Stichting Labyrint-In Perspectief. Inhoudelijk en financieel jaarverslag 2014

Stichting Labyrint-In Perspectief Inhoudelijk en financieel jaarverslag 2014 Ondersteuning en empowerment voor familie en directbetrokkenen van mensen met psychische of psychiatrische problemen, ook voor hen die vanwege overbelasting zelf psychische problemen hebben ontwikkeld en overige ggz-patiënten.

Utrecht, 22-05-2015 Stichting Labyrint-In Perspectief Kaap Hoorndreef 28 A Postbus 12132 3501 AC Utrecht T:

030-55 00 200

M:

06-833 24 764

E: W:

[email protected] www.labyrint-in-perspectief.nl

Bankrekening: NL25INGB0007611645 KvK: Utrecht nr. 41204424

Jaarverslag 2014

2

Stichting Labyrint-In Perspectief

Inhoud jaarverslag 2014

Inleiding ................................................................................................................................ 4 Hoofdstuk 1 Bestuurlijke verantwoording ............................................................................. 6 Hoofdstuk 2 Lotgenotencontact ............................................................................................ 8 Hoofdstuk 3 Voorlichting ......................................................................................................23 Hoofdstuk 4 Overig ...............................................................................................................27 Hoofdstuk 5 Externe projecten .............................................................................................28

Jaarverslag 2014

3


Inleiding Voor u ligt het jaarverslag 2014 van de stichting Labyrint-In Perspectief. De stichting heeft tot doel ondersteuning en empowerment voor familie en directbetrokkenen van mensen met psychische of psychiatrische problemen, ook voor hen die vanwege overbelasting zelf psychische problemen hebben ontwikkeld en overige ggz-patiënten. Wij werken niet ziektebeeld-gebonden, maar differentiëren op de relatie tot de persoon met de psychiatrische kwetsbaarheid omdat die voor de betrokkene relevanter is dan het specifieke ziektebeeld. Familieleden (ouder van, kind van, zus van, etc.), mantelzorgers, of andere directbetrokkenen van mensen met psychische of psychiatrische problemen, met of zonder diagnose, kunnen bij ons terecht voor hulp en steun. Daarnaast zijn er steeds meer activiteiten voor mensen met een psychiatrische kwetsbaarheid zelf. Ook richt de stichting zich op een aanzienlijke groep van familie en andere directbetrokkenen die door overbelasting of een belaste achtergrond ondertussen zelf gebruik maakt van de GGZ. Een groot deel van onze achterban is opgegroeid met tenminste één ouder met psychiatrische problematiek. Daarom waren kinderen van ouders met psychische- en/of verslavingsproblematiek (KOPP/KVO) opnieuw in 2014 een inhoudelijk speerpunt. De stichting heeft, zij het in iets afgeslanktere vorm, haar corebusiness kunnen voortzetten: • • • • • • • • • •

Zestien contact-of ondersteuningsgroepen draaiden; De telefonische hulplijn is 345 maal bereikt; Er kwamen 138 nieuwe leden bij op het besloten en open forum; Er heeft zes keer een informatiestand van onze stichting op congressen gestaan; De activiteitenagenda met 435 relevante activiteiten van zowel onze stichting als van andere partijen is wekelijks actueel gehouden; De e-service is door 128 personen geraadpleegd; Er zijn externe overleggen geweest met het Landelijk Platform GGz; De website wordt maandelijks ongeveer 3,000 maal bezocht. Er is weer een geslaagde Kind Van Dag georganiseerd met 70 betalende bezoekers. Met voorlichting en trainingen zijn meer dan 1,000 hulpverleners bereikt.

Aandacht (erkenning, herkenning en ondersteuning) vanuit het familieperspectief voor ggzfamilie is en blijft nodig. In het huidige maatschappelijke en politieke kader dat inzet op een grotere rol voor de mantelzorger (familie en andere naasten), neemt het belang zelfs verder toe. Waar (ggz-)mantelzorgers actief zijn, is het bewaken van de balans tussen draagkracht en draaglast essentieel. Als de mantelzorger overbelast raakt, ontwikkelt die namelijk ook klachten, hetzij aan spanning gerelateerde fysieke klachten, hetzij psychische klachten. En juist waar het gaat om mantelzorgers bij psychische problematiek is het gevaar groot dat die Jaarverslag 2014

4


balans zoek raakt. Ggz-patiënten doen namelijk vooral een emotioneel beroep op hun mantelzorgers en dat maakt het uiterst moeilijk om de grenzen te bepalen. De stichting Labyrint-In Perspectief heeft alle aandacht voor het zoeken naar de balans tussen draagkracht en draaglast. Wij helpen overbelasting voorkomen zodat familie haar steun aan de naaste met psychische problemen langer en beter kan volhouden. Juist familieleden die elders, bijvoorbeeld bij een ziektebeeld gebonden familieorganisatie, niet terecht kunnen, komen bij Labyrint-In Perspectief uit. Dit geldt ook voor familie en andere naasten van mensen met psychische problematiek zonder diagnose, dubbele diagnose of een wisselende diagnose. Juist zij hebben behoefte aan een organisatie die hen steunt en hun belangen behartigt. Ook blijkt dat familie na de eerste behoefte aan ziekte-specifieke informatie (wat heeft mijn zieke familielid?) informatie en ondersteuning zoekt die relatiegericht is. Een kind van een ouder met psychische problemen ondervindt heel andere problemen dan een partner van een cliënt. Op het moment dat een familielid overbelast raakt en zelf ook psychische problemen ontwikkelt, zal hij/zij zowel behoefte hebben aan professionele hulpverlening voor het acute probleem als aan aandacht voor de oorzaken van het probleem: de psychische problematiek van het familielid met een psychiatrische kwetsbaarheid en het niet goed (kunnen) bewaken van het evenwicht tussen draagkracht en draaglast. Dit familielid behoort tot een specifieke groep patiënten, namelijk de familieleden die overbelast zijn geraakt door de psychische problematiek in hun directe omgeving. Ook deze specifieke groep patiënten is al jaren de doelgroep van Labyrint-in Perspectief, maar is sinds 2013 duidelijker gedefinieerd. Uit een intern onderzoek bleek dat het overgrote merendeel van onze achterban zelf gebruik maakt of heeft gemaakt van professionele GGZ-hulpverlening (van eerste tot derdelijns GGz-hulp) in verband met overbelasting. Dit onderzoek is in 2014 herhaald en leverde eenzelfde beeld op (meer dan 75%!). In de afgelopen jaren zijn steeds meer activiteiten voor ggz-patiënten ontwikkeld. Deze kunnen aansluiten bij andere activiteiten, zoals een gespreksgroep op een themadag voor familie, of worden ontwikkeld als gecombineerde activiteiten, zoals het ondersteunen van een ouder met een psychiatrische ziekte in zijn/haar ouderrol en het ondersteunen van de kinderen van deze persoon.

Jaarverslag 2014

5


Hoofdstuk 1 Bestuurlijke verantwoording Inhoudelijke verantwoording Gedurende 2014 telde het bestuur 5 leden: • Cisca Goedhart, voorzitter • Jan Niemantsverdriet, secretaris • Désiré Groeneweg, algemeen bestuurslid • Hein van der Hulst, algemeen bestuurslid • Hennie Zoontjes, algemeen bestuurslid Dit jaar heeft het bestuur wederom veel hands-on gewerkt en besteedde vooral aandacht aan( zie H2-H4): • Werven en ondersteuning van vrijwilligers, zodat zij hun activiteiten optimaal kunnen uitvoeren. • Activiteiten met als doel ouders met psychiatrische kwetsbaarheid en hun kinderen te ondersteunen. Dit betreft: o de doorontwikkeling van een programma op basis van een pilot bij een instelling o presentaties om het thema te verduidelijken zowel bij hulpverleners als familieinitiatieven. • Kind Van dag in november 2015 & Familie Van Dag in december • Training op het gebied van verbindende communicatie • Corporate Magazine: omdat Labyrint-In Perspectief, de kwartaaluitgave Relatief niet meer kunnen uitbrengen, besloten we een eenmalige corporate magazine uit te brengen • Aantrekken van een nieuwe bureaumedewerkster Externe projecten (buiten Fonds PGO begroting – zie H 5): • Voortzetting werkzaamheden in voucherprogramma “Werken aan vraagsturing” in het deelproject “Grip op de ontwikkeling van E-health” • Het co-trainen van hulpverleners in de door Altrecht ontwikkelde PIMM training, waarin hulpverleners kennis en vaardigheden opdoen om familie beter bij te staan. • Het ontwikkelen van de generieke kwaliteitsmodule KOPP/KVO samen met het LPGGz en het Trimbos instituut. Deze was aan het eind van 2014 bijna gereed. De module wordt gekoppeld aan specifieke ggz-richtlijnen om zo deze groep kinderen en hun ouders adequate ondersteuning te kunnen bieden. Financiële verantwoording Het jaar 2014 ontving de stichting de basis PGO-subsidie, overige projectgelden, giften en donateursbijdragen. De begroting is gebruikt voor de kerntaken van de organisatie, waarbij belangenbehartiging in principe is overgenomen door de LPGGz, de ggz-cliënten- en Jaarverslag 2014

