Het idee met de meeste voorkeurstemmen van de werkgroepleden is per werkgroep groen gearceerd

1

Workshop: Doorbreken van taboe rond dementie Geel: 25 september 2012 Uitkomsten van de werkgroepen. Het idee met de meeste voorkeurstemmen van de werkgroepleden is per werkgroep groen gearceerd.

Groep 1. Taboe Schaamte familie(zorger) Als je in je familie geen persoon met dementie hebt, heb je ook niets met die ziekte te maken Veiligheid rond vervoer van dementerende ouderen (beperkte vrijheid) Mantelzorger van mensen met dementie is anders dan van mensen met somatische aandoening Er wordt gekeken en gewacht totdat ze een fout maken ipv hulp aan te bieden Angst: ze doen mij wat aan! De juiste weg voor zorg vinden -> eenduidige weg (zorg is erg versnipperd) Dementie is enkel door5 erfelijke overdracht mogelijk Gebrek aan kennis over de ziekte dementie Wij zijn voorbereid op dementie, wij hebben veel zorginstellingen Mijn partner is dementerend -> in alledag confronteer ik hem vanzelf met zijn beperkingen -> dat maakt het moeilijk om anders te reageren. Met weinig respect behandeld, onheus bejegend Taboe: ziekenhuizen/zorgprofessionals weten niet alles van mensen met dementie in de thuissituatie Mijn man is in VPH, toch ga ik iedere dan naar hem toe Betere ondersteuning van professionelen die werken met personen met dementie Hoe moet ik communiceren met een dementerende Schaamte die tieners ervaren wanneer één van hun ouders aan jongdementie lijdt. -> vriendjes blijven weg -> minder aandacht voor gezonde ouder - Hard en simpel praten met persoon met dementie - Je richten tot mantelzorger ipv de dementerende Niet met zieke partner naar restaurant durven te gaan Papa doet zo vreemd als ik met hem buiten kom. Ik wil niet telkens hoeven uit te leggen dat hij de ziekte van Alzheimer heeft. Kan het toch niet op zijn voorhoofd schrijven? Niet durven praten over dementie met de familie als partner Alzheimer heeft Mensen worden geweerd op terras. Zij zijn niet welkom Taboe: gedrag of uiterlijk waar veel mensen naar kijken (Vermoeden of diagnose) dementie -> de zorgprofessional neemt het over. Groep 1. Idee 1. Omschrijving van het taboe

Angst, niet vertrouwd worden

Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken

Positief beeld bevorderen (welkom gevoel in de horeca). Samenleving leren anders om te gaan met mensen met dementie. Kans en uitdaging voor iedereen! Alle burgers van de gemeente: horeca, dienstensector, scholen

Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht? Wie zou dit het beste kunnen oppakken, uitvoeren? Welke samenwerkingspartner(s) is/zijn gewenst? Wat is er voor nodig om het idee tot uitvoering te kunnen brengen? Plussen en minnen van het

Verbinding tussen beroepskrachten en vrijwilligers die al ervaring met thema dementie hebben Alle geïnteresseerden Media, middelen Ambassadeurs (pleitbezorgers) Projectgroep met visie + strak concreet projectplan Pluspunt: de hoeveelheid horecabedrijven is groot

Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie/2012

2

idee/de oplossing

Pluspunt: concurrentiegevoelig Minpunt: niet te breed maken

Aanvullingen om het idee te versterken

Minpunt: Niet anoniem, maar werkt door gerichte contacten tussen persoon met dementie en zelfstandige. Pluspunt: Zelfstandigen uitnodigen op informatieavond en het verdienen van dementievriendelijke stikker.

Beoordeling van de groep

3 stippen

Groep 1. Idee 2. Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken

Beroepskrachten nemen over, weten niet altijd wat de persoon met dementie nodig heeft, mist informatie. Op respectvolle manier omgaan met persoon. Aan de hand van beeldmateriaal, rollenspel -> Confrontatie Verdiepen in wat de persoon + systeem nodig heeft en hoe juist te begeleiden Aan de hand van verhalen van mantelzorgers en personen met dementie > reportage, documentaire, film

Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht? Wie zou dit het beste kunnen oppakken, uitvoeren? Welke samenwerkingspartner(s) is/zijn gewenst?

Wat is er voor nodig om het idee tot uitvoering te kunnen brengen?

Plussen en minnen van het idee/de oplossing

Stageplaatsen in thuissituatie Beroepskrachten Ervaringsdeskundigen Via informele netwerken, Alzheimercafé/dementiecafé, Expertisecentrum dementie, gemeente (etc. personen vinden die hun verhaal en ervaringen willen delen. Het gaat niet alleen om ervaringen, maar ook om de behoeften van personen met dementie. Thema dient bespreekbaar te zijn, gemaakt te worden. Beroepskrachten moeten zich openstellen -> gesprek willen aangaan (+ directie overtuigen). Eerstelijnsmedewerkers (o.a. huisartsen): verplichte intervisie met ervaringsdeskundigen. Opnemen in Duurzaam kwaliteitssysteem! Accent verschuiving is nodig Cure -> care Hoe omgaan met? Niet betuttelen, niet overnemen!

Aanvullingen om het idee te versterken Tips om de uitvoerbaarheid te vergroten Waar liggen kansen?

Stageplaatsen voor beroepskrachten in de thuissituatie -> de onmacht, verdriet, vooroordelen en druk ervaren Onderwijs of in het dementienetwerk oppakken


10 stippen

Meer begrip, meer kennis, meer inleven Mantelzorger wordt gehoord, wordt begrepen. Samenzorg: mantelzorg + professional

Groep 1, Idee 3 Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken Op welke doelgroep is het

Negatieve beeldvorming Communicatie over en met personen met dementie Mensen (familie, vrienden, buren, verenigingen) in contact brengen met elkaar (vrij snel na de eerste symptomen) Professionele hulpverleners (huisarts, thuiszorg) familie, verenigingen


3

idee/plan/actie vooral gericht? Wie zou dit het beste kunnen oppakken, uitvoeren? Welke samenwerkingspartner(s) is/zijn gewenst?

Wat is er voor nodig om het idee tot uitvoering te kunnen brengen? Plussen en minnen van het idee/de oplossing

Aanvullingen om het idee te versterken Tips om de uitvoerbaarheid te vergroten Beoordeling van de groep

(bijv. kaartclubs) Samenwerking eerste lijn met familie - Prof. hulpverleners (huisarts, thuiszorg, welzijnswerk) - Familie - Vrienden (buurtverenigingen) - Sportverenigingen - Openheid over dementie - Samenwerking - Maatschappelijk werker die in beginfase coördineert Minpunt: openheid is niet voor iedereen hetzelfde Minpunt: moeilijk individueel te organiseren Pluspunt: kost weinig Pluspunt: mensen leven verder met kleine aanpassing Pluspunt: versterkt netwerk rond bewoner De huisarts leren communiceren over dementie met familie/mantelzorgers -> ervaringen uitwisselen, intervisie Welzijn en verenigingen doen ook mee 5 stippen

Groep 1. Idee 4 Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken



Schaamte van de mantelzorger “Niet alleen normaal is normaal.” Mensen gaan dingen zelf invullen voor een ander. Eerlijk zeggen ofwel de moed hebben om het te zeggen en je laten verwonderen. Alle burgers Veel ambassadeurs en getuigenissen van mensen met dementie -

