Ouders over hun kinderen met ernstige communicatiebelemmeringen: Een kwalitatief onderzoek

Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2008-2009

Ouders over hun kinderen met ernstige communicatiebelemmeringen: Een kwalitatief onderzoek

Lore De Decker Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove

Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van master in de pedagogische wetenschappen, afstudeerrichting orthopedagogiek

DANKWOORD Deze masterproef is het slotwerkstuk van vijf studiejaren. Het bracht me mooie ervaringen bij, maar kostte ook veel moeite. Zonder een aantal mensen zou deze masterproef niet tot een goed einde geraakt zijn. Daarom dit dankwoord. Niet zomaar een verplicht nummertje, maar een oprechte dankjewel …

Dank aan…

Prof. Dr. Geert Van Hove, mijn promotor, voor de begeleiding en kritische reflectie. Zijn motiverende gesprekken zorgden er steeds voor dat ik de moed had om verder te gaan.

De deelnemende ouders, voor het delen van hun ervaringen en belevingen die de kern van deze masterproef vormen. Zonder hen was dit proefschrift niet mogelijk geweest.

Mijn ouders, voor de kansen die zij me gaven en hun steun tijdens de hele opleiding en in het bijzonder tijdens het maken van deze masterproef. Zij brachten me ook heel wat rijke ervaringen bij.

Mijn zus, Tine, voor de vele praktische tips bij het uitwerken en uittypen van deze masterproef en voor de lachwekkende ontspanningsmomenten.

Mijn broer, Dries, voor de vele ervaringen die hij me bijbracht. Zonder hem was ik niet geworden wie ik nu ben. Zijn mopjes op tijd en stond zorgden voor de nodige opbeuringen.

Mijn vriendinnen-medestudenten, voor de vriendschap en de fijne tijd, maar ook voor de momenten waarop we onze minder leuke ervaringen konden uitwisselen.

JE BENT

Je bent als de zon

die kan ook niets met woorden zeggen

maar schijnt wel lekker.

AD GOOS

INHOUDSOPGAVE INHOUDSOPGAVE......................................................................................................................... 4 INLEIDING ................................................................................................................................... 6 DEEL 1: THEORETISCHE CONTEXT ............................................................................................... 8 1. 2. 3.

Ouderschap van een kind met een handicap .................................................................. 8 Het belang van communicatie ........................................................................................ 9 Ouderschap van kinderen met ernstige communicatieve beperkingen ....................... 10 3.1 Eerder onderzoek ................................................................................................. 10 3.2 Invloed op het ouderschap ................................................................................... 11 3.3 De invloed van de omgeving ................................................................................ 12 3.4 De ouderschapsconstellatie.................................................................................. 12

DEEL 2: PROBLEEMSTELLING EN ONDERZOEKSVRAGEN ............................................................ 14 DEEL 3: ONDERZOEKSDESIGN ................................................................................................... 17 1. 2. 3.

De keuze voor een kwalitatief onderzoeksdesign ........................................................ 17 De keuze voor het open interview................................................................................ 17 Procedure...................................................................................................................... 18 3.1 De theoretische context en het literatuuronderzoek............................................. 18 3.2 De samenstelling van de steekproef ..................................................................... 18 3.3 Het verloop van de gegevensverzameling ............................................................ 20 3.4 De analyse van de interviews ............................................................................... 22 4. Methodologische kwaliteitscriteria .............................................................................. 23 5. Ethische overwegingen ................................................................................................ 25

DEEL 4: ANALYSE ..................................................................................................................... 27 1. 2. 3.

Inleiding ....................................................................................................................... 27 Voorstelling van de gezinnen ....................................................................................... 28 De resultaten................................................................................................................. 30 3.1 Communicatie ouder-kind .................................................................................... 30 3.1.1 Begrijpen van hun kind ................................................................................ 30 3.1.2 Moeilijkheden bij het begrijpen ................................................................... 31 3.1.3 Evolutie leeftijd kind.................................................................................... 33 3.1.4 Kenmerken van hun kind ............................................................................. 34 3.1.5 Gevoelens van hun kind ............................................................................... 34 3.1.6 Beperkte spontaniteit.................................................................................... 35 3.2 Eisen gesteld aan de ouders ................................................................................. 35 3.2.1 Inspanningen ................................................................................................ 35 3.2.2 Tijd ............................................................................................................... 35 3.2.3 Aandacht....................................................................................................... 36 3.2.4 Praktische zaken ........................................................................................... 36 4

3.3 Ontwikkeling van de communicatie...................................................................... 37 3.4 Omgeving ............................................................................................................. 38 3.4.1 Negatieve ervaringen.................................................................................... 38 3.4.1.1 Nemen de tijd niet .................................................................................... 38 3.4.1.2 Doen geen moeite..................................................................................... 38 3.4.1.3 Negeren .................................................................................................... 39 3.4.1.4 Niet weten hoe het kind te begrijpen........................................................ 39 3.4.1.5 Onderschatten en infantiliseren ................................................................ 39 3.4.1.6 Angst ........................................................................................................ 40 3.4.2 Positieve ervaringen ..................................................................................... 40 3.4.3 Verschillen tussen mensen ........................................................................... 41 3.4.4 Rol van de ouders ......................................................................................... 42 3.4.4.1 Tussenpersoon .......................................................................................... 42 3.4.4.2 Verdedigend ............................................................................................. 43 3.4.4.3 Voorbeeld ................................................................................................. 43 3.4.5 Hun kind kunnen loslaten............................................................................. 44 3.5 Sociaal vangnet .................................................................................................... 45 3.5.1 Betrokkenheid .............................................................................................. 45 3.5.2 Onderschatting ............................................................................................. 46 3.5.3 Communicatiehulpmiddel ............................................................................ 47 3.6 Combinatie andere beperkingen/mogelijkheden .................................................. 48 3.6.1 Complexiteit ................................................................................................. 48 3.6.2 Mentale mogelijkheden ................................................................................ 48 3.6.2.1 Voordelen ................................................................................................. 48 1.6.2.2. Frustraties ................................................................................................. 48 3.7 Belasting communicatiebeperkingen.................................................................... 49 DEEL 5: REFLECTIE/DISCUSSIE .................................................................................................. 52 1.

Bespreking en reflectie resultaten ................................................................................ 52 1.1 Ouder – kind......................................................................................................... 52 1.2 Eisen aan de ouders ............................................................................................. 54 1.3 Reacties van de omgeving .................................................................................... 54 1.4 Rollen van de ouders ............................................................................................ 56 1.5 Sociaal vangnet .................................................................................................... 57 1.6 Tot slot…complexiteit en belasting? .................................................................... 59 2. Beperkingen eigen onderzoek ...................................................................................... 60 3. Relevantie voor de praktijk .......................................................................................... 61 4. Voorstellen vervolgonderzoek ..................................................................................... 61 LITERATUURLIJST...................................................................................................................... 63 BIJLAGEN .................................................................................................................................. 68 I. II. III. IV.

Schema basisinformatie Topiclijst Boomstructuur Formulier geïnformeerde toestemming

5

INLEIDING Deze

masterproef

gaat

over

ouders

van

kinderen

met

een

handicap

en

ernstige

communicatiebelemmeringen en hoe de ouders deze extra belemmering beleven. Dat het leven van ouders van een kind met een beperking niet altijd eenvoudig is, zal door niemand ontkend worden. Zij worden geconfronteerd met verschillende opdrachten, taken, belevingen, emoties, enz. waar andere ouders niet mee te maken krijgen. Een grote hoeveelheid literatuur geeft dan ook aan dat het hebben van een kind met een beperking stress teweeg kan brengen bij de ouders. Daarnaast is er ook meer en meer aandacht voor eventuele positieve elementen aan dit bijzonder ouderschap. Mijn interesse in het thema ouderschap is groot en het boek ‘Ouderschap onder druk’ van Erik De Belie en Geert Van Hove is dan ook het boek dat me het meest is bijgebleven uit onze opleiding. Het vormde mede ook de aanleiding tot mijn masterproef.

Bij het uitwerken van deze scriptie stelde ik me de vraag of het ouderschap voor ouders waarvan hun kind nog een extra communicatiebelemmering heeft, nog moeilijker is. Het gaat daarbij om kinderen die niet of nauwelijks kunnen praten en die dus moeilijk met anderen in interactie kunnen gaan. Deze bezorgdheid kwam er vanuit eigen ervaringen. Zelf heb ik een broer met een meervoudige beperking. Hij kan niet spreken en maakt gebruik van verschillende ondersteunende communicatiemiddelen. Ik merkte dat rond deze communicatieproblematiek vele frustraties ontstonden bij mijn ouders. Ook andere ouders had ik al bezorgdheden rond deze problematiek horen uiten. Vanuit deze ervaringen vroeg ik me af of dit bij meerdere ouders het geval is.

Ikzelf wilde vooral peilen naar de belevingen en ervaringen van de ouders bij het hebben van een kind met een ernstige communicatiebeperking. Op basis hiervan en van wat ik reeds in de literatuur vond, besloot ik op een kwalitatieve manier te werk te gaan. Het was mijn bedoeling om de ouders in deze masterproef echt centraal te stellen en naar hun verhaal te luisteren. Ik koos daarom voor het interview omdat daarin maximale aandacht is voor de situatie van de ouders zoals deze door hen wordt ervaren. Ik

interviewde

vier

ouderparen

en

twee

moeders

met

een

kind

met

ernstige

communicatiebelemmeringen. Alle kinderen waren tussen 10 en 17 jaar oud.

Het opzet van deze masterproef is niet om een algemene waarheid naar voor te schuiven en generaliseerbaarheid voorop te stellen.

In plaats hiervan wil ik de belevingen van de ouders

exploreren, hopend dat deze een verrijking kunnen zijn voor het praktijkveld en de kijk van hulpverleners. Ik ben me er echter van bewust dat deze niet voor alle ouders in een vergelijkbare situatie van toepassing zullen zijn, en dat dit unieke verhalen van deze ouders zijn. Zoals Van Hove

6

het verwoordt in zijn voorwoord (De Belie & Van Hove, 2005), ga ik uit van een geloof in het belang van het eigen perspectief van de ouders. Ook Silverman (2001) geeft aan dat ‘authenticiteit’ eerder de kwestie is in kwalitatief onderzoek.

Deze masterproef is opgebouwd uit een aantal delen: In het eerste deel geef ik de theoretische verkenning weer die aan mijn onderzoek vooraf ging. Het gaat om de context waarbinnen mijn onderzoek te kaderen is en van waaruit mijn ideeën gegroeid zijn. In het tweede deel worden de probleemstelling en onderzoeksvragen van waaruit dit onderzoek vertrekt, weergegeven. In deel drie wordt het onderzoeksdesign van dit onderzoek weergegeven. Er is daarbij aandacht voor de keuze voor het kwalitatief onderzoek en het interview. Verder wordt de gevolgde procedure uitgebreid toegelicht, met aandacht voor de keuze voor het literatuuronderzoek als context, de keuze van de steekproef, de gegevensverzameling en de analyse van de data. Ook de methodologische kwaliteit wordt in dit deel besproken. Als laatste is hier nog aandacht voor enkele ethische kwesties die bij dit onderzoek van belang waren. In deel vier worden de resultaten van de analyse van de interviewgegevens weergegeven. In het vijfde deel, de discussie, wordt geprobeerd mijn resultaten te linken aan en te confronteren met literatuur en eerdere onderzoeken. De in dit onderzoek verkregen resultaten worden kritisch besproken. Zo wordt een antwoord gegeven op de onderzoeksvragen. Daarnaast komen ook de beperkingen van dit onderzoek aan bod, bespreek ik wat dit onderzoek kan betekenen voor de praktijk en doe ik voorstellen voor mogelijk vervolgonderzoek.

Voor de referenties en literatuurlijst hanteerde ik het APA-systeem, vijfde editie, als richtlijn.

7

DEEL 1: THEORETISCHE CONTEXT Vanuit de aanleiding tot deze scriptie die ik in de inleiding weergaf, begon ik met een eerste algemene verkenning van de literatuur. Het gaat hier om een zoektocht naar welke ideeën al neergeschreven zijn met betrekking tot ouders van kinderen met ernstige communicatieve beperkingen. Het betreft hier dus eerder een context, en niet een kader om te toetsen (zie deel 3, ‘de theoretische context en het literatuuronderzoek’). Ik combineer deze ideeën met eigen uitgangspunten van waaruit ik wil vertrekken.

1. Ouderschap van een kind met een handicap Al enige tijd is er in de literatuur aandacht voor de invloed van een kind met een handicap op de andere gezinsleden, in het bijzonder op de ouders. De impact van een handicap blijft namelijk nooit beperkt tot het individu, maar ook familieleden worden in verschillende mate getroffen (Crnic, Friedrich & Greenberg, 1983). Volgens Cummins (2001) is de zorg voor iemand met een ernstige beperking emotioneel geladen. Dit betreft niet alleen de materiële noden, maar ook de zorg rond de ontwikkeling, de integratie en het psychologisch welzijn. Dyson (1997) geeft aan dat het opvoeden van een kind met een handicap specifieke moeilijkheden creëert voor de ouders. Vaak echter is er bij onderzoek naar dit ouderschap een eenzijdige nadruk op het negatieve (Scorgie & Sobsey, 2000; Sloper & Turner, 1993), dit vanuit een deficiet-model (Kazak & Marvin, 1984). Ouders van kinderen met een handicap zouden meer stress ervaren en meer depressieve kenmerken vertonen (Cummins, 2001; Dyson, 1997; Kazak & Marvin, 1984; Miller, Gordon, Daniele & Diller, 1992). Slechts in tweede instantie kwam er ook meer aandacht voor de eigen krachten en mogelijkheden van gezinnen en kinderen met een beperking (De Belie & Van Hove, 2005, pp. 19). Ouders en hun kinderen zijn niet alleen kwetsbaar, ze zijn ook veerkrachtig. De Belie haalt hierbij een eigen definitie aan en omschrijft veerkracht

als:

“de

mogelijkheid

tot

positieve

aanpassingen,

ondanks

levens-

en

ontwikkelingsomstandigheden die een positieve evolutie ‘onder druk’ zetten” (De Belie & Van Hove, 2005, pp. 19). Vaak vinden families dan ook succesvolle copingstrategieën (Byrne & Cunningham, 1985; Kazak & Marvin, 1984). Coping verwijst naar de pogingen, zowel cognitief als gedragsmatig, om met stress om te gaan (Miller et al., 1992). Ondanks het feit dat een kind met een beperking een zware druk kan opleveren, zijn er dus heel wat gezinnen die melding maken van oplossingen die zij hebben bedacht en van een rijkdom die het samenleven met hun kind met een beperking heeft meegebracht (Van Hove, De Belie & De Waele, 2002). Er is zelfs onderzoek dat aangeeft dat het leven van ouders met een kind met een handicap positief veranderd is door de geboorte van dit kind

8

(Scorgie & Sobsey, 2000). Andere onderzoekers, zoals Cummings (2001), hebben dan weer hun twijfels bij deze eenzijdige nadruk op het positieve en brengen hier nuances aan.

Hoewel de nadruk op ouders steeds belangrijker werd, was deze aandacht vaak alleen voor de moeders voorbehouden. Vaders werden in relatief weinig studies betrokken (Kazak & Marvin, 1984), en wanneer zij wel betrokken werden, leidde dit tot conflicterende resultaten (Dyson, 1997). De samenleving lijkt bij de term opvoeden nog altijd in de eerste plaats aan moeders te denken, waarbij zij wordt gezien als diegene die zich het meest met de kinderen bezighoudt en het meeste informatie heeft over de hele situatie (Van Hove et al., 2002). Toch wordt meer en meer erkend dat studies zowel de reacties van vaders als moeders vereisen (Sloper, Knussen, Turner & Cunningham, 1991). Daarom wil ik in deze scriptie zowel voor moeders en vaders aandacht hebben en hen beide aan het woord laten. Toch wil ik daarbij niet ontkennen dat er tussen moeders en vaders essentiële verschillen bestaan die we niet uit het oog mogen verliezen (Van Hove et al., 2002). Toch is het hier niet zozeer mijn bedoeling om me te focussen op deze verschillen tussen de moeders en de vaders, maar om hen beiden een stem te geven.

Vanuit de bedenking dat ouders bij alle processen die hun kinderen doormaken een centrale plaats innemen (De Belie & Van Hove, 2005), wil ik in deze masterproef de ouders echt centraal stellen. Isarin (2001) stelt dat moeders van een kind met een handicap eigenzinnig en eigenwijs zijn. Eigenzinnig omdat ze niet kunnen steunen op algemene beelden over goed moederschap en daarom hun eigen wil of zin volgen. Eigenwijs omdat ze wetenschappelijke kennis op basis van eigen inzichten moeten verbinden met ervaringen en vertalen naar hun handelen. Ook een professional moet daarom eigenwijs en eigenzinnig zijn. Hij moet het verschil in kennis en ervaring tussen hem en de moeder betekenisvol zien en zijn eigen ervaringen met onvolmaaktheid voor de professionele praktijk erkennen, anders laat hij de moeders in de steek. In mijn scriptie stel ik dat deze uitgangspunten ook gelden voor vaders van kinderen met een handicap, vandaar dat ik ook hen in mijn onderzoek heb betrokken. Door oprecht te luisteren naar de ouders, kunnen professionals nog heel wat leren. Ik wil dus verder gaan op de weg die De Belie en Van Hove (2005, pp. 47) uitstippelen, namelijk dat een eigenwijze professional zowel gericht is op het leren kennen van het kind, als op het leren kennen van de ouders en hun perspectief op het kind.

2. Het belang van communicatie In de literatuur kwam het belang van communicatie meermaals aan bod. Communicatie is in onze maatschappij namelijk bijzonder belangrijk. De centrale rol hiervan in alle aspecten van ons bestaan wordt steeds meer erkend en communicatie wordt beschouwd als wellicht de meest fundamentele

9

levensbehoefte (van Balkom & Welle Donker-Gimbrère, 1994, pp. 21). Soms krijgen we echter te maken met mensen die geen spraak kunnen gebruiken om te communiceren. Dit kan het gevolg zijn van verschillende oorzaken. Volgens Wuyts (2008) is de drang om gedachten en wensen met elkaar te delen nochtans wel bij elke mens aanwezig. Iedereen heeft dus iets te vertellen en iedereen wil beluisterd worden. Gebrek aan communicatie staat voor deze auteur dan ook gelijk aan een vermindering van de kwaliteit van leven. Ook de ouders van kinderen die geen spraak gebruiken voor communicatie benoemen de mogelijkheid tot communicatie van hun kind als hun belangrijkste verlangen (Rabiee, Sloper & Beresford, 2005).

Vaak wordt in dergelijke situaties gebruik gemaakt van Ondersteunende Communicatie (afgekort ‘OC’), wat de Nederlandse term is voor het Engelse ‘Augmentative and Alternative Communication (AAC)’. Volgens de ‘International Society for Augmentative and Alternative Communication’ (http://www.isaac-nf.nl/) maakt deze ondersteunende communicatie gebruik van communicatievormen die we dagelijks gebruiken zoals praten, gebaren, gezichtsexpressies, lijstjes, pictogrammen en geschreven taal. Personen die moeilijk of niet kunnen spreken, kunnen deze communicatievormen gebruiken om hun communicatie te verduidelijken. Snell haalt evenwel aan dat de communicatie soms volledig of voornamelijk non-symbolisch blijft (in: Snell & Loncke, 2002, pp.3). Wetherby, Prizant en Schuler omschrijven deze non-symbolische communicatie als interactie met anderen waarbij weinig of geen conventionele symbolen (woorden, gebaren of pictogrammen) gebruikt worden (in: Snell & Loncke, 2002). Personen die non-symbolisch communiceren doen dit aan de hand van presymbolische motorische gebaren, vocalisaties, probleemgedrag en soms door herhalingen van vroegere routines en echolalie. Niettemin zouden natuurlijke gebaren noch ondersteunende communicatiemiddelen dezelfde impact hebben op de interactie als spraak (Pennington & McConachie, 2001a).

3. Ouderschap van kinderen met ernstige communicatieve beperkingen 3.1 Eerder onderzoek Uit de verkenning van de literatuur bleek dat al wat onderzoek gebeurd is bij ouders van kinderen met communicatieve beperkingen. Opvallend hierbij is dat het ten eerste vaak om (hoofdzakelijk) kwantitatief georiënteerde studies gaat (Angelo, 2000; Angelo, Jones & Kokoska, 1995; Harty, Alant & Uys, 2006; Ko, McConachie & Jolleff, 1998; Light, Collier & Parnes, 1985; Lund & Light, 2007a; Pennington & McConachie, 1999, 2001b; Wilder, Axelsson & Granlund, 2004). Slechts in een aantal gevallen is er ook aandacht voor het eigen verhaal van de ouders (Bailey, Parette, Stoner, Angell & Carroll, 2006; Brady, Skinner, Roberts & Hennon, 2006; Lund & Light, 2007b; Marshall & Goldbart, 2008; Marshall, Goldbart & Phillips, 2007; McNaughton et al., 2008; Stephenson & Dowrick, 2005; Wilder & Granlund, 2003).

10

Ten tweede gaat het in beide gevallen zeer vaak over ideeën rond het ondersteunend communicatiemiddel op zich, zoals de voor- en nadelen van daarvan (Lund & Light, 2007b; McNaughton et al., 2008), de toepassing en de uitkomst ervan (Bailey et al., 2006; Ko et al., 1998; Lund & Light, 2006; Sevcik, Romski & Adamson, 2004; Sigafoos et al., 2004), de betrokkenheid bij de keuze van het hulpmiddel (Berry, 1987), de noden en prioriteiten hierbij (Angelo et al., 1995) en de impact van het hulpmiddel (Angelo, 2000), maar slechts zelden over wat het precies betekent voor deze ouders om een kind te hebben dat ernstig beperkt is in de communicatie. Ten derde is er ook wat onderzoek gebeurd bij ouders van kinderen met een primaire taal- of spraakproblematiek zonder een andere handicap. Het gaat hier vooral om onderzoek naar de ervaren stigmatisatie van hun kind of van henzelf (Macharey & von Suchodoletz, 2008 ) of naar de ervaren belasting (Rudolph, Rosanowski, Eysholdt & Kummer, 2003; Wink, Rosanowski, Hoppe, Eysholdt, Grässel, 2007). Er is ook onderzoek naar de levenskwaliteit van moeders van kinderen met een spraakbeperking, die lager zou zijn (Rudolph, Kummer, Eysholdt & Rosanowski, 2005), en moeders worden bevraagd over de levenskwaliteit van hun kind met spraak- en taalmoeilijkheden (Markham & Dean, 2006). Deze laatste auteurs geven echter aan dat er onderzoek nodig is bij andere subgroepen, onder andere bij kinderen met communicatiemoeilijkheden secundair aan andere beperkingen. Een leemte in de literatuur is dus terug te vinden.

