Mail Service. Augustus 2013

Mail Service Augustus 2013

2 COLOFON Mail Service, regio Haarlem e.o. 18e jaargang, nummer 71   Regiocoördinator Amunda van Stenis,Tel: 023-5632831 [email protected]   Secretariaat-ledenadministratie: Suzanne Groot Bastion 2 2141 NW Vijfhuizen, Tel: 06-43505965   Financieel coördinator Carel Schrama   Medewerker regiobestuur Melvin Slingerland Ria Lupescu   Themawerkgroep Ellen Kramer Melvin Slingerland  Annemarie de Vries    Fondsenwerving Caroline Kuipers ([email protected]) Donald Lupescu Carel Schrama   Coördinatie inloopuur Spaarne Ziekenhuis Ivonne Hesse   Werkgroep chronisch ziekenweek Ria Lupescu en Suzanne Groot   Werkgroep lotgenotencontact Suzanne Groot   Dit is een regionale MSVN-Nieuwsbrief. Mail Service verschijnt vier keer per jaar en wordt over 300 leden/donateurs uit de regio verspreid.  De plaatsen die onder de regio vallen: Aerdenhout, Amstelveen, Assendelft, Badhoevedorp, Beverwijk, Bloemendaal, Buitenkaag, Driehuis (NH), Egmond aan Zee, Haar-

lem, Haarlemmerliede, Heemskerk, Heemstede, Hoofddorp, Koog aan de Zaan, Nieuw-Vennep, Overveen, Santpoort-Noord en -Zuid, Velsen-Zuid, Velserbroek, Vijfhuizen, Westzaan, IJmuiden, Zandvoort, Zwaanshoek, Zwanenburg   Kopij bij voorkeur in Word mailen naar het redactieadres. De redactie behoudt zich het recht voor ingezonden mededelingen in te korten.   Redactieadres, tevens hoofdredactie Amunda van Stenis Sparresholm 235 2133 BN Hoofddorp [email protected] Deadline: 30 oktober 2013    Drukkerij: Editoo, Arnhem MS-telefoon: 0900–8212108 voor bereikbaarheid: zie “nuttige adressen”   MS verpleegkundigen Liesbeth Wessel (Kennemer Gasthuis, locatie noord. Op dinsdag, woensdag en vrijdag, tel. 06-11038927 of 023-5453110 Leonore Lust, Annemieke Koppenhol (Spaarneziekenhuis, Hoofddorp)   MSVN op Internet www.msvn.nl en www.msvnhaarlem.nl Adreswijziging Als u gaat verhuizen, stuur dan een adreswijziging naar het Verenigingsbureau van MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag. Tip: plak uw adresstrookje van MenSen op uw verhuis- of briefkaart en vermeld uw nieuwe adres erbij. 

3

van de regiocoordinator   Eindelijk! Eindelijk is het dan gelukt om iemand te vinden om jongeren met MS binnenboord te halen. Bedankt Sascha Hesse, en welkom bij de club. Sascha gaat actief op zoek naar de jongeren en naar wat ze van de MSVN verwachten.   Ook onze fondsenwerfgroep timmert goed aan de weg. Er is een speciaal feest georganiseerd om aandacht te vragen voor MS en geld binnen te halen (verderop een verslag). En er lopen nog allerlei andere acties. Maar het is natuurlijk nooit genoeg. Mocht je nog ideeën hebben, willen adverteren of doneren, laat het ons weten!   Binnenkort is er ook weer een themadag. En dit keer gaan we eens aandacht schenken aan die o-zo-belangrijke groep mantelzorgers. Verderop de vooraankondiging met de datum. Kun je die vast in je agenda zetten.   En als je nu denkt: deze MailService is niet alleen veel later dan anders, maar ook nog eens dunner dan heb je helemaal gelijk. Onze MailService komt nog maar drie keer per jaar uit in het kader van de bezuinigingen. Bovendien was het zó warm dat ik pas heel laat aan de slag ben gegaan. En omdat veel mensen op vakantie waren, heb ik ook niet zoveel kopij. Maar in december zorg ik weer voor een lekkere dikke. Met dank aan alle mensen die me iedere keer weer helpen. Op pagina 18 vind je de overlijdensadvertentie van Coby van den Berg, Zij was MS-verpleegkundige en heeft ontzettend veel betekend voor "MS-land".   Hopelijk hebben jullie net zo genoten van de zomer als ik. Hoewel ik me realiseer dat er heel wat mensen zijn die helemaal niet tegen die hitte kunnen. Mensen met MS maar ook mensen zonder. De temperatuur van dit ogenblik is dan waarschijnlijk weer beter. Het mooie weer heeft wat mij betreft wel gezorgd voor een recordopbrengst aan aardbeien en Japanse wijnbessen. Smullen dus en supergezond.   Ik hoop jullie binnenkort ergens te spreken. Groet, Amunda