Media Lokaal beleid Zorgaanbieders Belangenorganisaties Respect In alle dagelijkse dingen en activiteiten verweven Als volwaardig mens presenteren


1. Youtube-filmpje van positief gedrag 2. Bespreekbaar maken en trainen in vragen stellen. Meedoen aan Dag van de dialoog met als thema Lef


8 stippen

Dag van de mantelzorger organiseren

Groep 2. Taboe Confrontatie angst bij 65+ Sociaal isolement, schaamte Zaken omkeren: is er een weg terug??? Definitief verdwijnen Taboe: vooroordeel: enkel ons gezin is geraakt door dementie Van wie: zieke en gezinsleden


4

Gevolgen: isolement van gezin, geen sociale contouren meer Voorbeeld van taboe: praten over dementie. dus alles voor zich houden Voor wie: familie en vrienden Gevolgen: terugtrekken uit de samenleving, eenzaamheid Taboe : op bezoek gaan heeft geen zin, want je krijgt reactie Voor wie: verdere familieleden, vrienden, kennissen, buren… Gevolgen: nog meer vereenzaming, uitsluiting, last wordt nog zwaarder voor de mantelzorger Moeder -> jong dementerende Kinderen (puberleeftijd) jong-volwassenen Nemen kinderen hun vrienden nog mee naar huis? Kinderen komen minder thuis Moeder verliest contacten. Huisarts vindt het lastig om ins en outs te bespreken - Cliënt heeft diagnose gekregen , de huisarts heeft moeite met alle ins en outs te bespreken - Moeilijk voor de cliënt, maar ook voor kinderen en voor de omgeving - Leidt tot onduidelijkheden, telefoontjes over en weer, Zorgtrajectbegeleider moet ingrijpen, ongelukken. Vrouw loopt van huis weg: Familie vraagt zich af waar is ze en kan in paniek raken. Verborgen houden voor familie, buren èn werkomgeving Geen bekendheid geven aan de ziekte die je hebt. Idee: Briefjes door de bus doen bij mensen thuis met pakkende tekst (weet u dat 3 straten verder een vrouw met dementie woont die dringend hulp nodig heeft of een praatje wil maken. Gericht op buurtbewoners en gezinnen. Gevolgen: sociale cohesie bevorderen in wijken. Gevolgen van taboe: Plantenbestaan Wegkwijnen en allemaal hetzelfde kwijlen Niet meer lezen Gevaarlijk/vreemd/boze geest Voorbeeld: het afschrikwekkende Voor wie: vaak vooral 65+, bij senioren Gevolgen: willen er niets van weten, nageven… PMD (?) voelen zich ook niet welkom Schrik voor de ziekte/aandoening dementie Wat: kennis geeft inzage. Bekendheid over wat dementie nu precies inhoudt vergroten. Een promoteam die door een gemeente heen gaat en buurthuizen, scholen, bedrijven bezoekt: doel kennis geven en voorbeelden van praktijksituaties geven zodat mensen het ook echt ervaren. Als de maatschappij beter er mee leert om te gaan, wordt het gemakkelijker. Taboe op werkvloer bij jongere personen met dementie Voorbeeld: man met dementie is manager en begint zaken te vergeten. Gevolgen: voor hemzelf (hij kan zijn werk niet goed doen) en voor de mensen waarmee hij werkt (durven zij hem daarop aan te spreken?) Omgaan met dementie in het verenigingsleven Taboe: fatsoensnormen niet gevolgd Voor wie: familie Gevolgen: inperking vrijheid/mobiliteit van patiënt Voorbeeld: raar gedrag Probleem voor directe omgeving, kan blokkade zijn in de omgang met de persoon met dementie


5

Iemand in het verenigingsleven/gemeenschap functioneert niet meer goed door zijn dementie/Alzheimer. Gevolgen: voor hem zelf -> schaamt zich of heeft geen ziekte-inzicht. De omgeving weet niet wat er aan de hand is of weet niet hoe hiermee om te gaan Kans: situatie kan uit de hand lopen. Er was geen goede communicatie geweest wat leidt tot onbegrip. Pas veel ater wordt het voor eenieder duidelijk. Groep 2, idee 1. Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht? Wie zou dit het beste kunnen oppakken, uitvoeren? Welke samenwerkingspartner(s) is/zijn gewenst?



Sociaal isolement Promo door BN-ers/BV-ers Gezinsleden, mantel, kinderen verenigingen (Sport)verenigingen Scholen Patiëntenverenigingen (AlzheimerNederland, organisaties) (sport)vereniginen Huisartsen Wijkverpleegkundigen Opdrachtgever van BN-ers (bekende Nederlanders of bekende Belgen), denk aan radio en televisiebedrijven/organisaties Landelijke informatieverspreiding over dementie binnen verenigingen in de wijk 3 stippen

Groep 2, idee 2 Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht? Wie zou dit het beste kunnen oppakken, uitvoeren? Welke samenwerkingspartner(s) is/zijn gewenst?


Begrijpbare algemene informatie-brochure over dementie 65+, maar evengoed jongeren Overkoepelende organisatie met expertise rond dementie Gemeenten Hulpverleners, huisartsen Ziekenhuizen Ziekenfondsen 0 stippen

Groep 2, idee 3 Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken

Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht? Wie zou dit het beste kunnen oppakken, uitvoeren?

Verborgen houden voor familie, buren en werkomgeving 1. Promotieteam in een dorp/stad. Zij geven in het kort kennis over dementie. Initiatiefnemers om een open, laagdrempelig gesprek aan te gaan, bijvoorbeeld bij of in winkels, kapsalons, scholen 2. Pakkende brochure met een confronterende tekst + informatie + vermelden van contactpersoon (misschien iemand die bekend is in de wijk) versturen. Doe dit bij wijkbewoners in de bus. Probeer ook buurtbewoners te activeren. Dorps-/stadsbewoners Van verschillende leeftijden: jong tot oud (lagere school: vanaf groep 8 en hoger) Ervaringsdeskundigen (oud-mantelzorgers) Jongeren lid maken van promoteam en mensen met kennis van zaken Vrijwilligersverenigingen


6


Betrek de mensen (mantelzorg) er zelf bij. Bezoek brengen aan bijvoorbeeld zorgcentrum om te zien hoe het gaat. Men kan daar van leren. Het moet van iedereen worden (die dat wil)


6 stippen

Groep 2, idee 4 Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht? Welke samenwerkingspartner(s) is/zijn gewenst? Wat is er voor nodig om het idee tot uitvoering te kunnen brengen? Plussen en minnen van het idee/de oplossing Aanvullingen om het idee te versterken Tips om de uitvoerbaarheid te vergroten


Angst voor dementie en de gevolgen daarvan. Bespreekbaar maken op werk of andere omgeving - Trainen op wat mogelijk komen gaat - Angst wegnemen bij jezelf Iedereen, mensen die zich daarop willen voorbereiden Gezinnen, klein beginnen - Algemeen maatschappelijk werk - Buurtwerk - Verenigingen - Tijd - Spel/infomateriaal Pluspunt: Iedereen kan het. Het is dan van de mensen zelf Minpunt: Beleidsmatig? Wat levert het op? Is volgens ons niet interessant. Trainen is informeren Via scholen Bibliotheek -> boeken, tijdschriften Filmmateriaal 3 stippen


Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht? Wie zou dit het beste kunnen oppakken, uitvoeren? (welke organisatie? Of

Welke samenwerkingspartner(s) is/zijn gewenst?


