Inhoudelijk en financieel jaarverslag 2012 JAARVERSLAG 2012

1 JAARVERSLAG 2012 STICHTING EIGEN GEZICHT Inhoudelijk en financieel jaarverslag 2012

JAARVERSLAG 2012

2 JAARVERSLAG 2012 STICHTING EIGEN GEZICHT

INHOUDSOPGAVE 1. 2. 2.1 2.2 2.3 3. 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6 3.7 3.7.1 3.7.2 3.7.3 4. 4.1 4.2 4.3 4.4 5. 5.1 5.2 5.3 5.4 6. 6.1 6.2 6.3 Bijlage 1

Introductie Stichting Eigen Gezicht Doelstellingen Doelgroepen Kernwaarden Organisatie Structuur Bestuur Adviesraad Comité van Aanbeveling Bureau Vrijwilligers Externe organisaties Changing Faces Patiëntenorganisaties Beroepsgroepen Communicatie en Public Relations Publiciteit Brochure Nieuwsbrieven Website Voorlichting en ondersteuning Zelfhulpboekje/handleiding Voorlichting per mail/telefoon Activiteiten Vooruitblik 2013 Financiën Inkomsten Fondsenwerving Financieel Rapport 2012 Jaarrekening 2012

3 4 4 4 4 6 6 6 6 7 7 7 7 8 8 8 10 10 11 11 12 14 14 15 15 16 17 17 17 18


1. Introductie Stichting Eigen Gezicht kijkt terug op een jaar waarin het succesvolle scholenprogramma werd gelanceerd en de jaarlijks terugkerende week van het gezicht. Het jaar 2012 heeft verder nog vooral in het teken gestaan van het verstevigen van de basisstructuur die in het jaar daarvoor werd gelegd. Na een scherpe en noodzakelijke bezinning en reorganisatie in 2011 kon het afgelopen jaar weer worden vooruitgekeken naar de toekomst. De omschakeling naar een vrijwilligers organisatie en de daarbij gepaard gaande vereiste herstructurering van de werkzaamheden en logistiek binnen de stichting heeft inmiddels duidelijk vorm gekregen. Het toetreden van twee nieuwe bestuursleden het afgelopen jaar (en het vertrek van 1 bestuurslid) zorgde voor een frisse wind en draagkracht voor het verder uitvoeren van beleid. Ook werd al gesproken met nog twee nieuwe potentiële bestuursleden om in het nieuwe jaar het bestaande bestuur aan te vullen. Het accent werd in 2012 net zoals in 2011 nog vooral gelegd op de interne communicatie en structuur. Dit vloeide noodzakelijkerwijs voort uit de eerder gemaakte keuze voor de omschakeling naar een vrijwilligersorganisatie en het aanvullen van het ‘jonge’ bestuur. Door de gemaakte keuzes moet weer een stabiele en stevige basis ontstaan, waarin een stabiel bestuur van de stichting, ondersteunt door een actieve en enthousiaste groep vrijwilligers de stichting draagt. Deze basis is volgens het bestuur van groot belang om het voortbestaan van de stichting ook op de middellange termijn te kunnen blijven garanderen. Door het in 2010 verdwijnen van de subsidie van het SKAN‐fonds heeft de stichting sindsdien ook op het financiële vlak voor enkele uitdagingen gestaan. Ook hier werd besloten om eerst te focussen op de interne processen. Vanuit een nieuwe, stabiele basis ten opzichte van keuzes in eerdere jaren wil het bestuur in de komende jaren kunnen uitbouwen door het accent weer te gaan verleggen naar de externe communicatie en PR, zodat meer fondsen geworven kunnen worden en weer meer projecten gedraaid kunnen worden, maar dan wel vanuit een stabiele en gezonde financiële en bestuurlijke basis. U leest er verder over in dit jaarverslag. Het jaarverslag wordt afgesloten met een overzicht van de financiën.


