Met vriendelijke groet, Het onderzoeksteam van NOCDA

NOCDA nieuwsbrief 2014 | Nr. 7

Beste lezer,

OCS en chroniciteit (5)

OCS en hersenactiviteit (7)

Verheugd bieden wij u alweer de zevende nieuwsbrief van het NOCDA onderzoek aan. Het afgelopen jaar hebben de betrokkenen van dit onderzoek er weer hard aan gewerkt om een grote groep deelnemers te interviewen en om de gegevens te analyseren. In deze nieuwsbrief willen we u op de hoogte brengen van de belangrijkste nieuwsberichten rondom de obsessieve compulsieve stoornis. Opnieuw zijn wij verrast door de enthousiaste medewerking van de deelnemers aan de onderzoeksmetingen. Door het herhaaldelijk interviewen van de deelnemers kunnen de onderzoekers het beloop van de obsessieve compulsieve klachten goed in kaart brengen met als uiteindelijk doel het verbeteren van de behandeling voor de OCS. Daarom willen wij de deelnemers en de onderzoekers bedanken voor de deelname en de werkzaamheden van het afgelopen jaar en wensen we jullie allen een heel mooi 2015! Met vriendelijke groet, Het onderzoeksteam van NOCDA

OCS en impulscontrole (9)

OCS en jeugdtrauma’s (12)

020 - 788 4625 / 5679

[email protected]

http://nocda.amstad.nl

1

Redactieraad Judy Scheltus Bianca Lever- van Milligen Merijn Eikelenboom

3 NOCDA: hoe ver zij we? 4 DSM-5: vernieuwd handboek voor de psychiatrie

Eindredactie Patricia van Oppen

5 Onderzoek: Obsessieve Compulsieve Stoornis; chronische versus niet-chronische symptomen

Vormgeving Denise Wong

6 Pilot naar systeeminterventies bij dwang – stand van zaken

Druk Service Point

7 Onderzoek: OCS en hersenactiviteit

Uitgave 2014

8 De Nederlandse Hersenbank voor Psychiatrie: de voortgang

Contact Heeft u vragen of opmerkingen naar aanleiding van de nieuwsbrief, e-mail of bel ons dan.

9 Onderzoek: Impuls controle in OCS en verwante stoornissen

[email protected] 020 - 788 4625 / 5679 http://nocda.amstad.nl

10 Interviewers aan het woord 12 Onderzoek: De relatie tussen jeugdtrauma’s en de ernst en het beloop van dwangklachten en comorbiditeit 14 OCS op TV 16 Boeken

oeksteam z r e d n o t e h u namens n e s n e w j i W g 2015! i k k u l e g n e een gezond

2

NOCDA: hoe ver zijn we?

Patricia van Oppen Hoogleraar psychotherapie in de psychiatrie, hoofd academische werkplaats depressie GGZ inGeest en VUmc

De vijfde onderzoeksmeting is in volle gang en inmiddels is 40% van alle deelnemers geïnterviewd. Deze meting bestaat uit een interview over de psychische en lichamelijke klachten in de afgelopen 2 jaar, het invullen van twee vragenlijsten, het afnemen van bloed en op een paar locaties wordt een computertaak afgenomen. Met deze uitgebreide verzameling kunnen we opnieuw goed bekijken hoe het beloop van de dwangklachten is. Door het opnieuw afnemen van bloed willen we verschillen in het bloedbeeld bekijken ten opzichte van de allereerste onderzoeksmeting en onderzoeken of deze mogelijke veranderingen in het bloedbeeld samenhangen met bijvoorbeeld de mate van verbetering of de ernst van de klachten. In het afgelopen jaar is weer een aantal resultaten van de NOCDA studie gepubliceerd in internationale tijdschriften. Zo is er onder andere een artikel verschenen over chronische versus niet chronische symptomen en een artikel over de hersenwerking en het werkgeheugen waarvan u in deze nieuwsbrief een samenvatting kan lezen (pagina 5 en 7). Momenteel wordt er met de NOCDA gegevens onderzoek gedaan naar de relatie tussen OCS en eetproblemen en naar genetische factoren die mogelijk samenhangen met OCS. Hopelijk kunnen we u daar in de volgende nieuwsbrief meer over vertellen. Graag zou ik u ook meer willen vertellen over de toekomst van NOCDA. We zijn bezig met het aanvragen van een subsidie voor vervolgonderzoek maar of deze subsidie ook toegekend wordt, weten wij op dit moment nog niet. We hopen echter dat we NOCDA door kunnen zetten omdat dit de enige langlopende studie naar dwangklachten is in Nederland waarbij ook na 6 jaar nog ontzettend veel deelnemers betrokken zijn. Daarnaast hopen we het aantal wetenschappelijke publicaties over NOCDA gegevens verder uit te breiden zodat er steeds meer bekend wordt over de dwangstoornis en er steeds effectievere behandelingen ontwikkeld kunnen worden. Ik wil u opnieuw hartelijk danken voor uw deelname en betrokkenheid bij het NOCDA onderzoek en ik wens u hele fijne feestdagen en een voorspoedig 2015! Hartelijke groet, Patricia van Oppen (namens het onderzoeksteam)

3

Auteurs: A.J.L.M. van Balkom, L. Grabriëls, O.A. van den Heuvel Tijdschrift voor de psychiatrie, maart 2014

DSM-5: vernieuwd handboek voor de psychiatrie De Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, kortweg DSM (vertaling diagnostisch en statistisch handboek voor psychische stoornissen), is een Amerikaans handboek dat in de meeste landen als standaard in de psychiatrische diagnostiek dient. De vorige versie (uit 2000) was een tekstrevisie van de vierde editie, aangeduid als DSM-IV-TR. In mei 2013 is deze opgevolgd door de DSM-5. Uit een literatuuronderzoek (waarin werd gekeken naar de belangrijkste verschillen tussen de beide versies van de DSM en angst, obsessieve-compulsieve stoornis en trauma) is het volgende gebleken: De 12 angststoornissen die in de DMS-IV worden onderscheiden, zijn in de DSM-5 uitgebreid tot 27 stoornissen die ondergebracht zijn in drie hoofdstukken: 1. de angststoornissen, 2. de obsessieve compulsieve en gerelateerde stoornissen (OCGS) en 3. de trauma- en stressorgerelateerde stoornissen.