3.2 Invloed op het ouderschap Heel wat auteurs halen de impact van een communicatiebelemmering op de rest van de familie aan. Volgens Berry (1987) heeft een kind met ernstige beperkingen een grote impact op de familie. Deze impact blijkt evenwel nog complexer te zijn wanneer er een ernstige communicatiebeperking is. De familiestress wordt hierdoor nog groter, wat dan weer zijn invloed heeft op het verdriet van de ouders. In een onderzoek van Sloper en Turner (1993) blijken communicatieproblemen voor moeders van kinderen met een ernstig fysieke beperking een belangrijke risicofactor te zijn voor hun aanpassing aan hun kind. Dit zou daarentegen niet het geval zijn voor vaders. Verder haalt Stone (in: Berry, 1987) aan dat de onmogelijkheid van een kind om te communiceren, kan zorgen voor een barrière voor de ouders in het kennen en begrijpen van hun kind, wat kan interfereren met het hechtingsproces. Volgens Allaire, Gressard, Blackman en Hostler (in: Saito & Turnbull, 2007) geven families communicatie dan ook aan als een hoge nood. Sevcik et al. (2004) melden dat een significante vertraging in de communicatieontwikkeling een invloed heeft op alle aspecten van een kind zijn ontwikkeling. Interacties met ouders, broers en zussen, familieleden en leeftijdsgenoten steunen namelijk op de mogelijkheid om onafhankelijk te communiceren. Volgens van Balkom en Welle Donker-Gimbrère (1994, pp. 79) doet het leren omgaan met en het leren accepteren van een communicatiehandicap een zwaar beroep op zowel diegene met de communicatiebelemmering als diegenen die direct en indirect met hem of haar te maken hebben. Ook aan de ouders van kinderen met

11

ernstige communicatiebelemmeringen zullen dus waarschijnlijk eisen gesteld worden. Ook bij Goldbart en Marshall (2004) vinden we dit terug wanneer ze aangeven dat er stijgende verantwoordelijkheden

ervaren

worden

door

ouders

van

kinderen met

een

significante

communicatieproblematiek. Sevcik et al. (2004) bevestigen evenzeer dat ouders een primaire rol als communicatiepartners moeten opnemen. Wanneer we wat Vermeulen (2001, pp. 41) zegt in beschouwing nemen1, namelijk dat het vaak zo is dat enkel vertrouwde personen, zoals de ouders, het kind kunnen begrijpen, is dit niet zo verwonderlijk. De ouders kennen namelijk de betekenis van heel wat gedragingen van hun kind vanuit concrete en dagelijkse ervaringen. Zij zullen deze betekenissen dus moeten delen met andere mensen uit de omgeving. Marshall en Goldbart (2008) benoemen dit als een bijkomende communicatieve verantwoordelijkheid voor de ouders als tolk wanneer hun kinderen met andere mensen communiceren.

3.3 De invloed van de omgeving Met de vorige opmerking is de overgang naar de omgeving van de persoon met de beperking al gemaakt. Wanneer we dit verder bekijken, vinden we ook een aantal zaken in de literatuur terug. In een onderzoek van Markham en Dean (2006) komt een algemeen geloof naar voor dat de levenskwaliteit van de kinderen met spraak- en taalmogelijkheden beïnvloed wordt door het gedrag, de attitudes en de overtuigingen van mensen rondom hen. De communicatiebelemmering zou volgens van Balkom en Welle Donker-Gibrère (1994, pp. 21) vaak tot isolement of overbescherming van de persoon met een handicap leiden. Vermeulen (2001, pp. 92) zegt daarnaast dat deze personen door hun omgeving vaak verkeerd begrepen worden. Hij geeft ook aan dat door hun beperkte zelfstandigheid en hun beperkte en tragere communicatie, de behoeften en noden van mensen met een ernstige handicap vaak al voortijdig bevredigd en ingevuld worden, zonder hun communicatie af te wachten. Aansluitend hierbij halen ook Snell en Loncke (2002, pp. 6) een probleem aan wanneer zij zeggen dat de communicatiepartners soms vormen van communicatie als intentioneel zien, terwijl het kind zelf niet intentioneel handelt. Of, en hoe, de communicatie dan uiteindelijk op efficiënte manier gebeurt, zal veel afhangen van het kind zijn communicatiepartners, de organisatie van de omgeving en van het kind zelf (Snell & Loncke, 2002, pp. 4). Volgens Siegel en Wetherby (in: Snell & Loncke, 2002, pp. 6) kunnen partners namelijk wel hun vaardigheden ontwikkelen en hun gevoeligheid verbeteren naar de communicatieve acties van het kind.

3.4 De ouderschapsconstellatie Als kader voor mijn masterproef koos ik voor de ‘ouderschapsconstellatie’ zoals die door De Belie en Van Hove (2005) is aangehaald als uitbreiding op het begrip van de ‘moederschapsconstellatie’ van 1

Vermeulen heeft het hier over de moeilijkheden als gevolg van de communicatieproblematiek bij kinderen met autisme. Mijns inziens kunnen deze echter doorgetrokken worden naar alle personen met een handicap en communicatiebeperkingen.

12

Stern. Het schema van de ouderschapsconstellatie is weergegeven in figuur 1. Het ouderschap is een complex aanpassingsproces dat beïnvloed wordt door het samenspel van invloeden van de ouders, het kind en ondersteunende en belemmerende reacties van de omgeving (De Belie & Van Hove, 2005). Ook ik ga ik er net als De Belie en Van Hove vanuit dat het om aanpassingen van beide ouders gaat, gedurende het volledige leven van hun kind. Aanpassing aan een kind met een handicap wordt namelijk gezien als een steeds voortdurend proces doorheen het kind zijn leven (Sloper & Turner, 1993). Wanneer man en vrouw dus ouders worden, dan maken zij belangrijke ontwikkelingen mee, die zowel hun eigen leven, hun relaties als hun band met hun kind beïnvloeden (De Belie & Van Hove, 2005). Hoe dit schema een basis vormt voor mijn onderzoek, is te lezen in het deel ‘probleemstelling en onderzoeksvragen’.

Figuur 1: De dynamiek van de ouderschapsconstellatie (De Belie & Van Hove, 2005, pp.25)

13

DEEL 2: PROBLEEMSTELLING EN ONDERZOEKSVRAGEN Vanuit de vorige inzichten wil ik in dit deel mijn

probleemstelling en onderzoeksvragen

verduidelijken. Een duidelijke explicitering van de onderzoeksdoelstellingen is namelijk nodig om op basis hiervan geschikte methodes te selecteren (Meyrick, 2006). Deze selectie van de methodes komt aan bod in deel 3. Volgens Maso en Smaling (1998) bestaat een probleemstelling uit een vraagstelling en een doelstelling. De vraagstelling zal binnen het onderzoek beantwoord worden op grond van de verzamelde gegevens. Onder de doelstelling verstaan zij wat de onderzoeker met de beantwoording van de onderzoeksvraag wil bereiken.

Wat betreft de vraagstelling gaf ik in de inleiding reeds aan welke persoonlijke ervaringen de aanleiding vormden tot deze masterproef. Van hieruit wil ik nagaan wat het voor ouders betekent om een kind met een handicap te hebben dat ernstig beperkt is in de communicatie. Hoe beleven zij de communicatieve beperking van hun kind? Ik wil nagaan of ouders deze communicatieproblematiek als een extra belasting ervaren en hierdoor misschien hun ouderschap als extra moeilijk ervaren. Omdat mijn interesse uitging naar de verhalen van ouders zelf, en ik hier een leemte in de literatuur vond, besloot ik me te focussen op het belevingsaspect bij de ouders. Het gaat dan vooral om belevingen op het emotionele en sociale vlak. Wat is het verhaal van ouders met een kind met ernstige beperkingen in de communicatie? Hiermee wil ik voortbouwen op de bevindingen van De Belie en Van Hove (2005), en nagaan of mijn vermoeden dat het hebben van een kind met een handicap dat daarbovenop nog eens ernstig beperkt is in de communicatie, het ouderschap extra onder druk brengt. Ik wil hier vooral exploratief te werk gaan en nagaan wat hieromtrent bij ouders leeft. Bij deze exploratie wil ik zowel aandacht hebben voor de lasten als de krachten bij de ouders, zodat er geen eenduidige focus komt op de stress en extra belasting zoals dit in veelal literatuur gebeurd is. Deze exploratieve houding houdt in dat ik zo open mogelijk aan de interviews start en niet echt hypothesen vooropstel. Voor mijn masterproef heb ik het schema van de ouderschapsconstellatie als het ware uiteengetrokken in twee grote delen. Het eerste grote deel is de interactie tussen de ouders en hun kind. Het tweede deel is de interactie met de omgeving. Dat de communicatiebeperkingen van deze kinderen op beide een invloed zullen hebben, is logisch als men weet dat er bij een communicatiebelemmering iets wezenlijks verstoord is, namelijk de sociale omgang met de omgeving (van Balkom & Welle DonkerGimbrère, 1994).

Ten eerste wil ik nagaan welke invloed de communicatieproblematiek heeft op de relatie tussen de ouders en hun kind. Dit slaat dus op het bovenste deel van het schema. Hierbij wil ik aandacht

14

hebben voor hoe de communicatie met hun kind loopt en hoe deze ontwikkeld is. Ik wil luisteren naar zowel negatieve elementen als eventuele positieve invloeden die ouders hieromtrent aanhalen. Ik wil nagaan of ouders moeilijkheden ervaren bij het aanvoelen en begrijpen van, en het reageren op hun kind, de zogenaamde sensitieve responsiviteit genoemd door De Belie en Van Hove (2005). Algemeen wil ik hierbij de gevoelens die dit bij de ouders oproept, niet uit het oog verliezen.

Ten tweede wil ik me focussen op de relatie met de omgeving. Volgens De Belie en Van Hove (2005) oefent het hebben van een kind met een verstandelijke beperking een duidelijke invloed uit op de identiteit, de sociale rollen en de relaties van de ouders. Ik wil hier nagaan of dit bij deze ouders ook zo is. Uit de literatuur bleek reeds dat ouders andere rollen en verantwoordelijkheden zouden ervaren. Zoals het schema aangeeft bestaat deze omgeving uit het sociaal netwerk (familie, vrienden, buurt) en het sociaal vangnet (professionele ondersteuning). Dit tweede deel van het schema is dus op zijn beurt op te splitsen in twee kleinere delen. Wat betreft het sociaal netwerk, wil ik dit opentrekken naar zowel reacties van en omgang met bekende mensen, als onbekenden. Ik wil nagaan wat de rol van de ouders met een kind met ernstige communicatiebeperkingen is ten opzichte van de omgeving. Vergt deze problematiek van hun kind andere rollen van hen? Ook wil ik hierbij weer aandacht hebben voor negatieve ervaringen die zij hebben wat betreft de relatie van hun kind met de omgeving, maar opnieuw wil ik de positieve elementen niet uit het oog verliezen. De Belie en Van Hove (2005) geven aan dat kinderen en jongeren met een mentale beperking blijvend nood zullen hebben aan een hulp-ik, omdat ze in bepaalde mate zullen aangewezen blijven op een of andere vorm van ondersteuning. Het zijn de ouders die de eerste en belangrijkste hulp-ik zijn. Ik denk dat de ouders die de doelgroep vormen in mijn masterproef, altijd een hulp-ik zullen blijven voor hun kind, vooral wat betreft de omgang met anderen. Door de extra communicatieve problematiek, zal het kind altijd zijn ouder voor een stuk nodig blijven hebben als vertaler van zijn noden. Doordat de ouders langer en meer beschikbaar moeten blijven om hun kind te ondersteunen, kan de ervaren druk op het ouderschap nog stijgen (De Belie & Van Hove, 2005). Graag wil ik de ervaringen van ouders hieromtrent horen. Wat betreft het sociaal vangnet handelt het hier vooral over ervaringen en belevingen van de ouders met betrekking tot de ondersteuning rond de communicatie van hun kind, in het bijzonder dus meestal de logopedie. Hier maak ik dus wel specifieker de overgang naar eventuele ondersteunende communicatiemiddelen op zich. Ik wil hier polsen naar de tevredenheid van de ouders, hun betrokkenheid en hun positieve en/of negatieve ervaringen met deze hulpverlening. Ook luister ik hier of ouders specifieke ervaringen hebben met de hulpverlening in het algemeen die te maken hebben met de communicatieproblematiek van hun kind.

Maso en Smaling (1998) geven aan dat er een aantal voorwaarden zijn voor een duidelijke probleemstelling. Ten eerste moet verduidelijkt worden waarop de vraag zich eigenlijk richt en wat

15

onder de begrippen verstaan wordt. Ten tweede moet de bestaande literatuur bestudeerd worden, op zoek naar theoretische of praktische inzichten die reeds zijn geformuleerd. Ten derde moet nagegaan worden wat de praktische mogelijkheden zijn om door ons onderzoek een antwoord op de vraag te krijgen. Ik belichtte deze zaken reeds in dit deel en in het eerste deel. De methodologische aspecten (vooral met betrekking tot de derde voorwaarde) komen aan bod in het volgende deel, ‘onderzoeksdesign’.

De doelstelling van deze masterproef is het verkrijgen van rijke en authentieke ervaringen van ouders van kinderen met een handicap en ernstige beperkingen in de communicatie. Deze doelstelling is gegroeid vanuit mijn overtuiging, gebaseerd op de ideeën van Isarin (zie deel 1), dat professionelen heel wat kunnen leren uit de verhalen van ouders. De resultaten zullen misschien een bijdrage kunnen leveren aan de ideeën van de professionelen en zo zorgen voor een beter begrip van de situatie van deze ouders.

16

Deel 3: Onderzoeksdesign 1. De keuze voor een kwalitatief onderzoeksdesign Silverman (2001, pp. 1) geeft aan dat er niet voor kwalitatief onderzoek gekozen mag worden vanuit negatieve redenen, namelijk om geen kwantitatief onderzoek te moeten doen. De Fever (2005) sluit zich hierbij aan wanneer hij zegt dat de keuze tussen kwalitatief en kwantitatief onderzoek niet gebaseerd mag zijn op de superioriteit van één van beide, maar op methodisch-technische overwegingen. Toch lijkt het een zeer moeilijke kwestie om uit te maken bij welk soort vraagstelling welk soort van onderzoek hoort. Aangezien Silverman in zijn zelfde werk ook aangeeft dat kwalitatief onderzoek een dieper beeld geeft dan kwantitatieve studies, leek een kwalitatief opzet mij hier uiterst geschikt. Aangezien het doel hier het exploreren van de percepties van de ouders rond het niet kunnen spreken van hun kind was, was een kwalitatief onderzoek hier duidelijk het meest geschikt. Daarnaast bleek bij mijn eerste verkenning van de literatuur ook nog dat dit thema voornamelijk vanuit een kwantitatief oogpunt benaderd is geweest, met een beperkte aandacht voor het verhaal van de ouders.

2. De keuze voor het open interview Aangezien ik in mijn onderzoek de belevingen, emoties en ervaringen van de ouders centraal wilde stellen, koos ik voor het open interview. Aangezien het bij dergelijk interview de bedoeling is dat een reeks onderwerpen ter sprake komt, in de woorden van de respondent, met wat door hem of haar belangrijk aanzien wordt (Cambré & Waege, 2006, pp. 322), zag ik deze techniek als zeer geschikt voor mijn onderzoek. Analoog hieraan zegt Silverman (2001, pp. 13) dat open vragen het meest geschikt zijn om een levend begrip te krijgen van de ervaringen van mensen. Norman Denzin (in: Silverman, 2001, pp. 92) geeft een aantal redenen aan voor zijn voorkeur voor open interviews. Ten eerste zegt hij dat het de respondenten de mogelijkheid geeft om hun unieke manieren om de wereld te definiëren, te gebruiken. Ten tweede gaat het open interview uit van de aanname dat geen vastgestelde vraagvolgorde geschikt is voor alle respondenten. Ten derde geeft het de mogelijkheid aan respondenten om belangrijke onderwerpen aan te halen die niet in het interviewschema zijn opgenomen. Deze voordelen vond ik belangrijk bij mijn gemaakte keuze. Binnen dit type van interview koos ik voor het halfgestructureerde interview, waarbij ik werkte met een topiclijst (zie 3.3), zoals dit door Cambré en Waege (2006, pp. 323) wordt aangegeven. Silverman (2001, pp. 83) benadrukt de noodzaak van het op voorhand stellen van een aantal vragen. Eén vraag daarvan is of een interview de geschikte methode is voor je onderwerp en daarnaast of er nagedacht is over het gebruik van een focusgroep. Ik heb de mogelijkheid van een focusgroep in overweging genomen, maar besloot toch dat interviews beter geschikt waren. Ten eerste wilde ik dat

17

ouders hun individuele ervaringen en belevingen aanbrachten, zonder hierbij geleid te worden door ideeën van andere ouders. Ten tweede was ik bang dat zij in de aanwezigheid van andere ouders bepaalde belevingen niet zouden durven aanbrengen omdat deze mogelijks niet aansluiten bij die van andere ouders. Anders gezegd: “a group setting might have inhibited parents’ descriptions of their own positions if they felt that they would be very different from those of the group” (Goldbart & Marshall, 2004, pp. 197).

3. Procedure 3.1 De theoretische context en het literatuuronderzoek Omdat goed kwalitatief onderzoek vereist dat het wetenschapstheoretisch en epistemologisch standpunt duidelijk is weergegeven (Meyrick, 2006), gaf ik in de theoretische context weer vanuit welke ideeën en standpunten ik vertrokken ben. In samenspraak met mijn promotor koos ik ervoor om inductief te werken en dit eerder als een eerste algemene verkenning van de literatuur te zien. Het is dus eerder een context van waaruit ik mijn onderzoek begonnen ben en een plaatsing binnen het geheel. Het is niet mijn bedoeling om vanuit de literatuur hypothesen te gaan toetsen, maar het gaat eerder om vragen die ik me stel. Vanuit mijn analyse van de resultaten maak ik dan een terugkoppeling naar de literatuur en bekijk ik wat mijn resultaten betekenen in dit geheel.

3.2 De samenstelling van de steekproef Zorgen dat er genoeg informatie rond de samenstelling van de steekproef in het onderzoeksrapport aanwezig is, is een kernelement van goed kwalitatief onderzoek (Meyrick, 2006). Daarom geef ik hier nauwkeurig weer hoe ik mijn steekproef heb samengesteld. Om mijn onderzoeksvraag te beantwoorden werd besloten ouders te interviewen die een kind hebben dat ernstig beperkt is in de communicatie, naast een andere beperking. Aangezien het hier om een kwalitatief en exploratief onderzoek gaat, was het niet mijn bedoeling om een representatieve steekproef samen te stellen. Silverman (2001, pp. 248) geeft ook aan dat dergelijke sampling procedures doorgaans niet mogelijk zijn in kwalitatief onderzoek. In plaats daarvan ging ik op zoek naar families die een interessant verhaal konden brengen. Het ging dus om een doelgerichte steekproef, aangezien de ouders niet per toeval werden uitgekozen. Mason (geciteerd in: Silverman, 2001, pp. 252) geeft aan dat theoretische sampling betekent dat je groepen selecteert op basis van hun relevantie voor je onderzoeksvragen, je theoretische positie,… Dit is ook wat ik hier gedaan heb. Daarom moesten de respondenten aan een aantal voorwaarden voldoen. Ten eerste moest het gaan om ouders van een kind met een handicap en ernstige communicatiebelemmeringen. Met deze omschrijving bedoel ik dat de spraak van de kinderen onvoldoende is om met anderen in interactie te gaan. Deze kinderen communiceren ofwel op non-

18

symbolisch niveau, waarbij dus vooral hun lichaamstaal heel belangrijk is, of ze maken gebruik van ondersteunende communicatiemiddelen. Ik richt me dus op kinderen die niet kunnen spreken als het gevolg van een motorische of meervoudige beperking. Ik heb het niet over kinderen die een primaire taal- of spraakproblematiek hebben zonder andere beperking. Ten tweede moest het gaan om ouders van kinderen tussen de 10 en 18 jaar. Ik stelde deze minimumgrens omdat kinderen aan deze leeftijd veel meer interactie hebben met hun omgeving, en de communicatiebelemmeringen daar dus opnieuw voor moeilijkheden kunnen zorgen. Daarenboven kunnen de ouders van deze kinderen al voor een stuk terugblikken op de ontwikkeling van hun kind. De maximumleeftijdsgrens stelde ik omdat de overgang naar de volwassenheid en dus naar een ander leven, weer voor andere invalshoeken kan zorgen. De keuze of beide ouders of slechts een van hen aan het onderzoek deelnamen, liet ik aan de ouders zelf over. Ik vermeldde wel dat ik het interessant vind beide ouders te horen, om zo zowel het verhaal van moeders als vaders te horen. In bestaande onderzoeken bij ouders wordt er namelijk vaak alleen op de moeder gefocust. Bij vier gezinnen ging het interview met beide ouders door. Door het overlijden van de papa was dit bij een vijfde gezin enkel de mama. Bij een ander gezin was enkel de mama bij het interview aanwezig. Ten slotte probeerde ik er nog voor te zorgen dat kinderen in kwestie zowel jongens als meisjes waren van verschillende leeftijden. Het ging uiteindelijk om drie meisjes en drie jongens. De leeftijden varieerden van 10 tot 17 jaar.

In samenspraak met mijn promotor besloot ik te starten met een proefinterview. Mijn promotor bracht me in contact met een gezin waarvan de ouders bereid waren dit proefinterview op zich te nemen. Achteraf konden zij mij dan feedback geven op dit interview. Voor het vinden van de andere ouders ging ik eerst en vooral op zoek bij de vereniging waar ik mee op kamp ga2. Aangezien er op kamp een aantal kindjes zijn die ernstig beperkt zijn in hun communicatie, besloot ik, met toestemming van de kampverantwoordelijke, deze ouders te contacteren. Drie kindjes kwamen hiervoor in aanmerking. Ik contacteerde deze ouders telefonisch met een korte uitleg van de bedoeling van het onderzoek en de vraag om medewerking. Alle ouders gingen akkoord en een datum voor het interview werd afgesproken. Tussen dit telefoongesprek en het eigenlijke interview stuurde ik de ouders nog een e-mail waarin nog eens kort de bedoeling werd weergegeven. In bijlage stak ook een schema met basisinformatie met de vraag aan de ouders om dit indien mogelijk al op voorhand in te vullen. Dit schema is te vinden in bijlage I. Verder stak ik in de e-mailbijlage ook nog de topiclijst voor het interview. Dit gaf de ouders vrijblijvend de mogelijkheid om deze al eens op voorhand te doorlopen.

2

Om de anonimiteit van de ouders te vrijwaren geef ik de naam van deze vereniging hier niet weer.

19

Na deze eerste selectie werd besloten voorlopig nog niet verder te zoeken naar ouders en eerst te kijken welke informatie dit al zou opleveren. Silverman (2001, pp. 253) geeft net aan dat een van de sterktes van kwalitatief onderzoek is dat je grotere flexibiliteit hebt dan in de meeste kwantitatieve onderzoeksdesigns. Hij verwijst daarbij naar Mason (in: Silverman, 2001) die aangeeft dat het verzamelen van de steekproef interactief gedurende het onderzoekproces kan gebeuren. Na deze eerste interviews maakte ik een eerste algemene analyse van de resultaten en de gegevens. Ik merkte hierbij op dat ik tot dan toe ouders had geïnterviewd waarvan de kinderen steeds in de mogelijkheid waren ondersteunende communicatiemiddelen te gebruiken. Bij één kind was de mama zelfs in staat haar kind grotendeels via de spraak te begrijpen. Ik merkte ook een aantal gemeenschappelijke thema’s op. Ik vroeg me hierbij af of ik dezelfde resultaten zou verkrijgen bij kinderen die volledig op een non-symbolisch niveau communiceren. Via persoonlijke contacten vond ik nog twee ouder(s)(paren) die bereid waren aan mijn onderzoek deel te nemen.

Bij de analyse, onder ‘voorstelling van de gezinnen’ stel ik de ouders en hun kinderen kort voor. Wat betreft de beperking van de kinderen gaven twee ouder(s)(paren) aan dat hun kind een meervoudige beperking heeft en twee dat hun kind enkel een motorische beperking heeft. Twee andere ouders gaven aan dat het ging om een motorische of meervoudige beperking, maar dat het moeilijk om weten is wat de mentale mogelijkheden van hun kind zijn door de complexiteit van de handicap.

