Stichting Perspectief, mei 2013
JAARVERSLAG 2012 Stichting Perspectief Kenniscentrum voor Inclusie en Zeggenschap
JAARVERSLAG 2012
1
Inhoudsopgave Inleiding......................................................................................................................3 Organisatie.................................................................................................................6 Innovatie en projecten.............................................................................................10 Onderwijs .................................................................................................................16 CQ-index en evaluaties ...........................................................................................21 Trainingen en procesbegeleiding ..........................................................................24 Ontwikkeling rond kwaliteit van bestaan...............................................................28 Uitkomsten effecten van standaarden...................................................................30
2
Inleiding Verleden en toekomst vielen in het jaar 2012 samen voor stichting Perspectief. Het 12,5 jarig bestaan werd gevierd. Het was aanleiding te gedenken waarom de organisatie ontstond, welke idealen van belang zijn en welke invloed de organisatie op het leven van mensen heeft. Tegelijkertijd richtte Perspectief het vizier op een andere toekomst. Medewerkers (vaste en freewheelende) trokken gezamenlijk op in de ontwikkeling naar een financieel zelfstandige organisatie met een nieuwe werkwijze, een breder aanbod en een breder doel.
Jubileumbijeenkomst in Amersfoort In 2012 lag sterk de nadruk op een intensief heroriëntatieproces. Vaste medewerkers en mensen uit het brede netwerk van zelfstandig professionals kregen de gelegenheid zich te richten op een nieuwe werkwijze en het concreet ontwikkelen van een aanbod van kennis, advies en projecten. De stichting, bij de oprichting volledig afhankelijk van subsidie, moet een sociale onderneming worden die eigen inkomsten verdient met opdrachten en projecten. Het aanbod is gericht op het effectief ondersteunen van individuen, maatschappelijke organisaties en bedrijven in hun streven naar diversiteit en inclusie in de samenleving opdat mensen met een handicap minder gemarginaliseerd zijn. Perspectief werd in 1999 opgericht op verzoek en met geld van de rijksoverheid om de kwaliteit van zorg en ondersteuning door zorgaanbieders aan mensen met verstandelijke handicaps te evalueren. Het doel van de evaluaties was het monitoren en verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen die vanwege hun (verstandelijke) handicap intensieve ondersteuning nodig hebben. De afhankelijkheid van intensieve zorg maakt dat keuzes die zorgaanbieders maken bij het organiseren van de ondersteuning het leven van mensen met een handicap verregaand beïnvloeden. Het werkproces in instellingen bepaalt daarmee de kwaliteit van bestaan van bewoners. De evaluaties werden op locaties ingezet op verzoek en met meefinanciering van zorgaanbieders en uitgevoerd met teams waarvan altijd mensen met verstandelijke handicaps deel uitmaakten. Op bezochte locaties leidde de aanpak doorgaans tot concrete verbeteringen en nieuwe inzichten bij zorgaanbieders. JAARVERSLAG 2012
3
De goede resultaten van het werk en de concrete verbeteringen in het leven van mensen op locaties waar Perspectief kwam, staan naast tal van incidenten en publicaties over ernstig tekort schietende kwaliteit van zorg elders in Nederland. Ook in 2012 werden situaties gemeld waarin sprake was van verwaarlozing, onnodig fixeren en isoleren en gebrekkige kwaliteit van bestaan voor mensen die wonen in zorginstellingen. De landelijke politiek besloot vanaf 2010 subsidie voor kwalitatieve evaluaties van zorg en ondersteuning af te bouwen. 2012 was het voorlaatste jaar waarin Perspectief nog een restsubsidie ontving. De regering koos voor het subsidiëren van klant tevredenheidonderzoeken, zoals de CQ-index als onderdeel van een systeem van kwantitatieve keuze informatie. Daarmee worden individuele zorgconsumenten geacht zelf de kwaliteit van zorg en ondersteuning te volgen en te beoordelen. Wie ontevreden is over zorgaanbod kan dat melden via de CQ-index en zo indirect het beleid in instelling beïnvloeden of van zorgaanbieder veranderen. Perspectief werkte ook in 2012 mee aan het uitvoeren van de CQ-index. Perspectief vindt de CQ-index alléén niet een voldoende instrument om te beoordelen of ondersteuning en zorg voldoende ten dienst staat van het verbeteren van hun kwaliteit van bestaan van mensen die in zorginstellingen wonen. De snelle afbouw van de rijkssubsidie voor evaluaties is door stichting Perspectief in 2012 succesvol opgevangen. Het boekjaar is met een positief saldo afgesloten. Nog steeds werden in het verslagjaar evaluaties uitgevoerd, tegen kostprijs. Veel betaalde opdrachten kwamen in 2012 voort uit trainingen, studiedagen, ondersteuning bij opbouw van sociale netwerken en grootschalige projecten (onder andere gefinancierd door Fonds PGO en NSGK) op onderwijsterrein, ouderenbeleid en voor gemeenten in het kader van de Wet Maatschappelijke ondersteuning (WMO). Dat het mogelijk is gebleken al deze projecten uit te voeren, komt voort uit de koerswijziging die directie en bestuur enkele jaren terug hebben ingezet. Kennis en ervaring die Perspectief opdeed met evaluaties en kwalitatief onderzoek zijn van meet af aan ingezet voor het ontwikkelen en aanbieden van technieken en werkwijzen die individuen en organisaties helpen bij het verwezenlijken van een inclusieve samenleving waarin mensen met een beperking de ruimte krijgen meer zichzelf te zijn en een maatschappelijke bijdrage te leveren. In de eigen organisatie werkte Perspectief altijd al op ‘inclusieve’ manier, dat wil zeggen dat in voorbereiding en uitvoering van al het werk mensen met een (verstandelijke) beperking en hun familie actief zijn. In 2012 werd, voortbouwend op de eerste ervaringen in 2011, de organisatie meer ingericht volgens zelfsturende netwerken van medewerkers in vaste dienst, samenwerkend met zelfstandige professionals die zich verbonden voelen met Perspectief. De organisatie is minder hiërarchisch en het onderscheid tussen medewerkers in vaste dienst of medewerkers op freelance basis vervaagt. Met externe organisaties wordt in het opstarten en uitwerken een intensieve werkrelaties aangegaan; het doel van een project ligt vast bij de start maar de uitwerking krijgt gaandeweg vorm in intensieve samenwerking ofwel cocreatie. De gerealiseerde verbreding van het werk en de nieuwe werkwijze zijn in overeenstemming met het Beleidsplan 2009-2012. Daarin staat aangegeven dat Perspectief zich omvormt tot een zelfstandig opererend kenniscentrum voor inclusie en zeggenschap.
4
De opdracht in het Beleidsplan is het verwerven van opdrachten voor onder meer trainingen, het uitvoeren van projecten en het blijven uitvoeren van evaluaties van kwaliteit van zorg tegen een kostendekkende prijs, opdrachten te verwerven op een bredere markt en een financieel gezonde basis te leggen om continuïteit van het werk en de organisatie te waarborgen. Dit jaarverslag geeft een overzicht van de activiteiten van de organisatie in 2012. Financiële resultaten staan vermeld in het financiële jaarverslag.
Mario Nossin directeur
mei 2013
Henk vertelt wat 12,5 Perspectief voor hem betekent: Ik was in Assen, jaren geleden en toen zat daar een man in een rolstoel met een button op en er stond op 'I want to be free'. Want hij woonde op een heel mooi landgoed maar hij was niet vrij en hij wilde wonen in het centrum van Assen, drie hoog. Maar dat mocht niet, want dat kon niet. Jaren later was ik in een andere plaats, en toen was ik op pad met Perspectief en toen was een dergelijke man die zei: 'Ik bén vrij' en 's middags zag ik hem in de stromende regen in zijn scootmobiel met een noodgang over de galerijflat, hij was vrij!
JAARVERSLAG 2012
5
Organisatie Van evalueren met subsidie naar sociale onderneming met bijzondere expertise Perspectief is een onafhankelijke netwerkorganisatie die samen met mensen met een beperking en hun familie werkt aan een goed leven voor iedereen. Perspectief verbindt en inspireert mensen en organisaties rondom inclusie en zeggenschap voor mensen met een beperking. Perspectief is een stichting. Er is geen winstoogmerk. Perspectief wil een sociale onderneming zijn die de maatschappelijke opdracht uitvoert met projecten en opdrachten van derden. Opdrachtgevers kunnen maatschappelijke organisaties, gemeenten, rijksoverheid, scholen, bedrijven en individuen zijn. Perspectief is uitgegroeid tot een onafhankelijk kenniscentrum dat allerlei vraagstukken met betrekking tot het realiseren van inclusie begeleidt. Er zijn verschillende programma’s ontwikkeld die tot doel hebben de maatschappelijke participatie en zeggenschap van mensen met een beperking te bevorderen. Via tal van projecten en onderzoek is waardevolle, unieke kennis opgebouwd. De kennis wordt ingezet bij het toetsen van kwaliteit van ondersteuning voor mensen met beperkingen, op trainingen, studiedagen, bij opbouwen van sociale netwerken en vriendschapscirkels. Projecten zijn op het terrein van zorg, onderwijs en tal van vormen van maatschappelijke ondersteuning op WMO-basis, voor brede doelgroepen: ouderen, jongeren, mensen met lichte beperkingen of mensen die moeilijk verstaanbaar gedrag vertonen of een intensieve zorgbehoefte hebben. Bijzondere expertise Bijzonder aan de werkwijze van Perspectief is dat voorbereidend en uitvoerend werk altijd in teams gebeurt waarin mensen met verstandelijke of andere beperkingen en hun familieleden deelnemen. Perspectief biedt alle teamleden speciale basistrainingen opdat iedereen volwaardig kan meewerken in de teams. Perspectief begon ooit met evaluaties van zorg voor mensen met ernstige verstandelijke beperkingen aan de hand van de uitgangspunten Zeggenschap, Inclusie, Respect en Veiligheid, en Persoonlijke Ondersteuning1. Om dat goed te doen, heeft Perspectief expertise opgebouwd in effectieve communicatie met mensen met ernstige beperkingen. Stichting Perspectief kan niet alleen mensen met (ook ernstige) verstandelijke beperkingen ondervragen. Perspectief kan het zo inrichten dat mensen met verstandelijke beperkingen de vragen stellen, gesprekken aangaan, rapportages uitbrengen en gegevens leveren voor verdere beleidsanalyse. Vitaliseringstraject Stichting Perspectief heeft in 2012 intensief medewerkers gestimuleerd, getraind en gecoacht. Doel was de organisatie om te vormen van een subsidieafhankelijke stichting naar een sociale onderneming die eigen inkomsten genereert bij het uitvoeren van het maatschappelijke doel.
