PETER VERMEULEN előadássorozat
2014. OKTÓBER 8. SZERDA AZ AUTIZMUS MINT KONTEXTUSVAKSÁG: AZ AUTIZMUSBARÁT MEGKÖZELÍTÉS KULCSA AZ AUTISZTIKUS GONDOLKODÁS 07:45-09:00
Regisztráció
09:00-09:10
Megnyitó – Köszöntő beszédet mond dr. Juhász Péter, Emberi Erőforrások Minisztériuma, Fogyatékosságügyi főosztály, mb. főosztályvezetője
09:10-10:30
1. rész: Miért olyan az autizmus, mint egy jéghegy és miért lehet egy nyúl akár kacsa is? Az autisztikus viselkedés “miértjének” megértése: az autisztikus információ-feldolgozás mint az agy és a viselkedés közötti kapocs. Az emberi agy kontextuális érzékenységének szerepe. Mi a kontextus, miért van rá szükségünk és hogyan használjuk? Tapasztalja meg Ön is a saját kontextuális érzékenységét!
10:30-11:00
Kávészünet
11:00-12:30
2. rész: Miért nincs szükségünk arcokra ahhoz, hogy felismerjük az érzelmeket és miért hordanak egyesek papagájt a fejükön? Mi történik akkor, ha valaki lemarad a kontextusról? Az autizmus spektrum zavar, mint kontextusvakság. A kontextusvakság hatása a szociális kognícióra (pl. érzelmek megértése) és a társas interakcióra.
12:30-13:30
Ebédszünet, dedikálás
13:30-14:45
3. rész: Az emberek miért nem mondják soha azt, amire gondolnak, miért nem lehet tudni, mit jelent a később, és miért van, hogy még a képek is összezavarhatják az embert? A kontextusvakság hatása a - verbális és a nonverbális - kommunikációra. A kontextusvakság mint az ASD-ben megjelenő rutinok és rituálék magyarázata.
14:45-15:15
Kávészünet
Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft Cím: H-1071 Budapest, Damjanich utca 4. Telefon: 06 1 450 3230 Telefax: 06 1 450 3235 www.fszk.hu Felnőttképzési nyilvántartási szám: 01-0849-04 Intézményi Akkreditációs Lajstromszám: AL-2057
15:15-16:30
4. rész: Miért a kontextusra helyezett hangsúly az autizmusbarát megközelítés alapja? Kontextusvakság: tanulság az autizmussal élő személyek oktatása és általában az autizmus megközelítése számára? Hogyan lehet kezelni a kontextusvakságot? Autizmusbarát tanítási stílus és kommunikáció: hangsúly a kontextuson! 2014. OKTÓBER 9. CSÜTÖRTÖK
PSZICHOEDUKÁCIÓ: HOGYAN SEGÍTSÜNK AZ ASD-VEL ÉLŐ GYERMEKEKNEK, FIATALOKNAK ÉS FELNŐTTEKNEK MEGÉRTENI ÖNMAGUKAT, DIAGNÓZISUKAT ÉS EGYÜTT ÉLNI AUTIZMUSUKKAL? 07:45-09:00
Regisztráció
09:00-10:30
1. rész: Mennyire értik meg az autizmussal élő emberek önmagukat? Ki tudnak alakítani az ASD-vel élő személyek reális énképet? Hogyan tekintenek önmagukra? És mi a helyzet az önbecsülésükkel?
10:30-11:00
Kávészünet
11:00-12:30
2. rész: Az autisztikus gondolkodás hatása az autizmussal élő személyek énképére. Hogyan befolyásolja az autisztikus gondolkodásmód az önmagukról való gondolkodást?Ez miként befolyásolja azt, hogyan tájékoztassuk az autizmussal élő személyeket a diagnózisukról? A pszichoedukáció alapjai.
12:30-13:30
Ebédszünet, dedikálás
13:30-14:45
3. rész: Az autizmusbarát pszichoedukáció alapelvei Legyen érdekes! Legyen személyes! Legyen konkrét és hasznos! Legyen pozitív!
14:45-15:15
Kávészünet
Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft Cím: H-1071 Budapest, Damjanich utca 4. Telefon: 06 1 450 3230 Telefax: 06 1 450 3235 www.fszk.hu Felnőttképzési nyilvántartási szám: 01-0849-04 Intézményi Akkreditációs Lajstromszám: AL-2057
15:15-16:30
4. rész: Különleges vagyok (I am special): munkafüzet arról, hogyan tájékoztassuk az autizmussal élő embereket a diagnózisukról Egy interaktív és autizmusbarát módszer bemutatása: hogyan informáljuk az ASD-vel élő embereket önmagukról? Milyen következményekkel jár, ha tájékoztatjuk őket?
2014. OKTÓBER 10. PÉNTEK AUTIZMUS ÉS STRESSZKEZELÉS 07:45-09:00
Regisztráció
09:00-10:30
1. rész: Mi a stressz? Az autizmus és a stressz. Mik a stressz elemei? Az autizmussal élő emberek több stresszt élnek meg, mint mások?
10:30-11:00
Kávészünet
11:00-12:30
2. rész: Stresszkezelés az autizmusban Az autizmussal élő személyek számáramik a stressz legjellemzőbb okai? Honnan lehet tudni, hogy valaki szenved a stressztől? Hogyan lehet autizmus barát módon kezelni a stresszt? Kettős megközelítés: 1) stresszmentes környezet és 2) a stresszkezelés megtanítása. Pszichoedukáció a stresszről.
12:30-13:30
Ebédszünet
13:30-14:45
3. rész: 180 fokos fordulat: a jóllétre koncentráljunk, ne a stresszre! Mi lenne, ha nem a stresszt próbálnánk megelőzni vagy kezelni, hanem inkább a jóllétre koncentrálnánk és arra, hogyan érezzék jól magukat? Mit lehet tenni azért, hogy az autizmussal élő személyek kiegyensúlyozottabbak és boldogabbak legyenek?
Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft Cím: H-1071 Budapest, Damjanich utca 4. Telefon: 06 1 450 3230 Telefax: 06 1 450 3235 www.fszk.hu Felnőttképzési nyilvántartási szám: 01-0849-04 Intézményi Akkreditációs Lajstromszám: AL-2057
Az autizmus mint kontextusvakság
Peter Vermeulen, PhD - Autisme Centraal – Gent, Belgium Budapest, 2014. október 8. Egy megjegyzés a terminológiáról: Az előadás során az autizmus kifejezést az ‘autizmus spektrum zavar’ szinonimájaként használom. A legfontosabb üzenet: Az autizmussal élő személyek számára az okozza a legnagyobb nehézséget, hogy egy olyan világban élünk, amelyben nincsenek abszolút jelentéstartalmak. A legtöbb inger jelentése kontextusfüggő. Az autizmussal élő személyek kontextusvakok: számukra inkább abszolút jelentéstartalmak léteznek mintsem kontextusfüggő jelentések. Világossá kell tennünk az autizmussal élő személyek számára az ingerek kontextustól függő, lehetséges eltérő jelentéseit, annak érdekében, hogy “vakon” is eligazodjanak a relatív jelentéstartalmakkal teli világban. Ha sikerül ezt világosság tennünk, akkor a kezünkben van az autizmusbarát megközelítés kulcsa. Autizmusbarát megközelítés: Az autizmusbarát megközelítés kiindulópontja, hogy belülről próbáljuk megérteni az autizmust! Az “autisztikus gondolkodásmód” megértése jelenti a sikeres megközelítés és fejlesztés kulcsát! A viselkedés jéghegye
Kognitív elméletek az autizmusról: Tudatelmélet: a mentális állapotok felismerésének és kikövetkeztetésének képessége / A gondolatok és az érzelmek megértése Végrehajtó funkciók: problémamegoldó képesség, tervezés, impulzivitás kontrollja figyelem …… Központi koherencia: a “teljes egész” felismerésésnek képessége, vagyis nem elveszni a részletekben A fenti három kognitív elmélet Segít “belülről megérteni” az autizmust. Ötletekkel szolgál a helyes megközelítés és a fejlesztés számára, pl. – Szociális készségek kognitív alapú fejlesztése (Tudatelmélet) – Kognitív viselkedésterápia © Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 1
– –
Szociális gondolkodás (Tudatelmélet és Végrehajtó funkciók) Viselkedésszervezést támogató eszközök használata (Végrehajtó funkciók)
Kurrens elméletek (Tudatelmélet, Végrehajtó funkciók, Központi koherencia) Nagyon jó és rendkívül hasznos elméletek, DE… Meglepő, de a legfrissebb tanulmányokban a (jó képességű) autizmussal élő személyek kifejezetten jól teljesítettek a tudatelméletet, végrehajtó funkciókat valamint a központi koherenciát felmérő teszteken egyaránt… - annak ellenére, hogy a való életben komoly nehézségekkel küzdenek. Tudatelmélet: A jó képességű ASD-vel élő személyek kifejezetten jól teljesítenek (még a haladó szintű) tudatelméletteszteken is… DE kevésbé teljesítenek jól az “életszerűbb” feladatokban, amikkel a valóságban szembesülnek, ahol a KONTEXTUS is szerepet játszik. Végrehajtó funkciók: Jól teljesítenek a kognitív rugalmasságot mérő tesztekben (pl. WCST), de a való életben problémákkal küzdenek. (Geurts e.a., 2009) Ha egyértelmű felszólítást kapnak, akkor nem okoz számukra gondot a lényegtelen ingerek figyelmen kívül hagyása a feladat szempontjából lényeges ingerek javára ”set shifting”. (Poljac e.a., 2009; 2010) Központi koherencia: Nem minden esetben jelent problémát a globális észlelés, illetve nem minden esetben jelent problémát annak preferálása. (Happé & Booth, 2008) Nem mindig teljesítenek jobban a részletek megfigyelése terén! Kontextus szempontjából lényeges kontra lényegtelen részletek. Teszthelyzet kontra való élet Teszthelyzet
Való élet
strukturált kaotikus mesterségesfeladatok és helyzetek élő emberek, valódi dolgok instrukciók spontaneitás kontextusmentes helyzet kontextus Az ASD-vel élő emberek jól teljesítenek a tesztekben az izolált, kontextusból kiragadott feladatokban. Akkor szembesülnek problémával, amikor megjelenik a kontextus: kontextusba ágyazott feladatokban vagy a való életben.
Kontextus: A kognitív elméletek szerint a kontextus a közös út. Az ASD által érintett kognitív folyamatokban a kontextus is szerepet játszik. arcok észlelése érzelmek felismerése társas érintjkezésből fakadó problémák megoldása a beszéd észlelése és felismerése nyelv megértése viselkedés rugalmassága © Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 2
fogalomalkotás …
Hypothesis (Vermeulen, 2007)
Mi a kontextus? Egy adott helyzetben bármi lehet (a környezet, a háttér stb.), ami feltárja vagy befolyásolja valaminek (egy tárgynak, viselkedésnek, szónak stb.) a jelentését. Külső és belső kontextus: Külső kontextus: Az a kontextus, amit észlelünk: Az egyéb ingerek hatása a ‘célingerre’ Belső kontextus A “fejünkben lévő” kontextus: • Tudásunk, ismereteink, elvárásaink és hosszú távú emlékezetünk hatása arra, amit észlelünk A kontextuális érzékenység szerepe az emberi információ-feldolgozásban Segít a lényegesre összpontosítani és figyelmen kívül hagyni a lényegtelent (nehéség az autizmussal élők számára) Ennek köszönhetően válik kiszámíthatóvá a világ ( erre nagy szükségük van az autizmussal élő személyeknek) Segít gyorsan megtalálni az ingerek helyes jelentését: a kontextus irányítja az észlelésünket! Különösen akkor, amikor az észlelt információ pontatlan, részleges vagy többértelmű! Segít megtalálni a megfelelő jelentést több lehetséges jelentéstartalom közül. (nehéz az autizmussal élőszemélyek számára ) (kontextus által sugallt elsődleges értelmezés) o A kontextus használata a homonímiák (azonos alakú, eltérő jelentésű szavak) jelentésének megkülönböztetéséhez. (e.g. Happé, 1997; Lopez & Leekam, 2003) o A többértelmű kifejezések (szöveg)környezettől függő értelmezésének képessége. (Norbury, 2005) © Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 3
Kontextusvakság Az autizmus a vakság egy formája: kontextusvakság Az ingerek (különösen a nem egyértelmű, , többjelentésű vagy elvont ingerek) értelmezése során a kontextus spontán használatának korlátozott képessége. Látják a kontextust, de nem használják. Autisztikus jelentések Az autizmussal élő emberek is adnak jelentést Ezek a jelentéstartalmak azonban gyakran Kötöttek, az inger és a jelentés közötti egy az egyben történő megfeleltetést jelentik. Elsősorban az inger és nem a kontextus határozza meg.
© Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 4
Kontextusvakság és autizmus Kontextus és szociális interakció
A kontextus kulcsszerepet játszik: Az érzelmek kifejezésének megértésében: o Sosem látunk kontextustól független arckifejezéseket. o A kifejezési forma és az érzelem közötti kapcsolat nem állandó. o Az érzelmek felismerése során a kontextus olykor fontosabb, mint az arc. o A kontextus befolyásolja az érzelmek felismerését. (Da Fonseca e.a. 2008) A mentális állapotok megértésében: tudatelmélet és “elmeolvasás” : o A mentális állapotok megértése a kontextuális feldolgozástól függ o Különös történetek (Happé, 1994; Joliffe & Baron-Cohen, 1999) A szociális és érzelmi készségek terén: o Rengeteg “forgatókönyvet” és készséget meg tudnak tanulni… o Gyakran rengeteg (alap) “forgatókönyvet” ismernek. (Loveland a.o., 2001; Volden & Johnston, 1999; 2001) o Azonban nehézséget jelent számukra, hogy a “forgatókönyvet” a kontextusnak megfelelően alkalmazzák. o A megfelelő társas viselkedés = a kontextusnak megfelelő viselkedés Kontextus és szociális kompetencia Az ASD-vel élő emberek számára a legnagyobb problémát nem a társas készségek jelentik (mit és hogyan kell csinálni). Az ASD-vel élő emberek számára a legnagyobb problémát az jelenti, hogy mikor, milyen helyzetben mit kell csinálni és mikor, milyen helyzetben nem szabad ugyanazt csinálni. A szociális kompetenciához szükséges a kontextuális érzékenység.
Kontextus és kommunikáció
Kontextus és a nyelv megértése Egy kommunikációs jel jelentése… – szavak – mondatok – gesztusok – képek és a vizuális kommunikáció egyéb formái – még a tárgyaké …sem állandó, hanem az adott kontextustól függően változik! A nyelv tele van többértelmű jelentéstartalmakkal: o Azonos alakú, többjelentésű szavak: nyúl, hét stb. o Nehezen körülhatárolható jelentésű szavak o Relatív értelmű szavak, viszonyszavak: később, te, nagy stb. Szó szerinti értelmezés: Szó szerinti értelmezés = kontextustól független megértés szó szerinti értelmezés – Nem csak a szavak ésmondatok, – hanem a vizuális kommunikáció és © Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 5
– a szituációk szó szerinti értelmezése.
Kontextustól független értelmezés
Az autizmussal élő emberek számára nehézséget jelent annak a megértése, hogy valami mit jelent “egy adott kontextusban”:
Kontextus és a szűk repertoárú, repetitív viselkedés
A jelentés megtalálásának rugalmatlansága állandóan egyforma , merev reakciók Állandó,, egy az egyben történő megfeleltetés általánosítási nehézségek o Mindkét véglet: túl- vagy aluláltalánosítás is előfordulhat. A változással szembeni ellenállás.
Kontextusvakság: tanulságok a megközelítés és a fejlesztés számára:
Egy vak embert nem taníthatunk meg arra, hogy lásson Ugyanez vonatkozik egy kontextusvak emberre is A kontextuális észlelés – lopakodó üzemmódban (tudattalanul) és – rendkívül gyorsan (ezredmásodpercek alatt) zajlik. De rengeteget segíthetünk! – Tegyük érthetővé a világot! – Kompenzálási stratégiák megtanítása – Kontextualizált készségek fejlesztése
Autizmusbarát megközelítés: Meg kell próbálni “belülről” megérteni a viselkedést: – Más jelentést rendelnek hozzá ahhoz, amit észlelnek. – A kontextuális érzékenység hiánya mint a viselkedés magyarázata (“miértje”). – Mi az, amit nem értenek és mi az, amit máshogy értenek? A kontextust hangsúlyozzuk, hogy segítsünk megtalálni a “megfelelő” jelentést! – Tegyük érthetővé a világot, hogy “kontextusvakon” se tévedjenek el benne!
A kontextus hangsúlyozása: példa – a szabadidő tisztázása A szabadidős tevékenység kiválasztása kontextusfüggő. Szabadidő: o Mennyi szabadidőm van? < 15 perc 15-30 perc 30-60 perc > 1 óra o Tudok valakivel játszani? Nem Igen Hol játszhatok? Bent Kint
© Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 6
Kettős megközelítés:
Adaptáljuk a környezetet! Tanítsunk kompenzáló stratégiákat, készségeket, eszközöket! , skills and devices
A kontextus hangsúlyozása egyértelmű kommunikációt jelent!
Az ‘Egyértelmű/Konkrét Kommunikáció’ egyértelműen megmondja, hogy az adott dolog mit jelent egy meghatározott kontextusban.
Fejlesztési célok:
“fejlesztés” = tanítás – Kontextusba ágyazott ismeretek megtanítása – Kontextusba ágyazott funkcionális készségek kialakítása – Kompenzáló stratégiák megtanítása
Kontextusba ágyazott tanítás:
Kontextusba ágyazott érzelemfelismerés gyakorlása Kontextusba ágyazott szociális készségek kialakítása
Az érzelmektanítása
Ne használjunk kontextusból kiragadott anyagokat! A kontextusok jelentsék a kiindulópontot! Az arckifejezéseket és az érzelmeket mindig kössük kontextusokhoz! Kerüljük a kontextusfüggetlen asszociációk kialakítását!
A szociális készségek tanítása: A kontextusokból induljunk ki, ne a készségekből!
© Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 7
Kontextusba ágyazás A kontextusok megtanítása: Mi történhet abban a kontextusban? Mit tehetsz? Mit mondhatsz? Például: – NEM LEHET: beszélgetést kezdeményezni – DE LEHET: kórházi látogatás során – szülinapi partin
Kontextusba ágyazot szociális “forgatókönyvek”/ történetek: példák
Otthon vendégeket fogadsz: Ha az illetőn van kabát, megkérdezheted: “Szabad a kabátját?”. Ha az illető válasza “nem”, akkor hívd beljebb. Ha az illető válasza “igen”, akkor várd meg, míg odaadja a kabátját, majd a kabátot akaszd fel a fogasra. Ha nincsen fogasod, akkor óvatosan fektesd a kabátot egy szék támlájára.
Anya 3 óra 30 perckor jön értem az iskolába. Az iskola kapujában várom anyát. Ha nagy a forgalom, akkor lehet, hogy anya csak 3 óra 30 után érkezik meg.. Ha anya nem ér oda az iskolába 3 óra 40 percig, akkor visszamegyek az épületbe és felmegyek a tanterembe. Előveszem a telefonom és azzal játszom, amíg anya meg nem érkezik.
További információ: Peter Vermeulen, PhD Autisme Centraal Groot Begijnhof 85 B-9040 Gent – Belgium www.autisme.be
[email protected]
© Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 8
KONTEXTUSVAKSÁG Geobook, 2014 ISBN: 9781937473006
ÚJ: Különleges vagyok – 2. kiadás: Munkafüzet arról, hogyan segíthetünk az autizmussal élő gyermekeknek, tinédzsereknek és felnőtteknek megérteni a diagnózisukat, magabiztosabbá válni és boldogulni. (I am Special: A Workbook to Help Children, Teens and Adults with Autism Spectrum Disorders to Understand Their Diagnosis, Gain Confidence and Thrive.) Jessica Kingsley Publishers, 2013 ISBN: 978-1-84905-266-5
© Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 9
Az autizmus mint kontextusvakság Peter Vermeulen, PhD - Autisme Centraal – Gent, Belgium Budapest, 2014. október 9.