2. Stichting Eigen Gezicht 2.1 DOELSTELLINGEN De missie van de Stichting Eigen Gezicht wordt verwoord in artikel 2a van de statuten: ‘de integratie en participatie van mensen met een afwijkend gezicht in de samenleving te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren.’ De stichting tracht dit te verwezenlijken door onder andere: ‐ ‐ ‐ ‐

‘het bevorderen van psychosociale hulpverlening aan volwassenen en kinderen met een afwijkend gezicht; het informeren en ondersteunen van volwassenen en kinderen met een afwijkend gezicht, evenals hun familie; het verbeteren van de beeldvorming die bestaat ten aanzien van mensen met een afwijkend gezicht; het bevorderen van de deskundigheid van mensen die beroepshalve bij de zorg voor mensen met een afwijkend gezicht betrokken zijn’

2.2 DOELGROEPEN De Stichting Eigen Gezicht biedt voorlichting aan diverse groepen: ‐ ‐ ‐ ‐

volwassenen met een gelaatsafwijking, evenals hun sociale omgeving (partners, kinderen, etc.) kinderen met een gelaatsafwijking evenals hun sociale omgeving (ouders, broertjes en zusjes) professionals die beroepsmatig met de voornoemde doelgroepen in aanraking komen zoals leerkrachten, artsen, maatschappelijk werkers, etc. de maatschappij als geheel

2.3 KERNWAARDEN De Stichting Eigen Gezicht draagt een aantal kernwaarden hoog in het vaandel. Dit zijn waarden die de Stichting wil uitdragen in de brede zin van het woord. Ten aanzien van de doelgroep zijn dit onder andere: Positieve benadering: in onze visie kan iedereen met een gelaatsafwijking, met de juiste ondersteuning, een gelukkig leven leiden. Gelijkheid: mensen met een gelaatsafwijking hebben net zoveel rechten als ieder ander. Dat is voor ons een vanzelfsprekendheid. Zorgvuldig taalgebruik: woorden als ‘verminkt’, ‘vervormd’, ‘slachtoffer’ en ‘monsterlijk’ ondermijnen de vooruitzichten van mensen met een gelaatsafwijking. Het is van groot belang om respectvol en zorgvuldig taalgebruik te hanteren en ook uit te dragen waarom dit belangrijk is. Ten opzichte van onze donateurs en cliënten hecht de Stichting tot slot groot belang aan transparantie. Via de nieuwsbrief, website en jaarverslag streven wij ernaar duidelijk en toegankelijk te zijn.

5 JAARVERSLAG 2012 STICHTING EIGEN GEZICHT Rori (15jr op de foto) heeft littekens in zijn gezicht gekregen na een operatie aan zijn gezicht vanwege een tumor.


3. Organisatie 3.1 STRUCTUUR Stichting Eigen Gezicht was net als in voorgaande jaren ook in 2012 een zogenaamde virtuele organisatie. Dit houdt in dat de Stichting geen kantoorpand had en dat medewerkers, vrijwilligers, freelancers en bestuursleden voornamelijk vanuit huis werkten. Wel heeft de Stichting weer regelmatig gebruikt gemaakt van ‘Seats2Meet’ in Utrecht als vaste vergaderplek. Statutaire naam: Rechtsvorm: Vestigingsplaats:

Stichting Eigen Gezicht Stichting Diemen

3.2 BESTUUR In 2012 zijn er twee nieuwe bestuursleden toegetreden, dhr Paul van der Put als penningmeester en Drs. Mark Hansen als secretaris. Iris de Vries (voorzitter ad‐interim), Mark Hansen (secretaris), Paul van der Put (penningmeester) en Dominique Krist vormden in 2012 het zittend bestuur. Het toetreden van twee nieuwe bestuursleden (en het vertrek van 1 bestuurslid) zorgde voor een frisse wind en nieuw enthousiasme. Hierdoor kon de Stichting voortbouwen op de vorig jaar ingeslagen weg, met een koers die allereerst het accent is blijven leggen op de interne organisatie van de Stichting. Deze moet stabiel zijn en op orde, ook naar de toekomst toe was en is de overtuiging van het bestuur. Vanuit een goede organisatie, een stevige basis kan de blik weer meer naar buiten gericht worden en kan op de middellange termijn ook weer meer het accent verschuiven naar externe communicatie en PR. Het bestuur heeft als overtuiging dat de interne communicatie en het financieel gezond maken en houden van de stichting als basis essentieel zijn voor het succesvol vormgeven van projecten en het dragen van de maatschappelijke verantwoordelijkheid die hoort bij de kernwaarden en de doelstellingen van de stichting.

