Ouders aan het woord over de emotionele ontwikkeling van hun volwassen kind met een verstandelijke beperking

Universiteit Gent Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2011-2012

Ouders aan het woord over de emotionele ontwikkeling van hun volwassen kind met een verstandelijke beperking Een exploratief onderzoek Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek door Nele Vermeulen

Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove Begeleiding: Lien Claes

Ondergetekende, Nele Vermeulen, geeft toelating tot het raadplegen van de Masterproef door derden.

ABSTRACT In deze masterproef wordt het perspectief van ouders op de emotionele ontwikkeling van hun volwassen kind met een verstandelijke beperking belicht. Hiermee wordt tegemoet gekomen aan de vaststelling dat de aandacht voor het thema emotionele ontwikkeling nog grotendeels beperkt blijft tot het professioneel perspectief. Het ontwikkelingsdynamisch model van de emotionele ontwikkeling van Anton Došen (2007) enerzijds en Disability Studies, waarbinnen een centrale rol wordt toegekend aan het natuurlijk netwerk van mensen met een beperking, anderzijds, vormen de theoretische achtergrond. Via kwalitatieve interviews werd gepeild naar ervaringen van ouders met betrekking tot de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter. Bijzondere aandacht ging hierbij uit naar hoe ouders over emoties spreken. Via een thematische analyse werden vervolgens gemeenschappelijke thema’s in de verhalen van de ouders onderscheiden. Ouders voelen intuïtief goed aan hoe het gesteld is met de emotionele ontwikkeling van hun kind, maar spreken hier niet noodzakelijk op dezelfde manier over als professionelen. Verder vinden ze dat een inschaling op de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (Došen, 1990) houvast kan bieden voor de aanpak, maar willen ze niet dat hun kind hier op vastgepind wordt. Ouders ervaren emotionele ontwikkeling immers als iets dynamisch. Ze vinden het bovendien belangrijk dat professionelen een bottom-up benadering hanteren bij het praten over emotionele ontwikkeling, waarbij vertrokken wordt vanuit hun concrete situatie en verhaal. Ouders bieden een boeiend perspectief op het thema emotionele ontwikkeling. Een belangrijke uitdaging voor de toekomst is om zowel de theorie over de emotionele ontwikkeling, als de praktische toepassingen ervan, voor hen toegankelijk en vooral bruikbaar te maken.

Bibliografische referentie Vermeulen, N. (2012). Ouders aan het woord over de emotionele ontwikkeling van hun volwassen kind met een verstandelijke beperking. Een exploratief onderzoek. Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek. Gent: Universiteit Gent.

Trefwoorden Ouders, emotionele ontwikkeling, volwassenen, verstandelijke beperking, SEN-SEO project

“’s Avonds, als hij hier op vrijdagavond ligt te liggen en ik zit daar, dan zegt hij triest: ‘Ik heb een stomme kop’. Ik zeg dan: ‘Zeg Victor, beledig me niet. Ik heb je vol liefde gemaakt en je bent de mooiste van dit huis. Je bent de mooiste van de hele wereld’.” Mama van Victor

WOORD VOORAF Met overwegend opluchting, maar zeker ook met enige trots en vreugde, kan ik u mijn masterproef voorleggen. Zoals de traditie het vraagt, wordt in het voorwoord – een beetje paradoxaal, want meestal pas als laatste geschreven - het beginpunt van de masterproef geschetst. Mijn beginpunt situeert zich ergens in oktober 2010, toen Filip Morisse ons tijdens een gastles inleidde in het ontwikkelingsdynamisch kader van de emotionele ontwikkeling van professor Došen. Dit kader, dat de nadruk legt op het ‘aankunnen’ van mensen met een verstandelijke beperking, wekte onmiddellijk mijn belangstelling. De beslissing dat ik hier “iets mee wou doen” in mijn masterproef was snel gemaakt. De daaropvolgende kans die ik kreeg om een bijdrage te leveren aan het SEN-SEO project, liet mijn belangstelling en affiniteit met het thema enkel verder aangroeien. Tijdens mijn stageperiode in Ons Erf in Brugge kon ik bovendien van dichtbij het belang en de meerwaarde van het thema ‘emotionele ontwikkeling’ voor de concrete ondersteuningspraktijk van mensen met een verstandelijke beperking ervaren. Zoals de titel doet vermoeden, laat ik in deze masterproef ouders aan het woord. Dat ik net hun perspectief belicht, is iets wat voor mij opnieuw samengaat met affiniteit. Mijn oppaservaring bij kinderen met een beperking bracht heel wat mooie ontmoetingen met ouders met zich mee. Ontmoetingen die mij één voor één deden inzien hoe uniek ouderschap van een kind met een beperking is. Ouders hebben belangrijke dingen te vertellen, dit is de gedachte die ik in deze masterproef centraal wil stellen. Zonder de steun en hulp van een aantal mensen was deze masterproef er evenwel niet gekomen. Een oprechte dankjewel is hier dan ook op zijn plaats. Een eerste woord van dank gaat uit naar mijn promotor Prof. Dr. Van Hove. Ook mijn begeleidster Lien Claes verdient een welgemeende dankjewel voor de vele tips, steun en bemoedigende woorden. Een speciaal woord van dank gaat uit naar alle ouders die bereid waren om hun verhaal aan mij te vertellen. Zonder hen was het schrijven van deze masterproef simpelweg niet mogelijk geweest. Verder wil ik Els Ronsse en Evelyn De Baere bedanken voor de richtinggevende gesprekken die ik in de loop van mijn proces met hen had. Filip Morisse en Sylvie Carette waren bereid om mijn masterproef inhoudelijk na te lezen en te voorzien van waardevolle feedback, dankjewel! Daarnaast wil ik ook mijn ‘mede-orthopedagogen-in-spe’ bedanken voor het delen van het ‘thesisleed’, maar vooral voor de leuke ontspanning tussendoor. Ook Herlinde, sinds jaar en dag een onmisbare vriendin, verdient een woord van dank. Dankjewel voor de onvoorwaardelijke steun en het geduldig aanhoren van mijn eindeloze betogen over het belang van mijn thesisonderwerp. Tot slot een laatste - maar daarom niet minder gemeende - dankjewel aan mijn ouders, Det en mijn broer Bregt. Bedankt, Bregt, om met je allerlaatste spellingscontrole de puntjes op de i van deze masterproef te zetten. Moeke, vake en Det, zonder jullie was niet enkel het schrijven van deze masterproef, maar ook mijn opleiding tout court, niet mogelijk geweest. Dankjewel voor de praktische hulp, maar vooral voor de eindeloze steun op de momenten waarop mijn eigen emotionele ontwikkeling een duwtje in de rug nodig had.

i

Voor het citeren van auteurs en het refereren naar bronnen, worden in deze masterproef de APAnormen (American Psychological Association, 2001) als leidraad gehanteerd. De gebruikte literatuur is achteraan in de referentielijst te raadplegen.

ii

INHOUDSOPGAVE WOORD VOORAF..........................................................................................................................................i INLEIDING .................................................................................................................................................. 1 1.

Achtergrond van het onderzoek: het SEN-SEO project............................................................... 1

2.

Opbouw ....................................................................................................................................... 3

DEEL 1: THEORETISCHE ACHTERGRONDEN ................................................................................................... 5 1.

2.

Emotionele ontwikkeling............................................................................................................. 5 1.1.

Emotionele ontwikkeling: een definitie .............................................................................. 5

1.2.

Het ontwikkelingsdynamisch model van de emotionele ontwikkeling door A. Došen. ...... 6

1.3.

Emotionele ontwikkeling bij volwassenen met een verstandelijke beperking ................. 10

Het verhaal van ouders ............................................................................................................. 12 2.1.

De verschuivende positie van ouders doorheen de jaren ................................................ 12

2.2.

Disability Studies en de huidige positie van ouders .......................................................... 13

2.3.

Ouders aan het woord ...................................................................................................... 15

DEEL 2: PROBLEEMSTELLING EN ONDERZOEKSVRAGEN ................................................................................ 17 1.

Probleemstelling ....................................................................................................................... 17

2.

Onderzoeksvragen .................................................................................................................... 17

3.

Doelstelling ................................................................................................................................ 18

DEEL 3: METHODOLOGIE ......................................................................................................................... 19 1.

Kwalitatief, interpretatief onderzoek........................................................................................ 19 1.1.

De keuze voor kwalitatief, interpretatief onderzoek ........................................................ 19

1.2.

Exploratief onderzoek ....................................................................................................... 19

2.

Kwalitatieve interviews ............................................................................................................. 20

3.

Verloop van het onderzoek ....................................................................................................... 21

4.

3.1.

Literatuurstudie ................................................................................................................. 21

3.2.

Samenstelling en rekrutering steekproef .......................................................................... 22

3.3.

Verloop van de dataverzameling ...................................................................................... 24

3.4.

Analyse van de interviews ................................................................................................. 26

Kwaliteitscriteria van het onderzoek ........................................................................................ 27 4.1.

Transparantie .................................................................................................................... 28

4.2.

Systematiek ....................................................................................................................... 28

iii

4.3. 5.

Credibility: member checks ............................................................................................... 29

Ethische overwegingen.............................................................................................................. 29

DEEL 4: RESULTATEN ............................................................................................................................... 31 1. Hoe spreken ouders over situaties en zaken die betrekking hebben op het thema ‘emotionele ontwikkeling’? ................................................................................................................................... 31

2.

1.1.

Omschrijving van het begrip ‘emotionele ontwikkeling’ ................................................... 31

1.2.

Eigen emoties van de ouders ............................................................................................ 32

1.3.

Negatieve emoties en positieve emoties .......................................................................... 32

1.4.

Vergelijken met de kinderleeftijd ...................................................................................... 34

1.5.

Taalgebruik afhankelijk van de vertrouwdheid met het thema ........................................ 35

Hoe ervaren ouders de emotionele ontwikkeling van hun (volwassen) kind? ......................... 36 2.1.

Belang van het thema ‘emotionele ontwikkeling’ ............................................................. 36

2.2.

Emotionele ontwikkeling als iets dynamisch ..................................................................... 37

2.3.

De inschaling op het vlak van de emotionele ontwikkeling .............................................. 38

2.4.

Eigen invloed van ouders op de emotionele ontwikkeling ............................................... 41

3. Hoe ervaren ouders de eventuele discrepantie tussen de cognitieve en de emotionele ontwikkeling van hun kind? ............................................................................................................... 43 3.1.

Ouders die een discrepantie ervaren ................................................................................ 43

3.2.

Ouders die geen discrepantie ervaren .............................................................................. 44

3.3.

Ouders die een omgekeerde discrepantie ervaren ........................................................... 44

4. Hoe ervaren ouders de manier waarop ambulante ondersteuners omgaan met het thema ‘emotionele ontwikkeling’? ............................................................................................................... 45 4.1.

Afstemming van professionelen op de emotionele ontwikkeling ..................................... 45

4.2.

Belang van een partnerschap tussen ouders en professionelen....................................... 47

4.3.

Tips voor een gesprek over (de inschaling op het vlak van de) emotionele ontwikkeling 48

DEEL 5: DISCUSSIE ................................................................................................................................... 53 1.

Terugkoppeling van de resultaten ............................................................................................. 53 1.1. Hoe spreken ouders over situaties en zaken die betrekking hebben tot het thema ‘emotionele ontwikkeling’? ........................................................................................................... 53 1.2. Hoe ervaren ouders de emotionele ontwikkeling van hun volwassen kind met een verstandelijke beperking? ............................................................................................................. 55 1.3. Hoe ervaren ouders de eventuele discrepantie tussen de cognitieve en de emotionele ontwikkeling van hun kind? ........................................................................................................... 58 1.4. Hoe ervaren ouders de manier waarop ambulante ondersteuners omgaan met het thema ‘emotionele ontwikkeling’?................................................................................................ 59 iv

2.

Beperkingen van het onderzoek ............................................................................................... 62

3.

Aanbevelingen voor verder onderzoek ..................................................................................... 63

4.

Aanbevelingen voor de praktijk ................................................................................................ 64

DEEL 6: CONCLUSIE .................................................................................................................................. 65 REFERENTIELIJST ....................................................................................................................................... 67 BIJLAGEN ................................................................................................................................................. 75 BIJLAGE 1: SCHEMA: ONTWIKKELINGSDYNAMISCH MODEL A. DOŠEN ............................................................. 77 BIJLAGE 2: VRAGEN TER VOORBEREIDING VAN DE INTERVIEWS ....................................................................... 79 BIJLAGE 3: REKRUTERINGSBRIEF OUDERS.................................................................................................... 81 BIJLAGE 4: VOORSTELLING VAN DE OUDERS ................................................................................................ 83 BIJLAGE 5: INLEIDENDE TEKST VOOR OUDERS OVER HET THEMA ‘EMOTIONELE ONTWIKKELING’ ........................... 87 BIJLAGE 6: BOOMSTRUCTUUR ONDERZOEKSVRAAG 1................................................................................... 89 BIJLAGE 7: BOOMSTRUCTUUR ONDERZOEKSVRAAG 2................................................................................... 91 BIJLAGE 8: BOOMSTRUCTUUR ONDERZOEKSVRAAG 3................................................................................... 93 BIJLAGE 9: BOOMSTRUCTUUR ONDERZOEKSVRAAG 4................................................................................... 95 BIJLAGE 10: FORMULIER INFORMED CONSENT ............................................................................................ 97

v

INLEIDING 1. Achtergrond van het onderzoek: het SEN-SEO project Waar men zich vroeger bij het concept ‘verstandelijke beperking’ vooral richtte op het IQ (intelligentiequotiënt), op cognitieve vaardigheden en op het aanpassingsvermogen, gaat er de laatste jaren meer aandacht naar het aspect van de emotionele ontwikkeling (Došen, 2007). Steeds meer mensen uit de praktijk zijn overtuigd van het belang van het inschatten van en het afstemmen op het emotionele ontwikkelingsniveau in functie van een adequate ondersteuning. Rekening houden met de emotionele ontwikkeling kan ons immers dichter brengen bij de innerlijke beleveniswereld van de betrokken persoon en kan ons beter doen begrijpen wat de basale psychische problemen van die persoon zijn (Vonk & Hosmar, 2009). Met zijn ontwikkelingsdynamische benadering en beschrijving van de verschillende fasen in de emotionele ontwikkeling, brengt Prof. Dr. Anton Došen (2007) dit thema sinds de jaren ’70 onder de aandacht. Zijn ontwikkelingsdynamisch kader en Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (SEO) (Došen, 1990), die ingezet kan worden om het emotioneel ontwikkelingsniveau te bepalen, bieden handvatten die wijd verspreid zijn en gebruikt worden in de ondersteuningspraktijk van mensen met een verstandelijke beperking in Nederland en Vlaanderen (Claes et al., 2011). Toch blijven in de praktijk nog veel vragen en vooral toepassingsmoeilijkheden met betrekking tot het thema ‘emotionele ontwikkeling’. Zo miste men tot voor kort een handleiding voor de SEO en leefden onder meer vragen rond het gebruik van gedragsvoorbeelden van babyleeftijd bij volwassen cliënten. Ook de transfer naar begeleiding en ondersteuning bleek niet altijd even makkelijk te maken (Claes et al., 2011). Bovendien blijft de emotionele ontwikkeling bij mensen met een beperking ook op wetenschappelijk vlak nog steeds een onderbelicht gebied en wordt er nog te weinig onderzoek verricht naar deze dimensie (Vonk & Hosmar, 2009). Om aan bovenstaande knelpunten tegemoet te komen, werd het SEN- SEO project opgericht. Het doel van dit project is om via het bundelen, uitdragen en verspreiden van bestaande knowhow over emotionele ontwikkeling, tegemoet te komen aan de vele vragen en noden die in het praktijkveld leven (Claes et al., 2011). In het SEN-SEO project worden verschillende deelprojecten rond de emotionele ontwikkeling van mensen met een verstandelijke beperking gebundeld. Zo werd de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (Došen, 1990) aangepast naar de SEO-R (Revised); werd een evaluatie-instrument ontwikkeld voor organisaties om de dimensie van emotionele ontwikkeling te verankeren; werd een leidraad opgesteld voor de transfer van de inschaling op de SEO-R naar de concrete ondersteuning; werd een vormingsmodule uitgewerkt volgens de methodiek van ‘train de trainers’ en werd tot slot ook een conceptueel kader van emotionele ontwikkeling geschreven (Claes et al., 2011). Dit laatste deelproject werd uitgewerkt door de ‘werkgroep conceptualisering’. Het doel van deze werkgroep bestond erin om duidelijkheid te scheppen rond veelgebruikte, maar vaak vage begrippen zoals ‘emoties’, ‘emotionele behoeften’ en ‘emotionele ontwikkeling’. Verder werd het begrip ‘emotionele ontwikkeling’ in deze conceptualisering belicht vanuit verschillende perspectieven zoals de neuropsychiatrie en –pscyhologie en de cognitieve neurowetenschappen. In het kader van mijn masterproef kreeg ik de kans om deel uit te maken van deze werkgroep. Op basis van een 1

uitgebreide literatuurstudie gingen we op zoek naar een duidelijke en begrijpbare omschrijving van een aantal begrippen die behoren tot het emotionele domein. Zo formuleerden we op basis van literatuur een definitie van het begrip ‘emotionele ontwikkeling’, in de hoop hiermee duidelijkheid en een gemeenschappelijke taal te bieden (Morisse & Ronsse, 2011). Vorig academiejaar kreeg ik niet enkel de kans om deel uit maken van de ‘werkgroep conceptualisering’, in kader van het vak Disability Studies woonde ik ook een aantal klankbordgroepen rond het deelproject ‘Van inschatting naar ondersteuning’ bij. Het doel van deze klankbordgroepen was zicht krijgen op de ervaringen en bedenkingen van mensen uit de praktijk met betrekking tot de bruikbaarheid van dit deelproject. Samen met een andere studente kreeg ik de opdracht om twee van deze klankbordgroepen te leiden. Tijdens de klankbordgroepen die ik bijwoonde, werd duidelijk dat meer en meer ondersteuners ervan overtuigd zijn dat de emotionele ontwikkeling een onmisbaar aspect is binnen de beeldvorming en ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking. Het werd evenwel ook duidelijk dat diezelfde ondersteuners vaak terughoudend zijn om over dit thema met ouders (en het ruimer sociaal netwerk) in gesprek te gaan. De ervaring van een aantal mensen uit het werkveld leert immers dat het niet altijd evident is om met ouders het emotioneel ontwikkelingsprofiel van hun zoon of dochter te bespreken. Meerdere deelnemers aan de klankbordgroepen gaven aan het gevoel te hebben dat het – vooral voor ouders van volwassenen met een lichte verstandelijke beperking – confronterend kan zijn om te horen dat hun kind op een lager emotioneel ontwikkelingsniveau functioneert dan men verwacht had op basis van de cognitieve ontwikkeling. Eén ondersteuner, meer bepaald een medewerker van Pleegzorg West-Vlaanderen, verwoordde het als volgt: “Wanneer ik met ouders het emotioneel ontwikkelingsprofiel van hun zoon of dochter bespreek, heb ik het gevoel dat ik een zoveelste label moet toekennen aan hun kind” (persoonlijke communicatie, 22 november, 2010). In de klankbordgroepen werd bovendien duidelijk dat ondersteuners het niet altijd makkelijk vinden om duidelijkheid te scheppen rond het nogal vaag begrip ‘emotionele ontwikkeling’. Van daaruit worstelen ze dan ook met de vraag hoe ze een aanvaardbare vertaling van het emotioneel ontwikkelingsprofiel voor ouders kunnen maken en hoe ze op een constructieve manier met hen rond dit thema aan de slag kunnen gaan bij het opstellen van een ondersteuningsplan. Ik vond deze vraag heel boeiend en kwam op het idee om hier ‘iets’ mee te doen in mijn masterproef. In het verlengde van mijn deelname aan het SEN-SEO project, woonde ik in februari 2011 een studiedag bij waar Prof. Dr. Anton Došen zijn feedback op het SEN-SEO project naar voor bracht. In verband met het deelproject ‘Evaluatie-instrument: een kader om de dimensie emotionele ontwikkeling te verankeren in organisaties voor personen met een verstandelijke beperking’ stelde Došen (2011a) dat er nog een aantal toevoegingen moesten gebeuren. Hij was van mening dat bij dit kader een niveau ontbrak dat zich richt op de samenwerking met ouders. Het thuismilieu moet een plaats krijgen binnen zowel het micro- als het meso- en het macroniveau van de dimensie emotionele ontwikkeling binnen de ondersteuningspraktijk, aldus Došen. Nu verdwijnen ouders - en het natuurlijk netwerk in het algemeen - nog al te vaak uit beeld bij het bepalen van en het afstemmen op het emotioneel ontwikkelingsprofiel. Deze feedback gaf niet enkel voor de mensen van SEN-SEO aanleiding tot het uitbreiden van het ‘Evaluatie-instrument’ met een extra niveau ‘familie en (ruimer sociaal) netwerk’, ikzelf vond er tevens bevestiging in voor het belang van mijn

2

onderzoeksonderwerp. De combinatie van de vraag vanuit de praktijk en de tip van professor Došen vormden aldus de aanleiding van dit onderzoek. Met deze masterproef wil ik een poging doen om tegemoet komen aan de vaststelling dat de aandacht voor het thema ‘emotionele ontwikkeling’ nog grotendeels beperkt blijft tot het perspectief van professionals. Om de dimensie van emotionele ontwikkeling diepgaand te kunnen verankeren in de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking, lijkt samenwerking tussen het sociaal netwerk en professionelen mij evenwel onmisbaar. Zicht krijgen op en luisteren naar elkaars verhaal, kan volgens mij een eerste stap zijn in het tot stand brengen van een dergelijke samenwerking. Door in deze masterproef het perspectief van ouders op een exploratieve manier te belichten, hoop ik een steentje te kunnen bijdragen aan de samenwerking tussen ouders en professionelen bij het afstemmen op het emotioneel ontwikkelingsprofiel van mensen met een verstandelijke beperking.

2. Opbouw Deze masterproef is opgebouwd uit een aantal delen. Het eerste deel beschrijft de theoretische achtergronden van dit onderzoek: de theorie over emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking enerzijds en inzichten over ouderschap van een kind met een verstandelijke beperking anderzijds. In het tweede deel komen de probleemstelling en onderzoeksvragen aan bod. Aansluitend wordt in het derde deel de methodologie van dit onderzoek uitvoerig beschreven. Bijzondere aandacht gaat hierbij uit naar de keuze voor kwalitatief, interpretatief onderzoek en de keuze voor het kwalitatief interview. Verder wordt het verloop van het onderzoek geschetst. Ook de kwaliteitscriteria worden in dit deel besproken. Als laatste vermeld ik een aantal ethische overwegingen die bij dit onderzoek van belang waren. Deel vier geeft de resultaten van de analyse van de interviews weer. Per onderzoeksvraag worden verschillende thema’s besproken, telkens geïllustreerd met een aantal citaten. Het vijfde deel betreft de discussie. In deze discussie wordt gereflecteerd over de resultaten van de analyse en wordt dit waar mogelijk gekoppeld aan relevante literatuur. Verder komen de beperkingen van het onderzoek aan bod en worden een aantal aanbevelingen, zowel voor verder onderzoek als voor de praktijk, geformuleerd. In het laatste deel formuleer ik een algemene conclusie van dit masterproefonderzoek.

3

4

DEEL 1: THEORETISCHE ACHTERGRONDEN In dit eerste deel schets ik de theoretisch achtergrond van deze masterproef. Deze achtergrond bestaat uit twee delen: de theorie over emotionele ontwikkeling enerzijds en inzichten over ouderschap van mensen met een verstandelijke beperking anderzijds.

1. Emotionele ontwikkeling In de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking gaat de laatste jaren meer en meer aandacht naar het aspect van de emotionele ontwikkeling. Het inzicht dat de emotionele ontwikkeling even belangrijk is als de cognitieve en sociale ontwikkeling wint steeds meer aan belang (Došen, 2011b). Dit is onder meer het gevolg van het werk van professor Anton Došen. Došen is kinderpsychiater en een pionier op het vlak van de kennis over de emotionele ontwikkeling. Sinds de jaren ’70 brengt hij onder de aandacht dat veel mensen met een verstandelijke beperking een grotere kans hebben op het ontwikkelen van gedrags- en/of psychische problemen. Hij benadrukt hierbij het belang van de emotionele ontwikkeling. Omwille van de belangrijke rol die Došen gespeeld heeft in de aandacht voor de emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking, heb ik me in deze literatuurstudie hoofdzakelijk gebaseerd op zijn werk.

1.1.

Emotionele ontwikkeling: een definitie

Vooraleer ik een definitie van het begrip ‘emotionele ontwikkeling’ tracht te formuleren, is het belangrijk om de keuze voor deze term toe te lichten. Er bestaat immers enige discussie over het woordgebruik met betrekking tot dit thema. Waar sommigen spreken over ‘sociaal-emotionele ontwikkeling’, verkiezen anderen het begrip ‘emotionele ontwikkeling’. In aansluiting met het SENSEO project, kies ik er bewust voor om het in mijn masterproef te hebben over ‘emotionele ontwikkeling’. De keuze voor deze term is een louter strategische keuze, die zeker het belang van de sociale ontwikkeling op zichzelf, of de wisselwerking tussen beide, niet als minder waard wil afdoen (Morisse & Ronsse, 2011). Het voordeel van het begrip ‘emotionele ontwikkeling’ is dat het specifiek focust op intrapsychische processen en op die manier vermijdt dat men het begrijpt als iets wat beperkt blijft tot sociale vaardigheden en sociale interactie. De missie van het SEN-SEO-project - en van professor Došen - is immers extra aandacht vragen voor het intrapsychische leven van personen met een verstandelijke beperking. Men hoopt een prioriteitswijziging teweeg te kunnen brengen in de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking: het tot stand brengen van een emotioneel evenwicht moet de eerste stap zijn in het ondersteuningsproces, pas als men hier in geslaagd is, kan men zich focussen op het leren en het ontwikkelen van (sociale) vaardigheden. Deze verschuiving qua prioriteit in de ondersteuning wil een tegengewicht bieden voor de chronische overschatting en overvraging van veel cliënten op basis van hun cognitieve en sociale ontwikkeling. Een belangrijke kanttekening hierbij is dat de cognitieve, sociale en emotionele ontwikkeling dan wel onderscheiden begrippen zijn, maar zeker niet gescheiden mogen worden. Zo kan je de emotionele ontwikkeling niet loskoppelen van een sociale context. Bovendien is er - naast de emoties die je overkomen - ook denken over emoties, en zijn ook cognitie en emotie dus nauw met elkaar verbonden (Morisse & Ronsse, 2011).

5

Tot voor kort was er geen eenduidige en toereikende definitie van het begrip ‘emotionele ontwikkeling’ te vinden en bleef de literatuur beperkt tot de omschrijving van afzonderlijke begrippen als ‘ontwikkeling’ en ‘emoties’. Wanneer men het had over emotionele ontwikkeling, verwees men bijvoorbeeld naar de omschrijving van het ‘emotionele systeem’. Het emotionele systeem wordt gezien als een primair motivationeel en adaptief systeem (Izard & Harris, 1995) dat een wezenlijke rol speelt in de belevingswereld en het gedrag van een individu. Sommige auteurs (Collins & Depeu, 1992) zien het emotionele systeem zelfs als een wezenlijke component in de ontwikkeling van de persoonlijkheid. (Došen, 2007, p.49) Een belangrijk doel van de ‘werkgroep conceptualisering’ was om tot een afgebakende en duidelijke definitie van het begrip ‘emotionele ontwikkeling’ te komen. Op basis van literatuur formuleerden we uiteindelijk de volgende definitie: De emotionele ontwikkeling is het dynamisch proces van -

voorspelbare veranderingen en groei

-

waarbij basale primaire emoties, die al van bij de geboorte aanwezig zijn (zoals genot, lust, boosheid, angst en interesse voor de omgeving en de ander), zich differentiëren en resulteren in meer geavanceerde emotionele kwaliteiten (zoals trots, liefde, verdriet, schaamte en schuld).

-

Deze veranderingen zijn zowel het gevolg van veranderingen in het organisme zelf, meer bepaald van de rijping van het zenuwstelsel en de verstandelijke ontwikkeling,

-

als van de omgang met anderen en de hieraan gekoppelde sociale ontwikkeling. (Morisse & Ronsse, 2011, p.14)

Volgens het ontwikkelingsdynamisch model van Došen (2007), dat ik hieronder beschrijf, verloopt deze emotionele ontwikkeling in vijf fasen.

1.2.

Het ontwikkelingsdynamisch model van de emotionele ontwikkeling door A. Došen.

Voor een schematische voorstelling van dit model verwijs ik naar BIJLAGE 1. 1.2.1. Het ontwikkelingsdynamisch model Sinds de jaren ’70 brengt Anton Došen onder de aandacht dat veel mensen met een verstandelijke beperking een grotere kans hebben op het ontwikkelen van gedrags- en/of psychische problemen en benadrukt hij het belang van de emotionele ontwikkeling hierbij. Došen stelt dat de gewone (categoriale) psychiatrische diagnoses vaak tekortschieten bij de doelgroep van mensen met een verstandelijke beperking (Vonk & Hosmar, 2009). Om hieraan tegemoet te komen, introduceerde hij de ‘integratieve diagnose’, waarbij men een holistisch zicht tracht te krijgen op het individu, zijn omgeving en de ontwikkelingsprocessen die tot het probleem geleid hebben (Došen, 2007). In deze context introduceerde hij ook zijn ‘ontwikkelingsdynamisch model’. In dit model brengt Došen, naast de bio-psycho-sociale dimensie, ook de ontwikkelingsdimensie in het spel. Deze ontwikkelingsdimensie besteedt aandacht aan de algemene ontwikkeling, waarbinnen veranderingen van alle drie 6

de andere dimensies plaatsvinden. Ten tweede wordt er aandachtig gekeken naar de ontwikkeling binnen iedere afzonderlijke dimensie (Morisse, 2006). Došen (1990) ontwikkelde tevens de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (SEO), als instrument om een inschatting van de emotionele ontwikkeling van een persoon met een verstandelijke beperking mogelijk te maken. Ondertussen bestaan ook een aantal andere instrumenten om het emotioneel ontwikkelingsniveau na te gaan, zoals de ESSEON (Hoekman, Miedema, Otten & Gielen, 2007) of de recente SEO-R (Claes et al., 2011). Vonk & Hosmar (2009) stellen dat Došen in zijn ontwikkelingsmodel van de emotionele ontwikkeling uitgaat van een ontwikkeling in fasen, zoals Piaget dat doet op het gebied van verstandelijke ontwikkeling. De fasen worden niet alleen doorlopen door de neurologische rijping van de hersenen, maar ook door een adequate gehechtheid en sociale aanpassing. Elke ontwikkelingsfase kan beschouwd worden als een voorbereiding voor de volgende fase. Hoe men een bepaalde fase beleeft en doorloopt, heeft gevolgen voor latere fasen. Došen (2007) spreekt van ‘stagnatie’ of ‘stilstand’ wanneer iemand om één of andere reden in een bepaalde fase blijft steken. Deze stagnatie kan leiden tot een vertraagde ontwikkeling. Hij spreekt verder van een ‘harmonisch profiel’ als de verstandelijke, sociale en emotionele ontwikkeling in harmonie met elkaar zijn. 1.2.2. De vijf fasen in de emotionele ontwikkeling Volgens de theorie van Došen (2007) kan de emotionele ontwikkeling onderverdeeld worden in vijf fasen. Deze vijf fasen omschrijven hoe mensen zich emotioneel ontwikkelen tot de leeftijd van ongeveer 12 jaar. Došen beperkt zich in zijn model tot de eerste vijf fasen in de emotionele ontwikkeling omwille van praktische redenen: in de praktijk blijkt dat het emotioneel niveau van functioneren bij mensen met een verstandelijke beperking zelden hoger is dan twaalf jaar (Vonk & Hosmar, 2009). Het SEN-SEO project (Morisse & Ronsse, 2011) omschrijft het model van Došen als volgt: Fase 1: Adaptatiefase (0-6 maanden) Personen die zich in deze eerste fase bevinden, worden constant heen en weer geslingerd tussen enerzijds homeostase (innerlijk evenwicht, rust, veiligheid) en anderzijds disregulatie (overspoeld worden, zich verliezen t.g.v. vermoeidheid, pijn, honger, gespannen sfeer, te veel prikkels,…). In de adaptatiefase is men nog volop bezig met zich fysiek aan te passen aan de buitenwereld. Net zoals een pasgeboren baby zich moet aanpassen aan het leven buiten de baarmoeder en dus geconfronteerd wordt met een pak nieuwe sensaties, zijn ook volwassenen in deze fase hoofdzakelijk bezig met het verwerken van allerlei prikkels die op hen afkomen. In een situatie van disregulatie (onevenwicht) krijgen ze deze zintuiglijke prikkels niet meer geordend en worden ze overspoeld door chaos. Bij personen die zich in de adaptatiefase bevinden, merkt men dan ook vaak een lichamelijke ontregeling (koorts, hyperventilatie, epilepsie,…) wanneer ze zich in een situatie van disregulatie bevinden. Hiermee samengaand raakt het innerlijk spanningsniveau van personen in deze fase snel ontregeld. Er is vaak sprake van hypo- of hyperarousal. Voor hun gevoel van basisveiligheid zijn mensen die zich in de adaptatiefase bevinden bijna volledig aangewezen op hun omgeving. Alles wat bijvoorbeeld lichamelijk misgaat, lokt reactie uit en vraagt om rechtgetrokken te worden door de omgeving. In de ondersteuning van deze cliënten ligt de nadruk dan ook op het reguleren. Het is belangrijk dat de begeleiding oog heeft voor de kleine signalen die de cliënt geeft en, rekening houdend met 7

