jaarverslag 2009 Jaarverslag 2009 Prinses Beatrix Fonds 1

jaarverslag 2009

Jaarverslag 2009 Prinses Beatrix Fonds

1

Inhoudsopgave 2009

Voorwoord

4

Hoofdstuk 1:

Prinses Beatrix Fonds, Daadkracht voor Spierkracht

7

Het fonds toen en nu

7

De kernwaarden

8

8

Beleid voor 2009

10

Hoofdstuk 2:

Wetenschappelijk onderzoek

13

Kennis redt levens en maakt het leven beter

13

Strengere spelregels

14

Bijzonder hoogleraren - investeren in kennisoverdracht

25

Terugblik jaarplan 2009

11

Wetenschappelijke Adviesraad

13

Reguliere subsidieronde - investeren in onderzoek

15

Wetenschapsprijs Bewegingsstoornis – investeren in diepgang

25

Scholarships 2009 – investeren in de toekomst

29

Jaarprijs neuromusculaire ziekten – investeren in talent

31

Fellowships – investeren in specialisatie

Jaarprijs bewegingsstoornissen - investeren in talent

31

31

Samenwerkingsverbanden – met vereende kracht

32

Hoofdstuk 3:

Patiëntenzorg, de mens centraal

35

Verbeterprojecten en speciale activiteiten

36

Vakantiehuizen

39

2

De missie

Aangepaste auto’s en computers

Samenwerking met patiëntenorganisaties

38 41


Vereniging Spierziekten Nederland

42

BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders

47

Vereniging van Huntington

45

Parkinson Vereniging

Multiple Sclerose Vereniging Nederland

49

Hoofdstuk 4 :

Fondsenwerving en communicatie

55

Collectanten

55

Particuliere giften en donaties

57

Vrijwilligers

Giften van organisaties

Sponsor Bingo Loterij

51

57

59 61

Communicatie

KiX

66

Hoofdstuk 5:

Directie en organisatie

69

Onze principes

69

Organisatie

70

In het oog springende activiteiten

Bestuursleden

Wetenschappelijke adviesraad Ambassadeurs

Beleggingsbeleid

63

64

69 73 73

74

Transparantie en kwaliteit

74

Milieubeleid

75

Klachtenprocedure

Hoofdstuk 6: Financiële verantwoording


75

77

3

Voorwoord Dankzij de steun, de giften en de gulle bijdragen van vele donateurs heeft het Prinses

Beatrix Fonds zich het afgelopen jaar opnieuw onverkort en enthousiast kunnen inzetten voor de strijd tegen spierziekten en bewegingsstoornissen. Bovendien is de inzet van onze

patiëntenambassadeurs, vrijwilligers, collectanten en medewerkers weer van onschatbare waarde voor het fonds geweest. Dankzij al deze mensen heeft het Prinses Beatrix Fonds ook in 2009 wetenschappelijk onderzoek kunnen financieren en de kwaliteit van leven van patiënten en hun families kunnen verbeteren.

Het afgelopen jaar kende een aantal bijzondere gebeurtenissen dat het extra benoemen

waard is. Een hiervan is zonder twijfel de uitreiking van de Wetenschapsprijs, die professor doctor P. Heuting op 28 november in ontvangst nam. Met deze prestigieuze prijs van € 1

miljoen kreeg zijn team de mogelijkheid onderzoek te doen naar de ziekte van Parkinson. Het onderzoek richt zich op de identificatie van de genetische risicofactoren die een rol

spelen bij het ontstaan van deze ziekte. In het onderzoek worden uiteindelijk chemicaliën geselecteerd die geschikt zijn als bouwsteen voor de ontwikkeling van geneesmiddelen die in een vroeg stadium van de ziekte ingrijpen. Hiermee wordt een belangrijke stap gezet in de totstandkoming van een nieuwe behandeling voor de ziekte van Parkinson. En dat laatste is vooral voor de ruim 50.000 patiënten heel belangrijk.

Bijzonder was ook de 50e Zwaluwen Jeugd Actie. Tijdens de zonnige sluitingsdag bij voetbalvereniging De Zwaluw in Oeffelt kwam de opbrengst letterlijk uit de lucht vallen: met een spectaculaire actie van zeven paramotorvliegers werd het eindbedrag bekendgemaakt. Hare Majesteit de Koningin mocht voor het Prinses Beatrix Fonds een recordopbrengst van € 252.130,- in ontvangst nemen. De Zwaluwen Jeugd Actie is uitgegroeid tot een

landelijk toernooi dat door de KNVB wordt georganiseerd. In 2009 deden ruim 250.000 jonge voetballers mee aan dit bijzondere toernooi. Een onvergetelijke gebeurtenis.

In 2009 is ook de samenwerking met de patiëntenorganisaties naar een hoger plan

gebracht. Dat kreeg zijn beslag in de raamovereenkomsten. Bovendien hebben we voor het eerst samen met de patiëntenorganisaties een symposium georganiseerd, met als

titel ‘Cliëntenrechten: Kroon op de Zorg ?!’. Vertegenwoordigers van zorgverzekeraars, zorgaanbieders en patiëntenorganisaties spraken met elkaar over de veranderende positie

van de patiënt in de gezondheidszorg. Patiënten worden namelijk steeds meer gestimuleerd om een actieve rol te spelen in de regie van de eigen zorg. Tijdens dit symposium is een manifest opgesteld en overhandigd aan de voorzitter van de Vaste Kamercommissie

Volksgezondheid, Wetenschap en Sport. In dit manifest wordt de regierol van de patiënt

4


toegejuicht, mits overheid, zorgverzekeraars en zorgaanbieders duidelijke kaders creëren.

Om vervolgens binnen deze kaders de mogelijkheden aan te reiken om de regierol van de

patiënt te versterken en de kwaliteit van de zorg te waarborgen. Aan het einde van de dag konden wij twee mensen in het zonnetje zetten, de heer Dommerholt en de heer Hilbert

van der Duim van het Drenthe College. Zij kregen beiden een Kroontje. Deze prijs wordt door het fonds uitgereikt aan personen of organisaties die zich uitzonderlijk hebben ingezet voor de strijd tegen spierziekten of bewegingsstoornissen. Kortom, in 2009 is wederom veel bereikt op

het gebied van wetenschappelijk onderzoek, zorg en kwaliteit van leven. Wij kunnen

terugblikken op een succesvol jaar! Op deze plaats wil ik namens het bestuur van het Prinses Beatrix Fonds iedereen hartelijk

danken die het fonds op welke manier dan

ook heeft ondersteund. In de hoop dat u dat

zult blijven doen, zien wij de toekomst met vertrouwen tegemoet.

Laetitia Griffith, voorzitter

Laetitia Griffith.


5

“De ziekte beperkt mij heel vaak, maar ik probeer toch altijd te zien wat ik wel kan. ‘Live your life to the fullest’ is mijn lijfspreuk. Ik doe alles wat mogelijk is en als ik iets tegenkom dat niet kan dan verzin ik iets anders. Ik mag dan gehandicapt zijn, maar dat is geen excuus om niet volop te leven. “Het is geweldig dat het Prinses Beatrix Fonds onderzoeken kan financieren. Elk onderzoek geeft mensen weer hoop.”

Anne de Ruijter, 16 jaar, heeft SMA

Anne zit in de 5e klas gymnasium op het Jacob Roelandslyceum in Boxtel.

Hoofdstuk 1: Prinses Beatrix Fonds Daadkracht voor Spierkracht Het fonds toen en nu Al meer dan 50 jaar maakt het Prinses Beatrix Fonds zich sterk voor mensen met een

spierziekte. Het begon met de strijd tegen polio. Als kersverse beschermvrouwe wist de toen nog jonge prinses Beatrix heel Nederland wakker te schudden. Zij haalde de eerste donaties binnen voor de revalidatie van polioslachtoffers en voor wetenschappelijk onderzoek dat nodig was om polio te bestrijden. En met succes: de ziekte werd overwonnen.

Polio is in Nederland verleden tijd, al hebben veel patiënten met blijvende klachten onze hulp nog nodig. Door de acties tegen polio kwam er aandacht voor de 200.000 mensen

met een andere spierziekte of bewegingsstoornis in Nederland. Veel van hen, kinderen en volwassenen, zijn rolstoelgebonden. Sommige patiënten overlijden binnen een paar jaar

na de diagnose. Anderen hebben een heel leven met beperkingen en behandelingen voor

zich. Voor al deze mensen is het van levensbelang dat we blijven investeren in onderzoek en manieren om de kwaliteit van leven te verhogen. Dat is de missie van het Prinses Beatrix Fonds.

Het Prinses Beatrix Fonds richt zich op bewegingsstoornissen en spierziekten in de breedste zin van het woord. Daarmee bedoelen wij alle ziektes die een schadelijk effect hebben op

de spieren. Het kan gaan om een fout in de spier zelf, of in de aansturing vanuit de hersenen, het ruggenmerg of de zenuwen. Spierziekten komen op elke leeftijd voor. Soms is het effect van de ziekte al bij de geboorte zichtbaar, soms treden de verschijnselen pas later in het leven op.

De afgelopen tien jaar heeft het Prinses Beatrix Fonds meer dan € 24 miljoen ter

beschikking gesteld voor baanbrekend wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten en

bewegingsstoornissen, waarvan € 8,7 miljoen in 2008 en 2009. Met dit geld zijn nieuwe

medicijnen en betere behandelmethoden ontwikkeld. Er zijn ontdekkingen gedaan over het

ontstaan van deze ziekten. Daardoor worden patiënten beter behandeld, beter geïnformeerd en is hun leven , waarin zij elke dag opnieuw te kampen hebben met beperkingen, op veel punten verbeterd.

Het Prinses Beatrix Fonds krijgt geen geld van de overheid en is dus volledig afhankelijk

van giften. Een groot deel van onze inspanningen is er dan ook op gericht om fondsen te

werven. Zowel particulieren als bedrijven en verenigingen kunnen ons werk steunen in de vorm van donaties, erfenissen, legaten en notariële schenkingen. Daar zetten wij ons met hart en ziel voor in.


7

WAT HEEFT HET FONDS DE LAATSTE JAREN BEREIKT? Veel! We noemen hier twee voorbeelden. Tegenwoordig weet bijna iedereen dat zwangere

vrouwen er goed aan doen om foliumzuur te slikken, omdat dit de kans op een open

ruggetje bij de baby aanzienlijk verkleint. Die kennis hebben we mede dankzij onderzoek dat gefinancierd is door het Prinses Beatrix Fonds. Een ander voorbeeld is de ziekte

van Pompe. Door deze spierziekte raken jonge kinderen geleidelijk helemaal verlamd. Ze moeten worden beademd om te overleven. Tot voor kort was er geen behandeling.

Het Prinses Beatrix Fonds steunde Rotterdamse onderzoekers die een medicijn hebben ontwikkeld waarmee dit dramatische ziektebeloop kan worden gekeerd. Sinds 2006

worden steeds meer patiënten, kinderen en volwassenen, met dit medicijn behandeld. Zij hebben uitzicht op een beter leven gekregen.

De missie Het Prinses Beatrix Fonds bestrijdt spierziekten door het financieren van wetenschappelijk

onderzoek en zet zich in om de kwaliteit van leven van patiënten en hun familie te verbeteren. Wetenschappelijk onderzoek en kwaliteit van leven zijn de twee gebieden waarop het Prinses Beatrix Fonds een drijvende kracht is. Een belangrijke rol is weggelegd voor

de patiëntenorganisaties die we ondersteunen. Bovendien werken we intensief samen

met vrijwilligers, collectanten, organisaties in de gezondheidszorg, onderzoekers en het

bedrijfsleven. Het werven van fondsen is onmisbaar voor het waarmaken van deze missie. Daar hoort ook bij dat we een breed publiek informeren over de unieke en onmisbare functie die het fonds heeft. Alleen dan kunnen we een beroep doen op de samenleving als geheel en iedere Nederlander in het bijzonder.

De kernwaarden Wat typeert het Prinses Beatrix Fonds, welk karakter heeft onze organisatie? Dat laat zich nog het best samenvatten in vier kernwaarden. Betrouwbaar

Het Prinses Beatrix Fonds werkt op een integere manier, volgens een helder bestedingsbeleid. Wij gaan zorgvuldig om met alle inkomsten en zetten de gelden zo effectief mogelijk in. Dat ziet u onder andere aan het CBF-keurmerk.

8


Samenwerkingsgericht

Het Prinses Beatrix Fonds wil een kleine organisatie blijven. Met zo min mogelijk vaste

medewerkers willen we zoveel mogelijk bereiken. Iedere medewerker heeft een duidelijk omschreven functie en we bundelen onze krachten met verschillende partners. Open

Het Prinses Beatrix Fonds is transparant en houdt zich aan de gedragscode van het Nederlands Genootschap van Fondsenwervers. Wij zijn eerlijk over onze prestaties. Actief

Het Prinses Beatrix Fonds is zijn medewerkers en vrijwilligers dankbaar, zij helpen ons om de gestelde doelen te bereiken. Wij motiveren deze mensen om zich actief voor

dit goede doel te blijven inzetten. Het Prinses Beatrix Fonds neemt initiatieven, blijft prikkelen en staat open voor vernieuwing.

Maik en Niek tijdens TV-opnames voor ‘Op weg naar Koninginnedag’.


9

Het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) is een onafhankelijke stichting die al sinds 1925 waakt over de betrouwbaarheid van fondsenwervers. Het CBF beoordeelt het

bestuur en beleid, maar kijkt ook naar de geldstromen. Hoe werft het goede doel geld, waar gaan de inkomsten naartoe en hoe wordt het publiek daarover geïnformeerd.

Het CBF-keur is dus een ‘zegel van vertrouwen’, het geeft onze donateurs de zekerheid dat wij verantwoord omgaan met hun gift. www.cbf.nl

Het Prinses Beatrix Fonds is door de Belastingdienst aangewezen als een ANBI, een Algemeen Nut Beogende Instelling. Daarom is er bij erfstellingen en legaten geen

erfbelasting verschuldigd en bij giften geen schenkingsbelasting. Binnen de kaders die de Belastingdienst daarvoor heeft opgesteld, kunnen donateurs bovendien hun gift aftrekken van de inkomsten- of vennootschapsbelasting. www.anbi.nl

Beleid voor 2009 In 2008 heeft het bestuur een meerjarenplan goedgekeurd voor de periode 2008 – 2011. Dit zijn de hoofddoelstellingen:

•

Wetenschappelijk onderzoek vormt het zwaartepunt in de verdeling van de

•

Bij projecten die gericht zijn op de verbetering van kwaliteit van leven zijn uitgaven

•

• Onze naam, doelstellingen en activiteiten zijn bij steeds meer mensen bekend.

• Het aantal vaste donateurs groeit jaarlijks met 10%.

totale uitgaven.

en opbrengsten met elkaar in verhouding.

Evenredige verdeling in aandacht en geld voor neuromusculaire aandoeningen en bewegingsstoornissen.

• Inkomsten uit collectes moeten 7,5% stijgen in drie jaar.

• Het Prinses Beatrix Fonds is een gezonde organisatie met professionele

medewerkers die de beoogde groei aankan.

Het beleidsplan voor 2009 vloeide voort uit dit meerjarenplan. We geven u een terugblik op het afgelopen jaar.

10


Terugblik jaarplan 2009 Niet alle doelstellingen zijn in 2009 gerealiseerd, maar er is wel veel bereikt. Wetenschappelijk onderzoek

• Aandacht en geld zijn evenredig verdeeld over de verschillende ziekten waar

• Er is een start gemaakt met het opzetten van samenwerkingsverbanden op

• We hebben een nieuwe beoordelingsprocedure ontwikkeld en nieuwe

• Het plan om vanaf 2009 jaarlijks ook een wetenschappelijk jaarverslag te

het fonds zich op richt.

nationaal en internationaal niveau.

financieringsvoorwaarden geformuleerd.

publiceren is herzien. Vanaf 2011 zal er elke vijf jaar een wetenschappelijk

verslag verschijnen.

Patiëntenzorg

In samenspraak met patiëntenorganisaties is:

• beleid en visie op patiëntenzorg ontwikkeld, •

het ontwikkelde beleid geïmplementeerd in de activiteiten en projecten van de gefinancierde organisaties,

• vorm en inhoud gegeven aan belangenbehartiging als koepel.

Communicatie & Fondsenwerving

• Naamsbekendheid en bekendheid met de inhoud van ons werk groeiden niet. •

Belangrijke voortgang is gemaakt met de professionalisering van de regio’s en de collecteorganisatie.

• Ondanks de crisis konden wij een gelijke collecteopbrengst noteren.

• Stappen werden gezet om nieuwe bronnen van inkomsten te genereren: onder

• Ons donateursbestand is gegroeid, zij het minder dan wij beoogden.

meer bedrijvensponsoring, fonds op naam, notarieel schenken.

In 2010 werken we verder om de gestelde doelen te bereiken.

Mandy tijdens TV-opnames voor ‘Op weg naar Koninginnedag’.


11

“Ik word behandeld met een medicijn dat ik via een pompje krijg toegediend en kan op deze manier een redelijk normaal leven leiden. Wel word ik steeds meer geconfronteerd met een chronische vermoeidheid die me dwingt te luisteren naar mijn lichaam.” “Ik ben me bewust geworden van mijn maatschappelijke verantwoordelijkheid om uit te dragen wat ik heb en hoe je ermee om kan gaan. Er is ook hoop.”

Antonio Melendez, 35 jaar, heeft de ziekte van Parkinson

Antonio heeft een makelaarskantoor.

Hoofdstuk 2: Wetenschappelijk onderzoek Kennis redt levens en maakt het leven beter Onderzoek levert de inzichten en ontdekkingen op die we nodig hebben om patiënten

betere vooruitzichten te geven. Met die kennis redden we zelfs levens. Daarom besteedt het Prinses Beatrix Fonds meer dan de helft van zijn inkomsten aan wetenschappelijk

onderzoek. Jaarlijks financieren we ongeveer tien onderzoeksprojecten, voor een totaalbedrag van minimaal € 2 miljoen. Om het wetenschappelijk onderzoek een extra impuls te geven, reiken we ook elke twee jaar de Wetenschapsprijs uit, waar een bedrag van € 1 miljoen

aan is gekoppeld. Bovendien heeft het fonds een aantal bijzondere leerstoelen ingesteld. Daarmee versterken we de aandacht voor spierziekten en bewegingsstoornissen aan

de Nederlandse universiteiten. De hoogleraren van het Prinses Beatrix Fonds zijn onze

ambassadeurs in de wetenschappelijke wereld. Zij zijn gezichtsbepalend voor het onderzoek en passen de resultaten van hun onderzoek toe in de zorg voor patiënten. In 2008 en 2009 gaf het Prinses Beatrix Fonds € 8,7 miljoen uit aan wetenschappelijk onderzoek.

Wetenschappelijke Adviesraad In 2009 is prof. dr. Gert van Dijk, neuroloog in het Leids Universitair Medisch Centrum, toegetreden tot de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR). Hij is klinisch neurofysioloog en

brengt daarmee nieuwe expertise in. Daarnaast heeft de WAR op verzoek van het bestuur

advies gegeven over een aantal beleidszaken rond aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. Dit betreft de nieuwe beoordelingsprocedure voor

aanvragen voor wetenschappelijk

onderzoek, de mogelijkheid van het meten van de impact van het door

het PBF gefinancierde onderzoek en cofinanciering van wetenschappelijk onderzoek met externe partners.

Oratie prof. dr. A. vd Ploeg


13

Samenstelling Wetenschappelijke Adviesraad per 31 december 2009 voorzitter:

prof. dr. J.H.J. Wokke leden:

neuroloog, Universitair Medisch Centrum Utrecht

prof. dr. M.H. De Baets

neuroimmunoloog, Maastricht Universitair Medisch Centrum

prof. dr. H.G. Brunner,

klinisch geneticus, Universitair Medisch Centrum St. Radboud,

prof. dr. J.G. van Dijk

klinisch neurofysioloog, Leids Universitair Medisch Centrum

prof. dr. C.M. van Duijn

genetisch epidemioloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

prof. dr. P. Heutink

medisch genoomanalist, Vrije Universiteit Amsterdam

prof. dr. L.H. van den Berg

Nijmegen

prof. dr. P.A. van Doorn

prof. dr. B.G.M. van Engelen prof. dr. J.J. van Hilten

prof. dr. H.P.H. Kremer

dr. M.A.J. de Koning-Tijssen prof. dr. F. Nollet

prof. dr. B.J. Prakken

prof. dr. R.J.A. Wanders

neuroloog, Universitair Medisch Centrum Utrecht

neuroloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

neuroloog, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen neuroloog, Leids Universitair Medisch Centrum

neuroloog, Universitair Medisch Centrum Groningen

neuroloog, Academisch Medisch Centrum Amsterdam

revalidatiearts, Academisch Medisch Centrum Amsterdam kinderarts, Universitair Medisch Centrum Utrecht

biochemicus, Academisch Medisch Centrum Amsterdam

Strengere spelregels Het Prinses Beatrix Fonds wil zo objectief mogelijk omgaan met het toekennen van subsidies

voor wetenschappelijk onderzoek. De werkwijze van het fonds moet voor de aanvragers, de wetenschappelijke wereld en de donateurs transparant zijn. De Code Wijffels en de regels van het Centraal Bureau Fondsenwerving zijn daarbij maatgevend. Daarom hebben wij in 2009 een aantal nieuwe reglementen en procedures ingevoerd.

In de eerste plaats hebben we een nieuwe beoordelingsprocedure voor wetenschappelijk

onderzoek geïntroduceerd. In 2009 is het nieuwe systeem al toegepast in de reguliere subsidieronde en in de tweede ronde van de Wetenschapsprijs. De belangrijkste verandering is dat aanvragen uitsluitend op kwaliteit en relevantie worden gescoord door buitenlandse experts. Leden van de WAR treden niet meer als referent op, omdat ze in sommige gevallen

zelf subsidieontvanger zijn. Wel toetst de WAR de kwaliteit van het beoordelingsproces van de externe referenten en beoordeelt het wederhoor van de aanvrager. Deze procedure

stemt overeen met de procedures van ZonMW. Bovendien krijgt de WAR een rol als adviseur

bij het vaststellen van speerpunten voor de onderzoeksagenda van het Prinses Beatrix Fonds.

14


Niet alleen de beoordelingsprocedure, ook de subsidievoorwaarden voor wetenschappelijk

onderzoek zijn in 2009 aangescherpt. De nieuwe voorwaarden omarmen het akkoord Bekostiging Wetenschappelijk Onderzoek, gesloten tussen NWO, VSNU, NFU, KNAW,

ZonMw en SGF/VFI. Dit nieuwe financieringsakkoord heeft tot doel om de verschillende

geldverstrekkende instellingen zoveel mogelijk gelijk te schakelen in hun procedures. De regeling geldt voor alle onderzoekssubsidies die na 1 januari 2009 zijn toegekend en heeft geen terugwerkende kracht.

Op de volgende pagina’s geven we een overzicht van:

•

Toegekende onderzoekssubsidies 2009

•

Wetenschapsprijs bewegingsstoornissen 2009

• •

• • •

Prinses Beatrix Fonds hoogleraren Onderzoeksprijzen 2006-2008 Scholarships Fellowships Jaarprijzen

Reguliere subsidieronde – investeren in onderzoek Ieder jaar beoordeelt de Wetenschappelijke Adviesraad welke onderzoeksprojecten in

aanmerking komen voor subsidie. In 2009 zijn in totaal 34 aanvragen ingediend. Zij zijn allemaal getoetst volgens de nieuwe beoordelingsprocedure. Hiervan konden wij tien projecten honoreren. Conform onze doelstellingen kwam daarbij opnieuw een meer

gelijkwaardige verdeling tussen spierziekten (6) en bewegingsstoornissen (4) tot stand. Toegekende onderzoekssubsidies 2009 Amyotrofische Laterale Sclerose en PSMA

Instituut : Erasmus Medisch Centrum Rotterdam

Aanvrager(s) : Dr. J.H. Blok, dr. G.H. Visser en prof. dr. P.A. van Doorn

Titel onderzoek : Het begin van het einde? Een longitudinale studie van repetitieve ontladingen en

fasciculaties in individuele motor units van patiënten met voorhoornaandoeningen.

Duur : 4 jaar

Totaal bedrag : € 213.359,-

Bij patiënten met een voorhoornaandoening, zoals bijvoorbeeld ALS en PSMA, sterven

geleidelijk steeds meer zenuwcellen in het ruggenmerg af. De patiënt raakt verlamd en

komt uiteindelijk te overlijden. De zenuwcellen die bij voorhoornaandoeningen worden

aangetast, sturen spieren aan. Dat doen ze via lange zenuwuitlopers, de axonen. Het lijkt erop dat als de zenuwcellen ziek worden, de axonen soms uit zichzelf actief zijn, zonder dat de hersenen daar opdracht voor geven. Dit leidt tot spontane samentrekkingen van de spieren (fasciculaties), het voornaamste aandachtsgebied van deze studie.


15

Wat is de opzet van deze studie?

In deze studie bekijken de onderzoekers zenuwcellen van patiënten gedurende de

ziekte. Zo hopen ze meer te weten te komen over ALS en PSMA. Hiervoor worden nieuwe

meetmethoden gebruikt, waarmee steeds dezelfde individuele cellen teruggevonden kunnen

worden voor onderzoek. Het gaat om zo’n 10 zenuwcellen per patiënt, die maandelijks op een patiëntvriendelijke manier (van buitenaf) bestudeerd worden. Wat levert het onderzoek op?

De kennis uit deze studie wordt onder andere gebruikt om eerder en met grotere zekerheid de diagnose te kunnen stellen dan nu mogelijk is. Ook verwachten de onderzoekers het

beloop van de ziekte voor individuele patiënten beter te kunnen voorspellen. Tenslotte willen ze proberen om het effect van medicijnen (Rilutek) op de axonen aan te tonen. Als dat lukt,

wordt het misschien mogelijk om de dosering beter op de patiënt af te stemmen. Bovendien kunnen met deze benadering nieuw ontwikkelde medicijnen of andere therapieën in de toekomst mogelijk sneller beoordeeld worden op hun werkzaamheid. Post-poliosyndroom

Instituut : AMC Amsterdam en UMC St. Radboud Nijmegen

Aanvrager(s) : Prof. dr. F. Nollet en prof. dr. M. Zwarts

Titel onderzoek : Objectivering van spierfunctieverlies bij het post-poliosyndroom. Veranderingen in kracht

en motorunits na 10 jaar in een homogeen cohort met symptomatische quadricepsspieren.

