PRINSES BEATRIX SPIERFONDS JAARVERSLAG 2014 INHOUDSOPGAVE

JAARVERSLAG 2014

PRINSES BEATRIX SPIERFONDS

JAARVERSLAG 2014

INHOUDSOPGAVE Voorwoord 3 2014 in het kort

4

Positionering 5 Speerpunten 6 Samenwerking 11

Fondsenwerving 13 Communicatie 16 Wetenschappelijk onderzoek

19

Leven met een spierziekte

25

Financiën 29

Prinses Beatrix Spierfonds

31

Doelstellingen 2015

39

Lange termijn

42


VOORWOORD

“In 2014 zijn maar liefst 15 onderzoeken toegekend.”

JAARVERSLAG 2014

“Spierziekten de wereld uit door wetenschappelijk onderzoek” dat is en blijft de hoofddoelstelling van het Prinses Beatrix Spierfonds. Hoe mooi zou het zijn voor alle mensen met spierziekten als we deze doelstelling daadwerkelijk kunnen realiseren. De wetenschap zal het antwoord moeten geven op alle zaken die nu nog onopgelost zijn. En daaraan kan het Prinses Beatrix Spierfonds bijdragen. Mijn eerste (half) jaar als nieuwe voorzitter van het Prinses Beatrix Spierfonds was bemoedigend. In 2014 zijn maar liefst 15 onderzoeken toegekend, waaronder de Wetenschapsprijs van € 1.000.000,- en vier extra onderzoeken, mogelijk gemaakt door bestemde giften.

editie van Free To Move. De top van de Nederlandse dans zette zich opnieuw belangeloos in voor het Prinses Beatrix Spierfonds met een optreden in een uitverkocht Lucent Danstheater. Ook in 2015 organiseren wij Free To Move samen met onze partner Holland Dance.

Het motto voor 2014 was ‘Doorpakken’. Het was het jaar waarin belangrijke stappen zijn gezet met diagnosespecifieke fondsenwerving. De uitvoering hiervan gebeurde door mensen met een spierziekte en de mensen in hun directe omgeving. Met hun acties werd in totaal € 175.000,- opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar SMA, myotone dystrofie en het Guillain-Barré syndroom. Omdat deze mensen uit eigen ervaring de ernst van een ziekte kennen, weten zij met hun oprechte verhaal meer contribuanten te bereiken.

2014 was een jaar van doorpakken op allerlei gebieden. Al deze initiatieven konden alleen maar tot stand komen dankzij onze collectanten, vrijwilligers, donateurs en patiënten. Hen wil ik heel hartelijk danken voor hun belangeloze inzet. We zouden niet zonder u kunnen.

Een van de doelstellingen uit het Meerjarenbeleid 2012-2015 is dat Nederlanders beter weten wat spierziekten zijn en wat de impact is van een spierziekte. Wat dat betreft zijn in 2014 forse stappen gezet met de publiekscampagne StrikZe, met het dansevent Free To Move en de vele media-aandacht rondom de uitreiking van de Wetenschapsprijs 2014. Deze prestigieuze prijs werd uitgereikt in aanwezigheid van Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Beatrix tijdens de tweede

INHOUDSOPGAVE

VOORWOORD

3

Ondanks deze mooie resultaten is er de komende jaren nog meer dan genoeg te doen. Dit geldt in het bijzonder op het gebied van samenwerking, het sturen in wetenschappelijk onderzoek, diagnosespecifieke fondsenwerving, het stimuleren van jong talent en van verdere profilering en stijgende bekendheid van het fonds. Het motto voor 2015 laat zich raden: Doorpakken, een tandje erbij!

Jacqueline Cramer Voorzitter Prinses Beatrix Spierfonds

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


JAARVERSLAG 2014

2014 IN HET KORT €4,4 MILJOEN TOEGEKEND AAN WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK IN 2014

DE WETENSCHAPSPRIJS

FSHD € 1.000.000,-

DUCHENNE € 249.609,-

JUVENIELE DERMATOMYOSITIS

€

SMA

€ 249.636,-

€ 185.955,-

DUCHENNE € 214.953,-

€ 242.528,-

SPIERZIEKTEN ALGEMEEN € 249.177,-

FSHD

FSHD

€ 250.000,-

Inkomsten uit giften en donaties

30.000 collectanten €1.523.000 op.

€1.672.616

€

€ 249.609,-

POLYNEUROPATHIE

MMN

Tijdens de collecteweek in september 2014 haalden ruim

HMSN

€ 250.000,-

Onze totale inkomsten in 2014: €8.331.594 Onze totale uitgaven in 2014: €8.430.890

€ 250.000,-

INKOMSTEN EN UITGAVEN MYOTONE DYSTROFIE

SMA € 249.881,-

€ 250.000,-

GBS

€ 244.424,-

INHOUDSOPGAVE

INKOMSTEN Giften en donaties

20%

Wetenschappelijk onderzoek

47%

Collecte

18%

Patiëntenondersteuning

21%

Nalatenschappen

23%

Voorlichting en bewustwording 17%

Loterijen

15%

Fondsenwerving

9%

FSHD

€ 250.000,-

UITGAVEN

Administratie en beheer

13% 2%

13% Overige baten

2%

4

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


POSITIONERING PRINSES BEATRIX SPIERFONDS Krachtig tegen spierziekten Stichting Prinses Beatrix Spierfonds, gevestigd in Den Haag, is er voor mensen met een spierziekte, nu en in de toekomst. Het ultieme doel van het Prinses Beatrix Spierfonds is het genezen van alle spierziekten. Daarnaast maken we ons sterk om de kwaliteit van leven voor mensen met een spierziekte te optimaliseren. Wetenschappelijk onderzoek is volgens ons de sleutel tot oplossingen. We willen daarin een voortrekkersrol spelen door actief te sturen. Samenwerking met andere spelers in het spierziektenveld is daarbij cruciaal. Samen krachtig tegen spierziekten!

Onze visie Spierziekten de wereld uit door wetenschappelijk onderzoek. Dat is de visie van het Prinses Beatrix Spierfonds. De onderzoeken die we steunen zijn erop gericht oorzaken van spierziekten te achterhalen, sneller diagnoses te stellen en betere behandelmethodes te ontwikkelen. Onderzoekers van Nederlandse universiteiten en universitaire medische centra kunnen eenmaal per jaar een onderzoekssubsidie aanvragen. Buitenlandse experts en onze Wetenschappelijke Adviesraad beoordelen de aanvragen op wetenschappelijke kwaliteit en op relevantie voor de patiënt.

JAARVERSLAG 2014

Om alle spierziekten de wereld uit te krijgen, is nog veel wetenschappelijk onderzoek nodig. Het fonds richt zich niet alleen op onderzoek naar genezing, vaak een lange weg, maar ook op manieren om de kwaliteit van leven nu te verbeteren. Vele vrijwilligers en donateurs maken dit alles mede mogelijk met hun giften en niet aflatende inzet.

Onze merkwaarden Onze merkwaarden bepalen het referentiekader waarbinnen medewerkers van het Prinses Beatrix Spierfonds denken en handelen. Ook verwoorden ze hoe het fonds gezien wil worden. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft vier merkwaarden: deskundig, transparant, innovatief, samenwerking. Deskundig Het Prinses Beatrix Spierfonds stimuleert en stuurt wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Daarvoor vragen wij inzet, vertrouwen en geld van iedere Nederlander. Dit kunnen we doen omdat wij de autoriteit zijn op ons gebied, het fonds weet waar het om gaat. Op financieel, academisch, organisatorisch en op menselijk niveau. Het Prinses Beatrix Spierfonds houdt alle ontwikkelingen bij, van wetenschappelijke studies tot en met de dagelijkse praktijk van het leven met een spierziekte.

Onze missie

Transparant Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor iedereen in Nederland die een spierziekte heeft, ruim 200.000 mensen. Dat doet het fonds eerlijk, kostenefficiënt en in alle openheid. Wij zijn dit verplicht aan iedereen die op ons rekent en ons vertrouwt. Niet in de laatste plaats aan onze donateurs.

Het Prinses Beatrix Spierfonds is de financiële motor in de strijd tegen spierziekten. Het is de sturende en stuwende kracht achter wetenschappelijk onderzoek en ondersteuning van patiënten. In Nederland gaat het dan om ruim 200.000 mensen.

Innovatief Om spierziekten de wereld uit te krijgen moet het fonds onderzoeken, nieuwsgierig zijn, lef hebben en experimenteren.

INHOUDSOPGAVE

5

VOORWOORD

We kijken altijd hoe het beter kan, zonder weg te gooien wat goed is. Het Prinses Beatrix Spierfonds denkt in kansen, creëert zijn eigen aanpak en verrast met nieuwe ideeën. Samenwerking Wat je deelt wordt meer! Of beter, makkelijker en mooier. Daarom zoekt het Prinses Beatrix Spierfonds altijd actief de samenwerking op. Met wetenschappers, individuele patiënten, patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, collega-fondsen, vrijwilligers, donateurs, pers en publiek. Zodat al die kennis, middelen, creativiteit en ervaring elkaar versterken.

MEERJARENBELEID In het Meerjarenbeleid 2012-2015 staan de onderstaande doelen centraal: Breng spierziekten en het Prinses Beatrix Spierfonds beter in beeld Nederlanders weten beter wat spierziekten zijn en wat de impact is van een spierziekte. Het is beter zichtbaar hoe het Prinses Beatrix Spierfonds met onderzoek oplossingen voor spierziekten dichterbij brengt. Resultaatgericht wetenschappelijk onderzoek Het fonds geeft op basis van relevantie en continuïteit de prioriteiten aan met betrekking tot onderzoeksonderwerpen. De ambities en resultaten worden inzichtelijk gemaakt en actief verspreid. Samen voor een betere ondersteuning van patiënten Mensen met een spierziekte ervaren dat de kwaliteit van de zorg is verbeterd. Het fonds werkt actief samen met patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en andere partijen op het gebied van spierziekten.

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


JAARVERSLAG 2014

1 SPEERPUNTEN INHOUDSOPGAVE

6

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


SPEERPUNTEN THEMA: “DOORPAKKEN” Met de in september 2012 geïntroduceerde nieuwe naam en uitstraling heeft het fonds een goede basis gelegd om met nieuw elan verder invulling te geven aan het beter in beeld brengen van spierziekten en het Prinses Beatrix Spierfonds. En uit deze goede basis komt dan ook het motto voor 2014 voort, namelijk: “doorpakken”. Het fundament ligt er met een sterke aangescherpte positionering met nieuwe naam en uitstraling en daarnaast de start van veelbelovende initiatieven als diagnosespecifieke fondsenwerving, Free To Move en doorontwikkeling van de Zwaluwen Jeugd Actie.

JAARVERSLAG 2014

En last but not least, was 2014 op het gebied van wetenschappelijk onderzoek een topjaar: er zijn maar liefst 15 onderzoeken toegekend, waaronder de Wetenschapsprijs van € 1.000.000,- en vier extra onderzoeken, mogelijk gemaakt door bestemde giften. De ontwikkelde onderzoeksagenda’s en het zorgvuldig opgebouwde imago van ‘betrouwbare autoriteit’ spelen hierbij een belangrijke rol.

DOORPAKKEN MET SAMENWERKING Wat je deelt wordt meer, of beter, of makkelijker. Daarom vindt het fonds het belangrijk om samenwerking te zoeken met anderen. Zodat we elkaar kunnen versterken met al onze kennis, middelen, creativiteit en ervaring. Een terugblik.

Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland Nú is het moment daar om door te pakken, op het terrein van fondsenwerving & communicatie, van wetenschappelijk onderzoek en van samenwerking met collega ‘spierfondsen’. De resultaten op ieder van deze terreinen worden in dit jaarverslag per hoofdstuk beschreven. Tevens wordt verslag gedaan van de reguliere activiteiten per werkgebied.

Met Spierziekten Nederland hebben we het Spierziektecongres weer op een hoger plan weten te brengen. Jaarlijks worden ruim duizend leden van de patiëntenvereniging door het Spierziektecongres nauwer betrokken bij het werk van het fonds, het werk van de patiëntenvereniging en zij worden geïnformeerd over de kracht van de gezamenlijke inspanningen.

Resultaten 2014 In het jaar 2014 is met succes gewerkt aan het realiseren van de benoemde prioriteiten. Zo zijn op het terrein van samenwerking in ‘spierziekteland’ forse stappen gezet. Andere belangrijke stappen zijn onder meer de samenwerking met Spieren voor Spieren in de Zwaluwen Jeugd Actie, de gesprekken met de Stichting ALS over eventuele krachtenbundeling op het vlak van besteding en voor wat betreft communicatie & fondsenwerving heeft vooral pr & free publicity een stevige boost gekregen. Getuige de vele gratis exposure (mediawaarde van ruim € 200.000,-) in september rondom Free To Move, de Wetenschapsprijs en de StrikZe-campagne.

INHOUDSOPGAVE

Spierziektecongres 2014

7

1. SPEERPUNTEN

Vooral onze presentatie tijdens het congres is verbeterd. Ook in de samenwerking op het vlak van diagnosespecifieke werving verloopt de samenwerking steeds makkelijker door de ervaring die wij er inmiddels mee hebben opgedaan. Verder trekken wij gezamenlijk op, met artsen, onderzoekers en patiënten, bij de ontwikkeling van Roadmaps to therapy and treatment, ofwel een “Routekaart naar therapie en behandeling” voor de diverse spierziekten. Tot nu toe bepaalden artsen en onderzoekers welke aspecten van een spierziekte worden onderzocht. Het fonds vindt het heel belangrijk om ook de patiënt daarover te raadplegen. Samen willen we de zorg en de behandeling van de huidige patiënten optimaliseren. Op het gebied van communicatie werken wij samen door verwijzingen naar elkaars website, door artikelen in Contact en de SpierKrant. Ook ondersteunt de patiëntenvereniging het fonds in de zoektocht naar nieuwe collectanten en actievoerders.

Stichting Spieren voor Spieren Het Prinses Beatrix Spierfonds werkt nauw samen met Stichting Spieren voor Spieren. Spieren voor Spieren zet zich in voor kinderen met een spierziekte en wil deze kinderen uitzicht geven op een kansrijke toekomst. De stichting doet dit door het financieren van onderzoeksprojecten gericht op het uit de wereld helpen van spierziekten bij kinderen. Het Prinses Beatrix Spierfonds zorgt ervoor dat gelden die Spieren voor Spieren als cofinanciering middels het Prinses Beatrix Spierfonds besteedt aan wetenschappelijk onderzoek, bij de juiste projecten terechtkomen en dat de onderzoeken worden gevolgd. Daarnaast is er onderling afstemming over de langetermijndoelen. Per 31 december 2014 (co)financiert Spieren voor Spieren zestien lopende onderzoeken bij het Prinses Beatrix Spierfonds. In 2014 heeft Spieren voor Spieren toegezegd in totaal vijf

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


JAARVERSLAG 2014

onderzoeken te cofinancieren voor € 717.418,-. Drie van deze onderzoeken zijn toegekend binnen de reguliere subsidieronde. Daarnaast hebben het fonds en Spieren voor Spieren samen een onderzoek naar de ziekte van Duchenne gefinancierd met de opbrengsten van de Zwaluwen Jeugd Actie. Een extra onderzoek naar SMA kon gefinancierd worden door een bijdrage van de Vriendenloterij aan Spieren voor Spieren. Ook is op initiatief van Spieren van Spieren gestart met een gezamenlijk overleg over de ontwikkeling van een expertisecentrum voor Duchenne. Hierbij zijn alle partijen die betrokken zijn bij de ziekte van Duchenne vertegenwoordigd.

