Mijn kind heeft astma Informatie voor ouders

Zorgstandaard astma Kinderen & jongeren

Voorheen Astma Fonds

Mijn kind heeft astma Informatie voor ouders

In samenwerking met

Colofon Uitgever


© 2013 Longfonds Longfonds (voorheen Astma Fonds) Stationsplein 127 3818 LE Amersfoort Telefoon (033) 43 41 212 [email protected] www.longfonds.nl Vereniging Nederland - Davos Postbus 512, 2800 AM Gouda Keerkring 6, 2801 DG Gouda Telefoon (0182) 58 53 90 [email protected] www.nederland-davos.nl Long Alliantie Nederland Stationsplein 125 3818 LE Amersfoort [email protected] www.longalliantie.nl

Deze patiëntenversie is zorgvuldig ontwikkeld door het Longfonds (voorheen Astma Fonds) en Vereniging Nederland - Davos in samenwerking met de Long Alliantie Nederland (LAN), specifiek de Werkgroep Zorgstandaard astma bij kinderen & jongeren van de LAN.

Dankwoord Onze speciale dank gaat uit naar alle ouders van kinderen met astma die deze patiëntenversie voor ons hebben doorgelezen en hebben beoordeeld of alle teksten begrijpelijk waren. Ook onze dank aan alle zorgverleners uit alle disciplines van de longzorg die beoordeeld hebben of de inhoud van deze patiëntenversie steeds in lijn was met de inhoud van de Zorgstandaard astma bij kinderen & jongeren. Op de voorzijde (v.l.n.r.) Dennis, heeft astma Ruby, heeft astma Juliette, heeft astma Lennart, heeft astma Tekst Mariska Vollering en Floor van Horen, Bureau Taal Redactie Magda Barnhoorn, Liesbeth Vredeling en Carola Remers, Longfonds Ontwerp Living the brand, Amsterdam Fotografie Kees Tabak, Beeld & Design, Hans Oostrum

Desondanks kan deze uitgave onjuistheden bevatten. Aan de tekst kunnen geen rechten worden ontleend en het Longfonds, Vereniging Nederland - Davos en de LAN kunnen niet aansprakelijk worden gesteld voor handelingen die de lezer verricht naar aanleiding van informatie in deze patiëntenversie Zorgstandaard astma bij kinderen & jongeren, noch voor handelingen die deze patiëntenversie beschrijft, maar die de zorgverlener naar eigen inzicht niet verricht.

De informatie in deze patiëntenversie is bestemd voor alle ouders van kinderen & jongeren met astma en is gebaseerd op de eerste uitgave van de Zorgstandaard astma bij kinderen & jongeren, oktober 2012. Zorgstandaard astma bij kinderen & jongeren De Zorgstandaard astma bij kinderen & jongeren is ontwikkeld in opdracht van de Long Alliantie Nederland (LAN). De inhoud van de zorg voor mensen met astma, zoals vanaf de diagnose beschreven in deze zorgstandaard, is zeer nadrukkelijk gebaseerd op de meest recente richtlijnen, protocollen en andere vastgelegde afspraken. De volledige inhoud van de Zorgstandaard astma bij kinderen & jongeren is vrij beschikbaar via www.longfonds.nl/goedezorg en www.nederland-davos.nl/zorgstandaardastma

Zorgstandaard astma kinderen & jongeren


Inhoudsopgave

Waarom dit boekje?

5

1 Uw kind heeft astma. Wat is astma?

9

1.1 Wat betekent astma voor uw kind?

11

1.2 Wat is het doel van behandelingen bij astma?

12

1.3 Uw kind krijgt de zorg die het nodig heeft

12

2 Welke onderzoeken krijgt uw kind?

13

2.1 Hoe stelt de arts vast of uw kind astma heeft?

13

2.2 Wat doet de arts nadat hij heeft vastgesteld dat uw kind astma heeft?15

3 De zorg rond uw kind

17

3.1 De zorgverleners maken een zorgplan met u en uw kind

18

3.2 Wat staat er in het individuele zorgplan?

18

3.3 Wat kunt u met het zorgplan?

19

3.4 Hoeveel last heeft uw kind van astma?

20

3.5 Andere behandelingen

21

4 Uw kind krijgt medicijnen. Wat moet u weten?

23

4.1 Uw kind krijgt medicijnen via een inhalator

24

4.2 De arts praat regelmatig met uw kind en u over medicijnen

26

5 Wat kunnen uw kind en u zelf doen?

27

5.1 Ken de ziekte van uw kind

28

5.2 Stop met roken en zorg dat niemand bij uw kind rookt

29

5.3 Het is belangrijk dat uw kind niet rookt

30

5.4 Help uw kind om met prikkels om te gaan

31

5.5 Stimuleer uw kind om voldoende te bewegen

34

5.6 Help uw kind om gezond te eten

36

5.7 Praat met anderen over astma

38

2

6 Astma in het dagelijks leven van uw opgroeiende kind39 6.1 Naar school gaan met astma

40

6.2 Hoe kan uw kind zich voelen doordat het astma heeft?

41

7 Hoe is de zorg voor kinderen en jongeren met astma georganiseerd?

47

7.1 Van wie krijgt uw kind zorg?

47

7.2 Wie is de centrale zorgverlener van uw kind?

48

7.3 Wat doet de centrale zorgverlener?

48

7.4 Welke regels gelden voor de zorg?

49

7.5 Hoe gaan artsen om met de gegevens van uw kind?

50

7.6 Hoe verbeteren zorgverleners de zorg?

50

7.7 Wat kunnen uw kind en u zelf doen?

51

Bijlagen53 Verklarende woordenlijst

53

Extra informatie

56

3

De informatie in dit boekje is bedoeld voor ouders van kinderen en jongeren met astma

4

Waarom dit boekje? Voor wie is dit boekje? Dit boekje is voor ouders van kinderen met astma. Kinderen groeien op. Astma hebben betekent voor een kind van 8 jaar iets heel anders dan voor een kind van 16 jaar. Dit boekje helpt u om uw kind te begeleiden bij zijn ziekte. Wat staat er in dit boekje? In dit boekje vindt u informatie over de ziekte astma bij kinderen, over welke zorg uw kind krijgt en wat u en uw kind zelf kunnen doen. In dit boekje staat ook waar de zorg aan moet voldoen. Wilt u iets weten over astma bij kinderen, of maakt u zich zorgen over uw kind of over de medicijnen die uw kind krijgt? Dan vindt u in dit boekje mogelijk een antwoord. Bespreek ook altijd uw vragen en zorgen met de zorgverleners van uw kind. Zo weet u precies wat u kunt verwachten van de zorgverleners van uw kind. Ook weet u waar u om kunt vragen. Zo bepalen uw kind en u ook voor een deel zelf hoe de behandeling gaat. U praat altijd mee, en uw kind ook, als het oud genoeg is.

5

Waar komt de informatie vandaan? De informatie in dit boekje komt uit de Zorgstandaard astma bij kinderen & jongeren. Die is gemaakt door de Long Alliantie Nederland (LAN). In de LAN werken zorgverleners en verenigingen voor astmapatiënten samen. De zorgstandaard is gebaseerd op (medische) richtlijnen voor behandeling van astma door zorgverleners en op kwaliteitscriteria die patiënten hebben opgesteld. Het doel van een zorgstandaard is om de kwaliteit van de zorg voor mensen met een chronische ziekte te verbeteren. In een zorgstandaard staat waaraan goede zorg voor mensen met een chronische ziekte moet voldoen. In de Zorgstandaard astma bij kinderen & jongeren staat dus wat goede zorg is voor kinderen en jongeren met astma. In dit boekje leest u welke informatie uit de zorgstandaard voor u als ouder belangrijk is. Als u meer wilt weten over de (medische) richtlijnen, kunnen de zorgverleners van uw kind u daar meer informatie over geven.

6

De zorgstandaard in het kort Het gaat om meer dan alleen astma Dit betekent dat zorgverleners naar meer kijken dan alleen astma. Ze kijken naar uw kind als geheel en naar de invloed die de ziekte heeft op het dagelijks leven van uw kind en uw gezin. En hoe uw kind en u daarmee omgaan. Ze bekijken bijvoorbeeld hoe uw kind zich voelt, wat het eet, hoe het gaat op school en of het lukt om mee te doen met sport en met sociale activiteiten. De zorgverleners bekijken samen met uw kind en met u hoe ze bij dit alles het beste kunnen helpen. Dat gaat dus over meer dan alleen de behandeling van astma. Uw kind is het belangrijkst Uw kind staat centraal. En dan is het belangrijk dat iedereen weet wat uw kind wil en kan. Daarmee houden zorgverleners zoveel mogelijk rekening. Uw kind krijgt de zorg die bij hem past Ieder kind met astma is anders. Daarom moeten zorgverleners bij ieder kind een individueel zorgplan maken om hem zo goed mogelijk te helpen. We noemen dat ‘Zorg op maat’. En omdat een kind opgroeit en dus verandert, is het nodig om de zorg steeds opnieuw goed op uw kind af te stemmen. Uw kind krijgt zorg van een team Als het nodig is, krijgt uw kind zorg van verschillende zorgverleners. Bijvoorbeeld uw huisarts, een kinder(long)arts en een (kinder)longverpleegkundige. Zij gebruiken de kennis van hun eigen vak als ze uw kind behandelen. Daarbij werken ze samen als een team. Ze maken afspraken met elkaar en met u en uw kind over de zorg die uw kind krijgt.

7

Maak hier uw eigen aantekeningen.

8

1

1. Uw kind heeft astma. Wat is astma? 1.1 1.2 1.3

Wat betekent astma voor uw kind? Wat is het doel van behandelingen bij astma? Uw kind krijgt de zorg die het nodig heeft

1

1. Wat is astma? Bij astma zijn de longen van uw kind chronisch ontstoken. Daardoor krijgt uw kind het benauwd. Meestal komt de benauwdheid plotseling op. Dat is een astma-aanval of exacerbatie. De aanval is een reactie van de longen op prikkels zoals rook, huisdieren, gras- of boompollen, huisstofmijt, mist of parfum. Ook een inspanning zoals hard rennen, of een verkoudheid kan een prikkel zijn. Veel kinderen in Nederland hebben astma. Ongeveer 8 tot 10 procent van de kinderen heeft astma. Bij kinderen tot 12 jaar komt astma vaker voor bij jongens dan bij meisjes. Daarna verdwijnt dit verschil. Gelukkig kunnen de meeste kinderen goed leven met hun ziekte. Zij kunnen gewoon naar school, sporten en hun dagelijkse dingen doen.