Confrontatie angst bij 65+ Op een positieve manier de doelgroep proberen te prikkelen om naar een informatiemoment te komen. Dient onderwerp van gesprek te worden in gesprek met mensen die met pensioen gaan. 65+ Mensen die net met pensioen gaan Zorgconsulent, casemanager -> dementie Actieven sporen soc.-culturele verenigingen en 65+verenigingen aan om informatiemoment te organiseren Verenigingen Gemeenten Ziekenfondsen Aangepast vormingsmateriaal voor 65+ Ruimte Media-apparatuur Folders Actiever aansporen van sociaal, culturele verenigingen


Via kanalen als verenigingsleven, sportverenigingen, als onderdeel van cursus ‘Wat na mijn pensioen?”65_ers persoonlijk uitnodigen, via huisarts. Gebruik positieve beelden en testen.

Ter beschikking stellen van positieve beelden en testen.

7

Plussen en minnen van het idee/de oplossing Aanvullingen om het idee te versterken Tips om de uitvoerbaarheid te vergroten Beoordeling van de groep

Minpunt: de meest ernstige (potentiële) patiënten bereik je niet. Inschakelen van huisartsen en wijkverpleegkundigen, thuiszorg Samenwerken! 6 stippen

Groep 3. Taboe Mensen met decorumverlies begeleiden: mensen blijven binnen en vermijden contacten. Zullen vaak vermijden dat er mensen over de vloer komen. Taboe: reacties van mensen met dementie tijdens een voorstelling in een theater Voor wie: begeleiders, andere toeschouwers, artiesten Gevolgen: isolement, bezoekers die afhaken. Vereenzaming, specifiek voor personen met dementie Schaamte Taboe door gebrek aan kennis en onwetendheid Probleem voor familie Taboe: ongeremd gedrag bijvoorbeeld sexueel niet-geaccepteerd gedrag Probleem voor mantelzorgers, zorgverleners, in het algemeen, maatschappij breed Gevolgen: vermijding, straffen Wegens bestaan van taboe proberen zo normaal, onopvallend mogelijk doen bijv. in de winkel Angst: voor iedereen die ouder aan het worden is. Geen of te late diagnose, afstand of handelingsverlegenheid naar persoon met dementie toe Persoon kan niet meer. Gevolg verdere invalidisering Taboe: dwaalgedrag, weg kwijt raken Probleem voor familie en maatschappij Gevolgen: controle, vrijheidsbeperking Persoon is niet meer wie hij/zij was (persoonlijkheidsveranderingen) Probleem voor partner/familie Gevolg: relatie minder intensief, vereenzaming Omgeving; buren/dorp/gemeenschap Schuldgevoel bij mantelzorger Nodig: gezamenlijk bezig zijn, activiteiten/sporten De omstanders dienen personen met dementie te accepteren. Groep 3, idee 1

Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken

De moeilijkheid om om te gaan met de persoonlijkheidsveranderingen, bijvoorbeeld bij kleinkinderen Grootouderdag op school is gericht op Integreren in opleidingen: informagezonde grootouders tie over dementie Idee: focussen op (over)grootouders met dementie


8

Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht? Wie zou dit het beste kunnen oppakken, uitvoeren? Welke samenwerkingspartner(s) is/zijn gewenst? Wat is er voor nodig om het idee tot uitvoering te kunnen brengen? Plussen en minnen van het idee/de oplossing



Waarom: kinderen gaan anders om met verschillen. Spel nodigt uit tot interactie in het moment Gevolg: ook ouders kunnen activeren, intergenerationaliteit Kinderen (en ouders)

Scholen (lagere school, basisschool) Zorggroepen ziekenfondsen Tijd Ruimte Positieve houding Pluspunt: kinderen op jonge leeftijd: dat je ook men mensen met dementie een relatie kunt aangaan. Minpunt: bij oudere kinderen is andere aanpak nodig Sterk idee, ook vertaalbaar naar jeugdverenigingen of Brede scholen (Nld) Professionele ondersteuning voor scholen Starten bij scholen die dicht bij rusthuizen (verzorgingshuizen) liggen.

Specifieke beroepsgroepen, bijv. politie, brandweer, caissières, bankbedienden Docenten van het Expertisecentrum Dementie opleidingsinstituten Educatief materiaal ontwikkelen Specifieke budgetten voor het inhuren van docenten/workshopleiders Minpunt: duur Pluspunt: duurzaam

Doelgroep ruimer: iedereen die in contact komt met publiek, klanten….

6 stippen

Groep 3, idee 2 Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht? Wie zou dit het beste kunnen oppakken, uitvoeren? Welke samenwerkingspartner(s) is/zijn gewenst? Wat is er voor nodig om het idee tot uitvoering te kunnen brengen? Beoordeling van de groep

Persoonlijkheidsverandering De persoon zelf herkent het maar durft het niet te zeggen Open in de samenleving erover praten, geheimzinnigheid weg V.I.P. met ervaring (bijvoorbeeld Gerdi Verbeek, Maria Verhoeven Mensen met dementie Huisartsen en ziekenhuizen Voor de 1ste diagnose er is Huisartsenvereniging Geriater Geheugenkliniek Engagement betrokkenen Goede infokanalen 6 stippen

Groep 3, idee 3 Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht? Wie zou dit het beste kunnen oppakken, uitvoeren?

Gedrag van personen met dementie buiten de heersende waarden en normen Kadering van het gedrag door de kennis van het dementeringsproces te verhogen door middel van info-overdracht Mantelzorg, familie Brede samenleving Mantelzorgorganisaties Maatschappelijk werkers met contact met mantelzorgers of andere profes-


9






sionals Stadsbestuur Expertise Centrum Dementie (inhoudelijke ondersteuning) Thuiszorg, OCMW Geheugenkliniek Vormingplus Financiële middelen Informatiedragers ontwikkelen `(schriftelijk, mondeling, media) Goedkeuring lokaal bestuur Engagement van diverse organisaties en burgers Minpunt: veel mantelzorgers worden niet bereikt Minpunt: engagement van diverse organisaties is noodzakelijk Pluspunt: vult een gat. Pluspunt: indien 1 op 1 is laagdrempelige overdracht mogelijk Duitsland: visitekaartjes, die mensen uitdelen om het gedrag van de partner met dementie beter te begrijpen en er begrip voor te vragen Verplichte module in de opleiding tot arts, verpleger en andere zorgberoepen (consulent) Informatiemateriaal specifiek bij diagnose meegegeven Gestructureerde aanpak Het momentum (mensen beginnen de noodzaak er van in te zien) 4 stippen




Door onbegrip en/of gebrek aan kennis konkelfoezen over personen met dementie als je hen tegen komt in de publieke ruimte Installatie in de openbare ruimte met verborgen camera, microfoon en boxen, waarbij iemand al konkelfoezend commentaar geeft op een voorbijganger. Deze wordt op deze manier een spiegel voor gehouden. Na dit parcours volgt een bewustmakend affiche-campagne Iedereen, toevallige passanten Zorgbedrijf, lokale overheid (gemeenten) Kunstenaars (improvisatie-acteurs) Kunstenaars Medici Handelaars Politie Middelen: financieel, personeel, vrijwilligers Technische middelen (camera installatie) Pluspunten: Bereiken van moeilijk te bereiken doelgroepen Onmiddellijk duidelijk Koppeling van ervaring en bewustwording Minpunten: Confronterend Arbeidsintensief

Aanvullingen om het idee te versterken Tips om de uitvoerbaarheid te vergroten

Op ludieke wijze terugkoppelen naar konkelfoezer a la bananansplit Kunstenaar een affiche of film over dit onderwerp laten maken, opvallende zaken wel uitvergroten.


