Jaarverslag Maag Lever Darm Stichting

Jaarverslag Maag Lever Darm Stichting 2012

1

Inhoudsopgave

Voorwoord

3

Verslag van de Raad van Toezicht

5

Over de MLDS

8

Kennis

24

Communicatie en relaties

41

Financiën

49

2

Voorwoord

jaarverslag 2012

2012: Maag Lever Darm Stichting staat voor durf, impact, persoonlijk en echt Durf, impact, persoonlijk en echt. Dat zijn de kernwaarden van de beleidsvisie 2012-2015 van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS). Deze waarden vormen de basis voor alles wat we doen en worden door alle medewerkers, het management en de Raad van Toezicht onderschreven. In dit jaarverslag vindt u informatie over de nieuwe strategie, de nieuwe organisatiestructuur en het nieuwe onderzoeksprogramma. Naast alle vernieuwingen die in 2012 in gang zijn gezet, geeft het jaarverslag ook inzicht in de prestaties die het afgelopen jaar zijn geleverd. De MLDS wil de komende jaren zichtbaar het verschil gaan maken. Hiervoor is focus nodig. De MLDS focust op darmkanker en op gezond WC-gedrag, om daarmee maag-, darm- en lever (MDL)-ziekten in het algemeen en darmkanker in het bijzonder sneller op te sporen. Met deze focus wil de MLDS daadwerkelijk impact hebben en MDL-ziekten voorkomen, bestrijden en de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren. We durven te kiezen voor een innovatieve en creatieve aanpak, zoals bij het opzetten van de Lovepoep-beweging. Deze beweging stelt de WC centraal en ‘viert’ een goede stoelgang. Iedereen kan meedoen om de strijd tegen MDL-aandoeningen te winnen. De relaties die de MLDS aangaat worden gekenmerkt door een persoonlijke benadering. Dit doen we met behulp van onze medewerkers: authentieke en klantgerichte professionals. We doen echt wat we zeggen en we zeggen wat we doen. Organisatie De nieuwe aanpak vraagt om samenwerking binnen multidisciplinaire projectteams. In 2012 heeft de MLDS de overstap gemaakt naar een projectorganisatie. De organisatie is hierop opnieuw ingericht. Door te werken in multidisciplinaire projectteams voelen medewerkers zich sterker betrokken bij alle activiteiten van de MLDS en deze aanpak zorgt ervoor dat we efficiënt en effectief kunnen werken in een lerende organisatie met korte lijnen. Kennis en ervaring zijn ons belangrijkste kapitaal en deze nemen door kruisbestuiving binnen projectteams en door training ‘on the job’ zienderogen toe. Financiën De inkomsten uit fondsenwerving zijn in 2012 gedaald ten opzichte van 2011, met name vanwege lagere inkomsten vanuit de collecteopbrengst alsook lagere loterij-inkomsten en lagere inkomsten vanuit nalatenschappen. Daartegenover staat dat de uitgaven in 2012 verminderd zijn ten opzichte van 2011 dankzij de inzet van kostenbesparende maatregelen. Er is in het verslagjaar een bestemmingsreserve gevormd voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van darmkanker, zodat in 2013, het jaar dat het Bevolkingsonderzoek Darmkanker wordt ingevoerd, nog meer relevante onderzoeksprojecten van start kunnen gaan. De MLDS gaat een toekomst tegemoet waarin geïnvesteerd wordt in innovatieve fondsenwervende activiteiten, waardoor nieuwe inkomstenbronnen worden aangeboord. Zoals bijvoorbeeld het social network event de Zuiderzee Klassieker dat wegens eerder succes, dit jaar voor de tweede maal heeft plaatsgevonden. Nieuw onderzoeksprogramma Sinds 2012 heeft de MLDS een nieuw wetenschappelijk onderzoeksprogramma. Dit onderzoeksprogramma bestaat uit een basisprogramma voor alle MDL-aandoeningen en een focusprogramma dat gericht is op darmkanker. Vooraanstaande wetenschappers en patiënten zijn betrokken bij de selectie van de verschillende onderzoeksprojecten. De MLDS ziet het als haar taak om de door wetenschappelijk onderzoek verkregen resultaten toegankelijk te maken voor het Nederlands publiek. Bijvoorbeeld door de instelling van de MLDS Award die in 2012 voor het eerst uitgereikt is. Naast het beschikbaar stellen van wetenschappelijke kennis, betrekt de MLDS de achterban actief bij de keuze voor een wetenschappelijk onderzoeksproject, zoals bij The Choice. Het publiek kon bij dit project zijn stem uitbrengen voor een onderzoeksvoorstel, nadat wetenschappers en patiënten twee onderzoeksvoorstellen voorgeselecteerd hadden. Er zijn zo’n 15.000 stemmen

3

uitgebracht door het Nederlands publiek. Daarnaast hebben we het onderwerp Darmkanker en het werk van de Maag Darm Lever Stichting zichtbaarder gemaakt voor de samenleving. Gezondheidsvoorlichting De MLDS geeft gezondheidsvoorlichting via websites, brochures en de infolijn. Steeds meer mensen weten onze gezondheidsinformatie te vinden; het bezoekersaantal van onze websites is in het verslagjaar gestegen naar meer dan drie miljoen unieke bezoekers. Professionele gezondheidsvoorlichters beantwoorden alle vragen die bij de MLDS binnenkomen. Zij zorgen ook samen met patiëntenverenigingen, artsen en paramedici voor het up-to-date houden van alle informatie. Samen werken Door de krachten te bundelen met relevante partners kunnen we sneller grotere stappen maken met als ultieme doel: MDL-ziekten voorkomen en genezen. Het is van belang om bestaande en nieuwe relaties te bereiken, te boeien en te binden. Waar mogelijk werkt de MLDS samen. Bijvoorbeeld met patiëntenverenigingen, medische professionals en bedrijven. Dit gebeurt ook met andere gezondheidsfondsen. De MLDS werkt bijvoorbeeld nauw samen met haar partners van het Huis voor de Gezondheid. Samen maken zij onder andere de website leesbaaronderzoek.nl. Hier kunnen mensen wereldwijde wetenschappelijke ontwikkelingen in begrijpelijke taal vinden. Dank Mede dankzij de inzet van vele vrijwilligers is de MLDS in staat de strijd aan te gaan tegen MDLziekten. Wij zijn de vrijwilligers veel dank verschuldigd. Zij hebben samen met de medewerkers grote inspanningen geleverd en mooie prestaties neergezet. Onze dank gaat uiteraard ook uit naar onze donateurs, samenwerkingspartners en sponsoren voor het in ons gestelde vertrouwen. Marian Verasdonck–van Wijchen, directeur Edith Mulder, adjunct-directeur

4

Verslag Raad van Toezicht

jaarverslag 2012

De MLDS vaart een nieuwe koers. De focus ligt in de beleidsperiode 2012-2015 op darmkanker: op het voorkomen, vroeg opsporen en behandelen van deze ziekte. Bij het bepalen van de nieuwe strategie heeft de MLDS veranderende externe en interne omstandigheden betrokken. Alleen door duidelijke keuzes te maken en met een voortvarende en efficiënt opererende organisatie, kan de MLDS de impact van haar activiteiten vergroten en daadwerkelijk het verschil maken. Een strategie die de Raad van Toezicht (RvT) volledig onderschrijft en van harte ondersteunt.

Jaarcyclus De RvT vergadert volgens een vast rooster. In 2012 is de raad vijfmaal bijeengekomen in aanwezigheid van het managementteam. Een van de vijf bijeenkomsten stond in het teken van de aanscherping van de nieuwe strategie. Naast deze bijeenkomsten heeft de voltallige RvT eenmaal in eigen kring vergaderd. Tijdens de algemene vergaderingen geeft het managementteam een toelichting op de algemene gang van zaken binnen de MLDS en op actuele vraagstukken. Bij de bespreking hiervan komen vaste onderwerpen aan de orde, zoals de financiële resultaten, prestaties van de verschillende organisatieonderdelen, kwartaalrapportages, projectevaluaties, externe en interne ontwikkelingen, mogelijkheden voor effectiviteits- en kwaliteitsverbetering van interne processen, huisvestingsplannen, samenwerking met het bedrijfsleven en de positionering van de stichting. Verder is aandacht besteed aan de volgende onderwerpen: - De aanscherping en de uitrol van de nieuwe strategie. - De besteding aan de doelen en met name het nieuwe wetenschapsprogramma. - Goedkeuring van de jaarrekening 2011 in aanwezigheid van de externe accountant. - Goedkeuring van jaarplannen en begroting 2013. - Good governance en risicobeheersing. - Toetsing en monitoring van bestaande samenwerkingsverbanden en nieuwe mogelijkheden. - Wijzigingen in de sturing van de organisatie (directie en management). - Wijzigingen in de statuten en reglementen.

Strategie De nieuwe strategie en bijbehorende positionering hebben in 2012 verder vorm gekregen en zijn verder uitgerold. De RvT staat volledig achter de aangebrachte focus en de gekozen zichtbaarheid. De strategie is verwoord in de beleidsvisie 2012-2015. Een belangrijk onderdeel van de strategie is het wetenschappelijke onderzoeksprogramma. Dit innovatieve onderzoeksprogramma bestaat uit een basisprogramma gericht op alle maag-, darm en leveraandoeningen en een focusprogramma gericht op darmkanker. Daarnaast is een aantal fondsenwervende activiteiten verder ontwikkeld, zoals het social network event ‘De Zuiderzeeklassieker’. Ook zijn vernieuwende fondsenwervende activiteiten voorbereid, die in 2013 hun beslag krijgen, zoals de bedrijfsbenadering en het ‘major donor’ programma. In het kader van Darmkankermaand maart reisde de tot de verbeelding sprekende en voorlichtende fototentoonstelling ‘Denk vooruit, kijk achterom’ langs academische en perifere centra in het land. In september vond het jaarlijkse strategieoverleg plaats tussen de RvT en de directie. Tijdens deze dag is de implementatie van de nieuwe strategie aan bod gekomen: Hoe kan de MLDS zich positioneren? Welke mogelijkheden biedt deze positionering om, met behoud van onze onafhankelijke positie, strategische allianties aan te gaan? Welke nieuwe inkomstenbronnen worden aangeboord en

5

welke zijn het meest kansrijk? Welke organisatieveranderingen zijn nodig om de nieuwe strategie te doen slagen? Deze dag bevestigde dat de beweging die de MLDS op dit moment maakt door de RvT positief wordt ondersteund.

Samenstelling Raad van Toezicht In 2012 heeft Frank Verbeek formeel afscheid genomen als lid van de RvT. In 2011 trad hij enige tijd op als interim-directeur en gedurende die periode maakte hij geen deel uit van de RvT en van de auditcommissie. Na zijn interim-directeurschap heeft Frank Verbeek niet meer deelgenomen aan de vergaderingen van de RvT. De RvT is de heer Verbeek erkentelijk voor zijn inzet voor de MLDS. Bij de MLDS worden toezichthouders benoemd voor de periode van vier jaar en zij zijn, sinds de aanpassing van de statuten van de MLDS in 2012, in principe voor twee termijnen herbenoembaar. In 2012 hebben geen herbenoemingen plaatsgevonden. Overzicht leden Raad van Toezicht (link naar personalia in Over de MLDS)

Commissies De RvT kent twee commissies: de auditcommissie en de benoemings- en remuneratiecommissie. Auditcommissie De auditcommissie heeft een adviserende taak ten aanzien van de financiële verantwoording en governance aangelegenheden. De auditcommissie beoordeelt daartoe de financiële verslaglegging en het risicobeheer. Voor de bespreking van de jaarrekening van 2011, de resultaten van 2012 en de begroting voor 2013 heeft de auditcommissie zesmaal overlegd met het management. Bij twee vergaderingen was de externe accountant betrokken. Daarnaast was de samenwerking met de toiletwinkel 2theloo een aandachtspunt voor de auditcommissie. Ook is gediscussieerd over het opzetten van de risicomatrix. In het kader van risicobeheersing is deze inventarisatie en analyse van risico’s noodzakelijk. Enerzijds leidt deze exercitie tot bewustwording van de risico’s door medewerkers en management. Anderzijds is het een middel om te beoordelen of er doeltreffende maatregelen worden getroffen om bestaande risico’s tot een minimum te beperken. De risicoinventarisatie en -analyse zal jaarlijks in het derde kwartaal worden herhaald en aan de RvT worden voorgelegd ter bespreking en aanscherping. In de auditcommissie hebben Jaap Koelewijn (voorzitter) en Ada van der Veer-Vergeer zitting. Benoemings- en remuneratiecommissie Voorzitter John Jorritsma vormt samen met Peter Siersema en Ada van der Veer-Vergeer de benoemings- en remuneratiecommissie. In 2012 hebben geen benoemingen voor de RvT plaatsgehad. Voor de beoordeling van de directeur is in 2012 de 360 graden feedback beoordelingssystematiek toegepast. Namens de RvT hebben John Jorritsma en Klaske de Jonge het beoordelingsgesprek gevoerd.

Good governance De samenleving stelt hoge eisen aan de integriteit en de transparantie in de goede doelensector in het kader van goed bestuur. De RvT en de directie van de MLDS onderschrijven de Code Goed Bestuur voor Goede Doelen en handelen hiernaar. Er is een wijziging in de statuten doorgevoerd, zodat de notaris in opdracht van de directie nalatenschappen en periodieke schenkingen zelfstandig kan accepteren zonder afzonderlijke tussenkomst van de RvT. Hiermee wordt de incassering bespoedigd. De aangepaste statuten zijn per januari 2012 van kracht geworden.

6

De taken en verantwoordelijkheden van de RvT zijn vastgelegd in een reglement. Dit reglement geeft samen met het directiereglement en de statuten van de stichting inhoud aan het toezicht op en het samenspel met de directie. Ook geven deze documenten inhoud aan de evaluatie van het functioneren van de RvT zelf. De RvT is eenmaal in eigen kring bijeengekomen voor de jaarlijkse evaluatie. De impact van de wijzigingen van de nieuwe strategie en de bijbehorende gewenste daadkracht van de gehele organisatie zijn als speerpunten gedefinieerd en hieraan is inhoud gegeven. Daarnaast is ingegaan op de roldefiniëring van de leden van de Raad van Toezicht. Het directiereglement en het managementreglement hebben in 2012 kleine veranderingen ondergaan om de vervanging van de directeur bij diens afwezigheid te formaliseren. Marian Verasdonck - van Wijchen is de directeur van de MLDS. Zij leidt sinds 15 augustus 2011 de stichting. In het verslagjaar is Edith Mulder, manager Communicatie- en Relatiemanagement, benoemd tot adjunct-directeur. Zij fungeert als eerste waarnemer bij afwezigheid van de directeur. Het gaat hierbij niet om een wijziging in het formele besturingsmodel van de organisatie. De directeur treedt op als bestuurder en is eindverantwoordelijk voor de organisatie. De statuten en RvT-reglement van de MLDS evenals de personalia en nevenfuncties van bestuurders en toezichthouders en hun zittingstermijnen, zijn via www.mlds.nl in te zien.

Financiën De MLDS sluit het jaar 2012 af met een positief resultaat. Terwijl de inkomsten uit eigen fondsenwerving van de MLDS, net als die van veel andere fondsen, als gevolg van de wereldwijde economische crisis een lichte daling lieten zien, kende 2012 een positief resultaat. Dit komt door sterke sturing op de kosten. Het resultaat komt ten goede aan het wetenschapsprogramma en de continuïteitsreserve van de MLDS. Deze reserve is bedoeld om de continuïteit van de stichting te waarborgen. Er wordt gestreefd naar een reserve die de MLDS in staat stelt gedurende een jaar de kosten van de eigen organisatie te dragen wanneer een aanzienlijk deel van de inkomsten zou wegvallen. Dit is conform de geldende richtlijn van het VFI. Door de opname van een grote bestemmingsreserve voor wetenschappelijk onderzoek wijkt een aantal kengetallen af van de norm. Eind 2013 zal de gemiddelde norm over 2012 en 2013 naar verwachting weer op koers zijn. De keuze voor een gedeeltelijk uitgestelde doelbesteding is gemaakt om in het jaar dat in Nederland het Bevolkingsonderzoek Darmkanker wordt ingevoerd meer impactvolle onderzoeksprojecten Darmkanker te kunnen financieren. De RvT onderschrijft de keuze van de uitgestelde doelbesteding.

