OVER GEVEN, OVER LEVEN

OVER GEVEN, OVER LEVEN

Een uit gave van CONTACTGROEP STAMCELTRANSPLANTATIES

Colofon

‘Over geven, over leven’ is een uitgave van Contactgroep Stamceltransplantaties ter gelegenheid van haar twintigjarig bestaan. Samenstellers Ceciel Bruin - Mosch Gerard Bruin ( 22-11-2010) Derk de Groot Ellen Jellema ( 17-12-2009) Illustraties Marcel Gerritsen Eva Velthuizen (omslag) Ontwerp en druk Trion Grafisch, Kollum Correspondentieadres Contactgroep SCT P/a IKA Postbus 9236 1006 AE Amsterdam ISBN 978-90-814730-1-9

Dank Voor hun bijdrage en medewerking aan de totstandkoming van dit boek dankt de Contactgroep Stamceltransplantaties de volgende schrijvers:

Anneke van Wijk Anna de Wit Jan Bert Wever Elly Verrijt Eva Velthuizen Martha Vegelien-Groot Magda van Velden Betsie Tuit Anne Strankinga Erica Stoffelsen Harry Schouten Ton Schattenberg Karen Rutgers Eefke Petersen Ria Oosterveer Niek en Leni Nunnink Lucy Nijhuis Suzan Nelissen Jolanda Nauw Sigrid Kingma Marleen van Kicken Evelien Molhoek Alie Mekkes Ellen Meijer Jack van Leuken

Angelique Lauf-Peters Marion Kasbergen Wim van der Kar Bert de Jong Ellen Jellema Jeroen Jansen Cynthia Huisman Peter Huijgens Laurence van Heijst Helma Haggenburg Hannah de Groot Derk de Groot Marcel Gerritsen Huib Goedegebure Helga Evers Sanne Evenhuis Stella van Emmerik Alien Dam Jan Bruin Gerard Bruin Carla Bruin Iwan Brink Ina van den Brand Gerda Boonstra Anneriet Boonstra-Huitema Reinder en Phil Bleeker

1

Vandaag

Gisteren de pijn Morgen onze hoop

 2

Over geven, over leven Dit boek is een uitgave van de Contactgroep Stamceltransplantaties en is samengesteld ter gelegenheid van haar twintigjarig bestaan. Bijdragen in dit boek zijn geschreven door patiënten en ex-patiënten, donoren, familieleden, verplegenden, artsen en therapeuten. Dit maakt deze bundeling tot een bijzonder jubileumboek: weinig foto’s en nauwelijks geschiedenis van de stichting Contactgroep SCT, maar vooral informatie en persoonlijke ervaringen van hoop en vertrouwen tijdens de tijd van ziekte en behandeling op ‘de weg naar leven’, ‘de weg naar genezing’ en de ervaringen daarna. Naast deze verhalen treft u in dit jubileumboek veel door patiënten en deskundigen aangereikte informatie aan. De verhalen in dit jubileumboek1 vertellen over loslaten, over moeite en pijn, maar ook over vreugde, kracht, hoop en moed. Het zijn verhalen over geven en over leven. Zo is dit jubileumboek ter gelegenheid van het twintigjarig bestaan van de Contactgroep Stamceltransplantaties tot een boek geworden vol persoonlijke verhalen, gedichten, tekeningen en schilderijen van en voor iedereen die in aanraking is geweest met de behandeling ‘stamceltransplantatie’ en de gevolgen daarvan. Deze jubileumuitgave ter gelegenheid van het twintigjarig bestaan van de Contactgroep Stamceltransplantaties werd mede mogelijk gemaakt door financiële steun van Ria Oosterveer en familie Nijhuis. Het jubileumboek is samengesteld onder redactie2 van: Ceciel Bruin- Mosch Gerard Bruin Ellen Jellema Derk de Groot

1

De samenstellers hebben ervoor gekozen de verhalen waar mogelijk te anonimiseren.

2

Zonder dat de redactie de essentie van verhalen heeft gewijzigd, zijn om redactionele redenen soms tekstuele aanpassingen in verhalen aangebracht.

3

Dank Vandaag Over geven, over leven Inhoudsopgave Voorwoord Inleiding ’S l o t w o o r d’ O n g e l o f e l ij k Ervaringen -Ziekte en herstel        

Ernstig ziek worden ‘K’ Waarom ik? De tijdmachine Het is kanker Afghanistan November 2003 - Multiple Myoloom Februari 2004: Aplastische Anemie

Ervaringen–De behandeling          4

Ik zal het nooit vergeten Een anekdote Een boom opzetten Leukemie, een begrip in ons gezin 1996 Het myelodysplastisch syndroom Goed en slecht nieuws Bijna negenenzestig, helemaal gelukkig Niemand staat alleen

Ervaringen-Toekomst, hoop, vertro uwen               

Voor Caya Beenmergtransplantatie Tranen The new road Cheers Het spel Krachtgedicht Omdat het echt is... Werk en opvang Zeven december 1990 Landelijke dag Het grote geluk “Dreiboek” Onvoorwaardelijk Een jaar later

Ervaringen-De donor    

Ik zou het zo weer doen Ik mocht een schakel zijn Verbondenheid Een greep uit de rugzak van ons leven I – IV

Informatie en tips-ErvarIngsdeskundigen           

Dokter, ik ben zo moe! Inloophuis Jongeren en leukemie Barbecueën Zeggen wat je denkt Kinderen horen meer dan je denkt Als het niet goed uitkomt Vergeet de partner niet Kosten Even slikken Assertief zijn 5

Informatie-DeskundIgen             

Een droom Stamceltransplantatie (sct) en seksualiteit Kanker en communiceren Stichting Stamceldonorbank o Beleving van een donor Historie der allogene stamceltransplantatie Bronnen van stamcellen Wat mag de patiënt verwachten Confrontatie met kanker Autoloog, allogeen en mini Graft-versus-Host ziekte en infecties HOVON: verleden, heden en toekomst HOVON werkgroep stamceltransplantaties Bijwerkingen allogene stamceltransplantatie

De Contactgroep SCT        

De contactgroep SCT anno 2009 Visie anno 2009: De contactgroep als openhuis Hoe de contactgroep SCT begon… Hand Beste Jan Kanker heb je niet alleen Twintig jaar… Bedankt … Kanker, stamceltransplantatie en Graft …

V e r k l a r e n d e w o o r d e n l ij s t M ij n e I g e n v e r h a a l …

6

Voorwoord

D

iep geraakt ben ik door de verhalen van patiënten en hun naasten zoals verwoord in dit bijzondere boek ter ere van het twintigjarig jubileum van de Contactgroep Stamceltransplantaties. De verhalen vertellen openhartig over alle aspecten van het ziekteproces. Het is ontroerend om te zien dat iedereen het ziek-zijn anders beleeft en op zijn eigen unieke manier oplossingen vindt voor de uitdagingen. Ondanks die verscheidenheid zijn er ook grote overeenkomsten. De eerste schrik van het horen van de diagnose en het wegvallen van de zekerheden; het heen en weer worden geslingerd tussen hoop en wanhoop; het op de proef stellen van je uithoudingsvermogen tijdens de lange en vaak moeilijke (behandel) weg. Een weg die door veel familie en vrienden iets minder eenzaam lijkt te worden. Ik wil alle mensen bedanken voor de waardevolle bijdrage aan dit boek omdat het een blik van (h)erkenning en bemoediging kan zijn voor anderen. Naast verhalen van lotgenoten wordt er ook veel informatie en worden veel tips gegeven door ervaringsdeskundigen en door professionals. Een boek dat ondanks alles - een boek wil zijn van moed, kracht en troost. Sinds de oprichting van de Contactgroep Stamceltransplantaties zet deze zich in voor haar specifieke groep van patiënten, naasten en donoren. De vrijwilligers van de Contactgroep doen dat, vaak al jaren, met grote inzet en passie. Ik heb veel bewondering voor deze vrijwilligers die vaak ook zelf (ex)patiënten of naasten zijn. De bestuursleden van de Contactgroep wil ik speciaal hartelijk danken voor haar goede werk en tegelijk gelukwensen met het behaalde resultaat. Zet het goede werk dat u allen doet voort en houd het vertrouwen dat u door samenwerken de patiënt een stem geeft. Hierdoor krijgt de patiënt die is/wordt getransplanteerd een betere positie. Ik wens u veel succes met uw werk in de toekomst.

Trui Simmelink Programmacoördinator Patiëntenondersteuning KWF Kankerbestrijding  7

Inleiding Een boek! We stellen een boek samen ter gelegenheid van het twintigjarig bestaan van de Contactgroep Stamceltransplantaties!

Uit dankbaarheid voor en ter herinnering aan het feit dat twintig jaar geleden een aantal mensen het initiatief heeft genomen tot oprichting van de Werkgroep BMT, waaruit de Contactgroep Stamceltransplantaties is geboren, is dit jubileumboek samengesteld. Schrijvers van dit boek vormen een bont gezelschap. Het zijn patiënten, ex-patiënten, donoren, naasten van patiënten, hematologen en verzorgenden die spontaan hebben gereageerd op het verzoek van de Contactgroep Stamceltransplantaties om een bijdrage te leveren. Uit alle reacties die werden ingezonden, heeft u nu een zorgvuldige selectie van verhalen, gedichten en tekeningen in handen. Dit boek wil niet meer pretenderen te zijn dan wat het is. U mag het lezen als een brede samenbundeling van gevoelens, ervaringen en informatie over de behandeling die stamceltransplantatie wordt genoemd en de gevolgen daarvan voor patiënten en mensen om hen heen, bijeengebracht en aangeboden op een moment in 2009. Ongetwijfeld bevat dit boek niet het complete verhaal. Daarnaast zijn de verhalen vooral persoonlijk. Daarom ook beseffen we, dat op het moment dat we u het boek aanbieden, de inhoudelijke en informatieve actualiteit achterhaald is… . Gelukkig maar! Want ontwikkelingen rond de behandeling van kanker en stamceltransplantaties staan niet stil en steeds leiden nieuwe inzichten en moderne technieken tot nog betere behandelingen en nog grotere levenskansen voor patiënten. Wat blijft met dit boek, zijn de waardevolle ervaringsverhalen, gedichten en tekeningen anno 2009. We hopen dat dit jubileumboek u als lezer – of u nu (ex-)patiënt, donor, partner, kind, familielid, belangstellende of professional bent – inzicht kan verschaffen in de wereld van de schrijvers. Geven en leven is daarbij de bloedrode lijn in dit boek. Het samenstellen van dit jubileumboek was een voorrecht. Als samenstellers zij we blij u dit jubileumboek uit naam van de Contactgroep te mogen aanbieden. Dat doen we met de wens dat de Contactgroep Stamceltransplantaties - zo lang zij onontbeerlijk is – lang en dienstbaar mag leven! De samenstellers

 8

’S l o t w o o r d’ Misschien wel een vreemde plaats voor een ‘slotwoord’. Toch is deze prominente plaats gekozen opdat niemand hieraan voorbij zal gaan…

Het bemoedigende en hoopgevende van dit boek is, dat het een boek is van en over met name overlevers3. Bemoedigend, maar tegelijk ook bitter. Want het besef leeft maar al te goed bij de schrijvers en samenstellers, dat verhalen ook anders hadden kunnen gaan. Met respect en bewondering voor de weg die gegaan is en voor de strijd die gevoerd is, willen we daarom met dit boek ook gedenken alle mensen die ons te vroeg ontvallen zijn. Want mede dankzij velen die ons voorgingen met een beenmerg- of een stamceltransplantatie, zijn wetenschappers en artsen in de gelegenheid gesteld voor de schrijvers en voor mensen die ooit met een stamceltransplantatie te maken zullen krijgen, hun kennis en kunde te vergroten. Voor patiënten van nu en morgen zijn zo meer levenskansen en een hogere levenskwaliteit gewonnen. Voor patiënten van morgen en overmorgen zal ook door de behandelingen waar schrijvers over verhalen, verdere winst geboekt kunnen worden. Met deze bundeling van informatie en ervaringsverhalen, gedichten, schilderijen en tekeningen willen de ‘schrijvers’ ook uitdrukking geven aan hun dank voor ieder die dicht bij hen was in de periode van de stamceltransplantatie en de periode die daarop volgde: partner, kind, vriend, vriendin, donor, familie, kennis, buurman- of vrouw, verplegenden, verzorgenden, artsen, hematologen, maatschappelijk werk, geestelijke verzorging … Zonder allen hier genoemd, was er niet zo veel hoop, vertrouwen en kracht geweest. Had het leven er wellicht anders uitgezien. Alle mensen die hier nu naamloos blijven, terwijl zij in allerlei verhalen genoemd stonden, hebben voor de getransplanteerden het verschil gemaakt. Het zal hen gezegd zijn … zij zullen het weten ... Dank en erkentelijkheid hiervoor zijn niet uit te drukken … in geen miljoen woorden… 

3

Niemand is zeker van de dag van morgen, noch hoe die zal zijn noch wat die zal brengen. Op het moment van samenstellen van dit jubileumboek hebben een schrijver en een hoofdpersoon uit een verhaal opnieuw te kampen met ernstige complicaties ...

9

O n g e l o f e l ij k

‘Elke keer als ik op de landelijke dag kom of op een andere bijeenkomst van de Contactgroep SCT valt me het positivisme op waarmee de mensen in het leven staan, de opgewektheid, de kracht die ze uitstralen, de wil en het geloof om te overleven, de verbondenheid. . . Ongelofelijk vind ik dat . . . ’

 10

Ervaringen- Ziekte en herstel Elke bladzijde van dit boek – ja elke regel – zal doordrenkt zijn van emoties. De tijd rond een stamceltransplantatie is een emotionele tijd. Zelfs na jaren blijken die emoties nog voelbaar. In dit hoofdstuk vertellen patiënten, ex-patiënten, familieleden en donoren elk een eigen verhaal over hun leven of het leven van hun geliefde en de gevolgen van of hun confrontatie met ziek zijn en een stamceltransplantatie.



11

Ernstig ziek worden

Ernstig ziek worden is eigenlijk de omgekeerde schepping Eerst is er het licht en lijk je over alles te kunnen beschikken tot plots onheilstekenen onrust brengen en onderzoeken en uitslagen angst conclusies nauwelijks meer hoop over laten de afbraak van je leven gaat beginnen Je voelt het aan den lijve …



12

‘K’

A

ls de arts het woord kanker zegt, lijkt het alsof de wereld verandert. Het geluid verdoft, de kleuren in de kamer worden diffuus. Zijn handen gaan van links naar rechts en van hoog naar laag in rustige gebaren. Zijn mond beweegt maar zijn stemgeluid klinkt als door de muur van een naastliggende kamer. Dan is het stil. Oorverdovend stil. Alsof de hele wereld één moment stopt met bewegen. Duizenden vragen razen door mijn hoofd, verwarren. Niet één komt over mijn lippen. Dan pakt de arts een map. Hij ordent de vellen die hij zojuist hierin heeft gelegd, maakt een snelle aantekening, slaat de map dicht en maakt er nog één op de voorzijde. Hij schuift zijn stoel naar achteren en staat op. Zijn hand reikt over de map voorbij zijn bureau en zweeft gewichtloos in de ruimte tussen ons. Ik sta op, kijk naar mijn vrouw. Zij schudt de hand. Helderder klinkt het als de arts zegt: “Ik zal een afspraak maken”. Mijn vrouw knikt. Nu drukt mijn hand de hand. Het voelt soepel en koel. “Thuis ontvangt u een bericht en dan zie ik u later”. De arts houdt de deur van de spreekkamer open. We lopen naar buiten. Ik voel een wachtkamer vol gezichten. Ik hoor een naam. Iemand staat op. De arts reikt zijn hand. De deur sluit zich. Mijn vrouw geeft mij een hand. Ik zie een onzekere trek om haar mond. In haar oog een traan. Door de lange gangen volg ik haar en langzaam ontwaak ik. Als vanuit een droom voel ik de grens tussen droom en werkelijkheid vervagen. De draaideur door. Een ijzige wind blaast langs mijn wangen. Ik huiver. Ik kijk om en zie - hoog en emotieloos- de glazen wand van het ziekenhuis. Mensen lopen in en uit. Ik droom niet. Hier sta ik, en mijn waarheid begint met een K. De hand van mijn vrouw knijpt even in de mijne. We draaien ons om. We gaan naar huis…

 13

Waarom ik?

O

p het station van Arnhem loopt een lange jongeman over het perron. Soepel trekt hij een trolleytas mee. Een aantal meters achter hem lopen twee vrouwen en twee mannen. Ik denk dat ze van Oosterse afkomst zijn. Alle vier torsen ze een enorme koffer met zich mee. Meeuwen zwieren onrustig door de lucht. Eensklaps trekt er een schok door de lange jongen. Hij staat stil. In zijn donkere haren tekent zich een grote witte vlek. Voorzichtig brengt hij zijn hand naar zijn hoofd. Hij is meedogenloos geraakt door de poep van een meeuw. Traag zie ik de witte vlek zich uitbreiden. Het volgende moment verloopt razendsnel. Zijn volgers laten de koffers staan en drie van hen hollen op hem toe, drommen tegen hem op en beginnen met witte zakdoekjes het haar van de lange jongen schoon te vegen. Verbouwereerd torent hij boven hen uit. Net zo snel als ze kwamen, keren ze terug naar hun koffers. De jongeman kijkt om alsof het nog bij hem moet doordringen wat er zojuist gebeurd is. Dan loopt hij verder. Een lange jongeman met achter hem aan het viertal. De dag herneemt zich. Is dit echt gebeurd? Waarom ik? Wie kan mij een antwoord geven? Ja, natuurlijk statistieken vertellen dat één op de zoveel kanker krijgt. En er wordt gezegd dat kanker soms erfelijk kan zijn. Dat roken, niet gezond eten, overgewicht, te weinig bewegen, te veel in de zon, een ongezond milieu of het in aanraking zijn met kwalijke of giftige stoffen oorzaken kunnen zijn. Maar toch niet bij mij! Nee toch zeker! Waarom? Waarom ik? In veel gevallen kan niemand een antwoord kan geven. En dat er - zoals sommigen zeggen – een god is, die een mens, om wat voor reden dan ook, kanker geeft, dat kan ik niet geloven. Ik denk dat ik op het station van Arnhem een metafoor heb gezien. Waarom dat ene celletje zich nu ontwikkelde tot kanker, is als de meeuwenpoep... Toeval. Pech. Het kan ieder overkomen. Ook mij. Waarom mij niet? 

14

D e t ij d m a c h i n e

S

oms, heel soms, zou ik wel eens terug willen in de tijd. Dan zou ik willen dat er een tijdmachine bestond.

Dat je daar dan zomaar in kan stappen en met één druk op de knop, een enkele reis verleden tijd kan nemen. Was dat maar zo. Was het maar zo simpel. Gewoon weer eens een uurtje of een dag onbezorgd leven, zoals we dat voor negen mei 2006 dagelijks deden. Toen stonden we er absoluut niet bij stil hoe mooi ons leven eigenlijk was. We hadden totaal niet het besef, dat alles zomaar anders kon worden. We hadden er nog nooit aan gedacht dat je leven kan veranderen in een nachtmerrie. Dat het leven door je vingers glipt, wegvloeit alsof het niets is… verdwijnt in een moeras van beperkingen en beproevingen. Dààr sta je nooit bij stil, als alles nog normaal is of wanneer je gelukkig bent. Ook niet als je niet altijd de zon ziet schijnen ... Nu voel ik vanuit mijn tenen het intense gevoel van heimwee opborrelen. Zou ik het uit willen schreeuwen, het liefst landelijk willen verkondigen om toch maar vooral het leven te koesteren. Om alle mooie en dankbare momenten te plukken en deze vervolgens levenslang in je hart te sluiten. Nooit meer loslaten. Je ziel alles laten omarmen wat je vreugde brengt. Want verdriet kan zomaar toeslaan, kan je genadeloos te grazen nemen. De ene dag sta je samen nog volop in het leven, de volgende dag is het afgelopen, krijg je de diagnose kanker. Just like that… Van de ene op de andere dag word je voor de leeuwen gegooid, moet je vechten voor wat je waard bent. Of je dat nu kunt of wilt of niet, je moet wel, er is geen keus. Overleef je de strijd, of verlies je deze voor eeuwig? Wanhopig leg je al je vertrouwen in de handen van de artsen, onderga je hetgeen waarvan je hoopte het nooit mee te hoeven maken. Ineens is er geen weg meer terug. Opeens hangt het leven aan een zijden draadje. Wat begon als een onschuldig kwaaltje, althans zo leek het, ontvouwde zich later als de grootste vijand: kanker. Op de dag dat we hoorden dat er bij mijn man acute leukemie was geconstateerd, stond ons leven stil. Stopte ons eigen wereldje met draaien, wilden we vluchten, ontsnappen, via de tijdmachine. Terug naar toen, terug naar..  15

Kanker komt vaak sluipend. Je bent wat meer vermoeid. Je hebt wat meer rust nodig. De tegenwind voelt zwaarder aan. Je voelt je een beetje grieperig. Je valt wat af, maar wat zou dat, je was daar eigenlijk toch al mee bezig en eindelijk lukt het wat. Je hebt een pijntje. Je … Vaak zijn de eerste signalen van kanker signalen waar je je helemaal niet druk om zou maken. Zoveel mensen zijn moe. Zoveel mensen hebben griep… Niet altijd begrijp je zelf, begrijpt de huisarts, begrijpen artsen in het ziekenhuis dat er meer aan de hand is dan een niet normaal welbevinden. Twee aangrijpende en toch optimistische ervaringsverhalen. De eerste is een patiëntenverhaal en begint in het voorjaar van 1998 … De tweede – een verhaal van een partner - is recenter en vangt aan in de zomer van 2007…

Het is kanker …

A

f en toe heb ik problemen met slikken. Het gaat niet meer geautomatiseerd. Ik moet er bij nadenken en twee à drie keer slikken voor het voedsel het afzakkertje neemt. Veel aandacht besteed ik er niet aan. Hier heb ik het in feite ook geen tijd voor. Ons gezin bestaat uit man, vrouw en vijf kinderen waarvan vier een lichte handicap hebben. Enkele maanden later ben ik toch wel erg moe. De huisarts vindt dat niet vreemd in deze omstandigheid. “Je hebt gewoon geen tijd voor jezelf, bovendien kan de overgang meespelen”. Tja, je bent zevenenveertig… In oktober blijkt een aanhoudende hoest een longontsteking te zijn. Zes weken later heb ik een fikse bronchitis te pakken. De constante vermoeidheid went gek genoeg. Dan, half december 1998, wordt onze zoon door een auto geschept. Na drie weken in coma overlijdt hij - 13 jaar oud in het ziekenhuis. Nu worden mijn medische klachten geschoven op het conto ‘rouwverwerking’. Dat lijkt ook logisch. Per slot van rekening zijn we een kind kwijt. Daar komt bij, dat de jongste van tien definitief in een kindertehuis wordt geplaatst. We zijn er dus twee kwijt. In juni 1999 wil ik dat mijn bloed wordt gecontroleerd. Ik kan geen trap meer in één keer op en geen twintig meter lopen zonder te rusten. ’s Nachts word ik geregeld wakker met druk op de borst, het gevoel dat mijn hart het maar moeilijk trekt. ’s Morgens naar het laboratorium. ’s Middags een telefoontje of ik om half vier bij de dokter kan komen. De dokter zegt dat ik onder andere een HB van 4.2 heb, dus veel te laag. Na onderzoek 16

blijkt ook mijn lever erg opgezet, de volgende ochtend zit ik in het academisch ziekenhuis afdeling spoed. De conclusie van de dokter daar is na een paar uur onderzoeken in eerste instantie of lever- of darm- of botkanker. ‘Negenennegentig procent zeker in het eindstadium’, volgens hem. Ik trek dit in twijfel. Darmkanker terminaal? Dan moet je toch klachten hebben en die heb ik niet. Botkanker, dat levert vast breekbare botten op. Vorige week per fiets een aanvaring gehad met een andere fietser, dan was ik daar vast niet heel bij gebleven. En je lever speelt toch bij een ontsteking altijd op? De mijne is wel erg groot… Een week en een bloedtransfusie later knap ik behoorlijk op. Uitgebreide onderzoeken hebben uitgewezen dat ik tot die één procent behoor. Geen lever- darm- of botkanker. Maar ziek ben ik wel en wat is het dan? Het zal nog tot november duren voordat de medicijnmeesters hier achter zijn. Het idee om een beenmergpunctie te nemen blijkt een schot in de roos. Amiloïdosis is de uitslag. Behandeling: chemo in combinatie met een stamceltransplantatie van mijn eigen beenmerg. Omdat het zo laat ontdekt is, is het de vraag of ik het overleef. Sommige artsen denken van niet, maar mijn eigen ‘lijfarts’ denkt dat ik nog best een kans maak. In december zitten we dus weer in het ziekenhuis. Door middel van een SAP-scan wordt gekeken waar de eiwitten zich genesteld hebben. Mijn hartspier is behoorlijk aangetast en alle organen hebben wel wat eiwit in de opslag. Medicijnen en om de week chemokuur gaan hier verandering in aanbrengen. Begin maart volgt een dagopname. Mijn bloed wordt door een apparaat gepompt, de ene arm uit , de andere weer in. De machine haalt er onderweg ‘beenmerg’ uit. Na een uur of vier hebben we ongeveer 400 cc. Dat is genoeg voor een transplantatie. Eind maart word ik opgenomen voor de transplantatie. Gemiddeld duurt dat zeven weken. Ik kom in een eenpersoonskamer te liggen met douche en toilet en een luchtsluis. Boven het bed hangt een ventilatiesysteem wat er voor moet zorgen dat de lucht twee keer zo snel als normaal wordt ververst, en dan ook de eventuele virussen of andere ziekteverwekkers afgevoerd worden. Er mogen maar twee bezoekers tegelijk op bezoek komen. Die moeten altijd eerst de handen ontsmetten bij de wasbak in de luchtsluis. Er wordt een groot infuus aangelegd in de schouder, via de borst komt het weer naar buiten. Hierdoor zijn er veel mogelijkheden tot het 17

afnemen van bloed, toedienen van bloed, medicatie enzovoort, zonder dat er telkens opnieuw geprikt moet worden. Dan volgt een zware chemokuur die alles op moet ruimen en plaats moet maken voor het ‘nieuwe’ beenmerg. Drie april wordt via het infuus de transplantatie gedaan. Na een paar dagen word ik pas ziek van de chemo. Zaterdag acht april 2000 krijg ik vrij veel bezoek vanwege mijn verjaardag. Tegen de avond begint het overgeven. Het gaat de hele nacht door tot drie uur. Daarna wordt het wel beter. Je leeft op voeding en vocht via het infuus. Eten is vrijwel onmogelijk. Het gaat er met dezelfde gang weer uit. Na plusminus drie weken houdt mijn lever het niet meer zo goed vol. De lever was al dik en opgezet, maar dat verergert. Het infuus wordt gehalveerd en ik moet voor een scan. Gelukkig is de lever niet gaan lekken, toch wordt besloten het infuus er uit te halen. Dat betekent dus ook dat er nu gegeten en gedronken moet worden. Gelukkig is de misselijkheid niet zo erg meer als in het begin. Na een paar dagen besluit de dokter dat ik maar beter naar huis kan gaan. Daar zijn de eventuele bacteriën en virussen minder sterk en gevaarlijk dan ze in het ziekenhuis zijn… Na drieënhalve week ben ik weer thuis. Weliswaar zo slap als een vaatdoek, maar met een systeem van twee uur op en twee uur af houden we het wel vol. De herstelperiode zal nog vrij lang duren. Begin 2003 draai ik weer gewoon mee. Een poosje zonder thuiszorg etc. met zo één keer in de drie maanden een controle in het UMC. Eén keer per jaar een week opname en dan allerlei scans en onderzoeken. Tot oktober 2006 gaat dat prima. Bij de controle in 2006 blijkt dat het eiwit langzaam weer toeneemt. Het voorstel van de dokter is nu een dubbele transplantatie. Eerst een met mijn eigen beenmerg, daarna nog een keer, maar dan met het beenmerg van een donor. Nu ben ik in het gelukkige ‘bezit’ van vijf broers en drie zussen. Ze worden allemaal getest via een bloedmonster. Twee zussen plus één broer blijken hetzelfde ‘merk’ te bezitten. De jongste zus van deze twee heeft ook dezelfde bloedgroep. Zij is dus de uitverkorene of gewoon de klos. Op 26 januari start de voorbereiding. Medicijnen en, na een poosje, dagelijks injecteren voor een paar weken. Hoe lang precies weet ik al niet meer. In juni wordt mijn bloed weer door de machine gehaald. Om te bekijken of er genoeg stamcellen uit te halen zijn voor de transplantatie: niet dus. Om kort te gaan, de eerste transplantatie wordt geschrapt. Nu krijgt mijn zus dus medicijnen om een overproductie van stamcellen in het beenmerg te stimuleren. Dat lukt goed, ze heeft zoveel ‘spierpijn’ dat ze nog nauwelijks kan lopen. “Dat zien we graag”, zegt de gespecialiseerde 18

verpleegkundige optimistisch. (Verder is hij best wel aardig.) Na een dag aan de machine, zijn er genoeg stamcellen voor de transplantatie. Ik krijg nog een chemokuur en een complete bestraling. En daarna op tweeëntwintig augustus 2007 de stamcellen van mijn zus. We zijn dus nu qua DNA een tweeling, maar er zit wel acht jaar tussen, of zou dat niet kloppen? Het is in elk geval wel zo dat, als ik nu het verkeerde pad op ga en ze vinden bloed van mij en ze verdenken haar, dan wordt het lastig om te zeggen wie wie is. Dat gaan we maar niet uitproberen. Per slot van rekening zijn we goed opgevoed. Deze allogene transplantatie levert minder misselijkheid op. Wel is door de medicijnen het slijmvlies aangetast en daardoor gaat het eten niet geweldig. Na een dag of tien ben ik weer thuis. Mijn zus heeft er maar twee uur gelegen en met haar gaat het gelukkig ook vrij snel weer goed. Ik ben op een gegeven moment 20 kilo afgevallen. Het gaat wat op en neer met de slijmvliesontstekingen. Daags na de kerst wordt het toch weer opname. Ik krijg te weinig voeding binnen. Dan maar sonde voeding. Dat blijft niet lang zitten. De sonde glijdt er uit in de oudejaarsnacht. Nu is het natuurlijk altijd goed om het nieuwe jaar zonder z(s)onde te beginnen. Maar dit was niet helemaal de bedoeling. Na ruim een week kan ik weer op mijn benen staan en kan ik weer huiswaarts. Via de diëtiste krijg ik calorierijke vloeibare extra voeding in allerlei smaken. De koffie en chocoladesmaak zijn het best. Langzamerhand gaat het weer beter. Tot de zomervakantie draait het huishouden op vrijwilligers. Nu is het alweer maart 2009 en eindelijk lijkt het erop dat de energie weer wat beter is. Sinds een paar weken ga ik weer eens naar een vergadering of middag van de creaclub of iets dergelijks. Niet teveel in één keer, dan wil het wel weer. De controles worden minder vaak. De eerste vaccinaties alweer gehad. DKTP etc. moest ook weer opnieuw. Beetje bij beetje bouwen we de energie weer op. In augustus is het ook alweer twee jaar geleden. In september, als het nieuwe seizoen begint, kan ik er hopelijk weer tegenaan… 

19

Afghanistan ‘Vandaag’ is het 9 april 2009. Op de dag af is het een jaar geleden dat Johan (mijn man) een stamceltransplantatie onderging vanwege AML. (Acute Myeloïde Leukemie). Hoe verwoord je in het kort een periode van zestien maanden die vanaf het eerste moment je hele leven en dat van je gezin en familie en je werk totaal op zijn kop zet?

J

ohan kwam in juli 2007 terug van zijn missie in Afghanistan waar hij de voorgaande vijf maanden had gezeten. Hij is militair bij de luchtmacht Vliegbasis Leeuwarden.

Hij was wel wat moe toen hij eenmaal thuis was. Maar ja, dat was toch begrijpelijk na zo`n drukke, spannende en soms heftige periode! Achteraf bleek dat die moeheid al het eerste signaal was van dat wat zou komen. Het was inmiddels al eind oktober toen hij tijdens het stoeien met onze zoon het gevoel had, dat hij een gekneusde rib had opgelopen. Het deed zo`n pijn dat we nog naar het ziekenhuis zijn geweest voor foto`s. Ook werd er bloed onderzocht. De uitslag was gekneusde rib en hij kreeg wat pijnstillers. Hij had ook allemaal kleine plekjes op zijn huid, maar niemand in ziekenhuis schonk daar aandacht aan ook al hadden we dit wel gemeld. Ook dat bleek dus een symptoom van Leukemie te zijn, weten we nu achteraf. Toen wisten wij dat niet! Hij zag er moe uit en had donkere kringen onder zijn ogen. De volgende weken zweette hij vooral in de nachtelijke uren. Ook had hij koorts en viel hij ineens in een korte tijd een aantal kilo’s af. ‘Burn-out’, dachten we… Begrijpelijk toch na zo`n lange spannende periode. Toch maar naar onze huisarts. Na enkele onderzoeken was het hem wel duidelijk. Er was iets goed mis. De bloeduitslagen waren echt niet goed. Ze waren zelfs verontrustend. ‘Had hij soms iets opgelopen daar in dat verre Afghanistan?’, was onze eerste gedachte en dat was ook de gedachte van vele mensen om ons heen. Zelfs de artsen legden gelijk dat verband. Ze gingen er eerst nog vanuit dat het TBC was, en gingen alles onderzoeken op tropische ziekten. Na een opname van een kleine week in het streekziekenhuis en na meerdere onderzoeken kwam na de sternpunctie geheel toch onverwachts de uitslag: het was AML. Acute Myeloïde Leukemie!! Hoe kan het dat zo`n gezonde en sterke man met een groot en gezond en hard werkend lichaam van negentig kilo ineens leukemie had? Binnen een dag werd deze nachtmerrie echt werkelijkheid en kregen we te horen dat het ‘echt goed 20

fout’ was. Johan werd overgeplaatst naar MCL. Er zou nu een lange, moeilijke, onzekere en zeer zware tijd aankomen voor Johan maar ook voor ons als gezin. Vele chemokuren, van een week lang continu dag en nacht aan de chemo waar hij erg ziek van kon worden en dus lange opnames in het ziekenhuis. Of het goed zou komen of zou aanslaan daar gaf niemand een antwoord op. Dat vond ik nog het ergste. Niemand die tegen mij zei: Het komt wel goed. Achteraf begrijp ik dat nu ook. Bij iedereen loopt het weer anders. Soms goed, maar helaas loopt het soms ook niet goed af. De eerste drie kuren vonden plaats in het MCL, het ziekenhuis in Leeuwarden. Fijne artsen en ook het personeel daar van de afdeling Hematologie was echt super. Het waren artsen en verpleegkundigen die je gewoon als mens zagen en met je spraken en ook interesse hadden voor de dingen in je leven die je vòòr de Leukemie had. Vanaf de eerste dag kwam de stamceltransplantatie al aan de orde. Wij dachten: ‘Help, nu al!!’ En terwijl Johan nog aan de eerste zware chemokuur bezig was, moesten we gelijk de familie vragen of ze wilden helpen door Johan’s donor te willen zijn. Gelukkig wilde iedereen dat wel doen. Een beetje geluk kan iedereen wel gebruiken, zo wij dus ook. Nu gebeurde het onverwachte. Normaal heb je maar vijfentwintig procent kans dat een familielid een goede match kan zijn, maar bij Johan waren van de vijf kinderen uit het gezin vier identiek. Het was geweldig nieuws in deze zo onzekere tijd en gelijk een hele zorg minder. De arts maakte de keuze wie de donor zou worden. Zijn jongste zus Lona werd aangewezen en zij moest extra stamcellen gaan aanmaken door zichzelf een week lang injecties te geven die stamcellen bij haar gingen aanmaken. Deze injecties gaf zij zich zelf en ze was blij dit voor haar jongere broer te kunnen doen. Ze realiseerde zich ook gelijk wel dat het ook niet goed kon gaan. Daar hadden we van tevoren over gesproken. Johan kreeg in totaal drie zware chemokuren. Voor de transplantatie moest hij naar een UMC en daar kreeg hij nog een chemokuur en daarna nog een volledige lichaamsbestraling (TBI). Toen was er geen weg meer terug. Het beenmerg was nu totaal vernietigd en nu moest de transplantatie aanslaan en zijn leven gaan redden. Johan heeft nooit getwijfeld. Hij had er van het begin af aan het volste vertrouwen in dat het goed zou komen. Toch was het moment van de transplantatie erg spannend en emotioneel. Het was wel jammer dat er geen geschikte kamer voor was en we met twee bedden in een 21

behandelkamer moesten verblijven. Daar vond de transplantatie plaats. Niet echt een leuke plaats voor iets heel bijzonders. Alle chemokuren vooraf waren erg zwaar. Maar Johan had het toch veel erger verwacht. Hij viel eerst wel vele kilo`s af maar is hij een echte doorzetter. Hij was blij dat hij op tijd wist dat hij een donor had. Johan was vanaf het begin aan er van overtuigd dat deze missie zou slagen. Hij geloofde in een volledig herstel. Tegelijk voelde hij zich weer erg schuldig naar andere Leukemie patiënten die geen donor hadden. Wat is de wereld ook nu weer oneerlijk verdeeld. De ene heeft er drie en kan daaruit kiezen, en de andere heeft niets en dan moeten ze wereldwijd gaan zoeken naar een geschikte donor. Voor het doneren van stamcellen en opslaan in de donorbank zou daarom veel meer aandacht moeten zijn. De stamceltransplantatie gebeurde in het UMC en dat verliep verder goed. De begeleiding van de hematologen, en het team van de stamceltransplantatie in bijzonder, liep daar heel goed, maar de afdeling viel ons daar enigszins tegen. Veel verschillende mensen aan je bed, weinig privacy. Dat was in in het andere ziekenhuis toch wel anders. Je lag daar in een eenpersoons sluiskamer. Na de transplantatie kon hij binnen een paar dagen naar huis en daarna begon het herstel. De bloeduitslagen zijn nu nog steeds goed. Af en toe even een terugslag gehad en ook de ziekte Graft-versus-Host heeft zich in augustus gemeld. Met medicijnen is dit nu goed onder controle. Wel moet Johan nog veel pillen slikken. Maar ook wat dat betreft is de afbouw langzaamaan begonnen . Johan ligt nog wel veel in bed en is vaak moe. Ook heeft hij vaak spierpijn en krampen. Dat is een bijwerking van medicijnen en chemokuren. Nu pakken we langzaamaan de draad van ons leven weer op vanaf het moment waar we dat los moesten laten. Er is heel veel gebeurd in ons leven en het heeft een stempel gedrukt op ons hele bestaan. We spreken nu ook over ons leven vòòr en ons leven nà de leukemie. Ook in onze relatie hebben we het nodige te verduren gehad. Er waren de nodige up`s en down`s. Johan werkt ook nog niet. Het verlies van zijn werk is moeilijk voor hem en dat moet je eerst kunnen accepteren. We hebben het gevoel dat nu, een jaar na de transplantatie, de ziekte overwonnen is en dat het helemaal weg is. Of dat zo is…dat zal de toekomst uitwijzen.

22

We zijn zo ontzettend dankbaar en blij dat we de kans krijgen door te leven dankzij een stamceltransplantatie. We proberen ons oude leven nu weer op de rails te krijgen. We plannen weer dingen, we gaan weer op vakantie en we genieten weer van alles wat er om ons heen gebeurt. We hopen met het schrijven van dit stukje waarin we iets lieten zien uit de moeilijke en spannende periode die wij hebben meegemaakt, mensen moed te geven…

Naschrift: In april is er een beenmergpunctie gedaan en Johan is honderd procent schoon. Alle leukemie is weg. Nu kan hij echt verder. Hij ìs niet meer ziek, hij hàd een ziekte!

