Jeugd-LVG Visie Jeugd-lvg op de transitie
18
De visie van de Vereniging van Orthopedagogische Behandelcentra (VOBC LVG), de belangrijkste hulpverlenende instantie voor de jeugd-lvg, is gebaseerd op de volgende uitgangspunten: Kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking zijn bijzonder kwetsbaar en zij verdienen speciale aandacht. Veel van deze kinderen groeien op in gezinnen met beperkte sociale redzaamheid en lopen daarin risico op ernstige belemmering van hun persoonlijke en sociale ontwikkeling. In deze gezinnen is vaak sprake van een opeenstapeling van problemen. Passende hulpverlening komt onvoldoende tot stand of het gezin gaat de zorg vermijden. Wij gaan uit van een maatschappelijke verantwoordelijkheid voor een doelgericht hulpaanbod aan kinderen en gezinnen met meervoudige problematiek. Het hulpaanbod komt zo veel als mogelijk vanuit algemene voorzieningen en waar nodig wordt het geboden door instellingen voor gespecialiseerde behandeling en begeleiding van jeugdigen met licht verstandelijke beperking, de zogeheten jeugd-LVG. Het hulpaanbod komt tot stand in een gestuurde samenwerking van organisaties in de eerste en tweede lijn. Deze aanpak is gebaseerd op drie pijlers:
18
o
Optimale preventie: Voldoende aanbod van laagdrempelige en vroegtijdige steun en hulp bij jonge kinderen en in de gezinssituatie. Het optimaliseren van preventie zien wij als een eerste verantwoordelijkheid van de Centra voor Jeugd en Gezin. Preventie gericht op kinderen met een licht verstandelijke beperking moet in samenhang met het basisonderwijs en speciaal onderwijs plaatsvinden. Als gespecialiseerde kennis of zorg nodig is, moet deze rechtstreeks door het CJG ingeschakeld worden.
o
Integrale werkwijze: Doelgerichte hulpverlening voor kinderen en gezinnen met meervoudige problematiek onder één regie. In deze aanpak staat een integraal werkende hulpverlener met uitgebreid pakket van taken en bevoegdheden centraal. Deze hulpverleners werken vanuit een regionale organisatie die de regie voert op basis van één kind, één gezin, één plan. De gespecialiseerde voorzieningen voor jeugdzorg, jeugd-GGZ en jeugd-LVG sluiten naadloos aan bij deze integrale werkwijze en kunnen direct door de hulpverlener worden ingezet.
o
Duurzame begeleiding: Continuïteit van hulpverlening op basis van maatschappelijke participatie. Kinderen en gezinnen met beperkte sociale redzaamheid moeten kunnen rekenen op doorlopende begeleiding gericht op een zo zelfstandig mogelijk leven, wonen en werken. Daarvoor bepleiten wij de mogelijkheid van duurzame begeleiding verbonden aan algemene voorzieningen voor werk en inkomen; de Centra Werk en Inkomen en de gemeentelijke sociale diensten. De
Bron: Open brief aan de minister voor Jeugd en Gezin, nieuwsbrief VOBC-LVG, 19 november 2009. Zie ook
bijlage 4.
23
begeleiding is gericht op arbeidsparticipatie en ondersteuning in de woon- en leefsituatie. Bij het laatste wordt aangesloten bij bestaande voorzieningen in de gehandicaptenzorg en GGZ. In Houvast voor gezinnen met beperkte sociale redzaamheid 19 heeft de VOBC de uitgangspunten op hoofdlijn verder uitgewerkt. Er is gekozen voor een inhoudelijke benadering die in onze ogen recht doet aan de moeilijke positie van deze kinderen en gezinnen in onze samenleving. Ze gaan in de bijdrage niet in op verdere inrichting van het stelsel of de bekostiging daarvan. De inhoud van een passend hulpaanbod voor deze doelgroep wordt voorop gesteld en daarmee de keuze voor: nieuwe aandacht en energie in de eerste lijn door preventie en proactieve zorg; continuïteit van gespecialiseerde behandeling en begeleiding in een samenhangend netwerk voor zorg, onderwijs en arbeidsparticipatie. In het belang van deze kinderen en gezinnen zien zij het als hun verantwoordelijkheid om cliëntgerichte en effectieve hulpverlening te bieden. De complexiteit van hun problematiek vereist een doelgerichte aanpak in samenwerking met alle betrokken professionals en organisaties.
Aantal cliënten in 2008 en 2009
Volgens opgave van VWS gelden over 2008 en 2009 de volgende kengetallen voor de jeugd-ggz. Deelsectoren
Aantal cliënten 2008
2
Aantal cliënten 2009 Totaal
Per 1000
aantal
jeugdigen
Jeugd-lvg AWBZ OBC’s
***
12.970
13.001
***
Totaal budget
*
3,7
€ 329.000.000
Per
Per
jeugdige
jeugdige
in zorg
Algemeen*
€ 25.306
€ 181.000.000
Jeugd-lvg AWBZ overig Jeugd-ggz+lvg PGB
Budget 2009
33.600
26.865
7,6
€ 497.000.000
€ 93,27 € 51,31
€ 18.500
€ 140,90
Bron: Yperen, T.A. van & Woudenberg, A. van (2011). Werk in uitvoering. Bouwen aan het nieuwe jeugdstelsel. Utrecht: Nederlands Jeugdinstituut. (Te downloaden van www.nji.nl). De tabel is gemaakt samen met het ministerie van VWS. * Gerekend over alle jeugdigen in Nederland 0 t/m 17 jaar (3.527.375). ** 8 Aantal cliënten in Orthopedagogische Behandelcentra (OBC’s); Zie verder Kerncijfers LVG (PWC, 2009). Het aantal cliënten jeugd-lvg AWBZ overig is niet goed bekend. *** PGB = Patiëntgebonden Budget. Op peildatum 31-1-2009. Het gemiddelde PGB-budget dat wordt toegekend is 18.500 euro. Op basis daarvan is het aantal cliënten (PGB-houders) berekend. Niet bekend is welk deel aan j-ggz toebehoort en welk deel jlgv.
Het eerder aangehaalde B&A-onderzoek naar combinaties van zorg bij jeugdigen in 2007 in de provincies Utrecht en Brabant (zie ook bijlage 2) laat zien dat ook hier sprake is van (enige) overlap met andere werkvelden.
19
zie http://www.lvgnet.nl/vobc/pdf/nieuwsbriefhouvast2010.pdf
24
Jeugd-lvg (Utrecht) Alleen jeugd-lvg jeugd-lvg en provinciale jeugdzorg jeugd-lvg en JJI /gesloten jeugdzorg jeugd-lvg en jeugd-ggz jeugd-lvg en PGB jeugd-lvg en TOG jeugd-lvg en speciaal onderwijs
Aantal 850 165 11 61 186 99 422
Percentage 55,45% 10,76% 0,72% 3,98% 12,13% 6,46% 27,53%
Jeugd-lvg (Barabant) Alleen jeugd-lvg Jeugd-lvg en BJZ Jeugd-lvg en JJI / gesloten jeugdzorg Jeugd-lvg en jeugd-ggz Jeugd-lvg en PGB Jeugd-lvg en TOG Jeugd-lvg en speciaal onderwijs
Aantal 276 227 7 105 105 169 166
Percentage 36,95% 30,39% 0,94% 14,06% 14,06% 22,62% 22,22%
Discussie over het IQ-criterium In Nederland is de afbakening van de LVG-groep voor een deel gebaseerd op het IQ van de doelgroep. Meer op de voorgrond staat echter het (gebrek) aan het aanpassingsvermogen en voorkomende gedragsproblematiek. Niettemin is er veel discussie over de vraag welk IQ-criterium gehanteerd zou moeten worden. Het begrip verstandelijke handicap wordt gedefinieerd in overeenstemming met internationaal bekende bronnen als AAMR (American Association of Mental Retardation), ICD-10 (International Classification of Deseases) en DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Volgens deze bronnen wordt een verstandelijke handicap bepaald door drie criteria: Beperkingen in het intellectuele functioneren (op psychometrische tests IQ lager dan 70); Beperkingen in het adaptieve gedrag (beperkte conceptuele, sociale en praktische vaardigheden); Ontstaan in de ontwikkelingsleeftijd (voor de leeftijd van 18 jaar) Volgens de internationale standaarden van de DSM en de ICD (zie bijlage 1), begint de classificatie van verstandelijke beperking dus bij een IQ van 70. Als aanvulling hierop geeft de American Assocation of Mental Retardation (1992) dat er naast de bovenstaande punten, ook sprake is van aan de beperkte intelligentie gerelateerde beperkingen van het aanpassingsgedrag op twee of meer van de volgende tien gebieden: Communicatie Zelfverzorging Zelfstandig kunnen wonen Sociale en relationele vaardigheden Gebruik maken van gemeenschapsvoorzieningen Zelfstandig beslissingen nemen Gezondheid en veiligheid Functionele intellectuele vaardigheden
25
