Mail Service. April 2013

Mail Service April 2013

2 COLOFON Mail Service, regio Haarlem e.o. 18e jaargang, nummer 70   Regiocoördinator Amunda van Stenis,Tel: 023-5632831 [email protected]   Secretariaat-ledenadministratie: Suzanne Groot Bastion 2 2141 NW Vijfhuizen, Tel: 06-43505965   Financieel coördinator Carel Schrama   Medewerker regiobestuur Melvin Slingerland Ria Lupescu   Themawerkgroep Ellen Kramer Melvin Slingerland  Annemarie de Vries    Fondsenwerving Caroline Kuipers ([email protected]) Donald Lupescu Carel Schrama   Coördinatie inloopuur Spaarne Ziekenhuis Ivonne Hesse   Werkgroep chronisch ziekenweek Ria Lupescu en Suzanne Groot   Werkgroep lotgenotencontact Suzanne Groot   Dit is een regionale MSVN-Nieuwsbrief. Mail Service verschijnt vier keer per jaar en wordt over 300 leden/donateurs uit de regio verspreid.  De plaatsen die onder de regio vallen: Aerdenhout, Amstelveen, Assendelft, Badhoevedorp, Beverwijk, Bloemendaal, Buitenkaag, Driehuis (NH), Egmond aan Zee, Haar-

lem, Haarlemmerliede, Heemskerk, Heemstede, Hoofddorp, Koog aan de Zaan, Nieuw-Vennep, Overveen, Santpoort-Noord en -Zuid, Velsen-Zuid, Velserbroek, Vijfhuizen, Westzaan, IJmuiden, Zandvoort, Zwaanshoek, Zwanenburg   Kopij bij voorkeur in Word mailen naar het redactieadres. De redactie behoudt zich het recht voor ingezonden mededelingen in te korten.   Redactieadres, tevens hoofdredactie Amunda van Stenis Sparresholm 235 2133 BN Hoofddorp [email protected] Deadline: 30 juni 2013    Drukkerij: Editoo, Arnhem MS-telefoon: 0900–8212108 voor bereikbaarheid: zie “nuttige adressen”   MS verpleegkundigen Liesbeth Wessel (Kennemer Gasthuis, locatie noord. Op dinsdag, woensdag en vrijdag, tel. 06-11038927 of 023-5453110 Leonore Lust, Annemieke Koppenhol (Spaarneziekenhuis, Hoofddorp)   MSVN op Internet www.msvn.nl en www.msvnhaarlem.nl Adreswijziging Als u gaat verhuizen, stuur dan een adreswijziging naar het Verenigingsbureau van MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag. Tip: plak uw adresstrookje van MenSen op uw verhuis- of briefkaart en vermeld uw nieuwe adres erbij. 

3

Van de regiocoordinator   De oplettende lezer heeft vast gemerkt dat deze MailService een maandje later dan anders op de mat valt (Ik kreeg al wat bezorgde mailtjes….). Doordat de MSVN minder subsidies krijgt, is het voor ons moeilijker om extra geld voor onze –toch wel dure- MailService te krijgen. Natuurlijk zijn we heel druk bezig met mogelijkheden tot sponsoring en adverteerders te onderzoeken. Maar vooralsnog zal de MailService nog maar drie keer per jaar komen. Mocht je hem niet meer per post maar per mail willen ontvangen, kun je een mail sturen naar onze secretaris. Natuurlijk is een ieder welkom om mee te denken of actie te ondernemen. Een staaltje van dat meedenken kun je al ervaren tijdens onze komende themadag. Ik ga nog niet verklappen wat!!   Ondanks deze budgettaire problemen bruist onze club nog steeds. Of misschien wel juist daardoor. Want al dat gedoe over geld maakt je ook creatief. Natuurlijk is het niet leuk dat er op allerlei (niet alleen de onze) subsidies gekort wordt en vaak ook niet wenselijk. Maar het heeft ons wel allemaal wakker gemaakt. Er worden bronnen aangeboord die we voorheen niet eens kenden. We komen uit onze luie stoel en worden weer creatief! Geldt dat voor jullie thuis ook? Als je creatieve oplossingen hebt om de bezuinigingen waar jij tegen aanloopt het hoofd te bieden, willen we die heel graag weten. Dus deel ze met ons!   Ondertussen doet het weer ook de meest creatieve dingen. Hadden we regen met kerst, we kregen een “witte” Pasen. Ik kan me niet herinneren dat zoiets eerder voorkwam. Ondanks de vorst en sneeuw zag ik toch al meerkoetjes op een nest zitten. Mijn duifjes hebben de hele winter eitjes gelegd, steeds als ik ze weghaalde kwamen er weer nieuwe. Ik geloof dat ik ze het principe van “in mei leggen alle vogels een ei” toch nog eens moet uitleggen.   Deze MailService staat weer boordevol informatie en leuke (herkenbare?) verhalen. Haal eruit wat bij je past en sla de rest over. Ik wens je veel leesplezier en een prachtige zomer. Groet, Amunda

4

MS-op-afstand begeleiding van MS-patiënten via internet Wat is het? MS-op-afstand is een initiatief van Nieuw Unicum. Het is een online coachings-programma voor mensen met Multiple Sclerose (MS). Het contact tussen u als cliënt en de MSverpleegkundigen van Nieuw Unicum verloopt live via de computer door middel van een beeld- en geluidsverbinding. Voor advies en informatie over problemen en/of beperkingen die voorkomen bij MS kunt u terecht bij onze MS-verpleegkundigen. Te denken valt aan pijn, vermoeidheid, spasticiteit, continentieproblemen en problemen van cognitieve aard. Er zijn meerdere voordelen aan dit online contact via MS-op-afstand: • U hoeft voor het contact de deur niet uit, u heeft dus geen reistijd; • U heeft een vaste MS-verpleegkundige als contactpersoon;

• Frequent contact is mogelijk; samen met de verpleegkundige bepaalt u de frequentie; • Geen lange wachttijd voor een (nieuwe) afspraak; • Afspraken op een voor u geschikt tijdstip; • Inzicht in het ziekteverloop doordat alle informatie en adviezen zijn na te lezen in uw online dossier; • Achter de MS-verpleegkundige staat een team van deskundige artsen, logopedisten, fysiotherapeuten en ergotherapeuten die zij kunnen raadplegen. Voor wie is het? MS-op-afstand vormt een aanvulling op uw reguliere (medische)behandeling en is bedoeld voor volwassenen bij wie de diagnose MS gesteld is door een neuroloog en die behoefte hebben aan: • Informatie over MS en de behandelmogelijkheden; • Ondersteuning bij het verwerkingsproces; • Adviezen ten aanzien van bij MS voorkomende klachten en problemen.

