Mail Service. Maart dit keer: parkeren;ketenzorgproject; een heerlijk recept en nog veel meer

Mail Service Maart 2011

dit keer: parkeren;ketenzorgproject; paspoort; een heerlijk recept en nog veel meer  

2 COLOFON Mail Service, regio Haarlem e.o. 16e jaargang, nummer 62   Regiocoördinator Amunda van Stenis,Tel: 023-5632831 [email protected]   Secretariaat-ledenadministratie: Suzanne Groot Bastion 2 2141 NW Vijfhuizen, Tel: 06-43505965   Financieel coördinator Carel Schrama   Medewerker regiobestuur Dick van der Kolk   Themawerkgroep Ellen Kramer Melvin Slingerland Carolien Roelffs    Advertenties Freek-Jan Hoek, 023-5424492 [email protected]   Coördinatie inloopuur Spaarne Ziekenhuis Ivonne Hesse   Werkgroep chronisch ziekenweek Ria Lupescu en Amunda van Stenis   Werkgroep lotgenotencontact Suzanne Groot en Amunda van Stenis   Dit is een regionale MSVN-Nieuwsbrief. Mail Service verschijnt vier keer per jaar en wordt over 300 leden/donateurs uit de regio verspreid.  De plaatsen die onder de regio vallen: Aerdenhout, Amstelveen, Assendelft, Badhoevedorp, Beverwijk, Bloemendaal, Buitenkaag, Driehuis (NH), Egmond aan Zee, Haarlem, Haarlemmerliede, Heemskerk, Heem-

stede, Hoofddorp, Koog aan de Zaan, Nieuw-Vennep, Overveen, Santpoort-Noord en -Zuid, Velsen-Zuid, Velserbroek, Vijfhuizen, Westzaan, IJmuiden, Zandvoort, Zwaanshoek, Zwanenburg   Kopij bij voorkeur in Word mailen naar het redactieadres. De redactie behoudt zich het recht voor ingezonden mededelingen in te korten.   Redactieadres, tevens hoofdredactie Amunda en Dirk van Stenis Sparresholm 235 2133 BN Hoofddorp [email protected] Deadline: 30 april 2011    Drukkerij: Smic, Arnhem MS-telefoon: 0900–8212108 voor bereikbaarheid: zie “nuttige adressen”   MS verpleegkundigen Liesbeth Wessel (Kennemer Gasthuis, locatie noord. Op dinsdag, woensdag en vrijdag, tel. 06-11038927 of 023-5453110 Leonore Lust, Annemieke Koppenhol (Spaarneziekenhuis, Hoofddorp)   MSVN op Internet www.msvn.nl en www.msvnhaarlem.nl Adreswijziging Als u gaat verhuizen, stuur dan een adreswijziging naar het Verenigingsbureau van MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag. Tip: plak uw adresstrookje van MenSen op uw verhuis- of briefkaart en vermeld uw nieuwe adres erbij. 

3

van de regiocoordinator Wat is het toch een heerlijke baan, regiocoördinator! Ik zal niet zeggen dat het me niet veel meer tijd kost dan ik van te voren had ingeschat. Ik zal ook niet zeggen dat ik soms denk: ik heb er even geen zin in... Maar ondertussen vind ik het prachtig om te doen. Ik leer nieuwe mensen kennen, kom met heel nieuwe gebieden in aanraking, kan mensen helpen, kan heerlijk hobbieën aan deze MailService.... Kortom, ik ben er nog lang niet op uitgekeken!   Afgelopen week bijvoorbeeld. De MSVN heeft een nieuwe werkgroep opgericht. Verder op staat een artikel van Caroline Roelfs met een verslag. Ik mocht er ook bij zijn. Het onderwerp is ketenzorg. Ik wist er nauwelijks iets van, maar nu wel!   De week daarvoor bijvoorbeeld. Toen mocht ik met Ellen van de themawerkgroep naar Nieuw Unicum in Zandvoort. Daar spraken we met iemand om te kijken of we wat voor elkaar kunnen betekenen, Nieuw Unicum en de MSVN regio Haarlem. En ja hoor dat kunnen we! We gaan themadagen in samenwerking met hen organiseren. Voor de eerste, die gepland staat in april, betekent dat alleen nog het gebruik van hun locatie. Maar daarna zal de samenwerking zich verstevigen. Leuk!   Bovendien heb ik zo natuurlijk mijn tuinman leren kennen. En om jullie even op de hoogte te houden: de sneeuwklokjes bloeien en allerlei andere bollen steken hun kopjes al boven de grond uit. Het belooft een voorjaar te worden dat zelfs de Keukenhof doet verbleken!   Wat heb ik verder nog te melden? We gaan een enquête voorbereiden om eens te peilen wat jullie zoal bezig houdt en wat jullie van ons verwachten. Ik hoop op véél reacties. De laatste themadag was gezellig!! Kijk naar de foto 's verder op in dit blad. En zorg dus dat je er volgende keer bij bent.... Peter Baert komt vertellen over mindfullness. En denk nou niet: dat is mij te zweverig, want dat is het zeker niet!   We gaan weer op naar de zomer, ik ben benieuwd naar alle vakantieverhalen en tips!   Een goed voorjaar gewenst, Amunda van Stenis              

4

Themadag januari   OUDHOLLANDSE SPELLETJES TIJDENS DE NIEUWJAARSBORREL   Op 15 januari jl. zetten wij de spelletjes klaar op onze stek in Heliomare. Met een gezellig groepje leden hebben wij ons gewaagd aan rolstangbal, drie op een rij, het klapdobbelspel, ringwerpen en, tot groot plezier, hamertjesvoetbal.   Er was voor ieder wat wils, het tekendoolhof was een leuke test voor ons ms-ers. Zo ook muismeppen, en voor de hersenen hadden we het kazenspel.   Gewoon een gezellige middag zonder bijzonder onderwerp, alleen ontspannen en een wijntje en een sapje om te toasten op het nieuwe jaar.   Nadat we een hoofdprijs en een troostprijs hebben uitgereikd gingen wij tevreden naar huis.   Tot de volgende themadag!   Melvin, Caroline en Ellen

