HAAR PERSOONLIJKHEID?

Steven ten Brinke (in samenwerking met Jet ten Brinke-van den Belt) Bilthoven [email protected] tel. 030 2250896 Copyright Steven ten Brinke

HOE KOM JE TOT EEN BIOGRAFIE VAN JE VERSTANDELIJK GEHANDICAPTE KIND DIE TEVENS EEN BEELD GEEFT VAN ZIJN/HAAR PERSOONLIJKHEID? Aanpak door twee ouders ontwikkeld bij het maken van een biografie van hun dochter eerste korte versie (2004)

0. INLEIDING Toen ik (StB) de aanpak had gedemonstreerd op het jaarlijks ECCE-congres in Ierland (2001) gaf ik er een samenvatting van. Ik heb diezelfde samenvatting een jaar later gebruikt als start voor een serie van 4 workshops (elk 1 1/2 uur) op een HPV-congres in Driebergen. De eerste daarvan was weer een demonstratie. In de daarop volgende drie pasten de deelnemers (in paren) de aanpak toe op een eigen kind of een andere persoon, en bespraken hun bevindingen plenair onder mijn leiding.

Hier dus nu eerst de samenvatting. Daarna volgt de toelichting.

Kenmerken van het proces (in trefwoorden) * langdurig

continu

onregelmatig

proces

( ‘het weven van een onvoorspelbaar, levenslang tapijt’ ) * verzamel gegevens in kolommen / rijen (een ‘matrix’) * je zult waarschijnlijk ontdekkingen doen wat betreft - ontwikkelingen ( ‘lijnen’) - identiteit - betekenisvolle gebeurtenissen/incidenten * bespreek alles met een ander of anderen

Kenmerken van het ‘product’ * voornamelijk een licht gestructureerde verzameling van verhaaltjes; onder toevoeging van foto’s en andere afbeeldingen; gebruik een ringband

Waarde * het stelt je in staat de essentie van een menselijk wezen te ontdekken * praktisch gebruik: - als een bron voor zorgplannen - als een verhaal over iemands leven en persoon dat de gehandicapte niet zelf kan vertellen (in de familie, in het instituut)

1. HET PROCES 1.1.

Verzamel gegevens in kolommen en rijen, kortweg een ‘matrix’.

Het komt er op neer dat je een studie van je kind maakt. Dat moet je doen door gegevens over hem of haar te verzamelen. Omdat dit iets is wat je als ouder niet gewoon bent te doen – als ouder lééf je voornamelijk met je kind, en dat moet ook! – moet je er de tijd voor nemen. Je neemt dus grote vellen papier waar je, telkens als je iets invalt, notities op maakt. Het kan maanden duren voor je het gevoel hebt met die warboel van aantekeningen iets te kunnen. De tijd is dus een belangrijke groeifactor bij het maken van de biografie. Dat blijkt ook uit het feit dat je ermee door zult gaan zolang jij en je kind leven.. Onze dochter, Nel, een vrolijke dame met Down Syndroom die in Salvia te Driebergen woont, is inmiddels 51, en het is duidelijk dat ze qua persoon in de laatste drie jaar weer verder verrijkt is. Dus moeten we weer iets aan haar biografie toevoegen. Die ‘warboel van gegevens’, daar moet je ordening in zien aan te brengen. Die ordening is niet van tevoren gegeven. Het systeem is wel duidelijk: een matrix, met een groeiend aantal kolommen (per kolom een andere soort gegevens) en een groeiend aantal rijen (per rij een aantal levensjaren; wij namen een rij per vijf jaar, echte antroposofen zullen wel met rijen van zeven werken!). Die rijen zijn geen probleem. Maar: hoe moeten de kolommen gaan heten, met andere woorden: hoe deel je al je gegevens in? Dat moet je gaandeweg ontdekken! Ieder kind krijgt zijn/haar eigen kolommen (hoewel er wel bepaalde overeenkomsten zullen bestaan). Natuurlijk kun altijd wel met een of twee kolommen beginnen. De eerste kan LICHAAM heten, de tweede GEEST. Zo begonnen mijn vrouw en ik indertijd. Nel was toen een jaar of 30, dus de primitieve matrix waarmee we begonnen zag er schematisch zo uit: LICHAAM

