MEERJARENBELEIDSPLAN 2012 - 2015 Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
over lever en over leven
overleverenoverlevenoverleverenoverleven
COLOFON
Beleidsplan Nederlandse Leverpatiënten Vereniging 2012 - 2015 Vastgesteld door de Algemene Leden Vergadering 21 april 2012
Nederlandse Leverpatiënten Vereniging Utrechtseweg 59 3818 EA Amersfoort
Telefoon: 033-4612231 E-mail:
[email protected] Website: www.leverpatientenvereniging.nl
© Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
2
INHOUDSOPGAVE Voorwoord
4
1. Inleiding
5
2. Omgeving en uitgangspunten
5
2.1 2.2 2.3 2.4
De lever, leveraandoeningen en leverpatiënten Terugblik Maatschappelijke context Uitgangspunten
3. Missie, kerntaken en visie 3.1 3.2 3.3
8
Missie Kerntaken Visie
8 8 9
4. Speerpunten en beleidsdoelen 4.1
4.2
4.3 4.4
4.5
5 6 6 7
9
Speerpunt 1: Inzet van ervaringsdeskundigheid 4.1.1 Goud in handen 4.1.2 Database Speerpunt 2: Samenwerking 4.2.1 Medische leverveld 4.2.2 MLDS 4.2.3 Orgaantransplantatie 4.2.4 Patiëntenorganisaties rond spijsverteringsorganen 4.2.5 Overige patiëntenorganisaties 4.2.6 Koepelorganisaties 4.2.7 Zorgverzekeraars en farmaceutische industrie Speerpunt 3: Vrijwilligersbeleid Speerpunt 4: Marketing en communicatie 4.4.1 Interne communicatie 4.4.2 Externe communicatie Speerpunt 5: Financiën, leden- en fondsenwerving 4.5.1 Leden en donateurswerving 4.5.2 Projectsponsoring en fondsenwerving 4.5.3 Andere financieringsbronnen
9 10 10 10 10 11 12 12 12 12 12 12 12 12 12 12 13 13 13
5. Doelstellingen en actiepunten
14.5
Bijlage:
16
De organisatie Algemene Leden Vergadering Bestuur Werkgroepen en contactpersonen Medische Advies Raad Verenigingsraad Landelijk Bureau Gedragscode en klachtenregeling
3
Voorwoord De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) behartigt al 25 jaar de belangen van een grote en diverse groep leverpatiënten en wil dat graag blijven doen. De wereld van de zorg in het algemeen en patiëntenorganisaties in het bijzonder verandert sterk op maatschappelijk en financieel gebied. Onder invloed daarvan is voor de NLV herpositionering en verdere professionalisering niet alleen gewenst, maar ook noodzakelijk. Daarom heeft het bestuur zich in 2011 gebogen over alle ontwikkelingen en zich bezonnen op de positie, strategie en speerpunten van de NLV voor de komende jaren. Het beleidsplan 2012-2015 is daarvan het resultaat. We worden als middelgrote vereniging hard getroffen door de bezuinigingen op de rijkssubsidie aan patiëntenorganisaties. De bezuinigingen zijn een bedreiging die wij graag tot kans willen ombuigen. Het bestuur heeft de lijnen uitgezet waarlangs we, zowel reactief als proactief, op de veranderende samenleving, het bewegende zorgveld en de sterk gewijzigde financiële situatie denken in te spelen. Dit om ook in de toekomst het medische en sociaal-maatschappelijke welzijn van mensen met een leveraandoening te kunnen waarborgen en verbeteren. De NLV wil de forse bezuinigingen op de rijkssubsidie het hoofd bieden door haar dienstverlening nog beter te gaan afstemmen op de behoeften van de achterban en daarmee haar ledenaantal de komende jaren flink te verhogen. De vereniging moet primair gedragen worden door de leden en we zullen onze leden daarom vragen om actief mee te helpen aan de realisatie van onze doelstellingen. Het is een uitdaging om in de komende jaren onze waarde voor alle betrokkenen, patiënten voorop, uit te bouwen en de vereniging te ontwikkelen tot een organisatie die flexibel en slagvaardig inspeelt op veranderingen. Daartoe zijn de actieve vrijwilligers van de NLV onmisbaar. Er zijn forse veranderingen gaande in de zorgmarkt, waarbij de patiëntenorganisatie de zogenaamde ‘derde partij’ rol naast de zorgaanbieder en zorgverlener moet gaan spelen en waarbij zelfmanagement en de zorgvraag van de patiënt voorop staan. Het is noodzakelijk de beschikbare ervaringskennis in ons land in kaart te brengen en te mobiliseren. De NLV onderstreept het grote belang van betrokkenheid van patiënten bij de zorgontwikkeling en van de inbreng van hun ervaringskennis bij het verbeteren van de zorg. Het project Goud in Handen2 werd in 2011 toegekend (uitvoering in 2012-2014). Dit project is onderscheidend en biedt waardevolle kansen om de komende jaren het patiëntenperspectief in te brengen in zorgstandaarden. Tevens zien we een belangrijke rol voor ICT (eHealth, Zorg 2.0) om het leven van patiënten gemakkelijker te maken en hen te ondersteunen bij zelfmanagement. De NLV is een platform 'avant la lettre'. Alle leveraandoeningen zijn vertegenwoordigd in de vereniging. Er zijn echter ook andere organisaties die zich bezighouden met de directe of indirecte belangen van leverpatiënten. Voor de verwezenlijking van onze ambities en plannen zullen we samenwerking en steun zoeken bij veel verschillende partners en partijen. Ondermeer om samen een sterkere stem te hebben bij de collectieve belangenbehartiging en om kosteneffectief te kunnen werken. Uiteraard kunnen wij de toekomst niet voorspellen. Zeker niet in het huidige zorglandschap waarin nog zoveel onduidelijk is en zal veranderen. Daarom is dit meerjarenbeleidsplan ook geen blauwdruk voor de toekomstige beleidsuitvoering, maar een richtinggevend document. In de jaarplannen zullen de ambities en doelen nader worden uitgewerkt inclusief een begroting. We realiseren ons dat een gezonde financiële basis onontbeerlijk is voor de uitvoering van onze ambities. De overheidssubsidie zal daartoe de komende jaren in toenemende mate ontoereikend zijn. Dat vraagt om het vinden van andere financieringsbronnen, zowel structureel als op projectbasis. Harriët Messing Voorzitter Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
4
1.
