Mail Service. December 2013

Mail Service December 2013

2 COLOFON Mail Service, regio Haarlem e.o. en regio Kopij bij voorkeur in Word mailen naar het Noord-Holland Noord redactieadres. De redactie behoudt zich het 18e jaargang, nummer 72 recht voor ingezonden mededelingen in te korten. Regiocoördinator regio Haarlem e.o.   Amunda van Stenis,Tel: 023-5632831 Redactieadres, tevens hoofdredactie [email protected] Amunda van Stenis Regiocoördinator Noord-Holland Noord Sparresholm 235 Peter van Polen, tel: 06-22339987 2133 BN Hoofddorp [email protected] [email protected]   Deadline: 31 januari 2014 Secretariaat-ledenadministratie: Suzanne Groot    Bastion 2 Drukkerij: 2141 NW Vijfhuizen, Tel: 06-43505965 Editoo, Arnhem [email protected]   MS-telefoon: Financieel coördinator 0900–8212108 voor bereikbaarheid: zie Carel Schrama “nuttige adressen”     Medewerker regiobestuur  MS verpleegkundigen Melvin Slingerland Kennemer Gasthuis, locatie noord, Haarlem: Ria Lupescu Liesbeth Wessel. Op dinsdag, woensdag en   vrijdag, tel. 06-11038927 of 023-5453110 Themawerkgroep Spaarneziekenhuis, Hoofddorp: Leonore Ellen Kramer Lust, Annemieke Koppenhol Melvin Slingerland  Medisch centrum Alkmaar: Chantal van Vliet Annemarie de Vries en Susan Veldman, 072-5484171, telefo  nisch spreekuur ma t/m/ vrijdag 8.30-9.30  Fondsenwerving uur en mail [email protected] Caroline Kuipers ([email protected]) West Fries Gasthuis Hoorn: Marja Lodel,  m. Donald Lupescu [email protected] en Barbara van Carel Schrama Someren-Achterberg, b.achterberg@west  friesgasthuis.nl, tel. 0229-257566 Coördinatie inloopuur Spaarne Ziekenhuis   Ivonne Hesse MSVN op Internet   www.msvn.nl en www.msvnhaarlem.nl Werkgroep chronisch ziekenweek Adreswijziging Ria Lupescu en Suzanne Groot Als u gaat verhuizen, stuur dan een adreswij  ziging naar het Verenigingsbureau van Werkgroep lotgenotencontact MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag. Suzanne Groot Tip: plak uw adresstrookje van MenSen op   Dit is een regionale MSVN-Nieuwsbrief. Mail uw verhuis- of briefkaart en vermeld uw Service verschijnt drie keer per jaar en wordt nieuwe adres erbij.  over 700 leden/donateurs uit de regio's Haarlem e.o. en Noord-Holland Noord verspreid. 

3

Van uw regiocoordinator   Allereerst wil ik alle leden van Noord-Holland Noord welkom heten!! Voor jullie is het de eerste keer dat de MailService in de bus is gevallen. En dat heeft een reden. Door omstandigheden is de werkgroep de laatste tijd niet zo actief meer geweest. Maar daar gaat verandering in komen. Dat dat niet vanzelf gaat, zal je begrijpen. Om een actieve regio te hebben zal je als eerste een actieve werkgroep moeten hebben en dat gaat weer alleen met actieve vrijwilligers. Gelukkig hebben we Peter van Polen. Op dit moment regiocoördinator, financieel coördinator, secretaris en algemeen lid. Dat gaat hij natuurlijk niet in zijn eentje volhouden. Dus denk je, nou misschien kan ik wel meedenken met Peter. Of helpen bij de thema dagen. Of een website opzetten voor de regio. Of….. Schroom dan niet om contact op te nemen met Peter, zijn gegevens staan in het colofon. Zelfs als je denkt dat je niets kunt, kan je veel! In ieder geval gaan we de MailService alvast met jullie delen.   Ook in regio Haarlem zitten we natuurlijk niet stil. Onze website heeft een update gekregen, we hebben weer een themadag gehad, Sascha, onze jongerencoördinator, is druk aan het werk, enzovoorts.   Ook onze fondsenwerkgroep is goed bezig. Dit is belangrijk, mede om deze MailService iedere keer weer te kunnen laten drukken. Zij zijn dan ook onder andere bezig om hiervoor een sponsor te vinden! Maar wat ook helpt is het feit dat steeds meer leden er voor kiezen om alleen de digitale versie te ontvangen. Wil je dit ook, stuur dan een mailtje naar Suzanne. Haar mailadres staat in het colofon. Dit geldt natuurlijk ook voor onze nieuwe lezers.   Eindelijk ben ik supporter geworden van de MSVN middels de supportactie, hebben jullie dat al gedaan? De gegevens staan verderop.      Gister mochten Peter en ik aanwezig zijn bij de uitreiking van het eerste boek van “de MS van Tess” door Wolter Kroes aan Mikki van der Zwan. Op de foto ook de schrijfster en ilustratrice en Mikki's beste vriendin.     Wat zijn er toch veel dingen subjectief. Ik zeg bijvoorbeeld: wat hadden we een heerlijke zomer en wat heb ik er van genoten!! Maar ik weet dat dat lang niet voor elke MS-patiënt zal gelden. Veel van jullie hebben (een deel van) de zomer waarschijnlijk binnen uitgezeten, wachtend op wat verkoeling in de avond. Als je een tip hebt voor je collega’s, schroom dan niet die naar me te mailen. Vast voor volgend jaar. Ondertussen is het al rond vijf uur donker, kunnen dan de gordijnen dicht en de kaarsjes aan. Heeft ook wel weer wat. Klagen heeft ook totaal geen zin, er valt niets aan het weer te veranderen. Accepteren dus maar en het beste er van maken. Ook als het giet, sneeuwt of vriest. Voor je het weet, is het weer lente. Maar eerst staan de feestdagen voor de deur. Wij gaan het rustig aan doen. En jij? Groet, Amunda

4

Hallo Haarlem, hier Noord-Holland Noord Mijn naam is Peter van Polen, 44 jaar, en woonachtig in Heemskerk. Sinds 1999 weet ik dat ik MS heb en gelukkig gaat het erg goed met mij. Direct nadat ik te horen had gekregen dat ik ook ‘bij de club mocht’, ben ik lid geworden en enkele jaren daarna werd ik actief lid bij de afdeling Noord-Holland Noord. Nu is helaas het moment gekomen dat de overige leden van onze werkgroep besloten hebben te stoppen met hun werkzaamheden voor de vereniging. Gelukkig is er contact gelegd tussen de buurregio’s Haarlem en Nord-Holland Noord. Samen met de afdeling Haarlem en de landelijke afdeling gaan we ons opperste best doen om onze regio weer voldoende impulsen te geven om er weer een leuke, actieve regio van te maken. Voorlopig zal de belangrijkste verandering voor de leden zijn dat zij kunnen kennismaken met het blad Mail Service. Zie dit niet als een blad ‘van de buren’, want we zullen zorgen dat er informatie vanuit beide afdelingen in komt. Ik hoop u snel meer berichten te kunnen geven over nieuwe activiteiten die leden van beide afdelingen kunnen verwachten.   Met vriendelijke groet, Peter  

MS-telefoon   0900-8212108 (10 eurocent per minuut)   Bij de MS-telefoon van de MS Vereniging Nederland kunt u (anoniem) terecht met vragen en problemen over allerlei aspecten van het leven met MS. De medewerkers van de MS-telefoon hebben zelf MS. Zij zijn geen artsen of apothekers en kunnen over bijvoorbeeld medicijnen en hulpmiddelen uitsluitend algemene informatie geven. Meestal worden uw vragen direct beantwoord, soms wordt u doorverwezen naar andere deskundigen. Voor bereikbaarheid zie nuttige adressen aan het eind van dit blad.

