Jaarverslag 2010 Stichting Labyrint~In Perspectief
Ondersteuning en empowering voor familie en directbetrokkenen van mensen met psychische of psychiatrische problemen
Utrecht, 15 juli 2011
Stichting Labyrint~In Perspectief Maliebaan 71 K 3581 CG Utrecht Postbus 12132 3501 AC Utrecht T: 030.254.6803 F: 030.251.9013 E:
[email protected] www.labyrint-in-perspectief.nl Giro: 76 11 645 KvK: Utrecht nr. 41204424
2
Inleiding Voor u ligt het jaarverslag 2010 van de stichting Labyrint~In Perspectief. De enige familieorganisatie in Nederland die niet-ziektebeeldgebonden werkt. Alle familieleden van mensen met psychische of psychiatrische problemen, met of zonder diagnose, kunnen bij ons terecht voor hulp en steun. Direct nadat een diagnose is gesteld wordt door familie wel naar informatie over ziektebeelden gezocht, maar het hele traject van jaren (vaak het hele leven) daarna blijkt juist dat de relatie tot de cliënt (kind, ouder, broer of zus, grootouder, etc.) van veel groter belang is. Bovendien verandert in de psychiatrie de diagnose veel vaker dan in de somatische zorg omdat de classificatie in de psychiatrie op minder tastbare feiten berust. Ook mensen waarvan het zieke familielid, om welke reden dan ook, niet in het zorgcircuit is opgenomen, kunnen bij de stichting Labyrint~In Perspectief terecht. In 2010 zijn alle activiteiten conform het werkplan uitgevoerd. Daarnaast zijn een aantal projecten die in 2009 van start waren gegaan afgerond met als positief resultaat: •
• •
Er is een forum gerealiseerd voor alle doelgroepen. Een forum voor partner van was er al, en nu zijn er ook fora voor kind van, ouder van, broer/zus van en grootouder van. Er is begonnen met het project e-mailservice. Er zijn nieuwe voorlichters opgeleid.
In het kader van de subsidieafbouw van de stichting is ook dit jaar veel aandacht besteed aan het vastleggen van procedures van de verschillende activiteiten in draaiboeken. Het doel is tweeledig. Enerzijds om de vrijwilligers van de stichting van voldoende ondersteunende materialen te voorzien om op eigen kracht of in ieder geval met minder ondersteuning de diverse activiteiten te kunnen blijven uitvoeren, nu de professionele ondersteuning vanuit het landelijk bureau noodgedwongen beperkt moet worden. Anderzijds zullen door de afname in mogelijkheden bij het kleinere landelijke bureau, bepaalde activiteiten verdwijnen, die ook niet door andere organisaties kunnen/zullen worden overgenomen. De kennis hierover blijft in ieder geval via de handboeken en draaiboeken aanwezig zodat, bij een mogelijke betere financiële ruimte in de toekomst, deze activiteiten opnieuw opgepakt en uitgevoerd kunnen worden. Aandacht (erkenning, herkenning en ondersteuning en voorlichting) vanuit het familieperspectief voor mensen met een familielid in de GGz is nu weer harder nodig dan jaren het geval was; zeker nu voor velen het PGB dreigt weg te vallen en de preventie activiteiten waar veel familiewerk onder valt, bij de instellingen door de bezuinigingen worden afgebouwd of zelfs wegvallen. Het Ministerie van VWS gaat ervan uit dat mantelzorgers meer steun vanuit familieorganisaties gaan ontvangen. Het zou consequent zijn wanneer de overheid die familieorganisaties dan ook financieel blijft ondersteunen. Door het bieden van steun, lotgenotencontact, informatie en voorlichting vervullen we veelal een preventieve functie. Hierdoor wordt overbelasting voorkomen en kan familie haar steun aan de naaste met psychische problemen langer en beter volhouden. Naast onze keuze voor een relatie-gebonden aanpak, komen familieleden naar ons toe die elders, bijvoorbeeld bij een ziektebeeldgebonden familieorganisatie, niet terecht kunnen. Dit geldt ook voor familie van mensen met psychische problematiek zonder diagnose, dubbele diagnose of een wisselende diagnose. En ook familie van zorgweigeraars kan bij ons terecht. Ook zij hebben behoefte aan ondersteuning en het recht op een organisatie die hun belangen behartigt.
3
Hoofdstuk 1
Bestuurlijke verantwoording
Inhoudelijke verantwoording In dit jaar bestond het bestuur grotendeels uit 7 leden. In het begin van het jaar is een nieuw bestuurslid aangetrokken die de vertrekkende penningmeester kon vervangen. De penningmeester Klaas Krol is in het voorjaar afgetreden en opgevolgd door aspirant lid en later bestuurslid Jessica Jansen. Het bestuur bestond het grootste deel van 2010 uit de volgende personen: • • • • • • •
Cisca Goedhart: Peter Houweling: Jessica Jansen: José Stortelder: Hein van der Hulst: Jan Niemantsverdriet: Elly Driebergen
voorzitter secretaris penningmeester algemeen bestuurslid algemeen bestuurslid algemeen bestuurslid algemeen bestuurslid
Het bestuur heeft ook in 2010 deelgenomen aan het F4-overleg, waarin de 4 familieorganisaties Labyrint~In Perspectief , Ypsilon, LSOVD en SLKF familiewerk in de GGz stroomlijnen, activiteiten en informatie worden uitgewisseld en waar wordt gekeken naar mogelijk vormen van samenwerking (zowel inhoudelijk als facilitair). In 2010 heeft het bestuur vanwege de afbouw van de subsidie pijnlijke beslissingen moeten nemen. Het staflid regio’s en de senior stafmedewerker hebben in de loop van het jaar ontslag gekregen met wederzijds goedvinden. Het bestuur heeft aandacht besteed aan het creëren van een nieuwe functie, die van programma manager, om de afslanking van de organisatie verder vorm te geven. Ook is er – vanwege de krimpende organisatie en de verminderde financiële mogelijkheden – gekozen voor een andere locatie. Eind 2010 zijn de voorbereidingen getroffen voor de verhuizing. Een begin werd gemaakt met de verdere korte termijn planning voor 2011 en de te kiezen strategie en organisatie op de lange termijn. Om de bovenbeschreven processen te begeleiden is voor een half jaar een interim manager in dienst geweest. Financiële verantwoording Het jaar 2010 was de tweede fase van de afbouwregeling van de PGO-subsidie, zodat de stichting op 60% van de oorspronkelijke basissubsidie uitkwam met € 105.348 (basisdeel). Ook werd dit jaar opnieuw een ontwikkelingssubsidie van € 30.000 verstrekt. Voor de tweede ronde van meerjarenplannen heeft het bestuur van Labyrint~In Perspectief intensief samengewerkt met de andere 12 cliënten- en familieorganisaties, waarbij het LPGGz als projectcoördinator zou optreden, om gezamenlijk het project “Zicht op Kwaliteit in de GGz” te ontwikkelen. Een project is goedgekeurd: deskundigheidsbevordering voor onze telefonische hulplijn. Tevens is het bestuur in de zomer graag ingegaan op de uitnodiging van PGO om de mogelijkheid te bespreken tot een overbruggingssubsidie voor organisaties waarbij de vermindering van de instellingssubsidie tot financiële problemen leidt. Na een positief advies aan het ministerie van VWS heeft het bestuur een aanvraag met een meerjarenplan voorbereid en ingestuurd. In november kwam de goedkeuring binnen, waar dankbaar gebruik van is gemaakt ter voorbereiding om de organisatie klaar te stomen voor een kleinere ondersteuning vanuit het landelijke bureau.