3.3 ADVIESRAAD De adviesraad dient als klankbord voor het bestuur en de medewerkers. De raad bestaat zowel uit professionals (artsen, hulpverleners, leerkrachten) als cliënten (ervaringsdeskundigen, ouders) of een combinatie van die twee. In 2012 bestond de adviesraad uit de volgende personen:

De heer R.W.J. Baardse, Programmacoördinator Kwaliteit van Leven, Nederlandse Brandwonden Stichting, Beverwijk

De heer prof. dr. S.J. Bergé, hoogleraar mond‐, kaak‐ en aangezichtschirurgie UMC Radboud, Nijmegen De heer drs. A.W. Faber, Klinisch psycholoog/psychotherapeut en hoofd afdeling Medische Psychologie, Martini Ziekenhuis, Groningen

De heer mr. P.L. Folmer, Trustee van de Engelse organisatie Changing Faces en ex Group Legal Director van Royal Dutch Shell plc. , Wassenaar


Mevrouw prof. dr. C.M.A.M. van der Horst, plastisch chirurg, AMC Amsterdam Mevrouw dr. J.M.E. Okkerse, psycholoog, polikliniek Kinder‐ en Jeugdpsychiatrie en afdeling Plastische en Reconstructieve Chirurgie, Erasmus MC‐ Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam

De heer M. en mevrouw J. ten Raa, ouders en onderwijzers De heer prof. dr. A.J.J.M. Vingerhoets, bijzonder hoogleraar Klinische Gezondheidspsychologie, Universiteit

De heer dr. P.M.N. Werker, hoogleraar/afdelingshoofd plastische chirurgie UMCG Groningen

van Tilburg

3.4 COMITÉ VAN AANBEVELING Het Comité van Aanbeveling bestaat uit drie bekende Nederlanders. Omdat zij de doelstellingen van de Stichting onderschrijven, lenen zij hun naam aan onze organisatie.

Karel van Doodewaerd Ex‐directeur en voorzitter van de TROS

©Nick van Ormondt

Angela Groothuizen zangeres/presentatrice

©Tessa Posthuma de Boer

Arthur Japin Schrijver

3.5 BUREAU In 2012 was communicatie‐adviseur Petra Klören – sinds 2009 werkzaam geweest als bureaudirecteur en na de omvorming van de Stichting tot vrijwilligersorganisatie op vrijwillige basis als adviseur voor projecten, zoals de week van het gezicht ‐ voor het laatst werkzaam voor de stichting. Eind 2012 heeft zij afscheid genomen, waarna haar taken zullen worden overgenomen door vrijwilligers van de stichting. De stichting is erkentelijk voor het vele werk dat Petra Klören heeft verricht en voor het enthousiasme waarmee ze eerst als bureaudirecteur en later vanuit een vrijwillige adviserende rol een bijdrage aan het werk van de stichting heeft geleverd. 3.6 VRIJWILLIGERS In 2011 is Stichting Eigen Gezicht omgevormd tot een vrijwilligersorganisatie. In toenemende mate werkte Eigen Gezicht de jaren ervoor al met vrijwilligers. Naast de bestuursleden en de leden van de Adviesraad is ook in 2012 een tiental vrijwilligers actief geweest voor onze organisatie. Zij werden ingezet voor het schrijven van teksten en communicatieadvies, DTP klussen, een deel van de administratie en hulp bij de workshops en fondsenwervende activiteiten. Tot slot zijn er enkele mediavrijwilligers ook in 2012 actief geweest. Zij deden op ons verzoek hun verhaal in verschillende media zoals bijvoorbeeld tijdschriften en voor specifieke televisie programma’s.


3.7 EXTERNE SAMENWERKING Stichting Eigen Gezicht hecht grote waarde aan de samenwerking met beroepsgroepen en externe organisaties (nationaal als internationaal) om zo het (maatschappelijke) draagvlak voor onze organisatie, onze activiteiten en doelstellingen te vergroten. Ondanks de overtuiging van het belang van de externe samenwerking heeft het bestuur zoals reeds genoemd in 2011 en daarna ook nog in 2012 besloten het accent (tijdelijk) te verleggen naar interne communicatie en structuur. Dit had als consequentie dat het contact met externe organisaties niet zo intensief kon worden vormgegeven als de jaren ervoor. Het huidige bestuur heeft echter de intentie deze samenwerking weer volledig op te pakken in de komende jaren en het zal dan ook een belangrijk speerpunt vormen binnen het beleidsplan 2013‐2015.