9

Astma is een chronische ziekte. Dat betekent dat uw kind voor de rest van zijn leven deze ziekte zal houden. Er kunnen periodes zijn met minder klachten, waardoor het lijkt of astma over is. Maar astma gaat niet over. Die gedachte kan moeilijk zijn voor uw kind en natuurlijk ook voor uzelf. Daarom is het erg belangrijk voor uw kind om te leren hoe het zo goed mogelijk met astma kan leven.

Welke klachten kan uw kind hebben? • Benauwdheid: uw kind kan het gevoel hebben dat het niet genoeg lucht krijgt. Het voelt alsof je een paar keer een trap oploopt terwijl je door een rietje moet ademen. Bij een ernstige astma-aanval kan het voelen alsof je bijna stikt. Dit komt doordat de longen overvol raken met lucht, die ze niet meer goed kwijt kunnen. • P iepende uitademing. • Hoesten, vooral ’s nachts en ’s ochtends, daarbij meestal piepende uitademing en benauwdheid.

Welke problemen kan uw kind nog meer hebben? • Uw kind kan verdrietig, onzeker of boos zijn omdat het astma heeft. • Uw kind kan erg vermoeid zijn door astma. • Uw kind kan achterblijven in de groei.

Deze klachten kunnen vervelend zijn voor het kind. En voor ouders kan het ook moeilijk zijn om hun kind te helpen bij astma. Als ouder kunt u uw kind helpen zo normaal mogelijk te leven met astma. Daarvoor is het belangrijk dat uw kind medicijnen gebruikt. Daarover leest u meer in hoofdstuk 4. Het is ook belangrijk dat u weet wat u en uw kind zelf kunnen doen om te zorgen dat uw kind zo normaal mogelijk kan leven met de ziekte. Daarover leest u meer in hoofdstuk 5.

10

1.1 Wat betekent astma voor uw kind? Astma is steeds weer anders. Het is daarom moeilijk te voorspellen wanneer uw kind klachten krijgt en hoeveel last het daarvan heeft. Uw kind kan zich de ene dag goed voelen en de volgende dag ineens benauwd zijn of ’s nachts veel moeten hoesten. Soms is ademen zo moeilijk, dat het lijkt alsof het stikt. Dit heet een astma-aanval. Na zo’n slechte periode kan er een periode volgen waarin uw kind juist helemaal geen klachten heeft. Gelukkig is het bijna altijd mogelijk om astma onder controle te krijgen, zodat uw kind er weinig last van heeft. Hoe en hoeveel last iemand van zijn astma heeft, verschilt per persoon en per moment. Voor de omgeving van uw kind kan dat soms lastig zijn. Niet iedereen weet dat astma in wisselende fases verloopt. Daarom begrijpt niet iedereen hoe het kan dat uw kind zich de ene keer goed voelt en de andere keer slecht. Soms kan uw kind ’s ochtends niet naar school, terwijl het ’s middags weer op straat kan spelen. Kinderen met astma vinden het soms vervelend dat anderen zien dat ze hun medicijnen nemen. Dit kan per leeftijd verschillen. Bespreek met uw kind wat het in een dergelijke situatie kan doen en wat het aan anderen kan vertellen.

Tip voor uw kind: een spreekbeurt over astma Uw kind kan op school een spreekbeurt houden over astma. Zo leren klasgenoten wat astma is en wat het betekent om astma te hebben. Klasgenoten krijgen daardoor meer begrip voor uw kind en kunnen beter rekening met hem houden. Tips en materiaal voor een spreekbeurt vindt uw kind op www.astmakids.nl.

11

1.2 Wat is het doel van behandelingen bij astma? Astma gaat niet over. Maar meestal kunnen de klachten wel goed worden behandeld. De behandeling heeft een aantal doelen: • Uw kind heeft zo weinig mogelijk klachten. • Uw kind mist zo min mogelijk school. • Uw kind kan sporten en krijgt voldoende beweging. • Het dagelijks leven van uw kind is zo normaal mogelijk. •D e longen van uw kind zijn zo gezond mogelijk, ook op lange termijn. • Uw kind heeft zo min mogelijk astma-aanvallen. • Uw kind gebruikt niet meer medicijnen dan nodig is. • Uw kind heeft zo min mogelijk last van bijwerkingen van zijn medicijnen. 1.3 Uw kind krijgt de zorg die het nodig heeft Het ene kind heeft veel meer last van zijn astma dan het andere. Daarom heeft het ene kind andere zorg nodig dan het andere. Uw kind krijgt zorg van verschillende zorgverleners, zeker als uw kind astma heeft die moeilijk onder controle te krijgen is. Uw kind krijgt bijvoorbeeld zorg van uw huisarts, de kinder(long)arts, de apotheker, de (kinder)longverpleegkundige, de praktijkondersteuner, de psycholoog, de diëtist en de (kinder)fysiotherapeut. Samen met u en uw kind bekijken zij wat de beste behandeling is. Zij zorgen ervoor dat uw kind de zorg krijgt die het nodig heeft. Dat heet ‘Zorg op maat’.

12

2

2. Welke onderzoeken krijgt uw kind? 2.1 Hoe stelt de arts vast of uw kind astma heeft? 2.2 Wat doet de arts nadat hij heeft vastgesteld dat uw kind astma heeft?

2

2. Welke onderzoeken krijgt uw kind? Het is nodig dat een arts onderzoekt of uw kind astma heeft. Als dat zo is, onderzoekt de arts hoe erg de klachten zijn en waardoor deze erger worden. In dit hoofdstuk leest u welke onderzoeken uw kind krijgt en wat er daarna gebeurt.

2.1 Hoe stelt de arts vast of uw kind astma heeft? De huisarts onderzoekt uw kind om erachter te komen of uw kind astma heeft. Hij zoekt ook uit of uw kind misschien nog een andere ziekte heeft. Pas als hij precies weet welke ziekte(s) uw kind heeft, kan hij uw kind de zorg geven die het nodig heeft. Of naar de juiste zorgverlener doorverwijzen.

13

Is uw kind jonger dan 6 jaar? Bij kinderen jonger dan 6 jaar is astma moeilijk vast te stellen. En bij sommige kinderen verdwijnen de klachten tussen hun 4e en 6e jaar. Toch kunnen de klachten zo ernstig zijn, dat uw kind medicijnen moet gebruiken. Daarover leest u meer in hoofdstuk 4. Is uw kind 6 jaar of ouder? Meestal doet de arts drie onderzoeken om vast te stellen of uw kind astma heeft: 1. H ij vraagt uw kind en u om te vertellen welke klachten uw kind heeft, wanneer die zijn begonnen en in welke situaties uw kind er veel of weinig last van heeft. 2. Hij onderzoekt het lichaam van uw kind. Hij luistert bijvoorbeeld naar de longen. 3. Hij onderzoekt hoe goed de longen van uw kind werken. Dit gebeurt met een longfunctieonderzoek. Eventueel krijgt uw kind een proefbehandeling met medicijnen. Vaak weet de huisarts na deze drie onderzoeken of uw kind astma heeft. Meestal wil de arts ook weten of uw kind ergens allergisch voor is. De meeste kinderen met astma zijn namelijk ergens allergisch voor. De allergie kan astmaklachten of astma-aanvallen uitlokken. Uw kind krijgt een bloedtest of huidtest om te onderzoeken of het ergens allergisch voor is. Longfunctieonderzoek is meestal pas mogelijk bij kinderen vanaf 6 jaar. Denken artsen dat uw kind astma heeft en is het nog geen 6 jaar? Dan krijgt het na zijn 6e jaar een nieuw onderzoek. Denkt u dat het nodig is om opnieuw te onderzoeken of uw kind astma heeft? Bespreek dit dan met de arts die uw kind behandelt. Misschien komen de klachten van uw kind niet door astma, maar door iets anders.

14

2.2 Wat doet de arts nadat hij heeft vastgesteld dat uw kind astma heeft? Na het onderzoek heeft u samen met uw kind een gesprek met de huisarts. De arts bespreekt met u en uw kind de uitslagen van de onderzoeken en hoe het met uw kind gaat. De arts wil weten wanneer uw kind de meeste klachten heeft. Hoe ouder uw kind is, hoe meer hij dit met uw kind zelf zal bespreken. Dit zijn onderwerpen waarover uw arts met u en uw kind zal praten • Hoe vaak heeft uw kind piepende uitademing of is het kortademig? En waardoor gebeurt dat? • Hoe vaak heeft uw kind astma-aanvallen? De arts vraagt om de astma-aanval te beschrijven (hoe is de aanval begonnen en hoe verloopt deze). • Welke dingen kan uw kind door astma niet doen, of niet goed doen? Is uw kind bijvoorbeeld vaak ziek thuis? Kan hij meedoen met de gymles? • Hoe voelt uw kind zich, doordat het astma heeft? Is zijn gedrag anders wanneer hij klachten heeft? • Zijn er mensen in de familie met astma? • Hoe voelt u zich, doordat uw kind astma heeft? Hoe beïnvloedt het uw leven? Met de informatie uit de onderzoeken en de gesprekken beoordeelt de arts wat voor behandeling voor uw kind het beste is. Daarna maakt hij samen met uw kind en u een individueel zorgplan. Dit is het persoonlijke zorgplan van uw kind. In hoofdstuk 3 leest u wat er in dit plan staat.

15

Als er meer onderzoek nodig is Soms kan uw huisarts niet goed vaststellen of uw kind astma heeft. Bijvoorbeeld als uw kind nog erg jong is of ernstige klachten heeft. Het kan ook zijn dat uw huisarts dit al wel heeft vastgesteld en dat er ook al een individueel zorgplan is. Maar misschien werkt de behandeling niet goed? Of misschien werkt de behandeling wel, maar heeft uw kind nog steeds veel last van astma? Dan kan uw huisarts uw kind verder laten onderzoeken. Meestal moet u daarvoor naar de kinder(long)arts in het ziekenhuis. Het kan soms ook zijn dat u zelf wilt dat een kinder(long)arts uw kind verder onderzoekt. Bijvoorbeeld omdat u de mening van een andere arts wilt horen: een second opinion. Uw kind wordt dan op drie manieren verder onderzocht: • Uitgebreider onderzoek naar de longfunctie. • Uitgebreider onderzoek van het lichaam. • Uitgebreider onderzoek naar allergieën. Na het onderzoek stelt de kinder(long)arts vast of hij genoeg weet om een individueel zorgplan te maken met u en uw kind. Het kan zijn dat uit de onderzoeken blijkt dat de situatie bij uw kind ingewikkelder is. Bijvoorbeeld omdat uw kind meer ziektes heeft die met elkaar samenhangen. Of omdat uw kind medicijnen nodig heeft die veel bijwerkingen kunnen hebben. Dan is het goed om een uitgebreider onderzoek te doen, waar ook andere artsen bij helpen. Als het onderzoek klaar is, maakt de arts die uw kind gaat behandelen samen met uw kind en u een individueel zorgplan.

