Mijn kind is seropositief. Ja, ons adoptiekind is seropositief. Wat nu ? Eerst kom je in opstand. Neen dat kàn niet. Dat mag gewoonweg niet. Dit kind dat je nog niet zo heel lang kent, waarvan het verleden een blanco pagina is, waarvan je de inhoud slechts kan gissen, waar je wel al van houdt... Het kind dat al zijn wortels doorknipt, zag, toen het bij jou kwam wonen, met de hoop op een betere toekomst. Een toekomst, die jij het wilde bieden. Die toekomst stort in mekaar, door dat ene woordje : seropositief. Bah ! Ik haat het. Dan komst de fase van het verwerken. Tegenstrijdige gedachten komen in je op, en doen je gevoelens heen en weer schommelen, tot je er zeeziek van wordt. Mijn kind gaat dood. Misschien heel snel al. Ik wil me niet te sterk binden, dan doet het minder pijn. Het kind kijkt me aan. Verwacht niets. Begrijpt ook niets. Plots komt dat besef : het wil niet overleven, maar LEVEN. En hangt daarvoor van mij af. Het heeft recht op geborgenheid en emotionele verbondenheid. Ik, de volwassene, zal met de gevoelens moeten leren klaarkomen. Op dit ogenblik heeft het kind prioriteit. Het kind IS prioriteit. Ik neem het kind in mijn armen, zoen het, wieg het. Maak je geen zorgen, kleintje. Samen kunnen we het aan. Samen maken we van jou leven iets moois. Naarmate het kind opgroeit, denk ik en niet meer zoveel over na. Als het ziek wordt of op controle moet in het ziekenhuis. Maar eigenlijk valt het best mee. Tot de tijd komt, dat het kind naar school gaat. En nu ? In hoeverre zal ik de school inlichten , De directeur, de leraars, ouders van andere kinderen ... Ik merk dat er een taboe-sfeer over hangt, en zeg niets. Het moét trouwens niet, er is geen enkel gevaar voor besmetting. Toch knaagt het. Na het horen van een debat hierover, zet ik alles op een rijtje. Het draait in feite allemaal om rechten en plichten, en je raakt er niet uit. Net als in de politiek. Alle argumenten zijn goed, alle tegenargumenten klinken zo mogelijk nog beter, ieder blijft achter met een groot vraagteken, en er gebeurt niets. De maatschappij heeft recht op informatie. Dus is het de plicht van het kind om die informatie te verstrekken. Het kind heeft het recht om dit te verzwijgen (om zich te beschermen tegen stigma's). Dus is het de plicht van de maatschappij om deze geheimhouding te respecteren. Het kind heeft het recht om, niet zijn seropositiviteit, aanvaard te worden, en "normaal" behandeld te worden. Dus heeft de maatschappij de plicht ervoor te zorgen dat dit gebeurt. Eerst en vooral door meer kennis van de ziekte en het niet-bestaande besmettingsgevaar (bij kinderen) door te geven. Informatiecampagnes via school, ouderverenigingen, PMS-centra,.. maar ook op nationaal
(federaal ? gewestelijk ?) vlak, om de maatschappij te sensibiliseren en isolement van het kind te voorkomen. Kortom : Het kind heeft de plicht om erover te praten, het recht om te zwijgen. De maatschappij heeft het recht om geïnformeerd te zijn, de plicht om ermee te leren omgaan. De overheid ... tja ... die "zou de plicht moeten hebben" om te informeren, te sensibiliseren, te steunen zowel naar de maatschappij toe als naar het kind. Maar tot nog toe behoudt die zich het recht voor, om in alle talen te zwijgen.
En hier sta ik, met het kind, aan de schoolpoort. We hebben geleerd te LEVEN. We genieten van iedere gezonde dag. We dromen van de toekomst. Praten er zelfs dikwijls over. Zoals Martin Luther King zei : " Moest ik weten, dat morgen het einde van de wereld er is, dan zou ik vandaag nog een boom planten."
