Informatie van de Maag Lever Darm Stichting en de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

Informatie van de Maag Lever Darm Stichting en de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

De Maag Lever Darm Stichting heeft deze brochure met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld in samenwerking met de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen. De brochure bevat algemene informatie, waaraan

Inhoud De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

niet zonder meer medische conclusies voor een individuele situatie kunnen worden verbonden. Voor een juiste beoordeling van uw eigen situatie, dient u

Een verhaal uit de praktijk

4

onjuistheid en/of onvolledigheid van de in deze brochure verstrekte informatie,


5

terwijl evenmin aan de inhoud van deze brochure rechten kunnen worden ontleend.

De spijsvertering

5

Wat is een chronische darmontsteking?

6

De ziekte van Crohn

7

Colitis ulcerosa

8

dus altijd te overleggen met uw arts of een andere professionele hulpverlener. De Maag Lever Darm Stichting aanvaardt geen aansprakelijkheid voor mogelijke

De Maag Lever Darm Stichting is een onafhankelijke organisatie die zich inzet om maag-, darmen leverziekten te voorkomen en te bestrijden en patiënten een betere kwaliteit van leven te kunnen bieden. De Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen is de w etenschappelijke beroepsvereniging van maag-darm- leverartsen. De vereniging wil onder andere de kennis over ziekten van de spijsverteringsorganen bevorderen.

Deze brochure valt onder een Creative Commons Naamsvermelding- NietCommercieel-GeenAfgeleideWerken 4.0 Internationaal-licentie (CC-BY-NC-ND). Dit betekent dat het toegestaan is de brochure te delen (kopiëren, verspreiden en door te geven via elk medium of bestandsformaat), onder de volgende voorwaarden: 1 Naamsvermelding: de gebruiker dient de maker van het werk te vermelden, een link naar de licentie te plaatsen; 2 NietCommercieel: het werk mag niet gebruikt worden voor commerciële doeleinden; 3 GeenAfgeleideWerken: het veranderde materiaal mag niet verspreid worden als het werk is geremixt, veranderd, of op het werk is voortgebouwd; 4 Geen aanvullende restricties: geen juridische voorwaarden of technologische voorzieningen mogen toegepast worden die anderen er juridisch in beperken om iets te doen wat de licentie toestaat.

Wat zijn de klachten?

10

Wat zijn de verschillen?

11

Wat zijn de oorzaken?

12

Wat kan de arts doen?

13

Onderzoek

14

Behandeling

16

Wat kunt u zelf doen?

19

Hoe verder?

20

Extra informatie of vragen?

21

Bijlage: overzicht van alle medicijnen

22

Overzicht brochures

26


Een verhaal uit de praktijk ‘Op mijn zevenentwintigste kreeg ik opeens vreselijke buikpijn en diarree.

De twee meest voorkomende chronische darmontstekingen zijn de ziekte

Ik moest overdag wel twintig keer naar het toilet. Ook ’s nachts moest ik

van Crohn en colitis ulcerosa. Bij beide ziektes is een deel van de darmen

minstens vijf keer mijn bed uit om naar toilet te gaan. Dat was slopend! Ik

ontstoken. Een veel gebruikte naam voor deze twee chronische darm

was zwanger van mijn eerste kindje en dacht eerst dat het daardoor kwam.

ontstekingen is ‘Inflammatory Bowel Disease’ (IBD).

Maar na een week ben ik toch maar naar mijn huisarts gegaan. Die raadde me aan het kalm aan te doen. Misschien dat mijn klachten dan vanzelf

Om te begrijpen wat de overeenkom

zouden verdwijnen. Ik knapte echter helemaal niet op. Integendeel, het ging

sten en verschillen zijn tussen beide

steeds slechter met me en ik viel enorm af. Toen ben ik doorgestuurd naar

ziektes wordt eerst kort ingegaan op:

het ziekenhuis. Ik werd meteen opgenomen en kreeg vloeibare voeding

→ Hoe werkt de spijsvertering en

1

welke rol speelt de darm daarbij;

toegediend, want ik was te veel verzwakt. Daarna kreeg ik een darmonder

2

→ Wat is een chronische darm

zoek. Ik bleek de ziekte van Crohn te hebben. Dit is een chronische darm

ontsteking.

ontsteking. Ik had er nog nooit van gehoord, maar ik was allang blij dat ze gevonden hadden wat ik had. Ik kreeg meteen medicijnen toegediend,

Hierna vindt u uitgebreide informatie

waaronder prednison. Daar kreeg ik helaas wel een dik gezicht van.

over de beide ziektes afzonderlijk.

11 10

Uiteindelijk heb ik – weliswaar met een keizersnee – een mooie zoon gekregen. Het ging steeds beter met me. De prednison is daarom langzaam afgebouwd. Daarna is het een hele tijd goed gegaan. Op een gegeven

→ De spijsvertering

moment was het helaas toch weer mis. Ik kreeg toen weer andere medicijnen.

