jaarverslag 2011 Jaarverslag 2011 Prinses Beatrix Fonds 1

jaarverslag 2011

Jaarverslag 2011 Prinses Beatrix Fonds

1

Inhoudsopgave 2011

Voorwoord

4

Hoofdstuk 4 :

Fondsenwerving en communicatie

43

Hoofdstuk 1:

Prinses Beatrix Fonds, Krachtig tegen spierziekten

7

Opbrengst fondsenwerving

43

55-jarig bestaan

7

Acties en bijzondere giften

45

Wat ons richting geeft

Giften en donaties

7

Loterijen

8

Collecte

9

Kroontje

7

Wie het mogelijk maken

Organisatie

50

Doelstellingen 2012

11

Hoofdstuk 2:

Wetenschappelijk onderzoek

13

Spierziekten de wereld uit

13

Campagnemaand

Een overzicht van de vijf afgeronde onderzoeken in 2011

14

Het fonds in de pers

23

Strategische herijking 2012: focus op spierziekten

Wetenschappelijke Adviesraad

Financieren van wetenschappelijk onderzoek

Stimuleren van kennisoverdracht

Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek

13

19

Prinses Beatrix Fonds Jaarprijzen

24 25

Coördinatie Huntington-onderzoek

Samenwerkingspartners

25

Hoofdstuk 3:

Patiëntenzorg

29

Symposium ‘Zorg voor Zelfstandigheid’

29

Kroontje

30

Vereniging Spierziekten Nederland

31

Parkinson Vereniging

Vakantiehuizen

Internet

53

Communicatie

53

Nieuwsbrieven en folders

54

Het fonds op evenementen

56

Hoofdstuk 5:

Directie en Organisatie

59

Structuur

59

Bestuursleden

60

Medewerkers

61

Bestuursverslag 2011 Directie

Ambassadeurs

Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen

57

59

61

62 63

64

35

Hoofdstuk 6: Financiële verantwoording

67

38

39

40


Onze principes

55

37

Individuele hulp

52

33

Vereniging van Huntington

Projectsubsidies

51

Werving

64

34

BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders

50

Transparantie en kwaliteit

MS Vereniging Nederland

27

48

49

43

Erfenissen, legaten en notariële schenkingen

Resultaten 2011

9

2

Wat wij doen

Klachtenprocedure

Balans per 31 december 2011 Begroting 2012


65

68

80

3

Voorwoord Het jaar 2011 is voor het Prinses Beatrix Fonds in velerlei opzichten een bijzonder jaar geweest.

Hoewel wij ervan overtuigd zijn dat we deze stap moeten nemen om met succes de

in september verschillende activiteiten. Zo vond op 30 september een symposium plaats

heeft consequenties voor de relatie met de patiëntenverenigingen BOSK, MSVN, Vereniging

Zo bestonden we in 2011 55 jaar. Ter gelegenheid van dit 11e jubileum organiseerden we

waarbij ook Hare Majesteit Koningin Beatrix, beschermvrouwe van het fonds, aanwezig was. Koningin Beatrix werd op passende wijze welkom geheten door onze jongste ambassadrice,

de 4-jarige Isa op den Kelder. ‘Zorg voor zelfstandigheid’ was het thema van het symposium. Hiermee vroeg het Prinses Beatrix Fonds aandacht voor de woon-, zorgen leefomgeving van patiënten met een complexe zorgvraag. Patiënten, zorgprofessionals en beleidsmakers

bespraken de mogelijkheden en beperkingen van zelfstandig leven, wonen en werken. Al met al was het een leerzame en inspirerende dag.

Een ander aspect dat 2011 tot een bijzonder jaar maakt is het feit dat het Prinses Beatrix

Fonds besloten heeft zich te focussen op spierziekten. Het Prinses Beatrix Fonds is ruim 55 jaar geleden opgericht om de spierziekte polio te bestrijden. Toen polio begin jaren ’60 onder controle was, heeft de doelstelling van het Prinses Beatrix Fonds een forse verbreding doorgemaakt. Deze uitbreiding van de doelstelling heeft een aantal onbe

doelde neveneffecten gehad. De uitbreiding heeft onder andere geleid tot de nodige

versnippering. Niet alleen op het terrein van patiëntenzorg in de vorm van subsidiering

van vijf patiëntenverenigingen, maar ook op het terrein van wetenschappelijk onderzoek. Deze versnippering heeft tot gevolg dat het Prinses Beatrix Fonds noch op het terrein van

patiëntenzorg noch op het terrein van wetenschappelijk onderzoek werkelijk verschil heeft kunnen maken. Een belangrijk gevolg van genoemde versnippering is dat dit ook geleid

van Huntington en Parkinson Vereniging. We laten deze patiëntenverenigingen niet in

de kou staan en bouwen de komende jaren stapsgewijs de samenwerking af. Ook voor wetenschappelijk onderzoek naar bewegingsstoornissen heeft dit besluit consequenties. Het Prinses Beatrix Fonds is in overleg met de werkgroep Bewegingsstoornissen van de

Nederlandse Vereniging voor Neurologie om onderzoek naar bewegingsstoornissen in de toekomst te borgen.

Samenwerking is en blijft een belangrijk thema voor ons. Het Prinses Beatrix Fonds zal de in

2011 ingeslagen weg van intensivering van de samenwerking met de Vereniging Spierziekten Nederland ook de komende jaren voortzetten. Ook in

de samenwerking met andere fondsen op het terrein van spierziekten, denk aan Spieren voor Spieren,

Stichting ALS Nederland en Stichting FSHD, zullen vervolgstappen gezet worden. Tenslotte zal ook de relatie met onderzoekers in de toekomst meer

gericht zijn op samenwerking. We moeten elkaar versterken om zo het wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten een extra impuls te geven.

heeft tot de nodige verwarring bij het brede publiek. Iedereen heeft gehoord van het Prinses

Wat ons betreft is samen optrekken het devies voor

fonds zijn. Deze onduidelijkheid staat een succesvolle fondsenwerving naar de particuliere

wij succesvol zijn in de strijd tegen spierziekten.

Beatrix Fonds maar bijna niemand weet waar het voor staat, wat de activiteiten van het en de zakelijke markt in de weg.

Helaas hebben de inkomsten uit fondsenwerving de afgelopen jaren een dalende trend laten zien. Ook in het jaar 2011 zet deze neerwaartse beweging zich jammer genoeg voort en het

de komende jaren. Want alleen samen met u kunnen Daarom, tot slot, een woord van dank. Het Prinses Beatrix Fonds heeft, ook in 2011, dit werk kunnen

doen dankzij de steun, giften en andere bijdragen

van vele bijzondere mensen. Donateurs, vrijwilligers,

lijkt er op dat de huidige economische situatie nog geen tekenen van herstel vertoont. Het

collectanten, wetenschappers, ambassadeurs,

versnippering en verwarring die het bestuur uiteindelijk heeft doen besluiten om zijn

die hebben bijgedragen. Uw inzet is opnieuw van

is de negatieve ontwikkeling aan de inkomstenkant in combinatie met de eerder genoemde doelstelling in te perken en zich in de toekomst te focussen op spierziekten. De achtergrond van de keuze voor focus op spierziekten is gelegen in het feit dat vanaf de start spierziekten

medewerkers, patiëntenorganisaties en alle anderen onschatbare waarde voor het fonds geweest.

de rode draad en continue factor zijn in de activiteiten van het Prinses Beatrix Fonds. Door

Namens het bestuur wil ik u hartelijk danken.

mee begon in 1956: de spierziekte polio.

Laetitia Griffith, voorzitter

te focussen op spierziekten keert het fonds in feite terug bij zijn wortels. Daar waar het ooit

4

toekomst tegemoet te treden, doen we dat met pijn in het hart. Want deze beslissing



5

Hoofdstuk 1: Prinses Beatrix Fonds Krachtig tegen spierziekten 55-jarig bestaan In 2011 was het 55 jaar geleden dat het Prinses Beatrix Fonds werd opgericht. De toen nog jonge troonopvolgster was de aangewezen persoon om Nederland wakker te schudden

en geld in te zamelen voor de revalidatie van polioslachtoffers. En belangrijker nog: voor wetenschappelijk onderzoek om polio te bestrijden. De 18-jarige prinses, net begonnen

aan haar rechtenstudie in Leiden, werd op 11 september 1956 in de Ridderzaal geïnstalleerd als beschermvrouwe van het fonds. Diezelfde dag nog kon zij de eerste grote giften in ontvangst nemen.

In de jaren die volgden, breidde het werkterrein van het Prinses Beatrix Fonds zich uit

naar bewegingsstoornissen en, naast polio, ook naar alle andere spierziekten. Ziekten

die vaak ongeneeslijk, soms fataal zijn en waarbij patiënten vaak al vroeg in hun leven afhankelijk zijn van een rolstoel en verpleging. Tegenwoordig gaat het in ons land om ongeveer 200.000 mensen.

Wat wij doen Wij financieren onderzoek dat moet leiden tot nieuwe wetenschappelijke inzichten om patiënten beter te behandelen. Daarnaast vinden we het belangrijk dat mensen goede

informatie krijgen, met elkaar in contact kunnen komen en dat hun belangen worden behartigd. Dat ziet u terug in onze missie, die in 2011 als volgt luidde:

Het Prinses Beatrix Fonds bestrijdt spierziekten en bewegingsstoornissen door

het financieren van wetenschappelijk onderzoek en zet zich in om de kwaliteit van leven van patiënten en hun familie te verbeteren.

Om deze missie te bereiken hebben we, ook in 2011, intensief samengewerkt met

wetenschappers, vrijwilligers, patiëntenorganisaties, zorgprofessionals, het bedrijfsleven en vele anderen.

Wat ons richting geeft “We hoefden niet lang na te denken of we mee wilden doen aan een onderzoek, je grijpt iedere strohalm aan in de hoop dat ze niet verder achteruit gaat,” aldus Rita, de moeder van Rianne.

Bij het nastreven van onze doelen laten wij ons leiden door drie kernwaarden: het Prinses Beatrix Fonds is betrouwbaar, samenwerkingsgericht en actief.

Rianne Kraay is 10 jaar en heeft de spierziekte SMA.


7

Betrouwbaar

Resultaten 2011

Wij gaan zorgvuldig om met alle inkomsten en zetten de gelden zo effectief mogelijk in. Dat

Naast de behaalde successen zijn een aantal doelstellingen, mede door de

Het Prinses Beatrix Fonds werkt op een integere manier, volgens een helder bestedingsbeleid. vertaalt zich onder andere in het CBF-keurmerk.

strategische herijking, niet gerealiseerd. De doelstelling te starten met het “Platform

Bewegingsstoornissen” is niet waargemaakt. Het was onze doelstelling om 10 reguliere

Samenwerkingsgericht

Het Prinses Beatrix Fonds wil een kleine organisatie blijven. Met zo min mogelijk vaste

medewerkers willen we zoveel mogelijk bereiken. Daarom hechten we veel waarde aan samenwerking met derden.

wetenschappelijke onderzoeken te realiseren. Dit zijn uiteindelijk 8 wetenschappelijke

onderzoeken geworden, alsnog een mooie uitkomst. Hieronder delen wij een aantal behaalde resultaten met u.


Actief

•

Er is belangrijke vooruitgang geboekt, 5 onderzoeken zijn afgerond met

•

Verbeterde en gerichte communicatie over de resultaten van wetenschappelijk

•

Het Prinses Beatrix Fonds is zijn medewerkers, donateurs en vrijwilligers dankbaar, zij

fonds in te blijven zetten. Het Prinses Beatrix Fonds neemt initiatieven, blijft prikkelen

helpen ons de gestelde doelen te bereiken. Wij motiveren hen om zich actief voor het en staat open voor vernieuwing.

•

veelbelovend resultaat (zie hoofdstuk 2 voor toelichting) onderzoek.

Realisatie van een digitaal subsidieportaal.

Oratie van prof. dr. Jan Verschuuren bij het aanvaarden van het ambt als

Wie het mogelijk maken

Wij krijgen geen subsidie van de overheid en zijn voor het realiseren van onze missie dus

en bijzondere acties. Een groot deel van onze tijd besteden we dan ook aan het werven

Patiëntenzorg

kan ons werk financieel steunen. Dat gebeurt in de vorm van donaties, erfenissen,

helemaal afhankelijk van inkomsten uit de collecte, donaties, loterijen, nalatenschappen van fondsen. Iedereen, particulier of bedrijf, vereniging of instelling, werkelijk iedereen legaten en notariële schenkingen en daar zijn wij alle gevers bijzonder dankbaar voor.

Het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) is een onafhankelijke stichting die al sinds

•

hoogleraar aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Toezegging van acht nieuwe wetenschappelijke onderzoeken naar spierziekten en bewegingsstoornissen.

•

Toekennen projectsubsidies voor het project ‘Beademingsmaskers voor kinderen’

•

Uitreiking van de stimuleringsprijs ‘Het beste idee voor Parkinsonpatiënten’.

• Succesvol symposium ‘Zorg voor Zelfstandigheid’ in samenwerking met vijf

en voor het project ‘Zorgnetwerk voor Parkinsonpatiënten’.

• Stijging van de bezetting van de vakantiehuizen van het Prinses Beatrix Fonds.

patiëntenorganisaties.

1925 waakt over de betrouwbaarheid van fondsenwervers. Het CBF beoordeelt het

Fondsenwerving en communicatie

gaan de inkomsten naartoe en hoe wordt het publiek daarover geïnformeerd. Het CBF

bestuur en beleid, maar kijkt ook naar de geldstromen. Hoe werft de instelling geld, waar keurmerk is dus een ‘zegel van vertrouwen’, het geeft onze donateurs de zekerheid dat wij verantwoord omgaan met hun gift. Kijk op www.cbf.nl voor meer informatie.

Algemeen Nut Beogende Instelling. Daarom is er bij erfstellingen en legaten geen

erfbelasting verschuldigd en bij giften geen schenkingsbelasting. Binnen de kaders die de

Belastingdienst daarvoor heeft opgesteld, kunnen donateurs bovendien hun gift aftrekken

van de inkomsten- of vennootschapsbelasting. Op www.anbi.nl vindt u meer informatie.

•

Totale inkomsten fondsenwerving zijn gestegen.

We hebben zelf twee fondsenwervende evenementen georganiseerd en veel aandacht besteed aan acties door derden.

• Collecteopbrengst is toegenomen ten opzichte van 2010. Professionalisering

• Er is gestart met geoormerkt werven voor specifieke projecten.

Het Prinses Beatrix Fonds is door de Belastingdienst aangewezen als een ANBI, een

•

•

Communicatie en verantwoording over besteding ontvangen gelden is sterk

•

Rond het jubileum symposium en uitreiking “Kroontjes” is veel aandacht in

van de collecte organisatie is ingezet.

uigebreid, met inzet van nieuwe middelen als SpierKrant, video en social media. landelijke en regionale media geweest voor het 11e lustrum.

Strategische herijking 2012: focus op spierziekten Het Prinses Beatrix Fonds is ruim 55 jaar geleden opgericht om de spierziekte polio te

bestrijden. Toen polio begin jaren ’60 onder controle was, is de doelstelling van het Prinses

8



9

Beatrix Fonds fors verbreed, zonder dat de consequenties voldoende waren afgetast.

Doelstellingen 2012

de bewegingsstoornissen Parkinson en Huntington op in ons spectrum. Het Prinses

Naast voorlichting vormen wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg de belangrijkste

aandoeningen, met ziekten als spasticiteit en spina bifida. Eind jaren ’70 namen we ook Beatrix Fonds zet zich sindsdien in de volle breedte in.

pijlers van het Prinses Beatrix Fonds. Het is dan ook een zeer bewuste keuze om in 2012 de samenwerking met onze partners in wetenschap en patiëntenzorg te intensiveren. Het

Versnippering en verwarring

De enorme uitbreiding van de doelstelling heeft een aantal onbedoelde neveneffecten gehad, waaronder versnippering. Niet alleen op het terrein van patiëntenzorg (denk aan het subsidiëren van vijf patiëntenverenigingen), maar ook op het terrein van wetenschappelijk onderzoek. Het gevolg was dat het Prinses Beatrix Fonds over de hele linie weliswaar

Prinses Beatrix Fonds wil proactief zijn in de relatie met neurologen, wetenschappers, VSN, Vereniging Spierziekte Nederland, donateurs, patiënten, ambassadeurs , vrijwilligers, het Nederlandse publiek en collega-fondsen op het gebied van spierziekten. Dat doen we vanuit

de overtuiging dat we door onze krachten te bundelen daadwerkelijk verschil zullen maken.

zoveel mogelijk heeft gedaan, maar zich noch op het gebied van patiëntenzorg, noch in

Onze speerpunten voor 2012 zijn:

zaaide bovendien verwarring onder het brede publiek: waar staat het fonds nu eigenlijk

wetenschappelijk onderzoek sterk genoeg heeft kunnen onderscheiden. De versnippering voor? Deze onduidelijkheid staat succesvolle fondsenwerving in de weg, in zowel de particuliere als de zakelijke markt.

Dalende inkomsten in combinatie met deze versnippering en verwarring hebben het be-

•

Herpositionering en nieuwe huisstijl

•

Benadering zakelijke markt

• • •

Digitale strategie

Zichtbaarheid resultaten wetenschappelijk onderzoek Intensivering samenwerking VSN

stuur uiteindelijk doen besluiten om een heldere focus terug te brengen in de doelstelling

Hieronder noemen wij voor iedere pijler de belangrijkste doelen en activiteiten:

feite terug bij onze wortels. Het begon in 1956 tenslotte allemaal met een spierziekte: polio.


Samenwerking met patiëntenorganisaties

van het fonds. Wij richten ons in de toekomst zuiver op spierziekten en keren daarmee in

In het verlengde van de focus op spierziekten, kiezen we ervoor om de samenwerking met de Vereniging Spierziekten Nederland te intensiveren. Een betere samenwerking

zorgt voor duidelijkere profilering van spierziekten in Nederland en daarmee ook voor

een stijging in inkomsten uit fondsenwerving. De opbrengst kan dan weer geïnvesteerd worden in het uiteindelijk doel: spierziekten de wereld uit.

Het Prinses Beatrix Fonds zal zich daarbij vooral blijven concentreren op fondsenwerving

•

Herijken en invullen activiteiten afdeling wetenschappelijk onderzoek

•

Ondersteunen ISNO (reguliere activiteiten, start expertisecentrum spierziekten)

• • •

Opstellen en uitvoeren communicatieplan rond wetenschappelijk onderzoek Subsidiemanagementsysteem verder ontwikkelen en in gebruik nemen Ontwikkelen ziektespecifieke onderzoeksagenda’s

Patiëntenzorg

•

Intensiveren relatie met VSN

en wetenschappelijk onderzoek. De Vereniging Spierziekten Nederland zal zich hard

Communicatie

hartiging en lotgenotencontact. Hoewel het ons aan het hart gaat, maakt de strategische

blijven maken voor de kerntaken van een patiëntenvereniging: voorlichting, belangenbeherijking ook de geleidelijke afbouw van de steun aan de vier reseterende patiëntenorganisaties noodzakelijk. In de komende drie jaar zullen wij onze samenwerking met en subsidie aan de BOSK, MS Vereniging Nederland, Vereniging van Huntington en de Parkinson Vereniging stapsgewijs afbouwen.

•

Ontwikkelen positionering

•

Ontwikkelen digitale strategie

• • •

Ontwikkelen nieuwe huisstijl Opbouwen relatienetwerk

Interne communicatie onderhouden en verbeteren

Fondsenwerving


Natuurlijk heeft de focus op spierziekten ook gevolgen voor wetenschappelijk onderzoek. Op dit moment is onze steun aan wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten en

naar bewegingsstoornissen evenredig verdeeld. In de komende drie jaar zullen wij onze

10

bijdragen aan onderzoek naar bewegingsstoornissen stap voor stap afbouwen.

In de jaren ’60 voegden we multiple sclerose aan de doelstellingen toe en aangeboren


•

Meer geld ophalen, met oog voor langetermijnrelatie met donateurs

•

Opzetten eigen fondsenwervende acties

• • •

Het bestaande donateursprogramma verbeteren met inzet van online media Opzetten structuur voor succesvolle zakelijke fondsenwerving

Opzetten gezamenlijke wervingsactie met de VriendenLoterij rond collecte


11

Hoofdstuk 2: Wetenschappelijk onderzoek Spierziekten de wereld uit De missie van het Prinses Beatrix Fonds is om spierziekten de wereld uit te helpen. De

onderzoeken die we steunen zijn erop gericht om oorzaken te achterhalen, diagnoses

te versnellen en betere behandelingen te ontwikkelen. Daarnaast stimuleert het fonds onderzoekers om samen zo efficiënt mogelijk te werken.

Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) In 2011 is prof. dr. J.H.J. Wokke afgetreden als voorzitter van de WAR en opgevolgd door prof.

dr. R.A.C. Roos, hoogleraar neurologie in het Leids Universitair Medisch Centrum. Verder zijn prof. dr. M.H. de Baets en prof. dr. H.G. Brunner afgetreden als lid van de WAR. De raad kon twee nieuwe leden verwelkomen: prof. dr. J.H.C.M. van Bokhoven, hoogleraar moleculaire

neurogenetica in het Universitair Medisch Centrum St Radboud en prof. dr. V.V.A.M. Knoers, hoogleraar medische genetica in het Universitair Medisch Centrum Utrecht.

“Het is inmiddels alweer ruim 5 jaar geleden dat de diagnose ALS werd gesteld. Maar ik ben er nog en blijf voorlopig nog wel even. Fysiek valt het niet mee. Binnenshuis kan ik me nog redelijk zelf verplaatsen, op het traplopen na. Daardoor mis ik de bijzondere momenten van het in bad en in bed stoppen van mijn 5-jarige zoon. Buitenshuis verplaats ik me in een rolstoel en je ziet de mensen denken: ‘Wat doet zo’n jonge man in een rolstoel?’ Praten gaat nog, maar met veel inspanning.” Mijn motto blijft onveranderd: “Je kunt niet meer dagen aan het leven toevoegen, maar wel meer leven in de dagen stoppen.”

Weert-Jan Weerts is 41 jaar en heeft de spierziekte ALS.

Wetenschappelijke Adviesraad van het Prinses Beatrix Fonds. (Op de foto ontbreken prof.dr. van den Berg, prof.dr. van Dijk en drof.dr. van Engelen)


13

Professor Frans Nollet (lid van de Wetenschappelijk Adviesraad van het Prinses Beatrix Fonds):

Samenstelling WAR per 31 december 2011 voorzitter:

prof. dr. R.A.C. Roos

neuroloog, Leids Universitair Medisch Centrum

leden:

prof. dr. L.H. van den Berg

neuroloog, Universitair Medisch Centrum Utrecht

prof. dr. J.G. van Dijk

klinisch neurofysioloog, Leids Universitair Medisch Centrum

prof. dr. J.H.C.M. van Bokhoven prof. dr. P.A. van Doorn

geneticus, Universitair Medisch Centrum St. Radboud Nijmegen neuroloog, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam

prof. dr. B.G.M. van Engelen

neuroloog, Universitair Medisch Centrum St. Radboud Nijmegen

prof. dr. J.J. van Hilten

neuroloog, Leids Universitair Medisch Centrum

prof. dr. P. Heutink

prof. dr. V.V.A.M. Knoers

medisch genoomanalist, VU Medisch Centrum Amsterdam medisch geneticus, Universitair Medisch Centrum Utrecht

prof. dr. H.P.H. Kremer

neuroloog, Universitair Medisch Centrum Groningen

prof. dr. F. Nollet

revalidatiearts, Academisch Medisch Centrum Amsterdam

dr. M.A.J. de Koning-Tijssen prof. dr. B.J. Prakken

neuroloog, Academisch Medisch Centrum Amsterdam

kinderarts, Universitair Medisch Centrum Utrecht

prof. dr. R.J. Sinke

klinisch moleculair geneticus, Universitair Medisch Centrum

prof. dr. R.J.A. Wanders

biochemicus, Academisch Medisch Centrum Amsterdam

Groningen

heeft voor zijn verdiensten op het gebied van de poliozorg een bijzondere onderzoeksprijs ontvangen, de honorary research fellow prize 2011. De commissie reikt deze prijs niet jaarlijks uit, maar alleen als de verdiensten van een kandidaat van voldoende belang worden geacht voor de poliozorg. Professor Nollet ontving de prijs op het Europese congres ‘Post Polio Syndrome - A Challenge of Today’ dat eind augustus plaatsvond in Kopenhagen. Het congres, met 350 deelnemers uit 28 landen, was een groot succes. Er zijn onder meer belangrijke stappen gezet richting een Europees netwerk dat samenwerking op het gebied van zorg en wetenschappelijk onderzoek naar het postpoliosyndroom gaat bevorderen. Ondanks dat polio in Europa nauwelijks meer voorkomt, vormt het postpoliosyndroom nog steeds een groot probleem. Ongeveer 60% van de mensen die polio hebben gehad, krijgt hier op latere leeftijd mee te maken. Het syndroom leidt onder andere tot een toenemend verlies aan spierkracht, extreme moeheid, spieren gewrichtspijn en ademhalings- en slikproblemen. De oorzaak is onbekend en de behandelmethoden zijn erg beperkt. Daarom is wetenschappelijk onderzoek naar het postpoliosyndroom nog steeds hard nodig.

Ieder jaar beoordeelt de WAR welke onderzoeksprojecten in aanmerking komen voor

Het postpoliosyndroom (PPS) is een spierziekte die voorkomt bij maar liefst 60% van de

die wij in 2011 (mede) hebben gefinancierd, is als volgt:

wat leidt tot toenemende beperkingen in het dagelijkse leven. Hoewel in onderzoek

subsidie. Een onderzoek duurt gemiddeld twee tot vijf jaar. Het overzicht van onderzoeken

• Nieuw:

• Afgerond: 5

mensen die als kind polio hebben gehad. PPS patiënten hebben last van spierzwakte, was aangetoond dat er een geleidelijke afname is van spierfunctie, was niet duidelijk

7 (subsidie toegekend in 2010, gestart in 2011)

wat precies de oorzaak is van deze afname. Daarnaast was niet duidelijk of de afname

• Lopend: 35 (gestart in de periode 2006-2010)

van de spierfunctie groter is dan die ten gevolge van gewone veroudering. Studies die

op spierniveau hebben gekeken naar deze afname lieten tegenstrijdige resultaten zien. Mogelijk zijn de verschillen in resultaten toe te schrijven aan de verschillende soorten

Een overzicht van de vijf afgeronde onderzoeken in 2011:

spieren die zijn onderzocht (kleine hand en voetspieren, spieren met en zonder klachten).

Titel onderzoek : Motor unit- en krachtsveranderingen in postpoliosyndroom

Tien jaar geleden is een groep van 60 PPS-patiënten uitgebreid onderzocht in het kader

Onderzoekers : Prof. dr. F. Nollet en Prof. dr. M. Zwarts

van een klinische studie. Met financiering van het Prinses Beatrix Fonds is gekeken naar

Centrum : AMC Amsterdam en UMC St Radboud Nijmegen

de spiereigenschappen en het dagelijks functioneren van een groep van 60 PPS-patiënten

Duur : 1 jaar, 4 maanden

met klachten in de bovenbeenspieren, in vergelijking met een kleine groep gezonde

leeftijdgenoten. In dit onderzoek zijn deze metingen herhaald in dezelfde groep patiënten.

Kosten : € 114.739,-

Uit deze metingen is gebleken dat de spierkracht en de lichamelijke activiteit van PPS

14



15

patiënten is verslechterd in de afgelopen tien jaar. Daarentegen gaven mensen aan

huntingtine niet meer goed gemaakt worden en vormt het eiwitklontjes in zenuwcellen in

beter met hun vermoeidheid kunnen omgaan en doordat veel van de patiënten de

optreedt. Voor de ziekte van Huntington zijn geen medicijnen of behandelingen beschikbaar.

minder vermoeid te zijn dan tien jaar geleden. Dit komt waarschijnlijk omdat patiënten pensioengerechtigde leeftijd hebben bereikt. Deze resultaten geven unieke informatie over lange-termijn veranderingen in spierfunctie en functionele mogelijkheden, waarmee inzicht is verkregen in het spierfunctieverlies en de oorzaken hiervan.

Titel onderzoek : De neurofysiologische basis van spierzwakte bij het Guillain-Barré syndroom Onderzoekers : Dr. B.C. Jacobs en Dr. J.H. Bloks

Het doel van dit onderzoek was het vormen van die eiwitklontjes beter te begrijpen.

Uiteindelijk kunnen zo misschien nieuwe behandelmethoden of medicijnen ontwikkeld

worden. De onderzoekers bootsten het vormen van die eiwitklontjes in het laboratorium

na in Huntington modellen en gekweekte menselijke cellen. De onderzoekers hebben in

de Huntington modellen erfelijke factoren (genen) gevonden die de vorming van eiwit klontjes beïnvloeden. Vervolgens hebben ze gekeken of dezelfde genen ook in menselijke

Centrum : Erasmus Medisch Centrum Rotterdam

cellen bij dit proces betrokken zijn. Voor ongeveer 40 van deze genen blijkt dat inderdaad

Duur : 4 jaar

het geval te zijn. Dit onderzoek heeft geleid tot het identificeren van een aantal nieuwe

Kosten : € 179.259,-

Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een ernstige spierziekte, die soms zo ernstig is dat

opname op de intensive care en beademing noodzakelijk zijn. Na een periode van enkele

weken treedt geleidelijk herstel op, maar helaas is dat herstel lang niet altijd volledig.

De huidige behandeling kan niet altijd een ernstige verlamming of blijvende restschade voorkomen. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat GBS meerdere varianten kent, die elk anders reageren op de standaardbehandeling. Om voor elke variant een geschikte behandeling te kunnen ontwikkelen, moet meer kennis verkregen worden over deze

varianten. In dit onderzoek is een nieuwe meetmethode ontwikkeld, die al op de dag dat

een patiënt wordt opgenomen een onderscheid kan maken tussen de twee belangrijkste subtypen van GBS. Voorheen kon dit pas na twee weken vastgesteld worden.

genen die betrokken zijn bij de ziekte van Huntington en mogelijk ook betrokken kunnen zijn bij andere ouderdomsziektes. In de toekomst zou dit kunnen leiden tot het ont

werpen van nieuwe en betere medicijnen tegen de ziekte van Huntington en mogelijk ook andere ziektes waarbij de vorming van eiwitophopingen betrokken is, zoals de ziekte van Alzheimer en Parkinson.

Titel onderzoek : De rol van H3K9me3 en HP1y verlies in de pathogenese van FSHD Onderzoekers : Prof. dr. S.M. van der Maarel

Centrum : Leids Universitair Medisch Centrum Duur : 2 jaar

Kosten : € 143.000,- (Financiering door Spieren voor Spieren)

Het onderzoek heeft verder resultaten opgeleverd die bijdragen aan de kennis over

Facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD) is een erfelijke spierziekte die wordt geken

zenuwcellen lange tijd afwijkend blijven, ook na het herstel. Verder is gebleken dat

schouders en de bovenarmen. FSHD wordt veroorzaakt door het verdwijnen van een stuk

het verloop van de ziekte. Zo is gebleken dat zowel de prikkelbaarheid en het aantal patiënten met een bepaalde variant van GBS (de Miller-Fisher variant) ook afwijkingen

hebben in de prikkelbaarheid van motorische armzenuwen. Voorheen werd er gedacht dat deze variant vooral gepaard ging met gevoelsstoornissen en/of stoornissen in

het gezicht. Deze nieuwe meetmethode draagt dus veel bij aan de diagnose en sub-

typering van GBS en kennis over de spierzwakte bij deze ziekte. Op dit moment worden uitgebreide tests gedaan om de meetmethode in de kliniek te kunnen gebruiken.

merkt door een progressief verlies van spierkracht in de spieren van het gezicht, de

erfelijk materiaal (DNA), de zogenaamde D4Z4 repeat. Het was lang onbekend waarom het

verlies van dit stuk DNA tot FSHD leidt. De verdwijning van de D4Z4 repeat zorgt ervoor dat het DNA op een andere manier verpakt wordt in de cel. Het wordt ‘opener’ en hierdoor

toegankelijker voor allerlei factoren. Om meer inzicht te krijgen in de oorzaak en de gevolgen

van de verandering in het DNA in FSHD patiënten, probeerden de onderzoekers twee vragen te beantwoorden. Ten eerste was de vraag of er een verband is tussen de ‘openheid’ van het

DNA en de ernst en beloop van de ziekte. De tweede vraag was wat de gevolgen zijn van het verlies van de D4Z4 repeat.

Titel onderzoek : Ziekte van Huntington: op jacht naar genetische modificatoren Onderzoeker : Dr. E. Nollen

Om de eerste vraag te beantwoorden, hebben de onderzoekers huidcellen en spiercellen

Centrum : Universitair Medisch Centrum Groningen

van 26 FSHD patiënten vergeleken met die van gezonde mensen. Uit de resultaten bleek

Duur : 2 jaar

dat er inderdaad een verband is tussen de mate van ‘openheid’ van de D4Z4 repeat en de

Kosten : € 219.576,- (Cofinanciering met de Vereniging van Huntington)

De ziekte van Huntington is een erfelijke bewegingsstoornis die veroorzaakt wordt

door een DNA-foutje in het gen voor huntingtine. Door dit DNA-foutje kan het eiwit

16

de hersenen. Dit leidt ertoe dat de zenuwcellen beschadigen en afsterven, waardoor de ziekte


ernst/beloop van de ziekte. Deze resultaten moeten echter nog bevestigd worden in een

grotere groep patiënten om dit met zekerheid te kunnen zeggen. Mochten de resultaten

overeind blijven in de grotere groep patiënten, dan zou de ‘openheid’ van de D4Z4 repeat


17

wellicht gebruikt kunnen worden om het beloop van de ziekte te kunnen voorspellen voor

een mitochondriële ziekte, zoals een toegenomen productie van zuurstofradicalen

naar de eiwitten die om het D4Z4 DNA heen zitten. Een aantal eiwitten die al bekend

gecorrigeerd worden.

FSHD patiënten. Om de tweede vraag te beantwoorden, hebben de onderzoekers gekeken

zijn vanwege een belangrijke rol in andere (spier)ziektes bleken daar te zitten. Daarnaast

en een verstoorde calciumhuishouding. Deze verstoringen kunnen op celniveau

zijn ook veranderingen gevonden die kunnen verklaren waarom de D4Z4 repeat zich in

In dit onderzoek is uitgebreider onderzocht welk effect de verstoorde processen

begrijpen van het ziektemechanisme van FSHD en hebben aangrijpingspunten opgeleverd

Deze geneesmiddelen zullen ook worden getest, zodat de opgedane kennis gebruikt

patiënten anders gedraagt dan in gezonde mensen. Deze resultaten dragen bij aan het voor mogelijke therapieën.

hebben. Deze kennis zal worden gebruikt om nieuwe geneesmiddelen te maken.

kan worden om te komen tot een behandeling voor deze ernstige groep van wees ziekten. Het onderzoek heeft vele nieuwe inzichten opgeleverd over de menselijke energieh uishouding. Er zijn bijvoorbeeld nieuwe erfelijke afwijkingen gevonden

die mitochondriële ziekten veroorzaken. Verder is er meer inzicht verkregen in de

consequenties van defecten in de energiehuishouding. Teneinde dit inzicht nog verder

te vergroten is een groot aantal nieuwe laboratoriumtechnieken ontwikkeld. Inmiddels zijn er potentiele nieuwe geneesmiddelen gevonden, die getest zijn in modellen voor

mitochondriële ziekten. Op basis van al deze positieve resultaten is een start gemaakt met een nieuw bedrijf, speciaal voor de verdere ontwikkeling van medicijnen voor

patiënten met een energiestofwisselingsziekte, Khondrion BV (www.khondrion.com). Het ontwikkelen van een nieuw medicijn is een kostbaar en gecompliceerd proces. In dit onderzoek zijn belangrijke stappen in dit proces gezet.

Financieren van wetenschappelijk onderzoek In 2011 zijn in totaal 39 aanvragen ingediend, waarvan er acht konden worden gehonoreerd.

Het honoreringspercentage kwam daarmee op 20%. We steunden vier onderzoeken naar bewegingsstoornissen en vier naar spierziekten, waarmee een evenredige verdeling tot

stand kwam.

Prof. Smeitink (midden) ontvangt onderzoeksprijs uit handen van Hare Majesteit de Koningin

Titel onderzoek : Fragiele X Tremor Ataxie Syndroom

Titel onderzoek : Op weg naar behandelingen voor mitochondriële ziekten

Onderzoekers : Onderzoek naar therapeutische interventie voor het Fragiele X Tremor Ataxie Syndroom (FXTAS) Centrum : Dr. R. Willemsen

Onderzoeker : Prof. dr. J.A.M. Smeitink

Duur : Erasmus MC Rotterdam

Centrum : Leids Universitair Medisch Centrum

Totaal bedrag : 4 jaar

Duur : Universitair Medisch Centrum St. Radboud

Kosten : € 1.250.000,-

€ 248.693

Bij mitochondriële ziekten is er sprake van een stoornis in de energievoorziening van

Dit onderzoeksproject zoekt naar een mogelijke behandeling voor FXTAS. Hiervoor is een

zoals skeletspieren en de hersenen, in het ziekteproces betrokken. Snelle vermoeidheid

of zelfs omkeren en op welk moment in het proces dit nog mogelijk is. De uitkomsten

de lichaamscellen. Veelal zijn organen en weefsels met een hoge behoefte aan energie, bij inspanning, spierzwakte en spierkrampen zijn veel voorkomende klachten. Uit eerder onderzoek is een aantal processen bekend geworden die verstoord zijn bij mensen met

18

Een overzicht van de acht toegekende onderzoeken in 2011:


nieuw model ontwikkeld om te onderzoeken of we het ziekteproces kunnen stopzetten van dit onderzoek zullen aanknopingspunten bieden om het juiste tijdstip te bepalen voor het starten van een therapie.


19

Ziekte van Duchenne

Titel onderzoek : De relatie tussen (dis)functie van de zenuw-spier overgang en spierdegeneratie bij

de ziekte van Duchenne

Onderzoeker : Dr. J.J. Plomp

als bijwerking van bestaande behandelingen. Daarmee komt een behandeling voor deze belastende symptomen dichterbij. Ziekte van Duchenne

Centrum : LUMC Leiden

Titel onderzoek : Constructie van ‘high-capacity’ adenovirale vectoren voor gerichte genetische correctie

Duur : 4 jaar

van humane dystrofine-deficiënte myogene cellen

Onderzoeker : Dr. M.A.F.V. Gonçalves

Totaal bedrag : € 248.193

De onderzoekers gaan bepalen of er bij de ziekte van Duchenne afwijkingen zijn in de

werking van de overgang tussen de zenuwen (die de spieren aansturen) en de spieren

zelf. Als er afwijkingen gevonden worden, zal men onderzoeken of deze te corrigeren zijn

Centrum : LUMC Leiden Duur : 4 jaar


met medicijnen. De studies in dit project zullen meer inzicht brengen in het ontstaan en

In dit project worden nieuwe, veilige virussen geconstrueerd die nodig zijn voor gentherapie

ook tot nieuwe behandelingen.

spiercellen van Duchennepatiënten. Als de virussen effectief en veilig zijn, biedt dit nieuwe

toenemen van spierzwakte bij de ziekte van Duchenne. Mogelijk leiden nieuwe inzichten

als behandeling voor de ziekte van Duchenne. De nieuwe virussen worden getest in de perspectieven voor de behandeling via gentherapie.

Peroxisomale ziekten

Titel onderzoek : Farmacologische correctie van milde peroxisomale defecten

Mitochondriële myopathie

Titel onderzoek : Ontrafeling van de genetische en pathofysiologische oorzaken van mitochondriële myopathieën

Onderzoeker : Dr. H.R. Waterham

Onderzoeker : Prof. dr. H.J.M. Smeets

Centrum : AMC Amsterdam

Centrum : Maastricht UMC

Duur : 4 jaar

Duur : 4 jaar



Peroxisomen zijn onderdelen van lichaamscellen die een essentiële rol hebben in verschillende stofwisselingsprocessen. We kennen een groot aantal ziekten die veroorzaakt worden

Mitochondriën produceren energie in alle lichaamscellen. Bij een mitochondriële

verschillende chemische stoffen getest op hun eventuele vermogen om de peroxisomale

een gebrek aan energie. Slechts bij een kwart van de patiënten is de erfelijke oorzaak

door een defect in de aanmaak van peroxisomen. In dit onderzoek worden meer dan 1500 verstoringen in cellen van patiënten te verminderen of zelfs op te heffen. Omdat vrijwel al

deze stoffen al relatief veilig zijn voor menselijk gebruik, zou het identificeren van werkende stoffen op korte termijn een mogelijke therapie kunnen opleveren.

voor hun mitochondriële myopathie bekend. In dit project zal het erfelijk materiaal

van patiënten met een mitochondriële myopathie worden onderzocht op fouten. De potentiële ziekteveroorzakers zullen verder worden bestudeerd om te bepalen of de

gevonden erfelijke afwijkingen ook echt de ziekte veroorzaken. Naar verwachting zal

Ziekte van Parkinson

Titel onderzoek : De nucleus subthalamicus en serotonerge neuronen: basis voor de stemmingsstoornissen

bij de ziekte van Parkinson?

dit onderzoek voor meer dan 75% van de patiënten bij wie de oorsprong van hun ziekte nu nog onbekend is een erfelijke oorzaak vinden. Guillain-Barré Syndroom (GBS) & CIDP

Onderzoeker : Dr. Y. Temel

Titel onderzoek : Optimaliseren van intraveneuze immunoglobuline-behandeling bij inflammatoire

Centrum : Maastricht UMC

neuropathie

Duur : 4 jaar

Onderzoekers : Dr. B.C. Jacobs, prof. dr. T. van Gelder, prof. dr. P.A. van Doorn


Dit onderzoek bestudeert een nieuwe functionele verbinding tussen twee hersenkernen, die betrokken zou kunnen zijn bij het ontwikkelen van depressie. Dit zal meer kennis

opleveren over psychiatrische symptomen, als onderdeel van de ziekte van Parkinson en

20

ziekte gaat er iets mis bij het omzetten van voedingstoffen in energie, met als gevolg


Centrum : Erasmus MC Rotterdam Duur : 4 jaar



21

Zenuwontstekingen zijn een belangrijke oorzaak van bepaalde spierziekten, bijvoorbeeld

Stimuleren van kennisoverdracht

intraveneus toegediende immunoglobulinen (IVIg). Maar deze behandeling heeft niet bij

Bijzonder hoogleraren

die kan leiden tot blijvende invaliditeit. De onderzoekers vermoeden dat dit komt doordat

dat spierziekten een strategische positie krijgen binnen universitaire medische centra.