16

3

De zorg rond uw kind

3.1 3.2 3.3 3.4 3.5

De zorgverleners maken een zorgplan met u en uw kind Wat staat er in het individuele zorgplan? Wat kunt u met het zorgplan? Hoeveel last heeft uw kind van astma? Andere behandelingen

3

3

3. De zorg rond uw kind Heeft u net gehoord dat uw kind astma heeft? Dan weet u waarschijnlijk nog niet precies wat u kunt verwachten van deze ziekte en van de zorg. De arts en eventueel zijn team helpen u en uw kind daarbij. Hij vertelt wat astma inhoudt, welke behandeling uw kind krijgt en waarom. Hij bespreekt wat u en uw kind in het dagelijks leven kunnen merken van de ziekte. Heeft uw kind al langer astma? Dan helpt dit hoofdstuk u om te bekijken of de zorg die uw kind krijgt nog steeds bij hem past. Artsen doen dat ook. Maar u ziet uw kind elke dag. Uw kind groeit op en verandert. De zorg die het nodig heeft moet mee veranderen.

17

3.1 De zorgverleners maken een zorgplan met u en uw kind Als uw kind astma heeft, maakt u samen met de arts die uw kind behandelt een plan voor de behandeling. Als uw kind oud genoeg is, denkt het hierover mee. U bespreekt samen welke zorg uw kind nodig heeft. Dit komt te staan in een persoonlijk plan: het individueel zorgplan. In het individuele zorgplan staat welke zorg uw kind krijgt. Ook de afspraken die u samen met de zorgverleners maakt over wat uw kind en u zelf kunnen doen. Zo staat alle informatie over de behandeling van uw kind bij elkaar. Dat is handig voor uzelf en uw kind, voor de artsen die uw kind behandelen en voor de andere zorgverleners met wie uw kind te maken krijgt. 3.2 Wat staat er in het individuele zorgplan? In het individuele zorgplan staat alles wat belangrijk is bij de behandeling van uw kind. Bijvoorbeeld: • De naam en contactgegevens van de arts die uw kind behandelt. De namen en contactgegevens van andere zorgverleners die uw kind behandelen of begeleiden. • Een noodtelefoonnummer van bijvoorbeeld de huisartsenpost voor buiten werktijden. • Een overzicht van alle medicijnen die uw kind gebruikt, hoeveel uw kind moet gebruiken, hoe vaak en op welke manier. En welke medicijnen hij meer moet gebruiken als er klachten zijn. • De behandelingen die uw kind gaat krijgen. En wat u en uw kind van de behandelingen kunnen verwachten. • Afspraken over hoe vaak en wanneer uw kind moet terugkomen voor controle. • De afspraken die u met de arts heeft gemaakt over omgaan met het astma van uw kind in het dagelijks leven. Meer hierover leest u in hoofdstuk 6. • Krijgt uw kind ook zorg van andere zorgverleners, bijvoorbeeld van een diëtist? Dan staat in het individuele zorgplan wie dat is en welke zorg uw kind van hem krijgt. 18

• Als uw kind nog andere ziekten heeft, staat dat ook in het individuele zorgplan. In het individuele zorgplan staat ook iets over de sociale omgeving van uw kind zoals de leden van uw gezin, de school en clubs waarvan uw kind lid is. Dat uw kind astma heeft, heeft invloed op hoe de sociale omgeving, zoals vriendjes en klasgenootjes, uw kind ziet. En dat kan invloed hebben op hoe goed uw kind kan omgaan met zijn astma. Het is voor de zorgverleners goed om te weten hoe de sociale omgeving van uw kind eruitziet. Zo kunnen zij met u en uw kind bespreken hoe goed het uw kind lukt om zo normaal mogelijk te leven met astma. En hoe goed het u lukt om hem daarbij te helpen.

3.3 Wat kunt u met het zorgplan? U neemt het individuele zorgplan mee naar huis, samen met andere informatie over astma. Zo kunt u alle informatie over de ziekte van uw kind en de behandeling nog eens rustig nalezen. U weet welke afspraken u heeft gemaakt over wat u zelf kunt doen. En zo kunt u het individuele zorgplan ook bespreken met anderen. Bijvoorbeeld met de leden van uw gezin, met de school van uw kind of met de leiding van de sportclub. Heeft uw kind al langere tijd astma? Bekijk dan regelmatig de afspraken in het individuele zorgplan. Misschien valt u iets op dat beter kan, omdat uw kind ouder is geworden of omdat het dagelijks leven van uw kind is veranderd. Bespreek dit dan met de arts die uw kind behandelt. Of moedig uw kind aan om dit zelf te doen. Neem het zorgplan altijd mee bij een bezoek aan een zorgverlener. De arts die uw kind behandelt, bekijkt regelmatig wat er in het individuele zorgplan van uw kind staat. En of de zorg nog steeds bij uw kind past. Heeft u twijfels of zorgen over wat er in het individuele zorgplan staat? Dan kunt u de arts of praktijkverpleeg kundige altijd vragen om het zorgplan nog eens kritisch te bekijken. 19

3.4 Hoeveel last heeft uw kind van astma? Het is moeilijk te voorspellen hoeveel last uw kind zal hebben van zijn astma. Het ene kind heeft met de juiste behandeling en de juiste manier van leven weinig last van zijn astma. Een ander blijft er meer last van houden. Heeft uw kind astma dat goed onder controle is? • Lukt het uw kind om te doen wat er in het zorgplan staat? • Heeft uw kind overdag weinig klachten en ’s nachts geen klachten? • Heeft uw kind maar af en toe extra medicijnen nodig om een astma-aanval te voorkomen of te stoppen? • Kan uw kind in het dagelijks leven hetzelfde doen als kinderen zonder astma? Dan hoeft uw kind alleen voor controle naar de huisarts. Dit is minstens één keer per jaar. Bij deze controle beoordeelt de huisarts het individuele zorgplan en bespreekt met u en uw kind of er aanpassingen nodig zijn. Kloppen bijvoorbeeld de medicijnen nog, en werken ze nog goed? De zorg van een kinder(long)arts is meestal niet lang nodig. Behalve als uw kind veel medicijnen nodig heeft om de ziekte onder controle te houden. Heeft uw kind astma dat gedeeltelijk onder controle is? • Heeft uw kind elke week klachten? • Is uw kind vaak ’s nachts benauwd? • Gebruikt uw kind regelmatig extra medicijnen om een astmaaanval te stoppen? Dan heeft uw kind astma dat gedeeltelijk onder controle is. Uw kind krijgt de behandeling die in het individuele zorgplan staat, en toch houdt hij geregeld last van zijn astma.

20

Uw kind moet in deze situatie vaker naar de huisarts voor controle. De huisarts beoordeelt minimaal twee keer per jaar het individuele zorgplan. En uw kind krijgt minimaal één keer per jaar een longfunctieonderzoek. Soms gaat uw kind dan ook naar de kinder(long)arts, zeker als de situatie niet verbetert. In deze situatie is het belangrijk dat verschillende zorgverleners met elkaar praten over de behandeling van uw kind. En dat ze afspreken wie er verantwoordelijk is voor de zorg voor uw kind.

Heeft uw kind astma dat niet of onvoldoende onder controle is? • Blijft uw kind veel last houden van zijn astma? • Heeft uw kind bijna dagelijks klachten? • Is uw kind belemmerd in zijn normale functioneren? • Heeft uw kind heftige astma-aanvallen? • Is uw kind zelfs in het ziekenhuis opgenomen geweest in de afgelopen periode? Dan wordt de zorg voor uw kind meestal overgenomen door de kinder(long)arts. Hij zal uw kind uitgebreid onderzoeken en vragen wat zijn klachten zijn. Hij zal ook met uw kind en met u bespreken of de afspraken in het individuele zorgplan nog steeds goed bij uw kind passen. En hoe het komt dat uw kind zoveel last blijft houden. En of er meer onderzoek nodig is. 3.5 Andere behandelingen Misschien wilt u voor uw kind een andere behandeling. Bijvoorbeeld homeopathie, acupunctuur of manuele therapie. Dan kunt u daarnaar op zoek gaan. Let wel op dat u zeker weet dat deze therapeuten professioneel werken. Bespreek dit altijd ook met de arts die uw kind behandelt. Samen kunt u dan eventueel besluiten om meer of alternatieve behandelingen op te nemen in het individuele zorgplan van uw kind.

21


22

4 Uw kind krijgt medicijnen. Wat moet u weten? 4.1 4.2

Uw kind krijgt medicijnen via een inhalator De arts praat regelmatig met uw kind en u over medicijnen

4

4

4. Uw kind krijgt medicijnen. Wat moet u weten? Om zo normaal mogelijk te kunnen leven, is het belangrijk om astma bij uw kind onder controle te krijgen. Daarom krijgt uw kind de medicijnen die het beste bij hem passen. U leert hoe u de medicijnen het beste aan uw kind kunt geven. Of uw kind leert zelf hoe het deze moet gebruiken. Ook krijgt u informatie over de werking en bijwerkingen van de medicijnen. Een enkele keer krijgen kinderen met ernstig astma het advies om elk jaar de griepprik te halen. Daarvoor krijgen zij een uitnodiging. Heeft uw kind behalve astma ook andere aandoeningen en veel last van allergieën? Dan onderzoekt een kinder(long)arts welke behandeling of medicijnen het beste bij uw kind passen. Daarnaast let de apotheker op de invloed die verschillende medicijnen op elkaar kunnen hebben.

23

4.1 Uw kind krijgt medicijnen via een inhalator De meeste kinderen die astma hebben, krijgen medicijnen voor hun longen via een inhalator. Daarmee ademen ze het medicijn in. Daardoor komt het direct op de goede plek in de longen terecht. Van tevoren krijgt u samen met uw kind instructies over de volgende onderwerpen: • Het gebruik van de inhalator. • De werking van de medicijnen. • Andere dingen waar u en uw kind op moeten letten, zoals wat de beste manier is om de inhalator en medicijnen te bewaren. U krijgt deze instructies van een (kinder)longverpleegkundige, een apothekersassistente of een medewerker van uw huisarts. Zij vragen u en uw kind ook regelmatig om langs te komen en om te laten zien hoe uw kind de inhalator gebruikt. Op die manier controleren ze of uw kind de medicijnen op de juiste manier binnenkrijgt. Anders werken de medicijnen onvoldoende. Uw kind krijgt de medicijnen die voor zijn type astma het beste zijn. En het krijgt de inhalator die het beste bij hem past en die het meest geschikt is voor zijn leeftijd. Op www.longfonds.nl vindt u een instructiefilmpje over medicijnen inhaleren.