3.7.1 CHANGING FACES, ENGELAND De Engelse organisatie Changing Faces vormt sinds de oprichting in 2006 de inspiratiebron en is daarom ook in 2012 de aangewezen instantie geweest om ons door te laten adviseren met betrekking tot de relatie tot de vrijwilligers en met betrekking tot de jaarlijkse campagneweek en een scholenprogramma.

3.7.2 PATIËNTENORGANISATIES In totaal zijn er ongeveer 25 organisaties waar de stichting raakvlakken mee heeft, variërend van grote patiëntenorganisaties tot kleine verenigingen voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Er werd ‐ waar mogelijk ‐ aan ‘digitale link sharing’ gedaan. De keuze van het bestuur van Stichting Eigen Gezicht die reeds in 2011 werd gemaakt om het accent (tijdelijk) te verleggen naar interne communicatie en structuur heeft in 2012 ook de consequentie gehad dat het contact met patiëntenorganisaties niet zo intensief kon worden vormgegeven als de jaren ervoor. Het bestuur vind juist het contact met de patiëntenorganisaties van groot belang en vind het afschalen van de focus daarop dan ook zeer spijtig, maar noodzakelijk vanwege een juiste en reële inzet van mens en middelen van de stichting. Wel wordt benadrukt dat de stichting de intentie heeft om de genoemde samenwerking weer uit te bouwen in de komende jaren en hier weer prioriteit aan te geven onder andere door het inzetten van meer vrijwilligers (bijvoorbeeld voor stands op symposia en congressen). Doordat de basisstructuur weer op orde is qua organisatie en financiën bestaat er ook de vaste hoop bij het bestuur dat dit mogelijk gaat worden vanaf 2013.

3.7.3 BEROEPSGROEPEN De stichting wordt benaderd door beroepskrachten zoals medisch psychologen, fysiotherapeuten, maatschappelijk werkers, persoonlijk begeleiders en leerkrachten. Zij vragen publicaties aan of vragen advies. De afgelopen jaren hebben wij contacten gelegd met de afdelingen psychosociale hulpverlening van verschillende ziekenhuizen. Ook de diverse schisis‐en facialisteams in het land zijn op de hoogte van ons bestaan. Met ongeveer 150 beroepskrachten verspreid over het hele land heeft Stichting Eigen Gezicht contact.


Voor beroepsbeoefenaren is het Engelstalige boekje ‘The psychology of facial disfigurement’ beschikbaar (uitgegeven door: Changing Faces).


Michelle heeft een aangezichtsverlamming gekregen na verwijdering van een goedaardige tumor.

4. Communicatie en Public Relations 4.1 PUBLICITEIT Het afgelopen jaar 2012 werd de Stichting Eigen Gezicht ook weer regelmatig benaderd door de media. Omdat wij er grote waarde aan hechten dat mensen met een gelaatsafwijking zichtbaar zijn, ook op televisie, in tijdschriften en kranten, gaven en geven wij waar mogelijk gehoor aan media‐aanvragen


door hen in contact te brengen met vrijwilligers uit onze doelgroep.

Week van het gezicht (zie ook verderop bij paragraaf 5.3: Activiteiten) Van 1 tot 6 oktober wordt de Week van het Gezicht 2012 georganiseerd. De Week van het Gezicht is een jaarlijks terugkerend evenement in de eerste week van oktober. In deze week besteedt Stichting Eigen Gezicht extra aandacht aan mensen met een gezichtsafwijking in de vorm van een speciale activiteit. Het thema van de Week van het Gezicht 2012 luidt: ‘Begin bij het begin’. Stichting Eigen Gezicht wil de bewustwording van mensen en de maatschappij in brede zin vergroten. De stichting gelooft dat deze bewustwording begint bij kinderen en is daarom in 2011 begonnen met het opstarten van een scholenproject. In de Week van het Gezicht 2012 krijgt het thema vorm door de lancering van dit project. Leerlingen van groep 6 van de Dr. Bosschool in de Utrechtse Tuinwijk gaan op vrijdagmiddag 5 oktober voor het eerst met het lespakket werken.

