Jaarverslag Diederik Vermeulen

Jaarverslag 2013

© Diederik Vermeulen

Inhoud

Inleiding

3

Ontmoetingen (lotgenotencontact)

4

Communicatie en informatievoorziening

7

Belangenbehartiging

10

Projecten

15

Vereniging en Landelijk bureau

19

Financiën en fondsenwerving

20

2

BOSK Jaarverslag 2013

Inleiding In 2013 stond de BOSK opnieuw voor een gigantische uitdaging. Met krimpende budgetten, een gehalveerd landelijk bureau en een veranderd zorglandschap moest de vereniging zich vernieuwen naar een organisatie die met haar ervaringskennis ook in de komende jaren een unieke meerwaarde heeft voor mensen met een lichamelijke handicap. De basis van de BOSK is de enorme ervaring en kennis van leven met een lichamelijke handicap. Meer dan in de voorgaande jaren wilde (en wil) de BOSK een podium zijn waar mensen met een lichamelijke beperking en hun omgeving elkaar kunnen vinden: ervaringen en kennis kunnen uitwisselen en elkaar kunnen ontmoeten. Daarnaast levert ervaringskennis een belangrijke bijdrage aan de verbetering van de positie en participatie van mensen met een lichamelijke handicap. Het accent van de taken van het landelijk bureau is vanaf 2013, natuurlijk ook gedwongen door de bezuinigingen, minder komen te liggen op de diensten aan de leden en de achterban. Het landelijk bureau wil de activiteiten van de leden vooral faciliteren, ondersteunen en stimuleren. In 2013 zijn we aan de slag gegaan met het vormgeven van de nieuwe BOSK. Belangrijk in de vernieuwde strategie is de website van de BOSK. De website moet dé plek zijn van leven met een lichamelijke handicap. Met de bouw van de site is in 2013 begonnen (zie ook Informatievoorziening en communicatie). Om het ingeslagen pad met vertrouwen in te gaan hebben we meer dan ooit mensen nodig die met hun ervaring bij kunnen dragen aan de meerwaarde van de BOSK. Met de wervingscampagne “BOSK’s got Talent” hebben we veel actieve leden en vrijwilligers weten aan te trekken. Mede door alle vrijwilligers kon de BOSK haar bijeenkomsten, uitjes, belangenbehartiging en informatievoorziening blijven realiseren. Om te blijven doen wat we willen doen, hebben we in 2013 ook nadrukkelijk de samenwerking gezocht met andere belangenorganisaties in de gehandicaptenzorg. Niet alleen om kennis en ervaring uit te wisselen en onze positie in het zorglandschap te versterken, ook om (kostenbesparende) praktische reden. In juni 2013 werd het bureau van de BOSK fysiek samengevoegd met dat van de Ango (zie ook Vereniging en Landelijk bureau). Nauwe samenwerking betekent natuurlijk ook dat je eigen identiteit bewaakt. Want de basis is en blijft onze ervaringskennis over leven met een handicap. In dit jaarverslag geven we u een overzicht van wat de BOSK in 2013 heeft gerealiseerd, voor én met haar leden.

Bestuur, medewerkers en vrijwilligers van de BOSK

3


Ontmoetingen (lotgenotencontact) Het bij elkaar brengen van mensen met een lichamelijke handicap en hun omgeving is een wezenlijke taak van de BOSK. Door ervaring en kennis uit te wisselen, versterken mensen elkaar in het leven met een handicap. Op deze 2013 heeft de BOSK een aantal ontmoetingen georganiseerd, voor en met haar leden. Er waren ontmoetingen die bedoeld waren voor alle leden, anderen richtten zich op een specifieke handicap. Algemeen In 2013 organiseerden we in februari 2013 de BOSK Winterweek in het Oostenrijkse Au voor mensen met een beperking en hun ouders. Door de grote belangstelling vertrokken we in maart opnieuw naar de Oostenrijkse sneeuwtoppen. Gasten die lopen en een redelijk evenwicht hebben, konden leren langlaufen. Ouders, broers en zussen kunnen ski-, langlauf- of snowboardlessen volgen bij de reguliere Schneesportschule. Rolstoelers gingen priksleeën en leren zitskieën. Dit en de vele andere activiteiten maakten de twee weken tot een groot succes. Ook de BOSK Jongerenweek (27 juli-2 augustus) voor jongeren tussen 18 en 30 is geslaagd. De week werd als bijzonder positief ervaren. Ondanks dat een week lang leven in en met een groep voor de deelnemers wel eens een uitdaging was en het verstandelijk vermogen van de deelnemers soms wat ver uit elkaar lag, was de sfeer prima te noemen. Gedurende de week waren er allerlei activiteiten: zwemmen onder begeleiding, barbecue en uitstapjes. De laatste zijn georganiseerd door Sylvia Revius, die dat al een aantal jaren op een bijzonder plezierige manier vrijwillig doet. Cerbrale Parese (CP) Van 13 tot en met 15 juni organiseerde de BOSK het CP Kampeerweekend door en voor ouders van de BOSK. Gezinnen met een kind met cerebrale parese of hemiparese ontmoetten elkaar in een ongedwongen sfeer op een kampeerveld. Het was ook een mooie gelegenheid voor ‘nieuwkomers’ om kennis te maken en ervaringen uit te wisselen met andere gezinnen. Het was een geslaagd en gezellig weekend op de Veluwe, met veel activiteiten, zoals broodjes bakken bij het kampvuur voor de kinderen. Schisis Onzekerheid bestrijden stond centraal bij de Mentale weerbaarheidstrainingen voor mensen met een schisis op 23 maart en 2 november. De training werd georganiseerd oor de BOSK, in samenwerking met de Landelijke Patienten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen (Laposa). Sportpsycholoog Nico Schuijers gaf in de twee uur training handvatten over hoe een ouders van een kind met schisis kind met schisis het voldoende weerbaar kan maken. Uitgebreid gingen de trainer en de deelnemers in op onderwerpen als pesten, zelfvertrouwen, houding en reageren op de omgeving. Dertig jongeren met een ernstige schisis kregen op de BOSK Metamorfosedag op 12 juni in Utrecht een totale make-over. De 24 meiden en 6 jongens waren 13 tot 20 jaar oud en kwamen uit heel Nederland.De make-up erd gedaan door de bekende visagist Leco van Zadelhoff, met kledingadvies én een nieuwe outfit, een modieus gestyled kapsel en op de foto gezet worden door een professionele fotograaf. Ook werd een catwalktraining geven om zelfverzekerd over het podium te lopen. De BOSK

4


organiseerde de Metamorforsedag in samenwerking met Marjan Nijhuis-Kloen, verpleegkundig schisisconsulent van het schisisteam Nijmegen en de Hogeschool Utrecht.