GBS en CIDP. Voor sommige patiënten is er een redelijk effectieve therapie in de vorm van

alle patiënten genoeg effect, waardoor er zeer ernstige neurologische uitval kan optreden sommige patiënten het middel sneller afbreken dan normaal. Op dit moment krijgen alle patiënten met GBS dezelfde standaarddosering, maar misschien zouden patiënten die IVIg sneller afbreken een hogere dosis moeten krijgen. In dit project wordt onderzocht

hoe patiënten IVIg afbreken en hoe dat gemeten kan worden. Met deze kennis zouden alle patiënten de dosis IVIg kunnen krijgen die voor hen optimaal is.

Met het instellen van bijzondere leerstoelen wil het Prinses Beatrix Fonds ervoor zorgen

Hiermee hopen we een steviger fundament te leggen voor experimenteel en klinisch onderzoek naar deze ziekten.

Prof. dr. A.T. van der Ploeg is sinds 2008 bijzonder hoogleraar kindergeneeskunde en prof.

dr. J.J.G.M. Verschuuren is sinds 2010 bijzonder hoogleraar neuromusculaire ziekten. In 2011

financierden we voor het achtste en laatste jaar de bijzondere leerstoel neuromusculaire

Polyglutamine ziekten

Titel onderzoek : De rol van heat shock eiwitten in astrocyten en neuronen en hun interactie ter

preventie van de progressie van CAG repeat ziekten

Onderzoekers : Prof. dr. H.H. Kampinga, dr. S. Carra, prof. dr. O.C.M. Sibon, prof. dr. H.W.G.M. Boddeke Centrum : UMC Groningen

ziekten van prof. dr. P.A. van Doorn. Het Erasmus MC draagt zorg voor de voortzetting van deze leerstoel. Scholarships

Om jong talent te stimuleren zich in de toekomst te specialiseren in de richting van spierziekten of bewegingsstoornissen, heeft het Prinses Beatrix Fonds ook in 2011

Duur : 4 jaar

scholarships beschikbaar gesteld voor studenten die in het kader van hun universitaire


Polyglutamine ziekten, zoals de ziekte van Huntington en een aantal spinocerebellaire ataxieën zijn erfelijke, langzaam progressieve aandoeningen, die vooral bij volwassenen

masteropleiding een onderzoeksstage lopen in het buitenland. Per student was een maximumbedrag beschikbaar van € 2.000,-

voorkomen. In dit onderzoek wordt gekeken welke bijdrage verschillende typen hersen-

In 2011 zijn veertien scholarships toegekend waarmee studenten stage hebben gelopen in

systeem van deze cellen en hun rol in het opruimen van eiwitklonteringen. De resultaten

van de scholarships verwijzen we u naar www.prinsesbeatrixfonds.nl/onderzoek.

cellen leveren aan polyglutamine ziekten. Ook bestudeert men het kwaliteitscontrolezullen inzicht geven in de rol van het kwaliteitscontrole-systeem in polyglutamine ziekten en

Argentinië, Australië, Groot-Brittannië en de Verenigde Staten. Voor het volledige overzicht

nieuwe aangrijpingspunten geven voor mogelijke behandeling.

Fellowships

Voor meer informatie over lopende en toegekende onderzoeken verwijzen we u naar

neurologen in opleiding met het aandachtsgebied bewegingsstoornissen. Tijdens

www.prinsesbeatrixfonds.nl/onderzoek.

Het Prinses Beatrix Fonds heeft in 2011 verschillende fellowships toegekend aan

deze specialisatie ziet de fellow zoveel mogelijk patiënten met een bewegingsstoornis. Zo wordt waardevolle specialistische kennis overgedragen, binnen de academische

ziekenhuizen maar ook daarbuiten. Omdat drie uitstekende kandidaten zich hadden

22

Prof. Dr. Jan Verschuuren, bijzonder hoogleraar neuromusculaire ziekten:

aangemeld, is besloten de fellowship over deze drie kandidaten te verdelen, ieder voor

“De leerstoel van het Prinses Beatrix Fonds is een geweldige stimulans om spierziekten meer voor het voetlicht te brengen. De ontwikkelingen op het gebied van deze zeldzame ziekten gaan razendsnel en bieden een unieke gelegenheid om gerichte therapieën te ontwikkelen. Een nauwe samenwerking tussen klinisch onderzoek, de steeds krachtigere genetische testen en de innovatieve moleculairbiologische technieken creëren een veelbelovend vooruitzicht voor de komende jaren.”

De drie kandidaten zullen in 2012 starten met hun opleiding in verschillende academische


een periode van vier maanden.

ziekenhuizen. Dr. M.M. Ponsen wordt in het VU Medisch Centrum en het Academisch

Medisch Centrum te Amsterdam opgeleid, onder begeleiding van prof. dr. H.W. Berendse. Drs. S.T. de Bot zal worden opgeleid door prof. dr. B.R. Bloem en dr. B.P.C. van de Warrenburg in het UMC St Radboud te Nijmegen. In het Leids Universitair Medisch Centrum zal drs. A.A. van der Plas worden begeleid door prof. dr. J.J. van Hilten.


23

Prinses Beatrix Fonds Jaarprijzen

Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek

Het Prinses Beatrix Fonds reikte in 2011 wederom twee prijzen uit voor de beste publicatie

ENMC

zich richt op bewegingsstoornissen.

neuromusculair onderzoek stimuleert door samenwerking tussen wetenschappers

door een jonge onderzoeker, één op het gebied van neuromusculaire ziekten en één die

In 2011 is de Jaarprijs neuromusculaire ziekten gewonnen door Fieke Cox (LUMC) voor

een publicatie in het gerenommeerde tijdschrift Brain. In deze publicatie geeft zij een uitgebreide beschrijving van de ziekte Inclusion Body Myositis. Een groep patiënten is gedurende 12 jaar gevolgd. Een belangrijke bevinding is dat het beloop van de ziekte

ernstiger is dan voorheen werd gedacht, hetgeen directe consequenties heeft voor de behandeling en patiëntenzorg.

Rick Helmich (UMC St Radboud) won de Jaarprijs bewegingsstoornissen voor zijn publicatie

In Het European NeuroMuscular Centre (ENMC) is een internationale organisatie die

en clinici te bevorderen. Het Prinses Beatrix Fonds is lid van het ENMC en deelt een

bestuurszetel met de Vereniging Spierziekten Nederland. De belangrijkste manier van het ENMC om zijn doelen te bereiken is het organiseren en financieren van workshops voor verschillende neuromusculaire ziekten.

In 2011 heeft het ENMC zeven workshops georganiseerd. Na alle workshops volgt een

lekenverslag en een publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift over neuromusculaire ziekten. Op www.enmc.org zijn de verslagen van de workshops te lezen.

in het tijdschrift Annals of Neurology. Uit het onderzoek blijkt dat de tremor bij de ziekte

Stichting ISNO

Deze resultaten verklaren waarom diepe hersenstimulatie in beide gebieden effectief is

doelstelling het stimuleren, faciliteren en coördineren van neuromusculair onderzoek in

van Parkinson geproduceerd wordt door twee verschillende gebieden in de hersenen.

bij Parkinson patiënten. Deze resultaten zouden kunnen leiden tot nieuwe therapieën, zoals een nieuwe methode voor diepe hersenstimulatie.

De Stichting Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO) heeft als Nederland. Het Prinses Beatrix Fonds is één van de partners in ISNO en ondersteunt de stichting structureel, zowel door de activiteiten te financieren als door ondersteunend

personeel in te zetten. ISNO organiseert een jaarlijks terugkerend nascholingssymposium,

brengt het NMZ bulletin uit, stuurt digitale nieuwsbrieven en initieert nieuwe

samenwerkingsverbanden. Daarmee draagt ISNO bij aan een beter onderzoeksklimaat op

het gebied van spierziekten en aan betere patiëntenzorg.

Samenwerkingspartners Spieren voor Spieren

Het Prinses Beatrix Fonds werkt nauw samen met de Stichting Spieren voor Spieren.

Spieren voor Spieren zet zich in voor kinderen met een spierziekte en wil deze kinderen een toekomst teruggeven. Dit doet zij door op structurele wijze onderzoeksprojecten te financieren die zich richten op het uit de wereld helpen van spierziekten bij kinderen. Het Prinses Beatrix Fonds zorgt ervoor dat het geld dat Spieren voor Spieren besteedt

aan wetenschappelijk onderzoek bij de juiste projecten terecht komt en wordt gevolgd.

Daarnaast financiert Spieren voor Spieren het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Per 31 december 2011 (co)financiert Spieren voor

Spieren negen lopende onderzoeken bij het Prinses Beatrix Fonds. Ook participeert Spieren

voor Spieren in het patiëntenzorg-project ‘Beademingsmaskers voor kinderen’ (zie pagina 34).

Fieke Cox te midden van Jan-Ite de Ruijter en prof.dr.Jan Verschuuren

24



25

Duchenne Parent Project

Coördinatie Huntington-onderzoek

naar genezing of behandeling voor Duchenne spierdystrofie en het geven van informatie

In samenwerking met de Vereniging van Huntington heeft het Prinses Beatrix Fonds in

financiert het Duchenne Parent Project wetenschappelijk onderzoek naar Duchenne.

wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington in kaart te brengen, te

De doelstelling van het Duchenne Parent Project is het versnellen van het onderzoek

aan iedereen die betrokken is bij Duchennepatiënten. Net als het Prinses Beatrix Fonds

Stichting ALS Nederland

2009 een onderzoekscoördinator Huntington aangesteld. Het doel is om het Nederlands coördineren en te stimuleren.

Stichting ALS Nederland heeft als belangrijkste doel het in stand houden van het ALS

Dit project heeft in 2011 geleid tot:

succesvol ALS Centrum in Nederland zal de internationale samenwerking bevorderen. Het

Centrum als basis voor optimale diagnose, zorg en wetenschappelijk onderzoek. Een

Prinses Beatrix Fonds financiert wetenschappelijk onderzoek naar ALS in het ALS Centrum. De FSHD Stichting

De FSHD Stichting heeft als doel het werven van fondsen voor het stimuleren, faciliteren

en financieren van het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en achtergronden van FSHD, om zo genezingswijzen te ontdekken die de kwaliteit van leven van FSHD patiënten kunnen verbeteren. Het Prinses Beatrix Fonds is in gesprek met de FSHD

Stichting om te onderzoeken hoe we gemeenschappelijke doelen kunnen versterken. ZonMw

ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. In 2007 is het tweede

programma Revalidatieonderzoek gestart, met als participanten het Prinses Beatrix

• Vorming van een Nederlands Huntington Netwerk van professionals in klinisch en

fundamenteel onderzoek, waarbij nauwere samenwerking met het Europees Huntington Netwerk tot stand komt.

• Nieuwe nationale samenwerkingen in het Huntington onderzoeksveld, waarbij een

Europese subsidie is binnengehaald.

• Bijdrage van essentieel belang door Nederlandse onderzoekers in Europese initiatieven. • Kwalitatief betere onderzoeksaanvragen m.b.t. de ziekte van Huntington.

• Een stijgend aantal onderzoekers die Huntington-onderzoek doen of in de

planning hebben.

communiceren.

internationaal erkend Huntingtonexpert als gastspreker.

Eerste Nederlandse Huntingtonsymposium in UMC Groningen, met meer dan 40 experts uit heel Nederland

• Up-to-date kennis over relevant Huntington-onderzoek in begrijpelijke lekentaal • Eerste Nederlandse symposium over fundamenteel Huntington-onderzoek met een • Eerste stap naar een regionale nuldelijnszorg in Maastricht.

Fonds, Revalidatie Nederland,de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, het

Nationaal Revalidatie Fonds, het Johanna Kinderfonds, het Kinder Fonds Adriaanstichting, VSBfonds, Fonds NutsOhra en ZonMw.

Nga-Chi Lau, onderzoekscoördinator Huntington: “De ziekte van Huntington uit zich door ernstige beperkingen op meerdere vlakken. Wij stimuleren samenwerking van onderzoekers, waardoor de kans op ontwikkeling van goede therapieën voor dit complexe ziektebeeld toeneemt.”

26



27

Hoofdstuk 3: Patiëntenzorg Een belangrijk deel van onze financiële middelen investeren wij in wetenschappelijk onderzoek. Daarmee waren we ook in 2011 de sturende en stuwende kracht achter

onderzoek naar spierziekten en bewegingsstoornissen in Nederland. Maar dat is natuurlijk

niet het enige dat we doen. Het Prinses Beatrix Fonds vindt de zorg die mensen met een spierziekte ontvangen en hun kwaliteit van leven minstens zo belangrijk.

Daarom investeren we bijvoorbeeld in de ontwikkeling van technische hulpmiddelen

die mensen met een spierziekte meer zelfstandigheid geven. Een mooi voorbeeld is de

ontwikkeling van een nieuw soort armorthese. Als je je armen niet meer kunt bewegen, word je in sterke mate beperkt in je onafhankelijkheid en deelname aan het sociale leven. In 2011 is er, met steun van het fonds, hard gewerkt aan een armorthese die onder de kleding gedragen kan worden en meegroeit met het lichaam. Deze orthese kan de nog

beschikbare lichaamsfuncties ondersteunen en zorgt voor een grote verbetering in de kwaliteit van leven.

Daarnaast werkte het Prinses Beatrix Fonds het afgelopen jaar nauw samen met vijf

patiëntenorganisaties: de Vereniging Spierziekten Nederland, de Parkinson Vereniging, De MS Vereniging Nederland, de BOSK en de Vereniging van Huntington. Zij maken zich sterk voor goede voorlichting, onderling contact en de behartiging van patiëntenbelangen.

Symposium ‘Zorg voor Zelfstandigheid’ Ter gelegenheid van het 55-jarig bestaan van Prinses Beatrix Fonds werd op 30 september samen met de vijf patiëntenorganisaties het symposium ‘Zorg voor zelfstandigheid’

georganiseerd. In aanwezigheid van Hare Majesteit de Koningin vroegen we aandacht voor de problematiek ten aanzien van de woon-, zorgen leefomgeving van patiënten met een complexe zorgvraag. Jonge mensen met een spierziekte vervulden deze dag

de hoofdrol. Tevens werden er tijdens het symposium twee “Kroontjes” uitgereikt. Het ‘Kroontje’ van het Prinses Beatrix Fonds is een onderscheiding voor een persoon of een

organisatie die zich op uitzonderlijke wijze heeft ingezet voor mensen met een spierziekte

of bewegingsstoornis. De ‘Kroontjes’ werden uitgereikt door voorzitter Laetitia Griffith aan De vierjarige Isa heet, namens het Prinses Beatrix Fonds, Hare Majesteit de Koningin van harte welkom. Hare Majesteit de Koningin bezocht op 30 september het symposium ‘Zorg voor Zelfstandigheid. Isa is de jongste ambassadeur van het Prinses Beatrix Fonds.

Patricia Blomkwist en Josje Castenmiller.

Op dit symposium stond de vraag centraal hoe we de woon-, zorgen leefomgeving van patiënten met een complexe zorgvraag kunnen verbeteren. Patiënten, zorgprofessionals en beleidsmakers bespraken wat er nodig is om daarin zoveel mogelijk autonomie te

creëren. We richtten ons tijdens deze bijeenkomst niet op wat er allemaal niet meer kan

Isa op den Kelder is vier jaar en heeft de spierziekte SMA

als je een spierziekte hebt, maar juist op wat er nog wel mogelijk is. Door te denken in oplossingen, komen we samen verder.


29

Kroontje

Vereniging Spierziekten Nederland

Tijdens het jubileumsymposium werd een Kroontje uitgereikt aan mevrouw Patricia

Aantal patiënten:

200.000

waren voorgedragen. Mevrouw Blomkwist-Markens ontving het Kroontje voor haar

Aantal medewerkers (fte):

17,25 fte

Blomkwist-Markens. Zij was een van de drie kandidaten die door de patiëntenorganisaties werk als vrijwilliger ten behoeve van de diagnosewerkgroep GBS van de Vereniging Spierziekten Nederland.

Aantal leden: Contributiebedrag:

Subsidiebedrag 2011:

8.513

€ 35

€ 1.000.000

De Vereniging Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een spierziekte. Het gaat

de VSN om een betere kwaliteit van de zorg. Effectief wetenschappelijk onderzoek. Goede

voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners. De VSN is een vereniging voor, maar vooral ook van mensen met een spierziekte. Voorlichting

De Spierziekten Infolijn

Bij de telefonische hulp- en advieslijn van de VSN kunnen leden en niet-leden terecht met

alle vragen omtrent spierziekten. In 2011 werden ruim 800 vragen per telefoon en ruim 500 vragen per mail beantwoord. De vragenstellers zijn mensen met een spierziekte en direct

betrokkenen, onder wie ook hulpverleners. De Infolijn biedt een luisterend oor, adviseert en verwijst.

Folders, gidsen en brochures

De VSN biedt veel informatiemateriaal. Er zijn brochures over de behandeling van

spierziekten maar ook folders die duidelijk maken wat een ziekte in het dagelijks leven kan

betekenen. In 2011 werden diverse folders geactualiseerd en verschenen er nieuwe folders over onder andere CIPD, MMN en het Miller Fisher-syndroom. Periodieken

De VSN gaf zes nummers van het verenigingsmagazine Contact uit. Dit blad wordt

verspreid onder leden en hulpverleners. De digitale nieuwsbrief Contact Digitaal ging

maandelijks naar ruim 4.000 abonnees. Naast deze reguliere uitgaven verschijnen er zeer regelmatig diagnosespecifieke nieuwsbrieven. Website

De VSN heeft verschillende websites voor verschillende doelgroepen: vsn.nl, spierziekten.nl,

moov.nl (pubers), jackies.nl ( jongvolwassenen), hulpverleners.vsn.nl en ouders.vsn.nl. Het totale aantal bezoekers over de diverse websites is vorig jaar met 15% gestegen. Maar de

huidige VSN-website is verouderd en aanpassingen worden steeds duurder. Daarom heeft de VSN besloten een nieuwe website te bouwen, die in 2012 gelanceerd wordt.

30



31

Belangenbehartiging

Parkinson Vereniging

In opdracht van de VSN voert de stichting Ombudsman juridische procedures namens

Aantal patiënten:

32.000

in collectief belang behartigt de VSN de belangen van mensen met een spierziekte. In

Aantal medewerkers:

8

De VSN behartigt de belangen van haar leden op vele manieren. Bijvoorbeeld individueel. individuele leden om een hulpmiddel of aanpassing te krijgen van de gemeente. Ook

september van 2011 organiseerde de VSN een grote demonstratie tegen de bezuinigings plannen van het kabinet. Het voornemen van de staatssecretaris om het gebruik van

het persoonsgebonden budget (PGB) te beperken heeft ingrijpende gevolgen voor de

zelfstandigheid van mensen die sterk afhankelijk zijn van zorg. Dit bleek uit een onderzoek dat de VSN uitvoerde samen met vier andere patiëntenorganisaties. Meer dan 5.000

Aantal leden:

8.400

Totaal Fte van de medewerkers: 6,5 fte Contributiebedrag:

€ 35 voor leden,


€ 345.000

€ 25 voor donateurs zonder verenigingsmagazine.

mensen uit het hele land waren van de partij. Onderling contact

De Parkinson Vereniging (PV) wil de kennis over de ziekte van Parkinson en Parkinsonisme

kers per dag. De vereniging organiseerde ruim 50 regionale bijeenkomsten, waaronder

informatie en voorlichting over de ziekte en biedt mensen met Parkinson of Parkinsonisme

In 2011 organiseerde de VSN vier landelijke spierziektedagen, met gemiddeld 400 bezoe gespreksgroepen, huiskamerbijeenkomsten en diagnosespecifieke bijeenkomsten.

De VSN zet zich ook in voor speciale, recreatieve dagen, weekenden en zelfs weken.

vergroten en meer begrip kweken voor degenen die eraan lijden. De vereniging verzorgt de mogelijkheid contact te leggen met medepatiënten.

