Hepatotransplant-Gent vzw

Nr 43 Februari 2016

Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81

E-mail: [email protected]

Dagelijks bestuur Voorzitter: Eddy Coene

Ondervoorzitter: Carina Bloeyaert

052/44 70 75

09/227 13 49

[email protected]

[email protected]

Secretaris: Roger Moeskops Penningmeester: Marc Van Duyvenboden 09/251 23 81

059/50 05 08

[email protected]

[email protected]

Bestuursleden Jacqueline Vergote

Yves Vandamme

09/224 09 23

0494/217021

[email protected]

[email protected]

Hedwige Reunis & Antoine De Riek

Irma Blommaert

09/362 72 98

051/80 46 44 [email protected]

INHOUD 

Wat brengt 2016 ons?

2



UZ Gent versterkt zijn transplantatieteam

3



Gastro-enteritis: opgelet voor oesters

3



4



Hoger risico voor melanomen bij getransplanteerden HIV Orgaandonoren in de USA



Baby van 6 dagen krijgt harttransplantatie

6



Afwijkende levertesten, wat nu?

7



Primaire immuunstoornissen

11



Orgaandonatie en –transplantatie in 2015

13



De Praathoek

16

5

HEPATOTRANSPLANT - GENT v.z.w. Tel: 09 251 23 81

E-mail: [email protected]

15e jaargang - nummer 43 - Februari 2016 Redactie : Eddy Coene 1

Wat brengt 2016 ons? Bij het verschijnen van dit krantje zijn er van het nieuwe jaar al enkele weken voorbij. Niettemin wil ik langs deze weg mijn beste wensen aanbieden aan de leden, medewerkers en sympathisanten van onze vereniging. Bij deze gelegenheid wens ik dan ook van de doelstelling van onze vereniging nog even een kort overzicht te geven. Samengevat: -Verlenen van morele ondersteuning en geven van informatie aan mensen die zich voorbereiden op een levertransplantatie of recent een transplantatie kregen. -Voorzien in de mogelijkheid om contact op te nemen met lotgenoten en om ervaringen uit te wisselen, individueel en in groepsverband. -Het promoten van de levensbelangrijke orgaandonatie. Praktisch vertaalt deze doelstelling zich in de wekelijkse patiëntenbezoeken, de praathoekbijeenkomsten à rato van 2 per maand, onze jaarlijkse feestnamiddag in oktober, het trimestrieel uitbrengen van “Ons Krantje”, het versturen van berichten via e-mail met recent nieuws uit de media over orgaantransplantatie en -donatie aan de leden die dit wensen en die ons hun e-mailadres kenbaar maken. Niet te vergeten is de bijdrage van het bestuur aan de jaarlijkse Europese donordag, deelname aan georganiseerde promotiecampagnes, de deelname aan bijeenkomsten in verband met belangenbehartiging van patiënten in het algemeen en deelname aan evenementen zoals deze georganiseerd door het Vlaams Patiëntenplatform of de tweejaarlijkse Transplantfitdag georganiseerd door de Dienst Welzijn van de provincie West-Vlaanderen. Tot slot zijn er uiteraard ook nog de activiteiten die nodig zijn om de vereniging als een vlot lopende machine in beweging te houden. Eddy Coene, voorzitter Hepatotransplant-Gent vzw 2

UZ Gent versterkt zijn transplantatieteam Begin december vorig jaar kwam mevrouw Christel Walraevens het team van de transplantcoördinatoren versterken. Christel is geen “nieuwkomer” in het UZ, in 1991 startte ze op de dienst intensieve zorgen en de laatste 11 jaar werkte ze in het hartcentrum op de dienst hartkatheterisatie. We wensen haar veel succes in haar nieuwe functie.