4
Hoofdstuk 2 2.1
Lotgenotencontact
Telefonische hulplijn en E-mailservice
De Telefonische Hulplijn De Tefonische Hulplijn (THL) is een landelijk georganiseerde activiteit voor familieleden en heeft de volgende functies: - Het bieden van eerste opvang en een luisterend oor; - Het geven van ondersteuning, informatie en advies; - Het wegwijs maken binnen de GGz, eventueel andere organisaties en het op verzoek bieden van follow up (toesturen informatie, adequate verwijzing, etc.). Doel en functie Het landelijke en laagdrempelige karakter van de THL maakt dit aanbod tot een belangrijke pijler van de activiteiten van de stichting. Familieleden en andere directbetrokkenen kunnen bij medewerkers (vrijwilligers) van de THL hun verhaal kwijt, krijgen informatie of advies over zaken waar ze in het leven met iemand met psychische of psychiatrische problemen mee te maken hebben. De invalshoek van de ervaringsdeskundige – kunnen spreken met iemand die van huis uit vertrouwd is met de problematiek en emoties van familie van – heeft een grote meerwaarde. De sterke kant van de Telefonische Hulplijn is dat direct contact mogelijk is, de beller anoniem kan blijven en het telefoongesprek tot niets verplicht; in een telefoongesprek zijn bepaalde gevoelens zoals schaamte en verlegenheid gemakkelijker te hanteren. De THL is ook belangrijk voor familie in regio’s waar Labyrint~In Perspectief (LiP) onvoldoende of geen activiteit heeft lopen. Het eerste contact van familieleden met LiP verloopt vaak via bezoek aan de website van de stichting of met de THL. Het bieden van eerste opvang is het hoofddoel van de THL. Voor vervolgcontact wordt de beller gewezen op de activiteitenagenda (op website LiP) of in contact gebracht met een telefonisch contactpersoon in de regio of met een contactpersoon ‘op relatie’ (partner van, kind van of (groot)ouder van). In het geval van diagnosegebonden of meer gespecialiseerde vragen verwijst een medewerker door naar derden, waaronder zusterorganisaties. Een belangrijk onderdeel van de THL is ook het wegwijs maken binnen de GGz. Zodra familie of andere directbetrokkenen met een psychische ziekte dichtbij te maken krijgen, is het moeilijk de weg te vinden in de labyrinten van de GGz. De THL biedt aan hen handvatten en informatie over waar ze heen kunnen met hun specifieke vragen. Organisatie en werkwijze De THL medewerkers hebben eenmaal per een of twee weken een dagdeel telefoondienst; per dagdeel is één medewerker werkzaam. Er wordt gewerkt met een landelijk 0900nummer. Ter afronding van het gesprek vraagt de telefoonmedewerker standaard aan de beller of deze prijs stelt op het informatiepakketje van de stichting dat door de secretariaatsmedewerker van het bureau aan beller wordt verstuurd. Het telefoonteam en de bereikbaarheid Het team bestond in 2010 uit 9 medewerkers. Met de huidige bezetting is de THL minimaal een dagdeel per werkdag bereikbaar. Afgelopen jaar hadden we met een afnemende vraag te maken, waardoor dit aantal medewerkers voldoet. Gemiddeld was de lijn in 2010 wekelijks zeven dagdelen bereikbaar. De bereikbaarheid wordt per week ingesproken en staat ook vermeld op de website.
5
Registratie, signalering en kwaliteit Voor de kwaliteit van het werk van de stichting in het algemeen en die van de THL in het bijzonder is een analyse van de geregistreerde telefoongegevens belangrijk. Deze kan aanleiding geven om bepaalde activiteiten of producten te ontwikkelen of een signaal afgeven voor bepaalde belangenbehartiging. Een vrijwiliger van het landelijke bureau heeft de gegevens over 2010 geturfd en in een database opgeslagen. In 2010 is de THL 1076 maal gebeld en zijn er 826 gesprekken geweest met een gemiddelde duur van 8 minuten. 237 gesprekken zijn geregistreerd d.m.v. registrateformulieren. De bellers Ruim 70% van de bellers is vrouw, krap 30% man. Partner van vormt de grootste groep, gevolgd door ouder van, kind van, broer of zus van, anderbetrokkenen (zoals vriend/vriendin of buurman/vrouw), hulpverleners en clienten. Meestvoorkomende (vermoede) diagnose waarmee de beller bij zijn naaste te maken heeft zijn: borderline, ‘(nog) geen diagnose’, depressie, manische depressiviteit, schizofrenie, en overig. De betrokken clienten wonen meestal zelfstandig, gevolgd door samenwonen (in geval van partner van), in een instelling verblijven, bij ouders wonen of beschermd/begeleid wonen. Ook wordt enkele malen melding gemaakt van zwerven (huis kwijt als gevolg van huurschuld). De contacten met de THL kwamen (van meest naar minder) uit Zuid-Holland, NoordHolland, Noord-Brabant, Utrecht, Gelderland, Limburg, Overijssel, Friesland, Groningen, Flevoland, Zeeland. Scholing en mentoraat Ook scholing is voor de kwaliteit van het werk belangrijk. De medewerkers, allen vrijwillligers, namen deel aan de halfjaarlijkse bijscholingsbijeenkomsten in het voorjaar en najaar waarvoor een beroep werd gedaan op externe trainers. Op 11 mei werd de training gegeven door Odyssee, onderwerpen; richtlijn mentorschap en de Roos van Leary, en op 30 november is er gesproken over de toekomst zonder ondersteuning van de stafmedewerkster, waarna er geoefend is met aangedragen situaties met behulp van een ingehuurde acteur. Trends Ook in 2010 neemt de grootste groep bellers contact op na een bezoek aan de website van Labyrint~In Perspectief. In de gesprekken ligt de nadruk op het toetsen van gevonden kennis over diagnose en op vragen die te maken hebben met de omgang met patient of hulpverlening. Als gevolg van het toenemend gebruik van internet heeft zich in 2010 de dalende trend van het aantal telefoontjes verder doorgezet. Individuele familieleden en partners nemen daarnaast vaker via de e-mail vraagbaak van de stichting contact op. Daarom is de e-mailservice in 2010 voorbereid en van start gegaan. De e-mailservice In november 2010 ging de e-mailservice van start en werden er via deze dienst tot 31 december 13 contacten bediend door middel van 22 e-mails. Persoonlijke vragen per e-mail werden in 2010 door een medewerker van het bureau beantwoord (22 e-mails). In april 2010 is er een vervolgtraining geweest voor vrijwilligers die interesse hadden in het uitvoeren van de e-mailservice. 5 vrijwilligers met interesse voor en/of ervaring met deze nieuwe activiteit hebben de vervolgtraining gedaan later in het jaar. Werkzaamheden landelijk bureau ten behoeve van de THL en E-mailservice In 2010 coördineert het landelijk bureau deze activiteiten en voert de volgende werkzaamheden uit:
6
• • • •
• • • • • • •
Bekendheid geven aan bestaan van de THL en (vanaf eind 2010) aan de Emailservice; Werven en inwerken van nieuwe medewerkers (vrijwilligers); Het op verzoek ondersteunen van individuele medewerkers; Informatievoorziening aan de medewerkers (zoals actualia, mutaties, activiteitenagenda); de activiteitenagenda wordt door een vaste vrijwilliger bijgehouden en staat ook op de website; Ontwikkelen van zgn. “attachments”, onderwerpbijlagen; Bewaken van de kwaliteit door middel van bijscholing, intervisie en het up-to-date houden van de sociale kaart en de werkmap; Beschikbaar stellen van administratief materiaal zoals formulieren en enveloppen; Registratie en analyse van de contacten van de THL; Het maandelijkse rooster van de THL wordt afwisselend door een vaste vrijwilliger en het bureau gemaakt; De bereikbaarheid van de THL wordt wekelijks ingesproken en op de website gezet. In de tweede helft van het jaar is veel aandacht besteed aan hoe het THL team de meeste activiteiten kan overnemen en voortaan zelf kan uitvoeren. Belangrijk hierbij is wat het team heeft aangegeven wat het nog wel aan ondersteuning nodig heeft om haar werk te kunnen blijven uitvoeren.