1
6
Zie bladzijde 30
Organisatieadviesbureau DeLimes en veranderingstrateeg Jaap Peters werden ingeschakeld om dit proces te begeleiden. Het vitaliseringtraject, zoals het is genoemd. werd mogelijk gemaakt dankzij financiële hulp van het Europees Sociaal Fonds. In groepen vaste en freelance medewerkers (ongeveer half om half) werden bijeenkomsten georganiseerd rondom de thema’s: ondernemerschap, marketing, domeinen en social media. De werkwijze van DeLimes kiest voor ‘van plannen’ in plaats van ‘plannen van aanpak’. Het idee is dat een ‘plan van aanpak’, gaandeweg grondig verandert. Beter is het een ‘van plan’ te maken waarbij de ‘stip op de horizon’ is bepaald maar de reis ernaartoe stap voor stap en werkende weg vorm krijgt. Groepen rondom gekozen thema’s organiseerden werkbezoeken aan en gesprekken met ondernemers, zoals Buurtzorg, Ikea, IBM, Moon’s Organics, Heineken, Twogetthere, Rabobank, om te leren over ondernemen, marketing of social media. Ondernemingsmodellen, zoals het Rijnlands, Angelsaksisch model of franchisemodel werden geanalyseerd in gesprekken. Marketing kwam grondig aan bod vanuit de gedachte: wat je ook verzint aan nieuwe diensten: het moet verkopen. Social media zijn ingezet via netwerken als Yammer, Facebook, Twitter, Linkedin nieuwsgroepen om in brede kring kennis, ervaring en contacten uit te wisselen. Yammer is in 2012 door vaste en losse Perspectief medewerkers intensief gebruikt als intern communicatiemiddel. Kennis en ervaring in dagelijkse werkpraktijk werd uitgewisseld en geabsorbeerd door de brede Perspectief kring. De informatie-uitwisseling via het Yammer netwerk en de regelmatige gesprekken in het veranderingstraject onder coaching van DeLimes had ook het doel medewerkers meer bewust te maken van hun opdracht individueel verantwoordelijkheid te nemen voor besluitvorming over hun werk en hun ‘van plannen’. Perspectief wil minder hiërarchisch opereren en kiest er voor meer te opereren vanuit zelfsturende netwerken om creativiteit vrij te maken en innovatie te bevorderen. Daarbij hoort tegelijkertijd het besef dat mensen rekenschap afleggen over hun handelen, ideeën delen en zich verantwoordelijk voelen om besluiten te nemen. Meer zelf doen in plaats van besluiten afwachten van bedrijfsleiding. Om de omslag te illustreren vanuit de vergelijking tussen American football en Europees voetbal: in een football team krijgt elke speler een nauw omschreven taak die hij uitvoert in vaste spelcombinaties na order van de coach aan de kant. In Europees voetbal bepaalt de speler in het veld in samenspraak met andere spelers welke actie op een moment het meest geëigend is.
Uit een Prezitatie van Mario Nossin over Perspectief 3.0
JAARVERSLAG 2012
7
Het vitaliseringstraject mondde eind 2012 uit in het uitwerken van een gereedschapskist concept met sterke merknamen als ISUPPORTER en KRACHTENBUNDELAAR. De aanvankelijke gedachte te werken met het friendchise model (creatieve variant op het franchise ondernemersmodel) werd ingeruild voor het idee van gereedschapskisten. Perspectief ontwikkelt methodieken die mensen en organisaties helpen in het realiseren van inclusie en zeggenschap voor mensen met beperkingen en meer diversiteit. Binnen specifieke situaties is verschillend gereedschap beschikbaar. Perspectief inventariseert, brengt ze samen in een kist en brengt ze in 2013 op de markt, inclusief begeleiding, training, evaluaties. Het testen van een eerste gereedschapskist ‘zeggenschap’ gebeurt al in een project in partnerschap met Vilans en gefinancierd door ZonMW. De samenwerking in het vitaliseringsproces tussen vaste medewerkers en de buitenring van zelfstandig professionals leidde ertoe dat de buitenring steeds meer voelt als binnenring. Perspectief stelt het kantoor open voor werkplekken voor de zelfstandige professionals en wil een platform zijn waarop kennis, ervaring en werk wordt gedeeld.
Uit Prezitatie: Perspectief 3.0 van Mario Nossin.
Personeelsformatie In 2012 werd vanuit het hoofdkantoor in Utrecht en het regiokantoor in Rotterdam gewerkt. Ultimo 2012 waren 23 personen (in fulltime equivalenten 15,7) in dienst. Het streven voor vaste medewerkers is 80% declarabele uren te maken. In 2012 is met een urenregistratie gewerkt om medewerkers bewust te maken van tijdsbeslag van activiteiten en om bestede uren ook intern toe te wijzen aan projecten. Naast vaste medewerkers is er een grote pool freelance teamleiders, interviewers en trainers en zelfstandige professionals op wie een beroep gedaan kan worden. Een groot deel van de medewerkers, in vaste dienst of freelance hebben een beperking en/of zijn naaste verwanten van mensen met een beperking. Directie en bestuur De directie wordt gevoerd door Mario Nossin. Hij gaf in 2012 de aanzet voor het vitaliseringtraject2. Zijn internationale netwerk op terrein van inclusie en Sociaal Gewaardeerde Rollen (SRV) zet hij in voor samenwerking met deskundigen uit VS, Nieuw-Zeeland, Australië en diverse Europese landen.
2
8
Mario Nossin Prezitatie: http://prezi.com/lyxfmudu2fqf/prezitatie-mario-perspectief-30/
Het bestuur bestond ultimo 2012 uit • • • •
Martin Jan de Jong, bestuursvoorzitter Greijdanus (scholen voortgezet onderwijs) Ine Gevers, artistiek directeur van ‘Ja Natuurlijk’, internationale tentoonstelling kunst en ecologie en van de internationale kunstmanifestatie ‘Niet Normaal’; Willem van der Putten, gemachtigde College Sanering Zorginstellingen; Jacqueline Schoonheim, jurist.
Martin Jan de Jong
Ine Gevers
Willem van der Putten
Jacqueline Schoonheim
Het bestuur bereidt zich voor op omvorming van het huidige bestuursmodel, met formeel bestuurlijke verantwoordelijkheid, naar een moderner Raad van Toezichtmodel dat meer recht doet aan de taakverdeling waarbij directie bestuurt en bestuursleden klankbord en toezichthouder zijn. Jacqueline Schoonheim vertelt wat 12,5 jaar Perspectief voor haar betekent: 'Empowerment: een kans om te zien wie je echt bent' Perspectief inspireert en empowert. Het geeft mensen de kans om te zien wie ze echt zijn. Met allerlei ideeën van hoe de toekomst er ook uit kan zien. Iedere keer dat ik naar Utrecht kom ga ik weer naar huis een ontzettend gevoel van inspiratie en ideeën over ‘hoe kan ik me verder ontplooien'. Maar ook voor de mensen voor wie Perspectief er is. Voor mensen met een beperking in Nederland die een weg zoeken om steeds meer zeggenschap te hebben in hun eigen leven. www.perspectief.org/overperspectief/missie-visiefilm.php
In het verslagjaar trad voorzitter Kees Wijnbeek af. Als voormalig directeur van de Federatie van Ouderverenigingen, van zorgaanbieder Sherpa spande hij zich altijd al in voor een beter bestaan van mensen met een beperking. Als voorzitter van Perspectief heeft hij daar opnieuw en van harte aan bijgedragen. Het voorzitterschap is overgenomen door Martin Jan de Jong.
Kees Wijnbeek
JAARVERSLAG 2012
9
Innovatie en projecten Innovatie betekent voor Perspectief: samen met mensen en organisaties inzichten, mogelijkheden en verbindingen verkennen die kunnen leiden tot nieuwe vormen van evaluaties, trainingen, procesbegeleiding en advies. Bij innovatie gaat het om een wederzijds proces. Het opdoen en het delen van kennis, ervaringen en meningen van ervaringsdeskundigen, van andere persoonlijk betrokkenen en professionals. In 2012 is gewerkt aan de volgende projecten.
Uit Prezitatie: Perspectief 3.0 van Mario Nossin. Iedereen praat mee: Grootschalig luisteren De aanleiding voor het project ‘Iedereen Praat Mee in de WMO’, was het feit dat mensen met verstandelijke beperkingen weinig tot geen inspraak hebben in de beleidsvorming rondom de WMO. Hun mening wordt amper gehoord en van hun ervaringsdeskundigheid wordt niet systematisch gebruik gemaakt. Uit WMO-evaluaties3 blijkt dat de belangen van mensen met alleen fysieke beperkingen en van ouderen goed worden behartigd. De gebruikelijke vormen van cliëntenparticipatie en inspraak blijken echter niet voldoende geschikt voor mensen met verstandelijke of psychische beperkingen. Uit de eerste WMO-evaluatie blijkt de beleidsaandacht sinds de invoering van de WMO voor deze doelgroepen niet toe- maar afgenomen is. Het gevolg is dat kwetsbare mensen onzichtbaar blijven. Om die reden ontwikkelt Stichting Perspectief het instrument ‘Grootschalig Luisteren’4 om te laten zien hoe burgers de ondersteuning vanuit de WMO ervaren en hoe zij denken over de transitie van AWBZ naar WMO. Het instrument richt zich specifiek op mensen met een verstandelijke beperking en op doelgroepen die niet als vanzelf kunnen communiceren en daarom voor gemeenten lastiger te bereiken zijn. Met de uitkomsten van dit instrument kunnen gemeenten hun beleid en de praktijk afstemmen op wat deze burgers nodig hebben. Het instrument stelt gemeenten, WMO-raden en betrokken organisaties in staat om via de ervaringen van mensen zelf het effect van beleid en beleidsveranderingen op het leven van mensen met beperkingen te zien en te begrijpen. Daarnaast geeft dit instrument ook inzicht in de mate van participatie in de samenleving en van zeggenschap die mensen ervaren bij de ondersteuning die zij ontvangen.