Begin bij het begin Het scholenprogramma onderscheidt zich van andere bewustwordingscampagnes doordat het het probleem niet alleen passief beschrijft, maar ook actief handvatten biedt voor zowel mensen met een gezichtsafwijking als hun omgeving. Boodschap Omdat ons gezicht zo’n belangrijk en zichtbaar onderdeel is van ons lichaam, kan het heel moeilijk zijn om te leven met een gezicht dat afwijkt. Kinderen worden veelvuldig gepest en uitgescholden. Volwassenen krijgen te maken met starende blikken, nieuwsgierige vragen en lompe opmerkingen. Het verlies van privacy valt sommigen zo zwaar dat ze zich terugtrekken en in een sociaal isolement terechtkomen. Scholenprogramma ‘Op het eerste gezicht’ Het programma voor scholen met de titel ‘Op het eerste gezicht’ is een lespakket voor leerlingen uit groep 6, 7 en 8. In één les leren zij dat niet iedereen er hetzelfde uitziet en dat je anderen met respect behandelt. De les is opgebouwd rond een video van 7 minuten, die vervolgens besproken wordt aan de hand van korte opdrachten. Het doel van het lespakket ‘Op het eerste gezicht’ is het op gang brengen van een klassikaal gesprek. Dit gesprek gaat over het hebben van een gezichtsafwijking en de manier waarop ermee wordt omgegaan door de omgeving. Hierbij staat de video centraal: Hoe voelt het om in de schoenen te staan van iemand die constant met starende blikken te maken heeft? Hoe is het om te worden beoordeeld op iets wat altijd zichtbaar is en waar je niks aan kunt veranderen? De video wordt ondersteund door werkbladen met een stappenplan voor een rollenspel. Het scholenpakket is mogelijk gemaakt door VSBfonds, Rabobank Foundation, Stichting Zonnige Jeugd, Weeshuis Doopsgezinden, Teachers in Media en KlasseTV. http://www.eigengezicht.nl/activiteit.php?activiteit=21


Nog steeds weten mensen en personen ons te vinden naar aanleiding van de Week van het Gezicht. Daar zijn we als Stichting blij mee, want als kleine stichting moeten we voortdurend hard werken om aandacht te vragen voor de problematiek van onze doelgroep.

Actie: WIN een dagje uit voor jou en je klas! In de eerste week van oktober start de Week van het Gezicht. Om extra aandacht te vragen voor kinderen met een afwijkend gezicht, heeft Stichting Eigen Gezicht een wedstrijd georganiseerd voor alle leerlingen van groep 6, 7 en 8 van de basisschool. Je kunt alleen of met je hele klas meedoen. Iedereen heeft een eigen gezicht en ziet er dus anders uit. Dat is helemaal niet erg. We mogen verschillen van elkaar. Het idee was een gedicht, tekening, knutselwerkstuk, film, liedje (alles mag) met als thema “dit is MIJN gezicht”. De beste, leukste of mooiste inzending wordt beloond met een dagje uit voor jou en je hele klas! Inzenden kon vanaf 1 oktober 2012 tot 1 februari 2013. De winnaar wordt in februari 2013 bekend gemaakt op de website van SEG. De prijs zal persoonlijk worden overhandigd aan de winnaar. http://www.eigengezicht.nl/nieuws/win‐een‐dagje‐uit‐voor‐jou‐en‐je‐klas.html