Dankwoord Onze waardering gaat uit naar de leden van de verschillende adviesraden, vrijwilligers en medewerkers van de MLDS voor hun inspanningen in het belang van ruim twee miljoen spijsverteringspatiënten in Nederland. Onze donateurs, samenwerkingspartners en sponsors bedanken wij zeer voor hun vertrouwen. Wij zien uit naar de toekomst. De MLDS ligt goed op koers. April 2013 Raad van Toezicht Maag Lever Darm Stichting John Jorritsma, voorzitter Klaske de Jonge Jaap Koelewijn Peter Siersema Ada van der Veer-Vergeer

7

Over de MLDS

jaarverslag 2012

De komende beleidsperiode 2012-2015 focust de MLDS op darmkanker en gezond WC-gedrag. Daarnaast blijft de MLDS zich uiteraard inzetten voor alle maag-, darm- en leveraandoeningen waar ruim twee miljoen buikpatiënten in Nederland mee geconfronteerd worden.

De MLDS in 2012 Missie De Maag Lever Darm Stichting is een onafhankelijke stichting die maag-, darm- en leverziekten wil voorkomen en bestrijden en daarbij de kwaliteit van leven van patiënten wil verbeteren. De rol die de Maag Lever Darm Stichting hierbij als geen ander inneemt is die van facilitator van wetenschappelijk onderzoek, voorlichter en kennisbron. Om haar missie te realiseren, werft de Maag Lever Darm Stichting fondsen en werkt de stichting intensief samen met vrijwilligers, patiëntenorganisaties, zorgprofessionals, onderzoekers, overheden en bedrijfsleven. De Maag Lever Darm Stichting profileert zich met haar vier kernwaarden: impact, durf, persoonlijk en echt. Deze kernwaarden worden door de Raad van Toezicht, het management en de medewerkers onderschreven. Hoofddoelstellingen beleidsvisie 2012 – 2015 In de beleidsvisie 2012 – 2015 heeft de MLDS vier hoofddoelstellingen opgenomen. De hoofddoelstellingen worden hieronder weergegeven met een korte toelichting, de SMARTdoelstellingen en de behaalde resultaten in 2012 per hoofddoelstelling. 1. Het vergroten van kennis op het gebied van MDL-aandoeningen met als resultaat deze te voorkomen, te genezen, en/ of de kwaliteit van leven te verbeteren. Kennis en onderzoek zijn het fundament van alle activiteiten van de MLDS. De MLDS investeert in wetenschappelijk onderzoek in Nederland om de kennis over (het voorkomen van) MDL-ziektes te vergroten en te zorgen voor vooruitgang in de zorg voor patiënten. De gezondheidsinformatie wordt up-to-date gehouden. Daarnaast wordt geïnvesteerd in fondsenwervende activiteiten. • De MLDS zorgt voor de jaarlijkse uitvoering, evaluatie en bijsturing van het basiswetenschapsprogramma gericht op alle maag-, darm- en leveraandoeningen. Maximaal vijftig procent van het onderzoeksbudget gaat naar dit deel van het onderzoeksprogramma. Patiënten participeren in alle onderzoeksprocedures. • De MLDS zorgt voor de vertaling van wetenschappelijk onderzoek naar het publiek, bijvoorbeeld door de MLDS Award en door het inzetten van de website www.leesbaaronderzoek.nl, samen met de partners van het Huis voor de Gezondheid. • Het aantal mensen dat informatie vraagt aan de MLDS stijgt met tien procent. • Minimaal negentig procent van de mensen die onze gezondheidsvoorlichting raadpleegt, is hierover (zeer) tevreden en voelt zich gesteund bij het maken van keuzes. • Alle medische informatie krijgt elke drie jaar een update (en vaker indien nodig). • De MLDS introduceert in deze beleidsperiode minimaal drie nieuwe digitale voorlichtingsmiddelen. • De MLDS zet een loyaliteitsprogramma op voor collectanten en donateurs en voert dit plan uit. • De MLDS werkt met een digital marketing plan om online acties uit te zetten. In 2012 behaalde resultaten:

8

• • • •

Het nieuwe basisonderzoeksprogramma is van start gegaan. Er zijn twee Career Development Grants en een MLDS Award uitgereikt door de MLDS . Er zijn twintig brochures herzien in samenspraak met de Nederlandse Vereniging van MDL-artsen. De websites hebben meer dan 3 miljoen unieke bezoekers getrokken. De voorlichtingsteksten van de websites zijn in samenwerking met de Nederlandse Vereniging van MDL-artsen up-to-date gehouden.

2. Het focussen op: • Het bevorderen van gezond toiletgedrag • Het zo snel mogelijk terugdringen van darmkanker. Darmkanker is bij uitstek een aandoening waar veel winst te behalen valt. Het is een ziekte die vaak goed te behandelen is, mits de diagnose in een vroeg stadium wordt gesteld. Darmkanker is een ziekte die binnen de taboesfeer valt; mensen vinden het lastig om over de stoelgang te praten, ook met hun huisarts. Dit terwijl het achterom kijken en het bespreken van klachten met de huisarts voor vroege opsporing van MDL-ziekten, waaronder darmkanker, van levensbelang kan zijn. In de komende beleidsperiode focust de MLDS behalve op darmkanker dan ook op gezond WC-gedrag om daarmee MDL-ziekten in het algemeen en darmkanker in het bijzonder sneller op te sporen en te genezen. Op deze manier wil de MLDS de komende jaren zichtbaar het verschil gaan maken. Om onze doelen te bereiken is groei noodzakelijk. De groei in inkomsten kunnen we vooral realiseren door het binden van bedrijven, middle en major donors, door het organiseren van evenementen en de inzet van nieuwe fondsenwervende technieken. • Jaarlijks wordt minimaal vijftig procent van de doelbestedingsgelden die bestemd zijn voor wetenschappelijk onderzoek, geïnvesteerd in darmkankeronderzoek. Bij de selectie van de onderzoeken zijn patiënten betrokken. • De MLDS zorgt voor de jaarlijkse uitvoering, evaluatie en bijsturing van het focusprogramma gericht op darmkanker. • Jaarlijks organiseert de MLDS minimaal drie campagnes waarvan minimaal twee op het gebied van darmkanker en één op het gebied van het vieren van de goede stoelgang. • De MLDS wordt genoemd in de communicatie-uitingen die horen bij het bevolkingsonderzoek dat in 2013 gefaseerd van start gaat. • De MLDS voert aan het begin van de beleidsperiode een poeptaboeonderzoek uit om te achterhalen hoe groot het taboe is en herhaalt dit indien nodig. • De MLDS voert jaarlijks een onderzoek uit om te achterhalen of de kennis over darmkanker in Nederland toeneemt. • In 2015 heeft de MLDS jaarlijks drie (terugkerende) evenementen met een fondsenwervend karakter. • De MLDS heeft een middle en major donor programma geïmplementeerd, geëvalueerd en bijgesteld en deze programma’s leveren inkomsten conform bijgaande begroting. • De MLDS heeft minimaal één crowdfunding project per jaar. In 2012 behaalde resultaten: • De MLDS heeft door TNS Nipo het Poeptaboe onderzoek laten uitvoeren. De uitkomsten hiervan vormden onder andere de aanleiding om de Lovepoep beweging vorm te geven. Deze beweging stelt de WC centraal en ‘viert een goede stoelgang’. In 2012 zijn de voorbereidingen getroffen voor de eerste campagne die begin 2013 zal worden uitgerold. • De MLDS heeft darmkanker onder de aandacht gebracht met behulp van het onderzoeksprogramma The Choice , de campagnes die in het teken staan van darmkanker en door nauw betrokken te zijn bij de invoering van het bevolkingsonderzoek Darmkanker in 2013. Het thema voor in te dienen onderzoeksprojecten voor The Choice was in 2012 darmkanker. De MLDS is voorlichtingskundig al langer actief op het terrein

9

van darmkanker. De website www.darmkanker.info is de meest geraadpleegde darmkankersite in Nederland, ook in 2012. 3. Het verbinden van mensen en middelen om onze impact te vergroten. Betrokkenheid van verschillende doelgroepen is de komende jaren van groot belang om het werk van de MLDS bekendheid te geven en om geld te werven. Donateurs en andere belanghebbenden worden intensief bij het werk van de MLDS betrokken, ook bij het maken van keuzes. Betrokkenen willen steeds vaker zelf bepalen waar hun geld aan besteed wordt. De MLDS geeft aan deze behoefte gehoor. Daarnaast zoeken we naar verbinding met andere partijen om meer te kunnen investeren en daardoor de impact van de besteding te vergroten. Door de krachten te bundelen met relevante partners kunnen we sneller grotere stappen maken met als ultieme doel: MDL-ziekten voorkomen en genezen. • De MLDS biedt een platform voor acties van particulieren en bedrijven. • Op de Charibarometer is de MLDS met drie punten gestegen wat betreft bekendheid (score 2011: 57) en waardering (score 2011: 75). • De MLDS werkt steeds nauwer samen met patiënten(verenigingen). In deze beleidsperiode wordt een samenwerkingsvorm tussen de MLDS en patiëntenverenigingen uitgewerkt en in de praktijk gebracht. Jaarlijks wordt minimaal één voorlichtingsproject in gezamenlijkheid uitgevoerd. • De MLDS beschikt over een meerjarencommunicatiestrategie die verwoord is in een corporate communicatieplan. • De MLDS haalt veelvuldig het nieuws en bereikt in 2015 minimaal € 250.000 aan mediawaarde door free publicity op jaarbasis. In 2012 behaalde resultaten: • Het aantal vermeldingen van de MLDS in de media is gedaald ten opzichte van 2011. In totaal werd de MLDS in 2012 in 366 berichten in de media genoemd (in 2011 waren dit er 463). Deze afname is voor een groot deel toe te schrijven aan de enorme aandacht die in 2011 is gegenereerd door de Darmdialogen als onderdeel van Darmkankermaand Maart; deze voorstelling had grote aantrekkingskracht op de media. • De MLDS heeft in 2012 een score van 51 wat betreft bekendheid in de Charibarometer, in 2015 wil de MLDS een score bereikt hebben van 60. En wat waardering betreft, heeft de MLDS een score van 70 in 2012 en willen we een score van 78 bereikt hebben in 2015. • De MLDS heeft in 2012 16 persberichten verzonden (in 2011 waren dit er 21).

27 februari 1 maart 27 maart 8 mei Mei Mei 5 juni 18 juni Juni 4 juli 23 september 29 oktober

Verzonden persberichten in 2012 Foto-expositie over darmkanker reist langs de Nederlandse ziekenhuizen De Maag Lever Darm Stichting organiseert fotowedstrijd om darmkanker in beeld te brengen Al ruim 100 inzendingen voor de fotowedstrijd Denk vooruit, kijk achterom Fietsen tegen darmkanker in de Zuiderzee Klassieker Wie wil de Maag Lever Darm Stichting helpen in de strijd tegen darmkanker? Collecteweek Maag Lever Darm Stichting start 18 juni 2012 De Maag Lever Darm Stichting lanceert Poepquiz Aantal mensen met darmkanker neemt toe Opbrengst plaatselijke MLDS-collecte Lars (9) fietst mee met Zuiderzee Klassieker voor zijn overleden vader Tweede editie Zuiderzee Klassieker levert ruim € 137.000 op! De Maag Lever Darm Stichting steunt het Nationaal

Landelijk Landelijk Landelijk Landelijk Regionaal Regionaal Landelijk Landelijk Regionaal Landelijk Landelijk Landelijk

10

28 november

Schoolontbijt MLDS Award 2012 uitgereikt aan dr. Kempers van het UMC Landelijk St Radboud Stem en bepaal mee welk wetenschappelijk onderzoek Landelijk gefinancierd wordt door de Maag Lever Darm Stichting Landelijk Relax op het toilet met het eerste Nederlandse WC Doeboek

18 december

AMC ontvangt onderzoekssubsidie darmkankeronderzoek

26 november 27 november

Landelijk

Tabel Overzicht persberichten die door de MLDS verzonden zijn in 2012

4. Het verantwoorden van onze keuzes, aanpak en resultaten naar alle belanghebbenden. Onze maatschappelijke rol vraagt om het verantwoorden van onze keuzes, aanpak en resultaten. Hierop richten wij onze organisatie in. • De MLDS heeft in 2015 € 7.500.000 aan inkomsten. Dat betekent een gestage groei van de inkomsten gedurende de beleidsperiode. • De MLDS heeft een financieel solide en gezonde basis; dit houdt in dat er voldoende spreiding is tussen de verschillende inkomstenbronnen en we een continuïteitsreserve hebben met een dekking van een jaar. • De MLDS blijft gecommitteerd aan alle geldende richtlijnen voor goede doelenorganisaties. • De MLDS heeft een nieuwe organisatiestructuur geïmplementeerd en performancemanagement ingevoerd. • De MLDS legt verantwoording af in algemene communicatie-uitingen en in specifieke uitingen voor de projecten die worden uitgevoerd met geoormerkt geld. In 2012 behaalde resultaten: • had de MLDS € 5.856.687 aan inkomsten in totaal. Dit is een toename ten opzichte van 2011. De inkomsten zijn goed verspreid over de verschillende inkomstenbronnen. Ook beschikt de MLDS over een continuïteitsreserve ter hoogte van de dekking van 0,82 maal de kosten van de werkorganisatie van een jaar. • is het CBF-keurmerk weer voor een periode van drie jaar toegekend aan de MLDS. • Is de nieuwe organisatiestructuur geïmplementeerd Totstandkoming en verantwoording beleidsvisie 2012 – 2015 De beleidsvisie 2012 – 2015 is tot stand gekomen op basis van meerdere analyses, zoals een inventariserend onderzoek in het wetenschappelijk veld, een informatiebehoeftepeiling onder het Nederlands publiek en patiënten en SWOT-analyses. De MLDS is een maatschappelijke organisatie. Maatschappelijke en economische ontwikkelingen geven sturing aan en hebben invloed op de wijze waarop de MLDS haar doelstellingen behaald. De ontwikkelingen die het meest van belang zijn voor de MLDS en die naar voren zijn gekomen tijdens deze analytische fase zijn hieronder verkort opgenomen: Belangrijke externe ontwikkelingen zijn: 1. De overheid bezuinigt op de gezondheidszorg. 2. De huidige economische situatie in Nederland heeft een negatieve invloed op fondsenwerving. 3. Door de nieuwe rol die de overheid zich aanmeet, komen verantwoordelijkheden ook op andere terreinen te liggen, hierdoor zal de belangenbehartiging zich op meerdere actoren moeten richten. 4. In 2011 is besloten tot gefaseerde invoering van een landelijk bevolkingsonderzoek darmkanker. 5. Gezondheid blijft een belangrijk item voor het Nederlands publiek. 6. Individuen willen meer zeggenschap. Deze ontwikkeling vertaalt zich als volgt naar de verschillende doelgroepen: steeds meer patiënten willen de regie over de eigen behandeling, steeds meer gevers willen inspraak over de besteding van hun gift.

11

7. De gemiddelde leeftijd gaat omhoog, mensen krijgen hierdoor vaker te maken met een (chronische) ziekte. 8. De leefstijl van mensen is van invloed op het ontstaan van ziekten. 9. Toenemende digitalisering en informatisering, de ontwikkelingen volgen elkaar in een rap tempo op. 10. De wet- en regelgeving veranderen snel, dit is zowel van invloed op de voorlichting aan patiënten als op de bedrijfsvoering. 11. Nederland kent een groot vrijwilligerspotentieel waarbij vrijwilligers steeds meer zeggenschap willen over de invulling van hun bijdragen. 12. Meer dan negentig procent van de Nederlanders geeft jaarlijks aan minimaal één goed doel. 13. Toename van het aantal fondsenwervende organisaties. Belangrijke interne ontwikkelingen zijn: 14. De MLDS bestaat 30 jaar en staat te boek als een gerenommeerde stichting. 15. De MLDS bestrijkt het volledige MDL-gebied. Dit geeft een versnipperd beeld en versnipperde aandacht voor de ruim 200 aandoeningen op dit gebied en de 20 gelieerde patiëntenverenigingen. 16. De 200 aandoeningen zijn zeer divers; in aantal en in ernst. 17. De MLDS heeft de afgelopen jaren voorlichtingskundig veel aandacht gevraagd en gekregen voor darmkanker. 18. Het voorlichtingsbereik is groot; de stichting kent zo’n 3 miljoen unieke bezoekers per jaar op haar websites. 19. De inkomsten zijn relatief beperkt. 20. De schaalgrootte van de organisatie zorgt enerzijds voor een persoonlijke aanpak, maar maakt de organisatie ook kwetsbaar. 21. De organisatie heeft zich in snel tempo ontwikkeld. Er wordt gewerkt met een integrale resultaatgerichte projectaanpak, dit vraagt specifieke competenties van de medewerkers. 22. De organisatie opereert ‘lean and mean’. 23. De MLDS woont samen met andere gezondheidsfondsen in het Huis voor de Gezondheid te Amersfoort.

