Ouders & kind Mijn leven met CF

Ouders & kind Mijn leven met CF > PAG. 4

PERIODIEKE UITGAVE VAN MEE BRABANT NOORD, MEE MIDDENHOLLAND, MEE ZUID-HOLLANDSE EILANDEN, MEE DRECHTSTEDEN EN MEE ALBLASSERWAARD/VIJFHEERENLANDEN

December 2009

Vroegtijdig afwijkend gedrag signaleren bij jonge kinderen Integrale Vroeghulp van MEE > PAG. 6

Makkelijk lezen Frans Bauer: ‘Zingen is mijn passie’ > PAG. 10

4

Kort nieuws Samen de natuur in

i

www.unitedbymusic.nl www.np-deloonseendrunenseduinen.nl

United By Music zoekt talent!

Voor natuurvrienden van de Loonse en Drunense Duinen United By Music geeft talentvolle mensen met een verstandelijke beperking de gelegenheid om op te treden voor een groot publiek. Door middel van het maken van blues muziek probeert men beter in onze samenleving te integreren. Vanaf 2006 worden er samen met de professionele bluesband van Candye Kane (USA) optredens gegeven door heel Nederland en België. In augustus 2008 zelfs in Kaapstad, Zuid-Afrika en in augustus 2009 in Dublin, Ierland.

AUDITIES Ben jij graag in de natuur? Vind je de Duinen een leuk gebied? En wil je wat leren over bomen en planten, of over de dieren in het bos? Kom dan naar de Loonse en Drunense Duinen! Want daar vindt een leuke cursus plaats, speciaal voor mensen met een verstandelijke beperking. In de lessen ga je veel doen met de andere deelnemers: praten, luisteren, ruiken, proeven, voelen en film kijken. En natuurlijk ook wandelen. Jullie gaan de natuur in om dingen te bekijken. Je krijgt daarbij een cursusboek met tekst en foto’s, tekeningen en picto’s. De cursus is helaas niet geschikt voor mensen in een rolstoel en deelnemers dienen tenminste 18 jaar oud te zijn. De cursus start in maart 2010. Vanaf dan kom je iedere maand een zaterdagmiddag bij elkaar en in totaal gaan jullie dan tien keer de natuur in. De middagen duren van 13.00 tot 16.00 uur. De kosten om mee te doen bedragen € 90,-, maar daarmee eindig je in november met een echt diploma!

WIL JE MEER WETEN? Is het iets voor jou en wil je zien wat we in de cursus gaan doen? Kom dan op 23 januari 2010 naar de openmiddag. Tussen 13.00 en 16.00 uur ben je welkom in de Sprankenhof, Schoorstraat 26a in Udenhout. Wil je een folder ontvangen of een inschrijfformulier, dan kun je bellen naar Jan Melis, T 06 180 440 47. Of je schrijft naar: Samen de natuur in, Postbus 883, 5280 AW Boxtel. Mailen kan ook: [email protected].

Disco voor mensen met een verstandelijke beperking Regio Brabant Noord

In 2010 worden er weer audities gehouden als voorbereiding op de tour van 2011. United By Music zoekt muzikaal talent dat zich hiervoor op wil geven. Dus als je goed kunt zingen of een instrument bespelen, dan daagt United By Music je uit om dit op de audities te laten zien. Het is niet noodzakelijk om de blues als muzikale vorm te gebruiken, je kunt gewoon je eigen favoriete liedjes kiezen en die zingen of spelen. Je zult worden beoordeeld door een ervaren jury die de besten van de audities de kans geeft om het in mei 2010 tijdens de finale-auditie tegen elkaar op te nemen. Nadat de uiteindelijke artiesten zijn uitgekozen, worden zij voorbereid op de tournee met Candye Kane. Dit betekent dat dan de bluesmuziek wordt geïntroduceerd (zover dat nodig is).

GEEF JE OP! Voel je je aangesproken om je muzikale talent met ons te delen, laat dat dan via een berichtje aan ons weten: [email protected]. We zien je graag op één van onze audities verschijnen! Stichting United By Music Postbus 245 3360 AE Sliedrecht T 0184 49 14 85 of 06 108 312 27 www.unitedbymusic.nl [email protected]

MEE Magazine in nieuwe seal Afbreekbaar plastic mag zó in uw biobak

Ga je graag uit? Hou je van muziek en dansen? Of vind je het leuk om een drankje te drinken aan de bar? In Vlijmen wordt iedere laatste vrijdag van de maand een disco georganiseerd voor mensen met een verstandelijke beperking. Een paar keer per jaar heeft de discoavond een speciaal thema. De eerstvolgende avond is op 18 december aanstaande en heeft als thema ‘kerstbal’. Er zijn drie vaste DJ’s die voor de muziek zorgen en er is begeleiding aanwezig. De disco start om 20.00 uur en duurt tot 22.30 uur. Entree is € 1,50. Je bent van harte welkom in Jongerencentrum Orka, Pastoor Smoldersstraat 6 in Vlijmen. 2 | MEE Magazine

december 2009

Het is u vast opgevallen bij het openmaken van dit MEE Magazine: de nieuwe seal waarin het magazine zit verpakt. Geen glanzend, doorzichtig plastic meer, maar voortaan een seal die is gemaakt van biologisch afbreekpaar plastic. Het kiemplantlogo op het plastic betekent dat u de seal in de biobak mag weggooien. Dit is niet nadelig voor het composteerproces en voor de kwaliteit van het compost. Heeft u geen biobak? Dan kunt u de seal natuurlijk ook bij het restafval doen. Het biologisch afbreekbaar plastic is zelfs in dit geval nog voordelig voor het milieu. Reden genoeg voor ons om dan voortaan maar iets minder glanzend inpakmateriaal te gebruiken.

MEEMagazine COLOFON

3E JAARGANG, NR. 4, DECEMBER 2009 MEE Magazine is een uitgave van MEE Brabant Noord, MEE Midden-Holland, MEE Zuid-Hollandse Eilanden, MEE Drechtsteden en MEE Alblasserwaard/Vijfheerenlanden. Het magazine besteedt aandacht aan ontwikkelingen en activiteiten rond leven met een beperking. MEE is een breed georiënteerde ondersteuningsorganisatie voor mensen die met een beperking te maken hebben. Keuzevrijheid van individuen en het recht op een onafhankelijk leven, volgens eigen inzichten, normen en waarden, staan voorop.

i

Inhoud

www.meeplusgroep.nl

Nr 4 / DECEMBER 2009

4

Redactie Annemarie Bakker, Christine van ‘t Hoenderdaal, Ardina Kortman, Carola Littel, Sanne Posthuma, Josien Schouten, Jan van Hemert (eindredactie) en de landelijke MEE-redactie Met bijdragen van o.a. Caroline Gras, Deborah Aartsen, Vanessa Groenenberg, Manon Stam, Linda Terpstra (Zorgbelang)

6

10

15

18

Fotografie o.a. Inge Hondebrink, Tim Leguijt, Loes den Dulk, Ingrid Peperkamp, Kees Klerkx en enkele leden van de redactie Redactieadres (ook voor advertenties) MEE Magazine T.a.v. Christine van ‘t Hoenderdaal Postbus 228, 3340 AE Hendrik-Ido-Ambacht T 0900 202 06 72 (lokaal tarief) | F 078 648 37 76 [email protected] www.meeplusgroep.nl Vormgeving, DTP en druk Flow design + communicatie, Utrecht Artoos Communicatiegroep, Rijswijk Oplage: 14.000 Verschijnt 4 keer per jaar. Inzenden van bijdragen vóór 6 februari 2010. Nummer 1 van 2010 verschijnt medio maart 2010. De redactie behoudt zich het recht om artikelen te bewerken, in te korten of niet te plaatsen. Copyright Overname van artikelen na toestemming van de redactie.

4

OUDERS & KIND

16

Mijn leven met CF

6

Lonneke Marks een jaar lang aan de slag in de VS (deel 1)

VROEGTIJDIG AFWIJKEND GEDRAG SIGNALEREN BIJ JONGE KINDEREN:

17

Integrale Vroeghulp van MEE

7

VOOR JONGEREN MET EN ZONDER BEPERKING

18 20

MEE Midden-Holland T 0182 52 03 33 [email protected] www.meemiddenholland.nl MEE Drechtsteden T 0900 202 06 72 (lokaal tarief) [email protected] www.meedrechtsteden.nl MEE Alblasserwaard/Vijfheerenlanden T 0900 202 06 72 (lokaal tarief) [email protected] www.meeav.nl MEE Zuid-Hollandse Eilanden T 0900 202 06 72 (lokaal tarief) [email protected] www.meezhe.nl

10

23

Column 9

Kort 2

Samen de natuur in

2

Disco voor mensen met een

MIJN KERSTOUTFIT

‘Een dagje shoppen kan ik niet plannen’

16

Caroline Gras

DRIELUIK OVER MANTELZORGERS

Mantelzorgers onder elkaar: Dat doe je toch gewoon?

15

ZORGBELANG ZUID-HOLLAND

Zorgbelang wordt interactief op www.deeljezorg.nl

MAKKELIJK LEZEN

Frans Bauer: ‘Zingen is mijn passie’

14

EEN DAG OP PAD MET ...

Het Servicebureau van MEE Brabant Noord

ONMISBAAR ADVIES DOOR

De cliëntenraad van MEE Midden-Holland

DIAGNOSE AUTISME

‘Ik ben zo blij met MEE!’

ERVARINGSDESKUNDIGEN Contactgegevens MEE Brabant Noord T 0416 67 55 00 [email protected] www.meebrabantnoord.nl

EEN BIJZONDERE HOBBY

Biljarten is een echte concentratiesport

Zintuigprikkelend feest in Dordrecht is groot succes

8

VAN ONZE CONSULENT IN AMERIKA

verstandelijke beperking 2

United By Music zoekt talent!

2

MEE Magazine in nieuwe seal

12

Vrije Tijd & Sport

STICHTING MENTORSCHAP

22

Cursussen en trainingen

HAAG EN RIJN

24

MEE Idee: Boeken, tips & websites

Iemand die voor je opkomt, als je dat zelf niet meer kunt december 2009 MEE Magazine | 3

&

Ouders Kind

Mijn leve GWEN:

LANDELIJKE REDACTIE | DANIELLE WILBRINK FOTO’S EVELINE VAN EGDOM

Gwen wordt op haar vijfde onderzocht omdat de medicijnen, die ze krijgt voor astma, niet goed werken. Voor de zekerheid nemen de artsen een zweettest af, om cystic fibrosis (CF, ook bekend als taaislijmziekte) uit te kunnen sluiten. Tot ieders verbazing en schrik blijkt de uitslag positief. Een grote klap, zeker omdat de levensverwachting voor kinderen met CF beperkt is. Op de basisschool gaat alles prima, maar bij de overstap naar de middelbare school begint de ziekte zich steeds meer te openbaren. In het ziekenhuis moet Gwen veel (soms experimentele) behandelingen ondergaan.