5 Hoe werkt het? Het contact verloopt via een beveiligde internetverbinding. Op het afgesproken tijdstip neemt de MS-verpleegkundige contact met u op. Het gesprek verloopt aan de hand van een van te voren door u ingevulde gevalideerde vragenlijst. In deze vragenlijst kunt u aangeven hoe u zich voelt, het verloop van het ziekteproces en uw klachten op dat moment. De verpleegkundige kan u helpen uw vragen en behoeften nader te analyseren en u adviseren op welke wijze u de vraagstukken kunt aanpakken. De uitkomsten van de vragenlijsten en ook de adviezen die u krijgt, zijn terug te vinden in uw persoonlijke, online dossier, dat u te allen tijde kunt inzien met uw persoonlijke wachtwoord. Zo gaat er geen informatie verloren en u krijgt op deze manier zelf meer inzicht in het verloop van het ziekteproces. Wat is nodig? Techniek speelt natuurlijk een belangrijke rol in deze vorm van begeleiding. Om de verbinding tot stand te brengen, heeft u een computer met geluidskaart, webcam en een redelijk snelle internetverbinding nodig. U moet in staat zijn om de computer te kunnen bedienen. Als wij uw aanmelding ontvangen hebben, dan nemen we contact met u op. We checken of uw apparatuur toereikend is en zorgen zo nodig voor de benodigde software. De software is gebruiksvriendelijk en u heeft dan ook geen specifieke computerkennis nodig. Bent u geïnteresseerd in MS-op-afstand? Al ruim 70 mensen met MS hebben ervaring met deze vorm van zorgverlening opgedaan. U kunt zich aanmelden via

de website: www.ms-op-afstand.nl. Een MS-verpleegkundige neemt vervolgens contact met u op om u nader te informeren over MS-op-afstand. Over Nieuw Unicum Nieuw Unicum is in 2009 gestart met MS-op-afstand om met name thuiswonende MS-patiënten te ondersteunen in het ziekteproces, zodat zij weer grip op hun leven krijgen. Nieuw Unicum is een MS-expertisecentrum en biedt professionele ondersteuning aan mensen met MS en andere lichamelijke beperkingen. De hoofdlocatie staat in Zandvoort en er zijn nevenlocaties in Zandvoort en Haarlem. Nieuw Unicum biedt: • Verblijf met 24-uurs zorg en ondersteuning in een eigen appartement op het terrein van de hoofdlocatie of in één van de nevenlocaties in de wijk (langdurend verblijf); • (para)Medische behandeling, (neuro) psychologische en psychosociale begeleiding; • Verblijf bepaalde tijd: maximaal 6 weken verblijf in een appartement van Nieuw Unicum. De reden voor een tijdelijke opname kan zijn: nader onderzoek en/of behandeling, ontlasting van de thuissituatie of kennismaken met Nieuw Unicum en gebruikmaken van de expertise; • Thuiszorg: zorg, begeleiding en ondersteuning aan mensen met lichamelijke beperkingen in de thuissituatie in de regio rond Zandvoort/Haarlem; • Dagbesteding: op een leuke en zinvolle manier invulling aan de dag geven.

Nieuw Unicum Zandvoortselaan 165, 2042 XK Zandvoort 023 – 576 12 12 www.nieuwunicum.nl www.ms-op-afstand.nl

6

GEEF DE MOED NIET OP Kom, slaak geen zucht Omdat het even tegenzit   De zonneschijn en de bries Kiezen geen partij   Dromen Staat iedereen vrij   Tegenspoed Ik heb het gekend Maar ben blij dat ik heb geleefd   Ook jij mag de moed niet opgeven   Shibata publiceerde op haar 99e haar eerste gedichtenbundel, waarvan er inmiddels miljoenen verkocht zijn. Hoe sterk kun je zijn?

Sportfair     Op 23 juni van dit jaar komt er weer een Sportfair in de Haarlemmermeer. De consulent aangepast sporten van Sportservice en de BGH zullen aanwezig zijn om het sporten voor mensen met een beperking te promoten. Het programma is nog niet bekend, maar het is de bedoeling om wat meer demonstaties te verzorgen. Noteert u alvast de datum in uw agenda.  

7

Mijn Tysabri-groepje Lieve allemaal,   Allereerst iedereen de beste wensen voor 2013. Het mag eigenlijk niet meer, maar iemand de beste wensen doen mag toch altijd? Dat kan wat mij betreft het hele jaar door.   Ik zou nog even doorgaan op de kans op PML, die ik heb bij mijn Tysabri-infuus. Ik moest een week later toch voor mijn gift in de VU zijn, dus ik dacht ik ga mijn bezorgdheden meteen uiten. Ik deed mijn verhaal bij de verpleegkundige en wat bleek, ik was lang niet de enige die er vragen over had. Zij zou de vragen bij de neurologen leggen en er op terug komen, dus ik zou weer moeten afwachten!   Later, toen ik aan het infuus zat, kwam er een neurologe bij ons zitten. Zij had van onze vragen gehoord en zij wilde zoveel mogelijk antwoorden geven. Nu weet ik ook wel dat niet op alle vragen antwoord is en dat je ook niet kan voorspellen, wanneer het fout gaat bij iemand. Het enige wat zij kon zeggen was, dat je alle klachten die je hebt of krijgt, moet melden. Gedragsveranderingen moet je melden, zoals initiatiefloosheid (apathie), problemen met denken, verwardheid, of een langzaam toenemende halfzijdige verlamming. Dus je partner of familie moet je heel goed in de gaten houden. Ze heeft ook gezegd dat we erg goed in de gaten gehouden worden, middels MRI’s, maar dat als we iets willen weten, we altijd kunnen bellen. Je schrikt toch wel van een dergelijk verhaal, hoor.   Nu heb ik afgelopen keer dat ik aan het infuus zat, 14-01, een brief van de verpleegkundige gehad. Hierin stond dat ze gemerkt hadden dat er erg veel vragen leven, onder de gebruikers van Tysabri. Nu zullen er vanaf 6 maart 2013 informatie bijeenkomsten worden gehouden, waar een neuroloog een en ander verder zal toelichten. Hierbij is ook de gelegenheid tot stellen van vragen. Ik heb me meteen opgegeven voor de eerste bijeenkomst, want ik wil het naadje van de kous weten… Mijn verhaal gaat zeker verder, want dit is toch wel heel belangrijk.   Met mijn infusen gaat het erg goed. Het prikken lukt nu vrij redelijk, het gaat veelal bij de 1e prik al goed. Het blijft nog steeds erg gezellig, we blijven wat af kletsen. Zo blijven we goed op de hoogte van elkaars in’s en out’s.   Tot de volgende keer,     Groetjes, Miriam Hansma

