Stichting Labyrint~in Perspectief Jaarverslag 2012

Stichting Labyrint~in Perspectief Jaarverslag 2012

Ondersteuning en empowerment voor familie en directbetrokkenen van mensen met psychische of psychiatrische problemen

Utrecht, 30 mei 2013 Stichting Labyrint~in Perspectief

Kaap Hoorndreef 58 Postbus 12132 3501 AC Utrecht T: 030.254.6803 E: [email protected] www.labyrint-in-perspectief.nl Giro: 76 11 645 KvK: Utrecht nr. 41204424

Concept jaarverslag 2012

2

Stichting Labyrint~in Perspectief

Inleiding Voor u ligt het jaarverslag 2012 van de stichting Labyrint~in Perspectief. De enige familie organisatie in Nederland die niet-ziektebeeldgebonden werkt. Wij differentiëren op de relatie tot de zieke omdat die voor betrokken familieleden vaak relevanter is dan het specifieke ziektebeeld. Familieleden (ouder van, kind van, partner van, zus van, etc.) of andere directbetrokkenen van mensen met psychische of psychiatrische problemen, met of zonder diagnose, kunnen bij ons terecht voor hulp en steun. Het jaar 2012 was het jaar van de bestendiging van wat stevig is en het niet meer ondersteunen van wat niet levensvatbaar lijkt. Vanaf 1 januari 2012 hebben we nog maar één medewerker voor 18 uur in dienst en dat betekent dat de vrijwilligers naast hun inhoudelijke werk ook meer en meer ondersteunende taken op zich moeten nemen. Dat is niet in alle gevallen gelukt, waardoor er soms ook diensten wegvallen. In het verslagjaar heeft de stichting voor een deel haar ‘core-business’ kunnen voortzetten: • • • • • • • • •

• •

Het magazine Relatief is voor de laatste maal viermaal verschenen; driemaal op papier en eenmaal op de website; Zeventien contact-of ondersteuningsgroepen draaiden; De telefonische hulplijn is 416 maal gebeld en 223 maal bereikt; Er kwamen 232 nieuwe leden bij op het forum; Er heeft acht keer een informatiestand van onze stichting op congressen gestaan; De activiteitenagenda met relevante activiteiten van zowel onze stichting als van andere partijen is wekelijks actueel gehouden; De e-service is 120 maal geraadpleegd; Er zijn externe overleggen geweest met het Landelijk Platform GGz; Een nieuw KOPP-project is ontwikkeld met als doel kinderen van ouders met psychiatrische problematiek (KOPP) eerder te traceren (is er wel opvang voor hen) en ondersteuning te bieden aan zowel de cliënt als de omgeving; Samenwerking (bijv. participatie in trainingen) met instellingen op het gebied van trainen van hulpverleners in het ondersteunen van de cliënt en hun familie; Er is een nieuwe website ontwikkeld waardoor Labyrint~in Perspectief beter vindbaar is. Deze website biedt, goed gestructureerd, veel meer informatie dan de oude en daarnaast mogelijkheden tot digitaal lotgenotencontact.

Aandacht (erkenning, herkenning en ondersteuning) vanuit het familieperspectief voor GGzfamilie is en blijft nodig. Sterker nog: deze zal de komende jaren zeer waarschijnlijk toenemen, door de afname van preventieve activiteiten bij de GGz-instellingen. Door het bieden van steun, lotgenotencontact en informatie en voorlichting vervult onze organisatie zowel een preventieve functie als een versteviging van professionele hulp aan familie. Wij helpen overbelasting voorkomen zodat familie haar steun aan de naaste met psychische problemen langer en beter kan volhouden, maar ook dat voorkomen wordt dat de familie gebruik moet maken van de GGz diensten, wat nog al te vaak nodig blijkt. Helaas komt het nog veel voor dat familieleden die niet terecht kunnen bij bijvoorbeeld ziektebeeldgebonden organisaties en/of niet gehoord of compleet genegeerd worden in de


3


hulpverlening. Zij kunnen dan terecht bij Labyrint~in Perspectief. Dit geldt ook voor familie van mensen met psychische dan wel psychiatrische problematiek zonder diagnose, dubbele diagnose of een wisselende diagnose. Juist zij hebben behoefte aan een organisatie die hen ondersteunt, lotgenotencontact aanbiedt en hun belangen behartigt. Ook blijkt dat familie na de eerste zoektocht naar ziekte-specifieke informatie (“Wat heeft mijn zieke familielid?”) informatie en ondersteuning zoekt op het gebied van de relatie tot de zieke. Een kind van een ouder met psychische dan wel psychiatrische problemen ondervindt heel andere problemen dan een partner van een cliënt. Daarom heeft onze stichting een belangrijke functie, die voor veel mensen zorgt dat ze het weer aan kunnen! Ook wordt in het land steeds vaker activiteiten ontwikkeld in samenwerking met cliëntenorganisaties of gericht op cliënten, vanuit de filosofie, dat deze ondersteunende activiteiten leiden tot verminderde stress bij de familie. Voorbeelden zijn anti-stigma campagnes, arbeidsparticipatie activiteiten, samenwerking op regionaal niveau in belangenbehartiging. Wederom is het in 2012 niet gelukt om intensieve ondersteuning te bieden aan de groep “grootouders van”. Deze groep bestaat uit mensen met een dochter of zoon die een psychische ziekte heeft, en vervolgens kinderen hebben gekregen. Deze kinderen zijn KOPP (Kind van Ouder met Psychiatrische Problemen) en hun grootouders hebben een belangrijke rol in de opvoeding en ondersteuning. Zij vangen de kinderen op en nemen soms een (groot) deel van de opvoeding over, al dan niet in samenspraak met de hulpverlening. Onderzoek wijst uit dat opvang door een familielid of vertrouwd persoon een van de belangrijke beschermingsfactoren is voor het KOPP-kind. Uiteindelijk leidt dat tot een afname in de kans om op zijn beurt problemen te krijgen wanneer het zelf ouder of volwassen wordt. Bovendien kennen de grootouders hun eigen kind, de ouder met de psychische problemen dus, goed. Daarom zijn zij uiterst belangrijk in preventie. Helaas was er in 2012 geen mogelijkheid om aan deze groep aandacht te besteden in de vorm van een grootouderdag. De groep laat zich ook niet vangen in een forum; er zijn te weinig mensen bij die voldoende vaardig zijn met de computer om een actief forum te kunnen bewerkstelligen. Wel draait er een e-mailgroep van eerder bij elkaar gebrachte grootouders en zijn er contactpersonen naar wie grootouders met een hulpvraag kunnen bellen. Op 1 november 2012 is de stichting wederom verhuisd, zoals voorzien was, aangezien de huisvestingskosten op de Maliebaan voor 2013 te hoog werden gezien het verder teruglopende budget. De mogelijkheid deed zich voor om één vaste en twee flexibele werkplekken te huren bij de VMDB (Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen) aan de Kaap Hoorndreef te Utrecht. Dit heeft als voordeel dat ook samenwerking met deze organisaties op een natuurlijke wijze kan worden geëxploreerd.


