Mail Service. augustus 2014

Mail Service augustus 2014

2 COLOFON Mail Service, regio Haarlem e.o. en regio Haarlem e.o. en Noord-Holland Noord verNoord-Holland Noord spreid.  19e jaargang, nummer 74 Kopij bij voorkeur in Word mailen naar het Regiocoördinator regio Haarlem e.o. redactieadres. De redactie behoudt zich het Amunda van Stenis,Tel: 023-5632831 recht voor ingezonden mededelingen in te [email protected] korten. Regiocoördinator Noord-Holland Noord   Peter van Polen, tel: 06-22339987 Redactieadres, tevens hoofdredactie [email protected] Amunda van Stenis   Sparresholm 235 Secretariaat-ledenadministratie: 2133 BN Hoofddorp Suzanne Groot [email protected] Bastion 2 Deadline: 31 oktober 2014 2141 NW Vijfhuizen, Tel: 06-43505965 [email protected]      Drukkerij: Financieel coördinator Editoo, Arnhem Donald Lupescu   MS-telefoon: Medewerker regiobestuur 0900–8212108 voor bereikbaarheid: zie Melvin Slingerland “nuttige adressen”     Themawerkgroep  MS verpleegkundigen Ellen Kramer Kennemer Gasthuis, locatie noord, Haarlem: Melvin Slingerland  Liesbeth Wessel. Op dinsdag, woensdag en Annemarie de Vries vrijdag, tel. 06-11038927 of 023-5453110   Spaarneziekenhuis, Hoofddorp: Leonore  Fondsenwerving Lust, Annemieke Koppenhol Caroline Kuipers ([email protected]) Medisch centrum Alkmaar: Chantal van Vliet Donald Lupescu en Susan Veldman, 072-5484171, telefoPaul de Groot nisch spreekuur ma t/m/ vrijdag 8.30-9.30   uur en mail [email protected] Coördinatie inloopuur Spaarne Ziekenhuis West Fries Gasthuis Hoorn: Marja Lodel,  m. Ivonne Hesse [email protected] en Barbara van   Someren-Achterberg, b.achterberg@westWerkgroep chronisch ziekenweek friesgasthuis.nl, tel. 0229-257566 Ria Lupescu   Suzanne Groot MSVN op Internet   www.msvn.nl en www.msvnhaarlem.nl Werkgroep lotgenotencontact Adreswijziging Suzanne Groot Als u gaat verhuizen, stuur dan een adreswijPaul de Groot ziging naar het Verenigingsbureau van   MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag. Webmaster MSVNhaarlem.nl Tip: plak uw adresstrookje van MenSen op Paul de Groot uw verhuis- of briefkaart en vermeld uw   Dit is een regionale MSVN-Nieuwsbrief. Mail nieuwe adres erbij.  Service verschijnt drie keer per jaar en wordt over 700 leden/donateurs in de regio's

3

Van de regiocoordinator Vanwege onder andere wat vakantieperikelen ontvang je deze MailService later dan gewoonlijk. Niettemin zit hij weer vol met verhalen en nieuwtjes. Vergeet bijvoorbeeld niet de data van de komende bijeenkomsten te checken in de agenda, ze zijn beide de moeite waard, de aankondigingen staan verderop.   De laatste week van juli zijn acht mensen met MS die al langere tijd niet op vakantie geweest waren, samen met acht vrijwilligers naar het Tesselhuus op Texel geweest. Peter, regiocoördinator van Noord Holland Noord en ik mochten meedenken in het projectteam. Een geweldige ervaring. In de volgende MenSen kun je meer over de vakantie lezen, voor zover je het al niet gevolgd hebt via Facebook. Hopelijk krijgen we volgend jaar weer de kans om dit te organiseren. Dat zal in de volgende MailService duidelijk worden.   De samenwerking met Noord Holland Noord en Haarlem e.o. verloopt nog steeds prima. In dit blad dan ook aankondigingen van de themadagen van twee regio’s. En natuurlijk ben je op beide bijeenkomsten welkom ook als je niet in de betreffende regio woont. Het bestuur van Noord Holland Noord bestaat inmiddels uit drie personen maar er is nog genoeg ruimte voor uitbreiding!   Zoals je wellicht weet hebben wij een lotgenotenpraatgroep die een keer in de tien weken samenkomt en praat naar aanleiding van een stelling. Jammer genoeg is er geen groep meer voor mantelzorgers, partners, kinderen, ouders van MS patiënten. Persoonlijk zou ik daar graag verandering in willen brengen. Dus voel je je in bovenstaand rijtje thuis en heb je behoefte aan lotgenotencontact laat het me dan weten. Als er genoeg animo is, starten we een groep. Mijn mailadres staat in het colofon.   Vorige keer heb ik gevraagd om je mening te geven over de inhoud en leesbaarheid van het blad. Ellen vroeg mij toen om vaker in kolommen te werken omdat dat prettiger leest. Ik heb dat in deze editie gedaan en ben benieuwd hoe je het ervaart.   De techniek staat niet stil en ook wij proberen daar zoveel mogelijk bij aan te sluiten. Zo is onze website onlangs geheel vernieuwd, hebben we een facebook-account voorjongeren en nu mag ik de volgende vernuftigheid introduceren, de QCR-code. Deze zal voortaan elke keer in het blad staan en bij scannen opent onze website. Ik zou zeggen, probeer het eens uit.   Vriendelijke groet, Amunda van Stenis

4

Interview met Ellen Bos door Ellen Kramer De echtgenoot van Ellen, Herman, woont definitief in Nieuw Unicum, Zandvoort. Hoe dit zover gekomen is: In juni 2007 kreeg Herman de diagnose Multiple Sclerose. Voor deze tijd was Herman een sportieve ict-er, druk met zijn baan en zijn prille relatie met Ellen. Hij was vermoeid en had concentratieproblemen, maar zijn werkgever paste zijn werkomgeving volledig aan zodat Herman door kon werken. Desondanks moest hij in maart 2009 toch met volledig ziekteverlof en werd hij eind september 2009 afgekeurd. Van een werkweek van 100 uur en het beheren van een wereldwijd netwerk in de ict van het bedrijf, werkreizen naar o.a. China, zat Herman thuis. In 2010 werd dochtertje Mirthe geboren en de MS verliep ogenschijnlijk rustig. Intussen loopt Ellen al een paar jaar tegen de regeringsregels op. Ze heeft o.a. problemen met de toeslag voor de kinderopvang. Ze wordt van het kastje naar de muur gestuurd en bereikt niets. Ellen zit met de handen in het haar. Tot Herman een oproep ziet van een actualiteitenprogramma van RTV-NH en Ellen hierop wijst. “Heeft u het gevoel dat u werkt voor de kinderopvang?”. Ze komt in de eerste “special” en zit nota bene tegenover minister Plasterk, die haar doorstuurt naar de gemeenteraad alwaar zij tijdens een open spreekuur eindelijk gehoor krijgt. Ellen is een uitzondering maar ze heeft nauw contact met een WMO-adviseur die ervoor zorgt dat de regels toepasbaar zijn voor Ellen, na jaren….. Dit is echter telkens een uitzonderingssituatie. Herman ging naar de dagbesteding in Heliomare en had zijn handen vol aan Rocco, zijn amazonepapegaai. Alleen Rocco accepteerde niet dat Ellen in Hermans leven was gekomen wat tot gevolg had dat Rocco Ellen aanviel in oktober 2012. Herman was niet krachtig genoeg meer om Rocco vast te kunnen houden. Met zijn snavel pikte Rocco