Zwaluwen Jeugd Actie Ieder jaar spelen jonge voetballers tijdens het KNVB bekertoernooi voor de Zwaluwen Jeugd Actie. De actie bestaat al sinds 1960 en in totaal hebben er meer dan 10 miljoen kinderen aan meegedaan. Het Prinses Beatrix Spierfonds mag ieder jaar rekenen op een deel van de opbrengst. Het fonds financiert daarmee wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten bij kinderen. In 2014 is de opzet van de Zwaluwen Jeugd Actie vernieuwd. Naast De Zwaluwen en het Prinses Beatrix Spierfonds zijn nu ook de KNVB en Spieren voor Spieren als partner aangesloten. Een substantiële groei in opbrengst is het gezamenlijke doel van partijen. De huisstijl is geheel gemoderniseerd en alle communicatie-uitingen zijn aangepast. Daarnaast is er met ‘Je Kunt Mijn Rug Op!’ een fondsenwervende campagne gestart om de opbrengst van de actie te vergroten.

wetenschappelijk onderzoek naar Duchenne. Hierover vindt onderling afstemming plaats. Ook is het Duchenne Parent Project betrokken bij het gezamenlijke overleg over het Duchenne-expertisecentrum.

Stichting ALS Nederland

In actie voor de Zwaluwen Jeugd Actie augustus 2014

INHOUDSOPGAVE

Stichting ALS Nederland heeft als belangrijkste doel het in stand houden van het ALS Centrum als basis voor optimale diagnostiek, zorg en wetenschappelijk onderzoek. Het Prinses Beatrix Spierfonds financiert wetenschappelijk onderzoek naar ALS dat in het ALS Centrum wordt uitgevoerd. In 2014 hebben verkennende gesprekken plaatsgevonden met de Stichting ALS over intensivering van de samenwerking.

DOORPAKKEN MET FONDSENWERVING

spierziekten bij kinderen.

FSHD Stichting De FSHD Stichting heeft als doel het werven van fondsen voor het stimuleren, faciliteren en financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en achtergronden van FSHD, om zo genezingswijzen te ontdekken die de kwaliteit van leven van FSHD patiënten kunnen verbeteren. In 2014 hebben verschillende gesprekken plaatsgevonden met het bestuur van de FSHD Stichting over intensievere samenwerking. De uitrol van diagnosespecifieke werving voor FSHD en de ontwikkeling van de FSHD Roadmap in samenwerking met Spierziekten Nederland staan daarbij centraal.

Duchenne Parent Project Op 30 augustus mocht Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Beatrix als beschermvrouwe van het Prinses Beatrix Spierfonds de cheque van de Zwaluwen Jeugd Actie 2014 in ontvangst nemen. In totaal werd een recordbedrag van € 410.000,opgehaald, waarvan de helft bestemd is voor onderzoek naar

1. SPEERPUNTEN

De doelstelling van het Duchenne Parent Project is het versnellen van onderzoek naar genezing of behandeling van de ziekte van Duchenne en het geven van informatie aan iedereen die betrokken is bij Duchenne-patiënten. Net als het Prinses Beatrix Spierfonds financiert het Duchenne Parent Project

8

Speerpunt op het gebied van fondsenwerving was het verder claimen van dans als platform voor aandacht voor spierziekten, om daarmee een groei te realiseren in fondsenwerving. De tweede editie van Free To Move, een Vrienden van het Fonds programma en een start met het benaderen van de massamarkt waren de drie richtingen die wij succesvol zijn ingeslagen. Ook met diagnosespecifieke fondsenwerving, een ander belangrijk speerpunt in de fondsenwerving, zijn goede resultaten behaald.

Free To Move Het Prinses Beatrix Spierfonds organiseerde voor de tweede maal Free To Move, een benefiet dansvoorstelling in samenwerking met partner Holland Dance en traditiegetrouw de opening van het nieuwe dansseizoen in Den Haag. Wij waren bijzonder verheugd met de aanwezigheid van onze beschermvrouwe Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Beatrix. In een tot op de laatste stoel (1.000) uitverkocht Lucent Danstheater genoot een breed publiek met de prinses van het

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


rijke aanbod uit de top van de Nederlandse dans. NDT, Nationaal Ballet, Dutch Don’t Dance Division, Club Guy & Rony en Leina Roebana zijn enkele namen uit dit veelzijdige aanbod. Opnieuw bleek dans & spierziekten een unieke combinatie, die breed werd omarmd door het publiek. Van ieder verkocht kaartje (à € 25,-) kwam € 23,- ten goede aan het fonds. Daarnaast werden (duurdere) arrangementen verkocht voor een uitgebreidere ontvangst rondom deze voorstelling.

JAARVERSLAG 2014

Massamarkt Speerpunt in 2014 was om met dans & spierziekten ook de massamarkt te bereiken. Het fonds is daarom een strategische samenwerking aangegaan met het populaire televisieprogramma Everybody Dance Now (RTL4) en is officiële partner geworden van dit programma. Per uitzending kan het fonds gemiddeld ruim 1 miljoen kijkers bereiken om naast het genereren van bewustzijn hen uit te dagen een actie te starten.

Diagnosespecifieke fondsenwerving

Free To Move 2014

Mensen met een spierziekte en de mensen in hun directe omgeving willen zich graag inzetten voor het Prinses Beatrix Spierfonds, maar dan het liefst in relatie tot de aandoening waarmee zij specifiek te maken hebben, zelf of in hun directe omgeving. In nauwe samenwerking met vrijwilligers vanuit de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en ons eigen netwerk zijn we daarom verder gegaan met diagnosespecifieke fondsenwerving met als doel extra geld op te halen. Dit was in 2014 mogelijk voor de spierziekten spinale spieratrofie (SMA), myotone dystrofie en het Guillain-Barré syndroom.

INHOUDSOPGAVE

( … de wereld uit!). Er is een start gemaakt met het structureel uitbreiden van het netwerk van supporters van de campagne. En met de nieuwe website en nieuwe actiesite in ontwikkeling wordt het voor de donateur nog gemakkelijker om bij te dragen aan een specifieke spierziekte. Binnen de organisatie is geschoven met taken en verantwoordelijkheden. Er is een duidelijk aanspreekpunt gekomen. Te allen tijde blijft het zo dat de verschillende diagnoses altijd een op maat gemaakte aanpak vereisen. De grote lijnen zijn hetzelfde maar de emotie en karakters van de betrokkenen verschillen.

DOORPAKKEN MET COMMUNICATIE

De opbrengst van deze acties is bestemd voor extra onderzoek naar de specifieke spierziekte. Omdat het doel van de actie concreet is en de actievoerders uit eigen ervaring de ernst van de ziekte kennen, zijn mensen meer gemotiveerd en is de opbrengst relatief hoog. Ook komen actievoerders zelf met ideeën en initiatieven om fondsen te werven. In 2014 heeft het fonds ruim € 175.000,- ontvangen uit diagnosespecifieke werving.

De bekendheid van het Prinses Beatrix Spierfonds enerzijds en van (de impact van) spierziekten anderzijds blijft een belangrijk speerpunt in de communicatie. In samenhang daarmee hebben we in 2014 grote stappen gezet om het fonds meer zichtbaarheid te geven. De doelstelling om Free Publicity en PR te genereren is succesvol gerealiseerd. Zo was er in de maand september veel aandacht voor het fonds in landelijke en regionale media rondom StrikZe, Free To Move en de uitreiking van de Wetenschapsprijs. Alleen al de mediawaarde daarvan was ruim € 200.000,-. Rondom het Poliocongres was er veel aandacht voor het postpoliosyndroom en de rol van het fonds in de bestrijding hiervan. De toekenning van de Prinses Beatrix Spierfonds Wetenschapsprijs in september 2014 was aanleiding om de impact van de spierziekte FSHD nader toe te lichten in diverse landelijke kranten.

De aanpak rond diagnosespecifieke fondsenwerving hebben wij in 2014 verder geprofessionaliseerd. Er zijn duidelijke richtlijnen gemaakt over het gebruik van de naam Prinses Beatrix Spierfonds ten opzichte van de campagnenaam

De entertainmentpers heeft veel aandacht besteed aan de deelname van onze ambassadeur René van Kooten aan de Fiets Elfstedentocht. De medewerking van onze andere ambassadeur Jan Kooijman en René van Kooten aan de

Vrienden van het Fonds In 2014 heeft het fonds het Vrienden van het Fonds-programma, geïnitieerd in 2013, verder uitgerold. Het programma is bedoeld voor die particulieren en zakelijke relaties, die zich nauwer en ook meer inhoudelijk aan het fonds willen verbinden. Hiervoor doneren zij een hoger bedrag dan waarvan sprake is bij gemiddelde donaties, te weten een bedrag van € 1.000,- per jaar. Vrienden van het Fonds zijn te gast bij de jaarlijkse dansvoorstelling Free To Move. Daarnaast worden zij tweemaal per jaar uitgenodigd voor besloten bijeenkomsten. Het programma slaat aan bij de doelgroep en lijkt een kansrijk nieuw element binnen het totaal aan fondsenwervende acties en initiatieven van het fonds.

1. SPEERPUNTEN

9

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


JAARVERSLAG 2014

campagne StrikZe is breed uitgemeten in de actualiteitenprogramma’s op radio en televisie, zo ook hun aanwezigheid tijdens de benefiet dansvoorstelling Free To Move. Naast het creëren van Free Publicity en PR hadden wij ons ten doel gesteld om een spraakmakende campagne tijdens de collecteweek te lanceren. De campagne StrikZe was een goede eerste aanzet. De doelstellingen van de campagne zijn ruimschoots gerealiseerd en de campagne heeft zeker bijgedragen aan de zichtbaarheid van het fonds.

hierin goed mee te nemen. In deze documenten wordt benoemd wat de huidige stand van zaken is van het onderzoek naar een bepaalde spierziekte, welke kansrijke ontwikkelingen er zijn, welke zaken er vanuit het patiëntenperspectief verder onderzocht zouden moeten worden en wat daarvoor nodig is. In 2014 zijn de ziekte-specifieke onderzoeksagenda’s voor SMA en myotone dystrofie afgerond. Het plan was om de FSHD onderzoeksagenda ook af te ronden, maar hier zijn we pas eind 2014 mee begonnen waardoor deze in 2015 zal worden afgerond.

DOORPAKKEN MET WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

Spierziekten Centrum Nederland

Informatievoorziening, agendasetting en de realisatie van het Spierziekten Centrum Nederland waren in 2014 de speerpunten op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.

Informatievoorziening Een belangrijk speerpunt voor 2014 was het communiceren van lopend onderzoek, onderzoeksresultaten en internationaal onderzoeksnieuws richting patiënten en (mogelijke) donateurs. Dit deden we via de SpierKrant, de website en digitale nieuwsbrief en heeft nu die een vaste structuur gekregen. Met name op de nieuwe website wordt het onderzoeksnieuws overzichtelijker gepresenteerd en is het beter vindbaar voor de geïnteresseerde patiënt.

Agendasetting Vanuit fundamenteel onderzoek kan voor verschillende spierziekten de stap naar klinische trials gemaakt worden. Door een zogenaamde “Roadmap to therapy and treatment” ofwel een “Routekaart naar therapie en behandeling” voor de diverse spierziekten te ontwikkelen, willen we dit proces stimuleren en versnellen. We doen dit in nauwe samenspraak met Spierziekten Nederland, onderzoekers en artsen, om het patiëntenbelang

INHOUDSOPGAVE

1. SPEERPUNTEN

In samenwerking met Stichting Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO) werkt het Prinses Beatrix Spierfonds aan de realisatie van het Spierziekten Centrum Nederland. In 2014 stonden twee projecten centraal die ten grondslag liggen aan de basis van het Spierziekten Centrum Nederland: de landelijke patiëntendatabase en de website. Voor de nieuwe website is in 2014 een inventarisatie gedaan onder de doelgroepen. Op basis hiervan is een briefing gemaakt, die in 2015 zal worden voorgelegd aan verschillende webbureaus, waarna de website gebouwd kan worden. Om de neurologen te ondersteunen bij het eenduidig vastleggen van een spierziektediagnose in het elektronisch patiëntendossier (EPD) is in 2014 een diagnoselijst ontwikkeld die in ieder UMC gebruikt zal worden. Er is daarnaast een oplossing bedacht om gegevens van alle spierziektepatiënten die in een UMC worden gezien vanuit het EPD te kopiëren naar de nieuwe landelijke spierziektepatiëntendatabase. Het project patiëntendatabase wordt mede mogelijk gemaakt door Fonds NutsOhra.

10

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


JAARVERSLAG 2014

2 SAMENWERKING INHOUDSOPGAVE

11

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


JAARVERSLAG 2014

SAMENWERKING

heeft het ENMC zes workshops georganiseerd waarvan de resultaten zijn gepubliceerd op de website.

Naast de organisaties genoemd onder ‘Doorpakken met samenwerking’, werkte het Prinses Beatrix Spierfonds in 2014 actief samen met de volgende organisaties.

SMA EUROPE

ISNO De Stichting Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO) heeft als doelstelling het stimuleren, faciliteren en coördineren van neuromusculair onderzoek in Nederland. Het Prinses Beatrix Spierfonds is een van de partners in ISNO en ondersteunt de stichting structureel, zowel door het financieren van activiteiten als door de inzet van personeel. In samenwerking met Stichting ISNO werkt het Prinses Beatrix Spierfonds aan de realisatie van het Spierziekten Centrum Nederland. In dit landelijke (virtuele) expertisecentrum wordt de specialistische zorg voor patiënten met een spierziekte gewaarborgd en staat de continuering van de zorg centraal door o.a. het aanbieden van opleidingen en nascholing. In 2014 stonden twee projecten centraal die ten grondslag liggen aan de basis van het Spierziekten Centrum Nederland centraal: de landelijke patiëntendatabase en de website.

2. SAMENWERKING

SMA Europe is een samenwerkingsverband van acht Europese fondsen die zich geheel of gedeeltelijk bezighouden met het financieren van onderzoek naar SMA. Het doel van SMA Europe is het stimuleren van samenwerking, het versnellen van translationeel onderzoek en het verbeteren van patiëntenzorg. Het Prinses Beatrix Spierfonds is partner in SMA Europe.

ZONMW ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis om daarmee zowel de zorg als de volksgezondheid te verbeteren. Het Prinses Beatrix Spierfonds participeert in het 2e programma Revalidatieonderzoek dat ZonMw in 2007 is gestart.

DE SAMENWERKENDE GEZONDHEIDSFONDSEN (SGF) De SGF is een samenwerkingsverband tussen twintig Nederlandse gezondheidsfondsen met als belangrijkste doel goede en innovatieve zorg voor patiënten. Het Prinses Beatrix Spierfonds participeert in de SGF.

ENMC Het European NeuroMuscular Centre (ENMC) is een internationale organisatie die neuromusculair onderzoek stimuleert door de samenwerking tussen wetenschappers en clinici te bevorderen. Het Prinses Beatrix Spierfonds is lid van het ENMC en deelt een bestuurszetel met patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. Het ENMC organiseert en financiert internationale workshops voor verschillende neuromusculaire ziekten. In 2014

INHOUDSOPGAVE

12

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


JAARVERSLAG 2014

3 FONDSENWERVING Het Prinses Beatrix Spierfonds krijgt geen overheidssubsidie en is dus afhankelijk van giften en donaties.

INHOUDSOPGAVE

13

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


JAARVERSLAG 2014

FONDSENWERVING

onderzoek, onze evenementen en de besteding van de giften die het fonds ontvangt.

