Mijn kind heeft PDD-NOS

“Mijn kind heeft PDD-NOS” Een onderzoek naar de manieren waarop de diagnose PDDNOS in het alledaags taalgebruik van ouders betekenis krijgt.

Naam: Anne Claire Eggermont Collegekaartnummer: 0303313 Masterscriptie Medische Antropologie en Sociologie Naam scriptiebegeleidster: Anja Hiddinga Naam tweede lezer: Trudie Gerrits Datum: 31-08-2009 Universiteit van Amsterdam

Voorwoord Deze scriptie is geschreven ter afsluiting van de master Medische Antropologie en Sociologie. Toen ik begin september vorig jaar met deze master begon had ik nooit verwacht dat ik met zoveel enthousiasme tot een afgeronde scriptie over PDD-NOS zou komen, een term waar ik me hiervoor amper in verdiept had. Hier kwam verandering in door een mini-onderzoek dat ik samen met drie medestudenten voor het vak Methoden binnen de master Medische Antropologie en Sociologie heb uitgevoerd. In dit mini-onderzoek zijn de manieren onderzocht waarop betekenissen van PDD-NOS in de alledaagse taal van ouders sociaal geconstrueerd worden. Gedurende het mini-onderzoek begon het onderwerp PDD-NOS me steeds meer bezig te houden. Het onderzoek is in een relatief korte periode uitgevoerd en heeft veel waardevolle informatie aan het licht gebracht. Mijn eigen enthousiasme over dit onderwerp werd versterkt door dat van mijn docente Trudie Gerrits, die ons meegaf dat het eigenlijk zonde zou zijn om het bij het mini-onderzoek te laten. Zodoende heb ik besloten om voor mijn masterscriptie met het onderwerp verder te gaan, met de hoop en verwachting dat een langere onderzoeksperiode en een grotere onderzoekspopulatie veel (extra) interessante informatie over dit onderwerp op zou leveren. Inmiddels is het zover: de scriptie is afgerond. Al wogen de laatste loodjes wat zwaar: ik kan met recht zeggen dat ik met veel plezier aan mijn scriptie heb gewerkt. Mijn dank gaat uit naar Anja Hiddinga voor de hulp en steun tijdens het schrijven van deze scriptie. Ik kon gedurende de scriptieperiode altijd een beroep op haar doen en zij nam uitgebreid de tijd om ingeleverde stukken van commentaar te voorzien en met mij te bespreken. Daarnaast wil ik graag alle ouders die ik heb gesproken bedanken voor het delen van hun verhalen met mij, hun openheid en gastvrijheid. Zonder de bereidwillige medewerking van de ouders was deze scriptie namelijk niet tot stand gekomen. Anne Claire Eggermont Amsterdam, augustus 2009

1

Samenvatting PDD-NOS betekent Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified. Het is een brede categorie waar veel verschillende kinderen in lijken te vallen. Het weinig specifieke karakter van PDD-NOS maakt het lastig om een duidelijk beeld te vormen van wat PDD-NOS is. Centraal in mijn onderzoek staat de ‘worsteling’ met het begrip PDD-NOS. Specifieke criteria voor het stellen van de diagnose ontbreken, waardoor het lastig is om een duidelijke grens aan te geven tussen PDD-NOS en andere stoornissen. Medici en onderzoekers geven aan dat het diagnosticeren van PDD-NOS geen eenvoudig en eenduidig proces is (Buitelaar en van der Gaag 1998; Delfos 2003; Veen-Mulders et al. 2001). Het bovenstaande suggereert dat PDD-NOS voor medische professionals geen vaststaand begrip is. Dit is één van de redenen waarom ik heb besloten om me in mijn scriptie op ouders van kinderen met PDD-NOS te richten. Ondanks het feit dat de diagnose PDD-NOS tegenwoordig bij steeds meer kinderen wordt gesteld, blijkt het voor artsen lastig om een vast beeld te schetsen van PDD-NOS. Ouders krijgen te horen dat hun kind PDD-NOS heeft en dan….? Wat komt er voor ouders allemaal bij de diagnose kijken? Hoe geven ouders betekenis aan deze relatief onduidelijke diagnose van hun kind en hoe gaan ze hier mee om? Deze vragen zijn een uitgangspunt geweest van mijn scriptie. In mijn onderzoek ligt de nadruk op de ervaringen en verhalen van ouders. Met mijn onderzoek probeer ik inzicht te verschaffen in de ervaringen van ouders met een kind of kinderen met PDD-NOS en de manieren waarop deze in het alledaags taalgebruik betekenis krijgen. De betekenisgeving van ouders aan de diagnose PDD-NOS staat centraal. In het onderzoek wordt de vraag gesteld hoe de diagnose in het alledaags taalgebruik van ouders betekenis krijgt. Daartoe zijn gesprekken gevoerd met vijftien ouders van een kind of kinderen met PDD-NOS. In het praten over PDD-NOS blijkt er onder ouders sprake te zijn van verschillende situaties van betekenisgeving die in dit onderzoek in drie analysehoofdstukken zijn verdeeld. De eerste situatie van betekenisgeving richt zich vooral op de manieren waarop ouders praten over PDD-NOS in termen van gedragskenmerken van hun kind en de gevolgen hiervan voor het gezinsleven. De tweede situatie van betekenisgeving richt zich op de manier waarop PDDNOS voor ouders in de praktijk betekenis krijgt: ouders praten over het proces rondom de diagnose, de vermoedelijke oorzaken van PDD-NOS en over de ‘zoektocht’ naar een gepaste omgang met hun kind. De derde situatie van betekenisgeving van ouders aan PDD-NOS richt op de buitenwereld: de manier waarop ouders PDD-NOS benoemen, het verhaal aan anderen

2

over PDD-NOS, het termgebruik van ouders, de invloed van de omgeving op de betekenisgeving van ouders, de toekomst en wat PDD-NOS concreet voor ouders betekent. PDD-NOS is voor ouders een overheersend thema in hun dagelijks doen en laten. Uit mijn onderzoek blijkt dat ouders PDD-NOS zien als een brede categorie, waar veel verschillende kinderen binnen kunnen vallen. Er blijken verschillende factoren van invloed te zijn op de betekenisgeving van ouders aan PDD-NOS. Hun betekenisgeving wordt gestuurd door wat ze van de psycholoog of psychiater te horen krijgen, door het gedrag van hun kind, door hun partner, door wat ze lezen, door reacties van de omgeving, et cetera. Ouders zoeken naar manieren om het ziektelabel tastbaarder te maken, zowel voor zichzelf, voor hun kind, als voor de omgeving. PDD-NOS is volgens ouders een diagnose die veel uitleg vereist. Ze maken gebruik van metaforen en bekende voorbeelden om de ingewikkelde diagnose voor de omgeving te verhelderen. Aangezien het label PDD-NOS volgens ouders weinig betekenis oproept bij anderen, spreken veel ouders over autisme. Met de meer herkenbare term autisme hopen ouders de situatie van hun kind voor de omgeving duidelijker te maken. In de praktijk blijkt de uitleg niet het beoogde effect te hebben: ouders ontvangen veel commentaar en kritiek vanuit de omgeving. Hoewel de flexibiliteit en ‘vloeibaarheid’ van het ziektelabel problemen oproept, biedt het tevens mogelijkheden voor ouders. De ruime definiëring maakt dat ouders in hun betekenisgeving aan PDD-NOS de mogelijkheid hebben om verschillende gedragskenmerken van hun kind hieronder te schuiven, ook als deze eigenlijk niet bij de PDD-NOS van hun kind horen. PDD-NOS blijkt voor ouders een ‘rekbaar’ ziektelabel te zijn: ze kunnen vermoedelijke oorzaken, kenmerken en eigenschappen van hun kind hier onder scharen.

3

Inhoudsopgave Voorwoord

1

Samenvatting

2

1

Inleiding

6

Historische context sociale constructie

9

Theoretisch kader

11

De sociale constructie van medische kennis door medici

11

De sociale constructie van medische kennis door ouders

12

Methodiek

18

Ethische aspecten

22

4

Introductie ouders

24

5

PDD-NOS van twee kanten beschouwd

28

De medische wereld over PDD-NOS

29

Ouders over PDD-NOS

31

Gevolgen PDD-NOS voor gezinsleven

37

Slotparagraaf: toepassen op eigen situatie

41

PDD-NOS in de praktijk

42

Proces rondom diagnose

42

Oorzakelijke betekenisgeving

54

Zoektocht naar gerichte omgang

58

Slotparagraaf: ‘een leerproces’

69

PDD-NOS naar de buitenwereld

71

Benoeming

71

Het verhaal van ouders

76

2

3

6

7

4

8

Verhaal aan anderen

76

Verhaal aan eigen kind

79

Termgebruik

83

Invloed van de omgeving op betekenisgeving

86

De ‘onzichtbare’ kant van PDD-NOS

94

Toekomst

98

‘Een koker autisme’

104

Slotparagraaf: erkenning van de omgeving?

108

Conclusie en discussie

110

Aanbevelingen

116

Bibliografie

118

Bijlagen

121

Bijlage 1: Criteria DSM-IV

121

Bijlage 2: Illustraties picto’s en beloningssysteem

123

Bijlage 3: Topiclijst ouders

124

5

1 Inleiding PDD-NOS betekent Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified. Medici noemen PDD-NOS een aan autisme verwante stoornis, die aan onvoldoende symptomen voldoet om zo genoemd te worden (Veen-Mulders et al. 2001). De diagnose wordt tegenwoordig bij steeds meer kinderen gesteld. In het artikel ‘Autisme als hype’ schrijft Francisca Scholte (2008) over een exponentiële groei van het aantal diagnoses PDD-NOS bij kinderen in de laatste vijftien jaar. Volgens deze ex-docente in het speciaal onderwijs en creatief therapeute is de toename zo fors dat veel mensen in hun omgeving wel iemand kennen die autistisch is. De Britse psychiater Lorna Wing (1988) spreekt over het autismespectrum waarbinnen zich verschillende autismespectrum stoornissen (ASS) bevinden. PDD-NOS wordt door medici beschouwd als een diagnostische categorie die onder stoornissen van het autismespectrum valt. Stoornissen binnen dit spectrum kunnen verschillen qua mogelijkheden, symptomen en mate van ernst. Uit recent onderzoek van het Trimbos Instituut blijkt dat er in Nederland 25.000 kinderen zijn met een stoornis uit het autismespectrum, waarvan het grootste gedeelte met PDD-NOS is gediagnosticeerd. Gemiddeld zit er in elke schoolklas wel een leerling met een autismespectrum stoornis (ASS) of PDD-NOS (Scholte 2008; Veen-Mulders et al. 2001). Er bestaat een enorme variëteit in de problemen die kinderen met PDD-NOS laten zien. Volgens medici zijn problemen in de ontwikkeling van sociaal begrip en sociaal gedrag het meest kenmerkend voor deze groep kinderen. Hierin vertonen ze een grote overeenkomst met kinderen met autisme. Er bestaat veel sociaalwetenschappelijke literatuur waarin PDDNOS tegenover andere ontwikkelingsstoornissen wordt gezet (bijvoorbeeld Luteijn et al. 2000; Veen-Mulders et al. 2001; Walker et al. 2004). Kinderen met PDD-NOS kunnen bijvoorbeeld

aanvankelijk

met

ADHD

(Attention

Deficit

Hyperactivity

Disorder)

gediagnosticeerd worden (Luteijn et al. 2000). Specifieke criteria voor het stellen van de diagnose ontbreken, waardoor het lastig is om een duidelijke grens aan te geven tussen PDDNOS en andere stoornissen. Medici en onderzoekers geven aan dat het diagnosticeren van PDD-NOS geen eenvoudig en eenduidig proces is (Buitelaar en van der Gaag 1998; Delfos 2003; Veen-Mulders et al. 2001). Het bovenstaande suggereert dat PDD-NOS voor medische professionals geen vaststaand begrip is. De ‘worsteling’ met het begrip duidt op het gegeven dat PDD-NOS als onderzoeksobject voor verschillende partijen ‘ongrijpbaar’ is. Binnen de geestelijke gezondheidszorg overheerst een biomedisch perspectief op ziekten en stoornissen. Volgens hoogleraar sociologie Phil Brown (1995) wordt medische 6

kennis echter op sociaal niveau geconstrueerd. De sociale constructie van diagnoses en ziekten is een centraal organiserend thema binnen de medische antropologie en sociologie (Brown 1995). Brown beargumenteert dat naast een biomedische definitie kennis, ervaringen en andere sociale factoren van grote invloed zijn op begrip en handelen rondom een ziekte (Brown 1995). Ondanks het feit dat kennis rondom een ziekte of stoornis onder invloed van bepaalde methoden tot stand komt, is ze inherent sociaal en wordt daardoor historisch, cultureel, politiek en economisch gevormd. Hoogleraar wetenschapstheorie en –geschiedenis Trudy Dehue schrijft in haar boek De depressie-epidemie. Over de plicht het lot in eigen hand te nemen (2008) over de macht van professionals bij het construeren en diagnosticeren van psychische stoornissen, en de politieke en economische belangen die deze constructie beïnvloeden. Uit het onderzoek van Dehue blijkt dat er geen vaste criteria bestaan op basis waarvan een ziekte of stoornis geclassificeerd kan worden. Nadat een stoornis op biomedisch niveau is geconstrueerd door professionals is zij aan verdere verandering onderhevig. Dehue stelt dat mensen een andere betekenis aan een diagnose kunnen geven dan aanvankelijk door de bedenkers hiervan was voorzien. Leken interpreteren de informatie die ze van medische experts krijgen op een eigen manier (Dehue 2008). Volgens Dehue zijn het mensen zelf die bepalen of ze een kenmerk als een ziekte of stoornis beschrijven. Mensen die een diagnose krijgen geven er een nieuwe betekenis aan die ze tot onderdeel van hun identiteit maken (Dehue 2008). Ook hoogleraar medische sociologie Gerard Nijhof (2003) laat zien dat mensen die volgens medische criteria als ziek worden gekarakteriseerd, zelf vaak in andere termen over hun toestand spreken (Nijhof 2003). De betekenis die mensen aan een ziekte of stoornis geven is zodoende aan verandering onderhevig. Terwijl PDD-NOS de laatste jaren bij steeds meer kinderen wordt gediagnosticeerd, is er in sociaalwetenschappelijke literatuur nagenoeg geen informatie over de sociale constructie van dit ziektelabel te vinden. Er bestaat wel relevante literatuur over de sociale constructie van vergelijkbare stoornissen, zoals autisme, het syndroom van Asperger en ADHD (Brownlow en O’Dell 2006; Molloy en Vasil 2002; Danforth en Navarro 2001). Uit verschillende sociologische analyses van hyperactiviteit en andere gedragsstoornissen bij kinderen is kritiek voortgekomen op een positivistisch perspectief dat afwijkend gedrag als een puur medisch verschijnsel bestudeert in plaats van een sociaal-cultureel verschijnsel (Danforth en Navarro 2001). In het artikel ‘Hyper talk: sampling the social construction of ADHD in everyday language’ (2001) beschrijven de pedagoog Scot Danforth en onderwijspsychologe Virginia Navarro de manieren waarop betekenissen over ADHD in de 7

alledaagse taal van leken sociaal geconstrueerd worden. In hun definitie van sociaalconstructivisme leggen Danforth en Navarro de nadruk op het centraal staan van taal, gedachten, interacties en cultuur in het proces van betekenisgeving (Danforth en Navarro 1998). Deze benadering is een uitgangspunt in mijn onderzoek waarin ik me richt op de ervaringen en verhalen van ouders met een kind of kinderen met PDD-NOS. Medici beschouwen PDD-NOS als een flexibele categorie. Ondanks het feit dat de diagnose tegenwoordig bij steeds meer kinderen wordt gesteld, blijkt het voor medici lastig om een vast beeld te schetsen van PDD-NOS. Er bestaat geen definitie voor de diagnose. Binnen de medische wereld is er sprake van een constructie van het ‘vloeibare’ begrip PDDNOS. De eerste constructie van het begrip vindt vermoedelijk plaats bij het stellen van de diagnose PDD-NOS door de psycholoog of psychiater. Een vraag die hieruit voorkomt is hoe de diagnose vervolgens in een consult bij ouders terecht komt. In het dagelijks leven moeten ouders voor zichzelf vorm geven aan deze ‘vloeibare’ diagnose. Ouders krijgen te horen dat hun kind PDD-NOS heeft en dan? Hoe geven ouders betekenis aan deze relatief onduidelijke diagnose bij hun kind en hoe gaan ze hier mee om? Hoe refereren ze aan PDD-NOS? Danforth en Navarro (2001) stellen dat door middel van taalgebruik betekenissen en culturele identiteiten worden gevormd. Ze beargumenteren dat diagnoses in de woorden en handelingen van medici en leken betekenis krijgen (Danforth en Navarro 1998). De focus van mijn onderzoek ligt op de talige constructie van PDD-NOS door ouders. Met mijn onderzoek probeer ik inzicht te verschaffen in de ervaringen van ouders met een kind of kinderen met PDD-NOS. Door de nadruk te leggen op de ervaringen en verhalen van ouders, probeer ik een beeld te schetsen van de manieren waarop PDD-NOS in het dagelijks taalgebruik vorm krijgt. De betekenisgeving van ouders aan de diagnose PDD-NOS staat centraal. Dat roept de vraag op hoe de diagnose PDD-NOS in het alledaags taalgebruik van ouders betekenis krijgt. De opbouw van mijn scriptie ziet er als volgt uit: allereerst schets ik een beknopte historische achtergrond van een sociaalconstructivistisch perspectief op ziekten en stoornissen. Vervolgens beschrijf ik de centrale theoretische inzichten die voor mijn scriptie relevant zijn. Daarna bespreek ik mijn methodiek hoofdstuk en ethische aspecten, gevolgd door een korte introductie van de gesproken ouders. Het grootste deel van mijn scriptie bestaat uit de analyse van de verschillende manieren van betekenisgeving van ouders aan het ziektelabel PDD-NOS. Deze analyse is onderverdeeld in drie situaties: PDD-NOS van twee kanten beschouwd, PDDNOS in de praktijk, PDD-NOS naar de buitenwereld. De situaties van betekenisgeving

8

worden na het theoretisch kader nader aangehaald. De bevindingen van mijn onderzoek bespreek ik in een conclusie waarin ik een antwoord op de onderzoeksvraag geef.

Historische context sociale constructie In de tweede helft van de negentiende eeuw was er in de somatische geneeskunde sprake van een denkbeeld over ziekten als zelfstandige entiteiten die alle mensen op identieke wijze kunnen treffen (Dehue 2008). Dehue (2008) schrijft over het entiteitsmodel in de psychiatrie en het bijbehorende classificatiemodel van psychiatrische stoornissen dat patiënten op basis van overeenkomsten groepeerde. Het entiteitsmodel kwam echter onder vuur te liggen door het psychodynamisch model van de Weense psychiater Sigmund Freud. Freud beschouwde psychische problemen als uniek voor iedere patiënt en legde de nadruk op het bijzondere verhaal van de patiënt (Dehue 2008). Freud heeft een grote invloed gehad in het denken over de aard van psychiatrische stoornissen (Horwitz 2002). Ook de derde publicatie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) in 1980 is een revolutie geweest in het denken over psychiatrische stoornissen. Hoewel de DSM vaak heftig bekritiseerd is wegens verregaande standaardisatie, wordt het gezien als hét handboek van de psychiatrie waarin ziektebegrippen worden geclassificeerd en beschreven op basis van diagnostische criteria. De DSM-III verwierp de brede en vage concepten van de psychiatrie door zich te organiseren rondom specifieke ziekte-entiteiten (Horwitz 2002; Dehue 2008). De meeste recente versie van het boek, de DSM-IV, classificeert bijna vierhonderd verschillende psychiatrische stoornissen. Volgens Dehue zijn stoornissen die hierin beschreven staan voornamelijk gebaseerd op het entiteitsmodel. Een gevolg hiervan is dat het classificatiesysteem volgens haar niet alleen het werk van professionals reguleert, maar ook de identiteiten van de mensen die het indeelt beïnvloedt. Er zijn mensen die zich geholpen kunnen voelen met een ziektelabel en deze classificatie tot onderdeel maken van de eigen identiteit (Dehue 2008). Dehue stelt dat de classificaties echter niet statisch zijn, maar voortdurend veranderen, naarmate de omstandigheden veranderen. In tegenstelling tot een biomedisch perspectief op ziekte en gezondheid, gaat een sociaalconstructivistisch perspectief uit van de gedachte dat de werkelijkheid van ziekte en gezondheid geconstrueerd is. Deze sociaalwetenschappelijke visie gaat in tegen de mogelijkheid van een algemeen concept van psychiatrische stoornissen dat voor verschillende sociale groepen van toepassing is (Horwitz 2002). Binnen een sociaal constructivistisch perspectief worden psychiatrische stoornissen als cultureel specifieke verschijnselen beschouwd. Hoogleraar sociologie en gezondheid Allan Horwitz schrijft in zijn boek Creating 9

mental illness (2002) dat verschillende sociale omstandigheden ervoor zorgen dat psychiatrische stoornissen zich ontwikkelingen en veranderlijk zijn. De oorsprong van een sociaalconstructivistisch perspectief op ziekten en stoornissen is in de sociologie terug te voeren op het werk van de socioloog Émile Durkheim (1966). Durkheim schreef in 1895 dat alle soorten van afwijkend gedrag gezien kunnen worden als het niet nakomen van de sociale regels. Er bestaat volgens hem geen realiteit die los kan worden gezien van de culturele regels die het bestaan ervan definiëren (Horwitz 2002). Cultureel antropologe Ruth Benedict was de eerste die in 1934 specifiek gebruik maakte van het werk van Durkheim. Benedict ging tegen de overheersende positivistische gedachte van die tijd in door te argumenteren dat psychiatrische stoornissen alleen geïnterpreteerd kunnen worden in relatie tot grotere culturele patronen van een samenleving (Good 1994). De medisch antropoloog Byron Good beschrijft in het tweede hoofdstuk van zijn boek Medicine, rationality and experience: an anthropological perspective (1994) een aantal aannames van Benedict. Allereerst kunnen psychiatrische stoornissen volgens Benedict niet gescheiden worden van een culturele context. Ten tweede meent Benedict dat gedrag niet geïnterpreteerd kan worden als een losstaand gegeven maar alleen in relatie tot een cultuur (Good 1994). Ook stelt Benedict vragen bij de validiteit van de westerse definities van normaal en abnormaal. Dit deed ze door te laten zien dat gedragingen die de westerse psychiatrie als abnormaal beschouwt, in andere culturen als normaal kunnen worden beschouwd (Horwitz 2002). Dit voorbeeld laat zien dat er al in het begin van de twintigste eeuw een denkwijze bestond over het bestaan van meerdere perspectieven en interpretaties in het denken over psychiatrische stoornissen. Good (1994) laat zien dat het werk van de bekende psychiater en medisch antropoloog Arthur Kleinman in de jaren zeventig ook heeft bijgedragen aan een sociaalconstructivistisch perspectief op ziekten en stoornissen. Het werk van Kleinman was kenmerkend voor een nieuwe aanpak en nieuw onderzoeksveld binnen de medische antropologie in deze tijd (Good 1994). Terwijl velen ziekte zagen als een natuurlijk verschijnsel, ging de interesse van Kleinman juist uit naar de relatie tussen ziekte en cultuur. Zijn meest fundamentele claim ging uit van de gedachte dat ziekte geen entiteit is maar een verklarend model. Ziekte maakt onderdeel uit van een cultuur (Good 1994). Het constructivistische argument dat ziektebegrippen gevormd worden door interpretaties, is de basis geweest voor onderzoek naar de relatie tussen biologie en cultuur (Good 1994). Tot op de dag van vandaag heeft een sociaalconstructivistisch perspectief zowel in de sociologie als de medische antropologie een belangrijke invloed op het denken over ziekten en psychiatrische stoornissen. 10

2 Theoretisch kader

De sociale constructie van medische kennis door medici In het artikel ‘Naming and framing: the social construction of diagnosis and illness’ (1995) schrijft Brown over de verschillende betekenissen die aan sociale constructie gegeven kunnen worden. Volgens Brown wordt een sociaal constructivistisch perspectief gevormd door zowel politiek-economische benaderingen als benaderingen uit het symbolisch interactionisme. Hij maakt een onderscheid tussen de sociale constructie van medische kennis en de sociale constructie van ziekte. Onderzoek dat valt onder de eerste categorie, is met name gericht op de sociale constructie van medische kennis. Het is vooral politiek-economisch van aard en richt zich op de oorsprong van professionele overtuigingen en diagnoses. Zo worden dominante medische kaders, morele en ethische visies, de socialisatie van medische verstrekkers, professionele en institutionele praktijken van gezondheidssystemen en grotere sociale structuren van de samenleving geanalyseerd (Brown 1995). Een dergelijke politiek-economische benadering is onder andere terug te zien in het werk van Paul Atkinson (1995). Atkinson is een constructivist die zich bezig houdt met de sociale productie van medische kennis. Voor mijn onderzoek is het relevant om deze auteur mee te nemen om het sociale karakter van medisch wetenschappelijke kennis theoretisch te begrijpen. Atkinson schrijft dat er binnen de sociale wetenschappen steeds meer een bewustzijn is ontstaan over het construeren van ‘de ander’ (Atkinson 1995). In het boek Medical talk and medical work. The liturgy of the clinic (1995) staat de manier waarop medische kennis door medici wordt geconstrueerd centraal. Het boek biedt een beeld van het alledaagse werk en de alledaagse taal van hematologen en de manieren waarop zij kennis over bepaalde medische omstandigheden produceren en reproduceren. Het voornaamste doel van Atkinson is het onderzoeken van de manier waarop feiten van medisch gedefinieerde ziekten geproduceerd worden en gedeeld tussen medici en anderen; hoe zij de kwestie zelf construeren. Atkinson schrijft over het bekende onderscheid tussen disease en illness. Disease zou voortkomen uit de natuurlijke wereld en bepaald en gevormd worden door biologische processen (Atkinson 1995). Illness zou daarentegen voornamelijk voortkomen uit de sociale of culturele wereld en bepaald en gevormd worden door culturele definities en sociale processen (Atkinson 1995). Het onderscheid tussen disease en illness brengt meerdere tegenstellingen met zich mee, zoals de tegenstelling tussen biologie en cultuur, professioneel

11

en leek, medisch en sociologisch. Atkinson bekritiseert deze indeling door te stellen dat biologie en cultuur, en medisch en sociaal niet goed van elkaar zijn te scheiden. Medische sociologen en antropologen zijn de huidige geneeskunde in de laatste jaren steeds meer als een cultureel systeem gaan beschouwen (Atkinson 1995). Volgens Atkinson is biomedische kennis ver van homogeen. Hij legt de nadruk op het sociaal geconstrueerde karakter van ziekten en diagnoses, waarin bovendien het talige element van groot belang is. ‘Medisch werk en medische kennis worden gevormd binnen een orale cultuur’ (Atkinson 1995). Atkinson stelt dat medische kennis voortkomt uit de vele verschillende gesprekken die plaatsvinden tussen collega’s, of tussen docenten en hun studenten. Beschrijvingen, narratieven en gesprekken waarin medische kwesties aan de orde worden gesteld zijn volgens Atkinson onderdelen van het alledaagse medische werk. Binnen de medische wereld komen medici regelmatig bij elkaar om over hun patiënten te spreken. Het onderlinge overleg tussen medici, lezingen, conferenties en besprekingen zijn voorbeelden waarin de situatie van een patiënt door middel van taal geproduceerd en gereproduceerd wordt. Medische kennis is volgens Atkinson contextafhankelijk: binnen de medische wereld bestaan er meerdere soorten kennis naast elkaar. Een adequate representatie van een medische cultuur moet volgens Atkinson rekening houden met het naast elkaar bestaan van de verschillende referentiekaders. Met zijn boek laat Atkinson zien dat het iets oplevert om medische kennis als sociaal geconstrueerd op te vatten. Hij laat zien hoe het construeren van medische kennis er in de medische praktijk uitziet en dat taal daarin een belangrijke rol blijkt te vervullen. Het is voor te stellen dat het begrip PDD-NOS bij gelegenheden als lezingen, conferenties en besprekingen tussen medici voor het eerst is besproken. Het begrip wordt geconstrueerd in de gesprekken die artsen onderling met elkaar voeren. Ouders kunnen pas over PDD-NOS gaan nadenken nadat het begrip door medici is geïntroduceerd.

De sociale constructie van medische kennis door ouders In het vorige gedeelte is de sociale constructie van medische kennis behandeld naar aanleiding van het werk van Atkinson (1995). In dit gedeelte zal onderzoek dat valt onder de tweede categorie van sociale constructie die Brown (1995) onderscheidt, de sociale constructie van ziekte, behandeld worden. De sociale constructie van ziekte legt de nadruk op de ziekteervaring van leken. Deze vorm van sociale constructie is volgens Brown vooral gericht op een meer culturele interactionistische benadering van ervaringen op verschillende niveaus. Brown schrijft echter dat constructies van medische kennis en constructies van ziekten veelal onderling verbonden zijn. Bij het handelen rondom eigen ziekten en die van anderen nemen 12

mensen dominante sociale elementen van medische kennis mee (Brown 1995). Zoals gezegd spelen bij de sociale constructie van stoornissen meerdere sociale factoren een rol. Een sociaalconstructivistisch perspectief richt zich volgens Brown op de manier waarop ziekteverschijnselen geïdentificeerd worden en hoe ermee wordt omgegaan. Het boek Tekstsociologie. Over de talige constructie van de sociale werkelijkheid (2003) van Gerard Nijhof biedt een beeld over hoe de sociale werkelijkheid van mensen door mensen zelf in taal wordt geconstrueerd. Nijhof beschrijft hierin de waarde van taal en woordkeuze en hoe taal bestudeerd kan worden. Volgens Nijhof bestaat er geen sociale werkelijkheid. Hij stelt dat de sociale werkelijkheid in interpretaties wordt gevormd: het is een geïnterpreteerde werkelijkheid (Nijhof 2003). Voor mijn onderzoek dient Nijhof als theoretisch auteur voor het sociale karakter van de alledaagse werkelijkheid. De nadruk ligt in mijn onderzoek op de manier waarop ouders over PDD-NOS praten. De interpreterende act van ouders is van belang. Nijhof spreekt in zijn werk over talige interpretaties. Hij schrijft dat Foucault een grondlegger is van de tekstsociologie die er voor pleitte om talige uitingen te zien als de plaats waar betekenissen geconstrueerd worden. Nijhof onderscheidt drie verschillende aspecten van taalgebruik die voor hem als ‘een cirkel’ zijn. Ten eerste houdt taal selectie in en kan het dus nooit als een sociale werkelijkheid worden beschreven (Nijhof 2003). Hij bedoelt hiermee dat iets altijd ook op een andere manier verwoord kan worden. Om deze reden is elke beschrijving volgens hem een interpretatie. Ten tweede wordt in taal de sociale werkelijkheid geconstrueerd. Nijhof schrijft dat als taalgebruik interpretatie inhoudt, dat wat geïnterpreteerd wordt in taal wordt gemaakt. Mensen maken de sociale werkelijkheid waarin zij leven in processen van interpretatie en in de betekenissen die daarmee worden toegekend (Nijhof 2003). Ten derde is taalgebruik een sociaal proces (Nijhof 2003). Cultuur speelt hierin een rol omdat mensen volgens Nijhof niet alleen de taal van hun land spreken maar ook de taal van hun cultuur. Nijhof definieert cultuur als een complex van talige interpretatiewijzen. Nijhof introduceert in zijn boek twee verschillende interpretatiewijzen van de werkelijkheid: naturalisering en benaming. Naturalisering is het proces waarin de sociale werkelijkheid voor gegeven wordt gehouden, als een natuurlijke werkelijkheid (Nijhof 2003). Tegenover naturalisering staat volgens Nijhof constructivisme. Volgens Nijhof interpreteren mensen de sociale wereld met behulp van discoursen. Discoursen zijn door de maatschappij collectief gedeelde wijzen van zien en spreken: betekeniskaders (Nijhof 2003). Een andere bruikbare definitie van discoursen luidt als volgt: de betekenissen, metaforen, representaties,

13

beelden, verhalen, statements en dergelijk die een bepaald begrip van een gebeurtenis, persoon of een ervaring produceren (Burr 1995, in: Hole 2007). Benaming is het sociale proces waarin iets op grond van een discours een naam krijgt (Nijhof 2003). Door middel van benaming worden betekenissen aan objecten toegekend. Nijhof noemt benaming een gecompliceerd proces. In het sociale proces van benaming wordt bepaald welke sociale gestalte het benaamde krijgt (Nijhof 2003). De vraag is met behulp van welke discoursen mensen tot hun interpretaties van de sociale werkelijkheid komen. Nijhof omschrijft ‘een kleine-deeltjes-leer’ van de sociologie die een algemeen model laat zien van betekenistoekenning. Het constructivistische betekenismodel van Nijhof ziet er in modelvorm als volgt uit:

X (waarneming)




Y (sociale werkelijkheid)

^ D (discours) Mensen zien iets; een waarneming X, die ze met behulp van een discours D tot de sociale werkelijkheid Y maken. Een menselijke waarneming krijgt dus een bepaalde betekenis onder invloed van een discours. Met andere woorden: mensen geven betekenis en maken daarbij gebruik van bestaande betekeniskaders. Volgens Nijhof worden ook ziektebeelden in teksten geconstrueerd. De vestiging van ziektebeelden kan zich in taal voltrekken (Nijhof 2003). Nijhof beschrijft beide interpretatiewijzen door middel van het voorbeeld van de ziekte van Parkinson. Als een persoon de ziekte van Parkinson heeft, zijn mensen geneigd om dit te zien als een geneeskundige beschrijving van de toestand van de persoon (Nijhof 2003). De sociale constructie van medische kennis is hier terug te zien. Naturalisering ziet er in dit voorbeeld als volgt uit: de persoon heeft de ziekte van Parkinson en vertoont dus verstijvingen en bevingen. Volgens Nijhof interpreteert de persoon met Parkinson de ziekte echter op een eigen manier. Een sociaalconstructivistische manier van kijken naar de ziekte van Parkinson richt zich op de betekenissen die de persoon zelf aan de stijfheid, bevingen en andere ziektesymptomen geeft en hoe hij of zij de ziekte tot een sociale werkelijkheid maakt. De ervaringen van de persoon zelf behoren tot de sociale constructie van ziekte. In mijn onderzoek bestudeer ik de talige constructie van PDD-NOS door ouders. Vermoedelijk zal deze talige constructie iets zeggen over de betekeniskaders waar ouders gebruik van maken bij hun betekenisgeving aan PDD-NOS. Een vraag die in mijn onderzoek 14

van belang is, is hoe de diagnose PDD-NOS door ouders ontvangen wordt. Er bestaat geen medische definitie voor PDD-NOS. Ouders krijgen van hun arts te horen dat hun kind een ongeneeslijke ziekte heeft: PDD-NOS. Hier moeten ze voor zichzelf betekenis aan geven. Taal wordt hier gezien als een instrument van betekenistoekenning. Hoe ontvangen ouders de diagnose en hoe ‘vertalen’ ze dit voor zichzelf? De eerder genoemde studie van Danforth en Navarro (2001) is een bruikbare voorbeeldstudie van betekenisgeving aan ziekteconcepten in alledaagse taal. In deze studie bespreken zij de verschillende processen waardoor diagnoses, in dit geval ADHD, geproduceerd, gebruikt en geconstrueerd worden. Danforth en Navarro wijzen op het bestaan van een sociaal discours dat

ADHD

als

cultureel

verschijnsel

internaliseert.