5 stippen


10

Groep 4. Taboe Seksualiteit Uitingen van seksuele behoefte van ouderen met dementie in het woonzorgcentrum -> taboe voor zowel familie als medewerkers Signalerend Weigeren van persoon met dementie als lid van een biljardvereniging doordat de man elke keer een verkeerde bal speelde Ruzie in kaartclub doordat een vrouw op een gegeven moment steeds vals speelde. Hoe komen we achter de personen met beginnende dementie? Hoe wordt daarmee omgegaan en verder behandeld? Wat ligt in het vermogen van steunpunt om hier mee om te gaan? Angst Personen met dementie alleen naar de winkel laten gaan: Onrust bij mantelzorger: verloren lopen Angst bij persoon met dementie om alleen dingen te doen Winkelier: angst om niet te weten hoe met persoon met dementie om te gaan Onbekendheid/ontkenning Jong dementerende die niet egt dat hij dementie heeft, maar op naambordje kijkt en zo de naam weet. Niet weten, bekend zijn met de doelgroep: zitten in een ‘huis’ waar men zonder eigen familie of bekende niet komt. Niet openbaar (algemeen) Mijn moeder hoort niet thuis op deze afdeling (familie) Man duidelijk diagnose dementie in het ziekenhuis vraag opname WZC, afdeling voor mensen met dementie: kinderen weigeren opname omdat vader naar deze afdeling moet. Kinderen nemen vader mee naar huis, waar de situatie uit de hand loopt. (taboe bij kinderen). Omgaan met Conflicten binnen gezin bij een relatie met een persoon met dementie Mantelzorger: frustratie, moeilijke aanpassing naar nieuwe ‘omgang’. Persoon met dementie heeft nog meer schrik om met dementie naar buiten te komen. Taboe voor mantelzorgers/kinderen. Zij ervaren gedragsverandering bij de oudere maar durven niet, weten niet waar ze met hun gevoel terecht kunnen. Echtpaar SF -> man dementerend, vrouw zegt dat man zot is bij medebewoners. Gedrag van zieke wordt ontkend, blijft opdrachten geven en maken veel ruzie. Man is erg onrustig. Groep 4, idee 2 Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken

Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht? Wie zou dit het beste kunnen oppakken, uitvoeren?


Omgaan met ‘nieuwe gegeven’ Mantelzorg geode uitleg over dementie, symptomen van dementie die zorgt dat partner met dementie anders reageert. Leren dat je als mantelzorger je communicatie moet aanpassen aan de persoon met dementie (wat die wel nog kan) Mantelzorger/familie Persoon met dementie Als vrijwilligersorganisatie naar professionele ondersteuning (Zuidzorg, RSZK) Expertisecentrum dementie Alzheimerliga Sensibilisering via praatcafé/Alzheimercafé, vrijwilligers/familiegroepen, mantelzorgorganisaties Pluspunt: dichtbij de mantelzorger/persoon met dementie, zodat er direct ingegrepen kan worden Familie meekrijgen Kleinschalig Moeilijk traceerbaar


11


Eenloketfunctie: bundelen van informatie en doorverwijzing Zorgpad Dementie Tegengaan van versnippering Ervaringsdeskundige


Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht? Wie zou dit het beste kunnen oppakken, uitvoeren? Welke samenwerkingspartner(s) is/zijn gewenst? Wat is er voor nodig om het idee tot uitvoering te kunnen brengen?

Plus- en minpunten


Jong dementerende verliest sociale contacten (o.a. met verenigingsleven) Voor persoon met dementie een buddy zoeken Voor de mantelzorger vervanging zoeken vanuit een vereniging. Verenigingen/clubs houden hem/haar zo lang mogelijk bij Zie hieronder voor nadere toelichting. Verenigingen/clubs voor vrije tijd Binnen een vereniging een (bestuurs)lid verantwoordelijk maken. Mantelzorgersteunpunt/vrijwilligerssteunpunt Dementieconsulent -> lokaal Expertisecentrum Dementie Ondersteuningsinstelling, Zet Financiën Medewerking binnen de vereniging vinden en krijgen. Het goede moment om het project lokaal te lanceren Pluspunt: Bestaand concept Minpunt: beschikbaar budget voor training en materiaal 17 stippen

Project Mantelzorgers Binnenboord: Clubmaatjes helpen mantelzorgers Het kaartclubje, het zangkoor of de voetbalvereniging schieten er vaak bij in wanneer je mantelzorger wordt. Jammer, want even tijd voor jezelf helpt om de zorg voor de ander vol te houden. Maar misschien lukt het met een beetje hulp van je voetbal-, kaart- of zangmaatje wel om te blijven komen. Dat is het idee achter het project Mantelzorgers Binnenboord. Johan kon zijn dementerende vrouw steeds moeilijker alleen laten. Er gingen dingetjes fout in het huishouden. Ze stopte afwasmiddel in de vaatwasser, waarna de keuken vol schuim kwam te staan. “Johan verdoezelde het een beetje. ‘Het hoort bij de leeftijd’, riep hij dan vergoelijkend”, vertelt Mariëtte Klein Kranenberg, adviseur bij CMO Spectrum Gelderland. Mariëtte kent Johan persoonlijk. Zijn verhaal inspireerde haar tot het project Mantelzorgers Binnenboord, waarbij mantelzorgers vanuit hun vereniging ondersteuning krijgen. Vaak zijn ze geneigd hun eigen ontspanning op te offeren vanwege de zorg. Mariëtte zag het gebeuren bij Johan. “Aan de ene kant was het mooi om te zien met hoeveel plezier hij zijn vrouw verzorgde: hij stond helemaal in zijn kracht. Anderzijds bleef hij weg bij de buurtbarbecue en hij zegde de tennis steeds vaker af omdat hij zijn vrouw niet alleen thuis kon laten.” Op een dag ging het mis. Johan moest even naar zolder, maar omdat zijn vrouw alleen beneden was, deed hij dat net iets te haastig. Hij viel van de trap en brak zijn bekken. Hij belandde in het ziekenhuis en zijn vrouw moest halsoverkop naar de gesloten afdeling van een zorginstelling. Inval Toen de tennisvereniging in het ziekenhuis een fruitmand liet bezorgen, kreeg Mariëtte een inval. “Misschien zou zo’n club al in een eerder stadium iets kunnen betekenen voor een mantelzorger. Bij de tennisvereniging wisten ze dat zijn vrouw dementeerde. Hoe ingewikkeld was het geweest als de vrouw van zijn tennispartner een uurtje met haar naast de baan was gaan zitten? Of als iemand even een boodschap voor Johan had gedaan?” Dat idee mondde uit in het project Mantelzorgers Binnenboord, waaraan inmiddels 22 verenigingen in Gelderland en Overijssel meewerken. De bedoeling is dat mantelzorgers gemakkelijker hulp vragen en hun maatjes eerder hulp aanbieden. De cultuur is dat we liever niets vragen, daar moeten we overheen”, aldus Mariette. Met dit concept is iedereen winnaar: de mantelzorger, die met lichte ondersteuning net iets gemakkelijker overeind blijft. De


