Inhoud. Regionieuws. Greet van der Zweep Coördinator netwerk palliatieve zorg Eemland

Inhoud • Hospice Dôme viert 10-jarig jubileum • Toon Hermanshuis Amersfoort viert 10-jarig bestaan • GGz Centraal aan de slag met Zorgconsulent palliatieve zorg • Wat als de mantelzorger uitvalt? • Personalia • Troostkoffers voor Hospice Nijkerk • Cursus ‘Mantelzorger? Zorg voor jezelf!’ • Hospice Nijkerk Thuis nu ook in Hoevelaken • Leerbericht • 11 oktober Dag van de Palliatieve Zorg • Nieuwe website praten over verlies (Humanitas) • Fibula start verdere professionalisering palliatieve netwerkzorg • Boek: Kun je internetten in de hemel? • Nieuw themaboekje: Wat als je je leven verliest? • Verwarring over palliatieve sedatie en euthanasie • Zorgmodule Palliatieve Zorg • De nieuwe Pal voor u is uit! • Toolkit helpt kanker bespreekbaar te maken • Brochure: beleid rond levenseinde • Agenda De vakanties achter de rug, de zonnebrand weer in de kast, de lampjes ’s avonds weer aan. Kortom: de zomer is voorbij. Ondanks de rust van de zomer, is er toch weer veel nieuws. Veel leesplezier. Greet van der Zweep Coördinator netwerk palliatieve zorg Eemland

Regionieuws Hospice Dôme viert 10-jarig jubileum Op zaterdag 4 oktober aanstaande organiseert het team van Hospice Dôme ter gelegenheid van haar 10 jarig bestaan een jubileumsymposium, waarin de belangrijkste aspecten van de zorgverlening aan de gasten centraal staan. In een afwisselend middagprogramma komt zowel de professionele als de vrijwillige zorg aan bod, gepresenteerd door de medewerkers zelf. Een veelzijdig programma waarin 10 jaar palliatieve zorg, vanuit diverse invalshoeken belicht, met vaart, ernst en humor wordt gepresenteerd. Met behulp van beeld, woord en interactie maken de aanwezigen op lichtvoetige en ontspannen wijze kennis met de medewerkers, het zorgpalet en de sfeer in het hospice. Het programma wordt afgesloten met een professionele theater act over palliatieve zorg door Nicoline van de Beek. In de pauze en afsluitend is er, naast een feestelijk hapje en drankje, een informatiemarkt, waar de aanwezigen vragen kunnen stellen aan de diverse medewerkers of kennis kunnen maken met een onderdeel van de zorg.

Toon Hermanshuis Amersfoort viert 10-jarig bestaan In 2014 wordt het 10-jarig jubileum van het Toon Hermans Huis Amersfoort groots gevierd. Vanaf april dit jaar hebben diverse activiteiten plaatsgevonden, zoals de lustrum kick off door 2 theatervoorstellingen in het Nieuwe Eemlandt en ’t Hooghe landt, de Ladiesrun, de Run fot Life Businessloop en de Haringparty. Het jubileum jaar wordt feestelijk afgesloten met de eerste editie van het Open over kanker Gala op 2 oktober.

GGz Centraal aan de slag met Zorgconsulent palliatieve zorg Deze zomer heeft GGz Centraal de toekenning gekregen van ZonMw om aan de slag te gaan met het project Zorgconsulent palliatieve zorg. Dit wordt in combinatie gedaan met een toetsproject om de Zorgmodule palliatieve zorg (lees ook verder in deze nieuwsbrief ) te implementeren. Concreet betekent dat binnen de organisatie drie consulenten palliatieve zorg worden opgeleid die cliënten met psychiatrische problematiek kunnen begeleiden. Daarnaast wordt er een training ontwikkeld voor zorgverleners die niet binnen de psychiatrie werken, maar wel te maken krijgen met palliatieve patiënten met psychiatrisch beeld. Ook wordt gekeken naar hoe consultatie vorm kan krijgen. GGz Centraal voert dit project in nauwe samenwerking met het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland uit.

