13 & 14 NOVEMBER 2014
NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN
KWALITEIT VOOR ZELDZAAM ERKENDE KWALITEITSSTANDAARDEN EN EXPERTISECENTRA VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN
NH HOTEL, AMERSFOORT
KWALITEIT VOOR ZELDZAAM Erkende kwaliteitsstandaarden en expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2014
Een jaar geleden, op 14 november 2013, betuigde minister Schippers van VWS tijdens de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen haar steun voor het haar eerder aangeboden Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ). Tijdens de conferentie van dit jaar blikken we kort terug: “Hoe staat het inmiddels, een jaar na dato, met de implementatie van het NPZZ?” maar kijken we vooral vooruit: Hoe kunnen we gezamenlijk verder bijdragen aan de kwaliteit van zorg voor, en de kwaliteit van leven van de één miljoen kinderen en volwassenen met een zeldzame aandoening in Nederland?!”
KORTOM: KWALITEIT VOOR ZELDZAAM! Daarbij gaat het in deze conferentie zowel om de inhoud als de organisatie van de zorg. Bij het vastleggen van de inhoud van de zorg spelen kwaliteitsstandaarden een essentiële rol. Wat betreft de organisatie van de zorg, zal het niemand ontgaan zijn dat expertisecentra daarin een nog centralere rol gaan vervullen dan nu al het geval is. Echter, wie bepaalt wat goede kwaliteit is? Welke criteria hanteren we daarbij? In eerste instantie is het de patiënt zelf die ervaart en bepaalt wat goede kwaliteit is, maar anderzijds zullen zorgverleners, zorgaanbieders en zorgverzekeraars die kwaliteit pas bieden als bevoegde instanties die kwaliteit erkennen op basis van het gevolgde proces en de gehanteerde criteria. Dan kunnen ook (nieuwe) patiënten die kwaliteit herkennen. Zowel bij kwaliteitsstandaarden als expertisecentra is (h)erkenning primair afhankelijk van de samenwerking tussen patiënten(organisaties) en zorgverleners en hun instemming met de uitkomsten. Met deze conferentie wil de VSOP dan ook een bijdrage leveren aan het stimuleren van de samenwerking tussen patiënten en zorgverleners bij het realiseren van erkende kwaliteitsstandaarden en erkende expertisecentra. Vanzelfsprekend komen daarna zowel de zorgaanbieders als de zorgverzekeraars in beeld om (de financiering van) deze kwalitatief hoogwaardige zorg te borgen. En waar zouden we zijn zonder het medisch en biofarmaceutisch onderzoek dat uiteindelijk oplossingen moet bieden voor de vele patiënten met een zeldzame aandoeningen waarbij de medische zorg nu helaas nog beperkt blijft tot symptoombestrijding? Deze Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2014 is niet in de eerste plaats een luister- en debatconferentie, maar een werkconferentie! Wat gaan wij met elkaar besluiten en hoe gaan we gezamenlijk bijdragen aan een kwalitatief hoogwaardige (organisaties van de) zorg voor zeldzame aandoeningen? De organisatoren wensen u daarbij veel creativiteit, wijsheid en succes!
