Over leven Over kwaliteit van leven na kinderkanker
Prof dr Martha Grootenhuis Emma Kinderziekenhuis AMC Onderzoeker en GZ-psycholoog BIG @zorgvhziekekind www.zorgvoorhetziekekind.nl
1
Kinderkanker overleven • 75% overleving. En dit percentage wordt steeds hoger! • Dus de groep overlevers wordt steeds groter. • Wat voor gevolgen heeft de behandeling? • Kinderen, jongeren, jong-volwassenen, volwassenen
2
Jullie hebben allemaal een eigen verhaal als groep in onderzoek; als individu in de zorg 3
Hoe gaat het? Is dit een van de meest gestelde vragen?
JA NEE 4
Hoe gaat het: inzicht in kwaliteit van leven……….. “Kwaliteit van leven is het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan. …..zowel relatief objectieve als uit subjectieve aspecten…. Objectieve aspecten gaan over het feit of iemand als gevolg van zijn gezondheid bepaalde beperkingen heeft. Subjectieve aspecten zeggen iets over het oordeel van de persoon over (aspecten van) zijn gezondheid. Het gaat dus bijvoorbeeld niet alleen over het aantal treden dat iemand kan traplopen in een bepaald tijdsbestek, maar ook over hoe hij of zij dit ervaart.” (RIVM) 5
Motoriek/conditie
Emoties
School/Werk
Hoe gaat het? (Kwaliteit van leven)
Gedrag
Sociaal (vrienden)
Cognitief (concentratie)
6
Hoe bekijkt de psycholoog al die domeinen? • Vragenlijsten Hoe vaak heb je last van weinig energie (conditie) Hoe vaak heb je last van je angstig of bang voelen (emoties) Hoe vaak heb je problemen met dat anderen je vriend(in) niet wil zijn (sociaal) • Gegevens opvragen bij school of opleiding. • Gesprek over werk, vrije tijd etc. • (Neuro)psychologisch onderzoek
7
Kwaliteit van leven in 3 groepen • Bij wilms tumoren (tumor in de nier) • Bij leukemie (bloedkanker) • Bij hersentumoren
8
Wilms tumor overleven Motoriek/conditie
Emoties
School/Werk
Hoe gaat het?
Gedrag
Sociaal (vrienden)
Cognitief (concentratie)
9
Leukemie overleven Motoriek/conditie→ Vermoeider
Emoties → Banger (alleen bij hoge risico)
School/Werk→ Rekenen
Hoe gaat het?
Gedrag
Sociaal Minder snel partner
Cognitief → Concentratie
(alleen bij hoge risico)
(alleen bij hoge risico) 10
Hersentumor overleven Motoriek/conditie→ Slechter bewegen Snel vermoeid
Emoties → Banger Somberder
School/Werk→ Veel extra hulp nodig
Hoe gaat het?
Gedrag Sneller boos
Sociaal Eenzaam
Cognitief → Traag concentratie vergeetachtiger 11
Wat weten we uit onderzoek • Algemeen
goed
• Kwetsbare groepen (medisch)
op het hoofd bestraald operatie aan het hoofd diagnose op latere leeftijd
• Beschermend (psychologisch)
veerkracht, optimisme sociale steun familieband positief zelfbeeld 12
Waar kan je heen als je hulp wilt? Gebruik de kennis op de LATER POLI • Motoriek/conditie: Fysiotherapeut, revalidatiecentrum • Emoties: Psycholoog • School/Opleiding: REC, Handicap en Studie • Werk: ARBO dienst, UWV • Gedrag: Psycholoog • Sociaal: Maatschappelijk werk, psycholoog • Cognitief: Neuropsycholoog, revalidatiecentrum.
13
Wat doen wij in de ziekenhuizen naast hulp door psycholoog?
14
Uitbreiding op komst • Jong-volwassenen in samenwerking met Ingeborg Douwe Centrum mogelijk • Geef je op, dan wordt er aan gewerkt • www.opkoersonline.nl
15
Wat is nodig? • Meer onderzoek op alle gebieden: welke psychologische problemen kan je op (hele lange) termijn krijgen • Dit onderzoek gaat van start bij de SKION het SKION LATER onderzoek alle centra doen mee ook voor ouders en broers en zussen • Maar vooral: tijdige signalering in de zorg en ondersteuning
16
Samenvatting • • • • •
Kwaliteit van leven lijkt over het algemeen goed Subgroepen hebben meer problemen Doorverwijzen via de LATER poli’s Monitoren en screenen Meer onderzoek nodig om hulg goed te richten
17
Dank voor julie aandacht en voor de bereidheid mee te werken aan onderzoek
18