4


Hoofdstuk 1 Bestuurlijke verantwoording Inhoudelijke verantwoording Gedurende 2012 bestond het bestuur uit 5 leden: • Cisca Goedhart, voorzitter • Jan Niemantsverdriet, (in de loop van het jaar) secretaris • Jessica Jansen, penningmeester • Elly Driebergen, algemeen bestuurslid • Hein van der Hulst, algemeen bestuurslid Eind december heeft de penningmeester haar taken, na een periode van ruim twee jaar, neergelegd. Derhalve ging het bestuur 2013 in met 4 personen. Ook dit jaar heeft het bestuur veel aandacht besteed aan het ombouwen van de organisatie waarbij één bureaumedewerker zoveel mogelijk de vrijwilligers heeft ondersteund, de vrijwilligers zelf meer en meer activiteiten en ondersteuning moeten dragen en ook het bestuur meer uitvoerend werkt waarbij ook bureautaken verder zijn opgepakt. Dit vraagt om een grote tijdsinvestering van de bestuursleden wat voor de leden die allen een full time baan hebben een grote druk oplevert. Omdat het steeds duidelijker werd wat het subsidiekader zou zijn na 1 januari 2014 is veel tijd besteed aan het onderzoeken van de achterban, discussies over mogelijkheden en overleg met de overheid om de subsidie na die periode veilig te stellen. Naast het consolideren van sterke activiteiten in een nieuwe vorm, was in een belangrijk speerpunt in 2012 om nieuwe projecten op te zetten. Dit jaar lukte het om in samenwerking met InGeest een pilot project voor KOPP op te zetten. Dit pilot project heet “KOPP & Schouders” en heeft tot doel om KOPP kinderen vroegtijdig te vinden – direct bij opname van een ouder – zodat zij niet alleen thuis achterblijven zonder enige opvang (wat helaas nog steeds gebeurd). Daarnaast wordt gekeken hoe het kind door de omgeving (gezonde ouder, grootouders, buren, etc.) kan worden opgevangen en wordt ondersteuning aangeboden aan zowel de (zieke) ouder als het steunsysteem om de KOPP op te vangen en beter te begeleiden. Verder wordt samenwerking met verschillende partijen in de GGz (zowel familie, professionele hulpverleners en cliënten) gezocht via projecten, belangenbehartiging en voorlichting. Bij evt. verdergaande samenwerking blijft het zaak om een gelijkwaardige partner te vinden, zodat de doelgroep van Labyrint~in Perspectief in evenwicht is met die van de andere partij. Ook is doorgegaan met de deelname aan het LPGGz overleg en de F4, waarin de verschillende GGz familieorganisaties deelnemen. Voor de vrijwilligers zijn in 2012 drie trainingen georganiseerd op het gebied van “verbindende communicatie”: een uiterst delicaat onderwerp in de psychiatrie. Verbindende communicatie is voor onze doelgroep een uiterst nuttige tool. Wat familieleden in hun communicatie kunnen verbeteren, levert weer direct winst op in het contact met hun cliënt en omgeving.


5


Financiële verantwoording Het jaar 2012 ontving de stichting PGO-subsidie, overige projectgelden, giften en donateursbijdragen. De begroting is gebruikt voor de kerntaken van de organisatie, waarbij belangenbehartiging voor een deel is overgenomen door de LPGGz, de GGz cliënten en familie koepelorganisatie. Ook in 2012 is een deel van de begroting gebruikt om de organisatie verder om te vormen tot een organisatie die meer door vrijwilligers gedragen wordt. Het voucherproject “Werken aan vraagsturing” (geregistreerd onder S-nummer SO6490) is goedgekeurd. De penvoerder van dit project is Ypsilon en verder wordt intensief samengewerkt met cliënten- en familieorganisaties aan drie deelprojecten: e-health, vraagsturing en werk. De stichting Labyrint~in Perspectief is niet geschikt om volledig op projectsubsidies (dus zonder een basis instellingssubsidie) te overleven. Daarom is een aantal trajecten ingegaan om te zien of en zo ja hoe Labyrint~in Perspectief als een PGO organisatie gemerkt kan blijven, zodat ze haar basistaken kan blijven uitvoeren middels het ontvangen van de instellingssubsidie. Projectsubsidies kunnen dan een aanvulling geven om nieuwe zaken te ontwikkelen.

Personeel De enige betaalde medewerker van de stichting heeft twaalf uur per week beschikbaar voor secretariaatstaken en zes voor de coördinatie van de vrijwilligerstaken. Zij heeft een dienstverband van18 uur. Dat betekent dat er maar een kleine capaciteit is voor zaken als deskundigheidsbevordering en werving. Het was daarom noodzakelijk om de energie te richten op de succesvolle activiteiten en te stoppen met investeren in de minder succesvolle, ook al hadden die met wat meer ondersteuning misschien nog wel succesvol kunnen zijn. Donateurs en werving nieuwe donateurs De werving van nieuwe donateurs is in 2012 gedaan door middel van de vrijwilligers die op diverse informatiemarkten bekendheid hebben gegeven aan het werk van LiP. Er zijn 18 donateurs bij gekomen, van wie 6 via de Kind Van Dag. 23 Donateurs hebben zich in 2012 afgemeld en naar aanleiding van het opheffen van de periodiek Relatief nog eens 31. Donateurs kregen de periodiek namelijk gratis zodat het donateurschap in sommige gevallen werd opgevat als een abonnement. In totaal zijn er dus 54 afmeldingen geweest in 2012. In januari 2013 stond de teller op 373 particuliere en 30 instellingsdonateurs. Door de nieuwe activiteiten die de stichting ontplooit, blijkt dat onze bekendheid (die nu niet goed is) verbeterd. Dit zal er toe leiden dat onze achterban ons in de komende jaren langzaam weer beter zal kunnen vinden.


6


Hoofdstuk 2 Lotgenotencontact 2.1 Telefonische hulplijn en E-mailservice De telefonische hulplijn De Telefonische Hulplijn (THL) is een landelijk georganiseerde activiteit met de volgende functies: • Het bieden van eerste opvang en een luisterend oor; • Het geven van ondersteuning, informatie en advies; • Het wegwijs maken en het op verzoek bieden van follow up (toesturen informatie, adequate verwijzing). Doel en functie Het landelijke en laagdrempelige karakter van de THL maakt dit aanbod tot een belangrijke pijler in de activiteiten van de stichting. Familieleden en andere directbetrokkenen kunnen bij medewerkers van de THL hun verhaal kwijt, krijgen informatie of advies over zaken waar ze in het leven met iemand met psychische of psychiatrische problemen mee te maken hebben. De ervaringsdeskundige invalshoek – kunnen spreken met iemand die 'van huis uit' vertrouwd is met de problematiek en emoties van familie van – heeft een grote meerwaarde. De sterke kant van de Telefonische Hulplijn is dat direct contact mogelijk is, de beller anoniem kan blijven en het telefoongesprek tot niets verplicht; in een telefoongesprek zijn bepaalde gevoelens zoals schaamte en verlegenheid gemakkelijker te hanteren. De THL is ook belangrijk voor familie in regio’s waar Labyrint~in Perspectief (LiP) onvoldoende of geen activiteit ontplooit. Het eerste contact van familieleden met LiP verloopt vaak via bezoek aan de website van de stichting met de THL. Het bieden van eerste opvang is het hoofddoel van de THL. Voor vervolgcontact wordt de beller gewezen op de activiteitenagenda (op website LiP) of in contact gebracht met een telefonische contactpersoon in de regio of met een contactpersoon ‘op relatie’ (partner van, kind van of (groot)ouder van). In geval van diagnose gebonden of meer gespecialiseerde vragen verwijst een medewerker door naar derden, waaronder zusterorganisaties. Organisatie en werkwijze De medewerkers hebben eenmaal per week of in de twee weken een dagdeel telefoondienst; per dagdeel is één medewerker werkzaam. Er wordt gewerkt met een landelijk 0900-nummer. De medewerkers werken vanuit hun eigen huis en hoeven er dus niet voor op pad. Een consequentie van deze werkwijze is dat zij elkaar niet ontmoeten tijdens het werk. Ter afronding van het gesprek vraagt de telefoonmedewerker standaard aan beller of deze prijs stelt op het informatiepakketje van de stichting dat door de secretariaatsmedewerker van het bureau aan beller wordt verstuurd. Het telefoonteam en de bereikbaarheid Het team bestond in 2012 uit 10 medewerkers van wie er één nieuw begonnen is. Met de huidige bezetting is de THL minimaal een dagdeel per werkdag bereikbaar. Gezien de


