MCDD |
Tekst Arga Paternotte Foto Thijs Rooimans
Maar het ging niet over
Ouders over hun leven met een kind met MCDD “Kinderen hebben de boeken niet gelezen,” schrijft professor Rutger Jan van der Gaag in de inleiding van het eerste Nederlandstalige boek over MCDD, Multiple complex Developmental Disorder. Hij citeert zijn Engelse collega Philip Graham, om aan te geven dat er veel kinderen met ontwikkelingsproblemen op het gebied van emotie, gedrag en leren zijn die niet in onze afgesproken hokjes passen. Dat gaat ook op voor kinderen die een diagnose MCDD krijgen. In het genoemde boek is een hoofdstuk opgenomen over de beleving van ouders. Hier publiceren wij de introductie van de ouders. De rest van het hoofdstuk is te lezen op de website van Balans (www.balansdigitaal> zoeken op ‘Maar het ging niet over’). Dat is raar, dacht de moeder van de nu 10-jarige Lisa, toen ze tijdens de zwangerschap merkte dat haar baby zich stelselmatig terugtrok als ze contact probeerde te maken. Anders dan bij haar zoon, die destijds reageerde op aanrakingen via de buikwand, bleef het stil als ze met Lisa contact zocht. “Toen voelde ik al een soort afstand”, zegt haar moeder. Of dat al een voorbode was van de later optredende problemen, is natuurlijk niet met zekerheid te zeggen. Wel is zeker dat verbazing en ongerustheid over de reacties van hun kind een gedeelde ervaring is van de ouders die wij voor dit hoofdstuk spraken: de ouders van Lisa, de moeder van Joran, de ouders van Tom en de moeder van Amanda. Allemaal zijn zij ouder van een kind met MCDD. Allemaal hebben ze meer kinderen met gedragsproblematiek. En allemaal hadden ze in eerste instantie het gevoel als ouder te falen, voelden ze opluchting bij de diagnose, machteloosheid bij de angst en wanhoop van hun kind en pijn vanwege de reacties uit de omgeving. Ze vechten allen om het vol te houden, kampen met onzekerheid over de toekomst en hebben besloten om maar bij de dag te leven. Want de 58
problemen met hun kind gingen niet over, zoals de omgeving hun aanvankelijk voorspiegelde. Ze werden erger en namen soms extreme vormen aan. Het veranderde hun leven ingrijpend. Lisa is nu tien jaar oud. Haar ouders zijn 23 jaar samen. De diagnose MCDD werd bij Lisa gesteld toen ze vijf jaar oud was. Als pril babytje had Lisa het niet makkelijk. In de eerste vier weken liep ze een buikinfectie en waterpokken op. Al in die periode had haar moeder een ervaring waar ze nu nog kippenvel van krijgt. Na een lange dag met een niet te troosten Lisa legde ze de baby ten einde raad maar in de kinderwagen. “Lisa keek mij aan en was stil. Dat was zo vreemd. Er ging een rilling door mij heen”, vertelt haar moeder. “Ze had mij kennelijk niet nodig. Dat was zo’n moment waarvan je achteraf denkt: er was toen al iets wat niet klopte.” Lisa ontwikkelde zich bijzonder snel. Haar driftbuien, angsten, en voorkeur voor rituelen werden door de omgeving verklaard als koppigheid en een bijproduct van haar snelle ontwikkeling. Pas toen ze op vijfjarige leeftijd doodswensen uitte, vonden haar ouders gehoor bij de huisarts en volgde een verwijzing naar de Riagg. In eerste instantie werd daar ook aan
hoogbegaafdheid of het syndroom van Asperger gedacht. Er werd wel heel adequaat snel voor ouderbegeleiding gezorgd, waardoor de ouders eindelijk een klankbord hadden voor hun zorgen. De diagnose MCDD volgde een paar maanden later. Lisa’s moeder keek tijdens verschillende onderzoeken mee door de one-way-screen. Daardoor kon ze het gedrag van haar dochter van een afstandje observeren en de uitleg bij de diagnose later goed volgen. Lisa zit op een school voor speciaal onderwijs in cluster IV. Haar broer is veertien jaar. Hij heeft ADD en dyslexie. Tom is net als Lisa tien jaar. Toen hij bijna vijf jaar oud was, werd bij hem de diagnose PDD-NOS/ADHD gesteld. De
Rutger Jan van der Gaag
balans magazine
december 2009 / januari 2010
Multipele complexe ontwikkelingsstoornissen (McDD) vallen in de categorie ‘nog niet nader omschreven’ ontwikkelingsstoornissen. Deze stoornissen vormen een kwelling van angst en woede voor hen die ermee behept zijn. Voor ouders en naaste betrokkenen zijn ze veelal een bron van machteloosheid en zorgen. Mede doordat McDD zich in de loop van het leven bij iedere persoon anders kunnen manifesteren, zijn ze voor behandelaars lastig als zodanig te herkennen. In dit eerste Nederlandstalige boek over McDD tracht een aantal deskundigen deze problematiek ‘nader te omschrijven’ op een open, wetenschappelijk verantwoorde en praktisch toegankelijke wijze. Hiermee hopen zij alle betrokkenen, ouders of opvoeders, naaste familieleden en vrienden, leerkrachten en hulpverleners inzicht in McDD te bieden en handvatten aan te reiken om zo goed mogelijk om te gaan met deze ontwikkelingsstoornissen die weliswaar in de vakliteratuur nog geen officiele status hebben, maar wel degelijk bestaan.