2.2 Online lotgenotencontact via internet: forum Het online lotgenotencontact wordt erg gewaardeerd en het voorziet in een belangrijke behoefte. Bijvoorbeeld wanneer deelnemers met niemand over hun vragen en zorgen kunnen praten; bijkomende voordelen zijn dat mensen anoniem, op hun eigen tijd en vanuit huis kunnen reageren. De forumgroepen zijn een uitkomst en helpen om uit het isolement te komen. In 2010 is er overgestapt van e-mailgroepen op besloten fora voor alle doelgroepen. Er zijn ongeveer 100 deelnemers nodig om een forum goed te laten lopen en de fora zijn dan ook nog niet voor alle doelgroepen even actief. Er zijn in 2010 wekelijks gemiddeld 10 belangstellenden voor alle subfora geweest van wie meer dan de helft zich uiteindelijk inschrijft, waardoor op den duur alle fora (met uitzondering van grootouder van) voldoende deelnemers zullen hebben om actief te verlopen. Ter illustratie het aantal deelnemers eind 2010: Forumgroepen kind van ouder van partner van grootouder van broer/zus van
Aantal deelnemers 50 49 285 6 40
Aantal berichten 40 127 1705 7 10
Met de overstap van e-mailgroepen naar fora zijn de wachtlijsten verdwenen. 2.3 Promotie en ondersteuning thema- en informatiebijeenkomsten en individueel lotgenotencontact in de regio’s In een aantal regio's worden informatie- en themabijeenkomsten georganiseerd. Hiervoor worden verschillende vormen gebruikt. Sommige werkgroepen organiseren zelfstandig bijeenkomsten. Soms nodigen zij externe sprekers uit om een thema uit te diepen. Een vorm
7
die toeneemt is dat de werkgroepen in samenwerking met andere organisaties bijeenkomsten organiseren. Met name GGz-preventieafdelingen en Steunpunten Mantelzorg zijn hierbij samenwerkingspartners. Soms ligt het initiatief voor deze samenwerking bij de professional, soms bij de regionale werkgroep van LiP. De samenwerking varieert en kan de volgende vormen krijgen: • • • •
gezamenlijk de hele organisatie van de bijeenkomst; als spreker op elkaars bijeenkomst uitgenodigd worden; ondersteuning (door een professional) bij het organiseren van een eigen bijeenkomst van Labyrint~In Perspectief; aanwezig zijn met b.v. een boekentafel op een bijeenkomst die wordt georganiseerd door een professionele instelling
Onze vrijwilligers zijn positief over de verschillende vormen van samenwerking, ondersteuning door beroepskrachten en de erkenning door GGz en Mantelzorgorganisaties. Onze vrijwilligers zijn minder positief over pers en media, omdat aankondigingen en persberichten vaak niet gepubliceerd worden. Hier zal in de toekomst ook aandacht aan worden besteed om de media beter te benaderen en stukken toegankelijker te maken. Thema
2e dinsdagavond v/d maand januari januari
maart maart
maart april mei september september
november
november
Aantal Samengewerkt met deelnemers Autisme, Schizofrenie, Depressie, gemiddeld Ypsilon, Verslaving, Wat is er toch met mijn 10 Mantelzorgondersteuning kind aan de hand, Borderline, Versa, Infocentrum GGz, Respijtzorg, Jubileum Ypsilon, dec: Jellinekmentrum gezellige familiebijeenkomst Thema-avond Bipolaire Stoornis 70 GGzE Dubbeldiagnose, als psychische 20 DeltaPZ Poortugaal problemen en verslaving samengaan Thema-avond Borderline, (Bij-) 165 GGzE, Kringapotheek werkingen van antidepressiva Alblasserdam Ouderen en depressie 40 Afd. ouderen GGz instelling, vooral vanuit mantelzorgperspectief Loslaten 25 GGz-Preventie Hoe overleef ik als mantelzorger 25 Mantelzorg Veenendaal e.o. Presentatie van nieuwe stichting 50 Eindhoven Thema-avond Depressie 60 GGzE Dement of depressief? 25 I. C. Van Milt-Bethlehem en een ervaringsdeskundige Ouderen en andere aandoeningen 50 Afd. ouderen GGz dan dementie instelling, vooral vanuit mantelzorgperspectief Thema-avond Psychiatrie en 50 GGzE Erfelijkheid
Totaal aantal bijeenkomsten: 23
Totaal aantal deelnemers: 600
8
Conclusie In 2010 is het aantal themabijeenkomsten, georganiseerd door LiP al dan niet in samenwerking met andere organisaties, licht gestegen in vergelijking met 2009. Het aantal deelnemers dat de bijeenkomsten heeft bezocht was gemiddeld 26. De sterke terugloop van belangstellenden, die zich vanaf 2007 aftekende, lijkt daarmee tot stilstand gekomen. Het Landelijk Bureau draagt er zorg voor dat de activiteiten in de regio's vermeld worden op de activiteitenagenda van de website van de stichting. Tevens worden op verzoek affiches, regiofolders, algemene folders en ander P.R. materialen beschikbaar gesteld aan de vrijwilligers in de regio's. Individueel lotgenotencontact landelijk en in de regio Zeven werkgroepen hebben verschillende vormen van individueel lotgenotencontact geboden. De aantallen in het schema zijn gebaseerd op een schatting omdat vrijwilligers de contacten niet altijd registreren. Ter illustratie Wat Schatting hoe vaak Gespreksgroep 34 x, kantoor: 10 (gemiddeld 9 mensen) Telefonisch gesprek 128 x, kantoor: 20
Wat E-mail
Schatting hoe vaak 52 x, Kantoor: 22
Meegaan naar
4
Huisbezoek
11
Anders, nl.
Brief
1
Totaal (alles bij elkaar opgeteld)
Intakegesprekken Rondom Borderline 282 activiteiten
Ook bij het landelijk bureau vinden contacten met familieleden plaats. Via het secretariaat en de stafmedewerkers hebben circa 160 familieleden telefonisch contact gehad en zijn 22 persoonlijke mails en 57 informatievragen per mail behandeld. Inloopbijeenkomsten zonder thema Eén werkgroep organiseerde in 2010 inloopbijeenkomsten. Dit zijn laagdrempelige eenmalige of regelmatig terugkerende bijeenkomsten. Deelnemers hoeven zich niet van te voren aan te melden en kunnen vrijblijvend een kijkje nemen, hun eigen verhaal vertellen en luisteren naar de anderen. Ter illustratie InloopHoeveel keer bijeenkomsten per jaar Caroussel 4 cycli per jaar Totaal aantal bijeenkomsten: 11
Aantal deelnemers Samengewerkt met gem. per avond 12 Initiatief Symfora, 4x avond fam.org. Totaal aantal deelnemers: 132
9
2.4 Gespreksgroepen in de regio en training begeleiders In 2010 werden 16 gespreksgroepen in de regio aangeboden met in totaal 130 deelnemers. Het aantal algemene groepen is gelijk gebleven ten opzichte van 2009, het aantal groepen dat gericht is op een specifieke doelgroep, bijvoorbeeld kind van, is teruggelopen. Ter illustratie: Soort groep
Aantal
Gemengd
11
Aantal deelnemers 97
Open groep Na kennismaking
Vaste groep Ja
Kind van
2
9
Nee
Ja
Partner van
1
9
Nee
Ja
Borderline
1
7
Nee
Ja
Ouder van
1
8
Nee
Ja
Totaal
16
130
Empowerment Mensen geven aan dat ze veel steun hebben van de bijeenkomsten. Ze blijven trouw komen. Veel deelnemers zijn overbelast wanneer ze aan de gespreksgroep beginnen. Het contact met lotgenoten zorgt veelal voor meer inzicht in de eigen situatie en de te nemen stappen voor zelfbehoud. Samenwerking Veel groepen werken samen met externe partners. Dit kan zijn met bijvoorbeeld medewerkers van GGz Preventie, Steunpunt Mantelzorg, kerk, Ypsilon, familievertrouwenspersoon, zelfhulpnetwerk, platform GGz of familieraad. De samenwerking varieert: het kan gaan om ondersteuning bij de organisatie en PR of om een gezamenlijk georganiseerde groep.