7


afnemende vraag voldoet dit. Gemiddeld was de lijn in 2012 zeven dagdelen per week bereikbaar. De bereikbaarheid wordt wekelijks ingesproken en vermeld op de website. Registratie, signalering en kwaliteit Voor de kwaliteit van het werk van de stichting in het algemeen en die van de THL in het bijzonder is een analyse van de geregistreerde telefoongegevens belangrijk. Deze kan aanleiding zijn om bepaalde activiteiten of producten te ontwikkelen of als signalering voor de belangenbehartiging. Een vrijwilliger van het landelijke bureau heeft de gegevens over 2012 geturfd en in een database opgeslagen. In 2012 is de THL 416 maal gebeld, 223 geregistreerd. De gemiddelde duur van een gesprek was 20 minuten. De bellers 66% van de bellers is vrouw, 34% man. Partner van vormt de grootste groep, gevolgd door ouder van, kind van, broer/zus van, ander betrokkenen (zoals vriend/vriendin of buurman/vrouw), hulpverleners en cliënten. Meest voorkomende (vermoede) diagnose waarmee beller via zijn naaste te maken heeft: autisme en aanverwante stoornissen, ‘(nog) geen diagnose’, borderline, depressie, manische depressie, schizofrenie, overig. De betrokken cliënten wonen meestal zelfstandig, gevolgd door samenwonen (in geval van partner van), in een instelling verblijven, bij ouders wonen of beschermd/begeleid wonen. Ook wordt enkele malen melding gemaakt van zwerven (huis kwijt als gevolg van huurschuld). De contacten met de THL kwamen (van meest naar minder) uit Zuid-Holland, Noord-Holland, Noord-Brabant, Utrecht, Zeeland, Gelderland, Limburg, Overijssel, Flevoland, Friesland, Groningen, Drenthe. Scholing en mentoraat Ook scholing is voor de kwaliteit van het werk belangrijk. De medewerkers nemen deel aan de halfjaarlijkse bijscholings-en intervisiebijeenkomst in het voorjaar en najaar waarvoor een beroep wordt gedaan op externe trainers. In 2012 is er in de voorjaarsbijeenkomst een uitgebreide intervisiebijeenkomst gehouden en in het najaar is er een gastspreker geweest van 113-online die een presentatie heeft gehouden over suïcide(dreiging). Daarnaast heeft een nieuwe medewerker de basiscursus telefonisch lotgenotencontact gedaan. Deze werd verzorgd door PGO-support. Trends Ook in 2012 neemt de grootste groep bellers contact op na een bezoek aan de website van Labyrint~in Perspectief. In de gesprekken ligt de nadruk op het toetsen van gevonden kennis over diagnose en op vragen die te maken hebben met de omgang met patiënt of hulpverlening. De dalende trend van het aantal telefoontjes als gevolg van het toenemend gebruik van internet lijkt in 2012 wat te stabiliseren.


8


De E-mailservice Deze in 2010 gestarte dienst loopt inmiddels goed door. De functies ervan zijn dezelfde als die van de THL: • Het bieden van eerste opvang en een luisterend oor; • Het geven van ondersteuning, informatie en advies; • Het wegwijs maken en het op verzoek bieden van follow up (toesturen informatie, adequate verwijzing). Organisatie en werkwijze De medewerkers hebben om de week dienst in teams van twee. Ingekomen mails worden binnen vijf werkdagen beantwoord en er zijn maximaal vijf e-mailcontacten mogelijk per hulpvrager. De praktijk leert dat één à twee e-mailcontacten meestal voldoende zijn, een enkele keer zijn het er drie. Het team van de e-mailservice Het team is in 2012 uitgebreid met drie medewerkers en er is er één gestopt. Vanaf september 2012 waren er zes medewerkers. Deskundigheidsbevordering Met het nieuwe team is in november 2012 een training gedaan door een ervaren trainster, voorheen werkzaam bij Odyssee. Daarbij is alle basiskennis doorgenomen en konden de nieuwe teamleden en de rest van het team met elkaar kennismaken. De hulpvragers In 2012 zijn er 187 berichten verzonden vanuit de e-mailservice naar aanleiding van 120 hulpvragen. De hulpvragers zijn, net als bij de THL, vaker vrouw dan man (70%-30%). Een opvallend verschil met de THL is dat de hulpvragers vaker relatief jong zijn. Een derde van de berichten is afkomstig van iemand van 25 jaar of jonger. De thematiek verschilt per leeftijdsgroep. De jongeren ontdekken bijvoorbeeld dat ze kind van zijn en vragen zich af wat ze daarmee moeten. Of ze zijn partner van en vragen zich af of ze wel moeten doorgaan met hun relatie. Bij de wat hogere leeftijdsgroepen verschuift de vraag meer naar het ‘omgaan met’, en komt ook de ouder van in beeld. Daar is vaker sprake van vragen over de omgang met behandelaars. Werkzaamheden Landelijke Bureau ten behoeve van de THL en E-mailservice Wegens het gebrek aan stafkrachten op het Landelijke Bureau staat de coördinatie van deze activiteiten onder druk. Bij de THL is er een contactpersoon van het team benoemd die daarvoor in 2012 een vergoeding heeft ontvangen. De medewerker van het Landelijke Bureau doet hier alleen de administratieve werkzaamheden. Voor de E-service coördineert de medewerker van het Landelijke Bureau zelf het team.


9


Het verloop in 2012: • Bekendheid geven aan bestaan van de THL de E-mailservice; dit hebben we ingestoken via de nieuwe website, die echter in pas in januari 2013 live is gegaan. • Werven en inwerken van nieuwe medewerkers; er zijn twee nieuwe medewerkers voor de E-mailservice geworven door het Landelijke Bureau. • Het op verzoek ondersteunen van individuele medewerkers; dit wordt voor de THL gedaan door de coördinator van het team en voor de E-mailservice door de medewerker van het Landelijke Bureau. • Informatievoorziening aan de medewerkers (zoals actualia, mutaties, activiteitenagenda); de activiteitenagenda wordt door een vaste vrijwilliger bijgehouden en staat ook op de website. Mutaties en andere administratieve ondersteuning worden gedaan door de medewerker van het Landelijke Bureau. • Bewaken van de kwaliteit door middel van bijscholing en intervisie; dit wordt voor de THL gedaan door middel van de werkbesprekingen tweemaal per jaar. Voor de E-mailservice geldt dat de teams onderling intervisie houden door ieder bericht met twee personen te behandelen; één ervaren en één meer onervaren medewerker.