Ze

gebruiken

de

term

sociaalconstructivisme om te omschrijven dat wat personen veronderstellen en begrijpen als een objectieve waarheid door middel van activiteiten geconstrueerd wordt in de gedachten, woorden en interacties van deze personen (Berger en Luckmann 1967, in: Danforth en Navarro 1998). Om inzicht te verschaffen in de manieren waarop leken in alledaagse interactie aan ADHD refereren hebben vrouwelijke studenten gedurende acht weken in verschillende alledaagse settings onderzoek gedaan. Uit het onderzoek blijken twee discoursen dominant te zijn. Allereerst het medisch discours dat terminologie rondom ADHD in het alledaags leven verstrekt. Mensen ontkomen niet aan de concepten die zijn gecreëerd door medische professionals onder de parapluterm ADHD (Danforth en Navarro 2001). Danforth en Navarro schrijven over het samengaan van een medische blik met een breed vocabulaire van termen dat is ontstaan rondom de ADHD stoornis. De termen en concepten van professionals zijn doorgegeven aan het publiek waardoor medische terminologie in de alledaagse taal is terechtgekomen (Danforth en Navarro 2001). Het tweede discours is het school discours. Gebeurtenissen die op school plaatsvinden bepalen voor een deel de identiteit van een student (Danforth en Navarro 2001). Uit het onderzoek komen vijf manieren naar voren waarop leken ADHD in het alledaags

taalgebruik

gedragskenmerken

van

interpreteren. ADHD

Allereerst

worden

blijken

omschreven

veel overeen

manieren te

waarop

komen

met

gedragsbeschrijvingen van ADHD volgens de DSM-IV-criteria. Mensen maken gebruik van woorden uit de DSM-IV maar geven hier hun eigen betekenis aan. Ten tweede wordt de school vaak gezien als een plek die een belangrijke rol speelt in de constructie van de identiteit van een kind met ADHD. Door het opleggen van gedragsregels en verwachtingen 15

vormt de school de rollen waaraan kinderen moeten voldoen. Ten derde kunnen leken zich verzetten tegen de diagnose ADHD. In een dergelijke situatie bieden leken weerstand aan de legitimiteit van een ADHD discours dat gedrag verklaart in termen van ziekte of afwijking. Kwesties als morele verantwoordelijkheid en bezorgdheid over het labellen van gedrag als afwijkend spelen hierbij een rol. Een vierde manier van interpreteren bestaat uit het zoeken naar alternatieve oplossingen voor ADHD, zoals een aangepast dieet. Deze groep mensen accepteert de definiëring van de stoornis door het medisch discours maar biedt weerstand aan de standaard medische behandelingen hiervoor (Danforth en Navarro 2001). Tot slot kan de diagnose ADHD gevoelens van opluchting met zich meebrengen. De officiële erkenning geeft een naam aan het probleem. Ook brengt de diagnose hoop met zich mee dat de problemen die bij ADHD komen kijken door middel van medische oplossingen verlicht kunnen worden (Danforth en Navarro 2001). In het onderzoek naar de manier waarop ouders over de diagnose PDD-NOS spreken, zal het termgebruik van ouders een rol spelen. Een vraag is in hoeverre medische terminologie doorwerkt in het taal- en termgebruik van ouders over PDD-NOS. Nemen ouders bijvoorbeeld termen over uit de DSM-IV-criteria? Een andere vraag luidt welke patronen van betekenisgeving aan PDD-NOS er in het alledaags taalgebruik van ouders te zien zijn. Genoemde auteurs kijken allemaal naar de manieren waarop ziektelabels in talige uitingen worden geconstrueerd. In mijn onderzoek maak ik gebruik van deze interessante benadering. Naar aanleiding van mijn theoretisch kader kan ik mijn eerder genoemde onderzoeksvraag als volgt herformuleren:

“Hoe wordt de diagnose PDD-NOS in het alledaags taalgebruik van ouders sociaal geconstrueerd?” In het praten over PDD-NOS blijkt er onder ouders sprake te zijn van verschillende situaties van betekenisgeving. In mijn analyse verdeel ik deze over drie situaties. De eerste situatie van betekenisgeving richt zich vooral op de manieren waarop ouders praten over PDD-NOS in termen van gedragskenmerken van hun kind en de gevolgen hiervan voor het gezinsleven. De tweede situatie van betekenisgeving richt zich op de manier waarop PDD-NOS voor ouders in de praktijk betekenis krijgt: ouders praten over het proces rondom de diagnose, de vermoedelijke oorzaken van PDD-NOS en over de ‘zoektocht’ naar een gepaste omgang met hun kind. De derde situatie van betekenisgeving van ouders aan PDD-NOS richt op de 16

buitenwereld: de manier waarop ouders PDD-NOS benoemen, het verhaal aan anderen over PDD-NOS, het termgebruik van ouders, de invloed van de omgeving op de betekenisgeving van ouders, de toekomst en wat PDD-NOS concreet voor ouders betekent.

17

4 Methodiek PDD-NOS is een brede categorie waar veel verschillende kinderen in lijken te vallen. Het weinig specifieke karakter van PDD-NOS maakt het lastig om een duidelijk beeld te vormen van wat PDD-NOS is. Centraal in mijn onderzoek staat de ‘worsteling’ met het begrip PDDNOS. PDD-NOS blijkt voor meerdere partijen een ‘ongrijpbaar’ begrip te zijn: zowel voor medici als voor ouders. Ouders krijgen te horen dat hun kind PDD-NOS heeft en dan….? Wat komt er voor ouders allemaal bij de diagnose kijken? Deze vragen zijn een uitgangspunt geweest voor mijn veldwerk. De vragen zijn mede voortgekomen uit een mini-onderzoek dat ik samen met drie medestudenten voor het vak Methoden binnen de master Medische Antropologie en Sociologie heb uitgevoerd. In dit onderzoek zijn de manieren onderzocht waarop betekenissen van PDD-NOS in de alledaagse taal van ouders sociaal geconstrueerd worden. De resultaten van het mini-onderzoek zijn voor mij een aanleiding geweest tot vragen om in een grotere opzet te onderzoeken. In mijn onderzoek richt ik me op de manier waarop ouders over de diagnose PDDNOS praten: het taalgebruik van ouders. Mijn onderzoek is kwalitatief van aard en heeft een explorerend en beschrijvend karakter. Een nadeel van kwalitatief onderzoek is dat een onderzoeker nooit genoeg informanten heeft waardoor het onderzoek nooit volledig representatief kan zijn. Validering is bij mijn onderzoek vrijwel onmogelijk aangezien er wordt gewerkt met de interpretaties van slechts één onderzoeker. Een voordeel van kwalitatief onderzoek is echter dat de verhalen van verschillende personen gedetailleerd vastgelegd kunnen worden (Bryman 2004). Door de belevenissen en ervaringen van ouders vast te leggen hoop ik een dieptebeeld te verkrijgen van de situaties waarin ouders van kinderen met PDDNOS zich bevinden. In de periode van het mini-onderzoek heb ik al met één ouder gesproken. Hoewel ik me ervan bewust ben dat op basis van één gesprek geen vaste uitspraken gedaan kunnen worden, ben ik de veldwerkperiode begonnen met een aantal ideeën, bijvoorbeeld het idee dat de opvoeding van een kind of kinderen met PDD-NOS veel van ouders kan vergen. Ik heb desondanks geprobeerd om mijn verwachtingen minimaal te houden en om zo ‘open’ mogelijk aan de veldwerkperiode te beginnen. Tijdens het gesprek dat ik voor het minionderzoek met een ouder heb gevoerd, bleek de term ‘autisme’ veel voor te komen. De ouder sprak ook over onbegrip vanuit de omgeving. Vermoedelijk ben ik hierdoor in de gesprekken met ouders voor mijn scriptieonderzoek extra op deze onderwerpen gaan letten. Ik heb mijn vraagstelling echter zo open mogelijk gehouden om ouders veel vrijheid te geven om hun 18

eigen verhaal te doen. Tijdens de veldwerkperiode heb ik mijn vraagstelling constant in gedachten gehouden. Ik heb mezelf zo nu en dan ‘verteld’ dat het om het taalgebruik van ouders gaat, om hun interpretaties van PDD-NOS, om hun betekenisgeving aan PDD-NOS. Mijns inziens is het belangrijk om goed voor ogen te houden wie wat over PDD-NOS zegt: medici, ouders, of eventueel ik zelf. Tijdens het schrijven van mijn onderzoeksprotocol heb ik besloten om een interview als onderzoeksmethode te combineren met de onderzoeksmethode van discoursanalyse. In het boek Social Research Methods (2004) schrijft sociaal onderzoeker Alan Bryman over een constructivistische versie van discoursanalyse waarin de nadruk ligt op de realiteit zoals deze wordt voorgelegd en vertolkt door leden van de onderzochte sociale setting. Deze gedachte is een uitgangspunt geweest van mijn veldwerk. Discoursanalyse is een benadering waarbij de focus ligt op taal (Bryman 2004). Ik heb gekozen om het in mijn scriptie over ‘gesprekken’ te hebben omdat deze mijns inziens een opener karakter hebben dan een interview. Vanaf het begin van mijn veldwerkperiode is het mijn bedoeling geweest me te richten op de taaluitingen van ouders: de manieren waarop ouders in het alledaags taalgebruik over PDD-NOS spreken. Dit doel is gedurende de veldwerkperiode gelijk gebleven. Voorafgaand aan de gesprekken heb ik bepaald wat voor soort gesprekken ik wilde gaan voeren. Ik heb besloten dat de gesprekken de vorm zouden aannemen van een semigestructureerd diepteinterview. Deze keuze is gebaseerd op de gedachte dat een aantal vragen onvermijdelijk zijn voor een zo precies mogelijk beeld van de situatie waarin ouders van kinderen met PDD-NOS zich verkeren. Een voordeel van een semigestructureerd interview is dat de geïnterviewde bij het geven van de antwoorden veel speelruimte heeft om zijn of haar verhaal te doen (Bryman 2004). Dit komt overeen met mijn doel om ouders in de gesprekken zoveel mogelijk aan het woord te laten en mijn eigen invloed minimaal te houden. Van te voren heb ik een vragenlijst opgesteld die ik in drie delen heb ingedeeld. Het eerste gedeelte van mijn vragenlijst bestaat uit algemene vragen over het kind, de diagnose PDD-NOS en gedrag van het kind. In dit deel van het gesprek heb ik ouders gevraagd om te vertellen over de diagnose. Wat is er anders aan hun kind? Wat was het moment dat ze besloten om hulp te zoeken? Wat kregen ze van de psycholoog of psychiater te horen over de diagnose? Wat hebben ze hiervan ‘meegenomen’? In eerste instantie had ik voor het tweede gedeelte van het gesprek een stukje Rapid Appraisal ingepland. Door middel van deze techniek kunnen associaties van ouders bij PDDNOS verzameld worden. Met welke woorden of termen associëren ouders PDD-NOS? Ik heb gebruik gemaakt van deze onderzoeksmethode door ouders een A4-tje te geven met daarop de 19

vraag: “Als u aan PDD-NOS denkt, wat zijn dan uw eerste gedachten?”. Het doel van de Rapid Appraisal methode is voor mij om een overzicht te schetsen van wat de diagnose PDDNOS volgens ouders inhoudt. Welke gevoelens en gedachten komen er bij de diagnose PDDNOS kijken? Wat schrijven ouders op? Ik heb deze onderzoeksmethode slechts bij één ouder in het midden van het gesprek uitgevoerd. Mijns inziens was het een te grote onderbreking van het gesprek om ouders midden in hun verhaal te vragen hiernaar te kijken en iets op te schrijven. Vandaar dat ik heb besloten om bij mijn andere veertien gesprekken de Rapid Appraisal aan het eind van het gesprek uit te voeren. Voor mij dienen de A4-tjes als een vlugge ordening van de gedachten van ouders als het om PDD-NOS gaat. Het derde gedeelte van mijn vragenlijst bestaat uit het beschrijven van situaties en ervaringen. Situaties als de eerste schooldag van het kind, verjaardagsfeestjes, vakanties, winkelen et cetera komen hier aan de orde. Ik heb geprobeerd om de vraagstelling zo open mogelijk te houden door te vragen naar: “kunt u mij iets vertellen over…..”. Mijn laatste vragen bestaan uit vragen over verwachtingen en de toekomst, mijns inziens wat gevoeligere vragen. Ik heb er bewust voor gekozen om deze vragen tegen het eind van het gesprek te stellen omdat je dan al enig vertrouwen met de ouder hebt opgebouwd. Voor mijn onderzoek heb ik met vijftien ouders gesprekken gevoerd. Mijn streven was om tussen de twaalf en de twintig ouders te spreken. In totaal heb ik met één vader en veertien moeders gesproken. Aanvankelijk was ik van plan om de man-vrouw verhouding zo eerlijk mogelijk te verdelen. In het zoeken naar ouders bleek het al snel niet zo eenvoudig om een gelijke man-vrouw verdeling te krijgen. Het werven van ouders is vanaf het begin van mijn onderzoek goed verlopen. Ik heb echter gemerkt dat er veel tijd in gaat zitten voordat je daadwerkelijk een afspraak met een ouder hebt. In eerste instantie leek het zoeken naar ouders daarom lastiger dan ik van te voren had verwacht. Uit het eerder genoemde mini-onderzoek had ik één ouder overgehouden die open stond voor een vervolggesprek. Met deze moeder heb ik mijn eerste gesprek gevoerd. Tussen het eerste gesprek en het tweede gesprek heeft een maand tijd gezeten. In die maand heb ik veel mailtjes gestuurd naar verschillende instanties, beheerders van internetfora en scholen. Op een paar doorverwijzingen na ontving ik op geen van deze mailtjes een positieve reactie. Binnen mijn vriendenkring en familie heb ik, zowel mondeling als via de e-mail, verspreid waar ik momenteel met mijn studie mee bezig ben en gevraagd of er iemand was die een ouder kent met een kind of kinderen met PDD-NOS. Zo ben ik via mijn twee tantes en mijn moeder aan nog negen ouders gekomen. Van te voren heb ik ofwel telefonisch, ofwel via de e-mail, contact gehad met de ouders. Deze gesprekken gingen voornamelijk over de 20

afspraak voor het gesprek, maar ook gaf ik wat praktische informatie over de vorm van het gesprek en kwesties als anonimiteit van de ouder. De andere vijf ouders die ik heb gesproken, heb ik gevonden door een oproepje te plaatsen op een internetforum voor ouders van kinderen met PDD-NOS of een andere autismespectrum stoornis. Van te voren heb ik toestemming gevraagd aan de beheerder van het forum, een ouder van een kind met PDD-NOS. Uiteindelijk heb ik ook met deze ouder gesproken. Deze methode van het selecteren van ouders komt overeen met de sneeuwbalmethode. De sneeuwbalmethode heeft zijn naam te danken aan de overeenkomst met een sneeuwbal die in het beginsel klein is maar door het rollen in de sneeuw gaandeweg groter wordt. In het zoeken naar respondenten voor een onderzoek, gaat de sneeuwbalmethode als volgt te werk: de onderzoeker maakt contact met één persoon, of een kleine groep personen, die relevant is voor het onderwerp dat hij of zij wil onderzoeken, en gebruikt deze persoon om in contact te komen met andere personen (Bryman 2004). Het eerste contact met de populatie begint als het ware bij één sleutelfiguur die de onderzoeker gaandeweg op weg helpt in de zoektocht naar verdere respondenten. Mijn aanvankelijke plan was om zoveel mogelijk ouders te benaderen via de sneeuwbalmethode. Ik vermoedde dat deze methode de meeste respons op zou leveren en zodoende een zo groot mogelijke bijdrage aan mijn onderzoek. Mijn vermoeden is bevestigd: het via-via zoeken naar respondenten heeft voor mij veel vruchten afgeworpen. Tijdens mijn veldwerkperiode heb ik gemerkt dat het belangrijk is om flexibel te zijn. Flexibel in dagen, tijden en in vervoer. Op één gesprek na hebben alle gesprekken bij de ouders thuis plaatsgevonden. Zo ben ik in verschillende plaatsen van Nederland geweest. Ik had beschikking over de auto van mijn moeder wat het reizen voor mij een stuk gemakkelijker maakte. Sommige ouders die ik heb gesproken wonen ver weg en bovendien op plekken die lang niet altijd per openbaar vervoer goed te bereiken zijn. Tijdens de gesprekken heb ik mijn vragenlijst bij de hand gehouden. Gedurende de veldwerkperiode heb ik mijn vragenlijst één keer uitgebreid. Aanvankelijk aarzelde ik over ‘gevoelige’ vragen, zoals vragen over de toekomst. De aarzeling bleek onnodig: in alle gesprekken is het goed mogelijk geweest om gevoelige vragen te stellen. Nadat ik eenmaal mijn eerste vragen had gesteld, bleken ouders graag hun verhaal te doen en zelf met voorbeelden van situaties te komen. Hierdoor kon ik me goed inleven in de situaties van ouders wat zowel erg interessant als informatief was. Ik heb ouders veel ruimte en vrijheid kunnen geven om hun verhaal te doen. Ik heb geprobeerd de antwoorden zo min mogelijk te 21

onderbreken. Wanneer ik ergens verduidelijking over wilde, kwam ik hier op terug als de ouder was uitgepraat. Ook maakte ik aan het eind soms een kleine samenvatting om te toetsen of ik het verhaal goed had begrepen. Dit vond ik een prettige vorm van praten. Het gesprek verliep hierdoor heel natuurlijk. De volgorde van de gesprekken is zodoende soms wel anders verlopen dan de volgorde van mijn vragenlijst. Voor mijn resultaten zal dit niet uitmaken: wanneer ik het nodig vond koppelde ik weer terug naar het thema. Mijn onderzoeksvraag is gedurende het onderzoek onveranderd gebleven. De veldwerkperiode heeft in totaal negen weken geduurd: van de derde week van april tot en met de derde week van juni. De gesprekken die ik met ouders heb gevoerd varieerden in tijd van minimaal zestig minuten tot maximaal honderdvijfenzestig minuten. De transparantie van het onderzoek heb ik proberen te waarborgen door alle vijftien gesprekken op te nemen op een voicerecorder. Van te voren vroeg ik ouders of ze er problemen mee hadden dat het gesprek werd opgenomen. Ik vertelde daarbij dat de opgenomen gesprekken slechts gebruikt zouden worden als informatiebron voor mijn onderzoek, door niemand anders gehoord of gelezen zouden worden en dat alle gegeven informatie anoniem is. Alle ouders hebben toestemming gegeven om het gesprek op te nemen. Ik heb de gesprekken volledig getranscribeerd om het analyseren van de informatie zo precies mogelijk te laten verlopen.

Ethische aspecten Tijdens mijn veldwerkperiode heb ik te maken gekregen met ethische aspecten. Van te voren heb ik hier rekening mee gehouden. Ethici Edward Diener en Rick Crandall (1978) noemen vier, ietwat overlappende, ethische aspecten waar een sociaal onderzoeker rekening mee dient te houden (Diener en Crandall 1978, in: Bryman 2004). Allereerst mogen onderzoekers geen schade bij hun respondenten aanrichten. Het gaat hierbij vooral om de kwestie vertrouwelijkheid. Dit komt overeen met het ethische aspect confidentiality waar de sociologen Judith Green en Nicki Thorogood (2004) over schrijven. Door persoonlijke informatie over de respondenten, zoals namen en woonplaatsen, te anonimiseren wordt aan vertrouwelijkheid voldaan. Om de anonimiteit van de ouders te waarborgen houd ik de opgenomen gesprekken en transcripten voor mezelf. Daarnaast spreek ik in mijn scriptie over ouders of respondent nummer x. Een onderzoeker is tevens ethisch verplicht om zoveel mogelijk een objectieve blik te bewaren en kritisch te reflecteren op zijn of haar reacties en manier van omgaan met de data. Eveneens moet de onderzoeker gepast omgaan met de soms gevoelige informatie die hij of zij krijgt. Tijdens mijn gesprekken is er emotionele en gevoelige informatie aan bod gekomen, 22

iets wat ik van te voren al vermoedde. Ik heb geprobeerd om zoveel mogelijk begrip te tonen en respectvol te zijn tegenover de openheid van de ouders. Een tweede ethisch aspect dat een rol speelt in mijn onderzoek is informed consent (Bryman 2004; Green and Thorogood 2004). Informed consent wordt onder andere verkregen door respondenten te vragen of ze mee willen werken aan een onderzoek. Dit stukje informed consent heb ik verkregen zodra ik het jawoord van ouders kreeg om mee te werken. Het is aan ouders zelf om deze beslissing te maken. De laatste twee ethische aspecten waar Diener en Crandall over schrijven, privacy en misleiding, liggen in het verlengde hiervan. Misleiding ontstaat als onderzoekers hun onderzoek anders voor doen dan het is. Met de meeste ouders heb ik contact gehad voordat ik een afspraak met ze had. Tijdens dit contact heb ik ouders ingelicht over de aard van mijn onderzoek en doelstellingen. Aan het begin van het gesprek heb ik mezelf kort geïntroduceerd en (nogmaals) verteld over de aanleiding van mijn onderzoek en de anonimiteit van het gesprek. Ook bij het plaatsen van het oproepje op het internetforum heb ik voldaan aan de kwestie van informed consent door de beheerder van het forum per mail om toestemming te vragen. Na haar toestemming te hebben gekregen heb ik mezelf kort op het forum geïntroduceerd en mijn oproepje geplaatst. Het was aan de ouders zelf om hier op te reageren.

23

5 Introductie ouders Zoals in het hoofdstuk methodiek staat beschreven heb ik voor mijn onderzoek met vijftien ouders gesproken: één vader en veertien moeders. Ik heb gesprekken gevoerd met ouders die in verschillende delen van Nederland wonen. Om hun privacy te bewaren blijven de woonplaatsen en namen van de ouders anoniem. Daarnaast spreek ik over ouders in het algemeen, niet over vaders (in mijn geval één vader) of moeders. In dit hoofdstuk geef ik een schematisch overzicht van de informatie die ouders mij over hun kind hebben gegeven. Opvallend in mijn onderzoek is de ongelijke verdeling tussen jongens en meisjes met PDD-NOS. In totaal gaat het in mijn onderzoek om zeventien kinderen waarvan veertien jongens met PDD-NOS zijn gediagnosticeerd en drie meisjes de diagnose hebben. Volgens de psycholoog Martine Delfos (2003) komen stoornissen uit het autismespectrum ongeveer vijf keer zo vaak voor bij jongens dan bij meisjes. Een verklaring die ze hiervoor geeft is dat deze stoornissen in erfelijke zin dominant worden bepaald door een mannelijke lijn (Delfos 2003). Daarnaast schrijft Delfos dat de hersenen van jongens in het algemeen minder snel ‘rijpen’ dan die van meisjes. Volgens medici bestaat de kernproblematiek bij stoornissen uit het autismespectrum uit het moeite hebben met het inschatten van sociale interactie. Mannen en vrouwen verschillen vaak in hun wijze van sociale interactie wat volgens Delfos eveneens een mogelijke verklaring is voor het vaker voorkomen van autismespectrum stoornissen bij jongens. Ook de Oostenrijkse kinderarts Hans Asperger (1944) heeft hier over geschreven. Volgens Asperger vertonen jongens niet alleen vaker autisme dan meisjes, maar is het beeld hiervan bij meisjes ook minder sterk aanwezig (Delfos 2003). De ongelijkheid in aantallen jongens en meisjes zou dus heel goed een afspiegeling kunnen zijn van de algemene situatie in de verdeling over de geslachten van PDD-NOS kinderen. Van de vijftien ouders zijn er twee ouders die twee kinderen met PDD-NOS hebben. Één ouder heeft een tweeling met PDD-NOS en één ouder heeft een zoon en een dochter met PDD-NOS. Één ouder heeft naast haar kind met PDD-NOS een kind met ADHD. Twee ouders vertellen dat ze naast hun kind met PDD-NOS nog een kind met Asperger hebben. Daarnaast zijn er twee ouders die de ‘autistische trekjes’ van hun kind met PDD-NOS bij hun andere kinderen terug zien. Acht ouders omschrijven hun andere kinderen als ‘normaal’.

24

Onderstaande tabel geeft een overzicht van de gesproken ouders en hun kind of kinderen met PDD-NOS:

Respondent Aantal kinderen

Aantal

Leeftijd

Leeftijd

kinderen

kind/

diagnose

Diagnose

Jongen of meisje

met PDD- kinderen NOS

met PDDNOS

R1

R2

2 kinderen

2 kinderen

2 kinderen

1 kind

Beide 16

4 à 5 jaar

1 kind PDD-

jaar

geleden:

NOS, 1 kind

11 à 12

PDD-NOS en

jaar oud

ADHD

10 jaar

5 jaar

PDD-NOS en

oud

geleden: 5

ADHD

2 jongens

Jongen

jaar oud R3

1 kind

1 kind

9 jaar

4 jaar

PDD-NOS

Jongen

3,5 jaar

PDD-NOS,

Jongen

geleden:

sinds 3

4,5 jaar

maanden

oud

aangepast

geleden: 5 jaar oud R4

2 kinderen

1 kind

8 jaar

naar Asperger R5

3 kinderen

1 kind

13 jaar

Februari 2009: 12 jaar oud

25

PDD-NOS

Jongen

R6

2 kinderen

1 kind

12 jaar

2,5 jaar

PDD-NOS

Jongen

PDD-NOS

Jongen

PDD-NOS

Jongen

PDD-NOS

Jongen

PDD-NOS

Meisje

6 jaar

PDD-NOS en

Jongen

geleden: 5

disorthografie

geleden: 10,5 jaar oud R7

2 kinderen

1 kind

4 jaar

Met onderzoek bezig

R8

2 kinderen

1 kind

12 jaar

Een jaar geleden: 11 jaar oud

R9

2 kinderen

1 kind

17 jaar

9 jaar geleden: 8 jaar oud

R10

2 kinderen

1 kind

10 jaar

7 jaar geleden: 3,5 jaar oud

R11

4 kinderen

1 kind

11 jaar

jaar oud R12

3 kinderen

2 kinderen

14 en 12

4 à 5 jaar

1 kind PDD-

Jongen en

jaar

geleden, 2

NOS, 1 kind

meisje

à 3 jaar

PDD-NOS en

geleden:

dyslexie

beide 9 à 10 jaar

26

oud R13

3 kinderen

1 kind

12 jaar

Een jaar

PDD-NOS en

geleden:

dyslexie

Meisje

11 jaar oud R14

2 kinderen

1 kind

7 jaar oud

2,5 jaar

PDD-NOS

Jongen

Ruim een

PDD-NOS en

Jongen

half jaar

Gilles de la

geleden

Tourette

geleden: 4,5 jaar oud R15

2 kinderen

1 kind

8 jaar oud

Tabel 1: Overzichtstabel kinderen van gesproken ouders

Uit bovenstaande tabel blijkt dat de leeftijden van de kinderen van de ouders in mijn onderzoek variëren van vier tot zeventien jaar oud. Vier ouders hebben de diagnose van hun kind kort geleden te horen gekregen, variërend van een jaar geleden tot slechts enkele maanden geleden. Één ouder heeft al bevestiging gekregen van de diagnose maar zit nog in de onderzoeksprocedure met haar kind.

27

5 PDD-NOS van twee kanten beschouwd Volgens Brown (1995) wordt begrip en handelen rondom ziekten en stoornissen meer beïnvloedt door politieke, economische en culturele factoren dan door biomedische factoren. Deze gedachte is de basis van mijn onderzoek. Brown beargumenteert dat mensen zich in de omgang met eigen ziekten en die van anderen voor een deel laten leiden door dominante medische kennis. Voorlichtende internetsites en zelftests leren mensen in termen van DSMcriteria over zichzelf en anderen te denken (Dehue 2008). Volgens Dehue (2008) beslissen mensen zelf of ze hun gedragingen en gevoelens op de betrokken classificatie afstemmen. Hoewel classificatie mensen veranderen, veranderen mensen op hun beurt ook classificaties (Dehue 2008). Zoals in de inleiding is besproken, heeft het ziektelabel PDD-NOS een ‘ongrijpbaar’ en weinig specifiek karakter. Er bestaat een variëteit aan interpretaties van de sociale werkelijkheid van PDD-NOS (Nijhof 2003). Het uitgangspunt luidt dat ziektelabels constructies zijn, ‘identified by modern medicine’, zoals Nijhof (2003) schrijft. Zowel medici als ouders van kinderen met deze diagnose proberen de sociale werkelijkheid van PDD-NOS voor zichzelf te verstaan. In dit hoofdstuk komt de flexibiliteit van het ziektelabel ter sprake door PDD-NOS van twee kanten te bezien: vanuit het oogpunt van de medische wereld en vanuit het oogpunt van ouders. Het eerste deel richt zich op ‘officiële’ diagnostische kenmerken van PDD-NOS binnen de medische wereld. In het tweede deel staan kenmerken die ouders in de gesprekken aan PDD-NOS toedichten centraal. Welke kenmerken van PDDNOS noemen ouders in het praten over dit ziektelabel? Om in de lijn van Nijhof te blijven: hoe krijgt de sociale werkelijkheid van het ziektelabel PDD-NOS voor ouders een persoonlijke betekenis? Het gaat hier om de interpreterende act van ouders, om de betekenis die ouders aan PDD-NOS geven. De aandacht ligt op de vraag hoe ouders voor zichzelf vorm geven aan dit onduidelijke begrip. Aansluitend op dit deel volgt een paragraaf waarin wordt besproken wat de gevolgen zijn voor het gezinsleven als één of meer van de kinderen met PDD-NOS is gediagnosticeerd. Hierin komen de gevoelde effecten van de diagnose aan bod die in het alledaags taalgebruik van ouders naar voren komen. Het hoofdstuk eindigt met een korte slotparagraaf waarin interpretaties van de kenmerken van PDD-NOS volgens ouders aan de theorie van Nijhof worden gekoppeld.

28

De medische wereld over PDD-NOS PDD-NOS wordt binnen de medische wereld gedefinieerd als een aan autisme verwante stoornis. In het boek Een vreemde wereld (2003) schrijft Delfos over verschillende autistische stoornissen. Centraal bij al deze stoornissen staat het moeite hebben met het inschatten en begrijpen van sociale interactie (Delfos 2003). De sociale relaties van kinderen met PDDNOS worden volgens medici gekenmerkt door gebrek aan sociale en emotionele wederkerigheid. Hierin vertonen ze een grote overeenkomst met autistische kinderen. Om deze reden wordt PDD-NOS vaak gedefinieerd door wat het niet is, namelijk autisme. De diagnose autisme is gebaseerd op gedragskenmerken die in de DSM beschreven staan. De nieuwste editie van dit psychiatrische classificatiesysteem, de DSM-IV, is één van de belangrijkste hulpmiddelen voor het vaststellen van een diagnose. Delfos schrijft dat PDDNOS geen welomschreven syndroom van kenmerken is maar wordt gebruikt voor de problematiek waarbij slechts enkele kenmerken van autisme voorkomen. Wanneer kinderen kenmerken van autisme laten zien maar niet voldoen aan de criteria kunnen zij deze diagnose krijgen. PDD-NOS kan hierdoor alleen in termen van autisme gedefinieerd worden. De DSMIV geeft geen richtlijnen over hoeveel en van welke kenmerken er sprake moet zijn om de diagnose PDD-NOS te kunnen stellen (Delfos 2003). Dit maakt het diagnosticeren van PDDNOS moeilijk. In het artikel ‘Diagnostic rules for children with PDD-NOS and Multiple Complex Developmental Disorder’ bestuderen hoogleraren kinder- en jeugdpsychiatrie Buitelaar en van der Gaag (1998) de criteria voor het stellen van de diagnose PDD-NOS. De diagnose PDDNOS wordt gebruikt als er sprake is van pervasieve tekortkomingen in sociale interactie, verbale en non-verbale communicatie, of rigide en stereotiepe gedragspatronen, maar als de kenmerken niet voldoen aan de volledige set van criteria voor autisme (Buitelaar en van der Gaag 1998). Buitelaar en van der Gaag schrijven net als Delfos dat er geen expliciete diagnostische criteria bestaan voor het ziektelabel PDD-NOS. Er worden een aantal zichtbare problemen onder kinderen met PDD-NOS geschaard. Kinder- en jeugdpsychiatrie onderzoekers Veen-Mulders et al. beschrijven de kernproblemen in hun boek Sociaal onhandig. De opvoeding van kinderen met PDDNOS en ADHD (2001). Allereerst zou er bij kinderen met PDD-NOS sprake zijn van problemen in het contact. Ze zijn geneigd om hun aandacht en interesse weinig op anderen te richten en kunnen eenzelvig overkomen. Als gevolg hiervan kunnen er bij kinderen met PDD-NOS problemen spelen in het begrijpen en aanvoelen van sociale informatie. Ze hebben moeite om sociaal inzicht en sociaal gevoel te ontwikkelen en kunnen personen, gebeurtenissen en situaties niet altijd in 29

het juiste perspectief zien. Ook zouden er problemen te zien zijn in het gedrag van kinderen met PDD-NOS dat stereotiep van aard lijkt te zijn. Voor kinderen met PDD-NOS is het lastig om aan te voelen hoe ze zich in een bepaalde situatie dienen te gedragen; de juiste afstemming tussen de situatie en gedrag ontbreekt. Dit kan resulteren in chaotisch of juist star en weinig flexibel gedrag (Veen-Mulders et al. 2001). Tot slot zouden kinderen met PDDNOS niet goed tegen veranderingen en nieuwe informatie kunnen. Ze hebben behoefte aan houvast en kunnen bij onverwachte veranderingen of onbekende nieuwe situaties angstig en onrustig worden. De problemen die bij kinderen met PDD-NOS spelen, kunnen in ernst van elkaar verschillen. Veen-Mulders et al. schrijven dat er binnen deze groep kinderen belangrijke overeenkomsten, maar ook grote verschillen in gedrag en problematiek bestaan. Het diffuse beeld van PDD-NOS wordt bevorderd doordat er vaak sprake zou zijn van comorbiditeit: het samengaan van verschillende stoornissen (Delfos 2003). Er is geen precieze ondergrens voor PDD-NOS te benoemen (Veen-Mulders et al. 2001). De grens tussen PDD-NOS en andere, aan PDD-NOS gerelateerde, ziektelabels, zoals ADHD, autisme en het syndroom van Asperger, is niet precies aan te geven. Binnen de medische wereld is PDD-NOS een onduidelijke diagnose. In het artikel ‘Specifying PDD-NOS: a comparison of PDD-NOS, Asperger syndrome, and Autism’ schrijven kindergeneeskunde en psychiatrie onderzoekers Walker et al. (2004) dat PDD-NOS een diagnose van exclusie inhoudt. De term PDD-NOS kan volgens Walker et al. om deze reden misleidend zijn en moeilijk om te interpreteren. Dit vindt zijn neerslag in de samenleving. De brede term hoeft maar deels van toepassing te zijn om tot een diagnose te leiden, waardoor er grote verschillen in kenmerken onder kinderen met PDD-NOS bestaan. Volgens hoogleraren psychologie William Finlay en Evanthia Lyons (2005) veronderstelt een ziektelabel dat de persoon in kwestie voldoet aan bepaalde vaste kenmerken. Ze pleiten voor een sociaal model dat stoornissen verklaart binnen een culturele en sociale context. Hoewel kinderen met PDD-NOS volgens ouders onderling verschillen, krijgen ze allemaal hetzelfde ziektelabel ‘opgelegd’. Het is daardoor voor de samenleving en voor ouders moeilijk om een beeld te vormen van PDD-NOS. Zowel binnen als buiten de medische wereld lijkt er een ‘worsteling’ te zijn met dit flexibele ziektebegrip. PDD-NOS is voor medici en voor leken een ingewikkelde diagnose.

30

Ouders over PDD-NOS Uit mijn gesprekken blijkt dat ouders een grote verscheidenheid aan kenmerken aan PDDNOS toedichten. De kenmerken die ouders noemen variëren van extravert tot introvert, van een gebrek aan inlevingsvermogen van hun kind tot het vertonen van agressief gedrag. Kinderen met PDD-NOS zijn volgens ouders prikkelgevoelig: pijn, geluiden, materiaal en geur ervaren ze anders dan andere kinderen. Omdat kinderen met PDD-NOS zich niet of moeilijk in kunnen leven in de gevoelens van anderen noemen ouders ze ook wel egocentrisch (vier ouders). Ze praten over hun kind als iemand die vooral op zichzelf is gericht, als iemand die geen rekening houdt met wat een ander voelt of ziet, als iemand die vanuit zijn of haar eigen wereld leeft. Het contact met een kind met PDD-NOS is volgens enkele ouders vooral eenrichtingsverkeer (zes ouders). Ouders zeggen bijvoorbeeld dat hun kind zomaar inbreuk kan plegen in een gesprek, geen geduld kan opbrengen om te wachten tot het gesprek is afgerond. Sommige kinderen met PDD-NOS maken volgens ouders geen oogcontact. Ouders noemen daarnaast kenmerken als: de schuld altijd bij een ander leggen, bepaalde dwangmatigheden hebben, enorm gefocust zijn op één ding, slecht tegen veranderingen kunnen, de neiging hebben om zich sterk aan tijd vast te houden, een eigen belevingswereld hebben, overschrijdend gedrag vertonen, angstig en bang zijn, moeite hebben met het maken van contact en communiceren. Twee ouders noemen motorische klachten van hun kind. Kinderen met PDD-NOS hebben volgens de meeste ouders geen grip op hun emoties en gevoelens. Ouders praten over emotionele extremen als kenmerkend voor PDD-NOS, zoals gevoeligheid, frustraties, woede-aanvallen, hysterische buien en het vertonen van enorm enthousiast, bijna ‘hyper’, gedrag. Ook kunnen ze gevoelig zijn voor een onzeker zelfbeeld. Ze vragen volgens ouders constant om bevestiging. Sommige ouders vertellen dat hun kind beïnvloedbaar is voor stemmingen en het gedrag van anderen (zeven ouders). Twee ouders noemen de neiging tot depressiviteit een kenmerk van hun kind. Volgens ouders liggen de emoties bij kinderen met PDD-NOS op één berg: het zijn geen gescheiden emoties. Eigen verdriet kunnen ze bijvoorbeeld verwarren met woede. Een ouder vertelt dat haar kind wisselende stemmingen heeft. Angst kan bij haar kind omslaan in paniek, boosheid in woede. De ouder praat over haar kind als ‘een dubbeltje op zijn kant’. Ouders geven daarnaast voorbeelden waarin hun kind zo overstuur is dat ze moeite hebben om hem of haar op een dergelijk moment te bereiken. Ook met het inschatten van de emoties en gevoelens van een ander hebben kinderen met PDD-NOS volgens ouders moeite. Omgaan met het verdriet van een ander blijkt lastig te zijn. Als er iemand in de omgeving huilt of verdrietig is, kunnen kinderen met PDD-NOS volgens ouders bijvoorbeeld gaan lachen. Ouders vertellen dat het 31

soms moeilijk is om door te dringen tot hun kind. Ze noemen hun kind ook wel rechtlijnig. Het verminderd inschattingsvermogen waar ouders over spreken is niet alleen op het gebied van gevoelens zichtbaar maar ook bij het inschatten van tijd. Ouders vertellen dat het voor hun kind moeilijk is om periodes te overzien.

