Inhoud. Met vriendelijke groet, Greet van der Zweep Coördinator netwerk palliatieve zorg Eemland

Inhoud • Kinderhospice ZonnaCare • DVD Toos & Ron, leven en loslaten • Ontwikkeling van betere palliatieve zorg bij Beweging 3.0 • Leerbericht – casus palliatieteam • Jaarplan Netwerk • Site met films over het zelfgewilde levenseinde • Levensverhalen • Eerste plaats voor Meander Medisch Centrum in AD Ziekenhuis Top 100 • Twee ZonMw subsidies toegekend in Eemland • Coalitie ‘Van betekenis tot het einde’ • Inloophuizen Midden-Nederland starten samenwerking • Relistor nog verkrijgbaar bij apotheek Koert • Wie denkt er nu aan seks? • Agenda Redactioneel De blaadjes zijn gevallen, de temperatuur daalt, we hebben onze geliefden herdacht met Allerzielen… Tijd voor de laatste nieuwsbrief dit jaar. Meteen maak ik vanaf deze plaats gebruik om al die mensen die zich weer met hart en ziel hebben ingezet voor patiënten, hun naasten en het netwerk palliatieve zorg heel hartelijk te bedanken. Door de inzet van artsen, verpleegkundigen, verzorgenden, vrijwilligers, werkgroepleden, managers, geestelijk verzorgers en al die mensen die ik hier vergeet, hebben vele patiënten en hun naasten goede zorg ontvangen. Dat betekent niet dat het niet beter kan. Daarom heeft het netwerk ook voor komend jaar weer een Jaarplan opgesteld om de palliatieve zorg verder te verbeteren. Goede feestdagen alvast gewenst en tot in het nieuwe jaar! Met vriendelijke groet, Greet van der Zweep Coördinator netwerk palliatieve zorg Eemland

Kinderhospice ZonnaCare BKinderhospice ZonnaCare in Utrecht is sinds dit jaar officieel opgenomen in de lijst van kinderhospices. Dit betekent dat het door het Centrum indicatie zorg (CIZ) geïndiceerde intensieve kindzorg mag leveren. Kinderhospice ZonnaCare biedt zorgintensieve kinderen een leuk en ontspannen verblijf. Het wordt geleid door gespecialiseerd kinderverpleegkundige Annemieke Bernard en muziektherapeut Matthijs van der Beek. Kleinschalig en uniek, met medisch begeleid vervoer en 7 x 24 uur verpleegkundige zorg. Kinderhospice ZonnaCare is een AWBZ erkende zorginstelling, heeft een zelfstandig contract met Agis-Achmea zorgkantoren en is door het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) erkend als kinderhospice. Vergoeding van zorg kan op basis van Zorg in Natura (ZIN) alsook met het Persoongebonden Budget (PGB) en de tijdelijke Vergoedingsregeling Persoonlijke Zorg (VPZ). Meer informatie vindt u op www.zonnacare.nl.

DVD Toos & Ron, leven en loslaten Het Johannes Hospitium Vleuten heeft een documentaire uitgebracht over het verblijf in het hospice. Toos en Ron, beiden ongeneeslijk ziek, verblijven in het Johannes Hospitium Vleuten, een huis voor mensen in de laatste fase van hun leven. Ondanks hun ziekte hebben deze twee lotgenoten een positieve kijk op het leven en daardoor een sterke band met elkaar gekregen. Gaandeweg ontdekken ze dat ze steeds meer moeten loslaten. De documentaire van ruim een half uur is op DVD verkrijgbaar bij het Johannes Hospitium Vleuten. De trailer is te zien op YouTube. http://www.youtube.com/watch?v=wXeQHyyPUwE&feature=youtu.be&goback=%252Egde_1884518_ member_122610087 Voor meer informatie: [email protected] o.v.v. Film Toos & Ron.

