Mail Service maart 2015
2 COLOFON Mail Service, regio Haarlem e.o. en regio Haarlem e.o. en Noord-Holland Noord verNoord-Holland Noord spreid. 20e jaargang, nummer 76 Kopij Regiocoördinator regio Haarlem e.o. Bij voorkeur in Word mailen naar het redacAmunda van Stenis,Tel: 023-5632831 tieadres. De redactie behoudt zich het recht
[email protected] voor ingezonden mededelingen in te korten. Regiocoördinator Noord-Holland Noord Peter van Polen, tel: 06-22339987 Redactieadres, tevens hoofdredactie
[email protected] Amunda van Stenis Sparresholm 235 Secretariaat-ledenadministratie: 2133 BN Hoofddorp Suzanne Groot
[email protected] Bastion 2 Deadline: 30 juni 2015 2141 NW Vijfhuizen, Tel: 06-43505965
[email protected] Drukkerij: Editoo, Arnhem Financieel coördinator Donald Lupescu MS-telefoon: 0900–8212108 voor bereikbaarheid: zie Medewerker regiobestuur “nuttige adressen” Melvin Slingerland MS verpleegkundigen Themawerkgroep Kennemer Gasthuis, locatie noord, Haarlem: Ellen Kramer Liesbeth Wessel. Op dinsdag, woensdag en Melvin Slingerland vrijdag, tel. 06-11038927 of 023-5453110 Annemarie de Vries Spaarneziekenhuis, Hoofddorp: Leonore Lust, Annemieke Koppenhol FondsenwervingDonald Lupescu Medisch centrum Alkmaar: Chantal van Vliet Paul de Groot en Susan Veldman, 072-5484171, telefo nisch spreekuur ma t/m/ vrijdag 8.30-9.30 Coördinatie inloopuur Spaarne Ziekenhuis uur en mail
[email protected] Ivonne Hesse West Fries Gasthuis Hoorn: Marja Lodel, m.
[email protected] en Barbara van Werkgroep chronisch ziekenweek Someren-Achterberg, b.achterberg@westRia Lupescu friesgasthuis.nl, tel. 0229-257566 Suzanne Groot MSVN op Internet Werkgroep lotgenotencontacten www.msvn.nl en www.msvnhaarlem.nl Suzanne Groot Adreswijziging Paul de Groot Als u gaat verhuizen, stuur dan een adreswij ziging naar het Verenigingsbureau van Webmaster MSVNhaarlem.nl MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag. Paul de Groot Tip: plak uw adresstrookje van MenSen op Dit is een regionale MSVN-Nieuwsbrief. Mail uw verhuis- of briefkaart en vermeld uw Service verschijnt drie keer per jaar en wordt nieuwe adres erbij. over 700 leden/donateurs in de regio's
3
Van uw regio-coordinator Zoals veel goede doelen zit ook de MS vereniging in financieel zwaar weer, je hebt er wellicht al over gelezen. Wat dit precies betekenen gaat voor onze regio’s weten we op dit moment nog niet. In ieder geval zal het betekenen dat we minder makkelijk extra geld kunnen krijgen, buiten het normale budget. En dat heeft weer gevolgen voor het blad dat je nu aan het lezen bent. Velen krijgen het al digitaal en dat is fijn want dat drukt de kosten. Maar inmiddels zijn we op een punt beland waar we de MailService alleen nog maar digitaal kunnen aanbieden. Wil je hem dus blijven lezen en krijg je hem nu nog over de post? Stuur ons dan zo snel mogelijk je mailadres! Contactgegevens staan in het colofon. Er is ook goed nieuws. Gelukkig wel! Via een van onze leden kwamen we in contact met Wim Hoff, ik schreef er al eerder over. Ik kan nu met zekerheid zeggen dat zijn workshop door gaat, en wel op 11 mei. Om zoveel mogelijk mensen hiervan te laten profiteren zijn onze regio’s (Haarlem en Noord Holland Noord) een intensieve samenwerking aangegaan en hebben we een locatie gevonden die wat centraler ligt. Het
kan zijn dat een maximaal aantal mensen gebruik kan maken van het aanbod dus als de uitnodiging komt, meld je dan zo snel mogelijk aan. Wie het eerst komt, het eerst maalt….. Nog meer goed nieuws. We kregen een significante donatie van een lid waar we iets leuks voor mogen organiseren voor beide regio’s. Je krijgt hier nog meer details over. Van de overhandiging van het geld gaan we een feestje maken. En er is nog meer goed nieuws...... Annemarie gaat een blog op onze website bijhouden. Met filmpjes, linkjes en nieuwtjes. Reden genoeg om regelmatig te kijken op msvnhaarlem.nl Voor velen, inclusief mijzelf, zal het ook goed nieuws zijn dat de lente weer in ons land is. De kou eruit en de narcissen erin. Zelf ben ik van plan om veel tripjes met mijn nieuwe buscampertje Truus te gaan maken. Groet, Amunda
4