Terwijl ze speelden zagen ze het verschil niet meer Het weekblad van de Vrije Universiteit Amsterdam heeft met een interview met Ronald van Gelder een mooi stuk opgetekend over de Stichting Eigen Gezicht. Ronald vertelt daarin over zijn werk voor de stichting en over zijn zoon, die aan een gezinsactiviteit van de stichting meedeed. ‘Daar doen we het voor.’ Lees hier het artikel: Ronald van Gelder in Ad Valvas 20120405. http://www.eigengezicht.nl/nieuws/terwijl‐ze‐speelden‐zagen‐ze‐het‐verschil‐niet‐meer.html Eigen gezicht en de schoonheidsspecialist Voor mensen met een gezichtsafwijking is een bezoek aan de schoonheidsspecialist vaak beladen. Het is prettig als de behandelaar daar iets meer over weet. Daarom heeft Ronald van Gelder voor het tijdschrift voor schoonheidsspecialisten een interview gegeven. Hij vertelt vanuit zijn ervaring als bewegingswetenschapper over de behandeling van klanten met een gezichtsafwijking. Lees het interview in ‘Estheculaap’: ES120312 ESTHECULAAP Alleen‐lezen. http://www.eigengezicht.nl/nieuws/eigen‐gezicht‐en‐de‐schoonheidsspecialist.html

Interview Patty in Story of Cool Patty Gerrits heeft een interview gegeven voor het blad Story of Cool. Deze internetuitgave heeft tot doel te ‘laten zien dat het echt kan om samen een wereld te creëren die meer in balans is’. Patty vertelt over Stichting Eigen Gezicht en haar eigen motivatie. Lees het meteen, op pagina 74. http://www.eigengezicht.nl/nieuws/interview‐patty‐in‐story‐of‐cool.html

4.2 BROCHURE Om potentiële donateurs nog beter te informeren over de problematiek waar mensen met een gelaatsafwijking mee kampen, maakt de stichting gebruik van een in 2010 ontwikkelde brochure met beeldmateriaal van onze modellen Noortje en Michelle en duidelijke teksten over de doelstellingen van


de Stichting en haar activiteiten.

4.3 NIEUWSBRIEVEN In 2012 verschenen er verschillende nieuwsbrieven over de activiteiten. Om kosten te besparen wordt de nieuwsbrief digitaal verspreid. Voor mensen zonder internet is op verzoek een papieren versie beschikbaar. De nieuwsbrief is bedoeld om zowel cliënten, relaties als donateurs te informeren over de activiteiten van de organisatie.

4.4 WEBSITE Sinds 2009‐2010 heeft de Stichting Eigen Gezicht een vernieuwde website, namelijk www.eigengezicht.nl. Deze website vormt een belangrijk visitekaartje voor de organisatie en is de voornaamste bron van informatie voor wat betreft onze activiteiten en doelstellingen. Daarnaast heeft de website als doel donateurs te informeren en te werven. Het interactieve forum op de website (gelanceerd in 2010) was minder dynamisch dan de stichting had gehoopt. In het komende jaar denkt de stichting na over een manier om dit forum meer ‘te laten leven’ De stichting denkt dat de inzet van ‘social media’ hierbij kan helpen. Specifiek hiervoor zijn in 2012 al nieuwe vrijwilligers aangetrokken.


Pieter heeft brandwonden gekregen op tweejarige leeftijd.


5. Voorlichting en ondersteuning In 2012 werd het bieden van voorlichting en ondersteuning aan de doelgroep gecontinueerd. Dit werd vorm gegeven door onder andere informatie aan de doelgroep en betrokkenen te verstrekken, zoals via boekjes (kort en informatief), maar ook via de mogelijkheid tot het delen van verhalen en door actueel nieuws met betrekking tot de doelgroep op de website te plaatsen.

http://www.eigengezicht.nl/boekjes.php

5.1 ZELFHULPBOEKJES/HANDLEIDINGEN Zo hadden en hebben wij voor onze doelgroepen ook in 2012 de volgende publicaties beschikbaar: ‘Mijn kind ziet er anders uit’ voor ouders van kinderen met een gelaatsafwijking

‘Iedereen kijkt naar mij’ voor volwassenen

Vier zelfhulpboekjes voor jongeren voor jongeren

‘Over Intimiteit en relaties’ E‐handleiding voor volwassenen

‘The Psychology of Facial Disfigurement’ voor professionals

Twee handleidingen voor ouders van jonge kinderen in de leeftijd van 0‐3 jaar. Dit zijn vertalingen van de Engelse zelfhulpgidsjes van Changing Faces ‘When your baby looks different’ (in vertaling: Als jouw baby er anders uitziet) en ‘Meeting people, feeling good’ (in vertaling: Mensen ontmoeten en je goed voelen).