6


familiekoepelorganisatie. Belangrijk blijft ook de ondersteuning aan vrijwilligers, zodat zij hun taken goed kunnen blijven uitvoeren. Het voucherproject “Werken aan vraagsturing” (geregistreerd onder S-nummer SO6490) is verder doorontwikkeld. De penvoerder van dit project is Ypsilon en verder wordt intensief samengewerkt met cliënten- en familieorganisaties aan drie deelprojecten: e-health, vraagsturing en werk. Labyrint-in Perspectief heeft zich ingezet op het deelproject e-health. Labyrint-In Perspectief verstrekt haar voucher geheel aan dit project. Dit jaar is de generieke “kwaliteitsmodule KOPP/KVO” verder ontwikkeld en is bijna klaar. Partners zijn LPGGz en Trimbos instituut en het wordt gefinancierd door PGOsupport in opdracht van het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz. Dit is een samenwerkingsverband dat is opgericht door de beroepsverenigingen van psychiaters (NvVP) en psychologen (NIP) en het Landelijk Platform GGz (LPGGz). Labyrint-In Perspectief heeft in 2014 hiervoor kosten gemaakt en inkomsten uit gehaald. Samen met 2013 komt deze balans precies op nul uit. Personeel De enige betaalde medewerker van de stichting heeft twaalf uur per week beschikbaar voor secretariaatstaken en zes uur voor de coördinatie van de vrijwilligerstaken. Zij heeft een dienstverband van 18 uur. Deze kleine capaciteit voor de vrijwilligerscoördinatie betekent dat van de vrijwilligers veel zelfstandigheid en pro-activiteit verwacht wordt. Inmiddels zijn de meeste vrijwilligers daar goed aan gewend geraakt en weten ze zelf de weg naar het bureau te vinden als dat nodig is. Het betekent echter ook dat werving en begeleiding van nieuwe vrijwilligers niet goed tot haar recht komt. We zien dat dit een moeizaam proces blijft, omdat er gewoon niet voldoende tijd voor is. In de herfst heeft de medewerkster per 31 december haar contract opgezegd en is de wervingsprocedure gestart. In december was deze procedure afgerond, zodat we 2015 zullen starten met een nieuwe bureaumedewerkster. Donateurs De werving van nieuwe donateurs is in 2014 gedaan door middel van de vrijwilligers die op diverse informatiemarkten bekendheid hebben gegeven aan het werk van Labyrint-In Perspectief. Daarnaast wordt geworven via social media en internet, zo is halverwege het jaar donateurschap vereist gesteld om gebruik te maken van het forum en geldt er een Kind Van Dag-aanbieding: korting op de entreeprijs als men donateur is/wordt. Er zijn 16 donateurs bijgekomen, van wie 6 als forumlid en 3 via de Kind Van Dag. 19 donateurs hebben zich in 2014 afgemeld, in een aantal gevallen omdat zij overleden. Twee instellingen zijn in 2014 donateur geworden. Eind december 2014 stond de teller op 337 particuliere en 23 instellingsdonateurs.

Jaarverslag 2014

7


Hoofdstuk 2 Lotgenotencontact Activiteit 2.1 Telefonisch hulplijn De telefonische hulplijn De Telefonische Hulplijn (THL) is een landelijk georganiseerde activiteit met de volgende functies: • Het bieden van eerste opvang en een luisterend oor; • Het geven van ondersteuning, informatie en advies; • Het wegwijs maken en het op verzoek bieden van follow up (toesturen informatie, adequate verwijzing). Doel en functie Het landelijke en laagdrempelige karakter van de THL maakt dit aanbod tot een belangrijke pijler in de activiteiten van de stichting. Familieleden en andere directbetrokkenen kunnen bij medewerkers van de THL hun verhaal kwijt, krijgen informatie of advies over zaken waar ze in het leven met iemand met psychische of psychiatrische problemen mee te maken hebben. De ervaringsdeskundige invalshoek – kunnen spreken met iemand die zelf vertrouwd is met de problematiek en emoties van familie van – heeft een grote meerwaarde. De sterke kant van de Telefonische Hulplijn is dat direct contact mogelijk is, de beller anoniem kan blijven en het telefoongesprek tot niets verplicht; in een telefoongesprek zijn bepaalde gevoelens zoals schaamte en verlegenheid gemakkelijker te hanteren. De THL is ook belangrijk voor familie in regio’s waar Labyrint-In Perspectief onvoldoende of geen activiteit ontplooit. Het bieden van eerste opvang is het hoofddoel van de THL. Voor vervolgcontact wordt de beller gewezen op de activiteitenagenda op de website of in contact gebracht met een telefonische contactpersoon in de regio of met een contactpersoon ‘op relatie’ (kind van, (groot)ouder van of (ex-)partner van). In geval van diagnosegebonden of meer op het ziektebeeld gespecialiseerde vragen verwijst een medewerker door naar derden, waaronder zusterorganisaties. Organisatie en werkwijze De medewerkers hebben eenmaal per week of in de twee weken een dagdeel telefoondienst; per dagdeel is één medewerker werkzaam. Er wordt gewerkt met een landelijk 0900-nummer. De medewerkers werken vanuit hun eigen huis en hoeven er dus

Jaarverslag 2014

8


niet voor op pad. Een consequentie van deze werkwijze is dat zij elkaar niet ontmoeten tijdens het werk. Het telefoonteam en de bereikbaarheid Het team van de Telefonische Hulplijn heeft een meewerkende coördinator die voor haar werkzaamheden een kleine vergoeding ontvangt. Het team bestond in 2014 uit 11 medewerkers van wie er één nieuw begonnen is. Met de huidige bezetting is de THL vaak twee, maar minimaal één dagdeel per werkdag bereikbaar. Gemiddeld was de lijn in 2014 acht dagdelen per week bereikbaar. De bereikbaarheid wordt wekelijks ingesproken en vermeld op de website. Registratie, signalering en kwaliteit Voor de kwaliteit van het werk van de stichting in het algemeen en die van de THL in het bijzonder is een analyse van de geregistreerde telefoongegevens belangrijk. Deze kan aanleiding zijn om bepaalde activiteiten of producten te ontwikkelen of als signalering voor de belangenbehartiging of ons beleid. De gegevens over 2014 zijn ingevuld in het daarvoor bestemde webformulier op het besloten gedeelte van de website, waarop de vrijwilligers eenvoudig de relevante gegevens kunnen aanvinken. In 2014 is de THL 345 maal gebeld. De gemiddelde duur van een gesprek was 20 minuten. De bellers Van de bellers is 70% vrouw, 30% is man. Partner van en ouder van vormen de grootste groep, respectievelijk 28% en 27% van de bellers. Daarna volgt de groep andersbetrokkenen zoals vriend/vriendin, buur of collega (17%), kind van (11%), broer/zus van (10%) en cliënten (7%). De meest voorkomende (vermoede) diagnose waarmee de beller via zijn naaste te maken heeft zijn: borderline (31%), (nog) geen diagnose (17%), depressie (11), overige persoonlijkheidsstoornissen (9%), manische depressie (7%), schizofrenie (7%), wisselende diagnoses, eetstoornis, autisme/ADHD, overig. De betrokken cliënten zijn in 37% van de gevallen in behandeling, in 17% in behandeling geweest en in 46% van de gevallen niet behandeld. De contacten met de THL kwamen uit Zuid-Holland (19%), Noord-Holland (18%), NoordBrabant (12%), Gelderland(7%), Utrecht (6%), Zeeland, Groningen, Limburg, Overijssel, Flevoland, Friesland, Drenthe (bij elkaar 38%). Scholing en mentoraat Ook scholing is voor de kwaliteit van het werk belangrijk. De medewerkers nemen deel aan de halfjaarlijkse bijscholingsbijeenkomsten in het voorjaar en najaar waarvoor een beroep wordt gedaan op externe trainers. In 2014 zijn er in beide bijeenkomsten gastsprekers Jaarverslag 2014