Maar hoe hij het zelf zal ervaren daar kom je niet echt achter. Hij kan de dingen niet overzien. Hij kan ook niet in de toekomst de dingen voorzien. Wel hoe hij iets ervaart op het moment zelf, maar ja… R3

Hij heeft heel lang moeite gehad met de dagen van de week. Tijdsordening is bij kinderen met PDD-NOS ook een probleem. De dagen van de week, hoe laat is het. Dat vindt hij lastig. Hij weet sinds kort de dagen van de week. Daarvoor ging het: is het een korte of lange dag vandaag? Kort is dan bijvoorbeeld woensdag. Op zaterdag mag hij een eitje bakken dus dan is het voor hem ‘eitje bakken dag’. R11

Hij kan soms thuiskomen en dan zie je aan zijn gezicht al hoe de rest van de middag gaat verlopen. Je merkt bijvoorbeeld dat hij volstrekt in één keer een boze bui krijgt. Hij kan niet vertellen waarom. Of hij begint ineens spontaan te huilen. Hij kan niet de emotie tonen die bij de situatie hoort. Dus hij kan in één keer gaan huilen terwijl het een hele leuke dag is. R15 Het blijkt voor kinderen met PDD-NOS lastig te zijn om met grapjes en sarcasme om te gaan. Dit komt volgens ouders niet over bij hun kind. Ouders noemen het letterlijk nemen van taal als een kenmerk van hun kind. Omdat kinderen met PDD-NOS dingen heel serieus kunnen nemen zijn ouders hier voorzichtig mee en proberen het mogelijke onbegrip van hun kind op te lossen door bijvoorbeeld ‘grapje hoor’ te zeggen na een grap of sarcastische opmerking. Ook houden kinderen met PDD-NOS zich volgens ouders sterk vast aan hun woord en dat van een ander: woord is woord, beloofd is beloofd, regels zijn regels. Voor hun kind is dit heilig. Ouders noemen hun kind ‘een open boek’. Een positieve kant hiervan is dat hun kind vaak eerlijk is en zijn of haar verhaal niet aan zal passen om ergens beter uit te komen. Wat is

32

gebeurd wordt volgens ouders feitelijk verteld. Een negatieve kant hiervan is dat hun kind soms geen rem heeft en hierdoor tactloos of bot kan overkomen.

Hij is een heel eerlijk kind. Hij liegt eigenlijk ook nooit want dat hoort niet. Dat zijn strakke regels die zo in zijn hoofd zitten. Je hoort niet te liegen en dat doet hij dan ook niet. Hij is eigenlijk té eerlijk en té open. Hij zegt gewoon wat hij denkt. Hij heeft daar geen rem op zitten. Hij heeft niet door wat voor een reactie dat teweeg kan brengen. R6 Sommige ouders praten over hun kind als iemand die niet kan doseren (vier ouders). Ze noemen hun kind onrustig, een kind dat alles wil. Plannen schijnt volgens ouders ook een probleem te zijn voor hun kind. Kinderen met PDD-NOS kunnen zich volgens ouders star vasthouden aan een eigen patroon. Ze noemen hun kind iemand die zwart-wit ziet. Ouders vertellen dat wanneer hun kind iets in zijn of haar hoofd heeft het op die manier moet gebeuren. Hun kind kan er slecht tegen als iets anders loopt of niet past bij het beeld wat hij of zij in gedachten heeft.

Twee dingen in één weekend dat kan niet. Dat wordt kiezen. Ik heb net weer één keer die fout gemaakt en dan weet je dus nee, dat moet je echt niet doen. Dat merk je meteen. Mijn zoon is meteen helemaal van slag en hij wil niet meer dit en dat. We hebben zaterdag en zondag iets gedaan. Je denkt af en toe wel zullen we het weer eens proberen? Hij gaat zo lekker, hij draait zo goed. Het waren twee dingen die hij allebei leuk vond. Maar….Teveel…BOM! Dat kan hij niet handelen en dan krijgt hij een terugslag. Daar komt hij wel overheen maar dat weten we dan wel weer: dat moet je niet doen. Je weet het gewoon en daar hou je rekening mee. R12 Ouders praten over hun kind als iemand die jonger is dan zijn of haar leeftijdsgenoten, als iemand die sociaal wat achterloopt. Kinderen met PDD-NOS zijn volgens ouders wel slim, met het IQ van hun kind is ‘niks mis’. Hun kind is iemand bij wie informatie anders binnenkomt en wordt verwerkt, iemand die moeite heeft om alle indrukken van buiten in zijn of haar hoofd op orde te krijgen, iemand die moeite heeft om structuur te vinden en om dingen te overzien, iemand die de dingen anders ervaart dan een ander kind, iemand die zich

33

moeilijk aan kan passen. Onderstaand citaat illustreert dat een ouder over haar kind praat als ‘iemand die de olie mist om de fragmenten aan elkaar te koppelen’.

Hij denkt gefragmenteerd hè? Het zijn allemaal kleine fragmentjes. Hij mist zeg maar de olie om die fragmenten aan elkaar te koppelen. Zoals wij observeren, zo observeert hij niet. Wij zien iets, nemen iets waar, de buurman loopt met de hond door de straat ’s morgens, ik stap in de auto, het buurmeisje zegt me gedag… Er gebeurt heel veel op zo’n ochtend. Althans, ik registreer het niet alsof er heel veel gebeurt. Het is gewoon normaal voor mij. Voor hem gebeurt er gewoon heel veel. Hij kan ook niet een hoofdzaak van een bijzaak onderscheiden. Voor hem komt het allemaal op hem af. En hij kan dat niet structureren. Hij weet dan niet wie hij als eerste antwoord moet geven. Het is allemaal en, en, en, en… Vervolgens is dat voor hem al een reden om paniekerig te worden. R5 Met hun kind winkelen of naar de supermarkt gaan is volgens veel ouders ‘niet bepaald een succesverhaal’ of soms zelfs ‘een ramp’ (zes ouders). Dit vermijden ze dan ook liever. Toch zijn er ouders die vertellen dat ze dit proberen te doen omdat ze van mening zijn dat hun kind moet leren om met zulke situaties om te gaan. Ouders geven aan dat de drukte en hoeveelheid invloeden in een dergelijke situatie te veel kan zijn voor hun kind. Ze houden de bezoekjes het liefst zo kort en doelgericht mogelijk en proberen ondertussen met hun kind in contact te blijven. Ouders noemen ook voorbeelden van verjaardagsfeestjes waar hun kind zich vanwege de drukte het liefst terugtrekt. Kinderen met PDD-NOS zijn volgens ouders niet in staat om signalen van anderen op te pikken en dat te vertalen naar aangepast gedrag. Ouders praten over hun kind als iemand die grens- of normoverschrijdend gedrag vertoont. Daarnaast hebben ze volgens ouders moeite met het scheiden van hoofd- en bijzaken en zijn ze erg gericht op details. Het is voor hun kind moeilijk om prioriteiten te stellen in ‘de juiste prikkels’ wat kan resulteren in onbegrip en een gebrek aan overzicht. Ouders vertellen dat hun kind zich door zijn of haar prikkelgevoeligheid vaak moeilijk kan concentreren. Hun kind is snel afgeleid. Een ander kenmerk dat ouders noemen is dat het voor hun kind lastig is om oorzaak- gevolg te zien.

Hij kan zich niet lang concentreren. Hij is snel afgeleid en heeft soms gewoon even een rustpauze nodig. Dat is op school merkbaar. Hij wil wel met de instructie van de 34

juf aan de gang maar is het snel weer vergeten of het komt helemaal niet aan. Informatie lijkt niet te blijven hangen bij hem, ook niet na meermaals te zijn herhaald. R5 Drie ouders vertellen dat hun kind last heeft van slaapstoornissen of daar in het verleden last van heeft gehad. Opvallend zijn de combinaties van PDD-NOS met andere stoornissen zoals ADHD, Gilles de la Tourette, MCDD en dyslexie die ouders noemen. Van de vijftien ouders en in totaal zeventien kinderen hebben twee kinderen een combinatie van PDD-NOS en ADHD. Een ouder spreekt over kenmerken van de ene stoornis en de andere stoornis, over het PDD-NOSdeel en het ADHD-deel van zijn kind. Met het ADHD-deel bedoelt hij dat zijn kind heel druk gedrag kan vertonen. Een andere ouder vertelt dat ze de stoornissen van haar kind meer ziet als door elkaar heen lopend, dat het één in het verlengde ligt van het ander. Drie ouders vinden dat hun kind kenmerken van ADHD laat zien terwijl het kind geen diagnose heeft. Deze ouders noemen hun kind ‘enorm druk’ of ‘hyperactief’. Één kind heeft een combinatie van PDD-NOS en Gilles de la Tourette. Er zijn daarnaast drie ouders die vinden dat hun kind gedragskenmerken van Gilles de la Tourette laat zien terwijl hun kind daar niet mee is gediagnosticeerd. Deze ouders praten over de gekke bewegingen en geluiden die hun kind kan maken, het vloeken van hun kind en de tics die hun kind heeft. Daarnaast zijn er twee ouders die soms bij hun kind in de richting van MCDD denken: Multiple Complex Developmental Disorder. MCDD wordt door medici beschouwd als een variant van autisme of PDD-NOS waarbij problemen bij het reguleren van emoties en gedachten op de voorgrond staan (www.balansdigitaal.nl, 2-08-2009). Beide ouders lezen veel boeken over autisme en PDD-NOS. In de boeken staat informatie over MCDD waarvan beide ouders bepaalde aspecten bij hun kind herkennen. Het vermoeden van de ouders wordt voornamelijk gevormd door de vele angsten waar hun kind last van heeft. Bij beide ouders is het een gevoel dat niet onderbouwd is met een onderzoek of diagnose. Vier ouders spreken over dyslexie of disorthografie. Hiervan zijn twee kinderen daadwerkelijk met dyslexie gediagnosticeerd en één kind met disorthografie. Hun kind laat taal- en spellingsproblematiek zien. Ouders noemen hun kind iemand met een verminderd taalinzicht. Sommige kinderen verdraaien volgens ouders letters en hebben moeite om ladingen van woorden te begrijpen. 35

Delfos (2003) schrijft in haar boek dat het veel voorkomt dat kinderen onder de noemer PDD-NOS worden geplaatst terwijl ze in feite met Asperger gediagnosticeerd zouden moeten worden. In één van de gesprekken komt dit terug. Een ouder vertelt dat de diagnose PDD-NOS onlangs is aangepast naar aanleiding van een intelligentietest die bij haar kind is afgenomen. Haar kind blijkt Asperger te hebben in plaats van PDD-NOS. Sommige kinderen met PDD-NOS voldoen volgens ouders niet aan het plaatje van PDDNOS. Enkele ouders noemen hun kind iemand met ‘een lichte vorm van PDD-NOS’ of ‘iemand bij wie de PDD-NOS in lichte mate aanwezig is’ (vier ouders). Ouders praten over atypische PDD-NOS kenmerken van hun kind. Zo zijn er ouders die spreken over de sterke verbale kant van hun kind (drie ouders). Doordat hun kind verbaal sterk is wordt hij of zij hoger ingeschat dan hij of zij daadwerkelijk is. Volgens ouders maakt dit het niet altijd even makkelijk.

Ik maak nog wel eens de fout. Mijn kind is verbaal zo sterk. Die weet wel wat van het één en ander. Maar als je verder luistert dan merk je wel dat het hol geklets is. Maar je spreekt hem aan op zijn verbale niveau. Dat is ook een kenmerk van autisme. Verbaal zijn ze vaak erg sterk waardoor je ze al hoog inschat. Dus dan praat je ook hoger tegen hem omdat je denkt dat je wel op een normaal niveau met hem kan praten. Maar dan kom je jezelf tegen hoor! Later blijkt dan dat hij het niet heeft begrepen. Ik heb hem dan te hoog aangesproken. R1 Meerdere ouders vertellen dat hun kind in eerste instantie te hoog wordt ingeschat door anderen (zes ouders). Ouders noemen de intelligentie, het compensatievermogen en het aanpassingsvermogen van hun kind als oorzaak hiervan. Kinderen met PDD-NOS hebben moeite om dingen aan te voelen maar kunnen zich zo aanpassen dat sommige ouders hier de vergelijking leggen met ‘een robot’ (drie ouders). In het praten over hun kind maken ouders in dit voorbeeld gebruik van een metafoor. Een ouder noemt het goede concentratievermogen van haar kind als een kenmerk. Iets dat volgens haar niet binnen het beeld PDD-NOS past en in het verleden voor twijfelgevoelens bij de ouder heeft gezorgd.

36

Niet ieder kind met PDD-NOS heeft volgens ouders moeite met het maken van contact. Vijf ouders wijzen op de goede sociale kant van hun kind. Dit voldoet volgens hun niet aan ‘het plaatje’ van PDD-NOS en autisme.

Hij past niet in het plaatje van een autist voor mij. En je merkt ook, hij is aan de ene kant heel alleen, aan de andere kant kan hij een sterke aantrekkingskracht hebben op kinderen en ook op mensen door hoe hij met dingen omgaan. Dat is het dubbele erin. Hij maakt aan de ene kant contact maar aan de andere kant ook niet. Dan stoot hij ze weer af, dan mogen ze niet komen. Hij is een kind dat heel graag contact wil, de hele tijd. Hij wil niet alleen zijn. R4 Van de kinderen met PDD-NOS blijkt een groot aantal sterk op hun moeder gericht te zijn. Vijf moeders vertellen dat hun kind sterk op hun gericht is.

Gevolgen PDD-NOS voor gezinsleven Wat uit alle gesprekken duidelijk naar voren komt is dat PDD-NOS een groot effect heeft op het gezinsleven. Het uitvoeren van de ‘normale’ dagelijkse dingen is voor een kind met PDDNOS niet zo normaal en vanzelfsprekend. Daarnaast vertellen ouders dat ze moeite hebben met de onvoorspelbaarheid van hun kind. Ze praten over hun kind als iemand die een stempel op het gezin drukt. Ouders geven aan dat er automatisch meer aandacht uit gaat naar het kind met PDD-NOS. Kinderen met PDD-NOS blijken ook veel aandacht te vragen. Dit heeft zijn weerslag op het gehele gezin. Ouders noemen hun kind sfeerbepalend. Niet alleen heeft het hele gezin met het kind met PDD-NOS te maken, ook laat het hele gezin zich volgens ouders door hem of haar leiden.

Je moet beseffen dat PDD-NOS een handicap van je kind is maar dat heel je gezin daar in mee gaat. Dus een spontane actie ergens naartoe? Vergeet het maar. Dat moet echt gepland zijn. En duidelijk gemaakt worden. Anders krijg ik hem niet mee. R15 Het opvoeden van kinderen met PDD-NOS blijkt veel van ouders te vergen. Zij moeten zich aanpassen aan hun kind en hun leven anders inrichten. Ouders praten over hun kind als iemand die behoefte heeft aan structuur en duidelijkheid, als iemand die voor een groot deel 37

bepaalt hoe de dingen in huis gebeuren: hun kind staat in het centrum. Ouders vertellen dat ze vaak constant beschikbaar moeten zijn voor hun kind. Ze worden beperkt in hun bewegingsvrijheid waardoor hun wereld steeds kleiner wordt.

Hij heeft een periode gehad waarin er veel problemen waren. Hij had altijd ruzie, wilde niet meer met de kinderen op straat spelen, huilde heel veel… We konden daarom eigenlijk nooit ’s avonds weg. Hij wilde niet alleen met zijn zusjes thuis blijven, ook niet als er een oppas kwam. Dus wij waren ook aan huis gekluisterd. R5

Je weet nooit precies wat je te wachten staat. En ik voel me ook niet vrij. Je bent gewoon volledig opgeslokt door de opvoeding van je kind. R10 Alle ouders noemen problemen die bij een diagnose als PDD-NOS kunnen spelen. Sommige ouders geven echter aan hier niet te lang bij stil te willen staan. De gezinsgrootte en gezinssituatie blijken hier een rol te spelen. Enkele ouders met grote gezinnen benadrukken de verschillen en ontwikkelingsmogelijkheden van alle kinderen, niet alleen van het kind met PDD-NOS (drie ouders). Ouders vertellen dat binnen hun gezin ieder kind zijn eigen eigenaardigheden heeft waar rekening mee gehouden moet worden. Door dit te zien als een uitdaging en te zoeken naar oplossingen die binnen de gezinssituatie passen, valt er volgens ouders een hoop op te vangen.

Je leert ook wel uit ervaring hoe de dingen gaan. Er zijn wel momenten dat ik heb gedacht: hier heb ik helemaal geen zin in. Het alternatief is niet aantrekkelijk. Het is wel eens een harde leerschool geweest op bepaalde momenten in het verleden. Het heeft gewoon geen zin om dat te zoeken als je weet dat je er zelf alleen maar mee verliest. Waarom zou je? Je kunt ook kijken naar wat er wel kan. En of je misschien een oplossing kan vinden. Daar bereik je volgens mij veel meer mee. R11 Toch heeft het hele gezin rekening te houden met het kind met PDD-NOS. Ouders geven aan dat broertjes en zusjes van een kind met PDD-NOS hier last van hebben. Veel ouders praten over een dubbele rol van broertjes of zusjes (acht ouders). Enerzijds moeten ze in hun doen en 38

laten rekening houden met hun broertje of zusje met PDD-NOS en een zekere begeleiding bieden. Anderzijds zijn ze zelf ook kinderen die soms last hebben van hun broertje of zusje met PDD-NOS en moeten ze daar volgens ouders ook naar kunnen handelen. Daarnaast geven ouders aan het moeilijk te vinden om de aandacht te verdelen tussen hun kind met PDD-NOS en de andere kinderen binnen het gezin. Ouders doen hun best om hier een middenweg in te vinden door af en toe ‘een time-out’ in te stellen en het gezin op te splitsen. Het stukje aandacht en erkenning voor de andere kinderen is volgens ouders belangrijk. Ouders vertellen dat ze proberen te ‘compenseren’ door bijvoorbeeld een dag of avond alleen aandacht te hebben voor hun andere kind of kinderen. Dat blijkt niet makkelijk te zijn: enkele ouders hebben het over ‘wrijving’ binnen het gezin en voelen een druk om het beter te doen (vier ouders).

Dat heeft toch wel veel impact, voor mijn dochter ook. Je blijft er dus mee bezig. Is het niet met het autistische kind zelf dan is het wel met het andere kind. Dat is gewoon zo. Die wordt toch op de een of andere manier een beetje de dupe ervan. R6

Ik wil hem wel ruimte geven maar mijn dochter is er ook nog en waar blijf ik in het verhaal op een gegeven moment? Dat zijn dingen waar ik wel eens moe van wordt. Dat vind ik lastig, nog steeds wel. R7 Ouders vertellen dat de diagnose ook een invloed heeft op relaties tussen ouders, op de manvrouw verhouding. Door de diagnose worden relaties volgens ouders op de proef gesteld. Ouders praten over meningsverschillen die over de omgang met hun kind kunnen ontstaan. Ze geven aan dat het belangrijk is om als ouders op één lijn te staan over de opvoeding van hun kind met PDD-NOS. Ze benadrukken het belang van consequentie, met hun partner afspraken te maken over de manier waarop ze hun kind benaderen. In de praktijk blijkt dit moeilijk te zijn. Sommige ouders vertellen dat hun partner meer moeite heeft met het gedrag van hun kind of hier niet goed mee kan omgaan. In een dergelijke situatie is het volgens ouders zoeken naar de beste weg. Ze vertellen dat dit tijd nodig heeft. Ouders hebben het over de noodzaak om ‘te schipperen’ en geven aan het gevoel te hebben soms tussen hun partner en kind in te staan.

39

Dat is wel eens moeilijk. Want dan denk je: hier moet ik ook nog voor vechten. En mijn kind is kwaad. Van alle kanten komt het soms. Ik heb wel eens het gevoel dat ik uit elkaar wordt gescheurd. R10 Bijna alle ouders vertellen dat de omgang met een kind met PDD-NOS moeilijk is. Het besef dat hun kind wederkerigheid mist blijkt sommige ouders zwaar te vallen (vijf ouders).

Wat ik eigenlijk het meest vervelende vind is dat je geen echte band met hem opbouwt. R2

Soms als je met hem aan het spelen bent denk je: ik heb nu echt contact met hem. Ik ben nu heel dicht bij hem. Dan pakt hij iets en beng, slaat iets tegen je oog, weet je wel? Dan kom je gewoon te dichtbij. Dat kan ineens omslaan. R4 Ouders geven aan dat het niet vanzelf gaat. Veel ouders hebben al het nodige meegemaakt met hun kind. Ouders vertellen dat ze constant bezig zijn om hun kind op bepaalde dingen te wijzen, te sturen en begeleiding te bieden. Daarnaast voelen veel ouders zich verantwoordelijk voor de stabiliteit in het gezinsleven. Bij de meest basale dingen moet er volgens ouders rekening worden gehouden met hun kind met PDD-NOS. Zelfs tijdens het avondeten moeten ouders alert blijven en hun aandacht erbij houden. Volgens ouders kost dit veel tijd en energie.

Ik hou ook rekening bijvoorbeeld met het eten. Ik ga hem niet iets geven wat hij niet lust. Want dan is ons hele eten verpest. Voordat je het weet vliegt dat bord over de tafel. Mijn humeur is dan verpest. Vervolgens zit iedereen zonder eten op zijn kamer. Even een extreem voorbeeld. Maar goed, ik maak liever iets apart voor hem wat hij wel lekker vindt. Om dat soort situaties dus te vermijden. Wij vertonen ook echt wel een beetje vermijdingsgedrag. Wat misschien helemaal niet goed is hoor. Dat doe ik voor de sfeer in ons gezin, maar ook uit eigenbelang. Het draait hier natuurlijk niet allemaal om hem. Er zijn nog andere gezinsleden waar we rekening mee moeten houden. R5 40

Slotparagraaf: toepassen op eigen situatie Volgens Nijhof (2003) kan een woord nooit als een beschrijving worden opgevat omdat taalgebruik selectie inhoudt. Taal is voor hem een medium van interpretatie. Deze gedachte neem ik mee in het analyseren van het taalgebruik van ouders waarin ik het vooral over praten over, vertellen, spreken, noemen en aangeven heb. PDD-NOS wordt door medici beschouwd als een restcategorie van autisme, wat leidt tot een brede toepasbaarheid van de diagnose. De vraag van een constructivistisch socioloog is niet wat het is dat mensen onder de leden hebben, maar wat mensen zeggen dat zij hebben (Nijhof 2003). Een constructivist zal een diagnose volgens Nijhof niet ontkennen, maar er op wijzen dat er meerdere betekenissen aan de diagnose kunnen worden gegeven. PDD-NOS kent geen universele vorm, maar wordt in het taalgebruik van ouders geconstrueerd. Uit dit hoofdstuk blijkt dat er meerdere kenmerken zijn die ouders onder PDD-NOS scharen. Het begrip is kennelijk zodanig breed dat er volgens ouders veel gedragskenmerken onder kunnen vallen. Kinderen met PDD-NOS vertonen volgens ouders onderling veel verschillen. In het praten over hun kind maken ouders gebruik van metaforen. Ze maken gebruik van de metafoor van ‘een robot’ om het aanpassingsvermogen van hun kind te benoemen. Op het moment dat iets hun kind teveel wordt kan hij of zij als ‘een bom’ een terugslag krijgen. Een ouder vertelt dat haar kind ‘de olie mist om de fragmenten aan elkaar te koppelen’. Ouders lijken de manier waarop zij vorm geven aan PDD-NOS toe te passen op de situaties waarin zij zich met hun kind bevinden: zij geven voor zichzelf vorm die past binnen de ervaren situatie. Een gevolg hiervan is dat ouders op hun eigen manier praten over het ziektelabel PDD-NOS en de bijbehorende gedragskenmerken die ze bij hun kind herkennen.

41

6 PDD-NOS in de praktijk Nijhof (2003) schrijft dat in taal betekenissen in de regel worden uitgedrukt. Wat komt er in de praktijk bij de diagnose kijken voor ouders? Hoe geven ouders in de praktijk betekenis voor zichzelf aan de onduidelijke diagnose PDD-NOS? Centraal staat de vraag wat het in de praktijk voor ouders betekent om een kind of kinderen met PDD-NOS te hebben. In dit hoofdstuk komt het proces van de diagnose zelf aan bod: wat hier aan vooraf is gegaan, het verhaal van de psycholoog of psychiater aan de ouder en de reactie van de ouder. Daarnaast worden de vermoedens van de ouders over oorzaken en de manier van omgang die zij met hun kind hebben ontwikkeld behandeld. Het hoofdstuk eindigt met een korte slotparagraaf waarin het ‘leerproces’ dat het ziektelabel PDD-NOS voor ouders met zich meebrengt centraal staat.

Proces rondom diagnose In de gesprekken met ouders speelt de diagnose en het proces daaromheen een grote rol. Aan de diagnose blijkt voor bijna alle ouders een onzekerheid van soms wel jaren vooraf te gaan (veertien ouders). Ouders vertellen altijd wel het gevoel te hebben gehad dat er ‘iets’ aan de hand was met hun kind. Ze noemen het ‘intuïtie’, ‘een niet pluis gevoel’, ‘een naar gevoel in de onderbuik’. Veel kinderen vertonen volgens ouders van jongs af aan al afwijkend gedrag. Een ouder vertelt over haar kinderen die tijdens de peuterspeelperiode erg op zichzelf waren en moeilijk of geen contact maakte met anderen. Drie ouders praten over hun kind die als baby een huilbaby was. Twee ouders vertellen dat hun kind als baby geen oogcontact maakte.

Maar ik, als moeder, wist al heel lang dat er iets was. De allereerste keer dat ik dacht wat een vreemd gedrag was met babyzwemmen. Dus dan kun je nagaan hoe lang geleden dat is. Toen was hij een maand of vier. Hij keek de hele tijd langs mij heen en dat vond ik wel vreemd. Dus dat je moeilijk contact kan maken. Toen had ik zelf al zoiets van er is iets. Maar niet dat ik dat heel duidelijk had natuurlijk. Ik bedoel: het zijn momentopnames. Dan heb je weer een tijdje zoiets van nou hij wordt weer groter, peuter, kleuter. Maar wel als het druk was dat hij zich terugtrok. Allemaal kleine dingetjes. Daar kun je niet altijd een vinger op leggen maar als moeder had ik al heel lang het gevoel van er is iets. R8 42

Mijn dochter keek mij niet aan en die hing echt zo slap in mijn armen. Er waren gewoon heel veel vreemde dingen als baby al. R10

Het is gevoelsmatig. Ouders voelen denk ik wel dat het anders gaat met kinderen. Ik kon zelf niet zo goed uitleggen waar dat in zat. Kijk, objectief gezien begon hij als een huilbaby. Dat is hij maanden geweest. Ik had soms het idee dat hij zich niet liet troosten. Dat hij zich daar een beetje voor afsloot ofzo. Ik heb wel eens gedacht misschien is dat omdat hij een jongetje is. Maar het was gewoon een baby. Dus daarin heb ik hem altijd wel anders gevonden. Heel erg op zichzelf, niet de omgeving volgend. Het is iets wat je weet, een gevoel dat je hebt. Er is iets aan de hand. Het is niet echt onverwachts, er zitten geen plotselinge momenten in. R11 Bij andere kinderen blijkt het afwijkende gedrag later te zijn gekomen (vijf ouders). Een ouder vertelt dat haar kind zich tot zijn derde jaar ‘volgens het boekje’ ontwikkelde. Een andere ouder praat over haar kind dat zich als vrolijke baby ‘als een trein’ ontwikkelde.

Vanaf het moment dat hij naar de peuterspeelzaal ging, dus dat zijn wereldje wat groter werd zeg maar, toen begonnen de problemen. R5 Volgens ouders voelt het alsof de opvoeding niet overkomt bij hun kind. Ouders vertellen dat hun kind heel angstig is en zich niet kan concentreren waardoor ze voor de diagnose aan een paniekstoornis (één ouder) of een concentratieprobleem (vier ouders) hebben gedacht. Een aantal ouders heeft bij hun kind aan een hechtingsstoornis (twee ouders), een ontwikkelingsachterstand (één ouder), moeite met informatieverwerking (één ouder) of aandachttekort (één ouder) gedacht. Één ouder vertelt dat haar kind in de kleuterklas heel afwezig was. De juffrouw dacht dat haar kind doof of slechthorend was. De ouder vertelt lachend dat ze daarom een gehoortest bij haar kind heeft laten doen. Ouders praten over de ‘gekste dingen’ die ze zichzelf in de ‘vage periode’ die aan de diagnose vooraf gaat hebben wijsgemaakt. ‘Is mijn kind moeilijk opvoedbaar?’ ‘Hoort het zo te gaan?’ ‘Ligt het aan mijn kind of ligt het aan mij?’ Enkele ouders noemen voorbeelden van

43

veranderende situaties waar ze het gedrag van hun kind lang op hebben teruggevoerd: nieuwe school, verhuizing, echtscheiding (vijf ouders).

Het was gewoon qua opvoeding dat ik dacht van het komt niet over bij mijn kinderen. Bij alles wat ik zeg. Ik kan het tig keer zeggen maar het lijkt niet over te komen. Het leek alsof het iedere keer weer vergeten werd. Op een gegeven moment ga je toch aan jezelf twijfelen, doe ik het wel goed? R1 Het zijn niet alleen vermoedens over het ‘anders zijn’ van hun kind waar ouders over spreken, maar ook twijfels over de opvoeding en twijfels over zichzelf. Bij ouders die naast hun kind of kinderen met PDD-NOS geen andere kinderen hebben kan dit nog erger spelen. Al geeft één ouder aan dat het afwijkende gedrag van haar kind haar niet opviel, juist omdat ze maar één kind heeft en dus niet kan vergelijken. Ouders die naast hun kind met PDD-NOS nog andere kinderen hebben, gaan vergelijken. ‘Jongetjes zijn altijd drukker dan meisjes’ is iets wat ouders in het begin van anderen te horen krijgen of waarvan ze zichzelf proberen te overtuigen (drie ouders). Ouders praten over een gevoel van tekortschieten als ouder en als opvoeder. Dit gevoel wordt echter verminderd doordat het met de andere kinderen in het gezin, die dezelfde opvoeding krijgen, wel goed gaat.

Ik heb het me nooit echt heel erg aangetrokken. Ik heb nog twee andere kinderen die het wel helemaal volgens het boekje doen. En al mijn kinderen zijn gewoon op dezelfde manier opgevoed. En die andere twee doen het dus wel goed. Dus ik kon me niet zo goed voorstellen dat het aan mij zou liggen. En bovendien zijn er natuurlijk zoveel gezinnen waar de dingen niet zo lekker lopen maar daar hoef je niet een volledig ontspoord kind van te krijgen. R5

Ik dacht heel vaak dat ik het niet goed deed. Ik doe het niet goed, ik ben een slechte moeder. Ik had wel één geluk, ik had natuurlijk al een kind die heel erg lief was en heel erg rustig. R10

44

De juffrouw van de kleuterschool dacht dat ik een onrustige moeder was. Dus ik ben eerst naar een opvoedkundige gedaan. Ik dacht misschien doe ik wel iets verkeerd. Ik bedoel, ik word in één keer moeder, krijg twee kinderen en je moet maar weten hoe het moet. R15 Op momenten dat het beter gaat met hun kind worden de twijfelgevoelens volgens ouders naar de achtergrond verplaatst. De omgeving speelt hier ook een rol in. Veel ouders vertellen dat wanneer ze vóór de diagnose met hun omgeving, vrienden of familie over het soms afwijkende gedrag van hun kind spraken, hier op een sussende manier op werd gereageerd. Reacties als ‘ah joh, dat valt toch wel mee’, ‘dat is normaal voor kinderen van die leeftijd’ of ‘mijn kind doet dat ook wel eens’ zijn hier voorbeelden van. Toch verdwijnen de twijfelgevoelens volgens ouders nooit volledig.

En toch had ik bij bepaalde dingen het gevoel van: ik weet het niet. Eigenlijk vroeg ik gewoon om hulp over hoe ik met bepaalde dingen om moest gaan. R1

Dan kon ik hem iets vragen en kreeg ik altijd weer een even raar antwoord terug. Nooit eens een keer een normaal antwoord. En dat irriteerde natuurlijk. Ook omdat ik hem ook zo veel dingen moest herhalen. Net alsof hij niet luisterde. Hij luisterde wel maar het was net alsof het niet doordrong. Dus dat was van: ga onder de douche, of noem maar op. Er waren dan dingen die je steeds moest herhalen. En dan dacht ik: hè, dat heb ik toch al gezegd? R6 Door de twijfelgevoelens kan het voor ouders lang duren voordat ze de stap nemen om daadwerkelijk hulp te zoeken. Ouders vertellen dat ze op een bepaald moment hulp zijn gaan zoeken omdat ze met de opvoeding ‘tegen aan plafond’ aan liepen of zich simpelweg geen raad meer wisten.

Dat je niet weet wat het is. Je wilt toch weten wat het is, wat er aan de hand is. Als je weet wat het is dan… Je voelt je een beetje hulpeloos. Ik was soms wanhopig van oh, wat moet ik met hem en ook met opvoeden. Dan ging ik winkels in en dan ging hij 45

rennen door de rekken. Dan dacht ik: oh, hier ga ik niet meer heen. Dat soort dingen. Daar word je wel hulpeloos van omdat je soms niet weet hoe je het aan moet pakken. R9

We begonnen steeds meer vast te lopen met haar. En ik wilde kijken van ben ik nou gek? Of is er met dat kind iets aan de hand? En als er iets aan de hand is, hoe kan ik er dan mee omgaan? Dat wil ik uitgesloten hebben of juist bevestigt. Is er iets nou oké, dan is er iets en dan weten we ook wat we daarmee aan moeten. En dan komen ze met de bevestiging. Het leek alsof ik tegen een plafond aan liep, het lukte gewoon niet op een normale manier. Dan denk je wel ben ik nou gek of wat is het? R12 In de beslissing om hulp te gaan zoeken blijkt de school voor ouders een grote rol te spelen. Zo zijn er ouders die vertellen dat ze door de school op het afwijkende gedrag van hun kind zijn gewezen met het advies hier eens verder naar te laten kijken (vijf ouders). Ook zijn er ouders die de vermoedens die ze hadden, dat er ‘iets’ met hun kind aan de hand is, met de school hebben besproken voordat ze hulp zijn gaan zoeken (zes ouders). Ouders ervaren het moment dat er ook vanuit de school een signaal komt dat er iets met hun kind aan de hand is als een bevestiging (vier ouders). Drie ouders vertellen dat de school hun juist aan het twijfelen bracht doordat de leraren het niet nodig vonden om hun kind te laten testen. Ouders vertellen dat als ze eenmaal in een medisch circuit terecht komen, het balletje gaat rollen. Er worden in de onderzoeksperiode zowel gesprekken met ouders als met hun kind gevoerd. Hun kind wordt onderworpen aan testen, speltherapie, thuisobservatie, schoolobservatie. Volgens ouders is het een geleidelijk onderzoeksproces waar uiteindelijk een diagnose uit komt. Ouders hebben gemengde verhalen over het verhaal dat ze van de psycholoog of psychiater over de diagnose te horen hebben gekregen. Over het algemeen blijkt het volgens ouders voornamelijk om feitelijke informatie te gaan. Ze krijgen te horen wat de psycholoog of psychiater bij hun kind heeft gezien. Dit gesprek blijkt niet even uitgebreid te zijn geweest bij elke ouder. Twee ouders vertellen dat ze de diagnose in een kort gesprek te horen hebben gekregen. Een ouder vertelt dat de kinderpsychiater haar zoon twintig minuten had gezien en op basis daarvan de diagnose PDD-NOS heeft gesteld. De ouder noemt dit ‘bijzonder’ en voelde zich op het moment overdonderd.

46

Bij het merendeel van de ouders is hier echter flink de tijd voor genomen. Ouders krijgen in een eindgesprek te horen dat op grond van het onderzoek de diagnose PDD-NOS bij hun kind kan worden gesteld. De uitkomsten worden samen met de ouders doorgenomen. Aan de hand van het onderzoek, de verschillende testen en observaties wordt er uitgelegd wat er aan de hand is met hun kind en welke kenmerken van PDD-NOS hij of zij heeft. Ouders krijgen te horen op welke gebieden hun kind problemen laat zien. Drie ouders vertellen dat het voor hun meer andersom is geweest: hun verhaal werd door een psycholoog of psychiater bevestigd.

En toen was er op een gegeven moment gewoon een gesprek waarin verteld werd dat er inderdaad iets met hem aan de hand is. Dat het binnen een autistisch spectrum valt en dat ze dus aan ging geven wat een normaal kind van die leeftijd doet en hoe dat anders is bij hem. R3

De kern van het verhaal van de psycholoog of psychiater bestaat volgens ouders uit de uitleg dat hun kind niet in staat is om zich, zoals leeftijdsgenoten, vaardigheden op het gebied van sociaal verkeer en sociaal inzicht eigen te maken. Hun kind heeft moeite om zijn gedrag aan te passen en te handelen naar de verwachtingen van de omgeving. Bij veel ouders wordt PDD-NOS in de context waarin zij de diagnose te horen krijgen aan de term autisme gekoppeld. Op het moment dat ouders beslissen om hun kind te laten onderzoeken weten ze dat de kans groot is dat er een diagnose uit komt. ‘Je doet natuurlijk niet voor niets een test’. Sommige ouders wisten voor de diagnose al van autisme en PDD-NOS of hebben zich hier tijdens de onderzoeksperiode van hun kind in verdiept (zeven ouders).

Ik heb op het internet gekeken, gelezen….wat staat er nou over? Ik kreeg het beeld levendig in mijn hoofd en dacht echt: dit is gewoon mijn kind, dat kan niet anders. R7 Acht ouders geven aan voor de diagnose niet gedacht te hebben dat hun kind PDD-NOS heeft. Ze wisten dat er iets met hun kind was maar hadden geen idee dat dit onder de noemer PDDNOS valt. Een aantal ouders geeft aan tot de diagnose nog weinig tot niets van PDD-NOS te

47

weten (vier ouders). Door zich in te lezen wordt de diagnose volgens ouders herkenbaar. Vijf ouders hebben na het horen van de diagnose aan ouderbegeleiding gedaan.

