Makkelijk lezen Frans Bauer: Zingen is mijn passie. Ouders & kind Mijn leven met CF. Tweetaligheid Gebrekkig Nederlands schaadt meer dan eigen taal

Makkelijk lezen Frans Bauer: ‘Zingen is mijn passie’ > PAG. 4

Ouders & kind Mijn leven met CF > PAG. 12

TIJDSCHRIFT VAN MEE ROTTERDAM RIJNMOND EN DE VERENIGING VAN GEHANDICAPTENORGANISATIES ROTTERDAM

Winter 2009

Tweetaligheid Gebrekkig Nederlands schaadt meer dan eigen taal > PAG. 18

SportMEE Wintersporten met een lichamelijke beperking? Dat kan! > PAG. 20

4

Kort

KORTE MEDEDELINGEN

i

www.blijfmeedoen.nl

Marjolijne Lewis nieuwe directeur MEE Rotterdam Rijnmond Op 1 januari 2010 neemt Marjolijne Lewis het stokje over van interim directeur/bestuurder Piet van der Veen bij MEE Rotterdam Rijnmond. Vanaf april 2002 heeft Marjolijne Lewis als wethouder de portefeuilles jeugd, onderwijs, volksgezondheid, welzijn, monumenten en stadsregionale zaken voor de gemeente Spijkenisse beheerd. Ze legt zelf uit waarom ze deze stap maakt. ‘Sinds 30 september weet ik dat ik de nieuwe directeur/bestuurder van MEE Rotterdam Rijnmond zal worden. Waar velen mij de afgelopen weken naar hebben gevraagd, is de keuze voor deze baan bij deze organisatie. Ook op deze plek wil ik daar graag antwoord op geven. (advertentie) Als wethouder had (en heb) ik het heel erg naar mijn zin in Spijkenisse. Deze baan heeft mij de afgelopen jaren op verschillende plaatsen en situaties gebracht waar ik met veel plezier op terugkijk. Na acht jaar leek het mij goed om verder te gaan. Maar wat dan? Om die vraag te beantwoorden heb ik een aantal gesprekken gevoerd en ben ik tot een aantal inzichten gekomen. Zo wilde ik zeer zeker weer in een baan terecht komen waar dienstbaarheid voorop staat. Ook wilde ik graag verdergaan met het nemen van verantwoordelijkheid voor resultaten. Als laatste vond ik het ook belangrijk om in een niet te grote organisatie aan de slag te gaan, de menselijke maat is mij veel waard. Toen kwam MEE Rotterdam Rijnmond op mijn pad en deze functie paste perfect in het plaatje! Als wethouder Sport kende ik de doelgroep met een verstandelijke beperking door de Special Olympics. Ik heb daar vrienden voor het leven gemaakt! Ook de problemen die chronisch zieken en mensen met een lichamelijke beperking ondervinden om volwaardig deel te nemen aan onze maatschappij zijn mij niet vreemd. Wat mooier om al mijn ervaring mee te nemen naar MEE. Ik kijk uit naar de uitdaging die we met elkaar aangaan. MEE en de doelgroep, midden in de samenleving, zichtbaar en als volwaardig partner!’ Marjolijne Lewis blijft wel behouden voor de plaatselijke politiek in Spijkenisse. Ze ambieert een plaats op de kandidatenlijst voor de raadsfractie van haar partij (ONS). Ze blijft ook aan als voorzitter van de raad van toezicht van het Theater Zuidplein en als penningmeester van de Rotterdamse Kunststichting. Als lezer van MEE magazine gaat u meer van haar horen (lezen). < 2 | MEE Magazine

winter 2009

MEEMagazine COLOFON 3E JAARGANG, NR. 4 WINTER 2009 MEE Magazine is een uitgave van MEE Rotterdam Rijnmond en de Vereniging van Gehandicaptenorganisaties Rotterdam (VGR). Het magazine besteedt aandacht aan ontwikkelingen en activiteiten rond leven met een beperking. MEE is een breed georiënteerde ondersteuningsorganisatie voor mensen die met een beperking te maken hebben. Keuzevrijheid van individuen en het recht op een onafhankelijk leven, volgens eigen inzichten, normen en waarden staat voorop.

i

Inhoud

www.blijfmeedoen.nl

Nr 4 / WINTER 2009

12

Redactie David Boone, Gerda Huijssen, Helen-José Meijer, Bas van Driel, Selina van Ooijen, Daniëlle Wilbrink, Laura Passenier (eindredactie) en Jan Wapenaar (hoofdredactie).

4

6

10

20

Met bijdragen van o.a. Astrid van der Helm, Bianca Looman en de landelijke MEE-redactie. Fotografie o.a. Trond Valseth, Eveline van Egdom, Christien van Citters, Jolanda Delgado-Beerman (Fotostudio Fantasiefotografie), Maria van der Heyden, Frans Bauer Concert, Flickr.com en redactieleden. Redactieadres (ook voor gratis abonnement en advertenties) MEE Magazine t.a.v. Laura Passenier Schiedamse Vest 154, 3011 BH Rotterdam T 010 282 11 11 | F 010 282 11 86 Teksttelefoon voor doven 010 414 38 92 [email protected] www.blijfmeedoen.nl

4

6

Eenzaamheid onder mensen met een beperking

7

REPORTAGE: DE BUZ

Vormgeving, DTP en druk Flow design + communicatie, Utrecht Artoos Communicatiegroep, Rijswijk Oplage: 8.500 Verschijnt 4 keer per jaar. Nummer 1 (lente) verschijnt eind maart. Inzenden van bijdragen vóór 8 januari 2010 MEE Magazine is er ook in gesproken vorm op Daisy cd-rom. U kunt uw ziektekostenverzekeraar vragen om een vergoeding van de Daisy-speler. Neem contact op met Dedicon, T 0486 486 486, [email protected]

MAKKELIJK LEZEN

15

Frans Bauer: ‘Zingen is mijn passie’

9

AAN KENNIS EN ONBEGRIP UIT DE WERELD

Ik dacht dat mensen met een beperking eng waren…

16

Kunst en cultuur maken de wereld toegankelijker

17

Het debat over ‘meedoen en erbij blijven’

Opvang voor jonge criminelen met een licht verstandelijke beperking

18

TWEETALIGHEID

Marjolijne Lewis nieuwe directeur MEE Rotterdam Rijnmond

20

‘Geheugenverlies verwacht je alleen bij oude mensen’

8

Copyright Overname van artikelen na toestemming van de redactie.

10

Praten zonder woorden

Een abonnement op MEE Magazine is gratis.

11

Interculturele dienstverlening… hoe doe je dat?

12

OUDERS & KIND

Gebrekkig Nederlands schaadt meer dan eigen taal

22

ISSN 1875-0516

Mijn leven met CF

14

Aan de slag met de Wsw?

MIJN KERSTOUTFIT

Column 9

Astrid & Mellis Regelrecht

23

Bij Humanitas Inclusief kun je terecht!

18

Wintersporten met een lichamelijke beperking? Dat kan!

‘Een dagje shoppen kan ik niet plannen’

OP ZOEK NAAR EEN BIJZONDER CADEAU?

MEE Rotterdam Rijnmond is HKZ gecertificeerd

GROEPSVOORLICHTING HELPT GEBREK

Ook eigen bijdrage voor AWBZ-begeleiding

2

Kort Nieuws

21

SportMEE in de winter!

24

MEE Idee

winter 2009 MEE Magazine | 3

Makkelijk Lezen

‘Zingen LANDELIJKE REDACTIE | OKEE-KRANT FOTO FRANS BAUER CONCERT

Frans Bauer (36 jaar) is een populaire zanger in Nederland. Hij heeft veel succes met zijn cd’s en optredens. Hij is ook presentator van het tv-programma Bananasplit. Wij stelden Frans een paar vragen over zijn werk.

4 | MEE Magazine

winter 2009

www.fransbauer.nl

is mijn passie’ Wilde je altijd zanger worden? ‘Zingen was altijd al mijn grote passie. Van mijn hobby heb ik mijn werk gemaakt. Toen ik negen was, maakte ik mijn eerste single. Op mijn 19-de had ik voor het eerst succes met mijn muziek. Opeens mocht ik optreden voor volle zalen.’

MAKKELIJK TE LEZEN KRANTEN & BOEKEN

Dit interview verscheen eerder in de Okee-krant, de begrijpelijkste krant van Nederland – speciaal voor mensen met een verstandelijke beperking. Meer lezen? Maak kennis met de Okee-krant en lees maandelijks het belangrijkste nieuws, leuke weetjes, praktische verhalen & tips en een rubriek met contactadvertenties.

Ben je zenuwachtig voor een optreden? ‘Ik voel altijd wel een beetje spanning. Ik wil het publiek niet teleurstellen. Daarom bereid ik me goed voor. Ik geef me voor 100 procent bij elk optreden. Dat verdient het publiek. Ik wil dat iedereen blij wordt.’ Je bent ook presentator. Hoe is dat? ‘Het is leuk om te doen. In het programma Bananasplit neem ik bekende Nederlanders in de maling. Het is leuk om te zien hoe ze reageren. Tijdens het presenteren ben ik gewoon mezelf. Ik maak bijvoorbeeld graag grappen.’ Komt Bananasplit terug op tv? ‘Ja, volgend jaar komt er een nieuwe serie op tv. Ik ben nu bezig met de opnamen. Ik had niet verwacht dat er elke week miljoenen mensen zouden kijken.’

Bel voor een abonnement: 020-520 60 70, of mail: [email protected]. Meer makkelijk te lezen boeken en kranten? Kijk op www.eenvoudigcommuniceren.nl.

Je vindt het belangrijk dat iedereen kan lezen en schrijven. Waarom? ‘Mijn ouders hebben nooit leren lezen en schrijven. Zij hebben er gelukkig geen problemen door gehad. En ik help ze met brieven lezen en formulieren invullen. Toch is het belangrijk dat iedereen kan lezen en schrijven. Ook al leer je het op latere leeftijd. Je hoeft je daar niet voor te schamen. Als je kunt lezen, ben je niet meer afhankelijk van anderen. En je hebt meer kans op een goede baan.’

MEER OVER FRANS

Geboren op: 30 december 1973 in Roosendaal. Woonplaats: Fijnaart (Noord-Brabant). Relatie: Getrouwd met Mariska. Kinderen: Vier zoons: Christiaan, Jan, Frans jr. en Lucas. Favoriete vakantiebestemming: ‘Het eiland Gran Canaria. Maar ik vind vakantie in Nederland ook fijn.’ Favoriete zangers: Julio Iglesias en Stevie Wonder. Favoriete boek: ‘Ik lees niet veel, maar ik vind de boeken van

Frans is momenteel druk bezig met zijn tournee Live in Concert 8. Hij treedt op in theaters in heel Nederland. ‘Ik vind optreden één groot feest. Dit keer zijn de concerten vooral in kleine zalen. Daar heb ik bewust voor gekozen. Ik sta dan lekker dicht bij het publiek.’ Veel mensen hebben zijn nieuwe cd ’Voor Elke Dag’ al in huis.

John Grisham erg leuk.’ Tv-programma’s: Goede Tijden Slechte Tijden, Radar en muziekprogramma’s. Favoriete film: The Champ.

