Multiple sclerose en Kwaliteit van Leven

Multiple sclerose en Kwaliteit van Leven

Dokter op Dinsdaglezing 24 september 2013 Dr. Brigit de Jong, neuroloog Jeroen Bosch Ziekenhuis en UMC St Radboud

Programma +

MS

+

Verschijnselen van MS

+

Medicamenteuze behandeling

+

MS en kwaliteit van leven

Presented at the 22ndMeeting of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis, Madrid, Spain, 27–30 September, 2006

Multiple Sclerose Definitie: harde plekken die op meerdere plaatsen voorkomen

Anatomie zenuwstelsel

Hersenen Multiple Sclerose Ruggenmerg

Perifere zenuwen

Multiple Multiple scleroseSclers •

aantasting hersenen en ruggenmerg, centraal zenuwstelsel

•

schade aan (isolatielaag) zenuwbanen

•

autoimmuunaandoening

•

onvoorspelbaar ziektebeloop

•

hoeft niet te leiden tot invaliditeit

•

groeiend aantal behandelmogelijkheden

Enkele feiten over MS +

man : vrouw = 1 : 2 à 3

+

voorkomen 1 per 1000

+

begin meestal tussen 20-40 jaar

+

in gematigde gebieden

+

noord Europese afkomst

Verder…. +

Grootste (neurologische) veroorzaker van invaliditeit op jonge leeftijd

+

Circa 2.5 miljoen patiënten bekend

+

16.000 in Nederland (2007)

Hoe wordt de diagnose gesteld? +

Klachten - afwijkingen bij lichamelijk onderzoek

•

Spreiding in tijd en plaats

•

MRI hersenen en ruggenmerg

•

McDonald criteria 2010

Verschillende vormen van MS

Alleen ziekte beïnvloedende medicijnen voor relapsing remittingMS

Diagnose relapse-onset MS diagnose

eerste verschijnsel

CIS

RR-MS

SP-MS

CIS = clinically isolated syndrome RR = relapsing remitting SP = secundair progressief

Het ziektebeloop van MS • Radiologically isolated syndrome (RIS) na 5 jr 33% CIS • Clinically isolated syndrome (CIS)

bij 85% CIS eerste manifestatie MS na 20 jr 63% CIS diagnose MS • Relapsing remitting MS (RRMS)

na 20 jr 80% SPMS (lopen met stok < 100 m.) • Primary progressive MS (PPMS)

bij 15% begint ziekte met PPMS

85% mensen beginnen met RR-MS

Medicamenteuze therapie RRMS en CIS

+

Exacerbaties

+

Immuunmodulatie Eerste lijn:

+

+ +

Methylprednisolon

Interferon-β 1a/1b Glatirameeracetaat (Copaxone)

Tweede lijn: + Natalizumab (Tysabri) + Fingolimod (Gilenya) + Mitoxantrone (cytostaticum)

Geen ziektemodulerende therapie voor PPMS en SPMS! Wel symptomatische behandeling

Rapport uit 2008: +

Aandacht voor kwaliteit van leven

Groot Brittannië + Op moment van diagnose werkt bijna iedereen + 80% werkeloos na 10 jaar + Reden: moeheid, lichamelijke handicap, cognitief beperkt

Multiple Sclerose: een complexe ziekte ‘Schube’ Ziekte toename

Scala aan problemen: Moeheid Verminderde mobiliteit

Depressie Spasticiteit Pijn Afname cognitief functioneren Blaas, darm, seksuele problemen

Wist u dat…. +

50% ergens tijdens ziekte depressief is

+

zelfmoord komt 7-8 keer vaker voor

+

+

24 jaar na diagnose MS: 33% kans heeft nog dezelfde relatie te hebben t.o.v. 53% algehele bevolking (Denemarken) 50% is loopt niet meer zelfstandig 25 jaar na start ziekte

Rapport uit 2008: +

Aandacht voor kwaliteit van leven

Groot Brittannië + Op moment van diagnose werkt bijna iedereen + 80% werkeloos na 10 jaar + Reden: moeheid, lichamelijke handicap, cognitief beperkt

MS & Arbeid +

69% geen betaald werk (enquête MSVN 2011)

+

Veel frustratie/stress

+

Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief: Ondersteuning MS en werk

Risicofactoren geen betaald werk +

Vermoeidheid

+

Lager opgeleid

+

Zwaarder fysiek werk

+

Geen RR MS

+

Afname cognitief functioneren

Na 22 jr 65% benigne MS werkt, niet benigne MS 17% werkt Totale groep: 67.5% geen betaalde arbeid Benigne MS: • depressie belangrijkste verklarende factor • geen relatie met opleidingsniveau, fysiek zwaar werk

Kwaliteit van Leven Zelfmanagement Empowerment Centraal

MS expertise centrum JBZ +

1999 MS verpleegkundige

+

Nationaal MS Fonds – MS informatiecentrum

+

2011 STZ MS expertise centrum

+

3 neurologen met MS als aandachtsgebied

+

3 MS verpleegkundigen

+

Multidisciplinair overleg

+

Dr. E. van Munster, neuroloog

JBZ – Siza – UMC St Radboud: +

MS dagcentrum – Arnhem

+

Patiënt en diens naasten centraal

+

Vraaggerichte benadering

+

Tweede mening diagnose

+

Tweede mening medicamenteuze opties

+

Dagcentrum voor Kwaliteit van Leven

Samenvattend: +

Zorgvuldige diagnose

+

Op maat medicamenteus advies

+

Meer aandacht voor kwaliteit van leven

+

Zorg op maat

+

Onderzoek ter verbetering van de zorg

Vragen?