Inhoud. Beste lezer, Greet van der Zweep Coördinator Netwerk Palliatieve Zorg Eemland

Inhoud • Netwerk op Maat • Handreiking palliatieve zorg bij niet westerse culturen • Huisarts - migrant • Boek ‘Kijken naar het einde’ NPZ Amsterdam/Diemen • Opnieuw keurmerk Palliatieve Zorg voor Hospice Dôme • Symposium spirituele zorg • Documentaire over Hospice Nijkerk • Aanpak palliatieve zorg in ggz • Leerberichten: PTMN casus • Start Levenseindekliniek • Agenda Beste lezer, De eerste nieuwsbrief van het jaar ligt voor u. Een jaar met veel nieuwe activiteiten, maar ook veel ontwikkelingen, waarvan we nu de afloop nog niet weten. Het ministerie van VWS werkt hard aan herziening van de ondersteuningsstructuur in de palliatieve zorg in Nederland. Ik wens u veel leesplezier met deze nieuwsbrief . Greet van der Zweep Coördinator Netwerk Palliatieve Zorg Eemland

Netwerkzorg op Maat In 2011 is het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland samen met de netwerken van Utrecht Stad en Zuid Oost Utrecht gestart met het project Netwerkzorg Op Maat. Doel van het project is een website met alle relevante informatie over palliatieve zorg, zowel landelijk als regionaal. Op 24 januari jl. was de laatste bijeenkomst van Netwerkzorg op Maat. In de vier bijeenkomsten die hebben plaatsgevonden, is veel informatie verzameld en uitgewisseld. Er is een start gemaakt met het plaatsen van regionale informatie op de landelijke website www.netwerkzorgopmaat.nl. Als dit voorjaar alles op de site staat, worden alle hulpverleners geïnformeerd. We hopen dat Netwerkzorg op Maat straks wordt gebruikt voor alle zorg in de palliatieve fase. De website wordt continu aangevuld en actueel gehouden. Mocht je vanuit je eigen organisatie informatie hebben die je op de website wilt zetten, mail dit dan aan de netwerkcoördinator: [email protected] Met elkaar kunnen we Netwerkzorg op Maat verder uitbouwen. Informatie over netwerkactiviteiten vindt u op de site van het netwerk

Handreiking palliatieve zorg bij niet westerse culturen Hoe kun je palliatieve zorg bij mensen uit andere culturen vormgeven? Welke opvattingen en gebruiken zijn van belang bij palliatieve zorg aan niet-westerse allochtonen? De handreiking palliatieve zorg geeft aanvullingen op bestaande richtlijnen. De nu nog relatief kleine groep oudere allochtonen neemt langzaam toe. Belangrijk is dat de zorg aansluit bij de cultuur van patiënt en familie. Bij mensen uit niet-westerse culturen, zijn bijvoorbeeld problemen als obstipatie, delier en depressie vaak met nog meer schaamte omgeven en moeilijker bespreekbaar dan bij mensen met een westerse

achtergrond. Vaak is de verwachting dat de communicatie over diagnose en prognose via een familielid verloopt. Taalproblemen spelen daarbij soms ook een rol. Dit zijn allemaal zaken waar rekening mee gehouden moet worden om allochtone patiënten volwaardige palliatieve zorg te kunnen bieden. Met subsidie van ZonMw deden het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) in samenwerking met IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) en Pharos onderzoek naar de opvattingen en gebruiken van mensen met een niet-westerse achtergrond. De handreiking http://www.agora.nl/Portals/31/thema/ diversiteit/2011-handreiking-palliatieve-zorg-aan-mensen-ment-niet-westerse-achtergrond-nivel-iknl-pharos.pdf is te gebruiken als aanvulling op de bestaande richtlijnen voor pijn, depressie, delier, misselijkheid/braken en obstipatie in de palliatieve fase, zoals die zijn te vinden op www.pallialine.nl. De handreiking is nadrukkelijk níet bedoeld als vervanging van deze richtlijnen. Er is tevens een achtergronddocument http://www.agora.nl/Portals/31/thema/ diversiteit/2011-Rapport-achtergronddocument-handreiking-allochtonen.pdf geschreven. Gezien het belang van dit onderwerp, organiseert het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland in het najaar een themabijeenkomst hierover. Abonnees op deze nieuwsbrief ontvangen automatisch een uitnodiging.