Broodnodige energie! door Tine Leewens Toen ik de 55 was gepasseerd, besloot mijn lichaam wat extra gewicht aan mijn leven toe te voegen. De kilo's vlogen eraan zonder dat mijn eetpatroon of levenswijze veranderd was. Regelmatig besloot ik een nieuw dieet uit te proberen. Mijn leven was 'doorspekt' met diëten, dus het was niet eenvoudig nieuwe diëten te vinden. Toen begreep ik de uitdrukking: wijsheid komt met de jaren. Ik besloot te stoppen met lijnen, tevreden te zijn met wie ik was, mijn ogen dicht te doen voor: spiegels, weegschalen, blikken van mensen en mijn garderobe aan te passen aan 'n maatje meer! Verder zou er niks meer veranderen. Tot ik van 'n paar vriendinnen, 'n half jaar later, hoorde dat zij aan het diëten waren om de kwaliteit van leven te verbeteren. Toen kwam het moment dat ik besloot alle koolhydraten, geraffineerde producten als brood, pasta etc. te verbannen uit mijn menu. Helemaal niet fijn. Juist van deze dingen houd ik zo. Langzaam voelde ik me beter. Af en toe probeerde ik weer pasta te eten. Verbaasd merkte ik op: geen verandering. Wel ontdekte ik dat ik 's middags minder lang hoefde te rusten en 's avonds later naar bed wilde. Toen ik tijdens 'n lunch buiten de deur 'n stokbroodje had genomen, voelde ik na 'n half uur dat ik moe werd en naar bed wilde. Die dag kwam ik alleen nog uit bed om te eten. We vroegen ons af wat er deze dag anders was dat ik nu weer zo moe was. Verder dan het stokbrood kwamen we niet. Vanaf dat moment, nu 4 maanden terug, heb ik geen brood meer gegeten. Wel crackers en yoghurt met muesli. Dan was er het moment dat 'n vriendin naar Wim Hof, de Iceman, wilde. Ze had daar
goede verhalen over gehoord van haar broer. Ze vroeg of ik mee wilde. Dat leek mij wel sensationeel. Dus ik kocht ook kaarten. Toen de dag van de workshop naderde hadden we weer pleegkinderen in huis. Ondanks dat de jongste mij 's nachts ook bezig hield, ben ik die morgen op de fiets gestapt om naar Amsterdam te fietsen (22 km). Het was 'n prachtige oktoberochtend met fantastische nevel / mist momenten. Ik hield me voor dat, wat de dag me ook zou brengen, ik dit in ieder geval in de pocket had. Om 12 uur kwam ik aan en na een uur theorie zijn we ademhalingsoefeningen gaan doen. Tijdens de theorie heeft hij duidelijk gemaakt dat: -De Wim Hof Methode (WHM) wordt gekenmerkt door haar eenvoud en extreme effectiviteit. -De resultaten en toepasbaarheid van deze methode door verschillende wetenschappelijk instituten onderzocht worden waaronder het Radboud Universitair Medisch Centrum te Nijmegen. De eerste resultaten hebben laten zien dat het met de Wim Hof Methode mogelijk is om het autonome zenuwstelsel en het immuunsysteem te beïnvloeden. Een uiterst belangwekkende en spannende ontdekking die van grote invloed kan zijn op het gebied van de medische wetenschap, ons gezondheidsstelsel, sporttoepassingen en uiteenlopende andere gebieden. Hij vertelde dat je door ademhalingstechniek je bloed zo zuurstofrijk kunt maken dat je je energieker voelt. Daar deden we eenvoudige oefeningen voor. Iedereen kan dit. Dit doe ik tot op de dag van vandaag nog steeds. Hij zag dat ik als enige met
5
krukken liep en vroeg naar de reden. Toen ik hem vertelde dat ik 'n beetje MS had, vroeg hij of ik in de pauze even wilde blijven. Hij zou me extra oefeningen geven. En zo gebeurde het. Hij vroeg me contact met hem op te nemen via internet, zodat hij me kon voegen bij 'n MS groepje. Hij vertelde dat hij meende dat zijn methode goede resultaten boekte bij auto-immuunziekten. Als laatste oefening kon, wie wilde, in 'n bad met gevuld ijsklontjes. Om deze proef te doorstaan was weer de ademhaling van cruciaal belang. Ik durfde het niet aan daar mijn ervaring met koud water resulteerde in spasmes. Over koud afdouchen en/of 'n koud bad nemen zegt de Wim Hof Methode het volgende : De koude is een onmisbare kracht voor het bereiken van het autonome zenuwstelsel (en
het bijhorende immuunsysteem). Uit het onderzoek van Pickkers bleek dat het aantal ontstekingseiwitten in het bloed van Wim Hof tijdens blootstelling aan ijs (en met behulp van de concentratietechniek) significant lager was dan met enkel de toepassing van de concentratietechniek. Door blootstelling aan ijs, waren vrijwel geen ontstekingseiwitten aanwezig. Dit doordat (nog) meer Cortisol in het bloed circuleerde .
Na deze workshop heb ik mijn man gebeld en hem gezegd dat hij me niet hoefde op te halen. Ik zou zelf naar huis fietsen. Ik voelde me helemaal niet moe! Die avond ben ik tot 23.00 uur opgebleven. Iedere ochtend doe ik ademhalingsoefeningen en douche me koud af. Dat gaat steeds beter zonder spasmes. Ik meen me stukken energieker te voelen dan ik in afgelopen jaren gedaan heb. Ik heb Wim Hof gevraagd in het voorjaar bij 'n themadag te komen. Dat gaat op 11 mei gebeuren! Citaat uit het boek Onderbouwing Wim Hof Methode: Uit diverse onderzoeken blijkt dat de WHM voor verschillende gezondheidsdoeleinden effectief is. Het Endotoxine experiment toonde bijvoorbeeld aan dat Wim Hof door middel van zijn ademhalingsoefeningen significant meer Cortisol aanmaakte dan andere proefpersonen. Cortisol onderdrukt ontstekingslichamen in het bloed. De WHM zou hier dus een gunstig effect op kunnen hebben doordat de methode potentieel leidt tot een verhoging van het Cortisol-gehalte in het bloed. Dit leidt tot de onderdrukking van de ontstekingslichamen, wat leidt tot een kleinere kans op ontstekingen in de gewrichten en pezen. Mensen met een auto-immuunziekte, waaronder reuma, hebben hopelijk veel baat bij het praktiseren van de WHM.