Het verteren van voedsel wordt ook wel

Deze medicijnen helpen erg goed. Ik kan nu redelijk leven met mijn ziekte,

spijsvertering genoemd. Alle organen

al ben ik vaak erg moe. Ik hoop vurig dat er ooit een medicijn wordt

die samen zorgen voor de spijsvertering

gevonden waarmee de ziekte te genezen is. Dat zou fantastisch zijn.’

noemen we het spijsverteringskanaal.

3 9 4 5 6 7 8

In deze brochure krijgt u informatie over de ziekte van Crohn en over colitis

spijsverteringskanaal is de darm. De

ulcerosa. U kunt lezen wat de klachten zijn, welke onderzoeken worden gedaan

darm bestaat uit twee delen: de dunne

en welke behandelingen mogelijk zijn.

darm en de dikke darm.

Spijsverteringsstelsel 1 Mond 2 Slokdarm 3 Maag 4 Dunne darm 5 Dikke darm 6 Blinde darm 7 Endeldarm 8 Anus 9 Alvleesklier 10 Galblaas 11 Lever


4

5

Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen

© Van der Zon – Visueel

Een belangrijk onderdeel van het

Via de mond, de slokdarm en de maag komt het voedsel via de maagportier in

mensen colitis ulcerosa. Elk jaar

kleine porties in de twaalfvingerige darm. De twaalfvingerige darm is een onder

komen er ongeveer 2.500 nieuwe

deel van de dunne darm. In de twaalfvingerige darm worden gal uit de galblaas en

patiënten bij.

verteringssappen uit de alvleesklier aan het voedsel toegevoegd. Dit is nodig voor de verdere vertering van het voedsel in de rest van de dunne darm. Belangrijke voedingsstoffen komen bij de vertering vrij uit het voedsel. Deze voedingsstoffen

→ De ziekte van Crohn

worden via de wand van de dunne darm aan het bloed afgegeven. Een waterige

Bij de ziekte van Crohn kunnen er in

brij met onverteerbare resten stroomt door naar de dikke darm.

principe ontstekingen optreden in het

De dikke darm onttrekt water en zouten uit deze dunne brij. Wat daarna overblijft

hele spijsverteringskanaal. Dus in het

is de normale vaste ontlasting. De ontlasting wordt door de dikke darm naar de

hele gebied vanaf de mond tot aan de

endeldarm geduwd. Als de endeldarm vol zit dan voelt u aandrang. Aandrang is

anus. Maar bij de meeste patiënten

het signaal van het lichaam om naar het toilet te gaan. De ontlasting kan via de

zijn alleen de dunne –, de dikke- en/of

anus het lichaam verlaten. De spijsvertering is voltooid.

endeldarm darm ontstoken.

1

2

3 4

Bij een derde deel van deze patiënten

→ Wat is een chronische darmontsteking?

is het laatste deel van de dunne darm

Bij een chronische darmontsteking is een deel van de darm chronisch ontstoken.

en het eerste deel van de dikke darm

Chronisch betekent dat de ontstekingen regelmatig terugkomen en er geen

aangetast. Een derde deel van de

genezing van de ziekte mogelijk is.

patiënten heeft alleen ontstekingen in

De darmontsteking veroorzaakt langdurig en vaak levenslang klachten. De ernst

de dikke darm en endeldarm en een

van de klachten verschilt van mens tot mens. De een heeft bijvoorbeeld continu

derde alleen in de dunne darm.

6

5

7

hevige klachten. Een ander heeft slechts zo nu en dan last, of heeft veel minder heftige klachten. Vaak is het zo dat periodes met klachten en klachtenvrije periodes

Bij de ziekte van Crohn ontstaan er

elkaar afwisselen.

Gezond weefsel kleine ontstekingen in de darmwand.Afb 40. : Spijsverteringskanaal en de ziekte van Crohn v. 2.0

Ook het verloop van de ziekte is bij iedereen verschillend. Sommige mensen

Dit worden ook wel zweren genoemd.

hebben jarenlang geen klachten en dan opeens steekt de ziekte weer de kop op.

De medische naam voor zweren is

Andere mensen hebben slechts een of twee keer een periode met klachten en

ulcera. De ontstekingen kunnen zich

daarna nooit meer.

uitbreiden en tot diep in de darmwand

Het is dus niet te voorspellen hoe de ziekte zich bij u ontwikkelt. Een chronische

doordringen.

2 Slokdarm

darmontsteking kan een grillig beloop hebben.