Het was voor mij toen nieuw. Dus ik moest bijna opzoeken wat het betekende. Nee, ik weet inderdaad nog dat ik er niks van wist. Op zich had ik wel eens gehoord van autisme, autisme spectrumstoornissen. Maar PDD-NOS, wat het betekent? Zover niet. R11 Door de diagnose komen ouders met hun beide benen op de grond te staan. Voor sommige ouders is de diagnose ‘een klap in het gezicht’ geweest. De eerste reacties van ouders op de diagnose blijken uiteenlopend te zijn: ze praten over shock, verdriet, angst, herkenning, opluchting, duidelijkheid. Deze gevoelens gaan volgens ouders vaak samen. Terwijl ouders enerzijds bang zijn voor ‘de stempel’ of ‘het label’ dat er door de diagnose bij hun kind wordt ‘opgelegd’, nemen ze dit anderzijds voor lief omdat de diagnose na een vaak lange en frustrerende weg duidelijkheid brengt. Ouders noemen de diagnose confronterend maar tegelijkertijd een bevestiging van wat ze zelf al weten.

Dat is in het begin wel moeilijk. Dan denk je: mijn kind is anders. Dan weet je gewoon niet wat je te wachten staat. Je bent bang want het klinkt zo beangstigend. Mijn kind heeft dat. Ik heb daar de eerste keer wel een potje om lopen janken. Ik kwam terug van school en die mevrouw zei: misschien heeft je kind wel een autistische stoornis. Ik liep met een papier in de hand naar huis en dan schrik je. Nu ben je verder en denk je zo erg is dat niet. R6

Ja, dat is wel even confronterend. Ook al denk je jarenlang er is wat, ook al weet je dat zelf wel. Dat vond ik dan zelf toch wel heel typisch dat je toch even moet slikken want als iemand dat hardop zegt dan is dat niet leuk. Nee. Toen had ik wel even zoiets van nou, nu is het toch wel echt zo. R8

Ik heb dat nooit zo herkend. Toen ik de diagnose kreeg is dat voor mij een klap in het gezicht geweest. Ik was heel verdrietig. Heel erg heb ik het gevonden. Maar aan de

48

andere kant was het ook goed dat we wisten wat het was en dat er ook goed naar haar gekeken was. R13 Zeven ouders geven aan dat de diagnose voor hun een opluchting was. Een ouder geeft aan dat ze het prettiger had gevonden als ze het eerder had geweten omdat ze ‘zo lang heeft moeten modderen’. Nog twee andere ouders vertellen dat ze lang hebben ‘aangemodderd’ met hun kind. De diagnose brengt duidelijkheid na de twijfelgevoelens die vrijwel alle ouders jaren hebben gevoeld. Het afwijkende gedrag van het kind ligt niet aan de ouder, er is een officiële uitspraak die ouders een stukje erkenning geeft. De diagnose wordt door veel ouders gezien als een bevestiging. Door de diagnose wordt de problematiek van hun kind benoemd. Dit geeft volgens ouders een stukje rust. Vier ouders vertellen dat na het horen van de diagnose de puzzelstukjes op hun plaats vielen. Ouders noemen ook woorden als herkenning (acht ouders). Voor de meeste ouders geldt: hoe meer ze lezen over PDD-NOS, hoe meer ze herkennen. In het praten over de diagnose hebben ouders het over ‘een soort stappenplan’. Ouders zien de diagnose als een eerste stap, als ‘een uitgangspunt’. De diagnose bevestigt dat er inderdaad iets met hun kind aan de hand is. Met de diagnose verdwijnen de twijfels en onzekerheden bij veel ouders. De diagnose geeft ouders handvatten. Na de diagnose volgt volgens ouders een stukje acceptatie. Een volgende stap is het gericht opvoeden en gericht hulp zoeken. Ouders praten over ‘het zoeken naar een andere weg’ omdat hun kind bepaalde dingen gewoon niet kan. Een ouder noemt het ‘een mooie uitdaging’ om te zorgen dat haar kind niet vastloopt.

Ik had er niet aan gedacht maar toen ze het zei vielen voor mij de puzzelstukjes in elkaar. Dat was voor mij dat ik dacht hèhè, er is nu duidelijkheid. En of er nu een stempel op gedrukt wordt, wat voor stempel ook, dat maakt mij niet zoveel uit. Ik heb nu handvatten. R1

Eerst heb je je kind met autisme. Er wordt een diagnose gesteld. Even een bevestiging van oké, hij heeft dat. Dan komt er een stukje acceptatie. Het kind is nou eenmaal zo. Je kunt wel heel boos worden als hij raar doet. Nee, je kunt beter je energie stoppen in 49

het snappen van je kind. Hoe kan je het best met je kind omgaan? Dan komt er een stukje begeleiding. Daarnaast komt ook een stukje familie of gezin. Er komt heel veel bij kijken. R6

Een diagnose maakt het zoveel makkelijker. Dat zie je wel, dat acceptatie heel belangrijk is. Tuurlijk schrik je bij de daadwerkelijke diagnose.. Maar anderzijds maakt het een einde aan de onzekerheid en het twijfelen van ligt het aan mij. Je hoeft je ook niet meer schuldig te voelen omdat je je kinderen sommige dingen die ze gewoon niet kunnen niet hoeft op te dringen. Je zoekt gewoon naar een andere weg. R12

Maar dat was voor mij een opluchting. Want dat gaf een hoop duidelijkheid. Ik had echt zoiets van: zie je nou wel, ik doe het niet fout, mijn kind heeft gewoon een beperking. Want ja, ik werd alleen maar onzekerder. Je weet, hij doet het niet expres, hij heeft gewoon een beperking. Hij begrijpt gewoon niet één, twee, drie alle dingen die er om hem heen gebeuren. Dus als je dan weet dat heeft een naam en je kunt gericht zoeken. Wat houdt het in, waar loopt hij vast, hoe kan ik zorgen dat hij niet snel vastloopt? Daar moet ik wel iets meer voor doen maar de mooiste uitdaging is gewoon als je kind het makkelijker krijgt in zijn hoofdje. Daar ben je ook ouder voor geworden. Dus dat geeft je eigenlijk heel veel energie terug. Je ziet dat kind ook echt, opbloeien is een groot woord. Maar het feit dat hij weet dat wij hem proberen te begrijpen. Daardoor gaat het eigenlijk een stuk beter. R15 Hoewel de diagnose bij veel ouders een gevoel van duidelijkheid en opluchting met zich meebrengt, geven ouders aan tegelijkertijd te beseffen dat PDD-NOS niet over gaat. De diagnose brengt voor ouders iets definitiefs met zich mee. Hun kind heeft PDD-NOS, iets wat volgens medici niet te genezen is. Een opvallend aspect in de manier waarop ouders over PDD-NOS praten is dat ze het ziektelabel lijken te beschouwen als een realiteit, als iets wat hun kind ‘heeft’. Ouders vertellen dat ze hier hoe dan ook iets mee moeten doen. Ze zeggen dat ze bij hun kind ‘een beetje in de marge moeten rommelen’. Acceptatie blijkt hier volgens ouders een belangrijke rol te spelen. Ouders praten over ‘een leerproces’: het acceptatieproces gaat volgens hun in golven. Ze geven aan dat hun kind 50

zichzelf moet kunnen zijn. Als dit erg botst met de rest van het gezin kan het volgens ouders lastig zijn. Ze vertellen dat ze rekening houden met hun kind met PDD-NOS.

Nou kijk, voor die tijd had ik nog wel eens de neiging om te denken dat bepaalde dingen moesten veranderen. Dat ik hem moest corrigeren: dat moet je niet doen, je moet het anders doen. En nu is het meer accepteren en denken dat hij kan gewoon niet anders kan. Het is een beetje in de marge rommelen om het misschien een beetje te veranderen. Maar het is niet dat hij het zo wil doen maar het is zo omdat hij niet anders kan. Dat verklaart het waarom. R3

We ontwikkelen er in maar het is gewoon wat het is. Je ziet dat hij niet anders kan. Hij doet zijn best, hij krijgt de begeleiding die hij nodig heeft. Maar dan zie je wat er uitkomt en daar moet je het mee doen. Vind ik het erg? Ja kijk, het is niet de normale ontwikkeling. Wat moet ik ermee? Jammer. Het is jammer. Allemaal dingen zijn jammer. Ik zeg niet dat ik er niet bij stil sta. Alleen de dingen zijn gewoon zoals ze zijn. R11 Een ouder vertelt dat de diagnose volgens haar ‘een verrijking’ moet zijn in plaats van een stempel die haar kind beperkt. Ze is van mening dat haar kind door de diagnose meer over zichzelf kan leren. Een stuk eigenacceptatie is volgens de ouder belangrijk. Meer ouders delen deze gedachte.

En wat ik heel belangrijk vind is dat mijn kind leert dat ze de omgeving kan vertellen over haar PDD-NOS. Dat ze tegen de omgeving kan zeggen van joh, ik kan soms anders reageren, daar en daarom. Respect afdwingen vanwege haar handicap. Niet dat ze wordt gezien als het rare buitenbeentje. Dat is denk ik voor ons het allerbelangrijkst. Openheid, maar ook voor haarzelf. Met name voor haar. Een stuk acceptatie naar jezelf toe: zo ben je. R13 Ouders vertellen dat ze gewend raken aan het gedrag van hun kind, dat ze met hem of haar leren omgaan. Een ouder vertelt dat ze de helft van de tijd geen erg heeft in het gedrag van haar kind. 51

Over acceptatie gesproken. Het gaat echt in golven. Je went ook aan je kind hè. En ik merk wel dat ik er alles aan zal doen om hem een kans te geven. En dat ik ook iedere keer denk: dat labeltje, dat is leuk. Dat geeft voor mij een bepaald punt, een uitgangspunt. Maar ik hou het ook nog steeds open. R4 Vrijwel alle ouders geven aan hun kind te accepteren zoals hij of zij is. Een ouder vertelt dat je hoog of laag kunt springen maar het de situatie niet zal veranderen. Waar de PDD-NOS vandaan komt maakt volgens haar niet uit. Een andere ouder praat over PDD-NOS als een gegeven waarmee je het moet doen. Ouders vertellen dat ze weten dat hun kind zelf niet zoveel aan zijn of haar PDD-NOS kan doen. Ze accepteren de diagnose. Ouders maken opmerkingen als: ‘mijn kind is nou eenmaal zo’, ‘wat erin zit, zit erin’, ‘de dingen gaan zoals ze gaan’. Ouders lijken de problemen die zij ervaren met hun kind soms te zien als een gevolg van PDD-NOS in plaats van de diagnose als een benaming hiervoor. Enkele ouders praten over PDD-NOS als een onderdeel van hun kind.

Ik zou geen ander kind meer willen, ook niet eentje zonder autisme. Het hoort bij haar. R10 Toch zijn er ouders die vertellen dat ze twijfels over de diagnose hebben of hebben gehad (acht ouders). Voor vier ouders was de twijfel vooral kort na het horen van de diagnose aanwezig. Ouders noemen de diagnose in eerste instantie ‘wel heel zwaar’. Een ouder vertelt dat ieder kind in haar ogen tegenwoordig PDD-NOS of ADHD heeft.

In het begin heb ik getwijfeld. Niet in de zin van hij heeft geen PDD-NOS maar hij heeft Asperger of iets anders. Dat niet. Maar in het begin had ik wel zoiets van nou, het is een beetje zwaar neergezet en het valt allemaal wel mee. Maar ik begin wel steeds meer tot het besef te komen dat de diagnose gewoon juist is. Hij loopt ook steeds meer tegen dingen aan. Het heeft weinig zin om je daar tegen te verzetten. R3 De twijfelgevoelens bij ouders blijken voornamelijk momentopnames te zijn. Drie ouders vertellen dat ze twijfelen aan de diagnose op het moment dat hun kind zich ‘vrijwel normaal’ gedraagt. Een ouder vertelt dat ze veel boeken leest over autisme en PDD-NOS. In boeken 52

staan volgens de ouder soms situaties en kenmerken beschreven die ze totaal niet bij haar kind herkent. Dit zijn momenten waarop de ouder kan twijfelen over de diagnose. Vier ouders hebben de diagnose nooit in twijfel getrokken. Over het algemeen geldt dat met de toenemende herkenning de twijfels bij de meeste ouders na verloop van tijd verdwijnen. Vijf ouders praten over een dubbele betekenis van de diagnose. Enerzijds geeft de diagnose duidelijkheid en is het een bevestiging van de vermoedens die veel ouders lang hebben gehad. Ouders zien de diagnose als verklarend en daarmee positief. Anderzijds zien veel ouders PDD-NOS als iets definitiefs. Door de diagnose wordt er ‘een stempel’ op hun kind gedrukt, het is volgens ouders een belemmering. Ouders geven aan dat ze hier, zeker in het begin, wel eens moeite mee hebben (drie ouders). Het merendeel van de ouders geeft aan hun kind positief te zien veranderen naarmate hij of zij ouder wordt. Het is volgens ouders moeilijk om de grens te benoemen tussen de PDD-NOS van hun kind en ‘gewoon’ vervelend gedrag of ‘grensverlegging’. Vier ouders vertellen dat hun kind in de puberteit zit en dat ze het moeilijk vinden om aan te geven welk gedrag waarbij hoort. Welk gedrag is toe te schrijven aan PDD-NOS of gewoon pubergedrag? Twee hiervan noemen het ‘niets willen doen’ gedrag van hun kind een combinatie van de puberteit en PDD-NOS. De flexibiliteit van het ziektelabel blijkt ouders hier een mogelijkheid te bieden om verschillende soorten gedrag onder PDD-NOS te plaatsen. Of er sprake is van PDD-NOS gedrag, ‘gewoon’ vervelend gedrag, ‘grensverlegging’, ‘pubergedrag’ of een combinatie hiervan maakt in dit geval niet uit: in hun betekenisgeving aan het ziektelabel kunnen ouders verschillende soorten gedrag onder PDD-NOS schuiven. Het heeft gewoon heel erg twee kanten zeg maar. En ook door de dingen die hij zegt, dan zeg ik wel eens tegen mijn man ook, is dat nou echt een PDD-NOS opmerking of hoort het gewoon bij het karakter? Het zal wel een combinatie van beide zijn denk ik dan. R14

En het is ook vaak moeilijk om te zien wanneer het grensverlegging is en wanneer het zijn PDD-NOS is. Ik ga er altijd vanuit dat het PDD-NOS is. En eigenlijk is dat de beste manier want dan blijf je rustig en je legt het uit. Ik kan dan ook denken: hij loopt gewoon zijn zin door te drijven. Maar ik zeg dan tegen mezelf nee, het is geen zin doordrijven, maar dat is het wel op dat moment, maar dan ga ik er gewoon vanuit dat hij het niet snapt. Waarom? Dan hou je rust. Als ik zeg: doe eens even gauw normaal!

53

Dan heb je dus spanningen en dat voelt hij. Dan kan hij een boze bui krijgen omdat ik dus hyper doe, helemaal niet om dat snoepje waar het aanvankelijk om ging. R15

Oorzakelijke betekenisgeving Uit de gesprekken blijkt dat veel ouder zich nu bezighouden, of in het verleden bezig hebben gehouden, met de oorzaak van PDD-NOS. Jarenlang is gedacht dat autisme en andere ontwikkelingsstoornissen door de verkeerde opvoeding van het kind ontstonden (VeenMulders et al. 2001, Delfos 2003). Binnen de medische wereld wordt er tegenwoordig vanuit gegaan dat autisme en PDD-NOS niet door een verkeerde opvoeding worden veroorzaakt. Medici noemen factoren als erfelijkheid en genetische aanleg die een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van autisme. Er bestaan verschillende psychologische theorieën over autisme die veronderstellen dat kenmerken van autisme worden veroorzaakt door verstoringen in de hersenen. Autisme wordt beschouwd als een stoornis waarbij erfelijke factoren voor meer dan negentig procent een rol spelen (Veen-Mulders et al. 2001). Over de oorzaken van PDD-NOS zijn binnen de medische wereld minder gegevens bekend. Er wordt aangenomen dat ook hierbij erfelijkheid een belangrijke rol speelt. Delfos (2003) schrijft dat PDD-NOS vanuit de aanleg van een kind ontstaat. Dit idee past binnen een biologisch verklaringsmodel. Waar komt de PDD-NOS van hun kind volgens ouders vandaan? De vraag is hoe ouders over de oorzaak van de PDD-NOS van hun kind praten. Over het algemeen zijn de oorzaken van PDD-NOS voor ouders onduidelijk. Ze vertellen dat het niet via een hersenscan of andere methode mogelijk is om te achterhalen waar de PDDNOS van hun kind vandaan komt. Toch proberen ouders de diagnose op een bepaald moment voor zichzelf te verklaren. Wat veel ouders doen is ‘gissen’ naar de oorzaak. Twee ouders vertellen dat ze de oorzaak van de PDD-NOS van hun kind in de zwangerschapsperiode zoeken. Een ouder van een tweeling vertelt dat er tijdens de zwangerschap van haar kinderen iets is gebeurd. Haar kinderen zijn veel te vroeg geboren waardoor het voor de ouder snel duidelijk was dat er iets mis was. De ouder praat over ‘een slechte start’. Één van de kinderen heeft een hersenbloeding gehad in de buik en daardoor een hersenbeschadiging opgelopen. Met het andere kind is volgens de ouder tijdens de couveuseperiode iets gebeurd. De ouder denkt aan zuurstofgebrek. Een andere ouder zegt de oorzaak eerst binnen de familie gezocht te hebben. Er bleek in de directe familie echter niemand te zijn met PDD-NOS of een autistische stoornis. 54

Vandaar dat de ouder vermoed dat er in de zwangerschapsperiode iets niet goed is gegaan. Hoewel de ouder over de zwangerschap spreekt als ‘er kon geen betere zwangerschap zijn’, wijst ze voor de oorzaak toch naar deze periode.

Wij denken dat er tijdens de zwangerschap, bij de aanleg van de hersenen, dat er toen iets niet is goed gegaan. Net zoals een kindje met een handicap wordt geboren, of doof. Dan gaat er ook iets in de hersenen niet goed. Dus ik denk echt dat het in de zwangerschap is gebeurd. Wat dan de reden is geweest, ja, daar kom je niet meer achter. Dat is onduidelijkheid. R5 Twee ouders vertellen dat ze een zware bevalling hebben gehad. Beide ouders zien de PDDNOS van hun kind als een optelsom van de bevalling en erfelijkheid. PDD-NOS wordt door één ouder gezien als een biochemisch probleem. De ouder legt PDD-NOS uit als iets dat in de hersenen zit en te maken heeft met een stofje dat niet goed van de ene naar de andere hersenkwab gaat. De ouder is ervan overtuigd dat PDD-NOS een fysieke oorzaak heeft. De meeste ouders zoeken de oorzaak van de PDD-NOS van hun kind in erfelijkheid. Opvallend is dat het merendeel van de ouders de PDD-NOS van hun kind bij hun (ex-)partner terug ziet (acht ouders). Ouders vertellen dat ze dit op een aantal gedragskenmerken van hun partner baseren: ‘geen mensenmens’ (één ouder), hoogbegaafdheid (drie ouders), een rechtlijnig denkpatroon (één ouder), los staan van de omgeving (één ouder). Dit zijn eigenschappen van hun partner die ze bij hun kind terug zien. Sommige ouders geven aan dat hun partner en hun kind moeite hebben om met elkaar om te gaan omdat ze dezelfde problemen in de omgang met anderen ervaren (vijf ouders). Zes ouders geven aan dat ze zowel voor hun kind als voor hun partner moeten denken.

Wij vermoeden dat mijn man ook autistisch is. Een voorbeeld is dat de plannen een keer veranderen. Dan breekt bij hem de paniek uit. Dat heb ik echt uit moeten leggen van dat mag best. We hebben gewoon lijstjes moeten maken. Wat vind je? Je hoeft niet alles af te maken. Niet voor mijn dochter maar voor mijn man. R10

55

Ik denk dat het bij mijn man vandaan komt. Dat klinkt niet leuk. Het maakt ook niet uit. Maar ik hou wel altijd rekening met hem. Dan kan ik hem niet voor heel veel dingen inschakelen. Ik ben ook altijd voor mijn partner aan het denken. R13 Sommige ouders vinden het pijnlijk om voor de oorzaak op hun partner te wijzen en vertellen dat ze hem of haar geen stempel willen opdrukken (twee ouders). Deze ouders geven aan dat ze zo nu en dan gissen naar de oorzaak van de PDD-NOS van hun kind maar dat het in feite niks uithaalt. Een ouder vertelt dat ze niet wil weten waar de PDD-NOS van haar kinderen vandaan komt omdat ze bang is dat er dan ‘met vingertjes wordt gewezen’.

Maar het is niet duidelijk waar het vandaan komt en ik wil het ook helemaal niet weten eigenlijk. Want ik ben heel bang dat er dan met vingertjes wordt gewezen zo van die heeft het gedaan. Die heeft helemaal niks gedaan. Het verandert niks. Ik kan met de kinderen goed door een deur, ik moet een manier vinden om er mee om te gaan. Of ik nou weet waar het vandaan komt of niet, het maakt het niet anders. Ik wil het allemaal niet weten. Ik ben bang dat je meer kapot maakt dan dat je er wijzer van wordt. R12 Een belangrijk punt hier is dat geen van de partners daadwerkelijk met PDD-NOS is gediagnosticeerd. Hieruit blijkt dat ouders een eigen invulling geven aan de oorzakelijke betekenisgeving van PDD-NOS. Vijf ouders geven zelf aan dat het bij gissen blijft zolang hun partner niet is onderzocht. Een ouder vertelt dat er door een diagnose bij haar ex-partner puzzelstukjes op zijn plaats zouden vallen. Toch blijkt het merendeel van de ouders het niet nodig te vinden om zijn of haar partner op PDD-NOS te laten testen. Zolang hun partner goed functioneert, vinden ouders het niet nodig om hem of haar te laten onderzoeken. Een diagnose bij hun partner verandert volgens ouders weinig aan de situatie van hun kind.

Het is erfelijk, haha. Mijn man is denk ik degene waar dat vandaan komt. Die heeft dat helemaal los staan van zijn omgeving precies zo. Dat stuk van mijn man is zeker herkenbaar bij mijn zoon. Daar is nooit onderzoek naar gedaan. Ik heb ook helemaal geen behoefte aan een diagnose bij hem. Ik zie die dingen wel maar ik heb er geen last van. R11 56

Ik vind het persoonlijk ook nonsens om volwassen mensen te laten testen, mits ze natuurlijk goed functioneren. Als ze zelf in de knoei zitten, prima, vooral onderzoeken en testen gaan doen. Maar als ze eigenlijk gewoon goed functioneren, zelf een manier van omgaan hebben gevonden en er op die manier ook geen last van hebben... Waarom zou je het dan doen? R12 Één ouder vertelt dat haar partner zich gaat laten testen voor PDD-NOS omdat zij hun zoon beiden in hem herkennen. De ouder geeft aan het gevoel te hebben dat ze zowel haar zoon met PDD-NOS moet begeleiden als haar partner. Het ziektelabel PDD-NOS blijkt hier voor de ouder zowel een betekenis te krijgen door wat ze bij haar kind zelf ziet als buiten haar kind om, namelijk bij haar partner. Twee ouders zien bij zichzelf én hun partner autistische kenmerken terug. Ze noemen het onvoldoende om een naam te geven omdat ze allebei normaal kunnen functioneren in de maatschappij. Een ouder geeft aan net als haar kind niet van grote groepen te houden. Volgens een andere ouder zou PDD-NOS veroorzaakt kunnen worden door een botsing van het ene gen met het andere gen.

Maar de groep moet voor mij ook niet te groot zijn. Als ik in een grote groep ben kan ik me heel moeilijk op een gesprek concentreren. Want ik hoor teveel bijgeluiden. En dat is denk ik ook wel kenmerkend voor PDD-NOS. R3 Zes ouders praten over bepaalde kenmerken van PDD-NOS die ze binnen de familie terug zien. Twee ouders hebben een neefje met PDD-NOS en één ouder heeft een nichtje met PDDNOS. De andere drie ouders vertellen dat niemand in de familie een diagnose heeft. Ouders spreken over het niet goed afstemmen op anderen als een herkenbaar PDD-NOS aspect binnen de familie. Ook noemen ouders sommige familieleden personen met ‘een lage intelligentie op sociaal niveau’.

Ik weet zeker: mijn schoonvader heeft het ook. Toen we de uitslag kregen gingen we toch denken. En dan denk je: mijn schoonvader heeft het ook. Precies hetzelfde karakter, dezelfde eigenschappen. Duidelijk waar het vandaan komt. Ik heb het ook

57

gevraagd. Het is erfelijk, zit in de genen. Het is alleen overgeslagen want mijn man heeft het niet en zijn broer ook niet. Maar onze zoon dus wel. R9 Over het algemeen zien ouders de PDD-NOS van hun kind meer bij mannen terug. Naast hun eigen partner wijzen ouders hun schoonvader (twee ouders), de broers van hun man (drie ouders) en hun eigen broers (één ouder) aan als familieleden die volgens hun eigenschappen van PDD-NOS laten zien. Één ouder vermoed dat haar moeder autistisch is. Er is één ouder die naast erfelijkheid ook een mogelijke oorzaak ziet in milieufactoren. De chemische middelen die in de wereld worden losgelaten kunnen volgens de ouder niet goed zijn voor eens mens. ‘Er hoeft maar een fractie van een stofje te zijn dat niet goed is voor de hersenen’. Deze ouder zegt hier niet naar te leven maar de invloed hiervan op de hersenen zeker niet uit te sluiten. Voor één ouder zijn de oorzaken volledig onduidelijk. De ouder heeft een adoptiezoon uit Taiwan en kan de oorzaken van zijn PDD-NOS niet achterhalen. Concluderend kan gesteld worden dat vrijwel alle ouders zich op een bepaald moment bezig houden met de oorzaak van de PDD-NOS van hun kind. Ouders blijken verschillende oorzaken onder PDDNOS te scharen: de zwangerschap, een zware bevalling, hun partner, erfelijkheid, milieufactoren, de afkomst van hun kind. Of het bij gissen blijft of niet, voor ouders biedt het ziektelabel blijkbaar ruimte voor allerlei mogelijke verklaringen. Ouders lijken PDD-NOS te beschouwen als een ‘rekbaar’ begrip dat zich voor verschillende verklaringen leent. Dit is een belangrijke eigenschap die ouders aan het ziektelabel geven.

Zoektocht naar gerichte omgang Kinderen met PDD-NOS hebben volgens alle ouders meer uitleg en begeleiding nodig dan andere kinderen. Vertrouwdheid en veiligheid zijn volgens ouders van groot belang voor deze kinderen. Ouders praten over hun kind als iemand die constant naar zekerheid en bevestiging vraagt. Als er bijvoorbeeld een verjaardagsfeestje is wilt hun kind van te voren precies weten wie er komen, als ze met de auto ergens heen gaan wilt hun kind precies weten hoe lang het gaat duren. Ouders proberen deze zekerheid zoveel mogelijk te geven al noemen ze zichzelf ‘ook maar een mens’ die niet alles van te voren kan weten (vijf ouders). Er kan iemand afzeggen voor het feestje of onverwachts verschijnen, er kan een file op de snelweg staan. Ouders spreken over onverwachte dingen waar ze van te voren geen grip op kunnen hebben.

58

Ze zijn ondertussen zo groot dat ik ook kan zeggen ik weet het nog niet. We gaan ongeveer dan en dan weg: tussen over een kwartier en over een half uur. Je weet het natuurlijk niet altijd. Wanneer gaan we eten? Ja, als het eten klaar is. Dat is net zo’n vaag begrip. Ja wanneer dan? Uhm, aardappels koken, twintig minuten, dit moet nog… ik weet het niet precies. Ongeveer dan. Als ik zeg tussen zes en half zeven dan is het om vijf over half zeven van mam, NU aan tafel. Als het dan half zeven is geweest dan moet het écht gebeuren. R12 Onder ouders bestaat een eenduidig beeld over wat een goede omgang met een kind met PDD-NOS inhoudt. Zo praten alle ouders over het belang van structuur en duidelijkheid in de opvoeding van een kind met PDD-NOS. Daarnaast benadrukken ouders dat het belangrijk is om consequent te zijn, regelmaat te bieden, kort maar krachtig te zijn en doelgericht te zijn. Het heeft volgens ouders geen zin om ergens over uit te weiden omdat hun kind dan de draad kwijt raakt en niet meer precies weet waar het om gaat. Wat ouders ook aangeven als belangrijk in de omgang is positief blijven. Een voorbeeld hiervan is het positief belonen: belonen voor de dingen die hun kind goed doet. Bij kinderen met PDD-NOS heeft het volgens het merendeel van de ouders geen zin om te straffen of om het negatieve te benoemen. Ouders geven aan dit in de praktijk lastig te vinden omdat hun kind vaak negatief gedrag vertoont.

Dat was eigenlijk mijn eerste begin hulpvraag van: er is niks leuks meer aan mijn kind. Het is alleen maar negatief, alleen maar vervelend. En dat moet je zien te doorbreken. Want tuurlijk zijn er tig momenten die niet leuk zijn. Maar probeer daar tegenover ook de leuke dingen te zien. Die zijn er echt wel. Dat is heel moeilijk in het begin. Maar op een gegeven moment zijn ze gegroeid dus er zijn ook wel leuke momenten. In het begin moet je die uitvergroten. Ik had dan zoiets van poeh hé, dit is één leuk ding en tien niet leuke dingen. Dan heb je snel de neiging om dat ene leuke ding te vergeten. Maar dat is wel een grote valkuil. Mijn idee is dan: richt je leven zo in dat het kan voor je kinderen. Dan is er best mee te leven. R12 Ouders noemen het negatieve gedrag van hun kind ‘een valkuil’. Ze vertellen dat ze niet proberen mee te gaan in de negativiteit van hun kind omdat ze anders ‘wegzakken in een 59

moeras’, ‘in een neerwaartse spiraal terecht komen’ of ‘het einde helemaal zoek zijn’. De opvoeding van een kind met PDD-NOS brengt volgens ouders een breed scala aan gevoelens met zich mee: frustraties, onzekerheid, verdriet, schaamtegevoelens, machteloosheid, onvermogen, tekortschieten. Ouders praten over de opvoeding in termen van: ‘een investering’, ‘constant knokken’, ‘altijd in de startblokken staan’.

Soms bots ik op tegen mijn eigen onvermogen. Aan de ene kant, hoe gaan we ermee om en het realiseren dat je continue tekortschiet. Want doordat je uitgeput raakt en gestuurd wordt door emoties kies je voor de verkeerde handeling. Dan ben je negatief in plaats van dat je het probeert om te draaien naar een positieve handeling. Zo van als je dit doet, hartstikke goed. Ik probeer dat wel te doen hoor, al is het maar heel klein, hem toch te prijzen en belonen. Zelfvertrouwen aan hem geven en hopen dat het een soort mechanisme wordt in zijn doen en laten. R2

Ik heb inmiddels geleerd dat ik er niet op in moet gaan. Ik word ook niet boos. Als ik te diep op het verhaal in ga dan wordt het alleen maar erger. Dan kom je met zijn tweeën in zo’n neerwaartse spiraal terecht. Hij gooit zijn kont tegen de krib, ik word boos, begin tegen hem te gillen. Dan heb je de vlam in de pan. Dat heb ik wel geleerd, dat doe ik niet meer. Ik laat hem even met rust. Dan kom ik een paar minuten later terug en begin over iets anders. Op die manier kan ik hem afleiden van waar het over gaat. R5

Maar je moet heel veel investeren. Je investeert denk ik vier of vijf keer zoveel en het levert maar een kwart op als bij een ander kind. Ik had ook geregeld dat ik dacht ik ben zo moe. Maar dan ging ik gewoon door om het er voor de buitenwereld zo normaal mogelijk uit te laten zien. Dan zat ik daar alleen en dan voelde ik me helemaal een waardeloze moeder. R10 Het stellen van te hoge verwachtingen of het leggen van een druk op hun kind blijkt volgens ouders geen succes. Door te hoge verwachtingen te stellen en onduidelijk te zijn kunnen kinderen met PDD-NOS als het ware ‘inklappen’: ze begrijpen het niet. Als reactie op verwarring en onduidelijkheid kunnen kinderen met PDD-NOS zich volgens ouders boos en 60

dwars gaan gedragen. Ouders vertellen dat ze hier door vermoeidheid en onder invloed van emoties ‘verkeerd’ op kunnen reageren. Ze geven aan dat het belangrijk is om rationeel te blijven. Ze vertellen dat ze constant op hun hoede moeten zijn. Het is volgens ouders zoeken naar een goede balans van structuur bieden en grenzen stellen en tegelijkertijd niet te veel te corrigeren. Ouders geven aan hier creatief in te zijn: lukt het niet via de ene weg dan proberen ze het via een andere weg. Kinderen met PDD-NOS kunnen volgens ouders agressief gedrag gaan vertonen als ze uit hun vertrouwde omgeving worden gehaald of als er onverwachte dingen gebeuren. Ouders praten over de sturing die hun kind nodig heeft bij de dagelijkse dingen. Ze geven aan dat het belangrijk is om hier als ouder geduldig in te blijven. Ouders vertellen dat dit hun veel energie kan kosten.

Je moet sturen bij de dagelijkse dingen. Dan denk je dat het wel een keer blijft hangen. Maar de volgende keer kan precies hetzelfde nog een keer gebeuren. Het is niet dat wat ik gezegd heb blijft hangen. Iedere keer moet het opnieuw en dat is eigenlijk onbegonnen werk. R1 Uit mijn gesprekken komt naar voren dat de omgang met een kind met PDD-NOS veel aanpassing van ouders vereist. Ouders noemen de omgang met een kind met PDD-NOS ‘een leerproces’. Ze geven aan dat het belangrijk is om altijd alert te zijn. Meerdere ouders vertellen een dubbel gevoel te hebben als hun kind op straat gaat spelen. Terwijl ouders het goed voor hun kind vinden dat hij of zij buiten aan het spelen is, zijn ze hier ook voorzichtig mee. Ouders vertellen dat ze in een dergelijke situatie in de buurt blijven om een oogje in het zeil te houden (acht ouders). Een groot deel van de ouders geeft aan het belangrijk te vinden dat hun kind zichzelf kan zijn (zeven ouders). Ze leren hun kind bijvoorbeeld dat het in de maatschappij gewaardeerd wordt om bij binnenkomst mensen te groeten of een handje te geven. Tegelijkertijd zijn ze van mening dat het niet respectvol is naar hun kind toe om teveel van hem of haar te vragen. Ze praten over hun kind als iemand die hoe dan ook een kind is en blijft met PDD-NOS en bijbehorende kenmerken. Ouders vertellen dat ze hun kind continue op (onbekende) situaties moeten voorbereiden. Ze praten over de noodzaak om vooruit te denken om probleemsituaties te voorkomen. Sommige ouders kiezen ervoor om hun kind lang van te voren op situaties voor 61

te bereiden. Andere ouders bereiden hun kind slechts enkele uren of dagen van te voren voor op een vakantie of logeeruitje. Dit is volgens ouders een bewuste keuze.

Ik wil niet zeggen dat ik hem overval met bepaalde dingen. Dat ik op een gegeven moment zeg van: trek je jas aan, je gaat vanavond logeren. Dat is te kort. Maar een paar uur van te voren zeg ik pas dat hij uit logeren gaat. Niet een hele week want dan zit hij soms, als hij het niet leuk zou vinden, hier een hele week tegen aan te hikken. Terwijl als ik het een paar uur van je voren doe, dan heeft hij eventjes van: ik heb geen zin. Nou ja, jammer dan, het moet nu even. En morgen ben je weer thuis. R3

Volgende week gaan we een midweek weg, hij weet dat nog niet. We gaan het hem zo laat mogelijk vertellen. Want anders is het: wanneer is dat dan? Hoeveel nachtjes nog slapen? Hoe gaat dat dan? Gewoon helemaal geen besef van tijd. R7 Ook vertellen ouders dat ze rekening moeten houden met het feit dat hun kind niet tegen veranderingen kan. Sommige ouders noemen zichzelf ‘bijna een expert’ op het gebied van PDD-NOS (acht ouders). Ze geven aan dit vanzelf te worden door de dagelijkse ervaringen en door veel te lezen. Begeleiding speelt hier ook een rol in. Ouders vertellen dat ze van begeleiding kunnen leren wat belangrijk is in de omgang met hun kind. Ze praten over ‘een wisselwerking’: zij vertellen de begeleiding over het gedrag van hun kind en de begeleiding geeft hun tips en adviezen over de omgang hiermee. Niet alle ouders geven aan tevreden te zijn met de begeleiding die ze krijgen of in het verleden hebben gekregen voor hun kind. Het vinden van de juiste begeleiding kan volgens sommige ouders een zoektocht zijn. Twee ouders geven aan geen behoefte te hebben aan begeleiding en het liever op hun eigen manier te doen. Iedere ouder probeert zijn of haar kind op een eigen manier structuur en duidelijkheid te bieden. Toch blijft het voor ouders, ook na jarenlange ervaring, ‘een zoektocht’ hoe ze het beste met hun kind met PDD-NOS kunnen omgaan. Door gebruik te maken van verschillende maatregelen proberen ouders het leven voor hun kind zo makkelijk mogelijk te maken. Uit de gesprekken komt naar voren dat ouders zich hiervoor verantwoordelijk voelen. Ouders geven aan zoveel mogelijk in oplossingen te denken. Ze maken bijvoorbeeld gebruik van beloningssystemen, weekplanners en pictogrammen om hun kinderen dingen in te trainen, 62

ritme te bieden en vaardigheden aan te leren (zie bijlage 2). Het doel is dat dingen blijven hangen bij hun kind. Dit kunnen volgens ouders hele simpele dingen zijn: handen wassen na de wc, jas ophangen na school of inzepen tijdens het douchen. Onderstaande afbeeldingen illustreren een aantal hulpmiddelen waar ouders gebruik van maken in de opvoeding van hun kind.

(Afbeelding 1: Illustratie picto’s) (Afbeelding 2: Illustratie stoplicht) (Afbeelding 3: Illustratie emotiemeter)

Onderstaand citaat illustreert eveneens hoe ouders proberen om hun kind te helpen om zijn of haar emoties en gevoelens te reguleren.