2.2 Online lotgenotencontact via internet (forum) Het forum van LiP bestaat uit vijf subfora voor de verschillende doelgroepen, gedifferentieerd op relatie: ouder van, kind van, (ex)-partner van, broer/zus van, grootouder van. Het in 2010 gestarte forum liep in 2012 prima door. Er kwamen 232 nieuwe gebruikers binnen, weliswaar minder dan in 2011 maar er werden in 2012 meer berichten geplaatst: in totaal 6240 stuks door 743 gebruikers binnen 463 onderwerpen. Daarmee is intensiever gebruik gemaakt van het forum dan in 2011. Alleen voor de doelgroepen broer/zus van en grootouder van blijkt het forum niet goed te werken. De categorie broer/zus van is eenvoudig te klein; er zijn maar 43 leden en dat is niet voldoende voor een actief forum. Dat aantal groeit echter nog steeds. Anders is dat bij de grootouders; dit is een doelgroep die niet gemakkelijk te bereiken is via het internet. Er zijn dan ook nauwelijks aanmeldingen voor het forum vanuit die doelgroep. De grootouders die zich aanmelden, worden nu in het ouder van forum geplaatst. Zij zijn immers ook ouder van, alleen hebben zij vaak (een deel van) de zorg voor hun kleinkind(eren) en dat brengt een aparte thematiek met zich mee. Speciaal voor de grootouders zijn wel contactpersonen voor tweede opvang beschikbaar binnen LiP. Om bovenstaande diensten aan te kunnen leveren moest een goede website worden opgezet. Omdat in de toekomst het bureau klein blijft en mogelijk helemaal verdwijnt door het beleidskader voor subsidie, zal er mogelijk geen centrale plek meer zijn waar mensen met hun vragen terecht kunnen. Dit betekent dat de rol van de website in de toekomst veel groter gaat worden. In de nieuwe website zijn sociale media en conversatiemogelijkheden geïntegreerd en kan men gemakkelijk informatie updaten en downloaden. De ontwikkeling van de nieuwe website is in 2012 bijna helemaal afgemaakt. De website is in januari 2013 live gegaan. Het intranet is onder de nieuwe website gehandhaafd. Besloten is om het Intranet in de nieuwe website wel kleinschalig te houden. Op het Intranet zijn verschillende formulieren te downloaden, en informatie zoals jaarstukken en verslagen van bijeenkomsten. Ook de in 2011/2012 ontwikkelde toolkit is op het Intranet te vinden.


10


2.3 Promotie en ondersteuning thema- en informatiebijeenkomsten en individueel lotgenotencontact in de regio’s Thema- en informatiebijeenkomsten In de regio's worden informatie- en themabijeenkomsten georganiseerd. Hiervoor worden verschillende vormen gebruikt. Een aantal werkgroepen organiseert zelfstandig bijeenkomsten. Soms nodigen zij hiervoor derden uit als spreker. Een vorm die steeds meer toeneemt, is dat de werkgroepen in samenwerking met andere organisaties bijeenkomsten organiseren. Met name GGz-preventieafdelingen en Steunpunten Mantelzorg zijn hierbij samenwerkingspartners. Soms ligt het initiatief voor deze samenwerking bij de professional, soms bij de regionale werkgroep van LiP. De samenwerking varieert en kan de volgende vormen krijgen: • Gezamenlijk de hele organisatie van de bijeenkomst; • Als spreker op elkaars bijeenkomst uitgenodigd worden; • Aanwezig zijn met bijvoorbeeld een boekentafel op een bijeenkomst die wordt georganiseerd door een professionele instelling. De rol van het Landelijke Bureau Het Landelijke Bureau draagt er zorg voor dat de activiteiten in de regio's vermeld worden op de activiteitenagenda van de website van de stichting. Tevens worden op verzoek affiches, regiofolders, algemene folders en ander PR materiaal beschikbaar gesteld aan de vrijwilligers in de regio's. Onze vrijwilligers zijn positief over de verschillende vormen van samenwerking en de erkenning door GGz en Mantelzorgorganisaties. Zij beginnen te wennen aan de verminderde ondersteuning vanuit het Landelijke Bureau. Ter illustratie Datum

dec

Aantal deelnemers Het volhouden om naaste van een 8 patiënt te zijn Ondertekening convenant over 35 meedoen ggz-mensen

10 x

Cursus Rondom borderline

3x24

9x

Informatiestand

800

maart

Thema

3 november Landelijke Kind Van Dag 26/01 Manische Depressie bij Ouderen


54 50

11

Samengewerkt met Steunpunt Mantelzorg Steunpunt ggz-Utrecht, gemeente Utrecht en div. cliënten- en familie organisaties GGz Centraal Rembrandthof VMDB, stichting Borderline, Indigo Zeist, Altrecht, Trialoog Brabant, SLKF, LPGGZ. Eigen organisatie GGzE Centrum Ouderenpsychiatrie


15/03

50

07/06

Familiebeleid GGzE waaronder Vertrouwens Persoon (FVP) WMO en PGB

13/09

Depressie

75

7/10

Cabaret Over de Grens Borderline

280

Totaal aantal bijeenkomsten Totaal aantal deelnemers

26 1424

Programmamanager Naastenbeleid GGzE Afgelast i.v.m. val kabinet Psychiater Catharina Ziekenhuis Eindhoven GGzE/Preventieafd.

Conclusie In 2012 is het aantal themabijeenkomsten, georganiseerd door LiP al dan niet in samenwerking met andere organisaties, ongeveer gelijk gebleven in vergelijking met 2011.

Individueel lotgenotencontact landelijk en in de regio Zeven werkgroepen hebben verschillende vormen van individueel lotgenotencontact geboden. De aantallen in het schema zijn gebaseerd op een schatting omdat vrijwilligers de contacten niet altijd registreren. Ter illustratie Wat

Gesprek

Schatting hoe vaak 29

Wat E-mail

Telefonisch gesprek

133

Chatten

Huisbezoek

9

Meegaan naar

Brief

10

Anders, nl.

Schatting hoe vaak 70 los van de e-mail service

Ook bij het Landelijke Bureau vinden contacten met familieleden plaats. Via het secretariaat hebben 97 familieleden of andere directbetrokkenen telefonisch contact gehad.

Inloopbijeenkomsten Tot en met 2010 organiseerden regionale werkgroepen soms inloopbijeenkomsten. Dit zijn laagdrempelige eenmalige of regelmatig terugkerende bijeenkomsten. Deelnemers hoeven zich niet van te voren aan te melden en kunnen vrijblijvend een kijkje nemen, hun eigen verhaal vertellen en luisteren naar de anderen. In 2011 is men hiermee gestopt bij gebrek aan belangstelling en ook in 2012 zijn dergelijke bijeenkomsten niet meer georganiseerd.


12


2.4 Gespreksgroepen in de regio en training begeleiders In 2012 werden 19 gespreksgroepen in de regio aangeboden met in totaal 121 deelnemers. Het aantal algemene groepen is met twee gestegen ten opzichte van 2011 en het aantal deelnemers per groep is licht gedaald. Het aantal specifieke groepen, bijvoorbeeld gericht op kind van of borderline, is gelijk gebleven. Ter illustratie Voor wie

Aantal groepen

Totaal aantal dlnmrs

M/V %

Gem.

Gem.

Gem. kosten

gemengd

12

76

15/85

leeftijd aantal dlnmrs bijeenk p jaar 50 9

Specifiek voor ziektebeeld borderline Specifiek voor doelgroep kind van Specifiek voor doelgroep (ex)partner van Specifiek voor doelgroep ouder van

2

10

30/70

45

10

€ 3,=

6

40

15/85

45

10

€ 4,=

1

7

50/50

50

10

€ 3,=

1

8

30/70

65

10

€ 3,=

Gemengd of KV, PV, OV, BL

dlnmr p keer € 2,=

Empowerment Mensen geven aan dat ze veel steun hebben van de bijeenkomsten. Ze blijven trouw komen. Veel deelnemers zijn overbelast wanneer ze aan de gespreksgroep beginnen. Het contact met lotgenoten zorgt veelal voor meer inzicht in de eigen situatie. De deelnemers stimuleren elkaar om stappen te nemen voor zelfbehoud. Samenwerking Sommige groepen werken samen met externe partners. Dit kan zijn met bijvoorbeeld medewerkers van GGz Preventie, Steunpunt Mantelzorg, kerk, Ypsilon, familievertrouwenspersoon, zelfhulpnetwerk, platform GGz of familieraad. De samenwerking varieert: het kan gaan om ondersteuning bij de organisatie en PR of om een gezamenlijk georganiseerde groep. Werving, ondersteuning & training vrijwilligers voor gespreksgroepen Vanaf 2011 is er geen capaciteit meer op het Landelijke Bureau voor werving en ondersteuning van gespreksgroepbegeleiders. Ook aan de ervaren gespreksgroepbegeleiders zijn geen trainingen aangeboden in 2012. Nieuwe belangstellenden worden nu gekoppeld aan ervaren gespreksgroepbegeleiders en lopen stage in een lopende groep.