Met wie werkt de MLDS samen? Inhoudelijke samenwerking Met verschillende organisaties heeft de MLDS een nauwe samenwerking. Zo zijn bijna twintig patiëntenverenigingen gelieerd aan de MLDS. Ook werkt de MLDS al jaren nauw samen met de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen. Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen De Nederlandse Vereniging van MDL-artsen en de stichting hebben een nauwe samenwerking op het gebied van voorlichting en communicatie. De concrete samenwerkingsprojecten zijn: het actueel houden van het patiëntenvoorlichtingsmateriaal en het opbouwen en onderhouden van mediacontacten. Aan beide projecten is in het verslagjaar uitvoering gegeven. Daarnaast heeft de directie van de MLDS jaarlijks overleg met het bestuur van de Nederlandse Vereniging van MaagDarm-Leverartsen. Patiëntenverenigingen De MLDS werkt nauw samen met patiëntenverenigingen die actief zijn op het gebied van maag-, darm- en leveraandoeningen. Er is sprake van een inhoudelijke samenwerking op tal van terreinen. In het nieuwe wetenschapsprogramma is de patiëntenparticipatie een belangrijke pijler; bij de selectie van de te subsidiëren onderzoeksprojecten zijn patiënten betrokken. Met de Crohn en Colitis Vereniging en de PDS Belangenvereniging werden in 2012 digitale nieuwsbrieven uitgegeven. Waar mogelijk wordt de inhoud van brochures beoordeeld door een patiëntenvereniging. Ook bij het opzetten van de Darmkankermaand maart campagne zijn de betreffende patiëntenverenigingen

12

betrokken. De aan de MLDS gelieerde patiëntenverenigingen kunnen subsidie aanvragen bij de MLDS. 15 patiëntenverenigingen hebben in 2012 subsidie aangevraagd. De maximaal toe te kennen subsidie was in 2012 € 5.000 per patiëntenvereniging. Projecten van patiëntenverenigingen die (deels) door de MLDS zijn gefinancierd in 2012: Alvleeskliervereniging (ongeveer 896 leden) Project: de subsidie van de MLDS is gebruikt voor verschillende activiteiten, zoals deelname aan beurzen, de organisatie van de Vrijwilligersdag en de Hulp- en informatielijn. Crohn en Colitis Vereniging Nederland (ongeveer 10.130 leden) Project: de subsidie heeft een bijdrage geleverd aan het uitbrengen van een tijdschrift voor kinderen met IBD om hiermee het ziektebeeld meer bekendheid te geven. Hemochromatose Vereniging Nederland (ongeveer 1.285 leden) Project: de MLDS heeft bijgedragen aan de kosten van het verenigingsblad ‘De IJzerwijzer’. Najjar Stichting Project: de subsidie van de MLDS is ingezet voor de organisatie van een Buitendag om Crigler Najjar patiënten uit hun isolement te halen. Nederlandse Coeliakie Vereniging (ongeveer 11.400 leden) Project: de bijdrage van de MLDS is ingezet voor de campagne “Goed Glutenvrij”. Het doel van deze voorlichtingscampagne is om iedereen die een glutenvrij dieet moet volgen erop te wijzen dat zo’n dieet meer betekent dan de gluten uit je dagelijkse voeding halen. Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (ongeveer 2.130 leden) Project: de bijdrage van de MLDS is gebruikt voor de uitgave van het verenigingsblad NL Visie. Nederlandse Obesitas Vereniging (ongeveer 1176 leden) Project: de subsidie heeft een bijdrage geleverd aan het verbeteren van de voorlichtingsactiviteiten en het lotgenotencontact. Nederlandse Stomavereniging (ongeveer 7.520 leden) Project: de subsidie van de MLDS is ingezet voor het opstellen en uitvoeren van een communicatieplan voor de vereniging. Prikkelbare Darm Syndroom Belangenverenging (ongeveer 2.600 leden) Project: de subsidie is gebruikt voor de landelijke PDS-infodag met als doel patiënten en beroepsgroepen te informeren over PDS. Stichting Nationaal Donor Monument Project: de stichting heeft de subsidie gebruikt voor de organisatie van de achtste TransplantERENdag. Stichting NET-groep (ongeveer 360 leden) Project: de stichting heeft de bijdrage gebruikt voor de organisatie van informatiebijeenkomsten over NET. Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (ongeveer 330 leden) Project: de subsidie is onder andere ingezet voor de ontwikkeling van een informatieve DVD en de voorbereidingen voor Slokdarmkankerweek 2013. Stichting Voedselallergie (ongeveer 2400 leden) Project: de stichting heeft de bijdrage besteed aan het ontwikkelen van informatiemateriaal over het dagelijks leven met voedselallergie.

13

Vereniging Anusatresie (ongeveer 370 leden) Project: de subsidie is ingezet voor de Ledencontactdag, jongvolwassenen activiteiten weekendkamp en verenigingsblad ‘de erVAring’. Vereniging Ziekte van Hirschsprung (ongeveer 390 leden) Project: de bijdrage is besteed aan activiteiten ter bevordering van lotgenotencontact en het uitwisselen van ervaringen zoals contactdagen. Samenwerking met andere fondsen De Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen (VFI) is de brancheorganisatie van landelijk wervende goede doelen. De centrale doelstelling van de VFI is het vertrouwen van het Nederlands publiek in goede doelen te behouden en te vergroten. De MLDS is lid van de VFI en participeert in de Samenwerkende gezondheidsfondsen (SGF). Hierbij zijn in totaal negentien fondsen aangesloten. De SGF pakt die onderwerpen op waar collectieve inspanningen beloftevoller zijn dan zelfstandig optreden. De MLDS participeert in de commissies Wetenschappelijk onderzoek en Preventie. Ook nemen medewerkers deel aan de tijdelijke werkgroepen Impact van wetenschappelijk onderzoek, Orgaandonatie, Communicatie en Patiënteninformatie. Samenwerkingsverband Huis voor de Gezondheid De MLDS houdt kantoor in Amersfoort, in het Huis voor de Gezondheid, een gezamenlijke huisvesting van gezondheidsorganisaties. In het Huis voor de Gezondheid hebben de betrokken organisaties hun eigen identiteit behouden. De samenwerking levert synergievoordelen op. Hierbij wordt gedacht aan kwaliteitsverbetering en kostenbesparing. Er zijn al ICT-voordelen geboekt zoals kostenbesparing door gezamenlijke glasvezel, telecom en koppeling van servers. De technische basis voor samenwerking is gelegd. De focus van het Huis voor de Gezondheid was in 2012 ‘van samenwonen naar samenwerken’. Het Huis voor de Gezondheid kreeg in 2011 € 500.000 van de VriendenLoterij. Van dit bedrag wordt onder meer de ontvangstruimte op de begane grond aangekleed. In 2012 zijn de voorbereidingen getroffen voor de verbouwing die in 2013 zal worden uitgevoerd. Ook is de bijdrage van de Vriendenloterij aangewend voor het project Leesbaar Onderzoek. Alzheimer Nederland Astma Fonds (vanaf 2013 Longfonds) Diabetes Fonds Fonds Psychische Gezondheid Maag Lever Darm Stichting Samenwerkingsverband Shared Services Een zevental gezondheidsfondsen en stichtingen hebben een gezamenlijk contract met Sandd afgesloten. Hierdoor is op het gebied van postverzending een aanzienlijke kostenbesparing gerealiseerd. Alzheimer Nederland Astma Fonds (vanaf 2013 Longfonds) Diabetes Fonds Hartstichting Maag Darm Lever Stichting Nierstichting Reumafonds ‘Nederland zegt Ja’ In de campagne 'Nederland zegt Ja' staat de registratie als orgaandonor centraal. Er zijn steeds meer donoren nodig in Nederland. Steeds meer mensen moeten namelijk lang wachten op een donororgaan. Daarom is het noodzakelijk dat zoveel mogelijk mensen ‘Ja’ zeggen tegen het donorschap en zich registreren. De JaofNee-campagne loopt het hele jaar en komt in de Donorweek tot een hoogtepunt. De Donorweek ging op 22 oktober 2012 van start met een 13 uur durende online actie waar met de inzet van BN’ers donoren werden geworven. De rest van de week waren overal in het land honderden

14

kleinere en grotere acties.

Astma Fonds (vanaf 2013 Longfonds) Nederlandse Brandwonden Stichting Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Diabetes Fonds Hartstichting Maag Lever Darm Stichting Nederlandse Transplantatie Stichting Nierstichting Nederland Stichting Transplantatie Nu! Ministerie van VWS 2theloo 2theloo is een bedrijf dat winkels met schone en comfortabele toiletten ontwikkelt op locaties waar veel publiek komt. De MLDS vindt het van groot belang dat op plaatsen waar veel publiek komt goede toiletvoorzieningen aanwezig zijn. In 2011 is de MLDS een samenwerking aangegaan met 2theloo. Waar mogelijk worden activiteiten van de MLDS uitgerold in de 2theloo shops zoals de Stinkend Rijkactie die de MLDS in samenwerking met de VriendenLoterij organiseerde. Samenwerking met het bedrijfsleven Voor het realiseren van haar doelstellingen werkt de stichting ook samen met het bedrijfsleven. Om de onafhankelijkheid en de betrouwbaarheid van de stichting te waarborgen, is bij iedere samenwerking de gedragscode van de MLDS van toepassing. Alle afspraken met bedrijven worden vastgelegd in een contract. Met verschillende bedrijven is de MLDS een samenwerking aangegaan voor een specifiek project, zoals bijvoorbeeld bij de Zuiderzee Klassieker en de Darmkankermaand campagne. Sinds 2012 heeft een medewerker binnen de MLDS dit als eerste aandachtsgebied: de relatiemanager Bedrijven.

De MLDS als organisatie Vrijwilligersbeleid Zonder de betrokkenheid en de inzet van de vrijwilligers zou de MLDS niet kunnen functioneren. Jaarlijks zetten ruim 20.000 vrijwilligers zich geheel belangeloos in voor de MLDS. Van collectant tot lid van Wetenschappelijke Adviescommissies. De vrijwilligers ondersteunen verschillende afdelingen of projecten. Elke vrijwilliger heeft een vast aanspreekpunt binnen de stichting. Om vrijwilligers van verschillende leeftijden en verschillende achtergronden te vinden, te binden en te boeien, worden de individuele wensen en mogelijkheden van de vrijwilligers waar mogelijk als uitgangspunt genomen bij afspraken over hun takenpakket of aandachtsgebied. De MLDS vergoedt de onkosten die vrijwilligers maken in het kader van hun werkzaamheden voor de MLDS. Medewerkers De vrijwilligers worden ondersteund door betaalde medewerkers. De vrijwilligers en medewerkers werken intensief samen aan het realiseren van de plannen van de MLDS. De MLDS stelt hoge eisen aan de professionaliteit en inzet van haar medewerkers. Het personeelsbeleid voor de betaalde medewerkers van de MLDS is er dan ook op gericht dat mensen zich maximaal inzetten om de doelstellingen te realiseren. Daar staat tegenover dat medewerkers ontplooiingsmogelijkheden krijgen in een gezond arbeidsklimaat. Zo blijft het werk voor iedereen uitdagend en zitten de juiste mensen met de juiste kwaliteiten op de juiste plek. Met de verhuizing naar het kantoor in Amersfoort in 2011 is een aantal faciliteiten in gebruik genomen dat ‘Het nieuwe werken’, ofwel Smart werken, bevordert. Er bestaan geen vaste werkplekken meer en er kan ook vanuit andere locaties gewerkt worden.

15

Functiewaardering De medewerkers worden beloond via de beloningssystematiek van Hay Consultants. De directeur van de MLDS ontvangt een salaris conform de Adviesregeling van Goede Doelen. Deze adviesregeling is goedgekeurd door de Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen (VFI). Het totale salarissysteem is gebaseerd op reële marktverhoudingen. De MLDS heeft een personeelshandboek met de arbeidsvoorwaarden en regelingen voor de medewerkers. In 2012 is het personeelshandboek voorzien van een update. De update betreft met name aanpassingen aan huidige wet- en regelgeving. Aantal medewerkers Het aantal medewerkers is in 2012 gedaald van 19 (15,75 FTE) naar 18 (14,125 FTE). De MLDS is een kleine organisatie die zich kenmerkt als lean & mean organisatie. Voordeel hiervan is slagvaardigheid. Maar de kleine omvang brengt ook risico’s met zich mee. Uitval van een medewerker is direct voelbaar en is minder gemakkelijk intern op te vangen. Hiervoor worden oplossingen gezocht, zoals de uitwisseling van medewerkers binnen het Huis voor de Gezondheid. Arbeidsomstandigheden Op het gebied van ziektebegeleiding en preventie werkt de MLDS samen met Rienks Arbodienst. In 2012 was het ziekteverzuimpercentage exclusief zwangerschap 3,1%. In 2012 is een update uitgevoerd van de wettelijk verplichte risico-inventarisatie (ri&e) in verband met de verhuizing en de invoering van het concept Smart werken, waardoor er geen vaste werkplekken meer bestaan. Daarnaast is er een nieuw plan van aanpak geschreven, waar ook de oude punten die nog niet waren verwezenlijkt, in opgenomen zijn. Opleiding De MLDS ontwikkelt zich en vraagt van haar medewerkers zich mee te ontwikkelen. Daarbij wil de MLDS medewerkers ontplooiingsmogelijkheden bieden. Binnen de functionerings- en beoordelingsgesprekken en in het kader van de persoonlijke ontwikkelingsplannen worden opleidingsvereisten en behoeften vastgesteld en vastgelegd. De MLDS kent een eigen studieregeling, waarin afspraken worden gemaakt over de vergoeding van de studiekosten, de invulling van de studietijd en de terugbetalingsregeling indien de medewerker de MLDS binnen een bepaalde termijn verlaat. Personeelsvergadering De MLDS kent geen ondernemingsraad of personeelsvertegenwoordiging. In 2012 heeft er zes keer een personeelsvergadering plaatsgevonden waarvoor alle medewerkers zijn uitgenodigd. Tijdens deze bijeenkomsten zijn onder meer de volgende onderwerpen aan de orde gekomen: het jaarplan, de Lovepoep beweging, de collecte met bijbehorende campagne en de Zuiderzee Klassieker. Kernkwaliteiten in huis De MLDS heeft er uitdrukkelijk voor gekozen om de kernkwaliteiten in huis te hebben en de omringende taken uit te besteden. Op die manier kan de organisatie efficiënt en daadkrachtig opereren. Zo beschikt de MLDS niet over een eigen personeelsadviseur, maar wordt advies ingewonnen wanneer dit gewenst is. Klachten en opmerkingen De MLDS beschikt over een klachtenregeling. Klachten die de MLDS bereiken, worden geregistreerd. Gekeken wordt of een klacht direct kan worden opgelost. Dit is bijvoorbeeld vaak het geval bij administratieve problemen. Als een directe oplossing niet mogelijk blijkt, wordt de klacht in behandeling genomen door het lid van het managementteam tot wiens aandachtgebied het onderwerp van de klacht behoort. Met alle klagers wordt contact opgenomen en gezocht naar een passende oplossing. Dit gebeurt doorgaans per e-mail of telefonisch. Van de 155 klachten (2011: 70 klachten) was het merendeel naar aanleiding van activiteiten van de afdeling Fondsenwerving. Zo hebben er naar aanleiding van de Stinkend Rijk actie, waarvoor 1,5 miljoen actiekaarten zijn verspreid, 58 mensen een klacht ingediend. Milieu De MLDS gaat bewust om met het milieu en houdt zoveel mogelijk rekening met eventuele

16

milieueffecten. Op het kantoor van de MLDS wordt geprobeerd negatieve milieueffecten zoveel mogelijk in te perken, onder andere door afvalstromen te scheiden. Tevens wordt gestreefd naar hergebruik van verpakkingsmateriaal. Voor de nieuwe brochurelijn die sinds 2009 wordt uitgegeven, is gekozen voor papier met een FSC keurmerk. FSC staat voor Forest Stewardship Council ofwel Raad voor Goed Bosbeheer. Daarnaast laat de MLDS het jaarverslag niet meer drukken. Het jaarverslag wordt vanaf verslagjaar 2010 op een aparte website gepubliceerd, www.jaarverslag.mlds.nl. De relaties van de MLDS worden digitaal geïnformeerd wanneer het jaarverslag op de website staat.

Personalia 2012 Raad van Toezicht 2012 John Jorritsma (1956), voorzitter Datum in functie 5 oktober 2009 Herbenoemd N.v.t. Commissie Voorzitter benoemings- en remuneratiecommissie Werkkring Nevenfuncties

Commissaris van de Koningin in Fryslân Voorzitter Raad van Toezicht Healthy Ageing. Voorzitter Raad van Toezicht/Raad van Advies Stichting Innovatie Recreatie en Ruimte. Lid Comité Nederlandse Veteranendag. Voorzitter Raad van Toezicht Unicef.