Metamorfosedag in Utrecht

Op zaterdag 2 februari 2013 bezochten jongeren met schisis of een craniofaciale aandoening de voorstelling 'Gebroken glimlach'. Het Educatief Theater Antwerpen speelde deze voorstelling in Utrecht. Centraal in het stuk waren verliefdheid, vriendschap en ‘anders zijn dan anderen’. Direct na de voorstelling werd het publiek gevraagd om de eerste indrukken van de voorstelling op een briefje te schrijven, waarna een verzorgde lunch iedereen een kans gaf om de opgedane ervaring tot zich door te laten dringen. Na de lunch blikten de aanwezigen terug op de voorstelling. Dat gebeurde onder begeleiding van Jolanda Okkerse, psychologe bij het schisisteam van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. De reacties op de voorstelling waren unaniem postitef. 'Gebroken glimlach' was een initiatief van de BOSK en Laposa en werd financieel mogelijk gemaakt door de Stichting ter bevordering van de Orthodontie. Meervoudig Complex gehandicapt (MCG) De ouderwerkgroep MCG van de BOSK en het Platform EMG (Ernstig Meervoudig Gehandicapt) organiseerden op 9 november een conferentie over de samenwerking tussen familieleden en professionals in de begeleiding en ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB). Deze conferentie was bedoeld voor zowel ouders en andere familieleden als voor professionals die mensen met EMB begeleiden en ondersteunen. Ouders hebben na al die jaren geleerd om oog en oor te hebben voor de minuscule signalen die hun kind geeft. Dat leren begeleiders niet zo maar, en al helemaal niet gegeven het beperkt aantal uren dat ze met een kind werken. Zowel ouders als professionals vonden het waardevol om samenwerking tussen ouders en professionals in een ontspannen sfeer te bespreken. In het algemeen werden vertrouwen in elkaar en een goede communicatie als randvoorwaarden gezien voor een goede samenwerking. Het publiek gaf aan dat verdere verdieping van het thema wenselijk is.

EMB-congres in Eemnes

5


Spina Bifida De werkgroep Spina Bifida en Hydrocephalus organiseerde op 2 november de Landelijke dag Spina Bifida en Hydrocephalus. Tijdens de bijeenkomst werd veel praktische informatie gegeven over wat Hydrocephalus is, wat het tot gevolg kan hebben en hoe je daar mee kunt omgaan. Twee neurologen praatten de deelnemers bij over actuele gegevens uit recent onderzoek. Ook was er aandacht voor de overgang van belangrijke taken op het gebied van zorg, jeugd en werk naar de gemeente en welke gevolgen dit heeft voor mensen met een handicap. Het middagprogramma bestond uit workshops, onder meer over het nieuwe behandelprotocol “Lopen bij Spina Bifida”. Voor de kinderen was er een apart programma. Ook internationaal was de BOSK actief op het gebied van Spina Bifida. Op 18 april bezocht een delegatie BOSK-jongeren een symposium in Duitsland over jongeren met Spina Bifida en het vinden van een baan. Tijdens het Symposium ‘We empower us’ bespraken ze de instrumenten die er zijn om jongeren met een beperking zoveel mogelijk vertrouwen te geven voor hun werkzame leven. Over de bijeenkomst is in BOSK Magazine (nummer 2 van 2013) een verslag gemaakt. Joubert OP 5 oktober organiseerde de BOSK de Joubert Familiedag. 11 gezinnen kwamen bij elkaar in Herpen om (opnieuw) met elkaar kennis te maken, bij te praten en ervaringen uit te wisselen. De kinderen vermaakten zich volop buiten op de trampoline, bij de kalfjes en op het grasveld. Die dag was er ook tijd ingeruimd voor de wetenschappelijk ontwikkelingen op het gebied van het syndroom van Joubert. Hester Kroes, klinisch geneticus van het UMC Utrecht. Aangeboren verkorting van het been Ruim zestig gezinnen waren bij de BOSK Familiedag op 28 september die de werkgroep ‘Op een ander been gezet’ organiseerde. De doelstelling van de dag: ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Dit jaar had de dag een speciaal tintje, want cabaretière Tineke Schouten verraste de ouders en kinderen met een bezoek en een optreden. Er was veel gelegenheid om ervaringen te delen. Bijvoorbeeld tijdens een forum, dat bestond uit een aantal jongeren. Zij gingen in op vragen uit het publiek over omgaan met een handicap. Jongere kinderen deden mee aan een circusoptreden later op de middag. Aan de Familiedag werd ook aandacht besteed in de Nieuwsrubriek Hart van Nederland van SBS6. BOSK familiedag met Tineke Schouten

6


Communicatie en informatievoorziening Voor leden en voor niet-leden leden is de BOSK een belangrijke informatiebron over leven met een lichamelijke handicap. De meerwaarde van de BOSK ligt in de unieke ervaringskennis van leven met een specifieke beperking. Communicatie is verder essentieel in de we werving rving van fondsen, donateurs en leden. De snelle veranderingen in communicatie dwingen de BOSK enerzijds tot nieuwe keuzes, maar bieden anderzijds enorme kansen. In 2012 heeft de BOSK haar communicatiebeleid opnieuw overdacht, met als belangrijkste conclusie conclus dat de communicatie van de BOSK in 2013 verschuift naar online communicatie en co co-creatie. creatie. Om het ervaringskenniscentrum te worden van leven met een lichamelijke handicap wordt de BOSK-website BOSK de hoeksteen van onze communicatie. Bovendien wordt de commu communicatie nicatie van de BOSK beter geïntegreerd en strategische ingezet met het oog op informatievoorziening, marketing en fondsenwerving. Schriftelijke informatievoorziening In 2013 is BOSK Magazine drie keer verschenen met als centrale thema´s ‘Leven met een lichamelijke handicap’ (1), ‘Na de diagnose’ (2) en ‘Sport’ (3). Een artikel in BOSK Magazine nummer 1 over leven met cerebrale parese en spina bifida leverde veel reacties op. Volwassenen met deze handicaps waren blij met de aandacht voor hun doelgroep en hadden veel belangstelling voor de verschillende onderzoeken en behandelingen die aan bod kwamen. Het et magazine over sporten met een handicap is ook goed ontvangen. In 2013 is de redactie van BOSK Magazine agazine drie keer bij elkaar geweest. Deze redactie bestaat uit zeven redacteuren en drie fotografen. Dit zijn allemaal vrijwilligers: ouders van een kind met een lichamelijke handicap of volwassenen met een lichamelijke handicap. Deze vrijwilligers zijn in het voorjaar van 2013 geworven. In december 2013 ontvingen alle BOSK-leden leden de vakantiespecial van Aanzet, het magazine van de Ango. Dit was mogelijk door de d hechte samenwerking tussen de Ango en de BOSK die in 2013 van start is gegaan. gegaan