Werving, ondersteuning & training vrijwilligers voor gespreksgroepen De stafmedewerkster van het landelijk bureau gaf op verzoek (meest telefonisch) advies aan: • •
vrijwilligers die een gespreksgroep willen beginnen, vrijwilligers over de PR, organisatie, kosten, thema’s en samenwerkingspartners
Verder kunnen vrijwilligers gebruikmaken van (oude) handleidingen en intranet. In de loop van 2010 heeft de stafmedewerkster ontslag gekregen en sinds dat moment worden nieuwe belangstellenden doorverwezen naar actieve gespreksgroepbegeleiders. In de nieuwe verkleinde organisatie moeten vrijwilligers via een toolkit een up to date handleiding kunnen vinden met veel informatie en voorbeelden en hulp krijgen van daartoe
10
opgeleide vrijwilligers. Daarnaast incidenteel door de nieuwe bureaumedewerkster die vrijwilligers zal gaan begeleiden, zij het op een veel beperktere schaal. Scholingsbijeenkomst gespreksgroepbegeleiders Op 17 september 2010 vond een landelijke scholingsbijeenkomst plaats voor gespreksgroepbegeleiders. Hieraan namen 16 vrijwilligers deel. Het thema: ‘anders met minder’. Relevante workshops en trainingen die Vrijwilligerscentrales of andere organisaties aanbieden werden aangekondigd op Intranet en in de Nieuwsbrief. Intervisie voor gespreksgroepbegeleiders in de regio Eindhoven In Eindhoven werden, net als voorgaande jaren, 5 keer in het jaar intervisiebijeenkomsten georganiseerd. Deze worden trouw bezocht en begeleid door een beroepskracht van de Protestantse Gemeente Nuenen.
2.5
Landelijke Kind Van Dag
Ieder jaar wordt de landelijke Kind Van Dag gehouden op de eerste zaterdag van november. De dag is voorbereid door de taakgroep Kind Van, die in 2010 bestond uit 5 vrijwilligers. Het secretariaat heeft het praktische gedeelte van de organisatie en administratie uitgevoerd. De aansturing van de taakgroep is komen te vervallen vanwege het ontslag van de stafmedewerkster. Het team is er toch in geslaagd om met vereende krachten een succesvolle Kind Van Dag neer te zetten. Ter illustratie een gedeelte van de uitnodiging. Thema: PRI Bepaalt jouw verleden nog steeds hoe je je voelt? Wil je ook dat daar eindelijk verandering in komt? Kom dan naar de Kind Van Dag en ontdek de mogelijkheden die Past Reality Integration biedt! “PRI hielp me verder, daar waar ik voorheen vastliep. Voor het eerst heb ik nu het gevoel echt op eigen benen te staan” (Sanne, 42 jaar, kind van een schizofrene moeder) Wat de landelijke Kind Van Dag van stichting Labyrint~In Perspectief elk jaar zo bijzonder maakt is de herkenning, het begrip, de kracht en de echte verbondenheid die je met andere ‘kinderen van’ kunt ervaren. Van harte nodigen wij je uit om onze gast te zijn op deze landelijke dag.
Er waren 61 deelnemers van wie iets minder dan de helft de evaluatie heeft ingevuld. Het aantal deelnemers dit jaar (vergelijk: 32 in 2009) was weer als vanouds omdat een meer centrale locatie was gekozen: dit keer in Amsterdam. Zestig procent van de deelnemers was tussen de veertig en zestig jaar oud. Er waren meer vrouwen dan mannen aanwezig: 72% en 28%. Naast bekenden waren ook weer nieuwe mensen te vinden onder de deelnemers. Uit de evaluatie valt op te maken dat 86 % van de deelnemers de gehele dag beoordeelde als ruim voldoende tot goed. Quotes: Fijn dat jullie deze dag weer hebben georganiseerd. Boeiend. Weer warm en interessant.
11
Conclusie De enthousiaste presentatie van de PRI-vertegenwoordigers, de inspirerende gespreksgroepen/ workshops en hun begeleiders, de hartelijke sfeer en mooie locatie en de grote inzet van de vrijwilligers maakten deze dag tot een succes.
2.6
Grootouderdag
De grootouders blijven een interessante groep. Zij zijn een uiterst belangrijke groep voor de kinderen van een ouder met een psychische ziekte. Zij vangen hen op door een (soms groot) deel van de opvoeding over te nemen van hun psychisch zieke kind (de ouder van het kind van). Onderzoek wijst uit dat dit een van de belangrijke “beschermingsfactoren” is voor het kind, dat uiteindelijk leidt tot een afname in de kans om zelf problemen te krijgen wanneer het kind ouder of volwassen wordt. Bij een kind met een of twee ouders met een psychische ziekte is de kans nl. aanzienlijk hoger om later zelf psychische problemen te krijgen. De grootouders van zijn daarom uiterst belangrijk in preventie. Helaas is deze groep ook uiterst druk met hun rol – in plaats van rustig van het kleinkind te kunnen genieten is men soms dagelijks bezig met de opvoeding. Dit leidt tot een gebrek aan tijd om te kunnen investeren in zichzelf. In 2009 bleek al dat de grootouderdag niet goed werd bezocht en in 2010 leek dit opnieuw het geval, zodat besloten werd, mede door de afbouw binnen het landelijke bureau, om de grootouderdag niet te organiseren in 2010. Daarom is in 2010 besloten om met de grootouders te zoeken naar nieuwe vormen van ondersteuning vanuit LiP; te denken valt aan een e-learning cursus, uitbreiding van het forum, of combinatie of respijtzorg. In 2011 zal met de grootouders minstens een dienst/product verder worden uitgewerkt, waardoor zij worden ondersteund in hun zeer belangrijke rol!
12
Hoofdstuk 3 Voorlichting 3.1
Het ontwikkelen van nieuw, updaten van bestaand en verspreiden van informatie- en voorlichtingsmateriaal van de stichting
Er zijn in 2010 geen nieuwe materialen ontwikkeld. De bestaande materialen voldeden nog en zijn verspreid op de volgende manieren: op aanvraag per post vanaf het landelijk bureau, op de boekentafel bij bijeenkomsten, onder de aandacht gebracht en/of overhandigd. LiP heeft een zeer actieve vrijwilliger die LiP promoot op stands van conferenties, bijeenkomsten, informatiedagen, etc met een stand van LiP. In 2010 heeft LiP aan 26 van dit soort bijeenkomsten / informatiemarkten deelgenomen.
3.2.
Ondersteuning vrijwilligers: nieuwsbrief, intranet, vrijwilligersdag, ontwikkeling vrijwilligersbeleid, introductie- en kennismakingsbijeenkomst, bijeenkomst voor belangstellenden. Ontwikkelen vrijwilligersbeleid.