Zo maakte de Stichting Tesselhuus in de maanden juni, juli en augustus hun volledig

Voorlichting

weken een groot succes. Veel mensen die dat anders niet hadden gekund, konden zo

exemplaren. Papaver bevat nieuws over de vereniging, gepopulariseerde wetenschappelijke

aangepaste vakantiehuis 7 weken lang vrij voor leden van de VSN. Opnieuw waren deze van een echte vakantie genieten.

In 2011 is het Verenigingsblad Papaver zes maal verstuurd in een oplage van 10.000

artikelen en eigen verhalen van de leden. Tevens is er iedere maand een digitale nieuwsflits verstuurd om leden snel te kunnen informeren over belangrijke onderwerpen binnen en

Boekpresentatie

Maandag 16 mei 2011 werd het eerste exemplaar van het boek Polio, een

buiten de vereniging.

ziekte om nooit te vergeten uitgereikt. Peter Timofeeff, ambassadeur van

In maart werd de website www.yopperkids.nl gelanceerd. Dit is een website van de

de Groot, beiden lid van de VSN, verzamelden verhalen van lotgenoten en

vond plaats bij Beeld en Geluid in Hilversum. Er waren vijftig ‘Yopperkids’ aanwezig in de

End Polio Now nam het boek in ontvangst. Auteurs Els Symons en Aadje

doken in de geschiedenis van de polio-epidemieën. Ze schreven het boek om de herinnering aan de slachtoffers levend te houden. Bijzondere gebeurtenis

Maryze Schoneveld van der Linde heeft tijdens de Zeldzame Ziektendag op 15 mei in Amsterdam de Engel Award gekregen, als dank voor haar

enorme inzet voor mensen met een zeldzame ziekte. Maryze heeft zelf een spierziekte, de ziekte van Pompe. Al meer dan vijftien jaar is zij op

vele fronten actief, in binnen- en buitenland. Zij behartigde de patiëntenbelangen bij de ontwikkeling van Myozyme, het nieuwe medicijn

Parkinson Vereniging speciaal voor kinderen van Parkinsonpatiënten. De feestelijke lancering leeftijd van 10-20 jaar. Ali B. was er ook en zong de speciaal aangepaste rap ‘Yopper Flavour’. Belangenbehartiging

De Parkinson Vereniging heeft een kaartsysteem ontwikkeld om patiënten en hun naasten te informeren over de Wmo en om gemeenten te informeren over Parkinsonpatiënten.

De informatiemap “Wmo en Parkinson(ismen)” bevat per thema beknopte informatie op

handzame kaarten. Patiënten kunnen de kaarten overhandigen aan gesprekspartners bij gemeenten. Het kaartsysteem is verspreid onder de leden en de informatiemap is in mei 2011 naar Wmo-loketten bij alle Nederlandse gemeenten gestuurd.

tegen de ziekte van Pompe. Zij bewerkte voorlichtingsmateriaal. Zij

Onderling contact

zette zich in voor betere service van vliegmaatschappijen voor mensen

mensen die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt. Om dat in een informele en

werkte aan de verbetering van de ademhalingsondersteuning. En ze

die reizen met een rolstoel en ademhalingsondersteuning. Maryze werd door VSN Spierziekten Nederland genomineerd voor de Engel Award.

Dankzij lotgenotencontact krijgen patiënten ondersteuning, advies en begeleiding van ontspannen sfeer tot stand te brengen, worden er regionaal verschillende bijeenkomsten en Parkinson Cafés georganiseerd.

Marcel Timmen, directeur van de Vereniging Spierziekten Nederland

32



33

Patiënten tot 56 jaar vormen een aparte werkgroep die bekend staat

als de Yoppers (Young Onset Parkinsonians). Ze houden regionale en landelijke bijeenkomsten over de specifieke problemen van jongere patiënten. Verder zijn er speciale bijeenkomsten voor partners van mensen met Parkinson.

Naast de regionale activiteiten zijn er in 2011 twee landelijke

verenigingsdagen georganiseerd, samen met de leden. Op 9 en 10

april organiseerde de Parkinson Vereniging bovendien de Nationale

Parkinson Beurs in de Jaarbeurs in Utrecht. En op zaterdag 9 april was er

dat ze MS hebben. Tijdens de bijeenkomsten spreken bijvoorbeeld maatschappelijk werkers en neurologen over de sociale en medische consequenties van MS.

Het verenigingsblad van de MSVN, MenSen is zes keer verschenen in 2011. Het blad biedt

informatie over leven met MS, medische ontwikkelingen en over (regionale) verenigingsactiviteiten. Via de MS-telefoon kunnen mensen met MS en direct betrokkenen anoniem

terecht met vragen en problemen over allerlei aspecten van het leven met MS. Tevens

bieden diverse brochures en de website van de vereniging actuele informatie over allerlei

aspecten van (het leven met) MS en relevante resultaten van wetenschappelijk onderzoek.

het symposium ‘Tenminste houdbaar tot…’ over patiëntenparticipatie bij

Belangenbehartiging

in het Laurentius Ziekenhuis in Roermond, de Stimuleringsprijs van het

met MS, hun partners, kinderen en/of ouders. Waar mogelijk doet de MSVN dat samen met

onderzoek. Tijdens dit symposium ontving dr. Arthur Korten, neuroloog

Prinses Beatrix Fonds. Hij kreeg de prijs van € 10.000,- voor de ontwikkeling van ‘ParkinsonNet Thuis’ uit handen van Laetitia Griffith, voorzitter van het Prinses Beatrix Fonds. Bij dit project worden Parkinsonpatiënten proactief in de thuissituatie gescreend door een fysiotherapeut,

Onder belangenbehartiging verstaat de MSVN het planmatig ondersteunen van mensen

anderen. Bijvoorbeeld op landelijk niveau voor aspecten als overheidsbeleid en regelgeving, maar ook op regionaal niveau wanneer het gaat over de gemeentelijke uitvoering van dat beleid en de kwaliteit van zorgverlening.

ergotherapeut en een logopedist. De stimuleringsprijs is een initiatief

Er zijn grote stappen gezet op weg naar een multidisciplinaire richtlijn voor MS, een

de Parkinson Vereniging.

in samenspraak met neurologen, fysiotherapeuten, MS-verpleegkundigen en vele

van het Prinses Beatrix Fonds en kwam tot stand in samenwerking met

richtlijn op papier voor diagnose en behandeling van MS. De richtlijn wordt ontwikkeld

andere zorgprofessionals. De MSVN heeft hierbij het patiëntenperspectief ingebracht.

Stefanie van Vliet, directeur van de Parkinson Vereniging

MS Vereniging Nederland

BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders

Aantal patiënten:

17.000

Aantal patiënten:

230.000

Aantal medewerkers:

Ft 5,75 (vast) + Ft 1,90 (tijdelijk)

Aantal medewerkers:

8,5 fte



9.734 € 20



€ 300.000

3.650

€ 35

€ 230.000

De MSVN is de erkende patiëntenvereniging voor mensen met MS

De BOSK is een vereniging van en voor mensen met een handicap en hun ouders. Mensen

informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging.

bij de BOSK terecht. De BOSK informeert, adviseert, brengt lotgenotencontact tot stand en

en hun direct betrokkenen. De MSVN richt zich op haar kerntaken

Informatievoorziening

met een aangeboren motorische handicap, een spraaktaalstoornis of een schisis kunnen

behartigt de belangen van mensen met een motorische handicap

Vanuit de regionale werkgroepen worden diverse informatiebijeen

Voorlichting

bijeenkomsten voor mensen die onlangs te horen hebben gekregen

over actuele ontwikkelingen in de gehandicaptensector en in de samenleving. In 2011 is

komsten georganiseerd. Bijvoorbeeld thematische bijeenkomsten en

Het BOSK magazine voorziet in belangrijke mate in de behoefte aan achtergrondinformatie

Yelle Nuse, directeur van de MS Vereniging Nederland

34



35

het magazine vier keer verschenen. Er zijn twee speciale uitgaven verschenen van Voor jou!, een jongerenmagazine met interviews, reportages, ingezonden stukken en een column.

Via de Digitale Nieuwsbrief worden leden geïnformeerd over actuele

onderwerpen. In het eerste kwartaal van 2011 is de BOSK gestart met

de BOSK Blog. Wie onze blog volgt, krijgt een kijkje in het leven van de

De BOSK was aanwezig op 9 februari bij de manifestatie tegen de bezuinigingen in het

onderwijs. Een BOSK-ouder en haar zoon waren er ook bij en werden geïnterviewd door de

PO-Raad en door BNR Nieuwsradio. Daarnaast heeft de BOSK op 31 januari en 21 maart als voorzitter deelgenomen aan de vergadering van de adviesgroep onderwijs van de

CG-Raad. De belangrijkste onderwerpen waren: actie tegen bezuinigingen en voortgang passend onderwijs.

BOSK Bloggers: van een passie voor sport tot het opstarten van een eigen bedrijf. Op de BOSK Blog staan inspirerende, leuke, grappige en

herkenbare verhalen van ouders en van jongeren met een motorische

beperking. Daarnaast laten medewerkers en vrijwilligers op BOSKblog. nl zien waar ze mee bezig zijn.

In de korte periode dat BOSK Blog in de lucht is, wordt het blog al

goed ontvangen. BOSK leden en mensen uit de doelgroep melden zich spontaan aan om ook te bloggen op BOSK Blog. Ook Twitter wordt

steeds meer en beter gebruikt door medewerkers van BOSK om leden

snel te informeren. En steeds meer mensen volgen wat de BOSK doet.

Vereniging van Huntington Aantal patiënten:

1.500 patiënten en 5.000 risicodragers

Aantal medewerkers:

2,7 fte



1.528

€ 24

€ 220.000

Het aantal volgers is gegroeid tot 940. Martijn Klem, directeur van de BOSK

Onderling contact

De Vereniging van Huntington richt zich primair op het bevorderen van welzijn, kwaliteit

kennis en ervaring tussen ouders onderling, tussen volwassen gehandicapten onderling

hun partners.

Een van de hoofddoelstellingen van de oudervereniging is zorgen voor uitwisseling van

en tussen deze groepen en de hulpverleners. Het hebben van een handicap brengt vaak allerlei moeilijkheden met zich mee. Zowel voor ouders als voor de groep volwassenen

van leven, zorg en belangenbehartiging voor patiënten met de ziekte van Huntington en

Voorlichting

met een handicap is het bevrijdend en stimulerend om met mensen te praten die in een

Een van de belangrijkste activiteiten is het geven van voorlichting.

workshops zoals de workshop in mei 2011: weerbaarheid voor ouders van kinderen met

aspecten van de ziekte. Daarnaast is in 2011 vier keer het Kontaktblad

vergelijkbare situatie zitten. Er worden themabijeenkomsten georganiseerd, maar ook een schisis. Deze werd geleid door Rico Schuijers, de sportpsycholoog van het Nederlands Olympisch Team en vader van kind met schisis. Naast de landelijke bijeenkomsten orga niseert de BOSK ook regionale bijeenkomsten en vakantieweken voor jongeren. Belangenbehartiging

De BOSK behartigt belangen, zowel individueel als collectief. Het belangrijkste onderwerp

binnen belangenbehartiging was wel het ‘Passend Onderwijs’. De bezuinigingen van 300 miljoen euro komen vooral op het Speciaal Onderwijs terecht. Binnen Passend Onderwijs

verliezen ouders het recht mee te praten over de selectie van een school voor hun kind met een beperking. Binnen de samenwerkingsverbanden –die de kern vormen van Passend

Onderwijs– is de positie van Speciaal Onderwijs en van de kinderen hoogst onzeker, omdat het zorgbudget niet langer is gegarandeerd.

De vereniging geeft verschillende folders en brochures uit over de vele

verschenen, waarin actuele ontwikkelingen, verenigingsactiviteiten en ervaringen van lotgenoten zijn opgenomen. Onderling contact

De vereniging organiseert regelmatig regionale symposia en landelijke

studiedagen voor professionele hulpverleners in de gezondheidszorg. Daarnaast worden op verzoek klinische lessen verzorgd voor diverse

beroepsgroepen, waaronder zorginstellingen, opleidingen voor ver pleegkundigen, thuiszorg, etc. Zo werd er in maart 2011 een landelijke

dag voor familie van Huntingtonpatiënten georganiseerd, waarbij zij op een informele manier hun ervaringen konden delen.

Jacqueline van Blitterswijk, directeur van Vereniging van Huntington

36



37


De Vereniging van Huntington heeft haar eigen Wetenschappelijke Adviesraad (WAR),

Patiënten kunnen zelf via MijnZorgNet.nl

uit wetenschappers, specialisten en andere deskundigen op het gebied van de ziekte

koppelen, waardoor deze zorgverleners bijvoor-

die gevraagd en ongevraagd advies geeft aan het bestuur. De WAR is samengesteld

van Huntington. In samenwerking met het Prinses Beatrix Fonds is er in 2009 een onderzoekscoördinator Huntington aangesteld, met als doel om het Nederlandse

wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington in kaart te brengen, te coördineren en te stimuleren. Zie voor meer informatie pagina 22 van dit jaarverslag.

beeld informatie over behandeldoel-stellingen kunnen uitwisselen. Het project is op 1 april

2011 van start gegaan in het UMC St Radboud

Nijmegen en wordt gefinancierd door ZonMW

met cofinanciering van Menzis, de Parkinson

Projectsubsidies

Vereniging en het Prinses Beatrix Fonds.

Het Prinses Beatrix Fonds wil met gerichte projectsubsidies investeren in betere zorg

Individuele hulp

voor mensen met een spierziekte. In 2011 zijn de volgende projecten toegekend:

Ketenzorg in Nederland voor mensen met de ziekte van Huntington ( € 15.000 )

Er is een tekort aan kwantiteit en kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van

Huntington. Door beperkt inzicht in de ziekte en het niet tijdig erkennen van zorgbehoefte, komen mensen pas met zorg in aanraking wanneer hun situatie geëscaleerd is. Met het verbeteren en verder ontwikkelen van ketenzorg en zorgrichtlijnen, wil de Vereniging van

Huntington hier verandering in brengen. De Vereniging van Huntington werkt hiervoor

samen met Topaz, Atlant Zorggroep, Archipel, Zorggroep Noorderbreedte, Florence Zorg, De Riethorst Stromenland en de Osira groep.

Na een evaluatie in 2010 is het voorzieningen-

pakket voor individuele hulp aangepast. In 2011 kwamen zit- of ligvoorzieningen (bijvoorbeeld

sta-op-stoel of speciaal bed) en diverse vervoersvoorzieningen in aanmerking voor vergoeding.

Naast een bijdrage voor een aangepaste auto,

konden patiënten ook voor een brommobiel (45 km-auto) en een aangepaste fiets een beroep

op ons doen. De beoordeling en afhandeling van individuele subsidieverzoeken was in handen

Scholing en training vrijwilligers ( € 14.800 )

In het kader van de professionalisering heeft de Parkinson Vereniging het vrijwilligers-

beleid en het bijbehorende scholingsbeleid aangepast. Omdat het subsidieverzoek door

van de Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO).

Marit, voor haar aangepaste rolstoelbus

het Ministerie van VWS werd afgewezen, heeft het Prinses Beatrix Fonds het benodigde

Er zijn in totaal 71 subsidies verstrekt, waarvan 48 voor gemotoriseerd

Beademingsmaskers voor kinderen ( € 255.866 )

Totaal toegekende subsidies:

voor het beademen van kinderen, onder wie ook jonge spierziektepatiëntjes. Het project

bedrag voor scholing en training van vrijwilligers toegezegd.

In dit 3-jarenproject wordt een veilig en goed passend mond-neusmasker ontwikkeld ‘Beademingsmaskers voor kinderen’ wordt uitgevoerd door de Technische Universiteit

Delft in samenwerking met het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam en wordt mede

gefinancierd door Fonds NutsOhra ( € 95.000) en Stichting Spieren voor Spieren ( € 135.866). Een integraal zorgnetwerk georganiseerd door de patiënt ( € 50.000 )

Dit praktijkproject wil de coördinatie van individuele zorg voor Parkinsonpatiënten verbeteren, gebruik makend van de eigen inzet van de patiënt, het netwerk van

zorgverleners (ParkinsonNet) en de huidige ICT-mogelijkheden (MijnZorgNet.nl).

38

zorgverleners van ParkinsonNet aan elkaar


vervoer, 12 zit- en ligvoorzieningen en 11 aangepaste fietsen. €

Uitvoeringskosten ANGO (16%):

€

Totale kosten

€

81.950 13.112

95.062

In de afgelopen jaren hebben wij het budget voor individuele bijdragen naar beneden moeten bijstellen. In de toekomst zullen wij ons meer gaan concentreren op wetenschappelijk

onderzoek om zo sneller een behandelmethode of een geneesmiddel voor spierziekten te

kunnen ontwikkelen. Om die reden was 2011 het laatste jaar waarin het fonds subsidies heeft kunnen verstrekken voor individuele hulpmiddelen.


39

Vakantiehuizen Verspreid over het land heeft het Prinses Beatrix Fonds tien volledig aangepaste

vakantiehuizen, allemaal in een prachtige omgeving. Ieder verblijf is geschikt voor zes

personen, van wie maximaal twee rolstoelgebonden. Onze huizen zijn zeer geliefd bij een trouwe groep vakantiegangers, velen van hen komen er al jaren. Dat is meteen een groot

compliment aan de beheerders van de huizen, die voortreffelijk werk leveren. In 2011 hadden

we opnieuw een mooie bezettingsgraad van onze huizen: 72%, een lichte stijging t.o.v. 2010.

Bezettingsgraad vakantiehuizen (2011 tot 31/12 geboekt*)

Aantal weken 2007

Aantal weken 2008

Aantal weken 2009

Aantal weken 2010

Aantal weken 2011

Claushuis

26

35

33

38

38

Bingolo

25

31

37

36

36

HUIS

Elizabeth’s Hof

23

33

33

34

39

‘t Schildhuus

20

35

31

28

35

Steentjes

22

34

38

37

38

Juliana

25

32

39

32

32

Wilhelmina

29

35

35

32

32

Janivo

30

36

34

35

41

Lions

30

39

37

38

44

Oranjerie

28

36

37

35

42

Totaal

258

346

354

345

377

Bezettingsgraad

52%

69%

68%

66%

72,5%

*) Tot en met 2008 zijn de vakantiehuizen verhuurd o.b.v. 50 beschikbare weken. Vanaf 2009 zijn de vakantiehuizen verhuurd o.b.v. 52 beschikbare weken.

“Sporten is altijd mijn lust en mijn leven geweest. Naast het kunstschaatsen heb ik gedanst en was ik veel op de sportschool te vinden. Jarenlang heb ik mijn topsport gecombineerd met mijn studie Communicatie- en Informatiewetenschappen aan de Rijksuniversiteit Groningen. Het Syndroom van

1. Julianahuis - Texel

Guillain-Barré gooide op beide fronten roet in het eten, maar ik ben gelukkig

2. Wilhelminahuis - Texel 3. Janivohuis – Egmond aan Zee

5. ‘t Schildhuus - Havelte

7. Steentjeshuis - Doorn

9. d’ Oranjerie - Eibergen

4. Elizabeth’s hof - Frederiksoord

6. Claushuis - Ootmarsum

8. Bingolo - Harskamp

10. Lionshuis - Panningen

volledig hersteld en studeerde zelfs af met een 9 voor mijn scriptie.”

Karen Venhuizen is 28 jaar en heeft de spierziekte Guillain-Barré Syndroom. 40


Hoofdstuk 4: Fondsenwerving en communicatie Het Prinses Beatrix Fonds krijgt geen overheidssubsidie en is dus geheel afhankelijk van

giften en donaties. Die komen op verschillende manieren tot stand. Sommige mensen

geven aan de collectant, die in de tweede week van september aanbelt. Anderen kiezen ervoor om ons structureel te steunen, als vaste donateur. Incidentele steun krijgen we

ook regelmatig, bijvoorbeeld van particulieren, bedrijven, scholen en andere organisaties. Er zijn mensen die het fonds opnemen in hun testament en tot slot maken verschillende loterijen een deel van de opbrengst aan ons over.

Wij willen iedereen die ons ook in 2011 financieel heeft gesteund van harte bedanken.

Opbrengst fondsenwerving In 2011 is € 4,6 miljoen opgehaald met eigen fondsenwerving. Dit is ruim boven de

begroting van € 4 miljoen en ruim € 1 miljoen meer dan in 2010. De stijging is te danken

aan een groei van bestaande fondsenwervende activiteiten en de eenmalige opbrengst van de veiling “nalatenschap Koningin Juliana”.

Giften en donaties In 2011 heeft het fonds ruim € 1,6 miljoen ontvangen uit giften en donaties. Dit bedrag

werd bij elkaar gebracht door donateurs en bedrijven en uit de opbrengst van bijzondere

acties. Daarnaast is er € 215.000,- ontvangen aan giften met een specifieke bestemming. Veiling nalatenschap Koningin Juliana

Het veilen van voorwerpen uit de nalatenschap van koningin Juliana was een bijzondere actie met een fantastische opbrengst. Maar liefst € 850.000,- kwam ten goede aan het

fonds. De veiling werd georganiseerd door Sotheby’s in opdracht van de vier erfgenamen: Koningin Beatrix en de prinsessen Irene, Margriet en Christina. Koningin Beatrix koos het Prinses Beatrix Fonds als één van de begunstigden.