Duur : 1 jaar


Polio, ook wel kinderverlamming genoemd, is een virusziekte die tot spierverlamming, kromme ledematen en zelfs tot de dood kan leiden. Nederland beleefde in 1956 de laatste grote polio-epidemie, vlak voor de landelijke vaccinatie die in 1957 werd ingevoerd. Inmiddels

weten we dat bij veel mensen die als kind polio hebben gehad na vele jaren opnieuw de spierfunctie achteruit gaat. Onderzoek onder de slachtoffers van de epidemie van 1956

liet zien dat 39 jaar later maar liefst 60% last had van nieuwe spierzwakte. Dit wordt het post-poliosyndroom genoemd (PPS). PPS leidt tot toenemende beperkingen in het dagelijkse leven. Hoewel in onderzoek een geleidelijke afname van spierfunctie is aangetoond, weten

we niet precies wat de oorzaak is van deze afname. Ook is niet duidelijk of de afname groter is dan die ten gevolge van gewone veroudering. Wat is de opzet van deze studie?

In de periode 1999-2000 werd, met financiering van het Prinses Beatrix Fonds, uitgebreid

onderzoek gedaan naar de spiereigenschappen en het dagelijks functioneren van een groep van 60 PPS-patiënten met klachten in de bovenbeenspieren, en een kleine groep gezonde

leeftijdgenoten. Dit gebeurde in het kader van een studie naar het effect van Pyridostigmine op vermoeidheid (Pyrido-trial). Herhaling van deze metingen na 10 jaar geeft unieke

informatie over langetermijnveranderingen in spierfunctie en functionele mogelijkheden.

16


Dat schept inzicht in het spierfunctieverlies en de oorzaken hiervan. Spierkracht wordt

gemeten en spiereigenschappen (waaronder de grootte van de motorunit) zullen worden bepaald met behulp van oppervlakte-EMG. Functionele mogelijkheden (loopvaardigheid, ervaren vermoeidheid, niveau van fysiek functioneren en ervaren beperkingen in activiteiten) worden gemeten door middel van vaardigheidstesten en vragenlijsten. Wat levert het onderzoek op?

De resultaten uit dit onderzoek geven inzicht in de snelheid waarmee spierfunctie en

fysiek functioneren afnemen. Daardoor kunnen we PPS-patiënten beter informeren over het ziektebeloop. Ook hebben we deze kennis nodig voor een betere onderbouwing van therapie voor het behoud en eventueel het verbeteren van de spiercapaciteit. Ziekte van Duchenne

Instituut : Leids Universitair Medisch Centrum

Aanvrager(s) : Dr. A. Aartsma-Rus

Titel onderzoek : Een tweeledige behandeling voor Duchenne spierdystrofie. Duur : 4 jaar


De ziekte van Duchenne is een aangeboren erfelijke vorm van spierdystrofie. Duchenne wordt

veroorzaakt door een genetische fout, waardoor het eiwit dystrofine in de spiercellen ontbreekt en de spieren niet goed werken. De ziekte tast steeds meer spierweefsel aan, waardoor de meeste patiënten rond hun dertiende jaar in een rolstoel zitten. Hun levensverwachting

is op dit moment in het beste geval 35 à 40 jaar. De exon-skip therapie probeert de genetische fout te herstellen, zodat er kleine hoeveelheden dystrofine kunnen worden aangemaakt. Deze

behandeling is alleen mogelijk in spierweefsel. Ook zijn er medicijnen op de markt die zorgen

voor een beter spierbehoud. Helaas werken die maar tijdelijk, omdat ze het onderliggende probleem (de fout in het gen) niet oplossen. Wat is de opzet van deze studie?

Als er meer spierweefsel aanwezig is, is er meer kans van slagen voor de exon-skip therapie.

Daarom kijken de onderzoekers of een combinatie van medicijnen betere resultaten oplevert. Gekweekte cellen met een fout in het dystrofine gen worden behandeld met een combinatie van medicijnen. Vervolgens worden ze vergeleken met cellen die alleen met de afzonderlijke

medicijnen behandeld zijn. De effectiviteit wordt bepaald op spierniveau (hoeveel litteken- en spierweefsel is er), eiwitniveau (hoeveel dystrofine-eiwit wordt er gemaakt) en functioneel niveau (hoe goed doen de spieren het). Wat levert het onderzoek op?

Als het combineren van therapieën zorgt voor een beter behoud van spierweefsel, dan is dat een belangrijke ontdekking. Hoe meer spierweefsel een patiënt heeft, hoe meer aangrijpingspunten voor de exon-skiptherapie.


17

Congenitale myopathieën

Instituut : Academisch Medisch Centrum Amsterdam

Aanvrager(s) : Dr. D. Lefeber en Dr. H. van Bokhoven

Titel onderzoek : Opheldering van de genetische en functionele oorzaak van de alfa-dystroglycanopathieën:

van patiënt tot gen en terug.

Duur : 4 jaar


Alfadystroglycanopathieën kunnen zich openbaren vlak na of zelfs voor de geboorte, met

ernstige spierdystrofie, structurele hersenafwijkingen en een vroege dood tot gevolg (congenitale spierdystrofieën). Er bestaan ook mildere vormen bij volwassenen met

uitsluitend spierklachten (limb girdle spierdystrofieën). Het onderliggende pathologische principe berust op een slechte verbinding tussen spier- of hersencel en omliggend

weefsel, veroorzaakt door een afwijkende glycosylering (toevoeging van suikers) van het eiwit dystroglycaan. Helaas weten we nog maar weinig van dit mechanisme en

kunnen we via standaard diagnostiek bij slechts circa 30% van de patiënten een erfelijke

fout opsporen. Ook weten we onvoldoende welke factoren van invloed zijn op het goed

functioneren van dit eiwit, alhoewel er aanwijzingen zijn dat beïnvloeding van deze glycosylering een gunstige invloed kan hebben op het ziekteproces. Wat is de opzet van deze studie?

Nieuwe ontwikkelingen op genetisch gebied stellen ons in staat om huidcellen van

patiënten om te vormen tot spieren hersencellen. Hiermee wordt het mogelijk om het functionele mechanisme van deze groep ziekten in detail te bestuderen. In dit project werken clinici, genetici en biochemici nauw samen. Wat levert het onderzoek op?

De nieuwe inzichten die opgedaan worden met deze functionele studies zullen ook daadwerkelijk benut worden, en wel op drie manieren:

•

om onderzoek naar therapeutische benaderingen in gang te zetten,

•

om de erfelijke oorzaak bij het overige deel van de patiënten te achterhalen.

•

om nieuwe diagnostische bepalingen te introduceren en

Myasthenia Gravis

Instituut : Leids Universitair Medisch Centrum en Maastricht Universitair Medisch Centrum

Aanvrager(s) : Dr. J. Verschuuren en Dr. M. Losen

Titel onderzoek : MuSK antistoffen bij myasthenia gravis. Duur : 4 jaar


Myasthenia gravis is een auto-immuunziekte die de signaaloverdracht van zenuw naar spier

verstoort. Dat leidt tot ernstige spierzwakte. Myasthenia gravis (MG) met MuSK antistoffen

18


is zeldzamer dan MG met AChR antistoffen. Het is een relatief nieuwe ziekte, die pas sinds ongeveer acht jaar als aparte entiteit wordt herkend. Bij patiënten met MuSK-MG staat

zwakte van spreek- en slikspieren vaak op de voorgrond. Bijna een derde van hen is wel eens beademd, veel meer dan bij AChR-MG.

MuSK is een eiwit dat zich, net als de AChR, op de spiermembraan bevindt ter hoogte van de overgang tussen zenuw en spier. MuSK helpt om de structuur van deze overgang intact

te houden. Er zijn aanwijzingen gevonden dat de ziekteactiviteit van MuSK-MG vooral

bepaald wordt door de type 4 antistoffen in het bloed. Bij ernstige klinische ziekte zijn de

type 4 MuSK antistoffen sterk verhoogd, maar als de ziekte rustig is zijn er juist type 1 MuSK antistoffen aanwezig.

Wat is de opzet van deze studie?

Dit project is er ten eerste op gericht om aan te tonen dat vooral de type 4 antistoffen

verantwoordelijk zijn voor de symptomen. De onderzoekers denken dat dit zou kunnen komen doordat type 4 antistoffen wat anders gebouwd zijn, omdat ze niet met beide

armen hetzelfde doelwit kunnen binden. Type 1 antistoffen kunnen dat wel. Daardoor

zijn het krachtige activatoren van het complementsysteem, dat op zijn beurt weer voor

veel ontsteking kan zorgen. Ten tweede worden er ook experimenten met cellijnen gedaan. Met de hulp van menselijke monoclonale antistoffen, waarvan precies bekend is waaraan ze binden, hopen de onderzoekers te bewijzen dat type 4 antistoffen van MuSK MG patiënten inderdaad maar met één arm aan MuSK kunnen binden. Wat levert het onderzoek op?

Als deze experimenten succesvol zijn, weten we precies welke antistoffen in het serum de schade veroorzaken aan de zenuw-spier overgang. Dat biedt dan weer mogelijkheden om na te denken over een specifieke therapie. Mogelijkheden voor een vervolg kunnen zijn om de antistoffen selectief uit het serum van patiënten te halen of om het type van de MuSK

antistoffen te beïnvloeden of om een menselijk monoclonaal te maken dat de schadelijke binding van MuSK antistoffen gunstig kan beïnvloeden of voorkomen. Zo zou dit project

een aanzet kunnen geven tot klinische toepassingen bij de behandeling van MuSK MG. Neuromusculaire ziekten (algemeen)

Instituut : UMC St. Radboud Nijmegen en LUMC Leiden

Aanvrager(s) : Prof. dr. B. van Engelen, dr. A. Verbeek en dr. J. Verschuuren

Titel onderzoek : De epidemiologie van neuromusculaire aandoeningen in Nederland; een population-based

studie op basis van de CRAMP-registratie.

Duur : 2 jaar


Neuromusculaire ziekten zijn aandoeningen van de spieren, het perifere zenuwstelsel en

de onderlinge aansluitingen daartussen. In feite is het een verzamelnaam voor meer dan


19

600 verschillende ziekten, die elk op zich vrij zeldzaam of zelfs zeer zeldzaam zijn. Van de meeste spierziekten is niet bekend hoe vaak ze precies voorkomen. In 2004 is een aantal academische ziekenhuizen gestart met het registreren van nieuw gediagnosticeerde

patiënten met een spierziekte in een gezamenlijke registratie, CRAMP genaamd. Dit staat voor Computer Registry of All Myopathies and Polyneuropathies. Wat is de opzet van deze studie?

Op basis van de tot nu toe verzamelde gegevens in CRAMP moet het mogelijk zijn om vast te stellen hoe vaak een aantal neuromusculaire ziekten voorkomt. Naast de diagnose zijn ook geslacht en leeftijd van de geregistreerde patiënten vastgelegd, waardoor ook sekse- en

leeftijdspecifieke cijfers kunnen worden bepaald. In dit onderzoek wordt de CRAMP database

bijgewerkt en daarnaast de vangst-hervangstmethode gebruikt om een schatting te maken van de incidentie van spierziekten in Nederland. Wat levert het onderzoek op?

Gedurende de afgelopen jaren heeft de wetenschap rond verschillende spierziekten een grote vlucht genomen. Waar tien jaar geleden de meeste behandelingen met name gericht

waren op verlichting van symptomen en het zo goed mogelijk in conditie blijven, is nu allerlei

onderzoek gaande gericht op de aanpak van oorzaken van spierziekten. In de toekomst zullen steeds vaker klinische trials georganiseerd worden, waarbij het erg belangrijk is de juiste doelgroep voor het desbetreffende onderzoek te bereiken. Hiervoor is CRAMP een waardevol

hulpmiddel. Daarnaast maken betrouwbare incidentiecijfers van een aandoening het mogelijk om niet alleen trials, maar ook ander onderzoek naar behoren te plannen. Ook kunnen deze cijfers van belang zijn voor het zichtbaar maken en op de kaart zetten van “spierziekten” en daarmee voor politieke beleidsbeslissingen.

Aggregatieziekten (o.a. ziekte van Huntington)

Instituut : Universitair Medisch Centrum Groningen

Aanvrager(s) : Dr. S. Carra, prof. dr. O. Sibon en prof. dr. H. Kampinga

Titel onderzoek : Onderzoek naar de rol van het HspB8-Bag3 complex als remmer van neurodegeneratieve

ziekte enerzijds en als oorzaak van erfelijke spierziekten anderzijds.

Duur : 4 jaar


Klontering of aggregatie van eiwitten is een veelvoorkomend kenmerk van neurodegeneratieve

hersenziektes (bijv. de ziekte van Huntington of spinocerebellaire ataxieën), spierziekten (bijv. desminegerelateerde myopathie en myofibrillaire myopathie dystrofie) en perifere

neuropathieën (bijv. Charcot-Marie-Tooth ziekte). In elke cel zijn chaperonnes aanwezig,

speciale eiwitten die normaliter het samenklonteren van zulke ziekteverwekkende eiwitten

kunnen voorkomen. De werkzaamheid van die chaperonnes lijkt echter achteruit te gaan naarmate mensen ouder worden. Dit zou een reden kunnen zijn voor het gegeven dat deze

20


aggregatieziektes pas op latere leeftijd tot problemen leiden. Er bestaat op dit moment geen therapie voor deze degeneratieve hersenen spierziektes. Wat is de opzet van deze studie?

In dit project wordt een chaperonnecomplex getest en gekeken of het de aggregatie van

deze ziekteverwekkende eiwitten kan voorkomen, door ervoor te zorgen dat zij in de cel worden afgebroken.

Wat levert het onderzoek op?

Met dit werk hopen de onderzoekers te beantwoorden hoe het chaperonnecomplex mogelijk kan worden gebruikt als ‘middel’ tegen aandoeningen zoals de ziekte van Huntington of

spinocerebellaire ataxieën. Daarnaast hopen zij beter te begrijpen hoe mutaties in dit complex leiden tot myopathieën en perifere neuropathieën. Deze kennis is cruciaal voor het gericht zoeken naar therapeutische benaderingen van deze ziektes. Ziekte van Parkinson

Instituut : UMC St. Radboud Nijmegen

Aanvrager(s) : Prof. dr. B. Bloem, dr. M. Munneke, dr. I. Sturkenboom

Titel onderzoek : De effectiviteit van ergotherapie bij de ziekte van Parkinson: een landelijk gerandomiseerd

en gecontroleerd onderzoek.

Duur : 3 jaar


De ziekte van Parkinson is een complexe en invaliderende ziekte die patiënten en hun

mantelzorgers steeds meer beperkingen oplegt in hun activiteiten, participatie en kwaliteit van leven. Ergotherapie heeft als doel de uitvoering van activiteiten en/of de betrokkenheid in betekenisvolle activiteiten te optimaliseren. In opdracht van de beroepsvereniging van

ergotherapie heeft het Parkinson Centrum Nijmegen recent een evidence-based richtlijn ontwikkeld voor ergotherapie bij Parkinson. Deze richtlijn onderstreept het belang van goede interventiestudies om de effectiviteit van ergotherapie te onderzoeken. Wat is de opzet van deze studie?

Het onderzoek vindt plaats in meerdere ParkinsonNet-regio’s in Nederland. Tweehonderdvijftig thuiswonende patiënten die hulp nodig hebben bij dagelijkse activiteiten en hun primaire

mantelzorger doen mee aan het onderzoek. Zij worden verdeeld in twee groepen, de experimentele en de controlegroep.

De patiënten en mantelzorgers in de experimentele groep krijgen ergotherapie. De interventie wordt geven door ergotherapeuten met een specifieke training in het behandelen van

patiënten met de ziekte van Parkinson. Patiënten en mantelzorgers in de controlegroep

krijgen uitgestelde ergotherapiebehandeling na de laatste meting, zes maanden na de eerste


21

meting. Door middel van meetschalen (vragenlijsten, vraaggesprek en observatie) worden

de zelfstandigheid in het dagelijks functioneren van de patiënt en de ervaren zorglast van de

mantelzorger geëvalueerd. De onderzoekers vergelijken de gegevens van de experimentele groep met die van de controlegroep. Wat levert het onderzoek op?

Het primaire doel van deze studie is het evalueren van de effectiviteit van ergotherapiebehandeling volgens de evidence-based richtlijn ‘Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson’

in het verbeteren van het dagelijks functioneren van patiënten en het verminderen van de ervaren zorglast van de mantelzorger. Ziekte van Parkinson

Instituut : VU Medisch Centrum Amsterdam

Aanvrager(s) : Dr. J. Simon-Sanchez

Titel onderzoek : Genoombrede associatiestudies en homozygotie mapping voor de ziekte van Parkinson in

Nederlandse cohorten.

Duur : 2 jaar


Voor de ziekte van Parkinson zijn in de afgelopen jaren diverse genen gevonden die betrokken zijn bij de sterk familiale vormen van de ziekte. Deze bevindingen hebben veel bijgedragen aan ons inzicht in het ontstaan van de ziekte, maar het overgrote deel van de patiënten

wordt hiermee niet verklaard. Door de recente technologische ontwikkelingen is het nu

mogelijk geworden om genoombreed onderzoek te doen naar genetische risicofactoren voor genetisch complexe aandoeningen. Een genoom omvat een complete set

chromosomen, alle erfelijke factoren van de persoon in kwestie zijn hierin vastgelegd. Voor de ziekte van Parkinson zijn recent de eerste genoombrede associatiestudies verricht om deze risicofactoren te identificeren. Wat is de opzet van deze studie?

De studie wordt uitgevoerd in samenwerking met een Nederlands en een internationaal

consortium. Doel is om te onderzoeken of de bevindingen uit de eerste studies kunnen

worden bevestigd in beschikbare cohorten van Nederlandse patiënten. Daarnaast willen de onderzoekers nieuwe genen identificeren door middel van homozygotie mapping en gen-gen

interacties. Bevindingen in de Nederlandse cohorten kunnen weer worden gevalideerd in

het internationaal consortium. Wat levert het onderzoek op?

De resultaten zullen de aanzet zijn voor moleculairbiologisch en celbiologisch onderzoek

om inzicht te krijgen in het ontstaan van de complexe vorm van de ziekte van Parkinson.

22


Psychogene bewegingsstoornissen

Instituut : Academisch Medisch Centrum Amsterdam

Aanvrager(s) : Dr. M. de Koning-Tijssen en dr. J. Dijk

Titel onderzoek : Botuline toxine als nieuwe behandeling voor psychogene bewegingsstoornissen met

schokken; een gerandomiseerd onderzoek.

Duur : 4 jaar


Botuline toxine geeft bij inspuiten in een spier ongeveer drie maanden een gedeeltelijke verlamming van die spier. Het is een goede behandeling gebleken voor verschillende aandoeningen waarbij sprake is van overactiviteit van een spier of spiergroep. In dit

project wordt onderzocht of botuline toxine ook voor psychogene schokken een geschikte behandeling is. Bij psychogene schokken is geen onderliggende neurologische ziekte

vastgesteld als oorzaak van de schokken. Psychologische factoren lijken een rol te spelen

bij deze aandoening, maar vormen niet de enige verklaring. Mensen met psychogene schokken lijden hier vaak erg onder en behandeling is moeilijk. Enkele patiënten met

psychogene schokken lieten na behandeling met botuline toxine sterke verbetering zien.

Mede daardoor denken de onderzoekers dat botuline toxine ook voor deze aandoening mogelijk een geschikte behandeling is. Wat is de opzet van deze studie?

Het onderzoek naar de geschiktheid van botuline toxine als behandeling voor psychogene schokken vindt plaats in de vorm van een trial. De helft van de patiënten krijgt een of meer injecties met botuline toxine en de andere helft een of meer injecties met een

niet-werkzame stof: steriel water. De patiënten en de onderzoekers weten niet wie het

medicijn krijgt. Vervolgens zal na 4, 8 en 12 weken beoordeeld worden of er verbetering is opgetreden.

Als blijkt dat de patiënten met botuline toxine injecties meer verbeterd zijn dan de patiënten

die injecties met water kregen, is bewezen dat botuline toxine voor deze schokken een goede behandeling is. Hierna wordt onderzocht wat het effect van botuline toxine op de schokken is als patiënten hier een jaar mee behandeld worden. Het onderzoek zal uitgevoerd worden bij in totaal 62 patiënten met psychogene schokken. Naar verwachting zullen na ongeveer 4 jaar alle resultaten bekend zijn.

Wat levert het onderzoek op?

Met de resultaten van dit onderzoek wordt meer bekend over het effect van behandeling

met botuline toxine op psychogene schokken. Hopelijk leidt dit tot een nieuwe, succesvolle behandelingsmogelijkheid voor deze aandoening.


23

“Onze dochter kan alles minder goed dan andere kinderen, het kost haar vaak te veel kracht. Touwtje springen en hinkelen kan ze dus niet zo goed en met gym doet ze wel mee, maar ze doet aangepaste oefeningen.” “Dr. Ans van der Ploeg is bezig met een vijfjarig onderzoek naar de ziekte van Pompe. Er is een medicijn maar we zijn er nog lang niet. Het Prinses Beatrix Fonds heeft dit onderzoek financieel mogelijk gemaakt.”

Benthe Oude Smeijers, 5 jaar, heeft de ziekte van Pompe

Benthe zit in groep 1 van een reguliere basisschool.

24


Bijzonder hoogleraren – investeren in kennisoverdracht Het Prinses Beatrix Fonds financierde in 2009 drie bijzondere leerstoelen. Onze bijdrage aan de bijzondere leerstoel van prof. dr. Joost Verhaagen aan de Vrije Universiteit

te Amsterdam werd na een maximale bijdrage van 10 jaar in 2009 beëindigd. Zijn

leerstoel wordt gecontinueerd met steun van de Koninklijke Nederlandse Academie voor

Wetenschappen (NIN-KNAW). In 2008 is besloten om de financiële toelage per leerstoel te verhogen, zodat de bijzondere hoogleraar een onderzoeker kan aanstellen. Leerstoelen 2009 Instituut : Erasmus Universiteit

Bijzondere leerstoel : Neuromusculaire ziekten in het bijzonder immuungemedieerde aandoeningen Leerstoelhouder : Prof. dr. P.A. van Doorn Duur : 8 jaar

Startdatum : oktober 2003 Totaalbedrag per jaar : € 9.075,60 Instituut : Universitair Medisch Centrum St. Radboud

Bijzondere leerstoel : Neuromusculaire aandoeningen en in het bijzonder de myopathieën Leerstoelhouder : Prof. dr. B.G.M. van Engelen Duur : 5 jaar

Startdatum : december 2003 Totaalbedrag per jaar : € 9.075,60 Instituut : Erasmus Universiteit

Bijzondere leerstoel : Kindergeneeskunde met speciale aandacht voor stapelingsziekten Leerstoelhouder : Prof. dr. A.T. van der Ploeg Duur : 4 jaar

Startdatum : 1 november 2008 Totaalbedrag per jaar : € 30.000,-

Wetenschapsprijs Bewegingsstoornissen – investeren in diepgang Sinds 2006 reikt het Prinses Beatrix Fonds elke twee jaar de Wetenschapsprijs uit (voorheen de Onderzoeksprijs), waaraan een bedrag van € 1 miljoen is gekoppeld. Deze prijs is

persoonsgebonden en geeft een onderzoeker de mogelijkheid om de eigen onderzoekslijn te

verankeren en uit te bouwen. Een belangrijk criterium is dat de resultaten van het onderzoek

ook daadwerkelijk voordeel op kunnen leveren voor patiënten. Op zaterdag 28 november 2009 reikte Laetitia Griffith, voorzitter van het Prinses Beatrix Fonds, de prijs uit aan prof. dr. Peter Heutink van het VU Medisch Centrum Amsterdam.


25

Instituut : VU medisch centrum

Aanvrager(s) : Prof. dr. P. Heutink

Titel onderzoek : Nieuwe therapeutische mogelijkheden voor de ziekte van Parkinson door gen-netwerk analyse. Duur : 5 jaar

Totaal bedrag : € 1.000.000,-

In Nederland lijden ongeveer 50.000 mensen aan de ziekte van Parkinson. Een ziekte die

gepaard gaat met stijfheid in armen en benen, bewegingsarmoede en tremor, het spontaan

schudden van bepaalde delen van het lichaam. Patiënten hebben vaak ook andere symptomen, zoals depressie en dementie. De huidige behandeling richt zich vooral op de bestrijding van

symptomen, bijvoorbeeld door het aanvullen van dopamine in de hersenen. Wat we nog niet

hebben, is een effectieve therapie die aan het begin van de ziekte op alle processen ingrijpt. Dankzij de Wetenschapsprijs kan het team van professor Heutink onderzoek doen naar het

ontstaan van de ziekte van Parkinson. De onderzoekers brengen de netwerken van genen in

kaart die het ziektebeeld beïnvloeden. Vervolgens zoeken zij binnen de netwerken de genen die een bepalende rol spelen. Daarna is het zaak om chemicaliën te selecteren die juist deze meest actieve genen kunnen bestrijden. Als dat lukt, is er een grote stap gezet in de richting

van een nieuwe behandeling. Het uiteindelijke doel is om een therapie te ontwikkelen die in een vroeg stadium van de ziekte succesvol kan worden ingezet.

Professor Heutink is een nationaal en internationaal erkend expert op het gebied van genetisch onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Hij leidt een grote, landelijke onderzoeksgroep

die bijdraagt aan kennis over de rol van genen bij het ontstaan van deze ziekte. Zijn werk wordt gepubliceerd in gerenommeerde wetenschappelijke tijdschriften als Science. Het

winnende onderzoek is veelbelovend en heeft een zeer innovatieve benadering door de integratie van verschillende onderzoeksmethoden.

Prof. Heutink wordt toegesproken door Laetitia Griffith tijdens de uitreiking van de Wetenschapsprijs 2009.

26


Update Onderzoeksprijzen 2006-2008 Onderzoeksprijs 2006, professor Jan Smeitink

In 2006 is de Onderzoeksprijs Neuromusculaire Ziekten van € 1,25 miljoen uitgereikt aan Jan Smeitink,

verbonden aan het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen. Het Prinses Beatrix

Fonds levert hiermee een bijdrage aan de ontwikkeling van een geneeswijze voor patiënten met een

mitochondriële ziekte. Daarbij is er een aangeboren stoornis in de energieproductie van het lichaam. Met de financiële bijdrage, gekoppeld aan onze Onderzoeksprijs, zijn vijf onderzoekers aangesteld.

In 2009 hebben zij de nieuwe laboratoriummethoden, die in 2008 ontwikkeld waren, verbeterd. Deze methoden moeten leiden tot inzicht in de gevolgen van mitochondriële ziekten op cel- en weefselniveau. Een van de bestudeerde ziektemodellen is hiervoor heel geschikt. Dit ziektemodel is verder gekarakteriseerd. In 2010 wordt gestart met het testen van de eerste interventiestudies.