8

Moeten liften en de liftomgeving worden aangepast door het toenemend scootmobiel gebruik? Toename van scootmobiel gebruik brengt nieuwe inzichten met zich mee. Inmiddels rijden er in Nederland ongeveer 150.000 scootmobielen en naar verwachting zal in de komende jaren dit verviervoudigen tot 600.000 scootmobielen. Voor de overheid, die voorzieningen en maatregelen zal moeten treffen op het gebied van infrastructuur voor het gebruik van dit type vervoer, maar ook voor verzorgingstehuizen en bejaardentehuizen wordt het een hele uitdaging hoe men hier mee om moet gaan. En natuurlijk voorin de keten bij de architecten en bouwers van dergelijke projecten is het belangrijk om hier rekening mee te houden.   Liftdeuren zijn niet bestand tegen grote krachtige impact. Dat bleek onlangs weer overduidelijk. Op 15 juli raakte een bejaarde vrouw te Zwolle daardoor zwaar gewond en op 16 juli verongelukte een vrouw uit Nieuwegein. In beide gevallen vielen zij in de liftschacht omdat de liftdeuren bezweken waren, nadat de dames er met hun scootmobiel tegen aan waren gebotst.   Het Nederlands Liftinstituut uit Amsterdam bestudeert, op verzoek van de lifteigenaren, de ongevallen in Nieuwegein en in Zwolle. Nu is het al wel duidelijk dat liftdeuren niet berekend zijn op een aanrijdingg met een scootmobiel. De krachten die kunnen vrijkomen als de scootmobiel op snelheid  is, zijn al snel tien keer zo groot als de toelaatbare belasting. De huidige normen houden ook geen rekening met botsingen met een scootmobiel. Ook is duidelijk dat de liften aan alle wettelijke veiligheidseisen voldeden. Ze waren op tijd gekeurd en in orde bevonden.

gehandicaptenparkeerkaart   De helft van alle Nederlandse gemeenten registreert zijn gehandicaptenparkeerkaarten in het Nationaal Parkeer Register. Door deze groeiende landelijke registratie wordt fraude en misbruik steeds beter aangepakt. In totaal staan nu 58.496 gehandicaptenparkeerkaarten in het register, waaronder 12.881 ongeldige kaarten. "Doordat zoveel gemeenten meedoen, zijn gestolen kaarten in steeds minder gemeenten te gebruiken", zegt Johan Hakkenberg, algemeen directeur van de RDW. "Zo roepen we misbruik een halt toe. Hoe meer gemeenten meedoen, hoe nauwer het net zich sluit." Landelijke registratie van alle uitgegeven GPK's is een simpel en doeltreffend middel om fraude en misbruik tegen te gaan. De gemeenten blijven hun eigen GPK's uitgeven, maar registreren het kaartnummer en de verloopdatum in het Nationaal Parkeer Register (NPR). Gestolen, verloren en verlopen GPK's zijn snel te blokkeren en daarmee direct onbruikbaar. Bovendien hoeven gehandicapten geen aangifte van vermissing meer te doen bij de politie en kunnen de gemeenten direct een vervangende kaart afgeven. De handhavers op straat kunnen via hun mobiele telefoon of hun handhavings-apparatuur eenvoudig de geldigheid van elke in Nederland uitgegeven en geregistreerde kaart controleren Bron: Aanzet december 2012

9

Leonard Gaat Klimmen Tegen MS   Een van de meest tot de verbeelding sprekende natuurfenomenen van de wereld is de Mont Ventoux. Deze spectaculaire kale berg vormt al decennialang het decor voor tragiek en heroïek, afzien en triomf en roept bij duizenden mensen het verlangen op om hem per fiets te bedwingen. De berg is vanaf drie kanten te beklimmen, het zijn stuk voor stuk loodzware beklimmingen. ·         Bedoin: 22,7 km, gemiddeld stijgingspercentage 7,1%, 1.622 hoogtemeters ·         Malaucène: 21,2km, gemiddeld stijgingspercentage 7,2%, 1.535 hoogtemeters ·         Sault 25,7km, gemiddeld stijgingspercentage 4,5%, 1.152 hoogtemeters "N’est pas fou qui monte au Ventoux, mais est bien fou qui y retourne." "Je bent niet gek als je de Ventoux beklimt, maar gestoord als je het nog eens doet”, is eenProvençaals gezegde. Dit is nu net wat ik wil gaan doen, de Mont Ventoux beklimmen vanaf alle drie de kanten en dit doe ik dan voor het MS-fondstijdens Klimmen Tegen MS op 20 mei 2013. Mijn moeder heeft al jaren de ziekte MS, deze ziekte heeft zich voor het eerst geopenbaard met mijn geboorte, ruim 40 jaar geleden. In 2012 ontdekte ik de organisatie Klimmen Tegen MS. Deze club organiseert dit jaar voor de derde keer het evenement waarbij fietsliefhebbers de Mont Ventoux beklimmen met het doel zoveel mogelijk geld op te halen voor het MS-fonds. En dit ga ik dus ook doen, ik heb mij ingeschreven, ben begonnen met mijn training voor deze loodzware tocht en ook met het inzamelen van geld. En dit laatste is misschien wel het belangrijkste; ik wil zoveel mogelijk geld binnen halen voor het MS-fonds! Wil je me helpen om dit doel te verwezenlijken, doneer dan! Dit kan via de website van www.KlimmenTegenMS.nl klik op donaties en vul het formulier in. Klik wel even mijn naam(Leonard van Rijn) aan bij de deelnemers. Je kunt direct betalen met I-deal. Alle beetjes helpen!! Kijk ook eens op mijn facebookpagina:www.facebook.com/ LeonardGaatKlimmenTegenMs Je kunt dan ook een bericht achterlaten en eventueel laten weten aan mij dat je gedoneerd hebt. Iedereen alvast bedankt voor alle steun! Leonard van Rijn, Kudelstaart (Noord-Holland) Toiletten in de trein

Help Stichting MS Research met een SMS!  Help de Stichting MS Research via een SMS en maak 1 jaar lang - iedere week kans op een gesigneerd boek van een bekende Nederlandse of buitenlandse schrijver. Stuur MS naar 4333! (€ 3,- per bericht)

Toiletbezoek in de trein moet niet iets zijn waar je tegenop ziet. Het is belangrijk dat het toilet schoon is en blijft. Vies trekt vies aan. De nieuwe dubbeldekkers van de NS, die de komende jaren worden gebouwd, zijn de eerste treinstellen waarin de urinoirs word en geïnstalleerd. Het ontwerp met de traditionele pot, urinoir, wasbak en wellicht een opklaptafel om baby's te verschonen, komt uiteindelijk in alle treinen. Dus ook in de Sprinters. Of ze ook praktisch zijn voor mensen met een beperking moet in de praktijk blijken.