hele gaten in de arm van Ellen, maar zij vond het heel moeilijk om het er met Herman over te hebben om Rocco af te staan. De MS had Herman al zo veel afgenomen. Ellen werd zwanger van hun 2e kindje. Ellen benadrukt dat er toen goed met de MS te leven was, alles verliep rustig. Als ze er achteraf aan denkt was het mogelijk zo dat ze de achteruitgang van Herman niet opmerkte, omdat zij toch al de spil van hun gezin was. Zij regelde alles en zorgde dat het dagelijkse leven gewoon doorging. De grote ommekeer komt in juni 2013, Ellen voelde zich niet meer gewaardeerd door Herman en logeerde, inmiddels ruim 8 maanden zwanger, met Mirthe bij een vriendin. Toen Herman thuis kwam van de dagbesteding drong hun afwezigheid niet tot hem door. Eigenlijk heeft hij de hele avond en nacht tot het licht werd op de bank naast Rocco gewacht tot ze thuiskwamen. Hij was het tijdsbesef volledig kwijt. Ellen schakelde maatschappelijk werk van de VU in voor begeleiding. In deze periode kondigde Jorrit zich aan. Tijdens de bevalling maakte Herman de foto’s voor het album. Toen Ellen zag dat er 30 foto’s van het ECG-apparaat genomen waren, besefte ze hoe Herman zijn hersenen werkten. Bij de geboorte van Mirthe moest Herman juist op het apparaat letten om Ellen te waarschuwen als er een wee aankwam. Na de bevalling van Jorrit bleef Ellen nog drie dagen in het ziekenhuis, Mirthe logeerde elders en Herman was alleen thuis. Ellen had haar schoonfamilie gevraagd elke avond even bij Herman langs te gaan ter controle. Vijf dagen na de bevalling stortte Herman in, hij zakte letterlijk door zijn benen, kon niet meer opstaan en werd met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht om te herstellen. Na een week mocht hij weer naar huis. Maar Herman werd alleen maar zieker, de ambulance kwam Herman weer ophalen, een verwaarloosde longontsteking was de boosdoener.

5

Intussen liep Ellen op haar tandvlees. Een pasgeboren baby, een peuter die ook aandacht vroeg en nodig had en dan nauwelijks steun krijgen van je partner. Daarbij had Herman steeds meer verzorging nodig. Thuiszorg was al ingeschakeld om te ondersteunen bij het douchen, maar werd nu ook ingeschakeld bij het opstaan en het naar bed gaan. Daarom had maatschappelijk werk een gastenkamer in Nieuw Unicum geregeld. Hoe hard het ook was, Ellen heeft het doorgedrukt want ze was op, kon niet meer. Werken, een baby, een peuter en verplegen, het kaarsje was op.   De bovengemiddeld intellectuele Herman was soms helder, maar ook vaak in de war. In het VU is een NPO (NeuroPsychologisch Onderzoek) afgenomen en hieruit bleek dat Herman inmiddels op zwakbegaafd niveau functioneert. In december 2013 kwam er een definitieve kamer vrij in Nieuw Unicum. Als Ellen tegen Herman zegt dat het beter is voor de kinderen stemt hij toe en zo gaf hij zijn goedkeuring voor deze plaatsing. Hij denkt echter eerst dat het maar tijdelijk is en hij na een poosje wel weer naar huis kan. Pas na enkele maanden komt het besef dat Nieuw Unicum zijn nieuwe woning zal zijn. Ellen voelt zich bevrijd, het klinkt niet aardig, maar er valt een last van haar schouders. Zij kan nu weer moeder zijn voor haar kinderen. De praktische zorg voor Herman is in handen van Nieuw Unicum, maar Ellen regelt nog steeds bezoeken aan specialisten in het ziekenhuis en regelwerk met diverse instanties. Contact hebben Ellen en Herman met elkaar via internet en telefoon. Het contact is telkens maar enkele minuten, omdat Herman een echt gesprek niet meer kan voeren. Eén of twee keer per week bezoeken Ellen en de kinderen Herman op Nieuw Unicum. Heel

soms komt hij een paar uur naar huis met de rolstoeltaxi. Dit gebeurt alleen met bijzondere gelegenheden, zoals een verjaardag. Mirthe hoopt namelijk telkens weer dat papa thuis mag blijven en heeft het er moeilijk mee dat hij weer vertrekt. Het huis van Ellen en Herman staat al tweeëneenhalf jaar te koop. Graag wil Ellen naar haar familie bij Apeldoorn. Misschien komt ze dan eens toe aan het rouwproces waar ze nu toch in zit. Rocco is voor de eerste opname van Herman in Nieuw Unicum afgestaan aan een papegaaienstichting en heeft inmiddels weer een heerlijk huis bij lieve mensen. Mirthe, die nu 3 jaar is, weet heel goed wat er met papa aan de hand is. Ze vertelt dat papa bij de zusters woont. Want papa heeft MS.            

6

Bed nodig?

Eigen bed blijft!

Het Vendletbed kan een uitkomst zijn wanneer je meer bedverzorging nodig hebt. Het Vendlet Wentelsysteem kan over het bestaande eenpersoonsbed gezet worden! De opstaande randen kunnen eenvoudig naar beneden, waardoor het ziekenhuisgevoel minder wordt! Het bed zorgt ervoor dat de verzorger met één druk op de knop de persoon die in bed ligt kan draaien, verschonen of wassen. Het onderlaken wordt dan gelijkmatig naar rechts of links bewogen. Bovendien is er volledige controle over de wenteling, waardoor het een gevoel van veiligheid geeft. Minimale belasting Tevens voorkomt het wentelsysteem het onnodig aanraken en plotselinge stoten of rukken dat pijn (kunnen) veroorzaken. Uiteraard beperkt dit systeem de fysieke belasting van de verzorgende tot een minimum. Hoe werkt het? Het systeem werkt door middel van een wasbaar wentellaken dat om twee rollen aan iedere kant van het bed is gemonteerd. Deze rollen worden in beweging gebracht door middel van de handbediening en zij fungeren ook als (neerklapbare) zijhekken. (www.youtube.com/watch?v=DThaVkkvDkA)

De thuiszorgwinkel heeft zogenaamde 'hoog-laag'-bedden, maar ook de Vendletbedden, deze zijn maar voor een beperkte periode te leen. Huren kan ook, maar is duur(€ 128 pw) Kopen is ook mogelijk (€ 6169,00). Ook kunt u soms een ziekenhuisbed lenen. Als u zeker weet dat u een bed langer dan zes maanden nodig heeft, kunt u de kosten vergoed krijgen via uw zorgverzekering. U komt in aanmerking als u op bed verzorgd moet worden (door de thuiszorgorganisaties of door naasten). U heeft dan wel een machtiging van uw huisarts nodig. Informeer bij uw zorgverzekeraar. U kunt terecht bij een leverancier/ thuiszorgwinkel die een contract heeft afgesloten met uw verzekeraar. Deze zal de kosten direct verrekenen met uw verzekeringsmaatschappij.

