Over Leven met Diabetes Een antropologisch onderzoek naar de betekenis van type 2 diabetes in het leven van diabeten in de Haagse Schilderswijk en Transvaalkwartier
Lineke van Hal Nijmegen, oktober 2005 Afstudeerscriptie Medische Antropologie en Sociologie Universiteit van Amsterdam Begeleider: dr. Els van Dongen Tweede lezers: dr. Richard Starmans en dr. Rineke van Daalen
Voorwoord Als antropoloog is je ‘pen’ je kracht en je macht. Deze macht brengt verantwoordelijkheden met zich mee. Door de sociale werkelijkheid te beschrijven maakt de antropoloog haar tot een object. Dat wat opgesloten zat in hoofden van informanten, respondenten en antropologen, komt op zichzelf te staan. Ieder kan haar bekijken zonder er zelf onderdeel van uit te maken. Er ontstaat als het ware een tweede werkelijkheid, de werkelijkheid van en volgens de antropoloog. Ook al is je kennis gegenereerd vanuit een dialectisch proces, als antropoloog heb je de macht om die sociale werkelijkheid op jouw manier vorm te geven. Je bent je eigen onderzoeksinstrument. Dat wat je schrijft wordt onder meer bepaald door je eigen persoonlijkheid, de tijd en cultuur waarin je leeft, het theoretisch perspectief dat je aanhangt en de machtsverhoudingen waarin je verkeert. Die geproduceerde tekst beïnvloedt de manier waarop de lezers tegen die sociale werkelijkheid aankijken. Dit kan leiden tot meer begrip, maar ook tot onvolledige beelden van die sociale werkelijkheid. Het roept in ieder geval een reactie op. Dat wat je schrijft is niet onschuldig. Geen enkele tekst is onschuldig. Een antropoloog beschrijft dus nooit louter de werkelijkheid, hij of zij schept een nieuwe werkelijkheid. De bovenstaande woorden schreef ik eens in een essay over ‘vormen van representatie binnen de antropologie’. Nu sta ik zelf in de schoenen van ‘de antropoloog die op grond van de verhalen van anderen een nieuwe werkelijkheid creëert’. Alhoewel ik weet dat ik nooit de levens van anderen in een scriptie kan vangen, hoop ik met heel mijn hart dat ik er toch in geslaagd ben de lezer meer inzicht te geven in de betekenis die diabetes heeft in het leven van diabeten in de Schilderswijk en het Transvaalkwartier in Den Haag. Zonder de verhalen van mijn informanten, was deze scriptie nooit tot stand gekomen. Ik wil meneer Agadir, mevrouw Bensaïdi, mevrouw Chada, mevrouw Ganpat, meneer Gümüs, mevrouw Huibers, meneer Jansen, meneer en mevrouw Krishnadath, meneer en mevrouw Mahesh, mevrouw Mansour, meneer Okai, mevrouw Rahous en mevrouw Sitaram dan ook hartelijk bedanken voor de openheid en het vertrouwen waarmee ze hun verhaal met mij deelden. Veel dank gaat uit naar gezondheidscentrum Vaillantplein en dan met name naar Richard Starmans die mij tijdens mijn veldwerkperiode, met enthousiasme en betrokkenheid, begeleidt heeft. Christa, fijn dat ik mee kon lopen tijdens het diabetesspreekuur. Verder wil ik Barend Middelkoop, mevrouw Tjandrasurja en Linda Traa bedanken voor de inspirerende gesprekken. Els, bedankt dat je altijd (zelfs tijdens je vakantie…) op de achtergrond aanwezig was. Het schrijven van een scriptie viel me niet altijd mee. Ik wil mijn vrienden en familie dan ook heel erg bedanken voor al hun praktische en emotionele steun.
1
Inhoudsopgave Voorwoord
1
Samenvatting
4
Summary
5
Inleiding Waarom geschreven? Probleemstelling Wat is type 2 diabetes mellitus? Opzet Scriptie
6 6 7 7 8
Hoofdstuk 1: Theoretisch kader 1.1 Betekenis 1.2 Chroniciteit 1.3 Verklaringsmodellen 1.4 Gezondheidsopvattingen diabeten 1.5 Macht van kennis 1.6 Empowerment en Controle 1.7 Theorie en praktijk
10 10 10 11 13 14 15 16
Hoofdstuk 2: Methoden en Locatie 2.1 Methoden van onderzoek 2.1.1 Etnografische gesprekken 2.1.2 Methoden in de praktijk 2.1.3 Onderzoeksmateriaal 2.2 Onderzoekssetting 2.2.1 Type 2 diabetes mellitus in een ‘achterstandswijk’ in Den Haag
17 17 17 18 19 19 20
Hoofdstuk 3: Diabetes verklaren en ervaren 3.1 Verklaringen te over 3.2 Kennis over diabetes: Weten en vergeten 3.3 Gezond zijn met diabetes? 3.4 Het leven is meer dan diabetes alleen 3.5 Conclusies 3.6 Discussie
22 22 23 25 27 29 30
2
Hoofdstuk 4: Leven met diabetes 4.1 Voeding en Beweging: Alles goed geregeld? 4.2 Medicijnen: Een noodzakelijk kwaad? 4.3 Van “doen wat de dokter zegt” tot “je eigen dokter zijn” 4.4 Hoe denken zorgverleners erover? 4.5 Conclusies 4.6 Discussie
32 32 34 35 36 37 38
Conclusies en aanbevelingen Conclusies Aanbevelingen voor zorgverleners Aanbevelingen voor vervolgonderzoek Reflectie
39 39 40 40 41
Literatuurlijst
42
Bijlagen Bijlage 1: De verhalen achter mijn informanten Bijlage 2: Topiclijst diabeten
44 44 49
3
Samenvatting Onderzoeksvraag Welke betekenis heeft diabetes in het leven van type 2 diabeten in de Haagse Schilderswijk en Transvaalkwartier? Doel Het verkrijgen van meer inzicht in de betekenis die type 2 diabetes in het leven van diabeten in een ‘achterstandswijk’ heeft en beter begrijpen hoe deze mensen met deze ziekte omgaan. Dit inzicht kan een basis zijn voor een betere behandeling van diabeten. Bovendien wil ik op deze manier de rol van ‘cultuur’ als alles verklarende factor nuanceren. Methoden Gebruikmakend van narratieve, kwalitatieve methoden heb ik 14 diabeten geïnterviewd aan de hand van een semi-gestructureerde topiclijst. Daarnaast heb ik gesproken met diverse zorgverleners om ook hun kant van het verhaal te horen. Ook heb ik informatie verzameld door middel van observatie (tijdens bijvoorbeeld een diabetesspreekuur) en participatie (door bijvoorbeeld mee te doen met activiteiten voor buurtbewoners). Resultaten Diabeten geven meerdere verklaringen voor het ontstaan van diabetes. Het meest genoemd is stress door sociaal-emotionele problemen. Maar ook leefstijl, erfelijkheid, ouderdom en ‘het lot’ worden genoemd. Door taalproblemen, een laag niveau van lichaamskennis en angst voor confronterende kennis, hebben mijn informanten vaak weinig medische kennis over het verloop en de gevolgen van diabetes. Dit heeft invloed op de manier waarop zij diabetes ervaren. Het grootste deel van de diabeten voelt zich gezond. Maar ze hebben vaak geen makkelijk leven. Zo worden de levens van allochtone diabeten sterk gekleurd door het migrant zijn in Nederland. Leefomstandigheden werken op verschillende manieren door: ze kunnen diabetes van ondergeschikt belang maken, ze kunnen het leven met diabetes zwaar maken, maar ze kunnen het leven met diabetes ook draaglijker maken. De noodzaak om op advies van zorgverleners het voedingspatroon te wijzigen, is voor veel diabeten de grootste verandering die diabetes in hun leven gebracht heeft. Deze verandering is vaak niet makkelijk, maar diabeten proberen er zo goed mogelijk mee te leven. Diabeten vinden het over het algemeen niet prettig om medicijnen te gebruiken, maar door het belang die deze medicijnen voor hun gezondheid hebben, nemen de diabeten deze toch in. Er is veel vertrouwen in de zorgverleners. Verantwoordelijkheid voor hun gezondheid leggen diabeten vaak niet bij zichzelf neer. Zorgverleners komen veel problemen tegen bij de behandeling van diabeten. Centraal in deze problematiek staat de moeite die zorgverleners hebben om aansluiting te vinden bij het dagelijks leven, het kennisniveau en de ziektebeleving van de diabeet. Conclusie De betekenisgeving rondom diabetes is een complex geheel. Familieproblemen, kennisgebrek, het migrant zijn in Nederland, voorbestemming, leefregels en leefstijl spelen allemaal een rol en kunnen dan ook niet los gezien worden van de betekenis die diabetes kan hebben.
4
Summary Research question What is the meaning of diabetes in the lives of type 2 diabetics living in the Schilderswijk and the Transvaalkwartier in The Hague? Goal To get a better understanding of the meaning of type 2 diabetes in the lives of diabetics who live in a ‘disadvantaged neighbourhood’ and to gain insight in how they cope with diabetes. This understanding can improve the treatment of diabetics. Moreover I want to nuance the role of ‘culture’ as an all-explaining factor. Methods By using narrative and qualitative methods I interviewed 14 diabetics. The interviews were based on semi-structured topic lists. I spoke with health caretakers to understand their point of view. I also gathered information through observations (for example during the diabetic consults) and participation (for example by taking part in activities organised for people living in this neighbourhood). Results Diabetics usually give plural explanations for the cause of diabetes. Stress, caused by social-emotional problems, is the most used explanation. But lifestyle, heredity, old age and ‘fate’ are also mentioned. As a consequence of language problems, little body knowledge and fear for confronting knowledge, my informants do usually have minimum medical knowledge about the course and the complications of diabetes. This influences the way they experience diabetes. Most of the diabetics consider themselves healthy. But they do not have an easy life. The lives of foreign diabetics is coloured by being a migrant in the Netherlands. Life circumstances have impact on living with diabetes in different ways: they can make diabetes less important; they can make it harder to live with diabetes, but they can also make the life with diabetes more bearable. For most diabetics, the biggest change that diabetes brings about is a change in their feeding pattern, as adviced by health caretakes. This change is not easy, but diabetics try to live with it as good as possible. Diabetics mostly don’t like to use medicines, but they take it because they are aware of the importance those medicines have for their health. There is a lot of trust in the health caretakers. Most diabetics do not consider themselves directly responsible for their own health. Health caretakers are confronted with a lot of problems regarding the treatment of diabetics. The main problem is to get connected with the daily life, the level of knowledge and the illness perception of the diabetic. Conclusion Giving an answer on the question of the meaning of diabetes is complex. Family problems, lack of medical knowledge, being a migrant in the Netherlands, destiny, rules and lifestyle, all have influence on the meaning diabetes can have in the lives of diabetics. These issues are strongly connected with each other and with experiencing life with diabetes.
5
Inleiding “Suiker heeft de macht over mijn moeder. Haar suiker bepaalt wanneer ze insuline moet gebruiken en wanneer ze moet eten. Het is moeilijk te accepteren.” (dochter van Marokkaanse vrouw met type 2 diabetes) “Ik zit er niet mee hoor. Je kan er honderd jaar mee worden. Het is geen levensbedreigende ziekte als je je aan de regels houdt.” (65-jarige Nederlandse man met type 2 diabetes) Zoals de bovenstaande citaten laten zien, heeft chronisch ziek zijn invloed op je leven. Als chronisch zieke probeer je een manier te vinden om met je ziekte om te gaan. Zo geef je betekenis aan je ziekte. Diabetes Mellitus, in de volksmond suikerziekte genoemd, is een chronische stofwisselingsziekte die in Nederland steeds meer voorkomt. De toename is het hoogst onder allochtonen, voornamelijk Turken, Marokkanen en Hindostanen. De diabetesbehandeling komt voor 90 % op de patiënt zelf neer, hierdoor is diabetes niet los te zien van het dagelijks leven van een diabeet. In deze scriptie houd ik me bezig met de vraag naar de betekenis van type 2 diabetes mellitus in het leven van diabeten. Ik richt me in het bijzonder op diabeten die wonen in de Schilderswijk of het Transvaalkwartier in Den Haag. Deze wijken worden ook wel 'achterstandswijken' genoemd: wijken met een laag gemiddeld inkomen per huishouden, waar veel allochtonen wonen. Waarom geschreven? Deze scriptie vindt zijn oorsprong in mijn persoonlijke motivatie en heeft vervolgens inhoud gekregen door de gesprekken die ik tijdens mijn onderzoek met diabeten en zorgverleners gevoerd heb. Ik wil de lezer inzicht geven in mijn motivatie, omdat deze motivatie voor een groot deel bepaald heeft hoe ik tijdens mijn onderzoek en tijdens het schrijven van de scriptie te werk ben gegaan. Mijn wens was om een scriptie te schrijven over een onderwerp dat in mijn ogen maatschappelijk nut heeft. Er wonen in de Haagse Schilderswijk en Transvaalkwartier veel mensen met diabetes. Binnen deze patiëntenpopulatie blijken er verschillende ideeën te bestaan over het ontstaan van diabetes, blijken mensen op verschillende manieren met diabetes om te gaan en bezitten mensen verschillende soorten kennis over deze ziekte. Voor een goede behandeling van diabeten is het relevant om meer inzicht te krijgen in de betekenis die zij aan hun ziekte geven. Mijn onderzoek en deze scriptie zouden bij kunnen dragen aan dit inzicht. Ik richt me op chronisch zieken, omdat naar mijn idee een chronische ziekte sterk verweven is met je dagelijks leven. Ik heb vaak bewondering voor de kracht en inventiviteit die spreekt uit de manieren waarop mensen met hun ziekte omgaan. Daarom zet ik de 'zieke' als actor centraal. Door me te richten op de betekenis die mensen zelf aan hun ziekte geven, ga ik uit van de actieve rol die chronisch zieken in hun ziekteproces kunnen spelen. Ik heb speciaal voor een 'achterstandswijk' gekozen omdat ik denk dat mensen in lage sociaal-economische omstandigheden minder snel als 'actief handelende personen' gezien worden. Door mijn benadering zet ik de agency van chronisch zieken centraal. Agency kan gezien worden als de handelingsbekwaamheid van een individu om zijn of haar situatie te veranderen. Zelf betekenis geven aan je ziekte is een vorm van agency. Agency hangt sterk samen met controle en empowerment, deze begrippen werk ik in het volgende hoofdstuk verder uit. Bovendien wil ik door mijn keuze voor een ‘achterstandswijk’ tegengas geven aan de in mijn ogen vaak te ver doorgeslagen 'culturalisatie' van 'problemen' met allochtonen. In de Schilderswijk en het 6
Transvaalkwartier wonen veel allochtonen, maar dat betekent niet dat de keuzes die gemaakt worden automatisch terug te voeren zijn op de factor cultuur. Ahmed & Shore (1995) vragen zich af of antropologie nog wel relevant is in de hedendaagse wereld. Ik denk dat de antropologie juíst in deze tijd zeer relevant kan zijn. Het maatschappelijke en politieke debat lijkt steeds meer te bestaan uit ‘one-liners’ en de nuance is steeds verder te zoeken. De antropologie kan met haar holistische blik en kritische kijk op de samenleving een tegenwicht bieden aan deze tendens. Ook met betrekking tot de studie naar de betekenis die ziekte voor patiënten heeft, is de antropologie waardevol. Met haar kwalitatieve methodes als participerende observatie leidt ze niet tot generaliseerbare kennis, maar wel tot een beter begrip van bepaalde situaties. Om daadwerkelijk iets van de betekenis van ziekte te begrijpen, zijn enquêtes of surveys niet voldoende. Om diepgaand inzicht te krijgen in de betekenis van chronische zieken, is er ook andere kennis nodig. Kwantitatieve kennis schiet te kort in het begrijpen van ziekte en gezondheid. Medische antropologie met haar kwalitatieve onderzoeksmethodes en haar oog voor de culturele, sociale, economische en politieke context waarin ziekte ontstaat, begrepen en behandeld wordt, kan deze leemte opvullen. Door kritisch en van een afstand te kijken naar de medische praktijk heeft ‘de antropoloog’ bovendien aandacht voor de machtsstructuren waarin zowel arts als patiënt onderdeel van zijn. Met een voet in de medische wereld en een voet in ‘het dagelijks leven’, kan de medisch antropoloog een brug slaan tussen het ziektebeeld van arts en patiënt. Ik ben me er bewust van dat ik me met deze scriptie voor het eerst op het terrein der medisch antropologen begeef. Voorgenoemde idealen zijn dan ook hoog gegrepen, maar hebben me geïnspireerd tijdens mijn onderzoek en het schrijven van deze scriptie. Probleemstelling De doelstelling die uit mijn motivatie naar voren komt, is tweeledig: ik wil (1) inzicht geven in de betekenis die diabeten aan hun ziekte geven, omdat dit de diabetesbehandeling ten goede kan komen, (2) de rol van 'cultuur' als alles verklarende factor nuanceren. De vraag die, voortgevloeid uit mijn doelstelling, in mijn onderzoek centraal zal staan, luidt: Welke betekenis heeft diabetes in het leven van type 2 diabeten in de Haagse Schilderswijk en Transvaalkwartier? Aan de hand van drie deelvragen wil ik tot een antwoord op deze vraag komen: (1) Welke verklaringen geven diabeten voor het ontstaan van diabetes? (2) Hoe ervaren zij het hebben van diabetes? (3) Welke veranderingen heeft diabetes in hun leven gebracht en hoe gaan zij daarmee om? Wat is type 2 diabetes mellitus? In deze scriptie staan de ideeën die mijn informanten over diabetes hebben centraal. Deze ideeën verschillen van elkaar en komen soms niet overeen met de ideeën die de reguliere geneeskunde omtrent diabetes heeft. Vandaar dat ik in deze paragraaf aandacht besteed aan de biomedische kijk op diabetes. Ik richt me op type 2 diabetes mellitus, als ik over ‘diabetes’ of ‘suikerziekte’ spreek, dan heb ik het over dit type diabetes. Voor het schrijven van deze paragraaf heb ik gebruik gemaakt van de website van het Diabetesfonds. Diabetes mellitus is een stofwisselingsziekte. Het lichaam is niet meer in staat om zelfstandig glucose uit voeding te verwerken. Dat komt omdat er te weinig of geen insuline wordt aangemaakt. Insuline is nodig voor het transport van glucose uit het bloed naar de lichaamsweefsels. Geen mens kan zonder glucose, want deze stof geeft het lichaam energie voor de werking van spieren en organen. Naast problemen met de glucosehuishouding, brengt diabetes ook de vetstofwisseling uit balans.
7
Van 474.000 Nederlanders is het bekend dat ze diabetes hebben. Er lopen naar schatting 250.000 ‘onbekende diabeten’ in Nederland rond, dit zijn mensen met diabetes waarvan de diagnose (nog) niet gesteld is. Van alle Nederlanders met diabetes heeft ongeveer 85% type 2 diabetes. Bij dit type diabetes maakt het lichaam meestal nog wel zelf insuline aan, maar niet genoeg. Het kan ook zijn dat de insuline niet meer goed werkt. Door jarenlang te vet eten, weinig beweging en overgewicht kan het lichaam ongevoelig worden voor insuline. Er wordt dan onvoldoende glucose uit het bloed gehaald. Type 2 diabetes wordt meestal behandeld met tabletten. Die versterken de werking van de insuline die er nog is, of zetten de alvleesklier aan tot een hogere productie van insuline. Soms moet de diabeet na verloop van tijd ook insuline gaan spuiten. Deze soort diabetes komt op steeds jongere leeftijd voor. Vroeger trof het meestal mensen die ouder waren dan zestig. Nu krijgen mensen van in de dertig of in de veertig er al mee te maken. Door groei en vergrijzing van de bevolking alleen al neemt het aantal personen met diabetes in ons land in de komende twintig jaar met 35% toe. Als de stijgende trend in overgewicht zich in de toekomst voortzet, zal dat nog veel meer zijn. Diabetes en voeding zijn vrijwel altijd met elkaar in verband gebracht. Werd rond het jaar 1000 mensen aangeraden om zoveel mogelijk te eten om het verlies van lichaamsgewicht en vocht tegen te gaan, aan het einde van de 19e eeuw zijn er heel andere adviezen. In die tijd werden de patiënten op een dieet van zo min mogelijk eten gezet om glucosepieken in het bloed te vermijden. Na de komst van in eerste instantie dierlijke en later synthetische insuline is dit hongerdieet niet meer noodzakelijk. Honderd jaar later, in de jaren 1980, kwam er weer een omslag in denken en advies over voeding. Tot die tijd was het advies om suikervrij te eten, op hele vaste tijdstippen en letterlijk afgewogen hoeveelheden. Nog steeds wordt regelmaat en matiging aangeraden, maar speciale dieetproducten zijn niet meer nodig. Vanaf de jaren 1980 krijgen diabetici meer flexibiliteit en controle met betrekking tot hun ziekte. Niet alleen wordt hun ‘dieet’ minder strikt, er komen testjes en instrumenten op de markt waardoor diabetespatiënten nu zelf hun bloedsuikerspiegel kunnen testen en insuline kunnen spuiten. Diabetes is een ziekte waar de patiënt zelf een cruciale rol in speelt. In de jaren 1990 wordt er onderzoek gedaan naar de manier waarop de patiënten worden behandeld, er wordt duidelijk dat mensen 90% van hun behandeling zelf doen. Dan pas wordt er erkend dat ze wat dat betreft een gelijkwaardige partner zijn voor artsen. Diabetes is dus een ziekte die sterk verweven is met je dagelijks leven, het heeft grote impact op je leefpatroon en op je psychisch welbevinden. Of je ‘succesvol’ kan leven met diabetes lijkt dus voornamelijk van jezelf af te hangen. De kennis omtrent diabetes heeft zich in de loop van de eeuwen sterk ontwikkeld en heeft er toe geleid dat de verantwoordelijkheid steeds meer bij patiënt zelf lijkt te komen liggen. Opzet scriptie In deze scriptie gaat het om de verhalen die diabeten mij over hun leven en hun ziekte verteld hebben. Hun verhalen vormen de kern van mijn scriptie en worden gerepresenteerd in hoofdstuk 3 en 4. Binnen de verscheidenheid van ieders verhaal stonden twee thema’s centraal. In elk hoofdstuk komt één van die thema’s aan bod, namelijk het verklaren en ervaren van diabetes, en het leven met diabetes. De hoofdstukken zijn opgebouwd uit de subthema’s die met regelmaat terugkeerden in de verhalen van mijn informanten. In hoofdstuk 3 besteed ik aandacht aan ziekteverklaringen, kennis over diabetes, beleving van diabetes en de leefomstandigheden van diabeten. In hoofdstuk 4 worden voeding en beweging, medicijnen, verantwoordelijkheid en enkele opvattingen van zorgverleners aan de orde gesteld. Om het individuele verhaal te overstijgen, spiegel ik aan het eind van deze hoofdstukken de verhalen van de diabeten aan wetenschappelijke theorieën. Deze
8
theorieën presenteer ik in het eerste hoofdstuk. In hoofdstuk 2 komen mijn methoden van onderzoek aan bod en omschrijf ik de onderzoekssetting. Ik eindig deze scriptie met een conclusie waarin ik verwoord welke betekenis(sen) diabetes in het leven van type 2 diabeten in de Haagse Schilderswijk en Transvaalkwartier kan hebben. Tevens geef ik aanbevelingen voor zorgverleners en voor vervolgonderzoek.