Het Prinses Beatrix Spierfonds krijgt geen overheidssubsidie en is dus afhankelijk van giften en donaties. Die komen op verschillende manieren bij ons binnen. Sommige mensen geven aan de collectant die in september aanbelt. Anderen kiezen ervoor ons structureel te steunen als vaste donateur. Incidentele steun krijgen wij ook regelmatig, bijvoorbeeld van particulieren, bedrijven, scholen en andere organisaties. Er zijn mensen die het fonds opnemen in hun testament en tot slot maken verschillende loterijen een deel van hun opbrengst aan ons over.

Acties en bijzondere giften

OPBRENGSTEN In 2014 heeft het fonds € 5,13 miljoen opgehaald met eigen fondsenwerving, wat boven de begroting van € 4,50 miljoen ligt.

Giften en donaties In 2014 heeft het fonds ruim € 1,6 miljoen ontvangen uit giften en donaties. Dit bedrag werd bij elkaar gebracht door giften van donateurs, bedrijven, stichtingen en uit de opbrengst van acties.

Donateurs Ook in 2014 heeft het fonds de bestaande donateurs rechtstreeks om steun gevraagd. Er zijn vier mailings verstuurd met steeds een ander thema: • Samen kunnen we onderzoek mogelijk maken • Leren leven met een spierziekte: de Spieracademie • Onbezorgd op vakantie voor mensen met een spierziekte • De gevolgen van een erfelijke spierziekte Donateurs ontvangen drie keer per jaar de SpierKrant. Met deze nieuwskrant informeren wij hen over spierziekten,

INHOUDSOPGAVE

In 2014 kwamen veel mensen in beweging voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Zij brachten geld bij elkaar met wandelen, hardlopen, fietsen, taartenbakken en andere acties. Ook waren er weer bedrijven en organisaties die een bijzonder moment aangrepen om het fonds een bedrag te schenken. Hieronder een greep uit de acties en bijzondere giften van 2014. Begin 2014 richtte de 9-jarige Sylvi ‘Allesbedrijf’ op. Zij en haar broertje Jarno hebben beide de spierziekte SMA. Samen met vriendjes en vriendinnetjes organiseren ze allerlei acties om geld op te halen voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Cupcakes bakken en verkopen, loterijen op jaarmarkten, tekeningen verkopen via hun tante, fietsen schoonmaken, plantjes verkopen op een lentefair, schoenen poetsen, bladeren opruimen, met de pet rondgaan op feesten en partijen, collecteren in het dorp… En de ideeën bleven komen. Sylvi bracht met haar Allesbedrijf in 8 maanden tijd meer dan € 15.000 bij elkaar. Martine en haar moeder Gerda organiseerden in het Brabantse Leende een spinningmarathon. In samenwerking met de plaatselijke sportschool leefden 12 teams van sportievelingen zich 6 uur lang uit op de spinningfiets. Met sponsoring van de fietsers, de verkoop van eten en drinken en diverse giften was de opbrengst van de dag € 7.750. Een geweldig bedrag dat ten goede komt aan onderzoek naar myotone dystrofie. De ziekte waar Martine en haar nichtje aan lijden.

3. FONDSENWERVING

2014 maakte ze een actiepagina aan. Ze besloot om van al haar hardloopwedstrijden één grote sponsorloop te maken. Met de ene na de andere run loopt ze sindsdien een mooi bedrag bij elkaar voor onderzoek. Om het de actievoerder gemakkelijk te maken om in actie te

Marlies net over de finish bij de Bruggenloop in Rotterdam

komen, nam het fonds in 2014 deel aan drie sportevenementen. Wij hielpen de actievoerder hiermee om een prestatie te leveren, waarvoor zij zich konden laten sponsoren. In juni fietste het fonds met een team van 40 personen mee met de 235 km lange Fiets Elfstedentocht in Friesland. Samen hebben de fietsers ruim € 27.000 opgehaald. Aan de Gerrie Knetemann Classic deden we mee met 15 fietsers. En in december liepen 15 hardlopers, door weer en wind, de Bruggenloop over de vijf beroemde bruggen in Rotterdam.

Bestemde giften De vader van Marlies heeft de spierziekte CIAP. Hij verliest steeds meer kracht in zijn armen en benen, de kracht die Marlies juist gebruikt om in actie te komen. In het voorjaar van

14

Ook heeft het fonds in 2014 enkele omvangrijk bestemde giften ontvangen. Dit zijn giften die een specifiek project mogelijk maken of waarmee het fonds onderzoek naar een

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


JAARVERSLAG 2014

specifieke spierziekte kan starten. De besteding lichten wij toe bij Toegekende onderzoeken.

een schenkingsovereenkomst wordt gesloten. Over het geheel genomen is de opbrengst wel gestegen.

Loterijen, geoormerkte giften

In 2014 is een start gemaakt met de werving van nalatenschappen. Een Special bij de SpierKrant was geheel gewijd aan schenken en nalaten. In 2015 wordt dit traject verder uitgerold, ook richting de achterban van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.

In 2014 heeft de VriendenLoterij het werk van het Prinses Beatrix Spierfonds gesteund met € 948.822. Sinds de start van de VriendenLoterij mag het Prinses Beatrix Spierfonds jaarlijks rekenen op een grote financiële bijdrage. De Loterij is daarmee een belangrijke partner in de strijd tegen spierziekten.

Collecte In 2014 hebben de VriendenLoterij en de collecteorganisatie wederom de handen ineen geslagen met een actie om de opbrengst uit geoormerkte loten te vergroten. Tijdens de collecteweek zijn dankzij de hulp van onze collectanten bijna 1.500 nieuwe aan het Prinses Beatrix Spierfonds geoormerkte loterijdeelnemers geworven.

De opbrengst van de jaarlijkse collecteweek is een van de belangrijkste inkomstenbronnen van het Prinses Beatrix Spierfonds. De collecte wordt georganiseerd conform het protocol van de Stichting Collecteplan, een samenwerkingsverband van de 26 landelijk collecterende fondsen. De opbrengst van 2014 is substantieel gestegen t.o.v. 2013.

De Lotto verdient al sinds 1961 geld voor sport en andere goede doelen in Nederland. Met de merken Lotto, Toto, Lucky Day en Krasloten investeert De Lotto in instellingen op het gebied van sport, cultuur, maatschappelijk welzijn en volksgezondheid. In 2014 heeft het Prinses Beatrix Spierfonds van De Lotto een bedrag van € 325.851,- ontvangen.

3. FONDSENWERVING

WERVING NIEUWE DONATEURS Om meer mensen bij het Prinses Beatrix Spierfonds te betrekken, hebben wij ook in 2014 nieuwe donateurs geworven. We hebben mailings gestuurd naar geselecteerde adressen, met uitleg over spierziekten en het werk van het fonds. Daarbij vroegen we de geadresseerden om een financiële bijdrage. Hiermee hebben we ruim 3.000 nieuwe donateurs geworven. Eind 2014 is er een pilot project geweest met het deur-aandeur werven van donateurs. Binnen dit testproject zijn in vier weken tijd ruim 200 nieuwe donateurs geworven. Daarnaast is er nog een aantal andere methoden getest om nieuwe (vaste) donateurs te werven. Online hebben we mensen geïnteresseerd voor het werk van het fonds en hen vervolgens telefonisch gevraagd donateur te worden. Met de campagne ‘StrikZe tegen spierziekten’ hebben we veel losse SMS-donaties ontvangen en zijn enkele tientallen mensen vaste donateur geworden. Deze middelen samen hebben bijna 200 donateurs opgeleverd. In 2015 zullen we enkele van deze methoden breder inzetten. Het totale aantal donateurs ten opzichte van 2013:

Nalaten en schenken

In 2014 heeft het Prinses Beatrix Spierfonds 9 erfenissen en 17 legaten (beneficiair) aanvaard. De opbrengst uit nalatenschappen was in 2014 hoger dan begroot. Het blijft een inkomstenbron die lastig te voorspellen valt.

31 december 2013: 31 december 2014:

Aantal actieve donateurs

Donateurs met incasso

32.792 32.742

11.937 11.181

Jonge collectanten in Almere

Het aantal periodieke schenkingen is in 2014 met 48 (in 2013 met 12) gestegen. Het effect van de nieuwe wetgeving, waarbij een notariële akte geen vereiste meer is, heeft duidelijk een gunstig effect. Gevolg is wel dat er ook voor kleinere bedragen

INHOUDSOPGAVE

Collectejaar 2012 2013 2014 Collecteopbrengst 1.579.692 1.478.648 1.523.000

15

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


JAARVERSLAG 2014

4

Transparantie is een van de belangrijkste waarden van het Prinses Beatrix Spierfonds. We zijn helder over wat we doen en hoe we dat doen. In al onze contacten, met al onze doelgroepen.

COMMUNICATIE INHOUDSOPGAVE

16

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


COMMUNICATIE DOELGROEPEN Mensen met een spierziekte Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor de ruim 200.000 mensen in Nederland die een spierziekte hebben. We hechten veel waarde aan de verhalen, de meningen en de visie van patiënten en hun familie. Alleen zij kunnen duidelijk maken hoe het is om te leven met een spierziekte. Door hun verhaal te delen met het brede publiek zal de kennis toenemen, en daarmee het begrip voor mensen met een spierziekte. Patiënten moeten weten dat het Prinses Beatrix Spierfonds er voor hen is en wat zij de komende jaren van het fonds kunnen verwachten. Ieder jaar organiseren wij samen met de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland het Spierziektecongres. Een informatieve dag waar o.a. spierziektepatiënten en onderzoekers samen komen om de ontwikkelingen rondom hun specifieke diagnose op informele wijze te beperken.

Vrijwilligers Vrijwilligers zijn natuurlijk onmisbaar voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Zij zijn onze ambassadeurs. Vanuit het fonds worden de vrijwilligers op allerlei manieren betrokken bij ons werk. Duidelijk uitleggen wie je bent en wat je doet helpt vrijwilligers om hun werk succesvol te kunnen doen. In 2014 hebben we in een grote oplage de collectantennieuwsbrief verstuurd. In deze nieuwsbrief wordt veel aandacht besteed aan de vragen en onderwerpen die leven onder vrijwilligers. Tevens wordt in speciale doelgroepgerichte e-mailings aandacht besteed aan actuele vragen rondom de collecte en het fonds.

INHOUDSOPGAVE

JAARVERSLAG 2014

Donateurs Trouwe donateurs van het Prinses Beatrix Spierfonds leveren een essentiële bijdrage aan ons werk. Wij vinden het dan ook heel belangrijk deze loyale doelgroep regelmatig op de hoogte te houden van alle ontwikkelingen binnen het fonds. Daarbij willen we vooral laten zien wat onze doelstellingen en resultaten zijn op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. In de SpierKrant en in de mailings aan donateurs besteden wij daarnaast veel aandacht aan het verantwoorden van de bestedingen van de ontvangen middelen.

4. COMMUNICATIE

tenslotte met de aanwezigheid van onderzoekers die zich willen verdiepen in spierziekten. Voor het jaarlijkse spierziektecongres in 2014 meldden zich maar liefst 114 wetenschappers. Zij presenteerden tijdens het congres de laatste nieuwtjes over hun wetenschappelijk onderzoek en gingen vervolgens in gesprek met de geïnteresseerde patiënten.

MIDDELEN Om te communiceren met onze doelgroepen zetten we diverse middelen in, zowel massamediaal als doelgroepgericht.

‘Nederland’

Campagne 2014

Aan het Nederlandse publiek willen we duidelijk maken waar het Prinses Beatrix Spierfonds voor staat. Wij willen beter in beeld brengen wat een spierziekte is en wat de gevolgen zijn als je een spierziekte hebt. Zichtbaarheid is hierbij essentieel. Tijdens de collecteweek heeft het fonds de campagne StrikZe gelanceerd. Het doel van de campagne was de zichtbaarheid van het fonds te vergroten. Anderzijds was het doel om de consumenten op speelse wijze te laten ervaren wat het effect van een spierziekte op het dagelijks leven is. Het Prinses Beatrix Spierfonds probeert het Nederlandse publiek ook te bereiken door free publicity, social media, massamedia en evenementen. De samenwerking met het televisieprogramma Everybody Dance Now past ook in onze strategie om het brede publiek te bereiken.

Werving van nieuwe collectanten “Welk Type collectant ben jij” was de titel van de nieuwe collectantenwervingscampagne van het fonds. De nieuwe boodschap werd gecommuniceerd door middel van flyers, posters en advertenties die met name regionaal verspreid werden. In 2014 werd deze wervingscampagne ook voor de eerste keer via social media aangejaagd. De campagne werd zeer goed ontvangen en leidde tot tientallen nieuwe collectanten. De modellen in de campagnebeelden zijn de echte vrijwilligers en medewerkers van het fonds.

Wetenschappers Het Prinses Beatrix Spierfonds is trots op de kwaliteit van het wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten in Nederland. Om de continuïteit van het onderzoek te waarborgen is het van belang om jonge onderzoekers te blijven motiveren en te betrekken bij ons werk. Wetenschappelijk succes staat of valt

17

In 2014 is de samenwerking met Chocolate Company opgestart. Een van de componenten van de samenwerking was dat de winkels van Chocolate Company bijgedragen hebben aan de werving van nieuwe collectanten door in de winkels gerichte promotie te maken. Het fonds heeft in 2014 in totaal 3.250 nieuwe vrijwilligers mogen verwelkomen. Publiekscampagne StrikZe Tijdens de collecteweek van het Prinses Beatrix Spierfonds is de succesvolle campagne StrikZe gelanceerd. Doel van de

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


campagne was primair de realisatie van meer zichtbaarheid voor het fonds. Secundair doel was de bredere bekendheid voor de impact van een spierziekte. De campagne was erop gericht om consumenten op speelse wijze laten ervaren wat het effect van een spierziekte op het dagelijks leven is. We vroegen mensen hun veters te strikken, maar dan wel met ovenwanten aan. Om de campagne kracht bij te zetten en mensen een aandenken mee te geven waardoor ze nog wat langer aan het fonds bleven denken, werd door middel van landelijke radio en tv spots heel Nederland opgeroepen de speciale Prinses Beatrix Spierfonds ovenwanten te bestellen, in ruil voor een donatie. Onze ambassadeurs Jan Kooijman en René van Kooten werkten belangeloos mee en speelden een grote rol in deze campagne.

JAARVERSLAG 2014

fonds onder de naam de SpierBattle. De SpierBattle is gecommuniceerd naar 1000 basisscholen in Nederland.

SpierKrant De SpierKrant is in 2014 drie keer verschenen. De SpierKrant wordt in een oplage van ongeveer 60.000 exemplaren verstuurd naar alle donateurs, collectanten, vrijwilligers, onderzoekers en andere betrokkenen en geïnteresseerden. In de SpierKrant besteden wij uitgebreid aandacht aan onderzoek en het leven met een spierziekte. Ook geven wij in elke editie kort en bondig uitleg over één specifieke spierziekte.

Filmpjes In 2014 heeft het fonds diverse informatieve filmpjes gemaakt voor verschillende doeleinden. Zo is er een filmpje gemaakt om mensen te motiveren en te enthousiasmeren om in actie te komen voor het fonds. Ter ondersteuning van de uitreiking van de Prinses Beatrix Spierfonds Wetenschapsprijs 2014 is een filmpje gemaakt over de impact van de spierziekte FSHD en over de zoektocht van professor van der Maarel en zijn team (LUMC) naar een therapie voor FSHD.