In de DSM-5 worden binnen de angststoornissen de classificaties ‘paniekstoornis’ en ‘agorafobie’ losgekoppeld en wordt de mogelijkheid geïntroduceerd om bij alle stoornissen de specificatie ‘met paniekaanvallen’ aan te brengen. Aan de groep OCGS worden ‘trichotillomanie’[1] en ‘stoornis in de lichaamsbeleving’[2] toegevoegd, alsmede de nieuwe diagnoses ‘excoriation disorder’[3] en ‘hoarding’[4]. Verder is de groep aanpassingsstoornissen samengevoegd met de groep traumastoornissen. Zoals elders in de DSM-5 zijn kinderpsychiatrische aandoeningen (die fenomenologisch lijken op de stoornissen uit deze drie hoofdstukken) hieraan toegevoegd. Ook zijn er per hoofdstuk twee restcategorieën gedefinieerd.

Concluderend kan worden gezegd dat de revisie van de DSM-IV voor OCS een herschikking is van stoornissen. De herschikking heeft niet geleid tot verheldering en inzicht in de samenhang en oorzaken van deze aandoeningen.

[1] Trichotillomanie: de overmatige aandrang om haren uit te trekken, zowel hoofdhaar, wimpers en wenkbrauwen als haar op andere delen van het lichaam. [2] Stoornis in de lichaamsbeleving: een psychische aandoening die zich kenmerkt door een afwijkend beeld dat men van zijn/haar eigen lichaam heeft, het wordt ook wel ingebeelde lelijkheid genoemd. [3] Excoriation disorder: een impulscontrole stoornis die wordt gekenmerkt door de herhaalde aandrang om te plukken/ krabben/wrijven aan de eigen huid, vaak in een poging om kleine onregelmatigheden of vermeende onvolkomenheden te verwijderen. Dit gedrag kan leiden tot verkleuring van de huid of littekens.

4

[4] Hoarding: verzamelzucht.

Onderzoek: Obsessieve Compulsieve Stoornis; chronische versus niet-chronische symptomen Waarom deden we het onderzoek?

Een chronisch beloop van een psychische ziekte gaat vaak gepaard met veel ziektelast en beperkingen. Over chronische dwangklachten is nog niet veel bekend. Inzicht in wanneer je kunt spreken van chronische dwangklachten, en kennis over welke factoren samenhangen met chronische dwangklachten kan helpen om chronische dwang beter te gaan herkennen, voorkomen en behandelen.

Wat wilden we precies weten?

We wilden weten hoe vaak chroniciteit voorkomt bij dwang, en of chronische dwang verschilt van nietchronische dwang wat betreft de ernst van de klachten, ziektelast en sociale en klinische kenmerken.

Hoe onderzochten we het?

Op basis van literatuuronderzoek stelden we de volgende definitie van chronische dwang op: er is sprake van chronische dwang als iemand tenminste twee jaar lang onafgebroken tenminste tamelijk ernstige dwangklachten heeft. We vroegen aan alle deelnemers van het NOCDA onderzoek hoe hun dwangklachten in de jaren voorafgaand aan het eerste NOCDA interview verlopen waren. Samen met de onderzoeker werd er een soort kalender opgesteld van belangrijke gebeurtenissen in de afgelopen jaren, die als een geheugensteun werden gebruikt om terug te halen of er op die momenten sprake was van dwangklachten, hoe lang ze duurden en hoe ernstig ze waren. Zodoende werd er voor iedere deelnemer bepaald of er sprake was van chronische of van niet-chronische dwang. Daarnaast werd voor iedere deelnemer informatie verzameld over de huidige ernst van de dwangklachten, het type dwangklachten (bv. wasdwang of controledwang), de leeftijd waarop de dwang begon, de aanwezigheid en ernst van andere psychische klachten, kwaliteit van leven, arbeidsongeschiktheid, opname in een psychiatrisch ziekenhuis, het hebben van werk, het hebben van een partner, leeftijd, opleidingsniveau, dwangklachten in de familie en persoonlijkheidskenmerken. Aan de hand van statistische toetsen bepaalden we hoe vaak een chronisch beloop voorkwam en of er een verband gevonden kon worden tussen een chronisch

beloop en één van de andere kenmerken die we onderzocht hadden.

Wat vonden we?

We vonden dat er bij 67% van de deelnemers met een huidige dwangstoornis, sprake was van chronische dwangklachten en dat er wat betreft chroniciteit geen verschil is tussen mannen en vrouwen. Deelnemers met een chronisch beloop hadden even vaak een partner, maar minder vaak een betaalde baan dan deelnemers met een niet chronisch beloop. We vonden geen samenhang tussen chroniciteit en opleidingsniveau. Wel vonden we ernstiger dwangklachten en een vroegere ontstaansleeftijd, een lagere kwaliteit van leven, vaker arbeidsongeschiktheid en meer dagen opname in een psychiatrisch ziekenhuis in het afgelopen half jaar onder deelnemers met een chronisch beloop. Verder vonden we dat deelnemers met een chronisch beloop meer verschillende typen dwang hadden, vaker symmetrie/ ordeningdwang en besmetting/wasdwang hadden, vaker bijkomende andere psychische stoornissen (comorbiditeit) hadden, ernstiger depressieve symptomen hadden en dat ze minder extravert waren dan deelnemers met een niet-chronisch beloop. Omdat al deze factoren ook met elkaar samen kunnen hangen (in plaats van (alleen) met chroniciteit), hebben we aan de hand van een statistische toets onderzocht welke van deze factoren onafhankelijk samenhangen met chroniciteit. Daaruit bleek dat ernstiger dwanghandelingen, meer verschillende typen dwang, besmetting/wasdwang en een vroegere ontstaansleeftijd onafhankelijk samenhangen met chronische dwangklachten.

Wat betekent dit?