9


geweest, een lezing over stalking in het voorjaar en een training Transactionele Analyse (TA) in het najaar. Daarnaast heeft de nieuwe medewerkster de basiscursus telefonisch lotgenotencontact gedaan. Deze werd verzorgd door PGOsupport. Trends Ook in 2014 neemt de grootste groep bellers contact op na een bezoek aan de website van Labyrint-In Perspectief. In de gesprekken ligt de nadruk op het toetsen van gevonden kennis over diagnose en op vragen die te maken hebben met de omgang met patiënt of hulpverlening. De telefonische hulplijn is minder vaak gebeld: 345 keer in 2014 (435 keer in 2013), en ook het aantal geregistreerde gesprekken is licht afgenomen (van 240 naar 202 gesprekken).

Activiteit 2.2 Lotgenotencontact via internet De E-mailservice De functies van de E-service zijn dezelfde als die van de THL: • Het bieden van eerste opvang en een luisterend oor, maar dan per mail; • Het geven van ondersteuning, informatie en advies; • Het wegwijs maken en het op verzoek bieden van follow up (toesturen informatie, adequate verwijzing). Organisatie en werkwijze De medewerkers hebben in 2014 om de drie weken een week dienst gehad in tweetallen. Ingekomen mails worden binnen vijf werkdagen beantwoord en er zijn maximaal vijf emailcontacten mogelijk per hulpvrager. De praktijk leert dat één à twee e-mailcontacten meestal voldoende zijn, een enkele keer zijn het er drie. Het team van de e-mailservice Het team is in 2014 begonnen met vijf medewerkers. Aan het einde van het jaar is er een nieuwe medewerker bij gekomen, zodat het team begin 2015 zes medewerkers heeft. Deskundigheidsbevordering Er is in 2014 geen specifieke training geweest voor de medewerkers van de E-service. Wel hebben de medewerkers kunnen deelnemen aan de cursus ‘verbindende communicatie’, die juist in het mailverkeer (waar geen non-verbale signalen aanwezig zijn en men elkaar makkelijk verkeerd kan interpreteren) erg zinvol is.

Jaarverslag 2014

10


De hulpvragers In 2014 zijn er 233 berichten verzonden vanuit de e-mailservice naar aanleiding van 128 hulpvragen. De hulpvragers zijn, net als bij de THL, vaker vrouw dan man (70%-30%). Een opvallend verschil met de THL is dat de hulpvragers vaker relatief jong zijn. Een derde van de berichten is afkomstig van iemand van 25 jaar of jonger. De thematiek verschilt per leeftijdsgroep. De jongeren ontdekken bijvoorbeeld dat ze kind van zijn en vragen zich af wat ze daarmee moeten. Of ze zijn partner van en vragen zich af of ze wel moeten doorgaan met hun relatie. Bij de wat hogere leeftijdsgroepen verschuift de vraag meer naar het ‘omgaan met’, en komt ook de ouder van in beeld. Daar is vaker sprake van vragen over de omgang met behandelaars. Werkzaamheden landelijk bureau ten behoeve van de THL en E-mailservice De medewerker van het landelijk bureau doet voor de THL alleen de administratieve werkzaamheden. Voor de E-service coördineert de medewerker van het landelijk bureau zelf het team. Het verloop in 2014: • • •

•

•

Bekendheid geven aan bestaan van de THL de E-mailservice; dit gebeurt via de website. Werven en inwerken van nieuwe medewerkers; er is een nieuwe medewerker voor de THL geworven door het landelijk bureau. Het op verzoek ondersteunen van individuele medewerkers; dit wordt voor de THL gedaan door de coördinator van het team en voor de E-mailservice door de medewerker van het landelijk bureau. Informatievoorziening aan de medewerkers (zoals actualia, mutaties, activiteitenagenda); de activiteitenagenda wordt door een vaste vrijwilliger bijgehouden en staat ook op de website. Mutaties en andere administratieve ondersteuning worden gedaan door de medewerker van het landelijk bureau. Bewaken van de kwaliteit door middel van bijscholing en intervisie; dit wordt voor de THL gedaan door middel van de werkbesprekingen tweemaal per jaar. Voor de Emailservice gold in 2014 dat de teams onderling intervisie hielden door ieder bericht met twee personen te behandelen; één ervaren en één minder ervaren medewerker.

Open en besloten forum In 2013 is in de Deelnemersraad besloten om een financiële bijdrage te vragen aan nieuwe deelnemers van het besloten forum. Sinds maart 2014 moeten mensen die willen gaan deelnemen donateur worden. Nieuwe forumdeelnemers betalen naar rato: als zij in het

Jaarverslag 2014

11


begin van het jaar lid worden betalen zij € 25,- (het minimum jaarbedrag voor onze donateurs) maar worden zij halverwege het jaar lid dan wordt dat € 12,50 en na oktober € 6,25. Deze maatregel is genomen om meer donateurs te krijgen en ook omdat wij het redelijk vinden dat er enige vorm van betaling staat tegenover onze diensten. Tegelijk met het invoeren van deze maatregel is er ook een open forum gerealiseerd. De berichten op dit forum zijn voor iedereen te lezen en als men zich registreert kan men meteen berichten plaatsen. Op het open forum worden de onderwerpen zorgvuldig bewaakt door een moderator, zodat ze van algemene aard blijven. Zodra een forumbezoeker meer diepgang zoekt op een onderwerp, bijvoorbeeld specifiek vragen gaat stellen die bij een subgroep horen als ouder van of (ex-)partner van, wijst de moderator hen door naar het besloten forum. Het voordeel van deze constructie is dat het open forum een laagdrempelige kennismaking biedt met het werk van Labyrint-In Perspectief. Belangstellenden krijgen alvast een idee van wat ze kunnen verwachten en daardoor beter de beslissing nemen of zij het de moeite waard vinden om donateur te worden om aan het besloten forum te kunnen gaan deelnemen. Het besloten forum van Labyrint-In Perspectief kent vier subfora voor de verschillende doelgroepen, gedifferentieerd op relatie: (groot)ouder van, kind van, (ex)-partner van en broer/zus van. In 2014 kwamen er 92 nieuwe gebruikers bij. Dat is een forse daling in vergelijking met 2013 die veroorzaakt wordt door de bovengenoemde beleidswijziging. Er is in 2014 ongeveer even intensief gebruik gemaakt van het besloten forum als in 2013. De discussies op het forum gaan doorgaans over dingen die in het hier en nu gebeuren. Degene die het bericht post, beschrijft de gebeurtenis en zijn/haar gevoelens daarbij of reactie erop. Vervolgens reageren er anderen door de poster een hart onder de riem steken of door te vertellen hoe zij zelf met een dergelijke situatie zijn omgegaan. Op die manier ontstaat er een ‘gesprek’. Er is ook een bloggedeelte op ieder subforum waar mensen van zich af kunnen schrijven zonder daar per se een antwoord op te verwachten.

Chat Sinds maart 2014 biedt de stichting een chat aan via de website. Op twee dagdelen in de week zijn twee vrijwilligers beschikbaar om de chat-gesprekken te voeren. Zij zijn beiden extern professioneel opgeleid en vinden het prettig om hun deskundigheid in te zetten voor Labyrint-In Perspectief. Het is echter nog niet erg druk: er zijn in tien maanden 5 gesprekken gevoerd. Twintig mensen hebben contact opgenomen via de chat, maar vijftien maal was dat buiten de dagdelen dat onze medewerkers dienst hadden.

