‘Goed voorgelicht ... beter voor ’t gewricht !’ Ergotherapeutisch voorlichtingsmateriaal voor cliënten met chronische gewrichtsklachten
THEORETISCHE ONDERBOUWING
Junior adviseurs:
In opdracht van:
Lieke van Blitterswijk Priscilla de Kruif Kristel Lingeman Willemieke van den Top Margôt van der Vlugt
Senior adviseur:
Jeanie Koop
Datum:
Juni 2005
Ergotherapie, afdeling Revalidatie Medisch Centrum Alkmaar te Alkmaar Hogeschool van Amsterdam, Opleiding Ergotherapie
‘Goed voorgelicht ... beter voor ’t gewricht !’ Ergotherapeutisch voorlichtingsmateriaal voor cliënten met chronische gewrichtsklachten
Junior adviseurs:
Lieke van Blitterswijk Priscilla de Kruif Kristel Lingeman Willemieke van den Top Margôt van der Vlugt
Senior adviseur:
Jeanie Koop
Datum:
Juni 2005
In opdracht van:
Ergotherapie, afdeling Revalidatie Medisch Centrum Alkmaar te Alkmaar Hogeschool van Amsterdam, Opleiding Ergotherapie
© Copyright:
Hogeschool van Amsterdam Opleiding Ergotherapie
Trefwoorden:
Chronische gewrichtsklachten Voorlichting Ergotherapie Leefstijladviezen Gedragsverandering
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
-2-
Amsterdam, juni 2005
INHOUDSOPGAVE Blz.
5
Voorwoord
Blz.
6
Inleiding
Blz. Blz. Blz. Blz.
7 7 8 10
Hoofdstuk 1 § 1.1 § 1.2 § 1.3
Opdrachtgever Organisatie MCA Organisatie afdeling Revalidatie Organisatie discipline ergotherapie
Blz. Blz. Blz. Blz. Blz.
12 12 13 15 17
Hoofdstuk 2 § 2.1 § 2.2 § 2.3 § 2.4
Voorlichting Wat is voorlichting? Vormen van voorlichting Wetgeving met betrekking tot voorlichting Huidig voorlichtingsmateriaal MCA
Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz.
19 19 20 21 25 28 30 31 32 37
Hoofdstuk 3 § 3.1 § 3.1.1 § 3.1.2 § 3.1.3 § 3.1.4 § 3.1.5 § 3.1.6 § 3.2 § 3.3
Doelgroep Doelgroep afbakening Artrose Artritis Reumatische bindweefselziekten Reumatische spierziekten Weke-delenreuma Botaandoeningen Analyse van kwaliteit van leven Analyse van determinanten van gedrag
Blz. Blz. Blz. Blz.
42 42 43 45
Hoofdstuk 4 § 4.1 § 4.2 § 4.3
Wensen- en behoeftepeiling Wensen- en behoeftepeiling MCA Wensen en behoeften cliënten Gewenste situatie
Blz. Blz. Blz. Blz.
47 47 47 48
Hoofdstuk 5 § 5.1 § 5.2 § 5.3
Doelstellingen Veranderbare determinanten Specifieke programmadoelen voor het voorlichtingsmateriaal Specifieke gedragsdoelen
Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz.
49 49 52 55 64 73 76 91
Hoofdstuk 6 § 6.1 § 6.2 § 6.3 § 6.4 § 6.5 § 6.6 § 6.7
Onderbouwing voorlichtingsmateriaal Ergotherapie en chronische gewrichtsklachten Gewrichten Anatomie van de hand Gewrichtsbeschermende principes Energieverdeling Ergonomie Gedragsverandering
Blz. Blz. Blz. Blz.
101 101 103 106
Hoofdstuk 7 § 7.1 § 7.2 § 7.3
Ontwikkeling van het voorlichtingsmateriaal Pakket van eisen Motivatie voorlichtingsmaterialen MCA Gebruik voorlichtingsmateriaal
Blz. Blz. Blz. Blz.
109 109 112 113
Hoofdstuk 8 § 8.1 § 8.2 § 8.3
Implementatie en evaluatie Plan voor implementatie Plan voor evaluatie Aanbevelingen
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
-3-
Amsterdam, juni 2005
Blz.
115
Bronnenlijst
Blz.
119
Bijlagen
Blz. Blz. Blz.
120 120 123
Bijlage 1 Bijlage 1.1 Bijlage 1.2
Enquête Enquête ergotherapeuten Uitkomsten enquête
Blz.
128
Bijlage 2
Veldverkenning voorlichtingsmateriaal
Blz. Blz. Blz.
130 130 132
Bijlage 3 Bijlage 3.1 Bijlage 3.2
Micro – Meso – Macro Reumazorg in Nederland op macro-, meso- en microniveau Medische en paramedische zorg voor cliënten met reuma
Blz. Blz. Blz.
134 134 134
Bijlage 4 Bijlage 4.1 Bijlage 4.2
Blz.
135
Bijlage 4.3
Blz. Blz.
135 136
Bijlage 4.4 Bijlage 4.5
Gesprekken disciplines MCA Uitwerking van het gesprek met fysiotherapeut Thieu du Bois Uitwerking van het gesprek met maatschappelijk werkster Paulien Laan Uitwerking van het gesprek met reumaconsulente Mieke Horstman Uitwerking van het gesprek met reumatoloog Dr. Swen Uitwerking van het gesprek met revalidatiearts Dr. Kriek
Blz.
137
Bijlage 5
Terminologielijst
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
-4-
Amsterdam, juni 2005
VOORWOORD In opdracht van het Medisch Centrum Alkmaar afdeling Revalidatie hebben wij, vierdejaars studenten van de Hogeschool van Amsterdam, opleiding Ergotherapie, gewerkt aan het afstudeerproject ‘Goed voorgelicht…, beter voor ’t gewricht!’. Met elkaar hebben wij het huidige voorlichtingsmateriaal voor cliënten met chronische gewrichtsklachten herzien en daarnaast nieuw voorlichtingsmateriaal ontwikkeld. Bij de totstandkoming van dit product zijn verschillende mensen betrokken geweest. Een bedankje voor de volgende mensen is daarom op zijn plaats: Francien Kok-Mooij en Annette Tolman (ergotherapeuten en tevens contactpersonen MCA) voor hun enthousiasme en inzet voor dit project. Alle medewerkers van de afdeling Revalidatie van het MCA die bij de totstandkoming van dit project hun medewerking hebben verleend voor hun enthousiasme en medewerking. Jeanie Koop (senioradviseur/docent ergotherapie HvA) voor haar deskundigheid en feedback. Wij hebben deze samenwerking als waardevol ervaren. Tot slot willen wij elkaar bedanken voor de prettige samenwerking, de goede feedback en voor alle leuke en ontspannende momenten die wij met elkaar hebben mogen meemaken. Lieke van Blitterswijk Priscilla de Kruif Kristel Lingeman Willemieke van den Top Margôt van der Vlugt Amsterdam, juni 2005
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
-5-
Amsterdam, juni 2005
INLEIDING Voor u ligt de theoretische onderbouwing bij het ontwikkelde voorlichtingsmateriaal voor volwassen cliënten met chronische gewrichtsklachten (artritis en artrose) van het Medisch Centrum Alkmaar. Op basis van deze theoretische onderbouwing is het voorlichtingsmateriaal tot stand gekomen. De ergotherapeuten van de afdeling Revalidatie in het MCA vroegen zich af of hun huidige voorlichtingsmateriaal, welke bestond uit folders en een diaserie, nog wel voldoende aansloot bij de hulpvraag van de cliënten met chronische gewrichtsklachten. Ook vroegen zij zich af of de informatie wel voldeed aan de nieuwste inzichten. Naar aanleiding daarvan kwamen zij tot de volgende vraag: ‘Ontwikkel en toets in de praktijk, in nauwe samenwerking met de meest betrokken partijen, voorlichtingsmateriaal voor mensen met chronische gewrichtsklachten vanuit het ergotherapeutisch perspectief. De eindproducten zijn zodanig dat het aansluit bij de behoefte van de cliënten en belangrijk is dat de ergotherapie deze voorlichting ook in de toekomst kan blijven geven. De voorlichting zal zowel individueel als in groepsverband worden toegepast.’ Naar aanleiding van het eerste gesprek met de contactpersonen van het MCA is de vraagsteling verduidelijkt met het volgende punt: ‘Op dit moment is het huidige voorlichtingsmateriaal verouderd. De ergotherapeutische voorlichting dient te worden herzien en/of vernieuwd’. De projectgroep is begonnen met een literatuuronderzoek naar zowel nationale als internationale literatuur. Vervolgens heeft er een selectie en analyse van artikelen plaatsgevonden en hebben er gesprekken plaats gevonden met verschillende disciplines van het MCA. Daarnaast is er een enquête opgesteld en verspreid onder de ergotherapeuten. Het doel van de enquête was het inventariseren van de wensen en behoeften van de ergotherapeuten betreffende het voorlichtingsmateriaal. Aan de hand van alle gevonden informatie welke relevant was voor dit project, is een pakket van eisen opgesteld waar het voorlichtingsmateriaal aan moest gaan voldoen. De doelstelling voor het voorlichtingsmateriaal is als volgt: ‘Het voorlichtingsmateriaal leidt tot het vergroten van kennis en inzicht over chronische gewrichtsklachten, effectief gedrag (bijvoorbeeld het omgaan met chronische gewrichtsklachten en probleemoplossend vermogen) en de individuele gezondheidsstatus (bijvoorbeeld pijn en beperkingen). Het ontwikkelde voorlichtingsmateriaal is terug te vinden in de reader ‘Voorlichtingsmateriaal’. Wij wensen u veel plezier met het lezen van de theoretische onderbouwing! Lieke van Blitterswijk Priscilla de Kruif Kristel Lingeman Willemieke van den Top Margôt van der Vlugt
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
-6-
Amsterdam, juni 2005
Hoofdstuk 1 OPDRACHTGEVER In dit hoofdstuk wordt de organisatie van het Medisch Centrum Alkmaar beschreven. Het doel van dit hoofdstuk is het schetsen van een kader waarbinnen het project zich afspeelt. Als eerste wordt de organisatie van het MCA als geheel uitgewerkt, vervolgens wordt de organisatie van de afdeling Revalidatie en de afdeling ergotherapie van het MCA toegelicht. § 1.1
Organisatie MCA
Organisatie MCA Het MCA is een groot topklinisch opleidingsziekenhuis. Naast patiëntenzorg zijn opleiding en wetenschappelijk onderzoek de kerntaken. Dat maakt het MCA dynamisch: steeds op zoek zijn naar manieren om de zorg te verbeteren en de nieuwste zorgontwikkelingen op de voet volgen. Cliënten uit Alkmaar en directe omgeving (Noord-Kennemerland) kunnen in het MCA terecht voor vrijwel alle vormen van medisch-specialistische zorg. Als topklinisch ziekenhuis bestaat er ook een regionale functie. Om de medisch-specialistische zorgverlening in de hele regio te handhaven en te versterken wordt er samengewerkt met de andere ziekenhuizen in NoordHolland Noord, het Westfries Gasthuis in Hoorn en het Gemini ziekenhuis in Den Helder. Daardoor is het mogelijk om in dit gebied, dat op behoorlijke afstand ligt van Amsterdam, een vrijwel compleet pakket aan medisch-specialistische functies te handhaven. De samenwerking heeft ook betrekking op laboratoriumvoorzieningen, facilitaire dienstverlening en opleidingen. Het primaire proces, de relatie patiënt - hulpverlener, vormt de kern van een organisatievorm met zorggroepen (medisch specialismen) en ondersteunende clusters. Sinds 1 januari 1997 is het MCA een stichting. Het MCA wordt onder toezicht van een Raad van Toezicht bestuurd door een tweehoofdige Raad van Bestuur. Voor het ziekenhuisbeleid staan Raad van Bestuur en Medische Staf schouder aan schouder. (Medisch Centrum Alkmaar, 2005) Visie op zorg van het MCA ‘In het zorgaanbod wordt gezocht naar een evenwicht tussen de wensen van de patiënt en een verantwoorde en doelmatige behandeling. De patiënt wil zo snel mogelijk worden behandeld en zo kort mogelijk in het ziekenhuis blijven. Zowel binnen als buiten het ziekenhuis wordt naar de beste manier om dit te realiseren gezocht. Zo werken zorgverleners van verschillende disciplines binnen het ziekenhuis samen rond de zorg voor een bepaalde patiëntengroep. Ook wordt er met huisartsen samengewerkt om een goede en snelle manier van verwijzen af te spreken. Steeds vaker worden er combinatieafspraken gemaakt, dat wil zeggen dat voorbereidende onderzoeken of een poliklinische ingreep worden gekoppeld aan het eerste consult bij de specialist. De patiënt hoeft voor die verschillende onderzoeken maar een keer naar het ziekenhuis te komen en krijgt de uitslag dezelfde dag’. (Medisch Centrum Alkmaar, 2005) Visie op attitude van het MCA ‘Alle MCA-medewerkers moeten voldoende kwaliteit bieden, wat blijkt uit een hoog niveau van kennis, kunde en vaardigheden en een onberispelijke attitude. Tot die attitude behoren, naast een grote inzet en een empatische bejegening van patiënten en elkaar, een grote mate van creativiteit, probleemoplossend vermogen en teamgeest’. (Medisch Centrum Alkmaar, 2002)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
-7-
Amsterdam, juni 2005
Samenwerking MCA Het MCA hecht aan goede relaties en gelooft in samenwerking als middel om de zorg op een kwalitatief hoog plan te houden. Daarom maakt het MCA deel uit van een aantal gestructureerde samenwerkingsverbanden in de ziekenhuiswereld. Landelijke samenwerkingsverbanden zijn de Samenwerkende Topklinische (opleidings) Ziekenhuizen (STZ) en de Ziekenhuisketen. Op regionaal niveau zijn dit het Ziekenhuisnetwerk de NoordWester en Stichting Samenhang. (Medisch Centrum Alkmaar, 2005) § 1.2
Organisatie afdeling Revalidatie
Organisatiestructuur afdeling Revalidatie De afdeling Revalidatie is één van de afdelingen van het MCA. Als zodanig is de afdeling gebonden aan de organisatie zoals deze voor het ziekenhuis als geheel is vastgelegd. Er wordt gebruik gemaakt van interne afdelingen en diensten bij de beheersfunctie van materiële en immateriële zaken. De dagelijkse organisatorische leiding van de afdeling Revalidatie is in handen van het organisatorische hoofd. De medische eindverantwoordelijkheid voor de uitvoering van de algemene revalidatie en de klinische ergotherapie berust bij de revalidatieartsen. De medische eindverantwoordelijkheid van de hartrevalidatie ligt bij de cardiologen. Een van de revalidatie artsen is als medisch hoofd van de afdeling aangesteld. De leiding over de vakinhoudelijke gebieden als fysiotherapie en ergotherapie zijn gedelegeerd naar een teamleider van respectievelijk de fysiotherapie en ergotherapie. Het maatschappelijk werk en de logopedie werken organisatorisch vanuit het hoofd revalidatie. Voor de administratieve en organisatorische medewerkers is het organisatorische hoofd verantwoordelijk. (Medisch Centrum Alkmaar, 2005) Visie afdeling Revalidatie ‘De Afdeling Revalidatie wil vanuit een multidisciplinaire invalshoek professioneel en efficiënt bijdragen aan de begeleiding en therapie van patiënten met functiestoornissen, beperkingen en participatieproblemen veroorzaakt door ziekte, trauma of aangeboren afwijkingen. De afdeling wil als eenheid functioneren en naar buiten treden. De afdeling wil, waar mogelijk, kennis en ervaring toepassen in de vorm van enkelvoudige behandeling. De afdeling Revalidatie streeft primair de verzorging na van patiënten binnen de regio.’ (Medisch Centrum Alkmaar, 2005) Disciplines afdeling Revalidatie Op de afdeling Revalidatie van het Medisch Centrum Alkmaar zijn de volgende disciplines werkzaam: • Organisatorisch hoofd (1) • Secretariaat (11) • Revalidatie artsen (4) • Arts- assistenten revalidatie (3) • Fysiotherapeuten (11) • Ergotherapeuten (16) • Logopedisten (2) • Maatschappelijk werker (2) • Psychologen (3)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
-8-
Amsterdam, juni 2005
Verder werken de orthopedisch schoenmaker, de revalidatie technicus en de orthopedisch instrumentmaker ook regelmatig op de afdeling Revalidatie, maar zij maken geen deel uit van het revalidatieteam. Organogram van de afdeling Revalidatie. In dit organogram wordt duidelijk hoe de afdeling is georganiseerd. Directie
Zorgmanager 2
Verantwoordelijk cardioloog
Organisatorisch Hoofd Revalidatie
Medisch Hoofd Revalidatie
Secretariaat
Teamleider Fysiotherapie
Fysiotherapie Hartrevalidatie
Teamleider Ergotherapie
Fysiotherapie Revalidatie
Ergotherapie Revalidatie
Logopedie Revalidatie
Ergotherapie Kliniek
Maatschapp. Werk Revalidatie
Werkwijze afdeling Revalidatie Binnen de afdeling Revalidatie wordt gewerkt met aandachtsgebieden. Dit betekent dat iedere therapeut een behandelgebied heeft waar extra aandacht aan wordt besteedt in de vorm van cursussen en bijhouden van vakliteratuur. Deze opgedane kennis wordt door de desbetreffende therapeut in de vorm van kennisoverdracht of een presentatie overgedragen. De aanwezige vakgebieden zijn: • Neurologische aandoeningen • Hand problematiek • Reumatische klachten • Neuro musculaire aandoeningen • Chronische pijnklachten • Arbeidsproblematiek Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
-9-
Amsterdam, juni 2005
• • • •
Ontspanning Rug problematiek Kinderen WVG
Naast het behandelen van mensen die vallen onder bovenstaande rij, worden alle cliënten behandeld met een somatische aandoening (met eventueel een psychische nevendiagnose) en een revalidatievraagstelling. Andere voorkomende diagnoses zijn posttraumatische dystrofie, amputatie, dwarslaesie, contusio-cerebri, whiplash, etc. Cliënten van alle leeftijdscategorieën worden naar de afdeling Revalidatie verwezen. In het teamoverleg worden de cliënten met behulp van het SAMPC model (met ICF terminologie) besproken. Dit gebeurt in een tweeweekse en een zesweekse evaluatie. Bij de tweeweekse evaluatie worden de doelen (volgens SMART) opgesteld door de revalidatiearts en samen met de observaties van de therapeuten besproken. Zo ontstaan er geen onduidelijkheden over de behandeling. Bij de zesweekse evaluatie wordt een uitgebreide evaluatie gedaan, waarbij de doelen worden geëvalueerd en waar nodig bijgesteld. Cliënten worden (meestal) 2 à 3 keer per week poliklinisch behandeld. De individuele behandelingen duren een half uur en de groepsbehandelingen duren één uur. Daarnaast kunnen er ook extramurale enkelvoudige behandelingen worden gegeven welke kunnen variëren van 1 t/m 10 maal één uur behandeltijd. De afdeling Revalidatie bestaat uit een hecht behandelteam. Op de afdeling zitten alle disciplines, met uitzondering van de psycholoog, dicht bij elkaar gelegen en worden de pauzes met elkaar doorgebracht. Er wordt daardoor veel “in de wandelgangen” overlegd, naast de bestaande vergaderingen met de revalidatie artsen (teamoverleg). (De Beijer, et al., 2003) § 1.3
Organisatie discipline ergotherapie
De ergotherapie van het MCA is verdeeld in klinische en poliklinische ergotherapie. Er zijn een aantal ergotherapeuten die alleen klinisch werken, de rest van de ergotherapeuten werkt poliklinisch. Aangezien bijna alle cliënten met chronische gewrichtsklachten poliklinisch bij de ergotherapie komen, wordt in deze paragraaf alleen de werkwijze wat betreft poliklinische cliënten toegelicht. Poliklinische ergotherapie Verwijzing De huisarts of specialist kan cliënten doorverwijzen naar de revalidatiearts. Deze bespreekt vervolgens met de cliënt wat de behandelmogelijkheden zijn en welke disciplines daarbij ingezet worden. (De Beijer, et al., 2003) Vraagstelling Afhankelijk van de aandoening wordt bepaald welke handelingen geoefend kunnen worden. Aan de hand van onderzoek en observatie wordt nagegaan wat de mogelijkheden en onmogelijkheden van de cliënt zijn. Rekening houdend met de wensen van de cliënt wordt hierop de behandeling gebaseerd. (De Beijer, et al., 2003)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 10 -
Amsterdam, juni 2005
Behandeling Het doel van de behandeling is een zo groot mogelijk functieherstel te bereiken. Wanneer volledig herstel niet haalbaar is, wordt gezocht naar andere wegen om een cliënt optimaal te laten functioneren met diens mogelijkheden. De ergotherapeut helpt om het geleerde, bij bijvoorbeeld de fysiotherapeut, uit te voeren in meer praktische activiteiten, die afgeleid zijn van arbeid of (re)creatieve werkzaamheden. Een functionele training kan gericht zijn op de zelfverzorging, het huishouden, betaalde of niet betaalde arbeid of alleen op het behoud van de mogelijkheden die een cliënt op dat moment heeft (preventie). Behalve poliklinisch kunnen cliënten met chronische gewrichtsklachten ook via Enkelvoudige Extramurale Ergotherapie behandeld worden. Deze behandeling kan zowel op de afdeling Revalidatie als bij de cliënt thuis plaatsvinden. De duur van de behandeling kan variëren van een half uur tot maximaal tien uur per jaar. Veel voorkomende vraagstellingen zijn adviezen over hulpmiddelen en scootermobiel training. (De Beijer, et al., 2003)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 11 -
Amsterdam, juni 2005
Hoofdstuk 2 VOORLICHTING In het vorige hoofdstuk werd de organisatie van het MCA beschreven. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op wat voorlichting eigenlijk inhoudt. De termen GVO en patiëntenvoorlichting worden uitgelegd. Ook de verschillende vormen van voorlichting worden kort toegelicht. Het feit dat er groepsvoorlichting en individuele voorlichting gegeven kan worden, wordt uitgelegd aan de hand van kenmerken. In de derde paragraaf worden de wetten, waar bij het te ontwikkelen voorlichtingsmateriaal rekening mee gehouden moet worden, kort uitgeschreven. In de laatste paragraaf wordt het huidige voorlichtingsmateriaal en de huidige gang van zaken met betrekking tot het geven van voorlichting op de afdeling Revalidatie van het MCA toegelicht. Iedere paragraaf wordt afgesloten met een conclusie, waarin beschreven wordt waar bij het te ontwikkelen voorlichtingsmateriaal rekening mee gehouden dient te worden. § 2.1
Wat is voorlichting?
GVO De afkorting GVO staat voor gezondheidsvoorlichting en –opvoeding en werd voor het eerst gebruikt in 1962. Tegenwoordig wordt er gesproken van gezondheidsvoorlichting – ‘opvoeding’ wordt achterwege gelaten – en voor dit begrip wordt de ingeburgerde afkorting GVO gebruikt. GVO is de Nederlandse term voor ‘Health Education’. (Sassen, 1999) GVO staat voor activiteiten die bewust worden ondernomen en systematisch worden uitgevoerd, welke gericht zijn op de relatie tussen gezondheid en gedrag van mensen. Begeleiding of voorlichting vanuit GVO gebeurt op basis van de veronderstelling dat bepaald gedrag de oorzaak is van een gezondheidsprobleem. De activiteiten die onder het begrip GVO vallen, hebben een aantal overeenkomstige kenmerken: • Het betreft een gezondheidsprobleem waarbij het gedrag van de betrokkene belangrijk is. • Er wordt zorgvuldig gekeken naar de oorzaken en de determinanten van het gedrag. • Er worden pogingen gedaan om het gedrag te beïnvloeden, met name door de betrokkene te motiveren tot ander gedrag. • De effecten van die beïnvloedingspogingen worden geëvalueerd, zodat verbeteringen kunnen worden aangebracht. Patiëntenvoorlichting is een verbijzondering van GVO en is gericht op de relatie tussen gedrag en ziekte of het voorkomen van ziekte. (Kinébanian & Thomas, 1999) Patiëntenvoorlichting Onder patiëntenvoorlichting wordt een planmatig leer- en communicatieproces verstaan met een gericht doel, dat in samenspraak met de cliënt wordt geformuleerd om zodanige veranderingen in kennis, inzicht, vaardigheden, attitude en gedrag te bewerkstelligen, dat een gunstige invloed op het genezingsproces en het omgaan met ziekte verwacht mag worden. (Van der Burgt & Verhulst, 2003) Kenmerken van patiëntenvoorlichting zijn: • Er is een gericht doel. • Het doel is in samenspraak met de cliënt geformuleerd. • Er worden veranderingen in kennis, inzicht, vaardigheden, attitude en gedrag nagestreefd. • Er wordt een gunstige invloed op het genezingsproces en op de omgang met de ziekte verwacht. Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 12 -
Amsterdam, juni 2005
(Linse, 1994) Aangetoond is dat patiëntenvoorlichting effectief is voor zowel het verbeteren van kennis en gedrag als voor de fysieke en psychosociale gezondheid. Een belangrijke nadruk bij patiëntenvoorlichting is het overbrengen van kennis en vaardigheden die nodig zijn bij het omgaan met de problemen die de chronische gewrichtsklachten met zich meebrengen. Adequaat zelfmanagement is belangrijk bij cliënten met chronische gewrichtsklachten. Het onderwerp zelfmanagement wordt verder toegelicht in § 6.7 Gedragsverandering. Patiëntenvoorlichting kan helpen bij het combineren van behandeling en zelfmanagement technieken die nodig zijn om met dagelijkse problemen om te gaan. (Taal, Rasker, & Wiegman, 1997) In de gezondheidszorg gaat het vaak om langdurige en ingrijpende veranderingprocessen bij de cliënt en zijn familieleden. De aandoening is in vele gevallen onomkeerbaar, maar er wordt wel gestreefd naar een maximaal niveau van functioneren van de cliënt. Dat vraagt een enorme gedragsverandering en een grote dosis motivatie en doorzettingsvermogen van een cliënt. Patiëntenvoorlichting moet aansluiten bij de door de patiënt en behandelteam geformuleerde doelen en bij de behoeften, waarden, verwachtingen en ervaringen van de individuele cliënt. Het geven van voorlichting geschiedt vaak bij toeval. Dit benadrukt het belang van afstemming, coördinatie en protocollering van de zorg om de cliënt, waarbinnen de voorlichting een essentiële plaats zou moeten innemen. Slechts een tiende deel van de ergotherapeuten spreekt over een expliciet beleid met betrekking tot patiëntenvoorlichting. Ergotherapeuten beschouwen het geven van voorlichting wel als een wezenlijk onderdeel van hun taak. Daarnaast is het van belang dat de cliënt wordt aangemoedigd om over zijn zorgen en angsten te praten. De cliënt kan hierdoor beter betrokken worden bij beslissingen die in het belang van zijn genezing worden genomen. Hiermee wordt niet alleen de informatieverstrekking aan de cliënt, maar eveneens de emotionele en sociale begeleiding van cliënt en familie bedoeld. Een functionele beperking en de daaruit mogelijk voortvloeiende handicap heeft ook voor de directe sociale omgeving van de cliënt ingrijpende gevolgen. Zij zullen zich moeten aanpassen aan de mogelijkheden en onmogelijkheden van de cliënt en daarmee ook aan diens leefregels. Dergelijke aanpassingen kunnen de nodige problemen met zich meebrengen. Bovendien zullen partner en eventuele andere gezinsleden de beperking op hun manier moeten zien te verwerken. Om deze redenen is het van essentieel belang dat ook de mensen uit de directe omgeving van de cliënt vanaf het begin van het revalidatieproces goede informatie en begeleiding en daarmee goede voorlichting ontvangen. (Kinébanian & Thomas, 1999) Conclusie Het te ontwikkelen voorlichtingsmateriaal dient de vier kenmerken van patiëntenvoorlichting te ondersteunen. Verder dient het voorlichtingsmateriaal een middel te zijn om kennis en vaardigheden over te brengen naar de cliënten met chronische gewrichtsklachten. § 2.2
Vormen van voorlichting
Volgens Dekkers (1981) is patiëntenvoorlichting opgebouwd uit een viertal elementen: 1. Informatie(overdracht) 2. Instructie 3. Educatie 4. Begeleiding Informatie(overdracht) Informatieoverdracht houdt zowel theoretische als praktische informatieoverdracht in. Theoretische informatie verwijst naar kennis over de ziekte of aandoening, lichamelijke functies Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 13 -
Amsterdam, juni 2005
en eventuele complicaties. Praktische informatie verwijst naar de consequenties van de aandoening voor het dagelijkse leven in termen van ADL, werk, sport, riskante gewoonten, vakanties, of informatie met betrekking tot materiële voorzieningen, zoals aanpassingen en hulpmiddelen. (Kinébanian & Thomas, 1999) Instructie Bij instructie gaat het om het geven van voorschriften en bijvoorbeeld leefstijladviezen over hoe de cliënt dagelijkse activiteiten kan uitvoeren. Dit is een belangrijk aspect van voorlichting binnen de ergotherapeutische behandeling. (Kinébanian & Thomas, 1999) Educatie Educatie speelt binnen de patiëntenvoorlichting vooral een rol wanneer het gaat om gedragsverandering ten aanzien van de omgang met de ziekte en verandering van levensstijl bij chronisch zieken. Het gaat om het vergroten van het inzicht van de cliënt in zijn situatie, het motiveren en bewerkstelligen van gezonder gedrag en het bevorderen van de zelfzorg. (Kinébanian & Thomas, 1999) Begeleiding Begeleiding is het vierde element van patiëntenvoorlichting. Dit houdt zowel de psychosociale begeleiding in, zoals het bespreken van psychosociale problemen, als ook begeleiding bij pijn, belemmeringen, handicaps, indringende levensgebeurtenissen, stress, spanning en andere klachten. (Kinébanian & Thomas, 1999) Preventie Een belangrijk doel van voorlichting is preventie. Er zijn drie vormen van preventie: primaire preventie (om een gezondheidsprobleem te voorkomen), secundaire preventie (een vroege opsporing van ziekten om vervolgens gerichte behandeling te bieden om erger te voorkomen) en tertiaire preventie. De voorlichting die aan cliënten met chronische gewrichtsklachten in het MCA wordt gegeven is met name een vorm van tertiaire preventie of zorg. Tertiaire preventie richt zich op mensen die getroffen zijn door een ziekte of handicap. Het doel van tertiaire preventie is het beheersen van de handicap of ziekte om een verdergaande invaliditeit te voorkomen. Er is sprake van ‘cure’, poging tot genezing en ‘care’, de zorg voor de cliënt. Voorbeelden zijn: het bevorderen van therapietrouw (het volhouden van de behandeling zoals bedoeld), hulp bij zelfmanagement van chronische zieken en/of bevordering van continuïteit van zorg, bijvoorbeeld door een betere onderlinge afstemming tussen verschillende hulpverleners. (Brug, et al., 2000) Individuele voorlichting en groepsvoorlichting Ontvangers van patiëntenvoorlichting moeten individuele cliënten zijn of homogeen samengestelde patiëntengroepen (bijvoorbeeld mensen met een vergelijkbare aandoening zoals chronische gewrichtsklachten). (Sassen, 1999) Het meest voorkomende type van patiëntenvoorlichting is de één-op-één voorlichting (individuele voorlichting). Door groepsvoorlichting krijgen cliënten die hieraan deelnemen vaak meer kennis over hun ziekte en ontdekken zij hoe zij hun eigen situatie kunnen beïnvloeden. Door ervaringen, problemen en oplossingen te delen, realiseren cliënten zich dat zij niet de enige zijn met deze moeilijkheden. De cursusleider moet natuurlijk getraind zijn in het begeleiden van groepsprocessen. (Nordenskiöld, 1997)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 14 -
Amsterdam, juni 2005
Modellering kan worden verkregen in groepsvoorlichting door cliënten die succesvol omgaan met specifieke problemen als model te laten fungeren. Methoden gebaseerd op het verwezenlijken van doelen en modellering zijn uitermate geschikt voor gebruik in groepsvoorlichting. Cliënten kunnen elkaar van feedback voorzien met betrekking tot voorkomende problemen en kunnen samen nieuwe vaardigheden leren. Modellering kan effectief worden gebruikt door groepsleden hulp te laten bieden in het oplossen van elkaars problemen. Meestal is de enige gebruikte methode bij voorlichting overredende communicatie. De overdracht van kennis leidt niet noodzakelijk tot veranderingen in gedrag. De meest effectieve methoden zijn gebaseerd op modellering en het behalen van prestaties. (Taal, Rasker, & Wiegman, 1997) Conclusie De ergotherapeuten van de afdeling Revalidatie zullen bij de voorlichting gebruik maken van informatie verstrekken, educatie, instructie en begeleiding. Theoretische informatie, bijvoorbeeld over chronische gewrichtsklachten kan in het te ontwikkelen voorlichtingsmateriaal gegeven worden. Praktische informatie kan worden gegeven door naar aanleiding van de voorlichting praktische vaardigheden te oefenen. Het te ontwikkelen voorlichtingsmateriaal zal instructie geven over bijvoorbeeld leefstijladviezen. Gedragsverandering teweeg brengen bij cliënten met chronische gewrichtsklachten zal gebeuren door de cliënt informatie te geven over zijn of haar aandoening. Ergotherapeutische begeleiding zal gegeven worden bij bijvoorbeeld pijn, beperkingen en handicaps. Psychosociale begeleiding zal voornamelijk worden gegeven door bijvoorbeeld een maatschappelijk werker. Verder zal voorlichting gegeven worden aan individuele cliënten in een één-op-één situatie. Dit omdat er niet altijd voldoende cliënten zijn om een groep samen te kunnen stellen. Wanneer het wel mogelijk is om een homogene groep samen te stellen, dan verdient dit de voorkeur. § 2.3
Wetgeving met betrekking tot voorlichting
De Kwaliteitswet zorginstellingen Op 1 april 1996 is de Kwaliteitswet zorginstellingen in werking getreden. De wet stelt slechts globale eisen aan de zorg in plaats van vele en gedetailleerde normen. De eigen verantwoordelijkheid van de zorginstelling voor kwalitatief goede zorg is het uitgangspunt. De individuele zorginstelling (of koepelorganisatie) moet de algemene eisen die de wet stelt zelf nader uitwerken en invullen. De Kwaliteitswet is van toepassing op álle instellingen (ziekenhuizen, verpleeghuizen, RIAGG's, privé-klinieken etc.) in de zorgsector. Kwaliteitseisen Instellingen in de zorgsector moeten voor goede kwaliteitszorg aan vier kwaliteitseisen voldoen. • Verantwoorde zorg Dat wil zeggen zorg van een goed niveau, die in ieder geval doeltreffend, doelmatig en cliëntgericht is. • Kwaliteit gericht beleid Dat betekent een goede organisatie, wat onder meer tot uiting komt in een goede interne communicatie en voldoende en capabel personeel. Verder moet duidelijk zijn wie welke werkzaamheden uitvoert en wie daarvoor verantwoordelijk is. Ook zijn instellingen verplicht in hun kwaliteitsbeleid de resultaten van overleg tussen zorgaanbieders, zorgverzekeraars en patiëntenorganisaties te verwerken. Een eis van een wat andere orde is dat voor cliënten die gedurende een etmaal of langer in een instelling verblijven geestelijke verzorging beschikbaar moet zijn. • Kwaliteitssystemen Ten derde dienen zorginstellingen een kwaliteitssysteem op te zetten. Centraal in een kwaliteitssysteem staan altijd de expliciet geformuleerde normen waaraan een instelling (of Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 15 -
Amsterdam, juni 2005
koepelorganisatie) zelf vindt dat ze zou moeten voldoen. Een kwaliteitssysteem moet regelmatig getoetst worden door de instelling of door een andere organisatie, zoals de Inspectie voor de Gezondheidszorg. • Jaarverslag De Kwaliteitswet eist dat zorginstellingen een jaarrapport over de kwaliteit van de zorg in hun instelling uitbrengen. In dit verslag legt de instelling verantwoording af over het gevoerde kwaliteitsbeleid en de kwaliteit van de verleende zorg. Daarbij moet specifiek aandacht worden besteed aan de betrokkenheid van cliënten bij het kwaliteitsbeleid, aan de frequentie waarmee en de manier waarop binnen de instelling kwaliteitsbeoordeling plaatsvindt en aan de manier waarop de instelling met klachten en meldingen van cliënten en consumenten omgaat. Het verslag moet voor 1 juni aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg, het regionale patiënten/consumenten platform (RPCP) en de minister van Volksgezondheid worden verstuurd. (Ministerie van VWS, 2005) Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst De WGBO regelt de relatie tussen cliënt en hulpverlener en legt hun rechten en plichten vast. De rechten van de cliënt zijn de plichten voor de hulpverlener. • Recht op informatie De hulpverlener vertelt de cliënt duidelijk wat er aan de hand is, welke behandeling nodig is en of daaraan risico's zijn verbonden. Eventueel wijst de hulpverlener op alternatieven. Met deze informatie kan de cliënt weloverwogen beslissen over de behandeling. • Toestemmingsvereiste De hulpverlener mag de cliënt alleen behandelen als deze toestemming geeft. Vaak gaan hulpverleners stilzwijgend van toestemming uit. Bij ingrijpende behandelingen wordt uitdrukkelijk om toestemming gevraagd. • Inzage in het medisch dossier De cliënt heeft recht op inzage in zijn medisch dossier; hij mag ook een kopie vragen. Alleen hijzelf en de hulpverleners die hem behandelen mogen het dossier inzien. Als de cliënt het niet eens is met de inhoud, kan hij de hulpverlener verzoeken om deze aan te passen of een eigen verklaring toe te voegen. • Privacy Het medisch dossier en de gesprekken tussen cliënt en hulpverlener zijn vertrouwelijk. Alleen personen die bij de behandeling zijn betrokken, zijn op de hoogte. • Vertegenwoordiging Als de cliënt niet in staat is om zelf te beslissen (bijvoorbeeld wegens dementie of coma), kan hij zich door een ander laten vertegenwoordigen. Dat kan een officieel benoemde curator zijn of een familielid of partner. Deze vertegenwoordiger besluit in het belang van de cliënt. In een wilsverklaring kunnen cliënten hun wensen vastleggen om niet behandeld te worden, voor het geval ze zelf niet meer kunnen beslissen. • Plichten van de cliënt De cliënt moet de hulpverlener duidelijk en volledig informeren en de hulpverlener betalen voor zijn diensten. (Ministerie van VWS, 2005) In het MCA heeft de afdeling Communicatie richtlijnen opgesteld waar voorlichtingsmateriaal aan moet voldoen. Dit is gedaan op basis van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst. Deze afdeling beoordeeld ook voorlichtingsmateriaal aan de hand van dit protocol. Het voorlichtingsmateriaal dient zoveel mogelijk te worden geschreven aan de hand van de tips uit ‘Checklist schrijven’. Dit is een onderdeel uit de richtlijnen opgesteld door de afdeling Communicatie. Op deze manier past het voorlichtingsmateriaal binnen de huisstijl van het MCA.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 16 -
Amsterdam, juni 2005
Conclusie Ten aanzien van de kwaliteitswet zijn de ergotherapeuten verplicht kwalitatieve verantwoorde zorg te verlenen. Voor het voorlichtingsmateriaal betekent dit dat de informatie regelmatig herzien dient te worden aan de hand van actuele literatuur en vernieuwde inzichten. Dit project draagt hier aan bij. Ten aanzien van de WGBO zijn de ergotherapeuten verplicht informatie te geven over behandeling. Dit kan worden gedaan aan de hand van het te ontwikkelen voorlichtingsmateriaal. Het te ontwikkelen voorlichtingsmateriaal dient te voldoen aan het protocol van de afdeling Communicatie. § 2.4
Huidig voorlichtingsmateriaal MCA
Het huidige voorlichtingsmateriaal voor cliënten met chronische gewrichtsklachten bestaat uit een aantal folders. Hieronder volgt per folder een korte inhoudsbeschrijving. Voorlichtingsbrochure reumatische aandoeningen Dit is de meest algemene folder en wordt aan iedere cliënt met chronische gewrichtsklachten meegegeven. Deze folder is opgebouwd uit de volgende hoofdstukken: 1. Wat zijn reumatische aandoeningen Hierin worden de verschillende reumatische aandoeningen uitgelegd. Dit is als inleiding op het vervolg van de folder. 2. De behandeling van reuma De werkwijze van de afdeling Revalidatie komt als eerste aan bod. Vervolgens wordt per discipline kort toegelicht wat zij voor de cliënt kunnen betekenen en wat hun behandeling inhoudt. 3. Adviezen De verschillende leefstijladviezen worden uitgelegd, met onderwerpen als pijn, belasting, activiteiten en gewrichten. 4. Praktische adviezen Praktische adviezen worden gegeven op gebieden als zitten, liggen, staan, zelfverzorging, huishouden en vrije tijdsbesteding. Enkele adviezen worden toegelicht door middel van een plaatje/illustratie. 5. Adres patiëntenvereniging Als laatste wordt het adres van het Reumafonds en de Reumapatiëntenvereniging Alkmaar en omgeving gegeven, waar cliënten informatie kunnen inwinnen. Een bed moet je “liggen” Hierin worden als eerste de lighoudingen besproken en worden voorbeelden gegeven van ‘verkeerde’ lighoudingen. Vervolgens wordt er per bodem, matras en kussen besproken welke kenmerken de materialen hebben. De folder wordt afgesloten met een conclusie waarin de cliënt wordt geadviseerd zich te laten voorlichten bij een beddenspecialist. “Bezit” u een goede stoel Hierin wordt als eerste de anatomie van de rug in het kort toegelicht, om vervolgens de zithouding toe te lichten. Verder worden de termen zitbreedte, -diepte en -hoogte uitgelegd en krijgen de rugleuning en armleuningen extra aandacht. De folder wordt afgesloten met een korte conclusie over een adequate zithouding. Als bijlage is er een formulier waarmee cliënten zelf de maten van hun stoelen thuis kunnen opmeten. Dit kan worden besproken in de ergotherapeutische behandeling. Reuma voorlichting; standsveranderingen van de hand Hierin wordt eerst kort de anatomie van de hand uitgelegd, onder andere door middel van plaatjes/illustraties. Dit is voor de cliënt een inleiding op de uitleg van hoe standsveranderingen
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 17 -
Amsterdam, juni 2005
ontstaan. Vervolgens wordt het ontstaan van verschillende deformaties van de handen/vingers uitgelegd, onder andere door middel van plaatjes/illustraties. Tijdschrijflijst inclusief handleiding Deze lijst kan eventueel aan de cliënt worden meegegeven om ingevuld te worden. Hierdoor wordt in de ergotherapeutische behandeling inzichtelijk, hoe de dagindeling van de cliënt eruit ziet en wat voor hem of haar belastende activiteiten zijn. In de korte toelichting wordt de werkwijze voor het invullen van de lijst puntsgewijs aangegeven. Ergonomie in het huishouden Hierin staan de ergonomische aspecten uitgewerkt onder verschillende kopjes. In deze verschillende alinea’s staan voorbeelden genoemd, die cliënten in de praktijk tegenkomen. Ook worden door middel van plaatjes/illustraties zowel goede als foute houdingen verduidelijkt. De bovenstaande folders zijn verouderd. De informatie die gegeven wordt is erg kort en bondig. Deze informatie zal voor het te ontwikkelen voorlichtingsmateriaal moeten worden ge-updated. Verder is er een diaserie aanwezig op de afdeling. Deze vorm van voorlichten is verouderd en wordt daarom bijna niet meer gebruikt. Op de diaserie staan verouderde foto’s, met zowel goede als foute handelingen en hulpmiddelen die gebruikt kunnen worden tijdens activiteiten. De huidige gang van zaken met betrekking tot het geven van voorlichting binnen de afdeling Revalidatie aan cliënten met chronische gewrichtsklachten is als volgt. • • • • •
• • • •
Het huidige schriftelijke voorlichtingsmateriaal wordt tijdens het kennismakingsgesprek/intake meegegeven aan de cliënt. Op dit moment wordt er gebruik gemaakt van zowel schriftelijk (folders) als visueel (diaserie) voorlichtingsmateriaal. Alleen de ergotherapeuten van de afdeling Revalidatie maken gebruik van het hierboven omschreven voorlichtingsmateriaal. Het huidige voorlichtingsmateriaal is de basis voor de ergotherapeutische behandeling. Vanuit het voorlichtingsmateriaal wordt de behandeling verder opgebouwd. Het voorlichtingsmateriaal wordt doorgenomen met de cliënt (theorie en uitleg over de anatomie) en gedurende de behandeling wordt de voorlichting toegepast op de eigen situatie van de cliënt. Er wordt dus gedurende het hele behandeltraject voorgelicht. De ergotherapeutische behandeling duurt zolang er doelen zijn. Dit is dus verschillend per cliënt. Er wordt niet behandeld/voorgelicht aan de hand van een protocol. De ergotherapeuten maken geen gebruik van gedragsmodellen in de voorlichting. Ze maken wel gebruik van de methodiek ‘inslijpen’. In de voorlichting tussen de verschillende disciplines zit overlap in de informatie.
