jaargang 4
• nummer 4 • december 2009
ce ntrum voor revali dati e
Wii WERKT MOTiiVEREND
Actiever dankzij internet Onderzoek via een chatroom
colofon Revisie is het externe magazine van het Centrum voor Revalidatie – UMCG en laat zien wat het CvR te bieden heeft aan patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs, zowel op het gebied van Revalidatiegeneeskunde als op het gebied van Revalidatie Chronisch Zieken. Het CvR heeft circa 650 medewerkers, verdeeld over twee locaties: de locatie Groningen, waar de nadruk ligt op diagnostiek en behandeling in de vroege fase; de locatie Beatrixoord, met 180 bedden, waar de nadruk meer ligt op klinische en poliklinische behandeling. Revisie wordt verstuurd aan huisartsen en medisch specialisten in de drie noordelijke provincies, revalidatieartsen en revalidatiecentra in Nederland, patiëntenverenigingen, relevante beroepsverenigingen en andere externe contacten. Revisie verschijnt viermaal per jaar in een oplage van tweeduizend exemplaren. Redactie: dr. G.M. Rommers, drs. S. van Twillert, drs. S. van der Meulen, M.A. de Jong (eindredactie). Fotografie: Bert Hofstra, Marleen van Dijk en Maerian de Jong. Correspondentieadres: Universitair Medisch Centrum Groningen, PK Revalidatie, M.A. de Jong, Postbus 30.001, 9700 RB Groningen. E-mail:
[email protected]. Tel. 050 361 3626. Vormgeving, druk en verspreiding: Koninklijke Van Gorcum Assen.
Wat denken wij dat de patiënt denkt? Binnen enkele jaren zal 70% van de zorgmarkt zijn vrijgegeven en mag de patiënt zelf kiezen door wie hij zich laat behandelen. Door deze toenemende keuzevrijheid wordt de patiënt steeds meer de consument, naar wiens gunsten wij als zorgaanbieders dingen.
Wi i moti verend i n de reva l i dati e
In de keuze voor een ziekenhuis laat de patiënt drie factoren meespelen: de nabijheid van het ziekenhuis, het behandelaanbod en de kwaliteit van de zorg. Maar ook medewerkers van het ziekenhuis, patiëntenverenigingen, de huisarts en de zorgverzekeraar hebben invloed op die keuze. Naast de mening van de patiënt zelf, zijn wij dus ook zeer geïnteresseerd in de mening van deze belanghebbenden over het Centrum voor Revalidatie. Hajé Berns deed voor zijn studie Economie & Bedrijfskunde op ons verzoek in het Centrum voor Revalidatie onderzoek onder patiënten en medewerkers en bij patiëntenverenigingen naar wat patiënten onder kwaliteit verstaan en wat medewerkers en patiëntenverenigingen dénken dat patiënten onder kwaliteit verstaan.
Vertrouwen en betrouwbaarheid Kwaliteit bestaat voor patiënten uit drie elementen: ‘Vertrouwen & betrouwbaarheid’, ‘Persoonlijke hulp’ en ‘Kennis van behoefte’. Daarvan is ‘Vertrouwen & betrouwbaarheid’ het belangrijkst voor de kwaliteitsperceptie en de tevredenheid van de patiënt - belangrijker dan voor medewerkers of patiëntenverenigingen - en juist in deze dimensie geven patiënten een hoger cijfer dan de medewerkers denken. Ook leidt ‘Vertrouwen & betrouwbaarheid’ bij patiënten tot meer tevredenheid dan medewerkers denken. Medewerkers onderschatten dus het effect van ‘Vertrouwen & betrouwbaarheid’ op de patiënt en besteden hieraan daarom minder aandacht. Berns denkt dat hier het verschil in achtergrond een rol speelt. Medewerkers zullen door hun opleiding meer aandacht hebben voor de medisch-technische kant van de dienstverlening en minder voor de ‘zachtere’ kant ervan. Ook in de dimensie ‘Kennis van behoefte’ onderschatten medewerkers de ervaring van de patiënten en het cijfer dat zij hiervoor geven. Bovendien blijkt er geen eenduidig beeld te bestaan bij medewerkers en patiëntenverenigingen over wat de behoeftes van de patiënt zijn.
Topkwaliteit Het CvR wil het hoogste adres zijn voor revalidatiezorg. Deze topkwaliteit moet geleverd worden door de medewerkers, die dus moeten weten wat patiënten verstaan onder kwaliteit én welke onderdelen de grootste invloed hebben op tevredenheid. Uit het onderzoek van Berns blijkt dat voor de patiënt kwaliteit veel meer omvat dan de puur medische handelingen en dat kleine, vanzelfsprekend lijkende onderdelen een grote bijdrage kunnen leveren aan wat door de patiënt als kwaliteit wordt ervaren. Berns laat ook zien dat onze medewerkers hiervan onvoldoende op de hoogte zijn en geeft ons als advies beter rekening te houden met het feit dat de verwachtingen van de patiënt kunnen verschillen met onze eigen ideeën van kwaliteit. Als wij beter naar de patiënt luisteren, kunnen we beter aansluiten op de verwachtingen van de patiënt. Dan is de cirkel rond: de patiënt wordt tevredener en het CvR levert meer kwaliteit. Met dank aan Hajé Berns! Drs. Ytje Jensma, manager Zorg Bert Eissens, manager Bedrijfsvoering
december 2009
2(3
De Wii is een spelcomputer, waar van de controller, een soor t afstandsbediening , bewegingsén positiegevoelig is. Verschillende sensoren meten de stand van de controller en de positie ten opzichte van een sensor bij het scherm. De spelcomputer weet daarmee waar de controller zich bevindt en hoe die vastgehouden wordt: schuin o f recht . Hiermee wordt het mogelijk om computerspellen niet alleen met knoppen te besturen, maar vooral met bewegingen van de controller.
Zo is er een tennisspel, waarin je de controller beweegt als een tennisracket, of een spel waarin je hem als zwaard hanteert. Maar je kunt hem ook gebruiken als drumstok, golfclub, honkbalknuppel, vishengel, autostuur of dirigeerstokje. Daarnaast kun
je allerlei extra’s aansluiten zoals een balansbord: de mogelijkheden zijn legio. Het maakt Wii interessant voor revalidatiebehandelingen en in locatie Beatrixoord van het Centrum voor Revalidatie wordt er dan ook steeds meer gebruik van gemaakt.
