MPN STICHTING
JAARVERSLAG 2014
Jaarverslag 2014
MPN Stichting
1
MPN STICHTING Colofon Jaarverslag 2014 MPN Stichting Dit jaarverslag 2014 is opgesteld door het bestuur van de MPN Stichting. Alle rechten zijn voorbehouden aan de MPN Stichting. Secretariaat Postbus 10496 6000 GL Weert Telefoon: 088 007 43 00 E-mail:
[email protected] www.mpn-stichting.nl Bankgegevens NL75 INGB 0009598857 NL11RABO0135148308 Kamer van Koophandel De MPN Stichting is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te Den Haag onder KvK nummer 28098255. Donateurschap De minimale jaarlijkse donateurbijdrage is € 25,-. Men ontvangt dan driemaal per jaar het MPN patiëntenblad Pur Sang en een eenmalig welkomstpakket met o.a. de MPN patiëntenbrochure. Patiëntenmagazine Het patiëntenmagazine Pur Sang verschijnt driemaal per jaar.
MPN STICHTING Inhoudsopgave
1. Algemene informatie....................................................................................................... 4 1.1 Inleiding ................................................................................................................................ 4 1.2 Donateurs. ............................................................................................................................ 4 1.3 Bestuur ................................................................................................................................. 4 1.4 Fonds Wetenschappelijk Onderzoek ................................................................................... 5 1.5 Bezoek bijeenkomsten ......................................................................................................... 6 1.6 Handboek MPN Stichting ..................................................................................................... 5 1.7 Internationalisering ............................................................................................................... 5
2. Lotgenotencontact .......................................................................................................... 7 2.1 Telefonisch lotgenotencontact ............................................................................................. 7 2.2 Landelijke MPN Contactdag 2014........................................................................................ 7 2.3 MPN Mailgroep ..................................................................................................................... 7
3. Informatievoorziening ..................................................................................................... 8 3.1 Nieuw logo MPN Stichting en een nieuwe website .............................................................. 8 3.2 MPN Patiëntenbrochure en informatiefolder ........................................................................ 8 3.3 Beeld- en geluidsdragers ..................................................................................................... 8 3.4 Magazine Pur Sang .............................................................................................................. 8 3.5 Twitter-account ..................................................................................................................... 9 3.6 Deskundigheidsbevordering ................................................................................................. 9 3.7 MPN Enquête ....................................................................................................................... 9
4. Belangenbehartiging .................................................................................................... 10 4.1 Beurzen en evenementen .................................................................................................. 10 4.2 Ieder(in) .............................................................................................................................. 10 4.3 Klinische studies ................................................................................................................. 10 4.4 MPN en arbeid ................................................................................................................... 10
5. Toelichting instandhoudingskosten ............................................................................ 11
Jaarverslag 2014
MPN Stichting
3
MPN STICHTING 1. Algemene informatie 1.1 Inleiding 2014 was voor de MPN Stichting een stabiel jaar. Het bestuur was weer op volle sterkte door het aantreden van drie nieuwe bestuursleden aan het begin van het jaar. Betty van der Veen, Janine Prick en Jaap Last werden benoemd tot bestuurslid. Hiermee kregen de activiteiten m.b.t. belangenbehartiging en communicatie weer een verantwoordelijk bestuurslid. Veel patiënten hadden baat bij de MPN-mailgroep en er werd veel van elkaars expertise gebruik gemaakt. De plannen om de mailgroep in een technisch gezien meer professioneel jasje te steken werden doorkruist door het wegvallen van de ondersteunende website. Voor de Europese organisatie werd een website opgezet. Op dit moment worden er fondsen geworven om dit belangrijke initiatief vorm en body te geven. Veel trouwe vrijwilligers maken het werk van de MPN Stichting mogelijk. Alleen met hen is het mogelijk om de belangenbehartiging voor hen die te maken hebben met een MPN goed vorm te geven. Wij zijn hen bijzonder dankbaar voor hun belangeloze werk. 1.2 Donateurs. In 2014 ontving de MPN Stichting 122 nieuwe aanmeldingen voor het donateurschap. Per 31 december 2014 stonden er 1103 donateurs ingeschreven waarvan 35 woonachtig zijn in het buitenland. Er zijn in 2014 64 donateurs uitgeschreven. Het donateurbestand groeit nog steeds ieder jaar, wat het belang van de stichting aantoont. 1.3 Bestuur Samenstelling bestuur MPN Stichting per 1 januari 2014: Karin Klauke Mirjam Neijens Paul Meijer Dinie van der Velden Jaap Last Betty van der Veen Janine Prick