Ontwikkeling van betere palliatieve zorg bij Beweging 3.0 Afgelopen jaar heeft Beweging 3.0 hard gewerkt aan het verder ontwikkelen van goede palliatieve zorg. Welke stappen gemaakt zijn en wat het aanbod is, leest u hier. Een aanvraag voor zorg voor een cliënt in de palliatief terminale fase bij de thuiszorg van Beweging 3.0 is gegarandeerd. Beweging 3.0 is daarvoor 24 uur per dag bereikbaar. Beweging 3.0 heeft een visie en beleidskader ontwikkeld: Zorg rondom het levenseinde. Deze visie geeft aan dat vakbekwame professionals een voorwaarde zijn om goede palliatieve zorg te kunnen verlenen. Vakbekwaam houdt onder meer in dat de zorg wordt verleend volgens de richtlijnen palliatieve zorg, zoals beschreven in het handboek Palliatieve zorg - Richtlijnen voor de praktijk (IKNL, 2010). Om deze visie in de praktijk te brengen is bij ieder thuiszorgteam een aandachtsvelder palliatieve zorg aangesteld. Zij dragen bij aan de bevordering en borging van de deskundigheid binnen het team. Binnen alle thuiszorgteams is de signaleringsbox palliatieve zorg geïmplementeerd. De signaleringsbox is een belangrijk hulpmiddel bij het signaleren, bespreken, uitvoeren en evalueren van de zorg aan de cliënt in de palliatief terminale fase. Het samenwerken aan de continuïteit van zorg, goede bereikbaarheid en het maken van duidelijke afspraken geeft rust en vertrouwen bij de cliënt en zijn naasten. Daarom zijn alle thuiszorgteams direct bereikbaar op een 06-nummer volgens postcode: http://www. beweging3.nl/nl/bereikbaarheid-sleutelfiguren/1848/mercury.asp?page_id=1831. Ook is er een ambulant team voor ongeplande en geplande zorgmomenten in de avond en nacht. Daarnaast heeft Beweging 3.0 een team van nachtverpleegkundigen die geschoold zijn en ingezet kunnen worden bij de cliënt in de terminale fase. Voor meer informatie over palliatieve zorg kunt u contact opnemen met Laetitia Schillemans, gespecialiseerd verpleegkundige oncologie en palliatieve zorg [email protected].

Leerbericht – casus palliatieteam Deze keer in het leerbericht een casus over de heer Can van 69 jaar. Hij heeft een dwarslaesie en onhoudbare pijn. Niets helpt, wat nu…?! Meer informatie Palliatieteam Midden Nederland.

Jaarplan Netwerk Voor komend jaar is de subsidie voor het Netwerk palliatieve zorg Eemland weer aangevraagd bij het ministerie van VWS. Dat betekent dat we ons ook in 2013 weer kunnen inzetten om de palliatieve zorg in onze regio te verbeteren. De subsidieopdracht voor het netwerk is dat de coördinatie gericht moet zijn op een compleet, dekkend en samenhangend aanbod van palliatieve zorg van verantwoorde kwaliteit in de regio Eemland. Om dat te bereiken richten we ons komend jaar weer op deskundigheidsbevordering, door het organiseren van themabijeenkomsten en cursussen en het maken van afspraken met relevante organisaties als het ROC en de Werkgroep Deskundigheidsbevordering Huisartsen Midden Nederland (WDH MN). Verder geven we veel informatie via onze website, de nieuwsbrief en twitter. Daarnaast verzorgen we komend jaar een gezamenlijke folder van de hospices, wordt de morfinefolder herzien en brengen we het magazine Pal voor u voor patiënten en naasten weer uit. De coördinatiewerkgroep en alle andere werkgroepen werken gestaag door aan deze en vele andere doelen. Jaarplan

Site met films over het zelfgewilde levenseinde Na het succesvol verlopen Film & Documentaire Festival The End heeft de NVVE besloten de formule in digitale vorm voort te zetten. De website www.thisistheend.nl is een verzamelplaats van informatie en achtergronden over documentaires en films met een relatie tot het zelfgewilde levenseinde. Ook biedt de site de mogelijkheid om documentaires en films direct online te bekijken en is er een overzicht van films en documentaires die wereldwijd over dit onderwerp zijn verschenen. Inmiddels staan er 81 documentaires en films in het overzicht, waarvan er 38 online bekeken kunnen worden.