10 Eigen bijdrage AWBZ en vermogen  Vanaf 1 januari 2013 telt het vermogen mee bij het vaststellen van de eigen bijdrage voor de AWBZ en Wmo. Bij Platform VG en de CG-Raad komen veel vragen binnen over de regeling. Bovendien vinden veel mensen de regeling onrechtvaardig. Wij roepen u op om schrijnende gevallen te melden.   Wat houdt de regeling in? Per 1 januari wordt een deel van het vermogen meegeteld bij het vaststellen van de eigen bijdrage voor de AWBZ en de Wmo. Met deze verhoging krijgt u te maken als uw vermogen in box 3 op 1 januari 2011 hoger was dan de heffingsvrije voet. Het gaat om vermogen uit sparen en beleggen, dus niet om uw huis of auto. In 2013 is het heffingsvrije vermogen € 21.139 voor alleenstaanden. Voor partners geldt het dubbele. Voor mensen van 65 jaar en ouder geldt onder bepaalde omstandigheden een extra heffingsvrij vermogen. De regeling in de praktijk Wanneer iemand op 1 januari 2011 meer vermogen had dan het heffingsvrije vermogen in box 3 van de inkomstenbelasting (€ 21.139,-) wordt er 8% van het vermogen boven die vrijstelling bij het verzamelinkomen (of: belastbaar loon) opgeteld. Dat totaalbedrag is dan de basis voor het berekenen van de eigen bijdrage. Wanneer die eigen bijdrage hoger is dan het inkomen moet men zijn vermogen aanspreken om de eigen bijdrage te betalen. Het is dus niet zo, wat veel mensen denken, dat 8% van het vermogen jaarlijks betaald moet worden aan eigen bijdrage. Extra vrijstelling door groen sparen Wat u kunt doen om vanaf volgend jaar het bedrag van de eigen bijdrage weer te laten dalen is: in de loop van dit jaar een zogenaamde groene spaarrekening openen. Dat kan bij verschillende banken. Over ongeveer € 57.000,-- wordt dan geen vermogensheffing toegepast, dus dat bedrag telt dan niet meer mee bij het berekenen van 8% van het vermogen. Volgend jaar kunt u dan het CAK verzoeken om niet het vermogen van 2012, maar dat van 2014 als uitgangspunt te nemen. Dat heet: peiljaarverlegging. Bij peiljaarverlegging is telt het vermogen per 1 januari van het jaar waarin de peiljaarverlegging wordt gevraagd. Ook in 2015 wordt het vermogen per 1/1/2014 dan als uitgangspunt genomen. Deze extra vrijstelling komt boven op de eerder genoemde € 21.139,00. In totaal hebben we het dan over ruim € 70.000,00. Over het bedrag boven de € 70.000,00 moet dan 8 % worden opgeteld bij het verzamelinkomen en daarover wordt de eigen bijdrage berekend. Meer informatie over groen sparen vindt u op: http://www.rijksoverheid. nl/onderwerpen/duurzame-energie/vraag-en-antwoord/wat-is-groen-beleggen-en-wat-iseen-groenfonds.html Banken http://www.agentschapnl.nl/programmas-regelingen/banken-met-een-groenfonds   Onrechtvaardig Bij Platform VG en de CG-Raad komen veel meldingen binnen van mensen die de vermogensbijtelling onrechtvaardig vinden. Bijvoorbeeld van een vader van wie het kind gehandicapt was geraakt door een medische fout en daarvoor smartengeld had gekregen. Dat smartengeld - plus wat spaargeld voor later – gaat nu meetellen voor de eigen bijdrage,

11 terwijl dat eigenlijk was bedoeld als buffer voor moeilijke tijden. Maar ook van ouders en familieleden die er juist voor gezorgd hebben dat er een extra spaarpotje voor hun zoon/dochter/familielid is voor extra uitgaven voor bijvoorbeeld kleding, vakanties of het opnieuw inrichten van een kamer of appartement na een (soms gedwongen) verhuizing.     Oproep: meld onrechtvaardige vermogensbijtelling Platform VG en de CG-Raad verwachten niet dat het meetellen van het vermogen nog terug te draaien valt. Wel proberen we aandacht te vragen voor de schrijnende gevallen . Als u door de vermogensbijtelling in de problemen dreigt te komen, roepen we u op om dit te melden. Uw verhaal, met daarbij het bedrag waarmee uw eigen bijdrage wordt verhoogd, kunt u sturen aan: [email protected] Bellen kan ook: (030) 272 73 12 Om sterk te staan is het wel nodig dat u het bedrag baseert op de beschikking van het CAK. Dus wacht even tot u die binnen hebt. De beschikkingen voor Zorg met Verblijf zijn al verstuurd, voor Zorg zonder Verblijf gebeurt dat binnenkort. Uiteraard kunt u naast melding bij platform VG, ook de woordvoerder zorg van uw eigen politieke partij laten weten wat de gevolgen van de vermogensbijtelling zijn. Voor een toelichting van het CAK over de berekening van de eigen bijdragen en de vermogensbijtelling: www.hetcak.nl/portalserver/portals/cak-portal/pages/k1-7-15-vermogen-telt-mee   Politiek Platform VG heeft deze weken kennismakingsgesprekken met de woordvoerders zorg van alle fracties in de Tweede Kamer. In elk gesprek spreken wij ook over de vermogensbijtelling en de effecten daarvan. Ook hebben wij enkele fracties ondersteund met het formuleren van Kamervragen. Op korte termijn zal een debat plaats vinden over de gevolgen van de vermogensbijtelling. In verschillende kranten is al aandacht besteed aan dit onderwerp en ook consumentenprogramma ‘Kassa’ heeft enkele gedupeerden aan het woord gelaten. Bron: Kansplus

Wmo (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) en ‘de Kanteling’ De gemeente Velsen gaat vanaf 1 januari Wmo-aanvragen ‘gekanteld’ behandelen. Dat betekent dat zij, meer dan voorheen, naar het totale plaatje van de cliënt zullen kijken. Wat kan de cliënt nog zelf en wat kan hij/zij met behulp van familie of vrienden? Is een OV-Taxi-pasje niet een betere oplossing voor het  vervoersprobleem dan een scootmobiel? Is er meer nodig dan het aangevraagde? Zulke zaken zullen aan de orde komen in een zogenaamd keukentafelgesprek bij de aanvrager thuis. De aanvraag dient altijd te worden gedaan bij het Klant Contact Centrum (KCC), het centrale punt in het stadhuis waar men voor alle vragen terecht kan. Na aanmelding zal een Wmo-consulent contact opnemen met de cliënt om een afspraak te maken voor dit gesprek. Hierbij mag altijd iemand ter ondersteuning van de cliënt aanwezig zijn. Het telefoonnummer van het stadhuis en ook het KCC is 0255-567200. Bron: Gehandicaptenberaad Velsen, december 2012