Onderzoeksprijs 2006, professor Chris de Zeeuw

In 2006 is de Onderzoeksprijs Bewegingsstoornissen van € 1,25 miljoen uitgereikt aan Chris

de Zeeuw, verbonden aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Zijn onderzoek richt zich op coördinatieproblemen die het gevolg zijn van stoornissen van de kleine hersenen

(het cerebellum). Het onderzoek is eind 2006 van start gegaan en er zijn nu vijf onderzoekers werkzaam op dit project.

Het langetermijndoel van dit project is de ontrafeling van mechanismen van cerebellaire

bewegingsstoornissen. Op basis van de resultaten kunnen nieuwe therapieën worden ontwikkeld. De studies naar de rol van verschillende basale mechanismes zijn nu grotendeels afgerond. Een van de ontdekkingen is dat niet alleen aanpassingsstoornissen bij stimulerende zenuwcellen een

probleem veroorzaken, maar ook die bij remmende zenuwcellen. Verder heeft het team ontdekt dat niet alleen het gemiddelde vuurgedrag bij cerebellaire ziektes afwijkend is, maar ook het specifieke vuurpatroon in ruimte en tijd. Dit wordt nu verder onderzocht en op gedragsniveau gekwantificeerd. Daarna begint het testen van nieuwe therapeutische strategieën.

Wetenschapsprijs 2008, professor Leonard van den Berg

Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. De spieren waarmee we bewegen worden steeds zwakker, omdat de

motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de hersenen langzaam afsterven. ALS kan op elke volwassen leeftijd ontstaan. Het begin is sluimerend, met zwakte in een hand of voet of met onduidelijk spreken. Patiënten overlijden gemiddeld drie jaar na de eerste

verschijnselen, doordat zij niet goed meer kunnen ademen. Het denken en andere functies van het zenuwstelsel blijven bij de meeste patiënten intact.

Omdat de symptomen in het begin van de ziekte ALS lijken op die van andere ziekten, wordt de diagnose gemiddeld pas een jaar na de eerste klachten gesteld. Dat betekent een lange periode van onzekerheid voor de patiënt en zijn omgeving.


27

Met financiële steun van € 1 miljoen van het Prinses Beatrix Fonds doet prof. Dr. Leonard

van den Berg, neuroloog in het UMC Utrecht, onderzoek naar zogenaamde ‘biomarkers’ in

het bloed. Die kunnen helpen om de diagnose ALS te stellen. Dat is belangrijk om zo vroeg mogelijk met behandeling te kunnen beginnen. Ook kunnen deze biomarkers gebruikt

worden om het effect van nieuwe medicijnen betrouwbaar te meten. Op die manier kunnen nieuwe therapieën sneller en doeltreffender getest worden. In dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van DNA chips. Met deze nieuwe technologie wordt erfelijk materiaal onderzocht op alle mogelijke afwijkingen die specifiek zijn voor mensen met ALS.

De eerste successen zijn geboekt: er is een aantal genen opgespoord die de kans op deze invaliderende en fatale ziekte vergroten. Maar er is nog veel onderzoek nodig om tot een effectieve behandeling voor ALS te komen. Als we meer weten over de rol van die genen, helpt dat voor de ontwikkeling van geneesmiddelen.

Anne biedt de Koningin haar schilderij aan.

28


Scholarships 2009 – investeren in de toekomst De studenten van vandaag zijn de wetenschappers van morgen. Daarom steunt het

Prinses Beatrix Fonds studenten als zij een onderzoeksstage lopen in het buitenland, in het kader van een universitaire masteropleiding. Per student is een maximumbedrag beschikbaar van € 2000,-.

Aanvrager : Djuna de Back

Instituut : Universiteit van Amsterdam

Stage : School of medicine and biomedical Titel : science in Sheffield, Engeland

Investigating the mechanism of action of pro-mitochondrial fusion drugs.

Scholarship : 4 maanden, € 2.000,Aanvrager : Marc Bohlken

Instituut : Vrije Universiteit Amsterdam

Betreft : Montreal Neurological Institute

McGill University, Canada

Titel : Study of the cognitive and motor

deficits during the evolution of Parkinson’s disease.

Scholarship : 6 maanden, € 2.000,Aanvrager : Samantha Damude


Stage : Toronto Western Hospital, Movement

Disorders Clinic, Canada

Titel : Investigating neural mechanisms

underlying Parkinson’s disease.

Scholarship : 4 maanden, € 2000,Aanvrager : Calinda Dingenouts Instituut : Universiteit Leiden

Stage : Garvan Institute for Medical Research

Sydney, Australië

Titel : LRRK2 dysfunctie geïnduceerde

cholesterol efflux sensitiseert

neuronen voor alfa-synucleïne en voor de ziekte van Parkinson

Scholarship : 7 maanden, € 2.000,-


Aanvrager : Bonnie van Geldorp

Instituut : Vrije Universiteit Amsterdam

Stage : Rutgers University Newark, VS

Titel : Cognitief disfunctioneren van

patiënten met de ziekte van

Parkinson: spatieel werkgeheugen en generalisatievermogen.

Scholarship : 7 maanden, € 2.000,Aanvrager : Lili Guo

Instituut : Universiteit Utrecht

Stage : Ludwig-Maximilians-Universität

München, Duitsland

Titel : Pattern of sprout-target contacts

between CST collaterals and

propriospinal neurons following spinal cord injury in mice.

Scholarship : 6 maanden, € 2.000,Aanvrager : Myrthe Hartgers


Stage : School of Medicine and Biomedical

Science Sheffield, Engeland

Titel : Susceptibility of a zebrafish mitofusin

2 mutant to neurotoxic damage.

Scholarship : 4 maanden, € 1.557,Aanvrager : Carla da Hora

Instituut : Vrije Universiteit Amsterdam Stage : Harvard Medical School, VS

Titel : The role of TorsinA in neuronal

migration


29

Aanvrager : Britt Sofie Hoffland

Instituut : Universiteit Nijmegen

Stage : UCL Institute of Neurology

Queensquare Londen, Engeland

Titel : Apraxie bij focale dystonieën:

een onderzoek gericht op een

gegeneraliseerd, intrinsiek defect in de motore planning bij dystonie.

Scholarship : 5 maanden, € 2.000,Aanvrager : Stefan van Hoof

Instituut : Technische Universiteit van

Eindhoven

Stage : Hersenonderzoeksinstituut Howard

Titel : Florey Institute Melbourne, Australië

Analysis of contrast-enhancing multiple sclerosis lesions.

Scholarship : 3 maanden, € 1.200,Aanvrager : Max Koppers


Stage : University of Massachusetts Medical

Aanvrager : Carina Meijer

Instituut : Universiteit Nijmegen

Stage : University of Queensland Brisbane,

Australië

Titel : Movement disorders using the

zebrafish model system.

Scholarship : 6 maanden, € 2000,Aanvrager : Willem de Munnik


Stage : Massachusetts General Hospital,

Harvard Medical School, VS

Titel : SNc karakterisering tijdens de

ontwikkeling, op anatomisch,

moleculair en genetisch niveau.

Scholarship : 6 maanden, € 2.000,Aanvrager : Samantha Orasji

Instituut : Universiteit Leiden

Stage : University of California, VS

Titel : Fetal MGE cell grafts in an animal

model of Parkinson’s disease.

School, VS


for familial ALS and elucidating the

Aanvrager : Dorinda A.C. Snik

Titel : Screening for genetic risk factors

underlying mechanisms of genes involved in familial ALS.

Scholarship : 6 maanden, € 2000,-

Instituut : UMC St. Radboud Nijmegen

Stage : National Hospital for Neurology and Titel : Neurosurgery Londen, Engeland

Het ontwikkelen van een

screeningsinstrument voor

familieleden van dystonie patiënten.

Scholarship : 3 maanden, € 1.000,Aanvrager : Amila Zuko


Betreft : Osaka University, Japan

Combinatorial approaches to CNS

Titel : regeneration, targeting several

mechanisms that normally restrict axonal growth.


Oude en nieuwe collectebussen

30


Fellowships – investeren in specialisatie Het Prinses Beatrix Fonds kent fellowships toe voor de opleiding van neurologen in het

aandachtsgebeid neuromusculaire ziekten. Tijdens deze verdere specialisatie diagnosticeert

de fellow een jaar lang zo veel mogelijk patiënten met een neuromusculaire ziekte. Zo wordt waardevolle specialistische kennis overgedragen, binnen de neuromusculaire centra in

academische ziekenhuizen, maar ook daarbuiten. Ongeveer de helft van deze neurologen gaat na het fellowship werken in een groot regionaal ziekenhuis. In 2009 is één fellowship toegekend:

Instituut : UMC St. Radboud Nijmegen Fellow : Drs. N. Voermans

Opleider : prof. dr. B.G.M. van Engelen

Betreft : Speciale kwalificatie in de neuromyologie

Startdatum : mei 2010 Duur : 1 jaar

Bedrag : € 70.000,-

Jaarprijs neuromusculaire ziekten – investeren in talent De Jaarprijs neuromusculaire ziekten is bestemd voor een jonge, veelbelovende onderzoeker met de beste publicatie op het gebied van neuromusculaire aandoeningen in het afgelopen jaar. In 2009 is deze prijs gewonnen door Susan Mulders, werkzaam bij het UMC St. Radboud

Susan Mulders ontvangt de Jaarprijs neuromusculaire ziekten van Ivo Niehe.


31

in Nijmegen. Haar onderzoek naar therapie voor

myotone dystrofie op basis van oligonucleotiden werd

in augustus 2009 gepubliceerd in het gerenommeerde tijdschrift PNAS. In het artikel beschrijft zij hoe de

therapie succesvol is toegepast in een celmodel voor myotone dystrofie.

De prijs (een cheque ter waarde van € 1.000,-) werd

uitgereikt door Ivo Niehe, ambassadeur van het Prinses Beatrix Fonds.

Anne Marthe Meppelink ontvangt de Jaarprijs bewegingsstoornissen van John Wokke.

Jaarprijs bewegingsstoornissen – investeren in talent Ook de Jaarprijs bewegingsstoornissen is bestemd voor aanstormend onderzoekstalent, ditmaal met de beste publicatie op het gebied van bewegingsstoornissen in het afgelopen jaar. Deze prijs ging in 2009 naar Anne Marthe Meppelink van het UMC Groningen. Zij

onderzocht visuele hallucinaties bij de ziekte van Parkinson en publiceerde in september

2009 een artikel in het befaamde blad Brain. Zij kreeg de cheque ter waarde van € 1.000,uit handen van prof. dr. John Wokke, voorzitter van de wetenschappelijke adviesraad van het Prinses Beatrix Fonds.

Samenwerkingsverbanden – met vereende kracht Stichting ISNO

De Stichting Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO) heeft als doelstelling het stimuleren, faciliteren en coördineren van neuromusculair onderzoek in Nederland. Het Prinses Beatrix Fonds is een van de partners in ISNO en ondersteunt de stichting structureel, zowel door de activiteiten te financieren als door ondersteunend personeel in te zetten. De stichting ISNO organiseert een jaarlijks terugkerend nascholingssymposium, brengt het

vakblad NMZ uit, stuurt digitale nieuwsbrieven en initieert nieuwe samenwerkingsverbanden. Daarmee draagt ISNO bij aan een beter onderzoeksklimaat op het gebied van spierziekten en aan betere patiëntenzorg.

In november 2009 is ook de driejaarlijkse ISNO-retraite gehouden, waarbij een schat aan ideeën is ontstaan voor neuromusculaire zorg, de instroom van jong talent, specifieke onderzoeksplannen en de mogelijkheid om een landelijk neuromusculair centrum op te richten. Verschillende werkgroepen zullen de plannen in 2010 verder uitwerken.

32


Werkgroep Bewegingsstoornissen

Het Prinses Beatrix Fonds is in 2008 een samenwerkingsverband aangegaan met de Werkgroep Bewegingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Gezamenlijk hebben we in 2009 een wetenschappelijke bijeenkomst georganiseerd: Beeldvormend onderzoek bij

neurodegeneratieve aandoeningen. Hierbij waren 60 neurologen en geïnteresseerde artsen uit andere specialismen aanwezig.

Omdat Stichting ISNO een groot succes is en er ook behoefte is aan een soortgelijk

samenwerkingsverband op het gebied van bewegingsstoornissen, heeft het Prinses

Beatrix Fonds in samenwerking met de werkgroep eind 2009 een eerste aanzet gedaan

voor een platform bewegingsstoornissen, met als speerpunten zorg en onderzoek. Daarin zullen, net als bij ISNO, ook de betrokken patiëntenorganisaties vertegenwoordigd zijn, waarmee een breder draagvlak ontstaat. Wij streven ernaar om het platform in 2010 op te richten.

Coördinatie Huntington-onderzoek

In samenwerking met de Vereniging van Huntington heeft het Prinses Beatrix Fonds

in 2009 een onderzoekscoördinator Huntington aangesteld. De coördinator maakt een

inventarisatie van het fundamenteel Huntington-onderzoek door met wetenschappers, klinische onderzoeksgroepen en biotechnologische bedrijven in gesprek te gaan, zowel binnen als buiten Nederland. Daarnaast heeft de coördinator in september 2009 het wereldcongres over de ziekte van Huntington bezocht. Haar missie was daar om een

aansluiting te creëren tussen Nederlands en internationaal Huntington-onderzoek en om financiering te zoeken voor onderzoeksprojecten. Ook deelt de coördinator belangrijke

wetenschappelijke kennis op het gebied van Huntington met de leden van de Vereniging van Huntington, via het driemaandelijkse Kontaktblad. Tot slot adviseert zij de commissie Stimulering Wetenschappelijk Onderzoek van de Vereniging van Huntington.

In 2010 zullen deze activiteiten worden voortgezet en inventariseert de coördinator

bovendien de mogelijkheden voor een virtueel Huntingtonplatform Nederland. Doel van het

platform zou zijn om onderzoeksaanvragen te coördineren en samenwerkingsverbanden te stimuleren, zowel in eigen land als met het buitenland. Doelmatigheidsonderzoek farmacotherapie

In samenwerking met de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) heeft het Prinses Beatrix

Fonds een vooraanvraag ingediend bij ZonMw onder het thema ‘doelmatigheidsonderzoek

farmacotherapie’. De vooraanvraag is goedgekeurd en de projectgroep is uitgenodigd om een volledige aanvraag in te dienen voor januari 2010.


33

“Ik ben vergeetachtig. Als iemand me vraagt iets te doen, moet ik het dezelfde dag afhandelen anders verdwijnt de vraag naar de achtergrond. Dan gaat het dwalen. Aan de andere kant heb ik meer diepgang gekregen. Ik bekijk de zaken heel serieus en leef bij de dag. Ik verzet me niet, ik geef me eraan over. Maar ik hou wel hoop.” “Het Prinses Beatrix Fonds financierde veel speciale projecten van de Vereniging van Huntington en is altijd bereid om mee te denken en mee te werken.”

Jack Gielen, 53 jaar, heeft de ziekte van Huntington Jack werkt op vrijwillige basis in de

geestelijke gehandicaptenzorg en is in

Brabant regiovertegenwoordiger van de Vereniging van Huntington.

Hoofdstuk 3: Patiëntenzorg de mens centraal Het Prinses Beatrix Fonds investeert zoveel mogelijk in veelbelovend wetenschappelijk

onderzoek, om nieuwe therapieën en medicijnen mogelijk te maken. Maar we helpen ook

op andere manieren, bijvoorbeeld via vijf grote patiëntenorganisaties. Al meer dan 40 jaar steunen we deze verenigingen in het bieden van voorlichting en lotgenotencontact. Ook op

individueel niveau reiken we de helpende hand. Zo kunnen patiënten bij ons aankloppen als ze bijvoorbeeld een aangepaste auto of computer nodig hebben, maar het geld zelf niet bij

elkaar kunnen krijgen. En tot slot zijn er onze vakantiehuizen. Tien aangepaste huizen, ieder op een prachtige plek, waar het hele gezin van een echte vakantie kan genieten. Patiëntenzorg, een nieuwe afdeling

Het verbeteren van zorg en het verlichten van praktische problemen in het dagelijks leven

van patiënten is een wezenlijk onderdeel van ons werk. Daarom heeft het fonds in 2009 een coördinator aangesteld, die de afdeling Patiëntenzorg heeft opgezet. Deze afdeling waakt

over een goede besteding van middelen en had in 2009 meteen twee belangrijke klussen te

klaren: het uitwerken van ons beleid op het gebied van patiëntenzorg en de invoering van heldere procedures en voorwaarden voor subsidieverstrekking. Advies wetsvoorstel

Het Prinses Beatrix Fonds heeft in samenspraak met de patiëntenorganisaties een advies

uitgebracht over het voorgenomen wetsvoorstel ‘Wet Cliëntenrechten Zorg’. Om tot een zinvol advies te komen, hebben we de gezamenlijke achterban van de vijf verenigingen benaderd. In totaal hebben zij ruim 32.000 leden. Velen van hen hebben hun visie gegeven op de plannen.

De uitslag is gebundeld in een rapport en aangevuld met een advies aan het Ministerie van VWS. Het wetsvoorstel is vervolgens in aangepaste vorm voorgelegd aan de Tweede Kamer. Symposium cliëntenrechten

In september 2009 organiseerde het Prinses Beatrix Fonds samen

met de patiëntenorganisaties een symposium met de uitdagende titel ‘Cliëntenrechten: kroon op de zorg?! ‘. De centrale vraag was of nieuwe cliëntenrechten ook echt ten goede komen aan de

zorgverlening in Nederland. Verschillende sprekers (zorgverzekeraars, zorgaanbieders en patiënten) prikkelden het publiek met hun visie en voerden een levendige forumdiscussie. Tijdens het

symposium is een manifest opgesteld met uitgangspunten voor verbetering van cliëntenrechten. Dit manifest werd door de sprekers ondertekend en door de voorzitter van het Prinses

Beatrix Fonds, Laetitia Griffith, aangeboden aan Pauline Smeets. Mevrouw Smeets is voorzitter van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport van de Tweede Kamer.


35

Twee Kroontjes

Sommige mensen zetten zich met ziel en zaligheid in voor mensen met een spierziekte

of bewegingsstoornis. Dag na dag maken zij verschil in het leven van patiënten, vaak op

vrijwillige basis. Het Prinses Beatrix Fonds wil af en toe zo’n stille held letterlijk bekronen. Aan de prijs is een geldbedrag van € 1500,- verbonden, dat de bekroonde naar eigen

inzicht mag inzetten ten gunste van mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis. In 2009 reikte onze voorzitter Laetitia Griffith twee Kroontjes uit, tijdens het symposium

‘Cliëntenrechten: kroon op de zorg?! ‘. Het eerste Kroontje ging naar de heer G.H. Dommerholt,

die zich al jaren met enorme gedrevenheid inzet voor mensen met de ziekte van Huntington. Hij is een van de oprichters van de Vereniging van Huntington, schreef onder andere de allereerste voorlichtingsbrochure en gaf les aan zorgverleners.

Hilbert van der Duim kreeg ook een Kroontje. Hij is manager van de MBO-opleiding Sport en Bewegen van het Drenthe College. De heer Van der Duim heeft vol enthousiasme

meegewerkt aan een bijzondere oplossing waardoor Maik Rozema, die gebonden is aan een rolstoel, deze sportopleiding toch kan volgen. Maik is een van onze ambassadeurs en heeft de ziekte van Duchenne.

Verbeterprojecten en speciale activiteiten Minder versnippering rond MS (€ 83.550,-, waarvan € 75.700,- cofinanciering)

Mensen met MS hebben vaak te maken met een sterke versnippering van zorg en voorlichting. Dat moet beter. Het is dan ook een van de redenen waarom we in 2009 met de MSVN, MS

Research en MSweb een samenwerkingsovereenkomst hebben getekend, onder de werknaam MS Nederland. In november is er een projectleider gestart om de huidige stand van zaken in

kaart te brengen en projectmatig te werken aan verbetering. Niet alleen eenduidigheid in zorg en voorlichting staan op de agenda, maar bijvoorbeeld ook de ontwikkeling van een keurmerk voor goede MS-zorg.

Betere verpleeghuiszorg voor Parkinsonpatiënten (€ 30.000,-)

In verpleeghuizen krijgen Parkinsonpatiënten vaak niet de juiste zorg. Nadat het Prinses

Beatrix Fonds en de Parkinson Vereniging daar in 2008 de noodklok over hebben geluid, is

in 2009 het project ‘Verpleeghuizen op weg naar Integrale Parkinsonzorg’ van start gegaan. Het UMC Radboud Nijmegen voert het onderzoek uit in samenwerking met het UMC

Groningen en het Atrium Medisch centrum Heerlen. Het Prinses Beatrix Fonds financiert

samen met de Parkinsonvereniging het project en is onderdeel van een commissie die waakt over de voortgang en de communicatie die nodig is om draagvlak te creëren. Het project zal richtlijnen opleveren voor adequate zorg in verpleeghuizen, maar ook informatiemateriaal voor professionals, patiënten en familieleden.

36


Palliatieve zorg bij ALS (€ 4.500,-)

Er zijn ALS-patiënten die, ondanks hun uitdrukkelijke wens, de laatste fase van hun leven

niet thuis door kunnen brengen, doordat zij niet de benodigde zorgindicatie krijgen. Deze

schrijnende toestand hebben we samen met de VSN onder de aandacht gebracht van alle Tweede Kamerleden van de commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de media.

Vervolgens hebben wij overleg gevoerd met het CIZ, het Centrum voor Indicatiestelling Zorg,

om tot een beter toekenningsbeleid te komen. Wij blijven het onderwerp nauwlettend volgen en houden contact met het CIZ, het ministerie van VWS en verschillende deskundigen op het gebied van ALS en palliatieve zorg. Spierziekten in de schoolbanken

Het Duchenne Parent Project heeft aangegeven dat er voor schoolgaande kinderen met

spierziekten veel verbeterd zou kunnen worden. Onderwijsinstellingen, maar ook de kinderen zelf, hun ouders en hun begeleiders hebben vaak te weinig informatie. Het zou goed zijn om

hierover tips en ervaringen uit te kunnen wisselen. Wij hebben de BOSK (de vereniging voor motorisch gehandicapte kinderen en hun ouders) en de Vereniging Spierziekten Nederland gevraagd om mee te denken hoe we dit aan kunnen pakken en zullen het project in 2010 verder invullen.

Aandacht voor cerebrale parese (€ 14.000,-, projectsubsidie aan de BOSK)

Over hersenverlamming (cerebrale parese) is nog veel onbekend. Zo hebben we nog

geen helder zicht op de oorzaken en zelfs een absolute definitie ontbreekt. Geen wonder dat de zorg voor kinderen met cerebrale parese te wensen overlaat. Daarom hebben

wij een projectsubsidie toegekend aan de BOSK voor een symposium over de zorg voor deze kinderen.

Handboek ziekte van Huntington (€ 20.000,-, projectsubsidie aan Vereniging van Huntington)

Het fonds heeft een financiële bijdrage geleverd aan de totstandkoming van een handboek,

getiteld ‘De ziekte van Huntington en verwante erfelijke neuropsychiatrische aandoeningen: medische aspecten, psychosociale gevolgen en hulpverlening’. In het boek is alle

wetenschappelijke kennis en praktische informatie gebundeld. Een waardevol naslagwerk voor hulpverleners.

Kleine projectsubsidies

Regelmatig ontvangen we subsidieverzoeken voor kleine projecten. In 2009 kregen we

53 aanvragen, waarvan we er drie direct konden honoreren. Twee waren voor symposia, georganiseerd door het ParkinsonNet.

In 2009 zijn we gestart met het registreren van kleine subsidieverzoeken, om meer inzicht

te krijgen in de aard van de aanvragen. Een groot deel voldoet niet aan onze doelstellingen, maar levert wel interessante informatie op. Het feit dat men zich tot een subsidieverstrekker moet wenden, kan een signaal zijn dat er dingen in de zorg moeten veranderen.


37

Aangepaste auto’s en computers Patiënten die zelf niet de middelen hebben om een aangepaste auto of computer te kopen en die het budget ook niet sluitend krijgen na een beroep op de wettelijke regelingen,

kunnen een subsidie bij ons aanvragen. De complete beoordeling en afhandeling werd

in 2009 verzorgd door de ANGO, de Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie. Verschillende fondsen hebben die taak inmiddels bij de ANGO ondergebracht, zodat er

meer helderheid is over beoordelingscriteria en procedures. Onder de noemer Individuele

Hulpverlening keren we voor aangepast vervoer maximaal € 1500,- per aanvraag uit, voor een computer maximaal € 350,-. In 2009 hadden we hiervoor een bedrag van € 120.000,-

gereserveerd. Er zijn 53 subsidies verstrekt: 31 vervoersvoorzieningen en 22 computers. Daarmee is het budget voor ongeveer de helft besteed.

Uit de cijfers blijkt dat mensen met een bewegingsstoornis veel minder beroep doen op de

regeling dan mensen met een spierziekte, terwijl zij wel in aanmerking komen. Daarom willen wij het beleid rond Individuele Hulpverlening in 2010 evalueren en herzien. Om tot een zo

effectief mogelijk beleid te komen, zullen wij daar ook de patiëntenorganisatie bij betrekken. Totaalbedrag toekenningen:

€

Uitvoeringskosten ANGO (16%):

€

Totale kosten:

€

n Spierziekten n Multiple sclerose

50.855,22 8.136,84

58.992,06

n Cerebrale parese/spina bifida n Parkinson n Huntington

Toekenning naar ziektebeeld

0%

0%

11%

17% 72%

Mensen met een bewegingsstoornis als Parkinson of Huntington doen weinig beroep op de regeling Individuele Hulpverlening.

Eerste steen De Laurenburg In Vlaardingen is zorgcombinatie Nieuwe Maas gestart met de bouw van De Laurenburg, vlak naast een bestaand verpleeghuis. Het Prinses Beatrix Fonds is een van de subsidiegevers van dit project. In De Laurenburg kunnen 21 mensen met een lichamelijke beperking zelfstandig wonen, dankzij slimme technieken en de permanente aanwezigheid van zorg. Het gaat hier om een bijzondere groep mensen, die wel de

faciliteiten van een verpleeghuis nodig hebben, maar er met hun 18

tot 65 jaar niet echt thuishoren. Er was voor hen nog geen specifieke

voorziening in deze regio. Op 3 april 2009 hebben onze voorzitter Laetitia Griffith en Wil Bergkotte, een van de nog ‘jonge’ bewoners, de eerste steen

gelegd voor dit bijzondere pand. Het fonds zamelde in 2006 geld in voor

technische aanpassingen in de eigentijdse huisvesting van jongeren.