3 4
www.scp.nl/Publicaties/Alle_publicaties/Publicaties_2009/De_ondersteuning_van_Wmo_aanvragers www.perspectief.org/grootschaligluisteren/index.php
10
Perspectief ontwikkelt ‘grootschalig luisteren’ samen met gemeenten, maatschappelijke organisaties en cliënten van zorg- en welzijnsorganisaties. Tijdens bijeenkomsten of individuele interviews worden verhalen en ervaringen verzamelt van mensen die gebruik maken van de WMO. Kernvragen binnen het project zijn; ‘Welke invloed heeft de WMO op uw leven?’ en ‘In hoeverre vergroot de WMO uw participatie in de samenleving?’. Het instrument richt zich weliswaar specifiek op mensen met een verstandelijke beperking en hun mantelzorgers en/of vrijwilligers; uiteindelijk kunnen alle burgers hun ervaringen met WMO vertellen via het instrument. Het gebruik van speciale software (Sensemaking in samenwerking met het bedrijf Top Innosense) is onderdeel van ‘grootschalig luisteren’. De software maakt het mogelijk duizenden verhalen te analyseren en te gebruiken voor beleidsvoorbereiding. De software ontsluit beleidsinformatie per regio, per thema en per beleidsgroep. In de overleggen met de gemeenten over de invulling van het instrument is gevraagd naar de thema’s die voor hen belangrijk waren. Daaruit rolden o.a. de volgende thema’s; dagbesteding, arbeidsparticipatie (mensen met een Wajong-uitkering), Participatiewet, transitie begeleiding AWBZ naar WMO, transitie Jeugdzorg en eenzaamheid. Verschillende gemeenten zijn bereid gevonden het instrument grootschalig luisteren met Perspectief samen te ontwikkelen. In Almere is een eerste set vragen getoetst met een groep mensen. Wijk bij Duurstede doet mee en in 2012 overwogen Coevorden, Kerkrade, IJsselmonde, Venlo, Zwolle, Utrecht, en enkele Utrechtse regiogemeenten samen met de Hogeschool van Utrecht mee te doen. De meeste gemeenten geven aan dat zij graag willen monitoren hoe de overgang van begeleiding die nu nog onder de AWBZ valt maar straks door de gemeenten wordt uitgevoerd, gaat verlopen. Het instrument kan met enige wijzigingen ook gebruikt worden voor het verzamelen van ervaringen van mensen die gebruik maken van dagbesteding, de uitvoering van de participatiewet, de transitie van Jeugdzorg etc. Het project ‘Iedereen praat mee in de WMO’ wordt gefinancierd door Fonds PGO van het Ministerie van VWS. Ouderen aan zet In de ouderenzorg is het maken van zorgplannen verplicht gesteld door de overheid. Het is een middel om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Het zorgplan bevat afspraken zowel in het proces (regie bij de zorgvrager en zijn vertegenwoordigers) als wat betreft de inhoud (persoonlijk passende zorg en ondersteuning) om de kwaliteit van leven van ouderen te vergroten. Probleem in de praktijk is dat ouderen die langdurig afhankelijk worden van zorg een belangrijk deel van de eigen regie kwijtraken over hun leven. De zorg die ze nodig hebben domineert hun leven. Zeker in geval van opname in een zorginstelling blijven kennis en kunde van de ouderen onbenut, is maatschappelijke participatie meestal niet of nauwelijks meer aan de orde en is vaak sprake van vereenzaming. Het leidt tot een lage kwaliteit van bestaan. Het kan helpen om in zorgleefplannen bewust afspraken te maken om deze negatieve spiraal te stoppen. In een langlopend project Ouderen aan Zet5 onderzoeken Perspectief en
5
www.ouderenaanzet.org
JAARVERSLAG 2012
11
LOC, de organisatie voor zeggenschap in zorg,6 samen met de zorgvrager, zijn familie, vrienden en medewerkers van de organisatie wat voor effect het zorgleefplan op de kwaliteit van leven heeft. Behoud van zeggenschap en maatschappelijke participatie zijn belangrijke pijlers. Het project startte in april 2011 en loopt door tot einde 2013. De federatie van ouderenorganisaties CSO en brancheorganisaties V&VN en Actiz doen mee in een klankbordgroep. De zorgplantoetsingen zoals Perspectief die in het kader van het project uitvoert, biedt zorgorganisaties concrete handvatten om samen met gebruikers en cliëntenraden hun zorgplansystematiek te verbeteren vanuit het perspectief van gebruikers. Voor de evaluatie van het instrument zorgleefplan is een speciale set indicatoren opgesteld. De methodiek zal gedurende het projectverloop op basis van ervaringen worden bijgesteld. In 2012 werden evaluaties uitgevoerd bij Humanitas, Omring, Plantein, Vila Verde en Vitalis. Het project voorziet verder in een trainingsaanbod in zorginstellingen om de uitkomsten van de zorgplantoetsingen in te bedden binnen de organisatie; actieve netwerkopbouw rond het project (onder andere via ouderenorganisatie CSO), het ontwikkelen van een training voor toekomstige evaluatoren, een workshop over kwaliteit van leven van oudere zorgvragers. Later volgen een landelijke studiedag en de publicatie van een handreiking voor zorgorganisaties en cliënten met als doel het instrument landelijk en structureel toe te passen. Ouderen aan Zet is een project dóór en vóór ouderen: ouderen vervullen sleutelposities en hebben veelal het initiatief om veranderingen te bewerkstelligen. LOC, Perspectief en cliëntenraden van zorgorganisaties vervullen een inhoudelijk ondersteunende en faciliterende rol. Het project is financieel mogelijk gemaakt door Fonds PGO van het Ministerie van VWS.
Ouderen aan zet Zeggenschap en inclusie voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen Mensen met ernstig meervoudige beperkingen lopen veel risico de regie en controle over hun eigen leven te verliezen en buitengesloten te raken van onze samenleving. Het project Zeggenschap en inclusie7 voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen wil organisaties toerusten om de zeggenschap van deze groep en hun betrokkenheid en deelname aan de maatschappij te stimuleren en te borgen. 6
7
www.loc.nl http://perspectief.org/projecten/zeggenschap-a-inclusie
12
Het project is een samenwerking van Perspectief met Vilans en CBO/TNO in nauwe samenwerking met de brancheorganisatie VGN en het Platform EMG. Het project wordt gefinancierd door ZonMW. Het project vormt leernetwerken uit teams van medewerkers in zorginstellingen. Binnen het leernetwerk wisselen teams kennis, ervaringen en resultaten uit, en leren zij van experts en van elkaar. Er is een VeranderKIZT (Kwaliteits-, Inclusie- en ZeggenschapTools) samengesteld waarmee aan vergroting van zeggenschap en inclusie voor mensen met EMB wordt gewerkt. Zoals in alle projecten van Perspectief komt ervaringsdeskundigheid nadrukkelijk aan bod. Mensen met ernstig meervoudige beperkingen en hun familie en sociale netwerk staan centraal in het project. Met medewerkers werken ze gericht aan het vergroten van zeggenschap. Het project beoogt een daadwerkelijke cultuurverandering binnen teams tot stand te brengen opdat ook voor niet deelnemende mensen met EMB binnen instellingen meer zeggenschap en inclusie tot stand komt. TOPSIDE, Europese samenwerking Perspectief doet mee aan het project TOPSIDE van Inclusion Europe. Het project is mogelijk gemaakt door het Europese Grundtvig programma. TOPSIDE staat voor Training Opportunities for Peer Supporters with Intellectual Disabilities in Europe. Het doel van dit project is een training te ontwikkelen waardoor mensen met verstandelijke beperkingen leren hoe ze als rolmodel andere mensen kunnen ondersteunen om meer in de maatschappij mee te doen. Bijvoorbeeld, iemand die de stap gezet heeft naar een eigen huis kan een ander ondersteunen om deze stap ook te maken. De training Voor Mekaar8, is gegeven in samenwerking met LFB, de organisatie van mensen met verstandelijke beperkingen. In andere deelnemende landen; Schotland, Tsjechië, Roemenië, Finland en Spanje, zijn ook peer to peer trainingen ontwikkeld. Deelnemende organisaties wisselen ervaringen uit. Het project kan leiden tot het vaststellen van een effectief curriculum voor peer to peer trainingen voor mensen met een verstandelijke beperking. Het project loopt van november 2011 tot oktober 2013. De training Voor Mekaar is inmiddels onderdeel van het vaste trainingsbod van Perspectief. Coalitie voor inclusie Perspectief ondersteunde de Coalitie voor Inclusie9 ook in 2012 organisatorisch en beleidsmatig bij een serie werkbijeenkomsten en conferenties. Zo was er een Consultatieve Bijeenkomst waar strategie, structuur en financiering van de netwerkorganisatie werd voorgelegd aan actieve deelnemers Er was in november een geslaagde netwerkbijeenkomst rondom technologie en inclusie. In oktober werd het projectvoorstel VN Verdrag om de Hoek: participeren is een werkwoord, goedgekeurd door het Ministerie van VWS. Dit is een vervolg op de campagne VN Verdrag Waarmaken. In de nieuwe campagne is vanwege de groeiende rol van gemeentes gekozen voor een decentrale aanpak.