5

Beste leden en niet-leden, Op zaterdag, 11 januari 2014 staat er weer een nieuwe themadag op het programma. Dick van Heun, voorlichter van de Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg MEZZO, komt ons wegwijs maken inzake belastingen, financiën en fiscale regelgevingen met o.a. betrekking tot het hebben van een chronische ziekte.

Aansluitend is er een nieuwjaarsfeestje met een hapje en een drankjel U komt toch ook deze dag? Houdt uw brievenbus of email in de gaten voor de officiële aankondiging. Mensen uit heel Noord Holland zijn welkom, dus ook onze buren uit regio Noord-Holland-Noord

Namens de themawerkgroep Ellen, Melvin en Annemarie.

6

Paspoort van annemarie Ik ken Annemarie uit de werkgroep Themadagen, van onze afdeling. Allebei niet voorbereid begonnen wij aan het gesprek.   Nadat ze jaren met liefde haar zieke moeder, die eind 2007 overleed, verpleegd had, wilde Annemarie eigenlijk voorgoed naar haar broer en zus in Australië. Maar zij voelde zich lichamelijk en mentaal niet in orde. Moe van het verzorgen, het rouwproces, faillissement en overname bij haar laatste werkgever, het zat allemaal niet mee, er was veel stress.   Achteraf had zij al langer symptomen, aantoonbaar vanaf 2006 en vermoedelijk al veel langer.   Begin 2008 ging zij toch maar (weer) eens naar de huisarts, ook dit keer met tintelingen in de vingers. De huisarts kwam met dezelfde bevindingen: ‘Je bent moe van het verzorgen, het rouwproces, problemen bij de werkgever, stress.’ En Annemarie had een tante met de ziekte van Lyme, een ziekte die toch vaak dezelfde klachten geeft.   Na verloop van tijd, augustus 2008, kreeg ze een MRI. De neuroloog kwam met de schokkende uitslag: Hoogstwaarschijnlijk MS. Annemarie ontkende dit. Ze kreeg ook een lumbaal punctie. Bij een second opinion in de VU eind januari 2009 - ze had net tot haar opluchting een vaste aanstelling - kreeg ze van de neuroloog de mededeling dat ze toch echt  MS heeft. Haar leven stortte in. Haar werkgever deed moeilijk, Annemarie was constant supermoe en kon het werk niet volhouden. “ Ik lag uitgevloerd op de bank.”   Haar droom om  als bruids- en natuurfotografe een bedrijfje op te starten en naar Australië te emigreren viel nu in duigen. Ze had daar in Sydney, om een vast inkomen te verdienen, ook in de zorg willen werken.   Annemarie legde mij uit waarom ze dit moeilijke besluit moest nemen.   Australië is erg duur. Salarissen zijn hoger, maar dat betekent dat je dus wel moet kunnen werken, zodat je een spaarpotje kunt opbouwen en je goede zorg kunt krijgen en (niet te vergeten)…onderdak! Je moet dus genoeg geld achter de hand hebben, of krijgen! En werken kon immers niet meer. Ze is sinds 2011 volledig afgekeurd. In een ander land nieuwe contacten en activiteiten opbouwen buiten de familie om gaat ook moeilijker. “ Ook daartoe ontbreekt mij de energie” , aldus Annemarie. Zij besefte dat emigreren niet handig zou zijn.  “ Ik kan altijd nog naar mijn familie voor vakantie en heb dit dit jaar ook al gedaan. Mijn broer, zus en ik hebben altijd een goede band gehad en hebben die nog.”    Het verwerken van het overlijden van haar moeder moest zij grotendeels alleen doen. De band met haar enige broer in Nederland is goed, maar ingewikkeld en moeizaam door een grote verschil in persoonlijkheid. Gelukkig heeft Annemarie een aantal goede vriendinnen om zich heen, voor een lach, een goed gesprek, een uitje, voor steun.  

7

Ze geeft nog altijd graag anderen de helpende hand. Perfectionistisch en “headstrong” als ze is, heeft ze moeite om nu voor zichzelf hulp te vragen. “ Dat vergt toch enige training. Wat je zelf kan, moet je zelf doen”, zegt zij lachend.   Na de uitslag MS schreef de neuroloog van de VU. Annemarie direct Copaxone voor. Maar na een paar jaar bleek dit niets voor haar te doen.   Annemarie gebruikt sinds 2012 Rebif. Tot haar ongenoegen, want zij wilde dit eigenlijk helemaal niet. Hoewel haar neuroloog haar al vorig jaar aan de Fingolimod wilde hebben, wilden de verzekeraars het middel toen niet vergoeden. Sinds augustus 2013 is, mede door inspanningen van de vereniging van neurologen en de MSVN alsnog bepaald dat verzekeraars het middel moeten vergoeden. Annemarie heeft meteen bij de VU en haar neuroloog het verzoek ingediend, alsnog met deze 2e lijns medicatie in pilvorm te mogen starten. Kinkje in de kabel… na uitgebreid bloedonderzoek (Ahum, wel 12 buisjes afgetapt…) bleek opeens dat zij geen antistoffen in haar bloed heeft voor de waterpokken. Voor een zo optimaal mogelijk functioneren van het afweersysteem moeten dieantistoffen er wel zijn! Oeps…   Annemarie zou de waterpokkeninjectie niet vergoed krijgen. Om het proces te versnellen heeft zij dit maar zelf voorgeschoten en het verzoek bij VU ingediend tot vergoeding achteraf, betaald vanuit het behandelprotocol voor de MS (DBC)   Vanuit dit budget van de VU. wordt dit gelukkig alsnog vergoed.   “Zucht, wat moet je als patient toch constant alert en assertief managen; maar dan hèb en krijg je ook wat!”   De waterpokkeninjectie is begin oktober toegediend. Nu 6 weken wachten.   Het is de bedoeling dat Annemarie daarna één dag wordt opgenomen volgens intensive care-normen,  zodat de artsen uit voorzorg direct kunnen ingrijpen, als zij na inname van de 1e pil verkeerd reageert op de Fingolimod. De bijwerkingen kunnen heel ernstig zijn. (Hartfalen). Gelukkig weet de arts diezelfde dag al hoe haar lichaam reageert op het middel.   Annemarie ziet er erg naar uit. Gewoon thuis, dagelijks één pil nemen, wat een voordeel! Het kan meer bescherming bieden dan een 1e lijns medicijn, zoals Copaxone of Interferonen als Avonex, Rebif en Betaferon. De 2e lijns medicijnen Tysabri en Fingolimod kunnen 60-70% bescherming bieden..   Heerlijk, dat vooruitzicht niet meer 3 keer in de week te hoeven prikken! Van het prikken met die injectienaalden heeft Annemarie veel last. Pijnlijke prikplekken. Rode plekken, blauwe plekken, beurs, huidverdikkingen. Ze heeft er genoeg van en bekent ook eerlijk: “ Ik stond er ook niet voor open. Vergat nog wel eens een injectie, had zo’n last van dat geprik, vreselijk.