De darmwand is niet aaneengesloten

3 Maag

Er zijn op dit moment in Nederland ongeveer 50.000 mensen met een chronische

stukken darm wisselen elkaar af.

darmontsteking. Hiervan hebben 20.000 mensen de ziekte van Crohn en 30.000

Soms groeien de zweren zo ver door de


6

Ziekte van Crohn 1 Mond & keelholte

4 Twaalfvingerige darm 5 Dunne darm 6 Dikke darm 7 Endeldarm


ontstoken, maar gezonde en zieke

Ontstoken weefsel

Afb 41. 7: Spijsverteringskanaal en Colitis ulcerosa . 1.0 Afb 41. : Spijsverteringskanaal en Colitis ulcer Maag Lever Darm Stichting / Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen

darmwand heen dat er een verbinding ontstaat naar de huid of andere o rganen,

Bij colitis ulcerosa ontstaan er ook

bijvoorbeeld de blaas. Dit noemen we een fistel.

zweren in de darmwand. Het verschil

De ontstekingen in de darmwand kunnen lang aanwezig blijven en plotseling

met de ziekte van Crohn is dat de

klachten veroorzaken. Ze kunnen echter ook spontaan genezen. Wel blijft er na

zweren niet zo diep in de darmwand

genezing soms littekenweefsel achter. Dit littekenweefsel kan er op den duur

doordringen. Ze blijven meer aan de

voor zorgen dat de darm wat nauwer wordt. Hierdoor wordt de doorvoer van de

oppervlakte. Fistels en vernauwingen

darminhoud gehinderd. Dit veroorzaakt onder andere buikpijn.

komen bij colitis ulcerosa dan ook vrijwel niet voor.

Er kan ook bloedverlies optreden, waardoor bloedarmoede ontstaat. Zijn er

Colitis ulcerosa kan heel geleidelijk

ernstige klachten of zijn de klachten al langdurig aanwezig? Dan kan de functie

beginnen, maar ook vrij plotseling. Net

van de darm steeds meer afnemen. Dit kan betekenen dat voedingsstoffen niet

als bij de ziekte van Crohn zijn de

goed meer worden opgenomen. Het gevolg is gewichtsverlies en een gebrek aan

klachten bij iedereen verschillend. De

vitaminen en mineralen. Omdat de eetlust meestal ook minder is neemt de

een heeft vaker en ernstiger klachten

conditie steeds verder af.

dan een ander. Soms blijven de klachten

Behalve spijsverteringsklachten, kunnen bij de ziekte van Crohn ook andere

spontaan weg om opeens weer in volle

klachten optreden.

hevigheid op te vlammen.

De ziekte van Crohn begint meestal op een leeftijd tussen 15 en 30 jaar. De ziekte

Bij colitis ulcerosa komen soms ook

van Crohn komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.

ontstekingen buiten de dikke darm en

1

2

3

endeldarm voor.

→ Colitis ulcerosa

Colitis ulcerosa openbaart zich meestal

Bij colitis ulcerosa beperkt de ontsteking zich in principe tot de dikke darm en de

bij jonge volwassenen en mensen van

endeldarm. Dit wordt ook al weergegeven in de naam: colon betekent dikke darm

middelbare leeftijd. Colitis ulcerosa

en -itis betekent ontsteking.

komt iets meer voor bij mannen dan

De ontsteking begint meestal in de endeldarm. De endeldarm is het onderste

bij vrouwen.

4

Afb 41. : Spijsverteringskanaal en Colitis ulcerosa . 1.0

deel van de dikke darm vlak voor de anus. Na verloop van tijd kan de ontsteking

Gezond weefsel

zich naar boven uitbreiden over de hele dikke darm. Bij het overgrote deel van de

Ontstoken weefsel

patiënten is vooral het linkerdeel van de dikke darm ontstoken. Dit is het deel dat Colitis ulcerosa 1 Slokdarm

Bij colitis ulcerosa is de darm aaneengesloten ontstoken. Gezonde en zieke

2 Maag

stukken darm wisselen elkaar niet af zoals bij de ziekte van Crohn. De ontstoken

3 Dikke darm

plekken van de dikke darm en endeldarm vloeien samen. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

4 Endeldarm

8

9



direct aansluit aan de endeldarm.

Wat zijn de klachten?

Andere klachten die niet direct in verband staan met de ontstekingen in de dikke darm en endeldarm: → pijnlijke, ontstoken ogen. → pijnlijke, ontstoken gewrichten. → pijnlijke ontstekingen van de huid.

Bij de ziekte van Crohn en bij colitis ulcerosa komen een aantal dezelfde klachten en symptomen voor. Dit zijn: buikpijn, diarree vaak met bloed en slijm, soms v erstopping, bloedarmoede, vermoeidheid en gewichtsverlies.

Bij circa vijf procent van de patiënten met colitis ulcerosa komt PSC (primaire

Andere klachten zijn bij beide ziektes duidelijk verschillend. Hieronder

scleroserende cholangitis) voor, dit is een ontsteking van de galwegen in en

staan deze klachten op een rijtje.

buiten de lever.

→ Bij de ziekte van Crohn Klachten die direct in verband staan met de ontstekingen in de darm: → wondjes, fistels en abcessen, vaak rond de anus. → vernauwingen (stenoses) in de darm. Een vernauwing kan ontstaan door een hevige ontstekingsreactie en door de vorming van littekenweefsel. Op den duur kan zelfs een darmafsluiting (ileus) ontstaan. Op dat moment is opname en behandeling in het ziekenhuis noodzakelijk.

Wat zijn de verschillen?

