Gecontroleerde sedatie: een therapeutische mogelijkheid voor refractaire symptomen bij de terminale palliatieve patient?
Dr. J. Menten Coördinator Palliatieve Zorg Kliniekhoofd Radiotherapie UZ Gasthuisberg-Leuven Staflid in de dienst Gezwelziekten KUL Kliniekhoofd Radiotherapie in de dienst Gezwelziekten Verantwoordelijk arts van het Palliatief Support Team van de UZ Leuven Verantwoordelijke arts voor de “Palliatieve Eenheid” UZ Leuven Coordinator Palliatieve Zorg binnen Universitaire ziekenhuizen Leuven Wanneer bij de palliatieve en terminale oncologische patiënt de symptomatologie toeneemt dan moeten de palliatieve therapieën geïntensifiëerd worden om pijn en symptomen weer onder controle te brengen. Deze middelen worden steeds proportioneel ingezet in verhouding tot de intensiteit van de symptomatologie. Bij sommige patiënten ontwikkelen zich echter zogenaamde refractaire symptomen ondanks het aanwenden van alle nu beschikbare palliatieve mogelijkheden. Deze symptomen kunnen op een bepaald moment door de patiënt of zijn familieleden als niet langer aanvaardbaar beoordeeld worden. De vraag is of ‘gecontroleerde sedatie’ voor deze patiënten een ethisch verantwoorde keuze kan zijn om het stervensproces voor de patient menswaardig te maken op een wijze die maatschappelijk aanvaardbaar is. In dit overzicht gaan we na hoe binnen de Universitaire Ziekenhuizen van Leuven het Palliatief Support Team en de Palliatieve Zorgeenheid, in nauw overleg met de Commissie Medische Ethiek van de UZ Leuven, gecontroleerde sedatie bij terminale palliatieve patiënten met refractaire symptomen hebben aangewend om een menswaardig stervensproces trachten te realiseren. W e beperken ons tot deze patienten bij wie het bewustzijn tijdelijk of continu volledig werd uitgeschakeld omdat juist hier de grootste ethische problematiek ligt.We verklaren de terminologie, beschrijven de practische procedure, analyseren de effectiviteit en besluiten met ethische beschouwingen. Terminologie ‘Terminale sedatie’ :is een vage term in de palliatieve literatuur die door veel mensen verschillend wordt begrepen omdat er geen echte definitie gegeven wordt en omdat de indicaties en de gebruikte procedures dikwijls onduidelijk zijn.
1
‘Refractaire symptomen’:is een term die moet onderscheiden worden van ‘moeilijk te behandelen symptomen’. Een moeilijk behandelbaar symptoom wordt slechts « refractair» wanneer, na toepassing van advies van alle mogelijke competente hulpverleners, de symptomatologie zo hinderlijk blijft voor de patiënt dat ze een waardig stervensproces in de weg staat. ‘Gecontroleerde sedatie’ : het bewustzijn wordt kortdurend of continu uitgeschakeld en dit wordt in de geneeskunde reeds geruime tijd toegepast o m kortdurende pijnlijke diagnostische procedures of behandelingen mogelijk te maken zonder te moeten overgaan tot algemene narcose bij oudere patienten of kleine kinderen, voor invasieve chirurgische procedures, gedurende extracorporele steenvergruizing of gedurende endoscopies. Als deze gecontroleerde sedatie buiten de palliatieve zorg effectief is, waarom kunnen we er dan geen aangepast gebruik van maken voor de refractaire symptomen binnen de palliatieve en terminale zorg? Bij het levenseinde moet dit echter voldoende nauwkeurig ethisch gekaderd kunnen worden vooraleer men deze patienten, zelfs met hun toestemming, tijdelijk of definitief het bewustzijn mag ontnemen. Materiaal en methode Van jan. 1997 tot febr. 2000 werden 14 palliatieve terminale patiënten voor een refractair symptoom behandeld met gecontroleerde sedatie binnen de UZ Leuven door het palliatief support team en de palliatieve zorgeenheid. Er is een man/vrouw ratio van 2/12 en de gemiddelde leeftijd bedraagt 