8

  Zij vertelt geen duidelijke schubs meer te hebben, maar wel degelijk achteruitgang merkt. Met de Fingolimod hoopt Annemarie deze achteruitgang te stoppen. Annemarie heeft naast MS ook ADHD, nou ja, eigenlijk zonder de H. En dan is concentreren en onthouden ook niet je sterkste kant en vergeet je nog wel eens wat. Dus ook de injectie, nou ja, nu aan de Fingalimod beginnen.  Tysabri was geen optie, omdat Annemarie het JC-virus bij zich draagt en dan is het risico om PML (herseninfectie) te ontwikkelen groot.   Vervelen doen Annemarie zich niet. Ze loopt inmiddels veelal met stok voor het evenwicht. Ze heeft verminderd gevoel in handen en vingers. Ze zakt af en toe door haar benen: “ Raar is dat en zo vaak onverwachts.” Ze doet aan Nordic Walking op zaterdag. Dan loopt ze als jongste deelneemster met een groep ouderen (oudste deelneemster 91 jaar!) wel een uur door het Heemsteedse bos of door de duinen, vaak met haar camera op zak om fotos te nemen. Dit doet ze nu op amateurniveau. “ Echt heerlijk”, zegt ze. Ook gaat ze 2 keer in de week naar de sportschool, waar ze in groepsverband en onder begeleiding van een fysiotherapeut haar lichaam in conditie probeert te houden, met wisselend succes. Op haar electrische fiets gaat zij naar de markt of naar aangrenzende dorpen en naar het strand. Zij loopt zelfs nog naar de supermarkt in haar dorp! Ik (Ellen) weet uit ervaring dat dit best een stuk is! Met haar wandelstok begint zij vol goede moed en als de boodschappen (je haalt altijd meer dan gepland) haar niet uit balans brengen, loopt zij weer terug. Soms gered door een vriendelijke buur. (Accepteren van die helpende hand, weet je wel… die uitdaging!) Zelf rijdt Annemarie ook in haar auto met automaat. “ Dat maakt dat ik zelfstandig kan blijven, ook al kan ik maar kleine stukjes rijden, omdat ik snel moe wordt van intensief rijden door druk verkeer. Het gevolg daarvan is snelle vermindering van concentratie. Ik kan niet zonder mijn autootje.”   Annemarie wil het ook graag nog hebben over de hulp die zij krijgt van een ambulant ondersteuner van Heliomare. Hij helpt haar met het ordenen van haar leven. Huis, administratie en alle mogelijke zaken waar je in kan vastlopen. Hij biedt zelfs hulp bij het nemen van moeilijke beslissingen/keuzes. Ook een therapeutisch gesprek gaat hij niet uit de weg. Het geeft Annemarie zoveel rust. “ Erg fijn dat ik deze ondersteuning krijg!”   “ Het leven is echt een uitdaging als je MS hebt en ook nog AD(H)D,” zegt Annemarie zelf.   Zij heeft ook frustraties in het leven en snel last van depressieve gevoelens. “ Maar er zijn nog genoeg redenen om je bed voor uit te komen.” Voor Annemarie was het glas eigenlijk altijd half leeg. Maar sinds zij MS en AD(H)D heeft, is haar glas half vol. “Ik ben een doorlopend project in ontwikkelin… haha!”   “ Ik wordt blij van een dag waar ik het maximaal haalbare uit heb gehaald.”   LOVE, EMBRACE LIFE AND LIVE AND EXPERIENCE IT!   Bedankt Annemarie voor je mooie verhaal voor deze Mail Service,  Ellen

9

Lekker warm op de scootmobiel!

Benodigdheden:

Gewatteerde stof 150 cm

Rits 100 cm ( kan ook minder lang, wordt de instap lastiger)

Werkwijze:

Gewatteerde stof van 150 bij 150 cm dubbelvouwen.

Vanaf 75 cm aan open kant, naar beneden gebogen lijn.

De stukken die eruit gehaald worden aan elkaar naaien. Hier 'n bodem van knippen

Deze als bodem aan de smalle kant erin naaien.

Rits erin.

Ik heb van de overgebleven stof moffen gemaakt. Zeer comfortabel aan het stuur, beter dan handschoenen.

Klaar! Laat de winter maar komen!



10

supporter worden?! De SupportActie is een loterij die het hele jaar door loopt en elk kwartaal een trekking heeft. Maar liefst 80% (€ 4,40) van ieder verkocht lot gaat direct naar de MS Vereniging Nederland. Dit is een uniek hoge afdracht in Nederland. De SupportActie is dus hét ideale middel om de MS vereniging structureel te steunen. Met deze bijdrage kan de MS vereniging doorgaan met de kerntaken; informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact voor mensen met MS.   ZELF SUPPORTER WORDEN OF SUPPORTERS WERVEN Je kunt zelf Supporter worden, maar natuurlijk ook vrienden, kennissen, buren of familie vragen mee te doen met de SupportActie. Als Supporter van de MS Vereniging Nederland machtig je de SupportActie om per kwartaal één of meerdere loten à € 5,50 van je rekening af te schrijven. Vier maal per jaar vindt er een loterijtrekking plaats. je maakt met jouw lot(en) kans op mooie prijzen, zoals bijvoorbeeld een citroën c1.   MELD JE NU DIRECT AAN ALS SUPPORTER VAN DE MS VERENIGING NEDERLAND http://www.supportactie.nl/acties/profiel/index. php?clubnumber=477582

Train je bekkenbodem met de gratis bekkenbodemapp! Al meer dan vierduizend mensen gingen je voor: gebruik de bekkenbodemapp om je bekkenbodem te versterken en ontspannen! Daardoor voorkom óf verhelp je urineverlies. Maar een goed werkende bekkenbodem is ook op andere vlakken van belang: het ophouden van winden, uitzakking van organen in het bekken, goed kunnen plassen en de blaas helemaal leegplassen, goed en volledig ontlasten en vrijen zonder pijn. De app bevat veel oefeningen, duidelijk uitgelegd in een audio-opname. De app is ontwikkeld door bekkenbodemonline.nl, en is beschikbaar voor zowel Android als Apple. Bron: bekkenbodemonline.nl

Van Rijn verhoogt tijdelijk kilometerbudget Valys Staatssecretaris Van Rijn (VWS) verhoogt het kilometerbudget voor men-sen die gebruik maken van Valysvervoer, voor de rest van het jaar met 150 kilometer tot 600 kilometer. CG-Raad en Platform VG vinden de tijdelijke verhoging van 150 kilometer een mooie geste, maar pleiten ervoor dat gebruikers deze kilometers ook nog in 2014 op kunnen maken. Iedere pashouder van Valys met standaard kilometerbudget (pkb) krijgt dit jaar extra kilometers. Ze worden met terugwerkende kracht per 16 september 2013 automatisch toegevoegd aan het reistegoed. Kijk voor meer informatie op www. valys.nl Bron: GehandicaptenBeraad Velsen, nieuwsbrief 76