Huisarts - migrant Pharos heeft de website www.huisarts-migrant.nl gelanceerd. De website bevat informatie over taalbarrières, cultuurverschillen en bijzondere ziektebeelden. http://www.huisarts-migrant.nl/ De website is bedoeld voor huisartsen met vragen over de zorg voor allochtone patiënten. Huisartsgeneeskunde voor mensen met een niet-Nederlandse achtergrond kan lastig zijn, vanwege de taalbarrière, cultuurverschillen en etnisch bepaalde ziektebeelden waar de Nederlandse huisarts minder vertrouwd mee is. Pharos heeft daarom deze website ontwikkeld, in nauwe afstemming met NHG en LHV. Naast inhoudelijke informatie voor huisartsen, biedt deze website ook voorlichtingsmateriaal in eenvoudig Nederlands en andere talen voor patiënten. De onderwerpen zijn vastgesteld door huisartsen met veel ervaring met allochtone patiënten en geschreven door deskundige auteurs.

Boek ‘Kijken naar het einde’ van NPZ Amsterdam/Diemen In zorginstellingen worden patiënten, familieleden, medewerkers en vrijwilligers regelmatig met de dood geconfronteerd. Mensen staan niet gemakkelijk stil bij het levenseinde, terwijl dat voor het bespreekbaar maken en verwerken wel belangrijk is. Recent is het boek ‘Kijken naar het einde’ verschenen via het Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam/ Diemen. Het boek bevat aansprekende foto’s, met toegankelijke poëtische teksten die een levensbeschouwelijk gevarieerd karakter dragen. Deze zijn o.a. van Cicely Saunders, Marinus van den Berg, Rainer Maria Rilke, Rutger Kopland, Toon Hermans, Judith Herzberg, Hans Andreus, Remco Campert en Bert Schierbeek. Ze zijn bedoeld voor iedereen om bij te mijmeren, om herkenning in te vinden en als bron van troost. ‘Kijken naar het einde’ geeft geen antwoorden of oplossingen, maar stimuleert om op een zinvolle manier stil te staan bij het geheim van de dood. Het boek is bij uitstek geschikt voor een plaatsje in wachtkamers van zorginstellingen, stilteruimtes, hospices en verpleegafdelingen. Ook tijdens levenseindegesprekken die medewerkers in de zorg voeren met patiënten en familieleden, kan dit boek zijn waarde hebben. In de boekhandel is ‘Kijken naar het einde’ verkrijgbaar voor € 15,- (ISBN 9789058815903).

Opnieuw keurmerk Palliatieve Zorg voor Hospice Dôme In 2008 heeft Hospice Dôme voor de eerste keer het keurmerk van High Care Hospice behaald. Dit keurmerk is drie jaar geldig. Eind 2011 vond de herkeuring plaats, wat opnieuw het keurmerk opleverde. Eind oktober werd de inhoud van het kwaliteitshandboek (schriftelijke informatie over werkwijze, visie en protocollen in Hospice Dôme) toegestuurd naar de auditcommissie ter bestudering. Op 7 december jl. kwam de commissie naar het hospice en zijn de directieleden, de Raad van Toezicht, de hospice-arts en diverse medewerkers en vrijwilligers geïnterviewd over de bedrijfsvoering binnen Hospice Dôme. Hierbij werd individueel of groepsgewijs gevraagd naar de visie, de zorgverlening, de gebruikte professionele methodieken, de verdeling van taken en verantwoordelijkheden, het strategisch beleidsplan, de sfeer, de protocollen, de financiën en het personeels- en vrijwilligersbeleid. Daarnaast werd zowel een gast als een naaste geïnterviewd. Nadat de interviews waren gedaan en alles was bekeken, werden alle feiten met elkaar vergeleken. Dit intensieve traject leverde opnieuw het keurmerk op.