Drs. Klaske de Jonge (1961) Datum in functie 31 mei 2010 Herbenoemd N.v.t. Werkkring

Director Corporate Affairs, Wholesale & Strategy Vodafone NL

Nevenfunctie

Vice-voorzitter Raad van Toezicht van de Nederlandse Hartstichting Lid Audit Commissie van de Nederlandse Hartstichting

Prof. dr. Jaap Koelewijn (1956) Datum in functie 26 januari 2009 Herbenoemd N.v.t. Commissie Voorzitter auditcommissie Werkkring

Zelfstandig adviseur, adviesbureau Financieel Denkwerk Hoogleraar Corporate Finance, Nyenrode Business University

Prof. dr. Peter Siersema (1959) Datum in functie Herbenoemd Commissie

21 mei 2007 Mei 2011 Lid benoemings- en remuneratiecommissie

17

Werkkring

Hoofd afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten, UMC Utrecht

Nevenfuncties

Lid, Bestuur Cancer Center, UMC Utrecht Voorzitter, Medisch-Ethische Toetsingscommissie (METC), UMC Utrecht Penningmeester, Nederlandse Vereniging voor Oncologie Lid, Commissie voor translationeel en toegepast onderzoek, KWF Kankerbestrijding Lid, Raad van Advies, Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal Penningmeester, René Vogels Stichting

Ada van der Veer-Vergeer (1959) Datum in functie 19 november 2002 Herbenoemd November 2006 en november 2010 Commissie Lid benoemings- en remuneratiecommissie en lid auditcommisie Werkkring

Boardroom consultancy strategie en corporate governance, directeur Stranergy.

Nevenfuncties

Lid RvC Alliander N.V. Lid RvC LeasePlan Corporation N.V. Lid RvT Nederlandse Publieke Omroep Lid Bestuur Stichting Preferente Aandelen Nedap Adviseur Nationaal Register Commissarissen en Toezichthouders

Wetenschappelijke Adviescommissie Career Development Grant 2012 • Prof. dr. Ad Masclee (voorzitter) - Maastricht Universitair Medisch Centrum • Prof. dr. Joost Drenth - Universitair Medisch Centrum St. Radboud • Prof. dr. Richard van Hillegersberg - Universitair Medisch Centrum Utrecht • Prof. dr. Maikel Peppelenbosch - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam • Prof. dr. Cisca Wijmenga - Universitair Medisch Centrum Groningen Patiëntenpanel Career Development Grant 2012 • Wiena Bakker - Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • Tineke Markus - Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland • Martin Everts – Alvleeskliervereniging Jury MLDS Award 2012 • Prof. dr. Paul Fockens (voorzitter) - Academisch Medisch Centrum Amsterdam • Prof. dr. Hein Gooszen - Radboud UMC Nijmegen • Prof. dr. Harry Janssen - Erasmus Medisch Centrum • Tineke Markus - Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (patiënten vertegenwoordiging) Wetenschappelijke Adviescommissie The Choice 2012 • Prof. dr. Chris Mulder (voorzitter) - VU Medisch Centrum Amsterdam • Dr. Evelien Dekker - Academisch Medisch Centrum Amsterdam • Dr. Eric Hans. Eddes - Deventer Ziekenhuis • Dr. James Hardwick - Leids Universitair Medisch Centrum • Dr. Frank Vleggaar.- Universitair Medisch Centrum Utrecht

18

Patiëntenpanel The Choice 2012 • Jurgen Seppen (voorzitter) - Vereniging HNPCC-Lynch • Ans Dietvorst - Stichting Polyposis Contactgroep • Richard Langemeijer - Nederlandse Stomavereniging • Jolien Pon - SPKS • Huig Schipper - SPKS Wetenschappelijke Adviescommissie Focusprojecten Darmkanker 2012 • Prof.dr. Ernst Kuipers – Erasmus Medisch Centrum Rotterdam • Prof. dr. Jan Kleibeuker – Universitair Medisch Centrum • Prof.dr. Gerrit Meijer – VU Medisch Centrum Amsterdam • Prof.dr. Nicoline Hoogerbrugge – Radboud Universitair Medisch Centrum Nijmegen Commissie patiëntenvoorlichting • • • • •

Dr. Kristien Tytgat (voorzitter) – Amsterdam Medisch Centrum Dr. Annemieke Cats – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis Dr. Annemieke Y. Thijssen – Maastricht Universitair Medisch Centrum Dr. Mark F.J. Stolk – St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein Dr. Margot van Herwaarden – Deventer Ziekenhuis

Medische redactie webteksten www.mlds.nl • Drs. Rob Ouwendijk – Ikazia Ziekenhuis Rotterdam • Drs. Jeroen Jansen – Onze Lieve Vrouwen Gasthuis Amsterdam • Dr. Alfons Geraedts – DC Klinieken Almere Managementteam per 31 december 2012 Mr. Marian Verasdonck- van Wijchen, directeur Mr. drs. Edith Mulder, adjunct directeur, manager communicatie & relatie management/ plaatsvervangend manager Kennis Dr. Carine Stevens, interimmanager kennis Hans Willemsen, manager bedrijfsvoering De directeur en managementteamleden vervullen geen vermeldenswaardige nevenfuncties. Medewerkers en vrijwilligers Op 31 december 2012 telde de MLDS 18 medewerkers (14,125 FTE)), naast ruim 30.000 vrijwilligers.

Risicobeheersing Het beleid inzake risicobeheersing is in het verslagjaar verder aangescherpt en is een terugkerend onderwerp in de vergaderingen met de Raad van Toezicht (RvT), de Audit Commissie (AC) en in het managementteam. De MLDS heeft haar risico’s in kaart gebracht en beschreven welke acties nodig zijn om deze in de toekomst te beheersen. Dit heeft geresulteerd in de oplevering van een Risicomatrix welke in de Raad van Toezichtvergadering van december 2012 besproken is. Dit document helpt de MLDS om haar risico’s overzichtelijk in kaart te houden en heeft een dynamisch karakter waardoor we continu zicht hebben op de actuele risico’s. De Risicomatrix zal ook steeds terugkeren in de vergaderingen met de controlerende organen (RvT, AC). Risicomatrix Hieronder staat een beknopte opsomming van de belangrijkste risico’s en de bijbehorende beheersmaatregelen:

19

1. Een verkeerde strategische keuze van de MLDS kan leiden tot het verliezen van betrokkenheid van stakeholders zoals patiënten, onderzoekers, vrijwilligers, het bedrijfsleven en donateurs. Beheersmaatregelen: • Het continue betrekken van verschillende partijen bij de ontwikkeling van de strategie • Borging van nieuwe strategie bij verschillende stakeholders en eventueel inhuren van experts • Nauwgezet volgen van 'concurrenten' en waar mogelijk intensief contact en samenwerkingen aangaan • Blijvend monitoren hoe de nieuwe positionering valt bij de achterban • De positioneringskeuzes bij beleids- en projectevaluaties toetsen 2. Het verliezen van relevante keurmerken heeft grote impact op de uitstraling van de stichting en brengt ernstige beperkingen op fondsenwervend gebied met zich mee. Beheersmaatregelen: • Effectieve en accurate governance, planning & control, evaluatie • Controle op ontwikkeling en naleving • Blijvend committeren aan de richtlijnen • Nauwgezette bewaking • Aandachtspunten vanuit CBF-toetsing op actielijst directie/MT plaatsen en voortgang monitoren 3. Een terugloop van totale inkomsten betekent naast beperktere uitgaven aan doelbestedingen dat er niet geïnvesteerd kan worden in fondsenwervende methoden en algemene professionalisering en efficiëntieverbetering binnen de organisatie. Beheersmaatregelen: • Differentiatie in fondsenwervingstechnieken • Bij introductie van nieuwe wervingsmethoden testpilots uitvoeren • Scherpe kosten/baten-analyse • Projectmatig werken • Continu blijven zoeken naar nieuwe inkomstenbronnen en manieren van werken • Intensivering samenwerkingsverbanden die (indirect) meer inkomsten genereren 4. Het in opspraak komen van ander groot gezondheidsfonds of goede doelen branche in zijn geheel kan ook gevolgen hebben voor de reputatie van de MLDS. Beheersmaatregelen: • Positieve interactie en samenwerking in SGF en Huis voor de Gezondheid verband. • Actualiteiten volgen en anticiperen door volgen van persbeleidsplan. • Mediatraining PR-voorlichter en directeur 5. Een afname van het aantal vrijwilligers (door imago, maatschappelijke ontwikkelingen of te lage kwaliteit van de dienstverlening) is direct voelbaar in de inkomsten. Beheersmaatregelen: • Gedegen relatiebeheer door personeel • Volgen vastgestelde contactcyclus • Samenwerkingspartners inschakelen • Ontwikkeling, implementatie en monitoring vrijwilligersbeleid 6. Door de kleine omvang van de organisatie wordt tijdelijke uitval van een medewerker in een aantal gevallen direct gevoeld. Beheersmaatregelen: • Vervangingsprotocollen en procuratieregeling • Samenwerkingsverband Huis voor de Gezondheid • Verzuimbeleid in samenwerking met de bedrijfsarts • Invoering projectmanagement • Uitbreiden en up-to-date houden van vastgelegde procesbeschrijvingen middels flow charts • Trainen van mensen om competenties en opvang van taken te faciliteren

20

7. Door onvoldoende spreiding in inkomstenbronnen is de organisatie kwetsbaar, want zij is hierdoor erg afhankelijk van bepaalde inkomstenbronnen. Beheersmaatregelen: • Op de hoogte blijven van de nieuwste ontwikkelingen • Differentiatie in fondsenwervingstechnieken • Bij introductie van nieuwe wervingsmethoden testpilots uitvoeren • Scherpe kosten/baten-analyse • Projectmatig werken • Aanstellen manager communicatie & relatiemanagement • Vooraf voor- en nadelen tegen elkaar afwegen Beleggingen Als Maag Lever Darm Stichting gaan we verantwoord om met het geld van onze donateurs. We willen voorkomen dat de waarde van ons vermogen door inflatie uitgehold wordt en ervoor zorgen dat we kunnen blijven voldoen aan de middellange en korte termijn verplichtingen die we als MLDS zijn aangegaan. We doen dit door ons vermogen te beleggen, echter op een zeer verantwoorde manier. We streven ernaar een redelijk rendement te behalen met een minimum aan risico’s. Dit vermogen dient tevens als reserve om onvoorziene financiële tegenvallers op te kunnen vangen. We noemen dit ook wel de continuïteitreserve. Deze continuïteitreserve wordt door het CBF (Centraal Bureau Fondsenwerving) in haar regels voor het keurmerk verplicht gesteld. In 2003 heeft de Commissie Herkstroter hiervoor een advies opgesteld en tevens een maximum verbonden aan de hoogte van deze reserve; anderhalf keer de jaarkosten van een organisatie. De Maag Lever Darm Stichting hanteert voor het vaststellen van de hoogte van deze reserve minimaal eenmaal de omvang van de jaarkosten en blijft hiermee dus ruim binnen de gestelde norm. Om de spreiding van mogelijke risico’s zo groot mogelijk te houden, hanteert de MLDS de volgende uitgangspunten: •

•

•

•

Het vermogensbeleid wordt jaarlijks intern en met de externe vermogensbeheerder geëvalueerd en indien daar aanleiding toe is, zal dit gewijzigd worden. Voor 2012 geldt dat we het jaar afsluiten met een brutoresultaat van € 280.280. De korte en middellange termijnschulden worden deels op een bankrekening en deels op een spaarrekening aangehouden, dit geeft enerzijds een deel vermogensopbouw en anderzijds voldoende flexibiliteit. Het beheer van het eigen vermogen wordt uitbesteed aan een professionele vermogensbeheerder (Wealth Management Partners), waarmee middels een vermogenbeheerovereenkomst afspraken vastgelegd zijn over de spreiding van de beleggingen. De MLDS heeft ervoor gekozen om een risicomijdende (conservatieve) manier van beleggen te hanteren. Dit doen we door te beleggen in obligaties, deposito’s, spaarrekeningen, beleggingstrackers en garantieproducten. Slechts een beperkt deel wordt belegd in zakelijke waarden (aandelen). Hiervoor geldt dat er een bandbreedte gehanteerd wordt tussen 10% en 40%, waarbij het overige deel van de portefeuille belegd wordt in vastrenderende producten. Een tracker waarin belegt wordt is: iShares Euro Government Bond 3-5 years. De MLDS belegt haar vermogen op een maatschappelijk verantwoorde manier, SRI-proof (Social Responsible Investment). Dat houdt in dat we niet rechtstreeks beleggen in bedrijven die betrokken zijn bij de tabaks-, wapen-, alcohol- of fastfoodindustrie.

21

Resultaat spaar- en beleggingsvormen Maag Lever DarmStichting 2012 - 2008 (x € 1) Beleggingen 2012 2011 2010 34.734 26.080 30.876 224 -88.298 22.014 233.537 -172 147.099 425 374 90 268.920 -62.016 200.079 30.499 29.359 21.850 238.421 -91.375 178.229

Obligatierente Dividend Gerealiseerd koersresultaat Ongerealiseerd koersresultaat Overige inkomsten Bruto beleggingsresultaat Kosten beleggingen Netto beleggingsresultaat

Rendement beleggingen Gemiddeld rendement 2008-2012 in % Gemiddeld rendement 2008-2012 in geld

7,25%

-2,70%

5,57%

2009 2008 5.719 28.376 24.531 -31.627 -26.979 233.434 -665.834 4.548 16.704 234.731 -645.858 31.567 32.016 203.164 -677.875

9,06%

-18,49%

0,14% -29.887

Continuïteit Om de continuïteit van de stichting te kunnen waarborgen, hanteert de MLDS de volgende uitgangspunten: •

•

•

Een beleid op het gebied van inkomstenspreiding waarbij uitdrukkelijk balans moet zijn tussen aan de ene kant het ontwikkelen van nieuwe fondsenwervende activiteiten die aansluiten bij de maatschappelijke ontwikkelingen en aan de andere kant het optimaliseren van bestaande fondsenwervende activiteiten. Het hebben van een continuïteitreserve van eenmaal de omvang van de kosten van de werkorganisatie. Dit stelt de stichting ruim in staat om gedurende één jaar haar doelstellingen uit te kunnen blijven voeren in het geval inkomsten (deels) zouden komen weg te vallen. Conform de richtlijn van de VFI (Vereniging van Fondsenwervende Instellingen) mag dit maximaal 1,5 maal de kosten van de werkorganisatie zijn. De MLDS voldoet eind 2012 met een omvang van de continuïteitsreserve van 0,82 maal de kosten van de werkorganisatie dus ruimschoots aan de norm van de VFI. In 2012 heeft de MLDS een risicoanalyse opgesteld, waaruit naar voren kwam dat het teruglopen van de totale inkomsten als een van de grootste risico’s (kans x impact) gezien werd, niet alleen binnen de MLDS, maar ook binnen de gehele goede doelen sector. Het bestaan van een dergelijk risico rechtvaardigt vervolgens het hanteren van een continuïteitsreserve van eenmaal de kosten van de werkorganisatie.

Vooruitblik 2013 De beleidsvisie 2012 – 2015 is richtinggevend voor de activiteiten van de MLDS in 2013. Eén van de uitgangspunten van de beleidsvisie is dat de MLDS daadwerkelijk impact wil genereren zodat door de activiteiten maag-, darm- en leverziekten kunnen worden voorkomen of worden bestreden of de kwaliteit van leven van patiënten wordt verbeterd. Hiervoor is het noodzakelijk om de positie van de MLDS in de markt te versterken en de zichtbaarheid van de MLDS te vergroten. Om dit te realiseren, is focus nodig. De focus van de MLDS ligt op het terugdringen van darmkanker en het bevorderen van gezond WC-gedrag. Veel activiteiten, zoals de campagnes, staan daarom in 2013 in het teken van Stop darmkanker of een Gezonde Stoelgang. Maar de MLDS blijft ook haar brede achterban bedienen door onderzoeksprojecten en gezondheidsvoorlichting te bieden op het gehele maag-, darm- en leverterrein. De MLDS wil haar voorlichtingsinformatie optimaliseren door in 2013 een tevredenheidsonderzoek te houden en op basis van de uitkomsten de service waar nodig te verbeteren. Daarnaast wil de MLDS de relatie met patiëntenverenigingen verstevigen door op projectmatige basis samen te werken. Een voorbeeld van

22

deze projectmatige samenwerking op het gebied van voorlichtingsinformatie dat in 2013 zal worden opgezet, is de Buikbeurs. In samenwerking met de patiëntenverenigingen wil de MLDS het Nederlands publiek en MDL-patiënten informeren door het geven van voorlichting, het aanbieden van lotgenotencontact en het informeren over de stand van zaken van MLD-onderzoek. Naast het voortzetten van bestaande activiteiten, zoals de collecte en het donateursprogramma, worden ook nieuwe vormen gezocht voor het genereren van inkomsten, zoals het inzetten van de website als fondsenwervend instrument en het bieden van een goed platform voor acties van particulieren. Hiertoe zal in 2013 een digitaal marketing plan opgesteld worden om met behulp van de website mensen nauwer te betrekken bij het werk van de MLDS. Een bestaande inkomstenbron die de MLDS wil uitbreiden door een structurele benadering, is het bedrijfsleven. Door het opzetten en onderhouden van een relevant relatienetwerk onder Nederlandse bedrijven wil de MLDS extra inkomsten genereren en haar zichtbaarheid te vergroten.