Conclusie De diaserie moet worden vervangen door een moderne vorm. De informatie die gegeven wordt met behulp van de dia’s is niet verouderd, maar vanwege de verouderde vorm wordt deze voorlichting niet meer gebruikt. Het foldermateriaal kan in een soortgelijke versie worden behouden, maar dient te worden ge-updated qua informatie. In de huidige gang van zaken met betrekking tot het geven van voorlichting wordt het bewerkstelligen van gedragsverandering bij de cliënt ingevoegd.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 18 -
Amsterdam, juni 2005
Hoofdstuk 3 DOELGROEP In het vorige hoofdstuk heeft u kunnen lezen wat voorlichting inhoudt en heeft u kunnen lezen over het huidige voorlichtingsmateriaal in het MCA. In dit hoofdstuk zal de doelgroep aan bod komen. Als eerste worden de verschillende vormen van chronische gewrichtsklachten beschreven. Er zal uitgelegd worden wat de oorzaak van de desbetreffende aandoening is, het verloop, de frequentie en de stoornissen en beperkingen die hier uit voortvloeien. De verschillende vormen van chronische gewrichtsklachten zullen beschreven worden aan de hand van de indeling van De Keyser (2003), die deze beschrijft in zijn boek “Reuma leren begrijpen, inzicht in de vele types reuma, ontstaan en behandelingsvormen, met praktische voorbeelden en adviezen”. Vervolgens zal er een doelgroepafbakening plaatsvinden. Hierin wordt beschreven voor welke groep cliënten met chronische gewrichtsklachten het voorlichtingsmateriaal bestemd zal zijn. Deze doelgroepafbakening is in overleg met de opdrachtgever bepaald. In § 3.2 zal een analyse van de kwaliteit van leven van cliënten met chronische gewrichtsklachten beschreven worden aan de hand van hoogwaardige onderzoeken op dit gebied. In § 3.3 zal een analyse over determinanten van gedrag gegeven worden van cliënten met chronische gewrichtsklachten. Om de gezondheid van de cliënt te kunnen beïnvloeden is het belangrijk om te weten wat het gedrag is, waar het vandaan komt, hoe de cliënt er zelf op inspeelt en hoe de omgeving hier op inspeelt. De drie determinanten van gedrag zijn genoemd onder het ASE model. Deze determinanten staat voor Attitude, Sociale invloed en Eigen effectiviteit. § 3.1
Doelgroep afbakening
De Keyser (2003) beschrijft in zijn boek “Reuma leren begrijpen, inzicht in de vele types reuma, ontstaan en behandelingsvormen, met praktische voorbeelden en adviezen”, een onderverdeling van de verschillende vormen van chronische gewrichtsklachten. Deze indeling houdt vooral rekening met het type weefsel dat in eerste instantie de oorzaak is van de klachten. Zijn onderverdeling staat in de onderstaande kolom beschreven. De verschillende vormen zullen worden beschreven in § 3.1.1 tot en met § 3.1.6. § 4.1.1 § 4.1.2
Artrose Artritis
§ 4.1.3 § 4.1.4
Reumatische bindweefselziekten Reumatische spierziekten Reuma bij kinderen
§ 4.1.5
Weke-delenreuma
artrose van heup, knie, ruggengraat of handen jicht, reumatoïde artritis, Bechterew en andere vormen van spondylartropathie lupus, syndroom van Sjögren, Sclerodermie Polymyalgia Reumatica, polymyositis juveniele chronische artritis, juveniele bindweefselziekten, acuut gewrichtsreuma tendinitis, bursitis, carpale-tunnelsyndroom, rugpijn en ischias, fibromyalgia osteoporose
§ 4.1.6 Botaandoeningen (De Keyser, 2003)
N.B. Het type ‘Reuma bij Kinderen’ is niet in de uitwerking opgenomen. Dit gezien het feit dat er zelden kinderen worden behandeld met chronische gewrichtsklachten in het MCA op de revalidatieafdeling.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 19 -
Amsterdam, juni 2005
§ 3.1.1 Artrose Artrose Artrose is een aandoening waarbij het kraakbeen in kwaliteit achteruitgaat en dunner en zachter wordt. Dit proces kan in alle gewrichten optreden, maar er zijn gewrichten waarin het vaker voorkomt zoals nek, onderrug, knieën, heupen, duim, vingers en grote teen. (Nationaal Reumafonds, 2005) Er worden twee soorten artrose onderscheiden: primaire en secundaire artrose. Bij primaire artrose bestaat een defect (dat aangeboren en erfelijk kan zijn) in de stofwisseling van de kraakbeencellen, waardoor de kwaliteit van het kraakbeen niet optimaal is. Bij secundaire artrose spelen andere factoren een rol: vorm- of standafwijkingen van een bepaald gewricht (bijv. X-benen); chirurgisch verwijderde meniscussen; overgewicht; geregeld voorkomende mechanische belasting (sportletsels, drilboorgebruikers); of allerlei vormen van voorafgaande gewrichtsontstekingen. (Munneke & Verhoef, 2003) Oorzaak Ondanks veel onderzoek is niet precies bekend wat de oorzaak van artrose is. Wel is bekend dat het gaat om een samenspel van verschillende factoren. In sommige families komt artrose vaker voor dan in andere. Van artrose is bekend dat erfelijke aanleg een rol speelt bij het ontstaan en verergeren van artrose. Als er een erfelijke aanleg is, ontstaat het vaak op jongere leeftijd en in meerdere gewrichten. Een andere factor is een langdurige zware belasting van de gewrichten, bijvoorbeeld door overgewicht, of het verrichten van zwaar lichamelijk werk. Beide factoren kunnen er aan bijdragen dat artrose eerder optreedt of sneller verloopt. (Nationaal Reumafonds, 2005) Verloop Artrose is een reumatische aandoening die chronisch is en langzaam progressief: dat wil zeggen dat het proces niet stopt en het verval van het kraakbeen langzaam erger zal worden. Vaak is de kwaliteit van het kraakbeen al enige tijd achteruitgegaan voordat er klachten optreden. Hoe de aandoening verloopt, verschilt van persoon tot persoon. (Nationaal Reumafonds, 2005) Frequentie Van alle reumatische aandoeningen komt artrose het meeste voor, vaker bij vrouwen dan bij mannen. Op hogere leeftijd verdwijnt dit verschil en komt de aandoening ongeveer even vaak bij mannen als bij vrouwen voor. (Nationaal Reumafonds, 2005) Volgens de contactpersonen van het MCA is de grootste groep cliënten met chronische gewrichtsklachten op de afdeling Revalidatie op dit moment cliënten met reumatoïde artritis en vervolgens artrose Stoornissen en beperkingen van artrose Artrose kan zich in verschillende gewrichten voordoen. Hoe ernstig het kraakbeen aangetast raakt varieert, net als de klachten die iemand heeft. Of iemand pijn, stijfheid en bewegingsbeperkingen zal ondervinden, is in het beginstadium niet te voorspellen. De eerste klacht is pijn. Pijn is een symptoom dat bij alle gewrichten met artrose kan optreden. Deze pijn ontstaat geleidelijk en treedt vooral op bij het bewegen en belasten van het gewricht. De pijn kan erger worden naarmate de dag vordert. Ook kan start-pijn ontstaan wanneer het gewricht weer in beweging komt na een periode van rust. In een later stadium kan het gewricht moeilijker te bewegen zijn en kan ook bij rust pijn ontstaan. Of bepaalde bewegingen moeilijker of niet meer gemaakt kunnen worden, is afhankelijk van de vraag welke gewrichten door artrose zijn aangetast. Rotatie van de nek kan moeilijker zijn, evenals elevatie en depressie van de schouder. De arm opheffen of in extensie of flexie brengen Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 20 -
Amsterdam, juni 2005
en flexie en extensie van de knie en grote teen kunnen ook moeilijker zijn. Bewegingsbeperkingen kunnen in alle gewrichten met artrose optreden. Omdat niet alleen het gewricht zelf, maar ook de omliggende spieren kunnen verzwakken, kan het gewricht zijn stevigheid en stabiliteit verliezen. De spierkracht neemt af en er ontstaat een gevoel van zwakte. Door de belasting van de pezen ontstaat meer pijn. Door dit alles kan met artrose in bijvoorbeeld de knie een onzeker gevoel ontstaan bij het lopen en angst ontstaan om te vallen – waardoor er ook een grotere kans bestaat om te vallen. (Nationaal Reumafonds, 2005) § 3.1.2 Artritis In deze paragraaf zal een uitwerking gegeven worden van de meest voorkomende vormen van artritis, namelijk: jicht, reumatoïde artritis, Bechterew en spondylartropathie. Jicht Jicht is een van oudsher bekende vorm van artritis. Bij jicht zijn bepaalde lichamelijke processen uit balans, waar zich in het lichaam urinezuur ophoopt. Dit urinezuur kan kristallen vormen die neerslaan in de gewrichten en in andere weefsels. Het veroorzaakt dan een acute gewrichtsontsteking. De ontsteking doet zich meestal voor in het gewricht van de grote teen, maar kan ook in andere gewrichten optreden. Een aanval gaat gepaard met hevige pijn. (Nationaal Reumafonds, 2005) Oorzaak Jicht wordt veroorzaakt door een te hoge urinezuurconcentratie in het bloed en door de neerslag van urinezuurkristallen in de gewrichten. Het ontstaat wanneer het urinezuur in het bloed niet meer volledig opgelost blijft en neerslaat in de vorm van kristallen. Dit gebeurt vooral in het gewricht. De oplosbaarheid van urinezuur is onder meer afhankelijk van de totale bloedconcentratie van urinezuur, maar ook van factoren zoals zuurgraad of temperatuur. Jicht is vooral verbonden met de stofwisseling van urinezuur. Slecht werkende nieren of het gebruik van medicatie die de nieruitscheiding van urinezuur remt (bijvoorbeeld plaspillen), kunnen jicht veroorzaken. Anderzijds kan het gebeuren dat door een overaanbod aan purines (bijvoorbeeld bij een massale afbraak van lichaamscellen of als gevolg van een overmatig voedingsaanbod) normaal werkende nieren toch niet in staat zijn het urinezuur bijtijds naar buiten te werken. Ook dit kan leiden tot jicht. Weliswaar leidt een verhoging van de urinezuurconcentratie in het bloed niet per se tot een echte jichtaanval. De aanwezigheid van jicht wordt in het algemeen met een aantal factoren verbonden, onder meer met zwaarlijvigheid, een te hoog vetgehalte in het bloed, en het gebruik of misbruik van alcohol. Acute aanvallen van jicht vinden meestal plaats in een aantal specifieke omstandigheden: aansluitend op een overvloedige maaltijd waaraan meestal ook een zekere dosis alcohol te pas komt; naar aanleiding van een heelkundige ingreep, een ongeval, een stresssituatie; of door de inname van bepaalde vormen van medicatie die de concentratie van het urinezuur in het bloed doen stijgen. (De Keyser, 2003) Verloop Een eerste aanval komt meestal vrij snel op. Deze doet zich meestal voor in één gewricht. Een enkele aanval leidt meestal niet tot beschadiging van het gewricht. Als de aanval voorbij is, zal het gewricht zich over het algemeen herstellen en kan deze weer normaal functioneren. Soms komen aanvallen terug, gaan langer duren en breiden zich uit naar meer gewrichten. Niet alleen het gewricht van de grote teen, maar ook de gewrichten van de enkels of knieën kunnen ontstoken raken, net als de gewrichten van vingers en polsen. Uiteindelijk kan een chronische ontsteking van de gewrichten ontstaan. Het is niet bekend waarom de ziekte zich zo verschillend kan ontwikkelen. (Nationaal Reumafonds, 2005)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 21 -
Amsterdam, juni 2005
Urinezuur dat uitkristalliseert, slaat niet alleen neer op het gewricht. Het is ook terug te vinden in een soort ‘depots’ die vaak oppervlakkig zichtbaar zijn in de vorm van knobbeltjes (een ‘tofus’). Deze depots worden hoofdzakelijk gevormd op plaatsen waar de lichaamstemperatuur iets lager is, zoals de oorschelp of de handen. (De Keyser, 2003) Frequentie Jicht komt wereldwijd voor bij ongeveer vijf op de duizend mensen en bij mannen vijfmaal meer dan bij vrouwen. Bij mannen ontstaat de ziekte het meest frequent tussen het veertigste en vijftigste levensjaar. Bij vrouwen komt jicht minder voor en zelden voor de menopauze. Jicht op jonge leeftijd is zeldzaam en wordt in een dergelijk geval veroorzaakt door een aangeboren stofwisselingsziekte. (De Keyser, 2003) Stoornissen en beperkingen van jicht Door jicht ontstaat er een acute ontsteking van één gewricht of een gelijktijdige ontsteking van verschillende gewrichten. Dit kan zowel acuut of chronisch zijn. (Verhaar & Van der Linden, 2001) Daarnaast kunnen er nierkolieken onstaan. Dit gebeurt wanneer het urinezuur uitkristalliseerd op het bindweefsel van de nier of in de afvoerkanalen van de nier (de urineleiders). Er ontstaan dan nierstenen die de afvoer van urine kunnen blokkeren en daardoor nierkolieken veroorzaken. (De Keyser, 2003) Jicht kan gemakkelijk opnieuw op treden. Hoewel in het beginstadium de aanval meestal beperkt blijft tot één enkel gewricht (dit is vaak het gewricht van de linker of rechter grote teen), kan de aandoening zich naarmate de tijd vordert, uitbreiden tot andere gewrichten en kan dan een gelijktijdige ontsteking veroorzaken van verschillende gewrichten. Deze kunnen na een zekere periode ook beschadigd raken. Dit kan leiden tot invaliditeit en tot complicaties, vooral aan de nieren (nierstenen, nierbeschadiging). (De Keyser, 2003) Reumatoïde artritis Reumatoïde artritis is een auto-immuunziekte. Dit betekent dat het afweerapparaat of immuunsysteem antistoffen vormt tegen lichaamseigen weefsel. Eén zo’n antistof is de reumafactor. Dit antilichaam wordt gevonden bij bijna driekwart van de cliënten met RA en vormt als zodanig ook een belangrijk diagnostisch aanknopingspunt. (De Keyser, 2003) Oorzaak Het reumatische ontstekingsproces speelt zich vooral af binnen in het weefsel van het gewrichtsmembraan (het synoviale membraan). Om een tot nog toe onbekende reden verschijnen er in dit membraan witte bloedcellen die een ontstekingsreactie veroorzaken. Bij dit proces komt een flink aantal stoffen vrij (ondermeer cytokinen zoals TNF) die ter plaatse verantwoordelijk zijn voor een soort kettingreactie. Bindweefselcellen gaan zich vermenigvuldigen. Daardoor verdikt het gewrichtsmembraan en vormt het vlokkige uitgroeiingen die in de gewrichtsholte uitstulpen. Op de plaatsen waar ze contact maken met het gewrichtskraakbeen, vestigen de bindweefselcellen zich in het weefsel. (De Keyser, 2003) Verloop Vaak verschijnen de eerste symptomen ter hoogte van de kleine vingergewrichten, in de vorm van gewrichtspijn en -stramheid. De klachten zijn het meest uitgesproken in rust, vaak bij het ontwaken. Niet zelden zijn het deze pijnklachten die de cliënt vroeg in de ochtend wakker maken. In de loop van de ochtend verminderen de stramheid en pijn geleidelijk. Daarbij treedt een zichtbare gewrichtszwelling op. Het eindgewricht van de verschillende vingers raakt niet ontstoken. Hierdoor onderscheidt RA zich van andere vormen van gewrichtsreuma. Parallel met Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 22 -
Amsterdam, juni 2005
de vingergewrichtjes zijn meestal ook de kleine teengewrichten of soms de grotere gewrichten ontstoken, pijnlijk en stram. (De Keyser, 2003) Wanneer de behandeling met medicijnen faalt, bestaat het risico van een meer ernstige gewrichtsbeschadiging. Vooral wanneer het een heup- of kniegewricht betreft, betekent dit meestal een ernstige invaliditeit. (Bijlsma & Voorn, 2000) Frequentie RA is niet gelijk verdeeld over beide geslachten. Vrouwen worden duidelijk frequenter door de aandoening getroffen (drie vrouwen tegen twee mannen). De reden is nog niet bekend. Waarschijnlijk spelen hormonale factoren een belangrijke rol. De aandoening kan voorkomen op elke leeftijd: zowel bij kinderen als hoogbejaarden. Het meest frequent begint het op een leeftijd die voor de vrouw samenvalt met de menopauze. (De Keyser, 2003) Volgens de contactpersonen van het Medisch Centrum Alkmaar is de grootste doelgroep cliënten met chronische gewrichtsklachten op de afdeling Revalidatie op dit moment cliënten met reumatoïde artritis en vervolgens artrose. Stoornissen en beperkingen van reumatoïde artritis De eerste symptomen verschijnen ter hoogte van de kleine vingergewrichten. Dit zijn hevige gewrichtspijnen en gewrichtsstramheid. Verdere symptomen zijn: • Gewrichtszwelling • Gewrichtsvervormingen • Ontsteking van de bloedvatwant ook wel ‘vasculitis’ genoemd • Onderhuidse reumaknobbels, ook wel ‘ reumatoïde nodulen’ (Dit zijn pijnloze, vaste knobbels met een diameter van enkele millimeters tot meer dan één centimeter. Meestal zitten deze op de strekzijde van een gewricht) • Slijmbeurzen en peesscheden kunnen opzetten door aanwezigheid van ontstekingsvocht. • Indien de ontsteking blijft voortduren, kan een beschadiging van het gewrichtsoppervlak optreden. Er ontstaan ‘erosies’ of uithollingen aan de rand van het gewrichtsoppervlak (doordat het ontstoken gewrichtsmembraan als het ware bijtende stoffen afscheidt die plaatselijk het kraakbeen en bot aantasten) (De Keyser, 2003) • Vervormingen van de normale gewrichtsverhoudingen • Reumavoet; deze is storend voor de cliënt gezien het door de reumavoet moeilijk is om prettig passend schoeisel te vinden, daarnaast belemmert de reumavoet de mobiliteit van de cliënt (Bijlsma & Voorn, 2000) Bechterew Wat is Bechterew? Bechterew wordt ook wel Spondylitis Ankylosans (SA) genoemd. De term is afgeleid van twee Griekse woorden: ‘sponylos’ (wervel) en ‘ankylos’ (gebogen). De ziekte komt vooral voor bij mannen op jongvolwassen leeftijd. De aandoening manifesteert zich vooral in de rug: zowel halswervelkolom als borst- en lendenwervelkolom kunnen in het ontstekingsproces betrokken zijn. Heel vaak zijn ook de heiligbeenbekkengewrichten aangetast. Hierdoor kan de ontstekingspijn uitstralen naar het sacrale gedeelte van de wervelkolom en kan het soms ischias lijken. (De Keyser, 2003) Oorzaak Er is nog weinig met zekerheid bekend over het ontstaan van de ziekte.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 23 -
Amsterdam, juni 2005
Een van de verklaringen wordt gezocht in erfelijke factoren, omdat de ziekte binnen een familie vaak bij meerdere personen voorkomt. Indien een vader of moeder de ziekte heeft, heeft een kind 10% kans de aandoening te krijgen. Bij 90 tot 95% van de Bechterew-cliënten komt in het bloed de erfelijke factor HLA-B27 voor. Mensen die de ziekte van Bechterew niet hebben, hebben deze factoren meestal niet in het bloed. Toch zegt deze stof niet alles. Het HLA-B27 vormt niet meer dan een aanwijzing. Ook bestaat het vermoeden dat infecties in het lichaam, in het bijzonder van urinewegen en darmen, een aanleiding kunnen zijn voor het ontstaan van de ziekte. De afweer die het lichaam hiertegen opbouwt, blijft soms bestaan nadat de oorspronkelijke infecties voorbij zijn en richt zich tegen de gewrichten van de rug. (Nationaal Reumafonds, 2005) Verloop Bechterew kan uiteindelijk leiden tot een verstijving van de wervelkolom. (De Keyser, 2003) Bij sommige mensen worden niet alleen de gewrichten van de rug, maar ook die van het borstbeen aangetast. Dit kan leiden tot een verstarring van de borstkas, met als klachten benauwdheid en pijn op de borst. (Nationaal Reumafonds, 2005) Frequentie Op de 1000 mensen hebben er twee de ziekte van Bechterew. De ziekte openbaart zich meestal e e tussen het 15 en 35 levensjaar en komt bij mannen vaker voor dan bij vrouwen. (Nationaal Reumafonds, 2005) Stoornissen en beperkingen van Bechterew • Lage rugklachten met typische kenmerken • Rust verergert pijn en stijfheid • Pijn (dof karakter, moeilijk te lokaliseren, vaak nachtpijn) • Pijn op de borst (Bijlsma & Voorn, 2000) • Ontsteking van één of enkele gewrichten (vaak een knie, enkel, vinger- of teengewrichtje) • Peesontsteking (voornamelijk rond de hiel) • Kyfose (De Keyser, 2003) • Verstijving van de ruggengraat • Verstijving van de borstkas • Kyfose • Ademhalingsproblemen • Contracturen • Functieverlies • Ochtend stijfheid • Complicaties die optreden (oogontsteking, darmontsteking) (De Keyser, 2003) Spondylartropathie Wat is spondylartropathie? Spondylartropathie is de gemeenschappelijke noemer voor deze verschillende reumatische verschijningsvormen: een combinatie van rugklachten, een beperkt aantal ontstoken gewrichten, en een familiale inslag. (De Keyser, 2003) Tot de groep van spondylartropathieën behoren onder meer: de ziekte van Bechterew; reactieve artritis, bepaalde vormen van kinderreuma, artritis bij personen met psoriasis of met de ziekte van Crohn. (Bijlsma & Voorn, 2000) Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 24 -
Amsterdam, juni 2005
Typische verschijningsvormen van spondylartropathie zijn bijvoorbeeld: zwelling van een knie aan de ene zijde en van een teengewrichtje aan de andere zijde. De gewrichtsverschijnselen kunnen samen voorkomen met ontstekingen van andere weefsels of organen, zoals oogontsteking, ontstekingen van de darm, of huidletsels. De reumafactor in het bloed, zo kenmerkend voor RA, is afwezig bij cliënten met spondylartropathie. (De Keyser, 2003) Oorzaak De oorzaak van de ziekte heeft te maken met een familiale inslag. Andere oorzaken zijn niet bekend. (De Keyser, 2003) Verloop ste ste ste De ziekte ontstaat vaak tussen het 20 en 40 levensjaar, zelden na het 45 levensjaar. (College voor Zorgverzekeringen, 2004) Verloop van de ziekte is per persoon verschillend en heeft ook verschillende uitingsvormen. (De Keyser, 2003) Frequentie De prevalentie van spondylartropathie in Nederland bedraagt één/twee per 1000 mensen. Het komt driemaal zoveel voor bij mannen als bij vrouwen. (College voor Zorgverzekeringen, 2004) Stoornissen en beperkingen van spondylartropatie De reumapijn heeft het karakter van een ontsteking met vaak nachtelijke pijn en ochtendstramheid, en concentreert zich vooral rond de wervelkolom en het heiligbeenbekkengewricht. Ook andere gewrichten of peesaanhechtingen dan de wervelkolom kunnen aangetast zijn, maar dan wel volgens een karakteristiek patroon: één of enkele gewrichten en vaak rond de onderste ledematen. De ontstoken gewrichten kunnen vastgroeien en perifere gewrichten kunnen in het ontstekingsproces betrokken raken. Hierdoor kunnen bewegingsbeperking ontstaan. (De Keyser, 2003) § 3.1.3 Reumatische bindweefselziekten Wat zijn Reumatische bindweefselziekten? Reumatische bindweefselziekten zijn reumatische systeemziekten of bindweefselziekten waarbij het meestal gaat om een auto-immuunziekte. Een auto-immuunziekte betekent dat het immuunstelsel antistoffen aanmaakt tegenover lichaamseigen weefsels. Het keert zich niet alleen tegen lichaamsvreemde indringers (virus/bacterie) maar ook tegen lichaam eigen weefsels. Het leidt tot symptomen die verband houden met ontstekingen van weefsels/organen. (De Keyser, 2003) Reumatische bindweefselziekten zijn: • Systematische Lupus Erythematodes (SLE) • Syndroom van Sjögren • Syndroom van Sclerodermie • MCDT (Mixed Connective Tissue Disease). Dit is een overlap tussen SLE en Sclerodermie. (De Keyser, 2003) Er zal hier alleen een uitwerking worden gegeven van de meest bekende vormen van reumatische bindweefselziekten namelijk: Systematische Lupus Erythematodes (SLE), syndroom van Sjögren en Sclerodermie. Systematische Lupus Erythematodes
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 25 -
Amsterdam, juni 2005
Lupus Erythematodes, een chronische aandoening, is het gevolg van een stoornis in het afweersysteem. Het lichaam maakt antistoffen die zich tegen het eigen lichaam richten. Zij kunnen zo overal tot ontstekingen leiden: in huid en gewrichten, maar ook in organen zoals nieren, zenuwstelsel, hart, longen en bloedvaten. Er wordt daarom gesproken over een autoimmuunziekte. Karakteristiek is een vlindervormige huidafwijking in het gezicht; sommigen zien in de huidafwijking een wolvenkop. Daaraan dankt de ziekte haar naam: lupus betekent wolf, en erythematodes heeft betrekking op de huidafwijkingen. (Nationaal Reumafonds, 2005) Oorzaak De oorzaak van Lupus Erythematodes is nog niet duidelijk; waarschijnlijk spelen meerdere factoren een rol. Zo zijn er aanwijzingen dat omgevingsfactoren, hormonen en infecties invloed hebben op de ziekte. Prikkeling van bepaalde witte bloedcellen speelt een belangrijke rol. Hierdoor ontstaan autoantistoffen in het lichaam die zich richten tegen bestanddelen van het lichaam zelf of onderdelen van celkernen, bijvoorbeeld DNA. Zij worden door het bloed vervoerd en zetten zich in de organen af. Daar kunnen de antistoffen ontstekingen veroorzaken, met als gevolg ziekteverschijnselen. (Nationaal Reumafonds, 2005) Verloop Het ziekteproces heeft meestal een grillig verloop. Perioden waarin de ziekte actief is worden afgewisseld met rustige perioden. In de beginperiode is niet te voorspellen hoe de ziekte zich zal ontwikkelen. Het kan mild verlopen, vooral als de ziekte zich tot de huid beperkt, maar het verloop is soms ook ernstig. Wanneer er nierontstekingen of aandoeningen van het zenuwstelsel zijn, kan dit wijzen op een ernstig verloop. Als er teveel schade aan de nieren is ontstaan en de nierfunctie is verstoord, kan een nierdialyse nodig zijn. De organen hebben namelijk wel een sterke herstelmogelijkheid, maar kunnen soms door ontstekingen blijvende schade oplopen. (Quedekker, 2001) Frequentie Systematische Lupus Erythematodes (SLE) komt voor bij één op de 3000 mensen. (Quadekker, 2001) Het komt veel vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. De ziekte kan op elke leeftijd ontstaan, ste ste maar de eerste verschijnselen openbaren zich meestal tussen het 20 en 40 levensjaar. (Nationaal Reumafonds, 2005) Stoornissen en beperkingen van SLE Tijdens een actieve fase van Systematische Lupus zijn de verschijnselen vergelijkbaar met griep (koorts, moeheid, spierpijn, hoofdpijn). Daarnaast kunnen de volgende klachten aanwezig zijn: huiduitslag, gewrichtsklachten, gewrichtspijn of pijn in de weke delen (peesaanhechtingen, spieren). Het zijn ontstekingsklachten die leiden tot ochtendstramheid, nachtelijke pijn of gewrichtszwelling. Meer specifiek, maar minder frequent voorkomende symptomen zijn: ontsteking van nieren, hartof longvlies en/of neurologische symptomen. Felle zonneschijn/UV-straling kan leiden tot een verergering van de ontstekingsreactie. Het kan ook leiden tot een verhoogde haaruitval. (Quadekker, 2001) Syndroom van Sjögren Het syndroom ontstaat door klieren die ontstoken raken, wat leidt tot een gebrekkige werking van de traan- en speekselklieren. De twee hoofdsymptomen zijn een droge mond en droge ogen. Het syndroom is voor het eerst beschreven door de Zweedse oogarts Henrik Sjögren. Het syndroom kan voorkomen als een nevenverschijnsel bij cliënten met lupus of andere vormen van ontstekingsreuma, maar kan echter ook op zichzelf bestaan. Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 26 -
Amsterdam, juni 2005
(De Keyser, 2003) Oorzaak Er is een beschadiging van de traan- of speekselproducerende kliercellen door ontstekingscellen, waardoor een gebrekkige werking van de traan en speekselklieren ontstaat. (De Keyser, 2003) Verloop De cliënten hebben veel baat bij het gebruik van water, vooral tijdens het eten. Dit verbetert de smaak van het voedsel en vergemakkelijkt het kauwen en doorslikken. Het gebruik van medicijnen blijkt meestal niet erg succesvol. (De Keyser, 2003) Frequentie Uit literatuur komt naar voren dat één op de 100 mensen aan het syndroom leiden, maar dat het vaak niet wordt onderkend. De ziekte komt ongeveer tien keer zo vaak voor bij vrouwen dan bij ste ste mannen. De symptomen openbaren zich meestal tussen het 30 en 70 levensjaar. (Nationaal Reumafonds, 2005) Stoornissen en beperkingen van Syndroom van Sjögren Bij dit syndroom voelt het alsof er zand in de ogen zit en men heeft een continu jeukend en branderig gevoel. Dit wordt heviger wanneer iemand in een gesloten ruimte zit waar ook wordt gerookt. De verminderde speekselafscheiding leidt tot last van een droge en plakkerige mond, heesheid en moeilijkheden bij het slikken. Het vermindert de natuurlijke reiniging van tandvlees en tanden. (De Keyser, 2003) Het speekseltekort kan leiden tot moeite met praten. Ook met andere klieren kan iets misgaan, bijvoorbeeld de slijmvliezen in de vagina. Evenals met de interne organen, waaronder longen, nieren, lever en zenuwen. Het syndroom gaat vaak gepaard met spier- en gewrichtsklachten en wordt daarom tot de reumatische aandoeningen gerekend. (Nationaal Reumafonds, 2005) Sclerodermie Sclerodermie kan onderverdeeld worden in twee vormen: een lokale en een systematische vorm. Bij lokale sclerodermie is er een verstrakking van de huid, door toename van stevig bindweefsel. Dit is vooral zichtbaar op de strekzijde van de vingers. De huid is hierdoor minder beweeglijk en verschuifbaar ten opzichte van de onderliggende vingerkootjes. De organen raken slechts bij uitzondering in het ziekteproces betrokken. Het “Morphea” letsel kan voorkomen, waarbij er een ovale huidverandering is te zien op bijvoorbeeld borstkas, gezicht en ledematen. Op deze plaatsen is de huidzone verhard met een ivoorachtig uiterlijk en hebben de randen vaak een violet-paarse kleur. (Van den Hoogen, 2000) Oorzaak De oorzaak is onbekend, maar vermoedens bestaan dat er op een bepaalde manier een beschadiging plaatsvindt van de wanden van de haarvaatjes. Door die beschadiging stroomt er extra bloed naar de bindweefselcellen rondom die haarvaatjes. De bindweefselcellen beschouwen het extra bloed als indringer, waar ze zich tegen beschermen door eiwitdraden te gaan maken. Dit vormt zich tot een soort weefwerk waardoor de verdikking of verharding ontstaat. Voor zover nu bekend is, is sclerodermie niet erfelijk en ook niet besmettelijk. (Van den Hoogen, 2000) Verloop Sclerodermie is een chronische aandoening waarbij het ziekteproces onomkeerbaar is. Huid die is verhard zal zich niet meer herstellen. Sclerodermie komt meestal voor nadat iemand al jaren
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 27 -
Amsterdam, juni 2005
last heeft gehad van het fenomeen van Raynaud. Er ontstaat geleidelijk een verharding van de huid van de vingers. Hierna kan het ziekteproces tot stilstand komen. (Van den Hoogen, 2000) Frequentie Naar schatting hebben 3000 mensen in Nederland sclerodermie en wordt de diagnose elk jaar zo een 100 keer gesteld. Het komt 3 keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen. Meestal krijgt ste ste iemand er last van tussen het 30 en 50 jaar. (Van den Hoogen, 2000) Stoornissen en beperkingen van sclerodermie Vrijwel alle cliënten met sclerodermie hebben last van huidklachten. Verder hangen de klachten af van de mate waarin de inwendige organen zijn aangetast. Door het ziekteproces hebben de meeste cliënten last van vermoeidheid en leidt de toename van bindweefsel tot beperkingen. De huid wordt minder soepel, gewrichten zijn minder goed te gebruiken en aangedane organen functioneren minder goed. Verdere symptomen zijn spierpijn, gewichtsverlies, gewrichtsklachten en Raynaud-verschijnselen. Bij kinderen kan het kan ertoe leiden dat het aangetaste ledemaat minder goed groeit. (Van den Hoogen, 2000) § 3.1.4 Reumatische spierziekten In deze paragraaf worden een tweetal vormen van reumatische spierziekten uitgewerkt namelijk: Polymyalgia Rheumatica en Polymyositis. Polymyalgia Rheumatica (PMR) De medische naam voor spierreuma luidt: Polymyalgia Rheumatica. (Vlaams Reumaliga, 2003) Poly betekent veel, myo betekent spier en algia betekent pijn. PMR is een aandoening die pijn en stijfheid veroorzaakt in bepaalde groepen spieren. Meestal doet de ziekte zich voor in de nek, de schouders en/of het bekken. (Nationaal Reumafonds, 2005) Oorzaak De oorzaak van PMR is tot op heden onbekend. Er zijn nog geen aanwijzingen dat PMR erfelijk of besmettelijk is. (Vlaams Reumaliga, 2003) Verloop PMR begint vaak heel plotseling. Mensen kunnen het begin meestal nauwkeurig aangeven. Ineens kregen zij last van hevige pijn. De pijn komt het meeste voor in de nek, schouders en heupen. Als achteraf op de beginperiode van de ziekte wordt teruggekeken, noemen veel mensen al wel dat ze zich niet helemaal fit voelden voordat de hevige pijn begon. Ze hadden last van vermoeidheid en hadden nergens zin in. Kenmerk van de pijn is dat deze zich tegelijkertijd aan beide helften van het lichaam voordoet. De pijn is meestal ’s nachts het hevigst. Als iemand helemaal stil ligt, voelt hij niks, maar als hij een beweging maakt, speelt de pijn op. Naast pijn komt langdurige stijfheid voor nadat iemand lang in dezelfde houding heeft gezeten. De stijfheid doet zich bijvoorbeeld ’s ochtends bij het uit bed komen voor of bij het opstaan uit een stoel. Een klein deel van de mensen met PMR krijgt ook RCA. (Nationaal Reumafonds, 2005). RCA betekent Reuscel Arteriitis. Reuscel is afgeleid van de reuscellen. Arteriitis duidt op een ontstoken slagader. (Reumapatiëntenvereniging Nijmegen, 2005) De signalen die hierop kunnen duiden, zijn hevige hoofdpijn aan een kant van het hoofd of achteruitgang van het gezichtsvermogen. (Nationaal Reumafonds, 2005)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 28 -
Amsterdam, juni 2005
Frequentie De meest frequente vorm van spierreuma (Polymyalgia Reumatica) komt voor bij bejaarde personen. Op die leeftijd doet spierreuma zich nagenoeg even veelvuldig voor als reumatoïde artritis. Meestal duurt de ziekte ongeveer 2 jaar, maar een ziekte-termijn van enkele maanden tot vele jaren komt eveneens voor. (Vlaams Reumaliga, 2003) PMR komt vrijwel uitsluitend voor bij mensen boven de 50 jaar, bij vrouwen twee keer zo vaak als bij mannen. Volgens grove schattingen krijgen jaarlijks, op 100.000 mensen van 50 jaar en ouder, 20 tot 50 personen PMR. (Nationaal Reumafonds, 2005) Stoornissen en beperkingen van Polymyalgia Rheumatica De cliënt voelt zich ellendig, hulpbehoevend, zeer stram en voelt zich ’s ochtends stijf. De algemene toestand en eetlust zijn slecht. Soms treden hoofdpijn en gezichtsstoornissen op. De belangrijkste symptomen zijn pijn en stijfheid in de schouder en in de heup, maar deze kunnen ook voorkomen ter hoogte van de nek, de armen en het onderste gedeelte van de rug. De symptomen zijn dikwijls ’s morgens het ergst. Soms komen een aantal anders symptomen voor zoals lichte koorts, nachtzweten, ’s nachts ook pijn hebben, vermoeidheid, depressie, gebrek aan eetlust en gebrek aan energie. (Vlaams Reumaliga, 2003) Polymyositis Poly betekent veel, myo betekent spier en itis duidt op een ontsteking. Polymyositis is een chronische ziekte waarbij meerdere spieren, vooral in de bovenarmen en bovenbenen, ontstoken zijn/raken. Door de ontstekingen worden spiervezels aangetast, waardoor soms pijn en dikwijls krachtverlies optreden. De ziekte is met medicijnen te behandelen. Ter verbetering van de mobiliteit en bij problemen met slikken en voeding kan de hulp worden ingeroepen van een revalidatiearts en diverse paramedici zoals een fysiotherapeut, ergotherapeut en diëtist. Met fysiotherapie kan verstijving van gewrichten voorkomen worden. (Vereniging Spierziekten Nederland, 2002) Oorzaak De ontstekingen in de spieren worden vermoedelijk veroorzaakt door een gestoorde afweerreactie. Bij polymyositis ziet het afweersysteem de spiervezels of bloedvaatjes in de spieren aan voor lichaamsvreemde stoffen. Het is dus een auto-immuunziekte. De ziekte is niet erfelijk. (Vereniging Spierziekten Nederland, 2002) Verloop De eerste verschijnselen van polymyositis zijn spierzwakte, mogelijk spierpijn, een algemeen gevoel van malaise en soms ook koorts. Deze klachten kunnen zich vrij plotseling voordoen en lijken dan aanvankelijk op verschijnselen van een zware griep. De klachten kunnen zich echter ook geleidelijk ontwikkelen. Als eerste ontstaan meestal klachten in de bekken- en schoudergordelspieren. De spierkracht neemt verder af als de ziekte niet behandeld wordt. Omdat de gezonde spieren harder moeten werken is ook vermoeidheid een veel voorkomende klacht. Veel mensen krijgen bovendien pijn in en rond de gewrichten. Deze pijn hangt waarschijnlijk samen met een andere belasting van de gewrichten. Ook de aantasting van specifieke spieren kan bepaalde gevolgen hebben. Zo komt kortademigheid voor als de ademhalingsspieren zijn aangetast of als het longweefsel ontstoken is. (Vereniging Spierziekten Nederland, 2002) Frequentie
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 29 -
Amsterdam, juni 2005
Polymyositis is zeldzaam en komt voor bij ongeveer 10 op de 100.000 mensen. De ziekte kan op alle leeftijden voorkomen. (Vereniging Spierziekten Nederland, 2002) Stoornissen en beperkingen van polymyositis • Spierzwakte • Mogelijk spierpijn • Een algemeen gevoel van malaise • Soms ook koorts • Verschijnselen van een zware griep • Klachten in de bekken- en schoudergordelspieren • Pijn in en rond de gewrichten • Aantasting van specifieke spieren (Vereniging Spierziekten Nederland, 2002) • Moeite met traplopen • Moeite met fietsen • Moeite met het tillen van zwaardere voorwerpen • Spierkracht neemt verder af als de ziekte niet behandeld wordt • Kortademigheid • Verslikken of moeilijk verloop van het slikken. (Vereniging Spierziekten Nederland, 2002) § 3.1.5 Weke-delenreuma Bij deze groep aandoeningen zijn niet de gewrichten, maar de omliggende weefsels als kapsels, spieren, banden, slijmbeurzen, tussenwervelschijven en pezen aangedaan. Ze zijn niet ontstoken maar overbelast. Bekende vormen zijn fibromyalgie en tendinitis (peesontsteking). (Nationaal Reumafonds, 2005) Hier zal verder op de vorm fibromyalgie ingegaan worden. Fibromyalgie Een van de veelvoorkomende vormen van wekedelen reuma is het fibromyalgie syndroom (FMS) of kortweg fibromyalgie. Het is een chronisch pijnsyndroom gekenmerkt door gegeneraliseerde pijn in het houding- en bewegingsapparaat, zonder dat daarbij tekenen van ontsteking of röntgenologische afwijkingen aanwezig zijn. (Munneke & Verhoef, 2003) Oorzaak De oorzaak van het fibromyalgie syndroom is onbekend. Uit onderzoek is gebleken dat stressgerelateerde neuro-endocriene stoornissen een rol spelen. (Munneke & Verhoef, 2003) Verloop De aandoening verloopt bij iedereen anders. Soms kunnen de klachten na verloop van tijd verminderen, zodat ze nauwelijks of geen invloed meer hebben op het dagelijkse leven. Meestal zijn de klachten ernstiger en blijven zich voordoen. Over het algemeen kan iemand met fibromyalgie de alledaagse handelingen zelf blijven doen. De klachten zijn wel zodanig, dat er in het dagelijkse leven rekening mee gehouden moet worden en activiteiten erop afgestemd dienen te worden. De aandoening leidt niet tot beschadigingen aan spieren of gewrichten. (Nationaal Reumafonds, 2005) Cliënten met fibromyalgie die behandeld worden in het MCA op de afdeling Revalidatie, komen in een ander behandeltraject, namelijk de pijngroep. Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 30 -
Amsterdam, juni 2005
Stoornissen en beperkingen van fibromyalgie Het fibromyalgiesyndroom (FMS) is een veelvoorkomend chronisch pijnsyndroom met gegeneraliseerde pijnklachten en stijfheid van het bewegingsapparaat, dat zeer vaak gepaard gaat met een of meer (aspecifieke) klachten: vermoeidheid, slaapstoornissen, ochtendstijfheid, hoofdpijn, spastisch colon, dysmenorroe, weersgevoeligheid, dove of tintelende gevoelens in de bovenste extremiteit, gevoel van gezwollen vingers, verminderde lichamelijke belastbaarheid en lokale en/of algemene spierzwakte. De belangrijkste klachten zijn pijn in spieren en gewrichten, vermoeidheid, slaapstoornissen, ochtendstijfheid (meestal < 1 uur), wisselende stemmingen, paresthesieën (vaak in de handen), soms met subjectieve zwelling van de gewrichten, hoofdpijn, angst- en concentratiestoornissen en vaak een tegelijk optredend spastisch darmsyndroom. De klachten zijn reëel en de beperkingen zijn daardoor vaak aanzienlijk. (Munneke & Verhoef, 2003) § 3.1.6 Botaandoeningen In deze paragraaf zal de meest voorkomende botaandoening worden uitgewerkt, namelijk osteoporose. Osteoporose Osteoporose is een aandoening waarbij de botmassa (hoeveelheid bot) is verminderd. Dit heeft tot gevolg dat de kans op een botbreuk toeneemt. Een licht trauma zoals een val, een duw of het tillen van een bescheiden gewicht kan bij mensen met ernstige osteoporose al leiden tot één of meerdere botbreuken. (Interne Geneeskunde azM/UM, 2002) Oorzaak en verloop De maximale hoeveelheid bot (de piekbotmassa) voor corticaal bot wordt bereikt rond de leeftijd van 35 jaar. Dit is iets eerder voor trabeculair bot. Geslacht, ras, voeding, inspanning en de algemene gezondheidstoestand beïnvloeden de piekbotmassa. Deze is circa 30% hoger bij mannen dan bij vrouwen. Botmassa zal na het bereiken van de hoogste waarde dalen omdat de botafbraak hoger is dan de botaanmaak. Dit leidt tot zowel verlies van mineralen als van eiwitcomponenten van het bot, doch de onderlinge verhoudingen blijven hetzelfde. Osteoporose is dikwijls de oorzaak van heupfracturen met de nodige verwikkelingen zoals ziekenhuisopname, depressie en onvoldoende herstel van mobiliteit na de operatie. De meeste cliënten herstellen qua mobiliteit niet volledig. Polsbreuken leiden tot functieverlies gedurende vier tot acht weken doch herstellen meestal volledig. (Interne Geneeskunde azM/UM, 2002) ste
Een botbreuk na het 50 levensjaar, een bestaande wervelbreuk, een (te) laag lichaamsgewicht, erfelijke aanleg, immobiliteit, medicijngebruik (vooral prednison en prednisonachtige stoffen) zijn ernstige risicofactoren voor het krijgen van osteoporose. Maar ook bepaalde ziekten of aandoeningen, leeftijd, hormoonafwijkingen, een vroege menopauze, onvoldoende calcium en vitamine D en dergelijke factoren spelen een rol bij het al dan niet krijgen van osteoporose. Bij vrouwen kan de eerste jaren na de overgang het verlies van hoeveelheid bot (botmassa) opeens heel snel gaan, soms wel 6% verlies per jaar. Na de overgang worden er namelijk nauwelijks vrouwelijke geslachtshormonen (oestrogenen) gemaakt door het lichaam. Deze hormonen spelen een belangrijke rol bij de aanmaak van het bot. Daarnaast worden vrouwen steeds ouder en hebben bovendien minder stevige botten dan mannen. Wanneer men osteoporose heeft, kan men bij een val zomaar een wervel breken of inzakken; daardoor wordt de rug krommer. De longen, maag, blaas en darmen komen hierdoor in het gedrang. (Osteoporose Stichting, 2003)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 31 -
Amsterdam, juni 2005
Frequentie Naar schatting hebben ruim 800.000 mensen in Nederland osteoporose. Jaarlijks breken ruim 83.000 mensen boven de 55 jaar een bot als gevolg van osteoporose: ruim 15.000 mensen breken een heup, ruim 12.000 mensen breken een pols of onderarm. Ziekenhuizen registreren jaarlijks bijna 16.000 wervelbreuken (slechts één op de drie wervelbreuken wordt door een arts gezien) en ruim 40.000 andere botbreuken als gevolg van het sluipende proces van botontkalking. (Osteoporose Stichting, 2003) Stoornissen en beperkingen van osteoporose De klinische verschijnselen van osteoporose zijn fracturen ter hoogte van wervels, heupen, dijbenen en polsen. Wervelfracturen komen meer voor bij vrouwen en treden vooral op tussen de derde borstwervel en de derde lendenwervel. Deze fracturen kunnen optreden tijdens gewone dagelijkse werkzaamheden zoals bukken, tillen of opstaan uit een stoel of uit bed. Dit leidt tot acute, ernstige, gelokaliseerde rugpijn, die meestal verdwijnt na enkele maanden. Soms blijft de pijn bestaan ten gevolge van verstoring in de spierspanning. De meeste cliënten herstellen qua mobiliteit niet volledig en krijgen te maken met depressie. (Interne Geneeskunde azM/UM, 2002) Doelgroepafbakening In overleg met de opdrachtgever heeft de projectgroep ervoor gekozen om in het te ontwikkelen voorlichtingsmateriaal alleen de vormen artrose en artritis te bespreken. Volgens de contactpersonen van het MCA is de grootste doelgroep cliënten met chronische gewrichtsklachten op de afdeling Revalidatie op dit moment cliënten met reumatoïde artritis en vervolgens artrose. In het huidige voorlichtingsmateriaal werd naast artrose en artritis, weke-delenreuma benoemd. In overleg met het ergotherapeutische team, is besloten deze niet te verwerken in het te ontwikkelen voorlichtingsmateriaal. Cliënten met weke-delenreuma behoeven namelijk een andere behandeling en komen in de pijngroep.Het voorlichtingsmateriaal wordt opgezet voor cliënten vanaf 18 jaar. § 3.2
Analyse van kwaliteit van leven
In deze paragraaf zal een analyse over de kwaliteit van leven van cliënten met chronische gewrichtsklachten gegeven worden aan de hand van onderzoeken die hier zijn uitgewerkt. Als eerste zal een definitie van kwaliteit van leven genoemd worden en zal hier verder op ingegaan worden. Dit geeft de wijze weer waarop de projectgroep kijkt naar kwaliteit van leven. Vervolgens zullen de onderzoeken, die onze analyse van kwaliteit van leven van cliënten met chronische gewrichtsklachten ondersteunen, uitgewerkt worden. Een definitie van kwaliteit van leven is: ‘Choosing and participating in occupations that foster hope, generate motivation, offer meaning and satisfaction, and promote well-being (adapted from Townsend, 1997). Life which consists of more than mundane physical existence.’ (Hagendorn, 2001) Tegenwoordig richt de revalidatie zich meer op de kwaliteit van leven in zijn algemeenheid. Dit wordt weerspiegeld in Bangma’s (1988) definitie van revalidatie: ‘Revalidatie is het complex van onderling samenhangende en op elkaar afgestemde, op tevoren vastgestelde doelstellingen gerichte maatregelen en handelingen die op medisch, sociaal en eventueel arbeidstechnisch, onderwijskundig en culturele gebied nodig om voor de cliënt op de voor hem optimale plaats in de maatschappij te brengen en te houden.’ (Kinébanian & Thomas, 1999) Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 32 -
Amsterdam, juni 2005
Ergotherapeuten werken cliëntgericht. Door bij de cliënt na te gaan wat zijn opvattingen zijn over de kwaliteit van zijn leven, wordt dit evalueerbaar. De ergotherapeut kan dit bij cliënten met chronische gewrichtsklachten verhogen door ze inzicht te geven in de kwaliteit van leven. Uitgaan van de belevingswereld van cliënten en hun omgeving is daarbij essentieel. (Kinébanian & Thomas, 1999) ‘Manifesto Quality of Life Survey 2004’ De PARE Manifesto Steering Group heeft een onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven. Hieronder wordt dit onderzoek toegelicht. Doel van het onderzoek In 2004 heeft de PARE Manifesto Steering Group (People with Arthritis/Rheumatism in Europe) een onderzoek gedaan onder cliënten met reumatoïde artritis in Europa. Dit hebben zij gedaan om te onderzoeken wat de impact van de RA is op de kwaliteit van leven. De uitkomsten van dit onderzoek staan beschreven in ‘Manifesto Quality of Life Survey 2004’. Methodiek Een arts heeft bij de deelnemers vastgesteld dat zij RA hebben. In totaal hebben er 617 cliënten uit verschillende landen in Europa deelgenomen aan het onderzoek. Zij waren op de hoogte gebracht van het onderzoek door de media en flyers die onder reumatologen, artsen en apotheken waren verspreid. Hieronder staan het aantal deelnemers benoemd per land. Frankrijk 72 Duitsland 113 Hongarije 118 Italië 62 Nederland 61 Zweden 73 Engeland 106 Dit onderzoek is uitgevoerd aan de hand van een vragenlijst die via internet ingevuld kon worden door alle deelnemers. De deelnemers zijn voordat zij deel konden nemen aan het onderzoek nagetrokken, zodat de onderzoekers er zeker van waren dat zij de vragenlijst eenmalig hebben ingevuld. Deelnemers die niet in bezit waren van internet of niet lange tijd konden werken achter de computer, zijn telefonisch geïnterviewd. Het onderzoek heeft zich tot de volgende punten beperkt: • De relatie tussen cliënten met reumatoïde artritis en hun behandelend artsen. • De aanwezigheid en kwaliteit van informatie over medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen. • De aanwezigheid van behandeling en zorg in de verschillende landen. • De aanwezigheid van sociale voorzieningen in verschillende landen. • De aanwezigheid en vergoedingen van medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen. • De aanwezigheid en kwaliteit van informatie over de bijwerkingen van medicamenteuze behandelingen en het omgaan met deze bijwerkingen. Uitkomst Bij de vraag of de gezondheid van de deelnemer invloed heeft op zijn kwaliteit van leven, geeft 84% van de deelnemers aan dit te erkennen. Bij de vraag of de deelnemers het er mee eens zijn dat hun gezondheid van grote invloed is op hun mogelijkheid te kunnen werken, is 55% van de deelnemers het hierover eens. 56% van de deelnemers is het eens met de vraag dat RA een grote impact heeft op hun relatie met gezinsleden en 53% is van mening dat hun RA een gemiddelde tot hoofdzakelijke invloed heeft op hun relaties met vrienden.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 33 -
Amsterdam, juni 2005
Uit de vraag of RA invloed heeft op de relatie met hun partner en/of naaste, geeft 48% van de deelnemers aan dat dit het geval is. Als laatste gaf 71% van de deelnemers te kennen dat hun gezondheid invloed heeft op hun sociale leven. Conclusie Uit deze uitkomsten kan geconcludeerd worden dat de cliënt door zijn gezondheid belemmerd wordt in het uitvoeren van werk, het onderhouden van relaties met gezinsleden, partner en vrienden en het hebben van een sociaal leven. Het is van belang dat in het toekomstig voorlichtingsmateriaal met bovenstaande punten rekening wordt gehouden, om de kwaliteit van leven van cliënten met chronische gewrichtsklachten te vergroten. Door de cliënt te adviseren het voorlichtingsmateriaal ook aan zijn omgeving te laten lezen, zal deze meer zicht krijgen op de problematiek. ‘Patient Education and Counseling, Evaluation of a rheumatoid arthritis patient education program: impact on knowledge and self-efficacy’ In 1994 is er door Davis, Busch, Lowe, Taniguchi & Djkowich een onderzoek gedaan om het effect van een RA educatieprogramma van de universiteit van Alberta Hospitals te evalueren. De evaluatie heeft zich voornamelijk gericht op het kennisniveau, het zelfvertrouwen en het omgaan met reumatoïde artritis en de symptomen. Uitkomst Cliënten met RA hebben een verminderde mobiliteit en kracht van de gewrichten. Daarnaast ondervinden cliënten met RA psychosociale stress, waaronder angst, depressie en verwarring, wanneer de diagnose net is gesteld. De rollen in het leven, relaties en financiële stabiliteit worden bedreigd. Waarom deze factoren worden beïnvloed, komt niet naar voren in dit onderzoek. Conclusie Cliënten met RA ondervinden psychosociale stress, waaronder angst, depressie en verwarring wanneer de diagnose net is gesteld. Dit heeft invloed op hun kwaliteit van leven in negatieve zin. Zij voelen de rollen in het leven, relaties en financiële stabiliteit bedreigd worden. Daarnaast hebben cliënten met RA last van verminderde mobiliteit en kracht van de gewrichten. Dit kan een dusdanige invloed op hun alledaagse leven hebben, waardoor eveneens de kwaliteit van leven negatief beïnvloed wordt. Het is van belang dat in het toekomstig voorlichtingsmateriaal met bovenstaande punten rekening wordt gehouden, om de kwaliteit van leven van cliënten met chronische gewrichtsklachten te vergroten. Dit kan door kort de ergotherapeuten te adviseren om dit, indien gewenst, in de behandeling met de cliënt te bespreken. ‘Occupational Therapy for Rheumatoid Arthritis’ In 2002 is er door Esther Steultjes een onderzoek (systematische review) gedaan naar het effect van ergotherapie bij cliënten met RA. De resultaten van dit onderzoek staan beschreven in het artikel ‘Occupational Therapy for Rheumatoid Arthritis’. Gezien ergotherapie een relatief jong beroep is en er verwacht werd dat literatuur ten aanzien van de effectiviteit van ergotherapie schaars is, is bij deze studies niet alleen gebruik gemaakt van Controlled Clinical Trials. In dit artikel wordt ingegaan op de interventies die een ergotherapeut geeft aan cliënten met RA. Deze worden hier niet verder uitgewerkt, gezien deze interventies niet relevant zijn voor de analyse van kwaliteit van leven van cliënten met chronische gewrichtsklachten. Uitkomst Cliënten met RA hebben last van pijn, vermoeidheid, stijfheid, verminderde spiersterkte/grijpkracht en ontstekingen aan de gewrichten. Door een verminderde grijpkracht worden cliënten beperkt bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Zij ervaren moeilijkheden bij bijvoorbeeld zelfverzorging, een maaltijd koken, schoonmaken, winkelen/boodschappen doen en vrijetijdsactiviteiten. Deze problemen komen naar voren ten gevolge van een verminderde Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 34 -
Amsterdam, juni 2005
grijpkracht. De lichamelijke, persoonlijke, familiaire en beroepsconsequenties zijn voor cliënten met reumatoïde artritis veelomvattend. Waarom deze veelomvattend zijn, is niet benoemd. Conclusie Doordat cliënten met RA last hebben van pijn, vermoeidheid, stijfheid, verminderde spiersterkte/grijpkracht en ontstekingen aan de gewrichten kunnen zij een mindere kwaliteit van leven ervaren. Dit komt doordat cliënten moeilijkheden ervaren bij allerlei dagelijkse handelingen. Daarom is het belangrijk om in het voorlichtingsmateriaal bovenstaande klachten te beschrijven en om adviezen te geven hoe de cliënt hier het beste mee om kan gaan. ‘Health counseling and health promotion of musculoskeletal disorders’ In 1995 hebben Harter, Barth, Friderich, Wagensommer & Koch een onderzoek gedaan om een nieuw gezondheidscounseling service te evalueren. Deze gezondheidscounseling service is ontwikkeld door een verzekeringsmaatschappij en bedoelt voor cliënten met klachten aan het spier/skeletsysteem. Uitkomst Bij cliënten met klachten aan het spier/skeletsysteem kunnen bewegingsbeperkingen voorkomen door de skeletafwijkingen. Deze bewegingsbeperkingen kunnen leiden tot rug- en nekpijn. Toen de deelnemers 3 maanden na de voorlichting werd gevraagd welke maatregelen ze hadden overgenomen of van plan waren te nemen, duiden hun antwoorden aan dat in veel gevallen de aanbevelingen van de gezondheidsvoorlichter in de praktijk waren omgezet. Conclusie Doordat bij cliënten met klachten aan het spier/skeletsysteem bewegingsbeperkingen kunnen voorkomen, kunnen klachten ontstaan zoals rug- en nekpijn. Het is van belang dat in het toekomstig voorlichtingsmateriaal met bovenstaande punten rekening wordt gehouden, om de kwaliteit van leven van cliënten met chronische gewrichtsklachten te vergroten. Dit wordt gedaan door informatie te geven over bewegingsbeperkingen en door de cliënt adviezen te geven hoe hij hiermee om kan gaan. ‘One-year outcomes of a randomized controlled trial of an educational-behavioural joint protection programme for people with rheumatoïd arthritis’ In 2001 hebben Hammond & Freeman een onderzoek gedaan naar de resultaten van een gedragsvoorlichtingsprogramma. Dit onderzoek is gedaan een jaar nadat cliënten met reumatoïde artritis het programma gevolgd hebben. Uitkomst Cliënten met RA hebben last van deformiteiten aan de gewrichten en van irritatie van het synovium. Conclusie Het is van belang dat in het toekomstige voorlichtingsmateriaal aandacht wordt besteed aan deformiteiten aan de gewrichten en aan irritatie van het synovium. Door de cliënten hierover voor te lichten kan de kwaliteit van leven van cliënten met chronische gewrichtsklachten vergroot worden. ‘PRINS, Persoonlijk Reuma Informatie Systeem’ In 2002 hebben Quint, Richardson, Roksnoer & van der Voort een behoeften onderzoek gedaan onder cliënten met reumatoïde artritis en fibromyalgie. Dit onderzoek is gedaan ter ondersteuning van de ontwikkeling van een persoonlijk dossier voor cliënten met chronische gewrichtsklachten.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 35 -
Amsterdam, juni 2005