3.3 Het verloop van de gegevensverzameling Om de transparantie te bewerkstellingen, benadrukt Meyrick (2006) de noodzaak van het weergeven van voldoende details over de dataverzameling. De lezer moet zo de mogelijkheid krijgen om het hele proces mee te volgen. Zoals vermeld werd hier gekozen voor het open interview. Ik maakte gebruik van het halfgestructureerd interview en hanteerde daarbij een topiclijst (Bijlage II). Mijn bedoeling hiervan was om een aantal thema’s aan te brengen bij de ouders waarrond zij dan vrij konden praten. Zo werd de klemtoon gelegd op wat bij hen het meest leefde. De interviews hadden met andere woorden geen vaste opbouw en waren afhankelijk van het verhaal van de ouders. De topiclijst kwam tot stand op basis van de verkenning van de literatuur en eigen ervaringen en ideeën. Door met deze topiclijst te werken, waren de data toch enigszins gestructureerd, waardoor vergelijkbaarheid tussen de verschillende respondenten mogelijk was (Cambré & Waege, 2006, pp. 333). Cambré en Waege geven ook aan dat dergelijke topiclijst niet af is en wenselijke aanpassingen tijdens het onderzoek mogelijk zijn. Er gebeurden dan ook nog wat aanpassingen over de interviews heen, voornamelijk na het proefinterview. Omdat ik de ouders maximale vrijheid wou geven, besloot ik de topiclijst uit te werken op themakaartjes. Door deze kaartjes voor de ouders te leggen, konden zij zelf bepalen op welk

20

onderwerp zij eerst ingingen. Op deze manier kon voldoende flexibel ingespeeld worden op wat de ouders zelf aanbrachten. Bij een topiclijst is het namelijk ook zo dat de volgorde waarin de onderwerpen besproken worden, vooral bepaald wordt door de respondent (Cambré & Waege, 2006, pp. 333). Deze kaartjes werden tijdens de interviews meer of minder gebruikt, afhankelijk van de wensen en praatvaardigheid van de ouders. Bij sommige ouders werden de thema’s toch eerder systematisch overlopen. Ook had ik op mijn topiclijst nog enkele subvragen die konden bijgesteld worden, afhankelijk van de noodzaak.

Bij het telefonisch contacteren van de ouders, werd na hun toestemming tot medewerking een afspraak gemaakt. In het begin van het interview stelde ik mezelf nog eens voor, inclusief nogmaals de bondige uitleg van het onderzoek. Ook werden de formulieren geïnformeerde toestemming in orde gebracht (zie ‘ethische overwegingen’). Daarnaast werd hun toestemming tot audio-opname gevraagd. Zoals ik reeds aangaf, kregen de ouders op voorhand een formulier met de vraag naar basisinformatie doorgemaild. Dit formulier was bedoeld om een algemene achtergrond van het gezin te krijgen. De ouders konden dit formulier vrijblijvend op voorhand invullen. Wanneer het was ingevuld, dan maakte ik in het begin van het interview nog wat tijd voor eventuele verduidelijkingen. Wanneer het formulier niet was ingevuld, dan was dit het eerste wat we samen deden. Dit zorgde in beide gevallen voor een vlotte start van het interview, omdat het ijs zo wat gebroken werd. Vervolgens legde ik het verloop van het interview en de werkwijze met de themakaartjes uit. Na deze uitleg probeerde ik de ouders de mogelijkheid te geven om zelf te kiezen met wat ze van start gingen.

Alle interviews gingen bij de ouders thuis door. De kinderen waren bij de meeste interviews niet aanwezig. In één gezin was het kind zelf in het eerste deel aanwezig. Bij een ander gezin was het kind de hele tijd aanwezig. De ouders betrokken het kind dan zoveel mogelijk in het gesprek. Ik had niet het gevoel dat de aanwezigheid van het kind de ouders remde in hun verhaal. Ik was gemiddeld tussen één uur en drie uren in de gezinnen aanwezig. Voor één gezin moest ik twee keer langsgaan, omdat het interview niet af was in de door de ouders voorziene tijdspanne.

Tijdens de interviews was ik op mijn hoede voor mogelijke suggestiviteit, hoewel dit zeker geen evidentie was. Ik probeerde er op te letten geen sturende vragen te stellen waarin bepaalde antwoorden gesuggereerd werden (Cambré & Waege, 2006, pp. 329).

De registratie van de interviews gebeurde aan de hand van een bandopnemer. De ouders gaven allemaal hun akkoord. Ze leken tijdens het interview niet gehinderd of geremd door de opname. Wanneer tijdens het gesprek belangrijke niet-verbale tekenen gegeven werden, schreef ik deze op, net zoals eventuele bijkomende vragen of aandachtspunten (Cambré & Waege, 2006, pp. 328).

21

Achteraf typte ik al deze interviews zo snel mogelijk letterlijk uit. Op deze manier ging er zo weinig mogelijk belangrijke informatie verloren. Hoewel er onvermijdelijk toch datareductie plaatsvindt bij het uittypen, typte ik de interviews zo integraal mogelijk uit (Cambré & Waege, 2006, pp. 328), zonder hierin te overdrijven. Het opnemen van de interviews en het zorgvuldig uitschrijven van de audio-opnames, komt de betrouwbaarheid van het onderzoek ten goede, omdat er zo een lage interferentie is van de onderzoeker (Silverman, 2001, pp. 229-230). LeCompte and Goetz (in: Seale, 1999, pp. 148) verdedigen deze werkwijze omdat dit de ‘ruwe’ vorm van het interview behoudt, en zo komaf maakt met de selectieve perceptuele vaardigheden van de onderzoeker. Na het uittypen bezorgde ik deze uitgetypte versies aan de ouders. Zo konden zij deze nog eens nalezen en eventuele wijzigingen doorgeven. Alle ouders waren akkoord met de doorgemailde versie zonder dat er aanpassingen dienden te gebeuren. Seale (1999) geeft het belang aan van het checken van de accuraatheid van het onderzoeksrapport bij de respondenten. In de tijdspanne van deze masterproef was dit laatste echter niet mogelijk. Daarom besloot ik een zwakke versie van deze ‘membercheck’ uit te voeren, namelijk het terugspelen van het interviewtranscript.

3.4 De analyse van de interviews Ook bij de analyse geldt opnieuw dat er voldoende informatie weergegeven moet worden, zodat de lezer het analyseproces kan mee volgen en beoordelen (Meyrick, 2006). De analyse gebeurde op een inductieve manier. De analyse startte vanuit de verzamelde interviewgegevens, zonder me daarbij te laten leiden door bestaande theorieën. Na het voltooien van de eerste vier interviews, startte ik met een eerste analyse van de resultaten. Ik las en herlas hiervoor alle interviews en probeerde codes toe te kennen aan betekenisvolle gehelen van het interview. Vanuit deze codes probeerde ik te komen tot grotere thema’s. Deze codes en thema’s vormden de basis voor een eerste boomstructuur. Nadat ik de bijkomende interviews voltooid had, bracht ik nog enkele aanpassingen aan in de boomstructuur. Er bleken namelijk nog enkele codes tekort te zijn in de oorspronkelijke versie. Daarnaast konden ook nog enkele codes onderling beter geschikt worden. De definitieve boomstructuur is te vinden in bijlage III.

Ik verzamelde de boomstructuur en alle interviews in WinMAX 98 voor de verdere verwerking. In dit programma codeerde ik alle interviews volledig. Op deze manier kon ik alle interviews goed met elkaar vergelijken per thema. Op basis van dit coderingsproces schreef ik dan de analyse uitgebreid neer (zie deel 4). Het idee achter deze analysemethode stemt overeen met de beschrijvende analyse, zoals deze door Maso en Smaling (1998) wordt aangehaald.

22

4. Methodologische kwaliteitscriteria Twee belangrijke methodologische criteria wat betreft de geloofwaardigheid van wetenschappelijk onderzoek zijn ‘betrouwbaarheid’ en ‘validiteit’ (Silverman, 2001). Hoewel sommigen concludeerden dat er voor kwalitatief onderzoek helemaal geen externe kwaliteitscriteria mogelijk zijn, ontkent Wardekker (1999) dit. Het is wel zo dat de criteria uit de nomologische traditie niet zomaar kunnen overgenomen worden.

Betrouwbaarheid wordt door Maso en Smaling (1998, pp. 68) omschreven als: “de afwezigheid van toevallige of onsystematische vertekeningen van het object van studie”. Interne

betrouwbaarheid

omschrijven

zij

dan

als:

“de

betrouwbaarheid

binnen

een

onderzoeksproject” (pp. 69). Om deze betrouwbaarheid zo hoog mogelijk te houden heb ik een aantal acties ondernomen, voornamelijk gebaseerd op Maso & Smaling (1998): -

De data en de interpretatie van de data werden duidelijk onderscheiden in mijn analyse.

-

Op regelmate tijdstippen was er overleg met de promotor over methodologische beslissingen.

-

De gegevensverzameling was volledig gemechaniseerd door het opnemen van de interviews op band. Achteraf werden de interviews zorgvuldig uitgetypt. Deze maatregelen zorgden er voor dat er weinig inmenging van de onderzoeker was in de beschrijvingen van de respondenten en dat vertekeningen tot een minimum beperkt werden (Silverman, 2001, pp. 230).

-

De analyse werd geïllustreerd met verschillende voorbeelden. Dit zijn letterlijke citaten uit de interviews. (Seale, 1999).

-

Voor de analyse van de data werd gebruikgemaakt van het computerprogramma WinMAX 98.

Externe betrouwbaarheid daarentegen

betreft de herhaalbaarheid van het onderzoek (Maso &

Smaling, 1998, pp. 70). Het gaat om de vraag of andere onderzoekers die hetzelfde onderzoeken tot dezelfde resultaten zouden komen. Omdat feitelijke herhaalbaarheid hier niet echt mogelijk is aangezien de onderzoeksituatie veranderlijk is, gaat het hier eerder om virtuele herhaalbaarheid. Om de externe betrouwbaarheid te verhogen, baseerde ik me op een aantal principes van LeCompte en Goets (in: Seale, 1999). Deze zaken zijn in feite componenten van reflexiviteit, waardoor lezers de geloofwaardigheid van de bevindingen kunnen nagaan. -

De eigen positie van de onderzoeker binnen het onderzoeksveld werd weergegeven. Zowel Cambré en Waege (2006) als Kvale (1994) halen hieromtrent aan dat er een gevaar bestaat dat impliciete theorieën waarmee we leven, een belangrijke plaats krijgen in onze voorstructurering. Daarom is het voor de onderzoeker noodzakelijk deze te expliciteren en eigen vooronderstellingen te formuleren. Ook Meyrick (2006) beklemtoont deze vorm van reflexiviteit.

23

-

Een beschrijving van de respondenten en hun leefsituatie werd in het onderzoeksverslag opgenomen.

-

De theorieën en ideeën die het onderzoek informeerden, werden beschreven.

-

Er werd aandacht besteed aan het weergeven van de methodologie, met aandacht voor alle aspecten van de gebruikte methodes.

Validiteit wordt door Hammersley omschreven als de mate waarin de sociale fenomenen accuraat worden beschreven (geciteerd in: Silverman, 2001, pp. 232), zonder systematische vertekeningen (Maso & Smaling, 1998, pp. 68). Volgens Maso en Smaling (1998, pp. 71) is de interne validiteit de validiteit binnen het onderzoeksproject. Deze betreft vooral de deugdelijkheid van de verzamelde gegevens en de redenering die tot de onderzoeksconclusies hebben geleid. Deze interne validiteit werd bevorderd door volgende zaken (Maso & Smaling, 1998): -

Om het selectief geheugen te bestrijden, nam ik alle interviews op band op en maakte ik notities na de interviews.

-

Na het uittypen van de interviews, werd deze uitgetypte versie terug aan de ouders bezorgd, als vorm van membercheck. Zo konden er nog eventuele aanpassingen aangebracht worden.

Verder heb ik om aan de interne validiteit tegemoet te komen geprobeerd een evenwicht te vinden tussen voldoende inleving in de respondenten en hun situatie enerzijds

en voldoende distantie

anderzijds (Wardekker, 1999). Volgens Meyrick (2006) kan de interne validiteit verhoogd worden door gedetailleerd de stappen van het onderzoeksproces weer te geven. Dit heb ik dan ook zo volledig mogelijk gedaan. Wat betreft de externe validiteit, door Wardekker (1999, pp. 56) omschreven als: “de geldigheid van de resultaten buiten de directe context van het onderzoek”, wordt in kwalitatief onderzoek van deze soort eerder de ‘overdraagbaarheid’ bedoeld dan de ‘generaliseerbaarheid’ (Maso & Smaling, 1998). Deze overdraagbaarheid kan volgens Lincoln en Guba (in: Seale, 1999, pp. 107) tot stand gebracht worden door informatie te geven over de context. Hieraan ben ik tegemoet te komen door de gezinnen beknopt te beschrijven. Het is dan aan de lezer die moet oordelen over de relevantie van de resultaten voor andere situaties en groepen (Meyrick, 2006).

Het trachten te vinden van negatieve voorbeelden die dominante ideeën tegenspreken is volgens Seale (1999) een kernbenadering om de kwaliteit van onderzoeksbijdragen te verbeteren. Om hieraan tegemoet te komen, probeerde ik me bij de analyse zo min mogelijk te laten beïnvloeden door bestaande theorieën en ideeën. Seale zegt namelijk dat scheiding van theorie en data hierbij fundamenteel is. Ook ging ik telkens na of er geen voorbeelden waren die mijn bevindingen tegenspraken. In de analyse heb ik ook aandacht voor dergelijke voorbeelden.

24

Meyrick (2006) zegt dat twee belangrijke eigenschappen om de kwaliteit van het kwalitatief onderzoek te verzekeren ‘transparant en ‘systematisch’ zijn. Onder transparantie verstaat hij de bekendmaking van alle relevante onderzoeksprocessen, en onder systematisch onderzoek het gebruik van reguliere datacollectie en analytische processen, waarbij alle afwijkingen beschreven en gerechtvaardigd zijn. Door uitgebreid mijn methodologisch kader en alle ondernomen stappen weer te geven, hoop ik hieraan tegemoet gekomen te zijn.

5. Ethische overwegingen Door het werken met kwalitatief onderzoek en interviews spelen enkele ethische kwesties een rol. In naam van de wetenschap is namelijk niet alles toegelaten en de privacy en integriteit van de te onderzoeken subjecten kunnen in het gedrang komen (Billiet, 2006, pp. 366). Daarom moet met een aantal zaken rekening gehouden worden.

Eerst en vooral is het van belang dat de participanten op de hoogte zijn van de inhoud van het onderzoek. Hiervoor lichtte ik de respondenten vooraf in over het verloop, het doel en het verder gebruik van het interview (Cambré & Waege, 2006, pp. 324). Silverman (2001, pp. 270) haalt echter het dilemma aan van het willen geven van volledige informatie aan de respondenten, maar toch het onderzoek niet te willen ‘vertroebelen’ door de respondenten te veel te informeren over de onderzoeksvraag. Om hier een tussenweg voor te kiezen, besloot ik op voorhand gewoon het algemeen thema van mijn onderzoek weer te geven, zonder hier specifiek mijn onderzoeksvragen te vermelden om zo hun antwoorden niet te sturen. Wanneer de ouders achteraf nog wat vragen stelden, ging ik hier wel meer op in. Daarenboven werd gegarandeerd dat de anonimiteit ten allen tijde bewaard zou blijven. Dit gebeurde door fictieve namen te gebruiken en herkenbare gegevens zoveel mogelijk te vervangen of weg te laten, zodat het onmogelijk is de respondenten te identificeren (Billiet, 2006, pp. 367). Hierbij aansluitend wil ik opmerken dat ik besloten heb de uitgetypte versies van de interviews niet op te nemen in de bijlagen. Hoewel het de interne betrouwbaarheid ten goede komt wanneer lezers toegang hebben tot de volledige datagegevens (Seale, 1999, pp.156), nam ik ze niet op om de anonimiteit van de ouders te garanderen. In de analyse van de interviewgegevens maak ik wel uitgebreid gebruik van citaten om een goed beeld weer te geven.

Deze zaken werden voor de respondent nog eens op een rijtje gezet in een formulier geïnformeerde toestemming, ‘informed consent’ (Bijlage IV). Dit formulier werd telkens in twee exemplaren opgesteld en ondertekend door alle ouders. Volgens Cambré en Waege (2006, pp. 324) geeft dit formulier zowel aan de respondent als aan de interviewer bescherming wat betreft vertrouwelijkheid,

25

herkenbaarheid, publiceerbaarheid en de rechten van de respondent. Het verzekert ook de vrijwillige deelname van de respondent (Silverman, 2001, pp. 271)

Voor de start van het interview liet ik de respondenten vrij beslissen of ik het interview al dan niet mocht opnemen op band. Cambré en Waege (2006, pp. 327) geven namelijk aan dat het belang van bandopnamen voor de interviewer moeilijk te onderschatten is, maar dat het voor de respondent de ‘macht’ van de interviewer kan bevestigen en de anonimiteit zou kunnen doorbreken. Daarom moet aan de respondent gevraagd worden of hij bezwaren heeft tegen het opnemen van het gesprek. Alle ouders stemden toe voor opname.

26

DEEL 4: ANALYSE 1. Inleiding In dit deel worden de resultaten van de interviews weergegeven. Op basis van deze resultaten wordt dan geprobeerd de onderzoeksvragen te beantwoorden. In deze analyse komen de belangrijkste thema’s uit de interviews aan bod. De citaten zijn letterlijke overnames uit de interviews. Dit verklaart het gebruik van dialect in de citaten. Ik ben me ervan bewust dat ik mijn analyse illustreer met een grote hoeveelheid citaten. Dit was echter een bewuste keuze omdat ik zo recht wou doen aan de verscheidenheid in de belevingen van de ouders. Een uitgebreide weergave van hun ideeën leek me nodig voor een juist begrip.

Alvorens echt met de analyse van start te gaan, geef ik eerst een voorstelling van de gezinnen uit deze studie. Gezien de gezinscontext met de nadruk op de ouders van waaruit deze thesis start, vind ik het belangrijk de gezinnen kort voor te stellen, en niet slechts het kind zelf. Het gebruik van fictieve namen waarborgt de anonimiteit.

27

2. Voorstelling van de gezinnen Interview met …

Leeftijd kind

Handicap *

Communicatie

Onderwijs/ dagopvang

17 jaar

12 jaar

Marleen & Jan Melanie

CP Meervoudige beperking

10 jaar

Moeder

Hilde & Dirk Niels

CP Zware motorische beperking

10 jaar

Hersenbeschadiging Motorische beperking

Moeder

Lieve Maxim

11 jaar

Ingrid & Gert Wout

Quadriparese Ernstig meervoudige beperking

·Communicatieboek met Bliss ·Spraakcomputer ·Lichaamstaal ·Ja/neen-vragen ·Ja/neen-vragen ·Enkele gebaren ·Vocalisaties ·Communicatiemap ·PC ·Communicatiemap met Bliss ·PC ·Lichaamstaal ·Vocalisaties ·SMOG ·Logoboek met Bliss ·Spraakcomputer ·Ja/neen-vragen ·Aanwijzen ·Klanken ·Lichaamstaal (ogen, geluiden, opspannen)

Gewoon onderwijs ASO

Chantal & Herman Katrijn

CP Zware motorische beperking

13 jaar

Meervoudige beperking

·Lichaamstaal (bewegingen en geluiden)

Buitengewoon onderwijs Semi-internaat

Beide ouders

Beide ouders

Beide ouders

Beide ouders

Naam Kind / Namen ouders Elke

Karen & Filip Tabel 1: Voorstelling van de gezinnen

Buitengewoon onderwijs Semi-internaat

Buitengewoon onderwijs Semi-internaat

Buitengewoon onderwijs Semi-internaat met één overnachting per week Dagopvang

*Zoals deze door de ouders werd aangegeven.

Elke is 17 jaar en zit in het vierde middelbaar van het gewoon algemeen secundair onderwijs. Zij is enig kind en woont thuis bij haar mama en papa, Chantal en Herman. Chantal werkt niet meer buitenshuis, Herman wel. Mama omschrijft Elke als een doorzetter die het opneemt voor de zwaksten. Daarnaast is Elke erg solidair, leergierig en koppig, in die zin dat ze een echte doorzetter is. Elke heeft een motorische beperking, waardoor ze ook niet kan spreken. Ze gebruikt hierdoor verschillende ondersteunende communicatiemiddelen. De inschatting van de mentale mogelijkheden is niet evident. Als bijkomende ondersteuning heeft Elke PAB- assistenten, komt er thuisverpleging en is er mantelzorg. Wat betreft de ondersteuning met betrekking tot de communicatie, gaat ze naar een privélogopediste. De eerste communicatiehulpmiddelen waren er toen Elke ongeveer vijf jaar was, waarna

28

deze verder geleidelijk aan groeiden. De spraakcomputer heeft ze van in 2004, maar ze gebruikt deze niet zelfstandig, enkel met mama, de logopediste of PAB-assistenten.

Katrijn is een 12-jarig meisje. Zij woont thuis bij haar mama en papa. Zij heeft geen broers of zussen. Overdag gaat Katrijn naar het buitengewoon onderwijs. Beide ouders werken buitenshuis. Haar ouders omschrijven Katrijn als heel opgewekt, heel sociaal, emotioneel en een echte doorzetter. Katrijn knuffelt graag en gaat graag op stap. Katrijn heeft een meervoudige beperking en zij spreekt niet. Ze kan wel een heel beperkt aantal klanken uitbrengen. Katrijn heeft ook PAB-assistenten en krijgt thuis kinesitherapie en logopedie, naast deze therapieën in school. De ouders geven aan dat er vooral gecommuniceerd wordt met ja/nee-vragen. In school wordt er nog vaak met de communicatiemap gewerkt. Reeds drie jaar zijn ze communicatie met de computer aan het uitwerken, maar daar staan ze nog niet ver in.

Melanie is 10 jaar. Zij heeft nog een oudere broer. Haar mama is thuis sinds de geboorte van de kindjes en papa is zelfstandige. Melanie gaat naar school in het buitengewoon onderwijs. Volgens haar ouders is Melanie een vrolijke meid die goed weet wat ze wil. Ze kan dan ook wel een heel boos worden wanneer ze niet krijgt wat ze wil. Ze heeft heel weinig geduld. Ze is een doorzetter en luistert altijd heel goed naar wat er rond haar verteld wordt. Melanie gaat bijna overal mee naartoe. Naast de kinesitherapie en logopedie die ze op school krijgt, is er ook nog kiné en logo thuis. Het is vooral in de logopedie op school waar rond de communicatie gewerkt wordt. Melanie communiceert volgens haar ouders het meest met de communicatiemap. De computer wordt niet veel gebruikt. Ook geven de ouders aan dat je Melanie na een tijdje ook wel voor een stuk zo leert begrijpen.

Niels is een 10-jarige jongen. Hij woont alleen bij zijn mama, Lieve. Lieve gaat buitenshuis werken. De papa is enkele jaren geleden gestorven. Overdag loopt Niels school in het buitengewoon onderwijs. ’s Avonds komt hij naar huis, uitgezonderd één avond dat hij op school overnacht in het MPI. Mama zegt dat Niels heel sociaal is. Wanneer hij iets wil, gaat hij ervoor. Hij is immers een doorzettertje. Wanneer hem dan toch iets of iemand niet aanstaat, zal hij dat ook duidelijk laten merken. Qua ondersteuning thuis is er nog thuisverpleging en in de vakanties kinesitherapie. Mama geeft aan dat zij Niels vaak begrijpt zonder een communicatiehulpmiddel te gebruiken, omdat zij zijn klanken heeft leren verstaan. In de communicatie met andere mensen gebruikt Niels vooral zijn logoboek.

Maxim, 11 jaar, woont bij zijn ouders, Ingrid en Gert, en zijn jongere broer, Louis. Beide ouders gaan buitenshuis werken. Overdag gaat Maxim naar de dagopvang met de bus. Mama omschrijft Maxim als een heel lieve, enorm aanhankelijke jongen die heel rustig is. Er moet wel voortdurend iemand bij hem aanwezig zijn. Naast de dagopvang krijgt Maxim ook nog kinesitherapie thuis en komen er thuisverpleegsters voor de verzorging. De communicatie van Maxim verloopt enkel via lichaamstaal.

29

Er is vroeger geprobeerd ondersteunende communicatie uit te werken, maar dat is niet gelukt. De mama geeft aan dat ze nu ook niet verder zoeken naar communicatiehulpmiddelen.

Wout is 13 jaar en enig kind van Karen en Filip. Hij wordt omschreven als iemand met zijn eigen gedacht die het liefst met rust gelaten wordt. Wout gaat naar het buitengewoon onderwijs en komt iedere dag naar huis. Zijn beide ouders gaan buitenshuis werken. Na school gaat hij ook nog naar de kinesitherapie en komt er soms een verpleegster voor verzorging. Wout heeft geen afgesproken communicatiesysteem. Zijn ouders begrijpen hem door zijn bewegingen en geluiden.