voorzitter secretaris penningmeester bestuurslid lotgenotencontact bestuurslid belangenbehartiging bestuurslid informatievoorziening bestuurslid informatievoorziening
Karin Klauke is voorzitter van de MPN Stichting. Zij is de dochter van een thans overleden MF-patiënt. Daarnaast heeft zij promotieonderzoek gedaan op het gebied van de experimentele hematologie en is hier nog werkzaam in. De functie van secretaris wordt nog steeds ingevuld door Mirjam Neijens, ET-patiënte en secretaresse van beroep. Paul Meijer, echtgenoot van een ET-patiënte en gepensioneerd basisschooldirecteur, is actief als penningmeester. Voor het lotgenotencontact is Dinie van der Velden verantwoordelijk binnen het bestuur. Zij is zelf PV-patiënte en was voor haar pensioen secretaresse bij de gemeente. Jaap Last heeft het onderdeel Belangenbehartiging onder zijn hoede en is project- en interimmanager in de zorgsector en ET patiënt. De Informatievoorziening is veelomvattend en hiervoor zijn twee bestuursleden verantwoordelijk: Janine Prick en Betty van der Veen. Janine studeert geneeskunde en heeft speciale interesse in MPN. Zij heeft onder andere een half jaar onderzoek gedaan naar MPN in Cambridge, Engeland. Betty van der Veen is klinisch chemicus i.o. en heeft een grootouder met ET.
Jaarverslag 2014
MPN Stichting
4
MPN STICHTING 1.4 Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Sinds de oprichting van de MPN Stichting zijn overbetalingen, giften en legaten in het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO) gestort. Op het fonds kan door (aankomende) hematologen en onderzoekers, die werkzaam zijn binnen de hematologie, een beroep worden gedaan voor een financiële bijdrage ten behoeve van congresbezoek of voor het uitgeven van een proefschrift. Op deze manier hoopt de MPN Stichting bij te dragen aan de uitbreiding van kennis en kunde op het gebied van MPN’s in ons land. Tevens blijkt het een goede manier om in aanraking te komen met professionals op het gebied van MPN (onderzoek), die vrijwilliger willen worden voor de MPN Stichting. In 2014 zijn er conform deze afspraken drie aanvragen ingediend, die ook (deels) zijn gehonoreerd. Afhankelijk van in welke mate het onderzoek beschreven in het proefschrift direct leidt tot voortgang op kennisgebied van MPN’s, zijn de bedragen vastgesteld. • • •
Proefschrift Suzanne Koopmans, Maastricht Universitair Medisch Centrum Proefschrift Erdogan Taskesen, Erasmus Universiteit Rotterdam Proefschrift Visnja Radulovic, Rijksuniversiteit Groningen
1.5 Handboek MPN Stichting De afgelopen jaren is er hard gewerkt aan het verbeteren en professionaliseren van de organisatie, met als resultaat de huidige inrichting van de organisatie en het bestuur. In 2013 is dit verder beschreven in een zgn. Handboek. In het MPN Handboek staan alle rollen en taken omschreven van iedereen die bij de MPN Stichting betrokken is. Naast het vrijwilligersbeleid staan ook het doel, de visie, structuur, organisatie, taakverdeling en alle activiteiten van de stichting beschreven. Het handboek bevat bovendien de regels waar wij ons als stichting aan moeten en willen houden en de huisregels die van belang zijn voor een goede samenwerking. Het handboek kan ook worden gezien als een soort handleiding en informatiebron voor vrijwilligers. Daarnaast kunnen we met het MPN Handboek externe partijen zoals de overheid en andere patiëntenorganisaties informeren over ons werk. Aan het Handboek is in 2014 verder gewerkt. Naar verwachting is het MPN handboek halverwege 2015 afgerond en zal aan alle (nieuwe) bestuursleden en vrijwilligers worden verstrekt en op de website worden geplaatst. 1.6 Internationalisering Het afgelopen jaar is, mede door de inzet van de MPN Stichting, MPN Advocates Network opgericht. MPN Advocates is als onafhankelijke commissie, onder LePAF geregistreerd (Leukaemia Patient Advocates Foundation: http://www.cmladvocates.net/about-us/aboutlepaf). MPN Advocates network is een netwerk van bestaande nationale MPN patiënten organisaties die hun krachten willen bundelen. MPN Advocates Network wil de belangen van MPN patiënten op Europees niveau behartigen, en informatie uitwisseling tussen nationale MPN organisaties bevorderen. Zij wil invloed uitoefenen op Europese regelgeving en onderzoek op Europees niveau ondersteunen en coördineren. Op dit moment zijn er drie organisaties aangesloten: Leukaemia Care (UK), MPD Voice, en de MPN Stichting. Karin Klauke neemt tevens zitting in het bestuur/steering committee van deze organisatie, als vicevoorzitter. De website is gerealiseerd: mpn-advocates.net.