12

clubleden, die hun maatje niet hoeven te missen. En de club zelf, die op die manier een lid binnen de vereniging houdt. “De kracht van het project zit ‘m in de kleinheid. Verenigingsleden hoeven de zorg niet van je over te nemen, het helpt misschien al wanneer ze eens een boodschap voor je halen.” Het project gaat uit van kracht, niet van een probleem, benadrukt Mariëtte. “Iemand wíl zorgen, alleen is het zaak te zorgen dat draagkracht geen draaglast wordt. Want dan trekt de mantelzorger zich steeds verder terug, schiet ontspanning erbij in en raakt hij of zij in een sociaal isolement.” Uit: Mantelzorger I November 2012 I www.mezzo.nl Zie ook www.mantelzorgersbinnenboord.nl

Groep 4. idee 4 Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht? Wie zou dit het beste kunnen oppakken, uitvoeren? Wat is er voor nodig om het idee tot uitvoering te kunnen brengen?


Eind lidmaatschap vereniging, biljarter maakt fouten tijdens spel Informatie aan vereniging/leden en een ‘buddy’ tijdens het spel Leden vereniging, spelers van de middag/avond waarmee hij speelt Partner (mantelzorger0 in samenwerking met professional voor de juiste informatie Medewerking binnen de vereniging Openheid Bereidheid van andere spelers voor medewerking om als ‘buddy’ op te treden De man kan blijven spelen en voor de vereniging blijft het team intact. Een stuk voldoening voor de mantelzorger (man houdt zijn activiteit) Minpunt: mogelijk i she topenlijk benomen een bedreiging.

Groep 5. Taboe Taboe in de praktijk - In de supermarkt winkelen -> de weg kwijt raken, telkens moeten vragen waar producten staan -> irritatie bij winkelpersoneel. Herkenbar maken door het dragen van een symbool dat lokale herkenning en erkenning geniet. - Persoon met dementie gaat naar winkel en kleedt zichzelf in ongebruikelijke volgorde aan ( bovenkleding onder onderkleding) -> wordt uitgelachten en nagewezen door kinderen -> winkelverantwoordelijke verbiedt toegang tot de winkel -> mevrouw mag van dochter niet meer naar winkel Taboe rond seks en lichamelijk contact Als persoon met dementie nog behoeften heeft aan aanrakingen -> frustatie Jong dementie Kinderen worden ‘ouder’ van hun vader of moeder. Kinderen durven geen vrienden mee naar huis te nemen. Schooluitval De ziekte dementie is het ergste wat iemand kan overkomen! Voor de persoon zelf en voor de familie, partner, kinderen. - Terugtrekken (zowel persoon met dementie als de familie) - Schaamte - Hopeloos einde – buiten de eigen omgeving – opsluiting in verpleeghuis Taboe heerst op het benoemen van het probleem voor beiden. Voor beiden angst om hun relatie, discommunicatie en schijnwereld. De persoon met dementie wordt vaak niet gehoord, anderen vullen betekenis in of geven label. Samenleving hoort alleen maar één verhaal (vaak negatief).


13

Door taboe verkeert persoon met dementie en familie in kleine ‘wereld’. Onveilig gevoel buitenshuis. Zware belasting voor mantelzorger. Groep 5, idee 1 Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken

Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht?

Wie zou dit het beste kunnen oppakken, uitvoeren? Welke samenwerkingspartner(s) is/zijn gewenst? Wat is er voor nodig om het idee tot uitvoering te kunnen brengen?

Behoefte aan lichamelijk contact/affectie Herkennen van de menselijke behoeften. Kenbaar maken dat door de aandoening de gevoelens blijven. Visuele uitwerking Mogelijkheden bieden: snoezelruimte (aroma’s, licht) Bewoners Familie en vrienden Medewerkers Buurtbewoners Intramuraal: werkgroep dementie (verzorgende – verpleegkundige – directie – hoofdverpleegkundige – familie) Extramuraal: seniorenraad, vrijwilligers en mantelzorgers Expertisecentrum dementie Enthousiaste mensen om kenbaar te maken Tijd vrij maken


Ook betrokken familieleden informeren over de behoeften van de persoon met dementie Goede voorlichting, al bij opname en onderhouden van contacten


4 stippen

Groep 5, idee 2 Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht? Wie zou dit het beste kunnen oppakken, uitvoeren? Welke samenwerkingspartner(s) is/zijn gewenst? Wat is er voor nodig om het idee tot uitvoering te kunnen brengen?

Plussen en minnen van het idee/de oplossing Aanvullingen om het idee te versterken

Tips om de uitvoerbaarheid te vergroten Waar liggen kansen?


Winkelen Voorlichting aan personeel Voorlichting in het onderwijs Zorg dat dementie door het publiek wordt herkend Winkelpersoneel Onderwijs Alzheimerliga/afdeling In samenwerking met ondernemersvereniging Welzijnswerk Gemeente (kader: preventie)/GGD Per wijk uitvoeren Een kartrekker/coördinator van de lokale overheid Mantelzorg Budget Logo voor openbare ruimten Pluspunt: blijven participeren Minpunt: een polsbandje kan stigmatiseren Beeldend/rollenspellen Training: Verminderen van prikkels in de winkels Met vrijwillige buddy uit onderwijs) die meegaat (ook trainer) Maatschappelijke stages Verantwoordelijkheid bij winkeliers leggen, niet bij de overheid (actieve partners) Niet stigmatiseren/geen polsbandje, wel gastvrijheid stimuleren Veilige ruimte voor de persoon met dementie wordt vergroot. Prettig winkelen voor iedereen (is ook pré voor de winkelier). 6 stippen


14





Concrete hulpvragen Bemiddelaar, netwerkbouwen Hoe vraag je hulp? Luchtig en bespreekbaar systeem bedenken Grenzen van verplichting en hulpvraag stellen. Bijvoorbeeld buur zegt ik wil wel 5 blauwe kaartjes. Daar kun je beroep op doen. Buurt Mantelzorgers, familie Thuiszorg Hulpverlener die al in het gezin is (Afhankelijk van hulpvraag) Buurtgenoten/vrijwilligers Thuiszorg Persoon met dementie zelf Mantelzorger Wijkagent Familie Opbouwwerker Bespreekbaarheid Bereidheid van voldoende naasten Bemiddeling van sociaal netwerk hulpverlening Doorbreken van angst Positieve voorlichting over dementie


Drempel verlagend Werkt door op straat Op wijkniveau werken Wijknetwerk Beroepskrachten en vrijwilligers betrekken bij initiatief Het is mogelijk als we het maatschappelijker maken


5 stippen

Groep 5, idee 4 Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht? Wie zou dit het beste kunnen oppakken, uitvoeren? Welke samenwerkingspartner(s) is/zijn gewenst? Wat is er voor nodig om het idee tot uitvoering te kunnen brengen? Plussen en minnen van het idee/de oplossing Aanvullingen om het idee te versterken

Tips om de uitvoerbaarheid te vergroten

Jongdementie: kinderen hebben een onnatuurlijke rol, schamen zich er voor Workshops voor lotgenoten: delen van ervaringen – kennis , vorm: gespreksgroepen. Doel: Niet meer schamen, uit de kast komen Mantelzorgers Familieleden Ervaringsdeskundigen samen met professionals België: Alzheimer Liga Nederland: Alzheimer Nederland en gemeente VZW-instellingen Coördinatie op gemeentelijk niveau Reguliere zorgaanbieders Familieleden voor groepsbijeenkomsten Ervaringsdeskundigen: leiding (Train de Trainer-methode) Pluspunt: erkenning van het probleem

Voorlichting op scholen Initiatief kenbaar maken via scholen Ondersteunend: bijv. Postbus 51-spot om aandacht te trekken voor dit thema Budget zoeken via maatschappelijk ondernemerschap (bedrijven en banken)


15

Waar liggen kansen?