GEEST

0-5 6-10 11-15 16-20 20-25 25-30 Het opvullen van de kolom ‘lichaam’ lukte aardig; mijn vrouw was hier de voornaamste informant. Maar ‘geest’ was zo ruim, dat er een wirwar van gegevens ontstond, de kolom dus nergens meer voor diende, en we nieuwe kolommen begonnen te maken. De derde werd: FAMILIE, en ook die kon je vrij gemakkelijk invullen. Maar vanaf de vierde kolom begon de creativiteit. Voor ik dit ga toelichten waarschuw ik ervoor dat je je als ouder niet moet onderschatten. Tijdens demonstraties heb ik namelijk ouders vaak horen zeggen: wat jullie daar ontdekten, dat kunnen wij helemaal niet. Ik verzeker hun echter hierbij dat ze ongelijk hebben. Je moet nogmaals bedenken dat je er tijd voor nodig hebt . Het kan voorkomen dat je na een paar weken stilte ineens iets te binnen schiet waardoor een heel nieuwe kolom ontstaat. Bedenk ook dat je in de meeste gevallen met z’n tweeën bent, en dat moeders en vaders elkaar bovendien prachtig kunnen aanvullen omdat ze dikwijls iets verschillends zien (hun belangstelling ligt immers anders). Tijdens de workshops (zie de inleiding) konden alle deelnemers met het schema uit de voeten, al konden ze gezien de korte tijd die ze hadden, natuurlijk alleen maar een aanzetje geven. Maar dan nu het avontuur na de derde kolom.

Tijdens een vakantie in Dordogne bezochten we met Nel een replica van de befaamde grot van Lascaux, met de rotsschilderingen van herten, bisons, enz. . Wat later begon Nel met het tekenen en kleuren van dergelijke rotsschilderingen, in de stijl die ze op Stenia – haar eerste ‘huis’- geleerd had. Ze maakt er tientallen. We vonden het ‘wel leuk’, meer niet. We zagen wel dat ze allerlei verschillende composities maakte. Toen Jet en ik bij een bezoek aan een overzichtstentoonstelling van Ruysdael bij die grote meester óók zagen dat hij van gelijksoortige elementen steeds weer andere composities maakte– akkertje nu eens op de voorgrond, kerkje op de achtergrond; dan weer kerkje meer naar voren, het akkertje achterin kregen we het idee van ‘Zou het toch iets bijzonders zijn wat onze Nel doet? ‘ Een schilderbegeleidster werd gevonden. Nels schilderingen veranderden. Toen we met haar Nels activiteiten bespraken, zei ze tegen me: ‘Nel heeft een kunstenaarsziel. U niet, daarom moet u dat maar van me aannemen!’. Onze biografische aantekeningen over ‘die grottekeningen’ kwamen nu ineens in een duidelijk perspectief te liggen! Er ontstond een vierde kolom: KUNSTENAAR. Allerlei feiten en feitjes vielen nu in een patroon! Trouwens, vele jaren later gebruikte een Franse gobelinweefster, die Nel op een bepaalde manier naar haar werk zag kijken, hetzelfde woord. En ook zij zei erbij: ‘U niet!’. Wat later kreeg Nel een heuse tentoonstelling. Ze noemde zichzelf nu ook ‘kunstenaar’, erg belangrijk want dat betekende dat ze zichzelf een bepaalde identiteit toekende, een van de belangrijkste dingen die een mens kan bezitten! De lijn – want die hadden we nu eigenlijk ontdekt – bleef doorlopen, tot op heden toe. Op haar vijftigste was er een uitgebreide overzichtstentoonstelling. Voor die gelegenheid stelden we uit onze gegevens een speciale kunstenaarsbiografie samen – zie BIJLAGE 1. Je kunt die zien als een ‘deelbiografie’. Nieuwe lijnen/kolommen volgden. Op dezelfde, niet te voorspellen, op een gegeven moment plotseling zichtbare, manier ontstond de kolom IDOLEN. In Stenia was Nel al bekend geraakt met de Ridders van de Graal. Later in haar kwamen daar figuren als Zorro, Laurel & Hardy, en Batman bij, en tijdens een bezoek aan Londen de soldaten met de berenmutsen (door Nel ‘de bonten mannen’ genoemd). Die dingen hadden we wel genoteerd, zonder er nog veel mee te doen. Toen Willem van Oranje ook deel ging uitmaken van de rij door Nel vereerden (waarschijnlijk omdat ik er haar veel over had verteld) werden we wakker – er zat LIJN in de idolen: ze kwamen op steeds hoger niveau te liggen! Nel ontwikkelde zich van kind tot volwassene. Dat werd helemaal zichtbaar toen Jeanne d’’Arc erbij kwam, hèt nationale symbool van Frankrijk. Tijdens opeenvolgende vakanties hebben we bijna alle heilige plaatsen in verband met Jeanne d’Arc bezocht. Het was soms ontroerend om te zien hoe Nel haar heldin vereerde ‘Rust zacht, lieve dame’, hoorden we haar zachtjes fluisteren, minuten lang zwijgend staande voor een borstbeeldje van Jeanne in Rouen. In de nieuwe kolom begonnen ook andere dan beroemde figuren op te duiken, jongens en mannen waar Nel een beetje – of erg – verliefd op was geweest. Geen wonder dat die zo tussen haar dertigste en haar vijfenveertigste voorkwamen. Er werden nog meer interessante lijnen of kolommen zichtbaar. Eén ervan heette SPORTIEF. Dat woord had Nel al voor zichzelf gebruikt nog vòòr wij zelf ons bewust werden van haar kunstenaarschap. Ze kon goed lange wandelingen maken, waardoor ze zich onderscheidde van veel medebewoners. Ze was er trots op. Veel later zagen we in dat we hier een van de IDENTITEITEN van Nel te pakken hadden. Spectaculair kwam deze tot uiting in de zware trektochten (‘Randonnée’s’)die ze jarenlang met ons maakte (zie BIJLAGE 2, kolom Sport).