Sommige mensen komen in je leven als zegeningen, anderen als lessen Moeder Teresa
6
cursus 'Hoe voer ik een keukentafelgesprek' Het keukentafelgesprek is voor veel mensen waarschijnlijk één van de belangrijkste gesprekken die ze zullen voeren. Het is bepalend voor hoeveel hulp ze krijgen – áls ze al hulp krijgen. Maar hoe voer je een dergelijk gesprek? De vereniging Spierziekten Nederland zette een online cursus op. En niet alleen voor mensen met een spierziekte. 95 cent Wat is de bedoeling van het keukentafelgesprek, hoe bereid je je voor, wat moet je wel en niet doen bij een dergelijk gesprek, hoe verloopt de procedure en wat is het verschil tussen een melding en een aanvraag. Allemaal vragen waar in de cursus ‘De Wmo: Goed voorbereid naar het keukentafelgesprek’ antwoord op geeft. Ook worden tips gegeven als 'een telefoongesprek kan een keukentafelgesprek niet vervangen' en 'wat te doen als je het niet eens bent met de beschikking'. En voor de prijs hoeft niemand het te laten: 95 cent voor leden en 2,45 voor niet-leden van Spierziekten Nederland. Zelfstandig blijven wonen De cursus is ontwikkeld omdat er in de praktijk wel eens wat mis gaat met de gesprekken. ‘Een patiënt met de spierziekte ALS die verlamd was aan armen en benen kreeg voordat er een woord gevallen was al te horen dat de hulp van 5 uur naar 3,5 uur teruggeschroefd werd’, verteld woordvoerder Erik van Uden van de vereniging. ‘Verbijsterend.’ Volgens hem is de patiënt maar ook de gemeente hier niet bij gebaat. ‘Uiteindelijk is het doel dat mensen zelfstandig kunnen blijven wonen en kunnen deelnemen aan de maatschappij. Dat bereik je alleen als de juiste informatie wordt uitgewisseld en de juiste voorzieningen worden verstrekt. Daar proberen we bij te helpen met deze cursus.’
Bezuinigingen Met de overgang van zorgtaken naar de gemeenten, gaat een flinke bezuiniging gepaard. Toch bereid de cursus de burger niet voor op het feit dat de gemeenteambtenaar de zorgbehoefte wellicht probeert te af te zwakken om op die manier de bezuiniging te halen. ‘Daar kan de cursus niets aan doen’, aldus Van Uden. ‘Natuurlijk is het de realiteit dat er bezuinigd moet worden. Dat is een gegeven. Maar het is ook een gegeven dat men wil dat mensen langer zelfstandig blijven en participeren. Maatwerk is het uitgangspunt. Bij de e-learning streven we daarom niet naar het uitoefenen van invloed maar naar het voeren van een duidelijk gesprek.’ Beter voordoen Volgens Spierziekten Nederland gaan cliënten nu nog vaak het gesprek aan zonder zich voor te bereiden. Ze denken slecht na over wat ze nodig hebben en kunnen moeilijk aangeven wat hun beperkingen zijn. Dat resulteert erin dat ze zich beter voordoen dan ze zijn. ‘Maar daarmee snijden ze zichzelf in de vingers’, aldus Van Uden. ‘Als je je beter voordoet dan je bent, worden verkeerde indicaties afgegeven.’ Mocht het gesprek niet naar tevredenheid verlopen, wijst de cursus ook de weg over hoe er bezwaar aangetekend kan worden. Positief Exacte cijfers heeft Spierziekten Nederland nog niet, maar geschat wordt dat enkele honderden mensen de cursus inmiddels gedaan hebben. De reacties zijn positief, aldus Van Uden. Daarom gaat de vereniging met de cursus de boer op. Via collega-patiëntenorganisaties als de Ncpf en Ieder(in). Bron: binnenlands bestuur (vakblad voor ambtenaren)
7
BEKKENBODEM TRAINING BIJ BLAASPROBLEMEN
Tip van de week! Een site met overzicht van algemene gehandicapten parkeerplaatsen in Nederland, België, Duitsland en Luxemburg. http://WWW.gehandicaptenparkeerplaatsen. nl/index.html De bedoeling van deze site is, om mensen met een beperking en een GPK (gehandicaptenparkeerkaart) eenvoudiger een parkeerplaats (AGP) te laten vinden. Heb je opmerkingen, wijzigingen of tips? Geef ze dan alstublieft door via meldingen@gehandicaptenparkeerplaatsen. nl
Stichting MS-Anders verzorgt sinds enige tijd de Cantienica bekkenbodemtraining voor MS patiënten met blaasproblemen. De Zwitserse Cantienica methode richt zich op het versterken van de diepste laag van de bekkenbodem: de Levator Ani. Bij verzakking van deze Levator Ani ontstaan blaasklachten, zoals: ongewenst urineverlies, stress- en aandrangincontinentie, terugkerende blaasontstekingen en overactieve blaas. Tijdens 4 wekelijkse lessen van 1,5 uur leer je door kleine, zachte oefeningen de Levator Ani te versterken waardoor klachten verdwijnen en aanzienlijk verminderen. Na de cursus ben je in staat je leven lang een sterke en flexibele bekkenbodem te behouden en zelf aan je klachten te werken of terugval te voorkomen. Eerstvolgende training: 9 april van 10.30 - 12.00 uur Overschiestraat 59a 1062 XD Amsterdam Aanmelden via
[email protected] facebook
De MS Vereniging afdeling Noord-Holland Noord heeft sinds kort een eigen Facebook-pagina. Neem een een kijkje en like ons als u wilt. Houdt deze pagina ook goed in de gaten. Hierop zullen wij nieuwtjes, activiteiten en ontwikkelingen vermelden en bijhouden. Zo willen wij voor de zomer een MS on Tour evenement organiseren in Enkhuizen. Uw ideeën zijn van harte welkom. U kunt hierbij denken aan een locatie voor de volgende MS on Tour of een leuk thema voorstellen voor onze komende themadagen. https://www.facebook.com/msvnnoordhollandnoord
8
Mijn Tysabri-groepje Hallo lieve mensen, Zit ik tijdens mijn Tysabri-gift gezellig met mijn mede lotgenoten te kletsen, krijgen we een brief in onze handen gestopt. Dat ze, als ze het JC-virus bepalen (wat ze ieder half jaar doen), ook de index voor het anti-body-index bepalen. Ik dacht eerst nog dat is niet voor mij, want ik ben al positief, maar dat doen ze dus voor iedereen. Ze zijn nu tot de conclusie gekomen dat de hoogte van de anti-bodyindex van invloed is op een evt. PML. De volgende keer als je moet bellen voor bloeduitslag willen ze graag dat je niet belt, maar langskomt. In mijn geval belde de dokter voor mijn epilepsie klachten en ze zei er expliciet bij dat ze me graag wilde spreken over mijn Tysabri. Een Week later was het zover. Ze vroeg me eerst hoe het met mijn epilepsieklachten ging, om me op mijn gemak te stellen, want ik voelde de bui al hangen. Mijn grootste angst werd bewaarheid. Ik kreeg dringend het advies om te stoppen met Tysabri, want mijn anti-body-index was 3,9. Alles boven de 1,5 wordt al als gevaarlijk bestempeld. De schaal gaat iedere keer met 0,2 omhoog. De kans van PML is nu 1:25, dus erg hoog. Ze begreep dat dit nogal veel impact op mij had, dus ze adviseerde om