4. COMMUNICATIE

Nieuwe website Het Prinses Beatrix Spierfonds lanceerde eind oktober de volledig vernieuwde corporate website: www.prinsesbeatrixspierfonds.nl. De nieuwe website weerspiegelt de identiteit van het fonds. Door middel van (positieve) verhalen van onze patiëntambassadeurs en succesverhalen van onderzoek vertellen we wat onderzoek kan betekenen en waarom het van groot belang is. De bezoeker wordt geïnspireerd en geactiveerd om ook mee te helpen in de strijd tegen spierziekten. Op de website vertellen wij aan de bezoeker wat het betekent om te leven met een spierziekte. We laten de bezoeker kennis maken het Prinses Beatrix Spierfonds en laten zien dat wij expert zijn op gebied van wetenschappelijk onderzoek. We overtuigen de bezoeker van de noodzaak van wetenschappelijk onderzoek. Tot slot activeren we de bezoeker om ook in actie te komen, bijvoorbeeld door een donatie, een actie of een aanmelding als collectant.

Nieuwsbrief collectanten Folders en nieuwsbrieven Er zijn in 2014 diverse nieuwe folders en mailings verschenen; folders om de campagnes te ondersteunen, folders die gemaakt zijn om de mailings naar donateurs te ondersteunen en folders om acties te ondersteunen.

Lesprogramma en de Spierbattle Het fonds heeft een speciaal interactief lespakket ontwikkeld over spieren en spierziekten. Scholen die dit lespakket aanvragen, worden vervolgens ook uitgenodigd in actie te komen voor het

INHOUDSOPGAVE

Voor onze collectanten hebben wij een speciale nieuwsbrief ontwikkeld, met als doel informatie en tips te geven die leiden tot een succesvolle collecte. Deze nieuwsbrief had als titel: “We hebben hetzelfde doel, maar collecteren op onze eigen manier.”

Nieuwsbrief onderzoekers In 2014 publiceerden wij de eerste editie van een nieuwsbrief voor onderzoekers op het gebied van spierziekten. In deze nieuwsbrief vertellen we over onze werkzaamheden, zowel op het gebied van wetenschappelijk onderzoek als daarbuiten, om onderzoekers hiervan bewust te maken.

18

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


5

JAARVERSLAG 2014

WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

Het Prinses Beatrix Spierfonds is ervan overtuigd dat wetenschappelijk onderzoek de weg naar genezing van spierziekten is. INHOUDSOPGAVE

19

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK Tot we voor alle 600 spierziekten een geneesmiddel gevonden hebben, is onderzoek het middel om patiënten nu een beter leven te geven. Het delen van kennis en het leren van elkaars inzichten werkt daarbij als een katalysator. Voor beide soorten onderzoek, in Nederland en wereldwijd. ‘Spierziekten de wereld uit door wetenschappelijk onderzoek’. Dat is de visie van het Prinses Beatrix Spierfonds. De onderzoeken die we steunen zijn erop gericht oorzaken te achterhalen, diagnoses te versnellen en betere behandelmethodes te ontwikkelen. Onderzoekers van Nederlandse universiteiten en universitaire medische centra kunnen eenmaal per jaar een onderzoekssubsidie aanvragen. Buitenlandse experts en onze Wetenschappelijke Adviesraad beoordelen de aanvragen op wetenschappelijke kwaliteit en op relevantie voor de patiënt.

BESTEDINGEN Onderzoekers kunnen bij het Prinses Beatrix Spierfonds subsidieaanvragen indienen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. De wetenschappelijke kwaliteit van een onderzoekvoorstel, de relevantie, en de impact voor de patiënt zijn de basiscriteria waarop het fonds beslist een onderzoeksaanvraag te honoreren. De advisering van de Wetenschappelijke Adviesraad is hierbij leidend. Per 31 december 2014 liepen er 52 onderzoeken voor een totaal subsidiebedrag van € 15,1 miljoen. Er zijn in 2014 tien onderzoeken afgerond en in totaal vijftien onderzoeken toegekend.

INHOUDSOPGAVE

JAARVERSLAG 2014

Toegekende onderzoeken Reguliere subsidieronde In juni konden we zeven onderzoeken uit de reguliere subsidieronde toekennen. Door een bijdrage van de Zwaluwen Jeugd Actie werd een achtste onderzoek gefinancierd. In september konden we door een zeer positief verloop van de opbrengsten uit fondsenwerving in september al twee extra onderzoeken toekennen. Het toewijzingspercentage van reguliere onderzoeksaanvragen in 2014 was daarmee 47,6 procent. Dit is een aanzienlijke stijging t.o.v. 2012 (29 procent). Hieronder de tien toegekende onderzoeken uit de reguliere subsidieronde. Biomarkers voor de ziekteactiviteit bij juveniele dermatomyositis Onderzoekers: dr. A. van Royen-Kerkhof & dr. F. van Wijk Centrum: UMC Utrecht Bedrag: € 185.955,- (cofinanciering Spieren voor Spieren) Er is op dit moment geen betrouwbare bloedtest om de ziekteactiviteit van juveniele dermatomyositis te meten. Dit is nodig om de optimale behandeling te bepalen. In dit onderzoek zal gezocht worden naar kenmerken in het bloed, biomarkers, die de ziekteactiviteit weergeven. De knoop van Ranvier in multifocale motore neuropathie Onderzoeker: dr. H. Franssen Centrum: UMC Utrecht Bedrag: € 214.953,Multifocale motore neuropathie wordt veroorzaakt door een fout in de zenuwen die de armen beenspieren aansturen. Wat er echter precies misgaat in de zenuwen, is nog onbekend. In dit onderzoek zal worden gekeken of een bepaald onderdeel van de zenuwen, de knoop van Ranvier, is beschadigd.

20

5. WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

Zenuwechografie voor de diagnose van polyneuropathie Onderzoekers: drs. H.S. Goedee, prof. dr. L.H. van den Berg & prof dr. L. H. Visser Centrum: UMC Utrecht & St. Elizabeth Ziekenhuis Bedrag: € 242.528,De diagnose polyneuropathie wordt momenteel voornamelijk gesteld op basis van een EMG-onderzoek, waarbij naaldjes in de spieren worden geprikt. Echografie is een makkelijk uit te voeren techniek, waarbij dit niet nodig is. In dit onderzoek zal bepaald worden of de diagnose polyneuropathie ook te stellen is met behulp van echografie van de zenuwen. De rol van een nieuwe epigenetische factor in het ziektemechanisme van FSHD Onderzoeker: prof. dr. ir. S.M. van der Maarel Centrum: LUMC Leiden Bedrag: € 250.000,- (cofinanciering Spieren voor Spieren) FSHD wordt veroorzaakt door veranderingen in het DNA, waardoor een eiwit wordt gemaakt dat schadelijk is voor de spier. In dit onderzoek wordt gekeken naar een factor die de aanmaak van dit eiwit kan voorkomen. Dit levert hopelijk nieuwe aanknopingspunten voor behandeling van FSHD. De juiste enkel-voetorthese voor optimale mobiliteit bij spierziekten Onderzoekers: dr. M.A. Brehm & prof. dr. F. Nollet Centrum: AMC Amsterdam Bedrag: € 249.177,Bij veel spierziekten is sprake van zwakte van de kuitspieren. Dit kan behandeld worden met behulp van een enkel-voetorthese. Het is echter nog niet bekend wat de optimale stijfheidseigen-

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


schappen van de orthese zijn. In dit onderzoek zal dit nu dan ook worden bepaald. Witte bloedcellen als voorspellers voor behandeling bij GBS Onderzoekers: dr. H.G. Huizinga & dr. B. C. Jacobs Centrum: Erasmus MC Bedrag: € 244.424,GBS-patiënten kunnen behandeld worden met intraveneuze immunoglobulinen, maar de uitkomst van deze behandeling verschilt erg per patiënt. In dit onderzoek zal worden gekeken of het meten van een bepaalde soort witte bloedcellen de reactie op de behandeling kan voorspellen. Targeting van mogelijke geneesmiddelen voor myotone dystrofie Onderzoekers: dr. D.G. Wansink & prof. dr. R. Brock Centrum: Radboudumc Bedrag: € 250.000,- (cofinanciering Spieren voor Spieren) Er worden momenteel mogelijke geneesmiddelen voor myotone dystrofie ontwikkeld in het laboratorium. Deze middelen moeten echter wel op de juiste plaatsen in het lichaam terechtkomen. In dit onderzoek zal met bepaalde signalen geprobeerd worden de middelen te targeten naar de juiste plaats. mRNA als sleutel tot verbeteren mogelijke Duchenne-therapieën Onderzoekers: dr. P. Spitali & dr. A. Aartsma-Rus Centrum: LUMC Leiden Bedrag: € 249.609,- (financiering door Zwaluwen Jeugd Actie) Voor de ziekte van Duchenne worden op dit moment verschillende mogelijke medicijnen getest. Deze medicijnen lijken echter nog niet optimaal te werken, waarvoor verschillende verklaringen zijn. In dit onderzoek zal een van deze verklaringen getest worden.

INHOUDSOPGAVE

JAARVERSLAG 2014

Verbetering van skeletspierfunctie bij de ziekte van Duchenne Onderzoeker: dr. W. Hoogaars Centrum: VU Medisch Centrum Bedrag: € 249.609,-


zonder ontrafeling van het ziektemechanisme kan geen doelgerichte therapie ontwikkeld worden. Met deze prijs probeert Van der Maarel het ultieme doel te verwezenlijken: een doorbraak voor de behandeling van FSHD.

Bij de ziekte van Duchenne worden de spieren afgebroken. In dit onderzoek wordt gekeken of bepaalde menselijke eiwit-remmers ervoor kunnen zorgen dat de spierafbraak geremd wordt en de ziekte zich dus minder snel ontwikkelt. De rol van het complementsysteem bij HMSN Onderzoeker: prof. dr. F. Baas Centrum: AMC Amsterdam Bedrag: € 250.000,Bij de spierziekte HMSN valt het immuunsysteem de zenuwen en hun ondersteunende cellen aan. Daarbij speelt het complementsysteem, een onderdeel van het immuunsysteem, een belangrijke rol. In dit onderzoek zal worden gekeken hoe de ondersteunende cellen reageren op een aanval van het complementsysteem. Deze kennis kan mogelijk gebruikt worden om de schade aan de zenuwen te beperken. Wetenschapsprijs 2014 was een bijzonder jaar doordat voor de derde keer in de geschiedenis van het Prinses Beatrix Spierfonds de Wetenschapsprijs van € 1 miljoen kon worden uitgereikt voor baanbrekend onderzoek naar spierziekten. Hoogleraar medische epigenetica aan het Leids Universitair Medisch Centrum prof. dr. ir. Silvère van der Maarel won de prijs voor zijn onderzoek naar de erfelijke spierziekte FSHD. Van der Maarel en zijn team doorgrondden eerder het ziektemechanisme van FSHD. Dat onderzoek gaf inzicht in hoe een fout in het DNA de spierziekte FSHD veroorzaakt. En dat was nodig, want

21

Prof. dr. Silvère van der Maarel ontvangt de Wetenschapsprijs van bestuursvoorzitter van het fonds prof. dr. Jacqueline Cramer

Extra onderzoek Naast niet-geoormerkte middelen, ontvangt het fonds steeds vaker ook geoormerkte middelen; deze geoormerkte middelen hebben een specifieke bestemming. In 2014 konden we met deze middelen vier extra onderzoeken financieren: twee naar FSHD en twee naar SMA. De twee extra onderzoeken naar FSHD konden gefinancierd worden met een schenking van de Stichting Panta Rhei. Een landelijke studie naar FSHD bij kinderen Onderzoekers: prof. dr. Baziel van Engelen en dr. Corrie Erasmus Centrum: Radboudumc Bedrag: € 250.000,-

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


Kinderen met de spierziekte FSHD hebben meestal ernstige spierzwakte en soms ook gehoorstoornissen en afwijkingen in het netvlies. In dit onderzoek wordt gekeken hoe vaak FSHD bij kinderen voorkomt. Ook hopen de onderzoekers meer inzicht te krijgen in de ernst van FSHD bij kinderen. Antisense therapie in FSHD Onderzoeker: prof. dr. Silvère van der Maarel Centrum: LUMC Leiden Bedrag: € 250.000,De spierziekte FSHD wordt veroorzaakt door de aanmaak van het DUX4 eiwit in de spieren van mensen met FSHD. DUX4 wordt normaliter niet aangemaakt in de spier en is schadelijk voor de spiercellen. In dit onderzoek zal gekeken worden of de aanmaak van het DUX4 eiwit in de spieren voorkomen kan worden. Eet SMAkelijk Onderzoeker: dr. W.L. van der Pol en dr. L. van den Engel-Hoek Centrum: UMC Utrecht en Radboudumc Bedrag: € 249.636,- (financiering door de VriendenLoterij via Spieren voor Spieren) In dit onderzoek wordt onderzocht hoe vaak slikproblemen bij mensen met SMA voorkomen, wat de oorzaken hiervan zijn, wat de gevolgen zijn op de voedingstoestand en de algehele conditie, en hoe slikproblemen het best behandeld kunnen worden. Landelijke studie naar SMA – deel 2 Onderzoeker: dr. W.L. van der Pol Centrum: UMC Utrecht Bedrag: € 249.881,- (financiering door ‘SMA de wereld uit!’)

INHOUDSOPGAVE

JAARVERSLAG 2014


De verwachting is dat er in de nabije toekomst mogelijk nieuwe medicijnen voor SMA onderzocht kunnen worden. Het is belangrijk om op deze onderzoeken voorbereid te zijn. Daarom worden in dit onderzoek zoveel mogelijk SMA-patiënten geregistreerd in een landelijke database en wordt het natuurlijk beloop van de ziekte in detail vastgelegd.

bekeken of dit inderdaad het geval is.

AFGERONDE ONDERZOEKEN

Er is een medicijn beschikbaar dat ervoor zorgt dat de spieren beter worden behouden. Dit middel wordt ook voorgeschreven bij mensen met de ziekte van Duchenne. Het pakt echter niet de oorzaak van Duchenne aan. Een nieuwe therapie kan dit mogelijk wel. In dit onderzoek werd gekeken naar een combinatie van de twee behandelingen om te bepalen of ze elkaar versterken.

Er zijn tien onderzoeken afgerond, vier spierziektenonderzoeken en zes onderzoeken naar bewegingsstoornissen.

Spierziekten De invloed van erfelijke factoren op de ernst van HMSN 1A en HNPP Onderzoeker: dr. A.J. van der Kooi en prof. dr. F. Baas Centrum: AMC Amsterdam Bedrag: € 248.554,Afwijkingen in het erfelijk materiaal dat zorgt voor de productie van het PMP22 eiwit, kunnen erfelijke aandoeningen van de zenuwen veroorzaken. Dit zijn HMSN 1A en erfelijke drukneuropathie. De ernst van deze ziektebeelden varieert erg, zelfs binnen families. In dit onderzoek werd gezocht naar erfelijke factoren die de ernst van deze twee ziekten beïnvloeden. Cellulaire herstelmechanismen bij myasthenia gravis Onderzoeker: dr. P. Martinez & prof. dr. M. de Baets Centrum: Maastricht UMC Bedrag: € 211.123,Het is bekend dat het eiwit DOK7 betrokken is bij twee vormen van myasthenia gravis, de auto-immuun vorm en de aangeboren vorm. Er werd vermoed dat afwijkingen in DOK7 ervoor zorgen dat de spieren zichzelf niet meer herstellen. In dit onderzoek is

22

Tweeledige therapie voor ziekte van Duchenne Onderzoeker: dr. A. Aartsma-Rus Centrum: LUMC Leiden Bedrag: € 249.655,- (cofinanciering door Spieren voor Spieren)

Onderzoek naar spierafwijkingen bij FSHD met MRI Onderzoeker: prof. dr. A. Heerschap Centrum: Radboudumc Bedrag: € 195.000,Het is onbekend waarom bij FSHD bepaalde spieren als eerste worden aangedaan. Om dat uit te zoeken, werden in dit onderzoek MRI opnamen gemaakt om de spieren van FSHD patiënten te meten. Ook werd gekeken naar het effect van twee verschillende behandelingen op de spieren van FSHD patiënten.