8 9
http://perspectief.org/projecten/voor-mekaar/partners www.coalitievoorinclusie.nl
JAARVERSLAG 2012
13
De aanpak bestaat uit het organiseren van 12 regionale bijeenkomsten om de uitgangspunten en inhoud van het VN Verdrag te koppelen aan de dagelijks geleefde praktijk. De activiteiten zullen een basis bieden voor implementatie op lokaal niveau, in samenhang met de WMO. Doel is om de bewustwording en kennis van de inhoud en de betekenis van het Verdrag te vergroten bij iedereen die daar belang bij heeft en die daar een rol in wil spelen. Perspectief ondersteunt in dit project partijen op lokaal niveau in het toepassen van dit Verdrag. Daarbij wordt het systeem van grootschalig luisteren, zoals het ook wordt toegepast in het project ‘Iedereen praat mee in de WMO’ gebruikt om de implementatie van het verdrag te kunnen volgen met behulp van ervaringen van betrokkenen. Perspectief is een van de initiatiefnemers van de Coalitie voor Inclusie, een netwerkbeweging van mensen met een beperking, professionals, zorginstellingen, onderwijsinstellingen, overheden, organisaties en bedrijven die daar waar nodig hun kennis en expertise beschikbaar stellen voor het realiseren van inclusie. INbeweging Perspectief nam het initiatief voor INbeweging.10 INbeweging staat voor Inclusie Nederland Beweging: voor een goed leven van mensen met een beperking, midden in de samenleving. INbeweging brengt mensen en initiatieven op regionaal niveau samen en ondersteunt hen bij het vinden van samenwerking in hun eigen buurt. In 2012 werden drie bijeenkomsten georganiseerd: in Den Haag, Middelburg en Eindhoven (mogeljk gemaakt door de NSGK). Om continuïteit te borgen is de nieuw opgerichte vereniging Inclusie Nederland11 gevraagd het initiatief en website over te nemen. De vereniging stimuleert actieve thematische en regionale netwerken van mensen die inclusie nastreven. De vereniging is lid van Inclusion Europe, een federatie van verenigingen uit 45 Europese landen, van mensen met verstandelijke beperkingen of familieleden van mensen met een beperking. Keurmerk gezinshuizen Perspectief startte de ontwikkeling van het Keurmerk Gezinshuizen12 in opdracht van de Rudolphstichting. Gezinshuizen kennen een karakteristieke combinatie van het privé en professioneel domein. Een zorgvuldig kwaliteitssysteem draagt bij aan een goede balans tussen beide domeinen. Het draagt bij aan transparantie bij samenwerkingspartners van het gezinshuis: zorgaanbieders, voogden, en financiers. De vraag van de Rudolphstichting naar een keurmerk voor gezinshuizen maakt deel uit van een breed programma dat geïnitieerd en uitgevoerd wordt door de Alliantie Kind in Gezin. Dit programma wil een fundamentele verschuiving in de jeugdzorg. Aangesloten organisaties stellen zich tot doel over 10 jaar minstens de helft van alle kinderen die nu in instituten worden opgevangen een duurzaam alternatief te bieden in een gezin of gezinshuis.
10
www.inclusie.nl www.inclusienederland.nl 12 http://perspectief.org/projecten/project-keurmerk-gezinshuizen/doel-en-aanpak 11
14
Doel van het project is het keurmerk zo te ontwikkelen dat het algemeen wordt erkend en geschikt is voor gezinshuizen in AWBZ, in open en gesloten jeugdzorg en GGZ en uitbreidbaar is naar pleegzorg en jeugdzorgboerderijen. Het keurmerk is gebaseerd op de inhoudelijke standaarden en indicatoren gezinshuizen die in opdracht van de Rudolphstichting door Perspectief zijn ontwikkeld. Het neemt de kracht van het gewone leven als uitgangspunt.
JAARVERSLAG 2012
15
Onderwijs IkLeerOok Onderwijsbeleid gaat er vanuit dat ouders van kinderen met een handicap zelf kiezen voor gewoon of speciaal onderwijs. Ouders en scholen hebben recht op ondersteuning in die keuze. Het wetsvoorstel passend onderwijs regelt dit beleid op een nieuwe (zuiniger) manier met als nieuwe eis dat alle kinderen in ieder geval ergens naar school moeten kunnen gaan. In de praktijk ervaren zowel ouders van kinderen met een handicap en scholen problemen bij dit beleid. Het realiseren van passend onderwijs vraagt voor de kinderen, ouders en scholen een omslag in wijze waarop naar knelpunten wordt gekeken. Scholen zijn steeds meer bereid om kinderen die anders zijn toe te laten. Niet elke school is echter ingesteld op de diverse talenten, leerstijlen, mogelijkheden en beperkingen die al deze verschillende kinderen meebrengen. Het project IkLeerOok13 en de daarbij ingezette Index voor Inclusie geeft praktische handvatten om aan de slag te gaan met het creëren van een passende leeromgeving. Het project, gefinancierd door Fonds PGO, is gestart in 2010 en loopt af in 2013. Met tien gezinnen met een kind met een beperking en hun school is gewerkt aan het creëren van een goede leeromgeving voor een kind met een beperking, samen met de school en de buurt. Deelnemende gezinnen komen uit heel Nederland. Van Delft tot Groningen en van Eindhoven tot Amsterdam. Procesbegeleiders gingen aan de slag met de gezinnen en de scholen die hun kinderen bezoeken. Rondom elk gezin werd het bestaande sociale netwerk versterkt en gestimuleerd en gericht op samenwerking met de school om een goede leeromgeving te creëren. Het project heeft vele persoonlijke en regionale netwerken verbonden aan bestaande zorgstructuren. Sommige netwerken bestaan vooral uit vrienden en familie, andere voornamelijk uit professionals en weer anderen uit een combinatie hiervan. Scholen die mee wilden werken aan Ik Leer Ook hebben direct of indirect baat bij het project. Een van de instrumenten die deelnemende scholen krijgen aangeboden is de inzet van de Index voor Inclusie. De Index geeft een goed beeld van de cultuur op een school. Voelt iedereen zich geaccepteerd en welkom en kan iedereen (leerling, docent) het beste uit zichzelf halen? De Index biedt een praktisch handvat naar cultuurveranderingen. Het project Ik Leer Ook beoogt opgedane ervaring te gebruiken om een methodiek en model te ontwikkelen dat bruikbaar is voor meer gezinnen en scholen. In 2012 bleek dat geen eenduidige lijn kan worden gevolgd in het werken met de gezinnen en scholen. Elk gezin en elke school vraagt om een andere aanpak. Dit betekent dat ervaring is opgedaan vanuit veel verschillende invalshoeken. De ervaring is waardevol voor vervolgtrajecten van IkLeerOok, zoals het project Hinderpaal-Mijlpaal14 dat in 2012 is ingezet. In het verslagjaar is duidelijk geworden hoe ingewikkeld de situatie is waarin ouders en kinderen terecht komen als zij zich aanmelden op een gewone school in de buurt. Op scholen spelen complexe belangen; leerkrachten en schoolleiders blijken onder hevige druk te staan om te voldoen aan alle eisen van de inspectie voor het onderwijs en de Wet Passend Onderwijs. 13 14
http://perspectief.org/projecten/ikleerook http://perspectief.org/projecten/hinderpaal-mijlpaal
16
Veroniek Janssens procesbegeleider over IkLeerOok: Het was een uitdaging scholen, ouders en instanties bij het project te betrekken. Volgens mij is dat gelukt en is bij meer mensen het basisidee doorgedrongen dat alle kinderen naar school moeten kunnen. Ik vond het mooi om te zien dat iemand die eerst gedwongen thuis zat en daar heel erg somber van werd, weer vrolijk kon zijn door het kunnen volgen van een opleiding. Door IkLeerOok komen de deelnemers weer zichtbaar tussen de mensen. Een negatief punt kan ik niet echt noemen, maar ik vond het wel jammer dat er maar één jongere bij het project betrokken was die naar het hoger onderwijs gaat. Daar komen toch andere dingen bij kijken dan bij het basis- en voortgezet onderwijs. Het project wordt op allerlei manieren voortgezet door betrokkenen. Er is een vervolg project ‘Van hinderpaal naar mijlpaal’. Dat richt zich vooral op de overgang van onderbouw naar bovenbouw en de overgang van basisonderwijs naar voortgezet onderwijs.
De rol van procesbegeleiders in het project blijkt essentieel. Ze zijn bruggenbouwers tussen scholen onderling, tussen regionale netwerken en scholen en tussen ouders en scholen. Tevens zorgen zij ervoor gezorgd dat het netwerk rondom ouders vergroot of versterkt werd waardoor ouders meer grip kregen op soms pijnlijke en moeizame processen met scholen en zorginstanties. Het project heeft niet alleen de 10 kinderen, gezinnen, hun sociale netwerken en bijbehorende scholen ondersteund maar ook een veel breder publiek bereikt. In december 2012 werd voor het eerst een oudertraining aangeboden met de titel ‘Een goed gesprek op school. Hoe doe je dat?’ De training gaat in op het dilemma dat ouders van kinderen met een handicap voelen als ze een probleem rondom hun kind willen aankaarten. Ouders voelen zichzelf in een kwetsbare positie omdat hun kind kan worden weggestuurd. Hoe kan dan een probleem bespreekbaar worden gemaakt zonder als ‘lastige ouder’ te worden bestempeld. Reacties van mensen die de training volgden: ‘Duidelijke training’, ‘Zeer positief. Inspirerend!’, ‘Sublieme beleving. Verhelderend’, ‘Mooie combinatie van uitleg en voorbeelden’. Scholen bewerkstelligden dankzij de Index voor Inclusie veranderingen voor veel meer kinderen en ouders uit hun wijk. Het project zocht samenwerking met allerlei bestaande organisaties onder het motto: krachten bundelen! Het team procesbegeleiders IkLeerOok: Jeroen Veltheer, Jan Verhoeven, Veroniek Janssens, Baukje van der Veen, Anita Jille, Astrid Greven.