Wil je meer weten over Frans en zijn optredens? Kijk dan eens op zijn website www.fransbauer.nl. <

Hobby’s: ‘Ik ga elke dag een stukje hardlopen’.

winter 2009 MEE Magazine | 5

CONTACT

i

www.leefwijzer.nl www.dovenrelatie.nl www.sociaalisolement.nl

Eenzaamheid onder mensen met een beperking Eenzaamheid of sociaal isolement is een probleem dat niet ineens onstaat. Het kan het gevolg zijn van een langdurig proces. Vaak is er sprake van een ingrijpende gebeurtenis die een negatieve spiraal in gang zet, zoals bij Arjewan. Als je, om welke reden dan ook, dan niet in staat bent om de draad weer op te pakken, kun je in een sociaal isolement raken. Een gebrek aan zelfvertrouwen, sociale vaardigheden en probleemoplossend vermogen spelen hierbij een rol.

BOOSHEID EN ONMACHT Arjewan: ‘Eenzaamheid betekent voor mij dat ik mij vaak onveilig voel. Ik denk veel na over het leven met een beperking en heb gevoelens van boosheid en onmacht. Mijn eenzaamheid staat in verband met mijn gezondheid. Door mijn lichamelijke beperking ben ik vaak niet in staat om in contact te komen met andere mensen. Ik trek mij terug in mijn woning en heb geen contact met anderen, behalve met de mensen die ik ken uit Rijndam. Met hen kan ik mijn gevoelens bespreken.’ MEE ROTTERDAM RIJNMOND | DOOR BAS VAN DRIEL

Arjewan Star Ghafar is 28 jaar en afkomstig uit Irak. In de oorlog heeft hij een dwarslaesie opgelopen en is hierdoor volledig afhankelijk geraakt van een rolstoel. Een ingrijpende gebeurtenis die zijn leven drastisch heeft veranderd. In Nederland gekomen begint zijn revalidatieperiode bij Rijndam revalidatiecentrum. Inmiddels heeft Arjewan deze periode afgesloten en kan hij zichzelf weer aardig redden. Toch zit Arjewan niet lekker in zijn vel. Door zijn beperking maakt hij minder gemakkelijk contact met mensen en hij voelt zich dikwijls alleen. 6 | MEE Magazine

winter 2009

Voor Arjewan is de telefoon een belangrijk communicatiemiddel. Als hij niet in staat is om buitenshuis te komen, kan hij op die manier toch contact hebben met anderen. ‘Ook vind ik het leuk om cafés te bezoeken. Gelukkig zijn veel gebouwen aangepast, maar als het erg druk is blijft het vaak moeilijk om binnen te komen en in mijn rolstoel de garderobe en het toilet te bereiken.’ Ook vervoer is voor Arjewan een probleem. Van reizen krijgt hij lichamelijke klachten. En vaak kost het geld om mensen te ontmoeten. ‘Dit is voor mij, en voor veel anderen, ook een verklaring voor eenzaamheid.’

PROJECTEN TEGEN SOCIAAL ISOLEMENT Gezien het grote aantal mensen dat te maken heeft met sociaal isolement, wordt er op landelijk niveau onderzoek verricht naar

dit probleem. Ook in Rotterdam loopt een zestal projecten die gericht zijn op het tegen gaan van sociaal isolement, al gaat de meeste aandacht bij deze project uit naar ouderen.

ONLINE COMMUNITIES Ook communities op internet kunnen mensen uit hun eenzaamheid of sociaal isolement halen. Als gebruiker kun je je hier aanmelden en in contact komen met bijvoorbeeld lotgenoten. Voor veel mensen bieden de online communities de ideale mogelijkheid tot het opdoen van contacten en het aangaan van vriendschappen of relaties. Natuurlijk past deze manier niet bij iedereen. Arjewan: ‘Het is goed dat de mogelijkheid er is, maar het is niets voor mij. Ik geef de voorkeur aan persoonlijk contact.’ <

WEBSITES

Websites waar u contacten kunt leggen zijn o.a. de internetsites van verschillende patiëntenverenigingen, maar ook www. leefwijzer.nl (een community van, voor en door mensen met een handicap), www.moov.nl (voor jongeren tussen 12 en 18 jaar met een lichamelijke beperking), www.dovenrelatie.nl of www.doof.nl (voor doven en slechthorenden die op zoek zijn naar vriendschappen en relaties), www.maakcontact.nl (een ontmoetingsplek, voor mensen met én zonder handicap), www.41205.nl (een datingsite met speciale aandacht voor mensen met een ziekte of handicap) en www.zonnebloemlinq.nl (een initiatief van De Zonnebloem). Via www.sociaalisolement.net is meer informatie te vinden over de verschillende projecten met betrekking tot sociaal isolement en de mogelijkheden voor ondersteuning. Op de website van MEE (www.blijfmeedoen.nl) is ook informatie te vinden over de verschillende mogelijkheden om met mensen in contact te komen.

REPORTAGE

www.beleefdebuz.nl

‘Geheugenverlies verwacht je alleen bij oude mensen’ MEER INFORMATIE

LANDELIJKE REDACTIE | NEELTJE VAN DEN HOOGEN FOTO | MARIA VAN DER HEYDEN

Je leest een boek in de trein. Michiel, die een verstandelijke beperking heeft, begint enthousiast een praatje met je. Stop jij met lezen of wimpel je de jongen af? Het is een van de confronterende vragen voor bezoekers van de buZ, de ‘belevingsbus’ die het afgelopen jaar al op ruim 25 verschillende evenementen door heel Nederland geparkeerd stond. Begrip kweken en de beeldvorming bijstellen, dat is het doel waarvoor MEE het voertuig inzet. Jongeren hebben vaak nog weinig besef van de mogelijkheden van mensen met een beperking. Om daar wat aan te veranderen moet je naar ze toe! Daarom was het Tilburgse popcentrum O13, dat medio oktober een dancefeest organiseerde, bij uitstek een

plaats om de buZ te parkeren. Passerende jongelui, die toch wel wat anders aan hun hoofd hadden, wierpen nieuwsgierige blikken op de bus die vlak naast de ingang van het popcentrum stond.

BIZAR Eenmaal in de buZ vergaten de jongeren achter de televisieschermen de drukte in het uitgaansgebied even. Ze betraden een andere wereld. De wereld van Stefan, die sinds kort in een rolstoel zit en van Jeroen, die een vorm van autisme heeft. Ook van Michelle (niet aangeboren hersenletsel) en Bram (verstandelijke beperking) waren korte filmpjes te zien. Vier jonge mensen met verschillende beperkingen. Je hoort de hoofdrolspelers in de filmpjes letterlijk denken en je ziet hoe zij met hun omgeving omgaan. De jongeren in de buZ haalden na het zien van de beelden zwijgend de koptelefoon van hun hoofd. Medewerkers van MEE vroegen naar hun reactie. Suzanne de Brouwer (20) bleef Jeroen het meeste bij: ‘Ik had echt niet door dat iemand met autisme alles zo

De buZ, een initiatief van MEE Zuidoost Brabant, is op verschillende evenementen in Nederland te bezoeken. Kijk voor meer informatie en een actueel routeschema op www.beleefdebuz.nl of bel 040 214 04 04.

ervaart. Best aangrijpend, en interessant om te beleven. In het vervolg ga ik wel rustiger met hen om.’ Haar vriend Tim van Zeeland (20) wist niet dat ook jonge mensen aan geheugenverlies kunnen lijden: ‘Michelle is pas 35. En na drie keer kon zij nog niet onthouden wat iemand zei. Ik dacht dat alleen oude mensen dat hadden. Echt bizar.’

PINCODE Een van de andere belevingen die de buZ biedt is het ‘Tips en Tricks spel’. Dit spel zorgt op een ludieke manier voor discussies. Foto’s laten lastige situaties zien, die we allemaal wel een keer hebben meegemaakt. Wat doe je in zo’n situatie? Wat zeg je wel en wat niet? Wanneer doe je het goed? Terwijl zij de bus uitliepen richting dancefeest discussieerden vier studenten nog over de vraag: Je loopt door de stad en je ziet dat een mevrouw in een rolstoel niet bij de pinautomaat kan. Moet je haar helpen of juist niet? En vraag je dan haar pincode? < winter 2009 MEE Magazine | 7

i

OPVANG

Kop

www.blijfmeedoen.nl

EIGEN AANPAK De groep jongeren met een licht verstandelijke beperking die in aanraking komt met justitie vraagt om een eigen aanpak. Deze groep jongeren is zeer beïnvloedbaar en loopt een groot risico in een crimineel netwerk misbruikt te worden om de vuile klusjes op te knappen. Het simpelweg ‘ergens bij willen horen’ is voor deze jongeren een belangrijk motief om zich bij een crimineel netwerk aan te sluiten. Ze zien er net zo uit als hun leeftijdgenoten, aan het uiterlijk valt niets af te zien. Van binnen leeft er echter veel frustratie omdat de jongere niet begrijpt waarom het maar niet lukt om, net als hun leeftijdgenoten, mee te komen terwijl de buitenwereld dit wel van hen verwacht. Er is voor deze jongeren ondersteuning nodig bij het opbouwen van een netwerk waarin zij minder bloot staan aan negatieve beïnvloeding. Een onderdeel van de behandeling zal er uit bestaan de jongeren te leren zich beter te weren tegen misbruik.

DE GROTE STAD Niet alleen in Rotterdam heerst een tekort aan opvangmogelijkheden voor deze groep jongeren. Elders in het land bestaan er wel behandelvoorzieningen, maar door de schaarste in het aanbod zijn de wachtlijsten hier lang. Daarnaast is het van belang dat de behandeling aansluit op de leefsituatie en de sociale omgeving van de jongere. Van aansluiting is in mindere mate sprake als de behandeling ver van Rotterdam plaatsvindt. Het contrast is te groot als een jongere na behandeling terugkeert van het rustieke platteland naar de grote stad. Dit maakt de kans op terugval in het voorheen vertoonde gedrag groter. Ook bij deze voorzieningen kunnen de Rotterdamse jongeren dus niet terecht.

Opvang voor jonge criminelen met een licht verstandelijke beperking HERKENBAARHEID MEE ROTTERDAM RIJNMOND | DOOR DAVID BOONE

In Rotterdam en omstreken is er onvoldoende opvangmogelijkheid voor jongeren met een licht verstandelijke beperking die in aanraking zijn gekomen met justitie. MEE Rotterdam Rijnmond vindt het belangrijk dat deze opvangmogelijkheid er komt voor jonge criminelen met een licht verstandelijke beperking. MEE is dan ook blij met de aandacht die is ontstaan bij de gemeentelijke politiek voor het tekort aan passende opvang in de omgeving van Rotterdam.

8 | MEE Magazine

winter 2009

Volgens de PvdA gaat om het honderden jongeren in Rotterdam die ondersteuning nodig hebben. MEE geeft voorlichting aan verschillende instanties om de herkenbaarheid van mensen met een licht verstandelijke beperking te vergroten. Daarnaast heeft MEE een voorlichtingsbrochure ontwikkeld voor hulp- en dienstverleners. Een consulent van MEE denkt vaak mee met de reclasseringsmedewerker die op zoek is naar passende mogelijkheden. Op het moment dat deze mogelijkheden worden besproken komt men regelmatig tot de conclusie dat er behoefte is aan passende opvangmogelijkheden in Rotterdam. MEE hoopt dan ook dat de aandacht van de politiek resultaat zal opleveren. < MEER WETEN?