7

sportcomplex hoofddorp Na een aantal klachten van gebruikers met een beperking over het nieuwe sportcentrum SKWA (huis van de sport) in de wijk Floriande in Hoofddorp hebben vrijwilligers van de BGH (BelangenGroep Haarlemmermeer) samen met een medewerkster van Aangepast Sporten en de heer Van Loon van het SKWA een schouw gehouden van de accommodatie. De in kaart gebrachte knelpunten worden besproken en hopelijk aangepakt in overleg met de gemeente. De gemeente Haarlemmermeer is eigenaar van het complex. 

Beltegoed vervalt? Elke maand vervalt in Nederland €68 miljoen aan beltegoed blijkt uit cijfers van de Consumentenbond. Moet u voor het eind van de maand uw beltegoed opmaken of wisselt u van provider en vervalt uw beltegoed op het moment dat u overstapt.... doneer dan het resterende tegoed aan Stichting MS Research. SMS de letters MS naar 4333 (3 euro per bericht).   

amsterdammarathon Loopgenoten,  De Zandvoort Circuit Run zit nog vers in de benen, maar voor je ’t weet is het 19 oktober en loop je in Amsterdam de 8km of de halve marathon.   Aangezien je dat toch al van plan was, nodig ik je uit om het dit jaar eens gratis te doen. Dus laat een ander het inschrijfgeld betalen en de boel regelen.   Kan dat?   Ja! Als we de Multiple Sclerose Vereniging Nederland meer zichtbaarheid willen geven, kunnen we ons door hen laten inschrijven en krijgen we er ook nog een MSVN-loopshirt bij. En ja, daar staat natuurlijk ook een sponsor op die dat betaald, in dit geval Biogen Idec.   Hoe je je kunt opgeven staat hier: http:// www.msvereniging.nl/laatste-nieuws/nieuwsberichten/rennen-voor-ms-tijdens-de-amsterdam-marathon-jouw-deelname-is-gratis-en-geld-waard.   Wat daar ook staat is de laat-je-sponseren-tip http://kominactie.msresearch.nl/ waar je nog veel meer sponsorgeld bij elkaar kunt verzamelen.   Ken je nog meer mensen die op 19 oktober in Amsterdam willen lopen? Laat ze dit artikel gerust lezen!   Ik hoop van harte dat jullie mee willen doen.   Groeten,  Paul de Groot  

8

vijf vragen voor dietiste marian noordam van msanders 1.       Is het nodig dat ik bij frequent of dagelijks gebruik van een antibioticum, een probioticum gebruik ? Antwoord: Ja dit is zeker aan te bevelen. Een antibioticum doodt ziekmakende bacteriën, maar verstoort tevens het evenwicht van de darmflora. Als gevolg daarvan kunnen allerlei darmklachten ontstaan onder andere door een overgroei van bepaalde soorten darmbacteriën. Omdat de darmflora ook een belangrijke rol speelt bij de regulatie van het immuunsysteem, kan bij langdurig gebruik van een antibioticum ook daar problemen ontstaan. Overleg met arts, diëtist of apotheker over merk, soort en gebruik van het probioticum.   2.       Ik gebruik langdurig een maagzuurremmer. De laatste tijd heb ik steeds meer last van spierkrampen. Kan dit het gevolg zijn van het gebruik van de maagzuurremmer ? Antwoord: Dit is mogelijk. Onlangs is uit Nederlands onderzoek gebleken dat de maagzuurremmer Omeprazol de opname en het transport van magnesium in de darmwand remt. Bij een deel van de patiënten ontbreekt een aanpassingsmechanisme in het lichaam, om alsnog de opname en het transport toe te laten nemen. Hierdoor kunnen ernstige tekorten aan magnesium ontstaan. Magnesium speelt o.a. een rol bij het samentrekken van de spieren, ook het hart, bij de werking van zenuwen en het zorgt voor botstevigheid. Ook blijkt dat een tekort aan magnesium een belangrijke rol bij de ontwikkeling van diabetes speelt.  Bespreek dit verder met uw (huis)arts en/of apotheker.   3.       Welke termen op de verpakking van voedingsmiddelen geven aan dat er suikers in verwerkt zijn ? Antwoord: Op www.consumentenbond.nl onder het kopje “diëten en voeding” kunt u de 50 verschillende aanduidingen van suiker aantreffen.   4.       De laatste tijd heb ik steeds meer last bij het slikken. De dokter zegt dat het door de MS komt. Hoe kan ik het best mijn voeding aanpassen ? Antwoord: Alvorens de diëtist u hierover een advies kan geven is het belangrijk dat u in overleg met een gespecialiseerd logopedist een slikvideo laat maken. Uit deze video kan de logopedist opmaken welke problemen er bij het kauwen/slikken precies spelen en kan zij de diëtist adviseren of en welke voedings-aanpassingen nodig zijn. Dit alles om het risico tot verslikken en complicaties zoals een longontsteking te voorkomen.    5.       Mijn omgeving vindt dat ik te dik word. Ik weeg 75 kg en ben 168 cm lang en ben 55 jaar oud. Is afvallen echt nodig ? Antwoord: Als je kijkt naar je BMI (Body Mass Index) dan is deze 26,6. (zie www.voedingscentrum.nl). Een BMI tussen de 25 en 30 betekent dat er sprake is van overgewicht. Maar deze index houdt geen rekening met je lichaamssamenstelling en waar het vetweefsel zich bevindt. Zou je veel spierversterkende oefeningen in de sportschool doen, dan bestaat die 75 kg mogelijk uit veel spierweefsel en weinig vetweefsel. Er is dan natuurlijk geen sprake van overgewicht in de zin van teveel vetweefsel, wat een verhoogd gezondheidsrisico oplevert.

9

  De tailleomvang of middelomvang geeft een beter inzicht in dit gezondheidsrisico. Er is namelijk een groot verband tussen de middelomvang en de hoeveelheid vet in de buikholte. Veel vet in de buikholte hangt samen met o.a. hart- en vaatziekten en diabetes. Meet met een flexibel meetlint rond je taille. Hou je buik niet in en trek de centimeter niet strak aan. Voor vrouwen geldt: meet je tussen de 68 en 80 cm dan is dit prima ! Meet je tussen de 80 en 88 cm dan is het advies om zeker niet verder aan te komen ! Voor mannen: tussen de 79 en 94 cm is gezond gewicht, tussen de 94 en 102 cm: niet verder aankomen !    

fotowedstrijd

BUUV Buurtmarktplaats www.buuv.nu is sinds kort in de lucht, een online buurt-marktplaats waar inwoners van de IJmond elkaar gemakkelijk kunnen vinden voor hulp bieden en vragen. Dit kan van alles zijn: koken, samen iets ondernemen, hond uitlaten, klusjes, computerhulp, etc. BUUV is niet “voor wat hoort wat”. Iets vragen betekent niet persé iets terugdoen, maar eigenlijk heeft iedereen wel iets te bieden. Als BUUV hoeft u niet altijd klaar te staan. U kunt af en toe een handje helpen wanneer het u uitkomt. Wat voor u een kleine moeite is, kan voor een ander veel betekenen. U kunt op www.buuv.nu een bericht plaatsen of ergens op reageren, ook vindt u op de website alle informatie.