5.2 VOORLICHTING PER MAIL/TELEFOON Via e‐mail en per telefoon komen er vanuit het hele land vragen binnen. Mailen is een laagdrempelige manier om informatie aan te vragen en problemen voor te leggen. Op dit moment bestaat de ondersteuning vooral uit het doorverwijzen naar onze eigen activiteiten en naar de zelfhulpboekjes. Waar nodig wordt doorverwezen naar relevante (patiënten)organisaties en hulpverleners. In incidentele gevallen wordt lotgenotencontact tot stand gebracht. In 2012 bestond het bestand uit meer dan 500 cliënten en relaties.

5.3 ACTIVITEITEN Week van het gezicht 2012 De Week van het Gezicht is een bewustwordingscampagne waar mensen met een gelaatsafwijking hun verhaal kunnen doen. In deze week besteedt Stichting Eigen Gezicht extra aandacht aan mensen met een gezichtsafwijking in de vorm van een speciale activiteit. Van 1 tot 6 oktober werd de Week van het Gezicht 2012 georganiseerd. De Week van het Gezicht is een jaarlijks terugkerend evenement in de eerste week van oktober. In deze week besteedt Stichting Eigen Gezicht extra aandacht aan mensen met een gezichtsafwijking in de vorm van een speciale activiteit. Het thema van de Week van het Gezicht 2012 luidt: ‘Begin bij het begin’. Stichting Eigen Gezicht wil de bewustwording van mensen en de maatschappij in brede zin vergroten. De stichting gelooft dat deze bewustwording begint bij kinderen en is daarom in 2011 begonnen met het opstarten van een scholenproject. In de Week van het Gezicht 2012 krijgt het thema vorm door de lancering van dit project. Leerlingen van groep 6 van de Dr. Bosschool in de Utrechtse Tuinwijk gaan op vrijdagmiddag 5 oktober voor het eerst met het lespakket werken.

Educatief scholenprogramma Zoals beschreven in het jaarverslag 2010 stond in 2011 de uitvoering van het scholenproject op het


programma. Vanwege de eerder genoemde koerswijziging van het bestuur werd de afronding van dit project uitgesteld tot in 2012. Het bestuur was in 2011 van mening dat de kwaliteit van het project en de verantwoordelijkheid naar de fondsen te allen tijde moet worden gewaarborgd, zodat een risico op een halfslachtige vormgeving van de projecten niet kon worden geaccepteerd. In 2011 is echter erg hard gewerkt aan het project (het educatief programma dat begin 2012 werd afgerond) en feestelijk werd gelanceerd in het de ‘Week van het gezicht’ 2012. Het programma voor scholen met de titel ‘Op het eerste gezicht’ is een lespakket voor leerlingen uit groep 6, 7 en 8. In één les leren zij dat niet iedereen er hetzelfde uitziet en dat je anderen met respect behandelt. De les is opgebouwd rond een video van 7 minuten, die vervolgens besproken wordt aan de hand van korte opdrachten. Het doel van het lespakket ‘Op het eerste gezicht’ is het op gang brengen van een klassikaal gesprek. Dit gesprek gaat over het hebben van een gezichtsafwijking en de manier waarop ermee wordt omgegaan door de omgeving. Hierbij staat de video centraal: Hoe voelt het om in de schoenen te staan van iemand die constant met starende blikken te maken heeft? Hoe is het om te worden beoordeeld op iets wat altijd zichtbaar is en waar je niks aan kunt veranderen? De video wordt ondersteund door werkbladen met een stappenplan voor een rollenspel. Het scholenprogramma onderscheidt zich van andere bewustwordingscampagnes doordat het het probleem niet alleen passief beschrijft, maar ook actief handvatten biedt voor zowel mensen met een gezichtsafwijking als hun omgeving. Het scholenpakket is mogelijk gemaakt door VSBfonds, Rabobank Foundation, Stichting Zonnige Jeugd, Weeshuis Doopsgezinden, Teachers in Media en KlasseTV.