5

6

Zes weken na de ccsvi behandeling 11 februari. Zes weken na de CCSVI behandeling. (door Tine Leewens)

Dit is wat ik wenste en heel in de verte hoopte. Minder moe zijn. Als dat eens kon. Mijn droom is uitgekomen, ik ben niet alleen minder moe maar het is ook nog eens een vermoeidheid die ik eerst niet eens herkende als  vermoeidheid.  De ms-vermoeidheid leidde tot slecht of niet meer kunnen lopen en een misselijkmakend gevoel, pijn in heel mijn lijf en met name in mijn benen.  Evenwichtsstoornissen namen dan heel erg toe. Deze vermoeidheid lag dagelijks op de loer en dook ook iedere keer weer op. Op momenten dat het me niet uitkwam. Wanneer ik een activiteit had gehad die boven mijn kunnen uitstak, bijvoorbeeld een feest dat lang duurde, dan kon ik de klok erop gelijk zetten en kwam de ergste klap na 36 uur. Dan kon ik mijn bed-dag plannen. Veel mensen bij elkaar in een kleine ruimte of spelende kinderen in een kleine ruimte, dat was me teveel , ik werd daar acuut moe van . En dat terwijl ik zo dol op kinderen ben, zeker onze kleinkinderen. Daar heb ik veel verdriet van gehad. Toch hebben we gekozen om pleegkinderen in huis te nemen. Dat was meestal voor een korte periode van vier weken tot drie maanden. Daar ging ik dan helemaal voor, tot onvrede van de mensen die om mij geven, zij wisten hoeveel moeite het me kostte. Iedere keer was ik weer teleurgesteld in dat onwillige lichaam en begreep ik niet wat mij overkwam. Het leek maar niet te wennen.   Van dit alles is nu geen spoor meer te vinden. We hebben weer twee pleegkinderen van vier en zeven jaar in huis en dat gaat uitstekend. Ik voel niet de onnatuurlijke beperkende energie van voorheen. Zelfs niet wanneer onze kleinkinderen er ook nog bij zijn en deze willen stoeien. Eerder kon ik na zo’n stoeipartij nauwelijks meer lopen en ging ik meestal vrij snel daarna naar bed om bij te komen. Nu na een kwartier stoeien, eigenlijk een cardio-oefening, stapte ik van bed waar de stoeipartij plaatsvond, en ging gewoon naar de kamer. Ook ben ik naar de Oosterse markt geweest. Daar heb ik twee uur ( ! ) rondgelopen zonder hulpmiddelen!  Toen mijn vriendin vroeg of ik meeging heb ik er ernstig over nagedacht. Dit overdenken had met name te maken met de herinnering die ik had aan dergelijke activiteiten. Het was druk en daar had ik nauwelijks last van. Ik heb me over mezelf verbaasd. Soms vraag ik me af of ik me werkelijk anders voel dan voorheen. Aan mijn nieuwe looppatroon ben ik nu wel gewend, ik voel en snap niet meer hoe ik voor de behandeling liep. Mensen om me heen die me voor het eerst na de behandeling zien en er niet van weten, vragen zich af wat er met me gebeurd is. Zij zien een spectaculair verschil. Volgens mij zit dat onder andere ook in het feit dat ik me zekerder voel, nu mijn evenwicht weer normaal

7

is. Maar natuurlijk ook de manier van lopen, ik sla mijn been minder naar buiten en trek nog een klein beetje met mijn rechterbeen, waardoor ik mank loop.   Omdat de gevoelsstoornissen in mijn hand nog wel aanwezig zijn, weliswaar minder, heb ik niet het gevoel dat er zoveel veranderd is. Het  wordt mij duidelijk dat er wel degelijk iets veranderd is door ervaringen zoals in de Oosterse markt. Ook ben ik weer begonnen met een improvisatiecursus en de docente  is dezelfde als met mijn eerdere cursus. Zij was ook stomverbaasd mij te zien zoals ik nu aanwezig was. Ik heb van diverse mensen gehoord dat mijn gezicht er anders uitziet. Ik vermoed dat dat te maken heeft met het feit dat ik meer kleur heb. Ik zie er minder grauw uit. De meeste veranderingen zijn subjectieve belevingen en dus niet meetbaar. Dat maakt dat zelfs ik vaak twijfel aan de verandering. Het is alsof je nu bevallen bent en wel weet dat je zwanger bent geweest, maar niet meer goed weet hoe het voelde.   Mijn site is veranderd en aangepast. Ook mijn CCSVI verhalen staan erop. Dus als jullie mensen weten die er meer over willen weten, kunnen jullie ze verwijzen naar de site:  www. tineleewens.nl

boekentip Marijke Franssen Zonnige schaduw, MS in mijn leven  Zonnige schaduw – MS in mijn leven – bestaat uit een bundeling van 55 columns. De columns belichten vele facetten van het proces dat de schrijfster doorliep om te leren leven met fysieke beperkingen ten gevolge van de chronische aandoening Multiple Sclerose. Het omvat een scala aan gebeurtenissen, variërend van grappig en ontroerend tot verdrietig en confronterend, die op indringende wijze worden beschreven. En hoewel het verdriet soms bijna tastbaar is, lijkt de auteur in staat om het geheel op een positieve manier te benaderen. Al lezend wordt duidelijk dat de schaduw niet zonder de zon kan bestaan. Bron: Lidwina, najaar 2010

8 Geachte meneer / mevrouw, Herinnert u zich de actie van 2007 nog, waarin een vrouw die aan MS lijdt (ik dus) 200 km te paard reed? Ik liet me sponsoren en uiteindelijk schonk ik de opbrengst van deze actie aan MS Research. Mede dankzij deze sponsoring is het doel bereikt en is het eerste kinderboek “Het geheim van Opa Toetoet”, door Chris Veraart, er gekomen.

( Het bereikte doel in 2007 )

Gelukkig gaat het momenteel goed met me. Maar met MS weten we helaas niet hoe het er morgen uit ziet of in de taal van mijn eigen neuroloog “MS slaapt nooit!”