58 jaar (range 3377jaar). Het waren allen uitbehandelde oncologische patiënten. De refractaire symptomen waren: existentiële pijn (n=5), angst en terminale onrust n = 4), fysieke pijn (n = 2) waren het meest frekwent terwijl dyspnoe e n terminale agonie de andere redenen voor sedatie waren. Er was een 100 % informed consent van deze wilsbekwame patiënten om tijdelijk of definitief zo diep te sederen dat de patiënt niet meer bewust was. Steeds werd midazolam (Dormicum‚) intraveneus of subcutaan gebruikt. De dosissen die gebruikt werden zijn nauwkeurig samengevat in tabel 1. Table 1 Patiënte n
Intermittente sedatie Duu r (d)
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Dosis midazolam /24uur
Continue sedatie
Kan de patient Duu communiceren? r(d)
1
15mg/12u
ja
7 1 18
90‡120 15mg/12u 30mg/12u
ja ja ja
5 1 10 2 <1 7 1
Dosis midazolam /24 uur 90 15 15‡45 30 90 150‡450 60
5 5
30‡75 15‡90
Analgetica /24 uur * 30 60 0 600 10 900‡3740 100 0 60‡500 2250 2
11 12 5 30‡90mg/12u ja 13 14 5 15mg/12u ja *parenterale morfine equivalente dosis /24 uur
4 11 5 5
45‡90 240 15‡30 60‡135
30 0 30‡50 60
Resultaten Zes op veertien patiënten werden met succes intermittent gecontroleerd met sedatie en waren tevreden met deze vorm van symptoomcontrole. Ze bepaalden zelf wanneer de sedatie opnieuw werd opgestart, hoe diep de sedatie moest zijn en hoelang ze zou duren. Allen waren ze in staat om te communiceren met familie en hulpverleners. Naarmate de ziekte verder evolueerde en de symptomatologie nog toenam, vroegen de patiënten zelf om de intermittente sedatie om te zetten in een continue sedatie. De 8 andere patiënten werden van bij aanvang continu gesedeerd. Bij geen enkele patiënt werd er bij het begin van de sedatie nog parenterale voeding gegeven en 11 van de 14 patiënten gebruikten voor de start van de sedatie reeds geen voeding meer. Bij patiente 5 werd de sedatie gestart terwijl ze in echte terminale agonietoestand verkeerde, de symptomatologie kwam niet meer onder controle, zelfs niet na herhaalde toedieningen van 15 mg (in totaal 90 mg) midazolam. Patiente overleed een uur na de start van het infuus. Patiente 6 was in feite de enige patiënte de resistent was aan deze gecontroleerde sedatieve therapie en waar, ondanks zeer hoge dosissen midazolam en morfine zowel de onrust, de dyspnoe en de fysieke pijn niet onder controle konden gebracht worden. Bij alle andere patiënten (12/14= 85.7 %) werden de symptomen goed gecontroleerd volgens de patient zelf (de 6 patiënten die intermittente sedatie kregen), volgens het oordeel van de familie en dat van de hulpverleners. De dosis midazolam varieerde van 15 tot 135 mg/24u (we laten de zéér uitzonderlijk hoge dosis van 450 mg/24 u bij patiënt 6 buiten beschouwing). De effectiviteit was dezelfde bij de intraveneuze als bij de subcutane toediening. Bespreking Er sterven in de UZ Leuven per jaar ongeveer 1500 patienten en toch werden we met het palliatief support team en de palliatieve eenheid maar 14 keer geconfronteerd met echte refractaire symptomatologie. In deze periode volgden we in het ziekenhuis ruim 750 palliatieve terminale patiënten met het palliatief support team en ruim 50 patienten op de palliatieve eenheid (slechts geopend op 5-9-1999). Dit suggereert dat refractaire symptomen bij palliatief terminale patiënten zeldzaam zijn (14/4500 = 0.31 % en 14/800 = 1.75 %). Ook een hospice in Osaka had op 4 jaar maar 22 patiënten met refractaire symptomatologie (mondelinge mededeling op Europees Palliatief Congres i n Geneve september 1999). In een enquete onder Engelse en Canadese palliatieve experten blijkt dat de meerderheid van deze experten maar 1 tot maximaal 4 patiënten per jaar ziet met refractaire symptomen (1).