Diagnosemelding bij kinderen : een getuigenis Een vraag die ons dikwijls gesteld wordt; is: weet jullie dochter dat zij seropositief is ? Ja, zij weet het. Wanneer hebben jullie het haar verteld ? Toen ze 4 jaar was. Dat is jong. Ja, dat is jong. Toch wel tè jong, niet ? Om een kind er dàn al mee te belasten ... Voor het ene kind is dat te vroeg, voor een ander kind niet. Sarah was eraan toe. Ook de andere kinderen in ons gezin waren eraan toe, om te weten wat er precies mis was met hun zus. Hoe reageerden ze allemaal ? Vrij goed. Tot hier de conversatie, die trouwens uit het leven gegrepen is. Hier begint het gesprek gewoonlijk moeilijk te lopen. De vragen die volgen hebben een ondertoon van ongeloof, van verwijt - heb ik de grens van kindermishandeling overschreden ? Toe nou, kindermishandeling ... je moet niet overdrijven. Doe niet zo hysterisch. En toch ... Mijn verstand zegt me dat niemand de aanklacht zo sterk zal formuleren. Mijn gevoel waarschuwt me echter : wanneer het om kinderen gaat, laaien emoties hoog op ! Waarom kiezen ouders van seropositieve kinderen er meestal voor, om niets van de diagnose mee te delen aan het kind ? Daar zijn natuurlijk een hele reeks redenen voor, waar ik alle begrip voor heb : Je wil je kind niet met zo'n levensgroot probleem belasten.
Als het om je eigen, biologisch kind gaat, confronteer je het tegelijk met de ziekte van mama of papa. En met het feit, dat het deze ziekte van mama gekregen heeft ... Ook met de mogelijke dood van mama en/of papa . Welke moeilijke vragen gaat de kennismaking van de diagnose bij het kind losmaken ? Kunnen wij daar wel mee om ? Zijn wij, als ouders, er klaar voor, om het kind op te vangen, met al zijn vragen, angsten, onzekerheden, pijn, opstandigheid misschien, depressieve gevoelens ... je weet nooit hoe een kind zal reageren ... Gaat het kind het niet verder vertellen ? Stel je voor, wat een effect dit zou kunnen hebben op de onmiddellijke omgeving : de school, familie, vriendenkring, buurt ... Kan je je kind wel opzadelen met de verantwoordelijkheid, de diagnose te kennen, maar het voor zich te houden ? Als het voor volwassenen al zo moeilijk is, wat verwacht je dan van een kind ? Gaat dit geen schaduw werpen over de kind-ouder relatie ? Je moet aan je kind iets heel ergs gaan vertellen, waar jij als ouder, als probleem-oplosser, voelt dat je faalt. Je kan immers geen oplossing aanbieden, waardoor het probleem minder zwaar wordt. Gaat mijn kind hierdoor niet teleurgesteld worden in mama en papa ? Ik zal nadien nooit meer " gewoon" kunnen doen tegen mijn kind ... Terwijl ik deze dingen hier neerschrijf, besef ik pas wat een groot risico wij genomen hebben, toen wij aan Sarah en haar broers en zus vertelden, dat zij seropositief is. Het is eigenlijk zo "gewoon" ter sprake gekomen, een drietal jaar geleden, dat we niet echt stilgestaan hebben bij de mogelijke negatieve gevolgen ervan ... Nu, we hebben er geen spijt van. Want er pleiten toch ook een reeks argumenten voor het vroeg meedelen van de diagnose aan je kind : Aan een jong kind kan je de ziekte " aids" uitleggen op een sobere, zakelijke manier. Een speelse uitleg, waarbij soldaatjes of ridders de verdediging van je lichaam op zich nemen tegen vijandenmicroben ; draakjes, die de vijanden helpen en de ridders moe en slap maken ; medicijntjes als helpende pages om de ridders in hun strijd bij te staan ...in de wereld van het kind past deze uitleg perfect. Je moet er wel even voor oppassen, dat het allemaal geen te rooskleurig sprookje wordt. Onze kinderen hadden er echter geen moeite mee, om verhaal en realiteit aan elkaar te koppelen. De ernst van de realiteit wordt trouwens duidelijk genoeg, wanneer Sarah voor de driemaandelijkse prik naar het ziekenhuis moet ! Een positief effect van deze benadering was, dat Sarah begreep, waarom zij al eens een middagdutje moest doen : als je moe bent, worden de ridders ook moe, en wint het draakje dit gevecht ... En dàt mag niet ! Dus slapen we even bij . Medicijntjes en vitamientjes slikken vonden eveneens hun plaats in dit draaiboek. Hoe ouder het kind, hoe meer het bvb. op school of via de media het woord " aids" is tegengekomen, hoe meer geladen een gesprek over dat onderwerp zal worden.