Symposium spirituele zorg Op 12 april a.s. organiseert het netwerk vanuit de werkgroep Spirituele Zorg van de vier netwerken palliatieve zorg in Utrecht het symposium ‘Zicht op Zin’ in het Centraal Museum in Utrecht. Het belooft een inspirerend symposium te worden, met Christine Longaker, schrijfster van het boek ‘Het licht van afscheid’ en Marianne Waling, oprichter van ‘Met Waarden Helen’, als hoofdsprekers. Half februari ontvingen alle abonnees van deze nieuwsbrief de uitnodiging (hyperlink). Locatie: Centraal Museum, Utrecht.

Documentaire over Hospice Nijkerk Lang niet iedereen weet wat er achter de voordeur van een hospice gebeurt. Olaf Koelewijn maakte een documentaire over Hospice Nijkerk. “Ik wil een stuk onbekendheid rond het hospice wegnemen en laten zien wat een hospice in werkelijkheid is.” Veel mensen weten nog altijd niet precies wat er in een hospice gebeurt, of zijn niet op de hoogte van het bestaan van hospices. Anderen menen weer dat een hospice een somber sterfhuis is. Er heerst een taboesfeer rondom het hospice, vindt Alida van der Hout, algemeen coördinator van Hospice Nijkerk. Zij is dan ook blij met de documentaire van Olaf Koelewijn “omdat die de nuance en de balans aanbrengt.” Koelewijn brengt fijntjes in beeld dat een hospice een kleinschalig huis is, waar zieke mensen in een positieve sfeer hun laatste levensdagen kunnen doorbrengen. Hij volgde een tijdlang vrijwilligster Erica Blokhuis uit Bunschoten en laat op die manier de kijker kennismaken met alle aspecten van het hospice. Zo zien we Erica, die met oog voor detail een ontbijt klaarmaakt. Ze wast de zieken en pakt zo nodig haar kappersspullen om het haar te föhnen of een snor te knippen. Ook gaat ze een dag op stap met een zieke 75-jarige bewoner van het hospice. “Persoonlijke aandacht doet iedereen goed”, vertelt Erica. “Als een gast een bloemetje bij een wijntje wil, dan krijgt hij of zij dat ook.” Koelewijn brengt als beeldend verhalenverteller het wel en het wee van het hospice op integere en evenwichtige wijze bij elkaar. Er wordt gelachen en gehuild. De kijker wordt geconfronteerd met het overlijden van een jonge man. Het is de gewoonte in het hospice dat de auto met daarin de baar uitgeleide wordt gedaan. Daarna wordt de kamer opgeruimd. “Wij gaan dan weer over tot de orde van de dag. Dat is nu eenmaal de gang van het leven”, aldus Blokhuis. De NCRV zendt de documentaire over Hospice Nijkerk in acht afleveringen uit, te beginnen vrijdag 24 februari 2012 om 17.05 uur in het programma Schepper & Co. In het najaar 2012 zendt de lokale televisie Juustem de documentaire uit. Auteur: Marie Verheij.

Aanpak palliatieve zorg in ggz Om de palliatieve zorg in de geestelijke gezondheidszorginstellingen te bevorderen en te verbeteren, hebben GGz Centraal en GGzE samen met de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) een aanpak ontwikkeld. Deze aanpak bestaat uit een visiedocument palliatieve zorg in de ggz, een handleiding voor het opzetten van een palliatieve unit en trainingen voor professionals en vrijwilligers. Verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in psychiatrische stoornissen, moeten veel meer dan voorheen oog hebben voor lichamelijke ziekten en begeleiding van het stervensproces; palliatieve zorg. Met de ontwikkelde materialen kunnen ggz-instellingen aan de slag. Projectleider palliatieve zorg Heidi de Kam en hoofdbehandelaar Wubbien Wesselink stonden aan de basis van de palliatieve unit, de film ‘Mijn tante is thuis gestorven’ en het gezamenlijke project met GGzE en VPTZ. De film ‘Mijn tante is thuis gestorven’ geeft op een mooie en indringende wijze weer hoe binnen GGz Centraal psychiatrische patiënten en hun familie op een waardige manier in het stervensproces begeleid worden. In augustus 2011 werd de palliatieve unit van GGz Centraal Zon & Schild geopend. Dit is de eerste palliatieve unit in Nederland speciaal voor psychiatrische patiënten. Zonder de nodige subsidies en prijzen, zoals de subsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars, de door V&VN gesponsorde Anna Reynvaan Praktijkprijs en de LEVV-innovatieprijs, was het niet mogelijk geweest de film op te nemen en deze unit te starten. Voor de handleiding over het opzetten van een palliatieve unit en voor presentaties kan contact worden opgenomen met Heidi de Kam, (033) 460 97 25 of [email protected].