Bent u hulp- of dienstverlener en wilt u de voorlichtingsbrochure van MEE ontvangen over hoe u mensen met een licht verstandelijke beperking kunt herkennen? Neem dan contact op met David Boone via 010 282 11 11 of [email protected].

i

www.astridenmellis.web-log.nl

Training regie over eigen leven Als je lichaam niet meer doet wat jij wilt, kan dat een flinke aanslag zijn op je zelfvertrouwen. Je ziet er misschien ineens anders uit, je voelt je anders of kunt niet alles meer zelf. ‘Regie over eigen leven’ is een training die je helpt om je zelfvertrouwen weer terug te krijgen. De training begeleidt je op weg naar zelfstandigheid. Want, dat je af en toe hulp nodig hebt, betekent niet dat je afhankelijk moet zijn. Het blijft jouw leven en jij blijft de baas. Tijdens de training kijk je naar je nieuwe leven. Hoe wil je dat het er uit gaat zien? Wat heb je daarvoor nodig? Vragen waar je samen met andere jongeren, die in hetzelfde schuitje zitten, een antwoord op zoekt. De training ‘Regie over eigen leven’ is bedoeld voor iedereen tussen de 16 en 25 jaar van wie het lijf niet meer doet wat het moet doen. Het is een praktische training, waarin veel gelachen wordt. Deelname is gratis, dus meld je aan! De training bestaat uit elf bijeenkomst van twee uur. Wil je meer informatie of wil je je aanmelden? Neem dan contact op met Tertia Hulst van MEE Rotterdam Rijnmond via 010 282 11 11 of [email protected]. Meer informatie is ook te vinden op www.blijfmeedoen.nl.

Belastinggids 2009 MEE geeft jaarlijks een belastinggids uit. In deze belastinggids staat informatie en worden tips gegeven voor mensen met een beperking of een chronische ziekte. In de belastinggids leest u precies waar u recht op hebt. De belastinggids 2009 verschijnt eind januari 2010. U kunt de belastinggids (vast) aanvragen via www.blijfmeedoen.nl.

Column Astrid en Mellis

Afscheid Gehandicapten Platform Hoek van Holland Op 10 september heb ik na 10 jaar voorzitter van het Gehandicapten Platform te zijn geweest, afscheid genomen van mijn collega’s en van mijn werkzaamheden. Het was een moeilijke beslissing die ik moest nemen. Mijn werk voor Bulters + Mekke is te druk om me nog met het andere vrijwilligerswerk bezig te houden. Daarbij wil ik ook nog graag wat tijd overhouden voor mezelf en Thom en Mellis. Binnen het gehandicaptenwerk heb ik me al die jaren bezig gehouden met vervoer, aangepast bouwen, toegankelijkheid, en de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning). Een aantal belangrijke speerpunten zijn behaald. Het lokale vervoer is uitgereid en het strand van Hoek van Holland is het meest toegankelijke strand van Nederland. Het eerste woon/zorg complex in Hoek van Holland is gebouwd en opgeleverd. Dit waren zaken waar ik me onder andere voor sterk heb gemaakt. Al dit werk is in 2008 beloond met een Koninklijke Onderscheiding. Dit was een complete verassing en ik was er dan ook flink door overdonderd. Al die jaren heb ik met en tegen de politieke instanties gewerkt. Ook de Woningbouw Vereniging was een fijne samenwerkingspartner, vooral de laatste jaren. Maar naast mijn werk heb ik ook de nodige beperkingen en ben ik vaak erg ziek geweest. Mede door mijn gezondheid heb ik moeten beslissen te stoppen met het werk voor Hoek van Holland. Mijn beperkingen vreten veel energie en ik ben ook regelmatig in het ziekenhuis te vinden. Net als onze meeste cursisten. Joop, Erika en ik zijn in 2008 begonnen met Bulters + Mekke. Geen van ons drieën had verwacht dat we nu al zover zouden zijn. Met cursisten, met zorgverzekeraars. Het is dus gewoon te veel om er bij te doen. Als ik dingen doe, dan doe ik ze graag goed, en niet half. Het is een moeilijke beslissing geweest om te stoppen. Ik heb er veel over gepraat met mijn man, vrienden en collega’s. Het is mooi geweest, ik sta helemaal achter deze keus. Joop, Erika en ik willen graag verder met Bulters + Mekke, dus we gaan ervoor. Ik had gedacht er stiekem tussenuit te knijpen en te stoppen met mijn Hoekse werk, maar mijn collega’s dachten er anders over. Op 10 september was er dus een afscheid borrel. Ik zag er tegenop, maar ik werd gesteund door Thom, Erika, Joop, Yvonne en Annelies, en natuurlijk door Mellis en Mounth. De Woningbouw Vereniging wilde mij niet met lege handen laten gaan en hebben maar liefst € 500,- gestort aan Stichting Bulters + Mekke! Helemaal super, nogmaals mijn dank daarvoor. Verder heb ik boekenbonnen en bloemen mogen ontvangen, en van de Deelgemeente een mooie ets van Hoek van Holland. Met een lach en een traan heb ik afscheid genomen, en ik kijk er met veel plezier op terug. Ik heb nu alle tijd en rust om verder te gaan met Bulters + Mekke. Ook heb ik tijd over om lekker te lezen, mijn grootste hobby die ik ook beroepsmatig uitvoer, door het schrijven van recensies. Ik heb ook meer tijd voor de honden, en voor de honden die hier soms in de opvang zijn. Lieve Hoekse collega’s bedankt voor vele jaren fijne samenwerking. Lieve Joop en Erika, ik hou van jullie en hoop nog lang met jullie samen te werken! Astrid < winter 2009 MEE Magazine | 9

COMMUNICATIE

i

www.blijfmeedoen.nl

Praten zonder woorden MEE ROTTERDAM RIJNMOND | DOOR BIANCA LOOMAN

Opa Rien zit op zijn knieën op een kleed in de kelder. Hij is aan het klussen met Tom en zijn tweelingzusje Zara. Tom probeert de boor te pakken, maar zijn zusje is hem te snel af. ‘Geef die boor terug’, wil Tom misschien zeggen. Maar dat kan niet. Tom kan niet praten.

Tijdens zijn geboorte heeft Tom te weinig zuurstof gekregen, waardoor een deel van zijn hersenen beschadigd is geraakt. Verstandelijk is Tom net zo ontwikkeld als elke jongen van vijf. Hij zit op een gewone school, speelt met vriendjes en houdt van auto’s. Maar hij kan niet lopen, niet eten en ook al kent hij evenveel woorden als zijn klasgenootjes, hij kan ze niet uitspreken. Toch lukt het hem, ook zonder woorden, de boor terug te krijgen van zijn zusje. Die is inmiddels gewend aan hoe Tom communiceert en begrijpt zijn klanken vaak goed.

Twee aaien over zijn wang: ‘Ik vind je lief’.

Ook opa Rien begrijpt Tom meestal wel als hij geluid maakt. Hoewel dit soms ook mis kan gaan. Zoals die keer dat Tom in de auto veel lawaai begon te maken. Opa dacht dat Tom graag achter het stuur wilde zitten en zei: ‘nu even niet Tom’. Tot bleek waarom Tom de aandacht wilde. Hij moest naar de wc! Helaas kwam opa daar net te laat achter. Die fout maakt hij niet nog een keer. Opa heeft inmiddels ongeveer honderd gebaren geleerd. Het eerste gebaar dat Tom naar opa maakte? Twee aaien over zijn wang: ‘ik vind je lief’. Tom zelf kent duizend gebaren, maar dat is te weinig om alles te zeggen wat hij wil. Hij wil niets liever dan communiceren met andere mensen, contact maken. Om hem daarbij te helpen, heeft hij sinds kort een spraakcomputer. Hij toetst in wat hij wil zeggen en de computer spreekt het uit. Thuis in Rotterdam zijn ze er nog niet helemaal aan gewend. Ze praten al vijf jaar met Tom op hun eigen manier. En het lukt meestal vrij snel te begrijpen wat hij wil. Met de computer gaat praten langzamer, 10 | MEE Magazine

winter 2009

omdat Tom soms nog moet zoeken naar de juiste knopjes die vertellen wat hij bedoelt. Hoewel hij sommige dingen wel heel snel gevonden heeft. De namen van alle automerken bijvoorbeeld, weet hij zo te vinden. Maar naar de namen van zijn twee juffen op school is hij een poosje op zoek.

Tom doet alles wat de rest ook doet. Inclusief meespelen in de musical. Opa moet er wel om lachen en vindt het heerlijk dat Tom lekker bij hem op schoot met zijn computer zit te spelen. Zusje Zara vindt het natuurlijk ook reuze interessant. Op school, waar de computer sinds kort aan de rolstoel hangt, moeten ze er ook nog aan wennen. Tot nu toe communiceert Tom daar met gebaren. Elke week leren zijn klasgenootjes een nieuw gebaar. Het wordt aan de muur in het klaslokaal en op de gang gehangen. Tom kan gewoon meekomen op school en krijgt alleen hulp als hij bijvoorbeeld naar het toilet moet. Verder doet hij alles wat de rest ook doet. Inclusief meespelen in de musical. Het is wel zwaar voor hem. ’s Avonds om halfzeven is Tom volledig uitgeput. Als de familie aan tafel gaat, houdt de dag voor hem een beetje op. Maar dat geeft niet, want hij wil graag. Zoveel mogelijk doen, zoveel mogelijk meemaken. Opa Rien stimuleert dat en probeert zich te richten op alles wat Tom wel kan. Soms wordt hij wel eens verdrietig als hij er aan denkt dat Tom nooit normaal zal kunnen praten of lopen. Maar dat verdriet duurt niet lang. Opa is positief. En Tom ook. Hij vecht en wil vooruit. Wat hij niet kan, is voor hem vanzelfsprekend. Het gaat om wat hij wel kan. En elke dag biedt een kans om dat te onderzoeken. <

DIENSTVERLENING

i

www.blijfmeedoen.nl

Interculturele dienstverlening… hoe doe je dat? MEER INFORMATIE

MEE ROTTERDAM RIJNMOND | DOOR LAURA PASSENIER

In 2006 startte MEE Rotterdam Rijnmond in opdracht van de Gemeente Rotterdam met het project ‘Samen verder in de gekleurde wereld van Rotterdam.’ De afgelopen vier jaar heeft MEE, in samenwerking met vijfendertig andere instellingen, gewerkt aan dit project. Het doel van het project was onder andere om ervoor te zorgen dat mensen van allochtone afkomst met een beperking meer gebruik gaan maken van de voorzieningen die er zijn in Rotterdam. Toen MEE in 2006 met het project startte, waren veel allochtonen onbekend met het systeem en de werkwijze van de zorg- en dienstverlening in Nederland. Ook herkenden de meeste allochtonen zich niet in de vaak witte instellingen. Daarnaast hadden allochtonen vaak andere opvattingen over gezondheid, ziekte en handicap en waren deze thema’s vaak onbespreekbaar.