Natuurlijk zal de uitleg over de ridders en de draakjes moeten aangepast worden, naarmate het kind opgroeit. Sarah zal zèlf wel aangeven, wanneer ze klaar is voor een dieper ingaan op " haar probleem." Op dit ogenblik zit ze in de ontkenningsfase. Ze wil helemaal geen aids in haar lijf, wil er niet meer over praten. So what ? Dat is in orde. We gunnen haar deze periode van ontkenning. Zij wil "gewoon" zijn, een gewoon meisje net als de andere meisjes van haar klas. Dat mag. En wanneer mama haar in bed stopt 's middags, omdat ze er zo bleek en moe bij loopt, komt er weleens een opstandige huilbui. Ook dàt mag. We praten er niet te veel meer over : zij weet waarom het moet, mama weet het, en allebei weten we dat de andere het weet. De knuffel legt een zegel over deze zwijgzame samenzwering : het is niet leuk, maar we gaan er samen door ! Het argument, dat je een kind te jong met dit levensbedreigende probleem confronteert, dat dit te zwaar om dragen is, heeft iets beangstigend. Dit dus,grenst aan geestelijke kindermishandeling. Jawel, insinuaties in die zin zijn door "goedbedoelende" zielen weleens mijn richting uitgestuurd. Neem van mij aan, dat een kind véél meer aankan, dan wij, volwassenen, wel denken. Belangrijk is hier niet zozeer de inhoud van de boodschap, wel de vorm waarin die boodschap wordt aangeboden, en de omkadering van het kind voor, tijdens en na het meedelen van de diagnose. Wat bij het kind overkomt is niet in de eerste plaats de ernst van de ziekte in zijn eigen lichaam. De boodschap houdt veel meer in, door de manier waarop die wordt overgebracht, de emoties die mama of papa mee overbrengen. Een kind is zo gevoelig voor indrukken en non-verbale communicatie. Daardoor reageert dat kind soms volledig verschillend, dan wij zouden verwachten. Beheerst de seropositiviteit van het kind de houding van mama tegenover hem ? Dat zou best kunnen, vooral wanneer mama die seropositiviteit nog niet verwerkt heeft. En hier komen we op een cruciale punt, denk ik. Wij wisten reeds enkele jaren dat Sarah seropositief was. We hadden alle tijd ,van toen ze nog een baby was, om dit te verwerken. Nu ja.. verwerken ... ermee leren om te gaan dus. Er was een zekere rust ingetreden, van waaruit we de kinderen konden benaderen. Het feit van de seropositiviteit bleef even erg, maar de emotionele geladenheid was in evenwicht. We konden praten. Eerlijk praten. Er zijn momenten van tranen geweest, en die zullen er nog komen. Maar dat mag. Er is een sfeer van vertrouwen in ons gezin ontstaan, en dat is fijn. Als we iets moeilijk vinden, zeggen we dat tegen elkaar. Ook al zijn de kinderen nog jong (de oudste is 10, de jongste 4), ze leren ermee om te gaan : je kan aan sommige heel erge of droeve dingen niets veranderen, maar je moet je er niet zomaar bij neerleggen. Je mag weleens in de put zitten, je mag wenen, je mag eens boos zijn, ... je komt er wel weer uit. WIJ komen er wel weer uit! En er zijn zoveel andere, leuke, spannende, grappige, blije dingen die we kunnen vieren! Af en toe sta ik erbij stil, wat een enorm voorrecht wij genieten, om mèt de diagnose samen verder te kunnen. We hebben dan ook 4 fantastische kinderen , denk ik dan ...
Als aids je gezin binnendringt... "Aids" heeft, jammer genoeg, nog steeds een negatieve klank. Vandaar dat gezinnen die met de ziekte gekonfronteerd worden, vaak bang zijn om het kenbaar te maken. Ze zijn bang van negatieve kritiek, van stigmatisering, van "er niet meer bij te horen." Als het om kinderen gaat, zijn de ouders bang, dat het kind zijn vriendjes zal verliezen. Dat hij niet meer op verjaardagsfeestjes zal gevraagd worden. Dat zijn vriendjes niet meer mogen koen spelen. Dat... Dat... Als het om een adoptiekind gaat, zal de omgeving reageren met : "je hebt er toch zelf voor gekozen" of "je hebt de problemen zelf gezocht..." Bij een natuurlijk kind, ligt de problematiek nog dieper. Niet alleen omdat de moeder dan ook besmet is met het hiv, maar vooral vanwege het schuldgevoel : "ik heb met het leven, ook de dood aan mijn kind doorgegeven"..."ik ben een slechte moeder"..."ik heb een weeskind op de wereld gebracht"... Zo belandt dit gezin dikwijls in een