Multiple sclerose en Kwaliteit van Leven
Dokter op Dinsdaglezing 24 september 2013 Dr. Brigit de Jong, neuroloog Jeroen Bosch Ziekenhuis en UMC St Radboud
Programma +
MS
+
Verschijnselen van MS
+
Medicamenteuze behandeling
+
MS en kwaliteit van leven
Presented at the 22ndMeeting of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis, Madrid, Spain, 27–30 September, 2006
Multiple Sclerose Definitie: harde plekken die op meerdere plaatsen voorkomen
Anatomie zenuwstelsel
Hersenen Multiple Sclerose Ruggenmerg
Perifere zenuwen
Multiple Multiple scleroseSclers •
aantasting hersenen en ruggenmerg, centraal zenuwstelsel
•
schade aan (isolatielaag) zenuwbanen
•
autoimmuunaandoening
•
onvoorspelbaar ziektebeloop
•
hoeft niet te leiden tot invaliditeit
•
groeiend aantal behandelmogelijkheden
Enkele feiten over MS +
man : vrouw = 1 : 2 à 3
+
voorkomen 1 per 1000
+
begin meestal tussen 20-40 jaar
+
in gematigde gebieden
+
noord Europese afkomst
Verder…. +
Grootste (neurologische) veroorzaker van invaliditeit op jonge leeftijd
+
Circa 2.5 miljoen patiënten bekend
+
16.000 in Nederland (2007)
Hoe wordt de diagnose gesteld? +
Klachten - afwijkingen bij lichamelijk onderzoek
•
Spreiding in tijd en plaats
•
MRI hersenen en ruggenmerg
•
McDonald criteria 2010
Verschillende vormen van MS
Alleen ziekte beïnvloedende medicijnen voor relapsing remittingMS
Diagnose relapse-onset MS diagnose
eerste verschijnsel
CIS
RR-MS
SP-MS
CIS = clinically isolated syndrome RR = relapsing remitting SP = secundair progressief
Het ziektebeloop van MS • Radiologically isolated syndrome (RIS) na 5 jr 33% CIS • Clinically isolated syndrome (CIS)
bij 85% CIS eerste manifestatie MS na 20 jr 63% CIS diagnose MS • Relapsing remitting MS (RRMS)
na 20 jr 80% SPMS (lopen met stok < 100 m.) • Primary progressive MS (PPMS)
bij 15% begint ziekte met PPMS
85% mensen beginnen met RR-MS
Medicamenteuze therapie RRMS en CIS
+
Exacerbaties
+
Immuunmodulatie Eerste lijn:
+
+ +
Methylprednisolon
Interferon-β 1a/1b Glatirameeracetaat (Copaxone)
Tweede lijn: + Natalizumab (Tysabri) + Fingolimod (Gilenya) + Mitoxantrone (cytostaticum)
Geen ziektemodulerende therapie voor PPMS en SPMS! Wel symptomatische behandeling
Rapport uit 2008: +
Aandacht voor kwaliteit van leven
Groot Brittannië + Op moment van diagnose werkt bijna iedereen + 80% werkeloos na 10 jaar + Reden: moeheid, lichamelijke handicap, cognitief beperkt
Multiple Sclerose: een complexe ziekte ‘Schube’ Ziekte toename
Scala aan problemen: Moeheid Verminderde mobiliteit
Depressie Spasticiteit Pijn Afname cognitief functioneren Blaas, darm, seksuele problemen
Wist u dat…. +
50% ergens tijdens ziekte depressief is
+
zelfmoord komt 7-8 keer vaker voor
+
+
24 jaar na diagnose MS: 33% kans heeft nog dezelfde relatie te hebben t.o.v. 53% algehele bevolking (Denemarken) 50% is loopt niet meer zelfstandig 25 jaar na start ziekte
Rapport uit 2008: +
Aandacht voor kwaliteit van leven
Groot Brittannië + Op moment van diagnose werkt bijna iedereen + 80% werkeloos na 10 jaar + Reden: moeheid, lichamelijke handicap, cognitief beperkt
MS & Arbeid +
69% geen betaald werk (enquête MSVN 2011)
+
Veel frustratie/stress
+
Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief: Ondersteuning MS en werk
Risicofactoren geen betaald werk +
Vermoeidheid
+
Lager opgeleid
+
Zwaarder fysiek werk
+
Geen RR MS
+
Afname cognitief functioneren
Na 22 jr 65% benigne MS werkt, niet benigne MS 17% werkt Totale groep: 67.5% geen betaalde arbeid Benigne MS: • depressie belangrijkste verklarende factor • geen relatie met opleidingsniveau, fysiek zwaar werk
Kwaliteit van Leven Zelfmanagement Empowerment Centraal
MS expertise centrum JBZ +
1999 MS verpleegkundige
+
Nationaal MS Fonds – MS informatiecentrum
+
2011 STZ MS expertise centrum
+
3 neurologen met MS als aandachtsgebied
+
3 MS verpleegkundigen
+
Multidisciplinair overleg
+
Dr. E. van Munster, neuroloog
JBZ – Siza – UMC St Radboud: +
MS dagcentrum – Arnhem
+
Patiënt en diens naasten centraal
+
Vraaggerichte benadering
+
Tweede mening diagnose
+
Tweede mening medicamenteuze opties
+
Dagcentrum voor Kwaliteit van Leven
Samenvattend: +
Zorgvuldige diagnose
+
Op maat medicamenteus advies
+
Meer aandacht voor kwaliteit van leven
+
Zorg op maat
+
Onderzoek ter verbetering van de zorg
Vragen?