Inleiding
Dit meerjarenbeleidsplan beschrijft waar de NLV voor staat en wat de doelen zijn waaraan de vereniging de komende jaren wil werken. Externe partners weten op basis van dit plan waarop ze de NLV mogen aanspreken en waarin zij met de NLV kunnen samenwerken. Het meerjarenbeleidsplan dient tevens als richtinggevend instrument voor het bestuur, het landelijk bureau en de vrijwilligers van de NLV. De kernpunten uit dit beleidsplan dienen als leidraad voor de verdere uitwerking binnen de vereniging. Op basis van dit meerjarenbeleidsplan 2011-2014 zal elk jaar een concreet jaarplan met begroting worden opgesteld. Jaarplan en begroting worden ter goedkeuring aan de ALV voorgelegd. Dit meerjarenplan zal elke twee jaar worden geëvalueerd en bijgesteld. Leeswijzer Na deze inleiding volgt een hoofdstuk waarin de context en uitgangspunten worden geschetst en kort wordt teruggeblikt. Daarna komen missie, kerntaken en visie aan de orde. De speerpunten en beleidsdoelstellingen worden in het vierde hoofdstuk beschreven. In het laatste hoofdstuk wordt stilgestaan bij de doelstellingen en actiepunten die voortvloeien uit het beleid. De organisatiestructuur van de NLV is als bijlage bijgevoegd.
2.
Omgeving en uitgangspunten
2.1
De lever, leveraandoeningen en leverpatiënten
De NLV komt op voor de belangen van een zeer diverse groep patiënten en betrokkenen. Schattingen 1 over het aantal leverpatiënten in Nederland lopen uiteen van 250.000 tot wel 450.000 personen met een leveraandoening. Dat aantal neemt naar verwachting de komende jaren toe, onder andere onder invloed van leefstijl (alcohol, obesitas en reisgedrag in relatie tot besmetting met virale hepatitis). De lever is een orgaan met essentiële functies. Zo maakt de lever eiwitten die in het bloed onmisbaar zijn. Ook maakt de lever stollingsfactoren, nodig om het bloeden te stelpen. De lever is tevens een opslagplaats voor energie. De lever maakt gal, nodig voor de vertering van vetten en maakt giftige stoffen onschadelijk. Er zijn meer dan twintig aandoeningen die de werking van de lever en galwegen ernstig kunnen verstoren en daarmee ingrijpende gevolgen hebben voor het welbevinden van de leverpatiënt. Bijvoorbeeld auto-immuunziekten zoals Primaire Biliaire Cirrose, Auto Immuun Hepatitis of Primaire Scleroserende Cholangitis. Maar ook Virale Hepatitis, Galgangatresie, goed- en kwaadaardige Levertumoren en zeldzame stofwisselingsziekten (zoals de Ziekte van Wilson of het Syndroom van Alagille). Er is bij verschillende leveraandoeningen sprake van comorbiditeit, dat wil zeggen het tegelijkertijd voorkomen van meerdere aandoeningen. Dit gegeven maakt samenwerking met andere patiëntenorganisaties des te belangrijker. Soms is behandeling van de zieke lever niet mogelijk of onvoldoende effectief en kan alleen een levertransplantatie nog uitkomst bieden. Voor de NLV is levertransplantatie dan ook een belangrijk aandachtspunt. 1
. 250.000 is een zeer voorzichtige schatting. 450.000 is gebaseerd op onderzoek dat heeft uitgewezen dat er 68 leverzieken per huisartsnormpraktijk (waarvan er circa 6650 zijn op basis van bevolkingsaantallen) met 2500 patiënten zijn. Het aantal van 68 patiënten is genoemd in de MAR-vergadering van 24 oktober 2011.
5
2.2
Terugblik
Het beleidsplan 2008 – 2011 was ambitieus van toon en inhoud. Een goede interne samenwerking en bestuurlijk commitment voor langere tijd is van groot belang voor het welslagen van plannen. De afgelopen jaren bleek dit een zwak punt, mede veroorzaakt door ziekte en overlijden van vrijwilligers en een tekort aan bestuurs- en werkgroepleden. De NLV heeft daardoor slechts een deel van de plannen uit het beleidsplan 2008–2011 kunnen waarmaken. De professionaliseringssubsidie in 2009 heeft een positieve invloed gehad. Met dit geld kon personele uitbreiding op het landelijk bureau worden gerealiseerd. Het Dagelijks Bestuur en Algemeen Bestuur werden omgevormd naar een Bestuur en Verenigingsraad. Leden en financiën In 2008 telde de NLV 1963 leden en donateurs, in 2011 zijn we gegroeid naar 2130 leden en donateurs. Voor de afkondiging van de bezuinigingen medio 2011 kon gesteld worden dat de NLV een stabiele, financieel gezonde en zelfs licht groeiende patiëntenorganisatie was. Door de bezuinigingen van VWS is de financiële situatie van de NLV voor de komende jaren onzeker geworden. Al in 2012 is de begroting met moeite rond gekregen. In 2013 volgt een verdere terugval en in 2014 en daarna krijgt de NLV nog maximaal € 35.000 aan jaarlijkse subsidie. Dit is een subsidieterugval van bijna 70%. Wanneer geen aanvullende financiën worden gevonden, heeft dit directe gevolgen voor de beleidsuitvoering en mogelijke dienstverlening van de NLV. Kerntaken Veel tijd en aandacht ging uit naar de basisactiviteiten voorlichting en lotgenotencontact voor een groot aantal, onderling zeer verschillende, ziektebeelden. Vooral de voorlichtingsbijeenkomsten werden hoog gewaardeerd. Zowel het verenigingsblad NLVisie als de website zijn vernieuwd. De NLV heeft de afgelopen jaren via concrete voorlichtingsactiviteiten en belangenbehartiging geïnvesteerd in het opbouwen van netwerkcontacten en een kwalitatieve samenwerking met zorgverleners. Ook is er hard gewerkt aan de toekenning van het project Goud in Handen2. Landelijk lobby- en voorlichtingswerk rondom orgaandonatie en virale hepatitis zijn ondergebracht bij ooit door de NLV mede opgerichte, maar nu zelfstandig functionerende organisaties. Deze organisaties, de Stichting Transplanteren Nu! (STNu!) en het Nationaal Hepatitis Centrum (NHC), werden in 2011 eveneens fors getroffen door bezuinigingen. STNu! is per 1 januari 2012 opgehouden te bestaan. Onder strikte condities is samengewerkt met farmaceutische bedrijven. Kerntaakoverstijgend Er zijn beperkt kerntaakoverstijgende activiteiten uitgevoerd, zoals bijvoorbeeld het onderzoek AIH/PBC/PSC, kortlopende belangenbehartiging, Europese samenwerking en vertegenwoordiging in richtlijncommissies.