het eigene van elke cliënt, op zoek gaat naar manieren om de innerlijke spanning die hij/zij voelt te reduceren. Fase 2: Eerste socialisatiefase (6-18 maanden) In de eerste socialisatiefase, die ook wel de gehechtheidsfase wordt genoemd, staat alles in teken van de relatie met de ‘belangrijke andere’ (vb. cliënt-begeleider). Dit is de fase waarin de hechting en het wederzijds sociaal contact tussen de persoon en zijn omgeving tot stand komt. Het centrale thema van deze fase is vertrouwen versus wantrouwen. Waar in de vorige fase alle energie ging in het verwerken van prikkels, gaat in deze fase alle energie in het bezig zijn met anderen. We zien dat personen die zich in de eerste socialisatiefase bevinden, nog in symbiose zitten, dat ze nog geen eigen ‘ik’ hebben en nog niet goed kunnen functioneren zonder begeleider/ouder/… in de buurt. Aangezien de cliënt in deze fase zijn veiligheid nog steeds ontleent aan personen in zijn omgeving, is het belangrijk om in de ondersteuning heel bewust de relatie aan te gaan. Gezamenlijkheid (WEdentity) enerzijds en structuur en grenzen anderzijds, zijn de grote pijlers binnen de ondersteuning van personen in de eerste socialisatiefase. ‘Testgedrag’ en de daarbij horende crisissen komen vaak voor in deze fase. Belangrijk hierbij is dat het niet gaat om een bewust uitdagen vanuit de cliënt, maar wel om het aftasten en het toetsen van de relatie. ‘Testgedrag’ is in deze context dus eigenlijk geen juiste term. Vanuit het heen en weer geslingerd worden tussen vertrouwen en wantrouwen gaat een persoon in deze tweede fase gaan aftoetsen in welke mate de ander betrouwbaar en veilig is. Fase 3: Eerste individuatiefase (18-36 maanden) Het centrale thema in de eerste individuatiefase is autonomie versus afhankelijkheid. Wanneer de vorige fase goed doorlopen is, heeft de persoon een zeker gevoel van basisveiligheid kunnen ontwikkelen. Vanuit dit gevoel zal hij/zij steeds minder de onmiddellijke nabijheid en ondersteuning van de ‘belangrijke andere’ nodig hebben en steeds meer zaken zelf durven en willen ondernemen. Zoals de naam van deze fase doet vermoeden, beseft de persoon steeds meer dat hij/zij een eigen persoon is en wordt hij/zij steeds meer een ‘individu’, een ‘ik’. In de ondersteuning is het belangrijk om rekening te houden met deze toegenomen nood aan autonomie. Daarnaast blijven duidelijke grenzen en een duidelijk kader noodzakelijk. De boodschap van een cliënt in deze fase is vaak: ‘Ik kan het zelf!’ of ‘Ik heb je niet (meer) (zo) nodig!’. Vergelijkbaar met de ‘koppigheidsfase’ die heel wat peuters meemaken, wordt in de eerste individuatiefase de eigen wil vaak op een negatieve en koppige manier duidelijk gemaakt. Hoewel de leefwereld van de cliënt in deze fase verruimt en de interesse voor anderen (vb. medecliënten) toeneemt, ligt er nog steeds veel nadruk op de relatie cliënt-ouder of cliënt-begeleider. In fase 3 kan de persoon al wat meer losgelaten worden, kan hij/zij al wat meer zelfstandig ondernemen. Het blijft echter van groot belang dat hij/zij nog steeds - zeker bij mislukkingen - kan terugvallen op de veiligheid van de ander. Fase 4: Identificatiefase (3-7 jaar) Het centrale thema van de identificatiefase is initiatief versus geremdheid. In deze fase groeit men naar een grotere zelfredzaamheid en begint men veel belang te hechten aan het oordeel van belangrijke anderen. In fase 3 lag de nadruk op ‘wie mag ik zijn?’ en ging dit 8

gepaard met het aftasten van grenzen. De centrale vraag in fase 4 is veeleer ‘wat kan ik?’, wat leidt tot zoeken naar positieve bevestiging. Waar in de vorige fases nog hooguit sprake was van een beginnend ‘ik’, ontwikkelt de cliënt in deze fase steeds duidelijker een identiteit (I-dentity i.p.v. WE-dentity). In de identificatiefase maakt men een aantal belangrijke ontwikkelingen door: van (nood aan) extern geweten naar (beginnend) geïnternaliseerd geweten; van naast elkaar spelen/werken tot samen spelen/werken en een gevoel van samenhorigheid; van gebrek aan empathie naar beginnend aanvoelen van emoties bij de ander; van magisch denken en fantaseren naar een beter realiteitsbesef en van erg impulsief handelen naar beginnend overzien en afwegen van consequenties. In de identificatiefase gaat men zich ook meer en meer identificeren met de ander. De voorbeeldfunctie van ondersteuners en andere personen is op dit vlak erg belangrijk. Deze mensen vervullen immers de rol van rolmodel, van identificatiefiguur. Hun feedback en ondersteuning is voor personen die zich in deze eerste fase bevinden vaak erg belangrijk. Vertrouwensrelaties met belangrijke anderen zijn in deze context van groot belang. Fase 5: Realiteitsbewustwordingsfase (7-12 jaar) In deze fase staat het thema zelfvertrouwen versus minderwaardigheid centraal. Personen die zich in de realiteitsbewustwordingsfase bevinden, vinden het belangrijk om erbij te horen en tonen graag dat ze het (goed) kunnen. Er is sprake van een zekere geldingsdrang. Wanneer men in de vorige fases een onvoldoende veilige basis kon opbouwen en/of wanneer de omgeving te veel eisen stelt en te weinig positieve stimulansen biedt, komen in deze fase vaak gevoelens van minderwaardigheid naar voor. In de realiteitsbewustwordingsfase raakt men verder steeds meer gericht op het verkennen van de buitenwereld en hecht men veel belang aan een ondersteunend netwerk van vrienden, leeftijdsgenoten, familie, collega’s,… De leefwereld van de persoon kan opnieuw wat meer gaan verruimen. Ondersteuning kan ook steeds meer ingevuld worden als voorwaardenscheppend en op een afstand, met een veilige terugvalbasis bij onverwachte vragen of problemen. In deze fase vinden opnieuw heel wat evoluties plaats: van een beginnend naar een bijna volledig geïnternaliseerd geweten; van beginnende samenwerking met leeftijdsgenoten, vrienden, collega’s,… naar sterkere samenwerking en oprechte vriendschappen; van beginnend inzicht in oorzaak en gevolg naar toegenomen inzicht en de mogelijkheid tot reflecteren over het eigen aandeel en de gevolgen voor anderen (empathie); van toegenomen verbaliteit naar de mogelijkheid om de persoonlijke toekomst, wensen en verwachtingen te bespreken en tot slot van een nog onrealistisch naar een realistischer zelfbeeld. (Het bovenstaande werd gebaseerd op: Morisse & Ronsse, 2011) Deze indeling in vijf fasen kan de indruk wekken dat het kader van Došen mensen ‘in hokjes wil onderbrengen’. Een belangrijke kanttekening hierbij is evenwel dat de fasen te zien zijn als een dynamisch continuüm waarbinnen mensen zich bewegen. Marrecau & De Neve (2011) stellen dat het in het merendeel van de gevallen niet zo is dat een persoon volledig in één fase onder te brengen is. De werkelijkheid is heel wat complexer. Heel wat personen zullen zich voor bepaalde domeinen in één fase bevinden, terwijl ze zich voor andere domeinen in een andere fase bevinden. Het komt ook vaak voor dat een persoon zich over het algemeen in een bepaalde fase bevindt, maar op momenten van hoge stress of spanning ‘terugvalt’ naar een lagere fase. De emotionele ontwikkeling is dus een 9

dynamisch gegeven: mensen kunnen schommelen in hun kunnen en aankunnen. Ze kennen mindere periodes van tegenslag, maar kennen ook goeie periodes waarin ze groeien en zich verder ontwikkelen. Een globale benadering waarbij een persoon in één enkele fase gesitueerd wordt, kan dus een te grote vereenvoudiging van de werkelijkheid zijn (Marrecau & De Neve, 2011). Bovendien is het belangrijk op te merken dat sommige fasen een brede range qua leeftijd omvatten. Zo kan er een groot verschil zijn tussen het functioneren van een persoon die zich in het begin van de individuatiefase bevindt (en dus een emotionele ontwikkelingsleeftijd heeft van ongeveer 18 maand) en een persoon die zich eerder op het einde van deze fase bevindt (ongeveer 36 maand). Hoewel beide personen in dezelfde fase ingeschaald zouden worden, kan hun functioneren en hun emotionele draagkracht enorm verschillen. Laat het kortom duidelijk zijn dat het niet zinvol is om het model van Došen op een statische manier te benaderen, maar dat het veeleer als een dynamisch denkkader ingezet kan worden. Er moet steeds een individuele vertaling voor elke unieke cliënt gemaakt worden, vanuit het besef dat men nooit iemand zomaar op één fase kan vastpinnen (Marrecau & De Neve, 2011). Došen (2007) verwoordt dit zelf als volgt: De kritiek op het concept van het fasisch verloop van de ontwikkeling is ons bekend en betrekkelijk aannemelijk. Toch kiezen we in ons model voor een fasische benadering omdat bepaalde stadia van de ontwikkeling zich onderscheiden van elkaar door verschillende fysiologische en psychosociale kenmerken en omdat de indeling in fases, ondanks de simplificatie, deze complexe materie makkelijker en overzichtelijker maakt. (p.52)

1.3.

Emotionele ontwikkeling bij volwassenen met een verstandelijke beperking

1.3.1. Mensen met een verstandelijke beperking Voor de definiëring van het begrip ‘verstandelijke beperking’ baseer ik me op de beschrijving van de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) (Schalock et al., 2010) De AAIDD hanteert daarbij drie criteria: -

Een significante beperking in het intellectueel functioneren of de intelligentie (meer dan twee standaarddeviaties beneden het populatiegemiddelde);

-

Gelijktijdig optredend met een significante beperking in het adaptieve gedrag (meer dan twee standaarddeviaties beneden het populatiegemiddelde). Dit komt tot uiting in beperkte conceptuele (vb. omgaan met tijd), sociale (vb. sociale verantwoordelijkheid) en praktische adaptieve (vb. in staat zijn om de eigen veiligheid te garanderen) vaardigheden.

-

Het optreden van deze beperkingen vóór het 18e levensjaar.

Deze drie criteria worden door Schalock et al. (2010) vooropgesteld bij het bepalen of iemand een verstandelijke beperking heeft. De AIDD benadrukt hierbij dat kwetsbaarheden en beperkingen van een persoon steeds samengaan met sterktes. Een ondersteuning die rekening houdt met en afgestemd is op deze sterktes, zal het functioneren van de persoon wellicht doen verbeteren. Došen (2011b) betreurt dat de emotionele ontwikkeling volledig ontbreekt in deze definitie. Hij stelt dat de ‘cognitieve cultuur’ nog steeds overheerst in onze westerse samenleving en dat de emotionele 10

ontwikkeling nog te weinig aandacht krijgt. Dat ‘verstandelijke beperking’ gedefinieerd wordt als een beperking in de cognitieve ontwikkeling en het adaptieve gedrag en hierbij niets gezegd wordt over de emotionele ontwikkeling, is voor hem een illustratie van deze ‘cognitieve cultuur’. 1.3.2. Emotionele ontwikkeling bij volwassenen met een verstandelijke beperking Volgens verschillende onderzoeken (Došen, 2005; Greenspan & Wieder, 1998; Whitman, O’Callaghan & Sommer, in La Malfa, Lassi, Bertelli, Albertini & Došen, 2009), is er niet enkel op cognitief vlak een verschil op te merken tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking, maar valt ook op emotioneel vlak een specifieke kwetsbaarheid vast te stellen bij deze eerste groep. Bij het beschrijven van zijn ontwikkelingsdynamisch model, gaat Došen uit van een ‘normale ontwikkeling’. Vanuit dit model maakt een kind met een verstandelijke beperking dezelfde emotionele ontwikkelingsfasen door als een normaal begaafd kind. Het verloop van deze ontwikkeling is echter vaak vertraagd en/of bereikt sneller een plafond (Vonk & Hosmar, 2009). Zo zouden, volgens het kader van Došen, mensen met een diepe verstandelijke beperking in hun emotionele ontwikkeling niet verder komen dan de fase van de ‘adaptatie’ en zouden mensen met een ernstige of matige verstandelijke beperking vaak blijven steken in de ‘eerste individuatie’ (Morisse, 2006). Dit betekent evenwel niet dat een persoon met een ernstige verstandelijke beperking globaal gezien functioneert op het niveau van een peuter. Wat men wel vaststelt, is dat een dergelijk persoon bij een verandering van de situatie en/of bij situaties die stress met zich meebrengen, kan terugvallen op het gedrag van een kind van drie jaar (Došen, 1988). Bij het inschatten van het emotioneel ontwikkelingsniveau is het dan ook belangrijk om te kijken naar de ‘zwakste’ momenten, naar het niveau van functioneren onder stress (Morisse, 2006). Een patroon dat verder vaak vastgesteld wordt bij mensen met een verstandelijke beperking, is dat door het feit dat de emotionele ontwikkeling gestagneerd is, er een discrepantie ontstaat tussen het cognitief en het emotioneel ontwikkelingsniveau. Došen (2007) spreekt in dat geval van een ‘disharmonisch ontwikkelingsprofiel’. De verschillende aspecten van de ontwikkeling zijn immers niet in balans of harmonie met elkaar. De emotionele ontwikkeling, die de draagkracht illustreert, is hierbij veelal minder goed ontwikkeld dan het cognitieve niveau, dat eerder gekoppeld is aan capaciteiten en vaardigheden (Morisse & Ronsse, 2011). Deze discrepantie wordt ook wel benoemd als het verschil tussen ‘kunnen’ (het cognitieve aspect) en ‘aankunnen’ (het emotionele aspect) (Braems, 2009). Het verschil tussen ‘kunnen’ en ‘aankunnen’ kan iemand emotioneel kwetsbaar maken. Vaak focust de omgeving immers eerder op het cognitieve niveau en wordt er te weinig rekening gehouden met de emotionele draagkracht en de basale emotionele behoeften van de persoon. Morisse & Ronsse (2011) omschrijven basale emotionele behoeften als: “behoeften die te maken hebben met de psychosociale ontwikkeling, het sociale gedrag en de subjectief psychische toestand van het individu” (p.35). Als er vanuit de omgeving een gepast antwoord komt op deze behoeften, wordt de emotionele ontwikkeling verder gestimuleerd en kan van daaruit adaptief gedrag ontstaan. Wanneer de ondersteuning echter niet afgestemd is op deze behoeften, kan moeilijk verstaanbaar gedrag en/of probleemgedrag (‘maladaptief gedrag’) tot zelfs psychiatrisch klinische beelden ontstaan. Meestal gaat het hierbij dan om een overvraging of ondervraging van de persoon (Morisse & Ronsse, 2011).

11

De afname van de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (Došen, 1990), waarbij de emotionele ontwikkeling en de eventuele discrepantie met de cognitieve ontwikkeling in kaart gebracht wordt, kan gezien worden als een poging om dit risico op onder- en overbevraging, als bedreiging van de Quality of Life van de persoon, te ondervangen en/of te voorkomen.

2. Het verhaal van ouders In deze masterproef tracht ik een blik te werpen op de ervaringen en het perspectief van ouders met betrekking tot de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter met een verstandelijke beperking. De Belie en Van Hove (2005) stellen dat ervaringen van ouders nooit een louter persoonlijk gegeven zijn, maar dat ze steeds gesitueerd zijn binnen en gekleurd worden door een sociaalhistorische context. In deze sociaalhistorische context spelen zowel invloeden uit het verleden als invloeden uit de huidige maatschappelijke context een rol. In wat volgt, schets ik daarom hoe de positie van ouders van een kind met een verstandelijke beperking in het verleden is geëvolueerd. Daarna ga ik in op de positie die deze ouders innemen binnen de recente visie van Disability Studies.

2.1.

De verschuivende positie van ouders doorheen de jaren

Vaders en moeders van kinderen met een beperking hebben in de geschiedenis van de zorg altijd een unieke – en soms zelf controversiële positie – ingenomen (Van Hove et al., 2009). Waar vaders over het algemeen weinig in beeld komen in deze geschiedenis, kregen moeders doorheen de jaren verschillende posities toegeschreven. Sommige moeders werden ervan beschuldigd overbeschermend te zijn en een symbiotische relatie aan te gaan met hun kind met een beperking. Binnen deze symbiotische relatie werd het kind ‘klein’ gehouden en gingen moeders te veel voor hun kind spreken in plaats van ruimte te laten voor de eigen stem van het kind (Van Hove et al., 2009). Andere moeders werden dan weer omschreven als ‘ijskastmoeders’: koele moeders die niet in staat waren om een emotionele relatie aan te gaan met hun kind. Dit gebrek aan moederlijke warmte werd zelfs even als een mogelijke oorzaak van autisme beschouwd (Roeyers, 2008). Het vroege denken over ouderschap van een kind met een beperking werd gedomineerd door de kwetsbaarheid en onmogelijkheid van deze ouders om hun kind op een goede manier op te voeden (Ferguson, 2001). Dit denken sluit aan bij het medisch model op handicap, waarbij de nadruk vooral ligt op de kwetsbaarheden en tekorten van mensen met een beperking. Het gevolg van deze visie was dat de zorg voor kinderen met een beperking gedurende de 19de en 20ste eeuw grotendeels door professionelen werd overgenomen (De Belie & Van Hove, 2005). Kinderen moesten als het ware voor de onkunde van hun ouders beschermd worden en professionals kregen vanuit hun kennis en expertise de taak om de ouderlijke rol grotendeels over te nemen. Niet enkel de kinderen met een beperking, maar ook hun ouders, werden onderwerp van professionele bevoogding en beoordeling (De Belie & Van Hove, 2005). Halfweg de jaren ’90 van de vorige eeuw kwam er een verschuiving in het denken over ouderschap van een kind met een beperking. Ferguson (2001) benoemt dit als een ‘verschuiving van de schuld’. Waar de nadruk voordien vooral lag op de negatieve invloed van ouders – en vooral moeders – op het kind met een beperking, gingen professionelen geleidelijk aan meer focussen op de negatieve impact van het kind op het gezin. Families van een kind met een beperking werden beschouwd als ‘gehandicapte families’ die een moeilijk verwerkingsproces doormaakten (Ferguson, 2001). Zo wezen 12

verschillende onderzoekers erop dat ouders van kinderen met een beperking meer stress ervaren en meer depressieve kenmerken vertonen (Cummins, 2001; Dyson, 1997; Kazak & Marvin, 1984; Miller, Gordon, Daniele & Diller, 1992). Ook binnen deze visie was professionele ondersteuning voor ouders onmisbaar. Verschillende generaties hulpverleners werden dan ook opgeleid tot het ondersteunen van gezinnen vanuit omschrijvingen van ouders als ‘neurotisch’, ‘lijdend’, ‘dysfunctioneel’, ‘machteloos’, enzovoort (Van Hove et al., 2009). Onderzoek naar ouderschap van een kind met een beperking bestond in die context vooral uit het in kaart brengen van de ‘schade’ die ouders oplopen en het zoeken naar effectieve interventies om ouders hierbij te ondersteunen. Er lag in het onderzoek aldus een eenzijdige nadruk op het negatieve (Scorgie & Sobsey, 2000; Sloper & Turner, 1993), opnieuw vanuit een deficit-model op handicap (Kazak & Marvin, 1984). Deze verschuiving van schuld bracht bovendien met zich mee dat het medisch model van handicap niet meer enkel van toepassing was op het kind met een beperking, maar verruimd werd naar de gehele familie (Ferguson, 2001). Beide historische benaderingen hebben met elkaar gemeen dat ze, aansluitend bij het deficit-model, uitgaan van een negatieve kijk op ouderschap van een kind met een beperking. De geboorte van een kind met een beperking gaat binnen deze benaderingen inherent samen met ‘tragiek’ en negatieve consequenties (Ferguson, 2001). Het hebben van verdriet, coping en overleven worden vaak vermeld als sleutelwoorden in de ervaring van ouders (Van Hove et al., 2009). Op die manier wordt evenwel tekort gedaan aan de rijke ervaringen die ouderschap van een kind met een beperking vaak met zich meebrengt, aan de complexe betekenisverlening en aan de veerkracht van ouders. Beide visies lijken er bovendien van uit te gaan dat tussenkomst door professionelen nodig en wenselijk is in de opvoeding van een kind met een beperking. In de eerste visie om ervoor te zorgen dat er minder negatieve consequenties zijn vanuit de ouders op het kind, in de tweede visie om de negatieve consequenties voor de ouders en het gezin zelf te beperken. Het verhaal van de ouders blijft in beide gevallen beperkt tot een verhaal van problemen, stress en negatieve effecten. Hoewel deze manier van denken waarschijnlijk nog steeds de visie op ouders beïnvloedt, kwam er, dankzij onder meer de opkomst van Disability Studies, een verschuiving naar een meer positieve kijk op ouderschap van een kind met een beperking.

2.2.

Disability Studies en de huidige positie van ouders

Sinds de jaren ‘80 is het tij geleidelijk aan het keren en komen er nieuwe inzichten met betrekking tot ouderschap van een kind met een beperking (Dauw, 2009). Deze nieuwe inzichten vallen onder meer te kaderen binnen de opkomst van Disability Studies. Dit recente paradigma wil een tegengewicht bieden voor de visie die de heersende traditionele disciplines (zoals het medische, wetenschappelijke en psychologische model) hadden over disability en het beeld dat zij creëerden van mensen met een beperking. Disability werd binnen de traditionele paradigma’s gezien als een meetbaar probleem, als een pathologie, iets wat niet wenselijk is en hersteld moet worden door mensen te ‘normaliseren’ (Mertens & Van den Vreken, 2009). In een reactie tegen deze puur medische/individugerichte manier om naar het fenomeen disability te kijken, werd binnen de vroege Disability Studies het sociaal model van disability voorop gesteld (Van Hove, 2009). Binnen dit model wordt disability gezien als een sociaal construct dat onvermijdelijk verbonden is met omgevingsfactoren (Bayliss, 1998; Van Hove, Van Loon & De Cuypere, 2001). Oliver (1996) één van de belangrijkste grondleggers van Disability Studies, zegt het volgende over het sociaal model: 13

It does not deny the problem of disability but locates it squarely within society. It is not individual limitations, of whatever kind, which are the cause of the problem but society’s failure to provide appropriate services and adequately ensure the needs of disabled people are fully taken into account in its social organization. (p. 13) Door nadruk te leggen op barrières in de samenleving die disability veroorzaken, werd dankzij het sociaal model het fenomeen disability uit zijn oorspronkelijk medische invulling gehaald en werd het geplaatst binnen een debat over politiek en burgerschap (Hughes & Paterson, 1997). Zowel van buitenaf als binnen Disablity Studies zelf, rijzen evenwel vragen over dit sociaal model (Oliver, 1996) en wordt dit bekritiseerd als ‘being disembodied’ (Freund, 2001). Door louter te kijken naar disability als een beperking die wordt veroorzaakt door de maatschappij, wordt immers volledig voorbij gegaan aan het lichamelijke aspect (cfr. impairment), wat nochtans een belangrijke realiteit is voor mensen met een beperking. Vanuit deze kritiek pleit Disability Studies voor een uitbreiding van het sociaal model en voor een ‘embodied’ begrip eerder dan een ‘disembodied’ begrip van disability (Hughes & Paterson, 1997). Voor deze masterproef is vooral het uitgangspunt dat Disability Studies wil afstappen van de negatieve kijk op disability, en bijgevolg ook op ouderschap van een kind met een beperking, belangrijk. Binnen dit paradigma beschouwt men ouders van een kind met een beperking in de eerste plaats als ‘ouders’. Ferguson & Ash (1989) verwoordden dit treffend als: The most important thing that happens when a child with disabilities is born, is that a child is born. The most important thing that happens when a couple becomes parents of a child with disabilities is that a couple becomes parents. (p.108) In aansluiting met deze auteurs, kunnen we dus stellen dat, wanneer we het hebben over ‘ouders van volwassenen met een verstandelijke beperking’, we het in de eerste plaats hebben over ‘gewone ouders’: ouders die zorgzaam zijn, die zich verantwoordelijk voelen en die dromen van een goede toekomst voor hun kind. Ouderschap confronteert elke ouder met de kwetsbaarheid van nieuw leven. Ouders worden zelf ‘kwetsbaar aan hun kind’ omdat ze zich voor hun kind verantwoordelijk voelen (Van der Pas, 1998). Hoewel dit gevoel van kwetsbaarheid in aanzienlijke mate versterkt wordt bij ouders van een kind met een beperking, zijn deze ouders en hun kinderen in de eerste plaats ook veerkrachtig. De Belie (2005) definieert veerkracht als: “de mogelijkheid tot positieve aanpassing, ondanks levens- en ontwikkelingsomstandigheden die een positieve evolutie ‘onder druk’ zetten” (p.19). Ondanks het feit dat een kind met een beperking zware druk kan opleveren, zijn er heel wat gezinnen die – vanuit hun veerkracht – aangeven dat het samenleven met hun kind een rijkdom met zich heeft meegebracht (Van Hove, De Belie & De Waele, 2002). Naast veerkracht, benadrukken Disability Studies ook de complexiteit van de ervaringen van ouders. Goode (1995) wijst er op dat ouders betekenis verlenen aan het hebben van een kind met een beperking en dat deze betekenisverlening complex en evoluerend is. We kunnen ouders met andere woorden niet zomaar vastpinnen op één bepaalde rol of positie. Ferguson (2001) omschrijft gezinnen van een kind met een beperking dan ook als ‘zich aanpassend’, ‘ontwikkelend’ en ‘actief’. Bovendien groeit het besef dat het perspectief van ouders onvermijdelijk verschilt van dat van professionelen. Net zoals ‘gewone’ ouders, kunnen we ouders van een kind met een verstandelijke beperking immers beschouwen als ervaringsdeskundigen en experten op het vlak van hun kind. Zij 14

kennen hun kind het beste en het langste, zij zien het in uiteenlopende situaties in het gezin en daarbuiten (Van der Pas, 1998). Ouders kunnen professionals dan ook inzichten van onschatbare waarde bijbrengen over de situatie en persoonlijkheid van hun kind. Professionelen hebben specifieke kennis opgebouwd op basis van het werken met vele cliënten, terwijl ouders net experten zijn met betrekking tot hun eigen kind. Deze persoonlijke vaardigheden en expertise van ouders moeten dan ook hand in hand gaan met de specifieke kennis en vaardigheden van professionals (Vlaskamp, Maes & Penne, 2011). Ondanks dit inzicht dat meer en meer aan belang wint, wordt de stem van ouders in het ondersteuningsproces van hun kind niet altijd gehoord. Onderzoek wijst uit dat het nog al te vaak de professionals zijn die alle controle hebben over de ondersteuning en de ouder-professional relatie, waarbij ze uitgaan van een ‘expertenrol’ en ouders weinig tot niet betrekken bij het nemen van belangrijke beslissingen (Case, 2000). Binnen Disability Studies stelt men echter een partnerschap tussen het natuurlijk netwerk en professionelen voorop. Het is belangrijk dat ouders betrokken en gehoord worden en dat ondersteuners proberen aansluiting te vinden bij hun perspectief.

2.3.

Ouders aan het woord

Vanuit deze positie van ouders als experten en het belang van partnerschap tussen ouders en professionelen, is het belangrijk dat zij letterlijk aan het woord worden gelaten. Volgens Ferguson (2001) zouden professionelen en onderzoekers veel meer aandacht moeten geven aan de “firstperson-narrative accounts that families offer”. Het verhaal of narratief van een ouder kan immers een toegangspoort zijn tot diens beleving en ervaring. Zicht krijgen op deze subjectieve beleving kan een eerste stap zijn in het tot stand brengen van een partnerschap tussen professionelen en ouders en een gezamenlijke betekenisconstructie. Goodley, Lawthom, Clough en Moore (2004) stellen dat we in een tijd leven waar het geloof in en de zoektocht naar ‘het grote verhaal’ onder druk komt te staan ten voordele van persoonlijke en lokale verhalen. In deze masterproef ben ik op zoek gegaan naar dergelijke ‘kleine verhalen’, vanuit de idee dat individuele verhalen niet enkel iets zeggen over de individuele representaties van ouders, maar dat ze ook gemeenschappelijke betekenissen kunnen onthullen (Van Hove et al., 2009). Bovendien benadrukken De Belie & Van Hove (2005) dat het vertellen van een verhaal minstens even belangrijk is als het verhaal zelf. Doorheen het vertellen, geven ouders betekenis aan hun leven en aan dat van hun kinderen. Zo is de woordkeuze op zich al een betekenisvolle actie. In deze masterproef zal ik dan ook expliciet aandacht schenken aan de woorden die ouders gebruiken wanneer ze het hebben over de emotionele ontwikkeling van hun kind.

15

16

DEEL 2: PROBLEEMSTELLING EN ONDERZOEKSVRAGEN 1. Probleemstelling Uit de SEN-SEO klankbordgroepen en de feedback van Anton Došen op de studiedag, blijkt dat de aandacht voor de emotionele ontwikkeling van mensen met een verstandelijke beperking nog te beperkt blijft tot het professioneel perspectief en dat het sociaal netwerk hierbij nog al te vaak uit beeld verdwijnt. In zijn voorwoord van het boek ‘Emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking’ (Claes et al., 2011), benadrukt Došen (2011b) bovendien dat de emotionele ontwikkeling een onderwerp is dat haast niet bekend is bij ouders en familie van mensen met een beperking. Kennis van de emotionele ontwikkeling als een wezenlijk aspect van de persoonlijkheidsontwikkeling en vooral van de impact van deze emotionele ontwikkeling op het geluk, de psychische gezondheid en de Quality of Life van hun kind, is ook voor ouders essentieel, aldus Došen. Het lijkt er dus op dat professionelen aan de ene kant te weinig zicht hebben op hoe ouders het concept ‘emotionele ontwikkeling’ ervaren en dat veel ouders aan de andere kant slechts een beperkte notie hebben van het belang van dit onderwerp. Hoewel het SEN-SEO project hieraan tracht tegemoet te komen door onder meer een vormingsmodule ‘Het natuurlijk netwerk’ op te nemen (Claes et al., 2001), belicht dit project de emotionele ontwikkeling ook hoofdzakelijk vanuit het hulpverleningsperspectief en blijft de rol van het sociaal netwerk hierbij tot op heden beperkt. Het perspectief van het sociaal netwerk verdwijnt niet enkel uit beeld in de praktijk, ook de literatuur biedt geen antwoord op dit hiaat. Naar aanleiding van de vraag uit de praktijk, ging ik op zoek naar literatuur over ouders en emotionele ontwikkeling. Dit resulteerde in de vaststelling dat er, ondanks de toenemende aandacht voor het thema, zo goed als geen literatuur of onderzoek bestaat over hoe ouders van een kind met een verstandelijke beperking naar emotionele ontwikkeling kijken. Literatuur over ouders van mensen met een verstandelijke beperking blijft grotendeels beperkt tot onderzoek naar hoe ouders de diagnose ‘verstandelijke beperking’ ervaren, naar hun verwerkingsproces nadien, naar hoe ze omgaan met stress, enzovoort. Bij dergelijk onderzoek wordt bovendien veelal gefocust op ouders van jonge kinderen met een verstandelijke beperking. De ervaringswereld van ouders van volwassenen met een verstandelijke beperking is daarentegen een terrein waarbinnen nog weinig onderzoek is verricht (Vynck, 2003).

2. Onderzoeksvragen Deze probleemstelling gaf aanleiding tot het formuleren van de algemene onderzoeksvraag van dit onderzoek: Hoe ervaren ouders van volwassenen met een lichte tot matige verstandelijke beperking de emotionele ontwikkeling van hun kind en de manier waarop hiermee wordt omgegaan in de ambulante ondersteuning? 17

Uit deze algemene onderzoeksvraag leid ik volgende specifieke onderzoeksvragen af: -

Hoe spreken ouders over situaties en zaken die betrekking hebben op het thema ‘emotionele ontwikkeling’?

-

Hoe ervaren ouders de emotionele ontwikkeling van hun volwassen kind met een verstandelijke beperking?

-

Hoe ervaren ouders de eventuele discrepantie tussen de cognitieve en de emotionele ontwikkeling van hun kind?

-

Hoe ervaren ouders de manier waarop ambulante ondersteuners omgaan met het thema ‘emotionele ontwikkeling’?

De specifieke keuze voor ouders van volwassen met een lichte tot matige verstandelijke beperking, die beroep doen op ambulante ondersteuning, licht ik in het volgend deel verder toe.

3. Doelstelling Volgens Maso en Smaling (1998) bestaat een goede probleemstelling niet enkel uit een vraagstelling, maar moet er ook een duidelijke doelstelling aan verbonden zijn. Met deze masterproef wil ik het perspectief van ouders inzake het concept van emotionele ontwikkeling verkennen. Vanuit de verhalen en de subjectieve beleving van ouders hoop ik een aantal inzichten te formuleren die kunnen bijdragen aan een constructieve samenwerking tussen ondersteuners en de thuisomgeving bij het implementeren van de dimensie van emotionele ontwikkeling in de ondersteuning. Een concreet doel hierbij is het geven van een aantal adviezen over hoe ondersteuners, in de wijze waarop ze praten over de emotionele ontwikkeling, kunnen aansluiten bij het perspectief en het taalgebruik van de ouders. In mijn onderzoek gaat de aandacht daarom in het bijzonder naar zowel het taalgebruik van ouders wanneer ze over emotionele ontwikkeling en aanverwante thema’s spreken als naar hun visie en beleving. De veronderstelling die ik hierbij maak is dat de meeste ouders op een andere manier spreken over de emotionele ontwikkeling van hun kind dan dat professionele ondersteuners dat doen en dat zij dit aspect mogelijk anders ervaren en benoemen dan dat ondersteuners dat doen.

18

DEEL 3: METHODOLOGIE In dit deel licht ik de methodologie van dit masterproefonderzoek, in het bijzonder de keuze voor kwalitatief onderzoek, toe. Verder motiveer ik ook de andere methodologische keuzes en beschrijf ik mijn onderzoeksproces. Tot slot sta ik stil bij de kwaliteitscriteria van dit onderzoek en vermeld ik een aantal ethische overwegingen.