De producties variëren van onlangs uitgekomen documentaires als Euthanasie: het recht om te leven, het recht om te sterven, De laatste wens van Moek, Niet reanimeren a.u.b. en The Suicide Tourist over de Zwitserse kliniek Dignitas. De site houdt u ook doorlopend op de hoogte van het laatste nieuws, bioscoopreleases en tv-uitzendingen over dit thema. Kent u nog films en documentaires (uitsluitend over het zelfgewilde levenseinde) of heeft u nieuws over bijvoorbeeld nieuwe producties, bioscoopreleases en vertoningen op tv? Laat het dan weten aan de NVVE: http://www.thisistheend.nl/ contact/. Aanvullingen, vragen en opmerkingen zijn van harte welkom.

Levensverhalen Veel ouderen halen graag herinneringen op aan het verleden. Door hun levensverhaal te vertellen, kunnen zij de balans opmaken. In het kader van het project ‘Zingeving, op weg naar bezieling’ tekenen vrijwilligers van de Stichting Welzijn Ouderen in De Bilt en Leusden het levensverhaal van thuiswonende ouderen op met behulp van de methode Mijn leven in kaart. Het gaat vooral om kwetsbare ouderen die wel wat contact kunnen gebruiken. Het uiteindelijke resultaat, hun levensboek, biedt hen een tastbare terugblik op het leven en de gelegenheid om met bijvoorbeeld kinderen en kleinkinderen in gesprek te gaan. De meeste ouderen worden aangemeld door een adviseur wonen, welzijn of zorg van de gemeente of de praktijkondersteuners van huisartsen. Daarna gaat de projectcoördinator op bezoek voor een kennismakingsgesprek. De levensverhalen worden vervolgens opgetekend door geschoolde vrijwilligers, die de oudere acht á tien keer bezoeken. Aan de hand van kaarten worden de vertellers gestimuleerd om na te denken over verschillende levensthema’s als relaties, wonen en bezit, opleiding, opvoeding, werk en hobby’s, kijk op het leven en ouder worden. Natuurlijk hebben zij alle ruimte om ook zelf thema’s in te brengen. Het levensboek wordt altijd op feestelijke wijze overhandigd. Na een paar weken brengt de coördinator een evaluatief bezoek aan de oudere. Uit deze gesprekken blijkt dat de ouderen vaak met meer dankbaarheid en vertrouwen terugkijken op hun leven en meer vertrouwen uitspreken over de toekomst. Bovendien weten ouderen de welzijnsorganisaties beter te vinden en kunnen ze gebruik maken van andere dienstverlening. In navolging van De Bilt start dit najaar ook in Leusden een zingevingsgroep, als uitbreiding op het Levensboeken-project. Beide gemeenten waren door de Stimuleringsprijs van Nuzo in de gelegenheid om een draaiboek http://welzijnleusden. nl/_downloads/senioren/draaiboek-levensboeken.pdf te ontwikkelen en een gezamenlijke website te maken: www. levensboeken-nuzo.nl. Meer informatie: Wouke van den Heuvel (De Bilt), [email protected], en Christine van Monsjou (Leusden), [email protected].