Deze lijn is inmiddels tot stilstand gekomen. Nel lijdt aan scoliose, een kromming van haar rug, die haar, nu ze wat ouder is, in haar bewegingen beperkt. 1.2 Betekenisvolle gebeurtenissen Zoals hierboven al gebleken is kwamen bij het langzaam ontstaan van de kolommen ‘lijnen’ en aspecten van Nels identiteit aan het licht. Een aparte plaats nemen de zgn. betekenisvolle gebeurtenissen in, die we in Nels leven konden identificeren. Als ouder kun je die wel onderscheiden. Je voelt: dit is iets meer dan zomaar een gebeurtenis geweest. Ook in je eigen leven kun je die, als je erop reflecteert, goed benoemen. Een voorbeeld uit Nels leven is te lezen in BIJLAGE 3, Nels totale instorting bij het bezoek aan een oud slagveld uit de Eerste Wereldoorlog. Die gebeurtenis was voor ons ook uitermate leerzaam. Op dat slagveld, met zijn nog authentieke loopgraven, waren wij immers als toeristen, en alle bezoekers gedroegen zich ook zo. De enorme aantallen gesneuvelde soldaten waren ons bekend, maar drukten onze stemming niet, evenmin als die van de vele andere bezoekers. Nels uitgesnikte verklaring van haar woeste verdriet: ‘Er zijn zoveel mensen doodgegaan!’, maakte ons plotseling duidelijk dat ze de enige bezoekster was die werkelijk begréép wat er gebeurd was. We schaamden ons diep. En realiseerden ons bovendien dat een gehandicapt mens in sommige opzichten superieur is aan een niet gehandicapte. In Nels biografie komen vijf tot tien van dergelijke betekenisvolle gebeurtenissen voor.

2. Het ‘product’. Een geheel voltooide biografie (tot op dit moment, uiteraard) is nog niet klaar. Dit komt o.a. doordat we veel ‘tussenbiografieën’ hebben uitgebracht, in de vorm van - familie-musicals ter viering van Nels veertigste en vijftigste verjaardag (voor een uitgebreid publiek) - van al haar vakanties fotoboeken hebben gemaakt met bijpassend verhaal. - een deelbiografie hebben geproduceerd bij Nels schilderijententoonstelling (Bijlage 2) - inbreng bij besprekingen over zorgplannen. De noodzaak om een totaalbiografie samen te stellen was dus niet sterk aanwezig. Op dit moment is hij half af (de gegevens liggen klaar). Hoe hij eruit zou moeten zien, is duidelijk. Hij bestaat uit korte verhaaltjes die gerangschikt zijn in hoofdstukken. Elk hoofdstuk vertegenwoordigt een belangrijke ‘kolom’. Voor de verhaaltjes-vorm is gekozen vanwege de levensechtheid en de leesbaarheid. Ze zijn geschreven in de ik-vorm – het is dus een autobiografie. Omdat Nel niet schrijven kan ben ik als haar ghostwriter opgetreden. Op allerlei plaatsen worden foto’s, reproducties van schilderijen e.d. toegevoegd. Het geheel wordt verzameld in een ringband.