ISBN 978-90-73637-81-8
9 789073 637818
Joran is dertien jaar en de oudste van drie kinderen. Zijn ouders waren zestien jaar getrouwd toen hij zich aankondigde. Ze hadden niet meer verwacht kinderen te krijgen en, hoera, toen kwamen er drie snel achter elkaar. In de eerste periode van Jorans leventje waren er veel problemen.
balans magazine
december 2009 / januari 2010
Multiple complex Developmental Disorder
De inhoud van dit boek is tot stand gekomen onder redactie van Rutger Jan van der Gaag, psychiater, hoogleraar klinische kinder- en jeugdpsychiatrie, UMC St Radboud, Nijmegen en manager Behandelzaken van Karakter Universitair Cluster Kinder- & Jeugdpsychiatrie, Nijmegen.
Nieuw boek MCDD Redactie Rutger Jan van der Gaag
diagnose MCDD kwam drie jaar later tijdens een opname op de afdeling Kinder- en jeugdpsychiatrie van het academisch ziekenhuis in Utrecht (UMCU). Als baby en klein peutertje vonden zijn ouders hem een lief en makkelijk kind. “Hij speelde zo rustig in een hoekje en kletste en lachte zo gezellig tegen iedereen in het winkelcentrum”, vertelt zijn moeder. “In onze optiek was het een sociaal kind. Wisten wij veel.” “Achteraf gezien waren er al heel lang signalen, maar hadden wij ons intuïtief al op zijn gedrag ingesteld”, voegt de vader van Tom toe. “Wij wisten al toen hij een babytje was dat je met hem niet twee keer op een dag ergens op visite kon gaan. Dat kon hij niet aan. Op school ging het vrijwel direct mis. Hij verzette zich hevig en moest gillend en krijsend worden achtergelaten. De deur moest zelfs op slot, omdat hij er anders vandoor ging. Na een paar maanden stelde de leerkracht voor hem aan te melden voor het team ‘jonge risicokinderen’. “Daar schrokken wij behoorlijk van”, weet Toms vader nog. “Dat klinkt bijna alsof hij later crimineel zou worden.” Op advies van de orthopedagoog zochten we contact met het UMCU. Daar kreeg hij de diagnose PDD-NOS/ADHD en werd een behandeling met medicijnen gestart. Ook werd duidelijk dat Tom niet in het reguliere onderwijs kon blijven en moest overstappen naar een speciale school. Na een vreselijke kerstvakantie met een kind dat constant sloeg, schopte, beet en zijn moeder naar de keel greep, hebben we alarm geslagen. We waren ten einde raad, zo ging het niet langer. Tom moest worden opgenomen, we hadden geen keus. Hij bleef er acht maanden. Daarna konden wij thuis weer verder.” Tom zit op een school voor speciaal onderwijs in cluster IV. De school heeft veel expertise op het gebied van autisme. Tom heeft een broertje van acht jaar met de diagnose ADHD/PDD-NOS.