Bestaande donateurs

Ook in 2011 hebben wij onze donateurs om steun gevraagd. We stuurden vier mailings, Marianne van Mierlo ging in september abseilen van de Euromast. Deze actie werd georganiseerd door het Prinses Beatrix Fonds om geld op te halen voor het wetenschappelijk onderzoek naar de spierziekte GuillainBarré syndroom. Marianne van Mierlo is zelf tweemaal getroffen door deze spierziekte. “Ik heb als eens een duoparachutesprong gemaakt en dat vond ik kicken.

steeds met een ander thema.

• Februari:

55-jarig bestaan

• September:

Guillain-Barré syndroom

• Mei:

• November:

individuele hulp

ziekte van Huntington

Zonder lang na te denken heb ik besloten om mee te doen aan deze actie.”

Marianne van Mierlo is 71 jaar en heeft de spierziekte Guillain-Barré syndroom. Jaarverslag 2011 Prinses Beatrix Fonds

43

Om donateurs beter te kunnen informeren over ons werk hebben zij in december ook de

Op 29 september stond de uitzending van het tv-programma Tijd voor Max geheel in het

jaar in de volle breedte informeert over ons werk en de besteding van de giften die wij

ons te steunen met een maandelijkse bijdrage. Ruim 500 mensen gaven daar gehoor aan.

eerste uitgave van de SpierKrant ontvangen. Een nieuwskrant die donateurs drie keer per mogen ontvangen.

teken van het Prinses Beatrix Fonds. Tijdens de uitzending kregen kijkers het verzoek om Doordat in 2010 en in de eerste helft van 2011 nauwelijks is geïnvesteerd in het werven van

nieuwe donateurs, is de balans over 2011 ondanks de komst van deze nieuwe donateurs negatief. Het aantal actieve donateurs en het aantal incassodonateurs is gedaald.

Aantal actieve donateurs

Donateurs met incasso

31 december 2010

37.854

13.726

31 december 2011

35.249

13.691

Met de acties die het tweede halfjaar van 2011 zijn ingezet en de geplande acties voor

2012 doen we er alles aan om komend jaar weer een stijging van het aantal donateurs tot stand te brengen.

Acties en bijzondere giften In 2011 kwamen vele mensen in beweging voor het Prinses Beatrix Fonds. Met wandelen,

spinnen, hardlopen, scootmobiel rijden, abseilen en andere acties brachten zij veel geld bij elkaar. Ook waren er weer bedrijven en organisaties die een bijzonder moment aangrepen

om het fonds een bedrag te schenken. Hieronder een greep uit de acties en bijzondere giften van 2011.

Avans-studenten: € 3.500

Op 19 maart 2011 organiseerde een groep fysiotherapiestudenten een succesvolle actie bij

Sportschool Aad van Loon in Barendrecht. De studenten Anne van der Reest, Patrick van Hoof en Steven Noorlander van Avans Hogeschool Breda organiseerden de onderdelen spinning,

zumbadansen en cardiofitness. Op deze manier zamelden zij maar liefst € 3.500 voor het

fonds in en wisten ze op een bijzondere manier hun maatschappelijke studiepunten binnen te halen.

Werving nieuwe donateurs

Om meer mensen bij ons fonds te betrekken hebben we in 2011 op twee manieren nieuwe donateurs geworven.

Naar geselecteerde adressen hebben we schriftelijke mailings verstuurd. We gaven uitleg

over spierziekten en ons werk en vroegen de ontvanger om een bijdrage. Hiermee hebben we in 2011 ruim 2.100 nieuwe donateurs kunnen verwelkomen.

44

Nijmeegse Vierdaagseloper: € 950

Tim de Jong haalde met het lopen van de Nijmeegse Vierdaagse € 950 op voor het

Prinses Beatrix Fonds. “Met 40.000 mensen en een veelvoud aan enthousiaste supporters samen een prestatie neerzetten blijft leuk. Ik heb ervoor gekozen om voor het Prinses Beatrix Fonds te lopen. Nu de ziekte van Huntington zich openbaart bij een goede

vriend, besef ik de impact ervan op hemzelf en zijn directe omgeving. Die onzekerheid

kan ik niet wegnemen, maar wel kan ik onderzoek naar spierziekten steunen met een financiële bijdrage.”



45

50-jarig jubileum Gebr. De Haan – Bussloo: € 2.700

Jeroen van Aken van het Prinses Beatrix Fonds vertelt: “Na een uitleg

Fonds een cheque in ontvangst nemen van € 2.700,-. Deze geweldige bijdrage is door

iedereen extra gemotiveerd te gaan afdalen. De weersomstan-

Woensdag 29 juni mocht regiocoördinator Meja van Pagée namens het Prinses Beatrix

aannemingsbedrijf Gebr. De Haan – Bussloo bij elkaar gebracht, ter ere van hun 50-jarig bedrijfsjubileum. Een bijzonder gebaar waar wij het bedrijf zeer dankbaar voor zijn. Abseilen van de Euromast: bijna € 15.000

Het abseil-evenement bij de Euromast heeft bijna € 15.000 opgeleverd voor onderzoek

naar spierziekten. Een groep van 57 abseilers, waaronder een professor en een 71-jarige,

liet zich sponsoren om vanaf 100 meter af te dalen. De opbrengst is bestemd voor onderzoek naar het Guillain-Barré syndroom.

door professor Van Doorn over de impact van deze spierziekte was digheden waren uitstekend, droog en weinig wind. Ook mevrouw Van Mierlo (71 jaar) kwam moeiteloos naar beneden. Uiteindelijk

een mooie middag met een prachtige opbrengst.” Met speciale

dank aan de Euromast, Height Specialists, Sanquin en alle deel nemers en hun sponsors.

Scootmobiel3daagse: € 7.198

Ruim honderd scootmobielrijders hebben in drie dagen tijd het geweldige bedrag van

€ 7.198,52 bij elkaar gebracht. Dit gebeurde tijdens de Scootmobiel3daagse. In Bergen op

Zoom werd de cheque op feestelijke wijze overhandigd door Adrie Stander, organisator van de actie.

Team Prinses Beatrix Fonds, Singelloop Utrecht: ruim € 1.000

Tijdens de jaarlijkse Singelloop in Utrecht heeft het Prinses Beatrix Fonds in 2011 de eerste plek weten te veroveren in de categorie Goede Doelen Singelloop. Medewerkers van het

fonds, vrienden en sportfanaten hebben zich die dag door de hitte heen weten te slaan. Hun inspanningen leverden ruim € 1.000 op.

Prof. dr. Pieter van Doorn ontvangt de cheque van Marianne van Mierlo en directeur van het Prinses Beatrix Fonds Jan-Ite de Ruijter.

46


Het hardlooptteam van het Prinses Beatrix Fonds


47

Opening Jumbo Meppel: € 1.000

Lotto

opgehaald voor het Prinses Beatrix Fonds. Ondernemer Henk Machiela besloot om in plaats

in Nederland. Met de merken Lotto, Toto, Lucky Day en Krasloten investeert

Tijdens de openingsreceptie van de nieuwe Jumbo supermarkt in Meppel is € 1.000

van cadeaus en bloemen, geld te vragen voor het fonds. Dat resulteerde in een fantastisch

bedrag van € 780. Henk Machiela: “Ik wilde hier een mooi rond bedrag van maken en heb

de resterende € 220 zelf gedoneerd.” Hierdoor kwam de uiteindelijke bijdrage op € 1.000.

De Lotto verdient al sinds 1961 geld voor de sport en andere goede doelen De Lotto in instellingen op het gebied van sport, cultuur, maatschappelijk welzijn en volksgezondheid. In 2011 heeft het Prinses Beatrix Fonds een bedrag van € 451.341 ontvangen van De Lotto.

Lady Sting Rijswijk: € 500

Erfenissen, legaten en notariële schenkingen

80 filialen van The Sting verkopen een collectie shirts, waarvan 10% van de opbrengst ten

In 2011 heeft het Prinses Beatrix Fonds negen erfenissen en dertien legaten beneficiair

wordt geschonken. Jenai Tam werkt bij de Lady Sting in Rijswijk. Haar zoon Joshua was

hetzelfde jaar zijn ook tien schenkingen vastgelegd in een notariële akte.

Lady Sting Rijswijk heeft in 2011 € 500 aan het Prinses Beatrix Fonds geschonken. Alle goede komt aan een goed doel. De filialen mogen zelf bepalen aan welk doel het geld nog maar 8,5 maand toen hij in november 2009 overleed aan de spierzieke SMA type 1.

Vestigingsmanager Laura Voortman besloot daarom ditmaal de opbrengst van het Rijswijkse filiaal aan het Prinses Beatrix Fonds te schenken.

aanvaard. De inkomsten uit nalatenschappen waren in 2011 hoger dan verwacht. In

Zwaluwen Jeugd Actie

Al 52 jaar kan het Prinses Beatrix Fonds rekenen op de steun van de Zwaluwen Jeugd

Actie. De inzet van vele enthousiaste jonge voetballertjes is voor het fonds van groot

HeliX

HeliX is het resultaat van een bijzondere samenwerking tussen Royal Leerdam Crystal en

glaskunstenaar Menno Jonker. Samen creëerden zij, ter gelegenheid van 55 jaar Prinses

Beatrix Fonds en 35 jaar Vereniging van Huntington, het kristallen kunstobject HeliX in

belang. Zaterdag 17 september 2011 werd de opbrengst van de Zwaluwen Jeugd Actie 2011

bekend gemaakt. Gastheer van de dag, voetbalvereniging Verburch uit Poeldijk, zorgde samen met de organisatie van de Zwaluwen Jeugd Actie voor een ludieke onthulling.

een gelimiteerde oplage van 500 exemplaren. Elk object is uniek en heeft zijn een eigen

Het totaalbedrag van € 258.000 was een nieuw record voor de actie. Nog nooit was

van de HeliX verkocht. Een deel van de opbrengst is bestemd voor de Vereniging van

Fonds geïnvesteerd in onderzoek naar spierziekten bij kinderen. Eenderde wordt door

nummer. HeliX is sinds september 2011 verkrijgbaar voor € 395. In 2011 zijn 40 exemplaren

Huntington. Voor alle donateurs van het Prinses Beatrix Fonds was er bovendien de

mogelijkheid om een kijkje te nemen in de eeuwenoude Hollandse kristalfabriek, Royal Leerdam Crystal. Deze rondleidingen werden druk bezocht en zijn goed ontvangen.

de opbrengst zo hoog! Tweederde van het bedrag wordt door het Prinses Beatrix

de Zwaluwen Jeugd Actie besteed aan sport-, spelen recreatievoorzieningen voor de gehandicapte jeugd. Naast de recordopbrengst kende de actie van dit jaar nog een andere mijlpaal. In 2011 kon de 9 miljoenste deelnemer worden gehuldigd.

Loterijen VriendenLoterij

De VriendenLoterij, voorheen de Sponsor Bingo Loterij, steunt al meer dan 20 jaar

goede doelen die werken aan verbetering van gezondheid en welzijn in Nederland.

Deelnemers kunnen zelf bepalen naar welk goed doel de helft van de lotprijs gaat.

In 2011 ontving het Prinses Beatrix Fonds ruim € 800.000.

Marieke van Schaik, Managing Director VriendenLoterij overhandigd aan Jan-Ite de Ruijter en Sonja van der Velden onze cheques. Foto Roy Beusker.

48

Bekendmaking van de opbrengst van de Zwaluwen Jeugd Actie 2011



49

Collecte De jaarlijkse collecteweek van het Prinses Beatrix Fonds is een van onze belangrijkste

Er zijn 1600 comités van één of meer personen die in één of meer plaatsen de collecte

voor het fonds langs de deuren. Ondanks de voelbare gevolgen van de economische

uitreiken en innemen van de collectebussen en het tellen en afstorten van de opbrengst.

inkomstenbronnen. In de tweede week van september gingen ruim 30.000 mensen crisis wisten zij zelfs iets meer op te halen dan in 2010. De collecte wordt georganiseerd

conform het protocol van de Stichting Collecteplan, een samenwerkingsverband van collecterende fondsen. Collectejaar Collecteopbrengst

2009

2010

2011

€ 1.650.616

€ 1.565.373

€ 1.566.784

organiseren. Zij zorgen onder meer voor het werven en behouden van collectanten, het

In 2011 waren 14 regiocoördinatoren actief. Een groot deel van deze mensen zet zich

al jaren in voor het Prinses Beatrix Fonds. Een regiocoördinator is de contactpersoon

tussen het kantoor in Den Haag en de vrijwilligers in het land. Regiocoördinatoren bezoeken in hun regio met regelmaat de organiserende comités.

In 2011 benoemde het fonds haar eerste regiomanager. De taken van de regiomanager zijn uitgebreider dan die van de regiocoördinatoren, met name op het gebied van lokale

Organisatie

fondsenwerving. De regiomanager is in dienst van het fonds in tegenstelling tot de

De organisatie van de landelijke collecte is een intensief proces dat een aantal maanden in

delijk voor regio Zuid: Zeeland, Limburg en Noord-Brabant.

beslag neemt. Naast onze medewerkers op het kantoor in Den Haag, zijn vele duizenden vrijwilligers hierbij onmisbaar.

regiocoördinatoren, zij zetten zich vrijwillig in. De eerste regiomanager is verantwoor

Het hoofd vrijwilligers- en collecteorganisatie werkt vanuit het kantoor in Den Haag en is het eerste aanspreekpunt voor de regiocoördinatoren en regiomanagers.

Organisatieschema collecte

n collectanten

n comités

.

n regiocoördinatoren en regiomanager

n hoofd vrijwilligers- en collecteorganisatie

Kroontjes Als onderdeel van de lustrumactiviteiten en in het kader van het Europees jaar van het

vrijwilligerswerk is voor de eerste keer in de geschiedenis van het fonds een ‘Kroontje’

uitgereikt aan één van de vrijwilligers uit de collecteorganisatie. Voor deze eerste editie waren 12 vrijwilligers genomineerd.

Het Kroontje werd tijdens het symposium op 30 september uitgereikt aan mevrouw

J. Castenmiller uit Uithoorn, in het bijzijn van Hare Majesteit de Koningin. Josje CastenmillerOngeveer 30.000 collectanten besteden één en soms twee avonden in de tweede

week van september aan ‘hun’ collecte. Een gemiddelde looproute bestaat uit circa 100 voordeuren, uiteraard afhankelijk van de wijk en het type woningen.

50


van Breemen startte jaren geleden met collecteren voor het Prinses Beatrix Fonds. Zij

had vroeger drie buurjongens met Polio en was zo met hen begaan dat zij zich tot op de dag vandaag graag inzet voor mensen met een spierziekte. Intussen organiseert zij al

24 jaar de collecte in Uithoorn. Zij zorgt ervoor dat haar comité een geoliede machine is.


51

Zij weet alle comitéleden te inspireren en te

Deur-aan-deur

resultaat te bereiken. Daarnaast heeft zij

marketing. Het experiment is succesvol afgerond. Deur-aan-deur werving is daarmee een

motiveren om elk jaar weer een fantastisch oog voor verjonging: zij slaagt er in om

jonge comitéleden te vinden en probeert via

serieus alternatief voor telemarketing.

scholen jonge collectanten te werven. Ook

Samenwerking met VSN

ook op andere manieren geld en aandacht

roepen het Prinses Beatrix Fonds te helpen bij de collecte. Meer dan 125 mensen hebben,

heeft zij meerdere malen laten zien dat zij voor het fonds weet te creëren. Haar door zettingsvermogen en overtuigingskracht

zijn uitzonderlijk en daarom ontving zij een ‘Kroontje ‘.

In een brief heeft de voorzitter van de Vereniging Spierziekten Nederland de leden opge naar aanleiding van dit schrijven, hun steun aan de collecteorganisatie aangeboden, een fantastisch resultaat. Charme-offensief

De vier septemberfondsen hebben hun krachten gebundeld en in 2011 bij wijze van pilot een gezamenlijke digitale campagne gevoerd. Het KWF, de Nierstichting, het Fonds Verstandelijk

Werving

Gehandicapten en het Pinses Beatrix Fonds werkten hieraan mee. Dit was een voorloper

Het Prinses Beatrix Fonds verliest ieder

jaar organisatoren en collectanten, onder

meer door natuurlijk verloop. Het vinden

op een eventuele branchebrede campagne, gericht op het werven van collectanten. De boodschap: elke gift is een heldendaad! De campagne is op 1 september 2011 van start

gegaan in de vorm van een viral en een landingspagina op de website www.collecteren.nl .

van nieuwe vrijwilligers is dus essentieel. In

Communicatie

vrijwilligers geworven.

Met een zekere regelmaat meten wij de bekendheid van het Prinses Beatrix Fonds, zowel

Libelle Zomerweek

gemiddelde van 81%.

2011 heeft het fonds ongeveer 2000 nieuwe

van de naam als de inhoud van ons werk. De totale naamsbekendheid kwam uit op een

In 2011 huurde het fonds voor het eerst een stand tijdens de Libelle Zomerweek. Dit

Veel minder mensen weten ook daadwerkelijk wat het Prinses Beatrix Fonds doet. Net als

bezoekers, van wie meer dan 90% vrouw

spierziekte of bewegingsstoornis. Rondom de collecteweek in september wordt er veel gecom

landelijke evenement trekt ruim 85.000 is. Enkele honderden meldden zich aan als vrijwilliger.

vorig jaar weet slechts 14% dat het Prinses Beatrix Fonds zich inzet voor mensen met een

municeerd met het grote publiek en is de inhoudelijke bekendheid enkele procenten hoger.

Het Prinses Beatrix Fonds streeft ernaar om de naamsbekendheid te handhaven en de

Braderieën

Het fonds nam ook deel aan een aantal plaatselijke braderieën en fairs. Deze

manier van werven heeft als positieve

bijkomstigheid dat we niet alleen nieuwe

inhoudelijke bekendheid te laten groeien. Ook het imago van het Prinses Beatrix Fonds

wordt ieder jaar gemeten. In 2011 kregen we als rapportcijfer een 6.4, één tiende lager dan in 2010. Het gemiddelde rapportcijfer in de branche is 6.3. Bron: GFK Charibarometer

vrijwilligers aantrekken, maar tegelijkertijd

Internet

Beatrix Fonds werken.

In 2011 hebben we geprobeerd binnen de bestaande structuren van de website zo actief

aan de naamsbekendheid van het Prinses

52

In 2011 heeft het fonds een pilot gedaan met het werven van vrijwilligers via deur-aan-deur

mogelijk te zijn. Regelmatig plaatsten we nieuwsberichten en trokken we via offline



53

activiteiten bezoekers naar de website. De website had in 2011 gemiddeld 4.022 unieke

Nieuwsbrief collectanten

een paar pieken in het aantal bezoekers. In maart was er een piek in verband met de veiling

informatie over de activiteiten van het Prinses Beatrix Fonds en tips voor de collecteweek.

bezoekers per maand, ruim 1.000 per maand meer dan in 2010. Gedurende het jaar waren er

Onze collectanten ontvingen samen met het collectemateriaal een nieuwsbrief met

van voorwerpen uit de nalatenschap van Koningin Juliana. In mei konden bezoekers van

Daarin was ook een prijspuzzel verwerkt, die 1.300 reacties opleverde.

de Libelle Zomerweek hun foto ophalen via onze website. En in september waren de collecteweek, de abseilactie en het symposium reden voor een flinke stijging.

Campagnemaand

Digitale nieuwsbrief

In de maand september heeft het fonds massamediaal campagne gevoerd. Het doel van

vrijwilligers, relaties en andere geïnteresseerden. In 2011 waren hier 3.794 mensen op

de campagne was tweeledig:

Elke maand verstuurt het Prinses Beatrix Fonds een digitale nieuwsbrief naar donateurs,

geabonneerd. In 2010 waren dit er nog maar 2.183, een stijging van 56% dus.

1. Ondersteuning collecteweek (11 t/m 17 september) 2. Zichtbaarheid Prinses Beatrix Fonds verhogen

Social media

De campagne is zo ontworpen dat wij uit een beperkt communicatiebudget maximaal

te communiceren dan via traditionele media. In de loop van 2011 hebben we deze kanalen

een samenhangend multimediaal concept. Thema van de campagne: Het Prinses Beatrix

rendement konden halen. Bovendien hebben we gestreefd naar optimale synergie door

Facebook, Twitter en YouTube geven ons de kans op een andere manier met onze achterban

Fonds 55 jaar in beweging.

steeds actiever ingezet. Het aantal Facebook ‘likers’ steeg van 30 naar 120. Eind december

hadden we 290 volgers op Twitter en is er op YouTube 2.456 keer een video van het Prinses

Tv-commercial

Beatrix Fonds bekeken. In 2012 gaan we deze middelen verder integreren met onze website

De commercial met de titel Er is één

en meer strategisch inzetten.