Vrijetijdsbesteding Werk Een laag IQ is dus wel een voorwaarde, maar niet voldoende voor de diagnose ‘verstandelijke handicap. De DSM-IV spreekt van zwakbegaafdheid als er sprake is van een IQ tussen de 71 en 85. Er is in de DSM-IV voor zwakbegaafdheid wel een aparte rubriek, maar niet als stoornis en niet onder de hoofdcategorie van verstandelijke beperking: Borderline Intellectual Functioning. Het gaat hier om mensen die niet verstandelijk gehandicapt zijn, maar vanwege hun beperkte cognitieve en sociale mogelijkheden kwetsbaar in de maatschappij staan. Wat functioneren betreft, bevinden zij zich in het grens- of overgangsgebied tussen zwakzinnigheid en normaliteit. Bij personen bij wie deze categorie van toepassing is, is vaak steun nodig op praktisch terrein (bijv. financiën), de opvoeding van de kinderen en ten aanzien van het (psycho-)somatisch, psychisch en maatschappelijk functioneren. In de DSM wordt de rubriek gerangschikt onder "Andere aandoeningen en problemen die een reden voor zorg kunnen zijn" en wel onder de subcategorie "Bijkomende problemen die een reden voor zorg kunnen zijn". In Nederland is het gebruikelijk de grens van 85 te hanteren, naast criteria omtrent aanpassingsvermogen, andere competenties en gedrag. Onder omstandigheden kan deze laatste groep verzekerden zijn aangewezen op AWBZ-gefinancierde zorg. Volgens de AWBZ gaat het in dat geval om jongern die een verstandelijke beperking hebben: - laag intellectueel functioneren (IQ-score van 50 tot 85) - beperkt sociaal aanpassingsvermogen bijkomende problematiek hebben: - psychiatrische problemen - sociale problemen - lichamelijke problemen ernstige gedragsproblemen vertonen behoefte hebben aan chronische ondersteuning. De VOBC-LVG hanteert drie kenmerken van de doelgroep: lagere intelligentie met een IQ-score tussen 50 en 85 beperkt sociaal aanpassingsvermogen bijkomende problematiek, zoals leerproblemen, een psychiatrische stoornis en problemen in het gezin en sociale context. De licht verstandelijke beperking laat zich volgens de vereniging in de praktijk niet bepalen door een IQ-score. Deze score is te beschouwen als een signaal, dat er sprake kan zijn van een licht verstandelijke beperking. De beperking wordt met name bepaald door de mate van sociale redzaamheid als gevolg van een beperkt sociaal aanpassingsvermogen. In het dagelijks leven kunnen we kinderen en jongeren met LVB herkennen aan het feit dat zij het erg moeilijk hebben om zich in diverse sociale situaties te redden. Ze beschikken niet over het vermogen om goed reacties van anderen in te schatten en met hen om te gaan. Zij voelen zich niet begrepen en begrijpen anderen verkeerd. In Nederland zijn er ongeveer 450.000 kinderen en jongeren met een IQ-score tussen 50 en 85; daarvan zijn er 250.000 kinderen en jongeren bij wie er sprake is van bijkomende problemen als gevolg van hun beperkte sociale redzaamheid. Circa 40.000 van die kinderen en jongeren kampen met ernstige, meervoudige problematiek waarbij gespecialiseerde zorg noodzakelijk is. Het kabinet wil bezuinigen door de toelatingsgrens te verlagen: voortaan hebben dan alleen mensen met een IQ tot 70 recht op AWBZ-zorg. Deze IQ-maatregel moet in 2012 ingaan en 250 miljoen euro
26
per jaar opleveren. Dit levert veel debat op. Enerzijds wordt gewezen op het verschil met het buitenland, waar de IQ-grens lager ligt. Anderzijds wijst men op het feit dat het verlagen van de IQgrens niets verandert aan de behoefte en de noodzaak van ondersteuning van de betreffende jongeren.
Innovaties De jeugd-lvg heef t de laatste tien jaar een sterke impuls gegeven aan kwaliteitstrajecten in het werkveld. Voor informatie zie www.lvgnet.nl. Een kleine greep uit de innovaties binnen dit werkgebied: Richtlijnen en protocollen. Jeugdigen met een licht verstandelijke beperking (LVB) hebben vaker emotionele en gedragsproblemen dan leeftijdsgenoten zonder een LVB. Het is belangrijk deze problemen zo adequaat mogelijk te behandelen, maar dat blijkt niet eenvoudig, onder andere vanwege een gebrek aan interventies die speciaal voor hen ontwikkeld en op effectiviteit onderzocht zijn. Om de handelingsverlegenheid te verminderen hebben meerdere deskundigen binnen zorginstellingen en onderzoekers in de afgelopen jaren veel tijd en energie gestoken in het ontwikkelen en aanpassen van interventies aan de specifieke LVBkenmerken van deze jeugdigen. Vanuit het Landelijk Kenniscentrum LVG is het initiatief genomen om deze kennis en ervaring bijeen te brengen en te toetsen aan wetenschappelijke inzichten hierover. Doel is om een richtlijn te ontwikkelen waarin aanbevelingen staan die moeten bijdragen aan het zo goed mogelijk aansluiten van een gedragsveranderende interventie op de specifieke kenmerken van de LVB. Daardoor moet de kans op een positief behandelresultaat bij deze jeugdigen zo groot mogelijk worden. Inmiddels is een eerste rapport voorhanden (http://www.lvgnet.nl/lkc/publicaties.html). Monitoring cliënttevredenheid. De OBC’s bieden een landelijke rapportage over de cliënttevredenheid met het aanbod. De rapportage geeft goed inzicht in de mening en beleving van cliënten en hun ouders bij de door OBC’s geboden zorg. Zowel positieve als kritische aspecten komen aan bod en de instellingen krijgen daarmee veel verbeterpunten aangereikt. Meer informatie: http://www.lvgnet.nl/vobc/rappctoets.html . Dataverzameling Effectonderzoek. De OBC’s zijn experimenten gestart voor de systematische dataverzameling over de effecten van de zorg. De dataverzameling dient twee doelen: (1) De verzamelde gegevens dienen voor een inhoudelijke onderbouwing van de specialistische functie van de LVG-behandelcentra. Hiermee wordt de specifieke doelgroep en de gespecialiseerde zorg kwantitatief en kwalitatief in beeld gebracht. (2) De gegevens zijn tevens basismateriaal voor wetenschappelijk onderzoek naar de LVG-problematiek en effectieve behandelmethodieken. Een databank fungeert als bron voor onderzoek naar de specifieke kenmerken en problematiek van de doelgroep en de effecten van behandeling.
27
Positie Jeugd-lvg in het buitenland Zoals in het deel over de jeugd-ggz is aangegeven, maakte het Nederlands Jeugdinstituut in 2009 een overzicht van een aantal relevante ontwikkelingen in de jeugdzorg in andere landen.20 De onderzochte landen zijn Engeland, Duitsland, Noorwegen en Zweden. Voor een algemene inleiding, die de paragraaf in de deel over de jeugd-ggz. In deze paragraaf volgt een korte algemene beschouwing van de resultaten van de studie, met specifiek aandacht voor de positie van de jeugd-lvg. De positie van de jeugd-lvg in Engeland Voorzieningen voor kinderen met een handicap vallen onder de verantwoordelijkheid van de lokale autoriteiten en zijn een vast onderdeel van Every Child Matters. Op het niveau van de centrale overheid is de zorg voor jongeren met een handicap de gedeelde verantwoordelijkheid van het Department of Health en Department for Children, Schools and Families. Gehandicapte kinderen zijn zowel nationaal als lokaal een prioriteit. De twee departementen publiceerden in 2007 samen het beleidsdocument ‘Aiming High for Disabled Children (AHDC): Better support for families. De overheid ondersteunt beroepskrachten, managers en jeugdinstellingen bij het uitvoeren van het programma in de vorm van nieuwe financiële regelingen, informatie en andere middelen. De positie van de jeugd-lvg in Duitsland Mensen met een handicap, die hulp of zorg in huis, technologische hulpmiddelen en/of aanpassingen in huis nodig hebben om te kunnen functioneren in het dagelijks leven, hebben recht op voorzieningen. De zogenaamde integratieondersteuning richt zich op het inbedden van participatie in de maatschappij en onderwijs, beroepsopleidingen en werk. Doelgroepen zijn, onder andere, kinderen en jongeren met een ernstige handicap en hun gezinnen die om financiële redenen geen toegang hebben tot particuliere zorg. Dit sociale ondersteuningssysteem en de daarbij behorende integratieondersteuning voor gehandicapten is gebaseerd op het principe van wijkgerichte ondersteuning en zorg. De bedoeling is dat de uitvoering ervan niet tot onevenredig hoge kosten leidt vergeleken met institutionele zorg, waarbij cliënten worden opgenomen in aparte voorzieningen. De term “onevenredig hoge kosten” is echter niet gespecificeerd en exacte bedragen worden niet genoemd; de verantwoordelijke partijen beslissen op basis van individuele cases en het sociale budget van de regio. De rol van het Jugendamt met betrekking tot kinderen met een handicap lijkt niet verder te strekken dan het zijn van een doorverwijsorgaan. De positie van de jeugd-lvg in Noorwegen Op nationaal niveau is een van de onderwerpen van het Ministerie voor Kinderen en Emancipatie ‘mensen met een handicap’. Er zijn verschillende rechten en wetten van toepassing op deze groep. In Noorwegen heeft bijvoorbeeld iedereen die langdurig, gecombineerde zorg nodig heeft, recht op een persoonlijk plan dat alles beschrijft wat het kind nodig heeft en hoe hieraan kan worden voldaan. Het doel van zo’n plan is om een zo compleet mogelijk, gecoordineerd en op het individu aangepast zorgpakket samen te stellen en om één hoofdverantwoordelijke aan te wijzen die het hele proces en de follow-up coördineert. Het gemeentelijk welzijnsbureau is verantwoordelijk voor voorzieningen voor kinderen met een handicap en/of hun gezin. Het welzijnsbureau biedt financiele ondersteuning,
20
Zie Berg, T. & Vink, C. (2010). Jeugdzorg in Europa. Lessen over strategieën en zorgsystemen uit Engeland, Duitsland, Noorwegen en Zweden. Utrecht: Nederlands Jeugdinstituut. Zie ook bijlage 3C.