Een chronisch beloop van dwangklachten is eerder regel dan uitzondering. Er is een cruciaal verschil tussen chronische en niet-chronische dwangklachten. Verder onderzoek naar het beloop van dwang kan helpen om meer te gaan begrijpen van het ontstaan van dwangklachten en de behandeling ervan. Een uitgebreid artikel over dit onderzoek is verschenen in het Journal of Affective Disorders

Visser, H. A., van Oppen, P., van Megen, H. J., Eikelenboom, M., & van Balkom, A. J. (2014). Obsessive-compulsive disorder; chronic versus non-chronic symptoms. Journal of Affective Disorders, 152, 169-174.

5

Pilot naar systeeminterventies bij dwang – stand van zaken Achtergrond De obsessief-compulsieve stoornis (OCS) is een chronische aandoening met een grote impact op het leven van de patiënt. Ook de directe familieleden ondervinden veel stress en beperkingen in het dagelijks functioneren ten gevolge van de dwangsymptomen. Uit onderzoek is bekend dat de manier waarop partners/familieleden met de dwang omgaan van invloed kan zijn op het behandelresultaat van de cognitieve gedragstherapie (CGT). Momenteel worden partners/familieleden niet standaard bij de dwangbehandeling betrokken. Mogelijk kan dit wel het effect van de behandeling verbeteren. Daarom is er bij GGZ inGeest een behandelprotocol opgezet dat zich richt op de interactie tussen de patiënt en zijn directe steunsysteem (partner of naaste familielid). Het is een aanvullende interventie die naast de reguliere CGT gegeven wordt. De interventie beoogt de interactie tussen de patiënt en zijn directe steunsysteem te verbeteren door een zestal gezamenlijke gesprekken met concrete opdrachten voor de periode tussen de gesprekken door. Het doel is om het behandelresultaat van de CGT te verbeteren en om het niveau van stress te verlagen bij zowel de patiënt als zijn directe steunsysteem.

6

Verloop van het onderzoek Aan de pilot hebben 15 koppels meegedaan waarvan 4 koppels tussentijds zijn gestopt om verschillende redenen: vanwege een relatiebreuk, onvoldoende motivatie van de patiënt om te veranderen (bij 2 patiënten) en omdat de partner niet intensief bij de behandeling van de patiënt betrokken wilde worden. Resultaten De eerste resultaten laten zien dat na afloop van de interventie de dwangsymptomen (zoals gemeten met de Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale, Y-BOCS) zijn verminderd. Dit is te zien in de eerste onderstaande grafiek. Bovendien blijkt dat de partner minder aan de dwangsymptomen accommodeert, dat betekent dat de partner zich minder aanpast aan de dwangsymptomen. Dit is gemeten met de Family Accommodation Scale (FAS) en is te zien in de tweede onderstaande grafiek. Tenslotte zijn geen verschillen tussen de voor- en nameting van de interventie gevonden in de antagonerende reactie van de partner. Dit is de mate waarin de partner zich afzet tegen de dwangsymptomen. De antagonerende reactie is gemeten door de Perceived Criticism Measure (PCM) af te nemen

bij de patiënt. Zodoende hebben we in feite de mate gemeten waarin de dwangpatiënt ervaart dat de partner zich tegen hem afzet. Dit resultaat staat in de laatste grafiek. De familielieden waren tevreden over de interventie die aansluit bij de behoefte aan adviezen hoe met de dwang om te

gaan. De ervaring van de therapeuten die de behandelingen uitvoerden, was dat de interventie veel emoties bij de deelnemers opriep. Ook was hun indruk dat de interventie beweging bij de patiënt en zijn/haar systeemgenoot veroorzaakte.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de coördinator van het onderzoek, mw. K.C.P. Remmerswaal, tel. 020-788 5000 of email [email protected]

Financier Fonds Psychische Gezondheid

Onderzoek: OCS en Hersenactiviteit Tussen 2009 en 2011 heeft het VU Medisch Centrum in samenwerking met de Nederlandse OCD Associatie een hersenscan studie uitgevoerd. 43 patiënten met dwangklachten (OCS) deden hieraan mee, maar ook 19 van hun broers of zussen zonder dwang en een groep vrijwilligers zonder dwangklachten. We keken naar hun hersenactiviteit terwijl ze in de MRI scanner een geheugentaak uitvoerden. Er zijn namelijk aanwijzingen dat de hersengebieden die hiervoor nodig zijn bij OCS patiënten minder goed functioneren. Door te onderzoeken of dit ook bij hun niet aangedane broers en zussen het geval was, wilden we erachter komen of deze hersengebieden door erfelijke aanleg anders waren, of dat dit een gevolg van de dwangklachten was. We vonden inderdaad dat dwang patiënten iets meer fouten maakten in de geheugentaak, terwijl dat bij hun broers en zussen niet het geval was. Verder vonden we dat zowel patiënten als hun broers en zussen extra hersenactiviteit nodig hadden om de taak uit te voeren. Dit betekent waarschijnlijk dat hun hersenen harder moeten werken, om hetzelfde resultaat te bereiken. Die extra activatie is dan een compensatie mechanisme. Verder vonden we bij de patiënten met een dwangstoornis meer activiteit in emotionele hersengebieden, dat mogelijk een negatief effect heeft op de prestatie. In de toekomst zou onderzocht kunnen worden of extra hersenactivatie (compensatie) ook in therapie of training toegepast kan worden om dwangklachten te bestrijden.

de Vries, F. E., de Wit, S. J., Cath, D. C., van der Werf, Y. D., van der Borden, V., van Rossum, T. B., ... & van den Heuvel, O. A. (2013). Compensatory Frontoparietal Activity During Working Memory: An Endophenotype of Obsessive-Compulsive Disorder. Biological Psychiatry.

7

Auteur: Maaike Tasma

De Nederlandse Hersenbank voor Psychiatrie: de voortgang NOCDA ondersteunt het project van de Nederlandse Hersenbank dat zich richt op wetenschappelijk onderzoek naar menselijk hersenweefsel (NHB-Psy). In het verleden was de hersenbank vooral gericht op neurologische ziekten, zoals dementie en Parkinson. Sinds enige tijd is de hersenbank gestart met een programma waarbij zij zich speciaal richten op psychische aandoeningen zoals OCS. Dit wordt gedaan om meer inzicht te krijgen in de (neurobiologische) oorzaken van onder andere OCS en het ontwikkelen van betere behandelingen. Inmiddels zijn velen van u na een NOCDAmeting of per post geïnformeerd over de Nederlandse Hersenbank. Er zijn tot op heden 142 informatiepakketen over hersendonatie verstuurd of meegegeven en 28 NOCDA-deelnemers hebben aangegeven een registratiepakket te willen ontvangen. 5 NOCDA-deelnemers hebben zich geregistreerd! Hier zijn wij en de Nederlandse Hersenbank natuurlijk erg blij mee.