9
Hoofdstuk 1 Theoretisch kader Voordat ik de verhalen van mijn informanten representeer, is enige theoretische bezinning op zijn plaats. De sociale werkelijkheid valt nooit in zijn geheel waar te nemen. Je maakt, al dan niet bewuste, keuzes in wat je wel of niet waarneemt. Bovendien is elke waarneming gekoppeld aan je eigen interpretatie. Je wijze van selecteren en interpreteren komt voort uit de manier waarop je naar de werkelijkheid kijkt. Dit perspectief op de werkelijkheid hangt samen met je theoretische oriëntatie. Betekenissen die mensen aan hun ziekte geven, kunnen op verschillende manieren bestudeerd en geïnterpreteerd worden. Ik ga uit van een medisch antropologische blik, maar ook binnen deze blik is er sprake van verschillende theoretische perspectieven. 1.1 Betekenis Door betekenis in mijn onderzoeksvraag centraal te stellen, heb ik voor een interpretatieve invalshoek gekozen. Driessen en De Jonge (1994: 17) stellen de vraag of een nietinterpretatieve antropologie überhaupt wel mogelijk is. Dit vragen zij zich af naar aanleiding van kritiek van Roger Keesing (in Driessen & De Jonge, 1994: 17) die vindt dat de visie op cultuur als een web van publieke en gedeelde betekenissen moet worden vervangen door een visie die cultuur verbindt met macht. In deze scriptie wil ik deze ogenschijnlijk uiteenlopende visies op cultuur dichter bij elkaar brengen. Want zoals Driessen en De Jonge (1994: 10) aangeven is het vermogen tot scheppen van betekenissen, dat wil zeggen de bekwaamheid om dingen, handelingen en ideeën te ‘benoemen’, een machtsbron van de eerste orde. Een voorbeeld hiervan is ‘de macht van verhalen’. Deze macht zal in de loop van deze scriptie direct dan wel indirect aan de orde komen. Driessen en De Jonge (1994: 11) zien betekenis niet als een ‘ding’, maar als een relatie. In dit geval gaat het om een relatie tussen de diabeet, zijn of haar leven en ziekte. 1.2 Chroniciteit “The cultural construction of chronic illness, illness experiences, the body and medical knowledge, challenges medical anthropology to further examine the close relationship between suffering, ambivalence, ambiguity and the struggle for life.” (Van Dongen en Reis, 2001:293). Estroff (1993:250) verwijst met chroniciteit naar het voortduren in tijd van beperkingen en lijden én naar de resulterende beperkingen zoals ze sociaal en cultureel gedefinieerd en beleefd worden. Van Dongen en Reis (2001: 295) pleiten voor een conceptualisering van chronische ziektes in termen van wat een chronisch zieke zelf kan doen, kan zijn en kan hebben. Er is binnen de sociale wetenschappen veel aandacht besteedt aan hoe mensen leven met een chronische ziekte. In navolging van Van Dongen en Reis (2001: 293) en Corbin en Strauss (1988) zie ik chronische ziekte niet als een statische situatie, maar als een proces. Een chronische ziekte ontwikkelt zich in de loop der tijd en heeft vaak een onzeker verloop. Het kan dan ook een voordurende strijd zijn, om een chronische ziekte een plek in je leven te geven (Bury, in Van Dongen, 2001:390). Een belangrijk gevolg van een chronische ziekte, is de identiteitsverandering waarmee je als zieke geconfronteerd wordt (Van Dongen en Reis, 2001: 293). Charmaz (in Van Dongen, 2001: 390) verwoordt dit als volgt: “Chronic illness involves ‘a
10
fundamental loss of self’.” Volgens Charmaz leef je als chronisch zieke met beperkingen, word je gewantrouwd, ben je sociaal geïsoleerd en word je een last voor anderen. Het hebben van meervoudige sociale identiteiten kan zorgen voor een groter psychosociaal welbevinden, omdat een gebrek in de ene omstandigheid gecompenseerd kan worden door een competentie in een andere situatie (Thoits (1983) in Estroff, 1993:259). Estroff (1993: 259) legt in deze processen van de constructie van chronische ziekte en van de identiteitsverandering van een chronisch zieke een sterke nadruk op de rol die anderen (familieleden, zorgverleners) hierin spelen. Van Dongen (2001) vindt dat Estroff’s perspectief geen recht doet aan de mogelijkheid van mensen zelf om hun labels te behouden en hun eigen identiteit te controleren. Veel mensen zijn in staat om zich geestelijk en lichamelijk gezond te voelen, ondanks hun chronische ziekte (Sidell in van Dongen, 2001: 407). Estroff (1993: 256-257) verdeelt ziektes in ‘ik heb’ en ‘ik ben’ ziektes. Dit onderscheid maakt zij op grond van het het linguïstisch samensmelten van identiteit met diagnose. Diabetes ziet zij als een ‘ik ben’ ziekte. In tegenstelling tot het Engels [I am a diabetic] is in het Nederlands het taalkundig onderscheid niet zo duidelijk [‘ik ben een diabeet’, maar ook, ‘ik heb diabetes’]. Volgens Estroff is de ernst van de gebreken die een ziekte met zich meebrengt niet voldoende om een ziekte in de ‘ik ben’ of ‘ik heb’ categorie te plaatsen: “Compared to ‘I have’ conditions, ‘I am’ Illnesses are more mysterious and more stigmatized, entail more disruptive, disapproved expression, and are more likely to be centred in the brain or to involve cognitive function. They are also more offensive to moral convention regarding individual restraint and responsibility” (Estroff, 1993: 257). Bij een ‘ik ben’ ziekte is er dus sprake van een versmelting van diagnose met identiteit. Iedere persoon plaatst zijn of haar ziekte in relatie tot zichzelf in een continuüm van ‘subjectness’. Dit hangt samen met de afstand die iemand tussen zichzelf en de ziekte plaatst. Ziekte en zelf kunnen sterk met elkaar verbonden zijn, maar iemand kan zijn of haar ziekte ook los van zichzelf zien. 1.3 Verklaringsmodellen De betekenis die diabetes heeft in het leven van diabeten komt onder meer tot uitdrukking in de ideeën die zij over hun ziekte hebben. Kleinman en Good hebben geprobeerd meer inzicht in deze ideeën van patiënten (en artsen) te krijgen door het ontwikkelen van een verklaringsmodel. Een explanatory model bestaat uit verklaringen van oorzaak van ziekte, begin van symptomen, pathofysiologie, beloop van ziekte en behandeling. Verklaringsmodellen zijn verbonden met de specifieke kennis- en waarden systemen die in de het betreffende gezondheidssysteem centraal staan (Richters, 1991:192). Aan dit verklaringsmodel zitten veel haken en ogen. Een positief aspect van dit model is de aandacht die het heeft voor de verschillen in verklaringen en betekenisgeving met betrekking tot ziekte. In het geval van ziekte is er niet één waarheid. Er is dan ook sprake van interactie tussen verschillende verklaringsmodellen. Volgens Richters (1991:194) hebben Kleinman en Good echter niet voldoende oog voor de sociale verhoudingen en de machtsaspecten die bij de interactie tussen verschillende verklaringsmodellen meespelen. Volgens Young (in Richters, 1991:199) gaat de explanatory-model-benadering te veel uit van het rationele-mensmodel en doet het daardoor geen recht aan de verschillende kennisvormen en redeneerwijzen die mensen door en naast elkaar gebruiken, en die de betekenis van hun uitspraken bepalen. Good (in Richters, 1991:201-202) gaat hier tegen in. Hij vindt dat explanatory-model-studies ons juist zouden kunnen helpen afstand te nemen van etnocentrische vooronderstellingen, zoals die van de rationele mens die vrij zou zijn te kiezen welke vorm van gezondheid en gezondheidszorg hij of zij prefereert. Young en
11
Good lijken in hun ideeën over rationele-mensmodellen en explanatory models lijnrecht tegenover elkaar te staan. Ik denk zelf dat aan explanatory-model-onderzoek geen rationele-mensmodel ten grondslag hóeft te liggen. Er moet dan wel sprake zijn van een benadering waarbinnen de informant de ruimte krijgt om vrij te vertellen, los van de klinische context en waar ruimte is voor de tegenstrijdigheden binnen iemands verhaal. In haar onderzoek naar de vraag waarom leden van etnische minderheidsgroepen in Amerika minder snel professionele behandeling zoeken voor geestelijke gezondheidsproblemen dan ‘white middle class people’ grijpt Karasz (2005) terug op de verklaringen die mensen voor deze problemen hebben. Europese Amerikanen beschouwen depressie als een ziekte die professionele behandeling vraagt. Immigranten uit Zuid-Azië daarentegen zien depressieve symptomen als een gevolg van sociale problemen of als emotionele reacties op hun leefsituatie. Deze laatste groep zal dan ook eerder het sociale probleem proberen op te lossen of proberen om niet aan hun problemen te denken. En minder snel naar professionele hulp te zoeken. Uit dit onderzoek komt duidelijk naar voren hoe verklaringsmodellen de manier waarop mensen met hun (geestelijke) gezondheidsproblemen omgaan beïnvloeden. Stronks e.a. (1999) hebben aan de hand van een uitgebreid literatuuronderzoek een conceptueel model opgesteld om mogelijke verklaringen tussen etniciteit en gezondheid beter te kunnen bestuderen. Etnische verschillen in risicoprofielen met betrekking tot gezondheid zijn ingebed in verschillen van meer algemene aard. Zij pleiten er dan ook voor om de risicofactoren van allochtonen in een breder context te plaatsen. Zij onderscheiden ten minste vijf mechanismen die van invloed zijn op de relatie tussen etniciteit en gezondheid: genetische invloeden, migratie, cultuur en acculturatie, sociaaleconomische positie en maatschappelijke context. Deze contextuele mechanismen beïnvloeden via specifieke determinanten de gezondheid. Deze determinanten zijn: leefstijl, fysieke omgeving, sociale omgeving, psychosociale stress en het gebruik van de gezondheidszorg (Stronks e.a., 1999:35-36). In figuur 1 zijn de mechanismen en determinanten in hun onderlinge samenhang schematisch weergegeven. De auteurs geven nadrukkelijk aan dat dit conceptuele model opgevat moet worden als een algemeen raamwerk. Een belangrijke boodschap die het model desalniettemin meegeeft, is “dat de samenhang tussen etnische herkomst en gezondheid pas kan worden begrepen wanneer niet alleen wordt onderzocht via welke specifieke determinanten etnische herkomst de gezondheid beïnvloedt, maar wanneer ook de spreiding van specifieke determinanten binnen de sociaal-economische, culturele en maatschappelijke context bestudeerd wordt” (Stronks e.a., 1999:38).
12
Figuur 1 Conceptueel model waarin mogelijke verklaringen voor de samenhang tussen etniciteit en gezondheid zijn geïntegreerd (Stronks e.a., 1999:36)
1.4 Gezondheidsopvattingen diabeten De ideeën die diabeten over hun ziekte hebben bepalen voor een deel hoe zij met hun ziekte omgaan. Door de holistische blik en de ruimte voor iemands persoonlijke verhaal zijn kwalitatieve onderzoeksmethodes uitermate geschikt om meer inzicht te krijgen in deze ideeën. Greenhalgh e.a. (1998: 978) geven aan dat deze methodes nauwelijks gebruikt zijn in onderzoek naar diabeten. In hun onderzoek naar de health beliefs en folk models van Brits-Bangladese diabeten in Londen gebruiken zij juist wel kwalitatieve methoden. Ook Pierce en Armstrong (1996) kiezen voor een kwalitatieve aanpak in hun in Engeland uitgevoerde studie naar lekenideeën van diabeten van Afro-Caribische afkomst. Aan de hand van verhalen, semi-gestructureerde interviews, focusgroep discussies en pile sorting oefeningen ontwikkelen Greenhalgh e.a. verschillende constructies met betrekking tot diabeten. Dit zijn: lichaamsconcepten, de oorsprong en aard van diabetes, de impact van diabetes, dieet en voeding, roken, concepten met betrekking tot balans, beweging, rol van professionals en de controle van diabetes. De ideeën die de diabeten over deze onderwerpen hebben, vinden hun oorsprong in het verklaringsmodel van de patiënt. Uit hun onderzoek (Greenhalgh e.a. 1998: 983) kwam naar voren dat de wil om de ziekte te begrijpen en te verklaren vaak sterk is. Dit verlangen leidde in de meeste gevallen niet tot een systematische zoektocht naar professionele of wetenschappelijke verklaringen. De diabeten baseren hun kennis voornamelijk op persoonlijke ervaringen en reflecties en op die van familie en bekenden. Na de hierboven genoemde constructies geanalyseerd te hebben, hebben Greenhalgh e.a. (1998: 988-989) enkele belangrijke opvattingen van in Engeland wonende Bangladese diabeten geformuleerd. Hieronder noem ik enkele van deze opvattingen die de keuzes die deze diabeten maken met betrekking tot zorg en welzijn, beïnvloeden. Ten eerste wordt diabetes volgens hen veroorzaakt door zoete dingen, een Westers dieet en stress. Daarnaast zien zij diabetes als een chronische en niet te genezen ziekte, maar de effecten kunnen verminderd worden door je leefstijl te veranderen. Verandering van voeding wordt daarbij als belangrijk gezien. Zweten, veroorzaakt door lichamelijke arbeid,
13
is volgens hen goed voor de gezondheid. Het gebed zien zij als een vorm van lichaamsbeweging. Pierce en Armstrong (1996) hebben hun onderzoek naar de lekenideeën van diabeten minder breed aangepakt. Zij hebben hun gegevens verzameld aan de hand van twee focusgroepsdiscussies. Onderwerpen die in hun studie aan bod komen zijn: kennis over diabetes, gevolgen van diabetes, ernst van de ziekte en de voorkeur voor de huisarts of het ziekenhuis. Suiker en diabetes werden met elkaar in verband gebracht, maar hun relatie was niet voor iedereen even duidelijk. Net als in de studie van Greenhalgh en anderen werd het Westerse dieet als een van de oorzaken van diabetes gezien. Ook kwam het belang van zweten naar voren. De zorg van zowel huisarts als ziekenhuis werd gewaardeerd. Het ziekenhuis werd vooral geassocieerd met zwaardere vormen van diabetes. Erik Beune e.a. (2004) hebben een pilotonderzoek gedaan naar de opvattingen over hypertensie van Creools-Surinaamse patiënten in een huisartsenpraktijk in Amsterdam. Zij concluderen (p. 620) dat het van belang is dat de huisarts kennisneemt van ideeën die Creools-Surinaamse patiënten met hypertensie over de behandelingen hebben, omdat deze op belangrijke aspecten, bijvoorbeeld met betrekking tot medicijngebruik, kunnen afwijken van de gangbare medische optiek én omdat het daadwerkelijk bespreken ervan de therapietrouw kan verhogen. Hieruit blijkt nogmaals hoe belangrijk het is dat de (huis)arts op de hoogte is van de opvattingen die de patiënt er op na houdt. Mijns inziens geldt deze constatering ook voor de behandeling van diabeten. 1.5 Macht van kennis Binnen de gezondheidszorg zijn kennis en opvattingen vaak twee contrasterende begrippen, maar binnen de antropologie is dat niet het geval. Pelto & Pelto (1997:148) betogen dat binnen de gezondheidszorg kennis verwijst naar de biomedische informatie die iemand bezit. Opvattingen verwijzen naar ideeën die onjuist zijn volgens het biomedische perspectief en die het ‘vereiste’ gezondheidsgedrag belemmeren. Binnen de antropologie is “perhaps the only difference between these words that ‘beliefs’ are generally thought of as conscious and available for verbalisation, whereas ‘knowledge’ includes elements that are not readily accessible for discussion” (Pelto & Pelto, 1997:148). In de informatie van bijvoorbeeld het Diabetesfonds (website Diabetesfonds) domineert de biomedische kennis. De biomedische wetenschap heeft de macht om deze positie binnen de informatieverstrekking te behouden. Gramsci’s benadering van ideologie, hegemonie en cultuur maakt deze macht van kennis inzichtelijker. Vanuit Gramsci’s perspectief kan de biomedische ideologie gezien worden als een systeem van ideeën en zingevingen die het gezondheidsgedrag van mensen richting geeft. Dit gezondheidssysteem is emotie- en waardengeladen. Mensen maken zich deze waarden eigen door de werking van cultuur. Gramsci ziet cultuur als het proces waarbinnen mensen hun leven vorm geven. Betekenisgeving en omgang met ziekte kunnen gezien worden als sociale gebeurtenissen. We leren hoe we ziek moeten zijn en we leren ook welk gedrag daar vervolgens uit voort hoort te vloeien. Gezien de dominante positie van de biomedische kennis valt het te verwachten dat mensen hun gedrag hierop baseren. Volgens Garro (1988:98) wordt kennis over een ziekte zowel gevormd door de persoonlijke ervaring die de patiënt met deze of andere ziektes heeft, als door de informatie die verkregen is in interactie met anderen. Uit haar onderzoek naar patiëntenkennis over hoge bloeddruk, dat ze in een Indianenreservaat in Canada heeft uitgevoerd, komt naar voren dat zorgverleners vaak niet veel informatie geven over wat hoge bloeddruk is en hoe en waarom de ziekte zich verder ontwikkelt. In hun informatieoverdracht ligt de nadruk voornamelijk op verandering in levensstijl: minder eten, minder zout gebruiken en meer
14
bewegen (Garro, 1988:101). Wanneer mensen begrijpen wat hoge bloeddruk veroorzaakt, zal dit ook de manier waarop ze met hun ziekte omgaan veranderen (Garro, 1988: 110). In het geval van diabetes valt er ook een onderscheid te maken tussen kennis over het ontstaan en het verloop van diabetes en kennis over leefregels. Patiënten alleen bewust maken van de aan hun ziekte gekoppelde leefregels, en niet van de ziekteoorzaken, lijkt niet voldoende om een basis voor ‘gezond gedrag’ te creëren. 1.6 Empowerment en Controle De mogelijkheid om als patiënt invloed te kunnen uitoefenen op je eigen leven en ontwikkeling (en dus ook op je ziekteproces en op je gezondheid) kan gevat worden in de term empowerment. Parthasarathy (2003:139-141) onderscheidt verschillende betekenissen van empowerment. Ten eerste kan de empowerment van een patiënt toenemen doordat dat de toegang tot medische kennis toeneemt. De achterliggende gedachte hierbij is dat de patiënt het recht heeft om zelf te beslissen welke behandeling of medische zorg hij of zij wil ondergaan. Ten tweede kan empowerment gezien worden als toegang tot ‘goede’ kennis. De patiënt zou dus niet zondermeer toegang tot alle kennis en technologie moeten hebben, omdat zogenaamde slechte kennis en technologie mogelijk ‘disempowering’ zouden werken. De grote vraag hierbij is natuurlijk wie dan beslist wat ‘goede’ kennis is. En kan die zogenaamde ‘goede’ kennis ook niet ‘disempowering’ werken? Om met je chronische ziekte om te kunnen gaan, is het belangrijk dat je als patiënt enigszins weet hoe het zorgstelsel in elkaar zit. Van Hugte en Smulders (1997) hebben hier in hun studie naar chronisch zieke Turkse en Marokkaanse ouderen in Nederland, dan ook aandacht aan besteed. De meeste van hun respondenten zijn van mening dat ze onvoldoende informatie hebben over de voorzieningen waar ze recht op hebben (Van Hugte & Smulders, 1997:55). Hierdoor geeft ook maar een enkeling aan in staat te zijn om duidelijke keuzes te maken met betrekking tot zorg. De meesten denken dit niet alleen te kunnen doen. Ze verwachten daarbij hulp van hun familie, van de artsen en deskundigen en sommigen ook van God. Canguilhem, de tutor van Foucault, zag ziekte niet als een abnormaliteit, maar juist als een uitdaging van de normativiteit. Door de confrontatie met ziekte word je uitgedaagd om een antwoord te vinden op de vraag hoe je zo prettig mogelijk kan leven. Dit antwoord kan gevormd worden door je eigen ideeën over wat een prettig leven is. Het zal, zoals uit de vorige paragraaf bleek, ook sterk beïnvloed worden door de normen van de medische wetenschap die bepalen wat een prettig leven zou moeten zijn en dan voornamelijk welke gedragingen ten grondslag behoren te liggen aan dit prettige leven. Abraham de Swaan (1984) spreekt in dit geval van een ‘medisch regiem’. Diabetesbehandeling hangt sterk samen met reguleren van lichamen. Het behouden of bereiken van een ‘gezond’ lichaamsgewicht en het stabiliseren van bloedsuikerspiegels staan hierin immers centraal. Door testen waarmee diabeten zelf hun bloedsuikerspiegel kunnen bepalen, komt de controle en ook de verantwoordelijkheid voor gezondheid in grotere mate bij de diabetespatiënt zelf te liggen. Met de normen van de arts in het hoofd en de bloedsuikertest in de hand wordt de diabeet steeds meer zijn of haar eigen panopticum. De patiënt heeft het medisch regiem geïnternaliseerd. Er is sprake van ‘protoprofessionalisering’. Ik vraag me af of ‘zelftesten’ de controle die de patiënt over zijn leven heeft vergroot of juist verkleint. Ik neig naar het laatste antwoord omdat deze testen ontwikkeld zijn vanuit biomedische normen. Op deze manier wordt de diabeet die zichzelf controleert, gecontroleerd door het biomedische regiem. In deze visie komt het idee van ‘het gedisciplineerde lichaam’ van Foucault terug. De macht van het biomedische systeem is echter niet allesoverheersend. De controle die een patiënt over zijn of haar levenssituatie heeft wordt ook bepaald door zijn
15
of haar culturele en materiële kapitaal. Het bezit van cultureel kapitaal (zoals opleiding) en materieel kapitaal (zoals inkomen) geeft je meer keuzemogelijkheden en daarmee meer controle over je leven. Bij de studie naar de betekenis van diabetes in het leven van diabeten, is het daarom van belang om zicht te krijgen op zowel hun sociaal-cultureel als materieel kapitaal. Greenhalgh e.a. (1998: 986) besteden hier in hun studie aandacht aan: “A recurring theme in this research was that of the Bangladeshis’ structural and material barriers to improving their health. Poor housing, unsafe streets, and financial hardship were at least as significant in preventing certain outcomes (such as taking regular exercise) as religious restrictions or ethnic outcomes.” De manier waarop mensen met hun ziekte omgaan, moet dus niet te snel afgeschoven worden op culturele factoren. Pierce & Armstrong (1996) besteden weinig aandacht aan de economische en materiële factoren die een belangrijke rol kunnen spelen bij de manier waarop diabeten tegen hun gezondheid aankijken en met hun ziekte omgaan. Dit komt waarschijnlijk door dat deze factoren niet in de focusgroepdiscussies aan de orde zijn gekomen. Zouden deze factoren bij Afro-caribische mensen minder sterk meespelen? Of bespreken zij hun materiële en economische situatie misschien liever niet in een focusgroep? 1.7 Theorie en praktijk Mijn keuze om iemands complexe ziekteverhaal centraal te stellen, vraagt om een combinatie van perspectieven. Dit theoretisch kader is dan ook geen lukrake verzameling van theorieën. Verklaringsmodellen, gezondheidsopvattingen, kennis en controle zijn van belang om de betekenis van diabetes te kunnen begrijpen. Het concept van de mindful body van Scheper-Hughes en Lock (1998) brengt de gepresenteerde theorie dichter bij elkaar. Aan de hand van dit model laten zij namelijk zien dat het (zieke) lichaam op verschillende niveaus betekenis kan hebben en hoe deze niveaus elkaar beïnvloeden. Zij willen op deze manier de (theoretische) dichotomie tussen lichaam en geest overstijgen. Ik wil op deze manier ‘theorie’ met ‘praktijk’ integreren. Scheper-Hughes en Lock (1998:348) maken een onderscheid tussen het individuele lichaam, het sociale lichaam en het moeilijk vertaalbare body politic. Bij het individuele lichaam gaat het om het belichaamde zelf dat apart van andere individuele lichamen bestaat. In mijn scriptie gaat het hier om hoe een diabeet tegen zijn of haar (zieke) lichaam aankijkt en daar betekenis aangeeft. Het sociale lichaam verwijst naar de sociale constructie van lichamen. Het lichaam kan een symbool zijn dat ideeën over natuur, samenleving en cultuur representeert. Verklaringen voor diabetes en opvattingen over ziekte en gezondheid vinden onder meer hun oorsprong in dit sociale lichaam. Bij de relaties tussen individuele en sociale lichamen draait onder meer het om macht en controle. De body politic refereert aan de wijze waarop lichamen gereguleerd en gecontroleerd worden. Kennis en leefregels zijn sterke mechanismen die de body politic rondom diabetes beïnvloeden. Ik kan me vinden in dit model van de mindful body, omdat het - uitgaand van het (zieke) lichaam - theorie en praktijk dichter bij elkaar brengt. Op deze manier wordt niet voorbijgegaan aan waar het eigenlijk om gaat: het begrijpen van de (zieke) mens.