23

Kennis

jaarverslag 2011

Kennis is het fundament van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS). Dit fundament bestaat uit het geven van voorlichting en het financieren van wetenschappelijk onderzoek. De MLDS investeert in wetenschappelijk onderzoek om de kennis over (het voorkomen van) MDL-ziektes te vergroten en te zorgen voor vooruitgang in de zorg voor patiënten. Er is in het verslagjaar een bestemmingsreserve gevormd voor de Focusprojecten Darmkanker, zodat volgend jaar als het Bevolkingsonderzoek Darmkanker wordt ingevoerd meer projecten van start kunnen gaan. Naast het financieren van wetenschappelijk onderzoek is het geven van voorlichting een belangrijke doelbesteding van de MLDS. De MLDS geeft uitgebreide voorlichting over alle spijsverteringsziekten, waarbij preventie en vroege opsporing belangrijke aandachtsgebieden zijn.

24

Nieuw onderzoeksprogramma Tot 2012 bestond het wetenschapsprogramma van de MLDS uit een open subsidieronde. In 2011 heeft de MLDS een nieuwe strategie ontwikkeld voor de komende beleidsperiode. Op basis daarvan en in overleg met toonaangevende wetenschappers is besloten om een nieuw onderzoeksprogramma te ontwikkelen, om zo de impact van de activiteiten van de MLDS te vergroten. De komende jaren zal de MLDS doelgerichter gaan werken aan specifieke thema’s en projecten ondersteunen waarmee impact gegenereerd wordt. Bij de selectie van de onderzoeksvoorstellen laat de MLDS zich adviseren door wetenschappers. Bovendien participeren patiënten in alle onderzoeksprojecten. Daarnaast probeert de MLDS ook het publiek meer te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek. De MLDS hecht veel waarde aan de mening van patiënten en publiek. De resultaten van wetenschappelijk onderzoek kunnen immers consequenties hebben voor het publiek of voor specifieke patiënten. Bovendien is het geld dat wordt besteed aan wetenschappelijk onderzoek afkomstig van het Nederlands publiek. Door publieksbetrokkenheid brengt de MLDS het wetenschappelijk onderzoek dichter bij de mensen. Met als gevolg dat mensen meer zicht krijgen op de kwaliteit van MDL-onderzoek in Nederland en op het werk van de MLDS. In 2012 is voor drie onderzoeksprojecten nieuwe financiering toegewezen. Er is in het verslagjaar een bestemmingsreserve gevormd voor de Focusprojecten Darmkanker, zodat volgend jaar als het Bevolkingsonderzoek Darmkanker wordt ingevoerd meer projecten van start kunnen gaan. Daarnaast zijn vijf proefschriften, zes buitenlandse congresbezoeken en drieëntwintig buitenlandse stages gefinancierd. Door deze investeringen draagt de MLDS bij aan het verhogen van de kennis op het gebied van maag-, darm- en leverziekten. Het onderzoeksbeleid voor de komende jaren is schematisch weergegeven in figuur 1. De piramide geeft weer hoe het totale onderzoeksprogramma van de MLDS de komende jaren is opgebouwd.

Impact Communicatie kracht Fondsenwerving

Onderzoeksprojecten

Thema

• •

The Choice Focusprojecten (2013)

Darmkanker

• • •

Career Development Grant MLDS Award Student Program

Maag, Darm Lever

FOCUS PROGRAMMA

BASIS PROGRAMMA

Figuur 1 Onderzoeksprogramma Maag Lever Darm Stichting Hieronder worden de verschillende onderdelen van de piramide beschreven:

25

Basisprogramma Hierin bevinden zich onderzoeksprojecten op het gehele maag-, darm- en leveronderzoeksterrein waarbij alle typen onderzoek –van fundamenteel tot klinisch– mogelijk zijn. In 2012 zijn binnen het basisprogramma de volgende projecten uitgevoerd: • Career Development Grant • MLDS Award • Student Program • Deskundigheidsbevordering Focusprogramma Darmkanker Hierin bevinden zich onderzoeksprojecten op een specifiek door de MLDS gekozen thema. Het gaat hier om onderzoek met een duidelijk einddoel waarmee een concreet probleem wordt aangepakt of dat leidt tot een toepassing in de kliniek. Deze projecten dragen bij aan de focus van de MLDS, namelijk ‘Stop Darmkanker. De volgende projecten vallen binnen het focusprogramma: • The Choice • Focusprojecten Darmkanker. In 2012 is hard gewerkt om dit vorm te geven. Er is voor de Focusprojecten een plan opgesteld, de procedure is beschreven en er heeft in sessies met wetenschappers een definitieve onderwerpkeuze plaatsgevonden. Voor de Focusprojecten Darmkanker is in 2012 geld weggezet in een bestemmingsreserve, zodat het in 2013 uitgerold kan worden.

Career Development Grant De Career Development Grant maakt deel uit van het basisprogramma en heeft tot doel maag-, darmen lever (MDL-)onderzoek in Nederland te stimuleren door talentvolle onderzoekers de mogelijkheid te bieden hun carrière te vervolgen binnen het MDL-onderzoeksgebied. Deze beurs is een persoonsgebonden beurs van maximaal € 250.000 voor maximaal vier jaar onderzoek. In 2012 heeft de Maag Lever Darm Stichting twee beurzen toegekend. Beoordelingsprocedure De aanvragen moeten voldoen aan de subsidievoorwaarden. De beoordeling van de aanvragen is uitgevoerd door een Wetenschappelijke Adviescommissie, buitenlandse referenten en een patiëntenpanel. De Wetenschappelijke Adviescommissie bestaat uit vijf gerenommeerde MDLonderzoekers. Zij beoordeelden samen met buitenlandse referenten de kandidaten en de wetenschappelijke kwaliteit van het voorgestelde onderzoek. Bij de beoordeling van alle binnengekomen onderzoeksvoorstellen zijn zeventien buitenlandse referenten betrokken. Het patiëntenpanel bestaat uit drie personen en beoordeelde de relevantie van het onderzoek voor de patiënt. Wetenschappelijke Adviescommissie De Wetenschappelijke Adviescommissie van de Career Development Grant bestond in 2012 uit de volgende leden: • Prof. dr. Ad Masclee (voorzitter) - Maastricht Universitair Medisch Centrum • Prof. dr. Joost Drenth - Universitair Medisch Centrum St. Radboud • Prof. dr. Richard van Hillegersberg - Universitair Medisch Centrum Utrecht • Prof. dr. Maikel Peppelenbosch - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam • Prof. dr. Cisca Wijmenga - Universitair Medisch Centrum Groningen Patiëntenpanel Het patiëntenpanel van de Career Development Grant bestond in 2012 uit de volgende leden: • Wiena Bakker - Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • Tineke Markus - Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland

26

•

Martin Everts - Alvleeskliervereniging

Uitkomst In 2012 ging de Career Development Grant naar onderstaande onderzoekers: Hjalmar van Santvoort (UMCU) – ‘Lange termijn uitkomsten van necrotiserende pancreatitis: Nederland en daarbuiten’ Jeroen den Dunnen (AMC) –‘ Tolerantie door dendritische cellen in de darm: de sleutel tot nieuwe therapieën voor IBD?’

MLDS Award Het doel van de MLDS Award is het vertalen van de resultaten van wetenschappelijke onderzoek naar het Nederlands publiek. De MLDS Award werd uitgereikt voor het onderzoek dat in 2011 in een internationaal tijdschrift gepubliceerd is en dat het meeste impact heeft voor de MDL-patiënt. Er is in 2012 één MLDS Award uitgereikt ter waarde van € 50.000. Dit bedrag wordt ingezet voor de ontwikkeling en uitvoering van een speciale publiekscampagne. Beoordelingsprocedure De aanvragen moeten voldoen aan de subsidievoorwaarden. De aanvragen zijn beoordeeld door een Nederlandse jury die bestaat uit drie hoogleraren uit het MDL-onderzoeksveld en een vertegenwoordiger van MDL-patiënten. Alle juryleden beoordeelden het onderzoek op maatschappelijke impact, met name impact voor de MDL-patiënt. Jury De jury van de MLDS Award bestaat in 2012 uit de volgende leden: • Prof. dr. Paul Fockens (voorzitter) - Academisch Medisch Centrum Amsterdam • Prof. dr. Hein Gooszen - Radboud UMC Nijmegen • Prof. dr. Harry Janssen - Erasmus Medisch Centrum • Tineke Markus - Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (patiënten vertegenwoordiging) Uitkomst De winnaar van de MLDS Award 2012 is Marlies Kempers (UMC St Radboud) met de publicatie “Risico op colorectaal en baarmoeder kanker bij Lynch syndroom veroorzaakt door EPCAM deleties: een cohort studie”

Student program De MLDS wil veelbelovende Masterstudenten stimuleren om aan een buitenlandse instelling onderzoekservaring op te doen op het gebied van maag-, lever- en darmziekten met als doel studenten te enthousiasmeren een carrière te kiezen in deze richting, zodat zij een positieve bijdrage leveren aan het voorkomen en genezen van maag-, lever-, en darmziekten. Studenten die een Master-studie volgen aan een Nederlandse instelling komen in aanmerking voor deze subsidie. Beoordelingsprocedure De aanmeldingen worden door het MLDS bureau beoordeeld op basis van de vastgestelde criteria. Uitkomst In 2012 zijn 23 aanvragen gehonoreerd. In totaal is voor een bedrag van € 34.050 aan subsidies toegezegd, hiervan is € 3.900 in 2012 uitbetaald. Overzicht van de gehonoreerde aanvragen:

27

‘Post translational modifications of effector proteins from Salmonella Typhimurium’, Else Bosman, Universiteit Utrecht. University of British Columbia, Vancouver, Canada. ‘Development of a better preservation method for the bile ducts of human donor livers’, Sanna op den Dries, Rijksuniversiteit Groningen. Massachusetts General Hospital, Harvard Medial School, Boston, USA. ‘De rol van macrofaagpolarisatie en endocannabinoïden in het fibrotisch proces in de lever’, Elizabeth Alons, Rijksuniversiteit Groningen. Hospital Henri Mondor, Creteil, Frankrijk. ‘Cellular and molecular mechanisms associated with liver injury, wound healing, fibrogenesis and tissue regeneration in paediatric cholestatic liver disease’, Cynthia Kramer , Radboud Universiteit Nijmegen. Queensland Institute of Medical Research, Herston, Australië. ‘Tracking and qualifying colon cancer stem cell dynamics by high content live cell imaging’, Laura de Rooij, Universiteit van Amsterdam. McMaster Stem Cell and Cancer Research Institute / McMaster University, Hamilton, Canada. ‘Risicostratificatie in de open en laparoscopische hepatopancreatobiliaire chirurgie: uitkomsten multivariabel model vergeleken met inschatting chirurg’, Morsal Samim, Universiteit Utrecht University Hospital Southampton, Southampton, Verenigd Koninkrijk. ‘Characterization of EGFR-Ras signaling in intestinal stem cells and colorectal cancer’, Ludo Westerveld, Universiteit Utrecht. University of California, San Francisco, Verenigde Staten. ‘Non Operative Management (NOM) of penetrating liver injuries’, Victor Jansen, Erasmus Universiteit Rotterdam. Groote Schuur Hospital, Universiteit van Kaapstad, Kaapstad, Zuid-Afrika. ‘Evaluation of the 'rule of three' in oesophageal dilatation’, Karina Grooteman, Universiteit Utrecht . Mayo Clinics, Rochester, Verenigde Staten. ‘Investigation of the effect of transcription factor stoichiometry of Oct4, Sox2, Klf4 and c-Myc on cellular processes in iPSC's’, Susanne Baars, Universiteit Utrecht. Harvard University, Cambridge, USA. ‘Development of a zebra fish model of paracetamol toxicity’, Bastiaan Vliegenthart, Universiteit Leiden. University of Edinburgh, Edinburgh, Schotland. ‘Prognosis of recurrent rectal cancer in previously irradiated patients in comparison with non-irradiated patients’, Anouk Rombouts, Radboud Universiteit Nijmegen. Royal Prince Alfred Hospital, Sydney, Australië. ‘Voorspellende factoren voor de oncologische uitkomst in stadium III colorectaalkanker’, Elisa Vernes, Rijksuniversiteit Groningen. Universita Cattolica del Sacro Cuore, Rome, Italië. ‘Role of inhibition of TRPM2 channels in protection against oxidative damage in liver ischemia reperfusion injury’,

28

Kyra Dewi Kingma, Rijksuniversiteit Groningen. Flinders University Medical School, Adelaide, Australia. ‘Natural history and pathogenesis of systemic IgG4 disease’, Wouter Smit, Universiteit van Amsterdam. Peter Medawar Building for Pathogen Research, Oxford University, Oxford, Engeland. ‘Maintenance of a large-scale database and experiences with a stratification program that helps standardize colorectal screening in IBD patients’, Eduard Cornelis Verschuren, Vrije Universiteit Amsterdam. St. Vincent’s Hospital, Melbourne, Australië. ‘The progression of liver disease in children with cystic fibrosis, and its impact on the clinical course’, Lisette Leeuwen, Rijksuniversiteit Groningen. The Children’s Hospital, Westmead, Australia. ‘Use of an orally administered antibody to gluten to prevent the recurrence of symptoms and laboratory parameters in persons with celiac disease (gluten sensitive enteropathy)’, Floris van den Brand, Vrije Universiteit Amsterdam. University of Alberta, Zeidler-Ledcor Centre, Edmonton, Canada. ‘HLA class I expression as a predictive biomarker for chemotherapy efficacy: results from the MRCFOCUS trial’, Yvette Sloot, Radboud Universiteit Nijmegen. Leeds Institute of Molecular Medicine - St. James University Hospital, Leeds, Verenigd Koninkrijk. ‘Screening and profylaxis of gastroesophageal varices in liver disease patients’, Heng Chi, Erasmus Universiteit Rotterdam. Massachusetts General Hospital, Harvard Medical School, Boston, United States of America. ‘Leverchirurgie’, Ralph Kurstjens, Maastricht University. University College London, Royal Free Campus, Londen, Verenigd Koninkrijk. ‘Effects of dietary iron on the intestinal inflammatory response to a bacterial enteropathogen’, Thijs Richters, Radboud Universiteit Nijmegen. Harvard Medical School, Charlestown, Verenigde Staten. ‘Effects of dietary iron on the intestinal inflammatory response to a bacterial enteropathogen’, Michelle Mulder, Radboud Universiteit Nijmegen. Harvard Medical School, Charlestown, Verenigde Staten.