1. Kwalitatief, interpretatief onderzoek 1.1.

De keuze voor kwalitatief, interpretatief onderzoek

Silverman (2001) stelt dat er niet voor kwalitatief onderzoek gekozen mag worden vanuit negatieve redenen, meer bepaald om te vermijden dat er kwantitatief onderzoek moet gevoerd worden. Bovendien mag de keuze voor kwalitatief onderzoek niet gebaseerd zijn op een zogenaamde superioriteit van één van beide (De Fever, 2005). De keuze voor dit type onderzoek moet daarentegen een positieve keuze zijn, een keuze die gebaseerd is op methodisch-technische redenen. In wat volgt, licht ik deze positieve keuze verder toe. De vraag die ik in deze masterproef centraal stel, luidt: ‘Hoe ervaren ouders van volwassenen met een verstandelijke beperking de emotionele ontwikkeling van hun kind?’. Deze vraagstelling impliceert dat er geluisterd wordt naar de ouders zelf, dat er vertrokken wordt vanuit hun ervaringen en hun verhaal. Kwalitatief onderzoek - ook wel interpretatief onderzoek genoemd - is volgens Smeyers (2007) geschikt voor het onderzoeken van ervaringen of beleving. Dit soort onderzoek geeft een rijker beeld dan kwantitatieve studies en is een geschikte aanpak om het perspectief en de betekenisverlening van respondenten te achterhalen (Silverman, 2001). De centrale invalshoek van interpretatief onderzoek ligt in de manier waarop kinderen, jongeren of volwassenen de onderzochte situatie of werkelijkheid ervaren. Het eigen perspectief en de betekenisverlening van de onderzochte personen wordt nadrukkelijk centraal gesteld (Eggermont, 1999). Uit deze omschrijving van kwalitatief, interpretatief onderzoek wordt duidelijk dat een dergelijk onderzoeksopzet goed aansluit bij de centrale onderzoeksvraag van deze masterproef.

1.2.

Exploratief onderzoek

Het persoonlijke verhaal van ouders is van groot belang in dit onderzoek. Om zo weinig mogelijk restricties op te leggen aan dit persoonlijke verhaal, heb ik gekozen voor een exploratieve onderzoeksopzet. Veeleer dan op het toetsen van een vooropgestelde hypothese, ligt de nadruk in dit type onderzoek op het verkennen van een bepaald onderzoeksthema (Jonckheere, 2010). Exploratief onderzoek is dan ook aangewezen wanneer er - zoals het in deze masterproef het geval is- weinig informatie en kennis beschikbaar is over het onderwerp dat men wil onderzoeken. Er wordt niet expliciet vertrokken vanuit een bepaalde theorie, maar via het exploratief onderzoek probeert men tot een (scherpere) formulering van hypotheses of tot de aanzet van een theorie te komen (Baarda, De Goede & Teunissen, 2005).

19

2. Kwalitatieve interviews Uit de doelstelling van dit masterproefonderzoek, namelijk ouders aan het woord laten over emotionele ontwikkeling, volgt de keuze voor het kwalitatief interview als het ware vanzelf. Aangezien het bij een dergelijk interview de bedoeling is dat een reeks onderwerpen ter sprake komt, in de woorden van de respondent, met wat door hem of haar belangrijk aanzien wordt (Cambré & Waege, 2010), leek deze manier van gegevensverzameling mij het meest geschikt. Howitt (2010b) maakt een onderscheid tussen het kwantitatief en het kwalitatief interview. Het verschil tussen beide interviewtypes ligt hoofdzakelijk in de mate van vrijheid waarover zowel de interviewer als de geïnterviewde beschikken: die vrijheid is groter in het kwalitatief interview dan in het kwantitatief interview. Bij een kwalitatief interview heeft de onderzoeker een lijst van thema’s en topics die hij/zij wil bevragen, maar wordt er geen strikte structuur of volgorde gehanteerd. Het interview gebeurt op een flexibele manier en wordt vooral gestuurd door de antwoorden die de geïnterviewde geeft. De interviewer bouwt verder op deze antwoorden en laat zich erdoor inspireren. Deze antwoorden zijn liefst zo open, gedetailleerd en uitgebreid mogelijk. Kwalitatieve interviews leveren rijk onderzoeksmateriaal op. Het doel is om een zo breed mogelijk beeld te krijgen van verschillende gezichtspunten en eventueel nieuwe hypothesen te genereren, veeleer dan vooropgestelde hypothesen af te toetsen. Kwalitatieve interviews maken het ook mogelijk om tot een waardevol en diepgaand gesprek te komen. Omwille van het kwalitatief explorerende karakter van mijn onderzoek kies ik voor deze kwalitatieve vorm van interviewen. Er wordt vaak verwezen naar het kwalitatief interview met de term ‘semi-gestructureerd interview’. Diverse auteurs definiëren het ‘semi-gestructureerd interview’ als een interview waarbij de vraagvolgorde en vraagformulering niet (a priori) vastligt (Boeije, 2005). Volgens andere auteurs is er wel degelijk sprake van een vooraf bepaalde vraagvolgorde, maar hanteert de interviewer deze op flexibele wijze (Schuyten, 2001). De term ‘semi-gestructureerd’ laat vermoeden dat er in een kwalitatief interview een gebrek is aan structuur en dat de interviewer relatief onvoorbereid en improviserend te werk gaat. Volgens Howitt (2010b) is dit een misverstand, aangezien aan een kwalitatief interview een grondige voorbereiding en planning voorafgaan. Het verschil met het strikt gestructureerde interview schuilt voornamelijk in het feit dat de voorbereiding en planning voor het kwalitatief interview geen restricties opleggen aan de wijze waarop het interview verloopt en de interviewer geen vaste volgorde van vragen dient af te werken, maar kan inspelen op wat de geïnterviewde inbrengt. Dit betekent evenwel niet dat de interviewer willekeurig en ongestructureerd tewerk gaat bij het stellen van de vragen. Een goede kwalitatieve interviewer is in staat om op het moment zelf, tijdens het interview, structuur en coherentie te scheppen. Om dergelijke misverstanden te vermijden, opteert Howitt (2010b) voor de term ‘kwalitatief interview’. Voorafgaand aan het afnemen van de interviews, had ik een lijst opgesteld met een aantal vragen die ik wou stellen (zie BIJLAGE 2). Elk interview werd gestart met de vraag aan de ouders om zichzelf en hun zoon/dochter voor te stellen. Bij sommige ouders werd dit een uitgebreid verhaal waarbij ze vanzelf al ingingen op een aantal thema’s die ik vooropgesteld had. Bij andere ouders was het nodig om de thema’s op een meer expliciete manier aan bod te laten komen. De volgorde van de vragen en de besproken onderwerpen varieerde van ouder(paar) tot ouder(paar). Ik probeerde me telkens aan te passen aan het tempo van de geïnterviewde en flexibel in te spelen op hetgeen aangebracht werd. Bij sommige ouders werden slechts een beperkt aantal thema’s heel uitgebreid besproken, terwijl ik 20

bij andere ouders in relatief korte tijd alle thema’s kon overlopen. De flexibiliteit van het kwalitatief interview maakte het mogelijk om telkens tot een waardevol en diepgaand gesprek te komen.

3. Verloop van het onderzoek 3.1.

Literatuurstudie

Het bestuderen van literatuur is een belangrijke en vaak eerste stap van om het even welk onderzoek met om het even welke onderzoeksvragen. Zo ook in dit onderzoek. Vooraleer een onderzoek aan te vatten, is het essentieel om zicht krijgen op wat anderen reeds onderzocht en geschreven hebben over het onderwerp van interesse. Op die manier vermijdt men tijd te verliezen aan het spreekwoordelijke ‘heruitvinden van het wiel’. Het voeren van een literatuurstudie is gebaseerd op de idee dat kennis accumuleert en dat we kunnen leren en verder bouwen op wat anderen ons hebben voorgedaan (Neuman, 2011). Omwille van de twee componenten in de centrale onderzoeksvraag (emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking enerzijds en de beleving van ouders anderzijds) bevatte de literatuurstudie van mijn onderzoek twee luiken. Enerzijds was er de literatuur over emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking. Omwille van de belangrijke rol die professor Došen gespeeld heeft in het onder de aandacht brengen van dit thema bij mensen met een verstandelijke beperking en omwille van de specifieke context van dit onderzoek, met name het SENSEO project, beperkte ik me hoofdzakelijk tot de literatuur over het ontwikkelingsdynamisch kader van Do en. In kader van mijn betrokkenheid bij de ‘werkgroep conceptualisering’ was al een groot deel literatuurstudie over emotionele ontwikkeling gebeurd. In deze werkgroep namen we vooral literatuur door met als doel tot een definiëring van het begrip ‘emotionele ontwikkeling’ te komen. Anderzijds nam ik ook literatuur door over ouderschap van een kind met een verstandelijke beperking en de positie van ouders binnen de professionele ondersteuningspraktijk. Binnen dit tweede luik literatuur ontbrak het aan publicaties die specifiek gingen over hoe ouders de emotionele ontwikkeling van hun kind met een verstandelijke beperking ervaren, wat – naast de vraag uit de praktijk, vermeld in de inleiding – aanleiding gaf tot deze masterproef. In de literatuur over de ervaringen van ouders van een kind met een verstandelijke beperking werd vooral literatuur vanuit Disability Studies geselecteerd. Dit omdat binnen deze Disability Studies ouders een actieve en volwaardige rol toegekend krijgen in de beeldvorming en ondersteuning van hun kind. Het verhaal van ouders over de emotionele ontwikkeling van hun kind met een verstandelijke beperking, onderwerp van deze masterproef, past binnen deze visie. Hoewel de literatuurstudie hier beschreven wordt als een eerste fase in mijn onderzoeksproces, vormde het niet zomaar een chronologisch afgebakende stap. Doorheen zowel het verzamelen van mijn onderzoeksmateriaal als het analyseren van de resultaten en het formuleren van discussieonderwerpen, nam ik opnieuw regelmatig literatuur door, bijvoorbeeld om de resultaten van de analyse te kaderen binnen de huidige kennis van zaken.

21

3.2.

Samenstelling en rekrutering steekproef

Gedetailleerd beschrijven op basis van welke criteria de steekproef samengesteld wordt en hoe de respondenten gerekruteerd worden, is volgens Meyrick (2006) een kernelement van goed kwalitatief onderzoek. In wat volgt, probeer ik aan deze vereiste tegemoet te komen. 3.2.1. Samenstelling In kwantitatief onderzoek wordt de steekproef meestal samengesteld via de methode van ‘random sampling’, waarbij men op zoek gaat naar een representatieve steekproef op basis waarvan veralgemeningen kunnen gemaakt worden. In kwalitatief onderzoek is het daarentegen zinvoller om gebruik te maken van de methode van ‘purposeful sampling’ (Patton, 1990). Patton (1990) wijst op volgend voordeel van deze sampling methode: “The logic and power of purposeful sampling lies in selecting information-rich cases for study in dept. Information-rich cases are those from which one can learn a great deal about issues of central importance to the purpose of research…” (p.169). In dit onderzoek heb ik de ouders dan ook niet ‘per toeval’ uitgekozen, maar ben ik op zoek gegaan naar dergelijke ‘informatierijke gevallen’. Dit betekent er een aantal criteria vooropgesteld werden waaraan de respondenten moesten voldoen. Ik heb meer bepaald de keuze gemaakt om te focussen op ouders van volwassenen met een lichte tot matige verstandelijke beperking uit West- en OostVlaanderen die beroep doen op ambulante ondersteuning, een keuze die hieronder wordt toegelicht. Wat betreft de ouders, werden zowel vaders als moeders opgenomen in de onderzoeksgroep. De keuze of beide ouders of slechts een van hen aan het onderzoek deelnamen, liet ik aan de ouders zelf over. Bij vijf van de dertien interviews kwamen beide ouders aan het woord. In een tweetal gevallen was het vooral de moeder die aan het woord was, maar volgde de vader van op de achtergrond mee en deed hij hier en daar een aanvulling. Bij de andere zes interviews was enkel de moeder aanwezig. Twee van de dertien ouderparen waren pleegouders. Ik koos er verder voor om te focussen op ouders van volwassenen met een verstandelijke beperking. Tijdens de klankbordgroepen die ik bijwoonde in kader van het SEN-SEO project, kwam immers een aantal keer naar voor dat ondersteuners het vaak moeilijker vinden om met ouders van volwassenen in gesprek te gaan over de emotionele ontwikkeling dan met ouders van jongere kinderen. Bovendien heb ik de voorkeur gegeven aan volwassenen met een lichte tot matige verstandelijke beperking. Dit vanuit de idee dat er bij mensen met een lichte tot matige verstandelijke beperking een reële kans bestaat dat er een discrepantie is tussen hun cognitief ontwikkelingsniveau (dat relatief hoger is dan bijvoorbeeld bij mensen met een ernstige tot diepe verstandelijke beperking) en hun emotioneel ontwikkelingsniveau. Een van de onderzoeksvragen peilt naar de beleving van deze discrepantie. De keuze voor West- en Oost- Vlaanderen was een louter praktische keuze. West-Vlaanderen is de provincie waar ik woon en bovendien kwam de vraag naar een ‘voor ouders aanvaardbare vertaling van het emotioneel ontwikkelingsprofiel’ vanuit de dienst Pleegzorg West-Vlaanderen. Om de regio niet al te veel af te bakenen, werden ook Oost-Vlaamse ouders uitgenodigd voor het onderzoek. Zoals reeds vermeld, was de vraag vanuit Pleegzorg West-Vlaanderen, een ambulante ondersteuningsdienst, een eerste aanzet tot deze masterproef. Omdat ondersteuners uit de

22

ambulante sector bovendien het meest in contact komen met het sociaal netwerk van de cliënt, werd de onderzoeksgroep afgegrensd tot ouders die beroep doen op ambulante ondersteuning. 3.2.2. Rekrutering Na het afbakenen van de onderzoeksgroep, begon het rekruteren van ouders die bereid waren mee te werken aan het onderzoek. Ik contacteerde (via mail en via de geschreven post) hiervoor een aantal organisaties met de vraag of ze een brief (zie BIJLAGE 3) wilden doorspelen aan ouders die aan de vooropgestelde criteria beantwoordden. In deze brief volgde ik de richtlijnen die Maso en Smaling (1998) vooropstellen: ik stelde vooreerst mezelf kort voor en omschreef het onderwerp en het praktisch belang van het onderzoek. Ten tweede maakte ik duidelijk op welke manier ik, gezien het onderwerp van mijn onderzoek, praktisch de gewenste informatie bij hen wilde inwinnen en hoeveel tijd dit zou kosten. Tot slot benadrukte ik de anonimiteit die ik zou garanderen. Omdat de vraag die de inspiratie vormde voor deze masterproef kwam van een begeleider van Pleegzorg West-Vlaanderen, was dit de eerste organisatie die gecontacteerd werd. Verder nam ik ook contact op met twee thuisbegeleidingsdiensten, respectievelijk van West- en Oost-Vlaanderen: Start West-Vlaanderen en De Tandem. Dit zijn beiden organisaties die ambulante ondersteuning bieden aan onder meer volwassenen met een verstandelijke beperking en hun gezin. Ook de dienst voor Begeleid Wonen, Cadans, werd gecontacteerd. Daarnaast schreef ik twee gebruikersverenigingen aan: Gezin en Handicap, een organisatie die een aanspreekpunt wil zijn voor ouders en familie van personen met een beperking, en FOVIG, een federatie van Ouderverenigingen en Gebruikersraden in voorzieningen voor personen met een beperking. Ook met de oudervereniging Ouders voor Inclusie nam ik contact. Verder sprak ik een aantal organisaties aan die betrokken zijn bij het SEN-SEO project: Ampel, Outreach De Steiger- De Meander en de kenniskring ‘gedragsproblemen in ambulante woonbegeleiding – SEO (Oost- en West-Vlaanderen)’ van het Steunpunt Expertise Netwerken (SEN) . Mijn oproep werd tot slot ook op de website van het SEN geplaatst. Dit leidde ertoe dat een aantal organisaties (en ouders) zelf het initiatief namen om mij te contacteren. Zo namen het dagcentrum Sint-Niklaas, de West-Vlaamse Dienst voor Sociale Integratie (WDSI), Inclusie Vlaanderen en de dienst voor Begeleid en Beschermd wonen De Dorpel zelf contact met me op. Hoewel ik redelijk wat verenigingen en organisaties contacteerde, konden de respondenten uiteindelijk via een vijftal organisaties gerekruteerd worden. Er werden zowel organisaties aangeschreven die reeds sterk bezig zijn met het domein emotionele ontwikkeling en het werken met ouders hierrond (Vb. Ampel, Outreach De Steiger- De Meander), als organisaties waarbij dit nog een grotere zoektocht is (Vb. Pleegzorg West-Vlaanderen). Ik was me er van in het begin van bewust dat dit waarschijnlijk een invloed zou hebben op mijn resultaten. Deze variatie in de manier waarop men al rond emotionele ontwikkeling werkt en met ouders aan de slag gaat, hoeft evenwel niet noodzakelijk een beperking te zijn, maar kan net boeiende resultaten opleveren. In de periode kort na het lanceren van mijn oproep, kwamen er heel wat reacties van organisaties en van ouders zelf. Ik contacteerde deze ouders om verdere concrete afspraken te maken. In de periode van augustus tot november 2011 vonden een achttal interviews plaats. Daarna kwam er weinig tot geen reactie meer. Ik contacteerde daarom de organisaties, die nog niet op mijn oorspronkelijke mail 23

en brief geantwoord hadden, opnieuw via mail. Ook de oproep op de site van het SEN werd nogmaals gelanceerd. Bovendien was Ampel bereid om verder te helpen zoeken naar meer ouders. Dit bracht nog een viertal nieuwe respondenten op. Tot slot kreeg ik via een moeder gegevens van een bevriend ouderpaar die ook bereid waren deel te nemen aan het onderzoek. Dit bracht de steekproef op een totaal van 13 respondenten. Hoewel ik oorspronkelijk een iets grotere steekproef voor ogen had, besloot ik eind februari om de zoektocht te staken. Ik had het gevoel dat ik de mogelijke wegen om te rekruteren voldoende bewandeld had. Bovendien was ik ervan overtuigd dat dertien ouder(paren) - en dus dertien verhalen - al heel wat materiaal zouden kunnen opleveren. De onderstaande tabel geeft een eerste, beknopte beschrijving van de onderzoeksgroep. Voor een meer uitgebreide voorstelling van de respondenten, verwijs ik naar BIJLAGE 4. Tabel: Onderzoeksgroep Interview Geïnterviewde Geslacht kind Leeftijd kind 1 Moeder V 23 2 Moeder M 28 3 Moeder V 21 4 Moeder V 46 5 Moeder en vader M 37 6 Moeder en vader M, M (a) 18, 20 7 Moeder en vader M (b) 30 8 Moeder en vader M 19 9 Moeder M 26 10 Moeder M 23 11 Moeder V 28 12 Moeder V 24 13 Moeder en vader M 36 (a) Deze ouders praatten over hun twee pleegzonen (b) Deze ouders praatten over hun pleegzoon

3.3.

Rekrutering via Oudervereniging Andere ouder Ambulante begeleidingsdienst Ambulante begeleidingsdienst Ambulante begeleidingsdienst Site SEN Ambulante begeleidingsdienst Oudervereniging Dienst Begeleid Wonen Dienst Begeleid Wonen Outreach project Dagcentrum Oudervereniging

Verloop van de dataverzameling

In functie van de transparantie, die Meyrick (2006) vooropstelt als een belangrijke kwaliteitsvereiste bij het voeren van kwalitatief onderzoek, is het belangrijk om voldoende details weer te geven over het verloop van de dataverzameling. Voor het kwalitatief interview werd op voorhand, in functie van de centrale onderzoeksvraag, een lijst met vragen opgesteld (zie BIJLAGE 2). Zo wou ik zeker polsen naar wat ouders zelf onder het begrip ‘emotionele ontwikkeling’ verstaan, wou ik nagaan of ze zicht hebben op het emotioneel ontwikkelingsniveau van hun zoon/dochter en wou ik bevragen hoe ze de ambulante ondersteuning, waarop ze beroep doen, ervaren. Bij het afnemen van de interviews varieerde de volgorde waarop de vragen gesteld werden van ouder tot ouder. De opbouw van het interview was met andere woorden afhankelijk van het verhaal dat de ouders wilden vertellen. Ondanks deze flexibiliteit, kon ik er via de vooropgestelde lijst met vragen toch voor zorgen dat de interviews maximaal dezelfde informatie opleverden, waardoor vergelijkbaarheid tussen de verschillende respondenten ontstond (Cambré & Waege, 2010). Cambré en Waege (2010) benadrukken dat een topiclijst aan het begin van een onderzoek meestal niet af is 24

en dat aanpassingen tijdens het verloop van het onderzoek vaak wenselijk en nodig zijn. Na de eerste twee interviews vroeg ik daarom telkens feedback aan de ouders. Hoewel de ouders weinig expliciete tips of opmerkingen gaven, merkte ik zelf dat sommige vragen niet altijd goed begrepen werden of niet concreet genoeg geformuleerd waren. Zo kon ik ondervinden hoe ouders heel veel verhalen en anekdotes vertelden over hun zoon of dochter en daarbij veeleer focusten op feiten dan op hun eigen ervaring of beleving. Ook merkte ik dat bepaalde begrippen en termen uit de definitie van emotionele ontwikkeling (vb. ‘basale primaire emoties’ of ‘differentiëren’) niet altijd duidelijk waren voor de ouders. Op basis van deze ervaringen en de feedback van ouders, paste ik de manier van vraagstelling wat aan en liet ik ook een vraag, die naar mijn gevoel te weinig concreet was voor de ouders, weg, meer bepaald: “Wat vind je van de definitie van emotionele ontwikkeling?”. Omdat het verkrijgen van informatie over de emotionele ontwikkeling, vooral de visie en de beleving van de ouders, niet zo makkelijk verliep in het begin (voor sommige ouders was dit immers geen vertrouwde term, noch een vertrouwd gespreksonderwerp), stuurde ik voorafgaand aan de laatste drie interviews de ouders een inleidende tekst (zie BIJLAGE 5) toe. Dit was een suggestie van psychologe Els Ronsse, die nauw betrokken is bij het SEN-SEO project. Op die manier konden de ouders al wat meer zicht krijgen op het thema, wat het makkelijker maakte om tijdens het interview op de ervaring en de beleving te focussen. Alle interviews gingen door bij de ouders thuis. Ik was gemiddeld een uur à drie uren aanwezig in de gezinnen. De meeste ouders kozen ervoor om het interview niet in aanwezigheid van hun zoon of dochter te laten doorgaan. Een aantal onder hen had mij expliciet gevraagd om te komen op een moment waarop hun zoon of dochter niet thuis was. Dit vanuit de bedenking dat het moeilijk zou zijn om het over een thema als emotionele ontwikkeling te hebben wanneer hun zoon of dochter er bij was. Bij twee gezinnen was de zoon wel aanwezig bij het interview. Wat daarbij opviel, was dat de ouders probeerden om hun kind zoveel mogelijk in het gesprek te betrekken. Ik had hierbij niet het gevoel dat de aanwezigheid van hun kind de ouders remde in hun verhaal. Aan het begin van elk interview stelde ik nogmaals (dit had ik ook al in de brief en tijdens het telefonisch contact gedaan) kort mezelf voor en gaf ik wat uitleg over het onderzoek. De formulieren ‘informed consent’ (zie ‘ethische overwegingen’) werden in orde gebracht en ik vroeg toestemming tot audio-opname van het interview. Howitt (2010b) stelt dat het tijdens een kwalitatief interview niet aangewezen is dat de interviewer uitgebreid nota neemt. Zelfs de meest zorgvuldige nota’s kunnen volgens hem geen recht doen aan het rijke en gedetailleerde materiaal dat een kwalitatief interview oplevert. Bovendien kan het nemen van nota’s zowel voor de interviewer als de geïnterviewde voor afleiding zorgen en op die manier storend zijn. Alle ouders gingen ermee akkoord dat het interview opgenomen werd. Ik had niet het gevoel dat ze tijdens het interview geremd of gehinderd werden door de opname. Nadat ik het verloop en de bedoeling van het interview had duidelijk gemaakt en hen de kans gegeven had om nog bijkomende uitleg of vragen te stellen, vroeg ik aan de ouders om zichzelf en hun zoon/dochter voor te stellen. In de meeste gevallen nam dit al redelijk wat tijd in beslag en werden in dit verhaal al een aantal vragen op een impliciete manier beantwoord. Hoewel ik tijdens de interviews zo goed mogelijk op mijn hoede probeerde te zijn voor mogelijke suggestiviteit, was dit zeker geen evidentie. Ik probeerde zo weinig mogelijk sturend te zijn en vragen te stellen waarin bepaalde antwoorden gesuggereerd werden (Cambré & Waege, 2010), 25

maar ben me er van bewust dat ik op bepaalde momenten misschien nog (onbewust) te suggestief was. Het interview werd beëindigd met een uitgebreide bedanking van de ouders en de vraag of zij zelf nog vragen of opmerkingen voor mij hadden. Ik deelde hen tot slot mijn intentie mee om de resultaten van het onderzoek naar hen terug te koppelen. Het merendeel van de ouders toonde een grote interesse in deze resultaten en wilde graag op de hoogte gehouden worden van het verder verloop van mijn masterproef. De volgende stap bestond erin om alle interviews zo letterlijk mogelijk uit te tikken. Hoewel er volgens Cambré en Waege (2010) onvermijdelijk datareductie plaatsvindt bij het uittypen van interviews, probeerde ik alles zo integraal mogelijk weer te geven. Volgens Silverman (2001) kan het opnemen en zorgvuldig uitschrijven van interviews ervoor zorgen dat er zo weinig mogelijk interferentie is van de onderzoeker in de data.

3.4.

Analyse van de interviews

Bij het analyseren van de data heb ik gebruik gemaakt van de methode ‘thematische analyse’. Howitt (2010a) omschrijft deze methode als een toegankelijke manier om relatief brede thema’s in het verkregen onderzoeksmateriaal te identificeren. Doel van deze thema’s is dat ze de inhoud van de data organiseren en op een samenvattende manier weergeven (Braun & Clarke, 2006). Thematische analyse is een geschikte methode voor het analyseren van gedetailleerd en rijk onderzoeksmateriaal, zoals typisch verkregen via kwalitatieve interviews (Howitt, 2010a). Aangezien dit bovendien een descriptieve veeleer dan een theoriegestuurde methode is, past thematische analyse bij het exploratieve onderzoeksopzet van deze masterproef. Hoewel thematische analyse één van de meest toegepaste methoden is in kwalitatief onderzoek, blijft deze methode niet gespaard van kritiek: zo zouden veel onderzoekers melding maken van ‘emerging themes’ zonder op een transparante en gedetailleerde manier te beschrijven hoe deze thema’s uit het onderzoeksmateriaal ‘opduiken’ (Braun & Clarke, 2006). Om aan deze kritiek tegemoet te komen, formuleerden Braun en Clarke (2006) een aantal richtlijnen om thematische analyse op systematische en transparante wijze uit te voeren. Bij de analyse van de gegevens ben ik tewerk gegaan volgens de zes stappen die Braun en Clarke in hun model vooropstellen. In een eerste stap, door Braun en Clarke ‘data familiarisation’ genoemd, is het de bedoeling dat de onderzoeker vertrouwd raakt met het verkregen onderzoeksmateriaal. In dit onderzoek werden alle interviews door de onderzoeker zelf afgenomen. Ook het transcriberen ervan gebeurde door de onderzoeker zelf. Nadien werden de uitgetikte interviews meerdere malen herlezen. Deze eerste fase bracht al een aantal inzichten over de data met zich mee. Zo werd het me vrij snel duidelijk dat er een verschil is tussen de manier waarop ouders die al vertrouwd zijn met het thema ‘emotionele ontwikkeling’ over dit onderwerp spreken en de manier waarop ouders die het thema nog niet kennen dit doen. ‘Initial coding generation’ is de tweede stap in het model van Braun en Clarke. In deze stap kent de onderzoeker aan elk fragment of zelfs aan elke afzonderlijke zin een code (in de vorm van een of meerdere woorden) toe. Deze initiële code is nog geen algemeen thema, maar beschrijft louter in een paar woorden de inhoud van het fragment. In dit onderzoek werd voorafgaand aan het initiële coderen een extra stap ingevoerd: elk interview werd eerst ingedeeld volgens de vier onderzoeksvragen. Op die manier werd duidelijk bij welke onderzoeksvraag welke fragmenten van elk interview 26

behoorden. Daarna werden, zoals Braun en Clarke voorschrijven, aan elk fragment codes toegekend. Een aantal willekeurige voorbeelden van codes die gebruikt werden zijn: ‘eigen emoties’, ‘niet strikt af te bakenen’, ‘evolutie’ en ‘omgekeerde discrepantie’. Volgens Braun en Clarke zijn er twee benaderingen mogelijk bij dit initiële coderen: een benadering waarbij men codes gaat toekennen vanuit een bepaalde theorie die men in het achterhoofd houdt en een benadering waarbij de codes op een inductieve manier uit de data zelf worden afgeleid. Aangezien huidig onderzoek exploratief is van aard en er geen specifieke theorie voorhanden was, werd hier gebruik gemaakt van deze laatste ‘data-led approach’. In de volgende stap, die Braun en Clarke omschrijven als ‘searching for themes based on the intitial coding’, wordt op zoek gegaan naar patronen in de initiële coderingen, met als doel een aantal thema’s te formuleren. Hierbij kunnen bijvoorbeeld verschillende coderingen gegroepeerd worden in een betekenisvolle eenheid of thema. De initiële codes ‘niet strikt af te bakenen’ en ‘evolutie’ combineerde ik bijvoorbeeld tot het thema ‘emotionele ontwikkeling als iets dynamisch’. Andere thema’s konden gevormd worden op basis van slechts 1 initiële code. De code ‘eigen emoties’ werd bijvoorbeeld integraal overgenomen als thema. Deze stap resulteerde in een vijftiental thema’s, die per onderzoeksvraag werden ondergebracht. In de stap ‘review of the themes’ ging ik de thema’s opnieuw herbekijken tegen de achtergrond van de data. Elk tekstfragment werd opnieuw bekeken en werd toegekend aan een thema. Dit vergelijken van de thema’s met de data leidde ertoe dat een aantal thema’s anders benoemd, weggelaten of opgedeeld in subthema’s werden. Tijdens deze stap werd bijvoorbeeld het thema ‘afstemming van ondersteuners op de emotionele ontwikkeling’ opgedeeld in de subthema’s: ‘factoren die de afstemming bevorderen’ en ‘strijd en onbegrip om afstemming te bekomen’. Ik formuleerde ook een aantal nieuwe thema’s. Aan het eind van deze stap maakte ik per onderzoeksvraag een boomstructuur van de verschillende thema’s en subthema’s op (zie BIJLAGE 6-9). De vijfde stap, ‘theme definition and labelling’, heeft als doel het verder uitzuiveren van de thema’s. Het is belangrijk dat elk thema duidelijk valt te onderscheiden van andere thema’s en dat de naam van het thema de inhoud ervan optimaal omsluit. In deze stap kunnen ook verdere subthema’s bepaald worden. Deze fase bracht in huidig onderzoek weinig veranderingen met zich mee. Op een paar details na, bleef de boomstructuur van elke onderzoekvraag onveranderd. In de zesde en laatste stap, ‘report writing’, worden de resultaten van de analyse in detail beschreven. Voor deze stap verwijs ik naar het deel ‘Resultaten’. In dit deel worden de verschillende thema’s per onderzoeksvraag beschreven, telkens geïllustreerd aan de hand van een (aantal) relevante cita(a)t(en), gevolgd door het nummer van de respondent. Deze citaten stellen de lezer in staat te oordelen over de interpretaties van de onderzoeker. De aanduiding (n=) wijst bij elk (sub)thema op het aantal respondenten op wie de stelling van toepassing is.

4. Kwaliteitscriteria van het onderzoek Binnen kwantitatief onderzoek worden traditioneel de parameters betrouwbaarheid en validiteit naar voor geschoven om de kwaliteit van het gevoerd onderzoek te beoordelen. Niet zelden worden deze concepten ook in kwalitatief onderzoek overgenomen als kwaliteitseisen. Omwille van de verschillen tussen kwantitatief en kwalitatief onderzoek inzake achterliggende filosofie en doelen, 27

pleit Meyrick (2006) er evenwel voor om voor kwalitatief onderzoek specifieke kwaliteitscriteria te hanteren. Welke criteria het meest geschikt zijn voor dit type van onderzoek, is evenwel onderwerp van discussie in de literatuur. Verschillende auteurs (o.a. Baxter & Eyles, 1997; Healy & Perry, 2000; Malterud, 2001; Pope, Ziebland & Mays, 2000) stellen verschillende kwaliteitseisen voor. Op basis van een literatuur review herleidde Meyrick (2006) de diverse voorgestelde kwaliteitscriteria tot twee overkoepelende criteria: transparantie en systematiek. In wat volgt, wordt de methodologische kwaliteit van dit masterproefonderzoek aan de hand van deze twee parameters beschreven. In kader van de member checks die werden uitgevoerd, komt ook het criterium ‘credibility’ kort aan bod.

4.1.

Transparantie

Onder transparantie verstaat Meyrick (2006) dat de onderzoeker alle relevante onderzoeksprocessen bekend maakt en op een gedetailleerde manier beschrijft. Het doel hiervan is dat de lezer elke fase van het onderzoek en de keuzes die hierbij gemaakt werden, kan meevolgen. In een poging om aan dit criterium tegemoet te komen, werden in voorgaand deel alle stappen in het onderzoek op een zo gedetailleerd mogelijke manier beschreven. Zo gaf ik uitgebreid weer hoe de steekproef werd samengesteld en op welke manier de respondenten werden gerekruteerd. Ook met betrekking tot de dataverzameling werd zoveel mogelijk informatie gegeven: de vragen die de leidraad vormden voor het interview zijn in bijlage opgenomen, de context waarbinnen de interviews plaatsvonden, werd toegelicht en ik beschreef hoe de manier van dataverzameling doorheen het proces werd bijgestuurd. Ook de verschillende stappen van de thematische analyse werden in voorgaand deel concreet beschreven. Ik illustreerde de resultaten bovendien telkens aan de hand van (een) aantal cita(at)en, zodat de lezer de interpretaties kan volgen en erover kan oordelen.

4.2.