Uitkomst Cliënten met RA en fibromyalgie ervaren pijn en vermoeidheid. Zij voelen zich afhankelijk van anderen en ondervinden problemen in het onderhouden van sociale contacten. Het niet meekomen en het niet uit kunnen voeren van sport en andere activiteiten vergroot dit gevoel. Daarnaast ervaren cliënten financiële afhankelijkheid. Uit het onderzoek is gebleken dat een aantal onderwerpen belangrijk worden gevonden voor kwaliteit van leven. De meest genoemde onderwerpen zijn: 1. Voor jezelf kunnen zorgen 2. Het uitvoeren van hobby’s 3. Het hebben van sociale contacten 4. Financiële onafhankelijkheid 5. Op vakantie gaan Conclusie Cliënten met RA en fibromyalgie vinden voor jezelf kunnen zorgen, het uitvoeren van hobby’s, het hebben van sociale contacten en financiële onafhankelijkheid belangrijk voor hun kwaliteit van leven. Het is van belang in het toekomstig voorlichtingsmateriaal aandacht te besteden aan onderwerpen als zelfverzorging en hobby/sport om de kwaliteit van leven van cliënten met chronische gewrichtsklachten te vergroten. Algemene conclusie van literatuuronderzoek naar kwaliteit van leven De conclusie van bovenstaande onderzoeken wordt gegeven aan de hand van de ICF. Er volgt een conclusie op het niveau van aangedane functies, op het niveau van uitvoering van activiteiten en op participatieniveau. Vervolgens zal een een conclusie getrokken worden aan de hand van de ICF die betrekking heeft op het toekomstig voorlichtingsmateriaal. Conclusie op niveau van aangedane functies Op basis van bovenstaande onderzoeken kan de conclusie getrokken worden dat cliënten een verminderde kwaliteit van leven ervaren vanwege de volgende aangedane functies: • Cliënten met RA hebben last van verminderde mobiliteit en kracht van de gewrichten. Ook hebben zij last van deformiteiten aan de gewrichten en irritatie van het synovium. • Daarnaast hebben cliënten met RA last van pijn, vermoeidheid, stijfheid, verminderde spiersterkte/grijpkracht en ontstekingen aan de gewrichten. • Bij cliënten met klachten aan het spier/skeletsysteem kunnen bewegingsbeperkingen voorkomen door skeletafwijkingen. Deze bewegingsbeperkingen door de skeletafwijkingen kunnen leiden tot rug- en nekpijn. Conclusie op het niveau van uitvoering van activiteiten Op basis van bovenstaande onderzoeken kan de conclusie getrokken worden dat cliënten een verminderde kwaliteit van leven ervaren vanwege de volgende beperkingen: • Cliënten met RA ondervinden psychosociale stress, waaronder angst, depressie en verwarring wanneer de diagnose net is gesteld. • Daarnaast ervaren cliënten met RA moeilijkheden bij dagelijkse activiteiten. Deze problemen komen naar voren ten gevolge van een verminderde grijpkracht. Conclusie op participatieniveau Op basis van bovenstaande onderzoeken kan de conclusie getrokken worden dat cliënten een verminderde kwaliteit van leven ervaren vanwege de volgende punten: • Cliënten met RA worden door hun gezondheid belemmerd in het uitvoeren van werk, het onderhouden van relaties met gezinsleden, partner en vrienden en het hebben van een sociaal leven. • Daarnaast worden de rollen in het leven, relaties en financiële stabiliteit bedreigd. • De lichamelijke, persoonlijke, familiaire en beroepsconsequenties zijn veelomvattend. Het voor jezelf kunnen zorgen, het uitvoeren van hobby’s, het hebben van sociale contacten en Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 36 -
Amsterdam, juni 2005
financiële onafhankelijkheid worden als belangrijke onderwerpen gevonden voor kwaliteit van leven. Aan alle bovenstaande punten zal aandacht worden besteed in het voorlichtingsmateriaal en/of worden hierover adviezen gegeven voor de ergotherapiebehandeling. § 3.3
Analyse van determinanten van gedrag
Om de gezondheid te beïnvloeden is het belangrijk te weten wat gedrag is, waar het vandaan komt, hoe de cliënt er zelf op inspeelt en hoe de omgeving hier op inspeelt. In het ASE model (Attitude, Sociale invloed en Eigen effectiviteit) worden drie determinanten van gedrag genoemd. Het inzicht in de achtergronden of determinanten van huidig gedrag – de factoren die gedrag bepalen – is belangrijk als men wil proberen het gedrag, en daarmee de gezondheid, te beïnvloeden. Het gedrag van cliënten met chronische gewrichtsklachten verschilt per cliënt. In deze paragraaf zullen drie analyses worden gegeven aan de hand van het ASE model. Dit zijn een analyse van attitude, een analyse van sociale invloed en als laatste een analyse van eigen effectiviteit. Voorafgaand aan elke analyse worden één of meerdere definities gegeven van belangrijke punten uit de betreffende analyse. Wat is gedrag? Ofschoon veel gedrag een aangeboren component bevat, is slechts weinig gedrag puur aangeboren; de meeste gedragingen zijn deels aangeleerd. Volgens leertheorieën leren mensen gedrag aan wanneer aan een bepaalde stimulus een beloning wordt gekoppeld. Gedrag is daarmee in oorsprong een reactie op een stimulus. Soms zijn reacties tamelijk onbewust (men weet niet dat men op een prikkel reageert) en nietintentioneel (zonder expliciete bedoeling om een bepaalde handeling uit te voeren). Zulke reacties worden ‘automatisch’ genoemd. Soms zijn mensen heel bewust bezig een adequate reactie te bepalen: zulke reacties zijn gecontroleerd. Men analyseert de situatie, zet alternatieven en hun consequenties op een rijtje en kiest de beste reactie. Er is dus een continuüm dat loopt van geheel automatische naar geheel gecontroleerde reacties; tussen deze extremen bevinden zich allerlei mengvormen. Zo is er ook nog een heuristische manier van informatie verwerken, waarbij men op een snelle manier aan de hand van enkele vuistregels tot een beslissing komt.” (Brug, et al., 2000) Gezien de cliënt met chronische gewrichtsklachten pijn kan ervaren, kan hij ook pijngedrag gaan vertonen. Het volgende wordt onder pijngedrag verstaan: Alle gedrag waaruit een buitenstaander afleidt dat er sprake is van pijn, wordt pijngedrag genoemd. Het pijngedrag bestaat uit uitingen van pijn (klagen of juist zwijgen, een verstoorde motoriek, immobiliteit, grimassen etc.). Daarnaast horen bij gedrag ook verwerkingsstrategieën of coping-strategieën. Dat zijn manieren waarop iemand probeert met moeilijke, in dit geval pijnlijke, situaties om te gaan. Deze strategieën hebben als doel de beleving en betekenisverlening te beïnvloeden. Bij ziekte schrijft onze cultuur een bepaald gedrag voor: de ziekterol. Ook bij pijn speelt dit een rol. (Van Kleef & Vreeling, 1999) Wat is attitude? Attitude is de wijze waarop men over iets of iemand denkt. Dit wordt gevormd door de afweging die de cliënt maakt van verschillende voor- en nadelen die aan bepaald gedrag gekoppeld zijn. Gedrag heeft altijd voor- en nadelen. Die voor- en nadelen verschillen per gedrag, maar ook per situatie en persoon. (Kinébanian & Thomas, 1999)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 37 -
Amsterdam, juni 2005
Analyse van attitude In deze analyse van attitude komt naar voren welke overwegingen en waarderingen van de cliënt van invloed zijn op het gedrag van de cliënt. Het gedrag van cliënten met chronische gewrichtsklachten wordt beïnvloed vanuit reacties op prikkels. Deze prikkels kunnen onder andere pijnprikkels zijn. Zo kan bij artrose niet alleen het gewricht zelf, maar ook de omliggende spieren verzwakken. Het gewricht verliest hierdoor zijn stabiliteit en stevigheid. De spierkracht neemt af en er ontstaat een gevoel van zwakte. Door de belasting van de pezen ontstaat meer pijn. Door dit alles kan bijvoorbeeld in het kniegewricht een onzeker gevoel ontstaan bij het lopen. Men is bang om te vallen en zal het lopen enigszins proberen te vermijden. (Nationaal Reumafonds, 2005) In 1999 hebben Hammond, Lincoln & Sutcliffe een onderzoek gedaan met als doel het ontwikkelen van een gewrichtsbeschermend educatie programma voor cliënten met reumatoïde artritis, gebruik makend van een educatieve-gedragsmatige benadering, gebaseerd op het Health Belief model en op de Self-efficacy theorie. Daarnaast wilden zij met behulp van dit onderzoek objectief identificeren of het trouw blijven aan gewrichtsbescherming toe kan nemen door het volgen van dit programma. En als laatste het identificeren van sommige van de fysieke en psychologische factoren die mogelijk het trouw blijven aan de gewrichtsbescherming beïnvloeden. In dit onderzoek worden studies benoemd die gewrichtsbeschermende educatie methoden bij cliënten met RA hebben geëvalueerd. Hieruit werd geconcludeerd dat cliënten gebrekkig trouw blijven aan deze gewrichtsbeschermende principes. Cliënten met RA maken alleen gebruik van de gewrichtsbeschermende principes wanneer zij pijn ervaren. Dit terwijl het de bedoeling is dat gewrichtsbeschermende principes continu worden toegepast. Hammond geeft aan dat een reden hiervoor is dat de cliënt zich weinig meer kan herinneren van de geleerde methoden. Daarnaast vergeten cliënten het gebruik van deze methoden als ze geen pijn meer ervaren. Ook hebben zij vaak een gebrek aan zelfvertrouwen of vaardigheden bij het gebruik van deze methodes, waardoor zij deze als vreemd ervaren. Als laatste ervaart de cliënt moeilijkheden bij het ontwikkelen van routines bij handelingen waar ze deze methoden bij gebruiken en ervaren ze een gebrek aan tijd om deze eigen te maken. Uit het onderzoek van Hammond & Freeman (2001) wordt geconcludeerd dat gedragsvoorlichtings-methoden juist meer effectief zijn met gewrichtsbeschermende principes. Het veranderen van gedrag van cliënten met RA is moeilijk. Veranderen van automatismen/gewoonten is nog moeilijker, omdat deze handelingen ingeslepen zijn. De voorlichting met gewrichtsbeschermende principes richt zich op het helpen van cliënten om zich meer bewust te maken van bewegingspatronen en pijnscores tijdens activiteiten door zelfcontrole. Het is belangrijk dat de voorlichting gericht is op het uitvoeren van gewrichtsbeschermende principes, waarbij gebruik wordt gemaakt van gedragsverandering. Dit zal een aanbeveling zijn voor het gebruik van het toekomstige voorlichtingsmateriaal. Wat is omgeving? De omgeving is een determinant van de factor sociale invloed. Daarnaast beslaat de omgeving echter ook de materiële omgeving. Onder omgeving wordt verstaan: Alle sociale, politieke, culturele, economische, fysische en geografische condities die het handelen van de mensen beïnvloeden. Of zoals Mosey het verwoordt: de omgeving is de som van alle fenomenen die een individu omringen en die zijn bestaan en ontwikkeling beïnvloeden; zij bevat fysische omstandigheden, dingen, andere individuen, groepen en ideeën. Er wordt een onderscheid gemaakt in fysische omgeving en de sociaal culturele omgeving. (Kinébanian & Thomas, 1999)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 38 -
Amsterdam, juni 2005
Analyse van sociale invloed In deze analyse van sociale invloed wordt als eerste besproken welke sociale omgevingsfactoren van invloed zijn op het gedrag van de cliënt met chronische gewrichtsklachten. Vervolgens zal een analyse gegeven worden van de materiële omgevingsfactoren die van invloed zijn op het gedrag van de cliënt. Als laatste zal een conclusie gegeven worden van de analyse van sociale en materiële invloed. Sociale omgevingsfactoren Een belangrijke sociale omgevingsfactor komt naar voren in het onderzoek van Taal Rasker & Wiegman. In 1997 hebben zij onderzoek gedaan naar de effectiviteit van groepsvoorlichting voor cliënten met RA. De uitkomsten van dit onderzoek zijn beschreven in het artikel ‘Group education for rheumatoid arthritis patients’. Taal schrijft in zijn conclusie dat cliënten met RA de steun van echtgenoten of andere relaties als belangrijk ervaren. De actieve participatie van familieleden in voorlichtingsprogramma’s kan de gegeven adviezen en de capaciteiten van de cliënt positief beïnvloeden. Materiële omgevingsfactoren Wanneer de cliënt pijn heeft, kan hij pijngedrag vertonen. Een materiële omgevingsfactor welke van invloed kan zijn op de pijn, is koude of warmte. Lokale toediening van koude (cryotherapie) en warmte wordt bij de behandeling van chronische gewrichtsklachten regelmatig toegepast. Met zowel cryotherapie als warmte wordt vermindering van de pijn beoogd; daarnaast is cryotherapie vooral gericht op vermindering van de ontstekingsactiviteit, en warmte op ontspanning en vermindering van stijfheid door verbetering van de weefseldoorbloeding. Door vermindering van de klachten met behulp van cryotherapie, zal de cliënt minder pijngedrag gaan vertonen. Lokale toediening van warmte of koude blijkt niet alleen de temperatuur van huid en oppervlakkige weefsels te kunnen veranderen, maar ook die van diepe structuren, waaronder gewrichten. Bij actieve gewrichtsontstekingen wordt daarom de lokale toepassing van warmte afgeraden. Cryotherapie kan bestaan uit toepassing van water en ijs, cold packs, koude lucht of cold spray. Warmtetherapie kan worden gegeven door middel van water, paraffine of paraffinemengsels, hot packs en hete lucht. Een systematische review naar verschillende thermotherapeutische applicaties bij cliënten met RA liet geen duidelijke aanwijzingen zien voor de klinische effectiviteit van thermotherapie. Bij artrose zijn gunstige effecten van ijsmassage en cold packs aangetoond ten aanzien van bewegingsuitslag, spierkracht en zwelling. In het algemeen zijn op het gebied van thermotherapie te weinig onderzoeken van voldoende methodologische kwaliteit verricht om een gefundeerde uitspraak te kunnen doen over de werkzaamheid van deze interventies bij chronische gewrichtsklachten. (Bijlsma, et al., 2004) Wieb Patberg (2005) beschrijft in zijn onderzoek naar pijnklachten bij RA dat pijnklachten kunnen ontstaan door hoge luchtvochtigheid. Alleen de luchtvochtigheid vlak bij de huid is van belang. Daarom hebben cliënten met RA juist in de warmste zomermaanden de meeste pijnklachten. Het vergelijkend onderzoek laat zien dat cliënten met RA aan het einde van de zomer de meeste pijnklachten hebben. In de wintermaanden januari en februari is de gewrichtspijn het minst. Volgens Patberg komt dat vooral door het vochtgehalte in de lucht. De relatieve vochtigheid is weliswaar het hoogst in de winter, maar omdat warme lucht veel meer vocht kan bevatten, zit er ’s zomers toch veel meer water in de lucht. Conclusie Zowel sociale als omgevingsfactoren zijn van invloed op het gedrag van de cliënt. Familieleden kunnen de gegeven adviezen en de capaciteiten van de cliënt positief beïnvloeden. Daarom is het belangrijk dat er in de handleiding (voor de ergotherapeuten) bij het voorlichtingsmateriaal adviezen worden gegeven over het belang van het betrekken van de omgeving bij de cliënt. Ijsmassage en cold packs hebben gunstige effecten aangetoond bij artrose. Deze kunnen een positieve invloed hebben ten aanzien van bewegingsuitslag, spierkracht en zwelling waardoor de Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 39 -
Amsterdam, juni 2005
cliënt minder pijn ervaart en minder pijngedrag zal vertonen. In het voorlichtingsmateriaal zal kort aandacht worden besteed aan de invloed van warmte en koude op pijn. Wat is eigen effectiviteit? Eigen effectiviteit is de inschatting van de cliënt over de haalbaarheid van gedrag. Het zijn volgens Bandura de mogelijkheden die iemand ziet om gedrag wel of niet te vertonen. (Sassen, 2001) Analyse van eigen effectiviteit In deze analyse over de eigen effectitviteit van de cliënt worden onderzoeken beschreven over interventies die bij kunnen dragen aan de eigen effectiviteit van de cliënt. Als eerste zullen uitspraken van zowel de revalidatiearts als de reumaconsulente beschreven worden, die naderhand worden bevestigd door middel van onderzoeken op dit gebied. Cliënten met chronische gewrichtsklachten willen graag meekomen in de maatschappij en zeker niet ziek zijn. De revalidatiearts in het MCA geeft aan dat het moeilijke van deze (vaak jonge) doelgroep is dat men zichzelf geen beperkingen wil opleggen. De cliënt ziet zijn grenzen wel, maar wil er niet mee worden geconfronteerd. Ze gaan door en de pijn is hierdoor ondergeschikt. Het arbeidsproces kan ook problemen geven bij de cliënt. Nederland lijkt coulant in zijn sociale systeem. Maar wanneer men ziek wordt, valt men (vaak) uit het werkproces. Dit leidt tot financiële problemen. De cliënt leeft met de ziekte namelijk ook nog eens duurder. Denk aan het speciale vervoer, de aanpassingen, etcetera. De reumaconsulente in het MCA geeft aan dat wanneer de cliënt zijn verhaal verteld heeft bij een discipline, er een moment komt van ‘Wat nu?’. Een cliënt raakt vanaf dat moment gemotiveerd om veranderingen in het handelen te gaan bewerkstellingen. Deze uitspraken worden ondersteund door Davis, Busch, Lowe, Taniguchi & Djkowich (1994). Zij geven in hun artikel aan dat veel cliënten waarbij de diagnose net gesteld is, psychosociale stress ervaren (onder andere angst, depressie en verwarring). De rollen in het leven, relaties en financiële stabiliteit worden bedreigd door de gestelde diagnose. Medicatie heeft de volgende gevolgen voor het gedrag en gevoel van eigen effectiviteit: • Een NSAID behandeling verlicht de pijn, waardoor cliënten minder belemmerd worden in hun dagelijks handelen. • Een NSAID behandeling geeft verbetering t.a.v. het functioneel onvermogen. De cliënt kan hierdoor functioneler en beter handelen. • Een NSAID behandeling geeft verbetering t.a.v. gevoelige gewrichten, waardoor de cliënt fijnere motorische handelingen weer kan uitvoeren. • Door verbeterde medicatie zijn de klachten van de cliënt minder. Hierdoor zal de cliënt eveneens weer beter en functioneler kunnen handelen. (Superio-Cabuslay, et al., 1996) Educatie kan volgens onderzoek ook de eigen effectiviteit beïnvloeden. Uit onderzoek van Superio-Cabuslay, et al., (1996) blijkt dat één van de grondslagen van patiënten-educatie is dat cliënten beter geïnformeerd zijn over hun ziekte, de behandeling en de prognose, zodat zij beter om kunnen gaan met hun ziekte en een betere gezondheid kunnen bereiken dan anders mogelijk is. Educatiestrategieën zijn niet alleen het geven van informatie, maar ook het wijzigen van de cliënt zijn gedrag ten aanzien van de ziekte. Dit blijkt een grotere impact te hebben op de resultaten van hun gezondheid. Cognitieve-gedragsmatige technieken kunnen cliënten helpen effectiever om te gaan met problemen zoals onvoorspelbaarheid van symptomen, de variabele effecten van het rusten, oefeningen en emoties, de complexe medicamenteuze regelementen en de onzekerheid van het lange-termijn resultaat. Meer informatie over de cognitieve leertheorie is te vinden in § 6.7. Uit het onderzoek van Hammond & Freeman (2001) blijkt dat cliënten met RA over het algemeen erg positief zijn over het ontvangen van adviezen. Specifieke gewrichtsbeschermende principes Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 40 -
Amsterdam, juni 2005
(bijvoorbeeld met een tijdsduur tot 2,5 uur, met informatie over RA, gewrichtsbeschermende principes, demonstraties en korte oefeningen met begeleiding) hebben laten zien dat de kennis over gewrichtsbeschermende principes vergroot, maar dat het geen verandering van gedrag teweeg brengt. Echter, in het onderzoek van Taal, Rasker, & Wiegman (1997) wordt aangetoond dat patiëntenvoorlichting effectief is voor zowel het verbeteren van kennis en gedrag als voor de fysieke en psychosociale gezondheid. Maatschappelijk werk in het MCA maakt gebruik van de RET methode om gedragsverandering bij cliënten te bewerkstelligen. Cliënten worden assertiever en leren hun grenzen aan te geven. Conclusie Veel cliënten met chronische gewrichtsklachten, waarbij de diagnose net gesteld is, ervaren psychosociale stress, waaronder angst, depressie en verwarring. De rollen in het leven, relaties en financiële stabiliteit worden namelijk bedreigd door de gestelde diagnose. Medicatie is een belangrijk aspect wat de eigen effectiviteit van een cliënt met chronische gewrichtsklachten kan beïnvloeden. Educatie kan volgens onderzoek ook de eigen effectiviteit van de cliënt beïnvloeden. Uit het onderzoek van Superio-Cabuslay, et al., (1996) blijkt dat één van de grondslagen van patiënteneducatie is dat cliënten beter geïnformeerd zijn over hun ziekte, de behandeling en de prognose, zodat zij beter om kunnen gaan met hun ziekte en een betere gezondheid kunnen bereiken dan anders mogelijk is. Uit het onderzoek van Taal, Rasker, Wiegman (1997) blijkt dat patiëntenvoorlichting effectief is voor zowel het verbeteren van kennis en gedrag als voor de fysieke en psychosociale gezondheid. Cliënten worden assertiever en leren hun grenzen aan te geven. Aan alle bovenstaande punten dient aandacht geschonken te worden in het toekomstig voorlichtings-materiaal. Daarom is het belangrijk dat er in de handleiding (voor de ergotherapeuten) bij het voorlichtingsmateriaal adviezen worden gegeven over het belang van openstaan voor de angst, depressie en verwarring van de cliënt. En daarnaast het belang van geven van informatie over de ziekte, behandeling en prognose, zodat de cliënt beter om kan gaan met zijn ziekte.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 41 -
Amsterdam, juni 2005
Hoofdstuk 4 WENSEN- EN BEHOEFTEPEILING In het vorige hoofdstuk heeft u kunnen lezen voor welke doelgroep het te ontwikkelen voorlichtingsmateriaal bestemd is. In dit hoofdstuk worden de wensen en behoeften van zowel de ergotherapeuten van het MCA als van cliënten met chronische gewrichtsklachten beschreven. Dit is belangrijk om het voorlichtingsmateriaal vorm te geven en te voldoen aan de wensen van zowel het MCA als van de cliënten. Met deze informatie kan de implementatie worden bevorderd. § 4.1
Wensen- en behoeftepeiling MCA
De projectgroep heeft in het beginstadium nagedacht over een goede manier van implementatie. Het is namelijk belangrijk dat de ergotherapeuten van het MCA achter het toekomstige voorlichtingsmateriaal staan. Door een inventarisatie van wensen en behoeften onder de ergotherapeuten worden hun ideeën ingebracht. Het betrekken van de ergotherapeuten bij het project bevorderd de acceptatie van het uiteindelijke product. Werkwijze Na de afweging van voor- en nadelen van een enquête ten opzichte van een interview is er gekozen voor een enquête. Het invullen van een enquête kost zowel de ergotherapeuten als de projectgroep minder tijd, er hoeft geen tijd gereserveerd te worden voor een interview en de verwerking van de gegevens van een enquête is makkelijker en concreter en daardoor sneller uitgewerkt. (Baarda, et al., 2001) De enquête is tijdens het ergotherapeutische werkoverleg ingebracht onder de ergotherapeuten. Een lid van de projectgroep heeft kort toegelicht welk project er uitgevoerd wordt en waarom het belangrijk is om de wensen en behoeften van de ergotherapeuten te inventariseren. Vervolgens is de enquête uitgedeeld aan alle ergotherapeuten. Na een week heeft de projectgroep de ingevulde enquêtes terug gekregen. De resultaten zijn gebaseerd op dertien enquêtes. De ergotherapeuten hadden de mogelijkheid bij de vragen meerdere antwoorden in te vullen. Daarom zijn de getallen bij elkaar opgeteld vaak hoger dan dertien. Uitkomsten van de enquête zie bijlage 1 Enquête. Conclusie uit de enquêtes Het huidige voorlichtingsmateriaal wordt door de meeste ergotherapeuten van de afdeling Revalidatie regelmatig gebruikt. Alle ergotherapeuten die de enquête ingevuld hebben, maken gebruik van de folders ‘Voorlichtingsbrochure reumatische aandoeningen’. De folders ‘Een bed moet je liggen’ en ‘Bezit u een goede stoel’ worden door tien ergotherapeuten gebruikt. Het meest voorkomende moment waarop de voorlichting wordt gegeven is de beginfase van de behandeling. In het MCA wordt in principe gestart met een intake met behulp van de COPM. Vervolgens wordt de voorlichting gegeven en blijft dit terugkomen in de gehele behandeling. De folder ‘Voorlichtingsbrochure reumatische aandoeningen’ is hierbij de eerste folder die meestal meegegeven wordt. De voorlichting in het vervolg is afhankelijk van de uitkomsten uit de COPM, de klachten en de vraagstelling. Hiermee wordt duidelijk dat er cliëntgericht te werk wordt gegaan na de algemene voorlichting uit de folder ‘Voorlichtingsbrochure reumatische aandoeningen’. Het huidige voorlichtingsmateriaal heeft punten die voor verbetering vatbaar zijn. De ‘Diaserie’ is door tien ergotherapeuten vaak genoemd. Deze is verouderd en er kan uitgebreider. Een idee van de ergotherapeuten is het gebruik van PowerPoint. Voor de folder ‘Voorlichtingsbrochure
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 42 -
Amsterdam, juni 2005
reumatische aandoeningen’ en de folder ‘Standsveranderingen’ is het gewenst dat deze aansluiten bij het beeldend materiaal. De voorlichting over rust en bewegen moet worden verduidelijkt in het voorlichtingsmateriaal om tegenstrijdigheden met andere disciplines te voorkomen. Alle folders moeten gemoderniseerd worden en afgestemd zijn op de huidige ontwikkelingen. Qua vormgevingsaspect is het van belang dat de folders in cliëntentaal zijn geschreven, in huisstijl en uitleg en illustraties bevatten. Volgens de afdeling Communicatie is cliëntentaal het MAVO 3 niveau en de huisstijl lettertype Arial 10. De afdeling Communicatie zal de folders redigeren als deze klaar zijn. Het toekomstige voorlichtingsmateriaal zien de meeste ergotherapeuten graag in een educatieve en informatieve vorm. Er kunnen wel praktische toepassingen in oefeningen naar voren komen en begeleiding behoort hier ook toe, alleen wegen deze niet zo zwaar als educatie en informatie. De ergotherapeuten geven aan dat ze het inzicht van de cliënt in zijn aandoening willen vergroten en dat ze gedragsverandering bij de cliënt teweeg willen brengen. Meer dan de helft van de ergotherapeuten geeft aan te merken dat cliënten behoefte hebben aan voorlichting. De behoeften gaan uit naar (schriftelijke) informatie die kennis geven over de aandoening, de gewrichten, belasting/belastbaarheid, hulpmiddelen, ergonomie en werk. Deze kennis vergroot het inzicht van de cliënten waardoor ze weten hoe ze het beste met hun klachten om kunnen gaan, de belasting/belastbaarheid kunnen afstemmen en hoe ze het beste kunnen handelen. Als hulpmiddel om voorlichting te geven willen de ergotherapeuten graag een folder gebruiken. De informatie is hierdoor thuis na te lezen/te zien en kan besproken worden met familie. Daarnaast scoort CD-rom/DVD door tien ergotherapeuten als voorkeur hoog. Een wens bij de CD-rom/DVD is dat deze interactief is, zodat de cliënt zelf kan kiezen wat hij wel/niet wil zien. § 4.2
Wensen en behoeften cliënten
Het is belangrijk de wensen en behoeften van de cliënten met chronische gewrichtsklachten na te gaan om zo de implementatie van het voorlichtingsmateriaal te bevorderen. (Brug et al., 2000) De cliënt is immers de uiteindelijke ontvanger van het voorlichtingsmateriaal. Het nagaan van wensen en behoeften is een aspect van het cliëntgericht werken. Cliëntgericht werken is een belangrijk doel op alle gebieden van de ergotherapie. De reden hiervan is gebaseerd op het feit dat de cliënt één van de meest belangrijke mensen is binnen het geheel. De componenten van cliëntgericht werken zijn: De problemen, ideeën en verwachting van de cliënt serieus nemen. Het betrekken van de cliënt in besluiten. Het geven van informatie om de cliënt inzicht te geven en hem hierdoor verantwoordelijkheid voor zijn eigen gezondheid te laten nemen. (Sumsion, Craik, & Glossop, 1999) Werkwijze Om uit te zoeken welke voorlichting cliënten met chronische gewrichtsklachten precies wensen, is in eerste instantie getracht cliënten in het MCA tijdens de Nationale Reumaweek vragen te stellen. Deze cliënten werken op de afdeling Patiëntenvoorlichting en hebben zelf chronische gewrichtsklachten. De vragen zijn van tevoren opgesteld en zouden moeten leiden tot een semigestructureerd interview. In deze gesprekken is de persoonlijke ervaring van de Patiëntenvoorlichters met chronische gewrichtsklachten naar voren gekomen. Zij gaven aan dat mensen vooral met gerichte vragen aankomen bij de afdeling Patiëntenvoorlichting. Bijvoorbeeld met de vraag wat de ziekte inhoudt. Ook gaven zij aan de folders van het Nationaal Reumafonds erg goed te vinden.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 43 -
Amsterdam, juni 2005
De wensen en behoeften zijn verder gebaseerd op de drie onderstaand beschreven onderzoeken. Eerst volgt een inleiding met het doel van het onderzoek, vervolgens de werkwijze van het onderzoek en daarna de resultaten die voor het project relevant zijn. Wensen en behoeften In het onderzoeksartikel van ‘PARE manifesto Quality of Life Survey 2004’ is er een onderzoek gedaan onder 617 mensen met reumatoïde artritis uit 7 verschillende Europese landen (Frankrijk, Duitsland, Hongarije, Italië, Zweden, Engeland en Nederland). Het doel van het onderzoek is wat de invloed van RA op de kwaliteit van leven is. Bij de deelnemers is door hun arts de diagnose RA vastgesteld. Het onderzoek is via het internet uitgevoerd. Mensen die deze beschikking niet hadden of niet voor een lange tijd konden typen, zijn telefonisch geïnterviewd. De aandacht is vooral uitgegaan naar: • De relatie tussen cliënten met reumatoïde artritis en hun behandelend artsen. • De aanwezigheid en kwaliteit van informatie over medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen. • De aanwezigheid van behandeling en zorg in de verschillende landen. • De aanwezigheid van sociale voorzieningen in verschillende landen. • De aanwezigheid en vergoedingen van medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen. • De aanwezigheid en kwaliteit van informatie over de bijwerkingen van medicamenteuze behandelingen en het omgaan met deze bijwerkingen. Het PARE onderzoek geeft aan dat cliënten met RA zijn geïnteresseerd in de volgende onderwerpen met betrekking tot hun gezondheid: • 28% van de 617 deelnemers zou graag meer willen weten over specifieke producten, de laatste /nieuwste behandelingen en de neveneffecten. • 21% van de 617 deelnemers wil meer weten over behandelingen in het algemeen. • 14% van de 617 deelnemers is geïnteresseerd om over hun gezondheid te leren. • 12% van de 617 deelnemers wil graag uitzoeken wat de beste manier van leven is met RA. (PARE, 2004) In de scriptie Persoonlijk Reuma Informatie Systeem (PRINS) wordt beschreven dat er een onderzoek is gedaan naar de behoeften van cliënten met chronische gewrichtsklachten. Het doel van deze behoeftepeiling was: ‘op basis van (een inventarisatie van) de wensen, interessen en behoeften van cliënten met chronische gewrichtsklachten eisen te stellen aan het te ontwikkelen cliënten informatiedossier (op een website).’ Dit is gedaan door middel van een behoeftepeiling. Het onderzoek heeft behoeften geïnventariseerd door middel van: • twee interviews bij jongeren tussen de 15-25 jaar, • twee gepubliceerde onderzoeksartikelen, • een enquête, • een chatsessie en • tien verschillende folders/brochures. Vervolgens zijn de gegevens uit de interviews en artikelen op kwalitatieve en kwantitatieve inhoudsanalyse verwerkt. De wensen en behoeften van cliënten met chronische gewrichtsklachten uit de scriptie PRINS zijn in § 4.3 Gewenste situatie opgenomen. ‘Het Breed Platvorm Verzekerden & Werk’ (BPV&W) heeft een informatiebehoeftenonderzoek onder chronische zieken uitgevoerd. De doelstelling van dit onderzoek was inzicht krijgen in welke vragen cliënten hebben en of de wijze van informatieverstrekking aansluit op de vraag. Op basis van dit inzicht kunnen hiaten in het informatieaanbod worden gevuld en kan de dienstverlening van informatieverstrekkers beter worden afgestemd op de behoefte van de cliënt.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 44 -
Amsterdam, juni 2005
Bij het onderzoek waren zes cliënten betrokken. Met vier van hen is er een diepteonderzoek gehouden over de onderwerpen inkomen, werk, verzekeringen en financieel compenserende maatregelen. Aan de twee andere cliënten is gevraagd of zij een vragenlijst wilden invullen en daarbij heeft een aanvullend gesprek plaatsgevonden. De zes cliënten hebben verschillende aandoeningen, één van de cliënten heeft chronische gewrichtsklachten. De conclusies van de interviews en vragenlijsten zijn getoetst en onderbouwd door professionals tijdens een focusgroepsgesprek (een geselecteerde groep mensen die hun behoeften en ervaringen bespreken over een onderwerp). Uit het informatiebehoeftenonderzoek onder chronische zieken is het volgende naar voren gekomen: • Cliënten zoeken op internet regelmatig naar antwoorden op hun vragen. Ze halen informatie van verschillende websites waardoor hun vraag wordt beantwoord. • Een overzicht op internet waarop staat waar alle informatiepunten te vinden zijn, is wenselijk. • Informatie moet in begrijpelijke taal worden opgesteld en zo geschreven zijn dat cliënten zich erin herkennen. • De informatie moet aangepast zijn op mensen met een chronische ziekte. (Baauwbroek bureau voor vraaggestuurde zorg, 2003) Tot slot geeft Quint et al. (2002) aan dat de informatie door 26-40 jarigen vooral op het internet wordt gezocht. Door 41-70 jarigen wordt de informatie vooral bij lotgenoten gezocht. § 4.3
Gewenste situatie
Vanuit de wensen en behoeften die middels de enquête onder de ergotherapeuten en middels literatuur (over cliënten) is verkregen, volgt een totaalplaatje. Dit totaalplaatje vormt de gewenste situatie over welke voorlichting gegeven dient te worden, in welke vorm en met welke hulpmiddelen. Het voorlichtingsmateriaal dient de volgende technische en vormgevende aspecten te bevatten: • Laagdrempelig. • Makkelijk te begrijpen. • Geschreven in cliëntentaal. Het dient zo geschreven te worden dat cliënten zich erin herkennen. Volgens de afdeling Communicatie van het MCA zijn de teksten begrijpelijk wanneer deze op MAVO drie niveau zijn uitgewerkt. • Overzichtelijk. • De onderwerpen zijn gerangschikt waardoor in een oogopslag te zien is wat waar staat. • Kleine stukken tekst bevatten in plaats van grote stukken. • Makkelijk in gebruik waardoor de informatie eenvoudig is op te zoeken. • Uitleg geeft. Bijvoorbeeld wat het is, wat het doet, wat er gebeurt en hoe je chronische gewrichtsklachten kunt herkennen. • Gebundeld. • Stimulerend in gebruik doordat het bijvoorbeeld fotomateriaal bevat, praktische tips met illustraties, duidelijk snel en informatief is. (Quint, et al., 2002) In het toekomstige voorlichtingsmateriaal voor cliënten met chronische gewrichtsklachten zal aandacht worden geschonken aan de volgende onderwerpen; • Informatie over chronische gewrichtsklachten. • Informatie over vormen van therapie. • Informatie en advisering over hulpmiddelen en voorzieningen (eventueel de vergoedingen) • Informatie over lotgenotencontact. (Quint, et al., 2002) Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 45 -
Amsterdam, juni 2005
• • • • • •
Leren uitzoeken wat de beste manier van leven is met chronische gewrichtsklachten. Informatie over gezondheid en de beste manier te leren vinden om met hun aandoening om te gaan. Informatie over de gewrichten. Kennis en inzicht over belasting/belastbaarheid. Informatie over ergonomie. Informatie over werk.
Welke vorm Het voorlichtingsmateriaal zal in een educatieve en informatieve vorm zijn. In hoofdstuk 2 ‘Voorlichting’ worden deze vormen beschreven. Daarnaast kunnen er praktische toepassingen in oefeningen naar voren komen. Ook is begeleiding in de voorlichting gewenst, maar deze wegen niet zo zwaar als educatie en informatie. De kwaliteit van leven bij cliënten met chronische gewrichtsklachten wordt verhoogd door informatie en educatie waardoor de cliënt inzicht krijgt in zijn problematiek en het tot gedragsverandering zal leiden. Welke hulpmiddelen Als hulpmiddel om voorlichting te geven willen de ergotherapeuten graag een folder gebruiken. Door middel van een folder kan de voorlichting thuis nagelezen worden en eventueel worden besproken met de omgeving. De voorkeur van cliënten gaat uit naar de mogelijkheid om de folder te kunnen bundelen. De folder zal stimulerend in gebruik zijn doordat het bijvoorbeeld fotomateriaal bevat, praktische tips met illustraties, duidelijk snel en informatief is. Daarnaast scoort CD-rom/DVD door 10 ergotherapeuten als beeldmateriaal hoog. Een wens bij de CDrom/DVD is dat deze interactief is.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 46 -
Amsterdam, juni 2005
Hoofdstuk 5 DOELSTELLINGEN In het vorige hoofdstuk heeft u kunnen lezen wat de wensen en behoeften ten opzichte van het te ontwikkelen voorlichtingsmateriaal zijn van zowel de ergotherapeuten van het MCA als van cliënten met chronische gewrichtsklachten in het algemeen. Daarna zijn aan de hand van het model ‘Planmatige Gezondheidsvoorlichting’ (Brug, Schaalma, Kok, Meertens, & Molen, 2000) doelen opgesteld. Dit model is de rode draad van de theoretische onderbouwing van dit project. Een belangrijke stap van dit model is het opstellen van doelen voor het voorlichtingsmateriaal. Deze komen in dit hoofdstuk aan de orde. Allereerst zijn de veranderbare determinanten van gedrag vastgesteld. Deze determinanten zijn vertaald naar specifieke programmadoelen. Om de programmadoelen aan het einde van dit project te kunnen evalueren zijn deze programmadoelen onderverdeeld in specifieke gedragsdoelen. § 5.1
Veranderbare determinanten
Patiëntenvoorlichting zou moeten leiden tot het vergroten van kennis en inzicht, effectief gedrag en gezondheidsstatus. Verscheidene studies hebben aangetoond dat de meeste cliënten onbekwaamheid in het uitvoeren van activiteiten, pijn en afhankelijkheid van anderen als hun hoofdproblemen zien, terwijl minder cliënten psychologische problemen zoals depressie of bezorgdheid melden. (Taal, Rasker, & Wiegman, 1997) Veranderbare determinanten zijn factoren van gedrag die de cliënt kan veranderen. Voor cliënten met chronische gewrichtsklachten zijn onderstaande determinanten de belangrijkste veranderbare determinanten: • Kennis en inzicht Door de cliënt te informeren verkrijgt hij kennis en inzicht. • Effectief gedrag Door het veranderen van het ‘oude’ gedrag naar nieuw gewenst gedrag, wordt effectief gedrag verkregen. • Gezondheidsstatus Dit gaat over hoe de cliënt zich voelt en wat hij belangrijk vindt. • Omgeving Door de omgeving bij de cliënt met chronische gewrichtsklachten te betrekken, zal deze de cliënt beter kunnen ondersteunen. § 5.2
Specifieke programmadoelen voor het voorlichtingmateriaal
Om de inhoud van het voorlichtingsmateriaal vast te stellen zijn specifieke programmadoelen opgesteld. Hierdoor wordt duidelijk wat het voorlichtingsmateriaal zal bewerkstelligen. Deze doelen zullen na afloop van het project geëvalueerd worden. De volgende programmadoelen voor het voorlichtingsmateriaal zijn opgesteld: • • • •
Het voorlichtingsmateriaal leidt tot kennis en inzicht bij de cliënt over zijn chronische gewrichtsklachten. De cliënt leert welke veranderingen in zijn handelen gewenst zijn en leert om veranderingen in het gedrag toe te passen. Daarnaast leert hij om hier structureel gebruik van te maken. Het voorlichtingsmateriaal sluit aan bij activiteiten die de cliënt belangrijk vindt en bevordert de gezondheidsstatus. Het voorlichtingsmateriaal leidt ertoe dat de omgeving van de cliënt meer kennis krijgt over chronische gewrichtsklachten.
Deze vier programmadoelen zijn samen te vatten in de volgende hoofddoelstelling: Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 47 -
Amsterdam, juni 2005
‘Het voorlichtingsmateriaal leidt tot het vergroten van kennis en inzicht over chronische gewrichtsklachten, effectief gedrag (bijvoorbeeld het omgaan met chronische gewrichtsklachten, probleemoplossend vermogen) en de individuele status van gezondheid. (bijvoorbeeld pijn en beperkingen).’ § 5.3
Specifieke gedragsdoelen
In § 3.2 is een analyse geschreven over de kwaliteit van leven en over determinanten van gedrag van cliënten met chronische gewrichtsklachten. Deze analyse laat zien welke invloeden de cliënt kunnen ondersteunen bij het veranderen van gedrag. Met het voorlichtingsmateriaal wordt geprobeerd het gezondheidsgedrag te veranderen. Tevens dient bereikt te worden dat het voorlichtingsmateriaal ervoor zorgt dat de gewrichten beschermd worden en dat de cliënt daardoor beter blijft functioneren en daarom zijn er gedragsdoelen opgesteld. Gedragsdoelen beschrijven wat cliënten moeten doen om gezondheidsbevorderend gedrag te realiseren. Hieronder staan de gedragsdoelen die zijn opgesteld voor dit project, onderverdeeld aan de hand van programmadoelen. Het voorlichtingsmateriaal leidt tot kennis en inzicht bij de cliënt over zijn chronische gewrichtsklachten. • De kennis van de cliënt over leefstijladviezen wordt vergroot, doordat de ergotherapeut de specifieke leefstijladviezen voor chronische gewrichtsklachten met de cliënt doorneemt. • De cliënt krijgt kennis en inzicht over ergonomie, anatomie en dagelijkse activiteiten. • De cliënt krijgt door de verworven kennis inzicht in zijn aandoening en kan een relatie leggen tussen de verworven kennis en de eigen problematiek. Het voorlichtingsmateriaal leidt er toe dat de cliënt effectief omgaat met zijn chronische gewrichtsklachten. • De cliënt past de leefstijladviezen toe. • De cliënt past de ergonomische principes toe. • De cliënt weet waar hij hulp kan vragen en vraagt dit. Het voorlichtingsmateriaal sluit aan bij activiteiten die de cliënt belangrijk vindt en bevordert de gezondheidsstatus. • Door het toepassen van leefstijladviezen en ergonomische principes vermindert de pijn. • Door het toepassen van leefstijladviezen en ergonomische principes ondervindt de cliënt minder beperkingen. • Door het voorlichtingsmateriaal ziet de cliënt mogelijkheden om dagelijkse activiteiten uit te (blijven) voeren. Het voorlichtingsmateriaal leidt ertoe dat de omgeving van de cliënt meer kennis krijgt over chronische gewrichtsklachten. • De maatschappelijke participatie van de cliënt wordt vergroot en in stand gehouden door de omgeving informatie te geven over chronische gewrichtsklachten. Dit wordt bewerkstelligd door de cliënt te adviseren om de folders ook thuis te laten lezen. Aan de hand van bovenstaande programma- en gedragsdoelen zal het voorlichtingsmateriaal na afloop van het project geëvalueerd worden. Meer hierover is te lezen in § 8.2.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 48 -
Amsterdam, juni 2005
Hoofdstuk 6 ONDERBOUWING VOORLICHTINGSMATERIAAL In het vorige hoofdstuk heeft u kunnen lezen over de verschillende doelstellingen van het voorlichtingsmateriaal. In dit hoofdstuk vindt u een onderbouwing van de inhoud van het te ontwikkelen voorlichtingsmateriaal. In § 6.1 wordt de ergotherapeutische behandeling bij cliënten met chronische gewrichtsklachten beschreven. Daarna wordt in § 6.2 ingegaan op de functie van gewrichten en spieren en over aangedane gewrichten bij artritis en artrose. In § 6.3. wordt de handfunctieproblematiek beschreven en kunt u meer lezen over verschillende orthesen. In § 6.4 en § 6.5 kunt u meer lezen over gewrichtsbeschermende principes en over de principes van energieverdeling. De principes zullen worden beschreven en daarnaast kunt u in deze paragrafen ook meer lezen over het doel van de verschillende principes en over de (wetenschappelijk bewezen) effectiviteit. In § 6.6 worden ergonomische principes beschreven. Tot slot wordt in § 6.7 het onderwerp gedragsverandering beschreven. Het bewerkstellingen van gedragsverandering is een essentieel onderdeel bij het geven van voorlichting. § 6.1
Ergotherapie en chronische gewrichtsklachten
Chronische gewrichtsklachten komen in Nederland bij ongeveer 10% van de mensen voor en worden vaak gekenmerkt door ontstekingen en beschadiging van meerdere gewrichten. Bij inflammatoire gewrichtsaandoeningen zijn doorgaans meerdere gewrichten betrokken en kunnen andere ziekteverschijnselen (koorts en algehele malaise) het dagelijkse leven beperken. (Steultjens, et al., 2002) De ergotherapeutische behandeling van cliënten met chronische gewrichtsklachten is gericht op het leren omgaan met de effecten van de ziekte en het verbeteren van het functioneren door onder andere vaardigheden te optimaliseren en compensatiestrategieën aan te leren. Naast het trainen van functioneel handelen heeft de ergotherapeut ook een begeleidende en adviserende taak, waarbij niet alleen de cliënt maar ook de gezinsleden kunnen worden betrokken. Vaak is het voor de omgeving moeilijk om de wisselende klachten te begrijpen. Begeleiding en advies zijn vanaf een vroeg stadium belangrijk bij een chronisch progressief ziektebeeld zoals reumatoïde artritis, aangezien deze ziekte van de cliënt een groot aanpassingsvermogen vereist. (Munneke & Verhoef, 2003) Een belangrijk doel in de ergotherapeutische behandeling is het beschermen van gewrichten tegen verdere aantasting door het reuma proces. (Vegter & Hoekstra, 1999) Binnen de ergotherapeutische behandeling voor chronische gewrichtsklachten zijn de interventies onder te verdelen in: • training van motorische functies • training van vaardigheden • geven van leefstijladviezen • orthesiologie/spalken (Steultjens, et al., 2002) • adviseren en instrueren ten aanzien van hulpmiddelen en voorzieningen (Munneke & Verhoef, 2003) Adviezen/instructies ten aanzien van hulpmiddelen, training in de zelfverzorging en het trainen van productieve activiteiten zijn de drie meest gekozen interventies die ergotherapeuten kiezen bij cliënten met RA. (Steultjens, et al., 2002)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 49 -
Amsterdam, juni 2005
Training van motorische functies Onder training van motorische functies wordt verstaan het oefenen van bewegingen die van belang zijn voor het verrichten van activiteiten in het dagelijkse leven. Functietraining kan worden onderverdeeld in specifieke functietraining en een meer praktische functietraining. Specifieke functietraining bij cliënten met chronische gewrichtsklachten is gericht op verbetering van de bewegingsuitslag, voorkomen van bewegingsbeperking en vergroten van de spierkracht. Een voorbeeld hiervan is het oefenen aan de hand van een oefenschema om de handfunctie te behouden of te verbeteren, dat de cliënt zelfstandig thuis kan uitvoeren. Praktische functietraining bij cliënten met chronische gewrichtsklachten is gericht op praktijksituaties en bevat vooral instructies over het wel of niet en over de juiste manier van belasten van het lichaam. (Munneke & Verhoef, 2003) Specifieke activiteiten die mogelijk voorgeschreven kunnen worden aan cliënten met reumatoïde artritis hangen af van de verschillende stadia van het ontstekingsproces. De stadia zijn acuut, subacuut, chronisch-actief en chronisch-inactief. (Pedretti & Early, 2001) In de acute fase is beperkt bewegen mogelijk. Pijn en gevoeligheid vergroten bij beweging. Er is sprake van algehele stijfheid, zwakte en een tintelend of verdoofd gevoel. Daarnaast is er sprake van rode, warme gewrichten. In de sub-acute fase is er eveneens sprake van beperkte bewegingsmogelijkheden en tintelingen. Een vermindering van pijn en gevoeligheid duidt op een vermindering van de ontsteking. Stijfheid is beperkt tot ochtendstijfheid en de gewrichten zijn rood en warm. De chronisch-actieve fase wordt gekarakteriseerd door verminderde tintelingen, pijn en gevoeligheid. De uitvoermogelijkheden van activiteiten is groter, ook al blijft de duur van de activiteit kort. In de chronisch-inactieve fase zijn er geen tekenen van ontstekingen. De verminderde pijn en stijfheid in deze fase, is het resultaat van het niet uitvoeren van activiteiten die mogelijk zijn. Het algehele functioneren verminderd als resultaat van angst voor pijn en contracturen. (Pedretti & Early, 2001) Training van vaardigheden Gewrichtsbeschadigingen, pijn- en stijfheidsklachten en verminderde conditie leiden bij de meeste cliënten met chronische gewrichtsklachten in meer of mindere mate tot functionele beperkingen. Als gevolg hiervan kunnen bijvoorbeeld het wassen en afdrogen van de rug en voeten, veters strikken, knopen dichtmaken, snijden van vlees en brood, opstaan en gaan zitten van een lage zithoogte zoals toilet, stoel of bed een probleem zijn voor cliënten met chronische gewrichtsklachten. De ergotherapeut richt zich op het verbeteren van de uitvoering van activiteiten uit het dagelijkse leven op de gebieden productiviteit, zelfredzaamheid en vrije tijd, door de vaardigheden te optimaliseren en compensatiestrategieën aan te leren. De ergotherapeut adviseert en traint de cliënt in het anders leren handelen, leren kennen en hanteren van hulpmiddelen en voorzieningen en het leren gebruiken van eventuele orthesen. Bij cliënten met chronische gewrichtsklachten ligt het accent bij deze training op het leren toepassen van de gewrichtsbeschermende principes, belasting en belastbaarheid en ergonomie. Door middel van vaardighedentraining krijgt de cliënt inzicht in welke verbeteringen er mogelijk zijn door de handeling anders uit te voeren en welke hulpmiddelen er bestaan om de activiteit zo uit te voeren dat de gewrichten en energie gespaard blijven. (Munneke & Verhoef, 2003) Leefstijladviezen Leefstijladviezen spelen een centrale rol bij de behandeling van cliënten met chronische gewrichtsklachten. Door een combinatie van pijn, vermoeidheid en stijfheid kan het evenwicht tussen wat de cliënt wil of moet doen en wat hij kan doen verstoord raken. Met behulp van Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 50 -
Amsterdam, juni 2005
leefstijladviezen kan een cliënt leren zijn leven zo in te richten dat er weer een evenwicht ontstaat tussen belasting en belastbaarheid. (Terwindt, 1998) De belangrijkste aandachtspunten voor leefstijladviezen zijn: 1) signaleren van pijn 2) evenwicht tussen rust en activiteit 3) voorkomen van langdurige belasting 4) gewrichtsbescherming 5) ergonomie (Munneke & Verhoef, 2003) Verder zijn bewegen, kleding en schoeisel en het zorgen voor voldoende nachtrust belangrijke adviezen ten aanzien van de leefstijl van cliënten met chronische gewrichtsklachten. (Reumapatiëntenbond, et al., 2004) Orthesiologie Orthesen, ook wel spalken genoemd, kunnen bij mensen met chronische gewrichtsklachten een waarde hebben bij het verminderen van het ontstekingsproces en de pijn en bij het verbeteren van de functionaliteit. Het maken van orthesen is een belangrijke taak van de ergotherapeut. (Munneke & Verhoef, 2003) Adviseren en instrueren ten aanzien van hulpmiddelen en voorzieningen Wanneer bepaalde handelingen moeilijk of niet meer mogelijk zijn, kunnen hulpmiddelen een oplossing bieden. (Reumapatiëntenbond, et al., 2004) De ergotherapeut adviseert hierin. (Munneke & Verhoef, 2003) De werkwijze van de ergotherapie De ergotherapeut begint met een intake en een onderzoek naar de functies en vaardigheden van de cliënt. Aan de hand hiervan wordt een probleemanalyse gemaakt en een behandelplan opgesteld. De ergotherapeutische behandeling omvat voorlichting over het ziektebeeld en de gewenste leefstijl, training en begeleiding. De cliënt krijgt voorlichting over chronische gewrichtsklachten, die vooral gericht is op directe problemen in de woon-, werk-, en leefsituatie. Hij krijgt voorlichting, begeleiding en training met betrekking tot zijn leefstijl, gewrichtsbescherming, ergonomie en de verdeling van zijn energie. Bestaande functies en vaardigheden worden getraind binnen dagelijkse activiteiten om op deze wijze behoud, herstel of verbetering van die functies en vaardigheden te bereiken. (Bijlsma & Voorn, 2000) De werkwijze van de ergotherapeuten van het MCA Op de afdeling Revalidatie van het MCA starten de ergotherapeuten met het afnemen van de COPM. Tijdens deze eerste behandeling wordt er ook een deel van het voorlichtingsmateriaal aan de cliënt meegegeven en de cliënt wordt verzocht dit thuis vast door te gaan nemen. Het voorlichtingsmateriaal ondersteunt het vervolg van de behandeling, en er wordt op specifieke vragen van de cliënt ingegaan. Belangrijk is dat er eerst een stuk theorie met de cliënt besproken wordt, vervolgens gaan de cliënt en de ergotherapeut praktisch aan de slag.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 51 -
Amsterdam, juni 2005
§ 6.2
Gewrichten
In deze paragraaf wordt ingegaan op botten, botgedrag, structuur en de functie van gewrichten en spieren. Vervolgens wordt kort ingegaan op aangedane gewrichten door artrose en artritis. Hierdoor kunnen gezonde en aangedane gewrichten met elkaar worden vergeleken en wordt het duidelijker wat er gebeurt wanneer gewrichten zijn aangedaan door artritis of artrose. Botten Bot is een zeer levend en dynamisch weefsel. De taak is omvangrijk: • Ondersteuning; de lichaamsvorm wordt in belangrijke mate bepaald door botten. • Opslag van mineralen als calcium en fosfor. • Beweging van de botten door middel van spieren die aan het bot zijn vastgehecht. • Bescherming van de kwetsbare organen in bijvoorbeeld thorax en bekken. • Aanmaak van bloedcellen. (Verhaar & Van der Linden, 2001) Botgedrag bij verschillende soorten belasting Bij trekkrachten worden belastingen uitgeoefend die van het oppervlak van de structuur af gericht zijn. Trekspanning en rek zijn daarvan het gevolg binnen de structuur. Bij trekspanning kan men denken aan vele kleine krachtjes die van het oppervlak van de structuur af gericht zijn. De trekspanning is maximaal op een vlak dat loodrecht staat op de uitgeoefende kracht. Onder trekbelasting wordt de structuur langer en smaller. Het bezwijkmechanisme van botweefsel onder trek betreft hoofdzakelijk loslating bij de cementlijnen en uittrekken van de osteonen. In geval van compressie (druk) wordt een belasting uitgeoefend in de richting van het oppervlak van de structuur, met als gevolg drukspanning en rek in het inwendige van de structuur. Bij drukspanning kan men denken aan vele kleine krachtjes die naar het oppervlak van de structuur gericht zijn. De drukspanning is maximaal op een vlak dat loodrecht staat op de uitgeoefende belasting. Onder drukbelasting wordt de structuur korter en breder. Het bezwijkmechanisme van op druk belast botweefsel betreft hoofdzakelijk het in schuine richting scheuren van osteonen. Bij afschuiving wordt een belasting uitgeoefend evenwijdig aan het oppervlak van de structuur, waardoor schuifspanning en afschuiving binnen de structuur ontstaat. Bij schuifspanning kan worden gedacht aan veel kleine krachtjes die op een vlak van de structuur werken in de richting van dat vlak, dat bovendien evenwijdig is aan de uitgeoefende belasting. Wanneer de structuur op afschuiving wordt belast, vervormt deze inwendig op een angulaire wijze; rechte hoeken worden stomp of scherp. Fracturen ten gevolge van afschuiving ziet men gewoonlijk in spongieus bot. De toelaatbare spanning voor volwassen menselijk corticaal bot is verschillend bij druk, trek en afschuiving. Onder druk kan corticaal bot meer spanning verdragen dan bij trek en weer grotere spanning bij trek dan bij afschuiving. Er is sprake van buiging wanneer een structuur zodanig wordt belast dat deze om een as gaat buigen. De op buiging belaste structuur ondergaat een combinatie van trek en druk. Wanneer een bot op buiging wordt belast, treden er trekspanningen en rekken op aan de ene zijde van de neutrale as, terwijl er aan de andere zijde sprake is van drukspanningen en rekken (hier in de zin van samendrukking) De grootte van de rek, en dus ook de spanning, is evenredig met de afstand tot de neutrale as van het bot. Hoe verder een spanning zich van de neutrale as bevindt, des te groter is zijn waarde. Omdat bot asymmetrisch is, kunnen trek- en drukspanningen ongelijk zijn.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 52 -
Amsterdam, juni 2005
Torsie (wringing) treedt op wanneer een zodanige belasting wordt uitgeoefend dat een structuur draaiing gaat vertonen om een lengteas. Bij belasting op wringing worden schuifspanningen over de gehele structuur verdeeld. Zoals ook bij buiging het geval is, is de grootte van deze spanning evenredig met hun afstand tot de neutrale as. Hoe verder de spanningen van de neutrale as af liggen, hoe groter zij zijn. Bij wringing werken maximale schuifspanningen in vlakken die evenwijdig zijn aan en loodrecht staan op de neutrale lengteas van de structuur. Bovendien werken maximale trek- en drukspanningen op een vlak dat diagonaal op de neutrale as staat. Bot wordt slechts zelden op één manier belast. De belasting van bot in vivo is om twee hoofdredenen complex: de geometrische structuur van bot is onregelmatig en bot is constant onderhevig aan veelsoortige onbepaalde belastingen. Wanneer bot in vivo wordt belast, verandert de spanningsverdeling daarin door contractie van aan het bot gehechte spieren. Deze spiercontractie verkleint of elimineert de trekspanning op het bot door een drukspanning te veroorzaken die de trekspanning geheel of gedeeltelijk vereffent. (Snijders, Nordin, & Frankel, 1995) Gewrichten In een gewricht (de ‘junctura’) komen twee of meer botten samen. Het verbindende element wordt gevormd door het gewrichtskapsel. De beweging en (minstens zo belangrijk) de stabiliteit van het gewricht worden gegarandeerd door de benige architectuur, ligamenten en spieren. Beweging en stabiliteit zijn onlosmakelijk verbonden met het begrip ‘sturing’ en daarmee vervult het centrale en perifere zenuwstelsel een essentiële rol bij houding en beweging. (Verhaar & Van der Linden, 2001)
(Fries & Lorig, 2004) Gewrichten worden ingedeeld op basis van structuur en op basis van functie. Structurele classificatie berust voornamelijk op het materiaal of het weefsel dat zich tussen de botten bevindt. Er worden drie typen juncturae onderscheiden: • Junctura fibrosa Bij de junctura fibrosa bestaat het verbindende materiaal/weefsel uit bindweefsel. • Junctura cartilaginea Bij de junctura cartilaginea bestaat het verbindende materiaal/weefsel uit kraakbeen. • Junctura synovialis Bij de junctura synovialis zijn de volgende eigenschappen typerend: gewrichtsholte, synovia, gewrichtsvlakken, gewrichtskapsel en ligamenten. De gewrichtsholte is een ruimte tussen spiegelgladde botoppervlakken. De ruimte tussen de gewrichtsvlakken is gevuld met een kleine hoeveelheid synovia. Het gewrichtskapsel bestaat uit een binnenwand en een buitenwand. (Verhaar & Van der Linden, 2001)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 53 -