Multiple complex Developmental Disorder
Redactie
Rutger Jan van der Gaag
Het boek Multiple complex Developmental Disorder is uitgegeven bij uitgeverij Benecke. ISBN 978-9073637-81-8. Prijs: € 45,-
Bij hem viel in het begin zijn verlatingsangst het meest op. Als zijn ouders ook maar even uit het zicht waren, begon hij vreselijk te huilen. In groep 1 van de basisschool trok zijn leerkracht aan de bel, omdat ze constateerde dat het kind er doodongelukkig was. Ze vroeg de ouders verder onderzoek te laten doen. Dat
Tom moest worden opgenomen, we hadden geen keus resulteerde op vijfjarige leeftijd in de diagnose MCDD. Eerst werd nog gedacht aan het syndroom van Asperger, omdat hij ook hoogbegaafd was, maar zijn vele angsten gaven de doorslag voor de huidige diagnose. Joran zit in het reguliere voortgezet onderwijs. Daar gaat het goed. Hij heeft een broertje van elf jaar met ADHD en PDD-NOS en een zusje van tien jaar, bij wie inmiddels ook de diagnose PDD-NOS is gesteld. Amanda is veertien jaar. Ook zij kwam na vele jaren huwelijk van haar ouders, na haar broer, als wondertje nummer twee.
MCDD staat nog niet in de officiële handboeken van de kinder-en jeugdpsychiatrie. Toch herkennen veel deskundigen en ouders het beeld van kinderen die naast wat minder uitgesproken autistische trekken ook lijden door zeer heftige emoties en denkstoornissen. In wetenschappelijke kringen wordt onderzocht of MCDD een subcategorie is van autisme en behoort tot de autisme spectrum stoornissen. In dit nieuwe boek over MCDD wordt de kennis die er toe nu toe is verzameld over dit beeld bij elkaar gebracht. Er zijn hoofdstukken over de neurobiologie en de neuropsychologie en de praktijk van diagnosticeren en behandelen. In het laatste hoofdstuk komen ouderervaringen aan bod.
Amanda was vanaf het begin extreem op haar moeder gericht. Niemand anders mocht haar aanraken of in haar nabijheid komen. Haar vader had het daar moeilijk mee. De eerste peutergroep was een ramp. Amanda wilde er niet alleen achtergelaten worden. Bij de tweede groep duurde het drie maanden voor ze een ochtend zonder haar moeder kon blijven. Ze ging er volledig haar eigen weg. Ook bij Amanda was het de leerkracht van de eerste groep van de basisschool die alarm sloeg. Het kind deed totaal niet mee met de groep, ging soms onder de stoel van de juf zitten en gedroeg zich onmogelijk ten aanzien van andere kinderen. “Vaak claimde ze een meisje als vriendinnetje,” vertelt haar moeder, “en maakte dan hevige scènes als dat kind niet met haar wilde spelen.” Bij de Riagg werd er in eerste instantie aan NLD gedacht. Daar konden de ouders zich niet in vinden. Ze vroegen een consult aan bij het academisch ziekenhuis in Rotterdam en kregen daar na een aantal gesprekken de diagnose PDD-NOS/MCDD te horen. Amanda zit nadat ze naar een reguliere basisschool ging (met rugzakje) nu op een school voor voortgezet speciaal onderwijs. Ze heeft een broer van negentien jaar met (een niet-officieel gestelde diagnose) ADHD. n
59
MCDD | Tekst Arga Paternotte
Maar het ging niet over
Ouders over hun leven met een kind met MCDD Vervolg Diagnose
‘Het gaat wel over’, hoorden de ouders in eerste instantie van deskundigen. ‘Alle peutertjes zijn nu eenmaal druk en impulsief en kinderangsten zijn een normaal verschijnsel. Negeer het maar zo veel mogelijk.’ Bij Lisa werden de problemen toegeschreven aan haar snelle ontwikkeling. Haar koppigheid zou wel komen door hoogbegaafdheid. Tom was te eigengereid en zou door de juf van groep 1 weleens even worden aangepakt. ‘Maar ze had buiten Tom gerekend’, zegt zijn moeder. ‘Dat win je niet.’ Bij Joran kregen de ouders de schuld, omdat ze hem te veel zijn zin zouden geven. Amanda deed het thuis aanvankelijk goed, omdat haar moeder zeer consequent optrad. In alle gevallen liep het vrijwel direct op de basisschool mis. De diagnose was voor alle ouders in eerste instantie een opluchting en een nieuwe start. ‘Het ligt niet aan ons, we zijn geen slechte opvoeders, we hebben een moeilijk kind’, is het gedeelde gevoel. Er was nu een verklaring voor allerlei problemen, de puzzelstukjes begonnen in elkaar te passen. De meeste ouders hadden zich met informatie van internet al wel bepaalde ideeën gevormd over de oorzaak van het gedrag van hun kind. ‘Een diagnose geeft ook een richting’, zegt de vader van Tom. ‘Je kunt aan het werk, informatie verzamelen en proberen te achterhalen wat je te wachten staat.’ Voor de moeder van Lisa was het aanleiding om lid te worden van Balans en de NVA. Er was ook wel verdriet en onzekerheid bij het horen van de diagnose McDD. Amanda’s moeder heeft één nacht vreselijk liggen huilen. ‘Niet om mijzelf, maar om haar ... waarom moest haar dat overkomen?’ Daarna keek ze ook niet meer om. ‘Zo zit ik nu eenmaal in elkaar.’ Toms ouders kregen tijdens de opname van hun zoon een hele serie slechtnieuwsgesprekken. Ze moesten hun toekomstbeeld voortdurend bijstellen. ‘Eerst werd er steeds wat van afgeknabbeld,’ zegt de moeder van Tom, ‘maar later werden het grote happen. Dan kregen we te horen: ‘Je mag blij zijn als je met Tom nog dit of dat kunt bereiken. Op een gegeven moment gingen we met lood in onze schoenen naar de volgende afspraak, met het angstige gevoel “wat zullen we nu weer horen?”. Het beeld van je gezin valt dan helemaal in stukken. Sommige stukken vind je later weer terug, andere nooit meer. De toekomst is voorgoed veranderd.
Een kind met ...
Ze zijn ouder van een kind met McDD, met gedrag dat zo extreem en onvoorspelbaar is dat het hele leven erdoor verandert. ‘Die angst en paniek zijn zo vreselijk’, weet de moeder van Joran. Het overkomt ze en ze hebben er geen enkel wapen tegen als ze nog jong zijn. Later leren ze het toch wat beter te relativeren, ook omdat ze dan verbaal vaardiger worden.’ ‘Het breekt je hart, als je je kind zo wanhopig ziet’, zucht de moeder van Tom. ‘Als hij zegt dat de duivel in hem zit en hij een heel slecht jongetje is dat maar doodgemaakt moet worden.’ Alle ouders hebben meegemaakt dat
balans magazine december 2009 / januari 2010
MCDD | Tekst Arga Paternotte
hun kind op jonge leeftijd doodswensen uitte. Het pakte een mes of stond voor het raam en riep dat het er beter niet meer kon zijn. Veiligheid bieden aan hun kinderen is voor de ouders niet alleen een levenstaak, maar ook een dagelijkse taak. Vaak gaan ze van de ene naar de andere crisis en ze weten nooit wanneer de volgende komt. Het is meestal niet eenvoudig te achterhalen wat de aanleiding tot een uitbarsting is. Onlangs ging het weer helemaal mis met Lisa. ‘Opeens was ze weer vreselijk dwars, bang en onbereikbaar. Alle dagelijkse dingen zijn dan een probleem en gaan gepaard met gillen en krijsen. Het duurde wel een paar weken. We vroegen ons vertwijfeld af waar dit nou opeens weer vandaan kwam. Op een avond wist ik het ineens. We hadden een paar weken daarvoor, toen zij net in bed lag, een vreselijke blikseminslag gehad. Dat was het. We hadden er natuurlijk uitvoerig met Lisa over gesproken, maar kennelijk was het niet genoeg en verdween haar gevoel van basisveiligheid. Toen ik haar dat de volgende ochtend voorlegde, beaamde ze het en werd het geleidelijk minder. Je wordt op den duur wel handiger in het vinden van oorzaken en oplossingen.’ Vloeken, schelden en tieren tegen hun ouders. Het is aan de orde van de dag bij deze kinderen en voor hun ouders is het niet altijd even makkelijk om het te zien als een uiting van angst en onzekerheid. Ook niet om zich steeds maar weer te realiseren dat de kinderen juist de mensen die ze het meest vertrouwen, het zwaarst pakken. ‘Hij probeert alles om je emotioneel te raken’, vertelt de vader van Tom. Door rustig te blijven en geen emoties te tonen houd je controle, maar dat valt natuurlijk niet altijd mee.’ Bij alle kinderen is er regelmatig sprake van ‘stemmen in het hoofd’ en schimmen (mensen) zien die er niet zijn. Joran zag toen hij klein was klasgenoten met een geweer gericht op hem in een boom zitten. Lisa heeft twee stemmen in haar hoofd, een van een stoere jongen en een van een lief zachtaardig meisje. Helaas heeft de stem van de jongen de overhand en laat die haar schelden en boze dingen doen. Met een aantal kinderen gaat het beter naarmate ze ouder worden. Ze kunnen er dan makkelijker op aangesproken worden om ook zelf hun best te doen. Bij Joran is dat duidelijk het geval. Als hij verhalen vertelt over vreemde figuren, probeert zijn moeder zijn gedachtegang te volgen en daar met hem over te praten en haar visie op de werkelijkheid te geven. ‘Negeren doe ik niet meer. Dat werd mij in het begin aangeraden. Dan moest ik zeggen: “En nu is het over, punt uit.” Maar nu werkt dat niet meer.’ Hoewel het met Amanda steeds beter gaat, was er natuurlijk wel paniek toen ze op een avond wegliep, onvindbaar was, maar door de telefoon wel allerlei doodswensen liet horen. ‘Dan houd je je hart vast dat ze niet de verkeerde mensen tegenkomt’, zegt haar moeder. ‘Het is zo’n mooi meisje. Het voordeel is nu nog dat ze niet aangeraakt wil worden. Maar hoe lang duurt dat nog?’ Het geeft de ouders ook het nodige verdriet, als de kinderen in het stadium komen dat ze zelf merken dat ze anders zijn. Hoewel Amanda het op haar nieuwe school goed naar haar zin heeft en het ook goed klikt met de andere kinderen, heeft ze veel moeite met het stigma van ‘het busje’. ‘Ik wil niet anders zijn’ horen ook de andere ouders hun kinderen regelmatig zeggen.
Huwelijk en gezin
Het gezinsleven met een kind met McDD is heftig en zwaar; het kent spanningen, frustraties en een flink aantal beperkingen. Spontaan met het gezin eropuit trekken is er meestal niet bij. Alles moet zorgvuldig worden overwogen en voorbereid. ‘Een vakantie is tienmaal zo hard werken’, zegt de moeder van Joran. Lisa’s ouders gaan nu voor het vijfde jaar naar dezelfde camping en dat bevalt goed. Hetzelfde recept volgen de ouders van Tom. ‘We namen ons voor nooit hetzelfde te doen als onze ouders en twintig jaar naar hetzelfde huisje te gaan. Nu logeren we al jaren op dezelfde kleine camping op een boerderij, telkens op dezelfde rustige plaats.’ Voortdurend speelt de vraag of ze hun andere kinderen niet tekortdoen door zoveel rekening te houden met dat ene kind. Vaak moeten ze als gezin gesplitst activiteiten ondernemen, omdat lang niet alles haalbaar is voor een kind met McDD. Er zijn ook voordelen. Lisa heeft een autipas van de NVA. Daarmee kan het hele gezin voorrang krijgen in een pretpark. Laatst haalde ze op een schoolreisje het pasje
balans magazine december 2009 / januari 2010
MCDD | Tekst Arga Paternotte
trots uit haar tas en mocht de hele groep langs de rij wachtende mensen. ‘Dan schaam ik mij helemaal niet’, vertelt haar moeder. ‘Op zo’n moment denk ik gewoon: we verdienen het.’ Ook van de structuur die een kind met McDD tot in de details nodig heeft, kunnen de andere kinderen profiteren. ‘Je bent gewoon intensiever bezig met je kinderen’, zegt de vader van Lisa. ‘Omdat er altijd iemand voor haar thuis is, zijn we ook meer beschikbaar voor onze zoon.’ Dat een dergelijk gezinsleven de relatie van een echtpaar onder druk zet, behoeft nauwelijks een betoog. Ze kennen het allemaal. ‘Op een gegeven moment zie je ertegen op om naar huis te gaan’, vertelt de vader van Tom. ‘Dan denk je: hoe zal ik het nu weer aantreffen? De verleiding om langer door te werken of even iets anders te gaan doen is dan groot.’ Maar ook is er het besef dat uit elkaar gaan nog veel meer problemen met zich meebrengt. Dan kan er een nieuwe eensgezindheid ontstaan om samen het karwei te klaren. ‘Soms ben ik daar ook wel trots op’, zegt de moeder van Tom. ‘Dan denk ik: dat doen we toch maar even samen.’