Systematiek

Een tweede eigenschap, die de kwaliteit van kwalitatief onderzoek volgens Meyrick (2006) bevordert, is systematiek: dit houdt in dat de onderzoeker in elke fase van het onderzoek (keuze van de onderzoeksmethode, dataverzameling en data-analyse) een systematische en consequente werkwijze hanteert en alle eventuele afwijkingen beschrijft en motiveert. Bij het kiezen van de onderzoeksmethode, dient de onderzoeker systematisch aan te sluiten bij het doel van het onderzoek en de onderzoeksvraag die hij/zij beantwoord wil zien. In voorgaand deel motiveerde ik waarom kwalitatief onderzoek en kwalitatieve interviews volgens mij de meest geschikte methoden zijn om een antwoord op de vooropgestelde onderzoeksvragen te verkrijgen. De systematiek van de data-analyse heeft in mijn onderzoek vorm gekregen in het nauwgezet volgen van de zes stappen van het model voor ‘thematische analyse’ van Braun en Clarke (2006). Bij de analyse van het onderzoeksmateriaal is het volgens Meyrick (2006) bovendien belangrijk dat alle gegevens, ook deze die opvallend afwijken van de andere, worden opgenomen in de analyse. Op deze manier voorkomt de onderzoeker enkel die gegevens te gebruiken die de hypothese(n) of onderzoekslijn ondersteunen (Silverman, 1993, in Meyrick, 2006). In dit onderzoek werden alle gegevens meegenomen in de analyse. Bij de omschrijving van de resultaten werd ook telkens aangegeven op hoeveel respondenten de stelling van toepassing was. Ook afwijkende meningen en visies van ouders werden opgenomen. Systematiek van kwalitatief onderzoek kan eveneens verkregen worden door triangulatie van methode, steekproef, bronnen en ander onderzoek (Meyrick, 2006). Een beperking van deze masterproef is het ontbreken van deze triangulatie. Met 28

betrekking tot de onderzoeksvragen was het bijvoorbeeld ongetwijfeld interessant geweest om niet enkel interviews af te nemen, maar om ouders ook samen te brengen in focusgroepen rond het onderwerp. Een andere beperking van dit masterproefonderzoek inzake het kwaliteitscriterium van de systematiek (zoals beschreven door Meyrick, 2006) is dat bij de data-analyse geen tweede, onafhankelijke codering en thematische analyse van de interviews is gebeurd. Bij de laatste stap van het onderzoek, het beschrijven van de resultaten, werd systematiek nagestreefd door telkens dezelfde structuur te hanteren: onderzoeksvraag  thema  subthema  citaten.

4.3.

Credibility: member checks

Tot slot is, naast de genoemde transparantie en systematiek, ook de geloofwaardigheid van het onderzoek (‘credibility’) een belangrijk kwaliteitscriterium. Credibility heeft betrekking op de vraag of de onderzoeker de perspectieven van de betrokkenen op het bestudeerde fenomeen wel goed genoeg heeft weergegeven (Krefting, 1990). Eén van de manieren om bij te dragen aan deze credibiliteit is het toepassen van member checks, of het terug spelen van de onderzoeksresultaten naar de onderzoeksparticipanten (Baarda, De Goede & Teunissen, 2005). Enkel zij kunnen immers het waarheidsgehalte van gegevens en interpretaties in het onderzoek bepalen (Janssens, 1985). De resultaten van dit onderzoek werden voorgelegd aan elk(e) ouder(paar). Vijf van hen lieten weten zich te kunnen vinden in deze resultaten. Eén moeder stond erop om nog wat aanpassingen door te voeren in de citaten uit haar interview.

5. Ethische overwegingen Werken met kwalitatief onderzoek en interviews – en dus werken met mensen - laat de onderzoeker op een aantal belangrijke ethische kwesties botsen. Neuman (2011) stelt dat de relatie tussen onderzoeker en respondent een relatie is die onvermijdelijk gepaard gaat met macht aan de kant van de onderzoeker enerzijds en vertrouwen aan de kant van de participant anderzijds. Als onderzoeker is het belangrijk je van deze macht bewust te zijn en de verantwoordelijkheid op te nemen om de belangen van de respondenten te bewaken. De onderzoeker moet tijdens zijn onderzoek blijvend zoeken naar een evenwicht tussen de baten, meer bepaald de wetenschappelijke waarde van het onderzoek enerzijds en de mogelijke kosten die dit teweeg kan brengen, zoals het verlies van privacy en integriteit van de respondenten, anderzijds. Immers, niet alles is toegelaten in naam van de wetenschap (Billiet, 2010). In dit onderzoek heb ik dan ook met een aantal ethische kwesties rekening gehouden. Het is vooreerst belangrijk dat de participanten op de hoogte zijn van de inhoud en de bedoeling van het onderzoek. In de brief waarin ouders opgeroepen werden om deel te nemen aan het onderzoek, had ik het doel van het onderzoek al kort toegelicht. Tijdens het eerste telefonisch contact of contact per mail werd verdere toelichting gegeven over het verloop, het doel en het verder gebruik van het interview (Cambré & Waege, 2010). Om me ervan te verzekeren dat de ouders voldoende op de hoogte waren van het doel en verloop van het onderzoek, herhaalde ik al deze informatie nog eens aan het begin van elk interview.

29

Een tweede belangrijke ethische kwestie betreft privacy van de deelnemers. Volgens Neuman (2011) kan de onderzoeker de privacy van de respondenten beschermen door enerzijds anonimiteit te garanderen en anderzijds op een vertrouwelijke manier om te gaan met de vergaarde informatie (Neuman, 2011). In dit onderzoek heb ik rekening gehouden met beide principes. Bij het rapporteren van de resultaten werd gebruik gemaakt van fictieve namen en werden herkenbare gegevens zoveel mogelijk vervangen of weggelaten (Billiet, 2010). In kader van de vertrouwelijkheid heb ik ervoor gekozen om de uitgetypte versies van de interviews niet op te nemen in de bijlagen. In het rapporteren van de resultaten werd uitgebreid gebruik gemaakt van citaten. Op die manier tracht ik de lezer toch een goed beeld te geven van de informatie die ik uit de interviews kon vergaren. Verder werd aan de ouders zelf de keuze gelaten of het interview al dan niet opgenomen werd op band. Hoewel het belang van bandopnamen voor de interviewer misschien moeilijk te onderschatten is, kan het voor de respondent de macht van de interviewer bevestigen en de anonimiteit doorbreken (Cambré & Waege, 2010). Het is daarom belangrijk om steeds een expliciete toestemming te vragen aan de participant. Geen van de ouders die deelnamen aan dit onderzoek had bezwaar tegen het opnemen van het gesprek. Bovenstaande zaken werden voor de ouders nog eens op een rijtje gezet in een ‘informed consent’ of een formulier geïnformeerde toestemming. Neuman (2011) stelt immers dat het van groot belang is dat participanten niet enkel op de hoogte zijn van de inhoud en het doel van het onderzoek, maar dat ze hier ook expliciet akkoord mee moeten gaan en zich bewust moeten zijn van hun rechten. De informed consent die ik gebruikt heb voor dit onderzoek (zie BIJLAGE 10), werd opgesteld als een wederzijdse verklaring: aan de ene kant verklaarde ik dat ik als onderzoeker ten allen tijde respect, privacy en correctheid van de resultaten zou garanderen. Aan de andere kant verklaarden de ouders dat ze voldoende geïnformeerd waren over de bedoeling van het onderzoek, hun recht om bijkomende informatie te vragen, op bepaalde vragen niet te antwoorden en op elk moment uit het onderzoek te stappen.

30

DEEL 4: RESULTATEN In dit deel ga ik dieper in op de resultaten van het exploratief onderzoek: ik bespreek per onderzoeksvraag de verschillende thema’s en subthema’s die ik uit de verschillende interviews kon distilleren. Om de stem van de ouders zoveel mogelijk te laten doorklinken, illustreer ik de resultaten uitgebreid met citaten

1. Hoe spreken ouders over situaties en zaken die betrekking hebben op het thema ‘emotionele ontwikkeling’? Binnen deze onderzoeksvraag komen de volgende thema’s aan bod: -

1.1.

Omschrijving van het begrip ‘emotionele ontwikkeling’ Eigen emoties van de ouders Negatieve emoties en positieve emoties Vergelijken met de kinderleeftijd Taalgebruik afhankelijk van de vertrouwdheid met het thema

Omschrijving van het begrip ‘emotionele ontwikkeling’

Een aantal ouders (n=4) omschrijven het begrip ‘emotionele ontwikkeling’ niet algemeen, maar verwijzen onmiddellijk naar de specifieke situatie van hun zoon of dochter. “Hoe Bert reageert in bepaalde situaties.” (9) “Eum, Rudy mag niet aangeraakt worden. Als je dat bijvoorbeeld doet, hij heeft als kind nooit affectie gehad, en we hebben dat daar nooit in gekregen. Langs de andere kant gaat hij, als hij bijvoorbeeld voor de tv zit, zijn hand naar jou uitsteken en dan moet je zijn hand even vastpakken en dan is het goed voor hem. Maar zelf gaat hij verder geen initiatief nemen voor hem aan te raken hé.” (7) Andere ouders (n=7) geven wel een algemene omschrijving van het begrip ‘emotionele ontwikkeling’. Drie ouders verwijzen hierbij expliciet naar gevoelens. “Bij emotionele ontwikkeling denk ik aan gevoelens. De gevoelens die je hebt. Of die de kinderen hebben. Emotionele gevoelens.” (13) “Dat zijn gevoelens, hé, de gevoelens van mijn dochter.” (12) “Het gevoelsmatige bij een persoon en hoe dat evolueert.” (1) Verder wordt ook verwezen naar het kunnen leggen van contacten (n=1), naar empathie (n=1), naar een derde domein naast de intellectuele en lichamelijke ontwikkeling (n=1) en tot slot ook naar het aankunnen (n=1). “Ik vind dat dat eigenlijk aangeeft wat iemand aankan. Wat je echt aankan als mens.” (3) 31

Wat bovendien opvalt, is dat een aantal ouders (n=4) niet spreken over ‘emotionele ontwikkeling’, maar over ‘emotionele intelligentie’ of het ‘emotionele quotiënt’. “En nog niet zo lang geleden hebben ze nu haar emotionele intelligentie getest en ze is maar 3 jaar” (3) “Die emotionele intelligentie waarover ze het soms hebben, Kobe kan het in 10 minuten zeggen. Het zal klikken met iemand of het zal niet klikken. Het zal gaan of het zal niet gaan.” (8)

1.2.

Eigen emoties van de ouders

Een aantal ouders (n=3) leggen bij het thema ‘emotionele ontwikkeling’ de link naar hun eigen emoties. Tijdens het interview vertelden zij spontaan over de emoties die zij hadden bij het krijgen van de diagnose van hun kind en de moeilijke weg die daar vaak op volgde. “Er is nooit emotie aan te pas gekomen. Het enige wat ik mocht doen is zwijgen, niet wenen en komaan, vooruit. Je mocht niet bij de pakken blijven zitten. Ik wou dat niet tonen voor mijn man, voor mijn familie, want dat was zwakte. Je neemt dan gewoon die hele situatie en je sluit alle gevoelens af. En dan kom je in een kamertje en alles komt in je lichaam, in je hart en die deurtjes mogen nooit open. Want je moet vooruit, je moet altijd verder en je mag niet wenen.” (4) “Toen Victor geboren was, dan waren mijn gevoelens oorspronkelijk heel negatief. Maar na een tijd, bij mij was dat, laat ik zeggen na een paar weken, dan waren die gevoelens eigenlijk heel positief omdat ik dacht: ‘ik ga iedereen een poepje laten ruiken, ik ga er een heel goed kind van maken’.” (13) “Bij zijn zusje is het toch heel wat anders verlopen. Voor mij was dat ook zo een beetje van ‘oef, het lukt mij wel, die opvoeding’. (…) Ik verwijt hem dat niet hé, maar de dokters zeggen ook van ‘daar [het aanvaardingsproces] heb jij uw reumaziekte aan over gehouden’. (…) In het begin heb ik dat daar verschrikkelijk moeilijk mee gehad.” (2)

1.3.

Negatieve emoties en positieve emoties

Wanneer ze over de emoties van hun zoon of dochter vertellen, vermelden 11 van de 13 ouders meer negatieve emoties en/of eigenschappen dan positieve emoties en/of eigenschappen. In het beschrijven van negatieve emoties en stemmingen verwijzen alle ouders (n=13) meerdere keren naar ‘kwaad zijn’ en ‘angstig zijn’. Twee voorbeelden van de vele: “En dan begint hij zo van ‘hoe kan ik dat nu toch vergeten?’. Dan is hij echt zo kwaad op zichzelf.” (10) “Het schijnt dat die muziek haar zodanig angstig maakt, dat ze dan toch in haar broek plast. (…) Verschrikkelijk angstig, hé.” (3) Daarnaast hanteren ouders bij het beschrijven van negatieve emoties heel diverse woorden en benamingen: 32

“Als mijn vader gestorven is ook, dan heeft hij een krak gehad.” (7) “Hij zat eigenlijk volledig in een strek met zijn eigen. Dat [zelfmoordpoging] was een cry for help. Hij drukt hem ook moeilijk uit, hé.” (7) “Het brengt niet op om dat te forceren, want dan begint ze te blokkeren. Blokkeren, terug in haar bed gaan, overgeven…” (3) “Op 15 augustus is hij in een zware crisis gegaan…” (6) “Iedereen geeft hem een legodoos, maar daardoor is hij gefrustreerd. Hij moet een plan volgen, maar hij kan dat niet.” (6) “Hij begint te wenen en hij slaat in paniek.” (6) “En soms kan ze zich zo druk maken. Als er ’s nachts iets is, dan begint ze te huilen en ‘mama’ te roepen, haar echt druk maken.” (12) “En jaloers, ja, op Kris en Katleen. Zij kussen elkaar en dan zegt ze ‘ik ben een beetje jaloers.” (12) “Ik geloof dat er een moment komt dat het genoeg is, zodat ze niet in overdrive raakt.” (12) “Als ze een aanval kreeg omdat het haar niet aanstond, ja, dan moest je toch wel even gaan zitten.” (4) “Dan heeft ze veel verdriet, net alsof je zou verliefd zijn. Ze voelt zich afgewezen, weent en ze wil dan bellen.” (4) “Op momenten van stress valt het licht uit. Hij krijgt black-outs en het gaat niet meer.” (8) “Als je roept of tiert, dan loopt hij weg of slaat hij met de deur. Hij kan dat niet plaatsen. We zeggen dan ‘dat moet je niet doen, want dan slaat zijn PC tilt’.” (13) “Dus hij heeft, ja, zijn gevoelens niet onder controle. Daar komt het om neer. (…) Hij heeft daar soms moeite mee hé, met zijn emoties. Zo op ongepaste momenten beginnen wenen, van vreugde bijvoorbeeld. En dan op het moment dat hij moet wenen, als hij verdriet heeft, kan hij het niet.” (2) “Hij is twee keer totaal overstuur geweest, helemaal, ja, je kunt dat niet beschrijven.” (2) “De reden was dat Tine zich slecht in haar vel voelde. Maar ze kan het dan ook niet benoemen. (…) Op een bepaald moment verloor ze de trappers, kon ze dat niet meer bolwerken, ze zag allerlei mensen die tegen haar waren. (…) En dat uit zich in buikpijn.” (11) “Maar na een paar weken kreeg hij een berichtje per mail dat het af was, want ze zag hem toch nooit. En daar was hij dan ook ondersteboven van.” (10) “Hij is ook heel onzeker en hij denkt dan dat de anderen veel beter zijn dan hijzelf.” (10)

33

Twee van de dertien ouders vermelden overigens meer positieve dan negatieve emoties en eigenschappen. De elf ouders die meer negatieve dan positieve emoties vermelden, beschrijven allen evenwel ook positieve emoties bij hun kind. “Ze was een heel vrolijk kind.” (3) “In de vakantie moeten we hem geen Risperdal geven. Hij is gelukkig, het gaat… Kijk [naar de vakantiefoto], je ziet, hij is gelukkig!” (6) “Verantwoordelijkheid kan ze ook al hebben en humor, dat heeft ze al een tijdje, dat is zo een beetje verweven hé.” (12) “En ja, trots, het is een trotse mie. Haar mooi maken voor de spiegel en zo van die dingen.” (12) “Empathie, dat kent ze al. Ja, aanvoelen van emoties bij de ander, dat kan ze hoor!” (12) “In vertrouwde situaties die hij kent, dan is hij eigenlijk trots dat hij het kent. Hij toont dat ook. Hij is dan echt enthousiast.” (5) “Hij heeft een goed karakter, hij is altijd welgezind en je kan er zelfs moeilijk kwaad op zijn.” (5) “Na verloop van tijd, lachen, lachen, dat was altijd lachen. Bijna niet wenen.” (13) “En Victor naar voren, naar dat podium, hij is daar niet voor beschaamd, hij is dan zo spontaan, hé.” (13) “Hij treurt nooit, bijvoorbeeld als er dingen gedaan zijn of zo. Dat vind ik ook een teken van volwassenheid qua emoties.” (13) “Hij is niet haatdragend, hij gaat bijvoorbeeld niet dagen aan een stuk lelijk doen.” (9) “Ik heb altijd het gevoel gehad dat Herlinde over het algemeen een gelukkig kind is, emotioneel. Ze is gevoelig, maar sociaal evenwichtig, een gelukkig kind. (…) Ik heb haar altijd vrij harmonisch gevonden.” (1)

1.4.

Vergelijken met de kinderleeftijd

Wanneer ouders spreken over de emoties en emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter, maken een aantal van hen (n=7) de vergelijking met het gedrag en/of de emoties van een (jong) kind. Dit is iets wat niet enkel terugkomt bij ouders wiens kind reeds ingeschaald is op de SEO – waarbij expliciet gewerkt wordt met de emotionele ontwikkelingsleeftijd -, ook drie ouders die nog niet vertrouwd zijn met deze inschaling, maken zelf de vergelijking met een jongere ontwikkelingsleeftijd. “We zijn een week op vakantie geweest en Bert was zo blij toen we terug thuis waren, het was als een kindje van 2 à 3 jaar, hé. Hij pakt je dan vast en zo van ‘ik ben zo blij dat jullie terug zijn!’.” (9)

34

“Soms doet ze me bijna denken aan een baby’tje van een paar maanden. Ze ligt dan in haar bed zo te wiegen en ‘mama kom eens hier’. En soms in bad ook.” (12) “Emoties, ze fantaseert daar enorm rond. Verliefdheid is iets sprookjesachtig. Zij is dan zogezegd verliefd op een personage dat ze op TV ziet en daar gaat ze mee trouwen. Het feit dat je zegt dat die persoon al getrouwd is, dat brengt geen aarde aan de dijk. Dat zie je ook bij kleine kinderen bij een zanger of een bij idool. En ik denk dat het bij Herlinde nog een beetje op dat niveau zit.” (1)

1.5.

Taalgebruik afhankelijk van de vertrouwdheid met het thema

Op basis van de interviews kan een verschil vastgesteld worden tussen het taalgebruik van ouders die al geïnformeerd zijn over het thema ‘emotionele ontwikkeling’ en ouders die nog niet in aanraking kwamen met dit onderwerp. Vijf van de dertien ouderparen waren op het moment van het interview al vertrouwd met het thema ‘emotionele ontwikkeling’ en hadden hierover al verschillende gesprekken met professionelen achter de rug. Dit weerspiegelt zich in hun taal- en woordgebruik, waarin duidelijk wordt dat ze goed zicht hebben op het thema. “Haar emotionele ontwikkeling liep vroeger heel gelijklopend, ze was een heel gezond kind van emotionele leeftijd, maar nadien [na een voorval van misbruik] was ze dat dus niet meer, hé. Op dat moment zat ze in fase 2, in de socialisatiefase, maximum 18 maanden. (…) Dan is ze begonnen met brillen kapotmaken. Dat is in feite een manier om iets duidelijk te maken: dat gaat hier niet meer.” (3) “Als hij goed is, op goede momenten, dan zit hij in fase 3. Maar als hij in crisis is, dan gaat hij helemaal terug naar die eerste fase. Dan is hij zichzelf, vandaar ook het automutilerend gedrag. Hij huilt dan heel hevig, eigenlijk gelijk een baby. (…) Hij is eigenlijk niet tot hechting gekomen in zijn leven. Hij heeft daar op sommige momenten zoveel last van, van die hechting, dat ik soms te nabij kom als moederfiguur. Hij stoot mij dan af en hij probeert dan te testen.” (6) “Dus, ze betrekt eerder wat er bij een ander gaande is op haar eigen beleving, op haar eigen persoon. Maar empathie hebben voor iemand die aan het wenen is, dat komt niet echt tot uiting. Er is maar een heel beperkt begrijpen van de emoties die ze bij een ander observeert.” (1) Bij de ouders die nog niet vertrouwd zijn met het thema (n=8), is er meer onduidelijkheid over het begrip ‘emotionele ontwikkeling’. Zij vinden dit een eerder abstract en vaag begrip en spreken bijvoorbeeld niet in termen van fasen. Hun taalgebruik sluit dan ook minder aan bij dat van professionelen. Verder zijn ook een aantal andere begrippen, die vaak door professionelen gebruikt worden, voor hen niet altijd even evident. Voor één vader is het bijvoorbeeld niet duidelijk wat precies onder ‘emoties’ wordt verstaan. “Het probleem is een beetje, wat versta je allemaal onder emoties, hé? Ik bedoel, is dat liefde, verdriet, is dat zuiver beperkt emoties of is dat breder?” (13)

35

2. Hoe ervaren ouders de emotionele ontwikkeling van hun (volwassen) kind? Binnen deze onderzoeksvraag komen de volgende thema’s aan bod: -

2.1.

Belang van het thema ‘emotionele ontwikkeling’ Emotionele ontwikkeling als iets dynamisch De inschaling op het vlak van de emotionele ontwikkeling Eigen invloed van ouders op de emotionele ontwikkeling

Belang van het thema ‘emotionele ontwikkeling’

Heel wat ouders (n=5) geven aan dat het voor hen belangrijker is dat hun kind gelukkig is, dan dat het goed presteert. Ze benoemen het emotionele als een belangrijk levensdomein waar meer aandacht naar uit zou moeten gaan. “Wij hebben gekozen om kinderen met een beperking als pleegkinderen te nemen en wij hebben één bedoeling: die kinderen gelukkig maken. Het rare is dat die professionelen dat zodanig gewoon zijn dat iedereen het meeste wilt, als wij dan zeggen ‘voor ons hoeft dat niet, ze moeten gelukkig zijn, alstublieft, forceer ze niet’, dan krijg je als reactie ‘maar wat zijn jullie toch rare mensen, wat vragen jullie nu?’ (…) Bij die kinderen [pleegkinderen] die emotioneel al zoveel meegemaakt hebben, die al een rugzak hebben, zijn die emoties eigenlijk heel belangrijk. Het IQ telt dan niet meer hoor, het is dan echt de emotionele ontwikkeling.” (6) “Ik denk wel dat dit een keuze is die ik gemaakt heb: ik wilde dat Herlinde sociaal evenwichtig was, een gelukkig kind. Terwijl ik bij de andere kinderen in dezelfde situaties wel merkte dat zij inderdaad misschien wel beter presteerden, maar dat ze veel meer gestresseerd waren, veel meer gefrustreerd en daardoor in de omgang met mensen ook niet zo ontspannen.” (1) Twee ouders leggen hierbij de link naar de ruimere maatschappij, waarin volgens hen te veel nadruk ligt op presteren. Emoties en emotionele ontwikkeling is volgens hen een thema dat voor iedereen belangrijk is. “Het is met normaalbegaafde mensen ook zo, ze doen het goed, ze werken hard en daardoor promoveren ze naar een niveau waar ze het niet aankunnen, emotioneel dan toch. En dan moeten ze pillen pakken, want ze slapen ’s nachts niet meer van de stress. Als je het niet aankan, dan kan je het niet aan. Punt.” (6) “We zitten in zo’n prestatiemaatschappij, er is voor niets geen ruimte meer. Je moet altijd presteren. Hoe worden we toch niet allemaal geprogrammeerd? Er wordt zo vaak gesproken over deadlines. Het je al eens dat woord vertaald? Dood… Het is een griezelig woord. We zijn intellectuele slaven. Het is altijd dat moeten.” (1) Elf van de dertien ouders geven aan dat ze geïnteresseerd zijn in de inschaling op de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (SEO). Van vier van deze ouders werd hun zoon of dochter al ingeschaald op de SEO. De andere zeven ouders zouden het belangrijk vinden dat de SEO in de toekomst wordt afgenomen. 36

“Dat was een situatie die niet meer leefbaar was. En doordat dat onderzoek gebeurd is, zijn we er samen aan gaan werken en dan kon ik naar de school bellen enzo. De school is daar nu echt wel in mee. Ik vind dat onderzoek daarom erg belangrijk.” (3) “Kan je de naam van die test waar jij over spreekt eens opschrijven? Ik zal dat toch eens geven aan het dagcentrum. Dat lijkt me toch belangrijk. Zeker bij mentaal gehandicapten, hé.” (2) “Ik vind het jammer dat er bij mensen met een beperking alleen nog maar altijd een IQ-test afgenomen wordt. Ze zouden er moeten toe komen om bij alle mensen met een beperking ook de emotionele ontwikkeling te testen.” (6) De overige ouders (n=2) zien het nut van een dergelijke inschaling niet meteen in en tonen minder interesse. “Ik zie het nut niet van zo’n test te doen. Dat interesseert me niet echt.” (9) “We zijn daar eigenlijk niet zo mee bezig.” (7)

2.2.

Emotionele ontwikkeling als iets dynamisch

De ouders ervaren de emotionele ontwikkeling niet als iets wat strikt afgebakend is of iets waar hun kind zomaar op vastgepind kan worden. Een aantal ouders (n=4) heeft het gevoel dat hun kind niet zomaar in één fase valt in te schalen. “Ja, maar om nu te zeggen ‘ze zit helemaal in deze fase’, ik vind dat moeilijk, omdat het allemaal een beetje verweven is. Ik kan ze niet direct in deze of deze kolom inpassen. Ja, het zit allemaal een beetje doorweven in elkaar.” (12) “Ik denk dat hij redelijk ver staat in zijn emotionele ontwikkeling en dat hij ergens tussen die twee [fasen] zit. Sommige dingen heeft hij wel al en sommige dingen nog niet. Zoals nood aan erbij horen. Soms wel, soms niet.” (10) Zeven van de dertien ouders omschrijven de emotionele ontwikkeling als iets wat niet blijft stilstaan, maar geleidelijk aan en in kleine stapjes evolueert. “We zien ook wel dat hij in zijn emoties evolueert. We zien hem nog enorm evolueren.” (8) Hierbij vermelden twee ouders niet enkel een evolutie vooruit, maar stellen ze ook vast dat er op sommige momenten sprake is van een terugval. “Sommige momenten zeggen we ‘dat is verbeterd’, dat hij niet meer zo kinderachtig doet. En kort daarachter zeggen we dan ‘nu gaat hij weer achteruit’. Er is altijd veel verandering, dat is nooit hetzelfde, in zijn humeur, in zijn manier van doen, in zijn manier van omgang met andere mensen.” (9) Vier ouders hebben het gevoel dat hun kind zich emotioneel op dezelfde manier ontwikkelt als iemand ‘zonder beperking’, maar dat die ontwikkeling gewoon trager verloopt.

37

“Ik denk dat hij over alles 2 of 3 jaar langer zal doen, maar hij zal er wel komen.” (8) “Dat is hetzelfde bij Hannes, hé. Bij hem gebeurt dat gewoon later dan bij iemand die normaal is.” (10) Een aantal ouders (n=4) geeft bovendien aan dat het voor hen moeilijk is om stil te staan bij hoe ze de emotionele ontwikkeling van hun kind ervaren, omdat het iets is waar je als ouder geleidelijk aan in meegroeit. “Je kent dat eigenlijk wel en op den duur vind je dat normaal. Je staat er niet meer bij stil, je bent dat zodanig gewoon. Je groeit daar in mee en je past je daar aan aan, zonder dat je er nog stil bij staat.” (5) Bovendien blijkt dat ouders de emotionele ontwikkeling ervaren als iets wat niet strikt af te bakenen is van andere levensdomeinen. Zo maken de ouders niet echt een onderscheid tussen de sociale en de emotionele ontwikkeling en leggen zij in hun verhaal vaak de link tussen de emoties van hun kind en hun sociale capaciteiten. Wat verder ook opvalt, is dat het merendeel van de ouders (n=9) de emotionele ontwikkeling koppelt aan de relationele en seksuele ontwikkeling. Zo hadden ze het tijdens de interviews vaak over de wens van hun kind om een relatie te hebben en over de seksualiteit van hun zoon of dochter. “Er is een periode geweest, maar nu betert dat wel een beetje, dat zij ook een relatie en zelfs een kindje wilde. Ze zegt ‘ik moet en ik zal een vriend hebben’. En dan moet ik met haar praten en haar daarover helpen. Dat zijn zo allemaal van die dingen dat ik wel voel dat heel diep zit.”(12) “Hij is dus blijkbaar niet in staat om een relatie -dat is een groot woord- aan te gaan of iets uit te bouwen of iets te doen, daarin is hij zeker nog niet volwassen. (…) Hij zegt dan ‘ik heb een stomme kop, ik heb geen meisje’.” (13) “Lichamelijk zijn ze dan natuurlijk wel gewoon en dat is moeilijk. Op dat vlak functioneren ze dan wel normaal. Hij is nu verliefd op een meisje, een vriendin, het is aan, eentje van school. Ik vroeg ‘waarom maak je het aan?’ en hij antwoordde ‘als ze dat vragen, dan moet je toch ja zeggen?’. De hormonen werken wel, maar het emotionele, daar kunnen ze geen weg mee. Ze komt dan dicht zitten en plots schrikt hij dan ‘oei, haar dij zit tegen de mijne’. “ (6) Tot slot geven twee ouders aan dat ze niet weten hoe hun kind zich in de toekomst verder zal ontwikkelen op emotioneel vlak. Zij ervaren die ontwikkeling dus als iets wat onvoorspelbaar is. “Momenteel zijn er geen speciale problemen. Ik zou nu best hout vasthouden. (…) Wat er dan gaat gebeuren, dat is weer een vraagteken. We zullen zien, hé.” (7)

2.3.

De inschaling op het vlak van de emotionele ontwikkeling

De ouders wiens kind al werd ingeschaald op de SEO (n=5), geven allen aan dat deze inschaling voor hen delicaat en confronterend was. Ook een aantal van de ouders (n=3) die nog niet in aanraking kwamen met dit instrument, kan zich voorstellen dat een inschaling confronterend kan zijn.