Misschien bent u benieuwd naar de redenen die mensen aandragen om hun hersenen wel of niet te doneren voor onderzoek. Deelnemers die besluiten hun hersenen niet te doneren, vinden het vaak gevoelsmatig geen prettig idee of vinden het (nog) te emotioneel om over na te denken, ze moeten er naar toe groeien. Verder geven sommige NOCDA-deelnemers aan de hersenen nodig te hebben na de dood of willen zij de integriteit van het lichaam bewaren na de dood en vinden zij hersenen persoonlijk, als het ware de personificatie van het lichaam. We merken echter ook dat veel deelnemers positief staan tegenover hersenonderzoek en het nut ervan inzien. Dit omdat ze graag willen dat er in de toekomst een betere behandeling voor OCS komt.

Voor meer informatie over NHB-Psy en hersendonatie: www.nhb-psy.nl Tel: 020 788 5787

Website >> www.dwang.eu OCD netwerk heeft een website opgericht met de volgende missie: ‘kennis over de dwangstoornis en daaraan verwante stoornissen beter te verspreiden en daardoor herkenning en behandeling te verbeteren.’ De ideeën over de praktische uitwerking van de website zijn als volgt: het samenbrengen van patiënten en hulpverleners en het uitwisselen van kennis rondom de behandeling van OCS met behulp van een makkelijk toegankelijke website met o.a. forums over OCS. In de initiatiefgroep van het OCS netwerk zit ook onze hoofdonderzoeker Patricia van Oppen.

8

Onderzoek: Impuls controle in OCS en verwante stoornissen In dit overzichtsartikel kijken we naar de overlap tussen de obsessieve-compulsieve stoornis, ADHD en Gilles de la Tourette. Deze drie stoornissen worden gekenmerkt door problemen met het onderdrukken van bepaald (geritualiseerd) gedrag of bepaalde gedachten. Problemen met inhibitie (remming) liggen mogelijk deels ten grondslag aan de symptomen van deze stoornissen. Bij dwangklachten gaat het om het onderdrukken van bepaalde rituelen of dwanggedachten, bij Gilles de la Tourette voornamelijk om het onderdrukken van tics. Een aantal studies heeft met behulp van hersenscans gekeken naar wat er in het brein gebeurt tijdens een inhibitie taak. In deze studies lieten ze deelnemers een geautomatiseerde motorische respons onderdrukken (motorische inhibitie) of werd deelnemers gevraagd om hun aandacht te richten op één stimulus en de anderen te negeren (cognitieve inhibitie). Deze studies hebben bepaalde hersengebieden ontdekt, voornamelijk in de frontale hersenschors, die betrokken zijn bij zowel motorische als cognitieve inhibitie. Activiteit in deze gebieden neemt toe naarmate de moeilijkheid van de taak toeneemt.

Afwijkingen in twee neurotransmittersystemen, namelijk dopamine en serotonine, liggen mogelijk ten grondslag aan de problemen met inhibitie in deze stoornissen. Dit zou kunnen verklaren waarom patiënten die medicatie slikken (dat ingrijpt op deze systemen) beter presteren op motorische en cognitieve inhibitie taken. Meer onderzoek is nodig om de rol van deze neurotransmitters bij inhibitie in kaart te brengen. Wij stellen ook meer onderzoek voor waarbij over verschillende psychische stoornissen heen wordt gekeken naar overlappende symptomen.

Bij mensen met een dwangstoornis, ADHD of Gilles de la Tourette neemt deze activiteit al bij een lagere moeilijkheid toe tot er een grens wordt bereikt. Wanneer daarna de moeilijkheid van de taak toeneemt is er bij de patiënten juist minder activiteit van deze gebieden vergeleken met gezonde deelnemers.

van Velzen, L. S., Vriend, C., de Wit, S. J., & van den Heuvel, O. A. (2014). Response inhibition and interference control in obsessive-compulsive spectrum disorders. Frontiers in Human Neuroscience, 8, 419.

9

Interviewers aan het woord Op welke manier ben je betrokken bij het NOCDA onderzoek? Ik ben als onderzoeksassistente voor wetenschappelijk onderzoek binnen GGz Centraal bij het NOCDA onderzoek betrokken. Voor de beloopstudie interview ik deelnemers die onder andere in behandeling zijn (geweest) bij het Marina de Wolfcentrum in Ermelo, een gespecialiseerd behandelcentrum voor angst en dwangstoornissen.