24

Soorten medicijnen bij astma De belangrijkste medicijnen bij astma zijn luchtwegverwijders en ontstekingsremmers. • Luchtwegverwijders helpen vooral bij kortademigheid. Deze middelen geven meer lucht. Ze maken de luchtwegen wijder, doordat ze de spiertjes er omheen laten ontspannen. Soms is een luchtwegverwijder ook preventief te gebruiken, zodat uw kind bijvoorbeeld toch mee kan naar de kinderboerderij. Er zijn kortwerkende en langwerkende luchtwegverwijders. • Ontstekingsremmers bestrijden de ontsteking van de longen en beschermen tegen prikkels. Daarmee voorkomen ze dat iemand met astma benauwd wordt. Er bestaan ook combinatiepreparaten van ontstekingsremmers en luchtwegverwijders. Medicijnen bij astma geven nauwelijks bijwerkingen. Mocht uw kind toch bijwerkingen ervaren, overleg dit dan met de arts van uw kind. Als uw kind weinig resultaat merkt van de medicatie, kunt u of uw kind ook contact opnemen met de arts. Het advies is om niet zonder overleg met de arts te stoppen met de medicatie.

tip: laat uw kind na het gebruik van een ontstekingsremmer zijn mond spoelen of iets eten. Zo voorkomt u keelklachten.

25

4.2 De arts praat regelmatig met uw kind en u over medicijnen Minstens een keer per jaar bekijkt de arts of de medicijnen nog passen bij uw kind. Hij bespreekt met u en uw kind bijvoorbeeld: • Of het uw kind lukt de medicijnen goed en op tijd te gebruiken. • Of de medicijnen genoeg effect hebben. • Of uw kind last heeft van bijwerkingen. Werken de medicijnen bij uw kind niet goed? Dan kijkt de arts eerst of uw kind de medicijnen goed gebruikt. En of uw kind en u doen wat er in het individuele zorgplan staat. Als het nodig is, krijgt uw kind meer medicijnen, of andere. Of een ander type inhalator. Uw kind moet de nieuwe medicijnen waarschijnlijk op een andere manier gebruiken dan zijn vorige medicijnen. Uw kind en u krijgen dan opnieuw instructies over hoe uw kind deze medicijnen moet gebruiken. De arts die uw kind behandelt, zet de nieuwe afspraken altijd in het individuele zorgplan van uw kind. Bij twijfels kunt u altijd terecht bij de arts en apotheker van uw kind.


26

5. Wat kunnen uw kind en u zelf doen? 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5 5.6 5.7

Ken de ziekte van uw kind Stop met roken en zorg dat niemand bij uw kind rookt Het is belangrijk dat uw kind niet rookt Help uw kind om met prikkels om te gaan Stimuleer uw kind om voldoende te bewegen Help uw kind om gezond te eten Praat met anderen over astma

5

5

5. Wat kunnen uw kind en u zelf doen? Uw kind wil zo normaal en zo gezond mogelijk kunnen leven met astma. Daarvoor is niet alleen behandeling met medicijnen nodig. U en uw kind kunnen ook veel zelf doen om ervoor te zorgen dat het goed gaat: • Zorg dat u genoeg weet over astma. • Als u rookt: Stop met roken. En laat anderen in de omgeving van uw kind niet roken. • Het is erg belangrijk dat uw kind niet begint met roken. • Vermijd zoveel als kan prikkels die de klachten van uw kind kunnen verergeren. • Stimuleer dat uw kind genoeg beweging krijgt. • Zorg voor een gezond gewicht van uw kind. • Weet welke medicijnen uw kind heeft en hoe en wanneer uw kind deze moet gebruiken. Op www.longfonds.nl vindt u een instructiefilmpje over medicijnen inhaleren. • Ga regelmatig met uw arts of apotheker na of uw kind zijn medicijnen nog goed inhaleert. 27

• Zorg dat u en uw kind weten wat jullie kunnen doen bij benauwdheid en bij een astma-aanval. • Praat met uw kind en met anderen over astma, zoek bijvoorbeeld contact met andere ouders van kinderen met astma. Of help uw kind om op school of op de sportclub te praten over zijn astma. • Zoek hulp als het niet goed gaat. Hoe goed deze dingen lukken, bepalen mede hoe goed de kwaliteit van het leven van uw kind is. Want niet alleen zijn lichamelijke klachten bepalen hoeveel last uw kind heeft van zijn astma. Ook zijn eigen gedrag en hoe zijn en uw omgeving ermee omgaan, hebben hier invloed op. Als iedereen goed weet wat hij beter wel en niet kan doen, zorgt u er samen voor dat het leven van uw kind zo normaal mogelijk verloopt. Hieronder leest u er meer over.

5.1 Ken de ziekte van uw kind De arts die uw kind behandelt, legt u uit wat astma is, hoe hij uw kind behandelt en welke veranderingen in het leven van uw kind misschien nodig zijn. Het is belangrijk dat u weet wat astma inhoudt. Zo kunt u uw kind gemakkelijker geruststellen. Het helpt ook als u weet wat u kunt doen om de klachten van uw kind te verminderen. En wat u beter niet kunt doen, omdat de klachten daarvan erger worden. Als u iets niet (meer) weet of als u hier hulp bij nodig heeft, vraag uw zorgverlener dan om meer informatie of ondersteuning. Laat ook weten als u iets niet begrijpt. Uw zorgverlener geeft u de informatie en adviezen mee naar huis om het daar nog eens rustig te kunnen nalezen of te bespreken met uw kind, uw partner of familie. Het is belangrijk dat u weet waarvoor de medicijnen van uw kind dienen. Er zijn bijvoorbeeld medicijnen voor noodsituaties en ook medicijnen om aanvallen te voorkómen. Met uw arts of apotheker kunt u dit bespreken. Als u weet wat u in een noodsituatie moet doen, raakt u minder snel in paniek. Dat helpt ook uw kind om rustiger te blijven. 28

Het is niet eenvoudig om longmedicijnen met een inhalator goed te gebruiken. Veel mensen maken hierbij fouten die de werking van het medicijn kunnen verminderen. Laat daarom regelmatig de inhalatietechniek van uw kind bij een bezoek aan de arts of bij de apotheek controleren.

Tips om het gesprek met de arts voor te bereiden Bespreek vooraf met uw kind wat u met de arts wilt bespreken. Door alvast over een aantal punten na te denken of deze op papier te zetten, voorkomt u dat u wat vergeet. Denk hierbij aan: • De reden van het bezoek aan de arts. • Informatie die de arts nodig kan hebben om een juiste diagnose te stellen (bijvoorbeeld een beschrijving van de gezondheidsklachten, wanneer deze voorkomen, hoe lang uw kind er last van heeft). • Uw verwachtingen van de arts (een onderzoek, een verwijzing, nieuwe medicijnen). • De vragen die u en uw kind willen stellen.

5.2 Stop met roken en zorg dat niemand bij uw kind rookt Rookt u? Dan rookt uw kind met u mee, en dat is erg slecht voor hem. Rook in ieder geval niet waar uw kind bij is. Maar nog beter is het als u helemaal stopt met roken, omdat de rooklucht in uw kleding en haren blijft hangen en uw kind daar ook ziek van kan worden. Lukt het u niet goed om te stoppen met roken? Vraag dan hulp aan uw arts. Hij kan u bijvoorbeeld groepstherapie adviseren of iemand zoeken die u begeleidt bij het stoppen met roken. Uw arts bespreekt met u welke manier het beste bij u past. Het is ook belangrijk dat uw kind zo weinig mogelijk in de buurt komt van mensen die aan het roken zijn. Komen er mensen die roken bij u op bezoek? Laat hen dan niet in uw huis roken. 29

Bespreek de gevolgen van roken Bespreek met uw kind wat het zelf vindt van roken. Leg uw kind uit hoe schadelijk het voor hem is om te roken. Kijk ook naar de vrienden en vriendinnen van uw kind. Als zij roken, zal uw kind eerder geneigd zijn om ook te beginnen met roken. Vindt uw kind het moeilijk om niet te gaan roken, of wil het stoppen met roken? Vraag dan of uw kind via de arts hulp kan krijgen. Ook als u zelf toch rookt, is het belangrijk om uw kind te stimuleren niet te gaan roken.

5.3 Het is belangrijk dat uw kind niet rookt Veel jongeren proberen een keer een sigaret. En een aantal van hen wordt roker. Het is erg belangrijk dat uw kind niet begint met roken. Zijn astma en zijn klachten worden er erger van, de longfunctie gaat sneller achteruit en medicijnen werken beter als uw kind niet rookt. 30

5.4 Help uw kind om met prikkels om te gaan Kinderen met astma zijn vaak ook allergisch of extra gevoelig voor bepaalde dingen. Het kunnen prikkels zijn in huis of op school, maar ook in de buitenlucht. De klachten van uw kind kunnen hierdoor erger worden. Het is daarom belangrijk dat u uw kind helpt om deze dingen zo veel mogelijk te vermijden. Zeker als uw kind astma heeft die moeilijk onder controle te krijgen is. Uw kind kan bijvoorbeeld allergisch zijn voor: • Huisstofmijt. • Pollen van bomen, gras en onkruid. • Huidschilfers van dieren. • Schimmels. Ook kunnen sommige kinderen klachten krijgen als gevolg van het eten van bijvoorbeeld kip of kipeiwit, koemelk, vis, soja, pinda’s, noten, citrusvruchten of andere vruchten, garnalen en mosselen. Dit noemen we een voedselallergie.

Tips voor saneren Veel kinderen met astma zijn overgevoelig voor de huisstofmijt. Hoe goed u ook schoonmaakt: huisstofmijten zijn moeilijk te bestrijden. Uw huis saneren (gezond maken) is de beste oplossing. • Zorg voor genoeg frisse lucht. Zet het luchtrooster open en houdt ze schoon. Lucht kamers regelmatig. • Zorg ervoor dat uw huis schoon is. Besteed extra aandacht aan de slaapkamer van uw kind. Was beddengoed minimaal op 60 graden en stop knuffels een week in de vriezer. Hierdoor gaat de huisstofmijt dood. Er zijn ook speciale hoezen te koop voor het matras en kussen.

31

Deodorant Veel kinderen met astma zijn extra gevoelig voor luchtjes. Komt uw kind in de pubertijd? Dan kan deodorant uit een spuitbus een vervelende prikkel voor hem zijn. Een deodorantroller geeft veel minder klachten.