Jaarverslag 2014

12


Activiteiten 2.3 Ondersteuning & activiteiten van landelijke en regionale werkgroepen & vrijwilligers 2.3.a Ondersteuning landelijke en regionale werkgroepen & vrijwilligers Cursus verbindende communicatie Een groep van 10 vrijwilligers heeft in 2 dagen de speciaal ontwikkelde trainingen van Verbindende Communicatie gevolgd. De vrijwilligers waren vooral gespreksgroepsleiders, voorlichters en een enkele was bij de THL aangesloten en/of een anderszins actieve vrijwilliger. Deze training is zeer geschikt voor directbetrokkenen bij mensen met psychiatrische problemen. Ze geeft handvatten in de communicatie die juist bij deze groep goed werken. De vrijwilligers leren er zelf veel van voor hun eigen situatie en kunnen deze kennis ook weer doorgeven in hun gespreksgroep, tijdens voorlichting, in de telefoongesprekken, in het forum e.d. Ook deze groep was zeer enthousiast over het geleerde. Bijeenkomsten op ontwikkelingen en thema’s Gedurende het jaar zijn verschillende bijeenkomsten op regionaal niveau georganiseerd om de eenheid van de stichting te vergroten. Belangrijke onderwerpen hierbij zijn de decentralisatie en ambulantisering en wat dit voor gevolgen heeft voor mantelzorgers; hoe blijven mantelzorgers en andere naasten overeind ondanks de toegenomen druk; communicatie en belangenbehartiging tijdens lotgenotencontact; en voorlichting voor cliënten (zowel de familie die ggz-ondersteuning nodig heeft als overige patiënten). Deze bijeenkomsten werden georganiseerd tijdens regionale bijeenkomsten, de vrijwilligersdag, de deelnemersraad en overleg tussen werkgroepen en bestuur. Bureau De bureaumedewerker heeft in 2014 deelgenomen aan een intervisiegroep voor vrijwilligerscoördinatoren van PGOsupport om de regionale werkgroepen en vrijwilligers beter te kunnen ondersteunen. Deskundigheidsbevordering op kerntaak Het scholen van (nieuwe) vrijwilligers die werkzaam zijn op het gebied van lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging, staat beschreven onder de betreffende kerntaken. De medewerkers van de THL hebben in 2014 twee trainingsbijeenkomsten gehad en één nieuwe medewerker een basiscursus bij PGOsupport.

Jaarverslag 2014

13


PGOsupport PGOsupport biedt verschillende trainingen aan waar ook in 2014 gebruik van is gemaakt door landelijke vrijwilligers en andere betrokkenen bij de stichting. Voorbeelden zijn een training over het virtuele kantoor en een training in het gebruik van social media. Intervisie In 2014 zijn meerder intervisiebijeenkomsten georganiseerd voor vrijwilligers. De intervisie is bedoeld om vrijwilligers te sterken in hun activiteiten door te spreken over moeilijke cases, communicatievormen, hoe laat je de soms erg indringende verhalen niet te veel binnenkomen (empathie en loslaten), het aanbieden van nieuwe kennis en vaardigheden. In de regio werden verschillende sessies gehouden, in bijvoorbeeld Amsterdam en Eindhoven. Daarnaast is een landelijke intervisiedag gehouden in januari in Utrecht met Lies Valster waar wij al jaren goede ervaringen mee hebben. De dag werd als zeer geslaagd ervaren en voor herhaling vatbaar. We zullen in 2015 dit dan ook graag voortzetten, zowel regionaal als landelijk. Vrijwilligersdag & Deelnemersraad Op 21 juni 2014 is de Deelnemersraad opnieuw gecombineerd met de vrijwilligersdag. Op de deelnemersraad waren 17 deelnemers inclusief bestuur en medewerker. Naast het bespreken en vaststellen van het jaarverslag en de jaarrekening, waren gespreksonderwerpen de continuïteit van de stichting na zoveel jaren onzekerheid, de uitkomsten van het eigen onderzoek onder onze achterban naar het percentage van hen dat voor zichzelf gebruik maakt of heeft gemaakt van ggz-voorzieningen, activiteiten van vrijwilligers en bestuur (ca 80% !). De vrijwilligersdag telde 20 mensen, waarbij we begonnen met een heerlijke lunch in Amelisweert en daarna hebben we een bezoek gebracht aan landgoed Oud-Amelisweert en het Armando-museum. Tijdens de deelnemersraad en vrijwilligersdag is verder gesproken over onderwerpen zoals beschreven onder Bijeenkomsten op ontwikkelingen en thema’s (zie aldaar). Regiobijeenkomst Op 11 november 2014 is in Utrecht een regiovergadering gehouden. Het belangrijkste thema was de planning van volgend jaar, uitwisseling tussen landelijk en regionaal (tendensen) en het versterken van aanwezige vrijwilligers. Gespreksonderwerpen waren vergelijkbaar met die van de deelnemersraad voor mensen die daar niet bij aanwezig konden zijn en verder werden activiteiten van vrijwilligers en bestuur uitgewisseld. Ook werd aangekondigd dat de medewerkster van het landelijk bureau na 8 jaar dienstverband aan het eind van het jaar zou vertrekken en dat de sollicitatiegesprekken voor haar opvolgster al waren gepland.

Jaarverslag 2014

14


2.3.b Activiteiten regionale werkgroepen Thema- en informatiebijeenkomsten In de regio's worden informatie- en themabijeenkomsten georganiseerd. Hiervoor worden verschillende vormen gebruikt. De meeste werkgroepen organiseren zelfstandig bijeenkomsten. Soms nodigen zij hiervoor derden uit als spreker. Een vorm die steeds meer toeneemt, is dat de werkgroepen in samenwerking met andere organisaties bijeenkomsten organiseren. Met name GGz-preventieafdelingen en Steunpunten Mantelzorg zijn hierbij samenwerkingspartners, maar ook steeds vaker patiëntenorganisaties. Soms ligt het initiatief voor deze samenwerking bij de professional, soms bij de regionale werkgroep van Labyrint-In Perspectief. De samenwerking varieert en kan de volgende vormen krijgen: • •

•

gezamenlijk de hele organisatie van de bijeenkomst; als spreker op elkaars bijeenkomst uitgenodigd worden en/of uiteengaan in deelgroepen die door de resp. organisaties geleid worden (bijv. met cliëntenorganisaties); aanwezig zijn met bijv. een informatiestand op een bijeenkomst die wordt georganiseerd door een professionele instelling.

De rol van het landelijk bureau Het landelijk bureau draagt er zorg voor dat de activiteiten in de regio's vermeld worden op de activiteitenagenda van de website van de stichting. Op verzoek worden affiches, regiofolders, algemene folders en ander PR materialen beschikbaar gesteld aan de vrijwilligers in de regio's. Daarnaast fungeert de medewerker van het landelijk bureau als schakel tussen de vrijwilligers in de regio’s en het bestuur. Doelgroep

Thema

Datum

Samengewerkt met

KOPP

KOPP-dag Eindhoven

Ypsilon

Partner Van Kind Van Familie en naasten Familie en naasten Familie Van

Voorlichtingsbijeenkomst Ondersteuning Mantelzorg Geheim Geweld

31 januari 2014 Mei 2014

Aantal bijeenkomsten 1

AMC

1

Juli 2014

GGZ Centraal

1

Jaarverslag 2014

Eetstoornissen

Juli 2014

Stichting Geheim Geweld September GGZ Centraal, 2014 Altrecht

15

1


Familie Van Familie Van Familie en naasten Familie en naasten Familie Van

Professionals Familie van

Angst

Oktober 2014 “Durf te vragen” November 2014 “En hoe gaat het met November jou?” 2014 “Je bent niet de enige” November 2014 “Verder” voor December nabestaanden na 2014 zelfdoding Rol van familieDecember vertrouwenspersonen 2014 Familie van wisselend

Familie van Hulpverleners KOPP-KVO

Als de zorg te zwaar is

Familie Van

Werkgroep Landelijke dag van de psychiatrie Begeleiding gespreksgroep op de publieksdag van de VMDB