→ achterblijvende groei bij kinderen. In het overzicht de verschillen tussen beide ziektes naast elkaar. Andere klachten die niet direct in verband staan met de ontstekingen in de darm: → pijnlijke, gezwollen gewrichten. → pijnlijke, ontstoken ogen.

De ziekte van Crohn

Colitis ulcerosa

→ pijnlijke, blauwrode plekken op de huid (erythema nodosum), meestal van de

• Kan overal in het spijs

• Komt alleen voor in de dikke

onderbenen.

verteringskanaal optreden.

→ kleine zweertjes (aften) in de mond.

• De zweren zijn dieper en er kun

→ galstenen.

nen zich fistels vormen. • In de darmen kunnen vernauwingen ontstaan.

→ Bij colitis ulcerosa

• Gezonde en ontstoken plekken

Klachten die direct in verband staan met de ontstekingen in de dikke darm en

wisselen elkaar af.

endeldarm:

darm en de endeldarm. • De zweren zijn oppervlakkig en vormen vrijwel nooit fistels. • Er treden vrijwel nooit vernauwingen op. • De ontstekingen vormen een aaneengesloten ontstoken gebied.

→ het niet kunnen ophouden van de ontlasting. → opgezette buik. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

10

11


Wat zijn de oorzaken?

→ Roken Roken is slecht voor de gezondheid. Daarom is het advies om te stoppen met roken. De invloed van roken op de ziekte van Crohn en op colitis ulcerosa is echter wel verschillend. → De ziekte van Crohn

Roken vergroot de kans op de ziekte van Crohn. Roken heeft bovendien een

Er zijn verschillende factoren die van invloed kunnen zijn op het ontstaan

negatief effect op het verloop van deze ziekte. Na het stoppen met roken

van de ziekte van Crohn en op het ontstaan van colitis ulcerosa. Factoren

nemen de ziekteaanvallen met maar liefst veertig procent af! Bekend is ook

die een rol spelen, zijn onder andere: het immuunsysteem, erfelijkheid,

dat mensen met de ziekte van Crohn die roken zich minder goed voelen. Zij

bacteriën in de darm, stress en roken.

moeten ook vaker geopereerd worden dan de mensen die niet roken. → Colitis ulcerosa

→ Afweersysteem

De kans op het ontstaan van colitis ulcerosa is iets verhoogd na het stoppen

Ons afweersysteem beschermt ons lichaam tegen schadelijke indringers, zoals

met roken. Ook lijkt roken te beschermen tegen de ziekteaanvallen van

bacteriën en virussen. Bij de ziekte van Crohn en bij colitis ulcerosa is het

colitis ulcerosa. Hoe dit kan is nog onbekend.

afweersysteem in de war. Het gevolg is dat er ontstekingen ontstaan in de darm.

→ Erfelijkheid Erfelijkheid speelt een rol bij de ziekte van Crohn en bij colitis ulcerosa. Vijf tot tien procent van de familieleden van iemand met een chronische darmontsteking heeft de ziekte ook. Bij familieleden van mensen zonder een chronische darm ontsteking is dat percentage lager.

Wat kan de arts doen?

→ Bacteriën Mogelijk spelen bepaalde bacteriën een rol bij het ontstaan van deze ziekten. Op

Gaat u met uw klachten naar de dokter? Verwacht dan niet direct te horen

dit moment wordt hier nog onderzoek naar gedaan.

wat u mankeert. Het stellen van de juiste diagnose duurt vaak langere tijd. In sommige gevallen wordt de diagnose ook vrij plotseling gesteld.

→ Stress

Bijvoorbeeld tijdens een spoedoperatie omdat de arts dacht dat u een

Door overmatige stress ontstaan er bij veel mensen maagdarmklachten. Stress

blindedarmontsteking had.

alleen is echter niet de oorzaak van de ziekte van Crohn of van colitis ulcerosa. Wel heeft stress invloed op de ernst van de klachten. Wetenschappelijk onderzoek

Als de huisarts vermoedt dat u een chronische darmontsteking hebt, verwijst hij

heeft dit ook aangetoond. Mensen met weinig stress hebben in het algemeen

u door naar een internist of een Maag-Darm-Leverarts (MDL-arts).

minder klachten van de ziekte. Ook is het verloop van de ziekte gunstiger.

U wordt uitgebreid lichamelijk onderzocht. Verder onderzoek is nodig om de juiste diagnose te stellen.


12

13


→ Onderzoek

De arts kan kiezen uit twee verschillende soorten endoscopieën. Welke keuze hij

Om de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa aan te tonen zijn er verschillende

maakt hangt af van het deel van de darm dat hij wil onderzoeken:

onderzoeken mogelijk. Dit wil echter niet zeggen dat deze onderzoeken bij u

→ Sigmoïdoscopie

allemaal nodig zijn. Uw arts bespreekt met u welke onderzoeken in uw geval het

meest geschikt zijn.

Bij een sigmoïdoscopie worden de endeldarm en het daarboven gelegen bochtige deel van de dikke darm (het sigmoïd) onderzocht.