13


Intervisie voor gespreksgroepbegeleiders in de regio Eindhoven In Eindhoven werden in 2012 weer vijf intervisiebijeenkomsten georganiseerd voor de gespreksgroepleiders. Deze worden trouw bezocht en begeleid door een beroepskracht van Protestantse Gemeente Nuenen. De deelnemers geven stuk voor stuk aan er veel aan te hebben. De intervisie als zodanig, dus het met elkaar bespreken waar je in de groep tegenaan loopt en hoe je bepaalde zaken aan kunt pakken, komt steeds beter uit de verf. Conclusie De terugloop van het aantal deelnemers aan gespreksgroepen lijkt tot stilstand gekomen. De groepen die nu draaien, zijn stabiel en in een enkel geval is er zelfs sprake van groei. Elke groep bepaalt zelf aanbod, werkvormen en PR van de gespreksgroep. Dat is mede afhankelijk van de situatie in eigen regio waarbij de betreffende groep aangesloten is. Af en toe komt de vraag van beroepskrachten of organisaties aan het Landelijke Bureau van LiP om hen te adviseren (en liefst actief samen te werken) bij het starten van gespreksgroepen of bijeenkomsten. In regio’s waar LiP geen werkgroep heeft voelt men wel de behoefte om GGz-familie te ondersteunen. LiP heeft de kennis en deskundigheid wel in huis, maar niet de menskracht. Het is nauwelijks meer mogelijk om aan dergelijke vragen tegemoet te komen.

2.5 Landelijke Kind Van Dag Ieder jaar wordt de landelijke Kind Van Dag gehouden op de eerste zaterdag van november. In 2012 is de dag is voorbereid door de Taakgroep Kind Van, die bestond uit 4 vrijwilligers. Het Landelijke Bureau heeft de taakgroep ondersteund bij de coördinatie en met secretariaatstaken. De dag is in een buurthuis in Amsterdam gehouden en had als thema “Identiteit – wie ben ik eigenlijk?” Aantal deelnemers: 54. Ter illustratie een gedeelte van de uitnodiging. Je eigen weg inslaan Tientallen stemmen hebben mij ooit geroepen, mij in hun greep gehouden tot ik eindelijk erin slaagde om de ene weg te zien in mijn verte op aarde. Veel mensen die opgroeiden met een psychisch zieke ouder lijken problemen te hebben met het vinden van een eigen identiteit en het vervullen van hun eigen behoeften. Ze hebben geleerd onzichtbaar te zijn en steeds rekening te houden met de zieke ouder. Ook was er vaak onvoldoende aandacht en aanmoediging van de gezonde ouder. Onze generatie kinderen van is opgegroeid in een isolement, zonder internet, zonder mogelijkheid om anoniem hulp te zoeken terwijl de norm was om geen vuile was buiten hangen. Pas later hebben we geleerd te praten over hoe de situatie thuis ons beïnvloedde en uit te zoeken wie we zijn en wat we willen.


14


Samen met Annelies Duinmeijer, acteer- en trainingswerk, zullen we in de vorm van terugspeeltheater onderzoeken hoe we nu omgaan met het oude patroon van onzichtbaar maken. We gaan proberen ons bewust te worden van de mogelijkheden die we nu hebben om onszelf meer vrijheid van keuze te geven. Verwacht een interactieve ochtend, maar rustig kijken kan ook.

Dit jaar is er gekozen voor een interactieve theatersessie in het ochtendprogramma. De deelnemers konden zelf aan de slag met het geven van suggesties voor de communicatie met de psychiatrische moeder. Deze suggesties werden uitgespeeld door de vrijwilliger en de trainingsacteur, waarop vervolgens weer nieuwe commentaren werden gegeven door de deelnemers. Deze aanpak viel goed in de smaak. Het enige nadeel was dat de beschikbare tijd te kort was. In de middag waren er de vertrouwde workshops. Opvallend was dat zich voor het eerst niemand heeft aangemeld voor de gespreksgroep. Kennelijk spraken de workshops de deelnemers meer aan. Aan het eind van de middag is er, eveneens voor het eerst, een plenaire workshop gedaan die fysiek van aard was. Op die manier afsluiten is erg goed bevallen, het is een mooie ontlading na de gevoelige onderwerpen die gedurende de dag aan de orde komen. Evaluatie Uit de evaluatie valt op te maken: 72% van de deelnemers beoordeelde de gehele dag als goed; de overige 28% gaf een ruim voldoende. Quotes: Het was goed, bijzonder! Prima dag, leuk dat interactieve. De sfeer was persoonlijk, dat vind ik erg prettig. Bedankt en tot volgend jaar! Conclusie Jaar na jaar wordt de Kind Van Dag van LiP hoog gewaardeerd. Ondanks verminderde ondersteuning vanuit het Landelijke Bureau lukt het de taakgroep ieder jaar weer om de vertrouwde ingrediënten te bieden voor een hartelijke en veilige sfeer waarin een diepgaande uitwisseling mogelijk is. De inspirerende gespreksgroepen / workshops en hun begeleiders en de grote inzet van de vrijwilligers maken deze dag tot wat hij is. De taakgroep heeft het uitstekend gedaan; het was weer een zeer geslaagde Kind Van Dag.

2.6 Deskundigheidsbevordering en behoud vrijwilligers Cursus verbindende communicatie Een groep van 18 vrijwilligers heeft in 3 dagen de speciaal ontwikkelde trainingen van Verbindende Communicatie gevolgd. De vrijwilligers waren bij de THL aangesloten en/of zeer actieve of langdurig actieve vrijwilligers. Deze training, een vervolg op de tweedaagse training van najaar 2011, is zeer geschikt voor directbetrokkenen bij mensen met psychiatrische problemen. Ze geeft handvatten in de communicatie die juist bij deze groep erg goed werken. De vrijwilligers leren er zelf veel van voor hun eigen situatie en kunnen deze kennis ook weer doorgeven in hun gespreksgroep, in de telefoongesprekken, in het forum e.d. Wegens groot succes zal de cursus in 2013 voor andere vrijwilligers opnieuw worden aangeboden. Bureau Concept jaarverslag 2012

15


Indien gewenst nemen vrijwilligers die bureautaken hebben, soms deel aan een cursus. In 2012 is dat niet het geval geweest. De bureaumedewerker volgt sinds eind 2011 een tweejarige opleiding tot personal coach aangezien het niet duidelijk is of haar dienstverband eind 2013 doorgang kan vinden. Met deze opleiding wordt haar positie op de arbeidsmarkt versterkt. Deskundigheidsbevordering op kerntaak Het scholen van (nieuwe) vrijwilligers, die werkzaam zijn op het gebied van lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging, staat beschreven onder de betreffende kerntaken. De medewerkers van de THL hebben in 2012 twee trainingsbijeenkomsten gehad en één nieuwe medewerker een basiscursus bij PGO-Support. De medewerkers van de Emailservice hebben een training gehad in het najaar. PGO Support PGO Support biedt verschillende trainingen aan waar ook in 2012 dankbaar gebruik van is gemaakt door vrijwilligers (incl. bestuur) en andere betrokkenen bij de stichting. Voorbeelden zijn de training voor de penningmeester en die over het virtuele kantoor.