4

Training Geheugenstrategieen Nieuw Unicum   ‘Ik wil graag de juiste informatie uit een gesprek terug kunnen halen als ik dat nodig vind’. ‘Ik wil graag op momenten dat ik het nodig heb, de namen van mensen van de verzorging kunnen reproduceren’.   Het zijn twee doelen die gesteld zijn door mensen die deelgenomen hebben aan de cursus geheugenstrategieën. Deze cursus, bestaande uit 10 bijeenkomsten, is voor het eerst binnen Nieuw Unicum gegeven en is voortgekomen uit een samenwerking tussen de afdelingen Neuropsychologie en Dagbesteding. De cursus is bestemd voor mensen die geheugenproblemen ervaren en actief iets willen doen om te leren beter om te gaan met deze problemen. Om maar meteen een mogelijk misverstand uit de wereld te helpen: het is niet zo dat het doel van de cursus is om de geheugenfunctie op zich te verbeteren – voor zover dat al mogelijk zou zijn. Het doel van de training is dat de deelnemer in het dagelijks leven strategieën toepast om te compenseren voor deze problemen. Op die manier kan de last die ervaren wordt vanwege de geheugenproblemen verminderen. Daarnaast is een doel om deelnemers op een positieve manier bezig te laten zijn met het cognitief functioneren en meer inzicht te geven in de werking van het geheugen.   De training geheugenstrategieën die in Nieuw Unicum gegeven wordt, is gebaseerd op een wetenschappelijk getoetst en effectief bevonden protocol (M. van Kessel et al., 2010). Dit protocol is vervolgens aangepast op de doelgroep in Nieuw Unicum.   In grote lijnen zijn de eerste bijeenkomsten gericht op het geven van informatie over de hersenen, ook in relatie tot het ziektebeeld waar deelnemers aan lijden. Daarnaast wordt uitleg gegeven over de werking van het geheugen en worden persoonlijke doelen gesteld zoals benoemd aan het begin van dit stuk.  In de tweede fase van de training worden geheugenstrategieën toegelicht. Geheugenstrategieën zijn de manieren die iemand kan toepassen om het geheugen anders en bewust te gebruiken. Bijna iedereen maakt gebruik van strategieën. Denk maar aan het maken van een afspraak die je niet wilt vergeten of het regelmatig herhalen van een naam die je niet wilt vergeten. Externe en interne strategieën worden uitvoerig besproken in de tweede fase van de training. Het verschil hiertussen is dat bij interne strategieën iemand alleen de hersenen gebruikt en bij externe strategieën gebruikt iemand daarbij ook hulpmiddelen uit de omgeving. Bijvoorbeeld: als je boodschappen wilt onthouden, kan je proberen alles

5

uit het hoofd te leren door het vaak te herhalen (intern) of je schrijft het op een briefje (extern). In de laatste fase wordt geoefend met het toepassen van strategieën op een aantal specifieke gebieden, afgestemd op de individuele doelen van de deelnemer.   De training heeft een sterk interactief karakter. Er is veel ruimte voor vragen en inbreng van de deelnemers. Ervaringen met betrekking tot de werking van het eigen geheugen en geheugenproblemen worden uitgewisseld.   We zijn erg enthousiast over de eerste training geheugenstrategieën in Nieuw Unicum. Dit, in combinatie met de positieve evaluaties van de deelnemers, zorgt ervoor dat we vol enthousiasme aan de slag gaan om de cursus opnieuw aan te bieden na de zomer. In de toekomst zal de training ook toegankelijk zijn voor mensen die interesse hebben, maar niet in Nieuw Unicum verblijven. Heeft u interesse of kent u iemand die interesse heeft in het volgen van de training, dan kunt u contact opnemen met Angelique van Deursen (a.van. [email protected]).     Saskia van Nieuwenhuizen (neuropsycholoog) Angelique van Deursen (medewerker dagbesteding)    SitGo De SitGo is een nieuw modern vervoermiddel dat het midden vindt tussen een step en een fiets. De ontwerper heet Ad Witteveen (80 jaar), de oudste startende ondernemer van Nederland. De Sitgo kan gebruikt worden in de sport, bij revalidatie en als loophulp voor ouderen en mensen met een beperking, bij fietsangst en stadsvervoer. De SitGo geeft stabiliteit met een comfortabele zithouding. De loopfiets wordt gefabriceerd in twee uitvoeringen en wordt geleverd aan zorginstellingen, Scootmobielen op sportclubs en particulieren. De zebrapaden  Een scootmobiel is op de stoep een voet- basisuitvoering komt op € 750,–. Meer weganger en mag daar niet harder dan 5 km/u. ten? www.sitgo.nl Op de weg is hij/zij een fietser en mag 8 tot 15 km/u rijden. Het Gehandicapten Beraad Velsen (GBV) heeft de laatste tijd bij overleg of gesprekken vaak te horen gekregen dat scootmobielen op het zebrapad geen voorrang zouden hebben. DIT IS NIET WAAR. Op het zebrapad is een scootmobielgebruiker een voetganger en  heeft dus voorrang.

