gezin en drukke banen. Omdat ze niet in de buurt wonen kunnen ze door de week hun moeder niet bezoeken, maar in het weekend komen ze met de kleinkinderen langs. Het is dan heel gezellig. Sinds twee jaar kan mevrouw T. niet meer zo goed lopen omdat zij last heeft van haar heupen. Eigenlijk kan ze de trap niet meer op en af en ook in huis loopt ze niet veel meer. Daarom doet haar dochter na school de boodschappen, kookt ze en maakt ze ook schoon. Omdat mevrouw T. slecht Nederlands spreekt gaat de dochter ook altijd mee naar de dokter, zelfs als ze eigenlijk naar school moet of moet werken. Na het overlijden van haar man heeft het veel geld gekost om hem in Turkije te kunnen begraven. Ze waren daarvoor niet verzekerd. Hierdoor hebben ze veel schulden. Ook de belasting krijgt nog geld. Omdat mevrouw T. niet kan lezen helpt haar dochter haar met de papieren. Op school gaat het niet goed met de dochter. Ze heeft geen tijd om haar huiswerk te maken omdat ze ’s avonds voor haar moeder moet zorgen en overdag is ze vaak heel moe. Op haar werk vinden ze dat ze er vaak niet is. De baas heeft gezegd dat als ze nog vaker op het laatste moment afbelt ze maar moet ophouden met werken. Casus 3 Meneer E. is 63 jaar oud. Twee jaar geleden heeft hij een hersenbloeding gehad, waardoor hij aan één kant verlamd is. Hij moet daardoor geholpen worden met aankleden, douchen, en naar de WC gaan. Meneer E. voelt zich heel oud omdat hij geholpen moet worden en is soms wat mopperig. Mevrouw E. wordt in de verzorging van haar man geholpen door haar schoondochter. De schoondochter helpt met het lopen en mevrouw E. helpt dan in de douche en in de WC. De schoondochter is eigenlijk heel de dag bij meneer en mevrouw E. ’s Morgens brengt ze eerst haar 2 kinderen naar school en dan gaat ze gelijk naar haar schoonouders. Dan helpt ze haar schoonmoeder met de verzorging van


103

meneer E. en maakt ze wat schoon. ’s Middags doet ze boodschappen en kookt ze voor haar schoonouders. Dan gaat ze naar huis om te koken voor de kinderen en haar man en na het eten maakt ze thuis nog wat schoon. Vervolgens gaat ze nog even naar de schoonouders om haar schoonvader in bed te helpen. Ze komt eigenlijk nooit meer bij vriendinnen omdat ze daar geen tijd voor heeft. Als ze eerder weg gaat bij haar schoonouders noemt meneer E. haar een slechte schoondochter omdat zij voor hen hoort te zorgen. Als schoonvader naar het ziekenhuis of de dokter moet, dan komt zijn zoon hem ophalen. Hij neemt dan een paar uur vrij, maar dit is niet altijd mogelijk. Als dit niet lukt klaagt zijn vader dat hij niks voor hem over heeft en dat het zijn taak is om zijn vader te helpen.


104

Bijlage 2

Geïnterviewde informanten

Informanten uit wonen, zorg en welzijn (Rotterdam) de heer H. den Boer De Stromen Beleidsmedewerker mevrouw E. Dubbeldam Thuiszorg Rotterdam Teammanager verpleging en verzorging thuiszorgcentrum Herkingenstraat, lid stuurgroep multicultureel management mevrouw L. Köseo lu Regionaal Patiënten en Consumenten Platform (RPCP)-Rijnmond projectcoördinator allochtonenbeleid mevrouw A. van Kooten Gezondheidscentrum Randweg Huisarts de heer J.C.J. Meyboom Stichting Maatschappelijke Dienstverlening Delfshaven (SMDD) Hoofd ouderenwerk Informanten uit wonen, zorg en welzijn (Amsterdam) mevrouw E. Bakker Markant Project Coördinator de heer J. Belderok Antaris Secretaris directie de heer N. Can Voormalige stadsdeelwethouder welzijn in Amsterdam-Oost mevrouw S. Megens Amsterdam Thuiszorg Beleidsmedewerker kwaliteit mevrouw T. Nieuwendijk Markant Beleidsmedewerker de heer I. Ozdemir Buurtparticipatie Bos en Lommer Coördinator Informanten van Turkse organisaties (Rotterdam) de heer M. Disli Stichting Platform Islamitische Organisaties Rotterdam (SPIOR) Consulent de heer I. Kandemir Ayasofya moskee Bestuurslid mevrouw S. Özdemir Mekan (ontmoetingsruimten voor Turkse en Marokkaanse ouderen) Beleidsmedewerker mevrouw G. Totrak Mekan (ontmoetingsruimten voor Turkse en Marokkaanse ouderen) Medewerker


105

Informanten van Turkse organisaties (Amsterdam) de heer G. Ardic Inspraak Turken Amsterdam (ITA) de heer M. Ayranci HTIB (Turkse arbeidersvereniging) de heer S. Okur Stichting Anatolia Bestuurslid de heer M. Polat Stichting Centrum Advies en Beleid Oudere migranten (CABO) Consulent de heer S. Tekin Moskee Fatih Voorzitter en bestuurslid


106

Colofon: GGD Rotterdam en omstreken Postbus 70032 3000 LP Rotterdam www.ggd.rotterdam.nl telefoon 010 433 9588 e-mail: [email protected] Primo nh Postbus 1006 1440 AC Purmerend www.primo-nh.nl telefoon: 0299 418 700 e-mail: [email protected]

Oplage: 500 Juni 2005


107

Mantelzorg in de Turkse cultuur

Recommend Documents