Amsterdam, juni 2005
De stabiliteit van een gewricht onder belasting wordt voornamelijk bepaald door drie factoren: de benige architectuur van de gewrichtskop en kom, de ligamenten en de spieren. De factoren die de stabiliteit van een gewricht waarborgen zijn ook bepalend voor bewegingen. (Verhaar & Van der Linden, 2001) Spieren In het menselijke lichaam komen drie soorten spierweefsel voor: glad spierweefsel, hartspierweefsel en skeletspierweefsel. De aanhechting van spieren aan het bot geschiedt via pezen. Op basis van de functie spreekt men van stabiliserende en bewegingsfuncties van een spier. De meeste spieren zijn afwisselend ‘beweger’ en stabilisator’ van een gewricht. (Verhaar & Van der Linden, 2001) Aangedane gewrichten Bij chronische gewrichtsklachten geldt voor alle gewrichten dat chronische synoviitis erosieve veranderingen geeft van botstructuren, degeneratie van het kraakbeen en verweking van capsuloligamentaire structuren. Hierdoor wordt het aangetaste gewricht instabiel en kan het geen weerstand bieden aan krachten die door de musculatuur op het gewricht worden uitgeoefend. (Munneke & Verhoef, 2003) Artritis Reumatoïde artritis wordt gekenmerkt door ontsteking van het synoviale weefsel in meerdere gewrichten. Het ontstoken weefsel kan lokaal ingroeien ter plaatse van de overgang synoviumkraakbeen en wordt daar pannus genoemd. Ter plaatse van dit invasieve front ontstaat lokale schade aan kraakbeen en bot. Erosies zijn het uiteindelijke gevolg van de lokale botdestructie. Daarnaast produceert het ontstoken synovium enzymen die een rol spelen in de diffuse afbraak van kraakbeen. Dit resulteert in een versmalling van de gewrichtsspleet. (Bijlsma, et al., 2004) normaal kniegewricht
aangetast kniegewricht
1 Botuiteinden 2 Gewrichtskapsel 3 Slijmvlieslaagje
4 Slijmvlieslaagje dikker, produceert extra vocht 5 Kraakbeen en bot beschadigd
(Fries & Lorig, 2004) Artrose Kenmerkend voor artrose is een langzaam en wisselend progressief verlies van gewrichtskraakbeen, met daarbij een toegenomen metabole activiteit van zowel het subchondrale bot als het bot aan de gewrichtsranden (osteofyten), en bij perioden prikkeling van het synoviale membraan, leidend tot gewrichtsontsteking. Cliënten ervaren pijn, stijfheid en op den duur
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 54 -
Amsterdam, juni 2005
functieverlies. Bewegingsbeperkingen kunnen ontstaan door mechanische veranderingen als gevolg van benige veranderingen aan de gewrichtsranden, de afname van het gewrichtskraakbeen en verdikking van het gewrichtskapsel. Standsveranderingen ontstaan door toenemende destructie van de gewrichtsstructuren. (Bijlsma, et al., 2004) gezond gewricht
gewricht met artrose
1 Botuiteinden 2 Kraakbeen 3 Gewrichtskapsel 4 Slijmvlieslaagje
5 Kraakbeen beschadigd 6 Benige uitsteeksels
(Fries & Lorig, 2004) § 6.3
Anatomie van de hand
In deze paragraaf wordt eerst ingegaan op de anatomie van de hand ingedeeld naar gewrichten. Voor cliënten met chronische gewrichtsklachten is theoretische kennis nodig om te kunnen begrijpen wat er in de gewrichten gebeurt door de artritis of artrose. Vervolgens wordt de handfunctieproblematiek met de verschillende deformiteiten, die kunnen ontstaan door chronische gewrichtsklachten, uitgelegd. De deformiteiten worden in het toekomstige voorlichtingsmateriaal vermeld, zodat cliënten met chronische gewrichtsklachten weten welke deformiteiten er kunnen ontstaan. Als laatste worden kort de eventueel verkrijgbare orthesen toegelicht. Gewrichten van de hand De hand heeft een handwortel die bestaat uit twee rijen handwortelbeentjes, een sterk beweeglijk middenhandsbeen van de duim en vier veel minder beweeglijke middenhandsbeentjes van de overige vingers. Deze vormen samen met de distale rij handwortelbeentjes de handpalm. De vier vingers (digiti) hebben elk drie vingerkootjes, de duim heeft twee vingerkootjes (phalanges). De rijen handwortelbeentjes (ossa carpalia) zijn onderling beweeglijk, zoals aan de gewrichtsvlakjes zichtbaar is. Ook binnen de proximale rij zijn de botjes onderling beweeglijk. Alle overige botstukjes zijn pijpbeentjes. (Rozendal & Huijing, 1998)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 55 -
Amsterdam, juni 2005
(Hochberg, Silman, Smolen, Weinblatt, & Weisman, 2004) Polsgewricht De hand articuleert met de onderarm door middel van enige samengestelde gewrichten die samen één functioneel geheel vormen: het polsgewricht. Strikt anatomisch gaat het om een gewricht tussen de radius inclusief de daar aan vastzittende discus articularis en de proximale rij handwortelbeentjes en het gewricht tussen de beide rijen handwortelbeentjes. Gewrichtjes tussen de botjes binnen de proximale rij zijn ook een deel van het functionele polsgewricht. In het functionele polsgewricht vinden dus hoofdzakelijk bewegingen plaats tussen de radius en de proximale rij, tussen de proximale rij en de rest van de hand en binnen de proximale rij. De proximale rij botjes is te beschouwen als een aan de belasting aanpasbare en vervormbare schijf tussen twee niet (of minder) vervormbare botpartijen. De vervormbare proximale rij past zich op grond van de vorm van de gewrichtsvlakken en de plaats en lengte van de banden aan aan de beschikbare ruimte en de uitgeoefende krachten bij de bewegingen van de hand ten opzichte van de onderarm. De mogelijke bewegingsuitslagen variëren sterk tussen individuen. Dit is afhankelijkheid van de anatomische eigenschappen en van het beroepsmatig gebruik van de handen. De functie van het polsgewricht komt vooral tot uiting bij het manipuleren van voorwerpen. Enerzijds kan de hand door bewegingen in het polsgewricht samen met bewegingen van de onderarm gebruikt worden om voorwerpen in de ruimte te positioneren. Anderzijds is het mogelijk om op voorwerpen kracht uit te oefenen met, bijvoorbeeld, spieren van de schouder. De krachten worden overgebracht door de arm en de hand. Het polsgewricht wordt dan gebruikt om de positie van de hand aan te passen aan het voorwerp. Zo kunnen draaibewegingen van de arm in de schouder worden overgebracht. (Rozendal & Huijing, 1998)
(Hochberg, et al., 2004) Carpometacarpeale gewrichten De gewrichten van de vingerstralen zijn per straal gelijkvormig met uitzondering van die van de duim. De art. carpometacarpalis van de duim is een zadelgewricht dat beweeglijk is. De overige CM-gewrichten zijn niet of in geringe mate beweeglijk. Bij een goede oppositie van de duim naar de vingers staat de palmaire kant van de duim tegenover de palmaire kant van de vingers. De toppen naderen elkaar precies. Oppositie van de duim maakt grijpen op verschillende wijzen mogelijk. De duimtop kan tegenover de top van elk van de vingers worden gebracht. Dit wordt de Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 56 -
Amsterdam, juni 2005
pincetgreep genoemd. De greep waarbij door de gebogen vingers om de ene zijde en door de duim om de andere zijde voorwerpen worden omvat, heet de krachtgreep. Duim en vingers kunnen voorwerpen omvatten op een aan het voorwerp en aan de gewenste beweging en krachtsuitoefening aangepaste wijze. (Rozendal & Huijing, 1998) Metacarpofalangeale gewrichten De MP-gewrichten van de vingers verschillen van die van de duim. In de duim bevindt zich op deze plaats een beperkt beweeglijk scharniergewricht. De maximale bewegingsuitslag varieert individueel. Soms is overstrekking mogelijk. Het kapsel van het gewricht verleent aan de duim vooral stevigheid. De individuele verschillen hangen voor een deel samen met het beroep dat men uitoefent. Doordat de assen van de MP-gewrichten niet in één rechte lijn liggen, naderen de vingertoppen elkaar bij buiging in deze gewrichten: het omvatten van bolvormige voorwerpen wordt zo bevorderd. (Rozendal & Huijing, 1998)
(Hochberg, et al., 2004) Interfalangeale gewrichten De gewrichten tussen de vingerkootjes (IP-gewrichten), zijn scharniergewrichtjes met geleidingsrichels en gootjes. Ze verschillen onderling individueel, ook in beweeglijkheid. Dit is vooral afhankelijk van beroepsmatige activiteiten. (Rozendal & Huijing, 1998) Handfunctieproblematiek Chronische gewrichtsklachten kunnen door lokalisatie van het ziekteproces in de kleine perifere gewrichten, zoals de handen en polsen, leiden tot afname van de handfunctie. Voor de cliënt is een goede handvaardigheid essentieel om activiteiten van het dagelijks leven onbeperkt uit te kunnen voeren. (Munneke & Verhoef, 2003) De oorsprong van de verschillende deformiteiten moet worden gezocht in verweking en verlenging van passief stabiliserende structuren zoals ligamenten en gewrichtskapsels onder invloed van chronische synoviitis (ontstekingen). Wanneer deze structuren niet meer in staat zijn de interne en externe krachten die op de vingers inwerken te weerstaan, kan dit leiden tot de vorming van deformiteiten. Onder interne krachten worden de krachten verstaan welke door de musculatuur gegenereerd worden en inwerken op de gewrichten. Krachten die door gebruik van de handen tijdens ADL-activiteiten op de gewrichten inwerken, worden externe krachten genoemd. In de normale situatie bestaat er in de hand een evenwicht tussen intrinsieke en extrinsieke musculatuur, maar ten gevolge van chronische synoviitis kan dit evenwicht uit balans raken. Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 57 -
Amsterdam, juni 2005
Disbalans van musculatuur ontstaat wanneer de antagonist geen adequate tegenhanger kan zijn voor de agonist. Hierdoor moeten de toch al verweekte passieve stabiliserende structuren de ongeremde trek van de agonist compenseren, waardoor deze progressief verlengen. Het ontbreken van de antagonistische functie kan ontstaan door (relatieve) verlenging of ruputering van pezen of het onvermogen van een pees om te schuiven ten opzichte van de fibreuze peesschede. Bijvoorbeeld door een nodulus op de pees of door zwelling van de peesschede bij een tendosynoviitis. Externe krachten worden gegenereerd door gebruik van de handen in het dagelijks leven. Steunen op de vingers bij het opstaan uit een stoel en het uitvoeren van grepen, zoals het dragen van een bord in de lateraalgreep, zijn voorbeelden hiervan. Met name ulnairdeviërende krachten komen tijdens ADL-activiteiten frequent voor. (Munneke & Verhoef, 2003) Chronische gewrichtsklachten zijn vooral berucht vanwege het effect dat de ziekte heeft op de gewrichten, maar bij 50% van de cliënten doen ook de flexor- en extensorpezen van de vingers en de pols mee in het ziekteproces. Pijn wordt voornamelijk veroorzaakt door zwelling in een omgeving die een ruimte-innemend proces niet toelaat. Een tendosynoviitis (peesontsteking) in een fibreuze peesschede kan door zwelling het glijden van de pees in de peesschede beperken door het vergroten van de wrijving tussen pees en peesschede. Wanneer behandeling uitblijft, zal het synovium de pees zelf infiltreren. Deze invasie resulteert in een verweking en daardoor een verzwakking van de pees, waardoor er een potentieel gevaar voor peesrupturen ontstaat. Het eindstadium van een tendosynoviitis is de peesruptuur. Peesrupturen van flexorpezen kunnen het gevolg zijn van synoviale infiltratie in de pees en/of het schuren van de pees over een benige verhevenheid zoals een osteofyt (puntvormig uitsteeksel). Ook wordt afname van de kwaliteit van het peesweefsel genoemd. Dit komt door een verminderde trofiek door het dichtdrukken van bloedvaatjes ten gevolge van een verhoogde druk in de fibreuze peeskokers of op plaatsen waar pezen een scherpe bocht in hun verloop maken. (Munneke & Verhoef, 2003)
(Oosterveld & Pelt, 1993) De cliënt met tendosynoviitis van de extensoren heeft doorgaans weinig functionele problemen. Pijn en beperkingen in de mobiliteit van de pezen ontstaat door de afwezigheid van structuren die het ruimte-innemende proces ten gevolge van de zwelling niet toelaten, zoals de fibreuze peesscheden in de vingers en de ligamenten van de pols, niet op de voorgrond. Tendosynoviitis van de flexoren kan de oorzaak zijn van hevige pijn in de hand en/of pols zelfs wanneer de zwelling minimaal is. Symptomen kunnen al in een vroeg stadium van de ziekte ontstaan doordat de fibreuze peesschede een strakke bindweefselkoker is die maar weinig toe kan geven aan synoviale volumevergroting waardoor er al snel problemen ontstaan. De zwelling ten gevolge van een tendosynoviitis van de flexorpezen is moeilijker waar te nemen dan tendosynoviitis van de extensoren omdat aan de palmaire zijde van de pols de synoviumbevattende structuren dieper onder de oppervlakte liggen. Door het schuilgaan onder stevige ligamenten en kapsels zijn ze bij synoviale zwelling vaak erg pijnlijk. (Munneke & Verhoef, 2003) Door de toegenomen druk in een intacte peesschede vanwege synoviale zwelling neemt de bloedvoorziening van de pees af. Dit vermindert de trofiek van de pees en maakt hem gevoeliger voor rupturen. Rupturen van de extensorpezen komen het meest voor onder het retinaculum extensorum die de pezen tegen benige skeletdelen fixeert. Flexorpeesrupturen geschieden het Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 58 -
Amsterdam, juni 2005
meest in de carpale tunnel, maar kunnen ook in het proximale gedeelte van de fibreuze peesschede van de vinger aangetroffen worden, vaak veroorzaakt door ingroei van synoviaal pannusweefsel. (Munneke & Verhoef, 2003) Wanneer een cliënt met chronische gewrichtsklachten zich presenteert met een plotseling onvermogen tot het buigen of strekken van een vinger is de meest voor de hand liggende oorzaak een peesruptuur. Bij een verdenking op een peesruptuur moet ook gedacht worden aan een subluxatie van de extensorpees naar ulnair waardoor de mogelijkheid om de vinger te extenderen sterk wordt teruggebracht met het naderen van de as voor flexie en extensie. Het meest frequent ruptureren de pezen van de m. extensor digiti minimi en de m. extensor digiti communis van de pink, gevolgd door die van ring- en middelvinger. Doordat met het ruptureren van pezen van de m. extensor digiti communis het aantal inserties waarover de totale kracht van de spier verdeeld wordt afneemt, wordt er op de overgebleven inserties steeds meer kracht uitgeoefend waardoor de belasting op de overgebleven pezen toeneemt en waardoor de volgende ruptuur waarschijnlijk niet lang op zich laat wachten. Ook rupturen van de m. extensor pollicis longus komen voor waarbij het passeren van het tuberculum van Lister een kwetsbare locatie is. Flexorpeesrupturen komen minder vaak voor dan rupturen van de extensorpezen. De flexorpees die het meest frequent ruptureert is de m. flexor pollicis longus. De lokalisatie is meestal de ingang van de flexorpeesschede van de duim. De m. flexor pollicis longus wordt in ruptureringsfrequentie gevolgd door de m. flexor digiti profundus van de wijsvinger. De lokalisatie voor deze rupturen is het os scaphoideum dat door een kanteling ten gevolge van ligamentaire laxiteit in de carpus een benige verhevenheid vormt in de carpale tunnel. De volgende pees wat betreft incidentie is de pees van de m. flexor digiti profundus van de pink en de m. flexor digiti superficialis van de wijsvinger. Daarna volgen de andere m. flexor digiti profunduspezen en als laatste de m. flexor digiti superficialispezen. Het vroeg diagnosticeren van een peesruptuur is van belang omdat een ruptuur een belangrijk klinisch teken is dat de tendosynoviitis dermate ver is voortgeschreden dat pezen gaan ruptureren en door de ligging van meerdere pezen dichtbij elkaar kan dat betekenen dat de volgende ruptuur bijna zeker op komst is. (Munneke & Verhoef, 2003) Polsdeformiteiten De pols vormt anatomisch en biomechanisch gezien het fundament van de hand en is voorwaardenscheppend voor een goede functie van de hand. Het polsgewricht en haar omringende structuren zijn vaak aangedaan. Hoewel polsproblematiek meestal niet het eerste symptoom is, wordt betrokkenheid van de pols vaak in een vroeg stadium van de ziekte waargenomen. Meestal zijn de hand en de vingers eerder aangedaan. Toch kan de pols een belangrijke rol spelen bij de behandeling van handproblematiek. Het is niet precies duidelijk wat de rol is van de pols in het ontstaan van typische vingerdeformiteiten. Wanneer echter polsdeformiteiten bestaan, kunnen deze progressief werken op aanwezigheid van vingerdeformiteiten. (Munneke & Verhoef, 2003) Er komen in de pols een aantal stereotiepe standsveranderingen (deformiteiten) van botstukken voor: • Deformiteiten in de ulnaire regio van het polsgewricht. Bij chronische synoviitis aan de ulnaire zijde van de pols is vaak het distale radio-ulnaire gewricht (DRU-gewricht) betrokken. Dit gewricht heeft als functie het pro- en supineren van de hand wat de meest belangrijke adaptieve functie van de pols bij bewegingen van de hand is. Daarnaast is het ligamentaire complex rond het gewricht een belangrijke polsstabilisator. Hierdoor is een optimaal functionerend DRU-gewricht van essentieel belang, zeker wanneer er stoornissen in de hand bestaan en er hierdoor een compenserend beroep op de pols wordt gedaan. • Deformiteiten in de radiaire regio van het polsgewricht.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 59 -
Amsterdam, juni 2005
Aan de radiaire zijde van de pols leidt chronische destructieve synoviitis tot het verweken van de ligamentaire structuren van het radio-ulnaire gewricht. Hierdoor treedt er insufficiëntie van deze dynamische ulnaire stabilisator op. Dit zorgt voor een disbalans in spierfunctie waarbij balans tussen de radiaire extensoren en ulnaire extensoren van de pols in radiaire richting doorslaat. • Deformiteiten van de carpale regio. Een belangrijke deformiteit van de carpalia is de afname van de carpale hoogte, oftewel ‘de carpale collaps’. Deze afname in hoogte wordt bij chronische artritis veroorzaakt door een combinatie van degeneratie van kraakbeen en carpale instabiliteiten. Afname van de carpale hoogte draagt bij aan de ontwikkeling van zwanenhals- en bouttonière-deformiteiten door het veroorzaken van een disbalans tussen de intrinsieke en extrinsieke handmusculatuur. (Munneke & Verhoef, 2003) Vingerdefomiteiten De ontstekingsactiviteit is over het algemeen het hoogst in de metacarpofalangeale gewrichten (MCP-gewrichten) van de wijsvinger en het laagste in de MCP-gewrichten van de pink. Ook in de proximale interfalangeale gewrichten bestaat deze verdeling in ernst van de ontstekingsactiviteit. De distale interfalangeale gewrichten blijven relatief gespaard, maar zijn, naast het duimbasisgewricht, het eerste carpometacarpale gewricht, een voorkeurslokalisatie voor arthrosis deformans. De ontstekingen kunnen leiden tot gedeformeerde vingers. Zowel ontstekingen als deformiteiten kunnen de handfunctie in ernstige mate beperken en zijn niet zelden een bron van esthetisch ongenoegen. (Munneke & Verhoef, 2003) Er komt in de vingers een aantal stereotiepe deformiteiten voor. • Ulnair deviatie Ulnair deviatie is de deformiteit waarbij de vingers ter hoogte van het MCP-gewricht in het frontale vlak richting de ulna wijzen en gebeurt in navolging van een radiaal deviatie in de pols. Ulnair deviatie is de beweging waarbij de proximale falanx in het frontale vlak naar ulnair beweegt. Het komt ook voor in gezonde handen en vormt pas een bedreiging voor de functie wanneer het actief corrigeren van de deviatie niet meer mogelijk is. Wanneer de ulnair deviatie van de vingers groter wordt kan de ligging van de extensorpezen van de vingers ten opzichte van het MCP-gewricht drastisch veranderen en analoog daaraan de functie van de extensoren. De extensorpees glijdt van het dorsum van het MCP-gewricht af door verweking van de sagitaal verlopende ligamentaire vezels en komt in de webspace (ruimte tussen de MCP-gewrichten) aan de anulaire zijde van het gewricht te liggen. Deze verandering van de positie van de pees ten opzichte van het gewricht wordt groter bij contractie van de extensoren van de vingers en heeft daardoor een blijvend progressief effect op de ulnair deviatie. Uiteindelijk kan er volledige dislocatie van de pezen ontstaan, waarbij deze ook de gewrichtsas voor flexie en extensie kunnen passeren. De flexorpezen trekken, in tegenstelling tot de extensoren, niet in het verlengde van de metacarpalen, maar convergeren naar de basis van de vierde metacarpaal. Deze worden in lijn met de desbetreffende vinger gebracht door fibreuze peesscheden die gelokaliseerd zijn aan de basis van de MCP-gewrichten en verder naar distaal in de vingers doorlopen. Hierdoor komen er aanzienlijke krachten op de ingangen van deze fibreuze kokers. Al lange tijd wordt de ulnaire translocatie van de carpus geassocieerd met ulnair deviatie van de vingers, doordat de metacarpalia naar radiair deviëren. Er ontstaat een zig-zag-deformiteit. (Munneke & Verhoef, 2003)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 60 -
Amsterdam, juni 2005
(Munneke & Verhoef, 2003) Externe krachten kunnen zeker progressief werken op ulnaire deviatie, maar zouden ook wel eens een belangrijke factor kunnen zijn in het ontstaan van deze deformiteit. In de activiteiten die in het dagelijks leven plaatsvinden, is een aanzienlijk aantal activiteiten aan te wijzen waarbij door een bepaalde greep ulnair deviërende krachten op de vingers worden uitgeoefend. Voorbeelden hiervan zijn grepen waarbij de duim wordt gebruikt om kracht te zetten tegen het radiale aspect van de wijsvinger, bijvoorbeeld het dragen van borden in de lateraalgreep tijdens het serveren en het opendraaien van een deksel van een pot of een dop van een fles. Hulpmiddelen die overmatig gebruik van de lange vingerflexoren kunnen beperken, zoals openers met een grote hefboom, kunnen het nadeel van deze deformiteit beperken. Daarnaast is instructie van gewrichtsbeschermende maatregelen nodig. Hierbij staat het vermijden van ulnair deviërende krachten op de vingers centraal in het behandelplan. (Munneke & Verhoef, 2003) • Zwanenhals deformiteit De zwanenhalsdeformiteit wordt gekarakteriseerd door een hyperextensiestand van het PIPgewricht en flexiestand van het DIP-gewricht. Oorzaken voor deze deformiteit zijn een musculaire disbalans die inwerkt op gewrichten waarvan de ligamentaire en capsulaire structuren door chronische synoviitis laks zijn geworden. Door flexorentendosynoviiitis wordt de flexie in het PIPgewricht geremd. De functie van de lange flexoren is flexie in het PIP-gewricht met name tijdens de eerste fase van de totale vingerflexie. Cliënten met een tendosynoviitis van een flexorpees hebben problemen met het initiëren van deze flexie in het PIP-gewricht, hetzij door pijn, hetzij door een afgenomen bewegingsmogelijkheden in het glijden van de pees ten opzichte van de fibreuze peesschede. Hierdoor grijpen de door de flexoren gegenereerde krachten het meeste aan op het MCP-gewricht hetgeen een faciliterende functie heeft op de intrinsieke handmusculatuur die door hun anatomische ligging als functie hebben: flexie in het MCP-gewricht en extensie van het PIP-gewricht. Omdat flexie in het PIP-gewricht om reden zoals beschreven uitblijft, krijgt de korte handmusculatuur de mogelijkheid om het musculaire evenwicht rond het PIP-gewricht naar extensie te verschuiven. Wanneer het extenderende moment van de intrinsieke musculatuur op het PIP-gewricht groot is, wordt het onmogelijk om het PIP-gewricht actief te buigen. In dit stadium krijgt de intrinsieke musculatuur de mogelijkheid om verder te verkorten waardoor ook de passieve mogelijkheid tot het flecteren van het PIP-gewricht afneemt. In combinatie met de destructie van gewrichtsoppervlakken en contracturen van het gewrichtskapsel resulteert dit in geankyloseerde (verstijfde) PIP-gewrichten. Er zijn vele verschillende oorzaken die kunnen leiden tot deze deformiteit, maar de contractuurvorming gebeurt altijd in relatie tot de intrinsieke musculatuur. (Munneke & Verhoef, 2003)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 61 -
Amsterdam, juni 2005
(Munneke & Verhoef, 2003) (Oosterveld & Pelt, 1993) Handfunctieproblemen bij zwanenhalsdeformiteiten zijn het directe gevolg van een mobiliteitsbeperking in flexierichting van het PIP-gewricht. Het grijpen van cilindrische voorwerpen zoals kopjes en glazen, evenals het uitvoeren van een pincetgreep is dan beperkt. (Munneke & Verhoef, 2003) • Boutonnière deformiteit De boutonnière deformiteit wordt ook wel ‘knoopsgat deformiteit’ genoemd. Deze veelvoorkomende deformiteit kenmerkt zich door een flexiestand van het PIP-gewricht en een extensiestand van het DIP-gewricht en kan in verschillende gradaties voorkomen. De primaire oorzaak van de boutonnière-deformiteit, waarbij het gewricht als een knoop tussen de twee laterale slippen van het extensorapparaat ligt, ligt in een synoviitis van het PIP-gewricht. Het zijn voornamelijk de interne krachten die een rol spelen. Door chronische synoviitis van het PIP-gewricht verweekt en verlengt de insertie van de centrale slip aan de middelste falanx waardoor de musculatuur, door een disbalans tussen de extenderende krachten op het DIP-gewricht en het PIP-gewricht, niet meer in staat is om een extensie in het PIP-gewricht te bewerkstelligen. Tegelijkertijd verweken eveneens de transversale ligamenten tussen de centrale en laterale slippen. Hierdoor glijden de laterale slippen in palmaire richting af en kruisen uiteindelijk de as voor flexie en extensie, waardoor zij een flecterende functie in plaats van een extenderende functie krijgen.
(Munneke & Verhoef, 2003) (Oosterveld & Pelt, 1993) Cliënten boutonnière deformiteiten in één of meerdere vingers hebben de meeste functionele problemen door het onvoldoende kunnen flecteren van de DIP-gewrichten. (Munneke & Verhoef, 2003) • Mallet vinger Een mallet vinger ontstaat door erosie van het gewricht, verlenging of ruptuur van de strekpees door synoviitis van het DIP-gewricht, hetgeen resulteert in een verschuiving van de extenderende krachten van twee inserties naar één insertie. Er wordt een onevenredig grote kracht uitgeoefend wordt door de m. extensor digiti communis op de proximale insertie van de dorsale extensieaponeurose van de vinger door een gebrek aan een antagonist. Dit betekent dat er onvoldoende mogelijkheden zijn tot het actief strekken van het DIP-gewricht. (Munneke & Verhoef, 2003)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 62 -
Amsterdam, juni 2005
(Oosterveld & Pelt, 1993) • Schoenmakersduim Deze deformiteit wordt gekarakteriseerd door flexie in het MCP-gewricht en hyperextensie in het IP-gewricht. Het deformerende proces begint met een synoviitis van het MCP-gewricht waardoor het dorsale kapsel verlengt. Actieve extensie is niet meer mogelijk, passieve extensie van het MCP-gewricht blijft daarentegen wel mogelijk. De hyperextensiestand van het IP-gewricht en de flexie van het MCP-gewricht worden geaccentueerd wanneer een pincetgreep wordt uitgevoerd en kunnen op de lange termijn als contractuur voorkomen. De duim is met zijn specifieke opponerende functie erg bepalend voor de handfunctie. Het overgrote deel van de handfunctie, grijpen, hangt af van de opponerende functie van deze gespecialiseerde vinger. Een beperkte functie van de duim door pijn, instabiliteit of contractuurvorming kan activiteiten van het dagelijks leven ernstig beperken. (Munneke & Verhoef, 2003)
(Oosterveld & Pelt, 1993) Orthesen Orthesen, ook wel spalken genoemd, kunnen bij cliënten met chronische gewrichtsklachten een waarde hebben bij het verminderen van het ontstekingsproces en de pijn en bij het verbeteren van de functionaliteit. Veelvoorkomende orthesen voor cliënten met chronische gewrichtsklachten zijn: • Polsorthese Een actief reumatische pols betekent voor de cliënt vaak een zeer pijnlijke en instabiele pols, waardoor het gebruik van de hand ernstig beperkt wordt. Een statische orthese, die de pols ondersteunt bij gebruik, kan dan van waarde zijn. Deze polsorthese geeft rust en stabiliteit aan de actief reumatische pols en kan daardoor een gunstig effect hebben op de pijnvermindering. Een polsorthese is een functionele orthese waarbij de pols wordt geïmmobiliseerd en ondersteund. Hierdoor wordt de kans op overbelasting van de pols wordt gereduceerd. De polsorthese wordt vaak in het kader van gewrichtsbescherming geadviseerd. • Ringorthese De ringorthese (silverring) is een orthese die stabiliteit geeft aan de instabiele vingerboog die ontstaat door de zwanenhalsdeformiteit. De ringorthese gaat hyperextensie in het IP-gewricht tegen, terwijl de flexie in het gewricht mogelijk blijft. De ringorthese heeft een gewrichtsbeschermende functie en kan standsafwijkingen tegengaan. De vinger (of duim) met orthese voor een zwanenhalsdeformiteit heeft meer stabiliteit. De handkracht wordt door het gebruik van de orthese niet beïnvloed. • CMC-orthese In de duim kunnen zich alle afwijkingen voordoen die ook in andere vingers voorkomen. Een veranderde stand van de duim maakt vaak het gebruik van verschillende grepen moeilijk. Een
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 63 -
Amsterdam, juni 2005
CMC-orthese kan een goed effect hebben op de functionaliteit van de hand, aangezien deze de duim in een functionele stand stabiliseert. • Rustorthese Als de hand en de vingers erg pijnlijk zijn kan een rustorthese voor ’s nachts voorgeschreven worden. Dit is een orthese waarin de pols en hand, inclusief vingers en duim ondersteund worden. Doel van deze orthese is pijnvermindering. • Anti-ulnair deviatieorthese Ulnair deviatie kan leiden tot een beperkte handfunctie. Een anti-ulnair deviatieorthese kan de functie verbeteren en de functionaliteit vergroten. • Postoperatieve orthese Operatieve correctie van de ulnair deviatie, waarbij de MCP-gewrichten worden vervangen, behoort ook tot de mogelijkheden. Onderdeel van de nabehandeling is een dynamische orthese die continu gedragen moet worden. Doel van de orthese is handhaving van de door correctie verkregen stand en herstel van bewegingsgevoel, coördinatie en kracht in deze stand. (Munneke & Verhoef, 2003) § 6.4
Gewrichtsbeschermende principes
Gewrichtsbescherming heeft alles te maken met het voorkomen of beperken van beschadiging van spieren, pezen en gewrichten. (Nationaal Reumafonds, 2003) De rode draad is om de gewrichten op zo’n manier te belasten dat het gewricht die belasting makkelijk aan kan. Gewrichtsbescherming betekent dus niet dat het gewricht niet meer gebruikt mag worden. In het artikel ‘One-year outcomes of a Randomized Controlled Trial of an educational-behavioural joint protection programme for people with rheumatoid arthritis’ wordt beschreven dat gewrichtsbeschermende maatregelen grotendeels worden gezien als een onderdeel van het leven van mensen met reumatoïde artritis (RA). Leefstijladviezen, energie besparing (balans zoeken tussen rust en activiteit) en gebruik maken van hulpmiddelen, vragen minder belasting van zwakke gewrichten tijdens het ziekte proces. Theoretisch zou het verminderen van druk en de moeite die het kost om dagelijkse taken te volbrengen, moeten leiden tot het verminderen van pijn, irritatie van het synovium en ontstekingen. Dit moet helpen bij het langer behouden van de gewrichten en het stoppen van het ontstaan van vergroeiingen. Daardoor zal het functioneren van de cliënt makkelijker zijn en blijven functiebeperkingen langer uit. (Hammond, 2003) Het doel van gewrichtsbeschermende principes In de literatuur worden verschillende doelen van gewrichtsbeschermende principes beschreven. Volgens Melvin (1989) is het doel van gewrichtsbeschermende principes het verminderen van pijn, ontstekingen en interne en externe spanning/druk op de gewrichten, om de volledigheid van de gewrichtsstructuren te bewaren en het risico op deformiteiten te verminderen. (Turner, Foster, & Johnson, 1997). Interne gewrichtsspanning wordt gedefinieerd als samenpersende spierkrachten die op het gewricht werken. Externe gewrichtsspanning ontstaat door druk buiten het gewricht, bijvoorbeeld bij het optillen van zware objecten. (Turner, Foster, & Johnson, 1997). Krachten en momenten kunnen in verschillende richtingen op een structuur worden uitgeoefend, met als gevolgd trek, druk, buiging, afschuiving, wringing en samengestelde belasting. (Snijders, Nordin & Frankel, 1995) Deze vormen van belasting worden nader toegelicht in § 6.2 Gewrichten. Het toepassen van gewrichtsbeschermende principes kan ook effectief zijn bij het verminderen van vermoeidheid.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 64 -
Amsterdam, juni 2005
Cordery & Rocchi (1998) geven aan dat gewrichtsbescherming de volgende doelen heeft: het verminderen van de belasting van kwetsbare gewrichten, het helpen ontwikkelen van strategieën welke de gewrichtsstructuren beschermen, het verlichten van gewrichtspijn bij activiteiten en het verminderen van lokale ontstekingen. De principes van gewrichtsbescherming zoals beschreven door Cordery en Rocchi vereisen van de therapeut dat hij onderwijs-leer technieken toepast welke leiden tot gedragsverandering. (Trombly & Radomski, 2002) In § 6.7 zal het onderwerp gedragsverandering nader worden beschreven. Resultaat van het toepassen van gewrichtsbeschermende principes Gewrichtsbescherming kan de ziekte en pathologie niet beïnvloeden, maar kan theoretisch gezien wel de effecten ervan verminderen door: • Het verminderen van spanning op de gewrichten welke ontstaat bij normale dagelijkse activiteiten. Dit wordt bewerkstelligd door het verminderen van de inspanning bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. • Het verminderen van overstrekking op de peri-articulaire structuren. (Dit zijn de structuren rondom het gewricht). • Het verminderen van secundaire ontstekingen, dat wil zeggen het resultaat van continue irritatie van het ontstoken synovium bij het uitvoeren van activiteiten. • Hoe minder de vermoeidheid is, hoe minder de vereiste hoeveelheid spieractiviteit en energie is. • Het verbeteren van de spierkracht en/of het leveren van externe ondersteuning (ortheses) kan de gewrichtsstabiliteit bevorderen en kan zo gedeeltelijk compenseren voor capsulaire en ligamenteuze gebreken. (Trombly & Radomski, 2002) Wanneer worden gewrichtsbeschermende principes toegepast Wanneer moet men aan gewrichtsbescherming denken? Eigenlijk voortdurend, dus ook als de ziekte in een rustig stadium zit. De ervaring leert dat de meeste cliënten de gewrichten vanzelf ontzien als de gewrichten ontstoken zijn. De cliënt is echter meestal geneigd om weer gewoon zijn gang te gaan zodra de pijn minder wordt (Nationaal Reumafonds, 2003). Ook dan is het echter van belang de gewrichten op een verantwoorde manier te gebruiken, om de belasting op kwetsbare gewrichten te verminderen. (Trombly & Radomski, 2002) Effectiviteit van gewrichtsbeschermende principes Er hebben verschillende studies en onderzoeken plaats gevonden waarin gekeken is naar de effectiviteit van het aanleren en toepassen van gewrichtsbeschermende principes. De belangrijkste resultaten zijn als volgt: ‘Occupational Therapy for Rheumatoid Arthritis’ In 2002 is er door Esther Steultjes een onderzoek gedaan naar het effect van ergotherapie bij cliënten met RA. De resultaten van dit onderzoek staan beschreven in het artikel ‘Occupational Therapy for Rheumatoid Arthritis’. Op basis van de resultaten uit deze hoge kwalitatieve Randomnised Controlled Trial studie, is er beperkt bewijs dat instructie ten aanzien van gewrichtsbescherming leidt tot een verbetering van het functionele vermogen/handelen. ‘Effect of energy conservation and joint protection education in rheumatoid arthritis.’ Barry, Purser, Hazleman, McLean, & Hazleman (1994) hebben een onderzoek gedaan naar de effecten van gewrichtsbeschermde educatie. De resultaten van hun onderzoek staan in het artikel ‘Effect of energy conservation and joint protection education in rheumatoid arthritis.’ Hieronder zal het onderzoek verder worden toegelicht.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 65 -
Amsterdam, juni 2005
Doel van het onderzoek: De onderzoeksvraag is bedacht om te beoordelen of de cliënt de kennis, de gewrichtsbeschermende principes en interventies die door de ergotherapeut zijn gegeven, na 6 maanden nog heeft behouden. De doelstellingen van de ergotherapeut voor het geven van educatie over gewrichtsbescherming waren: • Het leren managen van RA. • Het optimaliseren van de mogelijkheden van het dagelijkse leven. • Door middel van instructies energie “besparen”. • Het instrueren van gewrichtsbeschermde principes. • Het aanmeten van orthesen. • Adviseren. Methodiek: De methodiek van het onderzoek was als volgt: Er zijn in totaal 12 multiple choice vragen samengesteld door een groep bestaande uit 2 reumatologen, 2 ergotherapeuten en 1 statisticus. De vragen dekken de volgende categorieën: • Activiteiten van het dagelijkse leven • Mobiliteit • Eten • Licht huishoudelijk werk • Vrije tijd Daarnaast zijn er 12 vragen gemaakt met telkens 4 afbeeldingen uit een specifieke categorie. Op één van de plaatjes staat een correcte afbeelding van gewrichtsbescherming of iets dergelijks waaruit de patiënt de goede afbeelding moet kiezen. Conclusie: De conclusie van dit onderzoek is dat ergotherapie leidt tot het in stand houden van een verbetering van de kennis van de cliënt en waarschijnlijk tot een verbetering van de uitvoering van gewrichtsbeschermende principes bij RA. De leeftijd, duur van de RA en het geslacht blijken de uitkomst hiervan niet te beïnvloeden. Het is niet bekend of ergotherapie op zichzelf kan leiden tot functie verbetering. Hiervoor zouden andere studies nodig zijn om dit vast te stellen. Maar dit zouden moeilijke studies zijn aangezien er voortdurend veranderingen zijn in medicaties en daarnaast de variaties in ziekte, activiteit en sterke aandacht voor placebo effect bij RA. ‘One-year outcomes of a randomized controlled trail of an educational-behavioural joint protection programme for people with rheumatoid arthritis.’ Hammond & Freeman (2001) hebben een onderzoek gedaan naar de effecten van gewrichtsbeschermende principes. De resultaten van hun onderzoek staan vermeld in bovenstaand artikel. In het artikel beschrijven zij dat onderzoeken hebben uitgewezen dat cliënten die al langere tijd RA (diagnose langer dan 8 jaar geleden gesteld) met aanwijsbare functionele problemen hebben, lieten zien dat gewrichtsbeschermende principes positieve effecten had op de korte termijn op pijn en functie mogelijkheden. Het geven van gewrichtsbeschermende principes wordt steeds meer toegepast bij cliënten met pas gediagnosticeerde RA als een preventieve interventie. Of het succesvol is om cliënten met RA meer gebruik te laten maken van gewrichtsbeschermende principes, om pijn en ontstekingen te verminderen en de gewrichten en functies te beschermen, is op langere tijd onbekend. Cliënten met RA zijn over het algemeen erg positief over het ontvangen van dit soort adviezen. Specifieke gewrichtsbeschermende principes (bijvoorbeeld met een tijdsduur tot 2,5 uur, met informatie over RA, gewrichtsbeschermende principes, demonstraties en korte oefeningen met begeleiding) hebben laten zien dat de kennis over gewrichtsbeschermende principes wordt vergroot, maar dat het geen verandering van gedrag teweeg brengt. Deze onderzoeken Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 66 -
Amsterdam, juni 2005
evalueren gewrichtsbeschermende principes als onderdeel van een artritis educatie programma in vergelijking met een standaard programma. In vergelijking, onderzoeken naar programma’s die gedragsvoorlichting methoden gebruiken hebben objectief zichtbare vergroting van het gebruik van gewrichtsbeschermende maatregelen vastgesteld bij cliënten met RA (diagnose in de afgelopen 5 jaar gesteld). Nördenskiöld en Lindroth et al., onderzochten cliënten met RA (diagnose meer dan 8 jaar geleden gesteld) en konden concluderen dat het gebruik van gewrichtsbeschermende principes toenam. Hieronder volgt een beschrijving van het onderzoek. Doel van het onderzoek: Het doel van dit onderzoek was het evalueren van gewrichtsbeschermende principes om te kijken of ze pijn en ontstekingen kunnen verminderen, of het de gewrichten kan behouden en of deze principes de functionele mogelijkheden kan vasthouden bij cliënten met RA een jaar na deelname aan het gedragsvoorlichting programma. Methoden van het onderzoek: Deelnemers aan het onderzoek werden ingedeeld in één van de volgende twee groepen: • of in het standaard voorlichtingsprogramma (controle groep) gegeven door twee reumaafdelingen • of in het gedragsvoorlichting met gewrichtsbeschermende principes programma (experiment groep). Het standaard programma bevat een korte voorlichting door verpleging, doktoren, ergotherapeuten en fysiotherapeuten over de volgende onderwerpen: RA, medicatie, therapieën, voeding, oefeningen, rust en beweging, energiebesparing, gewrichtsbescherming, hulpmiddelen, spalken, pijn en rust en andere methoden om de pijn te verminderen (bijvoorbeeld warmte en ijs). Sommige demonstraties en uitvoeringen van oefeningen, bevatte tijd voor gewrichtsbescherming en rust (15 tot 45 min voor beide). Bijeenkomsten bevatten tijd voor discussie en er werden informatiefolders rondgedeeld. Het gewrichtsbeschermende principes programma bestond uit 2 delen. Deel 1 bevatte informatie over RA, over de principes van gewrichtsbescherming en energiebesparing, demonstraties van gewrichtbeschermende principes voor de handen en een huiswerkopdracht om problemen te achterhalen in activiteiten en om oplossingen te vinden in de geleerde principes. Deel 2 bevatte het volgende: een discussie over de huiswerkopdracht en het vinden van oplossingen voor het huishoudelijke werk, werken in de tuin en arbeidsproblemen, herhaling van de geleerde principes, een demonstratie van gewrichtbeschermende principes voor de handen met betrekking tot het zetten van een kop thee, en groepsoefeningen van dit alles met de mogelijkheid om keuken activiteiten uit te voeren (voor 30 tot 40 min). Het gewrichtsbeschermende maatregelen programma was gebaseerd op het ‘Health Belief’ model en de sociale leertheorieën. Het HBM is een psychologisch model dat probeert om gezondheidsgedrag uit te leggen en te voorspellen. Dit wordt gedaan door te focussen op de houdingen en de ideeën van de cliënt (The Communication Initivative, 2005) Het betrekken van de voorlichting op de persoon zelf werd begeleid door een ervaren reumaergotherapeut. Deelnemers kregen een informatie pakket en een werkboek met de principes van gewrichtsbescherming en met foto’s. Het programma bevatte educatie, gedragsaspecten, oefeningen en benaderingsstrategieën om de toewijding aan het programma te bevorderen en een scala aan educatiemethoden om aan de verschillende leerstijlen van de deelnemers te kunnen voldoen. Dit onderzoek heeft laten zien dat gewrichtsbeschermende principes effectief zijn wanneer cliënten met RA de mogelijkheid hebben het consequent te gebruiken. Omdat RA een progressieve ziekte is en de doelen van gewrichtsbescherming preventief zijn, komen positieve punten met de tijd. De uitkomsten wijzen uit dat gewrichtsbescherming helpt bij het afremmen van de effecten van RA binnen een periode van 1 jaar. Er is ook bewijs gevonden dat ontstekingen kunnen verminderen. De groep welke het gewrichtsbeschermende maatregelen programma volgde, heeft de tijdsduur van de ochtendstijfheid met een derde verminderd. Ook Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 67 -
Amsterdam, juni 2005
hebben zij minder ziekteverschijnselen en gaan zij minder vaak naar de dokter omdat ze beter in staat zijn de symptomen van de ziekte te verminderen door het toepassen van gewrichtsbeschermende principes. Deze bevindingen bewijzen dat standaard voorlichting (standaard groep) niet resulteert in gedragsveranderingen voor de meeste deelnemers. Veel deelnemers ondergingen dit wel in de voorlichting met gewrichtsbescherming. Zij lieten zien dat gedragsvoorlichtingsmethoden meer effectief zijn met gewrichtsbeschermende principes. Het veranderen van gedrag is moeilijk en veranderen van automatismen is nog moeilijker omdat dit automatische handelingen zijn. De voorlichting met gewrichtsbeschermende principes richt zich op het helpen van cliënten om zich meer bewust te raken van bewegingspatronen en pijnscores tijdens activiteiten door zelfcontrole. Conclusie: Er zijn zichtbare verbeteringen gevonden in pijn, ziektebeleving en functionele mogelijkheden bij de cliënten die de voorlichting met gewrichtsbeschermende principes hebben ontvangen. De voordelen van deze principes zijn aantoonbaar groter naarmate de tijd verstrijkt, waardoor blijkt dat gewrichtsbeschermende principes bijdragen aan het verminderen van de effecten van RA, nog meer dan dat medicatie dit kan. ‘A cross-over trial evaluating an educational-behavioural joint protection programme for people with rheumatoid arthritis.’ Hammond, Lincoln, & Sutcliffe (1999) hebben ook een onderzoek gedaan naar gewrichtsbeschermende principes. De resultaten van hun onderzoek staan vermeld in bovenstaand artikel. In hun artikel beschrijven zij dat eerdere studies, die gewrichtsbeschermende educatie methodes hebben geëvalueerd, aantonen dat trouw blijven aan de gewrichtsbeschermende principes door cliënten gebrekkig tot slecht is. Na de educatie blijven de meeste cliënten geen gebruik maken van de gewrichtsbeschermende principes. Zij maken er vaak alleen nog gebruik van als zij pijn hebben en niet constant, terwijl dat de bedoeling is van de gewrichtsbescherming. Uit drie studies blijkt dat de redenen voor het niet of bijna niet gebruiken van de gewrichtsbescherming als volgt zijn: • Weinig herinneringen aan de geleerde methodes; • Het vergeten van het gebruik van gewrichtsbeschermende principes als er geen pijn aanwezig is; • Een gebrek aan zelfvertrouwen of vaardigheden bij het gebruik van de methodes waardoor de methodes vreemd en klungelig aanvoelen; • Het waarnemen van gerichtsbescherming als onjuist omdat hun ‘handen er nog niet zo erg aan toe zijn’; • Moeilijkheden hebben met het ontwikkelen van routines in het handelen en het moeilijk vinden om gewoontes aan te passen. Volgens Taal et al., zijn de volgende redenen te noemen voor het niet trouw blijven aan de gewrichtsbescherming: • De waarneming van niet capabel genoeg zijn om de gewrichtsbescherming te implementeren; • Gebrek aan motivatie; • Het nut van het trouw blijven aan de gewrichtsbescherming niet waarnemen; • Onbelangrijke of tegenstrijdige adviezen van hulpverleners; • Gebrek aan tijd. Om trouw aan gewrichtsbescherming te bewerkstellingen, werd er een groepseducatie programma ontwikkeld. Hierbij wordt gebruik gemaakt van het ‘Health Belief’ model en de ‘Selfefficacy’ theorie. Hierdoor ontstond een educatieve- gedragsmatige lesmethode die effectief is
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 68 -
Amsterdam, juni 2005
gebleken bij het verbeteren van het gebruik van een aantal zelf management gedragingen zoals oefeningen, relaxen, energieverdeling en het verminderen van druk op de gewrichten. Doelen van het onderzoek: • Het ontwikkelen van een gewrichtsbeschermend educatie programma, gebruik makend van een educatieve- gedragsmatige benadering, gebaseerd op het ‘Health belief’ model en op de ‘Self-efficacy’ theorie; • Objectief identificeren of het trouw blijven aan gewrichtsbescherming toe kan nemen door het volgen van dit programma; • Het identificeren van een aantal van de fysieke en psychologische factoren die mogelijk het trouw blijven aan de gewrichtsbescherming beïnvloeden. Methoden van het onderzoek: Het gewrichtsbescherming educatie programma dat gebruikt werd in het onderzoek bestaat uit vier sessies van elk twee uur, plus een huisbezoek binnen twee weken voor het einde van het programma. Het programma werd geleid door een ergotherapeut met ervaring op het gebied van reuma. Partners of andere voor de cliënt belangrijke mensen waren uitgenodigd om deel te nemen. Tijdens het programma werd er heel veel informatie aangeboden op het gebied van artritis, zoals een werkboek en allerlei folders, waaronder ‘oefeningen en artritis’, ‘tuinieren en artritis’ enz. Voor de opzet van het onderzoek werden er twee groepen gevormd van cliënten die deel zouden nemen aan het onderzoek. Bij beide groepen werd in week 0 van het onderzoek een assessment afgenomen. Vervolgens ging de eerste groep (E1) het gewrichtsbescherming programma volgen, de andere groep (C1) kreeg geen behandeling. Na 12 weken werd een tweede assessment afgenomen bij beide groepen. Vervolgens ging de tweede groep (C1) het gewrichtsbescherming programma volgen, terwijl de andere groep geen behandeling kreeg. In week 24 werd er weer een assessment afgenomen bij de beide groepen en na 36 weken werd er alleen bij de tweede groep (C1) nog een assessment afgenomen. Resultaten van het onderzoek Uiteindelijk hebben er 35 cliënten deelgenomen aan dit onderzoek. Groep E1 bestond uit 17 cliënten, groep C1 uit 18 cliënten. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers was 55.17 jaar en de gemiddelde ziekteduur was 9.83 jaar. Veertien cliënten hadden de ziekte RA korter dan 5 jaar en dertien cliënten hadden al enige deformiteiten aan hun handen ontwikkeld. De twee groepen waren qua basis wel hetzelfde. Bij beide groepen zijn de asssessments op verschillende momenten afgenomen. Conclusie: Na zowel 12 weken als na 24 weken werden er significante verbeteringen opgemerkt in het gebruik van gewrichtsbescherming na de educatie. Door het educatie programma bleef het geleerde beter hangen bij de cliënten en bleven de cliënten ook langer gebruik maken van de gewrichtsbeschermende principes. Met andere woorden, zij bleven beter trouw aan de gewrichtsbeschermde principes. Er waren geen significante veranderingen te zien tijdens de metingen van de pijn van cliënten, in het functionele onvermogen, in de grijpkracht, de zelf-efficiëntie en de hulpeloosheid. Dit maakte geen significant verschil met hoe het was voor het deelnemen aan het educatie programma. Het trouw blijven aan gewrichtsbescherming kan gefaciliteerd worden door het gebruik van educatieve- gedragsmatige strategieën, in overweging nemend dat deze benadering meer wijduit opgenomen moet worden in de klinische praktijk. De gewrichtsbeschermende principes Veel gewrichtsbeschermende educatie is gericht op het veranderen van bewegingspatronen van de aangedane gewrichten, vooral van de hand en de knie, aangezien deze gewrichten het meest zijn aangedaan. (Turner, et al., 1997) In de literatuur worden de volgende gewrichtsbeschermende principes beschreven: Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 69 -
Amsterdam, juni 2005
1. Verspreid het gewicht over meerdere gewrichten. Bij het tillen moet men gebruik maken van een zo groot mogelijke oppervlakte van de hand(en). Voorbeelden zijn: • Maak gebruik van de palmen van beide handen bij het dragen van borden, mokken, dienbladen, etc. Houd hierbij de vingers in extensie (en niet in deviatie) • Maak gebruik van twee handen bij het optillen van objecten met handvatten, bijvoorbeeld pannen, ketels en kruiken. De pols welke het handvat vasthoudt, dient in extensie te zijn (wanneer mogelijk) of in een neutrale positie. Met de vlakke zijde van de andere hand dient het gewicht van het object ondersteund te worden. (Turner, et al., 1997) 2. Gebruik de sterke, grote gewrichten. Hoe sterker het gewricht, hoe beter het in staat is om een bepaalde hoeveelheid gewicht te verdragen. (Turner, et al., 1997) Grote gewrichten zijn de gewrichten van de knie, elleboog, schouder of heup; kleine gewrichten zijn de gewrichten in de hand of in de voet. (Reumafonds, 2003) Voorbeelden zijn: • Maak gebruik van de heupen om laden te sluiten. • Maak gebruik van de handpalm of een vuist om een stop ergens in te duwen, in plaats van deze aan te drukken met de vingertoppen. • Til tassen en andere grote objecten met de onderarmen en het lijf en houd hierbij het gewicht dicht bij de borst. • Draag een tas over de schouder of de onderarm. (Turner, et al., 1997) 3. Gebruik gewrichten in hun meest stabiele en functionele positie. Deze posities laten toe dat een grotere efficiëntie van de spieren en een grotere efficiëntie van de hefboomwerking wordt toegepast tijdens de activiteit. De meeste gewrichten zijn het meest stabiel wanneer zij recht tegenover elkaar staan. Gebogen of afwijkende posities en het toepassen van roterende krachten gedurende de activiteit, zorgen ervoor dat de druk op de ligamenten toeneemt. De voorbeelden die Turner (1997) hierbij noemt zijn: • Tijdens het staan dienen de voeten plat te staan en naar voren te wijzen. De cliënt dient rechtop te staan en draaiing van de knieën te vermijden. • De pols moet in extensie worden gehandhaafd bij het optillen en grijpen om de grijpkracht te maximaliseren. • Correcte tiltechnieken dienen te worden aangeleerd. Pedretti (2001) geeft als voorbeeld: • De palm van de hand (en niet alleen de vingers) dienen te worden gebruikt bij het opstaan uit een stoel. 4. Verminder inspanning. Minder gebruik maken van spierinspanning bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten verminderd interne spanning op het gewricht. Voorbeelden zijn: • Gebruik hulpmiddelen. De meest gebruikte hulpmiddelen in de keuken zijn de potopener, de dunschiller en antislipmat. • Werkbesparende hulpmiddelen. De meest populaire aankopen zijn: elektrische blikopeners, voedsel bewerkers, vaatwassers, wasdrogers en elektrische messen. • Het aanwenden van een hefboomwerking, bijvoorbeeld door het gebruik van verlengde handvatten of door gebruik te maken van een mes om treklipjes weg te knippen. • Het vermijden van tillen en dragen, bijvoorbeeld door gebruik te maken van wielen en/of door objecten te schuiven over het werkvlak of de vloer. (Turner, et al., 1997) Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 70 -
Amsterdam, juni 2005
5. Vermijd krachten die deformiteiten kunnen bevorderen. Spanning die bijdraagt aan algemene patronen van deformiteiten dienen te worden vermeden. Voorbeelden zijn: • Sterke kracht-, knijp- en driepuntsgrepen dragen bij aan anteriore subluxatie van de MCP gewrichten en sterke knijpkrachten dragen bij aan IP gewrichtsdeformiteiten. Handvatten en pennen kunnen worden vergroot en opgevuld. • Activiteiten waarbij de vingers gedraaid worden, bevorderen ulnair deviatie. De palm dient gebruikt te worden om kranen en potten te openen, waarbij de vingers gestrekt dienen te blijven. • Het tillen van zware objecten met een gebogen pols draagt bij aan anteriore subluxatie. De pols dient gestrekt te blijven. (Turner, et al., 1997) 6. Respecteer pijn Pijn is een manier waarop het lichaam aangeeft dat er iets mis is. (Pedretti & Early, 2001) Het negeren van pijn kan leiden tot verdere gewrichtsbeschadiging en meer pijn. Wanneer men te gevoelig is voor pijn kan dit leiden tot verminderde activiteit, spieratrofie en het ontstaan van verdere gewrichtsinstabiliteit. Individuen moeten zich daarom bewust zijn van de mate van pijn en hun activiteiten daar op aanpassen. Een regel is: pijn welke meer dan één a twee uur na het beëindigen van een activiteit nog steeds aanwezig is, toont aan dat de activiteit te inspannend was. De activiteit dient veranderd te worden. Deze verandering kan bijvoorbeeld inhouden dat de taak in stappen verdeeld moet worden of dat er minder krachtsinspanning gebruikt dient te worden om de taak te volbrengen. (Turner, et al., 1997) Activiteiten welke spanning zetten op een gewricht dat al pijnlijk is, dienen vermeden te worden. (Pedretti & Early, 2001) Om een cliënt te helpen identificeren welke activiteiten veranderd kunnen worden, is het handig om de cliënt te vragen om de volgende parameters bij te houden: o Informeel: laat hem of haar de tijd nemen om zich bewust te zijn van de pijn op geselecteerde dagen en gedurende geselecteerde activiteiten (bijvoorbeeld het huishouden, werk, koken) o Formeel: laat de cliënt een lijst bijhouden van activiteiten en de mate van pijn- en of vermoeidheid gedurende één doordeweekse dag en één dag in het weekend. Beide strategieën kunnen het bewustzijn van de zin van het gebruik van gewrichtsbeschermende principes en energieverdeling doen toenemen. Ook helpt dit om prioriteiten te stellen welke activiteiten veranderd kunnen worden. (Turner, et al., 1997) 7. Vermijd dezelfde houding voor een langere tijd. Wanneer men voor een langere tijd in dezelfde houding staat of zit dan kan dit overmatige vermoeidheid en stijfheid veroorzaken. (Pedretti & Early, 2001) Een voorbeeld is: • Loop geregeld even weg, bijvoorbeeld om iets te kopiëren, tijdens het werken achter de computer. 8. Bevorder grote bewegingsuitslagen van de gewrichten Dit kan worden bereikt door elk gewricht te gebruiken tot zijn maximale bewegingsuitslag gedurende dagelijkse activiteiten. Voorbeelden zijn: • Bij het strijken, vegen of dweilen dient de cliënt lange, stromende slagen te maken waarbij de armen zoveel mogelijk gestrekt en gebogen worden.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 71 -