Jaarverslag 2014
MPN Stichting
5
MPN STICHTING 1.7 Bezoek bijeenkomsten In het jaar 2014 heeft de MPN Stichting de volgende bijeenkomsten bezocht, of de volgende vergaderingen belegd met andere organisaties, vertegenwoordigd door één of meerdere bestuursleden en/of vrijwilligers (tabel 1).
Tabel 1: Aanwezigheid MPN Stichting bij diverse bijeenkomsten en congressen Datum
Locatie
Organisatie
22 t/m 24 jan
Arnhem
Nederlandse vereniging van Hematologie
28 februari
Den Haag
29 maart
Nieuwegein
3 april
Groningen
15 mei
Utrecht
21 mei
Utrecht
23 mei
Diemen
14 juli
Groningen
18 september
Utrecht
24 september
Utrecht
23-25 oktober
Estoril, Portugal
26 november
Utrecht
11 december
Amsterdam
Jaarverslag 2014
Omschrijving
6th Dutch Hematology Congress Besloten workshop Oa VSOP, VKS, ministerie “weesgeneesmiddelen: Kind VWS, van de Rekening” Openingscongres stichting HEMATON HEMATON Overleg geneesmiddelen, Novartis samenwerking etc. Voorlichtingsbijeenkomst VSOP huisartsenbrochures Algemene Ledenvergadering Ieder(in) Ieder(in) Themabijeenkomst Adviescommissie Pakket: de Zorg Instituut Nederland rol van patiënten- en consumentenorganisaties bij doelmatige zorg Kennismaking met Farmaceuten die MPN Cell Therapeutics medicatie in ontwikkeling hebben. PG werkt samen: Afstemming Ieder(in), NCPF, GGZ activiteiten van koepelorganisaties NVZ/NFU/NVZA/NVPF Nederlandse Vereniging van informatiebijeenkomst Ziekenhuizen overheveling oncolytica European Society of MPN wetenschappelijk Hematology congres Bespreking MPN problematiek UWV bij UWV Kenniscentrum Muntendam Symposium Verzekeringsgeneeskunde
MPN Stichting
6
MPN STICHTING 2. Lotgenotencontact 2.1 Telefonisch lotgenotencontact Vanwege het zeldzame karakter van de myeloproliferatieve ziekten (MPN’s) is het vaak moeilijk om aan juiste en actuele informatie te komen. Daarnaast is de behoefte om met iemand te praten die dezelfde ziekte heeft en die begrijpt wat je doormaakt vaak groot, maar treft men zelden een lotgenoot in zijn of haar eigen omgeving. Daarom heeft de MPN Stichting ook in 2014 iedere week enkele uren ruimte geboden voor telefonisch lotgenotencontact voor MPN-patiënten. Naast de algemene informatielijn is voor elk van de ziekten een aparte contactpersoon bereikbaar. In plaats van privételefoonnummers wordt hierbij gebruik gemaakt van 088 nummers, zodat het omzetten van de telefoondiensten eenvoudiger is en er eenduidig gecommuniceerd kan worden naar de patiënten. Bovendien blijft de privacy van contactpersonen hiermee beter beschermd. 2.2 Landelijke MPN Contactdag 2014 Op zaterdag 1 november 2014 vond de MPN Contactdag plaats in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) te Leiden van 10.00 – 16.00 uur. Ongeveer 280 personen hebben de MPN Contactdag 2014 bezocht. De MPN Contactdag werd wederom goed gewaardeerd door de patiënten. Dit jaar was het thema ‘MPN: praat mee’. Naast de gebruikelijke update van de recente medische ontwikkeling op MPN-gebied door een medisch specialist (prof. dr. S. Zweegman), waren er wederom diverse workshops waar aan kon worden deelgenomen. Voor de drie ziektebeelden ET, PV en MF, en voor partners en naasten van MPN patiënten, had het bestuur open discussies georganiseerd wat lotgenotencontact bevorderd. De themaworkshops dit jaar waren medicijnen en bijwerkingen, wait en see beleid, vermoeidheid en MPN. De themaworkshops werden geleid door professionals. In de middag konden de bezoekers meepraten en discussiëren met medepatiënten, professionals en medisch specialisten over diverse stellingen in de interactieve sessie ‘MPN praat mee!’