SpierK

rant

SpierKrant dec 2011:Opmaak 1

Nieuwsbrieven en folders SpierKrant

In december is de eerste editie

van de SpierKrant verschenen. De SpierKrant wordt in een oplage

van 47.500 exemplaren verstuurd

naar alle donateurs, collectanten,

vrijwilligers, onderzoekers en andere betrokkenen en geïnteresseerden. De SpierKrant bevat heldere infor

matie over het werk van het Prinses

Beatrix Fonds. In iedere uitgave is er

uitgebreid aandacht voor onderzoek, het leven met een spierziekte en een korte en bondige uitleg over

één specifieke spierziekte. De eerste SpierKrant is zeer enthousiast ontvangen.

18-11-2011

14:15

dec 201 1:O

pmaak

Pagina 1

1

18-11-

2011

beweging die goed is voor alle spieren 14:15

Pagina

was te zien op Nederland 1, 2 en 3,

3

RTL4, National Geographic en op het

SpierKrant Rianne he

e� SMA

“Je grijp t

Een uitgave van het Prinses Beatrix Fonds

en doet

mee aa

toch iedn een veelbelovend onderzo ere stro ek halm aa n” Jaargang 1, edi�e 1, december 2011

SpierKra

nt dece

mber 20

11 3

internetkanaal RTLXL. De commercial

ER IS ÉÉN BEWEGING DIE GOED IS VOOR ALLE SPIEREN

op het internetkanaal riep op tot

online doneren. Minimaal 5, 7 miljoen

Beschermvrouwe aanwezig bij jubileum Prinses Beatrix Fonds

Koningin Beatrix toont warme betrokkenheid

mensen hebben onze commercial in

Op vrijdag 30 september was Koningin Beatrix aanwezig bij het symposium van het Prinses Beatrix Fonds ter gelegenheid van het 55-jarig bestaan. Pa�ënten, professionals en vrijwilligers spraken hier samen over de mogelijkheden om met een chronische ziekte zelfstandig te kunnen blijven wonen, werken en leven. Jonge mensen met een spierziekte, in de bloei van hun leven, hadden �jdens het symposium de hoofdrol. Ook Koningin Beatrix sprak uitvoerig met hen. Tevens werden deze dag de ‘Kroontjes’ uitgereikt, onderscheidingen voor personen of organisa�es die zich op een bijzondere wijze hebben ingezet voor mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis.

ieder geval 1 keer gezien en de online campagne resulteerde in 480.846

Lichtpu

nten

In septem ber van dit jaar het sym posium hebben “Zorg voo we �jd gestaan ens r Zelfsta bij het 55 ndigheid” jaar bes Beatrix Rianne s�l Fonds. Dit taan van is �en jaa het Prin keer luis naar de r oud en Rianne ses terden de pa� hee� de zit in een ënten in profession ‘Kroontjes’ spierziek mij voo plaats van rolstoel. Rita ver als ral te SMA telt ove is and Niemand bijgebleve . Haar mo ersom. r de eer Josje Castenmiller uit Uithoorn ontving eendat onvoor Wat weet het n van dez eder ste kee er iets stelbare Op r ver mis dat ze me e dag kracht dit mome loop van was. ”To ‘Kroontje’ voor haar jarenlange inzet voor de hebben jaar oud is de die dez rkte . Zij late de ziekte nt gaat en Rianne e jonge was, me Rianne. het beh n zich nie collecte. Ze collecteert al ruim 24 jaar voor het slaan doo anderh mensen rkte ik Ze gaat had me oorlijk nieuw gen t zomaar alf en dat ze me r een teg naar een t kruipe goed me eesmid uit het voelt zich enslag zien kan er moeite Prinses Beatrix Fonds en ze slaagt er onder n en opt gewone t SM kinderen. del dat veld of een bez daar thu sen, mo A , zoals rekken basissc de sym Het gin behand is. ”Ze wo uiniging. hool gelijkhede krachtver dan and pu�en ptomen andere in om veel jonge nieuwe collectanten g met zov eld dan ning gep teren. He Zij rdt niet ere ver daar kra lies, mo n en lich van eel kracht andere aar anders t onderz gelijk kan cht uit. tpunten volgt haa kinderen te werven. Koningin Beatrix bedankte haar sinspanzoals het d, dat ik dacht oek me en verber moede loopt twe est gun op school dit kan hoort te aan toe r. Rianne s�ge gev e jaar en Tijd om ” dez persoonlijk voor haar inzet. Josje vertelt: “Het niet zijn : “Het kinderen zijn. Ik al lev voegt daa in het e period lang s�l is leuk had toe dus ik wis wat ik ook r zelf e een me ert dit onderz hebben n al tw te staan was een fantas�sche dag en het symposium lee�ijd. t wat er func�e oek na graag zou op school, het ee kin we niet. dicijn op bij het Je trekt normaal s kan her enige willen is deren klim We wil dat de jubileum Fonds vee dan aan was een openbaring. De betrokkenheid van is op die artalle stellen. len als enorme s, het net als spierme l de bel me He n Pri consulta� gaat nie andere op het t zou ook stap voo er lichtpu nses Bea bij de hui belang mensen en van Hare Majesteit de Koningin, er klimrek volgt, t.” Hoe rwaarts eburea nten cre trix medicijn al een rijke sta s- ver na een , maar u en uit de spierz zijn, wa ëren. Er de ziekte ppen gez lang tra der zal dat met de eindelijk nneer straalde warmte van af, dat was heerlijk om te zijn al iekte bij kan sta ject, de verlopen et, zo is ziekte van het biliseren. diagno dat Ria Rianne voor me weet nie Pompe mogelijk. se SMA.” nne min zien. Bij het afscheid nemen zei de Majesteit nsen mand. sinds 200 Ooit we der spierk Door vro “Ik merk er kunnen en in haa 6 behand gebruik racht in eg�jdig nog tegen mij: ‘Doorgaan hoor, want we hebeling r armen lopen Het hui van het haar namens te starte dig krij denma zichDe benen het Prinses vierjarige Kelder heet, Beatrix Koningin Beatrix van harte welkom nieuwe e ondFonds, ont dee n wikkelt Isa op gt, ben je nodig’.” l erz ar met medicijn, van de door een oek wo hoe de weet ik pa�ënt meer dag kan een rdt gefi ziekte farmaceu niet. Ik en zich en wordt groot nancierd en nacht probee kelijk in �sch bed normaal hun lev r me nie verloop dez fas bezig te rijf. ontwikkel ensduu we dan t hee e. Het Priover deDit is gebruidie techniek van haa Ook Patricia Blomkwist ontving een ‘Kroontje’. mensen met een Rivka Smit (23 e symposium uitkomst enkzij houspierziekte. en den me � een r ziekte onderzoek r verlengd. Oo nses Bea gar t het grote rol hettwee k weten e voor het trixbieden. dat gefi Prinses Sinds zij in 1991 getroffen werd door dean� spierjaar) hee�. Nie de ma spierziekte was hulpmiddelen Fonds “Over gehad kunnen nd krijgt SMA envoo rafgéén Beatrix nancierd leven, ook aand in het Fonds dat is door onderz Met dezevro uwkan dezekrijg Rianne ziekte Guillain-Barré Syndroom, zet zij zich met van de sprekers �jdens heteen symposium. weken ik een robotarm. arm de jare “De aan en versta zogeno oek het niet.” n ‘90 ste voo Onderzoe ndig emde tria r zwange Dit zelf und k geeKoningin hart en ziel in voor mensen met deze ziekte. ik zelfstandig enl. eten. zoek in e het fon drinken re kleint nam is om foliumzuu Al in Dus ik kanver � hoop was oprecht geïnteresseerd naamijn Sinds jan r ds de r basik te slikken genbepalen elijk de rugget aalnaar r dealtoe e�sche wanneer uari vanverhaal.voo Ze is ac�ef in de werkgroep Guillain-Barré Ik had veel respect voor haar, een terrasje ga jeenbij SM onder. kans op A. Enmaar oorzaa kom dit jaar een ond werd lan st een ope van de wil drinken. Dit is voor de baby aanzie doet Ria was had erzoek dat ze zo gzaam duiik eenk drankje Syndroom van de Vereniging Spierziekten gedacht.” wanneer ziekte n nlijk. kte ont nne me ik nietzie aan het normaal delijk wa Centru e aan staat en Universit Mede van ardoor op het gebied Utrech lichaam Nederland en ze onderhoudt hieroverm vele mij wa eent grote dankzij air Medis de t. Dit ond er gebverbetering waardoor voor de uw ste ch ond mome eur erz toekom un wo de ziekte (inter)na�onale contacten. Daarnaast verschijnt zelfstandigheid. DetKoningin belangin het had veel nt 41 erzoeken gee� hoo st. “We “De oek rden er zich uit. wetensch te den was hoefdeKoningin opgeda gefi p oprecht op De nan app gro in dit of we Patricia ook regelma�g aan het bed vanken pa�ënstelling voor mijn verhaal en had zich goed n ne cie deze elijke ond ndslag aan niet lan rd doo kennis meegeïnteresseerd onderzoek ginna mijngen verhaal. r het Pri ligt erzoeken wilden voohaar het hui r eeneen , je grijpt de ten Ik vond ten die de hoop op herstel dreigen te verliezen. verdiept materie. doen aan dige ondin de me nses Bea eesmid totaalbed in de hoo tocIk erzoek trix Fon had veel respect haar,del. “ Webijzondere, h ied dit voor rag van o. On naar een erealstro de ziekte dat ze nie ds Voor de pa�ënten en hun familie zijn ditp vaak een hele eur lieve vrouw.” hopen maar vooral derzoeken ruim 13 Rianne dat het stabilisee t ver aan maar dat zehal zomnormaal had die bijdrag van lev miljoen der ach moet ied medicijn rt,” aldus vultwas bezoeken van onschatbare waarde. en van teruit en aan de aan: “Ik ere dag Dit drankj Rita. Ria pa�ënt hoop dat gedacht.” t.” lop kwaliteit een dra ik nietgaa uiteindelij en nù e is de nne zel van hetdie Bekijk sfeerreportage symposium nkje dri ik ooide en en het en ond f vloeibare ke t we nke kun er zal kun erz allerliefst n. middel. nen leid oplossing Jonge mensen met een spierziekte in gesprek opopwww.prinsesbeatrixfonds.nl Om in de nen en tot een oeken hoge hak van een toe opl gen komst het ken!” ossing te Neuroloo eesOok Ma�hijs Wits, 26 jaar met de ziekte proces g dr. Jan met de Koningin naar een gaan rich versnellen wil Verschuur 2 septem Koningin Beatrix met collectevrijwilliger het heteneinde van de dag sprak Koningin van Duchenne, had een bijzondere ontmoe�ng ten op ber 201 Aan is op vrij onderzoek fonds zich voo Meer ond Josje Castenmiller 1 ben hoogle ral dag Beatrix met verschillende oemd uitgebreid naar spi erzoek raar Ne dat de beh jonge met de Koningin. Ma�hijs sprak �jdens het tot bijz in hetzelf erziekten uromuscu ziekten) Leids Un onder andelin de vakgeb . zal elkaar laire zie iversitair g van spi schapp kten aan ied (spiergenezin versterke Medisch ij honder erziekten Beatrix het kos g Centrum. n ver den Fonds fina en de we de maatsnellen mil t. Zoals Het Prin . g naar nciert dez Verschuur joenen euro’s ses voo e leersto per en zegt: jaar r de gez Uw ste el. In Neder “Spierz Jan-Ite ondhei un is daa Spierziekte uitgelicht... Rianne (10 jaar) qua hee� SMA Column de Ruijter Notarieel schenken iek land zijn dsz ten org, zow rbij voo zijn kosten, Fonds onm er op dit kwart el qua r het Pri onz miljoen Dit keer gaan we dieper in op Haar vertelt over de eerste keer de onvoorstelbare kracht van Schenken met fiscaal voordeel. e aandac Over mo isbaar. aantal als Versch memoeder nses Bea nt bijn pa�ënt Ù helpt punten ht meer uuren ben Pa�ënt trix en medat eener iets mis was mee om te creëre Spinale Musculaire Atrofie, ze merktea dat en overadr mensen een spierziekte. Lees hoe gemakkelijk het werkt en danmet en me t een waard ming ukte �jd meer lich n. Ik wil t een spierziek dan .” geld. De spierziek ens zijn tu hiervo ook wel bekend als SMA. hoop voor de toekomst. hoeveel voordeel het biedt.ken. te. ond de noodzaak scha�nge benoete kos or harteli van we erzoek ten vee n lopen tot € 63. naar spi tenschapp jk uiteen van l gee 000,- per erziekten elijk � hem Ik wens € 15. pa�ënt . 000 Pagina 2 Pagina 3 Pagina 3 Pagina 4 de De u fijne fee per jaar. ,- doe mogelijkh ze leersto Dit beteke n naar stdagen een gel el de oorzaa eid om onderz ukkig nie en nt aan oek te k en the uwjaar. doenin rapie voo gen. r deze Jan-Ite de Ruijter Directeur “Geen boe Prinses iender vak Beatrix dan de Fonds spieren” aldu

“Spierz

iekten:

onze aa

ndacht

meer d

an waa

rd”

unieke views. Radio

De nieuwe radiocommercial was te

horen op de regionale zenders, Radio 1 en 2, BNR en Radio 538. Op dinsdag 20 september (Prinsjesdag) werd op

deze zenders een bedankcommercial uitgezonden. De radiocampagne op

GEEF IN DE COLLECTEWEEK

11 tot 17 september 2011

BNR liep nog door tot eind september. De radiospot werd in ieder geval door

ruim 5,5 miljoen mensen 1 keer gehoord.

s Jan Vers chuuren

54



55

spierziektes en bewegingsstoornissen. Er is dus veel wetenschappelijk onderzoek nodig. Bovendien zetten we alles op alles om de levenskwaliteit van patiënten en hun familie te verbeteren. Dat lukt alleen dankzij de enthousiaste inzet van onze vrijwilligers. We ontvangen namelijk geen subsidie en zijn volledig afhankelijk van giften. Het moet dus echt in de collecteweek gebeuren!”

Komt u in beweging? Alle beetjes helpen! Misschien hebben ze al bij u aangebeld. Misschien bellen ze morgen aan. De kans dat u deze week wordt benaderd door de collectanten van het Prinses Beatrix Fonds is in ieder geval groot. Er gaan naar verwachting namelijk zo’n 30.000 mensen de straat op om geld in te zamelen voor mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis...

Steunen per sms Dat er tegelijkertijd zoveel mensen collecteren, is uniek. Joanna: “Het is een oerNederlands fenomeen. In geen enkel ander land wordt een week lang zo intensief gecollecteerd. Dat is dus een traditie om trots op te zijn. Wel verandert de manier van collecteren. Zo kun je nu ook per sms een bijdrage aan ons fonds leveren. Handig, want niet iedereen heeft kleingeld in huis. Door het woord SPIER naar 4333 te sms’en, steun je ons met € 1,50. Of je nu een handbeweging richting de collectebus maakt of snel je mobieltje pakt; alle beetjes helpen!”

Joanna van Drongelen, hoofd “Het werk van het Prinses vrijwilligers- en collecteorga- Beatrix Fonds is onmisbaar, nisatie, is trots op dat aantal. want er bestaan meer dan 600

Print

In het Financieele Dagblad werden in september 10

artikelen verkocht en onze naamsbekendheid versterkt bij de bezoekers (85.550). De

Dagblad een hele achterpagina. In vele huis-aan-huis

ongemerkt voorbij liepen, boden we de mogelijkheid om op de foto te gaan. Er zijn 2.438

printuitingen geplaatst en in augustus in het Fries

bladen in Nederland stond een advertorial die opriep gul te geven aan de collectant.

verkoop heeft € 7300,- opgeleverd. Om er voor te zorgen dat de bezoekers onze stand niet foto’s gemaakt. Bij het ophalen van de foto kreeg de bezoeker opnieuw het aanbod om

collectant te worden. Dit heeft op 1 juni geresulteerd in 900 reacties die opgevolgd kunnen worden. Er zijn op het evenement 162 collectanten geworven. Dit aantal kan nog worden

Socutera

In de zendtijd van Socutera werden tijdens

de collecteweek korte filmpjes over ons werk uitgezonden. Hiermee bereikten we in totaal 577.000 kijkers.

verhoogd door opvolging te geven op de mailadressen/telefoonnummers uit de fotoactie. Onder alle aanmeldingen werd begin juli de Prinses Beatrix Fonds Tulp Fiets (beschikbaar gesteld door Tulp Fietsen) verloot.

Het fonds in de pers

Tijd voor Max

We zijn erin geslaagd om voor verschillende projecten kosteloze en positieve media-

uitzending stond geheel in het teken van het Prinses Beatrix Fonds en spierziekten.

pagina te volgen. We doen een greep uit de onderwerpen:

Op 19 september was er een speciale uitzending op Nederland 1 van Tijd voor MAX. De Er waren reportages over Rivka, die de spierziekte SMA heeft, en het gezin Van Espelo,

waarin zowel moeder als dochter een spierziekte hebben. In de filmpjes lieten we zien wat het betekent om een spierziekte te hebben. De gast van de dag was Laetitia Griffith, voorzitter van het Prinses Beatrix Fonds. Zij vertelde onder meer wat het Prinses Beatrix

Fonds allemaal doet voor mensen met een spierziekte. Het Prinses Beatrix Fonds heeft er dankzij de uitzending 500 nieuwe donateurs bij gekregen.

aandacht te genereren. Uiteraard was dit ook op ons eigen YouTube kanaal en facebook

•

Symposium ‘Zorg voor Zelfstandigheid’: aandacht op televisie,

•

HeliX glasobject: landelijke en regionale dagbladen

•

KoffieMax

• •

landelijke dagbladen, huis-aan-huis bladen en radio

Abseil-event Euromast: radio, televisie en regionale bladen Collecteweek: aandacht voor het fonds op SBS6

Installatie van dr. Jan Verschuuren als bijzonder hoogleraar

In de collecteweek heeft het tv-programma KoffieMAX op Nederland 1 de hele week vier

van de twaalf genomineerden voor het ‘Kroontje’ in beeld gebracht. In iedere uitzending werd een vrijwilliger uitgelicht die zich op uitzonderlijke wijze inzet voor mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis. Het ‘Kroontje’ is de onderscheiding die op vrijdag

30 september voor het eerst werd uitgereikt, ter gelegenheid van ons 55-jarig bestaan

en omdat 2011 het Europese jaar van het vrijwilligerswerk was. Ook de uitreiking van het ‘Kroontje’ was uitgebreid bij KoffieMAX te zien .

Het fonds op evenementen Op verschillende evenementen in het land was het fonds aanwezig met een stand om informatie te geven over ons werk. Bijvoorbeeld in Leerdam tijdens de Glasdagen en tijdens het Maritiem in Den Bosch. Libelle Zomerweek

Van 16 t/m 22 mei 2011 was het Prinses Beatrix Fonds aanwezig bij de Libelle Zomerweek op het Almeerderstrand in Almere. De doelstelling was tweeledig: het geven van voorlichting over ons werk en het werven van collectanten. Daarnaast hebben we

56



57

Hoofdstuk 5: Directie en Organisatie Structuur Het Prinses Beatrix Fonds hanteert het model voor vrijwilligersbestuur, een praktische

toepassing van de richtlijnen uit de Code Wijffels. Het bestuur is het hoogste orgaan van de stichting en formuleert het beleid. Daarnaast houdt het bestuur toezicht op de

uitoefening van de taken en bevoegdheden die op basis van een statutaire volmacht aan de directie zijn toebedeeld.

Met andere woorden: het bestuur bepaalt het beleid, stelt de financiële richtlijnen vast en is eindverantwoordelijk. De directie is belast met het dagelijks bestuur en geeft leiding aan de organisatie. Organogram Directeur

Directiesecretariaat

Financiële Administratie

Algemeen secretariaat/receptie


Communicatie

Fondsenwerving

Collecteen Vrijwilligers Org.

Onze principes Zoals u in hoofdstuk 1 hebt kunnen lezen, laat het karakter van het Prinses Beatrix Isa is de jongste ambassadeur van het Prinses Beatrix Fonds. “Mijn spiertjes zijn ziek,” weet Isa. Isa doet sinds april 2011 mee aan een onderzoek naar een nieuw medicijn. “Het is nog niet te zeggen of dat resultaat heeft, maar het geeft in ieder geval hoop,” aldus Jenny de moeder van Isa.

Fonds zich het best omschrijven als betrouwbaar, samenwerkingsgericht en actief. Die kernwaarden klinken door in onze hele organisatie en in alles wat we doen.

Bij het vaststellen van beleid volgt het bestuur bovendien een paar belangrijke principes, die we hier kort toelichten:

Isa op den Kelder is 4 jaar en heeft de spierziekte SMA.


59

• De functie ‘toezicht houden’ (het vaststellen of goedkeuren van plannen en het

kritisch volgen van de organisatie en haar resultaten) is duidelijk gescheiden van het dagelijks bestuur c.q. de uitvoering.