2.3
Maatschappelijke context
Op de uitvoering van de kerntaken en het verschuiven van de beleidsfocus, in de richting van inbreng van patiëntenperspectief en verbetering van de kwaliteit van zorg, zijn de volgende ontwikkelingen van invloed: Toename van auto-immuun gerelateerde aandoeningen. Toename van het aantal mensen met een leveraandoening onder invloed van leefstijl. (leververvetting door overgewicht, leveraandoeningen door alcohol, drugs en medicijnen, virale hepatitis door reisgedrag). De emanciperende patiënt. Dit zorgt voor een veranderende rol en behoeften van patiënten,
6
met een sterker accent op gelijkwaardigheid tussen patiënt en zorgverlener en op zelfregie. De behoefte aan meer samenhang in zorg (preventie, ondersteuning, behandeling, verzorging) of multidisciplinaire zorg in een netwerk rond de patiënt. Informatie en communicatietechnologie (ICT) is een belangrijke motor voor innovatie in de gezondheidszorg. Door de inzet van eHealth en Zorg 2.0 (sociale media in de zorg) kan de (kennis)infrastructuur in de zorg verbeterd worden. ICT kan ook ingezet worden bij optimalisering van gelijkwaardige interactie tussen zorgverlener en zorgontvanger, de ondersteuning van behandelprocessen, meer zelfregie en het versterken van zelfmanagement door zorggebruikers. De discussie over eigendom van medische gegevens: zijn deze van de patiënt of van de zorgverlener. Het landelijk elektronisch patiëntendossier (EPD) is erop gesneuveld. Verdere ontwikkelingen op het gebied van EPD’s en databases met patiëntengegevens zullen terdege rekening moeten houden met de belangen en behoeften van patiënten. Het door toename van het aantal chronische patiënten groter wordende belang van meer samenhang tussen de beleidsterreinen zorg, wonen, welzijn en sociale zekerheid.
De NLV zet haar beleid uit in het licht van deze ontwikkelingen. Nieuwe ontwikkelingen volgt ze op de voet en waar nodig zullen deze worden ingevoegd in het beleid.
2.4
Uitgangspunten
Voor het neerzetten van onze doelstellingen werken we vanuit een aantal belangrijke uitgangspunten: De mens met een aandoening is leidend Waar de patiënt altijd had te ondergaan en anderen beslisten wat goed voor hem was, wil de moderne patiënt zelf invloed hebben op het zorgproces. Participerende geneeskunde, zelfregie en zelfmanagement zijn hierin belangrijk, maar ook de behoefte van zorggebruikers aan tijd en aandacht van zorgverleners. De patiënt is bovendien 'eigenaar' van zijn ziekte en medische historie, zorgverleners zijn slechts 'te gast' in zijn leven. Het medisch dossier behoort aan de patiënt toe. De mens is meer dan zijn aandoening De zorg behandelt vaak de aandoening en niet de mens als geheel. Daarbij doelen we op de sociale omgeving, het leefklimaat, het opleidingsniveau/leesvaardigheid, de psychosociale en religieuze/spirituele behoeften en de sociaal-economische omstandigheden van patiënten. Daarnaast staat een leveraandoening lang niet altijd op zich. Vaak is er ook sprake van meerdere aandoeningen (comorbiditeit) en moet de leveraandoening ook in een context van aandoeningen bekeken worden. Iedereen heeft en geeft waarde Elk mens heeft het nodig waardevol te zijn voor zijn omgeving. Door op eigen manier bij te kunnen dragen voelen mensen zich gezond(er). Chronisch zieken verdienen maatschappelijke solidariteit en hebben recht op goede zorg, voldoende inkomen om die zorg te kunnen betalen, op school, werk, vrije tijdsbesteding, een toegankelijke openbare ruimte en een toegankelijk verzekeringsstelsel dat is gebaseerd op solidariteit en rechtvaardigheid. Vanuit deze drie uitgangspunten wil de NLV haar dienstverlening de komende jaren verder vorm gaan geven. Het gaat ons om de totale kwaliteit van leven van mensen met een leveraandoening en hun vrijheid om daar, gecoacht door zorgverleners, voor zichzelf de beste (behandel)keuzes in te maken.
7
3.
