Basiscursus Oncologie 2015
Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Kankerregistratie (NKR)
Prof. dr. V. Lemmens Hoofd Afdeling Onderzoek IKNL
Maart 2015 1
Kanker in Nederland
In Nederland werd in 2014 bij 103.911 mensen kanker vastgesteld
> Ongeveer 400 per werkdag
V i a B e e l d | K o p t e k s t e n
22
IKNL/NKR De core business van het IKNL is het vastleggen van data van iedere patiënt met kanker Landelijk sinds 1989 (NKR) regionaal sinds 1955
V i a B e e l d | K o p t e k s t e n
33
1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014
2.500.000 2.000.000 1.500.000 1.000.000 500.000 0
NKR
In aantal patiënten: Grootste na de kankerregistraties in VS en VK In klinische relevantie: Meest uitgebreide kankerregistratie - aantal items in 25 jaar verviervoudigd
V i a B e e l d | K o p t e k s t e n
44
NKR Op basis van vrijwilligheid van alle Nederlandse ziekenhuizen (geen wettelijke verplichting) -systeem van ‘geen bezwaar’ (geen informed consent) Signalering door: - pathologielaboratoria (~95%) - Landelijke Medische Registratie (LMR), Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ), DBC’s (~5%)
V i a B e e l d | K o p t e k s t e n
55
NKR Registratie uit dossiers door IKNL-medewerkers gedetacheerd in de ziekenhuizen - (excl. MCA, AVL, LUMC)
Een uur registratie per tumor - twee uur m.i.v. 2015 (follow-up!) Eerste incidentiecijfers na 5 weken - gegevens over operatie na 1-3 maanden, - detailgegevens compleet na 9-12 maanden V i a B e e l d | K o p t e k s t e n
66
NKR Follow-up van vitale status compleet dankzij koppeling met Gemeentelijke Basisadministratie (GBA) (m.u.v. geëmigreerden) - betrouwbare overlevingscijfers
NKR is tumorregistratie - 140.000 tumoren in 2014 - ideaal voor studies naar meervoudige maligniteiten
V i a B e e l d | K o p t e k s t e n
77
Dataset NKR Minimale dataset volgens de WHO: - Personalia (geboortedatum, geslacht) - Datum van diagnose en wijze waarop de diagnose is gesteld - Gegevens over het soort kanker - primaire lokalisatie - weefselclassificatie
- Vitale status V i a B e e l d | K o p t e k s t e n
88
Dataset NKR • Stadium (c, y, p) • Diagnostische verrichtingen • Behandeling (type operatie, type radiotherapie, type chemo in hoofdgroepen) • Ziekenhuis van diagnose en alle behandelingen • Operatiedatum
V i a B e e l d | K o p t e k s t e n
99
Dataset NKR • In toenemende mate: ‘Tumorspecifieke items’ zoals bv conversie laparoscopie Complicaties Preciezere ziekteclassificatie (cytogenetica, immunofenotypering, etc.) Relatie met screening, etc.
• Regionaal: comorbiditeit
V i a B e e l d | K o p t e k s t e n
11 00
Kwaliteit NKR De kwaliteit van de NKR wordt gegarandeerd door: • Interne opleiding (~ 1 jaar) • Nationale en internationale codeerrichtlijnen • Codeerhandleiding • Nascholingsdagen met nieuwe ontwikkelingen • Automatiseringssysteem met veel kwaliteitschecks (binnen en tussen variabelen) • Gebruik van de data; bespreken met partners in het veld • Internationale vergelijking en vergelijking met andere registraties, bijvoorbeeld de doodsoorzakenstatistiek
Verschil NKR en andere Europese KR’s • Wettelijke verankering in veel landen (o.a. België, Scandinavië, Duitsland en Oost-Europa) • Vaak alleen de minimale dataset van de WHO • Zelden m.b.v. registratiemedewerkers in ziekenhuis • Zeer variabele mate van automatisering en kwaliteit • Lange doorlooptijden in veel landen (3 jaar is niets bijzonders)
De NKR in 2015 • Overleg met alle veldpartijen over de itemsets van de NKR • Per tumorsoort • Start van registratie van de uitgebreidere itemsets in 2015 (o.a. hematologische maligniteiten, hersenentumoren, en darmkanker) of 2016 • Ook registratie van recidieven en tweede- en volgendelijnsbehandelingen • Indien niet passend binnen twee uur per patiënt aanvullende financiering noodzakelijk
Gebruik van de data • De verzamelde (vaak al deels bewerkte) data kunnen worden aangevraagd door derden, na screening op privacy-aspecten (patiënt én ziekenhuis) - Mits geen uitgebreide (8+ uur) databewerking: gratis
• Deel van de gegevensaanvragen bestaat uit koppelingen met kleinere of grotere databases/cohorten
Gebruik van de data • IKNL heeft naast afdeling Kankerregistratie ook eigen afdeling Onderzoek - 40 fte - epidemiologen, artsen, gezondheidswetenschappers, psychologen - 3 hoogleraren - gemiddeld 1.1 miljoen euro/jaar extern gefinancierd - KWF, ZonMw, NWO, EU
- in 2014 170 peer-reviewed publicaties - altijd samen met medische professionals
De data in de praktijk • Floor van Leeuwen gaf op eerste dag Basiscursus al uitgebreid aantal voorbeelden • Maar, tot en met 2013…. • In 2014 een en ander veranderd!