Gastro-enteritis: Opgelet voor oesters! Gastro-enteritis, ook buikgriep genoemd, is de verzamelnaam voor klachten die vaak veroorzaakt worden door maag-darmontstekingen. Onder andere in Frankrijk heeft men jaarlijks te kampen met waarlijke epidemieën die tot 18.000 hospitalisaties leiden. Die doen zich meestal voor in de winter en vooral in de kuststreken waar de meeste oesterkwekerijen zich bevinden. De belangrijkste oorzaak blijkt het hoge gehalte aan neurovirussen te zijn die in oesters voorkomen. Geen goed nieuws voor de Franse oesterkwekers die sinds 2013 ook geplaagd worden met een mysterieuze hoge sterfte, tot 65% in bepaalde gebieden. Die wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een dodelijke bacterie die de schaaldieren besmet. Deze bacterie zou niet schadelijk zijn voor de mens. Transplantatiepatiënten worden er altijd op gewezen dat ze het eten van rauwe zeevruchten moeten vermijden. En mosselen? Die eten wij natuurlijk gekookt en zijn dus niet besmettelijk.

3

Hoger risico voor melanomen bij getransplanteerden Uit een studie uitgevoerd aan de “Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health” in de USA is nogmaals gebleken dat getransplanteerden dubbel zoveel risico lopen voor het ontwikkelen van melanomen als mensen die geen orgaantransplantatie kregen. De kans tot overlijden door deze uiterst gevaarlijke huidkanker zou drie maal hoger liggen. In het rapport dat in augustus 2015 gepubliceerd werd in de “Journal of Investigative Dermatology” wordt vermeld dat het hogere risico te wijten zou zijn aan de immunosuppressiva tegen afstoting die de transplantatiepatiënten nemen. De kans dat de kanker uitzaait is ook veel groter. Huidkankers zijn dikwijls het gevolg van een langdurige blootstelling aan uv-straling, gecombineerd met immunosuppressiva wordt het risico op melanomen nog groter. Getransplanteerden krijgen dan ook de raad zonneschijn te mijden.

Een jaarlijkse controle bij een dermatoloog is zeker geen overbodige luxe. Als er een melanoom ontdekt wordt moet het zo snel mogelijk weggenomen worden om uitzaaiing van de kanker te vermijden. De onderzoekers waren verrast dat men meer melanomen vaststelde binnen de vier jaar na de transplantatie. 4

HIV orgaandonoren in de USA Mensen besmet met HIV vormen een potentiële groep van orgaandonoren. In november 2013 werd in de USA de ”HIV Organ Policy Equity (HOPE) Act” goedgekeurd waardoor de donatie van organen van hersendode HIV patiënten aan andere HIV patiënten werd mogelijk gemaakt. Een eerste studie sinds de goedkeuring van de nieuwe wet, werd uitgevoerd onder de leiding van dr. Emily Blumberg, professor besmettelijke ziektes aan de “Perelman School of Medicine at the University of Pennsylvania in Philadelphia”. Men kwam tot de conclusie dat er in de USA jaarlijks zowat 400 HIV patiënten als donor in aanmerking zouden kunnen komen. In de studie werden 192 nieren en 247 levers bruikbaar bevonden voor transplantatie. De kwaliteit van deze organen is wat minder dan deze van andere donoren. De kwaliteit van de transplanteerbare levers bleek beter te zijn dan van de nieren. Ondanks het goedkeuren van de HOPE act, werden er nog geen transplantaties met donororganen van HIV patiënten uitgevoerd. Er is in de USA een groot tekort aan donororganen. Gemiddeld krijgen er dagelijks 79 mensen een orgaantransplantatie, maar er sterven 22 patiënten op de wachtlijsten. In 2013 kregen 28.954 patiënten een transplantatie en stonden er 121.272 op een wachtlijst. Dit is een verhouding van 1 op 4 (in 2014 waren er in België 834 transplantaties en 1248 wachtenden, een verhouding van 1 op 1,5). Prof. Blumberg zei dat de resultaten van de studie belangrijk zijn voor zowel de HIV patiënten als voor de wachtlijsten in het algemeen. HIV patiënten komen minder vaak in aanmerking voor een transplantatie, sterven eerder op de wachtlijst of zijn te ziek voor een transplantatie. (Bron: medicalnewstoday) 5