11

Dotteren bij ms heeft geen zin VAN  ELLEN DE VISSER   Een Canadese studie ontmaskert een omstreden theorie. MS wordt niet veroorzaakt door vaatvernauwing. Een omstreden maar populaire dotterbehandeling bij MS is definitief ontmaskerd. Wereldwijd hebben duizenden MS-patiënten,tegen forse betaling, hun halsaders laten oprekken omdat vernauwingen de oorzaak van hun ziekte zouden zijn. Canadese onderzoekers rekenen in The Lancet af met die theorie.   De behandeling is bedacht door de Italiaanse vaatchirurg Paolo Zamboni. Hij beweert dat MS niet wordt veroorzaakt door een aanval van het immuunsysteem maar door vernauwde halsaders (door hemzelf CCSVI gedoopt). Daardoor stroomt het bloed trager terug uit het hoofd en zouden ijzerafzettingen in de hersenen ontstaan. Tientallen internationale onderzoeken zijn de afgelopen jaren gedaan, maar wetenschappers konden die hypothese nooit bevestigen. Volgens de Italiaan deden zijn opponenten de verkeerde metingen.   De Canadese artsen gebruikten voor hun onderzoek niet alleen echo's maar voor het eerst ook een katheter. Tussen de onderzochte MS-patiënten en de gezonde controlegroep bleek bij geen van de metingen verschil te bestaan. Neuroradioloog Mike Wattjes, verbonden aan het MS-centrum van het Amsterdamse VUmc, noemt het Canadese onderzoek 'de doodsklok' voor de Zamboni-theorie. Katheteronderzoek, waarbij aderen zichtbaar worden gemaakt met contrastvloeistof, geldt als de gouden standaard voor het ontdekken van vaatvernauwingen. Nu blijkt

ook uit die metingen dat vernauwingen bij MS-patiënten niet vaker voorkomen. Ze kunnen dus nooit de oorzaak van de ziekte zijn. Als CCSVI al zou bestaan, zegt hij, dan zou zeker de helft van de gezonde bevolking er last van moeten hebben. 'Maar er zit zoveel variatie in de diameter van de halsaderen. Dat heeft vaak te maken met aanleg. En een vernauwing van een ader zegt helemaal niets over de snelheid van de bloedstroom. 'De Canadese resultaten maken ook duidelijk dat echo's, veelgebruikt bij het stellen van de diagnose CCSVI, een onbetrouwbaar resultaat opleveren. Wattjes: 'Bij tien metingen krijg je tien keer een andere uitslag .' Wereldwijd zijn miljoenen euro's besteed aan het onderzoek naar de Italiaanse hypothese. Ook de Nederlandse stichting MS-research gaf subsidie. 'Het moge duidelijk zijn dat er nu geen reden bestaat om er nog geld aan uit te spenderen', benadrukt Wattjes. Artsen die niet in de dotterbehandeling geloofden, hebben de afgelopen jaren forse kritiek gekregen van patiënten, zegt hij: ze zouden financiële belangen hebben en aan de leiband lopen van de industrie. 'Maar het is eigenlijk andersom. Meteen nadat Zamboni zijn theorie lanceerde, kwam hij met een dure behandeling en konden artsen tegen betaling bij hem in de leer.' En die zogeheten bevrijdingsbehandeling is niet eens zonder gevaar, aldus Wattjes. 'Soms wordt zelfs een stent in een ader geplaatst en moeten patiënten levenslang medicijnen slikken om dat buisje open te houden. Ik vind dat medisch gezien onverantwoord.' Bron: De Volkskrant, 09-10-2013

12

Verblijf bepaalde tijd: Op adem komen in Zandvoort     Nieuw Unicum biedt u de mogelijkheid om tijdelijkgebruik te maken van de expertise en zorgverlening van Nieuw Unicum. De appartementen van het zogenaamde Verblijf Bepaalde Tijd zijn een alternatief voor het wonen thuis. De verblijfsduur is in overleg en minimaal een week. De appartementen zijn beschikbaar voor volwassenen met complexe lichamelijke en/of cognitieve beperkingen.   Er kunnen diverse redenen zijn waarom u tijdelijk in Nieuw Unicum wilt verblijven: ·         Ter ontlasting van de thuissituatie (bijvoorbeeld door vakantie of het tijdelijk wegvallen van de zorg door uw partner/mantelzorger); ·         Om te herstellen na een ziekenhuisopname; ·         Voor crisisopvang; ·         Voor nader onderzoek en behandeling en om gebruik te maken van de overige expertise van Nieuw Unicum; ·         Om kennis te maken met Nieuw Unicum in het kader van een eventueel toekomstig langdurend verblijf.   Zorg en ondersteuning Nieuw Unicum biedt 24-uurszorg. We overleggen met u welke zorg en ondersteuning u tijdens uw verblijf op basis van uw indicatie krijgt. Het behandelend team van Nieuw Unicum bestaat uit ervaren artsen, (MS-) verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, maatschappelijk werkers, neuropsychologen en diëtisten. Wenst u deel te nemen aan het dagbestedingsprogramma of wilt u gebruik maken van onze behandelafdeling dan dient u hiervoor een indicatie te hebben. Wordt u reeds behandeld door bijvoorbeeld een fysiotherapeut dan kunt u ook in Nieuw Unicum door een fysiotherapeut behandeld worden.   Neuropsychologische screening Voor mensen die cognitieve problemen ervaren, bieden wij de mogelijkheid voor een verkort neuropsychologisch onderzoek. Bij cognitieve problemen moet u denken aan klachten op het gebied van het geheugen, aandacht, stemming en concentratie. Het onderzoek brengt uw sterke en zwakkere kanten in kaart. Op basis van de resultaten volgt zo nodig een behandeladvies. Het onderzoek wordt afgenomen door een van onze neuropsychologen.  

13

De appartementen Op de hoofdlocatie van Nieuw Unicum, gelegen in de duinen bij Zandvoort, zijn negen eenpersoonsappartementen gereserveerd voor tijdelijke opnames. De appartementen bestaan uit een zit-/slaapgedeelte met een keukenblok met koelkast, waterkoker en koffiezetapparaat en een eigen sanitaire ruimte met douche, wastafel en toilet. Ieder appartement is voorzien van een in hoogte verstelbaar bed, kastruimte, televisie, radio, cd/dvdspeler, telefoonaansluiting en WIFI. Twee appartementen zijn uitgerust met omgevingsbesturing. Hiermee is het mogelijk voor mensen met een lichamelijke handicap om via de eenknopsbediening zelf de deur te openen, verlichting aan of uit te zetten en de televisie en audioapparatuur te bedienen. Alle appartementen zijn gelegen op een zorgafdeling die bestaat uit totaal 17 appartementen. Er is een gezamenlijke huiskamer waar u altijd voor koffie en thee terecht kunt. De appartementen zijn op de begane grond gelegen en hebben een klein terras. Wij zorgen voor handdoeken en bedlinnen. U dient zelf, naast kleding en toiletartikelen, eventuele hulpmiddelen en voldoende medicijnen voor uw verblijf in Nieuw Unicum mee te nemen. Bezoek is van harte welkom; er zijn geen speciale bezoektijden.   Zorgindicatie en kosten Nieuw Unicum is een AWBZ-instelling. Dat betekent dat u een indicatie van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) nodig heeft om gebruik te maken van de diensten van Nieuw Unicum. Ook in geval van een tijdelijke opname. De kosten van (tijdelijke) opname worden door de AWBZ vergoed. Van u wordt een eigen bijdrage gevraagd afhankelijk van uw inkomen. De rekening ontvangt u van het Centraal Administratie Kantoor (CAK).   Meer informatie We nodigen u uit voor een oriënterend en informatief bezoek met rondleiding. Tijdens dit bezoek vindt tevens een intakegesprek plaats. U kunt een afspraak maken met opnamecoördinator Fred de Wit op telefoonnummer 023 – 576 11 39 (maandag tot en met donderdag) of e-mail: [email protected].   Over Nieuw Unicum Nieuw Unicum biedt professionele ondersteuning aan mensen met complexe lichamelijke beperkingen o.a. ten gevolge van neurologische aandoeningen (Multiple Sclerose, ziekte van Parkinson, beroerte/CVA) of een spierziekte. Op het gebied van Multiple Sclerose (MS) en niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is Nieuw Unicum een expertisecentrum.             Nieuw Unicum Zandvoortselaan 165 2042 XK Zandvoort Telefoon: 023 – 576 12 12 www.nieuwunicum.nl  