38

“Het was enorm confronterend, die 18 maanden. Ik kreeg bijna een klets in mijn gezicht. Ik dacht ‘hoe erg is het eigenlijk, hé?’. Maar toen ik dat allemaal las, dan dacht ik ‘ja, dat klopt wel’.” (3) “Ik heb eigenlijk eerst heel veel verdriet gehad en kwaadheid, dat moet ik zeggen. Tegenover iedereen, familie, mijn man, professionelen,… Ja, omdat ik het gevoel had dat ik zoveel jaren kwijt was. Ik heb veel geweend omdat je geconfronteerd wordt met dingen die al lang anders hadden kunnen aangepakt worden. (…) Het doet zoveel verdriet, waarom hebben we ons kind dat allemaal aangedaan? Waarom hebben ze ons dat niet veel vroeger verteld? Met een emotie van 3 jaar zit je toch met een totaal andere aanpak dan die van iemand van 30 jaar?” (4) “Wat bijzonder confronterend was voor ons, was zo de vraag ‘oké, we weten nu wel hoe hij scoort, maar zal hij nog evolueren? Zal hij nog verder naar andere fases ontwikkelen?’. Dan hebben ze ons gezegd ‘neen’. En dat is wel confronterend. Het is wel zo dat we in het begin dat we dat zagen, na twee uur onze klop kregen. (…) Hoe je het ook zegt, het blijft pijnlijk. Wij hadden hem veel hoger ingeschat.” (6) Al deze ouders (n=5) benoemen naast het confronterende, ook het verhelderende en herkenbare van de SEO. Ze geven aan dat de inschaling voor hen eindelijk verwoordde wat zij zelf al lang intuïtief hadden aangevoeld en dat het een verklaring bood voor problemen uit het verleden. “Ik ben daar eigenlijk niet van geschrokken omdat het herkenbaar is. Emotioneel gezien hadden we dat wel verwacht, dat dat behoorlijk laag zou zijn. We zijn daar niet van geschrokken.” (7) “Voor mij was dat een grote opluchting, eindelijk weet ik van waar al die problemen komen.” (4) “Enorm verhelderend, hé. Al die miserie die je al gehad hebt, dat werd uitgelegd. Er was daar een oorzaak, een reden voor. Het was niet enkel een slag in je gezicht, maar ook verhelderend, ongehoord, zo van ‘amai, nu moet je daar toch echt anders mee omgaan’. Ik denk dat wij Sofie op dat moment heel anders zagen.” (3) Alle vijf de ouders wiens kind al werd ingeschaald op de SEO, zien de emotionele ontwikkelingsleeftijd dan ook als een verklaring voor het gedrag van hun zoon of dochter. “Nathan zit altijd maar in zijn ‘ik, ik!’ en we hebben hem daar in het verleden ook op aangesproken. Wij dachten, eigenlijk is dat onbeleefd om daar altijd op die manier mee bezig te zijn. Zeker aan 18 jaar, dat past toch niet, dat ‘ik wil dat en ik wil dat’ en altijd maar ‘ik’. Maar als je ziet wat hij scoort op die test, dan is dat eigenlijk heel normaal.” (6) “Met dat te lezen is er bij mij ook één en ander duidelijk geworden, ze kan daar zelf niets aan doen. (…) Ik was vroeger soms boos omdat ik vond dat ze aan het liegen was. Maar ze zeiden toen ‘je mag dat niet zo bekijken. Dat is niet liegen. Dat is fantasie die zij heeft. En ze gelooft eigenlijk zelf wat ze vertelt op dat moment’.” (4)

39

De ouders die daarentegen nog niet vertrouwd waren met de theorie over en de inschaling op het vlak van de emotionele ontwikkeling (n=8), stellen zich meer vragen bij het gedrag van hun zoon of dochter. “Dat vind ik zelf ook wel iets eigenaardigs. Waarom ze uiterlijk, naar de buitenwereld, toch wil blijven signaleren dat ze geen kind meer is.” (1) “Wat speelt er op dat moment door haar hoofd? Is het om aandacht te trekken? Ja, ik weet dat die manoeuvres er zijn en dat zij zo’n dingen doet. Maar ja, waarom? Om de aandacht van Michèle [begeleidster] naar haar te trekken zeker? Ik weet het niet. Ongelooflijk eigenlijk.” (12) “Ik weet niet hoe het kwam. Zoiets onbegrijpelijks. Als ze voor de zoveelste keer zegt ‘ik heb buikpijn’. Hoe ga je dat een dusdanige duw geven, dat ja… Wanneer is dat emotionele buikpijn en wanneer is het echte buikpijn?” (11) De ouders die al zicht hebben op de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter (n=5) zijn het verder allen eens dat het resultaat van de inschaling in een ontwikkelingsleeftijd mag uitgedrukt worden. Hoewel ze dit aan de ene kant confronterend vinden, vinden ze vooral dat dit een houvast biedt voor de aanpak. Geen van hen zou deze leeftijd weglaten en enkel de naam van de fase gebruiken. “Ja, voor mij was dat even wel heel veel, ze is 47 jaar en staat emotioneel op het niveau van een kind van 3 jaar. (…) Maar ik weet nu hoe ik Mieke moet aanpakken op dat vlak, dat ik moet denken aan een kind van 3 jaar.” (4) “Ik vind dat eigenlijk wel gemakkelijk. Ik denk dat voor de meeste mensen die leeftijd een houvast is, dat ze kunnen vergelijken. Het biedt een herkenningspunt, hé. Zo van ‘ja, een kind van 18 maanden grijpt ook naar een bril, hé. En dat plast ook in zijn broek, hé.” (3) Ook de ouders (n=8) die nog niet in aanraking kwamen met de SEO, geven aan dat de ontwikkelingsleeftijd voor hen een deel zou mogen uitmaken van het resultaat op de inschaling. “Ik zou dat niet erg vinden, moest Louisa op emotioneel vlak vergeleken worden met een kind van 5 jaar. Ja, ik bedoel, dan weet je tenminste waar ze precies staat.” (12) Verder geven alle ouders wiens zoon of dochter al werd ingeschaald (n=5) aan dat deze inschaling aanleiding gaf tot een andere aanpak van hun kind. Ze omschrijven de afname van de SEO als een keerpunt die tot goede resultaten leidde in het welbevinden van hun zoon of dochter. “En nu is het een heel ander leven met Mieke. Het feit dat ik haar op een andere manier versta en haar op een andere manier ga behandelen. Ik zie haar nu als een kind van 3 jaar, het is te zeggen, toch voor emotionele zaken. Voor andere zaken behandel ik haar nog steeds op hetzelfde niveau, ik zeg dan bijvoorbeeld ‘Kom Mieke, we gaan soep maken’. En ik vind dat ik daar heel veel goede resultaten mee bereik en ik heb daar echt deugd van en Mieke ook. (…) En ik denk dat ze in die korte tijd al geëvolueerd is, door de aanpak die anders is. Je moet weten, wij hebben dat kind al die tijd gestraft.” (4)

40

“We hebben vandaag nog tegen elkaar gezegd, sinds we de resultaten van de test kennen, vinden wij dat we niet te kort hebben gedaan voor hem. We hebben het soms moeilijk gemaakt voor hem, maar nu ligt dat anders. Ik geef bijvoorbeeld geen tweeledige opdrachten meer en als hij dan 2 keer naar boven moet lopen dan is dat goed voor zijn ADHD. Zo moet je het dan zien. Je kan er blijven over piekeren ‘hij kan maar dat of dat’, maar je kan ook zeggen ‘we kunnen hem nu beter begrijpen en daardoor heeft hij nu een betere toekomst’. Voor hem wordt het ook veel gemakkelijker. Hij zegt bijvoorbeeld ‘ik ben nu 5 keer naar boven geweest, maar het was 5 keer juist’. Dan kan ik zeggen ‘het is super hé jongen! Weer een sticker met een duim op’. En hij glundert. Ik dacht dat hij ons vroeger testte, maar hij wist het gewoon niet meer. Het zijn kleine domme dingen, maar het helpt om dat te weten.” (6) Drie van de acht ouders die daarentegen nog niet vertrouwd waren met de SEO, geven aan dat ze in hun aanpak vooral intuïtief tewerk gaan. “Want persoonlijk vind ik het soms moeilijk om in te schatten in welke mate zij daar effectief zoveel last van heeft, dat ze dingen niet aankan. Dat is iets wat ik altijd moeilijk gevonden heb. Neem je het nu au sérieux of is het zoals bij andere kinderen, dat het een excuus is? Het is zeker niet gemakkelijk om het onderscheid te maken, maar ik probeer dat zelf wat aan te voelen.” (1) “Ik probeer dat [aanklampend gedrag naar de moeder toe] zelf wat af te bouwen. Ik ga daarbij op mijn intuïtie af, ik voel dat aan, dat ik dat wat moet stimuleren.” (12)

2.4.

Eigen invloed van ouders op de emotionele ontwikkeling

Alle ouders geven aan dat zij als ouders invloed hebben op de emotionele ontwikkeling van hun kind. Ouders benoemen zichzelf als ervaringsdeskundigen op het vlak van de emoties van hun zoon of dochter. Ze hebben het gevoel dat ze een belangrijke rol spelen in de manier waarop hun kind zich emotioneel ontwikkelt, omdat zij hun kind en zijn/haar emoties het best kennen. Negen van de dertien ouders geven aan dat ze de emoties van hun zoon of dochter heel goed kunnen aanvoelen en inschatten. “Ik ken Bert zodanig goed, dat ik in bepaalde situaties het soms al weet, voor dat hij het gezegd heeft. Je weet hoe hij zich voelt, je weet hoe hij reageert, je weet hoe hij in elkaar zit.” (9) “Wij wisten al op voorhand wanneer hij migraine ging krijgen. Bijvoorbeeld als ’t grote kermis is in Aalst, dan weet ik gegarandeerd dat hij zoveel stress heeft, dat hij migraine krijgt.” (2) Bovendien geven heel wat ouders (n=11) aan dat ze de emoties van hun kind niet enkel goed aanvoelen, maar dat ze ook weten hoe ze hier best mee omgaan en op inspelen. “Hij zal vanuit die onzekerheid 10 keer hetzelfde vragen, steeds hetzelfde antwoord krijgen, maar dat maakt voor hem geen verschil. En wij hebben daaruit geleerd dat wij de dingen maar vertellen aan Koen op de valreep. Op het laatste moment, want anders draaft hij door en voor ons is dat zeker ook niet eenvoudig. (5)

41

“Als ik zie dat ze aan haar grens is van vragen of van emoties, als ze begint te roepen en te tieren en vanalles vast te pakken, dan zeg ik haar ‘kom, we gaan er niet meer van klappen’ om ze te kalmeren. En dat werkt.” (4) De invloed die ouders vanuit hun ervaringsdeskundigheid willen uitoefenen op de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter, is samen te vatten onder de noemer ‘stimuleren, maar niet forceren’. Het merendeel van de ouders (n=10) vermeldt dat ze het belangrijk vinden om hun kind verder te helpen in zijn of haar emotionele ontwikkeling. Hierbij willen ze evenwel het tempo van hun kind volgen en willen ze hem/haar niet overvragen of forceren. “Ik probeer haar daarin wel wat te sturen. Ze blijft niet staan, als je het een beetje stuurt en richting geeft, dan helpt dat wel. Zoals ik haar heb leren schrijven en leren spreken, help ik haar ook vooruit met haar emoties. (…) Ik probeer zeker niet er een primus van te maken, maar ik weel wel dat ik alles een beetje mee moet helpen stimuleren.” (12) “Maar ja zeg, potverdorie, hij kan toch meer, het is toch beter dat hij een keer naar boven kan kijken en op de toppen van zijn tenen kan gaan staan. Maar pas op, emoties dat kan je niet forceren, hé. (…) Toen mijn vriendin gestorven was, wou Victor niet mee naar het funerarium, dat heeft mij verwonderd, maar we hebben hem daarin niet willen forceren. We hebben niet gezegd ‘Victor, zou je toch niet meegaan?’.” (13) “Wij proberen onze kinderen sterk te stimuleren. Maar er is een verschil tussen stimuleren en forceren. Dat is een nuanceverschil. Forceren is niet goed. Je moet rekening houden met hoe het kind zich erbij voelt. (…) En waar ik ook last mee heb, is dat ze altijd proberen kinderen een trapje hoger te krijgen. Ze willen kinderen hoger trekken. En op de duur heeft dat kind geen adem meer. (…) Als je met de fiets rijdt en je rijdt in een te hoge versnelling, als het bergop is of tegenwind is, wat ga je doen? In een lagere versnelling rijden toch. Zet eens twee versnellingen hoger, het zal niet meer gaan hoor. Wij denken echt dat je met mensen met een beperking moet werken op het niveau dat die mensen aankunnen en dan geloof ik er sterk in dat ze omhoog gaan, uit zichzelf dan. Als je tegenwind rijdt in de juiste versnelling zal je verder geraken dan dat je in een te hoge versnelling rijdt.” (6) Zeven ouders benadrukken dat hun kind de vruchten draagt van deze aanpak en dat het de moeite is om als ouder veel tijd te investeren in het stimuleren van de emotionele ontwikkeling. “Ik heb er heel wat werk in gestoken, maar ik vind dat ze daar de vruchten echt wel van draagt.” (12) “We hebben hem dag per dag gestimuleerd en we hebben dan gaandeweg gezien hoeveel er toch mogelijk is. Ouders die zich echt inzetten, komen tot resultaat.” (8) “Ik denk dat je er toch veel moet insteken. Als je er veel insteekt, dan kan Victor er veel uithalen, denk ik. Je moet daar heel veel mee bezig zijn. Je moet het goede voorbeeld geven, hé.” (13)

42

3. Hoe ervaren ouders de eventuele discrepantie tussen de cognitieve en de emotionele ontwikkeling van hun kind? Van de ouders die bevraagd werden, geeft iets minder dan de helft (n=5) aan het gevoel te hebben dat er bij hun zoon of dochter sprake is van een discrepantie tussen de cognitieve en de emotionele ontwikkeling. De andere ouders benoemen deze discrepantie niet. Er is opnieuw een verschil op te merken tussen ouders die al vertrouwd zijn met het thema en de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling en ouders die hier nog niet vertrouwd mee zijn. Binnen deze onderzoeksvraag komen de volgende thema’s aan bod: -

3.1.

Ouders die een discrepantie ervaren Ouders die geen discrepantie ervaren Ouders die een omgekeerde discrepantie ervaren

Ouders die een discrepantie ervaren

Vijf ouder(paren) geven aan dat de emotionele ontwikkeling van hun kind trager verloopt dan diens cognitieve ontwikkeling. Ze illustreren dit ook bijna allemaal met een duidelijk voorbeeld. Van het merendeel van deze ouders (n=4) werd hun kind al ingeschaald op de SEO en wees het resultaat effectief uit dat er sprake is van een discrepantie. “Haar IQ is redelijk hoog, 13 à 14 jaar, maar haar emotioneel IQ is veel lager hoor, daar zit ze op 3 jaar ongeveer.” (4) “Toen wij dat meisje hadden, ze scoorde redelijk hoog, ze was redelijk intelligent, maar emotioneel toch zo laag. Ze lag in haar bed met knuffeltjes rond haar, met haar fopspeen in haar mond en deed van alles om ons ’s avonds toch eens naar boven te krijgen, naar haar bed. Ze lag daar dan te wenen tot we langsgingen en ze voelde dat we haar graag zien.” (6) Verder geeft ook één moeder, die helemaal nog niet vertrouwd was met thema ‘emotionele ontwikkeling’, aan dat er bij haar zoon sprake is van een discrepantie tussen het kunnen en het aankunnen. Ze illustreert dit met een voorbeeld. “Ieder jaar is er een fuif en dat zijn gewone gasten die daar naartoe gaan en hij is daar een paar keer naartoe geweest en hij komt daar binnen maar hij kent daar eigenlijk bijna niemand, niemand die hem er echt bij gaat betrekken. En wat gaat hij dan doen? Hij gaat dan bij de disco gaan staan omdat dat zijn passie is. En dan staat hij daar te kijken en hij doet niets verkeerd, maar voor die gasten die achter de disco staan, die weten niet goed wat dat er gebeurt. Dus naar de fuif gaan, kan hij perfect, maar emotioneel gaat het niet. Hij zou eigenlijk een begeleider of een vriend nodig hebben.” (10) Een aantal ouders (n=2) die een discrepantie benoemt, geeft aan dat dit vaak tot onbegrip leidt in de omgeving. Men richt zich meestal op de kalenderleeftijd en op wat iemand (cognitief) kan en heeft hierbij volgens hen te weinig aandacht voor de belangrijke rol van de emotionele draagkracht en het aankunnen.

43

“Het is niet altijd makkelijk als er een verschil is tussen het uiterlijk kunnen en het aankunnen. Het overschat worden, dat is het grote probleem, dat gebeurt te veel in onze maatschappij. Prestatiedruk hé.” (6) “Ze zat qua emoties amper nog aan 18 maanden. Dus een kind van 18 maanden die op iemands arm zit, die gaat ook naar een bril grijpen. Natuurlijk, als iemand van 20 jaar een bril neemt en kapot maakt, is dat helemaal anders. Bij het broekplassen is dat hetzelfde. Dat wordt vaak niet begrepen.” (3)

3.2.

Ouders die geen discrepantie ervaren

Zes van de dertien ouders benoemen geen discrepantie. Het merendeel van deze ouders (n=4) vermoedt dat de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter gelijkloopt met de cognitieve ontwikkeling en dat er geen groot verschil is tussen de twee. “Ik heb de indruk dat dit bij Herlinde in evenwicht is. Ze is wel redelijk kinderlijk, maar emotioneel en cognitief hetzelfde. Ik denk dat er daar geen groot verschil tussen is.” (1) “Ik heb het gevoel dat de dingen die hij kan, dat hij die ook aankan.” (9) Een tweetal ouders, die niet meteen een discrepantie benoemen, zien op sommige momenten wel een verschil tussen hetgeen hun kind zou moeten kunnen en hetgeen hij of zij effectief kan, maar wijten dit aan koppigheid of gemakzucht en niet aan een verschil tussen de cognitieve en de emotionele ontwikkeling. “Dan kan ze een koppigheid demonstreren om dingen die zij wel kan, maar niet wilt uitvoeren. Dan gaat dat meestal over helpen afruimen of zichzelf bedienen van eten. We krijgen dan vaak een reactie van haar dat ze het niet kan, dat ze te moe is. Maar of dat dan emotionele rijpheid of gemakzucht is, dat is niet echt duidelijk. Ik denk dat het eerder gemakzucht is, omdat dat nu toch geen emotioneel beladen situatie is.” (1) “Hij veegt zijn voeten wel aan een aantal dingen, meer uit gemakzucht. Hij is een plantrekker.” (9)

3.3.

Ouders die een omgekeerde discrepantie ervaren

Opmerkelijk is dat twee ouderparen een omgekeerde discrepantie benoemen. Zij geven aan het gevoel te hebben dat hun kind op emotioneel vlak beter ontwikkeld is dan op cognitief vlak en spreken beiden van een soort ‘zesde zintuig’. “Kobe voelt enorm aan of het gaat of niet en of het klikt met iemand of niet. Het is alsof hij daar een zesde zintuig voor heeft. Die emotionele intelligentie waarover ze het soms hebben, hij kan het in 10 minuten zeggen. Het zal klikken of het zal niet klikken. Het zal gaan of het zal niet gaan. (…) Het is misschien een rare vergelijking, maar iemand die blind is, die moet ook veel dingen aanvoelen die hij niet ziet, of iemand die doof is, je denkt ook soms, hoe is dat mogelijk. Dan wel op een ander vlak. Als je nu iemand die blind is of doof is bezig ziet, die kunnen toch ook heel veel aan. Dat is een zesde zintuig dat ze hebben, wordt er gezegd. Dat is hetgene wat zij [mensen met een verstandelijke beperking] ook hebben.” (8) 44

“Op het vlak van emoties heeft hij een zesde zintuig, hé. Dat is ongelooflijk. Hij voelt het direct aan als er iets met ons scheelt. (…) Ook, we gaan naar een restaurant, dan maakt hij direct contact met die ober, leuke contacten, ik weet, een zesde zintuig. Dat mag zijn wie het is, die kan hij om zijn vinger winden. Zelfs de meest chique of afstandelijke lui.” (13)

4. Hoe ervaren ouders de manier waarop ambulante ondersteuners omgaan met het thema ‘emotionele ontwikkeling’? Binnen deze onderzoeksvraag komen de volgende thema’s aan bod: -

4.1.

Afstemming van professionelen op de emotionele ontwikkeling Belang van een partnerschap tussen ouders en professionelen Tips voor een gesprek over (de inschaling op het vlak van de) emotionele ontwikkeling

Afstemming van professionelen op de emotionele ontwikkeling

Factoren die de afstemming volgens ouders bevorderen De ouders halen een aantal factoren aan die volgens hen een rol spelen bij het afstemmen van ondersteuning op de emotionele noden en ontwikkeling van hun kind. Zo stelt een aantal ouders (n=6) dat het startpunt van een goed afgestemde ondersteuning is dat het klikt tussen zowel de ondersteuner en hun zoon of dochter als tussen de ondersteuner en de ouders zelf. “Ik ben heel content van die begeleidster. Want dat moet ook klikken van in het begin. Als het niet geklikt zou hebben, dan zou ze niet meer moeten komen hebben. Bert vertelt heel veel dingen die hij nog niet aan mij verteld heeft. Tegen haar vertelt hij dat wel.” (9) “Victor is daar persoonlijk ook weg van hé, als de jobcoach iets zegt, ja, dan is het evangelie, hé.” (13) “Die ene leerkracht deed dat al paaiend en daarmee klikte het echt. De andere was veel strenger en strikter en daar botst dat dan constant mee. Daar reageert ze dus absoluut niet goed op. (…) En vorig jaar zat ze nu in een klas waar het heel goed klikte met de klastitularis en dat is misschien toch wel belangrijk voor het emotioneel functioneren.” (1) Vier ouders geven aan dat de tijd dat de ondersteuner hun kind al kent, bepalend is voor de mate waarin de ondersteuning afgestemd is op diens emotionele ontwikkeling. “In het begin weten ze dat niet en lopen ze daar [testgedrag] in, maar ondertussen kennen ze hem ook. En nu gaat dat veel beter.” (5) “Ze kennen hem nog niet genoeg om al afgestemd te zijn op zijn emoties. Maar, ze leren het wel, hé, nu. Met vallen en opstaan, dat hij niet is hetgeen hun beeld was van Arno zijn ontwikkeling.” (2)

45

Een tweetal ouders haalt het belang van betrokkenheid en engagement van de ondersteuner aan. Ondersteuners die bereid zijn om ver te gaan en vanuit gebondenheid veel moeite te doen om hun cliënt echt te leren kennen, zijn beter afgestemd op de emotionele ontwikkeling en noden. “En die jobcoach doet niet enkel wat hij moet doen, maar heeft ook een aantal ideeën en initiatieven waarmee hij Victor verder wil stimuleren, die hij dan aftoetst aan ons, of wij daar wel of niet mee akkoord zijn. (…) Een normale begeleider moet dan niet doen, hé. Wij hadden dat niet gevraagd. Dus dat persoonlijk initiatief vond ik fantastisch.” (13) “Vanuit de stagiaire die we nu hebben, ondervind ik geen enkele gebondenheid en dat is jammer. (…) Als studenten gewoon denken ‘ik ga naar mijn werk en daarmee is het gedaan’, dan is het niet goed. Het moet echt doorleefd zijn, ze moeten er echt mee bezig zijn. Als je het gewoon doet, dan zal je er niet veel van bakken. Maar als je echt meeleeft, dan is dat wel heel wat anders.” (8) Onbegrip en strijd om afstemming te bekomen Een aantal ouders (n=6) geeft aan dat het niet altijd gemakkelijk is om ondersteuners te laten afstemmen op de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter. Ze stoten vaak op onbegrip en hebben soms het gevoel een strijd te moeten leveren in het belang van hun kind. Twee ouders geven aan dat ze in het verleden een strijd hebben moeten leveren om ervoor te zorgen dat ondersteuners voldoende energie in hun kind investeerden en hun zoon of dochter niet gingen onderschatten. “Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik behandeld werd als een mama die te veeleisend was en die van haar kind wilde een minister maken. En de scholen en iedereen waarmee ik te maken had, zegden ‘er zal daar toch nooit iets van komen, koop rap een ander kind en doe dit in een instelling’. Ik had het gevoel dat ze wilden dat ik gewoon zweeg.” (4) “Kobe zat in het derde kleuter als we voor het eerst de opmerking kregen dat hij niet te ‘beleren’ viel. Punt. (…) Je mag niet te mondig zijn hoor. Je mag niet te veel zeggen. Knikken en slikken, dat moet je doen. Van het moment dat je niet meer in het rijtje loopt, in het voorgekauwde systeem, dan ben je een lastigaard.” (8) Een groter deel van de ouders (n=4) heeft evenwel het gevoel een strijd te moeten leveren om ervoor te zorgen dat ondersteuners hun kind net niet gaan overschatten. Ze geven aan dat professionelen vaak te veel gericht zijn op het cognitieve, op het ‘moeten’, en dat ze te weinig rekening houden met de emotionele noden van de cliënt. Wanneer ze in hun eigen aanpak wel trachten afgestemd te zijn op de emotionele ontwikkeling van hun kind, stoten ouders vaak op onbegrip. “Er werd gezegd ‘zet hem dan in een rolstoel en straks zullen we hem nog moeten verpamperen ook’. Als wij zeggen dat we het gevoel hebben dat ze hem overschatten, dan reageren ze daar zo op. (…) Bij ons gaat er soms meest energie in de strijd, in het vechten met professionelen. Ik vind het lastig om het altijd opnieuw te moeten uitleggen en altijd niet geloofd te worden. Ze willen dat allemaal forceren, zo van ‘ze moeten dat toch kunnen’. (…) We kregen de boodschap ‘jullie zijn alletwee mensen die veel te overbezorgd zijn, jullie willen 46

hem in een glazen kastje steken, je kunt daar zoveel meer uithalen’. We krijgen wel eens de opmerking ‘willen jullie er een dommen van maken?’” (6) “Alleen de leerkracht waar dat hij elke dag bij zat, kende Arno door en door en de andere leerkrachten verweten mij eigenlijk een beetje dat ik een egoïstische moeder was, omdat ik hem bijvoorbeeld niet liet meegaan op kamp. Terwijl dat gewoon was omdat ik wist dat hij dat niet aankan, dat hem dat veel te veel stress geeft.” (2) Twee van de ouders die in het verleden op veel onbegrip stootten en het gevoel hadden dat hun kind overschat werd door professionelen, geven aan dat de inschaling op de SEO een ware kentering teweeg heeft gebracht. Dankzij deze inschaling kon er opnieuw overleg opgestart worden in functie van een zo goed mogelijke afstemming op de emotionele ontwikkeling van hun kind. “We hebben zodanig veel geleerd van haar [de ondersteuner van de ambulante ondersteuningsdienst die de SEO afgenomen en opgevolgd heeft]. En sedertdien is het beter gegaan, zowel op school als thuis. (…) En eigenlijk was dat onderzoek naar emotionele ontwikkeling heel belangrijk omdat wij en de school, op den duur maakten wij bijna ruzie met de school, dat was een situatie die gewoon niet meer leefbaar was. En doordat dat onderzoek gebeurd is, zijn we er samen aan gaan werken en dan kon ik naar de school bellen, zo van ‘hoe is het nu met haar?’. De school is daar nu ook in mee. Ik vind dat onderzoek daarom enorm belangrijk.” (3) “Ik ben echt zo gelukkig, zo content van Ampel, ik kan mijn dankbaarheid niet uiten, want ze is zodanig groot. (…) Ik voel dat het nu ook veel beter gaat met Mieke in het bezigheidstehuis, doordat de begeleiding nu ook een klein beetje een andere kijk heeft gekregen op Mieke als mens, over wat er in haar omgaat. Nu kunnen we daar tenminste over praten.” (4)

4.2.

Belang van een partnerschap tussen ouders en professionelen

Ongeveer alle ouders (n=12) benadrukken dat het, voor een optimale afstemming op de emotionele ontwikkeling van hun kind, belangrijk is dat er samenwerking is tussen ouders en professionelen. Enerzijds wordt de belangrijke rol die professionelen kunnen spelen erkend. Een aantal ouders (n=2) benoemt professionele ondersteuning dan ook als een meerwaarde in het leven van hun kind. “Het is daarom dat hij nu naar de psychologe gaat, hé, om al zo’n dingen wat proberen los te weken. Het schijnt dat hij bij Katja veel meer zegt. Dat zijn professionelen, hé, die weten hoe ermee om te gaan.” (7) “Maar je ziet wel, in een school halen ze daar toch veel meer uit, hé.” (2) Hoewel de meeste ouders niet twijfelen aan de meerwaarde die professionele ondersteuners kunnen bieden, leggen zij vooral nadruk op hun eigen ervaringsdeskundigheid. Bijna alle ouders (n=9) geven expliciet aan dat zij hun kind het beste kennen en dat ze het dan ook enorm belangrijk vinden dat zij betrokken en gehoord worden door professionelen. “En met de persoon van het CLB hebben we zo’n discussies gehad. Hij wilde ons niet echt volgen en ik heb hem gezegd ‘wij zijn al met personen met een beperking bezig van toen jij nog in het eerste leerjaar zat. Je moet het toch niet proberen uit te leggen aan ons, we leven 47

met zo’n 5 à 6 gasten elke dag.’ (…) En er zijn dan mensen die een verslag lezen van het CLB of hem eens een halfuurtje zien en die zouden dan aan ons zeggen hoe ze in elkaar zitten.” (6) “De begeleiders zijn goed in hun dingen, maar wij zijn tenslotte de ouders en wij hebben ook een visie, wij weten andere dingen die zij niet weten. Zoals wij ook aanvaarden wat zij zeggen dat wij niet kunnen weten. Er moet tenslotte samenwerking zijn.” (13) “Ik leer van hun en zij leren van ons.” (9) “Je moet samenwerken, hé. Hoe meer je zelf ook betrokken bent, hoe meer dat ze ook dingen aan jou gaan vragen. Want jij bent ervaringsdeskundige in feite, hé.” (10) Om dit partnerschap te kunnen verwezenlijken, is regelmatig contact en overleg volgens de ouders (n=7) onmisbaar. Dit overleg wordt vooral belangrijk wanneer zich problemen voordoen en/of hun kind zich niet goed voelt in zijn vel. “Ik vind het vooral belangrijk dat er genoeg overleg is, dat je voelt dat je het bijvoorbeeld niet drie maanden later hoort. Als er niets gebeurt, dan is alles prima. Maar van zodra er iets is, dan moeten ze contact opnemen.” (11) “Pluspunt is sowieso dat we over Oranje heel tevreden zijn omwille van het feit dat er regelmatig contact en overleg is. Ik vind dat heel belangrijk. Dat is het fundament, de basis.” (5) “ (…) dan hadden wij toch wekelijks als ik de vrijdag achter hem ging, dat ik wat vroeger ging en dat we dan eventjes zaten te praten. Hij had dan een schriftje waar alles ingeschreven was. Het loopt nu redelijk goed en dan heb je daar minder nood aan. Maar als er opnieuw problemen zijn op dat [emotioneel] vlak, dan zou dat eventueel wel belangrijk zijn, omdat je dan beter weet wat te kunnen doen.” (10)

4.3.

Tips voor een gesprek over (de inschaling op het vlak van de) emotionele ontwikkeling

Alle ouders gaven aan het eind van het interview een aantal bruikbare tips mee over hoe professionelen een oudergesprek over het thema ‘emotionele ontwikkeling’ het best kunnen aanpakken. Een aantal onder hen (n=5) had, naar aanleiding van de inschaling van hun kind op de SEO, al een dergelijk gesprek achter de rug. De andere ouders (n=8) baseerden zich bij hun tips op andere gesprekken, die ze bijvoorbeeld in kader van de diagnose van hun kind, hadden. Drie ouders geven aan dat het vooral belangrijk is om tijdens een oudergesprek aandacht te hebben voor de ouder die voor je zit. Elke ouder is anders. De kunst is om als professionele ondersteuner adequaat in te spelen op de draagkracht en achtergrond van de ouder waarmee je te maken hebt. “Ik denk dat dat van ouder tot ouder verschilt. Ik zit al van mijn 15 jaar met kinderen bezig, ik heb ook met gehandicapten gewerkt. Ik sta daar anders tegenover dan andere ouders misschien.” (12)

48

“Eerst en vooral moet je weten of die mensen weten wat die emotionele ontwikkeling is en hoe mensen met die dingen omgaan. Sommige mensen wenen voor alles, anderen kunnen het aan. Het is eerste is zeker: wie is die ouder? Met welk mens ga je om?” (4) “Ik had wel de bedenking achteraf [na het gesprek over de inschaling] ‘al die vragen’. Als ze dat met iedereen zo doen, dan zijn er zeker mensen die dat niet zien zitten. Het is ook misschien omdat we een bredere interesse hebben, dat we er ons niet echt zwaar aan gestoord hebben. Ik had daar eigenlijk geen last mee, met daar een halve dag over te praten. Ik leer er zelf ook wel over, zoek dingen op, wil erover praten. Dat zal wel afhankelijk zijn van persoon tot persoon.” (5) Twee ouders geven de tip mee om te vertrekken vanuit het eigen verhaal van de ouders en samen tot de conclusie te komen. Ze geven aan dat professionelen het verhaal dat de ouders gebracht hebben eerst naar hen zouden moeten terugkoppelen. Daarbij kunnen de verschillende elementen uit dit verhaal telkens gekoppeld worden aan de theorie over emotionele ontwikkeling. Pas op het eind van het gesprek moet er volgens de ouders ingegaan worden op het resultaat van de inschaling. Doordat ouders eerst hun eigen verhaal terug horen, komen ze als het ware al zelf tot de conclusie en is het resultaat voor hen herkenbaar. “Ik denk dat je als hulpverlener het best gewoon de theorie uitlegt en de ouders zelf tot de conclusie laat komen. Dat je zegt ‘dat is gelijk aan dat, dus dat betekent…’. En laat ze zelf de conclusie trekken.” (10) “Eigenlijk was het ons verhaal dat ze naar ons terugkoppelden, mooi in puntjes gezet. Hetgeen wij zelf verteld hadden kwam terug. Ik vind dat ze van Ampel hem ingeschaald hebben naar ons verhaal. En dan kan je niet anders dan je erin herkennen, hé, want het is je eigen verhaal.” (7) Verder benadrukken heel wat ouders (n=8) het belang van het werken met concrete voorbeelden om de herkenbaarheid te vergroten. “Ik denk dat belangrijk is dat er gewerkt wordt met concrete voorbeelden. Bijvoorbeeld: ‘ wat doet een baby als hij kwaad is? Stampen met zijn voeten, met zijn handjes en zijn beentjes’. Bij ons zei de orthopedagoge ‘waarom stampt hij op de deur? Dat is hetzelfde als de baby op zijn park zal doen. Stampen met zijn voeten, dus hij stampt een deur in.’ Dat verklaart veel. Dus eigenlijk, heel concreet vanuit de normale ontwikkeling, die koppigheid, dat ‘ik’ centraal stellen, geen vriendjes kunnen maken, naast mekaar spelen, dat verklaren. Bijvoorbeeld: hij gaat naar een verjaardagsfeestje en hij heeft daar de hele tijd alleen gestaan. Mensen zeggen ‘hij zoekt geen contact, hij is moeilijk geweest’, maar eigenlijk is het normaal, een kindje van 2 jaar en een half, die gaat niet naar een verjaardagsfeestje. Ik vind dat het zoveel duidelijkheid brengt.” (6) Ook eerlijkheid en openheid worden door een aantal ouders (n=3) naar voren geschoven. “Dat er eigenlijk serieus over gepraat wordt, hé. Geen doekjes errond winden. Niet zo van ‘het is moeilijk, dus we gaan er niets over zeggen of gaan het camoufleren.’ Ik zou zeggen: gewoon open en bloot, gewoon zeggen hoe het is.” (7)

49

Twee ouders geven aan dat het belangrijk is om als professionele ondersteuner je taalgebruik af te stemmen op ouders en de zaken op een zo bevattelijk mogelijke manier te verwoorden. “Er moet een klik gemaakt worden vanuit de professionele wereld, waarbij men begrijpt dat de wereld van de professionelen niet dezelfde is als die van de ouders. De professionele wereld zou moeten leren om de info, zowel schriftelijk als mondeling, op een goede manier te brengen. De manier waarop het gepresenteerd wordt, is heel belangrijk. Ook de taal die gebruikt wordt, is belangrijk. Niet te moeilijk. Het moet een stuk gevulgariseerd worden.” (6) Met betrekking tot het meedelen van het resultaat van de inschaling, uitgedrukt in een ontwikkelingsleeftijd, benadrukken de ouders dat het van cruciaal belang is om dit op een goede manier te kaderen. Alle ouders vinden het belangrijk dat de ontwikkelingsleeftijd wordt meegegeven en zouden dit zeker niet weglaten, maar vinden de manier waarop dit gebeurt bepalend. “Die fasen, wat zegt dat mensen? Ik ben onderwijzeres, ik kan me daar nog iets bij voorstellen. Maar bij bijvoorbeeld de adaptatiefase, de meesten kunnen zich daar niet veel bij voorstellen, hé. Als je die leeftijd er bij hebt, dan is dat duidelijk. Je weet ongeveer, zeker als je kinderen hebt gehad, wat je mag verwachten. Anders ja, de adaptatiefase, wat moet ik me daarbij voorstellen? Moet ik al die kenmerken vanbuiten leren om te weten wat het betekent? Als je daar een leeftijd op hebt, dan heb je een begeleidingspunt, hé.” (3) “Eigenlijk is het belangrijk dat er iemand gewoon vertelt ‘wat is dat eigenlijk een ontwikkeling van 21 maanden?’. Hoe confronterend het ook is, het is ook noodzakelijk. Gewoon een getal erop kleven zonder uit te leggen wat het juist inhoudt, is niet goed. Als je juist weet wat ze op die leeftijd kunnen, zal de verwachting naar het kind niet te hoog zijn. (…) Ik vind dat die leeftijd zoveel duidelijkheid brengt, maar je moet dat dan wel begeleiden en je moet dan ook die ouders duidelijk maken dat ze hem of haar ook nog moeten benaderen als bijvoorbeeld een 20-jarige. Dat moet ook gezegd worden, dat je dan geen babytaal moet spreken, zo van ‘ah mijn kindje’. Ook dat moet duidelijk gezegd worden aan de ouders: ‘je hebt geen baby of peuter in huis, maar hij heeft soms wel dat gedrag’.” (6) Verder geven drie ouders aan dat het belangrijk is om uitgebreid stil te staan bij het doel, bij het ‘waarom’ van de inschaling. Ze stellen dat een inschaling niet zomaar een ‘test om te testen’ mag zijn, maar dat er nadien effectief iets mee gedaan moet worden. Een aantal ouders (n=2) die al een gesprek over de SEO achter de rug had, geeft aan dat het voor hen niet volledig duidelijk was wat de bedoeling precies was en benoemt dit als een ‘missing link’. “Ze hebben die test afgenomen, maar daarna zou er een visie moeten rond ontstaan in de voorziening of waar ze werken of in school. Er zou een handelingsplan moeten komen, een luik aan toegevoegd worden, van ‘wat doen we daar nu mee, met die gegevens rond de emotionele ontwikkeling?’.” (6) “Kwaliteitsverbetering voor de drie partijen [cliënt, ondersteuner, ouders], dat zou ik ervan verwachten. Niet ‘we zouden eens een paar vragen stellen omdat wij ons er goed bij voelen, omdat we iemand hebben die zich een beetje moet bezig houden in een bureautje apart’. Maak een beetje grafiekjes, maak een mooie presentatie, dat mag de bedoeling niet zijn. Het gaat over het echte werkveld, ‘wat gaan we ermee doen?’. Uiteindelijk moet dit resulteren in 50

een vergadering waarbij je er een aantal dingen uitpikt waarop je gaat werken. Anders heeft het geen zin. Meten is weten. Maar als je er niets mee doet, dan weet je niets.” (5) Tot slot benadrukken drie ouders het belang van evaluatie en opvolging na het gesprek. Zij zien de inschaling als een werkinstrument en vinden het noodzakelijk dat er regelmatig op wordt teruggekomen. Bovendien zou één vader het ook nuttig vinden dat er nadien een schriftelijk verslag aan de ouders wordt meegegeven, zodat ze achteraf nog eens alles kunnen nalezen. “We hebben het er wel 4 à 5 keer over gehad, na de resultaten van de test. Eén gesprek is zeker onvoldoende. De orthopedagoge heeft voor ons gezocht wat er allemaal bestaat van literatuur die verstaanbaar en eenvoudig is. We hebben het samen dan ook nog eens gehad over die ontwikkeling en nu wordt er vanuit de ontwikkeling van een normaal kind gekeken en dat wordt geprojecteerd naar wat hij kan en er wordt verteld ‘het komt van daaruit’. We zoeken samen naar een verklaring van het gedrag. (…) Het mag zeker niet zo zijn dat de mensen die diagnose krijgen en dat daarmee de kous af is. Het moet een werkinstrument zijn.” (6)

51

52

DEEL 5: DISCUSSIE In dit laatste deel diep ik de resultaten van dit onderzoek verder uit, met als doel een antwoord te formuleren op de vooropgestelde onderzoeksvragen. Waar mogelijk, maak ik een terugkoppeling naar relevante literatuur. Verder bespreek ik de beperkingen van dit onderzoek en formuleer ik een aantal aanbevelingen voor zowel verder onderzoek als voor de praktijk.