Digitale informatievoorziening De website van de BOSK is basis van de online communicatie. Met de komst van twee webredacteuren (vrijwilligers) is het in 2013 gelukt om bijna dagelijks nieuwe berichten te plaatsen. Een derde vrijwilliger volgt de berichten op het forum, reageert en stuurt bij waar nodig. De huidige website van de BOSK is aan vernieuwing toe. In 2013 is het Pakket van Eisen voor de nieuwe website van de BOSK vastgesteld. stgesteld. De website wordt onderverdeeld in verschillende sub-sites sub per handicap. Per handicap vinden bezoekers zo volledig mogelijke informatie (medisch, emotioneel, praktisch). Bezoekers kunnen zelf informatie en ervaringsverhalen toevoegen. Samen met het bureau puntNL is in het najaar van 2013 een begin gemaakt met het bouwen van de nieuwe site. BOSK-leden leden hebben in de klankbordgroep feedback gegeven naar aanleiding van het eerste ontwerp. De bouw van de site heeft enige vertraging opgelopen, maar naar verwachting wordt de nieuwe website in de zomer van 2014 opgeleverd.

7


In 2013 is de digitale nieuwsbrief vier keer verschenen. Via de digitale nieuwsbrief kunnen we leden én andere geïnteresseerden informeren over belangrijke actuele onderwerpen en over de activiteiten en projecten van de BOSK. Door de verwijzingen naar onze website kunnen we snelheid met diepgang combineren. Op de BOSK Blog staan inspirerende, leuke, grappige en herkenbare verhalen van ouders van kinderen en van jongeren met een lichamelijke handicap. Daarnaast laten medewerkers en vrijwilligers op BOSKblog.nl zien waar ze mee bezig zijn. BOSK-leden en mensen uit de doelgroep melden zich spontaan aan om ook te bloggen. In de BOSK Blog laten mensen met een beperking zien dat ze volwaardig willen en kunnen deelnemen aan de maatschappij. De blogs worden goed ontvangen en nodigen uit tot reacties, zowel op het Blogplatform zelf en via de ‘like’ en ‘share’-buttons op andere social media zoals Twitter. De reacties zijn belangrijk voor de BOSK. Ter versterking van de Blog als online communicatiemiddel heeft de BOSK in het voorjaar een drietal bloggers en een blog- coördinator aangetrokken. De laatste onderhoudt de contacten met de bloggers en redigeert en plaatst de blogs. Veel vragen worden beantwoord over aandoeningen en over leven met een handicap door mensen met een handicap zelf). Dat gebeurt al langere tijd op het online Forum van de BOSK; In 2013 zijn de social media (Twitter, Facebook en Linkedin) nog meer ingezet in de communicatiestrategie van de BOSK dan in 2012. Twitter is voor de BOSK gemeengoed geworden. Bijna 3.000 mensen volgen de BOSK. In 2011 waren dit er nog 1.000. Ook op de Facebookpagina van de BOSK groeit het aantal volgers gestaag. Iedere week zijn er 5 à 10 nieuwe likes. Facebook is een mooi instrument om de dialoog met de doelgroep aan te gaan. Door iedere week minimaal twee à drie aansprekende berichten te plaatsen, nemen de reacties toe. Deze input vanuit de doelgroep levert waardevolle informatie op die de BOSK weer gebruikt bij de organisatie van haar activiteiten. Het BOSK Cerebrale Parese Netwerk op Facebook telt op het moment van schrijven 183 leden en wordt actief gebruikt om ervaringen uit te wisselen. Bij de organisatie van de actie Steptember zijn de social media ook ingezet om deelnemers en sponsors te werven. Daarnaast werden op de aparte Facebookpagina van Steptember inspirerende initiatieven van deelnemers gedeeld. Voor de actie Steptember werd een apart communicatieplan opgesteld waarin de social media belangrijke instrumenten waren. Op Linkedin heeft de BOSK inmiddels een netwerk van bijna 500 professionals opgebouwd.

8


Workshops, informatiebijeenkomsten, gastlessen en presentaties Op scholen en tijdens conferenties verzorgde de BOSK een aantal workshops, informatiebijeenkomsten, gastlessen en presentaties • • • • • • • •

Op verzoek heeft de BOSK enkele informatiebijeenkomsten voor ouders verzorgd over wat passend onderwijs voor onze ouders betekent. Workshop in Langeland ziekenhuis over Ernstige meervoudige beperking; Workshop “Seksualiteit, CP en teambuilding” tijdens de studiedag van Revalidatiecentrum Rijndam (zie ook Projecten); Workshops “100 questions about Sex and CP” bij het congres van de De Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (zie ook Projecten); Gastlessen bij Hogeschool Amsterdam, “Gedrag en Emotie bij kinderen met CP”; Gastlessen bij de Universiteit Nijmegen, “Ouderondersteuning en beleving”; Inleiding bij Stichting De Kleine Prins over mediawijsheid van kinderen met een handicap; Richtlijn Loopvaardigheid kinderen en adolescenten met Spina Bifida (zie ook Projecten).