Uw kind kan extra gevoelig zijn voor bijvoorbeeld: • Lichamelijke inspanning (zie ook 5.5). • Verkoudheden. • Sigarettenrook, houtkachels, open haarden, brandende kaarsen en wierook. • Plotselinge veranderingen in temperatuur. • Mist en veel vocht in de lucht, vuile lucht of smog. • Parfums en spray, sterke zeep, wasmiddelen. • Scherpe luchtjes, zoals baklucht en verflucht. • Chemische stoffen, zoals verf. • Stress. Is uw kind inderdaad allergisch of extra gevoelig voor bepaalde prikkels? Dan is het verstandig dat u uw kind helpt om die prikkels zoveel mogelijk te vermijden. Laat uw kind bijvoorbeeld geen noten eten waarvoor het allergisch is. Prikkels die uw kind op school tegenkomt, zijn soms lastiger te vermijden. U kunt met de arts van uw kind en met de school bespreken wat u hieraan kunt doen en hoe de school u hierbij kan helpen. Heeft uw kind astma dat moeilijk onder controle te krijgen is? Dan is dit zelfs een onderdeel van de behandeling. Het komt in zijn zorgplan te staan.

32

Wat moet u doen bij een astma-aanval Zorg dat u weet wat u bij een astma-aanval van uw kind moet doen. Maak daarover afspraken met de arts die uw kind behandelt. Het beste is samen met de arts een plan op papier te zetten, zodat u weet wanneer u welke medicijnen moet geven en in welke gevallen u de arts moet waarschuwen. Deel deze informatie ook met anderen. Tips voor uzelf en uw kind: • Blijf zelf rustig. Probeer niet in paniek te raken; paniek kan de astma-aanval bij uw kind juist erger maken. Uw kind heeft uw hulp en bescherming nodig. • Probeer een rustig plekje te vinden. Laat uw kind tijdens een astma-aanval niet alleen. • Zorg dat uw kind gemakkelijk gaat zitten of liggen. Dan kan hij het meest ontspannen en het best ademhalen. Elk kind zal er zelf achter moeten komen welke houding zijn voorkeur heeft. • Praat niet teveel met uw kind. Tijdens een aanval is alle energie nodig voor het ademhalen. • Geef het juiste medicijn zoveel als u met de arts heeft afgesproken. Geef niet meteen meer medicijn. • Let erop of het medicijn helpt: wordt uw kind na tien tot twintig minuten minder benauwd? • Probeer uw kind te kalmeren als hij onrustig of in paniek is. • Bel uw arts als de benauwdheid niet stopt, of als u twijfelt. • Zijn er problemen waardoor uw kind misschien niet genoeg van het medicijn binnenkrijgt? Overleg dan met de arts of hiervoor een oplossing is. 33

5.5 Stimuleer uw kind om voldoende te bewegen Het is belangrijk dat uw kind voldoende beweegt. Door te bewegen of te sporten verbetert uw kind zijn conditie. Daardoor kunnen de klachten verminderen. Ook kan uw kind daardoor minder last hebben van de beperkingen die het misschien heeft door astma. En sporten is niet alleen gezond, het is ook leuk! Laat uw kind daarom lid worden van een sportclub. Vertel de coach of trainer dat uw kind astma heeft. Uw kind krijgt van de arts advies voldoende te bewegen. Een (kinder)fysiotherapeut of bewegingstherapeut die verstand heeft van kinderen met astma, kan een beweegadvies geven dat past bij zijn type astma. Hij leert uw kind wat het moet doen bij benauwdheid tijdens het sporten. Alle kinderen in Nederland krijgen het advies om minstens een uur per dag te bewegen. Het beweegadvies helpt eraan mee dat ook uw kind dit kan doen. Uw kind kan bij een sportclub gaan. Er zijn zelfs topsporters die astma hebben. Heeft uw kind ernstig astma of heeft het veel klachten bij inspanning? Dan kan het soms helpen om eerst onder leiding van een (kinder)fysiotherapeut te sporten en te bewegen. De arts die uw kind behandelt, bepaalt of fysiotherapie nodig is. Vraag in dat geval altijd om een (kinder)fysiotherapeut die ervaring heeft met astmapatiënten. Overleg met uw zorgverzekering of u een vergoeding kunt krijgen voor de fysiotherapie.

34

Tips: Waarop moet u letten als uw kind gaat sporten? • Overleg met uw arts of uw kind voor of tijdens het sporten zijn medicijnen moet innemen. Let op dat uw kind eerst een warming-up doet en na afloop een cooling-down. Door een warming-up worden de longen niet te snel warm. Door een coolingdown koelen ze niet te snel af. Zo wordt de kans op astmaklachten tijdens het sporten kleiner. • Gaat uw kind buiten sporten? Door grote verschillen in temperatuur, kan uw kind meer last krijgen van zijn astma. Houd hier rekening mee. • Laat uw kind niet buiten sporten als er smog is. Vuile lucht zorgt ervoor dat uw kind meer last krijgt van zijn astma. Gaat uw kind binnen sporten? Let dan op of de sportruimte goede ventilatie heeft. Als de kwaliteit van de lucht binnen slecht is, krijgt uw kind meer last van zijn astma.

35

5.6 Help uw kind om gezond te eten Het is belangrijk dat uw kind gezond eet. U kunt als ouder het goede voorbeeld geven. Als uw kind langere tijd hoge doses ontstekings remmers gebruikt, heeft het een hele kleine kans op botontkalking. Het is daarom belangrijk dat uw kind genoeg calcium en vitamine D binnenkrijgt. Vraag advies aan de arts die uw kind behandelt.

Bronnen van vitamine D en calcium Bij kinderen met astma die ontstekingsremmers gebruiken, is het van belang dat ze voldoende vitamine D en calcium binnen krijgen. Vitamine D zit onder andere in vette vis, vlees en eieren. Verder wordt er vitamine D toegevoegd aan halvarine, margarine en bak-en braadproducten. Calcium zit in melk(producten), kaas, groente, noten en peulvruchten. Bron: www.voedingscentrum.nl

Let op het gewicht van uw kind Het is belangrijk dat uw kind een gezond gewicht heeft. Kinderen die te zwaar zijn, hebben meer kans op astma. Een gezond gewicht is belangrijk voor een goede conditie en de longen van uw kind kunnen dan beter werken. Ook ondergewicht is slecht voor de conditie. Dit zorgt voor minder weerstand tegen infecties aan de longen. Uw kind kan hulp krijgen van een diëtist en een (kinder) fysiotherapeut. Voor deze begeleiding krijgt u niet altijd een vergoeding van uw zorgverzekeraar. Vraag bij uw eigen zorgverzekeraar wat u wel of niet vergoed krijgt.

36

Voedselallergie Door een voedselallergie en voedselovergevoeligheid kunnen de astmaklachten van uw kind erger worden. Heeft uw kind een voedselallergie? Dan kan een diëtist u helpen uit te zoeken wat uw kind wel en niet mag eten. Vraag om een diëtist die ervaring heeft met voedselallergie.

Enkele tips om gezond te eten • Geef uw kind vooral vezelrijke producten, zoals groenten, fruit, volkorenbrood, aardappelen, zilvervliesrijst en volkorenpasta. Hier zitten veel gezonde voedingsstoffen in. Uw kind voelt ook dat het niet meer hoeft te eten. Daardoor is de kans kleiner dat uw kind te zwaar wordt. • Heeft uw kind moeite om ’s ochtends te ontbijten? In plaats van brood kan uw kind ook iets anders eten. Een schaaltje ontbijtgranen met melk of yoghurt met wat stukjes fruit erbij is een prima start van de dag. • Kies op brood voor halvarine en voor bakken en braden voor vloeibare margarine of een olie. • In zoete (fris)dranken en vruchtensappen zitten veel calorieën. Dat maakt de kans groter dat uw kind te zwaar wordt. Thee of water zijn het beste voor de dorst. • Spreek af wat uw kind van zijn zakgeld mag kopen. Zorg dat het geen snoepgeld wordt. • Stimuleer buiten spelen en bewegen. Laat uw kind niet te lang televisie kijken en computeren. 37

5.7 Praat met anderen over astma Het kan prettig voor u zijn om contact te hebben met andere ouders van kinderen met astma. Samen kunt u ervaringen en informatie uitwisselen. Ook voor uw kind kan het prettig zijn om contact te hebben met andere kinderen of jongeren met astma. U of uw kind kunnen zich bijvoorbeeld aansluiten bij de patiënten vereniging of contact zoeken via internet. Uw kind kan ervaringen delen of samen activiteiten doen met andere patiënten. Er zijn verschillende Longpunten in Nederland. Daar kunt u meer informatie over astma krijgen. Meer informatie over nuttige websites, lotgenotencontact en de patiëntenverenigingen vindt u achter in dit boekje.

38

6. Astma in het dagelijks leven van uw opgroeiende kind 6.1 6.2

Naar school gaan met astma Hoe kan uw kind zich voelen doordat het astma heeft?

6

6

6. Astma in het dagelijks leven van uw opgroeiende kind Astma heeft invloed op het dagelijks leven van uw kind. En op dat van de mensen om uw kind heen: u en uw partner als ouders, andere gezinsleden, klasgenoten. Andersom hebben de mensen om uw kind heen ook invloed op uw kind en hoe het gaat met zijn astma. Dit hoofdstuk gaat over hoe u en uw kind zo goed mogelijk kunnen omgaan met astma. Belangrijk is daarbij dat u en de mensen om u heen goed weten wat het betekent om astma te hebben. Wie de ziekte beter begrijpt, kan hem het beste onder controle krijgen en daardoor een zo normaal mogelijk leven leiden. Bij sommige onderwerpen die we bespreken maakt het veel uit hoe oud uw kind is. Daar maken we dan een verdeling in leeftijdsgroepen.

39

6.1 Naar school gaan met astma Kinderen zijn meer dan zes uur per dag op school. Ook in die tijd hebben kinderen zorg nodig. In het individuele zorgplan hoort informatie te staan voor de docenten van uw kind. Zij moeten een aantal dingen weten: • Welke klachten heeft uw kind en hoe vaak? • In welke situaties krijgt uw kind klachten? • Wat voor medicijnen gebruikt uw kind en wanneer? • Wat kunnen ze doen als uw kind benauwd is of een astma-aanval heeft? Hierover leest u meer op pagina 33. • Wat kunnen ze de klasgenoten van uw kind vertellen, zodat die meer begrip krijgen voor de ziekte van uw kind.

40

In het individuele zorgplan kunt u ook afspraken met de school opschrijven. Bijvoorbeeld over de plaats in school waar uw kind zijn medicijnen kan nemen. En wat docenten moeten doen bij benauwdheids- of hoestklachten en wie ze bellen als de klachten erg zijn. Het is belangrijk dat de school rekening houdt met kinderen met astma. Bijvoorbeeld door te zorgen voor schone lucht in het gebouw en voor schone klaslokalen. Bespreek ook dat er geen dieren in de klas komen. Denkt u dat het op de school van uw kind niet goed geregeld is? Overleg dit dan met de docenten of met de schoolleiding. Ook gymleraren of sporttrainers moeten weten dat uw kind astma heeft. Ze moeten weten wat uw kind wel en niet aankan.