Missie, kerntaken en visie
3.1
Missie
De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een organisatie van en voor patiënten met een lever- en /of galwegaandoening. Daarnaast is de vereniging er voor mensen in de directe omgeving van de patiënt, zoals partner, familieleden en beroepskrachten Missie De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging maakt zich sterk voor de beste zorg en kwaliteit van leven voor alle mensen met een leveraandoening
3.2
Kerntaken
Onze missie is geënt op de kerntaken van de patiëntenorganisatie, zoals verwoord in de statuten: 1. Voorlichting (patiënten kunnen beschikken over zorgvuldige en heldere informatie en kennis en inzichten vanuit de patiëntendoelgroep die behulpzaam zijn in het ziekteproces). 2. Lotgenotencontact. 3. Belangenbehartiging. 4. Het bevorderen van het patiëntenbelang bij wetenschappelijk onderzoek. 5. Het bevorderen van het sociaal -maatschappelijk en psychosociaal welzijn. De aangeboden dienstverlening rondom deze kerntaken heeft de afgelopen jaren zondermeer bijgedragen aan de versterking en het welbevinden van veel leverpatiënten. Als het gaat om de bevordering van het patiëntenbelang bij wetenschappelijk onderzoek is minder voortgang geboekt. Het bleek niet eenvoudig daartoe een actieve bijdrage te leveren. Ook aan de professionele ontwikkeling van de medische hepatologie vanuit patiëntenperspectief heeft de NLV de afgelopen jaren nog niet wezenlijk kunnen bijdragen. Met het project ‘Goud in handen2’ zal daar in deze beleidsperiode vol op worden ingezet. De NLV wil als patiëntenorganisatie de rol van ‘derde partij’ naast de zorgverzekeraar en de zorgverlener serieus invullen om te komen tot betere zorg. Daarom formuleren we voor de komende periode een aanvullende kerntaak: 6. Het bevorderen van zorg volgens de meest actuele inzichten en zorgstandaarden, mede vormgegeven vanuit patiëntenperspectief.
3.3
Visie
Patiënten zijn de ‘derde partij’ in de driehoek met zorgaanbieders en zorgverzekeraars/overheid. Hoewel zij volledig opdraaien voor de kosten van de zorg via belastingen en premies, hebben zij in feite nauwelijks een machtspositie, tenzij de patiënt zich verenigt. Deze collectieve rol voor patiënten binnen de zorg wordt tot nu toe nog maar moeizaam vormgegeven en wordt nu ook nog eens extra bemoeilijkt door de snelle en harde bezuinigingen op patiëntenorganisaties. De NLV gaat niet bij de pakken neerzitten. De patiëntengroep met leveraandoeningen is groot genoeg om te mobiliseren en van een krachtige stem te voorzien.
8
Door de bezuinigingen vanaf 2011 staat de NLV, net als andere patiëntenorganisaties, voor de uitdaging te veranderen en te innoveren. Natuurlijk kunnen we ook terug gaan naar een minimaal activiteitenniveau (voorlichting en lotgenotencontact) met minimale professionele ondersteuning. Maar dat is ongewenst in een tijd waarin de patiënt de motor achter zorgvernieuwing en verbetering van kwaliteit van zorg moet en zal zijn. De patiënt zal zijn rol en verantwoordelijkheid dus ook moeten pakken. De NLV wil de leverpatiënten daarin faciliteren en brengt de stem van de patiënten in bij overheid, zorgverzekeraars, onderzoekers en zorgverleners. De NLV ziet zichzelf als dé vertegenwoordiger van patiënten met een leveraandoening. De ervaringen en belangen van mensen met een leveraandoening komen samen in onze vereniging. Samen kun je niet alleen meer voor elkaar betekenen, maar sta je ook sterker tegenover de vele ontwikkelingen die momenteel in de zorg om aandacht strijden. Daarbij gaat geld te vaak voor kwaliteit van zorg en tijd en aandacht voor patiënten.
Visie De NLV is zichtbaar en laagdrempelig, staat dicht bij haar leden, is betrokken in lotgenotencontact en levert kwaliteit als het gaat om informatieverstrekking en belangenbehartiging. De NLV is hét aanspreekpunt vanuit het patiëntenperspectief en patiëntenbelang voor overheid, politiek, zorgverzekeraars, zorgverleners en andere instanties die op het terrein van de lever actief zijn. De NLV wil een vernieuwende, samenbindende en inspirerende kracht in het leverveld zijn in het belang van betere patiëntenzorg.
4. Beleidsspeerpunten 4.1
Speerpunt 1: Inzetten van ervaringsdeskundigheid
Het inbrengen van ervaringsdeskundigheid bij de ontwikkeling van betere zorg (standaarden) in de leverzorg is een belangrijke taak van de NLV. De zorg voor leverpatiënten is goed, maar kan altijd beter. Niet alleen als het gaat om medische behandelingen. Wij vinden patiënteninbreng bij betere communicatie tussen arts/zorgverlener en patiënt, een betere organisatie van zorgpaden (interdisciplinaire afstemming van zorgprocessen), de inzet van e-health / zorg 2.0 en aandacht voor het inzetten van andere zorgprofessionals essentieel. Ook in het uitvoeren van onderzoek naar leverziektes of bij het opstellen van zorgpaden en richtlijnen wordt de ervaringsdeskundigheid van patiënten nog te weinig meegenomen. De NLV vindt het belangrijk dat patiënten veel meer betrokken worden bij het verbeteren van de leverzorg. 4.1.1 Goud in Handen2 In 2011 heeft de NLV groen licht én projectsubsidie gekregen voor het project 'Goud in Handen2'. Dit project wil het kapitaal verzilveren dat een patiëntenorganisatie in handen heeft: namelijk de ervaringen van patiëntendoelgroepen. Ervaringskennis, de wijze waarop patiënten zorg beleven, wordt op wetenschappelijke wijze in kaart gebracht, ondermeer door het inzetten van focusgroepen. Daarna worden de uitkomsten ingezet bij de verbetering van de kwaliteit van zorg vanuit patiëntenperspectief.