28
adviseert en begeleidt en verwijst naar andere relevante organen. Andere taken van dit welzijnsbureau zijn: Het plaatsen van kinderen in instellingen of andere voorzieningen die 24-uurs zorg bieden Het toewijzen van een contactpersoon om individuen of gezinnen te ondersteunen die daar behoefte aan hebben als gevolg van, onder andere, een handicap Het bieden van praktische hulp en training, waaronder persoonlijke hulp aan individuen of gezinnen die daar behoefte aan hebben als gevolg van, onder andere, een handicap Het economisch ondersteunen van mensen die een uitzonderlijke zorgtaak vervullen voor familieleden De gemeente is vrij om de organisatie naar eigen wens in te vullen mits voldaan wordt aan de wettelijke verplichtingen. De wensen van de gebruiker hebben daarbij veel invloed. Tegenwoordig hebben veel gemeenten een verdeling gemaakt in een inkoopkantoor en de dienstverlenende instanties die beslissen welke en hoeveel zorg er verleend wordt. Deze beslissing wordt meestal gebaseerd op een onderzoek van een maatschappelijk werker of verzorgende. Meestal worden de cliënt en/of de gezinsleden van de cliënt betrokken bij het onderzoek, maar de uiteindelijke beslissing ligt bij de gemeente. De positie van de jeugd-lvg in Zweden Alle mensen in Zweden hebben een fundamenteel recht op genoeg ondersteuning om een zo normaal en onafhankelijk mogelijk leven te leiden. In drie verschillende wetten staan de verantwoordelijkheden van de provincieraden en gemeenten met betrekking tot mensen met een handicap en specifieke psychische problemen. De meest interessante daarvan is de Act concerning Support and Service for Persons with Certain Functional Impairments (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS; de afkorting voor de Zweedse wet op ondersteuning en dienstverlening voor mensen met bepaalde functionele beperkingen). Tien maatregelen voor ondersteuning vallen onder deze wet, waarbij de provincies verantwoordelijk zijn voor de eerste maatregel en de gemeenten voor de overige negen: 1. Therapie en andere specialistische ondersteuning; 2. Persoonlijke ondersteuning; 3. Gezelschapsservice voor cliënten die niet voor persoonlijke ondersteuning in aanmerking komen; 4. Persoonlijk contact; 5. Thuishulp; 6. Kortdurend verblijf buitenshuis; 7. Buitenschoolse opvang voor schoolkinderen van 12 jaar en ouder; 8. Residentiële opvang in gezinshuizen of huizen met speciale zorg voor kinderen en jongeren die niet volledig thuis kunnen wonen; 9. Residentiële woonvoorzieningen met speciale zorg voor volwassenen of andere aangepaste residentiële voorzieningen; 10. Dagbesteding voor mensen met een intellectuele beperking die niet kunnen werken of studeren. Conclusie In Duitsland, Noorwegen en Zweden zijn er meerdere wetten die op voorzieningen en diensten voor mensen met een handicap van toepassing zijn. Gemeenten hebben een belangrijk rol in de uitvoering; zij hebben daarbij vaak behoorlijk veel beleidsruimte. In sommige landen zien we dat ook landelijke en provinciale overheden een rol spelen.
29
Scenario’s positionering jeugd-lvg Net als bij de jeugd-ggz is bij de zorg voor jeugdigen met een licht verstandelijke beperking de vraag waar dit in Nederland thuishoort. Om wat voor doelgroep gaat het hier?
Volgens Dirk Verstegen geldt dat deze doelgroep zich eerder onttrekt aan zorg dan met een duidelijke zorgvraag op de stoep staat. In gedrag en uiterlijk mankeren ze op het eerste gezicht weinig, terwijl ze in capaciteiten en sociaal (aanpassings)vermogen gauw tekortschieten. Ze zijn vaak gemakkelijk beïnvloedbaar, ook in negatieve zin. Bij de ouders zien we geregeld verstandelijke beperkingen. Hun bredere opvoedingsomgeving onderkent niet altijd de noodzaak hen te beschermen en te ondersteunen. Als ze in de zorg terechtkomen is er vaak een geschiedenis van teleurstellende ervaringen bij het kind, het gezin en de school. De situatie is dan vaak via een intensieve ondersteuning van het gezin en een daadkrachtige inzet van de school te verbeteren. De noodzaak om zorg te bieden is meestal door de hulpverleners aangegeven.
Statistisch gezien zijn er 16 procent jeugdigen en volwassenen met een IQ van beneden de 85. Volgens Verstegen is die lagere IQ-score op zich niet het probleem; het is wel een risicofactor (bijvoorbeeld, het risico op psychiatrische problematiek en gedragsproblemen is drie tot vier keer hoger dan bij een normaal IQ). De ernst van de problematiek wordt sterk bepaald door de sociale context. In zwakke gezinssituaties is de kans op gedragsproblematiek veel hoger dan in een gezin met positieve opvoedingsfactoren. Er zijn drie subgroepen, afhankelijk van de risico’s of ernst van de problematiek: Bij de eerste en grootste groep ontwikkelt het kind zich wat langzamer. Meestal is daar tot het zesde jaar weinig tot niets van te merken. Het niveau blijft op een bepaald moment wat steken, maar het kind valt niet erg op. Het gros draait later als volwassene gewoon mee in de samenleving. De tweede – beperktere – deelgroep heeft ondersteuning nodig, wisselend van intensiteit maar vaak langdurig zo niet blijvend, om goed mee te kunnen komen en vanwege een hoog risico op ernstiger problemen. Met deze groep krijgen gemeenten veel te maken, omdat de ondersteuning zich begeeft op het vlak van scholing, financiën, wonen, werken, dagbesteding. Die ondersteuning is tot nu toe gefinancierd uit de AWBZ. Dat wordt overgeheveld naar de WMO. Voor veel jongeren geldt hier een Wajong-regeling; die gaat nu naar de gemeentelijke bijstand. Een relatief kleine groep ontwikkelt ernstige problematiek – bij ongeveer 80 procent gaat het om ernstige gedragsstoornissen – waarbij gehandicaptenzorg of gespecialiseerde behandelcentra nodig zijn. Het gaat hier niet alleen om subgroepen, maar ook om stadia van probleemontwikkeling. Er gebeurt nu te weinig aan lichte ondersteuning van de groep, waardoor het uitgroeit tot ernstiger problematiek. Overheveling van de jeugd-lvg naar de gemeente is daarom van harte te ondersteunen. De grootste groep is immers aangewezen op goed onderwijs, participatie in werk, passende huisvesting; daarmee zijn veel problemen te voorkomen. Dit zijn zaken die op het bordje liggen van gemeenten en het passend onderwijs. Expertise die nu in de behandelcentra zit, is op consultatie-basis veel meer in het eerste compartiment in te zetten. Specialistische zorg in het tweede en derde compartiment blijft nodig, maar we streven naar veel meer proactieve (en daarmee preventieve) ondersteuning van de doelgroep op lokaal niveau, met beschikbaarheid van expertise op regionaal niveau.
Interessant is dat juist vanwege de doelgroepkenmerken aangegeven wordt dat integratie met andere deelsectoren en decentralisatie ligt voor de hand ligt: omdat de grootste groep van jeugdigen met een licht verstandelijke beperking is aangewezen op goed onderwijs, participatie in werk en passende huisvesting moet de gemeente hier regie op kunnen voeren. De zogeheten MEE-instellingen, die voor deze doelgroep onder meer informatie en advies, tijdelijke ondersteuning en coördinatie van zorg bieden, participeren in veel gevallen al in de CJG’s. De Orthopedagogische Behandelcentra pleiten ervoor de ondersteuning van de gezinnen waar het hier om gaat te versterken, onder meer door op consultatiebureaus expertise in te zetten uit de andere compartimenten. Meer in het algemeen vinden de OBC’s het van belang het specifieke van de doelgroep in het vizier te houden, maar zij zien juist daarom geen aparte plaats voor hen in het stelsel weggelegd.