12

paspoort  

Ik ben in Zandvoort-Noord voor een interview met Simone Schouten. Simone heeft extreem primair progressieve MS. Toen ik haar appartement binnenkwam, zag ik een vriendelijke vrouw van mijn leeftijd (!?), fier in haar rolstoel zitten. Maar wat is dan extreem progressief? Toen Simone begon te vertellen werd het al gauw duidelijk. Simone heeft de diagnose nu 6½ jaar en zat binnen 2 jaar in een rolstoel en binnen 4 jaar kon zij niet meer lopen.   Omdat zij niet kon aarden in het Nieuw Unicum aan de Zandvoortselaan heeft zij twee maanden geleden een plaats gekregen in Zandvoort Noord, ook van N.U.. Een ander verzorgingsconcept, maar prima voor Simone.   Er zijn geen medicijnen meer voor Simone, zij heeft zich naar aanleiding van Dr. Zamboni laten dotteren maar dat heeft niets uitgehaald. Ook een jaar chemo in 2010 heeft niets uitgehaald. Een jaar na de chemo blijkt Simone borstkanker te hebben. Ik vraag Simone hoe ze met de twee ziektes omgaat, en zij antwoord dat de tumor niet is gegroeid en zij zich meer zorgen maakt om de MS.   Omdat de MS in zo’n korte tijd al zoveel schade heeft aangericht, wil Simone niet aan de toekomst denken. Het ging al zo hard achteruit de eerste vier en een half jaar.  Simone heeft een euthana-

sie verklaring opgesteld, want eindigen als kasplantje: No way.   Begin 2011 belandde Simone op de eerste hulp van de VU omdat haar darmen totaal niet meer werkten. Met wat hulp worden de darmen aan het werk gezet en dat gaat goed. Simone heeft ook een catheter, die prima werkt.   De benen en linkerhand van Simone doen niets meer en de rechterhand is redelijk bestuurbaar. Haar hobby, fotograferen, dat lukt niet meer, maar Simone vermaakt zich prima; alléén naar IKEA, zij doet het. De dagbesteding was geen succes omdat haar handen echt niet meewerken.   Hulp krijgt Simone van haar broers en vriendinnen. Het kringetje om haar heen is wel kleiner geworden; je leert je vrienden kennen in een dergelijke situatie!   Jarenlang is Simone positief aan het vechten geweest, ze verloor en accepteert de MS nog steeds niet. Zij is geen stilzitter en doet haar eigen ding.   Zoals Simone afsluit: Ik heb het extreem progressief maar iedere ms-er heeft het op een eigen manier, én vindt een weg om ermee om te gaan.   Dank voor je verhaal Simone. Ellen Kramer

13

nieuwe website voor kinderen met ms Subsidie Dankzij een subsidie van de Vriendenloterij e-mail aan Stichting MS Research wordt  binnenkort een nieuwe website voor kinderen met   MS gelanceerd. De subsidie van de VrienOok wij moeten besparen denloterij wordt gebruikt voor wetenschapop onze kosten. Veel compelijk onderzoek en een gedeelte voor het municatie gaat tegenwoorverbeteren van voorlichting aan kinderen dig digitaal en wij zouden met MS waaronder deze website. daarom graag onze post via uw mailadres Website bezorgen. Graag horen wij van u of u de De nieuwe website voor kinderen met MS Nieuwsbrief (MailService) en de uitnodivoorziet in een belangrijke behoefte aan ingingen voor de themadagen per e-mail zou formatie van kinderen met MS en hun ouwillen ontvangen. Wij hebben niet van ieders. Naast de jaarlijkse kinder MS dag van dereen een e-mail adres. Als u onze post het ErasMS waar al veel informatie wordt digitaal wilt ontvangen, kunt u mailen naar gegeven en de kinderen elkaar kunnen [email protected]. moeten, gaven kinderen en hun ouders aan dat er ook behoefte is aan digitale informatie. Op de website komt een apart gedeelte voor kinderen en een gedeelte voor jongeren met MS  Ook is er een gedeelte voor volwassenen (ouders, leraren, dokters). Wanneer behoefte is om verder te praten is er gelegenheid om op een speciale Hyves pagina Kaartkluis en via Twitter met elkaar verder te praten en Gehandicaptenparervaringen uit te wisselen. keerkaarten worBron: Erasmus MC, nieuwsbrief december den steeds vaker 2012 gestolen. Om dit te voorkomen kunt u een kaartkluis gebruiken. Een kaartkluis is een felgele stalen houder met een transparant venster waarin de kaart gestopt wordt. Daarna maakt u de kluis vast aan uw stuurwiel met een beugelslot. Dieven kunnen er nu niet snel met uw kostbare kaart vandoor gaan. De kaartkluis is te koop bij Vegro Thuiszorgwinkels voor € 49,99. Meer informatie: www. vegro.info.

14

Maak van blaas en psyche weer een team   Dr David Reid Als we urine-incontinentie alleen benaderen vanuit het lichaam missen we een belangrijke schakel: het brein. Psycholoog dr. David Reid over de psychologische aanpak van een lekkende blaas.   “Stel je gaat naar de film. Voordat de film start, voel je dat je eigenlijk naar het toilet moet. Maar omdat de film start, stel je dat uit. Twee uur later is de film afgelopen. Dan besef je dat je nog steeds niet naar het toilet bent geweest. Al die tijd heb je niet meer aan je volle blaas gedacht.” Dr. David Reid, werkzaam als psycholoog in Fisherville (Virginia, Verenigde Staten), wijst met dit voorbeeld op de essentiële communicatie tussen de psyche en de blaas. We kunnen met de psyche de prikkel naar de blaas uitzetten. “Bij mensen met een overactieve blaas gebeurt juist het tegenovergestelde: bij hen zendt de blaas continu het signaal uit naar de hersenen dat ze naar het toilet moeten.”   Luister niet te veel “Je gedachten moeten weer controle krijgen over de blaas, in plaats van andersom. Of: ‘Mind over bladder’,” Maar hoe?   "Afleiding! Als de geest zich focust op iets anders, kan het de blaas even vergeten. Luister naar je lichaam, maar niet te veel.” Dat klinkt simpel, maar bij iemand met een overactieve blaas is al veel leed geschied. De knop gaat niet zomaar weer om. Dr. Reid leert zijn cliënten daarom ontspanningstechnieken waarmee de geest weer leert hoe het afleiding kan zoeken. Dat gaat gepaard met gewone blaastraining; de tijd tussen toiletbezoek wordt steeds verder verhoogd. “Het zijn technieken om het lichaam te conditioneren. De blaas moet zichzelf in de tussentijd weer leren uitzetten.” Dr. Reid werkt zelf met hypnotherapie. "Ook daarbij leer ik de cliënt dat de geest het lichaam kan controleren, in plaats van andersom. Of, in zijn woorden: ‘teach the mind, don't ignore the mind’.   VRAAG OM HULP Hij wijst op een belangrijk aspect van incontinentie: schaamte. “Kijk naar kinderen die potjestraining krijgen. De ouders staan te jubelen als het hun kindje lukt zijn plas te controleren. Maar als op volwassen leeftijd het tegenovergestelde gebeurt, is het logisch dat het tegenovergestelde gebeurt: we voelen ons beschaamd. Er ontstaat een zeer basaal gevoel van mislukken. Het opbouwen van zelfvertrouwen is dus een belangrijke psychische ondersteuning voor de behandeling.”   Dr. David Reid was één van de sprekers in een mediadebat over urine-incontinentie in Wenen.