9
De NLV heeft ingezet op drie deelprojecten: a. Het inbrengen van criteria voor de ontwikkeling van een richtlijn of zorgstandaard voor goedaardige levertumoren (FNH en leveradenoom). b. Het inbrengen van criteria voor de behandeling van patiënten met virale hepatitis C. Wat is nodig om goede zorg te kunnen bieden aan patiënten tijdens behandeling? c. Het inbrengen van patiëntenperspectief bij de zorg voor transplantatiepatiënten in zowel het voortraject van de wachtlijstfase, als het traject na transplantatie. De trajecten worden uitgevoerd in nauwe samenwerking en afstemming met zorgverleners. Er wordt zowel gebruik gemaakt van een klankbordgroep met zorgverleners als van een expertgroep met ervaringsdeskundige patiënten. Dit project start in januari 2012 en loopt drie jaar. 4.1.2 Kennisbank Er is weinig zicht op de leverpatiëntenpopulatie. Dat maakt beleidsvorming moeilijk. Schattingen over 2 het aantal leverpatiënten in Nederland lopen uiteen. De NLV gaat voorlopig uit van 250.000 personen met een leveraandoening. Dat aantal neemt naar verwachting de komende jaren toe. Ook over de getalsmatige onderverdeling naar aandoening is weinig informatie te vinden. En dat geldt eveneens voor de wijze van behandelen en de variatie die daarin landelijk bestaat. Laat staan dat bekend is wat patiënten hier zelf in ondervinden, missen, als positief ervaren of als verbeterpunten zien. Al die kennis kan echter helpen om de zorg van patiënten en hun kwaliteit van leven te verbeteren. De NLV vindt dat patiëntgegevens van de patiënt zijn. Momenteel zijn patiëntgegevens van leverpatiënten versnipperd beschikbaar of helemaal niet beschikbaar, omdat ze nooit uitgevraagd zijn. Hier ligt echter een schat aan gegevens om de zorg voor leverpatiënten te verbeteren. De NLV, als vertegenwoordiger van leverpatiënten, wil deze patiëntengegevens gaan verzamelen en ontsluiten. De NLV gaat onderzoeken wat de mogelijkheden en financieringsbronnen zijn en binnen welke randvoorwaarden (denk aan privacy) deze gegevens verzameld, opgeslagen en gedeeld mogen worden. Met deze kennisbank willen we ook de ervaringsinformatie van patiënten (medisch, organisatorisch, communicatief) en de wensen en behoeften in kaart brengen. Deze kennis kan helpen om de zorg voor patiënten en de kwaliteit van leven te verbeteren. Bovendien is deze kennis onontbeerlijk om als patiëntenvereniging goede keuze-informatie te bieden.
4.2
Speerpunt 2: Samenwerking
We willen dé belangenorganisatie zijn en blijven voor en van leverpatiënten in Nederland. Vanuit die positie kunnen we het meeste betekenen voor het welzijn van leverpatiënten. Heldere én prominente positionering is nodig, om zowel leden als donateurs en andere financiers te werven en te binden. Dat wil echter niet zeggen dat de NLV het alleen wil doen, integendeel. Wij streven naar constructieve samenwerking op alle gebieden waar sprake is van gezamenlijke doelgroepen, doelstellingen of werkzaamheden. 4.2.1 Medisch leverveld De NLV wil actieve samenwerkingsverbanden met artsen, leververpleegkundigen en andere relevante zorgpartijen. Hiertoe zullen we nog actiever contacten leggen en mogelijkheden tot samenwerking onderzoeken met koepels in het Maag Darm Lever (MDL) zorgverlenersveld, de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) en MDL-verenigingen en andere relevante organisaties, zoals het Nationaal Hepatitis Centrum (NHC). Persoonlijke contacten zijn hierin cruciaal. Er is momenteel sprake van een tekort aan MDL-artsen. Van de ruim 400 geregistreerde MDL-artsen 2
Zie voetnoot 1
10
in Nederland (per 2011) is bovendien nog geen 10% gespecialiseerd in leveraandoeningen. Opleidingen bieden momenteel een subspecialisatie Hepatologie aan, maar we betwijfelen of dat toereikend is. Leverpatiënten verdienen gespecialiseerde artsen en de NLV wil hier, samen met het medisch veld, een impuls aan geven. 4.2.2 Maag Lever Darm Stichting De NLV heeft de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) als huisfonds. Deze stichting werft gelden voor wetenschappelijk onderzoek. Preventie, voorlichting en onderzoek zijn hard nodig. Het leverpatiëntenperspectief wordt daarin ons inziens te weinig meegenomen. Ook is de financiële ondersteuning van dit fonds naar de aangesloten verenigingen relatief klein. Daarom spant de NLV zich in meer om actief betrokken te worden bij de onderzoeksagenda en mee te beslissen over de besteding van gelden van de MLDS. 4.2.3 Patiëntenorganisaties rond spijsverteringsorganen De NLV onderzoekt, onder begeleiding van PGOSupport, samen met circa tien andere patiëntenorganisaties en de MLDS, op het gebied van aandoeningen aan de spijsverteringsorganen de mogelijkheden tot effectieve samenwerking (buikplatform). 4.2.4 Orgaantransplantatie De NLV was lid en medeoprichter van STNu!, een overkoepelende organisatie op het gebied van orgaandonatie in Nederland. STNu! is per 31 december 2011 gestopt door gebrek aan fondsen. De voorlichtingsactiviteiten door ervaringsdeskundigen zijn overgenomen door de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). Rondom orgaandonatie werken we samen met relevante patiëntenverenigingen en andere betrokken partijen, waaronder de NTS. De NLV blijft voorstander van een Actief Donor Registratiesysteem (ADR). 4.2.5 Overige patiëntenorganisaties De NLV wil niet perse zelf het wiel gaan uitvinden. Wij willen leren van collega patiëntenorganisaties die het goed doen. Daar waar zinvol en mogelijk wil de NLV actief meewerken aan bundeling van kennis, informatie, middelen en krachten. Ook ten aanzien van meer onderzoek naar- en betere belangenbehartiging van - patiënten met comorbiditeit is samenwerking met collega patiëntenorganisaties interessant. 4.2.6 Koepelorganisaties Als lidorganisatie van de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) werkt de NLV samen met andere patiëntenorganisaties op landelijk niveau aan beleidsbeïnvloeding, het verbeteren van de zorg en de versterking van de regierol van de patiënt. De NLV onderzoekt of aansluiting bij de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) voor de korte termijn nog zinvol is, aangezien NPCF en CG-Raad al enige tijd plannen hebben te fuseren. De NLV maakt gebruik van de diensten van PGOsupport, het onafhankelijke ondersteuningsbureau voor versterking van PGO-organisaties. 4.2.7 Zorgverzekeraars We willen de contacten met zorgverzekeraars uitbreiden met een scherp oog voor de soms uiteenlopende belangen. Er is immers ook sprake van overlap in belangen waar het gaat om verbeteringen in de zorg. 4.2.8 Farmaceutische industrie en leveranciers van medische producten. De NLV werkt op onderdelen en onder strikte voorwaarden samen met de farmaceutische industrie.