In Nederland krijgen gemeenten budget en regievoeringsrol


6 stippen

Groep 6. Taboe Autorijden met dementie Twijfels en angst voor diagnose Mobiliteitsbeperking Partners verbloemen dementie naar kinderen (Wie opent het gesprek?) Gebrek aan psycho-educatie, probleem voor beiden. - Uit de vereniging zetten van een persoon met dementie. -

Nergens meer aan deelnemen, geen drijfveer meer hebben, wantrouwen. Kinderen mijden het op bezoek gaan bij de ouder met dementie

Mensen zijn kinds -> afwijzing ABC van het leven. In de contacten merk je dat aandacht, betrokkenheid en compliment (naar zichzelf of naar anderen) het leven waardevol doen beleven. Spreken over de persoon met dementie heen: hij weet het toch niet meer. In plaats van spreken met de persoon met dementie. Respect hebben voor de persoon die hij is. Vrouwen met dementie mogen niet meer strijken. Probleem qua veiligheid. Alleen onder toezicht van huishoudelijke hulp. Wegblijven van activiteit Partner kan zich schamen voor het gedrag van de persoon met dementie Mensen zijn de weg kwijt. Het is d.m.v. de fietsknopenkaart nog goed te begeleiden om een tochtje in de omgeving te maken. Denk hierbij aan onder begeleiding fietstocht maken. Met een persoon met dementie kun je niet naar een restaurant. Probleem voor mantelzorg en serveerster Durven benoemen en vorming horeca Dementerende dame uit de buurt verschijnt regelmatig ’s avonds/’s nachts op café. Is dan van de kaart en daar wordt lacherig over gedaan. Onbegrip in winkels (personeel en omgeving weet niet er mee om te gaan). Grootvader van een goede vriend verblijf tin WZC. Iemand vraagt of hij ook een pamper draagt. Beslissen over wat goed is, wat de persoon wil. Luisteren naar wat de persoon wil, dit kan anders zijn, dan wat men verwacht vanuit vroegere ervaringen. Groep 6, idee 1 Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht? Wie zou dit het beste kunnen

Men weet geen houding aan te nemen Geen respect In directe omgeving er over preken Het hoort er gewoon bij Binnen het onderwijs bespreken Alle doelgroepen Alle leeftijden Voorbeeldfunctie door mensen met ervaringen


16

oppakken, uitvoeren?


Ouderenzorgorganisaties Primair en secundair onderwijs Alzheimerpraatcafé Gemeenten Verenigingsleven Buurt Professionele organisaties Eigen kracht in de wijk Cohesie in de nabijheid Ketenzorg


Minpunt: Je kunt starten maar weet niet hoe het verder gaat Pluspunt: cohesie in de buurt



5 stippen

Groep 6, idee 2 Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht? Wie zou dit het beste kunnen oppakken, uitvoeren? Welke samenwerkingspartner(s) is/zijn gewenst? Wat is er voor nodig om het idee tot uitvoering te kunnen brengen? Aanvullingen om het idee te versterken Tips om de uitvoerbaarheid te vergroten

Onderschatting Informatie over omgaan met de persoon met dementie verstrekken vanaf het stellen van de diagnose. Via brochures of doorverwijzingen Directe omgeving Diegene die de diagnose stelt Allerhande hulporganisaties (vooral lokaal) Heldere – duidelijke communicatie

Op voorhand werken aan beeldvorming (voor diagnose is gesteld) Via projectgroep, diverse organisaties bij betrekken Media

Groep 6, idee 3

Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht? Wie zou dit het beste kunnen oppakken, uitvoeren? Welke samenwerkingspartner(s) is/zijn gewenst? Wat is er voor nodig om het idee tot uitvoering te kunnen brengen? Plussen en minnen van het idee/de oplossing Aanvullingen om het idee te versterken Tips om de uitvoerbaarheid te vergroten Waar liggen kansen?


Onbegrip buurt Positieve beeldvorming rondom dementie door bijvoorbeeld in winkels positieve affiches op te hangen Winkelpersoneel Buurt Vanuit de gemeente Projectgroep Handelaarsverenigingen Sprekend affiche Minpunt: vrijblijvend Pluspunt: begrip bij omgeving Herkenbaar logo Promotiemateriaal aanpassen aan wat de handelaar als onderlegger (bijvoorbeeld bierviltje) of verpakkingsmateriaal gebruikt (bijvoorbeeld: broodzak) Veel retromateriaal Kringloopwinkel 7 stippen


17

Groep 6, idee 4 Omschrijving van het taboe

Onbegrip buurt

Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht?

Informatiemomenten, laagdrempelig uitleggen wat dementie is en vooral ook wat het niet is. Verenigingsgericht Eerstelijnszorg Politie Thuiszorg Ambulance-personeel Klussendienst Verenigingsleven Aanbieders van zorg Politie Goede spreker Duidelijke informatie Goede accommodatie Minpunt: vrijblijvend Plus: Meer begrip


Groep 7. Taboe Respect Er wordt over het hoofd van de persoon met dementie over hem gesproken, bijv. door zorgverleners -> persoon voelt zich nog meer minderwaardig. Mensen met dementie worden vaak gecorrigeerd in hun uitspraken. Zo worden zij telkens op de feiten gedrukt: dat men weer iets niet weet of vergeten is. Arts, winkelbediende spreekt de metgezel aan en niet de persoon met dementie, deze wordt als persoon niet meer erkend. Dementie betekent verlies aan regie, leidt tot isolement, terugtrekken uit het sociale en openbare leven. Persoon met dementie/mantelzorg heeft het gevoel dat men niet meer serieus genomen wordt. Er is nog onvoldoende aandacht voor jong-dementie Angst/emotie Angst voorverloop en snelheid van de ziekte wat leidt tot veel emoties en onbegrip. Geen advies durven te vragen aan huisarts, te laat advies, er niet over durven te praten. Leidt tot ongemakkelijke situatie, niet prettig voelen en periode van onzekerheid. Zoon durft vader met dementie niet mee te nemen naar klanten uitschaamte, leidt tot schuldgevoel. Gedrag/uitsluiting Decorumverlies (onaangepast gedrag) leidt tot isolement en angst. Persoon met dementi eis niet welkom in horeca leidt tot isolement, versterkt gevoel van niet welkom zijn en er niet bij horen. Familie wil dat vader geen auto meer rijdt, maar dit wil hij wel. Huisarts wordt gevraagd om uitspraak te doen. Ongemakkelijke situatie. Taboe rond sexualiteit waardoor de persoon met dementie niet zich zelf kan zijn en hulpverleners blokken af of lachen uit omdat zij zelf niet weten hoe zij er mee om kunnen gaan. Partner kan gevoel hebben dat hij/zij vergeten is. Schaamte bij familie. Relatie Familie weet niet om te gaan met dementie: persoon heeft gevoel onbegrepen te zijn. Binnenskamers houden van diagnose: niet bespreekbaar, omgeving begrijpt het niet.