Baby van 6 dagen krijgt harttransplantatie PHOENIX USA 24 February 2015. Caylyn Otto, een tandartsassistente, kocht een armbandje voor haar ongeboren zoontje, maar ze zei dat hij het waarschijnlijk nooit zou dragen en het gekocht had om op zijn urne aan te brengen! Toen ze 20 weken zwanger was vertelden de dokters haar dat zijn hartje abnormaal groot was. Een maand later was het nog groter geworden. Er werd beslist hem op de wachtlijst voor een harttransplantatie te plaatsen. Bij de geboorte op 5 januari 2015, had het hart van de kleine Oliver de grootte van dat van een kind van 5 jaar, met een zeer grote linker hartkamer. Dr. John Nigro, de transplantatiechirurg van het hospitaal, verklaarde dat dit een nefaste invloed zou hebben op de ontwikkeling van zijn longen en nieren. Tot ieders verrassing kwam er enkele dagen later een donorhart ter beschikking voor een transplantatie. De dokters van het “Phoenix Children's Hospital”, beslisten de tien uur durende ingreep toch uit te voeren. Oliver werd zo een van jongste hartgetransplanteerden ooit en herstelde merkwaardig snel van de operatie. Hij zag er onmiddellijk als een nieuwe baby uit vertelde zijn vader Chris Crawford. Oliver zal de rest van zijn leven immunosuppressieve medicatie tegen afstoting moeten nemen. Maar er is geen enkele reden waarom hij niet zou kunnen opgroeien als een normale jongen, naar school gaan en aan sport doen. In het “Phoenix Kinderziekenhuis” wordt er gemiddeld één harttransplantatie per maand bij een kind uitgevoerd.

6

Afwijkende levertesten, wat nu? Op 16 december vorig jaar organiseerde de dienst Gastroenterologie van het UZ Gent een infoavond die veel belangstelling kreeg. De oorzaken, de onderzoeken en de behandeling van afwijkende levertesten werden uitvoerig besproken en dit op een zeer heldere manier. We hebben een beperkt aantal punten uit de toespraken van dokter Xavier Verhelst en professor Hans Van Vlierberghe in dit artikel opgenomen. De lever ligt direct onder het middenrif, rechts boven in de buikholte en wordt volledig door de borstkas bedekt. Een normale, gezonde lever is mooi glad en heeft een roodbruine kleur. Hij bestaat uit een grote en een kleine kwab, de galblaas ligt er vlak achter met het galkanaal dat in de dunne darm uitmondt dicht bij de pancreas.

7

Al het bloed in ons lichaam wordt door de lever gepompt. De levercellen (bruine gedeelte) breken een aantal stoffen erin af (voeding, toxische producten of bijproducten van medicatie …) en produceren er andere, zoals gal nodig voor het verteringsproces. In deze afbeelding in het rood de bloedaanvoer en in het blauw de afvoer van het behandelde bloed. In het groen de galwegen en de galblaas.

Hoe wordt een lever ziek? Er zijn heel wat oorzaken voor het krijgen van een zieke lever. - Overmatig alcoholgebruik is de meest voorkomende oorzaak in de Westerse wereld. Dit leidt uiteindelijk tot cirrose en in een aantal gevallen tot leverkanker. De levercellen verharden en het orgaan wordt 8

knobbelig. Leverkanker kan ook het gevolg zijn van uitzaaiingen van andere kankers in het lichaam. - Virale hepatitis. Hepatitis A veroorzaakt acute geelzucht, besmetting via voedsel, drank of voorwerpen die op directe of indirecte wijze met de stoelgang van besmette personen besmet zijn. Komt weinig voor in de West-Europese landen, Noord-Amerika en Australia. Veel tot zeer veel in de rest van de wereld. Word NIET chronisch. Hepatitis B veroorzaakt acute geelzucht, kan chronisch worden, 330-400 miljoen mensen besmet wereldwijd. Overdracht door seksueel contact, bloed of bloedproducten, via de moeder bij de geboorte (derde wereld!). Hepatitis C is een belangrijke oorzaak van leverlijden, wereldwijd zijn er zowat 170 miljoen mensen besmet (2,35% van de bevolking). In België zijn er meer dan 50% van de besmette personen hiervan niet op de hoogte. - Leververvetting is een epidemisch verschijnsel aan het worden dat niet alleen meer en meer leverzieken veroorzaakt, maar ook de orgaandonatie negatief beïnvloedt. Overgewicht, te hoge bloeddruk en suikerziekte gaan hand in hand.