Eigen initiatief Fysiotherapeut Ferry Woldring van het Dwarlaesieteam: “Voor patiënten is Wii uiterst motiverend. Twee patiënten met wie ik het uitprobeerde, kochten dezelfde dag nog een Wii voor thuis. Dat is wat
december 2009
S pontaan bewegen treedt weer op door te oefenen met Wi i je als therapeut graag ziet, dat mensen iniatieven nemen om zelf verder te kunnen oefenen. Het blijft natuurlijk de taak van de therapeut om ervoor te zorgen dat mensen op de juiste manier oefenen; het systeem biedt de mogelijkheid zelfstan-
Evidence based Het zou nog mooier zijn als het effect van Wii ook wetenschappelijk was aangetoond. Dr. Gert-Jan Pepping van de vakgroep Bewegingswetenschappen - RUG maakte een overzicht van de (weinige)
in samenwerking met revalidatieartsen en fysiotherapeuten en specifiek bedoeld om het revalidatieproces te bevorderen en bewegen bij ouderen te stimuleren. SilverFit kreeg recent de European Innovative Games Award toegekend.
Balansbord
Controller
Oefeningen
dig door te trainen.” In locatie Beatrixoord wordt Wii ook gebruikt bij patiënten met niet-aangeboren hersenletsel. Fysiotherapeut Marleen van Dijk: “Vooral bij mensen met balansproblemen of mensen die je wat spontaner wil laten bewegen, gebruik ik de Wii. Het pinguïnspel, bowlen en hoelahoepen zijn favoriet en je ziet onbewust en spontaan bewegen weer optreden. Over het algemeen vinden de mensen het een leuke vorm van therapie. Vooral mensen die van spelletjes houden en een beetje competitie leuk vinden, raken helemaal enthousiast.” Ook traumapatiënten die weer volledig mogen belasten en hartpatiënten oefenen stabiliteit en kracht en op het balansbord van Wii. Zonder uitzondering zijn de ervaringen positief: Wii daagt uit tot bewegen en de patiënt ziet en hoort direct het resultaat daarvan. De patiënt voert niet alleen een opdracht uit, het is een interactieve vorm van oefenen.
wetenschappelijke literatuur over de Wii maar vond nergens dat Wii bijvoorbeeld leidt tot beter golfen. “Beginnende golfers kunnen veilig met de Wii spelen maar moeten niet verwachten dat ze hun puttvaardigheden verbeteren. Alhoewel is aangetoond dat het spelen van bepaalde videogames een gunstig effect kan hebben op waarneming en motorische vaardigheden, is dat nog niet wetenschappelijk aangetoond voor Wii.” Desgevraagd laat Nintendo weten niet actief betrokken te willen worden bij dergelijk onderzoek omdat zij zich primair richten op de entertainmentmarkt en geen verkeerd signaal willen afgeven door zich met wetenschappelijk onderzoek in te laten.
Woldring organiseerde voor collega’s een demonstratie van SilverFit en is enthousiast. “Het mooie van de Silver Fit is dat het driedimensionaal bewegingen van lichaamsdelen registreert. De SilverFit biedt daarmee - meer dan de Wii - mogelijkheden tot oefenen met het verplaatsen in de ruimte. We willen nog wat meer ervaring opdoen met de Wii - en het liefst ook met de SilverFit en vervolgens de meerwaarde voor de revalidatiebehandeling wetenschappelijk onderzoeken.”
SilverFit Inmiddels is er nog een serious gaming apparaat op de markt: SilverFit van de firma Biometrics. SilverFit is ontwikkeld
4(5
De lichamelijke ac tiviteit van kinderen met jeugdre u m a neemt drastisch toe dankz i j de website reumaatjes@ wo r k
Acti ever dankzij i nternet Reumaatjes
De interactieve website voor kinderen van 8 tot 12 jaar met JIA heet www.reumaatjes@work. Kinderen die behandeld worden door de kinderreumatoloog van het UMCG krijgen een inlogcode waarmee ze op hun persoonlijke site komen. Daar vinden ze bijvoorbeeld welke van hun gewrichten ontstoken zijn en waarmee ze dus voorzichtig moeten zijn. Aan de hand van tekenfilms wordt uitgelegd wat JIA is, er is een activiteitendagboek, de uitslag van de fittest, ze moeten doelen voor de komende week formuleren en gedurende zestien weken wekelijks nieuwe opdrachten uitvoeren. De site is, met tekenfims en cartoons, zeer aantrekkelijk vormgegeven voor deze leeftijdsgroep.
De computer heeft veel goeds gebracht maar we zijn er niet lichamelijk ac tiever van geworden. Toch toont Otto Le lieveld in zijn promotie-onderzoek aan dat kinderen met jeugdreuma dankzij een speciaal voor hen ontworpen website juist meer gaan bewegen!
december 2009
Jeugdreuma, officieel Juveniele Idiopathische Artritis (JIA), is een chronische autoimmuun ziekte die gepaard gaat met gewrichtsontstekingen. De ziekte is bij perioden actief alhoewel stijve gewrichten, pijn en vermoeidheid zowel in een actieve fase van de ziekte als in een inactieve fase door patiënten worden genoemd. Net als elke chronische ziekte beperkt ook JIA het kind, al dan niet terecht, in zijn activiteiten. Daarmee ontstaat al snel
een neerwaartse spiraal: minder actief zijn leidt tot een slechtere conditie en nog meer inactiviteit waardoor de beperkingen toenemen. Het onderzoek van Lelieveld bewijst dat ook: kinderen met JIA zijn minder actief én minder fit. Ook de lichamelijke activiteit van adolescenten met JIA is, volgens het onderzoek van Lelieveld, minder dan die van een gezonde groep, ook in tijden dat de ziekte niet actief is.