16


Hoofdstuk 3 Voorlichting 3.1 Het verspreiden van informatie- en voorlichting over de stichting Het beschikbaar stellen van informatie via verschillende kanalen zoals de website, congressen, conferenties, bijeenkomsten, etc. In 2012 zijn er geen nieuwe materialen ontwikkeld. De algemene folder is van eind 2011 en voldoet uitstekend. De folder biedt meer informatie dan de vorige en kan daarom breder ingezet worden waardoor andere materialen overbodig zijn geworden.

Het kwartaalblad Relatief In 2012 is het kwartaalblad Relatief viermaal verschenen; driemaal in druk en het laatste nummer alleen digitaal. Dat was het laatste reguliere nummer van Relatief. Vanwege onvoldoende financiële middelen was het helaas nodig met het kwartaalblad te stoppen. Er wordt naar gestreefd in 2013 nog een speciale uitgave van Relatief uit te brengen: een zgn. “bewaarnummer”. De redactie, die altijd met veel plezier en inzet aan Relatief werkte, bestond in 2012 uit vier leden en twee vaste medewerkers leverden columns en illustraties aan. De redactie kwam acht keer bijeen. De medewerker van het Landelijke Bureau deed de eindredactie samen met een redactielid. Het blad werd via de website gepromoot door middel van een korte aankondiging op de home page waarna kon worden doorgeklikt naar de inhoudsopgave. Dit leidde tot aanvragen van proefnummers en leverde indirect ook enkele nieuwe donateurs op. Het kwartaalblad Relatief vervulde naast de directe communicatie met de donateurs (in casu GGz-familieleden) ook een belangrijke functie in de externe communicatie met instellingen over ervaringen en visies vanuit het perspectief van familie en andere naasten. Het is met pijn in ons hart dat wij afscheid genomen hebben van ons vertrouwde kwartaalblad.

Website In 2012 is een nieuwe website ontwikkeld. De oude was meer dan tien jaar oud en liet het nodige te wensen over. Het was niet meer mogelijk om binnen de oude structuur alle benodigde informatie onder te brengen of technisch nieuwe mogelijkheden op te nemen. De nieuwe website sluit in stijl aan op de nieuwe folder en is ook aansprekender. De stichting wil ook de jongere doelgroep gaan bereiken en daarom zijn alle teksten herschreven voor een jonger publiek. De site is overzichtelijk en eigentijds geworden en bevat veel meer inhoudelijke informatie dan voorheen. Overeind gebleven zijn de veel bezochte activiteitenagenda, de e-mailservice en natuurlijk de fora. Toegevoegd zijn mogelijkheden om informatie te delen via de sociale media, vaste rubrieken op de homepage (vraag/ antwoordrubriek, blog, boekbespreking) en een module om in de toekomst chats te gaan bieden. De nieuwe website is in januari 2013 live gegaan maar alle werkzaamheden ervoor hebben plaatsgevonden in 2012.


17


Overige werkzaamheden Het leveren van feedback en bijdragen van LiP ten behoeve van relevante publicaties: de medewerker van het Landelijke Bureau heeft meegeschreven aan vier zorgboeken van de Stichting September. Het gaat om de zorgboeken depressie, depressie en naasten, dwang en angst, fobie en paniek. Een vrijwilliger heeft meegelezen en feedback gegeven op het boek Help, het wordt me teveel van Erwin van Meekeren, een boek voor mantelzorgers in de ggz.

3.2. Informatievoorziening naar de vrijwilligers, middels nieuwsbrief, intranet en vrijwilligersbeleid Eind 2012 • stonden 97 vrijwilligers ingeschreven in het LiP bestand • aantal actieve werkgroepen (op regio): 7 • aantal actieve taakgroepen (kind van, belangenbehartiging, redactie Relatief, etc.) 10 Voor deze vrijwilligers is er een twee- à driewekelijkse nieuwsbrief, intranet met formulieren en verslagen, de jaarlijkse vrijwilligersdag, medezeggenschap door middel van de jaarlijkse regiovergaderingen en de jaarlijkse Deelnemersraad. Omdat de coördinator vrijwilligers nog slechts beschikt over acht uur per week, is het niet mogelijk om veel tijd te steken in het werven van nieuwe vrijwilligers. Er zijn dan ook nauwelijks nieuwe vrijwilligers bijgekomen en er is dus geen introductie- en kennismakingsdag voor nieuwe vrijwilligers nodig geweest. De medewerker van het Landelijke Bureau brengt nieuwe vrijwilligers in contact met de contactpersoon van een taakgroep of regionale werkgroep. Informeren en communiceren Informeren en communiceren van en met de vrijwilligers is dit jaar gerealiseerd via e-mail, het e-nieuws, Relatief, Deelnemersraad en regiobijeenkomst (zie laatste twee onder H6). • Per e-mail De communicatie van de coördinator vrijwilligers met de vrijwilligers verloopt doorgaans per e-mail. Als het nodig is, vinden er ook telefoongesprekken en ontmoetingen plaats. In enkele gevallen wordt er middels brieven gecommuniceerd. • Per e-nieuws Alle vrijwilligers hebben regelmatig nieuws, verzoeken en informatie van het Landelijke Bureau via de e-nieuwsbrief toegestuurd gekregen. Deze verschijnt eens in de twee à drie weken. Waarderen en uitwisselingsmogelijkheden • Vrijwilligersdag De jaarlijkse vrijwilligersdag vond op 12 mei 2012 plaats en dient om de vrijwilligers in het zonnetje te zetten, met daarnaast de mogelijkheid om uitgebreid met elkaar van gedachten te


18


wisselen en informeel kennis te delen. Circa 22 vrijwilligers en medewerkers kregen een rondleiding van een oud-staf- en oudbestuurslid van de stichting die als vrijwilliger in het Spoorwegmuseum werkt. 's Middags bestond het vervolg uit de deelnemersraad, zie onder 5.2. Beëindigen vrijwilligerswerk bij LiP In 2012 zijn zes vrijwilligers gestopt met hun werkzaamheden voor Labyrint~in Perspectief. Als het een vrijwilliger betreft die aangesloten is bij een regionale groep, dan verzorgt men daar een passend afscheid. Voor het overige nam het Landelijke Bureau die taak op zich: een gesprek of kaartje, een bloemetje of cadeaubon. Vrijwilligersbeleid In het land zijn we niet voldoende bekend blijkt telkens weer bij trainingen aan hulpverleners en aan verhalen hoe familie ons moeilijk kan vinden. Dit leidt tot zowel een afnemende achterban als het moeilijk vinden van nieuwe vrijwilligers. Vóór 2012 hebben we aan PR activiteiten gewerkt om onze bekendheid te vergroten, maar zonder voldoende aanbod, blijft dat lastig. In de loop van 2012 hebben we het omgedraaid en zijn gestart met uitbreiden van de activiteiten, waardoor de bekendheid meer organisch zal uitbreiden. Er mag verwacht worden dat dit in de komende jaren zal leiden tot een grotere bekendheid en daarmee achterban en vrijwilligers. Het beleidsstuk voor vrijwilligers zal ook volgend jaar weer worden aangepast aan de bevindingen van 2012.