→ Colonoscopie → Bloedonderzoek

Bij een colonoscopie worden de endeldarm en de hele dikke darm onderzocht.

Met een bloedonderzoek wordt onderzocht of er sprake is van bloedarmoede, van een ontsteking of een slechte voedingstoestand. Heeft uw bloed een te laag

Meer informatie over deze onderzoeken vindt u in de brochures ‘Sigmoïdoscopie’

eiwitgehalte dan kan dit een aanwijzing zijn voor de ziekte van Crohn of voor

en ‘Colonoscopie’.

colitis ulcerosa. Om meer zekerheid te krijgen is verder onderzoek noodzakelijk. → Echografie → Ontlastingsonderzoek

Een echografie wordt uitgevoerd om te zien of er een ontsteking is buiten de

De ontlasting wordt onderzocht om te kijken of uw klachten te maken hebben

darm. Ook is te zien of de darmwand verdikt is. Een echografie maakt gebruik

met een infectie met bacteriën, wormen of parasieten.

van geluidsgolven. Tijdens het onderzoek ligt u op een onderzoekstafel. Uw huid wordt voor dit onderzoek ingesmeerd met een gel die geluidsgolven goed geleidt.

De ontlasting kan ook worden onderzocht op de aanwezigheid van het eiwit,

De arts beweegt het echoapparaat over de huid van uw buik. Het echoapparaat is

calprotectine. Indien dit eiwit verhoogd aanwezig is in de ontlasting, kan dit soms

een instrument dat geluidsgolven uitzendt en de teruggekaatste geluidsgolven

duiden op een chronische darmontsteking.

opvangt. De teruggekaatste geluidsgolven worden weergegeven op een beeld scherm. Meestal kunt u tijdens het onderzoek zelf meekijken op het beeldscherm.

→ Endoscopie

Een echografie is een eenvoudig onderzoek dat geen pijn doet.

Bij een endoscopie van de darm wordt de binnenkant van de darm bekeken met behulp van een endoscoop. De endoscoop is een dunne, flexibele slang die via de

→ CT-scan

anus in de darm wordt geschoven. Aan het uiteinde van de slang zitten een lampje

Met behulp van een CT-scan is te zien of er fistels of abcessen in de buik aanwezig

en een camera. De camerabeelden van de darm worden weergegeven op een

zijn. Een CT-scan is een onderzoek waarbij gebruik gemaakt wordt van röntgen

beeldscherm. Deze beelden kunnen worden bewaard. Hierdoor kan de arts de

stralen. Vóór de scan moet u contrastvloeistof drinken.

beelden na het onderzoek nog eens rustig te bekijken.

Tijdens het onderzoek wordt u langzaam door een kokervormige scanner bewogen.

Tijdens een endoscopie kan een stukje weefsel uit de wand van de darm worden

De scanner maak een serie foto's van uw buikorganen. Ook van de dikke darm

weggenomen. Dit heet een biopsie. Bij een biopsie schuift de arts door de holle

kan een gedetailleerde CT- scan gemaakt worden. Dit heet een CT-colonografie.

buis van de endoscoop een instrument naar binnen. Dit instrument haalt een stukje weefsel (biopt) uit de darmwand. Dit weefsel wordt daarna onder de

→ MRI-scan

microscoop onderzocht.

Met behulp van een MRI-scan kan de dunne darm onderzocht worden. Dit wordt een MRE genoemd. Vooraf aan dit onderzoek moet u contrastvloeistof drinken.


14

15


Ook wordt de MRI-scan gebruikt om fistels bij de endeldarm en anus goed in

ulcerosa. Deze medicijnen beïnvloeden de klachten op verschillende manieren.

beeld te brengen. Er wordt dan een MRI gemaakt van het bekken.

Tijdens het gebruik van bepaalde medicijnen moet uw bloed worden gecontroleerd

Bij een MRI-scan wordt gebruik gemaakt van een sterk magnetisch veld. Er

om bijwerkingen op te sporen.

worden geen röntgenstralen gebruikt. Het onderzoek verloopt verder op een → De meest voorkomende medicijnen

vergelijkbare manier als de CT-scan.

In de bijlage van deze brochure vindt u een overzicht van de namen van de meest voorgeschreven medicijnen tegen de ziekte van Crohn en tegen colitis ulcerosa.

→ Behandeling

→ Ontstekingsremmers (mesalazinepreparaten)

Om de klachten als gevolg van de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa te behandelen

krijgt u medicijnen voorgeschreven. In sommige gevallen is een operatie noodzakelijk.