4 | MEE Magazine

december 2009

&

‘Tot mijn twaalfde heb ik gelukkig weinig problemen gehad met mijn CF. Ik wist wel dat het erg was, maar ik denk dat ik het me niet echt heb gerealiseerd. Toen ik in het ziekenhuis lag, drong het pas tot me door; dit is echt ernstig. Ik schrok erg van wat ik toen op het internet allemaal las. Ik kreeg een mycobacterie in mijn longen waar ik allergisch op reageerde. Hierdoor werd ik erg ziek. Een arts schreef me medicijnen voor die nog niet eerder door iemand met CF gebruikt waren. Het is wel eng om medicijnen te gebruiken waarvan je niet precies weet wat er gaat gebeuren en wat het doet in combinatie met mijn andere medicijnen. Ik gebruik nu al heel lang prednison. Mijn lichaam is zo gewend aan dit medicijn dat het steeds niet lukt om er vanaf te komen. Ik baal er erg van dat ik van prednison een aantal bijwerkingen krijg, die je aan mijn uiterlijk ziet. Bovendien groei ik daarom ook niet in de lengte. Gelukkig heb ik dik haar, want ik heb ook meer haaruitval door deze zware medicijnen. Het vernevelen van medicijnen vind ik het vervelendst. Ik merk helemaal niet dat het werkt. Helaas krijg ik het wel meteen benauwder als ik het niet doe, daarom doe ik het toch maar wel. Als ik terug kom van het uitgaan, heb ik er eigenlijk helemaal geen zin meer in. Ik baal er het meest van dat ik niet alles kan wat mijn vriendinnen kunnen. Die gaan bijvoorbeeld een keer per week hardlopen. Ik tenniste graag, maar mijn longinhoud is nog maar 34%, dus dat gaat allemaal niet meer. Vroeger speelde ik nog clubkampioenschappen. Ik probeer nu met fitness en ademhalingsoefeningen mijn longinhoud weer iets te verbeteren. Gelukkig kan ik nu na elf maanden eindelijk weer naar school! Ik zit in 5 VWO en moet nog wat dingen inhalen van het vorige jaar. Mijn ouders moeten me altijd brengen en halen. Als vriendinnen na school iets anders willen doen, kan ik nooit direct zeggen dat ik ook meega, dat is wel jammer. Als ik straks zestien ben, krijg ik een scooter voor mijn verjaardag. Als het goed weer is kan ik daarmee naar school, dan hoef ik eindelijk niet meer zo afhankelijk te zijn van mijn ouders. We zijn heel hecht door alles wat ik meemaak; veel hechter dan andere gezinnen denk ik. We zijn natuurlijk ook maar met zijn drieën. Soms letten ze wel teveel op mij. Daar heb ik nu wel een oplossing voor! Sinds we onze hond Espirito hebben, moeten ze ook op hem letten. Een vriendje heb ik niet. Ik denk hierover eigenlijk net zoals mijn leef-

i

www.ncfs.nl

n met CF tijdsgenoten. Die hebben af en toe wel eens vriendjes, maar die leggen zich ook nog niet vast. Ik wil wel een vriendje dat me accepteert zoals ik ben. Dus hij moet wel met mijn ziekte om kunnen gaan en zich niet voor mij schamen. De toekomst? Ik wil graag mijn diploma halen, en daarna zou ik willen studeren. Welke studie weet ik nog niet. Ik zie tegen die tijd wel hoe het gaat.’

& GERARD EN TINE:

’Het stond voor ons als een paal boven water dat we nooit zouden liegen tegen Gwen. Als ze vragen had – en die had ze vaak, vooral als we net wakker waren – beantwoordden we die altijd eerlijk. Als wij het niet zouden vertellen, zou iemand anders dat wel doen. Verpleegkundigen werden er soms wel eens moe van dat Gwen altijd het naadje van de kous wil weten, maar wij vinden het een goede eigenschap. Tegenwoordig weet zij net zoveel van haar ziekte als wij. Ze heeft via internet veel contact met andere CF patiënten en ze leest er veel over. Gwen heeft veel humor en een sterke persoonlijkheid. Als ze ergens van overtuigd is, kun je op je kop gaan staan, maar ze verandert echt niet meer van gedachten. Soms staan we er versteld van hoe positief en moedig ze is. Bijvoorbeeld toen ze zeven maanden aan het infuus zat en weinig kon. Door een behandeling huilde ze zelfs oranje tranen. Toch bleef ze doorzetten. Wij hebben veel respect voor haar. Gwen is al heel vroeg zelfstandig geworden met haar medicatie. Soms hebben we wel het idee dat ze er met de pet naar gooit. We zien dat er nog medicijnen over zijn, terwijl het flesje al leeg had moeten zijn. Toch is ze over het algemeen erg therapietrouw, daarom maken we ons geen zorgen. Door de medicijnen en ziekenhuisbezoeken wordt het hele gezin gedwongen om gestructureerd te leven. Gelukkig waren we al vrij gestructureerd, maar als dat niet in je zit, is zoiets erg moeilijk. Nu Gwen puber is proberen we zoveel mogelijk te zorgen dat zij haar eigen gang kan gaan. Zij maakt zelf afspraken, zonder ons te raadplegen. Wij zorgen ervoor dat ze er komt. Dankzij onze flexibele werkgevers en collega’s kunnen wij Gwen vaak bezoeken als ze is opgenomen in het ziekenhuis. We zijn weleens jaloers op andere gezinnen; meestal bij hele gewone dingen zoals ouders die hun kind uitzwaaien als het op de fiets naar school gaat. Wij hadden heel graag voor Gwen gewild dat

ze in staat was om naar school te fietsen en dat ze nog gewoon kon tennissen. Dan denk je weleens, waarom is dat haar niet gegund? Maar we hebben wel geleerd om de ‘waarom’-vraag niet meer te stellen. Het heeft geen zin, je krijgt er geen antwoord op. We kijken ook niet ver vooruit. Als we dat destijds bij de diagnose hadden gedaan, hadden we nooit zoveel kunnen genieten van de acht jaren waarin Gwen zich erg goed voelde. Maar ook nu het minder gaat, is er nog genoeg om van te genieten.’ <

CYSTIC FIBROSIS

CF is de afkorting van cystic fibrosis, ook wel bekend als taaislijmziekte. Door een afwijking in de genen wordt in verschillende organen slijm afgescheiden dat dik en taai is. Doordat dit slijm zich ophoopt geeft het problemen in de luchtwegen en/ of in de spijsverteringsorganen. Het is de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. De aandoening is chronisch en (vooralsnog) niet te genezen.

december 2009 MEE Magazine | 5

KIND VROEGHULP

i

www.mee.nl www.integralevroeghulp.nl

VROEGTIJDIG AFWIJKEND GEDRAG SIGNALEREN BIJ JONGE KINDEREN

Integrale Vroeghulp van MEE van het uitgebreide verslag van de trajectbegeleider kan door het team een helder advies opgesteld worden. De trajectbegeleider begeleidt de ouders/verzorgers en het kind ook tijdens de vervolgstappen die uit het advies naar voren komen.

MEE PLUS GROEP | ANNEMARIE BAKKER

‘Op de crèche zeggen ze dat Bart niet met andere kinderen speelt. Maar het ene kind is toch gewoon wat meer op zichzelf dan het andere? Zaait de crèche onrust of moet ik mezelf echt zorgen maken?’ Als ouder vangt u van verschillende kanten informatie op over uw kind: van het consultatiebureau, de opvang, van andere ouders, of via internet. Als u twijfels heeft over de ontwikkeling of het gedrag van uw kind kan al die informatie soms ook verwarrend zijn. Zoekt u een professioneel en persoonlijk advies? Neem dan contact op met MEE.

WAT IS VTO EN INTEGRALE VROEGHULP? Bij zowel VTO (Vroegtijdige Onderkenning van ontwikkelingsstoornissen) als Integrale Vroeghulp werken een aantal organisaties samen. Zij bieden advies en coördinatie van hulp aan jonge kinderen (tot zeven jaar) met bijzonderheden in de ontwikkeling. In het team werken onder andere kinderartsen, MEER INFORMATIE EN/OF AANMELDEN?

Voor meer informatie over Integrale Vroeghulp kunt u contact opnemen met: Regio Alblasserwaard/Vijfheerenlanden, Zuid-Hollandse Eilanden en Drechtsteden: MEE Servicepunt, T 0900 202 06 72 (lokaal tarief). Voor de regio Midden-Holland kunt u contact opnemen met de coördinator, T 0182 52 02 00 (maandagmiddag en woensdag). MEE Brabant Noord, locatie Oosterhout is te bereiken via Integrale Vroeghulp WestBrabant, T 076 522 80 21. Informatie met betrekking tot de regio Waalwijk kunt u verkrijgen via het loket Vroeghulp, Kind en Jeugd, in Tilburg, T 013 464 31 32 (tussen 9.00 en 12.00 uur).

6 | MEE Magazine

december 2009

INTEGRALE VROEGHULP IN DE REGIO BRABANT NOORD

revalidatieartsen, gedragswetenschappers, pedagogisch medewerkers en maatschappelijk werkers.

VTO/INTEGRALE VROEGHULP IN DE REGIO’S ALBLASSERWAARD/ VIJFHEERENLANDEN, ZUIDHOLLANDSE EILANDEN EN DRECHTSTEDEN In de regio Alblasserwaard/ Vijfheerenlanden besloten het team Integrale Vroeghulp en het VTO-team al in 2005 de krachten te bundelen en verder te gaan als één team: VTO/Integrale Vroeghulp. Hierdoor is de kwaliteit van de ondersteuning vergroot, omdat men profiteert van elkaars expertise en kennis. Ouders en verwijzers kunnen een kind op één plek aanmelden. Inmiddels werkt het team ook in de regio Zuid-Hollandse Eilanden. In de regio Drechtsteden is geen VTO-team, maar kunt u wel gewoon bij Integrale Vroeghulp terecht.

INTEGRALE VROEGHULP/GOUDVIS MIDDEN-HOLLAND Dit jaar werd de werkwijze in de regio Midden-Holland veranderd en kreeg Integrale Vroeghulp een nieuwe naam: Integrale Vroeghulp/Goudvis. Goudvis staat voor Gouda, Vroeg Integraal Signaleren. Nieuw in de werkwijze is de Goudvis poli. In deze poli wordt het kind twintig minuten gezien door een kinderarts, revalidatiearts en een gedragswetenschapper. Daarnaast worden het kind en de ouders/verzorgers vanaf de aanmelding begeleid door een trajectbegeleider. Met de input van de Goudvis poli en

MEE Brabant Noord heeft twee werklocaties: Oosterhout en Waalwijk. Integrale Vroeghulp van de locatie Oosterhout is aangesloten bij Integrale Vroeghulp WestBrabant, in Breda en Roosendaal. Voorop staat dat er samen met de ouders wordt gekeken naar de mogelijkheden van het kind en het gezin. Er wordt met de ouders meegedacht bij het maken van een samenhangend plan waarin de vormen van hulp op elkaar zijn afgestemd. Ouders worden hierin persoonlijk begeleid door een casemanager. De locatie Waalwijk werkt samen met het Loket Vroeghulp, Kind en Jeugd, regio Midden-Brabant, Tilburg. Ouders gaan hier samen met een coördinator na welke vragen en wensen er leven en komen zo samen tot de meest passende zorgaanpak voor het kind en het gezin. Vervolgens wordt met een team met diverse deskundigen het eventuele vervolgtraject doorlopen.