Jan Gert Aafjes uit Wormerveer is tijdens de Nationale MS Dag uitgeroepen tot winnaar van de fotowedstrijd met het thema “Ïk kan leven met MS”. “Samen met vrienden ga ik ieder jaar vijf dagen op vakantie naar een plaats van mijn keuze. Dit jaar hebben we Praag bezocht. Mijn reflectie in een etalage in de duurste winkelstraat deed mij realiseren dat ik kan leven met mijn spiegelbeeld en met MS, wat mij inspireerde tot het maken van deze foto”, aldus Aafjes. De winnaar werd in het Hotel- en Congrescentrum Papendal in Arnhem gekozen uit tien finalisten afkomstig uit heel Nederland die hun meest positieve foto binnen dit thema hadden ingezonden. De bekende fotograaf Govert de Roos beoordeelde  de foto’s niet alleen op het verhaal achter de foto, maar ook op uitstraling, kracht en positiviteit. Tijdens de bekendmaking werd tevens de UniteMS Facebook pagina door Merck Sorono en het NationaalMS Fonds gelanceerd. Hier kunnen mensen die te maken hebben met MS nog makkelijker met elkaar in contact komen om ervaringen te delen, vragen te stellen en samen een leven met MS positief in te vullen: www.facebook.com/unitems Bron: Aanzet december 2013  

10

Kennisplatform Mantelzorg West-Friesland Per 1 januari 2014 is de ondersteuning aan mantelzorgers binnen WestFriesland anders georganiseerd. Waar West-Friese mantelzorgers hun vragen tot voor kort bij specialisten op het gebied van mantelzorg stelden, kunnen zij nu hun vraag stellen bij de professional die ook al ondersteuning biedt aan de zorgvrager. Dat kan de consulent Wmo van de gemeente zijn, maar ook de maatschappelijk werker of de thuiszorgmedewerker. Om dit te realiseren is een kennisplatform opgericht. Het Kennisplatform Mantelzorg West-Friesland is een samenwerkingsverband van de zeven West-Friese gemeenten en lokale en regionale zorg- en welzijnsinstellingen. Alle deelnemers aan het platform delen de opvatting dat mantelzorgers onmisbaar zijn voor het verlenen van goede zorg. Tegelijkertijd worden tot nu toe nog onvoldoende mantelzorgers bereikt. Vroegtijdige signalering en informeren van alle mantelzorgers over de mogelijkheden van ondersteuning zijn belangrijk om overbelasting van mantelzorgers te voorkomen. Kanteling De nieuwe werkwijze is voor gemeenten, organisaties en uitvoerenden een grote verandering. Het vraagt om aanpassingen zowel op het niveau van beleid als de uitvoering. Het Kennisplatform ondersteunt gemeenten, organisaties, uitvoerenden en mantelzorgers bij de implementatie van De Kanteling van de mantelzorgondersteuning in West-Friesland. De website www.ikzorg.nu neemt hierin een belangrijke positie in. Op deze website kunt u terecht voor informatie op het gebied van mantelzorg.

Ieder(in) Ieder(in) is de nieuwe koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronisch ziekte. Tweehonderdvijftig organisaties zijn bij de nieuwe organisatie aangesloten. Ieder(in) is daarmee het grootste netwerk in Nederland

van mensen met een beperking. Ze behartigt de belangen van meer dan twee miljoen mensen. Ieder(in) is op 1 januari 2014 ontstaan uit de fusie tussen CG-Raad en Platform VG

11

Save the date; 5 november 2014 Reserveer nu alvast in je agenda; woensdag 5 november a.s. Rondom Mensen in Corpus Experience Oegstgeest! Een interactieve informatieve dag voor mensen met MS en hun naasten. Diverse ronde tafel sessies en interessante plenaire sprekers. Een dag die je niet mag missen. Reserveer deze datum en houd de website van MS-research in de gaten

Waarden en criteria van mensen met een chronische ziekte of beperking Auteur: Truus Teunissen Publicatiedatum: 17 jun '14 Inzicht krijgen in wat er écht toe doet, voor mensen die moeten leven met een chronische ziekte of beperking. Dat was het doel van het onderzoek waarop Truus Teunissen op 17 juni 2014 aan de Vrije Universiteit van Amsterdam promoveerde. En vervolgens: hoe kunnen vertegenwoordigers namens deze mensen die onderwerpen inbrengen in het debat met onderzoekers, beleidsmakers of zorgverleners? De publieksversie van haar proefschrift vindt u op http://www.pgosupport.nl/page/Kennisbank?mod[PGO_FileCabinet_Module][i]=106. Grijze literatuur  Truus Teunissen probeerde langs verschillende routes het perspectief van deze groep mensen te achterhalen. Vanzelfsprekend door het gewoon te vragen, tijdens focusgroepgesprekken of interviews. Daarnaast bevat het proefschrift een uitgebreide literatuurstudie, waarbij, naast de wetenschappelijke publicaties in internationale vaktijdschriften ook de zogenaamde grijze literatuur is geraadpleegd. Onder grijze literatuur worden onder andere documenten en rapporten van patiënten-/gehandicaptenorganisaties verstaan.

Criteriawaaier  In totaal beschrijft Teunissen ongeveer 35 onderwerpen die uit de gesprekken en/of de literatuur naar voren komen. De grijze literatuur bleek daarbij een waardevolle aanvulling op de wetenschappelijke vakliteratuur. Door het clusteren van onderwerpen kon Teunissen komen tot een lijst met 6 criteria die helpen bij de gedachtevorming over datgene wat van belang is voor mensen met een chronische ziekte of beperking. Deze lijst is uitgegeven als criteriawaaier en wordt inmiddels al door veel patiëntenorganisaties gebruikt. Daarnaast reikt PGOsupport de waaier standaard uit aan deelnemers van relevante cursussen.  Breed publiek  Er is Truus Teunissen veel aan gelegen dat de resultaten van haar onderzoek hun weg vinden naar de mensen die ze in de praktijk kunnen gebruiken. Naast het (Engelstalige) proefschrift met daarin de wetenschappelijke publicaties als afzonderlijke hoofdstukken, verscheen daarom ook een uitgebreide samenvatting in het Nederlands. Dit boekje, dat werd uitgegeven door de Stichting Tools, in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam, maakt het onderzoek toegankelijk voor een breed publiek.

12

Zeilen met Sailing Sclerosis Op zaterdag 7 juni kreeg ik een uitnodiging van Jacqueline Solleveld, directeur van de MS Vereniging. Of ik misschien zin had om een stukje te zeilen met een zeilboot van de stichting Sailing Sclerosis. Ja dus, maar omdat ik nog werk zou het wel afhankelijk zijn van mijn werkgever. Mijn werkgever was er van overtuigd, gelukkig, dat dit een fantastische ervaring zou zijn en stelde mij in de gelegenheid om mee te gaan.