14

Preventie biedt kansen

het strand op

Er komt één budget voor de taken binnen het sociaal domein die naar gemeenten worden overgeheveld: werk, begeleiding en jeugd. Gemeenten krijgen 1,2 miljard euro minder voor de uitvoering van de Wet maatschappelijk ondersteuning (Wmo) en 1,6 miljard minder voor de taken die vanuit de Algemene Wet bijzondere Ziektekosten (Awbz) naar gemeenten worden overgeheveld. De decentralisatie moet ertoe bijdragen dat de eigen kracht, het sociale netwerk en de voorzieningen in een gemeente beter worden benut. Het accent ligt op participatie in de samenleving. Gemeenten krijgen ruime beleidsvrijheid bij de concrete invulling van de gedecentraliseerde voorzieningen.

Het personeel van strandpaviljoen West aan Zee verdient een Warme Douche! Als sportieve rostoelhandbiker kom ik aan bij het paviljoen, wetende dat hier mijn grens ligt aan het begin van het prachtige strand van Terschelling. Ook besef ik dat het al een aantal jaren geleden is dat ik met blote voeten door de branding rende. Ik zou er heel wat voor over hebben om zomaar de zee in te springen! Voordat ik mijn bike afkoppel, komt daar al een enthousiaste ober mij tegemoet lopen. Voordat ik het besef zit ik in een klein rupsvoertuigje. Dit voertuigje wordt door het bedrijf als strandservice aangeboden voor mensen die slecht ter been zijn. Ik zwaai naar iedereen op het terras en roep dat ik voorlopig niet terugkom. Wat een ritje op het strand! Mijn dag kan niet meer stuk. Ook de warme reacties van de wandelaars op het strand zijn fijn.  Een Warme Douche dus voor strandpaviljoen West aan Zee! Mvr. Ten Hoeve Bron: trosradar.nl P.S. Op Texel is iets dergelijks te huur, de cadweazle. Te huren bij paal 9, 17, 28 of 33 voor maximaal 2 uur en het kost € 10 per uur. het kost € 10 per uur. Telefonisch te reserveren of via een mail naar de betreffende paviljoens (zie http://www.paal17.com).

Als gemeenten de prioriteit leggen bij preventie, via onder andere cliëntondersteuning, sociale teams en advisering over het omgaan met mensen met een beperking (en minder bij specialistische hulp), dan biedt dat voor gemeenten meer ruimte binnen het budget sociaal domein. De maatschappelijke effecten van de ondersteuning van MEE zijn groot. Al in 2010 heeft onderzoeksbureau Ernst & Young berekend dat van iedere in MEE geïnvesteerde euro, er minstens vier worden terugverdiend. Kern van het rapport is dat MEE in veel gevallen maatschappelijke kosten verlaagt, uitstelt of voorkomt. Dit betekent minder Wajonguitkeringen, schuldhulpverlening, huisuitzettingen, lagere zorgkosten en minder beroep op speciaal onderwijs. Het volledige rapport valt te lezen op http://www.meenwh.nl/viewobje.asp?ac=show&obj_id=871. Bron: MEE NoordWest Holland

15

MS en Kwaliteit van Leven   wordt aangeboden aan mensen met MS en –   indien gewenst- hun partner. Het programOp zaterdag 14 september was er niet alleen ma biedt concrete doelstellingen, om te leren zelf de regie over eigen zorg en leven in handen te nemen en te houden. Leren kijken naar de mogelijkheden, is het motto. Het programma beslaat een weekend en Astrid kon niet vertellen wat er precies gebeurt tijdens zo’n weekend, omdat het belangrijk is dat mensen onbevangen beginnen aan deze cursus. In het weekend is er begeleiding van een multidisciplinair team bestaande uit een psychiater een psychiahet feest van de MS Vereniging Nederland trisch verpleegkundige, een nurse practitioin Rhenen, er was ook een themabijeen- ner, een fysiotherapeute, een neuroloog , komst georganiseerd door Liesbeth Wessel een yoga-instructrice en een ervaringsdes(MS-verpleegkundige in het Kennemer kundige. In een filmpje waren deelnemers te Gasthuis), Chantal van Vliet en Susan Veld- zien die zeer enthousiast waren. man (MS- verpleegkundigen van het Me-   disch centrum Alkmaar). Wij stonden daar Astrid Hussaarts vertelde ook over een met een stand van de MS Vereniging Neder- sponsortocht in Frankrijk, waarbij er op de land. De opkomst was overweldigend. fiets of lopend een berg wordt beklommen. Na de opening begon de bijeenkomst met Iedereen, ook minder validen konden meeeen uiteenzetting van de heer Schrijvers doen. Ook hier een filmpje met zeer enthou(neuroloog West Fries Gasthuis Hoorn) over siaste deelnemers. MS en medicatie. Hij vertelde over de bekenMet de MS Verenide interferonen, Copaxone, Tysabri en het ging Nederland stand nieuwe medicijn Fingolemod. Fingolemod is stonden we naast de een zogenaamde tweedelijns medicatie en uitgang, zeer stratekan dus pas voorgeschreven worden, nadat gisch opgesteld: binInterferon en Copaxonen zijn geprobeerd. nen twintig minuten Deze regels zijn per 1 augustus jl. versoewaren we door al onze peld, mede door de inspanningen van onze folders heen en nog directeur, Jacqueline Solleveld. Zij was bekwamen bezoekers pratrokken bij het overleg tussen zorgaanbieten over de rol van de ders en verzekeraars over de toekenning en MS Vereniging Nevergoeding van Fingolimod. Het is medicatie derland en de afdeling Haarlem. in de vorm van een pil en dat biedt uiteraard   veel voordelen boven het injecteren van In- Verslag: Suzanne Groot terferon of Copaxone. Er is wel enige voor-   zichtigheid geboden, omdat het medicijn   hartklachten kan geven.   Na de pauze vertelde Astrid Hussaarts over het “Can Do” behandelprogramma van het Nationaal MS Fonds. Dit programma