3.3 Het op verzoek en pro-actief geven van voorlichting en advies aan professionals Soort activiteit Bijdrage themabijeenkomst, cursus,

Aantal Voor wie (doelgroep) keren 2 Directbetrokkenen en cliënten

Presentatie (lezing) geven aan beroepskrachten

3

Gastles geven

1

Aan forum deelnemen

1


Aantal Op verzoek dlnmrs van… 54 Steunpunt mantelzorg, steunpunt GGZ

Geestelijke verzorging GGzE (1), maatschappelijk werkers Welzijn Eindhoven (2) Familie ervaringsdeskundigen Cabaret Borderline

19

280

Cursus werken met eigen ervaring Samenwerking LiP/GGzE/Prev entieafd.


Informatiestand / boekentafel

14

Op eigen thema-avonden (4), en WMO infodagen voor beleidsmakers (2) Op provinciale ontmoetingsdag Trialoog(1)

1700

Interview / artikel krant

6

Thema-avonden en cabaret borderline

280

Gasttraining PIMM

3

Hulpverleners in de training PIMM van Altrecht

Ca 10 per keer

gemeente. WMO-dagen: Zorgbelang Landelijke dagen van patiëntenvereni gingen Trialoog LiP/GGzE/Binn en Altrecht

Er zijn in 2012 bijna geen verzoeken voor voorlichting bij het Landelijke Bureau binnengekomen. De regionale werkgroepen lijken hier wel gevonden te worden. Met name de regio Eindhoven is actief geweest op het gebied van voorlichting aan professionals. Voor het programma proactief voorlichten was niet voldoende tijd beschikbaar. We gaan het echter in 2013 opnieuw proberen op te zetten.

Deelname aan “PIMM” Het Pakket Interventie Mantelzorg op Maat (PIMM) is ontwikkeld binnen Altrecht om ambulant en klinisch werkende verpleegkundigen en andere medewerkers in de GGZ een methode te bieden waarmee zij de familieleden van (senioren) met een depressie, een bipolaire stoornis, schizofrenie, een persoonlijkheidsstoornis of aan een angststoornis op een gestructureerde wijze kunnen ondersteunen. Hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg (ggz) worden getraind om de familie en direct betrokkenen van mensen met een ggz achtergrond (beter) te ondersteunen, door de hulpverleners een beter inzicht te geven in de problematiek van de familie, counceling vaardigheden bij te brengen om de familie te ondersteunen en de familie de cliënt beter te leren ondersteunen/behandelen. Labyrint~in Perspectief is een van de partijen die meehelpt met het doorontwikkelen van bovenstaand programma dat naast de hulpverleners bij senioren (ouderen met psychiatrische problematiek, die nu ook alzheimer/dementie beginnen te ontwikkelen) ook hulpverleners in de volwassenzorg dit pakket kunnen afnemen. Verder geven vrijwilligers van Labyrint~in Perspectief gasttrainingen tijdens een van de dagdelen.

“KOPP & Schouders” In samenwerking met GGZinGeest is een KOPP-pilot project opgestart die tot doel heeft om KOPP zichtbaar te maken en in kaart te brengen én om ondersteuning te stimuleren voor kinderen van huidige patiënten. Op twee afdelingen worden bij de opname van de cliënten nu gescreend op de vraag of ze zelf KOPP zijn en of ze kinderen hebben die daarmee KOPP zijn.


20


Dit gebeurt door middel van zogenaamde ‘flowcharts’. Als blijkt dat zij kinderen hebben, wordt meteen gecheckt of deze kinderen opvang hebben tijdens de opname van de zieke ouder. In tweede instantie wordt advies en ondersteuning gegeven aan de zieke ouder, de gezonde ouder, en anderen uit het steunsysteeem van de kinderen hoe de begeleiding van die kinderen het best kan worden opgepakt. Nu denken zowel het steunsysteem als de hulpverlener nog te vaak dat het “goed” gaat met het kind, waarbij volledig voorbij wordt gegaan aan statistieken en literatuur (en de werkelijkheid) dat naast mogelijke problemen als kind er in veel gevallen problemen zullen ontstaan zodra het kind het ouderlijk huis verlaat en niet in een vroeg stadium informatie en ondersteuning heeft gekregen. Het gaat om een pilot voor een jaar. Daarna wordt gekeken of het project uitgebreid kan worden naar andere afdelingen en naar andere GGz-organisaties.

3.4 Landelijke taakgroep voorlichters Er is een poule van voorlichters aanwezig die geraadpleegd wordt zodra er een voorlichtingsverzoek binnenkomt. Voor het programma met pro-actieve voorlichting is ook in 2012 geen capaciteit geweest. Scholing voorlichters Er is dit jaar geen scholingsactiviteit geweest voor de voorlichters.


21


Hoofdstuk 4 Belangenbehartiging 4.1 Belangenbehartiging ten aanzien van een specifiek aandachtsgebied of specifieke doelgroep Vertegenwoordiging in Triade Borderline De LiP-vertegenwoordiger heeft tweemaal deelgenomen aan het overleg van de Triade Bordeline. Het promoten en onderbouwen van een triadische werkwijze in de hulpverlening aan borderline patiënten – essentieel voor de kwaliteit van effectieve hulpverlening – is het belangrijkste doel.

Kenniscentrum Persoonlijkheidsstoornissen Een LiP-vertegenwoordiger neemt deel aan het Podium Naastbetrokkenen bij het Kenniscentrum Persoonlijkheidsstoornissen. Een andere vrijwilliger is lid van de adviesraad. Het doel van dit podium is om de plaats te bepalen van naastbetrokkenen van mensen met een persoonlijkheidsstoornis die bij de GGz aankloppen voor behandeling; deze plaats te beargumenteren en te expliciteren en vervolgens wegen te zoeken om de uitkomsten te implementeren.

Familie als Bondgenoot Familie als Bondgenoot is een gezamenlijk project van familieleden, cliënten en professionals. Doel is ervaringskennis van familieleden en cliënten te ontwikkelen door deze te verbinden met professionele kennis. Als basis van de scholing dienen de ervaringsverhalen van familieleden en cliënten. Deze gecombineerde kennis wordt aangewend om hulpverleners te scholen anders om te gaan met familieleden en hun naasten. Twee vrijwilligers in de regio Eindhoven zetten zich in voor dit project. Betrokken partijen: GGz Eindhoven, Fontis hogeschool, Ypsilon, (werkend vanuit de visie van een triade: hulpverlener, familie en cliënt).

KOPP-activiteiten politiek In oktober 2012 heeft Lea Bouwmeester van de PvdA in samenwerking met Hanke Bruins Slot van het CDA een initiatiefnota over KOPP/KVO opgesteld. In reactie daarop hebben ervaren KOPP vrijwilligers geprobeerd een afspraak te maken voor een gesprek met deze politici om onze expertise toe te voegen aan de initiatiefnota. Dit initiatief is goed ontvangen, maar het is om praktische redenen nog niet gelukt om in 2012 tot een ontmoeting te komen.


22


Belangenbehartiging in de regio Organisatie / instelling

(Steunpunt) Mantelzorg

De samenwerking / overleg had betrekking op … Ggz Friesland Eindhoven: Raad van Bestuur; Management en afd. Preventie Beleidszaken, wachtlijsten, samenwerking, convenant betrokken omgeving; FVP, regiegroepen fam. Beleid, klankbordgroep Case management. 2x Ypsilon Trialoog Samenwerking, participeren in bestuur van Trialoog Info via Binnen (= preventieafd.)