Leerberichten: PTMN casus

Miep de Putter, consulent PTMN en verpleegkundige hospice Heuvelrug Een 70-jarige Marokkaanse man ligt, nadat hij zijn geboorteland nog een keer heeft bezocht, sinds de zomer op de eerste verdieping van zijn huis in bed. Hij had best nog eens naar beneden kunnen komen, maar hij is daar niet meer toe te bewegen, nu hij weet dat hij gaat sterven. Hij heeft een gemetastaseerd pancreascarcinoom en is uitbehandeld. Hij heeft veel kinderen en wordt verzorgd door zijn kleindochter, die nog jong is. Het ziet ernaar uit dat het te zwaar voor haar is. Meneer heeft er vrede mee dat zijn leven binnenkort gaat eindigen en put troost uit de wetenschap dat Allah op zijn tijd en wijze het leven geeft en neemt. De Imam komt regelmatig bij hem op bezoek. Meneer spreekt gebrekkig Nederlands, gaat mee in wat zijn familie voor hem regelt en laat alles maar een beetje over zich heen komen. Daardoor weet zijn arts niet wat nu echt zijn wens is voor de korte tijd die hij nog te leven heeft. Er was eerder een consult betreffende het bestrijden van zijn pijn. Er is een nieuw beleid gemaakt, maar de familie is erg terughoudend in het geven van pijnmedicatie, omdat zij vinden dat pijn bij het sterfbed hoort. De kinderen geven allerlei medicatie door elkaar, zodat de arts niet precies weet wat hij wel of niet inneemt. De familie vertelt de arts dat de pijn op dit moment acceptabel is en daar gaat het toch om? Nu belt de huisarts het PTMN vanwege het volgende dilemma: Gelukkig is er inmiddels professionele hulp bij meneer betrokken, een mannelijke Marokkaanse verpleegkundige. Hij vraagt de arts, namens de familie, om te starten met sondevoeding. Zij maken zich namelijk erg veel zorgen, omdat meneer bijna geen eten meer kan verdragen. Van de nutridrink, die hij nog wel probeert te nemen, wordt hij misselijk. Maar… hij heeft toch voeding nodig om zo lang mogelijk te blijven leven? Bij verder uitvragen, blijkt dat er geen sprake is van een slik- of passageprobleem. Het is voor de arts niet goed duidelijk of de wens om te starten met sondevoeding ook de wens van meneer zelf is. Ook verwacht de huisarts binnenkort de vraag over ‘starten met een vochtinfuus’. What to do? Werkhypothese: • Anorexie bij gemetastaseerde ziekte. • Religieus ingegeven wens tot maximale levensverlenging. • Nog steeds niet adequaat behandelde viscerale pijn. Advies Het is van groot belang om in gesprek te blijven met zowel de patiënt als zijn familie. Het uitgangspunt en referentiekader hierbij is het geloof van meneer. Wordt de wens om te starten met sondevoeding inderdaad ingegeven door het geloof? Misschien kunnen de Imam en de thuiszorgverpleegkundige ondersteunen bij het verhelderen van de wensen van meneer zelf. De onderstaande tekst uit het boek van Myriam Steemers-van Wincoop “Geloven in leven” (blz. 203) is naar de arts gestuurd, ter ondersteuning van het te voeren gesprek over het al dan niet starten van sondevoeding. “In de islam is levensbeëindiging of euthanasie niet bespreekbaar. De islam stelt dat een moslim pas mag sterven, als zijn tijd gekomen is. God bepaalt dat tijdstip en niet de mens. Levensbeëindiging en kunstmatige verlenging van het leven zijn niet toegestaan. Wanneer een arts geen mogelijkheden ziet het leven van de zieke te redden, mag hij dus geen medisch techniek gebruiken om het leven te verlengen. Van de andere kant mag hij het leven ook niet beëindigen om de stervende daarmee te verlossen van ondraaglijke pijn. Een behandeling die medisch gezien zinloos is, mag worden geweigerd.” Gezien de beperkte levensverwachting van meneer en het ontbreken van slik- en passagestoornissen, is starten met sondevoeding medisch zinloos handelen. De levensverwachting verandert er ook niet door. De arts is juridisch niet fout als zij niet bereid is om sondevoeding te starten, vanwege de zinloosheid van de behandeling in de beschreven situatie. Op basis van bovenstaande tekst zou dit ook volgens het islamitische geloof geen probleem hoeven te zijn. Het is daarnaast de vraag hoeveel voeding het lichaam nog accepteert en of toediening van sondevoeding niet snel zal leiden tot toename van misselijkheid en braken. Wel bestaat het risico dat de basis voor vertrouwen en dus de mogelijkheid om in gesprek te blijven met patiënt en familie wordt weggenomen, als zij niet in hun wens meegaat. Mocht er daarom toch besloten worden om wel te starten, dan is het advies om met slechts 500 ml/24 uur te beginnen en dit geleidelijk op te hogen op geleide van eventuele klachten.