BELANGRIJKE CONTACTEN In de afgelopen jaren is er veel gebeurd. Er is een breed samenwerkingsverband in Rotterdam ontstaan van zorg-, hulp- en dienstverleningsorganisaties samen met organisaties die zich richten op het bevorderen van

emancipatie en participatie van de allochtonengemeenschap. Er is aandacht besteed aan het bespreekbaar maken van het hebben van een beperking. Pas daarna kon voorlichting worden gegeven over de diverse voorzieningen die er zijn. Dankzij het project ‘Samen verder in de gekleurde wereld van Rotterdam’ zijn belangrijke contacten ontstaan met de allochtonengemeenschap.

Wilt u meer lezen over het project ‘Samen verder in de gekleurde wereld van Rotterdam’? U kunt de eindrapportage opvragen via [email protected].

INFO THUIS Niet alleen is het thema ‘handicap’ bespreekbaar gemaakt, ook maken allochtonen nu eerder gebruik van de voorzieningen die er zijn. MEE en haar samenwerkingspartners hebben er voor gezorgd dat het aanbod beter aansluit bij de behoeften van de allochtonengemeenschap en daarnaast zijn er nu meer allochtonen op de hoogte van de voorzieningen die er zijn. Ook MEE heeft haar aanbod aangepast. Het Info Thuis team van MEE geeft voorlichting en biedt hulp aan allochtonen, thuis en in eigen taal. Daarnaast hebben MEE en de Vereniging van Gehandicaptenorganisaties Rotterdam (VGR) diverse bijeenkomsten, trainingen en lotgenotencontactgroepen georganiseerd voor vrouwen van allochtone afkomst met een beperking of een gezinslid met een beperking. Deze bijeenkomsten zijn goed bezocht en ook het respijtweekend voor allochtone mantelzorgers was een groot succes.

VOORLICHTING EN EMPOWERMENT Tijdens het project is de combinatie van laagdrempelige voorlichting en empowerment succesvol gebleken als methodiek voor de participatie van allochtonen op het terrein van voorlichting en belangenbehartiging. Door deze laagdrempelige voorlichtingsactiviteiten is een groep allochtone vrouwen bereikt die eerder buiten beeld bleef. Vrouwen die gemotiveerd zijn om actief te zijn op het terrein van voorlichting, de ondersteuning van lotgenoten en belangenbehartiging. MEE vindt het belangrijk dat deze aanpak ook voor de toekomst gewaarborgd blijft.

Projectleider Willem Smid overhandigt het rapport aan wethouder Kriens

GEZAMENLIJKE AFSPRAKEN De opgedane kennis en ervaring en de ontwikkelde methodieken zijn zo veel mogelijk vastgelegd en overdraagbaar gemaakt, zodat ook andere organisaties kennis kunnen putten uit de ervaringen van MEE. Ook komt er een convenant waarbij instellingen vanuit een gezamenlijke visie afspraken maken over het delen van kennis en kunde op het gebied van intercultureel werken. Daarnaast worden er afspraken gemaakt over de voorlichting aan migranten over de voorzieningen in Rotterdam. Tot de doelgroep behoren migranten met een beperkte kennis over mogelijke voorzieningen en mensen die onvoldoende aansluiting ervaren van het aanbod op hun wensen en behoeften. <

winter 2009 MEE Magazine | 11

&

Ouders Kind

Mijn leve GWEN:

LANDELIJKE REDACTIE | DANIELLE WILBRINK FOTO’S EVELINE VAN EGDOM

Gwen wordt op haar vijfde onderzocht omdat de medicijnen, die ze krijgt voor astma, niet goed werken. Voor de zekerheid nemen de artsen een zweettest af, om cystic fibrosis (CF, ook bekend als taaislijmziekte) uit te kunnen sluiten. Tot ieders verbazing en schrik blijkt de uitslag positief. Een grote klap, zeker omdat de levensverwachting voor kinderen met CF beperkt is. Op de basisschool gaat alles prima, maar bij de overstap naar de middelbare school begint de ziekte zich steeds meer te openbaren. In het ziekenhuis moet Gwen veel (soms experimentele) behandelingen ondergaan.

12 | MEE Magazine

herfst 2009

&

‘Tot mijn twaalfde heb ik gelukkig weinig problemen gehad met mijn CF. Ik wist wel dat het erg was, maar ik denk dat ik het me niet echt heb gerealiseerd. Toen ik in het ziekenhuis lag, drong het pas tot me door; dit is echt ernstig. Ik schrok erg van wat ik toen op het internet allemaal las. Ik kreeg een mycobacterie in mijn longen waar ik allergisch op reageerde. Hierdoor werd ik erg ziek. Een arts schreef me medicijnen voor die nog niet eerder door iemand met CF gebruikt waren. Het is wel eng om medicijnen te gebruiken waarvan je niet precies weet wat er gaat gebeuren en wat het doet in combinatie met mijn andere medicijnen. Ik gebruik nu al heel lang prednison. Mijn lichaam is zo gewend aan dit medicijn dat het steeds niet lukt om er vanaf te komen. Ik baal er erg van dat ik van prednison een aantal bijwerkingen krijg, die je aan mijn uiterlijk ziet. Bovendien groei ik daarom ook niet in de lengte. Gelukkig heb ik dik haar, want ik heb ook meer haaruitval door deze zware medicijnen. Het vernevelen van medicijnen vind ik het vervelendst. Ik merk helemaal niet dat het werkt. Helaas krijg ik het wel meteen benauwder als ik het niet doe, daarom doe ik het toch maar wel. Als ik terug kom van het uitgaan, heb ik er eigenlijk helemaal geen zin meer in. Ik baal er het meest van dat ik niet alles kan wat mijn vriendinnen kunnen. Die gaan bijvoorbeeld een keer per week hardlopen. Ik tenniste graag, maar mijn longinhoud is nog maar 34%, dus dat gaat allemaal niet meer. Vroeger speelde ik nog clubkampioenschappen. Ik probeer nu met fitness en ademhalingsoefeningen mijn longinhoud weer iets te verbeteren. Gelukkig kan ik nu na elf maanden eindelijk weer naar school! Ik zit in 5 VWO en moet nog wat dingen inhalen van het vorige jaar. Mijn ouders moeten me altijd brengen en halen. Als vriendinnen na school iets anders willen doen, kan ik nooit direct zeggen dat ik ook meega, dat is wel jammer. Als ik straks zestien ben, krijg ik een scooter voor mijn verjaardag. Als het goed weer is kan ik daarmee naar school, dan hoef ik eindelijk niet meer zo afhankelijk te zijn van mijn ouders. We zijn heel hecht door alles wat ik meemaak; veel hechter dan andere gezinnen denk ik. We zijn natuurlijk ook maar met zijn drieën. Soms letten ze wel teveel op mij. Daar heb ik nu wel een oplossing voor! Sinds we onze hond Espirito hebben, moeten ze ook op hem letten. Een vriendje heb ik niet. Ik denk hierover eigenlijk net zoals mijn leef-

i

www.ncfs.nl

n met CF tijdsgenoten. Die hebben af en toe wel eens vriendjes, maar die leggen zich ook nog niet vast. Ik wil wel een vriendje dat me accepteert zoals ik ben. Dus hij moet wel met mijn ziekte om kunnen gaan en zich niet voor mij schamen. De toekomst? Ik wil graag mijn diploma halen, en daarna zou ik willen studeren. Welke studie weet ik nog niet. Ik zie tegen die tijd wel hoe het gaat.’

& GERARD EN TINE:

’Het stond voor ons als een paal boven water dat we nooit zouden liegen tegen Gwen. Als ze vragen had – en die had ze vaak, vooral als we net wakker waren – beantwoordden we die altijd eerlijk. Als wij het niet zouden vertellen, zou iemand anders dat wel doen. Verpleegkundigen werden er soms wel eens moe van dat Gwen altijd het naadje van de kous wil weten, maar wij vinden het een goede eigenschap. Tegenwoordig weet zij net zoveel van haar ziekte als wij. Ze heeft via internet veel contact met andere CF patiënten en ze leest er veel over. Gwen heeft veel humor en een sterke persoonlijkheid. Als ze ergens van overtuigd is, kun je op je kop gaan staan, maar ze verandert echt niet meer van gedachten. Soms staan we er versteld van hoe positief en moedig ze is. Bijvoorbeeld toen ze zeven maanden aan het infuus zat en weinig kon. Door een behandeling huilde ze zelfs oranje tranen. Toch bleef ze doorzetten. Wij hebben veel respect voor haar. Gwen is al heel vroeg zelfstandig geworden met haar medicatie. Soms hebben we wel het idee dat ze er met de pet naar gooit. We zien dat er nog medicijnen over zijn, terwijl het flesje al leeg had moeten zijn. Toch is ze over het algemeen erg therapietrouw, daarom maken we ons geen zorgen. Door de medicijnen en ziekenhuisbezoeken wordt het hele gezin gedwongen om gestructureerd te leven. Gelukkig waren we al vrij gestructureerd, maar als dat niet in je zit, is zoiets erg moeilijk. Nu Gwen puber is proberen we zoveel mogelijk te zorgen dat zij haar eigen gang kan gaan. Zij maakt zelf afspraken, zonder ons te raadplegen. Wij zorgen ervoor dat ze er komt. Dankzij onze flexibele werkgevers en collega’s kunnen wij Gwen vaak bezoeken als ze is opgenomen in het ziekenhuis. We zijn weleens jaloers op andere gezinnen; meestal bij hele gewone dingen zoals ouders die hun kind uitzwaaien als het op de fiets naar school gaat. Wij hadden heel graag voor Gwen gewild dat

ze in staat was om naar school te fietsen en dat ze nog gewoon kon tennissen. Dan denk je weleens, waarom is dat haar niet gegund? Maar we hebben wel geleerd om de ‘waarom’-vraag niet meer te stellen. Het heeft geen zin, je krijgt er geen antwoord op. We kijken ook niet ver vooruit. Als we dat destijds bij de diagnose hadden gedaan, hadden we nooit zoveel kunnen genieten van de acht jaren waarin Gwen zich erg goed voelde. Maar ook nu het minder gaat, is er nog genoeg om van te genieten.’ <

CYSTIC FIBROSIS

CF is de afkorting van cystic fibrosis, ook wel bekend als taaislijmziekte. Door een afwijking in de genen wordt in verschillende organen slijm afgescheiden dat dik en taai is. Doordat dit slijm zich ophoopt geeft het problemen in de luchtwegen en/ of in de spijsverteringsorganen. Het is de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. De aandoening is chronisch en (vooralsnog) niet te genezen.

herfst 2009 MEE Magazine | 13

KUNST

OP ZOEK NAAR EEN BIJZONDER CADEAU?