              23

Je werkt om te leven Je kerkt voor de geest Vergeet niet te genieten Je bent er zo geweest

November 2003 Multiple Myeloom

H

et was op een mooie nazomerdag in augustus in 2003 dat ik met een collega bij een kopje koffie op de steenfabriek over onze leeftijd en de bijbehorende problemen sprak. Het bleek dat diverse kennissen van ons prostaatproblemen hadden. Elke keer dat er te laat naar de dokter gegaan was, was het fataal. Aangezien de vlieg in het urinoir volgens mij veel te klein was geworden, besloot ik om de huisarts met een bezoek te vereren. Zo gezegd, zo gedaan. De prostaat was als van een jonge god, maar uit de check up bleek wel dat het bloedbezinksel te hoog was. Dit wees op een ontsteking. Na twee controles werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis waar hetzelfde werd geconstateerd. Mijn reactie was: ‘U heeft een probleem, want ik heb geen enkele klacht.’ Deze uitspraak hield maar kort stand, want de arts besloot een beenmergpunctie te doen en op internet kon je zien, dat als er naar ‘Bence Jones’ gezocht werd, al snel de ziekte van Kahler in beeld kwam, een beenmergkanker in de witte bloedcellen. Na veertien dagen - op achtentwintig november 2003 om negen uur - kwam de definitieve uitslag van de oncoloog. Hij zei: ‘Ik heb een goede en een slechte tijding voor u: U hebt de ziekte van Kahler. In het jargon een multiple myeloom. Deze aandoening is ongeneeslijk. Maar bij u is het nog in een vroegtijdig stadium. U kunt meewerken aan een HOVON 50 onderzoek en we kunnen deze week aan de chemo beginnen. Gezien uw conditie kunt u het beste voor de zwaarste chemokuur kiezen…’. Na vijftien minuten liepen Leni en ik op straat in het zonnetje. M’n lichaam ging dood, mijn ziel was al in coma, mijn geest werkte als een microprocessor en mijn wereld zakte volledig in elkaar. Eerst gingen we naar de kinderen. Daarna naar mijn moeder en vervolgens bellen, bellen en nog eens bellen: collega’s, vrienden,familie, enz. enz. Dezelfde dag nog zocht ik contact met de patiëntenvereniging van Kahler en 24

had ik een telefoongesprek met een vrijwilliger. Deze had de ziekte al tien jaar en zei: “Ik ben niet blij dat ik dit heb, maar wel dat ik het weet”. Dit soort contact was heel belangrijk voor mij in de beginfase. Met name voor de acceptatie. Het bezoek aan de kinderen was zeer emotioneel en met verbazing en diepe ontroering heb ik hun liefde en steun voor ons tot op heden ervaren. Dit heeft mij doen besluiten volledig in de aanval te gaan. Daarna kwam een tweede grote verbazing: mijn collega’s besloten mijn werk op te vangen en ik kon vanuit huis een klein beetje helpen. Dezelfde week speelde ik op vrijdagavond na twintig jaar voorlopig mijn laatste tenniswedstrijd. De ballen nam ik mee, omdat ik beloofde weer terug te komen!!! In de daarop volgende weken boden zich uit mijn vrienden en familiekring vier beenmergdonoren aan. Dit raakte en verraste mij bijzonder. Zou ik, in dezelfde omstandigheden, dit ook voor mijn vrienden gedaan hebben? Voor een allogene beenmergtransplantatie is met name een broer of zus geschikt. Mijn broer werd getest, maar die was te lelijk. Een donor was niet beschikbaar. De allogene stamceltransplantatie moet worden uitgevoerd na de VAD (chemo) kuur. Deze bleek redelijk te doen. Vier dagen infuus. Daarna drie weken pillen, drankjes en injecties. Na de vier dagen infuus lag ik tweeënhalve dag in bed en dan ging het wel weer. Dat ging drie maanden zo. Na die periode volgde de stamcelafname. Daarover werd ik ’s avonds gebeld door de oncoloog. Er waren voldoende stamcellen geoogst voor twee behandelingen! De laatste behandeling voor de autologe transplantatie die ik eerst moest ondergaan was heftiger: Opname voor minimaal drie weken… als het allemaal goed zou gaan. Bij een virus of bacterie zou ik er zo’n twee weken langer zijn… . Eerst werd tijdens een kleine operatie de Hickman aangesloten (Dit is een vast infuus dat ingebracht wordt in een ader waardoor tijdens de behandeling medicijnen ingebracht kunnen worden en bloed kan worden afgenomen) daarop volgden twee dagen met extra chemo’s. Hierna werden de stamcellen teruggeplaatst. Tijdens deze behandeling lag ik in quarantaine. Eenzame opsluiting, maar niet alleen! Ook het continu geblaas van de airco was erg wennen. Deze dagen had ik veel last van lichamelijke problemen. Ik kreeg een mentale depressie zonder weerga. Na de terugplaatsing van de ingevroren stamcellen op 25

vrijdag drieëntwintig april kwam de reactie in alle hevigheid. Je verwacht dat met het terugplaatsen de depressie voorbij zou zijn, maar toen begon het pas echt. Alles irriteerde en hield me bezig. Ik sliep slecht. Tussen zes uur en acht uur kwam er al vijf keer een verpleegster aan het bed en was ik er al vier keer uit geweest. Vanaf het moment dat de chemo zijn werk deed en het beenmerg lamlegde, ging het per dag bergafwaarts tot echt onder in de kelder. Leven bij de dag werd leven bij het uur. Ik kon niet meer eten. Ik viel volledig terug op de verpleging maar deze fluisterde op het dieptepunt in mijn oor: 'We slepen U er wel door hoor!!' Maag, slokdarm en keel waren kapot. Alles kwam terug: een slok water, de pillen... Omdat ik te weinig at moest er overgegaan worden op sondevoeding met een slang door de neus: dit veroorzaakte ook zeer veel irritaties. Na de misselijkheid van vier dagen kwamen de maagkrampen. Een geslikte pil kwam er als een vuurpijl weer uit. Hier was ook weer een medicijn tegen, een maagbeschermer. Nu ging de chemo echt zijn werk doen: het beenmerg werd volledig platgelegd om de stamcellen hun maximale kans te geven. De waarden zakten snel in het bloed omdat er geen aanvoer uit het beenmerg kwam. Hiervoor diende de transfusie van hemoglobine en trombocyten (rode bloedcellen en bloedplaatjes). Vanaf één mei stegen de waarden heel langzaam en vanaf drie mei ging het sneller. De hematoloog voorspelde dat indien deze cijfers zo doorgingen, ik over vier dagen naar huis kon. Deze aanmoediging kon ik goed gebruiken en inderdaad verliet ik op vrijdag zeven mei -waggelend aan de arm van Leni- het ziekenhuis. Er is een grote dankbaarheid dat de medische wetenschap zich in laatste jaren zo snel heeft ontwikkeld, dat ik er in 2003 een extra levenskans door mocht krijgen. ‘Stel je voor dat ik mijn kleinkinderen nog een aantal jaren zou kunnen zien opgroeien!’ Allen die mij hebben gesteund en geholpen kan ik hier niet benoemen, maar Leni (reeds 36 jaar mijn maatje) zei direct al: ’Maar zo snel ga je niet dood!’ Een apart hoofdstuk was de wijze waarop de omgeving reageerde. Wanneer je zelf al aan de acceptatie begonnen bent, is je omgeving nog vreselijk geschrokken en met medelijden bezig. Daarom vroeg ik -niet vergeefs overigens - om medeléven en geen medelijden.

26

De zin van het leven: Zin in het leven Het is om te geven En ‘t is maar voor even. En verder… Na de stamceltransplantatie ging ik voorzichtig te werk met mijn conditie aangezien mijn weerstand op een laag niveau zat. Niet in de zon, geen biefstuk en opletten met verkouden mensen. Toch ging het tot twee keer toe mis. Een venijnige uitslag verdween niet met smeren. Ik kreeg hiervoor een prednisonkuur. Regelmatig had ik telefonisch of persoonlijk contact met relaties en vrienden. Iedereen reageerde verheugd op het behaalde resultaat. We gingen een paar weken naar Schoorl met de caravan. Bij thuiskomst lagen de papieren van de WAO op de deurmat. We waren al negen maanden onderweg! De tijd tikte snel voorbij. Nadat mijn conditie weer redelijk op pijl was, meldde ik mij weer gereed voor de arbeidsmarkt. Daarmee voorkwam ik de dreigende WAO. Een beetje kalm aan en een paar klanten bezoeken. Ook bezocht ik de steenfabrieken en het hoofdkantoor. Toen ik daar de directeur in de gang tegenkwam, herkende hij mij niet vanwege mijn nieuwe ‘chemokapsel’. Aan het einde van het jaar had ik een gesprek met de commerciële directeur. Ik gaf aan dat ik wilde stoppen omdat ik niet meer kon werken zoals ik graag wilde. In april 2005 werd ik eenenzestig en met een beetje hulp zou ik met prepensioen kunnen. Door een goed financieel voorstel van de directie lukte dat. Er werd mij een afscheidsreceptie aangeboden, waar mij op mooie wijze door vele collega’s en relaties de hand werd gedrukt. Mijn hobby, motorrijden, kreeg zelfs nog een kans. Een Honda Shadow uit 1986 met veel chroom kwam in onze garage te staan. De lucht van motorolie riep herinneringen aan vroeger op en een paar easyriders waren snel gevonden. Ik werd weer lid van de tennisvereniging. Bij de veertig veteranen viel ik niet te veel uit de toon. De oude tennisballen die ik bewaard had, waren te slap geworden, dus dit was een leuk verjaardagscadeautje voor de kleinkinderen. Bij de controle in december bleek dat de Kahler weer actief was. De controles zijn weer om de twee maanden in afwachting van de volgende 27

behandeling. De spierpijn als gevolg van de Kahler wordt heviger. De therapeut doet zijn best, maar kan het nauwelijks verbeteren. Toch zijn we met de TGV naar Disney World Parijs gegaan met vier kinderen en vier kleinkinderen. De eerste chemo van de tweede kuur van vier maanden begint op de dag dat Bas en Esther de sleutel van hun nieuwe huis aan de Correemarke kregen. Het was wel moeilijk dat ik niet kon helpen. “Elk voordeel heb z’n nadeel” als je weet wat er komt. De chemoperiode viel weer mee, maar ik zag erg op tegen de tweede transplantatie. Toen ik mij met weekendtas bij de verpleging meldde en de deur ging weer dicht had ik het wel moeilijk. Edoch de oplossing was, dat ik meer durfde te vragen en mee ging denken met de behandeling. Een slaappilletje kreeg ik op verzoek of een pil die kon worden toegediend via het infuus wat beter te doen was. Na enkele dagen kreeg ik toch een of andere bacterie en direct werd er een volledige uitrusting aan bed gehangen met antibiotica en weet ik wat. Om de vierentwintig uur werden de zakjes verwisseld en voordat de uitslag bekend was, was het ergste voorbij. De dagen sleet ik vaak in half slapende toestand en de sondevoeding kon op mijn verzoek op een lager pitje. Het was na tweeënhalve week dat ik weer aan de arm van Leni het ziekenhuis verliet en na zes weken fysio met lotgenoten was ik weer een beetje het mannetje. Nu in april 2009 ga ik eindelijk echt met pensioen. Ik word vijfenzestig. De Kahler begint weer een ietsje op te spelen, maar we gaan toch nog met de caravan zeven weken naar Sint Petersburg. Nooit had ik kunnen denken dat de medici in staat waren mij zo lang op de been en in goede conditie te houden. Zo heb ik de kleinkinderen al vijf jaar kunnen verwennen en er mateloos van genoten. Veel vakanties en leuke dingen kunnen doen. Op de tennisbaan zijn de veteranen nog steeds een beetje bang voor mij. En wat de toekomst zal brengen dat weet ik wel. Daar denk ik niet al te vaak over na. Hopelijk kunnen anderen eerst een beetje moed putten uit mijn verhaal… 

28

Het is niet altijd kanker waarvoor de behandeling ‘stamceltransplantatie’ wordt ingezet. In de meeste gevallen wordt een behandeling ingezet bij mensen met leukemie, Kahler of lymfklierkanker. Bij vele andere ziektes kan deze transplantatie ook benut worden. Hieronder een voorbeeld …

F e b r u a r i 2 0 0 4 : A p l a s t i s c h e A n e m i e (AA)

G

oh wat zie jij bleek! Voel jij je wel goed?

Dat kreeg ik op een zaterdag bij een fietscrosswedstrijd de hele tijd te horen. Mijn reactie: “Weinig kunnen trainen, de conditie is een beetje weggezakt.” Na elk rondje was ik duizelig. Toch haalde ik zelfs de finale. Het zal dus wel niet zo erg zijn, dacht ik. Misschien bloedarmoede. Woensdag maar even langs de huisarts. Ik was er mooi op tijd. Meteen werd mijn bloed geprikt. De eerste reactie die de assistente op mijn HB gaf, was: “Oh, dat is niet goed!” Mijn HB was 3,3 terwijl het ongeveer 8,5 behoorde te zijn. Ik kon dus gelijk naar de huisarts zelf. “Ben je geschrokken?” vroeg ze bij binnenkomst. Ik niet, ik voelde me toch gezond. Maar ze stuurde me gelijk door naar het ziekenhuis en zei me een pyjama mee te nemen. Ik ben toen snel naar huis gerend. Zana, mijn vrouw, had ik al gebeld en die zat al op mij te wachten. Ze was behoorlijk geschrokken. In het ziekenhuis werd bloed afgenomen en werden foto’s van de borst gemaakt. Verder was het vooral veel wachten. Van vier tot acht uur zit je daar dan tot artsen je vertellen dat het alles tussen een virus en leukemie nog kan zijn. Toen schrok ik dus wel even. De volgende dag wilden de doktoren een beenmergpunctie doen. Ik moest op de observatieafdeling blijven. Daar kreeg ik een zak bloedplaatjes, waar ik uitslag en een ontzettende jeuk van kreeg. Het bleek een allergische reactie te zijn. Ik kreeg er iets tegen. ‘s Avonds kwam Zana nog even, maar zij moest helaas weer gaan na een uurtje. Ik kreeg ook nog twee zakken bloed. Raar, je voelt je niet ziek, maar je moet wel blijven. Om kwart over negen de volgende dag was de beenmergpunctie al. ‘k Zag er toch best tegenop. Een team van zes in een heel klein kamertje. Gelukkig waren ze erg voorzichtig, en om tien uur lag ik weer op een andere zaal. Om kwart voor zeven werden we van de zaal gehaald voor de uitslag. In een 29

klein kamertje hoorden we: “Het is geen leukemie, maar wel een autoimmuun ziekte. Het heet aplastische anemie.” Toch rustig en aandachtig luisterde ik naar wat dat inhoudt. Ik kreeg te horen dat mijn beenmerg eigenlijk dood is. Er werden geen nieuwe stamcellen aangemaakt. Dus ik maakte geen nieuwe bloedcellen meer aan. Een tekort aan bloedplaatjes, rode en witte bloedcellen was het gevolg. Pas aan het einde, toen ik Zana in tranen naast me zag zitten, besefte ik de ernst van alles. Mijn wereld stortte even helemaal in. Mijn ouders waren net op vakantie. Die moet je dan toch maar informeren. Gelukkig had ik mijn twee broers en mijn zus om mij heen. Mijn ouders zouden zo snel mogelijk naar huis komen. Werken was even taboe. Daar hoefde ik het eerste jaar niet meer aan te denken. De eerste info stroomde binnen. Wat een mazzel heb ik gehad zeg. Met elf bloedplaatjes, waar een waarde tussen de 150 en 400 normaal was. Gelukkig was ik niet gevallen met de fietscrosswedstrijd. Aan een bloeding hadden ze niets kunnen doen. Ook een wonder dat ik niet ziek was geworden. Mijn afweer lag bijna helemaal op zijn kont. Over mijn HB maar niet te spreken. 3,3 was echt laag, dat hadden ze nog niet zo vaak gezien. Gelukkig had ik een goede conditie, en voelde ik mij vrij fit. De volgende dag ging ik gelijk het traject van behandelen in. Er werd gepraat over een ATG-kuur, een kuur die te vergelijken was met een chemokuur, en die ervoor moet gaan zorgen dat mijn beenmerg weer op gang kwam. Gelukkig was het vooruitzicht goed volgens de dokter. Als het niet werkte, konden ze de behandeling gewoon herhalen. Daarnaast gingen ze, als back-up, mijn broers Erik en Remon en mijn zus Agnes testen voor een eventuele beenmergtransplantatie. Een derde optie om weer gezond te worden. Ik kon niet gelijk geholpen worden, dus mocht ik eerst naar huis: er zijn meer bacteriën in een ziekenhuis dan thuis. Na het weekend mocht ik me wel weer melden. Ik moest dan wel in isolatie liggen, want ik mocht niet ziek worden. Op maandag kwam ik in het ziekenhuis. Daar kwam de nieuwe dokter met een ander verhaal. Sinds januari van dat jaar was er een nieuwe behandelmethode voor mijn ziekte. Een stamceltransplantatie moest mij weer beter gaan maken. Dat betekende wel een grote verandering voor mijn verdere behandeling. Mijn broers en zussen moesten gelijk komen, om te kijken of zij mijn donor konden zijn. En als er dan een donor bij zou zitten, dan zou ik in het Academisch Ziekenhuis een stamceltransplantatie 30

krijgen. Een spoedonderzoek maakte duidelijk dat mijn oudste broer geschikt zou zijn als donor. Na een week in het ziekenhuis kon ik weer naar huis. En toen maar wachten wanneer ik terecht zou kunnen. In de tussentijd ging ik om de dag voor controle naar het ziekenhuis. Gelukkig voelde ik mij nog steeds goed en kon ik dit zelfstandig doen. Als ik op de fiets ging, kon ik gelijk aanvoelen hoe het met mijn HB stond. Een man van in de zeventig haalde mij eens in, dus een laag HB. Het bleek 4,4 te zijn. Dat hield dan in dat ik bloed kreeg, en dan moest afwachten of mijn HB weer hoog genoeg was om naar huis te kunnen. Ook moest ik af en toe bloedplaatjes hebben. Zo had ik erg last van bloedend tandvlees en het aantal neusbloedingen was ontelbaar. Ik bleek daarnaast ook nog allergisch te zijn voor bloedplaatjes. Mijn keel ging dichtzitten, ik liep rood aan en kreeg ontzettende jeuk. Gelukkig was hier een medicijn voor. Ik leerde hierdoor snel mijn eigen lichaam kennen, en daarnaast mijn “eisen” kenbaar maken aan het ziekenhuispersoneel. In de eerste week van mei kon ik gelukkig al terecht in het UMC. Daar lag een strak behandelingsschema klaar. De eerste dag werd gebruikt voor de aanleg van een lijn in mijn borst. Dan hoefden ze niet steeds in mijn arm te prikken, maar konden ze ook zo bloed afnemen en medicijnen toedienen. Daarna stonden de eerste kuren op het programma. Vier dagen ATG, om vooral mijn afweer flink naar beneden te brengen. Toen drie dagen een hele lichte chemokuur. Op de dag van de transplantatie nog totale lichaamsbestraling. Die was maar heel kort: twee keer anderhalve minuut. Daarnaast had ik nog acht soorten medicijnen die ik moest innemen. Medicijnen om mijn huidige afweer laag te houden, zodat de nieuwe stamcellen makkelijk zouden overwinnen, maar ook medicijnen om te voorkomen dat ik ziek zou worden. Tijdens de hele behandeling heb ik eigenlijk geen problemen gehad. Alleen van de eerste ATG kuur kreeg ik erge koorts. Toen was de nacht wel lang. Verder voelde ik mij super. De transplantatie zelf was een bijzonder moment. Mijn broer had ontzettend veel stamcellen geproduceerd. Dat kwam dankzij de groeihormonen die hij had moeten spuiten. De hoeveelheid stamcellen verklaarden zijn botpijn. Binnen tweeënhalf uur waren er al voldoende stamcellen. Toen ze het zakje “tomatensoep” bij mij aanhingen, leek het wel onwerkelijk. Je ziet het door het slangetje naar binnen lopen. Dat moest je dan beter gaan maken. Deze stamcellen moesten het over gaan nemen en er weer voor zorgen dat mijn beenmerg op de juiste manier ging werken. 31

De dag na de transplantatie kon ik weer naar huis. Ik kreeg een tas vol medicijnen mee. En toen kwam de klap pas. Moe van de hele week viel ik gelijk op de bank in slaap. De medicatie viel mij heel zwaar. Vooral de medicijnen tegen afstoting, de meest belangrijke medicijnen dus. Die hield ik eigenlijk niet binnen. Een half uur moest van de dokter. Dus het was letterlijk met de bak op schoot, kijkend naar de klok, afwachten tot het voorbij was. Dan kwam het er ook weer uit. Daarnaast kreeg ik na een paar dagen ontzettende spierpijn. Het leek of mijn polsen waren gebroken. Een ritje naar Utrecht blijkt dan ontzettend lang. Met mijn armen op een kussen, en voorzichtig over de drempels. Het hoorde er allemaal bij, zoals de dokter zei. Dit was een normale reactie op mijn ATG-kuur. Waarschijnlijk gewoon een verlate reactie. Dan komt het afwachten op de uitkomst van het stamceltellen. Hoeveel zijn er van Erik en hoeveel van mijzelf. En gelukkig zagen ze al snel dat de goede stamcellen het gingen winnen. Eerst 67%, toen al snel naar 83%. En in oktober had ik de 100% bereikt. Het was gelukt!



32

Ervaringen – De behandeling Al hebben we een zelfde ziekte, komen onze levensprofielen aardig overeen, slikken we dezelfde pillen, krijgen we dezelfde chemo’s, worden we behandeld in hetzelfde ziekenhuis door dezelfde arts, tòch blijft elk verhaal uniek. En ook al ben je m’n partner, m’n kind, m’n broer, mijn zus, mijn vader, mijn moeder, mijn beste vriend of vriendin en staat zo dicht naast me als het maar kan, tòch voel je niet wat ik voel, zul je niet ten diepste kunnen voelen wat ik voel of wat het met me doet.

33

Ik zal het nooit vergeten

I

k ben veranderd in een kaal en kwetsbaar hoopje mens en loop op de gang, als ik vanuit een kamertje iemand hoor zeggen: “Het is goed mam, je hebt genoeg gestreden, je mag gaan, ga maar, het is goed

zo…”. Eenmaal terug op mijn kamer kijk ik naar mijn buurvrouw en zie haar vechten en bidden voor haar leven. Haar laatste hoop op leven, want haar laatste experimentele kuur doet niet het werk waarop gehoopt was. Ik zit in de wereld die kanker heet, met alle angst en onzekerheid over mijn leven. Snel zet ik mijn walkman op en draai de volumeknop flink omhoog zodat ik mijn buurvrouw niet meer kan horen bidden. Maar vluchten kan niet meer! Mijn gedachte dwalen af….Wanneer is het mijn tijd? Wanneer ben ik aan de beurt? Als dit … , als dat ... … totdat mijn reddende engel binnen komt en zegt: “Zij zijn zij en jij bent jij, met je eigen verhaal en je eigen leven. Jij hoeft daar niet mee bezig te zijn omdat dat op dit moment voor jou niet van toepassing is. Je hoeft daar pas mee bezig te zijn als het aan de orde is”. En gelijk had ze! Zover was het voor mij niet! Mijn tweede chemokuur zou de volgende dag beginnen en dat betekende weken opgesloten in je kamertje. “Zullen we nog gauw even naar de stad? Even vragen aan A. van de verpleging. “Nee hoor, dat kan niet. Dat mag niet. Je mag het ziekenhuisterrein niet meer verlaten, dat zijn helaas de regels!” Ik was teleurgesteld en baalde dat op dat moment mijn ‘opsluiting’ was begonnen. Nadat de vroege dienst met de avonddienst had gewisseld kwam M. even ‘hallo’ zeggen. ‘Wat doe je hier op je kamer? Ga je er niet nog lekker even uit, naar de stad of zo?’, vroeg ze lachend. Ja, ik wilde even naar de stad, maar de regels….

34

M. zei: ‘Heb je gehoord dat ze dat zeiden, nee toch? Gauw wegwezen dan en veel plezier. Ik weet niet waar je bent. Maar wel om negen uur terug zijn!’ En daar gingen we… Als een stel losgeslagen pubers haastten we ons de gangen door, de afdeling af, ingetogen giechelend, bang om betrapt te worden op het overtreden van ‘de regels’. Het werd een onvergetelijke avond waarin ik vol van het leven genoot. In allerlei winkeltjes hebben we gekke hoedjes gepast voor mijn kale kop en daarna heerlijk ontspannen op een terrasje gezeten, genietend van een zwoele zomeravond. We hadden heel veel lol en plezier met het idee dat we deze speciale avond stiekem toch even hadden meegepikt. Niemand kon ons deze dierbare herinnering ooit nog afnemen! Vol goede moed begon ik de volgende dag weer aan de chemokuur. We hebben nog heel vaak met een lach teruggekeken op ons avontuur! Deze mooie herinnering kon ik bewaren voor de donkere momenten. Ik hoop dat iedereen, maar speciaal jij, als lotgenoot, als partner, als familie, als arts of als verpleegkundige niet vergeet om tijd te maken. Tijd om de gelegenheid te pakken of te geven om samen hele mooie herinneringen te maken! Ik zal het nooit vergeten …



35

Een anekdote

Het negenjarige dochtertje van een patiënt had te

horen gekregen dat haar vader de volgende dag

nieuwe stamcellen zou krijgen.

Dat had ze natuurlijk op school in de klas verteld.

Wat ze had verteld?

“Mijn vader krijgt vandaag nieuwe bankstellen…”

 36

Een boom opzetten Gedicht van een verpleegkundige

Een boom opzetten over stamceldonatie Is een takkenwerk

Er zijn zoveel takjes nodig zoveel wegen naar dat ene blad naar dat ene doel groei

Er zijn zoveel kanaaltjes nodig om het levende water te vervoeren naar het nieuwe leven. Eerst een beetje sterven om daarna te bloeien

Het einddoel: groei Het einddoel nieuw blad

Een nieuw bestaan dat is ons doel daar werken wij aan.

Het bieden van een nieuw bestaan Is dat geen top baan??  37

Kort na elkaar ontvingen we voor ons boek twee inzendingen. Door het contact dat we daarna hadden, begrepen we dat deze twee reacties bij elkaar hoorden, dat het hier twee mensen betrof – een patiënt en een donor – die familie waren. De verwevenheid van deze twee reacties is de reden dat ze, al zijn ze heel verschillend qua toon en beleven, hier direct achter elkaar aan staan.

Leukemie, een begrip in ons gezin

L

eukemie, het was een begrip in ons gezin. Onze vader had het. Hij is eraan gestorven, 41 jaar oud, mijn moeder achterlatend met zeven jonge kinderen. De oudste was twaalf, de jongste anderhalf. Dat was ik, nu eenenvijftig jaar geleden. Ik trouwde en kreeg twee kinderen, had het druk met werk en leuke dingen doen en het was daarom niet eens gek dat ik altijd maar moe was. Ik werd door mijn huisarts naar een internist gestuurd en er werd niets anders gevonden dan bloedarmoede en een tekort aan bloedplaatjes. Ik slikte braaf tien jaar lang staalpillen en ging ieder half jaar naar de internist voor controle. Op een gegeven moment waren mijn bloedwaarden niet in orde. Ik had al een poosje oorsuizingen en ontstekingen. Er volgde een beenmergpunctie. De uitslag zou na drie weken komen, maar na twee weken was ik al zo uitgeput dat ik naar mijn huisarts ging. Hij heeft toen de internist gevraagd of er al iets bekend was over mijn punctie en ja, dat was er: er was acute myeloïde leukemie geconstateerd. Ik was achtendertig. De volgende dag werd ik opgenomen in het streekziekenhuis. 's Middags werd ik al doorgestuurd naar het Academisch Ziekenhuis. Ik heb veel verdriet en angst om me heen gezien, maar zelf ben ik nooit bang geweest. Misschien was ik daar wel te ziek voor. Wat er fout kon gaan ging ook fout. Door alle behandelingen ben ik heel ziek geweest. Vooral door longontstekingen. Die waren heel pijnlijk! Uiteindelijk werd het tijd voor een sct. Al mijn broers en zusters werden getest en gelukkig was er één zus geschikt. Na tien maanden mocht ik voorgoed naar huis. Dat vond ik de moeilijkste tijd, want toen moest ik het zonder alle controles doen. Alles bij elkaar heeft het een jaar geduurd voordat ik weer begon te groeien. Ik was nog maar vijftig kilo. Ik ben er bovenop gekomen. Gelukkig maar. Wel voel ik me zwaar beschadigd. Tot zover mìjn verhaal. 38

Het verhaal van de leukemie in onze familie gaat verder. Elf jaar nadien werd een dochter van een van mijn broers ziek: ook acute leukemie. Gelukkig heeft ze het overleefd. Ze was nog maar drieëntwintig. Toen ze er weer een beetje overheen was, werden we weer opgeschrikt. Onze oudste broer had ook acute leukemie. Hij is nu bezig met de behandelingen. Hij heeft ook een sct gehad, maar de leukemie is terug gekomen en nu heeft hij een T-celtransplantatie gehad, waar we de afloop nog niet van weten. Ik ben nu wel bang. Ik weet niet of dit verhaal nog een vervolg krijgt. Ik ben bang van wel …



39

1996

Lieve Anna, zieke zus, Je ligt met AML in het AMC. Je belt me om te vertellen, dat ik je donor mag zijn. Emoties stijgen op en huilend vertel ik het mijn chef.

Mijn lijf voelt te klein om mijn hart te bevatten. Zoveel gevoelens willen naar buiten. Yes, eindelijk is er een oplossing voor de wanhoop. Je hoeft het niet langer alleen te bestrijden.

In de kamer dans ik mijn vreugdedans. Het tij keert en het zal lukken. Je staat niet meer alleen en krijgt een kans. Ja, ik dans mijn vreugdedans.



40

Het myelodysplastisch syndroom Myelodysplasie (MDS) is een kwaadaardige aandoening van het beenmerg waardoor de stamcellen zich niet voldoende delen en onvoldoende en onvolkomen bloedmateriaal wordt aangemaakt. Vroeger werd deze ziekte geschaard onder de categorie "preleukemie", omdat de ziekte kan overgaan in acute leukemie.

T

erugkijkend had ik de klachten eigenlijk al een jaar lang. Ik was sportief, liep hard, fietste veel en kon dat altijd makkelijk aan. Geleidelijk ontwikkelden zich vermoeidheidsklachten: Hardlopen lukte steeds minder, ik had moeite met tegen de wind in fietsen en met traplopen. Begin 1999 stelde de huisarts bloedarmoede vast (laag HB). Toen staalpillen niet hielpen, werd ik in mei naar een internist verwezen. In die periode kreeg ik ook last van blaasjes in mijn mond. Die signalen samen deden de internist al snel besluiten tot een beenmergpunctie. Op grond van die punctie werd myelodysplasie gediagnosticeerd. Vanaf dat moment bezochten we elke week de polikliniek van het universitair ziekenhuis. Daar werden de bloedwaarden bepaald en zodra mijn HB onder de zes dreigde te komen, kreeg ik een bloedtransfusie. Hoewel mijn leeftijd van eenenvijftig op de grens was, kwam ik in aanmerking voor een stamceltransplantatie. Voordat definitief tot de transplantatie werd besloten, wilden de artsen eerst nog bezien of mijn ziekte met epo-injecties onder controle kon worden gehouden. Voor mij en mijn man en kinderen was dat een onzekere periode. Maar weten, dat je een levensbedreigende ziekte hebt, roept strijdvaardigheid bij je op. Ik wilde beter worden en ik wilde ook dat de behandeling zo snel mogelijk werd gestart. Op veertien september zijn toen mijn vier broers en twee zussen opgeroepen om te kijken of zij een geschikte donor konden zijn. Weer een spannende tijd. De uitslag kwam twee weken later. Zowel mijn jongste broer als een oudere zus waren geschikt als donor: de eerste stap op weg naar genezing. In het ziekenhuis kreeg ik transplantatiecoördinatoren toegewezen. Zij vertelden over het behandelingsproces, de leukafarese (winning van stamcellen), de verhoogde kwetsbaarheid waarin ik tijdens de dip zou komen tot het herstel van de witte bloedlichaampjes Bij mijn eerste opname ging het om een voorbereidende kuur: door chemotherapie zou 41

een eerste slag toegebracht worden aan het eigen beenmerg. Hierdoor zouden de bloedwaarden tot een minimum worden teruggebracht. Rode bloedcellen en bloedplaatsjes worden zo snel mogelijk weer door transfusies aangevuld. Ook kregen we de afdeling te zien met de "flowkamer" waar ik na mijn transplantatie drie weken zou liggen. Op de dag van opname werd eerst een subclavia aangebracht onder het sleutelbeen. Langs deze weg zouden alle infusen, bloedafnames en medicijnen toegediend worden. In de eerste week kwam ook de kapper bij wie ik een pruik bestelde. Aanvankelijk reageerde ik heftig op de toegediende kuur. Ik was misselijk en bibberde heftig. Met medicijnen werd dit onder controle gebracht. De eerste twee weken van de ziekenhuisopname verliepen vervolgens rustig. De belangrijkste complicatie deed zich voor, doordat antistoffen in mijn lichaam de transplantaties van bloedplaatjes (trombocyten) ogenblikkelijk weer afbraken. Van achtentwintig november tot acht december was ik hierdoor behoorlijk ziek met een kritische periode van drie tot zes december. Ik was ziek en misselijk en doordat ik geen bloedstolling had, liep ik overal bloeduitstortingen op. Door mijn bloeddoorlopen ogen, de bloedproppen in mijn mond en overal blauwe plekken zag ik er eng uit. In deze periode verloor ik bovendien nagenoeg al mijn haar. Mijn situatie was ernstig. Er was risico op inwendige bloedingen. Doktoren zouden daar geen antwoord op hebben. Daarom werd ik ‘rustig’ gehouden met medicijnen. Ik kreeg rare gevoelloze plekken in mijn gezicht, mijn benen deden zeer en mijn voeten voelden raar en ‘bevroren’ aan. Het duurde dagen voordat materiaal met voor mij getypeerde bloedplaatjes van in het land gezochte donoren kon worden aangeleverd. Hierna trad gelukkig het herstel in. Omdat de doktoren bang waren dat mijn antistoffen ook het materiaal van mijn broer zouden afbreken, werd eerst nader onderzoek gedaan. Ook werd geprobeerd om alsnog mijn eigen stamcellen te oogsten. Die bleken echter door de eerste kuur al zo aangeslagen, dat dit niet meer mogelijk was. Mijn behandeling werd uitgesteld en op achttien december ging ik - moeilijk lopend -naar huis. Ik herstelde redelijk snel. Het uitstel van de volgende behandeling had bovendien een gunstige bijkomstigheid. Na de kerstvakantie ben ik met mijn dochters een weekje naar Spanje geweest. Teruggekomen kregen we van het ziekenhuis het bericht dat mijn transplantatie door kon gaan. De opname was gepland op vijfentwintig 42

februari. Dat gaf mijn man en mij gelegenheid er ook nog samen tussenuit te gaan. We zijn toen nog tien dagen naar Egypte geweest. Door de periode van rust en de heerlijke vakanties kreeg ik goed de tijd om aan te sterken en ik begon dan ook vol goede moed aan mijn tweede opname. Na mijn opname voor mijn allogene transplantatie kreeg ik op zaterdag en zondag chemo’s toegediend waarmee mijn beenmerg vernietigd werd. Omdat nog stamcellen in mijn bloedbaan aanwezig konden zijn, vonden vervolgens op dinsdag en woensdag algehele lichaamsbestralingen plaats. Daarbij merkten we dat er een gordelroos aan het uitbreken was. Het proces kon echter niet worden teruggedraaid. Op donderdagochtend werd ik van de zaal naar een "flowkamer" verplaatst. De eerste periode verliep goed, maar toen ik uit mijn dip kwam en de eigen bloedcellen hun werk begonnen, werd de opgelopen gordelroos bijna ondragelijk. Om dit te bestrijden kreeg ik heel vervelende medicijnen toegediend. Daarnaast kreeg ik ciclosporine tegen afweerverschijnselen. Het eten ging me steeds minder smaken. Mijn hoop dat ik vanuit de flowkamer direct met ontslag zou kunnen gaan, ging daardoor in rook op. Opnieuw naar zaal. Het duurde nog een week voor het me lukte mijn medicijnen binnen te houden. Op dertig maart mocht ik naar huis. De gordelroos bleef onveranderd pijnlijk, maar daar konden de doktoren ook niet veel mee. Ik was na dit proces enorm verzwakt. In deze periode vooral hebben mijn man en ik enorm kunnen profiteren van de hulp van de familie. Zelf was ik niet veel waard en ook bovendien mentaal aangeslagen. Wekelijks bezocht ik het ziekenhuis. Het was vooral de gordelroos die het mij heel zwaar maakte. Bij de pijnkliniek van de VU werd geprobeerd de betreffende zenuwen met injecties te verdoven, maar alles hielp maar voor korte tijd. Eind april werd geconstateerd dat ik een virus in mijn bloed had. Ik werd een dag opgenomen maar de volgende dag mocht ik gelukkig weer naar huis. Thuis kon ik het infuus zelf verwisselen. Nadat het virus was onderdrukt, stak het korte tijd later toch de kop weer op. Op tien mei ben ik toen weer opgenomen. Wederom onderging ik een heel vervelende kuur. Daarnaast had ik met de vorige kuur een ontsteking in mijn arm opgelopen waardoor ik een heel dikke arm had. Met de gordelroos er nog steeds bij, was ook dit een heel zware periode. Deze opname duurde ongeveer tien dagen. In deze periode heb ik mijn laatste bloedtransfusie gehad. Als gevolg van de behandelingen ben ik veel gewicht kwijt geraakt. Toen ik naar huis 43

ging was ik nog tweeënvijftig kilo (toen ik ziek werd vierenzeventig!). Daarna ben ik geleidelijk aan gaan herstellen en heb ik steeds meer aan kracht kunnen winnen. De bloedwaarden zijn steeds stabieler geworden en zijn nu vrijwel normaal. Mijn conditie is inmiddels sterk verbeterd. Een jaar lang moest ik middelen blijven slikken, vooral tegen infecties en om de vier weken vernevelde ik een medicijn ter bescherming van mijn longen. Gelukkig ben ik bevrijd gebleven van ernstiger infecties. Alleen de gordelroos veroorzaakt nog steeds veel last. Maart 2001: Bij een bezoek aan het ziekenhuis feliciteerde de hematoloog bij wie ik mijn eerste bezoek had afgelegd me. Natuurlijk besef ik dat er geen garanties zijn voor de toekomst, maar mijn perspectief is wel heel anders dan twee jaar terug. Ik prijs me gelukkig, want in de perioden in het ziekenhuis heb ik goed kunnen zien en meemaken, dat de 50/50 kans die me aanvankelijk is gegeven op werkelijkheid berust! Periode 2001-2007 Het herstelproces heeft zich in deze jaren - weliswaar met vallen en opstaan - doorgezet. Hardlopen zal ik niet meer kunnen, maar mijn man en ik wandelen en fietsen graag en dat gaat prima en het is prachtig nu gezond en wel te kunnen genieten van inmiddels zes kleinkinderen.



44

Goed en slecht nIeuws

I

n mei 2002 kwam ik in het ziekenhuis terecht met klachten die met oververmoeidheid te maken leken te hebben. In het streekziekenhuis kon geen oorzaak gevonden worden, terwijl de klachten steeds erger werden. Daarom werd ik doorverwezen naar het academisch ziekenhuis. Ook in dat ziekenhuis kon geen oorzaak worden gevonden. Uiteindelijk verdwenen de klachten vanzelf en mocht ik naar huis. In Nijmegen konden met een snelle methode routinematig de aantallen van verschillende bloedcellen worden bepaald. In juli 2002 kreeg ik te horen, dat bij mij het aantal witte bloedcellen hoger was dan normaal en dat uit microscopisch onderzoek gebleken was, dat de cellen een atypische vorm hadden. Het hogere aantal was echter niet verontrustend, want dit kon wijzen op een ontsteking en zou vanzelf weer dalen als de ontsteking zou genezen. Het aantal zakte echter niet en eind oktober besloot de dokter om een beenmergpunctie te doen. Deze drie dingen: een hoog aantal witte bloedcellen, de atypische vorm en de beenmergpunctie deden mij aan leukemie denken. Toen de dokter mij de dag na de beenmergpunctie belde met de vraag om twee dagen later bij haar te komen, wist ik het zeker. Op dertig oktober 2002 hoorde ik, dat ik chronische lymfatische leukemie (CLL) had. De dokter vertelde het op een typische manier: “Ik heb goed en slecht nieuws”. Het slechte nieuws was dat ik leukemie had en dat deze vorm niet te genezen was. Het goede nieuws was dat deze vorm zich heel langzaam ontwikkelde. Dat is gelukkig ook het geval geweest. En hoewel ik dus te horen kreeg, dat CLL niet te genezen is, heb ik inmiddels wel een allogene stamceltransplantatie gehad die me hoop heeft gegeven op een nog heel lange toekomst.

 45

B ij n a n e g e n e n z e s t i g , h e l e m a a l d a n k b a a r Een verhaal over complicaties…

B

egin 2000 ging ik voor een consult naar de huisarts, omdat ik een opgezette klier in mijn hals had. De uitslag van het bloedonderzoek was voor de huisarts reden om mij met enige spoed door te verwijzen naar de internist in het streekziekenhuis. Deze stelde de diagnose chronische lymfatische leukemie (CLL). Wij hoefden ons niet al te ongerust te maken, daar je met deze ziekte oud kunt worden. Zes weken later, na allerlei nieuwe signalen luidde de conclusie anders: NonHodgkin-Lymfoon. Buiten alle ‘normale’ gevolgen van chemokuren, kreeg ik keelproblemen. Een sterk opgezette tonsil dreigde mijn keelgat af te sluiten. Bestralingen zorgden ervoor dat de tonsil weer tot een normale omvang werd teruggebracht. Na de bestralingen ging het een tijdje redelijk goed. Tot het moment dat opgezette klieren, volgens de professor van het academisch ziekenhuis waarin ik inmiddels behandeld werd, aanleiding waren om wat zwaardere maatregelen te nemen en een zogenaamde DHAP kuur voor te schrijven. Na elke kuur herstelde ik toch vrij snel. Dat gaf reden om op dat moment tevreden te zijn. Om echter nog meer zekerheid te krijgen en gelet op mijn lichamelijke en psychische conditie stelde de professor voor om een allogene stamceltransplantatie uit te voeren. Ik was op dat moment bijna negenenzestig. Ondanks dat het absoluut niet gewoon was dat iemand op deze leeftijd een sct krijgt, verliep de transplantatie zonder enige problemen. Enige tijd later kreeg ik last van hartritmestoornissen. Ik werd met enige spoed naar de intensive care afdeling gebracht. Hoe ziek ik ook was, toch herinner ik mij de rit - uiteraard in liggende stand - door de met kerstversiering versierde gangen en langs de afdelingen vol kerstversiering. Hoe ik ook speurde, ik kon geen engeltjes tussen het kerstgroen ontdekken en zeker geen beschermengel. Op de intensive care werd ik met vermanende woorden toegesproken. Ik moest de kop niet laten hangen, ik moest meevechten voor mijn herstel. De toe te dienen medicijnen alleen zouden niet voldoende zijn. Mogelijk heeft 46

die reprimande geholpen, want na twee dagen mocht ik terug naar mijn kamer. Een nieuw probleem diende zich aan. Door alle chemo was, noem het maar, de wandbekleding van maag en darmen losgekomen en dat ging gepaard met nogal wat bloedverlies. Hierdoor bestond gevaar voor darmperforatie en inwendige bloedingen. Soms meerdere malen per dag werd ik naar de röntgenkamer getransporteerd voor foto's van de buikholte. In die periode zijn aanzienlijke hoeveelheden bloed en bloedplaatjes toegediend, maar het leek wel vechten tegen de bierkaai. Ontelbare malen moest ik de verpleegkundige bellen om te worden verschoond. Hoewel dit soms wel vier maal per uur moest gebeuren en erg vermoeiend was, bleef de verpleging onverstoorbaar en stond ze elke keer weer aan het bed om dit toch wel onplezierige werkje te verrichten. Ze stelde mij elke keer op mijn gemak, dit was zonder meer klasse. Tijdens deze periode was ik erg ziek, had hoge koorts, problemen met de bloeddruk en niet te vergeten longproblemen en last van algehele moeheid. Toch kwam er onverwacht wat verbetering en met ups en downs verbeterde mijn gezondheid merkbaar. Ik werd een paar maal per dag in een stoel voor het raam gezet. Het uitzicht op de stad en het station gaf in de lange dagen een verzetje. Op zeker moment was ik steeds zelfstandiger in staat om mijn kamer te verlaten en groter wordende rondjes over de gang te maken. Dit onder de nodige aanmoedigingen van het overige personeel dat dit alles met blijde gezichten aanzag. Kortom: ik voelde mij zienderogen opknappen en ik had de indruk dat mijn ontslag uit het Universitair Medisch Centrum niet ver meer weg was. Terugkijkend op de achterliggende periode, ben ik mij er terdege van bewust dat ik menigmaal in een kritieke toestand heb verkeerd. Mijn vrouw werd een aantal malen verzocht in de buurt te blijven. Onverwacht kwam het moment waarop ik werd verzocht mijn kamer beschikbaar te stellen voor een andere patiënt die met spoed moest worden opgenomen en uiteraard de kamer harder nodig had dan ik. Wonderlijk, maar ik was in eerste instantie helemaal niet zo enthousiast. Mogelijk kwam dat door het onverwachte. Ik had echter geen reden om niet mee te werken aan het verzoek en nog diezelfde middag werd ik reeds op transport gesteld naar het streekziekenhuis om daar verder te herstellen. Een spannende en enerverende periode was hiermee afgesloten. 47

Geleidelijk aan kon ik overgaan op normaal voedsel. Na een verblijf van ongeveer veertien dagen in het streekziekenhuis mocht ik naar huis. Eenmaal thuis verliep mijn herstel zeer voorspoedig. Geleidelijk werd de tijd tussen controles groter, al drukten de behandelend artsen mij steeds weer op het hart: `Denk er om als er iets is, direct terug komen'. Het klinkt haast ongeloofwaardig, maar ik voelde me de jaren na de transplantatie super. Ik vroeg me soms af: `Ben ik wel ziek geweest'? Het kon gewoon niet op. Ik was onvermoeibaar en mijn bloedbeeld herstelde. In zo'n situatie ga je waarachtig haast denken, dat er geen gevaar meer bestaat dat de kankercellen weer de kop op zouden steken. Helaas niets is minder waar. Bijna vijf jaar na de transplantatie bleek bij een controle dat mijn bloedbeeld om onverklaarbare reden was gekelderd. Beenmergonderzoek wees uit, dat er weer kankercellen actief waren die mijn bloed afbraken. Dit was een enorme tegenvaller. Ik moest weer aan de cytostatica. In eerste instantie kreeg ik een kuursamenstelling waar ik niet goed tegen kon. Ik kreeg last van instabiliteit, ging moeilijk lopen en werd beverig. Een bezoek aan de neuroloog leverde de diagnose ‘aantasting van het zenuwstelsel’ op. Daar was niets aan te doen. Met een dergelijke mededeling neem je echter niet zomaar genoegen. We hebben een alternatief gezocht in de vorm van acupunctuur en nu kan ik mij weer redelijk goed bewegen en heb ik weinig last meer van die ongemakken. In plaats van de eerdere chemosamenstelling werd overgegaan op de toediening van het medicijn rituximab. Na een aantal behandelingen verbeterde mijn bloedbeeld zienderogen en ook na het stoppen van de kuren zette het herstel tot op heden door. Ik heb alle reden om tevreden en dankbaar te zijn. Desondanks zijn we toch elke keer weer benieuwd naar de uitslag van de bloedonderzoeken, want we weten inmiddels maar al te goed, dat het er snel anders uit kan gaan zien. Dit verhaal over de beleving van mijn stamceltransplantatie zou in eerste instantie wat negatief over kunnen komen. Misschien wek ik de indruk dat ik spijt zou hebben van mijn eerder genomen beslissing om de transplantatie te ondergaan. Niets is echter minder waar, want als ik indertijd die beslissing niet had genomen, dan was ik waarschijnlijk niet meer in staat geweest om dit alles aan het papier toe te vertrouwen. Mijn verhaal mag dan ook geen reden zijn om, indien u een dergelijke beslissing zou moeten nemen, af te gaan op mijn beleving. Immers geen enkel geval is hetzelfde en bij ieder mens verloopt het weer anders. Ik had nu eenmaal de 48

pech, dat ik te kampen kreeg met een aantal vervelende bijverschijnselen. Gelukkig geldt dat niet voor iedereen. 