3
Deze analyse toont aan dat gecontroleerde sedatie zeer efficiënt (14/16 of 87.5 %) is in de behandeling van refractaire symptomen, hetgeen de resultaten bij palliatieve artsen in Engeland en Canada bevestigt (90 à 100 % symptoomcontrole) (1). Het is belangrijk dat de indicaties voor deze uitzonderlijke therapie interdisciplinair gesteld worden en dat alles in een open sfeer met de patiënt e n de familie kan besproken worden. Het is voor veel patiënten in de preterminale fase een enorme geruststelling te vernemen dat wanneer symptomen niet zouden gecontroleerd geraken, de mogelijkheid bestaat om gecontroleerde sedatie te vragen. De zekerheid, dat er dankzij gecontroleerde sedatie mensonwaardige toestanden moeten blijven bestaan, is voor veel patienten zo rustgevend in de terminale fase dat ze de situatie blijvend aankunnen zonder gebruik te maken van deze sedatie. Gecontroleerde sedatie erkent zo het recht van de individuele patiënt op pijn– e n symptoomcontrole. Op die wijze wordt door gecontroleerde sedatie een interactieve empathische samenwerking tussen patiënt en de hulpverleners. Er is slechts één doel: optimale patiëntenzorg op maat en in overleg met de individuele patiënt door optimale symptoomcontrole. Ethische beschouwingen Gecontroleerde sedatie is een uitzonderlijke maatregel voor een uitzonderlijk zeldzame situatie en staat ermee rechtstreeks in verhouding. Ze laat bij de patiënt met refractaire symptomen terug symptoomcontrole toe waardoor een aantal patiënten zelfs intermittent terug kunnen ‘leven’ en communiceren met h u n familie. Op die wijze ontstaan er voor de patiënt en de familie opnieuw betekenisvolle momenten die als zeer kostbaar ervaren worden in een eindigend leven. Zelfs door de theorie van het dubbele effect is deze therapie ethisch te onderbouwen aangezien de enige intentie symtoomcontrole is. Deze studie toont aan dat niet zozeer fysieke pijn maar frekwenter de andere factoren van « de total pain » refractair worden aan de palliatieve zorg. Andere auteurs vonden juist dat het vooral de fysieke pijnen zijn die overwegen (2). Dit verandert de ethische reflecties niet. Sommige auteurs doen uitschijnen dat door gecontroleerde sedatie de patiënten zouden moeten verhongeren. In onze reeks hadden 11 van de 14 patiënten zelf de voeding reeds opgegeven of werd verdere parenterale voeding niet meer relevant geacht. Als de patient op het einde van zijn leven moet kiezen tussen nog voeding krijgen of controle krijgen over zijn refractair symptoom, dan is voor de patiënt de keuze duidelijk. Hij weet dat lengte van leven hier geen punt meer is, maar dat het gaat om de laatste kwalitatieve goede momenten van zijn leven. Gecontroleerde sedatie kan maar gebeuren als hiervoor een geëigende procedure van interdisciplinaire indicatiestelling kan gebeuren om de refractaire symptomen te onderscheiden van de moeilijk behandelbare symptomen. Nadien moet dit verder practisch met de patiënt, de familie en het hulpverlenend team practisch goed afgesproken worden waarbij het duidelijk moet zijn dat evaluatie 4
van de symptoomcontrole bij de patiënt belangrijk blijft en dat de familie van de gesedeerde patient tijdens de sedatiprocedure evenzeer binnen de focus van de verdere begeleiding hoort. De term gecontroleerde sedatie zou best veranderd worden in ‘gecontroleerde sedatie voor refractaire symptomen bij de palliatieve terminale patiënt. Dit zou veel klaarheid scheppen in deze moeilijke materie en zou deze vorm van symptoomcontrole beter toegankelijk maken voor de patiënten die er recht op hebben. Besluit - Gecontroleerde sedatie is een zeer effectieve behandeling voor de zeldzame refractaire symptomen bij de palliatieve terminale patient. - Dit moet interdisciplinair en interactief met de patiënt en zijn familie besproken worden nadat de moeilijk behandelbare en refractaire symptomen van elkaar onderscheiden zijn.. - Ethisch staat deze gecontroleerde sedatie voor refractaire volledig in verhouding tot de ernst van de symptomatologie. - Door de terminologie van ‘gecontroleerde sedatie’ of ‘terminale sedatie’ te veranderen naar ‘gecontroleerde sedatie voor refractaire symptomen bij de palliatieve en terminale patiënt ‘ kan zowel voor de hulpverleners als voor de patiënten meer klaarheid geschapen worden. Referenties 1 Chater,S.,Viola,R.,Paterson,J. en Jarvis,V. ;Sedation for intractable distress in the dying—a survey of experts. Palliat.Med. 1998 Jul ;12(4) : 255-69. 2 Morita T., Tsunoda J., Inoue S., Chihara S., Terminal sedation for existential distress. AM J Hospice Palliat care2000 ; 17(3) :189.
5