3. De resultaten 3.1 Communicatie ouder-kind 3.1.1 Begrijpen van hun kind De ouders geven aan hun kind vaak goed te kunnen begrijpen. Meestal hebben ze genoeg aan een kleine reactie van hun kind om te weten wat er gaande is. Lichaamstaal wordt dus als erg belangrijk ervaren. Het gaat daarbij om gebaren, grimassen, bewegingen, mimiek, enz. Hilde: Maar bij mij is het eigenlijk…, wij praten dikwijls zonder map eh. Dat ik haar gewoon als mama begrijp natuurlijk eh. (…) Maar er is een hele periode geweest dat wij die map bijna niet gebruikten omdat ik haar heel goed kan begrijpen met haar lichaamstaal eh, met haar mimiek. Lieve: Hij kan hem duidelijk maken. Tegen mij toch. Ik heb meestal niet veel problemen om hem te verstaan. Karen: Goh ja, wij voelen, allé, wij verstaan hem wel best van al eh, allé. Interviewer: Heb je dan het gevoel dat je hem goed kan verstaan? Karen: Ja, ik wel. Eh? [tegen papa] Filip: Ja. Normaal gezien, wat ie zegt, proberen we, allé… Karen: Zegt, ie zegt niet. Wij zeggen wel ‘ie zegt’, maar ja. Filip: Ja, maar wij verstaan hem normaal gezien wel ja. Enkele ouders zijn er zich wel bewust van (of ze worden er door anderen op gewezen) dat de communicatie via deze lichaamstaal tot de communicatie met hen beperkt is. Anderen zullen dit veelal niet begrijpen. Ook haalt een ouderpaar de subjectiviteit van deze lichaamtaal aan. Er bestaat immers het gevaar van een persoonlijke, eventueel onjuiste, interpretatie. Toch blijven ze deze vorm van communicatie belangrijk vinden. Chantal: Maar er schuilt ook een gevaar in, want lichaamstaal interpreteren – dat gaat de logopediste ook altijd zeggen – lichaamstaal interpreteren kan soms subjectief zijn ook. En soms zie je dingen die je wil zien. Soms zit het gevaar dat je zegt ‘Elke, ge zijt moe zeker eh?’. Dirk: Ik zag laatst een directeur van een school in Nederland, dat is een school voor tweevoudige handicap. En die zegt: ‘hoe communiceer je dan met je dochter?’ Ik zeg: ‘nou, heel veel met mimiek’. En hij zei: ‘dat is fout eh. Dat moet je dus absoluut niet doen, want ze

30

wordt zelfstandiger, en ze komt op andere plekken, en je moet haar laten communiceren met de map. Dat ze ook dat met jullie blijft doen.’ Maar nu is dat allemaal gemakkelijker op deze manier. Als reden waarom ze hun kind goed begrijpen, geven de ouders de vele tijd die ze samen met hun kind doorbrengen aan. Hierdoor hebben ze hun kind en zijn of haar reacties goed leren kennen. Ingrid: Waarschijnlijk omdat wij dag en nacht eigenlijk…ik moet zeggen, ’s nachts ook, als hij constant wakker is, dan zijn wij ook euh 24 uur op 24 wakker eigenlijk. Ja, al zijn doen en reilen en zeilen, ja, we zijn er constant bij eigenlijk eh. Lik de vakanties ook, 24 op 24 zijn we erbij. Lieve: Het feit alleen al dat ze zeggen van: je verstaat hem goed. Natuurlijk, als je daar elke dag mee bezig bent. Ik heb ook moeten zoeken, vroeger. Dat is met de jaren opgegroeid en ook met die communicatiemiddelen. (…) Het is, ja, met de jaren in de omgang met hem. Een papa geeft aan dat hij zijn dochter minder goed begrijpt dan de mama. Ook hier is de oorzaak opnieuw de samen doorgebrachte tijd. Interviewer: Omdat u de vorige keer aangaf dat mama Melanie eigenlijk wel beter begrijpt dan u. Wat denk je dat daar de reden van is? Dirk: Euhm, meer tijd ermee bezig. Daar zit gewoon een duidelijk verschil in. Aan de andere kant, dat merk ik ook altijd als wij bijvoorbeeld een weekje op vakantie zijn geweest, dan groeit dat weer, want dan komen er weer een hoop dingen in zo’n week bij.

3.1.2 Moeilijkheden bij het begrijpen Alle ouders geven aan dat er wel momenten zijn waarop ze hun kind niet begrijpen of waarbij het toch heel wat moeilijker gaat. Herman: … En soms vind je niets eh. Dan is het van ‘zou je het kunnen zeggen met je boek?’ ‘nee, eigenlijk ook niet’. Dan zeg je ‘is het dat, is het dat?’ Nee, nee, nee. Als je dan vraagt ‘kun je het zeggen met je boek?’ en als ze dan ook neen zegt, dan is het moeilijk eh. Dus veronderstel ik dat ze dan af en toe met iets zit dat we niet weten eh, wat onvermijdelijk is denk ik. Dus op die moment kun je inderdaad niet adequaat reageren omdat je gewoon niet weet wat eigenlijk het probleem is. Ingrid: Hij heeft nu ook de laatste zes maanden, allé, vorig jaar, dus van juli tot december, dag en nacht wakker geweest. Dus constant wenen en niet willen slapen. Dus we zien dat er iets is, maar hij kan niet zeggen wat. Dus vanaf dat hij in zijn kamer ging, begon hij hem eigenlijk op te spannen. Dus hij wilde niet slapen. Wat was dus uiteindelijk de reden? Dat platliggen op zijn rug kan hij niet meer. Maar dat heeft dus wel bijna zes maanden geduurd voordat wij dat doorhadden. Hilde: Maar negatieve ervaringen is toch wel hetgeen als ze echt iets duidelijk wil vertellen en dat je haar niet begrijpt. Alle ouders, op één ouderpaar na, halen in de eerste plaats de frustraties bij hun kind aan wanneer zij hun kind niet begrijpen. Het is vooral omdat ze zien dat hun kind gefrustreerd geraakt, dat ze het zelf ook moeilijk krijgen. Ze proberen zich dus in te leven in hoe hun kind zich moet voelen.

31

Chantal: Maar ze weet altijd zeer goed wat ze wil. Dus dat moet voor dat kind tot dan toch altijd een frustratie geweest zijn van ‘ik wil dit en ik kan dat niet duidelijk maken’. Hilde: Maar we komen dikwijls tegen dat we niet begrijpen wat ze wil zeggen en dat het ook niet in haar map staat. En dan wordt dat echt wel frustrerend. Voor haar, maar ook voor ons eigenlijk wel. Het niet kunnen begrijpen van hun kind brengt voor de ouders gevoelens van frustratie, tekortschieten en onmacht mee. Interviewer: Heb je dan het gevoel van goed te kunnen communiceren met haar? Marleen: Eigenlijk niet. Eigenlijk, als ik eerlijk mag zijn, voel ik dat ik daarin tekort schiet Jan: Ja, frustratie en onmacht. Als je nog kan te weten komen wat dat ze bedoelt, maar als je dat echt niet kan weten, dan voel je je daar toch ook niet echt goed bij eh. Interviewer: Euhm, het feit dat hij niet kan praten en dat dat moeilijker is om hem zo aan te voelen, welke gevoelens brengt dat bij jullie mee? Ingrid: Wel, soms een beetje onmacht eh. (…) Maar ge kunt toch nooit volledig uitdrukken. Hilde: Maar we komen dikwijls tegen dat we niet begrijpen wat ze wil zeggen en dat het ook niet in haar map staat. En dan wordt dat echt wel frustrerend. (…) En dan is dat hier soms wel een keer, zij begint te wenen, ik word een beetje zo… ja eh. Lieve: Maar ja, ik word er zelf zenuwachtig van dan als ik hem niet begrijp eh. Karen: Ja, dat is lastig eh als ouder, als je uw kind niet kunt helpen. Allé, dat is sowieso al lastig. Zelfs wanneer de ouders moeilijkheden ondervinden bij het begrijpen van hun kind, vinden ze toch meestal wel oplossingen om hun kind toch te begrijpen. Vaak komen ze via omwegen en soms lang zoeken toch tot de oplossing. Wanneer het hen toch niet lukt, dan vinden ze andere creatieve manieren om met het probleem om te gaan. Ingrid: En trachten te vinden wat de oorzaak kan zijn. Als je ziet dat hij ongemakkelijk is, wat is het? Is het teveel speeksel? Tandpijn? Niet goed zitten? Wij proberen dan vanalles om uit te zoeken. Karen: Bijvoorbeeld: ie zit hier rustig in zijne zetel en ie begint plots hevige geluiden te maken [imiteert armbewegingen ondertussen], dan ga je zeggen: ola, ie moet naar het toilet. Of bijvoorbeeld: hij heeft gegeten ’s middags, een half uurke derachter ie begint, ja, dan ook eh: ie moet naar het toilet of ie heeft dorst of ja. Ja, we moeten ook een beetje… en kijk kik een beetje naar ’t tijdstip ook eh. Marleen: Wat dat ik ook eigenlijk doe, ik heb zo de indruk dat ze ook eigenlijk deugd heeft van haar gewoon eigenlijk een keer af te reageren in tekenen. Dat ik zeg: teken nu maar wat dat je wil zeggen. En dan heb ik echt wel de indruk, het is ook zo afreageren en doen.

32

3.1.3 Evolutie leeftijd kind De meeste ouders brengen aan dat naarmate hun kind ouder werd, ze beter in de mogelijkheid waren om hun kind goed te begrijpen. Het gebruik van communicatiehulpmiddelen breidde zich uit en/of ze begrepen de lichaamstaal van hun kind beter en voelden het beter aan. Hilde: En met haar map, ze leert ook meer en meer haar map gebruiken. Ze voelt dat ze haar map wel nodig heeft. Lieve: (…)Vroeger was dat minder als hij kleiner was, maar nu, hij laat het duidelijk, als er hem iets niet gaat. (…) Vroeger had ik daar een beetje meer problemen mee. Omdat ik hem minder verstond dan. En ik had dan nog die andere communicatiehulpmiddelen er niet bij. Dat moest ook nog allemaal uitgewerkt worden toen. Ingrid.: Dat is moeten groeien wel. Ja, toch wel. Zeker de eerste twee-drie jaar is da moeilijk geweest. Maar allé, hij is er nu bijna twaalf, dus in de loop van de jaren zie je wel van: die houding wil dat zeggen, of dat geluid zal dat zijn. Drie ouderparen benoemen daarnaast echter ook de uitbreiding van de leefwereld van hun kind bij het ouder worden. Twee ouderparen onder hen halen hierdoor echt moeilijkheden aan bij het begrijpen van hun kind. Ze zeggen dat het moeilijker en moeilijker wordt om adequaat te reageren en gaan hierdoor zwaarder tillen aan het gebrek aan communicatie. Eén ouderpaar zegt hier het gevoel te hebben niet meer voldoende te kunnen bieden. Een ander ouderpaar benoemt de frustraties rond de puberteit van hun dochter. Ze uiten hun vraag rond hoe hun dochter de emoties die met de puberteit gepaard gaan, kan uiten. Hilde: Doordat ze altijd ouder en ouder wordt, moet er altijd maar meer en meer inkomen natuurlijk [in haar map].(…) Dirk: De woordenkeuze en datgene wat ze meemaakt, worden steeds breder en groter. Jan: In elk geval is het soms moeilijk. Soms wil ze dingen doen. Van veel dingen weten we wel wat ze bedoelt, maar soms, zeker nu met ouder worden, gebeurt het wel meer dat ze probeert dingen uit te leggen maar dat we het niet juist weten. Soms is het dan wel moeilijk. En ze kan haar dan keer dul maken en boos zijn. Marleen: Maar ergens zijn we ook altijd geneigd van dezelfde vragen te stellen. En dat is soms zo een routine. Maar nu heeft ze daar eigenlijk…, in feite moeten we daar op letten dat we dat niet doen. Maar nu heeft ze daar eigenlijk niet genoeg meer mee. (…) Jan: Ja, met ouder worden. Terwijl vroeger was ze, als je vroeg ‘hoe was ‘t?’ en ‘was het leuk?’ of ‘wat wil je eten?’ of ‘wat wil je doen?’. Nu wordt dat toch moeilijker. Chantal: (…) en ja, wat doen pubers, dat is met deuren gooien en vooral verbaal sterk uit de hoek komen en reageren. Dat ik dus ook afvraag, en velen vragen zich dat af met mij, van hoe gaat iemand gelijk Elke daar mee om, met die gevoelens, met die puberteit. En hoe uiten zij dat? Ze kan al niet met de deuren gooien eh.(…) Jawel, ze uit het wel hoor, door dwars te zijn, door nee te zeggen, door soms dingen niet te willen doen. Maar ik weet dat niet eh. ’t Is een vraag die ik stel eh. Misschien heb je er op die leeftijd nood aan? (…) Misschien heb je daar net nood aan om verbaal weerwerk te kunnen bieden? Tegen uw ouders vooral.

33

3.1.4 Kenmerken van hun kind Bijna alle ouders halen spontaan eigenschappen van hun kind aan wanneer het over de communicatie tussen hen en hun kind gaat. Het gaat zowel om kenmerken die de communicatie tussen hen bevorderen als om kenmerken die de communicatie bemoeilijken. Hilde: Maar Melanie is wel een doorzetter, zij gaat niet opgeven. Ze is niet zo van ‘ge begrijpt mij niet? ’t Is goed dan. Ik laat dan zo’. Nee, ze laat het er niet bij. Ze wil echt wel dat we weten waarover ze het heeft. En dan gaat ze wel via een omweg dikwijls wel er geraken. Dirk: En ze blijft volhouden. Alleen wat we dan proberen te leren aan haar is dat ze niet boos moet worden, ook al gaat het moeilijker, en duidelijker… Af en toe is het door de gemakzucht dat het een beetje van de ‘nee’ en de ‘ja’… Dat ze te snel… Hilde: Ze wil het te rap allemaal. Lieve: Soms, als ik hem niet direct begrijp, kan hij wel heel zenuwachtig worden. Dan spant hij hem op.(…) Als hij dan druk en zenuwachtig wordt, ik kom daar ook zenuwachtig van. En soms lukt me dat totaal niet dat ik dan zeg van: Niels, als je niet kalmeert, dan ga je naar de gang. Dan zet ik hem met zijn rolwagen in zijn gang. En ik zeg: mama verstaat dat niet als je zo zenuwachtig bent.

3.1.5 Gevoelens van hun kind Vier van de zes ouders benadrukken het belang van het kunnen uiten van gevoelens door hun kinderen. Drie hiervan benadrukken de moeilijkheden hieromtrent. Zij vinden het niet kunnen uiten van gevoelens het moeilijkste. Eén mama benadrukt ook het belang, maar zij ondervindt echter geen problemen bij het uiten van die gevoelens. Het betreft hier het kindje dat zich via klanken meestal wel verstaanbaar kan maken aan zijn mama. Chantal: Dat is dan ook weer frustratie die naar boven komt en eigenlijk ook bij ons naar boven komt. Dan vooral als het rond gevoelens gaat. Als het om een beschrijving van iets gaat, dan relativeer je dat meer. Zij relativeert dat meer, wij relativeren dat meer. Maar als het om echt fundamentele dingen gaat, dan geeft dat eigenlijk wel frustratie. Dirk: Ze heeft nu die gevoelenskaart ook. En natuurlijk zie je gevoelens wel als je triest bent, of pijn hebt, of weet ik wat, dat zijn dingen die je kunt… Hilde: Dat doet ze dan wel met haar map eh. Dirk: Ja. Hilde: Ik ben bang. Ik ben zenuwachtig. Dirk: Maar de échte gevoelens… Kijk zelf ben je al gesloten… Hilde: Ja, soms kan het iets tussen iets zijn eh. Die niet op haar… Waar dat je niet echt… How ja. Zo van: ik vind het ergens wel leuk, maar toch ben ik een beetje bang. Dat is zo, ja, bijna twee gevoelens in ene zin eigenlijk eh. (…) Ja, dat vind ik lastig voor haar. En dat doet mij wel iets. Dirk: En als je dan zelf niet goed in je vel zit, ook voor jezelf. Hilde: Da’s lastig omdat de pijn die je voelt als ouder is niet zozeer omdat ik het niet altijd…, maar is omdat ik het zo erg vind voor haar eh.

34

3.1.6 Beperkte spontaniteit Enkele ouders benoemen een verminderde spontaniteit in de communicatie met hun kind. Het ondersteunend communicatiemiddel zorgt voor een zekere remming in het communiceren. Chantal: Ja, ja, ge merkt dat wel. Maar het remt ook wat eh. Ik denk dat da nog iets anders is dan het kunnen doen en op een onverwachte manier. Zo onverwacht uit de hoek komen. Dirk: Nee, het enige is natuurlijk wel, ik heb om acht uur Michiel naar school gebracht. (…) En erna heb ik Melanie naar school gebracht. Die zit dan achterin, dan moet je echt geforceerd, en daar ben ik niet goed in. Hilde kan dat veel beter. Maar dan moet je echt zo van ‘En Melanie, je moet nu naar school toe’. Je krijgt geen interactie omdat je dan, je kan alleen naar de mimiek kijken, naar de ogen kijken en dat is het. Dat mis je wel eens.

3.2 Eisen gesteld aan de ouders 3.2.1 Inspanningen Een aantal ouders geven aan dat de communicatieve beperkingen van hun kind voor hen heel wat extra inspanningen vergen. Heel veel dingen kosten extra moeite, wat voor de ouders soms belastend kan zijn. Chantal: Het vraagt meer inspanning eh. Dat is zoals Herman zegt, het vraagt extra inspanningen omdat je toch altijd alert moet zijn, van haar de vraag te stellen, en van er haar bij te betrekken. Als je aan tafel zit… Je zou dat misschien wel spontaan moeten doen, maar eigenlijk doe je dat niet spontaan genoeg en moet je eraan denken van ‘ah Elke zou je ook iets willen zeggen?’ of ‘ah kijk, Elke wil iets zeggen’ of als ze zo doet [slaat tegen de bovenarm van haar man], maar op den duur ben je dat ook gewoon dat ze dat doet eh. En het is ook niet altijd van ik wil iets zeggen. Het is soms ook willen een knuffel geven of wat dan ook. Het vraagt wel wat extra alertheid en extra inspanning. Jan: Het is altijd maar vragen stellen, vragen stellen, tot in het oneindige. Marleen: En ik moet zeggen, in de week, ik werk nu parttime, maar de week dat ik werk, (…) dan heb je daar ook niet altijd het geduld voor, om dan nog een keer te zeggen van ‘probeer het een keer te vertellen met je computer’… Karen: Jah, ‘k zeg kik altijd: een ander kind van die leeftijd trekt zijn plan en zegt wat ie wilt en zegt waar dat hij zin in heeft en voor ons… we moeten altijd zoeken eh achter hetgeen er scheelt.

3.2.2 Tijd Twee ouderparen halen ook de extra tijd aan die de communicatiebeperkingen van hen vragen. Het gaat om extra tijd die nodig is om gewoon te communiceren met hun kind, om zaken die bij andere kinderen veel vlugger gaan. Jan: Dat is natuurlijk een heel werk om gewoon simpele dingen te weten te komen. Wat heb je gedaan op school bijvoorbeeld, dan ben je al veel langer bezig. Een ander kind vertelt dat, bij manier van spreken, in drie zinnen.

35

Hilde: En daar kruipt er tijd in. Als gij niet direct weet wat ze wil zeggen. Ik moet haar dan soms op het kussen leggen, ‘allé kom, Melanie, herbegin een keer. Wat wil je nu zeggen?’. En dan begint ze, bijvoorbeeld ‘bellen’ of ik weet niet wat. Zelfs zonder haar map eh probeer ik dat dan. En ik probeer ook soms een keer te vragen van ‘allé, staat het niet in uw map?’.(…) Dirk: En er komen ook meer mogelijkheden met haar map. Nieuwe kaarten erbij, wat spannend is. Maar het kost tijd. Hilde: Tijd. En veel geduld. En ge hebt er niet altijd zin in.

3.2.3 Aandacht Opnieuw twee ouders benadrukken de extra aandacht die voor hun kind nodig is. Vaak moeten ze hun eigen bezigheden stoppen om alle aandacht op hun kind te kunnen richten om het te begrijpen. Op een gewone verbale manier komen ze er namelijk niet waardoor ze meestal ook visueel met hun kind moeten communiceren. Andere activiteiten moeten dan dus gestaakt worden. Ook gaat het om aandacht die het kind gewoon zelf vraagt. Hilde: Of als ge moet werken of ge moet allemaal wat doen, is het wel moeilijk eh. Buiten anders ge kookt, en Michiel vertelt eh. Maar Melanie, je moet echt erbij gaan zitten en je moet echt luisteren eh. Hilde: En ik moet ook soms wel eens, want Melanie kan niet praten, maar ze zwijgt ook geen vijf minuten. Ik moet soms wel een keer zeggen van ‘nu efkes niet, Melanie’, want ze wil altijd maar iets vertellen. Zeker, zolang ze bezig is met anderen, maar ze ziet mij en het is precies of ze mij… Ingrid: Ja, omdat je bepaalde zaken..., allé, ik zeg: dat is een rustig kind, maar je hebt dan sommige momenten dat je zegt van ik moet nu dat of dat doen. Je moet er altijd wel bij zijn. Je moet er ook altijd wel tegen praten. Als ik bijvoorbeeld hier in de keuken zit, en hij staat daar bijvoorbeeld, en ik zit gewoon een boek te lezen, dan zal hij zitten roepen of zich zitten opspannen. Gewoon het feit dat ik niet bezig ben tegen hem.

3.2.4 Praktische zaken Twee ouderparen geven de extra eisen aan die aan de ouders gesteld worden in verband met louter praktische zaken van het communicatiehulpmiddel. Deze taken worden evenwel niet als zwaarst bevonden. Ze worden er gewoon bijgenomen. Eén mama zegt dan weer dat dit voor haar totaal geen last is en dat ze dit gewoon te melden heeft aan de school. Marleen: Maar euh, allé ja, toen zijn we ook zo’n sessie gaan volgen in Gent, van de Mind Express [communicatieprogramma op de computer]. Je moet dat eigenlijk ook allemaal leren. (…) Je hebt nooit gedaan, gelijk met je Mind Express ook. Telkens die foto’s vernieuwen of foto’s gaan bijtrekken. Dirk: Kijk, negatieve dingen zijn heel veel praktische dingen die ongemakkelijk zijn, maar ja, dat is nu eenmaal zo.