Bartie Hulshof GGz Centraal, Ermelo

Welke vraag zou je met het NOCDA onderzoek het liefst beantwoord willen zien? Binnen de beloopstudie wordt gekeken naar verschillende factoren, die een dwangstoornis kunnen beïnvloeden. Het is voor het totaalbeeld natuurlijk belangrijk dat je zoveel mogelijk factoren in kaart brengt. Als bijvoorbeeld erfelijkheid een rol speelt, wil je ook weten hoe groot die rol is in relatie tot gebeurtenissen en omstandigheden in de levensloop. Het zou fantastisch zijn als het onderzoek ook voor chronisch lijden aanknopingspunten vindt voor een effectieve behandeling . Wat is tot nu toe de leukste/indrukwekkendste ervaring die je bij NOCDA hebt meegemaakt? In mijn werk staat de ontmoeting met de persoon centraal. Alle persoonlijke verhalen van de mensen die ik heb geïnterviewd maakten indruk op mij. Het indrukwekkende is, hoe ieder mens op zijn of haar eigen wijze zijn of haar leven leidt met dwanggedachten of dwanghandelingen of met de herinnering daaraan. En verder de bereidheid en de motivatie van de deelnemers om mee te doen aan het onderzoek. Dat vind ik heel bijzonder! Hoe ziet jouw gemiddelde werkdag eruit? Een NOCDA dag begint met de voorbereiding voor een gastvrije ontvangst van de deelnemer. Weten wie er komt, protocollen klaarleggen, computer stand-by zetten en formulieren voor de eventuele bloedafname in orde maken. Niet elke deelnemer doet mee aan bloedonderzoek, maar anders begint het onderzoek doorgaans met een bezoek aan de bloedafname. De collega´s van het lab zijn op de hoogte van het NOCDA onderzoek met het bijbehorende afname-protocol en zorgen voor een prettig en soepel verloop. Met een kop koffie of thee begint daarna het interview, dat in totaal enkele uren in beslag kan nemen. Er ontstaat vrijwel altijd een sfeer van vertrouwen, die ook nodig is voor het bespreken van erg persoonlijke vragen over functioneren in het dagelijks leven, over gedachten, gedrag en gevoelens. Afhankelijk van de behoefte en het concentratievermogen van een deelnemer lassen we pauzes in of onderbreken we voor langere tijd. Ik streef ernaar dat de deelnemer na zo´n vermoeiende dag met confrontaties weggaat met een tevreden gevoel. Iemand omschreef dat zo: het gevoel dat je door het geven van die vertrouwelijke informatie, over jezelf, bij kan dragen aan de ontwikkeling van effectieve behandelingen voor anderen die lijden aan OCD.

10

Op welke manier ben je betrokken bij het NOCDA onderzoek? Ik interview de NOCDA-respondenten die voorheen in behandeling waren bij het ‘Centrum voor Angst en Dwang’ (CvAD) in Venray. In 2008 is een collega begonnen met de interviews, in 2010 heb ik de NOCDA-werkzaamheden overgenomen. Door mijn werk op deze afdeling had ik de respondenten al eens ontmoet voordat het NOCDA-onderzoek bij onze afdeling werd opgestart. Dit maakt het misschien makkelijker om, steeds weer opnieuw, de mensen te vragen of zij nog mee willen werken. Ik vind het erg leuk om onze NOCDA-respondenten, en het betreft totaal verschillende personen, te volgen.

Truus Classens Centrum voor Angsten Dwangstoornissen, Venray

Welke vraag zou je met het NOCDA onderzoek het liefst beantwoord willen zien? Waarom komt de één van de dwang af, terwijl de ander compleet beheerst blijft door de dwanghandelingen en dwanggedachtes? Vorige week zei iemand tijdens het interview ‘het gaat beter omdat ik andere zorgen heb, dit leidt me af’. Vaak lijkt dit juist omgekeerd te werken; bij zorgen meer dwang. Ik vraag mij op zo’n moment af hoe dit bij iedereen zo verschillend kan zijn. Verder vind ik het jammer dat er in het NOCDA onderzoek niet gevraagd wordt naar waar men de meeste baat bij heeft gehad (wanneer de dwangklachten bij een respondent zijn afgenomen). Deze vraag zou ik ook graag beantwoord zien. Wat is tot nu toe de leukste/indrukwekkendste ervaring die je bij NOCDA hebt meegemaakt? Een enkele gebeurtenis schiet me niet te binnen. Gelukkig wordt er vaak gelachen en is de sfeer (naar mijn mening) over het algemeen ontspannen. Ik vind het indrukwekkend dat bijna alle respondenten deelnemen aan het onderzoek omdat zij willen dat een ander dit niet overkomt. Het interview kost hen over het algemeen meer dan een dagdeel, mede doordat de reistijd vaak lang is. Ook heb ik meegemaakt dat mensen met veel lichamelijke problemen toch deel willen nemen aan het onderzoek, terwijl zo’n interview zeer belastend kan zijn. Wat ik in het verleden indrukwekkend vond, was het spreektempo dat ik soms op het eind van een NOCDA interview had. Door de hoeveelheid vragen, sprak ik soms net zo snel als de presentator van De Wereld Draait Door in zijn introductie van het programma. Maar alles went, ik heb het idee dat het spreektempo tegenwoordig normaal is, ik struikel nauwelijks meer over mijn eigen woorden. Hoe ziet jouw gemiddelde werkdag eruit? Mijn werkzaamheden zijn, zeer kort gezegd: het verzamelen en verwerken van de cijfers voor het evaluatie-onderzoek van het CvAD in Venray. Op mijn gemiddeld werkdag ben ik nauwelijks bezig met het NOCDA-onderzoek, dan betreft het enkel administratief NOCDA- werk en respondenten telefonisch benaderen met de vraag of zij weer mee willen werken aan het onderzoek. Eén tot twee keer per maand zie ik een NOCDA respondent voor het interview. Het bellen bij deze laatste metingen neemt meer tijd in beslag doordat o.a. afspraken worden verzet of afgezegd. Mijn indruk is dat dit puur een samenloop van toevalligheden is.

11

Op welke manier ben je betrokken bij het NOCDA onderzoek? Sinds 2,5 jaar ben ik als onderzoeksassistent werkzaam voor NOCDA in het LUMC in Leiden. Ik ben begonnen tijdens mijn studieperiode. Ik heb psychologie gestudeerd en deze baan sloot natuurlijk erg aan bij mijn studie. Door het afnemen van de interviews bij respondenten heb ik veel geleerd over de verschillende psychische klachten die mensen kunnen krijgen.

Kim Bakker Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden & GGZ InGeest, Amsterdam

Welke vraag zou je met het NOCDA onderzoek het liefst beantwoord willen zien? Ik vind het moeilijk om één vraag binnen het NOCDA onderzoek te kiezen. Wat ik heel belangrijk vind aan dit onderzoek is dat er meer inzichten worden verkregen over dwangstoornissen. Op deze manier is het wellicht ook mogelijk om voor de best werkende behandelingen of therapieën te kiezen. Wat is tot nu toe de leukste/indrukwekkendste ervaring die je bij NOCDA hebt meegemaakt? Wat ik het leukste vind aan NOCDA is dat ik zoveel verschillende mensen spreek. Geen respondent is hetzelfde en je hoort zoveel verschillende verhalen. Verder vind ik het altijd heel leuk om te merken dat de respondenten zelf enthousiast zijn over het onderzoek. Hoe ziet jouw gemiddelde werkdag eruit? Wanneer ik een NOCDA meting heb begin ik vaak 30-45 minuten van te voren met het klaar zetten van de spullen die nodig zijn voor de meting en daarnaast koffie, thee en eventueel een ontbijtje of lunch. Vervolgens doe ik de meting met de respondent, de tijd die dit in beslag neemt is heel variërend. Vervolgens neem ik afscheid van de respondent en zorg ik dat alles weer aan kant is. Naast mijn werk in Leiden werk ik ook vier dagen per week in Amsterdam voor andere onderzoeken.