16
Hoofdstuk 2 Methoden en Locatie De verhalen van diabeten vormen de basis van deze scriptie. Deze narratieve benadering vraagt om specifieke methoden van onderzoek. In dit hoofdstuk komen mijn methoden van onderzoek - in theorie en praktijk - aan de orde. Vervolgens schets ik een beeld van mijn onderzoekslocatie. 2.1 Methoden van Onderzoek “Narrative is a fundamental human way of giving meaning to experience. In both telling and interpreting experiences, narrative mediates between an inner world of thoughtfeeling and an outer world of observable actions and states of affairs.” (Mattingly & Garro, 2000:1) 2.1.1 Etnografische gesprekken Om meer inzicht te krijgen in de betekenis die diabetes heeft in het leven van diabeten, stel ik de ziekteverhalen van mijn informanten centraal. Ik ben hier in geïnspireerd door Arthur Kleinman, die veel aandacht heeft voor de verhalen die mensen over hun ziekte vertellen. Hij betoogt dat ‘illness narratives edify us about how life problems are created, controlled, made meaningful’ (Kleinman, 1988: xiii). (Ziekte)verhalen kunnen deze inzichten verschaffen doordat ze, net als ziekte ‘meerstemmig’ zijn; ze onthullen (of verbergen) vaak meer dan één betekenis (Kleinman, 1988: 8). Deze betekenissen kunnen veranderen naar gelang de situatie van de ziek(t)e verandert. Dit kan voor tegenstrijdigheden in iemands verhaal zorgen. Van der Geest & Oderwald (2000: 105) vinden dat deze tegenstrijdigheden het verhaal juist geloofwaardig en overtuigend maken omdat zij levensecht zijn. Deze tegenstrijdigheden kwamen Greenhalgh e.a. (1998: 988) ook tegen tijdens hun onderzoek. Ze ‘verklaren’ dit door er op de wijzen dat “an individual lives constantly with, and draws upon, multiple realities and multiple paradigms.” Ziekteverhalen zijn geen weergave van de werkelijkheid, maar kunnen gezien worden als een middel om greep op die chaotische werkelijkheid te krijgen (Abma, 2004:303). Mijn informanten hebben mij hun (ziekte)verhaal verteld aan de hand van vragen die ik hen stelde. De volgorde van de onderwerpen lag niet vast, ik probeerde in te haken op wat mijn informanten mij vertelden. De topiclijst die ik tijdens de gesprekken gebruikte, heb ik toegevoegd als bijlage. De manier waarop mensen over hun ziekte praten is een vorm van ‘identity talk’. Snow and Anderson (1987, in Estroff, 1993:260) onderscheiden hierin verschillende patronen: (1) Afstand nemen van ziekte: hier vallen normaliserende uitspraken onder, zoals bijvoorbeeld ‘iedereen heeft emotionele problemen’. (2) Ziekte ‘omhelzen’: ziekte en identiteit vallen samen. Estroff vult dit aan met (3) de mate van ‘subjectness’ of ‘objectness’: dit hangt samen met de afstand die iemand tussen zichzelf en de ziekte plaatst. De laatste dimensie die zij hieraan wil toevoegen is die van het (4) sentiment. De dimensie van sentiment behelst de gevoelens die door de persoon ervaren en uitgedrukt worden met betrekking tot de ziekte, symptomen en gevolgen van de ziekte (Estroff, 1993:260).
17
2.1.2 Methoden in de praktijk Ik ben afkomstig uit een Brabants dorpje en heb het grootste deel van mijn studententijd in Nijmegen gewoond. Het leek me dan ook waardevol om gedurende mijn onderzoek in Den Haag te wonen. Dit is tevens een goede manier om het leven in mijn onderzoeksgebied van dichtbij te beleven. Via internet bleek het mogelijk om binnen zeer korte tijd een kamer te regelen in hartje Den Haag. Helaas niet in de Schilderswijk, maar binnen 10 minuten lopen stond ik er middenin. Doordat ik er regelmatig mijn boodschappen deed en de gesprekken met mijn informanten er plaats vonden, heb ik toch een beeld kunnen vormen van het leven in deze wijk. De eerste periode van mijn veldwerk bestond voornamelijk uit de buurt leren kennen en contacten leggen. Ik presenteerde mijn onderzoeksvoorstel aan de huisartsen van gezondheidscentrum Vaillantplein en maakte kennis met de diabetesverpleegkundige van dit centrum, Christa. Dit gezondheidscentrum met zijn multiculturele patiëntenpopulatie is mijn voornaamste toegangsweg tot contacten met diabeten geworden. Om een redelijke afspiegeling te krijgen van de patiëntenpopulatie werd besloten om in eerste instantie zes Hindostanen, twee Marokkanen, één Turk en één Nederlander te benaderen. Omdat in de eerste weken van mijn onderzoek de contacten met diabeten nog op gang moesten komen, besloot ik me te verdiepen in het leven in de wijk. Ik liep binnen bij een kantoor van het wijkbeheer en kwam op deze manier in contact met een groep Marokkaanse buurtvaders die enkele avonden per week door de Schilderswijk lopen om te kijken of er zich geen onveilige situaties voor doen en om zo nodig (Marokkaanse) jongeren op hun gedrag aan te spreken. Ik bezocht buurthuizen in de Schilderswijk en het Transvaalkwartier en kon zo een ochtend meedoen met een project voor allochtone moeders en kinderen, meepraten in een Nederlandse les en aerobic-en in een vrouwengroep. Positief om te zien hoeveel initiatieven er ontplooid worden binnen deze wijken. Het viel me wel op dat het vooral projecten zijn die zich richten op allochtonen. Via het participeren in de wijkcentra kwam ik in contact met twee vrouwen met diabetes en ook vanuit het gezondheidscentrum dienden zich de eerste informanten aan. De gesprekken met deze mensen probeerde ik zoveel mogelijk bij hen thuis plaats te laten vinden. Op deze manier kreeg ik een beter beeld van hun leefomstandigheden. Naast de contacten met diabeten heb ik ook contact gelegd met een vrouw van de Diabetesvereniging Nederland (DVN), dit is de diabetes-patiëntenvereniging. Deze Indonesische vrouw met type 1 diabetes vertelde me over het werk van DVN en over haar eigen ervaringen als type 1 diabeet. Om meer zicht te krijgen op het onderzoek dat al in Den Haag gedaan is met betrekking tot diabetes, heb ik contact opgenomen met de GGD Den Haag. Hierdoor kwam ik aan literatuur. Dit bleek ook een ingang om in contact te komen met Barend Middelkoop, een epidemioloog die onderzoek gedaan heeft naar diabetes bij Hindostanen. Andere zorgverleners met wie ik in gesprek ben gegaan zijn huisarts Richard Starmans, de diabetesverpleegkundige van gezondheidscentrum Vaillantplein en een diëtiste van dit zelfde centrum. Via deze gesprekken kwam ik meer te weten over de zorgverstrekking aan diabeten en de knelpunten die deze zorgverleners daarbij tegenkwamen. Met het grootste deel van mijn informanten ben ik in contact gekomen door een dag mee te lopen met het diabetesspreekuur in gezondheidscentrum Vaillantplein. Op deze manier konden mensen alvast kennis met mij maken en kon ik hen wat vertellen over mijn onderzoek. Wanneer ik vervolgens vroeg of ik een keer bij hen thuis mocht komen voor een gesprek, reageerden de meeste mensen positief. Het was bovendien erg interessant om te zien hoe het contact tussen de diabeet en de diabetesverpleegkundige verloopt en om te horen met wat voor vragen en problemen mensen op het spreekuur komen.
18
Gedurende mijn onderzoek heb ik met 14 diabeten gesproken. Een omschrijving van deze diabeten is terug te vinden in de bijlage. De gesprekken die ik met mensen had, waren zeer divers. Dit heeft te maken met iemands taalniveau, de manier waarop iemand zijn/haar ziekte ervaart, de behoefte om te praten, en de persoonlijke ‘klik’. Regelmatig spreken mensen voldoende tot goed Nederlands zodat ze in staat zijn om hun eigen verhaal te vertellen, soms wordt er getolkt door familie en soms geven mensen in gebrekkig Nederlands antwoord op mijn vragen. Deze taalkwestie heeft voor obstakels gezorgd. Verhalen vertellen gaat lastig als je slechts Nederlands spreekt. En als je met een vertaler werkt, krijg je meer het verhaal van de vertaler dan dat van de informant. Bovendien kan de aanwezigheid van een vertalend familielid de informant belemmeren in het geven van antwoorden. Maar meestal bleek dat ook in gebrekkig Nederlands mensen mij hun verhaal konden overbrengen. Ten slotte zijn taalproblemen voor hen vaak aan de orde van de dag. De invloed van vertalende familieleden op het verhaal van de informant is minder makkelijk te legitimeren. Vandaar dat ik bij de beschrijving van mijn informanten, in bijlage 1, vermeld heb als er een familielid vertaalde of anderszins bij het gesprek aanwezig was. Hoewel de inhoud van de gesprekken en de emotie van de verteller nogal konden verschillen, werd ik door al mijn informanten gastvrij ontvangen. Ik vond het bijzonder om bij mensen thuis te komen en hun verhaal te horen. Vaak vonden mensen het prettig om hun problemen met een ander te delen. Het voelde goed om op die manier ook iets voor hen te kunnen betekenen. De duur van de gesprekken varieerde van 30 minuten tot drie uur. De meeste gesprekken duurden één tot anderhalf uur. Met twee mensen, die ik van tevoren nog niet ontmoet had, heb ik een kenningsmakingsgesprek gehouden in het gezondheidscentrum, alvorens ik bij hen thuis langs kwam. Bij de meeste mensen ben ik één keer langs geweest. Bij een Hindostaanse vrouw, mevrouw Sitaram, ben ik drie keer thuis geweest. Ze vond het moeilijk om zich lang op het gesprek te concentreren, waardoor het me beter leek om het gesprek niet langer dan drie kwartier te laten duren en een keer vaker langs te komen. Naast de gesprekken heb ik haar geholpen met het aanvragen van thuiszorg, aangezien ze aangaf dat dat haar in haar eentje niet lukte. Ik vond het prettig om iets terug te kunnen doen en was bovendien benieuwd naar de problemen die zij tegenkwam bij het regelen van thuiszorg. 2.1.3 Onderzoeksmateriaal Het grootste gedeelte van mijn onderzoeksmateriaal bestaat uit aantekeningen en letterlijke uitwerkingen van gesprekken die ik met diabeten gevoerd heb. Wanneer de situatie geschikt was (niet te veel bijgeluiden) en wanneer de informant er mee instemde heb ik het gesprek op cassette opgenomen. In totaal heb ik 4 gesprekken met diabeten opgenomen en twee gesprekken met zorgverleners. Wilde een informant liever niet dat het gesprek opgenomen werd (iets wat vaak voor kwam) dan drong ik ook niet verder aan. Ik was bang dat wanneer ik die persoon toch zou weten te overtuigen om het gesprek op band op te nemen, diegene zich dan niet op zijn of haar gemak zou voelen en niet de vrijheid zou voelen om alles te vertellen wat hij of zij op zijn of haar hart had. In dergelijke gevallen heb ik alleen aantekeningen gemaakt en deze toen ik thuis was uitgewerkt op de computer en aangevuld met ‘alles’ wat ik me nog van het gesprek kon herinneren. 2.2 Onderzoekssetting Gedurende mijn onderzoek heb ik me gericht op mensen die wonen in de Schilderswijk of het Transvaalkwartier in Den Haag. Voor mij als buitenstaander zijn het bijzondere wijken om doorheen te struinen: er zijn veel mensen op straat waarvan het overgrote deel van buitenlandse komaf is. Het is er levendig: rennende kinderen, kletsende mannen en
19
vrouwen in voor mij vaak onverstaanbare talen. Alles is volgebouwd met huizen, kleine Turkse, Marokkaanse, Surinaamse en Pakistaanse winkeltjes en belshops. Er is weinig ‘groen’, of het moet het gras en onkruid zijn dat op de braakliggende stukken terrein groeit. Nodigt niet uit om eens lekker te gaan bewegen, wat echter een belangrijk punt is in de diabetesbehandeling. Het valt me op dat het grootste deel van de mensen op straat man is. Een medewerkster van het bureau wijkbeheer van de Schilderswijk vertelde me dat buitenlandse vrouwen vaak het huis niet uitkomen ‘ze sluiten zich op’. Ook in mijn gesprekken met buitenlandse vrouwen kwam naar voren dat zij weinig activiteiten buitenshuis hebben. De Schilderswijk en het Transvaalkwartier zijn gemêleerde wijken. Er wonen voornamelijk veel Turken, Surinamers en Marokkanen (zie tabel 1). Etnische samenstelling (2005) Schilderswijk Transvaalkwartier
Nederlands
Turks
Marokkaans
(Hindostaans) Surinaams
Overig
10,6 % 12,6 %
26,7 % 29,8 %
22,0 % 13,9 %
21,4 % 23,6 %
19.3 % 20.1 %
Tabel 1 (Website Gemeente Den Haag)
Uit een rapport van de gemeente Den Haag (Dienst Stedelijke Ontwikkeling Den Haag, 2003), dat gebaseerd is op gegevens van het CBS uit 2000, komt naar voren dat huishoudens in de Schilderswijk in het jaar 2000 een gemiddeld gestandaardiseerd huishoudensinkomen hebben, dat bijna 30% lager is dan het Nederlands gemiddelde, namelijk 12.900 euro. Ook in de wijk Transvaalkwartier ligt het gestandaardiseerd inkomen op een dergelijk niveau. Het is belangrijk om te realiseren dat de wijken steeds minder eenduidig in te delen zijn naar inkomen. Binnen de Schilderswijk en het Transvaalkwartier is dan ook sprake van variatie in hoogtes van inkomens. 2.2.1 Type 2 diabetes mellitus in een ‘achterstandswijk’ in Den Haag De sociaal-geneeskundige Barend Middelkoop (2001) heeft vanuit de GGD een onderzoek gedaan naar diabetes, sociaal-economische omstandigheden en cultuureigen zorg. Hij richtte zich in het bijzonder op de situatie van Hindostanen in Den Haag. Dit kwantitatieve onderzoek heeft tot interessante bevindingen geleid. Zo kwam uit de sterftecijfers die beschikbaar waren bij de GGD Den Haag naar voren dat bij vrouwen het verschil in sterftecijfer tussen arm en rijk het grootst was voor diabetes. Ook bij de mannen bleken de verschillen in sterftecijfers voor diabetes groot te zijn tussen arm en rijk. Uit dit onderzoek bleek tevens dat er een sterke samenhang bestaat tussen het sociaal-economische niveau van een buurt en het percentage migranten. Het hiervoor genoemde verschil in sterftecijfers hangt dus waarschijnlijk niet alleen samen met het sociaal-economische niveau, maar ook met etniciteit. Uit een postenquête die de GGD Den Haag uitvoerde om te onderzoeken hoeveel procent van de (Surinaamse) Hindostanen van zichzelf weet dat hij of zij diabetes heeft, kwamen hoge cijfers. In de leeftijdsgroep van 31 tot 50 jaar was de prevalentie 6%. In de leeftijdsgroep van 50 tot 60 jaar 28% en vanaf de leeftijd van 60 jaar 37%. Het bleek dat de cijfers het hoogst zijn in de achterstandswijken. Dit sociaal-economische verschil binnen de Hindostaanse bevolkingsgroep bleek overigens niet aanwezig in de hogere leeftijdsgroepen. In van Middelkoops studie (2001) wordt bovendien een interventieproject dat gericht is op preventie en curatieve zorg met betrekking tot diabetes bij Hindostanen geëvalueerd. Uit deze evaluatie bleek dat de regulatie van de diabetes inderdaad verbeterd is. Dit bleek niet zozeer te worden veroorzaakt doordat de patiënten beter op de hoogte 20
raakten van zaken als oorzaken, symptomen en complicaties van diabetes en het belang van een goede therapietrouw. Het succes leek vooral het gevolg te zijn van een verbeterde interactie tussen zorgverleners en patiënten. De resultaten waren echter nog niet bevredigend. In zijn laatste hoofdstuk brengt Middelkoop in kaart wat er op dit moment bekend is over de oorzaken van de hoge diabetesprevalentie onder Hindostanen. Factoren die een rol spelen zijn: erfelijkheid, (niet optimaal verlopende) zwangerschappen, voedingspatroon, mate van lichamelijke activiteit, geestelijke gezondheid en de maatschappelijke context: het dagelijks bestaan van Hindostanen in Nederland. In zijn proefschrift brengt Middelkoop belangrijke punten aan het licht. Punten die om verder onderzoek vragen, zoals Middelkoop ook regelmatig benadrukt. Kwalitatief onderzoek, waar de diabeet zelf aan het woord gelaten wordt, is mijns inziens relevant om meer inzicht te krijgen in de complexe situatie van diabeten in een Haagse achterstandswijk.