Rood petje, geel petje, blauw petje. Rood is bijvoorbeeld agressief reageren, opvliegend reageren. Geel petje is even een redelijke middenweg zoeken. Ga staan, zeg wat je er van vindt, dat je het er niet mee eens bent en dat je wat anders wilt. Een blauw petje is bijvoorbeeld weg sluipen. Je kunt situaties bedenken waarin het goed is om alle drie de petjes te gebruiken. Door een pet op te zetten van een bepaalde kleur is het voor hem duidelijk. R11 Door de dagelijkse handelingen volgens vaste patronen of een vast ritme in te vullen proberen ouders hun kind houvast te bieden. Beloningssystemen, weekplanners en pictogrammen blijken volgens ouders echter niet voor ieder kind even goed te werken. Enkele ouders hebben dit geprobeerd en zagen dat hun kind hier star en bijna obsessief van werd. Ook zijn er ouders die merkten dat hun kind bleef vragen en die de voorkeur hebben om hun kind mondeling veel uitleg te verschaffen. Ouders vertellen dat ze situaties met hun kind bespreken en hoe hij of zij daar mee om kan gaan. Al pratende proberen ze hun kind ook initiatief te laten nemen. Er zijn ouders die vertellen dat ze elke ochtend de dag met hun kind doornemen. Ouders praten over inbakken gewoontes en vaste rituelen waar ze niet vanaf moeten wijken. Veel ouders geven aan dat ze het belangrijk vinden om open te zijn naar hun kind. Ook is het volgens ouders belangrijk om de gevoelens van hun kind niet te ontkennen. Door met hun kind te praten proberen ouders er achter te komen wat er bij hun kind speelt. Ouders praten over een stukje inlevingsvermogen in hun kind dat hier een rol speelt.

63

Je moet energie stoppen in het snappen van je kind. Het is een stukje opvoeding alleen moet je wel weten wat je doet. Je moet er natuurlijk wel voor zorgen dat je je kind snapt. Je moet je in hem in gaan leven. Hij kan zich niet in mij inleven dus ik moet hem proberen te snappen. Waarom hij zo denkt als hij denkt. En dan proberen om hem daar een beetje in te sturen. Door maar te blijven praten. Ik denk dat dat voor hem wel belangrijk is. R6 Sommige ouders geven aan dat het belangrijk is om fysiek dicht bij hun kind te zijn (drie ouders). Door hun kind aan te raken maken ze gemakkelijker contact met hem of haar.

Ik dring op sommige momenten gewoon niet tot hem door. Hij lijkt me dan niet te horen. Beter is dan om echt naar hem toe te gaan en een hand op zijn schouder te leggen. Dan zeg ik bijvoorbeeld: ik wil dat jij nu daar op die stoep gaat lopen. Ik probeer om echt contact met hem zoeken. R7

Het heeft geen zin om hem naar de andere kant van te kamer te roepen: hé, doe dat even niet. Ik zeg maar wat. Je moet toch altijd even direct dat contact maken. Je moet naar hem toe lopen. Anders bereik je hem niet. Even naar hem toe gaan. R14 Volgens ouders kan het aanleren van vaardigheden aan hun kind soms wel maanden of jaren in beslag nemen. Vrije periodes als vakanties noemen ouders ‘lastig’ omdat de dagelijkse structuur van het naar school gaan dan wegvalt (acht ouders). De aangeleerde regels en het dagritme kunnen na een dergelijke periode weer helemaal weg zijn. Sommige ouders zeggen na de vakantie terug bij af te zijn. Hieruit blijkt de structurerende rol van de school. Zowel in het proces rondom de diagnose als in het bieden van de dagelijkse structuur blijkt volgens ouders een rol weggelegd voor de school. Gebeurtenissen die op school plaatsvinden zijn in grote mate bepalend voor de identiteit van de leerling (Danforth en Navarro 2001). Dit geldt volgens ouders zowel voor speciaal onderwijs als voor regulier onderwijs. Speciaal onderwijs biedt volgens de ouders die hier ervaringen mee hebben een enorme structuur (zeven kinderen). Ouders noemen voorbeelden van gestructureerde feesten via school en vriendjes via school. Ook regulier onderwijs biedt volgens ouders een structuur aan kinderen met PDD64

NOS (tien kinderen). Buiten de structuur van het elke dag op een bepaald tijdstip naar school gaan, bieden ook vaste docenten en de klas een structuur. Ouders vertellen dat een verandering in deze structuur, zoals een vakantie, een overgang naar een nieuw schooljaar en een nieuwe docent, voor hun kind lastig is. Een ouder geeft aan dat de overgang van thuis naar school voor haar kind moeilijk is. Ouders vertellen dat ze veel energie steken in een samenwerking met school.

Er moet een driespan zijn: thuis coördineer ik het, samen met mijn man, maar vooral ik want ik doe alle rompslomp en regel alles voor iedereen hier in huis. Op school is het de interne begeleiding en dus de leraar. Maar alles in samenspraak. Als hij overprikkelt thuis komt moet ik dat melden op school. Jullie hebben hier het roer in handen maar ik sta wel naast het roer. Zoals mijn kind op school functioneert, zo functioneert hij thuis ook. Dat is een wisselwerking. R15 Het merendeel van de ouders praat over hun kind als iemand die weinig initiatief toont om de vrije tijd in te delen, als iemand die zichzelf moeilijk kan vermaken. Sommige ouders moeten hun kind helpen om de vrije tijd in te delen. Enkele ouders vertellen dat hun kind zich wel kan vermaken, ofwel met de computer, ofwel met de Nintendo, ofwel met vriendjes. Eenmaal achter de computer of Nintendo zijn veel kinderen volgens ouders niet te stoppen. Ouders maken gebruik van een kookwekker om de computerspeeltijd te begrenzen. Ze vertellen dat hun kind het nodig heeft om ‘begrensd’ te worden.

Maar ik wil ook dat hij even naar buiten gaat. En ik weet hoe moeilijk dat voor hem is maar ik wil niet dat zijn middag uit de Nintendo bestaat want dat is geen echt vriendje. En vriendjes maken is moeilijk dus al is het maar dat hij tien minuten buiten is geweest. Dus we hebben afspraken gemaakt. Na school een half uur Nintendo met een timertje aan. Dat weet hij ook precies, dat hangt ook op het pictobord. Hij moet begrensd worden. Hij kan anders niet stoppen. R15 Vriendjes kunnen kinderen met PDD-NOS volgens ouders structuur bieden. Op het gebied van vriendschap bieden ouders hun kind tevens begeleiding. Sommige kinderen praten met hun ouders over wat ze ervaren en voelen, wat ze ‘gek’ vinden aan andere kinderen. Ouders 65

vertellen dat ze het als hun taak zien om hun kind de uitleg te geven die hij of zij nodig heeft. Enkele ouders vertellen dat hun kind geen vriendjes heeft. Sommige ouders zien hun kind met kinderen omgaan die veel jonger of juist ouder zijn. Volgens ouders trekken kinderen met PDD-NOS naar kinderen van andere leeftijden toe omdat ze met eigen leeftijdsgenoten vaak niet op één lijn liggen. Ook zijn er ouders die vertellen dat hun kind vriendjes is kwijtgeraakt door zijn of haar afwijkende gedrag. Enkele ouders vertellen dat ze wel eens voor de keuze hebben gestaan om hun kind uit huis te plaatsen. Een ouder vertelt dat haar twee kinderen doordeweeks in een woontrainingscentrum wonen. Ook buitenschoolse opvang zien sommige ouders als ‘een rustmogelijkheid’ voor zichzelf en de rest van het gezin. Om het evenwicht en de rust in huis te behouden sturen ouders hun kind soms naar logeeradressen of familieleden. Sommige ouders vertellen dit tegen betaling te doen. Ouders zeggen dat ze deze momenten vooral gebruiken om hun andere kinderen extra zorg te geven zodat zij niks tekort komen. Na een dergelijk moment noemen ouders zichzelf weer ‘opgeladen’. In de opvoeding blijken ook praktische zaken een rol te spelen. Ouders praten over het aanvragen van het persoonsgebonden budget (PGB) of de tegemoetkoming onderhoudskosten thuiswonende gehandicapte kinderen (TOG) waarmee ze extra zorg kunnen inkopen. Daarnaast blijkt ‘een rugzakje’ voor veel ouders belangrijk te zijn. Het rugzakje geeft ouders de mogelijkheid om extra voorzieningen op school aan te vragen, zoals ambulante begeleiding. Volgens ouders komt er een heel geregel bij kijken voordat ze dergelijke zaken lopende krijgen. In enkele gesprekken komt medicijngebruik ter sprake. Volgens de medische wereld bestaat er geen medicijn tegen autisme of PDD-NOS. Toch slikken vijf kinderen medicijnen tegen ADHD. Hiervan hebben vier kinderen geen diagnose ADHD. Één kind slikt Ritalin en vier kinderen slikken Risperdal. Ouders vertellen dat de medicijnen helpen voor de onrust die in het hoofd van hun kind zit. De boosheid die ze soms bij hun kind zien wordt volgens ouders door medicijnen afgetopt. Met de medicijnen ‘kopen ouders tijd’ om hun kind andere gedragspatronen aan te leren:

Maar het lost het niet op. Ik denk dat het met andere dingen samenwerkt, op elkaar in. En met die Risperdal zie ik weer dat ik daarmee tijd koop om hem andere gedragspatronen aan te leren onder andere. R4

66

Er zijn ouders die praten over de verschillende trainingen die ze met hun kinderen hebben geprobeerd. De trainingen zien ouders als een hulpmiddel. Sommige ouders staan hier sceptisch tegenover, andere ouders vinden het de moeite waard om te proberen. Twee ouders noemen SOVA-training als voorbeeld: sociale vaardigheidstraining. Deze training helpt kinderen met PDD-NOS volgens ouders om vriendjes te maken en gepast op anderen te reageren. Centraal hierin staat het contact leggen met anderen. Ouders geven aan dat hoe ouder hun kind wordt, hoe groter het ontwikkelingsverschil ten opzichte van andere leeftijdsgenootjes wordt. Daarnaast praten twee ouders over BSM-therapie: Brain Stimulation Method. De uitleg die een ouder hier over geeft is dat bepaalde prikkelingen in de hersenen door middel van deze therapie worden gestimuleerd. Een andere ouder vertelt dat haar kind een aantal maanden aan neurofeedback heeft gedaan. Ook zijn er twee ouders die praten over het alternatieve circuit waar ze voor ‘de blokkades’ van hun kind in terecht zijn gekomen.

Ik ben eigenlijk van het reguliere én het wetenschappelijke én het alternatieve. Ik wil alle mogelijke ingangen gebruiken. Want ik zie het één niet als volledig het antwoord hebbend en het ander ook niet. Tezamen. Dat is voor mij een mooie combinatie. Zo kwam ik bij de klassieke homeopate terecht met hem en dat heeft veel geholpen. Iedere keer kwam er weer een stapje bij dat beter ging. Als je het hebt over blokkades, die zitten bij hem zo diep dat je… Dan kan je wel denken: ik ga op een bepaalde manier met hem om en dat helpt ook. Maar dat is niet alles. En ik wil dan verder. Daar zit natuurlijk ook wel een grens aan. Maar dat zit ook aan andere manieren van ermee omgaan. R4 Uit de verhalen van ouders blijkt dat het gedrag van hun kind kan veranderen. Door actief te blijven in het intrainen van dagelijkse activiteiten en vaardigheden zien ouders ook resultaat: hun kind pakt stapje voor stapje dingen op. Ouders spreken over ‘ups en downs’: hun kind heeft goede periodes en slechte periodes. Op het moment dat het goed gaat met hun kind praten ouders over ‘geen slapende honden wakker maken’. Ouders vertellen dat ze altijd alert zijn, ‘geen illusie hebben’, omdat het op een ander moment zo weer slechter kan gaan met hun kind. Er is volgens ouders geen sprake van een normale stijging in lijnen maar eerder van golfbewegingen.

67

Het gaat eigenlijk heel goed. Op dit moment merken we niet zo heel veel aan hem. Dan heb ik ook zoiets van als het goed gaat dan gaat het ook goed. Geen slapende honden wakker maken. Ik heb helemaal geen illusie hoor. Want ik weet ook, en dat is in het verleden ook wel gebleken, dat het met ups en downs gaat. Het is niet altijd structureel slecht. Het is ook niet altijd structureel goed. Het gaat gewoon op en neer en op en neer. Hij heeft goede periodes en slechte periodes. R5 Ouders vertellen dat ze af en toe nog steeds vastlopen met hun kind. Twee ouders geven aan dat het gedrag van hun kind in bepaalde opzichten extremer wordt naarmate hij of zij ouder wordt. Het merendeel van de ouders ziet het gedrag van hun kind positief veranderen (tien ouders). Sommige ouders zijn van mening dat het door de leeftijd komt. Hun kind wordt ouder en rustiger en leert steeds beter met zijn of haar PDD-NOS omgaan. Dit gaat volgens ouders in wisselwerking met hun zelf, omdat zij ook een manier hebben gevonden om met de PDD-NOS van hun kind om te gaan. Ouders vertellen dat het met de juiste medewerking van de begeleiding, omgeving en van de school merkbaar is dat het met hun kind thuis beter gaat. Als hun kind lekker in zijn of haar vel zit is het volgens ouders meteen in het gedrag thuis te merken. Sommige ouders wijzen hier op de rol van medicijnen waardoor het beter gaat met hun kind. Weer andere ouders zijn van mening dat hun kind baat heeft bij de hulp van alternatieve geneeskunde.

68

Slotparagraaf: ‘een leerproces’ Veel ouders identificeren het afwijkende gedrag van hun kind al voordat er een diagnose is gesteld. De meeste ouders vertellen dat ze hun kind altijd al ‘anders’ hebben gevonden. Ze hebben ‘een niet pluis gevoel’ en vertellen met de opvoeding ‘tegen een plafond aan te lopen’. De diagnose komt voor veel ouders na een periode van onzekerheid. Hoewel de reacties van ouders op de diagnose uiteenlopen, blijkt deze voor ouders een gevoel van opluchting en duidelijkheid met zich mee te brengen: ‘de puzzelstukjes vallen in elkaar’. Het merendeel van de ouders blijkt niet te lang stil te staan bij de diagnose van hun kind. In het praten over PDDNOS is het taalgebruik van ouders veelal gericht op de omgang met hun kind. Nadat hun kind de diagnose PDD-NOS heeft gekregen of soms al in de onderzoekfase, gaan ouders op zoek naar informatie over hoe ze het beste met hem of haar om kunnen gaan. Ouders praten over het ‘zoeken naar een andere weg’ voor hun kind. Zowel uit het vorige hoofdstuk als uit dit hoofdstuk blijkt dat ouders de ‘officiële’ diagnostische kenmerken van PDD-NOS veelal concretiseren zodat deze passen binnen de ervaren gezinssituatie. Er wordt door ouders een bepaalde selectie gemaakt van kenmerken van het ziektelabel die voor hun kind van belang zijn. Voor ouders bestaat dit voor een deel uit ‘rommelen in de marge van hun kind’. Ouders zoeken naar manieren om het ziektelabel voor zichzelf, hun kind en hun omgeving tastbaarder te maken. Het thema ‘houvast’ of ‘grip’ blijkt voor ouders een belangrijke rol te spelen in de betekenisgeving aan PDD-NOS. Met de diagnose PDD-NOS hopen zij voor zichzelf grip op de situatie te krijgen. Ouders interpreteren PDD-NOS binnen de eigen situatie en ‘vertalen’ de betekenis die zij aan het ziektelabel geven naar gedrag om het leven voor hun kind zo gemakkelijk mogelijk te maken. Ouders noemen de omgang met hun kind ‘een leerproces’: het is zoeken naar een gepaste omgang met ‘de blokkades’ van hun kind. Hiermee proberen ze zelf grip te krijgen op hun kind en hem of haar houvast te bieden. Dit doen ze bijvoorbeeld door zich vast te houden aan een structuur en een dagritme. Ouders noemen hun kind iemand die ‘begrensd’ moet worden. Ze vertellen dat ze ‘geen slapende honden willen wakker maken’. Ouders zijn constant alert en houden rekening met de ‘ups en downs’ van hun kind. Uit dit hoofdstuk blijkt dat het flexibele karakter van het ziektelabel ouders ook mogelijkheden kan bieden. Ouders vertellen dat ze het moeilijk vinden om de grens aan te geven tussen de PDD-NOS van hun kind en ‘gewoon’ vervelend gedrag, ‘grensverlegging’ of ‘pubergedrag’. Ze praten over een combinatie van PDD-NOS en ander gedrag of plaatsen ‘grensverlegging’ bijvoorbeeld bij twijfel onder PDD-NOS. De verschillende soorten gedrag kunnen door ouders allemaal onder PDD-NOS worden geschaard. Blijkbaar biedt het begrip 69

voor ouders de ruimte om verschillende gedragingen en eigenschappen onder te plaatsen. De mogelijkheden die het ziektelabel biedt is terug te zien in de oorzakelijke betekenisgeving van PDD-NOS waar ouders een eigen invulling aan geven. In het gissen naar de oorzaak van de PDD-NOS van hun kind scharen ouders verschillende verklaringen onder PDD-NOS, uiteenlopend van de zwangerschap en erfelijkheid tot milieufactoren. Ouders lijken PDDNOS te zien als een ‘rekbaar’ begrip dat zich voor verschillende gedragskenmerken, eigenschappen en verklaringen leent. In dit hoofdstuk praten ouders over het belang van een officiële diagnose. Een diagnose is voor ouders een belangrijke manier om erkenning en begrip te krijgen voor de problematiek van hun kind. Dit kan leiden tot een vermindering van schuldgevoelens en meer zelfvertrouwen van de ouders. Uit het volgende hoofdstuk blijkt echter dat ouders lang niet altijd erkenning en begrip van de omgeving krijgen.

70

7 PDD-NOS naar de buitenwereld Naamgeving wordt in de tekstsociologie beschouwd als een sociaal proces (Nijhof 2003). Nijhof (2003) noemt de sociale werkelijkheid een geïnterpreteerde werkelijkheid. Vanuit een sociaal constructivistisch perspectief is PDD-NOS in zekere zin ‘niks’. PDD-NOS wordt pas ‘iets’, een sociale werkelijkheid, als er een betekenis aan wordt toegekend. In dit onderzoek is PDD-NOS wat ouders vertellen dat het is. Dit hoofdstuk richt zich op PDD-NOS naar de buitenwereld. Achtereenvolgens zullen de benoeming van PDD-NOS door ouders, het verhaal van ouders over de diagnose aan anderen, het termgebruik van ouders, de invloed van de omgeving op de betekenisgeving van ouders en de toekomst behandeld worden. Aansluitend op dit deel volgt een paragraaf waarin een typering wordt gegeven van PDD-NOS volgens ouders. Het hoofdstuk eindigt met een korte slotparagraaf waarin (het gebrek aan) erkenning van de omgeving centraal staat.

Benoeming Het ziektebeeld van PDD-NOS is binnen de medische wereld niet afgebakend, het is een ‘vloeibaar’ begrip. De ruime definiëring maakt mogelijk dat verschillende partijen een eigen betekenis aan de diagnose geven: medici, ouders, kinderen zelf, de omgeving, de school. Voor ouders heeft de diagnose PDD-NOS van hun kind een eigen betekenis. Een vraag die hieruit voorkomt luidt als volgt: hoe drukken ouders PDD-NOS uit? Wat is de benoeming van ouders aan PDD-NOS? Kinderen met PDD-NOS zijn volgens ouders geen doorsnee kinderen. Ze praten over hun kind als iemand die anders is dan anderen. Het anders-zijn heeft een naam: PDD-NOS. Voor ouders betekent dit dat hun kind anders is dan de ‘gemiddelde’ mens. Hun kind is iemand die moeilijk met anderen mee kan komen. Ouders gebruiken woorden als normaal, gewoon en gemiddeld in tegenstelling tot hun kind die ‘anders’ is. De tegenstelling normaal- niet normaal is bij veel ouders terug te zien. Opvallend is de vergelijking die ouders leggen tussen ‘normale’, ‘gewone’ of ‘gemiddelde’ kinderen en hun kind met PDD-NOS. Ze spreken bijvoorbeeld over een normaal kind dat kan huilen als hij of zij ergens van schrikt. Hun kind is daar veel heftiger in en kan reageren alsof ‘de wereld vergaat’. Ze zien de verwarring en paniek op een dergelijk moment meteen bij hun kind komen. Bij gemiddelde kinderen gaat de ontwikkeling van sociale vaardigheden volgens ouders min of meer vanzelf. Gemiddelde kinderen moeten hier en daar wel bijgestuurd worden, maar ouders zijn van mening dat dit in 71

het niet valt bij de sturing en begeleiding die een kind met PDD-NOS nodig heeft. Volgens ouders staan veel keuzes die ze moeten maken over de opvoeding haaks op de ‘normale gang van zaken’. Aan sommige ouders is te merken dat ze moeite hebben met de vergelijking normaalniet normaal. Ze lijken de tegenstelling te neutraliseren door aan te geven dat ze normaal een vervelend woord vinden of door vragen te stellen bij normaal: ‘wat is normaal?’ (twee ouders). Ouders met meerdere kinderen vergelijken hun kind met PDD-NOS met de andere kinderen in het gezin. Acht ouders noemen hun andere kinderen gewoon of kinderen waar ‘niks’ mee aan de hand is. Andere ouders geven aan de vergelijking tussen hun kinderen moeilijker te vinden. Naast hun kind met PDD-NOS blijken twee ouders een kind met Asperger te hebben. Één ouder heeft nog een kind met ADHD en één ouder heeft een kind met dyslexie. Ouders praten over hun kind als iemand die anders is dan andere leeftijdsgenoten. Ze geven aan dat het ‘afwijkende gedrag’ van hun kind minder opvallend was toen hij of zij klein was. Omdat ieder kind wel eens ‘raar gedrag’ vertoont valt het gedrag van hun kind op jongere leeftijd niet op. Naarmate hun kind ouder wordt gaat het afwijkende gedrag niet meer bij de leeftijd passen. Ouders vertellen dat hun kind afwijkend is ten opzichte van anderen omdat hij of zij altijd degene is die ‘gek’ doet (tien ouders). De leeftijd is voor ouders een belangrijke factor in het anders-zijn van hun kind.

Ik zeg altijd: kinderen groeien. Gezonde kinderen. Autistische kinderen groeien ook maar heel vlak. Gewone kinderen groeien meer. Dus het verschil is groter. Op een gegeven moment trekt het niet bij. Maar als ze normaal begaafd zijn dan kunnen ze met hun cognitie een aantal dingen compenseren als het ware. R12 Een ouder vertelt dat haar kind zelf soms ook met zijn anders-zijn wordt geconfronteerd:

En hij kwam ook wel eens terug van school: nou mam, ik ben ‘geketnet’. ‘Geketnet?’ Wat bedoel je nou eigenlijk? Er waren dus ook kinderen, toen was hij een jaar of vijf, die hadden tegen heb gezegd: ‘je bent gehandicapt’. Hahaha. Maar hij wordt er dus af en toe wel mee geconfronteerd dat hij anders is. R4

72

In het praten over hun kind maken ouders gebruik van verschillende voorbeelden en vergelijkingen. Ouders schetsen situaties van het gedrag van hun kind op jongere leeftijd. Een ouder vertelt dat haar kind vroeger ‘net een aapje’ was. Hiermee bedoelt de ouder dat haar kind alleen maar huilde en zich als een aapje aan haar wilde vasthouden. Een andere ouder vertelt dat haar kind vroeger net ‘een boomkikker’ was omdat hij geen afstand van haar wilde nemen en ze hem letterlijk van zich af moest trekken. Door gebruik te maken van deze metaforen lijken ouders te verwijzen naar ‘dierlijk gedrag’ van hun kind op jongere leeftijd. In het vertellen over haar kind als baby maakt weer een andere ouder de vergelijking met ‘een spons’ die alle indrukken in zich opnam. Ook wanneer ouders over het huidige gedrag van hun kind praten, maken ze gebruik van een grote hoeveelheid vergelijkingen. Een ouder vergelijkt haar kind met ‘een stuiterende stuiterbal’ als zij enthousiast en druk van een uitje thuis terugkomt. Druk gedrag van hun kind wordt door ouders ook wel vergeleken met ‘een soort van wervelwind’ (één ouder), ‘een attractie’ (één ouder) of ‘hyper de pieper gedrag’ (twee ouders). De metaforen waar ouders in het praten over hun kind gebruik van maken roepen een bepaald gevoel op. De vergelijking die ouders leggen tussen het drukke gedrag van hun kind en ‘een stuiterende stuiterbal’, ‘een soort van wervelwind’ of ‘een attractie’ brengt een onvoorspelbaar en wispelturig gevoel met zich mee. Een andere ouder maakt in het praten over het gedrag van haar kind gebruik van de metafoor van ‘een telefoontje’. De ouder vertelt dat informatie bij haar kind niet binnen lijkt te komen. Ze vergelijkt haar kind met ‘een telefoontje waaraan slechts één kant het doet’. De enige kant van de telefoon die het volgens de ouder doet is de kant waar haar kind in praat. In dit voorbeeld kan de metafoor geïnterpreteerd worden als ‘een kapotte machine’. PDD-NOS brengt volgens ouders ‘een zware ketting’ met zich mee. Ouders zijn van mening dat de diagnose veel consequenties heeft. Voor kinderen met PDD-NOS gaat ‘vrijwel niets vanzelf’ in het leven wat betekent dat ouders veel rekening met de PDD-NOS van hun kind moeten houden. Twee ouders noemen hun kind ‘een zorgenkindje’. Andere ouders praten over hun kind als ‘moeilijk opvoedbaar’ (één ouder), ‘een beetje raar’ (vijf ouders), ‘een kind met een gedragsprobleem’ (één ouder), ‘een volledig ontspoord kind’ (één ouder). De ‘zware ketting’ waar ouders over spreken kan geïnterpreteerd worden als een inspanning, een zorg of een last die PDD-NOS voor ouders met zich meebrengt.

Dus als je die twee zag lopen dan dacht je echt wel eens bij jezelf, ja dat klinkt heel raar, maar dan dacht je wel die twee zijn niet wijs. Zulk raar gedrag. En altijd maar

73

raar doen. Dan kon je ze iets vragen en kreeg je altijd weer een even raar antwoord terug. Nooit eens een keer een normaal antwoord kunnen geven. R6 De meeste ouders spreken over hun kind als iemand waarbij iets speelt in de hersenen (negen ouders). Ouders blijken PDD-NOS op vier manieren te benoemen. Twee ouders noemen PDD-NOS een stoornis. Ze praten over hun kind als iemand waarbij de hersenen net wat anders functioneren, iemand waarbij in de hersenen een stofje niet van de ene kant naar de andere kant overgaat. Tegen dit ‘anders functioneren’ bestaat volgens ouders geen medicijn. Acht ouders noemen PDD-NOS een handicap. Kinderen met PDD-NOS hebben volgens ouders een handicap in de sociale omgang. Hun kind heeft ‘een hindernis’ waar ouders hun leven op moeten aanpassen. Ze geven aan dat het hele gezin mee gaat in de handicap van hun kind. Kinderen met PDD-NOS hebben volgens ouders tevens een handicap naar zichzelf toe waar ze mee moeten leren leven. Van deze ouders spreken er vier over ‘een gehandicapt kind’.

Ze heeft een handicap. Het beperkt haar. Een handicap wil zeggen dat je in het dagelijks leven een hindernis hebt ten opzichte van wat een ander kan. Dat is een handicap. Denk maar aan een estafette met handicap. Dat je een hand achter je rug moet binden ofzo. Zo is het ook voor haar. R10

Hij heeft een handicap. Je wordt er langzaam ook ingewijd als je de diagnose hoort. Dan kom je langs termen als handicap. Dan denk je in één keer: ik heb een gehandicapt kind. Stichting voor het gehandicapte kind doet leuke dingen voor deze kinderen. Dan denk ik: gehandicapt kind? Het is helemaal geen gehandicapt kind. Maar ze heten gehandicapte kinderen. Stichting vervoer voor gehandicapten zorgt voor zijn vervoer. R11 PDD-NOS wordt door drie ouders een beperking genoemd. Ze noemen hun kind iemand met een beperking omdat hun kind niet alles kan. Ouders praten over de eigen ‘gebruiksaanwijzing’ van hun kind.

74

Twee ouders geven geen naam aan PDD-NOS maar hebben het enkel over het ‘anderszijn’ van hun kind. Hun kind staat op een andere manier in de wereld, heeft een andere manier van denken. Ze noemen hun kind iemand bij wie de prikkelgeleiding in de hersenen anders loopt waardoor hij of zij aansturing nodig heeft. Geen van de ouders noemt zijn of haar kind ziek. Op de vraag of ouders hun kind ziek zouden noemen antwoorden ouders dat ze moeite hebben met de term ‘ziek’. Opvallend in de gesprekken is de vergelijking die twee ouders tussen hun kind en ‘gezonde kinderen’ leggen. In dit voorbeeld noemen de ouders hun eigen kind niet gezond. Één ouder noemt haar kind op een bepaald niveau ziek omdat haar kind zich niet zelfstandig kan redden. Een andere ouder noemt haar kind niet ziek maar geeft aan misschien in ‘een ontkenningsfase’ te zitten. Tot op heden bestaat er geen medische genezing voor PDD-NOS. PDD-NOS wordt door medici omschreven als een levenslange diagnose. Sommige ouders geven aan het woord ziekte ‘te zwaar’ te vinden voor PDD-NOS. Een interpretatie van dit gegeven kan zijn dat ouders de medische term van ziekte meer associëren met ziekenhuizen, artsen, op bed liggen, medicijnen enzovoorts. PDD-NOS is volgens ouders geen ziekte, het is een probleem dat zich in de hersenen van hun kind bevindt. Ouders beslissen zelf hoe ze PDD-NOS noemen: een stoornis, handicap, beperking of ‘anders-zijn’. De vertaalslag van ouders kan samenhangen met het feit dat er volgens medici niks aan te doen is. Aan de benoeming van PDD-NOS blijken veel ouders echter weinig belang te hechten. Zij richten zich op de eigen ‘gebruiksaanwijzing’ van hun kind. Onderstaande citaten illustreren dit:

Ik noem het altijd een stoornis. Dat is het ook. Het is een stoornis. In feite heb ik een gehandicapt kind. Dat klinkt zwaar. Gehandicapt, daar heb je een heel ander beeld bij. Maar ik zie dat wel zo ja. Of het nou een ziekte, een stoornis of een handicap is, er is duidelijk wel iets mis. R2

Het is geen handicap, het is een beperking. Hé, denk ik dan, dat is toch gewoon een ander woord voor een handicap? Het is gewoon een handicap. In feite maakt het ook niet uit ook. R10

75

Maar of het nou PDD-NOS heet of ze hadden er een andere naam aan gegeven. Ik vind PDD-NOS maar een onduidelijk woord. Ik zeg altijd een aanverwant autisme. Mijn kind heeft gewoon een kleine gebruiksaanwijzing. R15

Het verhaal van ouders Nijhof (2003) schrijft dat taal onze sociale werkelijkheid maakt. Hij beschouwt taal als een instrument van betekenistoekenning. In het bestuderen van het alledaags taalgebruik van ouders met een kind met PDD-NOS speelt het verhaal van ouders zodoende een grote rol. Hoe ziet het verhaal van ouders aan anderen er uit? Wat vertellen ouders hun omgeving over de diagnose van hun kind? En wat vertellen ouders hun eigen kind over zijn of haar PDDNOS? Door de nadruk te leggen op het verhaal van ouders over PDD-NOS kan een beeld worden geschetst van de manier waarop ouders in de eigen situatie betekenis geven aan het ziektelabel.

Verhaal aan anderen Uit de gesprekken blijkt dat ouders anderen niet altijd vertellen dat hun kind PDD-NOS heeft. Er is volgens ouders een verschil in mensen die het ‘aangaat’. Over het algemeen lichten ouders familieleden, vrienden, ouders van vriendjes, een aantal buren en de school in over de diagnose van hun kind. Mensen die volgens ouders te maken kunnen hebben met het soms afwijkende gedrag van hun kind. Enkele ouders vertellen dat hun kind is aangesloten bij de scouting, een toneelclub of een sportclub en brengen de leiding op de hoogte van de diagnose. Ze vertellen anderen dat er dingen zijn waar hun kind het moeilijk mee kan hebben. Hun kind heeft ‘een kleine gebruiksaanwijzing’. In het verhaal aan anderen vertellen ouders wat de diagnose voor hun kind betekent. Dit staat voorop: de naam van de diagnose blijkt voor veel ouders niet uit te maken. Ze noemen een aantal gedragskenmerken van hun kind. Aangezien iedere ouder zich in een eigen situatie met zijn of haar kind bevindt, verschilt dit verhaal per ouder. Ze vertellen anderen wat er anders is aan hun kind en waar hij of zij moeite mee heeft. Ouders zeggen bijvoorbeeld dat hun kind prikkelgevoelig is, dat informatie anders binnenkomt bij hun kind, dat hij of zij veel uitleg, begeleiding en structuur nodig heeft. In de hersenen van hun kind kan er soms ‘een storinkje’ plaatsvinden. Een ouder noemt de uitleg aan anderen ‘een stukje bescherming’ naar haar kind toe. Voor veel ouders blijkt dit een verhaaltje van een paar regels te zijn.

76

Dat is ook een stukje bescherming naar hem toe. Even uitleggen dat er soms dingen gebeuren en waarom. Dan kan je zeggen hij heeft nou eenmaal dat waardoor hij soms dingen zegt die voor een ander niet leuk zijn. Maar dat hij het vaak niet zo bedoelt. R6

Ik leg gewoon kort uit dat zijn hersenen niet even lekker werken als bij een ander, dat er soms een storinkje plaatsvindt waardoor hij anders kan reageren dan hij eigenlijk bedoelt. En dat je heel duidelijk moet zijn. R15 Een ouder vertelt dat ze kort na het horen van de diagnose PDD-NOS de behoefte had om dit aan iedereen in de omgeving te vertellen. Haar ervaring is dat niet iedereen even veel interesse toont. De ouder geeft aan om deze reden de informatie naar anderen toe kort en bondig te houden. Dit komt bij meerdere ouders terug. Als ouders merken dat er weinig interesse is in hun verhaal dan vertellen ze bijvoorbeeld alleen dat hun kind autistisch is. Als mensen dan doorvragen en echt geïnteresseerd zijn dan geven ouders aan daar verder op in te willen gaan. De verhalen van ouders naar anderen toe blijken per situatie en per persoon te verschillen. Ouders geven aan geen uitleg verschuldigd te zijn aan ‘passanten’. Pas als er iets ‘fout’ gaat zijn ouders ook bereid om uitleg te geven aan vreemden. Een ouder noemt een voorbeeld:

Meestal gaat het gewoon prima. Maar soms neem ik hem mee naar een winkel en stel hij is, om welke reden dan ook, van slag. Als er dan iets fout gaat omdat het te veel is voor hem dan leg ik dingen uit. Hij heeft autisme, vindt het moeilijk om in winkels te zijn. Dat doe ik als het echt fout gaat of hij heel gek en bijvoorbeeld op de grond gaat liggen kruipen. Als het zorgt voor irritatie voor mensen in een winkel dan leg ik het ze uit. Ik zeg dan dat mijn zoon autisme heeft en dat het voor hem heel erg moeilijk is om in winkels te zijn. R11 Voor het merendeel van de ouders gaat het verhaal aan anderen samen met de term autisme (twaalf ouders). Autisme heeft volgens ouders meer betekenis voor anderen dan het

77

ziektelabel PDD-NOS. ‘Iedereen weet wel wat autisme is’. Vier ouders benadrukken dat ze PDD-NOS wel duidelijk in hun verhaal benoemen.

Na dit alles gezegd te hebben zeg ik dat het een naam heeft, dat het PDD-NOS heet. Dan zeg ik dat het behoort tot de grote groep van het autistisch spectrum. ‘Is hij dan autistisch?’ Nou ja, hij is niet echt autistisch maar het hangt er wel tegen aan. R3

Ik benoem het wel, PDD-NOS. Ik geef ook nog de Engelse term. Als ik mensen dan zie twijfelen zeg ik dat is een aan autisme gerelateerde stoornis. Van autisme weet iedereen wel wat het ongeveer is. R5

Dan zeg ik: mijn kind heeft een vorm van autisme. Normaal gesproken als je aan autisme denkt, dan denk je aan kinderen die in zichzelf gekeerd zijn, waar je slecht contact mee krijgt, die waarschijnlijk een gebruiksvoorwerp gebruiken waar ze houvast aan hebben. Dat je gewoon ziet van dat kind heeft iets. Dat is de vorm klassiek autisme. Maar je hebt ook subautismes. Dat wil zeggen dat er eigenlijk uit de gebruiksaanwijzing klassiek autisme stukjes zijn geplukt waardoor het meer neigt naar een bepaalde richting. En één daarvan is PDD-NOS. Bij mijn kind is het eigenlijk een andere variant van klassiek autisme. R15 Om hun verhaal te verduidelijken maken drie ouders gebruik van artikelen, boekjes of uitreksels van medische boeken over PDD-NOS. Door wat er bij hun kind speelt op papier te zetten hopen ouders de diagnose voor anderen meer concreet te maken. Ouders proberen de diagnose van hun kind te verhelderen door gebruik te maken van bekende voorbeelden. Twee ouders noemen in hun verhaal aan anderen het voorbeeld van de film ‘Rain man’.