16

Beter snappen wat mama heeft MSkidsweb, dé site voor kinderen over multiple sclerose, heeft een nieuw jasje. Den Haag, 28 oktober 2013 – Sinds 2005 vinden kinderen alles over de chronische ziekte multiple sclerose (MS) op www.mskidsweb.nl. Voor kinderen die een vader of moeder met MS hebben óf zelf ziek zijn. Na acht jaar is het tijd voor een nieuw jasje, dat aansluit bij de wensen van kinderen anno 2013. ´Net als de glijbanen op vakantie´ De website spreekt zowel jonge kinderen als tieners aan. Zoals de zevenjarige Pepijn Breedveld die de site ‘mooi en duidelijk’ vindt. Zus Sanne (11) vindt de nieuwe look van MSkidsweb ‘veel mooier dan de oude, omdat de kleuren de site veel overzichtelijker maken.’ Casper (13) en Leonoor (9) prijzen de structuur van MSkidsweb: ‘De informatie over MS is erg goed te vinden’. Leerzame informatie, vindt ook Charlotte (7), die enthousiast toevoegt: ‘De kleuren vind ik heel mooi, want dat zijn dezelfde kleuren als de glijbanen op vakantie! De muizen zijn ook heel leuk, vooral omdat ze bewegen.’ Ze gaat nu nog vaker kijken op MSkidsweb want ´dan weet ik wat mama nou eigenlijk heeft.´ Boos of verdrietig zijn mág Multiple sclerose is een chronische ziekte van het centraal zenuwstelsel. Vaak wordt de diagnose gesteld bij jongvolwassenen, waardoor MS relatief veel jonge ouders treft. Goede informatie voor kinderen is daarom van groot belang, zodat zij begrijpen wat papa of mama heeft maar ook om er hun emoties een plekje te leren geven. Ervaringsverhalen van andere kinderen laten hen zien dat ze best boos of verdrietig mogen zijn. De site geeft tips om hiermee om te gaan. Speciale aandacht is er voor kinderen die zélf MS hebben. ´Nu weet ik een beetje wat jij voelt´ Hoe lastig is het om een vader of moeder met MS te hebben? Of om zelf MS te hebben? Kinderen kunnen samen met klasgenootjes, vriendjes en vriendinnetjes de site bezoeken om zo meer begrip te kweken. Daarnaast biedt MSkidsweb materialen voor het basisschoolproject ‘MS in de klas’. Wie zelf MS heeft kan in de klas vertellen over MS. De kinderen doen tijdens de gastles testjes, waardoor ze zelf even ervaren hoe het is om MS te hebben. ‘Nu weet ik een beetje wat jij voelt,’ vertelde een kind na een gastles in Doetinchem. Kijk voor meer informatie én om de nieuwe look te zien op www.mskidsweb.nl. U kunt hier ook terecht om spreekbeurtboekjes aan te vragen voor het project ´MS in de klas´. www.mskidsweb.nl is sinds 2005 dé plek voor kinderen om zich te informeren over multiple sclerose. Volwassenen kunnen voor informatie en het digitaal ontmoeten van anderen met MS terecht bij www.msweb.nl, de ‘grote zus’ van MSkidsweb. Beide websites werken samen met MS Vereniging Nederland: www.msvereniging.nl.

17

Stamcelonderzoek biedt kans op behandeling MS Van onze verslaggever Casper van der Veen   De zenuwziekte multiple sclerose (MS) is mogelijk ooit te behandelen met stamceltherapie. Dat concluderen Italiaanse onderzoekers vandaag in Nature Communications. Bij muizen wisten ze het ziekteproces te beïnvloeden.   De muizen leden aan de dierlijke variant van MS en kregen stamcellen ingespoten, ongespecialiseerde oercellen die nog tot allerlei celtypes kunnen uitgroeien. Die vervingen de beschadigde cellen niet, zoals in voorgaande onderzoeken werd geprobeerd, maar nestelden zich bij de ontstekingshaarden. Daar bevorderden ze de aanmaak van myeline, een stof die signalen tussen zenuwcellen geleidt. Bij MS raakt de aanmaak van myeline in het centraal zenuwstelsel aangetast, waardoor de overdracht van zenuwimpulsen vertraagt en uiteindelijk stopt. De klachten zijn voor iedere MS-patiënt anders, maar hebben allemaal te maken met het slechter functioneren en uitvallen van zenuwgeleiding. Als op de juiste plekken myeline wordt aangemaakt, kan dat herstel opleveren. MS behandelen met stamceltherapie is omstreden. Hoewel het theoretisch mogelijk moet zijn met stamcelbehandeling de beschadigde cellen weer myeline te laten aanmaken, lukt het artsen in de praktijk niet om dit bij mensen voor elkaar te krijgen.   Duizenden euro's Dit weerhoudt commerciële instellingen er niet van om wereldwijd stamceltherapie aan te bieden aan patiënten met MS, een dwarslaesie of de dodelijke spierziekte ALS. Patiënten reizen naar China, Azerbeidzjan of Oekraïne voor een stamcelbehandeling. De behandelingen kosten duizenden euro's, maar de meeste artsen betwijfelen of er ooit een patiënt is genezen. Het onderzoek van de Italiaanse wetenschappers tracht wel op wetenschappelijke wijze tot een behandeling van MS te komen. Bijzonder hoogleraar multiple sclerose Rogier Hintzen van het Erasmus MC Rotterdam is positief. ‘Het onderzoek laat zien hoe stamcellen lokaal positieve effecten teweeg brengen', aldus Hintzen. ‘Het zal echter nog vele jaren herhaal- en vervolgonderzoek kosten voordat deze inzichten eventueel bij de behandeling van MS bij mensen kunnen worden gebruikt.' In Nederland lijden ongeveer 15 duizend personen aan MS. Hoewel de ziekte vaker bij vrouwen voorkomt, zijn de symptomen bij mannen doorgaans erger.  

Algemene Ledenvergadering Ons bestuur was natuurlijk vertegenwoordigd op de Algemene ledenvergadering van de MS Vereniging Nederland. De nieuwe directrice, Jacqueline Solleveld, vertelde vol enthousiasme over de samenwerking met MS Research. Een terugblik op haar kennismaking met alle regiobesturen

en het feest voor het 50-jarig bestaan in Rhenen. Er zijn wat veranderingen in het bestuur besproken en er is gestemd over de lidmaatschapsregeling van vrijwilligers. Er bleven nog veel punten liggen, maar de lunch was al klaar, dus die zijn voor de volgende vergadering.