Niemand staat alleen

J

e maakt het mee, maar je weet niet wat Het duurt zo lang en je wordt het zat Ineens is het daar, maar waar komt het vandaan? Wie heeft het gebracht, wie heeft het gedaan? Je zoekt, je luistert, je kijkt en probeert te ontdekken Je mag toch niet zomaar van deze aarde vertrekken? Maar dan is er licht en hoop gaat er gloren Er is een donor, die goed is en hoop is geboren Zijn stamcellen passeren een naald naar je lijf Zij redden je leven als jij er in blijft Doch zeker is niets, ook niet je leven Terwijl je toch alles er voor zou willen geven Maar na 16 maand steeds weer goed bericht Ineens is die mooie horizon totaal uit het zicht Alles was zo mooi, alles zo lief, Toch ben je dan ineens weer recidief Waar moet je mentaal dan jezelf neerzetten? Waar moet je in Godsnaam nu nog meer op letten? Want opgeven, nooit niet, zal never gebeuren En zinloos zal het zijn er steeds over te zeuren Wat mooi toch om steeds weer krachten te vinden Bij vrouw en kinderen en veel goede vrinden Niet alleen, maar samen, komen we er door heen Met op die manier heel veel God om je heen.

49



50

Ervaring – Toekomst, hoop, vertrouwen

51

Voor Caya Nieuw leven

D

iagnose, behandeling, genezen Binnen eén jaar slecht bericht, de ziekte is herrezen Alles weer opnieuw, maar nu even wat meer Opname na opname, keer op keer Verlies van haar, kale kop, pruik en doekjes in dozijn Nee, behandeling voor kanker is geen gein In quarantaine, mijn kindje aan de andere kant van het glas Een lief snoetje, een lach, een handkus, een zwaai, ik wou dat ik bij haar was Verdriet, pijn en een traan Ik moet haar iedere dag weer laten gaan Maar zij die naar me lacht Geeft me iedere dag weer kracht Om te vechten voor dit leven Zodat ik het nog lang met haar samen kan beleven Misselijk, overgeven, diarree en kweken Infuus, bloed, medicijnen niets blijft in gebreke Nieuwe schone cellen, het is feest Twee geboortedagen, ik ben nog nooit zo rijk geweest Het einde is in zicht Volhouden, nog even op de bloedwaarden gericht Het is zover, de deur wordt open gezet Een kusje en twee armpjes om mijn nek Het is tijd om weer naar huis te gaan Waar het nieuwe leven verder zal gaan

 52

Beenmergtransplantatie

H

et is inmiddels al weer zes en een half jaar geleden dat mijn transplantatie plaatsvond !!!!

De uitroeptekens staan voor de verbazing en de verwondering, de vreugde en dankbaarheid die nog steeds mijn belevingen van alledag blijven kleuren. Dat geldt ook bij de moeilijkere momenten. Daarbij denk ik aan: terugkerende luchtweginfecties, CMV-virus (hulde daarbij voor de acupuncturist), vermoeidheidssyndroom, haperend geheugen en verminderde concentratie, staar, beschadiging van de macula, huidproblemen, verminderd werk- en belastingsvermogen, zogenaamde “dipdagen” waarop het “allemaal” even niet lukt. Wat er nog wel degelijk is, zin in het leven, lieve mensen en kleine dingen heel veel genieten van waardevolle momenten. Dat geluk, gekregen van “Boven” en van knappe medici en verplegend personeel, wil ik graag delen met iedereen om mij heen.

 53

Tranen Tranen vallen doet pijn opstaan en weer doorgaan, altijd hier en nu zijn. Tranen het vragen om aandacht en het komt dan, van waar het niet word verwacht. Tranen van stil verdriet maar huil van binnen zodat niemand het ziet. Tranen van onmacht omdat het toch anders loopt, dan je had verwacht. Tranen van vreugde huilen emoties zijn er om te uiten, niet om je te verschuilen. Tranen nu even niet kijk naar het moois om je heen, lach en geniet.

 54

Mensen waarvan het leven zomaar wordt ‘stilgezet’ door kanker, kunnen op wonderbaarlijke wijze soms kracht vinden om zich er doorheen te slaan. Soms komen latente gaven boven. Sommigen herontdekken gaven die ze jaren ongebruikt hebben gelaten. Anderen beginnen iets heel nieuws. Ze gaan schrijven, zingen, wandelen, sporten, schilderen, tekenen, ze gaan op zoek naar ander werk of worden vrijwilliger. Niks ongewoons. Een schok in het leven – zoals kanker ervaren kan worden - brengt je soms terug bij de belangrijkste levensvraag, brengt je soms terug bij je eigen ik. Sommigen noemen dat ‘overleven’. Ik benoem het hier als ‘nieuwe krachten’: Kanker is mij overkomen, maar niet de ziekte bepaalt hoe mijn leven gaat. Nee, ik kies zelf bewust wat ik wil en doe ondanks kanker!

The new road

E

en periode van vage klachten, vermoeidheid doktersbezoeken, koorts, zweten...., totdat er een bloedtest kwam. De uitslag kwam op vrijdag zeven augustus 1998 , negen uur. Het was niet best, mijn bloed was niet in orde, het bleek acute leukemie te zijn. De grond zakte onder mijn/onze voeten weg. Zoiets gebeurde toch altijd bij iemand anders en niet bij mij, iemand die kern gezond was. Ik had die morgen een afspraak bij de kapper. Zeven augustus is namelijk ook mijn verjaardag en dan moet je er goed uitzien. Zo goed en zo kwaad als het ging, liet ik me knippen. Ik kon niets vertellen tegen mijn altijd zo spraakzame kapper. In het weekend voelde ik me steeds zwakker worden. De dienstdoende huisarts kwam langs. Door deze dokter werd direct actie ondernomen. Hij zorgde ervoor dat ik met spoed in het ziekenhuis werd opgenomen. En zo belandde ik op zondag negen augustus op de afdeling Hematologie van het UMC. Op de dag van opname vroeg ik aan mijn vrouw Phil tekenpapier en stiften mee te brengen. Ik had in mijn jeugd veel getekend en geschilderd en had toen de ambitie om naar de kunstacademie te gaan. Ik werd echter uitgeloot en ging een andere richting op. Ik zei tegen mezelf: 'Nu lig je hier wel, maar eigenlijk had je ooit de intentie om schilder te worden…'.

55

Ik begon weer waar ik jaren voorheen was gestopt. Ook qua stijl en onderwerp, veelal droombeelden en surrealistische situaties. Eigenlijk bevond ik me nu zelf in zo’n droom situatie. Tijdens de chemokuren gebeurt er veel in je hoofd.

Na de eerste chemokuren en remissie mocht ik even naar huis. De kaartverkoop voor het Stonesconcert in Groningen, mei 1999, begon dat weekend en mijn vader van toen tachtig ging voor mij in de rij staan. Hij werd in een keer bekend als de oudste Stonesfan van Groningen. De beenmergtransplantatie werd gepland in Nijmegen. Rond de Kerst was er plek. Ik had geluk! Mijn zus Marina en broer Gerard waren geschikt als donor. Deze keuze kon ik niet maken. Ik liet dit over aan het medische team. Marina werd het. Voordat ik naar Nijmegen ging wisselde ik van huisarts. Mijn nieuwe huisarts, die cruciaal geweest is voor mij, woonde dichtbij. De beenmergtransplantatie vond plaats op drieëntwintig december, 1998. Ik had een verlicht minikerstboompje naast het bed staan en een hele grote boom bestaande uit een chromen stang met daaraan wel tien flessen, zakjes, kastjes en slangetjes waar ik mee verbonden was. Meer Symbolisch kon het niet zijn. Even kort door de bocht, een aantal weken later: behandeling geslaagd, patiënt leeft, genezen!! Ik mocht naar huis.

56

Meer dood dan levend, omwikkeld met dekens, muts, handschoenen, kotsteiltje op schoot in de auto, reden we terug naar het noorden. Een lange reis. Phil reed en mijn twee zoons Vincent en Lennan, toen drie en één jaar, zaten achter in de auto. We stopten bij een tankstation. Daar zag ik een vader met een zoon even de ''shop'' binnen wippen en zag ze met een broodje hamburger etend weer naar buiten komen! Wat een rijkdom. Zoiets simpels leek voor mij zo oneindig ver weg! Ik was jaloers ofschoon ik nooit hamburgers eet. Het voelde of het op een andere planeet gebeurde en ik was het marsmannetje. Thuis begon een lange weg van herstel…….. sterk vermagerd, kotsend van al het gif, een lever in de vernieling, forse botontkalking, koortsaanvallen, gordelroos, longontstekingen, oorontstekingen, een jaar niet slapen van de jeuk, zo geel als een korenveld in augustus en zo slap als een junk, met traumahelikopter van Terschelling naar Groningen, 's nachts foto's bekijkend om te weten te komen wie ik was, een lichaam in de vernieling. De drang om te blijven leven was en is nooit weggeweest. Ik zei vaak: 'Reinder, het stuur in handen houden', en pakte dan een oud autostuur dat ik had letterlijk vast. Naast het reguliere pad der geneeskunst heb ik ook veel baat gehad in het zogenoemde alternatieve circuit: Houtsmuller, Valstar, David Kelly, positief denken. Wat belangrijk voor mij op dat moment was, is dat ik weer datgene oppakte waar jarengeleden mijn passie lag. Johan, mijn huisarts, bleek lid te zijn van de plaatselijke schildersclub en nodigde mij uit om op de club te komen kijken. Een jaar na de transplantatie was ik in staat om naar de schildersclub te gaan. Johan haalde me op. Ik kon niet zelf rijden. Op de schildersclub kon ik het er amper twee uur uithouden. Geestelijk en lichamelijk nog steeds een wrak, maar ik voelde me een marsmannetje die weer mens werd. Ik werd lid van de club en bezocht de wekelijkse avonden. Mijn stijl van schilderen veranderde, niet meer het bedachtzame, surrealistische. Ik ging naar waarneming schilderen en dat ook buiten, in een losse impressionistische, expressionistische, lyrische, you-name-it, stijl. Lekker schilderen, niet moeilijk doen en fouten bestaan niet!

57

Na verloop van tijd ging ik weer autorijden. Dus nu kon ìk Johan ophalen en reden we meestal om en om naar de schildersclub. Ik begon me volledig te focussen op het schilderen met de ambitie om op een professioneel niveau te komen. Het herstelproces na de BMT was zwaar en ging traag. Door het schilderen had ik een bezigheid gevonden waardoor ik volledig gegrepen werd, ik vergat alle ellende. Ik legde contacten met galerieën, kunstenaars, kunstuitleen, kunstroute etc. ... Van het een kwam het ander: www.reinderbleeker.nl Een gepassioneerde bezigheid veranderde mijn leven4. Nu mei 2009 weet ik wat de rijkdom van het nuttigen van een achteloos gegeten broodje hamburger is. Ik gebruik nu geen medicijnen meer en voel me goed! Eén per keer jaar moet ik nog naar het ziekenhuis voor controle en een gesprek met de dokter…

 4

Het afgebeelde schilderij en de tekeningen in dit verhaal zijn van de schrijver.

58

Cheers

Vier het leven om het grootse weten dat nog in de schoot der goden ligt er wordt zoveel gezwegen er is zoveel gezegd

er is alleen maar weten dat het nu er altijd is

 59

Het spel

laat me spelen met de wind het water en de kleuren van de evenaar laat dat kind dat lang verborgen bleef het nu en toen vergeten en ontdekken dat er warmte is en liefde in de koesterende zon het spel is leven leven is het spel  60

Krachtgedicht Mijn naam is Anne en ik ben vijfendertig jaar. Ik ben sinds juni 2005 bekend met de ziekte van Hodgkin. Daarvoor ben ik met acht ABVD-kuren behandeld in een streekziekenhuis. In oktober 2007 bleek ik een recidief te hebben. Daarvoor heb ik een drietal kuren (DHAP-VIM-DHAP) en in februari 2008 een autologe stamceltransplantatie ondergaan in het academisch ziekenhuis. Op dit moment zijn er helaas op de scans toch weer verdachte klieren te zien en is alles dus nog steeds onzeker. Een poosje terug heb ik van Karin, een dierbare vriendin, een gedicht toegestuurd gekregen. Zij noemde het een krachtgedicht. Zij was het tegengekomen met de vraag het door te sturen naar degene die het eerste in haar opkwam. Dat was ik dus. Toen ik het las dacht ik als eerste aan al mijn lotgenoten en de mensen die met kanker te maken hebben. Daarom stuur ik dit gedicht aan u om wellicht via de bundel heel veel lotgenoten en iedereen die erbij betrokken is te bereiken. Ik hoop dat meerdere mensen net als ikzelf kracht kunnen putten uit dit gedicht. In stilte sluit ik mijn ogen En ontwaar een diepe rust in mij Geen dwang, geen opgelegd gedrag Ik laat los en voel me vrij Al dwalend in ontspanning Al zoekend naar een antwoord Zonder afleiding voel ik dat Mijn vragen worden gehoord Zacht en zonder moeten Wordt mijn pad herkenbaar gemaakt Waar mijn hart zich opent Waar mijn ziel diep wordt geraakt Met dit gevoel leef ik verder En ontdek mijn ware weg Waarvan ik elke keer verneem Dat ik deze in liefde afleg  61

"O m d a t h e t e c h t i s .... "

J

a, daar stond ik. Vijfendertig jaar jong, twee kinderen van dertien en elf. Net een scheiding achter de rug. Nog in het rouwproces van mijn te jong overleden moeder. Fulltime aan het werk. Het kon de komende tijd alleen maar beter worden. Ik zou weer gaan genieten van elke dag. Meer ontspannen zijn! Er kwamen nieuwe tijden, nieuwe kansen! En ik schreef: Als je wilt, zie je de zon weer schijnen. Als je wilt, kun je opnieuw beginnen. Als je wilt, kun je alles aan. Als je wilt, is er een nieuwe start. Als je wilt, schijnt de zon weer voor jou! En toen bleek dat ik kanker had. Mensen om mij heen vroegen ‘Waarom?’ Ik niet. Ik dacht: ‘Waarom ik niet?’ Twee weken voor mijn behandeling ontmoette ik een heel leuke man. Dat voelde goed. Vlinders fladderden in mijn buik. Ik stelde het begin van de behandeling een week uit. Heb je een toekomst samen? En wat voor toekomst? Omdat de relatie nog maar zo kort was, leek het mij beter om deze te beëindigen. Ik dacht dat de wonden dan nog niet zo groot zouden zijn en dat ze wel weer zouden helen. Hij wilde dat niet. ‘Jezus, wat een dommerik’, dacht ik! Vergeet mij, zoek een ander. Zoek nieuwe liefde waar toekomst in zit. Over een paar jaar ben je misschien weer alleen, en dan? Hij bleef. Kon het niet over zijn hart verkrijgen om me niet meer te zien. Zou er spijt van krijgen. “Denk er nog maar eens goed over na, dan hoor ik het wel”, zei ik hem en reed weg naar mijn eigen huis. Onderweg kreeg ik een sms’je van hem: “Ik houd nu nog veel meer van je” stond erin. Jack is er nog steeds!  62

Optimisme kan verrukkelijk zijn. Geloven dat na je ziekte alles weer normaal wordt. Je bent weer de vader, de moeder, de zoon, de dochter die je altijd was. De relaties en contacten die er waren, blijven. De baas zwaait de deur weer wagenwijd open en heet je welkom: “We hebben je gemist”. En met alle toewijding en energie die je altijd kenmerkte kwijt jij je weer van jouw taken. Je kijkt niet op een uurtje. En na je werk is er de sport. Je doet weer mee. Je gaat als vanouds voorop in de strijd... De realiteit kan helaas zo anders zijn. Nieuwe contacten zijn ontstaan, maar veel oude blijven weg. Energie, concentratie en uithoudingsvermogen kunnen je oude sociale leven in de weg staan. Je kunt niet beantwoorden aan de verwachtingen op het werk en bij de eerstvolgende reorganisatie, zie je jouw naam op de verkeerde lijst… Sporten blijft mooi, maar toch is het anders, zo aan de zijlijn… De voorgaande regels lijken geschreven door een pessimist, iemand die teleurstellingen te verwerken heeft gekregen. Iemand die verbitterd is. Toch is de laatste beschrijving een schets die niet zo ver van menige werkelijkheid af staat. Daarom is het heerlijk het volgende verhaal te lezen. Zo’n verhaal geeft hoop en doet het optimisme weer bovenkomen. Verrukkelijk!

Werk en opvang

E

r wordt gezegd, dat als je kanker hebt gehad, het dikwijls is gedaan met je loopbaan. Werken is onmogelijk geworden doordat de behandeling veel restverschijnselen geeft. Vermoeidheid - een nog altijd veronachtzaamd symptoom - speelt daarbij vaak een rol van betekenis. Als je je daarentegen weer fit en vrolijk voelt, is het de werkgever die je soms belet om terug te keren naar je baan. Je bent een instabiele factor geworden en draagt een tè hoog risico met je mee. Er wordt ook gezegd dat een nieuwe baan zoeken, helemààl een netelige zaak is. Als je het toch aandurft om te solliciteren, kijk je wel mooi uit om tijdens het selectiegesprek iets over je ziektegeschiedenis te vertellen. In officiële uitgaven, zoals brochures en infobladen, wordt dat ook vaak ontraden. Een vriendin van mij heeft zo’n ‘belast’ verleden en solliciteerde onlangs in het ziekenhuis waar ik werkzaam ben. Ik geloof niet, dat ze in haar brief al melding maakte over kanker. Maar tijdens het gesprek was haar aanpak er 63

één van volledige openheid. Niets geheimhouding en je gezonder voordoen dan je bent. En wat bleek: het ziekenhuis had er wel oren naar haar. In het medewerkerblad van ‘mijn’ ziekenhuis maakte ik hier melding van en kreeg de volgende reactie: ‘Als medewerker en sinds twee jaar (ex)kankerpatiënt heb ik dezelfde ervaring gehad met solliciteren. Het ziekenhuis en met name mijn leidinggevende en collega’s hebben mij de kans gegeven om terug te keren na mijn ziekte, waarbij ik zelf het tempo en de grens van mijn capaciteiten heb kunnen bepalen. Ook de BGD-arts en medisch psycholoog hebben me uitstekend begeleid.’ In deze twee gevallen blijkt dat zowel werknemers die in dienst zijn, als ook zij die ‘van buiten’ komen, soms niets te vrezen hebben! Een verkwikkende, hoopgevende gedachte!



64

Zeven december 19 90: Transplantatie

N

a al die jaren ben ik nog geen moment vergeten Wat mijn lichaam me nog elke dag laat weten. Intens gelukkige momenten wisselen af met verdriet en pijn.

Mijn leven is in essentie veranderd, zal nooit meer hetzelfde zijn. Voor mij noodzakelijk om jaarlijks stil te staan in dankbaarheid. Hierbij bestaat geen verjaring door het verstrijken van de tijd. In de diepe emoties van mijn ziel voel ik me vaak ontzettend eenzaam. Op deze dag wil ik hier samen, met die van mij houden, bij stil staan. Toch ben ik nooit echt alleen, dat besef ik dan weer goed. Door mijn aderen stroomt de verwantschap van het bloed. Dat is de formule voor werkelijk geluk in het leven. In liefde voor elkaar kunnen nemen en geven.

Zeven december, mijn nieuwe, bijzondere geboortedag, waarop ik mijn grote geluk weer vieren mag.

 65

L a n d e l ij k e d a g

A

ls zus van een patiënt was ik aanwezig op de landelijke dag in Nijkerk. Ik heb die dag als heel bijzonder ervaren. In de eerste plaats vond ik die dag speciaal, omdat het een dag was met sprekers waar ik met genoegen naar heb geluisterd. Daarnaast was er natuurlijk een bijzonder heerlijke en uitgebreide lunch. Maar het méést bijzondere vond ik de fijne mensen die ik heb ontmoet, tot zelfs een oude bekende toe. Het bijzondere aan die ontmoeting vind ik, dat je allemaal mensen tegenkomt die zo hard hebben moeten vechten, zoveel hebben moeten verwerken, die hebben moeten omgaan met goede en met slechte berichten, mensen die een eenzame weg hebben bewandeld en toch, toch zijn de meesten blij en hartelijk. Bij het openingswoordje werd verteld over de vele jasjes die de voorzitter had gedragen bij de patiëntenorganisatie. De voorzitter was op een moment zelfs tegelijk de secretaris, penningmeester en redacteur. Ik dacht toen ik dat hoorde: Hij is ziek geweest en nog steeds is hij ziek en tòch heeft hij dat allemaal gedaan. Wat een energie heeft hij in de SCT gestoken! Maar ik begrijp dat dat eigenlijk voor alle mensen op de landelijke dag geldt. Allemaal hebben ze in hun situatie vreselijk veel energie gestoken in het herstellen. Allemaal zijn ze tot het uiterste gegaan. Als ik daaraan denk, en ook bedenk welke inspanningen partners, kinderen en donoren geleverd hebben, dan groeit mijn bewondering voor alle aanwezigen. Waar haalt men de kracht en de energie vandaan? Mijn broer was vroeger al heel energiek. We zijn eens naar Londen geweest met de nachtboot. Hij had toen een colbertje aan waar echt alles in zat: z’n fototoestel, z’n vergrootglas, z’n zakmes, stadsplattegronden, pleisters, ja alles wat eventueel nodig was, had ie in zijn zakken. Mijn broer was toen ook maar een dun mannetje. Maar hij was o zo taai. Wìj waren bekaf maar hij sleepte ons vol energie naar Battersee Park, naar het Science museum, naar Hyde Park, leidde ons door Soho en ga zo maar door, met een jas aan die kilo's woog. Zoveel energie heeft hij gegeven. Met z’n studie en z’n werk. En met diezelfde energie heeft hij zich ook gewijd aan z'n vrouw en kinderen. Nu 66

zie ik hem al zijn energie aanwenden in de strijd tegen zijn ziekte. Ik ben beretrots op mijn o zo bescheiden broer, om hoe hij omgaat met zijn ziekte en de slechte berichten die hij steeds weer moet verwerken en dat hij daarnaast gewoon met beide benen in de wereld staat en zelfs nog voor anderen actief is. Zo’n broer en zo’n ziekte. Je begrijpt soms niet waarom. Maar je weet dat het mensen overkomt. Ook mensen zoals mijn broer. Als er een gedicht is dat op hem - en misschien wel op alle mensen op de landelijke dag slaat - is het wel ‘de levenskoffer’. DE LEVENSKOFFER Ieder mens draagt in zijn leven, een bagagekoffer mee. De een 'n kleine, de ander 'n grote, en sommige dragen er wel twee Soms is die koffer erg zwaar, is hij bijna niet te tillen. Toch moeten we dan door, al zouden we het anders willen. Maar in ieder mens z'n leven, zijn er ook betere tijden, Dan is de koffer lekker licht, of laten we hem op wielen rijden. Zo is nu eenmaal het leven, met pieken en dalen En het is een kunst en een uitdaging, om het mooiste er uit te halen. Dat mijn broer en zijn vrouw er ondanks alles toch nog het beste van maken, vind ik knap. Van veel anderen die ik ontmoet heb op de landelijke dag, weet ik dat zij dat ook doen. Elk op hun eigen manier. Ik wil iedereen dan ook danken voor de ontmoetingen en alle goeds wensen. Tot de volgende bijzondere dag . . .  67

Het grote geluk

Leven

Je eet en drinkt, je leert en werkt, De ene keer druk, de andere keer verveling. Veel verplichtingen bepalen je tijd. Het grote geluk vaak net buiten bereik.

Leukemie

Je wereld stort in, niets blijft overeind. Geen toekomst, het verleden lijkt bijna voltooid. Alleen het heden met doodsangst en pijn. Het grote geluk lijkt voorgoed onbereikbaar te zijn.

Isolatie

Helemaal alleen, maanden in eenzaamheid. De chemokuren maken je steeds zieker. De tijd gaat voorbij met vechten en hopen. Het grote geluk, is dat er ook nog voor mij?

Transplantatie

Het gaat nu gebeuren, erop of eronder. Mijn enige broer is geschikt als donor bevonden. Bestralen en kuren, een weg terug is er niet meer. Het grote geluk laat zich niet dwingen

Herstel

Weer thuis na zeven dwaze maanden. Innerlijk en uiterlijk geknakt in de bloei. Een jaar om langzaam weer op te krabbelen. Het grote geluk staat aarzelend in het verschiet.

Leven

Niet gemakkelijker maar wel veel intenser. Stapjes vooruit en soms stappen terug. Ik heb gewonnen, ik mag weer leven!!!! Het grote geluk heb ik voorgoed bereikt.

 68

“D r e i b o e k ”

M

ijn man is een fervent schaatser. Toen in oktober 2005 de ijsbaan weer open ging, was hij direct weer van de partij. Maar het ging niet. Na een paar rondjes geschaatst te hebben was hij kapot. We zijn toen naar de huisarts gegaan. Die vermoedde meteen iets. Na bloedonderzoek en echo werd de diagnose gesteld: chronische myeloïde leukemie. We hadden er nog nooit van gehoord. De chronische leukemie sloeg om in acute lymfatische leukemie. Een allogene stamceltransplantatie moest volgen. Zijn jongste zus was mijn mans donor. Het hele traject is heftig geweest. Gelukkig is alles voorspoedig gegaan, al zijn er wel complicaties geweest door de Graft-versus-Host-Disease. Wat dit allemaal voor mij als partner betekende, daar kwam ik pas een jaar na de transplantatie achter. Als men in zo’n transplantatiesituatie zit, blijkt dat je heel sterk bent en dat je alles aankunt. Pas later kwam bij mij een terugslag. Ik kreeg lichamelijke klachten zoals een hele hoge bloeddruk. Ik heb mijn werk in een verzorgingshuis opgezegd. Dat was een moeilijke beslissing. Mede door haptotherapie gaat het nu goed. Maar het vertrouwen terugkrijgen blijft moeilijk. Men staat toch anders in het leven. We hopen op een plezierige wijze samen oud te worden en nog heel lang van elkaar en onze dierbaren te mogen genieten. “Dreiboek” In het leeb’m van alle dag valt smaangs een troan en een lach Ònverwachts in körte tied kan vreugde umsloan in verdriet Deur emoties gehiel ontdoan zakt de eerde under oes vandoan Met steun en troost van ieg’n volk Deurbreek je toch die dus’tre wolk 

69

O n v o o r w a a r d e l ij k ’s Ochtends in het schemerduister melden ze zich één voor één ‘We gaan’ ‘Heb een goede dag’ ‘Blijf nog even lekker slapen’ ‘Kus’ Als ik weer wakker word in het stille huis voel ik zijn warme lijf dicht tegen mij aan Ik wil opstaan maar ben nog zo moe Hij is al overeind En kijkt met schuine kop ‘Kom op, sta op!’ Ik schuif de gordijnen open Loop met wankele tred Hij volgt mij aan de voet ‘Ja, ik ben bij je’ de trap af Tjoep tjoep tjoep Halverwege een korte blaf ‘Eruit’ Deur op een kier Een plas in de tuin En daar is hij weer Brokken, water in de bak En dan weer op de bank Zo moe ‘Ik ben bij je’, zegt zijn blik ’t Komt wel goed’ En als ik lig, voel ik dat hij zich nestelt aan mijn voet vol vertrouwen mijn makker en steun dag aan dag onvoorwaardelijk 70

Een jaar later vullen ons met elkaar als we elkaar zien zo vrij zo heerlijk en -soms evenonbezorgd

De zee.

Dag in dag uit laat zij haar getijden over het strand heen lopen. Wij lopen langs haar vloedlijn onze hoofden leeg. Leeg van … en straks, en morgen, en volgende week, volgende maand, volgend jaar en dan en dan… leeg van angsten, onzekerheden leeg van onrecht leeg van, ja van zoveel dingen die ons bezwaren en in de greep houden

Al wandelend worden we teruggeworpen op ons zelf de zee maakt ons klein en als wedergeboren keren we huiswaarts De plannen die ik maak mogen voortaan de plannen voor vandaag zijn zorgen zullen komen maar vandaag vandaag wil ik je gelukkig maken wil ik de grauwheid en de voorzichtigheid onbeschroomd afwerpen en hier en nu zijn met jou zijn

En tegelijk vullen we ons Vullen ons met nieuwe hoop met nieuwe idealen nieuwe liefde nieuwe vreugde

zìjn met volle teugen

 71

Ervaringen-De donor Om een apart hoofdstuk met donorverhalen en verhalen en gedichten van donoren kunnen we in dit jubileumboek niet heen. We zouden het niet eens willen. De stamcellen van donoren vormen voor de patiënt de levenslijn. Voor de patiënt maakt een donor het verschil. Veel broers en zusters hoeven er geen tel over na te denken, als hen gevraagd wordt of zij donor willen zijn. Soms wil men zo graag stamcellen afstaan, dat men kwaad en teleurgesteld is dat men niet geschikt is gebleken om donor te zijn… In andere gevallen wordt getwijfeld. Is dat uit angst voor het onbekende? Soms moet een beroep gedaan worden op de donorbank. De begeleiding door artsen voor zowel patiënt als donor is belangrijk. Samen met de donor gaan zij in gesprek om informatie door te geven en te waarborgen dat de donor zijn stamcellen vrijwillig afstaat. Het is ook niet niks wat er staat te gebeuren. Want het is niet vanzelfsprekend dat een donortransplantatie in elk geval tot een gewenst succes leidt. En wat dan? Wat als de transplantatie leidt tot ernstige afstotingsverschijnselen? Wat als de transplantatie eindigt in een voortijdige dood? Maar als het dan wel slaagt is het feest, en vaak horen we daarna verhalen over hoe sterk de band is geworden tussen patiënt en donor. Ja, soms brengt het zelfs hele families dicht bij elkaar…

72

I k m o c h t e e n s c h a k e l z ij n …

O

p vijf maart jongstleden onderging mijn broer een stamceltransplantatie. Ik was zijn donor en verwerkte deze emotionele tijd door heel veel te schrijven. In de week na de transplantatie was er de spanning of de stamcellen zouden aanslaan. Juist in die week schreef ik het volgende gedicht:

Alleen het goede kon ik geven 'k was slechts een 'schakel' in een groot geheel ik gun mijn broer een beter leven want chemo's zijn een mens te veel 'k doorstond de pijn die was te dragen en van gezondheid deel ik heel graag uit die 'dip' bezorgt mij nu wel vragen 'k hoop op acceptatie tot besluit....

Die acceptatie kwam er. Al op ‘dag zeven' verschenen de eerste tekenen van het aanslaan van de stamcellen. Mijn broer belde me met dit mooie nieuws vanuit het ziekenhuis. Een moment om nooit meer te vergeten!

 73

Ik zou het zo weer doen Wat eraan vooraf ging

I

n december 2001 werd bij mijn broer de ziekte van Kahler geconstateerd. Om in leven te kunnen blijven had hij een stamceldonor nodig. Mijn broer komt uit een gezin van tien kinderen, waarvan er acht nog leven. Er waren dus genoeg kandidaten om donor te zijn. De jongste vier werd gevraagd mee te doen aan een bloedonderzoek naar HLAtypering. Uit dit onderzoek bleek dat de jongste van het gezin, broer Frans, voor donatie in aanmerking kwam. In 2002 heeft Frans stamcellen aan zijn broer gegeven en een paar jaar later ook T-cellen. In de loop van 2008 bleken deze donorcellen echter niet langer voldoende kracht te hebben om de Kahlercellen weg te houden. Goede raad was duur. Een tweede transplantatie is een grote uitzondering, maar bleek in dit geval een optie. Nu werden de oudsten van het gezin: een zus en twee broers, waaronder ikzelf, gevraagd of zij donor zouden willen zijn. Ja, graag zelfs! Dus togen wij op achtentwintig oktober 2008 met z’n drieën naar het academisch ziekenhuis om bloed te laten prikken. Vier weken later hoorden we dat er één match tussen zat en dat was ik, de oudste van het gezin. Ik ben tweeënzeventig en begreep dat donor-zijn op mijn leeftijd bijna niet voorkomt. Maar ik ben gezond en doe veel aan sport: aan hardlopen en turnen. Ik werd daarom goedgekeurd als potentiële donor. De molen begon al snel te draaien en op zestien februari 2009 ging ik naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Mijn broer en ik werden beiden verder getest, voor mijn gevoel helemaal ‘binnenstebuiten gekeerd’ om te kijken of alles goed was. Dat bleek gelukkig het geval. Naast een lichamelijk onderzoek kreeg ik, samen met mijn vrouw, een gesprek met een stamceltransplantatieverpleegkundige. Er werd verteld hoe de hele procedure in zijn werk zou gaan. Het ging over het inspuiten van een groeifactor om de stamcellenproductie te stimuleren en over de aferese, het afnemen van de cellen. We hebben ook gesproken over de risico’s van een transplantatie voor de patiënt en de problemen waar je als donor voor kunt komen te staan. Als de stamcellen niet aanslaan, of als er een levensbedreigende afstoting plaatsvindt, kan je dat als donor danig van slag brengen. Dat moest ik me als donor wel realiseren. 74

Maar we namen de risico’s graag op de koop toe. Stamceldonatie was de enige manier om mijn broer te helpen, dus gingen we daarvoor. Een paar weken later kwam er bericht dat alles door kon gaan: de datum van de stamcelafname werd gepland op elf maart 2009. Enkele dagen daarvoor (zeven maart) moest ik beginnen met het spuiten van de groeifactor Neupogen, een middel dat de productie van stamcellen bevordert: ’s morgens en ’s avonds een keer. Er was mij verteld wat de bijwerkingen van het gebruik van dit groeimiddel zijn: bot- en spierpijn, dus lag de paracetamol binnen handbereik. Maar die heb ik niet hoeven gebruiken. D-day Op 11 maart is het D-day. Ik vertrek heel vroeg in de morgen, samen met mijn vrouw, mijn oudste dochter en jongste zus vanuit de kop van NoordHolland naar het ziekenhuis. We blijken van de gevreesde files rond Amsterdam geen last te hebben en zitten om kwart voor zeven al in de wachtkamer van de afdeling hematologie. Rond acht uur begint er leven in de brouwerij van het ziekenhuis te komen en kan ik me aanmelden. Kort daarop wordt het fereseapparaat opgestart, waarmee de cellen zullen worden afgenomen en opgevangen. Na drie kwartier mag ik in het bed gaan liggen en word ik aangesloten, nadat er eerst wat bloed is afgenomen. Het aanbrengen van de naald in de linkerarm gaat goed, maar rechts wordt er na een mislukte poging met een naald een infuus aangebracht. Alles is gereed, het apparaat kan starten. Ik lig daar als een prins met veel fans om me heen. Na verloop van tijd komt de vrouw van mijn broer binnen met een doos gebak. Het is tenslotte een heel bijzondere dag! Ook mijn broer, om wie het allemaal begonnen is, komt kijken hoe alles verloopt. Hij ligt al een week in het ziekenhuis voor alle voorbehandelingen. Omdat ik mijn armen niet mag bewegen word ik geholpen bij het eten van het gebak en bij het drinken. Ondanks alles gaat de natuur zijn gang, als ik moet plassen is er geen nood: de verpleegkundige die er steeds bij blijft, heeft hier ervaring mee en helpt mij. Alles loopt op rolletjes. Na ongeveer vier uur is er vijftien liter bloed door de machine gestroomd en word ik losgekoppeld. De stamcellen worden geteld. Wat na een eerste telling tijdens het oogsten al was vermoed wordt waarheid: het aantal stamcellen blijkt ‘maar’ honderdmiljoen te zijn. Dat is ‘slechts’ een derde van de gewenste hoeveelheid. Dat valt wel even tegen en betekent dat ik de dag erop 75

nogmaals aan het ferese-apparaat zal worden aangesloten. Om de hoeveelheid stamcellen in mijn bloed te vergroten moet ik ’s avonds en de volgende ochtend een dubbele hoeveelheid Neupogen spuiten. Mijn broer krijgt de eerste oogst stamcellen nog dezelfde dag via een infuus toegediend. Op dag twee herhaalt het ritueel zich, met het verschil dat er naast mijn vrouw geen andere fans aanwezig zijn. Na een kleine vier uur is er weer vijftien liter bloed door de machine gegaan en mag ik weer van mijn bed af. De oogst blijkt vandaag beter dan gisteren en mijn broer krijgt de tweede zak stamcellen in de middag toegediend. En nu maar hopen dat zijn lichaam de stamcellen oppakt! En daarna Elf dagen later gaan wij voor controle naar Utrecht. Uit onderzoek blijkt dat mijn bloed en mijn conditie weer prima zijn. Maar, tijdens het nagesprek bij de stamcelverpleegkundige zeg ik dat het doneren voor mij toch zware dagen zijn geweest, zowel lichamelijk als geestelijk. Lichamelijk omdat ik na de tweede donatiedag verschrikkelijk moe was, iets dat ik in mijn leven nog nooit in die mate meegemaakt had. Geestelijk was het zwaar omdat ik steeds dacht: “Zal alles goed gaan? Heb ik voldoende stamcellen? En zal het bij mijn broer aanslaan?” Ik voel me nog steeds erg verantwoordelijk voor het welslagen. De betrokkenheid en begeleiding van het team van de afdeling Hematologie heeft me echter geholpen om met die vragen om te gaan. Inmiddels zijn we meer dan honderd dagen na de transplantatie. We hebben dat met de familie gevierd. Ik ben weer volop aan het gymmen en hardlopen. Met mijn broer gaat het de goede kant op. Ik hoop dat mijn stamcellen nog vele jaren goed hun werk zullen doen. Ik hoop ook dat de wetenschap hier iets aan heeft voor toekomstige patiënten. Dan is het voor mij meer dan de moeite waard geweest!

 76

Verbondenheid In Augustus 2008 ben ik stamceldonor geweest voor mijn broer Kees waarbij in augustus 2007 Multiple Myeloom (ziekte van Kahler) werd geconstateerd. De diagnose kwam, mede omdat mijn schoonzusje tien jaar geleden op zevenenveertigjarige leeftijd aan dezelfde ziekte is overleden, als een donderslag bij heldere hemel. Het was als een déjà vu en in onze familie treft het twee mensen die geen genetische overeenkomst hebben. Het internet is in die eerste weken op alle mogelijke manieren geraadpleegd. Het blijkt dat in die tien jaar tussen beide constateringen wel heel veel meer mogelijk is geworden. Mijn schoonzusje heeft nog een beenmergtransplantatie van haar broer ondergaan. Hierbij werden, in volledige verpleging in een geïsoleerde omgeving, door radiotherapie en chemotherapie alle afweercellen dood gemaakt. Het heeft haar helaas niet meer kunnen baten.