Onderzoek: De relatie tussen jeugdtrauma’s en de ernst en het beloop van dwangklachten en comorbiditeit Waarom deden we het onderzoek? Eerder onderzoek heeft aangetoond dat er een verband bestaat tussen jeugdtrauma’s en psychische klachten tijdens de volwassenheid. We wisten niet in hoeverre dit ook geldt voor dwangklachten. Om precies te zijn wisten we niet of er een relatie bestaat tussen jeugdtrauma’s en de ernst van dwangklachten. Hier is weinig eerder onderzoek naar gedaan en de resultaten die tot nu toe gevonden waren spreken elkaar tot op zekere hoogte tegen. Verder was nog onbekend of er een relatie bestaat tussen jeugdtrauma’s en een chronisch beloop van dwangklachten en tussen jeugdtrauma’s en het hebben van andere psychische klachten naast dwang (comorbiditeit). Het is belangrijk hier meer over te weten, omdat het kan helpen om te begrijpen hoe mensen die dwangklachten hebben en jeugdtrauma’s hebben meegemaakt het best behandeld kunnen worden.

12

Wat wilden we precies weten? Is er een verband tussen jeugdtrauma’s en de ernst en het beloop van dwangklachten? Is er een verband tussen jeugdtrauma’s en comorbiditeit bij mensen met dwangklachten? Hoe onderzochten we het? We hebben in het NOCDA onderzoek aan alle deelnemers vragen gesteld over nare ervaringen tijdens hun jeugd. We hebben vragen gesteld over lichamelijke mishandeling, sexueel misbruik, verwaarlozing, verlies van (contact met) een ouder tijdens de jeugd en over getuige zijn van geweld tussen ouders. Daarnaast is er van alle deelnemers informatie verzameld over de ernst van hun dwangklachten, het beloop van hun dwangklachten (is het chronisch of niet?) en het voorkomen van andere psychische klachten (comorbiditeit). Aan de hand van statistische toetsen onderzochten we het verband tussen jeugdtrauma’s enerzijds en de ernst en het beloop van de dwangklachten en comorbiditeit anderzijds. Wat vonden we? We vonden geen verband tussen jeugdtrauma’s en de ernst en het beloop van dwangklachten. Voor ieder afzonderlijke vorm van jeugdtrauma gold dat deelnemers die

dat trauma ervaren hadden niet meer of minder ernstige dwangklachten hadden en ook niet vaker of minder vaak chronische klachten hadden dan degenen die dat trauma niet ervaren hadden. Verder bleek dat de deelnemers die helemaal geen trauma’s hadden meegemaakt even ernstige dwangklachten hadden en even vaak een chronisch beloop van dwangklachten hadden als degenen die één of meer van de onderzochte soorten jeugdtrauma’s hadden meegemaakt en dat er geen verband was tussen de ernst en het beloop van de dwangklachten en hoeveel soorten jeugdtrauma’s iemand meemaakte. Wel bleek dat de deelnemers die (één of meerdere soorten) jeugdtrauma’s meemaakten veel vaker naast hun dwangklachten ook andere psychische stoornissen hadden dan degenen die geen jeugdtrauma’s meemaakten. Er bleek in deze studie dus geen verband te zijn tussen jeugdtrauma’s en de ernst en het beloop van dwangklachten maar wel tussen jeugdtrauma’s en comorbiditeit.

dwangklachten. In eerder onderzoek werd wel gevonden dat patiënten met dwangklachten vaker jeugdtrauma’s hadden meegemaakt dan gezonde mensen zonder psychische klachten. Het is echter mogelijk dat dit eerder toegeschreven moet worden aan het hebben van andere psychische klachten dan aan dwangklachten. Vervolgonderzoek moet plaatsvinden om een antwoord te krijgen op de vraag of patienten die alleen dwangklachten hebben (en geen andere psychische klachten) vaker jeugdtrauma’s meemaakten dan gezonde controles. Een antwoord op de vraag of mensen die dwangklachten hebben en jeugdtrauma’s meemaakten andere behandeling moeten krijgen voor hun dwangklachten dan mensen die geen jeugdtrauma’s meemaakten, hebben we nog niet precies. Maar in afwachting van verder onderzoek lijkt het voorlopig aanbevolen om ook als iemand met dwangklachten

Wat betekent dit?

jeugdtrauma’s ervaren heeft eerst

Anders dan bij andere psychische

en vooral bewezen effectieve

stoornissen zoals depressie en

behandelingen voor dwangklachten

sociale angst, spelen jeugdtrauma’s

te bieden, zoals cognitieve

waarschijnlijk geen belangrijke

gedragstherapie.

rol in de ernst en het beloop van

Een uitgebreid artikel over dit onderzoek verschijnt binnenkort in het Journal of Clinical Psychiatry.

Visser, H. A., van Minnen, A., van Megen, H., Eikelenboom, M., Hoogendoorn, A. W., Kaarsemaker, M., ... & van Oppen, P. (2014). The relationship between adverse childhood experiences and symptom severity, chronicity, and comorbidity in patients with obsessive-compulsive disorder. The Journal of Clinical Psychiatry.

13

OCS op Levenslang met dwang Het TV programma ‘Levenslangs met dwang’ werd in het voorjaar uitgezonden op RTL 5. Dit programma gaat over doodgewone mensen die ergens in hun leven slachtoffer zijn geworden van hun eigen dwangmatigheden. Zij zien zelf ook in dat het heftig en onbegrijpelijk is wat zij doen en willen er maar al te graag van worden verlost. Martine, Kimberley, Michiel, Michael, Kai, Marieke en Lisette hebben allemaal een dwangstoornis die zo overheersend is, dat zij geen normaal leven kunnen leiden. De voormalige doktersassistente Martine (34) heeft dwangrituelen, waarbij zij alles negen keer moet doen. Zoals de vaatwasser in- en uitruimen en kledingstukken opvouwen. Ook heeft zij last van controledwang, waarbij alles recht moet liggen.