36

3.3 Ontwikkeling van de communicatie Wat betreft de ontwikkeling van de communicatie geven de ouders weer dat het een hele zoektocht is geweest om de geschikte manier te vinden om te communiceren. Het was een stapsgewijs proces waarbij ze veel geduld moesten hebben. Het plots vinden van een klein middel om toch dingen te kunnen communiceren, zorgde vaak voor een grote openbaring. Chantal: Dat waren de eerste stappen, van: wil je dat of wil je dat? En dat dan, en dat is ongelofelijk, hoe dat de combinatie van laten kiezen en ja en nee kunnen zeggen op ja-nee vragen dan natuurlijk, kun je eigenlijk al conversaties, sta je al een ganse stap verder, en heb je echt contact. Marleen: Dat je weinig vooruitgang ziet eh. Dat is eigenlijk een proces van eigenlijk jaren dat je moet inoefenen om eigenlijk een beetje resultaat te hebben. Lieve: Ik heb ook moeten zoeken, vroeger. Dat is met de jaren opgegroeid en ook met die communicatiemiddelen. Er is al heel veel bijgekomen. Dus ja. Meestal is deze zoektocht nu nog bezig en zijn de ouders nog steeds op zoek naar betere communicatiemiddelen of naar betere manieren om het hulpmiddel te gebruiken. Chantal: Waar zitten wij mee vast? Dat je enerzijds met dat niet spreken zit, met dat alternatief communiceren, maar dat wij ook geen doorbraak vinden in het bedienen van een spraakcomputer. Jan: En uiteindelijk zijn we nu al drie jaar verder en staan we nog altijd, ‘k ga niet zeggen nergens, maar toch nog heel in het beginstadium. En dat is wel heel frustrerend. Marleen: Maar als ik eraan denk, van met de Mind Express, als ze dat zou kunnen, vind ik dat echt wel heel schitterend. De ouders van de twee kinderen die non-symbolisch communiceren geven aan dat zij niet (meer) op zoek zijn naar communicatiemanieren. Voor hen primeren andere zaken boven de communicatie. Ingrid: Wel, vroeger hebben we dus van alles gedaan eigenlijk. We hebben via Modem geprobeerd, via die één-druk-knop. (…) Maar dat lukte niet. Die knop lukte ook niet, omdat hij nu en dan een keer een ongecontroleerde beweging maakt. Dan hebben we geprobeerd, we moesten zo een raam maken met allemaal foto’s, bijvoorbeeld een foto van het busje die erom komt, een foto van een washandje om hem te wassen, van broer, oma, van ons huis. En dan moesten wij zeggen, bijvoorbeeld als het busje daar was, moesten we die foto tonen. Dat heeft een paar maanden goed gegaan, maar hij is dan een paar keer in die comateuze toestand terecht gekomen en sindsdien lukte dat niet meer en zijn we er ook mee gestopt. Opvallend is dat de meeste ouders weergeven dat ze maar vanaf een bepaalde leeftijd het gevoel gehad hebben dat ze konden communiceren met hun kind. Dat was een heel belangrijk moment voor hen. Vanaf dan is het een groeiproces geweest. Chantal: En dat waren de negatieve ervaringen en dat is voor ons echt gekeerd en dat was met Pasen ’96. Dus zij was dan vijf jaar al eh. Bijna vijf. Ze werd er dan vijf een maand of twee later. We zijn dan met A.[logopediste] in contact gekomen en dat is voor haar een ganse wereld geweest die is open gegaan. (…) En dan is dat, en ik blijf dat zeggen, dan is dat alsof je herboren bent eh. Dus dat is de eerste keer dat wij dan het gevoel hadden, ge moet u dat

37

voorstellen, ge hebt een kind dat bijna vijf jaar wordt en ge hebt dan voor de eerste keer het gevoel da ge echt communiceert met uw kind. Marleen: Want eigenlijk, als ze een jaar of vier, vijf was. Die alertheid was er niet. En toen dacht ik eigenlijk echt dat het een plant was. En euh, allé ja, ze gaf ook weinig reactie. Ze lachte wel een keer, maar tegen dat ze eigenlijk ja en nee kon antwoorden, ze was verzeker zeven jaar. Ja, dat is… Twee ouders zeggen dan weer wel dat ze vanaf het begin het gevoel hadden te kunnen communiceren met hun kind. Zij spreken eerder over een geleidelijk groeiproces vanaf de geboorte. Interviewer: Heb je van in het begin het gevoel gehad dat je kon communiceren met Melanie? Hilde: Ja, ze was zij klein. En een mama met een ander kindje die nog niet kan praten, een peuter, andere mensen gaan dat peutertje ook niet begrijpen, maar de mama gaat dat peutertje wel begrijpen. Dirk: Daar groei je langzaam in. Hilde: Ja, daar groei je gewoon in. En haar woordjes die ze dan gebruikt, zijn ook nog maar klein eigenlijk. Als ze klein is, ze maakt nog geen grote zinnen, of ze weet ook nog zoveel niet.

3.4 Omgeving 3.4.1 Negatieve ervaringen 3.4.1.1 Nemen de tijd niet Drie ouders merken op dat het vaak gebeurt dat mensen niet voldoende tijd nemen om hun kind aan het woord te laten. Ze wachten de reactie van het kind, die vaak trager is, niet af. Hilde: En zo ook, er komt hier zo soms een vriendin van mij en die kan ook zo ‘Ah, Melanietje, en hoe is ‘t jongske?’ en dan gaat ze weer weg. En dan denk ik van, en ik heb haar dat al zo dikwijls gezegd, van: ik zou ook veel liever hebben dat je wacht eh. Chantal: Wel, in de communicatie met vriendinnen, die gebeurt met het communicatieboek. Dat is het systeem: dat ligt op haar plank en Elke moet naar een blok kijken, dus met blikrichting. Je zit dus voor haar. Elke kijkt naar een blok en dan heb je in de rand drie kleuren en drie cijfers. Ik zeg maar eh, groen, rood en blauw, met telkens een cijfer bij. Dus het is met coderen en zo selecteert zij een symbool. Maar dat duurt even lang als op de computer eh. Maar wat merk je, met gasten van 14-15 jaar, dat die dat geduld niet hebben é.

3.4.1.2 Doen geen moeite De helft van de ouders geeft aan dat het vaak gebeurt dat mensen gewoon geen moeite doen om met hun kind te communiceren. Marleen: Dat ze geen moeite doen vind ik heel erg. Lieve: Als je eigenlijk echt een beetje de moeite doet voor naar hem te luisteren, dan kan je er wel al veel uit halen. Maar zij doet niet echt de moeite, vind ik.

38

3.4.1.3 Negeren Het merendeel van de ouders haalt aan dat hun kind soms gewoon genegeerd wordt. Ingrid: De mensen, ja, andere mensen negeren hem ook soms een beetje omdat ze dan ook niet moeten zorgen voor de communicatie. Ze gaan tegen ons spreken en ze kijken dan bijvoorbeeld niet naar hem dan. Of tegen zijn broer en niet naar hem. Gewoon om de communicatie niet aan te gaan. Dat is dan soms wel een keer negatief, dat je dan zegt: hij is er eigenlijk ook eh. Karen: Ja, je hebt dan ook mensen die niet kijken eh ernaar. Het schoonste voorbeeld, ik had hem een keer mee in de krokusvakantie naar mijn werk. ‘k Ga binnen in den bureau ermee, voor mijn papieren, en ie was mee en ’t was geen een van de twee die klapte ertegen. ’t Was geen een die zei: ‘ah jongen’, of ‘ah, Wout’. Nu, ik weet nu niet direct of ze zijn naam kennen, of ze kunnen altijd ne keer op zijn hoofd wrijven en zeggen: ‘ah jongen, hoe is ’t?’ Zegt ie niets were, awel ja, ie zegt niet were eh, maar ze hebben er gewoon niet naar gekeken.

3.4.1.4 Niet weten hoe het kind te begrijpen De meeste ouders geven aan dat het voor de omgeving vaak een hindernis is om met hun kind te communiceren omdat ze niet weten hoe ze dit moeten doen. Karen: Ja, dat ze niet weten hoe ermee om te gaan eh. Een eerste mogelijkheid is dat ze de lichaamstaal van het kind niet begrijpen. Ingrid: En andere, ze weten wel dat hij het kan, maar ze begrijpen niet altijd zijn tekens dat hij doet of zijn uitdrukkingen eigenlijk. Een tweede mogelijkheid is ook dat ze niet weten hoe het communicatiehulpmiddel werkt. Hierdoor gaan ze soms de communicatie uit de weg. Lieve: Welja, ze weten ook niet, als hij zijn boek erbij haalt, dan zitten ze te kijken. Ze zien wel die prentjes, maar wat…

3.4.1.5 Onderschatten en infantiliseren Alle ouders stellen dat hun kind vaak onderschat wordt. Omdat ze niet kunnen spreken, onderschatten de mensen vaak hun mentale niveau. Herman: Maar het probleem is, nu minder eigenlijk, maar wat vroeger een groot probleem was inderdaad, en dat bemoeilijkte de communicatie ook, dus inderdaad, iemand spreekt tegen haar, en ten eerste reageert ze niet vlug, maar als ze niet reageert heeft men automatisch de neiging (…), dan gaat men automatisch zijn niveau verlagen blijkbaar. En dan slaat ze helemaal tilt. Dan komt ze in een soort vicieuze cirkel. Ik heb dat zo een paar keer gezien, en ik zeg ja maar herbegin een keer. Men is dus geneigd om dat te doen omdat er geen reactie komt. Men denkt van… Chantal: ’t Zal te moeilijk zijn. Herman: ’t Zal te moeilijk zijn. We zakken Chantal: (…) Doordat, als iemand niet praat eh, niet verbaal communiceert, denkt men altijd dat je de dingen niet begrijpt, en dan gaat men automatisch het niveau verlagen. (…) Men koppelt daar altijd een heel zware mentale beperking aan.

39

Ingrid: Ze durven er niets tegen te zeggen omdat ze weten: hij antwoordt toch niet en hij begrijpt het waarschijnlijk toch niet als we iets zeggen. Lieve: Maar ze kijken altijd ne keer, precies lijk altijd of dat het zo een kind is die niets begrijpt. Omdat hij minder in zijn spraak is dat hij mentaal ook heel achterlijk is. Maar dat is niet zo. Samenhangend met dit onderschatten, gaan veel mensen de kinderen ook op een kinderachtige manier benaderen. Dirk: Maar altijd wel, als ze met Melanie communiceren zijn ze altijd met zijn tweeën. Er zal nooit eentje alleen met Melanie bezig zijn, dus altijd twee vriendinnetjes. En altijd wel op een baby-achtige manier ook. Zo van ‘Melanietje’. Hilde: ‘Melanie, waar gaan we nu naar toe? Wat gaan we doen?’ Dat toontje is ook altijd… gelijk tegen een kleintje. Lieve: Of als er iemand anders in de buurt is, ja … ik heb altijd het gevoel dat ze denken dat hij niets kan. Omdat hij minder in zijn spraak is. Mijn mama heeft dat soms ook. Dat was vroeger als hij kleiner was. Toen was hij maar een jaar of vijf, zes, zeven. Zij verstaan hem niet. Ja, dat zijn al oudere mensen. Maar zij spraken dan zo in kindertaal tegen hem, van ‘toettoet autootje’ of ‘toet-toet een treintje en tuut-tuut een autootje’.

3.4.1.6 Angst Veel ouders geven ook aan dat er mensen zijn die niet tegen hun kind durven praten. Vaak hangt dit dan samen met het feit dat ze niet weten hoe ze dit moeten doen. Interviewer: Mensen in de omgeving, wat doen zij als Katrijn iets probeert duidelijk te maken of als zij iets wil vertellen? Marleen: Velen durven eigenlijk niets zeggen Karen: En ‘k peis dat dat nie echt, ‘k peis dat dat gewoon is dat ze niet weten hoe ze ermee moeten omgaan, en dat ze niet durven. Dat dat de reden is van niet te durven. ‘k Peis dat toch wel. Maar ja, how.

3.4.2 Positieve ervaringen Naast deze negatieve ervaringen halen alle ouders ook een heleboel positieve ervaringen aan. Er zijn namelijk ook een heel aantal mensen die wel moeite doen om met hun kind te communiceren, wat de ouders erg appreciëren. Meestal gaat dit om mensen die ze goed kennen. Chantal: Anderzijds, dat is dan wat die communicatie betreft, waar ze zich wel goed…, ze zijn daar wel creatief in. Bijvoorbeeld af en toe met haar zakgeld koopt Elke een Fancy, zo’n tijdschrift, en dan zitten die meisjes dat allemaal voor te lezen ‘en Elke wat vind jij? Als ge een vriend hebt, moet je dan dat of dat?’ en ze hebben da heel goed geleerd ‘ja, nee’. Daar zijn ze zeer gedreven in, veel meer dan wij dat soms zijn. Das weer iets dat snel gaat eh. En ze zijn daar ook heel creatief in om dan twee antwoorden te verzinnen en ze hebben dat zelfs van A. geleerd: dat antwoord of dat antwoord. Dat gaat dan wel. Iets jeugdig, iets modern waar ze dan wel contact hebben.

40

Ingrid: Maar dan heb je natuurlijk de andere kant eh. Mensen die positief natuurlijk reageren erop eh. En als ze weten dat hij niet kan spreken, die toch er mee bezig zijn. Gewoon het feit om tegen hem bezig te zijn. Dat je zegt van, ja, het heeft zijn positieve en negatieve kanten eh. Interviewer: Maar die positieve ervaringen die zijn er zeker ook? Ingrid: Ja, dat is overwegender eigenlijk dan de negatieve eigenlijk toch wel. Dirk: Er komen mensen binnen die gelijk met haar contact krijgen. Een neef van haar, wat die allemaal niet met Melanie gedaan krijgt, maar dat is echt een onderwijstype die op een positieve manier ermee bezig is. En ze springt al uit haar stoel, als ze binnenkomen die gasten. Daar kan ze wel veel mee doen. Karen: Ja, ge ziet toch wel, allé, sommige mensen, gaan hem er direct bij betrekken, en zeggen van: dag Wout, en hoe is ’t Wout? Allé, ik heb een vré speciale schoonbroere, een vré raren, op ’t gebied van zijn eigen jongens ook, maar hij gaat altijd Wout, allé, hoe moet ik gaan zeggen, ie gaat altijd spreken tegen Wout gelijk tegen een gewoon kind. En dat vind ik het beste dat er is. Wanneer mensen die ze niet (goed) kennen deze moeite doen, is dit voor de ouders extra opbeurend. Marleen: Awel, dat is echt positief, ik kan daar echt van opfleuren, als er iemand, gelijk laatst ook op de kerstmarkt. Dat was nu eigenlijk vrienden van vrienden van ons die we eigenlijk totaal niet kenden. En die persoon, die vader was echt vragen aan het stellen, en Katrijn antwoordde. En dat gaf mij zo een goed gevoel, omdat wij dat zo weinig tegenkomen. Hilde: Maar wat dat je dan wel vooral, wat dat we dan wel gemerkt hebben, is bijvoorbeeld onze reis naar Tenerife in de kerstvakantie. We zaten daar en dan ging Melanie aan het buffet, juist gelijk wij, met haar elektronische rolwagen, want ze moet dan ook en ze gaat dan ook eerst gaan kijken voor een hapje, voor het voorgerechtje, of voor dingen en dan wil ze ook een bord, maar alleen is ze weg eh. En dan zie je echt aan de mensen: sommige mensen passeren haar, sommige mensen kijken naar haar, andere mensen zie je echt bezig met Melanie en babbelen met haar. Dirk: Dat is echt heel positief. De ouders appreciëren het ook heel sterk wanneer de mensen moeite doen om in contact te komen met hun kind, ook als dit dan niet altijd even vlot gaat. Lieve: Mensen die eigenlijk zelf proberen vragen te stellen om hem beter te begrijpen, het is een poging eh, dat ze ondernemen. Lukt het niet, awel het lukt niet eh. Of de ouders de positieve of negatieve ervaringen overwegend vinden, varieert heel sterk tussen de ouderparen.

3.4.3 Verschillen tussen mensen Hoewel de ouders de negatieve reacties, zoals ik deze reeds aangaf, betreuren, geven ze duidelijk de verschillen tussen mensen aan. Ze weten dat ze van sommige mensen meer mogen verwachten dan van andere. Meestal hebben ze er wel begrip voor dat dit voor veel mensen niet altijd even evident is. Ze vinden het normaal dat het voor de ene persoon vanzelfsprekender is dan voor de andere om te communiceren met hun kind. Dit is iets wat door alle ouders aangegeven wordt.

41

Ingrid: En dan is ’t zo van: hij antwoordt toch niet? Bij sommige mensen zo. Je aanvaardt dat wel ergens, dat je zegt van: hoe waren wij vroeger? Waren wij misschien ook op die manier? En het is maar een keer dat je daarin terecht komt dat je dat misschien op een andere manier ziet eigenlijk. Dirk: Maar met die andere meisjes [au pair meisjes], die waren dan aan het spelen met haar en dan was ze afgeleid, ze was bezig. Maar zij die we nu hebben, die heeft dat niet in zich. Dat kun je niet kwalijk nemen, maar de ene heeft dat, de andere niet. Lieve: Ik kan wel verstaan, mensen die dat niet gewoon zijn… Je kan ook niet verwachten dat een mens die hier nog nooit geweest is, dat ze hem direct verstaan.

3.4.4 Rol van de ouders De ouders benoemen verschillende rollen die zij soms moeten opnemen voor hun kind naar de omgeving toe. Uit hun reacties valt een rol als tussenpersoon, als verdediger en als voorbeeld op te maken.

3.4.4.1 Tussenpersoon Dit is een rol die door alle ouders genoemd wordt. De ouders moeten vaak tolk zijn voor hun kind naar andere mensen toe. Hoewel deze rollen vaak lastig en vermoeiend zijn, vinden ze het meestal niet erg deze rol op te nemen. Ze zijn er zodanig aan gewend of ze zijn blij omdat dit een manier is waarop hun kind toch interactie met de omgeving kan hebben. Jan: Persoonlijk vind ik dat niet ambetant. Ik probeer juist erop te letten dat als het dingen zijn waar ze wel op kan antwoorden, voor haar te laten antwoorden. Maar ambetant vind ik dat niet. Marleen: Nee, dat vind ik nu niet erg. Jan: Liever dat ik moet tussen helpen, dan dat ze gewoon niets zeggen. Gewoon, want anders als je ze laat doen en ze bekomen geen resultaat, dan gaan ze de volgende keer ook niet echt meer de moeite doen, of toch minder geneigd zijn. Lieve: Buiten het feit dat ik eigenlijk iedere keer als ik ergens ga, dat je altijd ertussen staat als tolk eh. Hij wil dan iets zeggen en dan zeggen ze: ‘wat zegt ie?’. Dan moet ik dat weer herhalen. Of soms als ik zelf niet direct verstaan heb, eerst terugvragen aan hem. Maar ik ben dat zodanig gewoon. Ik heb daar eigenlijk geen last van. Karen: Awel ja, bepaalde mensen die hier weggaan, zeggen bijvoorbeeld: ‘salut Wout!’. Dan kan Wout niet salut were zeggen, dan zeg ik: ‘Salut meme, salut pepe’ of gelijk de kapster: ‘Salut L., en bedankt!’. Ik zeg het in zijn plek eh. Interviewer.: En is dat iets wat je ambetant vindt? Karen: Neen. Ik vind dat normaal. We zijn wij dat eigenlijk al heel gewend. Twee ouderparen benoemen deze rol echt als negatief. Hilde: Het negatieve is dat ge er altijd wel een beetje moet bij zijn, want een vreemde gaat niet echt kunnen communiceren met Melanie. Ten eerste moet ge al uitleggen, het systeem moet je uitleggen en dan kan ze wel al zinnetjes maken en dan lukt dat wel een beetje. Maar ik zeg altijd, ik ben haar tolk. Ik moet altijd maar veel vertalen wat Melanie wil zeggen.

42

Chantal: Want dit is nu bij ons op dit moment de grootste frustratie, dus dat zij niet zelfstandig kan communiceren. Dat die interactie er niet is. Dat zij altijd een tussenpersoon nodig heeft. En dat is wat men ook zegt, wat de omgeving ook zegt, wat iedereen zo koortsachtig zoekt van ‘we zouden dat toch moeten kunnen vinden?’ Haar leven zou toch naar onafhankelijkheid en zelfstandigheid nog heel veel veranderen? (…) Als zij daar nu zit, zoals daarnet ook, eh. Zij zit ginder en wij komen ons hier zetten en ik zié gewoon, omdat ik haar mama ben, en ik zie aan haar lichaam, aan haar ogen van ‘hé, ik wil erbij zijn’, maar eigenlijk zou ze zelf moeten zeggen ‘ik wil erbij zijn’.

3.4.4.2 Verdedigend Deze rol wordt opnieuw door alle ouders aangehaald. Vaak moeten de ouders dingen telkens maar opnieuw uitleggen aan de omgeving. Daarnaast moeten ze vaak voor hun kind opkomen zodat de mensen tegen hun kind zouden praten, naar hun kind zouden luisteren, de tijd zouden nemen om naar hun kind te luisteren en hun kind op een normale manier zouden benaderen. Chantal: Maar de frustratie vind ik wel dat, maar het is nu misschien vooral met school eh, maar je moet het altijd opnieuw uitleggen. En je moet altijd opnieuw uitleggen van doe maar gewoon en praat gewoon en da vind ik wel, dat kan ik toch soms als frustrerend zien. Zo van potverdorie toch. Herman: Jajaja. En ieder jaar opnieuw. En dan zo denken van, dat is nu al acht jaar, tien jaar aan een stuk. Chantal: En dat je toch altijd die vraag krijgt van: verstaat ze het? Marleen: Wel, ik heb soms altijd de indruk dat ik in de verdedigende rol zit. Waarom? Wel, eigenlijk op een feest… Maar dat is ook te zien wie. We hebben eigenlijk wel een grote familie. Maar eigenlijk soms, ten opzichte van mijn eigen zussen, door het feit dat ze niet praat, lopen ze haar ook gewoon voorbij. En als ik dan zelfs zeg: “allé, Katrijn, zeg een keer goeiedag”, en dan zegt ze “aja, ’t is juist, ik loop haar voorbij.” Ja, ik moet eigenlijk altijd voor haar opkomen, want anders eigenlijk naar communicatie toe… Ingrid: Ja, het gebeurt dus ook al dat wij zeggen van het is op die plaats dat hij pijn heeft. En ge moet daarvoor dan drie of vier keer terug gaan naar het ziekenhuis voor dat ze effectief toegeven dat het daar zit en dat ze het willen onderzoeken. En ik zeg het: 90 procent van de keren is het dus effectief waar dat wij denken dat het is. En dat is inderdaad ook wel soms een keer frustrerend op dat gebied. Karen: Awel, ik heb hier al een paar keer gezegd sedert da we die hond hebben, iedereen die hier toekomt: ah, dienen hond en dienen hond. En dan zeg ik van: ‘ja, ge moet nie kijken wi naar Wout.’ En dan zeggen ze van: ‘ja, Wout.’ Dat is de normaalste zaak van de wereld, dat is hier een stuk meubel eh. Allé, soms komt da wel zo over eh. En ik zeg dat dan ook wel en ze letten daar dan wel op.

3.4.4.3 Voorbeeld Twee ouders halen aan dat ze soms proberen bewust een voorbeeld te zijn voor de andere mensen, om aan te tonen hoe je het best met hun kind communiceert. Chantal: Wat is uw rol als ouder? Eigenlijk moet je door de manier waarop je het zelf doet, is al een stukje die rol opnemen, omdat je ziet dat sommige mensen dat wel kopiëren en dat proberen te kopiëren, en dan, maar dat vind ik heel moeilijk.