O

p het moment dat ik hoor dat Kahler bij mijn broer is geconstateerd, verzet alles in mijn lichaam zich om dit nog een keer mee te moeten maken. Nadat we van de eerste schrik bekomen zijn, is het voor ons, mijn oudste broer en mijzelf, vanzelfsprekend dat wij ons zouden laten testen of het mogelijk is om voor onze broer donor te kunnen zijn. Mijn zieke broer en zijn vrouw zijn op dat moment nog absoluut niet met deze stap bezig. Wij wel. Dit met het idee ‘Hoe eerder we weten of het mogelijk is, hoe beter. Misschien is er dan nog een kans voor hem’. Eerst wordt er voorlichting gegeven door de donorverpleegkundige hoe een en ander in zijn werk gaat . Van onze kant zijn er natuurlijk veel vragen. Mijn oudste broer, wiens vrouw eraan overleden is, heeft het gevoel nu eindelijk zelf iets te kunnen doen. Het begint dan met het afnemen van bloed om te bepalen of er overeenkomst is met het bloed van de ontvanger. Dit is een langzaam proces en het wachten hierop duurt dan ook erg lang. Na een aantal weken krijg ik het verlossende telefoontje: ‘Het lijkt erop dat je geschikt bent als donor’. Het bericht wordt met voorzichtigheid gebracht omdat er zich nog altijd omstandigheden voor kunnen doen waardoor er toch niet voldoende 77

overeenkomst is. Gelukkig is dat maar bij hooguit vijf procent van de donoren het geval. Voorafgaand aan de stamceldonatie heeft mijn broer een zogenaamde autologe stamceltransplantatie. Dit is een transplantatie met eigen stamcellen, voorafgegaan door een aantal chemokuren. Deze behandeling blijkt de ziekte nog onvoldoende te hebben teruggedrongen. Nadat een datum is vastgesteld waarop de donatie zal plaatsvinden is het moment van keuring aangebroken. Dit bestaat uit een algemeen lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek, ECG en beenmergpunctie. Dat laatste heb ikzelf als het meest vervelend ervaren. Enige tijd later komt dan de uitslag. In mijn geval: ‘Alles is goed. We kunnen aan de slag’. Ik krijg alvast de injecties mee en zal vijf dagen voordat de stamcellen afgenomen worden mezelf twee keer per dag injecteren met Neupogen, een middel met een groeistimulerende factor. Vanaf de eerste dag voel ik meteen al dat er iets met mijn lijf gebeurt. Voornamelijk in mijn bekken. Het is een soort drukkende pijn alsof er daadwerkelijk cellen door mijn bot heen geperst werden. Ik heb ook steeds de neiging om dit proces te visualiseren. Het is alsof er soldaatjes tot de tanden toe gewapend klaar staan, aangemoedigd door mijzelf, om de strijd aan te gaan. Tijdens deze dagen zijn wij, mijn man en ik, alsook mijn oudste broer en zijn vrouw, dicht in de buurt van het ziekenhuis. Zo kunnen we samen met Kees en zijn vrouw ons voorbereiden op de donatie. Kees is tijdens de voorbereiding erg ziek van de chemokuur. De twee laatste dagen, na het stoppen van de kuur, gaat het gelukkig iets beter. De misselijkheid en diarree zijn minder. Ikzelf heb toch behoorlijk last van botpijn, maar met wat paracetamol tegen de pijn is het goed te doen. En - houd ik mezelf steeds voor - dit is niets vergeleken bij wat Kees allemaal moet ondergaan. Op de vierde dag nadat ik begonnen ben met injecteren, wordt bloed afgenomen om te kijken of er al voldoende aanmaak van cellen is. Ik zal diezelfde dag telefonisch over de uitslag worden geïnformeerd zodat ik zou weten of de afname de volgende dag verder moet gaan. Maar laat op de avond hebben we nog steeds niets gehoord. Op goed geluk gaan we de volgende dag naar het ziekenhuis.

78

Nadat we eerst nog bij Kees langs gaan om elkaar succes te wensen, ga ik samen met mijn man naar de afdeling waar de afarese plaats zal vinden. Ik ben best een beetje gespannen, maar na de deskundige uitleg heb ik er alle vertrouwen in dat het goed zal komen. Ik word aangesloten aan de machine met aan de ene arm een afvoerlijn die leidt naar de machine die de stamcellen eruit haalt en aan een andere een lijn waardoor het bloed weer wordt teruggegeven. In de machine, een soort centrifuge, worden de stamcellen gescheiden. De stamcellen hebben een zalmroze kleur en worden in een zakje verzameld. Mijn man neemt een foto van mij hoe ik er bijzit en laat deze beneden aan mijn broer zien. Het is voor hem een emotioneel moment. Omdat ik met twee armen vastzit aan de lijnen moet ik geholpen worden met drinken. Rond het middaguur wordt soep geserveerd. Mijn oudste broer geeft dit aan mij. Het herinnert aan vroeger. Mijn broer is twaalf jaar ouder. Hij heeft mij als klein zusje ook nog wel eens gevoerd. Onze ouders (vijfentachtig en eenentachtig jaar toen) houden we gedurende deze dagen steeds telefonisch op de hoogte. Ook voor hen is het een spannende en emotionele gebeurtenis. Net voor de soep is er een monster van de stamcellen naar het laboratorium gebracht om te kijken hoeveel cellen er al zijn geoogst. Het blijkt bijna voldoende. Na nog een kwartier word ik losgekoppeld en worden de cellen naar het lab gebracht om bewerkt te worden, zodat ze de volgende dag aan Kees gegeven kunnen worden. Die dag duurt lang, heel erg lang. Nu is het wachten op een telefoontje hoe laat de stamcellen aan Kees gegeven zullen worden. Mijn man en ik lopen met onze ziel onder onze arm en maken maar een boswandeling. Veel van het bos zien we niet; onze gedachten zijn ergens anders. Uiteindelijk moeten we ons nog haasten. Net voor de arts met de koelbox binnenkomt zijn we er. Het volgende ogenblik zie je daar dan zo’n klein zakje van nog geen 130 ml met zalmroze vloeistof en denk je: ‘Dit moet het dan gaan doen’. Tegelijk besef je, dat in dat zakje wel miljoenen cellen zitten die, als het goed zal zijn, de kwaadaardige plasmacellen zullen aanpakken.

79

Als de eerste roze vloeistof de arm van mijn broer ingaat krijgen we het allemaal te kwaad. Het is zo bijzonder dat je dit als zus kunt doen en we hebben er zo naar toe geleefd. Al met al, vanaf de eerste keuring naar dit moment, ongeveer negen maanden lang. Ik heb het steeds gezien als een zwangerschap. Ook dan wordt er leven gegeven en met deze donatie hopen we dat dat ook het geval is. De spanning wordt gebroken als Kees met een hoge stem zegt: ‘Ik voel het al, ik word jou’. Een bevrijdende lach volgt. De volgende dag als we in het ziekenhuis komen zit Kees op een stoel naast z’n bed en ziet er goed uit. Het is haast onvoorstelbaar. Het is voor nu achter de rug en we nemen afscheid. De band die we hadden, is in dit jaar een stuk sterker geworden en heeft ons letterlijk dichter bij elkaar gebracht.

De diagnose Kahler wordt maar zo’n zevenhonderd keer per jaar in Nederland vastgesteld. Kahler is een kwaadaardige woekering van plasmacellen die in het beenmerg de plaats innemen van andere bloedcellen zoals rode bloedcellen of bloedplaatjes. Deze kwaadaardige plasmacellen bevatten een eiwit dat aanzet tot botafbraak. Dit kan leiden tot botbreuken of compressie van het ruggenmerg.

 80

De volgende verhalen staan in ‘serie’. U treft hier vier verhalen die op verschillende momenten uit de pen van de schrijfster zijn gevloeid. Het eerste verhaal ontvingen we kort na onze oproep. Het is een verslag van iemand die van heel nabij heeft meegeleefd met een donortransplantatie van een neef. Zo nabij, dat ze vier titels draagt: tante, schoonzus, vriendin en zelfs moeke2. Na dat eerste verhaal ontvingen we van haar de brief van de patiënt aan de onbekende donor. Op diens beurt werd die gevolgd door – hoe was het mogelijk – een reactie van de onverwante donor. Tot slot stuurde de schrijfster het gedicht door van een nichtje. Daarmee leek de cirkel rond. Niets was echter minder waar, want na haar inzendingen is noch het levensverhaal van neef noch het levensverhaal van nicht over rozen gegaan. De één kreeg last van zeer ernstige afstoting, de ander van recidief van leukemie. Beide levens hingen aan een zijden draadje. Er zou gerust een heel boek over volgeschreven kunnen worden. Gelukkig hebben we op hun weblogs mogen lezen dat beiden weer thuis zijn…

Een greep uit de ru g zak van ons leven door Tante, schoonzus, vriendin en Moeke 2.

Z

ondag tweeëntwintig juni 2008 is er bij Chris (zeventien Jaar) leukemie geconstateerd, de volgende dag zal blijken dat het om de vorm AML gaat (Acute Myeloïde Leukemie).

De procedure voor zijn behandeling wordt in gang gezet. Er volgen drie periodes van lange opnames in het ziekenhuis, waarbij hij onder andere chemotherapie en meerdere beenmergpuncties heeft moeten ondergaan. Deze periode start aanvankelijk erg emotioneel, angstig en zorgelijk, er gaat van alles door je hoofd, en je moet eerst maar eens zien of het allemaal goed zal gaan. Chris rolde op een paar vervelende bijkomstigheden na aardig goed door de kuren heen. Hierin werd hij gesteund door vele mensen om hem heen. Bezoek, post en de vele geintjes en plezier die met hem werden uitgehaald - zowel de dagen thuis als in het ziekenhuis - hebben hem erg goed gedaan. Maar ook het thuisfront heeft dat goed gedaan, want het werd bijna een feestje als je naar Chris op bezoek mocht. Bij Chris kon veel liefde en gezelligheid, maar ook verdriet, worden gedeeld. Voor dat alles was ruimte.

81

Dat was en gaf een fijne en sterke band. Na de tweede kuur kregen wij te horen, dat Chris ondanks de drie geplande kuren, en ondanks het feit dat het beenmerg er op dat moment ‘rustig’ uit zag, alsnog in aanmerking zou moeten komen voor een stamceltransplantatie. Hij zou ongunstige chromosomen hebben. De kans dat de AML terug zou komen zou daarbij erg groot zijn. Dit kwam toch wel even hard bij ons aan, dat na drie kuren er voor Chris nog een staartje achteraan kwam. De dokter vertelde: ‘Chris is nog jong, hij is sterk en kan het aan. We willen voor volledig herstel gaan’. Dan heb je dus je geen keus, want wie wil daar niet voor gaan? Gelukkig kregen we nog even tijd, tussen de periode van de laatste kuur en de transplantatie, ondanks dat het toch ook wel weer spanning en onzekerheid met zich meebracht, is die periode met veel naastenliefde en vooral saamhorigheid en gezellig samen beleefd. Veertien januari 2009 was dan de dag aangebroken dat Chris met zijn ouders, op weg ging naar het Academisch Ziekenhuis waar wederom - en hopelijk de laatste - lange opname voor de voorbereidingen en de transplantatie zouden plaatsvinden. De dag van de stamceltransplantatie … De grote dag is aangebroken, Welk tijdstip voor de daadwerkelijke transfusie zal worden afgesproken? De spanning stijgt toch wel deze dag, maar ondanks dat beginnen we ook deze keer weer met een lach. Eerst volgt de bestraling, de tweede, dus voor`t laatst, en neem je met goede moed in de bestralingsstoel plaats. Je laat het over je heen komen, en kunt even veertig minuten op je eigen muziek wegdromen. Iedereen is ontzettend tevreden want je doet het bijzonder goed! Dat is een grote steun, en geeft bovenal een ieder om je heen moed. Eerst nog maar even uitrusten van de bestraling en de chemotherapie van de afgelopen dagen want je oogt wel erg moe, maar je bent sterk en geeft het dan ook met moeite toe. Onze gedachten lijken af en toe even weg te dromen. Zal `t allemaal goed gaan komen??? 82

Dan komt er een bericht, de stamcellen zijn om drie uur gearriveerd. Vervolgens worden ze in het UMC lab nogmaals gecontroleerd. Om vijf uur is het dan zover, de dokter is met twee zakjes donorcellen aanwezig. Ondertussen is de verpleegkundige al gauw met de controles bezig. Om twintig over vijf hangt dan eindelijk het product aan. De arts legt ons nog het één en ander uit. We begrijpen goed: dit is niet zomaar iets, het komt er wel op aan. De spanning stijgt dan toch wel, zal `t goed gaan? Daarom worden zeer geregeld de controles door de verpleegkundige gedaan. Wat bijzonder, rode vloeistof zo belangrijk om te kunnen leven, door een donor zomaar nu aan jou gegeven. Levenscellen uit een ander lichaam opgewekt die nu, met veel dankbaarheid, via het infuus bij jou binnen lekt. Je bloedgroep gaat van O - positief naar A - positief toe, de rode vloeistof loopt druppelsgewijs via `t infuus naar je toe Je geeft geen kik. Alles blijft goed gaan, jij maar ook een ieder om je heen, is opgelucht als het er in zit. Het blijft een raar idee leven, iets van een ander, er tellen zoveel dingen mee. Na een uur kunnen we opgelucht zeggen, ‘Dit hebben we gered’, we kunnen heel even de zorgen naast ons leggen. De dip is `t volgende, die komt er nu aan maar we helpen jou, we zullen er voor gaan. Nu maar hopen, dat de stamcellen ook hun best gaan doen. Je hebt weer een kans op een toekomst, lieve donor je ontvangt zeker een bedankbriefje maar `t liefst hadden we dit graag even persoonlijk willen doen! Donor, jij hebt Chris een nieuwe start gegund, zo anoniem… Jij daar in de verte je zou onze blijdschap eens moeten zien. 83

Nadat het officiële gedeelte achter de rug was, hebben we onderling nog even stilgestaan bij deze bijzondere dag, dit bijzondere moment. Met een klein presentje ter nagedachtenis en het draaien van `t singeltje “Vecht mee” (Yes-r en Chantal Janssen) gaf deze dag een grote voldoening. “Verlies niet de hoop Nee maak je geen zorgen En kijk uit naar morgen Want het leven gaat door Het is nog niet over of voorbij De sterkste in deze strijd ben JIJ! Geloof in je zelf en kijk om je heen Jij bent de sterkste, je komt er wel doorheen Soms is het moeilijk zolang je maar weet Je bent niet alleen…….” Met een kleine greep uit de tekst, was dit een hele mooie afsluiting. Chris gaf aan toch wel erg moe te zijn. Heel begrijpelijk, want ook wij waren voldaan maar zeker ook moe van deze hele lange en toch wel spannende dag. De dagen er na waren het zwaarst, de dip is goed te voelen maar na een kleine week ging het al snel weer bergop, ongelofelijk zo snel. Zou er nog een klap komen? Die onzekerheid blijft. Maar nee, Chris blijft het ontzettend goed doen en… Ja, de donorcellen slaan - voor zover je dat kan zeggen - al vlot aan. Het gaat zelfs zo goed, dat hij drieëntwintig dagen na de transplantatie vervroegd naar huis mag. Geweldig nieuws. Angst voor de toekomst blijft wel. Maar er is nu even wat meer ruimte om vooruit te durven kijken. We blijven vechten en hopen. Chris moet voorlopig nog heel veel pillen slikken en wekelijks zal hij voor een controle naar het ziekenhuis moeten. Wij hopen dat de pijnlijke voeten en de vermoeidheid - het enige waar Chris na alles nu nog last van heeft -

84

gauw worden opgelost. Toch hebben we het gevoel, dat als het hier bij mag blijven, wij onze handen mogen dichtknijpen. We zijn erg dankbaar. En hopen langzamerhand het normalere leven weer wat op te pakken. Met alles wat er nu in onze rugzak zit, zal het nooit meer zo worden als het was. We gaan moedig verder en hoe zwaar onze bagage soms ook is, we beseffen dat die rugzak vol emotie en liefde in saamhorigheid te dragen is... De rugzak van je leven Ieder mens draagt in zijn leven zijn eigen rugzak met zich mee. Draagt daarin zijn vreugde en verdriet, een verzameling van wel en wee. Soms is de last haast niet te dragen, maar ook dikwijls vederlicht. Zorg dat je het nodige altijd bij je hebt, zodat je er in moeilijke tijden op kunt bouwen. Dus geef elkaar veel liefde, vrede en vertrouwen. Deze greep uit de rugzak heb ik geschreven uit saamhorigheid en als dank van vertrouwen dat ik van heel dichtbij alles heb mee mogen voelen en beleven rondom deze ziekte en SCT van Chris, zijn tweelingbroer en zijn ouders.

 85

E e n g r e e p u i t d e r u g z a k v a n o n s l e v e n II

S

amen aan een bakje koffie had ik het nog even met Chris en zijn moeder over het bedankbriefje aan de donor en het jubileumboek. Zo als dat gaat. En toen bedachten wij ineens, misschien hebben lezers ook wel belang bij het geschreven briefje aan de donor, om het verhaal compleet te maken. Dus bij deze stuur ik jullie het briefje wat aan de bewuste onverwante donor van Chris verstuurd is en waar dus zeer uniek op gereageerd is.

Dear donor, We are very grateful for the gift you have given me. Since I am unable to thank you in person, I would like to let you know in this manner that you have saved my life. I would like you to know that my parents, my brother and I are looking forward to the future and that we will never forget what you have done for me. Someone who cares this much about his fellow human beings must have a kind heart. I wish you happiness, health and wisdom Yours sincerely, A young donor recipient.

 86

E e n g r e e p u i t d e r u g z a k v a n o n s l e v e n III

O

nverwacht kwam op ons kaartje dat wij aan de onbekende donor hadden geschreven een antwoord. Ik mailde het onmiddellijk naar iedereen door. Het was zo bijzonder! Ik schreef:

‘Hallo lieve allemaal, wat een ontroering, we kregen een kaart van de donor, ik heb hem voorgelezen en Chris heeft hem zelf vertaald. We waren er allebei erg van onder de indruk. Chris wil graag dat ik het met jullie deel. Hier volgt de tekst …’

Dear patient/ my twin! I was very happy to receive your card. When I read the lines I was about to cry. I'm very thankful that I was given the chance to help someone. It is my greatest wish that you manage to defeat this disease. Unfortunately we will never know eachother in person because the law does not permit that. I think of you every day and question myself, how you are. This is when my problems become meaningless.......... I wish you all the best with all my heart. Your twin

Ik heb een traantje weggepinkt en zeg tegen iedereen: ‘Allemaal donor worden. Doe het!!! Neem een codicil!!!’  “Mijn zus en broer hebben zich laten inschrijven als donor wat ik supergoed van ze vind!”

 87

Een greep uit de ru g zak van ons leven I

I

k wil Chris’ verhaal afsluiten met een gedicht dat zijn nichtje Sanne heeft geschreven bij de afsluiting van het examenjaar. Sanne heeft sinds haar vijftiende jaar leukemie: ALL. Toen ze dit gedicht schreef dacht ze dat ze schoon zou zijn. Dit idee mocht zij negen maanden koesteren. Na al weer heel veel chemo`s gaat ook zij binnenkort voor een sct naar het ziekenhuis... Chris heeft haar gedichtje als dank achtergelaten op de afdeling in Utrecht. LEVEN Jij leeft jouw leven en ik het mijn Niemand heeft gezegd dat het eenvoudig zou zijn Niemand heeft beloofd dat het vanzelf zou gaan Al hebben mensen bij wie het goed gaat wel die waan Iedereen draagt een rugzak met bagage met zich mee Daarover hebben we allemaal ons eigen idee De een heeft meer mee gemaakt dan anderen Je bent goed zoals je bent, je hoeft jezelf niet te veranderen Alleen wat meer respect en begrip voor elkaar tonen Dan merk je vanzelf dat het positief gaat lonen Dus ga niet eerst een oordeel over anderen geven Maar pas als je weet wat er gebeurd is, in een anders LEVEN

 Zie ook blz 122-125 ‘Beleving van een donor’

88

Informatie en tips E r v a r i n g s d e s k u n di g e n De woorden van Sanne vormen een prachtig bruggetje naar een aantal tips. De eerste hebben we nu van hàar gehad: oordeel niet te snel. Alle patiënten en partners kennen ongetwijfeld het gevoel van ‘oordelen’. Oordelen omdat je er anders uitziet. Oordelen omdat je thuis zit, omdat je geen werk hebt. Moe? Ja, moe zijn we allemaal wel… Ook zelf moeten we oppassen met oordelen. Zo jong als ze is geeft Sanne ons in haar woorden een wijze tip. Tips en aandachtspunten op heel andere terreinen komen van andere schrijvers.

89

Dokter, ik ben zo moe!

D

okter, ik ben zo moe. Een simpel zinnetje van vijf woorden. Maar wat is het moeilijk om dat ook echt bespreekbaar te maken. Ik ga terug in de tijd, zo’n achttien jaar geleden. Net de beenmergtransplantatie ondergaan en zeven maanden isolatiekamer, de nodige chemokuren, totale lichaamsbestraling en vele complicaties overleefd. Daar stond ik dan. Een volkomen ‘uitgeklede’ Ina, dankbaar voor het leven dat was teruggekregen, maar zo vreselijk moe, dat het haast onmogelijk was er ook weer van te genieten. Tijdens de controlebezoeken aan de hematoloog had ik het er niet over. Dat onderwerp was niet belangrijk genoeg naast alle andere zaken. Uiteindelijk schreef ik hem een brief, die ik bij hem achterliet na een consult: “Na een geslaagde beenmergtransplantatie heb ik alle reden om heel blij en gelukkig te zijn. Dat ben ik ook, elke dag weer. Maar toch……….. Eén keer wil ik uitleggen waarom het leven gelijktijdig meer inhoud en waarde heeft gekregen, naast verdriet en eenzaamheid. Als mensen mij vragen hoe het gaat, dan gaat het fantastisch, goed, ben ik gelukkig. Dat is het antwoord dat van mij wordt verwacht. Het andere deel, het deel dat pijn heeft, moe is en zich daar heel eenzaam bij kan voelen, daar is geen aandacht voor. Ik hoor dat ook vaak van lotgenoten. Ook zij reageren zo, voor henzelf en om anderen te plezieren. Zelfs met artsen wordt hier nauwelijks over gesproken. Daar ben je immers het meest dankbaar voor het leven dat je hebt teruggekregen? Daar kun je toch niet gaan klagen over problemen die klein lijken met de problemen die je toen had? Toch wil ik het nu aan je voorleggen. Een lange strijd tegen en met een gebombardeerd lichaam. Een sterke wil om weer overal aan mee te willen doen. Een creatieve geest die nog zoveel wil ondernemen. 90

En dan de realiteit. Het betaalde werk moest ik opgeven. Een huishoudelijke hulp voor de werkzaamheden die thuis niet meer lukken. Na een activiteit altijd uitgeput thuiskomen. Vroeg naar bed gaan. Reacties uit je directe omgeving: Het is nu voorbij toch? Zet een punt erachter, ga nu maar weer gewoon doen. Voor de mensen om mij heen is de leukemie over, voor mij, op dit pijnlijke gebied niet, waarschijnlijk nooit. Er over praten? Met wie? Het antwoord ken ik uit mijn hoofd: Tel je zegeningen, je bent er toch nog? Er zijn er zoveel die het niet halen. Wees dankbaar. Ook ik kan morgen ziek worden. Helaas………Het elk moment van de dag weten wat het is om een gebombardeerd en oververmoeid lichaam te hebben maakt het onmogelijk te vergeten. Mijn lichaam geeft me de kans er niet voor. Maar ik wil niet opgeven en blijf zoveel mogelijk actief en kies dan voor de pijn van vermoeidheid. Ik help mezelf door veel te lezen over positief denken, nadenken over mijn verdeeldheid: GELUK met hoofdletters over er te zijn en verdriet met kleine letters over de pijn. Wanneer ik me eens als normaal mens laat gaan en iets met anderen onderneem zoals een weekendje weg, een vakantie, een avondje uit, dan moet ik daar de tol voor betalen.

91

Een paar dagen uitgevloerd door de vermoeidheid. Snel een ontsteking die weer ziek maakt. Soms heb ik het er voor over, wil ik zonder belemmeringen aan het gewone leven deelnemen. Het leven dat bij mijn leeftijd hoort. Maar het doet wel veel pijn, het maakt eenzaam … tot je met lotgenoten praat. Die hebben dezelfde ervaringen, begrijpen hoe moeilijk het is om om te gaan met de restanten van je lichamelijke capaciteiten”. Deze brief heb ik uiteindelijk als volgt afgesloten: “Nu wil ik deze helft van mijn bestaan weer binnensluiten. Het heeft geen zin om deze te tonen, niet aan anderen maar ook niet aan mezelf. De andere helft, de gelukkige Ina, die haar kinderen de weg naar geluk en tevredenheid wil wijzen, met de echt belangrijke dingen van het leven, die zie ik zelf ook veel liever. Deze helft vangt de klappen op van het andere deel, waardoor ik sterker word. Ik kan heel veel aan. Heb een rijker leven dan vroeger en dat neemt niemand mij af. Ik zou dit leven voor geen goud willen missen.!!!!”.

De brief had als resultaat dat de hematoloog in zijn team het probleem vermoeidheid aan de orde heeft gesteld en daar meer aandacht aan is gaan besteden. Voor mij was dit het startsein. Een teken, dat als je aandacht vraagt voor de vermoeidheid, je die uiteindelijk ook zult krijgen. In de jaren die volgden heb ik daar dan ook voornamelijk mijn krachten in gestopt, door in de werkgroep vermoeidheid actief te worden en later in het platform vermoeidheid na kanker. 92

Ik ben dan ook heel trots op de resultaten van de vele lezingen, workshops en gastlessen die vanuit deze actieve groepen hebben plaatsgevonden. Tegenwoordig is in elk ziekenhuis met kankerpatiënten aandacht voor de vermoeidheid, worden op veel plaatsen in het land programma’s gegeven zoals herstel en balans, om mensen direct na de behandelingen te helpen om weer beter te kunnen functioneren. Hoe zit het dan nu met mijn vermoeidheid? Ach ja, bij mij is het helaas niet weggegaan. Na zoveel jaar ben ik er min of meer aan gewend geraakt. Ik heb mijn bezigheden erop afgestemd. Bij de controles krijg ik een soort van verontschuldiging dat tijdens mijn beenmergtransplantatie destijds de doseringen van bestraling en chemo nog erg hoog waren omdat men er zeker van wilde zijn dat de leukemie vernietigd werd. Gelukkig kan dat tegenwoordig met de stamceltransplantatie een aantal tandjes lichter en veel gerichter worden toegediend. Hierdoor kan de schade ook beperkt blijven. Heel vaag weet ik me nog te herinneren hoe ik vroeger leefde. Al die activiteiten op één dag, hoe deed ik dat in godsnaam? Ik word al moe bij de gedachte. “Herkenning en erkenning” staan centraal, zei ik altijd tijdens mijn lezingen. Voor mensen waarbij, ondanks alle therapieën, de vermoeidheid niet verdwijnt kan ik het woord “acceptatie” toevoegen. Houdt er rekening mee in je dagelijkse bezigheden, doseer je energie goed en je zult zien dat je nog heel veel kunt. Om te eindigen herhaal ik graag de woorden van mijn vriendin en lotgenoot, Ria Oosterveer: “Ik ben geen speedboot meer, maar als regelmatig pruttelend motorbootje doe ik er langer over, maar kom ik overal waar ik wil zijn”. 

93

Inloophuis

J

aren geleden voor leukemie behandeld Daarna lang en eenzaam door de wereld gewandeld. Blij dat ik een veilige, begripvolle plek vond,

Een plek die eerder nog niet zo dichtbij bestond. De plek waar ik gewoon weer compleet kan zijn, Waar ik kan lachen en huilen, dat is zo fijn. Waar ik niet voor gevaren weg hoef te kruipen Of snel weer naar buiten moet sluipen. De plek waar men mij neemt zoals ik nu ben, De plek waar ik inmiddels veel lotgenoten ken. De plek waar niemand als apart wordt bekeken, Waar lichamelijke en geestelijke pijn wordt begrepen. Waar ik goede raad kan krijgen en ook geven, Waar ik weer verder kan gaan met gewoon te leven. Deze plek heb ik gevonden in het Inloophuis. Hier voel ik me vanaf het begin volkomen thuis. Een plek die kan dienen als een veilig anker, Voor mensen tijdens en na de ziekte kanker.

 94

Jongeren en leukemie

Z

o nu en dan wordt mij gevraagd waarom ik geen alcohol nuttig. Als student val je nou eenmaal op als je aan de pure sinaasappelsap gaat. “Ik slik medicijnen op het moment”, is dan mijn antwoord. Dan komt vanzelfsprekend de vervolgvraag. “Waarvoor dan?” Ze nemen me niet altijd serieus als ik zeg dat het voor mijn lever is. De eerste reactie is ironisch genoeg de vraag of ik een drankprobleem heb. Als ik dan uitleg dat ik een transplantatie heb gehad en dat ik nog minstens twee jaar aan de pillen zit, dan is dat allerminst een ijsbreker. Er zijn mensen bij die dan nog doorvragen wat voor transplantatie ik heb gehad. Als ik het woord ‘leukemie’ uitspreek valt er iedere keer weer een stilte. Ik doe er zelf niet zo moeilijk over maar ik merk wel dat mensen het een gevoelig onderwerp vinden. Ze weten niet wat ze erover moeten zeggen tegen een ex-patiënt. Ze kunnen niet weten dat ik er geen moeite mee heb. Ik praat er zelfs graag over, het is een boeiend onderwerp waar veel over te zeggen is. Van jongeren krijg ik vooral reacties als: “Wat vervelend voor je dat je niet kan drinken” en vooral jongens verwonderen zich erover dat ik dat volhoud. Van ouderen zijn de reacties inmiddels ook voorspelbaar. “Je bent nog zo jong!” Ik vind dit een rare uitspraak aangezien ik niet terminaal of chronisch ziek ben. En ik denk dat mensen er op jongere leeftijd beter vanaf komen dan wanneer ze het als oudere krijgen. Een jonger lichaam herstelt beter en uiteindelijk ben ik er maar een jaar tussenuit geweest. Ik heb geen problemen met de sinaasappelsap en nog veel minder met wat er is voorgevallen. Het is geen vreselijke tijd geweest voor mij. Voor mijn familie was het vreselijk maar voor mij was het goed te doen. En dat is het nog steeds. Ik heb contact gehouden met een aantal van mijn kamergenoten destijds. Zo nu en dan vraag ik hoe het met ze gaat en hoe ze hun leven voortzetten. Het is mooi om te horen dat het de anderen ook goed af gaat. Sommigen hebben zelfs geen medicatie meer, anderen zitten nog een tijdje aan kuren vast maar ze zijn allemaal optimistisch. Het is de eerste keer wel vreemd om je vroegere kamergenoten terug te zien. Ze hebben allemaal hun haar teruggekregen en hebben daardoor een heel ander gezicht gekregen. Het was heel normaal om ze kaal te zien en het is bijna vreemd om te zien hoe het haar weer is gegroeid. Mijn eigen haar is inmiddels alweer zo lang dat ik 95

het bijna in een staart kan dragen. Het golft nog wel van de chemokrullen maar stiekem ben ik het ook nog wel mooi gaan vinden. In de tijd dat ik opgenomen was, lagen er relatief veel jongeren op de afdeling, van wie een aantal was begonnen aan een studie. Bewonderenswaardig vind ik dat ze zo goed met hun genezingsproces - dat soms jaren kan duren - omgingen, zonder studievertraging op te lopen. Dat wilde ik in het begin ook, maar dat bleek onmogelijk. Ik ben opnieuw begonnen en heb dit jaar mijn propedeuse gehaald. Mijn studiegenoten weten dat ik ziek ben geweest en ik ben blij dat ze er niet moeilijk over doen. Ik kan het er best met ze over hebben maar eigenlijk doe ik dat niet zo vaak. Er zijn zoveel dingen om over te praten en het praat gewoon makkelijker als je een onderwerp hebt waar iedereen iets mee kan. Ik kan me voorstellen dat ex-patiënten soms behoefte hebben om hun verhaal te doen. Het duurt vaak even voordat alles verwerkt is. Dat kan wel jaren duren maar bij mij is het vrij snel gegaan. Er zal nog wel een naschok komen, maar ik heb de grootste bevingen gehad. Het is wel goed voor me geweest om een jaar als het ware uit de wereld te stappen en alles als een buitenstaander te bekijken. Ik miste eerder het inzicht dat ik nu meer heb. Ik heb nu ook meer motivatie om door te zetten met waar ik aan begonnen ben. Ik heb geen handicap door mijn medicatie. Alles gaat zoals voorspeld, ik bouw langzaam af met de medicijnen en mijn dokter is erg tevreden. Op dit moment slik ik nog drie soorten medicijnen per dag en dat zijn twaalf pillen of tabletten. Als je bedenkt dat dit er meer dan het dubbele zijn geweest dan stelt het niets voor. Ik kan nu weer het huis uit zonder de hele apotheek mee te hoeven nemen. Over twee jaar ben ik er bijna van af en de tijd vliegt voorbij. Voor ik het weet ben ik oudere en kan ik slechts terugkijken op deze tijd. Als er pillen bestonden om jong te blijven dan had ik ze genomen.

 96

Barbecueën Met name allogeen getransplanteerde patiënten moeten er over waken dat zij schoon en goed bereid voedsel eten. Zij moeten vermijden om in aanraking te komen met allerlei zaken die mogelijk kunnen leiden tot een infectie…

Z

es weken na de transplantatie kwam ik thuis met de nodige voorschriften. Barbecueën is een te groot risico, dus ...niet doen!

Maar ja, de kinderen hebben vakantie en het is al een hele tijd schitterend weer. Als ik de vraag stel: “Wat willen jullie eten?”, dan willen ze barbecueën, en… dat is goed! Bijna alles staat klaar buiten, maar in de keuken staat een kleine koekenpan klaar met wat vlees uit de koelkast. En zo wordt er toch met het hele gezin genoten van de barbecue. Je moet zo nu en dan creatief zijn.



97

Zeggen wat je denkt

Z

eggen wat je denkt, is voor mij altijd heel belangrijk. Tien dagen voorafgaande aan de algehele beenmergtransplantatie werd ik opgenomen in het Universitair Medisch Centrum. In de dagen voor de transplantatie kreeg ik op vrijdag van het verplegend personeel te horen dat ik met Pinksteren een nachtje naar huis mocht. Hier hadden mijn gezinsleden thuis en ik niet op gerekend. Wat moest ik doen? Het vertrek thuis enige dagen daarvoor was best wel emotioneel verlopen. We hadden ’s morgens met elkaar ontbeten en daarna had iedereen zijn dingen te doen voor die dag. De oudste dochter bleef thuis, omdat zij haar VWO-examen had gedaan. De twee middelste kinderen waren op de fiets vertrokken naar de middelbare school en de jongste was naar de basisschool gegaan. Hans en ik gingen ’s morgens samen naar het ziekenhuis in de wetenschap dat ik voorlopig niet meer thuis zou komen, omdat ik voor minimaal zes weken zou worden opgenomen. En nu mocht ik naar huis……. Wilde ik dit wel? Ik heb dat ook aan het verplegend personeel gezegd en telefonisch overlegd met Hans. Bij het vertrek wist ik van de plannen die iedereen had voor het weekend en nu zou ik ineens een dagje thuis komen. In gedachten zag ik mezelf roet in het eten gooien voor alle plannen die Hans en de kinderen hadden gemaakt. Wilden Hans en ik dat wel. Nee dus!! We hebben toen niets verteld aan de kinderen. Ik heb dan ook tegen de verpleging gezegd, dat ik niet naar huis ging en hen de reden verteld. Na de uitbundige verhalen van de kinderen over het pinksterweekend, was ik blij dat ik niet naar huis ben gegaan. Achteraf begrepen de kinderen waarom ik niets gezegd had. Dat ik wat ik dacht zo met mijn man en de verpleging besproken heb, was erg belangrijk voor mij. Zoals zeggen wat je denkt voor mij altijd heel belangrijk is, wil ik nu ook tegen alle patiënten zeggen: Zeg wat je denkt en voelt. Maak dat bespreekbaar.

 98

Als het terrein waar je je op begeeft voor jòu al onbekend is, hoe moet dat dan niet zijn voor de kinderen in je gezin. Spreken over kanker is al moeilijk. Maar hòe spreek je dan over het risico dat je loopt om te sterven en wànneer bespreek je dat. Wat dat laatste betreft raden therapeuten aan om dat te doen op een moment dat het ook echt aan de orde is. Bijvoorbeeld voor een zware behandeling of voor een transplantatie met verhoogd risico. Niet eerder. De vraag blijft natuurlijk: “Wanneer is dat moment en hoe doe je dat dan”. Als het aan de orde is, is het goed om hier eens over te spreken met een maatschappelijk- of sociaal verpleegkundige. Zorg in elk geval dat wanneer zo’n heftig onderwerp aan de orde is, het kind er niet alleen voor staat. Informeer ook de omgeving van je kind hierover: de school, de club, ouders van zijn beste vriendjes. Zorg bovenal dat er in het gezin op een open wijze verder over gesproken kan worden, zodat in het onderling gesprek tussen bijvoorbeeld je partner en je kind of tussen kinderen onderling geen verrassingen aan de orde zullen komen…

Kinderen horen meer dan je denkt

O

ngetwijfeld leggen de meeste patiënten samen met hun partner voorafgaande aan de transplantatie aan de kinderen uit wat er ongeveer gaat wat er gebeuren. Soms moet daarbij ook besproken welke risico’s er zijn. Met kinderen in verschillende leeftijden vergt het tact en inzicht om datgene te vertellen dat belangrijk is voor de kinderen en de ouders. Omdat in mijn geval er een risico van twintig procent was dat ik de transplantatie niet zou overleven, moest ook dit moeilijke thema met de kinderen besproken worden. Ik herinner me, dat ik met mijn jongste zoon Frits van elf jaar op een middag uit school in een spontaan gesprek was over de komende transplantatie periode. Hans en ik hadden hem eerder verteld dat de transplantatie ook verkeerd kon gaan. Hadden we dat wel goed gezegd en had hij het wel begrepen? Dat wilde ik, toen ik met hem alleen was die middag, toch nog even bevestigd krijgen van hem. Dus op mijn vraag aan hem van: ‘Weet je wat het betekent als ik zeg dat het niet goed kan gaan?’, kreeg ik ‘Ja’ te horen. Toen heb ik gevraagd of hij in zijn eigen woorden wilde zeggen wat dan dat zou betekenen. Toen zei hij: “Dat je dood gaat”,en hij moest huilen. Ook ik moest huilen en het was goed dat hij het had gezegd. Mijn man en ik wisten dat hij het goed had begrepen. 99

Hoewel we altijd alles met de kinderen bespraken wat de arts gezegd had, merkten wij op, dat zij alert waren als we iets aan iemand anders vertelden. Onze oudste zoon Bart was achter de computer in de kamer bezig met zijn huiswerk. Ik was met mijn moeder aan de telefoon, toen ik - door een oogwenk van mijn man - erop attent gemaakt werd, dat onze zoon met gespitste oren zat mee te luisteren. Na het telefoongesprek zei onze zoon, dat we de dingen op een andere manier aan hem vertelden dan aan andere personen en dat ik soms ook méér vertelde. Kinderen horen soms meer dan je denkt … dan je wilt …

 100

Als het niet goed uitkomt

O

mdat het zomervakantie was, waren de kinderen thuis. Ik ging zelf na de transplantatie weer op pad om een boodschap te doen bij de plaatselijke supermarkt. Ik had aan mijn jongste zoon gevraagd of hij met me mee wilde. Dat wilde hij wel, àls ik maar niet ging praten met andere mensen. Daar had hij geen zin in. Bij binnenkomst in de supermarkt sprak iemand mij aan met de vraag hoe het met me ging. Ik heb toen gezegd dat het naar omstandigheden goed ging, maar dat ik er nu niet verder op in wilde gaan, omdat ik dat afgesproken had met mijn zoon. Een andere keer kwam het misschien beter uit. Mijn zoon tevreden! Of degene die mij de vraag stelde dat ook was, weet ik niet.

 101

Vergeet de partner niet

D

e vergelijking klinkt misschien gek, maar het is soms net als na een bevalling. Ik bedoel de bezoekers die komen, de telefoontjes die je krijgt, de mensen die je aanspreken op straat. Ze vragen allemaal naar hetzelfde: “Hoe is het met moeder en kind?” Als ervaringsdeskundige vraagt mijn man na een bevalling daarom haast altijd hoe het met de nieuwbakken vader gaat. Zo is het ook met patiënten die een sct-behandeling ondergaan. In alle vragen betreffende het welbevinden staat de patiënt centraal. Soms als de behandeling langdurig is, bemerk ik dat partners, wanneer je gericht de partner vraagt hoe het gaat, deze uit zichzelf antwoordt hoe het met de patiënt gaat. Soms lijkt het er dan op dat de partner en ook andere gezinsleden letterlijk één zijn geworden met de patiënt. Dit zou niet moeten. Alsof het eigen welbevinden in deze omstandigheden onbelangrijk zou zijn. De partner van een patiënt heeft het minstens zo zwaar als de patiënt. De partner ziet wat de behandelingen doen met de patiënt en staat daar min of meer machteloos aan de zijlijn bij. Mijn man was druk met het bezoek aan het ziekenhuis, de kinderen, de was, het verzorgen van het eten en alle telefoontjes en gesprekken met mensen over mij. Haast al de dingen die hij nu deed, waren nieuw voor hem. En hoewel hij, op aandringen van de behandelend arts, zorgverlof had opgenomen, zag ik dat zijn nieuwe taken samen met de bijzondere situatie waarin wij ons bevonden, zeer veel van hem vroegen. Daarom een tip voor de patiënten. Als er een vraag komt hoe het met u gaat, vertel dat gerust, maar vraag de belangstellende ook of hij of zij wil informeren naar de partner en hoe het met hèm of met hàar gaat. Vergeet de partner niet!



102

Kosten

A

ls patiënt heb je snel de neiging het vanzelfsprekend te vinden, dat beschikbare behandelmethoden ook worden toegepast. Sommige behandelingen zijn heel erg kostbaar. Op de medicijnen van mijn apotheek staat de prijs vermeld. Ik ben wel eens thuis gekomen met een plastic zak met medicijnen met een totale waarde van 1400 euro. En dat is natuurlijk nog niets vergeleken met de kosten van een stamceltransplantatie inclusief een ziekenhuisopname van zo’n zes weken met alle bijbehorende kosten. Ik prijs me dan ook heel gelukkig dat ik leef in een tijd en in een land, waarin deze behandelingen voor mij beschikbaar zijn. Ik ben ook blij, dat jullie allemaal netjes jullie ziektekostenverzekeringspremie betalen. Lang leve de ziektekostenverzekering!

 103

Even slikken

M

ijn grootste probleem tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis was het slikken van de tabletten. In drie dagen stonden er maar liefst negenenzestig stuks op mijn kastje voor mij klaar. Tijdens mijn kuur in september zag ik het daardoor even helemaal niet meer zitten. Toen ik dit met mijn dokter besprak, stelde zij voor om de kuren van oktober en november gedeeltelijk via een infuus te doen op de afdeling dagopname. Ik heb deze mogelijkheid met beide handen aangegrepen. Ik voelde mij hier veel beter bij.

 104

A s s e r t i e f z ij n

T

ijdens mijn transplantatieperiode heeft het mij heel erg geholpen, dat ik mij assertief heb opgesteld. Met assertief bedoel ik, dat ik de behandeling niet “over me heen heb laten komen”, maar dat ik zelf zoveel mogelijk gezocht heb naar manieren om de kans op succes te vergroten. Hieronder heb ik daarvan een voorbeeld beschreven. Direct voor, tijdens en na mijn transplantatie zou ik op een eenpersoonskamer moeten liggen, omdat mijn weerstand door de chemokuren op een dieptepunt was. Ik zou dan in de zogenaamde ‘dip’ zitten. Maar een eenpersoonskamer was helaas niet beschikbaar. Daardoor kwam ik in een tweepersoonskamer te liggen, maar wel alleen. Het andere bed was dus niet bezet. Vier dagen voor mijn transplantatie werd er een patiënt in het bed naast mij gelegd. Hij vertelde, dat hij in korte tijd al drie keer een longontsteking had gehad en dat de ontsteking na elke antibioticakuur weer terugkwam. Hij was met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Ik zei (assertief) tegen de verpleegkundige, dat ik mij ernstig zorgen maakte over deze situatie. Ik deed er zelf alles aan om geen infectie op te lopen en zei dat ik dan niet begreep dat het ziekenhuis iemand met een longontsteking naast mij legde. De dag daarna heb ik dat ook gezegd tegen de dienstdoende arts. Direct daarna kwam de verpleger zeggen, dat mijn buurman verplaatst zou worden. Misschien zou ik helemaal niet geïnfecteerd geworden zijn, maar het was voor mij een zorg en deze wilde ik zo snel mogelijk opheffen. Tegenover mijn overigens aardige kamergenoot vond ik dit moeilijk, omdat ik zo egoïstisch moest denken. Gelukkig hadden hij en zijn familie alle begrip voor mijn situatie. Dat maakte het wat makkelijker voor mij.

