Kwaliteit van Leven. Meerjaren beleidsplan Multiple Sclerose Anders. Beleidsplan MS-Anders

Kwaliteit van Leven Meerjaren beleidsplan 2013 -2016

Multiple Sclerose Anders

Beleidsplan MS-Anders

Meerjaren beleidsplan 2013 - 2016 INHOUDSOPGAVE

Voorwoord 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Visie/missie/kernwaarden Doelstellingen/speerpunten van beleid Werkwijze Financiële middelen Communicatie Conclusie


3 4 5 6 7 9 10

Voorwoord Voor u ligt het beleidsplan 2013-2016 van de stichting MS-Anders. Het beleidsplan beschrijft de doelstellingen, activiteiten, plannen voor de komende tijd en een verantwoording van de uitgaven. De Stichting MS-Anders werd opgericht in 1996 en heeft in de eerste jaren van haar bestaan met name geworsteld met een door anderen in het leven geroepen, opgelegd en in stand gehouden imago. Inmiddels bestaat de stichting ruim vijftien jaar en heeft bewezen een toegevoegde waarde te hebben in de wereld van MS en dan met name bij de complementaire, niet farmaceutische zorg. Uit een rapport van TSO/NIPO blijkt dat maar liefst 5 miljoen mensen positief staan tegenover complementaire zorg en dat ruim 1,5 miljoen patiënten/ consumenten gebruik maken van enige vorm van complementaire zorg. Hoewel er steeds vaker hoopvolle vindingen worden gedaan door de farmacie blijkt het merendeel van de patiënten van dit moment er geen baat bij te hebben. Juist in het geval van MS blijken velen zich tot de complementaire zorg te keren omdat reguliere zorg vaak onvoldoende aanslaat of te veel bijwerkingen heeft. Helaas betekent dit ook dat er veel kaf tussen het koren zit en MS-Anders stelt zich tot doel om juist daar onderzoek te (laten) verrichten waar dat het meest gewenst is: door de patiënt zelf. Met innovatief onderzoek (zoals de bewezen werking van koeling en het bewijs dat bijensteken niet helpen) willen wij MS patiënten meer handvatten geven in het oerwoud van behandelwijzen. Achter ons liggen moeilijk jaren omdat we evenals vele andere goede doelen serieuze hinder ondervinden van de recessie. Het aantal donateurs bleef weliswaar redelijk op peil, maar de netto inkomstenstroom uit onze campagnes lijkt de afgelopen jaren te stagneren, wat voor ons aanleiding is om in de komende jaren op zoek te gaan naar nieuwe geldstromen. Tevens gaan we bekijken hoe we de beheer- en uitvoeringskosten in de komende jaren beperkt kunnen houden. Wij zijn blij dat de onvoorwaardelijke inzet van het MS-Anders team voor alle MS-patiënten in Nederland dit jaar opnieuw ruimschoots is beloond. En ook kunnen we trots zijn en vooral dankbaar voor alle positieve feedback en waardering die we krijgen uit de hele MS-wereld. Onze dank gaat vooral uit naar de MS-patiënten en hun mantelzorgers, die hebben deelgenomen aan door ons georganiseerde workshops, kinderkampen en praat- en bezigheidsochtenden en talrijke andere activiteiten. Ook de toenemende erkenning en feedback vanuit het bredere patiënten veld - de ziekenhuizen, neurologen de MS verpleegkundigen, de familie en andere mantelzorgers – bevestigen de waardevolle bijdrage die Stichting MS-Anders in Nederland levert. En natuurlijk zijn we – last but not least – veel dank verschuldigd aan onze trouwe donateurs die onze inzet hoog waarderen en ons ook in deze moeilijke tijden blijven ondersteunen. MS-Anders is geheel afhankelijk van donaties van particulieren en bedrijven. Met vereende krachten en mede dankzij de inzet en steun van betrokken donateurs en vrijwilligers kunnen we met trots melden dat de stichting haar doelstellingen al meer dan 15 jaar weet te realiseren zonder enige vorm van steun en/of subsidies van de overheid. In de komende jaren stellen we ons ten doel om het aantal sympathisanten van MS-Anders verder uit te breiden en daarmee onze rol van vaste steun en toeverlaat rondom het ziektebeeld MS in Nederland te versterken. Sinds de oprichting van stichting MS-Anders in 1996 staan we open voor allianties met andere MS-organisaties en streven we voortdurend naar verdere samenwerking bij de bestrijding van MS. We zijn van mening dat we door bundeling van krachten de best mogelijke ondersteuning kunnen bieden aan hen waar het uiteindelijk allemaal om draait: de MS-patiënt en hun mantelzorgers. Stichting MS-Anders streeft naar volledige erkenning van betrouwbare, kwalitatief hoogwaardige en transparante (complementaire) zorg, heldere informatievoorziening en (complementair) onderzoek. Wij hechten daarbij ook altijd aan onafhankelijkheid en objectiviteit! Stichting MS-Anders is gevestigd in Amsterdam. Het bestuur Govert Coster, voorzitter Tjarko Rookmaker, penningmeester Alexandra Kroes, secretaris Beleidsplan MS-Anders