Geen stress Hoe kijken adolescenten aan tegen hun ziekte? Dat is belangrijk om te weten omdat dit mede bepaalt hoe zij met de ziekte omgaan en hoe zij gaan functioneren. Lelieveld onderzocht of er een relatie bestaat tussen ‘de kijk op de ziekte’ en het functioneren. Lelieveld: “Het is opmerkelijk dat adolescenten de onvoorspelbaarheid van de ziekte onderschatten. Ze zien hun ziekte als een chronische aandoening, die weinig impact heeft op hun leven en ook geen emotionele stress oplevert. Ze hebben niet altijd een goed idee van wat hun ziekte inhoudt en dat zou wel moeten. Het is belangrijk dat ze bij actieve ziekte wat gas terugnemen en bij inactieve ziekte gas bijgeven. Door zelfmanagement kunnen ze actiever worden. Voorlichting en educatie hebben hierin een grote bijdrage.”
Trainbaarheid Lelieveld onderzocht ook in hoeverre kinderen met JIA trainbaar zijn. Om hun lichamelijke activiteit te bevorderen werd voor kinderen van 8 tot 12 jaar een interactieve website ontwikkeld, reumaatjes@work, die ingaat op vooren nadelen van lichamelijke activiteit en zelfwerkzaamheid bevordert. Gezond bewegen samen met familie, vrienden, op school en in het dagelijkse
leven staat centraal. Daarnaast geeft de website voorlichting over JIA en energiehuishouding om zelfmanagement te verbeteren. Gedurende zestien weken doorlopen de kinderen een programma met opdrachten.
Effectief Het onderzoek van Lelieveld toont aan dat de lichamelijke activiteit van kinderen met JIA die inactief zijn en die het programma hebben doorlopen, drastisch toeneemt vergeleken met een controlegroep. Reumaatjes@work is dus effectief. Lelieveld: “Deze leeftijdscategorie, van 8 tot 12 jaar, is een relatief makkelijke groep, vatbaar voor gedragsverandering. Ze vinden over het algemeen de computer leuk en het interactieve karakter spreekt ze erg aan. We willen ook graag de wat oudere leeftijdsgroep bereiken, pubers en adolescenten. De puberteit is voor de meesten al een ongemakkelijke tijd en het hebben van een chronische ziekte helpt daar niet echt bij.” Daarin ligt dus het vervolg van het onderzoek.
Otto Lelieveld (1957) werkt sinds 1998 als fysiotherapeut bij het Centrum voor Revalidatie en is onder andere werkzaam bij de Kinderreumatologie. Hij promoveert 7 april 2010 op het proefschrift Physical activity and physical fitness in juvenile idiopathic arthritis. Zijn onderzoek werd mede mogelijk gemaakt dankzij bijdragen van de Stichting Beatrixoord Noord-Nederland, OIM en de Stichting Beatrix Kinderziekenhuis.
6(7
WE E R Ka l ender van Ki nderreumato log i e
D e eerste M3-coassistent In 2003 begon de studie Geneeskunde met het bachelor – mastermodel, de eerste M3-studenten melden zich dus nu voor stages. Het Centrum voor Revalidatie ver welkomde onlangs Redmar Berduszek als de eerste M3coassistent . Hij loopt een semi-ar tsstage, bestaande uit een rompstage van veer tien weken en een verdiepingsstage van zes weken in een gelieerd vakgebied. Voor Redmar is dat veer tien weken in het CvR en zes weken bij Or thopedie .
Redmar werkt twee dagen per week op de polikliniek Revalidatie en drie dagen per week bij het Neurorevalidatieteam in Beatrixoord. “Klinische zorg is toch een heel ander soort zorg dan poliklinische zorg. Je bouwt bijvoorbeeld veel meer een relatie op met een patiënt.” Op de polikliniek doet hij ’s morgens, onder supervisie, een spreekuur met drie nieuwe patiënten. Van die intakes wordt soms een videoopname gemaakt, die achteraf bekeken wordt. “Het is goed om jezelf terug te zien in zo’n situatie en geconfronteerd te worden met je eigen handelen. Het leidt tot zelfreflectie.” Vergeleken met de jongere coassistenten heeft de M3-coassistent meer verantwoordelijkheden.
Wetenschapsstage Voorafgaand aan de semi-artsstage liep Redmar een wetenschapsstage van een half jaar in het CvR. Onder begeleiding van revalidatiearts dr. Clemens Rommers deed hij onderzoek naar de mobiliteit van amputatiepatiënten met behulp van de SIGAM/WAP mobiliteitsschaal en stappentellers. Over dit onderzoek houdt hij een posterpresentatie op het ISPOcongres in Leipzig, in mei 2010. Redmar: “De eerste jaren van de studie wilde ik chirurg worden maar tijdens de stage neurologie in het eerste master-jaar kwam ik in aanraking met revalidatie. De interesse was gewekt, waarna ik een stage van vier weken revalidatie aanvroeg in het MCL. Dat beviel zo goed dat ik nu dus in het CvR stage loop. Ik vind revalidatie een mooi vakgebied, het ligt mij wel.” Redmar begint dan ook per 1 april 2010 met de opleiding tot revalidatiearts in het CvR.
december 2009
De afdeling Kinderreumatologie van de Beatrix Kinderkliniek – UMCG geeft voor het derde achtereenvolgende jaar een kalender uit . Met de kalender wil de afdeling begrip creëren voor auto-immuunziekten. De fotografen Angelique en Wim van Oest por tretteerden kinderen met JIA en hun broer tjes, zusjes, vriendjes en vriendinnetjes omdat zij onderdeel zijn van het leven van de fotomodellen. Een aantal kinderen komt aan het woord over hun ziekte .