HOE WERKT INTEGRALE VROEGHULP? Ouders melden zich aan bij Integrale Vroeghulp. Dit kunnen zij doen op eigen initiatief of op advies van een verwijzer. En in welke regio u zich ook aanmeldt, u bent er steeds van verzekerd dat er tijd en aandacht wordt besteed aan u, uw kind en uw situatie. Daarmee ontstaat een volledig beeld van wat uw kind nodig heeft, waarna een plan van aanpak gemaakt wordt. De casemanager of trajectbegeleider coördineert alle hulp en zorgt ervoor dat de verschillende betrokkenen samenwerken en op de hoogte zijn. Als niet een andere organisatie de begeleiding overneemt, begeleidt hij of zij u, tot u zelf weer verder kunt. <

SENS11

i

www.sens11.com www.mybreathmymusic.nl

VOOR JONGEREN MET EN ZONDER BEPERKING

Zintuigprikkelend feest in Dordrecht is groot succes MEE PLUS GROEP | GABY VAN DER ZEE (ALGEMEEN DAGBLAD) FOTO TIM LEGUIJT

Waar ieder ander dancefeest pas na middernacht losgaat, stond Bibelot zaterdag 24 oktober jl. al meteen om acht uur vol met dansende mensen. De eerste Dordtse editie van het zintuigprikkelende dancefeest SENS11 trok ruim 400 bezoekers. SENS11 wil, door alle zintuigen aan te spreken, iedereen - ook mensen met een beperking - de kracht en het gevoel van muziek laten ervaren. Geen zintuig blijft ongeprikkeld tijdens dancefeest SENS11 (lees: sen-self). De dansvloer trilt en verandert van kleur op de beats van top-DJ’s als DJ Secret Cinema, DJ Warren Fellow en de speciaal uit Aruba overgevlogen DJ Runo Cortez. Verkwikkende geuren van aromajockey AromaLola trekken aan de neuzen van het dansende publiek voorbij. De Cookaholics bereiden op spectaculaire wijze moleculaire hapjes, die voor een ware smaaksensatie zorgen. In de schilderhoek uiten bezoekers hun gevoel bij de muziek op een groot schilderij. En uitrusten kan in de met zitzakken gevulde loungehoek waar je MAGISCHE FLUIT

Karin van Dijk (18) uit Gouda heeft de chronische spierziekte HMSN en heeft nauwelijks nog spierkracht. Op SENS11 demonstreert zij de Magic Flute: een bijzonder instrument dat zij met hoofdbewegingen bespeelt en waarmee ze tegelijkertijd haar longen traint. ‘Het is supertof dat ik nu ook muziek kan maken’, vertelt ze trots. Begeleid door Ruud van der Wel, haar ademhalingstherapeut en geestesvader van de Magic Flute, brengt ze diverse popnummers ten gehore. Behendig scrolt ze door middel van zuigen, blazen en subtiele hoofdbewegingen met de fluit als afstandsbediening door het uitgebreide muziekmenu op de controller.

een massage kan ondergaan of kan wegdromen bij de lavalampen.

‘Ik ben blij dat er hier linoleum ligt, dan heb ik in elk geval geen plankenkoorts!’ Mendy Leguijt van de organiserende Stichting Skyway: ‘We denken in mogelijkheden, niet in beperkingen. We kijken naar wat mensen met een beperking wel kunnen en bieden ze waar mogelijk ook de kans om hun dromen hier waar te maken.’ Ze doelt onder andere op de 37-jarige “sit-down comedian” Martin die voor het eerst optreedt. ‘Ik speel graag met taal’, vertelt de autistische cabaretier uit Zwijndrecht. ‘Zo’n eerste keer voor publiek optreden is best eng’, bekent hij. ‘Maar ik ben blij dat er hier linoleum ligt, dan heb ik in elk geval geen plankenkoorts!’ Samen dansen op de dreunende muziek Dordtenaar Edwin Overweel (36) behoort tot één van de vele bezoekers zonder beperking. ‘Al zou ik mijn verlegenheid als beperking kunnen zien’, overpeinst hij kort. Edwin is voornamelijk afgekomen op de DJ’s, hoewel zo’n aromajockey wel voor extra sfeer zorgt. Wel vindt hij het jammer dat de sfeer later op

de avond wat gematigder is. ‘Mensen gaan nu niet echt uit hun dak. Om acht uur, toen het feest net begon, was dat wel anders!’ Mendy, volgens wie de verhouding bezoekers met/zonder beperking ongeveer fifty-fifty is, beaamt dit: ‘Een half uur voor de opening stond er al een grote groep mensen met een verstandelijke beperking voor de deur, die daarna meteen massaal op de dansvloer stond.’ Tussen negen en tien uur is het feest op zijn drukst en dansen mensen samen op de dreunende beats. Na afloop kijkt Mendy met een zeer voldaan gevoel terug op het feest: ‘Met ruim vierhonderd bezoekers uit de hele regio was deze eerste Dordtse editie boven verwachting. De sfeer was geweldig, iedereen genoot en het is mooi om te zien dat iedereen helemaal zichzelf kan zijn.’ Zowel wat betreft de organisatie als de bezoekers komt er een vervolg op deze editie. Mendy: ‘Sommige bezoekers riepen bij het weggaan al “Tot volgend jaar!”.’ < INFORMATIE

Meer informatie over de dancefeesten SENS11 en de stichting Skyway zijn te vinden op de website. Informatie over de magische fluit staat op de site van My breath my music. www.sens11.com www.mybreathmymusic.nl

december 2009 MEE Magazine | 7

CLIËNTENRAAD

ONMISBAAR ADVIES DOOR ERVARINGSDESKUNDIGEN

De cliëntenraad van MEE Midde MEE PLUS GROEP | ANNEMARIE BAKKER

Binnen de MEE Plus Groep heeft iedere regio een eigen cliëntenraad. Waarom is dat eigenlijk? Wat doet een cliëntenraad? En wie zijn de mensen in een cliëntenraad? In dit MEE Magazine geven we het woord aan de cliëntenraad van MEE Midden-Holland.

DE CLIËNTENRAAD VAN MIDDEN-HOLLAND: TWEE DEELRADEN Een cliëntenraad houdt zich bezig met zaken waar cliënten en hun betrokkenen mee te maken krijgen. Het gaat dus om algemene belangen. De cliëntenraad van MEE Midden-Holland bestaat uit twee deelraden: De Mix-raad en de VG-raad. Beide raden zijn er om de belangen van cliënten te behartigen. De Mix-raad doet dat voor alle cliënten van MEE. De VG-raad komt specifiek op voor de belangen van cliënten met een verstandelijke beperking. De VG-raad bestaat ook uit mensen met een verstandelijke beperking.

DE VG-RAAD Een eerste antwoord op de vraag waarom MEE een cliëntenraad heeft, is omdat de wet dat voorschrijft. Maar veel belangrijker is dat de organisatie via de cliëntenraad, van cliënten zélf hoort wat zij van bepaalde beslissingen vinden; wat er goed gaat en wat niet. Cliënten maken immers onze organisatie!

De VG-raad met van links naar rechts: Maria van den Heuvel, Jan Doornbos (voorzitter) Emma Gerards, Gerard de Jong, Esther Doggenaar, Johan van Dam.

Jan Doornbos is voorzitter van de VG-raad. Hij is dat sinds de oprichting van de twee raden, tweeënhalf jaar geleden. Jan: ‘Toen de VGraad werd opgericht leek het me leuk om voorzitter te worden. Het is een erg belangrijke taak en iemand moet dat toch doen! We krijgen begeleiding van Loes den Dulk, onze coach.’ Loes vult aan: ‘De leden van de VG-raad hebben een duidelijke mening en goede ideeën. Als coach help ik hen hun mening en ideeën duidelijk te maken aan de MEE-organisatie en ik ondersteun hen bij het geven van hun adviezen aan MEE.’ Jan: ‘Zonder Loes zouden we dit niet kunnen.’ De VG-raad heeft zich de afgelopen tijd met veel verschillende dingen bezig gehouden. Met een groot armgebaar maakt Jan duidelijk hoe breed het werkveld van de raad is en hij benadrukt dat de VGraad over al die zaken écht een mening heeft. ‘We hebben werkelijk een stapel met onderwerpen! Eens even denken hoor; we hebben advies gegeven over een vertrouwenspersoon voor cliënten als je niet tevreden bent over MEE. En over het tijdschrift van MEE, wij vinden dat dat makkelijker te lezen moet zijn voor mensen met een

MEEDOEN?

De cliëntenraad Midden-Holland is altijd op zoek naar nieuwe leden. Bent u cliënt van MEE of bent u ouder/vertegenwoordiger van een cliënt? En vindt u het interessant om vanuit cliëntzijde advies te geven aan de MEE-organisatie? Neem dan contact op met MEE Midden-Holland: T 0182 52 03 33 of [email protected]. We horen graag van u!

8 | MEE Magazine

december 2009

i

www.meemh.nl

n-Holland verstandelijke beperking. We hebben samen gekeken naar de website van MEE. Verder hebben we gepraat over de cursussen van MEE en zijn we een folder aan het maken over de VG-raad voor cliënten met een verstandelijke beperking. Voor volgend jaar willen we graag zien dat er een MEE website komt met pictogrammen. Dat is voor mensen met een verstandelijke beperking makkelijker te begrijpen.’

DE MIX-RAAD Naast de VG-raad kent de cliëntenraad van Midden-Holland nog de Mix-raad en daarvan is Fred Zweers voorzitter. Ook hij is sinds de oprichting betrokken bij de raad. ‘De afgelopen tijd heeft in het teken gestaan van het opzetten van de raad. Sinds eind vorig jaar houden de Mix-raad en de VG-raad een aantal keer per jaar gezamenlijk overleg. Het blijkt dat we veel van elkaar kunnen leren. Wel blijft het af en toe schipperen omdat we eigenlijk twee verschillende raden zijn, maar wel één budget hebben. We moeten dus keuzes maken. Als Mix-raad zijn we afgelopen jaar veel betrokken geweest bij de reorganisatie van de MEE Plus Groep. En natuurlijk hebben ook wij advies gegeven over het nieuwe pand van MEE Midden-Holland. In 2010 willen we een onderzoek houden onder de cliënten van MEE Midden-Holland. Dat zal onder andere gaan over de kwaliteit van de dienstverlening.’ <

De Mix-raad, met zittend van links naar rechts: Piet Molenaar, Anneke Morel, Klaas Andringa, Jilles van Hark. En staand: Fred Zweere (voorzitter), Miranda Bulk en Carla Groenendal-Bijl. Berry Corel ontbreekt helaas op deze foto.

Column Caroline Gras

Positie kiezen Regelmatig loop ik er tegenaan dat ik mij niet realiseer in wat voor positie ik mij bevind. Of wat voor rol ik op dat moment heb. Een mens heeft vele ‘rollen’ in zijn of haar leven. Om maar eens een greep te doen in de vele rollen die ik vervul in mijn leven: ik ben een vrouw, ik heb een beperking, ik houd van zeilen, ik ben cliënt van stichting Fokus, ik werk bij MEE… Ik vind het heel lastig om al deze ‘rollen’ uit elkaar te houden. Vaak ben ik gewoon mijzelf. Dat houdt in dat ik vaak erg open en eerlijk ben. Ik realiseer mij zelden of nooit wat deze openheid allemaal teweeg (kan) brengen. Nooit ofte nimmer is het mijn bedoeling om anderen te kwetsen. Ik ben gewoon spontaan en mijn openheid komt voort uit deze spontaniteit. Ik ga er nooit vanuit dat mensen dit verkeerd ten opzichte van mij of anderen zullen gebruiken. Wat ik in het laatste jaar ervaren heb, is dat open en spontaan zijn, eigenlijk niet altijd mogelijk is. Ik zie de wereld over het algemeen als mooi. En mijn glas is vaak halfvol. Iemand zei mij gisteravond dat ik mijn roze bril eens af zou moeten doen. Dat betekent dat ik mijn naïviteit eens kwijt zal moeten raken. En dat lijkt mij nog een hele toer! Hierbij hoort ook openheid naar hulpverleners toe. Ik wil leren dat ik niet zomaar alles open en eerlijk en ook (ongenuanceerd) kan zeggen. Het veroorzaakt dus blijkbaar (onbedoeld) problemen. Ik realiseer mij echt niet dat ik mij in mijn enthousiasme vaak veel te kwetsbaar opstel. ‘k Ben nu 43. Ik zou mij zo onderhand toch moeten realiseren dat het ook tegen je kan werken. Ik realiseer mij dat vriendschap en dergelijke niet te koop zijn. Dat weet ik wel, maar iedere keer dat ik er weer tegenaan loop doet het grof pijn. Vaak heb ik niet in de gaten wat ik aanricht… Werk aan de winkel! <

december 2009 MEE Magazine | 9

Makkelijk Lezen

‘Zingen LANDELIJKE REDACTIE | OKEE-KRANT FOTO FRANS BAUER CONCERT

Frans Bauer (36 jaar) is een populaire zanger in Nederland. Hij heeft veel succes met zijn cd’s en optredens. Hij is ook presentator van het tv-programma Bananasplit. Wij stelden Frans een paar vragen over zijn werk.