6

Mijn Tysabri-groepje Lieve allemaal,   Ik heb een behoorlijke stress periode achter de rug. Het begon allemaal met de bijeenkomst op 6 maart in de VU, over PML als bijwerking bij Tysabri. Tijdens deze bijeenkomst werd uitgelegd, dat de kans op PML steeds groter werd, naarmate je Tysabri langer gebruikt. Om die reden moeten Tysabri gebruikers, die het JC-virus hebben, elk kwartaal een MRI laten maken. Het JC-virus kan namelijk PML veroorzaken.   Ik heb hen verteld dat ik positief bevonden was voor het virus, maar dat mijn laatste MRI al 7 maanden geleden was. De verpleegkundige zei me dat het nu allemaal goed geregeld was en dat er voor mij een schema opgesteld is voor MRI onderzoeken en afspraken met de neuroloog om de bevindingen te bespreken.   Er is nu een nieuw medicijn: Fingalimod, een capsule die je dagelijks moet innemen. Er is alleen 1 probleem, het is niet bekend wat daarvan de uitwerking is op je MS, als je Tysabri hebt gebruikt. Ze weten wel dat Fingolimod  een positieve werking kan hebben op RRMS (relapsing remitting). Eigenlijk raadden de medici aan om na 2 jaar te stoppen met Tysabri en over te stappen naar een nieuw medicijn. Deze beslissing neem je dan samen met je behandelend arts. Hij/zij kan je adviseren, maar je moet uiteindelijk zelf de keuze maken. Moeilijk hoor!   Ik moest die maandag weer voor mijn Tysabri naar het ziekenhuis. Onderling hebben wij, degene die dan positief waren voor het JC-virus, het over de bijeenkomst gehad. Er was nog een ‘kleine’ bijkomstigheid: je krijgt de Fingolimod niet altijd vergoed. Nu moet je nog twee andere middelen hebben gebruikt, voordat je Fingolimod vergoed krijgt.Voor mij is dat geen probleem, want ik heb Avonex gespoten, Rebif en Copaxone en zelfs MTX (soort chemokuur) gebruikt. Dit kreeg ik 1x per 3 maanden over een periode van anderhalf jaar. Hiermee ging het gelukkig goed, maar daar moest ik mee stoppen, omdat dat het hart kon aantasten. Dus ik was toen heel blij dat ik met Tysabri kon starten. Als je niet aan eerder genoemde voorwaarden voldoet, moet je de Fingolimod zelf betalen. Laat dat nou heel duur zijn. (noot redactie: zie nieuwe voorwaarden vergoeding elders in dit blad)   Dat gesprek met de meiden onderling heeft mij heel veel aan het denken gezet en vooral aan het twijfelen gebracht. Ik heb slapeloze nachten gehad en zelfs even getwijfeld of ik geen psycholoog nodig had. Ik gebruik ten slotte al 6 jaar Tysabri, dus ik loop behoorlijk veel risico. Ik heb ook constant het idee gehad, dat ik met een bom in mijn hoofd rondliep. Ik ben toen doorverwezen naar psychosomatische fysiotherapie en zij hebben mij geleerd hoe ik moest ontspannen. Dit heeft mij heel erg geholpen, maar helemaal gerust was ik nog steeds niet.   Op 19 maart heb ik een MRI gehad en daarvan kreeg ik op 28 maart de uitslag van mijn arts. Ik kon kiezen tussen telefonisch de uitslag krijgen of langskomen. Ik had voor een persoonlijk gesprek gekozen. Hij gaf mij meteen de uitslag, ik had GEEN PML. Ik was natuurlijk hartstikke blij, maar toen kwam mijn volgende vraag: moet ik stoppen met Tysabri en overstappen op Fingalimod?

7

  Daar had de neuroloog een heel duidelijk antwoord op: hij zou het niet doen, als hij mij was. Met de Tysabri gaat het redelijk goed en met Fingalimod is het helemaal niet te zeggen, dat dat zo blijft. Middels de MRI word je heel goed in de gaten gehouden. Als ik zelf (of mijn omgeving). ook maar de lichtste twijfel over iets heb, dan kan ik bellen. Met dit antwoord was ik zo blij, dat ik opgelucht weer huiswaarts ben gegaan.   Ik heb wel voor de volgende dag een afspraak bij mijn huisarts gemaakt. Hij heeft in mijn dossier gezet dat ik JC-positief ben, dat ik daardoor aanleg heb voor PML. Dat degene die mijn dossier in handen krijgt, dit ook meteen ziet en zo nodig gaat overleggen met de neuroloog. Dit geeft mij een geruststellend gevoel en daar kon de huisarts zich ook helemaal in vinden.   Op 27 juni staat er weer een MRI gepland en daar krijg ik 4 juli de uitslag van. Deze keer telefonisch, want ik ben er nu wel geruster op. Ook al blijft het spannend.   Bedankt allemaal en tot de volgende keer, Groetjes, Miriam   PS: in de MenSen van april 2013, staat een uitgebreid artikel over de risico’s van Tysabri.

Leerlingen Sterren College Haarlem schaatsen zich in het rond voor MS   Uit de krant:   “In het begin merkte ik er niet veel van dat mijn vader Multiple Sclerosis (MS) heeft. Maar nu zie ik hem hard achteruit gaan, heeft hij veel pijn en kan hij bijna niet meer werken. Het is moeilijk om hem zo te zien. We zijn best wel bang voor hoe het in de toekomst zal gaan”. Deze woorden schrijft een leerling op een wervingsfolder om leerlingen van het Sterren College Haarlem in actie te laten komen geld in te zamelen voor de vereniging MSVN. Deze wervingsfolder is het initiatief van La-

keisha Hecbert en Jiska Klinkhamer. Samen met andere leerlingen hebben ze de schaatsen omgebonden en bij elkaar 281,20€ geschaatst! Daarna hebben ze contact gezocht met MSVN regio Haarlem, een werkgroep van de overkoepelende vereniging MSVN. Afgelopen zaterdag vond de regionale ledenvergadering van deze stichting plaats in het gebouw Unicum in Zandvoort. Lakeisha en Jiska hebben symbolisch een cheque overhandigd. De stichting was ontzettend blij met dit initiatief vooral omdat ze steeds minder subsidie krijgen.   Saskia van Briemen  