9

- Auto-immune leverziekten: zie artikel hierover elders in dit krantje.

- Cholestatische leverziekten: veroorzaakt door het stilstaan van gal in de inwendige en uitwendige galwegen van de lever. - IJzerstapeling - Hemochromatose: leidt tot beschadiging van de levercellen. - Toxisch-medicamenteus: Toxisch leverlijden kan in allerlei vormen tot uiting komen en wordt veroorzaakt door inname, inhalatie of injectie van medicatie, kruiden of chemicaliën.

- Erfelijke ziekten. Voor de behandeling van patiënten met gestoorde levertesten, wees professor Van Vlierberghe er op dat de oorzaak ervan in de eerste plaats moet opgespoord en aangepakt worden. Bij de belangrijke groep waarbij alcohol de oorzaak is maakt men een onderscheid naargelang de ernst ervan: 1. Gestoorde levertesten zonder cirrose of ernstige leverontsteking: - STOP alcohol (6 weken vooraleer je een duidelijk effect ziet op de levertesten. 2. Gestoorde levertesten met cirrose: - STOP alcohol - Tekenen van ernstige levercirrose (verwardheid, vochtopstapeling In buik) kunnen reversibel zijn (niet steeds), maar dit duurt dan meer dan 6 maanden 3. Alcoholische hepatitis (grote kans op overlijden) - STOP alcohol - Bij ernstige vormen: cortisone - Voeding stimuleren maar er bestaat geen leverdieet. Bij de groep van patiënten met hepatitis C is, er sinds kort een grote kans op genezing dankzij de nieuwe medicatie die nu beschikbaar is. Probleem hierbij zijn de beperkingen inzake de terugbetaling. Dit zal na 6/2016 herbekeken worden. Zie ook de website van het UZ Gent: www.uzgent.be. Kijk onder zorgaanbod, volledig overzicht: Gastro-enterologie, presentaties. 10

Primaire immuunstoornissen Wij weten als getransplanteerden dat ons immuunsysteem het getransplanteerde orgaan aanvalt en tracht af te stoten. Daarom nemen wij immunosuppressieve medicatie om die aanval af te slaan, maar anderzijds verhoogt dat het risico op infecties waartegen we minder verweer hebben. Een heel andere situatie is het als men met primaire immuunstoornissen (PI) erfelijk belast is die leiden tot een verhoogde vatbaarheid voor herhaaldelijke, soms levensbedreigende infecties. PI is een verzamelnaam voor meer dan 150 verschillende stoornissen van het afweersysteem. De minder ernstige varianten komen met een frequentie van 1/1000 tot 1/2500 voor in België. Meer ernstige stoornissen komen minder voor (1/2000 tot 1/10000). Dr. Filomeen Haerynck van het Centrum voor Primaire Immuunstoornissen van het UZ Gent: "Het is voor de levenskwaliteit van de patiënt cruciaal om de diagnose vroeg te kunnen stellen. Wie twee of meer van de alarmsignalen herkent, kan een immuunstoornis hebben. De huisarts kan de patiënt na een eerste oriënterend bloedonderzoek dan doorverwijzen naar een expert in PI". Indien u twee of meer van deze waarschuwingstekens herkent, praat er dan over met je arts: twee of meer nieuwe oorontstekingen in de loop van één jaar twee of meer nieuwe sinus infecties in de loop van één jaar één pneumonie per jaar gedurende meer dan een jaar chronische diarree met gewichtsverlies herhaalde virale infecties (verkoudheden, koortsblaren, wratten) herhaalde nood aan intraveneuze antibiotica om van een infectie te genezen herhaalde, diepe abcessen van de huid of inwendige organen, bv. de lever 11

aanhoudende spruw of schimmelinfectie ter hoogte van de huid of elders infectie met normaliter onschadelijke tuberculosis-achtige bacteriën een voorgeschiedenis van PID in de familie

Reuma, Type -1- diabetes en multiple sclerose zijn ook bekende auto-immuunziekten. Voor de lever bestaat het vermoeden dat Primaire biliaire cirrose (kortweg PBC) eveneens een auto-immuunaandoening is. Het is een chronische ontsteking van de galkanaaltjes en galwegen in de lever. Hierdoor wordt de afvloed van gal belemmerd.