38


Vakantiehuizen Het Prinses Beatrix Fonds heeft tien volledig aangepaste vakantiehuizen, verspreid over het

hele land. Het zijn charmante huizen in een prachtige omgeving, geschikt voor zes personen. Ieder huis is uitgerust voor maximaal twee rolstoelgebonden bezoekers. Al jarenlang komen mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis met hun familie vakantie vieren in onze

huizen. In 2009 waren de vakantiehuizen voor het eerst 52 weken per jaar beschikbaar voor verhuur. De bezettingsgraad was in 2009 opnieuw naar tevredenheid: 68%. Voor verdere

toelichting zie hoofdstuk 6 ( jaarrekening). Ook de reacties van vakantiegangers blijven enthousiast. Dat is voor een groot deel te danken aan de beheerders van de huizen, die

uitstekend werk leveren. Zij doen dat vrijwillig en krijgen alleen een onkostenvergoeding. Velen van hen hebben inmiddels een aanzienlijke staat van dienst.

Aantal weken 2005

Aantal weken 2006

Aantal weken 2007

Aantal weken 2008

Aantal weken 2009

Claushuis

19

23

26

35

33

Bingolo

21

19

25

31

37

Elizabeth’s Hof

18

19

23

33

33

‘t Schildhuus

17

23

20

35

31

Steentjes

25

20

22

34

38

Juliana

25

25

25

32

39

Wilhelmina

23

29

29

35

35

Janivo

34

37

30

36

34

Lions

33

31

30

39

37

HUIS

Oranjerie

28

28

28

36

37

Totaal

243

254

258

346

354

Bezettingsgraad

44%

51%

52%

69%

68%

1. Julianahuis - Texel 2. Wilhelminahuis - Texel 3. Janivohuis – Egmond aan Zee

5. ‘t Schildhuus - Havelte

7. Steentjeshuis - Doorn

9. d’ Oranjerie - Eibergen

4. Elizabeth’s hof - Frederiksoord

6. Claushuis - Ootmarsum

8. Bingolo - Harskamp

10. Lionshuis - Panningen


39

“Met de dagelijkse dingen moet ik eigenlijk altijd geholpen worden. Dit is niet leuk natuurlijk, want je moet altijd hulp vragen van anderen. Ik probeer ondanks alles toch te genieten. Mijn hobby is rolstoelhockey en ook computeren vind ik erg leuk. Dit zijn ook dingen die ik goed kan.”

Maik Rozema, 16 jaar, Duchenne Maik volgt een MBO opleiding Sport

en Bewegen aan het Drenthe College in Emmen.

Maatschappelijk verantwoord klussen Maatschappelijk verantwoord ondernemen kent vele vormen. Het internationale bedrijf Applied

Biosystems heeft daar op een prachtige manier invulling aan gegeven door op 13 mei 2009 met de

medewerkers van de Nederlandse vestiging vrijwillig te klussen bij drie van onze vakantiehuizen. Ze hebben schuurtjes geverfd, nieuwe planten gepoot, tegels schoongespoten en nog heel veel andere klussen gedaan.

Voetballen voor gehandicapte kameraadjes Tijdens de Zwaluwen Jeugd Actie voetballen honderdduizenden kinderen geld bij elkaar onder

het motto “Gezonde maatjes voetballen voor hun gehandicapte kameraadjes”, waarover meer in

het volgende hoofdstuk. Op 8 september ontving we van de Zwaluwen een extra bijdrage van € 36.000,-. Dankzij deze aanvullende donatie en een bijdrage van de firma Eibe konden we bij alle vakantiehuizen waar dat gewenst was een fantastisch speeltoestel plaatsen.

Marianne Verhoeven neemt de extra bijdrage in ontvangst.

Speeltoestel bij het Janivohuis.

Samenwerking met patiëntenorganisaties In 2009 hebben we een raamovereenkomst gesloten met vijf patiëntenorganisaties: de

BOSK, de Vereniging van Huntington, de Parkinson Vereniging, de Vereniging Spierziekten Nederland en de MS Vereniging Nederland. Het Prinses Beatrix Fonds werkt al decennialang met deze verenigingen samen. In de nieuwe overeenkomst hebben we de manier waarop

we dat doen in heldere bewoordingen vastgelegd. Denk bijvoorbeeld aan onze wederzijdse verplichtingen, maar ook aan nieuwe voorwaarden voor het verkrijgen van subsidie.

Op de volgende bladzijden geven deze vijf verenigingen ieder hun eigen terugblik op 2009.


41

Vereniging Spierziekten Nederland Aantal patiënten in Nederland: Aantal leden:

Aantal medewerkers: Contributiebedrag:

100.000 8.989

27 (17,7 fte)

€ 35,-

Producten/diensten:

voorlichting, lotgenotencontact, regionale en landelijke

voorzieningen, ondersteuning, belangenbehartiging en

Subsidiebedrag 2009:

bijeenkomsten, advisering bij het aanvragen van verbeteren van de kwaliteit van zorg,

stimuleren wetenschappelijk onderzoek € 1.000.000,-

Beleidsplan Er worden meer dan 600 verschillende neuromusculaire aandoeningen (spierziekten) onderscheiden. Genezing blijft helaas voor vrijwel iedereen met een spierziekte nog

toekomstmuziek. Daarom blijft een goede behandeling en begeleiding van groot belang. De VSN werkt hard aan verbetering van die zorg. Meer kennis in de ziekenhuizen, betere

samenwerking tussen artsen en behandelaars en daardoor ook meer kwaliteit van leven. De VSN is daarin een zeer succesvolle patiëntenorganisatie.

Onderling contact In 2009 heeft de VSN vier landelijke spierziektendagen georganiseerd. In totaal bezochten zo’n 1800 mensen deze dagen. Daarnaast waren er 800 telefoon- en e-mailcontacten

vanuit de regiowerkgroepen met leden. De VSN organiseerde twaalf bijeenkomsten voor nieuwe leden en 20 specifieke regionale bijeenkomsten, waaronder gespreksgroepen en

huiskamerbijeenkomsten en diagnosespecifieke bijeenkomsten. Speciaal voor mensen met de ziekte van Pompe werden zes voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd.

Educatieve en recreatieve activiteiten De VSN zette zich in 2009 wederom in voor recreatieve mogelijkheden. Zo’n 35 VSNjongeren met een spierziekte gingen naar Mallorca met de Peter Pan vakantieclub. De VSN organiseerde tevens zes vakantieweken voor jongeren en volwassenen op Texel.

In mei is een weekend met workshops georganiseerd voor volwassen leden. Bezoekers

konden deelnemen aan workshops over voeding, vakantiemogelijkheden en omgaan met je spierziekte. Tijdens het Jackies jongerenweekend werd door 80 bezoekers gesproken over

42


een scala aan onderwerpen, van schrijven en fotograferen tot het praten over ambities en seksualiteit. Een delegatie van de Deense spierziektenvereniging kwam kijken hoe de VSN het jongerenweekend aanpakt.

Voorlichting De Spierziekten Infolijn

Bij de telefonische hulp- en advieslijn van de VSN kunnen leden en niet-leden terecht met

alle spierziektengerelateerde vragen. De Infolijnmedewerkers geven informatie en advies

en verwijzen zo nodig naar relevante instanties. Vragenstellers zijn naast mensen met een spierziekte en direct betrokkenen, ook hulpverleners. In 2009 steeg het aantal gesprekken aan de Infolijn met ruim 10 procent. De Infolijn biedt een luisterend oor, adviseert en

verwijst. Te midden van alle (digitale) informatie is persoonlijk contact vaak gewenst en soms onontbeerlijk. Folders

De VSN geeft beknopte voorlichtingsteksten uit in foldervorm. Voor mensen die meer willen weten zijn er uitgebreidere teksten in brochurevorm. Voor de verschillende spierziekten bestaat

een brochure over medisch-technische zaken (diagnose en behandeling) en over het omgaan met de ziekte. In 2009 verschenen nieuwe folders over HNPP en de Ziekte van Kennedy en werden diverse folders geactualiseerd. Verder verschenen, in samenwerking met Upper,

folders over het gebruik van prednison bij Duchenne en mestinon bij Myasthenia Gravis. Brochures

In 2009 verschenen vier nieuwe brochures: CIAP en MGUS-polyneuropathie, Diagnose en

behandeling en Omgaan met de ziekte, Erfelijke polyneuropathieën, Diagnose en behandeling en Omgaan met de ziekte. Er zijn drie brochures in voorbereiding over GBS, CIDP en het

postpoliosyndroom. De brochures Hulpmiddelen en Sociale voorzieningen werden herzien. Periodieken

De VSN gaf zes nummers van het Verenigingsmagazine Contact uit. Het blad heeft een oplage van 9.500 en wordt verspreid onder leden en hulpverleners. Er verschenen 24

diagnosespecifieke nieuwsbrieven met een totale oplage van 15.000. In juni startte de VSN met Contact digitaal, een maandelijkse digitale nieuwsbrief voor leden. Websites

De VSN heeft diverse websites voor verschillende doelgroepen: vsn.nl, spierziekten.nl,

moov.nl (pubers), jackies.nl ( jongvolwassenen), hulpverleners.vsn.nl, ouders.vsn.nl. Verder

beheert de VSN de website van het VSCA, de vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning. Ongeveer de helft van de bezoekers van de website bezoekt het

webforum, Myocafé. De websites worden zeer intensief bezocht en zijn het belangrijkste

voorlichtingsmiddel. Veel informatie wordt uitsluitend voor het internet gemaakt. In 2009


43

werd een geheel nieuwe applicatie online gebracht: de webwinkel. Daarnaast heeft de VSN

ten behoeve van de lidorganisaties van de CG-raad en de gezondheidsfondsen de module wet & recht geproduceerd. Belangenbehartiging

In 2009 behartigde de VSN de belangen van haar leden op vele verschillende manieren. In

opdracht van de VSN voerde de stichting Ombudsman ruim 20 juridische procedures namens leden om een hulpmiddel of aanpassing te krijgen van hun gemeente. Met zorgverzekeraars werd intensief overlegd om de door de VSN opgestelde criteria voor goede zorg voor

spierziekten mee te nemen in de zorginkooptrajecten van de verzekeraars. In het UMCG werd

door druk van de VSN de functie van diëtist in het multidisciplinaire behandelteam voor

kinderen veilig gesteld. Samen met het Prinses Beatrix Fonds werd in de media aandacht

gevraagd voor de knelpunten in de indicatiestelling voor palliatieve terminale (thuis)zorg voor

patiënten met ALS. Een aantal belangrijke verbeteringen hierin is inmiddels het resultaat. Speciale projecten met visie: zelfmanagement patiënt

Op basis van het principe de patiënt als informatiedrager maakten VSN, V&VN en ALSCentrum informatie voor medewerkers van de thuiszorg. Het project richt zich op de individuele thuiszorgmedewerker (verdieping van kennis), op het management van de

thuiszorginstelling (samenstelling team) en op indicatiestellers. Naast concrete publicaties

leverde het project ook een blauwdruk op voor een aanpak bij vergelijkbare aandoeningen. Voor mensen met Myasthenia Gravis verscheen de huisartsenbrochure over dit ziektebeeld.

Deze informatievorm sluit aan bij de visie dat de patiënt zelf een adequate informatiebrenger is. Dit gebeurde in samenwerking met de VSOP. In samenwerking met Upper werd de invloed van statines onderzocht op neuromusculaire aandoeningen. Het resultaat was een artikel met heldere aanbevelingen voor patiënten in Contact.

Samen met de PAOG werd de

basiscursus neuromusculaire

aandoeningen voor paramedici

georganiseerd. Voor deze cursus

was meer interesse dan aanbod. Belangrijk was de ontwikkeling van de GBS-behandelrichtlijn,

die wordt voltooid in de eerste helft van 2010.

Deelnemers aan een spierziektendag van de VSN.

44


Vereniging van Huntington Aantal patiënten in Nederland: Aantal leden:

Aantal medewerkers:

1500 1546

4 (2,9 FTE)

Contributiebedrag:

€ 22,50

en belangenbehartiging.

Producten/diensten: Subsidiebedrag 2009:

lotgenotencontact, informatie en voorlichting € 176.000,- (plus € 80.000,- projectsubsidie)

De wetenschap van samenwerking Dankzij de inzet van vele actieve leden en anderen kunnen we als Vereniging van Huntington terugzien op een goed 2009. Een jaar waarin we met elkaar een flinke bijdrage hebben

kunnen leveren aan het bedreigde bestaan van families met de ziekte van Huntington. Lotgenotencontact

Vele families kennen het lotgenotencontact, dat in al haar vormen, een basisfunctie is

van de Vereniging. Zo hebben onder meer de huiskamerbijeenkomsten, de contactdagen, de vakantieweek en de ledendag, ook in 2009 hun waarde bewezen. In gesprek met de

regiovertegenwoordigers is het rapport “Beter in balans blijven” over versterking van de regionale werking tot stand gekomen. Voorlichting

Kennis en kunde, voorlichting, informatie verstrekken aan eenieder die als patiënt of

verzorgende te maken heeft met de ziekte van Huntington is erg belangrijk. Dit vond

plaats via symposia en studiedagen, de website, het verstrekken van brochures en folders, het geven van klinische lessen etc. En na jaren noeste arbeid kon een handboek over psychosociale zorg bij de ziekte van Huntington worden uitgegeven, vooral bedoeld voor professionals in de geestelijke gezondheidszorg. Belangenbehartiging

Naast deze twee belangrijke functies van de Vereniging verdienen ook de activiteiten rond

belangenbehartiging in 2009 aandacht. Samen met een aantal zorgaanbieders werd intensief met het ministerie van VWS overlegd over de wijziging van financiering van AWBZ zorg. Door invoering van de Zorgzwaartepakketten was de toeslag verdwenen, die verpleeghuizen tot 1

januari 2009 ontvingen voor de zorg aan Huntingtonpatiënten. Het ministerie kwam ons medio 2009 in de problematiek een eind tegemoet. De Huntingtonpatiënten die werden opgenomen in de gespecialiseerde huizen verkregen standaard ZZP 8, de hoogste zorgzwaarte. En een van de

huizen opende een prachtig nieuw woonzorgcomplex “De Kloosterhoeve” in Raamsdonksveer.


45

Speciale projecten

Eind 2009 kon de eerste bewoner welkom worden geheten in appartementencomplex de

Waterkers te te Rijnsburg. Een succesvol resultaat van samenwerking tussen de Vereniging, Huntingtoncentrum Overduin en woningbouwvereniging SpiritWonen uit Katwijk, om het

zelfstandig wonen van ( jonge) Huntingtonpatiënten mogelijk te maken. Alle technische snufjes in de appartementen zijn mogelijk gemaakt door een jubileumsubsidie van het Prinses Beatrix Fonds.

Internationaal werd de van oudsher bestaande samenwerking met de Belgische Liga

geïntensiveerd. Gezamenlijk wordt begin 2010 een vertaling uitgegeven van het boek “Hurry up and Wait” van Jim Pollard.


Naast informatie en lotgenotencontact staat het wetenschappelijk onderzoek hoog op onze

prioriteitenlijst. In september heeft de vereniging deel genomen aan het Internationaal Huntington Congres in Vancouver. Maar een wetenschappelijke mijlpaal in 2009 was toch

wel de aanstelling van een wetenschapscoördinator. Een concreet samenwerkingsverband met het Prinses Beatrix Fonds als gevolg van het voorstel van een groep Nederlandse

wetenschappers, bijeen tijdens de (wetenschappelijke) Naardenconferentie in 2008. Sinds

juli 2009 is Nga-Chi Lau actief in deze functie, waarbij beide partijen intensief samenwerken om het onderzoek op het gebied van de ziekte van Huntington goed in kaart te brengen en te komen tot nieuwe onderzoeksaanvragen.

Wetenschap, kennis,

kunde of voorlichting? Ieder in zijn eigen

vorm de basis voor een goede en krachtige samenwerking!

Appartementencomplex ‘de Waterkers’ bevat zes volledig aangepaste appartementen voor mensen met de ziekte van Huntington.

46


BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders Aantal personen met een motorische beperking in Nederland: 230.000 Aantal leden:

4.500

Contributiebedrag:

€ 35,-

Aantal medewerkers: Producten/diensten:


10 vaste krachten, 2 vrijwilligers (7,3 fte) informatieverstrekking, belangenbehartiging en het organiseren van lotgenotencontact

€ 226.200,- (plus € 14.000,- projectsubsidie)

Beleidsplan Vrijwilligers: hart van de vereniging

Ruim 200 leden van de BOSK zijn als vrijwilliger actief in een van de zeventien BOSK afdelingen, in de handicapspecifieke werkgroepen of in het landelijk bestuur. De activiteiten van de

vrijwilligers worden ondersteund door de medewerkers van het Landelijk Bureau in Utrecht. In januari 2009 is een bijeenkomst georganiseerd met vrijwilligers over de wijze waarop in

de toekomst een slagvaardige BOSK moet worden vormgegeven. Conclusie: twee thema’s verdienen de komende jaren nadrukkelijk de aandacht:

• Verenigingsstructuur – Binnen welke vorm een slagvaardige vereniging?

• PR en marketing – Voor de doelgroepen van de BOSK, professionals en derden.

Voor de uitwerking van beide thema’s zijn projectgroepen geformeerd die eind 2009 met een advies zijn gekomen voor het landelijk bestuur. Aanbevelingen waarmee gestart wordt in 2010:

• Meer structuur brengen in de vrijwilligersorganisatie. Databank vrijwilligers: inzicht

in beschikbaarheid, kennis en ervaring van de vrijwilliger en inzicht in openstaande

Dit houdt in dat de vrijwilligers op een professionele manier aan het werk kunnen

klussen en te verwachten projecten. Investeren in het vrijwilligersmanagement. voor de BOSK.

• Betere communicatie met vrijwilligers. Intranet-update en gebruikersonderzoek,

infomail met vaste frequentie naar de vrijwilligers, nieuwsbrieven (iedereen ontvangt alle nieuwsbrieven), externe communicatie.

Voorlichting en informatie BOSK Magazine

BOSK Magazine voorziet in belangrijke mate in de behoefte aan achtergrondinformatie over actuele ontwikkelingen in de gehandicaptensector en in de samenleving. Aan de

hand van vijf thema’s kwamen mensen met een handicap, ouders, professionals en andere


47

betrokkenen uitvoerig aan het woord. De thema’s: Kwaliteit van de zorg, Logeeropvang, Vakantie & Vrije tijd, Onderwijs en Vrijwilligerswerk. Speciaal voor de doelgroep jongeren/ jongvolwassenen verschenen er twee edities van BOSK Magazine Voor jou! Belangenbehartiging: kwaliteit van leven

Om de kwaliteit van het leven van onder meer kinderen met een handicap te verbeteren is onderzoek nodig. De BOSK wordt vaak betrokken bij de opzet en de uitvoering van

wetenschappelijk onderzoek. Drie dagen lang vergaderden begin november meer dan 350

professionals, volwassenen en ouders uit 26 verschillende landen over de wereldwijde

actuele stand van zaken omtrent (onderzoek naar) cerebrale parese (CP). Zij werden gevoed door presentaties van meer dan 40 sprekers uit binnen en buitenland. Het symposium werd

gehouden ter ere van het 40-jarig bestaan van de International Cerebral Palsy Society, het 35-jarig bestaan van de BOSK werkgroep CP en het 5-jarig bestaan van de Dutch Academy

of Childhood Disability. Het Prinses Beatrix Fonds was een belangrijke financier van dit evenement.

Indrukwekkende wetenschappelijke presentaties over stamcelonderzoek in Canada en

de toekomstvisie op mensen met CP van United Cerebral Palsy in de Verenigde Staten

wisselden elkaar af met ervaringsverhalen van volwassenen met CP uit Zambia en Jordanië. Onderzoeksresultaten naar stress bij ouders van een kind met Hemiparese stonden in

schril contrast met een presentatie over het maken van aangepaste stoelen uit karton in Malawi en Kenia. Door de grote verscheidenheid van presentaties werd meer dan eens

de vergelijking getrokken met het congres van de American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine. Een opsteker voor de BOSK, omdat zij de organisatie van dit symposium voor haar rekening heeft genomen.

Dat het symposium werd gewaardeerd mag duidelijk zijn. Het mooiste compliment kwam van een deelnemer die zei: “Normaal gesproken praat je tijdens een congres over Cerebrale Parese, hier voel je het.”

Project Logeren Waarderen

Naar aanleiding van signalen van ouders van gehandicapte kinderen over de kwaliteit van de logeeropvang heeft de BOSK in 2008 het initiatief genomen tot een breed onderzoek: het project Logeren Waarderen.

Het project werd in het voorjaar van 2009 afgesloten met twee producten: de website www.logerenmetzorg.nl en de werkconferentie voor

professionals en ouders. Als vervolg op het project Logeren Waarderen is in 2009 het project Logeren Blijven Waarderen ontwikkeld, dat voor financiering is ingediend bij een aantal fondsen.

Een speciale editie van BOSK magazine voor jongeren.

48


Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN) Aantal patiënten in Nederland:

ca 16.000

Aantal medewerkers:

8 (5,75 fte)

Aantal leden MSVN: Contributiebedrag:

Producten/diensten: belangenbehartiging


10.492 € 20,-

informatievoorziening, lotgenotencontact, € 300.000,-

Beleidsplan

De MSVN heeft zich opnieuw ingezet om effectief haar rol te vervullen als dé erkende

patiëntenvereniging voor mensen met MS en hun direct betrokkenen. De MSVN richt zich

op haar kerntaken: informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Regionale activiteiten

De MSVN voert activiteiten o.a. uit in de eenentwintig regionale werkgroepen. Honderden vrijwilligers vormen het hart van de vereniging. Daarnaast heeft de MSVN landelijke

werkgroepen, eveneens vrijwilligers. Jaarlijks organiseert de MSVN als blijk van waardering

de Vrijwilligersdag. In 2009 was het thema: “de patiënt als regisseur van zijn eigen leven”. Het programma leidde bij velen tot herkenning. Voor vrijwilligers is er ondersteuning met

uitwisselings- en trainingsbijeenkomsten. Leerzame ervaringen zijn met elkaar gedeeld en er is ondersteuning en deskundigheidsbevordering geboden aan diverse groepen vrijwilligers. Voorlichting

Leden van het Voorlichtersteam geven voorlichting op scholen, universiteiten en instellingen. Deze vrijwilligers hebben zelf MS en zetten zich in om bekendheid te geven aan de ziekte en wat betekent voor patiënt en betrokkenen. Het MS-telefoonteam, ook bestaande uit getrainde vrijwilligers met MS, biedt naast informatie een ‘luisterend oor’.

De “Zorgsite MS” is een belangrijke bron van informatie. De reacties op de in 2009

verschenen uitgaven van het verenigingsblad MenSen zijn vooral positief. Het thema was ‘complementaire behandeling van MS’. Belangenbehartiging

De MSVN heeft deelgenomen aan de multidisciplinaire werkgroep ter ontwikkeling van een

richtlijn voor diagnose en behandeling van MS. De MSVN vertegenwoordigt de mensen met

MS en doet dit vanuit het patiëntenperspectief op basis van ervaringsdeskundigheid. Voor

collectieve belangenbehartiging is de MSVN lid van CG-Raad, NPCF en EMSP. Ook neemt de MSVN deel in het project Chronisch ziek & werk.


49

Samenwerking met het Prinses Beatrix Fonds

Activiteiten ter uitvoering van de kerntaken waren voor een groot deel mogelijk dankzij de subsidie van het Prinses Beatrix Fonds.

De MSVN neemt deel aan het samenwerkingsverband MS Nederland. Dit initiatief heeft als doel krachtenbundeling. Deelnemende organisaties zijn de MSVN, Stichting MS Research, MSweb en het Prinses Beatrix Fonds.

Een ander initiatief van de MSVN, het stimuleren en ontwikkelen van MS Ketenzorg, is in het najaar van 2009 onder de naam “Kwaliteit van Zorg voor mensen met MS” ondergebracht in MS Nederland. Een projectleider zal bestaande initiatieven en nieuwe ontwikkelingen ondersteunen in samenwerking met regionale vrijwilligers van de MSVN.

Tenslotte heeft de MSVN in 2009 opnieuw haar missie, visie, strategie en doelen voor de komende jaren bepaald. Het meerjarenbeleidsplan 2010 – 2013, met als titel “Sturen

op sterktes in het belang van mensen met MS”, is in december 2009 door de Algemene Ledenvergadering goedgekeurd.

Opening MS Centrum Leeuwarden

50


Parkinson Vereniging Aantal patiënten in Nederland:

50.000

Aantal medewerkers:

8 (6,5 fte)

Aantal leden:

Contributiebedrag:

Producten/diensten:

Parkinson Patiënten Vereniging

8026

€ 30,-

lotgenotencontact, belangenbehartiging en voorlichting

Toegekend Subsidiebedrag 2009: € 240.000,- (plus: € 85.000,- projectsubsidie)

De Parkinson Vereniging houdt zich in allereerste instantie bezig met het uitvoeren van de drie kerntaken: lotgenotencontact, belangenbehartiging en voorlichting en informatievoorziening. Lotgenotencontact

Lotgenotencontact dient om patiënten ondersteuning, advies en begeleiding te bieden van

personen die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt. (H) erkenning, bewustwording en

het benutten van ervaringsdeskundigheid zijn daarbij de kernwoorden. In dit kader organiseert de Parkinson Vereniging jaarlijks twee Parkinson- en twee Parkinsonismedagen op landelijk niveau. Daarnaast worden informatiebijeenkomsten op regionaal niveau georganiseerd. In 2009 is een nieuw element toegevoegd met het opstarten van Parkinson cafés die een meer

informeel karakter dragen. Tevens is een discussie opgestart in de vereniging hoe op effectieve wijze aandacht besteed kan worden aan doelgroepen als Yoppers, alleenwonenden en partners/mantelzorgers. Belangenbehartiging

Doel van belangenbehartiging is het uitoefenen van invloed, onder meer op beleid, aanbod

en onderzoek. De Parkinson Vereniging heeft daarom in 2009 een aantal onderzoeken

opgestart naar Parkinson en mobiliteit en wensen op het gebied van wonen en zorg. Deze thema’s zijn geselecteerd op basis van registratie van telefonische vragen en vragen per

e-mail van Parkinson patiënten. Beide onderwerpen moeten uitmonden in een standpunt van de vereniging dat vervolgens wordt neergelegd bij beleidsmakers en politici. Voorlichting

Voorlichting behelst het geven van informatie over de ziekte of functiebeperking en

daarmee samenhangende zaken aan mensen met de ziekte, hun familie en aan derden. In 2009 is gestart met een digitale nieuwsflits om leden snel te kunnen informeren over belangrijke onderwerpen binnen en buiten de vereniging. Op de website is een pagina gekomen over medicijnen, DBS en de Duodopapomp die snel kan worden aangepast

aan nieuwe ontwikkelingen. Daarnaast is de huisstijl gemoderniseerd en is de naam

veranderd van Parkinson Patiënten Vereniging naar Parkinson/Parkinsonisme Vereniging. Reden hiervoor is dat de vereniging er ook wil zijn voor patiënten met een Parkinsonisme

en mensen die als familielid of beroepskracht bij Parkinson patiënten betrokken zijn.