Pszichoedukáció Hogyan tudunk segíteni az autizmus spektrum zavarral élő személyeknek megérteni önmagukat, a diagnózisukat, és együtt élni az autizmussal? Megmondjuk nekik?
British Journal of Special Education” Autizmus és felsőoktatás "Miért kéne nekem is francos Esőembernek lenni?" Eligazodás az autisztikus identitás útvesztőjében (Andrea MacLeod, Ann Lewis, Christopher Robertson)
MacLeod et al., 2013 Túl gyakran fordul elő, hogy a diagnózishoz jutás egyben azt is jelenti, hogy az autizmusban nem érintett szakemberek által megírt, általános információk útvesztőjében kell tudni tájékozódni. Ezt követően pedig nincs, aki segítse a személyt az olvasottak értelmezésében és a rá vonatkozó információk kiszűrésében. ... az egyéneknek szükségük van arra, hogy a csoport, melyhez tartoznak ( autizmussal élő személyek csoportja) hatékonynak és önérvényesítőnek tűnjön , nem pedig hátrányosnak és korlátozónak.. Ahhoz, hogy ez bekövetkezzen, minden diagnózissal rendelkező gyermeket és felnőttetszámára személyre szóló és általuk jól értelmezhető formában kell tájékoztatni állapotukról.
Miért kell megmondanunk nekik?
Az önismeret minden bölcsesség alapja: A megfelelő döntések meghozatala az életben A nehéz helyzetek elkerülése Öntudat és Önérvényesítés (empowering) "Ismerd meg tenmagad!" (Szókratész) Tükröm, tükröm, mondd meg nékem... Az autizmussal élő emberek képesek … reális énkép kialakítására? teljes mélységében megérteni autizmusukat?
© Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 1
A tudatelmélet és az éntudatos: Mit jelent, ha valaki autizmussal él?
UTA FRITH és FRANCESCA HAPPÉ
Tudatelmélet és éntudat
Nehézségek az önreflexió terén: o o
Az autizmus és az Én (Frith, 2004) A saját érzéseink felismerése és leírása (alexitímia) (Hill, Berthoz és Frith; 2004)
Az autizmussal élő személyek számára nagyobb nehézséget okozhat a saját gondolataik kifejezése másokéinál. (Williams és Happé, 20110
Az énképet és az önbecsülést vizsgáló tanulmányok
Capps, Sigman & Yirmiya (1995) Lee & Hobson (1998) Green et al. (2000) Toichi et al. (2002) Vermeulen (2002) Williams (2010) Dritschel et al. (2010) Jackson, Skirrow & Hare (2012)
A szociális énkép (Capps e.a., 1995)
A megfigyelt szociális kompetencia o negatív korrelációban áll az IQ-szinttel, o negatív korrelációban áll az érzelmi megértés szintjével.
© Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 2
Autizmus-tudatosság (Green et al., 2000)
Mennyire vannak tisztában az autizmusukkal? Sokuknak van valamilyen elképzelése róla, de csak 15%-uk észleli reálisan a saját fogyatékosságát. Gyakran nem látják át, hogy a mindennapi, konkrét helyzetekben mi is a valós probléma, mellyel szembesülnek.
Énkép “self-concept” Leíró rész: önmagam leírása – önkép “self-image”
Értékelési rész: önértékelés “self-esteem”
Én-tudat“Sense of self ” Az “Én-tudat” "a saját én megértésének" hiánya az autizmusban (Jordan és Powell, 1995; Frith, 2003)
Egyesek kiválóan leírják önmagukat (lásd az önéletrajzokat), de... Csak korlátozott mértékben" érzik át”, hogy mit jelent pontosan annak lenni, akik.
Szemantikus emlékezet kontra epizodikus emlékezet
© Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 3
Ismerem önmagam? / Te ismersz engem? Belső állapotaim ismerete ASD
NT
gyermekek/fiatalok
én
<
mások
én
>
mások
felnőttek
én
=
mások
én
>
mások
Dritschel a.o., 2010 Mitchell és O'Keefe, 2008
Az ASD-vel élő emberek Én-képe Nem rosszabb, más:
kevésbé nyugszik szociális alapokon (fizikai és tényszerű) részletekhez kapcsolódik! inkább objektív, mint szubjektív gyakran negatív, néha túl pozitív csak ritkán "pontos" és "árnyalt"
Az autizmus mint kontextusvakság Kontextusvakság:
Az ingerek (különösen a nem egyértelmű, többjelentésű vagy elvont ingerek) értelmezése során a kontextus spontán használatának korlátozott képessége.
Kontextusvakság és az Én-kép Az autizmussal élő emberek számára nehézséget jelent, hogy a dolgokat kontextusba ágyazva lássák. Ebből következik, hogy nehézséget jelent számukra az is, hogy önmagukat kontextusba ágyazva lássák. Kontextustól független (akontextuális) Én-kép (Paul Jackson, Paul Skirrow, Dougal Julian Hare)
Autisztikus gondolkodás és az ÉN-kép
Az autisztikus gondolkodás: fekete-fehér túlságosan negatív (fekete) túlságosan pozitív (fehér) Autisztikus gondolkodás: külsőségek (részletek) Autisztikus gondolkodás: félreértések Autisztikus gondolkodás: számító
Az autizmussal élő személyek Én-képe Az autizmussal élő személyek autisztikusan észlelik és értelmezik a körülöttük lévő világot... ... ebből következik, hogy az önmagukról alkotott képük is autisztikus lesz. ...ebből következik, hogy soha nem lesz reális Énképük.
© Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 4
Mi az autizmus? Mások által adott címke
Saját címke
Különböző elnevezések és definíciók
Egyértelmű információ iránti igény
Elvont témák
Konkrét információ iránti igény
Negatív címke
A pozítív önbecsülés iránti igény
Milyen tükröt tartsunk eléjük? Terápiára kell járnom.
Valami nincs rendben velem.
Szociális készségfejlesztésre kell járnom.
Nem vagyok szociális.
Problémás a viselkedésem.
Én vagyok a probléma.
Magas elvárások
Alacsony önértékelés
A mi beavatkozásunk: kialakítjuk vagy csökkentjük az az alacsony önértékelést? Másrészről: milyen mértékben próbáljuk meg leplezni az autizmusukat? Pszichoedukáció
Pszichoedukáció: o Az önismeret növelése, o amibe beletartozik a saját fogyatékosság ismerete is.
A pszichoedukáció mint o a képessé tétel (empowerment), o a tanácsadás és a terápiasarokköve.