18



Over het hoofd van de persoon heen spreken Training Rollenspellen Communicatie Hulpverleners: verzorgenden, artsen, verpleegkundigen, mantelzorgers Expertisecentrum dementie Alzheimerliga Bewust zijn van het probleem Bereid zijn tot verandering Vlotte spreker, liefst iemand die uit ervaring spreekt (Luc van de Ven) Minpunt: een keer is niet genoeg, grote doelgroep en financieel? Pluspunt: kleine financiële bijdrage, oloievlekeffect


Bewustwordingscampagne Integreren in opleidingen Lesmateriaal ontwikkelen


6 stippen



Corrigeren van uitspraken Ludiek in massamedia Feedback geven indien opgemerkt wordt Bewoners met dementie weerbaarder maken Iedereen die met personen met dementie in aanraking komt Media Observerende hulpverleners Expertisecentrum Dementie Alzheimerliga Veel geld, creativiteit voor ludieke ideeën Opleiding: feedback

Bewustwordingscampagne Bijeenkomsten voor mantelzorgers Cabaretier proberen te strikken


Relatie Begeleiding bij het traject dementie De begeleiding moet ook voor partner en eventueel kinderen ingezet worden Iedereen die als mantelzorger betrokken is Huisarts/geriater Uitvoeren: bestaande organisaties Thuiszorg – eerstelijnszorg Geriatrie- intramurale zorg Samenwerking Goede contacten


19


Communicatie Minpunt: Eerst moet er vertrouwen zijn voordat een goede begeleiding zin heeft. Minpunt: Versnippering van de zorg Pluspunt: mensen hebben/krijgen houvast


Lotgenotencontact


7 stippen

Inzet praktijkondersteuner huisarts met geriatrische opleiding


Seksualiteit De partner goed informeren wat er kan veranderen bij persoon met dementie, ook op relatieniveau ‘Gezonde partner’ Mensen die de expertise hebben binnen de organisatie waar de persoon met dementie bekend is Familie en zorgverleners Goede expertise Wil om er mee aan de gang te gaan




Accepteren van de gevolgen van de diagnose en het brengen van slecht nieuws: rijbewijs verliezen Voldoende en open bespreken Dialoog aan gaan over bepaalde situaties Aandragen van alternatieven Voor het voldongen feit plaatsen De persoon met dementie zelf Professionals, familie, persoonlijk netwerk Huisarts: voorlichting Politie: voorlichting Patiëntenvereniging: voorlichting Verzekeraars Duidelijke afspraken Wellicht vanuit de overheid (wetgeving?) Minpunt: Het is en blijft lastig probleem daar het niet wettelijk geregeld is en het een persoon aangaat, je ontneemt iemand een stukje eigenwaarde en vrijheid. Pluspunt: vergroten van de veiligheid op de weg

Tips om de uitvoerbaarheid te vergroten

Oefenen van het voeren van een slecht nieuwsgesprek


1 stip

Groep 7. Idee 6


Angst voor diagnose en verloop van ziekte Mentaliteitsverandering: kwetsbaarheid mag! Doorbreken schoonheids/jong zijn-ideaal.


20




Aanvullingen om het idee te versterken Tips om de uitvoerbaarheid te vergroten Beoordeling van de groep

Levenscyclus promoten ‘weer gewoon laten zijn’ Door: Voorlichting en informatie (feiten)kennis Positieve dingen benoemen - Massacommunicatie in media - Folders, flyer, posters - ‘loesje’-achtige teksten - Lesmateriaal ontwikkelen Jong en oud Overheid met partners Media Ouderenverenigingen Welzijnswerk Zorginstellingen Huisarts en gezondheidszorg Scholen en onderwijsinstellingen Geld Creatieve ideeën Ludieke acties Ideeën van kinderen Minpunten: Gevoeligheid/ontvankelijkheid voor infomratie Betrokkenheid Onderwerp moet leven!! Onderwijs erbij betrekken -> bezoek aan personen met dementie om tijdig te ‘leren’ hoe om te gaan met hen Maatschappelijke stages Alzheimercafé, met regelmatig andere aspecten van dementie belichten

13 stippen

Groep 9 Groep 9. Idee 1 Omschrijving van het taboe

Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken



Angst, schaamte De inbreuk die de ziekte doet op het persoonlijk leven Stigma’s, frames: connotatie met sterven Informatie en vorming Dans, film, muziek, theater Samen dingen beleven in het hier en nu Natuurwandeling, historische wandeling Persoon met dementie onder andere mensen brengen Idereen Ook WZC/thuiszorg begeleiden personen met dementie Gemeente Natuurverenigingen Lokale WTZ erbij betrekken Professionele ondersteuning Enthousiaste vrijwilligers Geen aankondiging dat het bedoeld is voor personen met dementie (bevorderen van integratie) Publiciteit Koffie/thee, drankstand/picknick mogelijkheden Pluspunt: stimuleren integratie


21


Na evaluatie vervolg Vaste kern van vrijwilligers die daar uitstapje van maakt De angst om mee te doen verdwijnt.

Groep 9, idee 2 Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht?

Negatieve visie Buurtsensibilisering Intergenerationele visie: jongeren sensibiliseren Lokale handelaars, organisaties informeren Zowel kinderen, jongeren als adolescenten


Regionale ECD’s Scholen Mensen uit zorgveld Mantelzorgers en personen met dementie Geld Vorming (laagdrempelig) Aanpak op maat Expertise Netwerk kunnen samen brengen (draagvlak) Minpunt: arbeidsintensief Pluspunt: Sociale cohesie verbreden en beeldvorming bij alle leeftijden bijstellen, mensen met dementie zelfstandig laten leven, aanspreken op mogelijkheden, isolement doorbreken en sociaal contact stimuleren.



Plussen en minnen van het idee/de oplossing Aanvullingen om het idee te versterken Tips om de uitvoerbaarheid te vergroten Waar liggen kansen?