Bewegingsstoornissen Mijn P@rkinsonzorg Onderzoeker: dr. M. Munneke Centrum: Radboudumc Bedrag: € 50.000,Het project MijnP@rkinsonZorg van ParkinsonNet had als doel de coördinatie van de individuele zorg voor Parkinsonpatiënten te verbeteren. Door middel van een online Persoonlijke

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


Zorgcommunity (MijnZorgnet) en met ondersteuning van een parkinsonverpleegkundige (tweede lijn) en praktijkondersteuner (eerste lijn) werd het zelfmanagend vermogen van de patiënt gestimuleerd. Bestraling van speekselklieren bij patiënten met parkinsonisme en ernstige speekselvloed Onderzoeker: dr. T. van Laar Centrum: UMC Groningen Bedrag: € 128.500,In dit onderzoek werd gekeken of bestraling van de speekselklieren effectief is tegen overmatig kwijlen bij de ziekte van Parkinson. Ook werd gekeken welke speekselklieren het beste bestraald konden worden, de onderkaakspeekselklieren of de oorspeekselklieren. De effectiviteit van ergotherapie bij de ziekte van Parkinson Onderzoeker: prof. dr. B.R. Bloem Centrum: Radboudumc Bedrag: € 249.992,- (cofinanciering Parkinson Vereniging) De ziekte van Parkinson heeft een enorme impact op de kwaliteit van leven van de patiënten en hun omgeving. Ergotherapie kan helpen om de uitvoering van allerlei activiteiten te optimaliseren. In dit onderzoek werd de effectiviteit van ergotherapie bij Parkinson patiënten getest. Wat gaat er mis in de hersenen bij essentiële tremor? Onderzoekers: prof. dr. ir. N.M. Maurits & dr. A.F. van Rootselaar Centrum: UMC Groningen & AMC Amsterdam Bedrag: € 178.239,-

JAARVERSLAG 2014

functioneren van de patiënt enorm. De oorzaak van de ziekte is nog niet bekend. In dit onderzoek werd gekeken welke hersengebieden betrokken zijn bij het ontstaan van de tremor. VHH antistoffen als therapie in de ziekte van Huntington Onderzoeker: dr. W.M.C. van Roon-Mom Centrum: LUMC Bedrag: € 245.983,De ziekte van Huntington wordt veroorzaakt doordat een afwijkend eiwit ophoopt in de hersenen. In dit onderzoek is gezocht naar antistoffen die dit proces kunnen voorkomen. Genetische associaties in dystonie Onderzoeker: prof. dr. M.A.J. de Koning-Tijssen Centrum: AMC Amsterdam & UMCG Bedrag: € 191.871,Dystonie kan in twee vormen voorkomen, de familiaire en de niet-familiaire variant. Ook bij de niet-familiaire variant kunnen erfelijke afwijkingen een rol spelen, namelijk in de gevoeligheid voor het ontwikkelen van dystonie. In dit onderzoek werd gezocht naar erfelijke afwijkingen die betrokken zijn bij beide vormen van dystonie.

STIMULEREN Naast het direct financieren van wetenschappelijk onderzoek is ook het stimuleren van kennisoverdracht van belang om de kwaliteit van het onderzoek en de zorg te waarborgen. Het Prinses Beatrix Spierfonds biedt onderzoekers en clinici in alle fasen van hun carrière de mogelijkheid om uit te groeien tot de besten in hun vakgebied. Hierdoor brengen wij spierziektenonderzoek naar een nog hoger niveau.

Essentiële tremor komt vaak voor en beïnvloedt het dagelijks

INHOUDSOPGAVE

23


Hoogleraren Met het instellen van bijzondere leerstoelen wil het Prinses Beatrix Spierfonds ervoor zorgen dat spierziekten een strategische positie krijgen binnen universitaire medische centra. Hiermee hopen we een steviger fundament te leggen voor experimenteel en klinisch onderzoek naar spierziekten. In 2014 zijn twee procedures gestart voor verlenging van een bestaande en een voor de instelling van een nieuwe bijzondere leerstoel.

Scholarships Om jong talent te stimuleren zich in de toekomst te specialiseren in de richting van spierziekten, heeft het Prinses Beatrix Spierfonds ook in 2014 scholarships beschikbaar gesteld voor studenten die in het kader van hun universitaire masteropleiding een onderzoeksstage lopen in het buitenland. Per student was een maximumbedrag beschikbaar van € 2.000,-. In 2014 zijn 10 scholarships toegekend waarmee studenten stage hebben gelopen in Brazilië, de Verenigde Staten, Zweden, Groot-Brittannië, en Australië. Informatie over afgeronde scholarships vindt u op onze website.

Jaarprijs Het Prinses Beatrix Spierfonds reikte in 2014 wederom een prijs uit voor de beste publicatie door een jonge onderzoeker. De Jaarprijs neuromusculaire ziekten 2014 is gewonnen door Chris Fokke voor een publicatie in het toonaangevende tijdschrift Brain. Chris Fokke heeft het gepubliceerde onderzoek verricht tijdens een stage in het Erasmus MC in Rotterdam, in het kader van zijn opleiding tot neuroloog aan het UMC Groningen. Het betreft een onderzoek naar het stellen van de diagnose Guillain-Barré syndroom (GBS). In het bekroonde onderzoek hebben Chris Fokke en zijn collega’s de kenmerken van bijna 500 GBS-patiënten bekeken en internationale diagnostische criteria getoetst. Hieruit bleek dat een aanzienlijk

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


deel van de patiënten niet het ‘normale’ patroon volgt. De gegevens uit het onderzoek zullen door de WHO worden gebruikt om de diagnostische criteria voor GBS te verbeteren.

JAARVERSLAG 2014

website gerubriceerd per spierziekte en zijn daardoor makkelijker te vinden voor een patiënt. In 2014 hebben we ook een nieuwsbrief voor onderzoekers op het gebied van spierziekten ingesteld. In deze nieuwsbrief vertellen we over onze werkzaamheden, zowel op het gebied van wetenschappelijk onderzoek als daarbuiten, om onderzoekers hiervan bewust te maken.


Postpoliocongres Van 25-27 juni 2014 vond in Amsterdam het congres ‘(post) polio a condition without boundaries’ plaats. Hoofdorganisator was prof. dr. Nollet van het AMC. Het Prinses Beatrix Spierfonds leverde een financiële bijdrage aan het congres. Het fonds was aanwezig met een stand en heeft de PR op zich genomen. Prinses Beatrix was aanwezig op de eerste dag van het congres.

Wetenschapsdag

Dr. Ellen Sterrenburg, hoofd Beleid & Onderzoek van het fonds, overhandigt de Jaarprijs Neuromusculaire Ziekten 2014 aan onderzoeker Chris Fokke.

VOORLICHTEN OVER WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK Om duidelijk zichtbaar te maken wat de doelstellingen en resultaten van het Prinses Beatrix Spierfonds zijn op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, hebben wij in 2014 verschillende middelen ingezet. In iedere editie van de SpierKrant werden enkele door het fonds gefinancierde onderzoeken uitgelicht. Natuurlijk is op de website van het fonds ook uitgebreid aandacht voor wetenschappelijk onderzoek. Op de website zijn alle lopende en recente onderzoeken te vinden die het fonds heeft gefinancierd. Ook plaatsen we nieuwsberichten over door ons gefinancierde onderzoeken. Daarnaast geven we updates over internationaal onderzoek naar spierziekten dat interessant is voor patiënten. Deze nieuwsberichten zijn op onze vernieuwde

INHOUDSOPGAVE

Het fonds organiseerde op 16 januari 2014 in samenwerking met het Erasmus MC in Rotterdam de Wetenschapsdag voor de Vereniging van Wetenschapsjournalisten in Nederland (VWN). Doel van de dag was journalisten kennis te laten maken met spierziekten en het excellente onderzoek dat op dit gebied in Nederland wordt gedaan. Ook was de Wetenschapsdag een gelegenheid om hen achtergrondkennis en persoonlijke contacten met het fonds en onderzoekers te bieden voor hun artikelen. Naast een vertegenwoordiging vanuit het fonds, Spierziekten Nederland, en de verschillende onderzoekers die een presentatie gaven, waren ook de twee ambassadeurs van het fonds, Jan Kooijman en René van Kooten, aanwezig. De afsluiting van de Wetenschapsdag bestond uit de presentatie van het boek ‘De wetenschap dat het werkt’, dat door het fonds is gemaakt om de resultaten van wetenschappelijk onderzoek zichtbaar te maken.

De wetenschap dat het werkt Met dit boek geven we een inkijkje in zowel de wereld van wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten, als in de impact van een spierziekte op het leven van patiënten en hun families. Rijk geïllustreerd en begrijpelijk en interessant voor iedereen. Van patiënt tot wetenschapper tot leek. De publicatie zag weliswaar eind 2013 het licht, maar is begin 2014 pas officieel gelanceerd en op brede schaal verspreid.

24

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


JAARVERSLAG 2014

6 LEVEN MET EEN SPIERZIEKTE Het Prinses Beatrix Spierfonds is er voor mensen met een spierziekte, nu en in de toekomst.

INHOUDSOPGAVE

25

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


JAARVERSLAG 2014

LEVEN MET EEN SPIERZIEKTE

bezuinigd, krijgen mensen met een spierziekte het flink voor de kiezen. De bezuinigingen stapelen zich op en mensen raken in de verdrukking. De vereniging ondersteunt hen met informatie, advies en bij bezwaar en beroep. Zo verscheen in december 2014 de e-learning ‘Het Keukentafelgesprek’. Dit is een online cursus, waarin mensen leren hoe ze zich goed kunnen voorbereiden op een gesprek met de gemeente.

Het ultieme doel van het Prinses Beatrix Spierfonds is het genezen van alle spierziekten. Daarnaast maken we ons sterk om de huidige zorg voor mensen met een spierziekte te optimaliseren.

Regie in eigen hand

SPIERZIEKTECONGRES Op zaterdag 6 september organiseerde het Prinses Beatrix Spierfonds samen met patiëntenvereniging Spierziekten Nederland het Spierziektecongres. Het was de derde editie van het congres waar spierziektepatiënten met wetenschappers, artsen en behandelaars in contact komen. Patiënten kregen volop informatie over hun spierziekte in een van de 22 diagnosespecifieke bijeenkomsten. Daarnaast waren er op de informatiemarkt 114 onderzoekers aanwezig met 71 posters over hun onderzoek naar spierziekten. Patiënten hadden hier de mogelijkheid om allerlei vragen te stellen over de onderzoeken. Op de informatiemarkt stond ook een aantal bedrijven met een stand die hulpmiddelen en voorzieningen tentoonstelden. Het fonds grijpt het Spierziektecongres ook aan om te laten zien dat iedereen mee kan helpen om fondsen te werven voor onderzoek naar spierziekten. Hiervoor is de actieheldverkiezing 2014 in het leven geroepen. In een heldengalerij werden 10 actievoerders in het zonnetje gezet en tijdens het congres kon er door de bezoekers gestemd worden op hun favoriet. De actieheldenverkiezing van 2014 is gewonnen door Sylvi van Bennekom. Sylvi is nu 10 jaar en heeft in 2014 Allesbedrijf opgericht. Zij en haar broertje Jarno lijden aan de spierziekte SMA type 3. Met Allesbedrijf heeft ze door verschillende activiteiten meer dan €15.000 opgehaald voor onderzoek naar spierziekten.

INHOUDSOPGAVE

6. LEVEN MET EEN SPIERZIEKTE

Sylvi van Bennekom, Actieheld 2014

SPIERZIEKTEN NEDERLAND In 2014 heeft de samenwerking tussen het Prinses Beatrix Spierfonds en patiëntenvereniging Spierziekten Nederland meer invulling gekregen. Op gebieden als voorlichting, belangenbehartiging, kwaliteit van zorg, onderzoek en fondsenwerving vindt een goede afstemming plaats. Deze samenwerking heeft een grote meerwaarde voor beide organisaties. Spierziekten Nederland komt op voor de belangen van mensen met een spierziekte, voor de hele groep van zo’n 200.000 mensen. Door de samenwerking binnen één vereniging is een daadkrachtige en innovatieve organisatie ontstaan. Spierziekten Nederland had eind 2014 8.819 leden. De vereniging heeft verschillende kerntaken.

Belangenbehartiging Mensen met een spierziekte maken noodgedwongen gebruik van een scala aan voorzieningen. Dat kan bijvoorbeeld gaan om huishoudelijke hulp, verpleging en verzorging, hulpmiddelen, vervoersvoorzieningen, aanpassingen in huis en inkomensvoorzieningen. Nu er stevig op al deze voorzieningen wordt

26

Uiteindelijk gaat het bij belangenbehartiging niet om geld en voorzieningen, maar vooral om zelfredzaamheid, zelfstandigheid en eigen regie. Zo zette Spierziekten Nederland zich in 2014 samen met werkgroep De Rode Bril in voor de realisatie van het Persoonlijk Assistentiebudget, een voorziening die mensen met 24-uursbeademing in staat stelt zelf hun hulp te organiseren en in te kopen.

Onderzoek stimuleren Het Prinses Beatrix Spierfonds, patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en onderzoekers ontwikkelen samen ziektespecifieke onderzoeksagenda’s. Zij stellen vast hoe onderzoek het beste kan bijdragen aan de ontwikkeling van behandeling en medicijnen. Op deze wijze kan onderzoeksgeld optimaal worden ingezet. Het onderzoek naar spierziekten vindt vrijwel uitsluitend plaats in universitaire ziekenhuizen. In 2014 heeft de federatie van universitaire ziekenhuizen (NFU) een lijst gemaakt met expertisecentra voor zeldzame ziekten. Voor het onderzoek en de behandeling van spierziekten was dit een belangrijke ontwikkeling. Spierziekten Nederland is hier nauw bij betrokken.

Zorg optimaal Voor iedereen heeft onderzoek naar een werkzame therapie topprioriteit. Maar zolang spierziekten niet te genezen zijn, is

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


goede zorg van groot belang. Nog veel te vaak krijgen mensen met een spierziekte niet de juiste behandeling, wat ten koste gaat van de kwaliteit van leven. Daarom werkt de vereniging samen met artsen en hulpverleners aan een goede verwijzing en de ontwikkeling van zorgstandaarden, waarin de beste zorg is vastgelegd. In 2014 verscheen een patiëntenversie van de zorgstandaard voor myotone dystrofie. In de komende jaren gaan er richtlijnen verschijnen voor FSHD en SMA. In 2014 is ook de Zorgwijzer verder uitgebreid - een toepassing op internet waarmee patiënten de beste behandelaars kunnen vinden.

Voorlichting op maat De meeste mensen maken kennis met Spierziekten Nederland via een van de voorlichtingswebsites. De twee grote websites van de vereniging, vsn.nl en spierziekten.nl werden in 2014 ruim 1,4 miljoen maal bezocht. De websites kennen ook een persoonlijk deel. Dit onderdeel werd in 2014 verder uitgebreid, zodat leden en abonnees steeds meer hun informatie op maat ontvangen.