21
Hoofdstuk 3 Diabetes verklaren en ervaren Mensen die chronisch ziek worden, zoeken hier een verklaring voor. Dit verklaren zie ik als onderdeel van het betekenis geven aan ziekte. De manier waarop je je ziekte verklaart, onthult vaak veel over hoe je jezelf tegenover je ziekte plaatst. Ligt de oorzaak van diabetes ín of buiten jezelf? Ziekteverklaringen zijn niet eenduidig of ‘rationeel’. Vaak betrekken diabeten meerdere soorten verklaringen in hun ziekteverhaal. De verklaringen van mijn informanten zijn meestal niet gebaseerd op biomedische kennis, aangezien zij nauwelijks over dergelijke kennis beschikken. Waarom hebben zij deze kennis niet en wat voor invloed heeft dit op hoe ze hun ziekte ervaren? Geconfronteerd worden met een chronische ziekte is niet makkelijk. De diabeten die ik gesproken heb beleven hun ziekte op hun eigen manier, maar er zijn ook overeenkomsten. Zo blijkt diabetes vaak niet los te zien van de overige ziektes en problemen die mensen ervaren. 3.1 Verklaringen te over Case: Mevrouw Ganpat1 Mevrouw Ganpat is een 59-jarige Hindostaanse vrouw. Ze komt uit Suriname en woont sinds haar 54e in Nederland. Op haar 32e is ze aangereden door een auto en sindsdien is ze gehandicapt. Ze heeft problemen met haar heupen en knie. Sinds haar 35e heeft ze diabetes. Ze vertelt me waarom ze deze ziekte heeft gekregen: “Door de suiker heb ik diabetes gekregen. Sinds ik die aanrijding heb gehad. Steeds als ik niet kan lopen en nergens naar toe kan gaan, ga ik piekeren. Ik kan niet bewegen, en dan erger ik mezelf. Dan ga ik een beetje eten. Als ik die aanrijding niet had gehad, was het niet zo erg geweest met mijn diabetes. […] Ik kreeg in negen jaar vijf kinderen. Heel snel. Ik moest eerst al het werk afmaken, dan pas kon ik rustig eten en drinken. Ik sloeg vaak het eten over. Toen de diëtiste mij vertelde over voeding, had ik zelf het idee: daar was ik fout. […] Suiker en problemen met een zoon van mij. Daardoor ben ik slecht geworden. Mijn oudste zoon gebruikt drugs. Hij verkocht mijn spullen. Eigenlijk ben ik daarom hier [naar Nederland] gekomen. Hij was zo lastig. Daardoor ben ik zo ziek geworden.” Mevrouw Ganpat verwijst in haar verklaring voor diabetes naar de psychosociale stress die het accepteren van haar handicap en de problemen met haar zoon met zich meebrengen. Ze koppelt het hebben van diabetes ook aan haar leefstijl: het onregelmatige eten toen haar kinderen klein waren en het eten van suiker als reactie op de frustraties door haar handicap. De meest gehoorde verklaring die mijn informanten voor diabetes geven, is psychosociale stress. De oorzaken van deze stress liggen onder meer in het zich zorgen maken over de kinderen, het leven als buitenlander in Nederland of het overlijden van familieleden. Zo komen de Marokkaanse meneer Agadir en zijn vrouw tot de conclusie dat het voornamelijk buitenlanders zijn die in Nederland suikerziekte krijgen. Meneer Agadir neemt aan dat dat komt doordat buitenlanders veel stress hebben en “veel denken”. Hij vertelt dat door de stress zijn “suiker” omhoog gaat. Hij probeert zelf dan ook rustig te blijven en niet boos te worden. Ook mevrouw Bensaïdi en meneer Gümüs zien heftige emoties als oorzaak van het stijgen van de bloedsuikerspiegel. Net als meneer Agadir, geeft meneer Okai uit Ghana aan dat stress van invloed is. Volgens hem hebben veel (Afrikaanse) migranten stress door 1
Om privacyredenen zijn de namen van de diabeten fictief. 22
de hoge verwachtingen die de mensen in het land van herkomst van hen hebben. Er wordt financiële steun verwacht, terwijl het voor de migrant zelf vaak al lastig genoeg is om het hoofd boven water te houden. “Het leven in Afrika is moeilijk”, zegt hij zelf, “maar het leven in Nederland is ook moeilijk.” Vooral de Hindostaanse diabeten geven aan dat ze zich veel zorgen maken over hun familie. Dit wordt door hen dan ook als een belangrijke oorzaak gezien van de hoge diabetesprevalentie onder Hindostanen. De Hindostanen die ik gesproken heb, maken zich onder meer druk over het werk dat hun kinderen wel of niet hebben, over de relaties die ze wel of niet hebben, of over de gezondheid van hun kinderen. Vaak wonen enkele van hun kinderen in Suriname, het contact loopt dan via (dure) telefoongesprekken. “Als ik naar Suriname moet bellen, ga ik bij die belhuis. Dat is goedkoper. Dan daar voor 2 euro dan praat ik met mijn dochter een keertje. Volgende keer voor 2 euro, praat ik met mijn zoon.”, vertelt mevrouw Chada. Als tweede wordt leefstijl het meest aangehaald als verklaring voor diabetes. Hieronder vallen het eten van teveel suiker, te vet eten, niet regelmatig eten, overgewicht, het drinken van alcohol, roken en weinig bewegen. In het volgende hoofdstuk ga ik hier dieper op in. Mevrouw Krishnadath neemt aan dat ze diabetes gekregen heeft door de bloedtransfusie die ze als gevolg van haar hersenbloeding gehad heeft. Tegelijkertijd denkt ze dat ze ook zonder die bloedtransfusie diabetes gekregen zou hebben: “Kijk, in de gauwigheid van mijn situatie hebben ze misschien niet gekeken of dat bloed suikerziekte had. Ze hebben alleen gekeken naar AIDS. Ze hebben mijn leven gered. Dus, voor zo’n kleinigheid maak ik geen probleem hoor. Nee. Ik zou gewoon ook die ziekte hebben gekregen.” Door te verwijzen naar de bloedtransfusie plaatst mevrouw Krishnadath de oorzaak van haar ziekte buiten zichzelf. Andere genoemde verklaringen die los lijken te staan van de invloed van de diabeet zijn het klimaat in Nederland. Meneer Agadir vertelt: “In Marokko is het warm weer. Daar zweet je veel. De suikerziekte is dan beter dan in Nederland.” Door mevrouw Mansour wordt diabetes gezien als “een ziekte van de nieuwe tijd. Het was er vroeger niet.” Ook ouderdom en erfelijkheid worden als verklaringen genoemd. Mevrouw Huibers verwoordt dit als volgt: “Het zit in de familie. Mijn moeder had het, ik heb hier nog een broer lopen dan, die woont ook hier en die heeft het ook. En dan heb ik nog een zuster in Gelderland, die heeft het ook. Dus het is een, uh, hoe noemen ze dat, een familie, uh, kwaal hè. Zoiets. Suikerziekte. Het zit in de familie, laat ik het zo maar zeggen.” Informanten die geen (directe) familieleden met suikerziekte hebben, zoeken de verklaring niet in erfelijkheid. Mevrouw Mahesh is de enige die zegt “geen idee” te hebben waarom ze diabetes gekregen heeft. 3.2 Kennis over diabetes: Weten en vergeten Case: Meneer Okai Meneer Okai is een 48-jarige man uit Ghana. Hij woont sinds 14 jaar in Nederland. Op zijn werk in de metaalfabriek spreekt hij Nederlands. Tijdens de bezoeken aan de arts of diabetesverpleegkundige, en ook tijdens het gesprek dat hij met mij heeft, wordt er Engels gesproken. Als het over ziekte gaat, wil hij namelijk alles wat er gezegd wordt begrijpen. Hij slikt medicijnen voor zijn hoge bloeddruk. Alhoewel hij onder behandeling is bij de diabetesverpleegkundige, ziet hij zichzelf niet als diabeet. Dit komt doordat de huisarts niet tegen hem heeft gezegd dat hij medicijnen in verband met diabetes moet slikken. “Stil I am not sure if I am having it [diabetes] or not. It was on and off. The other time it [‘the sugar’] was high, the next time it is low. Not sure I have it. […] The next time I will go and ask it.” Sinds kort sport hij iedere zaterdag samen met Ghanese vrienden. Uit de testen die tijdens
23
het diabetesspreekuur gedaan worden, blijkt dit een goede uitwerking op zijn gezondheid te hebben. Het is meneer Okai echter niet duidelijk of het sporten positief uitgewerkt heeft op zijn bloedsuikerspiegel of op zijn bloeddruk. Meneer Okai: “She [de diabetesverpleegkundige] always tells me to do hard working. I do exercise to reduce the fat. Now it is better than before. Apart from that I don’t get any information.” Ik: “Do you want more information?” Meneer Okai: “Why not? If it is good to know, I will be happy for my self.” Meneer Okai heeft een informatieboekje over diabetes gekregen van de diabetesverpleegkundige. Als ik een paar weken later bij hem op bezoek ben, heeft hij het boekje nog niet ingezien. Het boekje bevat veel plaatjes en weinig Nederlandse tekst. Maar hij wil wel graag weten “how it starts, diabetes”. Samen met hem blader ik het boekje door. Meneer Okai heeft weinig kennis over diabetes. Hij weet niet zeker of hij diabetes heeft. De Diabetesvereniging Nederland ziet diabetes als een ‘kennisziekte’. Hun idee is dat hoe meer kennis mensen over diabetes hebben, hoe beter ze met hun ziekte kunnen omgaan. Uit mijn gesprekken met diabeten kwam naar voren dat ze weinig medische kennis over hun ziekte hebben. Praktische kennis is vaak wel (maar in verschillende mate) aanwezig. Bijna iedereen komt aan kennis over diabetes door de huisarts of de diabetesverpleegkundige en via familieleden en kennissen die ook diabetes hebben. Ook familieleden die in het ziekenhuis of de apotheek werken worden als informatiebron gebruikt. De informatie van de arts of diabetesverpleegkundige wordt door mijn informanten meer vertrouwd dan de informatie die ze van anderen krijgen. Ongeveer de helft van mijn informanten praat met anderen over hun ziekte. Het gaat dan vaak om advies geven of advies vragen met betrekking tot diabetes. Een deel van mijn informanten praat bijna niet met familieleden of kennissen over hun ziekte. Mensen vragen hen er niet naar of ze hebben er zelf geen behoefte aan. In het kenningsmakingsgesprek vertelde mevrouw Chada dat ze blij was dat ze anoniem zou blijven: “Mensen roddelen snel. Ik praatte altijd veel met mijn buurvrouw. Ik kreeg steun van haar. Maar nu vertelt ze aan iedereen dat ik altijd ziek ben.” Tijdens een later gesprek zegt ze dan ook: “Nee, ik praat met niemand [over] zoiets [diabetes]. Ik heb Christa [diabetesverpleegkundige]. […] Als ik daar ben dan zeg ik wat. Dat is alles.” Meneer Agadir daarentegen, heeft het regelmatig met anderen over diabetes: “Ik ga veel naar cafés. Praat daar met kennissen die ook suikerziekte hebben. Ieder vertelt zijn ervaringen. Daardoor weet ik goed wat slecht is.” Een deel van mijn informanten - en dan met name dat deel van de informanten dat slecht Nederlands spreekt - gaf aan dat zij de informatie van de huisarts of diabetesverpleegkundige vaak niet kunnen onthouden. Meneer Gümüs en meneer Okai hadden tijdens het diabetesspreekuur een informatieboekje over respectievelijk cholesterol en diabetes mee naar huis gekregen. Toen ik enkele weken later een gesprek met hen had, bleken zij allebei, vanwege tijdgebrek zeiden zij zelf, het informatiemateriaal nog niet gelezen te hebben. Anderen willen bewust niet te veel weten. Ze gaan zich door deze kennis extra zorgen maken. “Ik ga me dan alleen maar druk maken, waardoor mijn suiker nog hoger wordt” was een veel gehoorde redenering. Meneer Mahesh wil wel informatie hebben: “Ook als ik het zelf niet weet, blijven er gevaren bestaan. Dan kan ik het maar beter wel weten.” Sommigen, waaronder meneer Krishnadath, gaven aan dat ze niet konden beoordelen of ze genoeg informatie hebben: Ik:
“Vindt u dat u voldoende informatie heeft over suikerziekte?”
24
Meneer Krishnadath: Ik: Meneer Krishnadath: Ik: Meneer Krishnadath:
“Ja… Ik weet niet hoeveel informatie zijn [is] veel of weinig. Nee, ik denk dat het voldoende is ja. Om gewoon mee te gaan [om gewoon mee te leven].” “Zijn er dingen die u nog wel zou willen weten, bijvoorbeeld?” “Ja, als er bepaalde dingen… aangezien wij dat niet weten, dan, uh, een keertje moet je vertellen dan.” “Maar u heeft zelf geen vragen?” “Nee, zelf heb ik niet.”
Mevrouw Sitaram reageerde verontwaardigd toen ik haar vroeg wat volgens haar niet goed was om te doen als je diabetes hebt: “Weet ik niet. Jullie moeten [dat] weten, jullie moeten [dat] zeggen. Ik doe mijn best. Meer kan ik niet [doen]. Niemand wil ziek worden toch? Suiker is zo hoog, hoog, hoog. Ik begrijp het niet.” Mevrouw Sitaram heeft vaak veel te hoge bloedsuikerspiegels. Ze heeft in Suriname nauwelijks leren lezen en schrijven. Tijdens ons gesprek geeft ze regelmatig aan dat ze erg vergeetachtig is. Ze zegt graag te willen weten wat suikerziekte is: “Graag wel. Hoe komt het? Wat is het? Wat moet ik doen?” Ze klinkt bijna wanhopig. De diabeten hebben vaak wel praktische kennis over hun ziekte. Al mijn informanten vertelden mij over het belang van gezonde voeding en bewegen. Zij stellen diabetes vaak gelijk aan de leefregels die in hun ogen met de ziekte verbonden zijn. Zo zegt mevrouw Chada: “Diabetes is weinig eten.” Deze leefregels komen ook terug als er over gezondheid gesproken wordt. Volgens mevrouw Ganpat is “gezondheid […] op tijd eten en op tijd letten wat je eet en op tijd je medicijn, op tijd slapen, op tijd wakker worden, op tijd alles”. Ook in Mevrouw Huibers’ ideeën over gezondheid spelen leefregels een grote rol: “Ja, wat gezondheid is. Ja, net wat ik zeg, veel verse groente eten en lekker twee keer per dag fruit eten, veel wandelen, en als je nog kan lekker gymmen.” Kennis over de consequenties van diabetes is in verschillende mate aanwezig. Problemen met nieren en ogen en amputaties van ledematen worden het meest genoemd. Deze kennis hebben mijn informanten voornamelijk vernomen van verhalen van familie of kennissen die ook diabetes hebben. “Ik hoor van andere mensen, [dat] dit [een] gevaarlijke ziekte [is]”, vertelt mevrouw Chada. Zoals uit de volgende paragraaf zal blijken, heeft kennis over de gevolgen van diabetes heeft vaak grote impact op hoe diabetes ervaren wordt. 3.3 Gezond zijn met diabetes? Case: Mevrouw Bensaïdi Mevrouw Bensaïdi komt uit Marokko. Ze is 55 jaar oud en heeft een stevig postuur. Sinds haar 28e woont ze in Nederland. Ze is hier gekomen vanwege het werk van haar man. Tien jaar geleden is bij haar, per toeval, diabetes geconstateerd. Ze moest bij de kaakchirurg een kies laten trekken, die begon te ontsteken, waardoor ze preventief penicilline kreeg toegediend. Ze bleek daar overgevoelig voor te zijn en werd in het ziekenhuis opgenomen. Daar werden verschillende onderzoeken gedaan. Toen kwamen ze er achter dat ze diabetes heeft. Mevrouw Bensaïdi had nooit klachten die volgens haar op diabetes wezen. Toen ze de diagnose diabetes hoorde, dacht ze in paniek: “Ik ga dood!” Haar dochter en een vriendin, die bij het gesprek met dat ik met mevrouw Bensaïdi heb aanwezig zijn, beginnen hard te lachen als ze deze reactie horen. Mevrouw Bensaïdi vertelt dat ze zo heftig reageerde, omdat ze niet wist wat diabetes was. Ze gebruikt al tien jaar tabletten en insuline. Het liefst wil ze met de insuline stoppen. “Suiker heeft de macht over mijn
25
moeder”, vertelt de dochter van mevrouw Bensaïdi. “Haar suiker bepaalt wanneer ze insuline moet gebruiken en wanneer ze moet eten. Het is moeilijk te accepteren.” Mevrouw Bensaïdi vraagt of ik meer weet over de transplantatie die recentelijk bij een diabeet in Engeland is uitgevoerd2. Volgens haar dochter zal mevrouw Bensaïdi graag zo’n transplantatie ondergaan. Aan het einde van het gesprek zegt mevrouw Bensaïdi in het Nederlands tegen mij: “Het [diabetes] is moeilijk, moeilijk. Allemaal zweten en trillen.” Mevrouw Bensaïdi ervaart diabetes als een last. Ze krijgt er lichamelijke klachten door, mag niet eten wat ze wil en ze moet ook nog eens dagelijks insuline spuiten. De angst dat diabetes haar dood wordt, heeft ze niet meer, maar ze wil het liefst van haar suikerziekte bevrijdt worden. Zorgde een gebrek aan kennis over diabetes bij mevrouw Bensaïdi voor paniek, bij meneer Agadir leidde deze onwetendheid juist tot een laconieke reactie: “Ik dacht ‘het [het hebben van diabetes] is niks’, en ik leefde net als mensen zonder suikerziekte. Totdat het zo slecht met me ging dat ik insuline moest gaan gebruiken.” Het grootste deel van mijn informanten reageert geschrokken op de diagnose diabetes. Zo ook mevrouw Ganpat: “Ik was een beetje bang. Wat gaat er gebeuren? Ik mag veel dingen niet meer eten. Geen suiker, geen ijs. Nog meer mensen in de familie hadden het ook. Ze zeiden tegen mij: ‘Gaat niks gebeuren. Alleen diëten en alles gaat goed. Je moet niet te veel denken’. Die ziekte bestaat. Ik moet niet denken dat het niet goed is. Maar ik ga me toch zorgen maken. Ik maak me nog steeds zorgen.” Ondanks deze gedeelde schrikreactie blijken er grote verschillen te bestaan in de manier waarop diabetes beleefd wordt. Er is sprake van angst, berusting, moedeloosheid en optimisme. Mevrouw Mansour heeft zoiets van: “Het gebeurt.” Ook mevrouw Krishnadath neemt een berustende houding aan: “Het is een ziekte die iedereen kan overkomen. Ja, je moet het zo nemen. Want eenmaal dat het zo is, dan blijft het zo.” Mensen die kennis hebben van de gevolgen van diabetes, nemen de ziekte vaak zwaarder op. Meneer Mahesh vertelt: “Het is een heel gevaarlijke ziekte. Het kan je verminken, je nieren, van alles kan. Je hele leven en gezondheid kunnen in de war raken.” Meer kennis over hoe met diabetes om te gaan, kan ook voor een optimistischere houding zorgen. Dit is het geval bij meneer Jansen: “Ik zit er niet mee hoor. Je kan er honderd jaar mee worden. Het is geen levensbedreigende ziekte als je je aan de regels houdt.” Mevrouw Sitaram daarentegen geeft aan weinig kennis (zowel praktisch als theoretisch) van diabetes te hebben. Ze geeft aan niks van diabetes te begrijpen en wordt er moedeloos van: “Ik ben moe van die suiker. [zegt ze opstandig] Soms dit, soms dat. Ik denk, wanneer gaat ze [mevrouw Sitaram zelf] beter worden.” De manier waarop mensen hun ziekte beleven, hangt dus samen met de kennis en opvattingen die mensen over diabetes hebben. De meeste informanten geven aan dat, het in het begin moeilijk was om diabetes te hebben, maar dat ze er inmiddels aan gewend zijn. Positieve reacties maken het hebben van diabetes minder zwaar. Dit kan zowel een compliment van de diabetesverpleegkundige zijn, als een lage bloedsuikerwaarde op de suikermeter. Mevrouw Huibers vertelt lachend: “Maar zij [de diabetesverpleegkundige] was zeer tevreden over me. ‘Het gaat prima met je’, zegt ze. Dus ik ben nou wel weer gelukkig. Ha ha [lacht].” Een bloedsuikermeter is niet alleen een streng meetinstrument die je confronteert met te hoge bloedsuikerwaarden, maar kan ook een steuntje in de rug zijn. Meneer Gümüs reageert verheugd als hij ziet dat de bloedsuikermeter 6,6 aangeeft: “Dat is echt goed!” 2
Bij een type 1 diabeet in Engeland zijn eilandjes van Langerhals (insulineproducerende cellen in de alvleesklier) getransplanteerd. Doordat deze transplantatie voor de eerste keer in Engeland plaatsvond, heeft het veel media aandacht gekregen. Er kleven veel risico’s aan deze behandeling. Het is bovendien alleen geschikt voor mensen met type 1 diabetes. 26
Ziekte en gezondheid worden door de zorgverlener en de (allochtone) diabeet niet altijd op dezelfde manier beleefd. Mevrouw Mansour vertelt dat binnen de Marokkaanse cultuur dikke mensen mooi en gezond gevonden worden. Doordat mevrouw Mansour door de diabetesbehandeling is afgevallen, denken (Marokkaanse) mensen dat ze ziek is. Dat vindt ze niet prettig. Mijn meeste informanten voelen zich over het algemeen gezond. Mevrouw Huibers zegt: “Ik voel me gezond. Ja, ik voel me tot op heden prima.” Meneer Jansen voelt zich “100% gezond”. Ook meneer Okai voelt zich niet ziek: “Normally I am a person that don’t get sick. I’m not sick at all. Now I only go to the hospital because I got the bloodpressure.” Ook kan het zo zijn dat op bepaalde momenten het gevoel van ‘gezond zijn’, het ‘ziek zijn’ overstemt. Dit ervaart mevrouw Ganpat tijdens haar religieuze ochtendritueel: “Als we ’s ochtends gedoucht zijn en gaan bidden, voel ik me heel, heel goed en gezond.” Bij anderen overstemmen de gezondheidsproblemen. Zo ook bij mevrouw Sitaram: “Ik voel me niet gezond. Je hebt zelf gezien hoe ik loop, hoeveel pijn ik heb. Ik ben niet gezond.” Meneer Mahesh drukt het als volgt uit: “Je bent gezond als je niet ziek bent. Het gaat dan niet om hoofdpijn of een paar dagen koorts. Als je ziektes hebt die problemen geven, dan ben je ziek.” Hij kan zelf niet goed aangeven of hij nu ziek is of gezond. Hij zegt zelf nog veel te kunnen. Maar door zijn hartproblemen gaat rennen bijvoorbeeld niet meer, en ook de felle zon moet hij vermijden. Tussen gezond zijn en ziek zijn zit een grijs gebied. Het is subjectief en heeft te maken met iemands beleving, maar het wordt ook gevormd door de concrete beperkingen die iemand ervaart. 3.4 Het leven is meer dan diabetes alleen Diabetes is niet het enige ‘probleem’ waar mensen mee te maken hebben. Diabetes is ingebed in iemands leven. Deze leefomstandigheden kunnen er voor zorgen dat diabetes van ondergeschikt belang is; kunnen het leven met diabetes draaglijk maken of het leven met diabetes zwaar maken. Al mijn informanten kampen, naast diabetes, ook met andere ziektes. Dit zijn voornamelijk hoge bloeddruk, hartproblemen, longproblemen en problemen met bewegen (door last van gewrichten, botten of zenuwen). Diabetes is dan vaak een van de vele ziektes, een ziekte waar relatief makkelijk mee te leven valt. Zo legt bijvoorbeeld mevrouw Chada tijdens het gesprek de nadruk op de problemen die ze heeft met haar hart, de beperkingen die haar astma haar oplevert en de zware longontsteking die ze door het gebruik van verkeerde medicijnen gekregen heeft. Van de diabetes heeft ze eigenlijk niet zoveel last. Dat diabetes vaak van onderschikt belang is, komt volgens mij doordat mijn informanten (nog) niet met de aan diabetes gerelateerde complicaties geconfronteerd zijn. Overige gezondheidsproblemen kunnen beperkingen opleveren bij de diabetesbehandeling. Diabeten die bijvoorbeeld last van hun gewrichten hebben, kunnen niet zoveel bewegen als voor hun diabetesbehandeling wenselijk zou zijn. Drie van mijn informanten hebben een betaalde baan. Het hebben van werk is vaak een goede afleiding. “Voor mij is het beter om te werken. Als ik niet werk, word ik ziek”, zegt meneer Gümüs. Hij heeft aan vrijwel niemand verteld dat hij suikerziekte heeft. Hij is bang dat hij door deze ziekte zijn baan zou kunnen verliezen. Alleen zijn baas weet het. “Mond dicht, niet vertellen. Geen werk, geen geld”, zegt meneer Gümüs. Maar tegelijkertijd kan het werk ook een oorzaak van ziekte zijn, zoals uit het verhaal van meneer Mahesh blijkt. Hij heeft in Nederland een aantal jaren in een chemische fabriek gewerkt. Daardoor is hij ziek geworden en vervolgens ontslagen. Uit het verhaal van meneer Okai komt naar voren dat hij door zijn werk weinig tijd voor ontspanning heeft. Het merendeel van mijn informanten heeft geen (betaald) werk. Dit komt onder meer door dat ze al de pensioengerechtigde leeftijd bereikt hebben, doordat ze door hun ziektes niet