Vrijwilligers blijven de zeer gewaarde kern van het werk van de organisatie. Zij hebben de directe contacten met de doelgroep en voeren het meeste werkt uit: vooral met lotgenoten en voorlichting. Het is daarom van groot belang om de groep goed te ondersteunen, door middel van trainingen, advies, handleidingen, voorbeelden en niet te vergeten om ze van goede informatie te voorzien. Eind 2010 stonden 117 vrijwilligers ingeschreven in het LiP bestand die werkzaam waren zowel binnen de acht actieve werkgroepen als los daarvan. Een goed vrijwilligersbeleid is belangrijk om vrijwilligers te vinden en te binden. Bij het ontwikkelen van vrijwilligersbeleid komen veel aspecten aan de orde, zoals vrijwilligers werven, inwerken en begeleiden, informeren en communiceren, waarderen en zorgvuldig beëindigen. Vrijwilligers werven, inwerken en begeleiden In 2010 heeft Labyrint~In Perspectief 11 nieuwe vrijwilligers (in de regio of bij het landelijk bureau in Utrecht) kunnen verwelkomen. In het voorjaar is een introductiebijeenkomst op het landelijke bureau in Utrecht georganiseerd met 3 deelnemers. Vanuit de regio’s was er weinig belangstelling voor deze bijeenkomsten, vaak omdat Utrecht te ver weg wordt gevonden, maar vooral omdat elke regionale groep haar vrijwilligers zelf werft en opleidt. Het meest succesvol is nog steeds om mensen (deelnemers, bekenden) persoonlijk te vragen en te enthousiasmeren en vaak vindt men het dan niet meer nodig om naar een landelijke introductiebijeenkomst te komen, omdat dat regionaal al gebeurt. Informeren en communiceren Informeren van en communiceren met vrijwilligers is dit jaar gerealiseerd via e-mail en Intranet, Relatief, nieuwsbrief (later e-nieuws), de deelnemersraad en de regiobijeenkomsten. *
Per e-mail
De contactpersonen van de werk- en gespreksgroepen hebben regelmatig nieuws, verzoeken en informatie van het landelijk bureau per e-mail toegestuurd gekregen. *
Intranet
Steeds meer weten onze vrijwilligers de weg naar het intranet te vinden. Zij kunnen daar informatie vinden, formulieren downloaden en met elkaar in contact komen.
13
*
Per nieuwsbrief en e-nieuws
De schriftelijke nieuwsbrief voor vrijwilligers verscheen in 2010 alleen in juli. Vanwege het vertrek van het staflid is de nieuwsbrief in die vorm beëindigd. Daarna is een nieuwe vorm gevonden, die door een vrijwilligers wordt geredigeerd en verstuurd: De laatste maanden is maandelijks een nieuwsbulletin per e-mail verzonden: het e-nieuws. Een vaste bureauvrijwilliger voert deze taak uit. Het e-nieuws moet opnieuw een zinvolle en persoonlijke manier van uitwisselen worden tussen regiogroepen en landelijk bureau. *
Relatief, deelnemersraad en de regiobijeenkomsten
De Relatief, deelnemersraad en de regiobijeenkomsten worden elders in dit verslag beschreven. Waarderen *
Vrijwilligersdag
De jaarlijkse vrijwilligersdag (dit jaar een middag, omdat het aansloot op de deelnemersraad in de ochtend) vond in mei plaats en is om de vrijwilligers in het zonnetje te zetten. Circa 20 vrijwilligers en medewerkers deden mee aan een lunch gevolgd door een creatieve workshop mozaïeken in het zonnetje aan de Utrechtse gracht, met als afsluiting een drankje om met elkaar van gedachten te wisselen.
Beëindigen vrijwilligerswerk bij LiP In 2010 zijn 13 vrijwilligers gestopt met hun werkzaamheden voor Labyrint~In Perspectief. Als het een vrijwilliger betreft die aangesloten is bij een regionale groep dan verzorgt men daar een passend afscheid. Voor het overige nam het landelijk bureau die taak op zich: een gesprek of kaartje, een bloemetje of cadeaubon en natuurlijk de hartelijke dank voor hun bijdrage aan het werk van de organisatie!
3.4
Het op verzoek geven van voorlichting en advies aan professionals
Ook in 2010 kwamen er op het landelijk bureau verzoeken van professionals tot het geven van een gastles of presentatie. Er zijn acht van deze activiteiten tot stand gekomen: Soort activiteit
Hoe vaak Presentatie (lezing) 6 x geven aan beroepskrachten Gastles geven
2x
Totaal aantal
8
Voor wie (doelgroep) KOPP groep van de GGz R’dam, SPV, Verpleegkundigen De ES in ouderzorg ambulant
Nova College aankomend verpleegkundigen, Hulpverleners (in opleiding) via ‘Familie als Bondgenoot’
Aantal deelnemers 36
20
56
14
Het op verzoek of op eigen initiatief geven van voorlichting en advies aan familieleden, cliënten en andere belangstellenden: Soort activiteit Bijdrage themabijeenkomst, cursus
Hoe vaak 18 x
Gastles geven
9x
Informatiestand / boekentafel
26 x
Interview / artikel krant
5x
Anders, nl.
11
Totaal aantal
69
3.5
Voor wie (doelgroep)
Aantal deelnemers 87
Familie en directbetrokkenen en naastbetrokkenen, Verpleegkundigen ouderenzorg, Politici, hulpverleners, doelgroep, cliënten Publieksdag borderline cliënten, familie, 40 hulpverleners en belangstellende, Hogeschool Utrecht Boekentafel M.Z. dag Markant Mantel Zorgers 1844 van…Dag voor familieleden van Manisch/Depressieve Mensen; Bij bijeenkomst Basisberaad over depressie, breed publiek! Week vd Psychiatrie, Dag vd Psychiatrie, Info-avonden, Openingcongres chronische zieken, mantelzorgers, Alle betrokkenen mantelzorg, Mantelzorgers GGz, Alle betrokkenen Familie en directbetrokkenen en hulpverleners, mantelzorgers, Wederzijdse kennismaking en wat we voor elkaar kunnen betekenen en wat we doen, voorlichting aan familie ambulant ouderen, A: familie te Veenendaal (1x), B: mantelzorgers te Amsterdam (1x), C: cursus Carrousel (6x) 2008
133
2104
Website en intranet Stichting Labyrint~In Perspectief
Website In 2010 zijn de website en het intranet up-to-date gehouden door diverse vrijwilligers en door de secretariaatsmedewerker. Er is een activiteitenagenda die veel aandacht vraagt, deze wordt wekelijks bijgehouden door een vaste vrijwilliger. Op de activiteitenagenda verschijnen zowel de activiteiten en gespreksgroepen van Labyrint~In Perspectief als van andere organisaties en (GGz) instelling. Het is een veel geraadpleegde rubriek, ook de medewerkers van de THL en e-mailservice maken er intensief gebruik van. Daarnaast verzorgt een andere vaste vrijwilliger, eveneens wekelijks, de nieuwsberichten op de homepage. Ook de bereikbaarheid van de THL is op de website te vinden. De website is de toegang tot de digitale activiteiten zoals de e-mailservice en het forum en wordt ook als informatiebron steeds belangrijker.
15
Intranet Tot het intranet hebben medewerkers en vrijwilligers toegang. Zij vinden daar relevante informatie, formulieren, gespreksverslagen, de jaarverslagen, etc. Ook deze omgeving wordt up-to-date gehouden door een vrijwilliger.
3.6
Landelijke taakgroep voorlichters
Het voornemen een vaste taakgroep voor voorlichting van de grond te krijgen is vooralsnog helaas niet gelukt. Dit komt deels door de afbouw van het landelijke bureau, maar ook doordat vrijwilligers het op landelijk niveau bijeenkomen en meedenken over beleid en uitvoering te belastend vinden naast hun andere werkzaamheden – zowel voor LiP als hun betaalde werk. De voorlichters zijn wel enthousiast om op verzoek voorlichting te geven en via de e-mail en anderszins mee te denken over voorlichtingsactiviteiten, bijvoorbeeld over een workshop of over het promoten van het voorlichtingsaanbod, zoals de in 2009 genoemde briefkaart met het voorlichtingsaanbod van LiP. In 2011 zal naar een vorm worden gezocht dat het voor de vrijwilligers wel mogelijk is om mee te denken over een structurele en pro-actieve voorlichting en deze ook te kunnen uitvoeren. In de tabel van activiteit 3.4. is te zien dat in 2010 de voorlichters 46 maal een bijdrage hebben geleverd in gastlessen (17x), bijdrage themabijeenkomsten (18x), meedenken of bijdragen aan bijeenkomsten (11x).