10 | MEE Magazine

december 2009

www.fransbauer.nl

is mijn passie’ Wilde je altijd zanger worden? ‘Zingen was altijd al mijn grote passie. Van mijn hobby heb ik mijn werk gemaakt. Toen ik negen was, maakte ik mijn eerste single. Op mijn 19-de had ik voor het eerst succes met mijn muziek. Opeens mocht ik optreden voor volle zalen.’

MAKKELIJK TE LEZEN KRANTEN & BOEKEN

Dit interview verscheen eerder in de Okee-krant, de begrijpelijkste krant van Nederland – speciaal voor mensen met een verstandelijke beperking. Meer lezen? Maak kennis met de Okee-krant en lees maandelijks het belangrijkste nieuws, leuke weetjes, praktische verhalen & tips en een rubriek met contactadvertenties.

Ben je zenuwachtig voor een optreden? ‘Ik voel altijd wel een beetje spanning. Ik wil het publiek niet teleurstellen. Daarom bereid ik me goed voor. Ik geef me voor 100 procent bij elk optreden. Dat verdient het publiek. Ik wil dat iedereen blij wordt.’ Je bent ook presentator. Hoe is dat? ‘Het is leuk om te doen. In het programma Bananasplit neem ik bekende Nederlanders in de maling. Het is leuk om te zien hoe ze reageren. Tijdens het presenteren ben ik gewoon mezelf. Ik maak bijvoorbeeld graag grappen.’ Komt Bananasplit terug op tv? ‘Ja, volgend jaar komt er een nieuwe serie op tv. Ik ben nu bezig met de opnamen. Ik had niet verwacht dat er elke week miljoenen mensen zouden kijken.’

Bel voor een abonnement: 020-520 60 70, of mail: [email protected]. Meer makkelijk te lezen boeken en kranten? Kijk op www.eenvoudigcommuniceren.nl.

Je vindt het belangrijk dat iedereen kan lezen en schrijven. Waarom? ‘Mijn ouders hebben nooit leren lezen en schrijven. Zij hebben er gelukkig geen problemen door gehad. En ik help ze met brieven lezen en formulieren invullen. Toch is het belangrijk dat iedereen kan lezen en schrijven. Ook al leer je het op latere leeftijd. Je hoeft je daar niet voor te schamen. Als je kunt lezen, ben je niet meer afhankelijk van anderen. En je hebt meer kans op een goede baan.’

MEER OVER FRANS

Geboren op: 30 december 1973 in Roosendaal. Woonplaats: Fijnaart (Noord-Brabant). Relatie: Getrouwd met Mariska. Kinderen: Vier zoons: Christiaan, Jan, Frans jr. en Lucas. Favoriete vakantiebestemming: ‘Het eiland Gran Canaria. Maar ik vind vakantie in Nederland ook fijn.’ Favoriete zangers: Julio Iglesias en Stevie Wonder. Favoriete boek: ‘Ik lees niet veel, maar ik vind de boeken van

Frans is momenteel druk bezig met zijn tournee Live in Concert 8. Hij treedt op in theaters in heel Nederland. ‘Ik vind optreden één groot feest. Dit keer zijn de concerten vooral in kleine zalen. Daar heb ik bewust voor gekozen. Ik sta dan lekker dicht bij het publiek.’ Veel mensen hebben zijn nieuwe cd ’Voor Elke Dag’ al in huis.

John Grisham erg leuk.’ Tv-programma’s: Goede Tijden Slechte Tijden, Radar en muziekprogramma’s. Favoriete film: The Champ.

Wil je meer weten over Frans en zijn optredens? Kijk dan eens op zijn website www.fransbauer.nl. <

Hobby’s: ‘Ik ga elke dag een stukje hardlopen’.

december 2009 MEE Magazine | 11

Vrije Tijd & Sport

i

www.vtv-midden-holland.nl www.specialheroes.nl

Special Heroes: maak kennis met jouw favoriete sport!

KICK OFF SPECIAL HEROES OP REC DE NACHTEGAAL

Special Heroes is een project dat zoveel mogelijk leerlingen met een beperking in de leeftijd van 6 tot 20 jaar wil laten zien en vooral ervaren hoe leuk sport en bewegen kan zijn. Dit gebeurt door middel van een uitgebreid sportstimuleringsprogramma, dat in nauw overleg met de scholen wordt uitgevoerd.

Op dinsdag 27 oktober vond de landelijke uitrol van het sportstimuleringsprogramma plaats, voor REC De Nachtegaal, regio Zuid-Holland Zuid en Rotterdam. In de Sophiahal in Hendrik-Ido-Ambacht presenteerden verschillende organisaties zoals de KNVB, SG Mariëndael in Arnhem en sportbedrijf Deventer, hun participatie binnen dit Op de voorgrond Ronald Vink, de nummer 3 van Nederland (rolstoeltennis) project. Eerder was dat in dezelfde vorm al opgezet in de en nummer 9 op de wereldranglijst regio Groot Gelre. Tijdens de kick off werd onder meer een demonstratie verzorgd door topsporter Robert Vink (rolstoeltennisser). Zo werd het een geslaagde middag waar sportbonden, gemeenten, vakleerkrachten en sportcoaches met elkaar het gesprek aan gingen. En daarmee legden zij een goede basis voor het behalen van de Special HeroesDoelstellingen 2009-2011 binnen de regio Zuid-Holland-Zuid en Rotterdam: • 90% van de doelgroep kennis laten maken met sport (610 leerlingen) • 80% sport driemaal per week binnen en/of buiten schooltijd (542 leerlingen) • 55% sport structureel binnen een vereniging (373 leerlingen op een totaal van 678 leerlingen) • Continuïteit van de projectactiviteiten • Implementeren van het project bij scholen • Hechte en structurele samenwerking • Scholen en sportvereniging staan centraal

Leerlingen krijgen zo volop de kans uitgebreid kennis te maken met sport- en beweegactiviteiten. Van tevoren hebben zij samen met ouders en leraren een formulier ingevuld waarin ze aangaven welke sporten ze zouden willen beoefenen. Special Heroes heeft hiermee verenigingen benaderd om na te gaan of deze bereid zijn om lessen op school te verzorgen en ook na schooltijd activiteiten voor deze kinderen te organiseren. De wensen variëren van voetbal tot hockey, van atletiek tot korfbal. Maar ook boogschieten en dansen kunnen aan bod komen. Kortom: alles is mogelijk!

SPECIAL HEROES

Special Heroes is een sportstimuleringsproject voor leerlingen met een chronische aandoening of met een lichamelijke, verstandelijke of meervoudige beperking in het speciaal onderwijs. Het is een initiatief van De Onderwijsspecialisten en wordt gezamenlijk uitgevoerd door Gehandicaptensport Nederland, LVC3 en NOC*NSF en wordt mede mogelijk gemaakt door het VSB-fonds en het ministerie van VWS. Binnen de regio Zuid-Holland Zuid is het project opgenomen binnen Tandem Support. Special Heroes zal op termijn tevens worden uitgebreid naar de andere clusters binnen het speciaal onderwijs: voor kinderen en jongeren met visuele beperkingen, auditieve beperkingen en voor kinderen en jongeren met ernstige gedragsproblemen en/of psychiatrische problemen.

12 | MEE Magazine

december 2009

Tandem Support – Drechtsteden ANDERS BEWEGEN Anders Bewegen is een oefenprogramma voor mensen met een chronische neurologische aandoening (niet-congenitale cerebellaire aandoening), zoals MS, Parkinson of CVA. Het oefenprogramma wordt gegeven onder begeleiding van een fysiotherapeut en bestaat uit een groepsactiviteit en een variant op fitness. Voor de variant op fitness wordt een speciaal apparaat aangeschaft voor mensen die niet op de reguliere apparatuur van een sportschool terecht kunnen. Anders Bewegen wil de deelnemer een stukje zelfstandigheid teruggeven, door middel van het bevorderen van mobilisatie, spierkracht, balans en spelvreugde. Fysiotherapiepraktijk Ambacht aan de Avelingen in Hendrik-Ido-Ambacht zal Anders Bewegen onder haar hoede nemen. Mensen uit de omgeving van Hendrik-Ido-Ambacht zijn van harte welkom! Het programma is tot stand gekomen op initiatief van Cees Zwijnenburg uit Hendrik-Ido-Ambacht. Hij wilde graag een project opzetten voor mensen met een chronische neurologische aandoening, zodat zijn vrouw er ook baat bij zou hebben. Tandem Support

i

heeft hem hierbij ondersteund. In samenwerking met fysiotherapeut Robert Poll werd een conceptprogramma geschreven en het project in Hendrik-Ido-Ambacht zal het eerste praktijkvoorbeeld worden dat hieruit voortkomt. Tandem Support heeft al eerder een groep uit Hellevoetsluis ondersteund bij het opzetten van een soortgelijk project, namelijk Anders Actief. Het nieuwe programma in Hendrik-Ido-Ambacht start in 2010.

ROVAS-CURSUS In 2010 start weer de jaarlijkse Rovas-cursus (Rolstoelvaardigheid & Sport). Exacte data zijn op dit moment nog niet bekend. U kunt zich wel alvast inschrijven als u aan een handbewogen rolstoel gebonden bent en/of partner bent van iemand die rolstoelgebonden is. Met de Rovas-cursus kunt u laten zien dat ook in een rolstoel vrije tijd op een zinvolle en sportieve wijze ingevuld kan worden! Deelnemers tussen de 8 en 70 jaar zijn welkom. De ervaring leert dat er elk jaar weer een grote diversiteit qua leeftijden is en dat gaat goed samen! Informatie en/of inschrijven Heeft u interesse voor één van deze beweegactiviteiten of wilt u een inschrijfformulier ontvangen, neemt u dan contact op met Tandem Support via [email protected] of telefonisch via 078 648 37 77. Wellicht valt er in de volgende editie van MEE Magazine meer te vertellen over een project dat in de Drechtsteden gaat plaatsvinden voor kinderen met autisme.