5.4 VOORUITBLIK 2013 In het jaar 2013 zal de Stichting zijn nieuwe koers blijven varen; focus op de professionalisering van de bedrijfsvoering, interne communicatie en logistiek. Het bestuur verwachtte 2012 nog nodig te hebben om de stichting financieel en organisatorisch te stabiliseren. Dat bleek ook noodzakelijk, met een verwachte uitloop in 2013 vanwege het inpassen van twee nieuwe bestuursleden en nieuwe vrijwilligers. De intentie is dan verder om in 2013 en 2014 nieuwe projecten en fondsenwervingscampagnes te starten. Daarnaast willen we dan ook een begin maken met de externe contacten (met name met de patiëntenverenigingen) weer vol leven in te blazen. Uiteraard zal in 2013 het jaarlijks terugkerend momentum (Week van het Gezicht) plaatsvinden. Voor deze week in 2013 worden fotomodellen gezocht. En werd al via de website de oproep gedaan wie het aandurft om een dagje als fotomodel aan de slag te gaan. SEG wil namelijk de bewustwording van mens en maatschappij vergroten, en gelooft dat kunst een vorm is die bij deze


bewustwording kan helpen. Voor dit jaar heeft SEG dan ook het idee opgevat om een kunstserie over onze doelgroep te maken. Uitgangspunt is hierbij een serie portretten volgens het ‘Wet Collodion’ procedé. Simpel gezegd betekent dit, dat een foto op een glasplaat wordt afgedrukt, zodat je een transparante afbeelding van de foto krijgt. Met een gekleurde achtergrond (bijvoorbeeld zwart of wit), krijg je dan een verrassend resultaat. De internationaal bekende fotograaf Erik Hijweege (die eerder voor SEG heeft gewerkt), zal deze kunstserie produceren. Op zijn website www.hijweege.com vind je meer van zijn werk. Zoals hierboven genoemd is 2012 nog een jaar van het verder op orde brengen van de organisatie en met name de financiën. Wel stonden de activiteiten niet stil en werd het succesvolle scholenprogramma in 2012 afgerond. Met meer opbrengsten uit publicaties (boekjes) en betere en gerichtere donatie activiteiten is het beleid er op gericht om het exploitatiesaldo om te buigen naar een blijvend positief stichtingsresultaat de komende jaren 2013‐2015.

6. Financiën 6.1 INKOMSTEN Stichting Eigen Gezicht is in 2007 door de Belastingdienst aangemerkt als een algemeen nut beogende instelling (ANBI), onder artikel 24 lid 4 van de Successiewet (1956). De inkomsten van Stichting Eigen Gezicht zijn afkomstig uit diverse bronnen. Voorbeelden hiervan zijn: •

Individuele donateurs: mensen die de doelstellingen van de Stichting een warm hart toedragen kunnen incidenteel of structureel geld doneren. In 2010 had Eigen Gezicht een klein aantal vaste donateurs.

•

Eigen bijdrage van cliënten: mensen die deelnemen aan de activiteiten of interesse hebben in een van onze andere producten zoals de zelfhulpboekjes, betalen hiervoor een eigen bijdrage.

•

Fondsen: verschillende fondsen ondersteunen ons werk/projecten.

6.2 FONDSENWERVING De Stichting is voor haar bestaan afhankelijk van de steun van derden. In 2009 ontving de stichting voor het laatste jaar een startsubsidie (zgn Social Investment) van het Skanfonds. Dit maakte de stichting in 2010 en 2011 financieel kwetsbaarder en meer afhankelijk van donateurs en andere fondsen. Met een noodzakelijke focus op de interne communicatie en structuur in 2011 en 2012, was niet voldoende ruimte voor het werven van fondsen en opstarten van nieuwe projecten. Het nieuwe bestuur was dan ook van mening dat het saneren van de vaste lasten en het beperken van de uitgaven essentieel waren om een gezonde financiële positie te handhaven.


6.3 FINANCIEEL RAPPORT 2012 De jaarrekening, vergezeld van een beoordelingsverklaring van Stouten & Wijnen Accountants, is als bijlage bijgevoegd.

20 JAARVERSLAG 2012 STICHTING EIGEN GEZICHT Barbara heeft een aangeboren gelaatsafwijking met onder andere een schisis.

Inhoudelijk en financieel jaarverslag 2012 JAARVERSLAG 2012

Recommend Documents