51

Beleidsplan De Parkinson Vereniging heeft in haar beleidsdocument 2009-2013 een aantal speerpunten geformuleerd. Dit zijn:

• De organisatie is professioneel en borgt de kwaliteit

• De kerntaken lotgenotencontact, belangenbehartiging en voorlichting zijn

toekomstgericht

• Empowerment van specifieke doelgroepen

• Nederland kent de ziekte van Parkinson, patiënten kennen de Parkinson Vereniging

• Maatschappelijke participatie en zelfredzaamheid door mobiliteit en wonen

Daarnaast staat de wens van de leden uit de Algemene Ledenvergadering van november 2005 centraal, namelijk professionalisering en in het verlengde daarvan: kwaliteitszorg.

Ook wordt invulling gegeven aan doelgroepenbeleid (Yoppers, Parkinsonismepatiënten). Tot slot staan ledenwerving en vrijwilligersbeleid hoog op de agenda.

Samenwerking met Prinses Beatrix Fonds Binnen dit kader zijn de volgende activiteiten samen met het Prinses Beatrix Fonds ontwikkeld.

•

van het bestemmingsfonds wetenschappelijk onderzoek van de Parkinson Vereniging.

zorggerelateerde aanvragen.

Doelstelling is om de inzet van de middelen te richten op de kwaliteit van leven en

• Gedurende het jaar 2009 bleek dat de herindicatie van zorg voor mensen met

een somatische aandoening als Parkinson vaak nadelig zou kunnen uitvallen.

patiëntenorganisaties die instellingssubsidie van het Prinses Beatrix Fonds

Op verzoek van de Parkinson Vereniging – en in samenwerking met de andere ontvangen – worden momenteel ervaringen over de herindicatie geregistreerd. Dit moet leiden tot een aanbevelingsbrief voor het Centraal Indicatie Orgaan Zorg

(CIZ) en staatssecretaris Bussemaker van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) over eventuele verbeteringen.

• Parkinson verpleegkundigen hebben een niet meer weg te denken rol in het

begeleiden en informeren van Parkinson patiënten en hun familie. De vraag

Bovendien hebben nog lang niet alle ziekenhuizen met een afdeling neurologie

52

Er zijn gesprekken met het Prinses Beatrix Fonds over een nieuwe wijze van inzet

naar deze ondersteuning is echter groter dan het aanbod van verpleegkundigen. een Parkinson verpleegkundige. De Parkinson Vereniging heeft financiële middelen

uit haar bestemmingsfonds beschikbaar gesteld om hier verandering in te brengen. Op 28 november is door de Parkinson Vereniging en het Prinses Beatrix Fonds een workshop georganiseerd voor Parkinson verpleegkundigen om over dit

onderwerp te spreken en vervolgafspraken te maken om tot een actieplan te komen.


•

In 2009 is een doelgroep toegevoegd aan de groepen Parkinson patiënten die

extra aandacht verdienen. Dit betreft Parkinson patiënten die in een verpleeghuis

aan de bel getrokken over de niet adequate verzorging van deze mensen. Op basis

verblijven. Samen met het Prinses Beatrix Fonds heeft de Parkinson Vereniging

hiervan is door het Prinses Beatrix Fonds en de Parkinson Vereniging opdracht \ gegeven om onderzoek te doen naar de kwaliteit van verpleeghuiszorg van

Parkinson patiënten. Dit tweejarig onderzoek, dat per 1 september 2009 is gestart, wordt uitgevoerd door een samenwerkingsverband van UMC Radboud, UMC Groningen en Atrium Heerlen.

• De projectgroep Wereld Parkinson Dag heeft, mede door een financiële bijdrage van

het Prinses Beatrix Fonds, in de week van 6 tot en met 11 april 2009 meerdere

deelnemers gaven tijdens deze week in het hele land een optimistisch beeld

evenementen georganiseerd in het kader van Wereld Parkinson Dag. Zeshonderd van mensen met de ziekte van Parkinson. Ook werd een symposium gehouden waar de psychische kant van de ziekte van Parkinson onder de loep werd genomen.

Symposium ‘Zorg met Zorg’ op Wereld Parkinson Dag 2009.


53

“Van mijn ziekte ben ik gelukkig helemaal genezen, het beperkt me niet meer. Maar het was een heel heftige tijd toen ik opeens van topsport naar 24 uur per dag bedrust ging en me niet eens meer kon bewegen.” “Tijdens mijn ziekte merkte ik hoe weinig er over Guillain-Barré bekend was en hoezeer onderzoek daarin de laatste jaren verandering heeft gebracht. Daarom wil ik op mijn beurt graag het Prinses Beatrix Fonds steunen door als ambassadeur op te treden.”

Karen Venhuizen, 25 jaar, is hersteld van het Guillain Barré Syndroom Karen werd negen keer Nederlands kampioen kunstschaatsen en studeert Communicatie- en Informatiewetenschappen aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Hoofdstuk 4: Fondsenwerving en communicatie Het Prinses Beatrix Fonds krijgt geen overheidssubsidie en is dus volledig afhankelijk van giften uit de samenleving. Deze giften bereiken ons op verschillende manieren. Een belangrijke rol is weggelegd voor de collectant, die in de tweede week van september langs de deuren gaat. Maar er zijn ook gulle gevers die op incidentele of vaste basis geld overmaken. Daarnaast

zijn er mensen die ons opnemen in hun testament en tot slot er zijn bedrijven, stichtingen en

scholen die ons steunen. In dit hoofdstuk bekijken we de verschillende manieren waarop onze inkomsten bij elkaar worden gebracht.

Collectanten De jaarlijkse collecteweek in september is voor onze stichting een belangrijke bron van

inkomsten. Dit jaar gingen ongeveer 30.500 collectanten voor het Prinses Beatrix Fonds

van deur tot deur. Ondanks het onzekere economische klimaat hebben zij in 2009, net als in 2008, meer dan € 1,6 miljoen opgehaald. Onze doelstelling om de opbrengsten uit de

collecte van 2007 tot 2011 met 7,5% te laten toenemen is daarmee gedeeltelijk gerealiseerd.

Collectejaar Collecteopbrengst

2007

2008

2009

€ 1.644.425,-

€ 1.663.796,-

€ 1.650.616,-

De collecteopbrengst wordt vanaf 2009 bruto weergegeven. De opbrengsten van 2007 en 2008 zijn daaraan aangepast en wijken daardoor af van eerdere jaarverslagen: 2007 was € 1.635.872,- en 2008 was € 1.658.065,-. Database

Tijdens de collecte van 2009 hebben de comités de gegevens van onze collectanten

verzameld. Hiermee kunnen we beter in kaart brengen wie er voor het fonds actief zijn.

Sommige gegevens ontbreken nog, die zullen we begin 2010 alsnog opvragen. Alle informatie wordt dat jaar verzameld in een nieuwe database die wordt gebruikt voor de collecte,

fondsenwerving, nalatenschappen, schenkingen en op termijn ook voor wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg. Deze database maakt het mogelijk om efficiënter te werken en op termijn een kostenbesparing te realiseren. Collecte – het protocol

Het Prinses Beatrix Fonds maakt deel uit van de stichting Collecteplan, een landelijke

stichting die onder andere het CBF adviseert over het collecterooster. In 2009 hebben wij

het collecteprotocol van deze stichting ingevoerd. Dit protocol stelt een aantal eisen aan


55

de manier waarop een collecte wordt georganiseerd en waarop verantwoording wordt

afgelegd. We hebben een aantal wijzigingen in onze processen doorgevoerd, waardoor het fonds nu aan alle voorwaarden voldoet. Collecte – de organisatie

Op 1 februari 2009 is een nieuw hoofd vrijwilligers- en collecteorganisatie in dienst getreden. We hebben bovendien een aantal stappen genomen om de organisatie op regionaal

niveau te versterken. Het aantal regio’s is teruggebracht van 17 naar 16, ieder met een eigen coördinator. Het fonds heeft in 2009 meer contact gehouden met de regiocoördinatoren, zowel in groepsverband als op individuele basis. Hun computervoorzieningen zijn verbeterd

en zij zijn intensief betrokken bij het implementeren van het collecteprotocol van de stichting Collecteplan.

Collecte – de afdracht

Medio 2009 hebben we een overeenkomst gesloten met ABN AMRO, waarbij zij de huisbankier voor het fonds zijn geworden. Een van de drijfveren voor deze samenwerking is dat wij

tot een makkelijke en veilige manier willen komen om collecteopbrengsten te storten. Een aantal comités werkte mee aan een proefproject, waarbij de verschillende stortings- en

inzamelingsmogelijkheden werden getest. In 2010 zullen wij uitgebreidere proeven doen

met een innovatieve inzamelingsoplossing, waardoor alle comités eenvoudig kunnen storten.

Het tellen van de collecteopbrengst

56

Jonge collectanten


Vrijwilligers Werving en behoud

Elk jaar verliezen alle collecterende fondsen een aantal collectanten en vrijwilligers

door natuurlijk verloop. Het Prinses Beatrix Fonds probeert dit verlies zoveel mogelijk

te compenseren door actief naar vervanging te zoeken. Zo werden in 2009 ongeveer 2000 nieuwe vrijwilligers geworven, via telemarketing, oproepen in onze eigen media (denk aan onze website en nieuwsbrieven) en talloze andere wervingsinitiatieven.

In oktober 2009 is het Bel-me-niet Register in gebruik genomen. Dat maakt het

Scholieren collecteren in het kader van hun maatschappelijke stage

complexer en duurder om vrijwilligers te werven via telemarketing. Mede daarom

willen we in 2010 onze huidige vrijwilligers nog meer stimuleren om in hun eigen netwerk nieuwe vrijwilligers te vinden. Maatschappelijke stage

Sinds 2008 kunnen scholieren bij ons een maatschappelijke stage lopen. In 2009

hebben we het stageprogramma uitgebreid, zodat zij ook mee kunnen helpen tijdens de collecteweek. Een aantal leerlingen collecteerde in groepen voor het fonds, terwijl

anderen een deel van hun stage doorbrachten op ons kantoor in Den Haag. In 2010 gaan stagiairs ook meewerken aan de KiX vrijmarkt op Koninginnedag. Regio’s in actie

Onze regio’s worden steeds actiever. Steeds vaker zien we lokale initiatieven om

de stichting onder de aandacht te brengen, fondsen te werven of vrijwilligers en

collectanten te werven. Dat is allemaal vrijwilligerswerk. Om een paar voorbeelden te noemen: in Hardenberg waren we vertegenwoordigd op een Goede Doelen Markt

en in Utrecht werd voor het fonds gecollecteerd tijdens een wedstrijd van FC Utrecht.

Joanna van Drongenelen, Hoofd collecte- en vrijwilligersorganisatie

In Zeist organiseerde een fysiotherapiepraktijk een massagemarathon en in Enter mochten wij een cheque ophalen bij een basisschool. Het fonds voelt zich enorm gesteund door dit soort initiatieven, zowel financieel als in termen van zichtbaarheid.

Particuliere giften en donaties Vaste donateurs

De vaste groep donateurs van het Prinses Beatrix Fonds heeft in 2009 vier mailings ontvangen: de februarimailing met als thema de ziekte van Pompe, de Koninginnedagmailing met

aandacht voor kinderen met een spierziekte, de septembermailing over cerebrale parese en

aan het eind van het jaar de decembermailing. Daarin vroegen we onze donateurs om een extra bijdrage voor aanvullend onderzoek naar spierziekten.

In 2009 is in beperkte mate gebruik gemaakt van telemarketing. Er is een aantal pilots

gedaan om meer ervaring op te doen met dit kanaal. In het eerste kwartaal van het jaar zijn


57

welkomstgesprekken gevoerd met nieuwe giftgevers. Het betrof een gesprek met daarin het

verzoek om het fonds structureel te ondersteunen. Deze gesprekken waren onvoldoende succesvol om ze voort te zetten.

In het vierde kwartaal werden informatieve gesprekken gevoerd met een aantal van onze donateurs. Dankzij de uitkomsten van deze gesprekken kunnen wij hun de service verlenen

die aansluit bij hun wensen. Zo zijn nieuwe structurele incassodonateurs geworven, hebben mensen de keuze gemaakt om vanaf 2010 één acceptgiro per jaar te ontvangen en heeft een

deel van de incassodonateurs het giftbedrag verhoogd. Bovendien hebben deze gesprekken

meer informatie opgeleverd over het profiel van onze achterban. Daarnaast heeft een aantal mensen besloten mee te helpen in de collecteweek van september 2010. Volgend jaar zal

telemarketing opnieuw worden ingezet om de service aan onze donateurs verder te verbeteren. Nieuwe donateurs

Voor de continuïteit van het fonds is het belangrijk om voor aanwas en verjonging

van het donateursbestand te zorgen. Daarom hebben we in de loop van het jaar twee

wervingsmailings verstuurd. Daarbij houden we ons aan de gedragscode van het Nederlands

Genootschap van Fondsenwervers (NGF). De wervingsmailings leverden 2500 donaties op. Aantal donateurs op 31 december 2008

Aantal donateurs op 31 december 2009

29.239

29.768

Het totaal aantal donateurs is in 2009 toegenomen met 1,8%. Onze ambitieuze doelstelling om het aantal donateurs jaarlijks met 10% te doen stijgen is daarmee slechts gedeeltelijk gerealiseerd. Bij het opstellen van deze doelstelling was er weinig inzicht in de opbouw

van het donateursbestand. Deze kennis is door de nieuwe database en een inhaalslag in de werkzaamheden nu wel voorhanden.

Aantal incassodonateurs op 31 december 2008

Aantal incassodonateurs op 31 december 2009

12.040 12.115

Het aantal incassodonateurs is in 2009 toegenomen met 0,6%. In totaal werden 271.280 mailstukken verzonden. Het bedrag dat donateurs gemiddeld gaven is gestegen van € 22,00 (in 2008) naar € 25,95 op jaarbasis. Erfenissen, legaten en notariële schenkingen

In 2009 zijn er negen nieuwe notariële schenkingen toegezegd. Een notariële schenking is

volledig aftrekbaar, ongeacht de hoogte van het bedrag. De wet stelt daaraan slechts twee voorwaarden, namelijk dat het bedrag minimaal vijf jaar achter elkaar wordt gedoneerd en

dat er een notariële akte van wordt gemaakt. Bij een van deze notariële schenkingen gaat

het in totaal om een bedrag van € 250.000,-, gespreid over vijf jaar. Deze som is, volgens de

58


wil van de schenkers, bestemd voor een vakantiehuis in Friesland. Sommige mensen willen het Prinses Beatrix Fonds niet alleen bij leven steunen, maar ook daarna. In 2009 heeft

de stichting twaalf erfenissen ontvangen, waarvan de gehele omvang nog niet bekend is. Daarnaast zijn in 2009 22 legaten afgewikkeld. GEEF-SMS

Geld geven aan een goed doel via sms is een handige en snelle manier van doneren. Daarom neemt het Prinses Beatrix Fonds sinds oktober 2009 deel aan GEEF-SMS, een initiatief

van de branchevereniging VFI. GEEF-SMS garandeert dat, na aftrek van de kosten van de

operators en administratiekosten, het maximale bedrag van een SMS-donatie bij het goede doel terecht komt. In 2009 ontvingen wij 101 sms-berichten van € 1,50. Kosten fondsenwerving

In 2009 bedroegen de kosten

voor de eigen fondsenwerving

€ 911.421,- en de baten waren € 4.765.234,-. Het kosten-

percentage fondsenwerving is

daarmee dit jaar 19%. Het CBF stelt hiervoor een norm van maximaal 25%.

Giften van organisaties Zwaluwen Jeugd Actie

In 2009 bestond de Zwaluwen Jeugd Actie 50 jaar. Op 29

augustus 2009 deden ongeveer 250.000 voetballertjes mee aan

deze landelijke actie ten bate van het Prinses Beatrix Fonds. Elk jaar worden er in samenwerking met de KNVB speciale toernooien en

bekerwedstrijden georganiseerd voor pupillen en junioren.

In verband met het jubileum was de sluitingsdag, op 19 september, heel bijzonder. Hare Majesteit

de Koningin was erbij en nam

namens het fonds een cheque

met een recorddonatie ter waarde

Koningin Beatrix neemt namens het fonds € 252.130,- van de Zaluwen Jeugd Actie in ontvangst.


59

van € 252.130,- in ontvangst. Tweederde van dit bedrag gaat naar het Prinses Beatrix Fonds, de

overige € 85.142,- wordt door de Zwaluwen Jeugd Actie besteed aan sport- en spelmaterialen voor gehandicapte kinderen.

Ambassadeurs Maik, Niek, Mandy, Anne en Nadia waren ook present op de sluitingsdag. Zij hebben de Koningin ontmoet en vier van hen gaven demonstraties rolstoelhockey

en rolstoeldansen. Er is veel gepubliceerd over dit evenement, en niet alleen in de lokale en regionale media. Zo trok de reportage in Hart van Nederland (SBS6) maar liefst 1.019.000 kijkers.

Nadia en Mandy verzorgen een demonstratie rolstoeldansen voor de Koningin.

Bedrijven

In 2009 doneerde farmaceut Solvay een bedrag van € 35.000,-, specifiek bedoeld voor

wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Mediq apotheek droeg bij

aan de Zwaluwen Jeugd Actie, onder meer door de kosten van het vaantje voor de jonge voetballers te sponsoren.

In april hebben de Coop en Super Coop supermarkten een statiegeldactie georganiseerd

ten bate van het Prinses Beatrix Fonds, die € 11.500,- opleverde. Coop legde daar nog eens

€ 10.000,- bij, waardoor het totaalbedrag op € 21.500,- kwam. Tijdens de actie heeft Coop ook inhoudelijk aandacht besteed aan het werk van het Prinses Beatrix Fonds, zowel in de huis-aan-huisfolders als in de winkels. Scootmobieldriedaagse

Met de eerste scootmobieldriedaagse van Nederland had Bergen op Zoom een primeur die

goed was voor een bijdrage van € 2.000,-. Op 1, 2 en 3 september begonnen 125 deelnemers

om 17.00 uur aan een 12 kilometer lange route. Initiatiefnemer was Adri Stander, zelf MSpatiënt en gebruiker van een scootmobiel. Wij zijn enthousiast over het vernieuwende en sympathieke karakter van dit evenement. Daarom bekijken we of de scootmobieldriedaagse ook op andere plaatsen in het land georganiseerd kan worden.

60


Scholen

In 2009 hebben verschillende scholen acties georganiseerd voor het Prinses Beatrix Fonds. Zo runde groep 8 van basisschool het Kompas tijdelijk een schoolcafé dat in de pauzes en na schooltijd geopend was voor kinderen en ouders. Dit leverde € 495,- op. De leerlingen van

het Calvijn College uit Tholen organiseerden een 24-uurs lesmarathon, waarmee € 4.716,werd opgehaald voor het Prinses Beatrix Fonds. Bovendien konden zij van de opbrengst een sportrolstoel kopen voor een van hun medeleerlingen, die de ziekte van Duchenne heeft.

Sponsor Bingo Loterij De Sponsor Bingo Loterij steunt goede doelen op het gebied van gezondheid en welzijn in Nederland. De helft van de maandelijkse inleg gaat rechtstreeks naar het goede doel dat

de deelnemer zelf kiest. Als de deelnemer geen specifiek doel kiest, dan speelt hij mee voor 32 landelijke goede doelen, waaronder het Prinses Beatrix Fonds. In 2009 ontvingen wij een cheque van maar liefst € 873.270,-. Dit is 5,5% meer dan in 2008. Hiervan is € 127.611,afkomstig van mensen die specifiek voor het Prinses Beatrix Fonds meespeelden.

Tijdens de collecteweek 2009 hebben we samen met de Sponsor Bingo Loterij de Bel & Win actie georganiseerd. Elke collectant ontving 50 foldertjes om tijdens het collecteren uit te

reiken aan het publiek. Hierin werd verteld over het werk van het Prinses Beatrix Fonds en werden mensen opgeroepen deel te nemen aan de Bel & Win actie. Bijna 70.000 mensen hebben dat gedaan, dit leverde € 42.014,- op. Daarnaast heeft de actie 2.000 nieuwe geoormerkte loten opgeleverd, loten die gericht meespeelden voor het fonds.

De benificienten van de Sponsor Bingo Loterij. Foto: Roy Beusker


61

“Ik weet niet anders, dus voor mij valt ziek zijn wel mee. Het is wel eens lastig met de rolstoel in het bos en op het strand. Een dagje uit moet echt goed gepland worden, ook voor wat betreft de verzorgingsmogelijkheden.” “Ik ben ambassadeur omdat ik iedereen wil laten zien dat gehandicapt zijn niet zo erg is en dat het Prinses Beatrix Fonds veel doet voor spierziekten. Ook de steun voor onderzoeken vind ik erg belangrijk, want de wetenschap moet wel verder kunnen.”

Mandy Tijhof, 12 jaar, heeft spina bifida

Mandy zit in groep 7 van de Roessingh Mytylschool in Rijssen.

Communicatie Bekendheid en imago

Als fonds kunnen wij alleen succesvol zijn als mensen onze naam en de inhoud van ons werk kennen. In 2008 en 2009 heeft het Prinses Beatrix Fonds daarom deelgenomen aan

een breder onderzoek naar naamsbekendheid. Bij de verschillende metingen varieert onze naamsbekendheid tussen de 75% en 80%. In 2009 kwam ons gemiddelde daarmee op een mooie 78%, waar dat in 2008 79% was. Wat het fonds doet is minder bekend: slechts 14%

van de ondervraagden kent de inhoud van ons werk (in 2008 was dit 16%). Gelukkig heeft

dit geen weerslag op het geefgedrag: van de ondervraagden steunt 30% het Prinses Beatrix Fonds, bijvoorbeeld door een gift in de collectebus.

Het Prinses Beatrix Fonds streeft ernaar om de naamsbekendheid van het fonds en de bekendheid met ons werk te laten groeien. Dat is in 2009 nog niet gelukt. Om de bekendheid

minstens op peil te houden en hopelijk op iets langere termijn te laten groeien, kiezen we ervoor om in geconcentreerde periodes intensief met het publiek te communiceren. Acties rond nalaten en schenken

Net als in voorgaande jaren hebben we in 2009 iedereen die een gift deed van minimaal

€ 100,- per brief bedankt. Daarbij hebben we ook aandacht besteed aan notarieel schenken. In april verscheen de nieuwe brochure ‘Schenken en nalaten’, die verstuurd is naar

notariskantoren in het hele land. Ook werd de brochure uitgereikt aan geïnteresseerde bezoekers van bijeenkomsten en evenementen. De brochure kan worden aangevraagd door belangstellenden (telefonisch of per e-mail).

Het Prinses Beatrix Fonds nam in 2009 ook deel aan de campagne ‘Nalaten’ van de VFI, de

brancheorganisatie van landelijk wervende goede doelen. Een van de doelstellingen van de campagne was om zoveel mogelijk mensen te motiveren om een van de fondsen in

hun testament op te nemen. De kosten voor deelname aan deze campagne waren hoog in

relatie tot het resultaat en daarom is besloten onze deelname in 2010 niet voort te zetten. In plaats daarvan zullen we mensen op andere manieren benaderen met de vraag of zij

onze stichting op willen nemen in hun testament of een notariële schenking willen doen. Website en digitale nieuwsbrief

Omdat de huidige website goed voldoet, hebben we daar in 2009 geen grote wijzigingen in aangebracht. De best bekeken onderwerpen zijn de vakantiehuizen en de informatiepagina’s

over spierziekten. Het aantal unieke bezoekers liep uiteen van 2.558 in mei tot 6.433 in december. Als de bezoekersaantallen hoger waren dan 4.000 per maand, dan was er

een aanwijsbare oorzaak. Zo hebben in september veel mensen de website bezocht naar

aanleiding van de collectecampagne en in december was het bezoekersaantal hoog vanwege het logospel in de Telegraaf.


63

Het aantal abonnees van de maandelijkse digitale nieuwsbrief is gestegen van ruim 1.100 in

het eerste kwartaal naar 2.400 in december 2009. Ongeveer 500 van de nieuwe abonnees zijn collectanten.

In het oog springende activiteiten Wereld Parkinson Dag

Rond Wereld Parkinson Dag (11 april 2009) heeft het Prinses Beatrix Fonds op bescheiden schaal extra aandacht voor deze ziekte gevraagd. Op zaterdag 11 april is op RTL4 de

uitzending uit de TV-serie ‘Chirurgenwerk’ over de ziekte van Parkinson herhaald. ’s Avonds is de documentaire ‘Michael J. Fox: mijn leven met Parkinson’ uitgezonden op RTL8. Rondom

beide programma’s werden onze commercials uitgezonden om de relatie tussen het fonds en de ziekte van Parkinson te onderstrepen. Collecteweek 2009

In september voerden we een mediacampagne om onze collectanten te ondersteunen. We kondigden de collecteweek aan via televisie, radio en buitenreclame. In de nieuwe

radiocommercials riep Caroline de Ruijter, moeder van onze ambassadeur Anne, Nederland

op om het fonds te steunen. Na afloop van de collecte heeft zij op de radio onze collectanten en gevers bedankt. Ook op regionaal en lokaal niveau zijn er veel publicaties geweest waarin de collecteweek werd aangekondigd.

In 2009 hebben we veel free publicity gegenereerd. Het thema van de collecteweek

was ‘Kinderen en spierziekten’. Het is een onderwerp dat goed aansluit bij onze jonge

ambassadeurs en het vele onderzoek dat het Prinses Beatrix Fonds op dit gebied financiert. Bovendien bleken er vlak voor de start van de collecteweek schrijnende problemen te zijn

met zorgindicaties. Onder andere de nieuwsrubriek Netwerk besteedde hier uitgebreid aandacht aan, waarbij het Prinses Beatrix Fonds zich goed heeft kunnen profileren.