Ik ben nu bezig met een boek, wederom voor MS Research. Het is een boek waarin ca 50 mensen met MS, in verschillende gradaties, zich letterlijk bloot geven . Naast hun foto ( zie voorbeeld van mijzelf ) komt hun prachtige persoonlijke levensverhaal. Emotioneel, ontroerend, soms ook onbegrijpelijk positief en vol vertrouwen en niet te vergeten met de nodige humor. Moedige mensen en een fantastische fotograaf (Peter Stevens) maken mijn boek mogelijk Uitgeverij Mooi Mens was meteen onder de indruk van mijn plan en zeiden onmiddellijk “Ja” op mijn vraag of ze het uit wilden geven.

www.ms-ontbloot.nl

Een boek uitgeven kost geld, veel geld en dus wil ik graag een beroep op u doen, om mij te sponsoren. Indien u € 500,= of meer sponsort wordt de naam van u, of uw bedrijf (indien u dat wenst, in mijn boek vermeld onder het kopje “Met dank aan”. Uiteraard zijn ook alle andere bedragen van harte welkom. Voor meer informatie kunt een mijn website bezoeken. Namens mij en vele lotgenoten dank ik u alvast heel hartelijk!

Saskia Splinter – van Werven.

Bankgegevens:

S. Splinter – van Werven, Meppen, Rekening: 68.57.84.495 o.v.v. Sponsoring MS-boek

9

Hulp bij zelfhulp ‘Hulpmiddelen zijn voorwerpen die in sommige gevallen nodig zijn om het succes van de behandeling van een aandoening te verzekeren, een dreigende beperking te voorkomen of een beperking te compenseren.’  Zo saai als dit klinkt, zo kleurrijk zijn de hulpmiddelen van nu. Gekleurde looprekken, rollators in zilver metallic met grote wielen… er zijn tal van hulpmiddelen met een leuk design.  Een kwestie van instelling Wie is aangewezen op loophulpmiddelen wil zich daarom nog niet verstoppen. En hoewel een rolstoel een grote invloed kan hebben op je bestaan, kan hij een combinatie zijn van functionaliteit en design. Deze houding staat voor deelname aan de samenleving en een nieuw gevoel van leven met je beperking. De Pipinette (een makkelijk mee te nemen urinoir) ontving in 2004 de ‘red-dot Award’ voor goed design en Luigi Colani ontwierp een vlotte rolstoel. Hulpmiddelen worden elke dag gebruikt en zijn voor veel mensen belangrijker dan een kledingstuk. Ze stimuleren de fantasie! Het internet is een goudmijn van hulpmiddelenaanbiedingen en de leukste verbeteringsvoorstellen, zoals bijvoorbeeld een wandelstok met verlichting en opbergplaats voor medicijnen.

Toeristische toegankelijkheidsinformatie Het Revalidatiefonds heeft onderzoek laten doen naar de behoefte van mensen met een beperking aan betere toegankelijkheidsinformatie in de toeristische sector. Uit het onderzoek blijkt dat de mensen met een functiebeperking niet tevreden zijn over toeristische toegankelijkheidsinformatie. Aanleiding voor het onderzoek was een aantal aanvragen die bij het Revalidatiefonds binnen kwamen voor subsidies om dergelijke informatie verbeterd aan te bieden.Uit het onderzoek blijkt inderdaad dat mensen medt een beperking niet tevreden zijn over de informatie over toeristische accommodaties en dagattracties. 10 á 15 procent van de doelgroep laat zich door de gebrekkige informatie zelfs weerhouden van het ondernemen van uitstapjes en vakanties in Nederland. Mensen met een chronische ziekte of een handicap kunnen het zich niet permitteren pas ter plaatse te ontdekken dat voorzieningen zoals een lift ontbreken. Uit het onderzoek kwam naar voren dat informatie over de toegankelijkheid vrijwel door iedere partij op een andere manier wordt aangeboden. Dat kan beter. Informatie dient beschikbaar, specifiek, duidelijk, betrouwbaar, onderling samenhangend, leesbaar voor mensen met een visuele of verstandelijke beperking en herkenbaar te zijn. Het Revalidatiefonds zal de resultaten van het onderzoek uiteraard gebruiken voor het financieren en/of initiëren van projecten om toegankelijkheidsinformatie te verbeteren bron: aanzet vakantiespecial 2010/2011  

10

Zorgverzekering in een notedop Een zorgverzekering is een verzekering voor ziektekosten, zoals medische behandeling, hulpmiddelen en fysiotherapie.

  Je bent verplicht om een zorgverzekering af te sluiten. Die verplichting geldt voor het basispakket (huisartsbezoek, behandeling en verpleging in het ziekenhuis, medicijnen en bepaalde hulpmiddelen). Je kunt zelf kiezen of je een aanvullende verzekering wilt afsluiten. Wil je zorgverzekeringen met elkaar vergelijken? Kijk dan op www.kiesbeter.nl   WMO in een notendop Bij je gemeente kun je allerlei individuele voorzieningen aanvragen: hulp in het huishouden, rolstoelen, vervoersvoorzieningen en bouwkundige aanpassingen in huis.   Het Wmo-beleid is in geen twee gemeenten gelijk. Zo kan de ene gemeente ruimhartiger zijn in het verstrekken van voorzieningen dan een andere gemeente.   De gemeente mag een eigen bijdrage vragen voor het verstrekken van voorzieningen. De gemeente kan ook een inkomenstoets hanteren. Kom je boven de inkomensgrens uit, dan verstrekt de gemeente geen voorziening. Voor meer informatie kijk op www.pgb.nl

  AWBZ in een notendop De Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) is een wet voor zogenaamd ‘langdurig onverzekerbare zorg’. Daarbij gaat het om persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding, behandeling en verblijf. De AWBZ wordt landelijk overal hetzelfde uitgevoerd. Voor de AWBZ wordt een eigen bijdrage gevraagd voor de zorg die je krijgt toegewezen. Deze bijdrage is afhankelijk van je gezinssituatie, leeftijd en inkomen.   En zo krijg je ze! Vaak kun je een beroep doen op de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Je eigen gemeente voert deze wet uit. Wanneer je persoonlijke verzorging, verpleging of ondersteuning nodig hebt, kun je een beroep doen op de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) en voor sommige hulpmiddelen moet je bij je zorgverzekeraar zijn.  