9


Belangenbehartiging Al meer dan zestig jaar zet de BOSK zich in voor mensen met een lichamelijke handicap en hun omgeving. De belangenbehartiging geeft de BOSK op twee manieren vorm: zelfstandig of samen met andere organisaties. Soms zijn dit beperkte initiatieven, bijvoorbeeld bij de contacten met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) over betere preventie van spina bifida. Hieronder staan de grotere trajecten genoemd. Onderwijs

Gedwongen door bezuinigingen deed de BOSK waar mogelijk samen met collega-organisatie Samen sterk via de CG-Raad (tegenwoordig Ieder(in) na de fusie met PlatformVG) – en waar nodig zelf. Via de CG-Raad is de inzet van de BOSK voor een beter passend onderwijs in de loop van 2013 voortgezet: meer invloed, wettelijk verankerd, voor ouders op zowel kind- en schoolniveau als op het niveau van het samenwerkingsverband. Ook voortgezet is de eigen inzet van de BOSK voor: • • • •

rechtstreekse bekostiging van het onderwijs voor EMB-(EMG)-kinderen, vergelijkbaar met cluster 1 en 2; het oormerken van het voor onderwijs beschikbare budget voor AWBZ-zorg (de zogeheten compensatiemaatregel AWBZ) bij het verdelen ervan over de samenwerkingsverbanden; het creëren van de mogelijkheid voor sommige jongeren uit onze achterban om examens per vak en op aangepast niveau te doen; meer aandacht voor ouders bij de Inspectie van het onderwijs.

Helaas moet worden vastgesteld dat er geen rechtstreekse bekostiging komt en ook geen oormerking. Het aandringen op aangepaste examens heeft in 2013 nog niets concreets opgeleverd, maar is vooralsnog niet kansloos. Voor wat betreft de inspectie, is er gelukkig wel vooruitgang geboekt: behalve een afspraak om elkaar structureel (1 keer per jaar) te ontmoeten, kon het BOSK-rapport ‘Kwaliteit volgens ouders: een kwaliteitsimpuls’ persoonlijk worden overhandigd, nadat hiervoor eerder meerdere malen schriftelijk aandacht was gevraagd. Verder kon op initiatief van de BOSK een duidelijke afspraak worden gemaakt over het melden van knelpunten door ouders bij de inspectie. Deze afspraak is breed gecommuniceerd in samenwerking met collega-organisaties. In 2013 kon worden gestart met het project ‘Ouders krijgen stem in samenwerkingsverbanden Passend Onderwijs’, dankzij de financiële steun van NSGK voor het gehandicapte kind en het Johanna Kinderfonds. Doel van het project is om ouders te ondersteunen die op een of andere manier invloed willen uitoefenen op het beleid van de samenwerkingsverbanden passend onderwijs. De ondersteuning zal vooral

10


bestaan uit concrete handreikingen en informatie via een speciaal daarvoor ingerichte website, www.passendonderwijsenouders.nl en de Helpdesk Onderwijs. Tijdens het verslagjaar zijn al een aantal onderdelen gereed gekomen en gepubliceerd: •

•

•

•

de brochure Kies voor partnerschap met ouders. Deze brochure bevat adviezen en tips van de BOSK en collega-organisaties voor besturen van samenwerkingsverbanden en is langs vele kanalen verspreid onder meer via OC&W. een online onderzoek naar wat volgens ouders nodig is om het beleid van de samenwerkingsverbanden te kunnen beïnvloeden. Tot deelname is niet alleen via de BOSK, maar ook door diverse collega-organisaties opgeroepen. Aan de hand van de bevindingen worden inmiddels diverse handreikingen uitgewerkt. een draaiboek, inclusief een kant-en-klare presentatie, voor ouderorganisaties, ouderverenigingen en ouderinitiatieven, zowel landelijk als regionaal, die een bijeenkomst of een workshop over passend onderwijs willen aanbieden. drie artikelen, inclusief de afbeeldingen, bedoeld voor publicatie in bladen en nieuwsbrieven van m.n. organisaties van ouders van kinderen die op extra ondersteuning zijn aangewezen. Het doel van deze reeks artikelen is ouders enthousiasmeren tot actieve betrokkenheid bij passend onderwijs.

bij Ieder(in) hebben we in 2013 regelmatig aangedrongen om de achterban toch vooral direct te betrekken bij de belangenbehartiging. In het verleden kende een van de voorgangers, de CG-Raad bijvoorbeeld een adviesgroep onderwijs, waar binnen de BOSK altijd actief deel van uitmaakte en jarenlang zelfs de voorzitter leverde. Goede zorg voor spina bifida via minister Schippers De BOSK had in januari 2013 een gesprek met minister Edith Schippers van VWS over betere preventie van spina bifida. De BOSK signaleerde drie problemen rond spina bifida: gespecialiseerde zorg aan mensen met spina bifida dreigt te verdwijnen; de preventie van spina bifida via foliumzuur loopt in Nederland achter bij veel andere landen; ouders worden tijdens de 20-weken-echo onvoldoende begeleid en geïnformeerd. Al jaren vragen wij de overheid mee te werken aan een oplossing. Op uitnodiging van minister Schippers lichtten Teije Dijk (voorzitter werkgroep Spina Bifida) en Martijn Klem (directeur) ons pleidooi toe. Met succes. Hoewel de minister uitlegde dat gezondheidszorg volgens haar een markt is waar overheidsingrijpen minimaal moet zijn, gaf zij aan dat de overheid bij spina bifida wel degelijk een rol diende te spelen. De minister zegde na ruim een uur overleg toe dat zij de Gezondheidsraad wil vragen een nieuw advies uit te brengen over betere preventie van spina bifida door voorlichting en voedselverrijking. Omdat Nederlanders recht hebben op goede zorg, dient het Kwaliteitsinstituut van het Ministerie van VWS er bovendien op toe te zien dat geïntegreerde zorg voor kinderen én volwassenen met spina bifida hoog van kwaliteit en voor iedereen toegankelijk blijft. Hiermee is een goede start gemaakt om de problemen met overheid en zorgverleners samen aan te pakken. Martijn Klem (m) en Tije Dijk (r) overhandigden het rapport ‘20-weken echo en spina bifida’ aan de minister.