Op 22 juni vertrok in alle vroegte per trein naar het Duitse Kiel. Daar lag de het zeezeilschip Oceans of Hope te wachten totdat het kon beginnen aan de etappe naar Amsterdam. Aan boord van dit schip trof ik Dr. Mikkel Anthonisen, een arts verbonden aan het MS centrum in Kopenhagen. De grondlegger van het project. Als arts kreeg hij een patiënt op zijn spreekuur die onlangs de diagnose MS te horen had gekregen en in zak en as zat. De patiënt vertelde dat hij net klaar was met de bouw van een zeilschip en dat hij een reis rond de wereld gepland had. Dit heeft Dr. Mikkel aan het denken gezet, met dit project als resultaat   De Oceans of Hope is een zeilschip dat oorspronkelijk gebouwd is voor de BT Global Challenge, een race om de wereld. Ze is gebouwd in 1996 en is 20 meter lang. Het project heeft tot doel mensen met MS te laten ervaren dat ze meer kunnen dan ze

denken. Onmogelijk kan heel vaak veranderen in mogelijk. In september 2014 wil de organisatie arriveren in Boston, alwaar een supercongres van neurologen plaats zal vinden.   Met acht personen, drie professionele zeilers en een crew van vijf mensen met MS, is op maandag de 23ste gestart met een volgende etappe. Eerst door het drukbevaren kanaal tussen de Oost- en Noordzee en vervolgens verder over de Noordzee naar IJmuiden. De tocht over zee duurde 30 uur. Enkele mensen van de MS-crew waren flink zeeziek. Ondanks de golven of dankzij de reisziekte pilletjes viel het bij mij gelukkig mee. Golven tot drie meter hoog waren geen uitzondering, maar waren géén probleem voor het schip. Voor de bemanning was het anders: omkleden van pyjama naar zeilkleding kostte aardig wat moeite: zo hang je achterover, vervolgens lig je op je snuit op de bank vóór je. Plassen is ook zo iets, heb je net het moeilijke gedeelte (de sluitspier ontspannen en de blaasspier aanspannen) bijna achter de rug, hang je vervolgens aan de handgrepen en kan het proces weer van voor af aan beginnen.   Het leuke van vijf mensen met MS die bij elkaar gezet worden is wel dat je elkaar met halve woorden al begrijpt en klaar staat voor elkaar. Kan je stuurbeurt langer duren, dan mag de zieke blijven liggen en als de ene, moe maar vastberaden, aan een takel ligt te draaien, dan pakt de andere dit niet af. Dit afpakken gebeurde natuurlijk wel als vastberaden veranderen in wanhoop.

13

Al met al gaf dit erg veel kracht waarbij de   energiehuishouding bij sommige in de pro-   blemen gebracht werd. Maar ook dat werd U kunt via het internet de reis volgen: weer opgelost. www.sailingsclerosis.com of www.facebook.   com/oceansofhope Na één overnachting in de jachthaven van IJmuiden ging de tocht verder naar onze hoofdstad alwaar we een receptie aangeboden kregen, veel foto’s werden gemaakt en enkele interviews werden gegeven. Verder konden mensen de Oceans of Hope bezichtigen en in Naarden zeilen met enkele zeilschepen.   En toen kwam het akeligste deel: afscheid nemen van crew en schip. De Oceans of Hope voer via een tussenstop in IJmuiden weer terug de Noordzee op. Mijn plekje werd overgenomen door Tessa. Ik wens schip, bemanning en organisatie   heel veel succes tijdens de tochten.   Peter van Polen Inkomenssteun straks via Wmo   Gemeenten kunnen vanaf 2015 via de Wmo inkomenssteun gaan bieden aan chronisch zieken en gehandicapten. Dit heeft het kabinet vandaag besloten. Hiervoor wordt de nog overschietende 270 miljoen euro uit de Wtcg-pot gebruikt, die voor gemeenten was gereserveerd. De Ango, CG-Raad en Platform VG vinden deze oplossing in ieder geval een stap vooruit. Want lang zag het ernaar uit dat gemeenten deze 270 miljoen vrij konden besteden binnen het sociale domein. Nu krijgen gemeenten de mogelijkheid om via de Wmo inkomenssteun aan chronisch zieken en gehandicapten te bieden. En doen ze dat niet, dan geldt er een motiveringsplicht. Gemeenten moeten dan aangeven langs welke andere weg ze deze doelgroep gaan compenseren. De nieuwe regeling versterkt de onderhandelingspositie van plaatselijke belangenbehartigers. Een gemeente kan niet zomaar gerichte inkomensondersteuning via de Wmo uitsluiten. Plaatselijke belangenbehartigers hebben dus meteen een goede uitgangspositie om met gemeenten in gesprek te gaan.De regeling biedt nog een ander voordeel. Tot nu toe wordt inkomenssteun via de bijzondere bijstand verleend. Daarvan profiteerden alleen de allerlaagste inkomens. Bij steun via de Wmo kunnen ook inkomens boven het minimum meeprofiteren. En dus kan een veel grotere groep mensen met meerkosten door ziekte of handicap worden bereikt. Het blijft helaas nog steeds zo dat er de komende jaren in totaal enkele honderden miljoenen euro’s minder naar inkomensondersteuning gaat dan voorheen (Wtcg en CER). Bovendien lopen de meerkosten voor chronisch zieken en gehandicapten nog steeds op. Zo wordt opnieuw een forse stijging van het eigen risico verwacht. De CG-Raad en Platform VG zullen hiervoor aandacht blijven vragen. Bron: Aanzet december 2013

14

MSzorgopafstand: nieuwe techniek en nieuwe naam Als sinds 2009 kunnen thuiswonende MSpatiënten bij Nieuw Unicum terecht voor digitale zorgverlenging via MSzorgopafstand. MS-patiënten hebben met MSzorgopafstand de mogelijkheid om, via de computer, direct in contact te treden met een MS-verpleegkundige van Nieuw Unicum. Dit contact vindt plaats door middel van een (beveiligde) beeld- en geluidsverbinding. Destijds zijn we gestart onder de naam MS-op-afstand, en nu met een nieuw softwareprogramma en een verbeterde dienst is de naam aangepast naar MSzorgopafstand, omdat dit beter weergeeft wat we doen.  Ons doel is onveranderd gebleven; zorgen dat u in uw eigen omgeving kunt blijven functioneren. Wij kunnen u helpen beter met de klachten en beperkingen die u ondervindt ten gevolge van MS om te gaan. Te denken valt aan pijn, vermoeidheid, spasticiteit, continentieproblemen en problemen met geheugen of stemming.   Voordelen voor u: Er zijn meerdere voordelen aan dit contact via MSzorgopafstand: ·     U heeft toegang tot de gespecialiseerde kennis van Nieuw Unicum op het gebied van MS; ·     U hoeft voor het contact de deur niet uit, u heeft dus geen reis- of wachttijd; ·     U heeft een vaste MS-verpleegkundige als contactpersoon; ·     Frequent contact is mogelijk; ·     Inzicht in het ziekteverloop doordat alle informatie en adviezen zijn na te lezen in uw persoonlijke online dossier; ·     MSzorgopafstand maakt gebruik van een aantal vragenlijsgezondheidsproblematiek te verhelderen. Deze vragenlijsten hebben in de praktijk hun waarde bewezen. ·     Achter de MS-verpleegkundige staat een team van deskundige artsen, logopedisten, fysiotherapeuten en ergotherapeuten die zij kunnen raadplegen. In de toekomst zijn er via MSzorgopafstand ook consulten