Veel collectanten en vrijwilligers hebben positief gereageerd op alle media-aandacht. Uit

een klein bereikonderzoek onder collectanten bleek dat zij de campagne hadden gezien en

zich daardoor gesteund voelden in hun werk. Ook bleek de naamsbekendheid in de periode van media-inspanningen hoger (80%) dan in de rest van het jaar. Koninklijk collecteren

Voor het eerst sinds lange tijd viel Prinsjesdag, dinsdag 15

september, in de collecteweek van het Prinses Beatrix Fonds. Om

de relatie tussen het fonds en Koningin Beatrix te onderstrepen gaven we informatie over ons werk in de hal van het Centraal Station in Den Haag. Bezoekers van Prinsjesdag konden

bovendien in een van de drie ‘koninklijke’ tuk tuks stappen, die hen vervoerden naar de route van de Gouden Koets. Na afloop

Tuk tuk vervoer naar de route van de Gouden Koets

64


van de rijtoer konden de bezoekers per tuk tuk terug naar het station of een ‘Royal Tour’ maken door Den Haag. Deze actie is mede mogelijk gemaakt dankzij de NS en de Tuk Tuk Company. Ook is er langs de route van de Gouden Koets en op drukke plaatsen in de binnenstad op straat gecollecteerd. ’s Avonds werd op het Binnenhof het weerbericht van Piet Paulusma opgenomen, die vergezeld werd door collectanten van het Prinses Beatrix Fonds. Marktplaats

Elk kwartaal verloot Marktplaats in samenwerking met brancheorganisatie VFI een advertentie campagne op www.marktplaats.nl ter waarde van € 35.000,-. Het Prinses Beatrix Fonds was de gelukkige winnaar van het derde kwartaal 2009. Alleen aan het ontwikkelen van de

banners (internetadvertenties) waren kosten verbonden. Van 11 september tot half oktober stonden op diverse pagina’s kosteloos banners van het fonds. Ruim 3,5 miljoen mensen

hebben ze voorbij zien komen. Het aantal mensen dat doorklikte naar de website van het Prinses Beatrix Fonds was ruim 3.000. Helaas heeft de campagne weinig extra online giften opgeleverd. Tijdschrift Vorsten

In het tijdschrift Vorsten (oplage 44.000) verscheen in september een artikel over de relatie tussen Koningin Beatrix en ‘haar’ fonds. Elders in het tijdschrift stond een advertentie van

het Prinses Beatrix Fonds, met antwoordkaart. Een klein aantal nieuwe donateurs heeft zich met deze kaart aangemeld.

Koninklijk collecteren


65

Maik, Stan en Niek met zangeres Elize tijdens de KiX vrijmarkt 2009

Topvrouwen

Van 22 november tot en met 27 december 2009 is op Net 5 de televisieserie Topvrouwen uitgezonden. Hierin werden vier vrouwelijke directeuren van goede doelen gevolgd. Op deze manier gaf het Prinses Beatrix Fonds, samen met Greenpeace, Stop Aids Now en het

Revalidatiefonds, inzicht in het belangrijke werk van het fonds. Daarbij passeerden vele

onderwerpen de revue, waaronder de productie van de nieuwe radiocommercial, het symposium ‘Cliëntenrechten: kroon op de zorg?!’, de activiteiten tijdens de collecteweek en Prinsjesdag, de sluitingsdag van de Zwaluwen Jeugd Actie en de uitreiking van de Wetenschapsprijs.

KiX

Eind maart is het nieuwe kidslabel van het Prinses Beatrix Fonds geïntroduceerd: KiX. Spierziekten als Duchenne, Pompe, SMA, Spina bifida, Spasticiteit en Mitochondriële aandoeningen komen veel voor bij kinderen.

Het is belangrijk om aan leeftijdgenootjes uit te leggen wat een spierziekte is en dat het

Prinses Beatrix Fonds daar een oplossing voor zoekt. Kinderen en jongeren herkennen zich beter in informatie die voor hen op maat is

gemaakt, zoals op de website www.beatrix.nl. Daar vinden zij informatie over KiX, kinderen met spierziekten en de KiX vrijmarkt.

66


KiX vrijmarkt

Koninginnedag is bij uitstek geschikt om aandacht te vragen voor ons werk. Om een nieuwe,

jongere doelgroep aan te spreken heeft het Prinses Beatrix Fonds op 30 april de KiX vrijmarkt

georganiseerd, met bijbehorende campagne. Daarbij was de gemeente Den Haag betrokken als sponsor en kinderzender Nickelodeon als mediapartner.

In de dagen voorafgaand aan Koninginnedag zond Nickelodeon een programma uit over de achtergrond van Koninginnedag, over kinderen met een spierziekte en met tips voor de vrijmarkt. De televisieserie, promo’s, website www.nickelodeon.nl en Nick magazine gaven informatie over het werk van het Prinses Beatrix Fonds en riepen kinderen op om deel te

nemen aan de speciale KiX vrijmarkt. De programma’s werden binnen de doelgroep zeer goed bekeken en gewaardeerd.

Op Koninginnedag vond op het Malieveld de grootste vrijmarkt voor en door kinderen

plaats. Er traden artiesten op die populair zijn bij kinderen. Het evenement werd bezocht door ruim 8.000 bezoekers en meer dan 700 kinderen reserveerden een plaats op de

vrijmarkt. Iedereen die een plekje reserveerde, doneerde daarmee een bedrag van € 10,aan het Prinses Beatrix Fonds.

Er werden niet genoeg sponsors gevonden om het evenement in dit eerste jaar zonder verlies te organiseren. Positief is dat de gemeente Den Haag ook in 2010 en 2011 meewerkt aan de KiX vrijmarkt. We verwachten dat we het evenement in 2010 kostenneutraal kunnen organiseren. KiX sponsorloop

In samenwerking met pretpark

Drievliet hebben we op 1 november

2009 de KiX sponsorloop gehouden. Tientallen kinderen liepen gesponsord rondjes op het parkeerterrein van

Drievliet en doneerden de opbrengst aan het Prinses Beatrix Fonds. Nadat ze kou en wind hadden doorstaan, mochten de deelnemers gratis het pretpark bezoeken.

KiX vrijmarkt op het Malieveld


67

“Een spier die het niet doet is niet erg, maar een onbenutte werkende spier: dat is pas een handicap! Het fonds besteedt veel aandacht aan mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis en heeft vertrouwen in hun zelfredzaamheid. Ik probeer deze waarden als ambassadeur ook weer uit te dragen.” “Het Prinses Beatrix Fonds heeft de kwaliteit van mijn leven aanmerkelijk verbeterd, bijvoorbeeld door financiële bijdragen voor mijn auto en computer. Ook heb ik bij een bijzondere gelegenheid namens het fonds bloemen mogen aanbieden aan de Koningin. Toen ik gevraagd werd ambassadeur te worden, hoefde ik daar geen seconde over na te denken, zo vereerd was ik.”

Nadia van den Heuvel -van den Brink, 28 jaar, lijdt aan spasticiteit

Nadia werkt als telefoniste bij de rechtbank in Den Bosch.

Hoofdstuk 5: Directie en organisatie Onze principes Zoals u misschien in hoofdstuk 1 hebt gelezen, laat het karakter van het Prinses Beatrix Fonds zich omschrijven als betrouwbaar, samenwerkingsgericht, open en actief. Die

kernwaarden klinken door in onze hele organisatie. Het bestuur van de stichting volgt daarbij een paar belangrijke principes, die we hier kort toelichten.

•

•

•

Binnen de instelling dient de functie ‘toezichthouden’ (vaststellen of goedkeuren van plannen en het kritisch volgen van de organisatie en haar resultaten) duidelijk te zijn gescheiden van het besturen dan wel van de uitvoering.

De instelling dient continu te werken aan een optimale besteding van middelen,

zodat effectief en doelmatig wordt gewerkt aan het realiseren van de doelstelling. De instelling streeft naar optimale relaties met belanghebbenden, met gerichte

aandacht voor de informatieverschaffing en het verzamelen en verwerken van wensen, vragen en klachten.

Het bestuur heeft in 2009 een verantwoordingsverklaring ondertekend, waarin deze

principes nader zijn uitgewerkt. Deze verklaring is te vinden op www.prinsesbeatrixfonds.nl en is gedeponeerd bij het CBF.

Bestuursleden

Op 31 december 2009 was de samenstelling van ons bestuur als volgt: Voorzitter : Mr. Laetitia Griffith Leden

: Drs. Hein Blocks (penningmeester)

Hans Kes (vicevoorzitter)

Mr. Bas Le Poole (secretaris) Prof. dr. John Wokke

De bestuursleden ontvangen, conform de statuten, geen vergoeding voor hun werkzaamheden. Zij hebben naast hun werk voor het fonds ook andere functies, die vermeld zijn op onze website. Geen van de nevenfuncties conflicteert met het werk voor de stichting. Ook het rooster van aftreden is te vinden op onze website, www.prinsesbeatrixfonds.nl. Bestuursverslag 2009

In 2009 kwamen het bestuur en de directie vier keer bij elkaar. Er waren dit jaar verschillende

belangrijke onderwerpen: de raamovereenkomsten met de patiëntenorganisaties, de

rechtspositieregeling voor onze medewerkers, goedkeuring van het jaarverslag en de jaarrekening van 2008, goedkeuring van het jaarplan en de begroting voor 2010, de


69

procedures met betrekking tot de subsidiëring van wetenschappelijk onderzoek, de

vermogensbeheersovereenkomst, het automatiseringstraject, de klachtenprocedure en de verantwoordingsverklaring.

Voorafgaand aan of aansluitend op de bijeenkomsten met de directie kwam het bestuur ook in beslotenheid bij elkaar. Belangrijke onderwerpen waren de samenstelling van het bestuur en de

evaluatie van het functioneren van het bestuur, van de leden van het bestuur en van de directie. In juli heeft het bestuur vergaderd met de voorzitters van de verschillende patiëntenorganisaties die door het Prinses Beatrix Fonds worden ondersteund. De patiëntenorganisaties zijn van

wezenlijk belang voor het realiseren van de doelstellingen van het Prinses Beatrix Fonds. Bij deze vergadering konden zij zich nader aan het bestuur van het fonds presenteren. Wij zullen vanaf nu ieder jaar een soortgelijke bijeenkomst organiseren.

Vanwege het vertrek van bestuurslid Tineke Bahlmann is het bestuur in 2009 op zoek gegaan

naar een nieuw bestuurslid. Daarbij is gezocht naar een kandidaat met ervaring in de zorg. Eind van het jaar is de toetreding van Maddy Smeets, gynaecoloog, goedgekeurd. Mevrouw

Smeets werd op 1 januari 2010 lid van het bestuur en heeft op 15 januari 2010 haar eerste vergadering bijgewoond.

Het Prinses Beatrix Fonds hanteert het Vrijwilligersbestuursmodel, een praktische uitwerking

van de richtlijnen uit de Code Wijffels. Het bestuur is het hoogste orgaan van de stichting. Het bestuur is belast met het besturen van de stichting op hoofdlijnen en met het houden van

toezicht op de uitoefening van de aan de directie toebedeelde taken en bevoegdheden. De

taken en bevoegdheden zijn op basis van een (statutaire) volmacht toebedeeld. Het bestuur bepaalt het beleid, stelt de financiële richtlijnen vast en heeft de eindverantwoordelijkheid voor de dagelijkse leiding door de directie.

Organisatie

Wetenschappelijke Adviesraad

Directeur

Staf


70

Patiëntenzorg

Communicatie & Fondsenwerving

Financiën


Op 31 december 2009 waren er 18 mensen in dienst, die samen 16,07 fte’s vertegenwoordigden. Medewerkers

•

•

•

•

In maart werd een coördinator patiëntenzorg aangesteld. De coördinator

patiëntenzorg is een inhoudelijke gesprekspartner voor de patiëntenorganisaties die wij financieren.

Zoals voorgenomen in het jaarplan en de begroting voor 2009, heeft het fonds in oktober 2009 de afdeling fondsenwerving uitgebreid.

Het Prinses Beatrix Fonds heeft per 1 juli 2009 een onderzoekscoördinator voor de

ziekte van Huntington aangesteld, in samenwerking met de Vereniging van Huntington.

activiteiten. Dit zullen we voortzetten en mogelijk uitbreiden in 2010.

In 2009 hebben we met succes stagiairs ingezet bij verschillende projecten en

Directie

Directeur : Marianne Verhoeven

Nevenfuncties : bestuurslid Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO);

lid Toetsingscommissie Stichting Loterijacties Volksgezondheid (SLV).

De directie vertegenwoordigt de stichting bij verschillende overkoepelende organisaties, zoals de Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI), het Nederlands Genootschap van

Fondsenwervers, de Stichting Collecteplan en de Sectie Gezondheidsfondsen van de VFI. De nevenfuncties van de directeur zorgen enerzijds voor het vergroten van onze zichtbaarheid

en anderzijds voor verbetering van de communicatie tussen het fonds en instellingen die een belangrijke rol spelen in de charitatieve wereld. De directeur kan daarbij snel schakelen, de

belangen van het fonds behartigen en, waar nodig, het beleid van onze organisatie aanpassen. In april 2010 is de directeur in goed overleg met het bestuur teruggetreden en opgevolgd door Dick van der Meer. Dick van der Meer is aangesteld als directeur ad interim en zal deze functie vervullen totdat er een nieuwe

directeur bij het Prinses Beatrix Fonds aantreedt.

Nadia ontmoet de Koningin


71

Pensioenen

Per 1 januari 2009 is het nieuwe pensioenreglement in werking getreden. In een

bijeenkomst voor alle medewerkers hebben we uitgebreid toegelicht wat er veranderd

is. Naast een algemene presentatie door het bedrijf dat ons bij dit proces heeft begeleid, konden de medewerkers ieder afzonderlijk uitleg krijgen over hun pensioenvoorziening in een persoonlijk gesprek. Arbeidsomstandigheden

Eind november heeft het fonds een RI&E gemaakt; een risico-inventarisatie en –evaluatie van de arbeidsomstandigheden. Dat hebben we aangevuld met een plan van aanpak dat opsomt

welke concrete maatregelen er genomen kunnen worden. De RI&E en het plan van aanpak

leggen we voor aan de arbodienst (ArboNed) en onze medewerkers. De arbodienst zal in het

eerste kwartaal van 2010 beoordelen of de ingevulde RI&E compleet, actueel en betrouwbaar is. Bedrijfshulpverlening

Vanwege het aantal medewerkers heeft de stichting in het vierde kwartaal een tweede bedrijfshulpverlener benoemd. De BHV’ers zijn verantwoordelijk voor een adequaat

optreden bij ongelukken op de werkvloer en volgen de nodige trainingen om hun kennis actueel te houden.

Functionerings- en beoordelingsgesprekken

In de maand juli heeft de directie alle functioneringsgesprekken gevoerd. De beoordelingsgesprekken vonden plaats in december. Ziekteverzuim

Het ziekteverzuim is teruggedrongen van 10,9% in 2008 naar 4,5% in 2009. Regiocoördinatoren

Ter ondersteuning van de collecteorganisatie zijn er zestien regiocoördinatoren actief.

Regiocoördinatoren werken op vrijwillige basis, maar er is wel een vergoedingsregeling voor onkosten die zij maken bij hun activiteiten voor het Prinses Beatrix Fonds. Op 31 december 2009 waren dit: Mw. J.C. Achterhof-de Vries

Mw. H.A. Floors-Voortman

Mw. M. Beukers

Mw. G.H.M. de Lenne

C.A. Bakker

Mw. G.H.L. Bisschops-Silvertant Mw. M. Bootsma-ter Haar

Mw. G. van Buizen-Hopman Mw. T. Enklaar

Mw. P.H. Fijnvandraat

72

G.T.C. Kloosterboer V.H. Olivers

Mw. M. van Pagée-Vedder Mw. E. Schimmel

Mw. M.H.J. Ummenthum-Coppers Mw. G.L.H. Visscher-Keur


Beheerders vakantiehuizen

Onze tien aangepaste vakantiehuizen zijn verspreid over het hele land en hebben ieder een beheerder die de

bezoekers ontvangt en wegwijs maakt. Ook hier gaat het om vrijwilligerswerk. Het fonds geeft voor deze functie een

onkostenvergoeding en ondersteunt de

beheerders bij hun werkzaamheden. Een van onze trouwe beheerders is mevrouw Greyn, die het Lionshuis in Panningen

onder haar hoede heeft. In 2009 vierden we haar tienjarig jubileum.

Beheerders vakantiehuizen op 31 december 2009:

Het Lionshuis in Panningen.

Claushuis,

Ootmarsum,

Dhr. J.W.A. Mensink

Elizabeth’s Hof,

Frederiksoord,

Mw. K. Blokker

Julianahuis/Wilhelminahuis,

Den Burg (Texel),

Mw. C. Boeyen-Boersen

Havelte,

Mw. W. Pashouwers

Bingolo,

Janivohuis,

Harskamp,

Egmond aan Zee,

D’Oranjerie,

Eibergen,

Steentjeshuis,

Doorn,

‘t Schildhuus, Lionshuis,

Panningen,

Mw. D.P. Bakker-van den Top Mw. Y. Groen-Zwart

Dhr. H.A.M. te Walvaart

Mw. G. Pannekeet-Moes

Mw. A.P.D. Greyn-Verheijen

Wetenschappelijke adviesraad

De Wetenschappelijke adviesraad bestond op 31 december 2009 uit veertien leden, onder

voorzitterschap van prof. dr. John Wokke. De namen van alle leden zijn te vinden op pagina 14.

Ambassadeurs

Ivo Niehe is sinds 2006 onze ambassadeur. Hij ondersteunt het Prinses Beatrix Fonds in woord en daad bij de strijd tegen spierziekten en bewegingsstoornissen. Zo spreekt hij commercials in, presenteert hij evenementen en wendt hij zijn invloed in de mediawereld aan ten gunste van het fonds.

Daarnaast hebben wij dertien patiëntenambassadeurs. Sterke, trotse mensen die op hun eigen manier laten zien wat het betekent om een spierziekte of bewegingsstoornis te hebben. Op de volgende pagina stellen wij onze patiëntambassadeurs aan u voor.


73

1. Anne de Ruijter - 16 jaar, SMA

7. Benthe Oude Smeijers - 5 jaar, ziekte van Pompe

2. Maik en Niek Rozema - 16 en 13 jaar, ziekte van Duchenne

8. Weert-Jan Weerts - 39 jaar, ALS

3. Antonio Melendez - 35 jaar, ziekte van Parkinson

9. Mandy Tijhof - 11 jaar, Spina Bifida

4. Nadia van der Heuvel-van den Brink - 28 jaar, Spasticiteit

10. Karen Venhuizen - 25 jaar, Guillain Barré

5. Wendy Verbruggen - 33 jaar, MS

11. Els Mannessen-Kappert - 45 jaar, Myasthenia Gravis

6. Jack Gielen - 53 jaar, ziekte van Huntington

12. Ria Bloemen - 57 jaar, Postpolio

Beleggingsbeleid

In 2009 is een nieuwe vermogensbeheersovereenkomst ondertekend met ABN AMRO. Onze visie op verantwoord beleggen, zoals verwoord in het beleggingsstatuut, ligt daaraan ten

grondslag. Dit beleid is risicomijdend en richt zich met name op het in stand houden van het vermogen op de langere termijn, om een stabiele inkomstenstroom te creëren voor het

realiseren van onze doelstellingen. In het kader van verantwoord vermogensbeheer volgen

wij de richtlijnen van de koepelorganisatie VFI. Wij hechten veel belang aan een zorgvuldige

afweging tussen financiële en niet-financiële doelstellingen en aan het vertrouwen tussen het Prinses Beatrix Fonds, donateurs, de overheid, maatschappelijke organisaties en het algemeen publiek. Meer informatie vindt u in de toelichting op de jaarrekening.

Transparantie en kwaliteit

Het Fonds draagt al vanaf de introductie in 1996 van het keurmerk van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Daarnaast zijn wij lid van de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen (VFI) en hebben we ons verbonden aan de gedragscode van de VFI en de

74


Richtlijn Reserves Goede Doelen van de VFI en het CBF. Bovendien volgen wij de principes

van ‘good governance’ die in de Code Goed Bestuur voor Goede Doelen van de Commissie Wijffels zijn neergelegd.

Naar aanleiding van een aantal wijzigingen in de eisen van het CBF hebben we in 2009

verschillende procedures aangepast. Dat heeft gevolgen gehad voor de werkwijze op bureauen bestuursniveau, het heeft geleid tot raamovereenkomsten met de patiëntenorganisaties die wij financieren en er zijn nieuwe subsidieprocedures opgesteld voor de afdeling wetenschappelijk onderzoek.

In 2009 is ook de Successiewet gewijzigd. Daardoor zijn er nieuwe voorwaarden van

toepassing op organisaties die zijn erkend als algemeen nut beogende instelling (ANBI). Het

Prinses Beatrix Fonds voldoet aan de nieuwe voorwaarden en behoudt in 2010 de ANBI-status.

Klachtenprocedure

Het Prinses Beatrix Fonds houdt een register bij waarin klachten worden verzameld en

verantwoord aan het bestuur. In 2009 werden 23 klachten geregistreerd. Slechts één klacht,

die over het boekingssysteem van de vakantiehuizen ging, moest door de klachtencommissie

worden behandeld. Dat heeft geleid tot een oplossing die voor de klager acceptabel was. De andere klachten hadden grotendeels betrekking op mailings en overige fondsenwervende activiteiten. Het ging daarbij vaak om fouten in de adressering of de persoonsgegevens.

Dit soort correcties zijn direct uitgevoerd. Daarnaast zijn er drie klachten geweest over de vakantiehuizen.

De afdeling die klachten afhandelt voert regelmatig gesprekken met de andere medewerkers. Daardoor is er binnen de organisatie als geheel structureel aandacht voor het omgaan met

klachten. Iedere week worden eventuele klachten geregistreerd en en elk kwartaal ontvangt het bestuur een rapportage. Onze klachtenprocedure is in detail te vinden op de website.

Milieubeleid

In het kader van ons milieubeleid hebben wij adviesbureau GreenFocus opdracht gegeven ons energieverbruik in kaart te brengen. Uit het onderzoek is gebleken dat het verbruik van gas en elektriciteit en de daarmee ontwikkelde CO2-uitstoot binnen de normen liggen. Het enige punt waarop volgens het rapport nog iets bespaard zou moeten

worden waren de bestaande gloei- en halogeenlampen. Naar aanleiding hiervan zullen

we in 2010 de mogelijkheden bekijken om de oude verlichting te vervangen door meer duurzame lampen.

Tot slot heeft het Fonds zich bij de VFI aangemeld voor de collectieve inkoop van duurzame energie. Het gaat dan om gas en elektriciteit, met ingang van 2010.


75

“Vermoeidheid maakt dat ik keuzes moet maken, maar MS heeft twee kanten. Mensen zijn geneigd te kijken naar de negatieve kant, maar er is ook een andere kant die ik wil benadrukken. Als je de dingen doet die binnen je grenzen liggen, kan je zeker genieten van het leven. En je belandt niet altijd in een rolstoel.” “Je netwerk maakt dat je het kan dragen. Je bent zelf positief, maar je hebt ook de steun nodig van mensen om je heen.”

Wendy Verbruggen, 33 jaar, heeft MS

Wendy werkt 32 uur per week als dagbestedingscoach op een afdeling voor jong dementerenden.

Hoofdstuk 6: Financiële verantwoording Organisatiestructuur Stichting Prinses Beatrix Fonds vormt samen met Stichting Exploitatie Vakantiehuizen PBF

een economische eenheid. Uit dien hoofde is de gecombineerde balans en staat van baten en lasten van deze stichtingen in deze jaarrekening opgenomen. Doel van de Stichting Prinses Beatrix Fonds is het bestrijden van neuromusculaire ziekten of aandoeningen van

het centrale zenuwstelsel door het financieren van wetenschappelijk onderzoek en het zich inzetten om de kwaliteit van leven van patiënten en hun familie te verbeteren. Doel van de Stichting Exploitatie Vakantiehuizen Prinses Beatrix Fonds is het verhogen van kwaliteit van

leven van personen die lijden aan neuromusculaire ziekten of aandoeningen van het centrale zenuwstelsel die onder de doelstelling van de Stichting Prinses Beatrix Fonds vallen. Stichting

Exploitatie Vakantiehuizen Prinses Beatrix Fonds tracht dit doel te bereiken door het verhuren

van specifiek voor bovengenoemde doelgroep (gehandicapten) aangepaste vakantiewoningen. Stichting Exploitatie Vakantiehuizen Prinses Beatrix Fonds beoogt geen winst. Algemeen

De jaarrekening is opgesteld conform de Richtlijn 650 Fondsenwervende Instellingen. Verslaggevingperiode

Deze jaarrekening is opgesteld uitgaande van een verslagperiode van een jaar. Het boekjaar valt samen met het kalenderjaar. Stelselwijziging

Met ingang van het verslagjaar 2009 is er een stelselwijziging doorgevoerd met betrekking

tot de subsidiebijdragen aan de patiëntenbelangenorganisaties. Waar in de jaarrekening

2008 nog een voorziening was opgenomen in verband met de stilzwijgende subsidietoezegging aan de patiëntenbelangenorganisaties, zijn in het boekjaar deze afspraken in overeenkomsten geëxpliciteerd. Dit heeft tot gevolg dat de subsidies die worden

toegezegd in het boekjaar voor het komende boekjaar als kortlopende verplichting worden verantwoord en de uit hoofde van de overeenkomst bestaande verplichting voor het boekjaar daarop als voorziening blijft verantwoord. Het restant is vrijgevallen ten gunste van de

bestemmingsreserve subsidies patiëntenbelangorganisaties onder de reserves en fondsen. Daarnaast is de niet verplichte bestemmingsreserve financiering activa vrijgevallen ten gunste van de reserve als bron van inkomsten. Deze wijziging heeft geen impact op het totaal

aan reserves en fondsen. Deze stelselwijzigingen zijn rechtstreeks verwerkt in de reserves per 1 januari 2009.


77

Balans per 31 december 2009

31 december 2009 €

31 december 2008 €

€

€

ACTIVA Materiële vaste activa A 1.019.886 956.651 Financiële vaste activa B 20.027.293 18.720.200 21.047.179 19.676.851 Vorderingen en overlopende activa C 1.418.298 1.180.671 Liquide middelen D 6.855.918 6.488.658 8.274.216 7.669.329 Totaal 29.321.395 27.346.180

PASSIVA Reserves en fondsen

78

Reserves E Continuïteitsreserve 1.500.000 1.500.000 Bestemmingsreserve subsidiëring PO’s 1.573.000 1.623.600 Reserve als bron van inkomsten 5.480.368 4.243.956 8.553.368

7.367.556

Fondsen F Fondsen op naam 1.224.093 1.476.531 Bestemmingsfondsen 244.071 90.270 1.468.164

1.566.801

10.021.532

8.934.357

Voorzieningen Langlopende schulden Kortlopende schulden

G H I

2.579.762 189.076 16.531.025

2.519.045 277.151 15.615.627

Totaal

29.321.395

27.346.180


De invloed van de stelselwijzigingen op de reserves is weergegeven in onderstaande aansluiting van de reserves van 31 december 2008 naar 1 januari 2009: Cont.