JAARVERSLAG 2012
17
Van Hinderpaal naar Mijlpaal Kinderen die anders of moeilijk leren zijn kwetsbaar. Ze komen op school hindernissen tegen, terwijl andere leerlingen juist mijlpalen bereiken. Met het project Van Hinderpaal naar Mijlpaal15 beoogt Perspectief barrières, de hinderpalen, in de schoolcarrière van kwetsbare kinderen op te heffen en om te vormen in mijlpalen. Het project loopt van 1 september 2012 tot 1 juli 2014. Drie hinderpalen die veel voorkomen zijn: − Een leerling loopt vast in of kan niet deelnemen aan het reguliere onderwijs. − Een leerling wil overstappen van een speciale school naar een reguliere school. − Een leerling wil van een reguliere basisschool naar een reguliere middelbare school Het project Van Hinderpaal naar Mijlpaal biedt Eigen Krachtconferenties, langdurige ondersteuning aan gezinnen en scholen; netwerkvorming en kennisdeling. Voor 12 kinderen en ouders die tegen één van de hinderpalen aanlopen, start het project met de Eigen Krachtconferenties; een samenkomst met de ouders, het kind, de school en het netwerk, op uitnodiging van het gezin. Gezinnen komen sterker te staan in lastige situaties en bij moeilijke beslissingen. Iedereen denkt mee over hoe de hinderpaal kan worden aangepakt. Deze samenkomst levert een plan op voor de toekomst: het Mijlpalenplan. Veel meer gezinnen en scholen ervaren de problemen die de deelnemers meemaken. Van Hinderpaal tot Mijlpaal wil dat andere mensen en organisaties kunnen profiteren van de kennis en ervaring die wordt opgedaan. De kennis wordt breed toegankelijk gemaakt voor andere leerlingen, ouders, scholen en de plaatselijke gemeenschap. Van deelnemers, ouders, leden van het sociale netwerk en docenten, wordt gevraagd hun opgedane kennis en ervaring actief uit te dragen en beschikbaar te stellen aan andere gezinnen en netwerken. Perspectief legt de verbinding tussen mensen en organisaties die hinderpalen omzetten in mijlpalen in de vorm van een landelijke groep van ervaringsdeskundigen; Ouderkracht16. Hogeschool Windesheim Flevoland voerde als onderdeel van het project een literatuurstudie uit over hinderpalen en de mogelijkheden voor kinderen, gezinnen, het sociale netwerk en de school om deze om te zetten in mijlpalen. Uit het onderzoek17 van het Lectoraat Klantenperspectief in Ondersteuning en Zorg blijkt dat Nederlands onderzoek hierover summier is. Er is weliswaar veel onderzoek gedaan naar beleid en kwantiteit van passend onderwijs maar heel weinig naar (succesvolle) praktijken. Uit een review van internationaal onderzoek blijkt dat in verschillende landen scholen veelal tegen dezelfde hinderpalen aanlopen: − geen bezielend schoolleiderschap; − onvoldoende mogelijkheden voor professionele ontwikkeling; − geen of slechte communicatie met ouders, instanties en (vervolg)scholen. Internationaal onderzoek laat verder zien dat het betrekken van ouders, familie en/of het sociale netwerk veel positieve effecten sorteert. Het project is mogelijk gemaakt door subsidie van de NSGK.
15
http://perspectief.org/projecten/hinderpaal-mijlpaal/doel http://perspectief.org/projecten/hinderpaal-mijlpaal/voor-ouders/68-ondersteuningspool 17 http://perspectief.org/projecten/images/Literatuurstudie%20van%20Hinderpaal%20naar%20Mijlpaal.pdf 16
18
Index voor Inclusie De Index voor Inclusie biedt een handvat aan scholen die een antwoord willen op de vraag hoe met diversiteit van leerlingen om te gaan, op een manier waarbij alle leerlingen gewaardeerd worden.18 Het instrument is ontwikkeld in samenwerking met schoolteams, ouders, bestuurders, onderzoekers, zorg- en welzijnsorganisaties. De Index voor Inclusie wordt in meer dan 45 landen gebruikt. De Index is een gereedschapskist voor scholen om het proces te ondersteunen in de richting van een inclusieve leeromgeving. Het helpt scholen een spiegel voor te houden en samen met betrokkenen (zeker ook met leerlingen) te kijken waar mogelijkheden zitten voor verdere ontwikkeling. Het onderzoekt barrières en hulpbronnen voor leren en participeren. De nieuwe editie haalt nadrukkelijk de waarden naar voren die de basis vormen van de Index zoals duurzaamheid, wederkerigheid, gelijkwaardigheid, actieve participatie etc. Het heeft ook een nieuw onderdeel: een curriculum dat gebaseerd is op deze waarden en die gelden voor iedereen die wil leren en participeren volgens duurzame en democratische principes. Perspectief helpt scholen de Index toe te passen. Veranderingen binnen scholen hebben invloed op veranderingen in de samenleving en omgekeerd; een inclusieve school en een inclusieve samenleving liggen in elkaars verlengde. Het werken met de Index versterkt beide processen. Doordat wordt ingestoken op het intensief betrekken van regionale partijen vanuit gemeenten, bedrijven en zorginstellingen ontstaan er netwerken (zorg- en dienstverlening) die het kind en het netwerk (ouders, buurt en school) ondersteunen bij het realiseren van de benodigde passende leeromgeving. Met je opleiding aan de slag Perspectief heeft, na het in 2011 afgesloten project ‘Met je opleiding aan de slag’, een initiatief ingezet om de arbeidsparticipatie van jongeren met een beperking concreet te bevorderen. Verschillende partijen zijn gepolst samen te werken aan een leerwerktraject naar het model van de Amerikaans organisatie Search. In deze opzet wordt in bedrijven gezocht naar mogelijkheden om banen te creëren die vol renderen voor de werkgever (zodat hij zonder subsidie bereid is loon te betalen) en die tegelijk volledig is aangepast aan de mogelijkheden van de werkzoekende. Kenmerk bij deze aanpak is dat schoolverlaters worden geselecteerd als deelnemer die naar Nederlandse maatstaven ondermaats scoren om mee te mogen doen aan werkprojecten.
José van Rosmalen over 12,5 jaar Perspectief: Ik ben bij Perspectief in contact gekomen in 2007. Dat was toen Wil Molenaar aan een congres in Amersfoort meewerkte over toegankelijkheid van openbaar vervoer. Bij dat onderwerp was ik ook sterk betrokken toen ik bij een landelijke organisatie voor blinden en slechtzienden werkte. Viziris heet deze organisatie nu. Het was voor mij heel inspirerend, ook de inbreng van Wil Molenaar. Voor mij is dat mede aanleiding geweest om meer betrokken te willen zijn bij Perspectief. Ik geef sinds die tijd ook trainingen aan NS medewerkers via de Stichting Perspectief, in Amersfoort.
18
www.indexvoorinclusie.nl
JAARVERSLAG 2012
19
Ik vind dat heel nuttig werk en ook leuk werk om te doen. Het is belangrijk en ik denk dat er voor Perspectief op dat terrein, ook voor andere doelgroepen, nog veel werk aan de winkel is. Omdat een toegankelijke samenleving voor iedereen belangrijk is en daar in Nederland nog best een aantal zaken gerealiseerd mogen worden.
Trees van ‘t Foort over 12,5 Perspectief: Ik zeg gefeliciteerd Perspectief, super gedaan! 12,5 jaar mensen aan elkaar verbinden. En mensen uitdagen om eens anders naar dingen te kijken. Dat is waar Perspectief wat mij betreft voor staat. Anders naar dingen kijken, kansen zien. Super! En we gaan verder!
Martin Schuurman, Kaliope Consult over 12,5 jaar Perspectief: Mijn allereerste ervaring met Perspectief was september 1999. Ik was directeur van het BBI een onderzoekzoeksinstituut en samen met mijn medewerker Marion Kersten zat ik op een terras met Mario Nossin en Anna van der Zwan. Ik geloof dat het de eerste keer was dat wij elkaar ontmoetten. We kenden elkaar nog niet en mijn instituut zou het meetinstrumentarium van Perspectief gaan evalueren. Dus het was spannend. Spannend voor Perspectief, die net was begonnen en gebaat was bij een positief oordeel over een instrumentarium en spannend voor ons natuurlijk. Want het was niet het eerste het beste onderzoek en niet de eerste beste mensen. Dat onderzoek liep allemaal goed af. En het beeld wat ik toen had was Perspectief als een organisatie die aan het begin staat van een route, aan het begin van een weg, een onverharde weg eigenlijk. Ik heb afgelopen 12,5 jaar waarbij ik steeds met Perspectief te maken heb gehad en dingen voor hen heb gedaan, steeds meer het gevoel gehad dat dat pad onverhard, een onverharde weg, een geasfalteerde weg werd en een meerbaansweg en op dit moment durf ik in deze metafoor te zeggen: Perspectief is een knooppunt geworden. Een knooppunt van wegen, van mensen, van ideeën, van projecten, van krachten, van energieën.