Wat als de mantelzorger uitvalt? Mantelzorgers kunnen zich zorgen maken over de toekomst. Wat als zij zelf niet meer kunnen zorgen voor hun partner, ouder of kind. En wat gebeurt er als zij zelf komen te overlijden? Het Steunpunt Mantelzorg Soest geeft graag wat aanwijzingen. 1. ICE. (= In Case of Emergenc). Zet in uw mobiele telefoon onder de code ICE het telefoonnummer van degene die hulpverleners direct kunnen bellen, als u in een ongeluk betrokken raakt. Dit voorkomt dat hulpverleners lang bezig zijn met te achterhalen wie zij moeten bellen 2. maak een levenstestament. Dit is een document waarin u een aantal zaken vastlegt voor het geval er tijdens uw leven iets gebeurt waardoor u zelf tijdelijk of langdurig niet kunt handelen. U heeft dan een vertrouwenspersoon gevolmachtigd om beslissingen te nemen. U beschrijft in een levenstestament wat uw wensen zijn voor een specifieke situatie en voor welke medische behandelingen u wel of geen toestemming verleent. Uw financiën, onderneming, de inboedel en de woning en evt. andere onroerende zaken zijn geregeld en u heeft praktische zaken beschreven voor uw overlijden (begrafenis, crematie). U legt uw levenstestament vast bij een notaris. Zie voor voorbeelden op internet. 3. maak een door de notaris opgestelde akte, een testament. Hierin regelt u wat er na uw dood met uw nalatenschap gebeurt. Daarnaast kunt u een persoon aanwijzen (executeur), iemand die u vertrouwd is, die de regelingen in het testament uitvoeren. U kunt bij de Notaristelefoon terecht voor al uw algemene vragen over erfenissen, testamenten, schenkingen enz. (elke werkdag van 9.00 – 14.00 uur, tel. 0900-346 9393, €0,80 p. minuut.) voor meer gedetailleerde vragen kunt u contact opnemen met een notaris. 4. de vraag hoe uw partner/ ouder/ kind verder verzorgd zal worden, hangt af van hun ziekte/ handicap/ beperking/ leeftijd. Weet dat er in instellingen crisisplaatsen zijn, maar dat vooral gekeken zal worden of hij/zij met ambulante begeleiding/ thuiszorg zelfstandig kan blijven wonen.

Personalia Palliatieve zorg mag dan generalistische zorg zijn; onze regio heeft er enkele specialisten bij! De verpleegkundigen Lonneke Oord en Bianca van Dorrestein en onderzoeker en directeur hospice Demeter Saskia Teunissen. Het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland is blij met dat men zich inzet voor het verder verbeteren van de palliatieve zorg feliciteert hen van harte!

• Lonneke Oordt, gespecialiseerd verpleegkundige oncologie bij Beweging 3.0 heeft in Utrecht de Post-HBO palliatieve zorg met goed gevolg afgerond. Zij mag in haar rol als expert met deze opleiding binnen Beweging 3.0 en daarbuiten de palliatieve zorg verder vorm geven. • Per 1 januari is Saskia Teunissen hoogleraar hospicezorg geworden aan de universiteit Utrecht. Op 5 november

houdt zij haar oratie over “Verbinden en loslaten”. Lees het artikel naar aanleiding van een interview met het Netwerk Palliatieve Zorg Utrecht • Bianca van Dorresteijn is werkzaam als Palliatief verpleegkundige bij Zorgpalet Baarn- Soest, en daarmee werkzaam in Hospice de Luwte in Soest. Zij heeft met goed gevolg de Post-HBO opleiding tot consulent palliatieve zorg afgerond aan het CIVO in Hengelo. In dat kader heeft zij een onderzoek gedaan naar de sociale kaart op palliatief gebied in Soest. Klik hier voor het rapport.