1. Terugkoppeling van de resultaten Het doel van deze masterproef is om het thema ‘emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking’ te belichten vanuit het perspectief van ouders. Hierbij wil ik aansluiten bij literatuur – vanuit onder meer Disability Studies – waarbij het belang van het natuurlijk netwerk benadrukt wordt (Van Gennep, 1997) en ouders als experten worden beschouwd (de Geeter, Poppes & Vlaskamp, 2002). Voorafgaand aan de bespreking van de diverse onderzoeksvragen, formuleer ik graag eerst deze algemene opmerking: tot op heden bleef de aandacht voor het thema ‘emotionele ontwikkeling’ grotendeels beperkt tot aandacht vanuit een professioneel standpunt. Uit de interviews blijkt evenwel duidelijk dat ouders wel degelijk een verhaal te vertellen hebben over deze emotionele ontwikkeling. Hoewel een aantal van de ouders niet vertrouwd was met het concept, hadden zij allen iets te vertellen over de emoties en de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter met een verstandelijke beperking, zij het vaak in andere bewoordingen dan die van professionelen. Waar men vanuit de theorie over emotionele ontwikkeling bijvoorbeeld zou spreken over een beginnende ‘Identity’, benoemt een moeder dit als volgt: “Nathan zit tegenwoordig heel sterk in zijn ‘ik ik ik’”. Een ander voorbeeld is dat ouders het niet hebben over zogenaamde ‘disregulatie’, maar in dat verband spreken van ‘in overdrive raken’ of ‘de PC die tilt slaat’.

1.1.

Hoe spreken ouders over situaties en zaken die betrekking hebben op het thema ‘emotionele ontwikkeling’?

Onduidelijkheid rond het begrip Tot voor kort was in de literatuur geen eenduidige definitie van het begrip ‘emotionele ontwikkeling’ voorhanden. Došen (2011b) stelt dat er niet enkel onduidelijkheid heerst in de academische en professionele wereld, maar dat het onderwerp bij niet-professionals, zoals de ouders en familie van mensen met een verstandelijke beperking, nog minder bekend en duidelijk is. Uit de interviews blijkt inderdaad dat het voor ouders niet duidelijk is waar de term ‘emotionele ontwikkeling’ precies voor staat. Een aantal ouders kunnen een eigen omschrijving geven van wat dit begrip voor hen betekent, maar het merendeel benadrukt hoe moeilijk en abstract de term is. Sommige ouders denken bij het begrip emotionele ontwikkeling onmiddellijk aan ‘emotionele intelligentie’. Dit lijkt dus een beter gekende en meer gepopulariseerde term te zijn.

53

Positieve en negatieve emoties In dit onderzoek benoemt het merendeel van de ouders relatief meer negatieve dan positieve emoties bij hun zoon of dochter. Een aantal ouders vermelden heel wat problemen en vertellen een eerder negatief verhaal. Dit lijkt op het eerste zicht wat in strijd te zijn met (recente) literatuur over ouderschap van een kind met een beperking, waarbij vooral de nadruk gelegd wordt op veerkracht (De Belie & Van Hove, 2005) en positieve ervaringen (Hastings & Taunt, 2002; Van Hove et al., 2002). Een mogelijke verklaring hiervoor ligt wellicht in de samenstelling van de steekproef. Vier van de dertien ouders werden gerekruteerd via het samenwerkingsverband Ampel. Dit is een consulententeam dat ondersteuning biedt aan mensen met een verstandelijke beperking met psychische problemen en hun omgeving (De Lovie, s.d.). Een ander ouderpaar werd gerekruteerd via Outreach De Steiger- De Meander, een samenwerkingsverband dat eveneens gericht is op mensen met psychische- en/of gedragsproblemen. Een aanzienlijk deel van de ouders die bevraagd werden, wordt dus geconfronteerd met gedrags- en/of psychische problemen van hun zoon of dochter. Het is dan ook niet verwonderlijk dat het verhaal van deze ouders een deel negatieve percepties en ervaringen bevat. Mensen die bij Ampel of De Steiger-De Meander terechtkomen, bevinden zich vaak in een vastgelopen situatie, waarbij sprake is van complexe ondersteuningsvragen. De psychische en gedragsproblemen waarmee mensen bij deze organisaties aangemeld worden, hangen niet zelden samen met een disharmonisch ontwikkelingsprofiel, op basis waarvan ze in het verleden vaak (emotioneel) overvraagd werden. Een andere factor die vermoedelijk meespeelt in het eerder negatief gekleurd verhaal van veel ouders, is de manier waarop de vragen tijdens het interview werden gesteld. In het interview werd bijvoorbeeld gepeild naar een mogelijke discrepantie tussen het emotioneel en het cognitief ontwikkelingsniveau, met onder meer vragen als ‘heb je het gevoel dat er bepaalde zaken zijn die uw zoon/dochter wel kan, waar hij/zij de vaardigheden en intelligentie voor heeft, maar die hij/zij emotioneel niet aankan?’. Dergelijke vragen lokken automatisch negatieve reacties en verhalen uit, of zoals Hastings en Taunt (2002) het verwoordden: “If we ask negatively phrased and conceived research questions, we are not very likely to get positive answers” (p.117). Ondanks het relatief groot aantal vermeldingen van negatieve emoties, spreken alle ouders ook over positieve emoties bij hun kind. Dit sluit aan bij de bevinding van Hastings en Taunt (2002) dat familieleden van mensen met een beperking naast de negatieve ervaringen en percepties die ze hebben, ook steeds melding geven van positieve ervaringen. De Belie en Van Hove (2005) beschrijven ouders van kinderen met een verstandelijke beperking als kwetsbaar én veerkrachtig. In de manier waarop de ouders in dit onderzoek over de emoties en emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter spreken, blijkt zowel hun kwetsbaarheid als hun veerkracht. Discours ouders vs. professioneel discours Het taalgebruik dat ouders hanteren in het spreken over emotionele ontwikkeling, hangt af van de mate van vertrouwdheid met het thema. De manier waarop ouders, die al geïnformeerd werden over het onderwerp - naar aanleiding van het afnemen van de SEO bij hun kind -, over emotionele ontwikkeling praten, leunt dichter aan bij het professioneel discours dan dat van ouders die nog helemaal niet met het thema in contact kwamen. Deze bevinding lijkt te suggereren dat ouders zich het discours van professionelen deels trachten eigen te maken.

54

Ouders vertellen holistische verhalen Wanneer ouders spreken over de emotionele ontwikkeling van hun kind, vertelt geen van hen een afgelijnd of beperkt verhaal. Ouders hebben het niet enkel over de emoties van hun kind, maar vertellen een ‘holistisch verhaal’, waarbij ze ook spreken over hun eigen emoties en hun eigen levensverhaal en dat van hun kind schetsen. Bayliss (in Goodley & Tregaskis, 2006) stelt dat mensen met een beperking als ‘rizomen’ beschouwd moeten worden. Hij verwijst met dit begrip naar het werk van de filosofen Deleuze en Guattari (1987). Zij vertaalden het concept rizoom, dat oorspronkelijk stamt uit de biologie en verwijst naar een horizontale wortelstructuur, die geen stam noch centrum heeft maar zomaar ergens lijkt te beginnen en nergens te eindigen, naar de filosofie. Bayliss (in Goodley & Tregaskis, 2006) stelt dat mensen met een beperking als een dergelijk rizoom gezien kunnen worden: ze zijn constant in beweging, kunnen niet op een bepaald punt vastgepind worden en staan middenin een netwerk van vertakkingen en verbindingen. Uit dit onderzoek blijkt dat ook ouders hun kind met een verstandelijke beperking als complexe wezens ervaren. Complexe wezens die niet enkel in verbinding staan met factoren die te maken hebben met hun beperking, maar die vooral in relatie staan met betekenisvolle anderen. Vanuit deze ervaring van hun kind als een ‘rizoom’, is het voor ouders niet mogelijk om zich in hun verhaal te beperken tot één specifiek aspect uit het leven van hun zoon of dochter.

1.2.

Hoe ervaren ouders de emotionele ontwikkeling van hun volwassen kind met een verstandelijke beperking?

Het belang van de emotionele ontwikkeling Uit de interviews blijkt dat ouders veel belang hechten aan emoties en dat ze de emotionele ontwikkeling een essentieel levensdomein vinden. Ze vinden het niet enkel belangrijk dat hun eigen kind een evenwichtige emotionele ontwikkeling doormaakt, maar zijn ook van mening dat er in de ruimere maatschappij meer aandacht zou moeten gaan naar het ‘aankunnen’ van mensen. Hierin sluiten ze zich aan bij het standpunt van Anton Došen (2011b) dat in onze westerse samenleving een ‘cognitieve cultuur’ heerst waarbij emoties en emotionele ontwikkeling te weinig aandacht krijgen. Deze emotionele ontwikkeling vormt volgens Došen (2011b) evenwel een wezenlijk aspect van de persoonlijkheidsontwikkeling. Eén van de ambities die professor Došen nog heeft, is dan ook om de (aandacht voor) emotionele ontwikkeling mee te nemen in de AAIDD-definitie van ‘verstandelijke beperking’ (Schalock et al., 2010). Waar ongeveer alle ouders met elkaar overeenstemmen in het standpunt dat ze de emoties van hun kind vooropstellen, verschillen ze op het vlak van de interesse die ze hebben in een specifieke inschaling op het vlak van de emotionele ontwikkeling. De ouders van de personen wiens emotionele ontwikkeling al bepaald werd, geven allen aan dat ze de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling een nuttig werkinstrument vinden om hun verwachtingen en aanpak op te kunnen gronden. Ook het merendeel van de ouders die nog niet in aanraking kwam met de SEO, zou het interessant vinden om in de toekomst aan de slag te gaan met deze schaal. Toch geeft een (weliswaar beperkt) aantal ouders aan dat ze het nut niet inzien van een dergelijke inschaling. Ze hebben het gevoel al goed afgestemd te zijn op de emoties van hun zoon of dochter en betwijfelen of een afname van de SEO daar nog iets aan zou kunnen bijdragen. Dit lijkt aan te sluiten bij de bevinding van Goodley en Tregaskis (2006) dat het ontbreken van een diagnose of label bij ouders een gevoel van vrijheid en autonomie teweeg kan brengen. Ouders kunnen een vorm van openheid rond de mogelijkheden en 55

beperkingen van hun kind appreciëren, omdat deze openheid hen in staat stelt hun kind op een holistische en onvoorspelbare manier te ervaren. Dit is een ervaring die ook ouders van kinderen zonder beperking weten te waarderen. De ambivalentie van de inschaling Wat betreft de inschaling op het vlak van de emotionele ontwikkeling (via de SEO), blijkt dat dit bij ouders een dubbel gevoel met zich meebrengt. Aan de ene kant benoemen ze dit als een confronterende en moeilijke ervaring. Hoewel ouders vaak intuïtief erg goed aanvoelen hoe hun kind zich emotioneel ontwikkelt, is het resultaat van de inschaling, uitgedrukt in een ontwikkelingsleeftijd, voor hen op het eerste moment pijnlijk nieuws. Sommige ouders benoemen verdriet omdat ze hun zoon of dochter hoger hadden ingeschat, anderen benoemen vooral het pijnlijk gevoel zoveel tijd verloren te hebben door jarenlang een ‘verkeerde’ aanpak te hanteren. Aan de andere kant vinden ouders de inschaling ook verhelderend en herkenbaar. Ze geven aan dat het resultaat van de inschaling voor hen verwoordt wat zij zelf al intuïtief hadden aangevoeld en dat het een verklaring biedt voor problemen uit het verleden. Een moeder geeft zelfs aan dat het voor haar een bevestiging was dat ze niet gefaald is in haar opvoeding. Het dubbel gevoel dat ouders hebben bij de inschaling op het vlak van emotionele ontwikkeling, komt ook in literatuur over het vernemen van een diagnose van bijvoorbeeld een verstandelijke beperking of autisme naar voor. Zo stellen De Belie en Van Hove (2005) dat het vernemen van de diagnose ‘verstandelijke beperking’ door ouders soms als erg zwaar wordt ervaren, omdat veel ouders vrezen voor de toekomst van hun kind. Andere auteurs, zoals Marvin en Pianta (1996) spreken van een verwerkingsproces dat langdurig, complex en traumatisch is. In de literatuur is echter ook heel wat terug te vinden over positieve ervaringen bij het vernemen van een diagnose. De Belie en Van Hove (2005) vermelden in dit verband de houvast die een diagnose voor ouders kan betekenen: “Een diagnose kan ouders diverse ‘bakens’ bieden, onder meer met het oog op het beter begrijpen van de specifieke ontwikkelingsnoden van hun kind en het afstemmen van verwachtingen op diens mogelijkheden” (p.79). Ook de studie van Midence & O’Neill (1999) wijst uit dat ouders zich vaak opgelucht voelen bij het vernemen van een diagnose, in dit geval van autisme, omdat ze het gevoel hebben dat ze vanaf dat moment eindelijk iets kunnen doen aan de moeilijkheden waarmee ze geconfronteerd worden. Zekerheid en onzekerheid Dit onderzoek stemt overeen met de literatuur in de bevinding dat het resultaat van de inschaling voor ouders erg confronterend kan zijn, maar dat het tegelijkertijd zekerheid en houvast biedt voor de aanpak van hun zoon of dochter. Belangrijk hierbij is evenwel dat ouders ondanks hun zoektocht naar zekerheid, steeds ook open staan voor een aspect van onzekerheid. Zo blijkt dat ouders hun zoon of dochter niet ‘vastpinnen’ op het resultaat van de inschaling, maar dat ze het veranderlijk en evoluerend karakter van de emotionele ontwikkeling vooropstellen. Ouders ervaren deze ontwikkeling als iets wat dynamisch is. Een aantal onder hen geeft aan dat de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter niet zomaar in één fase in te schalen valt, maar dat dit kan schommelen en bovendien ook telkens verder evolueert. Dit dynamisch of ‘veranderlijk’ karakter van de emotionele ontwikkeling komt ook in de literatuur naar voor. Zo omschrijven Zigler en Hodapp (1986, in Van Gennep, 2000) ontwikkeling als betrekkelijk voorspelbare veranderingen in interne mentale structuren, die het organisme in de loop van de tijd leiden tot rijpheid. Bij de beschrijving van de theoretische achtergronden van deze masterproef, werd eveneens vermeld dat de fasen in de emotionele ontwikkeling te zien zijn als een dynamisch continuüm waarbinnen mensen zich 56

bewegen. In het merendeel van de gevallen is een persoon voor bepaalde domeinen in één fase te situeren en voor andere domeinen in een andere fase. Bovendien komt het vaak voor dat een persoon zich over het algemeen in een bepaalde fase bevindt, maar op momenten van hoge stress of spanning ‘terugvalt’ naar een lagere fase (Marrecau & De Neve, 2011). Uit dit onderzoek blijkt dat ouders zich kunnen vinden in dit standpunt dat in de literatuur naar voor geschoven wordt. Dat het dynamisch karakter van de emotionele ontwikkeling implicaties heeft voor de praktijk, werd in de masterproef van Koen Braems (2009) omschreven: “Voor de praktijk betekent dit dus dat er voorzichtig dient omgesprongen te worden met een inschaling: deze is ‘beperkt houdbaar’ en moet in feite vaak herbekeken of opnieuw geëvalueerd worden” (p.65). Braems (2009) benadrukt dan ook dat het, om te voorkomen dat een inschatting zijn dynamische karakter verliest, belangrijk is dat deze inschaling niet het karakter van een label krijgt. De vaststelling dat ouders zowel op zoek zijn naar zekerheid, in de vorm van een emotionele ontwikkelingsleeftijd, als naar onzekerheid, door het dynamisch karakter van deze emotionele ontwikkeling te benadrukken, vinden we ook terug in de literatuur. Zo benadrukken McLaughlin en Goodley (2008) dat ouders zowel ‘sedentair’ als ‘nomadisch’ zijn. Ze zijn sedentair in de zin dat ze op sommige vlakken op zoek zijn naar zekerheid, zoals bijvoorbeeld een medische diagnose. Ouders stellen evenwel tegelijkertijd voorop dat deze zekerheid geen belemmering mag vormen op de ontwikkelingskansen van hun kind en op hun eigen welbevinden. In deze waardering van een zekere vorm van onzekerheid en openheid met betrekking tot de toekomst, zijn ouders dan ook te beschouwen als ‘nomaden’ (McLauglin & Goodley, 2008). Emotionele ontwikkeling of sociaal-emotionele ontwikkeling? In de literatuurstudie van deze masterproef vermeldde ik dat er discussie bestaat omtrent de woordkeuze met betrekking tot het thema ‘emotionele ontwikkeling’. In deze masterproef heb ik de keuze gemaakt, om – aansluitend bij het SEN-SEO project - het te hebben over ‘emotionele ontwikkeling’ en niet over ‘sociaal-emotionele ontwikkeling’. SEN-SEO motiveert deze keuze vanuit de idee dat het begrip ‘emotionele ontwikkeling’ specifiek focust op intrapsychische processen. Op die manier tracht het project te vermijden dat men het begrip ‘sociaal-emotionele ontwikkeling’ verengt tot sociale vaardigheden en sociale interactie (Morisse & Ronsse, 2011). Uit de interviews blijkt echter dat een dergelijk onderscheid volledig voorbijgaat aan ouders. Wanneer ouders praten over de emoties van hun kind, leggen ze automatisch de link naar relaties en naar sociale interacties en veel van hun voorbeelden gaan over de afstemming (of het gebrek daaraan) van de omgeving op hun zoon of dochter. Dat ouders deze koppeling maken, is niet verwonderlijk, aangezien emoties zich uiteindelijk steeds ontwikkelen in een sociale context en vaak gekoppeld zijn aan sociale gebeurtenissen. Het SEN-SEO project zelf benadrukt overigens dat de emotionele ontwikkeling niet losgekoppeld kan worden van een sociaal aspect (Morisse & Ronsse, 2011). De strategische zet om ‘sociaal’ in het begrip weg te laten, lijkt dan ook iets wat voornamelijk tot het professioneel discours behoort, maar waar ouders weinig boodschap aan hebben. De vraag kan dan ook gesteld worden of deze begripskeuze niet net voor meer verwarring zorgt bij ouders, die emotionele ontwikkeling duidelijk aan het sociale koppelen.

57

1.3.

Hoe ervaren ouders de eventuele discrepantie tussen de cognitieve en de emotionele ontwikkeling van hun kind?

Discrepantiedenken vs. het discours van ouders In de literatuurstudie van deze masterproef werd omschreven hoe bij mensen met een verstandelijke beperking vaak een patroon vastgesteld wordt waarbij de emotionele ontwikkeling gestagneerd of geregresseerd is. Hierdoor kan een discrepantie ontstaan tussen het cognitief en het emotioneel ontwikkelingsniveau (Došen, 2007). Deze discrepantie wordt ook wel benoemd als het verschil tussen ‘kunnen’ (het cognitieve aspect) en ‘aankunnen’ (het emotionele aspect) (Braems, 2009). Het verschil tussen ‘kunnen’ en ‘aankunnen’ kan iemand emotioneel kwetsbaar maken. Hoewel deze discrepantie tussen het cognitief en het emotioneel ontwikkelingsniveau in de literatuur over emotionele ontwikkeling vaak naar voor komt, is deze in het verhaal van ouders minder prominent aanwezig. Slechts een beperkt aantal ouders geeft aan dat er bij hun zoon of dochter sprake is van een verschil tussen het kunnen en het aankunnen. Opmerkelijk hierbij is dat vier van de vijf ouders die een discrepantie benoemen, net die ouders zijn van wie hun kind al werd ingeschaald op de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling. De discrepantie werd in hun situatie dus al verwoord door een professioneel ondersteuner. Deze bevinding doet vermoeden dat het ‘discrepantiedenken’ iets is wat voornamelijk behoort tot het professioneel discours en denken. Wanneer de discrepantie bij hun zoon of dochter benoemd wordt, kunnen de meeste ouders zich hierin vinden, maar geen van de ouders had dit ooit op voorhand zelf zo verwoord. Net zoals in de literatuur gesteld wordt dat er vaak sprake is van emotionele overvraging bij mensen met een verstandelijke beperking (Morisse & Ronsse, 2011), geven ook ouders aan dat het niet altijd makkelijk is - zowel voor henzelf als voor de (professionele) omgeving - om zich af te stemmen op de emotionele draagkracht in plaats van op het cognitieve kunnen van hun zoon of dochter. Ondanks het feit dat de ouders van de volwassenen waarvan de emotionele ontwikkeling nog niet werd ingeschaald, de discrepantie tussen het kunnen en het aankunnen van hun kind niet letterlijk benoemen, lijkt het erop dat een aantal van hen deze wel intuïtief aanvoelt. Zo geven ook zij voorbeelden van situaties waarin hun zoon of dochter niet tot het uitvoeren komt van bepaalde zaken waar hij of zij wel de cognitieve mogelijkheden toe heeft. Een aantal van hen maakt daarbij zelfs expliciet de vergelijking met een jong kind. Een aantal andere ouders wijten het niet ‘aankunnen’ van bepaalde zaken op hun beurt dan weer eerder aan een vorm van koppigheid of gemakzucht. Een zesde zintuig Een laatste opmerkelijke vaststelling met betrekking tot deze onderzoeksvraag is dat twee ouders een ‘omgekeerde discrepantie’ benoemen. Zij geven aan het gevoel te hebben dat hun kind op emotioneel vlak beter ontwikkeld is dan op cognitief vlak en spreken zelfs van een soort ‘zesde zintuig’. Dit is in het bijzonder opmerkelijk omdat Došen zelf (2011a) stelt dat hij nog nooit een ‘casus’ meegemaakt heeft waarbij iemand met een verstandelijke beperking een beter ontwikkelde emotionele dan cognitieve ontwikkeling had. Uit deze bevinding blijkt dat ouders niet steeds het dominante (professionele) narratief volgen, maar dat ze dit durven uitdagen of tegenspreken. Fisher en Goodley (2007) komen tot een gelijkaardige vaststelling in hun studie over zogenaamde ‘counternarratieven’ van ouders. In hun studie onderscheiden zij drie verschillende narratieven in de verhalen 58

van moeders van kinderen met een beperking. De ouders die in dit onderzoek nadruk leggen op de sterk ontwikkelde emotionele capaciteiten van hun zoon of dochter, dagen de dominante visie uit en sluiten hiermee aan bij ‘the narrative of challenge’. Fisher en Goodley (2007) omschrijven ‘the narrative of challenge’ als een narratief waarin dominante, normatieve en medische interpretaties van disability uitgedaagd en verworpen worden. Tegelijkertijd kan hier de veronderstelling gemaakt worden dat ouders, die nog niet vertrouwd zijn met het kader van de emotionele ontwikkeling, zelf naar verklaringen gaan zoeken voor het gedrag van hun zoon of dochter. Men zou kunnen stellen dat ouders deze verklaringen niet steeds op observatie, dan wel vaak op projectie of zogenaamd ‘wishful thinking’ baseren, waardoor ze tot andere verklaringen komen dan deze vanuit de theorie over emotionele ontwikkeling. De vraag is in hoeverre het nodig en wenselijk is dat deze ideosyncratische verklaringen ‘gecorrigeerd’ worden, zo lang ouders en de persoon met een verstandelijke beperking zelf hier geen ‘last’ van ondervinden.

1.4.

Hoe ervaren ouders de manier waarop ambulante ondersteuners omgaan met het thema ‘emotionele ontwikkeling’?

Afstemming van professionelen op de emoties en emotionele ontwikkeling Ouders vinden het belangrijk dat ondersteuners rekening houden met de emotionele noden en ontwikkeling van hun zoon of dochter met een verstandelijke beperking. Ze vermelden hierbij drie factoren die van groot belang zijn. Ten eerste de mate waarin het klikt tussen de ondersteuner en hun zoon of dochter en tussen de ondersteuner en henzelf. Ten tweede de tijd dat de ondersteuner hun kind al kent en ten derde ook de mate van betrokkenheid en engagement van de ondersteuner. Het tot stand brengen van een goede ondersteuning, die afgestemd is op de emotionele ontwikkeling van hun kind, is volgens ouders iets wat niet altijd even makkelijk verloopt. Zo is het onder- en overschatten een thema dat vaak terugkomt in het verhaal van ouders. Er zijn zowel ouders die het gevoel hebben dat hun zoon of dochter onderschat wordt, als ouders die net het gevoel hebben dat hun kind op emotioneel vlak overschat wordt door professionelen. Voor een aantal ouders blijkt de inschaling op de Schaal voor Emotionele ontwikkeling een keerpunt te zijn waarbij een vastgelopen dialoog opnieuw opgestart kan worden en men opnieuw samen kan gaan nadenken over een zo goed mogelijke afstemming op de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter. Een partnerschap tussen ouders en professionelen Bij het tot stand brengen van een goede afstemming van ondersteuners op de emotionele ontwikkeling van hun kind, is volgens ouders samenwerking tussen ouders en professionelen essentieel. Binnen deze samenwerking moeten beide partijen een evenwaardige rol kunnen spelen. Uit de interviews blijkt dat ouders professionele ondersteuning als een meerwaarde ervaren in het leven van hun zoon of dochter. Dit stemt overeen met ander onderzoek (Mattson, 1995, in de Geeter et al., 2002 ; Scheepstra, Nakken & Pijl, 1999) dat aantoont dat ouders de ondersteuning die hun kind met een beperking krijgt in grote mate appreciëren. Hoewel de meeste ouders niet twijfelen aan de meerwaarde die professionele ondersteuners kunnen bieden, leggen zij ook (en vooral) nadruk op hun eigen ervaringsdeskundigheid. Zo geven ze aan dat ze de emoties van hun kind heel goed en snel aanvoelen en dat ze ook weten hoe er best mee wordt omgegaan. Zoals beschreven in het deel ‘Theoretische achtergronden’, komt deze ervaringsdeskundigheid van ouders ook in de literatuur 59

naar voor. Van der Pas (1998) stelt bijvoorbeeld dat ouders experten zijn op het vlak van hun zoon of dochter omdat zij hun kind het beste en het langste kennen, omdat zij het in uiteenlopende situaties in het gezin en daarbuiten zien. Ook andere auteurs (Simeonsson, Edmonson, Smith, Carnahan & Bucy, in De Geeter et al., 2002; Squires, Bricker & Potter, 1990; Vlaskamp et al., 2011) leggen de nadruk op de waardevolle inzichten die ouders professionals kunnen bijbrengen over de situatie en persoonlijkheid van hun kind. Om de ondersteuning maximaal te kunnen afstemmen op de emoties en emotionele draagkracht van hun zoon of dochter, stellen ouders een partnerschap tussen beide partijen (ouders en professionelen) voorop, waarbinnen voldoende ruimte moet zijn voor hun eigen inzichten en expertise. Ouders willen een stem krijgen in de ondersteuning van hun zoon of dochter en zien zichzelf als ‘advocates’ (Runswick-Cole, 2007). Hun eigen advocacy en expertise op het vlak van de emoties van hun kind, moet volgens hen hand in hand gaan met de specifieke theoretische kennis van professionals. Tips voor een oudergesprek over emotionele ontwikkeling Een belangrijke motivatie voor het schrijven van deze masterproef was de vraag vanuit de praktijk naar aanknopingspunten voor een oudergesprek over (de inschaling op het vlak van) emotionele ontwikkeling. Vanuit hun ervaringsdeskundigheid, formuleren ouders in dit onderzoek dan ook een aantal tips over hoe professionelen een gesprek over het thema ‘emotionele ontwikkeling’ het best kunnen aanpakken. Onderliggend aan de vraag uit de praktijk naar concrete tips, lag het vermoeden dat het voor ouders – in het bijzonder voor ouders van volwassenen met een verstandelijke beperking – erg confronterend kan zijn om te horen dat hun kind zich op emotioneel vlak lager situeert dan men zou verwachten op basis van de cognitieve ontwikkeling (het IQ). Vanuit deze bezorgdheid stelt men soms voor om de emotionele ontwikkelingsleeftijd niet te vermelden in een oudergesprek, maar enkel de naam van de fase te gebruiken. Een eerste tip van ouders betreft deze kwestie. Geen van de ouders vindt het een goed idee om de ontwikkelingsleeftijd te verzwijgen. Hoewel ze bevestigen dat dit confronterend kan zijn, zijn ze van mening dat dit een onmisbare houvast biedt. Essentieel hierbij is volgens de ouders dat professionelen niet zomaar de emotionele ontwikkelingsleeftijd vermelden zonder meer, maar dat ze dit op een grondige manier gaan kaderen. Zo is de ‘gewone’ ontwikkeling niet voor elke ouder gekend en is het belangrijk om wat ontwikkelingspsychologische achtergrond aan ouders mee te geven. Andere ouders stellen dat het belangrijk is om te benadrukken dat een emotionele ontwikkelingsleeftijd niet betekent dat ouders hun (volwassen) kind op die manier moeten gaan benaderen. Zo betekent een emotionele ontwikkelingsleeftijd van 6 maanden niet dat ouders hun kind met babytaal moeten gaan aanspreken. Wel kan deze leeftijd een houvast bieden om verwachtingen op af te stemmen. Ook Morisse (2005) stelt dat de vergelijking met kinderen op een bepaald ontwikkelingsniveau soms lijkt te wringen met het aspect volwassenheid. De grote uitdaging is, zo stelt Morisse (2005), om niet te vervallen in een kinderlijke aanpak, maar om de afstemming op het laag emotioneel niveau te verpakken in een zo volwassen mogelijke aanpak. Een goed voorbeeld hiervan zijn de transitionele objecten. Veel cliënten hebben graag vaste voorwerpen bij zich, zoals een kind vaak zijn of haar teddybeer overal met zich meesleurt. Het is evenwel perfect mogelijk om naar meer ‘volwassen objecten’ te zoeken dan teddyberen, zoals bijvoorbeeld een agenda, een rugzak, foto’s,…

60

Een tweede element dat ouders naar voor schuiven, is dat professionelen tijdens een oudergesprek aandacht moeten hebben voor welke ouder voor hen zit. Elke ouder verschilt qua kennis, achtergrond en draagkracht. Ouders vinden het belangrijk dat professionelen hier rekening mee houden. Waar het meedelen van de emotionele ontwikkelingsleeftijd voor bepaalde ouders best op een heel voorzichtige en empathische manier gebeurt, is deze voorzichtigheid voor andere ouders minder nodig. Een derde tip die ouders meegeven, is om bij het meedelen van het resultaat op de SEO te vertrekken vanuit het verhaal van de ouders en pas op het eind van het gesprek samen tot de conclusie (in de vorm van een emotionele ontwikkelingsleeftijd) te komen. Zoals Shea (1984) het stelt, is het immers van groot belang dat ouders hun eigen observaties en ideeën kunnen herkennen in het verhaal dat professionelen brengen. Als dit niet het geval is, is de kans groter dat ouders op een sceptische en defensieve manier reageren op het nieuws dat gebracht wordt. In functie van de herkenbaarheid van het resultaat, is het dus belangrijk dat professionelen elementen uit het verhaal, dat ouders naar aanleiding van de inschaling gebracht hebben, eerst gaan terugkoppelen vooraleer ze het uiteindelijke resultaat gaan bespreken. Verder benoemen ouders eerlijkheid en openheid als essentiële elementen bij een oudergesprek over emotionele ontwikkeling. Ze willen dat professionelen geen informatie achterhouden (zoals de emotionele ontwikkelingsleeftijd), maar dat hen op een eerlijke en open manier verteld wordt waar het op staat. Dit komt overeen met de bevinding van Brett (2002) dat ouders eerlijkheid en openheid als de belangrijkste kenmerken van een echt partnerschap tussen ouders en professionelen naar voor schuiven. Bovendien vinden ouders het belangrijk dat professionelen hun taalgebruik afstemmen op hun eigen taalgebruik. Zo geven een aantal ouders aan dat ze termen als bijvoorbeeld ‘adaptatiefase’ helemaal niet duidelijk vinden. Uit de interviews blijkt dat ook andere begrippen, die voor professionelen vanuit hun opleiding en achtergrond misschien evident lijken, dat zeker niet altijd zijn voor ouders. Om te voorkomen dat ouders tijdens een gesprek over emotionele ontwikkeling het verhaal niet volledig kunnen volgen, is het belangrijk dat ondersteuners professioneel jargon zoveel mogelijk trachten te vermijden. Bovendien wijst Brett (2002) er op dat het gebruik van specifiek jargon de macht van de professional verhoogt, iets wat niet ten goede komt aan het partnerschap en het gevoel van gelijkwaardigheid tussen beide partijen. Ook Shea (1984) benadrukt dat professionelen informatie best op een duidelijke en eenvoudige manier kunnen weergeven, zodat ouders alles goed begrijpen en kunnen plaatsen. Ouders vinden het verder belangrijk dat het doel, het ‘waarom’, van de inschaling duidelijk geëxpliciteerd wordt en dat de koppeling gemaakt wordt naar wat er nadien met het resultaat wordt gedaan. Een vader verwoordt dit treffend als “Meten is weten. Maar als je er niets mee doet, dan weet je niets”. Ouders willen dat de inschaling op de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling, zowel henzelf als de ondersteuners van hun kind, helpt om realistische verwachtingen te ontwikkelen en het risico op over- of ondervraging van hun zoon of dochter te voorkomen. Hierbij benadrukken ze dan ook het belang van evaluatie en opvolging. Een aantal ouders benoemen de inschaling op de SEO expliciet als een werkinstrument, iets wat aanleiding geeft tot een voortdurend proces van herziening, opvolging en verbetering.