Naasten van manisch depressieve patiënten

Familie van Inloopspreekuur

Online cursus 2x per jaar

GGZ

1

GGZ, Indigo

1

GGZ

1

GGZ, Prezens, Mee

1

Stichting Zorg en Zelfdoding

1

GGZ

1

GGZ Dijk en Duin, Ypsilon, Steunpunt Mantelzorg Prezens, Punt P, Markant Altrecht GGZ Leiden Rivierduinen

2

doorlopend 2 doorlopend 10

VMDB

1

In 2014 is het aantal themabijeenkomsten, georganiseerd door Labyrint-In Perspectief al dan niet in samenwerking met andere organisaties, ongeveer gelijk gebleven in vergelijking met 2013. Het aantal mensen dat bereikt is, komt overeen met 2013. Individueel lotgenotencontact landelijk en in de regio Drie werkgroepen hebben verschillende vormen van individueel lotgenotencontact geboden. De aantallen in het schema zijn gebaseerd op een schatting omdat vrijwilligers de contacten niet altijd registreren. Wat Gesprek

Schatting hoe vaak 15

Wat E-mail

Telefonisch gesprek

105

Huisbezoek

Schatting hoe vaak 60 los van de e-mail service 14

Ook bij het landelijk bureau vinden contacten met familieleden plaats. Via het secretariaat hebben 25 familieleden of andere directbetrokkenen telefonisch contact gehad. Jaarverslag 2014

16


Cursus en gespreksgroepen In 2014 werden 16 gespreksgroepen in de regio’s aangeboden met in totaal 140 deelnemers. Het aantal algemene groepen is gelijk gebleven ten opzichte van 2013 en het aantal deelnemers per groep is gestegen. Het aantal specifieke groepen, bijvoorbeeld gericht op kind van, is gelijk gebleven. Voor wie Gemengd of KV, PV, OV, BL Gemengd Gemengd Gemengd Kind Van Gemengd

Aantal dlnmrs

M/V %

8 11 6 18 25

0/100 0/100

Gemengd Kind Van Gemengd Gemengd Gemengd Gemengd Gemengd Gemengd Kind Van Partner Van

10 10 11 11 8 5 6 8-10 5 5

80/20 12/88

40/60 20/80 0/100 27/73 25/75

Gem. leeftijd dlnmrs 50+ 55 50+ 40-50 40-75

50 40-50 50 60 50+ 45 50 35 40 45

Open groep

Vaste groep

open open open Vast 1xper week open open open open open open open

Aantal bijeenk per jaar 7 6-7 6 10 48

Kosten per bijeenkomst geen geen €2,geen €6,-

10 10 6-8 8 32 10 12 6 10 10

€3,geen geen geen €2,€3,geen geen geen geen

Empowerment Mensen geven aan dat ze veel steun ontlenen aan de bijeenkomsten. Ze blijven trouw komen. Veel deelnemers zijn overbelast wanneer ze aan de gespreksgroep beginnen. Het contact met lotgenoten zorgt veelal voor meer inzicht in de eigen situatie. De deelnemers stimuleren elkaar om stappen te nemen voor zelfbehoud. Samenwerking Sommige groepen werken samen met externe partners. Dit kan zijn met bijvoorbeeld medewerkers van GGz Preventie, Steunpunt Mantelzorg, kerk, Ypsilon, een familieraad of familievertrouwenspersoon, zelfhulpnetwerk, of het platform GGz (LPGGz). De samenwerking varieert: het kan gaan om ondersteuning bij de organisatie en PR of om een gezamenlijk georganiseerde groep.

Jaarverslag 2014

17


Werving, ondersteuning & training vrijwilligers voor gespreksgroepen Vanaf 2011 is er geen capaciteit meer op het landelijk bureau voor werving en ondersteuning van gespreksgroepbegeleiders. Ook aan de ervaren gespreksgroepbegeleiders zijn geen trainingen aangeboden in 2014. Wel kregen de gespreksgroepbegeleiders de gelegenheid om mee te doen aan de cursus Verbindende Communicatie. Nieuwe vrijwilligers die een gespreksgroep willen begeleiden, worden nu gekoppeld aan ervaren gespreksgroepbegeleiders en lopen stage in een lopende groep. Conclusie Uit bovenstaande tabel blijkt dat de meeste gespreksgroepsdeelnemers ouder zijn dan 50 jaar. Elke groep bepaalt zelf aanbod, werkvormen en pr van de gespreksgroep. Het vermoeden is dat met name de PR (via de sociale media) een groot verschil kan maken om jongere deelnemers te trekken. Het blijkt ook dat het per regio uitmaakt: in 2015 gaan we kijken hoe de verschillende groepen PR doen voor de groepen om te zien of daar de verschillen uit zijn te halen.

Activiteit 2.4 Landelijke Kind Van Dag en Familie Van Dag Kind Van Dag Ieder jaar wordt de landelijke Kind Van Dag gehouden op de eerste zaterdag van november. In 2014 is de dag is voorbereid door de Taakgroep Kind Van, die bestond uit vijf vrijwilligers van wie er drie dit voor het eerst deden. Eén van de nieuwe vrijwilligers heeft de werkzaamheden gecoördineerd en het landelijk bureau heeft de taakgroep administratief ondersteund. De dag is in een buurtcentrum in Utrecht gehouden en had als thema Hou me los. Aantal deelnemers: 72. Programma De theatervoorstelling Hou me los vulde het ochtendprogramma. Theater is een taal die weinig woorden nodig heeft om tot de kern te komen. De voorstelling werd goed ontvangen en aan het einde was er gelegenheid om na te praten met de acteurs. In de middag waren er de vertrouwde workshops. Zoals ieder jaar was er het meeste belangstelling voor de workshop Familieopstellingen. Voor het eerst werd een workshop buiten de locatie aangeboden; wie zich had ingeschreven voor walk & talk kreeg een wandeling met (gelegenheid tot) een goed gesprek. Ook de tai chi-workshop was nieuw. Verder waren er de gespreksgroep, de stemworkshop en de tekenworkshop.

Jaarverslag 2014

18


Ter illustratie een gedeelte van de uitnodiging. HOU ME LOS Je vreugde is je verdriet ontmaskerd. En dezelfde bron waar je vrolijkheid uit opstijgt, was vaak gevuld met je tranen. Hoe kan het anders zijn? Kahlil Gibran* We zijn heel blij dat dit jaar een theatervoorstelling van ´Kracht van Beleving´ op het ochtendprogramma staat. Hou me los is een pakkende voorstelling vol met muziek en zang. Maar ook een voorstelling met een tic. Zangeres en actrice Nynka Delcour en pianist Rob Stoop spelen voor iedereen die in zijn/haar omgeving te maken heeft (gehad) met psychische problemen. Gevoed door haar ervaring als familielid van zingt en vertelt Nynka op persoonlijke, ontroerende en grappige wijze over loslaten en vasthouden, over grote verdwaalde broer, over kreukelmoeders, de HEMA, foute mannen, zorgsoep, verwarde oma’s en nog veel meer.

Evaluatie Uit de evaluatie valt op te maken: 70% van de deelnemers beoordeelde de gehele dag als (zeer) goed; de overige 30% gaf een ruim voldoende. Quotes: ‘een soort van thuiskomen’, ‘plezierig om herkenning te vinden en te delen’, ‘veilig, goed begeleid’. Conclusie Jaar na jaar wordt de Kind Van Dag van Labyrint-In Perspectief hoog gewaardeerd. Ondanks minder ondersteuning vanuit het landelijk bureau en vrij veel nieuwe leden in de taakgroep is het in 2014 gelukt om de vertrouwde ingrediënten te bieden voor een hartelijke en veilige sfeer waarin een diepgaande uitwisseling mogelijk was. Doordat er in 2014 meer geld begroot was voor de Kind Van Dag, kon een professioneel theaterprogramma geboden worden, wat zich vertaalde in het aantal deelnemers. De inspirerende gespreksgroepen / workshops en hun begeleiders en de grote inzet van de vrijwilligers maakten deze dag weer tot een geslaagde Kind Van Dag. Familie Van Dag Na ca. 8 jaren hebben we weer een landelijke dag voor familie en andere naastbetrokkenen van mensen met psychische -, psychiatrische – of verslavingsproblematiek georganiseerd. Deze zou net als de Kind Van Dag georganiseerd in het buurtcentrum, De Musketon in Utrecht plaatsvinden.

