Autisme en geluk Peter Vermeulen

De Korenaer – 07‐06‐2016

Autisme en geluk Peter Vermeulen

Hoe definiëren we autisme? Focus voornamelijk op: • De verschillen, niet de gelijkenissen • De buitenkant van autisme, niet de binnenkant • Wat de niet‐autisten stoort • De tekorten

Outcome studies • Hoe stellen volwassenen met autisme het? • Review: Magiati, I., Tay, X. W., & Howlin, P. (2014). Cognitive, language, social and behavioural outcomes in adults with autism spectrum disorders: A systematic review of longitudinal follow‐up studies in adulthood. Clinical Psychology Review.

© Autisme Centraal ‐ www.autismecentraal.com

1


Outcome studies • Outcome erg variabel • De diagnose is zeer stabiel, ondanks verbetering in symptomen en adaptieve vaardigheden • Outcome niet zo positief qua sociale integratie en zelfstandigheid (>50% “poor outcome”)

Outcome studies • Criteria: – Tewerkstelling – Woonsituatie – Relaties / vrienden – Autisme symptomen – Cognitief functioneren (oa IQ) – Aanwezigheid comorbide aandoeningen

• Maatschappelijke normen • Wat met persoonlijke doelen?

Succes: maatschappelijke normen of persoonlijke doelen?


2


Ernstig tekort van outcome studies • Objectieve criteria zeggen niet zo veel over levenskwaliteit… • Klassieke meting outcome: 78% slechte outcome: Billstedt, E., Gillberg, C., & Gillberg, C. (2005). Autism after adolescence: population‐based 13‐to 22‐year follow‐up study of 120 individuals with autism diagnosed in childhood. Journal of autism and developmental disorders, 35(3), 351‐360

• Meting van QoL (autismevriendelijkheid omgeving & well‐ being): 91% hoog of zeer hoge mate van welbevinden Billstedt, E., Gillberg, I. C., & Gillberg, C. (2011). Aspects of quality of life in adults diagnosed with autism in childhood A population‐based study. Autism, 15(1), 7‐20.

Quality of life (Robert Shalock) Zelfstandigheid

Persoonlijke ontwikkeling

Zelfbepaling

Sociale participatie

Welbevinden

Relaties

Fysiek

Sociale inclusie

Materieel

Rechten

Emotioneel

Quality of Life in autisme


3


Objectieve Quality of Life Woonsituatie

Relaties

88%

21%

12%

Tewerkstelling

27%

Geestelijke Gezondheidszorg now

36%

7%

45%

49%

21%

past

none

17%

62%

Source: Barneveld et al. (2014)

Subjectieve Quality of Life Tevredenheid met: • Woonsituatie: • Werk / opleiding: • Gezondheid: • Sociale relaties: • Toekomstperspectief:

ASD ASD ASD ASD ASD

< < > < <

contr contr contr contr contr

Source: Barneveld et al. (2014) Controlegroep = volwassenen met andere ontwikkelingsstoornissen, bv. ADHD

Welbevinden • Fysiek: – Lekker en gezond eten – Slapen – Bewegen

• Materieel: – Een job – En misschien ook de lotto

• Emotioneel: – Geluk en welbevinden


4


Sport en beweging Sport even efficiënt als antidepressiva en psychotherapie

Sport en beweging verlagen de cortisol en angst bij mensen met autisme (Hillier e.a., 2010, Hillier e.a., 2011, Carraro & Gobi, 2012)

Cooney, G.M. et al. (2013) Exercise for depression. Cochrane Database of Systematic Reviews, Issue 9. Art. No.: CD004366. DOI: 10.1002/14651858.CD004366.pub6.

Slaapproblemen en QoL in autisme

Eetproblemen in autisme • • • •

Hyperselectief Te weinig variatie Sensorische problemen Junkfood en suikers


5


Werken aan een goed gevoel • Gezondheid: –Lekker en gezond eten –Slapen –Bewegen

• Financiële armslag: –Een job –De lotto?

Mentale gezondheidsproblemen angst stress

depressie

Mental health problems in autism


6


Life time prevalentie 100% 90% 80% 15 ‐65%

70% 10 ‐ 55%

60%

ASD

50%

TD

40%

10 ‐ 30%

30%

15 ‐20%

20% 10% 0% depressie

angststoornis

Mental health problems in autism Vooral: • Depressie • Angst Maar ook: • Drukte en hyperactiviteit • Probleemgedrag • Automutilatie ‐ agressie

Medicatie

70‐80%

30‐40%


7


Vooral focus op negatieve gevoelens

Positieve gevoelens bevorderen • Link tussen negatieve gevoelens (angst, depressie, falen, laag zelfbeeld) en detailgerichtheid en rigiditeit in denken • Positieve gevoelens bevorderen – het cognitief functioneren en de aandacht – de flexibiliteit – het aanpassingsvermogen Fredrickson, B. L., & Joiner, T. (2002). Positive emotions trigger upward spirals toward emotional well‐being. Psychological science, 13(2), 172‐ 175.