43

Hilde: Of zo, ik zet mij dan, op haar hoogte, en ik probeer dan echt zo moeite te doen en te luisteren. Dirk: Ja, een beetje voorbeeld te geven aan hoe het moet. Hilde: En ik zeg: ‘is ’t over, is ’t nie leuk op school?’ en de mensen denken al dat het dat is en ze beginnen al… Maar ik zeg dan: nee nee, maar het is dat niet. Want ik zie direct aan haar reactie ‘ja’ ‘neen’ wat dat het is. Neen, daar gaat het niet over. Ik ben eerst aan het, ja, almaar aan het, jah…

3.4.5 Hun kind kunnen loslaten Een aantal ouders brachten iets aan rond het al dan niet (makkelijk) kunnen loslaten van hun kind, in de zin van het aan andere mensen kunnen toevertrouwen. Vier ouders halen hier aan dat ze het moeilijk vinden hun kind aan andere mensen toe te vertrouwen. Ze zijn bang dat hun kind daar niet zal begrepen worden. Marleen: Awel, daarin ben ik heel bang om haar mee te geven op kamp. Door het feit dat ze niet spreekt. Dat ik zeg van, amai, als er nu iets is, ze kennen Katrijn ook niet echt. Daar heb ik het heel moeilijk mee. (…) Jan: Wel dat is ook een beetje wat wij bedoelen als wij haar meegeven op kamp of zo. Wij weten als ze met haar mond open zit, dat ze drinken of eten wil. Maar voor de begeleiders is dat ook heel moeilijk. Ingrid: Gewoon het feit dat ze niet weten hoe dat hij reageert. Of hij zou hem ook constant opspannen omdat hij ook niet hem op zijn gemak voelt bij iemand anders. Hilde: Zolang dat ze bij mij is, heb ik zoiets van ‘ik ken haar’. Bijvoorbeeld ’s nachts, ze wordt wakker, ik ga rap weten, vragen ‘Melanie, heb je te warm? Heb je te koud?’. Ik ga erop letten of ze misschien geplast heeft of zo. ‘Heb je pijn?’ ga ik altijd vragen. Ik ga haar, zelf als ze in haar bedje ligt, ga ik al rap weten wet ze wil. Of het licht hebben we vergeten uit te doen, of de kast is niet dicht. En dat vind ik zelf ook moeilijk om dat dan over te laten aan een vreemde. Als ik ze moest meegeven op kamp was dat zo iets wat ik gezegd heb in het begin ook van ‘mijn grootste zorg is haar communiceren’. Gaat zij haar begrepen gevoeld worden? Ze gaat verdriet hebben, maar gaat ze dat kunnen uiten? Gaat ze dat durven zeggen en gaan ze er wel naar luisteren? Gaan ze wel moeite doen om ernaar te luisteren? Want dat moet verschrikkelijk zijn, vind ik, als je daar zit en er wordt niet naar u geluisterd. Karen: Maar ik vind dat dat communiceren soms nog het slechts van al is naar de omgeving toe. Lik wij verstaan hem vré goed, maar iemand die hem zo niet kent. Interviewer: En wat vind je daar dan van? Karen: Als hij hem hen niet nodig heeft, vind ik dat niet erg. Maar iemand die er moet voor zorgen en allemaal, vind ik het wel belangrijk dat ze hem verstaan. Twee mama’s hiervan zeggen wel dat ze daar dan weer geen problemen mee hebben wanneer het gaat om achterlaten bij mensen die ze goed kennen. Ingrid: Wel, zijn tante en oma. Die twee... En ge ziet dat ook als zij erbij zijn, gaat hij rustig zijn. Dus ge kunt hem gerust zo nen keer nen dag, als het keer gebeurt, zo een paar uur achterlaten. Hilde: Maar nu dat weekend met Melanie, afgeven op school dat ze op weekend ging, daar heb ik absoluut niet echt probleem mee. (…) Maar dat was met mensen van school die haar kennen. Haar therapeute was mee en al, dus daar zat ik dan zo wat minder mee in.

44

Ook het feit dat de ouders moeilijk terugkoppeling kunnen krijgen over wat er bij die andere mensen gebeurd is, speelt bij sommige ouders mee. Het feit dat hun kind zelf niet zal kunnen vertellen wat gebeurd is, baart hen wat zorgen. Dit is iets wat geopperd werd door de ouders van de kinderen die geen ondersteunend communicatiemiddel gebruiken. Ingrid: Wat ik misschien ook wel een negatief punt vind, allé, wat wij belangrijk vinden dat hij dan wel zou kunnen praten, is dat als hij bijvoorbeeld op kamp gaat of zo, of als er iets gebeurd is, hij kan het niet vertellen aan ons. Een andere kind kan zeggen van: dat is hier gebeurd of dat is hier verkeerd gelopen. Als we er niet bij zijn, dan weten we niet van wat hebben ze ermee gedaan of wat is er daarmee gebeurd? Dus dat vinden we dan wel een beetje een negatieve ervaring, dus dat als er iets is, dat we het niet kunnen weten via hem eigenlijk. Gelijk nu ook, hij gaat nu een ganse dag naar de dagopvang, maar moest er nu niet in dat boekske staan wat er gebeurd is, dan weet je natuurlijk niet hoe dat zijn dag verlopen is.

3.5 Sociaal vangnet Wat betreft de hulpverlening zijn de meningen heel erg verdeeld. Er zijn ook heel verschillende vormen van hulpverlening wat betreft de communicatie, gaande van geen ondersteuning (meer) op dit vlak, tot logopedie in school, tot privélogopedie thuis tot een combinatie van beide. De ervaringen en de tevredenheid verschillen enorm en er is niet echt een lijn in te trekken.

3.5.1 Betrokkenheid De meningen van de ouders over hun nodige betrokkenheid zijn erg verdeeld. Sommigen zijn hier heel tevreden over, terwijl andere hier heel negatieve ervaringen achter de rug hebben. De verwachtingen van de ouders zijn echter ook erg verschillend. Er zijn ouders die een volledige betrokkenheid verwachten. Andere vinden het positief dat de school voor alles kijkt en zien de hulpverleners als specialisten. Zij vinden dat hun taak als ouder ergens anders ligt. Marleen: En eigenlijk zijn wij bij alles betrokken over de hulpmiddelen eh. Jan: Ja Marleen: Ergens vind ik dat maar meer dan normaal ook. Soms is er een opleg, soms niet. Dirk: Nee, nee. Wij zijn ouder en wij hebben een bepaalde taak. En de school die is heel goed daarmee bezig om dat communiceren te leren aan jouw kind. En het enige wat wij bijbrengen is dat je zegt van oké, wij willen familieleden, namen erbij. We willen… ze heeft wat andere dingen meegemaakt. Hilde: Ze vragen dat wel eh, van school ook. Dirk: En dus daar kunnen we wat in betekenen, maar de manier waarop. Nee, dat euh. (…) Iedereen heeft zijn vakmanschap, zijn kunde, en dat moet je aan hun overlaten, en wij zijn ouder. Lieve: Maar gelijk van de spraakcomputer zelf, dat hebben zij dan allemaal beslist eh, omdat ik daar niets vanaf weet. En dat moet ook nogal van ver komen. Interviewer: Vind je dat dan goed dat de school zich daarmee bezig houdt en dat gij u daar niet mee moet bezig houden? Lieve: Ja, ja. Tuurlijk, want ik zou niet weten waar dak er naartoe voor zou moeten lopen. En voor zulke dingen ja. Die rolwagen en die communicatiehulpmiddelen, dat is wel interessant

45

ja. De ergo en de logopedist van school die zijn daar van alles op de hoogte eh, ja. Ze werken ganse dagen met zulke kindjes. Ja, maar je wordt er eigenlijk goed bij betrokken. Ik vind het eigenlijk een goeie school, en als je iets niet begrijpt, dan bel je. Twee ouderparen geven zelfs aan dat zij soms zelf dingen moesten overbrengen naar de school en zij hen dingen moesten leren, wat zij niet als hun taak zagen. Chantal: Maar ondertussen parallel hadden wij A. al onder de arm genomen. En dan hebben wij daar dan die BigMac [ondersteunend communicatiemiddel waar een boodschap kan ingesproken worden] geïntroduceerd, want dat gebruikten ze daar niet. Wel in de voorziening, maar niet in de leefgroep waar Elke zat want de kindjes waren te zwak. Dus daar was het omgekeerd. Daar was het overgang van thuis naar de voorziening. Marleen: Maar ik moet wel zeggen, nu op het laatste oudercontact, in september of oktober, hebben we een keer kunnen zeggen van ergens is het niet aan ons om jullie dingen te leren, maar is het juist andersom. En nu zijn ze wel van plan om daaraan mee te werken. Jan: Voor zo meer een wisselwerking. Natuurlijk, als je ziet hoeveel werk wij daar al ingestoken hebben is dat ook, ergens zou het wel moeten kunnen, maar eigenlijk kunnen zij zich dat ook niet permitteren om te zeggen… Marleen: Maar ik vind, de school moet dat wel kunnen bieden eh. Drie ouderparen benadrukken het belang van onderlinge communicatie tussen hen en school over hun kind, meestal via een heen-en-weerschrift. De ouders hechten hier veel belang aan omdat dit vaak de enige manier is waarop ze kunnen weten wat er die dag gebeurd is. Wanneer de school hier niet aan voldoet, vinden ze dit dan ook jammer. Ingrid: Ja, ze nemen er wel de tijd voor. Omdat ze weten dat ik het wel belangrijk vind dat ze het opschrijven. Ja, dat hebben we wel ook zo gecommuniceerd naar hen toe van, kijk, wij gaan zorgen dat het er allemaal opstaat, maar dan vragen we dat ook van jullie. En dat doen ze wel. Karen: Ja, dat is soms wel niet gemakkelijk eh ja. Hij komt dikwijls thuis, het staat niet in zijn agenda, ze hebben vergeten zijn plasblaadje in te vullen, ja, dan weet je het niet eh. Wij weten graag of dat ie stoelgang gehad heeft, lik da plassen, die stoelgang houden wij eigenlijk vré bij op een fiche, als ze dat dan niet ingevuld hebben. Of soms komt ie thuis, scherp, scherp van den honger…

3.5.2 Onderschatting Twee ouderparen geven aan dat hun kind door hulpverleners onderschat werd. Hun kind werd geacht niet tot communicatie in staat te zijn. Dergelijke zaken worden door de ouders als zeer frustrerend ervaren. Chantal: Dat we zeiden van dat kan hier niet. Die gaat hier gedragsproblemen beginnen vertonen omdat zij aandacht vraagt en omdat zij worstelt met haar communicatie. Telkens als wij daar dan over spraken dan kregen wij als reactie van ‘nee, Elke toont niet dat zij aan communicatie toe is en dat gaat niet’. Dus dat waren die frustraties. Marleen: Ja, de school zei ook al van: ja, naar communicatie met Katrijn, dat lukt niet, en motorisch dat gaat ook niet. Maar door die vriendin ben ik dan eigenlijk ook wel beginnen beseffen van allé, als J. [zoontje vriendin] dat kan, dan moet er toch ook iets zijn dat ze haar kan uitdrukken. En ze zei ook: er zit meer in Katrijn dan dat je denkt.

46

3.5.3 Communicatiehulpmiddel De ouders van kinderen die gebruik maken van ondersteunende communicatie noemen voordelen van het gebruik van dergelijk hulpmiddel. Vaak zorgde dit hulpmiddel voor een hele stap vooruit in de communicatie met hun kind. Chantal: Het is een gigantische stap verder dan waar dat ze ooit stond van ‘lach een keer als het ja is’ en voor de rest gaan we kijken wat uw gedrag is en gaan we daarop taxeren wat dat ge misschien zou willen zeggen. Marleen: Kleine stapjes, ja, da vind ik ook. En ook door B. [iemand van de vrijetijdswerking]. Door eigenlijk dat [toont een communicatiesysteem met kaartjes in een soort houder], zijn we eigenlijk beginnen inzien van dat is waar, daar kunnen we eigenlijk gerichtere vragen mee stellen. Toch zeggen ze dat er nog heel wat beperkingen verbonden zijn aan het gebruik van dit hulpmiddel. De mama die haar zoon ook grotendeels begrijpt via de spraak, noemt geen beperkingen. Herman: Ja ja. En dat is natuurlijk een onvolkomen systeem, het perfecte systeem is dat natuurlijk niet, maar ik denk niet dat we beter vinden momenteel. Het is in ieder geval beter dan hetgeen we vroeger hadden. Jan: Maar sowieso, ik denk je mag nu nog alles tot in de puntjes, er gaan altijd dingen overblijven denk ik. Je mag nu nog zo’n systeem hebben, er gaan altijd dingen overblijven dat je niet echt mekaar kunt begrijpen. Deze ouders hopen dan ook dat ze in de toekomst nog betere manieren zullen vinden om te communiceren of dat er nog beter gebruik zal kunnen gemaakt worden van het ondersteunend communicatiemiddel. Marleen: Ik hoop echt dat de tellus [spraakcomputer] lukt. Dat ze eigenlijk zelfstandig kan aangeven… Jan: Wie weet, gelijk S. [logo] zei laatst ook dat dat met heel veel oefening misschien nog een paar woordjes bijkomen. Dat zou eigenlijk ook wel heel tof zijn. Marleen: In feite ook klanken eh. Paar woordjes, paar klanken. Ik hoop dat ze eigenlijk niet echt gefrustreerd geraakt. Ergens heeft ze soms wel kwaadheid, maar dat het eigenlijk niet verergert. En dat ze eigenlijk ja, die tellus in plaats van die laptop, dat ze kan aangeven van ik heb te warm, ik heb pijn, ik wil dat. Jan: En dat ze ook op de een of andere manier naar buitenstaanders haar ook wat duidelijk kan maken. Dat gaat voor haar eigen, en voor iedereen ook makkelijker zijn. Hilde: Het is natuurlijk niet evident. En daarom had ik wel heel graag gehad dat ze ging goed leren lezen. Lezen, en dat ze dan ook met haar computer de dingen ging kunnen op papier schrijven. Wat dat ze voelt, wat dat ze wil vragen. Dat ging een heel stuk makkelijker zijn. Maar nu was het oudercontact gisteren, en ze kan tot op zekere hoogte wel lezen, veel woordjes. Maar nu is het echt de dubbele woorden, en verleningen van woordjes, de dubbele medeklinkers. En dat is echt wel heel moeilijk. En daar zitten we nu echt wel zo van dat gaat nooit lukken. Ik was daar echt wel mee bezig. En op school ook, want ze wisten dat ik dat een heel belangrijk iets vond, dat lezen.

47

3.6 Combinatie andere beperkingen/mogelijkheden 3.6.1 Complexiteit Uit de verhalen van de ouders van de kinderen die een ondersteunend communicatiemiddel gebruiken, is het duidelijk dat het niet alleen de communicatiebeperking is die voor moeilijkheden zorgt. Vaak zorgt de complexiteit van de volledige handicap (en de verschillende beperkingen samen) voor heel wat moeilijkheden. Alternatieve manieren om te communiceren worden daardoor ook vaak beperkt. Chantal: Waar zitten wij mee vast? Dat je enerzijds met dat niet spreken zit, met dat alternatief communiceren, maar dat wij ook geen doorbraak vinden in het bedienen van een spraakcomputer. (…) Het is omdat het motorisch nogal ingewikkeld in elkaar zit, haar problematiek. Jan: Maar toch is het frustrerend: er zijn zoveel mogelijkheden, maar dan door haar lichamelijke beperkingen kan dat dan niet voor haar. In het begin dachten wij ook van die touch-screen, van nu zijn we eruit. Toen dachten we van laat ons eens een jaar of twee oefenen en we gaan al heel ver staan. En uiteindelijk zijn we nu al drie jaar verder en staan we nog altijd, ‘k ga niet zeggen nergens, maar toch nog heel in het beginstadium. En dat is wel heel frustrerend. Dirk: Maar dat is natuurlijk door haar beperking en motoriek weer, want anders zou dat ook weer versneld kunnen gaan. En nu moet je inderdaad kijken, als ze sneller met haar computer zou kunnen werken, dan praat die computer en dan kun je wel door komen. Er moet wat, maar nu moet je ook kijken, ‘t zijn een hele boel elementen erin hoe die communicatie tot stand komt.

3.6.2 Mentale mogelijkheden Ouders van kinderen die mentaal ongeveer op het niveau van hun leeftijdsgenoten functioneren, benoemen vaak de mentale mogelijkheden van hun kind. Niettemin zorgen deze mogelijkheden voor verschillende belevingen. Enerzijds worden de mentale mogelijkheden als een groot voordeel gezien, want hun kind begrijpt veel en zo kunnen ze op verschillende manieren iets proberen duidelijk te maken. Anderzijds kan dit ook weer voor frustratie zorgen, omdat de discrepantie tussen wat ze mentaal kunnen en wat ze motorisch en verbaal niet kunnen soms groot is.

3.6.2.1 Voordelen Jan: Gelukkig, ze begrijpt wel alles Hilde: Het positieve aan haar is dat ze het allemaal goed weet, dat ze weet hoe ze het moet gebruiken. Want eigenlijk is dat bijna een hele woordenboek.

1.6.2.2. Frustraties Dirk: Alleen mentaal is ze goed, dus dat geeft wel een hele hoop, nadelen en voordelen ook weer, maar toch voldoening nog eh. Dat ze er echt bij is en dat ze bewust is. Hilde: Het nadeel is: ‘t maakt het wel soms lastig omdat ze inderdaad mentaal zo goed is.

48

Dirk: Frustraties en zo. Hilde: Moest zij het niet beseffen, zou ze niet zo gefrustreerd geraken. Ze zou niet schreien voor het minste of voor dinges.

3.7 Belasting communicatiebeperkingen Hoe zwaar de communicatieve beperking door de ouders ervaren wordt, verschilt enorm onder de verschillende ouderparen en soms zelfs tussen een mama en een papa van hetzelfde kind. In het proefinterview kwam deze algemene belasting niet echt grondig ter sprake. Uit de andere interviews komen de volgende lijnen naar voor.

Twee ouderparen van de kinderen die communiceren met ondersteunende communicatiehulpmiddelen ervaren de communicatieve beperking als behoorlijk zwaar, en durven deze soms zelfs zwaarst noemen. De belasting ervan wordt door hen duidelijk aangegeven. Eén papa zegt duidelijk ervoor te kiezen de motorische beperking weg te laten, indien hij die mogelijkheid zou hebben, maar toch komt het ook daar weer terug neer op communicatie. Mocht zijn kind namelijk een betere handmotoriek hebben, zou zij beter kunnen gebruik maken van ondersteunende communicatiemiddelen (zie ook 3.6.1). Jan: Toen, als ze kleiner was, ging je direct zeggen, je zou mogen kiezen doe één handicap weg, dan zou je direct kiezen die rolstoel weg. Nu zou je toch serieus twijfelen, doordat je ook al zodanig die rolstoel gewoon zijt, en ook al de dingen aangepast hebt, zou je misschien eerder zeggen van mocht ze kunnen spreken... Marleen: Als je je niet kan uitdrukken eh, allé, ik kan me echt inbeelden dat je niet goed in je vel zit. Jan: Het is misschien wel het zwaarste probleem dat. In feite, al de rest lijkt misschien groter, en het sleep- en sleurwerk dat er dan wel bij te pas komt en al, maar iedereen kan dat in feite bij manier van spreken. Daar kun je je nog gemakkelijkst aanpassen. Hilde: Niet communiceren? Nee. Ik vind dat niet. Ik vind dat nu echt wel het moeilijkste dat er is. Want ze krijgt ook sondevoeding, maar het feit dat ze niet kan eten vind ik minder erg dan dat communiceren. Gelukkig dat er veel middelen bestaan, want op school gaan ze nu ook verder kijken met andere middelen. Nu heb ik ook gevraagd op school van haal er dan het maximum uit. Hilde: Maar moest ik iets, moest ik van haar handicap iets kunnen veranderen, dan zou het wel zijn dat ze zou kunnen praten. Dirk: Bij mij eerder eerst de handmotoriek. Als zij meer met de joystick zou kunnen werken… Hilde: Ja, er zijn er veel, dat wil ik ook. Dirk: Nee, maar dat zou bij mij het eerste zijn. Hilde: Maar ja, haar handmotoriek. Wat dat wel, mocht haar handmotoriek, omdat ze dan, mocht haar handjes en haar joystick, moest ze daar kunnen mee werken, dan kan ze inderdaad ook veel meer met haar computer doen en kan ze ook opschrijven wat dat ze voelt. Maar het is wel daar dat het om gaat, dat ze haar zou kunnen uitdrukken, dat ze veel gemakkelijker haar zou kunnen uitdrukken. (…) Interviewer: Ervaren jullie die communicatieproblematiek nu als een extra belasting? Dirk: Nee, ’t is een van de belastingen die je erbij hebt, maar …

49

Hilde: Maar ’t is extra, toch wel Dirk, omdat dat ook zoveel tijd vraagt. Dirk: Jawel, maar ’t is een belasting in het geheel, omdat wij niet anders weten omdat dat van begin af aan is geweest, maar het is een van de vele belastingen. Hilde: Moest ze kunnen praten zou je ook al veel rapper weg zijn eh. Ja Melanie: ‘mama, mag ik buiten’ of ‘mag ik naar dat’ of ‘ik wil mijn jas’ en dat duurt eerst een tijdje.. Dirk: Ja, dan moeten wij gaan kijken, moeten wij gaan tolken. Hilde: Eerst, allé, wat wil je zeggen? Buiten anders ge staat te kijken en ze praat en ge kunt voortdoen. Maar nu moet ik echt, ik kan Melanie niet begrijpen als ik niet naar haar kijk. Dirk: Ja, das juist. De overige ouders erkennen een zekere bijkomende belasting van de communicatieve beperking, maar benoemen deze beperking anders niet als zwaar. Het gaat hier enerzijds om de mama die de klanken van haar zoontje voldoende begrijpt om grotendeels met hem te kunnen communiceren zonder ondersteunende communicatiemiddelen. Voor haar is de motorische beperking overheersend. Lieve: Ja, ’t is altijd een belasting bij eh. Maar, eigenlijk niet echt. Vroeger had ik daar een beetje meer problemen mee. Omdat ik hem minder verstond dan. En ik had dan nog die andere communicatiehulpmiddelen er niet bij. Dat moest ook nog allemaal uitgewerkt worden toen. Maar nu heb ik daar eigenlijk geen problemen meer mee. Je zijt dat zodanig gewoon eh. (…) Ja, ik vind eigenlijk die motorische beperkingen erger ja. Surtout, hij wordt ouder en zwaarder. Ik heb al een tillift en al. En hier moet je ook al een beetje uitkijken hoe dat je draait en keert. Euh, ja, het grootste probleem is dat hij ouder en zwaarder wordt, dat is het grootste probleem. Maar die communicatie…, daar heb ik eigenlijk echt geen probleem meer mee. Anderzijds gaat het om de ouders van de kinderen die geen ondersteunende communicatiemiddelen gebruiken en dus non-symbolisch communiceren. Voor deze ouders primeren andere zaken boven de communicatie. Het gaat dan vooral om het hef- en tilwerk en om basale behoeften van het kind. Het feit dat het kind zich gewoon goed in zijn vel voelt en geen pijn heeft, is voor hen veel belangrijker dan het al dan niet kunnen communiceren van hun kind. Het feit dat het kind geen pijn of ongemak kan uitdrukken vinden ze dan ook het ergste aan de communicatieve beperkingen van hun kind. Ingrid: Allé, we staan daar eigenlijk niet bij stil. Het enigste wat we nu ook wel belangrijk vinden omdat hij groter wordt, naar het manouvreren toe, dus het mobiliseren. Dat we zeggen van dat is nu weer iets belangrijker voor ons, naar ons lichaam toe. Heffen en doen. Dat niet praten is dan weer zogezegd maar weer een bijzaak. Nu is het meer naar hem goed voelen in zijn vel. Dus dat hij groter wordt en zo. Voor ons is dat meestal belangrijker dat we zeggen van: zit hij goed? Wordt hij goed opgehoffen? (…) Die taal is een beetje, dat gaat natuurlijk altijd blijven dat hij niet kan praten en dat we gaan moeten klankbord spelen voor hem, en soms zoeken wat hij wil zeggen als hij pijn heeft of zo. Maar nu is het zo algemeen zijn welzijn die zo telt voor ons. Karen: Hohja, we zeggen wij toch lik altijd, wij storen ons niet direct aan dat spreken. Wij zeggen altijd: dat hij nu een keer kon stappen, al was het maar aan één hand. Want dat is toch nog meer… dat heffen en dat verslepen en dat versleuren. ’t Is maar in en uit de auto, ergens binnengaan… Nu, ie stapt nu ook, maar met ondersteuning, maar moest dat al gaan dat hij meer zijn evenwicht houdt en dat je hem meepakt aan één hand. We vallen wij niet altijd over da spreken wi. Meestal is ’t over dat stappen. (…) Ja, dat is toch wel iets waar dat we meer over vallen. Omdat je er meest van al last van hebt vind ik. (…) Wij zeggen wel vré vele van

50

dat stappen, maar dat communiceren, dat is lik iets dat wij zodanig gewend zijn eh. En dat wij redelijk rap kunnen oplossen. Interviewer: En over welke dingen vind je dat dan het moeilijkst dat ie hem niet kan uitdrukken? Karen: Dat ie zeer heeft eh.

51

DEEL 5: REFLECTIE/DISCUSSIE In dit deel worden de belangrijkste conclusies uit de resultaten besproken, met een terugkoppeling naar de reeds gepubliceerde literatuur met betrekking tot dit thema. Verder heb ik nog aandacht voor de beperkingen van dit onderzoek, kijk ik wat dit onderzoek kan betekenen voor de praktijk en doe ik voorstellen voor eventueel verder onderzoek.