11


Symposium Levensbeëindiging bij pasgeborenen Op 12 april nam de BOSK deel aan een symposium ‘Levensbeeindiging van pasgeborenen’ met zes fracties van de Tweede Kamer. Aanleiding van de bijeenkomst is het Groninger protocol (2004), waarin criteria staan waarmee artsen het leven van pasgeborenen actief kunnen beëindigen. Omdat het protocol zeer omstreden is, vindt hierover de laatste tijd weer veel discussie over plaats. Tije Dijk lichtte namens de werkgroep Spina Bifida en Hydrocephalus het standpunt van de BOSK hierin toe: de ouders zijn doorslaggevend. Wij hebben allen de plicht hen correct, goed en tijdig te informeren en te begeleiden. En mocht besloten worden tot staken van de behandeling, dan moet goede palliatieve zorg worden geboden tot de dood erop volgt. Integrale Vroeghulp en innovatieproject Vroeg Voortdurend Integraal De BOSK is van het eerste begin betrokken geweest bij de centra voor Integrale Vroeghulp en het innovatieproject Vroeg Voortdurend Integraal (VVI). Voor de BOSK-leden en achterban een belangrijk project, omdat hiermee eerder diagnoses worden gesteld, de zorg beter af wordt gestemd op gezinnen rond gehandicapte kinderen, en omdat er een integraal behandelplan wordt gemaakt. Nu gemeenten in dit proces een grotere rol krijgen, wilde de BOSK aan het eind van 2013 zeker stellen dat gemeenten de middelen hebben om deze taal met de andere ketenpartners op zich te nemen. BOSK is met MEE Nederland en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) verantwoordelijk voor het project om de netwerken integrale vroeghulp en de werkwijze van integrale vroeghulp te behouden in het huidige klimaat van de decentralisatie van de zorg. Het Ministerie van VWS en het Innovatiefonds hebben de subsidieaanvraag voor het project in het voorjaar van 2013 goedgekeurd. In 2013 is hard gewerkt aan het verder uitbouwen van de website Integrale Vroeghulp naar een digitaal platform en sinds vorig jaar is ook de online community beschikbaar. Daarop staan best practices, samenvattingen van studies die gedaan zijn naar IVH, filmpjes en ervaringsverhalen van ouders en beleidsstukken van gemeenten. Iedereen kan informatie halen en brengen, vragen stellen of een subcommunity opstarten. De community brengt professionals, samenwerkingspartners, gemeenten en ouders bij elkaar als het gaat om zorgen over de ontwikkeling van jonge kinderen. LOOK De vereniging LOOK werkt de BOSK samen met onder meer Revalidatie Nederland, MEE Nederland, BOSK, LECSO, NVFK, NIP, NVO en de VRA. LOOK wil dat de participatie van kinderen en jongeren met een lichamelijke beperking bevorderen. Zij doet dit door de voortdurende kwaliteitsverbetering van de zorg, ondersteuning en de ontwikkelmogelijkheden van kinderen en jongeren met een lichamelijke beperking door vanuit een landelijke bundeling van krachten de innovatie in de kinderrevalidatie en het (speciaal) onderwijs te stimuleren en het implementeren van resultaten van al uitontwikkelde innovaties en onderzoeken.

12


Uitzending Knevel & Van den Brink Op 15 juli was BOSK-voorzitter Wouter Bos gastpresentator bij het EO-programma Knevel & Van den Brink. In het kader van Steptember vroeg hij, samen met topwielrenster Alyda Norbruis en Martijn Klem aandacht voor cerebrale parese in verband met Steptember, de internationale actie ten behoeve van mensen met CP (kijk voor Steptember ook bij Financiën en fondsenwerving).

Wouter Bos als co-presentator, links (op de rug gezien) wielrenster Alyda Norbruis

Incontinentiemateriaal In 2013 besloten zorgverzekeraars het maximum aantal luiers en incontinentiemateriaal te beperken. Door die beperking hadden ouders van een meervoudig complex gehandicapt kind niet altijd genoeg luiers. De BOSK riep in 2013 ouders daarom op om hun klachten door te geven. Toen bleek dat het hier om een reëel probleem ging dat een negatieve invloed had op de participatie en kwaliteit van leven van kinderen en volwassenen met een ernstige meervoudige handicap ging de BOSK met zorgverzekeraar Achmea om de tafel. Na enige gesprekken en mediadruk besloot Achmea tot een aparte categorie voor MCG-kinderen. Indien nodig konden zij voortaan zonder beperking incontinentiemateriaal kunnen krijgen. CP-net De BOSK zocht in 2013 ook nadrukkelijk de samenwerking voor de belangenbehartiging bij CP. Omdat CP het functioneren van mensen op zoveel manieren beperkt, is er nog veel onduidelijk over de optimale zorg aan mensen met CP. Alleen door samenwerking kunnen we ervoor zorgen dat mensen met CP in Nederland volgens de laatste wetenschappelijke inzichten worden behandeld. VUmc, De Hoogstraat Revalidatie en de BOSK daarom besloten in 2013 CP-Net op te gaan richten, om zo een duurzaam netwerk te creëren waar onderzoekers, zorgverleners en patiënten met cerebrale parese elkaar ontmoeten met één hoofddoel: zo goed mogelijke zorg. Nederlandse Academy of Childhood Disability De Nederlandse Academy of Childhood Disability (Dutch-ACD) wil de integratie van verschillende disciplines in de kinderrevalidatie te bevorderen. De BOSK is hierin ook vertegenwoordigd en vervulde in 2013 de bestuurlijke functie van secretaris bij de Dutch-ACD.

13


Stepping stone-gesprekken met revalidatiecentra De BOSK voerde in 2013 de jaarlijkse “stepping stone”-gesprekken met diverse revalidatiecentra, waaronder: Rijnlands RC, Reade, Blixembosch, Heliomare, Beatrixoord en Tolbrug. De relaties met de revalidatie centra zijn goed en de inbreng van de kennis en expertise van de BOSK wordt zeer gewaardeerd.

ZonMw-klankbordgroep De BOSK heeft deelgenomen aan een klankbordgroep van ZonMw in verband met onderzoeksprojecten op het gebied van kinderrevalidatie.