30
Bijlagen Bijlage 1: De DSM
21
De Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, ofwel de DSM, is een classificatiesysteem voor psychische stoornissen en daarmee samenhangende factoren. Het systeem is in het begin van de jaren vijftig ontwikkeld door de American Psychiatric Association (APA). Het werd toentertijd in de Noordamerikaanse psychiatrie geïntroduceerd om een standaardbegrippenlijst te bieden waarmee psychiatrische stoornissen op een uniforme manier konden worden aangeduid. In 1952 verscheen de eerste versie van het systeem, de DSM-I, gevolgd door de DSM-II in 1968. De DSM-III, die in 1980 voor het eerst werd gepubliceerd, kreeg ook buiten de Verenigde Staten grote bekendheid. Het systeem werd in 1987 in een gereviseerde versie uitgebracht, de DSM-III-R (American Psychiatric Association 1987). De DSM-IV verscheen ruim zeven jaar later (American Psychiatric Association 1994). Het is gebruikelijk dat het systeem in twee vormen wordt uitgebracht: een uitgebreide versie (een dik boek van honderden pagina's) en een beknopte versie. De beknopte versie wordt ook in het Nederlands uitgebracht. De DSM bevat een groot aantal rubrieken waarmee stoornissen kunnen worden aangeduid. Elke rubriek heeft een label, een code, een toelichting bij het label en een aantal criteria waarmee wordt aangegeven wanneer een stoornis met het label kan worden aangeduid. Figuur 1. Beschrijving categorie aandachtsstoornis met hyperactiviteit (Bron: DSM-IV) 314.01 (F90.0) Aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit 1. Aandachtstekort: zes (of meer) van de volgende symptomen van aandachtstekort zijn gedurende ten minste zes maanden aanwezig geweest in een mate die onaangepast is en niet past bij het ontwikkelingsniveau: het kind of de jongere slaagt er vaak niet in voldoende aandacht te geven aan details of maakt achteloos fouten in schoolwerk, werk of bij andere activiteiten; heeft vaak moeite de aandacht bij taken of spel te houden; lijkt vaak niet te luisteren als hij/zij direct aangesproken wordt; volgt vaak aanwijzingen niet op en slaagt er vaak niet in schoolwerk, karwijtjes af te maken of verplichtingen op het werk na te komen (niet het gevolg van oppositioneel gedrag of van het onvermogen om aanwijzigen te begrijpen); heeft vaak moeite met het organiseren van taken en activiteiten; vermijdt vaak, heeft een afkeer van of is onwillig zich bezig te houden met taken die een aanhoudende aandacht(langdurige geestelijke inspanning) vereisen (zoals school- of huiswerk); raakt vaak dingen kwijt die nodig zijn voor taken of bezigheden (bijvoorbeeld speelgoed, huiswerk, potloden, boeken of gereedschap); 21
Bron: Yperen, T.A., Verheggen, S.N. & Roza, A.W. (1995). Elf instrumenten onder de loep. Utrecht: NIZW. Yperen, T.A. van & Baat, M. de (2010). Clustering problematiek cliënten jeugdzorg. Advies aan het Inter Provinciaal Overleg / IPO. Utrecht: Nederlands Jeugdinstituut.
31
wordt vaak gemakkelijk afgeleid door uitwendige prikkels; is vaak vergeetachtig in zijn doen en laten (bij dagelijkse bezigheden). 2. Hyperactiviteit-Impulsiviteit: zes (of meer) van de volgende symptomen van hyperactiviteiten zijn gedurende ten minste zes maanden aanwezig geweest in een mate die onaangepast is en niet past bij het ontwikkelingsniveau: zit vaak met de handen te friemelen, met de voeten te schuiven en op zijn stoel te wiebelen of draaien; staat zo maar op (bijv. in de klas of in andere situaties), terwijl van het kind verwacht wordt dat het blijft zitten; rent vaak rond of klimt overal op in situaties waarin dit ongepast is (bij adolescenten of volwassenen kan dit beperkt blijven tot subjectieve gevoelens van rusteloosheid; heeft vaak moeite rustig mee te spelen of aan vrijetijdsactiviteiten deel te nemen; is vaak “in de weer” of “draaft maar door”; praat vaak aan een stuk door; gooit het antwoord er vaak al uit voor de vraag helemaal is gesteld; kan dikwijls niet op zijn beurt wachten, in een winkel, bij sport of spel of in groepssituaties; verstoort vaak bezigheden van anderen of dringt zich op).
De figuur laat zien dat het label voor ADHD, een rubriek met de code 314.01, slechts voor bepaalde gevallen mag worden gebruikt. De classificatiecriteria bepalen welke gevallen er wel en welke er niet onder gerekend mogen worden. Op deze wijze bestaat de DSM uit een grote verzameling van rubrieken die onder bepaalde regels kunnen worden gebruikt. Met de regels wordt bevorderd dat stoornissen zo veel mogelijk op dezelfde manier worden aangeduid. De onderwerpen die met de DSM in kaart worden gebracht, vallen in vijf thema's uiteen. Elk thema is ondergebracht op een zogeheten as. Figuur 2 toont een voorbeeld van een classificatie op de verschillende assen van de DSM-IV. Figuur 2. Classiifcatie problemen van een 10-jarige jongen volgens DSM-IV As Classificatie in de categorie voor As I. Klinische stoornissen en V-codes As II. Persoonlijkheidsstoornissen en intelligentie As III. Somatische aandoeningen As IV. Psychosociale en omgevingsproblemen As V. Algehele beoordeling van het functioneren
Aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit Ouder-kind relatieprobleem Relatieproblemen tussen de kinderen Zwakbegaafdheid
Code ICD-9 313.81 V61.20 V61.8 V62.89
Code ICD-10 F91.3 Z63.8 Z93.3 Z41.8
Allergische rinitus, niet nader omschreven
477.9
J30.4
Problemen binnen de primaire steungroep: tekortschietende discipline Opvoedingsproblemen: onenigheid met leraren Matige problemen in het sociaal functioneren (51-60)
Figuur 2 vertelt als het ware in een klein aantal trefwoorden het verhaal van de problematiek van een 10-jarige jongen: zijn gedrag wordt gekenmerkt door ADHD (zie ook figuur 1), en zijn relaties binnen en buiten het gezin staan in het teken van conflict (zie as I en as IV). Zijn intelligentie staat op een zwakbegaafd niveau. Op het lichamelijke vlak zijn er problemen die samenhangen met allergie. Ten aanzien van het opvoedingsmilieu wordt geconstateerd dat er sprake is van een te kort schietende discipline binnen het gezin en van ruzies met leraren op school. Het algeheel functioneren wordt als matig problematisch ingeschat.
32
Voor de classificatie van de psychische problematiek van jeugdigen is op de assen I en II een groot aantal rubrieken beschikbaar. De andere assen van de DSM zijn bedoeld om de classificatie van de problematiek op de eerste assen in het juiste licht te stellen. Men geeft ermee aan welke somatische aandoeningen relevant zijn om te melden in relatie tot de psychische problematiek, in welke mate psychosociale stress een rol kan spelen en wat de effecten van de problematiek zijn op het algeheel functioneren. De DSM is binnen de psychiatrie ontwikkeld op basis van consensus tussen experts en aan de hand van wetenschappelijk onderzoek. Bij de samenstelling van het systeem heeft men zich sterk georiënteerd op de International Classification of Diseases (de ICD). De ICD wordt uitgegeven door de Wereld Gezondheidsorganisatie en vormt de basis van een groot aantal classificaties voor de gezondheidszorg en de hulpverlening, waaronder ook het bekende Multi-Axiale Classificatie-systeem (MAC). De classificaties op de DSM, ICD en MAC zijn te registreren met behulp van codes. Dat gebeurt volgens de internationale standaard van de International Classification of Diseases (ICD). Momenteel worden er twee versies van de ICD gebruikt: de 9de en de 10de editie (ICD-9 resp. ICD-10). De DSM is oorspronkelijk bedoeld om statistieken te kunnen opmaken over de geestelijke gezondheidszorg (GGZ). Het systeem wordt momenteel in zeer veel instellingen voor de GGZ (in Nederland en daarbuiten) gebruikt om de problematiek van cliënten te registreren. Op basis van DSM(en ICD-) classificaties worden jaarlijks overzichten gepubliceerd van typen problematiek van cliënten die zich bij de GGZ hebben aangemeld. Voor de brede jeugdzorg (inclusief de jeugd- en opvoedhulp, jeugdbescherming en jeugdreclassering) zijn de DSM, ICD of MAC te beperkt, omdat veel problemen die men daar tegenkomt niet passen bij (of niet ernstig genoeg zijn voor) de gespecificeerde rubrieken. Daarom er is voor de Nederlandse jeugdzorg een uitbreiding gemaakt: de Classificatie Aard Problematiek (CAP-J). Specifiek voor de aanduiding van de ernst van de problematiek is de Standaard Taxatie Ernst Problematiek (STEP) gemaakt. Meer informatie: zie www.nji.nl, zoekwoorden CAP-J en STEP. Categorieën of dimensies? Een bekende discussie die al decennia lang gevoerd wordt, is of de problematiek van cliënten het beste in categorieën of dimensies is te kenschetsen. Bij een indeling in categorieën gaat het om een ja/nee indeling: een kind heeft ADHD of niet, er is sprake van verwaarlozing van het kind door de ouders of niet. Het gebruik van categorieën sluit aan bij een behoefte aan helder taalgebruik en duidelijke onderscheidingen om te kunnen besluiten of een bepaald probleem nu wel of niet als bijvoorbeeld ‘ADHD’ is te typeren. Om in dat verband heldere taal te faciliteren zijn er internationale standaarddefinities gemaakt, vastgelegd in classificatiesystemen als de International Classification of Diseases (ICD) en de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Typerend bij dit soort systemen is dat een bepaald type probleem een code en een label heeft gekregen, en het type probleem met behulp van een lijst van kenmerken is gedefinieerd. Een nadeel van dit soort systemen is dat ze problemen aanduiden als dichotomieën: het probleem is wel of niet aanwezig. De werkelijkheid is genuanceerder: een probleem is vaak in meer of mindere mate aanwezig. De dimensionele benadering probeert de werkelijkheid zo dicht mogelijk te benaderen door te vragen in welke mate een kenmerk van toepassing is, bijvoorbeeld op een schaal van 0 (niet waar), 1 (beetje waar) en 2 (zeker waar). De scores op alle kenmerken bij elkaar opgeteld geven vervolgens aan in welke mate een probleem aanwezig is. Bijvoorbeeld:
33
Figuur 2. Dimensie aandachtsstoornis met hyperactiviteit (Bron: www.sdqinfo.com) Niet
Beetje
Zeker
waar
waar
waar
Is rusteloos, overactief, kan niet lang stilzitten
0
1
2
Is constant aan het wiebelen of friemelen
0
1
2
Is gemakkelijk afgeleid, heeft moeite zich te concentreren
0
1
2
Denkt na voor iets te doen
2
1
0
Maakt opdrachten af, kan de aandacht goed vasthouden
2
1
0
Bij score 0 is het probleem helemaal niet aanwezig, bij score 10 helemaal wel. Een voordeel van deze aanpak is dat het de werkelijkheid dichter benadert door een kenmerk niet kunstmatig te reduceren tot een ja/nee dichotomie, maar genuanceerd weer te geven. Een nadeel is dat dit vaak niet handig is in de communicatie en besluitvorming. Leerlingen met ADHD kunnen in het onderwijs bijvoorbeeld een beroep doen op speciale regelingen. Bij welke score mogen we nu spreken van ADHD die voldoende aanwezig is om voor die regelingen in aanmerking te komen? Om hieraan tegemoet te komen worden dimensies meestal toch weer in rubrieken opgeknipt, bijvoorbeeld score 0-5 is normaal, 5-6 is grensgeval (‘borderline range’), 7-10 is duidelijk aanwezig (‘klinische range’). Instrumenten die met een dergelijk systeem werken zijn bijvoorbeeld de SDQ, de CBCL en de NOSI. Belangrijke kwaliteit van deze instrumenten is dat het opknippen van de dimensie gebeurt aan de hand van een normering: men spreekt bijvoorbeeld van een probleem in de klinische range als dit bij niet meer dan 2½ procent van de bevolking voorkomt. In de loop der jaren zijn er voor de categorische en dimensionele classificaties tussenvormen ontwikkeld. Het hiervoor genoemde opknippen van dimensies in rubrieken is daar een voorbeeld van. Een andere tussenvorm is de prototypische classificatie. Bij een dergelijke rubricering definieert een categorie alle mogelijke kenmerken dat een probleem dat binnen de categorie valt kan hebben. Om het probleem binnen die categorie te classificeren hoeft echter maar aan een deel van die kenmerken te zijn voldaan. De bovenstaande DSM-rubriek voor de classificatie van ADHD (figuur 1) is daar eigenlijk al een voorbeeld van: om een probleem met een ADHD-label te rubriceren, hoeven slechts zes of meer van alle genoemde kenmerken van hyperactiviteit en zes van de kenmerken van impulsiviteit aanwezig te zijn. We zouden ook kunnen zeggen dat – om te bepalen of een label is te gebruiken - alle genoemde kenmerken met een 0 (niet aanwezig) of een 1 (wel aanwezig) moeten worden gescoord. De totaalscore geeft aan in welke mate een probleem voorkomt. Is – in geval van ADHD – de totaalscore voor zowel hyperactiviteit als impulsiviteit een 6 of hoger, dan is het probleem duidelijk aanwezig en mag het label worden gebruikt. Het voordeel van deze benadering ligt voor de hand: het ondervangt in zekere mate de nadelen van de strikt categoriale en dimensionele benadering en het verenigt de voordelen. Bijzonder bij de prototypische benadering is bovendien dat een kenmerk niet uitsluitend tot één type probleem hoeft te behoren. Zo bestaat er enige overlap tussen de kenmerken van ADHD, gedragstoornis en vormen van autisme. De benadering gaat er dan ook van uit dat een probleem van een cliënt altijd in meer of mindere mate verschillende prototypen benadert. Prototypen zijn dan ook niet strikt wederzijds uitsluitend, maar typerende combinaties in een grote verzameling van kenmerken. Maar deze benadering heeft ook een nadeel: omdat het zo genuanceerd is, communiceert het niet makkelijk. Dat verklaart wellicht de populariteit van categorische classificaties: duidelijk is dan of er nu wel of niet sprake is van ADHD.
34
Op naar de DSM-V Momenteel is de DSM-V in voorbereiding. Dat zorgt voor veel discussie. De kritiek is onder meer of in het systeem niet teveel labels worden opgenomen ‘aandoeningen’ die eigenlijk vrij gewoon zijn, en of de totstandkoming niet erg beïnvloed wordt door lobby’s. Daar staat tegenover dat elke sector gediend is bij eenheid van taal. Classificatiesystemen helpen die eenheid te scheppen.
35
Bijlage 2: Combinaties van zorg bij jeugdigen
22
Samenvatting B&A-onderzoek ‘Combinatie van zorg’ Het B&A-onderzoek ‘Combinatie van zorg’ kent drie onderzoeksdoelen: (1) het analyseren van de samenhang tussen de verschillende regelingen voor jeugdigen met een zorgvraag, (2) het verkrijgen van inzicht in de trends in het gelijktijdig dan wel volgtijdig gebruik van verschillende voorzieningen voor jeugdigen met een zorgvraag, met een duiding van de gegevens naar achtergrond kenmerken van de gebruikers en (3) het verkrijgen van inzicht in het preventief vermogen en de effectiviteit van de jeugdzorgketen. Daartoe zijn de volgende regelingen / voorzieningen opgenomen in het onderzoek: provinciaal gefinancierde jeugdzorg, de jeugd-ggz, de jeugd-lvg (licht verstandelijk gehandicapten), de justitiële jeugdzorg (gesloten jeugdzorg / civiele plaatsingen in een Justitiële Jeugd Inrichting (JJI), Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten (Wajong), speciaal onderwijs, de Persoonsgebonden budgetten (PGB’s) in de AWBZ en zorgverzekeringswet en de Tegemoetkoming onderhoudskosten thuiswonende gehandicapte kinderen (TOG). Ten behoeve van het onderzoek zijn (1) de cliëntenbestanden van de genoemde regelingen van de provincies Utrecht en Noord-Brabant verzameld en geanalyseerd, (2) de acht regelingen afzonderlijk gescreend en in hun samenhang op volgtijdig en gelijktijdig gebruik beschouwd en (3) de jeugdzorgloopbanen van 55 jeugdigen beschreven om duiding te kunnen geven aan de resultaten van het kwantitatieve onderzoek. Voor het jaar 2007 zien we dat in de provincie Utrecht er ruim 17.500 unieke jeugdige gebruikers zijn van de zeven jeugdregelingen (ex Wajong). In dat jaar maken bijna 3.500 jeugdigen gebruik van meerdere regelingen. Als we kijken naar de analyseperiode 2004 tot en met 2007 dan zien we dat driekwart van de jeugdigen gebruik maakt van één regeling. Dit betekent dat één kwart van de jeugdigen in de registraties voor de provincie Utrecht gebruik maakt van combinaties van zorg. Uit het kwantitatief onderzoek komt tevens naar voren dat het zorggebruik betrekking heeft op meerdere jaren, waarvan 29 procent van de jeugdigen over een periode van 4 jaar gebruik maakt van zorg. Het zorggebruik in de traditionele indeling provinciaal gefinancierde jeugdzorg, jeugd-ggz en jeugd-lvg voor het jaar 2007 komt uit op bijna 3 procent van de jeugdigen in de provincie Utrecht. De groep van jeugdigen die zorg combineren (één kwart van de jeugdigen in zorg), hebben we op basis van het dossieronderzoek kunnen opsplitsen in twee groepen: (1) de stabiele zorgcombineerder en de (2) de schakelaar. De stabiele zorgcombineerder koppelt over het algemeen het speciaal onderwijs met een setting in één van de drie zorgsectoren. Zo’n vijftien procent van de jeugdigen in zorg valt onder deze categorie. De schakelaar is moeilijker te definiëren, omdat de jeugdige wel veel zorgcontacten binnen de verschillende regelingen heeft, maar niet substantieel veel zorg afneemt en (lange) periodes geen gebruik maakt van enige vorm van zorg. Tussen de vijf en tien procent van de jeugdigen in zorg valt onder de groep schakelaars. Kenmerk van de jeugdigen die zorg combineren is, dat er sprake is van zowel kindgerelateerde problematiek als ouder gerelateerde problematiek. Van de 55 jeugdigen uit het dossieronderzoek is slechts voor één jeugdige door de behandelcoördinator aangegeven dat er sprake is van twee pedagogisch vaardige ouders. Het huidige zorgsysteem met zeven regelingen sluit het beste aan bij de jeugdigen die een zorgbehoefte hebben voortkomend uit slechts één van de regelingen en bij de
22
Bron: Berg, Y van den, Hover, C., Loos, P. van der & Wever, Y (2009). Combinaties van zorg bij jeugdigen. Den Haag: B&A Consulting
36