Spieracademie Dankzij het Prinses Beatrix Spierfonds en de Vriendenloterij kon Spierziekten Nederland in 2013 starten met de Spieracademie. In 2014 werd het aantal online cursussen uitgebreid tot tien. Het aantal bezoekers steeg tot zeshonderd. Daarnaast verzorgde de Spieracademie in 2014 85 bijeenkomsten met een totaal bezoekersaantal van 4500. Door een andere organisatie en meer promotie steeg het aantal bezoekers met ruim tien procent. Kijk op www.spieracademie.nl.

JAARVERSLAG 2014


PATIËNTENVERENIGINGEN In 2014 heeft het Prinses Beatrix Spierfonds patiëntenverenigingen de BOSK, MS Vereniging Nederland, Parkinson Vereniging en de Vereniging van Huntington financieel ondersteund.

VAKANTIEHUIZEN Dankzij financiële steun van donateurs beschikt het Prinses Beatrix Spierfonds over tien volledig aangepaste vakantiehuizen. Ze zijn geschikt voor mensen met een spierziekte en hun familie. De huizen staan verspreid over het land, stuk voor stuk in een prachtige omgeving. Ieder vakantiehuis is geschikt voor zes personen, van wie maximaal twee rolstoelgebruikers. De huizen zijn geliefd. Veel van de gasten zijn vaste bezoekers. De liefdevolle en hartelijke ontvangst van de beheerders, die zich met hart en ziel inzetten voor deze mensen, draagt daar ook aan bij. De bezettingsgraad in 2014 was met 67% gelijk aan die van 2013.

Vakantiehuis Elizabeth's Hof in Frederiksoord, Drenthe

Bezettingsgraad vakantiehuizen 2014 HUIS

Aant. Weken 2012

Aant. Weken 2013

Aant. Weken 2014

CLAUS 37 33 37 BINGOLO 37 32 31 ELIZABETH 38 31 35 SCHILDHUUS 36 36 33 STEENTJES 39 31 30 JULIANA 40 36 37 WILHELMINA 39 36 37 JANIVO 38 40 39 LIONS 45 41 42 ORANJERIE 41 34 31 TOTAAL 390 350 349 Bezettingsgraad 75% 67% 67%

INHOUDSOPGAVE

27

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


JAARVERSLAG 2014


Exploitatie vakantiehuizen De 10 vakantiehuizen van het fonds laten jaarlijks een exploitatie tekort zien van gemiddeld 7.500,- euro per huis. Huurprijzen van de huizen worden bewust laag gehouden om zoveel mogelijk mensen of gezinnen die te maken hebben met spierziekten in de gelegenheid te stellen te genieten van een vakantie in een volledig aangepaste omgeving. Daarmee worden de huizen dus niet op de gebruikelijke commerciële voorwaarden geëxploiteerd. In een poging deze tekorten zoveel mogelijk te dichten, heeft het fonds in 2014 een fondsenwervend initiatief uitgerold, een eenvoudig te organiseren statiegeldactie gericht op de scholen in de omgeving van een van de vakantiehuizen. Onder het thema ‘Laat je spierballen zien’, werd scholen een lesprogramma over spierziekten aangeboden in ruil voor de statiegeldactie. De actie vraagt scholieren in een korte periode zoveel mogelijk statiegeldflessen te verzamelen en deze met de klas in te leveren bij de dichtstbijzijnde supermarkt. De opbrengst komt dan ten goede aan het betreffende vakantiehuis. De statiegeldactie wordt ook in 2015 doorgezet. Het fonds hoopt nog meer scholen te activeren om zo een maatschappelijk relevante bijdrage te leveren aan hun directe omgeving.

INHOUDSOPGAVE

28

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


JAARVERSLAG 2014

7

FINANCIËN INHOUDSOPGAVE

29

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


JAARVERSLAG 2014

FINANCIËN Onze totale inkomsten in 2014: €8.331.594 Onze totale uitgaven in 2014: €8.430.890 INKOMSTEN 20%

Collecte 18% Nalatenschappen 23% Loterijen 15% Cofinanciering 9% Baten financiële activa 13% Overige baten

2%

Dankzij de in 2014 extra behaalde baten boven de begroting, zijn er, naast de geplande toezeggingen, extra wetenschappelijke onderzoeken gefinancierd. Daarnaast is er in 2014 een bijzondere leerstoel verlengd en een nieuwe bijzondere leerstoel toegekend, welke zonder de extra baten in 2014 niet gerealiseerd zouden zijn.

UITGAVEN Wetenschappelijk onderzoek

47%

Patiëntenondersteuning 21% Voorlichting en bewustwording 17% Fondsenwerving 13% Administratie en beheer

INHOUDSOPGAVE

Vanwege het positieve resultaat van 2013 heeft het bestuur voor 2014 besloten om meer te investeren in de bekendheid van spierziekten in Nederland en meer te besteden aan wetenschappelijke onderzoeken. Hierdoor werd een tekort van ruim € 1 miljoen begroot voor 2014. Echter, dankzij de hogere baten in 2014, is het jaar 2014 toch afgesloten met een veel geringer tekort van € 99.000. Dit is ruim € 900.000 positiever dan begroot. Het betere resultaat ten opzichte van de begroting wordt verklaard door enerzijds hogere opbrengsten uit baten eigen fondsenwerving en anderzijds lagere kosten eigen organisatie. De stijging in de opbrengsten uit baten eigen fondsenwerving komt, net als 2013, voornamelijk door de hogere opbrengst uit nalatenschappen. De daling in de kosten eigen organisatie is met name veroorzaakt door een vrijval van de voorafgaande jaren abusievelijk te hoog gevormde pensioenvoorziening ten behoeve van de indexaties van opgebouwde pensioenen. Het kostenpercentage fondsenwerving 2014 is ten opzichte van 2013 met 1% gedaald tot 18%. Hiermee voldoet het Prinses Beatrix Spierfonds ruimschoots aan de 25%-norm van het Centraal Bureau Fondsenwerving.

INKOMSTEN EN UITGAVEN Giften en donaties

7. FINANCIËN

2%

30

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


JAARVERSLAG 2014

8 PRINSES BEATRIX SPIERFONDS INHOUDSOPGAVE

31

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


PRINSES BEATRIX SPIERFONDS Transparantie en kwaliteit Het fonds draagt al vanaf de introductie in 1996 het keurmerk van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Daarnaast is het fonds lid van de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen (VFI) en heeft het zich verbonden aan de gedragscode van VFI en de Richtlijn Reserves Goede Doelen van de VFI en het CBF. Bovendien volgt het fonds het principe van ‘good governance’ dat in de Code Goed Bestuur voor Goede Doelen van de Commissie Wijffels is neergelegd. In 2012 vond hertoetsing plaats voor het CBF-keur. In het toetsingsrapport kreeg het fonds uitsluitend positieve kwalificaties. De Commissie Keurmerk van het CBF heeft op 28 maart 2013 besloten dat het Prinses Beatrix Spierfonds opnieuw in aanmerking komt voor erkenning als keurmerkhouder.

JAARVERSLAG 2014

Bestuur

Andere functies bestuursleden per 31 december 2014:

Het bestuur van het Prinses Beatrix Spierfonds bestaat uit minimaal vijf personen. De bestuursleden worden benoemd op basis van een vooraf opgestelde profielschets, waarin concreet wordt benoemd welke persoonlijke en bestuurlijke kwaliteiten voor deze functie van belang zijn. De samenstelling van het bestuur is zodanig, dat er een goede spreiding is van de benodigde competenties. Op 20 juni 2014 is prof. dr. Jacqueline Cramer gestart als voorzitter van het bestuur. Op 31 december 2014 was het bestuur als volgt samengesteld: Voorzitter: Prof. dr. Jacqueline Cramer Leden: Prof. dr. John Wokke (vice-voorzitter) Drs. Hein Blocks (penningmeester) Drs. Maddy Smeets Dhr. Jan Driessen Mr. Peter Habraken

Structuur Het Prinses Beatrix Spierfonds hanteert het model voor vrijwilligersbestuur, een praktische toepassing van de richtlijnen uit de Code Wijffels. Het bestuur is het hoogste orgaan van de stichting en formuleert het beleid. Daarnaast houdt het bestuur toezicht op de uitoefening van taken en bevoegdheden die op basis van een statutaire volmacht aan de directie zijn toebedeeld. Met andere woorden: het bestuur bepaalt het beleid, stelt de financiële richtlijnen vast en is eindverantwoordelijk. De directie is belast met het dagelijks bestuur en geeft leiding aan de organisatie.

INHOUDSOPGAVE

8. PRINSES BEATRIX SPIERFONDS

Conform de statuten ontvangen de bestuursleden geen vacatiegeld en geen onkostenvergoeding voor hun werkzaamheden. Zij hebben naast hun werk voor het fonds ook andere functies. Geen van de nevenfuncties conflicteert met hun werk voor het fonds. Het rooster van aftreden is te vinden op onze website.

32

Prof. dr. Jacqueline Cramer - Directeur van het Utrecht Sustainability Institute (USI) - Hoogleraar Duurzaam Innoveren aan de faculteit Geowetenschappen van de Universiteit Utrecht - Bestuurslid van Nudge - Voorzitter van het ESCoNetwerk.nl (Energie Service Company netwerk) - L id van de Sociaal-Wetenschappelijke Raad van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen - Lid van de Raad van Toezicht van Toneelgroep Oostpool - Lid van het Bestuur en de Adviesraad van de Stichting Klimaatvriendelijk Aanbesteden en Ondernemen - Lid Bestuur Climate KIC Nederland - Lid van het Maatschappelijke klankbordgroep E-waste - Voorzitter van CoCoon (Conflict and Cooperation over Natural Resources) and CCMCC (Conflict and Cooperation in the Management of Climate Change), NWO programma - Voorzitter van de Raad van Advies, E decentraal. Vereniging Federatie Decentrale Duurzame Energie Nederland - Voorzitter van de Sounding Board of the Initiative of Wood Pellet Buyers (IWPB); sinds 2014 genaamd Sustainable Biomass Partnership - Voorzitter van de Programmaraad Groen Gas - Lid van de Programmaraad Smart Grid: Rendement voor Iedereen - Voorzitter van de Adviescommissie Natuurbehoud van het Prins Bernard Cultuurfonds en tevens lid van het College van Adviseurs - Voorzitter van de Adviesraad Orange Goes Green - Ambassadeur Multifunctioneel gebruik van de Ondergrond, COB - Voorzitter van de Stichting d’ONS (Stichting Duurzame

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


JAARVERSLAG 2014

Ontwikkeling Nederland) - Voorzitter van de Plastic Soup Foundation - Voorzitter Stichting Globe Nederland - Lid van de Economic Board Amsterdam - Vice voorzitter van het Friese Energiefonds (FSFE)

Dhr. Jan Driessen - Directeur Q&A l COMMUNICATIE - Voorzitter Collectief Schaatsoverleg (CSO) - Voorzitter Licentiecommissie KNSB - Lid Sportraad Amsterdam

Prof. dr. John Wokke - Neuroloog UMC Utrecht - Lid Gezondheidsraad en Commissie Rijgeschiktheid van de Gezondheidsraad - Voorzitter Consilium Neurologicum - Adviseur van het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie - Lid Plenaire Visitatiecommissie Neurologie - Voorzitter Pompe-behandeling Indicatiecommissie Erasmus MC Rotterdam

Mr. Peter Habraken - Advocaat, partner Houthoff Buruma - Lid van de Vastgoedadviescommissie van het bisdom Rotterdam - Lid Raad van Toezicht van de Stichting Nederlands Danstheater

Drs. Hein Blocks - Raad van Commissarissen Woningbouwcorporatie Stadgenoot - Voorzitter Raad van Commissarissen DaVinci - Voorzitter Stichting Vluchtelingenwerk Amstel tot Zaan - Raad van Toezicht Spieren voor Spieren - Voorzitter Stichting Geschillencommissies (Consumentenzaken en Beroep en Bedrijf) - Voorzitter bestuur Stichting Administratiekantoor SAK2 (KLM) - Raad van Advies College Bescherming Persoonsgegevens - Commissie Toegang Notariaat - Voorzitter Raad van Commissarissen Nationale Nederlanden Bank - Raad van Toezicht Elisabeth Otter Knoll Stichting - Bestuur Stichting Elah Nederland Drs. Maddy Smeets - Gynaecoloog Bronovo ziekenhuis

INHOUDSOPGAVE

Directie Directeur: drs. Jan-Ite de Ruijter

Drs. Jan-Ite de Ruijter, directeur Prinses Beatrix Spierfonds

Nevenfuncties: bestuurslid Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO), lid Toetsingscommissie Stichting Loterijacties Volksgezondheid (SLV) en lid dagelijks bestuur (penningmeester) SLV. De directie vertegenwoordigt het fonds bij verschillende overkoepelende organisaties, zoals de Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI), het Nederlands

33


Genootschap van Fondsenwervers, de Stichting Collecteplan en de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF). Het fonds is in het dagelijks bestuur van de Stichting Collecteplan vertegenwoordigd door het hoofd collecte- en vrijwilligersorganisatie. De nevenfuncties van de directeur zorgen enerzijds voor het vergroten van de zichtbaarheid en anderzijds voor verbetering van de communicatie tussen het fonds en instellingen die een belangrijke rol spelen in de charitatieve wereld. De directeur kan daarbij snel schakelen, de belangen van het fonds behartigen en, waar nodig, het beleid van onze organisatie aanpassen. Bezoldiging: het bestuur heeft het bezoldigingsbeleid, de hoogte van de directiebeloning en de hoogte van andere bezoldigingscomponenten vastgesteld. Het bezoldigingsbeleid wordt periodiek geactualiseerd. De laatste evaluatie was in 2014. Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de beloning volgt het Prinses Beatrix Spierfonds de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van VFI en de Code Wijffels (zie www.vfi.nl). De beloning van de directie blijft binnen de VFI-maxima. De hoogte en samenstelling van de bezoldiging wordt in de jaarrekening toegelicht op de staat van baten en lasten. Naast het jaarinkomen maken ook betaalde sociale verzekerings- en pensioenpremies deel uit van de bezoldiging.

Bestuursverslag 2014 In 2014 kwamen het bestuur en de directie vier keer bijeen, drie keer in een reguliere bestuursvergadering en eenmaal in een strategiesessie. Tijdens de strategiesessie heeft het bestuur de blik op de toekomst gericht met de vraag ‘Wetenschappelijk onderzoek, hoe pakken wij dat aan. Afwachten of sturen’.

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


Een verkenning van de mogelijkheden om meer te sturen in de onderzoeksaanvragen in de reguliere ronde, zodat deze aansluiten bij de relevantie voor de patiënt. Het bestuur heeft het belangrijke besluit genomen om meer geld te bestemmen voor onderzoek ter verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten op dit moment. Onderzoek naar verbetering van kwaliteit van leven levert resultaten op die het leven van de patiënt op korte termijn verbeteren. In de regel levert een subsidie op dit gebied direct een praktisch toepasbaar resultaat op. Het fonds vindt dit type onderzoek belangrijk, zeker omdat de weg naar therapie zo lang kan duren. De stem van patiënten is cruciaal, omdat zij bij uitstek kunnen aangeven welke problemen de kwaliteit van leven het sterkst beïnvloeden. Daarom hebben we de patiëntenvereniging betrokken bij de invulling hiervan. Ook in 2014 was er regelmatig overleg tussen de directie en de leden van het bestuur over onderwerpen die hun specifieke portefeuille betreffen.

JAARVERSLAG 2014

mensen informeren en omgaan met wensen, vragen en klachten. In de verantwoordingsverklaring zijn deze principes nader uitgewerkt. De verklaring is gedeponeerd bij het CBF en is ook te vinden op de website.