Zullen we vanavond naar de discotheek gaan? Of ga je mee shoppen hier ver vandaan? Misschien kunnen we wel gaan paardrijden. “Nee, sorry dit soort dingen moet ik vandaag even mijden.” Mijn heup doet zeer, elke dag weer. Mensen gaan je raar aan zitten kijken, mij kun je niet met anderen gaan vergelijken! De ene dag loop ik zo mank als een beer, en de volgende dag doet mijn heup weer geen zeer. Je wilt het ze uitleggen, maar ze willen niet luisteren. Integendeel ze gaan achter je rug om over je fluisteren! Heb ik dan voor deze ziekte gekozen? En dat ie mijn heup gaat verwaarlozen? Gelukkig zijn er nog van die mensen, die mij het allerbeste wensen. Die mensen heten vrienden en familie, dat zijn de mensen die zien wat ik zie. Vriendinnen die antwoorden op zo’n vraag van hier boven: “Dan gaan we toch volgende week met jou? Dat zal ik beloven!” Dat zijn de mensen die proberen te snappen wat ik voel, En gelukkig zijn dat er een heleboel! Bedankt! Ilse Bremmer
De kalender is te bestellen via www.dekalender2010.com en kost € 10. Met dat geld steunt u het onderhoud van de website www.gronitis.nl en de ontwikkeling van
[email protected]. Begin 2010 (de datum komt op de website, www.centrumvoorrevalidatie-umcg.nl) worden de kalenderfoto’s eëxposeerd in de wachtkamer van de polikliniek Revalidatie – UMCG, Fonteinstraat 4. De wachtkamer is tijdens kantooruren vrij toegankelijk voor bezoekers.
8(9
B ewegen geeft plezi er, ook b ij chron ische pij n
H et Ontwikkelcentrum Pijnrevalidatie van het CvR organiseerde samen met vijf patiëntenverenigingen voor de tweede keer een themadag . Vrijdag 6 november werd in locatie Beatrixoord gepraat over ‘Bewegen en spor ten bij chronische pijn’. ’s Morgens waren er lezingen, ‘s middags kon de theorie in praktijk worden gebracht door deel te nemen aan workshops. Lezingen Hein Gerd Triemstra, oud-profbasketballer, vertelde over de blessures en de oplossingen die hij vond en die hij, tot op
de dag van vandaag, nog steeds toepast: afwisselen van oefenen en rust; dagelijks bewegen en plezier houden in sporten. Rita Schiphorst Preuper, revalidatiearts, had het over de gevolgen van pijn voor sporten en de gevolgen van sporten voor pijn. Door tijdcontingent oefenen wordt deze negatieve spiraal doorbroken. Eén van de methoden om een functieverbetering te krijgen is sport. Gedoseerd bewegen vergroot uithoudingsvermogen
december 2009
en energie en leidt tot beter ontspannen. Ook sportarts Hans Zwerver hield een pleidooi voor meer bewegen. Niet alleen sporten maar ook wandelen, fietsen, winkelen, traplopen. De norm is vijf dagen per week 30 minuten matig intensief bewegen, dat geldt ook voor mensen met chronische pijnklachten. Bewegen heeft een gunstig effect op onder andere bloeddruk, lichaamsgewicht, botdichtheid, stemming en stofwisseling. Hardy Menkehorst, sportpsycholoog volleybalde vroeger op hoog niveau en is nu mentale trainer van sporters en coaches.
Na de lunchpauze kon het advies ‘meer bewegen’ meteen in praktijk worden gebracht in verschillende workshops,
Zijn lezing ging over de wederzijdse beïnvloeding van geest en lichaam: “Ga uit van je eigen mogelijkheden en verleg je grenzen”. Mr. Etty ter Steeg, manager bij Menzis, vertelde dat de zorgverzekeraar doordrongen is van het gunstige effect van sporten; in de aanvullende verzekering zitten ook beweegprogramma’s en gezondheidscursussen. Zij benadrukte het gezamenlijke belang van de patiënt en de zorgverzeke-
bijvoorbeeld bij salsa dansen. Dansen gaat over gevoel, coördinatie en beweging. Bij mensen met chronische pijn zijn gevoel en bewegen anders geworden dus stonden de deelnemers nogal sceptisch tegenover deze workshop. Maar het resultaat was verrassend: het plezier straalde er vanaf. In de workshop boogschieten liet Ben Evers deelnemers voelen hoe je pijlen op ontspanning richt. Bewegen, concentratie en kracht zijn de pijlers die nodig zijn bij
raar om een patiënt snel op de goede plek te krijgen. Henk Kok revalideerde nog niet zo lang geleden in Beatrixoord en sprak dus uit ervaring. Zijn valkuil was om te veel te willen en niet te kunnen accepteren dat zijn lichaam niet meer zoveel kon. Hij leerde in Beatrixoord met zijn beperkingen om te gaan.
Workshops
deze sport. Bijna alle deelnemers waren te vinden bij deze workshop. Marcel ten Wolde leidde de workshop tafeltennis en liet deelnemers ervaren dat assertiviteit, coördinatie, plezier, snel handelen op alle niveaus mogelijk is. “Ik had niet gedacht dat ik dit leuk zou vinden”, zei een deelneemster heel blij vanuit haar rolstoel. Het onbekende speedbadminton kan zich, dankzij Detmer Bosman, inmiddels verheugen in een grote belangstelling. Detmer: “Neem jezelf als uitgangspunt, maak afspraken met je clubgenoten, geef
aan wat je wel en niet kan. Laat je overwegingen niet het plezier ontnemen in wat je wel kan.” Conclusie van de themadag: bewegen maakt chronische pijn draaglijker en geeft - nog belangrijker - plezier.
0 1 (11
Terugkomdag voor am p utati e pati ë nten
E en avond p raten over D C D Developmental Coordination Disorder (DCD) komt voor bij 5 tot 10 procent van de schoolgaande kinderen. Vaardigheden die andere kinderen redelijk eenvoudig onder de knie krijgen, zijn voor kinderen met DCD helemaal niet zo gewoon om te leren. Fietsen, zwemmen, schrijven maar ook je kleren aan- en uittrekken en uit je woorden komen, zijn enkele voorbeelden. Veel kinderen met DCD werken hierdoor traag en komen niet goed mee op school. Ze hebben een hoger risico op bijkomende problematiek zoals ADHD, PDD-nos, sociaal-emotionele problemen en gedragsproblematiek. Wanneer spreek je van DCD en wat kun je er aan doen? In samenwerking met het Wenckebachinstituut hield de Kinderrevalidatie van het CvR 9 december een klinische les over het onderwerp waar behandelaars uit verschillende disciplines de problematiek, de diagnostiek en de behandeling belichtten. Onder voorzitterschap van revalidatiearts Jessika van Hoorn waren er lezingen van professor dr. Mijna Hadders-Algra over neurologische aspecten; Rik van den Berg, revalidatiearts in opleiding sprak over de diagnostiek; fysiotherapeut Frouwien van der Hoek hield een lezing over haar onderzoek naar fitheid van DCD-kinderen en psycholoog Reni Tiemersma over de psychosociale gevolgen van DCD. Marina Schoemaker, psycholoog bij Bewegingswetenschappen hield een lezing over de behandeling en Ada Kuijpens, ergotherapeut, over ambulante begeleiding van kinderen met DCD. Ook voor onderwijsgevenden en schoolleiders was het een interessante avond. Zij waren dan ook goed vertegenwoordigd.