 105

Informatie- deskundigen Nadat het idee geboren was om ter gelegenheid van het twintigjarig bestaan van de Contactgroep een jubileumboek uit te brengen met ervaringsverhalen, beseften de samenstellers dat verhalen van deskundigen een goede aanvulling hierop zouden kunnen vormen. Daarop zijn in alle stamceltransplantatiecentra hematologen benaderd met voor elk een gerichte vraag. We zijn blij dat we kunnen constateren dat bijna alle benaderde hematologen er voor gezorgd hebben dat wij ook een antwoord hebben gekregen op onze vragen. Bij het ontvangen van de kopij liepen we wel tegen een probleem aan. Wetenschappers zijn gewend wetenschappelijke teksten te schrijven. Sommige teksten zijn daarom aan de pittige kant. We hebben gemeend ze zonder veel veranderingen te moeten plaatsen. De handreiking die we de lezer doen, is om achterin het boek een lijst met verklaringen te plaatsen. We starten dit hoofdstuk ‘lichtvoetig’ met een droom. Een droom die we - denk ik uiteindelijk allemaal hebben en die we ook moeten koesteren …

106

E e n d r o o m.

I

k ben zojuist vertrokken met vlucht KL8066 vanaf Schiphol naar Minneapolis. De monitoren hebben zojuist de filmpjes getoond hoe we onze veiligheidsriemen moeten gebruiken en hoe we eventueel ook zouden kunnen zwemmen m.b.v. onze zwemvesten. Nu staat de wereldbol op de schermpjes en toont ons dat we aan het begin zijn van een zeer lange reis. We zullen nog acht uur en vijfendertig minuten opgevouwen in onze stoelen moeten zitten. Mijn buurman gaat er nog eens breed voor zitten en ik heb me heilig voorgenomen om hem niet meer ruimte te geven dan per se nodig is. De stewardessen komen langs met hun karren die maar net door de gangpaden passen en werpen de obligate zakjes pinda’s vergezeld van een flesje wijn en een glaasje water op de te kleine tafeltjes. Omdat de dag vroeg begonnen is met een tweeënhalf uur durende treinreis, vervolgens tweeënhalf uur voor vertrek van de vlucht inchecken, zijn mijn ogen zwaar en staar ik een beetje doelloos naar buiten. Wolken, zee, wolken, …… ‘Ik ben opgenomen op de afdeling moleculaire therapie van de “Samenwerkende Universitair Medische Centra Benelux” (met als hoofdvestiging Maastricht) i.v.m. mijn acute leukemie 413. 635 (T.33). Vroeger werd deze ziekte ook wel genoemd Acute Myeloïde Leukemie M2. Ik heb net mijn behandeling achter de rug met antisense-antilichamen tegen 413.635(T.33). Bij de laatste PCR blijkt de mutatie gelukkig niet meer aantoonbaar te zijn. Er is dus sprake van een moleculaire complete remissie. De dokters hebben me verteld dat er toch nog een kans is dat de ziekte terugkomt als ik alleen maar met antisense antistoffen behandeld ben. Om deze reden hebben ze me opgenomen voor een aanvullende behandeling met “Leukemia Killer cellen” (LEKS). Het is de bedoeling dat de LEKS die afkomstig zijn van een onbekende donor worden ingespoten om vervolgens de laatste leukemiestamcel te vernietigen. Wel moet nog eerst de remissie opnieuw worden bevestigd. Vroeger gebeurde dit met een beenmergpunctie maar de laatste ontwikkeling m.b.v. een antisense PET lijkt veel gevoeliger te zijn en gelukkig veel minder pijnlijk. Ik word vervoerd naar de afdeling Nucleaire Geneeskunde en krijg daar een radioactief spulletje ingespoten. Tijdens het inspuiten krijg ik het warm, maar de laborant die naar de plaatjes zit te kijken, ziet gelukkig geen afwijkingen zodat er sprake is van een moleculaire complete remissie. Ik ga weer terug naar de afdeling waar een technisch assistente al op mij zit te wachten. Zij moet mij de 107

afstandsbediening uitleggen waarmee ik de ramen kan blinderen, zonneschermen kan bedienen, de videorecorder van mijn televisie kan programmeren maar vooral ook de knop kan gebruiken waarachter de patiënten informatie verstopt zit die ik dan vervolgens met een andere knop op de afstandsbediening kan accorderen met een zogenaamde elektronische handtekening. Voordat ik goed en wel in de gaten heb hoe het allemaal werkt komt de verpleegkundige binnen met een zakje waarop met grote letters staat “LEKS gericht tegen 413.635(T.33)”. Gelukkig staat er geen doodskop op, zoals dat vroeger wel gebeurde met chemotherapie. Wel staat er de opmerking op: “Alleen voor medisch gebruik”. De arts-assistent hematologie komt nerveus binnenlopen, stelt zich voor en vertelt eerlijkheidshalve, dat het de eerste keer is dat hij deze cellen toedient. Ik schrik hiervan en vraag voorzichtig of hij geen supervisor heeft die hierbij aanwezig moet zijn. De verpleegkundige straalt een en al ervaring uit en zegt: “Dit is niet nodig hoor, dit is veilig. En, ik ben erbij”. “Is er dan geen chemotherapie nodig, of zoals jullie dat noemen conditionering?” “Nee”, zegt de overdreven zelfverzekerde verpleegkundige. “Die conditionering hebben we al jaren geleden afgeschaft, het gaf alleen maar bijwerkingen en het blijkt met de toegenomen kennis niet nodig te zijn!” De arts-assistent Hematologie gaat verder: “Uit onderzoek blijkt dat we die LEKS in het laboratorium zo kunnen manipuleren dat ze zeer selectief op de kankercellen afgaan en doodmaken, de normale cellen ontzien en leiden tot een 100% effectief antitumor effect. Afstotingsproblemen bestaan niet meer. Ik heb pas geleden mijn proefschrift over dit onderwerp mogen verdedigen”. Er is even een periode van stilte, waarbij mijn verwarring toeneemt, omdat ik altijd gedacht heb dat er voor een transplantaat versus tumoreffect een uitgebreide voorbehandeling met chemotherapie en soms totale lichaamsbestraling nodig was. Voorts moest er gedurende vele maanden een behandeling gegeven worden met Cyclosporine, die in drankvorm een vreselijke metaalsmaak geeft en in capsulevorm niet te eten is, om afstotingsreacties (Graft-versus-Host ziekte) te voorkomen. Het is voor mij toch wel schokkend dat deze kennis uit het verleden op drijfzand lijkt te berusten en dat de ontwikkelingen in de wetenschap zo snel vooruit gegaan zijn dat dit niet meer nodig is. 108

“Geweldig, een antitumoreffect dat 100% effectief is en geen bijwerkingen kent”, mijmer ik…’. Ik krijg een stomp in mijn zij van mijn te dikke buurman, die mij zegt dat ik in mijn droom hardop praat en dat hij zich met dit soort enge verhalen geen raad weet. Nog vier uren te vliegen…



109

Stamceltransplantatie (sc t) en seksualit eit Openlijk praten over hoe het met je seksleven is gesteld, doen de meeste mensen niet. En na een SCT is dat ook bepaald niet de eerste zorg! In voorlichtingsmateriaal over een SCT staat bemoedigend dat medisch gezien er geen beletsel is voor seksualiteit en dat na verloop van tijd veel mensen de draad weer zo goed mogelijk willen oppakken. Hoe gaat dat in de praktijk?

A

ls je mensen vraagt naar ervaringen op gebied van seksualiteit na een stamceltransplantatie, zijn dit enkele antwoorden:

      

“Ik heb geen zin meer”, “Er is geen gevoel door hormoonpillen” “Ik heb zo’n last van mijn gewrichten, iedere beweging doet me pijn” “Ik ben zo veranderd in denken en voelen, mijn man wil de oude ik terug” “Ik voel me een oud wijf geworden” “Seks was bij ons hulp om alles te verwerken” “Ik neem geen initiatief want mijn verlangen naar intimiteit wordt seksueel opgepakt door mijn partner”  “Ik mis het zo om zorgeloos van elkaar te genieten”  “We zijn intiemer dan vroeger maar vrijen niet echt meer” Uit deze reacties blijkt al dat veranderingen in de seksualiteit dus kunnen ontstaan door het verloop van de ziekte, door de behandelingen en door de psychosociale reacties op ziekte en behandeling. De impact van kanker en de intensieve behandelingen is groot en je bent in beginsel bezig met volhouden van de behandelingen en overleven. Alle lichamelijke gevolgen en bijbehorende emoties verdragen. Verwerken dat dit alles je is overkomen en hoe alle levensgebieden in je bestaan verstoord kunnen zijn geraakt. Het feit dat je je eigen afweersysteem hebt moeten loslaten en langdurig infectierisico moest vermijden, frustreert je spontaniteit. Veranderingen Een sct heeft veel gevolgen: Je bent aan het wennen aan je ‘nieuwe’ lichaam, moet soms leren leven met blijvende beschadigingen of verminkingen. Chemo’s en TBI bestraling hebben veel gevolgen, ook voor 110

seksualiteit. Voorbeelden hiervan zijn: stemmingswisselingen, onvruchtbaarheid, vaginale droogte, kwetsbaarheid, pijn bij gemeenschap, (evt. vervroegd) in overgang komen voor vrouwen, verminderde opwinding o.a. in samenhang met hormonale veranderingen. Bij mannen kunnen er problemen zijn rondom erectie en zaadlozing. Ook de eventuele Graftversus-Host-reacties kunnen gevolgen hebben voor seks en intimiteit. Bijvoorbeeld door ernstige huidproblemen. Soms verdraagt iemand geen enkele aanraking. Er kunnen problemen zijn met je botten, pijn, ontstekingen, neuropathie. Het kan allesbepalend zijn als je last hebt van zenuwpijnen, zeer frustrerend om te merken dat je je minder makkelijk en vrij kunt bewegen, pijn hebt of een doof gevoel. Ook eet- en slaapproblemen komen voor en hebben dikwijls een enorme impact. Veel mensen hebben na een stamceltransplantatie last van langdurige, ernstige vermoeidheid. En je kunt merken dat je in vergelijking met vroeger andere dingen belangrijk vindt. Ook oud zeer kan opnieuw de kop op steken. Dingen die je allang verwerkt dacht te hebben. De relatie met een donor kan veel teweeg brengen. Je ziekte kan gevolgen hebben voor werk en werkhervatting, financiële gevolgen, maar ook voor hoe je woont en of je thuiszorg nodig hebt. Al deze aspecten hebben invloed op hoe je je voelt en dus ook op je seksuele leven. Gelukkig heeft niet iedereen last van alle hier genoemde gevolgen. Maar ingrijpend is het voor iedereen. De partnerrelatie Als je een partner hebt, zijn er bovendien veel dingen die kunnen verschuiven in de relatie. Er is vaak veel veranderd door je ziek zijn in de persoon die je bent. De rollen kunnen veranderd zijn. Bijvoorbeeld doordat je partner moest wennen aan een partner die niet sterk is, die labiel is, die behoefte heeft aan steun. Als dat anders was dan voorheen vergt dat van beiden aanpassing. Het kan zijn dat er minder balans is in het geven en nemen in de relatie. Een ernstige ziekte kan ook innerlijke veranderingen veroorzaken. Je kunt je erg eenzaam voelen. Voor een partner is dit niet altijd te begrijpen. De partner maakt tijdens het ziekteproces natuurlijk ook veel mee. De angst om misschien alleen over te blijven bijvoorbeeld. Zorgen over hoe het verder zou moeten, kunnen iemand erg in beslag nemen. Vooral als je daar niet open over kan zijn of mag zijn van jezelf, kan dit aanleiding zijn tot veel misverstanden en verstoringen in de relatie. 111

Je partner kan het gevoel hebben dat hij of zij jou moet sparen, omdat je het al moeilijk genoeg hebt, en dat zijn of haar zorgen er minder toe doen. Na een SCT kan je zelfbeeld erg zijn geschokt. Het vertrouwen in je lichaam is weg: wat is dit voor lijf dat mij zo in de steek laat? Wat is er over van wie ik was, eigenlijk ben? Wie ben ik als man / vrouw? Als je vroeger kon genieten van je lichaam, van de aanraking en het vrijen, is dat nu moeilijk als je je lichaam afwijst. Dan wil je niet gestreeld worden. Of misschien voel je wel niets als je gestreeld wordt op plekken waar het vroeger juist fijn was. Dat is confronterend en pijnlijk. Het speelse, ontspannende en plezierige van vrijen is ver te zoeken. Dat maakt dat je afstand houdt, je partner ook letterlijk op afstand houdt. Dit is voor een partner niet automatisch te begrijpen of in te voelen. Het kan zijn dat je partner zich afgewezen voelt, terwijl jij in feite je eigen lichaam, zoals het nu is, afwijst. En misschien heb je het gevoel dat je partner je niet meer mooi kan vinden, omdat jij jezelf niet meer mooi vindt. Alleenstaand Als je alleenstaand bent, kan het moeilijk zijn nieuwe contacten aan te gaan, en je eigen lichaamsbeleving en seksualiteit aandacht te geven en te bespreken of te delen met anderen. Je kunt het gevoel hebben, dat je nooit meer een partner zal kunnen krijgen, omdat je jezelf te gehavend vindt om aantrekkelijk te zijn voor iemand. Je durft jezelf niet meer te laten zien aan een vreemde. Veel mensen denken ten onrechte dat seksualiteit voor mensen die alleen leven geen item is. Ieder mens is een seksueel wezen, of je nu alleen leeft of samen met een partner. Wanneer vertel je wat er met je aan de hand is als je een nieuwe ‘geliefde’ leert kennen? Toekomst Hoe kun je weer gaan vertrouwen op je lichaam? En ruimte krijgen voor seksualiteit? Seksualiteit, intimiteit, het lijkt voorbehouden aan gezonde mensen die zorgeloos kunnen genieten van hun lichaam en hun samenzijn. Toch lukt het veel mensen om hier op enig moment weer ruimte voor te maken, waarschijnlijk omdat intimiteit en seksualiteit zo essentieel zijn in het leven van mensen. Seksualiteit kan de intimiteit bevorderen, kan ontspannen, kan troosten, kan je (gevoel van) eigenwaarde als mens/man/vrouw verhogen. Hierin verschillen mensen natuurlijk sterk, maar veel mensen verlangen op enig moment weer naar aanraken, naar fysieke uitdrukking van hun verbondenheid. Dat kan dan op allerlei manieren vorm krijgen, dus niet per definitie in geslachtsgemeenschap. 112

Wat is er nu van belang en tot steun hierbij? Als eerste het erkennen van gevoelens. Je maakt een soort rouwproces door en het is daarbij dikwijls noodzakelijk om aandacht te besteden aan emoties die hierbij kunnen horen, zoals verdriet en boosheid die je voelt over alles dat je bent kwijtgeraakt. Al is het maar omdat er zoveel niet meer vanzelfsprekend gaat. Het is niet gemakkelijk om verdriet en pijn toe te laten, te voelen en te erkennen. Soms moet je leren om je emoties te herkennen, te uiten. Je was dit misschien niet gewend. Als tweede moet je met elkaar communiceren. Dat moet je soms (opnieuw) leren. Als je de ander laat gissen over je beweegredenen en motieven, als je hoopt dat de ander je aanvoelt of als je alles al invult voor de ander, dan is de kans op misverstanden heel erg groot en vergroot je de kans dat je de ander kwetst. Als het voor jullie allebei duidelijk is dat jij nog moet wennen aan je nieuwe lijf en dat het bijvoorbeeld al heel moeilijk is om je letterlijk bloot te geven, dan wordt het gemakkelijker om te begrijpen en in te voelen dat vrijen nog niet aan de orde is. Voordat je je met lichaam en ziel kunt overgeven aan je partner, zul je eerst weer vertrouwd moeten zijn met je lichaam en je ziel. Je partner zal overigens ook moeten wennen aan jou en je veranderde lichaam. Ook dat vergt aandacht en tijd en gaat niet zomaar vanzelf. Zo kunnen verschillen tussen geliefden en hun stijl van omgaan met seksualiteit bespreekbaar worden, en erkenning krijgen, er mogen zijn. Dan kun je gaan kijken wat je nodig hebt om je beter te voelen. Bijvoorbeeld te erkennen dat je veel troost nodig hebt. Te kijken en te uiten wat jou troost biedt en daarnaar op zoek te gaan. Te kijken en uit te zoeken wat prettig voelt, waar je aan toe bent en waar niet en het geduld opbrengen als bij één van de twee een grens bereikt is. Te weten, te erkennen en te begrijpen dat willen stoppen met vrijen, niet kunnen klaarkomen, niet kunnen genieten, huilen of nog iets anders, niet automatisch betekent dat je niet om de ander geeft, dat die het niet goed heeft gedaan, dat die een fout heeft gemaakt. Kennis van zaken Goede voorlichting en informatie over de fysieke realiteit van wat je is overkomen is van groot belang, evenals wat dit allemaal voor je betekent. Dus hopelijk stellen hematologen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen en andere zorgverleners het onderwerp aan de orde, zodat, als jij er aan toe bent, je daar gemakkelijker op terug kunt komen, en dat zij niet voor je invullen dat je bijvoorbeeld ‘als alleenstaande hier toch 113

niet mee bezig bent’, of dat men je als te oud inschat om nog seksueel actief te willen zijn, of aanneemt dat je wel wat anders aan je hoofd hebt dan seks en er niet over begint. Ongevraagde hulp Soms krijg je zonder dat je daarom vraagt allerlei tips over wat je allemaal aan oplossingen kunt vinden voor seksuele problemen, welke standjes er zijn, welke technische of medicinale hulpmiddelen er zijn, welke datingsites geschikt zijn als je een nieuwe partner wil. Terwijl je vaak het liefst wilt, dat mensen je vragen wat bij jou speelt, wat jij nodig hebt. Het helpt als je erkenning en medeleven krijgt voor de impact van dit alles op jouw bestaan. Maak duidelijk dat je niet wilt dat anderen dit voor je invullen! Tot slot Er verandert, al kan het tijdelijk zijn, dikwijls veel in de seksuele relatie als je zo’n ingrijpend ziekteproces en behandeling met SCT hebt doorgemaakt. Vaak vind je weer je weg hierin. Soms zijn er geen oplossingen. Dan is het belangrijk tijd te nemen om het verlies te beseffen en te verwerken. Daarna kan er ruimte komen voor een nieuwe fase. Als je voldoende aandacht en erkenning hebt gehad, kom je wellicht toe aan wat er op dit gebied nu nog wel mogelijk is en aan wat je wilt, hoe je daarvoor kunt zorgen. Zo kun je misschien leren om de gebrokenheid in je bestaan mee te nemen in de intimiteit. En een nieuwe, eigen weg vinden naar overgave, intimiteit, seksualiteit. Dat is een ieder gegund!



114

K a n k e r en c o m m u n i c e r e n Op de landelijke dag van 2008 stond communicatie centraal. De inleider vroeg de organisatie vooraf met betrekking tot dit onderwerp een ‘probleemnota’ te schetsen. Na lang wikken en wegen over de vraag hoe dit verwoord moest worden, besloten we een beschrijving te geven van wat een transplantatiepatiënt kan overkomen. Iedere patiënt doorloopt een uniek proces, maar sommige grote lijnen zal elke patiënt herkennen. Hier volgt een deel van de nota…

A

ls op enig moment een mens - daarna te noemen patiënt - het bericht krijgt dat er iets mis is en het woord kanker valt, dan is dat een enorme schok. Een schok die zich verspreidt naar partner, kinderen, familie, kennissen, werkkring, ‘de straat’ enz… Die eerste schok wordt niet veel later gevolgd door een reeks van vragen: ‘Is het dodelijk?’ ‘Dokter hoe lang heb ik nog?’ ‘Is het te behandelen en zo ja welke perspectieven hebben die behandelingen?’ ‘Is het een weg ten genezing?’ ‘Wordt het een zaak van rekken?’ ‘Wat bedoelt u met ‘alleen nog palliatief behandelen?’ ‘Doe ik mee in een wetenschappelijk onderzoek? Er gaat een deur open naar een andere werkelijkheid. En vlak voor je de drempel overgaat, zie je in je verbeelding op die deur waardoor je binnentreedt een bordje staan: “Land van onzekerheden”. Allerlei nooit voorbereide zaken vallen nu ten deel aan de mens, en de mens mag trachten daar een antwoord op te geven. De weg die hij zal gaan heeft grote invloed op zijn of haar omgeving. Je weet niet wat je op die weg zal tegenkomen. Natuurlijk zijn er statistieken- maar jij bent geen cijfertje, geen percentage… Jij bent uniek en onmisbaar en onvervangbaar en, en, … Dan volgt de behandeling. Een tijd van - mogelijk - relatieve rust. Doorgaans is het werk neergelegd en komen nieuwe begeleiders op het pad van de mens in behandeling: arbo-artsen, bedrijfsartsen, arbeidsdeskundigen: stuk voor stuk vertegenwoordigers van de werkgever. Besef je dat wel? Ze begeleiden, wikken en wegen. Kan je nog terug? Blijft je plaats? Je promotie? De zelfstandige vraagt zich af: Wat moet ik met de zaak? En door de mens heen maalt de gedachte: wat moet ik regelen… voor nu… voor later… voor als ik er niet meer ben… Maar, als het er op aankomt, heb je voor al die vragen geen energie of neem je daar geen tijd voor. Je spreekt daar niet over. Je stelt uit. Jij zal het immers overleven? Met jou komt het goed! En er zijn teveel vragen in veel 115

te weinig tijd. Je hebt je kop nu wel ergens anders bij nodig… De chemo’s slopen je, maar in de periode van rust daarna kruip je weer uit het dal. Dan komt echter de volgende kuur. De volgende en weer één. Telkens vind je de kracht om uit het dal – uit de dip – te klimmen. Maar steeds treft de chemo je wat zwaarder. Steeds duurt het herstel wat langer en na verloop van tijd besef je, dat de top bereiken op een gegeven moment een onhaalbare zaak wordt… Dan volgt de transplantatie. Autoloog betekent afname van eigen stamcellen, dan het kapotmaken/doden van het beenmerg. Gister was de opname. Een trimfiets op je kamer. Je fietste tien kilometer! Je was in goede conditie. De andere patiënten keken - met kale koppen en holle ogen- jaloers toe bij zoveel levenskracht. De tweede dag fiets je er nog twee. Je benen voelen zwaar… je bent moe en wat misselijk. De derde dag fiets je nog vierhonderd meter. Je benen willen niet en terwijl je hersens dit onvermogen trachtend te verklaren, stap je hijgend af en zijgt neer op de dichtstbijzijnde stoel. Je lotgenoten op de kamer weten wat je voelt. Bezoek is fijn. Spreken moeilijk. Het gaat over gewone, over dagelijkse dingen, maar op de achtergrond ligt altijd weer de vraag: Hoe gaat het? Ja goed, natuurlijk. Maar ècht? Wat doet mijn lijf? Wat doen de kuren? Gaat het wel goed? Kort daarna is in en uit bed gaan teveel. Douchen betekent bekaf zijn. Als je weerstand tot cijfers ver achter de komma is gedaald, krijg je de autologe cellen terug. Zouden ze schoon zijn? De teruggave is niet zonder risico. Was je het niet al, nu word je hondsziek. Je mond gaat stuk, je slokdarm. Eten krijg je toegediend door een infuus. Geleidelijk herstel je je. Na weken mag je naar huis. Nog te zwak om een klein eindje te lopen. Daarna volgen wekelijkse controles. Wekelijkse examens… Kreeg je een allogene transplantatie dan was het vooruitzicht ‘lichter’. Je had wel eerst de spanning of er een broer of zus was die donor kon zijn (vijfentwintig procent kans) en als die er niet is of er dan een geschikte donor is te vinden op de donordatabank. Je hebt vooraf een keus moeten maken. Je weet: twintig procent van de mensen overlijdt korte tijd na de allogene transplantatie aan complicaties. Wanneer spreek je daarover met je geliefden. Wat moet je dan zeggen? Wat zeg je tegen je kinderen?

116

Ja, ook twintig procent komt er fluitend doorheen. Maar je bent ook geïnformeerd dat zestig procent in meerdere of mindere mate complicaties overhoudt aan de transplantatie. Graft-versus-Host - ofwel de omgekeerde afstoting - is daarvan de bekendste: een aandoening die zich kan keren tegen alle organen. En ook daarna volgen de wekelijkse examens… De angst dat het terugkomt ebt heel langzaam weg. Maar dat duurt waarschijnlijk jaren. Er zijn er die onmiddellijk weer aan het werk gaan, anderen worden deels- afgekeurd. Door onwetendheid bij werkgevers, onvoldoende begeleiding stranden veel carrières met alle problematiek van dien. Ongevraagd krijg je te maken met (mogelijk) nieuwe lasten: je relatie, je verhouding met de kinderen of de kinderwens, vrienden zijn gegaan nieuwe gekomen - je werk, je financiën, maatschappelijk begrip maar ook onbegrip en ook je lijf dat niet meer is zoals het was, je gevoelens, je levensdoel… Na de periode van ziekte en mogelijk herstel, vangt een nieuwe periode aan. Partners en kinderen gaan weer aan het werk, naar school. Met grote regelmaat tref je alleen jezelf aan in huis. Veel contacten zijn verloren gegaan. Je hebt een nieuwe rol. Dan volgt de periode dat de wereld zich herneemt... Hoe vind ik weer vertrouwen in mijzelf. Wat kan ik weer aan. Er vinden nieuwe gesprekken plaats: Re-integratiegesprekken, sollicitatiegesprekken… Wat zeg ik wel, wat zeg ik niet en hoe zeg ik het… Communiceren is belangrijk. In het gehele proces duurt het even voor de patiënt beseft dat-ie zich niet op bekend terrein bevindt. Eerst is er de verwarring van de ziekte, dan het vertrouwen op de arts en de verzorgenden en ten slotte besef je dat je zelf keuzes moet maken. Dat je in een proces zit waarbij het gaat om jouw lijf en om jouw gevoelens, jouw relaties en jouw genezing. Niet alles verloopt altijd even vlekkeloos en doorgaans ervaringloos zoek je nieuwe wegen in het onbekende terrein: je moet wel. Aftastend wat bij jou past, zoek je naar een houding, naar een waardigheid waardoor je een antwoord vindt op vragen waarvoor je nog niet eerder gestaan hebt. Wat doe je als je een slechtnieuws gesprek met je arts hebt gehad. Hoe communiceer je dat met je partner, je kinderen, je vader, je moeder. Hoe ga je naar de gesprekken met de controlerend arts en waarom kom je van gesprekken met artsen vaak weer weg met meer vragen dan dat je had toen ik erheen ging. Hoe spreek je met de professionele krachten die je tegenkomt op zaal, in de ‘isoleer’, bij de bestraling. Hoe communiceer je met lotgenoten, met vrienden en kennissen… Met je werkgever… Met jezelf... Hoe communiceer je terwijl je 117

leven ‘vol zekerheden’ eensklaps in een chaos is veranderd en je niet eens weet of je het allemaal wel zal overleven… Gezegd moet worden dat bij alles wat gezegd wordt een fouten- of misverstandenfestival op de loer ligt. Waarom? Omdat niet verstaan wordt wat er gezegd wordt. Een gesprek met een arts kan soms ook net een Latijnse mis zijn. Ik ken geen Latijn. Ik begrijp niet alles wat er gezegd wordt. Ik begrijp niet eens wat mij allemaal overkomt. Er klinken - zeker als je voor het eerst met het jargon te maken krijgt - zoveel onbegrijpelijke woorden dat je geneigd bent te stoppen met luisteren en te kijken naar de plaatjesde schilderijen. En die zie je in de wachtkamer: zwijgende mensen getekend door ‘het lot’. Op je kamer: mensen weggedoken onder dekens, brakend. Om je heen: blikken vol zorg…gesprekken die stilvallen als je voorbij komt… Maar ook omdat (door stress) niet gehoord wordt wat gezegd is, kan de communicatie gehinderd worden. Of omdat dat wat tussen de oren zit ontkent in welke situatie jij je bevindt. Of gewoon omdat in lijnen van communicatie (arts-patiënt/ verplegend personeel-arts-patiënt/ patiëntpartner-kinderen-familie etc.) zoveel fout gaat, niet gezegd wordt, vergeten wordt om door te geven etc. etc. … Of omdat gezwegen wordt… Omdat gesproken wordt ‘over’ in plaats van ‘met’… Omdat men niet durft te zeggen wat men denkt… omdat men bang is… Omdat … Deze communicatieproblematiek blijft vaak nog tot lang na de transplantatie bestaan. Veel zaken moeten een nieuw plaatsje krijgen. De patiënt - maar ook zijn naasten - leven verder met de beperkingen (o.a. seksualiteit) die er zijn, met de veranderingen (o.a. rolverdeling), met de zorgen (o.a. werkloosheid, onzekerheid). Hoe doe je dat nu? Wat gebeurt er met je? Wat moet je doen? Wat kun je doen? Communiceren als je balanceert op de grens van je bestaan… Natuurlijk is het voorgaande een grove schets van de obstakels die een stamceltransplantatiepatiënt op de weg naar herstel tegen kan komen. Die obstakels houden niet op bij het verlaten van het ziekenhuis. Al zou je het willen, ze verdwijnen niet als vanzelf of als sneeuw voor de zon. Ze gaan verder. Vele malen zal een nieuw antwoord geformuleerd moeten worden. Niet ieder treft dezelfde problematiek. Gelukkig niet. Uiteindelijk gaat elke patiënt een eigen unieke weg...

118

H

et antwoord van de inleider op deze ‘probleemschets’ duurde ruim een uur. Een uur waarin ademloos werd geluisterd. De inleider ging geen confrontatie uit de weg. Daardoor schetste hij een verhaal dat dicht bij de aanwezigen kwam. Er was herkenning. Er werd gelachen. Het was zo nu en dan muisstil. De inbreng van de inleider was raak. Als ik de inbreng van de inleider terug mag brengen tot de essentie, kom ik tot twee zaken. De eerste luidt: Communicatie wordt altijd gehinderd door ruis! Tussen wat een zender (spreker) zegt en een ontvanger (luisteraar) ontvangt zit ruis op de lijn. Die ruis kan voortkomen uit velerlei zaken: de verschillende kennis die beiden hebben, de verschillende belevingswerelden, de verschillende levensfase, de verschillende cultuur, de verschillende verwachting , de verschillende … Naast het gegeven dat communicatie in principe een weg vol hindernissen (ruis) is, is de tweede essentie uit het verhaal van de inleider, dat we moeten communiceren. Dat we bereid moeten zijn ons te verplaatsen in de ander en zo duidelijk mogelijk moeten verwoorden wat we de ander willen zeggen. Omgekeerd mogen we van de luisteraar verwachten dat hij of zij bereid is de inspanning te plegen - zich op zijn beurt verplaatsend in de ander - desnoods met vele vragen ter verduidelijking, de spreker te verstaan. Nog korter samengevat? Communiceren moet je doen. Heb er vertrouwen in!

 119

Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen

S

tichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen speelt een actieve faciliterende rol in de zoektocht naar een geschikte onverwante stamceldonor voor patiënten die onder behandeling zijn voor hun kwaadaardige bloedziekte in het UMC St Radboud. Dit kan dus zijn voor kinderen van de afdeling Kinderoncologie, of voor volwassenen van de afdeling Hematologie. Als een kind of volwassene in aanmerking komt voor een stamceltransplantatie, wordt in eerste instantie binnen de familie gezocht naar een geschikte donor. Is er geen geschikte donor binnen de familie, dan dient de behandelend arts bij de Stamceldonorbank een aanvraag in, om in de wereldwijde Stamceldonorbank op zoek te gaan naar een donor die qua weefseltype overeenkomt met de patiënt. Op dit moment staan er 13,1 miljoen stamceldonors ingeschreven. Als er potentieel geschikte donors aanwezig zijn in het bestand - waar ook ter wereld - dan krijgen deze een oproep om bloed af te staan. Met dit bloed worden in het laboratorium meerdere testen gedaan om te zien of de donor inderdaad geschikt is om stamceldonor voor de patiënt te zijn. Uiteindelijk wordt de meest geschikte donor gevraagd om stamcellen te doneren. Deze zoektocht kan van enkele maanden tot wel jaren duren eer er een geschikte stamceldonor is gevonden. De ideale situatie is dat er meerdere geschikte donors gevonden worden. Helaas is dit niet voor alle patiënten het geval. Voor twintig procent van alle patiënten wordt geen donor gevonden. De Stamceldonorbank coördineert het gehele proces van het opstarten van de zoekprocedure in de wereldwijde database, van het transport van de bloedproducten van verschillende potentiële donors naar het weefsellab tot aan het verzoek en het transport van de donorstamcellen van de meest geschikte donor waar ook ter wereld, naar het UMC St Radboud. 120

De stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen beheert het vrijwillige donorbestand in Zuidoost Nederland, dat verbonden is aan de wereldwijde donordatabase. De stichting heeft tot doel om het bestand in stand te houden en uit te breiden. De Stamceldonorbank voorziet hierin door samen met de Sanquin Bloedbank regio Zuidoost actief vrijwillige stamceldonors te werven en tegelijkertijd fondsen te genereren om van deze nieuwe donors de weefseltypering (kenmerken van de witte bloedcellen) te laten bepalen. Deze weefseltypering is cruciaal voor het laten slagen van een stamceltransplantatie. Alleen als deze typering bekend is kan een stamceldonor opgenomen worden in het wereldwijde stamceldonorbestand in 'afwachting' van een eventuele match met een patiënt waar ook ter wereld. Als blijkt dat een donor in Zuidoost Nederland geschikt is voor een patiënt, waar ook ter wereld, dan begeleidt de Stamceldonorbank de donor in het proces van vervolgonderzoek tot aan de werkelijke stamceldonatie. Zij zorgt ervoor dat de stamcellen van deze donor naar het behandelcentrum van de patiënt gaan. Hieronder vindt u een ervaringsverhaal van een van onze donors.

Beleving van een donor

V

anaf 1998 sta ik ingeschreven als stamceldonor. In augustus 2007 word ik gebeld op mijn werk door een medewerker van Europdonor Nijmegen. Ik blijk een eventuele match te zijn voor een stamceldonatie. Of ik naar Nijmegen wil komen. Enkele dagen later in Nijmegen krijg ik voorlichting over hoe een stamceldonatie verloopt en er worden twee buisjes bloed afgenomen. Nu is het afwachten……. Ongeveer zes weken later krijg ik een telefoontje dat ik niet de meest geschikte kandidaat ben. En net als bij een sollicitatiegesprek ben ik ook nu eigenlijk teleurgesteld dat de keuze niet op mij gevallen is. Aangezien de kans zeer gering is dat je opgeroepen wordt voor een stamceldonatie verwacht ik niet dat ik een jaar later een tweede telefoontje krijg. Ik lig ziek op bed als op een donderdag in oktober 2008 de telefoon gaat: Europdonor. Ik blijk wederom te matchen met een patiënt die een stamceltransplantatie nodig heeft. Het is al bekend dat ik de meest geschikte kandidaat ben. De vraag is of ik nog steeds bereid ben om stamcellen te doneren. Uiteraard ben ik dat. Er wordt een afspraak met mij 121

gemaakt. Alle informatie wordt per mail naar me toe gezonden. In het weekend vertel ik familie en vrienden dat ik ben opgeroepen en ik word van alle kanten geprezen. In de weken die zullen volgen ondervind ik ook vanuit de collega’s veel lof. Dit bevestigt mijn gevoel dat ik iets heel goeds ga doen. Op die maandagmiddag in oktober word ik opgevangen door Suzan, coördinator van Europdonor. We maken kennis en zij informeert me al enigszins over de procedure. Daarna heb ik een gesprek met de arts. Tevens is bij het gesprek een vertrouwenspersoon aanwezig. Zij is daar om toe te zien dat de arts de juiste informatie geeft zodat ik een weloverwogen beslissing kan nemen. Voor mij persoonlijk was dit niet nodig geweest want ik was er al uit, ik ging namelijk doneren. Maar ik vond het zeer zorgvuldig van Europdonor. Ook wist ik al dat ik een donatie op de ouderwetse manier wilde. Gewoon, stamcellen uit het bekken halen. Het enige punt van discussie was de narcose. Ik wilde graag een ruggenprik en de arts gaf aan dat algehele narcose de voorkeur had. Uiteindelijk werd besloten dat ik mijn voorkeur zou aangeven bij het gesprek met de anesthesist. Ik zou in ieder geval hoe dan ook doorgaan met donatie. Nadat ik akkoord ging met donatie, volgde een lichamelijk onderzoek, ECG, longfoto, en bloedafname. Bij de bloedafname schrok ik even van het aantal buisjes, het waren er namelijk tien. Vervolgens was het afwachten of ik goedgekeurd zou worden. Ik had al wel van Suzan gehoord wat de waarschijnlijke datum van donatie zou zijn. Er was namelijk haast bij. De arts gaf ook al aan dat er voldoende stamcellen geoogst moesten worden omdat het een donatie voor een volwassene betrof. Twee dagen later op woensdagochtend werd ik gebeld door de arts. Mijn bloedwaarden waren prima, behalve mijn kalium. Die waarde was te laag. Dit was het gevolg van ziekte van een week geleden. Maar even wat tomaten, bananen etc. eten en dan kwam dat weer goed. Eind oktober belde Suzan me op. Ik was medisch goedgekeurd en de datum voor de donatie was vastgesteld op een woensdag halverwege november. Begin november had ik nog een afspraak bij anesthesie over de narcose, ruggenprik bleek geen probleem. En nog even buisje voor mijn kalium. Deze bleek goed te zijn en dus was ik klaar voor donatie. Op de dag voor de afname werd ik om vier uur verwacht op de afdeling hematologie in het UMC St Radboud. Daar kreeg ik nogmaals een korte keuring en wederom werd er wat bloed afgenomen. Vanuit het ziekenhuis op naar het hotel (op 122

kosten van Europdonor) in het centrum van Nijmegen voor de overnachting. Het is zover. Ik word ‘s ochtends om kwart voor zeven met de taxi bij mijn hotel opgehaald. Ik begin toch wat zenuwachtig te worden. Ik heb een leuk gesprek met de taxichauffeur die op de hoogte is van wat ik ga doen. De eerste persoon (velen volgen die dag) die aan mij vraagt waarom ik dit toch doe. Om zeven uur ben ik op de afdeling en mijn operatiekleding ligt klaar, samen met twee pijnstillers om voor de operatie in te nemen. Ik kijk wat tv tot ze me komen halen. Tegen achten krijg ik mijn ruggenprik en al snel zijn mijn benen gevoelloos. Op de operatietafel geef ik aan dat ik weliswaar mijn formulier nog moet ondertekenen maar toestemming geef om extra stamcellen af te nemen voor onderzoek. Als het immers met de patiënt niet goed zou aflopen dan draag ik toch bij aan onderzoek dat patiënten in de toekomst kan helpen. De operatie verloopt prima en na een uurtje lig ik te rillen op de recovery. Het is namelijk koud op de operatiekamer. Een warmtelamp en wat extra dekens brengen oplossing. Tegen tien uur ben ik terug op de afdeling. Langzaam komt het gevoel terug in mijn benen en ben ik benieuwd hoeveel pijn ik in mijn rug krijg. Nou dat valt echt reuze mee. In de loop van de dag wordt er gekeken naar nabloedingen en de waarde van mijn HB. Deze is gedaald naar 6.1. Na wat overleg hoef ik geen ijzertabletten te nemen. Ook komt Suzan nog langs met een leuke attentie voor mij. Verder vertelt zij mij dat de stamcellen onderweg zijn naar de patiënt. Op mijn reactie: “Oh, hier in Nederland?”, geeft zij aan dat dit informatie is die zij niet mag delen. Ze vertelt me wel dat de patiënt een man is met acute leukemie. Tegen half vijf mag ik gaan. De dagen na de ingreep word ik een paar keer gebeld door Suzan om te vragen hoe het gaat. Behoudens een wat spierpijn gevoel in mijn benen en een lichte gevoeligheid in mijn rug gaat het prima. Na het weekend ga ik weer werken en ik merk eigenlijk niks van de operatie totdat ik anderhalf week later op de tennisbaan sta te hijgen. Het valt niet mee om te sporten met een laag HB. Half december heb ik mijn controle afspraak met de arts. Naast een vraaggesprek uiteraard ook weer wat bloed afnemen. Mijn HB blijkt niet erg hard gestegen. Het is nog maar 6.6. Ik heb vanwege tijdgebrek niet meer gesport en dus niets gemerkt van vermoeidheid. Ik krijg van de arts ijzertabletten voorgeschreven en na tweeëneenhalve week is mijn HB 7.7. 123

Het is nu eind maart en ik heb nog niets gehoord over de toestand van de patiënt. Suzan gaf aan dat dit nog wel even kan duren. Meestal krijg je zes maanden na donatie te horen hoe het gaat. Wel heb ik enkele weken na de donatie een kort briefje geschreven voor de patiënt. Zodra ik hoor hoe het gaat, ga ik zeker weer wat sturen. Al bij al is het erg meegevallen. Ik heb weinig tot geen klachten gehad van de donatie. Ik zou het zeker nog een keer doen als het nodig is. Het bovenstaande verhaal was nog niet gepubliceerd toen ik in mei werd gebeld door Suzan met informatie over de patiënt. Het gaat goed met de patiënt. Hij heeft wel de gebruikelijke infecties gehad tijdens de herstelperiode maar de ziekte is niet teruggekomen. Suzan geeft aan dat, als ik wil weten hoe het na een jaar met de patiënt gaat, ik zelf contact met Stamcel Europdonor Nijmegen moet zoeken. Zij zal dan voor mij gaan infomeren wat de status is. Ik ben helemaal blij en zeg dat ook tegen iedereen op het werk: ‘Mijn dag kan niet meer stuk’. Ondertussen besef ik dat de patiënt, zijn familie en vrienden waarschijnlijk nog veel blijer zijn. Na dit goede nieuws heb ik direct wat vrienden en collega’s gemaild om “mijn” of beter gezegd “zijn” nieuws te delen. Mijn verhaal heb ik graag willen vertellen. Vooral ook om mijn ervaring te delen met jou als lezer en misschien wel als toekomstige stamceldonor… .