11

PGB weer beschikbaar

NLdoet

Zelf zorg inkopen is in 2011 weer mogelijk. De wachtlijsten die halverwege vorig jaar ontstond omdat het budget op was, is begin dit jaar opgeheven. Het kabinet heeft beloofd dat er dit jaar geen stop op de aanvragen zal komen. Iedereen die recht heeft op AWBZ-zorg, kán die in de vorm van een persoonsgebonden budget aanvragen. Wel wordt de regeling versoberd.   Bron: ANBO magazine maart 2011

 NL DOET is de grootste vrijwilligersactie van Nederland en stimuleert iedereen om op 18 en 19 maart 2011 de handen uit de mouwen te steken. Tijdens deze dagen doen vele Nederlanders mee met sociale (dus ook sport-) initiatieven. Kijk voor meer informatie en aanmelden op www.nldoet.nl.

Gehandicaptenparkeerkaarten (GPK’s) in 2011 Het ministerie van Binnenlandse Zaken heeft recentelijk toegezegd dat er een registratiesysteem voor GPK’s komt in begin 2011. De landelijke Chronisch Zieken en Gehandicaptenberaad (CG-Raad) had hier al op aangedrongen. De kaarten krijgen een nummer waarmee parkeerwachters kunnen nagaan of de kaart geldig is en bij de kaarthouder hoort. De CG-Raad is blij met de invoering; de verwachting is dat het de diefstal van en fraude met GPK’s effectief zal tegengaan. Zij hopen dat alle gemeenten bereid zijn mee te doen. De Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) is ook positief over het systeem. De Rijksdienst voor het Wegverkeer gaat het beheren. Voor de registratie op kenteken is bewust niet gekozen, omdat er soms meerdere auto’s per huishouden zijn. Bron: Nieuwsbrief december 2010, Gehandicaptenberaad Velsen

12

Verslag van de vergadering Ketenzorgproject van de werkgroep MS-zorg 18 februari 2011 Vorig jaar november kwam Amunda van Stenis met de vraag of ik geïnteresseerd zou zijn in het project Ketenzorg, een project van de MS vereniging Nederland. Vanwege mijn verpleegkundige achtergrond heeft ze mij voor dit project gevraagd. Het project moet het tot stand komen van ketenzorg voor MS patiënten, die zorg krijgen in het ziekenhuis en daarbuiten, inventariseren, opstellen en bevorderen. Aangezien ikzelf sinds 2008 weet dat ik MS heb en nog steeds werk in een ziekenhuis, vind ik het een uitdaging om aan dit project mee te werken.   Wat is ketenzorg?Hou je vast, hier komtie:Ketenzorg is het samenhangend geheel van zorginspanningen dat door verschillende zorgaanbieders onder een herkenbare regiefunctie wordt geleverd, waarbij het cliëntproces centraal staat en waarbij zoveel mogelijk aansluiting wordt gezocht met diens omgeving. Er wordt een sluitende keten gevormd van diagnostiek, behandeling en begeleiding, maar ook van preventie, vroeg opsporen en zelfmanagement. In de zorgketen bestaan gradaties van eenvoudig en in de tijdslijn tot complexe zorg. Wat een lastige definitie. Eigenlijk is ketenzorg, zorg die een reeks van zorgverleners beschikbaar stelt voor de MS patiënt vanaf de diagnose en tijdens het leven met deze ziekte met als spil een zorgverlener die de zorg coördineert.   Vandaag, vrijdag 18 februari was het zover. De introductie van het project. Met de trein zijn wij, Amunda en ik naar Amersfoort gegaan om in het conferentieoord de Eenhoorn te vergaderen. Er kwamen ongeveer 25 personen uit allerlei delen van het land en uit allerlei werkgroepen.   Mevrouw Yelle Nusse, voorzitter van deze vergadering en directeur van MSVN, gaf uitleg over de plannen die met dit project te maken hebben. Het is de bedoeling dat de informatie die beschikbaar is in de diverse

zorginstellingen t.a.v. zorg voor MS patiënten in kaart wordt gebracht en om de samenhang te achterhalen die er reeds bestaat in de regio. In eerste instantie verzamelt Jolanda van Dijk van de MSVN de gegevens die uit deze bespreking naar voren zijn gekomen en stelt een lijst op met zaken die van belang zijn voor de uitvoering van het project. Een soort handvat van waaruit de leden van de werkgroep MS-zorg hun informatie kunnen ordenen.   Veel zorgverleners in Nederland maken al deel uit van een zorgketen en er zijn ook zorgverlenende instanties die absoluut geen samenhangend beleid hebben voor de MS patiënt. Om ketenzorg te kunnen introduceren is het nodig dat er ook een door de overheid gericht beleid komt voor de MSpatiënt. Mw. Yelle Nusse vertelde ons dat het CBO (Centraal BegeleidingsOrgaan, Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg) het beleid voor MS-patiënten in Nederland in een Richtlijn MS wil vastleggen. In de komende twee maanden verschijnt hiervan een concept richtlijn. Wanneer deze richtlijn definitief is vastgesteld kan de zorg voor MS patiënten worden getoetst. Beleid in zorginstellingen hebben hierdoor een kader voor het verlenen van zorg.   Tijdens deze introductie sprak Frans Kingma van de Cliënt Raad Academische Ziekenhuizen.(CRAZ) Hij vergadert met de directie van ziekenhuizen over de zorg voor patiënten met MS. Hij vertegenwoordigt de MS vereniging Nederland. Ook dit project wordt door hem met belangstelling gevolgd, omdat de noodzaak voor ketenzorg in de academische ziekenhuizen een stap in de richting van goede zorgverlening is. Het speerpunt in zijn werk is momenteel het pleiten voor een hoofdbehandelaar.   Het project Kwaliteit van zorg voor mensen met MS werd door Jacqueline Solleveld als projectleider in een presentatie toegelicht.