61

Tot slot vinden ouders het belangrijk dat professionelen tijdens het gesprek concrete voorbeelden geven, zodat de herkenbaarheid van het verhaal dat gebracht wordt, verhoogt.

2. Beperkingen van het onderzoek Een eerste beperking van dit onderzoek betreft wellicht de aard van de steekproef. Zowel de beperkte samplegrootte van 13 respondenten, als de specifieke afbakening tot ouders van volwassenen met een verstandelijke beperking uit West- en Oost-Vlaanderen die beroep doen op ambulante ondersteuning, maken dat generalisatie van de gevonden onderzoeksresultaten niet mogelijk is. Aangezien de onderzoeksopzet van deze masterproef evenwel interpretatief is van aard, is generalisatie geen doel. Binnen interpretatief onderzoek stelt men eerder ‘transferability’ of overdraagbaarheid van de onderzoeksresultaten voorop (Malterud, 2001). Een gedetailleerde verslaggeving van elke stap in het onderzoek zorgt ervoor dat de lezer van de onderzoeksgegevens voor zichzelf kan uitmaken naar welke contexten de resultaten al dan niet overdraagbaar zijn. De vraag kan ook gesteld worden of dit onderzoek geen vertekend beeld van de werkelijkheid geeft. Aangezien de ouders op volledig vrijwillige basis beslisten om deel te nemen aan het onderzoek en niet at random werden geselecteerd, bestaat de kans dat ik enkel ouders bereikt heb die interesse hebben in het thema ‘emotionele ontwikkeling’. De ouders werden bovendien allen gerekruteerd via ambulante ondersteuningsdiensten en ouderverenigingen. De mogelijkheid bestaat dat een onderzoek naar de beleving van bijvoorbeeld ouders wiens kind in een residentiële setting verblijft, een ander beeld geeft dan huidig onderzoek. Opnieuw moet hier benadrukt worden dat dit onderzoek niet als doel had om generaliseerbare inzichten te genereren. De opzet was interpretatief en exploratief: een eerste verkenning van hoe ouders de emotionele ontwikkeling van hun volwassen kind ervaren. De beschreven resultaten gelden dus niet zonder meer voor alle ouders van een (volwassen) kind met een verstandelijke beperking. Een derde beperking betreft de analyse van de interviews. De kwalitatieve analyse van de interviews gebeurde enkel door mezelf. Het ontbreken van meerdere beoordelaars in mijn onderzoek vergroot de kans dat er persoonlijke, subjectieve interpretaties in de analyse van de data zijn binnengeslopen (Silverman, 2001). Een poging om aan deze beperking tegemoet te komen, was het invoeren van een systeem van member checks, waarbij de resultaten aan de ouders werden voorgelegd. Verder ben ik me ervan bewust dat de literatuurstudie over emotionele ontwikkeling beperkt blijft tot één specifiek denkkader, namelijk het ontwikkelingsdynamisch model van Anton Došen (2007) en de verdere uitwerking ervan in het recente SEN-SEO project (Claes et al., 2011). Ik koos voor de theorie van Došen omdat dit het model is dat momenteel in de ondersteuningspraktijk van mensen met een verstandelijke beperking in Vlaanderen het meeste aanhang geniet. Bovendien kaderde mijn masterproef binnen het SEN-SEO project, dat volledig gebaseerd is op dit model. De focus op slechts één theoretisch kader kan eveneens gezien worden als een beperking van dit onderzoek. Wat betreft het praten met ouders over emotionele ontwikkeling, verdient het misschien ook aanbeveling om eens naar andere modellen over emoties en emotionele ontwikkeling te gaan kijken. Voorbeelden hiervan zijn de modellen en theorieën van onder meer Vignero (2011), die zich bij zijn model ‘De draad tussen begeleider en cliënt’ inspireerde op het werk van Jacques Heijkoop enerzijds en Anton Došen anderzijds, Greenspan met zijn ‘Developmental-Structural Approach’ (1985), 62

Campos, Barett en Lamb (1983), Cicchetti, Ganiban en Barnett (1991), Izard en Harris (1995), Shaffer (2005) en Stroufe (1979, 1995).

3. Aanbevelingen voor verder onderzoek Dit masterproefonderzoek was een eerste verkennend onderzoek naar perspectieven van ouders op de emotionele ontwikkeling van hun volwassen zoon of dochter. Er kunnen nog heel wat onderzoeksonderwerpen en –opzetten bedacht worden om dit thema verder uit te diepen. Een eerste aanbeveling voor verder onderzoek volgt uit de beperking dat dit masterproefonderzoek vrij kleinschalig is. Onderzoek dat zich richt op een grotere en meer gevarieerde steekproef zou meer generaliseerbare resultaten kunnen opleveren. Zo zou het boeiend kunnen zijn om een gelijkaardig onderzoek te voeren bij ouders van (jongere) kinderen met een verstandelijke beperking. Ook de vraag hoe ouders van kinderen/volwassenen met een fysieke/meervoudige/ernstige tot diepe verstandelijke beperking/… de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter ervaren, biedt mogelijkheid tot talloze vervolgonderzoeken. Dit masterproefonderzoek geeft geen antwoord op de vraag welke factoren de kijk van ouders op de emotionele ontwikkeling van hun kind beïnvloeden. Verder onderzoek kan een licht werpen op deze factoren. Hierbij denk ik onder meer aan factoren als: de leeftijd van het kind (is er een verschil tussen de beleving van ouders van volwassen en kinderen?), het geslacht van het kind, het geslacht van de ouder, de ondersteuningshistoriek of het al dan niet voorkomen van gedrags- en psychische problemen bij het kind. In dit onderzoek wordt het perspectief van ouders op emotionele ontwikkeling belicht, vanuit de bedenking dat dit een thema is dat tot op heden vooral vanuit professionele hoek werd uitgewerkt. Er zijn echter nog andere belangrijke perspectieven die het onderwerp kunnen zijn van verder onderzoek. Zo zou niet enkel aandacht kunnen gaan naar het ruimer sociaal netwerk zoals ‘brussen’ (broers en zussen), maar verdient ook het perspectief van de persoon met een beperking zelf belangstelling. Shakespeare (1999, in Brett, 2002) waarschuwt ons immers voor het risico dat we, in het belichten van het perspectief van ouders, het perspectief van het kind of de volwassene zelf volledig uit het oog verliezen. De vraag naar dit masterproefonderzoek kwam vanuit de praktijk. Een vierde suggestie is dan ook om de resultaten ervan in een vervolgonderzoek terug te koppelen naar deze professionelen. Zo lijkt het mij boeiend om bijvoorbeeld focusgroepen te organiseren rond de vraag hoe mensen uit de praktijk de resultaten van dit onderzoek zien te integreren in het werken met ouders rond emotionele ontwikkeling.

63

4. Aanbevelingen voor de praktijk Uit dit onderzoek mag duidelijk zijn dat ouders een boeiend perspectief bieden op het thema emotionele ontwikkeling. Ouders hechten veel belang aan de emoties van hun kind met een verstandelijke beperking en vinden dit een belangrijk levensdomein. De vrees die bij sommige ondersteuners leeft om over dit onderwerp in gesprek te gaan met ouders, kan uit dit onderzoek niet bevestigd worden. Het lijkt mij dan ook belangrijk dat ondersteuners niet aarzelen om samen met ouders aan de slag te gaan rond emotionele ontwikkeling. Met de bevindingen van dit onderzoek in het achterhoofd, kunnen hiervoor –vanuit de ouders zelf- een aantal concrete aanbevelingen geformuleerd worden: 





  



Benadruk het dynamische karakter van de emotionele ontwikkeling. Het is niet de bedoeling dat het resultaat van de inschaling gepresenteerd wordt als een ‘label’. Een emotionele ontwikkelingsleeftijd kan houvast en duidelijkheid bieden, maar ouders vinden het belangrijk dat hun kind hier niet op vastgepind wordt. Hanteer een bottom-up benadering, waarbij je vertrekt vanuit het concrete verhaal van ouders om daarna naar een meer abstract niveau (het resultaat op de inschaling) te gaan. Maak hierbij voldoende ruimte voor de eigen visie en inzichten van ouders, vanuit een erkenning van hun ervaringsdeskundigheid. Vertrekken vanuit concrete situaties en de eigen inzichten van ouders verhoogt de herkenbaarheid van de theorie. Vermeld de emotionele ontwikkelingsleeftijd, ook al is deze veel lager dan de ouders hadden verwacht, maar kader dit voldoende. Geef uitleg over wat deze ontwikkelingsleeftijd impliceert naar aanpak toe. Werken met concrete voorbeelden kan hierbij helpend zijn. Houd rekening met de draagkracht, achtergrond en kennis van de ouder die voor je zit. Wees eerlijk en open, houd geen informatie achter. Probeer professioneel jargon zoveel mogelijk te vermijden of leg – eventueel met concrete voorbeelden – uit wat bepaalde begrippen betekenen. Probeer zoveel mogelijk aan te sluiten bij het taalgebruik van ouders. Bij de resultaten van dit onderzoek werden een aantal concrete woorden en uitdrukkingen die ouders hanteren in het spreken over emoties opgelijst (vb. ‘in paniek slaan’). Dit kan een eerste aanzet zijn voor de afstemming op het taalgebruik van ouders. Ga voldoende in op het doel van de inschaling. Koppel het resultaat aan concrete en duidelijke adviezen en voorzie een regelmatige evaluatie en opvolging.

Naast deze concrete adviezen voor een oudergesprek over emotionele ontwikkeling, kan ook de algemene aanbeveling geformuleerd worden om verder op zoek te gaan naar een omschrijving van het begrip ‘emotionele ontwikkeling’ die voor ouders duidelijk en bevattelijk is. Naast de eerder academische definitie van het begrip, die recent in kader van het SEN-SEO project werd geformuleerd, lijkt een meer concrete en praktijkgerichte omschrijving mij onmisbaar. Hiervoor kan eventueel vertrokken worden vanuit de omschrijvingen van het begrip die ouders in dit onderzoek formuleerden. Ook het gebruik van metaforen of visualisaties kan een vertrekpunt zijn. Een mooi voorbeeld hiervan is de metafoor die Gerrit Vignero (2011) gebruikt in zijn model ‘De draad tussen begeleider en cliënt’. Bovenstaande aanbevelingen zullen via het SEN-SEO project verspreid worden naar het praktijkveld.

64

DEEL 6: CONCLUSIE Waar men zich vroeger bij het concept ‘verstandelijke beperking’ vooral richtte op het IQ, op cognitieve vaardigheden en op het aanpassingsvermogen, gaat er de laatste jaren meer aandacht naar het aspect van de emotionele ontwikkeling. Het ontwikkelingsdynamisch kader van Anton Došen (2007) vormt hierbij een belangrijke inspiratiebron. Steeds meer mensen uit de praktijk zijn ervan overtuigd dat het voor een adequate ondersteuning belangrijk is om het emotionele ontwikkelingsniveau van een persoon in te schatten en zich daar op af te stemmen. Het recente SENSEO project (Claes et al., 2011) wil inspelen op deze trend en heeft als doel om bestaande knowhow over emotionele ontwikkeling te bundelen, beter uit te dragen en te verspreiden in de ondersteuningspraktijk van mensen met een verstandelijke beperking. Deze verhoogde aandacht voor de emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking kan enkel toegejuicht worden. Een leemte in dit verhaal is evenwel dat het perspectief van ouders tot op heden te weinig in beeld is gekomen. Om de dimensie van emotionele ontwikkeling diepgaand te kunnen verankeren in de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking, is samenwerking tussen professionals en het sociaal netwerk, in eerste instantie de ouders, onmisbaar. Daarom werd in deze masterproef het perspectief van ouders van volwassenen met een lichte tot matige verstandelijke beperking op de emotionele ontwikkeling belicht. De vraag die in dit onderzoek centraal stond, luidde: ‘Hoe ervaren ouders de emotionele ontwikkeling van hun volwassen kind met een verstandelijke beperking en de manier waarop hiermee wordt omgegaan in de ambulante ondersteuning?’. Bijzondere aandacht ging hierbij uit naar de manier waarop ouders over de emoties en de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter spreken. Uit dit onderzoek blijkt dat ouders vaak intuïtief goed aanvoelen hoe het gesteld is met de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter, maar dat ze hier niet noodzakelijk op dezelfde manier over spreken als professionelen dat doen. Ouders hebben een eigen discours ontwikkeld in het spreken over emoties. Een discours waarin bijvoorbeeld niet noodzakelijk in termen van ‘fasen’ wordt gesproken. Daarnaast getuigen de verhalen van de ouders van een dualiteit. Ouders lijken enerzijds de houvast die een emotionele ontwikkelingsleeftijd kan bieden te appreciëren, maar vinden het anderzijds ook belangrijk dat hun kind hier niet op vastgepind wordt. Ze benadrukken dat emotionele ontwikkeling iets dynamisch is. Bovendien spreken ouders over de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter niet enkel in termen van kwetsbaarheid, maar ook in positieve termen. Ze benoemen positieve emoties en mogelijke groeikansen in de emotionele ontwikkeling. Het kan belangrijk zijn voor ondersteuners om oog te hebben voor het genuanceerde verhaal van ouders wanneer ze met hen in gesprek gaan over emotionele ontwikkeling. Zo lijkt de emotionele ontwikkelingsleeftijd het best voorgesteld te worden aan ouders, niet als een statisch, vaststaand ‘label’, maar als een dynamisch gegeven dat richtinggevend kan zijn voor de aanpak. Uit dit onderzoek blijkt daarnaast dat ouders bij een gesprek over emotionele ontwikkeling een bottom-up benadering waarderen. Aansluiten bij de concrete voorbeelden, het taalgebruik en de

65

ervaringsdeskundigheid van ouders, maakt dat ouders zich beter kunnen vinden in hetgeen hen verteld wordt over de emotionele ontwikkeling van hun kind. Kortom, het is een belangrijke uitdaging voor de toekomst om zowel de theorie over de emotionele ontwikkeling als de praktische toepassingen ervan (de inschaling met instrumenten zoals de SEO) voor ouders toegankelijk, begrijpelijk en vooral bruikbaar te maken. Dit vereist wellicht een aantal aanvullingen en correcties op het professioneel discours dat momenteel heerst in het praten over emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking. Met deze concluderende inzichten ben ik aan het eind van deze masterproef beland. Men zegt wel eens “every end has a start”. Ik hoop dan ook dat deze masterproef slechts het prille begin mag zijn van een verdere samenwerking tussen ouders en professionelen bij het verankeren van de dimensie emotionele ontwikkeling in de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking.

66

REFERENTIELIJST American Psychological Association (2001). Publication manual of the American Psychological Association (5th ed.). Washington, DC: American Psychological Association. Baarda, D.B., De Goede, M.P. & Teunissen, J. (2005). Basisboek kwalitatief onderzoek: Praktische handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek (tweede, geheel herziene druk). Groningen: Stenfert Kroese. Baxter, J. & Eyles, J. (1997). Evaluating qualitative research in social geography: establishing ‘rigour’ in interview analysis [Elektronische versie]. Transactions of the Institute of British Geographers NS, 22, 505–525. Bayliss, P. (1998). Models of complexity: Theory driven intervention practice. In C. Clark, A. Dyson, & A. A. Millward (Eds.), Theorising special education. London: Routledge. Billiet, J. (2010). Ethiek en deontologie van de onderzoeker. In J. Billiet & H. Waege (Eds.), Een samenleving onderzocht (2de druk) (pp.365-369). Antwerpen: De Boeck. Boeije, H. (2005). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Denken en doen. Den Haag: Boom Lemma. Braems, K. (2009). De Sociaal-Emotionele Ontwikkeling in kaart. Een kijk op de toepassing van het theoretisch kader van de sociaal-emotionele ontwikkeling volgens A. Došen in West Vlaanderen. Scriptie ingediend tot het behalen van de graad van Licentiaat in de Pedagogische Wetenschappen, optie Orthopedagogiek. Gent: Universiteit Gent. Braun, V. & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology [Elektronische versie]. Qualitative Research in Psychology, 3, 77-101. Brett, J. (2002). The experience of disability from the perspective of parents of children with profound impairment: is it time for an alternative model of disability? Disability & Society, 17, 825-843. Cambré, B. & Waege, H. (2010). Kwalitatief onderzoek en dataverzameling door open interviews. In J. Billiet & H. Waege (Eds.), Een samenleving onderzocht: methoden van sociaalwetenschappelijk onderzoek (2nd ed.) (pp.315-342). Antwerpen: De Boeck. Campos, J.J., Barett, K.C. & Lamb, M.E. (1983). Socioemotional development. In P. Mussen (Ed.), Handbook of child psychology (pp.236-322). New York: John Wiley & Sons. Case, S. (2000). Refocusing on the parents: what are the social issues for parents of disabled children? Disability & Society, 15, 271-292.

67

Cicchetti, D., Ganiban, J. & Barnett, D. (1991). Contributions from the study of high risk population to understanding the development of emotion regulation. In K. Didge & J. Garber (Eds.), The development of emotion regulation (pp.15-48). Cambridge: Cambridge University Press. Claes, L., Declerq, K., De Neve, L., Jonckheere, B., Marrecau, J., Morisse, F., Ronsse, E. & Vangansbeke, T. (Eds.) (2011). Emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking. Antwerpen/Apeldoorn: Garant. Claes, L. & Verduyn, A. (2010). Aanzet handleiding Experimentele Schaal voor Emotionele Ontwikkeling, versie SENSEO. Niet gepubliceerd document. Collins, P.F. & Depue, R.A. (1992). A neurobehavioural systems approach to developmental psychopathology: Implications for disorders of affect. In D. Cicchetti & S.L. Toth (Eds.), Developmental perspectives on depression (pp.29-102). Rochester: Univ. Rochester Press. Cummins, R.A. (2001). The subjective well-being of people caring for a family member with a severe disability at home: a review [Elektronische versie]. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 26, 83-100. Dauw, H. (2009). Vaders van kinderen met autisme. Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek. Gent: Universiteit Gent. De Belie, E. & Van Hove, G. (Eds.) (2005) Ouderschap onder druk. Ouders en hun kind met een verstandelijke beperking. Antwerpen/Apeldoorn: Garant. De Fever, F. (2005). Orthopedagogisch onderzoek. In E. Broekaert, F. De Fever, P. Schoorl, G. Van Hove & B. Wuyts (Eds.), Orthopedagogiek en maatschappij (3de druk) (pp.117-144). Antwerpen/Apeldoorn: Garant. De Geeter, K.I., Poppes, P. & Vlaskamp, C. (2002). Parents as experts: the position of parents of children with profound multiple disabilities [Elektronische versie]. Child: Care, Health & Development, 28, 443-453. De Lovie (s.d.). Samenwerkingsverbanden: Ampel. Geraadpleegd op 30 april 2012, via http://www.delovie.be. Deleuze, G. & Guattari, F. (1987). A thousand plateaus. Capitalism and schizophrenia. London: Continuum. Došen, A. (1988). Ontwikkelingsdynamische benadering van de diagnostiek van psychische stoornissen bij zwakzinnige kinderen [Elektronische versie]. Tijdschrift Psychiatrie, 30, 578594.

68

Došen,

A. (1990). Psychiatrische en gedragsstoornissen bij zwakzinnigen. Amsterdam/Meppel: Boom.

Došen, A. (2005). Applying the developmental perspective in the psychiatric assessment and diagnosis of persons with intellectual disability: part I—assessment [Elektronische versie]. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 1–8. Došen, A. (2007). Psychische stoornissen, gedragsproblemen en verstandelijke handicap. Een integratieve benadering bij kinderen en volwassenen. Assen: Koninklijke Van Gorcum BV. Došen, A. (2011a). Niveau van emotionele ontwikkeling en gedrag: Emotionele ontwikkeling en persoonlijkheid; recente inzichten. Powerpointpresentatie naar aanleiding van de studiedag ‘SenSeo’, Gent. Niet gepubliceerd document. Došen, A. (2011b). Voorwoord. In L. Claes, K. Declerq, L. De Neve, B. Jonckheere, J. Marrecau, F. Morisse, E. Ronsse & T. Vangansbeke (Eds.), Emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking (pp.13-14). Antwerpen/Apeldoorn: Garant. Dyson, L.L. (1997). Fathers and mothers of school-age children with developmental disabilities: Parental stress, family functioning, and social support [Elektronische versie]. American Journal on Mental Retardation, 102, 267-279. Eggermont, M. (1999). Belevingsonderzoek en participerende observatie. In B. Levering & P. Smeyers (Eds.)(2007), Opvoeding en onderwijs leren zien. Een inleiding in interpretatief onderzoek (pp.173-191). Amsterdam: Boom. Ferguson, P. (2001). Mapping the family: Disability studies and the exploration of parental response to disability. In G. Albrecht, K. Seelman & M. Bury (Eds.), Handbook of disability studies (pp.351-395). Thousand Oaks, CA: Sage Publications. Ferguson, P. & Ash, A. (1989). Lessons from Life: Personal and Parental Perspectives on School, Childhood and Disability. In D.P. Biklen, D.L. Ferguson & A. Ford (Eds.), Schooling and Disability: Eighty-Eighth Yearbook of the National Society for the Study of Education: Vol 2 (pp.108-140). Chicago: National Society for the Study of Education. Fisher, P. & Goodley, D. (2007). The linear medical model of disability: mothers of disabled babies resist with counter-narratives [Elektronische versie]. Sociology of Health and Illness, 29, 66– 81. Freund, P. (2001). Bodies, disability and spaces: the social model and disabling spatial organizations. Disability & Society, 16, 689-706. Goode, D. (1995). A world without words. The social construction of children born deaf and blind. Philadelphia: Temple University Press.

69

Goodley, D., Lawthom, R., Clough, P. & Moore, M. (Eds.) (2004). Researching life stories. Method, theory and analyses in a biographical age. London: Routledge Falmer. Goodley, D. & Tregaskis, C. (2006). Storying Disability and Impairment: Retrospective Accounts of Disabled Family Life [Elektronische versie]. Qualitative Health Research. Greenspan, S.J. (1985). Normal child development. In A. Freedman, H. Kamplan & B. Sadock (Eds.), Comprehensive Textbook of Psychiatry (pp.1102-1130). Baltimore: Williams & Wilkins. Greenspan, S. I. & Wieder, S. (1998). The child with special needs. Reading, Massachusetts: Perseus Books. Hastings, R.P. & Taunt, H.M. (2002). Positive Perceptions in Families of Children with Developmental Disabilities [Elektronische versie]. Journal on Mental Retardation, 107, 116-127. Healy, M. & Perry, C. (2000). Comprehensive criteria to judge validity and reliability of qualitative research within the realism paradigm [Elektronische versie]. Qualitative Market Research, 3, 118 – 126. Hoekman, J., Miedema, A., Otten, B. & Gielen, J. (2007). De constructie van een schaal voor de bepaling van het sociaal-emotionele ontwikkelingsniveau: achtergrond, opbouw en betrouwbaarheid van de ESSEON. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan Mensen met Verstandelijke Beperkingen, 33, 215-232. Howitt, D. (2010a). Thematic Analysis. In G. Van Hove & L. Claes (Eds.) (2011), Qualitative Research and Educational Sciences: a Reader about Useful Strategies and Tools (pp.179-202). Harlow: Pearson Education Limited. Howitt, D. (2010b). Qualitative interviewing. In G. Van Hove & L. Claes (Eds.) (2011), Qualitative Research and Educational Sciences: a Reader about Useful Strategies and Tools (pp.77-108). Harlow: Pearson Education Limited. Hughes, B. & Paterson, K. (1997). The social model of disability and the disappearing body: towards a sociology of impairment. Disability & Society, 12, 325-340. Izard, C.E. & Harris, P. (1995). Emotional development and developmental psychopathology. In D. Cicchetti & D.J. Cohen (Eds), Developmental psychopathology (pp.467-504). New York: John Wiley & Sons. Janssens, F.J.G. (1985). Betrouwbaarheid en validiteit in interpretatief onderzoek [Elektronische versie]. Pedagogisch Tijdschrift, 10, 149-161. Jonckheere, S. (2010). Laat ons eens aan het woord. Een exploratief belevingsonderzoek bij volwassen zussen van personen met psychische problemen. Scriptie ingediend tot het behalen van de

70

graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, optie Orthopedagogiek. Gent: Universiteit Gent. Kazak, A.E. & Marvin, R.S. (1984). Differences, difficulties and adaptation: Stress and social networks in families with a handicapped child [Elektronische versie]. Family Relations, 33, 67-77. Krefting, L. (1990). Rigor in qualitative research: the assessment of trustworthiness [Elektronische versie]. The American Journal of Occupational Therapy, 45, 241-222. La Malfa, G., Lassi, S., Bertelli, M., Albertini, G., Došen, A. (2009). Emotional development and adaptive abilities in adults with intellectual disabilities. A correlation study between the Scheme of Appraisal of Emotional Development (SAED) and Vineland Adaptive Behavior Scale (VABS) [Elektronische versie]. Research in Developmental Disabilities, 30, 1406-1412. Lauwers, H. & Van Gils J. (2004). “Het zal nooit meer worden zoals vroeger”. Belevingsonderzoek bij broers en zussen van jonge verkeersslachtoffers: een verkennende studie. Meise: Onderzoekscentrum Kind & Samenleving. Malterud, K. (2001). Qualitative research: standards, challenges, and guidelines [Elektronische versie]. Lancet 2001, 358, 483–488. Marrecau, J. & De Neve, L. (Eds.). (2011). Van inschatting naar ondersteuning. In L. Claes, K. Declerq, L. De Neve, B. Jonckheere, J. Marrecau, F. Morisse, E. Ronsse & T. Vangansbeke (Eds.), Emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking (pp.70-181). Antwerpen/Apeldoorn: Garant. Marvin, R.S. & Pianta, R.C. (1996). Mothers’ reactions to their child’s Diagnosis: Relations with security of attachment [Elektronische versie]. Journal of Clinical Child Psychology, 25, 436445. Maso, I. & Smaling, A. (1998). Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie. Amsterdam: Boom. McLaughlin, J. & Goodley, D. (2008). Seeking and rejecting certainty: exposing the sophisticated lifeworlds of parents of disabled babies [Elektronische versie]. Sociology, 42, 317–335. Mertens, I. & Van den Vreken, L. (2009). Kijk naar wat ik heb te vertellen. Stem geven aan jongeren met een (ernstige) communicatieve beperking. Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, optie Orthopedagogiek. Gent: Universiteit Gent. Meyrick, J. (2006). What is good qualitative research? A first step towards a comprehensive approach to judging rigour/quality. Journal of Health Psychology, 11, 799-808. Midence, K. & O’Neill, M. (1999). The experience of parents in the diagnosis of autism. Autism, 3, 273-285. 71

Miller, A.C. , Gordon, R.M., Daniele, R.J. & Diller, L. (1992). Stress, appraisal, and coping in mothers of disabled and nondisabled children [Elektronische versie]. Journal of Pediatric Psychology, 17, 587-605. Morisse, F. (2005). Het ‘model Došen’ in de praktijk. Ervaringen met het ontwikkelingsdynamisch psychiatrisch denken van Anton Došen op een psychiatrische opnamedienst voor volwassenen met een verstandelijke handicap met bijkomende psychische stoornissen en/of gedragsproblemen. Niet gepubliceerde vormingstekst. Morisse, F. (2006). Socio-emotionele ontwikkeling bij personen met een verstandelijke handicap als referentiekader voor het begrijpen en behandelen van psychische stoornissen en/of gedragsproblemen: het ontwikkelingsdynamisch (psychiatrisch) model van A. Došen. Niet gepubliceerde vormingstekst. Morisse, F. & Ronsse E. (Eds.) (2011). Belangrijke begrippen in de emotionele ontwikkeling. Een conceptueel kader. In L. Claes, K. Declerq, L. De Neve, B. Jonckheere, J. Marrecau, F. Morisse, E. Ronsse & T. Vangansbeke (Eds.), Emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking (pp.70-181). Antwerpen/Apeldoorn: Garant. Neuman, W.L. (2011). How to review the literature and conduct ethical studies. In G. Van Hove & L. Claes (Eds.) (2011), Qualitative Research and Educational Sciences: a Reader about Useful Strategies and Tools (pp.37-76). Harlow: Pearson Education Limited. Oliver, M. (1996). The social Model in Context. In G. Van Hove (Ed.) (2009), Disability Studies. Basisteksten uitgediept (pp.11-23). Antwerpen/Apeldoorn: Garant. Patton M.Q. (1990). Qualitative Evaluation and Research Methods (California): Sage.

(2nd ed.).

Newbury Park

Pope, C., Ziebland, S. & Mays, N. (2000). Qualitative research in health care: analysing qualitative data [Elektronische versie]. BMJ, 320, 114-116. Roeyers, H. (2008). Autisme: Alles op een rijtje. Leuven: Acco. Runswick-Cole, K. (2007). Parents as advocates: The experiences of parents who register an appeal with the Special Educational Needs and Disability Tribunal (SENDisT). Dissertation. Sheffield: University of Sheffield. Schalock, R.L., Borthwick-Duffy, S.A., Bradley, V.J., Butinx, W.H.E., Coulter, D.L., Craig, E.M. et al. (2010). Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. Washington DC: AAIDD. Scheepstra, J.M., Nakken, H. & Pijl, S.J. (1999). Contacts with classmates: the social position pupils with Down’s syndrome in Dutch mainstream education [Elektronische versie]. European Journal of Special Needs Education, 14, 212-220. 72

Schuyten, G. (2001). Modellen van empirisch onderzoek. Gent: Universiteit Gent. Scorgie, K. & Sobsey, D. (2000). Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities [Elektronische versie]. Mental Retardation, 38, 195-206. Shaffer, D. R. (2005). Social and Personality Development. Belmont, CA: Thomson Wadsworth. Shea, V. (1984). Explaining mental retardation and autism to parents. In E. Schopler & C.B. Meslbov (Eds.), The effects of autism on the family (pp.265-288). New York: Plenum. Silverman, D. (2001). Interpreting qualitative data. Methods for analysing talk, text and interaction (2nd edition). London/Thousand Oaks, California/New Delhi: Sage Publications. Sloper, P. & Turner, S. (1993). Risk and resistance factors in the adaptation of parents of children with severe physical disability [Elektronische versie]. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 34, 167-188. Smaling, A. (1992). De praktijk van kwalitatief onderzoek: voorbeelden en reflecties. Amsterdam: Boom. Smeyers, P. (2007). Over de noodzaak van interpretatief onderzoek voor de pedagogische wetenschappen. In B. Levering & P. Smeyers (Eds.), Opvoeding en onderwijs leren zien. Een inleiding in interpretatief onderzoek (pp.27-49). Amsterdam: Boom. Squires, J., Bricker, D. & Potter, L. (1997). Revision of parent-completed developmental screening tool: ages and stages questionnaires [Elektronische versie]. Journal of Pediatric Psychology, 22, 313-328. Stroufe, L.A. (1979). Socioemotional development. In J.D. Osofski (Ed.), Handbook of infant development (pp.462-516). New York: John Wiley & Sons. Stroufe, L.A. (1995). Emotional Development. Cambridge: Cambridge University Press. Van der Linde, M. (2009). Onderzoek naar de inschatting van het sociaal-emotioneel ontwikkelingsniveau van mensen met een verstandelijke beperking. Scriptie ingediend tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogiek, optie Orthopedagogiek. Utrecht: Universiteit Utrecht. Van der Pas, A. (1998). Het ongeduld van Nagy; bedenkingen bij enkele aspecten van de contextuele therapie [Elektronische versie]. Systeemtherapie, 10, 212-234. Van Gennep, A. (1997). Paradigma-verschuiving in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 36, 189-201.