Best. Reserve

Best. Reserve

Reserve als

activa

inkomsten

reserve

€

€

€

€

€

Stand per 31 december 2008

1.500.000

956.645

-

3.287.311

5.743.956

patiëntenorganisaties

- -

-

-956.645

1.623.600

-

-

956.645

1.623.600

1.500.000

-

1.623.600

4.243.956

7.367.556

Stelselwijziging

Stelselwijziging financiering activa

Stand per 1 januari 2009

Financiering subsidies PO’s

bron van

Totaal

-

Vergelijking met voorgaand jaar

De gehanteerde grondslagen van waardering en van resultaatbepaling zijn ongewijzigd ten opzichte van het voorgaande jaar, met uitzondering van de toegepaste stelselwijzigingen zoals hiervoor

opgenomen. Daarnaast worden de deposito’s met ingang van de jaarrekening 2009 verantwoord onder

de liquide middelen en worden de collecteopbrengsten bruto verantwoord. De vergelijkende cijfers zijn hierop aangepast.

Grondslagen voor de waardering van activa en passiva en de resultaatbepaling Algemeen

De grondslagen die worden toegepast voor de waardering van activa en passiva en de resultaatbepaling zijn gebaseerd op historische kosten. Voorzover niet anders is vermeld, worden activa en passiva

opgenomen tegen nominale waarde. Ontvangsten en uitgaven worden toegerekend aan de periode waarop zij betrekking hebben.

Grondslagen voor waardering van activa en passiva Materiële vaste activa

De gebouwen en terreinen, inventaris en collectematerialen worden gewaardeerd tegen verkrijgingsprijs minus de cumulatieve afschrijvingen. De afschrijvingen worden berekend als een percentage over de

aanschafprijs volgens de lineaire methode op basis van de economische levensduur. Op terreinen wordt niet afgeschreven. Gebouwen

:

3%

Inventaris en collectemateriaal : 10 - 33,3% Financiële vaste activa

De ter beurze genoteerde effecten worden gewaardeerd tegen de beurswaarde. Alle gerealiseerde en

niet-gerealiseerde waardeveranderingen van de beursgenoteerde effecten worden verantwoord in de staat van baten en lasten.


79

Staat van baten en lasten over 2009 Baten: Baten uit eigen fondsenwerving Baten uit acties van derden Subsidies van overheden Baten uit financiële activa Overige baten

Werkelijk 2009

Werkelijk 2008

€

€

€

4.765.234 2.253.589 90.000 2.506.972 150.784

5.658.000 1.671.000 0 1.200.000 150.000

9.556.564 1.856.885 0 -2.158.524 227.055

Som der baten

9.766.579

8.679.000

9.481.980

Lasten: Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting Patiëntenzorg

3.748.046 914.673 2.709.560

4.134.000 994.000 3.143.000

4.918.252 939.890 2.713.777

Werving baten Q Kosten eigen fondsenwerving Q1 Kosten acties derden Q2 Kosten van financiële activa Q3

7.372.279

8.271.000

8.571.919

911.421 88.185 146.247

1.172.000 50.000 112.000

1.056.707 39.834 47.862

1.145.853

1.334.000

1.144.403

Overige lasten R Beheer en administratie S Kosten beheer en administratie

0

0

0

161.272

141.000

190.112

Som der lasten

8.679.404

9.746.000

9.906.434

Resultaat

1.087.175

-1.067.000

-424.454

Resultaatbestemming Continuïteitsreserve Bestemmingsreserve patiëntenorganisaties Reserve als bron van inkomsten Fondsen op naam Bestemmingsfondsen

0 -50.600 1.236.412 -252.438 153.801

0 0 -867.000 -200.000 0

-336.145 0 -43.569 -135.010 90.270

1.087.175

-1.067.000

-424.454

75% 19% 2%

95% 21% 1%

90% 11% 2%

K L M N O

P P1 P2 P3

Kengetallen: Bestedingspercentage P Kostenpercentage fondsenwerving Q Kostenpercentage beheer en administratie S

80

Begroot 2009


Vorderingen en overlopende activa

Vorderingen worden gewaardeerd op de nominale waarde.

Reserves Continuïteitsreserve

De continuïteitsreserve is gevormd om de continuïteit te waarborgen ingeval van (tijdelijk) sterk

tegenvallende opbrengsten. De omvang van de continuïteitsreserve is vastgesteld op circa eenmaal de

organisatiekosten van het Fonds. De hoogte van de continuïteitsreserve is binnen de norm van de richtlijn ‘Reserve Goede Doelen’ van het VFI.

Bestemmingsreserve subsidies patiëntenorganisaties

Betreft een bestemmingsreserve aangehouden door het bestuur ten behoeve van de subsidiëring van patiëntenbelangenorganisaties op lange termijn. Reserve als bron van inkomsten

Voor de realisatie van de doelstelling op lange termijn, is een reserve als bron van inkomsten gevormd. De reserve is bestemd voor bestedingen aan de doelstellingen van het Prinses Beatrix Fonds.

Fondsen Fondsen op naam

Fondsen op naam betreffen middelen die zijn verkregen met een door derden aangegeven specifieke bestemmingen.

Bestemmingsfonds wetenschappelijk onderzoek

Bestemmingsfonds wetenschappelijk onderzoek betreft van derden verkregen middelen die specifiek bestemd zijn voor wetenschappelijk onderzoek. Bestemmingsfonds Cerabrale Parese

Bestemmingsfonds Cerebrale Parese betreft van derden verkregen middelen die specifiek bestemd zijn voor Cerabrale Parese.

Bestemmingsfonds vakantiehuizen

Bestemmingsfonds vakantiehuizen betreft van derden verkregen middelen die specifiek bestemd zijn voor de vakantiehuizen. Voorzieningen

Voor verwachte kosten inzake onderhoud van panden wordt een voorziening gevormd, gebaseerd op een meerjarenonderhoudsplan. De voorziening voor pensioenen betreft de door de verzekeraar

actuarieel berekende backserviceverplichtingen. De voorziening voor subsidies patiëntenorganisaties betreft de verplichting die op basis van de overeenkomst met deze organisaties voorwaardelijk is toegezegd voor de periode volgend op het komende boekjaar.


81

Kasstroomoverzicht over 2009

2009 €

2008 €

€

€

Kasstroom uit operationele activiteiten Tekort/overschot 1.087.175 -424.454 Aanpassing voor: Afschrijving op materiële vaste activa 81.125 107.787 Mutatie voorzieningen 60.717 21.667 141.842 129.454 Verandering in werkkapitaal: Vorderingen -237.627 57.748 Financiële vaste activa -1.307.093 1.759.614 Kortlopende schulden 915.398 592.660 -629.322 2.410.022 Kasstroom uit operationele activiteiten

599.695

2.115.022

Kasstroom uit investeringsactiviteiten Investeringen materiële vaste activa -144.360 -432.037 Desinvesteringen materiële vaste activa 0 92.194 Kasstroom uit investeringsactiviteiten -144.360

-339.843

Kasstroom uit financieringsactiviteiten Ontvangen uit langlopende schulden -88.075 111.925 Kasstroom uit financieringsactiviteiten -88.075

111.925

Kasstroom uit investeringsactiviteiten

Nettokasstroom (toename/afname geldmiddelen)

367.260

Het verloop van de geldmiddelen is als volgt:

2009

2008

€

€

Stand per 1 januari Mutatie boekjaar

6.488.658 367.260

4.601.554 1.887.104

Stand per 31 december

6.855.918

6.488.658

82

1.887.104


Grondslagen voor de resultaatbepaling Baten Baten uit eigen activiteiten

Baten uit eigen activiteiten worden als bate verantwoord in het jaar waaraan ze kunnen worden toegerekend. Collecte

Opbrengst uit collecte betreft de collecteopbrengst vóór aftrek van eventuele kosten van comités en stortingskosten van banken. Baten uit nalatenschappen

Erfstellingen en legaten worden opgenomen in het boekjaar waarin de omvang betrouwbaar kan

worden vastgesteld. Voorlopige uitbetalingen in de vorm van voorschotten worden in het boekjaar waarin ze worden ontvangen verantwoord als baten uit nalatenschappen, voorzover deze niet al in een voorgaand boekjaar zijn verantwoord. Donaties en giften

Donaties en giften worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen. Baten uit acties van derden

De ontvangen bijdragen uit nationale loterijen en bijdragen van andere fondsenwervende instellingen worden verantwoord als baten uit acties van derden. De eventueel door het Fonds in het kader van

een actie van derden betaalde kosten worden in de staat van baten en lasten onder ‘kosten van acties derden’ opgenomen.

Baten uit financiële activa

Opbrengsten uit financiële activa worden verantwoord onder de post ‘baten uit financiële activa’. De kosten van financiële activa, zoals bankkosten worden afzonderlijk in de staat van baten en lasten verantwoord onder ‘kosten financiële activa’. Kosten Bestedingen aan doelstelling

Bijdragen betreffende wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg worden als last verantwoord in het jaar waarin deze bijdragen zijn toegezegd.

De huurprijzen van de vakantiehuizen worden gesubsidieerd door het Prinses Beatrix Fonds. Het

exploitatietekort van de vakantiehuizen is opgenomen in de gecombineerde staat van baten en lasten onder de post ‘besteding aan patiëntenzorg’.


83

Toelichting op de balans A. Materiële vaste activa Het verloop van de materiële vaste activa is als volgt weer te geven:

Gebouwen

terreinen

en

en collecte-

€

€

€

€

€

Waarde per 1 januari

885.401

71.239

11

0

0

0

144.360

724.595

Desinvesteringen

0

956.651 0

-92.194

885.401 -34.897

-46.228

215.599

11

1.101.011

1.064.438

Waarde per 31 december

850.504

169.371

11

1.019.886

956.651

Afschrijvingspercentage

0 - 3%

10 - 33,3%

Aanschafwaarde

Investeringen

Afschrijvingingen

0

Inventaris materiaal

Vakantie-

huizen en

Totaal 2009

faciliteiten

144.360

0

-81.125

Totaal 2008

432.037

-107.787

De WOZ-waarde van de gebouwen en terreinen bedraagt in 2009 € 1.302.000. De WOZ-waarde van de vakantiehuizen bedraagt in 2009 € 3.993.000.

Van bovenstaande materiële vaste activa wordt€ 1.019.875 aangehouden voor de bedrijfsvoering en € 11 voor de directe aanwending in het kader van de doelstelling.

De ingebruik genomen vakantiehuizen inclusief faciliteiten, zijn gezien de beperke aanwendbaarheid (uitsluitend in het kader van de doelstelling van het Fonds) afgewaardeerd tot een euro.

B. Financiële vaste activa

2009

2008

€

€

Aandelen

6.043.992

Saldo per 31 december

20.027.293

Obligaties

84

2009

13.983.301

30%

2008

4.934.867

26%

100% 18.720.200

100%

70%

13.785.333

74%


Aandelen

Obligaties

Totaal

€

€

€

Waarde per 1 januari 2009

4.934.867

5.514.276

13.785.333

4.239.476

18.720.200

Verkopen/uitlotingen tegen beurswaarde

-5.806.641

-4.218.123

-10.024.764

Verkopen/uitlotingen tegen aanschafwaarde

-7.488.825

-4.652.405

-12.141.230

Mutatie ongerealiseerd koersresultaat

3.083.674

610.897

3.694.571

Waarde per 31 december 2009

6.043.992

13.983.301

Aankopen en verkrijging uit erfstellingen en legaten

Gerealiseerd koersresultaat

-1.682.184

-434.282

9.753.752

-2.116.466

20.027.293

De nominale waarde van de obligaties bedraagt € 11.165.768.

De obligaties betreffen met name staats- en staatsgerelateerde obligaties.

De looptijd van de obligaties variëreert van 1 tot 26 jaar. Het gemiddelde rentepercentage is 4,5%.

2009

2008

2007

2006

2005

Het behaalde beleggingsrendement:

11,3%

-10,3%

2,4%

5,8%

10,8%

C. V orderingen en overlopende activa

2009

2008

€

v

Lopende rente obligaties

284.000

383.760


172.016

361.268

Lotto

85.000

70.000

Lopende rente deposito’s

Sponsor Bingo Loterij geoormerkte loten

Krasloterij

Scientific games

18.615

39.551

15.000 1.102

66.638 33.474

15.000 1.213

Vooruitbetaalde en te vorderen posten

803.014

249.319

1.418.298

1.180.671


85

D. Liquide middelen

2009

2008

€

€

Deposito’s 6.029.000

6.110.000

Banken

826.654

6.855.918

6.488.658

2009

2008

€

€

Continuïteitsreserve

1.500.000

1.500.000

Reserve als bron van inkomsten

5.480.368

4.243.956

8.553.368

5.743.956

2009

2008

Kas De liquide middelen zijn direct opeisbaar.

264

378.162 496

Het rentepercentage op de deposito’s bedraagt gemiddeld 2%.

E. Reserves

Bestemmingsreserve subsidies patiëntenorganisaties

1.573.000

0

De mutaties in de reserves in het boekjaar 2009: Bestem-

Bestem-

Reserve

financiering

subsidies

inkomsten

€

€

Continuïteits-

reserve mingsreserve mingsreserve als bron van

€

activa €

€

€

Stand per 1 januari

1.500.000

0

-956.645

1.623.600

0

3.287.311

956.645

1.623.600

5.743.956

6.123.670

1.500.000

0

1.623.600

4.243.956

7.367.556

6.123.670

resultaatbestemming

0

0

-50.600

1.236.412

1.185.812

-104.085

resultaatbestemming

0

0

0

0

-275.629

5.480.368

8.553.368

5.743.956

Effect stelselwijzigingen

Toevoegingen via Bestedingen via


1.500.000

956.645

PO’s

0

1.573.000

Op bovenstaande bestemmingsreserves berust geen verplichting. De beperkte bestedingsmogelijkheid is aangegeven door het bestuur.

86


F. Fondsen

2009

2008

€

€

Kersten Fonds

307.368

413.580

Fonds Nationale Postcode Loterij

500.000

500.000

1.224.093

1.476.531

91.870

90.270

Bestemmingsfonds vakantiehuizen

50.000

0

244.071

90.270

1.468.164

1.566.801

Totaal 2009

Totaal 2008

Fondsen op naam

Fonds Spieren voor Spieren Bestemmingsfondsen

416.725

Bestemmingsfonds wetenschappelijk onderzoek

Bestemmingsfonds Cerabrale Parese

102.201

562.951

0

De mutaties in de fondsen in het boekjaar 2009: Fondsen op naam

Kersten Fonds

Spieren voor

Spieren

Nationale Postcode Loterij

€

€

€

€

€

Stand per 1 januari

413.580

562.951

500.000

1.476.531

1.611.541

resultaatbestemming

0

0

0

0

340.142

resultaatbestemming

-106.212

-146.226

0

-252.438

-475.152


307.368

416.725

500.000

1.224.093

1.476.531


De beperkte bestedingsmogelijkheid van de fondsen is aangegeven door derden.

Het Kersten Fonds is ontstaan in 2005 uit een schenking van € 500.000 van de heer en mevrouw Kersten,

en is bestemd voor ALS-onderzoek in het UMC te Utrecht. In 2006 is het fonds aangewend, conform de

schenkingsvoorwaarde, voor het onderzoekproject KF06-01. Het project is in de loop van 2007 gestart. Fonds Spieren voor Spieren is bestemd voor bestedingen betreffende spierziekten van kinderen. Fonds Nationale Postcode Loterij is bestemd voor wetenschappelijk onderzoek.


87

Bestemmingsfonden Bestemmings- Bestem- fonds mingsfonds wetenschappelijk Cerebrale onderzoek Parese

Bestem- mingsfonds vakantiehuizen

Totaal 2009

Totaal 2008

€

€

€

€

€

Stand per 1 januari

90.270

0

0

90.270

0

resultaatbestemming

1.600

102.201

50.000

153.801

90.270

resultaatbestemming

0

0

0

0

0


91.870

102.201

50.000

244.071

90.270


De beperkte bestedingsmogelijkheid van de fondsen is aangegeven door derden.

G. Voorzieningen Onderhoud Pensioenen

Subsidies patiënten-

Totaal 2009

Totaal 2008

organisaties

€

€

€

€

€

voorgaand boekjaar

365.916

51.929

5.826.000

6.243.845

6.222.178

Stand per 1 januari

365.916

51.929

2.101.200

2.519.045

6.222.178

Onttrekkingen

-77.583

0

0

-77.583

-109.016


Effect stelselwijziging Dotaties

Vrijval Stand per 31 december

0

113.000

0 0

-3.724.800 -3.724.800 25.300

0

0

0

401.333

51.929

2.126.500

138.300 0

2.579.762

0

208.000 -77.317

6.243.845

De voorziening onderhoud is bestemd ter egalisatie van de kosten van groot onderhoud van de onroerende goederen. De voorziening voor pensioenen betreft de backserviceverplichting volgens de opgave van de pensioenverzekeraar. De voorziening voor subsidies patiëntenorganisaties betreft de verplichting die op

basis van de overeenkomst met deze organisaties voorwaardelijk is toegezegd voor de periode volgend op het komende boekjaar

88


H. Langlopende schulden

2009

2008

€

€

Langlopende toegekende bijdragen

189.076

277.151

189.076

277.151

Onder de langlopende schulden staan verplichtingen voor langer dan 1 jaar verantwoord.

De langlopende toegekende bijdragen betreffen de toegezegde bijdragen inzake bijzondere leerstoelen.

I. Kortlopende schulden en overlopende passiva

2009

2008

€

€

Toegekende bijdragen

7.263.260

6.848.941

PBF Onderzoeksprijzen

3.670.095

3.556.699

MSVN Fonds Bijzondere Projecten

1.843.010

1.638.134

Toezegging subsidie patiëntenorganisaties MS Nederland

2.126.500 79.185

2.101.200 0

Jongerencentra (Domotica)

589.968

1.171.074

Crediteuren

838.284

166.424

16.531.025

15.615.627

Belastingen en premieheffing

Vooruitontvangen en te betalen posten

32.298

88.425

23.573

109.582

Toegekende bijdragen betreffen het kortlopend deel van de tot en met 2009 toegekende bijdragen die nog niet zijn uitgekeerd

De Prinses Beatrix Fonds Onderzoeksprijzen bestaan uit:

Onderzoeks- Onderzoeks-

prijs

Kroontjes

prijs

spierziekten bewegingsstoornissen Stand per 1 januari

Totaal

2009

€

€

€

1.892.636

804.205

859.858

3.556.699

Toekenningen

1.000.000 -596.597

-152.484

-137.523

-886.604


2.296.039

651.721

722.335

3.670.095

Bestedingen


2008

€

0

Totaal

0 1.000.000

€ 2.318.807

1.859.858 -621.966

3.556.699

89

Het verloop van MSVN Fonds Bijzondere Projecten:

2009 €

2008 €

Stand per 1 januari

1.638.134

1.841.934

Rentevergoeding

92.503

0

Ontvangsten

284.973

0

Bestedingen

-172.600

-203.800


1.843.010

1.638.134

MSVN Fonds Bijzondere Projecten is bestemd voor eenmalige MSVN-projecten. MSVN heeft het saldo van het Fonds Bijzondere Projecten in 2005 overgedragen aan het Prinses Beatrix Fonds. Indien het

Prinses Beatrix Fonds of MSVN de onderlinge subsidierelatie op enig moment verbreekt, vloeit het alsdan resterende saldo van het Fonds Bijzondere Projecten terug naar de MSVN.

Het verloop van MS Nederland:

Stand per 1 januari

2009 € 0

2008 € 0

Toekenningen

83.550 -4.365

0


79.185

0

Totaal

Totaal

Bestedingen

0

Het verloop van de post Jongerencentra (Domotica) is als volgt:

Duyn & Rhyn

€

Stand per 1 januari

Toekenningen

Bestedingen

Vrijval


90

St.Verpleeg-

zorgcentrum

Katwijk

200.000 0

0

Steinmetz

Zorg-

Zorg en combinatie

Onderwijs Nieuwe Maas

Nieuw

Unicum

2009

2008

Zandvoort

Rijswijk Vlaardingen €

€

€

310.000

427.286

233.788

0

0

0

€ 1.171.074 0

840.000 331.074

0

-310.000

0

-200.000

-71.106 0

-310.000

0

200.000

0

227.286

162.682

589.968

1.171.074

0

-271.106

€

0


J. Niet in de balans opgenomen verplichtingen Uit hoofde van leaseverplichtingen (leaseauto’s) bestaat er een verplichting van € 18.000 voor 2010 en € 72.000 voor de totale looptijd van 48 maanden.

Toelichting op de staat van baten en lasten K. Baten uit eigen fondsenwerving

Collecte

Werkelijk 2009

€ 1.650.616

Begroting

Werkelijk

€

€

1.758.000

1.663.796

2009

2008

Nalatenschappen

1.605.740

2.500.000

5.788.869

Bestemde donaties en giften

756.106

300.000

1.745.418

Totaal

4.765.234

5.658.000

9.556.564

31.500

31.491

Donaties en giften algemeen

Verkoop artikelen

Aantal collectanten

751.836 936

1.100.000 0

358.481 0

Opbrengst uit de ‘Collecte’ betreft collecteopbrengst vóór aftrek van kosten comite’s en stortingskosten

van banken. Collecteopbrengst is € 13.180 (0,8%) minder dan in 2008. De daling wordt veroorzaakt door een lagere opbrengst per collectebus.

Opbrengst uit ‘Nalatenschappen’ is € 4.183.129 (72,3%) minder dan in 2008. De daling ten opzichte van vorig jaar is veroorzaakt door de opbrengst van een aantal grote nalatenschappen in 2008.

Opbrengst uit ‘Donaties en giften algemeen’ is € 393.355 (109,7%) hoger dan in 2008. De stijging is met name veroorzaakt door de hogere opbrengst uit mailingen.

Opbrengst uit’Bestemde donaties en giften’ is € 989.312 (56,7%) minder dan in 2008. De daling ten opzichte

van vorig jaar is veroorzaakt door de hoge bijdragen van Stichting Spieren voor Spieren van € 1,2 miljoen in

2008. In 2009 is dit € 300.000.

De bestemde donaties en giften bestaan voor een groot gedeelte uit de bijdrage van Stichting Spieren voor Spieren (€ 300.000). Daarnaast zijn er in 2009 vier mailings verstuurd die bestemd zijn voor

onderzoek naar de ziektebeelden Parkinson en Cerebrale Parese. De netto-opbrengst van deze mailings

zijn, voor zover deze positief zijn, verantwoord onder de post Bestemde donaties en giften’ en zijn bestemd voor onderzoek naar deze ziektebeelden.


91

Ontvangen Besteed in

Bestemde donaties en giften ten behoeve van:

Wetenschappelijk onderzoek ALS

Wetenschappelijk onderzoek Parkinson Wetenschappelijk onderzoek MS

2009

€ 162.660

63.645

40.000

besteed

€

€

162.660

0

63.645

300.000

300.000

Cerebrale Parese

102.201

0

1.600

0

40.000

Wetenschappelijk onderzoek spierziekten kinderen

Wetenschappelijk onderzoek diversen

Niet

2009

0

0

0

1.600

102.201

Vakantiehuizen

50.000 36.000

36.000

0

50.000

Totaal

756.106

602.305

153.801

Jeugd en Zorg

0

De niet bestede bestemde donaties en giften zijn via de resultaatbestemming toegevoegd aan de Bestemmingsfondsen (€ 153.801).

Opbrengst ‘Verkoop artikelen’ betreft de verkoopopbrengst tijdens de Kix vrijmarkt in april 2009

L. Baten uit acties van derden

Werkelijk

Begroting

Werkelijk

€

€

€

815.213

645.000

769.591

Lotto

393.947

180.000

306.655

Scientific Games

4.859

6.000

5.293


Geoormerkt deel loten Sponsor Bingo Loterij

Krasloterij

Zwaluwen Jeugd Actie

2009

169.625 62.167

1.445.811 252.130

2009

90.000 40.000

961.000 210.000

2008

90.743 68.143

1.240.425 210.000

Bijdragen diverse fondsen in wetenschappelijk onderzoek

555.648

500.000

406.460

Totaal

2.253.589

1.671.000

1.856.885

De opbrengst uit loterijen 2009 is € 205.386 (16,6%) hoger dan in 2008. De stijging ten opzichte van vorig jaar is veroorzaakt door hogere uitbetalingen van de loterijen. De opbrengst uit ‘Geoormerkt deel loten

Sponsor Bingo Loterij’ is € 78.882 (86,9%) hoger dan in 2008. Hogere opbrengst in 2009 komt doordat er in

het 3e kwartaal nieuwe deelnemers zijn geworven via de Bel & Win actie. De opbrengst van de ‘Zwaluwen Jeugd Actie’ is € 42.130 (20,1%) hoger dan in 2008. De hogere opbrengst is veroorzaakt door een hoger aantal deelnemers aan de actie in 2009 ten opzichte van 2008.

92


De opbrengst van de ‘Bijdrage diverse fondsen in wetenschappelijk onderzoek’ is € 149.188 (36,7%) hoger dan in 2008. De stijging is met name veroorzaakt door de extra bijdragen van de Stichting Spieren voor Spieren (€ 499.310) in 2009.

M. Subsidies van overheden

Werkelijk

Begroting

Werkelijk

€

€

€

Gemeente Den Haag

90.000

0

0

Totaal

90.000

0

0

2009

2009

2008

Van de Gemeente Den Haag is ten behoeve van de Kix Vrijmarkt een subsidie toegezegd gekregen van een derde deel van de kosten met een maximum van € 100.000. In 2009 is een voorschot van 90%van

het subsidiebedrag ontvangen. Afrekening van de subsidie, gebaseerd op definitieve (directe en indirecte) kosten, vindt plaats in april 2010.

N. Baten uit financiële activa

Werkelijk

Begroting

Werkelijk

€

€

€

Rente obligaties

622.317

800.000

621.154

Bankrente

139.318

100.000

199.112

Dividenden

2009

160.331

2009

300.000

2008

233.122

921.966

1.200.000

1.053.388

Gerealiseerd koersresultaat

-2.109.564 3.694.570

0

0

-290.034

-2.921.878

1.585.006

0

-3.211.912

Totaal

2.506.972

1.200.000

-2.158.524

Mutatie ongerealiseerd koersresultaat

De renteopbrengst van obligaties is ten opzichte van 2008 toegenomen met € 1.163 (0,2%). De renteopbrengst 2009 is € 177.683 (22,2%) lager dan begroot. Dit komt doordat obligaties met een hoog rentepercentage

zijn afgelost. De nieuw aangekochte obligaties hebben als gevolg van de ontwikkeling op de kapitaalmarkt, een lager rentepercentage. De opbrengst uit dividenden is ten opzichte van 2008 afgenomen met € 72.791

(31,2%). De dividendenopbrengst 2009 is € 139.669 (46,6%) minder dan begroot. Dit wordt veroorzaakt door lagere dividenduitkeringen van bedrijven als gevolg van de economische situatie.