De data in de praktijk, 2014 Top 5, incidentie (NKR) 1. 2. 3. 4. 5.
Dikkedarmkanker Borstkanker Longkanker Prostaatkanker Melanoom
15.003 14.631 11.910 9.926 5.680
De data in de praktijk, 2014
Invoering bevolkingsonderzoek dikkedarmkanker
Opvallende trends in 2014
Opvallende trends in 2014
Meer dan incidentie alleen… • Dankzij de recente NKR-cijfers kunnen actuele vraagstukken onderzocht worden - Zoals mate van centralisatie • Mede dankzij het feit dat de NKR patiënten kan vervolgen in meerdere ziekenhuizen kunnen doorverwijspatronen in kaart worden gebracht
Slokdarmcarcinoom
Maagcarcinoom 100 90
Surgical treatment %
80 70 60 50 40 30 20 10 0
Hospital of diagnosis
Multi-level adjusted variation in the proportion of patients with potentially resectable gastric carcinoma (cT1/1b-4A, cN0-2, cM0) who received a gastrectomy in the period 2010-2013 (n=2685), after adjustment for gender, age, cT classification, cN classification, tumour location, morphology and period of diagnosis
v. Putten et al
Levermetastasen van CRC origine
‘t Lam et al
Levermetastasen van CRC origine
Proportion of patients with SCRLM without extrahepatic metastases undergoing liver resection per hospital of diagnosis in the period 2010-2012 ‘t Lam et al
Effect centralisatie op uitkomst • Vóór centralisatie-afspraken (1995-2000) bedroeg de 30-dagensterfte na resectie pancreascarcinoom in zuidoost Nederland 24% • Invoering centralisatie, van 8 naar 3 ziekenhuizen in periode 2003-2008 • Enorme daling ziekenhuisterfte samengaand met centralisatie, naar 4%
Effect centralisatie op uitkomst
Effect centralisatie op uitkomst
1995-1998: 73% resecties in laag-volume zkh 1999-2006: 17% resecties in laag-volume zkh
Resectiepercentages
• Doordat er in de NKR ook informatie is van patiënten welke niet geopereerd zijn, of helemaal niet behandeld zijn, kunnen percentages behandelden (bv resectiepercentages) in kaart gebracht worden
Resectiepercentages
Speelman et al
Operatiesterfte CRC
Bron: NKR
Operatiesterfte ouderen
v Gestel et al Ann Surg Oncol 2012
Resectiepercentages en ouderen
Resectiepercentages en ouderen
Increase in surgical resection rate mainly among patients 75-79 years old: from 44% to 55%
Resectiepercentages en ouderen • Chemoradiatie is alternatieve curatieve behandeloptie in bepaalde ziektestadia • Maar:
Systemische behandelingen 25000
20000
N
15000
Aantal patiënten behandeld met chemotherapie
10000
5000
20 08
20 06
20 04
20 02
20 00
19 98
19 96
19 94
19 92
19 90
0
Jaar van diagnose
Bernards et al, NVMO 2014
Systemische behandelingen
M1 maagcarcinoom
Bernards et al, Ann Oncol 2013
M1 maagcarcinoom Bernards et al, Ann Oncol 2013
Stadium III coloncarcinoom
Adjuvante behandeling met of zonder oxaliplatin
Stadium III coloncarcinoom
Volumenormen
Volumenormen
Volumenormen: CRC
Volumenormen: CRC
Indicatoren! Lymph node yield resected stage I-III colon cancer 70
Proportion (%)
60
0 LNs
50
1-8 LNs
40
9-11 LNs 12 LNs
30
Unknown LNs (>0)
20 10 0
2000-2002
2003-2005
2006-2008
Period of diagnosis
Van Erning et al, EJC 2014
2009-2010 Odds ratio 2009-2010 t.o.v. 2000-2002 : 8.2
Indicatoren
Odds ratio 2009-2010 t.o.v. 2000-2002 : 1.01
Van Erning et al, EJC 2014
Indicatoren, richtlijn, effectiviteit • Bij minder dan 10 klieren: adjuvante chemo volgens richtlijn
Kwaliteit van levenstudies
Koppelingen • PHARMO database
IKNL • Naast afdelingen KR en Onderzoek, - Afdeling Oncologische Zorg, o.a.: - Opstellen en evalueren richtlijnen (Oncoline) - Zorgpaden (transmuraal) - Visitaties (tumorspecifiek) - Verbetertrajecten in ziekenhuizen (transmuraal) - Afdeling Palliatieve Zorg, o.a.: - Netwerkvorming palliatieve zorg - Consultatieteams - Verbeterprogramma palliatieve zorg
www.iknl.nl
www.linkedin.com/company/iknl
twitter.com/iknl