8

cursussen bij ms-anders     EFT Workshop: Pak zelf je stress aan! EFT is een aan acupunctuur verwante behandelingstechniek waarbij met de vingers zachtjes wordt geklopt op punten waar de energiemeridianen door het lichaam lopen. Met EFT kun je zelf je stress en andere klachten aanpakken. Deze zelfhulpmethode is simpel te leren en wordt inmiddels over de hele wereld toegepast. Gabrielle Rutten is arts en Novet gecertificeerd EFT behandelaar. Zij is co-auteur van het boek EFT van A t/m Z. Het is haar passie om mensen te leren zelf hun welzijn in eigen hand te nemen. Meer informatie over Gabrielle en EFT kunt u vinden op haar website: www.eftpraktijkactrom Eerstvolgende workshop: 6 november van 11.00 uur tot 15.00 uur bij MSAnders  Kosten bedragen € 20,- en partners zijn ook van harte welkom.   Mindfulness training bij MSAnders Mindfulness gaat over de kunst om ‘aandachtig, aanwezig te zijn van moment tot moment. De training, die is ontwikkeld door Jon Kabat Zinn heet officieel Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR) en is inmiddels een wetenschappelijk erkende nieuwe behandelwijze geworden bij stress en chronische pijn. De variant hierop heet aandacht gerichte cognitieve therapie bij depressie, angst , stress en chronische pijn ( MBCT). Via aandachts- inzicht – en yogaoefeningen leer je anders te kijken en om te gaan met pijn, stress, angst en depressie. De training geeft meer focus, richting aan je dagelijks leven en is een toegang tot een rijker en waardevoller leven. Naast de 8 wekelijkse bijeenkomsten zijn thuis oefeningen een belangrijk onderdeel van de training. Bij MS-Anders wordt de training verzorgd door Peter Baert. Hij is gezondheidspsycholoog en psychotherapeut, meditatieleraar, docent yoga en Mindfulness therapeut. (www.yoga-meditatie.org) Eerstvolgende training start op 18 oktober en daarna 7 opeenvolgende vrijdagen van 11.00 uur tot 14.00 uur. Kosten naar draagkracht met een minimum van € 75,-.   Locatie: MSAnders, Overschiestraat 59a te Amsterdam Meer informatie en aanmelding via: [email protected]      

9

Mantelzorgcompliment afgeschaft Zowel het mantelzorgcompliment van 200 euro per jaar als de hoge vrijstelling op de erfbelasting voor kinderen die mantelzorg verlenen aan een van hun ouders, komt per 1 januari 2015 te vervallen. Dat blijkt uit een brief van staatssecretaris van Rijn van Volksgezondheid die onlangs naar de Tweede Kamer is gegaan. Gemeenten worden verantwoordelijk voor het waarderen en erkennen van mantelzorgers. Vrijstelling Het mantelzorgcompliment is onder bepaalde voorwaarden bedoeld als blijk van waardering voor het goede werk van mantelzorgers én een tegemoetkoming in de kosten, die volgens belangenvereniging Mezzo jaarlijks per mantelzorger gemiddeld 1100 euro bedragen aan reis-, telefoon- en andere kosten. Onder bepaalde voorwaarden komt een inwonend kind als de ouder overlijdt nu ook in aanmerking voor een vrijstelling van 600 duizend euro. Dat is net zoveel als een partner belastingvrij kan erven, terwijl anders een kind 20.000 euro belastingvrij van de ouders kan erven. Wetsontwerp Wmo 2015 Van Rijn heeft de Tweede Kamer in het kader van het wetsontwerp Wmo 2015 laten weten dat het mantelzorgcompliment in zijn huidige vorm verdwijnt. Het budget voor het mantelzorgcompliment wordt toegevoegd aan het gemeentefonds. Gemeenten moeten straks in hun verordening vastleggen hoe ze mantelzorgers willen waarderen. Nu steeds meer zorg vanuit de landelijke AWBZ naar de gemeentelijke Wmo gaat, lijkt het logisch dat ook gemeenten meer voorzieningen treffen voor mantelzorgers. Mezzo vindt echter dat het een taak van het Rijk moet blijven; de vrijwilliger moet zijn kosten via de belasting kunnen aftrekken of een subsidie krijgen. Willekeur ANBO is altijd groot voorstander geweest van waardering van mantelzorgers via het mantelzorgcompliment. Nu gemeenten die taak overnemen is de kans groot dat mantelzorgers onder voorwaarden in de ene gemeente wel een vergoeding krijgen en in de andere gemeente niet. De vrijstellingsregeling voor de erfbelasting die nu geldt, leidt echter tot willekeur. Als erfgenaam moet men namelijk als ouder en kind hebben samengewoond en beiden geen partner hebben. Is dat allemaal niet het geval -hoewel er een intensieve mantelzorgrelatie is geweest- dan komt men niet in aanmerking voor de hogere vrijstelling. Bron: ANBO.nl

wandelen? Kent u de site http://www.wandelenmeteenbeperking.nl? Op de site staan heel veel wandelingen, verspreid over het hele land. Afstand en mate van toegankelijkheid zijn duidelijk aangegeven. U kunt zich aanmelden als ambassadeur en meewerken aan de uitbreiding.