goed na te denken en elkaar na 2 weken weer te zien. Ik ben toen begonnen met uitzoeken wat de mogelijkheden waren. Dit was voor mij Tecfidera 2x daags 1 caps. of Fingolimod 1x daags. Ik ben toen gaan bellen met lotgenoten, waarvan ik al wist dat ze overgestapt waren. Ik ben toen tot de conclusie gekomen dat ik Tecfidera wilde. Dit heb ik doorgegeven aan de arts, die het zou het bespreken in het team. Zij kwamen tot de conclusie dat het beter voor mij zou zijn om Fingolimod te gaan gebruiken. Daar mocht ik ook weer over nadenken. We maakten een belafspraak voor twee weken later. Inmiddels heb ik voor tintelingen in mijn rechterbeen en rechterarm een bezoek aan de arts gebracht en een spoed-MRI gehad vanwege verdenking van een PML. Dit bleek het gelukkig niet te zijn. Mijn MRI was nog steeds onveranderd. Een hele opluchting. Nu denkt de arts dat het toch epilepsie klachten zouden kunnen zijn. Ik krijg weer een nieuw EEG en een eventueel een MRI van mijn ruggenmerg. Nu maar weer afwachten. Tot de volgende keer!!! Groetjes, Miriam Hansma
huishoudelijke hulp Huishoudelijke hulp mag niet worden geschrapt voordat er een gesprek heeft plaatsgevonden tussen gemeente en cliënt. Veel gemeenten houden zich hier echter niet aan. Dat blijkt uit de vele meldingen op www.dezorgonzezorg.nl. Senioren kregen
bijvoorbeeld zonder gesprek een brief waarin werd aangekondigd dat zij per een januari 2015 geen huishoudelijke hulp meer krijgen. Hebt u ook zo’n brief gekregen zonder een gesprek? Meld het dan op www.dezorgonzezorg.nl.
9
Save the date - Wereld MS Dag - 27 mei 2015 Dit jaar bestaat Stichting MS Research 35 jaar! Op Wereld MS Dag vindt de start van dit jubileumjaar plaats in Corpus Oegstgeest. Wij nodigen u van harte uit dit moment met ons te vieren! Samen met u, Dick Swaab, Bernard Uitdehaag, Wolter Kroes, Michel en Ronald Mulder en vele anderen zorgen wij voor een bruisende start van ons 35-jarig jubileum. Zang, dans en bewegen lopen als een rode draad door de dag. Dr. Hanneke Hulst, verbonden als neurowetenschapper aan het VUmc MS Centrum Amsterdam, neemt u mee in de wetenschappelijke wereld van dans en brein (u speelt hier zelf een actieve rol in). Later gevolgd door de persoonlijke visie op bewegen van Dick Swaab. Dance4Health en onze ambassadeur Wolter Kroes laten u ervaren dat dansen voor iedereen is weggelegd. Jong of oud; met of zonder MS. Na de lunch staat het thema genetica op het programma. Ambassadeurs Ronald en Mi-
chel Mulder vervullen een belangrijke rol in dit onderdeel. Prof.dr. Rogier Hintzen, verbonden aan het ErasMS in Rotterdam, vertelt u alles over MS en erfelijkheid; vragen als “is MS erfelijk” worden hier beantwoord. Het programma start om 11.00 uur (ontvangst vanaf 10.30). Rond 16.00 uur sluiten we het programma af. Reserveer deze datum alvast in uw agenda! Nadere informatie op msresearch.nl! Eigen bijdrage voor de dag is 10 euro per inschrijving, ongeacht het aantal personen..
10
Interview met bestuurslid Noord Holland Noord Laat ik mij even voorstellen. Ik ben Anneke van der Zon en ik ben 48 jaar oud. Ik ben een bezige bij en haal mijn energie en kracht uit allerlei activiteiten. Voordat ik bestuurslid werd bij de MSVN afdeling Noord-Holland Noord, deed ik reeds vrijwilligerswerk als systeembeheerder bij een lokaal radio- en tv station. Bij mijn huidige werkgever (ik werk 32 uur per week) was ik tot ruim een jaar geleden nog systeembeheerder. Tegenwoordig ben ik bij hetzelfde bedrijf applicatiebeheerder geworden. Om mijn vakkennis bij te houden, ben ik in 2013 vrijwilligerswerk gaan doen bij dit gezellige lokale radio- en tv station. Het jaar daarop, 2014, heb ik mij aangemeld als bestuurslid bij MSVN Noord-Holland Noord. Beide werkzaamheden vind ik heel leuk om te doen. Voor ik het vergeet, ik ben 16 jaar gelukkig getrouwd met mijn man Misha en samen hebben we drie kinderen. De oudste is Simon, hij is 16 jaar oud, onze middelste dochter van 13 heet Marjolein en onze jongste dochter is Noortje en zij is 10 jaar oud. Verder hebben we twee snoezen van poezen en natuurlijk ook nog Hobbes, onze lieve, oude trouwe viervoeter. Een keer in de twee weken gaan we met een groepje mensen, die een verstandelijke beperking hebben, een ochtendwandeling maken. Dit is erg leuk, gezellig en heel dankbaar om te doen. Hoe ben jij in het bestuur gekomen? Vanaf het begin van mijn diagnose kom ik al bij de lotgenotencontact van afdeling Haar-
lem. Daar kreeg ik te horen dat de afdeling Noord-Holland Noord vrijwilligers nodig had. De afdeling Noord-Holland Noord bestaat uit een leuke en enthousiaste groep mensen die veel tijd en energie steken in hun leden. Het maakte mij ook enthousiast en ik was er meteen voor in om mij aan te sluiten bij deze groep. Ik zelf richt mij meer op de technische aspecten, zoals het maken van flyers, dat vind ik erg leuk om te doen en daar kan ik mijn creativiteit goed in kwijt. Sinds wanneer weet jij dat je Multiple Sclerose hebt? Ik ben in 2008 gediagnosticeerd met RRMS. De klachten die ik destijds had, werden toegeschreven aan RSI. Gezien het werk dat ik toen deed, leek dat een logische verklaring. Toevallig wisselde ik in hetzelfde jaar van baan en kreeg in eerste instantie een jaar contract bij wat nu mijn huidige werkgever is. Ik heb de diagnose direct gemeld en ben heel open en eerlijk geweest naar mijn werkgever toe. Nu heb ik heb al 6 jaar een vast contract bij deze werkgever en is MS gelukkig nooit een probleem geweest. Aan de andere kant heb ik mij tot nu toe nog nooit ziek hoeven melden vanwege MS. Helaas heb ik verhalen gehoord dat het ook anders kan lopen. Als medicatie heb ik Tysabri en dat werkt voor mij erg goed. Ik had eerst Copaxone maar dat deed niet veel bij mij. In het VUmc werd Tysabri voorgesteld. En dat heb ik gedaan. Ik heb nu 4 jaar Tysabri. Ik heb verder geen zichtbare klachten, ben niet al te moe en geniet daarom elk moment van de dag met de wetenschap dat dit ook zomaar over kan zijn. Als ik goed om mij heen kijk, is dit niet vanzelfsprekend. Daarnaast