6.2 Hoe kan uw kind zich voelen doordat het astma heeft? Dat uw kind astma heeft, heeft invloed op hoe het zich voelt, op zijn emoties en zijn gedrag. Hoe gaat u daar het beste mee om? Dat hangt erg af van de leeftijd van het kind. Baby’s Heeft uw baby last van benauwdheid of astmaklachten? Dan heeft uw baby veel zorg nodig, vooral ’s nachts. Dat is zwaar voor uw baby, maar zeker ook voor uzelf en voor de rest van uw gezin. Het is vooral belangrijk dat u uw kind de zorg geeft die het nodig heeft. Twijfelt u of dit goed doet? Vraag de arts van uw kind dan om advies. Vertel de arts zo precies mogelijk wat u hebt meegemaakt met uw kind. Zorg ook dat anderen helpen zodat u soms kunt ‘bijtanken’.

Tip Inhaleren wordt voor een baby of peuter een leuk spelletje als u met het kind voor de spiegel gaat zitten. Jonge kinderen vinden hun spiegelbeeld altijd erg interessant. Maak eventueel wat grapjes in de spiegel. Uw kind ziet u en zal waarschijnlijk rustig inhaleren.

41

Kinderen tot 8 jaar Heel jonge kinderen kunnen nog niet goed vertellen hoe ze zich voelen. U kunt dit wel zien aan hun gedrag. Merkt u dat uw kind last heeft van benauwdheid? Dan komt er vaak een periode met astmaklachten aan. U hoort een piepende uitademing. Maar uw kind is dan vaak ook voorafgaand aan de klachten erg onrustig, boos of driftig. En het luistert misschien slecht naar u. Probeer met uw kind om te blijven gaan zoals u dat doet wanneer het geen klachten heeft. Dat is belangrijk voor de opvoeding van peuters en kleuters. Tip 1 Peuters en kleuters hebben vaak ’s nachts klachten. Dat is voor uw hele gezin vermoeiend. Spreek met uw kind af wat u doet als het ’s nachts ziek wordt. En houd u daarna aan die afspraak. Blijf bijvoorbeeld niet langer bij uw kind dan u vooraf had afgesproken. Zo leert uw kind in welke situatie het u nodig heeft en wanneer het gewoon weer moet slapen.

Tip 2 Soms heeft een kind andere klachten, waardoor je niet meteen aan (verergering van) astma denkt. Een kind kan bijvoorbeeld veel last hebben van buikpijn. De buikpijn ontstaat dan door een hoge ademhaling.

Kinderen van 8 tot 13 jaar Kinderen op de basisschool zijn nieuwsgierig. Ze willen meepraten over hun ziekte. Het is voor uw kind prettig als u hen dat laat doen in gesprekken met de arts die hun astma behandelt. Kinderen van deze leeftijd moeten leren wat ze wel en niet kunnen. Is astma slecht onder controle, dan kan uw kind hier onzeker van worden. Het heeft dan misschien minder zin om te gaan sporten of om met vriendjes en vriendinnetjes te spelen. U kunt uw kind hierbij 42

helpen, door te bespreken waardoor het last kreeg van klachten. Bespreek dit met de arts van uw kind. Er zijn speciale cursussen waarin kinderen met astma leren hoe ze thuis en op school met hun astma kunnen omgaan. Het is belangrijk dat u zelf goed weet wat u en uw kind in het individuele zorgplan hebben afgesproken. Als u als ouder het goede voorbeeld geeft, is het voor uw kind normaler om zich ook aan de afspraken te houden.

Jongeren van 12 tot 18 jaar In de puberteit moet uw kind zelfstandig worden. Maar een ziek kind kan afhankelijker zijn van zijn ouders dan een gezond kind. Dit kan voor uw kind lastig zijn. Zoals elke puber kan uw kind opstandig worden. Uw kind kan daardoor dingen doen die juist voor iemand met astma erg slecht zijn. Bijvoorbeeld niet dagelijks medicijnen innemen of beginnen met roken. Uw kind wordt daardoor zieker. Bovendien kan dit leiden tot ruzie in uw gezin. Dat uw kind niet altijd evenveel last heeft van zijn astma, kan verwarrend zijn. Uw kind kan in een goede periode gaan denken dat het wel meevalt. Of dat ongezond gedrag geen effect op hem heeft.

43

Wat kunt u doen? Probeer vooral niet te veel te doen. Dat kan moeilijk zijn voor u, als u zich zorgen maakt om uw kind. Maar uw kind moet in deze leeftijd veel zelf uitzoeken. Praat ook met uw kind over de ziekte. Zijn er dingen die uw kind moeilijk of frustrerend vindt of zijn er situaties waarin medicijnen innemen moeilijk is voor uw kind? U kunt uw kind helpen door begrip te tonen of door samen te zoeken naar oplossingen voor moeilijke situaties. Blijf praten met uw kind. Maak een paar duidelijke afspraken. En geef uw kind de mogelijkheid om met u te onderhandelen over een paar onderwerpen (die bijvoorbeeld niet met zijn astma of medicijnen te maken hebben). Overleg dit ook met de arts van uw kind. Jongeren hebben vaak moeite om in hun sociale omgeving te vertellen over hun ziekte. Ze kunnen het vervelend vinden om anders te zijn dan anderen. Of ze schamen zich omdat ze soms veel last hebben van hun astma. Bijvoorbeeld omdat ze medicijnen moeten inhaleren in bijzijn van anderen of moeten hoesten in de klas. Sommige pubers kunnen ook wel eens somber zijn over hun toekomst. Ze merken welke invloed astma heeft op hun leven. En dat ze daar de rest van hun leven mogelijk rekening mee moeten blijven houden. Ze maken zich soms zorgen over een keuze voor een vervolgopleiding. Bespreek dit ook met de decaan. Hij kan hiermee rekening houden bij de keuze van de profielen. Probeer dit zoveel mogelijk met uw kind te bespreken. En moedig uw kind aan om hierover met anderen te praten. Misschien heeft uw kind veel van dit soort negatieve gevoelens en krijgt het er last van in zijn dagelijks leven. Dan is het verstandig om hulp te vragen. Bijvoorbeeld bij een maatschappelijk werker of een kinderen jeugdpsycholoog. De arts van uw kind kan uw kind zo nodig daarnaar doorverwijzen. 44

Tips en adviezen voor ouders van jongeren • Geef het goede voorbeeld en rook zelf niet. • Zorg dat u genoeg weet over het gebruik van medicijnen en de effecten van ongezond gedrag. Weet hoe en waarom uw kind de medicijnen moet innemen. • Een puber kan beter zijn medicijnen innemen omdat hij het belangrijk vindt, dan om ruzie met zijn ouders te voorkomen. •P raat met uw kind en luister ook naar wat hij te zeggen heeft. Begin daar al mee voor de puberteit begint en blijf met elkaar in gesprek. • Belonen werkt beter dan straffen. • Sluit af en toe een compromis met uw puber en vraag bij twijfel uw arts om advies. • Contact met andere jongeren met astma kan (h)erkenning geven. Bron: Pubers hebben geen astma. Yaron Kaldenbach, Longwijzer, nr 5. 2012.

45

Van de zorg voor jongeren naar de zorg voor volwassenen Als uw kind 18 jaar wordt, gaat het van de zorg voor kinderen en jongeren naar de zorg voor volwassenen. Dit kan lastig zijn voor uw kind en voor uzelf. U en uw kind kennen de zorgverleners misschien al heel lang en voelen zich daar vertrouwd mee. Ook voor u als ouder verandert de situatie; uw kind zal steeds meer zelf verantwoordelijkheid (willen) nemen voor zijn astma. Probeer hierover te praten met uw kind. Het is verstandig om daar al vroeg mee te beginnen. Zo helpt u uw kind en uzelf langzaam te wennen aan het idee.

Tips • Begin al vroeg met gesprekken over de overgang naar de zorg voor volwassenen. • Help uw kind al vroeg om veel zelf te laten doen. Ga niet te lang door met dingen van hem overnemen. • Laat uw kind naarmate het ouder wordt ook eens alleen met de zorgverlener praten, zonder de aanwezigheid van u als ouder. Uw kind leert dan om zelf verantwoordelijk te worden voor zijn astma. • Praat regelmatig opnieuw met de school en de sportclub van uw kind. Vraag ook daar of mensen uw kind willen helpen om zelfstandig te worden. • Praat regelmatig opnieuw met de arts van uw kind. Heeft u twijfels of vragen? Vindt u het lastig dat uw kind naar de zorg voor volwassen moet overstappen? Bespreek dit dan met de arts.

46

7 Hoe is de zorg voor kinderen en jongeren met astma georganiseerd? 7.1 7.2 7.3 7.4 7.5 7.6 7.7

Van wie krijgt uw kind zorg? Wie is de centrale zorgverlener van uw kind? Wat doet de centrale zorgverlener? Welke regels gelden voor de zorg? Hoe gaan artsen om met de gegevens van uw kind? Hoe verbeteren zorgverleners de zorg? Wat kunnen uw kind en u zelf doen?

7

7

7. Hoe is de zorg voor kinderen en jongeren met astma georganiseerd? Artsen en andere zorgverleners hebben afspraken gemaakt over de zorg voor kinderen en jongeren met astma. Die afspraken gaan over wie welke zorg geeft en hoe ze dat doen. Uw kind kan met verschillende artsen te maken krijgen. In dit hoofdstuk leest u hoe de zorg voor kinderen en jongeren met astma georganiseerd is.

7.1 Van wie krijgt uw kind zorg? Als uw kind astma heeft, kan het zorg krijgen van verschillende zorgverleners. Bijvoorbeeld van uw huisarts, praktijkondersteuner, kinder(long)arts, (kinder)longverpleegkundige, (kinder)fysiotherapeut en medewerkers van de apotheek. Alle zorgverleners werken met elkaar samen. Zo kunnen zij uw kind de zorg geven die het nodig heeft, op het juiste moment. De ziekte van uw kind kan veranderen als uw kind groter wordt. Dan heeft uw kind misschien andere zorg nodig. De behandelend arts controleert of uw kind de goede (medische) zorg krijgt en past de zorg zo nodig aan. 47

U mag zelf kiezen wie uw kind zorg verleent. Het is belangrijk dat uw kind zich veilig voelt bij de zorgverlener. Het is wel verstandig dat u kiest voor zorgverleners die ervaring hebben met het behandelen en begeleiden van kinderen en jongeren met astma. U moet altijd informatie kunnen krijgen over de kwaliteit van artsen. Bij de zorg voor uw kind is er altijd één zorgverlener bij wie u als eerste terecht kunt als u vragen of problemen heeft. Dit is de centrale zorgverlener van uw kind.