• Het vergroot de weerbaarheid (resiliency)

Wat is trouwens die balans?… 1

3

(Barbara Fredrickson, 2009)


8


Waarom focussen op geluk? Omdat het subjectieve gevoel van welbevinden blijkbaar geringer is bij mensen met autisme

Personal Wellbeing Index (PWI) (Cummins et al; Deakin 2006)

HOW SATISFIED ARE YOU WITH

DOMAIN

1

your life generally? *

General

2

your standard of living?

Standard of living

3

your health?

Personal health

4

what you are achieving in life?

Achieving in life

5

your personal relationships?

Personal relationships

6

how safe you feel?

Personal Safety

7

feeling part of your community?

Community Connectedness

8

your future security

Future Security

9

your spirituality or religion?

Spirituality – Religion

PWI results: comparison of UK autism group v controls

degree of satisfaction 100 90 80 70 60 50 40 30 20

autism

10

control

0

Bron: Richard Mills, 2016


9


Waarom focussen op geluk? Omdat gelukkige mensen… (Lyubomirsky et al 2005) • Harder werken • Meer sociaal kapitaal realiseren • Gezonder zijn • Langer actief blijven en langer leven • Creatiever, positiever en socialer zijn • Meer zelfredzaam en zelfstandiger zijn Dus… Het is beter voor iedereen + de staat dat we gelukkig zijn!

Domeinen van levenskwaliteit zelfdeterminatie sociale inclusie

spiritualiteit ‐ zingeving

materieel welzijn

geluk

persoonlijke ontwikkeling

veiligheid

emotioneel welzijn

vrijheid van stress

interpersoonlijke relaties

positief zelfbeeld

rechten fysiek welzijn

tevredenheid Shalock (1994; 2000)

Strategie #1: assessment Ontdek wat een goed gevoel geeft


10


Assessment van goed gevoel • Vermijd neurotypische projecties • Vermijd stereotiepe ideeën over autisme • Opletten met klassieke bevraging (zelfrapportage) – Moeilijkheden met zelfreflectie – Moeilijkheden met abstracte begrippen – Invloed contextblindheid en autistisch denken

Maar zelfrapportage in autisme…

Theory of own mind (ToOM) Theory of Mind de ‘mind’ van anderen

de eigen ‘mind’

Als mensen met autisme het moeilijk vinden om anderen te begrijpen zoals wij dat doen, hoe kunnen ze dan zichzelf begrijpen zoals wij dat doen?

Individuals with autism may have greater difficulty representing their own beliefs than the beliefs of other people. (Williams & Happé, 2010)


11


Invloed “autistisch denken” • Niet spontaan zien wat anderen van hen denken

ToM

• Gebrekkige toegang tot eigen ‘mental states’ • Gebrekkig episodisch geheugen: losse feiten zonder samenhang

WCC

• Detaildenken: pikken er details uit • Concreet denken: moeite met abstraheren

Verbeelding • Geen “mentale spiegel” Context blindheid

• “Andere” conceptvorming • Moeite met “relativeren”: zwart-wit denken: over- en onderschatting • Moeite met contextuele toepassing

Semantische kennis vs. “kennen”

Assessment van goed gevoel • Vermijd neurotypische projecties • Opletten met klassieke bevraging (zelfrapportage) – Moeilijkheden met zelfreflectie – Moeilijkheden met abstracte begrippen Erbas, Y., Ceulemans, E., Boonen, J., Noens, I., & Kuppens, P. (2013). Emotion differentiation in autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders, 7(10), 1221‐1227.