stabiele zorgcombineerder. De effectiviteit van de jeugdzorg(keten) voor schakelaars schiet in de regel tekort vanwege het ontbreken van een intersectoraal aanbod of intersectorale samenwerking. Het is opvallend dat betrokkenheid van het lokale preventieve veld in slechts weinig cases naar voren komt, noch in het voortraject (bijvoorbeeld na signalering) noch in het natraject, in het verlengde van een afgesloten behandeling. De gesprekken met ouders geven rond het thema signalering nadrukkelijk aan dat van preventie zo weinig sprake is dat het uiteindelijk noodzakelijkerwijs een geïndiceerd zorgtraject wordt. Er is niet één toegang tot de jeugdzorg, maar er zijn verschillende toegangspoorten: BJZ, CIZ, SVB, CvI en rechter. Soms wordt achter die poorten soortgelijke zorg geboden en is er ook sprake van verwijzing naar elkaar. Vooral bij jeugdigen met een multisectorale problematiek is de ingang tot zorg vaak doorslaggevend voor het vervolgtraject. Toegangen die naar elkaar verwijzen, werken vertragend en ontmoedigend voor ouders en kinderen. De cases maken duidelijk dat er een vrij hoge drempel is voor de toegang tot de geïndiceerde zorg. Dit en dan samen met de observatie dat het lokaal preventieve veld in de 55 beschreven cases opvallend weinig aanwezig is, leidt tot de conclusie dat er nog geen sprake is van een zorgcontinuüm van preventie, lichte vormen van zorg en ondersteuning en geïndiceerde zorg. De keerzijde van het huidige zo-zo-zo beleid is duidelijk zichtbaar bij de jeugdigen met een zorgvraag die zich uitstrekt over meerdere zorgsectoren en/of waarvan de problemen zich niet alleen bij het kind manifesteren. Voor een groot deel van de jeugdigen en dan met name voor de schakelaars uit de cases (1) komt de zorg te laat, (2) is de geboden zorg te licht, (3) duurt de zorg te kort en (4) wordt soms te weinig afstand van de gezinsfactoren genomen. Dit leidt tot de constatering dat juist voor de groep jeugdigen met een omvangrijke en diverse zorgvraag de jeugdzorgketen het minst geëquipeerd is. Door het zorgaanbod onder te brengen in verschillende regelingen met ieder een eigen toegang is het voor deze groep extra lastig gemaakt. De inrichting van het zorgaanbod over meerdere regelingen vraagt een grote mate van assertiviteit en sterke bureaucratische vaardigheden van de kant van de ouders, juist van een groep die al genoeg aan het hoofd heeft: “ingewikkelder hadden we het niet kunnen maken”. Overigens op basis van de regelingen wordt een intersectorale samenwerking van de instellingen ten behoeve van deze groep niet geblokkeerd. Daartegenover staat dat er ook geen incentives in de regelingen zijn voor de uitvoerende instellingen om dit intersectoraal aanbod te ontwikkelen.
37
Bijlage 3: Internet-links naar aparte digitale documenten J-GGZ
Bijlage 3A. GGZ Nederland (2011). Visiedocument: Jeugd-ggz Investeren in de toekomst. Amersfoort: GGZ-N. Zie http://www.ggznederland.nl/jeugd-ggz/jeugdggzinvesteren-in-detoekomst.visiedoc.pdf Bijlage 3B. Betoog Trudy Dehue. Zie http://www.tedxamsterdamwomen.nl/2010/12/onstage-trudy-dehue/ Bijlage 3C: Internationale vergelijking positie jeugd-ggz. Zie http://www.nji.nl/eCache/DEF/1/18/572.html
38
Bijlage 4: Visiedocument Jeugd-LVG ‘Op het eerste gezicht heel gewoon’
23
Op het eerste oog heel gewoon Opgroeien met een licht verstandelijke beperking
VOBC LVG Augustus 2011
De decentralisatie van de jeugdzorg is een kans en uitdaging om een basale omslag te maken in de zorg voor kind en gezin. Het uitgangspunt is dat ouders op de eerste plaats hun verantwoordelijkheid nemen voor een goede opvoeding van hun kinderen. Echter, het opvoeden van een kind met een licht verstandelijke beperking vraagt meer dan gewone opvoedingsvaardigheden. Veel ouders, die vaak zelf al de nodige problemen hebben, lopen hierop vast. In deze situatie loopt het kind grote risico’s om buiten de boot te vallen, in het gezin, op school en de directe sociale omgeving. Gedragsproblematiek is al snel het gevolg. Met deze kinderen en ouders moeten we samen aan de slag. De ouders zullen alles moeten inzetten om hun verantwoordelijkheid waar te maken. De directe sociale omgeving moet hierbij zo veel mogelijk een helpende hand bieden. Professionals hebben de taak om kind en ouders op een effectieve en efficiënte wijze te ondersteunen. Gemeenten voeren beleid waardoor de noodzakelijke aandacht en middelen beschikbaar komen voor kinderen met een licht verstandelijke beperking. Samen aan de slag voor kinderen die op het eerste oog heel gewoon zijn, maar wel bijzondere aandacht nodig hebben.
De Vereniging Orthopedagogische Behandelcentra (VOBC LVG) is het samenwerkingsverband van instellingen voor behandeling van kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblematiek. Kaap Hoorndreef 60, 3563 AV Utrecht Telefoon: 030 2643311, E-mail:
[email protected], www.lvgnet.nl
23
Dit is een vereenvoudigde weergave van het betreffende document. De opgemaakte versie – inclusief bijlagen met informatie over locaties OBC’s en MFC’s – is binnenkort te downloaden van www.lvgnet.nl.
39
2
LVB is een laag IQ? In het algemeen wordt een licht verstandelijke beperking beschreven met de volgende drie kenmerken: lagere intelligentie met een IQ-score tussen 50 en 85 beperkt sociaal aanpassingsvermogen bijkomende problematiek, zoals leerproblemen, een psychiatrische stoornis en problemen in het gezin en sociale context. De licht verstandelijke beperking laat zich in de praktijk niet bepalen door een IQ-score. Deze score is te beschouwen als een signaal, dat er sprake kan zijn van een licht verstandelijke beperking. De beperking wordt met name bepaald door de mate van sociale redzaamheid als gevolg van een beperkt sociaal aanpassingsvermogen. In het dagelijks leven kunnen we kinderen en jongeren met LVB herkennen aan het feit dat zij het erg moeilijk hebben om zich in diverse sociale situaties te redden. Ze beschikken niet over het vermogen om goed reacties van anderen in te schatten en met hen om te gaan. Zij voelen zich niet begrepen en begrijpen anderen verkeerd.
Cijfers In Nederland zijn er ongeveer 450.000 kinderen en jongeren met een IQ-score tussen 50 en 85. Bij ongeveer 250.000 kinderen en jongeren is er sprake van bijkomende problemen als gevolg van hun beperkte sociale redzaamheid. Circa 40.000 kinderen en jongeren kampen met ernstige, meervoudige problematiek waarbij gespecialiseerde zorg noodzakelijk is.
LVG of LVB? In de afgelopen jaren is er veel gesproken over jeugd met een licht verstandelijke beperking. Daarbij ging het vaak over de naamgeving en de definitie of afbakening van deze groep. Zij worden meestal benoemd als Licht Verstandelijk Gehandicapte jeugd / LVG. In plaats hiervan wordt echter steeds meer gekozen voor de benaming kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking / LVB. De term handicap wordt vervangen door beperking, om daarmee aan te sluiten bij het onderscheid tussen; (a) een stoornis of aandoening, waardoor (b) een beperking in persoonlijk functioneren kan ontstaan; die kan leiden tot (c) een handicap in het maatschappelijk functioneren.
40
3 Kansen grijpen, risico’s beperken In de afgelopen jaren groeide het aantal gezinnen dat aangewezen is op hulp en zorg bij de opvoeding. Gedwongen door de omstandigheden of omdat zij bij de opvoeding van hun kinderen in gebreke blijven. Veel kinderen met een licht verstandelijke beperking komen in de zorg terecht, omdat zij in de beginfase niet begrepen zijn. Daar ligt het begin van een neerwaartse spiraal; het niet herkennen van een beperking, overvraging of afwijzing, daarop volgende gedragsproblemen en uiteindelijk ernstige problematiek waar zware zorg voor nodig is. Een licht verstandelijke beperking is op zich niet te voorkomen. Maar het is wel mogelijk om door tijdige onderkenning en snelle, lichte hulp de risico’s op kind- en gezinsproblematiek te beperken of weg te nemen. Door in een vroegtijdig stadium kind en gezin te ondersteunen bij de opvoeding en ontwikkeling kan ernstige problematiek op latere leeftijd worden voorkomen. Hiervoor moet een andere koers worden ingezet om tot een fundamentele aanpak te komen. Die koers bestaat uit het prioriteit geven aan preventie. Preventieve hulp vormt de beste basis voor een andere en betere ondersteuning van kinderen en gezinnen met onvoldoende sociale redzaamheid. Een belangrijke voorwaarde hierbij is dat de expertise van de gespecialiseerde jeugdzorg direct wordt verbonden met de professionals in de eerste lijn. Het realiseren van deze verbinding vraagt een gezamenlijke agenda en aanpak met drie hoofdzaken: 1. Optimale preventie om zo veel mogelijk gedragsproblematiek te voorkomen 2. Integrale aanpak van meervoudige kind- en gezinsproblematiek 3. Duurzame begeleiding gericht op maatschappelijke participatie We beschrijven in het eerste deel van deze publicatie de kern van deze hoofdzaken en vertalen deze naar concrete actiepunten voor de gezamenlijke inzet en samenwerking van gemeenten, organisaties en professionals in de eerste lijn en de orthopedagogische behandelcentra. In het tweede deel ‘Alles behalve lichte problematiek’ gaan we meer uitvoerig en inhoudelijk in op de kenmerken en problematiek van kinderen en ouders. Daarop aansluitend volgt een weergave van de specifieke zorg die door de orthopedagogische behandelcentra wordt geboden. De rode draad door het verhaal is: krachten bundelen en een beweging vooruit maken om kansen te grijpen en risico’s te beperken.