124

Historie der allogene stamceltransplan tat ie

I

n de jaren vijftig van de vorige eeuw werd het duidelijk dat stamcellen (beenmerg) overgebracht konden worden van het ene proefdier naar het andere. Dit gelukte echter alléén indien de ontvanger van dat beenmerg voorbehandeld werd met chemotherapie en/of lichaamsbestraling. Als men echter proefdieren met leukemie transplanteerde, dan gingen deze dieren òf dood door recidief van de oorspronkelijke ziekte òf door een ziekte die men toen nog “secundaire ziekte” noemde hetgeen we nu omgekeerde afstotingsreactie (”Graftversus-Host disease) noemen. Professor dr. Donnall Thomas (geboren 1920, Nobelprijs 1990, zijn foto staat hier rechts) was de eerste die een poging ondernam om stamcellen bij mensen te transplanteren. Aanvankelijk was dit zonder succes. Dat is niet verwonderlijk aangezien men toen nog niet wist aan welke voorwaarden een donor moest voldoen (het Humane Leukocyten Antigen systeem was nog niet bekend), men wist nog niet goed hoe de patiënten direct vóór de transplantatie behandeld moesten worden en uiteraard had men toen nog niet de medicijnen waarmee men complicaties kon voorkomen en behandelen. Een belangrijke doorbraak was de ontdekking van het Humane Leukocyten Antigen (HLA) systeem. Indien de patiënt en donor dezelfde HLA-antigenen hebben is de kans op afstoting of omgekeerde afstoting duidelijk kleiner. Deze antigenen worden via de ouders op de kinderen overgedragen en de erfelijke informatie voor het HLA-systeem ligt op chromosoom 6. Onze landgenoot professor dr.J.van Rood (geboren 1926, zie foto hier rechts) heeft een belangrijke rol gespeeld bij de ontdekking van het HLA systeem. Hij had hiervoor de Nobelprijs voor geneeskunde moeten krijgen. In 1970 publiceerde dr.M. Bortin een samenvatting van de 203 stamceltransplantaties die tot dat moment waren uitgevoerd. Bij slechts drie transplantaties was gebruik gemaakt van een “HLA-identieke” broer of zus. Op het moment dat de publicatie verscheen waren zij alle drie nog in leven, honderdvijftig tot driehonderdvijfenzestig dagen na de transplantatie. De overige 200 patiënten waren getransplanteerd met een donor waarbij geen HLA-typering was gedaan: van deze 200 patiënten leefden er op het moment van publicatie nog slechts twee (1%!). 125

Vanaf 1967 werd het mogelijk om op basis van de bepaling van het HLAweefseltype van de patiënt de meest geschikte donor te zoeken. De toen gebruikte technieken waren uiteraard zeer eenvoudig in vergelijking met de zeer geavanceerde methoden die wij tegenwoordig gebruiken. Ook kreeg men méér inzicht in de manier waarop patiënten voorbehandeld (geconditioneerd) moesten worden voor een transplantatie. Met name werd duidelijk dat transplantatie in complete remissie de beste resultaten op langere termijn opleverde. Transplantatie in complete remissie wil zeggen dat op het moment van de transplantatie geen actieve ziekte meer aantoonbaar is. De secundaire ziekte werd herkend en de omgekeerde afstotingsreactie (Graft-versus-Host-disease: GVHD) genoemd. Het werd duidelijk dat GVHD (èn afstoting) vaker optraden indien de HLA-verschillen tussen patiënt en donor groter waren. De ontdekking en introductie van cyclosporine A (CsA, Neoral) in 1976 was een belangrijke stap in het verder voorkómen en verminderen van afstoting en omgekeerde afstoting. Tegelijkertijd werden betere middelen voor het voorkómen van en het behandelen van infecties - met name ook schimmel- en virusinfecties geïntroduceerd waardoor infectieuze complicaties van een stamceltransplantatie verminderd en mogelijk voorkomen konden worden. De eerder genoemde professor dr. J. van Rood stond ook aan de basis van de wereldwijde registratie van niet verwante stamceldonors. Dat zijn donors die bereid zijn om stamcellen af te staan aan een vreemde patiënt. Heeft een patiënt geen geschikte donor in de familie dan kan hij een beroep doen op één van de momenteel méér dan twaalf miljoen geregistreerde niet verwante stamceldonors. Daarnaast zijn inmiddels ook meer dan navelstrengbloedtransplantaten opgeslagen en transplantatie.

 126

vierhonderdduizend beschikbaar voor

Bronnen van stamcellen

S

tamcellen werden vroeger verkregen uit de beenmergholte van de donor. Onder algehele narcose of tijdens verdoving door middel van een “ruggenprik” werd uit de linker- en rechter achterzijde van het bekken beenmerg opgezogen uit de beenmergholte van het bekken. In totaal werd in een uur tijd bijna een liter bloed en beenmergcellen verkregen. Nadeel van deze methode voor de donor was dat hij een algehele narcose of ruggenprik moest ondergaan en daarom meestal één of twee nachten in het ziekenhuis moest blijven. Daarnaast had hij meerdere dagen tot weken een pijnlijk gevoel in het bekken. Ook kon hij door de narcose en door de afname van een toch ruime hoeveelheid bloed en beenmerg één of twee weken last hebben van vermoeidheid. Sedert 1981 is het mogelijk om stamcellen te verkrijgen uit het bloed. Onder normale omstandigheden is het aantal stamcellen dat in het bloed circuleert zéér klein, in ieder geval zo weinig dat deze stamcellen niet uit het bloed te verkrijgen zijn. Indien de donor echter een groeifactor gebruikt (G-CSF: Granulocyte-Colony Stimulating Factor of Granulocytenkolonie stimulerende factor) krijg je een tijdelijke verplaatsing van stamcellen vanuit de beenmergholte naar het bloed. Deze stamcellen kunnen dan door middel van een aferese uit het bloed gewonnen worden. Bij een aferese (stamcelaferese) krijgt de donor een naald in een bloedvat in de ene arm, wordt het bloed via een slangetje door het afereseapparaat geleid, worden in het afereseapparaat de stamcellen uit het bloed gehaald en krijgt de donor het restant terug via een naald in de andere arm. Deze aferese duurt meestal drie tot vier uur. Voordeel is dat deze procedure geheel poliklinisch kan plaatsvinden (er is dus geen opname in het ziekenhuis nodig) en dat de donor geen pijn aan het bekken heeft. Ook daalt het hemoglobine gehalte (het “HB”) minder dan bij afname van stamcellen uit het bekken. Nadeel voor de donor is dat hij vijf dagen, twee maal per dag een groeifactor moet spuiten. Tijdens gebruik van de groeifactor kan hij pijn in de botten hebben. Indien de donor geen goed aan te prikken vaten in de armen heeft, moet er een infuus in bijvoorbeeld de lies aangebracht worden. Maakt het voor de patiënt iets uit of hij stamcellen gewonnen uit het beenmerg of stamcellen gewonnen uit het bloed krijgt? Ja, er is een verschil maar geen verschil in uiteindelijke resultaat. Bij een stamcelaferese verzamel je meer “stamcellen” dan bij het opzuigen van beenmerg. Daardoor zal het aantal leukocyten en het aantal trombocyten sneller 127

herstellen na een stamceltransplantatie met stamcellen gewonnen uit het bloed. Daarentegen is de kans op chronische GVHD wat groter na transplantatie met stamcellen die uit het bloed verkregen zijn. Het belangrijkste voordeel is een voordeel voor de donor: hij hoeft geen narcose meer te ondergaan. Een nieuwe bron van stamcellen is het navelstrengbloed. Na de geboorte van het kind worden de placenta en het navelstrengbloed vernietigd. Wij vragen vrouwen die klinisch bevallen of wij het navelstrengbloed mogen hebben voor transplantatie. In het navelstrengbloed zitten relatief veel bloedvormende stamcellen. Maar ook al is het aantal relatief hoog, door het kleine volume van het navelstrengbloed (tussen de 50 en 100 ml) is het absolute aantal stamcellen, het totale aantal stamcellen, laag. Dat betekent dat met navelstrengbloed uitsluitend mensen getransplanteerd konden worden die niet te zwaar waren (meestal tot 40 kg) omdat je een bepaald aantal stamcellen per kg lichaamsgewicht van de ontvanger nodig hebt. Omdat dit navelstrengbloed weinig actieve lymfocyten bevat is de kans op GVHD na navelstrengbloedtransplantatie klein. Zo klein dat het navelstrengbloed niet geheel HLA-identiek hoeft te zijn aan het weefseltype van de ontvanger. Sedert 2009 hebben we in Nederland een protocol voor navelstrengbloedtransplantatie met stamcellen uit twee verschillende navelstrengbloedtransplantaten. Die hoeven niet geheel identiek te zijn met de donor en ook niet onderling. De voorlopige resultaten voor dit soort transplantatie zijn veelbelovend.

 128

Wat mag de patiënt verwachten

W

at mogen mensen die een transplantatie moeten ondergaan van de arts (en verzorgende) verwachten? Zijn er ook standaarden waar een ziekenhuis aan (zou) moet(en) voldoen om garant te staan voor een goede behandeling van een patiënt? Een patiënt die een stamceltransplantatie zal ondergaan, staat een lang en intensief traject te wachten. Deze stap kan je als patiënt alleen zetten als je goed geïnformeerd bent over de waarde van deze behandeling in jouw specifieke situatie en de risico’s die hieraan vastzitten. Soms is de keuze voor een stamceltransplantatie overduidelijk, soms moet er een heel individuele, zorgvuldige afweging gemaakt worden. Je mag dan ook van de behandelend arts verwachten dat deze goede uitleg geeft over wat een stamceltransplantatie met zich meebrengt. Veel patiënten hebben al één of meerdere chemokuren achter de rug wanneer de transplantatie ter sprake komt. Het is belangrijk dat benadrukt wordt dat een stamceltransplantatie in veel opzichten verschilt van een chemokuur. Hoe ziek je van chemotherapie ook kan worden, het beloop is veel meer voorspelbaar: je hebt te maken met bijwerkingen van de chemokuur en bent erg kwetsbaar zolang je in de ‘dip’ zit. Als het beenmerg en bloed hersteld zijn, verdwijnen de klachten grotendeels snel. Bij een allogene stamceltransplantatie is dit anders. Voor de patiënten die een zogeheten myeloablatieve transplantatie krijgen, is het begin tamelijk vergelijkbaar met een chemokuur. Patiënten die voorafgaand aan de transplantatie lichtere chemotherapie en/of bestraling krijgen, ervaren minder en slechts kortdurend bijwerkingen hiervan. Alle patiënten krijgen te maken met een veelheid aan medicijnen die afstotingsreacties moeten voorkomen. Het kan lastig zijn deze medicijnen te slikken en ze kunnen leiden tot nieuwe klachten. Ook lever je vaak langdurig in aan conditie; dat moet je verteld worden, zodat je er rekening mee kan houden. Patiënten moeten voorbereid worden op het ontwikkelen van Graft-versusHost ziekte en weten dat het onvoorspelbaar is òf en wànneer deze op zal treden. Bij sommige patiënten ontstaan hier al snel tekenen van, bij anderen wordt het uitgelokt door het afbouwen van de medicijnen maar het kan ook pas na langer dan een half jaar ontstaan. Het kan erg tegenvallen als je na een aantal goede maanden toch symptomen hiervan 129

krijgt. Zeker de chronische vorm van Graft-versus-Host ziekte kan tot blijvende klachten leiden. Het is vaak lastig je tevoren hier een goed beeld van te vormen. Het is belangrijk dat de arts hierbij stil staat. Ook kunnen op onverwachte momenten infecties ontstaan, en moeten patiënten soms opnieuw worden opgenomen. Dit alles maakt een stamceltransplantatie tot een grote investering waar zich zeker gedurende de eerste een à twee jaar op onvoorziene momenten problemen kunnen voordoen. Daar staat tegenover dat een stamceltransplantatie vaak een betere en soms zelfs de enige kans op genezing biedt. Samen met de arts moet je de afweging maken of je dit traject in zal gaan. De arts zal dit ook in het team van collega’s besproken hebben. Je moet het gevoel hebben dat je rustig en duidelijk alle informatie gekregen hebt. Meestal wordt hier ook de stamceltransplantatieverpleegkundige in betrokken en is er schriftelijke informatie beschikbaar. Je mag erop rekenen dat de arts je in dit hele traject goed zal begeleiden. Vaak zie je elkaar gedurende een lange periode wekelijks op de polikliniek en bouw je snel een nauw contact op. Van de arts wordt een grote mate van betrokkenheid en toegankelijkheid verwacht. Er zal dan ook altijd naar gestreefd worden zoveel mogelijk continuïteit tussen arts en patiënt te waarborgen. Als je eigen arts er niet is, moet duidelijk zijn wie je kan benaderen voor problemen en dringende vragen buiten de polibezoeken om. Ook moet helder zijn voor welke klachten je tijdig de arts moet informeren en wie je buiten kantooruren kan benaderen. Van arts en patiënt mag verwacht worden dat zij investeren in een goed onderling contact waarin ruimte is om alles open te bespreken. Dit vormt de basis voor een goede behandeling. Daarnaast bestaat een meer formeel kader om deze te waarborgen. Zo heeft ieder transplantatiecentrum een protocol voor de indicaties voor en het uitvoeren van stamceltransplantaties. Ook het voorkómen en opvangen van complicaties wordt daarin beschreven. Daarnaast is elk Nederlands transplantatiecentrum vertegenwoordigd binnen de Stamceltransplantatie Werkgroep van de HOVON (stichting Hemato-Oncologie Volwassenen Nederland). In dit samenwerkingsverband worden discussies gevoerd over behandeladviezen. Ook worden studies ontwikkeld om tot betere behandelplannen te komen. Het vormt tevens 130

een platvorm om met collega’s gegevens en ervaringen uit te wisselen en elkaar te raadplegen. Tot slot hebben alle Nederlandse stamceltransplantatiecentra er de afgelopen jaren hard aan gewerkt om de zogeheten JACIE accreditatie te behalen. JACIE (een afkorting van Joint Accreditation Committee-ISCT and EBMT) is een Europees kwaliteitskeurmerk voor stamceltransplantatiecentra. IST is de International Society for Cellular Therapy. De EBMT is de European Group for Blood and Marrow Transplantation. Voor deze inmiddels wettelijk verplichte accreditatie dient een centrum een minimaal aantal stamceltransplantaties per jaar uit te voeren met goed gekwalificeerd personeel en middelen en volgens gestandaardiseerde procedures. Het doel van JACIE is het bewaken en bevorderen van de kwaliteit van medische en laboratoriumactiviteiten van stamceltransplantatiecentra. Het richt zich op alle stappen van het transplantatieproces, van het oogsten, verwerken en transplanteren van stamcellen tot de (poli-) klinische zorg van de transplantatiepatiënt. Hiervoor zijn strenge kwaliteitseisen opgesteld. Om aan deze zogeheten JACIE-standaard te voldoen, hebben de Nederlandse stamceltransplantatiecentra elk hun richtlijnen herzien, waarbij alle stappen in het hele proces gestandaardiseerd en gedocumenteerd zijn. Zo liggen er heldere voorschriften en kunnen alle stappen gecontroleerd worden. De accreditatie wordt toegekend na een audit door JACIE-inspecteurs en is drie jaar geldig. Daarna wordt het transplantatieprogramma opnieuw gekeurd. Al met al is de individuele arts-patiënt relatie ingebed in deze formele structuur om de zorg rondom een stamceltransplantatiepatiënt te optimaliseren.



131

Meer en meer is er de afgelopen jaren aandacht gekomen voor de nazorg van de patiënt. In de stamceltransplantatiecentra zijn het maatschappelijk werk, de sociaal verpleegkundigen, de psychiater, de geestelijk verzorger en de therapeut al aanwezig. Buiten het ziekenhuis – soms met een goede lijn naar het ziekenhuis- zijn er Inloophuizen, Toon Hermanshuizen en vele andere organisaties die zich hierop richten. Toch blijkt een groot deel van de ziekenhuisverlaters te behoren tot de groep van ‘doe-het-zelf-zorgers’. Bij ontslag uit het ziekenhuis staat bij deze groep maar één ding voor ogen: ‘Naar huis, naar het eigen gezin. Thuis zal alles weer goed zijn’. Een groot aantal van deze groep – misschien zelfs wel de meesten – toont een enorme veerkracht, en redt het zelfstandig prima. Voor anderen blijkt dat het toch moeilijk is om hetgeen hen overkomen is ‘een plaatsje te geven’. Dat geldt niet alleen voor de groep van ex-patiënten, maar ook voor partners en zeker niet te vergeten – kinderen. Hulp, zoals bijvoorbeeld het Helen Dowling Instituut in Utrecht, het Ingeborg Douwes Instituut in Amsterdam of Het Behouden Huis in Haren dat kan bieden voor deze groep, is dan een zegen.

Confrontatie met kanker Geschreven door medewerkers van het Helen Dowling Instituut

Elk jaar horen bijna 80.000 mensen dat ze kanker hebben

W

anneer kanker wordt gediagnosticeerd lijkt de grond onder de voeten van patiënten te verdwijnen. Hun leven staat op zijn kop en alle zekerheid lijkt verdwenen. Wist men eerst welke weg men wilde gaan, door de ziekte kan die weg plotseling afgesneden zijn. Kanker is een ruimte-innemende ziekte. Niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel, sociaal en geestelijk. Het hebben van kanker is een zware opgave, voor de patiënt en voor hun naasten. Ongeveer één op elke vier mensen met kanker heeft behoefte aan professionele psychosociale begeleiding naast (of na) de medische behandeling. Bijvoorbeeld van een maatschappelijk werker, psycholoog of geestelijk verzorger. Men heeft daarvoor zeer verschillende redenen. Bijvoorbeeld om geholpen te worden bij het leren omgaan met heftige emoties, met boosheid, verdriet, angst en somberheid, om meer greep te krijgen op het leven of om troost te zoeken. 132

Algemeen Het Helen Dowling Instituut in Utrecht biedt elk jaar psychosociale begeleiding aan honderden mensen met kanker en hun naasten. Zowel individueel als in groepen. De psychosociale begeleiding kan u helpen om u aan de nieuwe levenssituatie aan te passen. De begeleiding komt nooit in de plaats van de medische behandeling, maar is gericht op de emotionele, psychologische en relationele gevolgen van uw ziekte. Doel van de begeleiding In onze begeleiding proberen wij te helpen het eigen vermogen tot emotioneel en geestelijk herstel te ontdekken, te ontplooien en te versterken. Daardoor is men beter in staat zich staande te houden in de maalstroom van het leven. Het Helen Dowling Instituut is er van overtuigd dat psychosociale begeleiding, samen met de noodzakelijke medische zorg, kan bijdragen aan de verbetering van de kwaliteit van het leven van mensen met kanker en hun naasten. Wetenschappelijk onderzoek toont dit ook aan. De begeleiders van het Helen Dowling Instituut schotelen geen pasklare oplossingen voor. Zij beslissen niet hoe patiënten verder gaan. U kunt de therapeut beschouwen als een gids, iemand die meeloopt, toelichting geeft, bijschijnt en zo nodig adviseert in een moeilijke tijd. In de praktijk Cliënten komen naar het Helen Dowling Instituut op verwijzing van hun behandelend arts, huisarts, of bedrijfsarts. Ook zoeken mensen soms zelf op internet of worden op ons spoor gezet door vrienden of bekenden. De meeste cliënten komen wanneer zij de diagnose hebben gekregen en de heftigheid daarvan wat hebben kunnen laten zakken. Dat betekent dat de behandelingen zoals bestraling of chemo’s meestal achter de rug zijn. Moet iemand een stamceltransplantatie ondergaan, dan is het proces van voorbereiding daarop vaak onderdeel van de vraag waarmee iemand zich tot het HDI richt. Daarbij verleent het HDI ook hulp aan naasten van mensen die kanker hebben gekregen, zoals kinderen en partners. Vragen of problemen die mensen vaak noemen bij aanmelding zijn: 133

     

Ik word regelmatig overspoeld door gevoelens van angst ik word zonder noemenswaardige reden zo boos op mijn omgeving Ik wil mijn leven/werk weer oppakken maar het lukt me niet Ik heb te horen gekregen dat ik niet lang meer te leven heb, hoe moet ik met mijn kinderen omgaan Mijn relatie staat onder druk sinds ik ziek ben Ik ben zo moe/gespannen en dat gaat maar niet over..

Wanneer iemand zich aanmeldt krijgt deze een intakegesprek meestal gevolgd door een tweede intake. Aan het eind van deze gesprekken wordt een advies gegeven voor behandeling (of doorverwijzing bijvoorbeeld naar het revalidatieprogramma Herstel & Balans). Zo’n advies kan zijn: individuele begeleiding, deelname aan een van de therapiegroepen met lotgenoten of een combinatie van beide. Het advies kan ook zijn om deel te nemen aan de stress-reductietraining. Behandelingen worden op iedere persoon afgestemd en het is daarom lastig te zeggen hoe lang deze duren. Gemiddeld krijgen cliënten vijf tot acht gesprekken, maar er zijn ook mensen die na één gesprek voldoende hebben of anderen die – ook door het verloop van hun ziekte- soms jaren behandeld worden op het HDI. Onder het kopje ’verwijsgids’ vindt u op www.nfk.nl inlooporganisaties en begeleidingscentra - zoals het Helen Dowling Instituut, Het Behouden Huis of Ingeborg Douwes Instituut - bij u in de buurt.

 134

Autoloog, allogeen en mini … Wat is een autologe transplantatie en wat is een allogene transplantatie. Wanneer is sprake van een minitransplantatie?

H

ematopoietische stamceltransplantaties worden in Nederland sinds het begin van de jaren tachtig verricht. In de loop der jaren heeft er een enorme ontwikkeling plaatsgevonden. Als voorbeeld zijn de technische methoden voor weefseltypering (HLA-typering) sterk verbeterd, zijn er nieuwe (minder toxische) conditioneringschemata ontwikkeld en is het medicamenteuze arsenaal ter behandeling van infecties enorm uitgebreid. Waar in de begin periode overwegend gebruik gemaakt werd van beenmerg, worden tegenwoordig vooral perifeer geoogste stamcellen toegepast. Daarnaast is het gebruik van stamcellen uit navelstrengbloed sterk in opkomst. In dit overzicht worden diverse vernieuwingen beschreven in de context van de verschillende stamceltransplantatie procedures. Autologe stamceltransplantaties Doel van de procedure Een autologe stamceltransplantatie is een procedure waarbij hematopoietische stamcellen van de patiënt zelf worden teruggegeven. De benaming “autologe stamceltransplantatie” suggereert dat het curatieve aspect van deze behandeling gelegen is in de transplantatie van de autologe stamcellen. De stamcellen worden echter “slechts” gegeven om het toedienen van intensieve (myeloablatieve) chemotherapie mogelijk te maken. Het chemotherapie schema is afhankelijk van het ziektebeeld. Stamcelbron Slechts zelden wordt er bij deze procedure nog gebruik gemaakt van beenmerg als stamcelbron. Stamcellen geoogst uit perifeer bloed leiden namelijk tot sneller herstel van de perifere bloedwaarden en daardoor tot een lagere transplantatie gerelateerde sterfte. Het verzamelen van stamcellen via perifeer bloed is niet bij alle patiënten succesvol. In het verleden werd dan vaak als volgende stap een beenmergafname verricht of een tweede poging tot perifere stamcelverzameling ondernomen. Het is gebleken dat ook in deze situatie het gebruik van de perifeer geoogste stamcellen tot een betere overleving leidt dan wanneer van beenmerg als stamcelbron gebruik gemaakt wordt. Tot voor kort werd uitsluitend gebruik 135

gemaakt van G-CSF (hematopoietische groeifactor) ter mobilisatie van stamcellen. Plerixafor® is een nieuw geneesmiddel, waarmee een zeer efficiënte stamcelverzameling verricht kan worden. Het toedienen van dit middel leidt binnen enkele uren tot een hoge concentratie stamcellen in het perifere bloed, die vervolgens succesvol verzameld kunnen worden. In Nederland wordt het vooralsnog ingezet voor tweededelijns stamcelmobilisatieprocedures, waarbij de Plerixafor® gecombineerd met GCSF wordt toegediend. Allogene stamceltransplantaties Doel van de procedure Een allogene stamceltransplantatie is een procedure waarbij hematopoietische stamcellen van een donor worden toegediend. Het doel van deze transplantatie is een immuuntherapeutisch effect te bewerkstelligen en de kans op een recidief van de oorspronkelijke ziekte te verminderen. Met name T-cellen van de donor kunnen een afweerreactie ontwikkelen tegen cellen van de patiënt. Als dit gezonde cellen betreffen spreken we van een Graft-versus-Host-ziekte, als dit maligne cellen betreffen spreken we van het beoogde Graft-versus-Tumor-effect. Conditionering De chemotherapie voorafgaande aan de eigenlijke transplantatie is vooral bedoeld om de transplantatie ook mogelijk te maken. Immers: als het afweersysteem van de patiënt niet verzwakt wordt, wordt het transplantaat afgestoten. Dit is een Host-versus-Graft-reactie. We noemen het ook wel afstoting of rejectie. De voorbereidende chemotherapie wordt conditionering genoemd. Tot 2004 werd in Nederland voornamelijk een intensief conditioneringschema toegepast. Het bleek vooral bij mensen ouder dan veertig jaar gepaard te gaan met meer bijwerkingen en een verhoogd sterftecijfer. Dit vormde de belangrijkste reden voor de ontwikkeling van minder intensieve, zogenaamde reduced intensity of nietmyeloablatieve, conditioneringschema’s. Een transplantatieprocedure voorafgegaan door een minder intensief chemotherapie schema werd in het verleden wel omschreven als een minitransplantatie. Deze naam dient niet meer gebruikt te worden, want ook bij deze transplantatie is er een kans op het optreden van Graft-versus-Host-ziekte. Dit ziektebeeld treedt na een reduced intensity of niet-myeloablatieve conditionering zeker niet minder frequent op dan na een conventionele conditionering. 136

Graft–versus–host ziekte en infecties

G

raft-versus-Host ziekte is soms snel onder controle te krijgen, maar vaak ook niet. Bij veertig tot zestig procent van de patiënten kan een meer uitgebreide vorm optreden waarvoor intensieve behandeling met prednison nodig is. Graft-versus-Host-ziekte gaat gepaard met een sterk verhoogd risico op ernstige infecties, enerzijds door de immuunsuppressieve therapie (prednison) die patiënten ontvangen en anderzijds door het ziektebeeld zelf. Ten gevolge van deze factoren ligt het risico op overlijden na een transplantatieprocedure voorafgegaan door een reduced intensity of niet-myeloablatieve conditionering rond de vijftien procent. Risico-inschatting op transplantatie gerelateerde mortaliteit In het voorgaande zijn globale sterftecijfers genoemd die gebaseerd zijn op leeftijd van de patiënt en type conditionering. Bepaalde scoringssystemen, zoals de EBMT-score en de Seattle co-morbidity index, stellen ons in staat een betere risico-inschatting te maken voorafgaande aan de transplantatie. In de EBMT-score wordt de leeftijd van de patiënt meegewogen, het type donor, de ziektestatus en een eventuele geslachtsmismatch tussen patiënt en donor. In de co-morbidity index worden verschillende reeds bestaande aandoeningen en afwijkingen in kaart gebracht. Een gestoorde longfunctie, diabetes mellitus, hartklepafwijkingen enzovoort zijn voorbeelden van afwijkingen of ziektebeelden waar de patiënt “punten” voor scoort. Een bepaald aantal punten is geassocieerd met een bepaalde kans op overlijden aan de transplantatieprocedure. Het risico voor patiënten kan met deze scores beter in kaart gebracht worden en daarmee kan een betere afweging gemaakt worden van de voor- en nadelen van de gehele procedure. Stamcelbron Net als bij de autologe transplantatieprocedures wordt bij allogene transplantaties meer en meer gebruik gemaakt van perifeer bloed als stamcelbron. Echter, de discussie over de meest optimale bron is nog niet gesloten. Het herstel van perifere bloedwaarden na een perifere bloed stamceltransplantatie is aanmerkelijk sneller dan na een beenmergtransplantatie. Een nadeel is de hogere incidentie van chronische Graft-versus-Host-ziekte na gebruik van perifeer bloed stamcellen vergeleken met beenmerg. Er zijn geen duidelijke aanwijzingen dat de toepassing van beenmerg als stamcelbron met een betere overleving 137

gepaard gaat, vergeleken met stamcellen uit het perifere bloed. Daarom maken de meeste centra een pragmatische keuze en wordt de voorkeur gegeven aan perifeer bloed. Navelstrengbloed als stamcelbron Een stamcelbron die steeds meer in opkomst is, betreft navelstrengbloed. Navelstrengbloed bevat hematopoietische stamcellen in kleine hoeveelheden. Navelstrengbloedtransplantaties worden bij kinderen reeds langer toegepast. Door het lage lichaamsgewicht van kinderen is een kleiner aantal stamcellen nodig ten behoeve van volledig hematopoietisch herstel. Dit lage celaantal is langere tijd dè beperkende factor geweest bij het toepassen van deze stamcelbron bij transplantatieprocedures bij volwassenen. Met de ontwikkeling van een dubbele navelstrengbloed transplantatie lijkt het probleem van het lage celaantal overwonnen en slaat het transplantaat over het algemeen goed aan. Deze procedure is in Minneapolis ontwikkeld en wordt sinds drie jaar in Rotterdam toegepast. Deze transplantaties vinden plaats na de eerder beschreven reduced intensity conditionering en geven weinig specifieke toxiciteit. De opname duur bedraagt vier tot zes weken en wordt vooral bepaald door de snelheid van het hematologisch herstel: dit treedt gemiddeld genomen drie à vier weken na de eigenlijke dubbele navelstrengbloedtransplantatie op. Wanneer komen patiënten in aanmerking voor een (dubbele) navelstrengbloedtransplantatie? Patiënten die in aanmerking komen voor een stamceltransplantatie van een passende onverwante donor, komen bij het ontbreken van een goed passende donor in de donorbank in aanmerking voor de navelstrengbloedtransplantatie. De procedure wordt uitgevoerd in studieverband. Het aantal centra dat participeert in deze studie zal de komende jaren uitbreiden. Conclusie Ondanks de voortgaande verbeteringen blijft een allogene stamceltransplantatie een procedure met een behoorlijke kans op complicaties. Daar tegenover staat het gegeven dat de procedure òf de kans op een recidief van de ziekte sterk vermindert òf zelfs de enige kans op curatie biedt. Verdere verbetering van de procedure vraagt het opzetten en uitvoeren van trials welke in Nederland in HOVON-verband verricht worden. HOVON staat voor stichting Hematologie Oncologie voor Volwassenen Nederland. Dit is het samenwerkingsverband tussen de 138

academische ziekenhuizen en verschillende niet-academische ziekenhuizen met als doel “de bevordering van de optimale behandeling van volwassen patiënten met hematologische kwaadaardige ziekten”. HOVON-centra bestuderen zo ondermeer de waarde van een allogene stamceltransplantatie bij patiënten met chronische lymfatische leukemie (HOVON 88 studie), bij patiënten met multipel myeloom (HOVON 76) en bij oudere patiënten met acute leukemie (HOVON 93). Daarnaast worden ook nieuwe benaderingen ter preventie en behandeling van Graft-versus-Hostziekte bestudeerd (HOVON 96). Voor meer gedetailleerde informatie willen wij graag naar de voor iedereen toegankelijke HOVON-website verwijzen: www.hovon.nl.

 139

HOVON: verleden, heden en toekomst

V

ooruitgang in de diagnostiek en behandeling van patiënten met hematologische kwaadaardige ziekten kan alleen geschieden door het verrichten van zorgvuldig uitgevoerde studies bij deze patiënten, waarin nieuwe medicijnen, nieuwe diagnostische technieken en nieuwe behandelstrategieën op hun waarden worden geschat. In Nederland wordt dat sinds 1985 gedaan door de Stichting HematoOncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON), die werd opgericht op 1 oktober 1985. Die oprichting geschiedde door een, zeker voor die tijd, unieke samenwerking tussen de afdelingen Hematologie van de acht academische ziekenhuizen en enkele grote niet-academische ziekenhuizen. HOVON is een zogenaamde non-profit stichting, geregistreerd in Amsterdam en heeft als primaire doel het ontwikkelen, initiëren en uitvoeren van prospectieve studies bij patiënten met hematologische maligniteiten in Nederland en België. In de loop der jaren zijn daar verschillende andere activiteiten bijgekomen, voortkomend uit de doelstelling van de stichting en dat is het bevorderen van de kwaliteit van de zorg voor hemato-oncologische patiënten in Nederland. HOVON begon als een samenwerkingsverband tussen een paar enthousiaste mensen. In de afgelopen vijfentwintig jaar is HOVON uitgegroeid tot een professionele organisatie, die een groot aantal fase II en fase III studies ontwikkelt en uitvoert. Inmiddels is het aantal HOVON studies dat ooit gestart is gegroeid tot boven de honderd. Belangrijkste aandachtsgebieden zijn patiënten met acute en chronische leukemieën, maligne lymfekliergezwellen en multipel myeloom. De laatste jaren komen daar ziektebeelden als myelodysplasie bij. Aanvankelijk werden de studies vooral uitgevoerd in Nederland en België, maar langzamerhand is HOVON zo goed en professioneel geworden dat het een veel gezochte partner is voor zogenaamde intergroup studies. HOVON heeft vaste verbindingen met de SAKK (Zwitserland), GMMG (Duitsland), GELA (Frankrijk), MRC en BNLI (Verenigd Koninkrijk) en laatstelijk ook de Nordic Lymphoma Group (Scandinavische landen). Zo is HOVON uitgegroeid tot een bekend “merk” en worden de resultaten van de HOVON studies graag verwelkomd en gepresenteerd op de grote internationale congressen.

140

Organisatie De HOVON organisatie rust op twee grote pijlers: de studiewerkgroepen en de technische werkgroepen. In studiewerkgroepen komen die hematologen en statistici samen, die vooral geïnteresseerd zijn in een bepaald soort ziekte. Zo zijn er werkgroepen voor leukemie, lymfeklierkanker, multipel myeloom, stamceltransplantatie en binnenkort ook myeloproliferatieve ziekten. Deze groepen komen drie à vier keer per jaar bijeen om te beraadslagen over het ontwerp van nieuwe studies, de stand van zaken bij de uitvoering van lopende studies en voor het voorbereiden van publicaties. Vanuit deze groepen worden ook de contacten gelegd met andere internationale groepen voor het verrichten van grote Europese studies. Elke werkgroep kent twee voorzitters. Deze voorzitters hebben zitting in het HOVON-bestuur. De technische werkgroepen richten zich op het ontwikkelen en het bewaken van de kwaliteit van testen die nodig zijn om een goede diagnose te stellen of om het ziektebeloop te vervolgen tijdens en na behandeling. Bekende werkgroepen zijn die voor de microscopische, moleculaire biologische en immunologische diagnostiek van leukemieën. Een ander bekend voorbeeld is de zogenaamde imaging groep, die zich richt op het ontwikkelen en kwaliteitsbewaking van beeldvorming met bijvoorbeeld behulp van de CT-scan, MRI en PET-scan. De technische werkgroepen geven ook keurmerken af richting laboratoria of andere afdelingen, zodat het duidelijk is welk laboratorium in staat is om een bepaald soort test naar behoren te verrichten. De afdelingen hematologie van de acht universitair medische centra hebben ieder één persoon afgevaardigd naar het HOVON-bestuur, tezamen met een drietal grote – niet academische ziekenhuizen. Daarnaast hebben in het HOVON-bestuur zitting de voorzitters van de studiewerkgroepen, het hoofd van de statistiek van het HOVON-datacentrum (zie hieronder), het hoofd van het datacentrum en de manager van HOVON. Dit HOVON bestuur vergadert drie à vier keer jaar. Het dagelijks bestuur dat bestaat uit een voorzitter, vicevoorzitter, een secretaris en een penningmeester komt eens per vier à acht weken bijeen. Twee keer per jaar is er de HOVON Trialdag, in mei en in november. Traditiegetrouw in Amersfoort, is iedereen welkom die participeert in de HOVON-organisatie en meedoet met de studies. Tijdens een volledige dag 141

worden de belangrijkste gegevens uitgewisseld over ontwerpen en uitvoeren van studies en de tot dan bekende resultaten. Studiemanagement HOVON heeft een eigen HOVON-datacentrum (HDC), welke gelokaliseerd is in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, locatie Daniël Den Hoed. Op het HOVON-datacentrum is een team van statistici, datamanagers, trialassistenten, trialmonitoren en safetydesk medewerkers werkzaam, onder de leiding van het hoofd van de statistiek en het hoofd van het eigenlijke databureau. Dit HOVON-datacentrum is de spil van de organisatie voor alle praktische aspecten van het uitvoeren van klinische studies, zoals het ontwerpen van de trialprotocollen, datasets, en documenten voor ethische commissies. Op continue basis verzamelt het HDC de gegevens die afkomstig zijn van de datamanagers in alle participerende ziekenhuizen, doet de statistische evaluaties en de kwaliteitsbeoordelingen en bereidt de rapportages voor naar de HOVON participanten en voor publicatie in de internationale literatuur. Steeds belangrijker is geworden dat het HOVON-datacentrum ook de kwaliteit van de participerende centra monitort in een systeem wat genoemd is: site-monitoring. Hierbij komen speciaal opgeleide monitors vanuit het HOVON-datacentrum jaarlijks langs bij alle participerende ziekenhuizen om te zien of de organisatie voor het meedoen aan studies in een dergelijk ziekenhuis op orde is en wat de verbeterpunten zijn. Daarnaast is steeds belangrijker geworden, het snel kunnen opmerken, registreren en rapporteren van de zogenaamde “severe adverse events (ernstige bijwerkingen)”. Het HOVON-datacentrum heeft de European Guidelines for good Clinical Practice 2005 in de organisatie gebracht. Naast het HOVON-datacentrum kent HOVON het HOVON-Bureau, dat gelokaliseerd is in het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Het HOVON Bureau is verantwoordelijk voor alle financiële, verzekeringstechnische - en organisatorische aspecten van HOVON. Het bureau bestaat uit de manager van HOVON en enkele secretaressen. Een belangrijke activiteit van het HOVON-Bureau is ook het organiseren van - in het verleden - de HOVONnascholingsdagen, en in de laatste jaren het Nederlands Hematologie Congres dat plaats vindt in januari. 142

Verbetering van zorg Alhoewel HOVON van oudsher een organisatie is voor het uitvoeren van studies is het duidelijk dat het daarbij niet kon blijven. Immers het gaat om de verbetering van de behandelresultaten zowel in kwaliteit van leven als in overleving, van alle patiënten en niet alleen van die patiënten die in studies participeren. De resultaten die bereikt worden in zowel HOVON-studies als internationale studies moeten zo snel mogelijk van invloed zijn op de behandeling van alle patiënten in Nederland. Een zeer belangrijk punt hierbij is dat de kosten van de geavanceerde diagnostiek en behandeling steeds hoger worden. Dat leidt ertoe dat nieuwe behandelingen en strategieën niet zonder meer in Nederland worden ingevoerd zodra zij beschikbaar zijn. Als die trend zich doorzet zal dat ook betekenen dat de farmaceutische industrieën steeds minder genegen zullen zijn om nieuwe middelen aan HOVON ter beschikking te stellen voor het uittesten in studies, omdat zij immers daarna een trage en voor hen financieel niet aantrekkelijke invoering van een nieuw middel in de Nederlandse gezondheidszorg verwachten. Dit was één van de belangrijke redenen waarom HOVON zich in toenemende mate is gaan bemoeien met de problematiek van dure geneesmiddelen in de Nederlandse gezondheidszorg. Een ander zeer belangrijk aspect van zorg is kwaliteit en vooral het monitoren van kwaliteit. Voor het verrichten van studies werd, zoals boven vermeld, de site-monitoring gestart en daarbij lag het voor de hand om de ziekenhuizen in Nederland te echelonneren. De ziekenhuizen zijn ingedeeld in vier groepen, waarbij voor elke groep gedefinieerd is aan wat voor soort studies dat ziekenhuis binnen HOVON kan participeren. Zo bestaat echelon I uit de acht academische centra die alle typen zorg, inclusief allogeen transplanteren, kunnen bieden. Echelon II zijn de vijf ziekenhuizen die alle zorg tot en met autoloog transplanteren kunnen verzorgen, maar exclusief allogeen transplanteren. Echelon III bestaat uit ziekenhuizen die patiënten met acute leukemie en aplastische anemie kunnen behandelen, maar geen vergunning hebben om een transplantatie uit te voeren. Echelon IV tenslotte omvat die ziekenhuizen die in staat zijn om te participeren in studies of delen van studies die geen hematologische intensieve zorg behoeven. Daarbij valt te denken aan patiënten met verschillende vormen van lymfklierkanker en patiënten met multipel myeloom in bepaalde perioden van hun ziekte. 143

Uitgaande van de stelling “dat ziekenhuizen alleen zorg aan patiënten moeten aanbieden voor ziektebeelden waarvoor dat ziekenhuis ook studies heeft lopen” betekent de echelonnering in HOVON-verband voor wat betreft participeren in HOVON-studies ook het één en ander over wat zo’n ziekenhuis aan patiënten kan aanbieden buiten studieverband. Immers, als een ziekenhuis de organisatie op orde heeft om goed geprotocolleerde geneeskunde in studieverband te doen, dan zal dat ziekenhuis ook betere zorg kunnen bieden aan patiënten die niet in een studie participeren. HOVON onderhoudt hartelijke en intensieve banden met de patiëntenorganisaties binnen de koepel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen. Het gaat hierbij om acties voor het invoeren van alle beschikbare behandelstrategieën en nieuwe middelen, maar in toenemende mate ook om het gemeenschappelijk vaststellen van kwaliteit. De patiëntenorganisaties hebben hun eigen kwaliteitscriteria geformuleerd voor de zorg van patiënten met hematologische maligniteiten, maar hebben dat wel gedaan in nauwe samenhang met HOVON, zodat de echelonnering van HOVON voor het verrichten van studies nauw aansluit bij het kwaliteitssysteem van de patiëntenorganisaties en vice versa. Samenhang van zorg en onderzoek Langzaam maar zeker ontstaat een goede samenhang van zorg en onderzoek, van patiëntenorganisaties en HOVON. Immers vanuit de consultatieve regio’s, waarin vanuit de acht academische ziekenhuizen en Medisch Spectrum Twente en het Haga Ziekenhuis, locatie Leyenburg in Den Haag ieder ziekenhuis in Nederland direct contact heeft met en bezocht wordt door een hematoloog uit een consultatief ziekenhuis, kan zorg gecoördineerd worden en kunnen patiënten gevraagd worden deel te nemen aan HOVON-studies. Steeds nauwkeuriger wordt gedefinieerd welk ziekenhuis in welke HOVON-studie kan participeren en, in samenhang met de criteria van de patiëntenorganisaties voor kwaliteit, kan duidelijk zijn wat een patiënt buiten studieverband kan verwachten van de behandeling in elk apart ziekenhuis. Belangrijk daarbij is het intensieve contact tussen de tien consultatieve ziekenhuizen en hun regio’s, zodat een patiënt, precies weet wat hij in een specifiek ziekenhuis kan verwachten, en tegelijkertijd ook weet dat de behandeling in nauw overleg met de consulenten uit de tien centra wordt verzorgd. Tegelijkertijd kunnen HOVON en patiëntenorganisaties voortdurend politiek-sociaal actief zijn om ervoor te zorgen dat nieuwe 144

ontwikkelingen zo nodig en zo mogelijk zo snel mogelijk in Nederland worden ingevoerd. Zo kan gewaarborgd worden dat binnen Nederland voortdurend goede, innovatieve studies voor patiënten met hematologische maligniteiten lopend zijn, en kunnen zoveel mogelijk patiënten gevraagd worden om te participeren in die studies, zodat de voortgang snel is en er gezorgd kan worden dat nieuwe ontwikkelingen beschikbaar zijn. Verdere ontwikkelingen Om de uiteindelijke resultaten van brede implementatie van nieuwe technieken en medicijnen te kunnen overzien is een Population Based Haematological Registry for Observational Studies (PHAROS) gestart: een samenwerkingsverband van HOVON, iMTA, Nederlandse Kankerregistratie en de grote farmaceutische industrieën, ondersteund door ZonMW. In PHAROS worden de patiënten in de Nederlandse Kankerregistratie uitgebreider dan vroeger gevolgd, o.a. op diagnostiek, medicijngebruik en overleving. HOVON is een snel groeiende organisatie. Het aantal patiënten in studies is vertwee- tot drievoudigd in een jaar of tien. Het aantal participerende ziekenhuizen is variërend tussen zestig en negentig per jaar (op een totaal van ongeveer vijfennegentig ziekenhuizen in Nederland). Daarnaast is er een groeiende samenwerking met buitenlandse groepen en zijn er de extra eisen die nieuwe regelgeving, vooral vanuit de EU, stellen. Eén en ander betekent een voortdurende uitbreiding van de personele behoefte en van de eisen die aan de ICT-netwerken worden gesteld. HOVON is doende om een nieuw digitaal management systeem te implementeren. Voor al deze acties is een begroting van op dit moment niet meer dan twee miljoen euro per jaar beschikbaar. Dat dit bedrag eigenlijk relatief laag is komt vooral omdat alle artsen en verpleegkundigen die iets met studies van doen hebben of met de HOVON-structuur, dit doen vanuit hun aanstelling in een ziekenhuis en het is mogelijk doordat enkele academische ziekenhuizen gastvrijheid bieden aan de HOVON-organisatie en daarvoor slechts het hoognodige in rekening brengen. Concluderend Concluderend is HOVON een bloeiende organisatie, die dankzij het enthousiasme van artsen, verpleegkundigen, statistici, datamanagers en 145

nog veel meer mensen en door het hartelijke contact met de patiëntenverenigingen, in staat is om goede innovatieve studies te verrichten die leiden tot nieuwe ontwikkelingen en medicamenten. In samenhang met deze studiegerichte organisatie zijn kwaliteitskenmerken ontwikkeld die studie en site-monitoring mogelijk maken en waaraan de criteria van patiëntenverenigingen voor kwaliteit naadloos zijn aan te sluiten. Uiteindelijk moet de landelijke verbetering van de behandelresultaten te meten zijn in PHAROS, waardoor maatschappelijke verantwoording wordt afgelegd. Er is werkelijk sprake van samenhang tussen research en patiëntenzorg, tussen behandelteams en patiënten in hematologisch Nederland!