13

projectleider in een presentatie toegelicht. Zij deed verslag van de inventarisatie van de zorg die er momenteel in Nederland wordt gegeven aan patiënten met MS. Met de verzamelde gegevens is het mogelijk om hiaten in deze zorg te kunnen bepalen en daar het beleid op af te stemmen. Dit zien we onder andere terug in de CBO richtlijn.   Deze bijeenkomst vond ik een goed beeld geven van wat er inmiddels al is gedaan om de patiënt met MS onder de aandacht te brengen van de zorgverleners. Daardoor was dit voor mij een inspirerende vergadering waar ik veel nieuwe dingen heb gehoord op

het gebied van deze zorg. Er is al veel in gang gezet. Geweldig om te horen.   Dit was mijn eerste verslag voor de vereniging. Ik hoop dat u het prettig vond te lezen dat er aan de kwaliteit van zorg wordt gewerkt en dat u begrijpt dat er veel nog te doen is om de zorg op een nog betere manier te organiseren. Dit vergt tijd en inspanning van iedereen die zorg verleent.   Met vriendelijke groet, Caroline  Roelfs-Kuipers.

Vergoeding lidmaatschap MSVN Mensen die lid zijn van een patiëntenbelangenvereniging zoals de MSVN betalen contributie. Maar wist u dat veel zorgverzekeraars (een deel van) uw lidmaatschapskosten vergoeden? Dit gebeurt via de aanvullende verzekering. De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad heeft samen met de NPCF een overzicht voor u opgesteld. Veel zorgverzekeraars hebben dit jaar opnieuw een vergoeding van lidmaatschapskosten van een patiëntenvereniging opgenomen. U moet dan wel een aanvullende verzekering hebben die deze kosten vergoedt. Wat u terug kunt krijgen, verschilt per zorgverzekeraar. Vergoedingen Sommige zorgverzekeraars betalen jaarlijks de volledige vergoeding van het lidmaatschap terug. Andere zorgverzekeraars vergoeden jaarlijks een gedeelte van de kosten. Daarnaast zijn er zorgverzekeraars die eenmalig een vergoeding geven, dus voor 1 keer. Helaas zijn er ook zorgverzekeraars die niets vergoeden. Ook deze zorgverzekeraars vindt u terug in het overzicht ‘Vergoedingen lidmaatschappen patiëntenverenigingen’ op onze website www.msvnhaarlem.nl Collectieve afspraken Een aantal patiëntenverenigingen heeft voor zijn leden collectieve kortingsafspraken gemaakt met een zorgverzekeraar. Dit betekent dat er andere voorwaarden kunnen gelden voor de vergoeding van lidmaatschapskosten.  Dus vraag altijd bij uw vereniging na of zij aparte afspraken hebben.

14

Een recept van Suzan

Dit is mijn favoriet. Niets is lekkerder dan een stukje malse gegrilde kip met mayonaise. Dat komt vooral omdat ik met mijn man 15 jaar geleden op vakantie was in Polen. Het eten daar was ronduit smerig. Saai vlees, een soort noedels en komkommerplakjes in azijn. Goed, het is alweer lang geleden en er is vast veel veranderd. Het land was overigens prachtig, maar het eten was echt vies. Behalve toen we een keer een karretje zagen met gegrilde kip. Het is het lekkerste wat ik ooit gegeten heb. Dit recept is even wat werk, maar als hij eenmaal in de oven zit, heb je nog anderhalf uur om andere dingen te doen. Ingrediënten: • • • • • • •

Hele kip 1 sinaasappel 3 tenen knoflook Rozemarijn Olie Peper Zout

De oven kun je alvast voorverwarmen op 200 graden. Eerst snij ik al het vet eraf wat meestal in zijn kont zit gepropt. Dan snij je een sinaasappel in vieren (het kan ook een andere citrusvrucht zijn) en stopt zoveel mogelijk stukken in zijn binnenste. Snij 1 teen knoflook in plakjes. Maak met een mes inkepingen in de borsten en schuif er daarna een plakje knoflook in. Ik doe meestal één inkeping per borst en één in elke poot. Doe wat olie op een bakplaat. De andere tenen knijp ik in een knoflookpers fijn en smeer de buitenkant van de kip er helemaal mee in. Begin met de onderkant. Knoflook, peper, zout en wat rozemarijn. Je kunt de kip nu op de bakplaat leggen en de bovenkant insmeren met uitgeperste knoflook, wat peper, zout en rozemarijn. Na anderhalf uur in de oven op 200 graden is je kip klaar. Door de citrusvrucht is hij heerlijk sappig met een knapperig knoflookkorstje.

15

Parkeerjaarkaart voor gehandicapte bezoekers van Amsterdam   Op veel plaatsen in Amsterdam geldt betaald parkeren. Hier is uw Europese gehandicaptenparkeerkaart (GPK) niet geldig, maar hebt u als gehandicapte bezoeker een digitale parkeerjaarkaart nodig. Deze kaart is gratis en één jaar geldig (vanaf de datum van afgifte).   U mag met de parkeerjaarkaart in de hele stad parkeren op straat, op plaatsen waar normaal betaald moet worden. Ook in de 10-cents zones. Zowel bestuurders als passagiers kunnen de parkeerjaarkaart aanvragen. De parkeerjaarkaart is digitaal; u hoeft dus niets in de auto te leggen. Er kan één kenteken aan de kaart worden gekoppeld.   Bedrijf of werk in Amsterdam Ook als u een bedrijf in Amsterdam hebt of in Amsterdam werkt, kunt u de digitale parkeerjaarkaart voor gehandicapte bezoekers van Amsterdam aanvragen. U kunt geen parkeervergunning voor gehandicapte bewoners aanvragen Aanvraag U vraagt de parkeerjaarkaart voor gehandicapte bezoekers van Amsterdam aan met het aanvraagformulier. U kunt het formulier (PDF)  downloaden of afhalen bij een van de servicepunten. U kunt de parkeerjaarkaart ook aanvragen bij het parkeerloket op het stadsdeelhuis in stadsdeel Noord.   Let op: u moet eerst houder zijn van een geldige Europese gehandicaptenparkeerkaart (GPK) voordat u een parkeerjaarkaart voor gehandicapte bezoekers kunt aanvragen. U kunt een GPK aanvragen bij uw gemeente. B ron: www.cition.nl/main.php?obj_id=216424379