Ontkennen, kop in het zand steken Positiever beeld naar buiten brengen, naar mensen toe via figurentheater Jeugd -> scholen en verenigingen Jeugd zelf + theatergezelschap Scholen, verenigingen Culturele centra Expertise: dagbehandeling, zorgcentrum Eigen verhaal door kind, jeugd Theaterexperts Mensen met expertise rond dementie Frame ne counterframe Minpunt: geen interactie Pluspunt: emoties losmaken., informatie Naast luisteren ook interactie inbouwen Vooraf in scholen informatie geven, themaweek Kinderen vooraf al interviews laten afnemen voor de voorstelling Creatieve, boeiende manier kinderen met thema in contact brengen/spelend Al vroeg kinderen hiermee bereiken

Groep 9. Idee 4


Communicatie en onwetendheid Kinderspeurtocht met verwarring, verdwalen, woorden zoeken, mensen herkennen, tijdsbesef


22





Kinderen van 9 tot 12 jaar Leerkracht basisschool en zorgprofessional ‘Spelmaterialenmensen’ Gemeente Ondernemers School Zorginstelling Educatief verantwoord Commitment van alle partijen Vaker bruikbaar Financiële middelen scholing leerkracht Ambassadeur Pluspunten: Beïnvloeding door leeftijd Spelenderwijs leren Taboedoorbrekend voor alle betrokken Minpunten: Tijdsintensief Ambassadeurs nodig Te jong? Begrijpen zij het? Moet leuk zijn Ouders bij betrekken van te voren, tijdens en erna

Groep 10. Taboe -

Bespreken met anderen kan ervaren worden als inbreuk op eigen privacy Onderwerp is niet bespreekbaar Ontkenning probleem Ondeskundigheid Schaamte voor opmerkingen en gedragingen in de openbarre ruimte Deelname aan vrijetijdsactiviteit voor personen met dementie is in vraag: is het haalbaar? wie heeft verantwoordelijkheid? Niet meedoen: frustratie Kinderen willen niet dat ouders, waarvan is dementie heeft, nog naar restaurant gaan -> leidt tot isolement Man met dementie mag niet alleen meer uit, raakt steeds de weg kwijt, partner is te ongerust -> veel ruzie en slechte sfeer in huis. Mantelzorger springt in op momenten dat de persoon met dementie een vraag niet begrijpt of geen antwoord weet om erger te voorkomen.

Groep 10, idee 1 Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht? Wie zou dit het beste kunnen oppakken, uitvoeren? Welke samenwerkingspartner(s) is/zijn gewenst?


Schaamte, onwetendheid en onbegrip Straattheater op plekken waar veel volk is. Algemeen publiek Toneelschool Acteurs Lokaal overleg dementie Gemeente School – theater Politie Goodwill Passie Samenwerking


23


Pluspunt: dialoog, confronterend Minpunt: afhankelijk van omstandigheden (bijv. weer, publiek)


In subsidievoorwaarden opnemen dat ze verplicht zijn om aanbod te bieden In grotere plaatsen, bij specifieke doelgroepen


2 stippen


Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht? Wie zou dit het beste kunnen oppakken, uitvoeren? Welke samenwerkingspartner(s) is/zijn gewenst? Wat is er voor nodig om het idee tot uitvoering te kunnen brengen? Plussen en minnen van het idee/de oplossing


Blijven deelnemen aan de maatschappij (fietsen) Technologie inschakelen om zo lang mogelijk het ‘normale’ niveau vast te houden Mantelzorger ondersteunt. Ipad op stuur inklikken, waar hij/zij kan kiezen uit routes en waarbij de mantelzorger via een track en trace-systeem de mantelzorger de persoon kan volgen. Alarmsignaal ontvangt mantelzorger als persoon van route afdwaalt/afwijkt. Automatische functie Sportende mensen met dementie De ‘achterblijvende’ mantelzorgers Tom-tom Bedrijfsleven VVV: leuke routes met leuke stops, waarbij aangesloten horecagelegenheden weten hoe zij er mee om kunnen gaan. Digitaal afrekenen (moet nog verder uitgewerkt worden) Marktwerking Bedrijven aanspreken op maatschappelijke verantwoordelijkheid Pluspunten; Zelfredzaamheid behouden Belasting voor mantelzorger wordt minder Nieuwe technologie voor deze problematiek Betrekken van de samenleving door dit initiatief Geen subsidie Toepassing naar meerdere activiteiten (wandelen) Groep zoeken voor feedback Ouderenbonden bekend maken met technologie Meer bekendheid geven Goede voorbeelden laten zien

Groep 10, idee 3 Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht? Wie zou dit het beste kunnen oppakken, uitvoeren? Welke samenwerkingspartner(s) is/zijn gewenst? Wat is er voor nodig om het idee tot uitvoering te kunnen brengen? Plussen en minnen van het idee/de oplossing Tips om de uitvoerbaarheid te vergroten

Schaamte, communicatie Zo breed mogelijk informeren (desnoods door goede ‘buur’) Zowel buurt als winkeliers, bank De buurt van de persoon met dementie Stichting Alzheimer Ouderenbond Ziekenzorg/thuiszorg Buurt zelf/positief erin staan Pluspunt: betrokkenheid Minpunt: privacy wordt geschaad Mantelzorgers ook bespreken: hoe zouden zij het graag opgelost zien? Toestemming van de persoon met dementie zelf, als dit nog kan.


24

Groep 10, idee 4 Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken Omschrijf het idee of oplossing zo concreet mogelijk Wat is er voor nodig om het idee tot uitvoering te kunnen brengen? Plussen en minnen van het idee/de oplossing

Schaamte, communicatie ‘Help mij even’- kaartje, dat je kunt afgeven als een situatie moeilijk is SOS-medaille/kaartje

Financiering en vormgeving Pluspunt: makkelijk Minpunt: drempel om dit te gebruiken

Groep 10 idee 5 Omschrijving van het taboe Ideeën om taboe aan te pakken, te doorbreken



Uit eten gaan als koppel Op voorhand informeren Goed plannen, inlichten Geen buffet, aan tafel Met meer personen gaan Mantelzorgers: niet isoleren Sociaal aspect Plannen Mantelzorger moet voorbereidend werk doen Horeca: Een signaal voor buitenwereld, bijvoorbeeld geel lintje? (sensibiliseringscampagne) signaalfunctie: bescherming cliënt Sticker: dementievriendelijke zaak Sensibilisering: individueel wat is er nodig om van uw zaak een dementievriendelijke zaak te maken Drempelverlagend werken Gedragen door de gemeente Pluspunt: sociale isolatie tegengaan Minpunt: stempel; stigmatisering Evenwicht zoeken tussen voor- en nadelen


Ontlasting van mantelzorg door informatie en sensibilisering Overlaten aan gemeente/verenigingen


8 stippen

Groep 10, idee 6


Op welke doelgroep is het idee/plan/actie vooral gericht? Wie zou dit het beste kunnen oppakken, uitvoeren? Wat is er voor nodig om het idee tot uitvoering te kunnen brengen? Plussen en minnen van het idee/de oplossing Aanvullingen om het idee te versterken

Schaamte/communicatie Straattheater/theater/toneel waarbij het idee is: Zaken bespreekbaar te maken door debat/uitwisseling ervaring/gesprek en dingen om te buigen naar positief en handvaten geven hoe er mee om te gaan Mantelzorgers Caissières, brede samenleving, kinderen Theatergezelschappen ism expertisecentra/belangenvereniging Inleving in problematiek Mantelzorgers/familie of ervaringsdeskundigen Pluspunt: georganiseerde groepen Minpunt: vluchtig/eenmalig Herhalen van het initiatief Draaiboek schrijven Omgeving betrekken


25

Tips om uitvoerbaarheid te vergroten Waar liggen kansen?

Maak gebruik van iedereen! Je kunt het zo vaak doen als je wilt Folders om de situatie te verduidelijken en nadien uitdelen Mensen te bereiken die je normaal niet bereikt.


Het idee met de meeste voorkeurstemmen van de werkgroepleden is per werkgroep groen gearceerd

Recommend Documents