11
volg ik een MS dieet. Ik weet niet of dit een positieve invloed heeft op mijn gezondheid, maar in mijn belevenis kan het geen kwaad. Hoe heb jij MS in je leven gepast? Tja, dat is voor mij eigenlijk een gewetensvraag... en ik vind dit erg moeilijk om te beantwoorden. Het liefst doe ik alsof er niets aan de hand is en wil ik eigenlijk niet accep-
teren dat ik MS heb. Misschien kan dit voor de lezers dubbel en onbegrijpelijk overkomen. Maar ik wil en kan nog van alles doen. Dit maakt het dan ook voor mij mogelijk om er zo min mogelijk bij stil te staan. Wel kan ik veel meer genieten van de dagelijkse dingen, bijvoorbeeld een volle maan bij heldere hemel of een strandwandeling met stormachtig weer. Begin december 2014, ben ik ook gestart met een opleiding HBO Software Development. Deze opleiding wilde ik al enige tijd volgen en vond het nu maar eens tijd worden om te starten. Ik heb hierdoor nu iets minder tijd voor vrijwilligerswerk, maar daar zal na de opleiding weer verandering in komen. Interview door Ellen Kramer
12
Hulpmiddelen binnenkort verplicht mee in reguliere taxi? bijvoorbeeld leerlingenvervoer zijn mobiliteitsvoorzieningen die 'op afroep' beschikbaar zijn. Met andere woorden: u moet van tevoren een afspraak maken en geeft daarbij aan of u hulpmiddelen meeneemt. Bij deze vormen van vervoer is de chauffeur verplicht om u en uw hulpmiddel mee te nemen.
Staatssecretaris van Openbaar Vervoer, Mansveld, wil het Besluit Personenvervoer 2000 (ook wel 'Taxi-wet' genoemd) aanpassen, zodat taxichauffeurs hulpmiddelen als een hulphond, rollator of zuurstofflessen verplicht moeten meenemen in hun taxi. Mobiliteit is belangrijk voor zelfstandigheid Centraal in de veranderingen in de zorg staat 'zelfredzaamheid'. Mensen met een ziekte, beperking en ouderen moeten zo lang mogelijk zelfstandig blijven wonen, werken en leven. De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO 2015) moet ervoor zorgen dat iedereen zoveel mogelijk zelfstandig mee doet aan de maatschappij. Een goede mobiliteit is een belangrijke pijler voor een zo zelfstandig mogelijk leven. Voor mensen met een beperking zijn de 'gewone' vormen van mobiliteit, zoals een auto of het openbaar vervoer, niet altijd goed toegankelijk. Groepsvervoer binnen de regio, openbaar vervoer en taxidiensten op afroep buiten de regio met Valys, NS-assistentie bij het in- en uitstappen van treinen en een OV-begeleiderskaart zijn voorzieningen, die het mensen met een beperking (meer) mogelijk maken om zelfstandig van A naar B te reizen. Waarom is deze wettelijke aanpassing van de Taxi-wet nodig? Regiotaxi's, Valys, ziekenhuisvervoer en
Maar wat als u plotseling op straat een taxi wilt nemen? Of dat u op het station bent aangekomen in een onbekende stad en u met een 'gewone' taxi naar uw eindbestemming wilt reizen? In deze gevallen is het belangrijk dat u dan ook kunt stappen. Het is echter niet vanzelfsprekend dat uw hulphond of hulpmiddel ook mee mag! Sommige taxicentrales hebben in hun regels dat de chauffeur verplicht is om ook hulpmiddelen mee te nemen, maar dat is lang niet overal zo. Daarom wil Staatssecretaris Mansveld de Taxi-wet aanpassen, zodat een uniform beleid uitgestippeld wordt. Een stap voorwaarts naar inclusie en gelijkheid! Nog enkele onduidelijkheden wegwerken Het plan van Mansveld kan alvast op de goedkeuring van Ieder(in) en de Oogvereniging rekenen, maar beide organisaties vragen om nog enkele onduidelijkheden weg te nemen. Zo is het belangrijk dat de hulpmiddelen goed omschreven worden. Nu wordt in de aanpassing ruimte voor 'interpretatie' geboden door te melden dat hulpmiddelen die 'te groot' zijn of die 'schade' aan de taxi veroorzaken, mogen worden geweigerd. Ook vragen de organisaties dat er binnen een redelijke termijn een alternatief aangeboden moet worden, wanneer blijkt dat de taxichauffeur allergisch of fobisch is voor honden en op basis hiervan de dienstverlening mag weigeren. Bron: Supportbeurs.nl
13
Dance for Health lanceert allereerste lessen ‘Dansen met MS’ Houten, 16 november 2014 - Tijdens de jaarlijkse Nationale MS Dag werden er voor het eerst in Nederland danslessen voor mensen met MS georganiseerd. De danslessen zijn ontwikkeld door Dance for Health en worden ondersteund door Genzyme. Er worden dansbewegingen uit moderne dans, klassiek ballet en improvisatie met elkaar gecombineerd, waarbij er gelet wordt op specifieke aandachtsgebieden, zoals balans, flexibiliteit, coördinatie en het gebruiken van de beschikbare functies. Hierdoor zullen mensen met MS zich vrijer en beter kunnen bewegen. Vanaf januari 2015 wordt er gestart met een negen maanden durende pilotfase waarbij de effecten van het dansen op de hersenen worden getest. Meer informatie is te vinden op www.danceforhealth.nl Tijdens de Nationale MS dag werden er voor het allereerst danslessen voor mensen met MS georganiseerd. Even geen zorgen Voor de meesten is dansen is plezier, energie en emotie. Dance for Health ontwikkelde in navolging op Dansen met Parkinson, Dansen met MS. Hierbij worden verschillende dansbewegingen met elkaar gecombineerd. Het vertellen van verhalen, inbeeldingsvermogen en het uiten van emoties staat centraal. Ze worden gekoppeld aan specifieke aandachtsgebieden, zoals balans, lenigheid en coördinatie. De focus ligt daarbij niet op de behandeling, maar op het gebruiken van alle beschikbare functies. Hierdoor wordt de toegevoegde waarde op het welbevinden vergroot en de sociale interactie bevorderd.