– Contextblindheid

• Autismevriendelijke assessment: concreet en visueel – Vermeulen (2013): Auti‐goed‐gevoel vragenlijst


12


TOKK, 2015, nr. 4

Strategy #2: Autismevriendelijkheid

Zo evident dat men er niet meer aan denkt… • Basisveiligheid / vrijheid van stress

Autisme Centraal benadering • Autistisch denken • Basisrust • Concrete Communicatie • Dubbelspoor • Eigenheid • Functioneel


13


Niets gaat boven een goed fundament! Medicatie

Lichttherapie

Relaxatie

Neurofeedback

Mindfulness

Psychotherapie

Social stories

CBT

Psycho‐educatie

Kennis van autisme  autismebenadering

Behandelprotocol autisme Vraaggestuurde ‘zorg op maat’ • 3de graadsstrategie Specifiek behandelaanbod • 2de graadsstrategie Aangepast leer en leefklimaat • 1ste graadsstrategie • •

Van Berckelaer‐Onnes & van der Gaag (2000) Vermeulen (2007) (aanpassing volwassenen)

Aanpassen omgeving • Aanpassing van de omgeving aan de autistische informatieverwerkingsstijl – Duidelijkheid – Voorspelbaarheid – Helderheid

• Autismevriendelijkheid in alle contexten


14


Strategie #3: Goodness of fit Evenwicht tussen ondersteuning en uitdaging

Goodness of fit Samenhang Quality of life bij volwassenen met autisme IQ Ernst van autisme Hoeveelheid informele ondersteuning Hoeveelheid formele ondersteuning Waargenomen informele ondersteuning Discrepantie tussen gewenste en verkregen formele ondersteuning

‐ ‐ ‐ ‐ + +

Source: Renty, J. O., & Roeyers, H. (2006). Quality of life in high‐functioning adults with autism spectrum disorder The predictive value of disability and support characteristics. Autism, 10(5), 511‐524.

QoL : geen link met IQ en ernst


15


QoL en Adaptief Functioneren

Correlations between QoL and the General Adaptive Composite score were remarkably low. Clark, Magill‐Evans & Koning (2015)

Dubbelspoor Omgeving

Autisme

Beschermen: Omgeving aanpassen

Uitdagen: De persoon aanpassen

Aanpassen

Aanleren

Autisme is nooit een alibi…

Eustress en distress Productivity / well‐being

eustress

verveling

distress

Pressure


16


State of equilibrium

p. 230

Autisme is nooit een alibi voor het vermijden van moeilijke situaties

"Happiness is not the absence of problems; but the ability to deal with them."

Hoge verwachtingen met veel ondersteuning • Geef verantwoordelijkheid • Geef uitdagingen • Geef controle

• En zorg dat ze succes hebben in wat je van hen vraagt


17


Predictions en sensorische ervaringen

Onzekerheid  hyperreactiviteit

Strategie #4: Positief zelfbeeld Creëer iets om trots over te zijn


18


Werken aan een positief zelfbeeld • Psycho‐educatie • Mentorgesprekken • e.d. • Halen niet veel uit als je – Vaak op mislukkingen stoot – In de echte wereld niet ‘scoort’

Positief zelfbeeld • Dingen doen waar je trots op bent • Dingen doen die anderen waarderen • Het gevoel hebben van een zinvolle bijdrage te kunnen leveren: belang van werk en dagbesteding! – Aansluiten bij hun • Motivatie • Interesses en fixaties

– Het abstracte begrip “zinvol” op een concrete en autismevriendelijke manier verduidelijken

Een gevulde dag • Voorkomt verveling • Voorkomt het uit de hand lopen van stereotiepe bezigheden • Voorkomt gedragsproblemen • Is goed voor het zelfbeeld • Hefboom voor allerlei trainingen • Werk verbetert levenskwaliteit Taylor, J. L., Smith, L. E., & Mailick, M. R. (2013). Engagement in Vocational Activities Promotes Behavioral Development for Adults with Autism Spectrum Disorders. Journal of autism and developmental disorders, 1‐14.


19


Strategy #5: herdenk je doelen Een goed gevoel als doelstelling

Minder autistisch is niet noodzakelijk minder gelukkig! • Wat zijn de doelen van de ‘behandeling’? – Hoger IQ? Lagere score op symptoom‐metingen? Normalisatie? Hogere score op allerlei testen? – Of: levenskwaliteit?

Dus, • Focus wat ze kunnen… • Focus op levenskwaliteit, niet op de ernst van het autisme

Hét doel

Niet minder autistisch, maar “autistisch gelukkig”


20


Strategieën voor een goed leven met autisme • Basis: autismevriendelijke omgeving!! ( vrijheid van stress / basisrust) • Balans tussen bescherming en uitdaging ( status / autonomie / zinvol bestaan) • Voorzie in succeservaringen ( trots / positief zelfbeeld) • Focus op positieve gevoelens, niet de negatieve ( tevredenheid / geluk)

Bedankt voor de aandacht

www.autismecentraal.com

AutismeCentraal

peter_autisme


21

Autisme en geluk Peter Vermeulen

Recommend Documents