Sociale contacten
‘Welke sociale contacten?’, reageert Jorans moeder op de vraag of de problemen ook doorwerken in de sociale omgeving. Ten eerste zijn er de beperkingen door de problemen van de kinderen en door gebrek aan energie en tijd. Alle ouders hebben bovendien de ervaring dat vrienden van vroeger het laten afweten. ‘Ze vinden het te lastig als wij op bezoek komen’, weet de moeder van Joran. ‘Dan hoor je ze denken: daar komen ze weer met die drukke kinderen.’ ‘Wij hadden vrienden van wie de kinderen bang waren voor Lisa’, vertelt haar moeder. ‘Dat schiet ook niet op.’ De contacten die wel blijven, meestal met ouders die ook problemen hebben met hun kinderen, worden wel intenser. Jorans moeder heeft een hechte band ontwikkeld met haar schoonzus, die ook twee kinderen met PDD-NOS heeft. Ten eerste was er het voordeel dat we het gedrag al kenden door de neefjes, ten tweede is het ook heerlijk dat ik haar niet hoef uit te leggen wat wij meemaken. Zij kent het vanuit haar eigen gezin.’ Ook andere ouders noemen het contact met lotgenoten ‘een warme deken’. De een heeft er meer behoefte aan dan de ander. Amanda’s moeder nam zelf het initiatief voor een oudergroep. Toen ze met een aantal ouders zat te wachten terwijl hun kinderen een sociale vaardigheidstraining kregen, stelde ze voor gezamenlijk koffie te gaan drinken. Daaruit ontstond een hechte groep, die nu na acht jaar nog steeds elk halfjaar bij elkaar komt of gezamenlijk iets onderneemt. ‘Je wordt wel selectiever als je nieuwe mensen tegenkomt’, vinden de ouders van Tom. ‘Ook om jezelf te beschermen tegen teleurstellingen. Bij gewone ouders krijg je toch geen antwoorden op vragen die jou bezighouden. Ze hebben er geen weet van wat er in ons gezin omgaat.’ Amanda’s moeder is als chatmoderator actief op het forum van Balans. ‘In het begin omdat ik daar zelf behoefte aan had, maar later om anderen te helpen.’ Ook Toms ouders hebben een periode aan een chatgroep deelgenomen. Wij hebben vooral bij nieuwe ervaringen behoefte aan contact. Voor ons hoeft het niet zo langdurig. De moeder van Joran is inmiddels als vrijwilligster werkzaam bij de Advies- en Informatielijn van Balans en Lisa’s moeder doet vrijwilligerswerk bij het Autisme Info Centrum van de NVA in Delft. Om problemen en misverstanden in het sociale netwerk uit de weg te ruimen, organiseerde de gezinsbegeleider van Lisa’s ouders een informatieavond voor hun familie, vrienden en bekenden. ‘Er werd verteld hoe zwaar wij het hadden met een kind als Lisa. We hadden een mooie groep bij elkaar. Er bleven mensen weg die we eigenlijk verwacht hadden, maar er kwamen ook mensen van wie we het in eerste instantie niet hadden gedacht.’ ‘Zoals mijn baas’, vertelt Lisa’s vader met zichtbaar genoegen. ‘Die bleek werkelijk geïnteresseerd te zijn. Dat deed ons goed.’