 146

H O V O N w e r k g r o e p S t a m c e l t r a n s pl a n t a t i e s

S

inds enige jaren bestaat er een aparte werkgroep binnen HOVON die zich bezig houdt met alles wat met het transplanteren van bloedvormende stamcellen te maken heeft. In de werkgroep participeren vertegenwoordigers van alle academische centra en van de grote perifere ziekenhuizen waar ook stamceltransplantaties worden uitgevoerd. Het primaire doel van de werkgroep is het optimaliseren van de resultaten van stamceltransplantatiebehandelingen van patiënten met hematologische ziektebeelden. Dat zijn voornamelijk kwaadaardige aandoeningen, maar betreft ook deels niet-goedaardige ziekten zoals aplastische anemie en hemoglobinopathieën zoals sikkelcelziekte of thalassemie. De stamceltransplantatiewerkgroep heeft daartoe verschillende middelen tot haar beschikking. Als eerste worden innovatieve klinische studies opgezet. Een recent voorbeeld daarvan is het Hovon 88 onderzoek waarin de waarde van allogene stamceltransplantatie bij chronische lymfatische leukemie die resistent is geworden tegen Fludarabine bevattende chemotherapie wordt onderzocht. Binnenkort zal ook het Hovon 96 onderzoek van start gaan. Dat onderzoek beoogt het effect van nieuwe afstotingsonderdrukkende medicijncombinaties na allogene transplantaties te onderzoeken. Diverse andere onderzoeken zijn in de voorbereidende fase. Vanzelfsprekend is er nauwe samenwerking met de andere, meer ziektegerichte werkgroepen binnen Hovon. Verder worden multidisciplinaire richtlijnen ontwikkeld die ertoe moeten leiden dat de behandeling van chronische afstotingsreacties in Nederland geharmoniseerd en geoptimaliseerd wordt. Kwaliteitscontroleprogramma’s op het gebied van transplantaties worden actief ondersteund. Ook worden nieuwe behandelingen, waarvan het effect in andere landen reeds is aangetoond, maar die nog niet in Nederland beschikbaar zijn, krachtig onder de aandacht gebracht bij overheid en ziektekostenverzekeraars, teneinde ook Nederlandse patiënten daarvan te kunnen laten profiteren. Patiënten die in aanmerking komen om mee te doen aan de bovengenoemde onderzoeken worden door de behandelende hematologen benaderd. Na uitgebreide mondelinge en schriftelijke informatie kan de patiënt dan besluiten mee te doen aan het onderzoek. Vanzelfsprekend is iedereen geheel vrij in zijn of haar beslissing om mee te doen. De praktijk wijst echter uit dat de meeste mensen graag meedoen aan de Hovononderzoeken. Blijkbaar doorzien velen het grote belang van het doen van klinische onderzoeken voor het verbeteren van de resultaten van de 147

behandeling. Door de nauwe contacten die er zijn tussen Hovon en de patiëntenorganisaties blijken verassend veel patiënten al goed op de hoogte te zijn van de verschillende onderzoeken die lopen. Vanuit Hovon wordt ook veelvuldig en graag meegewerkt aan informatiebijeenkomsten die door de verschillende verenigingen in den lande georganiseerd worden en aan hun periodieken. Wij hopen door het uitvoeren van goede wetenschappelijke studies bij grote groepen patiënten een belangrijke bijdrage te kunnen leveren aan de verbetering van de uitkomsten van zowel autologe als allogene stamceltransplantaties. Belangrijke probleempunten die opgelost moeten worden zijn bijvoorbeeld de ernstige afstotingsreacties na allogene transplantaties en de terugkeer van de oorspronkelijke ziekte ondanks dergelijke zware behandelingen. Naar verwachting zal hierin geleidelijk vooruitgang worden geboekt. Het is zeker dat het onderzoek van Hovon in het algemeen en in dit geval van de stamceltransplantatiewerkgroep in het bijzonder, hierin een belangrijke rol zal spelen.



148

B ij w e r k i n g e n A l l o g e n e S t a m c e l t r a n s p l a n t a t i e Inleiding llogene stamceltransplantatie is voor veel hematologische ziekten, maar ook voor een aantal stofwisselingsziekten de enige curatieve behandeling. De behandeling voorafgaand aan de toediening van de donorstamcellen, de conditionering, kan myeloablatief zijn of nietmyeloablatief. De myeloablatieve conditionering, meestal toegepast bij jonge patiënten in een goede conditie, bestaat uit een hoge dosis chemotherapie, al dan niet in combinatie met een hoge dosis totale lichaamsbestraling. Bij de niet myelo-ablatieve conditionering, meestal toegepast bij oudere patiënten, wordt gebruik gemaakt van milde chemotherapie en een lage dosis totale lichaamsbestraling, die er vooral op gericht is de afweer van de patiënt te onderdrukken, zodat het toegediende transplantaat niet wordt afgestoten. In sommige centra wordt aan de conditionering nog ATG toegevoegd. Dit is een antistof gericht tegen Tlymfocyten, waardoor deze geïnactiveerd worden. T-lymfocyten hebben een belangrijke rol in de afweer en zouden er de oorzaak van kunnen zijn dat het transplantaat niet aanslaat. Ook in de periode na de transplantatie worden nog afweer onderdrukkende medicijnen gegeven. Al deze (voor)behandelingen leiden er toe dat de afweer van de patiënt zeer sterk onderdrukt wordt en de meeste bijwerkingen in het eerste jaar na transplantatie zijn dan ook het gevolg van deze verminderde afweer.

A

De verschillende bijwerkingen, die hieronder beschreven worden, leiden er toe dat het overlijdensrisico na een allogene stamceltransplantatie tussen de tien en twintig procent ligt. Vroege bijwerkingen Kort na de transplantatie zijn de meest op de voorgrond staande bijwerkingen het gevolg van de chemotherapie en bestraling in de conditionering. Er kunnen klachten optreden van moeheid, lusteloosheid, misselijkheid en slechte eetlust. Afhankelijk van de soort chemotherapie kan haaruitval optreden. Bij de myeloablatieve conditionering worden de slijmvliezen van mond, keel en maag-darmkanaal vaak beschadigd, dit geeft pijnklachten, een droge mond, en vaak ook diarree. Soms wordt de binnenbekleding van de blaas door de chemotherapie beschadigd en ontstaat een bloederige blaasontsteking. In zeldzame gevallen kan door de chemotherapie een beschadiging optreden van de binnenbekleding van de 149

kleine bloedvaatjes in de lever, waardoor de lever niet meer goed functioneert en er ernstige geelzucht ontstaat. Infectieuze Bijwerkingen Kort na de transplantatie is het aantal witte bloedcellen sterk verlaagd, en dit leidt tot een hogere gevoeligheid voor infecties. Het meest op de voorgrond staat het risico op bacteriële infecties vooral van de long of vanuit de darm. Ter voorkoming hiervan worden antibiotica gegeven. Desondanks komen bacteriële infecties in de vroege fase na de transplantatie veel voor. Deze moeten dan gericht met antibiotica moeten worden behandeld. Ten gevolge van de combinatie van de lage witte bloedcellen en de afweeronderdrukkende medicijnen is er ook een verhoogd risico op het ontstaan van schimmelinfecties, meestal van de long. Bij het optreden hiervan zal gericht met anti-schimmelmiddelen worden behandeld. In de periode na de transplantatie is er ook een verhoogd risico op virale infecties. Dit kunnen infecties zijn met virussen van buitenaf, zoals bijvoorbeeld het griepvirus maar ook kan er reactivering optreden van virussen die de patiënt al bij zich draagt. Een voorbeeld hiervan is het cytomegalievirus. Voor mensen met een normale afweer vormt het cytomegalievirus geen bedreiging. Bij een sterk verminderde weerstand kan het virus echter actief worden en ernstige infecties van met name de long en de darm veroorzaken. Gelukkig zijn er zeer gevoelige methoden om een reactivering van het virus in een vroege fase op te sporen en zijn er goede medicijnen om het te behandelen. Graft-versus- Host-ziekte Een specifieke bijwerking van allogene stamceltransplantaties is de Graftversus-Host-ziekte, de transplantaat-tegen-ontvanger-ziekte, of wel de omgekeerde afstotingsreactie. Bij Graft-versus-Host-ziekte is er een reactie van een bepaald type afweercellen, de T-lymfocyten, in het transplantaat tegen verschillende organen en weefsels van de patiënt. De normale functie van T-lymfocyten is het lichaam beschermen tegen het binnendringen van bacteriën, virussen en schimmels. Deze worden door de T-lymfocyt als vreemd herkend en geëlimineerd. Hoewel donor en patiënt voor zoveel mogelijk weefselfactoren (HLA-factoren) gematcht worden, zullen er toch altijd kleine verschillen bestaan. Als de donor T-lymfocyten zich in het vreemde lichaam van de ontvanger bevinden, zullen zij deze verschillen als vreemd herkennen en er tegen in de aanval gaan. Dit leidt tot 150

ontstekingsverschijnselen, die kunnen optreden in huid, slijmvliezen, maagdarm kanaal of lever. De acute Graft-versus-Host ziekte kan al optreden vanaf twee weken na de transplantatie. De eerste verschijnselen zijn meestal roodheid, schilfering, en branderigheid van de huid. Soms beperkt tot een klein deel van de huid, bv. alleen handpalmen, voetzolen en gelaat, maar soms ook zich uitbreidend over de gehele huid. Als uitbreiding van de Graft-versus-Host-ziekte naar het maag-darmkanaal optreedt, geeft dat klachten van - soms zeer heftige - diarree, waarbij de patiënt liters vocht per dag kan verliezen. Dit gaat vaak gepaard met buikkrampen. Als geelzucht optreedt, is dit een teken dat de lever door de Graft-versus-Hostziekte is aangetast. Naast de acute graft-versus-host ziekte kan ook een chronische Graftversus-Host-ziekte optreden. Deze kan geleidelijk uit een acute vorm ontstaan, maar soms ook pas maanden later optreden. Het meest op de voorgrond staan veranderingen in de huid, soms mild en beperkt tot een droge, schilferige huid, soms ernstig, waarbij de huid zijn elasticiteit verliest en zeer stak wordt (sclerodermie). De chronische Graft-versus-Host-ziekte kan beperkt blijven tot de huid, maar kan ook lijken op de acute Graftversus-Host-ziekte, en zich uitbreiden naar slijmvliezen, zoals de slijmvliezen van het maagdarm stelsel, de vagina en de penis. Bij een later optredende vorm van Graft-versus-Host-ziekte kan ook de long betrokken zijn. Er ontstaat dan een ontstekingsreactie in de kleine luchtwegen, (bronchiolitis obliterans syndroom) waardoor de longfunctie afneemt en de patiënt klachten krijgt van kortademigheid. De verschijnselen van Graft-versus-Host-ziekte kunnen zo ernstig zijn dat de patiënt er aan overlijdt. Graft-versus-Host-ziekte is de ernstigste en meest bedreigende bijwerking van een allogene stamceltransplantatie. Ter voorkoming van Graft-versus-Host-ziekte kan een aantal maatregelen worden genomen. In sommige transplantatiecentra worden de Tlymfocyten geheel of gedeeltelijk uit het transplantaat verwijderd, voordat dit aan de patiënt wordt toegediend. Er worden dan in een latere fase alsnog T-cellen toegediend. In andere centra worden in de periode na de transplantatie medicijnen gegeven die de afweer onderdrukken, zoals ciclosporine, mycophenolaat mofetil of methotrexaat. Al deze medicijnen remmen de functie van de T-lymfocyten van de donor. Als toch Graft-versus-Host-ziekte optreedt, is de behandeling van eerste keus (naast ciclosporine en mycophenolaat mofetil): prednison. Dit kan 151

locaal worden gegeven in de vorm van een prednison-bevattende crème voor de huid, of prednison-bevattende gel voor de slijmvliezen van mond of vagina. Als organen betrokken zijn bij de Graft-versus-Host-ziekte worden prednisontabletten of prednisoninfusen gegeven. Als prednison onvoldoende effect heeft, wordt de behandeling moeilijk en experimenteel. Er worden studies gedaan voor de behandeling van prednisonresistente Graft-versus-Host-ziekte met ATG en met mesenchymale stamcellen. Graft-versus-tumor-effect. Hoewel de Graft-versus-Host-ziekte een ernstige, en zelfs levensbedreigende complicatie van allogene stamceltransplantatie kan zijn, is er ook een belangrijk positief effect. De T-lymfocyten van de donor herkennen ook de na de voorbehandeling nog overgebleven tumorcellen als ”vreemd”, en zullen deze opruimen. Dit is het belangrijkste werkingsmechanisme van een allogene stamceltransplantatie en wordt genoemd “het allogeen effect” of het “Graft-versus-tumor-effect”. Late effecten Naarmate er steeds meer langdurig overlevenden na allogene stamceltransplantatie zijn is de aandacht voor de late effecten van de behandeling sterk toegenomen. Het doel van een allogene stamceltransplantatie is niet langer alleen patiënten te genezen van hun oorspronkelijke ziekte, maar ook het bewerkstelligen van een goede kwaliteit van leven na de transplantatie. De late effecten na transplantatie zijn onder te verdelen in niet-maligne late complicaties en maligne late complicaties. Bijna al deze bijwerkingen hangen samen met de aard van de conditionering en de medicijnen die na de transplantatie gegeven worden om de afweer te onderdrukken of om vroege complicaties te behandelen. De meest voorkomende niet-maligne late complicaties zijn: Oogproblemen. De meest frequente late complicaties van het oog zijn de ontwikkeling van staar, en het ontstaan van “droge ogen”. Staar is een zeer vaak voorkomende complicatie na hoge dosis totale lichaamsbestraling, en komt voor bij dertig procent van de patiënten na drie jaar tot wel tachtig procent na tien jaar. Staar is met een kleine ingreep goed te behandelen. Droge ogen is vaak een resttoestand na Graft-versus-Host-ziekte van de ogen. 152

Behandeling bestaat uit frequent oogdruppelen. Er wordt onderzoek gedaan naar de effecten van zogenaamde. bandagelenzen en speciale oogdruppels gemaakt uit het serum van de patiënt. longschade. Longschade na allogene transplantatie kan geassocieerd zijn met beschadiging door hoge dosis bestraling, door resttoestand na een infectie of door chronische Graft-versus-Host ziekte. Deze laatste vorm wordt in verschillende studies beschreven in twee tot veertien procent van de patiënten na allogene stamceltransplantatie en heeft een hoog overlijdensrisico. Botproblemen. Deze zijn altijd het gevolg van (langdurige) behandeling met prednison. De meest voorkomende zijn : avasculaire botnecrose, meestal van de heup, waarbij de heupkop ernstig beschadigd raakt en vaak vervangen moet worden. Dit wordt in de literatuur beschreven bij vier tot tien procent van de patiënten die een hoge dosis prednison gebruikt hebben. Botontkalking wordt vooral gezien bij patiënten die langdurig prednison gebruiken, en is vaak deels te voorkomen door extra kalk en vitamine D bij te geven Schildklierproblemen. Rond vijftien procent van de patiënten die hoge dosis bestraling krijgt, ontwikkelt een verminderde schildklierfunctie. Dit percentage kan sterk oplopen als de dosis van de bestraling hoog was, of de bestraling in kortere tijd werd gegeven. Een verminderde schildklierfunctie is met een tabletje schildklierhormoon goed te corrigeren. Onvruchtbaarheid. Dit is een vrijwel altijd optredende complicatie van de myeloablatieve conditionering. Voor mannen bestaat de mogelijkheid om sperma in te vriezen, voor vrouwen is het invriezen van eicellen nog in een experimenteel stadium. De meest voorkomende maligne late complicaties: Posttransplantatie lymfoproliferatieve ziekten. Dit betreft het ontstaan van kwaadaardige lymfklierkanker na transplantatie. Het ontstaan hangt samen met een verminderde T-cel 153

functie na transplantatie en de aanwezigheid van een bepaald virus, het Epstein Barr virus. De behandeling bestaat uit het zo veel mogelijk staken van de afweeronderdrukkende medicijnen. Soms is behandeling nodig met een antistof gericht tegen de kwaadaardige lymfkliercellen, in enkele gevallen is behandeling met chemotherapie nodig. Andere kwaadaardige tumoren. Het risico op het ontstaan van secundaire kwaadaardige tumoren neemt toe met het aantal jaren na de transplantatie. Risicofactoren lijken bestraling en chronische Graft-versus-Host-ziekte. Hoewel er in toenemende mate aandacht is voor deze late bijwerking, zijn er nog weinig harde gegevens.

 154

Contactgroep Stamceltransplantaties Dit is het jubileumboek van de Contactgroep Stamceltransplantaties. ‘Van wie?’ De Contactgroep Stamceltransplantaties. ‘Ik wist niet dat die bestond. Wat goed. Wat doen jullie allemaal? Wanneer we er als contactgroepvertegenwoordiging op uitgaan, horen we met enige regelmaat dat men de contactgroep niet kent of zelfs niet verwacht had dat een dergelijk contactgroep bestaat. Wel, we bestaan. De Contactgroep SCT is een actieve en levende stichting. Omdat we met regelmaat - ondanks al de activiteiten van de contactgroep - de vraag naar wie de contactgroep is en wat zij doet tegenkomen, willen we in dit jubileumboek kort vertellen wie ‘we’ zijn en wat ‘we’ willen zijn als Contactgroep Stamceltransplantaties…

155

C o n t a c t g r o e p S C T a n no 2 0 0 9 Een kleine patiëntenorganisatie met grote ambities.

D

e contactgroep Stamceltransplantaties (SCT) startte in 1989 onder de naam Werkgroep Beenmergtransplantatie (BMT). Sinds die tijd heeft de contactgroep zich een stevige plaats weten te verwerven tussen de – inmiddels – 25 kankerpatiëntenverenigingen. Toch is contactgroep SCT enigszins een vreemde eend in de bijt: de groep is namelijk niet opgericht voor patiënten met een bepaalde ziekte, maar voor patiënten die een bepaalde behandeling hebben ondergaan en daar lange tijd problemen door ondervinden. Het doel waarop eerst de Werkgroep Beenmergtransplantatie en later de Contactgroep SCT zich richtte, was meervoudig. Het accent lag in eerste instantie op het mogelijk maken van lotgenotencontact van patiënten en hun naastbetrokkenen voor, tijdens en na een stamceltransplantatie. Hierbij kun je denken aan persoonlijk lotgenotencontact en aan telefonisch contact. Vandaag de dag is dat laatste natuurlijk voor een groot deel vervangen door mailcontact via www.sct.nfk.nl. Maar nog steeds wordt telefoonnummer 088 – 0029708, waarop contactpersonen met hun telefoonnummers ingesproken staan, gevonden door patiënten en mensen die in hun directe omgeving geconfronteerd worden met geliefden die een stamceltransplantatie moeten ondergaan. Het directe lotgenotencontact vindt ondermeer plaats op de jaarlijkse landelijke dag en op regionale bijeenkomsten. Sinds de oprichting heeft de contactgroep echter steeds meer taken in haar pakket. Een tweede grote activiteit bestaat inmiddels uit het verzamelen en geven van informatie aan patiënten, hun naastbetrokkenen, donoren en belangstellenden. Dit vindt en vond plaats via regionale avonden, de jaarlijkse landelijke dag, folders - waaronder een aantal eigen folders - een eigen kwartaalblad ‘SCT Contact’ en een boekje ‘Als u het ziekenhuis verlaat’ dat in 2008 geheel geactualiseerd werd en onder de nieuwe titel ‘Een stamceltransplantatie gehad, en dan…?’ sindsdien gretig aftrek vindt. Bij het geven van informatie behoort ook het geven van voorlichting. Deze vindt plaats binnen klinische lessen die op uitnodiging worden gegeven aan 156

opleidingen voor verpleegkundigen, aan groepen verpleegkundigen verbonden aan hematologie en/of oncologie afdelingen van transplantatiecentra en aan studenten medicijnen. Steeds meer weten opleidingen de contactgroep te vinden en worden voorlichtingslessen geïntegreerd in opleidingen. Tijdens deze presentaties vertellen ervaringsdeskundigen van de contactgroep over de mogelijke medische, fysieke en psychosociale gevolgen van een stamceltransplantatie vanuit het patiëntenperspectief en brengen de contactgroep onder de aandacht van professionals. De contactgroep is vertegenwoordigd in diverse landelijke patiëntenorganisaties en heeft een netwerk van vrijwilligers die regionaal contacten onderhouden met transplantatiecentra. Naast deze contacten concentreert zij zich ook op haar derde - heden ten dage steeds belangrijker - accent: de belangenbehartiging voor haar patiëntengroep, bijvoorbeeld bij (her)keuringen en het beschikbaar krijgen van nieuwe medicijnen. Naast deze meer ‘traditionele’ taken van een patiëntenorganisatie – lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging - zijn recent twee nieuwe taken aan patiëntenorganisaties toegedacht. De eerste is ‘kwaliteitsbewaking’ en de tweede valt onder de term ‘dienstverlening’. Deze aspecten zijn zo recent dat nog nagedacht moet worden over de invulling die wij daaraan willen geven. Toch zijn er al eerste stappen op het terrein van kwaliteitsbewaking gezet. Zo werd in samenwerking met NFK, HOVON en andere hematologische patiëntenorganisaties gewerkt aan een indeling van ziekenhuizen naar ervaring, capaciteit en kwaliteit van geboden hematologische zorg. De Contactgroep SCT wordt aangestuurd door een bestuur, waarin de voorzitter, de secretaris, de penningmeester, de redacteur van het contactblad en twee personen met specifieke taken zitting hebben. Tweemaal per jaar wordt deze bestuurssamenstelling versterkt door de aanwezigheid van een coördinator voor contactpersonen van de stamceltransplantatiecentra en een coördinator vrijwilligers. Het bestuur wordt ondersteund door een raad van advies, waarin een hematoloog, een stamcelverpleegkundige en een professional op het gebied van psychosociale zorg zitting hebben. Alle bestuursleden werken op vrijwillige basis. 157

Naast het bestuur verzorgen andere vrijwilligers ondersteuning bij bijvoorbeeld de organisatie van de landelijke dag, het telefonisch lotgenotencontact, het lotgenotencontact per mail, de contacten met transplantatiecentra, het organiseren van regioavonden, de redactie van het contactblad en de redactie van de website en degelijke. Allen hebben daarvoor de benodigde expertise, hetzij door eerdere werkervaring, hetzij door speciale cursussen. De contactgroep SCT is een relatief kleine speler op de markt van patiëntenverenigingen. Door de jaren heen heeft zij, naast een aantal donateurs, een stabiel aantal van ongeveer driehonderd leden. Ongeveer vijf procent van de mensen die een transplantatie hebben ondergaan, wordt op enig moment lid van SCT. Dat getal is gering. Oorzaken daarvoor zijn onder andere te vinden in onbekendheid met de contactgroep, een huivering van mensen om meer te weten te komen over hun ziekte en gevolgen van een stamceltransplantatie, een huivering om geconfronteerd te worden met lotgenoten, of een houding van veel patiënten om na de zware behandeling niets meer te maken te willen hebben met wat dan ook maar kan herinneren aan het woord ‘kanker’ of ‘transplantatie’. Vandaag de dag verandert dat beeld gelukkig enigszins. Meer en meer mensen en organisaties zien in dat een patiëntenorganisatie als SCT een belangrijke functie vervult, mede door het toegenomen takenpakket. Het aantal mensen dat direct en indirect gebruik maakt van de kennis en inzet van de contactgroep is vele malen groter dan het ledenaantal doet vermoeden. De contactgroep SCT is een relatief kleine speler op de markt van patiëntenverenigingen. Door de jaren heen heeft zij, naast een aantal donateurs, een stabiel aantal van plusminus driehonderd leden. Ongeveer vijf procent van de mensen die een transplantatie hebben ondergaan, wordt op enig moment lid van SCT. Dat getal is gering. Oorzaken daarvoor zijn onder andere te vinden in onbekendheid met de contactgroep, een huivering van mensen om meer te weten te komen over hun ziekte en gevolgen van een stamceltransplantatie, een huivering om geconfronteerd te worden met lotgenoten, of een houding van veel patiënten om na de zware behandeling niets meer te maken te willen hebben met wat dan ook maar kan herinneren aan het woord ‘kanker’ of ‘transplantatie’. Vandaag de dag verandert dat beeld gelukkig enigszins. Meer en meer mensen en organisaties zien in dat een patiëntenorganisatie een belangrijke functie vervult. Het aantal mensen dat direct en indirect gebruik maakt van de 158

kennis en inzet van de contactgroep is vele malen groter dan het ledenaantal doet vermoeden. Mede door het toegenomen takenpakket begrijpen velen het belang van een patiëntenorganisatie als SCT. Uit het voorgaande komen dan ook de doelen voor vandaag en morgen voort: een heroriëntering op de doelgroep, een grotere naamsbekendheid, het werven van meer leden, het uitbreiden van contacten met behandelcentra en opleidingen, de verdergaande samenwerking met andere kankerpatiëntenorganisaties en een intensievere deelname in de belangencommissies van de NFK; de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties. Het bestuur beseft terdege dat zij de contactgroep als kostbare erfenis van haar voorgangers heeft ontvangen, en wil met alle respect voor de initiatiefnemers van de contactgroep zorgdragen dat de voor de contactgroep gestelde doelen steeds hoog in haar vaandel blijven staan. Van harte hoopt het bestuur, met support van velen, deze doelen in de toekomst te kunnen blijven realiseren. Zij streeft ernaar om, zo lang het nodig is, als Stichting Contactgroep Stamceltransplantaties haar dienstbare bijdrage te leveren voor het welzijn van patiënten, donoren en naastbestaanden en haar ervaringsdeskundigheid te delen met andere kankerpatiëntenorganisaties, afdelingen hematologie en oncologie van stamceltransplantatiecentra en perifere ziekenhuizen en alle verzorgenden die daar werkzaam zijn en opgeleid worden.



159

V i s i e a n n o 2 0 0 9 : D e C o n t a c t g r o e p a l s open huis (Deze tekst staat op de website van de Contactgroep SCT www.sct.nfk.nl) “Wauw, ik had niet gedacht dat er iemand anders was die dezelfde problemen had!” “Wat heerlijk dat u zoveel tijd voor mij neemt” “Ongelofelijk! Gister een mail gestuurd en nu al een antwoord! Geweldig!” “Ik ben hartstikke blij dat ik dankzij jullie nu een aantal fijne contacten heb met wie ik kan praten”

D

e Contactgroep wil zijn als een open huis. In de stad van patiëntenorganisaties staat in de wijk van de kankerpatiëntenorganisaties, aan het Hof van Hematologie het huis van Stichting Contactgroep Stamceltransplantaties. Huis… Geen thuis. In dit huis staat de deur altijd open. De Stichting Contactgroep SCT wil voortdurend bereikbaar zijn. Wie binnenkomt kan kijken door de vensters van hoe het was, kan kijken in de spiegels van hoe het is en kan mogelijk een blik werpen door de vensters van morgen. In het huis van de Contactgroep SCT zijn bronnen waaruit bezoekers vrijelijk kunnen putten. Bronnen met ervaringsverhalen van lotgenoten. Bronnen als internet met velerlei actuele gegevens. Bronnen met verwijzingen naar deskundigen. Vrijwilligers van de Contactgroep SCT willen voor iedereen klaar staan. Ze willen u ontmoeten met een luisterend oor. Willen klankbord zijn. Deze vrijwilligers, die allemaal persoonlijk ervaring hebben met stamcel- of beenmergtransplantaties en een speciale opleiding hebben gehad, zijn bereid u te ontvangen, zijn bereikbaar via mail, zitten klaar aan de telefoon voor als u belt, zijn reisvaardig om u te ontmoeten en zijn bereid om met u mee op pad te gaan. Verder trekken vrijwilligers van de Contactgroep SCT erop uit om contacten te onderhouden met transplantatiecentra en om presentaties te geven aan afdelingen hematologie in ziekenhuizen, aan 160

opleidingen voor verpleegkundigen Hematologie en aan de oriëntatie Hematologie bij opleidingen tot arts. Naast de zorg voor deze activiteiten zoekt het bestuur van de Contactgroep samenwerking met de buren aan het Hof van Hematologie: De Contactgroep Kahler- en Waldenström Patiënten (CKP), de LymfklierkankerVereniging Nederland (LVN) en de Stichting Contactgroep Leukemie (SCL). Maar ook met de éénentwintig andere patiëntenorganisaties in de wijk streeft de Contactgroep - onder de vlag van de Nederlandse Kankerpatiënten Federatie (NKF) - belangenbehartiging, samenwerking, en deskundigheidsbevordering na. Mogelijk bent u door een arts, een verpleegkundige of door een coördinator van een afdeling hematologie in het ziekenhuis naar het adres van de Contactgroep SCT verwezen. Misschien ook heeft u ons gevonden terwijl u ‘rondstruinde’ op Internet. Hoe dan ook, u bent welkom. Wie zich goed voelt bij ons, kan ons ondersteunen door lid of donateur te worden. Voordeel hiervan is dat de Contactgroep subsidie ontvangt en zijn inzet kan blijven geven om betrouwbare informatie te verstrekken en uw belangen te behartigen. Voor u is het grote voordeel dat u vier maal per jaar thuis actuele informatie ontvangt in de vorm van ons blad SCT-Contact. Daarnaast wordt u minstens één maal per jaar uitgenodigd om alle leden en belangstellenden in het open huis van de Contactgroep Stamceltransplantaties te ontmoeten. Wat kan de Contactgroep voor u betekenen De Contactgroep Stamceltransplantaties is gericht op de patiëntengroep die als behandeling een stamceltransplantatie heeft gehad, ondergaat of nog moet ondergaan en daarvan de soms jarenlange gevolgen - zoals Graftversus-Host - aan de lijve kan ondervinden . Ze richt zich ook op partners, donoren, familieleden en belangstellenden. Voor al deze mensen hoopt de Contactgroep Stamceltransplantaties het verschil te kunnen maken door:    

Het verzamelen, verstrekken en uitgeven van informatie omtrent autologe- en allogene stamceltransplantaties en de gevolgen hiervan Het organiseren van bijeenkomsten Het bevorderen van lotgenotencontact Het zoeken van samenwerking met andere patiëntenorganisaties 161

    

Het onderhouden van contacten met stamceltransplantatiecentra Het behartigen van belangen Het actief deelnemen aan patiëntenorganisatieoverstijgende ontmoetingen Het geven van presentaties om de Contactgroep en haar doelgroep bekendheid te geven bij derden Het verzorgen van een ledenkwartaalblad SCT Contact

De Contactgroep Stamceltransplantaties wil zich voor ieder binnen haar doelgroep inspannen. Voor jong en oud…    

Omdat we weten wat een stamceltransplantatie is en omdat we weten welke - soms jarenlange - gevolgen mensen kunnen ondervinden. Omdat we zelf de angsten en onzekerheden, de hoop en wanhoop, het geloof en het ongeloof kennen van de wankele weg die patiënten en naasten gaan. Omdat elk mens en elke behandeling uniek is. Omdat geen mens kan zonder steun van anderen.

Daarom willen we er graag voor patiënten, donoren, naasten, professionals en belangstellenden zijn!



162

Hoe de Contactgroep BMT begon...

H

oeveel mensen in uw nabije omgeving kent u die een beenmergof stamceltransplantatie hebben gehad? Grote kans van nul. We hebben een eenzaam bestaan. Zo is de situatie nu, in 2009, wanneer er ruim achthonderd transplantaties per jaar in Nederland plaatsvinden. Maar hoe eenzamer was het ruim twintig jaar geleden, toen de aantallen nog veel kleiner waren. Er was geen internet om informatie te googelen. Het was een tijd ook, dat veel medische professionals niets van patiëntenorganisaties moesten hebben. Drie mensen van het eerste uur: Ria Oosterveer (BMT 1982), Laurence van Heijst (1984) en Marleen van Kicken (1987) vertellen iets over dat eerste begin. Ria schrijft: “De waarde van de ervaring van de patiënt staat nu hoog in het vaandel bij de deskundigen in de transplantatiecentra. Op verpleegkundig, technisch, sociaal-maatschappelijk en zelfs op medisch-wetenschappelijk gebied. Heb ik daar iets van gemerkt de afgelopen twintig jaar? JA! Na mijn transplantatie in 1982 werd ik de kamer als het ware uit gekeken als ik bij een medepatiënt op bezoek wilde gaan. Dat kan niet zomaar! Praten met je mede-bmt’ers. Ik protesteerde wel. Ik mocht één keer in de week komen. Daarnaast was er vaak veel uitwisseling in de wachtruimte van de polikliniek.” Dat dit niet overal het geval was memoreert Marleen: “Ik heb de transplantatie als zo zwaar en ingrijpend ervaren, dat ik wilde dat er iets zou komen waardoor mensen die dit meemaken steun konden vinden. Ik voelde een grote behoefte aan een patiëntenorganisatie. Ik had hier veel contact over met mijn hematoloog dr. Theo de Witte die me steunde bij het oprichten van de contactgroep. Everdien Klein Poelhuis, adviseur bij de Stichting Jongeren en Kanker (SJK), hielp me met het leggen van contacten met KWF Kankerbestrijding. Laurence vertelt: “Marleen richtte de werkgroep beenmergtransplantatie op onder de vleugels van SJK. Er werd een aantal bijeenkomsten georganiseerd voor (ex-)BMT patiënten en hun deelgenoten, waarbij geïnventariseerd werd hoeveel interesse er was voor lotgenotencontact. De opkomst was groot, en Marleen vroeg vijftien mensen contactpersoon te worden: voor elke IKC-regio één. Na twee trainingsdagen in 1989 waren de eerste officiële contactpersonen van de werkgroep BMT klaar voor (telefonische) ondersteuning van lotgenoten. 163

Het bestuur (dat toen nog de naam ‘Organisatieteam’ (OT) droeg), bestond bij de oprichting uit Marleen van Kicken – voorzitter, Floor van der Loo (verpleegkundige in Leiden) – secretaris en penningmeester Ben Warmer (patiënt, BMT 1981). Een jaar later ging Floor met zwangerschapsverlof en kwam ik er bij. Een eerste folder zag het licht en Marleen en ik gingen met de eerste (low budget) exemplaren naar transplantatiecentra om artsen en verpleegkundigen over te halen de folder aan hun patiënt te geven. Behalve in het Radboud kregen we veel argwanende en soms afwijzende reacties. Het heeft bijzonder veel overtuigingskracht en vooral veel tijd gekost om het vertrouwen in onze goede bedoelingen te winnen. De reiskosten die we maakten konden we nauwelijks declareren, omdat we geen subsidie hadden. Dat werd beter toen KWF ons ƒ9.000,- toezegde toen we de eerste landelijke dag wilden organiseren. Een vorstelijk bedrag! Er werd een zakelijke girorekening geopend: nr. 613.1989. De vier cijfers op het eind 1989 waren gelijk aan ons oprichtingsjaar! Na een aantal bestuurswisselingen kwamen Ria Oosterveer en Everdien Klein Poelhuis in het OT. Het zelfstandig functioneren van de Contactgroep was inmiddels zó groot, dat er van ‘een werkgroep onder de vleugels van…’ allang geen sprake meer was. Met instemming van alle partijen werd de Contactgroep BMT op 22 december 1994 de Stichting Contactgroep BMT opgericht, Margrethe Tippersma en Ivo de Bruijn lieten de statuten passeren in Fijnaart. In 1995 werd Ria Oosterveer voorzitter. Zij heeft tot voor kort vele functies bekleed en op een aanstekelijk enthousiaste manier de Contactgroep door veel zwaar weer geloodst. Vervolgens schrijft Ria: “Dr. Ton Schattenberg, hematoloog van het St Radboud in Nijmegen, heeft ons, vanaf het moment dat we met het idee kwamen om een contactgroep op te richten, ondersteund. Hij zag de noodzaak in, dat mensen voor tijdens en na een BMT steun bij elkaar moesten kunnen vinden”. Wat dat betreft is dr. Schattenberg een lichtend voorbeeld voor veel artsen en verpleegkundigen die weinig moeten hebben van patiëntenorganisaties. Onze contactgroep heeft ontzettend veel aan dr. Schattenberg te danken: als lid van de Raad van Advies, maar vooral door zijn niet aflatende interesse in de contactgroep en mensen van SCT. Ton geeft vaak 164

presentaties op de landelijke dag, en ik denk dat hij geen landelijke dag heeft overgeslagen. Door het doorzettingsvermogen van een kleine groep zijn we nu al twintig jaar een unieke patiëntenorganisatie rijk. Uniek, omdat stamcelgetransplanteerden bij geen andere club terecht kunnen met hun specifieke vragen en ervaringen. Uniek ook omdat we de enige sct-club in Europa zijn. We hebben leden tot in België en Frankrijk. Medische ontwikkelingen gaan snel, behandelingen veranderen, criteria voor transplantaties worden aangepast en het geheel van zorg en nazorg verbetert. Maar ook het zorglandschap verandert, veranderingen in de wetgeving en toenemende invloed van de zorgverzekeraars maken het noodzakelijk dat ook onze contactgroep zich aanpast. Een steviger rol naar buiten gaat spelen, en in grotere mate met andere patiëntenorganisaties zal gaan samenwerken. Over deze en andere veranderingen houden we, met uw steun, u graag op de hoogte in de SCT Contact bladen van de komende twintig jaren...