Wetenschappelijke Adviesraad De Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) adviseert het Prinses Beatrix Spierfonds over wetenschappelijke zaken. De WAR bestaat uit onderzoekers uit de verschillende universitaire medische centra, die advies geven over welke onderzoeken het beste gefinancierd kunnen worden. Ook houden de leden van de WAR de voortgang van lopende onderzoeken in de gaten en beoordelen ze de eindresultaten van afgeronde onderzoeken. De WAR geeft daarnaast ook advies over het beleid van het fonds met betrekking tot wetenschappelijk onderzoek.

INHOUDSOPGAVE

De samenstelling van de WAR per 31 december 2014 is als volgt: Prof. dr. R.A.C. Roos (Raymund) - voorzitter Hoogleraar neurologie, Leids Universitair Medisch Centrum Voorzitter sinds 1 april 2011 Prof. dr. L.H. van den Berg (Leonard) Hoogleraar neurologie, Universitair Medisch Centrum Utrecht Lid sinds 1 januari 2008 Prof. dr. J.H.L.M. van Bokhoven (Hans) Hoogleraar moleculaire neurogenetica, Radboudumc Nijmegen Lid sinds 27 april 2011 Dr. J.G.M.C. Damoiseaux (Jan) Medisch immunoloog, Maastricht Universitair Medisch Centrum Lid sinds 10 september 2012 Prof. dr. P.A. van Doorn (Pieter) Hoogleraar neuromusculaire ziekten, Erasmus Medisch Centrum Lid sinds 1 april 2005

Het bestuur is in beslotenheid bijeen geweest om het eigen functioneren te evalueren. Bij het vaststellen van het beleid volgt het bestuur bovendien een aantal belangrijke principes die wij hier kort toelichten: • De functie ‘toezicht houden’ (het vaststellen of goedkeuren van plannen en het kritisch volgen van de organisatie en haar resultaten) is duidelijk gescheiden van het dagelijks bestuur c.q. de uitvoering. • Het Prinses Beatrix Spierfonds werkt continu aan een optimale besteding van middelen, zodat effectief en doelmatig wordt gewerkt aan het realiseren van de doelstellingen. • Het fonds streeft naar goede relaties met belanghebbenden. Wij hebben gericht aandacht voor de manier waarop wij


Prof. dr. B.G.M. van Engelen (Baziel) Hoogleraar neuromusculaire aandoeningen, Radboudumc Nijmegen Lid sinds 1 januari 2008

Wetenschappelijk Adviesraad Prinses Beatrix Spierfonds

Prof. dr. P. Heutink (Peter) Hoogleraar medische genoomanalyse, VU Medisch Centrum Lid sinds 1 maart 2005

In 2014 is één lid van de WAR afgetreden, de heer dr. J.H. van der Hoeven, neurofysioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen.

34

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


Dr. H.E. Kan (Hermien) Assistant professor radiologie, Leids Universitair Medisch Centrum Lid sinds 10 september 2012 Prof. dr. V.V.A.M. Knoers (Nine) Hoogleraar klinische genetica, Universitair Medisch Centrum Utrecht Lid sinds 25 mei 2011

JAARVERSLAG 2014

dansevent Free To Move. Op 1 februari 2014 vond de Dankbetuiging voor Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Beatrix plaats in Ahoy Rotterdam. De live-registratie van deze avond (“Beatrix met hart en ziel”) is uitgebracht op DVD. De opbrengst daarvan is ten goede gekomen aan het Prinses Beatrix Spierfonds.


Ambassadeurs Het fonds mag zich zeer gelukkig prijzen met de samenwerking met onze ambassadeurs , Jan Kooijman en René van Kooten. Samen met hen gaat het fonds de strijd aan tegen spierziekten. Zij werkten in 2014 belangeloos mee en speelden een grote rol in de campagne in de collecteweek van het fonds. Met spotjes op tv, radio, advertenties in de krant en online hebben we miljoenen mensen bereikt en Nederland een klein beetje bewuster gemaakt over de impact van het leven met een spierziekte.

Dr. H.L. Lingsma (Hester) Epidemioloog, Erasmus Medisch Centrum Lid sinds 02-12-2014 Prof. dr. S.M. van der Maarel (Silvère) Hoogleraar medische epigenetica, Leids Universitair Medisch Centrum Lid sinds 02-12-2014 Prof. dr. M.A.A.P. Willemsen (Michèl) Hoogleraar kinderneurologie, Radboudumc Nijmegen Lid sinds 24 september 2012

Beschermvrouwe Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Beatrix der Nederlanden is sinds haar 18e verjaardag beschermvrouwe van het fonds. Wij zijn bijzonder trots dat zij dat ook na haar abdicatie in 2013 is gebleven en zich zeer betrokken toont bij ‘haar’ fonds. In 2014 hebben wij de Prinses bij diverse gelegenheden mogen verwelkomen. Zo was zij aanwezig bij het Postpoliocongres op 25 juni 2014. Op 30 augustus nam Prinses Beatrix traditiegetrouw de cheque van de (jubileum) Zwaluwen Jeugd Actie in ontvangst. Op 4 september 2014 woonde Prinses Beatrix de uitreiking van de Wetenschapsprijs bij tijdens het

INHOUDSOPGAVE

Beschermvrouwe van het fonds H.K.H. Prinses Beatrix

Medewerkers In 2014 hebben enkele wijzigingen plaatsgevonden in het personeelsbestand. Per 1 maart is een communicatiemedewerker uit dienst gegaan. Zij is per 1 april jl. vervangen. Eind 2014 hebben wij afscheid genomen van een van de regiocoördinatoren en van een van de medewerkers van het secretariaat. Op 31 december 2014 had het fonds eenentwintig medewerkers in dienst, die samen 18,3 fte’s vertegenwoordigden. Daarnaast hebben zes regiocoördinatoren, de beheerders van onze tien vakantiehuizen en ruim 30.000 collectanten zich vrijwillig voor het Prinses Beatrix Spierfonds ingezet.

35

Bekende ambassadeurs van het fonds, musicalster René van Kooten en acteur en presentator Jan Kooijman.

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


JAARVERSLAG 2014


Gezichten van het fonds: de patiëntenambassadeurs

RIVKA

RENÉ

Het Prinses Beatrix Spierfonds is bijzonder trots op de Gezichten van het fonds: dappere mensen die laten zien wat het betekent om te leven met een spierziekte. Zij dragen op een zeer persoonlijke manier onze boodschap uit.

Rivka heeft de spierziekte SMA. Haar spieren worden steeds dunner en kunnen steeds minder, maar ze blijft zich op veel manieren inzetten voor het fonds.

René raakte door polio vanaf zijn nek verlamd. Hij is 73 jaar oud en daarmee de oudste overlevende van polio die permanent beademd wordt.

ANOUSKA

JOEY

DEWI

Anouska is 20 en heeft de erfelijke spierziekte FSHD. Maar wat ze tekortkomt aan spierkracht, compenseert ze met wilskracht.

Joey heeft de progressieve spierziekte SMA. Zijn ouders doen er alles aan om te zorgen dat hij nu volop van het leven kan genieten.

Dewi is 14 en heeft de zeldzame spierziekte HMSN type 3. Ze doet het liefst overal aan mee en wil niet behandeld worden als een patiënt.

ISA

FAMILIE WELLENBERG

COLIN

Isa heeft SMA, een ongeneeslijke spierziekte. Toen ze 10 maanden oud was, merkte haar moeder Jenny voor het eerst dat er iets mis was.

De familie Wellenberg is getroffen door de spierziekte myotone dystrofie. Ze erfden de ziekte van hun moeder.

In 2002 krijgt Colin pijn in zijn voeten. Artsen en therapeuten kunnen de oorzaak niet vinden. Eind 2008 komt de diagnose: dunne-vezelneuropathie.

BENTHE

RIA

MAX

Benthe heeft de ziekte van Pompe, een levensbedreigende spierziekte. Gelukkig is er nu een medicijn.

Ria heeft polio. Toen ze 4 jaar was, werd ze in één keer ziek, echt ziek. Diezelfde nacht is ze van haar nek tot haar tenen verlamd.

Max is 18 en zit in 6 vwo. Toen hij anderhalf was, werd de diagnose SMA gesteld. Het was onduidelijk hoe oud hij zou kunnen worden.

WESLEY

MAYA

JOHAN

Het Guillain-Barré syndroom slaat razendsnel toe. Binnen een paar uur was Wesley totaal verlamd.

Maya heeft een bijzondere variant van myasthenia gravis. Ze probeert niet te veel stil te staan bij wat niet gaat, maar juist de dingen te doen waar ze blij van wordt.

Johan heeft de ziekte van Pompe. Hij leeft nog, dankzij het medicijn Myozyme.

INHOUDSOPGAVE

36

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


Arbeidsomstandigheden De preventiemedewerker houdt toezicht op een goede inrichting van de werkplekken. In 2014 zijn beide bedrijfshulpverleners uit dienst gegaan. Er is voorzien in vervanging van een van beiden. Begin 2015 zal een tweede bedrijfshulpverlener worden opgeleid.

Functionerings- en beoordelingsgesprekken In de zomer hebben alle medewerkers een functioneringsgesprek gehad. De beoordelingsgesprekken vonden plaats in december. Met de medewerkers die in schaal 8 of hoger zitten, is begin 2014 een jaarafspraak gemaakt. Daarin staan resultaatafspraken en in sommige gevallen vaardigheids- en ontwikkelafspraken. De jaarafspraak is de leidraad bij hun functionerings- en beoordelingsgesprekken.

Ziekteverzuim In 2014 was het ziekteverzuim laag: 1,28%.

Vrijwilligers Zowel bij de (organisatie van) de collecte, als bij het beheer van de vakantiehuizen, is het Prinses Beatrix Spierfonds afhankelijk van vele vrijwilligers die het fonds belangeloos bijstaan. Zonder hun steun zouden wij onze doelstellingen niet kunnen realiseren. In de tweede week van september liepen ruim 30.000 collectanten hun route. Een gemiddelde looproute bestaat uit circa 100 voordeuren. Een collectant besteedt daar een of meer dagdelen aan. Voordat de collectanten op pad kunnen, is een geoliede machine aan het werk geweest. De collectant heeft rechtstreeks contact met zijn of haar

INHOUDSOPGAVE

JAARVERSLAG 2014

comité. Landelijk zijn er daar 1.600 van actief. De comités organiseren de collecte in een of meer plaatsen. Zij zorgen onder meer voor het werven en behouden van collectanten, het uitreiken en weer in ontvangst nemen van de collectebussen en het tellen en afstorten van de opbrengst. De comités hebben op hun beurt weer rechtstreeks contact met de regiomanagers en regiocoördinatoren, die vervolgens weer rechtstreeks in contact staan met de medewerkers op het kantoor in Den Haag. De regiomanagers hebben een uitgebreider takenpakket dan de regiocoördinatoren, vooral als het gaat om lokale fondsenwerving. In tegenstelling tot de regiocoördinatoren, die zich vrijwillig inzetten, zijn regiomanagers in dienst van het fonds. Eind 2014 bestond het regioteam uit vier regiomanagers en zes regiocoördinatoren. Het hoofd collecte- en vrijwilligersorganisatie werkt vanuit het kantoor in Den Haag en is het eerste aanspreekpunt voor de regiomanagers en regiocoördinatoren. Het organiseren van de landelijke collecte is dus een intensief proces, dat een aantal maanden in beslag neemt. In alle lagen van deze piramide komen wij mensen tegen die zich al vele jaren voor het Prinses Beatrix Spierfonds inzetten.

Maatschappij Maatschappelijke relevantie is een belangrijke drijfveer voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Sterker nog, het is ons bestaansrecht. Wij zijn ons zeer bewust van de effecten van ons handelen. Duurzaamheid is dan ook een vaste leidraad in onze dagelijkse praktijk en is verankerd in ons beleggings- en inkoopbeleid.


waaraan fondsen waarin wordt belegd moeten voldoen. Hiermee sluit het Prinses Beatrix Spierfonds aan bij de Handreiking verantwoord vermogensbeheer van de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft het beheer van zijn belegd vermogen in handen gegeven van ABN AMRO Mees Pierson en deze heeft zich contractueel verplicht de overeengekomen duurzaamheidscriteria voor alle beleggingen te hanteren. De vermogensbeheerder maakt hiertoe voor beleggingen in samengestelde fondsen gebruik van Triodos Mees Pierson Sustainable Investment Management. Het merendeel van de portefeuille is belegd in staatsobligaties van eurolanden met een AA(+) rating, die bovengemiddeld scoren op duurzaamheid. Daarbij wordt getoetst op onderwerpen als gezondheidszorg, scholing, sociale zekerheid en mensenrechten. Ook moet er een goed ontwikkeld beleid zijn op het gebied van biodiversiteit en vervuiling en voor het gebruik van grond, water en energie. Wanneer wij in bedrijfsobligaties beleggen, in fondsen of individuele aandelen, hebben zij een brede, goed onderbouwde duurzaamheidsvisie die gebaseerd is op meetbare criteria. Bij de samenstelling van de fondsenportefeuille streven wij naar een spreiding over verschillende duurzaamheidsvisies en beleggingsstijlen. Voor de individuele aandelenportefeuille worden de duurzaamheidsprestaties van bedrijven onderzocht op drie thema’s: milieu (toeleveranciers en ketenbeheer, producten en diensten, bedrijfsactiviteiten), sociaal (filantropie, maatschappij en gemeenschap, cliënten, werknemers, toeleveranciers en ketenbeheer) en governance (bedrijfsethiek, corporate governance, overheidsbeleid en regelgeving).

Duurzaam beleggen Sinds 2010 heeft het Prinses Beatrix Spierfonds naast financiële criteria strikte duurzaamheidscriteria vastgesteld

37

De toetsing vindt niet alleen plaats voorafgaand aan de belegging, maar ook gedurende de looptijd. Als een bedrijf

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


JAARVERSLAG 2014


of staat waarin wij beleggen niet meer aan onze duurzaamheidsnormen voldoet, worden de aandelen binnen zes maanden verkocht. Het bestuur heeft geconstateerd dat het beleggingsbeleid is nageleefd.

Klachtenprocedure Alle klachten zijn in overleg met de klagers afgehandeld. De afdeling die klachten afhandelt voert regelmatig gesprekken met de andere medewerkers. Daardoor is er binnen de organisatie als geheel structureel aandacht voor het omgaan met klachten. Onze klachtenprocedure vindt u op onze website.

INHOUDSOPGAVE

38

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


JAARVERSLAG 2014

9 DOELSTELLINGEN 2015 Op het stevige fundament waar de afgelopen jaren aan is gewerkt, kunnen we in het jaar 2015 door, want we zijn er nog niet. Daarom wordt het motto voor 2015: “Doorpakken: een tandje er bij”. INHOUDSOPGAVE

39

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


DOELSTELLINGEN 2015 Het moment is daar om met nog meer energie door te pakken, we zetten er nog een tandje bij. Op het terrein van fondsenwerving & communicatie, van wetenschappelijk onderzoek en van samenwerking met collega ‘spierfondsen’ en Spierziekten Nederland.

DOORPAKKEN MET SAMENWERKING – DOELSTELLINGEN 2015 Spierziekten Nederland

Met Spierziekten Nederland wordt net als in voorgaande jaren in 2015 de nadruk gelegd op het verder profileren van het fonds richting de achterban. Dit zal via de reguliere kanalen als Contact, Contact Digitaal, Diagnosenieuwsbrieven, websites en onze SpierKrant gestalte krijgen. Maar ook natuurlijk via ons gezamenlijke Spierziektecongres in september. Inhoudelijke speerpunten in de samenwerking met Spierziekten Nederland blijven de doorontwikkeling van diagnosespecifieke werving en het gezamenlijk optrekken in de ontwikkeling van diagnosespecifieke roadmaps.