A pszichoedukáció céljai:
Az erősségek és gyengeségek megismerése Az autizmus megértése Az autizmus következményeinek megértése A nehéz helyzetek felismerésének és meghatározásának képessége Megküzdési stratégiák azonosítása Az autizmus önértékelést növelő szerepet töltsön be az életükben.
© Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 5
Pszichoedukáció: az alapok
Legyen érdekes: az ő motivációiukból induljunk ki! Legyen konkrét és hasznos: A helyzetekre koncentráljunk, ne rájuk! Legyen egyénre szabott: Igazítsd a tartalmát és kommunikációdat az egyénhe Legyen pozitív: Az erősségekre összpontosíts és humorral fűszerezd!
Legyen érdekes!
A mi motivációnk: o o o
nekik "szükségükvan” rá tünetszegényebbek lesznek a jó döntéseket fognakhozni.
Mi a helyzet az ő motivációjukkal?
És NEM: Megmondjuk-e Péternek, hogy autista? Hanem: o Miért mondjuk Péternek BÁRMIT? o MIT mondjunk neki? o HOGYAN mondjuk meg neki? o MIKOR mondjunk neki valamit? o KI fogja megmondani neki?
Kezdjük az álmaikkal! Kezdjük olyan témákkal, amikről szívesen beszélnek! Mik az ő kérdéseik? Győződj meg arról, hogy kapcsolódik az ő tapasztalataihoz! "Mihez tudnak kezdeni vele?"
Legyen konkrét és hasznos!
Az önértékelésnek konkrét és explicit módon kell megtörténnie és konkrét, mindennapi szituációkra kell vonatkoznia. o Nem az a célja, hogy felismerésekre jusson! o Ismertessük meg azzal, hogy vannak könnyebb és potenciálisan nehezebb szituációk, tanítsunk neki ilyeneket!
Szituáció-alapú önértékelés én-központú
szituáció-alapú
Jó vagyok [ebben és abban]...
A [...] helyzet számomra könnyű.
Nem vagyok jó [ebben és abban]...
A [...] helyzet számomra nehéz.
Hiányosságom van [...] terén
Nehéz nekem [...].
Szorongok, ha [...]
A [...] szorongást okoz.
A szituációk konkrétabbak, mint "az Én". A szituációkat könnyebb vizualizálni (videók, fényképek, Szociális TörténetekTM, képregények...) Alapja a fogyatékosság szociális modellje A segítségükkel könnyebb kialakítani a megküzdési stratégiákat.
© Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 6
Legyen személyes!
Nem mindenkinek ugyanarra az információra va szüksége. Az autizmus spektrumon belül jelentős eltérés tapasztalható. Minél személyesebb, annál jobb! (Mihez lehet kezdeni a DSM-5 kritériumokkal??)
"Különleges vagyok": eltér a hagyományos magyarázattól Egyénre és személyre szabott információ Interaktív "Munkafüzet" jellegű könyv Rugalmas használat NINCSEN STANDARD ELJÁRÁS!
Legyen pozitív!
Az erősségeikre koncentráljunk, ne csak a problémáikra és a hiányosságaikra! Humor!!! Igazítsuk hozzájuk az elvárásainkat!
Pszichoedukáció
Személyre szabott tartalom és eljárásmód: o Az "autizmus" szót nem kell feltétlenül megemlíteni! o Kötött vagy rugalmas időtartam o Egyéni vagy csoportos munka o Moduláris felépítés
"Különleges vagyok": tartalom
1. rész: Egyedi vagyok o o o o
kívül belül: az érdeklődésem és a preferenciáim, a jellemem, a képességeim, azok a pontok, amikben nem vagyok annyira jó és a személyiségem Egyedi vagyok!
© Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 7
2. rész: A testem o o o o o
3. rész: Másnak lenni o o o o o o
kívül belül az agyam az intelligenciám szükségünkvan a testünkre
betegségek fogyatékosság - a fogyatékosságtípusai SNI oktatás és segítség akadálymentes környezet a fogyatékosszemélyek is lehetnek tehetségesek a fogyatékos személyek mások, nem kevesebbek
4. rész: Autizmus: egy különleges fogyatékosság o Különleges fogyatékosság (az állapot okai és a fogyatékosság) o Mit nehezít az autizmus? (sérülések triásza) o Az autizmus spektruma
4. rész (folyt.): Autizmus o o o o
Nem láthatófogyatékosság, de nem teljesen láthatatlan. Nem lehet meggyógyítani, de lehet javítani rajta! Az autizmussal élő emberek is tehetségesek! Az autizmussal élő emberek mások és különlegesek!
Mihez kezdhetek az autismusommal? o o o o o o
új készségek elsajátítása a készségeimmel kompenzálni tudok segítséget kérhetek trükköket vethetek be speciális eszközök használata (pl. napirend) adott helyzetek elkerülése (menekülési forgatókönyv)
A VILÁG TÖREDÉKEI Tartalom
1. rész: Az autizmus okozta nehézségek 2. rész: Hogyan használjuk fel készségeinket a nehéz helyzetekkel való megbirkózásra: egy személyes tanács 3. rész: Megoldások egyes problémákra 4. rész: A gondolatok és tevékenységek akadályai
© Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 8
Hogyan mondjuk el?
Autizmusbarát kommunikációs stílus: o Konkrét kommunikáció o Vizuális segédeszközök o Logikus, "matematikai", "tárgyilagos" stílus: feleletválasztós kérdés ábrák és sémák rendszerező megközelítés: sok csoportosítás!! o Interaktív munkalapok o Ne csak beszéljünk a dolgokról, csináljuk!
Mit csináljak akkor, ha összezavarodom? (Különleges vagyok - 2. kiadás)
Példák érthetetlen szituációkra Listát íroka "reakcióimról" Értékelnem kell a reakcióimat (OK vagy nem OK) Listát írok az "OK" reakciókról Készítek egy személyes forgatókönyvet arról, hogy "Mit kell tennem akkor, ha összezavarodom?"
Szókrautészi módszer (Vermeulen, 2005)
"Kérdésekkel" tanítás Ők "fedezik fel" a válaszokat. Analitikus, rendszerező stílus
Változatok és felhasználások
Kisgyermekeknek szóló változatok 'Testvéreknek' szóló változatok "Különleges vagyok" játék Tanulási nehézségekkel küzdő fiataloknak szóló változat Tantermi változat az osztálytársak számára (iskolai integráció) Az érdekképviseleti csoportok számára készített változat (Asperger-szindrómával élő és jól funkcionáló felnőtteknek)
Tanítsuk meg nekik, hogyan lehet együttélni az autizmussal!