11
4.3
Speerpunt 3: Vrijwilligersbeleid
Het vinden en binden van vrijwilligers is vanzelfsprekend wezenlijk voor een vereniging die voor een belangrijk deel op vrijwilligers draait. Daarvoor is een goede wervingsstrategie belangrijk, maar ook een goed vrijwilligersbeleid. Daarin is er evenwicht in wat de organisatie vraagt van vrijwilligers en wat de organisatie te bieden heeft. Dat laatste is niet volledig te kwantificeren. Een gevoel van saamhorigheid of gezelligheid bijvoorbeeld is niet meetbaar, maar wel essentieel voor de motivatie van vrijwilligers. De grote diversiteit aan ziektebeelden (met alle verschillende knelpunten van dien) vraagt om specifiek doelgroepenbeleid en een grotere, meer projectmatige inzet van ervaringsdeskundige vrijwilligers. Het vrijwilligersbeleid wordt hierop geëvalueerd en aangepast. Ook naar de begeleidings- en scholingsmogelijkheden en -criteria zal nog eens goed gekeken worden. De NLV heeft, net als andere patiëntenorganisaties, te maken met een tekort aan actieve vrijwilligers. Hierdoor ligt het gevaar van overbelasting van actieve vrijwilligers, bestuursleden en medewerkers steeds op de loer. Door activiteiten in te delen en uit te voeren in concrete projecten met kortlopende taken, zien wij mogelijkheden om de bereidheid en de binding van vrijwilligers te vergroten. Het streven is vrijwilligers zo enthousiast en betrokken te laten zijn dat ze zich ambassadeurs voelen van de vereniging.
4.4
Speerpunt 6: E-health en Zorg2.0
Internet- en ICT-toepassingen worden steeds belangrijker in de zorg in allerlei vormen met het doel de zorgverlening en/of zelfmanagement van patiënten te ondersteunen. De NLV vindt dit een belangrijke ontwikkeling en wil de komende jaren kijken of en hoe we dit soort toepassingen voor mensen met een leveraandoening kunnen initiëren, en/of we de ontwikkeling ervan kunnen ondersteunen door middel van patiënteninbreng.
4.5
Speerpunt 5: Marketing en communicatie
4.5.1 Interne communicatie Voor de interne communicatie en het onderlinge contact is de grote diversiteit aan ziektebeelden en werkgroepen een nadeel. Vrijwilligers functioneren toch een beetje op eilandjes. Er zijn natuurlijk wel contacten met de medewerkers van het landelijk bureau, maar de contacten onderling zijn minimaal en dat komt de betrokkenheid bij de vereniging en bij elkaar niet ten goede. De Verenigingsraad is een goed orgaan gebleken om de onderlinge contacten en de samenhang tussen de werkgroepen te versterken. Toch denken we dat het nog beter kan. We zullen in gesprek met de actieve vrijwilligers bezien wat hun verwachtingen en behoeften zijn, en hoe we als NLV met behulp van nieuwe communicatievormen de interne communicatie kunnen optimaliseren. 4.5.2
Externe communicatie
Marketing en communicatie Alle online en offline communicatiemiddelen en informatiestromen zullen worden herijkt en gemoderniseerd. Het vergroten van de zichtbaarheid van onze vereniging is belangrijker dan ooit. Hier wordt, ook in verband met een wervingscampagne voor leden en donateurs én met algemene fondsenwerving, strategisch beleid op ontwikkeld. Website en sociale media Binnen het brede scala aan communicatiemiddelen neemt de website een belangrijke plaats in. De toekomst is ook voor patiëntenorganisaties online. De website is nog niet zo lang geleden vernieuwd, maar de ontwikkelingen gaan snel. We willen een meer gebruiksvriendelijke en toegankelijke website voor informatie en kennisuitwisseling. Met volop mogelijkheden tot interactie en communicatie, zowel
12
binnen de vereniging (vrijwilligers) als met leden en met andere betrokkenen. Uiteraard met optimaal gebruik van de mogelijkheden van sociale media.