. Na afloop van de MPN Contactdag 2014 is door 139 personen meegedaan aan een evaluatie door middel van een formulier. Zij waarderen de Contactdag 2014 met een gemiddeld cijfer van 8.1 op een schaal van 1-10. Veel bezoekers vonden de opzet van de contactdag erg goed en waardeerden de interactieve sessie MPN praat mee omdat er veel relevante stellingen aan de orde kwamen. De workshops en discussiegroepen werden ook beoordeeld. Van de MPN Contactdag is verslag gedaan in de Pur Sang jaargang 11 nummer 3 (december 2014). Tevens is de presentatie van prof. dr. Zweegman op het nieuwe YouTube-kanaal van de MPN Stichting geplaatst. 2.3 MPN Mailgroep In 2013 werd een begin gemaakt om de MPN-mailgroep om te zetten in een forum. Dit is in 2014 verder uitgewerkt. Het forum zou gaan lopen op de techniek achter de website IedereDagBeter. Helaas is de beheerder van deze website overleden. In 2015 zal de optie om van de Yahoo MPN-mailgroep over te stappen naar een nieuw forum-platform opnieuw worden bekeken. In de MPN-mailgroep werden veel vragen gesteld en door de deelnemers beantwoord, in 2014 verschenen er 1079 berichten, dit was iets meer dan in 2013. Jaarverslag 2014
MPN Stichting
7
MPN STICHTING 3. Informatievoorziening 3.1 Nieuw logo MPN Stichting en een nieuwe website De website van de MPN Stichting (www.mpn-stichting.nl) was sterk verouderd wat betreft uitstraling en functionaliteit. Daarom is in 2014 gestart met het bouwen van een nieuwe website. Tevens is er voor gekozen om ook een nieuw logo te ontwikkelen en deze tegelijkertijd met de website te lanceren. Het logo is ontwikkeld in samenwerking met Blueboost. Het nieuwe logo bestaat uit drie bloedcellen die de drie verschillende typen MPN voorstellen. Twee daarvan fuseren, wat betrekking heeft op de verwantschap en overgangen tussen de drie ziektebeelden. De uitstraling is fris en eigentijds. De nieuwe website is ontwikkeld in samenwerking met Xpression en is nog steeds te vinden onder dezelfde domeinnamen. Ook de nieuwe website is voorzien van een content management systeem (CMS). Hiermee kan de website onderhouden worden door nietwebdevelopers. Gekozen is voor een nieuwe uitstraling, minder tekst, en het direct aanspreken van onze doelgroep. De website bevat nog steeds uitgebreide informatie over de diagnose, symptomen en behandeling van ET, PV en MF. Daarnaast biedt de website zowel patiënten als artsen de mogelijkheid om online donateur te worden en om gedrukt informatiemateriaal bij de MPN Stichting te bestellen. Nieuwe onderwerpen vallen onder de categorie ‘leven met MPN’ en omvatten onder andere ‘dagelijkse uitdagingen’, ‘tips van patiënten’ en ‘contact met uw arts’. 3.2 MPN Patiëntenbrochure en informatiefolder De MPN Patiëntenbrochure was in 2013 totaal herzien en geïntegreerd met de MPN Artsenbrochure in de huisstijl van de MPN Stichting. Deze Patiëntenbrochure is ook in 2014 aan alle nieuwe donateurs gestuurd. Daarnaast zijn er veel MPN Patiëntenbrochures op verzoek naar ziekenhuizen verzonden. De voorraad van informatiefolders is inmiddels gelimiteerd, en begin 2015 zullen er nieuwe gedrukt moeten worden. 3.3 Beeld- en geluidsdragers In 2013 is het YouTube kanaal van de MPN Stichting gelanceerd. Hierop worden de presentaties van de specialisten die spreken op de MPN Contactdag geplaatst. Ook de presentatie van Sonja Zweegman van de contactdag 2014 is op Youtube beschikbaar. De registraties zijn gratis te bekijken.