Amsterdam, juni 2005
Lichte artikelen, zoals theezakjes, kunnen worden bewaard in de bovenste keukenkastjes zodat een maximale bewegingsuitslag van de schouder wordt gebruikt bij het reiken. (Pedretti & Early, 2001) •
9. Zoek een balans tussen rust en activiteit. Wat is een activiteit? Hagedorn (1995) geeft aan: een activiteit is een aaneengeregen keten van deelhandelingen die voor een specifieke gelegenheid, gedurende een bepaalde tijd, met een specifiek doel uitgevoerd wordt. (Kinébanian & Thomas, 1998) Rust is nog steeds een belangrijke component in de behandeling van RA. Te onderscheiden zijn totale rust voor het gehele lichaam en lokale rust voor specifieke gewrichten. Bij cliënten met RA wordt een deel van hun totale energie verbruikt door de ziekteactiviteit. Ook kosten de noodzakelijke dagelijkse activiteiten bij hen meer energie dan bij gezonde mensen, waardoor er minder energie overblijft voor de overige activiteiten. Psychische belasting kan eveneens veel energie vragen. Een goede (nacht)rust is essentieel voor een goede gezondheid, omdat ’s nachts het lichaam zich herstelt van de inspanningen overdag. Gedurende hoge ziekteactiviteit zal nachtrust moeten worden aangevuld met meer rustperioden verdeeld over de dag, om oververmoeidheid en uitputting te voorkomen. De cliënt moet er wel voor waken dat de rustperioden niet onnodig lang worden aangehouden waardoor inactiviteit en verzwakking de overhand krijgen. Het geven van goede instructies over tijd, plaats en goede lichaamspositie tijdens rustpauzes kan een belangrijk therapiedoel zijn in de behandeling. De rustperioden inclusief de nachtrust kunnen worden begonnen met ontspanningsoefeningen om deze nog intensiever en effectiever te maken. Gewrichtsspecifieke rust kan worden toegepast door de gewrichten in een stabiele stand te houden bij het uitvoeren van activiteiten en door ondersteuning door orthesen die de krachten en bewegingen op specifieke gewrichten kunnen verminderen. De polsorthese, de ringorthese en de afwikkelbalk onder de schoenen zijn hiervan bekende voorbeelden. Meer informatie over orthesen is te vinden in § 6.3 Anatomie van de hand. (Munneke & Verhoef, 2003) Een voorbeeld is: • Niet ineens de hele tuin onkruidvrij maken, maar elke keer een stuk met rustpauzes. (Nationaal Reumafonds, 2003). Dit principe zal nader worden toegelicht in § 6.5 Energieverdeling. Conclusie Door onderzoek is er beperkt bewijs gevonden dat instructie ten aanzien van gewrichtsbescherming leidt tot een verbetering van het functionele handelen. Onderzoeken hebben uitgewezen dat gewrichtsbeschermende principes positieve effecten hadden op de korte termijn op pijn en functiemogelijkheden bij cliënten die al langere tijd RA hebben (diagnose langer dan 8 jaar geleden gesteld) met aanwijsbare functionele problemen. Ook leidt ergotherapie tot het in stand houden van een verbetering van de kennis van de cliënt en waarschijnlijk tot een verbetering van de uitvoering van gewrichtsbeschermende principes bij RA. Ook is uit onderzoek gebleken dat gewrichtsbeschermende principes effectief zijn wanneer cliënten met RA de mogelijkheid hebben het consequent te gebruiken. De uitkomsten wijzen uit dat gewrichtsbescherming helpt bij het afremmen van de effecten van RA binnen een periode van 1 jaar. Er is ook bewijs gevonden dat ontstekingen kunnen verminderen, de ochtendstijfheid verminderd, en dat cliënten minder vaak naar de dokter gaan omdat ze beter in staat zijn de symptomen van de ziekte te verminderen door gewrichtsbescherming. Uit een ander onderzoek is gebleken dat door een educatie programma het geleerde beter blijft hangen bij de cliënten en dat de cliënten ook langer gebruik bleven maken van de gewrichtsbeschermende principes. Het trouw blijven aan gewrichtsbescherming kan gefaciliteerd worden door het gebruik van educatieve- gedragsmatige strategieën. Gedragsvoorlichtingsmethoden zijn meer effectief met gewrichtsbeschermende principes. Onderzoeken naar programma’s die gedragsvoorlichting Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 72 -
Amsterdam, juni 2005
methoden gebruiken, hebben objectief zichtbare vergroting van het gebruik van gewrichtsbeschermende principes vastgesteld bij cliënten met RA (diagnose in de afgelopen 5 jaar gesteld). In het voorlichtingsmateriaal zal niet alleen aandacht worden besteed aan de gewrichtsbeschermende principes, maar ook aan gedragsverandering. Er zal een gebruikerhandsleiding bij de folders komen welke gebaseerd is op een model voor gedragsverandering. § 6.5
Energieverdeling
Cliënten met chronische gewrichtsklachten hebben vaak last van vermoeidheid. Zij kunnen voordeel hebben bij het gebruik van de principes van energieverdeling. In deze paragraaf zal hier aandacht aan worden besteed. Als eerste zal het doel van energieverdeling worden beschreven. Daarna zal worden beschreven wanneer energieverdeling wordt toegepast en wat de effectiviteit is van energieverdeling. Tot slot zullen de principes van energieverdeling worden beschreven. Het doel van energieverdeling Vermoeidheid wordt omschreven als het verdragen van een subjectief gevoel van algehele vermoeidheid of uitputting. Algehele vermoeidheid welke uitputting wordt genoemd is multidimensionaal, kan ontstaan in het centrale zenuwstelsel en bestaat uit emotionele, gedragsmatige en cognitieve aspecten. Zware vermoeidheid wordt geassocieerd met gewrichtspijn, een slechte algehele gemoedstoestand, depressie, gefragmenteerde slaap en verminderde functionele mogelijkheden. Om de effecten van vermoeidheid bij dagelijkse activiteiten onder controle te krijgen, leert de therapeut de cliënt om dagelijkse activiteiten te analyseren en om zo te bepalen welke activiteiten de pijn en vermoeidheid doen toenemen. (Trombly & Radomski, 2002) Wanneer wordt energieverdeling toegepast Omdat cliënten met chronische gewrichtsklachten een verminderde energievoorraad hebben en meer energie nodig hebben om iets te doen, kunnen zij voordeel hebben bij het gebruik van de principes van energieverdeling. Ergotherapeuten kunnen cliënten deze principes aanleren en de cliënt helpen om deze principes toe te passen binnen hun dagelijkse activiteiten. De principes van energieverdeling worden de cliënt aangeleerd voordat deze pijn en vermoeidheid ervaart, zodat de activiteiten zo lang mogelijk zonder pijn en vermoeidheid kunnen worden uitgevoerd. Het kan moeilijk zijn voor cliënten om de principes toe te passen in hun leefstijl, omdat dit vaak een verandering van gewoontes inhoudt. Door de technieken te oefenen tijdens het revalidatietraject, zal de cliënt deze makkelijker toepassen in de thuissituatie. (Pedretti & Early, 2001) Effectiviteit van energieverdeling Trombly (2002) beschrijft een onderzoek van Furst, Gerber, Smith, Fisher, & Shulman. Zij hebben onderzocht dat rustperiodes gedurende de dag een volle dag met activiteiten kan ondersteunen. Dit kwam als resultaat uit een studie van zes weken naar energieverdeling en een gewrichtsbescherming training voor cliënten met reumatoïde artritis. In deze training werd de deelnemers geleerd om periodiek korte rustperiodes te nemen tijdens lange activiteiten. Dit punt komt ook terug in de principes van energieverdeling. Als resultaat kwam naar voren dat 50% van deze deelnermers een toename hadden van de tijd dat zij actief bezig waren, tegenover 11% van de controlegroep. Tijdens de zesweekse cursus maakten de cliënten gebruik van werksheets om te bepalen wat wel en niet veranderd zou moeten worden in hun dagelijkse schema. Hierdoor leerden zij om zelf hun dagelijkse schema te beoordelen en aan te passen aan de hand van de principes van energieverdeling. Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 73 -
Amsterdam, juni 2005
(Trombly & Radomski, 2002) Principes van energieverdeling: Het helpt om cliënten te trainen in het maken van een werkanalyse. Hierdoor krijgen zij onder andere inzicht in welke activiteiten veel energie kosten en welke weinig en kunnen zij de energieverdeling principes zelf toepassen bij functionele problemen thuis. Dit kan worden gedaan door de cliënt een weekschema te laten maken, waarin hij al zijn activiteiten gedurende een week (of een aantal dagen) bij houdt. Punten waarop gelet kan worden bij het ondersteunen van veranderingen in de taakanalyse zijn als volgt: • Worden de ene dag meer activiteiten gaan dan de andere dag? • Worden de zwaardere taken verspreid over de week? • Zijn er langdurende activiteiten welke in stappen verdeeld kunnen worden? • Is er flexibiliteit mogelijk in de planning? • Is er elke dag tijd voor een ontspannende activiteit? • Worden de energieverdeling principes toegepast in het weekrooster? (Pedretti & Early, 2001) Door goed op deze punten te letten, kan er meer rust geschept worden in het activiteitenschema van de cliënt. Terugkomend op het onderzoek van Furst et al., blijkt dit erg belangrijk te zijn. Voldoende rustperiodes kunnen een volle dag met activiteiten ondersteunen De principes van energieverdeling zijn als volgt: Houdingen en emoties • Vermijd stressvolle situaties. • Concentreer je niet op dingen die je gespannen maken. • Sluit de ogen en visualiseer leuke plaatsen en gedachten. (Pedretti & Early, 2001) Lichaamstechnieken • Let op een goede houding. Een goede houding balanceert het gewicht van het hoofd en de ledematen over het skelet zodat de zwaartekracht helpt om een juiste positie van de gewrichten te krijgen. Bij een slechte houding is meer energie nodig, omdat de spieren dan tegen de zwaartekracht in moeten werken om in positie te blijven. (Turner, Foster, & Johnson, 1997) • Buig de knieën bij het optillen van iets laags en til het voorwerp op door de benen te strekken. Probeer de rug recht te houden. • Vermijd reiken (maak gebruik van verlengde handvatten). Vermijd rekken, buigen, dragen en klimmen. Als je moet buigen, doe dit dan met een rechte rug. • Probeer zoveel mogelijk het werk zittend te doen. • Schuif bij het opstaan uit een stoel eerst naar voren. Zet de voeten plat op de grond, leun naar voren en duw je op met de palmen van je hand op de armleuning. Ga staan door de benen te strekken. • Stop en rust voor dat je moe wordt. (Pedretti & Early, 2001) • Schuif objecten over een werkvlak of tafel, in plaats van deze op te tillen. (Trombly & Radomski, 2002) • Vermijd dezelfde houding voor een lange tijd. Dit kan leiden tot stijfheid. Het is aanbevolen om je houding elke 20-30 minuten te veranderen, bijvoorbeeld door het lopen van een klein stukje door het huis, in plaats van de hele avond te blijven zitten. Of door de vingers regelmatig te strekken in plaats van lang achter elkaar te schrijven. (Turner, Foster, & Johnson, 1997)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 74 -
Amsterdam, juni 2005
Werk tempo • Plan elke dag 10 tot 12 uur rust in (inclusief middagslaap). • Werk in je eigen tempo. • Verspreid vervelende en zware activiteiten uit over de week. • Doe de taken welke het meeste energie kosten op momenten dat je veel energie hebt. • Wissel makkelijke en moeilijke activiteiten af en neem elk uur 10 tot 15 minuten een rustpauze. (Pedretti & Early, 2001) • Verminder de hoeveelheid werk. (Trombly & Radomski, 2002). Vrije tijd • Besteed een gedeelte van de dag aan een activiteit die je leuk en ontspannend vindt. (Pedretti & Early, 2001) Werk methoden • Houd voorwerpen binnen bereik. • Maak gebruik van goede ventilatie en een aangename kamertemperatuur. • Maak gebruik van gewrichtsbeschermende principes. • Het werkoppervlak dient op een goede hoogte te zijn. Dit houdt in dat het hoofd en de nek zo recht mogelijk gehouden moet worden tijdens het zitten en staan. Het werkoppervlakte dient ongeveer 5 centimeter onder de elleboog te zijn wanneer de schouders ontspannen zijn. Het werkoppervlak kan veranderd worden (door het verlagen of verhogen van de hoogte) of er kan gebruik gemaakt worden van een hoge stoel met voldoende ondersteuning voor de rug (Verzeker je ervan dat de voeten ondersteund worden). (Pedretti & Early, 2001) • Laat de therapeut ondersteuning bieden bij het vinden van manieren om de eisen en verwachtingen over huishoudelijke taken te verminderen (bijvoorbeeld door gebruik te maken van diepvriesproducten om de tijd en energie welke het bereiden van een maaltijd kost, te verminderen). (Trombly & Radomski, 2002) • Maak gebruik van het juiste gereedschap en de juiste technieken. Maak gebruik van hulpmiddelen (bijvoorbeeld voorwerpen met lange handvatten) waardoor er zo min mogelijk gebogen hoeft te worden. (Trombly & Radomski, 2002) • Vermijd activiteiten die niet gestopt kunnen worden als deze te zwaar worden. Dat wil zeggen wanneer ze plotselinge of zware pijn veroorzaken. Sommige taken, bijvoorbeeld het tillen van een zware boodschappentas over straat, kunnen niet meteen gestopt worden en kunnen daardoor spanning zetten op verzwakte ligamenten. (Pedretti & Early, 2001) Organisatie • Plan vooruit en neem de tijd. • Beslis welke taken wel of niet noodzakelijk zijn. • Deel de werkbelasting met familie en/of vrienden. (Pedretti & Early, 2001) Hoe te beginnen • Plan vooruit door je dagelijkse routine aan te geven. • Maak een lijst van taken en verspreid deze over je schema. • Plan ook dagelijkse rustperiodes in en pauzes tijdens activiteiten welke veel energie verbruiken. (Pedretti & Early, 2001)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 75 -
Amsterdam, juni 2005
Conclusie Uit onderzoek is gebleken dat door het nemen van korte rustperiodes verspreid over de dag, een volle dag met activiteiten ondersteund kan worden. In het voorlichtingsmateriaal zal hier aandacht aan worden besteed. Tevens zal er in het voorlichtingsmateriaal aandacht worden besteed aan hoe cliënten hun eigen dagelijkse schema kunnen beoordelen en aan kunnen passen aan de hand van de principes van energieverdeling. § 6.6
Ergonomie
Ergonomie is een belangrijk onderdeel van de ergotherapeutische behandeling van cliënten met chronische gewrichtsklachten, omdat zij vaak problemen ervaren bij de basishoudingen van de ergonomie. De ervaring van het Medisch Centrum Alkmaar met cliënten met chronische gewrichtsklachten leert dat cliënten regelmatig vragen hebben over zitten en liggen. Daarom is het belangrijk voor de ergotherapeuten van het MCA dat er een aparte en algemene folder over ergonomie komt, om zo optimaal de vragen van de cliënten te kunnen beantwoorden. In deze paragraaf wordt beschreven wat geschikte houdingen zijn tijdens werkzaamheden. Eveneens zal beschreven worden wat geschikte houdingen zijn tijdens het rusten en het ontspannen. De paragraaf wordt ingeleid met uitleg over wat ergonomie inhoudt. Vervolgens worden de grondregels voor de biomechanica van Newton toegelicht. Daarna worden de houdingen staan, zitten, liggen, opstaan, bukken en tillen toegelicht met behulp van de biomechanica. Tevens worden de ELVOSICO regels en andere ergonomische principes voor het verrichten van werkzaamheden toegelicht. Ergonomie Ergonomie is de leer die de mens in zijn (werk)omgeving bekijkt en als doel heeft mens en omgeving zo goed mogelijk op elkaar af te stemmen. Ergonomie is voor iedereen van belang, maar voor chronische gewrichtsklachten is het nog meer van belang om kritisch naar hun werkomgeving en werkzaamheden te kijken. Op die manier kan de kans op overbelasting of verkeerde belasting van het lichaam en gewrichten beperkt worden. Uitgangspunten zijn houdingen, methode van werken, planning van werkzaamheden en inrichting van de werkplek. (Munneke & Verhoef, 2003) Een goede houding is van belang, omdat de gewrichten dan op een goede manier belast worden (Reumafonds, 2003). Het doel van de ergonomie is dat er een optimale afstemming plaatsvindt met de activiteiten en de omgeving enerzijds en de beperkingen van de cliënt anderzijds. (Bijlsma & Voorn, 2000) Newton’s Mechanica Bewegingen worden in de kinesiologie geanalyseerd met behulp van methoden uit de mechanica. Newton geeft hiervan de grondregels. 1. Een stoffelijk punt waarop geen krachten werken, is in rust of beweegt eenparig. Dit impliceert dat de werkende krachten in evenwicht zijn. 2. Een puntmassa of een lichaam wordt versneld door een kracht in een mate die evenredig is aan de grootte van de kracht, en omgekeerd evenredig is met de grootte van de massa. De formule voor kracht is: F = m x a. De F staat voor kracht, de m staat voor massa en de a staat voor afstand. 3. Lichamen oefenen een even grote maar tegenovergestelde kracht op elkaar uit. (Actie = Reactie) Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 76 -
Amsterdam, juni 2005
4. Twee lichamen oefenen op elkaar een aantrekkingskracht uit die evenredig is met de massa van elk van die lichamen en omgekeerd evenredig is met het kwadraat van de afstand tussen de massamiddelpunten van die lichamen. (Rozendal & Huijing, 1998) Er werken constant krachten op het lichaam. Om evenwicht te bereiken moeten de werkende krachten opgeteld nul zijn. Als een kracht groter is dan de weerstand die geleverd wordt door het lichaam, zal het lichaam gaan bewegen. (Rybski, 2004) Staan Symmetrisch staan Staan kan worden beschouwd als een stabiel evenwicht van een niet vervormend lichaam. De voorwaarde waaraan staan moet voldoen, is dat het zwaartepunt van het totale lichaam steeds boven het steunvlak blijft. Het steunvlak wordt gevormd door beide voeten. In het geval van een symmetrische stand rust evenveel van het gewicht op elk van beide voeten. Het zwaartepunt van het lichaam is het punt waar de zwaartekrachtversnelling op het hele lichaam aangrijpt; het massamiddelpunt. Dit punt moet dus in twee aanzichten boven het steunvlak blijven, in zijaanzicht en in vooraanzicht. Dit kan gemeten worden met behulp van een platvorm waarmee de verticale kracht (grootte en richting) en de plaats waar deze kracht de bodem passeert kan worden gemeten. (Rozendal & Huijing, 1998) Uit verschillende meetresultaten blijkt dat er in gestrekte houding ook beweging in het lichaam voorkomt. De reactiekracht die wordt gemeten, is gemiddeld wel gelijk aan het lichaamsgewicht, maar varieert steeds een beetje. Het verandert ook voortdurend van aangrijpingspunt en richting. De uitslagen van het aangrijpingspunt om het gemiddelde variëren het sterkst in voor- en achterwaartse richting. Ze doen dat ruwweg in een frequentie van 0,3 - 0,5 Hz. Daarbij maakt het bovenste spronggewicht een uitslag van 0,2 graden. De krachtvector loopt daarbij steeds voor het gewricht en voor de knie- en heupgewrichten. Meet men nauwkeuriger dan zijn er ook hogere frequenties te vinden. In de links - rechtsrichting is de beweging onregelmatiger en zijn de bewegingsuitslagen kleiner. De eenvoudigste interpretatie is dat de kuitspieren en de zwaartekracht de voor - achterwaartse bewegingen beheersen. De spieren van het kniegewricht hoeven niet actief te zijn en de heupstrekkers houden de romp recht boven het been.De rugspieren zullen de romp vanzelf rechtop houden. Voor de eenvoudige benadering van staan blijkt het model van een omgekeerde ongelede slinger goed te voldoen. (Rozendal & Huijing, 1998) Een gedwongen symmetrische stand, zoals de militaire houding, is een uitdrukking van een overmaat van beschikbare spierkracht. Alle spieren aan de dorsale zijde van de romp en de heupgewichten en de kuitspieren zijn gespannen. Het hele lichaam wordt licht vooroverhellend gehouden. Een niet bereikbare houding, wordt de ‘Normalstellung’ genoemd. Hierbij zouden alle spieren ontspannen zijn. (Rozendal & Huijing, 1998) Rechtop en symmetrisch staan houdt in dat de oren van de cliënt zich recht boven de schouders bevinden, dat beide schouders van de cliënt zich op dezelfde hoogte bevinden, de voeten staan een klein stukje uit elkaar en de schouders bevinden zich recht boven de heupen. Uit het bovenstaande stuk kan geconcludeerd worden dat stabiel staan belangrijk is. Hierbij is het gewicht gelijk verdeeld over beide voeten en benen. Verder blijkt uit de meetresultaten dat als de cliënt goed rechtop staat, er geen belasting op de knieën bestaat. De spieren rond het kniegewricht hoeven dan niet actief te zijn. Daarnaast is er Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 77 -
Amsterdam, juni 2005
geen extra belasting van de heupstrekkers. De rugspieren zullen de romp vanzelf rechtop houden. Asymmetrisch staan Spontaan staan de meeste cliënten vrijwel altijd asymmetrisch. Ze wisselen daarbij frequent van steunbeen, het been dat vrijwel het hele gewicht draagt. Het andere been wordt het speelbeen genoemd en kan in alle mogelijke houdingen worden gebracht. Voor een analyse wordt aangenomen dat het speelbeen het eigen gewicht draagt en dat de rest van het lichaam wordt gedragen door het steunbeen. Dit heeft als gevolg dat het massamiddelpunt van dit deel van het lichaam boven de voet van het steunbeen ligt en dat de reactiekrachtvector, net als bij symmetrische stand tussen de bal van de voet en het bovenste spronggewricht, passeert. Ook nu is er sprake van een steeds wisselend evenwicht van momenten van kuitspieren en zwaartekracht ten opzichte van het bovenste spronggewricht. Dit zal ook nu resulteren in kleine variaties in de grootte en richting van deze vector. Vermoedelijk blijft deze aldoor voor het kniegewricht langs lopen, zodat de strekkers van de knie niet of nauwelijks worden geactiveerd. De kuitspieren hebben ook een moment ten opzichte van het onderste spronggewricht, dat in evenwicht moet zijn met het moment van de zwaartekracht. (Rozendal & Huijing, 1998) Bij het staan dient de werkhoogte afgestemd te worden op de lichaamslengte. De werkhoogte bij staand werk zal meestal 2 á 3 centimeter onder de gebogen elleboog zijn. Daardoor wordt voorkomen dat er met opgetrokken schouders of gebogen rug gewerkt moet worden. (Reumafonds, 2003) Wordt er gebruik gemaakt van apparatuur, bijvoorbeeld een strijkbout of bankschroef, dan moet met de hoogte hiervan rekening gehouden worden. Het werkvlak moet dan dus lager. (Bijlsma & Voorn, 2000) Omdat de meeste cliënten uit zichzelf asymmetrisch staan, is het belangrijk om hen op een symmetrische houding te wijzen, afgaand op het feit dat er dan minder spieren actief hoeven te zijn en de gelijkwaardige verdeling van het gewicht op beide voeten minder belastend is voor de knieën en heupen. Aanbevelingen Aanbevelingen voor een goede stahouding: • De oren bevinden zich precies boven de schouders. • Beide schouders zijn even hoog en ontspannen. • De schouders zijn in één lijn met de heupen. • De buikspieren zijn licht aanspannen. • De billen zijn samengeknepen, het bekken is iets gekanteld. • De heupen zijn in één lijn met knieën en voeten. • De knieën zijn recht, maar niet op slot. • De voeten staan op schouderbreedte uit elkaar, zodat een breder stavlak gebruikt wordt. • Het gewicht is gelijk over beide voeten verdeeld. • Het plaatsen van één voet op een voetenbankje helpt om spanningen in de rug te verminderen tijdens bezigheden in één bepaalde houding. (Fries & Lorig, 2004) • Bij een langere sta-periode, kan druk op de lage rug worden verminderd door regelmatig van houding te wisselen. • Handhaaf een neutrale positie van de lage rug door het bekken licht vooruit te laten hellen, om de natuurlijke positie van de ruggengraat te handhaven. (Trombly & Randomski 2002)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 78 -
Amsterdam, juni 2005
Zitten Een zithouding wordt gekenmerkt door de lichaamshouding en de stand van het lichaam ten opzichte van de omgeving. De lichaamshouding bij het zitten wordt beschreven door de onderlinge hoeken tussen de lichaamssegmenten.
De hoek γ (gamma) beschrijft de stand van het enkelgewricht als de hoek tussen de onderzijde van de voet en de lijn van de knieholte naar de achterzijde van de hiel. Deze laatste lijn beschrijft dus de stand van het onderbeen. De hoek β (béta) beschrijft de stand van het kniegewricht, als de hoek tussen boven- en onderbeen. De positie van het bovenbeen wordt beschreven door het ‘Seat-Reference-Plane’ (SRP), wat het zitvlak voorstelt in een belaste toestand. De hoek α (alfa), of de ‘rughoek’ beschrijft de stand van het bovenlichaam ten opzichte van het SRP. De stand van het bovenlichaam wordt weergegeven door de raaklijn langs het uiterste punt van rug en sacrum. De hoek ε (epsilon) is de hoek die de raaklijn aan het achterhoofd en het uiterste punt van de rug maakt met de raaklijn langs het uiterste punt van de thoracale rug en sacrum. Hoek ε representeert de totaalflexie van hoofd, hals en bovenste romp. De stand van het hoofd en bovenste romp ten opzichte van de horizontaal wordt uitgedrukt door hoek ( (φ + α) – ε ) De hoek δ (delta) geeft de stand weer van de onderarm, steunend op de armleuning, ten opzichte van het SRP. De hoek beneden het SRP wordt positief genomen. Als hoek δ gelijk is aan hoek φ dan is de armleuning horizontaal. Als hoek δ nul is loopt de armleuning evenwijdig aan de zitting.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 79 -
Amsterdam, juni 2005
De hoek φ (phi) beschrijft de stand van het bovenbeen, ofwel het SRP, ten opzichte van de horizontaal. Hier wordt ook vaak de term ‘zithoek’ of ‘wighoek’ voor gebruikt. De hoek achterover wordt positief genomen. De hoek ν (nu) beschrijft de stand van het hoofd in de ruimte. Als referentie voor de stand van het hoofd kan het zogenaamde ‘Frankfurtervlak’ worden genomen: het vlak dat loopt door de onderste oogranden (de orbitale punten) en de bovenzijde van de gehooringang (tragion). Hoek ν wordt gedefinieerd door de hoek die het ‘Frankfurtervlak’ maakt met de horizontaal. De hoek boven de horizontaal wordt positief genomen. In een staande houding met de blik op de horizon gericht, is hoek ν ongeveer 10 graden. Hoek σ (sigma) is de hoek die de kijkas maakt met de horizontaal. De hoek boven de horizontaal wordt positief genomen. De grootte van de hoek σ wordt mede bepaald door hoek ε en de flexie van het hoofd. Een ontspannen blikrichting maakt met het ‘Frankfurtervlak’ naar schatting een hoek tussen de -15 graden en de -25 graden. Het zal blijken dat het met name deze ontspannen blikrichting is die de koppeling veroorzaakt tussen zithouding en activiteit. (Staarink & Haaster, 1997) Zithouding en activiteit Als iemand wil rusten zal hij een andere houding aannemen dan wanneer hij werkzaamheden wil uitvoeren. Activiteit en zithouding zijn direct met elkaar verbonden. Twee aspecten zijn bepalend voor de geschiktheid van een bepaalde houding voor een bepaalde activiteit: • De gewenste blikrichting, in relatie tot de omgeving, en daarmee de stand van het hoofd in de ruimte. • De verhouding tussen stabiliteit en bewegingsvrijheid van het bovenlichaam. Stabiliteit en bewegingsvrijheid zijn in zekere zin antagonisten; naarmate de houding stabieler is, en het lichaam meer gesteund wordt, wordt de bewegingsvrijheid van hoofd en armen geringer. Als er veel bewegingsvrijheid wordt verlangd dan kunnen er niet te veel belemmerende steunvlakken zijn. Zonder die steunvlakken zal het lichaam zichzelf min of meer in evenwicht moeten houden. Het ligt dan voor de hand dat die houding het meest geschikt is als werkhouding, waarbij de inspanning om die houding te handhaven zo gering mogelijk is. (Staarink & Van Haaster, 1997) In een rusthouding is bewegingsvrijheid minder belangrijk. Wel van belang is een goede stabiliteit, zodat het lichaam zijn houding geheel zonder inspanning kan handhaven en willekeurige bewegingen in de slaap het evenwicht niet verbreken. De blikrichting speelt een belangrijke rol bij het aannemen van een zithouding. Het gezichtsveld wordt gericht op dat wat de aandacht vraagt, bijvoorbeeld het rapport op tafel, het beeldscherm of de gesprekspartner. De blikrichting bepaalt de stand van het hoofd in de ruimte, dat op zijn beurt de stand van de romp bepaalt. In deze keten is ‘ontspanning’ de drijfveer: van oogstand tot rompbuiging neemt het lichaam zeer waarschijnlijk min of meer automatisch de meest comfortabele stand in. (Staarink & Van Haaster, 1997) Actief, werken Onder ‘werken’ wordt vooral de activiteit zittend aan een bureau of tafel verstaan, waarbij de gewenste houding wordt bepaald door de plaats van het voorwerp van aandacht: een te lezen rapport, een toetsenbord of een beeldscherm. De blikrichting, hoek σ, wisselt tussen omgeving en werkblad van praktisch horizontaal naar sterk gekanteld, tot ongeveer -60 graden. Vanuit de horizontaal kan men ontspannen tot -30 graden naar beneden kijken. Als de blikrichting wisselt en de aandacht maar kort op het werkblad is gericht, zal deze hoek voor het grootste gedeelte door oogbewegingen worden gerealiseerd en slechts in geringe mate door flexie van het hoofd. Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 80 -
Amsterdam, juni 2005
(Staarink & Van Haaster, 1997) Als de blik langdurig op het werkblad is gericht, kiest men voor een ontspannen middenstand van het oog en daarmee voor een bepaalde hoofdstand. Als deze hoofdstand alleen door flexie van de hals bereikt zou moeten worden, zou deze flexie vrij groot moeten zijn. Omdat een grote nekflexie onprettig is, komt men tot een meer comfortabele hoofdstand door het bovenste thoracale deel van de wervelkolom mee voorover te buigen. Hoek ε wordt hierdoor ongeveer 30 graden. (Staarink & Van Haaster, 1997) Het contactvlak met de rugleuning wordt hier teruggebracht tot het lumbale gebied Het bovendeel van de romp kan daarbij door de armen worden ondersteund en gestabiliseerd omdat deze houding veel spierspanning vereist. Als men niet in staat is om zich voorover te buigen, bijvoorbeeld door een geringe rompbalans, moet men het hoofd voortdurend in een sterke flexie houden om op het werkvlak te kijken. Het is beter om het werkvlak naar de ogen toe te brengen, bijvoorbeeld door toepassing van een losse, schuine lessenaar op de tafel. Bij een actieve zithouding staat de rughoek hoek α rond de 95 graden ingesteld, de zithoek φ op drie à vijf graden. Dit laatste leidt tot een juist krachtenevenwicht in de stoel. Bij een kleinere hoek φ bestaat de kans dat men uit de stoel glijdt. (Staarink & Van Haaster, 1997) Passief, rusten In een passieve zithouding is de aandacht niet meer op de omgeving gericht, men is dan in zichzelf teruggetrokken. De hoofdstand wordt dan niet meer door de blikrichting bepaald, maar door de stand van het ondersteuningselement. Als hoek (φ + α) samen groter zijn dan ongeveer 120 graden kan het hoofd ontspannen tegen een hoofdsteun liggen omdat het massamiddelpunt van het hoofd dan achter het kantelpunt van de nek ligt. Naarmate de rustperioden langer zijn en het gewenste dutje ‘dieper’, moet de stabiliteit van de houding groter zijn. Hoek φ en hoek α worden navenant groter ingesteld: hoek φ van 15 tot 30 graden, hoek α van 95 tot 125 graden. (Staarink & Van Haaster, 1997) Het bevorderen van een goede zithouding Een stoel kent de volgende lichaamsondersteuning vlakken: armleuningen, rugleuning en de zitting. Bij actief zitten streeft men naar spiergebruik, wat minder lang kan worden volgehouden dan passief zitten. Het passief zitten is het zitten waarbij minimale spierspanning nodig is. Armleuningen Het voordeel van armleuningen is dat daarmee schouders en (nek)wervelkolom minder worden belast. Zonder armleuningen hangen de armen namelijk aan de schoudergordel, die op zijn beurt aan de wervelkolom hangt door middel van spieren en banden. De armen vormen samen 10% van het totale lichaamsgewicht, wat niet gering is. Bij stoelen zonder armleuningen worden de armen al gauw op tafel gelegd, gekruist op de borst of anders in de schoot gelegd, wat tot een ingezakte romp leidt. (Snijders, Nordin, & Frankel, 2001) Rugleuning De rugleuning biedt steun waardoor de wervelkolom de normale S-vorm kan behouden en er stabiliteit wordt gegeven aan de romp. Omdat het lendegebied enigszins hol is, moet er tussen de rugsteun en de zitting een ruimte van tenminste 12 cm zijn om het onderste deel van het bekken vrij te laten. Steun tot onder de schouderbladen is meer dan voldoende omdat de thoracale wervelkolom stijf is (dit zijn de ribben). Een hogere rugleuning drukt de
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 81 -
Amsterdam, juni 2005
schouderbladen naar voren en ‘óverruled’ de lendesteun, verhindert het af en toe achteroverstrekken en het naar links en rechts draaien. Zonder rugleuning, bijvoorbeeld zittend op een kruk, kantelt het bekken achterover en krijgt de wervelkolom een C-vorm. Het wordt ongunstig geacht wanneer men langdurig in deze C-vorm zit, omdat daarmee verhoogde spanningen optreden in de wervelkolom, wat op den duur aanleiding kan geven tot klachten. (Snijders, Nordin, & Frankel, 2001) Zitting Van de vele aspecten van de zitting dient genoemd te worden dat de hoogte gelijk moet zijn aan de lengte van de onderbenen; niet hoger, omdat er dan overmatige druk ontstaat op de dijen en in het bijzonder op bloedvaten en zenuwen, waardoor vermoeidheid en ‘slapende benen’ kunnen optreden. Ook wordt het dan moeilijker te gaan verzitten. Het gewicht van de romp, het hoofd en (voor een gedeelte) de armen worden vrijwel geheel gedragen door de zitbeen knobbels. Met dit gegeven kan op eenvoudige wijze worden aangegeven wat de helling van de zitting te maken heeft met die van de rugleuning.
In figuur (B) zijn de krachten getekend die op de romp werken, waarbij voor de eenvoud de benen zijn weggelaten. De werklijnen van de rugleuningkracht (Fb) en het gewicht van de romp en het hoofd (Fg) snijden elkaar in S. Bij statisch evenwicht gaat nu ook de werklijn van de zittingskracht (Ft) door het snijpunt S. Zo blijkt dat Ft, ter plaatse van de zitbeen knobbels, enigszins schuim verloopt ten opzichte van de horizontaal. Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 82 -
Amsterdam, juni 2005
Helt de romp verder naar achteren, dan zal Ft nog schuiner staan (moet door S gaan). Ontbinding van Ft in een verticale (Fv) en een horizontale component (Fh) laat zien dat een wrijvingskracht ter grootte van Fh nodig is voor evenwicht. Op een gladde zitting zou men onderuitgaan. Bij een stroeve zitting gaat men de afschuifkracht die werkt op de huid en de daaronder liggende weefsels na enige tijd als hinderlijk ervaren. De schuifkracht valt weg, als men de zitting schuinstelt, en wel loodrecht op Ft. (Zie figuur C). Bij een rechte stoel dienen de rugleuning en het zitvlak vrijwel loodrecht op elkaar te staan (ongeveer 95 graden). Er is dus vrijwel geen schuifkracht bij de combinatie rugleuning 82 graden, zitting 8 graden en zo lineair tot de combinatie rugleuning 68 graden, zitting 17 graden. Een rugleuning die achterover kan kantelen zonder dat de zitting meegaat, zoals in vliegtuigen, is dus biomechanisch gezien onjuist ontworpen. (Snijders, Nordin, & Frankel, 2001) Bij een actieve zithouding is ondersteuning van de armen noodzakelijk, om overbelasting van de schouders en de (nek)wervelkolom te voorkomen. De rug dient bij het zitten goed gesteund te worden, om verhoogde spanningen op de wervelkolom te voorkomen. De rugleuning dient de meeste steun te bieden in de onderrug, gezien de bovenkant van de rug stijf is (dit zijn de ribben). Verder moet de hoogte van de zitting gelijk zijn aan de lengte van de onderbenen, om te veel druk op de benen te voorkomen. Ook is het belangrijk dat de zitting en de rugleuning zich in een juiste hoek ten opzichte van elkaar bevinden. (Snijders, Nordin, & Frankel, 2001) Een goede stoel bij het uitvoeren van activiteiten is erg belangrijk. Deze moet ervoor zorgen dat er tijdens het zitten overal ondersteuning aanwezig is. Een stoel die tijdens activiteiten gebruikt wordt, moet aan andere eisen voldoen dan een stoel waarin gerust wordt. Tijdens zittend werk moeten de armen vrij kunnen bewegen. De armleuningen mogen hierbij niet in de weg zitten en de rugleuning moet de schoudergordel vrijlaten. (Nationaal Reumafonds, 2003) Fauteuils Bij fauteuils helt de rugleuning verder achterover, waardoor deze meer bij het dragen van het gewicht van de romp wordt betrokken en het zitvlak wordt ontlast. Ook fauteuils moeten armleuningen hebben en steun geven aan het lende gebied. Zittingen zijn veelal te diep (aanzienlijk meer dan 40 cm, omdat fauteuils er royaal uit moeten zien), wat wordt ondervangen met kussens of door de benen op de zitting te trekken. Bij geheven hoofd ligt het zwaartepunt van het hoofd voor de draaïngsas van het gewricht tussen achterhoofd en atlas. Voor evenwicht moeten steeds de spieren van de nek gespannen zijn. Door achterover kantelen van het hoofd komt het zwaartepunt boven of achter de gewrichtsas te liggen. Dankzij de kracht die een hoofdsteun uitoefent, is er evenwicht zonder dat er sprake is van spieractiviteit, zodat met kan uitrusten. Het ontspannen zitten betekent een rustperiode voor de spieren, hetgeen vooral van belang is voor vermoeide rugspieren. (Snijders, Nordin, & Frankel, 2001) Bij een fauteuil is een rugleuning die over een groot oppervlak en vooral laag in de rug voldoende steun geeft, belangrijk voor een goede zithouding. Soms is een stoel waarvan de zithouding versteld kan worden noodzakelijk. (Nationaal Reumafonds, 2003) Tijdens het ontspannen zitten zonder steun is de belasting van de lumbale wervelkolom groter dan tijdens het ontspannen rechtop staan. Bij het ontspannen zitten zonder steun is het bekken achterovergekanteld en de lumbale lordose verstreken. De zwaartekrachtlijn voor het bovenlichaam, die zich reeds ventraal ten opzichte van de lumbale wervelkolom bevond, verplaatst zich naar voren en maakt daardoor een grotere hefboomarm voor de kracht afkomstig van het gewicht van de romp.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 83 -
Amsterdam, juni 2005
Deze langere hefboomarm veroorzaakt een groter buigend moment op de lendewervelkolom en deze neemt verder toe met het verder vooroverbuigen. Tijdens het rechtop zitten maken het naar voren kantelen van het bekken en een toename van de lendelordose de belasting van de lendewervelkolom kleiner, maar deze is toch nog groter dan die tijdens het ontspannen rechtop staan. (Snijders, Nordin, & Frankel, 2001) Tijdens het zitten met steun in de rug is de belasting op de lendewervelkolom kleiner dan bij zitten zonder steun, omdat een deel van het gewicht van het bovenlichaam door de rugleuning wordt gedragen. Het achteroverhellen van de rugleuning evenals het gebruik van een lendesteun maken de belasting nog kleiner. Een rugleuning in het thoracale gebied echter, die de thoracale wervelkolom en de romp naar voren duwt, heeft tot gevolg dat een lumbale kyfose ontstaat om in contact te blijven met de rugleuning, waardoor de belasting op de lumbale wervelkolom groter wordt. (Snijders, Nordin, & Frankel, 2001) Aanbevelingen Aanbevelingen voor een goede zithouding bij het uitvoeren van activiteiten: • De voeten staan plat op de grond, anders dient er gebruik gemaakt te worden van een voetenbankje. (Trombly & Randomski, 2002) • De benen zijn niet over elkaar geslagen. • De knieën en enkels zijn 90 graden gebogen en maken rechte hoeken. (Turner, Foster, & Johnson, 1997) • Tussen de zitting en de bovenbenen moet een kleine ruimte zitten. • Tussen de zitting en de knieholte moet een ruimte van ongeveer vier centimeter (drie vingerdiktes) breed zitten. (Bijlsma & Voorn, 2000) • De hoek tussen de zitting en de rugleuning is tussen de 90 en 100 graden. • De rug leunt tegen de rugleuning, bij voorkeur tegen een rugleuning die onder in de rug (lenden) goed steun geeft. • Afhankelijk van het soort werk dat wordt gedaan, worden de armen ondersteund door armleggers.(Fries & Lorig, 2004) Aanbevelingen voor een goede, ontspannen zithouding: • De voeten staan plat op de grond, anders dient er gebruik gemaakt te worden van een voetenbankje. (Trombly & Randomski, 2002). • De knieën en enkels zijn ongeveer 100 graden gebogen. • De zitting staat licht in een wig, dat wil zeggen dat de voorzijde van de zitting iets hoger is dan de achterzijde. • De hoek tussen de zitting en de rugleuning is tussen de 100 en 120 graden ter ontspanning. Als de hoek groter is, is er een hoofdsteun nodig. • Tussen de zitting en de knieholte moet een ruimte van ongeveer vier centimeter (drie vingerdiktes) zitten. (Bijlsma & Voorn, 2000) • De rug wordt goed gesteund, vooral het onderste gedeelte van de rug (lenden). • De armleuningen zijn zo hoog dat ze de onderarmen net steunen en steun bieden bij het opstaan. Let op de stand van de schouders, deze moeten een ontspannen houding hebben. (Turner, Foster, & Johnson, 1997) Liggen Het bed, gezien als lichaamsondersteuningsvlak waarop men langdurig rust moet kunnen vinden, is een combinatie van een matras, een matrasdrager en een ledikant. Volgens de publicatie van het instituut voor Huishoudtechniek dient een goed bed aan de volgende voorwaarden te voldoen: a) Het vangt de lichaamsrondingen op b) Het blijft vlak Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 84 -
Amsterdam, juni 2005
c) Het heeft een prettige vering d) Het ventileert goed e) Het is niet te warm of te koud Bij a, b, en c gaat het om de lichaamsondersteuning, die zodanig moet zijn dat de druk op de uitstekende (bot)delen gelijkmatig wordt verdeeld, dat bij het op de zij liggen de wervelkolom recht blijft en dat bij het op de rug liggen de wervelkolom de natuurlijke S-vorm behoudt. (Snijders, Nordin, & Frankel, 2001) Rugligging Het liggen op een horizontaal vlak is biomechanisch gesproken bijzonder, omdat A alle hoofdbestanddelen van het lichaam afzonderlijk op de omgeving worden gesteund B, op vlakken die dat kunnen verdragen, en C gewrichten daarbij in een ruststand kunnen worden gehouden. (Snijders, Nordin, & Frankel, 2001) ad A Voor afzonderlijke steun van het hoofd is doorgaans nog een kussen nodig. De dikte van het hoofdkussen heeft bij rugligging te maken met de kromming van de rug: hoe krommer de rug (vooral bij oudere mensen), hoe dikker het kussen. Bij een te dun kussen moet men immers het hoofd te ver achteroverkantelen. Een te dik kussen is eveneens ongemakkelijk, omdat daardoor een knik in de nekwervelkolom kan ontstaan. Die knik ontstaat ook wanneer men een hard kussen gebruikt. De ondersteuningskracht van het kussen concentreert zich dan te veel onder het achterhoofd aan de kant van de kruin. Om die reden dienen kussens zodanig vervormbaar te zijn dat niet alleen het achterhoofd, maar ook de nek steun ondervindt. (Snijders, Nordin, & Frankel, 2001) ad B De hardheid van het ligvlak, de weerstand tegen indrukking, bepaald mede de drukspanning op de huid en de onderliggende (bot)delen. Een te grote hardheid is aanleiding tot rusteloos gaan verliggen om overbelaste plaatsen met een verstoorde doorbloeding te ontlasten. Normaal wisselt men zo’n twintigmaal per nacht van houding. Men kan zich een te grote druk voorstellen bij magere mensen, maar ook bij wat zwaardere mensen is dit denkbaar. Hierbij geldt de regel dat bij een gelijkvormige vergroting van een voorwerp, het volume, en daarmee het gewicht, toeneemt met de derde macht, maar het dragende oppervlak slechts met het kwadraat van de lengteafmeting. (Snijders, Nordin, & Frankel, 2001) ad C De meest natuurlijke kromming van de lendewervelkolom treedt op bij een hoek tussen de romp en het femur van 135 graden. Bovendien komt het voor dat de spier die van het bovenbeen naar de lendewervelkolom loopt (m. psoas major, deel uitmakend van de m. iliopsoas) verkort is. Ligt men op de rug met gestrekte benen, dan ontstaat spanning in deze spier, waardoor de rug hol wordt getrokken. Dit kan pijn veroorzaken. Men gaat dit tegen door exorotatie van de benen Als dat niet voldoende is kan men de heup buigen door de bovenbenen omhoog te brengen. Een kussen kan hierbij helpen. (Snijders, Nordin, & Frankel, 2001) Zijligging De ondersteuning die in zijligging wordt geboden, moet zodanig zijn dat geen scoliotische vorm van de wervelkolom wordt geprovoceerd. Volgens de Stichting Vergelijkend Warenonderzoek is de kans daarop groter bij een persoon met uitgesproken taille en een weinig bij schouder en heup inverende matras. Om dit getalmatig te kunnen beoordelen, werd door deze stichting het begrip conformiteit ingevoerd: conformiteit is de inzakking van twee vierkante platen op 60 cm afstand van elkaar, elk belast met 20 kg (een ‘schouder’ en een ‘heup’ ), gemeten ten opzichte van een punt op de matras midden tussen beide platen. Hoe groter de inzakking, des te groter de conformiteit.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 85 -
Amsterdam, juni 2005
In een vergelijkend onderzoek van Nielander (1983) werd bij platen van 20 x 20 cm een niveauverschil van meer dan 3,5 cm als goed beoordeeld, een verschil van 2,5 á 3,5 cm als redelijk en minder dan 2,5 cm als matig. (Snijders, Nordin, & Frankel, 2001) De belasting van de wervelkolom is minimaal in achterover liggende houding, omdat de last van het lichaamsgewricht dan is uitgeschakeld. Wanneer de knieën in deze positie worden gestrekt veroorzaakt de trekkracht van de m. iliopsoas enige kracht op de lendewervelkolom. Als de heupen en de knieën worden gebogen en ondersteund, wordt de lendelordose vlakker doordat de m. iliopsoas zich ontspant en wordt de belasting kleiner. (Snijders, Nordin, & Frankel, 2001) Tijdens het liggen dienen alle gewrichten goed ondersteund te worden. Ook de stand van de gewrichten is daarbij van belang en de druk op de gewrichten dient zoveel mogelijk gelijk verdeeld te zijn. Liggen op de rug met opgetrokken of gebogen knieën dient te worden vermeden, omdat deze houding kan bevorderen dat er dwangstanden van de knieën en/of de heupen ontstaan. Om dezelfde reden is kan er beter geen kussen onder de knieën gelegd worden, ook al is er dan minder pijn. Een hoofdkussen waarbij de nek losjes kan rusten wordt dan aanbevolen. Een te dun of te dik kussen kan de nek in een verkeerde stand drukken. (Nationaal Reumafonds, 2003) Aanbevelingen Aanbevelingen om op goede manier te liggen: • Het bed moet plat en stevig zijn en moet gelijkmatige steun bevorderen. Dit kan bevorderd worden door het aanbieden van een stevige bedbodem. • De ligpositie moet de anatomische kromming van de ruggenwervels bevorderen en behouden. • Een nekkussen geeft meer steun dan een gewoon kussen. Een gewoon kussen veroorzaakt flexie en extensie van de nek. De nek wordt op de juiste manier gesteund als het occipitale bot het matras raakt. • Mensen zouden een deel van de nacht op hun rug moeten liggen, waarbij heupen en knieën in extensie worden gehouden. • Bedden met een plank aan het voeteneinde, of bedhekken, kunnen helpen het gewicht van de dekens weg te houden van de voeten. Het gewicht van de dekens zou namelijk kunnen bijdragen aan een afhangende voet bij cliënten met zwakke spieren in de benen. Als er huidproblemen aanwezig zijn, kan een schapenvacht of een matrasbeschermer helpen bij het reduceren van de druk. (Turner, Foster, & Johnson, 1997) Opstaan en gaan zitten Bij het opstaan van een stoel of kruk is het de opgave het massamiddelpunt van het lichaam omhoog te brengen zonder verlies van balans. Het gaat dus niet alleen om het verplaatsen van lichaamsdelen ten opzichte van elkaar. Het gaat er ook om dit zo te doen dat de reactiekracht de cliënt niet doet omvallen, ofwel dat de reactiekracht geen roterend moment op het lichaam uitoefent. (Rozendal & Huijing, 1998) Bij het begin van de beweging wordt de romp eerst naar voren geroteerd, waardoor het massamiddelpunt naar voren en beneden beweegt. De snelheid in horizontale richting loopt op. Daarna komt de opwaartse beweging tot stand die vooral wordt veroorzaakt door de strekking van heupgewrichten en de benen. In de overgang van maximale horizontale naar maximale verticale snelheid daalt de rotatoire snelheid van het heupgewricht in verticale richting. In deze overgangsfase komt de cliënt los van de kruk op 35% van de totale bewegingstijd. In de derde fase daalt de verticale snelheid en blijft de horizontale snelheid ongeveer nul. In deze fase draait de romp weer achterwaarts naar een verticale positie, terwijl de bovenbenen daaraan Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 86 -
Amsterdam, juni 2005
tegengesteld draaien. Daardoor is de horizontale snelheid nul. De verticale snelheid wordt vooral veroorzaakt door de verticale verplaatsing van de heupen, die al in de tweede fase begonnen is. Deze snelheid wordt vooral veroorzaakt door de bewegingen in de beengewrichten. Daarnaast is er een bijdrage aan de verticale snelheid door een achterwaartse rotatie van de romp. Hierdoor verplaatst het massamiddelpunt zich tevens in verticale richting. Het aandeel van de romp en de benen in deze richting worden bij elkaar opgeteld. De spieren die actief waren, contraheerden op een enkele uitzondering na alle concentrisch nadat contact met de kruk was verbroken: m. gastrocnemius was excentrisch actief. De reactiekracht na dit tijdstip loopt voor de enkel- en heupgewrichten en achter het kniegewricht. De m. gluteus maximus en de mono-articulaire kniestrekkers waren actief en verkortten. Zij leveren momenten die tegengesteld zijn aan die welke door de reactiekracht in de betrokken gewrichten wordt geleverd.Ook de hamstrings waren actief en verkortten duidelijk; de m. rectus femoris was eveneens actief maar verkortte slechts weinig. Hun bijdrage aan het strekkend moment ten opzichte van het heupgewricht en het kniegewricht is nuttig. De effecten van deze biarticulaire spieren aan de momenten in respectievelijk het kniegewricht en het heupgewricht zijn tegengesteld aan de daar nodige momenten, maar spelen een rol in de fijnere regulatie van het evenwicht. De werking kan ook worden begrepen als een voorbeeld van de klassieke beschouwing van Lombard, die vond dat een paar bi-articulaire antagonisten met een verhouding van de momentsarmen als deze spieren hebben, kan bijdragen aan de strekking van de extremiteit. (Rozendal & Huijing, 1998) Uiteraard kunnen deze bewegingen niet als norm worden gebruikt bij bijvoorbeeld het opstaan uit een stoel van bejaarde cliënten te beoordelen. De bovengenoemde punten moeten natuurlijk wel bereikt kunnen worden. Als de coördinatie of de spierkracht tekortschieten, zijn andere maatregelen gebruikelijk om deze bewegingen toch goed te laten verlopen. Stoelen met stevige leuningen, een grote stabiliteit en met de mogelijkheid althans een van de voeten enigszins onder het zitvlak te brengen, kunnen de taak vergemakkelijken. Bovendien wordt de beweging meestal sterk asymmetrisch uitgevoerd. Verder wordt opstaan vanuit een te lage stoel (de hoogte van de stoel is kleiner dan de lengte van de onderbenen) als zeer oncomfortabel ervaren. (Rozendal & Huijing, 1998) Gaan zitten is voor een deel het omgekeerde van opstaan. Gaan zitten wordt vooral in de fase dat de rompdaling overgaat in een achterwaartse beweging, langzamer uitgevoerd dan de overeenkomstige fase van opstaan. Onzekerheid over de te verwachten zithoogte, gebrek aan visuele informatie en de moeilijkheidsgraad van de vereiste coördinatie van de excentrisch werkende spieren kunnen hierbij een rol spelen. (Rozendal & Huijing, 1998) Aanbevelingen Aanbevelingen om op een goede manier op te staan uit een stoel: • Schuif naar voren in de stoel totdat men op de rand van de zitting zit. • Plaats één voet een beetje voor de andere, zodat deze onder de knie staat. De andere voet is achter de knie. Zorg dat er niet teveel druk op de handen staat. • Armleuningen kunnen steun bieden bij het opstaan, doordat er op geleund kan worden. • Adem uit bij het opstaan om het opstaan gemakkelijker te maken. Als het moeilijk is om overeind te komen, probeer dan door een paar keer naar achteren en naar voren te wiegen een ‘aanloopje’ te nemen. Stoelen die een centimeter of tien hoger zijn dan normaal, door het gebruik van een kussen op de zitting of verlenging van de stoelpoten, maken het opstaan makkelijker. (Fries & Lorig, 2004)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 87 -
Amsterdam, juni 2005
Hurken en Bukken Hurken Hurken en bukken zijn beide bewegingen waardoor bij gebruikmaking van eenzelfde of een steeds kleiner steunvlak, de lichaamssegmenten zodanig worden herordend dat het lichaamszwaartepunt omlaag wordt gebracht. Evenals bij staan wordt er uitgegaan van symmetrie in het mediane vlak. Bij hurken worden de benen verkort door een zigzagbeweging. Dit heeft als voordeel dat ongeveer evenveel massa naar ventraal wordt bewogen als naar dorsaal. De resulterende stand is stabieler dan staan als het steunvlak even groot blijft; hurken met de voeten plat op de grond. Indien de omvang van de romp en de bovenbenen dit niet toelaat, worden de knieën gespreid. Indien de kuitspieren niet toelaten dat de voetzolen contact houden met de vloer, worden de hielen gelicht. De reactiekrachtvector wordt dan naar ventraal verplaatst. Deze gaat noodzakelijkerwijs door het nieuwe steunvlak: de tenen. Ontstaat er zo evenwicht, dan laat het bestaan van dit kleine steunvlak een eenvoudige analyse toe. De vector passeert voor de bovenste spronggewrichten en achter het kniegewricht en voor de heupgewrichten. De spieren die evenwicht maken met de reactiekracht, zijn gemakkelijk af te leiden. Ze werken bij de hurkzit excentrisch en bij opkomen uit hurkzit concentrisch. Ook in dit geval zullen de bi-articulaire hamstrings, m. rectus femoris en mm. gastrocnemii, voor een verdeling van de momenten over de gewrichten zorgen. Het volhouden van de stand vergt een statische contractie van de mono-articulairen en eveneens een fijnregeling door biarticulairen. (Rozendal & Huijing, 1998) In het frontale vlak is er sprake van een onbepaald probleem. Hurken met de voetzolen op de grond laat schijnbaar meer vrijheid aan het verloop van de reactiekrachtvector, maar heeft als nadeel dat deze door de positie van de massa van de rompdorsaal van de bovenste spronggewrichten dreigt te lopen. Dan treedt er verlies van het evenwicht op. Verplaatsing van de armen naar ventraal kan de totale massa beter in balans houden. Bij cliënten die veel hurken van jongs af aan, is de dorsaalflexie in het bovenste spronggewricht groter. Zo kan ook een groter deel van de massa naar ventraal verplaatst worden. Al met al is symmetrisch hurken en in hurkzit blijven een handeling die goede coördinatie vergt. Ouderen vinden het vaak een moeilijke of onmogelijke taak. (Rozendal & Huijing,1998) Bukken Bukken wordt de beweging in het heupgewricht genoemd waarbij de romp naar voren en beneden wordt gebracht, ongeacht of deze zelf gestrekt wordt gehouden, dan wel ook wordt gebogen. Ook de benen kunnen gestrekt worden gehouden, of gebogen. In alle gevallen moet tijdens de beweging en in de resulterende stand het massamiddelpunt van het hele lichaam boven het steunvlak worden gehouden. Bij verlies aan evenwicht door het niet voldoen aan deze voorwaarde zullen de benen verplaatst worden. De benen worden bij het bukken meestal niet symmetrisch gehouden. Het steunvlak wordt zo niet alleen vergroot, het wordt ook gemakkelijker aan de behoefte aangepast. (Rozendal & Huijing,1998) Aanbevelingen Het is belangrijk om met een rechte rug te bukken, zodat de rug zijn natuurlijke S-vorm behoudt en geen C-vorm aanneemt. Ook dient de rug recht gehouden te worden. Tillen Het optillen en dragen van een voorwerp zijn gewone situaties waarin een uitwendige belasting wordt uitgeoefend op de wervelkolom. Verscheidene factoren beïnvloeden hierbij de belasting van de wervelkolom: • de positie van het voorwerp in relatie tot het bewegingsmiddelpunt in de wervelkolom; Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 88 -
Amsterdam, juni 2005
• •
de mate van buiging of axiale rotatie van de wervelkolom; de kenmerken van het voorwerp: afmeting, vorm, gewicht en dichtheid.