→ Krachtige ontstekingsremmers (corticosteroïden)

→ Medicijnen

Deze medicijnen remmen de ontstekingen in de darmen. Deze medicijnen remmen en onderdrukken de ontstekingen in de darmen. U krijgt deze medicijnen bij hevige acute aanvallen. In verband met de bij

Helaas zijn er nog geen medicijnen die de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa

werkingen moeten deze medicijnen zo kort mogelijk worden gebruikt.

kunnen genezen. Wel is het mogelijk om de ontstekingen te remmen en de klachten

→ Afweeronderdrukkende medicijnen (immunosuppressiva)

met behulp van medicijnen te onderdrukken. Ook moeten deze medicijnen

Deze medicijnen onderdrukken de afweerreactie van het lichaam. Ze bestrijden

voorkomen dat er nieuwe ontstekingen ontstaan. Daarom moet u de medicijnen

de ontstekingen en voorkomen ‘opvlammingen’ van de ontsteking. Ze worden

ook meestal gedurende langere tijd innemen. Ook in een periode dat u weinig of

vooral voorgeschreven bij ernstige ontstekingen. En ook in het geval dat de

geen klachten hebt. Dit is van belang om te voorkomen dat de ziekte opnieuw

hierboven genoemde ontstekingsremmers niet goed werken. Omdat afweer

opvlamt.

onderdrukkende medicijnen ‘opvlammingen’ kunnen voorkomen, worden de

Het kan zijn dat het enige tijd duurt voordat u een medicijn krijgt waar u werkelijk

ze medicijnen vaak voor langere tijd voorgeschreven. In dat geval is het een

baat bij hebt. Niet iedereen reageert namelijk hetzelfde op een bepaald medicijn.

soort onderhoudstherapie.

De medicijnen hebben helaas vaak ook bijwerkingen. Maar ook hier heeft niet

→ TNF-blokkers

iedereen evenveel last van.

Deze medicijnen zorgen ervoor dat de ontstekingen afnemen en dat nieuwe

De meeste medicijnen neemt u gewoon als tablet of capsule in. Soms is het

‘opvlammingen’ worden voorkomen. TNF-blokkers worden via een infuus of

medicijn een zetpil of klysma die u via de anus inbrengt. Ook is het mogelijk dat u

prikje onder de huid toegediend. Meestal schrijft de arts TNF-blokkers voor

het medicijn via een infuus in een bloedvat of met een injectie krijgt toegediend.

als alle andere medicijnen niet of onvoldoende helpen.

Welk medicijn u krijgt voorgeschreven hangt af van uw situatie. De ernst van de ziekte en de plaats waar de ontstekingen in de darm zitten, spelen hierbij een rol.

Afhankelijk van uw klachten krijgt u soms ook nog andere medicijnen voorgeschreven.

Sommige medicijnen werken vooral in de dunne darm. Andere medicijnen werken

Dit zijn bijvoorbeeld: medicijnen tegen bloedarmoede of tegen diarree, medicijnen

juist in de dikke darm. Daarnaast zijn er ook medicijnen die in het hele lichaam

tegen botontkalking, antibiotica of vitaminepreparaten.

werken. → Nieuwe geneesmiddelen Er zijn veel verschillende medicijnen tegen de ziekte van Crohn en tegen colitis De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

Er zijn nieuwe medicijnen in ontwikkeling. Deze nieuwe medicijnen zijn biologische 16

17


medicijnen ("biologicals"). Ze worden gemaakt in biologische systemen in plaats

Een tijdelijk of permanent stoma is zowel bij de ziekte van Crohn als bij colitis

van in chemische fabrieken. Bekend zijn de TNF-blokkers, die nu al wat langer

ulcerosa een soms noodzakelijke oplossing voor uw klachten. Lichamelijk knapt

gebruikt worden. Dit is een therapie waarbij eiwitten of van eiwit afgeleide producten

u dan meestal snel op als alle ontstekingen zijn verwijderd. Maar psychisch is

worden gebruikt om TNF weg te vangen. TNF is een belangrijke stof in het aanjagen

een stoma voor u misschien moeilijk om te aanvaarden. Neem de tijd die u nodig

van ontstekingen en het wegvangen daarvan leidt daarom vaak tot het dempen

hebt om er mee om te leren gaan.

van ontsteking. Een ander nieuw biologisch medicijn blokkeert de toevloed van ontstekingscellen (witte bloedcellen) naar de darm door zich te binden op een specifiek stofje van deze witte bloedcel. Hierdoor wordt de ontsteking selectief in de darmwand geremd. Ook worden er "nagemaakte" versies van de biologische medicijnen gebruikt die heel sterk lijken op het biologisch geneesmiddel, de zogenaamde "biosimilars". Zij hebben een vergelijkbare werkzaamheid als de

Wat kunt u zelf doen?

biologische medicijnen. Ze hebben ongeveer dezelfde eigenschappen. Probeer zo gezond mogelijk te leven. De volgende leefregels en voedingsadviezen → Operatie

zijn belangrijk.

Soms is een operatie nodig. Bijvoorbeeld als medicijnen niet voldoende helpen. → Stop met roken

Bij een vernauwing of afsluiting van de darm is altijd een operatie noodzakelijk.

Voor uw algehele gezondheid is het verstandig niet te roken. Bij de ziekte van Crohn, maar ook bij colitis ulcerosa.