Ne mondjuk nekik, hogy küzdjenek meg az autizmusukkal! Tanítsuk meg nekik, hogy túlélhetőek azok a helyzetek, amik az autizmus miatt nehezek számukra (vagyis a következményekre koncentráljunk)! Tanítsuk meg nekik, hogyan hozhatják ki a maximumot az autizmusukból!
Megküzdési stratégiák
A nehéz helyzetek és a stressz megértése: pszichoedukáció (ismételten) Funkcionális készségek, amelyek segítenek túlélni a nehéz helyzeteket és amelyek segítségével sikeresebbek lesznek az életben o Funkcionális szociális készségek o A nehéz helyzetekből való kilépés o Kompenzálási technikák használata
© Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 9
Lehetséges negatív hatások
depresszió agresszió tagadás zavarodottság
...csak akkor fordulnak elő, ha alapos felkészülés híján és/vagy képzetlen emberek hajtották végre.
Hatások: mire ne számítsunk?
Kevésbé lesz autista... Tökéletesen megérti a saját autizmusát. Spontán alkalmazni tudja a mindennapi életben. Kevesebb nehézségre és problémára.
Lehetséges pozitív hatások:
jobban tudja kezelni a fogyatékosságát pozitív és kiegyensúlyozottabb önértékelés nyitottabbá válik arra, hogy megfogadja mások tanácsát érdekérvényesítő képessége javul
Kapcsolat További információ: Peter Vermeulen, PhD Autisme Centraal Groot Begijnhof 85 B-9040 Gent – Belgium tel.: + 32 9 238 18 18 www.autisme.be
[email protected] peter_autisme © Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 10
Autizmus és stresszkezelés
Peter Vermeulen, PhD - Autisme Centraal – Gent, Belgium Budapest, 2014. október 10.
Mi a stressz? Egy (valós vagy elképzelt, de fenyegetőnek észlelt) stresszorra adott reakció (testi, kognitív, érzelmi, viselkedéses). A stressz nem mindig rossz! A stressz hatásán múlik: a megfelelő egyensúly kérdése. Ha egyensúly áll fenn, akkor jó stressz (eustressz), az egyensúly felbomlása esetén rossz stressz.
Az alábbiak közötti (megfelelő) egyensúly: Elvárások Külső stresszorok: egyes élethelyzek szeretteink elvesztése túl sok munka jövedelem elvesztése … Belső stresszorok: egyes gondolatok Úgysem sikerül! Nem vagyok vonzó. Ki fognak rúgni. … Rendkívül szubjektív: amit valaki stresszesnek él meg
Erőforrások Külső erőforrások: támogatás másoktól kapott segítség pénz rendelkezésre álló eszközök … A több támogatás nem feltétlenül jobb! Belső erőforrások: ellenállóképesség egészség problémamegoldási készségek intelligencia … Rendkívül szubjektív: amit valaki segítségnek él meg
Ellenállóképesség: Önbizalom – optimizmus – küzdőszellem – személyes konstrukciók: attribúciók, illúziók, értékek… Az ‘értékelés’ szerepe: az észlelés is szerepet játszik abban, hogy valaki miként éli meg az elvárásokat és az erőforrásokat. Eustress (jó stressz) Stressz (rossz stressz) © Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 1
Hogyan lehet felismerni a stresszt? A stresszre adott testi reakció: akut és hosszabb távú (Általános Adaptációs Szindróma 3 fázisa: riasztás-, ellenállás és kimerülés). LHPA tengely: a stresszre adott válasz: A limbikus rendszerben, ahol az érzelmi információt dolgozzuk fel, a stressz által kiváltott érzelmek hatására a hipotalamusz CRH (kortikotropint felszabadító hormon) hormont választ ki. A CRH hormon hatására az agyalapi mirigy egy másik hormont választ ki: az ACTH (adrenokortikotróp hormon) hormont, ami viszont a mellékvese-kérget serkenti, hogy kortizolt termeljen és szabadítson fel, ami bekerül a véráramba. A kortizol a stresszhormon. A stressz testi jelei: • fájdalom • migrén • emésztési zavarok • súlygyarapodás • fáradtság • szív- és érrendszeri betegségek • csökkent libidó
A stressz kognitív jelei: • koncentrációs problémák • rendezetlen, zavart gondolkodás • feledékenység • nehézkes döntéshozatal • negatív gondolatok
A stressz érzelmi jelei: • depresszió • kedélyingadozások • dühkitörés • kétségek • reményvesztettség • bizonytalanság
A stressz viselkedéses jelei: • visszahúzódás, szociális elszigeteltség • kábítószerfogyasztás • szexuális problémák • konfliktusok másokkal • passzivitás – apátia • hiperaktivitás - nyugtalanság
•
öngyilkosság gondolata
Megküzdés (coping): az egyensúly helyreállítására tett kísérlet
Probléma-orientált / instrumentális coping: o Egy stresszor enyhítésére vagy kiküszöbölésére tett kísérlet o Küzdj vagy menekülj! Érzelmi orientációjú / palliatív coping : o Elfogadás és tolerancia o A negatív érzelmi következményeket igyekszik minimalizálni Értékelés-orientált / kognitív coping: o A stressz/problémák felfogását igyekszik megváltoztatni o Kognitív közömbösítés o Humor…
© Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 2
Stressz: a dupla ABCX modell
Stressz az autizmusban Autizmus: több stressz! Pl.: egy autizmussal élő gyermek számára az iskolába járás olyan, mintha két tananyagot kellene elsajátítania: a tananyagot és a túlélést. Az autizmus több stresszt jelent: a stressz halmozódik.
Az autizmussal élő személyek esetében magasabb csúcsértékek, valamint hosszabb ideig tartó reakció figyelhető meg. (Spratt et al., 2012: Az autizmussal élő gyermekek stresszre adott fokozott kortizol reakciója) Tehát az autizmus terén a stresszkezelési terv nem holmi luxus!
A stresszkezelési terv elemei
Pontos felmérés: o Azonosítani kell a stresszorokat. o Fel kell tárni, hogyan és mennyire tudnak megküzdeni vele. Stresszkezelési stratégiák o A stresszorok csökkentése: autizmusbarát környezet
© Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 3
o
Tanítsuk meg nekik, ellenállásképességét
hogyan
kezeljék:
alakítsuk
ki
bennük
a
stresszel
szembeni
A stressz felmérése
napló (saját vagy más által vezetett) stressz-hőmérő viselkedésproblémák jegyzőkönyvezése kérdőívek: o Stresszfelmérési ütemterv (Stress Survey Schedule, Groden et al., 2001) o Autizmus-stressz leltár (Autism-stress inventory, Vermeulen, 2010) fiziológiai értékek (pulzus, kortizolszint …)
A stressz jelei az autizmusban
erősödő rigiditás a változásokkal szembeni fokozott ellenállás még több autisztikus tünet viselkedésproblémák önsértő viselkedés
Stresszorok az autizmusban
Szenzoros területek: a szenzoros pokol: o fények o zajok, háttérzajok o szagok o ruházat o érintés o hangok o hőmérséklet o … o fájdalom: erről a stresszorról gyakran megfeledkeznek!