Volgens een kwantitatieve studie van Andersson, Örtengren, & Nachemson (1976) geeft het dicht tegen het lichaam houden van de belasting, in plaats van op een afstand, een kleiner buigend moment van de lendewervelkolom, omdat de afstand tussen het zwaartepunt en het bewegingsmiddelpunt in de wervelkolom tot een minimum wordt beperkt. Hoe korter de hefboomarm van de kracht afkomstig van het gewicht van het gegeven voorwerp is, des te kleiner is het buigend moment en des te kleiner is de kracht op de lumbale wervelkolom. (Snijders, Nordin, & Frankel, 2001) De afmeting en de vorm van het gedragen voorwerp alsmede het gewicht en de dichtheid zijn van invloed op de belasting van de wervelkolom. Wanneer voorwerpen worden vastgehouden die even zwaar zijn en dezelfde vorm hebben met een gelijkmatig verdeelde dichtheid, maar verschillen in afmeting, zal de hefboomarm van de kracht afkomstig van het langer zijn voor het grotere voorwerp. Hierdoor zal ook het buigend moment voor de lendewervelkolom groter zijn. Als een voorwerp wordt vastgehouden met het lichaam in een voorovergebogen houding zal niet alleen de kracht afkomstig van het gewicht van het voorwerp, maar ook die van het gewicht van het bovenlichaam een buigend moment op de wervelkolom uitoefenen. Dit buigend moment zal groter zijn dan bij een rechtop staande houding. (Snijders, Nordin, & Frankel, 2001) Aanbevelingen • Bij het tillen van voorwerpen dient een neutrale positie van de rug gehandhaafd te worden. • Gebruik de sterkste en de langste spieren als er iets opgetild moet worden. Gebruik liever de benen dan de rug. • Houdt de rug recht en buig bij de heupen en knieën liever dan voorover buigen bij de taille als er naar voorwerpen wordt gereikt die laag staan. • Duwen gaat voor trekken en trekken gaat voor tillen. • Houdt bij het tillen of dragen het voorwerp dicht bij het lichaam. • Vermijd haasten. (Trombly & Randomski, 2002) • Om voorwerpen van de grond of van een lage plank te tillen, moeten in plaats van de rug de benen gebogen worden. • Til het voorwerp zo dicht mogelijk bij het lichaam en laat bij het overeind komen de beenspieren het werk doen. Voor cliënten met knieproblemen is het soms raadzaam om een ander zware lasten te laten tillen. De combinatie van het gewicht van het voorwerp en het eigen lichaam resulteert in een te grote druk op de kniegewrichten. (Lorig & Fries, 2004) • Wanneer er getild moet worden, doe dit dan zoveel mogelijk met twee handen, zodat het gewicht over meerdere gewrichten wordt verdeeld. (Nationaal Reumafonds, 2003) Werk Onder werk worden zowel taken op het gebied van arbeid verstaan als op het gebied van huishoudelijke activiteiten. De ergonomische principes gelden voor alle soorten werk. Organisatie van het werk Om de organisatie van het werk in kaart te brengen kan er gebruikt gemaakt worden van het ergonomische ezelsbruggetje ELVOSICO. Dit staat voor: • ELimineren Welke bewegingen en/of deeltaken kunnen weggelaten worden en zijn niet echt noodzakelijk? • VOlgorde veranderen Is de volgorde van de handelingen logisch? Kan dit beter? • Simplificeren Kunnen (deel)taken eenvoudiger? Bijvoorbeeld door het gebruik van een (ander) hulpmiddel? • Combineren Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 89 -
Amsterdam, juni 2005
Kunnen (deel)taken gecombineerd worden zodat er efficiënter gewerkt wordt? Ook is het belangrijk te kijken naar de hoeveelheid en de duur van de pauzes die iemand neemt. (Adelmeijer & Van de Moosdijk, 2001) Werkgewoonte of methode Cliënten hebben vaak veel gewoonten waar zij zich niet van bewust zijn. Deze gewoonten zijn niet altijd het meest efficiënt of geschikt. De ergotherapeut kijkt samen met de cliënt naar een geschikte werkmethode. Belangrijke vragen hierbij zijn: • Wie? Wie verricht het werk, wie zou dat eventueel ook kunnen doen? • Wat? Wat is het doel van het werk en is het noodzakelijk? • Waar? Waar vindt het werk plaats en zou het ergens anders beter kunnen? • Wanneer? Wanneer wordt het werk verricht en zou dit op een ander moment kunnen? • Waarom en Hoe? Hoe wordt het werk gedaan en waarom juist op die manier? (Adelmeijer, & Van de Moosdijk, 2001) Methoden van werken Om erachter te komen wat de methode van werken is en hoe deze valt te verbeteren is het goed een aantal vragen te stellen. Aan de cliënt kan gevraagd worden hoe het werk gedaan wordt. Gebeurt het snel, zonder pauzes, of neemt de cliënt de tijd en pauzeert hij regelmatig?. Verder is het belangrijk om erachter te komen wie het werk moet doen. Is de cliënt echt de enige persoon die deze taak kan doen, of kan iemand anders het ook doen? Nog een belangrijke vraag is waarom de cliënt dit werk doet. Zijn alle werkzaamheden die worden verricht ook echt noodzakelijk of kan iets minder vaak of minder intens gebeuren? (Bijlsma & Voorn, 2000) Verder is het belangrijk om tijdens de behandeling van de cliënt te achterhalen hoe de cliënt om gaat met energie. Er kan dan onder andere gevraagd worden of er meer gelopen en gestaan wordt dan nodig is en of het werkvlak wel op de goede hoogte is ingesteld. (Nationaal Reumafonds, 2003) De planning van de werkzaamheden Als een cliënt problemen heeft met het uitvoeren van zijn werkzaamheden, is het ook mogelijk dat de problemen niet in de uitvoering liggen, maar in de planning van de werkzaamheden. Als de cliënt alles ’s ochtends doet, dan heeft de cliënt ’s middags meestal geen energie meer over. Een goede balans tussen rust en activiteit (energieverdeling) is dan erg belangrijk. Vragen die de ergotherapeut hierover aan de cliënt kan stellen zijn wanneer het werk gedaan wordt, hoe de werkzaamheden over de dag of de week verspreid worden en of de cliënt dit zelf kan indelen of veranderen. In § 6.5 Energieverdeling wordt hier verder op ingegaan. De belangrijkste adviezen zijn het regelmatig nemen van korte rustpauzes, het spreiden van werkzaamheden over de dag en over de week en het afwisselen van licht en zwaarder werk met elkaar, om zo piekbelasting te voorkomen. (Bijlsma & Voorn, 2000) De inrichting van de werkplek Een ander ergonomisch aspect van werken is de inrichting van de werkplek. Door een te hoog werkblad of een te lage tafel kan overbelasting ontstaan die met een juiste inrichting van de werkplek voorkomen had kunnen worden.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 90 -
Amsterdam, juni 2005
Hierbij is het belangrijk om van de cliënt te weten waar de cliënt het werk doet en hoe doet hij het werk uitvoert. Verder is het noodzakelijk om een goede stoel te hebben tijdens de werkzaamheden en ook de werkhoogte moet geschikt zijn. Ook kan er gekeken worden naar de indeling van de kasten. Staan dingen die veel gebruikt worden bij elkaar in de buurt? Dit voorkomt onnodig bukken of opstaan om iets te pakken, wat ook weer extra overbelasting zou kunnen veroorzaken. (Bijlsma &Voorn, 2000) Om als laatste, tijdens werkzaamheden de kans op klachten aan het bewegingsapparaat te verminderen kan het 5-werkfactorenmodel worden aangehouden. De volgende werkfactoren zijn hierbij van belang: • Werktaken: zorg voor zo veel mogelijk verschillende taken gespreid over de dag en binnen het repeterende werk voor zo lang mogelijke cyclustijden. (minder arbeidsdeling); • Werktijden: zorg voor regelmatige pauzes tijdens het werk en beperk de tijd dat het reperterende werk op een dag wordt uitgevoerd; • Werkdruk: vermijd pieken in de werkdruk, bied na periodes van verhoogde werkdruk een periode van minder belasting aan.; • Werkplek: zorg voor een ergonomisch optimale werkplek inclusief factoren als verlichting, trillingen, klimaat en dergelijke; • Werkwijze: zorg ervoor dat werkzaamheden op de minst belastende manier worden uitgevoerd. Het gaat hierbij niet alleen om dem anier waarop de handelingen worden uitgevoerd, maar ook om het ontspannen van het lichaam tijdens werk. Deze punten zullen worden toegelicht in het voorlichtingsmateriaal, gezien deze makkelijk te onthouden zijn voor de cliënt door middel van de 5 W’s, waarmee deze werkfactoren beginnen. Dit zorgt ervoor dat de cliënt deze uiteindelijk makkelijker kan toepassen in zijn eigen werk(zaamheden). (Huppes & Schreibers)
§ 6.7 Gedragsverandering Voor het voorlichtingsmateriaal is gedragsverandering een relevant onderwerp. Voorlichting bewerkstelligt belangrijke veranderingen in kennis, inzicht, vaardigheden, attitude en gedrag. Dit doet het door middel van een planmatig leer - en communicatieproces met een gericht doel en in samenwerking met de cliënt. (Van der Burgt & Verhulst, 2003). Daarbij komt dat gedrag een onderdeel is van de gezondheid. Damoiseaux (1993) geeft aan dat de relatie tussen gedrag en gezondheid in sterke mate wordt bepaald door irrationele motieven, diepgewortelde gewoonten en ondoorgrondelijke vooroordelen van mensen. Om het (gezondheids) gedrag van cliënten te beïnvloeden is het noodzakelijk te weten wat er schuilgaat achter bepaalde gedragingen. De theorie over gedrag en gedragsverandering komt uit de gedragswetenschap en is erg breed. Om deze laatste reden is het voor dit project onmogelijk alles uitgebreid aan de orde te laten komen. Hieronder volgt een korte uitleg van wat gedrag en gedragsverandering is, vervolgens het doel, wanneer het wordt toegepast, de effectiviteit en hoe gedragsverandering kan worden bewerkstelligd. Gedragsverandering Gedrag staat in het woordenboek (Van Dale, 1995) letterlijk omschreven als “de wijze waarop iemand zich gedraagt, zijn handel en wandel, zijn wijze van doen, optreden en reageren.” Gedrag, waaronder gezondheidsgedrag, wordt bepaald door genetische aanleg, leefstijl en omgevingsfactoren. De vraag is in hoeverre ongezond gedrag erfelijk dan wel door omgevingsfactoren is bepaald. Het antwoord hierop is dat gedrag zowel beïnvloed wordt door Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 91 -
Amsterdam, juni 2005
genetische aanleg als door aangeleerde patronen en invloeden vanuit de omgeving. Dit laatste wordt “gewoonte gedrag” genoemd. Hier tegenover staat “bewust, intentioneel gedrag”, waarbij een zorgvuldige afweging wordt gemaakt op grond van beschikbare informatie en kennis tussen verschillende gedragsalternatieven. Voor gedragsgerichte gezondheidsbevordering is een goede analyse nodig van het soort gedrag waar het om gaat en van de factoren die dit gedrag beïnvloeden. Veranderen van gewoontegedrag vergt een andere benadering dan bewust gedrag bijsturen. (Brug, et al., 2000) Om inzicht te krijgen in gedrag is het interessant de factoren van het gedrag, de gedragsdeterminanten te kennen. Attitudes, sociale invloeden en eigen effectiviteit zijn de factoren die maken dat cliënten zich op een bepaalde manier gedragen. De determinanten hebben een duidelijke relatie met het gezondheidsprobleem in die zin dat zij bijdragen aan het ontstaan en instandhouden van de problemen. De gedragsdeterminanten vormen hierdoor een vertrekpunt in de stap van de gezondheidskundige interventies door gedragsbeïnvloeding. (Sassen, 2001) In § 3.2 is de gedragsanalyse voor cliënten met chronische gewrichtsklachten na te lezen. Omdat men inzicht en ideeën wilde verkrijgen over hoe gedrag ontstaat, zijn leertheorieën ontstaan. Leertheorieën gaan ervan uit dat al het gedrag aangeleerd gedrag is. De Sociaal-leren theorie van Bandura (1986) is hier één van. Deze theorie heeft als kern dat mensen (gezondheids-) gedragingen leren door gedragingen van anderen te observeren. Anderen dienen als model. Het vertalen van andermans gedrag naar eigen gedragingen is een creatief proces. Men zal het gedrag vaker vertonen wanneer hij ervoor wordt beloond, dan wanneer hij ervoor wordt gestraft. Leertheorieën geven paramedici, zoals ergotherapeuten, inzicht in het ontstaan (onder andere door observatie van gedrag) en het voortduren (onder andere door beloningen) van (gezondheids-)gedrag. (Sassen, 2001) De cognitieve leertheorie, waarvan J. Piaget de grondlegger is, legt de nadruk op mentale processen. Dit zijn bijvoorbeeld het opnemen, terugvinden en gebruiken van informatie. Mentale representaties komen tot stand in de wisselwerking tussen de omgeving en de persoon. Het individu heeft een actieve rol in de wisselwerking met de omgeving: het brengt orde aan en selecteert. Mensen reageren op hun omgeving op basis van ervaringen die om aanpassing en verwerking vragen van de aanwezige schema’s. De ontwikkeling van de cognitie verloopt volgens deze theorie in een vaste volgorde. Men leert door informatieverwerking. (Bolhuis, 2001) Gedragsverandering is een manier om gezondheidsgedrag te beïnvloeden. Gedragsverandering treedt op wanneer de determinanten ‘attitude’ en ‘sociale omgeving’ bij dat gedrag positief zijn en er voldoende gevoel van eigen effectiviteit is om het gedrag uit te voeren. Educatie speelt binnen de voorlichting een rol bij gedragsverandering ten aanzien van de omgang met chronische gewrichtsklachten en verandering van levensstijl. Het gaat om het vergroten van het inzicht van de cliënt in zijn situatie, het motiveren en bewerkstelligen van gezonder gedrag en het bevorderen van de zelfzorg. (Kinébanian & Thomas, 1999) Het doel van gedragsverandering Cliënten met chronische gewrichtsklachten krijgen voorlichting die vooral gericht is op de directe problemen in de woon -, werk- en leefsituatie. De voorlichting heeft als doel kennis en inzicht te geven in een gezonde leefstijl, gewrichtsbescherming, ergonomie en de verdeling van energie. (Bijlsma & Voorn, 2000). Het toepassen van leefstijladviezen, gewrichtsbeschermende principes, ergonomie en de verdeling van energie vragen om gedragsverandering van de cliënt.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 92 -
Amsterdam, juni 2005
Met behulp van het toekomstige voorlichtingsmateriaal en de begeleiding van de ergotherapeut zal bewerkstelligd worden dat de cliënt de aangeboden informatie, over bijvoorbeeld de leefstijladviezen, kan verwerken en toepasbaar maakt in zijn eigen situatie. Het is de bedoeling dat de cliënt structurele veranderingen in zijn gedrag leert toepassen en kan volhouden om zijn gezondheid te bevorderen. (Sassen, 2001) Wanneer wordt gedragsverandering toegepast? Gedragsverandering wordt toegepast door paramedici, bijvoorbeeld ergotherapeuten. De cliënt wordt begeleid bij het veranderen van gedrag en het volhouden van dit gedrag. Deze begeleiding wordt gericht uitgevoerd door het gebruik van een interventie (een systematische, doelgerichte, planmatig ingezette actie om te komen tot gedragsverandering). De cliënt en de therapeut bepalen het moment waarop gedragsverandering wordt toegepast. Het veranderen van gezondheidsgedrag is een moeilijk proces. Het veranderen van “gewoontegedrag” dat veelal “automatisch” verloopt, is nog complexer. De cliënt wil zich veelal wel anders, gezonder gedragen, maar ervaart allerlei belemmeringen zoals gebrek aan wilskracht, het plezier dat het ongezonde gedrag oplevert, de invloed van anderen (de omgeving) de fysieke beperkingen, etc. Het doelgericht in gang zetten van het voorlichtingsproces moet resulteren in een verandering van gedrag en gedragsbehoud bij de cliënt. Voorwaarden hiervoor zijn het hebben van een succesvolle communicatie, een verandering in gedragsdeterminanten en gedrag en ten slotte de stabilisering van de gedragsverandering. De succesvolle communicatie die vooraf gaat aan gedragsverandering vraagt aandacht en begrip van de cliënt. Door het hebben van aandacht kan de cliënt openstaan voor het vervolg van de voorlichting. Door inzicht en begrip kan de cliënt verbanden leggen tussen bepaalde gedragingen en het (op termijn) ontstaan van gezondheidsschade. Met deze inzichten kan de cliënt zelf zijn voordelen van de gedragsverandering tegen de nadelen opwegen. Hiermee wordt bereikt dat de cliënt bereid is om een oplossing te zoeken, een oplossing te kiezen en die uit te proberen. (Munneke & Verhoef, 2003) Effectiviteit van gedragsverandering De effectiviteit van gedragsverandering is te zien aan de hand van de volgende onderzoeken: ‘One-year outcomes of a randomized controlled trail of an educational-behavioural joint protection programme for people with rheumatoid arthritis.’ In het artikel van Hammond en Freeman (2001) is een onderzoek gedaan naar de resultaten van een standaard voorlichtingsprogramma en (de toepassing van) een gedragsvoorlichting met gewrichtsbeschermende principes programma. De vraag is of de cliënten gewrichtsbeschermende principes blijven toepassen en of pijn en ontstekingen kunnen verminderen. Het onderzoek wordt uitgevoerd bij cliënten die al langere tijd reumatoïde artritis hebben met aanwijsbare functionele problemen. Dit onderzoek is uitgevoerd door een vergelijking tussen twee verschillende programma’s met daarin het onderwerp gewrichtsbeschermende principes. De deelnemers werden hiervoor ingedeeld in twee groepen: 1. of in het standaard voorlichtingsprogramma (controle groep) gegeven door twee reumaafdelingen, 2. of in het gedragsvoorlichting met gewrichtsbeschermende principes programma (experimentele groep). Het standaard voorlichtingsprogramma (controle groep) bevat korte voorlichting van verpleging, doktoren, ergotherapeuten en fysiotherapeuten over de volgende onderwerpen: RA, medicatie, therapieën, voeding, oefeningen, rust en beweging, energiebesparing, gewrichtsbescherming, hulpmiddelen, spalken, pijn en rust en andere methoden om de pijn te verminderen (bijvoorbeeld warmte en ijs). Sommige demonstraties en oefeningen, bevatte tijd voor gewrichtsbescherming
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 93 -
Amsterdam, juni 2005
en rust (15 tot 45 min voor beide). De bijeenkomsten bevatten tijd voor discussie en informatiefolders werden rondgedeeld. Het gedragsvoorlichting met gewrichtsbeschermende principes programma bestond uit twee delen. Deel 1 bevatte het volgende: informatie over RA, principes van gewrichtsbescherming en energiebesparing, demonstraties van handgewrichtbeschermende principes en een huiswerkopdracht om problemen te achterhalen in activiteiten en om oplossingen te vinden in de geleerde principes. Deel 2 bevatte het volgende: discussie over de huiswerkopdracht en het vinden van oplossingen voor het huishoudelijke werk, werken in de tuin en arbeidsproblemen, herhalen van de geleerde principes, een demonstratie van handgewrichtbeschermende principes met betrekking tot het zetten van een kop thee, en groepsoefeningen van dit alles met de mogelijkheid om keuken activiteiten uit te voeren (voor 30 tot 40 min). Het verschil tussen beide programma’s is dat het (tweede) gedragsvoorlichting met gewrichtsbeschermende principes programma is gebaseerd op het Health Belief model (psychologisch model dat probeert om gezondheidsgedrag uit te leggen en te voorspellen). Dit wordt gedaan door te focussen op de houdingen en de ideeën van de cliënt en de sociale leertheorieën. (The Communication Initivative, 2005). Het betrekken van de voorlichting op de persoon zelf werd begeleid door een ervaren reuma-ergotherapeut. Deelnemers kregen een informatie pakket en een werkboek met de principes van gewrichtsbescherming, met foto’s en een scala aan gewrichtsbeschermende principes. Het programma bevatte educatieaspecten, gedragsaspecten, oefeningen, benaderingsstrategieën om de toewijding aan het programma te bevorderen en een scala aan educatiemethoden om aan de verschillende leerstijlen van de deelnemers te kunnen voldoen. Het standaard programma heeft zich meer gericht op het voorlichten en informeren van de cliënt, maar geeft de cliënt geen ruimte om zelf te denken en oplossingen te vinden. Er wordt geen herhaling geboden en geen rekening gehouden met de diverse leerstijlen van de deelnemers. De conclusie uit dit onderzoek is dat gewrichtsbeschermende principes effectief zijn. In het standaard programma (controlegroep) blijkt dat de kennis over gewrichtsbescherming wordt vergroot, maar dat het geen verandering van gedrag teweeg brengt. In het gedragsvoorlichting met gewrichtsbeschermende principes programma (experiment groep) is gebleken dat deze meer effectief is in het begeleiden van gedragsverandering. De experimentgroep heeft de tijdsduur van de ochtendstijfheid met een derde verminderd, ze hebben minder ziekteverschijnselen en gaan minder vaak naar de dokter omdat ze beter in staat zijn de symptomen van de ziekte te verminderen door gewrichtsbescherming. Zij lieten zien dat methoden uit de gedragsverandering meer effectief zijn in combinatie met gewrichtsbeschermende principes. Het veranderen van gedrag is moeilijk en veranderen van gewoonten is nog moeilijker omdat dit automatische handelingen zijn. De voorlichting met gewrichtsbeschermende principes richt zich op het helpen van mensen om zich meer bewust te raken van bewegingspatronen en pijnscores tijdens activiteiten door zelfcontrole. (Hammond & Freeman, 2001) Group education for Rheumatoid Arthritis Patients Taal, Rasker & Wiegman (1997) hebben een onderzoek gedaan naar de effectiviteit van groepseducatie voor cliënten met reumatoïde artritis. Daarnaast hebben zij geëvalueerd welke criteria zinvol zijn voor een zelfmanagement programma. Dit onderzoek is gedaan aan de hand van 73 onderzoeksstudies. Uit het onderzoek is gebleken dat de meest effectieve methoden van groepseducatie zijn gebaseerd op behaalde prestaties en modellering. Bij het leren van nieuwe vaardigheden is het belangrijk de taken in kleinere stappen te verdelen, zodat de zelfverwachting (het gevoel en idee dat de cliënt het zelf aan kan) geleidelijk aan kan stijgen. Cliënten zouden feedback moeten krijgen over de behaalde prestaties. Hiervoor stelt de cliënt vooraf zijn persoonlijke leerdoelen vast. Deze doelen worden vastgelegd in een contract door de cliënt zelf. Feedback heeft laten zien efficiënt te zijn in het versterken van de zelfverwachting en het beheersen van vaardigheden. Modellering kan worden verkregen in groepsvoorlichting door cliënten die succesvol omgaan met specifieke problemen als model te laten fungeren. Methoden gebaseerd op het verwezenlijken Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 94 -
Amsterdam, juni 2005
van doelen en modellering zijn uitermate geschikt voor gebruik in groepsvoorlichting. Cliënten kunnen elkaar van feedback voorzien met betrekking tot voorkomende problemen en kunnen samen nieuwe vaardigheden leren. Modellering kan effectief worden gebruikt door groepsleden hulp te laten bieden in het oplossen van elkaars problemen. Daarnaast toont het onderzoek aan dat groepsvoorlichting effectief is in het vergroten van de kennis van de cliënten. Voorlichting die in gemengde groepen (cliënten met verschillende chronische gewrichtsklachten) werd gegeven was effectief bij het komen tot gedragsverandering. Dit was minder in groepsvoorlichting alleen bestemd voor cliënten met RA. Groepsvoorlichting leidt tot verbetering van fysieke gezondheid, of het nu een gemengde groep is of niet. Uit dit onderzoek kan geconcludeerd worden dat de overdracht van kennis niet altijd leidt tot veranderingen in gedrag. Voorlichting die alleen bestaat overdracht van kennis, uit lezingen of discussies, en die geen methoden voor gedragsverandering omvat, is ineffectief om “gezond” gedrag te verbeteren. (Taal, Rasker & Wiegman, 1997) Patient Education and Counselling, Evaluation of a rheumatoid arthritis patient education program: impact on knowledge and self-efficacy In het artikel van Davis, et al., (1994) wordt gezegd dat cliënten educatie een belangrijke plaats heeft in het managen van de gevolgen van reumatoïde artritis. Het doel van het rapport is om de resultaten te beschrijven van een studie die uitgevoerd is om de effectiviteit van het cliënten educatie programma te meten.Voor een effectieve behandeling moet de cliënt veel gedragingen leren en significante leefstijlveranderingen adopteren. In het onderzoek zijn herhaalde metingen gedaan bij één groep cliënten met reumatoïde artritis. Het doel van het onderzoek was om de effectiviteit van het educatie programma te meten. Het RA educatie programma van de University of Alberta Hospitals (UAH), is een multidisciplinair programma, ontwikkeld om cliënten les te geven over RA en de management van RA. De twee hypotheses waren dat het RA educatie programma van de UAH ervoor zal zorgen dat: 1) de kennis van cliënten op gebied van het ziekteproces en het management hiervan zal toenemen. 2) de waarneming van cliënten met betrekking tot zelfefficiëntie bij het omgaan met pijn en bij het uitvoeren van de activiteiten van het dagelijkse leven zal toenemen. De 41 cliënten die meededen aan dit onderzoek namen deel aan het educatieprogramma waarin kennis en eigen effectiviteit voorop staan. De belangrijkste onderwerpen van de cursus waren als volgt: de diagnose van RA en het managen ervan, normale gewrichten, abnormale gewrichten, de reumatische hand, de reumatische voet, oefeningen, energie verdeling, gewrichtsbescherming, spalken, hulpmiddelen, medicatie, communicatie, omgaan met de ziekte, cliëntenorganisaties en dieet en voeding. De resultaten van dit onderzoek zijn gebaseerd op herhaalde metingen. Er werden twee lijsten gebruikt om het programma te evalueren. De eerste is de ‘Cliënten Kennis Vragenlijst (Hill et al, 1991) en de tweede is de Artritis Zelfefficiëntie Schaal. Beide lijsten werden door de cliënten aan het begin van het programma aan het einde van het programma en drie maanden na het volgen van het programma ingevuld. De resultaten van de lijsten zijn met elkaar vergeleken. Deze studie toont aan dat deelname aan het RA educatie programma de kennis van de cliënten over de ziekte significant laat toenemen en dat tevens de door de cliënt waargenomen zelfefficiëntie toeneemt. Er is geen relatie bewezen tussen de toename van kennis en de toename van zelfefficiëntie. Waarschijnlijk kunnen beiden dus los van elkaar veranderen. (Davis, et al., 1994) Daarnaast kwam naar voren dat het grootste deel van de behandeling bij de cliënt thuis moeten plaatsvinden. Munneke & Verhoef (2003) onderschrijven ook het effect en belang van gedragsverandering. Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 95 -
Amsterdam, juni 2005
De meest effectieve interventie voor cliënten met chronische gewrichtsklachten richt zich op de verandering van zowel het kennisniveau als een verandering in gedrag. De educatieve programma’s gericht op cliënten met reumatoïde artritis zouden een integraal onderdeel moeten zijn van elke behandeling en niet slechts een “nice extra”. De positieve effecten van de interventie kunnen behouden blijven op de langere termijn. Veel van de verbeteringen waren ook een jaar na de interventie nog aanwezig. De interventies bleken effectief te zijn ongeacht of het om een cliënt met RA of artrose gaat. Conclusie uit bovenstaande literatuur en onderzoeken Voorlichting heeft methoden en interventies van gedragsverandering nodig om de gezondheid effectief te verbeteren en op langere termijn te behouden. Voorlichting dat alleen bestaat uit lezingen of discussies is niet voldoende. Voor het toekomstige voorlichtingsmateriaal wordt daarom aanbevolen interventies van gedragsverandering toe te passen en in te spelen op diverse leerstijlen van cliënten. Naast informeren is het bijvoorbeeld goed om de cliënt te laten observeren en zelf te laten oefenen. Educatie speelt een belangrijke rol ten aanzien van omgang met de chronische gewrichtsklachten en verandering van levensstijl (zelfmanagement). Het wordt daarom aanbevolen zelfmanagement vaardigheden te leren aan de cliënt en de zelfverwachtingen te versterken. De meest effectieve methoden zijn gebaseerd op modellering en het behalen van prestaties. Daarnaast is adequaat zelfmanagement gedrag afhankelijk van de steun door familieleden. Deze actieve participatie kan bereikt worden door betrokkenheid van de familieleden in voorlichtingsprogramma’s. Andere manieren die worden aanbevolen om effectief gezond gedrag te bewerkstelligen, zijn belonen, de nieuwe vaardigheden in kleinere stappen onderverdelen, doelbepalingen in een persoonlijk contract vastleggen en positieve feedback geven. Men zal ‘nieuw’ gedrag vaker vertonen wanneer hij ervoor wordt beloond, dan wanneer hij ervoor wordt gestraft. Het vastleggen van een doelbepaling voor de cliënt zelf in een contract en de combinatie met feedback heeft aangetoond effectief te zijn in het versterken van de zelfverwachting en het beheersen van vaardigheden. Bij het leren van nieuwe vaardigheden is het belangrijk de taken in kleinere stukken onder te verdelen, zodat de zelfverwachting geleidelijk aan kan stijgen Een andere aanbeveling is dat het grootste deel van de behandelingen thuis bij de cliënt plaats zouden moeten vinden. Hierbij leert de cliënt significante leefstijlveranderingen in de thuissituatie toepassen. Gedragsverandering bewerkstelligen De ergotherapie is bij uitstek een therapie waarbij gedragsverandering kan worden bewerkstelligd. Er kunnen bijvoorbeeld vaardigheden worden aangeleerd door het uitvoeren van activiteiten. Het leren ontdekken en omgaan met de eigen grenzen vormt het nieuw aan te leren gedrag en kan ook door middel van activiteiten binnen de ergotherapie aangeleerd worden. Daarbij kan de ergotherapeut professionele begeleiding bieden om de gedragsverandering tot en met het gedragsbehoud te vergemakkelijken. (Kinébanian & Thomas, 1999) Gedragsverandering wordt in diverse literatuur beschreven. Opvallend is dat in de literatuur telkens hetzelfde model van Gedragsverandering terugkeert, namelijk het ‘model van Gedragsverandering’. Hoewel er binnen het model soms andere bewoordingen worden gebruikt hebben deze dezelfde betekenis. Om het overzicht te houden is gekozen om het schema van Sassen (2001) weer te geven en daaronder de uitwerking door Van der Burgt & Verhulst (2003) toe te lichten. Binnen het model wordt er gebruik gemaakt van het ASE-model (beïnvloeding van de gedragsdeterminanten: Attitudes, Sociale invloeden en Eigen effectiviteit). Het ASE-model van Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 96 -
Amsterdam, juni 2005
De Vries (1999) is zeer bruikbaar om gedragsdeterminanten te achterhalen en gedrag te “verklaren". Het leert je zien waar de knelpunten voor verandering precies zitten bij een cliënt. Soms is een cliënt niet overtuigd van de voordelen van het gedrag. Dan moet een interventie de voordelen van het gewenste gedrag benadrukken. Of een cliënt weet niet hoe hij moet omgaan met problemen die kunnen optreden als hij nieuw gedrag wil vertonen. Dan zal de interventie in moeten gaan op hoe je het probleem kunt oplossen. In het stuk hieronder wordt weergegeven hoe de stappen worden doorlopen en wat er gebeurd. Het gehele Model van gedragsverandering is bedoeld voor voorlichting gericht op gedragsverandering en wordt in de vaststaande volgorde doorlopen totdat gedragsbehoud bereikt is. (Sassen, 2001) Model van gedragsverandering in steekwoorden
Beïnvloedende variabelen en doelen
Model waarin paramedici tot gedragsbehoud moet zien te komen met de cliënt
1. Openstaan
Selectieve blootstelling Aandacht hebben Selectieve waarneming Risicoperceptie 2. Begrijpen Begrijpelijkheid Begripsverbetering Accepteren en onthouden 3. Willen Voor -en nadelen beïnvloeden Attitudeverandering Afspiegelen van werkelijkheid Beloningen 4. Kunnen Omgaan met sociale druk en Hanteren van de sociale invloed steun Toename eigen activiteit Weerbaarheid vergroten 5. Doen Omgaan met barrières Gedragsverandering Feedback Uitdagende haalbare doelen 6. Blijven doen Omgaan met negatieve Gedragsbehoud ervaringen Terugval Herhalingsmomenten Model van gedragsverandering door voorlichting van Kok (Sassen, 2001) 1. Openstaan De stap ‘Openstaan’ is de eerste stap van gedragsverandering. Deze stap duidt aan dat iemand aandacht kan opbrengen voor informatie, voor het bespreken van zijn situatie en voor het zoeken van oplossingen. Een cliënt kan informatie die hij ervaart als antwoord op zijn vragen of problemen gemakkelijker opnemen dan informatie die niet aansluit bij zijn verwachtingen of wensen. Daarom is het bij de start van een behandelcontact van belang te onderzoeken wat de vragen en zorgen van de cliënt zijn en waar zijn prioriteiten liggen. Pas dan is de uitgangssituatie duidelijk. In voorlichtingstermen: pas dan kan de boodschap geformuleerd worden en creëert men aansluitingen op de wensen en verwachtingen. (Van der Burgt & Verhulst, 2003) Voor de stappen ‘Openstaan’ en ‘Begrijpen’ is een succesvolle communicatie nodig. Communicatie heeft aandachtspunten die van invloed zijn op het succes. Zo behoort de bron (de ergotherapeut in dit geval) te beschikken over de juiste kennis, vaardigheden en inzichten om de cliënt op de juiste wijze met de voorlichting om te laten gaan. De cliënt kijkt zelf naar hoe de geloofwaardigheid, deskundigheid, aantrekkelijkheid en de ‘kracht en motivatie’ van de therapeut is. (Sassen, 2001)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 97 -
Amsterdam, juni 2005
2. Begrijpen Therapeuten geven veel informatie over het gezondheidsprobleem en de behandeling. De meeste cliënten hebben daar ook behoefte aan. Ze hebben informatie en kennis nodig om hun situatie te begrijpen. Het gaat dan over kennis over de ziekte, de oorzaak, de verschillende behandelmogelijkheden en het verwachte resultaat van de behandeling. Die kennis helpt de cliënt grip te krijgen op zijn situatie, om angst te kunnen hanteren en met de ziekte of beperking om te gaan. De informatie kan technisch zijn (uitleg over het ziekteproces, keuzes van behandelen en de effecten ervan), belevingsgericht informerend (over wat de cliënt, voelt, hoort, ziet, etc.) of procedure gericht zijn (over wie wat doet en wanneer). Uitgangspunt voor de stap ‘Begrijpen’ is wat de cliënt al weet over zijn gezondheidsprobleem, hoe hij zijn probleem ziet en welke verklaringen hij er zelf voor heeft. (Van der Burgt & Verhulst, 2003) 3. Willen Wanneer een cliënt openstaat om zijn probleem te onderzoeken en te bespreken en hij begrijpt wat er aan de hand is, komt de stap ‘Willen’ aan de orde. Deze stap verwijst naar de bereidheid van de cliënt om een oplossing te zoeken, een oplossing te kiezen, die uit te proberen of die (korte of langere tijd) toe te passen. In de stappenreeks van de voorlichting wordt de bereidheid aangegeven met de stap ‘Willen’. ’Willen’ is nog geen doen. De bereidbaarheid (motivatie of gedragsintentie) is niet zomaar aanwezig, maar op haar beurt weer van factoren afhankelijk. De factoren zijn Attitude (A), Sociale Invloed of Sociale Omgeving (S) en de Eigen Effectiviteit of haalbaarheidsverwachting (E). De factoren A, S en E uit de theorie van beredeneerd gedrag of het ASE-model heten ook wel determinanten van de (gedrags)intentie. De therapeut maakt een inschatting van de bevorderende en belemmerende factoren in de stap ‘Willen’. Daarbij hoeven de factoren A, S en E niet even zwaar te wegen. De drie factoren samen bepalen waarop de cliënt tegen het probleem en mogelijke oplossingen aankijkt. Samen vormen ze de bereidheid van de cliënt om het probleem aan te pakken en te werken aan een oplossing. (Van der Burgt & Verhulst, 2003) De motivatie is een belangrijk middel om het gedrag te kunnen sturen en te veranderen. Motivatie wordt omschreven als een samenspel van waarnemingen, gedachten en ervaringen. Deze factoren worden op hun beurt beïnvloedt vanuit de sociale omgeving, bijvoorbeeld door beloningen, interesse, kans op het bereiken van succes en risico-inschatting. (Sassen, 2001) In de stap ‘Willen’ volgt een attitudeverandering. De attitudes worden gevormd op basis van overwegingen en waarderingen. De cliënt heeft redenen om zich op een bepaalde manier te gedragen. Aan de overwegingen worden waarderingen, zogenaamde beoordelingen, in positieve of negatieve zin gekoppeld. Kennis speelt een belangrijke rol bij de vorming van attitudes. Vooral de kennis die een cliënt heeft over de consequenties van een bepaald gedrag, neemt een duidelijke plaats in voor de uiteindelijke attitude. Naast kennis spelen ook het gevoel en emoties een rol bij de attitude. De emoties worden gekoppeld bij de uitvoering van bepaald gedrag. (Sassen, 2001) Verandering in attitude wordt bewerkstelligd door: het beïnvloeden van de voor- en nadelen die een cliënt aan een bepaald gedrag verbindt. het verstrekken van kennis en informatie in een goede verhouding. Kennis is de basis voor eventuele gedragsverandering, maar dit is, als een op zichzelf staande interventie, onvoldoende. het achterhalen van de motieven van de cliënt die belangrijk zijn voor de overwegingen. (Munneke & Verhoef, 2003) 4. Kunnen De stap ‘Kunnen’ verwijst naar het vermogen een handeling of aanpak thuis uit te voeren in het leven van alledag. Daarbij kunnen zich allerlei verwachte en onverwachte problemen voordoen. De therapeut kan daarbij anticiperen op eventuele problemen.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 98 -
Amsterdam, juni 2005
Bij deze stap gaat het om het leren van vaardigheden om het gedrag ten uitvoer te brengen. In deze stap instrueert de therapeut de cliënt en faciliteert het toepassen van de vaardigheden. De therapeut zorgt in samenspraak met de cliënt voor oefeningen, afspraken en voor feedback. Deze geven de beste kans op succes en versterken zo het gevoel van het eigen kunnen. (Van der Burgt & Verhulst, 2003) In de stap ‘Kunnen’ wordt gebruik gemaakt van de sociale invloeden. Deze bepalen de mate waarin een cliënt al of niet instemt met de opvattingen van cliënt uit zijn sociale omgeving. De referentieopvatting is wat de cliënt denkt dat anderen denken. De motivatie om zich te conformeren is de geneigdheid van een cliënt om zich wel of niet iets van de opvattingen van anderen aan te trekken. De groep waartoe iemand behoort of waar hij graag bij wil horen, heeft een belangrijke invloed op het gedrag van de cliënt. De sociale invloed en steun kunnen zowel positief als negatief worden ervaren. (Sassen, 2001) Na het leren omgaan met de sociale invloed is het doel de eigen effectiviteit van de cliënt te verhogen. De eigen effectiviteit is de inschatting die een persoon maakt over de haalbaarheid van gedrag. Het zijn volgens Bandura (1986) de mogelijkheden die iemand ziet om gedrag wel of niet te vertonen. (Sassen, 2001). Een hoge mate van eigen effectiviteit is noodzakelijk om de gedragsverandering vol te houden. Het doel van het verhogen van de eigen effectiviteit is dat de cliënt zich de benodigde vaardigheden aanleert om het gewenste gedrag te vertonen. Dit kan door: het oefenen van de ontbrekende (veelal de praktische) vaardigheden. het makkelijker/hanteerbaarder maken van een complexe taak, door deze onder te verdelen in stappen. (Van der Burgt & Verhulst, 2003) 5. Doen Wanneer de bereidbaarheid en vaardigheden aanwezig zijn, wordt de stap ‘Doen’ uitgevoerd. Deze stap omvat het thuis of elders uitvoeren van het beoogde gedrag. Dan wordt duidelijk of het de cliënt lukt (compliance). Het “doen” is de overgang tot gedragsverandering. Hierbij is het belangrijk om eventueel bestaande barrières (de oorzaak waardoor de cliënt zijn intentie niet kan omzetten tot werkelijk gedrag) op te ruimen. • Er wordt positieve feedback gegeven zodat de ingezette gedragsverandering wordt gecontinueerd. • Er moeten haalbare, maar uitdagende doelen worden gesteld. (Van der Burgt & Verhulst, 2003) 6. Blijven Doen Eenmalig of kortdurend uitvoeren van ‘nieuw gedrag’ hoeft niet te betekenen dat de cliënt dat ook kan volhouden. Daarom is het van belang het nieuwe gedrag in te passen in het dagelijkse leven en ervoor te zorgen dat het een gewoonte of automatisme wordt. Als de cliënt verbetering merkt door zijn inspanning, is dat vaak een stimulans om het vol te houden (het is een vorm positieve feedback). In de loop van de behandeling kijken therapeut en cliënt altijd vooruit: wat kan de cliënt (blijven) doen om deze klachten te voorkomen of om met de resterende klachten om te gaan? De therapeut anticipeert op terugval en spoort samen met de cliënt risicosituaties op. Risicosituaties kunnen bijvoorbeeld zijn dat de cliënt minimale steun ontvangt vanuit de omgeving. (Van der Burgt & Verhulst, 2003) Het ‘Blijven Doen’ vraagt om het leren hanteren van een terugval. • Dit kan wanneer de cliënt leert zien waar de oorzaak van dit terugvallen aan toe te schrijven is. • Tevens is het aanbieden van herhalingsmomenten, tot stabilisatie van de gedragsverandering, een vereiste. • Soms zal er worden teruggegrepen op eerdere stappen of wordt het model zelfs opnieuw doorlopen. (Munneke & Verhoef, 2003) Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 99 -
Amsterdam, juni 2005
Het doorlopen van deze stappen kan, samen met voorlichting, gedragsverandering bewerkstelligen. Voorlichting is een hulpmiddel om gedrag te veranderen. Het geeft informatie en is gericht op kennis en vaardigheden. De voorlichting richt zich op het zelfstandig uitvoeren van “gezond” gedrag. Tevens vergroot voorlichting de mogelijkheden van de cliënt om zelf de kans op herhaling van de klachten te verminderen en zich vaardigheden eigen te maken die bij hem passen. Schriftelijk voorlichtingsmateriaal ondersteunt de communicatie in een behandeling. Het is belangrijk om niet alleen schriftelijke voorlichting te geven, maar deze als aanvulling of versterking van de boodschap te gebruiken. De ergotherapeut zal uitleg geven waarom de voorlichting wordt gegeven, wat erin staat en wat belangrijke onderdelen voor de cliënt zijn. Deze belangrijke onderdelen kunnen bijvoorbeeld worden gemarkeerd en zo persoonlijker worden gemaakt. (Van der Burgt & Verhulst, 2003) Conclusie Door interventies uit de gedragsverandering toe te passen bij de cliënt wordt effectief “gezond” gedrag nagestreefd en op langere termijn behouden. Gedragsverandering wordt ondersteund met voorlichtingsmateriaal als hulpmiddel. Wanneer de voorlichting namelijk alleen uit lezingen of discussie (kennis) bestaat zullen de effecten niet op langere termijn behouden blijven. Gedragsverandering zal geen apart onderwerp in het toekomstige voorlichtingsmateriaal worden, omdat de therapeut de cliënt hierbij moet begeleiden. Het voorlichtingsmateriaal geeft de cliënt informatie over op welke manier hij zijn gedrag kan veranderen. Dit is terug te vinden in bijvoorbeeld de leefstijladviezen. De interventies van gedragsverandering die passen bij het voorlichtingsmateriaal krijgen de ergotherapeuten in de vorm van een handleiding. Deze handleiding en het ondersteunende voorlichtingsmateriaal hebben als doel “gezond” gedrag bij de cliënt te bewerkstelligen. De ergotherapeut zal in samenwerking met de cliënt het “gezonde” gedrag vergroten. De zes stappen uit het ‘model van Gedragsverandering’ zullen hiervoor worden doorlopen.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 100 -
Amsterdam, juni 2005
Hoofdstuk 7 ONTWIKKELING VAN HET VOORLICHTINGSMATERIAAL In het vorige hoofdstuk heeft u de onderbouwing van de inhoud van het te ontwikkelen voorlichtingsmateriaal kunnen lezen. In dit hoofdstuk kunt u meer lezen over de ontwikkeling vna het voorlichtingsmateriaal. Alleerst zal in § 7.1 het pakket van eisen voor het te ontwikkelen voorlichtingsmateriaal worden beschreven. Het voorlichtingsmateriaal zal uit verschillende folders en een CD-rom gaan bestaan. In § 7.2 wordt de motivatie hiervoor beschreven. Tot slot vindt u in § 7.3 een gebruikershandleiding voor bij het voorlichtingsmateriaal. Deze handleiding is gebaseerd op een model voor gedragsverandering. § 7.1
Pakket van eisen
Het pakket van eisen ten aanzien van het te ontwikkelen voorlichtingsmateriaal is als volgt: Inhoudsaspecten: •
•
•
Het voorlichtingsmateriaal geeft voorlichting over de volgende gebieden: o Chronische gewrichtsklachten (diagnose) o Niet-aangedane gewrichten o Aangedane gewrichten o Basishoudingen en adviezen. - Liggen – Slapen – Bedden - Zitten – Stoelen - Staan - Lopen - Bukken - Tillen - Dragen o Zelfverzorging o Productiviteit o Werkplek o Huishouden o Vrije tijd o Betrokkenheid omgeving van de cliënt o Aangedane hand o Spalken o (Betekenis van) Pijn o Kleine hulpmiddelen o Voor advies over vergoedingen voorzieningen naar de ergotherapie verwijzen o Patiëntenverenigingen o Afdeling MCA (en disciplines) Het voorlichtingsmateriaal geeft op een informatieve manier voorlichting over de volgende onderwerpen: o Leefstijladviezen - Gedragsverandering - Gewrichtsbeschermende principes - Belasting / Belastbaarheid, energie verdeling - Ergonomie Het voorlichtingsmateriaal is gericht op cliënten met artrose en artritis
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 101 -
Amsterdam, juni 2005
Gebruiksaspecten: • • • • • • • • • •
Het voorlichtingsmateriaal is bruikbaar voor alle ergotherapeuten in het MCA afdeling Revalidatie, die voorlichting geven aan cliënten met chronische gewrichtsklachten. Het voorlichtingsmateriaal is bruikbaar bij alle cliënten met chronische gewrichtsklachten. Het voorlichtingsmateriaal is bruikbaar voor zowel individuele voorlichting als groepsvoorlichting. Het voorlichtingsmateriaal legt de nadruk op educatieve en informatieve voorlichting. In de voorlichting zal de cliënt de voorlichting kunnen zien, kunnen horen en vervolgens met de verkregen informatie aan de slag gaan. Het voorlichtingsmateriaal wordt aangeboden ter ondersteuning van mondelinge voorlichting. In de voorlichting is voldoende ruimte voor cliënten om vragen te stellen. De hoeveelheid aangeboden informatie in het voorlichtingsmateriaal is gedoseerd. Het voorlichtingsmateriaal is snel te pakken en te gebruiken zijn voor de ergotherapeuten van het MCA. Het materiaal is tevens goed kopieerbaar. Het voorlichtingsmateriaal is gericht op cliënten van 18 jaar en ouder.