Kracht “Voor elk mens is het goed om te bewegen, dus ook voor mensen met MS”, zegt Marc Vlemmix, directeur Dance for Health. “Het maakt je weer bewust van je lijf en van de mogelijkheden die je wel hebt. Je leert en voelt dingen die je kunt toepassen op het dagelijkse leven. Het geeft je misschien net dat beetje extra kracht dat je nodig had, en dansen met elkaar is natuurlijk ook erg gezellig! Dansen met MS is een manier om letterlijk in beweging te blijven.” Positief verschil “Doordat we vanuit Genzyme Dance for Health ondersteunen, kunnen we een positief verschil helpen te maken in het leven van mensen met MS”, aldus Bert de Jong, General Manager Genzyme Nederland. “Even niet denken aan beperkingen, maar plezier maken met elkaar en energie uit dansen krijgen. We zijn er dan ook erg trots op dat we hier aan bij mogen dragen en kijken uit naar de resultaten van de pilotfase.” Pilotfase Vanaf januari 2015 start Dansen met MS met een negen maanden durende pilotfase. Van te voren, tijdens en na deze fase worden deelnemers getest. Het doel hiervan is om aan te tonen of mensen met MS zich niet alleen beter voelen door de danslessen, maar om te kijken of er daadwerkelijk veranderingen optreden in de hersenen. Conclusion Eline Mellink – Communicatie Consultant
[email protected] 06-11.04.17.54
14
DE MS-HERSENBANK De NHB is een afdeling van het Nederlands Herseninstituut in Amsterdam, en heeft tot doel om goed gedocumenteerd menselijk hersenweefsel van hersendonoren uit te geven voor wereldwijd wetenschappelijk onderzoek. De missie van de NHB is het oplossen van hersenziekten, waaronder MS. De NHB heeft een nationaal donorprogramma, waarbij mensen zich bij leven registreren als hersendonor. Mede hierdoor kan hersendonatie gemiddeld slechts 6,5 uur na overlijden plaatsvinden. Door de korte tijd tussen het overlijden en het uitnemen van de hersenen is via de NHB verkregen hersenweefsel van hoge kwaliteit en maakt onderzoek met de nieuwste technieken mogelijk. De MS-Hersenbank (NHB-MS) De NHB-MS is in 1990 opgericht in nauwe samenwerking met de stichting MS Research. MS is een hersenziekte die niet kan worden nagebootst in dieren. Daarom is onderzoek met hersen weefsel van mensen met MS cruciaal om te achterhalen waardoor MS ontstaat en om vervolgens effectieve therapieën te ontwikkelen. Wereldwijd is MS-hersenweefsel voor onderzoek echter schaars. Daarom heeft NHB-MS een speciaal donorprogramma. Ook worden de hersenen van mensen met MS na overlijden door NHB-MS op een bijzondere manier uitgenomen en uitgebreid gekarakteriseerd voordat het weefsel wordt uitgegeven aan onderzoekers. MS-donorprogramma Momenteel zijn bijna 500 mensen met MS geregistreerd bij ons speciale hersendonorprogramma. Om nieuwe donoren te werven hebben wij in samenwerking met MS Re-
search een informatieve film gemaakt over hersendonorschap in relatie met MS. Ook worden door het hele land lezingen gegeven over NHB-MS. Wat gebeurt er na het overlijden van een hersendonor met MS? De NHB is 24 uur per dag bereikbaar om het overlijden van een donor te melden. Indien een hersendonor met MS overlijdt wordt NHB-MS gebeld en wordt het lichaam zo snel mogelijk naar het VUmc gebracht, waar de hersendonatie plaatsvindt. De hersenen worden eerst met MRI gescand, om zo de afwijkingen veroorzaakt door MS goed te kunnen vinden en ze vervolgens precies uit te kunnen snijden en prepareren voor diagnose en onderzoek. Het lichaam gaat daarna terug naar de nabestaanden en kan indien gewenst opgebaard worden Karakterisering van MS-afwijkingen Alle veranderingen in de hersenen van overleden MS-patiënten worden heel nauwkeurig in kaart gebracht en gefotografeerd. Sinds 1990 is hersenweefsel verzameld van meer dan 220 mensen met MS. Daardoor kan NHB-MS veel hersenweefsel naar onderzoekers sturen. Bij de analyse blijkt dat MS er in verschillende breinen heel verschillend uit kan zien. Daarom proberen wij nu – met behulp van subsidie van de Vriendenloterij – te achterhalen of er verschillende typen MS zijn, zoals zeer actieve MS of juist weinig actieve MS, met veel schade aan de myeline of met weinig schade, met veel of weinig remyelinisatie, of met veel of juist weinig schade aan de zenuwcellen zelf, en of een en ander samenhangt met het beloop van de ziekte.