Frouwien van der Hoek hield een voor-
dracht over fitheid bij kinderen met DCD.
Mensen die de afgelopen drie jaar vanwege een beenamputatie in locatie Beatrixoord revalideerden, waren uitgenodigd voor een terugkomdag . Het Amputatieteam ver welkomde 20 november niet alle en de patiënten maar ook hun par tners en familieleden. Carine Goos, fysiotherapeut: “De bijeenkomst had een hoog reünie-gehalte, en was dus alleen daarom al zeer geslaagd, maar we willen ook meer inzicht krijgen in hoe het patiënten vergaat nadat ze ontslagen zijn uit Beatrixoord. Hoe staat het met de motorische vaardigheden, de dagbesteding, de psychosociale situatie. Kunnen mensen het niveau, dat ze bij ontslag hadden, vasthouden of zakken ze terug?” Daarom brachten fysiotherapeuten het motorisch functioneren in kaart aan de hand van een aantal testen. Na de gezamenlijke lunch, ging één groep naar de psycholoog en maatschappelijk werker, waar gesproken werd over psychosociale onderwerpen. De andere groep deed een dagbestedingparcours in de sporthal onder begeleiding van de activiteitentherapie, ergotherapie en fysiotherapie. Na de pauze wisselden de groepen. Nora de Raadt, maatschappelijk werker: “Uit de gesprekken bij mij en de psycholoog bleek dat de meeste mensen zeer tevreden waren met hun leven op dit
december 2009
moment en dat ze zich thuis goed redden. Een groot deel heeft het niveau kunnen behouden of zelfs kunnen verbeteren.”
Sport Na afloop werd door middel van een enquête gevraagd hoe de deelnemers de bijeenkomst hadden gevonden. Sylvia de Jonge, ergotherapeute: “De meningen waren onverdeeld heel positief. Het psychosociale deel kwam er als beste
onderdeel uit; de deelnemers vonden het een absolute aanrader. Wat ze gemist hadden was een onderdeel sport. Als we over anderhalf jaar weer een terugkomdag organiseren, zit er dat dus zeker in.”
ter had van een reünie. Er waren stands van de OIM en de Landelijke Vereniging van Geamputeerden. Bureau Sport en het adviesbureau Ergomaat van het CvR, beantwoordden vragen op het gebied van prothesiologie, sport en voorzieningen. De dag werd mede mogelijk gemaakt dankzij bijdragen van de OIM en de Stichting Beatrixoord Noord-Nederland.
De opkomst was groot, dat zorgde er mede voor dat de bijeenkomst het karak-
2 1 (13
Weten scha ppeli j k onderzoek via chatroom
Het onderzoek wordt uitgevoerd onder supervisie van dr. Corry van der Sluis, revalidatiearts en dr. Heleen Reinders-Messelink, stafmedewerker onderzoek, beiden van het CvR. Het project valt onder het speerpunt ‘Handproblematiek’
In Nederland worden jaarlijks ongeveer zeventig kinderen geboren die een deel van een arm missen. Ze komen doorgaans in h et eerste levensjaar terecht bij ee n revalidatieafdeling , waar ouders informatie krijgen over de aandoening en mogelijke effec ten op de ontwikkeling van h et kind. Ook wordt de mogelijkheid van een prothese besproken en, indien gewenst, verstrekt .
Ongeveer 50%-75% van deze kinderen krijgt op jonge leeftijd een prothese vanuit het idee dat dit goed is voor de ontwikkeling van het kind. Ongeveer de helft blijkt na een paar jaar de prothese niet meer te dragen, een ander deel draagt de prothese de hele dag of gebruikt hem alleen bij specifieke activiteiten. Recent onderzoek laat zien dat er nauwelijks verschil is in functioneren tussen kinderen met en zonder prothese. Internationaal
het Centrum voor Revalidatie (www.centrumvoorrevalidatie-umcg.nl) doorgelinkt naar een speciale website waarop zij kunnen inloggen op een tijdstip dat hen goed uitkomt. Zodra ze ingelogd zijn, kunnen ze zowel de vragen van de interviewer als de antwoorden van de andere deelnemers van de groep lezen. Het onderzoek vindt plaats op vijf achtereenvolgende werkdagen. Per dag komt één categorie vragen aan de orde, bijvoorbeeld op het vlak van persoonlijk functioneren, activiteiten of participatie. Ingrid de Jong: “We verwachten dat straks dankzij dit onderzoek gerichter armprothesen worden voorgeschreven, waardoor het succespercentage toeneemt en teleurstellingen worden voorkomen. Omdat de behandeling van kinderen met een armprothese kostbaar is, kan dit onderzoek ook een belangrijke maatschappelijke bijdrage leveren aan kostenbesparing in de gezondheidszorg.”
vindt dan ook veel discussie plaats over het al dan niet voorschrijven van prothesen en het tijdstip waarop dat dan zou moeten plaatsvinden. Afgezien van de prothese is er daarnaast weinig bekend over het functioneren van deze groep kinderen. Functioneren ze vergelijkbaar met gezonde kinderen, zijn er specifieke problemen waar ze tegen aan lopen, hoe hanteren ze die en wat is de rol
van de ouders hierbij? En hoe ervaren ze dat ze een deel van een arm missen?