Jaarverslag 2014

19


In het programma staat te lezen: De dag wordt gestart met een unieke improvisatievoorstelling: "Familie in de hoofdrol" van de theatergroep "Kracht van de Beleving". Het theaterprogramma betrekt het publiek bij de thema's die behandeld worden. De scenes zijn zeer direct, spelen in op wat er bij familie van... leeft, zijn vaak fantasievol en scheppen onverwachte werelden die bestaan bij de gratie van het moment. In de middag kunt u een workshop volgen of deelnemen aan een gespreksgroep. Uiteraard biedt de dag tussen de programmaonderdelen door tal van mogelijkheden om met anderen in gesprek te gaan. De dag werd voorbereid door een nieuwe taakgroep waarin ca. 5 vrijwilligers deelnamen. Omdat vanuit het landelijk bureau geen tijd kon worden vrij gemaakt is voor de ondersteuning en een stuk coördinatie een externe ondersteuner aangetrokken. De dag was georganiseerd op 6 december 2014. Dit bleek echter geen handige dag in verband met het Sinterklaasfeest. Met maar 11 aanmeldingen hebben we de dag uitgesteld naar april 2015. De gehele organisatie van de dag in 2015 kon al in 2014 worden afgerond, zodat alleen de dag zelf nog gehouden hoefde te worden.

Activiteit 2.5 KOPP & schOUDERS Onder de naam ‘KOPP & schOUDERS" heeft de stichting Labyrint-In Perspectief en medewerkers van GGZ inGeest een programma ontwikkeld. Dit heeft tot doel een eenvoudig systeem te introduceren bij GGz-instellingen, waardoor bij opname van volwassen patiënten in de GGZ zo snel mogelijk bekend wordt of zij kinderen hebben en, zo ja, helder te krijgen of er opvang is geregeld en/of geregeld moet worden tijdens de opname. Ook is er een vervolgtraject ontwikkeld waardoor de opvang en ondersteuning van KOPP (kinderen van ouders met psychiatrische problematiek) op de langere termijn verbeterd kan worden. Dit wordt bewerkstelligd door het netwerk (het steunsystem) in en om het kind te verstevigen. Ook wordt gekeken of mensen die worden opgenomen, zelf een KOPP achtergrond hebben – indien dit het geval is, wordt hier tijdens de behandeling aandacht aan gegeven. De pilot van dit programma is gestart in 2013 in de GGZ-instelling van GGZ inGeest op 3 afdelingen en viel meteen goed binnen de instelling. GGZ inGeest Medio 2014 is de pilot afgerond bij GGZ inGeest. Iedere afdeling heeft meer dan een jaar lang bij cliënten gevraagd of zij kinderen hadden, gegevens van deze kinderen verzameld, informatie en ondersteuning gegeven en volgende zorgverlener van dit alles op de hoogte gesteld. Uit de pilot bleek dat er veel kinderen werden gevonden en aangemeld voor KOPP groepen. Jaarverslag 2014

20


Ook bleek uit een interne peiling dat meer dan de helft van de cliënten die wordt opgenomen, zelf zijn opgegroeid in een gezin waarvan tenminste één ouder psychiatrische problemen had (zie ook activiteit 2.6) en daarmee zelf KOPP is. Wegens het succes van de pilot, heeft de raad van bestuur van GGZ inGeest besloten dat dit programma op iedere afdeling geïmplementeerd moet worden. Dit zijn er in totaal 65. In december 2014 is hiervoor een projectvoorstel bij hen ingediend en deze is geaccordeerd! Vanaf april 2015 zal er gestart worden met het implementeren van dit beleid op iedere afdeling, waarbij Labyrint- In Perspectief de expertise over dit onderwerp levert in de vorm van supervisie en bijwonen van presentaties en workshops met ervaringsverhalen. GGZ informatiepunt In oktober 2014 is de pilot bij GGZ informatiepunt afgerond. KOPP & schOUDERS hield een maal per maand een informatiemiddag over KOPP door een vrijwilliger van Labyrint-In Perspectief. Deze middag werd summier bezocht, waardoor na een jaar KOPP & schOUDERS niet is voortgezet. Uit de evaluatie moet nog blijken of dit door het gebrek aan PR is of dat deze vorm niet goed aansluit bij een informatiepunt. Rivierduinen Medio 2014 is Labyrint- In Perspectief uitgenodigd om een presentatie te geven over KOPP & schOUDERS. De raad van bestuur, de teamleiders en begeleiding waren enthousiast. Ze willen een plan maken om KOPP & schOUDERS te implementeren. Door bezuinigingen moet er worden uitgezocht wat de mogelijkheden zijn, in 2015 zal hierover meer duidelijk worden. Centrum ‘45 In 2014 is verder gesproken om het programma KOPP & schOUDERS ook hier te introduceren. Omdat de doelgroep hier echter iets anders is, zal het programma moeten worden aangepast. In 2014 was hiervoor geen tijd. We proberen dit in 2015 verder uit te werken.

Activiteit 2.6 Onderzoek, opzetten en pilot van behandelmethode KOPPpatiënten Tijdens de pilot bij GGZ inGeest kwam naar voren dat ongeveer 70% (!) van de opgenomen volwassen cliënten zelf is opgegroeid in een gezin waarbij tenminste een van de ouders psychiatrische problemen heeft en daarmee is dus bijna driekwart van de opgenomen volwassen cliënten zelf KOPP! KOPP problematiek is verweven met GGZ problematiek, die cliënten ondervinden. Dit wordt echter nog niet of nauwelijks herkend of behandeld en daarmee wordt een deel van de problematiek die deze cliënten ondervinden dus niet aangepakt. Daarnaast verhoogt KOPP Jaarverslag 2014

21


problematiek bij deze cliënten de kans op terugval. Om dit te voorkomen zal de behandeling moeten worden aangepast. Wanneer het KOPP & schOUDERS programma bij GGZ inGeest breed geïmplementeerd gaat worden, zal er een onderzoek plaatsvinden op alle afdelingen hoe de percentages van deze KOPP-cliënten verdeeld zijn. De uitkomsten hiervan zullen worden meegenomen om te zien hoe de GGZ problematiek en KOPP problematiek de GGz problematiek beïnvloed. Op basis daarvan kan een specifieke behandeling voor deze KOPP problematiek worden ontwikkeld, die geïntegreerd moet worden in de behandeling tijdens de opname/zorgverlening bij GGZ inGeest.

Jaarverslag 2014

22


Hoofdstuk 3 Voorlichting Activiteit 3.1 Het verspreiden van informatie- en voorlichting over de stichting Corporate magazine In 2014 is gewerkt aan het corporate magazine van de stichting. Gezien het feit dat qua begroting en mankracht het niet meer lukt het kwartaalblad Relatief uit te brengen was besloten een corporate magazine te ontwikkelen die een aantal jaar mee kan gaan als extern communicatiemiddel. Het doel van het magazine is om aan te geven wat wij doen voor zowel familieleden, hulpverleners, als potentiele fondsen. Het doel is daarmee het werven van potentiële donateurs en het beter bekend maken van onze doelstellingen naar relevante stakeholders. Bij dit rapport is een exemplaar gevoegd. Website De in 2012 ontwikkelde website heeft een belangrijke rol in de informatievoorziening en faciliteert de digitale vormen van lotgenotencontact. Sinds maart 2014 is er de mogelijkheid om tweemaal per week een paar uur te chatten met twee van onze hiervoor speciaal (extern) opgeleide vrijwilligers. Het aantal unieke bezoekers per maand was 3,000 (december 2014). Belangrijke onderdelen van de website zijn de activiteitenagenda, de e-mailservice en de fora, de vaste rubrieken op de homepage (vraag/antwoordrubriek, blog, boekbespreking en nieuwspagina). Deze rubrieken worden wekelijks bijgehouden door een vrijwilliger. In september 2014 is een pagina met ervaringsverhalen toegevoegd. Het Intranet in de website is kleinschalig. Vrijwilligers kunnen verschillende formulieren downloaden, evenals informatie zoals jaarstukken en verslagen van bijeenkomsten. De medewerkers van de THL kunnen hun registratieformulieren online invullen op het Intranet. Ook de in 2011 ontwikkelde toolkit is op het Intranet te vinden. KOPP-documentaire In 2013 is documentairemaakster Nelleke Koop begonnen met de eerste verkennende gesprekken voor een KOPP-documentaire. Dit zou een gezamenlijke activiteit worden van Labyrint-In Perspectief en Nelleke Koop, waarbij Labyrint-In Perspectief de informatie en de contacten faciliteert en Nelleke voor de feitelijke uitvoering zorgt, inclusief het verkrijgen van de benodigde middelen. Door vele andere projecten is het in 2014 niet gelukt en heeft Nelleke het project tijdelijk on hold moeten zetten. Labyrint- In perspectief houdt contact met Nelleke Koop. Zij gaf aan dat zij in 2015 haar documentaire zou oppakken in samenwerking met Labyrint- In Perspectief. Jaarverslag 2014