Bijlage 1. Nels kunstenaarsbiografie EXPOSITIE ‘OP DE FRANSE TOUR’

Salvia, Driebergen Onder de Linde, 17 november 2002-15 maart 2003 Schilder en tekenaar Nel ten Brinke Nel (eigenlijk Pieternel Hermien Gertruud) ten Brinke werd geboren in 1952. Ze is een down syndroom persoon. Haar eerste jaren speelden zich af in haar ouderlijk huis in De Bilt, maar vanaf haar zesde jaar in stijgende mate op Stenia in Zeist. Daar ging ze op haar veertiende intern, om na haar achttiende over te gaan naar Salvia in Driebergen. Daar is ze nog steeds. Ze werkte daar eerst vijftien jaar als weefster, en vervolgens tien jaar op de zorgboerderij De Hondspol (achtereenvolgens veehouderij, zuivel, tuin, kas en keuken). Sinds kort werkt ze op de handwerkplaats Magenta, in het atelier en in de houtbewerking. Ze heeft twee jongere zusters en een familiekring die ze warme gevoelens toedraagt. Nel is een normaal mens. Ze is leergierig, en ontwikkelt zich continu. Ze heeft een sociale instelling, gevoel voor humor, en een goede smaak voor klassieke en moderne kunst en voor muziek. Ze houdt van werken. Ze is ook een sportief mens. Als dertiger maakte ze bij voorbeeld tijdens vakanties lange rugzak-kampeertochten in Frankrijk, langs zogenaamde Randonnées. Kunstenares Op Stenia is haar tekenbekwaamheid systematisch ontwikkeld. We zien haar dan o.a. Bijbelse voorstellingen tekenen, en er ontwikkelt zich een bepaalde ornamentiek. Een vakantie met haar ouders in Dordogne betekende een doorbraak. Ze bezocht daar een replica van de grotten van Lascaux en kreeg een diepgaand spiritueel contact met de afbeeldingen van dieren en hun makers. Het is mogelijk dat ze zich met die ‘oermensen’ identificeerde (‘dat ga ik ook doen’). In het verloop van enkele jaren ontstond een stoet van grotschilderingen, met allerlei dieren in allerlei arrangementen. Helaas zijn er maar weinig van bewaard gebleven. Zowel op Salvia als bij haar ouders ontstond het idee dat wat we zagen gebeuren meer dan ‘een aardigheidje’ was. Nel werd geplaatst bij kunstzinnig therapeute Riet Knoester te Driebergen met het verzoek Nels picturale activiteiten een wat ruimere kant op te leiden. Hieruit ontstonden een uitgebreide reeks nat-in-nat schilderingen die een ander repertoire vertegenwoordigden. Veelal betreft het bloemenschilderijen, daarnaast ook associatieve schilderingen zoals het geëxposeerde ‘Ik denk aan Mammie’. Grote invloed op haar en haar ouders had de uitspraak van Riet Knoester: ‘Nel heeft een kunstenaarsziel’. Die uitspraak maakte dat Nel zich haar identiteit als kunstenaar bewust werd. Daarnaast bleef Nel veel tekeningen van een documentair karakter maken, vooral ook tijdens vakanties. Eén daarvan is de in de uitnodiging opgenomen ‘Steen in de het water’ (n.l. de Rhône). Hierin wordt documentatie (het onderste 2/3 deel) gecombineerd met ornamentiek (de avondhemel). Omdat zij niet kan schrijven is ze op tekenen aangewezen om haar herinneringen vast te leggen. Veel van haar documentaire tekeningen komen overigens niet af, omdat zich vóór gereedkoming vaak alweer een ander gegeven aandient. Op Salvia nam Nel deel aan de activiteiten in ‘Het atelier’, o.l.v. Aagje Noorlander en Anna Beyen. Ten slotte heeft Nel tijdens haar laatste jaren als weefster een aantal gobelins gemaakt. Het idee daarvoor kreeg ze wederom tijdens een vakantie, en wel in de gobelinstad Aubusson, waar ze een wever aan het werk zag. Weverijbegeleidster Birgit Pedersen begeleidde haar daarbij. Het geëxposeerde ‘De waterlelies’ is naar een tekening van Nel, en is een goed voorbeeld van haar stijl.