14


Projecten De BOSK heeft dit jaar een aantal lopende projecten, waaronder onderzoeksprojecten, met externe gelden uitgevoerd. Ouder worden met een lichamelijke beperking De BOSK begon in 2013 het project Ouder worden met een lichamelijke beperking. De reden hiervoor is dat zorgverleners en zorgverzekeraars te weinig oog hebben voor de specifieke problemen van deze categorie bij ouderdom. De BOSK lanceerde de website www.ouderwordenmeteenbeperking.nl en begon met een enquête om te inventariseren tegen welke problemen ouderen met een beperking aanlopen, en welke oplossingen 50-plussers zélf hebben gevonden voor deze problemen. Het is de bedoeling de resultaten in een boekje te publiceren. Fondsen: VSB Fonds, Fonds NutsOhra, Skanfonds, Fonds Sluyterman van Loo Jong CP, en Sex Veel jongeren en jongvolwassenen met CP hebben vragen over seksualiteit en CP, terwijl dit nauwelijks onderwerp van gesprek is in de spreekkamers bij zorgprofessionals. Daarom heeft de BOSK samen met psychologe Diana Wiegerink jongeren via focusgroepen en interviews benaderd om te achterhalen welke vragen zij hebben omtrent CP en seksualiteit. We hebben meer dan 100 vragen geïnventariseerd via vragenlijsten die verspreid zijn onder jongeren van mytylscholen en BOSK-leden, een focusgroepgesprek met open interviews met jongeren, jongvolwassenen en seksuologen. Begin oktober heeft Diana Wiegerink hierover een presentatie gegeven op het congres van de European Academy of Childhood Disabilty. De BOSK verzorgde ook een aantal gastlessen op Hogeschool Rotterdam, met als titel “Jong, CP en Seks” (zie ook Communicatie en informatievoorziening ). Fonds: Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Seksualiteit 100 vragen over Seks en CP Dit project is een vervolg op Jong CP, en Sex. In dit project willen we de vragen 100 vragen die zijn geformuleerd gaan beantwoorden. Het project was in 2013 in aanvraag. Durf te dromen! Samen met de Stichting Hoezo Anders? en Lidy van der Wal probeerde de BOSK een project van de grond te krijgen dat jongeren zou stimuleren zich niet door hun handicap te laten beperken. Durf te dromen en stel je doelen niet te laag – dat moest de boodschap zijn. Het zou voortbouwen op workshops in de klas voor leerlingen van het regulier voortgezet onderwijs, speciaal voortgezet onderwijs en middelbaar beroepsonderwijs. Het thema: verwezenlijk je dromen ondanks je fysieke beperking. Met de workshops slaagt Lidy van der Wal erin jongeren met een beperking te bereiken omdat hij gebaseerd is op de heel persoonlijke ervaringen van Lidy’s dochter Floor van der Wal. Floor was spastisch; sprak en bewoog moeizaam. Haar grote droom kwam uit toen zij toegelaten werd tot het stand-up-gezelschap Comedytrain. Kort daarna overleed ze als gevolg van een auto-ongeluk. Het projectvoorstel was in 2013 in aanvraag, maar werd helaas niet gehonoreerd. Jong aan Zet Jonge mensen willen graag hun eigen leven inrichten. Dat geldt net zo goed voor jongeren met een aandoening of beperking. Het is niet altijd even vanzelfsprekend om dat voor elkaar te krijgen! Het gaat dan niet alleen om gezondheid, maar ook om bijvoorbeeld sociale contacten, studie, (vrijwilligers-)werk, op-je-zelf-wonen en zingeving. Daarom startte de BOSK met negen andere patiëntenverenigingen op 1 januari 2013 het tweejarige project ‘Jong aan zet’. Doel van het project was dat jong volwassenen (van 16 – 30 jaar) beter de regie kunnen voeren over hun eigen leven. Jongeren zelf werden betrokken bij de opzet én de uitvoering van het programma. Zo coachten de jongvolwassenen elkaar in trainingen en via

15


virtuele media. Het Trimbos instituut en IPPZ waren ingeschakeld om een E-training op te zetten die inhoudelijk vormgegeven werd door een adviescommissie van jongeren. Fonds: Fonds PGO (voucherproject) Anders Vasthouden: rol ouders bij zelfstandigheid kind Anders Vasthouden gaat over de rol van ouders bij het zelfstandig worden van hun kind met een beperking. Met dit project wilde de BOSK ouders ondersteunen en adviseren hoe ze hun kind zo zelfstandig mogelijk kunnen laten functioneren. Dat betekent dat je je kind tot op zekere hoogte los moet laten. In het project werden de ouders onder meer gesteund via cursussen. BOSK deed het project met SIEN (voor mensen met een verstandelijke handicap) en de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Het project was in 2013 in de voorbereidende fase. Fonds: NSGK Integrale Vroeghulp – VVI Nu gemeenten in dit proces een grotere rol krijgen, wilde de BOSK aan het eind van 2013 zeker stellen dat gemeenten de middelen hebben om deze taal met de andere ketenpartners op zich te nemen. (Zie ook Belangenbehartiging.) Fonds: VWS, Innovatiefonds

Rolstoelvaardigheid BOSK organiseerde ook in 2013 een empowermentactiviteit voor kinderen en jongeren met spina bifida: een rolstoelvaardigheidstraining. Hier worden deelnemers niet alleen vaardiger met hun rolstoel, maar ze krijgen ook zelfvertrouwen wanneer ze merken dat ze meer kunnen/durven dan eerst gedacht. Fonds: NSGK en Opa & oma in actie. Richtlijn Spina Bifida De BOSK ontwikkelde een Patiëntenversie van de Medische Richtlijn Loopvermogen van kinderen met Spina Bifida. De richtlijn is een in begrijpelijk Nederlands geschreven richtlijn over hoe artsen en andere hulpverleners kinderen en jongeren met Spina Bifida behandelen en leren lopen. Fonds: Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten Zegel gezond ZegelGezond is een nieuw onafhankelijk kwaliteitskeurmerk voor gezondheidsinformatie op internet. Het waarderingszegel van ZegelGezond helpt zorggebruikers bij het herkennen van goede en betrouwbare gezondheidsinformatie. De BOSK heeft in 2013 geparticipeerd in dit project. Fonds: Zorginnovatiefonds World Cerebral Palsy Initiative Het World Cerebral Palsy Initiative (WCPI) is een denktank voor CP dat onderzoek, behandelaars en cliënten bijeen wil brengen. De BOSK is lid van de WCPI en was in 2013 bezig Europese organisaties op het gebied van CP bij de WCPI te betrekken. Fonds: UCP en CPA