Tandem Support – Brabant Noord VOETBAL IS VOOR IEDEREEN Jongeren die van voetbal houden, maar door hun beperking niet in een regulier team kunnen spelen, zijn van harte welkom bij de voetbalvereniging RKDVC in Drunen. Op zaterdag 31 oktober vond bij die vereniging een kennismakingsclinic plaats. Een aantal jongeren vanuit de hele regio hebben actief mee getraind. Onder begeleiding van een ervaren en enthousiaste voetbaltrai- Gideon in actie bij de RKDVC Specials ner (docent op een Mytylschool) (foto: Kees Klerkx) hebben de jongeren, samen met een ander jeugdvoetbalteam allerlei specifieke oefeningen gedaan en natuurlijk ook een partijtje gespeeld. De belasting en de belastbaarheid van de jongeren met een lichamelijke beperking moet goed in beeld worden gebracht. Daarom wordt er speciale ondersteuning geboden vanuit Topfysiotherapie uit Drunen. Samen met de trainer is een aangepast oefenprogramma opgesteld. Het team heet RKDVC Specials en traint nu elke woensdagavond van 18.30 uur tot 19.30 uur. De leiding wil eenmaal per maand op zaterdag een extra activiteit organiseren. Dat kan een duintraining of bosloop zijn, een keertje spelen op het Johan Cruijff Court in Waalwijk of deelnemen aan een specifieke training bij de KNVB in Zeist.

www.mijnklup.nl www.mijnsamsam.nl

i

www.tandemsupport.nl www.vtvmiddenholland.nl

De RKDVC Specials zijn nog op zoek naar jongeren tussen de 10 en 17 jaar met een lichamelijke beperking en/of chronische aandoening, die lekker mee willen komen trainen. Tandem Support, onderdeel van de MEE Plus Groep op het gebied van sport en vrije tijd, ondersteunt samen met de KNVB, dit nieuw LG-team bij RKDVC. Voor meer informatie kunt u bellen met de consulent sport van Tandem Support, Wilma Schapendonk, T 06 505 167 33 of mailen naar [email protected].

VTV Midden-Holland VTV Midden-Holland organiseert dagelijks activiteiten voor de vrijetijdsbesteding van mensen met een verstandelijke beperking. Onder de namen De Klup en SamSam zijn er wekelijks terugkerende activiteiten met een eigen karakter en gericht op verschillende doelgroepen. De Klup werkt voor mensen met een verstandelijke beperking, SamSam heeft een aanbod voor mensen met een lichte verstandelijke beperking.

DE KLUP EN SAMSAM ZINGEN HET JAAR UIT Positief bedoeld, want het is juist de decembermaand die VTV Midden-Holland uitdaagt tot het organiseren van veel gezellige programma’s. Rond 5 december komt Sinterklaas langs, daarna wordt er vooruit gekeken naar de kerstperiode. De kerst is natuurlijk een geschikt thema om creatief mee om te gaan en er wordt dan ook veel geknutseld in deze tijd. Daarnaast organiseert iedere activiteit z’n eigen kerstfeest. Vaak hoort daar een etentje bij, soms zelf in chique galasfeer, waarbij natuurlijk lekkere hapjes rondgaan. Een muziekgroep luistert dan de avond op. VTV Midden-Holland is trots op de (vrijwillige) medewerkers die met elkaar geweldig veel energie steken in de diverse activiteiten. Deelnemers van jong tot oud kunnen terecht bij de De Klup of SamSam, want ‘Leuk duurt het langst!’. In de periode van 21 december 2009 tot en met 3 januari 2010 zijn de reguliere activiteiten van De Klup gesloten. Bij SamSam is er in deze periode een aangepast programma met juist ook activiteiten tijdens de feestdagen. Zo is er voor mensen met een lichte verstandelijke beperking die zelfstandig wonen, onder andere op eerste kerstdag een diner, de dag erna een kerstbrunch en tijdens de jaarwisseling een spetterend feest. Voor schoolgaande kinderen is er in de laatste twee weken van 2009 vakantieopvang. Neem voor meer informatie over de activiteiten van De Klup en SamSam contact op met het kantoor van VTV Midden-Holland. VTV Midden-Holland Bloemendaalseweg 68 2804 AB Gouda T 0182 527 566 www.vtvmiddenholland.nl [email protected] december 2009 MEE Magazine | 13

MANTELZORG

DRIELUIK OVER MANTELZORGERS

Mantelzorgers onder elkaar: Dat doe je toch gewoon? Een jaar geleden overleed de echtgenoot van mevrouw Noks. De koker met de as van zijn crematie staat naast haar stoel. Ze tikt er even op met haar vingers. ‘Zo is hij toch nog een beetje bij ons. Hij was al een poosje ziek. En na behandeling in het ziekenhuis kwam hij hier thuis in bed te liggen. Wim heeft toen heel goed voor zijn vader gezorgd. En dat doet hij nu voor mij! Hij verzorgt allemaal van die leuke dingen.’ Mevrouw Noks wijst op een handig voorzettafeltje, waarmee zij vanuit haar comfortabele stoel toch aan tafel kan eten. ‘Boodschappen doen gaat heel goed. Soms neemt Wim wat veel mee, dus we hebben een flinke voorraad in huis: als het nodig is houden we het wel een aantal weken samen uit!’

HET GAAT TOCH PRIMA ZO?! MEE PLUS GROEP | JAN VAN HEMERT

Nog amper ben ik over de drempel van de woning gestapt of Wim Noks vraagt me al: ‘Wat wilt u drinken?’ Nu wist ik dat Wim, 57 jaar en licht verstandelijk beperkt, op geweldige wijze zijn zesentachtig jarige moeder ondersteunt. Maar dit is service met een wel bijzonder grote S. Dit laatste deel van het drieluik over mantelzorg heeft als thema ‘de zorg van een kind voor zijn of haar ouder(s)’. Wim is zijn leven lang bij zijn ouders blijven wonen. Nu zijn vader overleden is en zijn moeder hulpbehoevend is geworden, is hij zonder dat te beseffen, mantelzorger geworden. Maar Wim zelf heeft dagelijks ook de zorg en steun van zijn moeder nodig. Want zelfstandig wonen, dat is voor Wim geen optie. Dus welbeschouwd wonen er op dit adres in Dordrecht twee mantelzorgers die elkaar ondersteunen! Iedere morgen verzorgt Wim voor zijn moeder een heerlijk ontbijt. Even na zeven 14 | MEE Magazine

december 2009

uur begint hij eraan. ‘Als ik uit bed kom, staat het ontbijt keurig voor me klaar, samen met mijn medicijnen en een glas water.’ Mevrouw Noks vertelt het met een warme glimlach op haar gezicht. Haar Wim is zo’n goeie jongen. Wim sputtert wat tegen, probeert de lofprijzing te verbloemen: ‘Ja, dat is toch heel normaal, dat doe je toch gewoon?’

Hij doet alle boodschappen en verricht veel huishoudelijk werk.

Maar de zorg van Wim voor zijn moeder gaat verder. Hij doet alle boodschappen en verricht veel huishoudelijk werk. ‘Ik krijg ondersteuning van de thuiszorg en zij helpen ons ook één keer per week bij het huishouden. Maar Wims slaapkamer, fietskamer, de keuken en de badkamer doet Wim zelf. Hij zorgt er continu voor dat alles netjes blijft’, vertelt mevrouw Noks. ‘Ja, dat kan toch ook niet anders?’, haast Wim zich te zeggen. ‘Ze is hier maar drie uurtjes en dan het hele huis? Daar heb je meer mensen voor nodig, een heel team!’

De moeder van Wim vertelt vol enthousiasme verder over haar zoon. ‘Wim gaat er vaak op uit! Op de fiets gaat hij het hele land door. Even naar Rotterdam is gewoon een ommetje voor hem.’ ‘Ja’, zegt Wim, ‘Ik ga naar veel steden zoals Haarlem, Breda, Eindhoven of Amsterdam.’ En altijd alleen? Mevrouw Noks vult in: ‘Ja Wim fietst altijd alleen, want hij neemt zijn tijd. Hij stapt af bij iedere hoek en bij elke plek waar hij moet oversteken of voorsorteren.’ ‘Natuurlijk’, valt Wim haar bij. ‘Je moet goed uitkijken, anders rijden ze je van je sokken!’ Op aandringen van zijn moeder laat Wim me de kamer zien waarin hij zijn twee glimmend gepoetste fietsten heeft staan, want het materiaal moet keurig in orde zijn. Tussen de regels door laat Wims moeder wel weten dat ze het best fijn zou vinden als Wim wat meer aanspraak had. ‘Wim is geïnteresseerd in heel veel zaken zoals muziek en computers en weet best wat over ‘downloaden’ en ‘USB-sticks’, maar hij heeft eigenlijk niemand die hem er echt eens kennis mee kan laten maken.’ Wim hoort zijn moeder praten en roept: ‘Het gaat toch prima zo?!’ Een stukje schroom is er zeker bij en Wims moeder geeft me een dikke knipoog. <

MIJN KERSTOUTFIT

www.nora-aangepastekleding.nl www.geengezicht.nl www.fantasiefotografie.nl

‘Een dagje shoppen kan ik niet plannen’ LANDELIJKE REDACTIE | VANESSA GROENENBERG

Ilse (23) is net uit het ziekenhuis ontslagen. Op de vraag of ze hoofdrolspeler wil zijn in de metamorfose van MEE Magazine, reageert ze erg enthousiast. Ilse heeft een longaandoening. Ze ligt vaak in het ziekenhuis. Omdat ze weinig energie heeft, maakt ze regelmatig gebruik van haar rolstoel. Vrijdag, een paar dagen voordat ze een afspraak heeft met de kledingwinkel, mailt ze: ‘Momenteel gaat het erg goed, ik heb er zin in!’ Maandag wordt Ilse plotseling opgenomen op de intensive care met een longontsteking. Dat Ilse niet alles kan plannen omdat ze vaak ziek is, blijkt. Maar enkele weken later staat ze alsnog in haar nieuwe kerstoutfit in de fotostudio. Ilse heeft maar liefst zes kledingkasten vol, te onderscheiden in drie categorieën: gemakkelijke kleding voor thuis, fatsoenlijke kleding voor ziekenhuisopnames, maar ook hippe kleding voor als ze zich goed voelt. ‘Ik wil niet dat mensen mij alleen maar zien als het meisje dat zo ziek is’. Een dag shoppen is voor Ilse niet vanzelfsprekend. ‘Ik kan hoogstens een paar winkels in. Omdat ik nooit van te voren weet hoe ik mezelf voel, kan ik een dagje shoppen niet plannen. Dé oplossing voor mij is daarom de Wehkamp. Je kunt winkelen wanneer je wilt!’ <

HET METAMORFOSETEAM

Kleding: Nora’s aangepaste kleding, kleding op maat voor mensen met een beperking Visagie: Wendy van Haastrecht/ Geen Gezicht Visagie Foto: Jolanda Delgado-Beerman/ Fotostudio Fantasiefotografie

december 2009 MEE Magazine | 15

i

MENTORSCHAP

www.smhr.nl

STICHTING MENTORSCHAP HAAG EN RIJN

Iemand die voor je opkomt, als je dat zelf niet meer kunt MEE PLUS GROEP | CAROLA LITTEL

De Stichting Mentorschap Haag en Rijn (SMHR) is een jonge organisatie die zich bezighoudt met het werven van vrijwilligers die mentor willen worden: mentor van mensen die (gedeeltelijk) wilsonbekwaam zijn en geen familie of netwerk hebben om op terug te vallen. De mentoren behartigen de belangen van deze mensen op het gebied van behandeling, verzorging, verpleging en begeleiding. Zij maken zich dus sterk voor de ‘immateriële belangenbehartiging’. Aan het woord is Ruud du Bois. Hij is sinds maart 2009 als coördinator werkzaam voor de stichting in Midden-Holland. ‘Bij mensen die (gedeeltelijk) onbekwaam zijn denken we doorgaans aan mensen met de ziekte van Alzheimer, een verstandelijke beperking of een psychische aandoening. Deze mensen verblijven meestal in een woonvoorziening waarbij de begeleiding van die voorziening soms beslissingen over de cliënt moet nemen. Maar dit zijn vaak beslissingen waaraan verschillende ‘belangen’ kleven en als cliënt heb je dan eigenlijk iemand nodig die onpartijdig voor je op kan komen. In veel gevallen is er iemand uit de familie die mentor wordt (een familiementor). Soms is het netwerk van de cliënt echter zo klein of woont de familie zo ver weg, dat dit niet mogelijk is. Op zo’n moment kan via SMHR naar een mentor gezocht worden. De familie van de cliënt, of als er geen familie is de belangenbehartiger, moet altijd toestemming geven voor het inzetten van een mentor.’ SMHR leidt vrijwilligers op tot mentor. Ruud du Bois legt uit: ‘Deze

vrijwilligers zijn mensen met een stevige achtergrond. Mensen die bijvoorbeeld in de zorg gewerkt hebben of ondernemer zijn (geweest). Wat nog belangrijker is, is dat deze mensen een sterke sociale motivatie hebben. Ze willen graag wat betekenen voor een ander in deze maatschappij. Sommige mentoren zijn al eerder mentor geweest voor een familielid. Anderen hebben bijvoorbeeld een dementerende moeder gehad.’ En wat is dan de rol van SMHR? Ruud: ‘Vanuit onze organisatie worden cursussen en bijeenkomsten georganiseerd om mensen vaardiger te maken. Ook familiementoren kunnen tegen een vergoeding meedoen aan deze cursussen. In de cursussen wordt aandacht besteed aan onder andere achtergrondinformatie van bepaalde ziektebeelden. Er wordt ook aandacht besteed aan het juridisch kader, de ethische kanten en de communicatie met professionele begeleiders en verzorgenden. Na de scholing worden de mentoren gekoppeld aan een cliënt. SMHR begeleidt de mentor in het verdere traject en organiseert ook themadagen als daar behoefte aan is.’