18

Stichting Respijtzorg alkmaar De stichting Respijtzorg Alkmaar ondersteunt mantelzorgers in Alkmaar en omliggende gebieden, door tijdelijk de zorg voor de zieke partner en/of familielid (= zorgvrager) over te nemen, zodat (dreigende) overbelasting voorkomen kan worden.   Het ontstaan van het Respijthuis is een initiatief van 2 verpleegkundigen. Tijdens hun werk kwamen zij in aanraking met overbelaste mantelzorgers. Er werd op zoek gegaan naar een manier om deze overbelasting te voorkomen en mantelzorgers rust te geven.    Hieruit kwam het idee naar voren van een Respijthuis in Alkmaar. Dit Respijthuis moest laagdrempelig zijn, zodat mantelzorgers en chronisch lichamelijk zieken er gebruik van wilden maken. In 2007 is het bestuur opgericht en een paar jaar later is op 26 augustus 2010 het eerste Respijthuis geopend. In dit huis kunnen 4 mensen met een chronische ziekte of aandoening logeren, zodat hun mantelzorgers even rust krijgen.   Wij zijn kleinschalig, wijkgericht en we leveren gastgerichte 24 uurs-zorg met betrokken ken en geschoolde vrijwilligers. De gasten nemen hun eigen thuiszorgorganisatie en/ of huisarts mee naar het Respijthuis.   De vrijwilligers en coördinatoren letten niet alleen op degene die hulp nodig heeft, maar ook op degene die dat biedt. Wij letten op signalen van overbelasting bij de mantelzorger. In dat geval maken we de gevolgen van die overbelasting inzichtelijk en bespreekbaar. We bieden daarvoor niet alleen een luisterend oor en veel begrip, maar vooral een praktische en professionele ondersteuning, zowel voor de zorgvrager als de mantelzorger. Met de nadruk op de tijdelijke duur van onze opvang.   Onze ervaring is dat ook mantelzorgers zich bij ons welkom voelen. Zij vinden het contact met de coördinatoren, de vrijwilligers en andere mantelzorgers en zorgvragers inspirerend omdat het hen ondersteunt bij hun dagelijkse zorg. Bovendien kunnen ze ervaringen uitwisselen en informatie inwinnen. Dat leidt veelal tot meer inzicht in hun eigen situatie   Voor informatie: Simone Schmidt coördinator Respijthuis www.respijthuis-alkmaar.nl [email protected] 072-5126665

19

Wetenschap voor patienten Beste lezers, Het is nog maar een paar jaar geleden dat een neuroloog bij de behandeling voor aanvalsgewijze (relapsing-remitting) MS alleen maar kon kiezen tussen interferon bèta en glatirameer acetaat. Inmiddels is het arsenaal aan medicijnen uitgebreid. Allemaal grijpen ze aan op het afweersysteem, en zijn ze dus immuunmodulerend. Die uitbreiding is een winst. Wat heel erg jammer is dat er nog geen middel tegen secundaire of primaire progressie (geleidelijke achteruitgaand over de jaren) is gevonden. En wat ook lastig is, is dat alle nieuwe afweer-beïnvloedende medicijnen ook weer problemen met zich meebrengen: bijwerkingen. Zeldzaam, maar serieus. Zo zijn er mensen overleden aan virusinfecties die normaal gesproken in een menselijk lichaam onderdrukt worden. Zoals het JC virus dat PML geeft, of herpes infecties. Het ziet er naar uit dat we de nieuwe midde-

MS-onderzoeker wint DuPre prijs Veronica Popescu, MS-onderzoeker aan het VUmc in Amsterdam, heeft de Du-pré prijs van de Internationale MS Federatie gewonnen. Deze prijs van € 4.500 is speciaal bedoeld voor jonge onderzoekers. Het biedt ze de kans om tijdens een kort werkbezoek aan een buitenlandse universiteit meer ervaring op te doen. Veronica zal de prijs gebruiken om onderzoek te doen naar het meten van afbraak van hersenweefsel bij MS aan de Cleveland Clinic in de Verenigde Staten.  Bron: MS-Research, nieuwsbrief november

len die ons afweersysteem (vooral T- en B-cellen) beïnvloeden niet zo maar "kado" krijgen. We zullen moeten wennen aan nieuwe, serieuze bijwerkingen. Let wel: die gelukkig (tot nu toe) maar zelden voorkomen! In een moderne wereld dient een patiënt hierover toch goed geïnformeerd te zijn. Om zodoende ook zelf de risico's van de behandeling te kunnen afwegen, in samenspraak met de neuroloog. Vandaar dat we blij zijn dat onze al langer geleden opgenomen filmpjes over immunotherapie bij MS nu op het internet beschikbaar zijn, via het door de overheid gesponsorde project op de website: www.wetenschapvoorpatienten.nl Let op, binnen enkele weken zullen er ook filmpjes via deze site zichtbaar zijn met informatie over MS bij kinderen (door arts-onderzoeker van het ErasMS, Danielle van Pelt). Rogier Hintzen

Regelhulp.nl De zoektocht naar zorg en ondersteuning is vaak ingewikkeld. Welke hulp is mogelijk, hoe lost u zelf problemen op, welke organisatie kan u verder helpen? Regelhulp.nl helpt u op weg bij vragen over onder meer wonen, werk, inkomen, vervoer, opvoeding, vrije tijd en zorg voor anderen. Regelhulp.nl is een webportaal van de overheid voor: mantelzorgers, ouders, zorgprofessionals, mensen met een beperking of chronische ziekte, voor uzelf, uw gezin of voor iemand anders.

20

themadag oktober 2013   Op zaterdag 5 oktober had de themawerkgroep weer een interessante themadag georganiseerd. Twee voorlichters, Dick van Heun en Atie de Jong-Lith van de Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg MEZZO namen de presentatie voor hun rekening.   Dick van Heun nam de aftrap en vertelde gelijk dat hij niet van plan was een standaard verhaaltje te vertellen maar meer een dialoog aan te willen gaan met de aanwezigen. Op die manier komt het geheel meer tot zijn recht, aldus Dick.   De meeste mensen weten niet wat een mantelzorger is of wat mantelzorgers doen. Een mantelzorger zorgt langdurig en onbetaald voor iemand die chronisch ziek, gehandicapt of hulpbehoevende is. En met wie hij of zij een persoonlijke band heeft. Dat kan een familielid zijn, maar ook een vriend of kennis. Een mantelzorger is geen beroepskracht. De mantelzorger verzorgd voor de hulpbehoevende onder andere maaltijden, boodschappen, kleding, schoonmaak enz.   Dick verteld verder dat hijzelf 12 jaar mantelzorger is geweest voor zijn vrouw. Mantelzorger worden overkomt je zegt Dick en is geen vrijwilligerswerk. Een vrijwilliger in de mantelzorg, daar kies je voor. Een mantelzorger is ook geen professioneel deskundige maar een ervaringsdeskundige aldus de 80 jarige Dick.   Atie begon met haar inleiding met een aantal foto’s waarop haar familieleden afgebeeld stonden. De foto’s gaven de verschillende generaties aan en Atie vertelde haar verhaal in relatie met MS. Indien je geen partner hebt wordt mantelzorg een probleem. Een netwerkkaart opstellen is daardoor een modern hulpmiddel om contacten te kunnen onderhouden.   Het belangrijkste is om te leren durven vragen om hulp (bijvoorbeeld kleine dingen zoals een boodschapje halen, hond uitlaten.     Na een aantal vragen beantwoordt te hebben sloot Dick de presentatie af met een mooi gedicht met als titel “luisteren is al voldoende”.   Namens de themawerkgroep   Melvin Slingerland

21

Luisteren is al voldoende Je denkt misschien dat je wat moet zeggen. Je denkt misschien dat je me moet opvrolijken. Je wilt me misschien weer zien lachen en genieten. Je denkt misschien dat je moet troosten en adviseren. Wat ik vraag is dit: Wil je nog eens en nog eens luisteren Naar mijn verhaal, naar wat ik voel en denk. Je hoeft alleen maar stil te zijn Mij aan te kijken, mij tijd te geven. Je hoeft mijn verdriet zelfs niet te begrijpen Maar als het kan slechts te aanvaarden Zoals het voor mij voelt. Je luisterend aanwezig zijn zal mijn dag veranderen. Marinus van den Berg

http://www.stemvandemantelzorger.nl/gedicht.html

Facelift voor MSVNHaarlem.nl We hebben de opmaak en de structuur van onze website aangepast en gaan er vanuit dat we zo weer jaren verder kunnen. De eerstvolgende Themadagen, Lotgenotencontact en Inloopuur staan voortaan rechts op de site vermeld, zodat u de data snel bij de hand hebt. Op de Nieuwsbriefpagina vindt u ook de uitgaven van de Mailservice terug sinds 2011. We nodigen u van harte uit weer eens te komen kijken. Als u ideeën of suggesties heeft, horen we dat natuurlijk graag. Veel leesplezier!