16


Jongerenweek Zie pagina 6. Fonds: Johanna Kinderfonds, Madurodam Steunfonds, NSGK, Stichting Cornelia, Opa & oma in actie De BOSK participeerde in 2013 ook in een aantal onderzoeksprojecten: Leerstoel Ondersteunde Communicatie Sinds 1 oktober 2010 heeft de BOSK een bijzondere leerstoel Ondersteunde Communicatie (OC) bij meervoudige handicaps aan Radboud Universiteit Nijmegen. De leerstoel is wereldwijd de enige leerstoel die zich volledig richt op Ondersteunde Communicatie. De leerstoel OC en Expertisecentrum Nederlands werkten vanaf 1 oktober 2013 in opdracht van Stichting Milo samen in Onderwijs in Taal en Lezen met Ondersteunde Communicatie (OntLOC). Dit project heeft als doel om handreikingen te bieden in het taal- en leesonderwijs voor kinderen met een motorisch of meervoudig bepaalde beperking in de communicatie. Het project OnTLOC wil in samenwerking met de Mytyl-/Tyltylscholen die onderwijs in cluster-3 verzorgen nadenken over mogelijke oplossingen voor het taal- en leesonderwijs, waarbij de inzet van technologische voorzieningen en Ondersteunde Communicatie (OC) een belangrijke rol speelt. Fonds: Phelps Stichting, De Drie Triangels, Revalidatie Fonds Comook In samenwerking met de BOSK heeft zorgaanbieder Milo een programma samengesteld voor ouders van kinderen met een meervoudige complexe handicap (MCG). Het programma, genaamd Comook, heeft als doel ouders te adviseren over contact, hechting en communicatie met hun kind. In de huiselijke omgeving van het kind worden video-opnames gemaakt. Aan de hand van deze opnames krijgen ouders praktische tips en advies om het contact en de communicatie met hun kind te verbeteren, de zogeheten video home training. Samen met de ouders wordt een inschatting gemaakt van de ontwikkelingsmogelijkheden van het kind en de benodigde ondersteuning. Comook is ontwikkeld binnen Radboud Universiteit, Leerstoel OC. Fonds: Revalidatiefonds RAAK Pro De BOSK zit in de klankbordgroep van het project ‘RAAK Pro: praten kan ik niet, maar communiceren wel'. Dit project heeft tot doel een gewogen keuze te kunnen maken in ondersteunende communicatiemiddelen, zodat kinderen/jongeren met ernstige communicatieve beperkingen met gespecialiseerde hulpmiddelen hun communicatieve vaardigheden optimaal ontwikkelen. Raak Pro is ontwikkeld binnen Radboud Universiteit, Leerstoel OC. Fonds: Ministerie van OC&W LEARN 2 MOVE Uit onderzoek blijkt dat kinderen met cerebrale parese minder fit zijn dan leeftijdsgenootjes. Dit komt door hun beperking, maar ook doordat zij minder bewegen dan leeftijdsgenootjes. Beweging is juist voor kinderen met cerebrale parese belangrijk, omdat dit de kans op verslechtering van functionele vaardigheden en complicaties door inactiviteit verkleint. LEARN 2 MOVE 7-12 onderzoekt het effect van een bewegingsstimuleringsprogramma op de dagelijkse bewegingsactiviteiten en de leefstijl van 7 tot 12 jarige kinderen met cerebrale parese, die met of zonder hulpmiddel kunnen lopen. Het onderzoek, dat uitgevoerd werd door het VUmc, was in 2013 bijna afgerond. Fonds: ZonMw, Johanna Kinderfonds, Stichting Rotterdamse Kinderrevalidatie Fonds Adriaanstichting, het Revalidatiefonds, de Phelps Stichting, Revalidatie Nederland en de Nederlandse vereniging van revalidatie Artsen

17


CPort De BOSK participeerde in een project waarin de spierkracht van kinderen met CP wordt onderzocht. Het onderzoek wordt gecombineerd met een krachttraining. FAME Bij dit project werd bij adolescenten met CP de relatie onderzocht tussen (spier)vermoeidheid en activiteiten en participatie in het dagelijks leven. FAME is een samenwerkingsproject met VUmc en revalidatiecentrum Heliomare. Sociale participatie In dit onderzoeksproject wordt onderzocht welke ondersteuning ouders nodig hebben om kinderen met CP te helpen bij hun participatie aan de samenleving. Hogeschool Zuid in Heerlen mee. In 2013 werden de eerste analyses gedaan. ‘Meedoen met een motorische beperking: Training en coaching op maat’ Kinderen met motorische ontwikkelingsstoornissen hebben moeite met het leren van alledaagse taken. Participatie aan sport en de samenleving is voor deze groep kinderen daarom niet vanzelfsprekend. Dit project, dat startte in 2013, beoogt door training en coaching op maat de (sport)participatie te faciliteren. Fonds: NWO en 21 praktijkpartners, waaronder de BOSK.

18


Vereniging en Landelijk bureau Zoals in de inleiding als is genoemd, heeft BOSK door fors dalende inkomsten opnieuw moeten bezuinigen. Dat heeft geleid tot een forse afslanking van het Landelijk bureau. Het aantal betaalde werknemers is in maart 2013 noodgedwongen teruggegaan van elf (begin 2012) naar zes medewerkers, en daarmee van zo’n 300 betaalde uren per week (inclusief vakantie) naar 120. De noodgedwongen inkrimping van het landelijke bureau had onder meer direct gevolgen voor het beleidsterrein ‘onderwijs’ en ‘spraak-taal’. Door het vertrek van een beleidsmedewerker (18 uur/week) moest de werkgroep ‘Onderwijs’ en ‘Spraak-taal’ het zonder ondersteuning doen en is de belangenbehartiging ervan in 2013 noodgedwongen op een laag pitje gezet. De teruggang in financiering zorgde ervoor dat sommige activiteiten alleen doorgang konden vinden als er externe financiering kon worden gevonden. Én menskracht. Om het werk van de BOSK te blijven uitvoeren hebben we ingezet op actieve werving van vrijwilligers en leden-ervaringsdeskundigen met de actie “BOSK’s got Talent” (zie ook Inleiding). Door het vertrek van Linda Feller was er ook een nieuwe vrijwilligerscoőrdinator nodig. Vanaf april 2013 vult Sabrina Wolfenbuttel die als vrijwilliger in. Behalve een grotere rol voor de leden van de BOSK was samenwerken met de Ango een andere belangrijke mijlpaal in 2013. Sinds juni 2013 is een het bureau van de BOSK en dat van de Ango met succes samengevoegd. Hierdoor is een grote besparing gerealiseerd in de kosten, door halvering van de huur, goedkopere ICT en gezamenlijke administratiepakketten. De BOSK organiseerde in 2013 voor haar leden en vrijwilligers enkele bijeenkomsten: Vrijwilligersevenement Op 23 maart werd het jaarlijkse vrijwilligersevenement georganiseerd. Een boeiende middag van bijpraten, ervaringen uitwisselen en met inspirerende workshops op het gebied van communicatie, vergaderen zonder in slaap te vallen en het inzetten van je ervaringskennis.