IS MENTORSCHAP IETS VOOR U? Of kent u iemand die een mentor nodig heeft? Kijk voor meer informatie op de website van de SMHR www.smhr.nl of neem direct contact met Ruud du Bois via [email protected] of telefonisch via 06 310 452 33. < INFORMATIE

SMHR is ontstaan uit een intentieverklaring van meerdere partijen. Hierbij waren onder meer betrokken Zorgbelang, Gemiva-SVG Groep, Ipse de Bruggen, Het Raamwerk, het Rudolf Steiner Verpleeghuis, Parnassia, LOC, MEE Zuid-Holland Noord, MEE Midden-Holland, Kwadraad, Verpleeghuis Nebo, Rivierduinen en Libertas. SMHR wordt als project gesubsidieerd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Bij voldoende matches hoopt de organisatie verlenging van het project te verkrijgen.

VAN ONZE CONSULENT IN AMERIKA

Lonneke Marks, een jaar lang aan de slag in de VS (deel 1) In december vorig jaar verscheen er een mailtje in mijn mailbox met de titel ‘Voor mensen die een uitdaging zoeken!’ Het bleek een uitnodiging te zijn om deel te nemen aan het Amerikaanse uitwisselingsprogramma ‘International Learning Exchange’ (ILEX). Na een procedure die ging van informeren tot aan solliciteren, heb ik deze kans en uitdaging gekregen en aangenomen. Op 15 november ben ik voor een jaar naar Amerika vertrokken, om daar aan het werk te gaan binnen een zorginstelling of organisatie voor ILEX. ILEX heeft in samenwerking met de staat Massachusetts, een programma ontwikkeld om de professionaliteit van de Amerikaanse 16 | MEE Magazine

december 2009

medewerkers op het terrein van de directe zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, te verbeteren. Het beleid is gericht op het zo zelfstandig mogelijk laten functioneren van mensen met een verstandelijke beperking en verzorgen van maximale participatie van deze groep in de eigen omgeving. Community care en supported living/employment zijn aan de orde van de dag. Over een jaar zal ik weer terug aan het werk gaan als consulent bij MEE Brabant Noord. Tot die tijd wil graag mijn ervaringen en ontwikkelingen in Amerika met jullie delen. Wordt vervolgd dus, in het volgende MEE Magazine! <

HOBBY

EEN BIJZONDERE HOBBY

Biljarten is een echte concentratiesport

MEE PLUS GROEP | SANNE POSTHUMA

Biljarten is een veel voorkomende hobby, niks bijzonders zou je zeggen. Maar als die hobby wordt beoefend door iemand die zowel slechtziend als licht spastisch is wordt het een ander verhaal. Hoeveel groene lakens sneuvelen er dan? En vliegen de rode en witte ballen als ongecontroleerde kogels door de kroeg? Michel van Weert (36) moet erom lachen: ‘Dat valt reuze mee hoor, er zijn nog geen slachtoffers gevallen. Maar het is voor mij inderdaad moeilijker om een bal goed te raken. Sinds mijn geboorte zie ik qua scherpte maar 40 procent van wat anderen zien. Daarbij komt dat ik een kleiner gezichtsveld heb en maar met één oog tegelijk kan kijken. Dat laatste maakt het lastig om de precieze afstand tussen de ballen in te schatten en te beslissen hoe ‘dik’ ik met mijn keu een bal moet raken. Een extra moeilijkheid is dat ik licht spastisch ben. Mijn arm maakt een beweging naar boven op het moment dat ik de bal raak. Daarmee moet ik dus óók nog rekening houden.’ Dus biljarten is in jouw geval meer een soort geluksspel? ‘Nee, nee, juist voor mij is het een echte concentratiesport. Toen ik met biljarten begon, lag mijn persoonlijke gemiddelde op 1 punt (carambole) per 4 beurten. Nu twaalf jaar later, maak ik gemiddeld 3 punten in 4 beurten. Dat is een grote vooruitgang. Het geeft niet dat ik altijd in het laagste team speel, het gaat mij om mijn

persoonlijke ontwikkeling, dáár ligt voor mij de uitdaging. Maar de gezelligheid van het verenigingsleven is natuurlijk ook belangrijk! Ik ben ooit begonnen elke zondagavond een potje te biljarten met mijn vader in een café in Drunen. Zo’n twaalf jaar geleden heb ik me aangesloten bij een vereniging. Op dit moment speel ik voor biljartvereniging Landzicht uit Sprang-Capelle.’

‘Het geeft niet dat ik altijd in het laagste team speel, het gaat mij om mijn persoonlijke ontwikkeling, dáár ligt voor mij de uitdaging.’ Is biljarten eigenlijk niet een beetje een ‘oude-mannen-sport’? ‘In mijn team zitten vijf personen en die zijn tussen de 30 en 40 jaar oud, dus dat valt best mee. Het is wel een klein wereldje: bij wedstrijden kom je steeds dezelfde ploegen tegen en speel je in een beperkt aantal kroegen. Mensen reageren over het algemeen positief op mij, ze vinden het leuk dat ik ondanks mijn beperkingen toch biljart. Ze merken het als ik vooruit ben gegaan en ook ‘tegenstanders’ geven dan soms een compliment.’ Heb je nog een bepaald doel dat je wilt bereiken? ‘Ach, een aantal jaren geleden was ik fanatieker. Ik trainde tweemaal per week en speelde dan nog wekelijks een wedstrijd. Sinds ik een vriendin heb is het minder geworden. Op dit moment speel ik alleen nog een paar keer per maand een wedstrijd. Binnenkort ga ik samenwonen, mijn vriendin verhuist naar mijn woonplaats. Zij moet hier een nieuw leven opbouwen. Omdat ik ook al vier dagen per week werk als administratief medewerker kan ik het natuurlijk niet maken om ook nog iedere avond op stap te zijn!’ < december 2009 MEE Magazine | 17

AUTISME

DIAGNOSE AUTISME

‘Ik ben zo blij met MEE PLUS GROEP | MANON STAM

In oktober 2002 kreeg Gerard ook fysieke problemen. Hij kwam steeds vaker thuis met een vieze broek na het voetballen. In het AMC-ziekenhuis onderging hij een darmonderzoek waaruit bleek dat

Gerard Grinwis is 22 jaar en heeft autisme en een slecht werkende dikke darm. Zijn moeder Plonie de Geus vertelt over de problemen, de late ontdekking en hoe zij hulp vonden bij MEE.

‘Op een gegeven moment had ik het gevoel dat ik alleen maar Gerards zuster was, in plaats van zijn moeder.’

‘Toen Gerard vier jaar was merkte ik dat hij zich anders ontwikkelde dan andere kinderen. Tijdens de hele basisschoolperiode werd me verteld: “Gerard is een probleemkind, dat komt mede doordat hij gescheiden ouders heeft.” Gerard werd ook gepest. Bij het RIAGG zeiden ze: “Hij moet bij zijn biologische vader gaan wonen.” Maar ik wilde eerst weten wat ik dan verkeerd deed in de opvoeding, dan kon ik daar aan werken. Gerard wilde ook helemaal niet naar zijn biologische vader. Gerard had veel problemen, maar hoe dat kwam was niet duidelijk.’

zijn dikke darm niet meer functioneerde. Gerard kreeg een stoma, maar die werkte niet goed. Zijn darmen moeten nu twee keer per dag gespoeld worden en hij krijgt laxeermiddelen toegediend. Hij heeft daarbij wat hulp nodig want dat kan hij niet helemaal zelf. Niet goed spoelen levert breuken op; Gerard heeft al 21 breuken gehad. Plonie: ‘Op een gegeven moment had ik het gevoel dat ik alleen maar Gerards zuster was, in plaats van zijn moeder. Via internet zocht ik daarom naar instanties die me konden helpen. Zo ben ik uiteindelijk bij MEE terecht gekomen.’

‘Gerard heeft iets, maar het ligt niet aan u.’

‘Uiteindelijk is het tot de Raad voor de Kinderbescherming gekomen. Hij kreeg een OTS (ondertoezichtstelling) opgelegd en er kwam een gezinsvoogd via het Leger des Heils. De gezinsvoogd zei al snel: “Gerard heeft iets, maar het ligt niet aan u.” Gerard is vervolgens opgenomen in een observatiegroep in Alphen aan den Rijn om te bekijken wat er precies met hem aan de hand was. Lag het aan de opvoeding, of was er iets met hem zelf aan de hand?’ Na zes weken bleek Gerard een vorm van autisme te hebben. Plonie wilde zeker weten dat deze diagnose juist was en vroeg een extra onderzoek aan. Dat onderzoek vond plaats in Leiden en duurde negen maanden. Hierna was de diagnose autisme definitief. Plonie heeft begeleiding gekregen om te leren om te gaan met een kind met autisme. Plonie: ‘Zolang alles duidelijk is, krijgt Gerard geen woedebuien en is er niets aan de hand.’ 18 | MEE Magazine

december 2009

‘Als je iets wilt weten en je weet niet hoe je verder moet, bel MEE en zij zoeken het voor je uit.’

Bij MEE werd Plonie goed geholpen: ‘Mijn consulent hielp me met de aanvraag van een persoonsgebonden budget (PGB). Gerard kreeg PGB voor ondersteunende begeleiding, persoonlijke verzorging, verpleging en logeren. Dat betekende dat ik hulp kon krijgen bij de verzorging van Gerard en dat Gerard af en toe een weekend kon logeren op een logeeradres speciaal voor jongeren met autisme.’ MEE adviseerde haar de TOG-regeling (Tegemoetkoming onderhoudskosten thuiswonende gehandicapte kinderen) aan te vragen en hielp haar daarbij. De TOG-regeling is een extra tegemoetkoming voor mensen die zorgen voor een thuiswonend kind met een beperking, dat veel zorg nodig heeft. Ook regelde de consulent een logeerplek voor Gerard, bij Robbenoord in Rotterdam. Daarnaast zorgde ze voor vervoer en gaf ze tips en adviezen. Plonie vertelt: ‘Ik ben zo blij

i

www.mee.nl

MEE!’

met MEE! Als je iets wilt weten en je weet niet hoe je verder moet, bel MEE en zij zoeken het voor je uit.’ Gerard gaat naar het dagactiviteitencentrum van zorginstelling Pameijer in Middelharnis. Dat wordt betaald via het PGB. Nieuwe indicaties worden altijd afgegeven voor één jaar. Omdat duidelijk is dat Gerards aandoening niet verdwijnt, heeft de consulente van MEE ervoor gezorgd dat Gerard extra getest kon worden bij BAVO Europoort, in Middelharnis. Naar aanleiding van de uitslag van die test is nu een indicatie voor twee jaar afgegeven.