15
Onderzoeksresultaten met weefsel van NHB-MS Het MS-hersenonderzoek, verricht met hersenweefsel verkregen via de NHB, richt zich op verschillende onderwerpen. Voorbeelden zijn de mogelijke betrokkenheid van virussen bij MS, stam cellen, man/vrouw-verschillen in MS, eiwit- en genexpressie, de functie van de bloed-hersenbarrière, de aard van MS-afwijkingen bij chronisch progressieve MS en mechanismen van ontstaan en herstel van MS-ontstekingen zoals o.a. demyelinisatie en remyelinisatie. Dankzij MS-
MS Partnerbijeenkomst Al enige tijd proberen we een partnergroep te starten maar er zijn helaas nog niet genoeg deelnemers. Eens per kwartaal komt de MS partnergroep van Stichting MS-anders bij elkaar. Wellicht is dit een tussenoplossing. Mocht je toch in je eigen regio willen praten, meldt dit ons dan! Doel van de bijeenkomst is een open uitwisseling te bieden voor wat partners bezighoudt. Vrijuit en in vertrouwen praten over hoe jij bijvoorbeeld omgaat met de stemmingswisselingen, de achteruitgang, de ongelijkwaardigheid, de cognitieproblemen etc. De eerstvolgende bijeenkomst is 20 juni van 10.30 - 13.30 uur.
hersenonderzoek via NHB-MS is vastgesteld dat bij MS ook veel schade in zenuwcellen zelf zit, dat er ook in latere stadia van de ziekte veel activiteit kan zijn, en dat MS er dus zeer verschillend uit kan zien in de hersenen, wat mogelijk samenhangt met verschil in ziektebeloop. Bron: nieuwsbrief van de Hersenbank
heb je nog een paar uurtjes over in je agenda? wordt dan vrijwilliger. we zoeken nog wat mensen. Stuur ons een mail!
Gemeentelijke tegemoetkoming
Kreeg u van het CAK vorig jaar een tegemoetkoming in verband met een chronische ziekte of een handicap, de zogeheten Wtcg? U hebt dan begin december van het CAK informatie ontvangen over het nieuwe sys teem: de gemeente is voortaan verantwoor delijk voor deze tegemoetkoming. Hebt u Aanmelden voor deze bijeen- hierover nog geen informatie gehad? Neem komst via
[email protected] dan zo snel mogelijk contact op met uw ge meente.
16
ThemabijeenkoMSt Zaterdag, 18 april 2015 In het dagbestedingsgebouw van Heliomare aan de Florence Nightingalestraat 3 in Schalkwijk in Haarlem, hebben wij wederom een ThemabijeenkoMSt voor u georganiseerd. Een vertegenwoordiger van Zorgbelang Noord Holland, dé belangenbehartiger van zorgvragers in Noord Holland,zal ons informeren over de transitie van AWBZ naar Wmo.
Noteert u het in uw agenda?
Namens de themawerkgroep Ellen, Melvin en Annemarie
17
mantelzorg en een baan Maar liefst één op de acht mensen combineert het geven van mantelzorg met een betaalde baan. In de zorg is dat zelfs één op vier! In de komende jaren zal dit aantal – door de veranderingen in de zorg en de toenemende vergrijzing – alleen maar toenemen. Hoe blijven we het met zijn allen volhouden? Op de werkplek voelen mantelzorgers zich vaak niet begrepen door collega’s en leidinggevenden. Dat heeft voor een groot deel te maken met onwetendheid. Onwetendheid over de thuissituatie van de mantelzorger en onwetendheid over de dagelijkse impact die het leveren van mantelzorg heeft op een mens. Wat kunt u doen om ervoor te zorgen dat er meer wederzijds begrip ontstaat op de werkvloer? Uiteraard begint het allemaal met communicatie: praat over uw situatie met uw collega’s en uw baas. Informeer naar de verschillende verlofregelingen en maak er gebruik van. Probeer samen te komen tot alternatieven om de combinatie mantelzorg en werk minder zwaar te maken; pas bijvoorbeeld uw werktijden aan, ga – indien mogelijk – meer thuis werken en spaar verlofuren op voor onvoorziene zorgsituaties. Maak duidelijke afspraken over bijvoorbeeld tussentijdse afwezigheid of het telefoneren op de werkplek als dat nodig is. Langdurig zorgverlof De wet voorziet in langdurig zorgverlof dat u mag opnemen als u langer dan twee weken de zorg voor een ziek gezinslid of familielid wilt verzorgen. Dit verlof geldt alleen voor familie in de eerste lijn, dus niet voor schoonouders, broers, zussen of vrienden en het is
alleen van toepassing bij zeer ernstige ziekte. Wat houdt langdurig verlof in? U blijft een aantal uren werken en neemt daarnaast per jaar twaalf weken lang maximaal de helft van het aantal uren dat u werkt op als zorgverlof. Wilt u het verlof op een andere manier verdelen dan mag dat, vooropgesteld dat u het binnen 18 weken opneemt. Welke voorwaarden zitten er aan langdurig zorgverlof? Het opnemen van zorgverlof moet altijd met de werkgever overlegd worden. De uren die u als zorgverlof opneemt, worden niet uitbetaald. Staan er in uw cao andere afspraken? Laat u dan goed informeren hierover! Houd er rekening mee dat het opnemen van langdurig zorgverlof van invloed kan zijn op de eventuele toeslagen die u ontvangt, bijvoorbeeld de zorgtoeslag en de huurtoeslag. De langdurige zorgdagen worden niet afgetrokken van uw vakantiedagen. Ook hier geldt weer: laat u goed informeren over afzonderlijke afspraken in uw bedrijfsspecifieke cao. Hierin kan namelijk geregeld zijn dat u uw vakantiedagen mag gebruiken om de langdurige zorgdagen te compenseren. De vakantiedagen krijgt u uiteraard wél doorbetaald en u bouwt ook gewoon vakantiedagen op als u zorgverlof heeft. Tip: kijk ook eens op Werkenmantelzorg.nl voor meer tips en informatie. Bron: supportbeurs.nl