DONDERDAG 13 NOVEMBER 2014 ERKENDE KWALITEITSSTANDAARDEN VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN
Dagvoorzitters: dhr. Cor Oosterwijk (ochtend) & dhr. Anton de Wijer (middag) 9.00 Ontvangst en registratie 9.30 Welkom en opening dhr. Cor Oosterwijk (VSOP)
9.50 Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom: van start tot na de finish mw. K. Prantl & dhr. B. Hoogervorst (beide Nierpatiënten Vereniging Nederland)
10.35 Kwaliteitscriteria Screening DES-dochters: van papier naar digitaal mw. H. Nusselder (DES Centrum)
11.20
Pauze
11.30 Zorgstandaard Erfelijke borst- en eierstokkanker: van finish naar implementatie en onderhoud mw. M. Bergmans (Borstkanker Vereniging Nederland) & mw. A. van Rens (NKI/AVL)
12.15 Zorgstandaard CVA/TIA: implementatie zorgstandaard CVA/TIA mw. H. Voogdt (CBO en kennisnetwerk CVA)
13.00
Lunchpauze en posters Registratie middagprogramma
13.50 Welkom middagprogramma dhr. Anton de Wijer (bestuur VSOP)
13.55 De visie op Europese referentienetwerken en de ontwikkeling van ‘Standards of care’ dhr. H. van Kranen (RIVM)
14.25 Stand van zaken kwaliteitsstandaarden: Zorginstituut Nederland aan het woord mw. F. Vlems (ZiNL)
15.05
Pauze
15.25 Inleiding op debat dhr. Anton de Wijer (bestuur VSOP)
15.40 Debat: de toekomst van kwaliteitsstandaarden voor zeldzame aandoeningen met o.a. dhr. H. Bart (NVN), mw. K. Bornebroek (NPCF), dhr. J. Kremer (Radboudumc), mw. F. Vlems (ZiNL)
16.45 Conclusies en sluiting dhr. Anton de Wijer (bestuur VSOP)
17.00
Borrel
VRIJDAG 14 NOVEMBER 2014 ERKENDE EXPERTISECENTRA VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN Dagvoorzitter: mw. Jacobine Geel 9.30 Ontvangst en registratie 10.15 Welkom en opening mw. Maria Martens (bestuur VSOP)
10.20 Implementatie Nationaal Plan Zeldzame Ziekten Betrokkenen worden geïnterviewd door mw. Jacobine Geel
10.40 Visie farmaceutische industrie op samenwerking met expertisecentra dhr. E. Hoedemaker (Novartis Oncologie Nederland)
11.10 Visie op samenwerking tussen UMC’s en concentratie van zorg dhr. M. Levi (RvB AMC)
11.40 Stand van zaken landelijke toetsingsprocedure expertisecentra zeldzame aandoeningen mw. W. van Zelst (NFU)
12.10
Lunchpauze en posters
13.05 Welkom middagprogramma mw. Jacobine Geel
13.20 Samenvatting NCZA donderdag 13 november dhr. Cor Oosterwijk (VSOP)
13.35 Debat 1: Ervaringen met de NFU-toetsing • Ervaringen van een patiëntenorganisatie - dhr. H. Ploegmakers (STSN) • Ervaringen van een expertisecentrum - dhr. J. van Laar (ErasmusMC) • Debat en conclusies - met o.a. mw. M. Biegstraaten (AMC), mw. A. Horemans (SN), dhr. J. van Laar (ErasmusMC), dhr. H. Ploegmakers (STSN), mw. C. van Ravenswaaij-Arts (UMCG)
14.45 Visie op concentratie van zorg en de rol van de zorgverzekeraar dhr. W. van de Meeren (RvB CZ)
15.05 Debat 2: Samenwerking binnen het expertisecentrum en het expertisenetwerk • Ervaring, behoeften en de praktijk vanuit patiëntenperspectief - mw. J. van de Meerakker (Stichting Noonan Syndroom) • Ervaring, behoeften en de praktijk vanuit zorgverlenersperspectief - mw. C. van Ravenswaaij-Arts (UMCG) • Debat en conclusies - met o.a. dhr. T. Akkermans (NFVN), mw. M. Drent (universiteit Maastricht), dhr. B. van der Lelie (Lysiac), mw. C. van Ravenswaaij-Arts (UMCG), mw. W. van Zelst (NFU)
15.35
Pauze