16
Hoofdstuk 4
Belangenbehartiging
4.1 Belangenbehartiging ten aanzien van een specifiek aandachtsgebied of specifieke doelgroep Vertegenwoordiging in Triade Borderline Het promoten en onderbouwen van een triadische werkwijze in de hulpverlening aan borderlinepatiënten – essentieel voor de kwaliteit van effectieve hulpverlening – is het belangrijkste doel van de Triade Borderline. De LiP-vrijwilliger heeft zich in 2010 om persoonlijke redenen moeten terugtrekken en het is in dit jaar nog niet mogelijk gebleken, haar te vervangen. Kerk in Actie De interim manager heeft deelgenomen aan de bijeenkomsten van de klankbordgroep van het project “Ruimte voor Anders-zijn” van Kerk in Actie. In totaal 3 bijeenkomsten. Er is op 3 maart een werkbijeenkomst voor belangenbehartigers geweest met als onderwerpen de WMO en het LPGGz. Belangenbehartiging in de regio In de regio’s nemen vrijwilligers deel aan belangenbehartigende activiteiten, al dan niet in samenwerking met Steunpunten Mantelzorg, Ypsilon of een Zorg- of Cliëntenbelangenorganisatie. De activiteiten zijn gericht op het behartigen van het belang van familieleden en cliënten in het kader van de WMO en AWBZ, op de belangen van de familieorganisatie zelf om voldoende middelen te verkrijgen voor activiteiten voor GGzfamilie, of op het beïnvloeden van het familiebeleid van een GGz-instelling. Uit de gegevens van de regionale belangenbehartigers blijkt dat in 2010 19 keer op verzoek van een Zorgbelangorganisatie of van een GGz-instelling eenmalig is overlegd of meegedacht over thema’s als de WMO en de AWBZ, werken in de Triade of over familiebeleid. Er was 32 keer sprake van een weerkerend overleg; zoals deelname aan een WMO-raad, een Familieraad, of een begeleidingscommissie van de Familievertrouwenspersoon. Organisatie / instelling GGz instelling
Kerkelijke organisatie
De samenwerking / overleg had betrekking op … Lidmaatschap familieraad, Contactbijeenkomsten in het Westland, Project netwerk vormen, familie, Emergis; symposium; sociale samenhang, hoe doe je dat, symposium Tussen God en gekte; Preventie Punt P Amsterdam, Semo, voorlichtingsavond borderline. Vergaderingen familieraad, Diverse bijeenkomsten vanuit de familie raad, Management, afdeling Preventie en diverse werkgroepen van GGzE PAAZ afdelingen, Uitwisseling over activiteiten Wordt genoemd in de plaatselijke kerkbladen, Onderkomen en bekend worden contactgroep, Diakonie PKN Alblasserdam
Incidenteel 10
Regelmatig 11
1
2
17
Andere familieorganisatie(s)
(Steunpunt) Mantelzorg
Vrijwilligerscentrale RPCP of Zorgbelang
Zelfhulpnetwerk
Cliëntenorganisaties
Overig
Via het LPGGz, Ypsilon aanmelding, Infoavonden, Overleg met Symfora, Ypsilon boven de Schelde; bijeenkomsten van LiP groep. Bijeenkomst 25 jarig bestaan Ypsilon in Zeeland symposium op 13 mei, Trialoog (participeren), Ypsilon (samenwerking) Regelmatig overleg in Nieuwegein, infoavonden, Gesprek met directeur over wederzijdse doorverwijzing, op de hoogte houden van stand van zaken en data doorgeven van bijeenkomsten van LiP groep, post, Informatietafel & Mantelzorgdag Regelmatig overleg in Nieuwegein, Werven van vrijwilligers Lidmaatschap platform Mantelzorg en van daaruit van de werkgroep overleg met het CIZ, Deelname aan werkgroep GGz voor cliënten en familie, stukken van sectie GGz en verslavingszorg Zeeland voorzien van commentaar. Overleg met RCO en participatie in WMO-werkgroep http://kopp.lotgenootje.nl/volwassen/index.p hp/activiteiten/zeeland/ Door te veel drukte wordt deze site niet meer goed bijgehouden. Overleg, participatie in werkgroepen en stuurgroep Mantelzorg Regionaal platform GGz, Cliëntenplatform (O)GGz G&V, Belangenbehartiging cliënt/familie, Contacten met CCB en cliëntenraad GGzE Lid van de begeleidingsgroep FVP Utrecht namens LiP, Werkgroep WMO Cliëntenplatform (O)GGz G&V, uitvoerig kennismakingsgesprek en doorlopend (mail)contact met Familievertrouwenspersoon Zeeland; 2 x gastles Nova College, CZ/Zorgkantoor (samen met Ypsilon) Totaal aantal
1
2
3
1
1 9
1
2
3
4
19
32
Scholing en uitwisseling Net als bij de voorlichting is het voor belangenbehartigers niet doenlijk om veel extra tijd vrij te maken voor landelijke scholing en uitwisseling. Wel lukt het om via de e-mail zaken, die belangrijk zijn, aan elkaar voor te leggen en van commentaar te voorzien.
18
4.2.
Deelname aan het Landelijk Platform GGz (LPGGz)
Sinds het bestaan van het Landelijk Platform GGz vindt de landelijke belangenbehartiging vanuit LiP vooral via de kanalen van het LPGGz plaats, waarin LiP tijd investeert. LiP richt zich vooral op thema’s waar het familiebelang een rol speelt. Daarnaast wordt deelgenomen aan de ALV, directeurenoverleg en de jaarlijkse heidagen. Uitvoerend * Themagroep familiebeleid Een ervaren vrijwilliger van Labyrint~In Perspectief nam deel aan de themagroep Familiebeleid vanaf september 2010. Zij nam het stokje over van de coördinator. De themagroep is in 2010 in totaal ca. 5 keer bij elkaar gekomen en daarnaast is er regelmatig e-mail contact. De werkgroep “familiebeleid” heeft zich in 2010 vooral bezig gehouden met het samenstellen van een startset Kwaliteitscriteria Familiebeleid. Deze startset is het product van het meerjarenproject ‘De vrijblijvendheid voorbij’ van het Landelijk Platform GGz. Doelstelling van het project is ‘De borging van de positie van familie/naastbetrokkenen bij de behandeling van hun naaste in de GGz.’ Met het opstellen van kwaliteitscriteria en van een eenvoudig toe te passen beoordelingsinstrument wil het LPGGz toetsen hoe het staat met de betrokkenheid en het informeren van familie. Deze Criteria kunnen voor diverse doeleinden worden gebruikt. Bijv voor het uitreiken van de Familiester, voor de zorginkoop van familiebeleid, voor het ontwikkelen van Familiebeleid binnen instellingen, maar ook voor het ontwerpen van vragenlijsten waarop familie kan aangeven of ze tevreden zijn over bejegening en de manier waarop ze zijn betrokken bij de zorg van hun naaste. De Kwaliteitscriteria Familiebeleid zullen in juni 2011 worden gepresenteerd. Naast deze bijeenkomsten worden ook de F4 bijeenkomsten (zie hoofdstuk I) gehouden. De eerste wordt gezien als inhoudelijke bijeenkomsten, terwijl de F4 bijeenkomsten een meer strategisch niveau behandelen (samenwerken, problemen in GGz richting familie, etc.) * Themagroep dwang en drang Een staflid was lid van de commissie Verplichte GGz en heeft 3 bijeenkomsten bijgewoond. * Themagroep AWBZ Een belangenbehartiger van LiP nam deel aan overleg dat in het teken stond van de veranderingen en de verschraling van het pakket van de AWBZ. Het aankaarten van te verwachten en van reeds gesignaleerde negatieve gevolgen hiervan voor cliënten en hun mantelzorgers, en het onderstrepen van het belang van hen bij een adequate indicatie, onder andere richting CIZ, waren in 2010 de belangrijkste agendapunten. * Algemene ledenvergadering: Tweemaal per jaar. De algemeen coördinator heeft hieraan deelgenomen. Het LPGGz neemt een steeds belangrijker rol in bij de belangenbehartiging van de organisatie: zowel voor onze doelgroep als de organisatie. De LPGGz onderschrijft ook het belang van Labyrint~In Perspectief als één brede niet-ziektebeeldgebonden familieorganisatie in de GGz, die zich juist richt op de relatie tot de zieke, zoals kinderen van ouders met een psychische ziekte.