‘Alles gaat nu goed, zo lang er maar duidelijke regels en afspraken zijn.’

Gerards moeder is opnieuw getrouwd en heeft naast Gerard nog een jongere zoon. In de herfstvakantie is zij met het elfjarige broertje van Gerard naar EuroDisney geweest. ‘Het zat er dit jaar niet in om met vakantie te gaan. Gerards broertje was hier heel teleurgesteld over. Om hem ook de aandacht te geven die hij verdient, zijn we samen

vier dagen naar EuroDisney geweest. Gerard logeerde toen bij Martha Droogers, de verpleegkundige van de thuiszorg. Martha woont net als wij in Dirksland. Zij zorgt heel goed voor Gerard, maar ik heb heel bewust de telefoon uitgezet tijdens de vakantie. Want als Gerard me zou bellen weet ik zeker dat ik naar huis zou zijn gekomen.’ De man van Plonie verricht geen medische handelingen bij Gerard. Plonie: ‘Zo hebben we bewust een veilige haven gecreëerd voor Gerard; iemand die geen medische handelingen bij hem uitvoert en bij wie hij altijd terecht kan.’ Zo is de zorg rond Gerard rond. ‘Met hulp van MEE is alles nu eigenlijk heel goed geregeld; ik neem het grootste gedeelte op me, samen met Martha. Ik kan haar altijd even bellen als ik haar hulp nodig heb. Daarnaast geeft iemand drie uur per week ondersteunende begeleiding. Zij gaat bijvoorbeeld boodschappen doen samen met Gerard en laat hem verzinnen wat ze nodig hebben. Ik kan nu ook werken naast de zorg die ik voor Gerard heb, het werken wil ik niet opgeven. Gerard heeft nu ook een brommobiel, waarmee hij regelmatig op pad gaat. Alles gaat nu goed, zo lang er maar duidelijke regels en afspraken zijn.’ < december 2009 MEE Magazine | 19

OP PAD

Een dag op pad met… Het Servicebureau van MEE Brabant Noord MEE PLUS GROEP | JOSIEN SCHOUTEN

Een eerste contact met MEE Brabant Noord verloopt meestal via het Servicebureau, zogezegd ‘de voordeur’ van de organisatie. En die staat iedere dag wijd open! Er gebeurt veel hier op het Servicebureau. Verschillende mensen en hulpverleners bellen met vragen, mensen komen langs voor een gesprek en er wordt informatie verschaft aan collega’s. Daarnaast nemen we regelmatig deel aan informatiemarkten en beurzen en we voeren verschillende overleggen. Rond half negen druppelen we het kantoor binnen, halen wat te drinken en checken onze eigen werkmail en die van het Servicebureau. Een consulent loopt binnen. Een cliënt van haar, een jongen met een licht verstandelijke beperking, woont nog bij zijn ouders en wacht op woonruimte met begeleiding. Maar thuis is in het weekend een grote ruzie geweest en nu staat hij op straat. Hij heeft geen slaapplaats en bovendien heeft hij begeleiding nodig. We denken met de consulent mee over de mogelijkheden en bellen allerlei organisaties die mogelijk een passende crisisplek voor hem hebben. Uiteindelijk zal één van onze medewerkers hier het grootste deel van de dag mee bezig zijn.

worden doorgegeven, besproken en verdeeld. Het Servicebureau wordt natuurlijk ook de hele dag door gebeld. Wij staan iedereen graag te woord. Wanneer mensen via een e-mail een vraag stellen, mailen we eigenlijk altijd terug dat we hen graag even willen spreken. Als we telefonisch contact hebben, kunnen we hun situatie uitgebreider en gerichter bespreken en waar nodig doorvragen. Indien mogelijk geven we direct advies, maar het kan ook dat we mensen doorverwijzen naar een andere instelling. Als we denken dat zij het meest gebaat zijn bij onze ondersteuning, melden we hen aan. Een collega-consulent komt dan bij hen langs. Deze kan ter plekke meedenken, de situatie beoordelen en zo nagaan welke zorg nodig is.

JONGEN MET BOZE BUIEN Zo mailt de moeder van een jongen van 8 jaar ons: ze wil haar zoon aanmelden voor een sociale vaardigheidstraining. We bellen haar op. Haar zoon heeft een ontwikkelingsachterstand en volgt speciaal onderwijs. Hij heeft vaak boze buien en kan dan zo boos worden dat hij deuren intrapt en met spullen gaat gooien. Er wordt verder gepraat en de Servicebureau-consulent weet niet zeker of de gevraagde training wel aansluit bij wat nodig is. Navraag bij een eerder betrokken consulent leert dat het laatste contact al erg lang geleden is en bij schoolmaatschappelijk werk blijken ze de jongen ook niet te kennen. De Servicebureau-consulent stelt voor dat een MEE-consulent de familie thuis bezoekt om zo de vraag verder te verduidelijken. De moeder vindt het prettig dat dan op grond daarvan de benodigde hulp kan worden bepaald.

TELEFONISCH CONTACT Om negen uur is het tijd voor het wekelijkse consulentenoverleg. Daar worden de nieuwe aanmeldingen, die vanuit het Servicebureau 20 | MEE Magazine

december 2009

Na de koffiepauze zoekt een Servicebureau-consulent een aantal vragen uit, die binnengekomen zijn. Een greep hieruit:

i

• Welke logeermogelijkheden zijn er in de omgeving Vlijmen voor een meisje van 11 jaar met een verstandelijke beperking en een motorische ontwikkelingsachterstand? Het is voor de weekenden en vakanties en ze houdt van knutselen en muziek maken. • Zijn er mogelijkheden voor fietsles voor een volwassen, allochtone vrouw? • Zijn er educatieve computerspelletjes voor kinderen met een verstandelijke beperking? • Welke middelbare scholen in de omgeving hebben speciale aandacht voor kinderen met autisme? • Een meisje van 19 jaar wil op zichzelf wonen maar met haar Wajonguitkering heeft zij hiervoor te weinig inkomsten. Van welke vergoeding of regeling kan zij gebruik maken? Na de lunch vertrekt een collega naar een informatiemarkt over de zorg, waar we staan met een stand. Een andere collega gaat naar een gesprek over het project ‘MEE Woonwinkel’: een website waarop woonplekken te vinden zijn voor mensen met een beperking. Ondertussen blijft de telefoon rinkelen en blijven de e-mails binnenkomen.

OVERSTUUR Er staat een oudere dame aan de balie, ze is overstuur. Het Servicebureau gaat met haar in gesprek. Met een kop koffie in een rustige kamer lukt het haar uiteindelijk om haar verhaal te doen. Ze blijkt deze week een abonnement op digitale televisie te hebben genomen, maar voelde zich achteraf ‘telefonisch gedwongen’. Toen zij terugbelde om het op te zeggen werd ze erg onvriendelijk te woord gestaan. Telefonisch opzeggen was niet mogelijk, ze moest papieren opsturen. Hoe en waarom begreep zij niet goed. Terwijl zij in een

www.meebrabantnoord.nl

winkel papieren kopieerde, kreeg ze een astma-aanval. Ze was in de buurt van MEE en liep snel bij ons binnen. De consulent belt het bedrijf om na te vragen hoe opgezegd kan worden en zet die informatie helder voor de dame op papier. Bij een eerder contact met het Servicebureau is mevrouw geadviseerd hulp te vragen van een ouderenconsulent. Dat heeft ze nog niet gedaan. ‘Ze redt het nog wel’, zegt ze, al worden sommige regeldingen haar wel eens te veel. Ze mist haar man die is overleden, slaapt niet goed en raakt snel overstuur. Ze vindt het wel prettig om af en toe eens met iemand te kunnen praten. Met haar kinderen heeft ze geen contact meer. De praktijkverpleegkundige ziet ze eens in de drie maanden, maar dat vind ze te weinig. We bellen met de praktijkverpleegkundige en mede op haar aanraden, ook met een ouderenconsulent. Deze vragen we zelf contact met de vrouw op te nemen. De mevrouw is blij met het luisterend oor en de gemaakte afspraken.

EINDELIJK PLEK Inmiddels is het bijna vijf uur. Er wordt nog altijd druk gezocht naar een crisisplek voor de jongen die uit huis is gezet. Uiteindelijk biedt een zorgaanbieder in Eindhoven een plek aan. Onmiddellijk zenden we per fax de nodige informatie over de jongen door. De MEE-consulent belt de jongen met het goede nieuws. Voor nu is er een plek, maar er moet nog veel gebeuren voordat zijn leven weer goed op de rails staat. Voor vandaag zit de werkdag er op. De telefoon wordt uitgezet, de computer afgesloten en het licht gaat uit. Morgenochtend zijn we er weer. < december 2009 MEE Magazine | 21

Cursussen en trainingen Informatiebijeenkomst en cursus ‘Natuurlijk, een netwerk!’ Regio’s Drechtsteden en Alblasserwaard/ Vijfheerenlanden Wie te maken krijgt met de gevolgen van de pakketmaatregel AWBZ zal zijn of haar persoonlijk sociale netwerk meer moeten gaan inzetten. Want begeleiding wordt niet langer vanuit de AWBZ vergoed. Noodgedwongen moet dus het persoonlijke netwerk van uw kind, broer of zus worden ingezet. Maar hoe doet u dat en waar begint u? Voor wie is de bijeenkomst en de cursus bedoeld? De bijeenkomst en de cursus zijn bedoeld voor ouders, verwanten, vrijwilligers en professionals rond mensen met een (verstandelijke) beperking. Hoe ziet de cursus eruit? In de bijeenkomst wordt aan de hand van praktijkvoorbeelden en actieve werkvormen duidelijk welke waarde de cursus voor u en uw naaste(n) zou kunnen hebben. De cursus is praktisch van opzet en kan u en andere betrokkenen helpen om meer mensen in te schakelen bij het wel en wee van uw kind, broer of zus met een (verstandelijke) beperking. Wanneer en waar De informatiebijeenkomst vindt plaats op dinsdag 19 januari 2010 van 19.30 tot 22.00 uur in De Reeling, Industrieweg 13 in Sliedrecht. De cursus start op dinsdagavond 16 februari 2010.

Wanneer u dat wilt, kunt u zich direct na afloop van de bijeenkomst inschrijven voor de cursus. Het is dan ook mogelijk een doehet-zelf map aan te schaffen.

Wanneer en waar De cursus start bij voldoende aanmeldingen in februari 2010 bij MEE Midden-Holland op de Tielweg 3 in Gouda.

Aantal bijeenkomsten Naast de informatiebijeenkomst betreft het een cursus van vijf bijeenkomsten.

Aantal bijeenkomsten Eén ouderbijeenkomst en zeven bijeenkomsten.

Kosten Voor de cursus wordt een vergoeding gevraagd van € 15,- per inschrijving. Aan de informatiebijeenkomst zijn geen kosten verbonden.