Troostkoffers voor Hospice Nijkerk Onlangs kregen de medewerkers van Hospice Nijkerk twee troostkoffers van het MonutaCharity Fund. De troostkoffers zijn speciaal ontwikkeld om kinderen en jongeren op de juiste manier te kunnen ondersteunen na een overlijden. In de koffer zitten boekjes en andere materialen die ouders, leerkrachten en andere begeleiders helpen om in gesprek te gaan met een kind of jongere. Op deze manier dragen zij bij aan de verliesverwerking. De troostkoffer kent twee varianten: één voor kinderen in het basisonderwijs en één voor jongeren in het middelbaar onderwijs. Beide varianten zijn zo samengesteld dat ze buiten het onderwijs ook in hospices en bijvoorbeeld organisaties voor palliatieve zorg kunnen worden gebruikt. Inmiddels is er al dankbaar gebruik gemaakt van de troostkoffers. Een spel voor tieners werd uitgeleend. “We hebben er heel veel aan gehad”, was de reactie. Ook de boekjes voor de allerkleinsten worden als heel positief ervaren. De koffers bieden werkelijk goede hulp voor troost. Relatiebeheerder Dennis Blaak mocht namens Monuta de troostkoffers aan de medewerkers van Hospice Nijkerk (links Maartje Ebbers, verpleegkundige en rechts Eline Medendorp, coördinator zorg) overhandigen.

Cursus ‘Mantelzorger? Zorg voor jezelf!’ Het Maatschappelijk Werk van WELZIN en het Steunpunt Mantelzorg van stichting Ravelijn organiseren samen op dinsdagmiddag 7, 14, 28 oktober en 4 november van 13.30-15.30 uur een cursus voor mantelzorgers. Mantelzorgers zorgen voor iemand in hun directe omgeving, zoals een ouder, partner of kind. Juist door die persoonlijke band kan het soms lastig zijn om de balans te vinden tussen de zorg voor de ander en de zorg voor zichzelf. In de cursus komen zaken aan de orde als grenzen aangeven, erkenning en herkenning en lotgenoten. De cursus vindt plaats op de dinsdagmiddagen 7, 14, 28 oktober en 4 november van 13.30-15.30 uur bij WELZIN (Beweging 3.0) Computerweg 6. De kosten voor deelname bedragen € 25 (incl. cursusmateriaal en koffie/thee). Aanmelden/informatie Neem contact op met het Steunpunt Mantelzorg van Ravelijn, via email [email protected] of telefonisch via (033) 461 3000.

Hospice Nijkerk Thuis nu ook in Hoevelaken Hospice Nijkerk Thuis biedt – als onderdeel van Hospice Nijkerk e.o. - zorg aan mensen die hun laatste levensfase thuis willen doorbrengen. Deze zorg wordt geboden door vrijwilligers die ook werkzaam zijn in Hospice Nijkerk. Tot voor kort werd deze zorg uitsluitend geboden in Nijkerk en Nijkerkerveen. Sinds juni van dit jaar is deze dienstverlening uitgebreid naar Hoevelaken. De uitbreiding werd gerealiseerd op verzoek van Hulpdienst Hoevelaken. Deze benaderde Hospice Nijkerk Thuis met de vraag om de dienstverlening over te nemen, vanwege een afname in het aantal aanvragen en het aantal vrijwilligers. Voor Hospice Nijkerk Thuis is deze uitbreiding een logische stap, aangezien Hoevelaken onderdeel is van de gemeente Nijkerk. De gemeente Nijkerk telt 40.000 inwoners, waarvan 10.000 in Hoevelaken. Voor een goede invulling van de dienstverlening zijn samenwerkings-overeenkomsten aangegaan met thuiszorgorganisatie. Het uitgangspunt van Hospice Nijkerk Thuis is dat iedereen moet kunnen overlijden op de plaats van voorkeur. De wensen, behoeften en levensstijl van de zorgvrager zijn leidraad voor het organiseren van de vrijwillige zorg. Met deze inzet krijgt de mantelzorger de gelegenheid om even tot rust te komen, zodat hij/zij voldoende veerkracht behoudt om het ondersteunen van de zorgvrager vol te houden. Hospice Nijkerk Thuis heeft inmiddels de nodige ervaring opgedaan met thuisinzetten van zorgvrijwilligers. De uitbreiding van deze dienstverlening naar Hoevelaken is een nieuwe stap het bieden van professionele, palliatieve zorg in de regio.