In 2011 kwamen het bestuur en de directie vijf keer bijeen, vier keer in een reguliere

zodat effectief en doelmatig wordt gewerkt aan het realiseren van de doelstelling.

facilitator. De strategische heroriëntatie was een belangrijk agendapunt voor alle

aandacht voor de manier waarop we mensen informeren en de manier waarop

• Het Prinses Beatrix Fonds werkt continu aan een optimale besteding van middelen,

• Het fonds streeft naar goede relaties met belanghebbenden. Wij hebben gerichte

we omgaan met wensen, vragen en klachten.

Het bestuur heeft in 2009 een verantwoordingsverklaring ondertekend, waarin deze

principes nader zijn uitgewerkt. Deze verklaring is gedeponeerd bij het CBF en is ook te vinden op www.prinsesbeatrixfonds.nl.

bestuursvergadering en op 24 mei 2011 in een strategiesessie onder leiding van een bestuursvergaderingen in 2011.

Daarnaast stonden dit jaar verschillende andere belangrijke onderwerpen op de agenda:

goedkeuring van het jaarverslag en de jaarrekening 2010, aanpassing reglement weten

schappelijk onderzoek, opstellen verhuiskostenregeling, benoeming vertrouwenspersoon,

aanpassing rechtspositiereglement, formaliseren HR-beleid, vaststellen salarisgebouw. Door de wijziging in de strategie van het fonds is het bespreken van jaarplan en begroting 2012 uitgesteld tot de bestuursvergadering van 3 februari 2012.

Bestuursleden Het bestuur van het Prinses Beatrix Fonds bestaat uit ten minste vijf personen. De

bestuursleden worden benoemd op basis van een vooraf opengestelde profielschets. Persoonlijke en bestuurlijke kwaliteiten spelen daarin een belangrijke rol. Het bestuur is

Ook in 2011 vond op reguliere basis overleg plaats tussen de directie en de voorzitter van het bestuur over de strategie van het fonds en over de bedrijfsvoering. Daarnaast is het bestuur in beslotenheid bijeen geweest om het eigen functioneren te evalueren.

zodanig samengesteld, dat daarin voorzien is in een goede spreiding van verschillende

In april heeft het bestuur van het Prinses Beatrix Fonds vergaderd met de voorzitters van

samenstelling van ons bestuur als volgt:

waren het symposium en de samenwerking tussen het fonds en de patiëntenverenigingen.

competenties ter ondersteuning van het doel van het fonds. Op 31 december 2011 was de

Voorzitter : Mr. Laetitia Griffith Leden

Mr. Bas Le Poole

Drs. Maddy Smeets

de vijf door het fonds gesubsidieerde patiëntenorganisaties. Belangrijke onderwerpen

Op 31 december 2011 had het fonds 16 medewerkers in dienst, die samen 14,8 fte’s

vertegenwoordigden. Daarnaast hebben 14 regiocoördinatoren, 1 regiomanager en 9

: Prof. dr. John Wokke (vicevoorzitter sinds 1 juli 2011)

Drs. Hein Blocks

beheerders van vakantiehuizen zich vrijwillig voor het Prinses Beatrix Fonds ingezet.

(penningmeester)

Medewerkers

(secretaris)

Dhr. Jan Driessen

• In april werd de vacature van fondsenwerver vervuld en startte een nieuwe

Op 1 juli 2011 is de heer Hans Kes afgetreden als vicevoorzitter van het bestuur, waarna

• In mei trad de secretaresse wetenschappelijk onderzoek uit dienst. Zij werd

het bestuur prof. dr. John Wokke tot opvolger heeft verkozen. De heer J.J. Driessen,

directeur communicatie van Aegon, is op 1 juli 2011 tot het bestuur toegetreden. Met zijn deskundigheid op het gebied van communicatie vormt hij een welkome aanvulling

directiesecretaris.

vervangen door een medewerkster met een zwaarder profiel. Zij heeft de functie

•

• De afdeling communicatie werd een dag per week ondersteund door een

De bestuursleden ontvangen, conform de statuten, geen vergoeding voor hun werkzaam

op onze website. Geen van de nevenfuncties conflicteert met het werk voor het fonds.

Ook het rooster van aftreden is te vinden op onze website, www.prinsesbeatrixfonds.nl.


van coördinator wetenschappelijk onderzoek.

binnen het bestuur.

heden. Zij hebben naast hun werk voor het fonds ook andere functies, die vermeld staan

60

Bestuursverslag 2011

Er is een extra stap gezet in de professionalisering van de collecteorganisatie met de

aanname van de nieuwe regiomanager die per 1 februari 2011 in dienst is gekomen. oproepkracht (een oud-stagiaire).

• In mei startte een nieuwe communicatieadviseur na het vertrek van de oude adviseur. • In september vond opnieuw een wisseling van de wacht plaats op de afdeling

communicatie. Een ervaren communicatieadviseur vertrok en werd vervangen

social media.

door een communicatiemedewerker met specifieke expertise op het gebied van


61

Directie

Ambassadeurs

Directeur: Jan-Ite de Ruijter

Ivo Niehe is sinds 2006 ambassadeur van het

Onderzoek (ISNO) en lid Toetsingscommissie Stichting Loterijacties Volksgezondheid (SLV).

fonds wederom in woord en daad gesteund,

Nevenfuncties directeur: bestuurslid Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair

De directie vertegenwoordigt het fonds bij verschillende overkoepelende organisaties,

zoals de Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI), het Nederlands Genootschap van Fondsenwervers, de Stichting Collecteplan en de Sectie Gezondheidsfondsen van de VFI.

De nevenfuncties van de directeur zorgen enerzijds voor het vergroten van onze zichtbaar

heid en anderzijds voor verbetering van de communicatie tussen het fonds en instellingen die een belangrijke rol spelen in de charitatieve wereld. De directeur kan daarbij snel

schakelen, de belangen van het fonds behartigen en, waar nodig, het beleid van onze

Prinses Beatrix Fonds. In 2011 heeft hij het

als voice-over voor onze collectecampagne, de radiocommercial en diverse filmpjes.

Daarnaast heeft zijn mediabedrijf Niehe Media diverse mediaproducties voor het Prinses Beatrix Fonds geproduceerd.

organisatie aanpassen.

Het Prinses Beatrix Fonds wordt ook onder-

Bezoldiging directie

kunnen als geen ander vertellen over het leven

steund door dertien patiëntambassadeurs. Zij

Het bestuur heeft het bezoldigingsbeleid, de hoogte van de directiebeloning en de hoogte van andere bezoldigingscomponenten vastgesteld. Het bezoldigingsbeleid

met een spierziekte of bewegingsstoornis.

wordt periodiek geactualiseerd. De laatste evaluatie was in 2010. Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de beloning volgt het Prinses Beatrix Fonds de

Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van VFI en de Code Wijfels (zie

www.vfi.nl). De Adviesregeling geeft aan de hand van zwaartecriteria een maximumnorm voor het jaarinkomen. De weging van de situatie bij het Prinses Beatrix Fonds vond

plaats door het bestuur. Dit leidde tot een zogenaamde BSD-score van 395 punten in de functiegroep “G” met een maximaal jaarinkomen van € 98.257 (1 fte/12 mnd). De voor

de toetsing van VFI-maxima relevante wettelijke jaarinkomens van de directie bedroeg voor de heer Jan-Ite de Ruijter: € 97.500 (1 fte/12 mnd). Deze beloningen bleven binnen VFI-maxima.De hoogte en samenstelling van de bezoldiging wordt in de jaarrekening

toegelicht in de toelichting op de staat van baten en lasten. Naast het jaarinkomen maken ook betaalde sv-en pensioenpremies deel uit van de bezoldiging. Een samengevatte jaarrekening inclusief de toelichting op de bezoldiging van de directie is opgenomen in hoofdstuk 6 van het jaarverslag. Arbeidsomstandigheden

De preventiemedewerker heeft uitvoering gegeven aan een aantal onderdelen van het

plan van aanpak. Zo is in alle kantoorruimtes de verlichting geoptimaliseerd, zijn de bureaus en stoelen op de juiste hoogte afgesteld en zijn snoeren weggewerkt. Functionerings- en beoordelingsgesprekken

In de zomer hebben alle medewerkers een functioneringsgesprek gehad. De beoordelings-

gesprekken vonden plaats in november.

1. Isa op den Kelder - 4 jaar, SMA | 2. Maik en Niek Rozema - 18 en 15 jaar, ziekte van Duchenne | 3. Mirry Dijkstra - 35 jaar, Dystonie | 4. Nadia van der Heuvel-van den Brink - 30 jaar, Spasticiteit | 5. Jack Gielen - 55 jaar, ziekte van Huntington

Ziekteverzuim

Het ziekteverzuim was in 2011 2,5%. Een mooie daling ten opzichte van 2010, toen het 6% was.

62


6. Benthe Oude Smeijers - 7 jaar, ziekte van Pompe | 7. Mandy Tijhof - 13 jaar, Spina Bifida | 8. Karen Venhuizen -27 jaar, Guillain Barré | 9. Antonio Melendez - 37 jaar, ziekte van Parkinson | 10. Wendy Verbruggen - 35 jaar, MS | 11. Weert-Jan Weerts - 41 jaar, ALS | 12. Ria Bloemen - 59 jaar, Postpolio


63

Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen

Klachtenprocedure

Maatschappelijke relevantie is een belangrijke drijfveer voor het Prinses Beatrix Fonds.

In 2011 werden twintig klachten geregistreerd, die naar tevredenheid van de klagers zijn

handelen. Duurzaamheid is dan ook een sterke leidraad in onze dagelijkse praktijk en is

activiteiten. Eén klacht betrof de afwijzing van een onderzoeksaanvraag. De afdeling die

Sterker nog, het is ons bestaansrecht. Wij zijn ons zeer bewust van de effecten van ons verankerd in ons beleggings- en inkoopbeleid.

afgehandeld. De meeste klachten hadden betrekking op mailings en overige fondsenwervende klachten afhandelt voert regelmatig gesprekken met de andere medewerkers. Daardoor is

er binnen de organisatie als geheel structureel aandacht voor het omgaan met klachten.

Duurzaam beleggen

Sinds 2010 moeten alle fondsen waarin wij beleggen niet alleen voldoen aan financiële

Onze klachtenprocedure is in detail te vinden op www.prinsesbeatrixfonds.nl.

criteria, maar ook aan strikte duurzaamheidscriteria. Hiermee sluit het Prinses Beatrix

Fonds aan bij de Handreiking verantwoord vermogensbeheer van de Vereniging van

Fondsenwervende Instellingen. Het vermogensbeheer is door ABN AMRO MeesPierson neergelegd bij Triodos MeesPierson Sustainable Investment Management.

Het merendeel van de portefeuille is belegd in staatsobligaties van eurolanden met een AAA rating, die bovengemiddeld scoren op duurzaamheid. Daarbij wordt getoetst op

onderwerpen als gezondheidszorg, scholing, sociale zekerheid en mensenrechten. Ook moet

er een goed ontwikkeld beleid zijn op het gebied van biodiversiteit en vervuiling en voor het gebruik van grond, water en energie. Wanneer wij in bedrijfsobligaties beleggen, in fondsen of individuele aandelen, hebben zij een brede, goed onderbouwde duurzaamheidsvisie die

gebaseerd is op meetbare criteria. Bij de samenstelling van de fondsenportefeuille streven wij naar een spreiding over verschillende duurzaamheidsvisies en beleggingsstijlen. Voor de individuele aandelenportefeuille worden de duurzaamheidsprestaties van bedrijven

onderzocht op drie thema’s: milieu (met als onderwerpen toeleveranciers & ketenbeheer, producten & diensten en bedrijfsactiviteiten), sociaal (filantropie, maatschappij &

gemeenschap, cliënten, werknemers en toeleveranciers & ketenbeheer) en governance (bedrijfsethiek, corporate governance en overheidsbeleid & regelgeving). Continue toetsing

De toetsing vindt niet alleen plaats voorafgaand aan de belegging, maar ook gedurende de

looptijd. Als een bedrijf of staat waarin wij beleggen niet meer aan onze duurzaamheids normen voldoet, worden de aandelen binnen 6 maanden verkocht.

Transparantie en kwaliteit Het fonds draagt al vanaf de introductie in 1996 het keurmerk van het Centraal Bureau

Fondsenwerving (CBF). Daarnaast is het fonds lid van de Vereniging van Fondsenwervende

Instellingen (VFI) en heeft het zich verbonden aan de gedragscode van de VFI en de Richtlijn

Reserves Goede Doelen van de VFI en het CBF. Bovendien volgt het fonds het principe van ‘good governance’ dat in de Code Goed Bestuur voor Goede Doelen van de Commissie Wijffels is neergelegd.

Ria Bloemen is 58 jaar en heeft postpolio

64



65

Hoofdstuk 6: Financiële verantwoording Organisatiestructuur Stichting Prinses Beatrix Fonds en Stichting Exploitatie Vakantiehuizen PBF, beide gevestigd

in Den Haag, vormen samen een economische eenheid. Uit dien hoofde is de gecombineerde balans en staat van baten en lasten van deze stichtingen in deze samengevatte jaarrekening

opgenomen. Doel van de Stichting Prinses Beatrix Fonds is het bestrijden van spierziekten en bewegingsstoornissen door het financieren van wetenschappelijk onderzoek en het

verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten en hun familie. Doel van de Stichting Exploitatie Vakantiehuizen Prinses Beatrix Fonds is het verhogen van kwaliteit van leven van personen die lijden aan spierziekten of bewegingsstoornissen die onder de doelstelling van

de Stichting Prinses Beatrix Fonds vallen. Stichting Exploitatie Vakantiehuizen Prinses Beatrix Fonds tracht dit doel te bereiken door het verhuren van specifiek voor bovengenoemde

doelgroep (gehandicapten) aangepaste vakantiewoningen. Stichting Prinses Beatrix Fonds en Stichting Exploitatie Vakantiehuizen Prinses Beatrix Fonds beogen geen winst. Naast deze samengevatte jaarrekening verschijnt gelijktijdig een volledige en door de accountant gecontroleerde jaarrekening. Deze volledige jaarrekening is te lezen op de website. Algemeen

Deze samengevatte jaarrekening is opgesteld conform de Richtlijn 650 Fondsenwer vende instellingen.

Verslaggevingperiode

Deze samengevatte jaarrekening is opgesteld uitgaande van een verslagperiode van een jaar. Het boekjaar valt samen met het kalenderjaar. Kasstroomoverzicht

Het kasstroomoverzicht is opgesteld volgens de indirecte methode. De geldmiddelen in

het kasstroomoverzicht bestaan uit de liquide middelen. Kasstromen in vreemde valuta zijn omgerekend tegen een geschatte gemiddelde koers. Koersverschillen op geldmiddelen worden afzonderlijk in het kasstroomoverzicht getoond. Ontvangsten en uitgaven uit

hoofde van interest zijn opgenomen onder de kasstroom uit operationele activiteiten. Transacties waarbij geen instroom of uitstroom van kasmiddelen plaatsvindt zijn niet in Niek: “Na mijn scoliose operatie kan ik nu gelukkig weer sporten in mijn

het kasstroomoverzicht opgenomen.

nieuwe rolstoel. Ook ga ik vaak met mijn broer en wat vrienden op stap. Als ik deze school af heb wil ik grafisch ontwerper worden.”

Schattingen

Om de grondslagen en regels voor het opstellen van de jaarrekening te kunnen toepassen,

(links) Niek Rozema is 15 jaar (rechts) Maik Rozema is 18 jaar, ze hebben de ziekte van Duchenne

is het nodig dat de directie van het Prinses Beatrix Fonds zich over verschillende zaken

een oordeel vormt, en dat de directie schattingen maakt die essentieel kunnen zijn voor de in de jaarrekening opgenomen bedragen. Indien het voor het geven van het in art.


67

Balans per 31 december 2011

31 december 2011 €

31 december 2010 €

€

2:362 lid 1 BW vereiste inzicht noodzakelijk is, is de aard van deze oordelen en schattingen inclusief de

bijbehorende veronderstellingen opgenomen bij de toelichting op de betreffende jaarrekeningposten. €

Grondslagen voor de waardering van activa en passiva en de resultaatbepaling ACTIVA Materiële vaste activa 897.859 969.373 Financiële vaste activa 15.505.108 16.316.394 16.402.967 17.285.767 Vorderingen en overlopende activa 1.820.586 1.130.645 Liquide middelen 7.937.509 9.127.165 9.758.095 10.257.810 Totaal 26.161.062 27.543.577

Algemeen

De grondslagen die worden toegepast voor de waardering van activa en passiva en de resultaatbepaling zijn gebaseerd op historische kosten. Voorzover niet anders is vermeld, worden activa en passiva

opgenomen tegen nominale waarde. Ontvangsten en uitgaven worden toegerekend aan de periode waarop zij betrekking hebben.

Vergelijking met voorgaand jaar

De gehanteerde grondslagen van waardering en van resultaatbepaling zijn ongewijzigd ten opzichte van het voorgaande jaar. Vreemde valuta

PASSIVA

Transacties in vreemde valuta gedurende de verslagperiode zijn in de jaarrekening verwerkt tegen de

Reserves en fondsen

koers op transactiedatum.

Reserves Continuïteitsreserve 1.600.000 1.700.000 Bestemmingsreserve subsidiëring PO’s 1.573.000 1.573.000 Reserve als bron van inkomsten 5.725.741 4.811.880 8.898.741 Fondsen Fondsen op naam 12.950 757.430 Bestemmingsfondsen 157.600 209.801 170.550

Grondslagen voor waardering van activa en passiva Materiële vaste activa

De gebouwen en terreinen, inventaris, auto en collectematerialen worden gewaardeerd tegen verkrijgings 8.084.880

prijs minus de cumulatieve afschrijvingen. De afschrijvingen worden berekend als een percentage over de aanschafprijs volgens de lineaire methode op basis van de economische levensduur. Op terreinen wordt niet afgeschreven. Gebouwen

967.231

9.069.291

9.052.111

Voorzieningen Langlopende schulden Kortlopende schulden

2.511.475 4.722.300 9.857.996

2.793.355 3.817.633 11.880.478

Totaal

26.161.062

27.543.577

:

3%

Inventaris en collectemateriaal : 10 - 33,3% Financiële vaste activa

Effecten, niet zijnde obligaties, worden bij eerste verwerking gewaardeerd tegen reÎle waarde. Vervol gens worden de ter beurze genoteerde effecten gewaardeerd tegen de beurswaarde. Alle gerealiseerde

en niet-gerealiseerde waardeveranderingen van de beursgenoteerde effecten worden verantwoord

in de staat van baten en lasten. De obligaties worden gewaardeerd tegen de aflossingswaarde. Het

verschil tussen de aanschafwaarde en de aflossingswaarde wordt vereffend middels afschrijvingen/ bijschrijvingen gedurende de resterende looptijd van de lening. De valutatermijncontracten opgenomen onder de financiële vaste activa en de vlottende activa worden gewaardeerd tegen de reële waarde. De

valutatermijncontracten zijn uitsluitend aangehouden ter dekking van valutakoersrisico’s inzake niet-euro beleggingen.

68



69

Staat van baten en lasten over 2011 Werkelijk Begroot Werkelijk 2011 2011 2010 € € € Baten: Baten uit eigen fondsenwerving 4.752.426 4.000.000 3.504.526 Baten uit acties van derden 1.929.750 2.066.000 1.985.043 Subsidies van overheden 0 0 97.501 Baten uit financiële activa 118.206 1.200.000 1.287.947 Overige baten 168.907 135.000 329.059 Som der baten 6.969.289 7.401.000 7.204.076 Lasten: Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek 2.547.933 2.877.478 2.323.776 Voorlichting 856.258 893.912 774.832 Patiëntenzorg 2.319.598 2.928.586 3.014.575 5.723.789 6.699.976 6.113.183 Werving baten Kosten eigen fondsenwerving 949.325 984.878 811.445 Kosten acties derden 31.443 20.000 1.687 Kosten van financiële activa 75.724 110.000 107.657

1.056.492

1.114.878

920.789

Overige lasten

0

0

0

Beheer en administratie Kosten beheer en administratie

171.828

170.146

252.385

Som der lasten

6.952.109

7.985.000

7.286.357

Resultaat Resultaatbestemming Toevoeging aan/onttrekking van: Continuïteitsreserve Reserve als bron van inkomsten Fondsen op naam Bestemmingsfondsen

17.180

-584.000

-82.281

-100.000 913.861 -744.480 -52.201

0 -584.000 0 0

200.000 218.652 -466.663 -34.270

17.180

-584.000

-82.281

De stichting beoordeelt op iedere balansdatum of er aanwijzingen zijn dat een vast actief aan een bijzondere waardevermindering onderhevig kan zijn. Indien dergelijke indicaties aanwezig zijn, wordt de realiseerbare waarde van het actief vastgesteld. Indien het niet mogelijk is de realiseerbare waarde voor het individuele actief te bepalen, wordt de realiseerbare waarde bepaald van de

kasstroomgenererende eenheid waartoe het actief behoort. Van een bijzondere waardevermindering is sprake als de boekwaarde van een actief hoger is dan de realiseerbare waarde; de realiseerbare

waarde is de hoogste van de opbrengstwaarde en de bedrijfswaarde. In 2011 zijn er geen indicaties geweest en er is geen sprake van bijzondere waardevermindering. Vorderingen en overlopende activa

Vorderingen worden bij eerste verwerking gewaardeerd tegen de reële waarde van de tegenprestatie.