19
4.3. Deelname aan EUFAMI Bestuurlijke deelname In de loop van 2010 trok de vrijwilliger die LiP vertegenwoordigde in de ALV en in de Raad van Beheer van de Europese federatie van familieorganisaties, EUFAMI, zich terug. In 2010 is het niet meer gelukt om deze vacature weer in te vullen. Deelname aan EUFAMI wordt wel gezien als een belangrijke onderdeel van het werk van LiP. Tijdens EUFAMI bijeenkomsten (ALV, congressen, etc.) wordt het internationaal perspectief weergegeven, waarin internationaal onderzoek naar de verschillende relatiegerichte doelgroepen van Labyrint~In Perspectief bijvoorbeeld aan de orde komen. Onderzoek dat niet vaak nog niet in Nederland uitgevoerd is. Familieorganisaties over heel Europa wisselen ook informatie en activiteiten uit, waardoor nieuwe ideeën worden opgedaan en ook het wiel bij nieuwe activiteiten niet opnieuw hoeft te worden uitgevonden. In 2010 deelde LiP opnieuw het Nederlandse lidmaatschap met Ypsilon (ieder betaald een 50% lidmaatschap en heeft dus ook een halve stem in de ALV)
20
Hoofdstuk 5 5.1.
Professionalisering
Deskundigheidsbevordering medewerkers
Aangezien twee van de nog aanwezig medewerkers moesten afvloeien, zijn er middelen gebruikt om de “marktwaarde” van medewerkers te vergroten, maar niet veel budget is gestoken in trainingen. Wel zijn er voorbereidingen getroffen voor deelname aan het project ‘virtueel kantoor” van PGO Support, waarbij de secretariaatsmedewerker samen met een bestuurslid heeft deelgenomen aan een introductiebijeenkomst. 5.2.
Informeren en bevorderen deskundigheid van familieleden, vrijwilligers en medewerkers GGz-instellingen
Het kwartaalblad Relatief In 2010 is verder gewerkt met het in 2009 ontwikkelde vaste format. Het blad kreeg daarmee een professionele en aantrekkelijke uitstraling. Belangrijk doel van de vernieuwde Relatief was het vergroten van de wervingskracht en communicatie met (potentiële) donateurs. Het blad wordt via de website gepromoot door middel van een korte aankondiging op de home page waarna kan worden doorgeklikt naar de inhoudsopgave. De redactie, die met veel plezier en inzet aan de nieuwe Relatief werkte, bestond in 2010 uit vier leden; en twee vaste medewerkers leverden op verzoek bijdragen aan. De redactie kwam tien keer bijeen. Het ontslag van de beroepskracht in 2010 – zij coördineerde het blad en voerde de eindredactie – was ingrijpend, maar het is gelukt om haar taken over te dragen naar de redactie en de secretariaatsmedewerker van het bureau. Het nieuwe format was ook ontwikkeld om het blad door vrijwilligers op te bouwen en bij te houden. Het resultaat in 2010: vier aansprekende en goed gewaardeerde uitgaven. Het kwartaalblad Relatief vervult naast de directe communicatie met de donateurs (in casu GGz-familieleden) ook een belangrijke functie in de externe communicatie met instellingen over ervaringen en visies vanuit het perspectief van familie en andere naasten. 5.3.
Deelname aan wervingstraject donateurs PGO-Koers
Labyrint werkt vooral met vrijwilligers. Tezamen met de medewerkers van Het Landelijk Bureau verzorgen zij alle gevraagde diensten. Veel mensen die op een of andere manier ondersteuning van LiP vragen, stoppen het contact op het moment dat zij weer alleen verder kunnen. Enerzijds juichen wij dit toe, omdat ons doel immers is dat de familie leden weer alleen verder kunnen. Anderzijds is het gevolg dat zij dan geen deel meer uitmaken van ons bestand, noch als vrijwilliger noch als donateur. Als gevolg van de nieuwe financiering worden donateurs voor ons levensvoorwaarde nummer één. Vandaar dat wij al onze contacten benaderen met de vraag of zij donateur willen worden om zodoende Labyrint levensvatbaar te laten blijven. Hierbij is ondersteuning toegezegd door PGO-Koers.
21
5.4.
Deskundigheidsbevordering vrijwilligers landelijk bureau en regio’s
Deskundigheidsbevordering op kerntaak Specifieke deskundigheid is nodig is om een aantal kerntaken van de organisatie goed uit te voeren. Naast training van vrijwilligers van het landelijk bureau is met regio’s overlegd waar specifieke behoefte aan was. De volgende trainingen zijn uitgevoerd: In het voorjaar was er een training voor voorlichters met als onderwerpen: concepttekst visiedocument en de theorie van het presenteren. In het najaar was er een basistraining voor nieuwe voorlichters, specifiek gericht op de doelgroep kind van (zie ook 7.1) In 2010 is een aanvrage voorbereid en ingediend bij het Ministerie van VWS voor de activiteiten voor deskundigheidsbevordering in 2011.
22
Hoofdstuk 6 6.1.
Instandhouding
Bestuur
Het dagelijks bestuur is voor de maandelijkse vergaderingen elf maal bijeen gekomen. Gesproken is voornamelijk over de inkrimping van het landelijk bureau, hoe dit in goed overleg met de medewerkers en vrijwilligers kan worden bewerkstelligd en het werven van een nieuwe kracht, de programma manager. Daarnaast is veel aandacht besteed hoe de vrijwilligers in de gewijzigde situatie toch optimaal kunnen functioneren: hierbij zijn verschillende acties genomen, waaronder de aanvraag voor de overbruggingssubsidie (zie 7.2), die onder andere moet leiden tot een toolkit, waar vrijwilligers handleidingen, voorbeelden, etc. gaan vinden om hun activiteiten goed te kunnen blijven uitvoeren. De wijziging van het kader van de subsidies waarbij het aantal donateurs van doorslaggevend belang wordt heeft ook geleid tot nieuw beleid en bewustwordingsacties naar onze vrijwilligers en doelgroep. Derhalve zijn verschillende acties uitgevoerd om het donateursbestand op peil te krijgen. 6.2.
Deelnemersraad / regiobijeenkomsten
Deelnemersraad In mei 2010 is de Deelnemersraad voor het eerst gecombineerd met de vrijwilligersdag, die in de middag plaatsvond. In de ochtend is er in de Deelnemersraad met de ruim twintig aanwezige vrijwilligers gesproken over de jaarcijfers, de noodzakelijke inkrimping van de organisatie, hoe zij hun rol zien en welke ondersteuning voor hen minimaal nodig is en de nieuwe speerpunt op de doelgroep kind van. Regiobijeenkomsten In oktober zijn in Den Bosch en Utrecht 2 regiobijeenkomsten gehouden. Het doel van deze bijeenkomsten was om vrijwilligers te informeren over de stand van zaken van de landelijke stichting en het bestuur en medewerkers zicht te geven op activiteiten in de regio’s. In 2010 was de toekomst van LiP en het speerpunt “kind van” het centrale thema van de regiobijeenkomsten. De aanwezige vrijwilligers gingen in gesprek met de leden van het bestuur. De verkregen informatie werd meegenomen in het werkplan van 2011. 6.3.