41
4 1. Optimale preventie om zo veel mogelijk gedragsproblematiek te voorkomen Het is belangrijk om te investeren in deskundige kennis en hulp dicht bij kind en gezin. Deze investering kan met relatief beperkte middelen plaatsvinden door het koppelen van de gespecialiseerde kennis van de orthopedagogische behandelcentra aan de bestaande lokale infrastructuur van jeugdgezondheidszorg en Centra voor Jeugd en Gezin. Het investeren in preventie zal op termijn renderen in lagere kosten voor gemeenten en minder maatschappelijke overlast. Op basis van dit inzicht hebben Centra voor Jeugd en Gezin belang bij het ontwikkelen van voldoende eigen deskundigheid voor de onderkenning van kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking binnen de context van gezin en school. Actiepunten: • Vroegsignalering: De behandelcentra kunnen aan de jeugdgezondheidszorg en de Centra voor Jeugd en Gezin ondersteuning bieden bij het vergroten van de mogelijkheden van vroegsignalering. Hierbij kunnen instrumenten voor screening worden ingezet en indien nodig kan verder diagnostisch onderzoek plaatsvinden. • Deskundigheidsbevordering: Vanuit de gespecialiseerde jeugdzorg kan een bijdrage worden geleverd aan de deskundigheidsbevordering voor collega’s in de eerste lijn. • Consultatie, onderzoek en hulp: Professionals van de orthopedagogische behandelcentra kunnen actief participeren in lokale c.q. regionale netwerken ten behoeve van consultatie, onderzoek en het leggen van een directe verbinding tussen eerstelijnshulp en gespecialiseerde zorg. • Behandeling: Ambulante behandelprogramma’s kunnen worden ingezet in de eerste lijn voor de ondersteuning van kind en gezin met (potentieel) ernstige problematiek. • Ondersteuning van leerkrachten: Door de orthopedagogische behandelcentra kan ondersteuning worden geboden aan leerkrachten in het basisonderwijs om (beginnende) gedragsproblematiek bij kinderen met een licht verstandelijke beperking hanteerbaar te maken.
42
5 2. Integrale aanpak van meervoudige kind- en gezinsproblematiek Niet alle problemen laten zich met eerstelijnshulp oplossen. De gedragsproblematiek van het kind of de jongere kan uit de hand lopen en ontsporen tot ernstige agressie, criminaliteit, depressie of verslaving. Of de situatie in het gezin is onhoudbaar door bijvoorbeeld psychiatrische problemen of een licht verstandelijke beperking bij de ouders zelf. Voor deze gezinnen geldt dat zij door hun meervoudige problematiek op meer gespecialiseerde vormen van hulp zijn aangewezen. Deze hulp zal altijd moeten worden geboden vanuit een integrale benadering van de brede context van gezin en directe sociale omgeving. Daar waar sprake is van een complex aan factoren zijn verbindingen tussen de verschillende domeinen van welzijn, zorg, onderwijs, werk en inkomen essentieel voor effectieve en efficiënte hulp. Dit vraagt om een samenhangende en gecoördineerde aanpak; een integrale werkwijze van eerste en tweede lijn. Actiepunten: • Inroepen ambulante hulp: Professionals in de eerste lijn kunnen de specialistische kennis en ambulante behandeling en begeleiding inschakelen in de thuissituatie. Hiervoor zijn korte lijnen van belang en worden indicatieprocedures vermeden. • Regie: Per situatie worden bindende afspraken gemaakt over de regievoering bij complexe gezinsproblematiek. Er is één centrale hulpverlener die de verbinding vormt tussen het gezin en andere betrokkenen (vrijwilligers, professionals). • Netwerk: De gespecialiseerde zorg levert een bijdrage aan het vormen van een steunend sociaal netwerk rondom het gezin. Dit vanuit het perspectief dat het gezin op termijn zo veel mogelijk op eigen kracht en met sociale steun zelfstandig verder kan. • Residentiële behandeling: De orthopedagogische behandelcentra bieden residentiële behandeling aan kinderen waarbij sprake is van ernstige gedragsproblematiek en waar de gezinssituatie op dat moment onvoldoende veiligheid kan bieden.
43
6 3. Duurzame begeleiding gericht op maatschappelijke participatie Door de beperking is en blijft het moeilijk om te functioneren in sociale situaties. De beperkte sociale redzaamheid veroorzaakt telkens opnieuw problemen en crisis. Daardoor zal er langdurig en vaak blijvend behoefte zijn aan ondersteuning. Die ondersteuning zal met name beschikbaar moeten zijn op momenten van verandering en emotionele spanning. Op die momenten is het belangrijk om te kunnen vertrouwen op een vorm van duurzame ondersteuning. Die hoeft niet altijd intensief te zijn, maar wel beschikbaar en flexibel. De hulp moet gericht zijn op het versterken van de eigen mogelijkheden om problemen eerst zelf aan te pakken. Het streven is immers dat men in hun eigen omgeving kan blijven functioneren en dat eventuele problemen daar worden opgepakt. Het realiseren van duurzame ondersteuning sluit aan bij de verantwoordelijkheden van gemeenten op het gebied van onderwijs, jeugdzorg, maatschappelijke ondersteuning en werk en inkomen. Deze domeinen moeten onderling zijn verbonden vanuit een samenhangend gemeentelijk beleid. Beleid en uitvoering van onderwijs en jeugdzorg zullen een naadloos vervolg moeten vinden in vormen van ondersteuning bij maatschappelijke participatie; de voorzieningen van de WMO en Werk en Inkomen. Juist bij deze jongeren is het van wezenlijk belang om hen te ondersteunen bij de overgang van onderwijs naar werk en van gezin naar zelfstandig wonen. Het is een kwestie van op het juiste moment schakelen; van thuis naar zelfstandig, van school naar werk. Actiepunten: • Flexibele begeleiding: In de overgang naar volwassenheid is het zelfstandig gaan wonen een belangrijke stap. Jongeren die in behandeling zijn bij een orthopedagogisch behandelcentrum worden hier op voorbereid met kamertraining en het opdoen van praktische vaardigheden. Bij een aantal van hen wordt de begeleiding in een later stadium overgenomen door andere instellingen (gehandicaptenzorg, maatschappelijke opvang, beschermd wonen). Bij de overheveling van begeleiding uit de AWBZ naar de WMO zullen voor deze doelgroep passende begeleidingsvormen moeten worden ontwikkeld. Het is zaak om de huidige expertise te benutten in lokale samenwerkingsvormen. • Begeleiding naar en bij werk: De orthopedagogische behandelcentra bieden arbeidstraining aan jongeren die vervolgens doorstromen naar dagbesteding of (begeleid) werk. Voor de begeleiding naar en bij reguliere arbeid is in een landelijk netwerk een specifieke methodiek ontwikkeld in samenwerking met drie re-integratiebedrijven (Jobstap, Sterk in Werk en Rozij-Werk). Deze specifieke vorm van trajectbegeleiding; Vangrail, is tot stand gekomen op basis van een gunning vanuit UWV. In de komende wijzigingen van wet- en regelgeving op het gebied van werk en inkomen zal de Vangrail-methodiek worden verbonden met gemeentelijk beleid en uitvoering. Het is zaak om deze specifieke begeleidingsvorm te integreren in het totale pakket van arbeidsbevorderende maatregelen.
44
7 Alles behalve lichte problematiek In Nederland zijn er ongeveer 450.000 kinderen en jongeren met een IQ-score tussen 50 en 85. Daarvan is bij ongeveer 250.000 kinderen en jongeren sprake van bijkomende problemen als gevolg van hun beperkte sociale redzaamheid. Naar schatting kampen 40.000 van hen met ernstige, meervoudige problematiek waarbij gespecialiseerde zorg noodzakelijk is. Dat kan zich uiten in een beperkte sociale redzaamheid, leer- en opvoedingsproblemen, ernstige gedragsproblemen, psychiatrische stoornissen waaronder autisme, ADHD, depressie en angststoornissen, vaak in combinatie met problemen in de gezinssituatie zoals mishandeling, verwaarlozing, verslaving of seksueel misbruik. Op latere leeftijd zijn er sterke risico’s op zwerfgedrag, vereenzaming, criminaliteit en problematisch drank- en drugsgebruik. Kortom; een licht verstandelijke beperking leidt in de praktijk vaak tot alles behalve lichte problematiek!