met een diëtiste en (neuro)psycholoog mogelijk.   Wat is nodig?                                                                                MSzorgopafstand is via internet te bereiken en het programma is zeer gebruiksvriendelijk. U heeft een computer of laptop, een webcam, microfoon en luidsprekers nodig. Bij veel laptops is dit standaard ingebouwd. Voor een PC kunt u een losse webcam gebruiken, hier kan een microfoon ingebouwd zitten. MSzorgopafstand werkt ook op de meeste tablets. Heeft u moeite met het bedienen van de computer, dan kan wellicht uw mantelzorger u hierbij helpen.   Vergoeding MSzorgopafstand wordt vergoed als u een CIZ-indicatie heeft. Vergoeding voor patiënten zonder CIZ indicatie is momenteel aangevraagd bij het zorgkantoor. Vooralsnog kunt u kosteloos deelnemen.   Nadere informatie MSzorgopafstand is er dus voor iedereen die vragen heeft of ondersteuning wenst bij het ziekteproces. Het kan een eenmalig contact zijn, maar ook een langdurend traject. Hierbij dient wel te worden gemeld dat het vooral gaat om zorgvragen met betrekking tot MS in vergevorderd stadium, want dat is waarin Nieuw Unicum haar expertise heeft. MSzorgafstand wordt ‘bemenst’ door de MS-verpleegkundigen, maar in de nabije toekomst kunt u ook andere disciplines zoals met een diëtiste of neuropsycholoog op deze manier in contact treden. Neemt u eens een kijkje op de website: www. mszorgopafstand.nl. Vragen kunt u stellen via [email protected] of via telefoonnummer 023 – 576 12 86.  

15

themabijeenkomst Noord-holland-noord   Op 17 mei 2014 hield de regio NoordHolland-noord een themabijeenkomst. Het onderwerp was “Vermoeidheid” De lezing werd gepresenteerd door Irma Drijvers van het voorlichtingsteam van de MS-vereniging.   Vermoeidheid en multiple sclerose: 95% van de mensen met MS heeft er last van, terwijl het bij 40% van deze mensen zelfs de ergste klacht is.   In een gezellige bijeenkomst gaf Irma ons inzicht in de oorzaken en gevolgen van de vermoeidheid. Energie management, prioriteiten stellen, middagdutje en het vermijden van warmte zijn tips die we aangeboden kregen. Verder ontspannen als het kan en een beetje lachen kan ook geen kwaad.       

De bijeenkomst werd gehouden in de mooie Broekerveiling te Broek op Langedijk en na afloop van de lezing begaven we ons naar een rolstoeltoegankelijke rondvaartboot waarmee we onder leideing van een alwetende gids de omgeving van de veiling en het duizend-eilandenrijk verkenden. Dankzij de inzet van Irma en dankzij het goede weer was het een bijeenkomst om met plezier aan terug te denken. Op naar de volgende bijeenkomst, bent u er dan ook bij?

   

16

NAJAAR THEMABIJEENKOMST Zaterdag 11 oktober 2014 Presentatie en lunch U bent van harte welkom vanaf 10:00 uur voor een interessant programma die dag. Het thema is:

MS en Medicatie Er leven altijd veel vragen over MS en medicatie, vooral met betrekking tot de nieuwe ontwikkelingen. Een MS verpleegkundige, verbonden aan het Kennemer Gasthuis te Haarlem komt ons uitgebreid hierover. Ze zal een presentatie houden over MS en medicatie en uw vragen beantwoorden. Iedereen is van harte welkom! Programma 10:00 – 10:30 Ontvangst met koffie/thee 10:30 – 11:30 Lezing over medicijnen 12:00 uur lunch 13:30 einde themadag Tijdens de kunnen we onder het genot van diversen broodjes en koffie/thee even gezellig met elkaar bijpraten. Dit zal aan u en uw eventuele begeleider gratis worden aangeboden. We hopen deze dag te laten plaats vinden op een spannende locatie. We houden u op de hoogte. Aanmelden, in verband met de reserveringen, voor 4 oktober via email [email protected] of telefonisch via 023-70 70 626 Namens het MS team themabijeenkoMSt regio Haarlem. Ellen, Melvin en Annemarie.

17

WORKSHOP DANSEN MET PARKINSON 15 MAART 2011 & MS VRIJDAG 5 SEPTEMBER 2014

Workshop Dansen met Parkinson & MS De workshop wordt gegeven door Saskia Vroom. Zij heeft een gedegen opleiding afgerond om te mogen lesgeven en heeft een eigen bedrijf genaamd: MeerDanDans. Dansen voor mensen met Parkinson en MS is een manier om in beweging te blijven. Dit geeft plezier, energie en emotie. U wordt uitgenodigd om in een kring op een stoel te zitten. Door het ritme in de muziek komt iedereen in beweging. Misschien tot zelfs achter de stoel, staand. Dans helpt de motoriek te verbeteren en het vertrouwen in eigen lijf terug te winnen. Partners zijn van harte welkom om mee te doen. Datum Plaats Locatie Tijd Kosten

Vrijdag 5 september 2014 Kolblei 200, 1633 DX in Avenhorn Zorgcentrum De Vijverstaete 14.00-15.00 uur € 2,-

18

tai chi-ervaringen van von

Emoties delen, dat doe ik meestal met mijn dagboek. Niet elk mens is hetzelfde; ik durf te wedden dat dat voor de emoties ook geldt ook al maakt men hetzelfde mee. Dit is voor de Taoïstische Tai Chi Vereniging de week van de zee. Prachtig, die namen: week van de zee, dag van het park, opening van een gebouw, gewoon een demo om de vereniging te promoten. Deze week is van de zee dus. Voor mij ‘maar’ twaalf kilometer van huis. Makkie zou je zeggen, maar dat is het niet. Op donderdag werk ik niet, dus ik zou er heen kunnen gaan. Ik zie wel, als het donderdag is zie ik wel. Zo begint voor mij de laatste jaren alles wat ik onderneem of meestal uit de weg ga. Ging, want de laatste tijd, en zeker afgelopen donderdag, ga ik steeds vaker toch op weg. Niet nadat ik eerst minstens tien redenen bedenk om niet te gaan, die variëren van ‘ik ben vast te laat’ tot ‘het is vast te vermoeiend’. Dan hoor ik in gedachten Wendy, Vera en Christine zowat in koor zeggen “geeft niks, je hoeft niets, alles is goed, het gaat om wat het voor jou kan betekenen”. Tai Chi doe je met elkaar maar voor jezelf, iets wat ze de afgelopen anderhalf jaar bij iedere blijk van twijfel van mijn kant meteen aangegeven hebben. Het ‘koor’ stelt me gerust en ik ga op weg. Als ik maar dichtbij kan parkeren. Ik zet de auto op de invaliden parkeerplaats pal voor het politiebureau, zowat op de boulevard. Zandvoort, ik heb er zes jaar lang gewerkt maar dat lijkt eeuwen geleden. Zo