Bij colitis ulcerosa wordt meestal de hele dikke darm inclusief de endeldarm verwijderd. Voor de ontlasting wordt dan vaak een (tijdelijk) stoma aangelegd. Een stoma is een kunstmatige uitgang op de buik voor de ontlasting. Een stoma kan

→ Eet gezond, gevarieerd, vezelrijk en eet op regelmatige tijden

tijdelijk of permanent zijn. Zo mogelijk wordt in plaats van een stoma een ‘pouch’

Misschien eet u weinig, omdat u toch ‘niets ’binnenhoudt? Als u diarree hebt, is

aangelegd. Een pouch is een soort zakje gemaakt van weefsel van de dunne darm.

het juist nodig om regelmatig en voldoende te eten en te drinken. Op die manier

In dit zakje wordt de ontlasting opgevangen. De pouch neemt zo de functie over

kunt u tekorten aan voedingsstoffen en vocht zoveel mogelijk voorkómen. Hebt u

van de endeldarm. Hierdoor loopt de ontlasting niet meteen uit het lichaam weg.

weinig eetlust? Eet dan wat vaker een kleinere maaltijd in plaats van drie hoofd

Omdat de ontlasting veel dunner is, moet u wel veel vaker naar het toilet.

maaltijden. Een speciaal dieet is meestal niet nodig. Bent u veel afgevallen of hebt u ernstige

Bij de ziekte van Crohn wordt meestal alleen het laatste stuk van de dunne darm

klachten? Dan zal de arts u doorverwijzen naar een diëtist. Een diëtist kan beoor

en het eerste deel van de dikke darm verwijderd. Meestal zitten de ontstekingen

delen of uw voeding voldoende voedingstoffen bevat. U krijgt een voedingsadvies

namelijk vooral in dit deel van de darm. Nadat het zieke darmdeel is weggesneden,

dat is afgestemd op uw persoonlijke situatie.

worden de gezonde darmuiteinden weer aan elkaar vastgehecht. Soms is het nodig om de hele dikke darm te verwijderen. De dunne darm wordt

Soms is het noodzakelijk om tijdelijk sondevoeding te gebruiken. Via een slangetje

daarna aan de endeldarm vastgehecht. Dit kan alleen als de endeldarm niet

(sonde) door de neus komt de vloeibare voeding rechtstreeks in de maag of

ontstoken is. Is de endeldarm wel ontstoken, dan wordt een stoma aangelegd.

dunne darm terecht.


18

19


→ Drink ten minste anderhalf tot twee liter per dag Hebt u ernstige diarree? Dan is het belangrijk nog meer te drinken om uitdroging te voorkomen. → Neem voldoende rust

Extra informatie of vragen?

Een regelmatig leefpatroon en voldoende nachtrust kunnen uw klachten verminderen of helpen voorkomen.

Hebt u nog vragen over uw klachten, neem dan contact op met uw arts.

→ Probeer stress en spanning te vermijden

U kunt ook met de Infolijn van de Maag Lever Darm Stichting bellen of mailen.

Stress heeft een negatief effect op uw ziekte. Kijk daarom hoe u er het beste mee

De Infolijn 0900 - 20 25 625 (€ 0,15 per minuut) op maandag, woensdag

om kunt gaan. Yoga en ontspanningsoefeningen kunnen u hierbij helpen.

en donderdag van 10.00 tot 14.00 uur

E-mail [email protected] → Neem voldoende lichaamsbeweging

Internet www.mlds.nl

Lichaamsbeweging heeft een positief effect op uw gezondheid. Ook op de Hebt u na het lezen van deze brochure nog vragen over ander onderwerpen die

gezondheid van uw darmen. Vermijd extreme inspanningen.

ter sprake zijn gekomen? Kijk dan in het brochure-overzicht op pagina 26 voor extra informatie.

Hoe verder?

Wilt u meer informatie? → Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland

Houttuinlaan 4b

3447 GM Woerden

Leven met een chronische darmontsteking is niet altijd makkelijk. Zeker niet als

Telefoon: 0348 - 42 07 80 (Bereikbaar op werkdagen van 10.00 tot 14.30 uur)

u nog niet zo lang ziek bent. U weet dan nog niet goed hoe u met uw ziekte om

E mail: [email protected]

moet gaan. Dat geldt niet alleen voor uw klachten, zoals pijn en diarree. Maar

Internet www.crohn-colitis.nl

ook omdat u misschien wel boos en teleurgesteld bent over uw lichaam dat u ‘in de steek’ laat. Dit is heel begrijpelijk. Iedereen die een ernstige chronische ziekte

→ De Nederlandse Stomavereniging

heeft maakt dit door. Neem daarom de tijd om met uw ziekte te leren omgaan.

Bisonspoor 1230

Want uw leven gaat door, gelukkig wel. Mensen met de ziekte van Crohn of met

3605 KZ Maarssen

colitis ulcerosa kunnen oud worden. Zorg goed voor uzelf. Blijf ook niet te lang

Telefoon: 0346 - 26 22 86

doortobben als u voelt dat het niet goed gaat. Ontstekingen kunnen gemakkelijker

E-mail: [email protected]

worden onderdrukt als ze nog maar net opspelen. Wacht dan ook niet te lang

Internet: www.stomavereniging.nl

met een bezoek aan uw arts.