Voorwaardescheppend (boekhouding, accountant)
De boekhouding is in 2010 bijgehouden door de secretariaatsmedewerkster met ondersteuning van de nieuwe penningmeester. De accountant is hetzelfde gebleven als in 2009. 6.4.
Huisvesting
Vanwege het vertrek van de inwonende organisaties SLKF en later in het jaar ook de LSOVD, en het afnemende personeelsbestand van LiP werd het pand aan de Meerkoethof te groot en te duur voor onze organisatie. Er is dan ook besloten om te verhuizen naar een andere locatie: de Maliebaan 71, waar een aantal andere clienten- of familieorganisaties zich bevindt. Eind 2010 zijn hiervoor de voorbereidingen getroffen (zie ook 7.2); en in de eerste helft van januari 2011 is de nieuwe locatie betrokken.
23
Hoofdstuk 7
7.1
Overige projecten
Deskundigheidsbevordering vrijwilligers voor bijv. THL
Zowel door financiering vanuit het fonds VSB en via het deskundigheidsbevorderingproject gefinancierd vanuit het Ministerie van VWS zijn trainingen georganiseerd in 2010. Op 20 januari 2010 is er een training geweest voor voorlichters bij het LPGGz. Op 12 maart 2010 was er een bijeenkomst van de forumbegeleiders. Op 16 maart 2010 was er een workshop voorlichting in Poortugaal waaraan 30 mensen hebben deelgenomen. In het najaar was er een basistraining voor nieuwe voorlichters, specifiek gericht op de doelgroep kind van. Op 26 maart 2010 was er een studiedag “persoonlijkheidsstoornis heb je niet alleen”. Hieraan namen belangstellenden deel. Het blijkt, ook bij zusterorganisaties, dat de belangstelling voor trainingen terugloopt en soms zelfs zo laag is dat een training moet worden afgezegd. Bij de trainigen waar dat kan, wordt geprobeerd om met gelijkgestemde andere organisaties trainingen te combineren. Gesprekstechnieken zijn immers voor veel organisaties gelijk – komt het op de inhoud aan, dan kunnen organisaties specificeren en in de eigen groepen uiteen gaan. Mede door bovenstaande in combinatie met de afwezigheid van de medewerkers verantwoordelijk voor de vrijwilligers, is het niet gelukt om de geplande trainingen allemaal in 2010 af te ronden. Mede omdat het deskundigheidsbevorderingproject voor 2011 niet meer kon worden gehonoreerd door het Ministerie van VWS, omdat het budget al was uitgegeven, en om bovenstaande redenen heeft LiP toestemming gekregen om een deel van de fondsen uit 2010 door te schuiven naar 2011 en daar te gebruiken voor deskundigheidsbevordering. 7.2
Overbruggingssubsidie
Het doel van het overbruggingstraject is dat de Stichting Labyrint~In Perspectief de overgang naar een afgeslankt bureau zo kan opzetten dat vrijwilligers in het land efficiënt en doelmatig worden begeleid bij het ondersteunen van familieleden van mensen met een psychiatrische ziekte – niet ziektebeeldgebonden, maar wel in relatie tot de zieke: kind, ouder, partner, grootouder, broer of zus, etc.. De duur van dit traject is tot en met eind 2012, wanneer een goed geolied klein kantoor neergezet is dat de aangepaste taken van de Stichting Labyrint~In Perspectief uitvoert in samenwerking met de vrijwilligers. Daarbij wordt in dit traject structureel aandacht gegeven aan de werving van donateurs om zodoende de inkomsten en de basissubsidie te verhogen. Daarmee blijft een realistisch bedrag over dat door projectsubsidies gedicht kan worden om zodoende een klein landelijk bureau in stand te houden om de vrijwilligers te ondersteunen. Toolkit In 2010 is begonnen met stukken op te stellen die tot de toolkit zullen leiden. De toolkit wordt ontwikkeld om de overdraagbaarheid te vergroten. De toolkit wordt geschreven voor de activiteiten waarvan bepaald is dat ze uniek zijn en waarvan het bestuur samen met de vrijwilligers in het land en de bureaumedewerkers heeft besloten dat ze doorgang moeten hebben (in ieder geval de gespreksgroepen op relatie, THL, internet/e-services en Relatief). 24
De activiteiten die als zinvol worden beschouwd door de familieleden van mensen met psychische problemen, maar waarvoor dit moment geen mogelijkheid is om ze verder uit te voeren of te laten overnemen door een andere organisatie, zullen ook hierin gedetailleerd worden opgenomen. Op die manier kunnen ze, zodra dat weer mogelijk is, opnieuw uitgevoerd worden, zonder dat daarvoor het wiel opnieuw hoeft te worden uitgevonden. De toolkit bevat handboeken en voorbeelden van activiteiten en hebben steeds meerdere componenten: 1. hoe wordt een activiteit opgezet (het regelen van de locatie, PR, welke materialen zijn nodig, voorbeeldbrieven); 2. organisatorische informatie over de activiteit (bijv. gesprekstechnieken, groepsprocessen, presentatietechnieken); en 3. inhoudelijke informatie (thema’s, sprekers, boeken). Bij alle drie de aspecten kunnen voorbeelden worden geleverd. Voor voorlichting wordt bijvoorbeeld een standaard presentatie over de organisatie gemaakt en bij fondsenwerving voorbeeldbrieven naar fondsen. Ook worden materialen toegevoegd en, indien niet aanwezig, ontwikkeld. Naast een deel dat de vrijwilligers zal ondersteunen bij verschillende activiteiten, gaat een tweede deel van de toolkit over het runnen van het kantoor met alle praktische aspecten. De toolkit wordt op intranet gezet, is te verkrijgen op CD/DVD en indien gewenst op papier. Het zal per jaar worden bekeken en aangevuld/gewijzigd waar nodig. Verhuizing In verband met de afname in het personeelsbestand en het vertrek van twee “inwonende” collega-organisaties is besloten tot het zoeken van kleinere en daarmee goedkopere huisvesting. Het huurcontract liep af op 9 januari 2011 en er is besloten te verhuizen naar de Maliebaan 71 waar collega-organisaties zijn te vinden en ook de LPGGz, die een belangrijke rol inneemt bij de belangenbehartiging voor onze doelgroep en organisatie. Eind 2010 zijn voorbereidingen getroffen, zoals het opschonen van het archief, de afname van het interieur (bureaus, stoelen, kasten, etc.), verwijdering van de vloerbedekking oude pand, etc. Salariskosten Met de overbruggingssubsidie is de interim manager, die het proces begeleide in 2010 naar de kleinere organisatie langer in dienst gehouden. Zij heeft gefocust op donateurwerving, goede afwikkeling van het afstoten van activiteiten op organisatie niveau en het nieuwe computersysteem. Ook heeft de secretariaatsmedewerker meer uren gekregen om de verhuizing en andere processen goed te kunnen begeleiden. Vernieuwing computersysteem Het computersysteem in 2010 is circa 6 jaar oud. De (tweedehands) server hebben wij gekregen van onze voormalige systeembeheerder. Zowel de computers als de server voldoen niet aan de hedendaagse eisen. Gevolg is dat nieuwe activiteiten zoals digitale fora niet geactiveerd kunnen worden omdat de capaciteit van de server te beperkt is. Daarnaast lopen de computers op het bureau regelmatig vast en is de snelheid van dien aard dat de werkzaamheden van de staf en de vrijwilligers structureel worden belemmerd. Met de overbruggingssubsidie is het computersysteem vernieuwd, zodat het aan de eisen voldoet van een kleinere, flexibelere organisatie, waarbij o.a. voor laptops is gekozen boven vaste computers. Dit maakt een eventueel kantoor met flexplekken in de toekomst mogelijk.
25