27
kunnen werken of doordat het moeilijk is om op oudere leeftijd een baan te vinden. Dit laatste is het geval bij meneer Agadir. Om toch bezig te blijven werkt hij als vrijwilliger bij de Voedselbank. Mijn informanten moeten vaak van een klein pensioen of een uitkering rondkomen. Dat is niet makkelijk. Mevrouw Ganpat vertelt dat ze een recept voor steunkousen gekregen heeft. Het kost 20,60 euro. “Twintig euro is veel man”, zegt ze zuchtend. Normaal krijgt ze zoiets meteen vergoed, maar nu weet ze niet of ze dit ook vergoed kan krijgen. “Dat is ook een probleem in hijn hoofd. Als ik slechte dingen hoor, gaat het moeilijk uit mijn hoofd.” Mevrouw Chada moet de belastingdienst 800 euro terugbetalen. Ze heeft een jaar lang voor vrijstelling ‘gevochten’, maar dat is niet gelukt. Nu wordt er iedere maand 100 euro van haar uitkering ingehouden. “Weet je, een paar maanden, geen cent, geen dubbeltje kan ik van de bank pakken. Maar ik heb kinderen. Als ik wat mankeer, mijn dochter neemt elke keer wat mee. ‘Heb je brood, melk ik huis?’ [vraagt ze.] Dan neemt ze wat mee.” Familieleden kunnen door hun hulp en ondersteuning het leven met diabetes draaglijk maken. De oudste dochter van mevrouw Huibers woont in het huis tegenover haar moeder. “Ze gaat overal mee naar toe”, vertelt mevrouw Huibers, “als ik naar een dokter moet. En mocht er iets niet goed zijn of zo, kan ik opbellen. Ik heb telefoon bij m’n bed staan.” Zoals uit al bleek uit de ziekteverklaringen, kunnen familieleden het leven met diabetes ook zwaar maken. Vaak wordt het zich zorgen maken om de kinderen als oorzaak voor hoge bloedsuikerspiegels genoemd. Veel diabeten geven aan dat ze er alleen voor staan. Ze doen zelf hun boodschappen, koken zelf, nemen zelf hun medicijnen in, controleren zelf hun bloedsuikerspiegel. Met familieleden of kennissen wordt door veel diabeten niet over diabetes gesproken. Uit de meeste verhalen komt naar voren dat mensen veel (alleen) thuis zitten.Volgens meneer Krishnadath is het duur om bij iemand op bezoek te gaan: “Dan moet je toch weer bloemen of koek meenemen”. Het huishoudelijk werk wordt zowel positief als negatief ervaren. Positief, omdat het je bezighoudt en een gevoel van zelfstandigheid geeft. Dit is bijvoorbeeld het geval bij mevrouw Chada: “Ik kan ook [thuis]hulp krijgen via die longverpleegkundige, maar dat wil ik voorlopig niet. Ik wil ook een beetje in beweging blijven. […] Zitten, zitten, heb ik ook niks aan.” Het wordt negatief wanneer je het huishouden lichamelijk en geestelijk niet meer aan kan en je het gevoel hebt dat je er alleen voor staat. Mevrouw Sitaram laat tijdens de gesprekken die ik met haar heb, klagend merken dat ze het huishouden niet meer aan kan: “Deze soort dingen wil ik hebben, thuishulp. Maar ik krijg het niet. Echt waar, ik kan het huishouden niet doen. Soms is mijn suiker zo hoog. Wat kan ik doen? Ik weet het niet. Ik kan het niet. Mijn man doet ook niet zoveel huiswerk. Surinaamse mannen doen dat niet. Dan doe ik het zelf. Mijn hoofd draait met schoonmaken.” Van de diabetesverpleegkundige heeft mevrouw Sitaram een telefoonnummer van de thuiszorgcentrale gekregen. Ze belde op, maar kon de vragen die haar gesteld werden niet beantwoorden. Het was te moeilijk. Haar kinderen konden haar hier niet mee helpen, zei ze. Diabeten van buitenlandse herkomst hebben vaak problemen met de Nederlandse taal. Dit kan lastig zijn tijdens consulten bij de huisarts, diabetesverpleegkundige of diëtiste. Veel van hen geven bovendien aan heimwee te hebben naar hun land van herkomst. Terugkeren is vaak geen optie omdat de (medische) voorzieningen in Nederland beter zijn en omdat de kinderen meestal in Nederland wonen. Mensen kiezen er dan voor om voor langere tijd naar hun geboorteland op vakantie te gaan, alhoewel de financiële situatie en de sociale dienst dit niet altijd toelaten. Het merendeel van mijn informanten geeft aan weinig problemen te hebben met de buurt waar ze wonen. Vaak blijkt verhuizen financieel niet mogelijk. Meneer Mahesh zegt
28
dat er in elke wijk wel ooit problemen zijn en dat hij daarom niet klaagt. Mevrouw Chada voelt zich niet altijd veilig op straat: “Vanaf die ene man [Theo van Gogh] is vermoord, dan ben ik bang voor die Turken en zo.” Mevrouw Ganpat heeft een mobiele scooter aangevraagd, maar wil dan wel een andere woning. “Hier is het moeilijk. Hier kan de scooter alleen beneden staan en dat gaan Turkse kinderen hem kapot maken. Ze hebben niks te doen en gaan daarom moeilijke dingen doen.” Bij de Hindostaanse en islamitische mensen die ik gesproken heb, heeft hun religie invloed op de manier waarop ze met diabetes omgaan en hoe ze hun ziekte ervaren. Diabetes heeft soms ook invloed op de uitoefening van hun religie. Belangrijke religieuze activiteiten die de Hindoeïstische diabeten benoemden zijn de meditatie waarmee zij de dag beginnen en eindigen, het offeren, het bezoek aan de tempel en religieuze feesten. De moslims noemen de ramadan en ook het bezoek aan de moskee wordt door enkelen benoemd. Meditatie wordt door Hindostanen als zeer belangrijk ervaren. Voor zover hun gezondheid het toelaat willen mevrouw Chada, mevrouw Ganpat en mevrouw Sitaram dit ritueel niet missen. De meeste Hindoes die ik gesproken heb, hebben in een huis een ‘bidplek’ gecreëerd, waar zij mediteren. Op deze plek staan bloemen, afbeeldingen van goden en offerschalen. De meditatie is een moment van rust en bezinning. Meneer Manesh drukt het als volgt uit: “Je gaat naar de dokter, je moet van alles, maar God is de eerste persoon die alles zo laat lopen. Die moet je er ook bijhalen hè. […] Je bidt tot God dat hij je gezondheid geeft, dat hij zieken beter maakt. […] Na het gebed voel ik dat ik iets gedaan heb. Je praat met God en hij hoort je.” Mevrouw Ganpat vraagt in haar gebed niet om genezing: “Ik vraag niet of ik beter kan worden. Wat je geplant hebt, kun je oogsten. Je moet het doen met wat je gedaan hebt. Als je kousenband gezaaid hebt, kun je geen bonen oogsten.” Hier komt het idee van predestinatie in naar voren. Het gebed geeft haar kracht, ze zegt: “Als we ’s ochtends gedoucht zijn en gaan bidden voel ik me heel, heel goed en gezond.” Diabetes en ramadan lijken lastig te combineren. Alle islamitische diabeten die ik gesproken heb doen wel aan de ramadan mee. De diabetesverpleegkundige van gezondheidscentrum Vaillantplein vindt dan ook: “Iedereen mag van mij meedoen, hun suiker raakt toch wel ontregeld die periode.” Ze plant in die periode bewust ook geen afspraken met moslims in, “omdat die toch niet komen.” Meneer Agadir doet mee aan de Ramadan. Dat houdt onder meer in dat hij van zonsopgang tot zonsondergang niet eet en zijn medicijnen alleen ’s ochtends en ’s avonds inneemt. Hij zegt dat alles goed gaat met suikerziekte en medicijnen tijdens deze periode. Meneer Gümüs vindt suikerziekte en ramadan moeilijk te combineren. Hij is voor raad naar zijn huisarts en naar zijn imam geweest. Zijn imam heeft ook suikerziekte. Meneer Gümüs vertelt dat als je niet vast, je dan geld moet geven aan andere mensen. Hij had uiteindelijk besloten om tijdens de ramadan twee of drie dagen per week te vasten. 3.5 Conclusies Diabeten hanteren vaak meerdere ziekteverklaringen naast elkaar. Sociaal-emotionele problemen, die zich uiten in ‘veel denken’ en stress, worden door de allochtone diabeten het meest als verklaring genoemd. Zij zoeken de oorzaak van deze sociaal-economische problemen in de specifieke situatie van een migrant in Nederland. Bij mijn Hindostaanse informanten speelt ‘het zich zorgen maken over familieleden’ sterk mee. Ruim de helft van de informanten ziet leefstijl als een belangrijke verklaringsfactor. Te veel, te vet, te zoet of onregelmatig eten; roken; het drinken van alcohol; en te weinig bewegen worden als verklaringen voor diabetes aangedragen. Diabeten die familieleden hebben met suikerziekte kaarten ook de genetische factor als verklaring aan. Diabetes wordt ook aan
29
ouderdom gekoppeld en volgens sommigen gezien als een ziekte waar je niet aan kan ontkomen. Mijn informanten bezitten weinig tot geen kennis over de medische oorzaken en het verloop van diabetes. Dit heeft verschillende redenen. Diabeten willen soms niet op de hoogte zijn van deze kennis, omdat ze zich dan zorgen gaan maken. Hun redenering is dat door deze zorgen hun bloedsuikerspiegel alleen nog maar meer zal stijgen. Andere redenen zijn taalproblemen of weinig lichaamskennis, waardoor de informatie vaak niet begrepen wordt. Diabeten hebben meestal wel praktische kennis met betrekking tot leefregels. Diabeten die goed met hun ziekte kunnen leven, geven aan dat ze over voldoende kennis beschikken. Sommigen zeggen niet te kunnen beoordelen of ze voldoende kennis hebben. Het merendeel van mijn informanten voelt zich gezond met diabetes. Waarschijnlijk komt dit doordat er over het algemeen weinig aan diabetes gerelateerde complicaties ervaren. Mensen die meer kennis over deze gevolgen hebben, vatten het hebben van diabetes zwaarder op. Positieve reacties, door een compliment van de diabetesverpleegkundige of een lage waarde op de bloedsuikermeter, maken het hebben van diabetes (tijdelijk) minder zwaar. Mensen voelen zich ziek door gezondheidsproblemen die directe beperkingen opleveren. Veel van mijn informanten hebben geen makkelijk leven. Ze hebben te kampen met andere ziektes, taalproblemen, financiële problemen, werkeloosheid en ontvangen vaak weinig steun uit hun omgeving. Deze omstandigheden kunnen diabetes van ondergeschikt belang maken of het leven met diabetes zwaar maken. Maar leefomstandigheden kunnen het leven van diabetes ook draaglijker maken. Dit blijkt uit de verhalen van mensen die werk hebben, wel steun van familieleden krijgen of door religieuze rituelen het gevoel hebben dat ze er niet alleen voor staan. 3.6 Discussie Volgens Parthasarathy (2003) leidt een toename in medische kennis tot een toename in empowerment van de patiënt. Maar kan het bewust ontwijken van bepaalde, te confronterende kennis, ook niet een vorm van empowerment zijn? Door bepaalde dingen niet te weten, hoef je je er ook geen zorgen om te maken. Zo heb je in zekere mate invloed op je ziekteproces. Het klinkt als struisvogelpolitiek, maar als diabeet kun je er op deze manier ook voor zorgen dat, doordat je ‘stress’ en ‘te veel denken’ vermijdt, je suikerspiegels niet te veel stijgen. Maar kan medische kennis over diabetes uiteindelijk niet leiden tot betere stabilisatie van de bloedsuikerspiegels en daardoor ‘gezonder’ zijn dan ‘onverstoord niet-weten’? Voor een antwoord op deze vraag is het onderscheid dat Garro (1988) maakte tussen kennis over oorzaken en gevolgen van diabetes en kennis over leefregels van belang. De kennis die vaak ontweken wordt, is de kennis over de oorzaken en gevolgen. Dit gebeurt niet alleen omdat mensen het niet willen weten, maar ook omdat deze kennis - door taalproblemen of door het ontbreken over kennis van het lichaam - vaak moeilijk te begrijpen is. Bovendien geeft deze ‘theoretische’ kennis geen praktische handvaten voor ‘het dagelijks leven met diabetes’. ‘Praktische’ kennis over leefregels doet dit wel. Mensen die aangeven dat ze voldoende informatie hebben, zijn over het algemeen mensen die in het dagelijks leven goed met hun diabetes uit de voeten kunnen. Een deel van mijn informanten geeft aan meer kennis over diabetes te willen hebben. Het gaat dan voornamelijk om kennis die hen helpt om met ‘diabetes te leven’. Praktische kennis dus. Voor het verklaren van diabetes, lijkt medische kennis niet per se noodzakelijk. De ziekteverklaringen die mijn informanten geven, komen voor een groot deel overeen met de contextuele mechanismen en de specifieke determinanten uit het conceptueel model van Stronks e.a. (1999:36). Maar niet alle verklaringen krijgen een even sterke lading mee. Sociale en emotionele problemen worden, met name door de allochtone diabeten, het
30
meest genoemd. Ook Amerikanen van Aziatische afkomst in het onderzoek van Karasz (2005), zien sociale problemen als oorzaak van hun depressie. Zien zij het oplossen van sociale problemen als behandeling, de diabeten in de Schilderswijk zien dit slechts als een klein onderdeel van hun behandeling. Uit onderzoek van Karasz (2005:1632) kwam naar voren dat ‘Europese Amerikanen’ depressie aan een gebeurtenis of situatie relateerden, het dan vaak ging om een klein, tijdelijk probleem dat een persoon zelf onder controle heeft. Dit beeld contrasteert scherp met de ‘Aziatisch-Amerikaanse’ perceptie dat sociale contexten uitzonderlijk ziekmakend zijn, juist omdat individuen deze niet kunnen controleren. Dit gevoel van gebrek aan controle lijkt ook het geval te zijn bij veel van mijn allochtone informanten. De sociale en emotionele problemen die zij als verklaringen voor diabetes geven lijken vaak deel te zijn van hun leefsituatie. Het merendeel van de diabeten die ik gesproken heb, voelt zich gezond. Ze hebben een chronische ziekte onder leden, en toch voelen zij zich gezond. Hoe kan dit? Door de geringe theoretische kennis die mijn informanten hebben, zijn ze niet goed op de hoogte van het gevaar dat diabetes voor hun gezondheid kan hebben. De schaduw van de toekomst valt niet over de hedendaagse beleving van diabetes. Doordat mijn informanten nog geen aan diabetes gerelateerde complicaties ervaren, worden ze ook lichamelijk niet met de ernst van hun ziekte geconfronteerd. Mijn informanten geven aan zich ziek te voelen door gezondheidsproblemen die directe beperkingen opleveren. Hierin speelt het tijdsaspect mee. Ziekte wordt voornamelijk ervaren als een fysieke aanwezigheid. Wanneer complicaties pas op langere termijn optreden, lijkt de ziekte nog niet te bestaan. Zoals Thoits ((1983) in Estroff, 1993:256) betoogde, heeft je ziek voelen en het ervaren van directe beperkingen te maken met het hebben van meervoudige sociale identiteiten. Door het hebben van werk of het uitvoeren van religieuze rituelen kan de identiteit die je als diabeet (tijdelijk) minder belangrijk worden.
31
Hoofdstuk 4 Leven met diabetes Leven met diabetes houdt veel veranderingen in. Het aanpassen van de voeding, meer moeten bewegen, bereiken van een ‘gezond’ gewicht, het innemen van medicijnen. Het is heel wat. Diabeten hebben daar soms uitgesproken ideeën over. In dit hoofdstuk laat ik hen dan ook aan het woord over de manieren waarop zij met hun diabetes omgaan. Zoals uit onderzoek bleek, komt 90 % van de diabetesbehandeling op de patiënt zelf neer. Maar wat betekent deze verantwoordelijkheid voor diabeten? 4.1 Voeding en Beweging: Alles goed geregeld? Case: Mevrouw Satamir Mevrouw Satamir is een Hindostaanse vrouw uit Suriname. 26 jaar geleden is ze naar Nederland gekomen. Ze is 54 jaar oud. Sinds 10 jaar werkt ze niet meer, omdat ze is afgekeurd vanwege haar rug en knieën. Nu slaapt ze overdag veel. Haar bloedsuikerspiegels zijn hoog. Op mijn vraag wat volgens haar goed is om te doen als je suikerziekte hebt, antwoordt ze: “De dokter zegt: diëten, veel lopen, minder vet eten. Je moet minder van alles eten: suiker, olie. En gymmen. Dat soort dingen. […] Soms loop ik. Ik ga niet zo ver lopen. Ik ben zo moe geworden, voor die voeten en hart. Dan ga ik even lopen en weer zitten.” Ze wil geen wandelstok ter ondersteuning. “Als ik kan lopen, waarom wil ik die stok? Als ik kan lopen, ga ik lopen. Maar niet profiteren.” Ze vertelt over hoe moeilijk het kan zijn om suikerziekte te hebben: “Ik heb suikerziekte, [mijn] suiker [is] altijd hoog. Weet ik niet wat moet ik doen. Als ik met anderen mensen praat, vraag ik ‘Wat moet ik doen?’ ‘Dieet,’ zeggen ze. Ik weet [het], maar het werkt niet. Hele komkommer heb ik daar [ze wijst naar de tafel], maar de suiker gaat niet zakken. Je weet, Surinaamse mensen kookt heel lekker. Als je eet, suiker is hoog geworden. Moeilijk is het. Alle soorten dingen eet ik en gaat die suiker beter. Bruin brood, komkommer, tomaat, sla. Als ik kook moet ik niet veel zout eten. Dat zijn dingen die je niet moet eten: zout, als je [dat] eet gaat [je] suiker omhoog. Olie, vette dingen, eet ik niet zoveel. In Suriname moeten mensen hard werken voor hun geld. Veel zweten is goed [voor de suiker]. Hier in Nederland alleen gymmen. Minder beweging.” In het vorige hoofdstuk werd duidelijk dat diabetes voornamelijk gezien wordt in het licht van geboden en verboden. Weinig eten, gezond eten, met regelmaat eten, bewegen en niet te zwaar worden. Uit het verhaal van mevrouw Satamir komt naar voren hoe moeilijk het opvolgen van deze regels kan zijn en hoe frustrerend het is als ‘resultaat’ uitblijft. Door diabeten wordt verschillend met deze leefregels omgesprongen. De voedingsregels worden door iedereen als de grootste verandering genoemd, die diabetes in hun leven gebracht heeft. De meesten lijken deze verandering in eerste instantie niet te lastig te vinden. Volgens de meeste van mijn informanten mag alles gegeten worden, zolang het maar met mate gebeurd. “Eens in de week mag ik een gebakje”, verteld mevrouw Huibers. “Dat zei zij [de diabetesverpleegkundige] tegen me: ‘Mag gerust hoor mevrouw Huibers. Eens in de week. Je hebt wel eens trek in zoetigheid, maar dan moet je een moorkop nemen. Daar zit het minste calorieën in.’ Ja. Dus dat neem ik dan wel eens.” Ook mevrouw Chada vertelt “‘Je mag wel alles eten’, zei ze [de diabetesverpleegkundige], ‘maar niet te veel’.” Voeding en diabetes blijken toch ook wel tot moeilijkheden te leiden. Mensen durven soms niet bij anderen te eten, omdat ze bang zijn verkeerde dingen binnen te
32
krijgen. Zij eten dan alleen thuis of bij bepaalde familieleden. Mevrouw Ganpat vertelt: “Als ik bij mensen op bezoek ga, is het moeilijk om te eten of te drinken. Soms heb ik iets bij me. Zo niet, dan neem ik even klein beetje eten [van wat daar aanwezig is]. Als ik normaal ga eten is het lastig. Daarom ga ik ook niet weg [bij mensen op bezoek] . Want niemand gaat mijn smaak daar koken, behalve mijn schoondochter. Daar is alles.” Mevrouw Huibers zegt laconiek: “Ze bieden me nooit veel aan, want ze weten automatisch dat ik suikerpatiënt ben”. Deze ‘voedingsrestricties’ zijn vervelend bij bezoek aan familie, vrienden, tempel of moskee. Mensen die insuline gebruiken, kiezen er soms voor om wanneer ze een feest hebben en veel eten, hun hoeveelheid insuline daar op aan te passen. Meneer Agadir zegt dat de verandering van voeding moeilijk is, maar dat hij het moet doen: ‘anders gaat [mijn lichaam] gelijk kapot”. Ook het met regelmaat eten blijkt niet altijd mogelijk. Zo bleek mevrouw Ganpat al zes uur niks gegeten te hebben, omdat ze de hele dag door bezoek had gehad. Na afloop van het gesprek dat ik met haar had, at ze drie sneetjes tarwebrood met margarine en dronk ze een beker warm water. Als ze met regelmaat eet, ‘blussen’ twee boterhammen haar honger. Als ze niet op tijd eet kan ze de honger bijna niet ‘blussen’, ook niet met vier of vijf boterhammen. Ze vertelde dat ze deze keer geen ‘lage suiker’ kreeg, omdat ze gegeten had van de zoete koekjes die ze offert aan de goden. De diabeten die ik gesproken heb gaan niet naar een diëtiste. Mevrouw Bensaïdi doet dit heel bewust niet omdat daar elke keer wordt teruggekomen op voeding en van haar wordt verwacht dat ze zich aan de voedingsadviezen gehouden heeft. Dat vindt ze moeilijk. Haar dochter vertelt dat mevrouw Bensaïdi vaak trek heeft: “haar lichaam kan dat niet aan [om minder te eten]”. Anderen geven aan dat ze voldoende informatie krijgen van hun diabetesverpleegkundige en daarom geen diëtiste nodig hebben. In tegenstelling tot de diabetesverpleegkundige, belt de diëtiste geen mensen na die niet volgens afspraak op het consult zijn verschenen. Dit kan ook meespelen in het weinige gebruik dat mijn informanten van de diëtiste maken. Voedingsadviezen zijn makkelijker vol te houden als deze inspanningen wat opleveren. Dit is bijvoorbeeld het geval bij meneer Okai: “Before I like meat too much. Now it is getting better, my bloodpressure is a bit down. I cook for myself. It is not difficult. When it is helping me, it is not difficult for me, not hard for me.” Als diëten niet lijkt te werken, wordt het frustrerend. “Ik heb 12 jaar lang geen suiker in m’n thee gedaan”, vertelt mevrouw Ganpant, “maar ik ben er geen kilo door afgevallen”. Diabeten hebben zelf ook ideeën van wat goed of slecht zou zijn. Zo eet mevrouw Huibers in verband met haar diabetes voor het slapen gaan altijd een bekertje yoghurt. Meneer Krishnadath eet alleen half rijpe bananen, omdat de rijpe bananen te zoet zijn. Mevrouw Ganpat drinkt veel warm water, omdat dit er voor zou zorgen dat je vet smelt. Deze ideeën kunnen ook tegen het doktersadvies ingaan. Zo vindt de vrouw van meneer Gümüs dat hij veel moet eten, terwijl zijn dokter tegen hem zegt dat hij weinig moet eten. Al mijn informanten zijn van het belang van bewegen op de hoogte, maar geven er een minder hoge prioriteit aan dan aan voeding. Beweging wordt vaak genoemd in relatie tot afvallen. Zo zegt mevrouw Chada: “Ik moest ook heel veel afvallen. Dat heb ik ook gedaan. Ik ging gymnastiek doen. […] Als ik wil mijn gewicht kwijtraken, dan is het heel makkelijk. Maar omdat een lange periode ben ik ziek geweest, dan ben ik niet gaan gymmen. Mijn knieën doen dan zeer, die ellebogen doen allemaal pijn en duizeligheid. En daarom ben ik niet geweest. Zolang, vanaf september zeg maar. Ben ik niet geweest. Ja, alleen door die problemen, doordat ik ziek was.” De meest toegepaste bewegingsvorm is wandelen. Ongeveer de helft van mijn informanten gymt of aerobict in een wijkcentrum. Zo gaat mevrouw Bensaïdi drie keer per week sporten. Ze doet dan mee met de aerobiclessen die haar dochter in het wijkcentrum geeft. Een nadeel is dat ze gauw moe is.