4.6
Speerpunt 5: Financiën, leden- en fondsenwerving
De vereniging haalt haar inkomsten uit donaties, contributies, subsidies, sponsorgelden, schenkingen, bijdragen aan eigen activiteiten en overige baten. Incidenteel ontvangen we een bijdrage uit een nalatenschap van iemand die de NLV heeft opgenomen in het testament. Of en hoe de thema’s uit dit beleidsplan opgepakt worden hangt direct samen met de beschikbaarheid van financiële middelen. Om de ambitieuze doelstellingen te realiseren, is een budget noodzakelijk dat uitgaat boven inkomsten die de NLV thans heeft. Er wordt actief gezocht naar mogelijkheden om de inkomsten zowel projectmatig als substantieel te vergroten door onder meer het verwerven van subsidiegelden, sponsorgelden, door verhoging van het aantal leden, vrienden en donateurs en door het zoeken van samenwerkings- en investeringspartners. 4.6.1 Leden- en donateurswerving Een vereniging is niets zonder haar leden. De NLV is een middelgrote patiëntenvereniging met een potentiële achterban die tenminste honderd keer zo groot is als ons huidige ledenaantal. We hopen meer leverpatiënten en hun sociale netwerk aan ons te binden als lid, donateur of fondsenwervende vrijwilliger. Enthousiaste vrijwilligers zijn immers geweldige ambassadeurs voor de vereniging. Hierbij moeten we ons realiseren dat het in deze tijd van individualisatie niet meer vanzelfsprekend dat chronisch zieken zich aanmelden bij een patiëntenvereniging. Het is daarom erg belangrijk om duidelijk te zijn in wat we te bieden hebben en goed te weten wat de behoeften van onze doelgroep zijn. Hiermee zullen we een wervende campagne opzetten en de leden vragen ons daarbij actief te helpen. Daarna zal het proces van vinden en binden van vrijwilligers permanent verankerd moeten worden in de organisatie. We moeten ons richten op het behouden van de huidige leden en nieuwe leden engageren. Niet eenmalig met een wervingscampagne, maar ook door bestaande en nog te ontwikkelen lidmaatschapsvoordelen. 4.6.2 Projectsponsoring en fondsenwerving Een aantal van onze voorgenomen activiteiten wordt niet afgedekt door de noodzakelijke fondsen. We zullen werkzaamheden projectmatig gaan opzetten en gaan werken met projectsponsoring. Naast het verwerven van financiële middelen biedt fondsenwerving de mogelijkheid om de naamsbekendheid te vergroten en meer concreet, projectmatig en resultaatgericht te gaan werken. De NLV wil fondsenwerving, ondanks het besef dat dit zeer tijdrovend is, serieus gaan aanpakken omdat ze gelooft in het succes. Binnen het bestuur is hiertoe een aparte portefeuille gecreëerd. In sponsorrelaties claimt de NLV onafhankelijkheid en publiceert de naam, de omvang en de condities waaronder sponsoring plaatsvindt. De NLV onderschrijft de gedragscode van het Instituut Fondsenwerving. 4.6.3 Andere financieringsbronnen De NLV is aan het onderzoeken of ook andere financieringsbronnen mogelijkheden bieden, door gezamenlijke projecten en het delen van expertise. Hiervoor zijn we onder andere in gesprek met Diabetesvereniging Nederland (DVN). DVN is diverse beleidsinstrumenten aan het uitwerken die straks ook openstaan voor collega-verenigingen.
13
5
Doelstellingen en actiepunten
Wil de NLV haar missie kunnen waarmaken dan zijn de hieronder genoemde doelstellingen en actiepunten van belang. Hierin zijn zowel de kerntaken als de beleidsspeerpunten verwerkt. Natuurlijk zijn er ook een aantal doelstellingen die betrekking hebben op de veranderende organisatie. Daarmee wordt het overzicht afgesloten. Voor meer informatie over de organisatiestructuur verwijzen we naar de bijlage. De doelstellingen en actiepunten zullen jaarlijks concreet worden uitgewerkt in uitvoeringsen projectplannen.
1. 2.
3a. 3b. 4. 5. 6. 7. 8.
9.
10. 11.0.
12.1. 13.2. 14.3.
15a. 15b. 16.
17. 18.
Ervaringsdeskundigheid Inbrengen van patiëntenperspectief en ervaringsdeskundigheid in zorgverbetertrajecten, met het project ‘Goud in Handen2’ en waar mogelijk anderszins. Opzetten, inrichten, vullen en ontsluiten van een database met patiënt- en ervaringsgegevens voor verbetering van de zorg en passende dienstverlening. Samenwerking Het, samen met het medisch veld, geven van een impuls aan het specialisme Hepatologie. Versterken en vergroten van ons medisch netwerk door het actief leggen en onderhouden van (persoonlijke) contacten met artsen en leverzorgverleners. Inspannen voor actievere betrokkenheid bij onderzoeksagenda MLDS en bij de besteding van de gelden van ons huisfonds. Gezamenlijk blijven streven naar Actief Donorregistratiesysteem. Met MLD patiëntenorganisaties (buikplatform) zoeken naar een samenwerkingsstructuur. Krachtenbundeling met andere patiëntenorganisaties m.b.t vernieuwing en comorbiditeit. Contacten met zorgverzekeraars en farmaceutische industrie voor verbetering zorg en dienstverlening én voor (co-) financiering van projecten. E-health / Zorg2.0 Initiëren en/of ondersteunen van de ontwikkeling van internet- en ICT-toepassingen die de zorg en het zelfmanagement van leverpatiënten ondersteunen en verbeteren. Vrijwilligersbeleid Vrijwilligersbeleid evalueren en aanpassen aan nieuwe eisen en projectmatig werken. Vrijwilligersbeleid en werkgroepenstructuur evalueren en moderniseren. Communicatie Optimaliseren interne communicatie tussen actieve leden en vrijwilligers. Voortzetten van de essentiële kerntaak lotgenotencontact. Het gebruik en mogelijke voordeel van online lotgenotencontact en andere sociale media wordt onderzocht. Vernieuwen en moderniseren van de website, de interactieve communicatiemogelijkheden en het gebruik van sociale media. Financiën, leden- en fondsenwerving Leden en donateurs behouden en werven met campagne en met ledenvoordeel. Na wervingscampagne verankering van permanent proces van vinden en binden van vrijwilligers in de organisatie. Actief werven van sponsors en fondsen, met name voor concrete projectsponsoring. Organisatie Verbreden van de MAR met de inbreng van andere medische zorgverleners op het gebied van lever- en galwegaandoeningen. Uitgaande van meer projectfinanciering zal een groter aantal activiteiten projectmatig opgezet
14
en aangepakt gaan worden. Dit vraagt een kanteling in de organisatie. Professionalisering van de organisatie en uitbreiding van de bezetting van het landelijk bureau zal nodig zijn om flexibel en succesvol aan bovengenoemde beleidsdoelen invulling te kunnen geven.