Deskundigheidsbevordering Personen die aangesteld zijn op een door de Maag Lever Darm Stichting gesubsidieerd project, kunnen subsidie aanvragen voor het bekostigen van werkbezoeken, congresbezoeken en de drukkosten van een proefschrift. Hiermee wil de MLDS de deskundigheid van deze Nederlandse onderzoekers bevorderen. Uitkomst aanvragen buitenlands congresbezoek In 2012 zijn zes aanvragen voor buitenlands congres bezoek gehonoreerd. Hieronder staat een overzicht van deze aanvragen. In totaal is voor een bedrag van € 4.200 aan subsidies toegezegd, hiervan is € 3.846 in 2012 uitbetaald. Dit verschil is het gevolg van het verschil tussen het toegezegde bedrag en het uiteindelijk gedeclareerde bedrag. Uitkomst proefschriften

29

In 2012 zijn vijf aanvragen voor bijdrage aan proefschriftkosten gehonoreerd. Hieronder staat een overzicht van deze aanvragen. In totaal is voor een bedrag van € 2.250 aan subsidies toegezegd, hiervan is € 1.800 in 2012 uitbetaald. Buitenlands congresbezoek

Aanvragen proefschriften

Aanvragen

6

5

Toezegging subsidies

€ 4.200

€ 2.250

Uitbetalingen

€ 3.846

€ 1.800

Figuur: Overzicht uitgaven buitenlands congresbezoek en proefschriften in 2012 + Buitenlands congresbezoek C.M. Loots A randomized sham-controlled trial of left lateral body positioning and acid suppression for infantile gastroesophageal reflux: A concept test for efficacy of reflux inhibition in infants. Philip Voorneveld Rock-inhibitors reduce the induction of epithelial to mesenchymal transition, migration and invasion in SMAD4 deficient colorectal cancers caused by bone morphogenetic protein signaling. Marijn Radersma Is c-Abl a potential target for therapy in EATC? Mark Hoekstra Vitamin A deficiency (VAD) aggravates liver damage in obstructive cholestasis and is characterized by an altered bile acid profile and excessive bile duct damage. Celia Menckeberg Human buccal epithelium acquires microbial hyporesponsiveness at birth, a role for secretory leukocyte protease inhibitor (SLPI). Sharon Veenbergen Differential regulation of mucosal tolerance in the small and large intestine. + Proefschriften ‘How stress affects the digestive tract: Unravelling the pathophysiology of functional bowel disorders’, Breg Braak. ‘A psychosocial perspective on pediatric functional abdominal pain: risk factors and treatment’, Shelley van der Veek. ‘Congenital Bowel Disorders’, Christine van de Werf. ‘Life and death at the mucosal luminal interface. A new perspective on human intestinal ischemiareperfusion’, Joep Grootjans.

30

The Choice Het doel van het onderzoeksproject The Choice is het financieren van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van darmkanker, dat is afgestemd op de behoeften van de patiënt. De subsidie kan variëren tussen € 220.000 en € 260.000. Beoordelingsprocedure De aanvragen moeten voldoen aan de subsidievoorwaarden. De beoordeling van de aanvragen is uitgevoerd door een Wetenschappelijke Adviescommissie, buitenlandse referenten, een patiëntenpanel en het Nederlands publiek. De Wetenschappelijke Adviescommissie bestond uit vijf gerenommeerde MDL-onderzoekers. Zij beoordeelden samen met 22 buitenlandse referenten de wetenschappelijke kwaliteit en de wetenschappelijke relevatie van het voorgestelde onderzoek. Daarna heeft een patiëntenpanel twee onderzoeksvoorstellen geselecteerd waarbij het nut voor de patiënt leidend was. Vervolgens heeft het Nederlands publiek zijn stem uit kunnen brengen. Dankzij deze publieksbetrokkenheid, komt wetenschappelijk onderzoek dichterbij de mensen waardoor het tastbaarder wordt. Bovendien wordt met deze aanpak bewustwording rondom darmkanker gecreëerd. Correctie Bij het sluiten van de stemming voor The Choice heeft de Maag Lever Darm Stichting enige onregelmatigheden bij de uitgebrachte stemmen geconstateerd. Aangezien de Maag Lever Darm Stichting zorgvuldigheid belangrijk vindt en gelet op de belangen die met dit project gemoeid zijn, heeft de Maag Lever Darm Stichting een extra controle uit laten voeren op de uitgebrachte stemmen door externe deskundigen. Dat leidde tot een correctie in het aantal uitgebrachte stemmen waarbij de resultaten van deze correctie zijn bekeken en vastgesteld door een notaris. Wetenschappelijke Adviescommissie De Wetenschappelijke Adviescommissie van The Choice bestaat in 2012 uit de volgende leden: • Prof. dr. Chris Mulder (voorzitter) - VU Medisch Centrum Amsterdam • Dr. Evelien Dekker - Academisch Medisch Centrum Amsterdam • Dr. Eric Hans. Eddes - Deventer Ziekenhuis • Dr. James Hardwick - Leids Universitair Medisch Centrum • Dr. Frank Vleggaar.- Universitair Medisch Centrum Utrecht Patiëntenpanel Het patiëntenpanel van The Choice bestaat in 2012 uit de volgende leden: • Jurgen Seppen (voorzitter) - Vereniging HNPCC-Lynch • Ans Dietvorst - Stichting Polyposis Contactgroep • Richard Langemeijer - Nederlandse Stomavereniging • Jolien Pon - SPKS • Huig Schipper - SPKS Uitkomst In 2012 gaat de subsidie naar onderstaande onderzoek: Evelien Dekker (AMC) – ‘Landelijk bevolkingsonderzoek darmkanker: herkennen van deelnemers met een familiair verhoogd risico’

Naast het wetenschappelijke onderzoeksproject heeft The Choice ook geleid tot aandacht voor de MLDS; elf vermeldingen in de media. Bovendien zijn er bijna 15.000 (na correctie) stemmen uitgebracht door het Nederlands publiek.

31

Focusprojecten Darmkanker In 2012 is hard gewerkt om de Focusprojecten Darmkanker vorm te geven, zodat deze subsidieronde in 2013 van start kan gaan. Er is voor de Focusprojecten Darmkanker een plan opgesteld, de procedure is beschreven en er heeft in sessies met wetenschappers een definitieve onderwerpkeuze plaatsgevonden. Voor de Focusprojecten Darmkanker is in het verslagjaar een bestemmingsreserve gevormd, zodat volgend jaar als het Bevolkingsonderzoek Darmkanker wordt ingevoerd meer projecten van start kunnen gaan. Wetenschappelijke Adviescommissie De Wetenschappelijke Adviescommissie van de Focusprojecten bestaat in 2012 uit de volgende leden: • • • •

Prof.dr. Ernst Kuipers – Erasmus Medisch Centrum Rotterdam Prof. dr. Jan Kleibeuker – Universitair Medisch Centrum Prof.dr. Gerrit Meijer – VU Medisch Centrum Amsterdam Prof.dr. Nicoline Hoogerbrugge – Radboud Universitair Medisch Centrum Nijmegen

Leesbaar onderzoek De partners van het Huis voor de Gezondheid, Alzheimer Nederland, Diabetes Fonds, Fonds Psychische Gezondheid, Longfonds (voorheen Astmafonds) en MLDS, nemen deel aan het project “Leesbaar Onderzoek”. Dit project heeft als doel om recente wetenschappelijke bevindingen uit het werkveld van de deelnemende organisaties beschikbaar en leesbaar te maken voor patiënten en geïnteresseerden zonder medische of wetenschappelijke achtergrond. De website is te vinden op www.leesbaaronderzoek.nl en heeft tot stand kunnen komen dankzij financiering van de VriendenLoterij. In september 2012 is in gezamenlijkheid een wetenschapsredacteur voor dit project aangenomen. In 2012 zijn er in totaal tien artikelen toegevoegd aan deze website, waarvan twee op MDL-gebied.

Gesubsidieerde onderzoeksprojecten In 2012 is financiering toegekend aan drie nieuwe onderzoeksprojecten. Daarnaast is in het verslagjaar een bestemmingsreserve gevormd voor de Focusprojecten Darmkanker, zodat volgend jaar als het Bevolkingsonderzoek Darmkanker wordt ingevoerd meer projecten van start kunnen gaan Lange termijn uitkomsten van necrotiserende pancreatitis: Nederland en daarbuiten Ernstige alvleesklierontsteking - “necrotiserende pancreatitis” - gaat gepaard met veel pijn, maandenlange ziekenhuisopname en een grote kans op overlijden. Dit onderzoeksproject bestaat uit drie onderdelen om de vooruitzichten voor patiënten te verbeteren: 1) Een onderzoek naar de complicaties op lange termijn Er is weinig bekend over de blijvende gevolgen van necrotiserende pancreatitis. Hoeveel patiënten krijgen bijvoorbeeld suikerziekte of “chronische pancreatitis” met dagelijkse pijn en een risico op alvleesklierkanker? Om dit te onderzoeken zullen 600 patiënten zes jaar na hun eerste ziekenhuisopname worden teruggezien in de 21 ziekenhuizen van de Pancreatitis Werkgroep Nederland (PWN). Patiënten krijgen een interview, lichamelijk onderzoek, een CT-scan en tests om de alvleesklierfunctie te onderzoeken. 2) Een vervolg op het landelijke PANTER-onderzoek naar de beste operatietechniek

32

Patiënten met necrotiserende pancreatitis moeten vaak een grote buikoperatie ondergaan met een hoog risico op complicaties (zeventig procent) en overlijden (dertig procent). De PWN heeft eerder het baanbrekende “PANTER-onderzoek” verricht naar de nieuwe “minimaal-invasieve behandeling”. Hierbij wordt onder de CT-scan een slangetje bij de alvleesklier geplaatst om geïnfecteerd vocht af te voeren. Hierdoor is de buikoperatie vaak niet meer nodig. Echter, de PANTER-patiënten werden maar zes maanden na ziekenhuisopname gevolgd, terwijl in de periode hierna vaak alsnog een buikoperatie nodig is. Om te bepalen of de nieuwe behandeling werkelijk succesvol is worden de patiënten, nu vijf jaar later, opnieuw onderzocht.

3) Een internationaal onderzoek om de wereldwijde verschillen in sterfte te verklaren Het overlijdensrisico na een operatie voor necrotiserende pancreatitis verschilt enorm tussen Amerikaanse en Europese ziekenhuizen: van 3% tot 39%! Het is onduidelijk of dit komt door verschillen in patiëntengroepen of behandeling. Bij verschillen in patiëntengroepen kan gedacht worden aan leeftijd of ziekte-ernst. Bij behandeling gaat het bijvoorbeeld over operatietechnieken. De wetenschappelijke gegevens van meer dan vijftien internationale ziekenhuizen zullen worden samengevoegd tot een database van 1800 geopereerde patiënten. Dit maakt nieuw onderzoek mogelijk om de behandeling wereldwijd te verbeteren Projectleider: Dr. Hjalmar C van Santvoort Universitair Medisch Centrum Utrecht Tolerantie door dendritische cellen in de darm: de sleutel tot nieuwe therapieën voor IBD? De doelstelling van dit onderzoeksvoorstel is het vinden van nieuwe medicijnen voor de behandeling van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, door in detail uit te zoeken waardoor het komt dat bepaalde witte bloedcellen, die normaal de afweer onderdrukken, bij deze ziekten opeens ontstekingen veroorzaken. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, de twee hoofdvormen van Inflammatory Bowel Disease” (IBD) zijn chronische ontstekingsziekten van de darm met onbekende oorzaak. Hoewel in onze darmen een enorme hoeveelheid bacteriën aanwezig is, hebben we daar normaal gesproken toch geen ontstekingsreacties, maar is er juist sprak van tolerantie. Eerder onderzoek heeft sterke aanwijzingen opgeleverd hoe deze tolerantie in de darm kan worden opgeheven. Een centrale rol hierin spelen de zogenaamde dendritische cellen in de darm, die normaalgesproken de afweer onderdrukken. In dit eerdere onderzoek is een mechanisme gevonden waardoor de tolerantie wordt veranderd in een ontstekingsreactie die sterk lijkt op wat we zien bij IBD-patiënten. Het doel van dit onderzoek is om er precies achter te komen hoe dit mechanisme werkt, zodat dit proces specifiek kan worden gestopt en op die manier de ontstekingen bij IBD-patiënten kunnen worden geremd. Verwachte resultaten van dit onderzoek zijn het op moleculair niveau in kaart kunnen brengen hoe de tolerantie in de darm doorbroken wordt bij IBD-patiënten. Ook verwacht de onderzoeker nieuwe kandidaat-medicijnen te vinden door specifieke remmers van dit proces te identificeren en te testen of hiermee inderdaad IBD-ontstekingen kunnen worden geremd. Projectleider: Dr. Jeroen den Dunnen Academisch Medisch Centrum Amsterdam

Family Matters. Landelijk bevolkingsonderzoek darmkanker: herkennen van deelnemers met een familiair verhoogd risico. Ieder jaar krijgen meer dan 13.000 mensen darmkanker en overlijden er ruim 5.000 mensen aan deze ziekte. Daarom wordt vanaf 2013 het bevolkingsonderzoek darmkanker ingevoerd, waarbij alle

33

Nederlanders tussen de 55 en 75 jaar elke twee jaar een oproep krijgen om een beetje ontlasting in te leveren. Deze wordt gecontroleerd op de aanwezigheid van bloed, wat kan wijzen op darmkanker. Met deze test, de ‘FIT’ (Fecale Immunochemische Test), kunnen in Nederland 2.400 mensenlevens per jaar gered worden. De FIT is een goede manier om mensen met een gemiddeld risico op darmkanker te screenen. Voor mensen met een verhoogd risico op darmkanker is een andere manier van controle nodig. Zij krijgen het advies om regelmatig de darm te controleren met een kijkonderzoek van de dikke darm, een colonoscopie. Je kunt een verhoogd risico op darmkanker hebben doordat het in de familie voorkomt. Op dit moment zijn nog lang niet alle families met een verhoogde kans op darmkanker in Nederland bekend. Deze families willen de onderzoekers opsporen door het toekomstige bevolkingsonderzoek uit te breiden met een korte vragenlijst. De onderzoekers maken een vragenlijst die personen met een erfelijk risico op darmkanker opspoort. Deze lijst is gebaseerd op gegevens van de Universiteit van Sydney. Vervolgens zullen ze 6.000 personen van 55-75 jaar uitnodigen voor een proefbevolkingsonderzoek met de FIT en de vragenlijst. De vragenlijst kan digitaal of op papier worden ingevuld. Iedereen die volgens zijn antwoorden op de vragenlijst een erfelijk risico op darmkanker heeft, krijgt een uitnodiging voor uitgebreider erfelijkheidsonderzoek. De onderzoekers verwachten dat ongeveer vier procent van de personen die meedoen aan het bevolkingsonderzoek, op basis van de vragenlijst een erfelijk (of ‘familiair’) risico zal hebben. Al deze personen krijgen, ongeacht hun FIT-uitslag, het advies om een coloscopie te laten doen. Zo kan het effect van het bevolkingsonderzoek vergroot worden. Projectleider: Dr. Evelien Dekker Academisch Medisch Centrum Amsterdam Lopende onderzoeken Hieronder volgt een overzicht van wetenschappelijke onderzoeken waaraan eerder subsidie is toegekend door de MLDS en die in 2012 lopen.

Titel

Uitvoerende projectleider en instelling

Effect van 'cognitieve gedragstherapie' op de kwaliteit van leven van patiënten met een chronische darmontsteking

Prof.dr. M.A.G. Sprangers - Academisch Medisch Centrum

Klinische studie naar de toepassing van 'radiofrequente ablatie' bij Barrett slokdarm

Dr. J.J.G.H.M. Bergman - Academisch Medisch Centrum Bergman

De rol van het eiwit SLPI bij de controle van het afweersysteem in de darm

Dr. J.N. Samsom - Erasmus MC / Sophia Kinderziekenhuis

Vitamine A-tekort leidt tot meer leverschade bij galstuwing: Hoe werkt dit en kunnen we dit behandelen?

Dr. K.N. Faber - Universitair Medisch Centrum Groningen

Factoren die invloed hebben op kankerontwikkeling bij Lynch syndroom

Prof.dr. H. te Riele - NKI / AVL

34

Mogelijk doelwit voor de behandeling van enteropathie geassocieerde T-cel lymfoom

Prof.dr. C.J.J. Mulder - VU Medisch Centrum

Vergelijking van 2 operatietechnieken bij alvleesklierontsteking

Prof.dr. P. Fockens - Academisch Medisch Centrum

De rol van het afweersysteem bij leververvetting

Prof.dr. W. Buurman - Maastricht Universitair Medisch Centrum

Genetische ontrafeling van de ziekte van Hirschsprung

Prof.dr. R.M.W. Hofstra - Universitair Medisch Centrum Groningen

De rol die meervoudig onverzadigde vetzuren kunnen spelen in de behandeling van prikkelbare darm syndroom

Dr. R.M. van den Wijngaard - Academisch Medisch Centrum

Chirurgie in een vroeg stadium vergeleken met de huidige stapsgewijze behandeling van chronische pancreatitis

Dr. M.A. Boermeester - Academisch Medisch Centrum

Kan het uitschakelen van Hedgehog signalen ervoor zorgen dat galwegatresie vermindert?