Buurtzorg Sportcafe Zandvoort Op 29 april  zal  Andy Houtkamp  in het Wapen van Zandvoort het 2e Zandvoortse Sportcafe met diverse gasten uit de Zandvoortse sport  presenteren. De bekende radioverslaggever Andy Houtkamp van het NOS programma Langs De Lijn ontvangt tussen 20.00-22.00 uur verschillende mensen uit de Zandvoortse sportwereld. Bron: WWW.aangepastsporten.info  

Wanneer je niet zo tevreden bent over de thuiszorg, kijk dan eens op WWW.buurtzorgnederland.com. Zij weten écht wat zorg op maat is.

16

LEZEN IN BED Tegenwoordig ben ik in bed aan het lezen middels een ' tablet ' (zegt Frans, en zo heet het ook). Ik heb het wel eens geprobeerd met een e-reader, dat leek ideaal omdat je daar ook de letters mee kunt vergroten. Maar dat had weer nadelen omdat het zo geavanceerd was: als je de letters in de breedte zette, maakte hij ze vanzelf in de lengte zodra het apparaat kantelde, en dat was niet altijd handig in bed.    Tablet: een beeldschermpje van ongeveer 8 cm bij 15 cm. Het geeft vanzelf licht, genoeg om bij te lezen.    Dit tablet is een uitkomst, ik ben nu met mijn een tweede boek bezig, het eerste was al meteen handig, het geeft alleen wel eens problemen met de digitale bladzijde omslaan. Maar nu heb ik een manier uitgevonden waarop het ook gaat, en dat gaat meestal goed. Het werkt nu allemaal beter dan in het begin.   Gelukkig gebeurt het niet meer heel vaak, maar soms krijg je in plaats van de volgende bladzijde de vorige, en dan weer de daaropvolgende. Zo nu en dan word je daar wel gek van, dus dat is nog even wennen. Het is in ieder geval veel beter dan een zwaar dik boek lezen.  Voor de kosten hoef je het niet te laten, dit tablet komt van marktplaats en de boeken zijn van internet te downloaden.    Maar ja, nu ik erbij nadenk, het is wel handig als je daar zou een echtgenoot bij cadeau krijgt. Die van mij heeft al een standaard gemaakt want het ding steeds vasthouden is ook niet alles.    Door Kitty Smit

17

sportief nieuws ¨ Aangepast sporten is ook te vinden op hyves! (http://aangepastsporten.hyves.nl/? &pageid=63B0ITZWAX44WCCSW) ¨ Zoekt u een leuke sport en heeft u een beperking? Vraag de regiomedewerker om advies! 023-5576955 of [email protected]

Als je geen handtekening meer kunt zetten Enige tijd geleden stond in de MenSen een tip van de MS-telefoon. Als je door verminderde motoriek geen handtekening meer kunt zetten zijn daar verschillende oplossingen voor. Één daarvan is, volgens dit artikel, om bewindvoering aan te vragen. Het leek Dirk en mij een goed idee om dit te regelen aangezien Dirk geen leesbare handtekening meer kan zetten. Maar ik wil anderen hier wel voor waarschuwen! Bewindvoering gaat veel verder dan alleen maar het vervangen van een handtekening. Kijk voor meer informatie op de volgende website: www.rechtspraak.nl Amunda van Stenis

18

MINDFULNESS

Beste leden en niet-leden, Graag attenderen wij u erop dat we in april weer een een themamiddag hebben georganiseerd. Deze dag zal gehouden worden op zaterdag 9 april 2011 a.s.

Het onderwerp van deze interessante themadag zal gaan over mindfulness. Mindfulness betekent: je bewust zijn van wat er gebeurt. En in contact zijn met wat je daarbij ervaart. Je drinkt bewust een kop thee, voelt de warmte van het theekopje en bent je bewust van de geur en de smaak van de thee. Dat is mindful theedrinken. Mindfulness is een vorm van meditatie en een manier van leven. De toepassing van mindfulness in de gezondheidszorg en binnen organisaties en bedrijven is in opkomst doordat het een veelbelovende manier is om stress te reduceren.

Deze middag wordt gehouden in activiteitencentrum Heliomare te Haarlem en is wederom geheel kosteloos. Reserveer alvast 9e april in uw agenda en houd de brievenbus goed in de gaten. Namens de themawerkgroep Ellen Kramer, Carolien Roelfs en Melvin Slingerland

19

aangifte niet op tijd? boete! Ieder jaar kiest de fiscus een onderwerp dat speciale aandacht krijgt bij de controles. Dit jaar is dat: komt de aangifte wel op tijd binnen? De uiterste datum voor het insturen van de aangifte is 1 april. Wie dat niet redt, kan uitstel vragen. Maar wie alle gegevens al heeft, doet er goed aan de aangifte in februari of maart in te vullen. Des te sneller heeft u uitsluitsel: krijgt u dit jaar geld terug of moet u bijbetalen? Wie niet op tijd inlevert, zal dit jaar eerder te maken krijgen met herinneringsbrieven en een ambtshalve aanslag. Dat is een aanslag gebaseerd op aannames door de Belastingsdienst. En die zijn in de meeste gevallen niet in het voordeel van de belastingplichtige.