On line interview Het Centrum voor Revalidatie - UMCG, de afdeling revalidatie van het ErasmusMC in Rotterdam, De Hoogstraat in Utrecht en de Sint Maartenskliniek in Nijmegen beginnen samen een onderzoek naar het lichamelijke, psychologische en sociale functioneren van deze kinderen,
december 2009
met of zonder prothese, en hun zorgbehoefte. Bewegingswetenschapper Ingrid de Jong van het CvR interviewt daarvoor kinderen, ouders en behandelaars (revalidatiearts, handtherapeut, psycholoog/maatschappelijk werkende en instrumentmaker) door middel van on line focusgroepinterviews. Ingrid: “On line interviewen heeft een aantal voordelen. Mensen die ver uit elkaar wonen, zijn gemakkelijk ‘om de
tafel’ te krijgen. On line is het makkelijker praten over een gevoelig onderwerp en iedereen krijgt gelijke kansen om iets te zeggen. Bovendien levert het meteen toegankelijke data op en het is een goedkope manier van onderzoek doen – er zijn bijvoorbeeld geen reiskosten.”
Beveiligd Medio januari beginnen de interviews. De deelnemers worden via de website van
4 1 (15
Vi etname se p rothesiologi e i n ontwi kkeli ng Pro fessor dr. Jan Geer tzen van het CvR ging , in zijn func tie van president elec t van de International Society for Prosthetics and Or thotics (ISPO), in november een week naar Vietnam om te zien hoe daar de opleiding tot or thopedisch instrumentmaker zich ontwikkelt . De ISPO kreeg vorig jaar van USAID, de Amerikaanse organisatie voor economische en humanitaire hulp, een subsidie van $ 3,7 miljoen. In samenwerking met de World Health Organization van de Verenigde Naties zet de ISPO het geld in voor betere beschikbaarheid en toegankelijkheid van prothese- en orthesevoorzienin-
gen in ontwikkelingslanden. Met eerdere subsidies zijn met name in delen van Azië, Afrika en Midden-Amerika al verschillende projecten opgezet. Naast de opleiding tot orthopedisch instrumentmaker is een andere doelstelling van de subsidie om te kijken wat de kwaliteit van geleverde producten is en of zogenaamde ‘continuous education’ noodzakelijk is voor pro- en orthesemakers in ontwikkelingslanden.
Amputatie en polio Samen met Mindy Thorpe, prothesemaker van de North Western University van
Medic ij nen nu ook i n B eatr ixoord elektron is ch Chicago, bezocht Geertzen de VIETCOT School in Hanoi; voor Vietnam en omliggende landen worden hier prothese- en orthesemakers opgeleid. Daar zagen ze daar zo’n vijftig patiënten, de helft daarvan amputatiepatiënt ten gevolge van landmijnen of verkeersongevallen; de andere helft met name poliopatiënten. Polio is nog steeds een zeer veel voorkomende aandoening in Vietnam en omstreken. Ook zagen ze nog zo’n twintig patiënten in het Bac Thai Revalidatiecentrum in Thai Nguyen, gelegen tussen Hanoi en de Chinese grens. In Hanoi waren zowel het niveau van de prothesemakers als de protheseonderdelen van een zeer redelijk niveau, volgens Geertzen. “In Thai Nguyen viel het resultaat wat tegen; daar was de opleidingsgraad ook een stuk minder.”
Asbak Geertzen: “In het algemeen viel op dat patiënten met zeer eenvoudige pro- en orthesen erg gelukkig waren. We kwamen ook bizarre dingen tegen, zoals een sigarettenpeuk in de bodem van een prothesekoker. De patiënt verklaarde dat hij ’s avonds zijn prothese als asbak gebruikte. We hadden wel onze twijfels over de mate van tevredenheid van deze patiënten; we kregen het idee dat ze tevreden wilde zijn naar ons toe. Vaak namen de patiënten hun oude prothese of orthese mee in de hoop dat zij daarmee een nieuwe zouden krijgen.” Geertzen besloot de week met een lezing in de University of Labour and Social Affairs in Hanoi voor ruim 500 mensen.
december 2009
“We sturen geen pillen meer naar de afdeling maar we hebben nu inzicht in het medicijngebruik van de individuele patiënt . Het is een forse kwaliteitsverbetering van de farmaceutische zorg in Beatrixoord,” zegt Jan-Willem Alffenaar, ziekenhuisapotheker in Beatrixoord. Eind oktober is het Elektronisch Voorschrijf Systeem (EVS) van start gegaan in locatie Beatrixoord; eind februari 2010 moeten alle klinische afdelingen zijn overgegaan. Het UMCG is al in 2003 begonnen met de implementatie op de klinische afdelingen maar vanwege softwarematige problemen was Beatrixoord als laatste aan de beurt.
Leesbaar Het EVS kijkt of combinaties van medicijnen wel gegeven kunnen worden, sommige combinaties leiden namelijk tot bijwerkingen. Het systeem waarschuwt ook als de maximale dosering wordt overschreden. Bij ontslag krijgt de patiënt een medicatielijst mee voor de huisarts en zijn eigen apotheek, zodat die precies weten wat de patiënt moet gebruiken of wat hij kan afbouwen. Een ander voordeel is dat het onleesbare handschrift van de voorschrijvende arts tot het verleden behoort; iedereen kan nu gewoon lezen wat er staat.
6 1 (17
Vi ll a Pardoes zoekt noorder li ngen
Ingeborg de Boer is een van de weinige noorderlingen die met haar ouders en broer afgelopen voorjaar een week naar Villa Pardoes is geweest. Ingeborg heeft een spierziekte en komt daarvoor bij de Kinderrevalidatie van het CvR. “We waren vlak na de voorjaarsvakantie en toen was het er helemaal niet druk. We hadden alle ruimte in het bubblebad en we konden altijd op de spelcomputer en met de Wii. We gingen broodjes en koekjes bakken bij de bakker. Het was wel jammer dat De Efteling net die week dicht was maar we zijn wel naar safaripark De Beekse Bergen geweest en naar Toverland en in Villa Pardoes zelf was ook van alles te doen. Ik vond het er heel leuk.” Ingeborgs moeder, Karin de Boer vult aan: “We werden ontzettend verwend. Elke dag kregen we gratis heerlijk brood, er waren al heel veel boodschappen en we hoefden maar te kikken of er stond weer iemand voor je klaar. Wat het heel ontspannen maakte was dat ze ingesteld zijn op zieke kinderen en alle zorg konden leveren die eventueel nodig was. Wij hoefden zelf nergens aan te denken en dat maakte het ook voor ons een échte vakantie. We zijn erg onder de indruk van wat al die vrijwilligers daar voor de gasten doen.”