Een tussenweg zou het volgende kunnen zijn: Biedt dexamethason aan:1 dd 4-8 mg per os of s.c. (’s ochtends geven). Dit helpt tegen de verminderde eetlust en werkt stemmingsverbeterend (maar werkt niet tegen gewichtsverlies). Daarnaast zou het kunnen helpen tegen de misselijkheid. Continueren en zo nodig ophogen op geleide van effect, indien geen resultaat na 5-7 dagen weer staken. Let op eventuele toename van onrust, vooral in de nacht. Wat betreft de mogelijke vraag over eventueel een vochtinfuus: dit is ook medisch zinloos, maar veel minder belastend en met minder risico op misselijkheid en braken. 500-1000 ml per dag is voldoende. Een overzicht van de voor- en nadelen van een vochtinfuus (zie Richtlijn Dehydratie op www.pallialine.nl) en een zeer recent verschenen rapport betreffende cultuursensitieve palliatieve zorg (‘Handreiking Palliatieve Zorg voor mensen met een niet-westerse achtergrond’ van P.Mistiaen, Nivel, 2011) werden meegestuurd aan de arts. Hier staan weliswaar geen pasklare antwoorden op de vraag in, maar het kan wel steunend zijn bij de communicatie, ook rondom de pijnproblematiek die op dit moment niet optimaal behandeld wordt.

Start Levenseindekliniek Op 6 februari jl. maakte de Stichting Levenseindekliniek bekend dat zij op 1 maart a.s. start met zes ambulante teams. Deze teams bestaan uit een arts en een verpleegkundige die patiënten thuis bezoeken. Zij worden vanuit een locatie in Den Haag aangestuurd. Er zijn huisartsen die euthanasie of hulp bij zelfdoding niet kunnen of willen uitvoeren, terwijl de patiënt wel voldoet aan de zorgvuldigheidscriteria van de euthanasiewetgeving. Indien mogelijk wordt er samenwerking gezocht met de eigen arts, om te bekijken of deze uiteindelijk toch zelf de euthanasie zou willen uitvoeren. In het voortraject wordt onderzocht of iemand voldoet aan de criteria van de wet, waarbij ook een onafhankelijke consulent wordt ingeschakeld. De euthanasie zal dan bij de patiënt thuis plaatsvinden. Wanneer de patiënt door omstandigheden niet thuis kan overlijden, dan is er medio 2012 de mogelijkheid om in de kliniek te overlijden.

Agenda