Marieke van 19 komt alleen uit huis om naar school te gaan, omdat ze thuis minder dwangrituelen hoeft uit te voeren. Zij heeft symmetriedwang en wat zij met links aanraakt, moet zij ook met rechts aanraken. Haar dwangrituelen kosten haar meer dan acht uur per dag.

De 28-jarige Kimberly zit al acht jaar zonder werk omdat zij per dag minstens vijf uur bezig is met aankleden. Zo draagt zij meestal vijf laagjes kleding over elkaar, waarvan alle naadjes op elkaar moeten aansluiten.

De 18-jarige Lisette heeft smetvrees. De voormalig topsportster gaat alles uit de weg wat in haar ogen vies is. Uit glazen drinken, handen van mensen en deurklinken aanraken is vrijwel ondenkbaar voor Lisette. Als zij bezoek heeft gehad, wordt haar huis direct opgeruimd en schoongemaakt.

Michiel van 35 heeft agressieve en seksuele dwanggedachten. Hij is bang om homo te zijn hoewel hij zich niet zo voelt. Zo heeft hij al geruime tijd een relatie met een vrouw. Michael (25) kampt met een enorme dwang naar perfectionisme waardoor hij continue moet schoonmaken. Hij gaat ook absoluut geen water in vanwege angst voor besmetting door bacteriën. Daarbij gaat Michael pas het huis uit als hij er helemaal perfect uitziet en dat kan soms uren duren. Kai is 26 jaar en officieel kok, maar kan door zijn dwang niet werken. Hij voert de hele dag rituelen uit, vanaf het moment dat hij opstaat tot hij naar bed gaat. Kai gooit al het eten dat hij klaarmaakt uiteindelijk weer weg, omdat het er niet perfect uitziet. Dat maakt het ook onmogelijk om zijn beroep nog uit te oefenen.

Deze zeven deelnemers aan ‘Levenslang met dwang’ reizen samen af naar Thailand om daar de strijd aan te gaan met hun dwangproblemen. Ver weg van huis en onder begeleiding van een team experts, hebben ze allemaal hun persoonlijke doel. Zij worden blootgesteld aan een intensieve therapie om hun dwang te verminderen om zo weer een normaal leven te kunnen leiden. Presentator Jan Kooijman ondersteunt de groep en doet verslag van de ontwikkelingen. Bent u benieuwd naar dit programma en heeft u het nog niet gezien? U kunt alle afleveringen terugkijken op rtlxl.nl.

Doe even normaal Het TV programma ‘Doe even normaal’ werd in de zomer uitgezonden op Nederland 2. In dit programma staat OCS niet centraal maar wordt, in een 10-delige serie, een duidelijk beeld geschetst van psychiatrische aandoeningen. Presentator Johan Overdevest geeft samen met psychiater Robert Schoevers inzicht in een aantal aandoeningen. Zo laten ze zien wat voor emotionele impact bijvoorbeeld een depressie, een angststoornis of een psychose kan hebben, maar ook wat je kunt doen om er zo goed mogelijk mee om te gaan. Bent u benieuwd naar dit programma en heeft u het nog niet gezien? U kunt alle afleveringen terugkijken op npo.nl.

14

Het afgelopen jaar is er veel aandacht geweest voor OCS op de televisie. Er zijn twee programma’s geproduceerd waarin mensen die lijden aan OCS centraal staan.

OCS op

Geef mij nu je angst Het TV programma ‘Geef mij nu je angst’ werd in het najaar uitgezonden op RTL 4. In 8 afleveringen volgt presentatrice Irene Moors mensen met angst- of dwangklachten en hun behandeling. Het programma brengt zowel de mensen zelf als hun familie en vrienden in beeld. Het laat zien hoe moeilijk, en voor de omgeving vaak onbegrijpelijk, het leven met een angststoornis is en welke rol familie en naasten hierin spelen. In geef mij nu je angst zien we een deelnemer per aflevering. In dit programma wordt een beeld gegeven van wat het betekent voor de mensen zelf om te lijden aan een dwangstoornis of angststoornis maar ook wat het betekent voor de nabije omgeving. Het programma besteedt tevens veel aandacht aan wat de dwangstoornis in de huiselijke context betekent. Verder zijn alle deelnemer in ongeveer 2 weken tijd heel intensief begeleid door therapeuten van GGZ inGeest (waaronder onze NOCDA-hoofdonderzoeker Patricia van Oppen, Willemijn Scholten, Len Hillen en Elsbeth Voorhaar). Het bijzondere van deze behandeling is dat er in de thuisomgeving in een korte tijdsperiode van 2 weken intensief behandeld wordt. In de serie zien we dat er regelmatig grote stappen gezet worden in de exposure behandeling. Dit betekent dat de mensen die in het kader van dit programma behandeld zijn, vaak moeilijke exposure opdrachten hebben volbracht, welke natuurlijk gepaard gingen met veel angst. We zien in het programma dat veel van de deelnemers een belangrijke stap hebben gezet in de vermindering van hun dwangklachten en dat zij baat hadden bij deze intensieve behandeling. Tevens wordt de familie bij de behandeling betrokken. Samen met de zeer ervaren hulpverleners zorgt Irene Moors ervoor dat er langzaam weer meer grip op het leven van de deelnemers ontstaat waardoor zij een nieuwe start kunnen maken. Van de 8 mensen die deelnamen aan dit intensieve behandelprogramma hadden 4 deelnemers een dwangstoornis. Karin die vooral bezig was met het ordenen van haar spullen in huis, Simone had last van smetvrees en magische gedachten, Marja had controle dwang en hierbij ook magische obsessieve gedachten en tot slot Wout die last had van agressieve obsessieve gedachten. Bent u benieuwd naar dit programma en heeft u het nog niet gezien? U kunt alle afleveringen terugkijken op rtlxl.nl.