Kosten Aan deze cursus zijn geen kosten verbonden.

De cursus wordt georganiseerd in samenwerking met Philadelphia Support.

Regio’s Alblasserwaard/Vijfheerenlanden, Brabant Noord, Drechtsteden, MiddenHolland en Zuid-Hollandse Eilanden

Cursus Jij bent mijn vriend!

Heb jij een broer(tje)/zus(je) met een beperking, dan is deze cursus iets voor jou! Misschien vind je het moeilijk om over je broer/zus te praten met je vrienden, vriendinnen of met anderen. Dat doe je niet zomaar. Misschien vraag je je wel eens af waarom je broer/zus zo doet? Dat en nog veel meer wordt besproken in deze cursus.

Regio Midden-Holland

Je hebt in je dagelijkse leven met heel veel mensen te maken: je vader, moeder, broer of zus, de juf op school, de kinderen uit je klas, de dokter, enzovoort. Maar wie zijn nou eigenlijk je vrienden? En wat is een vriend? Waar vind je vriendjes en hoe maak je vriendjes? Hoe zorg je ervoor dat je vriendjes ook je vriendjes blijven? En wat doe je dan als je ruzie hebt? Deze vragen en nog veel meer onderwerpen komen aan bod tijdens de cursus ‘Jij bent mijn vriend!’. Op een creatieve manier ga je aan de slag met deze onderwerpen. Doe je met ons MEE?

ACTUEEL CURSUSAANBOD

Voor meer informatie en/of aanmelding kunt u contact opnemen met de MEEorganisatie bij u in de buurt. Ook kunt u daar deze kalenders en folders opvragen. De cursuskalenders met het actuele cursusaanbod kunt u bekijken op de websites: www.meebn.nl, www.meemh.nl, www.meeav.nl, www.meeds.nl en www.meezhe.nl. Telefoonnummers en e-mailadressen vindt u in het colofon op pagina 2.

22 | MEE Magazine

december 2009

Voor wie is de cursus bedoeld? De cursus is bedoeld voor kinderen met het syndroom van Down van ongeveer 10 tot 14 jaar. Hoe ziet de cursus eruit? De cursus bestaat uit één ouderbijeenkomst en zeven bijeenkomsten voor de kinderen, van elk anderhalf uur. De cursus wordt gegeven door twee medewerkers van MEE Midden-Holland.

Cursus Speciaal voor mij en Just 4 me!

Voor wie is de cursus bedoeld? De cursus is bedoeld voor jongeren die een broer(tje)/zus(je) hebben met een beperking en die 8 tot en met 11 jaar of 12 tot 16 jaar oud zijn. Hoe ziet de cursus eruit? In de cursus ontmoet je leeftijdsgenoten die ook in een gezin opgroeien met een broer/ zus die anders is. Jullie maken kennis met elkaar, praten over je broers/zussen en gaan leuke activiteiten doen! Zo kun je ervaren dat je niet de enige bent. Wanneer en waar? De cursus start bij voldoende aanmeldingen in 2010 in de volgende regio’s: Alblasserwaard/Vijfheerenlanden, Brabant Noord, Drechtsteden, Midden-Holland en ZuidHollandse Eilanden. Aantal bijeenkomsten De cursus bestaat uit vijf bijeenkomsten. Kosten Voor de cursus wordt een vergoeding gevraagd van € 15,- per inschrijving.

i

INTERACTIEF

www.deeljezorg.nl

Zorgbelang wordt interactief op www.deeljezorg.nl De Zorgbelangorganisaties zijn gestart met een sociaal netwerk op internet: www.deeljezorg.nl. Op www.deeljezorg.nl kunnen burgers hun eigen ervaringen kwijt, die van anderen lezen en met elkaar en met regionale belangenorganisaties in contact komen. Voor Zorgbelang ontstaan daarmee nieuwe vormen van belangenbehartiging en daarmee kan zij burgers beter bedienen.

lijkheid voor informatie op maat, nieuwsberichten en contact met mensen met dezelfde of juist andere ervaringen. Daarnaast kunnen zij ervaringen en oproepen plaatsen en die koppelen aan de betreffende zorgaanbieders of gemeente. Burgers kunnen elkaar op die manier direct informeren en helpen bij het maken van keuzes. Zorgaanbieders en gemeenten kunnen op die manier geprikkeld worden om de zorg en welzijnsvoorzieningen te verbeteren. Doordat Zorgbelang ook aanwezig is op www.deeljezorg.nl, kan de informatie ook worden ingezet voor de belangenbehartiging en kunnen deelnemers op die manier bijdragen aan het verbeteren van zorg en welzijn. Ook kunnen zij uitgenodigd worden direct een bijdrage te leveren, door middel van deelname aan panels, onderzoek, enquêtes, acties en bijeenkomsten.

HALEN EN BRENGEN

INTERACTIEF Internet is interactiever geworden: individuele burgers gebruiken internet steeds vaker om elkaar virtueel te ontmoeten en contacten te onderhouden, zelf informatie op internet te plaatsen, te ordenen en te becommentariëren. Bekende websites zijn bijvoorbeeld Hyves, LinkedIn en Wikipedia. Speciaal voor iedereen die gebruik maakt van zorg en welzijnsvoorzieningen voegt Zorgbelang daar www.deeljezorg.nl aan toe, met als unieke extra: de koppeling aan belangenbehartiging.

ZORG VERBETEREN DOOR ERVARINGEN TE DELEN Op www.deeljezorg.nl maken bezoekers (net als op Hyves) een persoonlijk profiel aan. Vervolgens biedt www.deeljezorg.nl de moge-

www.deeljezorg.nl is niet alleen bedoeld om ervaringen en meningen van deelnemers te verzamelen; de deelnemers moeten er ook wat kunnen halen. Dat betekent dat Zorgbelang op www.deeljezorg. nl aanwezig is om informatie toe te voegen die voor de deelnemers van belang is en hen op de hoogte houdt van de resultaten van acties die uit het netwerk voortkomen. Zorgbelang is er van overtuigd dat deze interactieve cyclus van halen en brengen nieuwe en aantrekkelijke vormen van belangenbehartiging op gaat leveren en dat het de positie van ervaringsdeskundigheid versterken zal.

AMBITIEUS Op 1 december 2009 gaat www.deeljezorg.nl van start; het streven is er op gericht dat eind 2010 vele duizenden mensen actief aanwezig zijn op de website. Met www.deeljezorg.nl breidt Zorgbelang haar bestaande contacten met al dan niet georganiseerde patiënten en cliënten verder uit in een andere, virtuele omgeving. We ontmoeten u graag op de nieuwe site! < december 2009 MEE Magazine | 23

MEEidee LANDELIJKE REDACTIE | LENY BOERTJES

Brochures en boeken

Veel Wajongers (jonggehandicapten) die werken, vinden het moeilijk dit vol te houden. Om vroegtijdige uitval van het werk tegen te gaan heeft FNV de Wajongwaaier gemaakt met tips en informatie voor werkgevers, leidinggevenden en collega’s. Deze tips helpen om de Wajonger een werknemer te laten zijn, en te laten blijven. De waaier bevat ook concrete verhalen van jongeren zelf. Het boekje wordt breed verspreid en gaat onderdeel vormen van het informatiepakket dat de werkgever ontvangt wanneer hij met een Wajonger in zee gaat. U kunt de wajongwaaier downloaden op www.fnv.nl/defnv (zoek: wajong-waaier, kies 1). Voor € 4,- (excl. verzendkosten) te bestellen via [email protected].

Marleen Rechsteiner is moeder van een verstandelijk gehandicapt kind. In het boek Leven zonder agenda beschrijft zij de impact van een kind dat ‘anders is dan anderen’ op haar relatie, gezin en loopbaan. Vanuit alledaagse gezinssituaties beschrijft zij de moeilijke beginjaren met haar zoon, maar ook hoe zij haar weg heeft weten te vinden in het doolhof aan therapeutes, regelgeving en opvangmogelijkheden. De belangrijkste levensles die haar kind haar geleerd heeft is het maken van keuzes voor haar kind en voor haar zelf. Uitgeverij Artemis & Co, ISBN: 9789047200789, € 18,95

24 | MEE Magazine

december 2009

Ook een idee? Laat het ons weten. [email protected]

Het Van Dale Basiswoordenboek Nederlandse Gebarentaal is het eerste uitgebreide standaardgebarenwoordenboek. Onmisbaar voor iedereen die de Nederlandse Gebarentaal (NGT) gebruikt: dove en slechthorende volwassenen, studenten, docenten en tolken NGT, ouders van dove kinderen en professionals. Het boek telt drieduizend standaard Nederlandse woorden en is bedoeld voor iedereen die gebarentaal wil leren. Het boek is tot stand gekomen in samenwerking met het Nederlands Gebarencentrum. www.vandale.nl ISBN 9789066480049, € 39,95

J_fi

Een goede beeldvorming staat aan de basis staat van acceptatie en integratie van mensen met Downsyndroom in onze maatschappij. Daarom zet Stichting de Upside van Down zich in voor een positief beeld van het Downsyndroom. Na het boek Upside van Down volgde een tentoonstelling in drie grote steden. Nu verschijnt ook een cd Upside van Down met 12 kinderliedjes. Artiesten, componisten en muzikanten boden spontaan en belangeloos hun medewerking aan. Grote namen in de muziekwereld werkten zij-aan-zij met een koor van kinderen met Downsyndroom en met kinderen die dat niet hebben. De opbrengst van de cd komt weer ten goede aan nieuwe voorlichtingsprojecten. (www.upsidevandown.nl)

Na het succesvolle Valid Express, een koeriersbedrijf dat uitsluitend werkt met koeriers met een lichamelijke beperking, is Nicolette Mak gestart met Valid People. Valid People is een vacaturebank voor mensen met een moeilijk lichaam. Het gaat hier exclusief over hoger opgeleide lichamelijk

gehandicapten. Volgens Mak hebben deze mensen juist een meerwaarde ten opzichte van hoger opgeleiden met een ‘normaal’ lichaam. ‘Met een moeilijk lichaam tóch een studie afmaken, dan heb je het echt zwaarder gehad dan je klasgenoten. Het gaat wat mij betreft dan ook om doorzetters.’ (www.validpeople.nl)

M[Xi_j[i

Meer dan een miljoen mensen in Nederland zijn in meer of mindere mate beperkt in hun doen of laten door een ziekte of gebrek. En voor veel lotgenoten betekent het erover schrijven of het van zich afschrijven een probaat middel om de levenskwaliteit te verbeteren. In de afgelopen tien jaar stuurden duizenden lotgenoten verhalen en gedichten in naar de schrijfwedstrijd ‘de pen als lotgenoot’. Op www.pen-als-lotgenoot.nl worden deze bijdragen gepubliceerd.

In het project Praktijkspoor werken ondernemers en mensen met een handicap of chronische ziekte samen om de toegankelijkheid van goederen en diensten te vergroten. Ondernemers en klanten kunnen samen belemmeringen wegnemen. De praktijkvoorbeelden hiervan liggen nog vaak op lokaal niveau of zijn specifiek voor één branche. Praktijkspoor wil deze informatie ontsluiten en toepasbaar maken. Daarom is er nu één landelijk informatiepunt voor iedereen die meer wil weten over toegankelijke goederen en diensten: www.allestoegankelijk.nl

Er zijn verschillende methoden die zich richten op het verbeteren van de communicatie tussen mensen met ernstig meervoudige beperkingen en hun omgeving. De CommunicatieWijzer op www.communicatiemethodenemb.nl helpt ouders en professionals om de informatie over de verschillende methoden op een overzichtelijke manier toegankelijk te maken.