 165

Hand Verhaal geschreven ter gelegenheid van de negentiende landelijke dag van de Contactgroep Stamceltransplantatie op acht november 2008. Dit verhaal was een uitnodiging aan alle aanwezigen om elkaar de hand te schudden en zich aan elkaar voor te stellen. Het verhaal staat ook hier afgedrukt om te benadrukken dat de Contactgroep SCT een actieve patiëntenorganisatie wil zijn die de handen voor al haar leden uit de mouwen wil steken…

T

oen Hand zich die morgen ingezeept had en zich daarna afspoelde met Fris Water, wist Hand nog niet wat Dag zou brengen. Hand was tenslotte afhankelijk van Lijf en Leden die op hun beurt moesten volgen waarheen Mens ging. Dat bracht Hand op Velerlei Plaatsen. En altijd was er dan weer Aarzeling. Aarzeling omdat Hand eigenlijk Bescheiden was. Wanneer Hand door Lijf en Leden was gebracht naar plaatsen waar Luid Gesprek en Klanken van Glazen klonken, was het eigenlijk verlegen met zichzelf. Doorgaans keek Hand daar voorzichtig om zich heen- soms vanuit Nek of vanachter Oor, dan weer schijnbaar achteloos spelend met Pen of heel schuchter vanaf Rand van Schoteltje- om daarna meestal schrijlings weg te duiken in Zak en daar veilig en uit Zicht af te wachten wat zou gebeuren. Ondertussen speelde Hand met Verdwaalde Dingen die Hand daar in Veilige Schemer tegen kwam: Muntje, Kromme Paperclip, Beurs, Sleutelbos… Toen Hand Autodeur had dichtgedaan keek Hand rond. Lijf en Leden hadden Hand naar Parkeerplaats gebracht. Voor zich zag Hand Groot Gebouw. “De Schakel”, las Hand en Hand herinnerde zich dat-ie daar eerder was geweest. Het was een goede dag geweest. Maar ook een moeilijke. Hand herinnerde zich Onzekerheid van Vorige Maal: Wrijven Langs Neus, in Ooghoeken- en Hand herinnerde zich ook Eerste Ontmoeting met Andere Hand die spontaan uitgestoken op Hand toe was gekomen. Hand had moeten slikken… Hand gleed nu met Autosleutels in Zak. Daar zat Hand goed. Lijf en Leden brachten Hand naar Deur. Hand hielp hen die te openen om daarna - half achter Rug van Lijf en Leden- Komende Dingen af te wachten… “Goedemorgen”, klonk het, “fijn dat u er bent”. “Daar is Garderobe en daar kunt u inschrijven”. Op Achtergrond klonk Viool. Het bracht Hand Ontspanning. Hand hing Jas van Lijf en Leden op. Pakte Badge aan en ging 166

met Lijf en Leden zitten aan Tafeltje. Hand pakte Kan en schonk Koffie in Kopje. Na Suiker toegevoegd te hebben en Scheutje Melk, bewoog Hand Lepel. Lamp spiegelde in Kringen van Koffie. Hand zag dat Zaal, waarin Hand was, zich begon zich te vullen. Handen, overal Handen… Plots Stem. “Ken ik u niet? Was u hier vorig jaar ook niet? Wat leuk u weer te zien. Gaat het goed?” Andere Hand werd uitgestoken. Kende Hand die nog van Vorig Jaar? Aarzelend kwam Hand omhoog. Reikte naar voren. Opende zich en sloot zich. Vreemd voelde het eerst. Toen warm. Toen overweldigde Hand Blij Gevoel. Gevoel stroomde door Lijf en Leden en bracht uiteindelijk Warme Lach op Gezicht van Mens. “Dag Lotgenoot, dag Vriend, dag Vriendin, dag Mens…” Hand tot Hand… wat voelde dat fijn… Hand keek om zich heen… bewoog Arm omhoog en naar voren en opende zich breed… Handen… dat voelde goed … Hand wilde ze allemaal schudden… allemaal opbeuren… tegen iedereen roepen: “Dag” en “Fijn dat je er bent”, of wilde - als Hand zag dat er iets was - vragen: “Wat is er met jou aan de hand, Hand?” Hand danste van Een naar Ander. Hand ontmoette Ene Hand na Andere Hand… Heerlijk! Dag kon al eigenlijk niet meer stuk… Waarom Hand eigenlijk ooit Aarzeling gehad had? Hand wist het niet. Wat Hand nu wel wist was dat Handen gemaakt waren om anderen te ontmoeten… “Dag Lotgenoot, dag Vriend, dag Vriendin, dag Kind dag Donor, dag Familie, dag Spreker, dag Dokter, dag Mens…”  167

Hieronder volgt een lange brief uit het boekje ‘beste Jan’ dat verscheen ter gelegenheid van het vijfjarig bestaan in 1994 van de Contactgroep BMT, de voorloper van de Contactgroep SCT. Een historisch document dus. De brief geeft een verslag aan ‘beste Jan’ die blijkbaar niet op de landelijke dag aanwezig kon zijn en nu thuis zat met de vraag: ’Wordt het weer ooit zoals het was?’ Als u het verslag leest zult u veel herkennen, bovendien zult u bemerken dat de hoofdtaken van de SCT nog steeds op haar oude terrein liggen en dat patiënten van toen en nu nog steeds met dezelfde gevolgen van een sct te kampen hebben. Met andere woorden: Lid worden en lid blijven van de Contactgroep Stamceltransplantaties was, is en blijft nog steeds van het allergrootste belang. De contactgroep SCT is door de jaren heen de enige patiëntenorganisatie die de specifieke groep van stamcelgetransplanteerden voorziet van informatie, lotgenotencontact biedt en daarnaast pal staat voor de belangen van haar ondersteuners! In deze digitale versie zijn namen geanonimiseerd.

B e s t e J a n,

W

at hèb ik je beloofd... een brief naar aanleiding van mi jn bezoek aan de vijfde Landelijke BMT-contactdag, gisteren in Nijkerk. Wel, het wordt een heel verhaal, ga er dus maar voor

zitten!

Je bent van mij geen gestructureerde brieven gewend, maar deze keer zal ik mijn epistel toch een beetje moeten indelen, want anders snap je er niets meer van. In een volgende brief klets ik wel weer een eind weg, nu moet ik orde scheppen. Ik hoop dat je al lezend een beetje het gevoel krijgt alsof je bij de dag aanwezig was. Negenentwintig oktober 1994 was een dag om binnen te zitten. Een dag ook om samen met anderen een thema te bespreken en persoonlijke verhalen uit te wisselen. Een goede datum dus voor een bijeenkomst van de BMT-contactgroep. Deze lustrumbijeenkomst kende het thema "Wordt het ooit nog zoals het was?" Ik loop alvast op de zaken vooruit, Jan, maar kan je wel vertellen dat heel veel aanwezigen de vraag met "nee" hebben beantwoord. Het eerste programmaonderdeel werd gevormd door een interview tussen twee personen. Waaronder een psychiater uit het Anthonie van Leeuwenhoekhuis die veel werkte met patiënten die een beenmerg168

transplantatie hebben gehad of nog moeten ondergaan. Het leuke van dit interview vond ik dat het zo speels van opzet was. De zaal mocht namelijk meteen reageren en zo ontstond er als het ware een gesprek van drie personen.. Dit moet je nog weten: het was de opzet om vooral de periode nà de transplantatie onderwerp van gesprek te laten zijn. Dat is ook logisch als je kijkt naar het thema van deze dag. ‘In die periode wordt’, zei Leo, ‘de rekening betaald’. Vóór de transplantatie heb je namelijk geen keus, je staat dan met de rug tegen de muur en hebt de luxe niet van het afwegen of dit het je allemaal wel waard is. Pas als de transplantatie gebeurd is en je ontslag uit het ziekenhuis een feit, komt die rekening, de tol die van je geëist wordt. En die tol is niet mis en kan menigeen zwaar tegenvallen. De psychiater gaf duidelijk aan op welke terreinen die tol gevraagd wordt. Er zijn lichamelijke veranderingen, maar ook in je persoonlijk leven, in je relaties, naar je omgeving toe. Is er eigenlijk nog wel een stukje van je leven te bedenken waarop de transplantatie geen invloed heeft? De ervaringsdeskundige vertelde hoe tevreden ze altijd met haar lichaam was geweest, dat lijf dat haar nu in de steek had gelaten. Gelukkig hadden haar man en zij een zoontje, maar zij had dolgraag méér kinderen gekregen. Hoe moeilijk was voor haar de acceptatie van de onvruchtbaarheid, ook al zei haar man: ‘Ik heb duizendmaal liever jou met alleen maar onze zoon dan méér kinderen, maar zonder jou!’ Voor de echtgenote woog heel zwaar het gevoel dat ze beschreef met: ‘Er wordt aan mij kapotgemaakt’. Vele littekens, de 'dikke bultenziekte', onvruchtbaarheid, die eindeloze vermoeidheid... ‘Het is zo dubbel’, zei ze, ‘want enerzijds koester je dat zieke lichaam, terwijl je er anderzijds enorm van baalt en er boos op bent, boos omdat het je in de steek heeft gelaten’. Wordt het ooit nog zoals vroeger? Nee, dat niet, maar ervaringsdeskundige gaf aan dat er toch wel weer een bepaalde mate van tevredenheid met haar lichaam is ontstaan. Het is en blijft haar lijf, er is een nieuw verbond mee gesloten. En dan: moe, moe, moe. Kun je het je voorstellen? De levensenergie waar je voor je ziek-zijn moeiteloos over kon beschikken, voel je nu bij kleine beetjes. Altijd jezelf in acht nemen dus, altijd je energie goed verdelen, want ‘genoeg’ is er niet meer. Terwijl je door je omgeving alsjeblieft wel 169

voor vol aangezien wilt worden, merk je zelf dat je stapjes terug moet doen op soms heel onverwachte momenten. De patiënte vertelde over haar enorme vechtlust, dat die haar op de been had gehouden en dat ze nu ook meer kan berusten, de feiten beter kan accepteren zoals ze zijn. Wat hebben ook wij het er al vaak over gehad, Jan, over dat zogeheten positieve denken. Nou, het kwam ook hier weer ter sprake. Eigenlijk is het zo simpel: een heel mens is een mens die schaduw en zon kent, verdriet en blijdschap toe kan laten, depressie en opbeuring ervaart, de mens die moed houdt en de hoop soms ook laat zakken. De term "positief denken" verwijst naar slechts de helft van dat rijtje. En dat is half in plaats van heel, dat is uit balans. Beter zou het zijn te zeggen dat positief denken en verdriet eerder alles met elkaar te maken hebben dan niets. En dan Jan, voor jou als patiënt, is het leven totaal op z’n kop gezet, maar de hele wereld leeft verder alsof er niets gebeurd is. Dat verschil komt ook duidelijk naar voren in de relatie tussen de patiënt en z'n partner. De patiënt streeft er vooral naar die kanker z'n lijf uit te krijgen; als die boosdoener maar eerst onschadelijk is gemaakt. Maar de partner is vaak meer afwachtend, iets meer sceptisch, die moet het allemaal nog maar zien. En is dan de kanker overwonnen, dan kruipt de patiënt heel voorzichtig in het normale leven terug. De draadjes van voorheen worden opnieuw vastgepakt, een ritme als van voor de ziekte wordt gezocht. Elke dag telt en de patiënt voelt zich leven in geleende tijd. ‘Gewoon’ is het allemaal niet meer. Weet je wat zo makkelijk vergeten wordt? Dat er heel veel tijd gemoeid kan zijn met opklimmen, herstel, opbouw, verwerken en een plaats geven aan dat wat gebeurd is. Eerst word je wereld aan scherven gesmeten. Dan probeer je via dalen en nog weer diepere dalen je leven een nieuwe vorm te geven. En wanneer je denkt ‘Ik heb het gehad, ik heb het verwerkt, ik ben weer gezond’, dan kan het zijn dat je op gezette tijden enorme jankbuien hebt of dat je een vreselijke woede in je voelt opkomen. Het is dus helemaal niet klaar en over en verleden tijd! Het voelt dan alsof je er nooit mee af kunt rekenen! De vraag of je jezelf ooit nog gezond mag noemen of niet, kwam ook aan de orde. De meesten spraken over ‘gezond met aanhalingstekens’. Ja, op het moment dat je hersteld bent, dat de kanker je lijf uit is, ben je gezond, zeker 170

weten! Maar, maar, maar. Je voelt je minder dan voor je ziek-zijn, je hebt ingeleverd, je moet jezelf ontzien en in de gaten houden. Je hebt wellicht angst voor een recidief. En bij herhaling van de ziekte voel je je onzeker over de vraag of er nog wel behandelingen voor je weggelegd zijn of dat alles al geprobeerd is. Wat ik je eigenlijk eerder in deze brief had moeten vertellen, Jan, is dit. Je maakt zo'n themadag met elkaar, allemaal mensen die het over hetzelfde hebben, lotgenoten, mensen die elkaar met een half woord verstaan. Waar ik toch te weinig op bedacht was, waren de enorme onderlinge verschillen. Je denkt wel ‘allemaal BMT-patiënten dus jouw verhaal is het mijne’, maar dat is toch bepaald niet waar. Ik wil je daar een voorbeeld van geven. Er was een deelnemer, een jonge man, die zich fantastisch hersteld had. Van de vele BMT-problemen die aan de orde kwamen, had hij nog nooit gehoord, hij maakte het echt, en gelukkig natuurlijk, heel goed. Deze man was daar terecht zelf zó blij mee, dat hij zijn enthousiasme voor sporten en aanpakken en initiatief-nemen op de anderen over wilde brengen. En dat werkte niet, dat sloeg totaal niet aan. Want sommige deelnemers weten werkelijk niet waar ze de moed, de energie, het enthousiasme nog vandaan kunnen halen, zo moeizaam gaat hun herstel en zo beperkt zijn hun lichamelijke mogelijkheden. Zij hoorden de man wel zeggen ‘neem toch initiatief, wacht niet af', maar hun conditie en problemen maakten van die aansporing eigenlijk min of meer een vloek. Het contrast deed zichtbaar pijn, het schrijnde. Je gunt de ander vanuit het diepste van je ziel zijn herstel en hervonden gezondheid, maar wat gun je het jezelf ook... En eigenlijk, Jan, moet je als rode draad van deze brief in het oog houden dat individuele varianten bij elk onderwerp een grote rol spelen. leder mens is immers uniek, dus elke BMT-ervaring kan dat ook zijn. De patiënte vertelde dat een van haar zusjes donor voor haar was. Ook op dit punt, een familielid als donor hebben, vlogen de varianten door de zaal. De ervaringen van de spreekster waren niet helemaal rooskleurig. Er bleek heel wat onvermogen, gekibbel en disharmonie te zijn ontstaan tussen haar en haar zusje. Vragen van afhankelijkheid en schuldig voelen, van ‘ik ben jouw redder’ en ‘jij moet mij dankbaar zijn’ speelden ineens een onverwachte rol. Er bleek ook een grote tegenstelling te bestaan tussen het zusje dat alras het leven weer oppakte en doorleefde alsof er niets gebeurd 171

was en de getransplanteerde die meer ‘nazorg’ van dat zusje had verwacht, meer omkijken in een samen delen. Iemand uit de zaal reageerde op wat zij zei, door te vertellen dat hij getransplanteerd is met het merg van zijn vader. En weet je wat je dan kunt krijgen? ‘Wees jij maar zuinig op het merg van je vader!’ Dus wat gebeurde er? Er ontstond binnen de familie een heel patroon van verwachtingen over hoe de patiënt zich behoorde te gedragen, want hij leefde met het merg van zijn vader. Een fietstochtje, zo'n enorme overwinning, maar wel met een valpartij als einde, werd hem bijvoorbeeld behoorlijk kwalijk genomen: ‘Zo onverantwoord ga je niet om met je vaders merg’. Begrijp je hoe gecompliceerd donorschap tussen gezinsleden kan zijn? Maar natuurlijk, er waren ook mensen in de zaal die een heel ander verhaal te vertellen hadden. Tussen hen en hun donor was de band alleen maar hechter en het contact opener geworden. Dat kan ook natuurlijk, en gelukkig maar! Toch was het goed om de patiënte te horen vertellen dat het wel zo idyllisch lijkt, je zus of broer of vader als donor, maar dat menige familieband zo'n donorvraag niet ongeschonden overleeft. Een stroef contact of moeizame familieband nà BMT is dus beslist geen uitzondering! Nu iets over de partner van de patiënt. Eén iemand uit de zaal verwoordde het heel krachtig: ‘Ik heb leukemie maar mijn vrouw is de patiënt’. Had jij dat verwacht, Jan, dat een veelgehoorde uiting was: je kunt beter degene in het ziekenhuisbed zijn dan degene die ernaast zit? Ik moet je bekennen, ik heb daar altijd toch vrij naïeve gedachten over gehad. En hier in Nijkerk werd mij goed duidelijk dat het leven van de partner ook een niet geringe optater krijgt. Hoe had ik het kunnen onderschatten! Als partner sta je in twee werelden. Je bent zelf gezond, gaat naar je werk of leeft je gezonde leven in een normaal draaiende maatschappij (nou ja, normaal... maar je begrijpt wel wat ik bedoel). Maar je bent ook bij die wereld van ziek zijn betrokken, daar sta je óók met één been in. En wat duidelijk op tafel kwam, is dat je zo machteloos staat als partner! Wat kun je doen? Zeker in die eerste fase, aan de rand van dat ziekenhuisbed! Er was een heel ontroerende bijdrage van een man die over zijn machteloosheid vertelde. Zijn vrouw, een rasoptimist, wilde na haar ziekenhuisopname alles vooral zelf opknappen. Ze was daar zo voortvarend in, dat ze geen oog had voor het feit dat die opgave domweg te zwaar was. Ze weigerde hulp, terwijl haar man duidelijk signaleerde dat het fout liep. Aandacht voor de relatie had zij eigenlijk niet, alles investeerde ze in haar ziekteproces. En alhoewel hij haar ondersteunde en zich inzette zo goed als hij kon - hij was een goede 172

manager in het hele proces - had hij de noodzakelijke input op den duur ook niet meer. De situatie werd helemaal gecompliceerd toen hij verliefd werd op een ander. Dan heb je zóveel met elkaar meegemaakt en dan is er toch dat onvermogen elkaar duidelijk te maken dat het ànders moet, dat er hulp moet komen. De man zocht zelf wèl hulp, want hij wilde die verliefdheid op die ander helemaal niet! Het was schitterend en indrukwekkend om te horen dat ze eruit gekomen zijn, het samen gered hebben, hun relatie een nieuwe inhoud hebben kunnen geven. Zó mooi was dat, kun je je dat voorstellen? De getransplanteerde patiënte vertelde hoe er ook tussen haar en haar man crises waren geweest. Je komt uit het ziekenhuis, vertelde ze, en ontmoet elkaar eigenlijk als vrienden. Je geschonden lichaam weigert intimiteit, je gevoel van eigenwaarde is zowat naar de sloop gebracht en je vraagt je af ‘Wat ziet hij nog in mij?’. Vrijen hoeft niet meer en voor het krijgen van kinderen is dat al helemaal niet meer nodig. Er is afstand. Praten over wat je zó diep beroert, is die eerste tijd alleen maar onveilig. Kortom, wat moet je partner en welke partner kun je zelf nog zijn? Voor haar was dat een hele zoektocht, die gelukkig niet voor niets was, maar dat is ook niet iedereen gegeven. De psychiater benadrukte dan ook, dat we niet mogen vergeten hoeveel partners het samen niet redden, hoe kanker hun wegen uiteen doet gaan, hoe ziek-zijn verwijdering en afscheid tot gevolg kan hebben. Die verhalen zijn er helaas ook maar al te vaak. En daar werd vanuit de zaal een goede toevoeging bij gemaakt: we spraken nu wel zo over partners, maar niet iedereen kent het geluk om samen met een ander door het leven te mogen gaan! Met andere woorden, ook dàt geluid past in het plaatje: àls je een partner hebt, besef dan hoe rijk je bent, want menigeen dient z'n ziekte alleen te doorstaan en te verwerken en dat valt wis en waarachtig niet mee, dat kan een heel eenzame tocht zijn. Bij alle zorg en begrip die er gelukkig al zijn voor de partner van de mens met kanker, verdient ook en vooral de groep alleenstaanden aandacht, mensen die in hun ziek-zijn alleen staan. Nog iets, Jan. Iemand die een intens ziekteproces doormaakt, komt daar (meestal) anders uit. Dat is voor de partner ook niet altijd simpel! Een ernstige ziekte doormaken kan je zó veranderen dat het voor de partner 173

vaak een hele klus is om dat te volgen, om daarin mee te groeien, om in het proces te delen. Dit wil ik je ook nog vertellen. Nemen we het woord "rouwverwerking" in de mond, dan zijn onze gedachten als eerste bij de patiënt. Die heeft rouw te verwerken. Maar laten we niet over het hoofd zien dat ook de partner een proces van verwerken kent! En dat kan jaren duren of pas na jaren aan het licht komen. Een mevrouw uit Twente vindt dat er veel te weinig wordt gedaan voor de partner, voor familie, vrienden en bekenden. Daarom gaat zij daar iets voor opzetten. Goed om te weten, Jan, houd het in de gaten! Een belangrijke kwestie was ook die van het weggeëbde zelfvertrouwen. Hoe krijg je dat ooit weer terug? Veel mensen ontlenen zelfvertrouwen aan het verrichten van betaalde arbeid, maar na BMT kan het heel moeilijk zijn om een baan te behouden of om nieuw werk te krijgen. De angst voor medische keuringen als onderdeel van een sollicitatieprocedure zit er bij velen goed in. Waar haal je nog een redelijk gevoel van eigenwaarde en zelfvertrouwen vandaan als het bijvoorbeeld absoluut niet meer lukken wil met werk? Helaas is er geen pasklaar recept om het zelfvertrouwen terug te krijgen of een beetje op te krikken. Toch stak iemand uit de zaal de aanwezigen een hart onder de riem met zijn opmerking dat hij juist aan zijn ziekte zoveel zelfvertrouwen heeft ontleend. Want wat hij voor elkaar gebokst heeft, wat hij heeft doorstaan en meegemaakt, is toch enorm? Wie doet 'm dat na? Als dàt niet een bron van zelfvertrouwen is! leder ervaart het natuurlijk op z'n eigen manier, niet iedereen lukt het om er zó tegenaan te kijken. Maar het lijkt me wel een opsteker om je te realiseren dat je een enorme opdracht vervuld hebt, een taak waar gezonde mensen totaal geen benul van hebben. Wat deden we anders, daar in Nijkerk, dan het bestendigen van lotgenotencontact? En toch blijft het zinvol alle kanten ervan in het oog te houden. De psychiater vroeg de patiënte of zij iets aan lotgenotencontact heeft of heeft gehad. Ze was er heel duidelijk over: in het begin en voor de transplantatie was lotgenotencontact niet bepaald een aantrekkelijke gedachte! Eerder afschrikwekkend: al die ‘enge’ verhalen die vooruit lopen op jouw eigen verhaal. Nee, laat maar, die wil ik toch liever niet horen. Maar later bleek zij toch veel steun en verwerking te krijgen van contact met mensen die (ongeveer) hetzelfde meemaakten. Hardop vertellen is óók verwerking. Een mevrouw uit de zaal voegde dit toe: je hebt zóveel energie en hoop, moed en vertrouwen nodig voor je eigen proces, dat contact met 174

anderen je wel eens naar de rand kan duwen van ‘kan ik dit er nog bij hebben?’ Ach Jan, jij weet dat beter dan ik. Stel, zelf maak je het goed, al is het nog wel een wankel evenwicht. Dan hoor je van anderen dat het niet goed gaat. Of plotseling is er toch dat overlijden van een lotgenoot. Het kan dan toch niet anders of het raakt jezelf? Hoe vaak gaat er niet door je heen, bij slechte berichten over een ander ‘dit had ook mij kunnen overkomen?’. Die confrontaties vormen wel eens de zware kant van lotgenotencontact. Maar dwars door de discussie over lotgenotencontact liep als rode draad het gevoel: wat goed dat we hier met zovelen zijn, wat schitterend dat we die contactgroep hebben, wat steunend om samen te zijn, ondanks de onderlinge verschillen. Een sporter kan niet trotser op zijn voetbalclub zijn dan wij op onze contactgroep. We delen in de essentie van leven en dood. Ik heb de dag ervaren als een warm pleidooi voor patiëntenorganisaties en voelde me volledig veilig en opgenomen. Wordt het ooit nog zoals het was? Het antwoord luidt: Nee, het wordt nooit meer zoals het was. De ziekte kanker met al z'n behandelingstrajecten heeft een diepgaande invloed op tal van aspecten van iemands leven. Er zijn lichamelijke invloeden zoals verminkt zijn, vervreemd raken van je eigen lichaam, onvruchtbaarheid, eindeloos moe zijn, vergeetachtigheid, niet meer alles kunnen, jezelf in acht moeten nemen, eetproblemen. Psychische invloeden zoals angst voor een recidief, onzekerheid, verlies van zelfvertrouwen, het gevoel niet meer van je lichaam op aan te kunnen. Invloeden op je relaties, die met je partner, familie, vrienden, collega's, mensen uit de buurt. Jij bent de mens met kanker, alle anderen zijn gezond en flierefluiten gewoon door. Jij hebt een heel proces doorgemaakt en merkt soms dat anderen je daarin niet of met moeite kunnen volgen. Een partner die jouw ziek-zijn niet weet te hanteren of verwerken. Mensen die bij je uit de buurt blijven uit pure onhandigheid en onvermogen. Nee, het wordt nooit meer zoals het was, maar er zijn ook winstpuntjes te melden, al kunnen die uit de pen van een kankerpatiënt enigszins wrang overkomen. Mag ik het zó formuleren, Jan, dat lijden je verder brengt, je groeien laat, je leven verdiept, je zintuigen verscherpt, je diepgang doet toenemen, je een zingeving biedt die je zonder kanker niet zo makkelijk had veroverd? Je hoort regelmatig: ik had het nooit willen missen. En laatst sprak ik iemand die het nog sterker uitdrukte: ik ben er blij mee. Het leven in een dal is immers vaak groener dan aan de top! Nee, het wordt nooit meer zoals het was, maar daarmee is niet gezegd dat het leven aan kwaliteit heeft verloren? Het tegendeel is vaak waar! 175

K a n k e r h e b j e n i e t a l le e n !

T

wintig jaar Contactgroep SCT. Wat heeft dat voor mij betekend? Veel, heel veel!

Op dertig juni 1988 kreeg Frans een allogene beenmergtransplantatie van zijn broer, de donor. Een paar jaar later gingen we samen voor het eerst naar de landelijke dag in Nijkerk. Het praten met lotgenoten was een verademing voor ons. Je hoefde niet in details uit te leggen hoe je je voelde, want lotgenoten hebben aan een ‘half woord’ genoeg om jouw situatie te kunnen begrijpen. De herkenning, dat je niet de enige bent die problemen heeft met de Graft-versus-Host, met de luchtwegen of met de spieren. Tips krijgen van anderen hoe zij deze problemen hebben aangepakt om het leven wat dragelijker te maken. Maar, en dat is misschien wel het allerbelangrijkste, er wordt naar je geluisterd. En alleen dat al maakte dat ik jarenlang naar de landelijke dag ging. In 1995 heb ik voor het eerst bij de Contactgroep BMT gepraat over wat het voor mij betekende om partner te zijn van een leukemiepatiënt. Mijn verhaal toen was de aanleiding dat ik in november 2000 mijn boek ‘Opnieuw aanraken na kankertherapie’ heb uitgegeven. Wat doet het met je relatie als je leeft met een kankerpatiënt? In onze relatie had de kanker enorm veel invloed. Was ik dan de enige? Nee, absoluut niet, maar dat wist ik toen nog niet. De jaren daarna ging Frans niet meer mee en ging ik me steeds meer inzetten om aandacht te vragen voor de partners. Door middel van lezingen en workshops (alleen voor partners) werden onderwerpen bespreekbaar gemaakt die voorheen nog in de taboe sfeer zaten. Denk bijvoorbeeld aan seksualiteit en intimiteit. De laatste tien jaar is er gelukkig dan ook veel voor de partners veranderd. Het wordt nu erkend dat er ook juist bij de partners veel problemen kunnen voorkomen. Er is meer aandacht voor de psychosociale kant. De vele emoties waar je als partner door heen moet zoals, angst, verdriet, wanhoop, machteloosheid, woede, schuldgevoel en vermoeidheid. Dat is niet niks. Het is niet raar dat je met deze gevoelens worstelt. Je mag er nu over praten. Kanker heb je namelijk niet alleen!

176

Na twintig jaar ziek te zijn geweest, is het voor Frans voorbij en ben ik geen partner meer van... In de zomer van 2007 kreeg Frans opnieuw kanker en op tien november 2007 is hij overleden. Als dank aan de Contactgroep BMT, waar we zoveel jaren steun van hebben gehad, was het de wens van Frans om de opbrengst van de collecte, die bij zijn begrafenis gehouden werd, te schenken aan de Contactgroep. Met het schrijven van dit artikel voor de jubileumuitgave is voor mij een afsluiting gekomen aan twintig jaar Contactgroep BMT. Dank jullie wel! Twintig jaar strijd Twintig jaar met veel onzekerheid Twintig jaar geen kwaliteit van leven Twintig jaar ons samen gegeven Twintig jaar nog altijd saam Maar de liefde en humor bleef bestaan.

(Dit gedicht stond op de rouwkaart van Frans)



177

Twintig jaar...Bedankt...

T

wintig jaar, zolang bestaan we al!

Tweeëntwintig jaar geleden zat ik - kaal na de BMT - thuis en kon nog maar weinig. Ik had de behandeling ervaren als zo zwaar en verschrikkelijk, dat ik vond dat er een patiëntenvereniging moest komen, om mensen te ondersteunen die dit ook ondergaan hadden, of nog moesten ondergaan. Want dan zit je opeens weer thuis na zo’n ingrijpende gebeurtenis… het bekende gat na de behandeling. Eerst is het vechten om te overleven, daarna komt er ruimte voor het verwerkingsproces. Hoewel, dat overleven duurt wel even… Ik heb er al mijn energie, inventiviteit en liefde ingestoken om deze droom te verwezenlijken. Ondersteund door de vele vrijwilligers en professionele mensen kwam de samenwerking van de grond. Nadat ik hier al jaren intensief mee bezig was geweest, was het ineens op. Ik kòn niet meer. Achteraf gezien had ik te snel teveel hooi op mijn vork genomen. Daarbij was ik nog een studie begonnen en had een aantal nare privéomstandigheden gehad. En, ik heb van zoveel mensen afscheid moeten nemen, mensen die dood gingen. Daar kan ik nog steeds verdrietig over zijn. Daar zou het verhaal dan op zijn gehouden, ware het niet dat de mensen om me heen van de Contactgroep verder zijn gegaan. Ze hebben zo hard gewerkt, en zijn er zoveel energie in blijven steken. En daarna weer nieuwe mensen, zowel vrijwilligers als professionals, die zich op hun beurt weer hebben ingezet. Dankzij al die mensen bestaat de contactgroep nog. Wat heb ik een waardering voor jullie en bewondering voor jullie werk en inzet. Zonder jullie zouden we niet meer bestaan, zou er geen steun meer zijn voor al die mensen die het nodig hebben. Lieve mensen, dank je wel, uit het diepst van mijn hart, voor al jullie inzet en werk. Ik hoop dat de Contactgroep SCT met uw waardevolle steun nog lang haar waardevolle werk mag blijven doen  178

K a n k e r, s t a m c e l t r a n s p l a n t a t i e, G r a f t …

K

anker, stamceltransplantatie, Graft… Waar vind je houvast als een ziekte, een behandeling of gevolgen van ziekte en behandeling in een bruuske confrontatie alle zekerheid wegslaan. Als de woorden ‘kanker’, stamceltransplantatie’ en ‘Graft’ jou en wat jij zag in jouw toekomst doen wankelen. Jou de vraag laat òf er toekomst is en wànneer die er is en wàt die jou dan nog aan mogelijkheden biedt? Hoewel kanker al lang niet meer de punt achter iemands leven behoeft te zijn, jaagt het woord nog altijd schrik aan en boezemt het woord angst in. Sommigen zoeken en vinden dan in de arts of in individuele verplegenden hun houvast. Anderen vinden hun steun in voorbeelden. Soms een bekendheid die de ziekte heeft doorstaan. Een acteur, een wielrenner, een … Voor anderen is dat gewoon een familielid, een kameraad, iemand van kantoor of de buurman om de hoek. Anderen vinden hun vastigheid en inspiratie om door te gaan in geloof, in de partner, in het gezin of door het gevoel ‘dat men nog niet klaar is’. Weer anderen zoeken houvast in een geheel nieuwe levenswijze, zoeken het in alternatieven en zijn bereid hun hele leven op de kop te zetten om onheil af te wenden. Heel veel mensen vinden hun inspiratie, kracht of troost in woorden. Dit jubileumboek is daar een getuigenis van. Dat in de vorm van lotgenotencontact of informatieverstrekking ook steun gevonden kan worden bij patiëntenorganisaties, wordt – als men in beschouwing neemt dat maar zo’n vijf procent van de mensen die in aanraking komt met een kanker, ondersteuner of lid van zo’n organisatie wordt - te weinig erkend. Toch doen patiëntenorganisaties ontzettend goed - ja, onmisbaar - werk. Zo ook Contactgroep Stamceltransplantaties. Van het begin af aan hebben vrijwilligers van de Contactgroep Stamceltransplantaties zich met veel energie voor haar doelgroep ingezet. Daardoor is een plek in het aandachtscentrum van het veld van zorgvoorziening, informatievoorziening en belangenbehartiging verworven. Het twintigjarig jubileum is daarom een reden om terug te kijken en dankbaar te zijn. Het is ook het moment om bewondering uit te spreken voor alle vrijwilligers die zich inzetten en zich hebben ingezet, en vooruitkijkend - de wens uit te spreken, dat op de vraag ‘Waar vind jij een houvast’, ook telkens weer het antwoord gegeven mag worden: ‘Oòk bij de Contactgroep Stamceltransplantaties en haar vrijwilligers’! 179

V e r k l a r e n d e w o o r d e n l ij s t (lijst van termen die in dit boek voorkomen)

AA

Aplastische Anemie – bloedarmoede door onvoldoende aanmaak

Aferese

Verwijderen van bloedbestanddelen (stamcellen of Tlymfocyten) uit het bloed, terwijl de rest van het bloed wordt teruggegeven

ALL

Acute lymfatische leukemie

Allogeen

Van een ander (een donor)

Allogene stamceltransplantatie – Transplantatie van stamcellen van iemand anders (een donor). Donoren kunnen een broer, zus, of onverwante donor zijn (een MUD = matched unrelated donor) Ook kunnen stamcellen uit navelstrengbloed worden gebruikt AML

Acute myeloïde leukemie

Anemie

Bloedarmoede

Antistoffen

(afweerstoffen, antilichamen, gammaglobulinen) eiwitten die voornamelijk in bloedplasma aanwezig zijn (immunoglobulinen) en een rol spelen in de afweermechanismen van het lichaam tegen microorganismen door hun vermogen op een specifiek antigeen te reageren.

Amyloïdose

Een aandoening die gekenmerkt wordt door stapeling van amyloïd (een op zetmeel gelijkend eiwit) in organen als lever, milt of nieren, met als gevolg dat de werking van die organen verslechtert

180

ATG

Antistof gericht tegen T-lymfocyten waardoor deze geïnactiveerd worden

Allogene SCT Stamceltransplantatie met stamcellen of beenmerg van een donor Autologe SCT Stamceltransplantatie met stamcellen van de patiënt zelf. Deze wordt toegepast als ‘reparatie’ van het beenmerg nadat dit door zware chemotherapie en/of bestraling ernstig beschadigd is Avasculaire botnecrose Afsterven van botcellen als gevolg van een gebrek aan bloedtoevoer. Beenmerg

Plaats (in de mergholten van de botten) waar het bloed wordt aangemaakt

Bloedplaatjes zie Trombocyten CHOP kuur

Chemokuur met Cyclofosfamide, Doxorubicine, Vincristine en Prednison – ter behandeling van bepaalde vormen van lymfklierkanker

Ciclosporine

(Neoral, Sandimmune) afweeronderdrukkend medicijn

CKP

Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten

CLL

Chronisch lymfatische leukemie

CML

Chronisch myeloïde leukemie

CMV

cytomegalovirus – een van de herpesvirussen, vaak slapend aanwezig in cellen, maar kan gevaarlijk toenemen bij lage weerstand, zoals na een sct

Conditionering Voorbehandeling met chemotherapie en/of bestraling Curatie

Genezing 181

Cytogenetica

Chromosomenonderzoek, bijvoorbeeld om te bepalen of kankercellen een afwijkend genetisch patroon hebben

Cytostatica

Medicijnen die in staat zijn kankercellen te doden tijdens hun groei, of hun celdeling kunnen remmen

DLI

Donor Lymfocyten Infusie – T-cel transplantatie: toevoegen van extra donor T-cellen

EBMT

The European Group for Blood and Marrow Transplantation. Europese organisatie gericht op uitwisselen van informatie over beenmerg- en stamceltransplantaties, en op samenwerking in onderzoek in Europees verband

Erytrocyten

Rode bloedcellen, zorgen voor het zuurstoftransport, bevatten rood, ijzerhoudend hemoglobine (HB)

G-CSF

Groeifactor die in het beenmerg de aanmaak van stamcellen en bepaalde witte bloedcellen stimuleert (bijvoorbeeld Neupogen)

Graft-versus-Hostziekte Aandoening na allogene stamceltransplantatie, waarbij cellen uit het transplantaat (de graft) een ontsteking of afstoting veroorzaken bij de patiënt (de host). Er zijn twee vormen: een acute vorm en een chronische vorm. Graft-versus-tumoreffect Het gewenste effect na een allogene sct: als de donor afweercellen de tumor aanvallen, en de tumorcellen onschadelijk maken Hb

Hemoglobinegehalte – normaalwaarden: 8,5-11 voor mannen, 7,5-10 voor vrouwen (mmol/liter bloed)

Hematologie

Leer van het bloed

182

Hematopoëtische stamcellen beenmerg Hemoglobine

Bloedvormende stamcellen – zitten in het

Eiwit in de rode bloedcel, verantwoordelijk voor zuurstoftransport

Hickman Catheter Infuus dat gedeeltelijk onder de huid wordt geschoven en in een bloedvat wordt gebracht, om irritatie en beschadiging van de bloedvaten te voorkomen (zie ook Subclavia) HLA typering Vaststellen van de de soorten Humane Leukocyten Antigenen (bepaalde eiwitten op de witte bloedcellen). Er zijn miljoenen verschillende van deze antigenen. Voor een allogene sct moet de HLA typering van de donorcellen in hoge mate overeenkomen met die van de ontvanger. Anders is er grote kans op een zeer ernstige Graft-versus-Hostziekte Hodgkin-lymfoom Ziekte van Hodgkin: speciale vorm van lymfklierkanker Host-versus-Graft Afstoting van het transplantaat (de donorstamcellen worden afgestoten). In zo’n geval faalt de allogene sct HOVON

Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland: deze stichting heeft als doel 'de bevordering van de optimale behandeling van volwassen patiënten met hematologische kwaadaardige ziekten'. Dit wordt bereikt door de opzet en uitvoering van klinische studies.

Immuunglobulinen Antistoffen: eiwitten die een belangrijke rol spelen in onze afweer Immunotherapie Behandeling van een ziekte door het immuunsysteem te manipuleren (opwekken, stimuleren of onderdrukken van het immuunsysteem) Kahler, ziekte van, Multipel myeloom: woekering van plasmacellen 183

Leukaferese Techniek om met een aferese-apparaat witte bloedcellen uit het bloed te verwijderen; gebeurt meestal bij patiënten met een acute leukemie wanneer het aantal leukemiecellen gevaarlijk hoog is. Leukemie

Leukocyten

Woekering van witte bloedcellen. Er zijn veel verschillende soorten leukemie, acute en chronische vormen, uitgaande van myeloïde of lymfatische cellen, zoals AML, ALL, CLL en CML. Witte bloedcellen - zorgen voor de afweer tegen bacteriën en virussen en ze helpen bij het opruimen van dode cellen in het lichaam. Normaalwaarden: 3-10 (x 109/liter bloed).

Leukocytopenie Leukopenie: tekort aan witte bloedcellen LVN

LymfklierkankerVereniging Nederland

Lymfocyten

Een specifiek type witte bloedcellen, belangrijk bij de afweer

Lymfoom

Woekering van lymfklierweefsel. Er zijn veel verschillende soorten lymfomen

Lymfoproliferatieve ziekten Een ziektebeeld waarbij lymfocyten in veel te grote aantallen worden geproduceerd. Dit is bijvoorbeeld het geval bij CLL. ALL, lymfklierkankers, multipel myeloom, ziekte van Waldenström Maligniteit

Kwaadaardige ziekte

Mesenchymale stamcellen Stamcellen uit beenmerg of andere weefsels; deze cellen kunnen tot vele type weefsels uitgroeien Mycofenolaat mofetil (Cellcept) afweeronderdrukkend medicijn Myeloablatief Volledig vernietigend voor het beenmerg Myelofibrose Ziekte met verbindweefseling in het beenmerg 184

Myeloproliferatie Algemene benaming voor woekering van witte cellen NFK

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (onze koepelorganisatie) Hierbij zijn vijfentwintig kankerpatiëntenorganisaties aangesloten

Non-Hodgkin-lymfoom NHL: naam voor een grote groep van verschillende soorten lymfklierkanker Non-myeloablatief Chemotherapie en/of bestraling die het beenmerg verzwakt, maar grotendeels intact houdt Perifere neuropathie Aandoeningen als gevolg van beschadiging, verzwakking en/of verminderd functioneren van zenuwen gelegen buiten (= periferie) de hersenen en ruggenmerg. Mogelijke verschijnselen: tintelingen, acute en chronische pijn (o.a. heet, brandend, kloppend, schietend, stekend, scherp, krampachtig, tintelend), gevoelloosheid, zwellingen, rode huidplekken, verstoorde orgaanfunctie. Veel soorten chemotherapie veroorzaken perifere neuropathie als bijwerking. Perifere stamcellen Stamcellen die uit het bloed worden geoogst Recidief

Terugkomst van de ziekte, nadat deze weg is geweest

Relapse

Recidief: terugkomst van de ziekte, nadat deze weg is geweest

Remissie

Afname van de ziekte

Remissie, complete Volledig verdwijnen van de ziekte Remissie, partiële Afname van de ziekte voor meer dan vijftig procent SAP scan

Hiermee kunnen afzettingen van amyloïd in het lichaam zichtbaar worden gemaakt 185

SCL

Stichting Contactgroep Leukemie

SCT

Stamceltransplantatie

Stamcelaferese Techniek om met een aferese-apparaat stamcellen uit het bloed te verzamelen Stamcellen

Voorlopercellen die verantwoordelijk zijn voor de aanmaak van weefsel. Meestal wordt met stamcellen de groep cellen bedoeld die uitrijpen tot bloedcellen en bijvoorbeeld verzameld worden bij stamceltransplantatie.

Steriliteit

Onvruchtbaarheid

Subclavia

Infuusslangetje dat is ingebracht in de ader die onder het sleutelbeen loopt. Via infuus kunnen o.a. medicijnen worden toegediend en bloed afgenomen. Synoniem: percutane of centraal-veneuze katheterisatie. Zie ook Hickman Catheter

T-celtransplantatie (DLI) toevoegen van extra donor-T-cellen TBI

Totale lichaamsbestraling (total body irradiation)

Toxiciteit

Giftigheid (voor kanker- en lichaamscellen)

Trombocyten Bloedplaatjes, zorgen voor de bloedstolling. Bij een tekort kunnen ernstige bloedingen ontstaan. Normaalwaarden: 150-400 (x 109/ liter bloed) Trombocytopenie Trombopenie: tekort aan trombocyten (bloedplaatjes) ZonMw

Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie waar het werkgebied ligt op het snijvlak van gezondheidsonderzoek, beleid en zorginnovatie.

Met dank aan de verklarende woordenlijst op www.hematologiegroningen.nl/ patienten/content/termen.htm van het UMCG, Wikipedia, Encyclo.nl en Hematologie.nl

186

M ij n e I g e n v e r h a a l …

187

188

189

190

Dit is het jubileumboek 1989 – 2009 van de Stichting Contactgroep Stamceltransplantaties. De Contactgroep SCT is gericht op de patiëntengroep die als behandeling een stamceltransplantatie heeft gehad en daar de fysieke- en psychosociale gevolgen van ondervindt. Hiernaast geeft de Contactgroep SCT ook haar aandacht aan partners, kinderen, donoren, familie en belangstellenden. De contactgroep doet dit door:         

Informatie te verzamelen en te verstrekken Bijeenkomsten te organiseren Het bevorderen en organiseren van lotgenotencontact Het actief deelnemen aan breder overleg Vertegenwoordiging binnen regionale en landelijke organisaties Het onderhouden van contacten met stamceltransplantatiecentra Het samenwerking zoeken op terreinen van gemeenschappelijk belang met andere patiëntenorganisaties Het behartigen van belangen voor haar doelgroep Het verzorgen van klinische lessen voor afdelingen Hematologie en opleidingen Hematologie voor verpleegkundige en arts

Al deze taken worden verzorgd door actieve vrijwilligers. Dit zijn ervaringsdeskundigen die voor hun taak een opleiding hebben gehad. “Ik vind de Contactgroep Stamceltransplantaties een zeer belangrijke organisatie voor SCT patiënten, hun familie en voor de professionals in de transplantatiewereld. Jullie zijn onmisbaar…” Ton Schattenberg - Hematoloog

191