1.

Visie / Missie / Kernwaarden Visie/Missie MS-Anders is van mening dat kwalitatief hoogwaardige (complementaire) zorg een volwaardig onderdeel moet zijn van de gezondheidszorg binnen Nederland. Wij ondersteunen patiënten, mantelzorgers, onderzoek en nieuwe technologie. Om dat te bereiken streeft MS-Anders naar:  erkenning van de waarde van betrouwbare en kwalitatief hoogwaardige, wetenschappelijk bewezen (complementaire) zorg door beleidsbepalers in de gezondheidszorg en door zorgverzekeraars;  gelijkwaardige toegankelijkheid en keuzevrijheid voor zorgvragers tot (complementaire) gezondheidszorg  onafhankelijk onderzoek naar (complementaire) behandelmethoden  onafhankelijke, objectieve voorlichting

Kernwaarden MS-Anders heet niet voor niets zo Niet de patiënt of zijn ziekte, maar de mens staat bij ons centraal. Zijn gezin, familie en zijn verzorgenden rekenen op ons. Ons doel is een verbetering van de kwaliteit van leven. Structureel en op termijn, maar vooral ook praktisch en nu. Wij bieden aandacht, zingeving, perspectief en eerlijke voorlichting. Altijd met een positieve insteek. Omdat ieders’ leven kwaliteit verdient! Wij koesteren onze neutraliteit. Alle bijdragen aan onze stichting zijn vrijwillig, belangeloos en onvoorwaardelijk. Donaties en legaten worden nimmer belegd; ze worden direct geïnvesteerd. En daar doen we niet schimmig over. Wij zijn het autonome antwoord op verzoeken van patiënten zelf. Wij zijn geen afsplitsing of dochter van wie dan ook. Wij geven mensen met MS voorlichting en praktische steun. Openhartig en volstrekt onafhankelijk. Wij respecteren álle symptomen en behandelwijzen van MS. Hoe verschillend en individueel ze ook uitpakken. Wij financieren uitsluítend medisch-wetenschappelijk en sociaal-maatschappelijk onderzoek. Zonder enig commercieel oogmerk. Wij vormen een platform voor en door mensen met MS. Met een eigen lijfblad, unieke koelpakken, voedingsvoorlichting, kinderweekenden, themadagen, gedurfd onderzoek, maatschappelijk werk enz.


2. Doelstellingen/speerpunten van beleid 2.1

MS-Anders wil de gemeenschappelijke en overstijgende belangen van MS-patiënten behartigen.

2.2

MS-Anders streeft naar (verdere) samenwerking met andere MS-organisaties in Nederland. Naast de gezamenlijke sponsoring van de opleiding van MS-verpleegkundigen met het Nationaal MS-fonds is er thans een begin gemaakt met de oprichting van het MS-centrum Noordelijk Nederland waarbij ook MS Research betrokken is.

2.3

MS-Anders streeft ernaar patiënten en hun omgeving zo goed mogelijk voor te lichten door uitingen in woord, geschrift en media.

2.4

MS-Anders wil de komende jaren werken aan opname van kwalitatief hoogwaardige complementaire voorzieningen waaronder koelpakken in het basispakket van de zorgverzekering.