zelf gecreëerde isolatie, vol zelfverwijten, zonder toekomstperspektief. Onze Sarah is 6 jaar. Zij is de derde in een rij van 4. Wij hebben jaren in Oost Afrika gewoond en gewerkt. Deze kinderen hebben ons pad gekruist en zijn bij ons gebleven. Prachtkinderen zijn het natuurlijk ! Zoals elke moeder vind ook ik mijn kinderen de meest kostbare schatten op deze aarde. Alleen ... met de derde schat hapert er wat ... Sarah'tje is seropositief. Haar tweelingbroertje Daniël overleed toen de kinderen 6 maanden oud waren. Uitputting, verwaarlozing, ondervoeding, dysenterie. Je denkt niet onmiddellijk aan aids. Dat wil je trouwens niet. De moeder was wanhopig, kwam in een depressie, was ervan overtuigd dat het meisje ook zou sterven en wilde, kon niet meer voor het kind zorgen. Zo kwamen aanvankelijk moeder en dochter bij ons terecht. Kort daarop vertrok de moeder met onbekende bestemming. Sarah was een vechter. De dokters gaven haar op, maar zij wilde leven. Een half jaar later had ze zich door 2 longontstekingen en andere ziektes heen gevochten en maakte ze deel uit van ons gezin. Toen kwam de bloeduitslag : sterk positief ! BAM ! Wat er dan door je heengaat, is niet te beschrijven. Ongeloof, woede, verdriet, angst, opstandigheid, twijfel,... wat nu ? Dit was enkele dagen voordat wij het adoptiekontrakt zouden ondertekenen. We hebben die dagen weinig geslapen, wat gepraat, veel gepiekerd, veel gebeden. En de overtuiging groeide : zij heeft van God dit leven gekregen, deze vechtlust en Hij heeft haar aan ons toevertrouwd, om van dat leven iets te maken. We ondertekenden het kontrakt... Sarah is een blij kind, een levensgenieter. Zij weet dat de draakjes, die haar broertje gedood hebben, ook in haar bloed rondzwemmen. Maar ze piekert niet. Vandaag is belangrijk, en met morgen rekenen we morgen wel af.
Toen haar grote vriend Tim aan aids overleed (hij was 9 jaar), was haar kommentaar : "nu ziet Tim mijn broer voor mij ! Nu kunnen ze samen spelen, want in de hemel zijn ze weer gezond en sterk. En als ik dood ben, kom ik er ook bij. Dat zal leuk zijn." Ons toekomstperspektief is aan scherven gevallen door de diagnose "hiv". Wij wilden terug naar Afrika, willen dat eigenlijk nog. Maar we maken geen konkrete plannen, want dat zal allemaal van Sara's gezondheid afhangen. Hetzelfde geldt voor vakanties, uitstappen... Wij zijn veel spontaner, veel impulsiever gaan leven. Sarah heeft nog geen medicijnen nodig. Haar CD4 waarden liggen tegen de grens aan, haar 'viral load' is nog laag genoeg om zonder therapie verder te kunnen. Toch weten we dat de dan niet zo ver weg is waarop we samen met haar zullen moeten beslissen of we de medikatie starten. Het gaat niet alleen om medicijntjes slikken, er zijn de nevenwerkingen, therapietrouw... Je kan er niet even mee beginnen, het uitproberen en dan weer even stoppen... dan is er het gevaar van resistentie... Toen we "ja" zegden voor de adoptie, kozen we heel bewust om kwaliteit steeds te laten primeren tot kwantiteit. Nog steeds zegt ons verstand : Sarah wij willen je een fijn leven geven, liever kort en blij dan gerekt en ellendig van de "moet" medicijnen. Maar of ons verstand, als het ogenblik van beslissen gekomen is, het dan zal halen boven ons gevoel en wil om onze dochter zo lang mogelijk bij ons te houden... of de wanhopige hoop op betere, minder levensingrijpende therapie onze beslissing niet meer zal beïnvloeden dan wat we ons nu voornemen... "Een toekomsts geven aan elk kind", is een veel gehoorde slogan. De toekomst van Sarah en van andere seropositieve kinderen, zal mee bepaald worden door de vorderingen van de medische wetenschap op het vlak van aids, van het ontwikkelen van goede therapiën. Zelf kunnen we daar konkreet niet veel aan doen. Maar "een heden" creëren voor onze kinderen, ligt wel binnen ons bereik. We vieren het leven. We grijpen iedere gelegenheid aan om een feestje te bouwen, samen. We genieten intens van ieder mooi moment. We zijn God dankbaar voor Sarah. We zijn hem dankbaar voor Nathan, Tessy en Tommy, haar zus en broers. We zijn dankbaar en nog steeds blij verwonderd dat Hij deze kinderen aan ons heeft toevertrouwd. Dat is ons verhaal.