7.2 Wie is de centrale zorgverlener van uw kind? Heeft uw kind niet heel veel last van zijn astma? Dan is meestal uw huisarts of de praktijkverpleegkundige de centrale zorgverlener. Heeft uw kind ernstige astma? Dan is de centrale zorgverlener meestal de kinder(long)arts of de (kinder)longverpleegkundige. Het is belangrijk dat het voor u duidelijk is wie de centrale zorgverlener is. Vraag de arts die uw kind behandelt, wie de centrale zorgverlener is en hoe u deze kunt bereiken. Vraag ook met wie u contact op kunt nemen als de centrale zorgverlener er niet is. Het kan gebeuren dat uw kind een andere centrale zorgverlener krijgt. Bijvoorbeeld als zijn ziekte erger wordt. Dan geeft de centrale zorgverlener alle informatie door aan zijn opvolger.

7.3 Wat doet de centrale zorgverlener? De centrale zorgverlener regelt en organiseert de zorg voor uw kind. Bij de centrale zorgverlener kunt u altijd terecht. Hij maakt samen met uw kind en u een individueel zorgplan. In dit individueel zorgplan staan afspraken die helpen om de gezondheid van uw kind te verbeteren. Hierover leest u meer in hoofdstuk 4. De centrale zorgverlener controleert ook of uw kind de zorg krijgt die in zijn individuele zorgplan staat.

48

De centrale zorgverlener geeft u informatie over de behandeling van uw kind. Hij moet u duidelijk maken van welke zorgverleners uw kind zorg krijgt, en wat die zorg inhoudt. En wie er als eerste verantwoordelijk is voor de zorg voor uw kind. Hij moet ook de zorg en begeleiding op elkaar afstemmen. Ook moet u weten welke apotheker verantwoordelijk is voor de medicijnen die uw kind krijgt. De centrale zorgverlener regelt dat u en uw kind uitleg krijgen over hoe uw kind de inhalator moet gebruiken: en is de eerste contactpersoon voor de zorg in geval van vragen en problemen.

7.4 Welke regels gelden voor de zorg? Iedereen in Nederland die astma heeft, kan goede zorg krijgen. Voor de zorg in Nederland geldt een aantal regels: • De wachttijden mogen niet te lang zijn en uw kind krijgt genoeg tijd bij de arts. U kunt de arts bij meerdere onderzoeken vragen om deze op één dag te plannen. •D e praktijk van de arts moet goede apparatuur hebben. En deskundig en geschoold personeel die deze apparatuur kan bedienen. De zorgverlener moet ervaring hebben met het uitvoeren en inter preteren van het onderzoek bij kinderen. De apparatuur wordt regelmatig gecontroleerd. De praktijken moeten goed toegankelijk zijn. In de wachtruimtes mag geen stof zijn en geen sterke geuren. En het is verboden om er te roken. • De artsen die uw kind behandelen of hun waarnemers zijn 24 uur per dag bereikbaar. Ook de dienstdoende apotheek is altijd bereikbaar.

49

7.5 Hoe gaan artsen om met de gegevens van uw kind? Artsen en andere zorgverleners gaan zorgvuldig om met de gegevens van uw kind. Zij geven informatie over uw kind niet zomaar aan anderen door. En ze leggen de informatie niet neer op een plek waar iedereen deze kan bekijken. Als u of uw kind praat met de arts, mogen anderen niet mee kunnen luisteren. De artsen houden zich hierbij aan de regels in de Privacywet. In de wet staat ook welke gegevens artsen van u mogen vragen en hoe ze die moeten bewaren. Wil de arts gegevens gebruiken voor iets anders dan de behandeling van uw kind? Dan moet hij eerst toestemming aan u vragen. Gaat u met uw kind naar een arts waar u nog niet eerder bent geweest? Dan vraagt deze nieuwe arts uw gegevens op bij uw andere artsen. Hij krijgt die alleen met uw toestemming. Of hij vraagt ze aan u. Na de behandeling geeft de arts de informatie over de behandeling door aan uw andere artsen, of aan u. Alle gegevens over uw kind en zijn behandeling komen in een dossier. U en uw kind hebben het recht om dit dossier te bekijken en u kunt een kopie krijgen. U mag anderen toestemming geven om het dossier van uw kind te bekijken en bij te werken. De afspraken over het dossier staan ook in het individuele zorgplan van uw kind.

7.6 Hoe verbeteren zorgverleners de zorg? Bij astmazorg zijn veel verschillende zorgverleners betrokken. Zij willen de zorg voor kinderen en jongeren met astma steeds verbeteren. Dat doen zij door beter samen te werken en de zorg beter af te stemmen op de behoeften en wensen van de kinderen en jongeren met astma. Daarvoor controleren ze regelmatig hoe het met uw kind gaat en of het de zorg krijgt die het nodig heeft. Alle zorgverleners stemmen de behandeling van uw kind met elkaar af. Ze houden samen in de gaten of de gezondheidstoestand van uw kind verandert. Ook kijken ze of uw kind en u de doelen in het zorgplan bereiken. Mocht dit niet zo zijn dan bespreken ze samen hoe ze uw kind het 50

beste verder kunnen helpen. Zo kunnen de zorgverleners samen met u steeds betere zorg geven. Dit samenwerken wordt ‘ketenzorg’ genoemd.

7.7 Wat kunnen uw kind en u zelf doen? Uw kind en u kunnen zelf veel doen om het astma van uw kind te verminderen of om te zorgen dat de ziekte niet erger wordt. Het is bijvoorbeeld goed als uw kind genoeg beweegt en niet rookt. En dat u zorgt dat er in de buurt van het kind niet gerookt wordt. Hierover leest u meer in hoofdstuk 6. Uw kind kan zelf keuzes maken bij de behandeling. Als uw kind nog jong is, zult u dat als ouder uiteraard samen met uw kind of voor uw kind doen. Uw kind krijgt informatie over: • De ziekte en de gevolgen hiervan voor het dagelijks leven van uw kind en van uw gezin. • Welke behandelingen en zorg uw kind kan krijgen. • Doelen die uw kind wil bereiken, en hoe die gecontroleerd kunnen worden. • Hoe uw kind om kan gaan met een astma-aanval. • Hoe uw kind zijn medicijnen goed gebruikt.

51


52

Bijlagen

Bijlagen

- Verklarende woordenlijst - Extra informatie

Bijlagen

Verklarende woordenlijst Behandelaars: Dit zijn de (para)medische behandelaars die betrokken zijn bij de behandeling van uw kind. Dit kan bijvoorbeeld de huisarts en/of de longarts zijn, maar ook een psycholoog, een (kinder)fysiotherapeut, een diëtist, of een maatschappelijk werker. Centrale zorgverlener: De zorgverlener bij wie uw kind als eerste terecht kan bij vragen of problemen. De centrale zorgverlener regelt en organiseert de zorg. Chronisch: Chronisch betekent dat iets blijvend is en dus niet meer overgaat. Exacerbatie: Plotselinge ernstige toename van klachten of een ziekte. Bij astma vaak een astma-aanval genoemd. Individueel of persoonlijk zorgplan: In een individueel zorgplan staan alle soorten zorg die uw kind krijgt. Ook de afspraken die u en uw kind samen met de behandelaars maken, hoe u het beste met astma kunt omgaan en wat je daar zelf aan kan bijdragen. Ketenzorg: De zorgverlening bestaat uit een groot aantal onderdelen. De zorg wordt verleend door verschillende zorgverleners. Zij werken met elkaar samen en zijn allemaal, als schakels in een keten, onlosmakelijk met elkaar verbonden.

53

Longfunctieonderzoek: Een longfunctieonderzoek kan helpen bij het stellen van de diagnose astma. Het longfunctieonderzoek is een soort blaastest, die in vaktaal spirometrie wordt genoemd. Met deze test krijgt de arts een goed beeld van de gezondheid van de longen van uw kind. Het onderzoek is pijnloos, maar kan wel inspannend zijn. Het longfunctieonderzoek vindt plaats in de huisartsenpraktijk, in een speciaal laboratorium of in het ziekenhuis. Het wordt uitgevoerd door een zorgverlener die ervaring heeft met het uitvoeren en interpreteren van het onderzoek bij kinderen. De huisarts of het ziekenhuis zal u vertellen hoe uw kind zich kan voorbereiden. Longfunctieonderzoek is vaak pas mogelijk bij kinderen vanaf 6 jaar. Multidisciplinaire behandeling: Dit houdt in dat uw kind gedurende een aantal weken intensief behandeld en begeleid wordt door meerdere zorgverleners. Multidisciplinair team: Zorg waarbij samengewerkt wordt tussen meer dan twee verschillende beroepsbeoefenaren, bijvoorbeeld artsen, verpleegkundigen, praktijkondersteuners, (kinder)fysiotherapeuten, diëtisten en psychologen. Ieder vanuit hun eigen kundigheid met als doel optimale zorg voor de patiënt. Noodmedicatie: Medicatie die u in huis heeft voor het geval uw kind last krijgt van een plotselinge verergering van de klachten of van een astma-aanval. Psychosociaal: Situaties waarin zowel psychische als sociale aspecten een rol spelen. Saneren: Verwijderen van stoffen uit de woon- en leefomgeving die allergie kunnen veroorzaken. Saturatie: Zuurstofgehalte in het bloed. 54

Therapietrouw: De mate waarin de patiënt zijn behandeling uitvoert in overeenstemming met de afspraken die hij heeft gemaakt met zijn zorgverlener(s). Bij gedrag wordt veelal ook gesproken over acceptatie of aanpassen aan ziekte. Ook kan bedoeld worden de trouw aan het volgen van adviezen over bijvoorbeeld gezond eten, meer bewegen of stoppen met roken. Ook het juist en goed gebruik van de voorgeschreven medicijnen vallen hieronder. WGBO: In de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) staan regels voor het geven van informatie aan en het verkrijgen van toestemming van minderjarigen en/of hun vertegenwoordigers. Zo is bepaald vanaf welke leeftijd een kind zelf beslissingen over de zorg mag nemen. Zelfmanagement: Zelfmanagement is gericht op het aanleren en volhouden van nieuw gedrag waardoor mensen met astma bewust beslissingen nemen op alle gebieden van hun dagelijkse leven. Zij nemen hierdoor medeverantwoordelijkheid voor hun behandeling. Zelfzorgmedicijn: Een zelfzorgmedicijn is een eenvoudig medicijn dat zonder recept verkocht mag worden. Veel gebruikte zelfzorgmedicijnen zijn bijvoorbeeld: pijnstillers, hoestdranken, neusdruppels, anti-diarreemiddelen, smeermiddelen tegen spierpijn of pijn na kneuzingen. Deze medicijnen zijn verkrijgbaar bij de drogist, de supermarkt en de apotheek. Zorgverleners: Dit zijn de (para)medische zorgverleners die betrokken zijn bij de behandeling van uw kind. Dit kunnen bijvoorbeeld huisartsen, praktijkondersteuners, kinder(long)artsen, (kinder)longverpleegkundigen, apothekers, psychologen, (kinder) fysiotherapeuten, diëtisten, maatschappelijk werkers of medewerkers van de thuiszorg zijn. 55

Extra informatie Links Hier vindt u meer informatie: www.longfonds.nl/astma Informatie over wat astma doet met de longen. www.astmakids.nl Informatie over astma specifiek voor kinderen www.stoppen-met-roken.nl Informatie over stoppen met roken. www.rookvrijopgroeien.nl Informatie over hoe je een kind kunt beschermen tegen meeroken. www.longforum.nl Een forum over astma, COPD en andere longziekten. www.mee.nl Informatie over hulp of aanpassingen in huis. U kunt ook bellen: 0900-99 98 888. www.longfonds.nl/ons-werk/longpunt Longpunt: voor deskundige informatie en het uitwisselen van ervaringen met andere longpatiënten. Advieslijn van het Longfonds: [email protected] voor al uw vragen over longziekten. Bellen kan ook: 0900-22 72 596 (€ 0,10/min, bereikbaar ma t/m vr van 10.00-14.00 u.)