Overige ‘spierfondsen’ Voor wat betreft de samenwerking met de ‘collega-spierfondsen’, in 2015 zal in samenwerking met Spieren voor Spieren de vernieuwde aanpak voor de Zwaluwen Jeugd Actie verder ingevuld worden. Ook zullen de verkennende gesprekken over intensivering van de samenwerking in het algemeen en krachtenbundeling op het vlak van bestedingen (samenwerking ‘aan de achterkant’) in het bijzonder voortgezet worden. Met de FSHD Stichting zal invulling gegeven worden aan de tijdens de Nieuwsjaars-bijeenkomst aangekondigde samen-

INHOUDSOPGAVE

JAARVERSLAG 2014

werking. Hier staan de uitrol van diagnosespecifieke werving voor FSHD en de ontwikkeling van de FSHD Roadmap in samenwerking met Spierziekten Nederland op de rol. De verkennende gesprekken met Stichting ALS die in het najaar 2014 zijn gestart, zullen in 2015 een vervolg krijgen. Ook hier staat krachtenbundeling op het terrein van bestedingen op de agenda. Ook met Duchenne Parent Project blijven we in gesprek over samenwerking.

DOORPAKKEN MET COMMUNICATIE EN FONDSENWERVING – DOELSTELLINGEN 2015 In 2015 zal op 3 september de -inmiddels traditionelevoorstelling Free To Move plaatsvinden. Het in 2014 ingezette programma ‘Vrienden van het fonds’ zal in 2015 verder uitgewerkt worden om bij te dragen aan een groei van de binding en van de inkomsten. Daarnaast wordt de in het jaarplan 2014 al aangekondigde benadering van de massamarkt daadwerkelijk opgepakt. In samenwerking met het RTL4 dansprogramma ‘Everybody Dance Now’ (1,5 mln. kijkers!) zal zowel in-program als online aandacht gegeven worden aan het Prinses Beatrix Spierfonds en de combinatie ‘dans & spierziekten’. Uiteraard vervult onze ambassadeur Jan Kooijman als jurylid van Everybody Dance Now hier een belangrijke rol in. Met steun in de rug van Everybody Dance Now wordt de start gemaakt met een fondsenwervend programma rondom ‘dans & spierziekten’ voor de komende jaren. Doelstelling van beide initiatieven is dat zij bijdragen aan de verdere profilering en stijgende bekendheid van het fonds. En dat zij daarnaast natuurlijk ook gaan bijdragen aan de fondsenwerving. Om hiermee naar de toekomst toe een nieuwe substantiële en stabiele bron van inkomsten van het Prinses Beatrix Spierfonds te worden.

40

9. DOELSTELLINGEN 2015

Diagnosespecifieke fondsenwerving De in 2013 opgestarte diagnosespecifieke fondsenwerving zal in 2015 geïntensiveerd worden. De ervaringen van afgelopen jaar zijn verwerkt in een aanscherping van de aanpak. Zo zijn met name de onderlinge rollen, taken en verantwoordelijkheden binnen het fonds strakker vastgelegd en is de verhouding tussen het merk Prinses Beatrix Spierfonds en de betreffende spierziekte nauwer omschreven. Daarnaast is een speciaal op de achterban geënt 3-sporen beleid ontwikkeld met de pijlers Acties Derden, Direct Marketing en Free To Move. Naast de reeds lopende initiatieven voor GBS, SMA en myotone dystrofie wordt in 2015 een start gemaakt met de diagnosespecifieke fondsenwerving voor FSHD.

PR & free publicity Mede gegeven de beperkte budgettaire mogelijkheden van het fonds blijft de inzet van PR & free publicity randvoorwaardelijk om het fonds en spierziekten op de kaart te zetten. Belangrijkste haakje voor free publicity in 2015 wordt het platform ‘dans & spierziekten’. Dit zal onder meer ingevuld worden rondom de samenwerking met Everybody Dance Now in combinatie met onze ambassadeur Jan Kooijman. Daarnaast zal de dansvoorstelling Free To Move op 3 september weer een invalshoek voor publiciteit worden. Zeker in combinatie met de lancering van de onthullende campagne met Jan Kooijman in de hoofdrol.

DOORPAKKEN MET WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK – DOELSTELLINGEN 2015 Sturen in wetenschappelijk onderzoek

In 2014 is bepaald dat het Prinses Beatrix Spierfonds naast onderzoek naar een behandeling ook het onderzoek ter verbetering van de kwaliteit van leven op korte termijn actief zal gaan stimuleren en financieren. Voor beide willen we in 2015 de stap gaan maken van reactief naar proactief. Het

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


onderzoek dat we financieren is van goede kwaliteit, maar is het ook het goede onderzoek? We willen meer gaan sturen op impact en resultaat voor de patiënt. Met betrekking tot onderzoek ter verbetering van de kwaliteit van leven op korte termijn is reeds met de patiëntenorganisatie een lijst met thema’s samengesteld die vanuit patiëntenperspectief van groot belang zijn. In overleg met de WAR zal gekeken worden hoe we hiermee een call kunnen vormgeven en of er aanpassingen nodig zijn van de beoordelingsprocedure en het subsidiereglement zoals deze tot op heden toegepast worden. De planning is om voor de zomer de call bekend te maken. Met betrekking tot onderzoek naar een behandeling zal in overleg met de WAR onderzocht worden welke mogelijkheden er zijn om meer resultaatgericht te sturen en hoe dit toegepast kan worden in een call of beoordelingsprocedure. Afhankelijk van de snelheid van het onderzoek en de implementatie, is het streven om voor de zomer de call bekend te maken.

Stimuleren jong talent Het belangrijkste middel van het fonds om spierziekten de wereld uit te helpen is wetenschappelijk onderzoek. We lopen in Nederland mee in de top van het internationale onderzoek en hebben al belangrijke mijlpalen bereikt. Om de onderzoekskwaliteit te borgen en verder te optimaliseren is het van groot belang om te investeren in de ontwikkeling van jong talent. We zijn er namelijk nog niet. Er is nog veel te doen! Op dit moment stimuleert het fonds jong talent met studentenstages in het buitenland. Vanwege het grote belang wil het fonds in 2015 hier nog verder in investeren. We denken hierbij aan de promovendi in het spierziektenonderzoek. We willen hen graag enthousiasmeren, stimuleren, motiveren, inspireren en activeren voor het spierziektenonderzoek. In 2015 zal worden onderzocht waar de mogelijkheden liggen om hieraan bij te dragen. Te denken valt aan een inhoudelijke bijeenkomst of

INHOUDSOPGAVE

JAARVERSLAG 2014

symposium waar de jonge onderzoekers tegelijkertijd ook kennis maken met het gehele spierziektenveld.

Spierziekten Centrum Nederland Het ultieme doel van het Prinses Beatrix Spierfonds is het genezen van alle spierziekten. Door middel van wetenschappelijk onderzoek worden belangrijke stappen in deze richting gezet, maar de daadwerkelijke oplossing ligt voor veel spierziekten nog ver in de toekomst. Daarom is de (dagelijkse) zorg voor de patiënt met een spierziekte ook een belangrijk doel van het fonds. In samenwerking met Stichting ISNO werkt het Prinses Beatrix Spierfonds aan de omzetting van ISNO naar het Spierziekten Centrum Nederland. In dit landelijke (virtuele) expertisecentrum wordt de specialistische diagnostiek en zorg voor patiënten met een spierziekte gewaarborgd. Daarnaast creëert het centrum de randvoorwaarden voor optimalisering van de zorg door het stimuleren en faciliteren van wetenschappelijk onderzoek en het aanbieden van opleidingen en nascholingen. Tot slot zal het Spierziekten Centrum Nederland ook een belangrijke rol gaan spelen in het vergroten van de bekendheid van spierziekten en in de (toekomstige) lobby richting overheid en buitenlandse subsidiegevers. In 2015 zal de website worden ontworpen en gebouwd en zal het openingssymposium van het Spierziekten Centrum Nederland plaatsvinden.

9. DOELSTELLINGEN 2015

besloten tot extra bestedingen en is een tekort begroot van € 500.000. De hieruit resulterende reductie van het vermogen past binnen het beleid van een verantwoorde omvang van het belegd vermogen van het Prinses Beatrix Spierfonds. De begroting 2015 is opgenomen in de jaarrekening van 2014.

FINANCIEEL Op financieel gebied blijven kostenbewaking, kostenbewustzijn en focus op het continu verbeteren van de administratieve processen belangrijke aandachtpunten. Zoals eerder aangegeven, is in 2014 het ten behoeve van extra bestedingen begrote tekort van € 900.000,- niet gerealiseerd, omdat opnieuw sprake was van grotere opbrengsten uit fondsenwerving dan begroot. Daarom is voor 2015 opnieuw

41

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


JAARVERSLAG 2014

10 LANGE TERMIJN Om spierziekten de wereld uit te krijgen moet het fonds onderzoeken, nieuwsgierig zijn, lef hebben en experimenteren. INHOUDSOPGAVE

42

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


LANGE TERMIJN We kijken altijd hoe het beter kan, zonder weg te gooien wat goed is. Het Prinses Beatrix Spierfonds denkt in kansen, creëert zijn eigen aanpak en verrast met nieuwe ideeën. Uiteraard houdt onze horizon niet op na het jaar 2015. Als wij naar de langere termijn kijken, is het nodig nu al te anticiperen op allerlei maatschappelijke ontwikkelingen en trends, zowel op het gebied van technologie en wetenschap, maar ook sociaal-cultureel. Wij zien dat als een uitdaging.

WERKEN AAN IMPACT Natuurlijk is het goed om, bijvoorbeeld in dit jaarverslag, te vertellen hoeveel geld je als organisatie aan onderzoek hebt uitgegeven. En dat je ruim onder de norm van het CBF blijft als het gaat om de verhouding kosten fondsenwerving en besteding aan doelstelling. Maar wat zegt dat nu echt? Het antwoord op de vraag wat heeft die uitgave, die investering nu opgeleverd voor de mensen voor wie je je inzet is vele malen interessanter. De goede doelen die deze vraag het beste weten te beantwoorden, erin slagen om de vaak moeilijk uit te leggen resultaten (en dat geldt voor bijna elk onderzoek naar spierziekten) in begrijpelijke termen te vertalen voor het brede publiek, én de beste resultaten boeken, zullen in de toekomst het gemakkelijkst nieuwe donateurs en supporters vinden. Hier is het Prinses Beatrix Spierfonds continu mee bezig. Door ten eerste zelf veel kennis in huis te hebben over spierziekten en het onderzoek er naar. Maar ook door steeds meer te sturen op waar onderzoek naar gedaan gaat worden, onderzoek waarmee wij voor patiënten het verschil maken. Er is nog terrein te winnen. Eén onderzoek is slechts een kleine maar wel wezenlijke schakel in een proces van vele jaren en laat zich niet gemakkelijk vertalen naar een aansprekend concreet

INHOUDSOPGAVE

JAARVERSLAG 2014

10. LANGE TERMIJN

resultaat. Wij zijn er van overtuigd dat het door ons gefinancierde onderzoek de weg vrij maakt voor de weg naar betere behandeling en op de langere duur naar genezing. Dus onze inzet heeft grote impact en we werken er hard aan die steeds beter zichtbaar te maken.

WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK In 2014 is het fonds gestart met een verkenning van de mogelijkheden om meer te sturen in de onderzoeksaanvragen in de reguliere ronde, zodat deze aansluiten bij de relevantie voor de patiënt. In een strategiesessie van het bestuur is hiertoe de belangrijke beslissing genomen om meer geld te bestemmen voor onderzoek ter verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten op dit moment. Onderzoek naar verbetering van kwaliteit van leven levert resultaten op die het leven van de patiënt op korte termijn verbeteren. In de regel levert een subsidie op dit gebied direct een praktisch toepasbaar resultaat op. Het fonds vindt dit type onderzoek belangrijk, zeker omdat de weg naar therapie zo lang kan duren. De stem van patiënten is hierbij cruciaal, omdat zij bij uitstek kunnen aangeven welke problemen de kwaliteit van leven het sterkst beïnvloeden. Daarom hebben we de patiëntenvereniging betrokken bij de invulling hiervan, die in 2015 samen met onze Wetenschappelijke Adviesraad definitief zal worden uitgewerkt.

COLLECTE Binnen de Stichting Collectenplan (SCP) houdt de werkgroep Vernieuwing zich bezig met ontwikkelingen in de markt. Het Hoofd collecte- en vrijwilligersorganisatie van het fonds is betrokken bij SCP als dagelijks bestuurslid en is tevens lid van de werkgroep Vernieuwing. Vanuit de werkgroep zijn in 2014 de eerste voorbereidingen getroffen voor een branche brede campagne die bijdraagt aan de verduurzaming van de Nederlandse collecte.

43

Een collectant met pinapparaat aan de deur in Zeist

In samenwerking met SCP heeft het fonds meegewerkt aan een proef met pinbetalingen tijdens de collecteweek, waarbij de collectant uitgerust was met een mobiele pinautomaat. De eerste ervaringen waren positief en er liggen plannen om de proef verder uit te breiden in 2015. Daarnaast heeft het fonds de branche brede app COLLECTO, die voor en door alle 26 collecterende fondsen ontwikkeld is, geïntroduceerd onder haar vrijwilligers. De app is bedoeld om collectanten praktische ondersteuning te bieden tijdens het collecteren, maar ook om het leuker te maken, collectanten te enthousiasmeren en te binden.

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015


JAARVERSLAG 2014

10. LANGE TERMIJN

ALTIJD ONLINE De consument heeft tegenwoordig altijd en overal online toegang. Soms via een desktop computer of laptop, maar nog vaker via een smartphone of tablet. Uiteraard betekent dit dat al onze online platformen schaalbaar zijn en op ieder apparaat te gebruiken. Maar het betekent ook dat we (potentiële) donateurs altijd online kunnen bereiken. Met behulp van zoekmachine optimalisatie middels SEA en SEO zorgen we ervoor dat we goed vindbaar zijn. En met een goed social media beleid en gerichte social advertising, komen we actief voor in de tijdlijn van onze doelgroep. Door daarnaast aan conversie-optimalisatie te doen op onze platformen moet dit in de toekomst leiden tot een groeiende online aanwas van volgers, donateurs en vrijwilligers.

Verklaring beeldpagina’s Voorkant: Free To Move 2014 Pagina 6: Patiëntambassadeur Rivka Smit Pagina 11: Patiëntambassadeur Anouska Ramaker Pagina 13: Uitreiking opbrengst Zwaluwen Jeugdactie 2014 Pagina 16: Patiëntambassadeur Isa op den Kelder Pagina 19: Wetenschappelijk onderzoek in het lab Pagina 25: Patiëntambassadeur Joey de Groot Pagina 29: Fietsdag vrijwilligers collecteorganisatie 2014 Pagina 31: Patiëntambassadeur Max Lambregts Pagina 39: Patiëntambassadeur Benthe Oude Smeijers Pagina 42: Ziekenhuisbezoek patiëntambassadeur Isa op den Kelder

Prinses Beatrix Spierfonds Javastraat 86 2585 AS Den Haag 070-302 607 607 E-mail: [email protected] www.prinsesbeatrixspierfonds.nl

©Prinses Beatrix Spierfonds, mei 2015

INHOUDSOPGAVE

44

2014 IN HET KORT

DOELSTELLINGEN 2015

PRINSES BEATRIX SPIERFONDS JAARVERSLAG 2014 INHOUDSOPGAVE

Recommend Documents