Ik geef meestal het voorbeeld van Rain man, dat is klassiek autisme. Dat er een verschil is tussen mensen met hoogbegaafdheid, normaal, autisme en zwakzinnigheid. Dan heb je dus Asperger en vaak zijn die kinderen heel goed met getallen. Of ze kunnen zo je horoscoop uit hun hoge hoed halen. En dan zijn er nog meer voorbeelden van normaal tot hoogbegaafde mensen die wel functioneren maar toch ook vastlopen. 78

Die zich tot op zekere hoogte kunnen aanpassen maar waar nog geen goede definitie van is gemaakt. En daar hebben ze één grote vuilnisemmer van gemaakt en dat heet PDD-NOS. R10

Verhaal aan eigen kind Van de ouders zijn er tien die hun kind zelf hebben verteld over de diagnose. Bij twee kinderen is de diagnose na afloop van de onderzoeksprocedure door een psycholoog of psychiater verteld. Vier ouders vertellen dat hun kind niet weet dat hij of zij PDD-NOS heeft. Twee ouders kiezen er bewust voor om hun kind (nog) niet in te lichten: ze vinden hun kind te jong om over de diagnose te vertellen. Ouders noemen PDD-NOS een vage term. Ze geven aan na het horen van de diagnose lang nagedacht te hebben over de manier waarop ze dit aan hun kind gingen vertellen. Hoe leg je een kind met PDD-NOS uit wat hij of zij heeft als je de diagnose zelf al onduidelijk vindt? Dit is een vraag die meerdere ouders zichzelf stellen of gesteld hebben. Vier ouders vertellen dat ze met hun kind apart zijn gaan zitten en de diagnose door middel van voorbeelden aan hem of haar hebben gebracht. Ze geven voorbeelden van eigenschappen van hun kind en voorgevallen situaties en proberen de diagnose voor hun kind zoveel mogelijk te verduidelijken en ‘behapbaar’ te maken. Ze passen zich hierbij aan aan het niveau van hun kind zodat hij of zij zich zoveel mogelijk kan inleven. Het verhaal van ouders naar hun kind toe blijkt kort te zijn. Ouders vertellen dat hun kind de aandacht verliest als ze teveel uitweiden.

Toen heb ik hem gezegd dat we toch eens gaan kijken of er iets met hem aan de hand is. Dat er af en toe dingen zijn die ik niet van hem snap. Dat hij mij dan irriteert en ik op mijn beurt overal boos om word. Op die manier heb ik dat een beetje uitgelegd aan hem. Ik ben natuurlijk niet in termen gaan praten want dat snapt hij niet. R6

En toen dacht ik wel van ja, hoe ga ik dat nu naar hem toe brengen? Wat er met de testjes gaat gebeuren. Wat moet ik dan aan hem vertellen? Ik had wel vaker dat ik dacht: wat is nu wijsheid? Toen ben ik dus met hem op de bank gaan zitten, dat weet ik nog heel goed. Ik heb gezegd: je hebt PDD-NOS. Toen had hij natuurlijk zoiets van PDD-NOS, wat is dat? Dat begrip is nog heel vaag. Dus toen heb ik geprobeerd om 79

uit te leggen dat hij zich daarom anders gedraagt af en toe. En dat het voor hem misschien vooral vervelend is, voor ons niet zo. Maar met name voor hem. R8 Drie ouders vertellen de diagnose ‘gewoon uitgelegd’ te hebben aan hun kind. Ze geven aan dat hun kind door de onderzoeksprocedure rondom de diagnose al wist dat er iets speelde. Door tijdens deze periode veel met hun kind te praten werken ze stapsgewijs naar een uitleg over de diagnose toe. Een ouder vertelt dat ze het verhaal naar haar kind toe met behulp van een boekje meer herkenbaar probeerde te maken. Het vertellen van de diagnose aan hun kind bestaat volgens deze ouders uit ‘verschillende fasen’.

Ik had hem van te voren al uitgelegd over het onderzoek bij het GGZ. Gezegd dat daar dokters werken die overal verstand van hebben van wat er in zijn hoofdje gebeurt. Dat die er door testjes en spelletjes achter kunnen komen waarom hij zo vaak vastloopt. Ik heb hem verteld dat we daar heen gingen om hem te helpen. Zodat we hem meer begrijpen. Dus hij heeft het altijd al geweten. Toen we de diagnose kregen was het ja, wat heb ik? PDD-NOS en Gilles de la Tourette. Wat is dat? Ik heb er met hem over gepraat en daarnaast een boekje gekocht: ‘Ik heb autisme’. Een uitlegboek voor kinderen in de klas van wat er nou aan de hand is met dat kind dat net wat anders is. Heel simpel geschreven voor 8-jarigen zodat hij het ook snapte. Dus zo heb ik hem proberen uit te leggen: dit gebeurt er, daarom krijg jij Risperdal. Heel stapsgewijs. R15 Één ouder heeft bij het vertellen van de diagnose aan haar kind gebruik gemaakt van een metafoor. De ouder spreekt met haar kind over zijn ‘computertje’ in plaats van zijn hersenen. Ze zegt dat ze dit doet om het verhaal zo eenvoudig en tastbaar mogelijk te maken voor haar kind.

Dat zijn computertje anders werkt, dat zijn hersenen een beetje anders werken dan bij andere kinderen. Dat dat veroorzaakt dat hij soms zo boos kan worden en zich niet goed kan voorstellen hoe dingen voor andere kinderen zijn en dergelijk. En dat we hem zoveel mogelijk zullen helpen om zijn weg te vinden… R4

80

Één ouder heeft een boekje over haar kind geschreven. Door gebruik te maken van voorbeelden omschrijft de ouder in heldere stijl wat er omgaat in het hoofd van haar kind. Hoewel het boekje in eerste instantie was bedoeld ter uitleg aan andere kinderen in de buurt, heeft het ook voor haar kind veel verduidelijkt. De ouder vertelt dat haar kind dit boekje zelf heeft geredigeerd. Haar kind is zich volgens de ouder zeer bewust van haar PDD-NOS.

Toen heb ik een boekje geschreven in Jip en Janneke stijl. Mijn dochter heeft dat nog geredigeerd. Hahaha. Een voorbeeld. Als ik schrijf als je iets tegen mijn kind zegt en ze geeft geen antwoord, dan zit ze met iets anders in haar hoofd. ‘Nee, er zit niets in mijn hoofd’, zegt mijn dochter dan. Want er zit volgens haar niets in haar hoofd. Dus ik verander het woord ‘zitten’ in het woord ‘denken’: dan denkt ze in haar hoofd aan iets anders. Ik merkte dat die heldere stijl van als ze dit doet dan kan je het beste dit doen en niet dat duidelijker was voor haar. Het technische verhaal stond te ver van mijn dochter vandaan. Dus zo heb ik dat toen opgelost. In een begrijpelijke stijl geschreven. Dat werkt wel voor haar. R10 Twee andere ouders hebben bij het verhaal aan hun kind ook gebruik gemaakt van een boekje. Met behulp van een boekje hebben ze hun kind in stappen uitgelegd dat hij of zij PDD-NOS heeft.

En toen kreeg ik een boekje ‘Wat is autisme’ mee. Op elke pagina stond iets uitgelegd over wat een jongetje had. Dat heb ik hier aan tafel gelezen met alle kinderen. Ik ben ergens en ik weet niet zo goed hoe ik mee moet doen met spelen. En als ik ergens ben en ik wil meespelen dan willen ze dat niet. ‘Oh’, zei mijn zoon, ‘dat heb ik ook’. Plaatje twee was ook zoiets. Ik vind het vervelend als ik niet weet wat er op een dag gaat gebeuren. ‘Oh’, zei hij, ‘dat heb ik ook’. Zo ging dat. Aan het eind van het boekje was het zo dat dat jongetje de conclusie trok van oh, wat ik heb dat heet autisme. Waarop mijn zoon zei: ‘oh, dat heb ik ook’. R11 Uit de gesprekken blijkt dat ouders hun kind zoveel mogelijk proberen uit te leggen. In het verhaal van ouders aan hun kind over de diagnose geven ouders aan het belangrijk te vinden

81

dat hun kind weet dat hij of zij zelf niks aan zijn of haar PDD-NOS kan doen. Ouders vertellen hun kind dat hij of zij zo geboren is. Twee ouders geven aan dat hun kind bewust bezig is met zijn of haar PDD-NOS. Ze krijgen van hun kind geregeld vragen en praten veel met hun kind. Twee andere ouders vertellen dat hun kind zelfs een spreekbeurt over PDD-NOS heeft gehouden op school. De diagnose blijkt veel kinderen volgens ouders echter weinig te zeggen. Ouders vertellen dat het voor hun kind moeilijk is om te zeggen wat PDD-NOS voor hem of haar betekent. Volgens ouders is hun kind zich ervan bewust dat hij of zij op een bepaalde manier ‘anders’ is dan leeftijdsgenootjes. Een ouder vertelt dat haar zoon feilloos kan vertellen waar hij moeite mee heeft: op reis gaan, grote groepen, veranderingen. Het besef dat dit de naam PDD-NOS heeft en wat dat betekent is volgens ouders een stuk lastiger voor hun kind. Drie ouders vertellen dat hun kind niet reageerde toen hij of zij over de diagnose hoorde. Volgens ouders is het voor kinderen met PDD-NOS lastig om te begrijpen wat de diagnose betekent omdat het niet zichtbaar is. Ouders geven aan dat ze om die reden naar een verhaal zoeken dat aansluiting vindt bij het inlevingsvermogen van hun kind. Door gebruik te maken van voorbeelden die voor hun kind relevant zijn proberen ouders tot hun kind door te dringen. Een ouder vertelt dat ze het haar kinderen net zo goed niet had kunnen vertellen. De diagnose ging volgens haar het ene oor in en het andere oor uit.

Ik ben met ze gaan zitten en heb geprobeerd om het kort te houden en met voorbeelden te komen. Voorbeelden voor mijn kinderen van wat er gebeurd was. Zodat zij zich op hun niveau kunnen inleven. Van oh ja, dat is er gebeurd en dat was toen. Door middel van voorbeelden probeerde ik zo tot ze door te dringen. Maar dat ging het ene oor in en het andere oor uit. Ik had het net zo goed niet hoeven vertellen. Het is niet zichtbaar. Voor mijn kinderen moet het zichtbaar zijn. R1

Hij heeft daar geen boodschap aan. Oké. Dank je wel voor de mededeling. Dan weten we dat ook weer. R12 Één ouder vertelt dat haar kind de diagnose niet accepteert. Het is pas enkele maanden bekend dat haar kind PDD-NOS heeft. De ouder vertelt dat haar kind de onderzoeksperiode al ‘afschuwelijk’ vond. Op het moment dat de ouder de diagnose te horen kreeg wilde haar kind

82

meteen weten wat er met haar aan de hand is: ‘heb ik autisme?’. De ouder heeft haar kind verteld dat ze niet echt autisme heeft maar wel enkele trekjes hiervan en dat dit onder de noemer PDD-NOS valt. Volgens de ouder wil haar kind de diagnose niet aan omdat ze er een negatief beeld bij heeft. De ouder praat over haar kind als iemand die worstelt met de diagnose.

Zij wist natuurlijk dat ze voor die onderzoeken was geweest. Dat vond ze afschuwelijk. Daar heeft ze ook met de pet naar gegooid. En op een gegeven moment waren we daar voor de uitslag en dat wist ze ook. Toen zei ze van: ‘ben je geweest bij die man?’ ‘En, en, wat heb ik, wat heb ik?’ ‘Ik wil het NU weten!’ ‘Heb ik autisme?’ Nou, ik kan op dat moment niet zeggen nee, dat heb je niet. We liepen op straat van school naar huis en ik zeg nee, je hebt niet precies autisme. ‘Wat dan wel?’ ze bleef maar vragen. Maar ik wilde het thuis vertellen dus dat was wel even zwaar. Maar toen hebben we het dus verteld. Dat ze dus niet echt autisme heeft maar dat het er wel aan verwant is. Dat het er een beetje mee te maken heeft en dat ze wat trekken er van heeft, dat het PDD-NOS heet. Dat kende ze al en dat is heel verkeerd bij haar gevallen. Dat wilde ze absoluut niet. Het enige dat ze nu zegt is: ‘ik heb geen PDD-NOS!’. R13

Termgebruik Uit de gesprekken blijkt dat een groot deel van de ouders vanaf het begin van het gesprek over autisme spreekt: over hun autistische kind (twaalf ouders). Het is opvallend dat vrijwel alle ouders de term autisme gebruiken in plaats van PDD-NOS. Ouders geven aan PDD-NOS een onduidelijke term te vinden. Ze vinden dat PDD-NOS op autisme lijkt, noemen het ‘aan autisme verwant’. Kinderen met PDD-NOS voldoen volgens ouders niet aan alle kenmerken van autisme maar het ligt er wel dichtbij. Ouders vergelijken PDD-NOS met ‘een vuilnisemmer’: ‘streep alles van autisme af en PDD-NOS blijft over’. Een ouder noemt PDDNOS ‘gewoon iets dat overblijft als een kind niet voldoet aan…’. Een andere ouder praat over PDD-NOS als ‘een gaarbak van iets waarvan ze er nog niet uit zijn wat het is’.

Ze zaten te twijfelen tussen Asperger en PDD-NOS. Autisme bestaat uit zo veel onderdelen. Dat is nu allemaal verdeeld in takken: PDD-NOS, ADHD, ADD, Asperger, et cetera. Over het algemeen komen vrijwel alle onderdelen overeen. In

83

ieder geval de behandelingen, dus hoe je met zulke kinderen om moet gaan. Voor mij maakt het toch echt geen verschil, het is allemaal hetzelfde. R1

PDD-NOS relateer ik heel erg aan autisme eigenlijk. In de context waarin mij die term is gegeven is dat wel gekoppeld aan, tenminste de uitleg, het niet in staat zijn om te voldoen aan kenmerken waar ieder kind zeg maar geconfronteerd mee wordt en wat ieder kind tot zijn eigen maakt. Dus het niet in staat zijn om zijn gedrag aan te passen en te handelen naar wat de omgeving verwacht. PDD-NOS en autisme zijn voor mij begrippen die behoorlijk in het verlengde van elkaar liggen. R2

Ik zie niet heel veel verschil. Als ik kijk naar Asperger, autisme en PDD-NOS, dan zie ik niet heel veel dingen die nou zo anders zijn. Er zit kennelijk toch wel een grens in. Ik heb er heel veel over gelezen en als ik nou zou moeten zeggen dit hoort duidelijk bij Asperger en dit bij autisme of PDD-NOS…. Dat kan ik niet precies zeggen. Voor mij ligt het eigenlijk allemaal heel dicht bij elkaar. En zeker dat PDD-NOS gebeuren is zo breed. Enorm. R14 Uit bovenstaande citaten blijkt dat sommige ouders weinig verschil zien tussen PDD-NOS, Asperger en autisme. Hoewel ze aangeven dat er ‘kennelijk toch een grens in zit’, praten ouders over PDD-NOS als ‘een breed gebeuren’. Een ouder vertelt dat de ziektecategorieën PDD-NOS, Asperger en autisme voor haar allemaal onder dezelfde noemer vallen: autisme. Het lijkt alsof de termen PDD-NOS en autisme voor een hoop ouders onderling inwisselbaar zijn. Ouders praten over autisme als een parapluterm waar verschillende stoornissen in kunnen vallen. Drie ouders nemen de DSM-IV-criteria kort mee in hun verhaal. De diagnose van hun kind valt zoals ze zeggen onder ‘het DSM-IV groepje’. Vier ouders vertellen dat er in hun omgeving veel mensen zijn die ook een kind met PDD-NOS hebben. Volgens ouders is PDD-NOS ‘een diagnose van deze tijd’. Onderstaand citaat illustreert deze gedachte:

Ik heb wel het idee dat er een aantal jaar geleden, zeg tien jaar, meer kinderen waren met ADHD en dat er nu meer kinderen zijn met PDD-NOS. Een aantal jaar geleden, ik 84

weet niet precies hoeveel jaar hoor. Maar zeg tien jaar geleden werd een kind met PDD-NOS, dat misschien nu met PDD-NOS gediagnosticeerd zal worden, op de hoop van ADHD gegooid. R3 Binnen de medische wereld wordt PDD-NOS geclassificeerd door gebruik te maken van de diagnose voor autisme. Het medisch discours, of hier beter het psychiatrisch discours, wordt in zekere zin gevormd door de DSM-IV-criteria omdat deze de terminologie rondom autisme verstrekken. Aangezien een groot deel van de ouders over de term autisme spreekt, blijkt het psychiatrisch discours in de betekenistoekenning van ouders aan het ziektelabel PDD-NOS een rol te spelen. Het psychiatrisch discours verstrekt termen van PDD-NOS die door mensen in het alledaags leven worden overgenomen. Deze interpretatie ziet er in het constructivistische betekenismodel van Nijhof (2003) er als volgt uit:

PDD-NOS




autisme

^ psychiatrisch discours Met behulp van het psychiatrisch discours krijgt PDD-NOS voor veel ouders de betekenis van autisme. Danforth en Navarro (2001) vonden iets dergelijks in hun onderzoek. Termen en concepten van professionals zijn doorgegeven aan het publiek waardoor er een gedeelde taal rondom de stoornis is ontstaan (Danforth en Navarro 2001). Veel ouders geven betekenis aan PDD-NOS door gebruik te maken van bestaande en bekende betekeniskaders. Onderzoek heeft echter uitgewezen dat mensen vaak meerdere ‘talen’ spreken (Nijhof 2003). Volgens Nijhof laten ouders in hun taalgebruik verschillende discoursen tot gelding komen. Zoals uit het vorige hoofdstuk is gebleken, maken medici in hun praktijk naast een medische taal ook gebruik van een alledaagse taal (Nijhof 2003). Het lijkt erop dat ouders bij hun betekenisgeving aan PDD-NOS gebruik maken van verschillende discoursen, iets dat Danforth en Navarro ook beschrijven voor de manieren waarop ADHD in het alledaags leven betekenis krijgt. Er bestaat voor ouders blijkbaar geen sluitend discours waarvan zij in hun betekenistoekenning aan PDD-NOS gebruik maken. Met behulp van discoursen, door Nijhof (2003) elementaire deeltjes van culturen genoemd, interpreteren mensen wat zij zien en meemaken. Het is de vraag hoe het gedrag van een kind met PDD-NOS door verschillende 85

partijen wordt geconstrueerd, bijvoorbeeld als er sprake is van weinig aangepast sociaal gedrag. Binnen de medische wereld wordt dit gedrag met behulp van een psychiatrisch discours geïnterpreteerd en getransformeerd tot een diagnose PDD-NOS. Het psychiatrisch discours maakt gebruik van de DSM-IV-criteria van autisme om PDD-NOS te classificeren. Gebrekkige sociale interactie geldt binnen dit discours als één van de tekenen van autisme en, bij gebrek aan een specifieke diagnose, ook als een teken van PDD-NOS. Een andere vraag kan zijn hoe de behandeling van een kind met PDD-NOS door verschillende partijen wordt geconstrueerd (Nijhof 2003). Volgens medici bestaat er geen medicijn tegen PDD-NOS. Medici geven ouders mee dat een gerichte opvoeding en omgang belangrijk is voor hun kind. Ouders kunnen dit meenemen en hier voor zichzelf invulling aan geven binnen de eigen situatie, binnen een ‘alledaags’ discours. Het taalgebruik van ouders wordt gestuurd door hun eigen kind en eigen ervaringen. Met andere woorden: ouders interpreteren wat zij in het dagelijks leven bij hun kind zien op een eigen manier.

Invloed van de omgeving op betekenisgeving Delfos stelt in haar boek Een vreemde wereld (2003) de vraag in hoeverre het nuttig is om een diagnose te stellen. Ze stelt dat een diagnose er eigenlijk alleen is om te weten hoe je ermee om moet gaan. Uit mijn onderzoek blijkt dat het merendeel van de ouders de diagnose als een bevestiging ziet. Een bevestiging dat er iets met hun kind aan de hand is. Daarnaast zien de ouders de diagnose als een manier om verder te komen en om hulp te krijgen, zoals het citaat hieronder aangeeft:

Het gaat me er helemaal niet om om haar een sticker op te plakken. Ik wil haar gewoon helpen en ik heb hulp nodig. En daarvoor heb ik een diagnose. Je moet weten wat er is zodat je daarmee verder kan. R10 Delfos stelt daarnaast dat een diagnose er is om begrip voor bepaald gedrag te kunnen krijgen. In de gesprekken met ouders is dit een terugkerend thema. (On)begrip van de omgeving blijkt in het leven van ouders met een kind of kinderen met PDD-NOS een grote rol te spelen. De betekenisgeving van ouders aan het ziektelabel PDD-NOS wordt in zekere zin beïnvloed door de reacties van de omgeving.

86

Het is net alsof je uhm, in de woestijn loopt zonder water en iemand geeft je ineens een glas water. Zo voelt dat als iemand eens een keer begrip toont. R10 Na het horen van de diagnose van hun kind geven ouders aan te hopen op begrip van anderen. Ouders vertellen hun omgeving wat er met hun kind aan de hand is en wat de diagnose PDDNOS voor hun kind betekent. Sommige mensen uit de omgeving zijn begripvol en tonen interesse. Bijna alle ouders noemen wel iemand die begrip toont als ze uitleggen over de diagnose van hun kind. Een ouder vertelt openheid naar anderen toe belangrijk te vinden. Als niemand weet wat er met haar kind aan de hand is dan snappen ze het volgens haar ook niet. Nog een ouder zegt wel geleerd te hebben dat het beter is om anderen in te lichten over de PDD-NOS van haar kind en het bijbehorende gedrag.

Er woont een jongetje in de straat en die merkt wel dat mijn kind anders is. Als je niks zegt en het loopt helemaal spaak… Mijn kind luistert bijvoorbeeld niet of hij reageert heel anders op opmerkingen van een moeder, sommige dingen snapt hij niet. Als het dan fout loopt dan heb je al een irritatie van andere ouders. Ik heb gewoon geleerd dat ik dat beter voorhand al uit kan sluiten. R11 Hoewel ouders verwachten dat hun omgeving belangstelling toont in de situatie waarin zij zich met hun kind bevinden, blijkt dit in de praktijk vaak tegen te vallen. Ouders geven aan dat ze in hun omgeving merken dat de interesse lang niet even ver gaat bij iedereen. Het merendeel van de ouders vertelt dat er weinig wordt doorgevraagd als ze anderen over de PDD-NOS van hun kind vertellen. Ze ervaren weinig dat anderen zich hierin verdiepen of meedenken. De omgeving neemt de diagnose aan maar doet er volgens ouders weinig mee (tien ouders). Ouders geven aan zelf zo goed in de materie te zitten dat ze daardoor te hoge verwachtingen kunnen hebben ten aanzien van het begrip van de mensen om hun heen. Volgens ouders is het voor anderen moeilijk om een beeld te schetsen van PDD-NOS en wat hier voor een gezin bij komt kijken.

Nou als je kijkt naar hoeveel mensen dat dan zijn dan valt dat tegen. Of laten we zeggen dat ik meer had verwacht. Het is moeilijk voor mensen om te zien hoe dat is voor een gezin die dat meemaakt. Ik denk ook wel dat het heel moeilijk is om dat voor 87

te stellen hoor. Maar aan de andere kant: ze moeten het maar gewoon aannemen. Anders wordt het een beetje bewijzen tegenover anderen. Mensen zeggen dan druk er toch niet zo’n stempel op. Maar dat zeggen alle mensen die er verder niets mee te maken hebben denk ik altijd. R14 Sommige ouders voelen zich niet serieus genomen door hun omgeving (tien ouders). Een ouder vertelt bijvoorbeeld dat ze als moeder op haar woord niet serieus wordt genomen. Terwijl ze haar kind zelf dagelijks meemaakt moest ze met bewijs komen voordat haar vrienden en familie aannamen dat er iets met haar kind aan de hand is. Er zijn meerdere ouders die aangeven dat ze het gevoel hebben dat ze zich moeten verdedigen of bewijzen naar de omgeving. Ze vertellen dat dit hun veel energie kost. De omgeving blijkt de ernst van PDD-NOS niet altijd in te zien. Ouders praten over de omgeving die het niet begrijpt of niet wil begrijpen. Ouders noemen voorbeelden waarin ze anderen vertellen over hun kind en een bagatelliserende reactie krijgen: ‘ah joh, dat doet die van mij toch ook’ of ‘alle kinderen zijn wel eens vervelend’.

Toen begon de buurvrouw ook van joh, dat komt allemaal wel goed tegen de tijd dat ze volwassen zijn. Dat gaat wel over, daar groeien ze overheen. Nou, dat heb ik dus heel snel over mijn schouder heen gegooid. Die begrijpt het niet of wil het niet begrijpen. R1

Mijn kind is anders, maar niet vervelend. Maar als het vervelend wordt, PDD-NOS of geen PDD-NOS, dan is jouw kind toch echt de gebeten hond. Stel hij wordt uitgedaagd op een manier die niet bij hem past waardoor hij dan bepaald gedrag gaat vertonen. Als andere kinderen daar de dupe van, van zijn gedrag, dan maakt het voor anderen niet uit waar het vandaan komt of wat het veroorzaakt. Het is dan niet dat hij daarin begrepen wordt. Dat hij dat dan doet uit zijn onvermogen om goed te handelen zeg maar, dat interesseert anderen niks. R11

Die vroegen wel eens hoe gaat het dan? Dan zeggen we het gaat niet zo goed. Dan is de reactie: ja weet je, die meid van ons, die weet ook nooit of ze een werkwoord met een d of een t moet schrijven. Terwijl mijn kind op de wachtlijst staat voor een 88

vierentwintig uur zeven dagen per week opname! Dat is wel een verschil van een mug en een olifant. Vervelend dat ze moeite heeft met de spelling, dat kan ik me allemaal wel voorstellen, maar dit probleem is toch wel even wat heftiger. Het wordt eigenlijk niet echt begrepen. Dan heb ik zoiets van hè, ik probeer het één, twee, drie keer en als er iedere keer zo’n reactie is dan is het voor mij ook klaar. Dan hoeft het van mij niet meer. Dat kost te veel moeite, het kost je mega veel energie. Je hebt het gevoel je steeds te moeten verdedigen. R12 Negen ouders geven aan van de omgeving commentaar te krijgen op het gedrag van hun kind en de omgang daarmee. Ouders praten over de ‘stapels commentaar’ die ze van hun omgeving krijgen. Kinderen met PDD-NOS hebben veel aandacht nodig waardoor ouders van anderen een beeld opgelegd krijgen van de overbezorgde, overbetuttelende of dominante ouder die zijn of haar kind verwend. Andere mensen hebben snel hun oordeel klaar. Ouders voelen zich bekritiseerd in plaats van ondersteund. Commentaar blijkt geregeld samen te gaan met ongevraagde adviezen en bemoeienissen. Ouders krijgen bijvoorbeeld te horen dat ze hun kind strenger aan moeten pakken, dat ze hun kind moeten leren om zijn of haar eigen boontjes te doppen, dat ze hun kind een schop onder zijn of haar kont moeten geven of dat hun kind zich moet leren aanpassen. Een ouder vertelt dat ze het zelf niet eens zo erg vindt om commentaar te krijgen. Het feit dat haar kind in veel gevallen het commentaar ook hoort vindt de ouder nog het ergst.

Je hebt wel eens dat mensen hier zijn en dat ze zich er eens lekker mee gaan bemoeien. Dan doet hij iets en dan gaan ze er iets van zeggen. Op het moment geef ik dan ook aan van nou, laat mij alsjeblieft. Alles wat jullie doen werkt waarschijnlijk alleen maar averechts. Dat mensen denken van oh, we gaan het eens even proberen. R7

Iemand zei ook wel eens: ze moet toch leren om zich aan te passen. Ik zei, nou gefeliciteerd, haha, dan heb je autisme genezen. Dat is blijkbaar voor heel veel mensen heel moeilijk om te accepteren. Als ouder moet je heel gauw accepteren dat het niet iets is dat zo’n kind jou aan doet. En dat je daar met respect mee om moet gaan. R10 89

Stapels commentaar krijg je. Je moet dit doen, je moet zus doen. Je moet ze eens een keer gaan opvoeden, je moet consequent zijn. Als er iemand consequent is dan ben ik het wel. Geef haar eens een tik voor haar billen. Echt de meest onmogelijke adviezen. En natuurlijk op de momenten dat ze door het lint gaan, dat ze het niet zien zitten. Maar als die kinderen het niet zien zitten, dan kunnen zij daar zelf ook niks aan doen. En dan zijn er mensen die het dus niet snappen. En die zich er te pas en vooral te onpas op de meest botte manier mee gaan bemoeien. R12

Dat heb ik altijd het moeilijkst gevonden. Niet vragen van ach, heeft hij het zo moeilijk? Of zoiets. Als je het niet wil weten en je vind het een vervelend jong, loop dan maar hard weg. En zeg dan maar thuis tegen je man dat je een vervelend joch hebt gezien. Maar niet tegen mij. Weet je, ik vind het voor mezelf niet eens zo erg. Maar mijn kind hoort het ook vaak. Dat vind ik eigenlijk erger. Want hij is geen vervelend kind. Hij is wel eens vervelend, tuurlijk, het is gewoon een jongen hè. Hij wil zijn grenzen verleggen. R15 Een ouder vertelt over een voorval op een station. Haar kind was die dag erg druk en ze liet hem even rennen omdat hij dat op een dergelijk moment nodig heeft. Er kwam iemand op haar aflopen die zei bewondering te hebben voor haar moed. Terwijl de ouder zelf aangeeft haar kind als ‘een soort havik’ in de gaten te houden wordt er door anderen toch moeilijk tegenaan gekeken. Onderstaand citaat illustreert hoe een ouder een bezoekje met haar kind naar de supermarkt ervaart.

Ik moet hem wel eens dingen uitleggen in de winkel die hij niet begrijpt. Dan leg ik hem bijvoorbeeld uit waarom we nu geen cola meenemen maar vrijdag als opa mee gaat. Ik noem maar een voorbeeld. En dit en dat, zo reageert hij dan… Dan zeg ik: ben je nu klaar, zal ik het nog eens uitleggen? En dan zie je mensen kijken die zeggen: ‘nou, laat je toch niet zo aanpakken door dat kind’. ‘Hij heeft het wel voor het zeggen hier hè?’ ‘Nou, belachelijk!’ R15

90

Andere ouders vertellen dat ze niet direct commentaar op het gedrag van hun kind krijgen maar tussen de regels door (vier ouders). Zonder dat mensen zich daarover uitspreken voelen ouders de blikken en oordelen van anderen. Een ouder vertelt over het ‘gevoel van stress’ dat hij ervaart als zijn kind afwijkend gedrag vertoont ten aanzien van anderen. De ouder praat over een voortdurend besef dat anderen hier hun oordeel over vormen: ‘waarom laat die ouder dat toe?’.

Het tweede dat ik wel belangrijk vind is eigenlijk toch wel het gevoel van stress dat je hebt doordat hij in de publieke ruimte gedrag vertoont waarvan je weet dat het eigenlijk door de samenleving niet normaal wordt gevonden en dat anderen daar een oordeel over vormen. Dat je weet dat mensen denken: waarom doen die ouders daar niets aan, waarom reageren ze daar niet op? R2 Sommige ouders kunnen de behoefte hebben om het gedrag van hun kind op bepaalde momenten te verklaren. Als hun kind ‘onaangepast’ of opvallend gedrag vertoont kunnen gevoelens van schaamte bij ouders een rol spelen (twee ouders). Een ouder vertelt dat het niet eenvoudig is om het gedrag van haar kind te verklaren omdat mensen hun mening vaak al klaar hebben liggen. Op een dergelijk moment weet de ouder niet waar te beginnen omdat het op haar overkomt alsof ze volgens anderen alles verkeerd doet. De ouder ervaart dit als ‘frustrerend’.

Dat is soms heel frustrerend. Vooral het feit dat je het gevoel hebt dat je niet serieus genomen wordt. Denken jullie echt dat ik dat zelf al ik weet niet hoeveel keren geprobeerd heb? R7

Het is heel wisselend. Soms wel en soms ook alleen zoiets van: let u maar op de eigen kinderen. Of ik zal het proberen. Of dank voor het advies. Het hangt er een beetje vanaf op welke manier de tegenpartij, tegenpartij haha, het zegt. De toon. Er zijn ook mensen die zeggen: gut, ze reageert wel apart. Dat geeft alweer een opening om iets uit te leggen. Soms doe je dat niet en daar stoot je soms heel erg je neus mee. Dan leg je iets uit en dan komt er nog een grotere lading over je heen. R12 91

Het blijkt dat het merendeel van de ouders zich door hun omgeving onbegrepen voelt. Ouders verwachten van hun omgeving respect en begrip te krijgen maar geven aan dat ze hiermee ernstig ‘hun neus kunnen stoten’. Ze voelen zich hierdoor continue teleurgesteld door de omgeving, zeker kort nadat ze de diagnose van hun kind te horen hebben gekregen. Terwijl sommige ouders het gedrag van hun kind proberen te verklaren, geven andere ouders aan hier ‘na jaren verdedigen’ klaar mee te zijn (acht ouders). Deze ouders zeggen zelf wel beter te weten: ‘het is zoals het is’. Ouders kiezen ervoor om hun kind op te voeden op een manier die in hun ogen goed is. Een ouder vertelt dat ze zich niet meer afhankelijk van anderen opstelt. Terwijl ze vroeger om bevestiging vroeg bij anderen, vindt ze de bevestiging tegenwoordig in zichzelf. Samen met haar gezin kijkt ze wat goed is voor haar kind. Daar luistert de ouder naar. Dit is een proces dat volgens ouders tijd kost en gepaard gaat met gevoelens van teleurstelling, frustratie en verdriet. Ze noemen zichzelf iemand die in de loop der tijd ‘een olifantenhuid’ heeft gekregen.

En dat kunnen en willen andere mensen niet altijd zien. Dat doet je wel eens pijn. Dat je denkt: neem het nou eens aan, het is echt zo hoor. Dat verzin ik heus niet. Ik denk dat moederinstinct en intuïtie ook wel een grote rol spelen daarin. Dat je duidelijk aanvoelt dat er iets niet klopt. R14

Weet je wat eigenlijk het meest zwaar is aan het hebben van een kind met een beperking? Dat is de buitenwereld. Vreemde mensen, de opmerkingen van die mensen, die zijn het zwaarst. R15 Het thema onbegrip blijkt voor enkele ouders ook een rol te spelen binnen de eigen familie (drie ouders). Enkele ouders vertellen dat ze vanuit de familie weinig begrip krijgen. Ouders vertellen bijvoorbeeld dat grootouders de diagnose van hun kind niet willen aannemen (twee ouders). Grootouders komen met tips over hoe de opvoeding er ‘vroeger’ uit zag. Ook andere kinderen kunnen volgens ouders ‘keihard’ zijn (twee ouders). Een ouder vertelt dat haar kind wel eens vervelende opmerkingen naar zijn hoofd krijgt van leeftijdsgenoten. Dit komt overeen met wat Delfos schrijft: kinderen met een autistische stoornis lopen een groot risico om gepest te worden door zijn of haar ‘anders-zijn’ (Delfos 2003). 92

Het hebben van een kind met PDD-NOS heeft volgens ouders een invloed op hun sociale leven. Ouders praten over het inkrimpen van hun sociale kring. Ze vertellen dat ze door de diagnose hun vrienden pas echt leren kennen. Veel ouders gaan minder naar vrienden toe of voor een beperkte tijd omdat ze rekening houden met hun kind die daar vaak niet op zit te wachten. Acceptatie van anderen blijkt hier een grote rol te spelen. Sommige ouders vertellen dat hun vrienden accepteren dat hun kind is ‘zoals hij of zij is’ en lossen dit op door vrienden bij hun thuis te laten komen. Er zijn echter ouders die aangeven dat ze door het gedrag van hun kind vrienden zijn verloren (vijf ouders). Een ouder vertelt bijvoorbeeld niet meer naar mensen toe te gaan waar haar kinderen niet worden geaccepteerd. Ze zegt selectiever te zijn geworden door de diagnose van haar kinderen.

Er zijn echt wel een hele hoop mensen die door dat drukke, boze en dat moeilijke van mijn kind… We zijn toch wel een hoop vrienden verloren daardoor. Hahaha. Mensen zouden dan komen eten en dan was hij zo druk dat ze niet wisten hoe snel ze weg moesten gaan. R4

Ik ben in de loop van de jaren een hoop vrienden kwijtgeraakt. Mensen die ons er op aankeken, of we aandacht wilden ofzo. Dan zeg ik het is een kind met een lichte stoornis. ‘Nou, er is niks mis hoor met dat kind’, zeiden ze dan. ‘Geef hem maar een weekje aan mij, dan krijg je een heel ander kind’. Weet je, dat soort dingen. Dat hebben we heel veel gehoord. ‘Dat kind is niet op te voeden? Nou, breng hem maar een week bij mij’. R5

En weet je wat je krijgt als je hoort dat je kind een beperking heeft? Dan ga je mensen leren kennen. Dat is altijd zo. Zodra mensen zich moeten aanpassen aan jou weet je pas wie je echte vrienden zijn. Ik heb mensen in mijn omgeving die begrijpen het totaal niet. Die deuren zijn dicht gegaan. Want die geven mij geen positieve energie meer. Ik wil gewoon dat ik geaccepteerd wordt. Je hoeft ons gezin niet te begrijpen maar wel te accepteren. En ook hoe wij onze kinderen opvoeden. Want dat gaat allemaal in samenspraak met deskundige mensen. Dan heb ik een groep mensen die het wel willen begrijpen maar het heel moeilijk vinden. Daar staat de deur op een kier. Je bent altijd

93

welkom maar eerst bellen en dan bepalen wij hoe en wat. En we hebben mensen waar de deur wagenwijd open staat. Waar wij gewoon weten: hij mag daar zijn zoals hij is. R15

De ‘onzichtbare’ kant van PDD-NOS Het gedrag van kinderen met PDD-NOS kan volgens ouders verschillen per plek. Ouders noemen het verschil tussen het gedrag van hun kind thuis en het gedrag bij anderen. Sommige ouders vertellen dat het afwijkende gedrag van hun kind onopvallend is voor anderen. Het is voornamelijk zichtbaar voor de ouders en voor mensen in de vertrouwde omgeving. Het gedrag dat hun kind thuis kan manifesteren is bij negen ouders anders dan zijn of haar gedrag bij anderen.

