Het verhaal van KOESTER Y. Benoit Voorzitter vzw Kinderkankerfonds Universitair Ziekenhuis Gent
vzw
UZ Gent
Kinderkankerfonds
3K 6
Zorgtraject voor kinderen met kanker/bloedziekte Genezing – late effecten
1° opname …..
behandeling 10 20 50
Totaal (comfort) zorg van in het begin Palliatieve zorg Terminale zorg
Post Palliatie zorg
Hoe is dit thuiszorgproject ontstaan ? • Johan, 14 jaar • Dec. 1978: acute myelomonblasten leukemie • Chemo gevolgd remissie. • Feb. 1980: beenmergrecidief gevolgd door een CNS recidief. Resistente leukemie, Verdere opvolging zou door de huisarts gebeuren. • …. Enkele weken later: vraag van Johan om zijn tot bij hem thuis te komen. • Eerste medische consult aan huis • Thuis overleden in alle rust
Hoe is dit thuiszorgproject ontstaan ? • Nancy, 12 jaar oud • Juni 1982: Acute lymfoblasten leukemie, chemo gevolgd door remissie • Feb. 1984: 1° beenmergrecidief, 2° remissie. • Juni 1985: 2° beenmergrecidief, geen remissie. • Toenemende last, controles in het ziekenhuis worden gestaakt. Nancy gaat naar huis. • Huisarts vraagt hulp omwille van onhoudbare pijn • Consult aan huis • Nancy overlijdt thuis in alle rust
Zorgtraject voor kinderen met kanker/bloedziekte Genezing – late effecten 1° opname …..
behandeling
Totaal (comfort) zorg van in het begin
Waar ? Ziekenhuis
Palliatieve zorg Terminale zorg
Thuis
Hoe is dit thuiszorgproject ontstaan ? • 1980-1988: 12 kinderen begeleid in palliatie thuis, enkel op vraag van het gezin (door arts en verpleegkundige op vrijwillige basis) • Kinderen kwamen echter terug naar het ziekenhuis • Onhaalbaar zonder structuur
Belangrijkste Krachtlijnen • De alles overheersende behoefte van het kind en het gezin om thuis te zijn. • De continuïteit in de zorg bewaren. • De betrokkenheid van het team behouden.
De opstart van het project Koester • 1988: Psychologe via vzw Kinderkankerfonds • Idee rond thuiszorg wordt uitgewerkt samen met Nady.
Nady Van Broeck
• eerste versie van thuiszorgproject
De opstart van het project Koester
Danielle Rumes † Hoofdverpleegkundige Poli kinderkliniek
De opstart van het project Koester • 1989: Eerste Kom Op Tegen Kanker (VLK) • Sterk gedragen door de kinderkankerafdeling van UZ Gent • En door vzw Kinderkankerfonds • Aanzienlijke eerste financiering dankzij Kom Op voor het ThuiszorgProject
Project K O E S T E R = KINDER ONCOLOGISCHE EENHEID VOOR SPECIFIEKE THUISZORG EN REHABILITATIE
KOESTER vormt een BRUG tussen het ziekenhuis en thuis • Een integraal deel van het zorgteam van de afdeling • Een 24-uurs permanentie THUIS tijdens de verschillende behandelingsfasen van het kind. • Vereist een continue samenwerking met eerstelijnswerkers
De opstart van het project Koester Marie-Jeanne De Clercq •
1ste Koester verpleegkundige
•
1990: 0,50 FTE op 3K6 en 0,50 op Koester
•
Onze eerste brugfunctie
•
Moeilijke en moedige start
•
Nog altijd een rots in de zorg
De opstart van het project Koester Trees Vierstraete • 1991: Sociaal verpleegkundige • Psychotherapeute via vzw Kinderkankerfonds • Altijd klaar met goede raad
De doorstart van het project Koester
Lut Celie
• 1993: 1ste voltijds verpleegkundige • Volledig op de pay-roll van vzw Kinderkankerfonds (buiten UZ) • Belangrijke en gedreven invulling • Heeft bakens verzet in deze extramurale zorg • De echte “brugfunctie” (transmuraal) lag haar iets minder
Koester op kruissnelheid Verpleegk. Team* • • • •
Marie-jeanne Declercq Annemie Vanpuyvelde Kristien Mattheeuws Roos Vanboxtael
*Nog steeds op “Pay-roll” van vzw Kinderkankerfonds
Verdere uitbouw van de brugfunctie Olv Jo De Porre, Hoofdverpleegkundige
Trots van Vlaanderen
Andere project-medewerkers “bruggenbouwers” • • • • • •
Artsen (afdeling ~ koester) Verpleegkundigen (afdeling ~ koester) Psychologen (afdeling ~ koester) Sociaal verpleegkundigen ( afdeling ~koester) Pedagogisch medewerkers ( afdeling ~koester) Leerkrachten (UZ- en Thuis-scholen)
Welke zorgen verlenen wij ? • Curatieve • Palliatieve • Postpalliatieve
20 jaar KOESTER enkele cijfers • Meer dan 1300 kinderen “koester”-zorgen gekregen. • Velen hebben deze zorgen tijdens een curatieve optie toegediend gekregen • Meer dan 350 kinderen hebben palliatieve zorgen gekregen • Voor meer dan 250 kinderen en families is thuiszorg in de terminale fase mogelijk gemaakt dankzij KOESTER.
KOESTER UITGAVEN
- 1990-2010
door vzw Kinderkankerfonds
Totaal : 2.544.034,48 € 289.606,23 € 237.026,08 € 66.890,54 €
1.934.474,43 €
VERPLEEGKUNDIGEN
ARTSEN
BEDIENDE
WERKINGSKOSTEN
Maar de eerste 20 jaar Alleen met hun steun • Kom Op/ VLK (1990- 2010)
• Provincie O-VL (19
• Vele steden en gemeenten • Irene stichting
Alleen met hun steun verenigingen en bedrijven • • • • • • • • • •
EROV – De Siertoer Geldof Brantano Delhaize/Visch ende Vleesch DHL Thales KBC –CERA Fortis Farma Bedrijven En vele andere
Alleen met hun steun service clubs • • • • • • • • •
Kiwani’s Lions Ronde tafel Club 51 Rotary/ Rotaract Soroptimist Zonta Inner Wheel Ladies Circle
Boven alles kwam steun van • • • •
De families zelf Vrienden van families Dorpsgenoten van families Klasgenoten en scholen
Vzw Kinderkankerfonds onze secretariaatsmedewerkers
• • • •
Catharina Mieke Karolien Lut
Een nieuw tijdperk breekt aan Niet alleeen een nieuwe kinderkliniek
Ook een andere structuur
Maar met dezelfde ingesteldheid
Een nieuw tijdperk breekt aan. De structurele realisatie • wetgevend initiatief van 5 maart 2009 - Wet op de erkenning en de financiering van palliatieve thuiszorgequipes voor kinderen (M. Vanlerberghe, M. Temmerman, N. Lanjri, P. Vankrunkelsven, O. Zrihen en A. Delvauxen)
Maar bovenal door …… • de opneming van het Initiatief 23 “Werking van de pediatrische liaison – palliatieve zorgen” in het Kankerplan van Minister L. Onkelinx.
Besluit • Koester is niet alleen een project • Koester is bovenal te begrijpen in zijn woordelijke betekenis (koesteren) • Als de weerspiegeling van een zorg-attitude