15 Het verloop van MS bij kinderen Mensen die MS krijgen op kinderleeftijd doen er langer over om de verschillende fasen van invaliditeit te bereiken, maar ze bereiken het begin van de secondair progressieve fase wel op jongere leeftijd dan hun volwassen lotgenoten.   Het begin van de ziekte MS ligt meestal tussen dertig en vijftig jaar en komt minder vaak voor bij mensen van achttien jaar of jonger. Grote onderzoeken naar het verloop van MS die al bij kinderen begint ('kinderMS') zijn beperkt en een beter begrip van de onderzoeksresultaten zou de behandelmethoden kunnen verbeteren.   Onderzoekers uit Wales zochten patiënten bij wie de ziekte is begonnen vóór hun 18e levensjaar op in een prospectief gevormde bevolkingsdatabank. Klinische kenmerken waren o.a. het presenteren van symptomen, gegevens over de EDSS na vier, zes en acht jaar en het begintijdstip van de secondaire progressie. Deze informatie vergeleken zij met de gegevens van patiënten bij wie de MS zich op volwassen leeftijd had geopenbaard.   De onderzoekers vormden zo een groep van 111 patiënten met 'kinderMS' uit een groep van 2068 mensen met MS. Kennelijk heeft ongeveer vijf procent van de mensen met MS die ziekte al op kinderleeftijd. Er waren tussen volwassenen en kinderen geen duidelijke verschillen in geslacht, MS in de familie, het aantal schubs, het behoren tot een bepaald ras of de klinische symptomen bij presentatie.   De tijd tussen de eerste en de tweede schub was langer (5 tegen 2.6 jaar) en primair progressieve MS kwam minder voor (0.9 % tegen 8.5 %) bij 'kinderMS'.   Bij 'kinder-MS' duurde het ook langer tot de secondair progressieve fase begon (32 tegen 18 jaar). Dat gold ook voor het bereiken van de EDSS-scores van respectievelijk 4,6 en 8. Namelijk EDSS 4.0: 23.8 tegen 15.5 jaar; EDSS 6.0: 30.8 tegen 20.4 jaar; EDSS 8.0: 44.7 tegen 39 jaar. Dat neemt niet weg dat de secondaire fase bij de kindergroep op een zeven tot twaalf jaar jongere leeftijd intrad dan bij mensen die de ziekte kregen toen ze al volwassen waren. Bron: MS web januari 2013

16

Puntenstelsel voor hulp in de zorg   Er is voortaan een netwerk voor wederzijdse hulp in de zorg. Burgers die anderen helpen met boodschappen doen of andere klussen, kunnen punten sparen, die ze later voor zichzelf kunnen inzetten. WeHelpen.nl is opgezet als een marktplaats met slimme functies voor het vinden en verbinden, organiseren en delen van hulp, aangevuld met gerichte informatie aan hulpverleners en hulpbehoevenden. De hulp wordt beloond met credits, die u kunt doneren aan een ander of aan het WeHelpen-fonds, kunt besteden aan de mensen die u helpen of lokaal kunt verzilveren.   Hulp organiseren U kunt zelf de hulp rondom een persoon (uzelf of een ander) gemakkelijk organiseren op de website. U creëert een groep rondom uzelf of een ander en deelt met elkaar een agenda, logboek en notitiepagina's. Hulpvragen kunt u stellen aan de hele groep of aan specifieke personen binnen de groep. En weet u al wie kan helpen, dan kunt u de hulpvraag ook toewijzen aan die persoon. In de agenda kan iedereen binnen de groep zien welke taken al door iemand uitgevoerd gaan worden en welke niet. Door informatie en ervaringen via het logboek en notitiepagina's te delen kan iedereen binnen de groep op een moment dat voor hem of haar het beste uitkomt inloggen en lezen. Want overzicht, dat helpt. Als de hulpvraag niet opgelost kan worden binnen uw besloten groep(en), dan kunt u er ook voor kiezen de vraag voor meer mensen zichtbaar te maken, zodat mensen uit bijvoorbeeld uw buurt hierop kunnen reageren. Dit kan door de hulpvraag te plaatsen op de marktplaats, waarbij u zelf kunt kiezen wie de vraag mag zien.   Hulp vragen Heeft u boodschappen nodig? Een muur die toch echt eens behangen moet worden? Administratie waar u niet uitkomt? Een hondje dat uitgelaten moet worden? Vervoer van en naar het ziekenhuis? Er is vast iemand die u kan helpen. Als u het maar vraagt. Iedereen heeft wel eens hulp nodig en via de marktplaats kan iedereen zijn of haar hulpvraag stellen. U geeft aan wat u nodig heeft en wanneer, en een ander kan hierop reageren. U kunt zelf bepalen of de vraag voor iedereen te zien is, of enkel voor de mensen die u binnen een groep heeft geplaatst.   Hulp bieden Niet alleen heeft iedereen wel eens hulp nodig, iedereen is ook in staat iets voor een ander te doen. U helpt een ander en u krijgt er voldoening en waardering voor terug. U kunt ervoor kiezen direct te reageren op een hulpvraag, maar u kunt ook zelf uw hulp aanbieden. Wat vindt u leuk om te doen waar een ander ook wat aan kan hebben? Of gaat u toch al boodschappen doen en kunt u ook voor een ander wat meenemen? Op de aanbodkant van de marktplaats kunt u aangeven in welke regio u uw hulp aan wilt bieden.   Informeren In Nederland zijn er veel partijen die hulp bieden aan mantelzorgers, vrijwilligers en patiënten, die u ook graag willen helpen met helpen. Sommigen hebben informatie voor u, anderen weten waar u in uw gemeente terecht kunt voor hulp of hebben handige hulpmiddelen bedacht. Op de website vindt u, naast nieuws over de organisatie van WeHelpen.nl, ook nieuws over deze voor u interessante partijen.