2.5

Ook buiten Nederland ziet MS-Anders mogelijkheden tot samenwerking met dien verstande dat deze samenwerking met gesloten beurs geschiedt en dus vooral gaat om informatie uitwisseling.

2.6

MS-Anders wil onderzoek financieren naar (nieuwe) behandelmethoden, zonder daaraan vóóraf eisen te stellen. Hiertoe zijn reeds afspraken gemaakt met het UMCG. Afdeling wetenschapsbeleid neurologie.


3.

Werkwijze Hoe helpt MS-Anders? Het doel van MS-Anders is de kwaliteit van leven van mensen met MS te verbeteren. Dit doen we door het aanbieden van diverse diensten. - Financieren en publiceren van wetenschappelijk onderzoek. - Persoonlijk advies en ondersteuning door een diëtiste en maatschappelijk werk. - Het kwartaalblad MS-info: een informatieve nieuwsbrief voor en door MS-patiënten en alle geïnteresseerden: baanbrekend, kritisch, vernieuwend en integer. - Het organiseren van verwenweekenden voor kinderen en jongeren van wie één van de ouders MS heeft. - MS hulpfonds voor financiële ondersteuning. - Het ter beschikking stellen van therapeutische middelen, zoals koeplakken en APSpijntherapie. - Informatievoorziening en publicaties over (complementaire) behandelwijzen. - Voorlichting: o Informatieve brochures o Voorlichtings DVD en video o Filmpjes over diverse onderwerpen op de eigen website, maar ook van deskundigen o Uitleen van boeken over MS en verschillende diëten en therapieën o Lezingen door het hele land - Verkoop van voedingssupplementen. - Organiseren van informatiedagen voor MS-patiënten en hun familie. Om bovenstaande doelstellingen te realiseren is een grote mate van professionaliteit en continuïteit vereist. Gezien het imago in het verleden is het steeds moeilijk geweest een bestuur neer te zetten. De activiteiten voor de komende jaren worden hieronder in grote lijnen weergegeven: Laatste maanden 2013 Deze zullen in het kader staan van het bekijken van en snijden in de kosten. Verder worden er plannen gemaakt voor lezingen maar ook cursussen en sociale bijeenkomsten. Een plan voor 2014 is al in een vergevorderd stadium. De klapper “MS en alles wat daarbij komt kijken” is een groot succes en is al in de derde druk verschenen. Dit geldt ook voor het boek over voeding. Een vierde druk zal begin 2014 verschijnen Er worden mensen geselecteerd voor het grootschalige Fluoxetine onderzoek dat begin 2014 zal starten. Er zullen filmpjes verschijnen over mantelzorgers en eenzaamheid. Er is een dag georganiseerd voor mantelzorgers. Eerste half jaar 2014 Ook bij MS-Anders krijgen we geregeld telefoontjes dat mensen in verband met de crisis hun donatie willen beëindigen. Dit begint echt een zorgpunt te worden. Helaas zijn met het aantrekken van nieuwe donateurs hoge kosten gemoeid. Er zal een Fluoxetine onderzoek starten. Er zullen kinderkampen gehouden worden evenals de jonge mantelzorgersdag in februari. Er zal een nieuw fondsenwervingsproject worden opgezet gericht op bedrijven.


Verdere plannen voor 2014 - 2016 Ieder kwartaal zal de MS-info worden uitgebracht met verhalen door en voor MS-patiënten. Gezien de financiële ontwikkelingen zal de omvang worden teruggebracht. Daartegenover zal online versie worden uitgebreid. De reeds lopende programma’s als voedingsvoorlichting, kinderweekenden, themadagen, gedurfd onderzoek, maatschappelijk werk enz zullen ook in de komende jaren voortgezet en waar nodig en mogelijk uitgebreid worden. Er is grote behoefte aan een extra informatiedag voor kinderen waarvan één van de ouders MS heeft. Deze dag heeft plaatsgevonden in 2010 en was een groot succes. Inmiddels zijn er acties opgezet voor financiering om zo’n dag in 2014 te organiseren. Deze dag kunnen kinderen die al een keer mee zijn geweest elkaar opnieuw ontmoeten en is er gelegenheid voor potentiële nieuwe deelnemers om kennis te komen maken. Voor de ouders zal een separaat programma worden samengesteld waarin de vele facetten van het werk van MSAnders zullen worden belicht.