PGB weer beschikbaar Zelf zorg inkopen is in 2011 weer mogelijk. De wachtlijst die halverwege vorig jaar ontstond omdat het budget op was, is begin dit jaar opgeheven. Het kabinet heeft beloofd dat er dit jaar geen stop op de aanvragen zal komen. Iedereen die recht heeft op AWBZ-zorg, kán die in de vorm van een persoonsgebonden budget aanvragen. Wel wordt de regeling de komende jaren versoberd.   lachen Een man komt een grote boekwinkel binnen en vraagt bij de informatiebalie waar hij het boek "DE MAN IS DE BAAS" kan vinden. De medewerkster denkt even diep na en zegt dan:'Sprookjesboeken, die liggen op de tweede verdieping, mijnheer".

verzorging naasten geeft voldoening Mantelzorgen geeft een goed gevoel, maar wordt wel als zwaar ervaren. Dat blijkt uit onderzoek van de Nationale Zorgbarometer. Op de Zorgbarometer vindt continu onderzoek plaats. Periodiek komt initiatiefnemer VGZ met een actueel onderzoek. Met een zekere regelmaat publiceert de website de belangrijkste uitkomsten van de verschillende Zorgenquêtes. Men wil hiermee bereiken dat iedereen actief gaat meedenken over de verbetering van de zorg in Nederland. Op dit moment is 73% van de Nederlanders van mening dat het voor een zorgbehoevende fijner is als persoonlijk bekenden de zorg op zich nemen. Zeven op de tien Nederlanders vindt daarbij dat je mantelzorg over moet hebben voor je naasten maar dat er wel een vergoeding tegenover zou moeten staan. Mensen denken dat er een steeds groter beroep gedaan gaat worden op de mantelzorgers. 84% van de mensen die aan de enquête meededen noemden hiervoor de bezuinigingen vanuit het kabinet als belangrijkste reden. Wrang is daarbij dat een derde van de Nederlanders  denkt dat in de toekomst steeds minder mensen bereid zijn om de rol als mantelzorger op zich te nemen. Vijfenzestig procent van de mensen in ons land denkt dat het leveren van mantelzorg in combinatie met een baan en gezin steeds lastiger wordt. Ruim een derde van de Nederlanders (37%) heeft wel eens voor iemand gezorgd die door omstandigheden niet voor zichzelf kon zorgen. Hierbij wordt de meeste zorg geboden aan ouders (42%). Vrouwen zorgen vaker dan mannen wel eens voor iemand die dit zelf niet kan (46% versus 3%). Mensen onder de 35 jaar zeggen minder vaak dan gemiddeld wel eens voor iemand te hebben gezorgd (28% versus 37%).   Kijk voor het hele overzicht op www.denationalezorgbarometer.nl Bron: Aanzet febr. 2011

20

’Om met alle handicaps die er soms zijn, het leven toch leefbaar te houden; als dat lukt, dan ben ik blij’

  PASPOORT Deze keer staat Coby van den Berg centraal, tot voor kort MS-verpleegkundige bij zorgcentrum Nieuw Unicum in Zandvoort. Daar wist zij in 12,5 jaar tijd het beroep MS-verpleegkunde te ontwikkelen tot een aparte specialisatie. Op 29 september 2011 nam zij afscheid van haar collega’s om met een nieuwe baan in de zorg te beginnen. Gelukkig zal haar expertise en deskundigheid op het gebied van MS daarbij niet geheel verloren gaan. FreekJan Hoek tekende haar verhaal op.                                                ‘Maden maken een wond mooi schoon’

                                                                    foto Erik Hartman   ‘Ik ben Coby van den Berg, ben 56 jaar, ben al zo’n 8 jaar gescheiden en heb 2 kinderen (een zoon van 30 en een dochter van 33). In juni werk ik 40 jaar in de zorg en verpleging. Ik ben in 1971 begonnen met de opleiding ziekenverzorgster in het Boerhaave verpleeghuis in Haarlem en ben later als een van de eerste wijkziekenverzorgster gaan werken bij het Groene Kruis in mijn woonplaats IJmui-

21

den. Later ben ik avonddiensten gaan draaien in de Boerhaave en heb samen met collega’s het draaien van avonddiensten voor wijkverpleging bij de Thuiszorg Zuid-Kennemerland opgezet. Daar heb ik als wijkziekenverzorgster en later als wijkverpleegkundige gewerkt en zo ook mijn HBO- diploma verpleegkunde behaald. Bij Thuiszorg Kennemerland heb ik uiteindelijk 15 jaar gewerkt. In 1998 ben ik bij Nieuw Unicum gaan werken en kwam toen in aanraking met een groep MS-patiënten van ongeveer 30 tot 35 personen, waardoor ik de opleiding tot verpleegkundig specialist kon gaan volgen. Een verpleegkundig specialist legt zich toe op bepaalde deelgebieden van de geneeskunde/verpleging zoals oncologie of wond-behandeling. Door mijn contacten met de groep MS-patiënten in Nieuw Unicum en door te weinig aandacht in het algemeen heb ik mij toegelegd op de groep ‘chronisch zieken’. Ik heb me georiënteerd en ben op zoek gegaan naar collega’s die zich ook met MS-patiënten bezighouden. Samen met 2 collega’s van het eerste uur hebben we zo’n 10 verpleegkundigen uit het hele land weten te mobiliseren met als uiteindelijk resultaat dat we nu met ongeveer 100 verpleegkundigen zijn georganiseerd en voorzien in professionele opleiding en publicaties met betrekking tot recente  ontwikkelingen op ons vakgebied.     Wondzorg heeft daarbij mijn speciale aandacht. Het is, zeg maar, een ‘hobby’ geworden. Mijn grootste drijfveer is het voorkomen van wonden, maar als ze er zijn, hoe krijg ik ze dan zo snel mogelijk weer dicht! Ook de kennis uit de oudheid kan daarin een belangrijke bijdrage leveren. Zo heb ik veel gebruikt gemaakt van honing in de wondzorg. Honing is een product dat ontstekingen tegengaat en ook bacteriegroei tegenhoudt. Dat heb ik niet bedacht, dat was in het oude Egypte al bekend. Ik vind het altijd leuk als er een natuurlijk product, dat al een tijd bestaat, weer opnieuw uitgevonden wordt, zoals bv. de honing en maden therapie (die maken wonden mooi schoon) maar ook bv. cranberrysap (tegen urineweginfectie), dat zorgt ervoor dat de ecoli-bacterie zich niet prettig voelt in de blaas. Maar ook geurtherapie krijgt steeds meer erkenning en toepassing!    MS is een tamelijk uitzichtloze aandoening. Hoe blijf je gemotiveerd? MS is uitzichtloos, dat klopt, maar ik blijf gemotiveerd door de manier waarop mensen met MS vaak met hun ziekte omgaan! Je ziet vaak dat de problemen onoplosbaar zijn en ik zie het als mijn taak die problemen dan zo dragelijk mogelijk te maken. Als mij dat dan lukt, dan ben ik blij!    Tot slot: Wat is je levensmotto? Mijn levensmotto is: Probeer van alles te genieten en doe de dingen die je leuk  vind en probeer goed te doen.        ’Om met alle handicaps die er soms zijn, het leven toch leefbaar te houden; als dat lukt, dan ben ik blij’                                                                    