17

  Het gebruik van WeHelpen is voor u volledig gratis. Het hulpnetwerk www.WeHelpen.nl is gebaseerd op een voorbeeld uit Japan. Daar bestaat al jaren een systeem waarbij gezonde ouderen punten sparen door te zorgen voor hulpbehoevende ouderen. WeHelpen. nl richt zich echter niet alleen op zorg voor ouderen, maar ook op andere vormen van onderlinge hulp.   Bron: Aanzet december 2012

Zin in een leuke date! Zoekt u vriendschap, een date of een relatie? Op de website Handicap-Dating.nl ontmoet u andere mensen met een beperking. Vindt u iemand leuk? Ga chatten, stuur een bericht of een ‘knipoog‘. Maak een gratis profiel aan op www.handicap-dating.nl/

Video’s over MS op MSVN YouTube-kanaal: kijk en stel je vragen aan wetenschappers! De MSVN heeft sinds najaar 2012 een eigen YouTube-kanaal. Hierop plaatst de vereniging korte videocolleges rondom MS van artsen en wetenschappers. Via verschillende kanalen (zoals YouTube, twitter, e-mail) kun je als kijker een vraag stellen. De MSVN legt de beste vragen voor aan de arts/wetenschapper. Vervolgens worden deze behandeld in een volgend videocollege. Het MSVN YouTube-kanaal is ontwikkeld binnen een project van Science Alliance, de MSVN en patiëntenverenigingen ME/cvs en VOI (Vereniging Osteogenesis Imperfecta). Het project heet Wetenschap voor Patiënten en heeft als doel de interactie tussen patiënten en de wetenschap te vergroten. De eerste videocolleges van de MSVN zijn gegeven door prof. dr. Rogier Hintzen (Universitair Medisch Centrum Rotterdam), onder meer over diagnosestelling en over MS en vitamine D. In februari vinden opnames plaats met prof. dr. Jeroen Geurts (VU Medisch Centrum). Zelf een kijkje nemen en/of een vraag stellen? Ga naar www.wetenschapvoorpatienten.nl en klik onder het logo van de MSVN.

18

Verslag Themadag zaterdag 12 januari 2013   Een week voor de themadag meldde Sabrina Dronkers, de diëtiste van MS-Anders, zich door werk gerelateerde omstandigheden af. Help!   Gelukkig had ik na diverse telefoontjes en zweetdruppels, drie dagen voor de themadag vervangers! Esther Kamphorst, diëtiste van Nieuw Unicum en assistente Monique Adelaar zouden mij uit de brand helpen. Super, dames, zo vlak voor de betreffende dag!   Esther’s presentatie over o.a. vitamines en mineralen, de peristaltische beweging van darmen, hormonen, voeding en veel meer belangrijke weetjes, was zeer interessant. Ik dacht na 22 jaar MS alles al te weten, maar moet toch maar eens een afspraak maken met de diëtiste. Esther’s presentatie was op basis van het boek MS en voeding, dat u kunt bestellen bij (nota bene) MS-anders. Tel.nr. 020-6116666.   Ook de uitgenodigde Zonnebloem moest afzeggen; zij zitten in een reorganisatie en konden ons nu niet van dienst zijn. De afdeling Linq-Haarlem van de Zonnebloem promoot uitjes als een bezoek aan een bioscoop, een café, dierentuin, of uitjes op verzoek. Via de link [email protected] of mobiel 06 45492059 kun je in contact met de contactpersoon, Jolanda van Beek. Uiteraard zoekt zij ook vrijwilligers om de mensen te begeleiden. Tot de volgende themadag op 13 April 2013.                  Ellen Kramer

mantelzorgers Het Mantelzorg Steunpunt organiseert regelmatig bijeenkomsten voor mantelzorgers. Bijvoorbeeld op een aantal donderdagochtenden in Hoofddorp of Nieuw Vennep. Meer informatie of aanmelden: [email protected] of 0900-1866 (lokaal tarief)

19

Gemiddeld 1 kilo van ons lichaamsgewicht bestaat uit bacteriën.

Beste leden en niet-leden, Op zaterdag 13 Unicum op bezoek.

april 2013 hebben wij een tweetal therapeuten van Nieuw

Een fysiotherapeute en logopediste komen deze themadag een presentatie geven. De therapeuten zijn werkzaam in Nieuw Unicum, dus uiteraard zeer bekend met Multiple Sclerose. Deze ochtend beginnen wij om 11.00 uur, zo rond 13.30 uur willen wij de themadag afsluiten. Noteert u het in uw agenda? De themawerkgroep Ellen, Melvin en Annemarie.

20

Moed houden! Door Tine Leewens In april werd ik, na anderhalf jaar hevig genoten te hebben van de resultaten van de CCSVI behandeling, weer wakker met de aloude MS vermoeidheid. De vermoeidheid die de meesten van ons wel kennen, niks gedaan en toch voelen alsof je 3 weken achter elkaar in je eentje een verbouwing hebt gedaan. Alsof je de Nijmeegse vierdaagse hebt gelopen! Gelukkig heb ik nooit de ambitie gehad deze te lopen en eigenlijk weet ik dus niet hoe dat voelt, maar ik stel het me ze zo voor, hoewel de mensen op televisie er vaak vrolijk uitzien. Mensen die mij niet heel erg goed kennen, menen ook bij mij die vrolijkheid te herkennen. Ik krijg regelmatig het “compliment” zo positief en opgewekt in het leven te staan. Misschien is dat hetzelfde gevoel als de mensen in Nijmegen hebben: helemaal “verrot”, maar blij nog mee te tellen en dus er maar het beste van maken. Die combi geeft waarschijnlijk een vrolijke uitstraling. Ik was eigenlijk vergeten wat MS met je kan doen als het weer actief is. Ik moest weer wennen aan het idee, dat de CCSVI behandeling uitgewerkt was en dat ik weer “gewoon” iedere middag zou moeten rusten en dat de pijn in mijn benen er weer “gewoon” zou zijn. Gelukkig was het evenwicht nog nauwelijks gestoord en kon ik nog steeds fietsen zoals ik de afgelopen anderhalf jaar met zoveel plezier had gedaan. Wel jammer dat ik het geen uur meer volhield. Ik schold mezelf uit voor “Rupsje Nooitgenoeg”! Ik nam me voor niet langer dan één uur te gaan rusten, maar dat voornemen was ik na een paar dagen vergeten. En weer lag ik zoals voorheen tussen 13.00 uur en 16.00 uur op bed. Ik vond het niet gemakkelijk en voelde dat ik hard achteruit ging, mijn rechterhand deed het al niet meer zo goed en nu mijn linker het ook steeds moeilijker ging doen werd ik niet blijer. Ik vond het mijn sociale plicht me te vermannen en een beetje gezellig te doen voor Mart. Hij had sinds een paar weken het besluit genomen om met pre-pensioen te gaan per januari 2013. Hij hoopte dat we dan nog allerlei leuke dingen konden gaan doen. Nu zag ik dat ook hij somberder werd t.a.v. die plannen. Soms zei hij : “Zou het al niet te laat zijn?” Oeff, mijn schuld? Gelukkig ging het iets beter na een paar maanden om in augustus weer helemaal terug te zijn. Ik legde me maar neer bij het lot en probeerde vooral de zegeningen te tellen. En te kijken welke mogelijkheden de toekomst nog wel heeft. Op een middag in december werd ik me bewust van het feit dat ik steeds vaker ongestraft mijn middagslaapje aan me voorbij liet gaan. Ook de pijn in mijn benen was er meestal niet meer. De weken die volgden ging ik me steeds beter voelen. In de afgelopen maanden was ik 3 keer, zoals altijd, in de week naar de sportschool geweest, maar dat was dan iedere keer de activiteit van de dag. Nu merkte ik dat ik het gewoon een uur volhield en daarna nog andere activiteiten kon doen. Ook uit de oefeningen op apparaten met meetapparatuur bleek dat de prestaties steeds beter werden. Misschien kan ik toch nog meedoen met de volgende Paralympics?! Ik heb veel baat bij de daglichtlamp wanneer ik last heb van sombere momenten. Nadat ik 4 ochtenden tijdens het ontbijt een half uur achter de lamp heb gezeten ziet de wereld er heel anders uit. Inmiddels is het begin februari en maken we plannen om naar Berlijn te fietsen. Daaruit blijkt dat het me nog steeds erg goed gaat. Helaas is de progressie van de MS wel merkbaar, de gevoelstoornis schrijdt nog voort, maar ik leef bij de dag! Vandaag schijnt de zon!