10

Een Dance feest voor de regio Haarlem, wie had dat gedacht?   Mij was gevraagd of ik iets kon verzinnen om sponsors te vinden voor de regio Haarlem van onze patiëntenvereniging. Ja dat leek me wel wat, maar dan niet alleen. Je weet immers niet hoe druk je het er mee krijgt. En ik moet toch dagelijks even mijn rust nemen. Donald Lupescu en Carel Schrama werden hierbij mijn sparring partners en we hebben heel wat bedacht en weer laten varen. Er is veel  tijd in gestoken om de juiste mensen te benaderen voor activiteiten, fondsen, uitjes en wat dies meer zij. Vanwege de veelgenoemde crisis gaat het moeizaam, maar langzaam aan kunnen we toch wat succesjes incasseren. Aan eėn idee werd vorm gegeven. De Hogeschool Inholland heeft een opleiding Media en Management en de studenten van het tweede schooljaar moeten een project of evenement organiseren om aan hun studiepunten te komen. Omdat ik een keer had gehoord dat de begrafenis van Boney M ook door zo’n school was geregeld dacht ik: 'Ik ga vragen of er interesse is om iets voor de MSVN, regio Haarlem te regelen. Ik heb daarvoor eerst de school benaderd via de receptie en werd verwezen naar een docent die de pitches organiseerde. Pitches zijn korte introducties van eventuele kanshebbers die een evenement willen organiseren en daarover een uitnodigend praatje voor de studenten houden van 10 minuten. De studenten kiezen dan de leukste actie uit. In oktober 2012 hebben de leerlingen niet voor onze uitnodiging gekozen. Ik weet niet hoe mijn vraag is overgekomen, maar ik denk dat ze alleen mijn brief hebben voorgelezen en ja dat is natuurlijk een saai ding en dan wordt je niet uitgekozen. Daarop besloot ik te melden dat ik in de volgende ronde zelf mijn verhaal wilde komen doen. In januari was het zover. Ik werd uitgenodigd om een pitch te komen doen. Wat ik toen niet wist, was dat een pitch maar 10 minuten mag duren. Ik kon niet op de pitch-dag komen, maar de school was zo coulant om mijn praatje een dag van te voren in een lesuur te presenteren. Ik ben toen zeker 35 minuten aan het woord geweest en heb ook nog twee you-tube filmpjes laten zien. Een maand later hoorde ik pas dat de studenten  geen interesse hadden, maar er waren wel een paar studenten die een eindfeest als onderwerp hadden en die wilden wel met mij praten over de fondsenwerving. Ik kwam op de school voor een bespreking en daar zaten vier gemotiveerde jongeren die een lumineus idee hadden. Ze wilden een Dance feest organiseren en dan geld ophalen voor de regio. Ze wilden met collectebussen en kaartverkoop geld ophalen. Ik heb hun ideeën aangehoord en werd steeds enthousiaster. Ze dachten dat ik het niet kies zou vinden om voor de MS vereniging een Dance feest te organiseren. Nou dat vond ik dus wel, want ook jongeren krijgen MS. En die vinden een feestje altijd leuk. Dat sluit zeker aan bij de doelgroep. Ze hadden ook nagedacht over de naam van het feest: 'Zenuwachtig'! Ik vond dat wel lekker klinken. Toen zei een leerling heel voorzichtig: "We hebben nog een andere naam, maar we vonden het misschien een beetje te shocking." "Nou, kom maar op", zei ik. "Ja, we dachten aan de titel 'ZENUWSLOPEND'." Ik vond het geweldig. Kippenvel reactie. De spijker op zijn kop geslagen. Het is zenuwslopend deze ziekte. Sloopt het niet je zenuwen, dan sloopt het wel je energie en je humeur. Ze waren opgelucht. Dat werd de titel. Het feest is geweldig geweest en ze zijn zeer tevreden over de gang van zaken tijdens de hele avond. Zo te horen waren ze er super trots op dat ze zoiets hebben kunnen regelen. We hebben voor de regio 214 euro gekregen uit de opbrengst van het feest. Chapeau!! Dank je wel Jorit, Rawin, Stefanie en Malou. zie foto. Het was een geweldige ervaring. Nu weer verder kijken of we nog meer sponsors kunnen vinden. We blijven enthousiast. Het eerste begin is er.

11

Zo praat je met je arts Iedereen komt wel eens met een onbestemd gevoel uit de spreekkamer van een medisch specialist: vergeten (door) te vragen, niet goed geïnformeerd, niet goed begrepen wat er verteld werd.   De negatieve ervaringen van mensen over gesprekken met hun arts of medisch specialist zijn legio. Soms voelen we ons al bij binnenkomst geïntimideerd of worden we niet als volwaardige gesprekspartner gezien. Soms vergeten we zelf dingen te vragen, te zeggen of door te vragen als de informatie niet helemaal duidelijk is.   De PAC-kaart  Jessie Gordon bedacht hier een oplossing voor: de PAC-kaart PAC staat voor: Patiënten, Actie, Communicatie

Deze handige checklist neemt u gemakkelijk mee bij elke afspraak bij de dokter. Het boek  leert u zekerder te zijn tijdens het gesprek, optimaal geïnformeerd te zijn en goed voorbereid. Geschreven in heldere en begrijpelijke taal. Achter in het boek is er ruimte voor eigen notities, zodat u de adviezen van Jessie Gordon direct in praktijk kunt brengen. Zo gaat u goed voorbereid het gesprek in en optimaal geïnformeerd de spreekkamer uit. Bij aankoop van het boek ontvangt u de uitneembare PAC-kaart. Overigens is deze kaart ook te verkrijgen bij de MSVN

12

Themadag 13 april 2013  Barbara van Marle beet het spits af op deze themadag. Zij is fysiotherapeute van Nieuw Unicum en vertelde over de belastbaarheid en de balans met de belasting van je lichaam.   Bij on-balans (vermoeid zijn) krijg je niet alleen lichamelijke maar ook cognitieve problemen.   Zo is het goed om te kijken of de dingen die u doet “ergonomischer”, ofwel efficienter gedaan worden. Bijvoorbeeld door een goede houding en/of techniek te gebruiken. Bijvoorbeeld: Voel maar het verschil als u onderuit zit en uw armen omhoog brengt en als u rechtop zit en uw armen omhoog brengt, wat gaat makkelijker?! Of gebruik hulpmiddelen. Dat kan voor verlichting zorgen.   Ook kan er gekeken worden naar de week-planning. Niet alles in 1 dag plannen maar meer verspreid over de week.   Bij training van het lichaam dient u te waken voor overtraining. Dit is niet alleen voor mensen met een ziekte belangrijk, ook Sven Kramer beging deze fout. Rust tussen de trainingen door is belangrijk. Dan pas is het mogelijk om kracht op te bouwen.   Sommige dagelijkse werkzaamheden kunnen al training zijn. Stofzuigen geeft de meeste verbranding van calorieen, daarna volgt tuinieren en de vensters wassen. Maar ook de bedden opmaken, koken en wassen zijn eigenlijk trainingen.   Training = verbranding = belasting.   Hier leest u Barbara’s presentatie op een A4-tje, er is uiteraard uitgebreidingegaan op haar verhaal tijdens de Themadag.   Ook collega Caroline Bruggeman deed een presentatie. Caroline is logopediste in Nieuw Unicum.   Mogelijk herkent u problemen met eten en/of drinken. Een insluiper voor MS-patienten zijn slikproblemen. 53% heeft hier last van. De signalen zijn o.a. benauwdheid, longproblemen, toename van het slijm, hoesten, verslikken.   Na onderzoek kan het behandeld worden o.a. door motorische oefeningen en/of het aanpassen van voeding en vocht.   Vermoeidheid is een belangrijke oorzaak van slikproblemen. Zorg voor een rustige omgeving, neem de tijd, neem een goede houding aan.   Ook spraakproblemen worden door Caroline aangekaart. 40 tot 62% van de MS-patienten heeft hier last van. Vermoeidheid is ook hier een grote oorzaak.  