Onbegrip
Kwetsende reacties uit de omgeving zijn het lot van ouders van kinderen die zich anders dan gemiddeld gedragen. De buitenwereld is niet altijd even voorzichtig met commentaar. Men heeft er vaak geen weet van wat er allemaal in deze gezinnen speelt. Ook hebben andere mensen geen idee van de hoeveelheid pijn die wordt veroorzaakt door onnadenkende opmerkingen. Menige
balans magazine december 2009 / januari 2010
MCDD | Tekst Arga Paternotte
ouder komt huilend thuis van een familiepartijtje door de kritiek die er is geuit op hun manier van opvoeden. ‘Vroeger kenden wij zulke problemen niet’, zeggen opa en oma en met een toon van ‘het zal wel aan jullie liggen’: ‘Het is toch een lief joch, bij ons is hij nooit zo.’ ‘Zoveel jaar op gewacht en nu gaan ze het verpesten’, kregen de ouders van Joran te horen, omdat ze hem in het begin langdurig probeerden te kalmeren. ‘Autisme, dat hoor je tegenwoordig wel vaak hè, is het niet een beetje mode?’, krijgt de vader van Tom als reactie, wanneer hij tijdens een bedrijfsuitje vertelt dat ze wegens de problemen van hun zoon niet naar een ver oord zijn geweest, maar gewoon in het eigen land met vakantie waren. ‘Ik heb mijn mond gehouden,’ zegt Toms vader zeer verontwaardigd, ‘want ik dacht: als ik nu antwoord ... Mijn zoon een modeverschijnsel, ik wou dat het waar was!’ Ze kennen ook allemaal het commentaar uit de omgeving als ze tegemoetkomen aan de angsten van hun kind. Zoals Amanda’s moeder die na de ramp van 11 september 2001 haar dochter lange tijd alleen maar in de auto met een deken over haar hoofd naar school kon brengen. ‘Ik kon niet anders, want voor haar kon elk vliegtuig ieder moment uit de lucht komen vallen.’ ‘In het begin trek je het jezelf erg aan wat andere mensen zeggen. Dan ga je nog weleens uitleggen wat je kind heeft’, zegt de moeder van Tom. ‘Later doe je dat minder, weet je dat je van anderen ook niet altijd begrip kunt verwachten. Maar het steekt wel.’
Volhouden
Ze zijn soms zelf verbaasd dat ze het volhouden. ‘Gewoon doorgaan’, is de reactie van Toms vader. Bij zijn vrouw is er weleens de angst dat ze op een punt komen dat de rek er echt uit is. ‘En hoe ga je dan verder, vraag ik mij weleens af.’ De meeste ouders putten moed uit de vooruitgang van hun kinderen, zijn apetrots als er weer een mijlpaal bereikt is. Lisa’s moeder noemt het weleens moeilijk om dat gevoel vast te houden in de tijden dat het zo heel zwaar is. Toch rapen ze elke dag weer de moed bij elkaar. ‘Als wij het niet doen, wie zorgt er dan voor ze?’ is het gedeelde gevoel van de ouders. De logeeropvang is voor de meesten van hen een uitkomst. Het duurde vaak wel een tijd voordat er een omgeving was gevonden waar de kinderen zich voldoende veilig voelden, maar daarna werd het zowel voor het kind als voor de overige gezinsleden een uitkomst. De kinderen hebben het meestal heel leuk met andere kinderen ‘waar ook wat mee is’. Dan hebben ze het gevoel dat ze niet de enige zijn. Toms moeder vindt het moeilijk om te zeggen, maar ‘als hij er niet is, voelt het zoveel lichter aan in huis. Opeens kunnen we dan zomaar even boodschappen gaan doen.’ Ook Lisa’s ouders kennen de druk van voortdurend aanwezig moeten zijn. Ze hebben het aardig verdeeld met de diensten van hun werk en de aanwezigheid van een PGB-hulp, maar het duurde wel acht maanden voordat Lisa met de PGB’er alleen kon blijven. Ter compensatie gaan ze allebei eens per jaar een week alleen op vakantie. Lisa’s vader gaat met vrienden wandelen en haar moeder gaat al jaren met een groep ‘Balansmoeders’ een week naar een warm oord. Elk jaar kijkt ze daarnaar uit. Amanda’s moeder komt tot rust door met de honden te gaan lopen. Zij heeft minder behoefte aan opvang, doet het graag allemaal zelf.
Hulpverlening
De ervaringen met hulp en hulpverleners zijn wisselend. Bij Joran kwam de hulp in eerste instantie via de orthopedagoog van de school. Deze kwam bij het gezin thuis en gaf adviezen over structuur, het werken met picto’s en beloningsprogramma’s. Dat gaf houvast. In het begin hadden Jorans vader en moeder via een hulpverleningsinstantie ouderbegeleiding en training om te leren hoe ze hun zoon moesten aanpakken met de dagelijkse dingen, zoals wassen en aankleden. Tegenwoordig komt er elke week na schooltijd bij alle kinderen een paar uur een hulpverlener thuis om hen een stukje zelfstandigheid en flexibiliteit bij te brengen. Met de een klikt dat beter dan met de ander. ‘We hebben er net een gehad die niet met de kinderen aan de gang ging, maar probeerde ons op te voeden. Nou, daar hadden we geen zin meer in. Die fase hebben we al gehad. Met die hulpverlener zijn we maar gestopt. We hebben nog wel ouderbegeleiding via de kinder- en jeugdpsychiatrie. Dat is fantastisch.’