Hij heeft, ook natuurlijk omdat hij niet dom is, zichzelf gedurende zijn leven bepaalde dingen aangeleerd. Hij heeft bijvoorbeeld geleerd om zichzelf strategieën aan te leren om niet door de mand te vallen. R5

Mijn kind is ontzettend intelligent en die kan zo goed compenseren dat iedereen in het begin denkt, oh, dat valt wel mee. Mensen zien het niet. ‘Het gaat toch goed?’ ‘Waarom ben je nou zo moe?’ Omdat ik zo hard werk en mijn hele gezin ondertussen. Ze hebben niet in de gaten wat voor een vangnet wij zijn. Wij doen er zo veel aan waardoor het eigenlijk heel goed met haar gaat. R10

Thuis is het het meest aanwezig. Aan het begin van het schooljaar was hij zich ontzettend aan het aanpassen, gewoon mee gaan met de rest en alles leuk en aardig. Totdat hij thuis komt en dan moest er toch wat uit. Hij had zo op zijn tenen gelopen dat het er toch even thuis uit moest. Hoe moet ik dat uitleggen? Dan hoeft hij ook niet meer die houding vast te houden. Dat is toch de veilige basis thuis. R14 Ouders benadrukken het aanpassingsvermogen van hun kind (zeven ouders). Hun kind kan zich aanpassen naar verschillende omstandigheden en zijn of haar gedrag ‘tijdelijk’ onder controle houden. Ouders leggen de nadruk op het woord tijdelijk. Hun kind kan zich 94

‘gemaakt’ gedragen en zijn of haar PDD-NOS voor een deel ‘verbloemen’. Omdat hun kind zich op een dergelijk moment moet inhouden komt het gedrag er op een ander moment uit. Vaak gebeurt dat thuis omdat dit volgens ouders ‘de veilige basis’ voor hun kind is. Een ouder vertelt dat ‘de herrie dan niet van de lucht is’. Op een aantal mensen uit de vertrouwde omgeving na, krijgen anderen dit weinig te zien. Drie ouders zijn blij dat hun kind een onderscheid weet te maken tussen zijn of haar gedrag op verschillende plekken. Ze benadrukken de positieve kant van de ‘onzichtbaarheid’ van PDD-NOS. Er valt bij hun kind aan het uiterlijk niks af te zien en hij of zij gedraagt zich in eerste instantie niet afwijkend. Ze vertellen wel dat de diagnose daarom juist om uitleg kan vragen. Een ouder vertelt dat haar kind zich zo goed kan aanpassen dat het voor haar moeilijk was om te zien dat er iets met haar kind aan de hand is. Ze vertelt dat haar kind naar de buitenwereld toe de ‘schijn op kan houden’. Ook op school vertoont haar kind rustig gedrag. Het gedrag moet er echter wel uit en dat gebeurt als haar kind thuis is. Dan komen de ‘gekke’ bewegingen en geluiden er volgens de ouder bij haar kind uit. Meerdere ouders noemen het voorbeeld van school. Sommige kinderen blijken op school rustig en meegaand te zijn (zes ouders). De vele indrukken op school zorgen ervoor dat hun kind druk en vermoeid thuis komt. Ouders praten over hun kind die na een dagje school letterlijk moet ‘uitrazen’. Er zijn ouders die vertellen dat hun kind ook op school kenmerken van PDD-NOS laat zien. Een ouder vertelt dat haar kind op haar vroegere school wel eens als eigenwijs en vervelend werd gezien, als een kind dat haar eigen zin wilde doordrijven. Omdat kinderen met PDD-NOS zo kunnen overkomen, krijgen ze volgens ouders vaak een stempel opgelegd: ‘raar kind of rot joch’.

Het uit zich voornamelijk thuis. Dat is ook het moeilijke in dit geval. Zij uit zich echt thuis. Op school is het een heel meegaand en stil kind. Ze is er nog nooit uit gestuurd of een grote mond of wat dan ook. Ze past zich heel erg aan. Té aan. R13 In bovenstaande voorbeelden is het afwijkende gedrag van kinderen met PDD-NOS vooral thuis zichtbaar. Het blijkt ook andersom te kunnen zijn. Een ouder noemt een voorbeeld van haar kind dat thuis juist rustig is omdat hij daar volgens haar zichzelf kan zijn.

95

Het is heel afhankelijk van hoe vaak zie je hem en wat zie je ervan. Dat maakt echt heel veel verschil. Wij zijn veel thuis. In zijn eigen omgeving is mijn zoon altijd heel goed te doen. Die zit dan prettig in zijn vel, eigen stoel, eigen kamer, gaat zijn eigen gangetje. Neem hem mee op reis en mensen staan hem allemaal aan te kijken van wat is dit voor een geval? Dan is hij helemaal nerveus. Dan gaat hij ook anders doen, dan gaat hij knipperen met zijn ogen. Dan gaat hij trekjes vertonen. Knikken met zijn handen, fladderen, klimmen op dingen en daar moet hij dan weer af. R11 PDD-NOS wordt niet in uiterlijke kenmerken uitgedrukt. Ouders praten over hun kind als iemand die zich niet gedraagt naar het beeld dat als ‘normaal’ en ‘menselijk’ wordt gezien door de omgeving. Andere mensen zijn geneigd om een mening te vormen over hun kind maar ook over de ouders, over de manier waarop ze met hun kind omgaan en hem of haar opvoeden. Ouders geven aan het enerzijds prettig te vinden dat het niet aan de buitenkant van hun kind zichtbaar is dat hij of zij PDD-NOS heeft. Er wordt zo geen stempel op hun kind gedrukt. Anderzijds kent de ‘onzichtbaarheid’ van het ziektelabel volgens ouders ook een lastige kant. Vier ouders vertellen dat hun kind wordt aangesproken als een ‘normaal’ kind. Mensen hebben bepaalde verwachtingen waar hun kind niet aan kan voldoen. Een ouder noemt haar kind introvert waardoor het voor mensen in de omgeving niet meteen opvallend is dat hij PDD-NOS heeft. Dit is een voorbeeld waarin het belang van ‘anderen’ of ‘de maatschappij’ voor ouders goed naar voren komt. Hoewel de ouder aangeeft dat het voor haar kind niet makkelijk is dat zijn PDD-NOS onopvallend is, geeft ze tegelijkertijd aan dat dit in de maatschappij misschien wel beter is. Het blijkt dat ouders veel te maken hebben met dubbele en soms tegenstrijdige gevoelens. Een ouder illustreert dit door over zichzelf te praten als iemand die continue in ‘een soort spagaat’ zit. Aan de ene kant staat de omgeving die bepaalde verwachtingen van zowel het kind als de rol van de ouder heeft. Anderen verwachten dat de ouder bij normoverschrijdend gedrag van zijn kind ingrijpt. Aan de andere kant staat de ouder zelf die uit ervaring weet dat ingrijpen niet bij zijn kind werkt. De ouder geeft aan zich dit constant te realiseren. Het blijkt voor ouders niet altijd gemakkelijk te zijn dat hun kind zich bij anderen ‘nagenoeg normaal’ gedraagt en thuis als ‘een soort wervelwind’. Het onderscheid tussen niet-zichtbaar en zichtbaar kan het onbegrip van andere mensen volgens sommige ouders versterken. Wat opvallend uit de gesprekken naar voren komt is dat vijf ouders de 96

vergelijking maken tussen hun kind en een kind met het syndroom van Down. ‘Een kind met het syndroom van Down heeft een chromosoomafwijking die in zijn of haar uiterlijk onmiddellijk te zien is’ (Delfos 2003).

Afbeelding 4: Schematisch overzicht van verschillen tussen een hersenafwijking en een contactstoornis (Delfos 2003).

De ‘onzichtbaarheid’ van PDD-NOS wordt hier door ouders tegenover de ‘zichtbaarheid’ van het syndroom van Down gezet.

Je stuit voortdurend op onbegrip. En helemaal met zo’n diagnose als PDD-NOS. Kon ik maar zeggen mijn kind heeft het syndroom van Down. Dat is duidelijker. Ook zichtbaar. Daar hoef je helemaal geen uitleg bij te geven. Ik vind het echt heel lastig dit hoor. R5

Soms zeg ik wel eens een kind met het syndroom van Down is makkelijker. Dan hoef je niet zoveel uit te leggen, kijken mensen niet zo raar. Vooral de omgang met de omgeving, kritiek, commentaar en ongevraagd advies is lastig. R10

97

In het begin kon ik niet met dat commentaar omgaan. Dan draaide ik om en zei ik: sorry, dat spijt me voor u. ‘Ja wat?’ Het spijt me dat mijn kind geen Downsyndroom heeft. ‘Nou dat vind ik niet netjes dat je dat zo zegt’. Ik zeg nee, want als hij Downsyndroom had gehad dan hadden jullie begrepen dat het in zijn hoofd anders loopt dan bij gezonde kinderen. Mijn kindje heeft een beperking. Dat zie je niet maar dat zit ook in zijn hoofd. R15 Ouders vinden dat het syndroom van Down een duidelijkere stoornis is dan PDD-NOS. Bij een ‘zichtbare’ stoornis is de noodzaak tot hulp volgens ouders vanzelfsprekender. Ze noemen het syndroom van Down ‘makkelijker’ omdat deze stoornis om minder uitleg vraagt. Omdat anderen niet zien dat er iets met hun kind aan de hand is, praten ouders over PDD-NOS als een diagnose die veel uitleg vereist. ‘De omgeving toont geen begrip want ze zien het niet’. Voor ouders kan het gebrek aan begrip een verzwaring van de opvoeding betekenen (Delfos 2003). Als de omgeving begrip toont voelt het voor ouders ‘alsof ze in de woestijn lopen en ineens een glas water krijgen aangereikt’. Ouders geven echter aan vaak op onbegrip te stuiten. Deze ouders zijn van mening dat een zichtbare stoornis voor iedereen duidelijker is: zowel voor zichzelf, als voor hun kind, als voor de omgeving.

Toekomst Binnen de medische wereld wordt PDD-NOS als iets ongeneselijks beschouwd. Er bestaat tot op heden geen medische behandeling waardoor PDD-NOS zou verdwijnen.

Ik zeg dan wel bepaalde dingen gaat hij nooit doen en dat leert hij niet af en een pilletje bestaat er niet voor. R11 Uit mijn onderzoek blijkt dat ouders hun kind zoveel mogelijk proberen te begeleiden in de ontwikkeling (zie paragraaf ‘Zoektocht naar gerichte omgang’). Hoewel ouders aangeven dat het gedrag van hun kind kan veranderen, blijkt het voor ouders moeilijk om te voorspellen hoe hun kind met PDD-NOS zich in de toekomst zal ontwikkelen. Een vraag die hier centraal staat is hoe ouders over de toekomst van hun kind praten.

98

Het opvoeden van een kind of kinderen met PDD-NOS blijkt voor ouders geen gemakkelijke taak te zijn. Veel ouders vertellen dat ze zich niet alleen met de actualiteit bezig houden maar ook met de toekomst: ‘waar gaat dit naartoe?’. Medici kunnen hier geen voorspelling over doen. Door in de opvoeding zoveel mogelijk op het gedrag van hun kind in te spelen proberen ouders de gewetensvorming op een positieve manier te beïnvloeden. Ouders vertellen dat ze onzeker zijn over de toekomst van hun kind met PDD-NOS. Zekerheid over de toekomst heb je volgens ouders nooit, ook niet bij een ‘normaal’ kind. Toch zijn de zorgen over de toekomst van een kind met PDD-NOS volgens ouders groter. Het zou zomaar heel positief kunnen uitvallen voor hun kind maar voor hetzelfde geld ook helemaal niet. Ze geven aan dat ze vooral hopen dat hun kind gelukkig kan blijven in de toekomst. Hun kind is iemand die zijn of haar eigen weg zal moeten vinden. Ouders hopen dat hun kind iets gaat doen waarin hij of zij bevestigd wordt en waar hij of zij vertrouwen aan ontleent. Ze hopen dat hun kind zijn of haar eigen plek zal vinden in de maatschappij. Dit is volgens veel ouders van groot belang voor hun kind. Ouders praten over hun kind als ‘een zorgenkindje’, als iemand die veel hulp en begeleiding nodig heeft, zowel nu als in de toekomst. Hun kind zal zich in de toekomst waarschijnlijk niet voor honderd procent zelfstandig kunnen redden. Met de juiste begeleiding kan er volgens ouders een hoop bereikt worden. Ze hopen daarnaast dat hun kind in de toekomst een sociaal kader heeft waar hij of zij op kan terugvallen. Volgens de ouders is het voor hun kind essentieel dat hij of zij de juiste mensen om zich heen krijgt. Acht ouders geven aan zich zorgen te maken over de toekomst van hun kind. Ze zien het als hun verantwoordelijkheid om hun kind op de juiste manier te begeleiden. Naarmate het leven van hun kind zich uitbreidt, zal hij of zij te maken krijgen met de maatschappij. Er zal meer druk op hun kind komen te staan. Hoe wordt hun kind straks beoordeeld en wat betekent dat voor de manier waarop hij of zij zich kan handhaven?

En mijn enige zorg is, uhm, hoe wordt hij straks een gelukkig mens? En dat is natuurlijk een hele grote zorg. Een heleboel is ook afhankelijk van ons. Of hij wel of niet een gelukkig mens wordt. Want wij moeten hem op een bepaalde manier toch wel begeleiden, er ligt daarom een enorme verantwoordelijkheid op onze schouders. Ik maak me daar niet dagelijks druk over. Maar het kan ook wel eens op me af komen. Hoe moet dat straks? Kan hij ooit zelfstandig wonen? Krijgt hij ooit een baan? Gaat hij ooit een diploma halen? Dan zijn toch basisdingen die ieder mens eigenlijk moet hebben. Maar gaat het hem wel lukken? Ik weet het niet. De toekomst zal het uitwijzen. 99

We hopen het natuurlijk en zullen hem helpen waar we kunnen. Hij krijgt heel veel liefde en heel veel warmte. En ja, vooralsnog goede begeleiding. Ik hoop dat we dat zo vol kunnen houden. R5

Je gaat door de diagnose natuurlijk heel erg denken wat dat voor het kind betekent in de toekomst. Dat stukje. En hoe moet dat straks? Hij zit nu op speciaal onderwijs, hoe gaat dat verder? Wordt het wel geaccepteerd straks als hij een baan gaat zoeken? Dat is ook zoiets, moet je dat gaan zeggen als je gaat solliciteren? Net als je zwanger bent ofzo, dat hoef je dan niet te zeggen. Maar moet je wel zeggen als je dit hebt bijvoorbeeld? Je gaat naar de toekomst kijken. R14 Ouders merken dat er grenzen zijn aan wat ze kunnen betekenen voor hun kind. Een ouder spreekt hier zijn zorg over uit:

En voor een deel vermoed ik en vrees ik dat het niet helemaal te tackelen valt. Daar zit mijn zorg. R2 Kinderen kunnen volgens ouders vrij veel van elkaar hebben. Zolang hun kind jong is kunnen ouders zoveel mogelijk sturing en begeleiding bieden. Volwassenen accepteren minder en sluiten zich volgens ouders echter sneller af voor afwijkend gedrag. Drie ouders vertellen dat ze bang zijn dat hun kind op een gegeven moment geïsoleerd zal raken door zijn of haar gedrag.

Volwassenen kiezen ervoor, op termijn, als hij dat gedrag blijft vertonen in die mate om niet met de confrontatie aan te gaan of gezellig met hem een bakje koffie te gaan drinken. Nee, die denken: daar heb ik geen zin in, daar heb ik alleen maar last van, van zo’n knaap. Daar zit mijn zorg. Dat hij op termijn zo geïsoleerd raakt. Op een gegeven moment moet je hem loslaten natuurlijk als ouder. R2

100

Als hij moeilijke dingen krijgt straks dat hij zich afgewezen voelt ofzo. Daar is hij heel gevoelig voor. En wat je dan toch wilt voorkomen, wat wij willen voorkomen in ieder geval, is dat hij zo teleurgesteld raakt in de omgang met andere kinderen of mensen waardoor hij dat dus op termijn niet meer wil. R4 In het praten over de toekomst komen verwachtingen van ouders aan de orde. Sommige ouders geven aan dat ze op het moment dat ze hun kind kregen verwachtingen hadden. Het anders-zijn van hun kind en de diagnose PDD-NOS brengt volgens ouders een besef met zich mee dat ze hun verwachtingen moeten aanpassen. Zeven ouders vertellen dat ze hun verwachtingspatroon moeten bijstellen. Ouders praten over ‘een acceptatieproces’ of ‘een rouwverwerkingsproces’: ze moeten hun verwachtingen leren loslaten. Ouders geven aan dat het geen zin heeft om vast te houden aan het plaatje dat ze in hun hoofd hebben. Het is volgens een aantal ouders vooral teleurstellend en pijnlijk voor hun kind dat hij of zij zoveel moeite heeft met het leven. Het voortdurend aanpassen van ouders aan hun kind is iets dat hierbij komt kijken. Ze vertellen dat ze naar hun kind toe onbaatzuchtig moeten zijn. Een ouder vertelt dat ze kort na de diagnose iedere keer moest ‘terugschakelen’. Na verloop van tijd gaat dit volgens ouders makkelijker.

Dat je op een gegeven moment denkt dat alles wat ze uit zichzelf doen is meegenomen. Op zestienjarige leeftijd alles moeten zeggen. Haren wassen, inzepen, schone onderbroek aan, zulke dingen. Maar je hoeft niet te verwachten dat ze het de volgende keer weer uit zichzelf doen. Als ik dan terugdenk aan mezelf op die leeftijd. Dat moet je ook niet doen eigenlijk. Een paar keer stoot je je hoofd. Ik heb dat wel gehad. R1

Het is niet zo dat je denkt laten we eens zo’n kind op de wereld zetten, het is toch een uitdaging. Ik vind ook dat je niet teveel moet verwachten. Ik heb alle verwachtingen over hem losgelaten. Dan heb je allemaal van die ideeën van ik ga leuk naar festivals of lekker uit eten met de kinderen of lekker op reis. Niks ervan. Hahaha. Je merkt wel dat het een heel acceptatieproces is. Een soort van rouwverwerkingsproces eigenlijk R4

101

Ik vind dat je heel bewust moet zijn van je eigen verwachtingen. In het begin had ik wel eens van waarom kan ik met mijn kind niet dit doen en waarom kan dat niet? Dat heb ik wel gehad. Dan stond ik ineens te huilen en dacht ik: waarom sta ik nu te huilen? Dan waren we in zo’n centerparks zwemparadijs. Mijn kind was helemaal in paniek. Dan sta je daar alleen. En links zie je een moeder met een kind plezier hebben en rechts ook. En jij staat letterlijk met lege handen. R10 Drie ouders geven aan dat ze hun verwachtingen bijstellen maar dat ze er niet vanuit gaan dat dingen per definitie niet zullen gebeuren. Van een normale gang van zaken is volgens deze ouders geen sprake. Ze wachten het af: ‘als het gebeurt is het leuk’. Twee ouders vertellen dat ze hun leven ‘maakbaar’ proberen te houden door iedere keer weer andere keuzes te maken. Lukt iets niet op de ene manier dan proberen ze het op een andere manier. De ouders vullen elke keer opnieuw hun verwachtingen in waardoor ze aangeven dat er veel te bereiken valt. De verwachtingen zijn niet weg maar worden een stukje breder.

Je moet inspelen op de beperkingen die er zijn. Heb je daar een probleem mee? Dat kan je niet veranderen. Er zijn veel mensen die daar echt moeite mee hebben. Dat is ook heel eerlijk. Ik heb er gelukkig niet zo’n moeite mee. Ik ben misschien een beetje opportunistisch, haha. Ik wandel gewoon door, verzin wel een oplossing. De dingen gaan zoals ze gaan. Er is ontzettend veel om blij mee te zijn. Als je gaat neerzitten bij wat allemaal niet kan dan word je daar niet gelukkig van. Kijk naar wat er wel is: dat is voor mij meer dan genoeg. Maar als je alleen maar mist wat er niet is, dat is verdomd vervelend. Daar kan je soms niets aan doen. Het is geen waardeoordeel over een ander. Ik kan het herkennen, ik kan het beamen, maar ik kan er niet mee zitten. R11 Vijf ouders vertellen dat ze nooit expliciet verwachtingen hebben gehad over hun kind. Ze geven aan dat ze bij hun kind van jongs af aan al merkten dat hij of zij bepaald afwijkend gedrag vertoonde. Terwijl ze aangeven dat dit in het begin ‘normaal’ lijkt te zijn voor hun kind, komt na verloop van tijd geleidelijk het besef dat hun kind anders is. Een aantal ouders noemt het een relatief voordeel dat hun kind op jonge leeftijd al anders was. Ouders leven met een kind dat ‘gewoon zo is’.

102

Drie ouders vertellen dat ze blij zijn dat hun kind bij hun is geboren. Ze kunnen hun kind de begeleiding en sturing bieden die hij of zij nodig heeft. ‘Mijn kind is op zijn plek bij mij’.

Ik heb gewoon twee kinderen gekregen en het maakte mij niet uit wat het voor iets werd. Het kind dat ik krijg is aan mij besteed. Dus hoe dan ook: het zal voor mij voorbestemd zijn. En ik zal er alles aan doen om mijn kinderen gelukkig te maken want dat vind ik het allerbelangrijkst. R15 Ouders stellen zichzelf de vraag of hun kind in de toekomst een zelfstandig leven kan leiden. ‘Waar zal mijn kind later wonen?’ ‘Zal mijn kind een relatie krijgen?’ ‘Zal mijn kind een gezin stichten?’ Dit zijn vragen die bij ouders spelen. Ze geven aan dat ze hier, net als medici, geen voorspellingen over kunnen doen. Zolang ze hun kind begeleiding en hulp kunnen bieden ligt de toekomst volgens een hoop ouders open. Gedurende de opvoeding werken ouders er aan om de zelfstandigheid van hun kind zoveel mogelijk uit te bouwen. Uit de gesprekken blijkt dat ouders wel aan de toekomst denken maar over het algemeen niet te ver vooruit kijken. Het heeft volgens ouders geen zin om te ver in de toekomst te kijken. Ze vertellen dat ze zich voornamelijk bezig houden met het hier en nu en laten het komen ‘zoals het komt’. Ouders geven aan in stapjes te kijken. De toekomst is volgens ouders iets waar ze naartoe moeten leven, iets waar ze niet in één keer aan toe zijn.

Ik heb geleerd dat het geen zin heeft om lang vooruit te kijken. Want alles wat je verwacht wordt toch weer anders. Je hebt dan nu een plaatje en twee jaar geleden dacht ik: hij, zelfstandig? Dat gaan nooit lukken. Nou, hij kan prima een dag alleen thuis blijven. Dat had ik twee jaar geleden echt niet gedacht. En zo zijn er meer dingen waarvan ik dacht: dat gaat hij nooit never redden. Dat doet hij nu gewoon. Zelfs van: had me dat gezegd dan had ik het eerder gedaan. Bij wijze van spreken. Het kan wisselen. En andere dingen waarvan je denkt: dat doet hij over een jaartje…No way! Dat gaat niet gebeuren. Dan maak je een plaatje en het klopt waarschijnlijk toch niet. R12 Hoewel ouders aangeven hun kind op een bepaald moment los te moeten laten, zullen ze altijd meer zorg hebben voor hun kind met PDD-NOS dan voor een ‘normaal’ kind. 103

Ik heb zelf wel zoiets van: op een gegeven moment laat je je zoon wat meer los, tuurlijk, dat heeft hij nodig. Je blijft altijd met een dun draadje aan je kinderen verweven. Is er iets, je weet ons te vinden. Bij onze zoon zal dat draadje altijd dikker zijn. Ik denk dat dat mijn hele leven zo blijft. Niet omdat ik daar voor kies maar omdat het gewoon nodig is. En eigenlijk vind ik dat ook wel een prettig idee. Dat ik altijd wel een stukje zorgtaak naar hem toe heb. Ik vind het wel prettig eigenlijk dat ik mijn hele leven een vaste taak heb om hem te begeleiden. R15

‘Een koker autisme’ Wat betekent PDD-NOS concreet voor ouders? De gesprekken met ouders eindigen met deze slotvraag. Ouders hebben daarnaast tijdens de gesprekken op een A4-tje geschreven wat hun eerste gedachten over PDD-NOS zijn. Welke gedachten, gevoelens en andere aspecten komen voor ouders bij de diagnose PDD-NOS van hun kind kijken? PDD-NOS is voor ouders een thema dat hun dagelijkse doen en laten beheerst. Ouders praten over ‘een koker autisme’ waarin ze zich bevinden. Ze zijn hier dag in dag uit mee bezig. Ze houden continue rekening met hun kind. Ouders zien het als hun taak om hun kind te begeleiden. Bij hun kind gaat niets vanzelf. Het opvoeden van een kind met PDD-NOS is volgens ouders ‘heel hard werken’. Hun kind is voor een groot deel bepalend voor het gezinsleven. Ouders noemen PDD-NOS een vaststaand feit, een vast gegeven. Ze praten over het ziektelabel als iets onveranderbaars.

Het is een vaststaand feit waar ik gewoon niet omheen kan. En voor de rest, waar ik mee zal moeten leren leven. En voornamelijk waar hij mee zal moeten leren leven. En ik hoop dat ik hem daarbij kan helpen. Het is niet zo dat het geen item voor me is. Want het maakt een heel groot deel van mijn leven uit. R3

Maar het is gewoon tachtig procent van je leven. Je zit echt in een koker autisme en daar wil je over praten. Bij zo’n kindje zit vierentwintig uur per dag bij alles wat zij doet de invloed van autisme. R10

104

En ik ben de aangewezen persoon die ervoor moet zorgen dat hij zich veilig voelt in de wereld die voor hem zoveel vraagtekens kent. Ik moet zorgen om zoveel mogelijk vraagtekens voor hem weg te nemen, om die wereld makkelijker te maken voor hem. Dat zie ik gewoon als mijn taak. Hem een hand van vertrouwen bieden in die wereld die zo moeilijk is. R15 Ouders noemen PDD-NOS levenslang. Er bestaan geen medicijnen tegen PDD-NOS. Er passen volgens ouders veel kenmerken bij het ziektelabel. PDD-NOS blijkt voor ieder kind en ieder gezin anders te zijn. Sommige ouders weten daarom niet wat specifieke kenmerken zijn van PDD-NOS. Het ziektelabel is blijkbaar zo ruim gedefinieerd dat ouders hier als het ware ‘alles’ van hun kind onder kunnen schuiven. De brede diagnose blijkt zich voor ouders in een gerichte omgang en opvoeding te vertalen. Structuur en duidelijkheid zijn hierbij volgens ouders het meest belangrijk. Ouders proberen hun kind een zo leefbaar mogelijk leven te geven. Het is volgens ouders belangrijk om te blijven communiceren: zowel met hun kind als met hun partner als met de omgeving. Sommige ouders geven aan dat het zijn grenzen heeft om iets aan de PDD-NOS van hun kind te doen. Ze praten over hun kind als iemand die altijd anders zal zijn dan anderen.

De stoornis die is er, dat is een vast gegeven. En daarnaast leer je daar dus mee omgaan. Om zo’n kind dingen te leren en te helpen om zich zo positief mogelijk te ontwikkelen. En daar stopt het want die stoornis blijft zeg maar. R4

Heel dat PDD-NOS, tja, we noemen het PDD-NOS. Ja, fijn. Als ze hadden gezegd het is eigenlijk gewoon een sociale en communicatie beperking was het geweest: oké. Hoe ga ik er dan mee om? Structuur en uitleg. Dat doe ik dan gewoon. En dan zie ik resultaat en denk ik nou mooi. Dat is voor mij het belangrijkst. R15 Het ziektelabel zelf blijkt voor ouders weinig betekenis te hebben. Ouders zien het puur als een deel van de diagnose van hun kind. Ze vertalen PDD-NOS voor zichzelf naar de elementen die ze terug zien in het gedrag van hun kind. De betekenis die ouders aan PDDNOS geven is de betekenis die ze dagelijks bij hun kind terug zien. Ouders praten over PDD105

NOS als het niet in staat zijn om het gedrag aan te passen aan wat als ‘normaal’ en ‘menselijk’ wordt gezien door de omgeving. Ook bij de concrete betekenisgeving van ouders aan PDD-NOS blijkt de omgeving een rol te spelen. Ouders leren voor zichzelf en hun kind of kinderen op te komen. Een ouder praat over ‘een soort oerkracht’ die door ze door de diagnose van haar kind krijgt. Anderen moeten niet aan haar kinderen komen. Ze omschrijft dit als haar moedergevoel dat naar boven komt. Ouders noemen PDD-NOS ‘een gaarbak’ en ‘een vuilnisemmer’: een moeilijk te omschrijven begrip, een vage term, een wijd begrip, een breed begrip, een lastige diagnose. Opvallend genoeg noemen ouders de ‘vloeibare’ diagnose ook een vaststaand feit. Dit heeft voor ouders als gevolg dat ze de diagnose moeilijk aan de omgeving uit kunnen leggen. Voor veel ouders liggen PDD-NOS en autisme in het verlengde van elkaar. Ze vinden het soms moeilijk om te zien waar het onderscheid ligt tussen PDD-NOS, Asperger en autisme. ‘Streep alles van autisme af en PDD-NOS blijft over’. Het brein van een kind met PDD-NOS werkt volgens ouders anders. In de hersenen van hun kind gaat er een stofje niet van de ene kant naar de andere kant. Hun kind kan hier zelf niks aan doen. Ouders praten over onmacht en onvermogen van hun kind, niet over onwil. Er zijn bepaalde dingen die hun kind wel wil maar simpelweg niet kan.

Over de diagnose. Het is zo lastig. Gewoon iets dat overblijft als het kind niet voldoet aan… Autismespectrum stoornis noem ik het altijd, of aan autisme verwant. Die Engelse afkorting al. Pervasieve, daar is niet eens een normaal Nederlands woord voor! Het betekent iets met een tekort in de hersenen aan… Zo onduidelijk. R5

En PDD-NOS is een vorm van autisme. Dat is het. PDD-NOS: Pervasieve, uhm, disorder, uhm, not otherwise specified. Ja, hahaha. Dan weet je nog niet wat het is. De afkorting maakt het helemaal niet duidelijk. R10 De diagnose brengt voor ouders ‘een blijvende zoektocht’ met zich mee: zoeken naar manieren om ermee om te gaan, zoeken naar oplossingen, zoeken naar middelen, zoeken naar hulp, zoeken naar aanpassingen. Ouders geven aan dat het belangrijk is om hier positief in te blijven. Vijf ouders vertellen door hun kind bewuster in het leven te staan. Ze relativeren meer

106

en leren op hun gevoel af te gaan. Door hun kind krijgen ze een spiegel voorgehouden waardoor ze meer over zichzelf leren.

Dat ik heel bewust veel minder zorgeloos leef. Dat is het eigenlijk. Dat ik heel bewust bezig ben met de dingen die ik doe. Dat ik overal over nadenk, dat er weinig ruimte is voor spontane dingen. Het is constant anticiperen op dingen. Het is veel regelen, bewuster leven, veel leren, liefdevol en mild zijn, duidelijk grenzen trekken, voor jezelf zorgen, bewuste keuzes maken. Je wereld wordt kleiner maar wat overblijft is waardevol. R10

Het verrijkt me en het belemmert me. Het verrijkt me omdat ik, meer nog dan andere ouders denk ik, moet leren kijken naar mijn kind. Maar ook moet leren om afstand te nemen soms. Het aan haar proberen over te laten. Dat verrijkt me, ik leer er zelf van. Maar het belemmert me ook want wij kunnen soms niet alles doen wat we willen. Dat is met name in ons gezin zo. Het heeft invloed op het hele gezin. En ook heel erg op ons sociale leven. Want wij kunnen niet alles zomaar doen wat andere gezinnen wel doen. R13

107

Slotparagraaf: erkenning van de omgeving? Het is aan ouders zelf om te kiezen hoe ze PDD-NOS benoemen. PDD-NOS blijkt op veel manieren te worden verwoord door ouders. In het praten over hun kind maken ouders gebruik van verschillende voorbeelden en vergelijkingen. Ouders lijken het gedrag van jongere kinderen te vergelijken met ‘dierlijk gedrag’: ze spreken met de metafoor van ‘een aapje’ of ‘een boomkikker’. Druk en enthousiast gedrag vergelijken ouders met de onvoorspelbaarheid van ‘een wervelwind’, ‘een stuiterende stuiterbal’ of ‘een attractie’. Hun kind is iemand die anders functioneert dan de ‘gemiddelde’ mens. Bij hun kind bevindt zich een probleem in de hersenen: hij of zij heeft een eigen ‘gebruiksaanwijzing’. Kinderen met PDD-NOS vertonen volgens ouders afwijkend gedrag. Ze hebben moeite met sociaal gedrag zoals volgens de maatstaven van de omgeving als ‘normaal’ en ‘menselijk’ wordt beschouwd. Ouders hopen het ziektelabel te kunnen gebruiken als een verklaring voor het afwijkende gedrag van hun kind. De diagnose PDD-NOS geeft het afwijkende gedrag van hun kind een naam en een officiële status. Hoewel ouders de diagnose PDD-NOS als een bevestiging zien, blijkt het ziektelabel zelf voor ouders weinig betekenis te hebben. Ouders noemen PDD-NOS ‘een gaarbak’ en ‘een vuilnisemmer’: ‘streep alles van autisme af en PDD-NOS blijft over’. Terwijl de diagnose door ouders wordt ervaren als onduidelijk en vaag, praten zij hier opmerkelijk genoeg over als een vaststaand feit. Het onduidelijke karakter maakt het volgens ouders moeilijk om de diagnose uit te leggen aan de omgeving. De ‘onzichtbaarheid’ van PDD-NOS speelt hierin een rol: ouders maken de vergelijking met het ‘zichtbare’ syndroom van Down waarbij de noodzaak tot hulp voor anderen vanzelfsprekender is. In het communiceren naar de buitenwereld blijkt het ziektelabel PDD-NOS volgens ouders niet geschikt te zijn en weinig betekenis op te roepen bij anderen. In hun verhaal aan anderen maken ouders gebruik van de term autisme omdat dit volgens ouders meer betekenis oproept dan de vage term PDD-NOS. Daarnaast proberen ouders de diagnose op verschillende manieren ‘behapbaar’ en meer concreet te maken voor de buitenwereld. PDD-NOS is volgens ouders een diagnose die om veel uitleg vraagt. Ouders maken gebruik van uitreksels, artikelen, boekjes, metaforen en bekende voorbeelden zoals de film ‘Rain man’ om bij anderen herkenning en begrip voor het gedrag en de diagnose van hun kind op te roepen. Dit heeft vaak niet het beoogde effect: ondanks de uitleg en het gebruik van de term autisme krijgen ouders weinig begrip vanuit de omgeving. In de gesprekken praten ouders over gevoelens van onbegrip die ze vanuit de omgeving ervaren. Ouders voelen zich bekritiseerd in plaats van ondersteund en worden overladen met ongevraagde adviezen. Een ouder illustreert 108

dit door over de omgeving te praten als ‘de tegenpartij’. Voor ouders voelt het alsof ze op meerdere manieren tekortschieten: naar hun kind toe, naar hun andere kinderen toe, naar zichzelf toe en naar de omgeving toe. Ouders praten over ‘een minder zorgeloos’ leven waarin het zowel voor kind als ouder belangrijk is om duidelijk grenzen te trekken en bewuste keuzes te maken.