33
Mevrouw Huibers doet elke ochtend thuis ochtendgymnastiek en gaat elke dag te voet naar de winkel. Meneer Okai sport zaterdags met vrienden. Meneer Gümüs is van plan om te gaan hardlopen, maar vindt dat nu nog niet nodig omdat hij op zijn werk veel in beweging is. Meneer Agadir heeft speciaal vanwege zijn suikerziekte een roeimachine gekocht. Zijn vrouw gebruikt hem soms ook. Uit de case van mevrouw Sitaram kwam al naar voren dat andere lichamelijke beperkingen het bewegen kunnen belemmeren. Dit is ook het geval bij mevrouw Ganpat: : “Ik wil veel bewegen, maar ik kan niet meer. Ik heb op meerdere plaatsen last. Als ik veel beweeg is dat goed voor mijn heupen, worden ze warm. Maar slecht voor mijn knie. Geen een [bewegen of niet bewegen] is goed voor mij. Toch denk ik: veel lopen. Binnen in huis en 3 kwartier buiten. Daarom heb ik een rollator, kan ik even zitten [als ik moe word]. 4.2 Medicijnen: Een noodzakelijk kwaad? Case: Mevrouw Huibers Mevrouw Huibers : “Ik heb vreselijk veel medicijnen en daar heb ik geluk mee hè”. Ik: “ Hoe bedoelt u dat?” Mevrouw Huibers: “Nou, dat ik, uh, daar baat bij heb. Ik kom natuurlijk nooit meer van die medicijnen af, dat is te begrijpen.” Mevrouw Huibers is een 73-jarige vrouw van Nederlandse komaf. Ze heeft tabletten voor hoge bloeddruk, voor de cholesterol en voor de suikerziekte, daarnaast gebruikt ze insuline. De insuline gebruikt ze sinds anderhalf jaar, eerder “was het nog niet zo erg dat ik hoefde te spuiten. Dat is nu pas. Maar alleen ’s avonds maar.” Ze vertelt dat het niet altijd makkelijk is om zoveel medicijnen in te nemen. “Ik heb wel eens dat ik ’s morgens niet kan eten. Nou, dat is dan al weer fout. Want je moet het doen, want ik heb medicijnen die moet ik ook innemen met een boterhammetje. En dan mag ik [de medicijnen] pas innemen, dus dat doe ik ook wel. ‘s Avonds ook, dan ben ik ook helemaal geen grote eter. Maar je moet wat eten. En dan na het eten moet je eerst je medicijnen innemen.” Maar de voordelen lijken voor haar uiteindelijk zwaarder te wegen dan de nadelen:“Maar ik zeg van de medicijnen, daar, nou ja, daar blijf ik op leven. […]nu zet ik gewoon door, ik ga een boterham eten en ik neem m’n medicijnen in en dat doe ik nou gewoon. Het moet gewoon. En ik heb er baat bij, dus.” Ze laat me haar pillendoos zien: ‘Dat is makkelijk hè, want dan weet ik precies wat ik heb ingenomen. Goed hè!” Vrijwel al mijn informanten gebruiken medicijnen. Het gebruiken van medicijnen wordt gezien als een teken dat je suikerziekte hebt. Als ze geen tabletten (meer) hoeven te gebruiken, wordt er vaak van uitgegaan dat de suikerziekte over is. Ook wordt het gebruik van insuline in verband gebracht met een zwaardere vorm van suikerziekte. De medicijnen worden meestal niet van harte ingenomen. Meneer Okai drukt het als volgt uit: “I take it [the medicine] every day. I think it’s too much, but I have no option. I don’t use other medicines, I told you I don’t get sick so I don’t take other medicine.” Mevrouw Mahesh vindt het vervelend om medicijnen te slikken, “maar het moet hè…” Haar man vindt: “Als het moet, dan moet je slikken.” Meneer Gümüs zegt dat als hij de medicijnen niet inneemt dat zijn dokter dan boos wordt. Het gebruik van medicijnen levert vaak praktische bezwaren op. Zo klagen diabeten over moeheid als gevolg van de tabletten die ze slikken of de insuline die ze spuiten. Het gebeurt ook dat mensen vergeten hun medicijnen in te nemen. Door het gebruik van pillendozen en voorgesorteerde zakjes van de apotheek wordt geprobeerd dit vergeten tegen te gaan. Vooral het gebruik van insuline levert problemen op. Veel diabeten hebben moeten wennen aan het spuiten. Mevrouw Ganpat zegt: “Nu vind ik het niet meer
34
moeilijk, ik ben er aan gewend. Vroeger vond ik het eng. Nu weet ik de goede plaatsen om te spuiten. Soms doet het wel pijn, dan moet ik heel lang blijven wrijven [wrijft met haar hand over haar bovenbeen].” Bovendien is er niet altijd gelegenheid om te spuiten. “Wat als je net bij de tandarts zit?”, vraagt mevrouw Bensaïdi zich af. Ze gebruikt liever geen insuline meer, het komt allemaal zo precies met tijdstippen en hoeveelheden. Ook wordt de insuline makkelijk vergeten. Meneer Jansen: “Verleden week op zondagmiddag was het lekker weer en we gingen wandelen naar Kijkduin. Toen had ik mijn insuline niet meegenomen. We gingen daar wat eten en toen heb ik thuis na het eten gespoten. Ik merk het dan ’s ochtends en spuit dan nog 1 of 2 eenheden extra. Dat zijn van die dingen, kun je niet omheen. Ook als je op vakantie gaat moet je opletten dat je genoeg bij hebt. Ik heb geen moeite met het spuiten. Alleen opletten dat je het op tijd bestelt, dat je niet misgrijpt.” Hij vertelt dat het in de zomer, in de auto, vaak lastig is om insuline te bewaren. Daar wordt het wel 30 tot 40 graden. “Zou het nog wel goed zijn?” vraagt hij zich dan af. “Dan sla ik liever een keer over en neem ik een pilletje.” Meneer Jansen noemt als voordeel van insuline dat hij zo zijn bloedsuikerspiegel beter onder controle kan houden. Op mijn vraag of mensen ook andere vormen van hulp inschakelen wordt ontkennend geantwoord. Alleen mevrouw Gangpat vertelt dat ze in het begin op zoek ging naar andere medicijnen: “Als ik hoor dat iemand beter is geworden of een bepaald medicijn heeft, dan wil ik dat ook. Nu niet meer, mijn dokter is ook goed. Later was ik bij de dokter en die zei dat niet alle medicijnen bij alle mensen werken. Mijn schoonzus had een medicijn van andere mensen ingenomen, en ze werd ziek. De dokter gaat bepalen welke medicijn je gaat gebruiken.” 4.3 Van “doen wat de dokter zegt” tot “je eigen dokter zijn” Case: Meneer Agadir Meneer Agadir is een Marokkaanse man van 52 jaar. Hij heeft vanaf zijn 39e suikerziekte. Hij gebruikt insuline. Zijn vrouw, die ook uit een Marokkaans dorp komt, heeft ook suikerziekte. Meneer Agadir meet zelf zijn bloedsuikerwaarden. Hij voelt zelf aan wanneer het hoger is of gezakt, en gaat dan meten. Als zijn bloedsuikerwaarde tot 4 of 5 gezakt is, gaat hij zoet eten. Als het veel hoger is, dan eet hij heel weinig. Hij laat zijn bloed ook controleren door het Westeinde ziekenhuis. De resultaten daarvan komen bij zijn huisarts. Meneer Agadir zegt: “Bloed komt bij huisdokter. Dokter weet dan wat ga ik doen.” Hij zegt strikt op te volgen wat de dokter of de diabetesverpleegkundige zegt : “Van dokter gehoord, wij doen dat. Wij goed luisteren naar dokter.” Toen ik hierover sprak met de diabetesverpleegkundige, vertelde ze dat meneer en mevrouw Agadir “heel erg hun best doen, maar niet weten hoe”. De dokter heeft hem gezegd dat als hij op een feest is en veel wil eten, hij dan meer insuline mag gebruiken. Hij doet mee aan de Ramadan. Hij vertelt me dat dat goed gaat met de suikerziekte en medicijnen. Tijdens de Ramadan gebruikt hij zijn medicijnen alleen ’s ochtends en ’s avonds. Meneer Agadir steunt sterk op het advies van zijn dokter. Het vertrouwen in de kennis en kunde van zorgverleners is over het algemeen hoog. Zo zegt meneer Okai “The only person I will trust is the ‘huisarts’. When I go to the ‘huisarts’ and he gives me some medicine to drink, I have to take it because I believe him. For example when he wants to kill me, he can give me a medicine and I will take it.” Meneer Mahesh meet zijn bloedsuikerspiegel niet zelf. Hij heeft geen bloedsuikermeter. Aan de ene kant zou hij het wel willen, aan de andere kant legt hij de verantwoordelijkheid liever bij de zorgverlener neer: “Als ik hun laat kijken is het beter. Misschien wil ik later zelf een meter. Je wordt elke dag ouder. Als ik niet naar buiten kan in de sneeuw bijvoorbeeld.” Het streng
35
opvolgen van de adviezen van zorgverleners hangt samen met de geringe kennis die veel diabeten over hun ziekte hebben. Op grond van weinig kennis is het moeilijker om afwegingen te maken. Mevrouw Bensaïdi controleert zelf haar bloedsuikerspiegel.”Ik ben nou eigen dokter”, zegt ze. Ze vertelt me [in het Nederlands] dat ze eigenlijk drie keer per dag moet prikken, maar dat ze daar niet elke dag zin in heeft. Dus soms doet ze het maar één keer per dag. Als ze zich niet lekker voelt prikt ze wel. Ze voelt zelf aan wanneer haar bloedsuiker omhoog of omlaag gegaan is. Bij een hypo heeft ze bijvoorbeeld minder gevoel in haar lippen. Op deze manier neemt ze de verantwoordelijk meer in eigen hand. Dit is ook het geval bij mevrouw Ganpat: “Als ik iets niet mag, neem ik niet. Als ik het toch neem of eet, zoek ik zelf die problemen.” Ook meneer Jansen ziet zichzelf als verantwoordelijk voor zijn gezondheid: “Dat [verantwoordelijk voor mijn gezondheid] ben ik zelf denk ik. Ik volg het advies op. Ik word een keer of 4 per jaar gecontroleerd. Meestal is het goed.” De verantwoordelijkheid wordt ook bij familieleden neergelegd. Volgens meneer Gümüs is zijn vrouw verantwoordelijk voor zijn gezondheid. Zijn vrouw moet er voor zorgen dat hij niet boos wordt, aangezien deze emotie zijn bloedsuikerspiegels sterk beïnvloedt. Mevrouw Huibers legt de verantwoordelijkheid bij haar kinderen neer: “Ja, verantwoordelijk, ja uh, kijk als ik ziek ben, als ik ziek zou worden, en ik zou…, dan zijn mijn kinderen, die, die, voor me zorgen natuurlijk. Verders zou ik ook niet weten wie. Het enigste wat ik dan, dat is dan mijn kinderen. En dan roep ik ze.” 4.4 Hoe denken zorgverleners erover? In mijn scriptie staan de verhalen van de diabeten centraal. Uit gesprekken die ik had met zorgverleners, zoals een diabetesverpleegkundige, diëtiste en huisarts, kwamen problemen naar voren die mijn informanten niet aan hebben gekaart. Alhoewel ik in deze scriptie niet de ruimte heb om hier uitvoerig op in te gaan, wil ik dit niet onvermeld laten. De diëtiste vertelt dat er vaak veel aan de motivatie van haar cliënten schort. Dit heeft te maken met ‘de moeilijkheid van veranderen’. Factoren die volgens haar de verandering van het voedingspatroon bemoeilijken zijn: de invloed van familie; het hongergevoel; gebrek aan eigen motivatie; voedingsadviezen die niet aansluiten; moeite met regelmatig eten; productkeuze (aanbevolen producten worden niet lekker gevonden); financiën (mensen geven aan dat ze producten niet kunnen betalen); taal (diëtist en cliënt begrijpen elkaar niet); moeilijk inschatbaar kennisniveau; berusting van cliënt ‘in het lot’; en de misvattingen die er bestaan (idee dat je de koolhydraten uit rijst kan wassen, dat rode appels meer suiker bevatten dan groene appels en dat er in olie geen vet zit). Ook geeft zij aan dat de materialen waar zij als diëtiste over beschikt, niet altijd geschikt zijn om op een goede manier voorlichting te geven. De diabetesverpleegkundige vertelt dat diabeteszorg ‘maatwerk’ is. Ze pakt het bij iedereen weer anders aan. In tegenstelling tot de diëtiste, belt zij de mensen op om te vragen waarom ze niet gekomen zijn of spreekt hen er de volgende keer vriendelijk dan wel streng op aan. Er is nog steeds sprake van veel ‘no shows’ (mensen die niet op hun afspraak verschijnen), maar het is nu beter dan vroeger. Ze is er van op de hoogte dat veel van haar patiënten stress hebben: “Veel mensen zijn diep ongelukkig. Ze komen vaak uit een lage sociaal-economische klasse.” Een van de problemen waar de diabetesverpleegkundige tegenaan loopt is verkeerd medicijngebruik. Mensen blijven medicijnen slikken terwijl ze er mee moeten stoppen of slikken medicijnen naast elkaar. Het is vaak erg moeilijk om aan mensen uit te leggen wat suikerziekte is. Als voorbeeld neemt ze het geval van meneer en mevrouw Agadir. Toen ze de gevolgen van suikerziekte in simpele bewoordingen uitlegde (over bloedvaten in de nieren die te groot worden
36
waardoor alle bouwstoffen uitgeplast worden), begon mevrouw Agadir te huilen. Ook worden voorbeelden te letterlijk opgenomen. Als ze hen verteld dat ze niet te veel van alles moeten eten, bijvoorbeeld maar een klein beetje rijst, dan eten ze helemaal geen rijst meer. Maar wel pasta, terwijl dat even ‘erg’ is. Ze weet dat mensen na de eerste keer vaak niet meer bij de diëtiste komen. “Ze zijn zo slank”, zeggen de diabeten tegen haar over de diëtistes. “En ze vertellen vooral wat niet mag”. Toen de diabetesverpleegkundige zelf aan het lijnen was voor de bruiloft van haar dochter, werkte dat motiverend voor haar patiënten. Ze vertelt dat mensen soms keuzes maken die je niet verwacht. Zo kopen mensen die weinig geld hebben soms een suikermeter. “Ik dacht dat zij daar nooit het geld aan uit zouden geven. Maar het heeft te maken met hun eigen gezondheid.” 4.5 Conclusies Diabetes en haar behandeling brengen vele veranderingen met zich mee in het leven van diabeten. Het voedingsadvies van zorgverleners wordt door bijna al mijn informanten als de grootste verandering gezien. Deze veranderingen worden lastig gevonden, maar tegelijkertijd geven de diabeten ook aan dat ze er aan gewend zijn. Verschillende Hindostaanse vrouwen vertelden dat ze niet meer bij anderen gingen eten in verband met hun suikerziekte. Het overheersende idee is dat je alles mag eten, maar niet te veel. De voedingsadviezen zijn makkelijker op te volgen als er zichtbaar resultaat is. Het is frustrerend en moeilijker vol te houden als resultaat, in de vorm van gewichtsverlies of dalende bloedsuikerspiegels, uitblijft. Diabeten hebben, naast het reguliere voedingsadvies, eigen ideeën over wat goed of slecht zou zijn met betrekking tot voeding. Soms is dat tegenstrijdig met de opvattingen van zorgverleners. Er wordt nauwelijks gebruik gemaakt van de diëtiste. De noodzaak van bewegen wordt minder sterk gevoeld dan het nut van het veranderen van het voedingspatroon. Regelmatig bewegen wordt soms bemoeilijkt door andere lichamelijke beperkingen. Mijn informanten hebben vaak het idee dat je door het gebruik van medicijnen pas ‘echt’ suikerziekte hebt. Insuline wordt geassocieerd met zwaardere vormen van suikerziekte. Het gebruik van medicijnen wordt over het algemeen niet prettig gevonden. Diabeten nemen de medicijnen in omdat het ‘moet’ en het belangrijk is voor hun eigen gezondheid. Er kleven veel praktische bezwaren aan het gebruik van medicijnen. Medicijnen worden vergeten mee te nemen of vergeten in te nemen, zijn niet prettig in te nemen en geven bijwerking zoals moeheid. Mijn informanten vertelden geen gebruik (meer) te maken van ‘niet-reguliere’ medicatie. Er is een groot vertrouwen in de kunde van de arts en de diabetesverpleegkundige. De diabeet legt de verantwoordelijkheid voor zijn of haar gezondheid vaak bij deze zorgveleners neer. Dit hangt waarschijnlijk samen met het geringe (theoretische) kennis die veel diabeten hebben. Met betrekking tot bloedprikken nemen mijn informanten vaak wel het heft in eigen hand. Er wordt hier flexibel mee omgesprongen. Diabeten gaan af op eigen lichaamssignalen en besluiten dan pas hun bloedsuikerwaarden te controleren. Gezinsleden, zoals de echtgenote of de kinderen, spelen bij sommige informanten een belangrijke rol in de verantwoordelijkheid voor de gezondheid van de diabeet. Maar enkele diabeten leggen de verantwoordelijkheid voor hun gezondheid direct bij zichzelf neer. De problemen die zorgverleners bij de behandeling van diabetes tegenkomen, schetsen geen rooskleurig beeld. Centraal in deze problematiek staat de moeilijkheid om als zorgverlener aansluiting te vinden bij het dagelijks leven, het kennisniveau en de ziektebeleving van de diabeet.