Szociális elvárások: o testi közelség o más emberek látványa o az emberek azt várják tőled, hogy szociális legyél, de nem tudod hogyanmás emberek zavarbaejtő viselkedése o értelmezhetetlen társas viselkedési formák
Kommunikációs félreértések: o instrukciók: nem elég pontos vagy túl nehéz vagy egyszerre túl sok o értelmezhetetlen testbeszéd és arckifejezések o nyitott kérdések o nem képes kifejezni magát o gyors kommunikáció o …
Változások és átmenetek : o egy megszokott rutinban bekövetkezett változás o váratlan változás – előre bejelentette változás o új tevékenység – új emberek
© Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 4
o o o o o o
átmenet egy másik helyre átmenet egy másik tevékenységre a jelenlegi tevékenység befejezése új tevékenység elkezdése átmenet a tevékenységen belül “várakozás” valamire…
A rituálék és a sztereotip viselkedés megszakítása o kellemes/kellemetlen események: o nem találja/elvesztette a kedvenc tárgyát vagy valakit… o fájdalom, betegség… o megjegyzések, figyelmeztetés, büntetés o kellemetlen tevékenységet kell végrehajtania o ajándék, meglepetés o dicséret, jutalom o … Programok és tevékenységek: o túl sok/nem elég változatosság o túl zsúfolt napirend o túl sok szabadidő o túl sok változás a tevékenységekben o túl hosszú tevékenységek o túl nehéz feladatok – túl könnyű feladatok o időnyomás: túl nagy teher – túl kicsi teher o időben nem behatárolt, kiszámíthatatlan, alig körülhatárolt tevékenységek o … Saját gondolatok és Énkép o kudarcélmény és hibák elkövetése o mennyire van tudatában fogyatékosságának of own disability o nem érti önmagát o alacsony önértékelés o “autisztikus gondolatok” félelem és szorongás: az autisztikus gondolkodásmód mint a stressz forrása: “logikátlan” autisztikus félelmek o …
A megküzdési stratégiák felmérése
Hogyan képes a személy jelenleg megküzdeni a stresszel? o Lefagyás: egyáltalán nem boldogul… o Küzdj vagy menekülj! (Fight of flight) Mennyire hatékonyak a megküzdési stratégiái? o Rövid távú hatások kontra hosszú távú hatások? o Milyen hatásai vannak a többi emberre nézve?
© Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 5
Stresszkezelési terv Az autizmus: nem minden esetben fogyatékosság! Kettős megközelítés:
Akadálymentes környezet kialakítása A környezet kialakítása, hogy megfeleljen a tipikus autisztikus információ-feldolgozási stílusnak. Autizmusbarát megközelítés valamennyi kontextusban. Autizmusbarát környezet Az autizmus okozta stresszorok enyhítése vagy kiküszöbölése Szenzoros “higiéné” konkrét, vizuálisan segített kommunikáció Előre bejelentett változások és az alkalmazkodásra való felkészüléshez szükséges idő biztosítása Az egyéni szükségletekhez igazított fejlesztőprogram és tevékenységek Pozitív önértékelés kialakítása Támogatás
A világban való “tájékozódáshoz” szükséges valamennyi eszköz Kompenzálási technikák Kortárs segítők A segítővel együtt végzett tevékenységek Kompenzálási stratégiák o Hogyan lehet túlélni a stresszt okozó társas eseményeket szociális készségek nélkül? o Hogyan lehet valaki szociális, empátia nélkül?
Az ellenállóképesség növelése Ellenállóképesség megerősítése Tanítsunk megküzdési stratégiákat: o Probléma-orientált o Érzelem-orientált © Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 6
o Kognitív struktúrák átalakítása Tanítsunk nekik a stresszről: pszichoedukáció Ellenállóképesség megerősítése
Egészséges életmód: o Kiegyensúlyozott étrend o Pihentető alvás o Testmozgás és sport: A testmozgás csökkenti a kortizol szintjét és a szorongást az autizmussal élő személyeknél. (Hillier e.a., 2010), Hillier e.a., 2011, Carraro & Gobi, 2012) o Minimum heti 150 perc
Megküzdési stratégiák
Probléma-orientált kezelési módszer: küzdj! o A stressz kommunikálása o Struktúrálást segítő eszközök és szervezők használata o Segítség kérése o Képes próba (June Groden) A stresszhelyzet (a célviselkedés előzményei ) A célviselkedés (a megerősíteni vagy megváltoztatni kívánt viselkedés) A lehetségesmegerősítők Probléma-orientált kezelési módszer: menekülj! o Menekülési forgatókönyv A megküzdés tanítása során fontos: használjuk ki, tartsuk mederben és irányítsuk speciális érdeklődésüket! Érzelem-orientált kezelési módszer: stresszcsökkentő tevékenységek o Csak 1 kritérium: Bármit csinálhatsz, amitől jobban érzed magad, ha azzal nem okozol kárt önmagadban, másokban és a tárgyakban. o relaxáció: tanítsuk meg nekik, hogyan tudnak relaxálni és tervezzük meg a relaxációt!! o kedvenc szabadidős tevékenységek /elfoglaltságok o sztereotip tevékenységek és viselkedések o háziállatok (és egyéb állatok) A kutyákról gondoskodó autizmussal élő gyermekeknél alacsonyabb kortizol szint figyelhető meg. (Viau e.a., 2010) o Nyomás: erős nyomás Ölelőgép Erős nyomás és súlyozott mellények o Mindfulness: “tudatos jelenlét” (olyan speciális figyelmi állapot és tudati beállítódás, amely ítélkezés-, és reakciómentes, a jelen pillanatra fókuszálva megnöveli a mentális folyamatokkal kapcsolatos tudatosságot.) Pozitív hatások (lásd a.o. Singh et al., 2011) DE autizmusbarát adaptációra van szükség (Spek & van Ham, 2013) o Neurofeedback Olykor hasznos lehet A figyelemre és a kognícióra van hatással, a többi aspektusra nincsen. Kevés megbízható tanulmány
A pszichoedukáció hatása a stresszre
Tanítsuk meg ‘felismerni’ a stresszt bio-feedback, (alkalmazások, Q-szenzor: testre felhelyezhető, hordható vezeték nélküli biosensor, ami az arousal-szintet méri a bőrérintkezésen át) relaxation. The sensor also measures temperature and activity.)
© Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 7
Használjunk “szemléltetést” a stressz leírásához: “lufi” stressz-hőmérő Példák a pszichoedukációs programokra:
STress&AngerManagementPlan: Stressz-és indulatkezelés terv (Scarpa, Attwood & Wells)
óvoda és iskolai alsó tagozat 9, csoportos képzési alkalom tanulás az érzelmekről Szociális történetek Érzelmi szerszámkészlet (Emotional Toolbox) A negatív érzések kontrollálásának elsajátítása
Totál nyugi (C. Lynch: Totally Chill, 2012)
Mi okozza bennem a stresszt? A stressz tudományos magyarázata Relaxáció 1. rész: a testem ellazítása Relaxáció 2. rész: az elmém ellazítása Rugalmas gondolkodás Problémamegoldás Önszervezés Egészség megőrzése (étkezé, folyadékfogyasztás,, alvás, testmozgás stb.) Más gyermekek elviselése együttműködés Az erősségeim felhasználása
Különleges vagyok – 2. kiadás (Vermeulen, 2013) Mit csináljak akkor, ha összezavarodom?
180 fokos fordulat: a boldogságra összpontosítsunk, ne a stresszre! Az állapotkésőbbi alakulását vizsgáló tanulmányok: A felnőttkori kimenetelben jelentős eltérések tapasztalhatóak. A diagnózis általában stabil, bár atünetek gyakran csökkennek és javulás tapasztalható az adaptív készségek terén. A szociális integráció és az önállóság alakulása terén kevésbé pozitív a kép. De mik is a kritériumok? Az életben való sikert társadalmi normák határozzák meg (pl. állás, önálló életvitel) A tanulmányok gyenge pontja: az objektív kritériumok nem sokat árulnak el az egyén életminőségéről… Billstedt e.a. (2005, 2011) azt mutatta meg, hogy az életminőség szubjektív mérésével egy másik kép tárul fel. Egy idén megjelent tanulmány (Barneveld et al., 2014: Életminőség: kontrollált, hosszú távú, utókövetéses, összehasonlító vizsgálat , amelyben jól funkcionáló, fiatal autizmus spektrum zavarral élő felnőtteket hasonlítottak össze olyan felnőttekkel, akiknek egyéb pszichiátriai kórképétszintén gyermekkorukban diagnosztizálták) azt támasztotta alá, hogy az autizmussal élő személyek – a kontrollcsoporthoz képest – kevésbé elégedettek az életminőségükkel.
© Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 8
Ha valakinek az élete csekély megelégedettségre ad okot (nagyon boldogtalan), akkor megjelennek a mentális problémák. A kutatások azt támasztják alá, hogy az autizmussal élő személyek esetében életük során nagyobb valószínűséggel alakul ki mentális probléma. Elsősorban a negatív érzésekre összpontosítunk. Lehet, hogy itt az ideje pozitívabb megközelítésre váltanunk és a pozitív érzésekre kellene koncentrálnunk? Pozitív érzések erősítése (Fredrickson & Joner, 2002) A negatív érzések illetve a részletekre való figyelem közötti kapcsolat+ gondolkodási merevség A pozitív érzések javítják a kognitív működést rugalmasságot alkalmazkodóképességet
Mit tehetünk a boldogságért? – stratégiák a boldogságért 1. Stratégia: a pozitív érzések felmérése
Derítsük ki, mitől lesznek boldogok, ne azt firtassuk, mitől érzik rosszul magukat! A jóllét rendkívül szubjektív: hogyan éli meg egy autizmussal élő személy a saját jóllétét? Ne akarjuk ráerőltetni az ASD-vel élő személyre a boldogságról alkotott neurotipikus fogalmakat! Legyünk óvatosak az önbeszámolókkal o önmaguk megértésével kapcsolatos nehézségek o elvont fogalmak megértésével kapcsolatos nehézségek o szemantikai tudás kontra érzelmek megkülönböztetése Tudják, hogy mi a boldogság? o Az elvont fogalmakat konkretizáljuk és vizualizáljuk! o példák: “szeretem-utca” és “szeretem-doboz”
2. Stratégia: Támogatás: a támogatás és a kihívás kellő egyensúlya
Támogatás: megfelelő illeszkedés Az ASD-vel élő felnőttek életminősége, valamint az igényelt és megkapott támogatás egyensúlya között korreláció áll fenn, de az életminőség és a támogatás objektív mértéke között nincs korreláció. Kettős megközelítés: a kihívás mértéke és a támogatás között fennálló egyensúly kérdése Az autizmus soha nem kifogás és soha nem alibi A túl sok, fölösleges támogatás és a kihívást jelentő feladatok hiánya együttesen “tanult tehetetlenséget” eredményez. A stressz csökkentése, nem a teljes kiküszöbölése a cél. A magas szintű elvárásokhoz a támogatás magas szintje kapcsolódik: ruházzuk fel felelősséggel, adjunk kihívást jelentő feladatokat, adjuk meg az irányítás lehetőségét, és biztosítsuk a támogatást a siker elérése érdekében!
3. Stratégia: pozitív önértékelés
Teremtsük meg az esélyt, hogy büszkék lehessenek valamire: alakítsunk ki pozitív önértékelést. Olyan dolgokat csinálhasson, amire büszke lehet. Érezze úgy, hogy ő is hozzájárult. A munkavállalásnak is lehet terápiás hatása! Egy programokkal teli nap o megelőzi az unalmat,
© Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 9
o megelőzi, hogy leragadjon a sztereotip és repetitív tevékenységekben, o megelőzi a viselkedésproblémákat, o megelőzi az aggódást és a szorongást, o megteremti a lehetőséget, hogy új készségeket sajátítson el. Az állandó elfoglaltság a legjobb terápia! Minden egyes autizmussal élő ember le tud tenni valamit az asztalra! Kapcsolódjon a motivációjához, érdeklődéséhez!
4. stratégia: gondoljuk át a célokat A boldogság mint a kezelési terv célja A kevésbé autisztikus nem feltétlenül jelenti azt, hogy boldogabb! Úgyhogy, koncentráljunk arra, amit képes MEGCSINÁLNI… koncentráljunk az életminőségre és ne az autizmus tüneteire! Nem kevésbé autista, hanem “autisztikusan boldog”.
Érzelmi jóllét Alapja az autizmusbarát környezet!! (stresszmentes) A védettség és a kihívást jelentő feladatok egyensúlyban vannak ( státusz / autonómia / egzisztenciális kiteljesedés Biztosítsuk, hogy sikerélményekkel gazdagodjon! ( büszkeség / pozitív önértékelés) A pozitív érzésekre összpontosítsunk, ne a negatív érzésekre! ( elégedettség / megelégedés) További információ: Peter Vermeulen, PhD Autisme Centraal Groot Begijnhof 85 B-9040 Gent – Belgium www.autisme.be
[email protected]
© Peter Vermeulen - www.autisme.be Fordította: Gether Dénes Lektorálta: Farkas Edit
Page 10