4.

Financiële middelen/begroting Steeds vaker vinden organisaties, artsen en andere belanghebbenden hun weg naar MSAnders. Daarom is het van groot belang om de komende jaren meer financiële middelen te genereren. Direct Marketing (DM) is een opdrogende bron en daarom zal er naar nieuwe geldstromen gezocht moeten worden. Van Direct Dialog (DD) vallen de opbrengsten totnogtoe tegen. Of dit te wijten is aan het instrument zelf of aan de organisatie die dit heeft verzorgd zou verder uitgediept moeten worden. Feit is wel dat er vanuit de DD substantieel deel per jaar binnenkomt door donateurs. 2013: Op basis van het huidige mailplan wordt voor 2013 een financiële inbreng van ca 1.187.163 euro netto verwacht. Gezien de huidige stand is het niet zeker dat dit bedrag gehaald zal gaan worden. Daarnaast worden inkomsten verwacht van de voedingssupplementen. Verdere versterking van de financiële middelen zal in 2013, 2014, 2015, 2016 een hoge prioriteit moeten hebben en zou kunnen worden bereikt door : 1. Een geringe vrijwillige bijdrage te vragen voor de MS-info en een bijdrage in de verzendkosten voor de boekwerken die wij versturen. Ze worden gratis verstrekt. 2. De fondsenwervers nog beter te begeleiden met innovatieve projecten. 3. Meer acties op touw te zetten en hiervoor ook betrokkenen zelf in te schakelen. Het zwaartepunt moet liggen op het in standhouden bestaande projecten als ontwikkelen en verstrekken koelpakken, maandelijkse toelage UMCG, kinderkampen, voorlichting. Verder is het van het grootste belang dat de fondsenwervers extra inkomsten genereren. Zij zullen strakker begeleid gaan worden en targets zullen behaald moeten worden. 2014, 2015 en 2016: De mailplannen voor de komende jaren zijn nog in concept of nog niet vastgesteld. Wat wel vaststaat is dat de mailplannen voor de komende jaren lager zullen uitvallen dan de voorgaande jaren. Een gedetailleerde begroting heeft slechts zin, wanneer de verwachtingscijfers ook daadwerkelijk bekend zijn. Er kan natuurlijk wel vooruit gelopen worden op de plannen die er liggen voor het verder uitbouwen van steun van (potentiële) donateurs. Echter met het oog op de financiële crisis die er nu heerst zullen we erg terughoudend moeten zijn. Voor de komende jaren staat het op eigen kracht uitbreiden van het Major Donor Programma (MDP) hoog op de agenda. Dit gebeurt op eigen kracht om (hoge) kosten van externe organisaties te voorkomen. Er is sinds 2011 een start gemaakt met het werven van legaten en erfstellingen. Dit zal komende jaren verder worden uitgebreid.


Speciale fondsenwervingsprogramma’s MS-Anders Voor een succesvol fondsenwervingsbeleid is vooral het investeren in relaties en netwerken belangrijk en het besef dat daar tijd voor nodig is, soms veel tijd! Het opbouwen van relaties met invloedrijke partijen in de wereld van de grote gever is niet altijd gemakkelijk. Bij grote gevers zijn vooral persoonlijke betrokkenheid en passie de beslissende factoren om te geven, maar daar komt nog bij dat zij ook graag nauw betrokken willen zijn bij de projecten die zij mogelijk maken. Bij major donors zijn hun netwerk en de onderlinge beïnvloeding die daarvan uitgaat van grote betekenis. Dit betekent voor MS-Anders dat zij op haar beurt via de grote gevers het eigen netwerk kan gaan uitbreiden. Het major donor programma is hier dan ook op afgestemd. Ook hier moet er rekening gehouden worden met de crisis. Een inspanningsverplichting zal er moeten zijn van MS-Anders t.w.: - optimaal benutten van het netwerk - betrokkenheid en draagvlak directie en bestuur - actieve bijdrage major donor team - continuïteit en goede follow-up na testperiode Dit betekent dus extra inspanning van alle bestuursleden en medewerkers van MS-Anders. Daarnaast zal het Fondsenwervings Team zich de komende tijd gaan bezighouden met het zich verdiepen in de subsidiemarkt. Wellicht dat hier ondersteuning te vinden is voor de diverse specifieke projecten. Ook zal de support actie (een loterij waarbij het grootste deel van de opbrengst naar de stichting gaat) nieuw leven worden ingeblazen. Om de kosten hiervoor tot een minimum te reduceren zal die zoveel mogelijk in huis worden gedaan.