37
4.6 Discussie De verantwoordelijkheid voor de eigen gezondheid leggen de meeste diabeten niet bij zichzelf neer. Dit kwam al naar voren bij de ziekteverklaringen, die voornamelijk gezocht worden in leefsituaties waar de diabeet zelf weinig controle over lijkt te hebben. Opvattingen over voeding en beweging komen voor een groot deel voort uit de informatie die arts of diabetesverpleegkundige gegeven hebben. Het grote vertrouwen in de kennis en kunde van deze zorgverleners lijkt voort te komen uit de geringe (theoretische) kennis die mijn informanten over diabetes hebben. De ideeën van zorgverleners werken dan ook sterk door in het dagelijks leven van de diabeten, ook als deze leefregels lastig door te voeren zijn. Hierin komt de ‘macht van het biomedisch regiem’ duidelijk naar voren. Het lage biomedische kennisniveau van de diabeet, gecombineerd met de geringe verantwoordelijkheid die hij of zij zichzelf toedicht, lijken te leiden tot ‘gedisciplineerde lichamen’. Maar hoe zit het dan met de agency, met andere woorden de handelingsbekwaamheid, van de diabeet zelf? Bij het controleren van de bloedsuikerspiegels gaan mijn informanten voornamelijk af op de signalen van hun eigen lichaam, en niet op het advies van de zorgverlener. Ook met betrekking tot voeding blijken diabeten er eigen ideeën op na te houden over wat wel of niet goed zou zijn. Wordt door omstandigheden niet aan de voedings- of medicijnvoorschriften voldaan, dan zijn diabeten creatief in het bedenken van oplossingen. Zo wordt er uit de offerschaal gegeten, extra insuline gespoten of eventjes op een ander medicijn overgestapt. De diabeet is dus niet alleen opvolger van de biomedische leefregels, maar weet ook een eigen weg te vinden in het leven met diabetes. Leven met een chronische ziekte kan, zoals uit mijn theoretisch kader naar voren komt, sterke invloed hebben op de identiteit van de ‘zieke’. Hoe zit dat bij mijn informanten? Zoals uit het vorige hoofdstuk blijkt, reageerde het merendeel van mijn informanten geschrokken en emotioneel op de diagnose diabetes. Angst speelde vaak een grote rol. In de loop van hun verhaal geven veel diabeten echter aan ‘gewend’ te zijn aan het leven met diabetes. Maar makkelijk is het niet om met diabetes te leven: tegen je zin in medicijnen slikken; je voedingsgewoontes aan moeten passen; zorgen voor voldoende beweging. Hoe kun je daar zomaar aan ‘gewend’ zijn? Waarom kwam deze moeilijkheden niet altijd expliciet in de ziekteverhalen van mijn informanten naar voren? Zoals Abma (2004:303) al aangaf, zijn ziekteverhalen dan ook geen weergave van de werkelijkheid, maar kunnen ze gezien worden als een middel om greep op die chaotische werkelijkheid te krijgen. Door een verhaal te vertellen waarin doorschemert dat het lastig is om diabetes te hebben, maar waarin je duidelijk laat merken dat je inmiddels aan dit leven gewend bent, kun je meer grip op je leven met diabetes krijgen.
38
Conclusies en aanbevelingen Sickness is not just an isolated event, nor an unfortunate brush with nature. It is a form of communication – the language of the organs – through which nature, society, and culture speak simultaneously. The individual body should be seen as the most immediate, the proximate terrain where social truths and social contradictions are played out, as well as a locus of personal and social resistance, creativity, and struggle. (Scheper-Hughes & Lock, 1998:368) Bij de representatie van de verhalen van mijn informanten heb ik geprobeerd voorbij de ziek(t)e te kijken. Wat ziek zijn voor iemand betekent valt niet los te zien van het dagelijkse leven. In het antwoord op de vraag naar de betekenis van diabetes zijn verklaring, kennis, beleving en leefomstandigheden sterk met elkaar verweven. Conclusies De betekenis die diabetes heeft in het leven van de diabeten komt onder meer naar voren in de verklaringen die zij geven voor het ontstaan van diabetes. Diabeten hebben vaak meerdere verklaringen voor deze ziekte. Diabetes wordt voornamelijk gezien als een gevolg van psychosociale stress en emotionele problemen. Veel allochtone diabeten beschouwen de stress waarmee zij als migrant in Nederland te maken hebben, als ziekmakend. Maar ook problemen binnen de familie worden, vooral door Hindostanen, als ziekteoorzaak gezien. Diabetes is vanuit dit perspectief een uiting van de stressvolle leefomstandigheden van de diabeet. De diabeten lijken weinig controle over deze leefomstandigheden te hebben. Door de Nederlandse diabeten die ik gesproken heb, maar ook door veel allochtone diabeten, wordt de oorzaak van diabetes gezocht in de leefstijl van de diabeet. Diabetes kan dus ook een uiting zijn van ongezond leefgedrag. Ouderdom, erfelijkheid en ‘voorbestemming’ worden ook als oorzaken genoemd. Diabetes is in deze gevallen een ziekte ‘die je overkomt’. Diabeten ervaren diabetes op verschillende manieren. Dit hangt vaak samen met de kennis die ze over deze ziekte hebben. De meeste diabeten hebben - door taalproblemen of geringe lichaamskennis - weinig biomedische kennis over het ontstaan en het verloop van diabetes. Hoe meer kennis mensen over de gevolgen van diabetes hebben, hoe ernstiger zij hun ziekte opvatten. Daarom kiezen sommige diabeten er ook voor niet te veel over de oorzaken en gevolgen te weten, zodat zij zich daar niet druk over hoeven te maken. Nog niet geconfronteerd met aan diabetes gerelateerde complicaties en met weinig kennis over de gevolgen, voelen diabeten zich over het algemeen gezond. Diabeten voelen zich daarentegen ziek door gezondheidsproblemen die lichamelijke beperkingen opleveren. Een gebrek aan kennis kan echter ook zorgen voor angst omtrent het verloop van diabetes. Moedeloosheid komt voor bij diabeten die, geconfronteerd met hoge bloedsuikerspiegels, niet weten hoe ze het beste met deze ziekte om kunnen gaan. Ook iemands leefomstandigheden hebben invloed op de manier waarop diabetes ervaren wordt. Deze leefomstandigheden kunnen er voor zorgen dat diabetes van ondergeschikt belang is; kunnen het leven met diabetes zwaar maken en kunnen het leven met diabetes draaglijk maken. Zo kunnen prominent aanwezige ziektes diabetes overschaduwen. Geldproblemen kunnen het leven met diabetes zwaar maken, terwijl steun van familieleden het leven met diabetes draaglijker kan maken. Diabetes wordt door veel diabeten gelijk gesteld aan de leefregels die in hun ogen met diabetes verbonden zijn. Deze leefregels zijn vaak door zorgverleners geformuleerd en hebben betrekking op voeding, beweging en medicijngebruik. Diabeten zeggen deze
39
leefregels erg belangrijk te vinden, maar geven tegelijkertijd ook aan dat het opvolgen van deze regels niet makkelijk is. Aan de ene kant ondernemen zij stappen om zich toch aan deze regels te houden, door het kopen een roeimachine, door niet bij anderen te eten of door – ondanks de bezwaren - medicijnen in te nemen. Aan de andere kant proberen ze hier hun eigen weg in te vinden door niet altijd hun bloedsuikerspiegel te controleren, door flexibel om te springen met het gebruik van insuline, of door eigen voedingsopvattingen op te volgen. De verantwoordelijkheid voor hun gezondheid leggen veel diabeten voornamelijk bij zorgverleners of (in kleinere mate) bij familieleden neer, alhoewel uit hun verhalen blijkt dat diabeten zich ook bewust zijn van hun eigen verantwoordelijkheid. Door middel van deze scriptie heb ik niet alleen meer inzicht willen geven in de betekenis die diabetes in het leven van diabeten in de Haagse Schilderswijk en het Transvaalkwartier heeft. Ik wilde oog hebben voor de complexe situatie waarbinnen diabetes betekenis krijgt om op deze manier de alles verklarende rol van ‘cultuur’ te nuanceren. Door naar de betekenisgeving rondom diabetes te kijken in het licht van de mindful body (1998) Scheper-Hughes & Lock), komt de wisselwerking tussen natuur, cultuur en samenleving duidelijk naar voren. Het individuele lichaam met diabetes is een decor waarop zowel familieproblemen, kennisgebrek, erfelijkheid, het migrant zijn in Nederland, voorbestemming, leefregels als leefstijl hun rol spelen. Aanbevelingen zorgverleners Alhoewel dit niet het doel van mijn onderzoek was, wil ik toch enkele aanbevelingen doen voor zorgverleners die in hun praktijk met diabeten te maken hebben. - Diabeten geven veel verklaringen voor het ontstaan van diabetes. Deze verklaringen komen niet altijd overeen met de verklaringen van de zorgverlener. Om de ziektebeleving van de diabeet beter te kunnen begrijpen is het van belang oog te hebben voor de veelvoud aan en complexiteit van de verklaringen die diabeten zelf hebben. - Diabeten beschikken meestal over weinig biomedische kennis. Voor een goede communicatie tussen zorgverlener en diabeet dient de kennisoverdracht afgestemd te zijn op de behoefte en het kennisniveau van de diabeet. Anderzijds moet het belang van kennis over het ontstaan en de gevolgen van diabetes niet uit het oog worden verloren. - Voedings-, bewegings- en medicijnvoorschriften botsen soms met de leefomstandigheden en opvattingen van de diabeet. Voor een goede therapietrouw is het belangrijk om als zorgverlener van deze leefomstandigheden en opvattingen op de hoogte te zijn. - De verantwoordelijkheid voor de gezondheid van de diabeet wordt regelmatig bij familieleden gelegd. Het is dan ook zinvol om deze familieleden, voor zover dat nog niet gebeurt, bij de behandeling te betrekken. - Diabeten hechten vaak veel waarde aan de uitspraken van zorgverleners. Uitspraken kunnen te letterlijk genomen worden, of onrust veroorzaken. Het is daarom goed om je bewust te zijn van de impact die uitspraken op diabeten kunnen hebben. Aanbevelingen voor vervolgonderzoek Door middel van mijn onderzoek en deze scriptie heb ik inzicht gegeven in de manier waarop diabeten het leven met diabetes ervaren. Veel onderwerpen zijn echter niet uitputtend behandeld. Diepgaand onderzoek gericht op de subthema’s die in mijn scriptie naar voren zijn gekomen, kan voor meer inzicht zorgen. Ik denk hierbij bijvoorbeeld aan
40
onderzoek naar het gebruik van medicijnen, opvattingen omtrent de verantwoordelijkheid voor gezondheid, of de rol van kennis in het omgaan met diabetes. Uit mijn scriptie komen de problemen die zorgverleners ervaren bij de behandeling van diabeten kort aan bod. Deze problemen vragen om vervolgonderzoek dat gericht op de interactie tussen zorgverlener en diabeet. Om verschillende redenen heb ik er voor gekozen dit onderzoek in een zogenaamde ‘achterstandswijk’ uit te voeren. Aangezien ik geen vergelijkend onderzoek heb gedaan onder diabeten die in een ‘modale’ wijk wonen, is onduidelijk in hoeverre mijn bevindingen voor andere diabeten gelden. Vergelijkend onderzoek onder diabeten met andere sociaal-economische achtergronden is dan ook zinvol. Reflectie Tijdens het doen van mijn onderzoek en het schrijven van deze scriptie ben ik vaak onzeker geweest. Verzamel ik wel relevante en voldoende informatie? Doet mijn scriptie wel recht aan de complexiteit van het leven met diabetes? Op zulke momenten hield ik me voor dat het hier om een leeronderzoek en een afstudeerscriptie gaat. Ik moet laten zien wat ik kan, maar me tegelijkertijd ook beseffen dat ik nog student ben en dus mag leren. Vandaar dat ik, nu het einde van mijn scriptie nadert, ruimte voor reflectie maak. De diabeten die ik tijdens mijn onderzoek gesproken heb, zijn niet representatief voor ‘de diabeet in de Schilderswijk’. Zo zijn zij allemaal onder behandeling van een arts en diabetesverpleegkundige. Twaalf van de veertien diabeten hebben dezelfde diabetesverpleegkundige. Deze diabetesverpleegkundige, Christa, heeft een eigen manier van werken. ‘Maatwerk’, zoals ze dat zelf noemt. Dit ‘maatwerk’ zorgt er voor dat ze diabeten goed weet aan te spreken en zij unaniem tevreden over haar zijn. Dit heeft natuurlijk een sterke invloed op de opvattingen van diabeten. Het is me bijvoorbeeld niet duidelijk of het overheersende idee ‘dat je als diabeet alles mag eten zolang je maar niet teveel eet’ een algemeen geldende opvatting is, of het resultaat is van Christa’s kennisoverdracht. De taalproblemen die ik tegenkwam, zorgden ervoor dat mijn vragen niet altijd goed begrepen werden en dat diabeten soms niet de mogelijkheid hadden om uitgebreid op mijn vragen te reageren. Desondanks hebben zij mij vaak toch over kunnen brengen wat het voor hen betekent om met diabetes te leven. De gesprekken die ik met de diabeten had, gingen vaak over gevoelige onderwerpen. Met veel mensen heb ik tijdens het gesprek een vertrouwensband weten op te bouwen. Maar niet met iedereen. Deze vertrouwensband is van groot belang om betrouwbare informatie te krijgen. Door veel diabeten werd ik in eerste instantie geassocieerd met het gezondheidscentrum Vaillantplein. Bij aanvang van het gesprek heb ik duidelijk gemaakt dat ik als onderzoeker en persoon los van het gezondheidscentrum sta, maar misschien dat dit toch nog van invloed is geweest op de verhalen die mijn informanten me vertelden. Wat hebben mijn onderzoek en scriptie nu eigenlijk bijgedragen aan de antropologie in het algemeen? Door mijn gebruik van verschillende theoretische perspectieven heb ik op een andere manier naar diabetes gekeken. De belangrijke rol die bijvoorbeeld kennis speelt in beleving van diabetes, kwam hierdoor nadrukkelijk aan het licht. Dat diabetes onderdeel is van het dagelijks leven van de diabeet is duidelijk naar voren gekomen door het gebruik van narratieve methoden van onderzoek. Door de ruimte voor ‘irrationaliteit’ binnen verhalen, wordt tevens een oplossing gegeven voor de kritiek die bijvoorbeeld Young heeft op de explanatory-model-benadering. Zowel Greenhalgh e.a. (1998) als Middelkoop (2001) spraken over het belang van kwalitatief onderzoek naar diabetes. Met deze scriptie hoop ik een bescheiden begin gemaakt te hebben met het opvullen van deze leemte en een aanzet gegeven te hebben tot verder onderzoek… enough food for thought!
41
Literatuurlijst -
Abma, T. (2004) ‘Ziekteverhalen van TB patiënten. Omgaan met de broosheid van het bestaan’. Medische Antropologie, 16 (2), pp. 291-310.
-
Ahmed A. & Shore, C. (1995) 'Introduction: Is anthropology relevant to the contemporary world?’ In: A. Ahmed and C. Shore (eds.) The Future of Anthropology: its relevance to the contemporary world. Athlone: London.
-
Beune, E., J. Haafkens & L. Meeuwesen (2004) “Hee broedoe’ (hoog bloed): opvattingen over hypertensie van Creools-Surinaamse patiënten in een huisartsenpraktijk’. Huisarts en Wetenschap, 47 (13), pp. 620-624. Charmaz, K. (1991) Good Days, Bad Days: the self in chronic illness and time. Rutgers University Press: New Brunswick. Corbin, J. en A. Strauss (1988) Unending Work and Care: Managing Chronic Illness at Home. Jossey-Bass Publishers: San Fransisco. Dienst Stedelijke Ontwikkeling Den Haag (2003) Inkomens in Den Haag. Dienst stedelijke ontwikkeling Den Haag: Den Haag. Dongen, E. van & R. Reis (2001) ‘Editorial. Chronic Illness: Struggle and Challenge’. Medical Anthropology, Vol. 19, pp. 293-297. Dongen, E. van (2001) ‘Paradise Regained: How Elderly People Who are Chronically Mentally Ill Reinvent a Social Self’. Medical Anthropology, 19, pp. 383-409. Driessen, H. & H. de Jonge. (1994) ‘Inleiding’ In: H. Driessen & H. de Jonge (eds.). In de ban van de betekenis: Proeven van symbolische antropologie. Nijmegen: Sun, pp. 926. Estroff, S.E. (1993) ‘Identity, Disability, and Schizophrenia. The Problem of Chronicity’. In: S. Lindenbaum & M. Lock (eds.). Knowledge, Power & Practice: The Anthropology of Medicine and Everday Life. University of California Press: Berkely / Los Angelos / London: pp. 247-286. Gabe, J., M. Bury & A. Elston (2004) ‘Material and cultural factors’. In: Key concepts in medical sociology. Thousand Oaks (CA, USA): Sage Publications: pp. 32-35. Garro, L.C. (1988) ‘Explaining High Blood Pressure: Variation in Knowledge about Illness’. American Ethnologist, 15 (1), pp. 98-119. Geest, S. van der, & A. Oderwald. (2000) ‘Weg van de gehuurde zinnen, dichter bij ziekte. Medische antropologie en literaire verbeelding’. Medische Antropologie, 12 (1), pp. 103-115. Greenhalgh, T., C. Helman & A.M. Chowdhury (1998) ‘Health beliefs and folk models of diabetes in British Bangladeshis: a qualitative study’. British Medical Journal, 319, pp. 978-985. Hugte, G. van & R. Smulders (1997) Zolang ik leef, kan ik ook nog beter worden’. Chronisch zieke oudere Turken en Marokkanen. Utrecht: Nederlands Centrum Buitenlanders. Karasz, A. (2005) ‘Cultural differences in conceptual models of depression’. Social Science & Medicine, 60, pp. 1625-1635. Kleinman, A. (1988) The Illness narratives: Suffering, healing and the human condition. Basic Books, Inc. Mattingly C. & L. Garro (Eds.). (2000). Narrative and the cultural construction of illness and healing. Berkeley: University of California Press.