Eerste plaats voor Meander Medisch Centrum in AD Ziekenhuis Top 100 Dit jaar staat Meander Medisch Centrum in Amersfoort op de eerste plaats in de landelijke AD Ziekenhuis Top 100. Vorig jaar stond het ziekenhuis nog op de achttiende plek. Op bijna alle aspecten die in het onderzoek zijn betrokken scoort Meander Medisch Centrum het maximaal aantal te behalen punten. De AD Top 100 is een jaarlijks terugkerend overzicht waarin de ziekenhuizen van Nederland op een groot aantal aspecten worden vergeleken. Op elk aspect vallen punten te behalen en de totaalscore bepaalt de volgorde in de Top 100. De punten waarop gescoord kan worden verschillen per jaar. De laatste jaren stond Meander Medisch Centrum stabiel rond de twintigste plaats. Daarnaast beschikt Meander Medisch Centrum over een groot aantal kwaliteitskeurmerken die worden toegekend door de branche, zorgverzekeraars en patiëntenverenigingen. De overhandiging van de plaquette die bij de eerste plaats hoort, kwam op de dag waarop Jan Kleijne afscheid nam als voorzitter van de Raad van Bestuur. “De top-1 positie sluit aan bij onze voortdurende ambitie om als topklinisch ziekenhuis uitstekende zorg te bieden, met hoogwaardig medisch-technische voorzieningen en in een goed opleidings- en onderzoeksklimaat. We zijn hier blij mee, als erkenning voor het werk dat onze vele professionals elke dag voor en achter de schermen verrichten. Werk dat wij doen voor onze patiënten, want die staan iedere dag op nummer 1!” http://www.meandermedischcentrum.nl/dit-is-meander/actueel/eerste-plaats-voor-meander-medisch-centrum-in-adtop-100.htm?steID=1&itmID=28587

Twee ZonMw subsidies toegekend in Eemland Vlak voor de zomer deed ZonMw de oproep om projectvoorstellen in te dienen in het kader van het nieuwe Verbeterprogramma Palliatieve Zorg (VPZ). In onze regio zijn de projecten ‘Implementatie signaleringsbox’ bij Beweging 3.0 en ‘Palliatieve Thuiszorg’ bij de huisartsenpraktijk in Bunschoten en acht huisartsengroepen (hagro’s) in Blaricum gehonoreerd!

Beweging 3.0 start met de implementatie van de Signaleringsbox http://www.iknl.nl/uploaded/docs/Landelijk/ opleidingen/IKNLfactsheet_signaleringsbox_def.pdf binnen verpleeg- en verzorgingshuizen, in navolging van de implementatie binnen de thuiszorg. In Bunschoten start een huisartsenpraktijk in samenwerking met een huisarts en acht hagro’s in Blaricum met het project Palliatieve Thuiszorg http://www.zonmw.nl/nl/projecten/project-detail/ het-patzproject-door-samenwerking-toename-van-kwaliteit-in-de-palliatieve-thuiszorg/ (PaTz). Deskundigheid, coördinatie van zorg en communicatie tussen hulpverleners zijn essentieel. Huisartsen en wijkverpleegkundigen van de thuiszorgorganisaties komen tweemaandelijks bij elkaar. Zij identificeren hun palliatieve patiënten en houden daarvan een palliatief zorgregister bij. Vervolgens wordt voor deze patiënten een zorgplan gemaakt en uitgevoerd, waarin de wensen van de patiënt en zijn omgeving centraal staan. Ervaringen met dit project laten zien dat de samenwerking verbetert. Meer patiënten worden tijdig als palliatieve patiënt in kaart gebracht en krijgen een zorgplan op maat. Daarnaast zijn zowel huisarts als wijkverpleegkundigen enthousiast. Een van de voorwaarden van de subsidie van ZonMw http://www.zonmw.nl/nl/themas/thema-detail/palliatieve-zorg/ thema-detail/?tx_zonmwdata_pi3%5Btab%5D=3&tx_zonmwdata_pi3%5Bnieuwsitem%5D=1490&cHash=bf6c9f43f3cdb 6244c29f28fbac3e02c is dat de ervaringen uit het project gedeeld worden in het netwerk, zodat ook andere organisaties ervan kunnen leren. Komend jaar zult u dus nog van deze projecten horen!