Liquide middelen

Liquide middelen bestaan uit kas, banktegoeden en direct opeisbare depositois met een looptijd korter dan twaalf maanden.

Reserves Continuïteitsreserve

De continuïteitsreserve is gevormd om de continuïteit te waarborgen ingeval van (tijdelijk)

sterk tegenvallende opbrengsten. De omvang van de continuïteitsreserve is vastgesteld op circa eenmaal de organisatiekosten van het fonds. De hoogte van de continuïteitsreserve is binnen

de norm van de richtlijn ‘Reserve Goede Doelen’ van het VFI, hetgeen maximaal 1,5 maal kosten werkorganisatie bedraagt.

Bestemmingsreserve subsidies patiëntenorganisaties

Betreft een bestemmingsreserve aangehouden door het bestuur ten behoeve van de subsidiëring van patiënten-belangenorganisaties op lange termijn. Reserve als bron van inkomsten

Kengetallen: Bestedingspercentage doelstelling t.o.v. baten Bestedingspercentage doelstelling t.o.v. lasten Kostenpercentage fondsenwerving Kostenpercentage beheer en administratie t.o.v. lasten

70

Bijzondere waardevermindering van vaste activa

Voor de realisatie van de doelstelling op lange termijn, is een reserve als bron van inkomsten gevormd. De reserve is bestemd voor bestedingen aan de doelstellingen van het Prinses Beatrix Fonds.

Fondsen Fondsen op naam

Fondsen op naam betreffen middelen die zijn verkregen met een door derden aangegeven specifieke 82,1% 82,3% 20,0% 2,5%

90,5% 83,9% 24,6% 2,1%

84,9% 83,9% 23,2% 3,5%


bestemming.


71

Bestemmingsfonds wetenschappelijk onderzoek

Bestemmingsfonds wetenschappelijk onderzoek betreft van derden verkregen middelen die specifiek bestemd zijn voor wetenschappelijk onderzoek.

over de looptijd van het contract. Langlopende schulden

Bestemmingsfonds Cerebrale Parese

Bestemmingsfonds Cerebrale Parese betreft van derden verkregen middelen die specifiek bestemd zijn voor Cerebrale Parese.

Langlopende schulden worden bij de eerste verwerking gewaardeerd tegen reële waarde. Schulden worden na eerste verwerking gewaardeerd tegen geamortiseerde kostprijs, zijnde het ontvangen bedrag rekening houdend met agio of disagio en onder aftrek van transactiekosten.

Bestemmingsfonds vakantiehuizen

Grondslagen voor de resultaatbepaling

voor de vakantiehuizen.

Baten

Voorzieningen

Baten uit eigen activiteiten

Voorzieningen worden gevormd voor in rechte afdwingbare of feitelijke verplichtingen die op de

toegerekend.

Bestemmingsfonds vakantiehuizen betreft van derden verkregen middelen die specifiek bestemd zijn

balansdatum bestaan, waarbij het waarschijnlijk is dat een uitstroom van middelen noodzakelijk is en

Baten uit eigen activiteiten worden als baten verantwoord in het jaar waaraan ze kunnen worden

waarvan de omvang op betrouwbare wijze is te schatten. De voorzieningen worden gewaardeerd tegen

Collecte

wikkelen. De voorzieningen worden gewaardeerd tegen de nominale waarde van de uitgaven die naar

stortingskosten van banken.

de beste schatting van de bedragen die noodzakelijk zijn om de verplichtingen per balansdatum af te

verwachting noodzakelijk zijn om de verplichtingen af te wikkelen, tenzij anders vermeld. Wanneer de

Opbrengst uit collecte betreft de collecteopbrengst vóór aftrek van eventuele kosten van comités en

verwachting is dat een derde de verplichtingen vergoedt, en wanneer het waarschijnlijk is dat deze

Baten uit nalatenschappen

als een actief in de balans opgenomen. Voor uitgaven voor groot onderhoud wordt een voorziening

worden vastgesteld. Voorlopige uitbetalingen in de vorm van voorschotten worden in het boekjaar

vergoeding zal worden ontvangen bij de afwikkeling van de verplichting, dan wordt deze vergoeding gevormd om deze lasten gelijkmatig te verdelen over een aantal boekjaren.

Erfstellingen en legaten worden opgenomen in het boekjaar waarin de omvang betrouwbaar kan

waarin ze worden ontvangen verantwoord als baten uit nalatenschappen, voorzover deze niet al in een voorgaand boekjaar zijn verantwoord.

Pensioenvoorziening

Het Prinses Beatrix Fonds heeft een pensioenregeling. De belangrijkste kenmerken van deze

Donaties en giften

pensioenregelingen zijn de bepalingen van de Nederlandse Pensioenwet van toepassing en worden

regeling zijn middelloon en dat de regeling ondergebracht is bij een verzekeraar. Op de Nederlandse

op verplichte, contractuele of vrijwillige basis premies aan verzekeringsmaatschappijen betaald

door het Prinses Beatrix Fonds. De premies worden verantwoord als personeelskosten zodra deze verschuldigd zijn. Vooruitbetaalde premies worden opgenomen als overlopende activa indien dit

tot een terugstorting leidt of tot een vermindering van toekomstige betalingen. Nog niet betaalde

premies worden als verplichting op de balans opgenomen. Voor bestaande verplichtingen (anders dan de te betalen premies) jegens de pensioenuitvoerder en/of werknemers wordt een voorziening

Donaties en giften worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen. Baten uit acties van derden

De ontvangen bijdragen uit loterijen en bijdragen van andere fondsenwervende instellingen

worden verantwoord als baten uit acties van derden. De eventueel door het fonds in het kader van een actie van derden betaalde kosten worden in de staat van baten en lasten onder ‘kosten acties derden’ opgenomen.

opgenomen. Dit betreft een voorziening voor onvoorwaardelijke nog niet gefinancierde indexaties.

Baten uit financiële activa

Operationele leasing

kosten van financiële activa, zoals bankkosten worden afzonderlijk in de staat van baten en lasten

Bij de stichting kunnen er leasecontracten bestaan waarbij een groot deel van de voor- en nadelen die aan de eigendom verbonden zijn, niet bij de stichting ligt. Deze leasecontracten worden verantwoord

als operationele leasing. Verplichtingen uit hoofde van operationele leasing worden, rekening houdend

72

met ontvangen vergoedingen van de lessor, op lineaire basis verwerkt in de winst-en-verliesrekening


Opbrengsten uit financiële activa worden verantwoord onder de post ‘baten uit financiële activa’. De verantwoord onder ‘kosten financiële activa’. Rentebaten en rentelasten worden tijdsevenredig verwerkt, rekening houdend met de effectieve rentevoet van de betreffende activa. Waardeveranderingen van de valutatermijncontracten worden rechtstreeks verwerkt in de winst-en-verliesrekening.


73

Kosten

Baten uit acties van derden

Werkelijk

Begroting

Werkelijk

€

€

€

Vrienden Loterij

698.413

800.000

720.669

Lotto

451.341

300.000

402.914

4.533

6.000

4.592

Bestedingen aan doelstelling

Bijdragen betreffende wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg worden als last verantwoord

in het jaar waarin deze bijdragen zijn toegezegd. De huurprijzen van de vakantiehuizen worden gesubsidieerd door het Prinses Beatrix Fonds. Het exploitatietekort van de vakantiehuizen is

Geoormerkt deel loten Vrienden Loterij

opgenomen in de gecombineerde staat van baten en lasten onder de post ‘besteding aan patiëntenzorg’.

Krasloterij

Scientific Games

Kosten organisatie Personeelsbeloningen

Lonen, salarissen en sociale lasten worden op grond van de arbeidsvoorwaarden verwerkt in de

heeft alle pensioenregelingen verwerkt volgens de verplichtingenbenadering. De over het verslag-

jaar verschuldigde premie wordt als last verantwoord. Mutaties in de pensioenvoorziening worden

124.627 52.843

2011

150.000 60.000

2010

148.181

36.830

Totale opbrengst uit loterijen

1.331.757

1.316.000

1.313.186

Zwaluwen Jeugd Actie

258.000

250.000

243.000

onderzoek en patiëntenzorg

339.993

500.000

428.857

Totaal

1.929.750 2.066.000

1.985.043

Besteed aan doelstellingen

Werkelijk

Werkelijk

Bijdragen diverse fondsen in wetenschappelijk

winst-en-verliesrekening voor zover ze verschuldigd zijn aan werknemers. Het Prinses Beatrix Fonds

2011

ook in de winst-en-verliesrekening verwerkt. Het bedrag dat als pensioenvoorziening is opgenomen, is de beste schatting van de nog niet afgefinancierde bedragen die noodzakelijk zijn om de desbetreffende verplichtingen per balansdatum af te wikkelen.

Afschrijvingen materiële vaste activa

Materiële vaste activa worden vanaf het moment van ingebruikneming afgeschreven over de verwachte toekomstige gebruiksduur van het actief. Indien een schattingswijziging plaatsvindt van de toekom

Begroting 2011

2010

€

€

€


2.547.933

2.877.478

2.323.776

Patiëntenzorg

2.319.598

2.928.586

3.014.575

Totaal

5.723.789 6.699.976

6.113.183

Voorlichtingen

stige gebruiksduur, dan worden de toekomstige afschrijvingen aangepast.

2011

856.258

893.912

774.832

Toelichting op de staat van baten en lasten Baten uit eigen fondsenwerving

2011

2011

Werkelijk 2010 €

Collecte

1.566.784 1.600.000

1.565.195

Donaties en giften algemeen

1.689.250

1.100.000

Verkoop artikelen

6.659

0

Bestemde donaties en giften

Totaal

€

Begroting €

Nalatenschappen

74

Werkelijk

Toelichting op de kosten eigen organisatie

1.274.733 1.200.000 215.000

943.638 866.311

100.000

126.100

4.752.426 4.000.000

3.504.526

3.282


Werkelijk

Begroting

Werkelijk

€

€

€

Personeelskosten

1.098.196

1.186.000

1.201.010

Kantoor- en algemene kosten

Afschrijvingen

332.823

105.404

338.000

340.167

Totaal

1.607.575

1.737.000

1.704.158

Huisvestingskosten


2011

71.152

2011

88.000

125.000

2010

64.767 98.214

75

Aantal werknemers in fte’s ultimo boekjaar:

werkelijk

begroting

werkelijk

15,4

14,2

2011

2011

2010

Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de beloning volgt het Prinses Beatrix Fonds de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van VFI en de Code Wijfels. De

Adviesregeling geeft aan de hand van zwaartecriteria een maximumnorm voor het jaarinkomen. De weging van de situatie bij het Prinses Beatrix Fonds vond plaats door het bestuur. Dit leidde tot een

Aantal werknemers in fte’s ultimo boekjaar is als volgt verdeeld

zogenaamde BSD-score van 395 punten in de functiegroep “G” met een maximaal jaarinkomen van

over de verschillende afdelingen:

1,0

1,0

€ 98.257 (1 fte/12 mnd). Het jaarinkomen van de directeur in loondienst blijft binnen het maximum

2,8

2,9

uitgangspunten voor de directiebezoldiging verwijzen we naar hoofdstuk 5 van het jaarverslag.

5,4

6,2

4,2

Toelichting

1,7

Het bestuur heeft het bezoldigingsbeleid, de hoogte van de directiebeloning en de hoogte van andere

15,4

16,2

14,2

laatste evaluatie was in 2010. Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de

Directie

1,0


2,9

Communicatie, voorlichting en fondsenwerving

Secretaris en ondersteuning

Patiëntenzorg

Financiën en personeel

1,9

2,0

2,5

2,5

1,7

1,7

1,9

2,5

van € 98.257 (1 fte/12 mnd.) volgens de VFI Beloningsregeling. Voor een toelichting op het beleid en de

bezoldigingscomponenten vastgesteld. Het bezoldigingsbeleid wordt periodiek geactualiseerd. De beloning wordt de VFI Beloningsregeling toegepast. De belastbare vergoedingen en bijtellingen

betreffen de bijtelling wegens privé gebruik van de bedrijfsauto. Met de heer De Ruijter is overeen

Bezoldiging bestuur en directie

gekomen dat de ter beschikking gestelde auto uitsluitend zal worden gebruikt voor woon-werkverkeer

Bezoldiging bestuur

Zoals vastgelegd in onze statuten, ontvangen de bestuursleden geen vergoeding voor hun werkzaamheden en er werden ook geen onkostenvergoedingen betaald. Bezoldiging directie

Naam J.I. de Ruijter

Functie Dienstverband

Aard (looptijd)

Uren

Vaststelling jaarrekening

37,5

100

1/1-31/12

goedgekeurd in de vergadering van 27 april 2012.

Resultaatverdeling

Inkomen

Vakantiegeld

Uitbetaling vakantiedagen

Eindejaarsuitkering, 13e mnd.

0 0

Totaal jaarinkomen

97.500 7.794

Pensioenlasten (werkgeversdeel)

23.675

Overige beloningen op termijn

0

Uitkeringen beëindiging dienstverband

opgenomen in de staat van baten en lasten goedgekeurd.

7.500

0

Belastbare vergoedingen/bijtellingen

Het bestuur heeft de verdeling van het resultaat van het boekjaar 2011 ad € 17.180 (positief) zoals

90.000

Variabel jaarinkomen

Sociale lasten (werkgeversdeel)

76

Het bestuur van het Prinses Beatrix Fonds heeft de samengevatte jaarrekening 2011 vastgesteld en

Bezoldiging (in euro’s) Brutosalaris

verschuldigde premie. Aan de directeur zijn geen leningen, voorschotten of garanties verstrekt.

Overige gegevens

onbepaald

Periode

toepassing. De pensioenlasten betreft het werkgeversdeel van de aan de pensioenverzekeraar

directeur

Parttimepercentage

en zakelijke reizen. De bijtelling wegens privé gebruik van de bedrijfsauto is hierdoor niet van

0 0

Totaal 2011

128.968

Totaal2010 (betreft 1 maand)

11.235



77

Toelichting lastenverdeling Specificatie en verdeling kosten naar bestemming.

Bestemming

Werving baten

Beheer en

Totaal

Begroot

Totaal

administratie

2011

2011

2010

Lasten

Doelstelling

Weten-

Voorlichting

Patiënten-

Eigen

Acties

schappelijk

zorg

fondsen-

derden

onderzoek

werving

Beleggingen

€

€

€

€

€

€

€

€

€

€

Subsidies en bijdragen

2.246.941

0

2.057.788

0

0

0

0

4.304.729

5.149.000

4.659.805

Afdrachten

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

Aankopen en verwervingen

0

0

0

482.962

0

0

0

482.962

439.000

369.601

Uitbesteed werk

0

0

0

0

31.443

75.724

0

107.167

130.000

109.344

Publiciteit en communicatie

0

449.675

0

0

0

0

0

449.675

530.000

443.449

Personeelskosten

213.882

290.685

186.368

331.805

0

0

75.456

1.098.196

1.186.000

1.201.010

Huisvestingskosten

14.184

18.695

12.026

21.316

0

0

4.931

71.152

88.000

64.767

Kantoor- en algemene kosten

52.433

68.856

45.516

81.805

0

0

84.212

332.822

338.000

340.167

Afschrijving en rente

20.493

28.347

17.899

31.437

0

0

7.229

105.405

125.000

98.214

7.985.000

7.286.357

Totaal

2.547.933

856.258

2.319.597

949.325

31.443

75.724

171.828

6.952.108

Toerekeningspercentage 2011

18,72%

25,29%

16,29%

29,01%

0,00%

0,00%

10,69%

100,00%

Toerekeningspercentage 2010

19,45%

19,45%

20,37%

25,93%

0,00%

0,00%

14,81%

100,00%

Met het toerekeningspercentage wordt bedoeld het gedeelte van de kosten met een gemengd karakter dat wordt toegerekend aan deze bestemming. Kosten van beheer en administratie zijn die kosten die de organisatie maakt in

Kosten van uitzendkrachten worden toebedeeld aan de bestemmingen waarvoor de uitzendkrachten zijn ingehuurd.

het kader van de (interne) beheersing en administratievoering en niet worden toegerekend aan de doelstelling of werving van baten. De toerekening van de kosten eigen organisatie, in procenten per doelstelling, is bepaald aan de hand van de bestede uren per medewerker per doelstelling in het boekjaar.

Volgende kostenposten zijn voor 100% toebedeeld aan kosten beheer en administratie:

-

bankkosten

-

advieskosten

78

-

accountantskosten



79

Begroting 2012

80

Baten: Baten uit eigen fondsenwerving Baten uit acties van derden Subsidies van overheden Baten uit financiële activa Overige baten

Begroot 2012

Begroot 2011

Werkelijk 2011

€

€

€

3.850.000 2.350.000 0 1.200.000 136.000

4.000.000 2.066.000 0 1.200.000 135.000

4.752.426 1.929.750 0 118.206 168.907

Som der baten

7.536.000

7.401.000

6.969.289

Controleverklaring van de onafhankelijke accountant

Aan: het bestuur van Stichting Prinses Beatrix Fonds De in dit verslag opgenomen samengevatte jaarrekening, bestaande uit de samengevatte balans per 31 december 2011 en de samengevatte staat van baten en lasten over 2011 met

bijbehorende toelichtingen, is ontleend aan de gecontroleerde jaarrekening van Stichting Prinses Beatrix Fonds te Den Haag over 2011. Wij hebben een goedkeurend oordeel verstrekt bij die jaarrekening in onze controleverklaring van 27 april 2012.

Lasten: Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting Patiëntenzorg

3.100.000 1.150.000 1.936.000

2.877.478 893.912 2.928.586

2.547.933 856.258 2.319.598

6.186.000

6.699.976

5.723.789

Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties derden Kosten van financiële activa

955.000 80.000 115.000

984.878 20.000 110.000

949.325 31.443 75.724

1.150.000

1.114.878

1.056.492

Overige lasten

0

0

0

De samengevatte jaarrekening bevat niet alle toelichtingen die zijn vereist op basis

van Richtlijn 650 voor fondsenwervende instellingen van de Nederlandse Raad voor de Jaarverslaggeving. Het kennisnemen van de samengevatte jaarrekening kan derhalve

niet in de plaats treden van het kennisnemen van de gecontroleerde jaarrekening van Stichting Prinses Beatrix Fonds.

Verantwoordelijkheid van het bestuur

Het bestuur van de stichting is verantwoordelijk voor het opstellen van een samen vatting van de gecontroleerde jaarrekening in overeenstemming met de grondslagen zoals beschreven in de toelichting op de jaarrekening. Verantwoordelijkheid van de accountant

Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de samengevatte jaarreke

Beheer en administratie Kosten beheer en administratie

186.000

170.146

171.828

Som der lasten

7.522.000

7.985.000

6.952.109

Resultaat

14.000

-584.000

17.180

ning op basis van onze werkzaamheden, uitgevoerd in overeenstemming met Nederlands

Recht, waaronder Standaard 810, “Opdrachten om te rapporteren betreffende samengevatte financiële overzichten”. Oordeel

Naar ons oordeel is de samengevatte jaarrekening in alle van materieel belang zijnde

Resultaatbestemming Toevoeging/onttrekking aan: Continuïteitsreserve Reserve als bron van inkomsten Fondsen op naam Bestemmingsfondsen

0 14.000 0 0

0 -584.000 0 0

-100.000 913.861 -744.480 -52.201

14.000

-584.000

17.180

Kengetallen: Bestedingspercentage doelstelling t.o.v. baten 82,1% Bestedingspercentage doelstelling t.o.v. lasten 82,2% Kostenpercentage fondsenwerving 24,8% Kostenpercentage beheer en administratie t.o.v. lasten 2,5%

90,5% 83,9% 24,6% 2,1%

82,1% 82,3% 20,0% 2,5%

aspecten consistent met de gecontroleerde jaarrekening van Stichting Prinses Beatrix


Fonds voor het jaar geëindigd op 31 december 2011 in overeenstemming met de grond slagen zoals beschreven in de toelichting op de jaarrekening.

Utrecht, 27 april 2012

PricewaterhouseCoopers Accountants N.V. Origineel getekend door drs. W.A. van Ginkel RA


81

Adresgegevens

Stichting Prinses Beatrix Fonds

Adres:

Javastraat 86, 2585 AS Den Haag

Bank: Giro:

Opgericht 11 september 1956

Postbus 85810, 2508 CM Den Haag ING Bank 65.55.55.560 969

Telefoon: 070 3 607 607 Fax:

070 3 648 450

E-mail: [email protected]

Internet: www.prinsesbeatrixfonds.nl

Colofon Eindredactie: Xenia Wassenbergh

Vormgeving: Design/Intervention

Fotografie: Bart Maat Fotografie (directeuren patiëntenorganisaties)

82



83

84


jaarverslag 2011 Jaarverslag 2011 Prinses Beatrix Fonds 1

Recommend Documents