Vorm aspecten: • • • • • •
• •
Informatie is in begrijpelijke taal opgesteld en wordt zo geschreven dat cliënten zich erin kunnen herkennen. Het voorlichtingsmateriaal is geschreven op driejarig Mavo-niveau. Het voorlichtingsmateriaal is opgesteld aan de hand van richtlijnen van de afdeling Communicatie van het MCA. Het voorlichtingsmateriaal is getoetst door de afdeling Communicatie van het MCA. Het voorlichtingsmateriaal is gerangschikt en overzichtelijk. Het voorlichtingsmateriaal is geschreven in correct Nederlands: consequent in stijl, tijd en persoon, juiste spelling en interpunctie. Het voorlichtingsmateriaal heeft op elke bladzijde een voettekst met daarin ‘Medisch Centrum Alkmaar’, de datum van uitgifte en de titel van het hoofdstuk. Het gebruik van afkortingen wordt vermeden. Het voorlichtingsmateriaal wordt waar nodig verduidelijkt door figuren of illustraties.
Materiaal/technische aspecten: • • • • • • • • •
Het toekomstige voorlichtingsmateriaal zal bestaan uit folders en een CD/DVD. De folders zijn in delen mee te geven aan de cliënt. Het voorlichtingsmateriaal ziet er modern uit door het gebruik van de huidige technologie. Het voorlichtingsmateriaal voor de groepsvoorlichting bevat beeldmateriaal. De tekst is getypt in Arial 10, de huisstijl van het MCA. Het voorlichtingsmateriaal wordt gedrukt op briefpapier van het MCA en is voorzien van het logo van het MCA. Het voorlichtingsmateriaal is mee te geven aan een cliënt. Het voorlichtingsmateriaal kan door de cliënt gebundeld bewaard worden. Het voorlichtingsmateriaal is afgedrukt in zwart en wit.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 102 -
Amsterdam, juni 2005
§ 7.2
Motivatie voorlichtingsmaterialen MCA
Het schriftelijke materiaal Naar aanleiding van de behoefte onderzoek bij ergotherapeuten en clienten is vastgesteld, dat het schriftelijk materiaal zal uit verschillende folders gaan bestaan, die gericht zijn op educatieve en informatieve voorlichting. Bij de educatieve voorlichting staat de cliënt centraal en heeft de cliënt een actieve participatie. De ergotherapeut adviseert en ondersteunt met als doel dat hij het probleemoplossend vermogen leert te vergroten. (Röling, et al, 1996). Verder gaat het bij dit aspect om gedragsverandering, waarbij vergroten van inzicht een belangrijke rol speelt (Graff & Hesgens – van Goor, 1998). De educatieve voorlichting zal terug te zien zijn in de verschillende folders door het geven van adviezen. Er worden in het voorlichtingsmateriaal deels ook oplossingen gegeven voor mogelijke problemen zoals het niet meer zelfstandig kunnen aantrekken van de schoenen ,maar dan worden er meerdere mogelijkheden gegeven. De cliënt kan dan zelf uitproberen wat voor hem het beste werkt. Verder kunnen de ergotherapeuten, naar aanleiding van het voorlichtingsmateriaal,een gesprek beginnen met de cliënt, waarin de cliënt zelf oplossingen moet bedenken voor een probleem waar hij tegenaan loopt. Informatieve voorlichting bestaat uit het geven van concrete informatie aan cliënten, zodat deze goede afwegingen kunnen maken en vervolgens een bewuste keuze kunnen maken. Het is een doelbewuste communicatie waarbij, door middel van informatie, het handelen bevorderd wordt. (Röling, et al, 1996) Er wordt hierbij zowel theoretische als praktische informatie gegeven (Graff & Hesgens – van Goor, 1998). Er zal in de verschillende folders theoretische informatie gegeven worden over bijvoorbeeld chronische gewrichtsklachten en de oorzaak ervan, maar er zal ook praktische informatie gegeven worden, over wat bijvoorbeeld de beste manier is om een tas te dragen. In hoofdstuk 2 zijn de principes van educatieve en informatieve voorlichting verder uitgewerkt. Om bovenstaande redenen is er een basisfolder gemaakt waarin de basisprincipes van de ergotherapeutische behandeling van cliënten met chronische gewrichtsklachten genoemd worden en verder zijn er folders ontwikkeld, die elk over een specifiek onderwerp gaan. Er is bijvoorbeeld een folder over ergonomie, over huishoudelijke activiteiten en over zelfverzorging. De keuzes voor de verschillende onderwerpen van de folders, zijn gemaakt op basis van de omvang van de verschillende onderwerpen en op wat de opdrachtgevers en de projectgroep zelf wilden. Verder is er naar ander voorlichtingsmateriaal gekeken om erachter te komen wat belangrijke onderwerpen zijn en er is in literatuur gezocht. Al deze folders zullen in een map worden gebundeld. Deze map is voor de ergotherapeut die, in overleg met de cliënt, kan gaan kijken welke onderwerpen bij de cliënt van toepassing zijn. De ergotherapeut begint altijd met het bespreken van de basisfolder, die de cliënt dan ook mee naar huis krijgt. Aan de hand van de basisfolder kan de ergotherapeut in overleg met de cliënt specifieke onderwerpen uitgebreider gaan behandelen. Daarvoor kan de ergotherapeut dan een folder pakken die over dat specifieke onderwerp gaan. Aan de cliënt wordt gevraagd om een mapje aan te schaffen waarin hij thuis de folders met verschillende onderwerpen in kan bewaren. Op deze manier krijgt de cliënt zijn eigen persoonlijke mapje met voorlichtingsmateriaal, gericht op zijn problematiek en met adviezen die op de hem van toepassing zijn. Er zijn een aantal redenen waarom er voorkeur wordt gegeven aan deze vorm. Belangrijk bij het aanbieden van voorlichtingsmateriaal is dat de hoeveelheid aangeboden informatie gedoseerd is.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 103 -
Amsterdam, juni 2005
Zo wordt voorkomen dat de cliënt overspoeld raakt met informatie, waardoor hij door de bomen het bos niet meer ziet. (Knüsel, et al.,1996). Verder moet het voorlichtingsmateriaal snel te pakken zijn, te gebruiken en te kopiëren zijn voor de ergotherapeuten van het MCA. Dit is aangegeven door de ergotherapeuten van het MCA. Ook is uit de scriptie PRINS naar voren gekomen dat 54,5 % van de cliënten informatie graag gebundeld bewaard. 42,4% bewaard de informatie graag los van elkaar (Quint, et al., 2002). De cliënten kunnen met het systeem dat de projectgroep voorstelt zelf een keuze maken. Belangrijk is ook dat het voorlichtingsmateriaal geschikt kan zijn voor zowel individuele behandelingen als voor groepsbehandelingen. De ergotherapeut kan zelf de onderwerpen samenstellen die in de groepsbijeenkomst aan bod gaan komen. Tevens dient het voorlichtingmateriaal altijd mondeling worden toegelicht. Wanneer men dit niet doet, kan het aanbieden van het voorlichtingsmateriaal heel onpersoonlijk overkomen. Om deze reden dient voorlichtingsmateriaal altijd gebruikt te worden ter ondersteuning van de mondelinge toelichting. (Knüsel, et al., 1996) De gemaakte folders behoeven dan ook toelichting van de ergotherapeuten. Het beeldend materiaal Het beeldend materiaal zal volgens de projectgroep een CD-rom of DVD moeten worden. Er zullen foto’s en teksten op komen te staan. Belangrijk is dat de foto’s makkelijk stilgezet kunnen worden, zodat de ergotherapeut en de cliënt de tijd hebben om erover te praten. De CD-rom zal, als hij aangezet wordt, starten met een menu. In dit menu staan verschillende ‘hoofdstukken’ genoemd, gerelateerd aan de folders die over een specifiek onderwerp gaan. Het eerste ‘hoofdstuk’ zal gerelateerd zijn aan de basisfolder. Als daar op geklikt wordt zullen er foto’s en teksten te zien zijn over onderwerpen die ook in de basisfolder genoemd zijn. De rest van de ‘hoofdstukken’ gaan over specifieke onderwerpen, bijvoorbeeld een hoofdstuk over huishoudelijke activiteiten. Uit de literatuur blijkt dat door horen, zien en doen 90% van de informatie bij cliënten beklijft. (Katsma, 1991). Met behulp van een CD-rom of DVD zal de cliënt plaatjes zien, er zal over gesproken worden met de ergotherapeut (horen) en naar aanleiding van de foto’s kunnen ook praktische handelingen uitgevoerd worden (doen). De CD-rom krijgt dezelfde onderwerpen als de verschillende folders. Daardoor zal de CD-rom ook in combinatie met de folders gebruikt kunnen worden. Waarop zijn de keuzes gebaseerd? Om te komen tot een keuze voor de vorm van het voorlichtingsmateriaal, heeft de projectgroep verschillende stappen ondernomen. Er is een enquête gehouden onder de ergotherapeuten van het MCA om te ontdekken in welke vorm de ergotherapeuten de voorlichting graag zouden willen zien. Om hier achter te komen, is er een vraag in de enquête gesteld over welke hulpmiddelen de ergotherapeuten zouden willen gebruiken bij het geven van voorlichting aan cliënten met chronische gewrichtsklachten. Alle dertien ergotherapeuten die de enquête hebben ingevuld, wilden graag voorlichtingsmateriaal in de vorm van een folder. Tien ergotherapeuten zouden ook gebruik willen maken van een CD-rom of DVD. Buiten de enquête om zijn er door de projectgroep ook gesprekken gevoerd met de ergotherapeuten die het project begeleiden. Zij gaven in die gesprekken aan dat een folder en een CD-rom of DVD geschikte vormen zouden zijn. Dit was ook aangegeven door het hoofd van de afdeling ergotherapie. De projectgroep is ook in de literatuur op zoek geweest naar mogelijke vormen van voorlichtingsmateriaal en wat hier de voordelen en de nadelen van zijn. Een belangrijke conclusie uit dit literatuuronderzoek is dat voorlichting geven in de vorm van een folder de meest gebruikte en bekende vorm is (Knüsel et. al., 1996). Verder heeft het gebruik van een folder meer Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 104 -
Amsterdam, juni 2005
voordelen dan nadelen volgens de literatuur. Er zijn een aantal voordelen die goed aansluiten bij wat de projectgroep met het voorlichtingsmateriaal wil bereiken. De voordelen van een folder volgens de literatuur: • Wat in de behandeling besproken is, kan naderhand thuis makkelijk nagelezen worden, op persoonlijke snelheid, op een geschikte tijd en met anderen. (Knüsel, et.al., 1996) • Als de therapie beëindigd is, dan kan de cliënt nog iets opzoeken. Te denken valt aan bepaalde ADL-handelingen (Knüsel, et.al., 1996). • Een folder is geschikt om één onderwerp globaal te behandelen, dat wil zeggen verdieping te geven van één onderwerp waar de interesse voor gewekt is. (De Lange, 1998) • Een folder is een flexibel medium, gemakkelijk aan te passen, het valt goed te combineren met andere media, het heeft een herinneringsfunctie en het is relatief goedkoop. (De Lange, 1998) • Een folder is een extra aanvulling op of schriftelijke weergave van mondelinge informatie. (De Lange, 1998) • Een folder is geschikt om verduidelijkende illustraties in op te nemen (beeld kan meer zeggen dan tekst). (De Lange, 1998) • Een folder kan bewaard worden en als naslag gebruikt worden. (De Lange, 1998) • Een folder kan een ondersteunende functie vervullen wanneer de actie gericht is op bewustwording, belangstelling opwekken, verandering van mening, houdingen of gedragingen. (De Lange, 1998) De projectgroep vindt alle voordelen die genoemd zijn zelf ook belangrijk. Een aantal van deze punten zijn zelfs als eis aan het voorlichtingsmateriaal gesteld en daarom lijkt een folder een zeer geschikte vorm voor het voorlichtingsmateriaal. Een folder heeft ook nadelen. Volgens de literatuur is de afstemming op de individuele gebruiker is nooit optimaal. Verder is een folder gevoelig voor veroudering, een folder is een statisch medium en het is makkelijk weg te gooien (De Lange, 1998). De projectgroep is van mening dat de voordelen in dit geval belangrijker zijn dan de nadelen en vindt een folder een geschikte vorm voor het voorlichtingsmateriaal. Dit besluit is in samenspraak met de ergotherapeuten van het MCA genomen. Behalve foldermateriaal zal de projectgroep ook beeldend materiaal ontwikkelen. Het huidige beeldend materiaal is een diaserie. De ergotherapeuten van het MCA gaven allen aan dat de diapresentatie vervangen moet door een andere vorm van beeldend materiaal. Een CD-ROM of DVD (multimedia) zou een geschikte vorm kunnen zijn. De voordelen van multimedia volgens de literatuur: • Bij multimedia bepaalt de gebruiker (ergotherapeut) zelf de inhoud, het niveau, het tijdstip en het tempo van de gewenste informatie (van Gent & Katus, 1995). • Multimedia heeft een grote opslagcapaciteit ten aanzien van informatie (van Gent & Katus, 1995). • De combinatie van verschillende gegevenssoorten (geluid, tekst, data en beeld) en een redelijk hoog niveau van interactiviteit, zorgen voor een tamelijk hoge stimulansrijkdom. (van Gent & Katus, 1995) In de literatuur zijn geen nadelen benoemd voor het gebruik van multimedia, maar een nadeel kan onder andere zijn dat het werken met mutlimedia ingewikkeld kan zijn. Ondanks dit nadeel is de projectgroep van mening dat een CD-rom of DVD een geschikte vorm is voor het beeldend voorlichtingsmateriaal. Conclusie In samenspraak met de contactpersonen van het MCA en aan de hand van de literatuur is er besloten om het volgende voorlichtingsmateriaal te gaan ontwikkelen: Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 105 -
Amsterdam, juni 2005
• • •
Een basisfolder, waarin het ziektebeeld beschreven zal worden en een aantal praktische adviezen gegeven zullen worden die niet onder een specifiek onderwerp vallen. Verschillende folders met specifieke onderwerpen. Een CD-rom waarvan de onderwerpen aansluiten bij de basisfolder en de verschillende folders.
§ 7.3
Gebruik voorlichtingsmateriaal
Hier vind u de gebruikershandleiding bij het voorlichtingsmateriaal voor cliënten met chronische gewrichtsklachten. De handleiding is in deze vorm naar de ergotherapeuten in het MCA gegaan. In deze handleiding wordt toegelicht op welke manier de negen losse folders voor cliënten met chronische gewrichtsklachten het beste gebruikt kunnen worden. Het voorlichtingsmateriaal streeft de volgende doelstellingen na. • De kennis en inzicht van de cliënt ten opzichte van chronische gewrichtsklachten wordt vergroot. • De cliënt leert welke veranderingen in zijn handelen gewenst zijn en hij leert om veranderingen in zijn gedrag toe te passen. Daarnaast leert hij om hiervan structureel gebruik te maken. De negen folders zitten in een map bij de discipline ergotherapie op de afdeling Revalidatie. In deze map zitten negen tabbladen, met daarachter telkens een folder. De folders zijn niet genummerd, waardoor deze niet in een specifieke volgorde aangeboden hoeven te worden. Geadviseerd wordt om altijd te beginnen met de folder ‘Ergotherapie en chronische gewrichtsklachten’. De folders zijn gemakkelijk vanuit de map te kopiëren en er kan per cliënt gekeken worden welke informatie relevant is voor de cliënt. Op die manier kan er voor elke cliënt een individueel mapje met voorlichtingsmateriaal worden samengesteld. Enkele vuistregels voor het gebruik van folders zijn: • Neem nauwkeurig kennis van de inhoud van de folders. Beoordeel of de folder de boodschap ondersteunt in de communicatie met een cliënt. • Gebruik een folder als aanvulling op of versterking van de boodschap. Leg uit waarom u de folder geeft, bespreek wat er in staat en geeft aan wat belangrijke onderdelen voor de cliënt zijn. Noteer eventueel extra informatie die voor de client belangrijk is in de folder. Hierdoor wordt de folder persoonlijker en heeft deze meer waarde voor de cliënt. Attendeer de cliënt erop dat hij eventuele vragen op de achterkant van het voorlichtingsmateriaal kan noteren. • Kom, nadat een folder aan een cliënt is uitgereikt, terug op de inhoud van de folder. Vraag ernaar, ga na of de folder iets heeft toegevoegd en of de cliënt er vragen over heeft. Om de cliënt structurele veranderingen in zijn gedrag te laten toepassen, dient er gedragsverandering plaats te vinden. Dit kan gedaan worden aan de hand van ‘De Stappenreeks van voorlichting’. De Stappenreeks van voorlichting bestaat uit zes stappen die tijdens de behandelingen van de cliënt doorlopen worden. Het is gericht op gedragsverandering en behoord in een vaststaande volgorde doorlopen te worden totdat gedragsbehoud bereikt is. (Sassen, 2001) Verderop zal deze stappenreeks nader worden toegelicht. In een onderzoek van Hammond en Freeman (2001) is de effectiviteit van gewrichtsbeschermende principes onderzocht. Voor het onderzoek zijn er twee groepen cliënten gevormd: de ene groep volgde een programma waarin alleen informatie gegeven werd, bij de andere groep dachten de cliënten ook zelf mee, deden huiswerkopdrachten en oefenden met de verschillende principes.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 106 -
Amsterdam, juni 2005
De conclusie van het onderzoek was dat bij de eerste groep de kennis over gewrichtsbeschermende principes groter was geworden, maar dat het programma geen verandering van gedrag teweeg bracht. Het andere programma, waarin de cliënten zelf meedachten en oefenden, bleek meer effectief te zijn voor het bereiken van gedragsverandering. Juist omdat gedragsverandering erg belangrijk is, adviseert de projectgroep om samen met de cliënt aan de slag te gaan en om oefeningen te doen met de cliënt aan de hand van de informatie uit de folder(s). Op deze manier krijgt de cliënt de mogelijkheid om zelf actief mee te denken. Hieronder wordt de Stappenreeks van voorlichting (Van der Burgt & Verhulst, 2003) uitgewerkt. Het advies is om gedurende de behandelingen van een cliënt met chronische gewrichtsklachten deze stappen te doorlopen, zodat gedragsverandering bereikt kan worden en behouden kan blijven. Stappenreeks van voorlichting Stap 1 Openstaan/aandacht hebben In deze stap wordt het volgende geadviseerd: • Door middel van het toepassen van communicatieve vaardigheden en gesprekstechnieken kan een goede vertrouwensrelatie met de cliënt worden opgebouwd. • Probeer vragen en problemen van de cliënt te achterhalen middels een intake en/of de COPM. • Tijdens een gesprek met de cliënt kan men nagegaan welke informatie de cliënt nodig heeft en wat de cliënt het meest belangrijk vindt. Op die manier sluit het geven van informatie aan op de behoefte van de cliënt. • Ga na of er kan worden voldaan aan de wensen en verwachtingen van de cliënt. • In deze stap kan informatie worden gegeven over de afdeling Revalidatie. Dit kan door het meegeven van de folder ‘Ergotherapie en chronische gewrichtsklachten’. • Aan het einde van deze stap is het belangrijk dat de cliënt open staat voor het ontvangen van voorlichting. Hij kan zijn aandacht erbij houden en wil iets leren van de ergotherapeut. Stap 2 Begrijpen/begripsverbetering In deze stap wordt het volgende geadviseerd: • Ga na wat de cliënt al weet over zijn problematiek en hoe hij hier mee omgaat. Dit kan bijvoorbeeld door een gesprek. • In deze stap is het belangrijk om de cliënt informatie te geven over chronische gewrichtsklachten en de ergotherapie behandeling. Dit kan door het (opnieuw) bespreken van de folder ‘Ergotherapie en chronische gewrichtsklachten’. Deze informatie kan de cliënt helpen om grip op de situatie te krijgen, om angst te kunnen hanteren en/of om met de ziekte of beperking om te gaan. De folder ‘Handige Adressen’ kan de cliënt in deze fase ondersteunen bij het zelf op zoek gaan naar informatie. Stap 3 Willen/attitudeverandering • In deze stap is het belangrijk om te kijken naar de bereidheid van de cliënt om de problemen aan te pakken. Kijk of de cliënt gemotiveerd is om zijn gedrag te veranderen. Pas als blijkt dat de cliënt gemotiveerd is en bereid is om de problemen aan te pakken, zal er een attitudeverandering kunnen plaatsvinden. Wanneer de cliënt onvoldoende bereid is om de problemen aan te pakken, zal er gewerkt moeten worden aan begripsverbetering bij de cliënt (stap 2). • Om de attitudeverandering te bewerkstelligen is er kennis nodig; met name kennis over de consequenties van bepaald gedrag. De kennis en informatie dient in een goede verhouding aan de cliënt worden aangeboden. Dit houdt in dat de informatie pas gegeven moet worden als de cliënt hier aan toe is. Daarnaast is het belangrijk om samen met de cliënt een afweging te maken tussen de voor- en nadelen voor het veranderen van het gedrag. Als ergotherapeut is het belangrijk om te benadrukken dat er meer voordelen dan nadelen zijn. Wanneer de
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 107 -
Amsterdam, juni 2005
•
cliënt dit zelf ook in ziet, dan zal hij zelf ook veranderingen in zijn gedrag ‘willen’ gaan toepassen. Aan het einde van deze stap begrijpt de cliënt waarom gedragsverandering noodzakelijk is en wil de cliënt zijn gedrag ook veranderen.
Stap 4 Kunnen/hanteren van de sociale invloed en toename eigen activiteit • In deze stap dient de cliënt geïnstrueerd te worden bij het uitvoeren van vaardigheden welke belangrijk zijn voor hem. Door handelingen te oefenen met de cliënt, het maken van afspraken en het geven van feedback is de kans op succes voor de cliënt het grootst. Hierdoor wordt het gevoel van eigen kunnen versterkt. U kunt feedback geven aan de hand van het voorlichtingsmateriaal. • Tijdens deze stap is het goed om de cliënt te leren omgaan met sociale invloeden. Wat anderen denken is vaak belangrijk voor de cliënt. Sociale invloed en steun kunnen door de cliënt zowel positief als negatief worden ervaren. De cliënt zal hier mee om moeten leren gaan. Door de cliënt te motiveren om de folders ook aan zijn omgeving te laten lezen, zal de omgeving een beter inzicht krijgen in de problematiek van de cliënt. Hierdoor kan de omgeving de cliënt beter steunen. • Voor een cliënt is het erg belangrijk om effect te zien van zijn (aangepaste) gedrag, om zo de gedragsverandering vol te kunnen houden. Hierbij is het belangrijk dat de cliënt de benodigde vaardigheden aanleert om het gewenste gedrag te kunnen vertonen. Om dit te bereiken is het belangrijk om praktische vaardigheden te oefenen en om complexe taken te vereenvoudigen. • Aan het einde van deze stap is de cliënt bereid om zijn gedrag te veranderen en bezit de cliënt de juiste vaardigheden om dit te doen. Stap 5 Doen/gedragsverandering • In deze stap is het belangrijk dat de cliënt niet alleen in de therapiesituatie maar ook thuis het beoogde gedrag uitvoert. Dan wordt duidelijk of het de cliënt ook daadwerkelijk lukt. U kunt dit nagaan bij de cliënt door te vragen hoe bepaalde activiteiten in de thuissituatie verlopen. • Het ‘doen’ is een overgang naar de gedragsverandering. Hierbij is het belangrijk om eventueel bestaande barrières (de reden dat de cliënt zijn intentie niet kan omzetten tot werkelijk gedrag) te overwinnen. U kunt hierbij helpen door positieve feedback te geven en samen met de cliënt haalbare, maar uitdagende doelen op te stellen. Stap 6 Blijven doen/gedragsbehoud • Het is van belang dat het nieuwe gedrag van de cliënt ingepast wordt in het dagelijkse leven en dat het gedrag een gewoonte of automatisme wordt. Daarom is het belangrijk om samen met de cliënt vooruit te kijken: Wat kan de cliënt (blijven) doen om de klachten te voorkomen of om met de resterende klachten om te gaan? • Voor de stabilisatie van de gedragsverandering is het belangrijk om herhalingsmomenten van de oefeningen aan te bieden. Dit kan gedaan worden door bepaalde handelingen opnieuw te oefenen in de therapiesituatie en/of door het opnieuw doornemen van (bepaalde aspecten van) de folder(s). • Anticipeer op een terugval. Dit kan gedaan worden door een cliënt om te leren gaan met een terugval en door samen met de cliënt de oorzaak van een terugval te bespreken. Na het doorlopen van de Stappenreeks van voorlichting is het belangrijk om samen met de cliënt te evalueren of de doelstellingen van de cliënt behaald zijn. Dit kan men doen aan de hand van informatie uit de intake en/of COPM. Wanneer de doelstellingen niet behaald blijken te zijn, kan worden teruggegrepen op eerdere stappen of kan het model opnieuw doorlopen worden. De projectgroep verwacht dat het foldermateriaal in combinatie met de Stappenreeks van voorlichting zal leiden tot het vergroten van kennis en inzicht bij de cliënt en tot gedragsverandering bij de cliënt met chronische gewrichtsklachten.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 108 -
Amsterdam, juni 2005
Hoofdstuk 8
IMPLEMENTATIE EN EVALUATIE
In de voorgaande hoofdstukken is de ontwikkeling van het voorlichtingsmateriaal beschreven. Om de implementatie van het voorlichtingsmateriaal te versoepelen, is een plan voor implementatie geschreven. Deze wordt in § 8.1 beschreven. In § 8.2 wordt het plan voor evaluatie van het voorlichtingsmateriaal beschreven. § 8.1
Plan voor implementatie
De verbindingsgroep Implementatie start al bij de ontwikkeling van het voorlichtingsmateriaal. Een manier om van het begin af aan adequaat te anticiperen op implementatieproblemen is het vormen van een verbindingsgroep. Dit is een groep waarin zowel de programmaontwikkelaars als degenenen die het programma gaan uitvoeren vertegenwoordigd zijn. Een dergelijke groep slaat enerzijds een brug tussen ontwikkelaars en gebruikers, anderzijds kan een dergelijke groep bijdragen aan een draagvlak voor implementatie. (Brug, Schaalma, Kok, Meertens, & van der Molen, 2000) Als verbindingsgroep is gekozen voor de contactpersonen die de opdrachtgever, afdeling Revalidatie van het Medisch Centrum Alkmaar, vertegenwoordigen en de projectgroep zelf, die het voorlichtingsmateriaal gaat ontwikkelen. De werking van de gekozen verbindingsgroep zal later in het implementatieplan verder uitgewerkt worden. Implementatiedoelen Doorgaans vereist het bewerkstelligen van grootschalige implementatie een actieve implementatiestrategie, gericht op: • Het onder de aandacht brengen van het voorlichtingsprogramma bij beoogde gebruikers • Het motiveren van beoogde gebruikers om het programma te gaan gebruiken • Het ondersteunen van de daadwerkelijke implementatie • Het bewerkstelligen van institutionalisatie van het voorlichtingsprogramma (Brug, et al., 2000) Om de implementatie van het voorlichtingsmateriaal te bewerkstelligen, heeft de projectgroep de volgende doelen opgesteld: 1. Alle betrokken disciplines van het MCA zijn in week 2 op de hoogte van de ontwikkeling van het voorlichtingsmateriaal voor cliënten met chronische gewrichtsklachten. 2. De gebruikers zijn betrokken bij de ontwikkeling van het voorlichtingsmateriaal en denken actief mee. 3. De gebruikers zijn gemotiveerd het voorlichtingsmateriaal toe te passen in de behandeling van cliënten met chronische gewrichtsklachten. 4. Institutionalisatie van het voorlichtingsmateriaal is bewerkstelligd. 4.1. Het voorlichtingsmateriaal is in zoverre geïmplementeerd dat de ergotherapeuten van het MCA er tijdens de behandeling van cliënten met chronische gewrichtsklachten mee gaan werken. 5. Na afronding van het project, blijven de ergotherapeuten het voorlichtingsmateriaal gebruiken tijdens de behandeling van clienten met chronische gewrichtsklachten.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 109 -
Amsterdam, juni 2005
Plan voor implementatie Doel 1: ‘Alle betrokken disciplines van het MCA zijn in week 2 op de hoogte van de ontwikkeling van het voorlichtingsmateriaal voor cliënten met chronische gewrichtsklachten.’ Interventies: • De projectgroep bepaalt welke disciplines betrokken dienen te worden bij het ontwikkelen van het voorlichtingsmateriaal. • Alle betrokken disciplines van het MCA inclusief alle ergotherapeuten van de afdeling Revalidatie, krijgen bij de start van het project een voorstelmail van de projectgroep. In deze mail stelt de projectgroep zich voor en legt zij uit waar zij de komende weken aan gaat werken. • Met alle betrokken disciplines worden in week 5, 6, en 7 gesprekken gevoerd met als doel de voorlichting (zowel het materiaal als de manier waarop voorlicting gegeven wordt) die zij geven te onderzoeken. Doel 2: ‘De gebruikers zijn betrokken bij de ontwikkeling van het voorlichtingsmateriaal en denken actief mee.’ Interventies: • De projectgroep heeft een wekelijks overleg met de contactpersonen. In dit overleg worden wensen en behoeften van de afdeling Revalidatie, overgedragen aan de projectgroep. Eveneens worden er in dit overleg beslissingen genomen die relevant zijn voor het ontwikkelen van het voorlichtingsmateriaal. De contactpersonen worden op deze manier gezien als het deel van de verbindingsgroep die de gebruikers vertegenwoordigen. • Alle ergotherapeuten van de afdeling Revalidatie worden actief betrokken bij de ontwikkeling van het voorlichtingsmateriaal. Dit wordt bewerkstelligd door middel van het invullen van een enquête in week 7 en het bijwonen van een tussentijdse presentatie in week 12. In de enquête wordt gevraagd naar de wensen en behoeften van de ergotherapeuten omtrent het te verbeteren/te ontwikkelen voorlichtingsmateriaal en eventuele suggesties. Daarnaast wordt naar de mening gevraagd ten opzichte van het huidige voorlichtingsmateriaal. De ingevulde enquêtes worden meegenomen in de ontwikkeling van het voorlichtingsmateriaal, zodat deze volledig naar hun wens kan worden ontwikkeld. Door middel van een tussentijdse presentatie worden de uitkomsten van de enquête teruggekoppeld aan de ergotherapeuten en worden de ideeën van de projectgroep ten opzichte van de ontwikkeling van het voorlichtingsmateriaal voorgelegd. Door op deze manier feedback te vragen, wordt er sturing gegeven aan de ontwikkeling van het materiaal. Door de ergotherapeuten actief te betrekken bij de ontwikkeling van het voorlichtingsmateriaal, wordt er een groter draagvlak gecreeërd voor implementatie. Doel 3: ‘De gebruikers zijn gemotiveerd het voorlichtingsmateriaal toe te passen in de behandeling van cliënten met chronische gewrichtsklachten.’ Interventies: • Doordat de projectgroep de contactpersonen onderdeel laat uitmaken van de verbindingsgroep, hebben zij inbreng in de ontwikkeling van het voorlichtingsmateriaal. Daarnaast worden alle ergotherpeuten actief betrokken bij de ontwikkeling door middel van het invullen van de enquête (in week 7) en de tussentijdse presentatie (in week 12), waar zij eveneens hun inbreng en feedback kunnen geven. Door deze inbreng, wordt het voorlichtingsmateriaal ‘eigen’ gemaakt, waardoor de ergotherapeuten gemotiveerd raken om dit te gebruiken in de behandeling van cliënten met chronische gewrichtsklachten.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 110 -
Amsterdam, juni 2005
•
Door middel van een tussentijdse presentatie in week 12, wordt het ergotherapeutisch team, de gebruikers, op de hoogte gesteld van de vorderingen ten aanzien van de ontwikkeling van het voorlichtingsmateriaal. Hierdoor krijgen zij inzicht in hoe het materiaal eruit zal komen te zien, wat hun gemotiveerd maakt om het toe te gaan passen bij cliënten met chronische gewrichtsklachten.
Doel 4: ‘Institutionalisatie van het voorlichtingsmateriaal is bewerkstelligd.’ Institutionalisatie houdt in dat een innovatie een routineonderdeel wordt van de organisatie. (Brug, et al., 2000) Interventies: • Er zal gebruik gemaakt gaan worden van het logo van het MCA op het voorlichtingsmateriaal. Zowel op het foldermateriaal als op het beeldmateriaal. Hierdoor krijgt het voorlichtingsmateriaal de huisstijl van het MCA, waardoor het sneller opgenomen wordt in de organisatie. • Er zal gebruik gemaakt gaan worden van copyright, waardoor andere instellingen het voorlichtingsmateriaal niet onrechtmatig over kunnen nemen. • Het voorlichtingsmateriaal is door de afdeling Communicatie van het MCA gelezen, zodat de tekst en de lay-out van het voorlichtingsmateriaal aansluiten bij de huisstijl van het MCA. • Door het betrekken van de ergotherapeuten van het MCA bij de ontwikkeling van het voorlichtingsmateriaal, zal de implementatie beter verlopen en zal het voorlichtingsmateriaal beter geïnstitutionaliseerd worden. Subdoel 4.1 ‘Het voorlichtingsmateriaal is in zoverre geïmplementeerd dat de ergotherapeuten van het MCA er tijdens de behandeling van cliënten met chronische gewrichtsklachten mee gaan werken.’ Interventies: • In week 15 zal het foldermateriaal dat ontwikkeld is door de projectgroep voorgelegd worden aan de ergotherapeuten van het MCA. Zij zullen daarvoor uiterlijk een week van tevoren een e-mail ontvangen waarin aangekondigd wordt wanneer zij het foldermateriaal kunnen ontvangen. Hierdoor kunnen zij tijd inplannen om het materiaal aandachtig door te nemen. Bij het foldermateriaal zal een evaluatieformulier aangeleverd worden waar de ergotherapeuten feedback op kunnen schrijven (zie § 8.2 Plan voor Evaluatie). Doordat de ergotherapeuten het voorlichtingsmateriaal aandachtig door zullen nemen, raken zij bekend met de inhoud. • In week 16 zal de CD-rom aan de ergotherapeuten van het MCA voorgelegd worden. Ook hier zal door middel van een evaluatieformulier gerichte feedback op gevraagd worden. • In week 15 zal het voorlichtingsmateriaal aan een tweetal cliënten met chronische gewrichtsklachten voorgelegd worden, om ook van hen gerichte feedback te ontvangen. Met deze cliënten is in week 10 contact opgenomen. Één cliënt heeft artritis en de andere cliënt heeft artrose. • Tijdens week 15 en 16 kunnen de ergotherapeuten ook vragen aan de projectgroep stellen, over dingen die zij niet begrijpen of waar zij opheldering over willen. • In week 17, 18 en 19 zal de feedback die verkregen is van de ergotherapeuten en de cliënten verwerkt worden in het voorlichtingsmateriaal. • In week 20 zal de eindpresentatie van het project gehouden worden. Hiervoor worden, naast andere betrokken disciplines, alle ergotherapeuten uitgenodigd, zodat zij het eindresultaat van de folders te zien krijgen en nog vragen kunnen stelllen over het proces. De uitnodigingen zullen in week 16 worden verstuurd. Tevens zal er aan alle genodigden een week voor de eindpresentatie een herinnering via de e-mail worden verstuurd.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 111 -
Amsterdam, juni 2005
Doel 5: ‘Na afronding van het project, blijven de ergotherapeuten het voorlichtingsmateriaal gebruiken tijdens de behandeling van cliënten met chronische gewrichtsklachten.’ Interventies: • Één ergotherapeut neemt de taak op zich om na 3 of 4 maanden na afronding van het project, tijdens het teamoverleg het voorlichtingsmateriaal te evalueren. Zij doet dit door middel van open feedback te vragen aan de andere ergotherapeuten. • Deze verantwoordelijke ergotherapeut neemt eveneens de taak op zich om wijzigingen door te voeren in het foldermateriaal die op CD-rom meegegeven wordt, indien het ergotherapeutisch team dit aangeeft na de evaluatie. § 8.2
Plan voor evaluatie
In het model van planmatige gezondheidsvoorlichting worden twee soorten van evaluatie besproken: effectevaluatie en procesevaluatie. Beide vormen van evaluatie zijn van belang voor het project. Eerst zullen beide vormen van evaluatie kort worden toegelicht. Daarna wordt het plan voor effectevaluatie beschreven. Procesevaluatie Procesevaluatie is een verzamelnaam voor allerlei vormen van (aanvullend) evaluatieonderzoek die niet direct bedoeld zijn om ‘harde’ uitkomsten of tusseneffecten te bepalen. Het doel van procesevaluatie is het zo volledig mogelijk documenteren van de activiteiten die bij een project (interventie) worden uitgevoerd en van de reacties van de betrokkenen op deze activiteiten. (Brug, et al., 2000). Bij dit project gaat het om het evalueren van de activiteiten die de projectgroep heeft uitgevoerd bij de totstandkoming van het project. Bij deze evaluatie zullen de volgende mensen aanwezig zijn: de junioradviseurs, de senioradviseur en de contactpersonen van het Medisch Centrum Alkmaar. Deze laatste vertegenwoordigen de betrokkenen van de afdeling Revalidatie van het MCA. Omdat de procesevaluatie vooral gericht is op het werkproces van de projectgroep zal deze hier niet nader worden uitgewerkt. Effectevaluatie Doordat er systematisch gebruik is gemaakt van het model voor planmatige voorlichting, is er vertrouwen in het effect van het voorlichtingsmateriaal. Dit is immers na grondige analyse van het probleem en met behulp van wetenschappelijke theorieën tot stand gekomen. Hoewel er veel gedaan is om effectief voorlichtingsmateriaal te ontwikkelen, is het echter wel belangrijk dat zo goed mogelijk wordt onderzocht of het ook werkelijk de beoogde effecten heeft. (Brug, et al., 2000) Evaluatiedoelen Om het voorlichtingsmateriaal te kunnen evalueren, heeft de projectgroep de volgende doelen opgesteld: 1. Er is één verantwoordelijke ergotherapeut voor het bewerken van het voorlichtingsmateriaal. 2. Het voorlichtingsmateriaal wordt 3 of 4 maanden nadat het in gebruik genomen is geëvalueerd door de ergotherapeuten. 3. De ergotherapeuten van het MCA blijven het voorlichtingsmateriaal gebruiken.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 112 -
Amsterdam, juni 2005
Plan voor effectevaluatie Doel 1: ‘Er is één verantwoordelijke ergotherapeut voor het bewerken van het voorlichtingsmateriaal.’ Interventies: • In het team zal één ergotherapeut aangewezen moeten worden die verantwoordelijk zal zijn voor het bewerken van het voorlichtingsmateriaal. • De projectgroep overhandigt een digitale versie van het voorlichtingsmateriaal aan de verantwoordelijke. Hierdoor is hij/zij in staat om eventuele veranderingen te maken in het voorlichtingsmateriaal die noodzakelijk zijn. Doel 2: ‘Het voorlichtingsmateriaal wordt 3 of 4 maanden nadat het in gebruik genomen is geëvalueerd door de ergotherapeuten.’ Interventies: • De verantwoordelijke ergotherapeut evalueert in het team het voorlichtingsmateriaal aan de hand van de doelen die zijn opgesteld aan het begin van het project. Dit zijn de volgende doelen: o Het voorlichtingsmateriaal leidt tot kennis en inzicht bij de cliënt over zijn chronische gewrichtsklachten. o De cliënt leert welke veranderingen in zijn handelen gewenst zijn en hij leert om veranderingen in zijn gedrag toe te passen. Daarnaast leert hij om hier structureel gebruik van te maken. o Het voorlichtingsmateriaal sluit aan bij activiteiten die de cliënt belangrijk vindt en bevorderd de gezondheidsstatus. o Het voorlichtingsmateriaal leidt ertoe dat de omgeving van de cliënt meer kennis krijgt over chronische gewrichtsklachten. • Onder de ergotherapeuten worden de ervaringen met het gebruik van het voorlichtingsmateriaal, binnen de behandeling, geëvalueerd. • De verantwoordelijke ergotherapeut voert eventuele wijzigingen naar aanleiding van de evaluatie onder de ergotherapeuten door in het voorlichtingsmateriaal. Doel 3: ‘De ergotherapeuten van het MCA blijven het voorlichtingsmateriaal gebruiken.’ Interventies: • De verantwoordelijke ergotherapeut zorgt dat er op elk moment voldoende voorlichtingsmateriaal aanwezig is op de afdeling. • Doordat de verantwoordelijke ergotherapeut wijzigingen in het voorlichtingsmateriaal aan blijft brengen, zal het materiaal aan blijven sluiten bij de ergotherapeutische behandeling. • Tot slot is het belangrijk om geregeld (tenminste één keer per halfjaar) met elkaar kort in overleg te gaan over het voorlichtingsmateriaal om de kwaliteit te kunnen waarborgen. Hierdoor blijft men met elkaar in overleg en stimuleert men elkaar tot het blijven gebruiken van het voorlichtingsmateriaal. § 8.3
Aanbevelingen
De projectgroep heeft de volgende aanbevelingen met betrekking tot het voorlichtingsmateriaal: •
De projectgroep geeft de aanbeveling om het voorlichtingmateriaal door de afdeling Communcatie te laten redigeren. Drie folders zijn eerder in het proces al gedeeltelijk
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 113 -
Amsterdam, juni 2005
geredigeerd door de afdeling Communicatie. De projectgroep heeft bij het definitief maken van de folders zoveel mogelijk rekening gehouden met de opmerkingen van de afdeling Communicatie, zodat het redigeren niet meer zoveel tijd hoeft te kosten. Om ervoor te zorgen dat het voorlichtingsmateriaal geredigeerd wordt, dienen de ergotherapeuten die verantwoordelijk zijn voor het bijhouden en evalueren van het voorlichtingsmateriaal (Annette Tolman en Francien Kok-Mooij) dit digitaal af te leveren bij de afdeling Communicatie. •
De projectgroep geeft de aanbeveling om het schriftelijke voorlichtingsmateriaal te laten kopieëren in het copy centrum van het MCA. Op die manier blijven te teksten beter leesbaar en de plaatjes helderder. Het copy centrum dient een ‘moederblad’ te krijgen van elke pagina van de folders. Als de folders op de afdeling op dreigen te raken, dan kan er een opdracht gegeven worden aan het copy centrum. De folders worden door hen dan opnieuw afgedrukt. Om dit te kunnen bewerkstellingen, dienen de verantwoordelijke ergotherapeuten ervoor te zorgen dat het copy centrum de folders aangeleverd krijgt.
•
De projectgroep geeft de aanbeveling om het voorlichtingsmateriaal over drie tot vier maanden te evalueren. Er kan dan gekeken worden of er nog aanpassingen in het voorlichtingsmateriaal nodig zijn. De ergotherapeuten die verantwoordelijk zijn voor het bijhouden en aanpassen van het voorlichtingsmateriaal, dienen ervoor te zorgen dat het voorlichtingsmateriaal ook dadwerkelijk geëvalueerd wordt. Dit kan met behulp van het evaluatieplan dat door de projectgroep is opgesteld. Na de evaluatie dienen de verantwoordelijk ergotherapeuten ervoor te zorgen dat de benodigde aanpassingen ook daadwerkelijk gemaakt worden.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 114 -
Amsterdam, juni 2005
BRONNENLIJST
• •
• • •
•
• •
• • •
• • • •
•
• •
• • •
•
Adelmeijer, R., & van de Moosdijk, B. (2001). Ergotherapie en huishouden, stof genoeg! Baarda, Dr. D.B., & de Goede, Dr. M.P.M. (2001). Basisboek Methoden en Technieken. Groningen/Houten: Wolters-Noordhof. Barry, M.A., Purser, J., Hazleman, R., McLean, A., & Hazleman, B.L. (1994). Effect of energy conservation and joint protection education in rheumatoid arthritis. British journal of Rheumatology and Rehabilitation. 33, 1171-1174. Bart, J.F., Jansen, E.P.W.A., & Joostens, Th. H. (1989). Enquêteren: het opstellen en gebruiken van vragenlijsten. Groningen: Wolters-Noordhoff. de Beijer, A., Geerdink, D., Hulsman, E., van de Kaar, L., & Klein, E. (2003). Een protocol met ruggengraat, aanpassing ergotherapeutisch rugobservatie protocol in opdracht van het Medisch Centrum Alkmaar. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam, instituut ergotherapie. Bijlsma, Prof. Dr. J.W.J., Geusens, Prof. Dr. P.P.M.M., Kallenberg, Prof. Dr. C.G.M., Tak, Prof. Dr. P.P. (2004) Reumatologie en klinische immunologie. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Bijlsma, Prof. Dr. J.W.J., Voorn, Th. B. (2000). Reumatologie. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum. Blaauwbroek bureau voor vraaggestuurde zorg. (2003). Wegwijs in de informatieketen. Een informatiebehoeftenonderzoek onder mensen met een chronische ziekte over, werk, inkomen, verzekeringen en financieel compenserende maatregelen. Breed Platvorm Verzekerden en Werk (BPV & W). Bolhuis, S. (2001). Leren en veranderen bij volwassenen: een nieuwe benadering. Bussum: Couthino. Brinkman, J. (1994). De Vragenlijst. Groningen: Wolters-Noordhoff. Brug, J., Schaalma, H., Kok, G., Meertens, R.M., & van der Molen, H.T. (2000). Gezondheidsvoorlichting en gedragsverandering. Een planmatige aanpak. Assen: Van Gorcum. Burggraaf, M. (1992). Werkstuk- en scriptieleed en hoe dit te voorkomen. Amsterdam: Wilson Publisher and Distributor. van der Burgt, M., & Verhulst, F. (2003). Doen en blijven doen. Houten/Antwerpen: Bohn Stafleu Van Loghum. Coene, E.H. (2004). Zorgboek Reumatoïde Artritis. Amsterdam: Stichting September. College voor Zorgverzekeringen, Diagnostisch Kompas. (2004). Begripsomschrijving. Geraadpleegd op 26 mei 2005 op het World Wide Web: http://www.dk.cvz.nl/probleemstellingen/probleemstellingen/spondylitis%20ankylopoetica.asp Cordery, J., & Rocchi, M. (1998). Joint protection and fatigue management. In J. Melvin & G. Jensen (Eds.), Rheumatologic Rehabilitation Series, Vol. 1: Assessment and Management. Bethesda, MD: American Occupational Therapy Association. 279-321. Dapper, M.M.L., Dooren, A.M.J.J., Höppener, M.G.W.C. (1995). Revalidatie van de hand en pols bij reumatoïde artritis. Utrecht: Nederlandse Vereniging van Ergotherapie. Davis, P., Busch, A. J., Lowe, J. C., Taniguchi, J., & Djkowich, B. (1994). Patient Education and Counselling, Evaluation of a rheumatoid arthritis patient education program: impact on knowledge and self-efficacy. Canada: Elsevier Science Ireland. Fries, J., & Lorig, K. (2004). Reumahulpboek. Amsterdam: Boom. van Gent, B., Katus, J.(1995). Voorlichting: theorieën, werkwijzen en terreinen. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Gezondheid.be, de gezondheidssite van Vlaanderen. (2005, 21 april). Reumapatiënt heeft meer last van vocht dan kou. Geraadpleegd op 21 april 2005 op het World Wide Web: http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=openprintart&art_id=2660 Groenewegen, P.P., van den Bos, G.A.M., van Megchelen, P.J. (2004). Zorg, opvang en begeleiding van chronisch zieken. Van onderzoeksresultaten naar verbetering van zorg. Assen: Koninklijke Van Gorcum.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 115 -
Amsterdam, juni 2005
• •
•
•
•
• • • • • •
• • • •
• • • • • • •
•
Hagendorn, R. (2001). Foundations for practice in Occupational Therapy. Londen: Harcourt Publishers Limited. Hammond, A., & Freeman, K. (2001). One-year outcomes of a randomized controlled trial of an educational-behavioural joint protection programme for people with rheumatoid arthritis. Rheumatology/British Society for Rheumatology. 40, 1044-1051. Hammond, A., Lincoln, N., & Sutcliffe, L. (1999). A crossover trial evaluating an educationalbehavioural joint protection programme for people with rheumatoid arthritis. Patient education and counseling. 37, 19-32. EBP niveau: 2 (Randomised Controlled Trial) Hammond, A., Young, A., & Kidao, R. (2003). A randomnised controlled trial of occupational therapy for people with early rheumatoid arthritis. Annals of the rheumatic diseases. 63, 2330. EBP niveau: 2 (Randomised Controlled Trial) Harter, M., Barth, J., Friderich, C., Wagensommer, C., & Koch., U. (1995). Health counselling and health promotion of musculoskeletal disorders. Patient education and counseling. 25, 121-130. Hochberg, M.C., Silman, A.J., Smolen, J.S., Weinblatt, M.E., & Weisman, M.H. (2004). Practical rheumatology. Philadelphia: Mosby. van den Hoogen, F.H.J. (2000). Reuma, u weet het pas. Sclerodermie. Amsterdam: Nationaal Reumafonds. Huppes, G., & Schreibers, K.B.J. (1999). Handboek RSI. Risico’s, oplossingen, behandeling. Den Haag: Sdu uitgevers. Interne Geneeskunde azM/UM. (2002, 6 augustus). Osteoporose. Geraadpleegd op 8 februari 2005 op het World Wide Web: http://www.intmed.unimaas.nl/endo/osteopor.htm Katsma, W.H. (1991). Omgaan met didactische vaardigheden. 's Gravenhage: Delwel. de Keyser, Prof. Dr. F. (2003). Reuma leren begrijpen, inzicht in de vele types reuma, ontstaan en behandelingsvormen, met praktische voorbeelden en adviezen. Tielt: Lannoo/Terra. Kinébanian, A., & Thomas, C. (1999). Grondslagen van de ergotherapie. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. van Kleef, M., & Vreeling, F.W. (1999). Pijn en pijnbehandeling, een basaal onderwijscurriculum. Maastricht: Universitaire Pers Maastricht. Knüsel, D., Porskamp, M., van Rijn, A. (1996). Stap voor stap met voorlichtingsmateriaal. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam. De Lange, R.F.Y. (1998). Voorlichten is behandelen & behandelen is voorlichten: patiëntenvoorlichting met behulp van voorlichtingsmateriaal. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam. van der Linden, J.M., Franssen, M.J.A.M., & van Dongen, C.A.M. (2002). Reumazorg voor ouderen. Utrecht: Lemma BV. Linse, I. (1994). Voorlichten met patiëntenorganisaties. Utrecht: Landelijk Centrum GVO. Medisch Centrum Alkmaar. (2002). Concept strategisch plan 2003 – 2005. Alkmaar: Medisch Centrum Alkmaar. Medisch Centrum Alkmaar. (2005, maart). Organisatie. Geraadpleegd op 18 maart 2005 op het World Wide Web: http://www.mca.nl/organisatie/index.htm Metaal, N., & Jansz, J. (1999). Psychologie de stand van zaken. Lisse: Swets & Zeitlinger B.V. Ministerie van VWS. (2005, 13 maart). Kwaliteit van zorg. Geraadpleegd op 25 april 2005 op het World Wide Web: http://www.hulpgids.nl/wetten/wet_kwaliteitzorg.htm Ministerie van VWS. (2005, 13 maart). Wet op Geneeskundige Behandelovereenkomst. Geraadpleegd op 25 april 2005 op het World Wide Web: http://www.minvws.nl/dossiers/ patientenrecht/wet_op_de_geneeskundige_behandelingsovereenkomst.asp Munneke, M., & Verhoef, J. (2003). Paramedische zorg bij reumatische aandoeningen. Elsevier Gezondheidszorg: Maarssen.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 116 -
Amsterdam, juni 2005
• •
• • • • • •
• • • • • • • • • •
• •
•
• •
•
Nationaal Reumafonds (2005, januari 27). Reumafonds, sterk in beweging. Geraadpleegd op 2 februari 2005 op World Wide Web: http://www.reumafonds.nl/ Nordenskiöld, U. (1997). Daily activities in women with rheumatoid arthritis. Aspects of patient education, assistive devices and methods for disability and impairment assessment. Scandinavian journal of rehabilitation medicine, supplement. 37, 5-78. EBP niveau: 2 (Randomised Controlled Trial) Oosterveld, F.G.J., & Pelt, R.A.G.B. (1993). Fysiotherapie bij reumatische aandoeningen. Utrecht: Wetenschappelijke Uitgeverij Bunge. Osteoporose Stichting (2003, november 3). Osteoporose Stichting. Geraadpleegd op 10 maart 2005 op het World Wide Web: http://www.osteoporosestichting.nl/ PARE manifesto (2005). PARE Manifesto Quality of Life Survey 2004. Geraadpleegd op 16 maart 2005 op het World Wide Web: http://www.paremanifesto.org/ Pedretti, L.W., Early, M.B. (2001). Occupational Therapy Practice Skills for Physical Dysfunction. Missouri: Mosby, Inc. Quadekker, J., (2001). Reuma, u weet het pas. Lupus erythematodes. Amsterdam: Nationaal Reumafonds. Quint, S., Richardson., L., Roksnoer., E., van der Voort., A. (2002). PRINS, Persoonlijk Reuma Informatie Systeem, Bijlagen en Rapport Behoeftepeiling. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam. Reumafonds, (2003). Ergotherapie voor mensen met reumatische aandoeningen. Amsterdam; Vereniging Nationaal Reumafonds. Röling, N.G. (1996). Basisboek voorlichtingskunde. Meppel: Boom. Rozendal, Prof. Dr. R.H., & Huijing, Prof. Dr. P.A.J.B.M. (1998). Inleiding in de kinesiologie van de mens. Houten: Wolters-Noordhoff bv. Rybski, M. (2004). Kinesiology for occupational therapy. Thorofare, USA: Slack Incorporated. Sassen, B. (1999). Gezondheidsvoorlichting en preventie. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. Sassen, B. (2001) Gezondheidsvoorlichting voor paramedici. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg. Smit, M., & Tromp, H., (2002). Scriptie Patiëntenvoorlichting, afdeling ergotherapie van UMC St. Radboud. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam. Snijders, C.J., Nordin, M., & Frankel, V.H., (1995). Biomechanica van het spier-skeletstelsel: Grondslagen en toepassingen. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg. Staarink, H.A.M., & van Haaster, F.A.C., (1997). Het zitboek, zitproblematiek in rolstoelen. Maarsen: Elsevier/De Tijdstroom. Steultjens, E.M.J. (2002). Occupational therapy for rheumatoid arthritis: A systematic review. Arthritis and Rheumatism. Official journal of the American Rheumatism Association, section of the Arthritis foundation. 47, 672- 685. EBP niveau: 1 (Review) Sumsion, T., Craik, C., & Glossop, J. (1999). Client-Centred Practice in Occupational Therapy. London: Churchill Livingstone. Superio-Cabuslay, E., Ward, M.M., & Lorig, K.R. (1996). Patient education interventions in osteoarthritis and rheumatoid arthritis: a meta-analytic comparison with nonsteroidal antiinflammatory drug treatment. Arthritis and Rheumatism: Official journal of the American Rheumatism Association, section of the arthritis foundation. 9, 292-301. Taal, E., Rasker, J., & Wiegman, O. (1997). Group education for rheumatoid arthritis patients. Seminars in Arthritis and Rheumatism. 26, 805-816. EBP niveau: 1 (Review) Terwindt, S. (1998). Leefstijladviezen bij reumatoïde artritis. Hulpmiddelen en aanpassingen. Healthprofessionals Reumatology. 4, 2-20. The Communication Initivative. (30 maart 2005). The Communication Initiative. Geraadpleegd op 31 mei 2005 op het World Wide Web: http://www.comminit.com/ctheories/sld-2929.html Trombly, C.A., & Radomski, M.V. (2002). Occupational Therapy for Physical Dysfunction. Maryland: Lippincott Williams & Wilkins.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 117 -
Amsterdam, juni 2005
• •
• • •
Turner, A., Foster, M., & Johnson, S.E. (1997). Occupational Therapy for Physical Dysfunction, Principles, Skills and practice. New York, USA: Churchill Livingstone. Vereniging Spierziekten Nederland (2002, november). Meer over Spierziekten, polymyositis. Geraadpleegd op 8 februari 2005 op het World Wide Web: http://www.vsn.nl/spierziekten/diagnose.php?diagnose_id=37 Verhaar, Prof. Dr. J.A.N., & van der Linden, Prof. Dr. A.J. (2001). Orthopedie. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum. Vegter, M., & Hoekstra, A. (1999). Hulpmiddelen om pols- en handgewrichten te beschermen. Fysiopraxis. Vlaams Reumaliga vzw (2003, november 9). Ontstekingsreuma: polymyalgia rheumatica (PMR). Geraadpleegd op 8 februari 2005 op het World Wide Web: http://www.reumaliga.be/vrlipolr.htm
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 118 -
Amsterdam, juni 2005
BIJLAGEN
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 119 -
Amsterdam, juni 2005
Bijlage 1
ENQUETE
In § 1.1 van deze bijlage vindt u de enquete zoals deze is verspreid onder de ergotherapeuten in het MCA (zie hoofdstuk 4). In § 1.2 worden de resultaten van deze enquete beschreven. Bijlage 1.1
Enquête ergotherapeuten
Deze enquête is bestemd voor alle ergotherapeuten van de afdeling revalidatie van het MCA. Het doel van deze enquête is het inventariseren van uw ervaringen bij het gebruik van het huidige voorlichtingsmateriaal* betreffende chronische gewrichtsklachten. Tevens willen wij door middel van deze enquête uw wensen en behoeften ten aanzien van het te vernieuwen voorlichtingsmateriaal betreffende chronische gewrichtsklachten inventariseren. Wij vragen u vriendelijk uw naam in te vullen, zodat wij bij eventuele vragen contact met u kunnen opnemen. De resultaten uit deze enquête worden gebruikt bij de totstandkoming van het eindproduct. Wanneer u meer ruimte nodig heeft voor toelichting in deze enquête, dan kunt u hiervoor ook gebruik maken van de achterzijde. * Onder het huidige voorlichtingsmateriaal verstaan wij: 1. Diaserie 2. Voorlichtingsbrochure reumatische aandoeningen 3. Standsveranderingen van de hand 4. Een bed moet je ‘liggen’ 5. ‘Bezit’ u een goede stoel? * Doorhalen wat niet van toepassing is
Naam: ……………………………………………………………………………………………… Vragen met betrekking tot het huidige voorlichtingsmateriaal 1. Maakt u gebruik/heeft u gebruik gemaakt van het huidige voorlichtingsmateriaal voor cliënten met chronische gewrichtsklachten? Ja / nee* Is dit; Vaak Regelmatig Incidenteel Zo ja, van welk voorlichtingsmateriaal maakt u gebruik (zie nummering voorlichtingsmateriaal in de inleiding)……………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… Zo nee, ga naar vraag 7. 2. In welke fase van de behandeling geeft u voorlichting? ………………………………………………………………………………………………………
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 120 -
Amsterdam, juni 2005
3. Heeft u een vaste volgorde ontwikkeld voor het geven van voorlichting aan cliënten met chronische gewrichtsklachten? Ja / nee* Zo ja, kunt u aangeven wat deze volgorde is? (zie nummering voorlichtingsmateriaal in de inleiding) ……… - ……. - ……. - ……. - …….. 4. Welke hulpmiddelen gebruikt u bij het geven van de voorlichting aan cliënten met chronische gewrichtsklachten? Zo nodig kunt u dit toelichten hoe u hier gebruik van maakt. Folders (huidig schriftelijk voorlichtingsmateriaal)……………………………………. ……………………………………………………………………………………………… Videobanden……………………………………………………………………………… Tijdschriftartikelen………………………………………………………………………... Posters…………………………………………………………………………………….. Internet…………………………………………………………………………………….. Diaserie……………………………………………………………………………………. Boeken…………………………………………………………………………………….. Anders, namelijk……………………………………………………………………………………. 5. Zijn er punten in het huidige voorlichtingsmateriaal voor cliënten met chronische gewrichtsklachten voor verbetering vatbaar? Ja / nee* Zo ja, Diaserie……………………………………………………………………………….. Voorlichtingsbrochure Reumatische aandoeningen……………………………... Standsveranderingen van de hand………………………………………………… Een bed moet je ‘liggen’…………………………………………………………….. ‘Bezit’ u een goede stoel?.................................................................................. 6. Blijken er wel eens hiaten of tegenstrijdigheden te zitten in de voorlichting die door de verschillende disciplines worden gegeven aan cliënten met chronische gewrichtsklachten? Ja / nee* Zo ja, welke hiaten of tegenstrijdigheden zijn er……………………………………… ……………………………………………………………………………………………… Vragen met betrekking tot het toekomstige voorlichtingsmateriaal 7. Welke vorm van voorlichting zou volgens u de meeste nadruk moeten krijgen in de voorlichting aan cliënten met chronische gewrichtsklachten? Educatief (vergroten van het inzicht bij de cliënt) Informatief (overdracht van kennis naar de cliënt) Instructief (het geven van voorschriften) Begeleidend (psychosociale begeleiding van bijvoorbeeld pijn, belemmeringen etc.) Anders, namelijk……………………………………………………………………... Ruimte voor toelichting: ……………………………………………………………………………………………………… …….…………………………………………………………………………………………….......