93

O. Overige baten

Werkelijk

Begroting

Werkelijk

€

€

€

Opbrengst vakantiehuizen

137.801

150.000

140.244

Vrijval kosten jubileumproject

12.983 0

0

0

2.706

Totaal

150.784

150.000

227.055

Meer bijdrage MSVN (Libelle-fonds) inzake domotica

Vrijval voorziening i.v.m. personele verplichtingen

2009

0

2009

2008

0

6.788 77.317

De huuropbrengst van de vakantiehuizen is ten opzichte van 2008 afgenomen met € 2.443 (1,7%). De afname

van de huuropbrengst is veroorzaakt doordat er meer verhuur plaatsvindt in het laagseizoen met lagere huurprijzen. De huuropbrengst van de vakantiehuizen is € 12.199 (8,1%) minder dan begroot. Dit komt doordat er bij de begroting meer verhuur is begroot in het hoogseizoen met hogere huurprijzen.

De bezettingsgraad van de vakantiehuizen is ten opzichte van 2008 gedaald van 69% naar 68%. De daling is

veroorzaakt doordat het aantal voor verhuur beschikbare weken met ingang van 2009 is gestegen van 500

weken naar 520 weken. Het aantal verhuurde weken in 2009 is gestegen naar 353 weken (2008: 346 weken).

P. Besteed aan doelstellingen

Werkelijk

Begroting

Werkelijk

€

€

€

P1 Wetenschappelijk onderzoek

3.748.046

4.134.000

4.918.252

P3 Patiëntenzorg

2.709.560

3.143.000

2.713.777

Totaal

7.372.279

8.271.000

P2 Voorlichtingen

2009

914.673

2009

994.000

2008

939.890

8.571.919

Bestedingspercentage

Onderstaand is de verhouding van de totale bestedingen aan de doelstellingen in relatie met de totale baten procentueel weergegeven.

Totaal bestedingen

Totaal baten

Bestedingspercentage

94

Werkelijk 2009

Begroting 2009

Werkelijk

2008

€

€

€

7.372.279

8.271.000

8.571.919

9.766.579 75%

8.679.000 95%

9.481.980 90%


P1 Wetenschappelijk onderzoek

Werkelijk

Begroting

Werkelijk

€

€

€

2.180.000

2.764.340

200.000

0


Verstrekte subsidies

2009

2.386.767

2009

2008

PBF Onderzoeksprijs/kroontjes

1.000.000

1.000.000

3.386.767

3.380.000

4.624.198

0

200.000

200.000

31.757

48.000

19.800

Kleine wetenschappelijk onderzoeken Persoonsgebonden wetenschappelijk onderzoek

Bijzondere leerstoelen

0

Fellowships

70.000

101.757

388.000

289.800

Subsidies ISNO

0

0

55.097

0

0

Scholarships Projecten wetenschappelijk onderzoek

Subsidies BS

140.000

1.859.858

70.000

557

40.000

Diversen

32.400

40.000

35.372

35.991

80.000

90.469

3.524.515

3.848.000

5.004.467

Vrijgevallen subsidies

-30.450

0

-356.114

3.494.065

3.848.000

4.648.353

Totaal

3.748.046

4.134.000

4.918.252

10

13

Huntington coördinatie

Toerekening kosten eigen organisatie

Aantal toegekende onderzoeksprojecten

3.034

253.981

286.000

0

269.899

De besteding aan wetenschappelijk onderzoek is ten opzichte van 2008 afgenomen met € 1.170.206 (23,8%). De daling is veroorzaakt doordat er in 2008 meer wetenschappelijk onderzoeksprojecten zijn toegekend. Daarnaast zijn er in 2008 twee kroontjes met een totaalbedrag van € 859.858 toegekend. De besteding aan

wetenschappelijk onderzoek is € 385.954 (9,4%) minder dan begroot. Dit komt doordat er in 2009 nog geen

gebruik is gemaakt van de nieuwe subsidievorm “Kleine wetenschappelijk onderzoeken” ad € 200.000. Dit is uitgesteld tot 2010. Daarnaast is de lage besteding ten opzichte van de begroting veroorzaakt doordat er in 2009 geen nieuwe toezegging voor een bijzonder leerstoel ( € 200.000) heeft plaatsgevonden.


95

P2 Voorlichting

Werkelijk

Begroting

Werkelijk

Eigen activiteiten:

€

€

€

345.053

452.000

376.329

7.837

15.000

6.568

Media en advertenties

Voorlichtingsmaterialen

Jaarverslag

2009

24.962

2009

59.000

140.767

Jongeren/Kix

207.545 61.928

154.000

110.719


647.325

267.348

680.000 314.000

659.501

280.389

Totaal

914.673

994.000

939.890

Diversen

0

2008

25.117

Kosten ‘Media en advertenties’ zijn € 31.276 (8,3%) afgenomen ten opzichte van 2008. Kosten ‘Media

en advertenties’ 2009 zijn € 106.947 (23,7%) minder dan begroot. De daling ten opzichte van 2008 en

begroting 2009 komt doordat er in 2009 minder kosten zijn gemaakt voor TV- en radiouitzendingen. Kosten ‘Voorlichtingsmaterialen’ zijn € 115.805 (82,2%) afgenomen ten opzichte van 2008. Kosten

‘Voorlichtingsmaterialen’ 2009 zijn € 34.038 (57,7%) minder dan begroot. De daling ten opzichte van 2008

en begroting 2009 komt doordat er in 2009 minder kosten zijn gemaakt voor het verspreiden van folders bij huisartsen, apothekers en notariskantoren. Folders voor notariskantoren zijn door het fonds rechtstreeks gestuurd. Daarnaast heeft het fonds scherper kunnen inkopen in 2009.

Kosten ‘Jongeren/Kix’ betreffen met name de directe kosten die zijn gemaakt voor de Kix vrijmarkt, gehouden op de Koninginnedag 2009, op de Malieveld te Den Haag. De kosten van ‘Jongeren/Kix’ zijn niet begroot. \

Totale directe kosten van de Kix vrijmarkt 2009 bestaan uit:

Directe kosten 2008

€ 25.117

Directe kosten 2009

207.545

Totaal

232.662

Diverse voorlichtingskosten zijn € 48.791 (44,1%) afgenomen ten opzichte van 2008. Hogere kosten in

2008 is met name veroorzaakt door de ontwikkelingskosten van een nieuwe website. Daarnaast is er in 2008 meer gebruikt gemaakt van freelancers.

96


P3 Patiëntenzorg

Werkelijk

Begroting

Werkelijk

€

€

€

2.116.620

2.082.000

2.016.061

0

-486.000

341.000

129.987

Verstrekte subsidies:

Patiëntenorganisaties

Mutatie reservering subsidies patiëntenorganisaties

Mutatie reservering subsidies exploitatiekosten vakantiehuizen Individuele bijdragen

2009

25.300

2009

100.000

0

2008

105.000

284.253

306.000

Jongerencentra (Domotica)

-310.000

0

2.375.375

2.829.000

2.423.661

Totaal

2.709.560

3.143.000

2.713.777

Projectsubsidies


259.202

334.185

314.000

327.539 331.074

290.116

De besteding aan patiëntenzorg is ten opzichte van 2008 afgenomen met € 4.217 (0,2%). De besteding

aan patiëntenzorg is € 433.440 (13,8%) minder dan begroot. De daling is veroorzaakt doordat er in 2009

een toegekende domotica-project (€ 310.000) is niet doorgegaan. Daarnaast is de begrote reservering voor de mutatie subsidies patiëntenorganisatie (€ 100.000) niet volledig benut.

Q. Werving baten

Werkelijk

Begroting

Werkelijk

€

€

€

Q1 Kosten eigen fondsenwerving

911.421

1.172.000

1.056.707

Q3 Kosten van financiële activa

146.247

112.000

47.862

Totaal

1.145.853

1.334.000

Q2 Kosten acties derden

2009

88.185

2009

50.000

2008

39.834

1.144.403

Kostenpercentage fondsenwerving

Onderstaand is de verhouding van de kosten fondsenwerving in relatie met de totale baten eigen fondsenwerving procentueel weergegeven.

Werkelijk

Begroting

Werkelijk

€

€

€

911.421

1.172.000

1.056.707

(Norm CBF: maximaal 25%).

Kosten eigen fondsenwerving

Baten eigen fondsenwerving Kostenpercentage fondsenwerving


2009

4.765.234 19%

2009

5.658.000 21%

2008

9.550.833 11%

97

Q1 Kosten eigen fondsenwerving

Werkelijk

Begroting

Werkelijk

€

€

€

Kosten collecte

Telemarketing collecte

2009

80.137

2009

125.000

2008

98.516

74.189

105.000

180.438

Direct marketing donateurs

191.578

240.000

221.581

Kosten regio’s

142.833

137.000

Overige kosten collecte

Telemarketing donateurs

19.996 28.401

537.133

70.000 75.000

752.000

29.580 0

144.243 674.358


374.287

420.000

382.349

Totaal

911.421

1.172.000

1.056.707

Kosten collecte zijn € 18.379 (18,7%) afgenomen ten opzichte van 2008 en € 44.863 (35,9%) minder dan

begroot. De daling is met name veroorzaakt doordat er in 2009 minder kosten zijn gemaakt voor verzending en verpakking van collectematerialen.

Kosten ‘Telemarketing collecte’ zijn € 106.249 (58,9%) afgenomen ten opzichte van 2008 en € 30.811 (29,3%) minder dan begroot. De daling komt doordat er in 2009 minder kosten zijn besteed aan telemarketing ten behoeve van de collecte-organisatie.

Kosten ‘Direct marketing donateurs’ zijn € 30.003 (13,5%) afgenomen ten opzichte van 2008. De daling

komt doordat er in 2009 minder kosten zijn gemaakt voor het aankopen van adressen ten behoeve van de mailings. In 2009 zijn vier mailings (in februari, april, september en december) verstuurd tegenover drie

mailings in 2008. Kosten ‘Direct marketing donateurs’ zijn € 48.422 (20,2%) minder dan begroot. Een deel

van dit overschot is gebruikt voor het geoormerkt werven met betrekking tot de Sponsor Bingo Loterij. (Zie Q2 Kosten acties derden).

Q2 Kosten acties derden

Werkelijk

Begroting

Werkelijk

€

€

€

Kosten geoormerkte loten Sponsor Bingo Loterij (SBL)

88.185

50.000

39.834

Totaal

88.185

50.000

39.834


98

2009

0

2009

0

2008

0


Kosten geoormerkte loten Sponsor Bingo Loterij zijn € 48.350 (121,4%) toegenomen ten opzichte van 2008 en € 38,185 (76%) meer dan begroot. De stijging komt doordat er in 2009 extra is geinvesteerd in het

geoormerkt werven. Hiervoor is een deel van het budget van direct marketing donateurs gebruikt. (Zie Q1 Kosten eigen fondsenwerving).

Kostenpercentage acties derden

Onderstaand is de verhouding van de kosten geoormerkte loten SBL in relatie met de baten uit geoormerkte deel SBL procentueel weergegeven.

Werkelijk

Begroting

Werkelijk

€

€

€

50.000

39.834

56%

44%

Kosten geoormerkte loten Sponsor Bingo Loterij

Baten geoormerkte loten Sponsor Bingo Loterij

2009

88.185

2009

2008

169.625

90.000

Werkelijk

Begroting

Werkelijk

€

€

€

53.744

52.000

47.862

Kostenpercentage geoormerkte loten Sponsor Bingo Loterij

52%

90.743

Q3 Kosten van financiële activa

Beheerkosten effecten

2009

2009

2008

Rentevergoeding MSVN Fonds Bijzondere Projecten

92.503

60.000

146.247

112.000

47.862

Totaal

146.247

112.000

47.862


0

0

0

0

De rentevergoeding aan de MSVN is bepaald door het behaalde beleggingsrendement van het Prinses Beatrix Fonds. Het rentevergoedingspercentage 2009 is vastgesteld op 11,3%.

R. Overige lasten In 2009 zijn er geen overige lasten.


99

S. Kosten beheer en administratie

Werkelijk

Begroting

Werkelijk

€

€

€


161.272

141.000

190.112

Totaal

161.272

141.000

190.112

2009

2009

2008

Volgende kostenposten zijn voor 100% toebedeeld aan de kosten beheer en administratie:

-

bankkosten

-

advieskosten

- -

accountantskosten bestuurskosten

Daarnaast worden een deel van de kosten eigen organisatie (personeel, huisvesting, kantoor, algemeen,

afschrijving en rente) toegerekend aan de kosten beheer en administratie op basis van tijdsbesteding van de medewerkers.

Kostenpercentage beheer en administratie

Onderstaand is de verhouding van de kosten beheer en administratie in relatie met de totale lasten procentueel weergegeven.

Werkelijk

Begroting

Werkelijk

€

€

€

Kosten beheer en administratie

Totale lasten

Kostenpercentage beheer en administratie

2009

161.272

8.679.404 2%

2009

141.000

9.746.000 1%

2008

190.112

9.900.703 2%

Toelichting op de kosten eigen organisatie

Werkelijk

Begroting

Werkelijk

€

€

€

T1 Personeelskosten

952.578

1.002.000

927.811

T3 Kantoor- en algemene kosten

277.326

259.000

284.058

Totaal

1.391.073

1.475.000

1.412.866

T2 Huisvestingskosten

T4 Afschrijving en rente

100

2009

80.875

80.294

2009

91.000

123.000

2008

94.044

106.952


T1 Personeelskosten

Werkelijk 2009

Begroting 2009

Werkelijk 2008

€

€

€

Lonen en salarissen

739.273

756.000

609.819

Pensioenen

94.721

100.000

138.706

Ontvangen ziekengeld

-28.362

0

-26.886

Overige personeelskostern

21.837

23.000

11.987

952.578

1.002.000

927.811

Gemiddeld aantal werknemers in FTE’s:

14,9

15,2

12,4

1,0

1,0

1,5

Sociale lasten Ziektekostenverzekeringen

Belaste vergoedingen

Aantal werknemers in FTE’s ultimo boekjaar:

94.449 26.469 4.191

96.000 27.000 0

16,1

77.686 21.085

95.414

12,3

Deze medewerkers zijn als volgt verdeeld over de verschillende afdelingen:

Directie

Ondersteuning


Patiëntenzorg

2,0 2,7

3,5

2,0

1,6

2,6

1,9

2,3

1,7

Communicatie, voorlichting en fondsenwerving

5,2

5,6

4,0

16,1

15,2

12,4

Werkelijk

Begroting

Werkelijk

€

€

€

12.911

15.000

14.322

Financiën en personeel

T2 Huisvestingskosten

Huur, gas/water/licht

1,7

2009

1,7

2009

1,7

2008

Onderhoudskosten

33.000 34.964

46.000

30.000

33.000

80.875

91.000

94.044

Overige huisvestingskosten

46.722

Huisvestingskosten zijn € 13.169 (14%) afgenomen ten opzichte van 2008. Dit komt doordat er in 2008 reparatie- werkzaamheden zijn uitgevoerd op deuren en schuiframen. Daarnaast zijn er in 2008 kosten gemaakt van bestickering van ramen.

De huisvestingskosten zijn € 10.125 (11,1%) minder dan begroot. In de begroting zijn kosten begroot voor

een kleine renovatie van het kantoorpand Javastraat 84 begane grond. De verbouwing is niet uitgevoerd.


101

S. Toelichting lastenverdeling Specificatie en verdeling kosten naar bestemming.

Bestemming

Doelstelling

Lasten

Weten-

Voorlichting

Patiënten-

schappelijk

zorg

onderzoek

€

€

€

Subsidies en bijdragen

3.494.065

0

2.375.375

Afdrachten

0

0

0

Aankopen en verwervingen

0

0

0

Uitbesteed werk

0

0

0

Publiciteit en communicatie

0

647.325

0

Personeelskosten

T1

180.990

190.516

238.144

Huisvestingskosten

T2

15.366

16.175

20.219

Kantoor- en algemene kosten

T3

42.369

44.599

55.748

Afschrijving en rente

T4

15.256

16.059

20.074

Totaal

3.748.046

914.673

2.709.560

Toerekeningspercentage

19%

20%

25%

Volgende kostenposten zijn voor 100% toebedeeld aan kosten beheer en administratie:

-

bankkosten

-

advieskosten

-

-

accountantskosten

bestuurskosten

Kosten van uitzendkrachten worden toebedeeld aan de bestemmingen waarvoor de uitzendkrachten zijn ingehuurd. Kosten eigen organisatie (personeel, huisvesting, kantoor, algemeen, afschrijving en rente) worden, voorzover deze niet direct zijn toebedeeld aan de kosten beheer en administratie, toegekrend aan de diverse bestemmingen op basis van tijdsbesteding van de medewerkers.

102


Werving baten

Beheer en

Totaal

Begroot

Totaal

administratie

2009

2009

2008

Eigen

Acties

fondsen-

derden

Beleggingen

werving €

€

€

€

€

€

€

0

0

0

0

5.869.440

6.677.000

7.072.014

0

0

0

0

0

60.000

0

537.133

0

0

0

537.133

752.000

674.358

0

88.185

146.247

0

234.432

102.000

0

0

0

0

647.325

680.000

659.501

266.722

0

0

76.206

952.578

1.002.000

927.811

22.645

0

0

6.470

80.875

91.000

62.438

0

0

72.172

277.326

259.000

284.058

22.483

0

0

6.424

80.295

123.000

106.952

911.421

88.185

146.247

161.272

8.679.404

9.746.000

9.906.434

28%

0%

0%

8%

100%

87.695

94.044


103

T3 Kantoor- en algemene kosten

Werkelijk

Begroting

Werkelijk

€

€

€

14.000

13.775

14.000

15.850

12.000

14.680

7.000

49.940

Portokosten

2009

27.556

2009

2008

Telefoonkosten

14.246

10.000

Documentatie en abonnementen

12.097

10.000

Accountantskosten

22.000

22.000

Werkzaamheden derden

36.444

40.000

Advies en begeleiding automatisering

50.567

46.000

Overige kantoor- en algemene kosten

16.248

15.000

Reis- en verblijfkosten

42.300

53.000

37.271

277.326

259.000

284.058

Kantoorbehoefte en drukwerk

Kosten bank en giro

Advieskosten

Organisatiekosten inzake vrijwilliers

Uitzendkracht

Kosten bestuur

13.731

14.901 13.587 9.803 0

3.846

11.000 5.000 0

9.272

11.435

23.532 11.532 15.177

12.877

50.216 18.501 0

Totale kosten van ‘Kantoor- en algemene kosten’ zijn € 6.732 (2,4%) afgenomen ten opzichte van 2008. De daling komt met name doordat er in 2009 geen uitzendkrachten zijn ingehuurd. Daarnaast zijn de advieskosten voor o.a. de pensioenregeling gedaald ten opzichte van 2008.

In 2009 zijn meer kosten gemaakt voor porto, werkzaamheden door derden en advies en begeleiding van automatisering. Totale kosten ‘Kantoor- en algemene kosten’ zijn € 18.326 (7,1%) meer dan begroot. Dit

komt met name doordat er in 2009 meer portokosten ten behoeve van de collecte-organisatie zijn gemaakt dan begroot. Daarnaast zijn de reis- en verblijfkosten 2009 lager dan begroot doordat de begrote

kosten van leaseauto’s voor twee super regiocoördinatoren niet zijn gemaakt omdat de aanstelling van deze coördinatoren niet heeft plaatsgevonden in 2009.

T4 Afschrijvingen

Werkelijk

Begroting

Werkelijk

€

€

€

Afschrijvingen

80.294

123.000

106.952

80.294

123.000

106.952

104

2009

2009

2008


Afschrijvingen zijn € 26.658 (24,9%) afgenomen ten opzichte van 2008. De daling komt doordat

investeringen in de loop van 2009 geheel zijn afgeschreven. Kosten ‘Afschrijvingen’ zijn € 42.706 (34,7%) minder dan begroot. In de begroting is rekening gehouden met investeringen in automatiseringssystemen. Over de aanschaffingen zijn minder afgeschreven dan begroot doordat de automatiserringssystemen eind 2009 zijn aangeschaft

U. Bezoldiging bestuur en directie De bestuursleden van het Prinses Beatrix Fonds zijn actief op onbezoldigde basis. De beloning van de directie voor een voltijd aanstelling is als volgt:

Mw. M.A. Verhoeven 2009

2008

€

€

Brutosalaris inclusief vakantiegeld

97.500

97.500

Pensioenpremies werkgeversdeel

27.207

26.556

131.698

130.908

Sociale lasten werkgeversdeel

6.991

6.852

De honorering van de directie valt binnen de richtlijnen van de Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI).

Overige gegevens

Vaststelling jaarrekening

Het bestuur van het PBF heeft de jaarrekening 2009 vastgesteld en goedgekeurd in de vergadering van 9 april 2010.

Resultaatverdeling

Het bestuur heeft de verdeling van het resultaat van het boekjaar 2009 ad € 1.087.175 (overschot) zoals

opgenomen onderaan de staat van baten en lasten goedgekeurd. Accountantsverklaring

De accountantsverklaring is opgenomen op de volgende 2 pagina’s.


105

Accountantsverklaring Wij hebben de in dit verslag opgenomen jaarrekening 2009 van Stichting Prinses Beatrix

Fonds te Den Haag bestaande uit de balans per 31 december 2009 en de staat van baten en lasten over 2009 met de toelichting gecontroleerd. Verantwoordelijkheid van het bestuur

Het bestuur van de stichting is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening die het vermogen en het resultaat getrouw dient weer te geven in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 voor Fondsenwervende instellingen. Deze

verantwoordelijkheid omvat onder meer: het ontwerpen, invoeren en in stand houden van een intern beheersingssysteem relevant voor het opmaken van en getrouw weergeven in de

jaarrekening van vermogen en resultaat, zodanig dat deze geen afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten bevat, het kiezen en toepassen van aanvaardbare

grondslagen voor financiële verslaggeving en het maken van schattingen die onder de gegeven omstandigheden redelijk zijn.

Verantwoordelijkheid van de accountant

Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de jaarrekening op basis van

onze controle. Wij hebben onze controle verricht in overeenstemming met Nederlands recht. Dienovereenkomstig zijn wij verplicht te voldoen aan de voor ons geldende gedragsnormen

en zijn wij gehouden onze controle zodanig te plannen en uit te voeren dat een redelijke mate van zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen afwijkingen van materieel belang bevat.

Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter verkrijging van controle-informatie over de bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. De keuze van de uit te voeren

werkzaamheden is afhankelijk van de professionele oordeelsvorming van de accountant, waaronder begrepen zijn beoordeling van de risico’s van afwijkingen van materieel belang

als gevolg van fraude of fouten. In die beoordeling neemt de accountant in aanmerking het

voor het opmaken van en getrouw weergeven in de jaarrekening van vermogen en resultaat

relevante interne beheersingssysteem, teneinde een verantwoorde keuze te kunnen maken van de controlewerkzaamheden die onder de gegeven omstandigheden adequaat zijn maar die niet tot doel hebben een oordeel te geven over de effectiviteit van het interne

beheersingssysteem van de stichting. Tevens omvat een controle onder meer een evaluatie van de aanvaardbaarheid van de toegepaste grondslagen voor financiële verslaggeving en

van de redelijkheid van schattingen die het bestuur van de stichting heeft gemaakt, alsmede een evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening.

Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is als basis voor ons oordeel.

106


Oordeel

Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en de samenstelling van de reserves en fondsen van Stichting Prinses Beatrix Fonds per 31 december 2009 en van

het resultaat over 2009 in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 voor Fondsenwervende instellingen.

Tevens zijn wij nagegaan dat het jaarverslag voor zover wij dat kunnen beoordelen verenigbaar is met de jaarrekening. Utrecht, 23 april 2010

PricewaterhouseCoopers Accountants N.V. Origineel getekend door drs. W.A. van Ginkel RA


107

Begroting 2010

108

Baten: Baten uit eigen fondsenwerving Baten uit acties van derden Subsidies van overheden Baten uit financiële activa Koersresultaat Overige baten

Begroot 2010

Begroot 2009

€

€

Werkelijk 2009 €

5.895.000 2.031.000 90.000 1.200.000 0 136.000

5.658.000 1.671.000 0 1.200.000 0 150.000

4.765.234 2.253.589 90.000 921.966 1.585.006 150.784

Som der baten

9.352.000

8.679.000

9.766.579

Lasten: Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting Patiëntenzorg

3.734.000 1.097.000 3.158.000

4.134.000 994.000 3.143.000

3.748.046 914.673 2.709.560

7.989.000

8.271.000

7.372.279

Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties derden Kosten van financiële activa

1.222.000 50.000 120.000

1.172.000 50.000 112.000

911.421 88.185 146.247

1.392.000

1.334.000

1.145.853

Overige lasten Beheer en administratie Kosten beheer en administratie

0

0

0

144.000

141.000

161.272

Som der lasten

9.525.000

9.746.000

8.679.404

Resultaat

-173.000

-1.067.000

1.087.175

Resultaatbestemming Toevoeging/onttrekking aan: Continuïteitsreserve Bestemmingsreserve patiëntenorganisaties Reserve als bron van inkomsten Fondsen op naam Bestemmingsfondsen

0 0 -173.000 0 0

0 0 -867.000 -200.000 0

0 -50.600 1.236.412 -252.438 153.801

-173.000

-1.067.000

1.087.175

Kengetallen: Bestedingspercentage Kostenpercentage fondsenwerving Kostenpercentage beheer en administratie

85% 21% 2%

95% 21% 1%

75% 19% 2%



109

“Ik moet mijn activiteiten zorgvuldig plannen en soms dingen wegstrepen. Als ik zwaar huishoudelijk werk doe, heb ik daarna geen energie meer over voor andere dingen. Bijvoorbeeld bij het boodschappen doen: alles inladen gaat meestal wel, maar thuis de boel weer uitladen lukt vaak niet meer.” “Ik leef bij het motto: geef jezelf voorrang en schrap als het kan. En delegeer!”

Els Mannessen, 45 jaar, heeft myasthenia gravis Els is vrijwilliger bij de VSN en lid van de werkgroep MG

Adresgegevens Stichting Prinses Beatrix Fonds Opgericht 11 september 1956

Adres: Javastraat 86, 2585 AS Den Haag Postbus 85810, 2508 CM Den Haag Bank: ING Bank 65.55.55.560 Giro: 969

Telefoon: 070 3 607 607 Fax: 070 3 648 450

E-mail: [email protected]

Internet: www.prinsesbeatrixfonds.nl

Colofon Eindredactie: Xenia Wassenbergh

Vormgeving: Design/Intervention Drukwerk:

Thieme Media Services, Delft


111

112


jaarverslag 2009 Jaarverslag 2009 Prinses Beatrix Fonds 1

Recommend Documents