15
Bijlage
De organisatie
Algemene Leden Vergadering De NLV wordt gedragen door haar leden, zoals vastgelegd in de statuten. De Algemene Leden Vergadering (ALV) is dan ook het belangrijkste orgaan. Deze plenaire vergadering van de vereniging wordt in april gehouden. Alle leden zijn welkom en hebben stemrecht. Het bestuur legt aan de hand van een jaarverslag en een jaarrekening aan de ALV verantwoording af en legt de beleidsplannen en begroting ter goedkeuring voor.
Bestuur Het bestuur is eindverantwoordelijk voor de gang van zaken binnen de vereniging en stelt, in nauwe samenwerking en afstemming met de verenigingscoördinator, het beleid van de vereniging op. Het bestuur legt over de beleidsuitvoering verantwoording af tijdens de ALV.. Naast de bestuurlijke basisfuncties van voorzitter, penningmeester en secretaris zijn er binnen het bestuur de volgende portefeuilles verdeeld: PR & communicatie; Fondsenwerving en relatiebeheer; Samenwerken in patiëntenorganisatieveld; Interne zaken & Personeel; Project Goud in Handen; Contacten met zorgverleners; Bestuursvertegenwoordiging NHC.
Werkgroepen en contactpersonen De NLV heeft werkgroepen voor de ziektebeelden APP (AIH/PBC/PSC), Levertumoren (goed- en kwaadaardig), virale Hepatitis en Ziekte van Wilson. Ook is er een werkgroep Levertransplantatie. Voor Galgangatresie, Budd-Chiari, Syndroom van Alagille, Porfyrie, BRIC, alcohol en leverziekten en erfelijk belaste lever- en niercysten, wordt gewerkt met contactpersonen. De werkgroepenleden zijn getraind in het inzetten van hun kennis en ervaring ten behoeve van lotgenoten. Zij worden ondersteund door het landelijk bureau en hebben een belangrijke taak bij het uitvoeren van de kerntaken voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Werkgroepen en contactpersonen: leveren hun bijdrage aan de organisatie van voorlichtingsbijeenkomsten bieden telefonisch en zo mogelijk groepsgewijs lotgenotencontact aan reageren op vragen en gesprekken op het forum van de website doen verslag van hun werkzaamheden en van actualiteiten rondom hun ziektebeeld in NLVisie en op de website signaleren nieuwe ontwikkelingen rondom hun ziektebeeld en volgen wetenschappelijk onderzoek en behandelmethodes De grote diversiteit aan ziektebeelden (met alle verschillende knelpunten van dien) vraagt om specifiek doelgroepenbeleid en een grotere, meer projectmatige, inzet van ervaringsdeskundige vrijwilligers. Belangrijke vragen zijn: waar lopen patiënten tegen aan, bij diagnose en behandeling van hun ziektebeeld? Waarop moet de NLV zich in de voorlichting richten, zijn er lacunes? Welke ontwikkelingen zijn er rondom het ziektebeeld? Hiervoor is het noodzakelijk dat ervaringen van patiënten worden gearchiveerd en dat er meer en intensiever contact is vanuit de werkgroepen met hun eigen achterban. Voor informatievoorziening, uitwisseling en versterking van activiteiten zijn contacten met relevante zorgverleners in ziekenhuizen van belang.
Medische Adviesraad De Medische Adviesraad (MAR) bestaat uit 6 tot 8 medici en geeft gevraagd en ongevraagd adviezen aan het bestuur op medisch-klinisch gebied, waar het gaat om gezondheidszorg- en wetenschapsbeleid aangaande de lever en galwegen. De NLV wil de MAR verbreden met de inbreng van andere medische zorgverleners op het gebied van lever- en galwegaandoeningen.
16
Verenigingsraad De Verenigingsraad (VR) is een adviserend orgaan voor het Bestuur. Verenigingsraadsleden houden elkaar en het bestuur scherp door gezamenlijk over de delen heen naar het geheel te kijken. De VR is een platform voor uitwisseling van informatie, ideeën en aandachtspunten en geeft voeding aan uit te voeren werkzaamheden. In de VR zitten vertegenwoordigers van de werkgroepen en contactpersonen. Daarnaast hebben er vier 'algemene leden' zitting in de Verenigingsraad.
Landelijk Bureau Op het Landelijk Bureau van de NLV in Amersfoort zijn drie professionele (parttime) krachten werkzaam, totaal 1,5 FTE. De betaalde medewerkers dragen bij – ieder vanuit eigen professie – aan de uitvoering van de dienstverlening, een goed draaiende verenigingsorganisatie en continuïteit. Vanuit het Landelijk Bureau wordt het team vrijwilligers ondersteund en aangestuurd. Gezien de omvang van onze organisatie én onze ambitie is de huidige bezetting van het Landelijk Bureau minimaal. Of de huidige bezetting echter kan worden gehandhaafd, is afhankelijk van extra financieringsbronnen. Mogelijk worden voor projecten freelancers ingehuurd.
Vertrouwenspersonen, gedragscode en klachtenprocedure De NLV hecht belang aan goede omgangsvormen waarbij respect voor elkaar, gelijkwaardigheid, integriteit, eerlijkheid en veiligheid voorwaarden zijn. Deze voorwaarden vormen de basis voor de interne gedragscode die binnen de NLV wordt gehanteerd. Alle actieve leden en (vrijwillige) medewerkers worden geacht deze gedragscode na te leven. Er zijn twee vertrouwenspersonen aangewezen waartoe een (vrijwillig) medewerker zich kan wenden. De NLV doet haar uiterste best om leden en andere belanghebbenden zo goed mogelijk van dienst te zijn. Toch kan het gebeuren dat dingen fout gaan of niet zoals afgesproken. In de klachtenprocedure van de NLV is vastgelegd hoe men een klacht kan indienen en hoe deze klacht zal worden behandeld.
17