18
MS-patient verkiest pil boven injectie Naarden, 9 maart 2015 – Een overgrote meerderheid van de ondervraagde Nederlandse MS-patiënten geeft de voorkeur aan het slikken van medicatie boven behandelingen met injecties. Het gaat om 86 procent van alle patiënten*. Op de vraag ‘wat zou u het liefst willen veranderen aan uw leven met MS?’ antwoordt 10 procent: geen medicatie meer injecteren. Dat blijkt uit een onderzoek ondersteund door Genzyme en uitgevoerd onder 208 MS-patiënten. Levensgenot Nederland telt circa 17.000 mensen met MS. Elk jaar komen hier ongeveer 350 mensen bij. Het merendeel van de patiënten geeft aan veel last te hebben van bijwerkingen van medicijnen tegen MS (56 procent). Ook vinden ze het vervelend om hun leven te moeten plannen rondom het injecteren en de inname van medicatie. Ongeveer 18 procent ervaart de frequentie van toedienen van medicatie als het vervelendst. “Er zijn steeds meer medicijnen beschikbaar gekomen, waardoor patiënten kunnen kiezen wat het beste past bij hun levenssituatie”, zegt Rob Melief, medisch directeur Genzyme Benelux. “Elke MS-patiënt is anders, het is dan ook belangrijk dat de behandelaar samen met de patiënt goed kijkt welk middel en welke vorm voor die patiënt het meest geschikt is.” Minder afhankelijk 63 procent van de respondenten geeft aan dat hun sociale leven is veranderd na de
diagnose MS. Veel patiënten hebben last van vermoeidheid, evenwichtsstoornissen en een minder goed geheugen. Maar ook moeite met lopen, verminderd zicht en mentale problemen worden als klachten genoemd. Op de vraag wat men het liefst zou willen veranderen aan een leven met MS gaf bijna 40 procent aan dat ze graag mobieler zouden willen zijn. Dit werd gevolgd door de wens om niet meer de medicatie te hoeven injecteren en een middel te gebruiken dat minder bijwerkingen heeft en beter aansluit bij hun levenssituatie. Meer inspraak De meeste patiënten, 64 procent, geven aan zelf de keuze te maken voor het type medicijn dat ze gebruiken en hebben hierbij voldoende inspraak bij de behandelend arts. Een klein deel zou graag meer inspraak bij de arts willen hebben. *Het MS- onderzoek is uitgevoerd door middel van een digitale enquête, ingevuld door 208 patiënten met MS. Wilt u meer informatie ontvangen over het onderzoek, dan kunt u contact opnemen met: Conclusion Communication Eline Mellink of Rosa Jonker
[email protected] [email protected] 06-11.04.17.54 - 06 51.20.11.46
19
Agenda Elke vrijdag:
Zwemmen in de Planeet van 18.30 - 19.30 uur inlichtingen: Marjan Buitenhek tel. 0255 – 522476 e Elke 3 maandag koffie-inloop Kennemer Gasthuis, locatie Noord, Vondelweg 999, Haarlem. Van 10-11.30 uur Loop gerust binnen voor koffie/thee en een praatje. 18 april 2015 Themadag Haarlem e.o. Nog niet bekend Lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten, voor recente data zie www.msvnhaarlem.nl 11 mei 2015 Wim Hof bij Tata steel (hoogovens) 27 mei 2015 Wereld MS-dag 10 juni 2015 MSJH café 20 juni 2015 Themadag Haarlem e.o. 30 juni 2015 Deadline kopij voor volgende MailService Zie colofon voor redactie adres. Half augustus 2015 Volgende MailService digitaal beschikbaar
NUTTIGE ADRESSEN Voor advies en begeleiding bij vragen en problemen rondom uw handicap: MEE Amstel en Zaan, Boekanierlaan 2, Hoofddorp: 023-5563300,
[email protected], www.meeaz.nl MEE Noordwest-Holland: 088-6522522,
[email protected], www.meenwh.nl Voor informatie over het persoonsgebonden budget (PGB): Per Saldo, de landelijke vereniging voor budgethouders, Utrecht, 030-2304066 www.pgb.nl Zorgkantoor Kennemerland: 020-5914444 Zorgkantoor Amstelland/ Meerlanden, Leiden: 071-5825931 Voor vragen en klachten: Informatie- en Klachtenbureau Gezondheidszorg (IKG): IKG Kennemerland 0255-518279, ma en do 10.00-12.00 uur IKG Amstelland en de Meerlanden 023-5627126, maan/dins/woensdag tussen 10-12 uur, vrijdag tussen 10-12 uur. Email:
[email protected] Belangenemancipatie en behartiging lichamelijk gehandicapten en chronisch zieken Zuid-Kennermerland: www.stichtinghetweb.nl Voor mensen die langdurig en intensief voor een ander zorgen: Tandem-mantelzorgondersteuning Kleermakerstraat 51a, 1991 JL Velzerbroek, www.tandemzorg.nl Voor mensen die hun verhaal kwijt willen of met vragen zitten:MS-telefoon; de MS-telefoon is op maandag tot en met vrijdag bereikbaar van 10.30-14.00 uur, tel. 0900-8212108. In het telefoonteam zitten mensen die zelf ook bekend zijn met de diagnose MS.
Een lichamelijke beperking… En nu?
Bij Heliomare Dagbesteding kunt u kiezen uit een gevarieerd activiteitenprogramma. Samen met u kijken wij naar activiteiten die bij u passen, zoals sport, fitness, muziek of cursussen zoals tekenen, schilderen en computer-
Heliomare Dagbesteding
vaardigheden. Altijd met deskundige begeleiding in een aangepaste omgeving.
Florence Nightingalestraat 3
Ook individuele begeleiding bij u thuis of in uw woonomgeving is mogelijk.
2037 NA Haarlem
En nu? Neem snel contact met ons op: T 088 920 95 00 of E
[email protected] Er is altijd wel een activiteitencentrum bij u in de buurt.
heliomare
onderwijs
revalidatie
wonen
arbeidsintegratie
dagbesteding
sport
www.heliomare.nl
Indien onbestelbaar retour: Bastion 2, 2141 NW Vijfhuizen