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 121 -
Amsterdam, juni 2005
8. Wat wilt u in de therapiesituatie bereiken met de voorlichting? Gedragsverandering bij cliënt teweeg brengen. Bevorderen van therapietrouw cliënt Verkorten van de behandelingsduur Vergroten van het inzicht van de cliënt in zijn aandoening Anders, namelijk……………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………… 9. Merkt u dat cliënten met chronische gewrichtsklachten behoefte hebben aan voorlichting? Ja / nee* Zo ja, wat is hun behoefte ……………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… 10. Welke hulpmiddelen zou u willen gebruiken bij het geven van de voorlichting aan cliënten met chronische gewrichtsklachten? Folders Flip over Videobanden Internet CD / DVD Anders, namelijk……………………………………………………………………………………. Overige opmerkingen / tips……………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… Heeft u nog vragen of opmerkingen dan is het altijd mogelijk contact op te nemen via
[email protected]. Namens de afstudeergroep van de Hogeschool van Amsterdam BEDANKT VOOR HET INVULLEN VAN DEZE ENQUÊTE! Wij zouden het op prijs stellen indien u de ingevulde enquête uiterlijk woensdag 16 maart inlevert bij Francien Kok of Annette Tolman.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 122 -
Amsterdam, juni 2005
Bijlage 1.2
Uitkomsten enquête
De resultaten zijn gebaseerd op dertien enquêtes. De ergotherapeuten hadden de mogelijkheid bij de vragen meerdere antwoorden in te vullen. Daarom zijn de getallen bij elkaar opgeteld vaak hoger dan dertien. Vragen met betrekking tot het huidige voorlichtingsmateriaal Vraag één Maakt u gebruik/heeft u gebruik gemaakt van het huidige voorlichtingsmateriaal voor cliënten met chronische gewrichtsklachten? Antwoord Dertien ergotherapeuten maken gebruik van het huidige voorlichtingsmateriaal voor cliënten met chronische gewrichtsklachten. Waarvan zeven ergotherapeuten het materiaal regelmatig gebruiken. Waarvan vier ergotherapeuten het materiaal incidenteel gebruiken. Waarvan twee ergotherapeuten het materiaal vaak gebruiken. Dertien ergotherapeuten gebruiken de folder ‘Voorlichtingsbrochure reumatische aandoeningen’. Tien ergotherapeuten gebruiken de folder ‘Een bed moet je liggen’. Tien ergotherapeuten gebruiken de folder ‘Bezit u een goede stoel’. Vier ergotherapeuten gebruiken de folder ‘Standsveranderingen’. Drie ergotherapeuten gebruiken de ‘Diaserie’. Conclusie Het huidige voorlichtingsmateriaal wordt door de meeste ergotherapeuten regelmatig gebruikt. Alle ergotherapeuten maken gebruik van de folder ‘Voorlichtingsbrochure reumatische aandoeningen’. De folder ‘Een bed moet je liggen’ en de folder ‘Bezit u een goede stoel’ scoren met tien gebruikers ook hoog. Vraag twee In welke fase van de behandeling geeft u voorlichting? Antwoord Twee ergotherapeuten geven aan ‘in de beginfase van de behandeling.’ Eén ergotherapeut geeft aan ‘aan het begin van de behandeling en wanneer diverse onderwerpen (zoals liggen/zitten) ter sprake komen.’ Eén ergotherapeut geeft aan ‘meestal aan het begin van de behandeling, wanneer nodig ook tussendoor.’ Eén ergotherapeut geeft aan ‘meestal na de observatieperiode.’ Eén ergotherapeut geeft aan ‘soms na de observatieperiode, soms aan het einde van de behandeling (als eerst het handprotocol gevolgd moet worden).’ Eén ergotherapeut geeft aan ‘veelal in de bewustwordingsfase (Health counseling).’ Eén ergotherapeut geeft aan ‘voordat en tijdens dat de principes praktisch worden doorgenomen.’ Eén ergotherapeut geeft aan ‘gedurende de gehele behandeling.’ Conclusie Het meest voorkomende moment waarop de voorlichting wordt gegeven is in de beginfase van de behandeling. De contactpersonen van het MCA hebben aangegeven dat er in principe wordt gestart met een intake met behulp van de COPM. Vervolgens wordt de voorlichting gegeven en blijft dit terugkomen in de gehele behandeling.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 123 -
Amsterdam, juni 2005
Vraag drie Heeft u een vaste volgorde ontwikkeld voor het geven van voorlichting aan cliënten met chronische gewrichtsklachten? Antwoord Negen ergotherapeuten hebben een vaste volgorde ontwikkeld, vier ergotherapeuten niet. Deze volgorde begint bij de meeste ergotherapeuten met de folder ‘Voorlichtingsbrochure reumatische aandoeningen’, één ergotherapeut begint met de folder ‘Standsveranderingen’ en daarna de folder ‘Voorlichtingsbrochure reumatische aandoeningen.’ De volgorde na de folder ‘Voorlichtingsbrochure reumatische aandoeningen’ varieert daarna; Twee ergotherapeuten vervolgen met de ‘Diaserie’ Twee ergotherapeuten vervolgen met de folder ‘Een bed moet je liggen’ Eén ergotherapeut vervolgt met de folder ‘Standsveranderingen’ Conclusie De ergotherapeuten starten bijna allemaal met de folder ‘Voorlichtingsbrochure reumatische aandoeningen’. Opmerkingen voor het vervolg zijn dat de ergotherapeuten verder gaan met de problematiek die de cliënt in de COPM heeft aangegeven of dat het afhankelijk is van klachten en vraagstelling of wat de cliënt als prioriteit aangeeft. Hiermee wordt aangeduid dat er cliëntgericht te werk wordt gegaan na de algemene voorlichting uit de folder ‘Voorlichtingsbrochure reumatische aandoeningen’. Vraag vier Welke hulpmiddelen gebruikt u bij het geven van voorlichting aan cliënten met chronische gewrichtsklachten? Antwoord Elf ergotherapeuten maken gebruik van de folders. Drie ergotherapeuten maken gebruik van de diaserie (in het verleden). Twee ergotherapeuten maken gebruik van internet. Twee ergotherapeuten proberen met de cliënt hulpmiddelen uit. Eén ergotherapeut maakt gebruik van videobanden (aangepast tuinieren). Eén ergotherapeut maakt gebruik van boeken. Eén ergotherapeut maakt gebruik van het uitvoeren van handelingen. Conclusie Er wordt bijna door alle ergotherapeuten gebruik gemaakt van folders als hulpmiddel bij het voorlichten. Beeldend materiaal wordt minder gebruikt. Vraag vijf Zijn er punten in het huidige voorlichtingsmateriaal voor cliënten met chronische gewrichtsklachten voor verbetering vatbaar? Antwoord Twaalf ergotherapeuten geven binnen het huidige voorlichtingsmateriaal punten aan die voor verbetering vatbaar zijn; Tien ergotherapeuten geven aan dat in de ‘Diaserie’ punten voor verbetering vatbaar zijn. De ‘Diaserie’ is volgens zeven ergotherapeuten verouderd. Opmerkingen hierbij zijn: Maak bijvoorbeeld gebruik van PowerPoint en breid de diaserie uit. Acht ergotherapeuten geven aan dat er in de folder ‘Voorlichtingsbrochure reumatische aandoeningen’ punten voor verbetering vatbaar zijn. De folder ’Voorlichtingsbrochure reumatische aandoeningen’ moet volgens drie ergotherapeuten worden gemoderniseerd en tevens worden afgestemd op de huidige ontwikkelingen. Opmerkingen hierbij zijn: beschrijf hierin de afdeling ergotherapie, geef uitleg over een ontsteking Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 124 -
Amsterdam, juni 2005
en maak gebruik van illustraties. Schrijf de folder tevens in cliëntentaal en laat deze aansluiten op de diaserie. Zes ergotherapeuten geven aan dat in de folder ‘Standsveranderingen’ punten voor verbetering vatbaar zijn. De folder ‘Standsveranderingen’ moet worden gemoderniseerd en afgestemd worden op de huidige ontwikkelingen. Tevens vraagt één ergotherapeut zich af of deze folder nog noodzakelijk is. Tijdens de tussentijdse presentatie wordt deze vraag aan het team gesteld. Het antwoord hierop is dat ze er inderdaad weinig gebruik van maken. Deze folder zou eigenlijk meer gebruikt moeten worden, omdat hij toch belangrijk is. Het minimale gebruik van deze folder ligt waarschijnlijk aan het feit dat niet alle cliënten met chronische gewrichtsklachten standsveranderingen hebben. Opmerking hierbij: Laat de folder aansluiten op de diaserie. Zes ergotherapeuten geven aan dat in de folder ‘Een bed moet je liggen’ punten voor verbetering vatbaar zijn. De folder ‘Een bed moet je liggen’ moet volgens drie ergotherapeuten gemoderniseerd worden. Opmerkingen hierbij zijn: De types matrassen zijn niet meer volledig, er zijn nu bijvoorbeeld traagschuim matrassen. De folder moet afgestemd worden op de huidige ontwikkelingen. Daarnaast moet de folder in huisstijl worden geschreven. Zes ergotherapeuten geven aan dat in de folder ‘Bezit u een goede stoel’ punten voor verbetering vatbaar zijn. De folder ‘Bezit u een goede stoel’ moet volgens drie ergotherapeuten gemoderniseerd worden. Opmerkingen hierbij zijn: De folder dient afgestemd te zijn op de huidige ontwikkelingen. De folder moet in huisstijl worden geschreven en de tekst moet worden nagekeken (door de afdeling Communicatie van het MCA) Conclusie Het huidige voorlichtingsmateriaal heeft een aantal punten die voor verbetering vatbaar zijn. Met name de ‘Diaserie’ is door tien ergotherapeuten vaak genoemd. Deze is verouderd en kan meer uitbreiding krijgen. Een idee hierbij is het gebruik van PowerPoint. Voor de folder ‘Voorlichtingsbrochure reumatische aandoeningen’ en de folder ‘Standsveranderingen’ is het gewenst dat deze aansluiten bij het beeldend materiaal. De folders moeten allen gemoderniseerd worden met daarin afstemming op de huidige ontwikkelingen. Qua vormgevingsaspect is het van belang dat de folders in cliëntentaal zijn geschreven, in huisstijl en uitleg en illustraties bevatten. Volgens de afdeling Communicatie is cliëntentaal het MAVO 3 niveau en de huisstijl lettertype Arial tien. De afdeling Communicatie zal de folders redigeren als deze klaar zijn. Vraag zes Blijken er wel eens hiaten/tegenstrijdigheden te zitten in de voorlichting die door de verschillende disciplines wordt gegeven aan cliënten met chronische gewrichtklachten? Antwoord Negen ergotherapeuten geven aan dat er geen tegenstrijdigheden zitten in het voorlichtingsmateriaal. Drie ergotherapeuten geven aan het niet te weten. Eén ergotherapeut geeft aan dat er tegenstrijdigheid zit in de voorlichting over de balans tussen rust en bewegen. Conclusie Er zitten weinig tot geen tegenstrijdigheden in het voorlichtingsmateriaal. Vragen met betrekking tot het toekomstige voorlichtingsmateriaal Vraag zeven Welke vorm van voorlichting zou volgens u de meeste nadruk moeten krijgen in de voorlichting aan cliënten met chronische gewrichtklachten? Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 125 -
Amsterdam, juni 2005
Antwoord Dertien ergotherapeuten vinden dat educatieve voorlichting de meeste nadruk moet krijgen. Twaalf ergotherapeuten vinden dat informatieve voorlichting de meeste nadruk moet krijgen. Zes ergotherapeuten vinden dat instructieve voorlichting de meeste nadruk moet krijgen Vier ergotherapeuten vinden dat begeleidende voorlichting de meeste nadruk moet krijgen. Conclusie Door de meeste ergotherapeuten is aangegeven dat voorlichting de meeste nadruk dient te krijgen op educatieve en informatieve voorlichting. Korte opmerkingen die hierbij zijn gegeven zijn dat de praktische toepassingen (instructie) in oefeningen naar voren komen. Daarnaast is aangegeven dat begeleiding er wel bij hoort, maar dit weegt minder zwaar dan educatie en informatie. Vraag acht Wat wilt u in de therapiesituatie bereiken met de voorlichting? Antwoord Twaalf ergotherapeuten willen het inzicht van de cliënt in de aandoening vergroten. Twaalf ergotherapeuten willen gedragsverandering bij de cliënt teweeg brengen. Vijf ergotherapeuten willen therapietrouw van de cliënt bevorderen. Drie ergotherapeuten willen verkorting van de behandelingsduur bereiken. Door een aantal ergotherapeuten zijn de volgende opmerkingen geschreven; ‘ervoor zorgen dat adviezen door de cliënt nagevolgd blijven’, ‘Ervoor zorgen dat de cliënt handelt naar zijn inzicht die is vergroot’, ‘De cliënt aanzetten tot een keuze voor gedragsverandering’, ‘De cliënt leren wat wel/niet verstandig is te doen’. Conclusie De meerderheid van de ergotherapeuten geeft aan dat ze het inzicht van de cliënt in de aandoening willen vergroten en dat ze gedragsverandering bij de cliënt teweeg willen brengen. Vraag negen Merkt u dat cliënten met chronische gewrichtsklachten behoefte hebben aan voorlichting? Zo ja, wat voor voorlichting dan? Antwoord Acht ergotherapeuten geven aan dat ze merken dat cliënten behoefte hebben aan voorlichting. Vijf ergotherapeuten hebben niets ingevuld. De ergotherapeuten merken dat de cliënt behoefte heeft aan de volgende voorlichting; Vier ergotherapeuten geven aan dat er behoefte van de cliënt is aan schriftelijke informatie en aan het vergroten van kennis. Dit geeft de mogelijkheid om meer keuzes en prioriteiten te stellen. Het voordeel van schriftelijk materiaal is dat deze weer terug te halen is en de cliënt het thuis nog eens door kan nemen. Drie ergotherapeuten geven aan dat er behoefte is aan informatie over de aandoening, een uitleg over wat er eigenlijk gebeurt met hun lichaam en hoe je het beste met de klachten om kunt gaan. Drie ergotherapeuten geven aan dat er behoefte is aan informatie over hoe de gewrichten het minst belast worden, de afstemming van belasting/belastbaarheid en hoe de cliënt minder belastend kan handelen. Hulpmiddelen en voorzieningen aanreiken, het voordoen van praktijksituaties en ergonomie zijn hier een onderdeel van. Twee ergotherapeuten geven aan dat er behoefte is aan voorschriften/advies. Hierdoor weet de cliënt wat wel en niet goed voor hem is. Eén ergotherapeut geeft aan dat de cliënt behoefte heeft aan informatie over werk. Conclusie Meer dan de helft van de ergotherapeuten geeft aan te merken dat cliënten behoefte hebben aan Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 126 -
Amsterdam, juni 2005
voorlichting. De behoeften gaan uit naar (schriftelijke) informatie die hun kennis geven over de aandoening, de gewrichten, belasting/belastbaarheid, hulpmiddelen, ergonomie en werk. Deze kennis vergroot het inzicht van de cliënten waardoor ze weten hoe ze het beste met hun klachten om kunnen gaan. Vraag tien Welke hulpmiddelen zou u willen gebruiken bij het geven van de voorlichting aan cliënten met chronische gewrichtklachten? Antwoord Dertien ergotherapeuten zouden folders willen gebruiken. Tien ergotherapeuten zouden CD-rom/DVD willen gebruiken. Vijf ergotherapeuten zouden videobanden willen gebruiken. Vijf ergotherapeuten zouden internet willen gebruiken. Twee ergotherapeuten zouden PowerPoint willen gebruiken. De ideeën die hierbij zijn geschreven zijn: ‘een interactieve CD-rom, zodat de cliënt zelf kan kiezen wat hij wel/niet wil zien’, ‘een 3D model van een gewricht om hiermee de werking van het gewricht uit te leggen’, ‘niet alleen folders gebruiken, maar ook overige stencils zoals die nu als voorlichting worden gegeven’, ‘documentatie die alles helder uitlegt en mee te geven is zodat de cliënt het thuis nog eens na kan lezen en bespreken met familie’, ‘informatie bijvoorbeeld via internet, papier of een uitleen CD-rom.’ Conclusie Alle ergotherapeuten hebben aangegeven een folder te willen gebruiken als voorlichtingsmateriaal. De informatie is hierdoor thuis na te lezen/te zien en kan besproken worden met familie. Daarnaast scoort CD-rom/DVD door 10 ergotherapeuten als voorkeur hoog. Een wens bij de CDrom/DVD is dat deze interactief is. Tot slot is een opmerking van één ergotherapeut is dat er vooral interesse is in nieuwe inzichten/onderzoeken op het gebied van ergonomie en gewrichtsbeschermende principes en of deze aansluiten bij de visie van de afdeling Revalidatie en het voorlichtingsmateriaal.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 127 -
Amsterdam, juni 2005
Bijlage 2
VELDVERKENNING VOORLICHTINGSMATERIAAL
Tijdens de start van het project heeft de projectgroep een veldonderzoek uitgevoerd ten aanzien van het gebruikte voorlichtingsmateriaal bij cliënten met chronische gewrichtsklachten in de diverse instellingen. De projectgroep wilde door middel van veldonderzoek, onderzoeken welk voorlichtingsmateriaal gebruikt werd in diverse instellingen en welke onderwerpen hierin besproken worden. Op deze manier kon de projectgroep zich een beeld schetsen van de aan bod komende onderwerpen en zo een lijn trekken naar het toekomstig voorlichtingsmateriaal voor de Afdeling Revalidatie van het Medisch Centrum Alkmaar. Totaal zijn er 11 instellingen aangeschreven. De projectgroep heeft uiteindelijk van 5 instellingen een reactie terug ontvangen. Van 3 instellingen heeft de projectgroep relevante informatie ontvangen ten aanzien van het door de desbetreffende instelling gebruikte voorlichtingsmateriaal. De instellingen zijn meerdere malen benaderd voor informatie ten behoeve van het onderzoek. De instellingen zijn benaderd via een brief en/of via een e-mail. Wanneer hierop geen reactie op kwam, heeft de projectgroep telefonisch contact gezocht met deze instellingen. In onderstaand schema staan de aangeschreven instellingen beschreven, met de daarbij behorende inhoudelijke reactie. Instelling Beatrixoord Vlietland Z’huis
reactie Nee Ja
Streekziekenhuis Midden Twente
Ja
Medisch Spectrum Twente St. MaartensKliniek afd. ET St. Maartens Kliniek Afd. reumatologie
Nee
Inhoudelijk Er wordt vanuit deze instelling regelmatig voorlichting gegeven aan cliënten met chronische gewrichtsklachten. Er wordt gebruik gemaakt van de voorlichtingsbrochures van het Reumafonds, namelijk: RA en Ergotherapie bij Reuma. De projectgroep was uitgenodigd voor een voorlichtingsavond op 10-03, echter is dit door miscommunicatie niet gelukt bij te wonen. Bij deze voorlichtingsavond is een Reumatoloog, fysiotherapeut, ergotherapeut en reumaconsulente aanwezig. Deze instelling maakt gebruik van het voorlichtingsmateriaal van het Reumafonds, namelijk: "ergotherapie bij reumatische aandoeningen" en de folders van de diverse ziektebeelden. De projectgroep is doorverwezen naar Linda H. Zij is ergotherapeute van het Medisch Spectrum Twente en werkt veel met cliënten met chronische gewrichtsklachten. -
Nee
-
Ja
Jan van Breemen Instituut
Ja
Contactpersoon Mara Bruné heeft op 10-03 deze brief overhandigt aan de afdeling ergotherapie. De afdeling ergotherapie zal deze brief “afhandelen”. De projectgroep heeft vervolgens niets meer gehoord van de afdeling ergotherapie. De instelling heeft telefonisch contact opgenomen met de projectgroep. Er wordt gebruik gemaakt van het voorlichtingsmateriaal van het Reumafonds. Er is niet gespecificeerd welke. De instelling geeft een voorlichtingscursus aan cliënten met chronische gewrichtsklachten. Deze cursus is niet Evidence Based. De projectgroep is doorverwezen naar de Nederlandse Vereniging van Reumatologie. De projectgroep is uitgenodigd om langs te komen als we meer willen weten. 17-03 heeft de projectgroep gebeld naar het Jan van Breemen Instituut. Zij heeft het hoofd van het Reuma-informatiecentrum gesproken. De projectgroep mag haar lezing over voorlichting
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 128 -
Amsterdam, juni 2005
inzien en kopiëren. Dit zijn sheets en een PowerPoint presentatie. Deze informatie van de lezing is gekopieerd en opgehaald. -
St. Rheumaverpleeghuis Amsterdam Kliniek
Nee
Paramedisch Centrum Roosendaal Afd. Reumatologie St. Jansdal Afd. ET St. Jansdal Afd. Reumatologie Kir / AMC
Nee
De instelling geeft te kennen dat zij geen specifiek voorlichtingsmateriaal hebben waar de projectgroep iets mee kan. -
Nee
-
Nee
-
Nee
-
Ja
Zoals in bovenstaand schema te zien is, is het duidelijk dat er door de instellingen die gereageerd hebben, geen eigen voorlichtingsmateriaal wordt gebruikt. Er wordt gebruik gemaakt van voorlichtingsbrochures van het Reumafonds. Hierbij worden de brochures “Ergotherapie bij Reuma” toegepast en de brochures die gaan over de diverse reumatische ziektebeelden. Via het Jan van Breemen Instituut is de projectgroep in contact gekomen met het hoofd van het Reuma-informatiecentrum. Zij geeft lezingen over voorlichting bij cliënten met chronische gewrichtsklachten. De projectgroep heeft deze in mogen zien en kopiëren. Relevante informatie uit deze lezing is gebruikt voor in het pakket van eisen (zie § 7.1). Gezien het minimale aantal reacties van de instellingen, die allen gebruik maken van de voorlichtingsbrochures van het Reumafonds, heeft de projectgroep ervoor gekozen het veldonderzoek niet verder uit te voeren. De projectgroep heeft zich verdiept in de brochures van het Reumafonds en de, voor het project relevante onderwerpen, geanalyseerd.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 129 -
Amsterdam, juni 2005
Bijlage 3
Micro – Meso - Macro
In dit deel van de theoretische onderbouwing wordt beschreven hoe de reumazorg in Nederland georganiseerd is. Dit is belangrijk voor ons project omdat bij het geven van voorlichting ook rekening gehouden moet worden met bijvoorbeeld bestaande wetten en/of het beleid van een instelling. Tevens wordt beschreven hoe welke medische en paramedische zorg verleend wordt aan cliënten met reuma. Bijlage 3.1
Reumazorg in Nederland op macro-, meso- en microniveau
Specifieke aandacht voor reumacliënten in het algemeen is in Nederland nog geen honderd jaar oud. Pas vanaf 1986 is er vanuit de overheid (macroniveau) meer aandacht voor reumazorg. Het is de bedoeling van de overheid dat de zorg voor mensen met reuma uitgevoerd wordt door zorginstellingen en/of zorgorganisaties (mesoniveau). Degenen die de zorg aan mensen met reumatosche aandoening geven zijn onder andere de arts, de verpleegkundige en de verzorgende (microniveau). Macroniveau Overheid Mesoniveau Instellingen Microniveau Directe patiënt/ cliëntenzorg (Van der Linden, Franssen, & Dongen, 2002) Organisatie van de reumazorg op macroniveau Sinds de toenmalige staatssecretaris van VWS in 1986 zijn Nota 2000 aan de Tweede Kamer heeft aangeboden, vindt een heroriëntatie op het volksgezondheidbeleid plaats. Er is toen een toekomstverkenning gemaakt op het terrein van de chronische ziekten, waaronder ook voor de reumatische aandoening reumatoïde artritis. Door toedoen van de commissie is een aantal hoofdpunten op macroniveau duidelijk geworden: • Onderzoek naar oorzaken van reumatische aandoeningen in Nederland moet gestimuleerd worden. • Uitbreiding van reumazorg is nodig door de: o dubbele vergrijzing. o toename van het diagnosticeringsproces. o verschuiving van verpleeghuis- en ziekenhuiszorg naar de eerste lijn en polikliniek. • Verbetering van de kwaliteit van de reumazorg door deskundigheidsbevordering en verbeterde samenwerking tussen de eerste en tweede lijn. • Verbetering van het maatschappelijk functioneren van de reumapatiënt ten aanzien van arbeidsmogelijkheden. • Verbeterde informatievoorziening over reumatische aandoeningen naar diverse instellingen. • Uitbreiding van het aantal deskundigen in de reumazorg zoals reumatologen, orthopeden met specialisatie reumachirugie, specialistische reumaverpleegkundigen (verpleegkundig reumaconsulenten) en reumaverpleegkundigen en –verzorgenden De volgense organisaties zijn momenteel op macroniveau binnen de reumazorg operationeel: • Het Nationaal Reumafonds • De Nederlandse Bond van Verenigingen van Patiënten met Reumatische Aandoeningen, kortweg de Reumapatiëntenbond • De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie, bestaande uit reumatologen, assistentgeneeskundigen in opleiding tot reumatoloog, ergotherapeuten, fysiotherapeuten, verpleegkundigen en verzorgenden die allen werken in de reumazorg. Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 130 -
Amsterdam, juni 2005
Gezamenlijk vormt een afvaardiging van de hierboven genoemde organisaties het zogenaamde ‘Tri-partite-overleg’. Men tracht te komen tot een gezamenlijke beleidsvisie waarna men de overheid van adviezen voorziet. Ook draagt met in het kader van bijvoorbeeld voorlichting zorg voor de ontwikkeling van brochures en folders. Dit alles met het doel de reumazorg in het belang van de cliënt met reuma te optimaliseren. (Van der Linden, Franssen, & Dongen, 2002) Organisatie van de reumazorg op mesoniveau Op mesoniveau is een duidelijk verschil te maken tussen zorg die wordt gegeven in de thuissituatie (extramurale zorg of eerstelijnszorg) en de zorg die wordt gegeven in een instelling (intramurale zorg of tweedelijnszorg). Uit onderzoek blijkt dat mensen met reuma in de eerste lijn pas bij een gemiddelde ziekteduur van tien jaar in contact komen met de wijkverpleegkundige zorg. Door reorganisatie binnen de thuiszorgorganisaties ging men de laatste decennia allround werken en verdween reuma als specifiek aandachtsgebied. Opvallend was dat reumazorg een negatief imago had. Reuma werd namelijk vaak verbonden aan een hoge mate van invaliditeit. Daarnaast ontbrak het aan specifieke deskundigheid bij de verpleging en verzorging van mensen met reuma. Gelukkig heeft er een positieve omslag plaatsgevonden. Enkele voorbeelden hiervan zijn: • De hernieuwde aandacht van de overheid en de verpleegkundige/verzorgende beroepsgroep voor de zorg aan chronisch zieken. • De krachtige protesten van de Reumapatiëntenbond over het tekort aan specifieke reumazorg en het gebrek aan coördinatie. • De stimulerende werking van het Nationaal Reumafonds op vele fronten. • De initiatieven op verschillende poliklinieken van ziekenhuizen en binnen thuiszorgorganisaties tot het aanstellen van verpleegkundig reumaconsulenten. • De oprichting van de NVVVR, een vereniging voor verpleegkundigen en verzorgenden die werkzaam zijn in de reumazorg. De meest ideale reumazorg kan worden gegeven, indien een instelling heeft gekozen voor een mulitdisciplinaire aanpak. Bij multidisciplinaire reumazorg wordt iemand met een reumatische aandoening door verschillende zorgverleners behandeld. Het doel hiervan is de reumatische aandoening zo goed mogelijk te behandelen en de persoon met de aandoening op den duur zo zelfstandig mogelijk met de reumatische aandoening te laten functioneren. In het schema op de volgende bladzijde (figuur 1) wordt zichtbaar hoe de meest optimale vorm van multidisciplinaire zorg eruit ziet. (Van der Linden, Franssen, & Dongen, 2002) Organisatie van de reumazorg op Microniveau Om te komen tot een zo optimaal mogelijke zorg dient er sprake te zijn van coördinatie en continuïteit van de reumazorg. Onder continuïteit van zorg verstaan we: • Het coördineren van verpleegactiviteiten met behulp van een verpleeg- of zorgplan. • Het toewijzen van patiënten aan leden van een verzorgend of verpleegkundig team. • Het coördineren en opstellen van een plan dat alle activiteiten weergeeft. • Het, indien nodig, inschakelen van andere hulpverleners. Verder staat er beschreven welke zorg een verpleegkundige biedt aan een cliënt met reuma. Het gaat niet echt over de cliënt zelf, maar meer over de verpleegkundigen. (Van der Linden, Franssen, & Dongen, 2002)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 131 -
Amsterdam, juni 2005
Bijlage 3.2
Medische en paramedische zorg voor cliënten met reuma
Medische zorg De huisarts Slechts één op de negen mensen met reumatische klachten raadpleegt voor deze klachten een arts. Vaak is dit omdat de klachten maar af en toe optreden of slechts kort duren. Overigens blijken er nog steeds mensen te zijn met een ernstige reumatische aandoening die geen medische hulp zoeken. Toch vormen klachten aan het houdings- en bewegingsapparaat circa 20% van het aantal consulten bij een huisarts. De huisarts speelt dus een centrale rol bij het stellen van een diagnose en het opstellen van het behandelplan. Het merendeel van de patiënten met reumatische klachten komt niet bij de specialist terecht. Dit geldt niet voor patiënten met inflammatoire en chronische reumatische aandoeningen. Als de patiënt voor diagnostiek en therapie wordt doorverwezen naar een specialist, dan blijft de huisarts een centrale rol spelen. (Munneke & Verhoef, 2003) De specialist Bij acute of chronische inflammatiore aandoeningen is de specialist bijna altijd een reumatoloog. Deze vervuld voor de meeste patiënten een coördinerende rol in de reumazorg: samen met de patiënt wordt een behandelplan opgesteld wat betreft medicatie en leefregels. Zo nodig zal de reumatoloog een fysio- en/of ergotherapeut raadplegen en soms een andere specialist raadplegen. De revalidatiearts speelt onder andere een rol bij de revalidatie na een operatie. Ook kunnen patiënten met chronische pijnsyndromen, zoals fibromyalgie, in revalidatiecentra klinisch en/of poliklinisch worden opgevangen en multidisciplinair worden behandeld. (Munneke & Verhoef, 2003) Paramedische zorg De reumaconsulent In de meeste ziekenhuizen in Nederland vormt de reumaconsulent een soort brug tussen de eerste en tweede lijn. Daarom wordt de term transmuraal verpleegkundige ook wel gebruikt. De reumaconsulent heeft tot taak cliënten met reumatoïde artritis in brede zin bij te staan en te begeleiden bij de verwerking en omgang met de ziekte en de gevolgen ervan. (Munneke & Verhoef, 2003) De wijkverpleegkundige De hulpverlening van de thuiszorg is erop gericht het hanteren van de ziekte en het functioneren van de patiënt, zowel in het gezin als in de maatschappij, te bevorderen. (Munneke & Verhoef, 2003) De fysiotherapeut en oefentherapeut Bij de behandeling van cliënten met reumatische aandoeningen speelt de fysiotherapeut een belangrijke rol. Zo heeft 75% van de RA patiënten één of meerdere malen een behandeling van de fysiotherapeut ondergaan en is 25% van hen onder behandeling. Een kleiner aantal RA patiënten wordt voor oefentherapie ook wel verwezen naar Mensendieck of Cesar-therapeuten. (Munneke & Verhoef, 2003) De ergotherapeut De ergotherapeut speelt een belangrijke rol in het leven van talloze cliënten met reumatische aandoeningen. Het doel van ergotherapie is cliënten zodanig te ondersteunen dat deze de activiteiten van het dagelijks leven optimaal kunnen verrichten zonder de gewrichten onnodig en op verkeerde wijze te belasten. Uitgebreidere informatie staat te lezen bij ’Ergotherapie en Reuma’. Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 132 -
Amsterdam, juni 2005
(Munneke & Verhoef, 2003) De podotherapeut De podotherapeut behandelt voetklachten, zo mogelijk door de oorzaak van de klachten weg te nemen en, als dat niet kan, door de symptomen te bestrijden. Hiervoor gebruiken zij onder andere bandages, inlegzolen en hulpmiddelen van siliconen. (Munneke & Verhoef, 2003) De gezinsverzorgende De gezinsverzorgende heeft een huishoudelijke, begeleidende en verzorgende taak en verricht enkele verpleegtechnische handelingen. Veel RA cliënten doen hier een beroep op. (Munneke & Verhoef, 2003) De thuiszorgwinkel Bij de thuiszorgwinkel kunnen cliënten hulpmiddelen halen en ook geeft de thuiszorgwinkel voorlichting over de financiering van aanpassingen en hulpmiddelen. (Munneke & Verhoef, 2003) De maatschappelijk werker/psycholoog Deze disciplines verlenen hulp bij het voorkomen, verminderen of oplossen van problemen op psychosociaal en financieel gebied. (Munneke & Verhoef, 2003) Alternatieve behandelaars Van de mensen met RA heeft circa 55% wel eens één of meerdere alternatieve behandelaars bezocht, tegenover 22% van de volwassenen zonder RA. Daarom wordt de alternatieve behandelaar hier ook genoemd. (Munneke & Verhoef, 2003) Zorginstellingen De meeste mensen met RA worden poloklinisch behandeld. Soms is er echter opname nodig in verband met ernstige ziekteverschijnselen, complicaties of een operatie. De grote ziekenhuizen hebben vaak een speciale afdeling reumatologie waar de zorg gericht is op het opvangen en begeleiden van cliënten met ernstige reumatische aandoeningen. Behandeling geschiedt meestal door een team bestaande uit een reumatoloog, een verpleegkundige, een fysiotherapeut, een maatschappelijk werker en, indien nodig een ergotherapeut of psycholoog. In gespecialiseerde reumarevalidatiecentra vindt, naast intensieve reumatologische behandeling en begeleiding, ook revalidatie plaats, bijvoorbeeld na operaties. In verpleeghuizen kunnen patiënten in dagbehandeling worden begeleid. Soms worden zij tijdelijk opgenomen voor reactivering, maar een groot deel van de cliënten is blijvend opgenomen. (Munneke & Verhoef, 2003)
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 133 -
Amsterdam, juni 2005
Bijlage 4
GESPREKKEN DISCIPLINES MCA
Bij de ontwikkeling van het voorlichtingsmateriaal zijn verschillende disciplines betrokken geweest. Met een aantal mensen hebben wij gesprekken gevoerd. In deze bijlage worden kort de hoofdpunten uit de gesprekken met achtereenvolgens de fysiotherapeut, de maatschappelijk werker, de reumaconsulent, de reumatoloog en de revalidatiearts beschreven. Bijlage 4.1
Uitwerking van het gesprek met fysiotherapeut Thieu du Bois
De volgende belangrijke punten zijn naar voren gekomen uit dit gesprek: •
• •
• •
• •
• •
De voorlichting die de fysiotherapie geeft aan cliënten met chronische gewrichtsklachten gaat over de anatomie van de gewrichten: welke invloed heeft reuma op de gewrichten? De voorlichting gaat ook over de belastbaarheid van gewrichten en over het karakter van het kraakbeen. Deze voorlichting wordt toegepast bij elke vorm van reuma. De meeste cliënten met chronische gewrichtsklachten die behandeld worden bij de fysiotherapie hebben artrose of Reumatoïde Artritis. De fysiotherapie behandeling begint met een intake, vervolgens vindt er een lichamelijk onderzoek plaats. Daarna wordt er voorlichting gegeven. Deze bestaat uit: o oefeningen o manieren van bewegen o huiswerkoefeningen (schriftelijk) o nabespreking Na de voorlichting gaat de fysiotherapeut met de cliënt de gewrichten belasten. Dit gebeurt met fietsen, fitness en zwemmen. Voor jonge cliënten met chronische gewrichtsklachten is de voorlichting confronterend. Zowel jonge als oudere cliënten hebben behoefte aan praktische voorlichting en een luisterend oor. De praktische voorlichting gaat voornamelijk over: o Op welke tijd moet ik de oefeningen doen? o Welke oefeningen moet ik doen? o Wát moet ik doen? De cliënt ervaart ochtendstijfheid als een groot probleem en belasting – belastbaarheid geeft problemen op alle gebieden. In de jaren ’90 stond een niet te hoge belasting centraal. Nu is bekend dat verantwoord belasten een positief effect heeft. De fysiotherapie geeft dan ook altijd mee dat de cliënt moet blijven bewegen en eigenlijk meer moet bewegen dan gezonde cliënten. De fysiotherapeut maakt gebruik van de methodiek inslijpen. Dat past hij toe bij voornamelijk cliënten die langer dan vijf jaar reuma hebben. De feedback die de fysiotherapeut ontvangt van zijn cliënten t.a.v. zijn voorlichting is positief. Cliënten hebben minder last van ochtendstijfheid en cliënten pakken de oefeningen snel op en wennen eraan.
Bijlage 4.2
Uitwerking van het gesprek met maatschappelijk werkster Paulien Laan
De volgende belangrijke punten zijn naar voren gekomen uit dit gesprek: •
Cliënten met chronische gewrichtsklachten hebben een chronische, vaak progressieve ziekte. De maatschappelijk werkster kijkt wat voor impact dit heeft op de cliënt en op het gezin/ systeem. Cliënten krijgen steeds meer beperkingen, maar gaan vaak te veel over hun
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 134 -
Amsterdam, juni 2005
•
•
•
•
grenzen heen. Hier moeten cliënten zich bewust van worden. Net als de ergotherapie werkt maatschappelijk werk ook wel met tijdschrijflijsten. Bij de behandeling van cliënten met chronische gewrichtsklachten wordt de RET (rationeel emotieve therapie) veel toegepast. Deze methode leidt tot gedragsverandering/ gedachteverandering; andere gevoelens waardoor ander gedrag bewerkstelligd wordt. De voorlichting van maatschappelijk werk is heel uniek en wordt aangepast per cliënt. Als een cliënt problemen heeft met het stellen van grenzen, dan gaat zij naar een oorzaak zoeken, worden de grenzen overschreden omdat de cliënt niet assertief genoeg is, of heeft de cliënt een klein kind en geen systeem dat haar kan helpen. Cliënten met chronische gewrichtsklachten zijn over het algemeen zeer gemotiveerd om te revalideren/ gedrag te veranderen. Zij vragen zelf naar oplossingen om dingen te gaan veranderen. Cliënten met chronische gewrichtsklachten komen op aanvraag van de revalidatiearts bij maatschappelijk werk.
Bijlage 4.3
Uitwerking van het gesprek met reumaconsulente Mieke Horstman
De volgende belangrijke punten zijn naar voren gekomen uit dit gesprek: • • • •
•
•
De reumaconsulente geeft ook aan dat het mogelijk is dat door verbeterde medicatie de klachten van cliënten minder zijn, waardoor ook zij hier minder mee bezig is. Het blijkt dat cliënten die bij de reumaconsulente komen vaak nog beter geïnformeerd zijn over de ziekte en de nieuwste ontwikkelingen als zij. De reumaconsulente maakt niet echt gebruik van een methodiek. Zij kijkt goed naar een persoon, of hij ervoor open staat om informatie te ontvangen. Vorig jaar heeft de reumaconsulente samen met een ergotherapeut een cursus gegeven voor cliënten. De cursusmethodiek was toen deels gebaseerd op de wensen van de cliënt (gesprek met het bestuur van de cliëntenvereniging) en deels op ervaringen. Het was bekend dat het publiek nogal passief zou zijn. Daarom hebben ze de mensen erbij betrokken door ze actief mee te laten denken en doen. De reumaconsulente geeft aan dat één van de basisdingen van voorlichting dan ook is om cliënten zelf mee te laten denken (Boodschappen doen, hoe doet u dan nou?) en een deel zelf vertellen (Wat is R.A. enz.). Een wisselwerking hiertussen werkt het beste. De reumaconsulente maakt veel gebruik van de folders van het reumafonds.
Bijlage 4.4
Uitwerking van het gesprek met reumatoloog Dr. Swen
De volgende belangrijke punten zijn naar voren gekomen uit dit gesprek: • •
•
•
De reumatoloog heeft per consult tien minuten de tijd. Hierbij is weinig tijd voor voorlichting. Wanneer de cliënt voorlichting nodig heeft verwijst hij de cliënt door naar de reumaconsulent. De reumatoloog geeft voorlichting over het ziektebeeld, de mogelijkheden van behandelen, preventie bij activiteiten door middel van gewrichtsbeschermende maatregelen, informatie over hulpmidden, en over medicatie. De voorlichting is afhankelijk van de persoon die voor hem zit. Daarom informeert hij altijd eerst naar de hobby’s van de cliënt en of diegene adl-zelfstandig is. De cliënt krijgt uitleg over de diagnose en deze wordt gevisualiseert door bijvoorbeeld een tekening. Daarnaast wordt de informatiefolder van het Reumafonds meegegeven. Clienten met artrose komen in principe eenmalig op consult. Wanneer de cliënt met artrose zich in een moeilijke situatie bevindt (bijvoorbeeld alleenstaand, jong en werkend) wordt hij doorverwezen naar de reumaconsulent.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 135 -
Amsterdam, juni 2005
• •
•
•
Cliënten met reumatoide artritis komen eens in het half jaar bij de reumatoloog. Dan wordt medicatie bijgesteld en bekeken of er voor-of achteruitgang bij de cliënt is. De grootste doelgroep van cliënten met chronische gewrichtsklachten die de reumatoloog in het MCA ziet, zijn cliënten met artrose en reumatoïde artritis. De gemiddelde leeftijd van cliënten met reumatische ziekten ligt op 45 jaar, hier is echter wel de doelgroep jeugdreuma bij betrokken. De leeftijd van cliënten met RA ligt tussen de 30 – 60. Roken en overgewicht zijn risicofactoren voor chronische gewrichtsklachten. De reumatoloog geeft aan dat de factor ‘voeding’ nooit is bewezen als risicofactor. Hij geeft wel aan dat weinig gevarieerd en vet eten bijdraagt aan chronische gewrichtsklachten. Als besluit geeft de reumatoloog aan dat evaluatie van de gegeven voorlichting bij de cliënt raadzaam is.
Bijlage 4.5
Uitwerking van het gesprek met revalidatiearts Dr. Kriek
De volgende belangrijke punten zijn naar voren gekomen uit dit gesprek: •
•
•
•
•
• •
•
De revalidatiearts geeft de volgende voorlichting: o een uitleg over wat de diagnose inhoudt o kennisgeving over het eigen ziekteproces. Door deze kennisgeving leren cliënten hun eigen ziekte herkennen. o uitleg over medicatie en de verschillende mogelijke behandelingen. De voorlichting begint direct na de intake. Hierdoor weet de arts zich beter toe te spitsen op e de cliënt. De 1 keer geeft de arts geen schriftelijke informatie mee. Later maakt hij wel gebruik van het schriftelijke materiaal uit de groepscursus voor cliënten met chronische gewrichtsklachten. Hij fragmenteert stukken samen met de cliënt van tevoren om die voor de volgende keer doorgelezen te hebben. Deze vorm van “huiswerkopgave” werkt goed door het smalle verhaal met daardoor meer diepgang om er in de volgende sessie op terug te komen. Daarnaast maakt de arts gebruik van “beeldend” materiaal om uitleg te geven wat “reuma” in het lichaam doet met behulp van anatomische skeletdelen. Het verschil met de voorlichting van vroeger en nu is dat er vroeger voor de jaren ’90 oefeningen op papier werden meegegeven om thuis te doen. Enkel deze oefeningen zijn niet werkzaam. Nu wordt er minstens educatie aan vooraf gegeven. Qua behandeling is er veel veranderd omdat de kennis over het ziekteproces sterk is toegenomen. Nu is men bezig met de ontwikkeling van TNF-alpha-blokkers. Deze kunnen de meest agressieve vorm van “reuma” stilzetten. Het behandelen in warm water is alleen goed wanneer het gebruikt wordt om te starten tot beweging. Een onsteking hoort normaal gesproken gekoeld te worden om dit te remmen en de pijn te dempen. De warmte kan gebruikt worden bij mensen die angstig zijn om te bewegen, het geeft een ontspannen en aangenaam gevoel. Veel voorkomend is “poly-artritis”, een specifieke vorm van Reumatoïde Artritis, hierbij zijn er meerdere ontstekingen in het lichaam. Daarnaast komt artrose veel voor. Het moeilijke van deze relatief jonge doelgroep is dat de cliënt zichzelf geen beperkingen wil opleggen. Het niet meer kunnen is moeilijk en de cliënt ziet zijn grensen wel, maar wil er niet mee worden geconfronteerd. Ze gaan door en de pijn is hierdoor ondergeschikt. Andere veelvoorkomende problematiek is het arbeidsproces. Nederland lijkt zo coulant in zijn sociale systeem. Maar wanneer je ziek bent valt de cliënt er toch (vaak) uit. Dit leidt tot financiële problemen. Het leven met de ziekte is namelijk ook nog eens duurder. Denk aan het speciale vervoer de aanpassingen etc.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 136 -
Amsterdam, juni 2005
Bijlage 5
TERMINOLOGIELIJST
• Cliënten: Patiënten/mensen met chronische gewrichtsklachten. • Chronische gewrichtsklachten: In de volksmond wordt dit reuma genoemd. De projectgroep heeft de doelgroep afgebakend tot cliënten met artrose (slijtagereuma) en artritis (ontstekingsreuma). • RA: Reumatoide Artritis • HvA: Hogeschool van Amsterdam • MCA: Medisch Centrum Alkmaar • PvE: Pakket van eisen • Opdrachtgevers: Afdeling Revalidatie van het Medisch Centrum Alkmaar. • Contactpersonen: Francien Kok en Annette Tolman, ergotherapeuten afdeling Revalidatie MCA. • Junioradviseurs: Lieke van Blitterswijk, Priscilla de Kruif, Kristel Lingeman, Willemieke van den Top, Margôt van der Vlugt • Senioradviseur: Jeanie Koop • Projectgroep: Lieke van Blitterswijk, Priscilla de Kruif, Kristel Lingeman, Willemieke van den Top en Margôt van der Vlugt als junioradviseurs en Jeanie Koop als senioradviseur. • Huidig schriftelijk voorlichtingsmateriaal: Huidige folder materiaal • Huidig voorlichtingsmateriaal: Het huidige schriftelijke voorlichtingsmateriaal en de diaserie. • Startnotitie: Eerste projectfaseverslag tussen oriëntatiefase en definitiefase. • Projectfaseverslag: Beslisdocument waarin consensus wordt vastgelegd tussen MCA en HvA.
Goed voorgelicht … beter voor ‘t gewricht
- 137 -
Amsterdam, juni 2005