15.50 Debat 3: Expertisecentra: bekostiging en weesgeneesmiddelenbeleid • Ervaring, behoeften en de praktijk vanuit patiëntenperspectief - dhr. W. Altena (NVN) • Ervaring, behoeften en de praktijk vanuit beleidsmakersperspectief - dhr. B. van der Lelie (Lysiac) • Debat en conclusies - met o.a. dhr. W. Altena (NVN), mw. M. Drent (universiteit Maastricht), dhr. R. Houwen (UMCU), dhr. B. van der Lelie (Lysiac), dhr. W. van de Meeren (RvB CZ)
16.20 Debat 4: Expertisecentra en Europese Referentie Netwerken • Ervaring, behoeften en de praktijk vanuit patiëntenperspectief - mw. K. Kaatee (PSC Info Europe i.o) • Ervaring, behoeften en de praktijk vanuit zorgverlenersperspectief - mw. M. Cornel (VUmc) • Debat en conclusies - met o.a. dhr. T. Akkermans (NFVN), mw. M. Cornel (VUmc), dhr. F. Penninx (Dwarslaesie Organisatie Nederland), mw. C. van Ravenswaaij-Arts (UMCG)
16.50 Conclusies en sluiting mw. Jacobine Geel
17.00
Borrel
De Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2014 wordt mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van:
Wie zijn we? De VSOP1 is een samenwerkingsverband van ongeveer 70 patiëntenorganisaties. De meeste daarvan richten zich op zeldzame en genetische aandoeningen. Dit betreft naar schatting één miljoen mensen, en 5% van alle pasgeborenen, in Nederland. De VSOP behartigt hun gezamenlijke belangen op het terrein van de kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap. De missie van de VSOP is te stimuleren dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en optimaal bijdragen aan het welzijn en de gezondheid van zowel huidige als toekomstige generaties. Wat doen we? Geïnspireerd door het perspectief van ouders en patiënten zet de VSOP zich in voor: Verbetering van de kwaliteit van leven middels betere zorg, diagnostiek, preventie. Tijdige informatie en begeleiding bij erfelijkheidsvraagstukken. Innovatie in onderzoek en therapieontwikkeling, met patiënten(organisaties) als partner. Oplossingen voor maatschappelijke en ethische dilemma’s bij biomedisch en genetisch onderzoek. Voor wie? Voor patiënten: In de eerste plaats behartigt de VSOP de belangen van patiënten, ouders, hun naasten en overige direct betrokkenen, waaronder ook mensen met een verhoogde kans op een genetische aandoening. Voor iedere Nederlander: De VSOP heeft een maatschappelijke missie die voor de hele samenleving van belang is. Iedereen krijgt vroeg of laat te maken met de kansen en de dilemma’s van moderne biomedische en genetische ontwikkelingen, zowel in de gezondheidszorg (bijvoorbeeld de hielprik bij pasgeborenen) als in het leven van alledag (bijvoorbeeld het aanbod van voorspellende genetische testen). Hoe? In overleg met ervaringsdeskundige patiënten worden de ideeën en voorstellen van de VSOP onder de aandacht gebracht van, of uitgewerkt samen met, Nederlandse en Europese partijen op het terrein van gezondheidszorg en onderzoek: overheid, politiek, medische beroepsgroepen, zorgverzekeraars, zorgaanbieders, medisch-wetenschappelijk onderzoek, industrie etc.. Ook op andere manieren draagt de VSOP concreet bij aan meer preventie, tijdige diagnostiek en betere kwaliteit van zorg. De VSOP is bijvoorbeeld de grootste ontwikkelaar van zorgstandaarden en artsenbrochures voor zeldzame aandoeningen. In Europa is de VSOP actief via o.a. EGAN (Patients Network for Medical Reseach and Health), EURORDIS (Rare Diseases Europe) en onderzoeksprojecten. De VSOP opereert vanuit Soest met een team van 17 betrokken medewerkers. Websites www.vsop.nl www.zorgstandaarden.net www.biobanken.org
1
Deze afkorting staat voor Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties, waarbij 'Ouder-' verwijst naar de ouders van kinderen met een aandoening.