8 Kwetsbare groep: meervoudige problemen Kinderen en jongeren met LVB vormen een kwetsbare groep. Deze kwetsbaarheid wordt vergroot door een aantal factoren. Allereerst is er de overvraging. Dit komt veel voor omdat de niet zichtbare beperking vaak niet of laat wordt herkend. Hierdoor worden te hoge eisen gesteld aan het kind waaraan het niet kan voldoen. Met alle frustraties van dien. Daarnaast is er vaak sprake van een zwakke sociaal-economische positie bij de gezinnen met onvoldoende sociale redzaamheid om problemen het hoofd te bieden. Veel van deze gezinnen zullen niet snel om hulp vragen. Zij zetten zich niet zelden af tegen hulp en mijden contact met professionals in de zorg, het onderwijs en van officiële instanties. Ook maatschappelijke ontwikkelingen versterken de problematiek; hogere prestatienormen in het onderwijs en op de arbeidsmarkt, hoge eisen aan sociale communicatie en informatieverwerking, toenemende individualisering en het wegvallen van sociale netwerken. Bij die kinderen en jongeren met LVB waar het mis gaat is meestal sprake van een combinatie van kind- én gezinsproblematiek. Daar waar ouders voldoende capabel zijn om hun kind met LVB zelf of met lichte opvoedondersteuning op te voeden, kan de hulp beperkt blijven. Maar dat ligt anders als er sprake is van een dusdanige combinatie van ouder- en kindproblematiek dat ouders de opvoeding niet zelf kunnen waarmaken of de veiligheid van het kind in de thuissituatie niet gewaarborgd is. In dat geval moet er deskundige hulp ingezet worden om kind en gezin weer op het juiste spoor te krijgen. Deze hulp wordt geboden door orthopedagogische behandelcentra.
45
9 Orthopedagogische behandelcentra De orthopedagogische behandelcentra hebben specifieke deskundigheid opgebouwd in de behandeling en begeleiding van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een licht verstandelijke beperking en gedragsproblematiek. De orthopedagogische behandelcentra bieden behandeling en begeleiding aan ruim 13.000 cliënten. Het aanbod is gericht op kind en gezin en bestaat uit ambulante en residentiële hulpverlening. De belangrijkste ambulante hulpvormen zijn naschoolse dagbehandeling en intensieve orthopedagogische gezinsbehandeling, naast diagnostiek en individuele therapieën. De residentiële behandeling vindt plaats in kleinschalige voorzieningen en binnen de centra in zowel open als besloten behandelgroepen. Door de centra wordt tevens kamertraining en crisisinterventie geboden. Daarnaast worden jongeren begeleid naar zelfstandig wonen en zijn er mogelijkheden voor arbeidstraining als voorbereiding op begeleiding naar arbeid. De orthopedagogische behandelcentra zijn verspreid over het land en functioneren als expertisecentrum voor een regionaal werkgebied. In totaal zijn er ruim 3.200 plaatsen voor residentiële behandeling, waarvan circa 1.000 plaatsen voor zeer intensieve en besloten behandeling. De zeer intensieve behandeling wordt geboden door 11 centra en daarvan vervullen 2 centra een landelijke functie voor besloten behandeling.
MFC’s voor LVB én psychiatrische stoornis Uit onderzoek en in de praktijk is duidelijk geworden dat kinderen en jongeren met LVB een drie tot vier keer hoger risico hebben op het ontwikkelen van een psychiatrische stoornis. Het gaat veelal om vormen van autisme, ADHD, depressie en angst- en gedragsstoornissen. Voor de behandeling van kinderen en jongeren met LVB én een psychiatrische stoornis is de expertise van de behandelcentra gekoppeld aan de expertise van de kinder- en jeugdpsychiatrie. Onder de naam MultiFunctionele Centra (MFC) functioneren inmiddels 16 samenwerkingsverbanden om aan deze doelgroep een combinatie van psychiatrische behandeling en orthopedagogische zorg te bieden.
46
10 Onderwijs Kinderen met een licht verstandelijke beperking komen meestal in de problemen bij het begin van het basisonderwijs. Zij vallen op door matige prestaties en door moeilijk gedrag. Vooral door de gedragsproblemen worden zij binnen het speciaal (basis)onderwijs geplaatst. Maar ook dan blijft het vaak moeizaam om ze binnen de school op te vangen. Daarbij is samenwerking tussen onderwijs en zorg een belangrijke voorwaarde. Vanuit de orthopedagogische behandelcentra worden leerkrachten ondersteund bij met name het hanteren van de gedragsproblematiek. Leerkrachten en begeleiders werken meer en meer samen op basis van het uitgangspunt één kind, één plan.
Wonen en werk De behandeling en begeleiding zijn er op gericht om met kinderen en jongeren met LVB te werken aan hun persoonlijke mogelijkheden en hun perspectief op een zo zelfstandig mogelijk leven. Daarvoor moet eerst hun persoonlijke problematiek aangepakt worden. Direct hierop aansluitend worden vervolgstappen gezet. Voor kinderen is het belangrijk om zich in het gezin verder te ontwikkelen en op te groeien. Voor jongeren geldt dat zij ondersteund moeten worden bij de overgang naar zelfstandig wonen en werken. Eigen woonruimte en een baan vormen de basis voor hun maatschappelijke participatie. Jongeren vanaf 16, 17 jaar worden hierop voorbereid door in de behandeling ruimte te maken voor begeleiding bij (zelfstandig) wonen en arbeidstraining. In de laatste fase van de behandeling wordt de jongere getraind om zelfstandig te gaan wonen. Deze vorm van begeleiding wordt doorgezet op het moment dat de jongere overgaat naar een kamerproject of andere vorm van woonbegeleiding. Voor een deel van de jongeren geldt dat zij aansluitend begeleid worden door een instelling in de gehandicaptenzorg. Voor het begeleiden naar en bij werk is in de afgelopen jaren een landelijk netwerk opgebouwd onder de naam Vangrail. Drie re-integratiebedrijven; Jobstap, Sterk in Werk en Rozij-Werk hebben met de behandelcentra een methodiek en werkwijze ontwikkeld om jongeren met LVB en gedragsproblemen naar werk te begeleiden. De integrale werkwijze is een sluitende aanpak van zorg, onderwijs en arbeid en gaat uit van één jongere, één plan. Er wordt gestart met voorschakelen in een arbeidstrainingscentrum en een leerwerkplek. Daarna wordt de jongere begeleid naar een passende en duurzame werkplek. In de afgelopen jaren is 70% van de jongeren doorgestroomd naar traject richting reguliere arbeid.
47
11 Landelijk Kenniscentrum LVG In de afgelopen jaren is vanuit de orthopedagogische behandelcentra, maar ook de jeugdzorg, de jeugd-ggz en de gehandicaptenzorg veel kennis ontwikkeld over mensen met een licht verstandelijke beperking. Deze kennis wordt binnen instellingen toegepast om de geboden behandeling en begeleiding beter aan te passen bij deze specifieke doelgroep. Daarbij ontstonden samenwerkingsverbanden tussen instellingen onderling, maar ook met onderzoeksinstituten, universiteiten en hogescholen. In 2009 zijn deze krachten gebundeld in de nieuwe opzet van het Landelijk Kenniscentrum LVG. De stichting Landelijk Kenniscentrum LVG heeft tot doel, in samenwerking met haar deelnemers, het ontwikkelen, samenbrengen en delen van kennis over de persoonlijke ontwikkeling, opvoedingssituatie en maatschappelijke participatie van kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking. In het kenniscentrum participeren organisaties uit de gehandicaptenzorg, jeugdzorg en jeugd-ggz en er zijn actieve werkrelaties met universiteiten, hogescholen en kenniscentra. Het Landelijk Kenniscentrum LVG: • is een actieve netwerkorganisatie waarin onderzoek en praktijk samenkomen, bijvoorbeeld het Platform Onderzoek LVG (POL) voor de uitwisseling van kennis, ervaring en nieuwe projecten en initiatieven van universiteiten en praktijkinstellingen • initieert onderzoek door het formeren van projectgroepen bij specifieke kennisvragen, bijvoorbeeld de projectgroep ‘Richtlijn Effectieve Interventies LVB’ waarin op basis van wetenschappelijke kennis en praktijkervaringen criteria en randvoorwaarden zijn geformuleerd voor het ontwikkelen en toepassen van interventies • initieert en participeert in onderzoeksprojecten, bijvoorbeeld het consortium Coping LVB, de samenwerking van expertisecentrum De Borg, Universiteit van Tilburg (Ontwikkelingspsychologie / Klinische Psychologie) en de Universiteit Utrecht (Ontwikkelingspsychologie / Psychofarmaca) gericht op de ontwikkeling en effectmeting van interventies bij gedragsproblematiek • stimuleert en realiseert het verzamelen, delen en verspreiden van kennis, onder andere door de opzet van een databank, het uitgeven van publicaties en het tijdschrift Onderzoek & Praktijk, het organiseren van congressen, zoals het tweejaarlijkse congres ‘Met het oog op behandeling’, over diagnostiek en behandeling van gedragproblematiek en het ontwikkelen en het aanbieden van cursussen, zoals de cursus ‘Antisociaal gedrag LVG-jeugd’ • adviseert en ondersteunt instellingen, instanties en overheden bij kennis- en beleidsontwikkeling ten behoeve van deze specifieke doelgroep.
Voor meer informatie: www.lvgnet.nl
48