-
-
42
-
-
-
-
Middelkoop, B. (2001) Diabetes: a treu trouble. Studies on cardiovascular risk, ethnicity, socioeconomic position and intervention possibilities. Den Haag: Municipal Health Service. Parthasarathy, S. (2003) ‘Knowledge Is Power: Genetic Testing for Breast Cancer and Patient Activism in the United States and Britain’. In: T. Pinch & N. Oudshoorn (eds.), How Users Matter: The Co-Construction of Users and Technology. Cambridge: MIT Press, pp. 133-150. Pelto, P. & G. Pelto (1997) ‘Studying Knowledge, Culture, and Behavior in Applied Medical Anthropology’ in Medical Anthropological Quarterly, 11 (2), American Anthropological Association, pp. 147-163. Pierce, M. & D. Armstrong (1996) ‘Afro-Caribbean lay beliefs about diabetes: an exploratory studie’. In: D. Kelleher & S. Hillier (eds.), Researching Cultural Differences in Health. London: Routledge, pp. 91-102. Richters, J.M. (1991) Het etnomedische model II: mogelijkheden en beperkingen van toepassing in klinische praktijken en in onderzoek. In: De medisch antropoloog als verteller en vertaler. Met Hermes op reis in het land van de afgoden. Heemstede: SMART, pp. 192-224. Scheper-Hughes, N. & M. Lock (1998) The Mindful Body. A Prolegomenon to Future Work in Medical Anthropology. In: S. van der Geest & A. Rienks (eds.) The Art of Medical Anthropology. Readings. Amsterdam: Het Spinhuis. [1987, 1e druk artikel] Simmes, F. (1998) ‘Ik mag het eigenlijk allemaal niet hebben’. De betekenis van het leven met type 2 diabetes van patiënten uit de lage sociaal-economische klasse. Scriptie Verplegingswetenschap: Nijmegen. Stronks, K., P. Uniken Venema, N. Dahhan, L.J. Gunning-Schepers (1999) ‘Allochtoon, dus ongezond? Mogelijke verklaringen voor de samenhang tussen etniciteit en gezondheid geïntegreerd in een conceptueel model’. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen, 77, pp. 33-40. Swaan, A. de (1984) Het medisch regiem. Essay. Amsterdam: Meulenhoff. Website Diabetesfonds: www.diabetesfonds.nl (geraadpleegd op 18-02-2005) Website Gemeente Den Haag: www.denhaag.nl (geraadpleegd op 22-09-2005)
43
Bijlagen Bijlage 1: De verhalen achter mijn informanten De verhalen die iemand over zijn of haar ziekte vertelt, zijn niet los te zien van de sociale context waarin deze persoon verkeert (Kleinman, 1988). Het is een wederkerig proces: iemands leefsituatie en persoonlijkheid beïnvloeden de manier waarop hij of zij over zijn of haar ziekte praat, maar deze ziekte beïnvloedt ook de leefsituatie en levensinstelling van de desbetreffende persoon (en vaak ook van zijn of haar directe omgeving). Bovendien zijn uitspraken zonder context moeilijk te begrijpen. Vandaar dat ik in dit hoofdstuk in een notendop ‘het verhaal’ achter mijn informanten schets. Deze schetsen geven natuurlijk geen volledig beeld van het levensverhaal van mijn informanten. Toch heb ik geprobeerd om meer inzicht in hun persoonlijkheid en leven te geven. Ik heb in de beschrijvingen zoveel mogelijk gebruik gemaakt van de woorden die de informant zelf gebruikt heeft. De woorden ‘diabetes’ en ‘suikerziekte’ gebruik ik dan ook door elkaar. Om privacyredenen zijn de namen van de diabeten fictief. Meneer Agadir Meneer Agadir komt uit een dorp in Marokko en is moslim. Hij is 52 jaar oud en woont 26 jaar in Nederland. Hij heeft vanaf zijn 39e suikerziekte. Zijn vrouw, die ook uit een Marokkaans dorp komt, heeft ook suikerziekte. Meneer Agadir weet niet precies wat suikerziekte is. Hij dacht in eerste instantie “dat het niks is” en leefde net als mensen zonder suikerziekte. Drie jaar geleden ging het slechter met hem en hij moest insuline gaan spuiten. Nu let hij beter op, dit doet hij door weinig te eten en regelmatig te lopen. Hij vindt dat moeilijk, maar hij “moet het doen, anders gaat [mijn lichaam] gelijk kapot.” Hij controleert zelf zijn bloedsuikerwaarden. Hij voelt zelf wanneer zijn bloedsuikerspiegel hoger is of juist gezakt is en dan gaat hij meten. Meneer Agadir heeft onder meer in de tuinbouw gewerkt. Sinds 1993 is hij werkeloos, hij werkt nu als vrijwilliger bij de Voedselbank. Hij woont met zijn vrouw in een nieuw ogend huis in de Schilderswijk. “Het huis heeft vijf slaapkamers, een groot balkon en een tuintje met een boom”, vertelt zijn vrouw trots. Mevrouw Bensaïdi Mevrouw Bensaïdi is afkomstig uit Marokko en is moslim. Ze is 55 jaar oud. Ik heb haar ontmoet via de Nederlandse les in het Transvaalkwartier. Ze vindt het moeilijk om Nederlands te praten, vandaar dat haar dochter en een vriendin van haar dochter vertalen. Ze heeft acht kinderen. Mevrouw Bensaïdi heeft een stevig postuur. Zo’n tien jaar geleden is ze erachter gekomen dat ze suikerziekte heeft. Ze is erg van die diagnose geschrokken. Ze slikt tabletten en injecteert insuline. Het liefst wil ze met de insuline stoppen. Haar dochter vertelt dat mevrouw Bensaïdi vaak trek heeft: “haar lichaam kan dat niet aan [om minder te eten]”. Mevrouw Bensaïdi heeft dan ook besloten om niet meer naar de diëtiste te gaan, omdat daar elke keer op voeding wordt teruggekomen en zij het moeilijk vindt om zich aan die voedingsadviezen te houden. Mevrouw Chada Mevrouw Chada is Hindostaanse, ze komt uit Suriname. Ze is 63 jaar oud en Hindoe. Drie jaar geleden is bij haar de diagnose diabetes gesteld. Maar dat is niet haar grootste zorg, ze heeft astma, hoge bloeddruk en hartproblemen. Ze gebruikt geen medicijnen voor de diabetes. Ze volgt alleen een dieet. Vooral de astma heeft grote invloed op haar dagelijks 44
leven. Hierdoor kan ze niet naar de tempel of naar feesten. Ook durft ze niet bij anderen te eten, omdat ze bang is misselijk te worden of andere maagproblemen te krijgen. Ze had 11 kinderen, één dochter is overleden na de bevalling. Haar man is overleden toen haar jongste kind anderhalve maand oud was. Drie zonen en één dochter wonen in Nederland, de rest van haar kinderen woont in Suriname. Mevrouw Chada woont in een appartement in de Schilderswijk. Toen ik om 9 uur ’s ochtends bij haar op gesprek kwam, vertelde ze dat ze van tevoren al gepoetst had. Ze wil geen thuishulp, omdat ze een beetje in beweging wil blijven. “Zitten, zitten, heb ik ook niks aan”. Mevrouw Chada voelt zich niet veilig op straat. Ze vindt de mensen vaak brutaal en onbeleefd. “Vanaf die ene man [Theo van Gogh] is vermoord, dan ben ik bang voor die Turken en zo.” Mevrouw Ganpat Mevrouw Ganpat is Hindostaanse, afkomstig uit Suriname. Ze is 59 jaar oud en Hindoe. Ze woont samen met haar man op de derde verdieping van een appartementencomplex in de Schilderswijk. Ze werkt niet, ze is sinds haar 32e gehandicapt door een verkeersongeval. Ze heeft problemen met haar heupen en knie. Haar man werkt op een kantoor bij de Haagse Mart. Mevrouw Ganpat woont sinds 15 jaar in Nederland. Sinds haar 35e heeft ze diabetes. Ze gebruikt insuline. Ze maakt zich zorgen om haar diabetes, maar vindt dat ze dat beter niet kan doen. Buiten de zorg om diabetes, heeft ze nog veel andere zorgen. Een van haar kinderen in Suriname is drugsverslaafd. Daarom is ze naar Nederland verhuisd. Ze is zonder haar man geëmigreerd. Haar man dronk erg veel. Onder druk van haar kinderen is ze weer met haar man gaan samenwonen, hij heeft haar beloofd om geen ‘gekke’ dingen meer te doen. Ze bidt elke dag en offert vruchten. Ze voelt zich dan heel goed en gezond. Ze vond het prettig om met mij te praten: “Ik ben uitgelucht. Ik heb mijn best gedaan, toch? […] Ik dacht als jij gaat komen, ga ik een beetje uitpraten, is goed voor mij.” Meneer Gümüs Meneer Gümüs komt uit Turkije. Hij is 43 jaar oud en is moslim. Hij woont met zijn vrouw en vier kinderen in een koopwoning in de Schilderswijk. Hij is 20 jaar geleden naar Nederland gekomen voor werk. Acht jaar geleden zijn ook zijn vrouw en kinderen in Nederland komen wonen. Meneer Gümüs spreekt redelijk Nederlands. Zijn dochter van 15 jaar vertaalt af en toe. Meneer Gümüs heeft zo’n drie, vier jaar geleden suikerziekte gekregen. Van tevoren had hij daar nooit last van. Hij was dan ook verbaasd om te horen dat hij suikerziekte had. Hij merkte dat er iets mis was met zijn gezondheid, toen zijn broer in Turkije overleed. Meneer Gümüs was daar boos en verdrietig over, waardoor hij niet at. Hij dronk alleen erg veel. Het brandde in zijn hoofd en hij sliep slecht. In Nederland ging hij naar de dokter en toen bleek hij suikerziekte te hebben. Hij vond het de eerste jaren moeilijk om zijn eetgewoontes aan te passen en zich niet te druk te maken. Maar nu is hij er aan gewend. Hij slikt tabletten vanwege de suikerziekte. Hij was 2 jaar allergisch vanwege zijn werk in de bloemen. Nu heeft hij nergens meer last van, geen rugpijn, geen buikpijn en ook geen allergie. Hij heeft aan vrijwel niemand verteld dat hij suikerziekte heeft. Hij is bang dat hij door deze ziekte zijn baan zou kunnen verliezen, alleen zijn baas weet het. “Mond dicht, niet vertellen. Geen werk, geen geld.” Mevrouw Huibers Mevrouw Huibers is Nederlandse van oorsprong. Ze is 73 jaar oud. Haar man is vier jaar geleden overleden, daar heeft ze nog veel verdriet van. Tot haar 47e heeft ze gewerkt in de gezinsverzorging. Toen werd ze ziek en kwam in de ziektewet. Ze heeft verschillende operaties achter de rug: buikoperaties, keeloperatie, hartoperatie, oogoperatie. Ze heeft drie
45
miskramen gehad. Ze vindt dat ze genoeg gehad heeft. “Ik hoef niks meer te hebben”. Een jaar of zeven geleden heeft ze suikerziekte gekregen. Ze had “vreselijke dorst en jeuk aan haar vrouwelijkheid”. Toen zeiden kennissen tegen haar: “Rietje, je hebt vast suiker. Je moet naar de dokter gaan”. Sinds anderhalf jaar spuit ze insuline. Toen ze hoorde dat ze suikerziekte had vond ze dat vreselijk. Ze dacht, “oh, nou, dat ook nog weer erbij, ik heb al genoeg gehad”. Maar nu gaat het prima met haar, dus nu is ze wel weer gelukkig. Ze vindt ook dat ze geluk heeft met al haar medicijnen. “Daar blijft [ze] op leven”. Ze probeert zoveel mogelijk zelf te doen, zoals boodschappen en koken. Ze heeft een hulp voor de zwaardere huishoudelijke taken. Een van haar dochters woont tegenover haar. Zij gaat met mevrouw Huibers mee naar de dokter en staat altijd voor haar moeder klaar. Mevrouw Huibers zegt zelf “Nee, tot op heden gaat het hartstikke goed met me. Nou, of het zo blijft weten we niet, maar daar moeten we niet aan denken, hè. Iedere dag is meegenomen. En iedere morgen ben ik wakker en dan bid ik: ‘Wel Lieve Heer, ik ben blij dat ik nog weer wakker ben geworden’”. Meneer Jansen Meneer Jansen is Nederlands van oorsprong. Hij is 65 jaar oud. Hij is twee jaar geleden gescheiden. Hij huurt nu een kamer bij vrienden en eet daar met de pot mee. Hij heeft altijd in de bouw gewerkt. Sinds een jaar heeft hij een koffietent aan de rand van Den Haag gepacht. Hij maakt veel uren: zes dagen per week, van half 5 ’s ochtends tot half 2 ’s middags. In 1997 kreeg hij een auto-ongeluk, hij heeft toen 21 weken in het ziekenhuis gelegen. Toen kwamen ze erachter dat zijn suiker veel te hoog was. Meneer Jansen gebruikt insuline en tabletten. “Het lijkt ernstig, maar het stelt niks voor”, zegt hij zelf. Hij merkt er zelf niks van of zijn suiker te hoog is. Hij voelt zich niet anders. Hij moet het daarom echt controleren. Hij zit bijna altijd onder de 10. Hij vindt dat hij heel normaal en relaxed met zijn suikerziekte omgaat. Hij voelt zich 100 % gezond. Meneer en mevrouw Krishnadath Zij zijn een Hindostaans echtpaar, afkomstig uit Suriname. Meneer Krishnadath is 68 jaar, en mevrouw Krishnadath is 65 jaar oud. Ze zijn beiden Hindoe. Mevrouw Krishnadath is licht dementerend. Ze gaat drie dagen per week naar een verpleegtehuis voor dagopvang. De rest van de dagen zorgt haar man voor haar. In 1979 zijn zij samen naar Nederland gekomen omdat ze zich eenzaam voelden in Suriname. Hun 4 kinderen woonden namelijk al hier. Mevrouw Krishnadath is in Nederland schoonmaakwerk gaan doen. Dit heeft ze 20 jaar gedaan totdat ze op haar 60e een hersenbloeding kreeg. Ze is daardoor vergeetachtig geworden. Ze vertelt dat ze suikerziekte gekregen heeft door de bloedtransfusie die ze na de hersenbloeding gehad heeft. Ze merkt niks van haar suikerziekte, behalve dat ze overdag slaperig is. Ze gebruikt tabletten. Mevrouw Krishnadath kan niet alleen de deur uit, omdat ze dan verdwaalt. Nadat ze een keer vergeten is het gas uit te draaien, heeft meneer Krishnadath liever niet meer dat ze alleen kookt. Meneer Krishnadath werkte in Suriname op een ambulance. Na aankomst in Nederland is hij in een slachthuis gaan werken. Tijdens zijn werk, in 1989, “werd [hij] draaierig en [zijn] lichaam begon te jeuken ’s avonds”. Toen dat niet over ging, ging hij naar de dokter. Zijn bloed werd geprikt en het bleek dat zijn bloedsuikerwaardes te hoog waren. Hij was geschrokken. Hij is, niet al te streng gaan, diëten. “En nu gaat het goed met me”. Sinds drie jaar spuit hij insuline. “In het begin was het moeilijk, maar nu gaat het”. Meneer en mevrouw Mahesh Zij zijn een Hindostaans echtpaar, afkomstig uit Suriname. Meneer Mahesh is 66 jaar, mevrouw Mahesh is 64 jaar oud. Ze zien er slank en verzorgd uit. Meneer en mevrouw
46
Mahesh zijn beiden Hindoe. Door de problemen en de angst die de onafhankelijkheid van Suriname met zich meebracht, zijn ze in 1979 naar Nederland gekomen. Hun zes kinderen wonen ook in Nederland. Meneer Mahesh heeft een paar jaar in een chemische fabriek gewerkt. Daardoor is hij ziek geworden en vervolgens ontslagen. Hij heeft op zijn 35e in Suriname suikerziekte gekregen. Hij merkte dat, doordat “het op [z]ijn ogen kwam”. Hij schrok, dacht dat hij blind zou worden. Zijn dokter zei dat er net nieuwe tabletten op de markt gekomen waren en dat hij niet bang hoefde te zijn. Toen hij in Nederland kwam “ging het [de bloedsuikerwaarden] automatisch naar beneden”. Hij had er een hele tijd geen last van en kreeg geen tabletten. Een jaar of vijf, zes terug kwam hij erachter dat zijn suiker weer omhoog was gegaan, doordat hij vaker dorst kreeg. Daarna kreeg hij weer een dieet en tabletten. Volgens hem is suikerziekte “een heel gevaarlijke ziekte”. Mevrouw Mahesh heeft 6 jaar geleden suikerziekte gekregen. Ze merkt er zelf niks van. Ze heeft geen idee hoe het gekomen is. Ze is er van geschrokken, “dat is niet prettig hè”. Ze vindt het vervelend om medicijnen te slikken, “maar het moet hè…”. Haar man vindt: “als het moet, dan moet je slikken”. De man controleert zijn bloedsuikerspiegel niet zelf. Hij heeft zelf geen meter. Hij zou het wel willen maar hij heeft het de dokter niet gevraagd. “Als ik hun laat kijken is het beter. Misschien wil ik later zelf een meter. Je wordt elke dag ouder. Als ik niet naar buiten kan in de sneeuw bijvoorbeeld”. Meneer Mahesh gaat altijd met zijn vrouw mee naar de dokter, “om te horen wat de dokter zegt. Anderen doen dat misschien niet”. Ze zouden graag in Suriname willen wonen. Door de omstandigheden waarin ze verkeren en de slechte medische voorzieningen daar, blijven ze toch in Nederland wonen. “Leven [in Suriname] is heel gemakkelijk. Als je ziek wordt, dan woont je familie dichtbij. Hier woont de familie ver”. Mevrouw Mansour Mevrouw Mansour komt uit Marokko en is moslim. Ze is 60 jaar oud en woont 19 jaar in Nederland. Ik heb haar ontmoet tijdens de aerobicles in een wijkcentrum in het Transvaalkwartier. Mevrouw Mansour woont met haar man, die ook suikerziekte heeft, in een woongroep voor Marokkaanse ouderen. Haar dochter is bij het gesprek aanwezig. Mevrouw Mansour probeert zoveel mogelijk Nederlands te praten, af en toe vertaalt haar dochter. Twee jaar geleden werd bij mevrouw Mansour diabetes geconstateerd, volgens haar dochter doordat mevrouw Mansour overgewicht heeft en niet veel beweegt. Mevrouw Mansour reageerde berustend op deze diagnose: “Het gebeurt”. Moeder en dochter zijn het niet eens over de diabetesmedicatie. Mevrouw Mansour vertelt dat ze nog tabletten moet slikken voor de suikerziekte, volgens haar dochter is dit niet zo. Sinds 3 maanden sport mevrouw Mansour één tot drie keer per week. Ze zit ook op Nederlandse les en kan zich nu redelijk redden met de taal, daardoor hoeft er niet steeds weer iemand met haar mee naar de dokter. Meneer Okai Meneer Okai komt uit Ghana. Het gesprek met hem vond in het Engels plaats. Hij is 48 jaar oud en christen. Hij woont alleen in een rommelig appartement. Hij heeft een vriendin die regelmatig langskomt, met haar heeft hij een zoontje van zes maanden. Meneer Okai werkt in een metaalfabriek. Hij woont 14 jaar in Nederland. Hij ziet zichzelf niet als diabetespatiënt. Hij komt bij de diabetesverpleegkundige in verband met zijn hoge bloeddruk. Zijn suiker wordt dan ook getest. Maar hij slikt geen medicijnen in verband met diabetes. “Still I am not sure if I am having it [diabetes] or not. It was on and off. The other time it [‘the sugar’] was high, the next time it is low. Not sure I have it. […] The next time I will go and ask it”. Hij is sinds kort aan het sporten samen met andere Ghanezen. Hij voelt zich niet ziek. Het leven in Afrika is moeilijk, maar het leven in Nederland ook.
47
Sinds de euro is alles duurder geworden en is het lastig om te sparen. Zijn familie in Ghana verwacht bovendien dat hij hen materieel en financieel ondersteunt. Dat is een zware belasting die veel Afrikaanse migranten volgens hem ervaren. Hij heeft van de diabetesverpleegkundige een boekje over diabetes meegekregen, maar nog geen tijd gehad om het te lezen. Hij komt om 5 uur thuis van zijn werk, gaat dan douchen, eten maken en dan is het al weer 9 uur en om 6 uur moet hij de volgende ochtend al weer opstaan. Maar hij wil wel graag weten “how it starts, diabetes”. Mevrouw Rahous Mevrouw Rahous komt uit Marokko. Ze is 60 jaar en moslim. 17 jaar geleden zijn ze met het hele gezin naar Nederland gekomen. Ik heb haar ontmoet tijdens het diabetesspreekuur bij Christa. Later heb ik thuis met haar dochter gesproken. Mevrouw Rahous heeft acht kinderen, één daarvan woont nu in Marokko. Mevrouw Rahous heeft nooit gewerkt. Ze is in Nederland naar de Mondriaanschool te gaan om Nederlands te leren. Na een tijdje kregen ze een brief dat er geen plek meer was, ze kon alleen tegen betaling les volgen. Toen is ze gestopt. Mevrouw Rahous kan een paar letters schrijven. Alleen haar eigen naam en kleine woordjes. Ze spreekt een heel klein beetje Nederlands en komt nauwelijks buiten de deur. Ze is vergeetachtig. Sinds vorig jaar heeft ze diabetes. Ze kwam daarachter doordat ze moe en duizelig werd. Ze is toen naar de huisarts gegaan, die heeft bloed afgenomen. Daaruit bleek dat ze diabetes had. Dat was even schrikken. “Maar eigenlijk is het helemaal normaal, vooral bij oudere vrouwen en mannen”, zegt haar dochter. Veel oudere vrouwen die bij haar moeder op bezoek komen mogen maar weinig zoete dingen eten en geen suiker in de koffie. Toch was Mevrouw Rahous erg verdrietig door de diagnose. Ze moest er even aan wennen. Twee keer per dag slikt ze tabletten in verband met de diabetes. Mevrouw Rahous heeft bovendien een erfelijke en overdraagbare bloedafwijking. Hierdoor kan de gemiddelde bloedwaarde niet bepaald worden. Om hier toch zicht op te krijgen heeft ze van de diabetesverpleegkundige een meter meegekregen om gedurende één dag zeven keer te prikken. Zowel mevrouw Rahous als haar dochter zijn bang dat haar moeder dit niet kan. Als ik enkele weken later met haar dochter spreek, blijkt mevrouw Rahous inderdaad nog niet gemeten te hebben. Mevrouw Sitaram Mevrouw Sitaram is een Hindostaanse vrouw. Ze komt uit Suriname. Ze is 54 jaar oud. Sinds 10 jaar werkt ze niet meer, omdat ze is afgekeurd vanwege haar rug en knieën. “Surinamer heeft altijd reumatiek”, zegt zij zelf. Ze heeft in Suriname niet leren lezen of schrijven. Vroeger werkte ze als schoonmaakster. Nu slaapt ze overdag veel. Ze heeft drie keer een hartoperatie gehad, last van haar rug en ze heeft een katheter. “Dat ding doet pijn”. Ze heeft daardoor veel last van de binnenkant van haar been. Doordat ze snel draaierig wordt, heeft ze problemen met het doen van haar huishouden. Haar man helpt haar niet met de huishouding. “Surinaamse mannen doen dat niet”. Haar man is regelmatig ziek en heeft ook suikerziekte. Mevrouw Sitaram is 26 jaar geleden naar Nederland gekomen voor de toekomst van haar kinderen. Ze denkt dat de suikerziekte gekregen heeft in Suriname, maar dat weet ze niet zeker. Het is naar haar idee erger geworden toen ze in Nederland geopereerd werd. Voornamelijk omdat ze veel piekert. Mevrouw Sitaram controleert zelf haar bloedsuikerspiegel. Maar ze meet niet vaak. “Soms zit ik hoog, dan raak ik verdwaald. Dan ga ik piekeren omdat ik hoog zit”. Ze begrijpt niks van haar suikerziekte. “Suiker is zo hoog, zo hoog”, daar wordt ze soms opstandig van: “Ik ben moe van die suiker”. Ze vindt het lastig om zich te blijven concentreren tijdens de gesprekken die ik met haar had. Ze geeft aan dat haar hoofd dan begint te draaien.
48
Bijlage 2: Topiclijst diabeten [de volgorde van de vragen verschilt per gesprek] - Korte introductie, doel gesprek - Toestemming vragen om gesprek op te nemen - Anonimiteit - Opzet gesprek (evt. terugkomen op vorig gesprek/ontmoeting, aangeven waarop nog doorvragen) Algemene informatie - leeftijd - samenstelling huishouden - opleiding en beroep - geloofsovertuiging - sinds wanneer in Nederland / Den Haag (Schilderswijk/Transvaalkwartier) Verklaringen en Kennis - Ontstaan diabetes Wanneer? Hoe merkte u dat? Wat deed u toen? Wat denkt u dat de oorzaken zijn? Al andere ervaringen met diabetes? - Wat is diabetes volgens u? - Wat was uw reactie toen u merkte/hoorde dat u diabetes had? Reactie van omgeving? - Welke consequenties/invloed heeft diabetes voor uw gezondheid? Hoe gaat u daar mee om? - Wat is volgens u goed om te doen als u diabetes heeft? - Wat is volgens u slecht om te doen als u diabetes heeft? - Hoe komt u aan uw kennis/informatie over diabetes? - Vindt u dat u voldoende informatie heeft? Waar zou u meer over willen weten? Wat zou u niet willen weten? - Praat u met anderen over uw diabetes? Met wie wel/niet? Waarom? Diabetesbehandeling (Gezondheidszorg en Medicatie) - Welke medicijnen heeft u? Van wie heeft u die gekregen? - Wat vindt u van de medicijnen? Nuttig? Problemen? - Met welke hulpverleners heeft u contact? - Hoe vaak heeft u contact met arts, diëtist, diabetesverpleegkundige? Hoe bevalt dat contact? Met welke vragen kunt u daar terecht? Wat vertellen ze u? - Welke zorg geeft u uzelf? (prikken etc.) - Welke mensen helpen u nog meer? Wat doen zij voor u? - Is uw gezin/familie betrokken bij u diabetes? Op welke manier? Veranderingen - Welke veranderingen heeft diabetes in uw leven gebracht? - Welke moeilijkheden komt u tegen? Wanneer vindt u het lastig om diabetes te hebben? Wat doet u dan? - Welke dingen doet u nu wel, die u niet deed toen u nog geen diabetes had? - Welke dingen doet u nu niet, die u wel deed toen u nog geen diabetes had?
49
Voeding - Wat eet u? Hoeveel maaltijden per dag? - Bent u anders gaan eten sinds u diabetes heeft? Wat bent u vaker of juist minder vaak gaan eten? - Hoe gaat uw gezin om met deze veranderingen? Hoe gaat uw omgeving om met deze veranderingen? - Welke problemen komt u tegen met betrekking tot voeding? Hoe gaat u daar mee om? Beweging - Hebt u dingen veranderd met betrekking tot beweging? Zo ja, wat? Zo nee, waarom niet? - Welke problemen komt u tegen met betrekking tot beweging? Hoe gaat u daar mee om? Gezondheid - Wat is gezondheid voor u? Voelt u zich gezond? - Wie is verantwoordelijk voor uw gezondheid? - Welke vormen van hulp? Alternatieve geneeswijzen? Leefomgeving - Hoe vindt u het om in deze wijk te wonen? - Zou u ergens anders willen wonen? Waarom? - Waarom bent u naar Nederland gekomen? Hoe bevalt het u in Nederland? - Hoe gaat u met diabetes om tijdens een vakantie naar Marokko/Suriname/Turkije etc.? Religie - Welke rol speelt religie/geloof in uw dagelijks leven? - Is religie voor u belangrijk met betrekking tot diabetes? (bidden, rituelen, Ramadan) Tot slot - Heeft u nog vragen of opmerkingen? Heeft u nog iets te zeggen dat ik vergeten ben te vragen over uw diabetes, keuzes, zorg, leven?
50