20
CQ-index en evaluaties Cqi metingen Zorgaanbieders willen graag weten hoe cliënten de door hen geboden ondersteuning en zorg ervaren. Dit gebeurt door het uitvoeren van kwantitatief onderzoek. Perspectief hecht grote waarde aan de stem van mensen zelf en leveren daarom graag een aandeel in dit soort onderzoek. De gestandaardiseerde systematiek voor meten, analyseren en rapporteren van klantervaringen heet: Consumer Quality Index (CQI). Vragenlijsten worden afgenomen in individuele en groepsinterviews. Teams van Perspectief nemen de interviews voor hun rekening in opdracht van onderzoeksbureau TRIQS. Zowel TRIQS als Perspectief zijn voor dit werk gecertificeerd door Centrum Klantervaring Zorg. Het CKZ was de toezichthouder van de CQI en zorgde voor de richtlijnen en vragenlijsten met betrekking tot de CQI. Het CKZ is per 1 januari 2013 opgeheven. Het College van Zorgverzekeringen (CVZ) neemt het personeel en de taken van het CKZ over, waaronder ook de CQI en de CQI-meetinstrumenten. De overgang van CKZ naar CVZ heeft geen gevolgen voor de positie van de geaccrediteerde meetbureaus. Meer dan 40 interviewers uit het hele land hebben in 2012 zo’n 4000 mensen gesproken of ondersteund om een vragenlijst in te vullen. Sommige interviewers zijn al een jaar of vier bij deze CQI-trajecten betrokken, anderen hebben in september 2012 een training gevolgd en zijn dat najaar voor het eerst op pad geweest. Alle interviewers zijn (bij-)geschoold in het begeleiden van de groepsbijeenkomsten. De meeste interviewers vinden het plezierig betrokken te zijn bij zoveel mogelijk verschillende trajecten, zowel trajecten met ouderen en mensen met een beperking, als ook in de Maatschappelijke Opvang (MO) en de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) begeleiden. Ook de variatie van zorgaanbieders maakt het CQI-werk boeiend: antroposofische stichtingen, verzorgingshuizen voor religieuzen, ondersteuning aan mensen met een vorm van autisme, vrouwenopvang, verslaafdenzorg, megagrote stichtingen en een ‘stand alone’ verzorgingshuis. Niet eerder reisden interviewers zo veel door Nederland om alle vragenlijsten ingevuld te krijgen. Perspectief leverde onder andere een bijdrage aan trajecten in Maastricht, Zeeuws-Vlaanderen, Deventer, Bergen NH, Eindhoven en Friesland en vele kleine dorpjes daartussen. Dit alles leverde een hoop boeiende ontmoetingen op met mensen ‘die je anders nooit tegenkomt’. Vooral de contacten met mensen zelf, maar met regelmaat ook met medewerkers of verwanten maakten grote indruk op de interviewers. Naast de vertrouwde interviewtrajecten binnen de ouderenzorg en het afnemen van de vragenlijsten bij mensen met een verstandelijke beperking, zijn interviewers voor perspectief in 2012 ook op pad geweest om mensen met een lichamelijke of visuele beperking de vragenlijst af te nemen. Daarnaast heeft Perspectief zo’n honderd groepsbijeenkomsten binnen de MO en de GGZ gehouden. Een groepsbijeenkomst is een bijeenkomst van een afgebakende tijd, gemiddeld 1 à 1,5 uur, waarin mensen de kans krijgen om een vragenlijst in te vullen. Interviewers van Perspectief zijn hierbij dan aanwezig om vragen te verduidelijken, de regels van het onderzoek na te leven en te helpen waar dit nodig is. Zowel vanuit de meetbureaus als vanuit de verschillende zorgaanbieders leven er nog vele vragen hoe het verder zal gaan met deze vorm van onderzoek.
JAARVERSLAG 2012
21
Bijvoorbeeld wat te doen met de over het algemeen niet zo hoge opkomst/respons bij de groepsbijeenkomsten. Perspectief hoopt dat alle ervaringen meegenomen worden in een bredere discussie over CQI onderzoek en dat oplossingen gericht worden op het goed laten uitkomen van de cliënt goed te horen en het mogelijk maken van verbetertrajecten. Perspectief heeft zo goed mogelijk materiaal en ervaringen aangeleverd aan CKZ en TRIQS, zodat de discussie gevoed wordt met ervaringen en informatie uit de interviewpraktijk.
Het jaar 2012 eindigde met onzekerheid als het gaat om het voortbestaan van de CQI binnen de ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking. De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland kiest ervoor om in de voorlopige Kwaliteitswaaier voor de VG de CQI onderzoeken niet meer op te nemen. De verwachting is dat in 2013 geen of weinig CQI interviews nog zullen plaatsvinden binnen de VG sector. Binnen de ouderenzorg VVT (Verzorging, Verpleging en Thuiszorg) is gehoor gegeven aan de geluiden dat de vragenlijst voor veel ouderen te lang en te complex was. In het najaar gaf het CKZ groen licht gegeven voor het gebruik van een nieuwe vragenlijst. Ook de interviewers van Perspectief zijn op pad gegaan met de ingekorte vragenlijst (van meer dan 70 naar 29 vragen). Voor veel respondenten bleek dit een goede, werkbare verbetering. Veel ouderen, als ook de interviewers zelf, geven wel aan dat hierdoor minder tijd over is voor wat contact rond het afnemen van de vragenlijst. Ieder interview duurt nu ongeveer een kwartier tot 20 minuten. Resultaten 2012 Sector:
Aantal onderzoeken:
Mensen met een verstandelijke beperking Ouderen (somatiek) Maatschappelijke opvang Geestelijke Gezondheidszorg
9 13 10 10
Geïnterviewde respondenten: 475 1570 803 1209
Totaal
42
4057
Evaluaties Bij het uitvoeren van evaluaties gaat Perspectief na of de ondersteuning van mensen met een beperking aansluit op hun persoonlijke behoeften en wensen. Voor mensen met een beperking is het belangrijk dat de ondersteuning hen helpt om het leven te kunnen leiden dat ze willen. Een evaluatie van Perspectief wordt uitgevoerd door een team van drie of vier personen: iemand vanuit het gebruikersperspectief met een beperking, een familielid of vriend en een teamleider. Zij hebben bij Perspectief trainingen gevolgd om evaluaties te doen en hebben zelf niets te maken met de organisatie waar zij het onderzoek uitvoeren. Bij evaluaties spelen vragen als: − Wat doen dienstverlenende organisaties aan het versterken van mensen en hun netwerk? − Kunnen mensen zich ontwikkelen in een zelfgekozen richting, met eigen voorkeuren en leefstijl? − Hoe kunnen mensen profiteren van alle rijkdom die de samenleving iedereen biedt? − Hoe worden zij hierin ondersteund? 22
Evaluaties worden aangepast aan behoeften en omstandigheden. Ze kunnen rondom een persoon, een groepswoning of bij meerdere locaties worden uitgevoerd. Het kan in een eendaagse vorm of meerdaagse vorm. Evaluaties vormen in toenemende mate onderdeel van innoverende projecten zoals ‘Ouderen aan Zet’ waar gekeken wordt naar het effect van zorgleefplannen. Bij Arduin is in opdracht van de cliëntenraad een onderzoek gedaan naar Veiligheid. Tijdens een themadag met mensen die begeleid worden door Arduin en familieleden werd ingegaan op alle aspecten van Veiligheid (vanuit de standaard Respect en Veiligheid van Perspectief). Ook waren er een aantal individuele gesprekken. Een nieuwe methode die bijzonder veel informatie blootlegde en de deelnemers de kans gaf persoonlijk op te schrijven en te bepleiten wat verbeterpunten zijn Ook in 2012 zijn er twee evaluaties geweest rondom één persoon. Bij Enzo heeft Perspectief voor de derde keer een evaluatie uitgevoerd en bij de Okkernoot voor de vierde keer. Zij willen scherp blijven op wat mensen wensen en wat mensen nodig hebben om een goed leven te hebben. Bij zorgaanbieder J.P. van den Bent zijn verdiepingsonderzoeken uitgevoerd. Dit zijn eendaagse evaluaties waarbij vragenlijsten van J.P. van den Bent centraal staan. De mensen die ondersteuning krijgen en de verwanten vullen elk jaar een vragenlijst in of zij tevreden zijn. J.P. van den Bent wil graag weten wat het verhaal is achter het cijfer. Mensen vullen hun vragenlijsten in over hoe zij hun vrije tijd, wonen, sociale contacten etc. ervaren. Tijdens het verdiepingsonderzoek gaat men in op één onderwerp. Dus, vrije tijd of wonen of sociale contacten. Tijdens zo’n dag kunnen er ook groepsgesprekken plaatsvinden. Dan spreekt het team van Perspectief met bijvoorbeeld twee of drie verwanten. In het afgelopen jaar heeft Perspectief positieve ervaringen opgedaan met het begeleiden van dialoogbijeenkomsten als afronding na een evaluatie, onder andere in het project ‘Ouderen aan Zet’. De werkvorm is gericht op het elkaar verstaan, je willen verdiepen in elkaars mening en beleving en er zo samen ‘verrijkt uitkomen’. In een open gesprek tussen zorggebruikers, familie of (vrijwillige) medewerkers, kunnen belangen uitgesproken worden en een rol spelen. Zo ontstaan concrete verbetersuggesties. Evaluatie Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) wordt ingeschakeld voor advies over cliënten in de langdurige zorg die in een uitzichtloze situatie dreigen te komen. Vaak is er sprake van probleemgedrag en is men onmachtig de situatie te verbeteren. Het Centrum vroeg stichting Perspectief in 2012 de tevredenheid van cliënten (de persoon om wie het gaat en zijn familie), en klanten (zorgorganisatie) te onderzoeken. Het onderzoek vond plaats in drie sectoren: de gehandicaptenzorg, de verpleging en verzorgingssector en de psychiatrie. Bij het onderzoek werden cliënten, hun familie en de zorgorganisatie betrokken. Het eerste deel van het onderzoek was kwantitatief, in het tweede deel ging Perspectief met een klein aantal mensen dieper in op de issues die naar boven kwamen. Het onderzoek had tot doel voor het CCE na te gaan wat cliënten en zorgorganisaties vinden wat goed werkt en wat er verbeterd zou kunnen worden aan haar consultatietrajecten.
JAARVERSLAG 2012
23
Trainingen en procesbegeleiding Perspectief biedt trainingen en procesbegeleiding als onderdeel van projecten of als zichzelf stand aanbod. Trainingen en procesbegeleiding die op zichzelf staan, los van projecten omvatten in 2012: − Gewaardeerde sociale rollen − Een andere manier van ondersteunen − Stap eens in de schoenen van ... − Hebben we het over hetzelfde? − O, die! over de kracht van beeldvorming − Een goed leven − Wat maakt een huis tot een thuis? − Net als mijn leeftijdgenoten − Training en procesbegeleiding gericht op persoonlijke netwerken. − Spelvormen over beeldvorming. − Toegankelijkheidstrainingen gericht op vervoer en horeca. In het verlengde van algemene evaluaties of als onderdeel van projecten is veel aanbod ontwikkelt en afgenomen, in samenspraak met opdrachtgevers. Perspectief trainingen, workshops en opleidingen zijn praktisch en doelgericht en brengen een heldere maatschappijvisie over. Uitgangspunt is dat de bijdrage van iedereen nodig is om te werken aan verbetering en dat ieder mens kwaliteiten heeft. Mensen worden in de activiteiten van Perspectief-Trainingen uitgenodigd deze verder te ontwikkelen en de eigen kracht te ervaren. Bij de trainingen als onderdeel van projecten worden beproefde methodieken gebruikt: SRV (sociale rol versterking), de Index voor Inclusie, Model Coherency, Social Return on Investment (SROI) en Family Governed Projects. Altijd wordt gewerkt met ervaringsdeskundigen (mensen met een beperking en familie of verwanten) die gewend zijn hun ervaringen en ideeën te delen met anderen. Daarnaast staat leren door te ervaren centraal: Perspectief heeft ondervonden dat cursisten baat hebben bij zelf iets zien, doen of ondergaan.