Gezonde galkanaaltjes

Ontstoken kanaaltjes

Deze galstuwing (cholestase) kan beschadiging van de levercellen geven. Dit kan op den duur leiden tot cirrose, maar dat is lang niet altijd het geval. Het ziekteverloop is erg wisselend. De ziekte is vrij zeldzaam en komt het meeste voor bij vrouwen tussen 40 en 60 jaar. Door de stuwing van gal treedt geelzucht op (gele verkleuring van huid en oogwit door ophoping van bilirubine). Dit gaat gepaard met erg vervelende jeuk, ontkleurde ontlasting en zeer donkere urine. Verder treden klachten van vermoeidheid, lusteloosheid en verminderde eetlust op. Ook kan er buikpijn zijn en vetdiarree. Galstuwing leidt tot een verhoogd cholesterol- en vetgehalte in het bloed, wat samengaat met gelige bultjes bij de ogen en aan de handpalmen, ellebogen en knieën. 12

Voor PBC bestaat geen specifieke behandeling. Een geneesmiddel dat galzuur bevat kan de leverfuncties verbeteren, de klachten verminderen en het ziekteproces vertragen. Jeuk kan worden verlicht met medicijnen. Dieetadviezen kunnen helpen de vetdiarree te verminderen. Bij tekorten moeten vitaminen worden voorgeschreven. Levertransplantatie kan nodig zijn als de ziekte in een vergevorderd stadium is. Na een transplantatie kan de ziekte wel terugkeren.

Orgaandonatie en –transplantatie in 2015 In de periode 1995 tot 2004 was de orgaantransplantatie in de landen die deel uitmaken van Eurotransplant, er spectaculair op vooruitgegaan met een stijging van 50%. Orgaandonatie werd beter bekend bij de bevolking, het aantal donoren steeg jaar na jaar en ook het verzet tegen de afstand van organen door de nabestaanden van potentiële donoren daalde. In de periode van 2005 tot 2011, steeg het aantal transplantaties nog met een 13%, maar van 2011 tot 2014 was er een daling van 4%. Het interpreteren van de statistieken is niet gemakkelijk. Er zijn veel verschillen tussen de landen. Opmerkelijk is dat de “jongere” lidstaten Kroatië, Slovenië en Hongarije het opmerkelijk goed doen. Daar waar men zich niet als donor moet laten registreren (iedereen wordt verondersteld donor te kunnen zijn), is het aantal donoren veel hoger dan in de landen waar men zich moet laten registreren om als donor in aanmerking te kunnen komen. Bij Eurotransplant is dat het geval in Nederland en Duitsland. Nederland compenseert het tekort aan organen van overleden donoren door opmerkelijk hoge cijfers voor levende nierdonatie. In 2014 had men er 534 niertransplantaties met levende donatie tegenover 476 met nieren van overleden donoren. In Duitsland, dat 5 keer meer inwoners telt dan Nederland, ligt die “compensatie” door levende nierdonatie veel lager met slechts 620 levende donoren. 13