13

Door behandelingen voor het ademhalen, spreektempo, lengte van zinnen en o.a. articulatie is het mogelijk het onder controle te houden.   Ook andere problemen met de taal zijn met behulp van een logopediste te verminderen. Dan kunt u denken aan moeite hebben met het vinden van het juiste woord. Moeite hebben met het benoemen van dingen, zelfs moeite hebben met het uit elkaar houden van wat belangrijk is of niet.   Na een intake-gesprek volgt er een analyse en geeft de logopediste adviezen. Soms door het inzetten van hulpmiddelen.   Twijfelt u over uw taalproblemen of is het iets anders? Neemt u gerust contact op met uw huisarts voor een verwijzing voor de logopedist(e).   Bedankt Barbara en Caroline voor jullie nuttige informatie!   Werkgroep Themadagen

Moed is niet het ontbreken van angst of wanhoop, maar de kracht om die te overwinnen. Danielle Steel

14

paspoort Zaterdagochtend, 29 Juni. Ik krijg Paul en Merel op bezoek om hen te interviewen voor de Mail Service. Paul is de echtgenoot en Merel (15 jaar) de dochter van Suzanne. Suzanne heeft Multiple Sclerose.  Ellen: Weet jij, Merel, wat MS is en wat het gevolg kan zijn in de toekomst? Merel: Ja, het is dat de zenuwen geen seintjes doorgeven aan je lichaam. En dan werkt er dus wel eens iets niet. Ik weet dat MS best erg kan zijn. Ellen: Ben je niet bang wat je vriendinnetjes zeggen als ze jouw moeder onzeker en onvast zien lopen? Dat noemt men een dronkemansgang. Merel: Ja, zo leg ik het ook altijd uit aan mijn vriendinnen. Net of mijn moeder dronken is. Mijn vriendinnen weten het allemaal en zeggen er eigenlijk nooit iets van. Ellen: Dan heb jij een goede vriendengroep om je heen. Paul: Dat heeft Merel zeker. Ellen: Praten jullie thuis veel over MS? Merel: Nou, eigelijk meer in de zin van de mogelijkheid om iets te ondernemen met mam erbij. Of dan de rolstoel mee moet enzo. Maar we doen eigenlijk alles, op vakantie, naar een museum, naar Ikea. Paul: We maken er dan wel een grap over. Ellen: Was MS al vastgesteld toen jullie elkaar leerden kennen?

15

Paul: Nou, nee, aan de ene kant niet, maar achteraf hadden we wel een vermoeden. Toen wij een jaar samen waren, in 1990, kreeg Suzanne een oogontsteking. En een jaar later weer een. En de oogarts zei dan ook tegen ons: “Wil je er dan een stempel op plakken, verder goed functioneren, maar toch alle gevolgen van het etiket MS, wat het dan waarschijnlijk is.” Je kan zo de onderzoeken starten.   Toen Suzanne in Januari 2005 tijdens haar werk op school (lerares Engels) in elkaar zakte was voor mij de maat vol.’ Merel was toen zeven jaar.   We hebben het indertijd ook nooit laten onderzoeken, omdat we onze handen vol hadden aan de geboorte van Merel, die 3 maand te vroeg meteen keizersnede op de wereld kwam. Suzanne had het Hellp syndroom (zwangerschapscomplicatie, gestoorde leverfunctie en een tekort aan bloedplaatjes) en dus moest Merel gehaald worden. Met de 895 gram die Merel woog en het herstel van Suus werden we nogal in beslag genomen. Merel was ons kleine wonder.   Het bleek dat Suzanne maar 1 nier heeft en een onvolgroeide baarmoeder. Dus onderzoeken naar MSzijn toen nooit ter sprake gekomen. Tot Januari 2005. Ellen: Volgens mij ben jij echt de helpende hand in jullie gezin. Paul: Je doet natuurlijk wat je kan, al wil ik er wel voor waken dat ik niet te beschermend ben voor Suzanne. Merel: Ik laat haar zelf naar boven lopen om iets te halen, totdat ze het aan me vraagt, dan loop ik wel. Paul: Maar Suzanne is koppig (gelukkig) en wil alles graag zelf doen. Ellen: Hebben jullie een plan voor als het echt slecht gaat met Suzanne, thuis blijven verzorgen of….. Paul: Eigenlijk is het nooit verder gekomen dan het voornemen om een huis met een grote begane grond te willen, of maximaal 1 kleine verdieping. Dat zou makkelijk zijn, maar ja, in deze tijd…..   Suzanne is ook zelf meer bezig met oplossingen bedenken, zij begon vorig jaar over een scoot-mobiel, en ik was degene die zei: nee joh. Maar Suzanne was er al over uit. Dat was een oplossing. Zij ziet het positief in en heeft een emotionele voorsprong op mij daarin.   Wij gaan lekker op vakantie in onze caravan . Ellen: ik heb het gezien, caravannetje!! Paul: Het is best groot hoor, haha.  Met de tent lukte het niet meer, dan leef je echt vanaf de grond, toen kwam de caravan. Dat is hartstikke leuk. We redden het zo best. Bedankt Merel en Paul, Ellen.