dichtbij huis maar ik ga nooit meer naar het strand. In de zomer teveel toeristen en dus file, een lange wandeling is verleden tijd voor mij en voor een frisse neus net even te ver. Vandaag niet, ik ben er. Ik ben vergeten dat je de zee ruikt. De zilte lucht snuif ik op alsof er niet genoeg is; als een verslaafde me nu zou zien kijkt hij vast jaloers. Ik weet niet precies waar de strandtent ligt en wil me een te lange wandeling de verkeerde kant op besparen dus ik spreek een man aan die uit het gebouw van de reddingsbrigade komt. Die weet natuurlijk waar de club ligt en wijst me de weg.   Oh jee, de tent ligt natuurlijk beneden; hoe kom ik daar. Een steile trap met ongelijke treden en een hekje waar je je beter niet aan vast kunt houden neem ik alsof ik me voorbereid op de volgende spelen. Als ik de strandtent binnenwandel zie ik de inmiddels vertrouwde bewegingen en voel ik me, zeker na de begroetende glimlach van de deelnemers, meteen op mijn gemak. En zo sta ik even later met mijn mededemonstranten delen van de set te laten zien aan belangstellenden. Een Duits stel is op vakantie en kijkt geboeid toe. Engelse vakantiegangers doen spontaan mee met de korte les evenals twee dames uit Dieren die de voorgenomen strandwandeling uitstellen. Eerst doen ze met ons mee. Ik sta, weliswaar binnen in de tent want het regent, vooraan in de groep met uitzicht op de zee met een donkere lucht erboven. Dit voelt zo goed; ik word er eerst emotioneel maar dan helemaal rustig van. Niet gewoon rustig, maar alles is rustig en relaxed. Mijn lijf, mijn gedachten, ik kan echt genieten van de dingen die ik zie, van de bewegingen, de dingen die ik hoor. Achteraf weet ik dat er ontzettend veel geluiden zijn: loungemuziek, verschillende talen, kinderen, ruisen van de zee, vogeltjes die zelfs binnen in de strandtent een graantje meepikken. Wanneer ik naar huis ga neem ik de grote trap met leuningen die er dus gewoon is (!). De rust blijft bij me tot ver in de

19

volgende dag. Een week later ga ik op weg zonder eerst ‘apen te moeten verjagen’; ik wil zo graag de set lopen op het strand! Weer tref ik de groep al demo-end aan en weer begroet iedereen me met een glimlach. Tegen alle regels in sta ik even stil op de trap, ik zou makkelijk kunnen vallen maar moet een foto nemen. Ik doe mee en geniet van het strand, de oefeningen, de belangstellenden en de zee. Dan wil een fotograaf nog wat plaatjes maken en gaan we het strand op. De

laat je handicap achter op de steiger  

Sailability Stichting Sailability Uitgeest heeft als doel: het bevorderen van de zeilsport voor mensen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking. Dit wordt gerealiseerd door de inzet van vrijwilligers, die hun passie voor het zeilen willen doorgeven. Sailability heeft met behulp van donaties twee (Ra)bootjes met unieke eigenschappen, waardoor deze heel geschikt zijn voor mensen met een beperking. Zeilen met sailability is voor zowel beginners als gevorderden. Meer informatie vindt u op de (landelijke) website: www.sailability.nl

warmte in mei heeft gezorgd voor zoveel algen dat de schuimvlokken langs de waterlijn doen vermoeden dat we tegenwoordig de was doen in zee. Een perfecte set en dat in het zand. Ik geniet weer wanneer ik mijn ogen sluit en voel: Wat een plaatje!   Von   Invalidenvoertuigen hebben voorrang op het zebrapad Door een publicatie in de pers is er behoorlijke onrust ontstaan over de regels voor gehandicapten bij het oversteken bij een zebrapad. In het artikel werd vermeld dat invalidenvoertuigen (rolstoelen en scootmobielen) geen voorrang op een zebrapad hebben. Om dit misverstand uit de wereld te helpen vermelden we met nadruk  artikel 49 uit het wetboek: Bestuurders moeten blinden, voorzien van een witte stok met één of meer rode ringen, en overigens alle personen die moeilijk voortbewegen, voor laten gaan. Bestuurders moeten voetgangers en bestuurders van een gehandicaptenvoertuig, die op een voetgangersoversteekplaats oversteken of kennelijk op het punt staan zulks te doen, voor laten gaan. Waarvan akte.

20

NOORD-HOLLAND NOORD

VOORAANKONDIGING OP DINSDAGAVOND 7 OKTOBER 2014 WORDT IN HET WESTFRIESGASTHUIS EEN BIJEENKOMST GEORGANISEERD OVER DE MEDISCHE STAND VAN ZAKEN M.B.T. MULTIPLE SCLEROSE. DE SPREKERS ZULLEN ZIJN MW. DR. M.J. EIKELENBOOM EN DHR. DR. H.M. SCHRIJVER, BEIDE ALS NEUROLOOG VERBONDEN AAN DIT ZIEKENHUIS. Verder zal psycholoog mw. dr. N. Kamminga een uitleg geven over PEPP, het Patient Educatie Programma Parkinson. Dit programma is, anders dan de naam zal vermoeden, voor alle chronische ziektes toe te passen.

21

Nieuwe Mindfulness training voor MS pati nten in Amsterdam     Wil je.....   * je rustiger voelen? * meer energie? * beter omgaan met stress en pijn? * meer focus op waar je mee bezig bent? * minder piekeren? * beter je grenzen aanvoelen? * je beter kunnen ontspannen?     Doe dan mee met een Mindfulness training bij MS-Anders. Op 12 september a.s. start een nieuwe training die bestaat uit 8 wekelijkse bijeenkomsten op de vrijdagen van 11.00 uur tot 14.00 uur. Ook partners zijn van harte welkom! Via aandachts- inzicht – en yogaoefeningen leer je anders te kijken en om te gaan met pijn, stress, angst en depressie. De training geeft meer focus, richting aan je dagelijks leven en is een toegang tot een rijker en waardevoller leven. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat Mindfulness effectief is bij vermoeidheidsklachten, stress, het omgaan met pijn en angst. Kosten van de training zijn naar draagkracht met een minimum van € 75,-. Voor meer informatie en aanmelding [email protected]   Met vriendelijke groet, Marijke Knol Maatschappelijk werkster [email protected] Stichting MS-Anders Overschiestraat 59a 1062 XD Amsterdam T: 020 - 611 66 66 F: 020 - 611 76 95 [email protected] www.ms-anders.nl  