Vrijwilligerscentrale

Werven van vrijwilligers via GGzE

RPCP of Zorgbelang

10x Regulier overleg met RCO, participatie in werkgroepen, Trialoog Regulier overleg, participatie in Eindhovens steunpunt mantelzorg CBB en cliëntenraad GGzE o.a. over wachtlijsten problematiek Leeuwarden; Tytjerkstradeel 8x Gesprek met wethouders E’hven, Helmond & Veldhoven via RvA Zorgk. en Trialoogbijeenkomsten FVP ggz Aanzet, het project Zelfzorg Kenniscentrum persoonlijkheidsstoornissen Lid Raad van Advies Zorgkantoor; lid adviesraad ggz Uvit (alle zorgverzekeraars in Noord Brabant)

GGZ instelling

Kerkelijke organisatie Andere familieorganisatie(s)

Zelfhulpnetwerk Cliëntenorganisaties Gemeente

Overig

Incidenteel ja

Regelmatig ja

ja

ja ja, in diverse projecte n project

ja

ja ja ja

ja

ja project structur eel

In de regio’s nemen vrijwilligers deel aan belangenbehartigende activiteiten, al dan niet in samenwerking met Steunpunten Mantelzorg, Ypsilon of een Zorg- of Cliëntenbelangenorganisatie. Gericht op het behartigen van het belang van familieleden en cliënten in het kader van de WMO en AWBZ, op de belangen van de familieorganisatie zelf om voldoende middelen te verkrijgen voor activiteiten voor GGz-familie, of op het beïnvloeden van het familiebeleid van een GGz-instelling. Uit de gegevens van de regionale belangenbehartigers blijkt dat in 2012 14 keer op verzoek van een Zorgbelangorganisatie of van een GGz-instelling eenmalig is overlegd of meegedacht over thema’s als de WMO en de AWBZ, werken in de Triade of over familiebeleid. Er was 17


23


keer sprake van een weerkerend overleg; zoals deelname aan een WMO-raad, een Familieraad, of een begeleidingscommissie van de Familievertrouwenspersoon. Scholing en uitwisseling Net als bij de voorlichting is het voor belangenbehartigers niet doenlijk extra tijd vrij te maken voor landelijke scholing en uitwisseling. Wel lukt het om via de e-mail zaken, die belangrijk zijn, aan elkaar voor te leggen en van commentaar te voorzien.

4.2. Deelname aan Landelijk Platform GGz Sinds het bestaan van het Landelijk Platform GGz vindt de belangenbehartiging vanuit LiP vooral via de kanalen van het LPGGz plaats, zoals de opzet van de LPGGz ook is bedoeld. LiP richt zich vooral op thema’s waar het familiebelang een rol speelt. In 2012 is slechts sporadisch deelgenomen aan de ALV, directeurenoverleg en de jaarlijkse heidagen. Dit komt mede doordat er geen stafleden zijn die dit kunnen doen en dat de bijeenkomsten midden op de dag zijn gepland, wat voor de bestuursleden (die allen werken) slechts zelden mogelijk is. Enerzijds zijn wij heel tevreden over de rol van het LPGGz als belangenbehartiger van GGz onderwerpen, waarbij de koepel een natuurlijk grotere partij is voor de overheid. Anderzijds moet gemeld worden dat de belangenbehartiging voor onze specifieke doelgroep toch vanuit onze stichting moet worden blijven gedaan, omdat dit niet lukt vanuit het LPGGz. Om de betrokkenheid met het LPGGz te vergroten is in 2012 een taakgroep LPGGz opgericht, bestaande uit vrijwilligers die zich bezighouden met belangenbehartiging en die bijvoorbeeld meewerken aan de themagroepen Familiebeleid en Verplichte GGz / rechtspositie, en bestuursleden.

Deelname aan EUFAMI Ook in 2012 was LiP samen met Ypsilon een volledig lid van EUFAMI, de Europese familiekoepelorganisatie. De organisatie kon niet vertegenwoordigd zijn in de ALV en in de Board Meeting van de Europese federatie van familieorganisaties, EUFAMI, maar had Ypsilon gemachtigd voor deze vergaderingen. De LiP-vrijwilliger die eind 2009 afscheid genomen heeft omdat zij haar maximale tijd had uitgediend, is niet opgevolgd, wegens afwezigheid van budget voor deelname aan buitenlandse activiteiten.

4.3. Kwaliteitscriteria en toetsing Kwaliteitsbevordering is in 2012 middels trainingen uitgevoerd. Kwaliteitsbewaking blijft een lastige zaak in onze organisatie en ook in 2012 hebben we geen tijd gehad om een degelijk systeem op te zetten. Wel wordt door sociale controle van vrijwilligers onderling kwaliteit bijgehouden. Er was ook tenminste één klacht, waarna direct actie is ondernomen en een verbetertraject is ingezet.


24


Hoofdstuk 5 Instandhoudingkosten 5.1. Bestuur Het bestuur is voor de maandelijkse vergaderingen acht maal bijeen gekomen en er zijn twee heidagen geweest, waarin meer tijd kon worden genomen om over beleid en activiteiten te spreken. Belangrijke onderwerpen van gesprek waren het voortbestaan van de stichting: is dit mogelijk gezien de teruglopende financiële middelen en zo ja, in welke vorm en het ontwikkelen van nieuwe activiteiten waar onze achterban beter bejegend zal worden door hulpverleners en activiteiten die de ondersteuning aan onze achterban kan verbeteren. Omdat de activiteiten van het bestuur steeds meer uitvoerend worden, zijn ook verschillende bureautaken opnieuw opgepakt en zijn ook verschillende (project) activiteiten door het bestuur uitgevoerd en/of opgestart (zoals “PIMM” en “KOPP & Schouders”).

5.2. Deelnemersraad / regiobijeenkomsten Deelnemersraad Op 12 mei 2012 is de Deelnemersraad opnieuw gecombineerd met de vrijwilligersdag. Op de deelnemersraad waren 22 deelnemers inclusief bestuur en medewerker. Er is een interactieve workshop gehouden. Via verschillende thema's konden de deelnemers aangeven waar zij Labyrint~in Perspectief sterk dan wel zwak in vinden en welke steun en ondersteuning zij van het bestuur verwachten. Hierbij werd wel opgemerkt dat, gezien de veranderde omstandigheden, men van het bestuur geen wonderen mag verwachten. Er zal meer nadruk moeten komen liggen op het werk en initiatief van de vrijwilligers. Ook taken en functies van het Landelijke Bureau zullen verder afnemen. Regiobijeenkomsten Op 6 december 2012 is er één regiovergadering gehouden in Amsterdam. De ontwikkelingen binnen de organisatie, de KOPP-pilot met GGZinGeest, het vouchersysteem en de verhuizing zijn aan de orde geweest. Verder was er ruimte voor uitwisseling van ideeën, activiteiten en vragen aan elkaar en het bestuur.

5.3. Voorwaardescheppend (boekhouding, accountant) De boekhouding is in 2012 bijgehouden door de penningmeester. Voor de jaarrekening van 2011 was nog een accountantsverklaring nodig, die in 2012 bij dezelfde accountant is uitgevoerd. Voor de jaarrekening 2012 is door de afname in subsidie geen accountverklaring meer nodig, dus zijn daar geen kosten voor gereserveerd op het budget van 2012. De ondersteuner om de jaarrekening op te stellen was dezelfde persoon, maar de kosten zijn wat verhoogd wegens extra ondersteuning bij het opstellen van de jaarrekening, zodat dezelfde kwaliteit kon blijven gegarandeerd als in voorgaande jaren.


25


Hoofdstuk 6 Overige projecten 6.1 Verhuizing In verband met de te hoge huisvestingskosten heeft de stichting per 1 november 2012 een kleinere behuizing in gebruik genomen. Van een kantoorruimte met zes kasten en vier bureaus zijn we overgestapt naar één bureau en twee kasten plus twee flexplekken bij de VMDB.


26


Stichting Labyrint~in Perspectief Jaarverslag 2012

Recommend Documents