Bijlage 2. De opzet van Nels biografie Inhoudsstructuur/stijl

A Mijn levensloop

B Sport

0. Mijn dertigste en mijn veertigste verjaardag 1. Mijn familie3

0. Overzicht

C

D Mijn werk Kunsten aar

0. Overzicht1

1. Weven

1. Mensen uit m’n omgeving

2. Mijn 2. Mijn 2. De ‘woonplaatsen’ Randonn. Hitte oermensen en mensen waar ik daar mee leefde

2. Weven speciaal de gobelins

3. Mijn werk (incl. mijn teken- en schilderwerk) 4. Mijn vakanties5

3. Hondspol4 De koeien

2. De ridders 2. Oorlog van de Graal, Zorro, Batman, Laurel & Hardy, de bonte mannen, het Rode Leger, Pippie Langkous 3. Willem van 3. Ik ben Oranje, Jeanne protestant d’Arc

1

1. Mijn 1. Met Randonnée mevrouw s Alg. + Kilian De koe

0. Overzicht

E Mensen en F Wat ik vind G Wat figuren die een andere zeer speciale mensen rol in mijn van mijn leven spelen ontwikke (hebben ling gespeeld) vinden 2 0 Overzicht 1.mijn ouders

3. Regen

3. Met Riet Knoester

4. Magenta, zie 4. Hondspol De D6 tuin

1. Wat ik vind!

4. Wat ik van de wereld weet6

Zie Bijlage 1. Moet het uitgebreide mensennetwerk laten zien waarmee ik relaties heb: Familie, kennissen, Stenia/Salvia, de Hondspol. De verhaaltjes gaan over een zeer beperkte selectie daaruit. Wie niet genoemd wordt, moet zich niet gepasseerd voelen! 3 Aangeven dat ik er dol op ben. 4 Mijn natuurervaring (B) hielp enorm 5 Voor bijzonderheden bij F 6. 6 In het algemeen: ik heb veel interesses. Veel heb ik opgedaan op VAKANTIES, dagjes uit. 2

2. Jet

3. Let

4. Mensen uit Salvia 5. Riet Knoester

5. Meneer Monet, tentoonstelling en, wat je in kerken ziet, enz.

5. Hondspol De keuken

6. Magenta

. * STIJL: Ik-stijl, met mij (haar vader) als ghostwriter, en eventueel invoegingen over haar, van de ouders e.a. Alle hoofdstukken bevatten voornamelijk verhaaltjes, met een klein beetje beschouwing. Natuurlijk zitten er foto's en wat reproducties van schilderijen e.d. in. NB. In het overzicht zijn de stukjes die al (in concept) geschreven zijn, gecursiveerd en onderstreept. De stukjes die nog in bewerking zijn alleen gecursiveerd. Inleidinkje waarin staat: staat genoemd

- niet iedereen met wie ik ben omgegaan en voor wie ik sympathie heb

Bijlage 3. Specimen van een ‘verhaaltje’ (F 2) Oorlog

Ik was denk ik 35 jaar oud, en ik was met m’n ouders op vakantie in de Vogezen, in Frankrijk. Op een dag gingen we een kijkje nemen op een lage berg waar Duitse en Franse soldaten heel lang met elkaar gevochten hebben. Er waren nog loopgraven van vroeger waarin ze stonden als ze op elkaar schoten. Er was ook nog een soort grote kelder waarin heel oude mannen die daar vroeger vochten, van alles uitlegden. Daar waren ook foto’s. Alle mensen die daar rondliepen, m’n ouders ook, vonden het allemaal erg interessant. Maar ik niet. Ik vond het ontzettend erg dat daar zoveel mensen dood zijn gegaan. Mijn verdriet daarover werd alsmaar groter, maar ik zei eerst niets. En toen ineens barstte ik los, het werd helemaal rood voor m’n ogen en ik begon verschrikkelijk te huilen. Praten kon ik niet eens. M’n ouders waren erg verbaasd en begrepen totaal niet wat er met mij aan de hand was. Ze namen me mee naar de auto. Toen ik al die loopgraven niet meer zag kon ik eindelijk vertellen waarom ik zo huilde. Ik zei: ‘ER ZIJN ZOVEEL MENSEN DOODGEGAAN’. Mijn ouders begrepen dat gelukkig meteen en ze hebben me beloofd me nooit meer naar zoiets mee te nemen. Toch maakte mijn vader laatst nog een flinke vergissing. Tijdens het Jungleweekend van Salvia deden we een soort puzzeltocht. Ons groepje heette GIRAFFE, en daar moesten we een yell voor bedenken. M’n vader bedacht: ‘Poef-pief-paf, weg is de giraf!!’ De andere mensen vonden dat leuk, maar ik werd meteen woedend. ‘Dat is geen grapje!’, riep ik. Dat is toch ook zo? Waarom moet je nou een giraffe doodschieten? Ik ben dol op giraffen! Ik begon flink te huilen natuurlijk. Nou, toen heeft m’n vader maar een echt leuke yell bedacht:. ‘De giraf loopt het paadje af’… Had hij dat maar meteen gedaan…

6. Mensen uit de Hondspol