Leerbericht Vanwege de vakantie is er deze editie helaas geen leerbericht.

Landelijk nieuws 11 oktober Dag van de Palliatieve Zorg Op 11 oktober wordt voor de tiende keer de Internationale Dag van de Palliatieve zorg georganiseerd. Het thema dit jaar is ‘Van betekenis tot het einde’. Agora houdt op haar site bij welke activiteiten er in dit kader georganiseerd worden. Verder heeft Agora boekenleggers gedrukt. Mocht je belangstelling hebben voor jezelf of je team, dan kun je ze gratis bestellen bij de netwerkcoördinator via [email protected]

Nieuwe website praten over verlies (Humanitas) Praten over verlies en rouw kan helpen om een verlies te verwerken. Maar soms is het moeilijk om over de dood van een dierbare of een ander groot verlies te praten. Dan is het fijn om anoniem met een vrijwilliger te kunnen chatten. Op www.pratenoververlies.nl kun je gratis en anoniem chatten met een goed opgeleide vrijwilliger.

Fibula start verdere professionalisering palliatieve netwerkzorg Stichting Fibula is sinds 2011 de spreekbuis en belangenbehartiger van palliatieve netwerkzorg. Het ministerie van VWS erkent de meerwaarde van Stichting Fibula en verleent daarom per 1 juli subsidie om de netwerken te ondersteunen in hun rol in het Nationaal Programma Palliatieve Zorg. Ga naar het volledige persbericht.

Boek: Kun je internetten in de hemel? In Kun je internetten in de hemel? Hoe kinderen en jongeren uit verschillende culturen denken over leven en dood van Ineke Wienese verwoorden kinderen en jongeren uit verschillende culturen en religies hun gedachten, gevoelens en beelden over de dood en wat er na de dood gebeurt. Ook vertellen ze hun verliesverhaal, wat hen steun en troost geeft bij verlies en wat ouders, familie en school kunnen doen om te steunen. Ze hebben vragen over de dood en willen weten hoe anderen daarmee omgaan.

Nieuw themaboekje: Wat als je je leven verliest? Pal voor u heeft een nieuw themaboekje uitgebracht over keuzes maken in de laatste levensfase. De titel is “Wat als je je leven verliest?” Hoewel palliatieve sedatie bij zo’n 12% van de sterfbedden nodig is en euthanasie bij zo’n 3% worden deze vormen van levenseinde het meest besproken in de media. De realiteit leert echter dat voor de overgrote meerderheid sterven een ‘gewoon’, natuurlijk proces dat eventueel verlicht of bespoedigd kan worden. In het nieuwe Pal voor u-themaboekje komen zowel het ‘normale’ doodgaan, als palliatieve sedatie en euthanasie aan bod, inclusief de verschillen en juridische aspecten. Daarnaast wordt de rol van de huis- en verpleegarts bij het sterfproces belicht en staan er praktische tips voor naasten in, gericht op het verlichten van het sterfproces. Het themaboekje kost € 3,95 en verschijnt in oktober. Wil je themaboekje alvast reserveren? Mail naar [email protected].