16

rolstoeltoegankelijke vakantie                 STICHTING DE UILENHORST Bij ons geen drempels! Unieke vakantiebungalow Unieke locatie Volledig rolstoeltoegankelijk   Graag willen wij u attenderen op onze stichting. De Stichting "De Uilenhorst" is een in Nederland uniek vakantieproject. Wij verhuren op non-profit basis een volledig rolstoelaangepaste vakantiebungalow, geschikt voor vier (zes) personen in Drenthe. Op een unieke locatie met veel rust, ruimte en vrijheid rondom. Omringd door bossen en heidevelden, nabij gezellige koopcentra als Emmen, Assen en Borger. De "Uilenhorst" is gelegen aan de Achterweg 28 te Odoornerveen.   Meer informatie, en foto's, zijn te vinden op onze website: www.de-uilenhorst.nl Mevr. E. van Heijningen (secr.) Noordzijde 7j 7874 TH Odoornerveen 06-52521909 E-mail: [email protected]

postzegels Postzegelverzamelaars opgelet: opbrengst uniek postzegelvel voor MS Research De IPA is de grootste politievereniging ter wereld met ruim 400.000 leden in 63 landen. Ter gelegenheid van het 60-jarig bestaan van IPA Nederland wordt er een speciaal postzegelvel uitgegeven. Het landelijk bestuur van de IPA heeft besloten dat de opbrengst van deze actie geheel ten goede

komt aan de Stichting MS Research. De postzegels worden gedrukt in een beperkte oplage van 5000 vel. Bent u verzamelaar? Wees er dan snel bij want de verwachting is dat deze speciale uitgifte snel is uitverkocht. U kunt de postzegels bestellen via http:// www.ipa-nederland.nl/nc/webshop/producten/ products_detail/relatiegeschenken/postzegels/

17

Recordpoging scootmobiel rijden   HAARLEM - Het Haarlemse Rode Kruis houdt op zaterdag 31 augustus een groot scootmobielevenement waaraan maximaal 200 scootmobielers kunnen deelnemen. Voor een geslaagde recordpoging zijn er minimaal 160 scootmobielen nodig.   Het Haarlemse Rode Kruis en de Lionsclub Haarlem over den Duin zijn op zoek naar ten minste 160 scootmobielrijders die op zaterdag 31 augustus willen meedoen aan een toertocht van circa 20 km door recreatiegebied Spaarnwoude. Het Rode Kruis bestaat dit jaar 145 jaar en wil met een gezellig dagje uit voor mensen die gebruik maken van een scootmobiel een poging doen om in het Guinness Book of Records te komen. Hiervoor moet het Canadese record van 159 deelnemers worden verbroken. In samenwerking met sponsors wordt gezorgd voor een lunch, versnaperingen en entertainment. De deelnemers worden bij binnenkomst ontvangen door Irene Moors en de burgemeester van Haarlem, Bernt Schneiders. Personen uit Zuid-Kennemerland die in het bezit zijn van een scootmobiel die ten minste 12 km/u kan, kunnen zich inschrijven via [email protected] of tel. (023) 5411610 (ma-do). Inschrijving vindt plaats op volgorde van aanmelding. Bij meer dan 200 deelnemers worden geïnteresseerde scootmobielrijders op een wachtlijst geplaatst. Nieuw bloed

Cognitieve problemen bij MS ‘uitgelicht’ Problemen met het cognitieve functioneren (geheugen, aandacht en concentratie) komen vaker voor bij de ziekte MS dan in eerste instantie werd gedacht. Ongeveer 65% van de mensen met MS krijgt er tijdens de ziekte mee te maken wat vervelende gevolgen kan hebben voor het dagelijks functioneren. Hanneke Hulst, MS-onderzoeker aan het VU medisch centrum in Amsterdam doet onderzoek naar cognitie. “De grote vraag in mijn onderzoek is of we deze cognitieve problemen kunnen ‘zien’ met behulp van Magnetic Resonance Imaging (MRI)?” Meer informatie over dit onderzoek op http:// msresearch.nl/cognitieve-problemen-bij-ms-"uitgelicht"

Het Gehandicapten Beraad Velsen (GBV) heeft een belangrijke rol in de samenleving van Velsen; het beraad wordt serieus genomen op het gemeentehuis en mag meedenken als ervaringsdeskundigen over beslissingen die invloed hebben op het welzijn van  mensen met een handicap. Door de jaren heen zijn de werkgroep- en bestuursleden op leeftijd gekomen, oftewel: de haarkleur van de verschillende leden is vooral grijs. Voor de toekomst van het GBV is het noodzakelijk dat er nieuwe aanwas komt die wil opkomen voor de belangen van mensen met een handicap. De huidige leden realiseren zich dat deze belangen ook anders zijn voor jongeren met een handicap. De sfeer binnen het GBV is gemoedelijk en leerzaam. Eén keer per maand komt de werkgroep Toegankelijkheid samen, waarbij eventuele werkzaamheden onder elkaar worden verdeeld. Een nieuw lid kijkt eerst mee, waarna hij/zij zich inzet naar interesse. Geïnteresseerd? Neem contact op met GBV, bel 0251 548542 of via de website www.gbvelsen.nl