21

Uitnodiging kledingmaten onderzoek Veel dames in een rolstoel hebben moeite om mooie, passende kleding te vinden die ook aan praktische wensen en eisen voldoet. Ik ben designer en zou graag elegante kleding met een comfortabele pasvorm ontwerpen voor dames in een rolstoel. Voor dansjurken en bruidsjaponnen betreft het dan maatwerk japonnen. Graag zou ik ook mooie, dagelijkse kleding ontwerpen, die makkelijk aan en uit te trekken is. Dat zou dan een soort van confectiekleding moeten worden om het betaalbaar te houden.  Het is nog onbekend of de maten van vrouwen in een rolstoel anders zijn dan voor lopende vrouwen. Dat wil ik graag onderzoeken. Daarvoor heb ik de meetgegevens van zo veel mogelijk vrouwen in een rolstoel nodig. Immers, met de maten van zo veel mogelijk vrouwen kan ik een maatvoering gaan opzetten die speciaal is afgestemd op de zittende houding. Bent u of kent u een vrouw in een rolstoel die haar maten (anoniem) aan mij door wil geven? Op de website www.chairmelotte.nl staat een handleiding en daar kunnen ook meteen de maten on line worden ingevuld. Alvast hartelijke dank, Christa de Wit, designer

MSVN op facebook! De MSVN is vanaf februari officieel actief op Facebook! Op http://www.facebook. com/MSVerenigingNL zullen wij regelmatig informatie plaatsen. Wij hopen dat het een interactief platform wordt met levendige discussies en veel bezoekers.

Er zijn meer volwassenen bang in het licht dan kinderen in het donker. Kees van Kooten

22

23

Agenda Elke vrijdag:

Zwemmen in de Planeet van 18.30 - 19.30 uur inlichtingen: Marjan Buitenhek tel. 0255 - 522476 13 april 2013 Themadag 11 mei 2013 lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten 14 juni 2013 Inloopuur in het Kennemer Gasthuis, locatie Noord inlichtingen bij Ria Lupescu 023 – 5240182 30 juni 2013 Deadline kopij voor volgende MailService Zie colofon voor redactie adres. Half augustus 2013 Volgende MailService bij u in de bus 7 september 2013 Lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten

NUTTIGE ADRESSEN Voor advies en begeleiding bij vragen en problemen rondom uw handicap: MEE Amstel en Zaan, Boekanierlaan 2, Hoofddorp: 023-5563300, [email protected], www.meeaz.nl MEE Noordwest-Holland: 088-6522522, [email protected], www.meenwh.nl Voor informatie over het persoonsgebonden budget (PGB): Per Saldo, de landelijke vereniging voor budgethouders, Utrecht, 030-2304066 www.pgb.nl Zorgkantoor Kennemerland: 020-5914444 Zorgkantoor Amstelland/ Meerlanden, Leiden: 071-5825931 Voor vragen en klachten: Informatie- en Klachtenbureau Gezondheidszorg (IKG): IKG Kennemerland 0255-518279, ma en do 10.00-12.00 uur IKG Amstelland en de Meerlanden 023-5627126, maan/dins/woensdag tussen 10-12 uur, vrijdag tussen 10-12 uur. Email: [email protected] Belangenemancipatie en behartiging lichamelijk gehandicapten en chronisch zieken Zuid-Kennermerland: www.stichtinghetweb.nl Voor mensen die langdurig en intensief voor een ander zorgen: Tandem-mantelzorgondersteuning Kleermakerstraat 51a, 1991 JL Velzerbroek, www.tandemzorg.nl Voor mensen die hun verhaal kwijt willen of met vragen zitten:MS-telefoon; de MS-telefoon is op maandag, donderdag en vrijdag bereikbaar van 14.0017.30 uur en dinsdag en woensdag van 10.30-17.30 uur, tel. 0900-8212108. In het telefoonteam zitten mensen die zelf ook bekend zijn met de diagnose MS.

Een lichamelijke beperking… En nu?

Bij Heliomare Dagbesteding kunt u kiezen uit een gevarieerd activiteitenprogramma. Samen met u kijken wij naar activiteiten die bij u passen, zoals sport, fitness, muziek of cursussen zoals tekenen, schilderen en computer-

Heliomare Dagbesteding

vaardigheden. Altijd met deskundige begeleiding in een aangepaste omgeving.

Florence Nightingalestraat 3

Ook individuele begeleiding bij u thuis of in uw woonomgeving is mogelijk.

2037 NA Haarlem

En nu? Neem snel contact met ons op: T 088 920 95 00 of E [email protected] Er is altijd wel een activiteitencentrum bij u in de buurt.

heliomare

onderwijs

revalidatie

wonen

arbeidsintegratie

dagbesteding

sport

www.heliomare.nl

www.editoo.nl

Indien onbestelbaar retour: Bastion 2, 2141 NW Vijfhuizen