In Duitsland had men sinds 2013 ook een daling van het aantal donoren. Dit was het gevolg van problemen met de wachtlijsten die in een paar ziekenhuizen werden vastgesteld, wat de betrouwbaarheid van de procedures bij de publieke opinie aantastte en het aantal registraties voor donatie sterk deed dalen. De menselijke solidariteit is erg kwetsbaar en een negatief bericht of gebeurtenis kan die solidariteit erg beschadigen. Met een wetgeving die voor orgaandonatie stelt dat men zich bij leven als donor moet laten registreren, bleek de impact op de bereidwilligheid tot donatie dan ook nefast te zijn. In België steeg het aantal donoren plots in 2011. Dat was te danken aan het verbeteren van de opsporing van potentiële donoren in de niet-universitaire ziekenhuizen. In het kader van het Gift-project van de FOD Volksgezondheid werd er een betere financiële ondersteuning voorzien en werd er de functie van “Donorcoördinator” ingesteld (Koninklijk Besluit van 23.11.2012). In 2013 en 2014 zien we een toch wat verontrustende daling doordat er minder hersendode donoren waren (DBD), de daling van het aantal verkeersdoden speelt hier mee. De daling werd voor een deel goedgemaakt door een groter aantal donoren bij overlijdens door hartstilstand (DCD).

In 2015 is er toch weer een stijging, er waren 315 donoren waarvan organen konden getransplanteerd worden, t.o.v. 282 in 2014. 14

We hebben nog geen cijfers over het aantal hersendode en donoren bij hartstilstand. Het aantal donoren in de leeftijdscategorie boven de 60 jaar is de laatste 10 jaar groter geworden dan deze tussen 20 en 30 jaar.

Anderzijds wordt gehoopt meer donoren bij hartstilstand te vinden. Het aantal nier-, lever- pancreas- en longtransplantaties steeg in 2015, het aantal harttransplantaties bleef op het zelfde niveau. Nier

Lever

Pancreas

Hart

Longen

2015

445

249

9

82

113

2014

388

229

7

82

101

Deze tabel betreft het aantal getransplanteerden. Voor gecombineerde transplantaties, bijvoorbeeld lever + nier, werd het aantal bij deze van het eerste orgaan gevoegd: lever in dit voorbeeld.

Praat over donatie Laat je familie weten hoe jij erover denkt 15

De Praathoek Als je wacht op een transplantatie kun je telefonisch contact opnemen met een van de leden van ons team, maar je kunt ook eens komen praten met andere getransplanteerden. Twee keer per maand houden we een “Praathoek” bijeenkomst in de cafetaria op het gelijkvloers van het K12 gebouw. We doen dat telkens op een dinsdag of een vrijdag in de voormiddag. De datums kun je vinden in ons ledenkrantje en kan je ook opvragen via ons e-mail adres. Je kan gewoon even langskomen, een koffietje drinken en eens babbelen met andere getransplanteerden of met lotgenoten, die zoals jij, op de wachtlijst staan voor een levertransplantatie. Je wordt er ontvangen door een paar van onze medewerkers die al een levertransplantatie kregen. Op de dinsdagen zijn dat meestal Irma Blommaert en Daniël Jacques.

De vrijdag ontmoet je er Jacqueline Vergote en Roger Moeskops. De partners en de begeleiders van de patiënten zijn ook welkom. Noteer alvast de volgens datums voor de komende maanden: Dinsdag 8 en vrijdag 18 Maart Dinsdag 12 en vrijdag 22 April Dinsdag 3 en vrijdag 20 Mei 16

Lidmaatschap Hepatotransplant-Gent vzw 2016 Beste leden en sympathisanten Hartelijk dank aan iedereen die zijn lidmaatschap voor 2016 vernieuwde en in het bijzonder aan de talrijke steunende leden. Mocht de overschrijving aan uw aandacht ontsnapt zijn dan kunt u dat nog steeds doen. Wij sturen hierbij het overschrijvingsformulier voor de hernieuwing van uw lidmaatschap, dat nog steeds 15 € bedraagt. Indien u ons als steunend lid extra wilt steunen dan bedraagt het lidgeld 20 €. Voor diegenen die vanaf 1 oktober vorig jaar lid werden, geldt nog steeds de regel dat ze automatisch lid blijven voor 2016. Onderaan het formulier, bij lidmaatschap, uw naam als getransplanteerde vermelden a.u.b. Heel genegen, Carina, Jacqueline, Claudine, Hedwige, Irma, Roger, Marc, Yves, Eddy, Antoine, Jean-Pierre, Bart en Daniël.