23


Folders en publicaties Naast de verdere ontwikkeling van ons corporate magazine, zijn er in 2014 geen nieuwe materialen ontwikkeld. Nieuwsbrieven Ook in 2014 kwam de digitale nieuwsbrief ‘E-nieuws’ twee- à driewekelijks uit voor vrijwilligers en donateurs. Zij vinden hierin activiteiten en nieuws met voor onze doelgroep relevante ontwikkelingen in de ggz. De nieuwsbrief wordt al jaren door een enthousiaste vrijwilliger samengesteld. Voorlichters-poule Onze poule van voorlichters is in 2014 een aantal keer bij elkaar gekomen voor afstemming, nieuwe ontwikkelingen uitwisselen en het maken van een planning. Zij worden uitgenodigd een presentatie of voorlichting te geven zodra er een verzoek hiertoe binnenkomt. Voor een programma met proactieve voorlichting is in 2014 geen capaciteit geweest. Wel is op verschillende momenten om voorlichting gevraagd door verschillende instellingen, o.a. op het gebied van KOPP/KVO.

Activiteit 3.2. Bijeenkomsten voor professionals Soort activiteit Bijdrage themabijeenkomst/cursus

Aantal Voor wie (doelgroep) keren 3 Familie Van, KOPP-KVO, Hulpverleners

Presentatie (lezing) geven over KOPP/KVO aan beroepskrachten

6

Gastles

4

Gastles over KOPP/KVO bij de HAN

1

Voorlichting over KOPP/KVO

3

Jaarverslag 2014

Aantal Op verzoek dlnmrs van… 28 Altrecht, GGZ, Prezens, PuntP, Markant Behandelaren, psych. Altrecht, Anton verpleegkundigen, 60 Constandse medewerkers (RIBW), GGZverslavingszorg centraal, Brijder verslavingszorg, Rivierduinen en Mauritzhof Psych. Verpleegkundigen in 100 Familieopleiding, Huisartsen in vertrouwensopleiding personen, AMC Psychiatrisch verpleegkun35 HAN digen, -Agogen, psychologen in opleiding Familieraden, SLKF Van 15 LPGGz, GGZtot 35 centraal, InGeest, Brijder 24


Presentatie op de minisymposium van InGeest Deelname forum Co-trainer bij PIMM

1

Familie, hulpverleners

65

5 9

KOPP-KVO Familie-ambassadeurs en andere hulpverleners gericht op familie ondersteuningstechnieken

5

Familieraad GGz InGeest Altrecht

Eleos Gouda, Kind Van Dag L/IP LPGGz

Informatiestand/boekentafel

2

Familie Van, KOPP

75

Congres Ministerie VWS: “Anders denken over psychische aandoeningen”

1

Hulpverleners (psychiater, verpleegkundige, etc), docenten, rechter, familie, cliënten, beleidsmakers

42

Interview/artikel krant/tijdschrift

22

Lezers van Defiant,

300

Interview/discussie radio/tv Anders: spreekuur Anders: film “Als mantelzorg ontspoort”. Workshop KOPP/KVO

1 6

documentaire Volwassen KOPP-KVO 3 Beroepskrachten, online 20 cursus Familie Van Vrijwilligers Ypsilon op dag 10 ’30 jaar Ypsilon’

1

C. Bootsma, Defiant, Corporate Magazine L/IP

Markant Ypsilon

Zoals uit de tabel hierboven blijkt is ook in 2014 regelmatige een verzoek voor voorlichting ingediend bij het landelijk bureau. Ook de regionale werkgroepen worden frequent gevonden. Er zijn op deze voorlichtingsbijeenkomsten meer dan 1000 professionals bereikt.

Activiteit 3.3 Participatie beleidsvorming bij instellingen In 2014 is vanuit verschillende instellingen gevraagd aan het bestuur om mee te denken met beleidsvormging op het gebied van familie ondersteuning. Bij GGz-InGeest betrof dit verzoek de wens om het project KOPP & schOUDERS instellingsbreed uit te gaan zetten. Een geweldige uitkomst van de pilot van dit project, die zo positief was dat de instelling nu KOPP in de hele instelling beter wil gaan opvangen. Bij Altrecht betrof het verzoek de rol en inzet van familie-ambassadeurs, die op alle afdelingen zijn benoemd. Voor hen is het nog niet helemaal duidelijk hoe deze rol en nieuwe functie ingevuld kan worden, zodat het uniform genoeg is om een duidelijk beleid op te ontwikkelen en verschillend en flexibel genoeg om aan te sluiten bij de verscheidenheid van afdelingen. LiP heeft meegewerkt aan verschillende bijeenkomsten met diverse groepen familieambassadeurs en meegedacht bij de familiecoalitie bijeenkomsten.

Jaarverslag 2014

25


Verder nam ook in 2014 een Labyrint-In Perspectief-vertegenwoordiger deel aan het Podium Naastbetrokkenen bij het Kenniscentrum Persoonlijkheidsstoornissen. Een andere vrijwilliger is lid van de adviesraad. Het doel van dit podium is om de plaats te bepalen van naastbetrokkenen van mensen met een persoonlijkheidsstoornis die bij de GGz aankloppen voor behandeling; deze plaats te beargumenteren en te expliciteren en vervolgens wegen te zoeken om de uitkomsten te implementeren. In de regio Organisatie / instelling Steunpunt Mantelzorg GGZ

Cliëntenorganisaties Zelfhulpnetwerk Kerkelijke organisatie RCCP of Zorgbelang

Gemeente Andere familieorganisaties Vrijwilligerscentrale

De samenwerking / overleg had betrekking op: Project maatschappelijke zorg, coördinatie mantelzorg, Platform Mantelzorg prov. Utrecht, Versa Mantelzorg Dag van de psychiatrie, Altrecht, Raad van Bestuur; Management en afd. Preventie Beleidszaken, wachtlijsten, samenwerking, convenant betrokken omgeving; FVP, regiegroepen fam. Beleid, klankbordgroep Case management Cliëntenraad Altrecht, CBB en GGzE Telefonische hulpdienst, Chat, E-service, Aan Zet Flank gemeente Nieuwegein, prot. Gemeente Hardegarijp Mezzo, Kwetsbare groepen, overleg met RCO, participatie in werkgroepen, Trialoog

Inciden teel

WMO-raad Nieuwegein, WMO-raad Groningen Aan Zet, Ypsilon; Trialoog en Ypsilon Samenwerking, participeren in bestuur van Trialoog;

16x

Regelmatig Elke week

Elke maand

2x per jaar Elke week

4x

Regelmati g Regelmati g

Werven van vrijwilligers via GGzE

In de regio’s nemen vrijwilligers deel aan beleid beïnvloedende activiteiten, al dan niet in samenwerking met Steunpunten Mantelzorg, Ypsilon of een zorg-of cliëntenorganisatie. Deze activiteiten betreffen thema’s in het kader van de WMO en AWBZ voor cliënten en familie, andere maatregelen voortvloeiend uit de decentralisatie en ambulantisering, het vinden van voldoende middelen voor activiteiten van belangen van de familieorganisatie zelf om voldoende middelen te verkrijgen voor activiteiten voor GGZ-familie, of op het beïnvloeden van het patiënten- en familiebeleid van een GGZ-instelling.