Dr. J.B.F. Hulscher - Academisch Ziekenhuis Groningen

Een verschil in de reactie van de cellen van de dikke en de dunne darm op bacteriën in het spijsverteringskanaal

Dr. J.N. Samsom - Erasmus MC / Sophia Kinderziekenhuis

De neutrofiel IgA Fc receptor houdt chronische ontsteking Dr. M. van Egmond - Academisch en weefselschade in stand bij patiënten met colitis ulcerosa Ziekenhuis Vrije Universiteit

Een nieuwe strategie voor de grootschalige identificatie van Dr. J.P.H. Drenth - Universitair Medisch onbekende PCLD genen Centrum St. Radboud Analyse van vluchtige metabolieten in uitgeademde lucht ten behoeve van diagnose en monitoring van chronische darmontsteking (IBD)

Dr. J.W. Dallinga - Maastricht Universitair Medisch Centrum

Ontwikkeling van nieuwe bloedtests voor de vroege opsporing van darmkanker

Dr. H. Tjalsma - Universitair Medisch Centrum St. Radboud

Een onderzoek naar het voorkómen en de behandeling van darmschade door ischemie en reperfusie: een studie naar de moleculaire mechanismen die ten grondslag liggen aan Prof.dr. C.H.C. Dejong - Maastricht de ontwikkeling van darmschade en darmontsteking Universitair Medisch Centrum

35

Ultrasone perfluorohexaan-geladen monocyten beeldvorming: een niet belastende methode voor het in kaart brengen van leverontsteking

Dr. A.A.M. Masclee, A.A.M. - Maastrichts Universitair Medisch Centrum

Herstel van de lever met behulp van mesenchymale stamcellen

Dr.ir. H.W. Verspaget - Leids Universitair Medisch Centrum

Alvleesklierontsteking door galstenen: optimale timing van een galblaasverwijdering (PONCHO onderzoek)

Dr. D. Boerma - St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein

Selectieve darm ontsmetting voor, tijdens en na een operatie aan darmkanker: een multicenter gerandomiseerd klinisch onderzoek (SELECT onderzoek)

Prof.dr. H.J. Bonjer - VU Medisch Centrum

Faecestransplantatie bij colitis ulcerosa: herstel van de natuurlijke balans: het TURN onderzoek

Academisch Medisch Centrum Ponsioen, C.Y. Dr.

Genetische risico profilering in mensen die risico lopen om coeliakie te ontwikkelen

Prof.dr. C. Wijmenga - Universitair Medisch Centrum Groningen

Het veranderen van intracellulair cholesterol transport in Kupffer cellen als belangrijke methode om leverontsteking te remmen

Dr. R. Shiri-Sverdlov - Universiteit Maastricht

Identificatie van factoren in borstvoeding die de kans op ontwikkeling van coeliakie verlagen

Prof.dr. Koning - Leids Universitair Medisch Centrum

De genetische gevoeligheid voor autoimmuun hepatitis

Dr. G. Bouma - VU Medisch Centrum

Het voorkomen en behandelen van NAFLD met Fibroblast Growth Factor 1

Dr. J.W. Jonker - Universitair Medisch Centrum Groningen

T-Cellen bij de ziekte van Crohn: Van risicogenen naar moleculaire netwerken

Dr. R.K. Weersma - Universitair Medisch Centrum Groningen

Vernieuwing van zorg voor patiënten met coeliakie: een multidisciplinair ICT zelf management system

Dr. M.L. Mearin - Leids Universitair Medisch Centrum

36

Gezondheidsvoorlichting Bij de MLDS werken professionele gezondheidsvoorlichters. Samen met artsen, paramedici en patiëntenverenigingen zorgen zij voor het up-to-date houden van alle medische en gezondheidsvoorlichting. Onze ambitie is dat mensen met alle vragen over de spijsvertering en MDLaandoeningen zich bij de MLDS goed en snel geholpen voelen. Daarbij is het de bedoeling dat mensen zich door onze voorlichting gesteund voelen en zichzelf in staat achten keuzes te maken. Gezondheidsvoorlichting wordt gegeven via: Websites De websites van de stichting bieden veel inhoudelijke informatie. In totaal hebben de sites in 2012 meer dan drie miljoen unieke bezoekers getrokken. Naast de corporate website www.mlds.nl waar informatie te vinden is over de ruim 200 spijsverteringsaandoeningen, biedt de MLDS ook de volgende ziekte specifieke microsites aan: www.darmkanker.info, www.slokdarmkanker.info, www.maagkanker.info en www.maagproblemen.info. Daarnaast biedt de MLDS de preventiewebsite www.spijsvertering.info en de speciale kinderpreventiewebsite www.poepie.info aan. In samenwerking met verschillende artsen zijn alle voorlichtingsteksten over spijsverteringsaandoeningen gecontroleerd, ge-update en zo nodig herzien. Dit proces wordt in 2013 voortgezet. Websites MLDS Informatielijn Aan de gezondheidsvoorlichters kan telefonisch en per e-mail inhoudelijke vragen worden gesteld. Het aantal mensen dat gebruik maakt van de informatielijn is het afgelopen jaar gedaald van 4.715 (2011) naar 4.597 in totaal. Het aantal telefonische vragen laat een daling zien van 1.244 (2011) naar 1.141. Het aantal vragen per e-mail is nagenoeg gelijk gebleven van 3.471 (2011) naar 3.456.

Vragen via de telefoon en e-mail bij de infolijn in 2011 en 2012 Brochures Samen met de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (NV-MDL) is een reeks van brochures uitgebracht over diverse aandoeningen op het gebied van maag-, darm- en leverziekten. Om de kwaliteit van deze brochurelijn te waarborgen en de inhoud up-to-date te houden, is een onderhoudsplan opgesteld. Belangrijk uitgangspunt hierin is dat brochures periodiek worden herzien. De eerste herbeoordelingsronden hebben plaatsgevonden. 21 van de in totaal veertig brochureteksten zijn in 2012 herzien.

37

Naam brochure

Herzien in 2012

Dikkedarmkanker Maagzweer Colonoscopie Brandend maagzuur Diarree bij kinderen Buikpijn bij kinderen Verstopping bij kinderen Crohn en colitis Coeliakie Darmflora Prikkelbare Darm Syndroom Sigmoidoscopie Gastroscopie Divertikels en diverticulitis Slokdarmkanker ERCP Functionele maagklachten Maagslijmvliesontsteking Maagkanker Aambeien Alvleesklierkanker Levercirrose Levertransplantatie Spijsvertering.info Galstenen Dikke darmpoliepen Diarree Voeding bij MDL-aandoeningen Verstopping Ontlastingsincontinentie Spijsvertering bij 50+ Hepatitis Kanker in de lever Voeding bij leveraandoeningen Alvleesklierontsteking Leveraandoeningen door alcoholgebruik Sondevoeding thuis Sondevoeding neussonde Sondevoeding voedingsstoma

ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja nee nee nee nee nee nee nee nee nee nee nee nee nee nee nee nee nee nee

Overzicht van de brochures van de MLDS

38

Digitale nieuwsbrieven In samenwerking met Selling & Logistic Services en de patiëntenverenigingen Crohn en Colitis Vereniging Nederland (CCUVN) en PDS-belangenvereniging (PDSB), maakte de Maag Lever Darm Stichting digitale nieuwsbrieven die via de apotheek bij patiënten worden geïntroduceerd. Eén over PDS, één over IBD en één over maagklachten. Lezersonderzoek wees uit dat veel lezers hun informatie tegenwoordig op andere manieren vergaren, bijvoorbeeld via internet, brochures en social media. Daarom is besloten om met de uitgave van de nieuwsbrieven te stoppen. In 2012 zijn de volgende brochures verschenen: - PDS nieuwsbrief - Maagklachten nieuwsbrief - IBD nieuwsbrief Boeken - Het ‘Zelfzorgboek PDS’ van de Stichting September waaraan de MLDS heeft meegewerkt, is in 2012 herzien en verschenen. -

In 2012 vond ook verkoop plaats van het WC Doeboek

Preventie De MLDS richt zich wat preventie betreft met name op het voorkomen van spijsverteringsziekten. Omdat voeding en leefstijl van grote invloed zijn op de werking van het spijsverteringstelsel en het ontstaan van klachten en aandoeningen, leent de spijsvertering zich goed voor preventiedoeleinden. Met voorlichting wil de MLDS mensen bewuster maken van de verschillende MDL-aandoeningen, de alarmsignalen, de risicofactoren en de gevolgen van de ziekten. Er wordt ingezet op: - Kinderen, want jong geleerd is oud gedaan. Waarbij er volop aandacht is voor het belang van gezond toiletgedrag, gezonde, vezelrijke voeding en beweging. - Vroege opsporing van MDL-aandoeningen onder andere door inzet van e-health tools die zelfmanagement en zorg op elkaar afstemmen. Hierdoor ontstaat ook zicht op de omvang en impact van buikklachten in Nederland. Digitale zelftest Met de digitale preventiechecks, de spijverteringscheck, de vezeltest en de glutentest, biedt de MLDS iedereen de mogelijkheid om zelf vast te stellen hoe het gesteld is met de spijsvertering, de vezelinname en eventuele intolerantie voor gluten. Daarnaast heeft de MLDS tijdens de collectecampagne dit jaar de Facebook app de Poepquiz gelanceerd. Met deze app kunnen mensen hun kennis over poep testen. Poepie.info De kinderpreventiewebsite van de MLDS is te vinden op www.poepie.info Het is een informatieve en interactieve website die gericht is op kinderen in de leeftijd van 6 tot en met 10 jaar. Spelenderwijs kunnen kinderen leren wat zij zelf kunnen doen om hun buik gezond te houden. In 2012 heeft de MLDS in aanvulling op de website een Poepie ontbijtposter ontwikkeld om gezond en vezelrijk ontbijten extra aandacht te geven. Deze poster is ingezet tijdens het Nationaal Schoolontbijt en gestuurd naar basisscholen. Er zijn ruim 4.000 ontbijtposters verspreid. Corpus De MLDS is als Founding Father betrokken bij Corpus. Corpus is een combinatie van een attractie, museum en belevingscentrum gericht op publieksvoorlichting over het menselijk lichaam en gezondheid. Bezoekers gaan het ‘lichaam’ binnen via de knie en komen door het oog weer naar buiten. Na deze reis is er ruimte voor verdieping van kennis. Zo wordt aandacht besteed aan het spijsverteringsstelsel en voeding. Er staat onder andere een touchscreen van de MLDS met een quiz voor kinderen en volwassenen met fabels en feiten over de spijsvertering.

39

Corpus biedt de MLDS de mogelijkheid om relevante producten, zoals het WC Doeboek, te verkopen via de shop in Corpus. Hier is in nieuwsbrieven van Corpus ook aandacht aan besteed. Project Reduce -PDS De MLDS ondersteunt het project Reduce-PDS. Dit project heeft als belangrijkste doelstelling de nieuwe Nederlandse Multidisciplinaire richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van patiënten met het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) door huisartsen en MDL artsen in de praktijk te laten gebruiken. De richtlijn is opgesteld door het Nederlands Huisartsen Genootschap in samenwerking met het Nederlands Instituut van Psychologen, de Nederlandse Vereniging van Diëtisten, de Nederlandse Internisten Vereniging, de Nederlandse Vereniging van MDL-artsen, de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde en de PDS Belangenvereniging. In 2012 zijn de voorbereidingen voor dit project getroffen, zodat op 1 januari 2013 het project van start kan gaan. Nederlands Schoolontbijt Het Nederlands Bakkerij Centrum (NBC) is een kennis- en adviescentrum voor de bakkerij. In 2012 organiseerde zij de tiende editie van de campagne ‘Het Nationaal Schoolontbijt’. Met dit landelijke ontbijtevenement wordt het plezier en belang van een gezond ontbijt onder de aandacht gebracht. Hierdoor wordt een bijdrage geleverd aan een grotere kennis over goede en gezonde voeding voor schoolkinderen, ouders en leerkrachten. Dit jaar hebben ruim 500.000 kinderen op 2.500 basisscholen meegedaan aan het Nationaal Schoolontbijt. De MLDS onderschrijft het belang van een gezond en vezelrijk ontbijt. Daarom heeft zij ook dit jaar het Nationaal Schoolontbijt ondersteund. In dit kader heeft de MLDS een speciale Poepie ontbijtposter gemaakt, kinderen leren hiermee spelenderwijs het verband tussen een gezonde, vezelrijke voeding en een gezonde spijsvertering voor kinderen ontwikkeld. Verder heeft het Nationaal Schoolontbijt net als vorig jaar voorlichtingsmaterialen ingezet waaraan de MLDS inhoudelijke ondersteuning heeft geboden. Daarnaast heeft de MLDS op haar website en via social media aandacht besteed aan de campagne. Nationale vezelweken De Nationale Vezelweken is een initiatief van Gb Plange, dat de Maag Lever Darm Stichting ondersteunt. De Nationale Vezelweken vinden plaats in en om de ambachtelijke bakkerswinkel. De initiatiefnemers willen consumenten bewust maken van het belang van voldoende vezels voor een gezonde spijsvertering. In 2012 hebben de voorbereidingen plaatsgevonden van de campagne die januari 2013 plaatsvindt.

40

Communicatie en relaties

jaarverslag 2011

Het optimaliseren van bestaande fondsenwervende activiteiten en het ontwikkelen van nieuwe fondsenwervende activiteiten is nodig om de gewenste groei te realiseren. We zijn continu op zoek naar nieuwe collectanten en donateurs en ontwikkelen initiatieven om bestaande vrijwilligers bij het werk van de MLDS betrokken te houden. Daarnaast worden er acties ontwikkeld om de inkomsten uit loterijen, bedrijven en nalatenschappen te bevorderen. Naast goede relaties met alle relevante partijen, is zichtbaarheid van belang voor de MLDS. De campagnes zijn een goede manier om verspreid over het land zichtbaar te zijn. Ook op internet is de MLDS goed zichtbaar; de websites van de MLDS hebben in 2012 in totaal meer dan 3 miljoen unieke bezoekers getrokken.

Internet De MLDS heeft een concernsite, www.mlds.nl, en verschillende microsites. In totaal hebben de MLDS-sites 3.197.779 unieke bezoekers in 2012 getrokken (2011: 2.376.783). Dit is een groei van bijna één miljoen unieke bezoekers in één jaar tijd. Bijna alle websites laten een groei zien, op www.poepie.info en www.deglutentest.nl na. Bij de website www.deglutentest.nl is deze terugval in aantal unieke bezoekers goed te verklaren, gezien het feit dat in 2011 coeliakie het thema van de collectecampagne was en de toen geïntroduceerde glutentest veelvuldig onder de aandacht is gebracht via verschillende media. De grootste groei laat de concernsite www.mlds.nl zien, namelijk van 1.594.573 unieke bezoekers in 2011 naar 2.224.170 in 2012. Dat is een groei van 39%. Websites

2012

www.mlds.nl

2.224.170

1.594.573

234.386

229.035

88.670

75.393

377.546

269.923

www.poepie.info

26.707

47.598

www.vezeltest.info

68.949

68.397

www.maagkanker.info (sinds maart 2011 online)

42.841

19.088

www.maagproblemen.info (sinds april 2011 online)

84.575

21.013

www.deglutentest.nl (sinds mei 2011 online)

26.738

30.570

1.386

624

21.811

20.569

www.darmkanker.info www.slokdarmkanker.info www.spijsvertering.info

www.jaarverslag.mlds.nl (sinds juni 2011 online)

www.zuiderzeeklassieker.nl

2011

41

Totaal

3.197.779

2.376.783

Figuur: het aantal unieke bezoekers in 2011 en 2012 per website van de MLDS

Social media Het aantal volgers en fans van de MLDS op social media heeft dit jaar een flinke groei doorgemaakt. Met name op Facebook is de achterban toegenomen. Tijdens de collectecampagne is de Facebook app ‘De Poepquiz’ gelanceerd. Deze quiz heeft tijdens de collectecampagne in drie weken tijd 2.500 nieuwe fans van de Maag Lever Darm Stichting Facebook pagina opgeleverd. Facebook

2.912 likes

Twitter

1.024 followers

Youtube

9.631 views

Figuur: achterban MLDS op internet op 31 december 2012

Campagnes Voorlichtingscampagnes zijn voor de Maag Lever Darm Stichting een goed middel om haar boodschap uit te dragen. Daarnaast zorgen de verschillende campagnes voor veel media-aandacht. In 2012 hebben de volgende voorlichtingscampagnes plaatsgevonden: Darmkankermaand maart 2012

Maart is internationaal ‘Colorectal cancer awareness month’. Het doel van de campagne is om jaarlijks in de maand maart aandacht te vragen voor darmkanker en het belang van vroege opsporing en een alerte houding. Sinds 2009 organiseert de MLDS de Darmkankermaand maart campagne in Nederland. In Nederland wordt bij zo’n 13.000 mensen per jaar de diagnose darmkanker gesteld en overlijden er 5.000 mensen als gevolg van deze ziekte. De campagne in maart 2012 bestond uit twee belangrijke activiteiten: een fotowedstrijd en een fotoexpositie met als thema ‘Denk vooruit, kijk achterom’. Foto-expositie Vijf professionele fotografen hebben het onderwerp darmkanker op verschillende manieren belicht. De fotografen die hebben meegewerkt zijn Cynthia Boll, Ringel Goslinga, Geert van Kesteren, Bertien van Manen en Dana Lixenberg. Fotowedstrijd Het publiek kon op de website www.darmkanker.info/fotowedstrijd foto’s uploaden die passen bij het onderwerp darmkanker. Daarnaast was het mogelijk om op de beste foto te stemmen. De fotowedstrijd ging op 1 maart 2012 van start en duurde twee maanden. In deze periode zijn 191 foto’s geüpload. De pagina van de fotowedstrijd is tijdens deze periode 7.217 keer bekeken. De pagina over de foto-expositie is door 6.223 mensen bekeken. In totaal is de themawebsite over de expositie en de fotowedstrijd 13.440 keer bekeken. De vakjury, bestaande uit 5 professionele fotografen, koos de winnende foto voor de vakjuryprijs. De winnende foto, getiteld ‘Mijn vader’, is gemaakt door Petra van der Spek. Naast de vakjury kon ook het publiek via de website stemmen op zijn/haar favoriete foto. De winnende foto, getiteld ‘Handen’, van Frank Tauran kreeg 150 stemmen. Inschrijving ziekenhuizen voor foto-expositie Om met de Darmkankermaand maart campagne zoveel mogelijk mensen te bereiken, is dit jaar voor de eerste keer gekozen om een call uit te schrijven voor de ziekenhuizen. Ziekenhuizen konden een voorstel indienen waarom zij de tentoonstelling naar het ziekenhuis wilden halen, met daarbij een plan

42

welke voorlichtingsactiviteiten met welk bereik zij naast de foto-expositie organiseren. In totaal zijn er binnen één maand 37 aanvragen ingediend. Op basis van het beoogde bereik van de voorlichtingsactiviteiten en haalbaarheid van de plannen zijn de onderstaande twintig ziekenhuizen geselecteerd. Daarbij is tevens gekeken naar regionale spreiding.