15

Boeken Uit de greep van OCD / / Auteurs: Jo Derisley & Isobel Heyman

Wat is precies OCD/OCS, hoe herken je de symptomen en hoe kun je door cognitieve gedragstherapie uit de greep van OCS komen? Dit handboek (voor jongeren en hun omgeving) kan je hierin inzicht geven. Jonge mensen met dwangstoornissen hebben last van obsessies en/of dwanghandelingen. Deze beïnvloeden hun sociale leven, relaties, opleiding en toekomstige carrières. De auteurs, allen experts op het gebied van OCS, breken een lans voor cognitieve gedragstherapie (CGT), die hierbij zeer succesvol ingezet kan worden. Met behulp van de gedetailleerde uitleg en door de aansprekende voorbeelden kan met en voor de jongere een actieplan worden opgezet. Hierdoor leert hij of zij met de principes van CGT de dwangstoornis te bestrijden en weer controle te krijgen over zijn of haar eigen leven.

Behandeling van de dwangstoornis bij kinderen en adolescenten / / Auteurs: E. de Haan & L. Wolters Dr. Else de Haan en drs. Lidewij Wolters bieden in dit praktische boek informatie over de dwangstoornis en over behandelmogelijkheden. Aan de hand van verhelderende voorbeelden bespreken zij de verschillende technieken die bij exposure en responspreventie en bij cognitieve therapie kunnen worden toegepast. Er wordt aandacht besteed aan problemen tijdens de behandeling en mogelijke oplossingen daarvoor. Ook ouders en hoe zij bij de behandeling betrokken kunnen worden, hebben een plaats in dit boek. In het protocol wordt de behandeling sessie per sessie beschreven. Kinderen kunnen tijdens de therapie aan de slag met het bijbehorende werkboek Bedwing je dwang.

Slaaf van mijn gedachten / / Auteur: Marte van Santen

Sinds haar puberteit lijdt Maaike (49) aan smetvrees en controledwang. Allesoverheersend is de drang om eindeloos schoon te maken, dingen honderden keren te checken en alles in een vaste volgorde te doen. In Slaaf van mijn gedachten volgt Marte van Santen Maaike vóór, tijdens en na haar dagbehandeling bij de speciale dwangpoli van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Lukt het haar om een slopend patroon te doorbreken? Kan zij nog afkomen van haar beangstigende, gekmakende gedachten? Indringend beeld van een aandoening waar honderdduizenden Nederlanders aan lijden. Het verslag van Maaikes worstelingen geeft een unieke inkijk in het leven van een dwangpatiënt, maar ook in de behandeling op de afdeling psychiatrie van een van de meest vooraanstaande ziekenhuizen. Daarnaast biedt “Slaaf van mijn gedachten” een schat aan informatie over dwang. Wat gebeurt er in het hoofd van een dwangpatiënt? Is dwang erfelijk? En hoe kom je ervan af? Een onmisbaar boek voor de honderdduizenden Nederlanders die aan dwang lijden, hun omgeving en hun behandelaars.

Een dictator in m’n kop / / Auteur: Joe Wells

Ben je wel eens bang geweest voor bacteriën op een deurkruk? Tel je thuis wel eens de traptreden? Stap je liever niet op de randen van stoeptegels? Joe Wells (Engeland, 1990) heeft vanaf zijn negende last van dwanggedachten en dwanghandelingen. In de volksmond heet dit een dwangneurose, in vaktaal een obsessieve-compulsieve stoornis (OCS). Zo’n twee procent van de bevolking heeft last van deze stoornis, waarbij niet alleen de patiënt lijdt, maar ook zijn of haar ouders of partner en anderen in de directe omgeving. Op zijn zestiende schreef Joe Wells dit informatieve boek. Hij beschrijft hoe zijn probleem begon, hoe het zijn functioneren thuis en op school beïnvloedde en hoe behandelingen met cognitieve gedragstherapie en medicatie hebben geholpen. Een dictator in m’n kop staat vol advies voor pubers met OCS, maar is ook bijzonder informatief en hoopgevend voor ouders, hulpverleners, docenten en professionals in de gezondheidszorg.

Het heilige moeten // Auteurs: Louise Koopman & Claudia van der Werf

Waargebeurd verhaal over Claudia van der Werf die jarenlang aan een dwangstoornis leed. Het heilige moeten is een boek over dwangstoornissen, geschreven door een ervaringsdeskundige: een dwanger. Jarenlang werd het leven van Claudia van der Werf geterroriseerd door alles wat móést. Voor veel mensen is zo’n stoornis enigszins herkenbaar, maar bij Claudia groeide die uit tot niet te hanteren proporties: alles schoonmaken, dingen honderd keer nalopen, tellen en controleren en dat in het kwadraat. Claudia hield haar aandoening angstvallig verborgen, zelfs voor haar directe omgeving. Dat leidde tot een dubbelleven en heel veel liegen. Met vallen en opstaan vocht ze zich vrij. Het is een verlossing om niet meer de perfecte versie van mezelf te hoeven zijn. Claudia van der Werf (29 jaar) heeft in 2007 eindelijk, met grote wilskracht en met behulp van therapie, haar dwangstoornis onder controle gekregen. Ze wil anderen helpen met haar ervaringen. “Ik had zelf ook graag zo’n boek gelezen toen ik midden in het dwangen zat”, zegt ze, “omdat ik weet hoe eenzaam je je kunt voelen”.

Het moet, moet, moet / / Auteurs: Maurits Kwee & Marja Taams

Over normale en abnormale dwangverschijnselen. Staat alles wel recht? Is alles wel schoon? Ik moet het controleren! Alle mensen voelen zich af en toe gedwongen bepaalde dingen te denken en te doen. Maar wanneer dwangmatig denken (obsessies) en dwangmatig doen (compulsies) het leven gaan overheersen, dan is er sprake van een obsessieve-compulsieve stoornis (dwangneurose). Wie als gevolg van ‘twijfelzucht’ of ‘smetvrees’ last heeft van dwangverschijnselen, wordt in Het moet, moet, moet! uitgenodigd daar iets mee te doen. Dit boek geeft een praktisch overzicht van een reeks doeltreffende procedures en technieken voor zelfdiagnose en zelfbehandeling.

16

Bron: www.bol.com