Coalitie ‘Van betekenis tot het einde’ De coalitie ‘Van betekenis tot het einde’ wil goed oud worden, sterven, dood en rouw beter bespreekbaar maken in de samenleving. Hoe kun je zorgen voor betekenisvol leven tot het einde? De coalitie ‘Van betekenis tot het einde’ wil zorgen voor een cultuuromslag, een duurzame verandering in het denken en doen rond ouder worden, sterven, dood en rouw. De leden van deze coalitie willen op de hoogte zijn van elkaars initiatieven, om vervolgens te bezien hoe en waarmee ze de te onderscheiden doelgroepen (ouderen, werkers in de zorg, bestuurders, politici, het bredere publiek) van dienst kunnen zijn, elk met een eigen insteek. Bij de coalitie zijn onder meer het Expertisenetwerk Levensvragen en Ouderen, Agora, Reliëf en de ouderenbonden betrokken. Meer informatie: http://www.palliatief.nl/Start/tabid/4223/ctl/Details/ArticleID/8332/mid/11157/Van-betekenis-tot-heteinde.aspx

Inloophuizen Midden-Nederland starten samenwerking Samen sterk, dat is het idee achter de informele samenwerking die de inloophuizen in Midden-Nederland zijn aangegaan. Inloophuis Utrecht, Toon Hermans Huis Amersfoort, Parkhuys Almere en Viore in Hilversum hebben besloten om regelmatig bijeen te komen en best practices uit te wisselen. Wat werkt wel en wat werkt niet? Onderwerpen zijn vrijwilligersbeleid, fondsenwerving, samenwerking met de eerste en tweede lijn, grenzen van beleid en natuurlijk de begeleiding van de bezoekers, mensen die leven met kanker.

Relistor nog verkrijgbaar bij apotheek Koert Het medicament methylnaltrexone bromide, veelal bekend onder de merknaam Relistor, blijkt van de Nederlandse markt te zijn gehaald. Dit kan een strop zijn voor patiënten met opioïd geïnduceerde obstipatie. Apotheker Denise Dijkstra van apotheek Koert in Utrecht gaat het medicijn op advies van PTMN van een buitenlandse farmaceut betrekken, hetgeen vanaf nu minimaal een week duurt. Zo nodig is er nog een voorraadje van het middel bij apotheek Koert beschikbaar (laagste dosering), tel. 030-2718585 of [email protected].

Wie denkt er nu aan seks?

Pal voor u heeft een themaboekje uitgegeven over seksualiteit en intimiteit bij een ongeneeslijke ziekte. “Seks en intimiteit. Het is misschien wel het laatste waar een patiënt en partner aan denken, zodra er een ongeneeslijke ziekte is geconstateerd”, schrijven de auteurs in het voorwoord. “Alles draait dan om behandelingen, ziekenhuisbezoeken, leven tussen hoop en vrees. Wie denkt in zo’n situatie aan seks?” Toch was het noodzakelijk een dergelijke uitgave te maken. “Ieder mens is en blijft een seksueel wezen, ook als er sprake is van een levensbedreigende ziekte. Stellen merken dat de omgang met elkaar verandert. (...) Niet iedereen is gewend om in alle openheid te praten over seks en intimiteit. Dat is begrijpelijk, maar ook jammer want het ontberen van intiem contact kan bij zowel de patiënt als partner voor eenzaamheid zorgen. Door niet met elkaar te communiceren, wordt bovendien de gezamenlijke zoektocht naar alternatieven belemmerd. Daarom is dit boekje gemaakt. Om het gesprek tussen partners op gang te brengen en ze dichter bij elkaar te brengen.” Het themaboekje wordt uitgegeven door Pal voor u, vooral bekend van het gelijknamige magazine (zie www.palvooru.nl). Zorginstellingen kunnen het bestellen via een mail aan Sandra Rijnen van uitgeverij Bergenwerkt*: [email protected].

Agenda