OLVG

Amsterdam

UMCU

Utrecht

St. Anna

Geldrop

Rivierenland

Tiel

Laurentius Ziekenhuis

Roermond

Gelderse Vallei

Ede

Refaja ziekenhuis

Stadskanaal

Maasstad ziekenhuis

Rotterdam

Groene Hart Ziekenhuis

Gouda

Haga Ziekenhuis

Den Haag

IJsseland ziekenhuis

Capella a/d IJssel

Amphia

Breda

Sint Lucas Andreas Ziekenhuis

Amsterdam

Gelre Ziekenhuizen

Apeldoorn

Canisius Wilhemina Ziekenhuis

Nijmegen

Ikazia ziekenhuis

Rotterdam

St Jansdal

Harderwijk

Medisch Centrum Alkmaar

Alkmaar

MUMC

Maastricht

Diaconessenhuis Leiden Leiden Tabel Overzicht van de ziekenhuizen waar de fototentoonstelling heeft gestaan in 2012 In totaal heeft de campagne 132 vermeldingen in kranten, tijdschriften en op websites opgeleverd. De volgende partijen hebben meegewerkt aan Darmkankermaand maart 2012:










Maag Lever Darm Stichting (MLDS) Nederlandse Vereniging voor Maag-Darm-Leverartsen(NV-MDL) Nederlandse Vereniging voor Gastro Intestinale Chirurgie (NVGIC) Nederlandse Vereniging voor Chirurgische Oncologie (NVCO) Nederlandse Vereniging voor Gastro-Enterologie (NVGE) Stomavereniging SPKS, voorheen Stichting Doorgang Polyposis contactgroep HNPCC-Lynch

Dit jaar hebben de volgende organisaties Darmkankermaand maart mede mogelijk gemaakt:







Dunnebier Print Hollister Norgine Olympus Roche Nederland BV Sanofi

43

Effecten voorstelling Om een indicatie te krijgen van de impact van de Darmkankermaand maart campagne 2012 op kennis, houding en gedrag zijn inhoudelijke doelstellingen geformuleerd, die achteraf onderzocht zijn. Aangezien in 2011 dezelfde gegevens zijn gemeten, worden deze cijfers vergeleken met 2012. Op basis van het onderzoek zijn de volgende conclusies getrokken: o

o

o

Uit de resultaten van het onderzoek blijkt dat de respondenten niet meer risicofactoren en alarmsignalen kennen dan in 2011. Hieruit blijkt dat het van belang is om de informatie over risicofactoren en alarmsignalen duidelijker in de activiteiten te verwerken én om deze informatie vast onderdeel te laten zijn van de voorlichtingsactiviteiten van de ziekenhuizen. Steeds minder mensen vinden het lastig om over darmklachten te praten. Daarnaast blijkt dat steeds meer mensen de intentie hebben om sneller naar de huisarts gaan wanneer zij darmklachten ontdekken. Gesteld kan worden dat er een positieve verschuiving plaatsvindt ten aanzien van het taboe om te praten over darmklachten. Belangrijk is dat de activiteiten in het kader van Darmkankermaand maart worden voortgezet. Naast het meten van de resultaten van Darmkankermaand maart wil de Maag Lever Darm Stichting dit jaar starten met een jaarlijks publieksonderzoek over darmkanker. Met dit jaarlijkse publieksonderzoek kunnen trends en ontwikkelingen over kennis, houding en gedrag van de gemiddelde Nederlander met betrekking tot darmkanker in kaart gebracht worden.

Collectecampagne 2012: Stop Darmkanker

De Maag Lever Darm Stichting (MLDS) houdt jaarlijks een collecte met bijbehorende campagne. Gedurende de beleidsperiode 2012-2015 staat de collectecampagne in het teken van ‘Stop darmkanker’. Daarbij is dit jaar wederom gebruik gemaakt van het beeld van de oranje toiletrol van de collectecampagne uit 2010, aangezien dit jaar de collectecampagne plaatsvond tijdens het EK waar Nederland zich voor had gekwalificeerd. Het hergebruiken van bestaand materiaal leverde een flinke kostenbesparing op, waardoor met een relatief laag budget een groot bereik kon worden gerealiseerd. Tijdens de collectecampagne zijn er verschillende middelen ingezet met de slogan “Wat is uw rol in de strijd tegen darmkanker?” Op 5 juni vond de aftrap van de collectecampagne plaats met de lancering van de Facebook app ‘De Poepquiz’, daarna volgden: • een billboardreclamecampagne; • de uitzendingen van de Socutera spot; • de uitzendingen van de Tv-spot; • de stoppercampagne in landelijke dagbladen. In de campagneperiode zijn in totaal veertig nieuwsberichten verschenen in kranten, tijdschriften en op internet naar aanleiding van de collectecampagne. De Poepquiz heeft gezorgd voor een toename van 2.500 fans voor de MLDS Facebookpagina, waardoor het netwerk van de MLDS vergroot is op dit sociale medium. Dit levert voordelen op voor toekomstige activiteiten waarvoor de MLDS deze fans kan benaderen.

Collecte Tijdens de collecteweek van 18 tot en met 23 juni 2012 zijn ruim 16.000 collectanten op pad gegaan om zoveel mogelijk geld voor de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) op te halen. Het thema van de collectecampagne was dit jaar ‘Stop Darmkanker’. De collecte heeft geresulteerd in een opbrengst van € 966.495. De MLDS streefde naar een collecte-opbrengst van € 1.025.000 (in 2011 was de opbrengst € 1.102.214) De belangrijkste oorzaak van dit lagere resultaat is de terugval in het aantal collectanten. In 2012 gingen er 16.766 collectanten langs de deuren, tegenover 18.951 in 2011. Deze

44

terugval was voor een deel voorzien; ieder jaar is er een uitval onder de vrijwilligers en door het Belme-niet register is werving via telemarketing niet meer grootschalig in te zetten. In 2012 zijn bij de collecte een tweetal speciale acties ontwikkeld: Maatschappelijke Stages en Straatcollectes. In 2013 zal het programma voor relatiebeheer verder ontwikkeld worden en zal er expliciet gekeken worden naar methodes waarmee het collectantenlegioen uitgebreid kan worden.

Doel 2012

Resultaat 2012

Resultaat 2011

€ 1.025.000

€ 966.495

€ 1.102.214

Tabel Inkomsten vanuit de collecte in 2011 en 2012

Donateurs De inkomsten door giften van donateurs steeg in 2012 met 8% ten opzichte van 2011, van € 1.757.521 naar € 1.900.418. Deze groei is voornamelijk te danken aan de groei in het aantal nieuwe donateurs. Het werven van nieuwe donateurs was één van de speerpunten van de MLDS voor 2012. Voor deze werving verstuurde MLDS drie mailingen met een oplage van 670.000 stuks. Dankzij deze mailingen heeft de MLDS er in 2012 16.824 nieuwe donateurs bijgekregen, hierdoor komt het totale aantal donateurs op 79.236. In 2012 kregen de vaste donateurs van MLDS gemiddeld zes mailingen. Daarnaast heeft er een substantiële groei plaats gevonden door een heractiveringsstrategie. De jaarwaarde van de machtigers laat een stijging van 15% zien. De gemiddelde ontvangen gift bedroeg in 2012 € 23,98 (2011: € 22,40).

Doel 2012

Resultaat 2012 Resultaat 2011

€ 1.880.000

€ 1.900.418

€ 1.757.521

Tabel Inkomsten vanuit donateurs in 2011 en 2012

Nalatenschappen In 2012 zijn de inkomsten uit nalatenschappen gedaald van € 588.852 in 2011 naar € 331.946 in 2012. Er zijn twaalf nieuwe nalatenschappen en legaten in 2012 bijgekomen. In 2011 bedroeg dit aantal veertien. De daling is grotendeels te verklaren door de stagnerende huizenmarkt. Ondanks dat in 2012 een daling in inkomsten uit nalatenschappen te zien was, verwacht de MLDS dat in de toekomst meer mensen de stichting zullen opnemen in hun testament, met name dankzij de grotere naamsbekendheid van de MLDS en de focus op darmkanker. Bovendien is in 2012 een actievere benadering ingezet om potentiële erflaters te informeren over deze vorm van steun, onder meer door actieve deelname aan de campagne Nalaten. Het motto van deze campagne, waarin de MLDS samen met 120 andere goede doelen optrekt, is ‘Maak van uw afscheid een nieuw begin’. Daarnaast heeft de MLDS in 2012 invulling gegeven aan de functie van relatiemanager bijzondere giften. Actieve werving van nalatenschappen maakt onderdeel uit van deze functie en zal in de toekomst zijn vruchten af moeten werpen.

45

Doel 2012

Resultaat 2012 Resultaat 2011

€ 550.000

€ 331.946

€ 588.852

Tabel Inkomsten vanuit nalatenschappen in 2011 en 2012

Bedrijven In het verslagjaar 2012 heeft de MLDS een bedrag van € 196.232 ontvangen vanuit het bedrijfsleven. Dit is een lichte stijging ten opzichte van 2011 (€ 177.055). Deze stijging wordt voornamelijk veroorzaakt door een hogere bijdrage van de sponsors aan de Darmkankermaand maart-campagne. Iedere vorm van samenwerking met sponsoren wordt aangegaan op basis van de gedragscode van de MLDS. Naast de financiële steun van bedrijven, sponsoren veel organisaties de MLDS ook in natura. Een goed voorbeeld hiervan is de Zuiderzee Klassieker waarbij veel materialen door bedrijven beschikbaar zijn gesteld aan de organisatie. De MLDS bedankt Akzo Nobel, Hollister, Olympus, Norgine, Roche, Sanofi, Stichting Lodewijk de Kort, Stichting Raam en Unilever voor hun steun in 2012.

Doel 2012

Resultaat 2012 Resultaat 2011

€ 300.000

€ 193.232

€ 177.055

Tabel Inkomsten vanuit bedrijven in 2011 en 2012

Loterijen De inkomsten uit loterijen liggen in het verslagjaar 2012 enigszins lager dan in 2011. De grootste oorzaak hiervoor is een daling van het aantal geoormerkte loten van de VriendenLoterij. De bijdrage van deze loten bedroeg in 2012 € 652.499 t.o.v. € 754.137 in 2011. De bijdrage van de ongeoormerkte loten van de VriendenLoterij bedroeg in 2012 € 683.871 t.o.v. € 694.334 in 2011. Ook hier is een lichte daling waar te nemen. Daartegenover heeft de MLDS lagere investeringskosten in 2012 gehad wat betreft loterijen, waardoor de netto-opbrengst uiteindelijk hoger uitvalt. Het huidige kabinet heeft aangegeven het kansspelbeleid te willen moderniseren. Wij hopen dat de voorgestelde wijzigingen in het kansspelbeleid de VriendenLoterij voldoende ruimte geeft om de succesvolle fondsenwerving op dit niveau voort te zetten. Want zonder de VriendenLoterij en haar deelnemers zouden wij een groot deel van onze initiatieven niet kunnen realiseren In samenspraak met de VriendenLoterij is de actie Stinkend Rijk uitgerold tijdens de collecteweek en gedurende drie weken via de 2theloo winkels, waarbij ruim 1,5 miljoen huishoudens door hun unieke code te bekijken ‘stinkend rijk’ konden worden. De MLDS ontvangt ook een bijdrage van de Lotto en de Krasloterij, verenigd in de Stichting Loterij acties Volksgezondheid (SLV). Alle deelnemende fondsen krijgen een gelijk percentage van het te verdelen bedrag aan inkomsten. De MLDS heeft geen invloed op de hoogte van de bijdrage. De

46

hoogte van de bijdrage uit de Lotto en Krasloterij bedroeg in 2012 € 383.321 t.o.v. € 399.336 in 2011. Het verschil wordt vooral veroorzaakt door lagere inkomsten vanuit de Lotto.

Doel 2012

Resultaat 2012 Resultaat 2011

€ 1.900.000

€ 1.816.333

€ 1.925.203

Tabel Inkomsten vanuit loterijen in 2011 en 2012

Zuiderzee Klassieker Op 24 september 2012 heeft de tweede editie van de Zuiderzee Klassieker plaatsgevonden. De Zuiderzee Klassieker is een fietsevenement waarmee dit jaar 570 mensen fietsend de strijd tegen darmkanker aan zijn gegaan. Deelnemers fietsten 60, 120 of 220 kilometer. Net als bij de eerste editie is de gemiddelde leeftijd van de deelnemers lager dan bij de traditionele achterban van de MLDS en zijn er meer mannen dan vrouwen op de fiets geklommen. Voor de Zuiderzee Klassieker is een speciale website ontwikkeld, www.zuiderzeeklassieker.nl, en er is publiciteit gegenereerd via de social media Facebook, Twitter en Hyves. Dit jaar heeft dagblad Metro veel aandacht besteed aan de Zuiderzee Klassieker en ook regionaal is het evenement goed onder de aandacht gebracht. Op 28 september 2013 zal de derde editie van de Zuiderzee Klassieker plaatsvinden. Doel 2012

Resultaat 2012 Resultaat 2011

€ 160.000

€ 143.700

€ 112.425

Tabel Inkomsten vanuit de Zuiderzee Klassieker in 2011 en 2012

Dit jaar hebben de volgende organisaties de Zuiderzee Klassieker mede mogelijk gemaakt:

















Aegon Agu Chiquita Dr. Oetker Douwe Egberts Flevosap Giant Het Stoepje Klomp LeasePlan Metro Peynenburg Spits Veenendaal Catering Wealth Management Partners Yakult

47

Overige fondsenwervende activiteiten Naast de inkomsten uit de collecte, de donateurs, nalatenschappen, bedrijven, events en de loterijen, probeert de MLDS met de inzet van andere fondsenwervende activiteiten nieuwe inkomstenbronnen aan te boren. WC Doeboek In 2011 heeft de MLDS samen met de makers van Flow ‘Het Eerste Nederlandse WC Doeboek’ uitgebracht. De boodschap van de MLDS is als rode draad door het boek verweven. In 2012 zijn er twee acties uitgevoerd om het WC Doeboek onder de aandacht te brengen. In mei vond de Moederdag-actie plaats en in het najaar lag het WC-Doeboek gedurende een maand vlak voor de feestdagen in het tijdschriftenvak. Beide acties hebben ervoor gezorgd dat de verkoop van het WC Doeboek flink is gestegen, in totaal zijn er in 2012 ruim 13.000 exemplaren verkocht (in 2011: ruim 2.500).

48

Financiën

jaarverslag 2011

In de jaarrekening 2012 is een kort financieel verslag opgenomen met uitleg over de totstandkoming van het resultaat en een nadere verklaring van de balansposten. Ook de begroting 2013 is een onderdeel van deze jaarrekening.

49

50