Jaarverslag 2014

26


Hoofdstuk 4 Overig Activiteit 4.1 Lidmaatschap en deelname activiteiten LPGGz Sinds het ontstaan van het Landelijk Platform GGz vindt de belangenbehartiging naar de politiek, gemeenten, zorgverzekeraars en zorgleveranciers vanuit Labyrint-In Perspectief vooral via de kanalen van het LPGGz plaats. De opzet van de LPGGz had ook tot doel om juist belangenbehartiging in de GGZ meer te bundelen. Het blijft belangrijk om binnen het LPGGz de belangen van de doelgroep van Labyrint-in Perspectief aan te geven, omdat wij de specifieke kennis van onze achterban hebben en updaten. Verschillende vrijwilligers (vooral het bestuur) hebben regelmatig en frequent deelgenomen aan de verschillende bijeenkomsten van het LPGGz en richt zich vooral op thema’s waar het familiebelang een rol speelt. Ook is deelgenomen aan de ALVs, directeurenoverleg en de themabijeenkomsten. Activiteit 4.2 Lidmaatschap en deelname activiteiten EUFAMI Labyrint-in Perspectief is ook in 2014 lid gebleven van EUFAMI, de Europese Federatie van Verenigingen van Familieleden van Personen met een psychische aandoening. De betalingsstructuur is in 2013 gewijzigd, waardoor Ypsilon en Labyrint-in Perspectief niet meer gezamenlijk één lidmaatschap konden behouden. Ieder is nu apart lid, maar wij hebben wel wegens lage inkomsten een korting ontvangen. De bijdrage is echter nog steeds iets hoger dan van te voren begroot, omdat de betalingsstructuur gebaseerd was op onze inkomsten van 2012. We hebben gevraagd deze systematiek aan te passen. Ook al hebben we geen gedeeld lidmaatschap meer met Ypsilon, we hebben bij de ALV en Board meeting in 2014 wederom gevraagd aan Ypsilon om ons te vertegenwoordigen. De kosten voor deze bijeenkomsten (meestal in het buitenland) zijn te hoog voor ons.

Jaarverslag 2014

27


Hoofdstuk 5 Externe projecten Ook in 2014 heeft de stichting verschillende externe projecten ontwikkeld, uitgevoerd en/of aan deelgenomen. Deze projecten vallen buiten de FondsPGO-instellingssubsidie.

5.1 Voucherproject “Werken aan vraagsturing” (geregistreerd onder S-nummer SO6490) Met het deelproject ‘Grip op ontwikkelingen in eHealth’, dat officieel op 1 april 2013 van start is gegaan, zetten wij ons samen met andere cliënten- en familieorganisaties in de GGz in voor cliënten- en familieparticipatie bij de ontwikkeling van Health-toepassingen. Daarmee willen we empowerment en zelfmanagement van cliënten en hun naasten (familie/vrienden) bevorderen en verstevigen. Uitganspunt voor cliënten en naasten is dat eHealth goed aansluit bij hun behoeften en wensen als (potentiele) gebruikers om effectief te zijn. In 2014 is (ook onder vrijwilligers van Labyrint-In Perspectief) een vragenlijst afgenomen dat heeft geresulteerd in een rapportage ‘Digitale zorg verbindt’. Er is een visie op eHealth vanuit gebruikersperspectief opgesteld en een online brochure ‘Aan de slag met digitale zorg’ voor en door eindgebruikers. Tussen september 2014 en november 2015 gaat Grip op eHealth gezamenlijk met een drietal GGz-instellingen aan de slag met de ontwikkeling van nieuwe toepassingen. Vanuit onze organisatie is de rol van de naasten benadrukt en bij één van de drie participatietrajecten staan naasten dan ook centraal. De inbreng van twee in de projectgroep participerende bestuursleden is er onder meer op gericht bij het perspectief van de cliënten/patiënten steeds het belang van naastbetrokkenen structureel een plaats te geven. Alle resultaten zijn terug te vinden op de website van het LPGGz (http://www.platformggz/project_vraasturing/ehealth).

5.2 PIMM Het Pakket Interventie Mantelzorg op Maat (PIMM) is ontwikkeld om ambulant en klinisch werkende verpleegkundigen en andere medewerkers in de GGZ een methode te bieden waarmee zij de familieleden van mensen met ernstige langdurige psychiatrische problematiek zoals een depressie, een bipolaire stoornis, schizofrenie, een persoonlijkheidsstoornis of een angststoornis, op een gestructureerde wijze kunnen ondersteunen. De methode is ontwikkeld door Altrecht Senior in samenwerking met de VU in Amsterdam en met GGz centraal. De PIMM richt zich op het versterken van de krachten van het familielid, op doorgemaakte veranderingen in het persoonlijk leven, op veerkracht, op sociale contacten, op (extra) Jaarverslag 2014

28


spanningen binnen de relatie, op verlies en rouw en het leren omgaan met grenzen. Het uiteindelijke doel is het vergroten van het welzijn van de mantelzorger. Dit heeft direct tot gevolg dat de steunkracht richting de patiënt wordt verankerd en/of versterkt, wat past binnen de huidige ontwikkelingen in de GGZ die op deïnstitutionalisering is gericht. De PIMM biedt eerst een train-the-trainer, die vervolgens collega-hulpverleners in PIMM traint onder supervisie van de hoofdtrainer. In de training worden familieleden van hun eigen patiënten ondersteund, zodat in de praktijk geleerd kan worden hoe de methodiek werkt. Stichting Labyrint-In Perspectief levert de meeste gastdocenten (2 per training) en helpt mee met de ontwikkeling van het vervolg van het project, zodat de PIMM niet alleen voor hulpverleners in de seniorenzorg kan worden ingezet, maar voor alle leeftijdsgroepen.

5.3 Ontwikkeling generieke module KOPP/KVO In 2014 is de ontwikkeling van de generieke module KOPP/KVO gestart. In 2013 is door Labyrint- In Perspectief een set kwaliteitscriteria KOPP/KVO opgesteld, waar de generieke kwaliteitsmodule uiteindelijk aan moet voldoen. Deze criteria zijn opgesteld met 2 expertgroepen, bestaande uit vrijwilligers van de taakgroep KOPP van Labyrint- In Perspectief en de andere bestond uit leden van Ypsilon, Balans, Stichting Borderline en LSOVD. De set kwaliteitscriteria zijn in februari 2015 afgerond. Daarna is door Trimbos een opzet gemaakt van de generieke module. Het doel van deze generieke module KOPP/KVO is dat deze wordt ingepast in bestaande en te ontwikkelen multidisciplinaire aandoeningsgerichte ggz-richtlijnen. De module is gebaseerd op beschikbare generieke evidentie die het Trimbos-instituut verzameld heeft met betrekking tot KOPP/KVO en vertaald heeft in een jeugdrichtlijn. Waar mogelijk wordt een specificatie gegeven naar aard van de problematiek van de KOPP/KVO-ouder en naar leeftijd van het kind. De module levert een handreiking voor adequate zorg voor KOPP/KVO. De generieke module sluit aan op het door Labyrint-in Perspectief reeds ontwikkelde project in instellingen dat KOPP/KVO onder de aandacht brengt en ondersteuning biedt aan zowel de KOPP/KVO als de ouders. De module voldoet aan de kwaliteitscriteria van het Kwaliteitsinstituut, zoals geformuleerd in het Toetsingskader voor kwaliteitsstandaarden. Labyrint-In Perspectief heeft op de verschillende versies van het concept van de module (4x in totaal) feedback gegeven door gebruik te maken van de interne en externe consultatiegroepen. De planning is dat de kwaliteitsmodule begin 2015 klaar is. Daarna volgt de autorisatieronde. Tevens zal er in 2015 worden gestart met een publieksversie.

Jaarverslag 2014

29


Stichting Labyrint-In Perspectief. Inhoudelijk en financieel jaarverslag 2014

Recommend Documents