balans magazine december 2009 / januari 2010
MCDD | Tekst Arga Paternotte
De ouders van Tom hebben het ook goed getroffen met de begeleiding die ze ontvangen via de kinder- en jeugdpsychiatrie. Ondanks alle verdriet over de noodzaak van de opname noemt Toms vader het achteraf ‘een gouden greep’. ‘We moesten wel’, voegt zijn vrouw toe, ‘ons kind was zo ongelukkig, hij leed. Tom leed en wij ook. We hebben veel van de opname geleerd en hebben er allemaal meer zelfvertrouwen door gekregen. Wij hebben veel opgestoken van de manier waarop de groepsleiding met hem omging. De regels die hij daar geleerd heeft, hanteren we nu thuis ook. Dat werkt. Het was ook fijn dat ze lieten zien hoe hij vooruitging, want zelf ben je daar soms blind voor.’ De continuering van de ouderbegeleiding wordt door de meeste ouders noodzakelijk gevonden. ‘Zonder dat kunnen we echt niet’, zeggen Lisa’s ouders. ‘We moeten af en toe een praatpaal hebben om onze twijfels en wanhoop te kunnen uiten, zonder dat er meteen wordt gesproken over opname van het kind. Er wordt naar ons idee weleens vergeten dat de ouders ook een heel veranderingsproces moeten doormaken. Laatst was er gedoe met de DBC, waardoor de ouderbegeleiding dreigde te stoppen. We waren echt in paniek. Gelukkig is het wel goed gekomen en konden de contacten doorgaan.’ . Maar er zijn ook hulpverleners die hevig teleurstellen. Zoals een huisarts die het laat afweten, als de ouders met hem willen praten over de opvang bij een mogelijke psychose. Daar wist hij niets van, dan moesten ze de politie maar bellen. Hij had alle papieren van het ziekenhuis vast niet gelezen, denkt de moeder van Tom. ‘Er was ons verteld dat we bij problemen in het weekend de huisarts moesten bellen. Later hebben we het met de kinderpsychiater besproken. “Ons bellen”, was haar reactie. “Jullie kennen je kind het best, als jullie twijfelen, moet je aan de bel trekken.” Kijk, dat is wat je wilt horen, dat geeft vertrouwen. Dat heb je nodig, want je voelt je vaak al zo in de steek gelaten door de buitenwereld. Scouting vindt hem te zwaar, zwemmen is een probleem, volleybal lukt niet en daar sta je dan weer.’
Toekomst
Amanda’s moeder heeft er alle vertrouwen in dat het goed zal gaan met haar dochter. Het lukt haar steeds beter om de angsten te relativeren. Met Lisa gaat het gelukkig ook steeds beter, maar wat de toekomst zal brengen, daar houden de ouders zich maar niet zo mee bezig. Ook de ouders van Joran hebben zich aangeleerd om bij de dag te leven. Het gaat nu op het voortgezet onderwijs goed met hem, omdat hij daar intellectueel beter aan zijn trekken komt dan op de basisschool. De ouders van Tom hebben te horen gekregen dat het niet onmogelijk is dat Tom op enig moment een psychose zal ontwikkelen. Zij proberen zich daar zo goed mogelijk op voor te bereiden. Ook zij kiezen ervoor om maar bij de dag te leven. ‘Ons pad is smal’, zegt Toms moeder. ‘We zien wel waar het uitkomt en welke zijwegen we tegenkomen. Voor ons geen dromen meer over wereldreizen met de kinderen. Een veilig huis voor ons gezin. Dat is waar wij ons nu op concentreren.’
Dit hoofdstuk werd geschreven op basis van een groepsgesprek van Arga Paternotte met de ouders van Lisa, Joran en Amanda en een interview met de ouders van Tom. Cilia Ruiterman, ouderbegeleider op de afdeling Kinder-en Jeugdpsychiatrie van het Universitair Medisch Centrum Utrecht, nam daarbij het voortouw. De ouders worden met nadruk bedankt voor het delen van hun indrukwekkende ervaringen. Cilia Ruiterman voor haar deskundige inbreng.
balans magazine december 2009 / januari 2010