Bij Humanitas Inclusief kun je terecht! MEE ROTTERDAM RIJNMOND | DOOR LAURA PASSENIER

Humanitas Inclusief is een winkel in Barendrecht waar leuke, praktische en originele (cadeau)artikelen worden verkocht èn gemaakt. In de winkel werken mensen met een verstandelijke beperking. Faaria Karim (1986) en Patrick Bos (1977) zijn er daar twee van. FAARIA KARIM Faaria heeft een visuele beperking. Ze is niet altijd blind geweest. Daardoor weet ze hoe dingen er uit zien en heeft ze verstand van kleuren. Een lievelingskleur heeft ze niet; alle kleuren zijn wat haar betreft prachtig. Met haar eigen kleurdoos kan Faaria prima uit de voeten. Per vakje staat voor Faaria in braille aangegeven welke kleur krijt ze daar kan vinden. Twee dagen in de week werkt Faaria in het atelier van Humanitas Inclusief. Eén van de dingen die ze hier doet is wijnzakken beschilderen. Ook maakt ze zeepkettingen. Daarnaast gaat ze drie dagen per week naar de Kunstexpress. De Kunstexpress is tevens onderdeel van

Humanitas DMH. Ook hier kan ze haar creativiteit kwijt. Begeleiders van de Kunstexpress maken met pop-up verf een tekening naar idee van Faaria. Daarna gaat Faaria zelf aan de slag met haar krijtjes. Ze voelt de lijnen en kan de vormen inkleuren. Tot slot wordt de tekening afgewerkt met ecoline en is het een schitterend geheel. Meestal mag Faaria bij de Kunstexpress zelf bepalen waar ze mee aan de slag gaat. De opdrachtjes die ze er krijgt vindt ze soms minder leuk om te doen. Maar, weet Faaria, ook dat hoort er bij en moet gebeuren.

PATRICK BOS Patrick werkt elke woensdag bij Humanitas Inclusief. Zijn voornaamste taak is het werk in de winkel. Hij bedient de kassa, maar doet ook boodschappen en verzorgt andere huishoudelijke taken. Als er geen klanten zijn dan helpt ook Patrick graag een handje mee in het atelier. Hier maakt hij, net als Faaria, wijnzakken en zeepkettingen, maar hij versiert ook dienbladen en maakt er kaarsen. Kaarsen maken ze bij Humanitas Inclusief met behulp van de lege bussen van Pringles chips. De bussen worden goed schoongemaakt, ingespannen en vervolgens wordt het kaarsvet erin gegoten. Ook Patrick is actief bij de Kunstexpress. Vaak schildert Patrick mensen, of gezichten van mensen. In zijn werk is niet altijd duidelijk welk geslacht de persoon heeft. Mannen laat hij laarzen met hakken dragen of ze hebben rode nagellak en grote rode lippen. Hij heeft een eigen kijk op de wereld. Hij tekent graag iets na, waarbij hij die eigen kijk naar voren brengt. Zijn werk is qua kleurgebruik zeer gevarieerd, want volgens Patrick gaat het gauw vervelen als je altijd maar dezelfde kleuren gebruikt.

HEEL VEEL LEUKE DINGEN Naast kaarsen, wijnzakken, zeepkettingen en dienbladen worden er bij Humanitas Inclusief nog veel meer leuke dingen gemaakt en verkocht. Zo zijn er medewerkers die bijzonder goed kunnen naaien. Zij maken (geboorte)vlaggetjes die in de winkel te koop zijn. In de buurt is Humanitas Inclusief al bekend om de luiertaarten en geboortekransen, die ook door eigen medewerkers worden gemaakt. Daarnaast worden er Fairtrade producten verkocht. Het assortiment wordt aangevuld met allerlei andere leuke spullen die van de groothandel afkomstig zijn en veelvuldig worden afgewisseld. <

‘De Camping’

14 | MEE Magazine

winter 2009

i

GROEPSVOORLICHTING

www.blijfmeedoen.nl

GROEPSVOORLICHTING HELPT GEBREK AAN KENNIS EN ONBEGRIP UIT DE WERELD

Ik dacht dat mensen met een beperking eng waren… MEE ROTTERDAM RIJNMOND | DOOR LAURA PASSENIER

Niet iedereen voelt zich even op zijn of haar gemak bij iemand met een beperking. Dit komt vaak door gebrek aan kennis of onbegrip. MEE brengt hier verandering in door op basisscholen en het beroepsonderwijs voorlichting te geven over het hebben van een beperking. Deze voorlichting geven de medewerkers van het team Groepsvoorlichting niet zelf, dit doen vrijwilligers met een beperking. Want wie kan er nu beter uitleggen hoe het is om niets te kunnen zien, dan een blinde zelf?

ERVARINGSDESKUNDIGEN Kinderen op het basisonderwijs krijgen drie lessen: zowel visuele, auditieve en motorische beperkingen komen aan bod. De ervaringsdeskundige vrijwilliger vertelt over zijn of haar beperking. Vervolgens krijgen de leerlingen een aantal ervaringsoefeningen. Wilma Bruinen, coördinator groepsvoorlichting bij MEE: ‘Tijdens de verschillende voorlichtingslessen leren kinderen hoe het is om je in een rolstoel te moeten voortbewegen, ervaren ze hoe het is om niets te kunnen zien en alles op de tast te moeten doen en leren zij het handalfabet en een aantal gebaren. Zo krijgen de kinderen een indruk.’

onderwijsinstelling die MEE heeft bezocht hebben ingevuld. Het gemiddelde cijfer dat MEE krijgt van de contactpersonen op de basisscholen is een 8,8 en MEE krijgt gemiddeld zelfs een 9 van de docenten op de beroepsopleidingen. Docenten ervaren de lessen die de vrijwilligers op scholen geven als zeer leerzaam en positief, maar ook als persoonlijk, indrukwekkend en inspirerend. De vrijwilligers zijn voor de groepsvoorlichting van groot belang. Zonder de vrijwilligers zou de voorlichting minder effect hebben, juist omdat kinderen nu met eigen ogen kunnen zien dat mensen met een beperking net zoveel waard zijn als ieder ander. Nieuwe vrijwilligers zijn dan ook altijd van harte welkom.

EEN BEWUSTE KEUZE Ook op het beroepsonderwijs geven de vrijwilligers voorlichting. Hier komen, naast auditieve-, visuele- en motorische beperkingen, ook verstandelijk beperkingen en chronische ziekten aan bod. Op het beroepsonderwijs streeft het team van Groepsvoorlichting er voornamelijk naar om de gehandicaptenzorg aantrekkelijker te maken. Wilma Bruinen: ‘Veel studenten zijn vaak geneigd te kiezen voor kinderopvang of ouderenzorg. Ook hele mooie en belangrijke groepen, maar ik wil dat ze een eerlijke keuze kunnen maken. Vaak blijkt namelijk dat studenten toch een beetje bang zijn voor mensen met een beperking. Ze hebben vaak een totaal verkeerd beeld van de gehandicaptenzorg. Ik wil ze laten zien dat het echt ontzettend leuk kan zijn om met mensen met een beperking te werken. En als ze dan niet voor de gehandicaptenzorg kiezen, weet ik in ieder geval dat dit een bewuste keuze is geweest.’

SUCCES Groepsvoorlichting van MEE is een succes! Dat blijkt onder ander uit de resultaten van een enquête die leraren op de basisscholen en de

Voor meer informatie over de groepsvoorlichting van MEE kunt u contact opnemen via [email protected] of kijk op www.blijfmeedoen.nl. <

IN MEMORIAM RIA DE GROEN

Op 7 oktober is Ria de Groen na een lange, moedige strijd tegen haar ziekte overleden. Zij is 68 jaar geworden. Ria was sinds 1995 als vrijwilliger verbonden aan het scholenproject Groepsvoorlichting en heeft met veel plezier en enthousiasme gastlessen gegeven. Wij hebben altijd heel erg genoten van haar manier van lesgeven. Ze had veel spontane ideeën en nam naar een school ook een hoop gezelligheid mee. De laatste jaren was Ria helaas niet meer in staat om voorlichtingen op scholen te geven. MEE Rotterdam gedenkt Ria als een fijne vrijwilliger en we zullen haar missen. ‘De brief’ van John Kegreisz

winter 2009 MEE Magazine | 15

TOEGANKELIJKHEID

Kunst en cultuur maken de wereld toegankelijker MEE ROTTERDAM RIJNMOND | DOOR JAN WAPENAAR

Deze uitspraak van een van de bezoekers van de manifestatie Kunst en Cultuur maakt het thema van de Week van de Toegankelijkheid meteen duidelijk. Laat mensen met een beperking genieten van kunst en cultuur, maar geef ook de ruimte voor kunstbeoefening door mensen met een beperking. In de Centrale Bibliotheek Rotterdam aan de Hoogstraat kon dat allebei op zaterdag 10 oktober 2009. Een korte impressie van de dag en aandacht voor de uitspraken over toegankelijkheid en kunst van aanwezige politici van verschillende partijen.

Annemiek Blokker en Gerard Reusink

De dag werd muzikaal geopend door muzikanten en theatermakers van Maatwerk. De muzikanten van RommelTrommel zetten de hal van de Bibliotheek op stelten met hun trommelact. Een aantal kunstorganisaties etaleerden hun werk in de foyer van het Bibliotheektheater. Niek Postema van het internetplatform www.openbaarvoorelkaar. nl liet mogelijkheden zien om via internet een website met informatie over de toegankelijkheid van gebouwen te maken. Als voorbeeld gebruikte hij de site www.toegankelijk. rotterdam.nl van MEE en de VGR (Vereniging 16 | MEE Magazine

winter 2009

van Gehandicaptenorganisaties Rotterdam). Deze site brengt al tien jaar lang informatie over de toegankelijkheid van openbare en culturele gebouwen in de Maasstad. Niek liet zien dat de techniek steeds meer mogelijkheden biedt om allerlei informatie slim aan elkaar te koppelen.

van theaters in de stad. Het aantal rolstoelplaatsen is nog erg beperkt, maar het grootste probleem is het vervoer. Hierdoor komen theaterbezoekers te laat aan en moeten de halve voorstelling missen. Een gesprek met de vervoerders moet een oplossing gaan bieden.