3.4 Magazine Pur Sang Pur Sang, het magazine van de MPN Stichting, verscheen als gepland in 2014 driemaal: in april, augustus en december. De vaste inhoudelijke rubrieken MPN & Mens, MPN & Maatschappij, MPN & Wetenschap, MPN Basiskennis, zorgverlener in beeld, en MPN Prikbord werden gehandhaafd. Zoals elk jaar zijn ook in de drie edities van Pur Sang in 2014 drie verschillende patiëntenverhalen van patiënten die lijden aan een MPN. Daarnaast is in 2014 in Pur Sang een groot aantal actuele artikelen verschenen over wetenschappelijke ontwikkelingen, MPN en werk, e-health etc. Deze artikelen zijn geschreven door vrijwilligers van de MPN Stichting, soms in samenwerking met medisch specialisten en andere professionals. Artikelen met een medische insteek worden altijd op juistheid en actualiteit gecontroleerd door één of meerdere leden van de Medisch Adviesraad van de MPN Stichting. Jaarverslag 2014
MPN Stichting
8
MPN STICHTING De redactie van Pur Sang bestond in 2014 uit vier personen. Sinds 2011 is Esmeralda Wybrands binnen de Pur Sang redactie actief als eindredacteur. De functie van hoofdredacteur wordt ingevuld door Betty van der Veen, bestuurslid informatievoorziening. Daarnaast is voorzitter Karin Klauke ook actief redactielid. Ed van den Bergen, neemt interviews voor zijn rekening en daarnaast niet-medische artikelen. Alice Gerrits is in 2014 non-actief geweest door persoonlijke omstandigheden, en het is nog onduidelijk of zij aan zal blijven als vast redactielid. Eind 2014 is Jan Meijer aangetreden als nieuw redactielid en zal in 2015 ook bijdragen aan het tot stand komen van de Pur Sang. 3.5 Twitter-account Op het officiële Twitter-account van de MPN Stichting (@mpnstichting) worden korte berichten en links naar berichten op de website van de MPN Stichting en andere belangwekkende websites geplaatst voor de achterban, voor collega-patiëntenorganisaties en voor andere geïnteresseerde organisaties. Aan het einde van 2014 had de MPN Stichting 160 volgers. 3.6 Deskundigheidsbevordering De MPN Stichting heeft in 2014 verschillende activiteiten ondernomen ter bevordering van de deskundigheid. De voorzitter is samen met de leden van de Medische Adviesraad lid van de MPN Quality of Life International Study Group (website: http://mpnqol.org) en heeft meegewerkt aan het tot stand komen van de poster GENDER DIFFERENCES AND MPN SYMPTOM BURDEN: AN ANALYSIS BY THE MPN QUALITY OF LIFE INTERNATIONAL STUDY GROUP (MPN-QOL ISG) die werd gepresenteerd op het ASH congres in 2014. Tevens is een samenvatting verschenen in het tijdschrift Haematologica (2014, vol. 99, p. 396-397). De MPN Stichting staat verder in nauw contact met (toekomstig) specialisten die in het kader van het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek van de MPN Stichting een MPN-congres hebben bezocht of zelf werken aan MPN-gerelateerd wetenschappelijk onderzoek. Van de diverse activiteiten zijn artikelen gepubliceerd in Pur Sang. 3.7 MPN Enquête In 2013 is een wens ontstaan om samen met professionals de enquête te updaten en de data uit te werken tot wetenschappelijke publicaties. Hiervoor is het gebruik van gevalideerde kwantitatieve vragenlijsten nodig. Om dit te realiseren is een samenwerking ontstaan tussen de MPN Stichting en diverse afdelingen binnen de RijksUniversiteit Groningen die epidemiologische en gezondheidseconomische vraagstukken bestuderen (dr. P.F.M. Krabbe, Hoofd sectie Health Technology Assessment, en prof. dr. M.J. Postma Hoogleraar Farmacie & Nevenbenoeming UMCG expertise pharmaeconomics). Daarnaast is vooral Sonja Zweegman van de medische adviesraad van de MPN Stichting hierbij betrokken. Er is een startsubsidie verkregen van Novartis Pharma BV om een post-doc voor enkele weken aan te stellen aan de RuG die een officiële subsidieaanvraag gaat schrijven ter financiering van dit wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast is circa 8000 euro uit het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek hiervoor beschikbaar gesteld. De officiële subsidieaanvraag zal begin 2015 worden ingediend bij bijvoorbeeld NWO of KWF, dit wordt t.z.t. besloten.