73

Van Gennep, A. (2000). Emancipatie van de zwaksten in de samenleving. Over paradigma’s van verstandelijke handicap. Boom. Van Hove, G. (Ed.) (2009). Disability Studies. Basisteksten uitgediept. Antwerpen/Apeldoorn: Garant. Van Hove, G., De Belie, E. & De Waele, I. (2002). Vaders van kinderen met een handicap. In Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen (Ed.), Vaders in soorten (pp.89-100). Tielt: Lannoo. Van Hove, G., De Schauwer, E., Mortier, K., Bosteels, S., Desnerck, G. & Van Loon, J. (2009). Working with mothers and fathers of children with disabilities: metaphors used by parents in a continuing dialogue [Elektronische versie]. European Early Childhood Education Research Journal, 17, 187-201. Van Hove, G., Van Loon, J. & De Cuypere, G. (2001). De nieuwste classificatie van de American Association on Mental Retardation (1992), en haar ondersteuning van mensen met een verstandelijke handicap. Tijdschrift voor Geneeskunde, 57, 337-342. Vignero, G. (2011). De draad tussen cliënt en begeleider. De emotionele ontwikkeling als inspiratiebron in de begeleiding van personen met een verstandelijke handicap. Antwerpen Apeldoorn: Garant. Vlaskamp, C., Maes, B. & Penne, A. (2011). Zorg en verantwoordelijkheid delen met ouders. In B. Maes, C. Vlaskamp & A. Penne (Eds.), Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Handvatten voor een kwaliteitsvol leven (pp.111-128). Leuven: Acco. Vonk, J. & Hosmar, A. (2009). Emotionele ontwikkeling bij mensen met een beperking: Een denk- en handelingskader voor de praktijk. Leuven / Den Haag: Acco. Vynck, S. (2003). Ouders van personen met een verstandelijke beperking: zorgen voor de toekomst. Een exploratief onderzoek naar de aard van de toekomstzorgen die deze ouders hebben, de manier waarop ze hiermee omgaan en de rol die de samenleving hierin speelt. Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek. Gent: Universiteit Gent.

74

BIJLAGEN BIJLAGE I: Schema: ontwikkelingsdynamisch model van A. Došen BIJLAGE II: Vragen ter voorbereiding van de interviews BIJLAGE III: Rekruteringsbrief ouders BIJLAGE IV: Voorstelling van de ouders BIJLAGE V: Inleidende tekst voor ouders over het thema ‘emotionele ontwikkeling’ BIJLAGE VI: Boomstructuur onderzoeksvraag 1 BIJLAGE VII: Boomstructuur onderzoeksvraag 2 BIJLAGE VIII: Boomstructuur onderzoeksvraag 3 BIJLAGE IX: Boomstructuur onderzoeksvraag 4 BIJLAGE X: Formulier Informed Consent

75

76

BIJLAGE 1: SCHEMA: ONTWIKKELINGSDYNAMISCH MODEL A. DOŠEN ontwikkelingsleeftijd

0 – 6 m.

6 – 18 m.

cognitief niveau

diep V.B.

diep V.B.

emotionele ontwikkeling

ADAPTATIE

EERSTE SOCIALISATIE

EERSTE INDIVIDUATIE

IDENTIFICATIE

REALITEITSBWW

hulpvraagtype

homeostase  Disregulatie

Vertrouwen  Wantrouwen

Autonomie  afhankelijkheid

Initiatief  geremdheid

zelfvertrouwen  minderwaardigheid

dagbesteding WE-DENTITY -

-

adaptief gedrag

-

maladaptief gedrag

ernstig V.B.

fysiologische aanpassing sensorische integratie arousal-regulatie integratie van ruimte en tijd

fysiologische homeostase sensorische integratie hechtingsstimulatie door affectieve synchronie organisatie van ervaringen en activiteiten

-

lichamelijk contact hechting omgaan met materiaal

regulatie van fysiologische functies excitatie-relaxatie ritme activiteit-inactiviteit hechtingsgedrag

-

problemen met fysiologische regulatie en sensor. integratie zelfverwondend gedrag (ZVG) teruggetrokkenheid

-

-

-

-

-

-

-

-

matig V.B.

licht V.B.

I-DENTITY toegenomen soc. gerichth. hechting; basale veiligheid symbiose angst bij scheiding transitioneel object

-

7 – 12 j.

matig V.B.

DOEN

basale emotionele behoeften

3 – 7 j.

ernstig V.B.

ZIJN

existentiële positie kenmerken emotioneel functioneren

18 m. – 3 j. diep V.B.

hechting aan bep. persoon sociale spelletjes met anderen imitatiegedrag exploratiegedrag

-

protestgedrag; onrust apathie agressie tov hechtingsfiguur ZVG bij hoge frustratie

-

-

-

-

77

afstand (separatie – individuatie) interesse leeftijdsgenoten begin IK (egocentr; “neen”) invloed op omgeving (almacht) zelfdifferentiatie

-

-

-

meer initiatief en keuzes vriendjes ontstaan van normbesef identificeren met belangrijke anderen ego-ontwikkeling

internalisering veiligheidsobject afstand nemen van hechtingsfiguur vechten voor eigen autonomie (eigen wil doordrijven)

-

sociale normen (regels) sociale acceptatie sociale competentie identificatie-figuur

-

eigen wil aan anderen duidelijk maken eerst negatief/ koppig/destructief alvorens constructief explorerend

-

constant om aandacht vragen koppig & negativistisch overbeweeglijk; chaotisch destructief; agressief

-

-

-

-

-

grens fantasie-werkelijkh. niet scherp conflict met autoriteit impulsiviteit extreme super-ego

-

faalangst impulsieve agressie passiviteit of motorische hyperactiviteit zwak zelfvertrouwen

-

-

-

eigen rol en plaats in omgeving introspectie / reflectie

volwaardigheid productiviteit; creativiteit ‘gouden regels’ van gedrag steun door belangrijke anderen gebonden aan belangrijke anderen conformisme met regels loyaliteit problemen met affect- en agressieregulatie hyperactiviteit destructiviteit geremdheid; dwangmatigheid angsten delinquent gedrag

ontwikkelingsleeftijd psychiatrische stoornis

emotionele noden: ondersteuning

0 – 6 m. -

-

6 – 18 m.

18 m. – 3 j.

contactstoornis autistische stoornis atypische psychotische toestand

-

psychotische toestanden depressieve stoornis bipolaire stoornis reactieve hechtingsstoornis

-

nabijheid prikkelarm structuur rust

-

nabij op afstand grenzen basale veiligheid

3 – 7 j. ADHD stemmingsstoornissen angststoornissen gedragsstoornissen (CD)

-

-

-

-

begeleiding op afstand regels en consequenties optimaal frustreren deelverantwoordelijkheid

-

uitnodigend en stimulerend vertrouwensrelatie met begeleider dragen van verantwoordelijkheid obv succeservaringen

-

-

kerntaak begeleiding

reguleren

7 – 12 j.

oppositioneel-opstandige stoornis depressie angststoornissen

Cirkelen

spel

Morisse Filip (2011) naar Došen Anton, Vienne Romain, Vignero Gerrit e.a.

78

supernanny

-

-

ADHD; OCD angst- en stemmingsstoornissen gedragsstoornissen (CD) persoonlijkheidsstoornisse n zowel groep als individueel herinterpreteren van als negatief beleefde gebeurtenissen

vaardigheden

BIJLAGE 2: VRAGEN TER VOORBEREIDING VAN DE INTERVIEWS 

Kan u uzelf en uw zoon/dochter kort voorstellen?



Waar denkt u spontaan bij het begrip ‘emotionele ontwikkeling’? Wat verstaat u onder dit begrip?



Kan u zich vinden in deze definitie [definitie SEN-SEO project] van het begrip? Wat vindt u belangrijk in deze omschrijving?



Weet u of het emotioneel ontwikkelingsniveau van uw zoon/dochter al werd bepaald? -



Zo ja, in welke fase werd uw zoon/dochter ingeschaald? Kan u zich hier in vinden? Heeft u het gevoel dat dit een correcte inschatting is? Waarom? Zo nee, kan u uw zoon/dochter zelf in één van deze fasen proberen te plaatsen? Waarom kiest u voor deze fase? Kan u een aantal voorbeelden geven van situaties waarin voor u duidelijk wordt dat uw zoon/dochter zich in deze fase bevindt?

Doen er zich soms situaties voor waarin u het gevoel heeft dat uw zoon/dochter iets wel kan (vb. alleen naar de winkel gaan zou eigenlijk geen probleem mogen zijn, is iets wat hij/zij cognitief gezien zeker aan zou kunnen) maar niet aankan (vb. als hij/zij alleen naar de winkel moet blokkeert hij/zij, lijkt hij/zij dit emotioneel gezien niet aan te kunnen)? -

Weet u hoe het komt dat hij/zij in dergelijke situaties niet zo goed functioneert/ overstuur is/blokkeert...? Hoe ervaar u dat als ouder? Wat denkt en voelt u op zo’n momenten?



Welke ondersteuning krijgt uw zoon/dochter?



Hebben deze ondersteuners het met u wel al eens gehad over de emotionele ontwikkeling van uw zoon/dochter? -

-

Zo ja, hoe heeft u dit gesprek ervaren? Kreeg u voldoende en begrijpbare informatie? Voelde u zich voldoende betrokken? Vindt u het belangrijk dat ondersteuners hierover met u in gesprek gaan? Waarom? Heeft u het gevoel dat de ondersteuning die uw zoon/dochter krijgt afgestemd is op de emotionele noden van uw kind? Waaraan merkt u dat? Zo nee, zou u het belangrijk vinden dat ondersteuners hierover met u in gesprek gaan? Heeft u het gevoel dat deze persoon/personen afgestemd zijn op de emotionele ontwikkeling van uw kind? Waaraan merkt u dat? Voelt u zich hier voldoende bij betrokken?



Waar moeten ondersteuners rekening mee houden als ze met u in gesprek gaan over een thema zoals de emotionele ontwikkeling van uw zoon/dochter? Hoe wil u benaderd worden? Concrete tips?



Heeft u zelf nog vragen/bezorgdheden omtrent de emotionele ontwikkeling van uw zoon/dochter? 79

80

BIJLAGE 3: REKRUTERINGSBRIEF OUDERS

Gent, 7 juni 2011 Beste, Ik ben een studente uit de 1ste master Pedagogische Wetenschappen – afstudeerrichting Orthopedagogiek aan de Universiteit van Gent. Volgend academiejaar zal ik mijn thesis, onder promotorschap van Prof. Dr. Geert Van Hove, maken over het thema ‘emotionele ontwikkeling’ van mensen met een verstandelijke beperking. Meer en meer besteedt men in de ondersteuning aandacht aan de emotionele ontwikkeling van mensen met een verstandelijke beperking, daar waar men vroeger vooral keek naar de cognitieve of verstandelijke ontwikkeling. Men focust niet meer enkel op wat iemand kan, maar houdt ook rekening met wat hij/zij ‘aankan’. Deze manier van kijken naar mensen heeft grote invloed op de ondersteuning. In mijn onderzoek wil ik op zoek gaan naar hoe ouders kijken naar deze emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter. Daarnaast wil ik ook onderzoeken wat ouders belangrijk vinden inzake de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter. Tot slot wil ik zicht krijgen op hoe ouders de manier waarop begeleiders omgaan met de emotionele ontwikkeling van hun zoon of dochter ervaren. Voor dit onderzoek ben ik op zoek naar ouders die ik kan interviewen (tijdens de periode september 2011 tot maart 2012) over dit thema. Dit interview zou ongeveer een uur duren. Je kan hieraan deelnemen als ouderpaar, maar ook als afzonderlijke ouder. De verwerking van de gegevens uit het interview gebeurt volledig anoniem. Ik ben concreet op zoek naar ouders: -

van volwassenen met een lichte tot matige verstandelijke beperking die beroep doen op ambulante hulpverlening (thuisbegeleiding, dagcentrum,...) uit West- of Oost-Vlaanderen

Wil je meewerken aan dit onderzoek en een uurtje vrijmaken voor een interview? Of wil je eerst meer uitleg over het onderzoek? Contacteer me gerust: -

Via e-mail: [email protected] Telefonisch:

Alvast heel erg bedankt, Nele Vermeulen

81

82

BIJLAGE 4: VOORSTELLING VAN DE OUDERS 

Marijke, mama van Herlinde

Ik ben Marijke, 53 jaar, van opleiding Licentiaat Orthopedagoge, maar door jaren ziekte voltijds thuis op invaliditeit. Ik ben gehuwd en heb drie kinderen, 2 zonen en een dochter (resp. 26j, 25j en 23j), waarvan de twee jongste momenteel nog thuis wonen. Mijn dochter Herlinde, de jongste van de drie, werd in 1988 geboren met het syndroom van Down. Tot voor kort ging zij nog steeds voltijds naar een school voor Buitengewoon Onderwijs, opleidingsvorm 2, maar heel recent werd haar een plaats in een lokaal dagcentrum voor volwassenen met een verstandelijke beperking aangeboden en daar gaat ze nu, sinds deze week, 4 dagen in de week naartoe. Zij wordt met een busje 's morgens opgehaald en 's avonds weer naar huis gebracht. Wij hebben tot nog toe weinig gebruik gemaakt van centra voor kortopvang, maar overwegen om dit in de toekomst meer frequent te doen. 

Roger en Anita, ouders van Arno

Wij zijn Roger (60) en Anita (57), de ouders van Arno en Janne. Onze kinderen zijn alletwee adoptiekinderen die we op de leeftijd van enkele dagen hebben gekregen. Arno is geboren in 1983 en heeft een matige verstandelijke beperking, veroorzaakt door het foetaal alcoholsyndroom. Zijn zus is geboren in 1985. Zij is biologe. Mijn man is zelfstandig vloerder en ik (Anita) heb 20 jaar in het onderwijs gewerkt als leerkracht van het eerste leerjaar. Arno gaat twee dagen in de week naar een dagcentrum. Wij zouden graag hebben dat hij meer dagen mag gaan, maar voorlopig is daar geen plaats voor in het dagcentrum. 

Carine, mama van Sofie

Mijn dochter Sofie is vorige maand 21 jaar geworden. Het is een heel lief, maar ook kwetsbaar meisje. Ze heeft een hele lijdensweg achter de rug. Op haar vorige school werd zij het slachtoffer van misbruik en sindsdien is zij stelselmatig achteruit beginnen gaan. Voordien was ze een heel vrolijk kind, maar nadien begonnen zich allerlei problemen voor te doen en kwam ze niet meer buiten, sloot ze zich op. Ze gaat nu naar een andere school en zit niet meer op internaat. Ze komt iedere dag naar huis. Op aanraden van de orthopedagoog van haar school, hebben wij een tijdje geleden contact opgenomen met Ampel. Sindsdien is er voor ons, maar vooral voor haar, heel veel veranderd. We hebben onze aanpak over een andere boeg gegooid en proberen nu zoveel mogelijk rekening te houden met haar emotionele ontwikkeling. Op school gaat het voor Sofie nu ook al wat beter. We hebben nog een lange weg te gaan, maar ik heb het gevoel dat we er stapje voor stapje komen met Sofie. 

Cecile en René, ouders van Mieke

Ik ben Cecile, getrouwd met René. Onze dochter Mieke is dit jaar 46 geworden. Wij hebben met haar al een heel lange weg afgelegd, met veel medische problemen en veel strijd. Tijdens haar kindertijd ben ik altijd thuisgebleven om voor Mieke te kunnen zorgen. Momenteel gaat zij naar een bezigheidstehuis waar ze in de week blijft slapen. Ze werkt daar in ateliers. Omdat er in het verleden veel problemen waren met haar gedrag, hebben wij een paar jaar geleden Ampel ingeschakeld. Ik ben die mensen echt eeuwig dankbaar. Sinds dat moment is er zowel voor Mieke als voor ons heel veel veranderd. Nu weten we zoveel beter hoe we haar moeten aanpakken, weten we wat er al die 83

tijd mis was aan onze aanpak. Sindsdien gaat het allemaal veel beter met Mieke. Ze heeft zaken waar ze gelukkig in is, gaat graag zwemmen en voelt zich goed in het atelier. Ze komt graag naar huis, maar ze gaat ook graag terug naar haar voorziening. 

Guy en Katrien, ouders van Koen

Wij zijn Guy en Katrien. Sinds november 2011 is onze oudste zoon Koen, 38 jaar, naar Begeleid Wonen overgestapt, wat hem bijzonder goed bevalt. Dat maakt ook ons als ouders gelukkig. Tijdens de weekeinden is hij evenwel thuis. De tijd was aangebroken om die stap zetten in het belang van elke partij, niet alleen nu maar ook toekomstgericht. Niettemin, het nemen van een dergelijke beslissing is niet vanzelfsprekend: als ouders is de tijd niet van de ene op de andere dag rijp. Koen vertoont een typisch autismespectrum en kampt bovendien met een licht mentale beperking, waardoor hij tot op zijn 21ste altijd bijzonder onderwijs heeft genoten. Op school heeft hij zich nooit helemaal thuis gevoeld: te druk en te veel prikkels die hij niet kon verwerken. Koen had een rustiger omgeving nodig, die hij in die tussenperiode van 17 jaar thuis aan de zijde van zijn mama Katrien vond, wat toeliet om Koen zo ideaal mogelijk te begeleiden. Guy, de vader van Koen, is scheikundig ingenieur en sinds ruim twee jaar op brugpensioen. Koen heeft nog een zus en een broer. Zijn zus Liesbeth (33 jaar) woont al tien jaar alleen en zijn broer Bram (31 jaar) is burgerlijk ingenieur en woont nog thuis. 

Rita en Peter, pleegouders van Nathan en Robin

Wij zijn Rita en Peter. We hebben één dochter, Ine, en zijn pleegouders van vier kinderen/jongeren met een verstandelijke beperking. Tijdens het interview hebben we het voornamelijk gehad over Nathan (18 jaar), die een matige mentale beperking, ADHD en autisme heeft en Robin (20 jaar), ook met een matige mentale beperking. Robin was 7 jaar toen hij bij ons terecht kwam. Het was wel een jongen met een zwaar verleden. Hij is nu 20 jaar en heeft sinds vorig jaar te kampen met psychische problemen. Voorlopig verblijft hij in de psychiatrie, in afwachting van een plaats in een gespecialiseerde voorziening. In zijn verhaal is het emotionele voor ons van groot belang, maar ook in de opvoeding van onze andere kinderen stellen wij hun ‘aankunnen’ voorop. Nathan, die is van zijn 9 jaar bij ons, voorheen is hij van de ene voorziening naar de andere geweest. Hij woont hier nu al 9 jaar en met hem gaat het eigenlijk vrij goed. Rita is kleuterleidster in het bijzonder onderwijs en Peter blijft thuis voor de kinderen. In onze opvoeding is onze leuze ‘stimuleren, maar niet forceren’. Voor ons komt het geluk van onze kinderen op de eerste plaats. 

Patricia en Luc, pleegouders van Rudy

Wij zijn Patricia en Luc. Onze pleegzoon heet Rudy. Hij kwam bij ons wonen toen hij 6 jaar was. Hij komt uit een instelling. Nu is hij 30 jaar en werkt in een beschutte werkplaats. Omdat hij niet terug naar een instelling wil, hebben wij ons huis verbouwd. Nu heeft hij een volledig ingerichte studio. Hij kan steeds op ons terugvallen, maar heeft zijn eigen privé stekje. Dat lukt prima. 

Hilde en Dirk, ouders van Kobe

Wij zijn Hilde en Dirk. Ik (Hilde) ben advocaat van beroep en Dirk heeft een landbouwbedrijf. Wij hebben twee zonen: Lucas en Kobe. Kobe is 19 jaar en heeft een licht verstandelijke beperking. Van in het begin hebben we ervoor gekozen om Kobe in het gewoon onderwijs school te laten lopen. Dit was niet altijd makkelijk, we hebben soms echt moeten strijden voor onze zoon. We botsten meer 84

dan eens op weerstand van scholen om leerlingen als Kobe op te nemen. Wij zijn blij dat we hebben doorgezet en vinden inclusief onderwijs nog steeds de beste keuze. Hij zit momenteel in het vijfde middelbaar en volgt de richting voeding en verzorging. Hij doet dat graag, dat loopt goed. Het ziet ernaar uit dat hij de eindmeet zal halen. Ze zeggen wel dat het heel moeilijk zal zijn om een diploma te halen, maar wij gaan er echt voor. Wij zijn trots op Kobe. Hij helpt graag in het huishouden en steekt ook vaak een handje toe op de boerderij van zijn vader. 

Martine, mama van Bert

Mijn naam is Martine. Ik ben de mama van Bert. Bert is 26 jaar en heeft een licht verstandelijke beperking. Momenteel woont hij alleen, met begeleiding van Begeleid Wonen. Hij werkt nu ook in een beschutte werkplaats. Hij woont niet zover van ons, een 10-tal kilometer. Dat is gemakkelijk, want ik moet af en toe wel eens bijspringen. In het weekend komt hij ook nog naar huis. Hij heeft sedert onze scheiding geen contact meer met zijn vader. Mijn tweede man, waar ik ondertussen al 20 jaar mee samen ben, is als een echte vader voor hem. 

Marianne en Geert, ouders van Hannes

Ik ben Marianne, gehuwd met Geert. Wij hebben 3 kinderen. De oudste, Hannes, heeft een licht mentale handicap en autisme. Ondanks zijn handicap slaat hij zich heel goed door het leven. Hij is nu 23 en woont sinds zijn 18de zelfstandig (mits Begeleid Wonen sinds ongeveer 3 jaar) en hij werkt ook, sinds zijn 19de, via de beschutte werkplaats, in een overslagbedrijf bij ons in de buurt. In zijn vrije tijd houdt Hannes zich bezig met z'n grote hobby, zijn disco-installatie, waarmee hij soms de baan opgaat om feestjes te draaien. Maar dat is zeker niet het enige. Hij heeft sinds een jaar ongeveer een volkstuintje waar hij zijn eigen groenten kweekt, die hij dan verwerkt in de keuken, want hij kookt ook graag. Iedere vrijdagavond en regelmatig de zaterdagavond gaat hij naar Oranje, een vrijetijdsorganisatie voor mensen met een handicap. Oranje organiseert ook vakantiereizen en Hannes gaat dit jaar voor de tweede keer mee. Zijn huishouden doet hij volledig zelf, d.w.z. wassen, strijken, kuisen, eten maken, enz... Sinds vorige zomer heeft hij ook zijn rijbewijs voor de brommer klasse B behaalt. In september heeft hij een brommer gekocht. Dit betekent weer een stuk vrijheid voor Hannes. Als hij ergens met het openbaar vervoer niet kan raken, dan kan hij in veel gevallen met de brommer gaan en hoeft hij dus niet steeds een beroep te doen op ons. Ook is Hannes lid van de carnavalvereniging en iedere jaar gaat hij fier mee met de grote groep (120 man) en de mooie wagen. Als ze dan nog eens de eerste zijn in Heist (zoals dit jaar het geval was) dan is hij heel gelukkig. Een vriendin heeft hij (nog) niet, maar ik heb de indruk dat hij daar momenteel niet echt mee bezig is. Tijdens een gesprekje met hem liet hij wel vallen dat hij eventueel wel een vriendin zou willen maar zeker geen kinderen (dit zou hij niet aankunnen, zegt hij zelf). Hij heeft wel een paar goede collega's en ook een paar vrienden bij Oranje. 

Ilse, mama van Tine

Tine is de tweede geborene van mijn kinderen. Ze is geboren in het jaar 1984. Kort na haar geboorte heeft zij door een hersenontsteking een hersentrauma opgelopen. Toen ze in de derde kleuterklas zat, hebben ze bij haar een verstandelijke beperking vastgesteld. Een paar jaar geleden wou zij op haar eigen benen gaan staan en is ze in een studio gaan wonen. Op dat moment is ze last beginnen krijgen van psychosen. En in zo’n erge mate dat ze er de rest van haar leven de gevolgen van moet dragen. Ze woont nu onder de vorm Beschermd Wonen. Ze is ondertussen ook al 2 keer voor een 85

periode opgenomen in een psychiatrische eenheid. Vroeger ging ze werken, maar dat kan ze nu niet meer aan. Momenteel gaat het betrekkelijk goed met haar. Ze heeft veel begeleiding nodig, maar al bij al verloopt het nu goed. 

Lydia, mama van Louisa

Ik ben Lydia, moeder van Louisa. Louisa is in augustus 24 jaar geworden en volgens mij is het een hele flinke meid. Ik heb er heel wat werk in gestoken en ik vind dat ze daar de vruchten van draagt. Ik vind het ook een knap kind, de jongens zijn zot van haar. Ze heeft twee zussen die allebei twee kinderen hebben. En er is een periode geweest dat zij ook een kindje wilt. Ik vertel haar dan dat dat eigenlijk niet kan, dat zij het syndroom van Down heeft en dat dat kindje dat ook zou hebben. Louisa gaat elke dag naar een dagcentrum. Ze gaat daar graag naar toe want ze heeft daar een heel nest vrienden en vriendinnen zitten. Ikzelf ben verpleegkundige van opleiding. Haar papa is een vijftal jaar geleden overleden, daar heeft ze het nog steeds erg moeilijk mee 

Jean en Ina, ouders van Victor

Wij zijn Jean en Ina, troste ouders van Victor. Victor heeft het syndroom van Down en is nu 36 jaar. Hij woont sinds 6 jaar in Gent onder de vorm van Beschermd Wonen, samen met een collega in een appartementje. Victor heeft drie zussen. Overdag is hij werkzaam in een dagcentrum en één dag per week doet hij ook secretariaatswerk. Hij doet ook vrijwilligerswerk en heeft tal van hobby’s, zoals scouts, judo, op reis gaan,.. Verder doet hij ook aan dans, speelt hij toneel en muziek. We zijn erg trots op hem. Victor zegt zelf dat hij een erg mooi leven heeft. Het enige wat voor hem momenteel nog ontbreekt is een meisje.

86

BIJLAGE 5: INLEIDENDE TEKST VOOR OUDERS OVER HET THEMA ‘EMOTIONELE ONTWIKKELING’ Emotionele ontwikkeling is een onderwerp dat in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking helaas weinig aandacht krijgt. In het algemeen overheerst in onze westerse samenleving een ‘cognitieve cultuur’ en krijgt de emotionele ontwikkeling weinig belangstelling binnen de gedragswetenschappen en psychiatrie. Zo wordt verstandelijke beperking gedefinieerd als een beperking in de cognitieve ontwikkeling (intelligentie) en het adaptieve gedrag (aangepaste vaardigheden). De emotionele ontwikkeling ontbreekt volledig in deze definitie. De emotionele ontwikkeling is nochtans een cruciaal aspect van de persoonlijkheidsontwikkeling. Voor een evenwichtige ontwikkeling van de persoon is het noodzakelijk dat naast de cognitieve aspecten, ook de emotionele aspecten parallel ontwikkeld worden. Bij mensen met een verstandelijke beperking komt het vaak voor dat er een verschil is tussen de cognitieve en hun emotionele ontwikkeling. Men spreekt dan over een verschil tussen ‘kunnen’ (cognitief, vaardigheden) en ‘aankunnen’ (emotioneel). Zo kan het zijn dat iemand met een licht verstandelijke beperking alle vaardigheden en cognitieve mogelijkheden heeft om alleen naar de winkel te kunnen gaan: hij weet hoe je een boodschappenlijstje moet maken, weet dat je de producten kan terugvinden in de rekken, weet dat je moet betalen aan de kassa enzovoort. Emotioneel gezien kan hij het echter niet aan om dit alleen te doen. Hij heeft de geruststellende nabijheid van een vaste begeleider nodig en klapt als het ware toe op het moment dat hij iets alleen moet doen. Een dergelijk verschil tussen de cognitieve en emotionele ontwikkeling kan ervoor zorgen dat iemand kwetsbaar is voor het ontstaan van gedrags- en psychische stoornissen. Hieruit kunnen we concluderen dat niet enkel de cognitieve ontwikkeling gestimuleerd zou moeten worden, maar dat voor het geluk, de psychische gezondheid en de kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking, de emotionele ontwikkeling even belangrijk is. Voor een adequate stimulatie van de emotionele ontwikkeling is het belangrijk om het niveau van de emotionele ontwikkeling te bepalen. Dit kan ondermeer via de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (SEO), ontwikkeld door de Nederlandse professor Anton Došen. Volgens Došen ontwikkelt de emotionele ontwikkeling zich doorheen 5 fasen: de eerste adaptatiefase (0 tot 6 maanden), de eerste socialisatiefase (6 tot 18 maanden), de eerste individuatiefase (18 tot 36 maanden), de eerste identificatiefase (3 tot 7 jaar) en de eerste realiteitsbewustwording (7 tot 12 jaar). Via de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling kan bepaald worden in welke fase iemand zich bevindt. Dit kan enerzijds helpen om het gedrag die de persoon stelt te kunnen kaderen, maar kan ook heel wat aanknopingspunten bieden om een aangepaste begeleiding te kunnen creëren.

87

88

BIJLAGE 6: BOOMSTRUCTUUR ONDERZOEKSVRAAG 1

Hoe spreken ouders over situaties en zaken die betrekking hebben op het thema 'emotionele ontwikkeling'?

Omschrijving van het begrip emotionele ontwikkeling

Eigen emoties

Negatieve en positieve emoties

Vergelijken met kinderleeftijd

Taalgebruik afhankelijk van vertrouwdheid met het thema

verwijzen naar specifieke situatie zoon/dochter

negatieve emoties en stemmingen

vertrouwd met het thema emotionele ontwikkeling

algemene omschrijving

positieve emoties en stemmingen

nog niet vertrouwd met het thema

emotionele intelligentie

89

90

BIJLAGE 7: BOOMSTRUCTUUR ONDERZOEKSVRAAG 2

Hoe ervaren ouders de emotionele ontwikkeling van hun (volwassen) kind?

Belang van het thema emotionele ontwikkeling

Emotionele ontwikkeling als iets dynamisch

De inschaling op vlak van de emotionele ontwikkeling

Eigen invloed op de emotionele ontwikkeling

het emotionele als belangrijk levensdomein

niet zomaar in te schalen in 1 fase

delicaat en confronterend

ouders als ervarings-

link naar ruimere maatschappij

evolutie

verhelderend en herkenbaar

sitmuleren maar niet forceren

interesse in de inschaling

verloopt trager dan bij 'gewoon' kind

verklaring voor

als ouder groei je er in mee

ontwikkelings-

niet strikt af te bakenen

gedrag

leeftijd

andere aanpak

onvoorspelbaar

91

deskundigen

investering werpt vruchten af

92

BIJLAGE 8: BOOMSTRUCTUUR ONDERZOEKSVRAAG 3

Hoe ervaren ouders de eventuele discrepantie tussen de cognitieve en emotionele ontwikkeling van hun kind?

Ouders die een discrepantie ervaren

Ouders die geen discrepantie ervaren

discrepantie

geen groot verschil

onbegrip vanuit omgeving

koppigheid of gemakzucht

93

Ouders die een omgekeerde discrepantie ervaren

zesde zintuig

94

BIJLAGE 9: BOOMSTRUCTUUR ONDERZOEKSVRAAG 4

Hoe ervaren ouders de manier waarop ambulante onderseuners omgaan met het thema 'emotionele ontwikkeling'?

Afstemming op de emotionele ontwikkeling van hun kind

factoren die de afstemming bevorderen

Belang van een partnerschap

onbegrip en strijd om afstemming te bekomen

Tips voor een gesprek over emotionele ontwikkeling

professionele ondersteuning als meerwaarde

elke ouder is anders

het moet klikken

onderschatten

eigen ervaringsdeskundigheid

vertrekken vanuit verhaal ouders

tijd dat de ondersteuner het kind al kent

overschatten

regelmatig contact en overleg

concrete voorbeelden

betrokkenheid en engagement

SEO als kentering

eerlijkheid en openheid

taalgebruik

ontwikkelingsleeftijd kaderen

het 'waarom'

evaluatie en opvolging

95

96

BIJLAGE 10: FORMULIER INFORMED CONSENT INFORMED CONSENT

Ondergetekende,……………………………………...............................(vul hier jouw naam in), verklaart hierbij: -

Dat ik begrijp waarover dit onderzoek gaat en wat er van mij verwacht wordt. Dat ik op de hoogte ben van de mogelijkheid om bijkomende informatie te bekomen. Dat ik uit vrije wil deelneem aan dit onderzoek. Dat ik op de hoogte ben van de mogelijkheid om mijn deelname aan het onderzoek op ieder moment stop te zetten. Dat ik op de hoogte ben van de mogelijkheid om te weigeren op bepaalde vragen te antwoorden Dat ik de toestemming geef aan de onderzoeker om het interview op te nemen op audiomateriaal Dat ik de toestemming geef aan de onderzoeker om de resultaten van het onderzoek op vertrouwelijke wijze te verwerken, te bewaren en anoniem te rapporteren.

Hierbij verklaart…………………………………………................................ (hierna genoemd ‘de student’) dat:

-

-

-

Zij de participant (en zijn/haar gegevens) met veel respect zal behandelen en ten allen tijde zal vermijden om zijn/haar waardigheid aan te tasten. Dit betekent ook dat de participant mag weigeren om bepaalde vragen te beantwoorden. Zij de gegeven informatie enkel zal gebruiken in het kader van het onderzoek en met respect voor de privacy. Dit impliceert dat de zij niet verder zal doordringen dan nodig is voor het vooropgestelde onderzoeksdoel, dat zij gegevens zal anonimiseren en enkel zal bijhouden na toestemming (dit voor 5 jaar). Zij het opgenomen materiaal (met name de gegevens uit het interview) weergeeft zoals het werd gepresenteerd en geen data verzint, relevante data weglaat of onderzoeksresultaten vervalst.

Gelezen en goedgekeurd,

Gelezen en goedgekeurd,

De student-onderzoeker

De participant

Naam:

Naam:

Datum:

Datum:

Handtekening:

Handtekening

97