DE INSTELLING MET DE LAAGSTE DREMPEL Fini de Pauw, voorzitter van de landelijke CG-raad (Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad) opende met zijn speech de Week van de Toegankelijkheid. Hij brak een lans voor het project Kunst Inclusief dat kennis van hogescholen (Kunstopleidingen) en kennis van professionals in de zorg bij elkaar gaat brengen. Hierdoor kunnen mensen met een beperking beter hun talenten ontplooien. Annemiek Blokker van de VGR overhandigde het onderzoeksrapport over de toegankelijkheid van alle bibliotheken in Rotterdam aan Gerard Reussink, directeur van de Rotterdamse Bibliotheken. Vrijwilligers uit de verschillende deelgemeenten hebben met steun van MEE en de VGR in opdracht van de heer Reussink de afgelopen maanden de toegankelijkheid van de bibliotheekvestigingen in kaart gebracht. De resultaten zijn te zien op www.toegankelijk.rotterdam.nl. Per gebouw gaat de Rotterdamse Bibliotheek aan de slag met de verbeteringen. Ook de website van de bibliotheek wordt onder handen genomen. De heer Reussink gaf aan dat de bibliotheek graag de instelling in de stad met de laagste drempel wil zijn. Mevrouw Jandoenandansing van Kubes vertelde vervolgens dat genieten van kunst vooral heel persoonlijk is en een belevenis moet kunnen zijn. Ze overhandigde de richtlijnen voor toegankelijkheid voor blinden en slechzienden aan dagvoorzitter Gerard Smulders. De heer Aalderink van Swedoro legde uit hoe kunstbeleving voor mensen met een auditieve beperking ondersteund kan worden. Zo zijn mime, ruiken, voelen en proeven belangrijk bij kunstbeleving door deze groep. Corrie Scheffer van Stichting Platform Agenda 22 presenteerde een kort onderzoek over de toegankelijkheid

RommelTrommel in actie

IN GESPREK MET DE POLITIEK In het panel zaten Brenda Dirkse (D66), Josine Strörmann (SP), Arno Bonte (GroenLinks), Daphne van Houte (Leefbaar Rotterdam) en Jacqueline de Jong (PvdA). Arno Bonte merkt op dat toegankelijkheid een ‘hot item’ is in de politiek. Ook GroenLinks vindt dat de gemeente er meer geld voor moet uittrekken. Daphne van Houte meent dat de gemeente Rotterdam het niet slecht doet. Leefbaar Rotterdam vindt dat ze door moeten gaan op de ingeslagen weg. Of alleen extra geld daarvoor de oplossing is, betwijfelt zij. Er zijn meer mogelijkheden. Jacqueline de Jong vindt ook dat de gemeente moet doorgaan met wat zij kunnen. Zij meent dat ‘haar’ wethouder Kriens (PvdA) op de goede weg is. De gemeente streeft naar inclusief beleid, waardoor alle burgers kunnen meedoen. Het zou goed zijn als de gemeente meer ruimte biedt aan het verbeteren van de toegankelijkheid. Josine Strörmann sluit daarbij aan. Zij zegt dat de gemeente in 2006 heeft besloten om al haar beleid inclusief te maken, dus ook voor mensen met een beperking.Toch ontvangt de SP nog steeds heel veel klachten, onder andere over Vervoer op Maat. Dat werkt nog steeds niet goed.

i

Muzikanten van Maatwerk

Vanuit de zaal komen suggesties dat er meer gedaan moet worden aan ringleidingen (voor slechthorenden) in vergaderzalen van deelgemeenten. Die voorzieningen moeten vervolgens ook kenbaar gemaakt worden op de sites die toegankelijkheidsinformatie geven. Een aantal politici vinden dat de gemeente daar geld voor moet vrij maken

als het nodig is. Hulpmiddelen als een intercom met beeld in plaats van alleen geluid zou voor mensen met een beperking een uitkomst zijn, maar worden vaak als voorziening afgewezen. Andere voorbeelden die met een verbetering van de infrastructuur te maken hebben zijn aanpassingen aan gebouwen en musea, haltes van het openbaar vervoer, meer dezelfde soorten op- en afritten in de stad en standaard een aangepast toilet bij evenementen. Dat zou de gemeente kunnen opnemen in het vergunningenbeleid. Lia Schop van de VGR en RIS (Rotterdamse Vereniging voor Aangepast Sporten) merkt op dat veel mensen alleen voorzieningen gerealiseerd krijgen als ze goed gebekt zijn. Maar dat is niet iedereen. Dat mag geen uitgangspunt voor beleid zijn. Alle opmerkingen gaan in ieder geval naar de verantwoordelijke wethouder(s) en de

www.openbaarvoorelkaar.nl www.toegankelijk.rotterdam.nl

Debat met politici

aanwezige politici worden aangespoord om zaken in het verkiezingsprogramma mee te nemen. Op 12 februari 2010 volgt een verkiezingsdebat met de politici in Rotterdam. <

Het debat over ‘meedoen en erbij blijven’ MEE ROTTERDAM RIJNMOND | DOOR JAN WAPENAAR

Een verkiezingsdebat tussen politici en mensen met een beperking over hoe je iedereen in Rotterdam mee kan laten doen. Op vrijdag 12 februari 2010 komen vijftig politici en mensen met een beperking uit Rotterdam en omgeving bijeen in de Paleiszaal van gebouw de Esch in Rotterdam. Van 13.30 tot 17.00 uur gaan zij onder leiding van Gert van het Hof (RTV Rijnmond) in discussie over de gevolgen die de verandering van de AWBZ voor onder andere mantelzorgers betekenen. Wat doen de verschillende politieke partijen om deze veranderingen goed op te vangen? Diversiteit staat als tweede onderwerp op de agenda. De vraag staat centraal of de politieke partijen in de Maasstad rekening houden met de nieuwe Nederlanders die een beperking hebben. Het derde onderwerp van de middag gaat over de toegankelijkheid van voorzieningen. Zijn politici zich bewust van de uitsluitingsmechanismen voor burgers met een beperking en wat doen ze er tegen? De middag start met een welkomst woord van Marjolijne Lewis, de nieuwe directeur van MEE. Wethouder Jantine Kriens blikt terug op de bereikte resultaten in de periode 2006-2010. De VGR sluit aan het eind van de middag het debat af en theatergroep Proluder geeft daarna nog een interactief optreden met de zaal.

HEBT U VOER VOOR DEZE DISCUSSIES? Als lezer van MEE Magazine wilt u wellicht aan dit debat met politici uit Rotterdam meedoen. Dat kan. Hebt u zelf een beperking of zet u

In gesprek met Chantal Gill’ard (PvdA)

zich in voor de belangen van burgers met een beperking in Rotterdam? Meldt u dan aan bij Jamila Hamid, beleidsmedewerker bij MEE voor de VGR. U kunt schrijven naar: MEE Rotterdam Rijnmond, Antwoordnummer 571, 3000 WB Rotterdam of mailen naar: [email protected] (Vol is vol).

NIET UIT ROTTERDAM? Komt u niet uit Rotterdam of zet u zich in voor mensen met een beperking in een van de andere gemeenten in de regio Rijnmond? Dan kunt u zich aanmelden bij Sjoukje Rijnart (zie introductie van haar in de vorige uitgave van MEE Magazine). Zij organiseert in het voorjaar ook een aantal bijeenkomsten met politici in een paar gemeenten naast Rotterdam. Mail naar [email protected]. < winter 2009 MEE Magazine | 17

TWEETALIGHEID

Gebrekkig Nederlands sc LANDELIJKE REDACTIE | ELIZABETH STILMA FOTO’S CHISTIEN VAN CITTERS/MEE ZHN

Friezen, Twentenaren en Limburgers hielden zich er altijd al mee bezig: tweetalig opvoeden. Het aantal kinderen dat naast het Nederlands een andere taal leert binnen het gezin, groeit. Tegenwoordig zijn er ook veel gezinnen waarvan één ouder een andere taal spreekt dan het Nederlands en wat te denken van gezinnen met een niet-Nederlandse achtergrond. Kinderen komen binnen het gezin steeds vaker in contact met een buitenlandse taal. Ook kinderen met een verstandelijke beperking.

De onwetendheid over tweetalig opvoeden is groot. Zeker bij kinderen met een verstandelijke beperking. Lang is er bij professionals vanuit gegaan dat meertaligheid overbelasting van een kind met leermoeilijkheden betekende en (nog meer) taalachterstand veroorzaakte. Tweederde van betrokken leerkrachten en eenderde van de ouders die hun kinderen meertalig opvoeden, is er nog altijd van overtuigd dat een tweede taal een negatief effect op het Nederlands heeft. Het tegendeel blijkt echter waar te zijn. Een moeder die gebrekkig Nederlands met haar kind spreekt, is schadelijker voor de taalontwikkeling van haar kind dan een moeder die zich bedient van het rijke uitdrukkingsvermogen van haar eigen taal of dialect en die dit zal overbrengen op haar kind.

BASIS Dit is ook de uitkomst van een onderzoek op de Friese School Lyndensteijn voor kinderen met lichamelijke en/of verstandelijke beperkingen. Het rapport dat eind vorig jaar werd gepubliceerd, geeft als conclusie dat kinderen met leerproblemen en zeer moeilijk lerende kinderen goed tweetalig kunnen worden opgevoed. Belangrijk is dat beide talen rijk en stimulerend worden aangeboden en dat kinderen

Geen grotere uitzonderingspositie voor Jimmy als wij hem dan ook nog anders zouden opvoeden dan zijn broertje wordt het verschil alleen maar groter. Dus we bieden hem consequent Nederlands en Engels aan. Ik spreek Nederlands met hem en Jim Engels. We willen dat hij met zijn familie in Ierland kan communiceren. Jimmy heeft door zijn beperking een spraaktaal achterstand, dus waarschijnlijk zal het bij hem langer duren voor hij gaat praten. Door ondersteunende gebaren te gebruiken, kan hij zich toch uiten en raakt hij niet gefrustreerd.’

Samen met haar Ierse man Jim Creed voedt Christien van Citters Liam (4) en Jimmy (2 ½) tweetalig op. ‘Wij willen dat Jimmy ook met zijn Ierse familie kan communiceren.’

‘Mensen zeggen vaak niets wanneer wij vertellen dat Jimmy tweetalig wordt opgevoed. En daarmee zeggen ze vaak genoeg. Je ziet ze denken: Hoe kan dat nu? Toen wij erachter kwamen dat Jimmy 18 | MEE Magazine

winter 2009

het Downsyndroom had, vroegen we ons dat natuurlijk ook af. Maar het kan!’ ‘Wij wilden niet dat Jimmy een nog grotere uitzonderingspositie kreeg. Hij is al anders,

‘De talen zijn verweven in het dagelijks leven van Jimmy. Volgens mij is dat de ideale manier om een kind met Down twee talen te leren. Bovendien ben ik positief ingesteld. Ik ga uit van de mogelijkheden. Als mensen zeggen dat iets onmogelijk is, beperken ze zichzelf of in ons geval Jimmy. Ik ga er vanuit dat iets wel kan en vaak lukt het dan ook. En als het niet lukt, kan je altijd nog je doelen bijstellen.’

www.taalstudio.nl

haadt meer dan eigen taal gemotiveerd zijn om het te leren. Het kan gebeuren dat het kind op school ervaart dat het een taal spreekt, die zijn vriendjes en de leerkracht niet kunnen verstaan en ook niet waarderen. Het kind kan daarom minder gemotiveerd raken om de taal goed bij te houden. Dit is vaak het geval als de talen in de eerste jaren niet gelijktijdig worden aangeboden. Het op een rijke en stimulerende manier aanbieden van de thuistaal vormt daarbij de basis voor het leren van een tweede taal.