22

Mijn Tysabri-groepje Hallo lieve mensen,  Daar ben ik weer. Ik heb de afgelopen periode zoiets raars meegemaakt. Ik ben daar heel erg van geschrokken. Ik zal het even uitleggen.   Het is pas 4 weken geleden. Ik werd ’s nachts wakker met een raar gevoel in mijn hoofd. Het leek wel of er iets getrickerd werd in mijn hoofd en vlak daarna kreeg ik een soort krampaanval. Dit duurde kort, maar ik schrok er wel van. Ik ben vervolgens naar de wc gegaan en daar kreeg ik weer zo’n aanval. Deze duurde iets langer. Ik ben vervolgens terug in mijn bed gekropen. Daar volgde de aanvallen elkaar steeds op. Ze duurden nog geen minuut, maar ik had ertussen ook maar 1 minuut zitten. Ik zweette me rot en raakte steeds uitgeputter.   Mijn man werd wakker en merkte dat er wat met me aan de hand was. Hij zei dat ik aan de linkerkant helemaal verstijfde en dat ik daarna naar rechts trok, bijna in de foetushouding. Ik weet alleen maar dat ik steeds banger werd en ongeruster omdat ik niet wist wat er aan de hand was. Mijn man heeft toen de hulptroepen ingeschakeld en 112 gebeld. Die kwamen en zagen meteen dat het niet goed met me ging. Ik was door de paniek gaan hyperventileren, wat waarschijnlijk alles nog veel heftiger maakte.   Ze hebben mij toen geholpen om van het hyperventileren af te helpen. Vervolgens zeiden zij dat het niet iets neurologisch leek en gingen contact zoeken met de doktersdienst. Daar stond in mijn dossier, dat ik als bijwerking van de Tysabri een PML (hersenontsteking) kon krijgen en dat ik dus naar het ziekenhuis gebracht moest worden. Wat was ik opgelucht, toen dat gezegd werd. Ik voelde me serieus genomen. In de ambulance heb ik nog een keer of 5 zo’n aanval gehad en in de VU nog een keer of 3.   Ze hebben in de VU bloed afgenomen en de arts zou bij me komen. Daar zeiden ze dat het

wel vaker bij MS-patiënten voorkwam. DUS wel iets neurologisch!!! Niemand in de VU was er bij toen ik zo’n aanval had, dus niemand heeft het gezien. Ik ben vervolgens onderzocht. Dit was gelukkig allemaal in orde, ook het bloedonderzoek. Of ik daar blij mee was? Natuurlijk ben ik daar blij mee, waar wat het wel geweest was dat konden ze niet verklaren.    Ik moest twee dagen later op de schub-poli komen. Maar ze wisten zeker dat het niet bij een schub hoorde hoor. Er zou dan weer naar het verhaal geluisterd worden en misschien dat zij wat konden ontdekken. Ik mocht dus weer naar huis, mijn thuisfront was erg geschrokken van mijn verhaal. Ik wist alleen dat mijn energie-level tot het nulpunt gedaald was. En dat het een hele tijd kon duren voordat dat weer genormaliseerd zou zijn.   Twee dagen later ging ik naar de schub-poli. Weer mijn hele verhaal uitgelegd en er is toen contact geweest met een andere neuroloog. Ze waren het er over eens dat dit niet bij een PML hoorde en dat ik groen licht kreeg voor mijn Tysabri-kuur van de maandag daarna. Fijn natuurlijk, maar nu wist ik nog niets. Ik heb die maandag mijn kuur gehad, mijn “mede-collega’s” schrokken ook van mijn verhaal, ook zij hadden er nog nooit van gehoord. De arts van de schub-poli kwam nog wel even langs om te kijken hoe het nu met mij ging.   Inmiddels heb ik weer een MRI-scan gehad en tot mijn opluchting kwam er niets uit. Ik merk dat het iedere dag beter gaat. Ik heb wel mijn vakantie moeten annuleren, want dat zou te veel energie kosten. Een uur in de auto zitten is al veel, laat staan 2x6 uur. Ik ben heel opgelucht dat er niets uit de onderzoeken is gekomen, maar wat het dan wel geweest is? Stress?? Wie zal het zeggen.   A.S. maandag ga ik weer voor een nieuw Tysabri-kuurtje. Dus ik zie wel.   Groetjes, Miriam Hansma

23

Agenda Elke vrijdag:

Zwemmen in de Planeet van 18.30 - 19.30 uur inlichtingen: Marjan Buitenhek tel. 0255 – 522476 e Elke 3 vrijdag Inloopuur Kennemer Gasthuis, locatie Noord, Vondelweg 999, Haarlem. Van 10-11.30 uur 30 augustus 2014 Lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten 07 oktober 2014 Themadag Noord-Holland noord 11 oktober 2014 Themadag Haarlem e.o. 25 oktober 2014 Lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten 30 oktober 2014 Deadline kopij voor volgende MailService Zie colofon voor redactie adres. Half december 2014 Volgende MailService bij u in de bus

NUTTIGE ADRESSEN Voor advies en begeleiding bij vragen en problemen rondom uw handicap: MEE Amstel en Zaan, Boekanierlaan 2, Hoofddorp: 023-5563300, [email protected], www.meeaz.nl MEE Noordwest-Holland: 088-6522522, [email protected], www.meenwh.nl Voor informatie over het persoonsgebonden budget (PGB): Per Saldo, de landelijke vereniging voor budgethouders, Utrecht, 030-2304066 www.pgb.nl Zorgkantoor Kennemerland: 020-5914444 Zorgkantoor Amstelland/ Meerlanden, Leiden: 071-5825931 Voor vragen en klachten: Informatie- en Klachtenbureau Gezondheidszorg (IKG): IKG Kennemerland 0255-518279, ma en do 10.00-12.00 uur IKG Amstelland en de Meerlanden 023-5627126, maan/dins/woensdag tussen 10-12 uur, vrijdag tussen 10-12 uur. Email: [email protected] Belangenemancipatie en behartiging lichamelijk gehandicapten en chronisch zieken Zuid-Kennermerland: www.stichtinghetweb.nl Voor mensen die langdurig en intensief voor een ander zorgen: Tandem-mantelzorgondersteuning Kleermakerstraat 51a, 1991 JL Velzerbroek, www.tandemzorg.nl Voor mensen die hun verhaal kwijt willen of met vragen zitten:MS-telefoon; de MS-telefoon is op maandag tot en met vrijdag bereikbaar van 10.30-14.00 uur, tel. 0900-8212108. In het telefoonteam zitten mensen die zelf ook bekend zijn met de diagnose MS.

Een lichamelijke beperking… En nu?

Bij Heliomare Dagbesteding kunt u kiezen uit een gevarieerd activiteitenprogramma. Samen met u kijken wij naar activiteiten die bij u passen, zoals sport, fitness, muziek of cursussen zoals tekenen, schilderen en computer-

Heliomare Dagbesteding

vaardigheden. Altijd met deskundige begeleiding in een aangepaste omgeving.

Florence Nightingalestraat 3

Ook individuele begeleiding bij u thuis of in uw woonomgeving is mogelijk.

2037 NA Haarlem

En nu? Neem snel contact met ons op: T 088 920 95 00 of E [email protected] Er is altijd wel een activiteitencentrum bij u in de buurt.

heliomare

onderwijs

revalidatie

wonen

arbeidsintegratie

dagbesteding

sport

www.heliomare.nl

Indien onbestelbaar retour: Bastion 2, 2141 NW Vijfhuizen