Deze verenigingen behartigen de belangen van patiënten, geven informatie en bieden lotgenotencontact aan.


20

21


Bijlage 1: Medicijnen tegen de

ziekte van Crohn of colitis ulcerosa

Wat doet het medicijn?

Stofnaam*1

Merknaam*2

Mesalazinepreparaten

Remmen de ontstekingen en voorkomen

Mesalazine

Asacol®, Mesalazine

(5 - ASA preparaat)

nieuwe opvlammingen (met name bij colitis Olsalazine

Dipentum®

Sulfasalazine

Salazopyrine®, Sulfasalazine

Beclometason

Beclometason

Beclometason / Mesalazine

Beclometason / Mesalazine

Betametason

Betnesol®, Celestone®

Budenoside

Budenofalk®, Entocort®

Hydrocortison

Hydrocortison

Prednisolon

Prednisolon

Prednison

Prednison


Methotrexaat

Ledertrexate®, Emthexate®, Methotrexaat

nieuwe opvlammingen

Mercaptopurine

Puri-nethol®

Azathioprine

Imuran®, Azathioprine

Ciclosporine

Neoral®, Sandimmune®

Tioguanine

ACE-TG®

ulcerosa)

Corticosteroïden

Immunosupressiva

Pentasa®, Salofalk®

Remmen de ontstekingen

Biologische


Infliximab

Remicade®

geneesmiddelen

nieuwe opvlammingen

Adalimumab

Humira®

Certolizumab

Cimzia®

Vedolizumab

Entyvio®

Infliximab

Inflectra®

Biosimilars

Remmen de ontstekingen en voorkomen nieuwe opvlammingen

*1 de stofnaam van een medicijn is de naam van de werkzame stof die in het medicijn is verwerkt. *2 de merknaam van een medicijn is de naam die de fabrikant aan het medicijn heeft gegeven.

Bron: Farmacotherapeutisch Kompas

Notities en vragen


24

25


Meer brochures

1 op de 8 mensen heeft een maag-, darm-, leverziekte. Steun ons!

U kunt meer brochures vinden op onze website www.mlds.nl. U kunt onze

Helpt u mee aan een betere toekomst

Met uw bijdrage kunnen wij:

brochures gratis downloaden of bestellen in onze webshop. Er zijn

voor ruim twee miljoen Nederlanders met

• Uitgebreide

verschillende brochures over de volgende onderwerpen:

een spijsverteringsziekte? De Maag Lever

darm-, leverziekten, onderzoeken en

Darm Stichting zet zich in om deze veel

behandelingen

SLOKDARM EN MAAG

LEVER, GAL EN ALVLEESKLIER

DARM

VOEDING EN SPIJSVERTERING

voorkomende ziekten te voorkomen, te

informatie bieden over maag-,

• Wetenschappelijk

onderzoek financieren

bestrijden en het leven van deze patiënten

om deze veel voorkomende ziekten te

draaglijker te maken.

voorkomen en te bestrijden • Gezondheidsvoorlichting

Uw steun is hard nodig

geven via de

Infolijn (0900-2025625)

Wij krijgen geen subsidies van de overheid.

ONDERZOEK

KINDEREN

SONDEVOEDING

Alleen dankzij onze donateurs kunnen wij

Hoe kunt u ons helpen?

ons werk blijven doen. Dat doen we al dertig

Vul onderstaande machtiging in of doneer via

jaar. En we gaan door zolang het moet.

www.mlds.nl. Alvast heel hartelijk bedankt!

Ja, ik help mee!

PREVENTIE

SEPA machtiging

Ik maak een gift over op IBAN rekeningnummer NL70INGB0000002737 o.v.v. ‘Brochure MLDS’ Ik machtig de Maag Lever Darm Stichting om het onderstaande bedrag van mijn IBAN rekeningnummer af te schrijven:

€ 10,-

€ 20,-

per maand

per jaar

€ eenmalig

VOOR- EN ACHTERNAAM STRAAT

Er zijn meerdere brochures per onderwerp, de afgebeelde brochures zijn een

POSTCODE/PLAATS

voorbeeld. Voor een volledig overzicht van alle brochures en de meest actuele

E-MAIL

versie verwijzen wij u naar onze website www.mlds.nl.

IBAN REKENING DATUM

26

HUISNUMMER

HANDTEKENING

Stuur deze machtiging retour naar Maag Lever Darm Stichting: Antwoordnummer 343, 3800 VB Amersfoort • www.mlds.nl • Incassant ID: NLZZZ410101690000

Inhoudelijk herzien: mei 2015 Redactie • Maag Lever Darm Stichting Ontwerp en opmaak • Oranje Vormgevers Illustraties • Van der Zon – Visueel Drukwerk • Torendruk Artikelcode 5027

Informatie van de Maag Lever Darm Stichting en de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

Recommend Documents