DUIDELIJKHEID Uit literatuur komt naar voren dat het belangrijk is om veel met het kind te praten over allerlei onderwerpen, veel voor te lezen en naar kinderprogramma’s in beide talen te kijken. Ouders en professionals moeten kinderen van positieve feedback voorzien zoals goedkeuring, herhaling en belangstelling als kinderen iets proberen uit te leggen in bijvoorbeeld de thuistaal. Voor kinderen met een verstandelijke beperking is het een groot voordeel als de professionals en leerkrachten ook beide talen goed beheersen. Bovenal is het volgens de verschillende bronnen van belang dat duidelijk is wie of waar de talen gebruikt worden. De ene ouder spreekt bijvoorbeeld consequent Nederlands en de ander Engels. Of binnenshuis wordt de ene taal gebruikt en bui-

tenshuis de andere. Op deze manier leert het kind de talen goed scheiden en is de kans dat het kind beide talen goed gaat beheersen groter. Duidelijkheid is dus ook bij tweetalig opvoeden de beste methode. < Bronnen: - Saskia Visser: Misverstanden over meertaligheid (RUG 2005) - S. Visser en B. Stellingwerf: Meertaligheid op school (Lyndensteijn 2008) - Afûk: Talen kleuren je leven (Brochure 2009)

TAALSTUDIO

Sommige MEE-organisaties bieden cursussen aan voor kinderen met communicatieproblemen. Deze zijn niet specifiek gericht op omgaan met tweetaligheid, maar kunnen wel houvast bieden. Informeer bij uw MEE-organisatie. De Taalstudio doet onderzoek naar tweetaligheid in de opvoeding, geeft boeken uit en verzorgt cursussen en workshops. (www.taalstudio.nl)

Tweetalig opvoeden is automatisme Mahmut: ‘Thuis spreken we Turks tegen Volkan, buitenshuis en op school Nederlands.’

Mahmut Colak is zelf tweetalig opgevoed en wilde dat ook voor zijn zoon Volkan (17). ‘Ik heb er alleen maar profijt van gehad om de Turkse taal en cultuur te leren en tegelijkertijd de Nederlandse. Ik begrijp beide culturen en kan me beter uitdrukken. Dat wilde ik ook voor Volkan.’ ‘Toen Volkan anderhalf was, bleek hij een ontwikkelingsachterstand te hebben. Later ontdekten we ook dat hij een vorm van autisme had. Natuurlijk heb ik me toen wel afgevraagd of het mogelijk was om hem tweetalig op te voeden. Ik heb het met de huisarts en later met de kinderarts in het ziekenhuis besproken. Beide waren positief en zeiden dat het geen enkel probleem was, maar juist goed dat we hem tweetalig opvoeden. Pas op zijn negende begon Volkan

te praten. Thuis spreken we Turks tegen hem, buitenshuis en op school Nederlands. Het gaat automatisch. We hoeven er niet over na te denken. Wel wil ik dat hij altijd naar het journaal kijkt en ik lees veel Nederlandse boeken met hem. En als hij woorden niet begrijpt, dan leg ik dat uit. Ik vind dat

het voordelen heeft dat hij tweetalig is. Hij kan zich beter uiten. Soms kan hij het Nederlandse woord niet vinden, maar dat vult hij dan in met een Turks woord. Ik vind het belangrijk dat hij door de Turkse taal ook de Turkse cultuur meekrijgt. Dat bepaalt toch een gedeelte van je identiteit.’ winter 2009 MEE Magazine | 19

Vrije Tijd & Sport

SPORT

i

www.vgw-online.nl www.nvsv.nl www.samenontspannen.nl

Wintersporten met een lichamelijke beperking? Dat kan!

MEE ROTTERDAM RIJNMOND | DOOR LAURA PASSENIER

De Vereniging Gehandicapte Wintersporters (VGW) organiseert al vele jaren wintersportreizen naar Oostenrijk en skilessen in Huizen en Zoetermeer voor mensen met een lichamelijke beperking. Met een sportieve instellingen en een portie enthousiasme is aangepast skiën voor niemand onmogelijk!

beperking kennis te laten maken met de wintersportmogelijkheden. Vier jaar geleden besloot Rob Thijssen, altijd al een fanatieke wintersporter, ook kennis te willen maken met de mogelijkheden op het gebied van wintersport. Zijn dochter Sarah, inmiddels negen jaar, is door een zuurstofgebrek bij haar geboorte meervoudig gehandicapt (Celebrale Parese) geraakt. Via Sandra Titulear, revalidatie arts bij Rijndam revalidatiecentrum, kwam Rob in aanraking met de VGW. ‘De procedure was toen nog zo dat je één keer mee moest op de kinderreis van de VGW om als begeleider het besturen van een zitski onder de knie te krijgen. Goed kunnen skiën betekent namelijk niet automatisch dat je er zomaar met een zitski vandoor kunt. Het is een

‘Een groepsreis? Dat is niks voor ons!’ De VGW organiseert aangepaste reizen naar Oostenrijk voor gezinnen met een kind met een lichamelijke beperking in de leeftijd van 6 t/m 15 jaar. Ook jongeren kunnen zich uitleven in de sneeuw; voor jongeren van 16 t/m 27 jaar is er elk jaar een reis naar Maria Alm. Daarnaast zijn er reizen voor volwassenen waarbij er een onderscheid is tussen volwassenen die zitskiën en volwassenen, met één been of een prothese, die staand skiën. Vooraf oefenen? Ook geen probleem. De VGW geeft skilessen op de borstelbaan van Skiclub Wolfskamer in Huizen en de Indoorbaan in Zoetermeer. Het doel van de VGW is om mensen met een lichamelijke 20 | MEE Magazine

winter 2009

bepaalde techniek die je moet beheersen. Als tijdens deze reis blijkt dat het goed gaat, dan kun je het jaar daarop een zitski huren bij de VGW om op eigen houtje op wintersport te gaan. En dat was natuurlijk mijn doel. Want ik dacht, een georganiseerde groepsreis, dat is niks voor ons. Dat jaar gingen mijn vrouw en ik samen met Sarah met de kinderreis mee. Onze twee andere kinderen lieten we thuis, onder het mom van: dit is toch niks voor ons. Maar wat bleek? Het beviel ontzettend goed! Het was zelfs zo leuk dat we vanaf die keer elk jaar

i

www.stoerwinterweken.nl www.skicentrumrijnmond.nl www.ski-baan.nl

mee gaan. En niet met z’n drieën, maar met het hele gezin.’ Tegenwoordig kunnen wintersporters die een zitski bij de VGW willen huren, het begeleiden leren op de borstelbaan in Nederland. Zitski’s zijn op wintersportbestemmingen namelijk bijna niet te huur. Als je beschikt over een goede arm/handfunctie en een redelijk goede balans hebt, kun je zitskiën in een monoski. Heb je een beperkte arm/handfunctie, dan kun je skiën in een bi-unique met een begeleider. Voor degenen die wel een goede armfunctie maar geen balans hebben, is er de mogelijkheid in een skicart te skiën. Er kunnen elk jaar ongeveer vijfendertig kinderen mee op de kinderreis. Ieder kind komt met het eigen gezin en ook met eigen vervoer. Je kunt overnachten in de door de VGW gehuurde accommodatie, maar bent ook vrij om zelf een hotel, appartement of chalet uit te zoeken. De accommodatie van de VGW is uiteraard volledig toegankelijk en staat in die periode volledig ter beschikking van de kinderreis. Eenmaal in Oostenrijk kunnen de ouders hun kind ’s ochtends brengen voor de les om vervolgens lekker zelf hun gang te gaan, of ze kunnen met de groep mee. Alle begeleiders en skileraren van de VGW zijn vrijwilligers.

i

www.winterplein.nl www.specialolympics.nl

die onder andere een buitenlandse stage bevat. Naast het puur leren zitskiën leren ze er natuurlijk ook hoe ze hun kennis op een goede manier kunnen overdragen, ze leren uit te leggen hoe iets moet.’ Het doel van de VGW is om mensen kennis te laten maken met de mogelijkheden die er zijn voor mensen met een beperking om te wintersporten. Rob: ‘Het is eigenlijk de bedoeling dat gezinnen een keer meegaan met de kinderreis om de mogelijkheden te leren kennen en te leren hoe je als begeleider met een zitski om moet gaan, maar net zoals wij vinden veel gezinnen het zo leuk, dat het inmiddels een vaste groep mensen is die elk jaar mee gaat.’ Naast de jaarlijkse kinderreis met de VGW gaat het gezin ook ieder jaar zelf op wintersportvakantie. Mede om die reden heeft Sarah inmiddels haar eigen bi-unique. ‘Een goede vriend van ons doet regelmatig schenkingen aan goede doelen. Wij hadden het geluk dat hij de bi-unique voor Sarah een goed doel vond. Er zijn gemeentes die de zitski als sportvoorziening vergoeden. De kinderreis is geweldig, maar zelfstandig op vakantie gaan vinden wij ook heel belangrijk. De gewone dingen doen, die je ook zou doen als Sarah geen beperking zou hebben. Dat hebben wij vanaf het moment dat Sarah geboren werd gedaan. Ze gaat gewoon lekker met ons mee.’ <

‘Mijn zoon is nu bezig met een opleiding tot zitskileraar.’

Thijssen: ‘In de loop van de jaren is ons gezin steeds meer betrokken geraakt bij de VGW. Ik ben zelf al snel begeleider geworden en ook mijn zoon Sven heeft deze keuze gemaakt. Daarnaast zit ik inmiddels in de materiaalcommissie van de VGW en is mijn zoon bezig met de opleiding tot zitskileraar. Momenteel nog intern bij de vereniging, maar als alles mee zit aansluitend een twee jaar durende opleiding,

SportMEE in de winter! Wintersporten is voor iedereen! • • •

•

•

Volwassenen met een visuele beperking vinden meer informatie over skireizen op www.nvsv.nl Volwassenen met een verstandelijke, lichamelijke en/of zintuiglijke beperking vinden meer informatie over aangepaste wintersportreizen op www.samenontspannen.nl Kinderen, jongeren en volwassenen met een lichamelijke beperking vinden meer informatie over staand en zittend skiën (reizen naar Oostenrijk en lessen in Nederland) op www.vgw-online.nl Voor schoolkampen naar de sneeuw kijkt u op www.stoerwinterweken.nl

•

Leuke activiteiten deze winter •

•

Skiles volgen in de regio kan ook! • •

Neem eens een kijkje bij Ski- en snowboardcentrum Rijnmond in Schiedam (www.skicentrumrijnmond.nl)

Zowel (aangepast) staand en zittend skiën als (aangepast) snowboarden is hier mogelijk. Bij skicentrum Drechtsteden in Dordrecht (www.ski-baan.nl) kunnen staande skiërs en snowboarders terecht.