1. Bespreking en reflectie resultaten 1.1 Ouder – kind De ouders geven grotendeels aan dat ze hun kind meestal wel goed kunnen begrijpen. De vele tijd die zij reeds samen met hun kind doorbrachten waardoor ze hun kind goed kennen, geven zij als oorzaak hiervan aan. De lichaamstaal van hun kind is voor hen een uiterst belangrijk middel, waardoor ze hun kind vaak heel snel begrijpen. Dit ligt in de lijn van de resultaten van Baily et al. (2006), waarin ouders aangaven het ondersteunend communicatiemiddel niet vaak te gebruiken door de effectieve en efficiënte non-symbolische communicatievaardigheden van het kind. Ook ander onderzoek toonde aan dat lichaamstaal en vocalisaties veel gebruikte interactiemethoden zijn bij kinderen met meervoudige beperkingen (Wilder en Granlund, 2003) en kinderen met fysieke beperkingen

(Pennington &

Mcconachie, 1999) naar respectievelijk hun verzorgers en moeders toe. In mijn onderzoek geven enkele ouders het gevaar aan van dit interpreteren van wat hun kind wil. Grove, Bunning, Porter en Olsson (in: Wilder & Granlund, 2003) waarschuwen dat ouders sensitief moeten zijn en hun eigen wensen of verlangens niet mogen projecteren op hun interpretatie van wat hun kind wil. Het lijkt er hier echter op dat ouders zich hier wel bewust van zouden zijn. De ouders benoemen ook heel sterk de rol van het kind en zijn karakter bij het al dan niet begrijpen van hun kind. Dit stemt overeen met de resultaten van Marshall en Godlbart (2008), waar de ouders de impact van de persoonlijkheid van hun kind op de communicatie erkennen, zowel positief als negatief. Wilder en Granlund (2003) hebben het enkel over het karakter van het kind als vergemakkelijking. Zij lijken dus het feit dat dit ook de communicatie kan belemmeren uit het oog te verliezen. De ouders geven aan dat ze wel al een hele weg hebben afgelegd om tot de huidige communicatiemanieren met hun kind te komen. Dit was een zoektocht die zeker niet vanzelfsprekend was en de hele communicatie is een groeiproces geweest. Met het ouder worden van het kind gaan een aantal zaken beter in het begrijpen, maar een aantal zaken worden ook gecompliceerder door de bijkomende eisen die het kind stelt.

Er zijn nochtans ook heel wat momenten waarop het communiceren met hun kind helemaal niet zo vlot gaat. Ouders vinden dit meestal in de eerste plaats voor hun kind frustrerend. Marshall en

52

Godlbart (2008) gaven ook reeds aan dat ouders proberen te begrijpen hoe hun kind zich zou voelen over zijn communicatiebeperking en ook uit onderzoek van Rabiee et al. (2005) bleek dat ouders het vooral hadden over frustratie bij hun kind wanneer hun kind zich niet kon uiten. Omdat ze dit erg vinden voor hun kind, komen in de tweede plaats ook de frustraties bij de ouders zelf naar boven. Deze dubbele frustratie, zowel bij het kind als de ouders, komt ook terug in Brady et al. (2006). Zij zeggen namelijk dat het zowel het kind als de moeder frustreert wanneer men niet in staat is te begrijpen wat het kind wil. De ouders geven aan dat zij het bijzonder moeilijk vinden wanneer zij hun kind niet begrijpen bij het uiten van gevoelens. Als we weten dat uiten van gevoelens kritiek is voor de openbaring van de persoonlijkheid van het kind (Angelo, 2000), is dit niet zo verwonderlijk. Wanneer ouders hun kind niet begrijpen, brengt dit verschillende gevoelens mee. Frustratie, gevoel van tekortschieten en onmacht werden door de ouders in mijn onderzoek aangehaald. Ook bij de moeders uit het onderzoek van Marshall en Goldbart (2008) kwamen dergelijke gevoelens van schuld en frustratie naar boven wanneer zij in de onmogelijkheid waren hun kind te begrijpen. Isarin (2001) erkent eveneens het gevoel van tekortschieten bij moeders van een kind met een handicap.

Ouders vinden evenwel vaak unieke oplossingen om hun kind toch te kunnen begrijpen of om met hun kind om te gaan wanneer het begrip wat moeilijker gaat. Ook Marshall en Goldbart (2008) erkennen deze unieke oplossingen van de ouders. Daarbij geven zij aan dat deze oplossingen gebaseerd zijn op de unieke kennis van hun kinderen. Wilder en Granlund (2003) geven aan dat de verzorgers de context en de situatie van het kind in rekening brengen en zo beslissen wat het beste voor hen is. Ook de ouders in mijn onderzoek probeerden soms op deze manier de noden van hun kind te vervullen.

Eén van de conclusies uit het onderzoek van Wilder et al. (2004) moet hier dus enigszins genuanceerd worden. Waar in dat onderzoek gezegd wordt dat de ouders van kinderen met meervoudige beperkingen het problematisch vinden om te weten wat hun kind communiceert, bemerken we in mijn onderzoek dat deze ervaringen gevarieerd zijn, gaande van momenten van goed begrijpen tot momenten van totale frustratie bij het niet begrijpen van hun kind. De verhalen van de ouders in mijn onderzoek zijn dan eerder in overeenstemming met Bogdan en Taylor (1989) die zeggen dat de verzorgers de persoon in kwestie meestal kunnen begrijpen, hoewel ze daarbij niet ontkennen dat het soms ook moeilijk is. Het lijkt er dus op dat de sensitieve responsiviteit van de ouders (De Belie & Van Hove, 2005), of het aanvoelen van hun kind, wel deels gehinderd

zal worden door de

communicatieve beperkingen van deze kinderen. Het spontane begrijpen van hun kind wordt namelijk onder druk gezet. Toch vinden de ouders meestal manieren om hier mee om te gaan.

53

1.2 Eisen aan de ouders Er worden aan de ouders van kinderen met een handicap en communicatieve beperkingen een aantal bijkomende eisen gesteld, zo blijkt uit de verhalen van de ouders. Er wordt van de ouders extra inspanningen, tijd en aandacht verwacht. Daarnaast moeten ze vaak nog instaan voor een aantal praktische zaken. Deze extra eisen van energie en tijd kwamen reeds aan bod in eerder onderzoek (Marshall & Goldbart, 2008). Ook Saito en Turnbull (2007) beschrijven in hun literatuuroverzicht een stijging in de investering van tijd en energie van de ouders met betrekking tot de ondersteunende communicatie. Specifiek wat betreft de extra tijdsinvestering kwam dit evenzeer reeds aan bod in eerder onderzoek. Angelo (2000) en Bailey et al. (2006) stelden de grote tijdsinvesteringen die ondersteunende communicatie van de ouders vraagt, vast. Goldbart en Marshall (2004) concludeerden dan weer eerder deze stijgende eisen wat betreft praktische zaken. Daarnaast hebben zij het ook over het moeizame en tijdsconsumerende communiceren met hun kind. De ouders in mijn onderzoek die de eis met betrekking tot tijd aangaven, hebben het vooral om deze laatste tijdseis, namelijk de extra tijd die het van hen vergt om met hun kind te communiceren. Dat een kind met een handicap veel tijd vergt van de ouders wordt ook in de algemene literatuur over ouders van een kind met een handicap aangehaald (Brotherson & Goldstein, 1992; Read, 2000; Taanila, Järvelin & Kokkonen, 1999). Nu blijkt hier echter dat er bij ouders van kinderen met ernstige communicatiebelemmeringen nog een extra tijdsconsumerend aspect bijkomt, namelijk de interactie met hun kind zelf.

1.3 Reacties van de omgeving Een grote bezorgdheid die door heel wat ouders op verschillende vlakken geuit wordt, zijn de reacties van de omgeving op hun kind. De ouders geven aan dat hun kind vaak op een negatieve manier benaderd wordt, gaande van mensen die de tijd niet nemen om hun kind aan het woord te laten, geen moeite doen om hun kind te begrijpen, hun kind negeren, niet weten hoe hun kind te benaderen, het kind onderschatten en/of infantiliserend benaderen tot bang zijn om tegen hun kind te praten. Ook McNaughton et al. (2008) gaven vergelijkbare reacties aan in hun onderzoek bij ouders van kinderen die ondersteunende communicatie gebruiken. Zij zeggen dat ouders problemen rapporteren bij het ontwikkelen van communicatiegelegenheden voor hun kinderen in verschillende omgevingen. Zij hebben het over communicatiepartners die de zinnen van hun kinderen zelf proberen af te maken of leeftijdsgenoten die het antwoord van hun kind niet afwachten. Dit alles stemt overeen met wat Hart en Risley zeggen in Snell en Loncke (2002, pp. 4), namelijk dat de efficiëntie van de communicatie ook afhangt van de communicatiepartners en de organisatie van de omgeving en niet alleen van het kind zelf. Communicatiepartners hebben een aantal vaardigheden nodig die zij in meer of mindere mate bezitten (Snell & Loncke, 2002). Het gaat onder andere om het aanpassen van de eigen snelheid van communiceren aan het kind en een respons afwachten, want reacties van het kind met een handicap vragen nu eenmaal meer tijd. Volgens Siegel en Wetherby (in: Snell & Loncke, 2002, pp. 6)

54

kunnen de partners nochtans wel vaardigheden ontwikkelen om de communicatie beter te laten verlopen. Dit stemt overeen met een aantal ouders in mijn onderzoek die aanhalen dat hun kind beter te begrijpen valt naargelang je er meer mee bezig bent en je meer moeite doet. Onderzoek van Markham en Dean (2006) bij ouders en professionals van kinderen met spraak- en taalmoeilijkheden toonde bij hen een overtuiging aan dat de levenskwaliteit van deze kinderen beïnvloed wordt door het gedrag, de attitudes en de overtuigingen van de mensen rondom hen. Wanneer we de resultaten van mijn onderzoek hiernaast leggen, dan komen we tot een vergelijkbare mening bij ouders van kinderen met een communicatieproblematiek naast een andere handicap. Uiteraard spreken de ouders in mijn onderzoek dit niet zo uit en zou specifiek moeten nagevraagd worden of zij dit effectief als een vermindering van de levenskwaliteit zouden benoemen. Volgens McCollum en Hemmeter (in: Wilder & Granlund, 2003) is het voor kinderen met een handicap erg belangrijk dat de interactiepartner sensitief is en bewust van het belang van een kwalitatieve succesvolle interactie omdat deze kinderen zelf beperkte mogelijkheden hebben. Wanneer we de resultaten uit mijn onderzoek naast deze bevinding leggen, lijkt het erop dat de omgeving zich daar niet altijd bewust van is. Dit in contrast met de ouders, die deze gevoeligheid wel sterk lijken te hebben, maar het wel niet altijd evident vinden om dit waar te maken. Dat de omgeving deze kinderen onderschat in tegenstelling tot de ouders zelf die duidelijk aangeven dat hun kind mentaal wel heel wat aankan is te linken aan de ‘social construction of humanness’ van Bogdan en Taylor (1989). Deze handelt over hoe mensen zonder handicap die zorgen voor een persoon met een handicap deze laatste definiëren. De ouders in mijn onderzoek gaan, net zoals in het onderzoek van Bogdan en Taylor, communiceren los zien van het denken. Net zoals Bogdan en Taylor geven zij aan dat hun kind intelligent kan zijn, maar opgesloten is een lichaam dat niet of moeilijker in staat is tot communicatie. De omgeving linkt de onmogelijkheid om te communiceren daarentegen aan een mentale beperking. Dat alle ouders één of meerdere van dergelijke negatieve reacties van de omgeving aangeven en daarmee bezig zijn, kan duiden op hun bezorgdheid hieromtrent. Dit zou dus in de lijn van Read (2000, pp. 58) kunnen liggen, die aangeeft dat het omgaan met negatieve reacties voor de moeders zorgwekkend en kwetsend is.

Toch halen de ouders in mijn onderzoek ook positieve ervaringen aan. Of de positieve of negatieve ervaringen overheersen, varieert. Vaak komen de positieve reacties van bekende mensen. Deze verscheidenheid aan ervaringen stemt overeen met het onderzoek van Marshall en Goldbart (2008). Daarnaast concludeerden deze onderzoekers ook dat positieve reacties eerder van bekenden kwamen en minder positieve eerder van onbekenden. De ouders in mijn onderzoek appreciëren deze positieve ervaringen heel erg. Dit is in overeenstemming met Glendinning (in: Read, 2000, pp. 59) die zegt dat ouders heel dankbaar zijn voor positieve of vriendelijke attitudes van de omgeving.

55

De duiding van Frey, Greenberg en Fewell (in: Herman & Marcenko, 1997) dat het sociaal netwerk zowel een bron van positieve steun als van negatieve kritiek kan zijn lijkt hier bevestigd. Wanneer ouders positieve ervaringen hebben met het sociaal netwerk, is dit voor hen een enorme steun. Er zijn echter ook heel wat negatieve ervaringen met het sociaal netwerk, die voor hen een grote bron van frustratie en verdriet zijn.

1.4 Rollen van de ouders De ouders in mijn onderzoek geven verschillende rollen aan die van hen verwacht worden, zowel naar de omgeving als naar de hulpverlening toe. Naar de omgeving toe is dat deze van tussenpersoon, voorbeeld en verdediger. Ook naar het sociaal vangnet toe moeten ouders het soms opnemen voor hun kind of hebben ze een bijkomende taak wat betreft de communicatie. De verschillende rollen van deze ouders werden ook reeds in ander onderzoek aangehaald (Angelo, 2000; Brady et al., 2006; Lund & Light, 2006; McNaughton et al., 2008). Vaak ging het in deze onderzoeken echter specifiek om de bijkomende rollen ten gevolge van ondersteunende communicatiehulpmiddelen, terwijl in mijn onderzoek deze rollen ook aangegeven worden door ouders van kinderen die non-symbolisch communiceren. Ook wordt in onderzoek aangehaald dat de ouders deze bijkomende rollen niet altijd willen omdat dit hun ‘gewoon ouder zijn’ bedreigt (Brady et al., 2006). Of de ouders dit in mijn onderzoek al dan niet als een last beschouwden, varieerde sterk tussen de ouders. De bijkomende communicatieve verantwoordelijkheid als vertolker voor andere mensen kwam ook naar voor in onderzoek van Marshall en Goldbart (2008). Ook Read (2000, pp. 26) benadrukt de rol van vertolker bij moeders van kinderen wiens spraak niet begrepen kan worden door anderen. Door deze rol als tolk functioneren de ouders als een soort verlening van het communicatiesysteem van hun kind (Schubert, 1997). De verdedigende rol herkennen we ook bij Read (2000, pp. 118) wanneer één van de moeders uit haar onderzoek zegt dat je constant bezig bent met het meegeven van een alternatief beeld van je kind aan de wereld en hun geesten altijd probeert te veranderen. Algemeen wat betreft deze rollen van de ouders is er een grote link te leggen met het werk van Read (2000), zoals hier al deelelementen van aangehaald zijn. Read beklemtoont de rol van moeders van kinderen met een handicap als ‘mediator’ tussen hun kind en andere mensen en instituties, waarbij de moeder dus een soort van tussenpersoon en buffer is. Het lijkt erop dat deze rol voor ouders van kinderen met naast hun handicap nog ernstige communicatiebelemmeringen, extra uitgesproken wordt. De verandering van sociale rollen en relaties (De Belie & Van Hove, 2005) lijkt in mijn onderzoek dus bevestigd. De ouders zijn genoodzaakt bijkomende rollen ten opzichte van hun sociaal netwerk, en zelfs ruimer de hele omgeving, op zich te nemen. Hoe de ouders deze rollen ervaren is erg verschillend. We kunnen hier ook de link maken naar de ouders als hulp-ik (De Belie & Van Hove, 2005). De ouders vormen een blijvende ondersteuner voor hun kind in de omgang met anderen, zodat mensen uit de omgeving hun kind zouden kunnen begrijpen. In het verlengde hiervan halen een aantal

56

ouders ook de moeilijkheid aan van het kunnen toevertrouwen van hun kind aan andere mensen. Of het daarbij om mensen gaat die ze al of niet goed kennen, speelt hierin een rol. De bezorgdheid van de ouders is hier dat hun kind niet begrepen zal worden of dat er geen terugkoppeling zal zijn over wat er gebeurd is, waarbij ze bang zijn voor negatieve ervaringen voor hun kind. Hun kind zal het immers zelf niet kunnen vertellen. Dit komt overeen met de schrik voor de kwetsbaarheid van hun kind die De Belie en Van Hove (2005) aanhalen. Hierdoor is het voor de ouders veel moeilijker om hun kind los te laten en hebben ze moeite met het toevertrouwen van hun kind aan anderen.

Wanneer we deze extra rollen van de ouders terugkoppelen naar het schema van de ouderschapsconstellatie dat in de onderzoeksvraag aan bod kwam, kunnen we aan dit schema iets toevoegen (zie figuur 2). Tussen het kind en de omgeving kunnen we de ouder als tussenpersoon plaatsen. Vaak kan het kind namelijk niet in interactie treden met de omgeving zonder moeder of vader. Dit schema vertelt evenwel niets over hoe de ouders deze rol ervaren, want dit blijkt verschillend voor iedereen. Ook staan de ouders daarom niet bij iedere interactie tussenin. Het gaat om een algemeen idee.

Figuur 2: Ouders als tussenpersonen (aangepast aan De Belie & Van Hove, 2005, pp. 25)

1.5 Sociaal vangnet De ervaringen met de hulpverlening van de ouders in mijn onderzoek zijn erg gevarieerd, net zoals bij Goldbart en Marshall (2004). In de resultaten is geen lijn te vinden die voor alle ouders geldt. Eerst en vooral zijn er al grote verschillen in het soort hulpverlening waarvan hun kind gebruik maakt. Of

57

ouders al dan niet tevreden zijn hiervan, verschilt ook. Bovendien zijn de verwachtingen van de ouders erg divers. Bij dit alles is het belangrijk op te merken dat de verwachtingen wat betreft de nodige betrokkenheid niet bij alle ouders gelijk zijn. Ouderlijke betrokkenheid wordt in de recente literatuur nochtans als cruciaal bestempeld (Bailey et al., 2006; Marshall & Goldbart, 2008). Uit de resultaten hier blijkt echter dat het belangrijk is de ouders in de eerste plaats te horen wat betreft de mate zij betrokkenheid wensen. Er zijn, naast ouders die betrokkenheid erg prioritair vinden, ook ouders die de hulpverleners als experten zien en alle vertrouwen in hen hebben. Zij zien het niet als een deel van hun oudertaak om hierin te participeren. Ook de ouders uit ander onderzoek (Bailey et al., 2006; Marshall & Goldbart, 2008) verschilden in de mate waarin zij betrokkenheid wilden. Bij aanvang luisteren naar de ouders naar wat hun wensen zijn is dus van prioritair belang, zonder betrokkenheid in het volledig proces als absoluut uitgangspunt te nemen. Een gevoeligheid voor familienoden en -prioriteiten zoals Parette en Angelo (1996) aangeven, is nodig. Wanneer de ouders volledige betrokkenheid wensen, is het belangrijk hieraan tegemoet te komen. Enkele ouders geven ook aan dat zij zelf de school moesten overtuigen om bepaalde dingen in te voeren wat betreft de communicatie van hun kind, wat zij niet als hun taak zagen. Dit stemt overeen met de resultaten van Goldbart en Marshall (2004), waarin veel ouders aangeven dat zij noodgedwongen ‘opdringerig’ moeten zijn bij hulpverleners, willen zij een aantal dingen voor hun kind bereiken. Ook de moeders in het onderzoek van Lund en Light (2006) beschreven zichzelf als advocaten die moesten opkomen voor bepaalde diensten. Aansluitend bij deze betrokkenheid geven heel wat ouders ook het belang van onderlinge communicatie met de school aan. Net vanwege de beperkte communicatiemogelijkheden van hun kind willen ze graag dat school hen een aantal dingen communiceert. Ook hier kan ontevredenheid rond bestaan, wat bij de ouders mogelijk voor frustratie zorgt. Het lijkt dus dat het belangrijk is voor scholen of dagverblijven om hier voldoende aan tegemoet te komen gezien het belang dat ouders hieraan hechten. Enkele ouders benoemen ook de onderschatting van hun kind door de hulpverlening. Hun kind werd niet tot communicatie in staat geacht terwijl de ouders daar anders over dachten. Net zoals onderschatting door de omgeving benoemen de ouders dit als erg negatieve ervaringen. Ook Bogdan en Taylor (1989) hadden ouders in hun onderzoek die aangaven dat hulpverleners hun kind op mentaal en communicatief niveau onderschatten. Het lijkt mij dus belangrijk voor hulpverleners om te horen bij de ouders waartoe zij hun kind in staat achten, zonder zomaar zelf conclusies te trekken die het kind onderschatten. De stelling van Berry (1987) dat interacties tussen ouders en professionelen zowel bronnen kunnen zijn van bijkomende stress voor ouders als belangrijke hulpbronnen, lijkt door de verhalen van de ouders in mijn onderzoek bevestigd.

58

1.6 Tot slot…complexiteit en belasting? Uit de verhalen van de ouders wordt duidelijk dat het hier om veel meer gaat

dan om de

communicatiebeperking alleen. De communicatiebeperkingen van de kinderen zijn het gevolg van hun motorische of meervoudige beperking en het is dan ook de totaliteit van hun handicap die voor heel wat moeilijkheden zorgt. Toch blijkt de communicatiebeperking ook voor heel wat specifieke problemen te zorgen, zoals deze reeds zijn aangehaald. Wat betreft de totaliteit en complexiteit van de gehele handicap wordt door een aantal ouders aangehaald dat deze de mogelijkheden om op een andere manier te communiceren ernstig inperkt. Daarnaast is er ook de complexiteit met betrekking tot de mentale mogelijkheden. Zoals bij de resultaten aangehaald, zorgen deze enerzijds voor heel wat mogelijkheden. Anderzijds kunnen deze ook voor heel wat frustratie zorgen, omdat het kind de mentale mogelijkheden moeilijker kan tonen omdat het communicatief beperkt is. In de literatuur werd ook reeds aangehaald dat de frustratie voor zowel ouder als kind stijgt wanneer het kind zijn receptieve mogelijkheden goed zijn, maar zijn expressieve mogelijkheden arm (Berry, 1987). Dit lijkt hier bevestigd.

Hoe zwaar de belasting van de communicatiebeperking van hun kind dan wordt ervaren, verschilt enorm onder de verschillende ouders. Alle ouders erkennen absoluut een zekere last, ervaren bepaalde eisen en moeilijkheden, maar dit wil nog niet zeggen dat ze de algemene belasting van deze beperking groot vinden. In het onderzoek van Marshall en Goldbart (2008), van Brady et al. (2006) en van Allaire et al. (in: Saito & Turnbull, 2007) bleek communicatie, hoewel het ook om meer ging dan dit alleen, een hoge prioriteit te zijn voor de ouders. Dit wordt in mijn onderzoek door een aantal ouders bevestigd, maar een aantal ouders zien dit dan weer niet zo prioritair. De uitspraak van Marshall en Goldbart (2008) dat het leven met een kind met beperkte communicatie voor de ouders een zware last betekent, zou wellicht niet door alle ouders uit mijn onderzoek bevestigd worden. Hetzelfde geldt voor de uitspraak van Berry (1987) dat de familiestress verstrekt wordt wanneer het kind zijn mogelijkheden om te communiceren ernstig beperkt zijn. Daarbij valt nog op te merken dat geen enkele ouder uit mijn onderzoek zelf het woord ‘stress’ in de mond neemt. Het blijken vooral de mama die haar kind wel voldoende begrijpt via spraak en de ouders van de kinderen die geen ondersteunende communicatiemiddelen gebruiken, te zijn die een hogere prioriteit stellen aan andere belastingen en beperkingen dan aan de communicatiebeperking. Voor deze ouders zijn andere zaken prioritair. Aangezien de mama van de jongen die zij zelf voldoende begrijpt geen hinder van de communicatieproblemen ondervindt, zijn voor haar de motorische bekommeringen zoals hef- en tilwerk belangrijk. Voor de ouders van de kinderen die non-symbolisch communiceren gaat het, naast ook het hef- en tilwerk, vooral om basale zaken zoals bijvoorbeeld geen pijn hebben en het zich goed in het vel voelen. Onderzoek van Rabiee et al. (2005) onderzocht de verlangens van ouders en hun kinderen met complexe gezondheidsnoden en kinderen die geen spraak gebruiken voor de

59

communicatie. Bij de groep niet-sprekende kinderen was vooral de communicatie van groot belang. Bij de kinderen met complexe gezondheidsnoden was dit vooral geen pijn hebben. Deze resultaten vallen te linken aan mijn resultaten. Voor de ouders van wie de communicatie voor grote frustraties zorgt omwille van de andere mogelijkheden van hun kind, is de communicatie wél van groot belang. Sommigen durven de communicatie zelfs de zwaarste belasting noemen.