Kennismakingsronde tijdens het vrijwilligersevenement

19


Algemene Ledenvergadering en benoeming nieuw bestuur Op 29 juni 2013 organiseerden we de Algemene ledenvergadering in Nieuwegein. Tijdens de jaarvergadering werd uitgebreid stilgestaan bij de invulling van de samenwerking met de Ango. Voor de verdieping van kennis konden de aanwezigen aan een aantal workshops deelnemen, ‘omgaan met zorg, omgaan met zorgen’ en een over de gevolgen van de overheidsbezuinigingen op inkomensondersteunende maatregelen als TOG (Tegemoetkoming Onderhoudskosten thuiswonende Gehandicapte kinderen) of Tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten. Tijdens de ledenvergadering werden zeven nieuwe bestuursleden gekozen: Rob de Werker, Johan Meijer, Luit Rietema, Carine van Rappard, Theo van Uum en Henriëtte van der Meij. Bestuur en medewerkers BOSK in 2013 In 2013 waren de volgende bestuursleden actief: Rob de Werker, Johan Meijer, Luit Rietema (penningmeester vanaf 29 juni), Carine van Rappard, Theo van Uum en Henriëtte van der Meij, Sander Hilberink (secretaris tot 29 juni), Petra van Boetzelaer (secretaris vanaf 29 juni), Wouter Bos (voorzitter), Bram van Vliet (penningmeester tot 29 juhy4ni), Eric Huyzer, Hein Hunnego en Peter van der Vlist. In 2013 bestond het bureau van de BOSK uit de volgende parttime medewerkers: Martijn Klem (directeur), Johannes Verheijden (beleidsmedewerker zorg), Corine van Rijswijk (communicatie), Katja Ronkes Agerbeek (secretariaat), Cor Tomassen (boekhouding) en Bert Beuving (onderwijs, op projectbasis). We verwelkomden daarnaast Sabrina Wolffenbuttel (vrijwilligerscoördinator, vanaf april, zie boven), Jurriaan Brans (Steptember sales, april-oktober), Hanne Cools (integrale vroeghulp, vanaf juni), Sander Hilberink (onderzoeker, op projectbasis vanaf september). We namen afscheid van Linda Feller (medewerker werkgroepen, tot maart, zie boven), Anke Procee (medewerker werkgroepen, tot maart), Patroeska Engel (digitale communicatie, tot maart) en Esther van Groningen (tot maart). Ten slotte bedanken we al onze vrijwilligers en leden voor hun inzet in 2013 en alle fondsen die ons en onze projecten vorig jaar steunden!

20


Financiën en fondsenwerving De projecten van de BOSK zijn met externe fondsen financieel ondersteund. Voor de activiteiten rond lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging geldt dat de meeste activiteiten voor mensen met cerebrale parese en een meervoudig complexe handicap mogelijk zijn gemaakt met een bijdrage van de Phelps Stichting, en dat de overige activiteiten zijn betaald met inkomsten uit de contributie, het Fonds PGO en het Prinses Beatrixfonds. Daarnaast hebben we veel giften gekregen, onder andere van Opa en Oma in Actie. Een ruime subsidie van de Medtronics Foundation stelde ons in staat meer aandacht te geven aan onze ledenwerving, fondsenwerving en communicatie. Meer details vindt u in het financieel jaarverslag. Teruglopende inkomsten De vereniging heeft in 2013 de financiële steun van het Prinses Beatrix Fonds (PBF) en het Fonds PGO verder zien teruglopen. De subsidie van het PBF wordt, met uitzondering van enkele loterij-inkomsten, in een aantal stappen volledig afgebouwd in verband met het gewijzigde subsidiebeleid van het PBF, dat zich volledig gaat richten op de bestrijding van spierziekten. Het Fonds PGO heeft zijn afbouw van de subsidieregeling in het kader van de overheidsbezuinigingen verder doorgevoerd. Maatregelen Dit betekent dat de BOSK voor de toekomst enerzijds de benodigde financiering moet zoeken in aanvullende bronnen en fondsenwerving, en anderzijds de vaste kosten verder moet terugbrengen. In 2013 is het traject van de formatievermindering van het landelijk bureau afgerond. Daarnaast is besloten te starten met de sponsor-actie Steptember. De actie Steptember 2013 was bedoeld als een pilot, maar zij heeft alle verwachtingen overtroffen. Bijna 800 deelnemers zetten in 228 teams dagelijks 10.000 stappen. Het resultaat is bemoedigend: er werd een netto-bedrag binnengehaald van ruim € 40.000 (geoormerkt voor CP-projecten). In 2013 werd ook gestart met de samenwerking met de Ango. Als eerste stap is het secretariaat van de ANGO in juli ingetrokken bij het landelijk bureau van de BOSK. Daarmee wordt voor beide partijen een besparing in de huisvestingskosten mogelijk, en kan gewerkt worden aan inhoudelijke en financiële samenwerkingsvoordelen (zie ook Vereniging en landelijk bureau). Positief saldo In de begroting voor 2013 is de exploitatie sluitend gemaakt. Het uiteindelijke resultaat over 2013 is uitgekomen op € 225.738, mede als gevolg van een eenmalig legaat van € 150.000 en een groot aantal giften. Daarnaast is sterk gestuurd op kostenbeheersing en zijn er geen uitgaven gedaan waar geen dekking voor aanwezig was. Met het positieve saldo is de algemene reserve weer positief geworden. Het bestuur heeft besloten de bestemmingsreserve ICT ad € 50.000 op te heffen en de continuïteitsreserve met € 50.000 te verhogen. Die is met deze verhoging uitgekomen op het gewenste omvang van ongeveer de som van de jaarlijkse personeelskosten. Voor 2014 is wederom een sluitende begroting gerealiseerd, het blijft echter lastig om de teruglopende subsidies te compenseren met andere financieringen cq fondsenwerving. Voor de langere termijn zal verdere samenwerking met ANGO en/of andere patiëntenorganisaties noodzakelijk en gewenst zijn, en dient de ingezette fondsenwerf-koers gevolgd te worden. Daarnaast kan niet uitgesloten worden dat, om een sluitende exploitatie te houden, een verdere kostenreductie noodzakelijk is.

21


Tekst: Diederik Vermeulen Met bijdragen van: Bert Beuving, Martijn Klem, Corine van Rijswijk, Johannes Verheijden

22


Jaarverslag Diederik Vermeulen

Recommend Documents