5 december tot 17 januari: Vicks Blue winterplein Rotterdam. Lekker (overdekt) schaatsen in Rotterdam of in Capelle a/d IJssel. Kijk voor meer info op www.winterplein.nl 16 januari 2010: Special Olympics Nationaal Schaatsevent in Thialf Heerenveen. Meer info en inschrijven op www.special-olympics.nl 1 tot 31 december: Wintersquare op het Brinkplein in Hoek van Holland. Jong en oud kunnen genieten van allerlei activiteiten en gezelligheid in winterse sferen. winter 2009 MEE Magazine | 21

MIJN KERSTOUTFIT

www.nora-aangepastekleding.nl www.geengezicht.nl www.fantasiefotografie.nl

‘Een dagje shoppen kan ik niet plannen’ LANDELIJKE REDACTIE | VANESSA GROENENBERG

Ilse (23) is net uit het ziekenhuis ontslagen. Op de vraag of ze hoofdrolspeler wil zijn in de metamorfose van MEE Magazine, reageert ze erg enthousiast. Ilse heeft een longaandoening. Ze ligt vaak in het ziekenhuis. Omdat ze weinig energie heeft, maakt ze regelmatig gebruik van haar rolstoel. Vrijdag, een paar dagen voordat ze een afspraak heeft met de kledingwinkel, mailt ze: ‘Momenteel gaat het erg goed, ik heb er zin in!’ Maandag wordt Ilse plotseling opgenomen op de intensive care met een longontsteking. Dat Ilse niet alles kan plannen omdat ze vaak ziek is, blijkt. Maar enkele weken later staat ze alsnog in haar nieuwe kerstoutfit in de fotostudio. Ilse heeft maar liefst zes kledingkasten vol, te onderscheiden in drie categorieën: gemakkelijke kleding voor thuis, fatsoenlijke kleding voor ziekenhuisopnames, maar ook hippe kleding voor als ze zich goed voelt. ‘Ik wil niet dat mensen mij alleen maar zien als het meisje dat zo ziek is’. Een dag shoppen is voor Ilse niet vanzelfsprekend. ‘Ik kan hoogstens een paar winkels in. Omdat ik nooit van te voren weet hoe ik mezelf voel, kan ik een dagje shoppen niet plannen. Dé oplossing voor mij is daarom de Wehkamp. Je kunt winkelen wanneer je wilt!’ <

HET METAMORFOSETEAM

Kleding: Nora’s aangepaste kleding, kleding op maat voor mensen met een beperking Visagie: Wendy van Haastrecht/ Geen Gezicht Visagie Foto: Jolanda Delgado-Beerman/ Fotostudio Fantasiefotografie

22 | MEE Magazine

winter 2009

Regelrecht

www.hetcak.nl www.postbus51.nl

De rubriek REGELRECHT brengt voorlichting over wet- en regelgeving die van belang kan zijn voor de cliënten van MEE. Deze keer over de eigen bijdrage AWBZ, die vanaf 2010 ook voor de functie ‘begeleiding’ geldt. Voor mensen met een pgb gaat dit al op 1 januari in, voor mensen die gebruik maken van zorg in natura op 21 juni 2010.

Ook eigen bijdrage voor AWBZ-begeleiding

Het CAK stelt voor iedere verzekerde een maximale periodebijdrage vast. Uw eigen bijdrage voor de AWBZ (per periode van 4 weken) is nooit hoger dan dat bedrag. Op www.cak.nl kunt u zien op welke wijze de bijdrage wordt berekend. Bent u van mening dat het CAK een verkeerd bedrag in rekening brengt, dan kunt u daar bezwaar tegen maken. Ook kunt u om een aanpassing vragen, wanneer uw inkomen in vergelijking met het peiljaar aanzienlijk (meer dan € 1816) is gedaald.

AANDEEL WMO Het CAK int niet alleen de eigen bijdrage voor de AWBZ, maar ook de eigen bijdrage voor de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Deze eigen bijdrage moet worden betaald voor hulp in het huishouden en soms ook voor hulpmiddelen of voorzieningen die onder de Wmo vallen. Een en ander is afhankelijk van het beleid van uw gemeente. Soms moet u ook een zogenaamd eigen aandeel in de kosten van een Wmovoorziening betalen aan de gemeente zelf. Wanneer u naast een eigen bijdrage AWBZ ook een eigen bijdrage Wmo of een eigen aandeel Wmo betaalt, wordt dit bedrag door het CAK van de in de vorige alinea genoemde maximale periode bijdrage afgetrokken. U betaalt dan alleen nog het resterende bedrag (maximaal) als eigen bijdrage voor de AWBZ zorg. LANDELIJKE REDACTIE | ANJA VERWOLF

Mensen van 18 jaar en ouder die verblijven in een AWBZ instelling, betalen voor dat verblijf een eigen bijdrage. Ook volwassenen die niet in een instelling wonen, moeten soms een eigen bijdrage betalen voor de AWBZ verzekerde zorg die zij (thuis) ontvangen. Dit is de eigen bijdrage voor ‘zorg zonder verblijf’. Tot nu toe ging het daarbij alleen om de functies ‘verpleging’ en ‘verzorging’. Per 1 januari 2010 zal echter ook voor de functie ‘begeleiding’ een eigen bijdrage gaan gelden. Maakt u gebruik van een pgb dan geldt dit vanaf 1 januari, ontvangt u de zorg in natura (direct via een zorgaanbieder) dan is de ingangsdatum 21 juni. De overheid heeft tot deze maatregel besloten om de aanspraak op begeleiding verder te beperken. Eerder werd de toegang tot de functie ‘begeleiding’ al beperkt tot mensen

met ernstige beperkingen en werd ook een aantal onderdelen die voorheen onder begeleiding vielen geschrapt. De overheid beoogde met deze maatregelen de AWBZ betaalbaar te houden. Kennelijk leverden de maatregelen nog onvoldoende resultaat op en probeert men daarom nu ook door de invoering van een nieuwe financiële drempel het beroep op de AWBZ te ontmoedigen.

MAXIMALE EIGEN BIJDRAGE De hoogte van de eigen bijdrage AWBZ is afhankelijk van het aantal uren zorg dat u ontvangt, en het daarvoor geldende tarief. Daarnaast wordt rekening gehouden met inkomen, gezinssituatie en leeftijd. Het Centraal Administratie Kantoor (CAK) stelt de hoogte van de eigen bijdrage vast. Het gebruikt hiervoor de gegevens van de belastingdienst met betrekking tot het peiljaar. Dat is het jaar twee jaar voorafgaand aan het jaar waarin de bijdrage betaald moet worden. Moet u over 2009 een eigen bijdrage betalen dan is 2007 dus het peiljaar.

Het kan voorkomen dat een gemeente vergeet het door u betaalde eigen aandeel Wmo aan het CAK door te geven. Of het CAK verwerkt de informatie van de gemeente niet goed. Kijk dus goed na of een door u betaald eigen aandeel Wmo bij de berekening van uw eigen bijdrage is betrokken. < Anja Verwolf is juriste bij MEE Zuid-Holland Noord.

CONTACT

Bij problemen rond de eigen bijdrage kunt u altijd contact opnemen met een consulent van MEE in uw regio. Deze zal dan nagaan wat er precies aan de hand is en wat daar aan gedaan kan worden. Meer informatie over de eigen bijdragen is te vinden op de volgende websites: www.hetcak.nl www.postbus51.nl

winter 2009 MEE Magazine | 23

MEEidee LANDELIJKE REDACTIE | LENY BOERTJES

Brochures en boeken

Veel Wajongers (jonggehandicapten) die werken, vinden het moeilijk dit vol te houden. Om vroegtijdige uitval van het werk tegen te gaan heeft FNV de Wajongwaaier gemaakt met tips en informatie voor werkgevers, leidinggevenden en collega’s. Deze tips helpen om de Wajonger een werknemer te laten zijn, en te laten blijven. De waaier bevat ook concrete verhalen van jongeren zelf. Het boekje wordt breed verspreid en gaat onderdeel vormen van het informatiepakket dat de werkgever ontvangt wanneer hij met een Wajonger in zee gaat. U kunt de wajongwaaier downloaden op www.fnv.nl/defnv (zoek: wajong-waaier, kies 1). Voor € 4,- (excl. verzendkosten) te bestellen via [email protected].

Marleen Rechsteiner is moeder van een verstandelijk gehandicapt kind. In het boek Leven zonder agenda beschrijft zij de impact van een kind dat ‘anders is dan anderen’ op haar relatie, gezin en loopbaan. Vanuit alledaagse gezinssituaties beschrijft zij de moeilijke beginjaren met haar zoon, maar ook hoe zij haar weg heeft weten te vinden in het doolhof aan therapeutes, regelgeving en opvangmogelijkheden. De belangrijkste levensles die haar kind haar geleerd heeft is het maken van keuzes voor haar kind en voor haar zelf. Uitgeverij Artemis & Co, ISBN: 9789047200789, € 18,95

24 | MEE Magazine

winter 2009

Ook een idee? Laat het ons weten. [email protected]

Het Van Dale Basiswoordenboek Nederlandse Gebarentaal is het eerste uitgebreide standaardgebarenwoordenboek. Onmisbaar voor iedereen die de Nederlandse Gebarentaal (NGT) gebruikt: dove en slechthorende volwassenen, studenten, docenten en tolken NGT, ouders van dove kinderen en professionals. Het boek telt drieduizend standaard Nederlandse woorden en is bedoeld voor iedereen die gebarentaal wil leren. Het boek is tot stand gekomen in samenwerking met het Nederlands Gebarencentrum. www.vandale.nl ISBN 9789066480049, € 39,95

J_fi

Een goede beeldvorming staat aan de basis staat van acceptatie en integratie van mensen met Downsyndroom in onze maatschappij. Daarom zet Stichting de Upside van Down zich in voor een positief beeld van het Downsyndroom. Na het boek Upside van Down volgde een tentoonstelling in drie grote steden. Nu verschijnt ook een cd Upside van Down met 12 kinderliedjes. Artiesten, componisten en muzikanten boden spontaan en belangeloos hun medewerking aan. Grote namen in de muziekwereld werkten zij-aan-zij met een koor van kinderen met Downsyndroom en met kinderen die dat niet hebben. De opbrengst van de cd komt weer ten goede aan nieuwe voorlichtingsprojecten. (www.upsidevandown.nl)

Na het succesvolle Valid Express, een koeriersbedrijf dat uitsluitend werkt met koeriers met een lichamelijke beperking, is Nicolette Mak gestart met Valid People. Valid People is een vacaturebank voor mensen met een moeilijk lichaam. Het gaat hier exclusief over hoger opgeleide lichamelijk

gehandicapten. Volgens Mak hebben deze mensen juist een meerwaarde ten opzichte van hoger opgeleiden met een ‘normaal’ lichaam. ‘Met een moeilijk lichaam tóch een studie afmaken, dan heb je het echt zwaarder gehad dan je klasgenoten. Het gaat wat mij betreft dan ook om doorzetters.’ (www.validpeople.nl)

M[Xi_j[i

Meer dan een miljoen mensen in Nederland zijn in meer of mindere mate beperkt in hun doen of laten door een ziekte of gebrek. En voor veel lotgenoten betekent het erover schrijven of het van zich afschrijven een probaat middel om de levenskwaliteit te verbeteren. In de afgelopen tien jaar stuurden duizenden lotgenoten verhalen en gedichten in naar de schrijfwedstrijd ‘de pen als lotgenoot’. Op www.pen-als-lotgenoot.nl worden deze bijdragen gepubliceerd.

In het project Praktijkspoor werken ondernemers en mensen met een handicap of chronische ziekte samen om de toegankelijkheid van goederen en diensten te vergroten. Ondernemers en klanten kunnen samen belemmeringen wegnemen. De praktijkvoorbeelden hiervan liggen nog vaak op lokaal niveau of zijn specifiek voor één branche. Praktijkspoor wil deze informatie ontsluiten en toepasbaar maken. Daarom is er nu één landelijk informatiepunt voor iedereen die meer wil weten over toegankelijke goederen en diensten: www.allestoegankelijk.nl

Er zijn verschillende methoden die zich richten op het verbeteren van de communicatie tussen mensen met ernstig meervoudige beperkingen en hun omgeving. De CommunicatieWijzer op www.communicatiemethodenemb.nl helpt ouders en professionals om de informatie over de verschillende methoden op een overzichtelijke manier toegankelijk te maken.