5.

Communicatie Communicatie is de basis waarop MS-Anders draait. Het belang van een goede in- en externe communicatie is onmiskenbaar. Er worden steeds meer mensen betrokken bij de organisatie. Een goede samenwerking vraagt om duidelijkheid en herkenbaarheid en heldere onderlinge afstemming en afspraken. Daarom zijn er tien kernwaarden opgesteld die in iedere vorm van uiting naar buiten toe genoemd dienen te worden. De interne communicatie en samenwerking biedt de mogelijkheid om optimaal rendement te behalen uit bij de organisaties beschikbare capaciteit en kwaliteit. Om de samenwerking transparant en duidelijk te houden is het belangrijk dat er tenminste twee maal per jaar een sessie wordt gehouden met vertegenwoordigers van de bedrijven met wie wij samenwerken In de komende beleidsperiode beogen wij de duidelijkheid naar de donateurs toe verder uit te bouwen. Mailings, internet en bijeenkomsten zijn hiervoor de eerst aangewezen momenten. Er is een leesbaar en zeer gedetailleerd jaarverslag. Dit om transparantie te bevorderen. Dit heeft er al toe geleid dat wij in november 2011 als zevende geëindigd zijn in de Trouw top 50 van Gezondheid goede doelen. Dit willen wij minimaal vasthouden en waar mogelijk stijgen. Structurele uitwisseling van beleid, activiteiten en resultaten tussen ALLE betrokken partijen, evenals signaleringen van overlappingen en lacunes, vormen de basis voor een goede samenwerking. Dit is een aandachtspunt voor de komende periode. Tevens wordt er extra aandacht besteed aan Social Media zoals Facebook en Twitter. Gekeken wordt hoe deze nieuwe informatiestromen het best kunnen worden ingezet op het gebied van voorlichting maar zeker ook voor fondsenwerving.


6.

Conclusie Het strategisch beleidsplan 2013 – 2016 van MS-Anders geeft aan op welke wijze de stichting in de komende jaren vorm en inhoud wil geven aan de gezamenlijke en overstijgende belangen van haar patiënten en andere belanghebbenden. Er wordt prioriteit gegeven aan het (financieel) versterken van MS-Anders door het werven van (nieuwe) Major Donors maar ook bedrijven. MS-Anders zal zich NOG meer gaan inzetten voor de integratie van regulier met complementair. Wij zullen proberen de discussie aan te gaan met behandelaars en de twee velden met elkaar in contact te brengen. Daarnaast wordt er gezocht naar aansluiting bij andere (MS)-organisaties, perspectieven en eerlijke voorlichting, onze neutraliteit daarbij niet uit het oog verliezend. Onverlet blijft dat onze grootste prioriteit is de verbetering van de kwaliteit van leven van de MS-patiënt. Bij alle voorgenomen plannen is het van groot belang dat de continuïteit van menskracht en financiële middelen binnen MS-Anders gewaarborgd zijn. Onverlet blijft de inspanning de wachtlijst voor koelpakken weg te werken en/of op de signaleringslijst voor CVZ te krijgen. De komende jaren zullen we samen met de patiënt en zijn of haar omgeving werken aan de versterking van onze positie en invulling geven aan de doelstellingen/speerpunten zoals in het beleidsplan verwoord.


Kwaliteit van Leven. Meerjaren beleidsplan Multiple Sclerose Anders. Beleidsplan MS-Anders

Recommend Documents