22

vcp lanceert eerste maatschappelijke game VCP herbergt sinds kort op haar website de eerste interactieve game over mensen met een handicap. In de game "Onbeperkt toegankelijk" moeten spelers zo snel mogelijk bij hun afspraak in het café komen. Zo ervaren zij tegen welke drempels mensen met een handicap aanlopen. Mensen zonder beperking staan vaak niet stil bij de dagelijkse hindernissen waar mensen met een beperking tegenaan lopen. Zaken als ontoegankelijke informatie, obstakels op de stoep of te weinig openbare toiletten. Zaken die voor mensen zonder beperking net zo belangrijk zijn. Programma VCP ontwikkelde daarom de game "Onbeperkt toegankelijk". Spelers kunnen hiermee op een interactieve en laagdrempelige manier zelf ervaren welke keuzes mensen met een beperking moeten maken als zij deze alledaagse problemen tegenkomen. De speler kan kiezen uit drie personages (avatars) met verschillende handicaps. Ava-

tar Denise is met haar rolstoel snel en minder wendbaar, Avatar Bert heeft een visuele beperking, is erg precies en beweegt langzaam. Avatar Viktor heeft een verstandelijke beperking, is altijd vrolijk en snel afgeleid. Met de gekozen personage voert de speler een opdracht uit. De opdracht leidt de speler over een virtuele straat. Eén van de opdrachten is een afspraak met vrienden in een café zien te bereiken. Voor Denise in de rolstoel wordt de tocht naar het café belemmerd door een niet verlaagde stoep. De game kan individueel gespeeld worden, maar ook ingezet worden in het basisonderwijs. Als introductie voor een gesprek of als aanvulling bij lessen over leven met een handicap. Zo leren kinderen spelenderwijs dat er mensen zijn waarvoor het niet vanzelfsprekend is dat zij kunnen doen wat zij willen. De game is te spelen op www.programmavcp.nl/game Bron: aanzet febr. 2011

de m.r.i. scan Voordat bij mij de diagnose MS werd geconstateerd, ben ik eerst door de M.R.I. scan gegaan. Dit was in 1997. Mijn ervaring was deze: Ik werd in een tunnel geschoven. Ik kon er net in, zo leek het. Ik voelde mij helemaal opgesloten, alsof ik leven begraven was. Boven mijn hoofd hoorde ik allerlei geluiden. Daar werd geboord, gehakt en gezaagd. In mijn verbeelding zag ik diverse familieleden, die zijn begraven. Ik vond het een afschuwelijke ervaring. Dit zal wel voor iedereen verschillend zijn. Maar ik kan jullie dit zeggen: de tweede keer (in 2004) ging het stukken beter. Ik kreeg mooie muziek te horen. Dus dat viel erg mee, de tandarts is erger. Tja, het is niet anders...       Yvonne Postma

23

Agenda Elke vrijdag:

Zwemmen in de Planeet van 18.30 - 19.30 uur inlichtingen: Marjan Buitenhek tel. 0255 - 52 2 476 of Theo Sallé tel. 023 - 52 52 952 elke derde donderdag inloopuur in het Spaarne Ziekenhuis van de maand inlichtingen bij Ria Lupescu 023 – 5240182 09 april 2011 themadag! 14 april 2011 lotgenotenbijeenkomst voor partners van MS-ers 23 april 2011 lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten 30 april 2011 deadline copy voor volgende MailService Zie colofon voor redactie adres. 26 mei 2011 lotgenotenbijeenkomst voor partners van MS-ers 18 juni 2011 lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten Half juni 2011 volgende MailService bij u in de bus

NUTTIGE ADRESSEN Voor advies en begeleiding bij vragen en problemen rondom uw handicap: MEE Amstel en Zaan, Boekanierlaan 2, Hoofddorp: 023-5563300, [email protected], www.meeaz.nl MEE Noordwest-Holland: 023-5358877, [email protected], www.meenwh.nl Voor informatie over het persoonsgebonden budget (PGB): Per Saldo, de landelijke vereniging voor budgethouders, Utrecht, 030-2304066 www.pgb.nl Zorgkantoor Kennemerland: 020-5914444 Zorgkantoor Amstelland/ Meerlanden, Leiden: 071-5825931 Voor vragen en klachten: Informatie- en Klachtenbureau Gezondheidszorg(IKG): IKG Kennemerland 0255-518279, ma en do 10.00-12.00 uur IKG Amstelland en de Meerlanden 023-5627126, maan/dins/woensdag tussen 10-12 uur, vrijdag tussen 10-12 uur. Email: [email protected] Belangenemancipatie en behartiging lichamelijk gehandicapten en chronisch zieken ZuidKennermerland: www.stichtinghetweb.nl Voor mensen die langdurig en intensief voor een ander zorgen: Tandem-mantelzorgondersteuning Kleermakerstraat 51a, 1991 JL Velzerbroek WWW.tandemzorg.nl Voor mensen die hun verhaal kwijt willen of met vragen zitten:

MS-telefoon; de MS-telefoon is op werkdagen bereikbaar van 14.00- 17.30 uur en ma. en do. avond van 17.30-21.00 uur, tel. 0900-8212108. In het telefoonteam zitten mensen die zelf ook bekend zijn met de diagnose MS.

Indien onbestelbaar retour: Bastion 2, 2141 NW Vijfhuizen