Het hebben van een kind met een ernstige communicatieve beperking naast een andere handicap is dus zeker wel een extra belasting, waardoor hun ouderschap extra onder druk kan komen te staan. Dat er dus een zekere impact van een kind met een ernstige communicatiebeperking op de familie zal zijn (Berry, 1987), blijkt wel te kloppen. Deze belasting is voor de ene ouder echter zwaarder dan voor de andere. Opvallend is wel dat de ouders aangeven meestal voldoende oplossingen te vinden om met deze extra moeilijkheden om te gaan. Ze hebben hun eigen manieren gevonden om hun kind toch voldoende te begrijpen en om met de moeilijkheden die hierbij komen kijken om te gaan. De kwetsbaarheid van de ouders door deze beperking gaat dus gepaard met hun veerkracht, waardoor ze in staat zijn tot positieve aanpassingen (De Belie & Van Hove, 2005). Hier lijkt dus bevestigd te worden dat families met betrekking tot de communicatiebelemmeringen van hun kind niet passief reageren op potentiële stressoren, maar dat ze hun situatie actief manipuleren (Byrne & Cunningham, 1985; Tunali & Power, 1993).

2. Beperkingen eigen onderzoek Aangezien de ouders hier de vraag werd gesteld of ze bereid waren tot deelname aan dit onderzoek en dus vrijwillig beslisten of ze al dan niet participeerden, bestaat de mogelijkheid dat alleen mensen die interesse hadden in dit thema meewerkten. Toch vermoed ik dat dergelijke vertekening eerder beperkt zal zijn. Ten eerste had ik geen enkele non-respons. Alle ouders die ik gevraagd had om deel te nemen, stemden toe. Ten tweede namen ook ouders aan het onderzoek deel voor wie communicatie geen hoge prioriteit had of geen belangrijke zorg was. Het feit dat ik hier heb gekozen voor een kleinschalig, kwalitatief en exploratief onderzoek zorgt ervoor dat de generaliseerbaarheid beperkt is. Dit was echter, zoals reeds aangehaald, geen doel van mijn onderzoek. Het gaat hier om unieke verhalen en belevingen van de zes ouder(s)(paren) die ik hier geïnterviewd heb. De verwerking van de interviewgegevens gebeurde enkel door de onderzoeker zelf. Aangezien de betrouwbaarheid van een onderzoek verbeterd kan worden door het vergelijken van de data-analyse door verschillende onderzoekers (Silverman, 2001, pp. 231), kan dit de kwaliteit van het onderzoek verminderen.

60

Soms was het in mijn onderzoek moeilijk uit te maken of de zaken die door ouders aangegeven werden een gevolg waren van de communicatieve beperking of van de handicap op zich. Daarom wil ik hier ook niet beweren dat de zaken die ik hier beschreven heb het gevolg zijn van moeilijkheden in de communicatie alleen. De complexiteit van alle beperkingen van deze kinderen, en hun mogelijkheden om hiermee om te gaan, moeten hier zeker meegenomen worden.

3. Relevantie voor de praktijk Ik hoop met dit onderzoek een gevoeligheid teweeg te brengen bij hulpverleners en mensen in het praktijkveld. Deze scriptie bracht de belevingen naar voor van zes ouder(s)(paren) van kinderen met een ernstige communicatiebelemmering naast een andere handicap. Het ging om ouders die een aantal dingen gemeenschappelijk hebben, maar die ook elk hun eigen kenmerken hebben. Daarom is iedere ouder met zijn verhaal ook uniek en is het belangrijk zich hiervan bewust te blijven.

Hoe de

communicatiebeperking werd ervaren door de ouders was, naast een aantal gemeenschappelijk raakpunten, telkens anders. Daarom is het altijd belangrijk goed te luisteren naar de wensen van de ouders wat betreft de communicatie en de hulpverlening hieromtrent. Uit dit onderzoek blijkt nogmaals dat geen enkel gezin op een zelfde manier benaderd mag worden. Iedere ouder ervaart deze moeilijkheden namelijk anders en ervaart al dan niet een zware belasting. Het is dus fout om voor de ouders uit te maken of de communicatieproblematiek een prioriteit voor hen is of niet. De ouders bevragen is dus een absolute noodzaak. Ook wat betreft de betrokkenheid moeten de ouders bevraagd worden. Het is noodzakelijk naar de ouders te luisteren over in welke mate zij betrokken wensen te worden. Aangezien de ouders toch enkele gezamenlijk bezorgdheden aanhaalden, is het belangrijk hier gevoelig voor te zijn en deze bij de ouders voldoende te bevragen zodat hier rekening mee gehouden kan worden.

Daarnaast bleek ook dat een thema waar ouders heel wat over te vertellen hadden, de reacties van de omgeving waren. Heel wat mensen zitten blijkbaar nog met foute veronderstellingen in hun hoofd over hoe om te gaan met mensen met communicatiebelemmeringen. Misschien kan een zekere bewustmaking van de maatschappij hier wel een oplossing bieden.

4. Voorstellen vervolgonderzoek Door de verschillende belevingen van de ouders in mijn onderzoek lijkt het nuttig om een uitgebreider onderzoek te voeren bij ouders van kinderen met verschillende beperkingen. Zo zou kunnen nagegaan worden of de trends die in dit onderzoek naar voor kwamen, bevestigd zouden worden. Verder

61

kwamen in mijn onderzoek geen ouders aan bod van kinderen die niet of beperkt praten als gevolg van een louter mentale beperking. Het kan interessant zijn ook hen in verder onderzoek te betrekken. Aangezien de invloed van een handicap op het volledige gezin erkend wordt, kan het ook aangewezen zijn de broers en zussen van kinderen met een handicap en communicatieve beperkingen te bevragen. Wat zou het voor hen betekenen om niet op een ‘normale’ manier in interactie te kunnen gaan met hun broer of zus?

62

LITERATUURLIJST Angelo, D.H. (2000). Impact of augmentative and alternative communication devices on families [elektronische versie]. Augmentative and Alternative Communication, 16 (1), 37-47. Angelo, D.H., Jones, S.D. & Kokoska, S.M. (1995). Family perspective on augmentative and alternative communication: Families of young children [elektronische versie]. Augmentative and Alternative Communication, 11 (3), 193-202. Bailey, R.L, Parette, H.P., Stoner, J.B., Angell, M.E. & Carroll, K. (2006). Family members’ perceptions of augmentative and alternative communication device use [elektronische versie]. Language, Speech, and Hearing Services in Schools, 37 (1), 50-60. Berry, J.O. (1987). Strategies for involving parents in programs for young children using augmentative and alternative communication [elektronische versie]. Augmentative and Alternative Communication, 3 (2), 90-93. Billiet, J. (2006). Ethiek en deontologie van de onderzoeker. In Billiet, J. & Waege, H. (Eds.), Een samenleving onderzocht (2de druk) (pp.365-369). Antwerpen: De Boeck. Bogdan, R. & Taylor, S. (1989). Relationships with severely disabled people: The social construction of humanness [elektronische versie]. Social Problems, 36 (2), 135-148. Brady, N., Skinner, D., Roberts, J. & Hennon, E. (2006). Communication in young children with Fragile X Syndrome: A qualitative study of mothers’ perspectives [elektronische versie]. American Journal of Speech-Language Pathology, 15 (4), 353-364. Brotherson, M. & Goldstein, B.L. (1992). Time as a resource and constraint for parents of young children with disabilities: Implications for early intervention services [elektronische versie]. Topics in Early Childhood Special Education, 12 (4), 508-527. Byrne, E.A. & Cunningham, C.C (1985). The effects of mentally handicapped children on families – a conceptual review. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 26 (6), 847-864. Cambré, B. & Waege, H. (2006). Kwalitatief onderzoek en dataverzameling door open interviews. In Billiet, J. & Waege, H. (Eds.), Een samenleving onderzocht (2de druk) (pp.315-342). Antwerpen: De Boeck. Crnic, K.A., Friedrich, W.N. & Greenberg, M.T. (1983). Adaptation of families with mentally retarded children: A model of stress, coping and family ecology. American Journal of Mental Deficiency, 88 (2), 125-138. Cummins, R.A. (2001). The subjective well-being of people caring for a family member with a severe disability at home: a review [elektronische versie]. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 26 (1), 83-100. De Belie, E. & Van Hove, G. (2005). Ouderschap onder druk. Antwerpen/Apeldoorn: Garant. De Fever, F. (2005). Orthopedagogisch onderzoek. In E. Broekaert, F. De Fever, P. Schoorl, G. Van Hove & B. Wuyts (Eds.), Orthopedagogiek en maatschappij (3de druk) (pp.117-144). Antwerpen/Apeldoorn: Garant.

63

Dyson, L.L. (1997). Fathers and mothers of school-age children with developmental disabilities: Parental stress, family functioning, and social support. American Journal on Mental Retardation, 102 (3), 267-279. Goldbart, J. & Marshall, J. (2004). “Pushes and pulls” on the parents of children who use AAC [elektronische versie]. Augmentative and Alternative Communication, 20 (4), 194-208. Harty, M., Alant, E. & Uys, C.J.E. (2006). Maternal self-efficacy and maternal perception of child language competence in pre-school children with a communication disability [elektronische versie]. Child: Care, Health and Development, 33 (2), 144-154. Herman, S.E. & Marcenko, M.O. (1997). Perceptions of services and resources as mediators of depression among parents of children with developmental disabilities. Mental Retardation, 35 (6), 458-467. ISAAC-nf (2009). http://www.isaac-nf.nl/ Geraadpleegd op 4 maart 2009. Isarin, J. (2001). Eigenzinnige en eigenwijze moeders. Moeders, deskundigen en gehandicapte kinderen. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 27 (4). Geraadpleegd op 16 februari 2009 op http://www.gehandicaptenstudies.nl/ Eigenzinnigeeneigenwijzemoeders.pdf Kazak, A.E. & Marvin, R.S. (1984). Differences, difficulties and adaptation: Stress and social networks in families with a handicapped child [elektronische versie]. Family Relations, 33 (1), 67-77. Ko, M.L.B., McConachie, H. & Jolleff, N. (1998). Outcome of recommendations for augmentative communication in children [elektronische versie]. Child: Care, Health and Development, 24 (3), 195205. Kvale, S. (1994). Ten standard objections to qualitative research interviews. Journal of Phenomenological Psychology, 25 (2), 147-173. Light, J., Collier, B. & Parnes, P. (1985). Communicative interaction between young nonspeaking physically disabled children and their primary caregivers: Part II – communicative function [elektronische versie]. Augmentative and Alternative Communication, 1 (3), 98-107. Lund, S.K. & Light, J. (2006). Long-term outcomes for individuals who use augmentative and alternative communication: Part I – what is a “good” outcome? [elektronische versie]. Augmentative and Alternative Communication, 22 (4), 284-299. Lund, S.K. & Light, J. (2007a). Long-term outcomes for individuals who use augmentative and alternative communication: Part II – communicative interaction [elektronische versie]. Augmentative and Alternative Communication, 23 (1), 1-15. Lund, S.K. & Light, J. (2007b). Long-term outcomes for individuals who use augmentative and alternative communication: Part III – contributing factors [elektronische versie]. Augmentative and Alternative Communication, 23 (4), 323-335. Macharey, G. & von Suchodoletz W. (2008). Perceived stigmatization of children with speechlanguage impairment and their parents [elektronische versie]. Folia Phoniatrica et Logopaedica, 60 (5), 256-263. Markham, C. & Dean, T. (2006). Parents’ and professionals’ perceptions of Quality of Life in children with speech and language difficulty [elektronische versie]. International Journal of Language & Communication Disorders, 41 (2), 189-212.

64

Marshall, J. & Goldbart, J. (2008). ‘Communication is erverything I think.’ Parenting a child who needs Augmentative and Alternative Communication (AAC) [elektronische versie]. International Journal of Language & Communication Disorders, 43 (1), 77-98. Marshall, J., Golbart, J. & Phillips, J. (2007). Parents’ and speech and language therapists’ explanatory models of language development, language delay and intervention [elektronische versie]. International Journal of Language & Communication Disorders, 42 (5), 533-555. Maso, I. & Smaling, A. (1998). Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie. Amsterdam: Boom. McNaughton, D., Rackensperger, T., Benedek-Wood, E., Krezman, C., Williams, M.B. & Light, J. (2008). “A child needs to be given a chance to succeed”: Parents of individuals who use AAC describe the benefits and challenges of learning AAC technologies [elektronische versie]. Augmentative and Alternative Communication, 24 (1), 43-55. Meyrick, J. (2006). What is good qualitative research? A first step towards a comprehensive approach to judging rigour/quality [elektronische versie]. Journal of Health Psychology, 11 (5), 799-808. Miller, A.C. , Gordon, R.M., Daniele, R.J. & Diller, L. (1992). Stress, appraisal, and coping in mothers of disabled and nondisabled children. Journal of Pediatric Psychology, 17 (5), 587-605. Parette, H.P. & Angelo, D.H. (1996). Augmentative and alternative communication impact on families: Trends and future directions [elektronische versie]. The Journal of Special Education, 30 (1), 77-98. Pennington, L. & McConachie, H. (1999). Mother-child interaction revisited: communication with non-speaking physically disabled children [elektronische versie]. International Journal of Language & Communication Disorders, 34 (4), 391-416. Pennington, L. & McConachie, H. (2001a). Predicting patterns of interaction between children with cerebral palsy and their mothers [elektronische versie]. Developmental Medicine & Child Neurology, 43, 83-90. Pennington, L. & McConachie, H. (2001b). Interaction between children with cerebral palsy and their mothers: the effects of speech intelligibility [elektronische versie]. International Journal of Language & Communication Disorders, 36 (3), 371-393. Rabiee, P., Sloper, P. & Beresford, B. (2005). Desired outcomes for children and young people with complex health care needs, and children who do not use speech for communication [elektronische versie]. Health and Social Care in the Community, 13 (5), 478-487. Read, J. (2000). Disability, the family and society. Listening to mothers. Buckingham/Philadelphia: Open University Press. Rudolph, M., Kummer, P., Eysholdt, U. & Rosanowski, F. (2005). Quality of life in mothers of speech impaired children [elektronische versie]. Logopedics Phoniatrics Vocology, 30 (1), 3-8. Rudolph, M., Rosanowski, F., Eysholdt, U. & Kummer, P. (2003). Anxiety and depression in mothers of speech impaired children [elektronische versie]. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, 67 (12), 1337-1341. Saito, Y. & Turnbull, A. (2007). Augmentative and alternative communication practice in the pursuit of family quality of life: A review of the literature [elektronische versie]. Research & Practice for Persons with Severe Disabilities, 32 (1), 50-65.

65

Schubert, A. (1997). “I want to talk like everyone”: On the use of multiple means of communication. Mental Retardation, 35 (5), 347-354. Scorgie, K. & Sobsey, D. (2000). Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities. Mental Retardation, 38 (3), 195-206. Seale, C. (1999). The quality of qualitative research. London/Thousand Oaks, California/New Delhi: Sage Publications. Sevcik, R.A., Romski, M.A. & Adamson, L.B. (2004). Research directions in augmentative and alternative communication for preschool children [elektronische versie]. Disability and Rehabilitation, 26 (21/22), 1323-1329. Sigafoos, J., O’Reilly, M.F., Seely-York, S., Weru, J., Son, S.H., Green, V.A. et al. (2004). Transferring AAC intervention to the home [elektronische versie]. Disability and Rehabilitation, 26 (21/22), 1330-1334. Silverman, D. (2001). Interpreting qualitative data. Methods for analysing talk, text and interaction (2nd edition). London/Thousand Oaks, California/New Delhi: Sage Publications. Sloper, P., Knussen, C., Turner, S. & Cunningham, C. (1991). Factors related to stress and satisfaction with life in families of children with Down’s syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 32 (4), 655-676. Sloper, P. & Turner, S. (1993). Risk and resistance factors in the adaptation of parents of children with severe physical disability. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 34 (2), 167-188. Snell, M.E. & Loncke, F. (2002). A manual for the dynamic assessment of nonsymbolic communication. Unpublished manuscript, University of Virginia. Stephenson, J. & Dowrick, M. (2005). Parents’ perspectives on the communication skills of their children with severe disabilities [elektronische versie]. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 30 (2), 75-85. Taanila, A., Järvelin, M-R. & Kokkonen, J. (1999). Cohesion and parents’ social relations in families with a child with disability or chronic illness [elektronische versie]. International Journal of Rehabilitation Research, 22 (2), 101-109. Tunali, B. & Power, T.G. (1993). Creating satisfaction: A psychological perspective on stress and coping in families of handicapped children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 34 (6), 945957. van Balkom, H. & Welle Donker-Gimbrère, M. (1994). Kiezen voor communicatie. Een handboek over communicatie van mensen met een motorische of meervoudige handicap (2de druk). Nijkerk: Intro. Van Hove, G., De Belie, E. & De Waele, I. (2002). Vaders van kinderen met een handicap. In Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen (Ed.), Vaders in soorten (pp.89-100). Tielt: Lannoo. Vermeulen, P. (2001). …!? Over autisme en communicatie. Gent: Epo. Wardekker, W. (1999). Criteria voor de kwaliteit van onderzoek. In B. Levering & P. Smeyers (Eds.), Opvoeding en onderwijs leren zien: een inleiding in interpretatief onderzoek (pp.50-67). Amsterdam: Boom.

66

Wilder, J., Axelsson, C. & Granlund, M. (2004). Parent-child interaction: a comparison of parents’ perceptions in three groups [elektronische versie]. Disability and Rehabilitation, 26 (21), 1313-1322. Wilder, J. & Granlund, M. (2003). Behaviour style and interaction between seven children with multiple disabilities and their caregivers [elektronische versie]. Child: Care, Health and Development, 29 (6), 559-567. Wink, M., Rosanowski, F., Hoppe, U., Eysholdt, U., Grässel, E. (2007). Subjective burden in mothers of speech-impaired children [elektronische versie]. Folia Phoniatrica et Logopaedica, 59 (5), 268272. Wuyts, B. (2008). Over beeldvorming van personen met een handicap en hun participatie in de maatschappij, vroeger en nu. In B. Wuyts & G. Andries (Eds.), In beeld: personen met een handicap (pp. 9-71). Destelbergen: SIG.

67

BIJLAGEN Bijlage I: Bijlage II: Bijlage III: Bijlage IV:

Schema basisinformatie Topiclijst Boomstructuur Formulier geïnformeerde toestemming

68

SCHEMA BASISINFORMATIE Naam kind Geboortedatum kind Korte omschrijving karakter kind (max. 5 eigenschappen)

Handicap School/dagopvang Eventuele andere ondersteuning/hulpverlening

Hoe communiceert jullie kind met jullie als ouders?

Hoe communiceert jullie kind met anderen?

Ondersteuning specifiek met betrekking tot communicatie (verleden en nu)

Met wie heeft uw kind vooral contact?

Moeder Beroep moeder Vader Beroep vader Broers/zussen + leeftijd

BIJLAGE I

TOPICLIJST

BIJLAGE II

1. Relatie ouder – kind •

Algemeen verloop communicatie met uw/jullie kind

•

Negatieve ervaringen, frustraties in de communicatie met uw/jullie kind

•

Positieve elementen

•

Het aanvoelen en begrijpen van uw/jullie kind en uw/jullie reactie hierop

•

Eisen/inspanningen gesteld aan de ouders

•

Gevoelens

•

Relatie/band met kind

2. Omgeving

SOCIAAL NETWERK (= natuurlijke omgeving; vrienden, familie, buurt) •

Rol die je als ouder aanneemt ten aanzien van de omgeving

•

Positieve ervaringen

•

Negatieve ervaringen, frustraties

•

Hoe gaat de omgeving om met de communicatieve beperkingen van uw/jullie kind?

SOCIAAL VANGNET (= de hulpverlening) •

Zijn er nuttige communicatiehulpmiddelen aangebracht?

•

Was u betrokken bij keuzes over de hulpmiddelen?

•

Overgang van het gebruik van die hulpmiddelen thuis?

• Problemen met andere hulpverlening door de communicatieve beperkingen van uw/jullie kind?

3. Algemeen •

Extra belasting?

•

Hebben jullie het gevoel dat jullie voldoende met de communicatieve beperkingen van jullie kind overweg kunnen?

•

Wat is voor jullie de impact van het niet spreken in vergelijking met de andere beperkingen van jullie kind?

BOOMSTRUCTUUR 1. Communicatie ouder-kind 1.1 Goed begrijpen 1.2 Niet begrijpen 1.3 Gevoelens van het kind 1.4 Oplossingen 1.5 Lichaamstaal 1.5.1 Subjectiviteit van de lichaamstaal 1.6 Evolutie leeftijd 1.7 Kenmerken kind 1.8 Frustraties bij het kind 1.9 Basale behoeften 2. Omgang met kind 2.1 Band 2.2 Beperkte spontaniteit 3. Ontwikkeling van de communicatie 4. Eisen aan de ouders 4.1 Moeite/inspanningen 4.2 Tijd 4.3 Aandacht 4.4 Praktische zaken 5. Omgeving 5.1 Positieve ervaringen 5.2 Negatieve ervaringen 5.2.1 Nemen de tijd niet 5.2.2 Doen geen moeite 5.2.3 Negeren 5.2.4 Niet kunnen/niet begrijpen 5.2.5 Onderschatten 5.2.6 Infantiliseren 5.2.7 Angst 5.3 Rol ouders 5.3.1 Tussenpersoon 5.3.2 Verdedigend 5.3.3 Voorbeeld 5.4 Verschillen tussen mensen 5.5 Kind kunnen loslaten 6. Hulpverlening 6.1 Positieve ervaringen 6.1.1 Betrokkenheid 6.1.2 Kennis rond de hulmiddelen 6.2 Negatieve ervaringen 6.2.1 Onderschatting 6.2.2 Andere

BIJLAGE III

6.3 Communicatiehulpmiddel 6.3.1 Positieve zaken 6.3.2 Beperkingen 6.3.3 Toekomst 7. Combinatie andere beperking/mogelijkheden 7.1 Complexiteit (extra moeilijk) 7.2 Mentale mogelijkheden 7.2.1 Voordelen 7.2.2 Frustraties 8. Belasting communicatiebeperkingen 8.1 Vergelijking andere beperkingen

BIJLAGE IV

Formulier geïnformeerde toestemming

Ik, …………………………………. (moeder van …………….) en/of ……………………….. (vader van …………….), doe mee aan het onderzoek van Lore De Decker in het kader van haar masterproef in de pedagogische wetenschappen, optie orthopedagogiek. De opvolging van deze masterproef gebeurt door de vakgroep orthopedagogiek van de Universiteit Gent. Het gaat om een belevingsonderzoek bij ouders van kinderen met een handicap en beperkingen in de communicatie. Hierbij zal gebruik gemaakt worden van één of meerdere interviews.

-

-

Ik weet dat ik mijn deelname aan dit onderzoek op om het even welk moment mag stoppen. Ik hoef daarbij geen reden op te geven. De anonimiteit zal ten allen tijde bewaard worden. Dit betekent dat de verzamelde gegevens strikt vertrouwelijk en naamloos verwerkt zullen worden. Namen die gebruikt zullen worden in de masterproef, zullen fictieve namen zijn, die geen gelijkenis vertonen met de originele namen. De verzamelde gegevens zullen voor geen andere doeleinden dan de masterproef gebruikt worden. Ik zal op de hoogte gehouden worden over de resultaten van het onderzoek.

Voor akkoord, De ouder(s),

(datum en handtekening)

De onderzoeker, Lore De Decker