Voor mekaar Een nieuwe training in 2012 was Voor Mekaar, uitgevoerd in samenwerking met LFB, de landelijke organisatie van mensen met een verstandelijke beperking. Cursisten met een verstandelijke beperking werden geschoold om een voorbeeld te kunnen zijn voor andere mensen met een verstandelijk beperking. Deelnemers zijn gekozen omdat zij iets van hun leven maken en verschillende rollen hebben in de samenleving. Deelnemers leerden hun eigen ervaring te gebruiken om anderen te ondersteunen. De training werd ontwikkeld binnen het project TOPSIDE van Inclusion Europe.
24
De evaluatie van de training liet zien dat bereikt is wat werd beoogd: cursisten zijn begonnen om met mensen om hen heen te praten en hen te ondersteunen om uit te zoeken wat ze willen en wat de mogelijkheden zijn. Cursisten oefenden met de casus Mick en maakten een plan om hem een beter bestaan te garanderen. De training krijgt een vervolg in 2013.
Procesbegeleiding Ook in 2012 voerde Perspectief procesbegeleiding uit bij individuen met een beperking en hun familie- en vriendennetwerk en of bij individuen die in zorginstellingen wonen. Zeggenschap en opbouw van sociale netwerken staan centraal. Alleen met anderen zijn mensen in staat een goed leven te leiden, samen met anderen waar je wat mee hebt, waar je wat voor kunt betekenen en die er voor je zijn als je ze nodig hebt. Bij mensen met een beperking kan het netwerk sterk zijn ingekrompen en bestaan uit ouders of naaste verwanten en professionals of lotgenoten. Zo’n beperkt netwerk is kwetsbaar: ouders vallen op een gegeven moment weg, Procesbegeleiding in combinatie met SRV (sociale rol versterking) is behalve op individuele verzoeken gegeven voor het bouwen van netwerken werden onder meer gegeven bij Humanitas DM, Pluryn, Middin, Talant. Medewerkers van Pluryn kwamen tweemaal bij elkaar om te praten over hoe zij mensen kunnen ondersteunen in het verkrijgen van gewaardeerde sociale rollen in de samenleving. Een van de aandachtspunten daarbij was wat leeftijdsgenoten in die fase van hun leven zoal ondernemen. Om daar meer grip op te krijgen, gingen mensen in groepjes met leeftijdsgenoten in kaart brengen waar zij in deze fase van hun leven vooral mee bezig zijn. Dit leverde prachtige schetsen op. Daarna werd er aan de hand van casussen doorgepraat over hoe je die kennis gebruikt in de praktijk. In mei was er een netwerkbijeenkomst bij Middin. Daar presenteerde Perspectief een introductie in de theorie van SRV. Bij Talant werd op verzoek van centrale verwantenraad en de raad van bestuur gewerkt naar aanleiding van een adviesaanvraag over de zeggenschap, medezeggenschap en participatie. Interviews werden afgenomen en een dialoogbijeenkomst georganiseerd.
Over de wens op verzoek van centrale verwantenraad en de raad van bestuur van een zorginstelling om tot meer zeggenschap te komen schreven Veroniek Janssens en Corry Aarnoutse over de procesbegeleiding: Aangezien partijen al lang met elkaar in gesprek zijn over welke rol en positie cliënten nu daadwerkelijk hebben als het gaat om zeggenschap en medezeggenschap leek het ons goed om mensen in een andere modus aan de kernvragen te laten werken. Zo hebben we hen de opdracht gegeven om als organisatieadviesbureau aan de slag te gaan in het zuiden van het land. Ze moesten in drie kleine groepen voorstellen ontwikkelen. Via een strakke opzet van ontwikkelen eigen ideeën, brainstorm, bepalen van vier kernpunten, feedback van andere groepen in twee rondes en bijschaven van eigen kernpunten kwamen we tot een presentatie van elke groep. Vervolgens gingen deelnemers de uitkomsten van de presentaties nog ‘liken’ met pijltjes post-its. Dit is in drie rondes gedaan. Het leuke was dat mensen het snel oppikten en steeds sneller tot hun kernpunten kwamen. JAARVERSLAG 2012
25
Uiteindelijk bleek dat ze het eigenlijk over kernpunten het best eens zijn. Ze hebben nu afgesproken dat ze deze kernpunten naast hun eigen plannen/ideeën gaan leggen en kijken of ze de verschillen van mening kunnen opheffen.
Social Role Valorisation (Sociale Rol Versterking) Binnen trainingen wordt altijd gewerkt vanuit het gedachtegoed van SRV.19 In alle trainingen en binnen de procesbegeleiding is aandacht voor het verwezenlijken van gewaardeerde sociale rollen. In 2012 werd een meerdaagse SRV-training uitgevoerd om mensen vertrouwd te maken met het gedachtegoed. De training was wederom volgeboekt met professionals die in zorgorganisaties werken of bij MEE-kantoren en scholen en mensen met een beperking familieleden en mensen die op basis van een persoonsgebonden budget voor mensen met een beperking werken. SRV is gericht op verbetering van kwaliteit van leven van mensen met een beperking en werkt vanuit de kracht van mensen, de noodzaak van relaties tussen mensen en het belang van gewaardeerde sociale rollen.
Een impressie van Paula Jasperse, deelneemster aan de meerdaagse SRV-training: SRV (...) gaat over wat elk (kwetsbaar) mens nodig heeft om een goed leven te kunnen leiden. SRV gaat er vanuit dat als mensen meerdere sociaal gewaardeerde rollen hebben, (ik heb onder andere de rol van tante, student en werknemer) het vanzelfsprekender is dat dit als een goed leven kan worden ervaren. Aan de andere kant gaat het ook over hoe wij als samenleving en individuen aannames hebben over wat goed zou zijn voor een ander en daardoor bewust en onbewust heel veel mensen uitsluiten. Dit zorgt ervoor dat deze mensen als minderwaardig worden beschouwd en dat het zeer waarschijnlijk is dat hen nog meer nare dingen zullen ‘overkomen’, zoals het verliezen van autonomie, verliezen van natuurlijke sociale relaties, verliezen van bezittingen, geen toegang hebben tot kennis, allerlei afwijzingen en uiteindelijk een leven leiden zonder enige vorm van zingeving. Een erg interessante training dus voor alle mensen die met zorg te maken hebben of krijgen! (...) Het deelnemen aan de training heeft op veel gebieden in mijn leven iets toegevoegd. Het gaf handvatten aan mijn studie, woorden aan mijn mensbeeld, een extra focus op het verder ontwikkelen van mijn bewustzijn en een bron van inspiratie voor mijn toekomstige werk. Ik ben momenteel laatstejaars student sociaal pedagogische hulpverlening. Het was mij al eerder opgevallen dat het vaak gaat over kwaliteit van zorg en professionalisering in plaats van over kwaliteit van leven. Het is natuurlijk ook een veel makkelijkere vraag om te beantwoorden als iemand je vraagt naar wat je aan ondersteuning nodig hebt in plaats van wat je wilt in je leven. Het beantwoorden en uitvoeren van de laatste vraag vereist namelijk eerst een persoonlijke wederkerige band waar je op een gelijkwaardige manier met elkaar omgaat, zodat het antwoord met jou mee kan groeien. Maar dat is nu juist onmogelijk zolang er termen bestaan zoals professionele afstand, de cliënt en werk- en hoofddoelen. Daarom verbaast het mij ook steeds meer dat binnen mijn opleiding jonge mensen worden klaargestoomd om in grote instellingen te werken. Er wordt niet over nagedacht of het wordt voor lief genomen dat dezelfde instellingen als eerste doel hebben om te blijven bestaan in plaats van mensen te ondersteunen in een goed leven. 19
www.perspectief.org/training/srv.php
26
Jeroen en zijn rollen Wat zijn toch sociaal gewaardeerde rollen? Hoe werkt dat dan? Hier een voorbeeld uit het echte leven: Jeroen: huizenbezitter, werkgever, peetoom, muziekliefhebber en o ja, ernstig meervoudige beperkt… Jeroen is 30 en woont zijn hele leven in een instelling. Hij heeft meerdere beperkingen en kan niet communiceren. Hij ligt in bed of op een mat en zit soms in een rolstoel. Eigenlijk wordt Jeroen gezien als een plant waarvoor gezorgd moet worden. Jeroen slijt zijn dagen als cliënt, andere rollen heeft hij niet. Totdat André bij Jeroen komt werken. André ziet een andere Jeroen: een mens met wie je kunt praten. En, ze vinden een manier om te praten; Jeroen kan met zijn ogen aangeven of het een ja of nee is. André neemt contact op met de familie van Jeroen. Dat is niet makkelijk, er zit veel pijn en angst. Gaandeweg wordt het leven van Jeroen voller: er zijn mensen in beeld die hem als persoon leren kennen, die hem niet alleen als cliënt zien. Omdat Jeroen weinig kansen heeft gekregen om levenservaring op te doen en omdat hij niet op de reguliere manier kan antwoorden op de vragen als ‘Wat wil je, wat vind je leuk?’, heeft André het netwerk van Jeroen uitgenodigd. Samen met Jeroen proberen ze te achterhalen wat hij leuk vindt, wat hij kan en wil. In de instelling was al duidelijk dat Jeroen van Country & Western muziek houdt. Behalve af en toe cd’tjes beluisteren, is er nooit iets concreet met deze persoonlijke interesse gedaan. Het netwerk, neemt deze interesse als uitgangspunt en bouwt dit om naar een (gewaardeerde sociale) rol: Jeroen is een Country & Western liefhebber. Het balletje gaat rollen: van muziekliefhebber naar festivalbezoeker, naar fan, naar concertganger, naar fanclublid, naar vrijwilliger op een Country & Western festival. Allemaal rollen en een veelheid aan leuke dingen, die voortkomen uit die ene rol van Country & Western liefhebber, die weer voortkomt uit de persoonlijke interesse van Jeroen! Jeroen is nu 35 en is verhuisd naar een eigen woning, gekocht met eigen geld en fondsengeld. Zo wordt hij huiseigenaar. Hij zoekt zelf de mensen uit die bij hem in dienst zijn. En hij ontslaat ze ook als dat nodig is. Zo wordt hij werkgever. Het huis dat Jeroen gekocht heeft, bevat extra ruimte, zodat hij in de nabije toekomst de kamer kan verhuren. Dat gebeurt binnen onafzienbare tijd! Hij verhuurt een deel van zijn huis aan een bevriend stel dat op zoek is naar een kamer. Zo wordt hij verhuurder. Dat stel krijgt een jaar later een baby. Zij willen graag dat Jeroen een rol speelt bij de opvoeding van hun kind. Zo wordt hij peetoom. Jeroen heeft nu positief gewaardeerde sociale rollen: hij is vriend, huurder, verhuurder, werkgever, fan, vrijwilliger, oom…! Hoe krachtig kan de invloed zijn van iemand die jou niet als cliënt ziet, die jou niet als kasplant ziet of tweederangs burger, maar als mens ziet.