Jaarverslag 2014
MPN Stichting
9
MPN STICHTING 4. Belangenbehartiging 4.1 Beurzen en evenementen De MPN Stichting presenteert zich regelmatig op beurzen en evenementen (zie tabel 1). Vaste beurzen die de MPN Stichting bezoekt zijn o.a. het Dutch Hematology Congress. Deze is bezocht door twee bestuursleden en een vrijwilliger. De aanwezigheid van een stand van de MPN Stichting heeft bijgedragen aan bekendheid onder hematologen, die ook steeds vaker via patiënten in aanraking komen met het informatiemateriaal van de MPN Stichting.
4.2 Ieder(in) De MPN Stichting was tot en met 2013 lid van de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad). Ieder(in) is de organisatie die op 1 januari 2014 is ontstaan uit de fusie tussen CG-Raad en Platform VG. De MPN Stichting is hierbij met ruim 250 andere organisaties aangesloten. Ieder(in) is daarmee het grootste netwerk van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronisch ziekte. Ze behartigt de belangen van meer dan twee miljoen mensen. In het kader van dit lidmaatschap heeft de MPN Stichting verschillende bijeenkomsten bezocht (zie tabel 1). De bijeenkomsten van Ieder(in) worden ook benut om contacten te onderhouden met andere patiëntenorganisaties die iets te maken hebben met bloedziekten. 4.3 Voucherproject Zeven patiëntenorganisaties, waaronder de MPN Stichting, hebben in 2013 een projectplan ingediend in het kader van het zogenaamde voucherproject (minimaal zeven organisaties zetten hun voucher van € 18.000,- per jaar in op een project van maximaal drie jaar). Het voucherproject waaraan de MPN Stichting meedoet heet 'Hoe gaat het écht met je? – patiëntenperspectief bij inzicht in integrale gezondheidstoestand'. Bij dit project gaat het om het patiëntenperspectief in te brengen bij de ontwikkeling en validatie van een ziektespecifiek instrument om de integrale gezondheidstoestand in kaart te brengen en bij de ontwikkeling van vermoeidheidsinstrumenten. Dit project is in 2014 verder doorgezet, en momenteel nog lopende (http://www.schildklier.nl/blogs/onderzoeken/entry/beter-inzicht-hoehet-echt-gaat). Eind 2015 loopt het voucherproject af, en in 2016 begint een volgende ronde van voucherprojecten met een looptijd van één tot drie jaar. 4.3 Klinische studies De MPN Stichting onderhoudt contacten met artsen en research nurses die nieuwe klinische studies opzetten en begeleiden. De MPN Stichting plaatst aankondigingen op haar website en onderhoudt contact met de betrokken artsen. De nieuwste studie die nu loopt is de RESPONSE II trial, waarin het effect van Ruxolitinib op PV-patiënten die intolerant zijn voor Hydrea wordt onderzocht. Naar verwachting volgt in 2015 EMA-goedkeuring.
4.4 MPN en arbeid Voor veel patiënten kost het moeite om aan het normale arbeidsproces mee te blijven doen. De ziekte brengt vermoeidheids- en concentratieklachten met zich mee, die beperkend zijn Jaarverslag 2014
MPN Stichting
10
MPN STICHTING in het werkproces. Vaak zijn aanpassingen noodzakelijk, in sommige situaties leidt de ziekte tot het uitvallen uit het arbeidsproces. De kennis van de relatief zeldzame MPN-ziektes bij bedrijfs- en keuringsartsen lijkt beperkt. Wij zijn blij dat we in 2014 hierover in gesprek konden met het UWV. We hebben veel informatie uit kunnen wisselen en met de ontvangen informatie ons voordeel gedaan. In 2014 werd de stichting zeer geregeld om advies gevraagd in specifieke werksituaties. Vaak betrof het (dreigende) uitval en onbegrip bij werkgevers en/of keuringsartsen.
5. Toelichting instandhoudingskosten De reiskosten van bestuursleden en vrijwilligers t.b.v. de activiteiten voor de MPN Stichting werden vergoed. Ook waren er vergaderkosten voor de vier bestuursvergaderingen, de vertegenwoordiging op beurzen en bij Ieder(in), de Contactdag en de Vrijwilligersdag. Verder werden er kosten gemaakt voor het secretariaat, het verschijnen van de Pur Sang en de instandhouding van de website en het forum.
Jaarverslag 2014
MPN Stichting
11