18

Stand van zaken vergoeding medicijn fingolimod Op 4 juni j.l. hebben de MS Vereniging Nederland, de werkgroep MS van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie(NvN), de Zorgverzekeraars, College voor Zorgverzekeraars (CVZ), Novartis en VWS in goed overleg overeenstemming bereikt om de vergoedingsvoorwaarden fingolimod aan te vullen. Een mijlpaal voor veel mensen met MS. Het CVZ heeft haar advies inmiddels aan de minister gestuurd. De verwachting is dat de minister dit advies zal overnemen. Na publicatie in de Staatscourant worden de aanvullingen op de vergoedingsvoorwaarden per 1 augustus 2013 van kracht. Zorgverzekeraars dienen dan vanaf 1 augustus fingolomod te vergoeden. Via de werkgroep MS van de NvN is de neuroloog hiervan op de hoogte gesteld en weet aan welke voorwaarden iemand dient te voldoen om voor vergoeding van fingolimod in aanmerking te komen. In de bijlage treft u een samenvatting aan van de aanvullende voorwaarden uit het zgn. visiedocument CVZ, zoals de MS Vereniging i.o.m. VWS heeft gepubliceerd in het blad MenSen van juni 2013.  MS register Tevens is op 4 juni jl. afgesproken dat er voor

Nederland een onafhankelijk MS register wordt ontwikkeld. Hiervoor wordt gekeken naar goede voorbeelden in binnen- en buitenland bv. naar het MS register dat in Zweden wordt gebruikt. In het kader van de kwaliteit van de zorg heeft MS Vereniging Nederland haar medewerking aan de ontwikkeling en realisatie van een onafhankelijk MS register toegezegd, omdat bij behandeling met medicatie veiligheid en doelmatigheid voorop staan. Door het gebruik van een MS register wordt dit gemonitord. Volgens de gebruikelijke procedures en kanalen zullen onze leden om input gevraagd worden die voor de ontwikkeling en realisatie belangrijk is. De MS Vereniging hoopt dat er over ca een jaar een begin gemaakt is met de realisatie van een nationaal MS register, onder de regie van- en in samenwerking met de werkgroep MS van de NvN en andere MS organisaties. Tot zolang zal voor de registratie van de inzet van fingolimod gebruik gemaakt worden van het door Novartis ontwikkelde Gilenya coach programma.

19

Agenda Elke vrijdag:

Zwemmen in de Planeet van 18.30 - 19.30 uur inlichtingen: Marjan Buitenhek tel. 0255 - 522476 7 september 2013 lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten 28 september 2013 Themadag 30 oktober 2013 Deadline kopij voor volgende MailService Zie colofon voor redactie adres. 2 november 2013 Lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten 13 december 2013 Inloopuur in het Kennemer Gasthuis, locatie Noord inlichtingen bij Ria Lupescu 023 – 5240182 14 december 2013 Lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten Half december 2013 Volgende MailService bij u in de bus

NUTTIGE ADRESSEN Voor advies en begeleiding bij vragen en problemen rondom uw handicap: MEE Amstel en Zaan, Boekanierlaan 2, Hoofddorp: 023-5563300, [email protected], www.meeaz.nl MEE Noordwest-Holland: 088-6522522, [email protected], www.meenwh.nl Voor informatie over het persoonsgebonden budget (PGB): Per Saldo, de landelijke vereniging voor budgethouders, Utrecht, 030-2304066 www.pgb.nl Zorgkantoor Kennemerland: 020-5914444 Zorgkantoor Amstelland/ Meerlanden, Leiden: 071-5825931 Voor vragen en klachten: Informatie- en Klachtenbureau Gezondheidszorg (IKG): IKG Kennemerland 0255-518279, ma en do 10.00-12.00 uur IKG Amstelland en de Meerlanden 023-5627126, maan/dins/woensdag tussen 10-12 uur, vrijdag tussen 10-12 uur. Email: [email protected] Belangenemancipatie en behartiging lichamelijk gehandicapten en chronisch zieken Zuid-Kennermerland: www.stichtinghetweb.nl Voor mensen die langdurig en intensief voor een ander zorgen: Tandem-mantelzorgondersteuning Kleermakerstraat 51a, 1991 JL Velzerbroek, www.tandemzorg.nl Voor mensen die hun verhaal kwijt willen of met vragen zitten:MS-telefoon; de MS-telefoon is op maandag tot en met vrijdag bereikbaar van 10.30-14.00 uur, tel. 0900-8212108. In het telefoonteam zitten mensen die zelf ook bekend zijn met de diagnose MS.

Een lichamelijke beperking… En nu?

Bij Heliomare Dagbesteding kunt u kiezen uit een gevarieerd activiteitenprogramma. Samen met u kijken wij naar activiteiten die bij u passen, zoals sport, fitness, muziek of cursussen zoals tekenen, schilderen en computer-

Heliomare Dagbesteding

vaardigheden. Altijd met deskundige begeleiding in een aangepaste omgeving.

Florence Nightingalestraat 3

Ook individuele begeleiding bij u thuis of in uw woonomgeving is mogelijk.

2037 NA Haarlem

En nu? Neem snel contact met ons op: T 088 920 95 00 of E [email protected] Er is altijd wel een activiteitencentrum bij u in de buurt.

heliomare

onderwijs

revalidatie

wonen

arbeidsintegratie

dagbesteding

sport

www.heliomare.nl

www.editoo.nl

Indien onbestelbaar retour: Bastion 2, 2141 NW Vijfhuizen