Villa Pardoes is een vakantieverblijf voor kinderen van 4 tot 12 jaar met een ernstige, mogelijk levensbedreigende ziekte . Samen met hun familie kunnen zij er genieten van een gratis vakantie in één van de acht aangepaste appar tementen. Letterlijk en figuurlijk staat niets hen daar in de weg voor een geweldige er varing .
Er zijn allerlei activiteiten, zowel in de Villa zelf als in de omgeving. Een vakantie in Villa Pardoes betekent ook een week onbeperkt toegang tot De Efteling, de Beekse Bergen, Toverland en vele andere faciliteiten in de omgeving, die gratis de deuren openen voor de gasten van Villa Pardoes. Het idee voor Villa Pardoes is gebaseerd op het concept van de organisatie Give Kids
december 2009
The World, die in de Verenigde Staten ernstig zieke kinderen een vakantie aanbiedt. In Nederland is Stichting Natuurpark De Efteling de initiator van Villa Pardoes, dat inmiddels tien jaar bestaat dankzij donaties van verenigingen, bedrijven en particulieren en draait op de inzet van meer dan honderd enthousiaste vrijwilligers. Per jaar komen er zo’n vierhonderd kinderen met hun familieleden een week op vakantie.
Ook voor noorderlingen Villa Pardoes is vooral in het Zuiden van Nederland bekend maar daar komt verandering in. Villa Pardoes wil de vakantiemogelijkheid graag in het noorden promoten en houdt daarom in de maand december een PR-actie in het UMCG.
moet er op de aanvraag een handtekening staan van de behandelend arts. Een medische commissie beoordeelt de aanvraag. Aanmelden kan via de website www.villapardoes.nl of telefonisch: 0416 - 387 222.
Interesse? Kinderen van 4 tot 12 jaar met een ernstige ziekte kunnen door iedereen aangemeld worden voor Villa Pardoes, wel
8 1 (19
Geertzen VRA-voorzitter af
Schoenen maken i s een vak
Op de jaarvergadering van de VRA die eind oktober in Ermelo werd gehouden, heeft professor dr. Jan Geertzen het voorzitterschap van de VRA neergelegd. Hij wil belangenverstrengeling voorkomen als hij in mei, op het congres in Leizig, benoemd wordt tot president van de International Society for Prosthetics and Orthotics (ISPO). Juan Martina, directeur van Groot Klimmendaal (Arnhem) is de opvolger van Geertzen als voorzitter van de VRA.
Benoeming Van der Sluis Dr. Corry van der Sluis van het CvR werd op het VRA-congres benoemd tot voorzitter van de Wetenschappelijke Commissie van de VRA. Zij volgt per 1 januari 2010 professor dr. Hans Arendzen op. De wetenschappelijke commissie denkt mee over wetenschappelijke vragen die binnen de vereniging leven en beoogt het wetenschappelijk niveau van de VRA verhogen. Daarnaast is de commissie verantwoordelijk voor de inhoud van de VRAcongressen. In 2010 houdt de VRA twee congressen: 19 maart het lustrumcongres en op 11 en 12 november het jaarcongres.
Mee ster p roef : ontwer p een rolstoe ltas Drie leerlingen uit de zesde klas van het Praedinius Gymnasium in Groningen zijn in het kader van hun Technasiumonderwijs bezig met hun meesterproef. Onder begeleiding van Pieter van Vulpen, adapatatietechnicus in het CvR, gaan ze een oplossing bedenken voor een heel praktisch probleem: hoe kom je als rolstoelrijder bij je tas die achter je, aan je rugleuning hangt? Patiënten in Beatrixoord krijgen nu een stoffen tasje om de handvatten van hun rolstoel gehangen met daarin onder meer hun behandelmap, die ze mee moeten nemen naar de therapie. En probeer die er maar eens zelf uit te halen! De leerlingen brengen het probleem in kaart en ontwerpen een mechanisme, eventueel met een tas, waardoor rolstoelgebruikers gemakkelijker bij de tas kunnen. Voor het theoretische deel doen ze onderzoek naar ziektes en aandoeningen van rolstoelgebruikers, welke bewegingen zij maken om een tas te pakken en welke bewegingen zij, als gevolg van hun aandoening, niet meer kunnen maken. Ook onderzoeken ze al bestaande producten; ze hoeven het wiel niet helemaal opnieuw uit te vinden. Belgische adaptatietechnici zijn al eens met een aanpassing beziggeweest en de leerlingen borduren daar op voort. Het theoretische deel hebben ze bijna af. Voor het praktijkgedeelte schrijven ze een programma van eisen en wensen en komen ze met ideeën, die aan Van Vulpen worden voorgelegd. Het beste idee werken ze uit tot een prototype, dat in februari klaar moet zijn. Ze laten het model uittesten en beoordelen door zowel de rolgebruikers als de opdrachtgever.
december 2009
In oktober en november zijn acht revalidatieartsen in opleiding en twee revalidatieartsen een aantal keren te gast geweest bij de schoenmakerij van de OIM in Haren voor het maken van orthopedische maatschoenen. Aanmeten, ontwerpen en het maken van de ‘eigen’ maatschoen werden onder deskundig toezicht van de orthopedisch schoentechnici met schade en schande doorlopen. Beide partijen hebben veel van elkaar geleerd, aldus dr. Clemens Rommers.
B eoorde li ng SHAR E opsteker voor R evali dati egenee s kunde SHARE, voorheen het Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken, is een multidisciplinair instituut waar verschillende organisaties samenwerken op het gebied van gezondheidszorgonderzoek. Zo’n 160 medewerkers, de meeste werkzaam in het UMCG, doen onderzoek naar klinische, psychologische en sociale factoren die gerelateerd zijn aan gezondheid, speciaal aan gezond ouder worden. In SHARE participeren Gezondheidswetenschappen, Revalidatiegeneeskunde, Orthopedie, Klinische sportgeneeskunde, Klinische Farmacologie, Huisartsgeneeskunde, Epidemiologie en Sociale Farmacie & Farmaco-epidemiologie. Voor alle promovendi die binnen deze organisaties met hun promotieonderzoek bezig zijn, biedt SHARE ondersteuning op maat van het promotietraject en onder meer cursussen en vaardigheidstrainingen.