109

8 Conclusie en discussie PDD-NOS staat voor Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified. Medici beschouwen PDD-NOS als een restcategorie die onder stoornissen van het autismespectrum valt. Specifieke criteria voor het stellen van de diagnose ontbreken (Buitelaar en van der Gaag 1998; Delfos 2003; Veen-Mulders et al. 2001). Wanneer kinderen gedragskenmerken van autisme laten zien, maar in onvoldoende mate om als autistisch gediagnosticeerd te worden, kunnen zij deze diagnose krijgen. PDD-NOS kan hierdoor alleen in termen van autisme gedefinieerd worden. Dit zorgt voor een grote variëteit aan symptomen van PDD-NOS. De artikelen ‘Naming and framing: the social constructrion of diagnosis and illness’ (1995) en ‘Hyper talk: sampling the social construction of ADHD in everyday language’ (2001) vormen een achtergrond voor mijn onderzoek. In het eerstgenoemde artikel schrijft Phil Brown (1995) over de sociale constructie van medische kennis. Volgens Brown zijn naast een biomedische definitie kennis, ervaringen en andere sociale factoren van grote invloed op begrip en handelen rondom een ziekte. Deze gedachte is een uitgangspunt van mijn onderzoek. In het tweedegenoemde artikel beschrijven Scot Danforth en Virginia Navarro de manieren waarop betekenissen over ADHD in de alledaagse taal van leken sociaal geconstrueerd worden. In hun definitie van sociaalconstructivisme leggen Danforth en Navarro de nadruk op het centraal staan van taal, gedachten, interacties en cultuur in het proces van betekenisgeving (Danforth and Navarro 1998). De studie van Danforth en Navarro dient voor mij als een voorbeeldstudie voor mijn onderzoek. Beide benaderingen heb ik meegenomen in mijn onderzoek waarin ik me richt op de ervaringen en verhalen van ouders met een kind of kinderen met PDD-NOS. Het uitgangspunt van mijn scriptie is dat ziektelabels constructies zijn, ‘identified by modern medicine’ (Nijhof 2003). Volgens Nijhof (2003) hebben ziekten geen universele vorm, maar worden ze als een sociale werkelijkheid in taal geconstrueerd. ‘De ziekten die wij onderscheiden zijn interpretaties’ (Nijhof 2003). PDD-NOS is door medici in het leven geroepen om het ‘afwijkende’ gedrag waarover zij geconsulteerd werden te classificeren. Die classificatie heeft een eigen betekenis voor verschillende partijen: medici, ouders, kinderen zelf, de omgeving, de school. Mijn interesse ligt in de manier waarop ouders betekenis geven aan het ziektelabel PDD-NOS. De focus van mijn onderzoek ligt op de talige constructie van ouders aan PDDNOS. Dat roept de volgende onderzoeksvraag op: “Hoe wordt de diagnose PDD-NOS in het alledaags taalgebruik van ouders sociaal geconstrueerd?”. 110

In de betekenissen die ouders in hun taalgebruik aan het ziektelabel geven wordt PDD-NOS voor hun een sociale werkelijkheid. Er blijken verschillende factoren van invloed te zijn op de manieren waarop ouders vorm geven aan PDD-NOS. Ouders hebben te maken met een kind dat ‘anders’ is en moeten voor zichzelf en voor de buitenwereld uit alle mogelijke verhalen die ze over PDD-NOS zouden kunnen vertellen een verhaal distilleren dat recht doet aan zichzelf, aan hun kind, aan hun omgeving, aan hun zorg en aan hun verwachtingen. Hun betekenisgeving wordt gestuurd door wat ze van de psycholoog of psychiater te horen krijgen, door het gedrag van hun kind, door hun partner, door wat ze lezen, door reacties van de omgeving, et cetera. In mijn scriptie spreek ik over drie situaties van betekenisgeving. De eerste situatie richt zich op de manieren waarop ouders over PDD-NOS praten in termen van gedragskenmerken en eigenschappen van hun kind en gevoelde effecten van de diagnose. In de tweede situatie staat centraal hoe PDD-NOS voor ouders in de praktijk betekenis krijgt: het proces rondom de diagnose, vermoedelijke oorzaken van PDD-NOS en de omgang die zij met hun kind hebben ontwikkeld komen hier ter sprake. De derde situatie van betekenisgeving van ouders richt zich vooral op de buitenwereld. In dit deel komt de benoeming van PDD-NOS, het verhaal aan anderen over de diagnose, het termgebruik van ouders, de invloed van de omgeving op de betekenisgeving van ouders, de toekomst en wat PDD-NOS concreet voor ouders betekent aan de orde. Ouders praten op verschillende manieren over de gedragskenmerken die hun kind laat zien. Wat duidelijk naar voren komt uit mijn onderzoek is dat ouders PDD-NOS zien als een brede categorie, waar veel verschillende gedragingen binnen kunnen vallen. De kern van het afwijkende gedrag van hun kind ligt volgens ouders in het sociale contact, het niet begrijpen van de omgeving. Hun kind is niet in staat om signalen van anderen op te pikken en dat te vertalen naar aangepast gedrag. Ouders praten over hun kind als iemand bij wie informatie anders binnenkomt en wordt verwerkt, als iemand die sociaal wat achterloopt op leeftijdsgenoten. Hij of zij mist ‘de olie om de fragmenten aan elkaar te koppelen’. Dit kan tot verschillende (probleem) gedragingen leiden. Bij sommige kinderen spelen er naast PDDNOS andere problemen zoals ADHD, Gilles de la Tourette, dyslexie of disorthografie. Uit de gesprekken blijkt dat de diagnose haast nooit onverwachts kwam, dat veel ouders erover praten als een antwoord op de vele vragen en twijfels die ze hadden over hun kind en zichzelf. Na een periode waarin ouders met de opvoeding ‘tegen een plafond aan lopen’, brengt de diagnose duidelijkheid met zich mee: de puzzelstukjes vallen in elkaar. Ouders noemen het besef dat PDD-NOS niet over zal gaan confronterend. De diagnose brengt 111

iets definitiefs met zich mee. Ondanks het diffuse beeld van PDD-NOS praten ouders hierover als een werkelijkheid, als iets wat hun kind ‘heeft’. Ouders zoeken naar manieren om het ziektelabel tastbaarder te maken: zowel voor zichzelf, als voor hun kind, als voor de omgeving. Hoewel er door artsen nauwelijks een algemeen beeld van PDD-NOS valt te schetsen, blijkt in de betekenisgeving van ouders het thema ‘houvast’ of ‘grip’ een grote rol te spelen. Grip op het ziektelabel, grip op hun kind, grip op de omgang met hun kind, grip op de vermoedelijke oorzaken, grip op zichzelf, grip op de omgeving. In het praten over de oorzaken van PDD-NOS komt dit thema terug. Uit de gesprekken blijkt dat veel ouders zich met de oorzaak van PDD-NOS bezighouden. Ouders ‘gissen’ naar de oorzaak en blijken een eigen invulling te geven aan de oorzakelijke betekenisgeving van PDD-NOS. Hoewel de oorzaak van PDD-NOS voor ouders onbekend is noemen zij verschillende mogelijke verklaringen: de zwangerschap, een zware bevalling, hun partner of andere familieleden, milieufactoren, de afkomst van hun kind. PDD-NOS is blijkbaar een ziektelabel dat ouders veel ruimte geeft voor een eigen invulling. Het begrip is voor ouders ‘rekbaar’, ze kunnen meerdere verklaringen, kenmerken en eigenschappen onder PDD-NOS scharen. Ouders praten over de manier van omgang die zij met hun kind hebben ontwikkeld. Onder ouders bestaan veel overeenkomsten in de manieren waarop zij aangeven dat je met een kind met PDD-NOS moet omgaan. Zo wordt door veel ouders gezegd dat kinderen met PDD-NOS behoefte hebben aan begeleiding, sturing, duidelijkheid, overzicht, veiligheid, orde en structuur. Kinderen met PDD-NOS hebben dit volgens ouders nodig bij het uitvoeren van de dagelijkse dingen en bij het ontplooien van zichzelf. Hun kind moet ‘begrensd’ worden. Hoewel ouders over de omgang met hun kind spreken als ‘een zoektocht’ of ‘een leerproces’ bieden verschillende handvatten grip op hun kind en daarmee op zichzelf. Ouders voelen zich verantwoordelijk om hun kind bepaalde handelingen in te trainen, ritme te bieden en vaardigheden aan te leren. Door middel van vaste patronen en ritmes proberen ouders hun kind houvast te bieden. De school speelt hierin ook een rol. Ouders benadrukken de dagelijkse structuur die de school hun kind biedt. Danforth en Navarro (2001) spreken in hun onderzoek ook over de structurerende rol van de school. Door het opleggen van gedragsregels en verwachtingen vormt de school de rollen die leerlingen horen aan te nemen (Danforth en Navarro 2001). De betekenissen die ouders in hun taalgebruik aan het ziektelabel PDD-NOS geven blijken niet vast te staan. Volgens Nijhof (2003) is heterogeniteit kenmerkend voor veel processen van betekenisgeving. Betekenissen worden altijd weer opnieuw geconstrueerd in 112

een bepaalde sociaal culturele context (Nijhof 2003). Dit geldt ook voor de betekenissen die ouders aan de PDD-NOS van hun kind geven. Ouders vertellen dat het gedrag van hun kind zich in golfbewegingen ontwikkelt: ze spreken over ‘ups en downs’. Op momenten dat het goed gaat met hun kind praten ouders over ‘geen slapende honden wakker maken’. Ouders vertellen dat ze altijd op hun hoede zijn, ‘geen illusie hebben’, omdat het op een ander moment weer minder goed kan gaan met hun kind. Het gedrag van hun kind kan volgens ouders veranderen door de leeftijd, door medicijngebruik of door een bepaalde, op hun kind toegespitste, omgang. Hoewel er volgens de medische wereld geen medicijn tegen PDD-NOS bestaat zijn er opvallend genoeg vijf kinderen die medicijnen slikken tegen ADHD. Slechts één van deze vijf kinderen is daadwerkelijk met ADHD gediagnosticeerd. Andere ouders zijn van mening dat het alternatieve circuit een oplossing kan bieden voor ‘de blokkades’ van hun kind. In de gesprekken wordt duidelijk dat ouders verschillende stukjes informatie bij elkaar voegen waardoor PDD-NOS voor hun een persoonlijke betekenis krijgt. In hun betekenisgeving aan PDD-NOS maken ouders gebruik van verschillende discoursen. Aangezien het merendeel van de ouders over de term autisme spreekt, kan gesteld worden dat ouders betekenissen uit een psychiatrisch discours overnemen. Binnen de medische wereld wordt PDD-NOS immers geclassificeerd door gebruik te maken van de diagnose voor autisme. Ouders krijgen van medici te horen dat er geen medicijn bestaat tegen PDD-NOS. Zowel uit eigen ervaring als uit de verhalen die ouders van medici horen blijkt dat hun kind behoefte heeft aan een gerichte opvoeding en omgang. Het is voor ouders ‘zoeken’ naar een manier van omgang die het best bij hun kind en de eigen situatie past. Ouders lijken hierbij gebruik te maken van een eigen, ‘alledaags’ discours. Binnen dit discours produceren en reproduceren ouders PDD-NOS zodat het ziektelabel voor hun een eigen betekenis krijgt. Dit komt overeen met een uitkomst uit het onderzoek van Danforth en Navarro (2001), namelijk dat mensen in het alledaags leven gebruik maken van een alledaags discours in bij de betekenisgeving aan ADHD. Ouders praten over hun kind als iemand die anders is dan de gemiddelde mens. Het anders-zijn wordt gevat onder de term PDD-NOS. Zij praten veelal over dit anders-zijn als iets dat zich in de hersenen van hun kind afspeelt. Veel keuzes die ouders over de opvoeding van een kind met PDD-NOS moeten maken staan haaks op de ‘normale gang van zaken’. Ouders blijken PDD-NOS op vier manieren te benoemen: als een stoornis, een handicap, een beperking of ‘anders-zijn’. Geen van de ouders noemt zijn of haar kind ziek. Dit zou kunnen samenhangen met het feit dat er volgens medici niets aan gedaan kan worden. Aan het 113

ziektelabel zelf blijken ouders weinig belang te hechten. Het staat voor ouders voorop dat hun kind ‘een kleine gebruiksaanwijzing’ heeft. In het praten over hun kind maken ouders veel gebruik van metaforen. Door middel van metaforen geven ouders voor zichzelf en anderen betekenis aan het ziektelabel van hun kind. Het metafoorgebruik van ouders is een voorbeeld van het ‘alledaags’ discours waar ze in hun betekenisgeving aan PDD-NOS gebruik van maken. Ouders vergelijken hun kind met ‘een robot’ die zich goed kan aanpassen maar moeite heeft om dingen aan te voelen. Daarnaast maken ze gebruik van metaforen als ‘een aapje’, ‘een boomkikker’, ‘een spons’ om naar het gedrag van hun kind op jongere leeftijd te verwijzen. Ouders vergelijken druk en enthousiast gedrag van hun kind met ‘een stuiterende stuiterbal’, ‘een soort van wervelwind’, ‘een attractie’. Het gebruik van deze metaforen door ouders roept een onvoorspelbaar en wispelturig gevoel op. De diagnose PDD-NOS brengt volgens ouders ‘een zware ketting’ met zich mee wat geïnterpreteerd kan worden als een inspanning, een zorg of een last. Duidelijk mag zijn dat de heterogeniteit en vaagheid van PDD-NOS problemen met zich meebrengt voor medici, ouders, kinderen zelf en de omgeving. Het ziektelabel blijkt voor alle genoemde partijen onduidelijk en verwarrend te zijn: wat houdt PDD-NOS nu eigenlijk in? Ouders vergelijken PDD-NOS met ‘een gaarbak’ of ‘een vuilnisemmer’. De diagnose zegt volgens ouders meer over wat hun kind niet heeft dan wat er wel precies met hem of haar aan de hand is. Ze noemen PDD-NOS een moeilijk te omschrijven begrip. Dit maakt het moeilijk om de diagnose uit te leggen aan de omgeving. In het verhaal over de diagnose aan anderen proberen ouders betekenis te geven aan het gedrag van hun kind op een manier die bij anderen herkenning of begrip oproept. Sommige ouders proberen de diagnose voor anderen concreet te maken door op papier te zetten wat er bij hun kind speelt. Ze proberen het ziektelabel te verhelderen door gebruik te maken van metaforen of bekende voorbeelden, zoals de film ‘Rain man’. In het verhaal naar anderen maken veel ouders gebruik van de term autisme omdat ze verwachten dat het ziektelabel PDD-NOS vanwege het onduidelijke karakter naar de buitenwereld toe niet geschikt is. Aangezien PDD-NOS volgens ouders weinig betekenis oproept bij anderen, spreken veel ouders over autisme. Met de term autisme hopen ouders de situatie van hun kind te verduidelijken omdat ‘iedereen wel weet wat autisme is’. Het lijkt dat ouders per situatie zoeken naar woorden die aansluiting vinden bij zichzelf, hun kind, hun partner en hun omgeving. Ouders kiezen voor bepaalde bewoordingen op basis van hun verwachtingen. In het verhaal over de diagnose naar hun kind zoeken ouders naar een ‘gemakkelijke’ bewoording om de diagnose voor hun kind tastbaar te maken. Een ouder maakt gebruik van een metafoor van ‘een computertje die iets anders werkt’ om te 114

verwijzen naar de hersenen van haar kind die ‘een beetje anders’ werken. Een centraal element in het verhaal naar het eigen kind is dat ouders hun kind vertellen dat hij of zij zelf niks aan de PDD-NOS kan doen. In de betekenisgeving van ouders aan PDD-NOS blijkt het thema ‘(on)begrip’ van de omgeving een grote rol te spelen. Veel ouders praten over situaties waarin hun kind zich in de buitenwereld redelijk aangepast gedraagt maar thuis veel probleemgedrag laat zien. Zij leggen dit veelal uit in termen van aanpassingsvermogen van hun kind. Hun kind doet zijn of haar uiterste best om in de buitenwereld ‘tijdelijk’ normaal te functioneren. Dit betekent dat hun kind erg op zijn of haar tenen moet lopen wat thuis leidt tot een ontlading in de vorm van agressie, verdriet, druk of opstandig gedrag. Vanwege de discrepantie in het gedrag thuis en het gedrag in de buitenwereld voelen veel ouders zich vaak niet serieus genomen en begrepen. Daarnaast kent PDD-NOS geen uiterlijke kenmerken waardoor ouders vertellen op onbegrip te stuiten. Vijf ouders maken de vergelijking tussen hun kind en een kind met het syndroom van Down. Ze beargumenteren dat de noodzaak tot hulp vanzelfsprekender is voor een duidelijke en ‘zichtbare’ stoornis als het syndroom van Down dan voor een onduidelijke en ‘onzichtbare’ stoornis als PDD-NOS. Ouders noemen PDD-NOS een diagnose die veel uitleg vereist. Er is volgens ouders veel extra verduidelijking nodig die meestal niet het beoogde effect heeft. Door gebruik te maken van de term autisme verwachten ouders meer begrip van de omgeving te krijgen. In de praktijk blijkt dit niet te gebeuren. Terwijl ouders respect en begrip verwachten, krijgen ze vaak commentaar en kritiek vanuit de omgeving. Ouders noemen dit erg teleurstellend en frustrerend. Als de omgeving wel begrip toont voelt dat voor ouders ‘alsof ze in de woestijn lopen en ineens een glas water krijgen aangereikt’. Één ouder spreekt zelfs over de omgeving als ‘de tegenpartij’. Ouders vertellen dat ze in de loop der jaren ‘een olifantenhuid’ krijgen. De diagnose heeft een invloed op het sociale leven van ouders. Niet alleen vertellen ouders dat ze selectiever zijn geworden, ook zijn ze door het gedrag van hun kind en het gebrek aan begrip hiervoor vrienden kwijtgeraakt. Het weinig specifieke karakter van PDD-NOS leidt bij ouders tot onzekerheid over de vooruitzichten. Ouders spreken hun zorgen uit over de mogelijke ontwikkeling van hun kind in de toekomst. Ze spreken over PDD-NOS als levenslang. Ouders zien het als hun verantwoordelijkheid om hun kind begeleiding en sturing te bieden maar merken dat er grenzen zijn aan wat ze voor hun kind kunnen betekenen. Het heeft volgens ouders geen zin om te ver vooruit te kijken. Sommige ouders vertellen dat ze hun verwachtingen ten aanzien van hun kind moeten bijstellen. Een aantal ouders praat hierover als ‘een acceptatieproces’ of ‘een rouwverwerkingsproces’. 115

Voor ouders is PDD-NOS een thema waar ze in hun dagelijks doen en laten rekening mee houden. Ouders praten over ‘een koker autisme’ waarin ze zich bevinden. Hun kind met PDD-NOS is voor een groot deel bepalend voor het gezinsleven. Ouders zijn voortdurend bezig om een afstemming te maken tussen zichzelf, hun kind, hun partner en de omgeving. Voor ouders gaat het moeten afstemmen tussen verschillende partijen samen met een aanhoudend gevoel van tekortschieten. Ze praten over ‘een minder zorgeloos’ leven waarin het belangrijk is om duidelijk grenzen te trekken en bewuste keuzes te maken. De diagnose blijkt veel aanpassing van ouders te vereisen. Ze vertellen soms tegen hun eigen onvermogen op te botsen om dit alles in de goede banen te leiden. Voor ouders brengt de diagnose een blijvende zoektocht met zich mee: ‘niets gaat vanzelf’. Hoewel de flexibiliteit en ‘vloeibaarheid’ van het ziektelabel problemen oproept, biedt het tevens mogelijkheden voor ouders. Opmerkelijk genoeg noemen ouders PDD-NOS een vaststaand feit, terwijl het ook wordt ervaren als onduidelijk en vaag. Het ziektelabel blijkt in de betekenisgeving van ouders een eigen bestaan te leiden, het wordt als het ware poliinterpretabel. Ouders geven aan het soms moeilijk te vinden waar de grens ligt tussen de PDD-NOS van hun kind en ‘grensverlegging’ of ‘pubergedrag’. In hun betekenisgeving aan PDD-NOS kunnen ze hier bijvoorbeeld gedragskenmerken aan toeschrijven die ze als ‘negatief’ of ‘ongewenst’ ervaren. PDD-NOS is zo ruim gedefinieerd dat ouders hier als het ware alles wat ze niet bevalt onder kunnen schuiven. Als hun kind vervelend gedrag vertoont, kunnen ouders dit onder het ziektelabel scharen. Of het ‘vervelende’ gedrag van hun kind daadwerkelijk door PDD-NOS wordt veroorzaakt maakt in dit geval niet uit: als het voor ouders maar zo is. Het gaat hier om de mogelijkheid die ouders hebben om het vervelende gedrag van hun kind onder het ziektelabel te scharen. De mogelijkheid van ouders om eventuele ‘negatieve’ en ‘ongewenste’ kenmerken en eigenschappen van hun kind onder PDD-NOS te scharen kan als een positief aspect van de ‘vloeibaarheid’ van het ziektelabel worden beschouwd. In de gecompliceerde dagelijkse situaties waarin ouders zich in de omgang met hun kind bevinden biedt deze mogelijkheid hun een dankbaar aangrijpingspunt.

Aanbevelingen Voor dit onderzoek zijn gesprekken gevoerd met vijftien ouders: één vader en veertien moeders. Hoewel mijn aanvankelijke doel was om de man-vrouw verdeling gelijk te laten zijn, is dit niet gelukt. Op de oproepjes die ik onder mijn familie, vrienden, en op het internetforum heb verspreid, reageerden voornamelijk moeders. Op grond van mijn scriptie 116

kunnen er geen uitspraken worden gedaan over de verschillen tussen mannen en vrouwen in het praten over PDD-NOS. Het zou een aanbeveling zijn om in een volgend onderzoek meer met vaders te spreken. In mijn onderzoek vertellen ouders dat de diagnose PDD-NOS invloed heeft op de relaties tussen ouders, op de man-vrouw verhouding. Er kunnen meningsverschillen over de omgang met hun kind ontstaan. Ook praten ouders over hun partner die meer moeite heeft met het gedrag van hun kind of hier niet goed mee kan omgaan. Een vervolgonderzoek kan de vorm aannemen van een vergelijkend onderzoek: is de betekenisgeving van vaders aan PDD-NOS verschillend van die van moeders? Een andere insteek die wellicht interessant kan zijn is om in een vervolgonderzoek vooral de nadruk te leggen op een vaderperspectief. Een interessante vraag kan zijn wat voor betekenis vaders in het alledaags taalgebruik aan de diagnose PDD-NOS geven. Uit alle gesprekken met ouders komt duidelijk naar voren dat PDD-NOS een groot effect heeft op het gezinsleven. Ouders vertellen dat het hele gezin rekening heeft te houden met het kind met PDD-NOS. De broer-zus relatie krijgt vermoedelijk een totaal andere betekenis wanneer een broer of zus PDD-NOS heeft. Om een ‘compleet’ beeld te schetsen van de invloed en betekenis van PDD-NOS binnen het gezinsleven kan het interessant zijn om de betekenisgeving van broertjes en zusjes hierbij te betrekken. Broertjes en zusjes hebben zich misschien minder ‘verdiept’ in de medische terminologie rondom PDD-NOS. Hoe krijgt de diagnose PDD-NOS in het alledaags taalgebruik van broertjes en zusjes betekenis? In een vervolgonderzoek zouden ook verschillen in sociaal-economische status tussen ouders meegenomen kunnen worden. Een hypothese is dat ouders met een hogere sociaaleconomische status de problematiek rondom hun kind anders beleven. Deze ouders zijn wellicht meer op de hoogte van de stoornis van hun kind, beschikken wellicht over meer informatie over de omgang met kinderen met PDD-NOS en hebben wellicht gemakkelijker toegang tot verschillende vormen van hulpverlening. Ouders met een lagere sociaaleconomische status beleven de problematiek misschien op een andere manier. Toekomstig onderzoek zal moeten nagaan of deze hypothese klopt. Een vraag kan zijn of ouders met verschillende sociaal-economische status op een andere manier betekenis geven aan de PDDNOS van hun kind.

117

Bibliografie Atkinson, P. 1995 Medical Talk and Medical Work. The Liturgy of the Clinic. London: Sage Publications. Brown, P. 1995

Naming and Framing: The Social Construction of Diagnosis and Illness. In: Journal of Health and Social Behaviour 35: 34-52.

Brownlow, C., O’Dell, L. 2006

Constructing an Autistic Identity: AS Voices Online. In: Mental Retardation 44 (5): 315-321.

Bryman, A. 2004

Social Research Methods (Second Edition). New York: Oxford University Press.

Buitelaar en Van der Gaag 1998

Diagnostic Rules for Children with PDD-NOS and Multiple Complex Developmental Disorder. In: Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines 39 (6): 911-919.

Danforth, S., Navarro, V. 1998

Speech Acts: Sampling the Social Construction of Mental Retardation in Everyday Life. In: Mental Retardation 36 (1): 31-43.

2001

Hyper Talk: Sampling the Social Construction of ADHD in Everyday Language. In: Anthropology & Education Quaterly 32 (2): 167-190.

Dehue, T. 2008

De depressie-epidemie. Over de plicht om het lot in eigen hand te nemen. Amsterdam: Augustus.

118

Delfos, M.F. 2003

Een vreemde wereld. Over autisme, het syndroom van Asperger en PDD-NOS. Voor ouders, partners, hulpverleners en de mensen zelf. Amsterdam: SWP.

Finlay, W.M.L., Lyons, E. 2005

Rejecting the Label: A Social Constructionist Analysis. In: Mental Retardation 43 (2): 120-134.

Good, B.J 1994

Illness representations in medical anthropology: a reading of the field. In: B.J. Good, Medicine, rationality and experience: an anthropological perspective. Cambridge: Cambridge University Press, 25-64.

Green, J., & Thorogood, N. 2004 Qualitative Methods for Health Research. London: Sage Publications. Hole, R. 2007

Narratives of identity. A poststructuralist analysis of three Deaf women’s life stories. In: Narrative Inquiry 17 (2): 259-278.

Horwitz, A.V. 2002 Creating Mental Illness. Chicago: The University of Chicago Press. Luteijn, E.F., Serra, M., Jackson, S., Steenhuis, M.P., Althuis, M., Volkmar, F., Minderaa, R. 2000 How unspecified are disorders of children with a Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified? A study of social problems in children with PDD-NOS and ADHD. In: European Child & Adolescent Psychiatry 9: 168-179. Molloy, H., Vasil, L. 2002 The Social Construction of Asperger Syndrome: the pathologising of difference? In: Disability & Society 17 (6): 659-669.

119

Nijhof, G. 2003 Tekstsociologie. Over de talige constructie van de sociale werkelijkheid. Amsterdam: Aksant. Scholte, F. 2008

Autisme als Hype.

In:

(bezocht op 19 augustus 2009). Veen-Mulders, L. van der, Serra. M., Hoofdakker, B.J. van den, Minderaa, R.B. 2001

Sociaal onhandig. De opvoeding van kinderen met PDDNOS en ADHD. Assen: Koninklijke van Gorcum.

Walker, D.R., Thompson, A., Zwaigenbaum, L., Goldberg, J., Bryson, S.E., Mahoney, W.J., Strawbridge, C.P., Szatmari, P. 2004 Specifying PDD-NOS: A Comparison of PDD-NOS, Asperger Syndrome, and Autism. In: Journal American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 43 (2): 172-180.

Internetbronnen: - Landelijke Oudervereniging Balans <www.balansdigitaal.nl> (bezocht op 2 augustus 2009). - Trimbos Instituut Netherlands Institute of Mental Health and Addiction (bezocht op 26 augustus 2009).

120

Bijlage 1: Criteria DSM-IV Criteria van autisme volgens de DSM-IV Om de diagnose autisme vast te stellen, moeten er volgens de DSM-IV-criteria (1994) minstens zes van onderstaande twaalf kenmerken aanwezig zijn. Hiervan moeten tenminste twee kenmerken van A vallen, en één kenmerk onder B, en één onder C.

A sociale interactie 1. uiterst gebrekkig gebruik van meervoudig non-verbaal gedrag zoals oogcontact, gezichtsuitdrukking en gebaren die sociale actie reguleren; 2. tekortschieten in het aangaan van leeftijdsadequaat vriendschapsgedrag; 3. gebrek aan het spontaan willen delen met anderen van vreugde, ervaringen of prestaties; 4. gebrek aan sociaal of emotionele wederzijdsheid. De autistische mens lijkt zich niet bewust van het bestaan of de gevoelens van anderen. Hij of zij gaat met anderen om alsof ze een voorwerp zouden zijn.

B tekort verbale en non-verbale communicatie 1. late ontwikkeling van verbale communicatie, zonder pogingen om dit op andere wijze op te lossen, bijvoorbeeld met gebaren. Soms afwezigheid van verbale communicatie; 2. bij diegenen die spreken, een opvallend onvermogen een gesprek aan te knopen of voort te zetten; 3. vreemd gebruik van inhoud of vorm van taal, bijvoorbeeld echolalie, stereotiepe spraak, taalherhalingen, verwisselen van persoonlijke voornaamwoorden en idiosyncratische taal; 4. afwezigheid van fantasie-activiteiten en gevarieerd spelgedrag.

C beperkte repetitieve en stereotiepe gedragingen, activiteiten en interesses 1. preoccupatie met een of meer stereotiepe gedragingen; 2. het sterk vasthouden aan specifieke, niet-functionele rituelen of routines; 3. stereotiepe, repetitieve lichaamsbewegingen; 4. aanhoudende preoccupatie met onderdelen van voorwerpen (Delfos 2003: 377).

121

Criteria van PDD-NOS volgens de DSM-IV Om de diagnose PDD-NOS vast te stellen, moeten er volgens de DSM-IV-criteria tenminste drie kenmerken aanwezig zijn (waarvan tenminste één van A) van autisme. De problematiek rondom PDD-NOS voldoet daarnaast echter niet aan de criteria voor andere pervasieve stoornissen. ‘De categorie PDD-NOS moet volgens de DSM-IV gebruikt worden als er een ernstige en pervasieve tekortkoming is in de ontwikkeling van wederkerige sociale interactie of van de verbale en non-verbale communicatieve vaardigheden, of als stereotiep gedrag, interesses en activiteiten aanwezig zijn, terwijl niet voldaan wordt aan de criteria voor een specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis, schizofrenie, schizotypische persoonlijkheidsstoornis of ontwijkende persoonlijkheidsstoornis. Zo behoren tot deze categorie ook de ‘atypische autismebeelden’ die niet voldoen aan de criteria van de autistische stoornis vanwege een begin op latere leeftijd, vanwege atypische symptomatologie of vanwege te weinig symptomen van deze allemaal’ (Delfos 2003: 379).

122

Bijlage 2: Illustraties picto’s en beloningssysteem In deze bijlage zijn voorbeelden te zien van verschillende picto’s en een beloningssysteem die ouders kunnen gebruiken om hun kind duidelijkheid, voorspelbaarheid en overzicht te bieden. Met dank aan één van de ouders die ik voor mijn onderzoek heb gesproken.

(Afbeelding 5: Illustratie zo hoort het) (Afbeelding 6: Illustratie zo hoort het niet) (Afbeelding 7: Illustratie stoplicht STOP, DENK NA, DOEN) (Afbeelding 8: Illustratie beloningslijst)

123

Bijlage 3: Topiclijst ouders

Introductie Korte informatie over mezelf en het onderzoek, anonimiteit, goedkeuring gebruik voicerecorder… 1) Algemene vragen over kind, diagnose, gedrag et cetera

Algemeen - Waar komt u vandaan? - Hoeveel kinderen heeft u? - Wat is de leeftijd van uw kind of kinderen met PDD-NOS?

Diagnose (ouder zelf) - Hoe lang geleden is de diagnose PDD-NOS bij uw kind gesteld? - Kunt u me vertellen wat er ‘anders’ is aan uw kind? - Wanneer kwam u er achter dat er iets met uw kind aan de hand is? - Hoe kwam u daar achter? - Was er een bepaald moment dat u besloot om hulp te zoeken? - Kunt u me iets vertellen over de onderzoeksprocedure rondom de diagnose? (Hoe is de diagnose tot stand gekomen?) - Kunt u iets vertellen over de manier waarop de psycholoog of psychiater de diagnose heeft onderbouwd? - Wat kreeg u van uw arts te horen over PDD-NOS? (Verhaal van de arts naar de ouder toe/ Hoe is de diagnose aan de ouder uitgelegd/ verteld?) - Herkende u hier dingen in? - Hoe wist u dit voor uzelf te plaatsen?/ Hoe was uw reactie? - Kunt u mij iets vertellen over het moment dat u hoorde dat uw kind PDD-NOS heeft? (Hoe was dat moment? / Wat dacht u toen?/ Wat betekende dit voor u?) - Hoe heeft u aan uzelf ‘verteld’ dat uw kind PDD-NOS heeft? - Kon u iets met de diagnose? - Had u voor de diagnose van uw kind al van PDD-NOS gehoord? - Wat had u dan gehoord?

124

‘Vage periode’ - Hoe heeft u de periode ervaren waarin u het vermoeden had dat er iets met uw kind aan de hand was maar niet wist wat precies? - Zagen andere mensen dat er iets met uw kind aan de hand was? - Heeft u in die periode wel eens opmerkingen van anderen gehad? - Heeft u wel eens commentaar gehad op de opvoeding van uw kind? (Van wie, wat werd er gezegd?) - Wat zei uw naaste omgeving over het gedrag van uw kind? - Wat zei de school over het gedrag van uw kind in de klas? - Wat zei uw arts? - Wat zei of dacht u zelf dat er met uw kind aan de hand was?

Diagnose (kind/ omgeving) - Hoe heeft u aan uw kind uitgelegd wat er met hem of haar aan de hand is (de diagnose)?/ Hoe heeft u dit aangepakt? - Wat was de reactie van uw kind hierop? - Hoe heeft u aan uw andere kinderen uitgelegd wat er met hun broertje/ zusje aan de hand is? - Hoe reageerden de andere kinderen in uw gezin hier op? - Hoe reageerde uw omgeving op uw kind voordat de diagnose gesteld was? - Hoe heeft u aan uw omgeving, vrienden, familie uitgelegd wat er met uw kind aan de hand is? (Verhaal van ouder/ uitleg/ werd er verder gevraagd?) - Is er een verschil in de uitleg over de diagnose PDD-NOS aan uw naaste omgeving en aan ‘vagere kennissen’? - Hoe heeft u aan de leraar/ lerares van uw kind verteld over de diagnose? - Hoe reageerde uw omgeving toen ze hoorden dat uw kind PDD-NOS heeft? - Is er een verschil in de omgang van anderen met uw kind sinds de diagnose is gesteld? - Moet u wel eens uitleggen wat er met uw kind aan de hand is vanwege bepaald gedrag? (Heeft u daar behoefte aan uitleg geven als uw kind bepaald ‘opvallend’ gedrag vertoond?) - Als u tegen anderen zegt dat uw kind PDD-NOS heeft, begrijpen mensen dat dan? 2) Situaties/ ervaringen beschrijven

Kind/ PDD-NOS - Wat is er opvallend aan het gedrag van uw kind? 125

- Wat zijn de sterke en zwakke kanten van uw kind? - Wat zijn de meest herkenbare aspecten van PDD-NOS bij uw kind? - Wat zijn volgens u de oorzaken van PDD-NOS? - Als u PDD-NOS in 5 woorden zou moeten beschrijven, welke woorden zou u dan gebruiken? - Kunt u me iets vertellen over verschillen in gedrag tussen kinderen met PDD-NOS en zonder PDD-NOS? - Krijgt u van anderen wel eens te horen dat uw kind anders is? (Wat zeggen ze dan?) - Kunt u iets vertellen over het gedrag van uw kind toen hij of zij nog kleiner/ jonger was? (baby, peuter, kleuter) - Als u iemand die nog nooit van PDD-NOS gehoord heeft uit zou moeten leggen wat het inhoudt, wat zou u dan vertellen?

Situaties/ ervaringen - Kunt u iets vertellen over het gedrag van uw kind op de peuterspeelzaal? - Kunt u iets vertellen over de eerste schooldag (lagere school) van uw kind? - …… over een verjaardagsfeestje - …… over zwemles - …… over een schoolreisje - …… over de indeling van vrije tijd/ sport/ weekenden - …… neemt uw kind wel eens initiatief om dingen te doen? (wanneer bijvoorbeeld) Hoe is dat voor u? Wat doet u daarmee? Wat betekent dat voor u? - Is er verschil te merken in het gedrag van uw kind in bepaalde situaties? Kunt u deze voor mij schetsen? - ……uit eten gaan - …….over vakantie (naar een nieuwe plek, hoe is dat voor u?) - Gaat u wel eens met uw kind winkelen/ naar de supermarkt? - Hoe is dat? - Spreekt uw kind weleens af om met andere kinderen te spelen? (invulling) - …… over onderwijs/ school - …… bezoekjes aan vrienden/ familie etc

126

- …… kennismaken met ‘nieuwe’ mensen (Is er een verschil tussen het gedrag van uw kind als hij op bezoek gaat bij vrienden/ familie of minder bekenden? Zo ja, hoe is dit verschil te merken?) - Hoe is het voor u om uw kind mee te nemen als u op bezoek gaat bij anderen? - …… de weekindeling van uw kind/ dagindeling Hoe is dat voor u? Wat doet u daarmee? Wat betekent dat voor u? - Hoe is het contact van uw kind naar u toe? - Is uw kind attent naar anderen/ naar u toe? (voorbeelden)

Moeilijke situaties - Wat zijn moeilijke situaties voor u en uw kind? - Kunt u me iets vertellen over de omgang met moeilijke situaties? - Zijn er bepaalde problemen die u in de omgang met uw kind ervaart?

Opvoeding - Kunt u me vertellen hoe de opvoeding van een kind met PDD-NOS eruit ziet? - Kunt u iets vertellen over de manier waarop je volgens u het beste met een kind met PDDNOS om kunt gaan? / Wat is belangrijk in de omgang met een kind met PDD-NOS? - Kunt u iets vertellen over uw ervaringen met de hulpverlening

Gedrag/ omgang diagnose - Kunt u me iets vertellen over de gevolgen van de diagnose voor uzelf en uw kind? - Gaat u sinds de diagnose anders met uw kind om? (Kunt u me vertellen hoe u met uw kind omgaat sinds de diagnose?) - Merkt u verschil in het gedrag van uw kind voor de diagnose en na de diagnose? - Merkt u verschil in het gedrag van uw kind naarmate hij/zij ouder wordt? - Heeft u wel eens getwijfeld aan de diagnose PDD-NOS van uw kind? (Waarom?)

127

Verwachtingen/ toekomst U heeft misschien bepaalde verwachtingen van uw kind, het gedrag van uw kind, de relatie met uw kind, ik noem maar op. De diagnose heeft misschien wel als gevolg dat sommige verwachtingen niet uit kunnen komen. - Hoe heeft u dat ervaren/ hoe was dat voor u? - Wat doet u daar vervolgens mee? - Heeft u het idee dat u zelf iets aan de PDD-NOS van uw kind kan doen?/ doet u dingen die volgens u helpen (dagindeling, dieet, alternatieve geneeswijze bijv....) - Vindt u dat uw kind ziek is? - Hoe ziet u de toekomst van uw kind voor u? - Op dit moment zorgt u voor uw kind, hoe gaat dat denkt u als hij/ zij zelfstandig of ouder wordt? - Hoe voelt dat/ wat betekent dat voor u? We hebben nu heel veel besproken. Tot slot vraag ik me af wat de diagnose PDD-NOS concreet voor u betekent. 3) Rapid Appraisal (Wat houdt de diagnose PDD-NOS volgens ouders in? (gedachten, gevoelens, omgang, wat komt erbij kijken…)) Als u aan PDD-NOS denkt, wat zijn dan uw eerste gedachten?

128