22

Actie: meld bijwerkingen zelfzorggeneesmiddelen De drogisterijen in Nederland zijn samen met het Lareb een actie begonnen om bijwerkingen van zelfzorggeneesmiddelen en gezondheidsproducten te melden. Consumenten worden opgeroepen bijwerkingen actief te melden. Gaat er zoveel mis met zelfzorggeneesmiddelen?   “Zelfzorggeneesmiddelen en gezondheidsproducten hebben de uitstraling veilig te zijn omdat je ze zonder de tussenkomst van een arts kunt krijgen,” vertelt Agnes Kant, directeur van Lareb, “maar elk middel dat iets doet in je lichaam, kan ook iets doen dat je niet wilt. We willen het bewustzijn vergroten, dat ook deze middelen bijwerkingen kunnen geven en vooral dat mensen deze bijwerkingen melden.” “We krijgen weinig bijwerkingen binnen over zelfzorggeneesmiddelen en gezondheidsproducten, terwijl ze er wel kunnen zijn!” Het Lareb (landelijke registratie evaluatie bijwerkingen) is een onafhankelijk kenniscentrum op het gebied van geneesmiddelenveiligheid. Naast werking ook bijwerking “Zelfzorggeneesmiddelen werken effectief om gezond te blijven en om tijdelijke kwalen te verhelpen,” vertelt Marten Hummel, directeur van het Centraal Bureau Drogisterijbedrijven (CBD). “Maar de werkzame stoffen die er in zitten, kunnen soms bijwerkingen hebben. Deze actie is daarom zinvol. Er gaat een signaalfunctie vanuit. Zelfzorggeneesmiddelen zijn tenslotte geen snoepjes.” Weinig kennis over bijwerking “Als drogisterijen merken wij dat consumenten zich er niet van bewust zijn dat zelfzorggeneesmiddelen ook geneesmiddelen zijn,” vervolgt Hummel. Het geven van voorlichting ziet het CBD daarom als een belangrijke taak van drogisten. “Bij consumenten is er weinig kennis over zelfzorggeneesmiddelen. In principe zijn deze middelen veilig te gebruiken, maar het is dan wel van belang dat je ze op de juiste manier gebruikt worden. Verkeerd gebruik kan schadelijk zijn voor de gezondheid. Veel mensen weten bijvoorbeeld niet dat je neusdruppels niet langer dan een week moet gebruiken.” Bron: GezondNu nieuwsbrief 18-10-2013

Mijn Tysabri-groep Beste mensen. Wegens omstandigheden (niet lichamelijk hoor), is het mij deze keer niet gelukt om een stukje te schrijven. Ik hoop dat jullie dit kunnen begrijpen. De volgende keer probeer ik wel weer van de partij te zijn hoor.   Groetjes, Miriam Hansma

23

Agenda Elke vrijdag:

Zwemmen in de Planeet van 18.30 - 19.30 uur inlichtingen: Marjan Buitenhek tel. 0255 – 522476 13 december 2013 Inloopuur in het Kennemer Gasthuis, locatie Noord inlichtingen bij Ria Lupescu 023 – 5240182 14 december 2013 lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten 11 januari 2014 Themadag 17 januari 2014 Inloopuur in het Kennemer Gasthuis, locatie Noord 25 januari 2014 Lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten 31 januari 2014 Deadline kopij voor volgende MailService Zie colofon voor redactie adres. 21 februari 2014 Inloopuur in het Kennemer Gasthuis, locatie Noord 21 maart 2014 Inloopuur in het Kennemer Gasthuis, locatie Noord 22 maart 2014 Lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten Half maart 2014 Volgende MailService bij u in de bus

NUTTIGE ADRESSEN Voor advies en begeleiding bij vragen en problemen rondom uw handicap: MEE Amstel en Zaan, Boekanierlaan 2, Hoofddorp: 023-5563300, [email protected], www.meeaz.nl MEE Noordwest-Holland: 088-6522522, [email protected], www.meenwh.nl Voor informatie over het persoonsgebonden budget (PGB): Per Saldo, de landelijke vereniging voor budgethouders, Utrecht, 030-2304066 www.pgb.nl Zorgkantoor Kennemerland: 020-5914444 Zorgkantoor Amstelland/ Meerlanden, Leiden: 071-5825931 Voor vragen en klachten: Informatie- en Klachtenbureau Gezondheidszorg (IKG): IKG Kennemerland 0255-518279, ma en do 10.00-12.00 uur IKG Amstelland en de Meerlanden 023-5627126, maan/dins/woensdag tussen 10-12 uur, vrijdag tussen 10-12 uur. Email: [email protected] Belangenemancipatie en behartiging lichamelijk gehandicapten en chronisch zieken Zuid-Kennermerland: www.stichtinghetweb.nl Voor mensen die langdurig en intensief voor een ander zorgen: Tandem-mantelzorgondersteuning Kleermakerstraat 51a, 1991 JL Velzerbroek, www.tandemzorg.nl Voor mensen die hun verhaal kwijt willen of met vragen zitten:MS-telefoon; de MS-telefoon is op maandag tot en met vrijdag bereikbaar van 10.30-14.00 uur, tel. 0900-8212108. In het telefoonteam zitten mensen die zelf ook bekend zijn met de diagnose MS.

Een lichamelijke beperking… En nu?

Bij Heliomare Dagbesteding kunt u kiezen uit een gevarieerd activiteitenprogramma. Samen met u kijken wij naar activiteiten die bij u passen, zoals sport, fitness, muziek of cursussen zoals tekenen, schilderen en computer-

Heliomare Dagbesteding

vaardigheden. Altijd met deskundige begeleiding in een aangepaste omgeving.

Florence Nightingalestraat 3

Ook individuele begeleiding bij u thuis of in uw woonomgeving is mogelijk.

2037 NA Haarlem

En nu? Neem snel contact met ons op: T 088 920 95 00 of E [email protected] Er is altijd wel een activiteitencentrum bij u in de buurt.

heliomare

onderwijs

revalidatie

wonen

arbeidsintegratie

dagbesteding

sport

www.heliomare.nl www.editoo.nl

Indien onbestelbaar retour: Bastion 2, 2141 NW Vijfhuizen