56

Vereniging Nederland – Davos De Vereniging Nederland – Davos (VND) is een patiëntenvereniging en zet zich in voor alle mensen met moeilijk behandelbaar astma. Vaak zijn dit mensen die baat hebben bij behandeling in het hooggebergte. De VND is een vereniging vóór en dóór patiënten die is uitgegroeid tot een belangrijke gesprekspartner op het gebied van Moeilijk Behandelbaar Astma (MBA). Door actief samen te werken met andere belangengroepen en te participeren in diverse organisaties creëert de vereniging de mogelijkheid haar belangen op de agenda te krijgen. Al tientallen jaren zet de vereniging zich in voor de toegankelijkheid, de kwaliteit en de continuïteit van de behandeling van Nederlandse patiënten in de Nederlandse Astmakliniek in Davos. De VND werkt met enthousiaste vrijwilligers, vaak ex-patiënten die de heilzame werking van behandeling in het Astmacentrum Davos aan den lijve hebben ondervonden. Samen met het bestuur dat eveneens uit vrijwilligers bestaat, is de VND verantwoordelijk voor een breed scala aan activiteiten. Wij bieden onze leden dan ook bereikbaarheid van MBA behandeling in het hooggebergte, stimuleren effectieve nazorg en faciliteren hun empowerment. Wij bieden MBA patiënten alle relevante informatie over hooggebergtebehandeling (HGB). Wij ondersteunen artsen en specialisten met onze HGB kennis en ervaring, faciliteren in het verwijzingsproces en ondersteunen in eventuele disputen met zorgverzekeraars. Wij bieden onze partnerorganisaties snelle toegang tot specialistische HGB kennis, relevante HGB patiëntervaringen en ondersteunen hen waar nodig in het overtuigen van o.a. verzekeraars en politiek. Wij steunen het Nederlands Astmacentrum Davos (NAD) met het versterken en up-to-date houden van HGB kennis bij de relevante verwijzers. Wij ondersteunen onze vrijwilligers met scholing en kennis om te kunnen excelleren in hun taken en daar duurzaam voldoening in te vinden. U kunt zich bij ons aansluiten! 57

Hieronder de voordelen van het lidmaatschap nog een keer op een rij: • Informatieverstrekking. Op onze website www.nederlanddavos.nl treft u dagelijks nieuwe items aan die voor u belangrijk zijn. • Belangenbehartiging. Naast de substantiële financiële ondersteuning die de vereniging jaarlijks biedt aan het Astmacentrum Davos behartigt de VND de belangen van: – individuele patiënten die te maken krijgen met een opname in Davos; –d e belangen van astmapatiënten in het algemeen. • 4 maal per jaar magazine AstmaNieuws. • Deelname aan (lotgenoten) activiteiten. • Jaarlijkse ledendag met interactief programma. U kunt zich telefonisch aanmelden via 0182-585390 of per e-mail via [email protected] Wist u dat de meeste zorgverzekeraars het lidmaatschap van een patiëntenvereniging vergoeden? Kijk hiervoor in de voorwaarden van uw zorgverzekeraar. Of neem contact op met onze servicelijn via 0182-585390 of [email protected].

58

De Long Alliantie Nederland De Long Alliantie Nederland (LAN) is de federatieve vereniging in Nederland op het gebied van chronische longaandoeningen. De leden van de LAN zijn organisaties die zich bezig houden met of actief betrokken zijn bij de zorg voor mensen met chronische longaandoeningen: patiëntenorganisaties, beroepsverenigingen van zorgverleners, zorgorganisaties, zorgverzekeraar, bedrijven en fondsen. De LAN heeft tot doel bij te dragen aan beleid gericht op het terugdringen van het aantal mensen met chronische longaandoeningen, het terugdringen van de ernst van hun ziekte, het terugdringen van het aantal sterfgevallen ten gevolge van hun ziekte en het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen met chronische longaandoeningen.

59

Samenstelling Long Alliantie Nederland Werkgroep Zorgstandaard astma bij kinderen en jongeren Voorzitters - Prof. dr. P.J.E. Bindels, huisarts (COPD & Astma Huisartsen Advies Groep); - Mw. dr. E.E.M. van Essen-Zandvliet, kinderlongarts (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en Vereniging Astmacentra Nederland); Leden - Mw. I. Bon (Afdeling Longverpleegkundigen van V&VN); - Mw. drs. C. Bolleurs (Nederlandse Vereniging van Diëtisten); - Mw. Ir. I. van den Burgh (STIVORO expertisecentrum voor tabakspreventie) tot 1 september 2011; - Mw. dr. V.T. Colland (Nederlands Instituut van Psychologen); - Mw. drs. M. Croes (STIVORO expertisecentrum voor tabakspreventie) vanaf 1 november 2011; - Mw. S. van Duijn-Langmuur MANP (Afdeling Longverpleegkundigen van V&VN); - Mw. drs. E. Euving (Astma Fonds Longpatiëntenvereniging); - Dr. B. van Ewijk, kinderarts-pulmonoloog (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde); - Dr. R. van Gent, kinderarts (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde); - Dr. L.M. Harms (SAN, Medisch Diagnostische centra in Nederland); - Mw. J.B. de Jong (Afdeling Praktijkverpleegkundigen & praktijkondersteuners van V&VN; - Mw. drs. A.V. Kuijpers, openbaar apotheker (Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter Bevordering der Pharmacie); - Mw. S. Lone (Nederlandse Vereniging van Longfunctie Analisten); - Mw. H. Meijer (Nederlandse Vereniging van Longfunctie Analisten); 60

- Mw. C.A.G. Mesman-Ruigrok MSc, kinderfysiotherapeut (Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie, Nederlandse vereniging voor Fysiotherapie in de Kinder- en jeugdgezondheidszorg); - Mw. drs. M. Radstake (Astma Fonds Longstichting) tot 1 september 2011; - Mw. N. Sliedrecht (Vereniging Nederland Davos); - Mw. L. Vredeling (Astma Fonds Longstichting) vanaf 1 september 2011.

61

Met dank aan Zorgverleners die hebben bijgedragen aan de totstandkoming van deze patiëntenversie Zorgstandaard astma bij kinderen & jongeren Drs. M. Bosch, Klinisch psycholoog, Praktijk voor leer- en gedragsadviezen Hilversum; Dr. A.L. van Staa, lector, Hogeschool Rotterdam; MSc D. Tiggelman, promovenda orthopedagogiek, Radboud Universiteit Nijmegen. Ouders van kinderen met astma die hebben bijgedragen aan de totstandkoming van deze patiëntenversie Zorgstandaard astma bij kinderen & jongeren Annette Booiman Frans Colthoff Laila Elsenbroek-Chtioui Maaike van Kempen Martine Puhl Dirk Rietkerk Folkert Visser Pamela Visser-Tjeerdsma Cisca Zuurveld

62

Longfonds (voorheen Astma Fonds) In Nederland zijn ruim een miljoen mensen met een chronische longziekte. Mensen met astma, COPD of een zeldzame chronische longziekte. Het Longfonds zet zich voor hen in, want longen zijn van levensbelang. Wij strijden voor gezonde longen en tegen chronische longziekten. Door wetenschappelijk onderzoek willen wij dat astma bij kinderen niet meer voor komt en dat ernstig astma beter te behandelen is. Wij willen dat er een manier wordt gevonden om ongeneeslijke longziekten te stoppen. En nog mooier zou zijn dat we ooit beschadigde longen zelfs kunnen herstellen. Het Longfonds komt op voor ieders longen, gezond of ziek. Voor mensen met een ongeneeslijke longziekte werken we mee aan betere zorg en een prettiger leven. Dat doen we samen met bijvoorbeeld artsen, verzekeraars en patiënten zelf. Het Longfonds wil gezonde lucht voor iedereen, binnen en buiten. Ook daar werken we aan met deskundigen en patiënten. Politieke lobby is onderdeel van ons werk.

63

Samen sterker Word lid! De Longfonds patiëntenvereniging behartigt in heel Nederland de belangen van mensen met een chronische longziekte. Word lid, samen staan we sterker. Alle voordelen van het lidmaatschap op een rij: • Belangenbehartiging. Onderwerpen die voor u belangrijk zijn zetten wij op de politieke agenda. • 6 maal per jaar magazine LONGWIJZER. • Ledenpas met exclusieve kortingen. • Collectiviteitskorting bij verschillende zorgverzekeringen. • Deelname aan (lotgenoten)activiteiten. • Ledendag. Wist u dat de meeste zorgverzekeraars het lidmaatschap van een patiëntenvereniging vergoeden? Voor meer informatie neem contact op met onze servicelijn via (033) 43 41 295.

Lid worden? Bel met onze Servicelijn (033) 43 41 295 of stuur een e-mail naar [email protected]

64

De patiëntenversie Zorgstandaard astma bij kinderen & jongeren geeft informatie aan ouders van kinderen met astma over de longziekte astma, het stellen van de diagnose en de behandeling ervan. Ook leest u hierin hoe u en uw kind het beste kunnen omgaan met astma. Als u goed geïnformeerd bent, kunt u, samen met uw kind makkelijker en beter keuzes maken.

Vereniging Nederland - Davos Postbus 512 2800 AM Gouda [email protected] Tel. (0182) 58 53 90

Longfonds Postbus 627 3800 AP Amersfoort [email protected] Tel. (033) 43 41 212 Voorheen Astma Fonds

longfonds.nl

Mijn kind heeft astma Informatie voor ouders

Recommend Documents