JAARVERSLAG 2012
27
Ontwikkeling rondom kwaliteit van bestaan Elk jaar opnieuw zijn er in Nederland initiatieven te melden van kleinschalige projecten waarin meer zeggenschap, inclusie en een beter bestaan voor mensen met ernstige handicaps worden gerealiseerd. De goede voorbeelden worden gerealiseerd. Perspectief komt ze tegen in de praktijk en draagt actief bij aan het in standhouden ervan. Elk jaar opnieuw ook zijn er evenzogoed kleine en grote schandalen te melden rondom mensen die langdurig geïsoleerd en verwaarloosd worden, die geen enkele zeggenschap over hun leven hebben en die een uitzichtloos leven leiden, verstoken van activiteiten en sociale contacten die elk mens nodig heeft om zich goed te voelen. De schandalen worden in de pers gemeld. Perspectief kwam ook voorbeelden tegen bij het uitvoeren van evaluaties in zorginstellingen. Omdat deze evaluaties altijd op vertrouwelijkheid zijn gebaseerd worden ze niet gepubliceerd. Wanneer Perspectief ze tegen kwam is in samenwerking met medewerkers en familieleden ingegrepen en gewerkt aan snelle verbetering. Eind 2011 diende Perspectief in samenwerking met vereniging Inclusie Nederland een rapport20 in bij de Verenigde Naties met een overzicht van schendingen van mensenrechten van mensen met een handicap in Nederland. Het rapport bevat een opsomming van onder meer onnodige separatie en fixatie van mensen met een handicap thuis en in zorginstellingen, van het beknotten van zeggenschap en van het uitsluiten van jongeren met een handicap uit maatschappelijke sectoren zoals onderwijs. Het rapport werd ingediend in het kader van een Universal Periodic Review21 waarin lidstaten van de Verenigde Naties elkaar beoordelen op het terrein van mensenrechten aan de hand van rapportages van regering en niet gouvernementele organisaties zoals stichting Perspectief. In mei 2012 heeft de Nederlandse regering zich in Geneve verantwoord tegenover een panel van 47 andere lidstaten. Op het terrein van schendingen van rechten van mensen met een handicap kreeg Nederland de dringende aanbeveling het VN Verdrag voor de rechten van mensen met een handicap te ratificeren. De European Union Agency for Fundamental Rights (FRA) liet een studie uitvoeren naar wetgeving, beleid en praktijk van fundamentele rechten voor personen met verstandelijke en psychische beperkingen in landen van de Europese Unie. Perspectief voerde het Nederlandse bureauonderzoek uit. Het onderzoek, geschreven door Anna van der Zwan en José Smits, is beschikbaar via de website van Perspectief.22 Uit het onderzoek komt naar voren dat op veel plekken in Nederland de rechten van mensen met een verstandelijke beperking en met psychiatrische problemen zoals geformuleerd in het VN Verdrag inzake rechten van personen met een handicap, worden genegeerd. Ook uit recent onderzoek van de Inspectie voor de Gezondheidszorg blijkt dat de ondersteuning van mensen met handicaps kwalijke aspecten kent. De IGZ publiceerde23 in december 2012 een onderzoeksrapport waaruit bleek dat vrijheidsbeperkende maatregelen in instellingen te vaak onnodig worden opgelegd en bovendien slecht worden uitgevoerd. De IGZ had in 2011 met zorginstellingen de afspraak gemaakt geen zogeheten ‘onrustbanden’
20
www.perspectief.org/documenten/netherlanduprhumanrights2011.pdf www.mensenrechten.nl/wat-zijn-mensenrechten/internationaal-toezicht 22 www.perspectief.org/actueel/FRA_MH.pdf 23 www.igz.nl/onderwerpen/verpleging-en-langdurige-zorg/vrijheidsbeperking 21
28
(‘Zweedse banden’) meer te gebruiken en overige vrijheidsbeperkende maatregelen terug te dringen. De inspectie toetste van november 2011 tot mei 2012 bij 219 cliënten in 101 instellingen (50 in de gehandicaptenzorg en 51 in de psychogeriatrische zorg). Hoewel concrete cijfers ontbreken omdat er geen landelijk registratiesysteem is, constateerde de inspectie tijdens de bezoeken dat zorgaanbieders er niet in slagen het gebruik van onrustband en het afzonderen en separeren terug te dringen. In driekwart van de gevallen kwam het besluit een vrijheidsbeperkende maatregel toe te passen, ‘minder zorgvuldig’ of ‘onzorgvuldig’ tot stand. Ook de uitvoering scoorde niet goed: in 26% van de gevallen werd de maatregel ‘onzorgvuldig’en in 56% ‘minder zorgvuldig’ toegepast. Deze score is voor een groot deel te wijten, volgens IGZ, aan het niet of onvoldoende gebruikmaken van een aantal belangrijke kwaliteitseisen zoals de inzet van externe deskundigen, de focus op de afbouw van de vrijheidsbeperking en een goede verslaglegging. Het afbouwen van vrijheidsbeperkingen is goed mogelijk is als zorgverleners en instellingen een minder op beheersing gerichte cultuur hanteren en per geval kritisch analyseren welke alternatieven er zijn voor het vastbinden en afzonderen van mensen aan wie ze ondersteuning bieden.
Perspectief werkt aan een betere kwaliteit van bestaan voor mensen met een (ernstige) handicap. Uitgangspunt bij al het werk zijn de volgende standaarden:
ZEGGENSCHAP Mensen hebben zeggenschap over hun eigen leven. Ieder kan zich ontwikkelen in een richting die hij wil en door middel van zijn keuzes, voorkeuren en leefstijl uitdrukking geven aan een eigen identiteit. Zeggenschap is uitgangspunt van het beleid.
INCLUSIE Mensen zijn gewaardeerde burgers. Zij zijn verbonden met anderen, zoals familie, vrienden, kennissen, collega’s. Zij maken deel uit van en dragen op unieke wijze bij aan de samenleving.
RESPECT EN VEILIGHEID Mensen hebben respect voor elkaar. Mensen leven in een veilige, gezonde, vertrouwde omgeving.
PERSOONLIJKE ONDERSTEUNING Mensen geven hun leven zelf vorm en inhoud en krijgen daarbij passende en geschikte ondersteuning in aansluiting op hun ondersteuningsbehoeften.
JAARVERSLAG 2012
29
Uitkomsten/effecten van standaarden STANDAARD Zeggenschap
Inclusie
Respect en veiligheid Persoonlijke ondersteuning
30
UITKOMST / EFFECT • Mensen kunnen op alle levensterreinen bepalen hoe ze hun leven inrichten • Mensen doen een veelheid van ervaringen op en bereiken hun persoonlijke doelstellingen • Mensen wonen hoe ze willen. Ze zijn baas in eigen huis en dragen verantwoordelijkheid. • Kinderen en jongeren volgen onderwijs. Mensen hebben werkzaamheden of bezigheden die aansluiten bij hun interesses en ambities. Zij bepalen hoe ze hun vrije tijd doorbrengen. Ieder kan zich in alle levensfases naar behoefte verder scholen. • Mensen bepalen met welke organisaties zij samenwerken en van welke diensten zij gebruik maken. • Mensen hebben waardevolle persoonlijke en sociale netwerken in de samenleving. • Zij maken gebruik van voorzieningen die voor iedereen bedoeld zijn. • Mensen wonen in de samenleving met mensen waarmee ze zich verbonden voelen. • Kinderen en jongeren volgen breed toegankelijk, regulier onderwijs, dat bijdraagt aan hun ontplooiing. • Ieder schoolt zich op terreinen waar zijn interesses en ambities liggen. • Mensen hebben gerespecteerde werkzaamheden of bezigheden in de samenleving en voelen zich gewaardeerde medewerkers. • Mensen nemen deel en dragen bij aan het sociale, culturele, religieuze en recreatieve leven (concerten, cafés, clubs, kerken, verenigingen, sportevenementen etc.) in de samenleving. Zij maken gebruik van welzijnsen gezondheidsvoorzieningen in de plaatselijke gemeenschap. • Mensen hebben dezelfde rechten, kansen en verantwoordelijkheden als iedere burger, ook op het gebied van trouwen, kinderen krijgen, stemmen, sterilisatie, orgaandonatie, euthanasie etc. • Mensen voelen zich gerespecteerd, hun persoonlijke integriteit is gewaarborgd. Zij leven in een veilige, gezonde en hun vertrouwde omgeving. • Mensen hebben ondersteuning (in de vorm van begeleiding, verzorging, coaching etc.) bij alle voor hen belangrijke zaken. • Zij kunnen hun leven inrichten, zoals hen past. • Mensen vinden dat zij een goed leven leiden. • Ondersteuning wordt verleend op afgesproken en gecoördineerde manier.