Onderzoeksvisitatie Een keer in de vijf jaar wordt SHARE beoordeeld door een Peer Review Committee. Een goede beoordeling heeft gunstige gevolgen voor toekenning van middelen, de visitatie was dan ook gedegen voorbereid. De visitatiecommissie bestond deze keer uit professor Niek Klazinga (Amsterdam), professor John Weinman (London) professor Nishi Chaturvedi (Londen), professor Rosalind Lieb (Zwitserland) en professor Guy Vanderstraeten (België). In een tweedaags programma beoordeelden zij de verschillende onderzoeksprogramma’s van SHARE en een aantal posterpresentaties van promovendi. Dinsdag 1 december was revalidatie aan de beurt. De commissie had een gesprek met professor dr. Jan Geertzen, als programmaleider van het wetenschappelijk onderzoek dat binnen de vakgroep Revali-
datiegeneeskunde wordt uitgevoerd. Het onderzoek wordt op vier aspecten geëvalueerd: kwaliteit, productiviteit, relevantie en vitaliteit & haalbaarheid. Het hoogst haalbare cijfer is 5. Revalidatiegeneeskunde scoorde op twee onderdelen 4/5 en op twee onderdelen 5; een mooie opsteker.
0 2 (21
Promoti e s & PrIJZ E N
Technas i uml eer li ngen he lpen dwar sl ae si epatië nten Een groep van 27 Technasium-leerlingen van het Praedinius g ymnasium in Groningen gaat een fitnessapparaat ontwerpen voor mensen met een dwarslaesie . In het Technasium maken leerlingen kennis met een breed scala aan bèta en technische beroepen. Het onderwijs wordt in projectvorm aangeboden en bij elk project hoort een externe opdrachtgever. Bewegingsagoog Marcel ten Wolde van het CvR vroeg het Technasium een fitnessapparaat te ontwerpen dat specifiek geschikt is voor mensen met een dwarslaesie. De gebruikelijke apparaten
zijn voor deze patiënten vanwege hun verminderde rompstabiliteit, beperkte kracht en uithoudingsvermogen, doorgaans niet bruikbaar. De leerlingen kregen begin november in Beatrixoord uitleg van verschillende behandelaars en een dwarslaesiepatiënt over wat een dwarslaesie inhoudt en waar het fitnessapparaat aan moet voldoen. In januari presenteren ze de eindontwerpen, die onder andere door een aantal medewerkers van het CvR worden beoordeeld.
Z itten i s nog n i et zo simpel Een goede zithouding van rolstoelgebonden patiënten is de taak van ergo- en fysiotherapeuten in locatie Beatrixoord. Een goede zithouding is voorwaarde om tot actie over te gaan en dat geldt zowel voor de patiënt als voor de therapeut. Er bestaan dan ook verschillende zitkussens, rugkussens en specifieke zitaanpassingen voor verschillende patiëntengroepen, zoals dwarlaesie, MS en spina bifida. Eén van de leveranciers van zitaanpassingen, de firma VICAIR, gaf 17 november in Beatrixoord een seminar over het analyseren van zitproblemen en het verbeteren van de zithouding. Spreker was Bengt Engstrom, een van de weinige Nederlandse deskundigen op het gebied van zitproblematiek. Engstrom laat therapeuten zelf ervaren wat er fysiek gebeurt tijdens zitten en met deze kennis analyseert de therapeut de zithouding van een patiënt en maakt vervolgens de vertaalslag tot verbetering van de zithouding. Vier patiënten waren uitgenodigd om hun zitprobleem te laten analyseren. Zij kregen adviezen om hun zithouding gedegen te verbeteren.
Hodselmans AP. Psychophysical capacity in non-specific chronic low back pain. Promotores: Geertzen JHB, Dijkstra PU. Co-promotor: Schans CP van der. Rijksuniversiteit Groningen, Faculteit der Medische Wetenschappen, 11 november 2009, ISBN 9789077113899, 2009: 126 pp.
Eer ste l audatio van p rofe ssor Dij kstra Professor dr. Pieter Dijkstra, onlangs benoemd tot hoogleraar bij de vakgroep Revalidatiegeneeskunde, heeft met de promotie van Joline Bosmans op 25 november zijn eerste promovendus kant-enklaar afgeleverd. Dijkstra zorgde er destijds voor dat Bosmans het onderzoek naar amputaties en fantoompijn op zich nam. Hij begeleidde haar daarin en werd, na zijn benoeming tot hoogleraar, eerste promotor. Aan hem dus de eer om de laudatio uit te spreken bij de uitreiking van de bul. Zoals te verwachten was, een gedegen speech waarin recht werd gedaan aan de promovendus maar waarin ook nog genoeg te lachen viel.
Bosmans JC, Rehabilitation aspects of amputation. Promotores: Dijkstra PU, Geertzen JHB Rijksuniversiteit Groningen, Faculteit der Medische Wetenschappen, 25 november 2009, ISBN 978-94-6070-006-4
Prijs voor de beste presentatie Jaap van Netten heeft de prijs voor de beste presentatie gekregen op de jaarvergadering van de VRA (Vereniging van RevalidatieArtsen), die 29 en 30 oktober werd gehouden in De Heerlickheijd van Ermelo. Van Netten hield een voordracht over zijn promotie onderzoek dat hij in het CvR doet naar een meetinstrument waarmee de bruikbaarheid van orthopedische schoenen kan worden vastgesteld.
Boven: Engstrom laat zien welke signalen de patiënt geeft met zijn ingezakte houding. Onder: Zelf ervaren is beter begrijpen.
Engstrom in de slag met een deelnemer.
december 2009
2 2 (23
Dit is een foto uit de kalender 2010 die de afdeling Kinderreumatologie van de Beatrix Kinderkliniek – UMCG uitgeeft. De fotografen Angelique en Wim van Oest portretteerden kinderen met JIA als fotomodellen. De kalender is te bestellen via www.dekalender2010.com en kost € 10. Met dat geld steunt u het onderhoud van de website www.gronitis.nl en de ontwikkeling van
[email protected].