Verwarring over palliatieve sedatie en euthanasie Het Nederlandse publiek is niet goed bekend met ‘palliatieve sedatie’. Medische professionals zouden hier meer rekening mee moeten houden bij beslissingen rond het levenseinde. Dat constateren onderzoekers van het Erasmus MC en UMC Utrecht. Bekijk ook Palliatieve zorg op Zorg voor Beter

Zorgmodule Palliatieve Zorg De Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0 beschrijft voor zorgverleners algemene ziekte-overschrijdende aspecten van goede zorgverlening in de laatste fase van het leven. De zorgmodule is dus bestemd voor zorgverleners, maar is geschreven vanuit het perspectief van de patiënt. De zorgmodule Palliatieve Zorg beschrijft de minimale eisen waaraan de palliatieve zorg aan patiënten en hun naasten moet voldoen. Een belangrijk onderdeel is de zogenaamde Surprise Question om de palliatieve fase te markeren. Die houdt in dat artsen en verpleegkundigen zich afvragen: ‘zou mijn patiënt over een jaar nog leven?’ Dat helpt de overgang van curatieve naar palliatieve zorg soepeler te laten verlopen en dat zorgverleners beter kunnen inspelen

op wat in iemands laatste levensjaar belangrijk is. Het helpt bij het maken van keuzes. Het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) heeft in een brief aangekondigd te willen onderzoeken of deze Zorgmodule ook gebruikt kan worden bij de zorginkoop. Daarmee wordt het in de toekomst een belangrijk instrument. Naast het document voor zorgverleners is er ook een publieksversie verschenen.

De nieuwe Pal voor u is uit! (plaatje voorkant erbij) Dit najaar komt er weer een nieuwe Pal voor u uit. Het magazine Pal voor u is het jaarlijkse landelijke magazine over palliatieve zorg voor patiënten en hun naasten. Naast landelijke informatie staat er een regiogids in met handige adressen van ons netwerk. De onderwerpen zijn dit keer: twee BN-ers Ernst Daniël Smit en Harm Kuipers met persoonlijke verhalen. Verder nog vier andere ‘portretten’ van patiënten, een artikel over stoppen of doorgaan met behandelen, waar hangt de keuze van af?, een artikel over de sociale functie van eten, een artikel over wat vrijwillige palliatieve terminale zorg kan betekenen voor patiënt en naaste en een artikel over mogelijkheden van palliatieve zorg bij COPD.

Toolkit helpt kanker bespreekbaar te maken Pharos heeft een toolkit uitgebracht met informatie, methodieken en materialen over hoe om te gaan met kanker in bepaalde bevolkingsgroepen. Kanker komt bij alle bevolkingsgroepen voor. Sommige niet-westerse migranten hebben te maken met een taboe op kanker. Daarnaast mist een deel van deze populatie basisinformatie over risicofactoren, signalen, de aandoening zelf, behandelmogelijkheden en voorzieningen. Daardoor ontstaat het gevaar dat migranten te lang wachten voordat ze meedoen aan bevolkingsonderzoek, naar de huisarts gaan en gebruik maken van thuiszorg of psychosociale ondersteuning. Hoe kunnen organisaties kanker onder migranten bespreekbaar maken en ervoor zorgen dat deze groep actuele en de juiste informatie over kanker ontvangt? De toolkit migranten en kanker biedt basisinformatie, methodieken en materialen voor het opzetten van een traject gericht op het bespreekbaar maken van kanker bij migranten en is bedoeld voor koepels van migranten- en patiëntenorganisaties en andere organisaties met taken op het gebied van informatieverstrekking, voorlichting, educatie en preventie.

Brochure: beleid rond levenseinde De NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging) heeft een nieuwe brochure ontwikkeld met als titel ‘Op de agenda … beleid rond het levenseinde’. De brochure is bedoeld als hulpmiddel om in gesprek te gaan over het beleid rond het levenseinde in een zorginstelling. De brochure is geschreven voor patiënten- en cliëntenvertegenwoordigers, maar is ook handzaam voor directie, beleids- en kwaliteitsmedewerkers van zorginstellingen. De brochure en kost € 5,00, exclusief verzend- en administratiekosten. U kunt de brochure opvragen bij de NPV via het contactformulier op de website van de NPV. Voor meer informatie klik hier.

Agenda